KRONČEK 10 by Društvo za KVČB

glasilo in poročilo Društva za kronično vnetno črevesno bolezen številka 10, leto 2015, issn 1854–6927, www.kvcb.si

kronoFON 031 667 557 od ponedeljka do petka med 16. in 20. uro

Klic se obračuna po ceniku vašega operaterja.

Društvo za KVČB (kronično vnetno črevesno bolezen) nudi informacije in podporo preko telefona osebam, ki so zbolele za KVČB, in njihovim bližnjim. Med KVČB uvrščamo dve bolezni, to sta Crohnova bolezen (CB) in (UK). Več informacij na www.kvcb.si

Kaj je Kronofon? • Telefonska linija za pomoč na področju KVČB. • KVČB, ali pa rabijo nekaj osnovnih informacij v zvezi z njo. • Vsi klici so strogo zaupni nobenih osebnih podatkov, če tega ne želi). • Svetovalci nudijo osnovne informacije glede bolezni, ne nudijo pa medicinskih nasvetov. • Svetovalci vam nudijo podporo zdravstvenega kroga. • Dobite tudi veliko informacij o delovanju društva za KVČB in

Kdo so svetovalci na Kronofonu? Svetovalci so člani Društva za KVČB svetovalci preko telefona. Običajno so osebe s kronično vnetno boleznijo ali njihovi bližnji svojci, zato imajo tudi življenjsko izkušnjo bolezni. Svetovalci so prostovoljci, ki so usposobljeni za delo na Kronofonu.

Pisna vprašanja zato prosimo za razumevanje, če pride do zamude pri odgovoru.

n ji ja ho p ri ve sv ojce ter

te lje.

lna p

kronoFON 031 667 557

i tev odporna š

e-naslov: kronofon@kvcb.si

on a

Naš poštni naslov je: Društvo za KVČB p.p.640 2103 2013 Maribor

lka in za o sebe s KVČB

Uvodnik Kdo smo, kaj počnemo

Mateja Saje, predsednica društva za KVČB

Spoštovani člani in članice društva, dragi prijatelji! Bliža se konec leta in s tem tudi čas, ko radi na mizo polagamo račune ter tehtamo in ugotavljamo, kakšno je bilo leto, ki se poslavlja. Vemo, da smo v društvu na pravi poti in svoje korake še pospešujemo. S ponosom lahko povem, da je bera naših aktivnosti ogromna in da smo lahko ponosni na svoje delo in prehojeno pot. Po jubilejnem letu 2014, ko smo v društvu praznovali deseto obletnico delovanja, je zdaj pred vami jubilejna deseta številka našega glasila – Krončka. Tako kot se je društvo razvijalo in raslo iz leta v leto, tako so se razvijale in dopolnjevale vsebine in številke našega Krončka. Te dopolnitve in širitve so bile tako vsebinske kot oblikovne, saj je novih dejavnosti in projektov iz leta v leto več. Danes je vsebina glasila zastavljena tako, da nudi temeljit pregled delovanja, izvajanja projektov in dejavnosti v preteklem letu. Seveda pa vsako izdajo Krončka nadgradimo s strokovnimi prispevki in prispevki naših članov, zgodbami, recepti, izkušnjami … Ponosna sem, da slišimo pohvale z vseh strani, tako s strani naši članov in članic, ljudi, ki Krončka prelistajo po naključju in tudi s strani kolegov z vseh koncev Evrope. Želim si, da bo listanje in branje Krončka tudi v prihodnje v oporo in pomoč osebam s KVČB, da bo še naprej služil kot učinkovit posrednik informacij in da bomo z njim še naprej tako dobro izobraževali naše člane, hkrati pa tudi ozaveščali širšo javnost. V to nikakor ne dvomim. Prepričana sem celo, da bo vsako leto le še nadgradil svoje predhodnike. V prihajajočem novem letu vam želim veliko odločnosti, da boste zmogli kdaj preslišati slabe stvari in se čim večkrat veseliti ob dobrih. Prav tako vam želim, da odkrijete moč, ki se zagotovo skriva v vas. Vsem želim, da bi bili zdravi in ob ljudeh, ki jih imate radi in oni vas. Srečno 2016!

Kolofon Društvo za KVČB predsednica

Mateja Saje

strokovna vodja

Darja Urlep Žužej

tajnica

Danica Koren

blagajničarka

Nadica Bejakovič

št. članov (10. 12. 2015)

1192

mobi kontakt

041 665 000

(delovniki: od 17. do 21. ure,

sobota: 10. do 18. ure)

sedež

Ljubljanska ulica 5, Maribor

naslov za pošto

p. p. 640, 2103 Maribor

spletna stran

www.kvcb.si

elektronska pošta

info@kvcb.si

transakcijski račun

SI56041730001077573

kratica

KVČB = kronična vnetna

črevesna bolezen

Kronček #10 urednica

Maksim Bešić

uredniški odbor

Mateja Saje, Danica Koren

strokovni pregled

Dušan Baraga, Darja Urlep Žužej

lektura

Maruša Rezar

cgp, logo, logotip Društva

Irena Gubanc (priredila Polona Gorjan)

oblikovanje

Neja Kotnik, Naja Puhan, Jure Kotnik,

Tatjana Cankar

oblikovanje in prelom

LUKS kreativne rešitve

naslovnica

Naslovnice predhodnih devetih

Krončkov tvorijo letošnjo deseto

fotografije

Arhiv Društva za KVČB, Shutterstock

urejanje fotografij

Polona Gorjan, Dejan Koren

kontakt & komentarji

info@kvcb.si

tisk

Tiskarna Januš, Miran Januš s.p.

naklada

1.500 izvodov

issn

1854–6927

naslov

Kronček = naši najmlajši bolniki s

kronično vnetno črevesno boleznijo

so Krončki

leto izdaje

2015

letnik

14 DRUŠTVO ZA KVČB V PRETEKLEM LETU 16 18 24 28 30 32 34 37 39 41 42 44 46 54 70 74 78 80 86 89

Svetovni dan kronične vnetne črevesne bolezni (KVČB) Naj javno stranišče 2015 Nagradni natečaj Trenutno odsoten – hvala za razumevanje Začetna šola za osebe s KVČB junij 2015 Začetna šola za osebe s KVČB november 2015 Nadaljevalna šola za osebe s KVČB marec 2015 Nadaljevalna šola za osebe s KVČB oktober 2015 7. poletni tabor za otroke s KVČB Pedagoško poročilo tabora za otroke s KVČB na Debelem rtiču Šola za mlade v Piranu 5. slovenski simpozij o KVČB Strokovna srečanja in seminarji Športne, kulturne in druge dejavnosti Stojnice in sejmi Drug drugemu v oporo Informativna in založniška dejavnost v letu 2015 Mednarodno delovanje društva za KVČB Sodelovanje z drugimi društvi in organizacijami v Sloveniji Sodelovanje z mediji

Polna skleda

KVČB pod lupo

Poročila sekcij Društva za KVČB

Društvo za KVČB v preteklem letu

6 KDO SMO, KAJ POČNEMO

90 POROČILA SEKCIJ DRUŠTVA ZA KVČB

92 93 94 97 98 100 101 102 104 106

Mladinska sekcija v letu 2015 Otroška sekcija v letu 2015 Sekcija LGN regije v letu 2015 Sekcija dolenjske regije v letu 2015 Sekcija štajerske regije v letu 2015 Sekcija zasavske regije v letu 2015 Sekcija celjsko-koroške regije v letu 2015 Sekcija goriške regije v letu 2015 Sekcija pomurske regije v letu 2015 Sekcija primorske regije za leto 2015

108 KVČB POD LUPO 110 112 113 114 115

Nova zdravila za zdravljenje KVČB Nova biološka zdravila za zdravljenje KVČB KVČB sestra Hitri presejalni test za odkrivanje podhranjenosti pri bolnikih s KVČB Lahko s hrano preprečujemo maligno bolezen?

118 POLNA SKLEDA

Društvo za KVČB

Kdo smo, kaj počnemo Danica Koren, tajnica društva

Društvo za kronično vneto črevesno bolezen (Društvo za KVČB) je julija lani dopolnilo deseto obletnico delovanja. Po temeljitem pregledu in analizi dela prvega desetletja, ko smo ugotovili, da smo na pravi poti, smo v letošnjem letu korake še pospešili. Dejavnosti društva v letu 2015 so podrobneje predstavljene v nadaljevanju glasila. Še vedno je najpomembnejša naloga društva izboljšati kvaliteto življenja oseb s KVČB, zastopati interese obolelih in ozaveščati javnost o tej bolezni. Svoje poslanstvo društvo uresničuje z izvajanjem sedmih posebnih socialnih programov z vseh področij življenja oseb s KVČB, ki smo jih poimenovali: • socialna varnost in vključenost v običajno življenje – člane informiramo o bolezni in njihovih pravicah, jim

zagotavljamo svetovanje v zvezi s socialno varnostjo, pomagamo pri urejanju statusov ter jim nudimo psihološko podporo prostovoljcev in terapevtov (terapevtske skupine, svetovalni telefon kronoFON); • ohranjanje zdravja – z rehabilitacijskimi in izobraževalnimi vsebinami osebam s KVČB pomagamo ohranjati zdravje, neodvisno življenje in samostojnost – za otroke organiziramo šestdnevne tabore, za mlade štiridnevno šolo za mlade in za odrasle štiridnevne šole za odrasle osebe s KVČB; • usposabljanje za aktivno življenje in delo – izobraževanje za specialne potrebe invalidov s KVČB – organiziramo strokovna predavanja, srečanja, simpozije, seminarje, delavnice;

Danica Koren, tajnica

Darja Urlep Žužej, strokovna vodja

Nadica Bejakovič, blagajničarka

Mateja Saje, predsednica

Dušan Baraga, podpredsednik

Matej Koren, vodja Mladinske sekcije

Olga Bizjak, članica izvršnega odbora

Bojan Štrukelj, vodja Otroške sekcije

Jožef Magdič, vodja Sekcije pomurske regije

Milena Kukrika, članica izvršnega odbora

Franci Kmetič, vodja Sekcije zasavske regije

Darka Janežič, vodja Sekcije dolenjske regije

Mateja Saje, vodja Sekcije ljubljansko - gorenjsko notranjske regije

Mateja Potočnik, vodja Sekcije celjsko-koroške regije

Petra Leskovšek Lasetzky, vodja Sekcije štajerske regije

Milena Kukrika, vodja Sekcije primorske regije

vodja Sekcije goriške regije

• odpravljanje ovir v bivalnem in delovnem okolju – javnost ozaveščamo o pomenu dostopa do sanitarij (akcija »Naj javno stranišče«), delodajalce pa o delovnih omejitvah zaposlenih oseb s KVČB; • informativna in založniška dejavnost – z zloženkami, s publikacijami, na spletni strani, s stojnicami in preko sredstev javnega obveščanja komuniciramo z osebami s KVČB in drugo javnostjo ter ozaveščamo o bolezni in težavah bolnikov s KVČB;

• športne, kulturne in druge interesne dejavnosti – za člane organiziramo prilagojene športne aktivnosti, spodbujamo kulturno in umetniško ustvarjanje, organiziramo strokovne ekskurzije, izlete v naravo in druge oblike druženja s ciljem koristnosti za zdravje oseb s KVČB, kajti rekreacija je pomembna za zdravje in popestritev življenja (prilagojena rekreacija daje priložnost za samopotrjevanje, srečanja pa so tudi priložnost za druženje članov in izmenjavanje izkušenj); • zagovorništvo in samozagovorništvo – razvijamo ju v skupinah za samopomoč.

Organiziranost društva DRUŠTVO ZA KRONIČNO VNETNO ČREVESNO BOLEZEN • DRUŠTVO ZA KVČB

DISCIPLINSKA KOMISIJA: predsednica: Barbara Bradač člana: Dejan Koren in Darja Hojski namestnika članov: Milan Kamenik in Marko Čebulj

SEKCIJA LJUBLJANSKOGORENJSKONOTRANJSKE REGIJE vodja: Mateja Saje tel. 031/636-601

SEKCIJA CELJSKOKOROŠKE REGIJE vodja: Mateja Potočnik tel. 031/365-367

SEKCIJA ŠTAJERSKE REGIJE vodja: Petra Leskovšek Lasetzky, tel. 031/582-507

IZVRŠNI ODBOR: predsednica društva: Mateja Saje podpredsednik: Dušan Baraga, dr. med. tajnica: Danica Koren, dipl. oec. blagajničarka: Nadica Bejakovič, dipl. oec. strokovna vodja: asist.mag. Darja Urlep Žužej, dr. med. člana: Milena Kukrika in Olga Bizjak

SEKCIJA GORIŠKE REGIJE

SEKCIJA ZASAVSKE REGIJE vodja: Franc Kmetič tel. 031/507-168

SEKCIJA DOLENJSKE REGIJE vodja: Darka Janežič tel. 031/293-870

SEKCIJA PRIMORSKE REGIJE vodja: Milena Kukrika tel. 051/377-455

NADZORNI ODBOR: predsednica: Mateja Potočnik nadomestna člana: Bojan Štrukelj in Petra Leskovšek Lasetzky

MLADINSKA SEKCIJA vodja: Matej Koren tel. 041/917-781

SEKCIJA POMURSKE REGIJE vodja: Jožef Magdič tel. 040/359-297

SEKCIJA ZA AVTOIMUNI HEPATITIS vodja: Zdenka Steblovnik tel. 041/331-251

OTROŠKA SEKCIJA vodja: Bojan Štrukelj tel. 070/550-759

Komisija za reimbusiranje bioloških zdravil

Organizirani smo v osmih regionalnih sekcijah. Imamo tudi tri vsebinsko ločene sekcije za otroke, mlade in avtoimuni hepatitis. Sekcije delujejo na določenem teritorialnem področju Slovenije. Za svoje delo so odgovorne izvršnemu odboru. Sekcije so metode dela društva, organizirane po interesu članov društva, in nimajo statusa pravne osebe. Posamezno sekcijo vodi vodja sekcije. Društvo ima od leta 2007 status invalidske organizacije ter status društva v javnem interesu. Aktivni smo tudi

Ljubljanska ulica 5 2000 Maribor M 041 665 000 prejemanje pošte p. p. 640, 2103 Maribor uradne ure društva M 041 665 000 (po 17.uri) info@kvcb.si www.kvcb.si

na mednarodni ravni, saj smo od leta 2006 polnopravni člani Evropskega združenja za kronično vnetno črevesno bolezen (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Association – EFCCA). Delegata našega društva sta Dušan Baraga in Mateja Saje, delegata sekcije mladih EYG EFCCA pa Matej Koren in Maksim Bešič. Društvo je prepoznavno v slovenskem in evropskem prostoru in trenutno šteje 1.192 članov.

Izvršni odbor Društva za KVČB

Nadzorni odbor Društva za KVČB

predsednica podpredsednik tajnica blagajničarka strokovna vodja člana

predsednica člana

Mateja Saje Dušan Baraga Danica Koren Nadica Bejakovič Darja Urlep-Žužej Olga Bizjak Milena Kukrika

Mateja Potočnik Bojan Štrukelj Petra Leskovšek Lasetzky

Disciplinska komisija Društva za KVČB predsednica člana namestnika čl.

Barbara Bradač Dejan Koren Darja Hojski Milan Kamenik Marko Čebulj 7

Operativno delovanje društva Delovanje društva še vedno temelji na poslanstvu prostovoljstva. Cele družine, ki so vključene v društvo, člani izvršnega odbora, vodje sekcij, zdravniki in drugi posamezniki, podporniki našega društva veliko ur svojega prostega časa namenijo društvu, letno okrog 15 tisoč. Največ ur opravijo Mateja Saje, predsednica društva, Danica Koren, tajnica društva, Dejan Koren, administra-

tor spletne strani društva, in Nadica Bejakovič, blagajničarka društva. Sledijo jim vodja Sekcije štajerske regije Petra Leskovšek Lasetzky, vodja mladinske sekcije Matej Koren in ostali vodje sekcij, ki delujejo v svojih lokalnih sekcijah. Člani, ki smo aktivni že vrsto let, bi nujno potrebovali pomoč novih prostovoljcev, ki bi pomagali pri izvajanju dejavnosti in posebnih socialnih programov. Vabimo vas, da se nam pridružite!

V letu 2015 smo izvedli naslednje pomembne aktivnosti na področju operativnega delovanja:

13. 2. 2015 smo imeli v prostorih Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca Maribor 11. redno letno skupščino društva;

Med letom smo imeli šest sej izvršnega odbora. Za nujno tekoče-operativno delovanje izvršnega odbora in sekcij smo večkrat uporabili videokonferenčni stik;

Od 23. do 25. januarja 2015 smo v Rogaški Slatini za člane IO in vodje sekcij izvedli posvetovanje in izobraževanje na temo izvajanja posebnih socialnih programov v letu 2015, priprava različnih dokumentov – dopisov, vabil, poročil, prispevkov za spletno stran in glasilo Kronček, uporaba web poštarja in vodenje različnih evidenc itd.

Društvo za KVČB je v let u 2015 prejelo sredstva na razpis ih naslednjih razpisovalcev (po abecedi):

11. redna skupščina Društva za KVČB

Financiranje Društvo za KVČB se je v letu 2015 financiralo iz letnih članarin (znesek 10 evrov), sponzorskih sredstev, donacij, sredstev FIHO, sredstev, pridobljenih na občinskih razpisih, ter iz sredstev, ki jih je Društvo za KVČB pridobilo kot upravičenec od dela dohodnine. Razpis za financiranje iz sredstev FIHO za leto 2015 je pripravila Danica Koren, razpise za sredstva občin pa Danica Koren in Nadica Bejakovič.

Uradne ure Informacije p telefonu: 041 665 000, ob delavnikih od 17. do 21. ure, ob sobotah od 10. do 18. ure. Uradni sedež društva imamo v prostorih Klinike za pediatrijo Maribor, UKC Maribor. Od septembra 2010 brezplačno uporabljamo tudi prostore na Partizanski 12 v Mariboru, ki smo jih dobili od MO Maribor. Sekcije brezplačno uporabljajo prostore v bolnišnicah, zdravstvenih domovih in šolah. Vodstvo in vodje sekcij pa opravijo največ dela za društvo doma.

Postani član Društva za KVČB V Društvo za KVČB se lahko včlani vsak: oseba s KVČB, starši otrok s KVČB, družinski člani obolelih s KVČB in podporni člani. Letna članarina znaša deset (10) evrov. Člani društva se redno srečujemo in razpravljamo o svojih težavah, pomagamo si z nasveti in se seznanjamo s strokovnimi smernicami zdravljenja bolezni, udeležujemo se strokovnih srečanj in sodelujemo v številnih akcijah društva. S člansko izkaznico pa smo upravičeni do številnih ugodnosti.

Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij (FIHO) Mestna občina Celje Mestna občina Koper Mestna občina Maribor Mestna občina Murska So bota Mestna občina Ptuj Mestna občina Slovenj Gr adec Mestna občina Velenje Občina Ajdovščina Občina Brežice Občina Brda Občina Brezovica Občina Cerknica Občina Gornja Radgona Občina Grosuplje Občina Ilirska Bistrica Občina Ivančna Gorica Občina Kamnik Občina Kanal ob Soči Občina Kidričevo Občina Krško Občina Lendava Občina Litija Občina Ljutomer Občina Loška Dolina Občina Mežica Občina Ormož Občina Pivka Občina Postojna Občina Rogaška Slatina Občina Sevnica Občina Slovenske Konjice Občina Šentjur Občina Šenčur Občina Škofja Loka Občina Šmarje pri Jelšah Občina Šmartno ob Paki Občina Šmartno pri Litiji Občina Šoštanj Občina Tolmin Občina Trbovlje Občina Vipava Občina Zagorje ob Savi Občina Žirovnica

Namenitev dela dohodnine Društvu za KVČB Društvo za KVČB je uvrščeno na seznam upravičencev za namenitev dela dohodnine. Vsi, ki bi Društvu v podporo delovanja želeli nameniti del svoje dohodnine (možno je nameniti 0,1–0,5 odstotka dohodnine), lahko to storite tako, da izpolnite obrazec na desni strani (na voljo tudi na naši spletni strani) in ga pošljete na svojo davčno upravo. Pri dohodnini za tekoče leto se upoštevajo vse zahteve za namenitev dohodnine, s katerimi FURS razpolaga do 31. decembra tega leta.

Ime in priimek davčnega zavezanca Naselje, ulica, hišna številka Poštna številka, ime pošte Davčna številka Pristojni davčni urad, izpostava

Pristopna izjava

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen

V Društvo za KVČB se lahko včlanite na spletnem naslovu www.kvcb.si/index.php/vclani-se/kako-se-vclaniti ali pa izpolnite spodnjo prijavnico in nam jo po pošti pošljite na naslov Društvo za KVČB, p. p. 640, 2103 Maribor. Po prejemu pristopne izjave vam bomo na domači naslov poslali člansko izkaznico, dopis o možnosti koriščenja bonitet s člansko izkaznico in položnico za plačilo deset (10) evrov letne članarine.

2103 Maribor

p. p. 640

7 7 1 1 0 1 8 8 0,5

Kraj in datum Podpis zavezanca

oblikovanje

www.irenagubanc.com

TRR društva: SI56 0417 3000 1077 573, odprt pri NKB Maribor.

Popusti za člane Društva za KVČB

Uživajmo ugodneje Petra Leskovšek Lasetzky

Društvo za KVČB se je tudi v letošnjem letu z nekaterimi ponudniki zdraviliških in prostočasnih storitev uspelo dogovoriti za ugodnosti za člane. Te lahko koristimo na osnovi članske izkaznice društva, skupaj z osebnim dokumentom s sliko. Popust velja za člana na dan koriščenja storitve, ne velja pa za nakup darilnih bonov. Popust se ne sešteva z ostalimi popusti, ki jih nudi prodajalec, koriščenje ugodnosti pa poravna vsak član osebno.

ADRIA ANKARAN, turistično podjetje d. o. o., Jadranska cesta 25, 6280 Ankaran • 10–odstotni popust na bazen in savne

Dogovori z različnimi ponudniki iz vse Slovenije glede pridobitve ugodnosti pri koriščenju njihovih storitev potekajo skozi vse leto. Dokument z ugodnostmi se tako sproti dopolnjuje in je objavljen tudi na spletni strani društva www.kvcb.si/VČLANI SE/BONITETE ČLANSTVA.

BOWLING PLANET 300, Cesta zmage 9 a, 1410 Zagorje ob Savi

KVANTUM SILENCIO masažne storitve, s. p., Drapšinova ulica 17, 3000 Celje

• 10-odstotni popust na igranje bovlinga in izposojo čevljev

• masaža celotnega telesa – trajanje 60 min: 26,25 € • masaža hrbta – trajanje 35 min: 15,00 €

ADRIA BOWLING ANKARAN, Jadranska cesta 25, 6280 Ankaran

DELAMARIS D. O. O., Tovarniška ulica 13, 6310 Izola

• od pon. do vključno čet.: 1 steza za 2 uri: 15,00 €; polovica čevljev – gratis (odvisno od števila igralcev)

• 10-odstotni popust v ribarnicah Delamaris v obstoječih Mercator centrih po Sloveniji.

• pet. in sob. od 16. do 20. ure: 1 steza za 1 uro: 10,00 €; izposoja čevljev – gratis • pet. in sob. od 20. ure dalje: 1 steza za 2 uri: 28,00 €; izposoja čevljev – gratis • ned. od 16. do 23. ure: 1 steza za 1 uro: 13,00 €; izposoja čevljev – gratis Nekaj dni pred koriščenjem steze za bovling je o tem potrebno obvestiti na tel. številko 05 663 7334 ali 051 621 445.

Na ugodnost je potrebno opozoriti v sami ribarnici in ne na blagajni. Popust se ne uveljavlja na dan, ko veljajo Mercatorjevi popusti (– 20 odstotkov). Popusti se med seboj ne seštevajo.

FIDENT, ZAVOD ZA ORALNO ZDRAVJE IN DOBRO POČUTJE, Večnamenski dom Topolšica, Topolšica 81 a, 3326 Topolšica

• refleksna masaža stopal – trajanje 50 min: 22,50 € • POSEBNA PONUDBA: individualni praktični kratek prikaz pravilnega dihanja in sproščanja (15 min) + refleksna masaža stopal (50 min): 25,00 € • DODATNA PONUDBA: Ker so v naše zdravstveno stanje vpeti tudi naši ljubljeni in nam v obdobju zagona bolezni stojijo ob strani, v sklopu te ponudbe veljajo enake cene tudi za naše partnerje in partnerice. Mogoč je tudi nakup darilnih bonov. Naročila sprejemajo na 031 583 779. Masaže se izvajajo ob sredah, četrtkih in petkih (tudi med vikendom) od 17. ure dalje.

• brezplačen prvi zobozdravniški pregled

ART OPTIKA D. O. O.

• brezplačna brezbolečinska terapija – anestezija

• 15-odstotni popust pri nakupu korekcijskih očal

• v mostičku s 3 prevlekami, ena 50 odstotkov ceneje

• 15-odstotni popust na sončna očala

• 10-odstotni popust na ostale storitve

• možnost brezplačnega koncesijskega pregleda – ZZZS (ambulante so koncesijske) Prisotni so v Novi Gorici, Ajdovščini, Kopru, Ljubljani, Kranju, Celju, Velenju, Mariboru in Ptuju.

BOWLING CENTER STRIKE MARIBOR, Špelina ulica 17/a, 2000 Maribor • ura najema steze za bovling: 5,00 €

5 START D. O. O., Hotel Betnava, Ulica Eve Lovše 15, 2000 Maribor • 20-odstotni popust na vse vrste masaž Potrebna je predhodna rezervacija na tel. številko 059 344 100 ali na e-naslov: hotel@betnava.si.

MOČ DOTIKA, masaže in izobraževanje, Tanja Krojzl s. p., Prušnikova ul. 12, 2000 Maribor

SENSILAB Misli zdravo • 25-odstotni popust na proizvod Butifar – možnost nakupa tudi v paketu (3 škatle + 1 gratis). Ugodnost velja v trgovini Sensilab Misli zdravo Mercator center Ljubljana Šiška in Mercator center Novo mesto Bršljin ali prek brezplačne svetovalne linije 080 20 77 – v tem primeru nam bodo naročeno poslali na domač naslov, prav tako je v ceno vštet 25-odstotni popust. Ob obisku nas bodo obdarili z brezplačno revijo Misli zdravo in nam omogočili brezplačne meritve krvnega tlaka, krvnega sladkorja in holesterola.

BOWLING DELUXE, Trg svobode 2, 8290 Sevnica

• klasična masaža 60 min: 18,00 €

HOTEL SLOVENIJA, hotelirstvo in turizem d. o. o., Celjska cesta 1, 3250 Rogaška Slatina

• klasična delna masaža 30 min: 12,00 €

• 10-odstotni popust na vse pakete bivanja

• najem steze: 15,00 €

• antistresna masaža 60 min: 18,00 €

• 10-odstotni popust pri nakupu kopalnih kart

• izposoja čevljev – gratis

• masaža v paru 60 min: 34,00 €

Medicinsko termalni center FONTANA d. o. o., Koroška cesta 172, 2000 Maribor • BAZEN + SAVNA: 4-urno kopanje in savnanje, vse dni v tednu, razen v času praznikov: 8,50 € (NOVOST: od 8. 11. 2014 dalje – prve vodne energetske točke v Sloveniji) • MASAŽE: klasična masaža celega telesa 45 min: 24,80 € ali klasična delna masaža 20 min: 16,80 € • FITNESS – DOGOVOR BODIFIT: ◦ posamezni vstop na dan kopanja: 5,00 € (identifikacija račun za kopanje); ◦ 10-odstotni popust na mesečno karto

OKSI HIPERBARIČNI CENTER, Tržaška 116, 1000 Ljubljana • 15-odstotni popust na hiperbarično terapijo

BIOTERME MALA NEDELJA, Moravci v Slov. Goricah 34, 9243 Mala Nedelja • 10-odstotni popust na: bivanje v hotelu Bioterme**** minimalno 2 dneva • 10-odstotni popust na kopališki del: ◦ celodnevno kopanje (otroci, odrasli, upokojenci) ◦ celodnevno kopanje s kosilom (otroci, odrasli, upokojenci) ◦ obisk savne + kopanje ◦ fitnes in kopaje ter fitnes in savna Ugodnosti za člane društva ne veljajo v času praznikov in počitnic ter pri akcijskih cenah.

TERME BANOVCI, Banovci 1 a, 9241 Veržej • 20-odstotni popust na celodnevno kopanje za odrasle in za otroke • 10-odstotni popust na Wellness storitve (priporočljiva predhodna rezervacija termina) Ugodnosti za člane društva ne veljajo v času praznikov in počitnic ter pri akcijskih cenah.

TERME LENDAVA, Tomšičeva ulica 2 a, 9220 Lendava

THERMANA d. d., družba dobrega počutja, Zdraviliška cesta 6, 3270 Laško

• 10-odstotni popust na storitve oddelka zdravstva in dobrega počutja (priporočljiva predhodna rezervacija termina)

• 10-odstotni popust na:

• 20-odstotni popust na storitve kopališča na celodnevno in popoldansko kopalno karto

◦ bazen ◦ bazen + savna ◦ wellness storitve ◦ zdravstvene storitve

TERME MARIBOR • 10-odstotni popust: Spa in Wellness center Bolfenk • 10-odstotni popust: kosilo Bolfenk in Arena • 10-odstotni popust: Wellness center Bellevue

TERME PTUJ, Pot v toplice 9, 2250 Ptuj Termalni park:

Izključene so družinske vstopnice in večerne akcijske ponudbe. Člani društva lahko koristimo ugodnosti na podlagi predložitve osebnega dokumenta, članske izkaznice društva in kartice Thermana kluba, kar pomeni, da moramo biti včlanjeni tudi v sistem Thermana kluba. Včlanitev v Thermana klub se opravi ob prvem obisku, ko se boste identificirali s člansko izkaznico društva. Na podlagi le-te boste brezplačno pridobili kartico Thermana kluba (Modra kartica je brezplačna, Zlata kartica ima letno članarino).

• 20-odstotni popust na redno ceno celodnevne vstopnice za kopanje (otroci in odrasli)

Grand Hotel Primus – bazen Vespasianus: • 20-odstotni popust na redno ceno celodnevne vstopnice za kopanje (otroci in odrasli) V ceno vstopnice za kopanje je vključena uporaba bazenov Vespasianus in animacija po programu. Mogoče je doplačilo za vstop v svet savn Flavia po rednem ceniku.

Grand Hotel Primus – Imperium dobrega počutja v Valens Augusta wellnessu: • 10-odstotni popust na wellness storitve iz rednega cenika (masaže, nege obraza, kopeli …) Nakup darilnih bonov in akcijske ponudbe (last minute) so iz te ponudbe izvzete.

TERME TOPOLŠICA, Topolšica 77, 3326 Topolšica • 20-odstotni popust na bazenske storitve in savne v hotelu Vesna Za vsako prekoračitev časa član plača polno ceno celodnevne vstopnice.

Prijetno koriščenje ugodnosti vam želimo!

DruĹĄtvo za KVÄ&#x152;B v preteklem letu

Društvo za KVČB v preteklem letu

Svetovni dan kronične vnetne črevesne bolezni (KVČB) Maksim Bešič

Svetovni dan KVČB sicer obeležujemo 19. maja, a smo se letos odločili, da bomo v ta namen izkoristili soboto, 16. 5. 2015. Celoten dogodek je trajal kar tri dni, saj smo gostili pet gostov iz tujine, osrednji dogodek pa se je odvijal v soboto, v samem centru Ljubljane. Letos smo se odločili, da bomo poskusili izpeljati večdnevni dogodek, da bi nas lahko obiskali tudi gostje iz tujine, in sicer iz združenja EFCCA (European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations). Našemu povabilu se je odzvalo pet gostov, dva Hrvata, Romunka, Avstrijka in Čeh. V Slovenijo so prispeli v petek in soboto, vse smo pričakali in jih v soboto tudi pospremili na glavni dogodek. V soboto, 16. 5. 2015, smo se ob 8.30 dobili na koncu Čopove ulice v samem centru Ljubljane, kjer smo imeli rezervirani dve stojnici. Do 10. ure smo pripravili stojnice, promocijski material in oglasne panoje, kar je razvidno tudi iz priloženih slik. V Ljubljano so se okoli 9. ure pripeljali tudi naši člani iz cele Slovenije, skupaj nas je bilo kar 80. Mimoidoče smo pozdravljali in jih seznanjali s KVČB, večina jih je rešila tudi kratek vprašalnik o tej bolezni, za kar so prejeli simboličen toaletni papir znamke Palome v škatlici, na kateri je bila nalepka našega

društva. Delili smo promocijski material in zraven posebno zloženko, natisnjeno prav za namen tega dogodka. Glavna atrakcija, s katero smo želeli predvsem pridobiti pozornost mimoidočih, je bila zagotovo igra, v kateri se je lahko preizkusil vsakdo. V ta namen smo izdelali posebni 'mobilni WC' na kolesih, udeleženci pa so se na njem poganjali, se vozili okoli količkov in prenašali WC-papir iz enega konca na drugega. Pot je predstavljala tanko in debelo črevo. Vsak, ki je v igri sodeloval, je dobil društveno majico. Vsako uro smo izvedli tudi žrebanje, v katerem so sodelovali vsi, ki so izpolnili vprašalnik ali sodelovali v igri. Skupno smo podelili devet nagrad. Dogodek je trajal do 13. ure. Nato smo se odpravili proti Ljubljanici, kjer smo se vkrcali na dve ladjici in se pripeljali na kosilo v gostilno Livada. Pred kosilom smo poslušali predavanje dr. Urlepove o zdravljenju z biološkimi zdravili v Sloveniji, nato še predavanje dr. Barage o epidemiološki študiji, ki smo jo izvedli v preteklem letu. Obe predavanji sta bili zaradi gostov iz tujine izvedeni v angleškem jeziku. Sledilo je kosilo in po njem zabavni program, kjer smo se ob glasbi in nekaj družabnih igrah prijetno sprostili.

Okoli 17. ure smo se odpravili nazaj proti ladjicam in se malo pred 18. uro razšli. Člani so se z avtobusnim prevozom vrnili domov. Nekaj se nas je z gosti iz tujine povzpelo na Ljubljanski grad, kjer smo si z razgledne točke ogledali Ljubljano. Sledil je sprehod po mestu in večerja v ljubljanski restavraciji, ki slovi po svojih picah. Goste smo pospremili v hotel City in naslednji dan do letališča. Z izvedbo dogodka smo zelo zadovoljni, prejeli smo tudi pohvale gostov in mimoidočih. Ponosni smo, da smo k sodelovanju na glavnem dogodku privabili tudi dva evropska poslanca, Iva Vajgla in Lojzeta Peterleta. Oba sta izrazila navdušenje nad delom našega društva in nam izrazila svojo podporo. Vsekakor imamo za prihodnost v mislih še nekaj idej in velikih dogodkov, ki jih želimo izpeljati vsaj tako uspešno kot opisanega. Sam dogodek je bil tudi medijsko dobro podprt, saj je bilo na to temo kar nekaj radijskih oddaj, objavljenih člankov o društvu, bolezni in dogodku na STA in v časopisu Dnevnik ter prispevek v oddaji Dobro jutro na RTV Slovenija.

Ob Svetovnem dnevu stranišča

Naj javno stranišče 2015 Petra Leskovšek Lasetzky in Danica Koren

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen je letos že sedmo leto zapored izvedlo akcijo ocenjevanja urejenosti javnih stranišč. V letošnjem letu smo nenapovedano ocenjevanje izvajali v treh kategorijah, in sicer v kategoriji občin, kategoriji bencinskih servisov in kategoriji desetih zdravstvenih domov v Sloveniji. K lanskim štiridesetim smo dodali 11 novih občin, nismo pa več ocenjevali javnih stranišč v večjih trgovskih centrih. V sklopu akcije Trenutno odsoten – hvala za razumevanje smo tako kot v preteklih dveh letih stranišča v zdravstvenih domovih ocenjevali isti dan, ko smo v posameznem zdravstvenem domu izvedli predstavitveno stojnico društva, v popoldanskem času pa obiskali in ocenili tudi javna stranišča v bližnjih občinah. Ocenjevanje javnih stranišč v občinah je torej letos prvič potekalo od meseca januarja do konca meseca septembra 2015. V mesecu januarju 2015 smo člani ocenjevalnih komisij pričeli z aktivnostmi in dodelali kriterije posameznih kategorij. Stranišča v sedmih zdravstvenih domovih (ZD Jesenice, ZD Kamnik, ZD Ribnica, ZD Logatec, ZD Idrija, ZD Ajdovščina in ZD Radovljica) smo ocenili v sklopu akcije Trenutno odsoten – hvala za razumevanje, in sicer od meseca januarja do meseca septembra. Ostale tri pa smo obiskali v poletnih mesecih (ZD Trebnje, ZD Laško in ZD Slovenska Bistrica). Glavni namen akcije je ozaveščati javnost o potrebah ljudi s kronično vnetno črevesno boleznijo (KVČB), ki morajo stranišča pogosto obiskovati. Hkrati želimo v društvu spodbuditi občine in druge javne institucije k razmisleku o čistih in primerno urejenih straniščih, saj ta niso pomembna le za ljudi s KVČB, ampak tudi za širšo javnost.

Odpravljanje ovir v bivalnem in delovnem okolju Kronična vnetna črevesna bolezen je bolezen sodobnega časa, ki lahko prizadene kogarkoli v kateremkoli življenjskem obdobju. Gre za težko bolezen, s katero se v Sloveniji sooča okoli 7.000 ljudi, kot smo ugotovili s študijo, ki smo jo v društvu zaključili v letu 2014. Za osebe s KVČB je zelo pomembno, da v svojem življenjskem prostoru nimamo ovir, ki bi nam oteževale življenje z boleznijo. Zaradi težav s prebavo potrebujemo stalen in hiter dostop do stranišč povsod, kjer se nahajamo, zato so urejena in dostopna javna stranišča so za nas izredno pomembna. Društvo za KVČB že sedem let javne institucije spodbuja k razmisleku o čistih in primerno urejenih javnih straniščih, ki so tudi zaradi naše akcije iz leta v leto boljše urejena.

OCENJEVANJE JAVNIH STRANIŠČ PO SLOVENIJI LETOS Kategorija: JAVNA STRANIŠČA V OBČINAH PO SLOVENIJI Od leta 2012 smo javna stranišča ocenili v 35 občinah (AJDOVŠČINA, BLED, BOHINJ, BREŽICE, CELJE, DOMŽALE, DRAVOGRAD, GORNJA RADGONA, IZOLA, JESENICE, KANAL OB SOČI, KOPER, KRANJ, KRŠKO, LENDAVA, LJUBLJANA, LJUTOMER, MARIBOR, MEDVODE, MEŽICA, MURSKA SOBOTA, NOVA GORICA, NOVO MESTO, PIRAN, POSTOJNA, PTUJ, RADENCI, RAVNE NA KOROŠKEM, ROGAŠKA SLATINA, SLOVENJ GRADEC, SLOVENSKE KONJICE, ŠKOFJA LOKA, TRBOVLJE, VELENJE, ZAGORJE OB SAVI). V letu 2014 smo v ocenjevanje vključili 5 novih občin (ILIRSKA BISTRICA, KAMNIK, ORMOŽ, SEVNICA, SEŽANA) in v letošnjem letu dodali še 11 občin (BREZOVICA, IDRIJA, IVANČNA GORICA, LAŠKO, LOGATEC, PIVKA, RADOVLJICA, RIBNICA, SLOVENSKA BISTRICA, ŠOŠTANJ IN TREBNJE).

Stranišča v občinah smo ocenjevali po naslednjih kriterijih: • DOSTOPNOST (urnik dostopa in plačljivost/ neplačljivost) • UREJENOST oziroma higiena prostorov • OZNAČENOST DOSTOPA (v stavbi, turističnih zemljevidih, na informacijskih točkah, z usmerjevalnimi tablami) • ŠTEVILO SANITARIJ glede na velikost posamezne občine • SANITARIJE ZA INVALIDE (na invalidskih vozičkih) • OPREMA (dotrajanost in delovanje) • HIGIENSKI MATERIAL (zaloga straniščnega papirja, mila in brisač/sušilci za roke)

Kriterij SANITARIJE ZA INVALIDE (na invalidskih vozičkih) smo še posebej vzeli pod drobnogled v občinah in ocenjevali: • DOSTOPNOST (urnik dostopa, plačljivost/ neplačljivost, iskanje ključa) • UREJENOST oziroma higiena prostorov • OZNAČENOST DOSTOPA (v stavbi, turističnih zemljevidih, na informacijskih točkah, z

usmerjevalnimi tablami) • OPREMA (dotrajanost, delovanje, nizka straniščna školjka, dostopna z obeh strani, obojestranska držala ob straniščni školjki, ki se dvigajo, odlagalna polica, umivalnik v višini 65–70 centimetrov, pod katerim je dovolj prostora za voziček, veliko ogledalo, dostopno stikalo za luč ali luč na senzor, klicna naprava za klic v sili in vrata v stranišče, ki so široka 90 centimetrov in se odpirajo navzven) • HIGIENSKI MATERIAL (zaloga straniščnega papirja, mila in brisač/sušilci za roke ter zaprt koš za higienske odpadke) Od skupno enainpetdesetih (51) obiskanih občin ima javna stranišča trideset (30) občin, in sicer skupno 66 lokacij javnih stranišč, saj imajo nekatere občine več lokacij. Pet (5) občin je zraven že obstoječih zgradilo še dodatna javna stranišča, in sicer MO Ljubljana in Občine Dravograd, Jesenice, Ljutomer in Škofja Loka, ostalih enaindvajset (21) občin pa javnih stranišč še zmeraj nima. Tem bomo za spodbudo pri gradnji ponovno podelili zidak in jim svetovali, da javna stranišča uredijo, saj so še kako pomembna.

Dosežena mesta v kategoriji občin: 1. mesto: Mestna občina Ljubljana 2. mesto: Občina Rogaška Slatina 3. mesto: Občina Radovljica 30. mesto: Občina Bohinj

4,77 točk 4,76 točk 4,60 točk 3,00 točk

Po enoletnem premoru najlepše urejena javna stranišča ponovno v Ljubljani Naziv naj javno stranišče 2015 je letos po enoletnem premoru ponovno podeljen Mestni občini Ljubljana, ki je po zgoraj omenjenih kriterijih za svoja stranišča zbrala največ točk (4,77). Zraven 12 javnih stranišč, ki smo jih v Mestni občini Ljubljana ocenjevali v preteklih letih, so od letošnjega leta uporabnikom na voljo še tri javna stranišča. Vseh 15 javnih stranišč je brezplačnih, 11 je namenjenih samo invalidnim osebam, dostop pa je označen na stavbah, turistični karti mesta, informacijski točki in z usmerjevalnimi tablami.

Letos je straniščno metlico za najslabše urejena javna stranišča leta 2015 ponovno dobila Občina Bohinj Občina Bohinj je po ocenjevalnih kriterijih že drugo leto zapored zbrala najmanj točk (3,0), zato ji je društvo podelilo straniščno metlico za najslabše urejena javna stranišča leta 2015. Občina ima dvoje stranišč, ki so odprta le v času poletne turistične sezone. Stranišča, ki bi bilo namenjeno samo invalidnim osebam, nimajo. V obeh javnih straniščih ob našem prihodu ni bilo mila, brisač ali električnih sušilcev za roke.

Vsako leto občinam, ki nimajo javnih stranišč, podelimo zidak za spodbudo pri gradnji Občinam Brezovica, Idrija, Ilirska Bistrica, Ivančna Gorica, Kanal ob Soči, Krško, Laško, Lendava, Logatec, Medvode, Mežica, Pivka, Ravne na Koroškem, Ormož, Postojna, Sevnica, Ribnica, Slovenska Bistrica, Šoštanj, Trebnje in Zagorje ob Savi, ki javnih stranišč nimajo, tudi v letošnjem letu za spodbudo pri gradnji podeljujemo zidak.

Kategorija: JAVNA STRANIŠČA BENCINSKIH SERVISOV OB AVTOCESTAH PO SLOVENIJI Stranišča na bencinskih servisih smo ocenjevali po naslednjih kriterijih: • DOSTOPNOST (plačljivost/neplačljivost) • UREJENOST (higiena prostorov) • ŠTEVILO SANITARIJ • OZNAČENOST DOSTOPA (na stavbi, na obvestilnem znaku ob avtocesti) • SANITARIJE ZA INVALIDE (iskanje ključa, dostopnost, velikost, pripomočki) • OPREMA (dotrajanost, delovanje) • HIGIENSKI MATERIAL (zaloga straniščnega papirja, mila in brisač/sušilci za roke) Tudi letos smo tako kot prejšnja leta ugotovili, da so med bolj čistimi tista stranišča, v katerih je ves čas prisotna čistilka. Letošnja novost je vedno več Petrolovih plačljivih stranišč. Sicer se ta denar lahko pozneje vnovči pri nakupu v Petrolovih poslovalnicah, vendar menimo, da ta način zelo oteži dostop do stranišča, zato smo vsa ta stranišča pri kriteriju »plačljivost/neplačljivost« ocenili z oceno 1. Tako kot lani so imela stranišča s stalno prisotnostjo čistilke ob izhodu postavljeno mizico s posodico za prostovoljne prispevke. Stranišča, ki so bila zaklenjena in jih tisti dan ni bilo mogoče uporabljati, smo vzeli kot neobstoječa. Prav tako smo pri številu stranišč ocenili povprečje med številom stranišč za moške in ženske. Letošnje leto smo ocenili 52 bencinskih servisov, kar je enako število kot prejšnje leto. Soočili pa smo se tudi z nekaj neprijetnostmi, in sicer nam na bencinskem servisu Petrol Dul, smer Hrvaška, niso pustili fotografirati stranišč, smo pa jih lahko ocenili. Na bencinskem servisu OMV Grabonoš, smer Madžarska, nam niso hoteli odkleniti stranišča za invalide, zato smo to kategorijo ocenili z oceno 1. Ocene, ki jih podajamo, so ocene, ki smo jih dobili s pomočjo naših kriterijev in so nanje vplivali različni dejavniki, kot so frekvenca uporabnikov stranišč na dan ocenjevanja, vreme in delo čistilke, kar dopušča možnost majhne razlike v končni oceni v primeru ocenjevanja na kakšen drug dan.

Dosežena mesta obiskanih bencinskih servisov: 1. mesto: Bencinski servis Petrol Starine, smer Ljubljana 2. mesto: Bencinski servis Petrol Mlake, smer Italija 3. mesto: Bencinski servis OMV Sap, smer Hrvaška 52. mesto: Bencinski servis OMV Fernetiči, smer Ljubljana

4,25 točk 4,21 točk 4,18 točk 2,25 točk

Letošnji naziv Naj javno stranišče 2015 v kategoriji bencinskih servisov ob avtocestah po Sloveniji smo podelili Bencinskemu servisu Petrol Starine, smer Ljubljana, ki je po zgoraj omenjenih kriterijih za svoja stranišča zbral največ točk. Bencinski servis OMV Fernetiči, smer Ljubljana, je po ocenjevalnih kriterijih zbral najmanj točk, zato mu je društvo podelilo straniščno metlico za najslabše urejena javna stranišča bencinskih servisov leta 2015.

Kategorija: STRANIŠČA V ZDRAVSTVENIH DOMOVIH V SLOVENIJI Tudi v letošnjem letu smo z akcijo ozaveščanja javnosti Trenutno odsoten, hvala za razumevanje nadaljevali v drugih desetih zdravstvenih domovih in v teh ocenili stranišča po naslednjih kriterijih: • DOSTOPNOST (v bližini ali ob ambulanti, iskanje ključa) • ČISTOČA (higiena prostorov, umivalnik v stranišču in ne samo v predprostoru) • OZNAČENOST DOSTOPA (v stavbi) • ŠTEVILO SANITARIJ (primerno glede na čas čakanja) • SANITARIJE ZA INVALIDE (na invalidskih vozičkih) • OPREMA (dotrajanost in delovanje) • HIGIENSKI MATERIAL (zaloga straniščnega papirja, mila, razkužila za roke in brisač/sušilec, straniščna metlica ter papirna zaščita za straniščno školjko)

Kriterij SANITARIJE ZA INVALIDE (na invalidskih vozičkih) smo ocenjevali po naslednjih kriterijih: • OZNAČENOST DOSTOPA • ISKANJE KLJUČA • HIGIENA PROSTOROV • OPREMA (dotrajanost, delovanje, nizka straniščna školjka, dostopna z obeh strani, obojestranska držala ob straniščni školjki, ki se dvigajo, odlagalna polica, umivalnik v višini 65–70 centimetrov, pod katerim je dovolj prostora za voziček, veliko ogledalo, dostopno stikalo za luč ali luč na senzor, klicna naprava za klic v sili)

• HIGIENSKI MATERIAL (zaloga straniščnega papirja, mila in brisač/sušilci za roke ter zaprt koš za higienske odpadke) • ŠTEVILO SANITARIJ Glede na rezultate ugotavljamo, da so stranišča v veliki večini primerno urejena. Ponekod izstopajo povsem obnovljena stranišča, v enem zdravstvenem domu pa so jih v času našega obiska obnavljali. Pomembno je poudariti, da Zdravstvena domova Laško in Ribnica nimata stranišča, ki bi bilo namenjeno invalidnim osebam, ostali pa imajo tovrstne sanitarije v enem ali več nadstropjih.

Dosežena mesta v 10 zdravstvenih domovih v Sloveniji: 1. mesto: Zdravstveni dom Idrija 4,64 točk 2. mesto: Zdravstveni dom Slovenska Bistrica 4,49 točk 3. mesto: Zdravstveni dom Radovljica 4,39 točk 10. mesto: Zdravtsveni dom Laško 3,39 točk

Skupno število stranišč je glede na število bolnikov, ki dnevno obiščejo ambulante, sprejemljivo. Naziv Naj javno stranišče 2015 v kategoriji stranišč v zdravstvenih domovih si je pridobil Zdravstveni dom Idrija, ki je po ocenjevalnih kriterijih za svoja stranišča zbral največ točk, in sicer 4,64. Zdravstveni dom Laško je po ocenjevalnih kriterijih zbral najmanj točk (3,31), zato mu je društvo podelilo straniščno metlico za najslabše urejena stranišča v zdravstvenih domovih leta 2015.

Ocenjevalna komisija Komisija, ki je v zadnjih letih v stalni sestavi, je v sklopu akcije Naj javno stranišče v letošnjem letu prevozila 5.666 kilometrov po Sloveniji. Jernej in Petra Leskovšek sta ocenjevala javna stranišča po občinah in zdravstvenih domovih, Laura Ravas in Dejan Koren pa sta ocenjevala stranišča bencinskih servisov ob avtocestah. Akcijo je tudi letos koordinirala Danica Koren.

Laura in Dejan

Petra in Jernej

Sklepna prireditev akcije je bila v Aninem dvoru v Rogaški Slatini Akcijo smo prek medijev posredovali širši javnosti. Prispevke o akciji je tako objavilo več radijskih postaj ter spletnih in časopisnih medijev. Ob koncu akcije oz. ob svetovnem dnevu stranišč smo izdali bilten Naj javno stranišče 2015 in prenovili spletno stran www.najjavnostranisce.kvcb.si, kjer je na voljo tudi interaktivni zemljevid z označenimi lokacijami javnih stranišč, ki smo jih ocenjevali v akciji. Akcijo smo zaključili 20. novembra 2015 s sklepno prireditvijo v Aninem dvoru v Rogaški Slatini, kjer smo razglasili najlepše urejena stranišča v posameznih kategorijah. Prireditev je povezovala Petra Bauman, kot podporniki akcije pa so nastopili člani ansambla Zreška pomlad.

Izjava Domna Hrena, člana ansambla Zreška pomlad in podpornika akcije Naj javno stranišče 2015 Kulturno društvo Zreška pomlad je v osnovi društvo, ki je neprofitno. Akcije, kjer se časti dobrodelnost, so vedno dobrodošle in v Zreški pomladi se tega zavedamo, zato se jih za boljši jutri vseh državljanov tudi udeležujemo. Z velikim veseljem tudi mi v svojem glasbenem smislu prispevamo k akciji, kolikor je v naši moči in se veselimo nastopa.

Zreška pomlad kot ansambel obstaja že več kot 15 let in v karieri smo nastopali ne samo v Sloveniji, ampak tudi po Evropi, Balkanu in tudi v Kanadi ter ZDA. Veliko smo videli, še več spoznali in v celotnem obdobju delovanja ves čas ugotavljali, da je Slovenija kljub svojim pomanjkljivostim lepo urejena država. Prav s pomočjo organizacij kot je vaša, ki prireja to akcijo, je Slovenija in bo tudi v bodoče še lepša in še bolj urejena dežela.

ZakljuÄ?na prireditev

Ob Svetovnem dnevu stranišča

Nagradni natečaj Naj javno stranišče 2015 Petra Leskovšek Lasetzky

V okviru praznovanja Svetovnega dneva stranišč smo v Društvu za kronično vnetno črevesno bolezen tudi v letošnjem letu objavili Nagradni natečaj Naj straniščna zgodba in Naj straniščna risbica.

Ilicha, ki deluje v Pediatrični kliniki UKC Maribor, letos pa so se jim pridružili tudi učenci iz OŠ Bojana Ilicha iz Maribora. Prejeli smo dve zgodbici, 43 risbic, en izviren izdelek in en plakat.

Že peto leto zapored so natečaj popestrili likovni in literarni prispevki otrok iz Bolnišnične šole OŠ Bojana

Ocenjevalna komisija je nagrade podelila naslednjim sodelujočim:

Nagrade za literarna dela – Naj straniščna zgodba: 1. nagrada: WC-ČISTILEC S STOODSTOTNO DEZINFEKCIJO prejme članica našega društva, ga. Suzana Kranjec 2. nagrada: POKROV STRANIŠČNE ŠKOLJKE prejme deklica Klara Kuhar iz Bolnišnične šole OŠ Bojana Ilicha iz Maribora 3. nagrada: VELIK PAKET TOALETNEGA PAPIRJA prejme članica našega društva, ga. Petra Novak Trobentar

Nagrade za likovna dela – Naj straniščna risbica: 1. nagrada: PAKET IZDELKOV ZA USTVARJANJE prejme Adriana Anžel iz Bolnišnične šole OŠ Bojana Ilicha iz Maribora 2. nagrada: DRUŽABNO IGRO »LEVČEK KRONČEK« prejme sin člana našega društva, Kocmut Matija 3. nagrada: »SLADEK« PAKET prejme Štefanec Žan iz Bolnišnične šole OŠ Bojana Ilicha iz Maribora Član našega društva, g. Kajič Anton prejme za svoj izviren izdelek WC-ČISTILEC S STOODSTOTNO DEZINFEKCIJO.

Podelitev nagrade v kategoriji Naj straniščna risbica

Zahvala otrokom iz Bolnišnične šole OŠ Bojana Ilicha na Pediatrični kliniki UKC Maribor

2. mesto: Matija Kocmut

1. mesto: Adriana Anžel

3. mesto: Žan Štefanec

Izvirni izdelek g. Antona Kajiča

Ko si morda na trenutek lahko celo s taščo v izjemno tesni navezi Suzana Kranjec

Naslednja zgodba zagotovo zasluži pozornost. Zapisala sem jo po resničnem dogodku po pripovedovanju mnogo let pozneje. Res fleten teden je za menoj z mojo ljubico. In zjutraj ko pakiram nazaj domov, je ne bo doma. Se bom moral posloviti za nameček še od svoje tašče. Kot sem pričakoval, me je za na pot obložila s kopico sendvičev, da "ta mlad" ne bo lačen med dolgo vožnjo z vlakom. Res so bili sendviči nebeški na pogled. In k vsakemu je priložila še servete, ter vsakega posebej zavezala še v svojo mini vrečko. Oprtan kot mula, sem vse skupaj vlekel na vlak. In ko sem v Trstu moral prestopati, sem imel zelo malo časa, da prestopim na pravi vlak. In kot zakleto, mati narava je hotela svoje. NUJNO. Poiskati sem moral to-

Najboljši sedež v hiši

Petra Novak Trobentar

aleto. Tekal sem po peronu in preden sem našel toaletne prostore, sem bil že popolnoma premočen, saj me je prtljaga vlekla k tlom, pa še vrečka s sendviči mi je ves čas opletala naokoli. Ker nisem mogel nikamor odložiti prtljage, sem vse skupaj odnesel v toaletno kabino in v zadnjem trenutku, preden bi se zgodila nesreča, potegnil hlače navzdol. Kar oddahnil sem se, ko je bilo vse skupaj za mano. Nato sem se začel ozirati za toaletnim papirjem in me je kar zmrazilo. Ni ga bilo. Kaj sedaj? Skozi možgane so začele švigati strele. Vlak na peronu me ne bo čakal, v takšnem stanju s stranišča ne morem. In ... zagledam taščino vrečko sendvičev. Eden od sendvičev milo kuka čez rob vrečke, ki jo je tašča tako skrbno napolnila in zavezala, pa jo je moje divjanje po peronu, ko sem iskal stranišče, skorajda odprlo. In kako sem bil v tistem trenutku hvaležen, ko sem pomislil na taščino dobroto in njene skrbno zložene serviete poleg vsakega sendviča. Previdno sem odvil vrečko in potegnil ven servieto, ki je bila na srečo tista, saj veste dvojna, mehka in največjega formata. Oh, kako sem bil srečen. Kako malo je potrebno, da lahko s taščo navežeš res pristen in topel odnos. V zadnjem trenutku sem ujel vlak naprej do Firenc.

Čistoča na stranišču Klara Kuhar

Pred enim letom sem bila v Europarku, ki je v središču Maribora. Bila sem s svojo mamo, botro in sestrično. Šle smo v trgovine in čez nekaj časa sem morala na stranišče. Jaz in moja mama imava radi čistočo na stranišču. V Europarku sem nekaj časa iskala stranišče, ko pa sem ga našla, sem šla najprej pogledat, ali je čist in lep … Bilo je veliko stranišč in jaz sem najprej pogledala, če je čist. Pogledala sem z razlogom, saj sem vedela, da če stranišče ni čisto, se prenašajo bakterije. Ko sem vstopila, sem najprej utrgala nekaj papirja in ga položila na desko, šele potem sem se usedla. Ko sem končala, sem lepo poskrbela, da je stranišče ostalo čisto. Seveda nisem šla takoj ven. Umila sem si tudi roke. To sem se naučila v vrtcu, da si moram oprati roke, ko grem na stranišče, pred kosilom, večerjo … Ko sem vse to opravila, sem šla do mame, botre in sestrične. Seveda so me takoj vprašale, če je bilo stranišče čisto. Odgovorila sem,

da je bilo zelo urejeno in čisto. Nato pa je šla na stranišče tudi sestrična in je bila zelo začudena nad čistočo. Pripovedovala mi je, da so v nekaterih centrih stranišča zelo umazana in da v tak prostor sploh ne gre. Jaz sem ji rekla, da v umazana stranišča tudi jaz nočem. In opazili sva, da skoraj vsak človek želi čistega stranišča. S tem sem se popolnoma strinjala. Ampak nekateri ljudje pridejo v čisto stranišče, pustijo pa zelo umazano. To je zelo nesramno do ljudi, ki si želijo čistočo. Ko sva prišli k moji mami in botri, sva pripovedovali, kaj sva videli in ugotovili. In ugotovili sva, da je lepo, če je stranišče čisto , da ga ne pustiš umazanega, ko opraviš potrebo in da si moramo vedno oprati roke. Roke si pa operemo v naše dobro, saj je manj možnosti, da dobimo kakšno bakterijo.

Nadaljevanje akcije za ozaveščanje javnosti v zdravstvenih domovih tudi v letu 2015

Trenutno odsoten – hvala za razumevanje Danica Koren, koordinatorka akcije

Akcijo izvajamo od leta 2012. Prvo leto je bila namenjena ozaveščanju splošne javnosti. V letu 2013 smo akcijo usmerili k ozaveščanju v posameznih zdravstvenih domovih, tako splošne populacije s postavitvijo silhuet in razstavljenih materialov kot tudi strokovne javnosti – splošnih zdravnikov in drugih zdravstvenih delavcev. Vse z namenom hitrejše prepoznave bolezni, boljšega razumevanja obolelih in čim prejšnjega diagnosticiranja ter celostne obravnave oseb s KVČB. Vsako leto smo z akcijo gostovali v desetih zdravstvenih domovih po Sloveniji. V treh letih smo tako obiskali 30 zdravstvenih domov. Tako kot v preteklih letih smo tudi letos v začetku meseca smo v izbranem zdravstvenem domu postavili od ene do pet silhuet "Trenutno odsoten – hvala za razumevanje" v velikosti človeka ter na mizici ob silhueti razstavili promocijski material (zloženke "Trenutno odsoten – hvala za razumevanje" in predstavitvene zloženke društva). Silhuete predstavljajo različne vloge oz. poklice ljudi, npr. zdravnika ali medicinsko sestro, ki morajo biti ravno tisti hip nujno odsotni zaradi odhoda na stranišče. To pojasnjuje tudi zapis, nameščen na silhueto. Silhuete so se nato v izbranem zdravstvenem domu nahajale do konca tekočega meseca, v začetku naslednjega meseca pa smo jih prestavili na novo lokacijo. V letu 2015 smo gostovali v naslednjih zdravstvenih domovih:

mesec

datum in ura strokovnega srečanja

zdravstveni dom

januar

21. 1. 2015 ob 12.30 uri

Jesenice

februar

25. 2. 2015 ob 19.30 uri

Kamnik

marec

26. 3. 2015 ob 13.30 uri

Ribnica

april

15. 4. 2015 ob 13. uri

Logatec

maj

21. 5. 2015 ob 13.30 uri

Idrija

junij

5. 6. 2015 ob 13. uri

Ajdovščina

september

28. 9. 2015 ob 13. uri

Radovljica

oktober

23. 10. 2015 ob 13. uri

Trebnje

november

26. 11. 2015 ob 13. uri

Laško

december

17. 12. 2015 ob 13.30 uri

Sl. Bistrica

Na datum, ki je razviden iz spodnje tabele, smo v posameznem zdravstvenem domu organizirali predavanje za zdravnike in ostale zdravstvene delavce tega zdravstvenega doma. Priznani strokovnjaki s področja KVČB so spregovorili o crohnovi bolezni in ulceroznem kolitisu ter zdravljenju teh dveh bolezni. Predsednica društva Mateja Saje pa je predstavila delovanje našega društva. Isti dan smo za zaposlene in obiskovalce postavili društveno stojnico, na kateri so člani društva predstavljali material društva. Akcija je dosegla svoj namen, saj je bil odziv zdravnikov in zdravstvenih delavcev v zdravstvenih domovih izredno dober, povsod so nas prijazno sprejeli in na srečanjih postavljali številna vprašanja o kronični vnetni črevesni bolezni. Prav tako so zaposleni in obiskovalci dobili informacije o našem društvu in posebnih socialnih programih, ki jih izvajamo. V teh zdravstvenih domovih je komisija društva isti dan opravila ocenitev stranišč v sklopu akcije Naj javno stranišče 2015. Več o tem je napisano v poglavju Naj javno stranišče 2015.

Med predavanjem v ZD Jesenice

Predavanje Mateje Saje v ZD Ribnica

Nazaj v učilnico

Začetna šola za osebe s KVČB Polonca Žabota

Med 18. in 21. junijem 2015 je v Rogaški Slatini potekala začetna šola za osebe, obolele s KVČB, pod odlično organizacijo Društva za KVČB. Zbirati smo se začeli v četrtek popoldan v hotelu Sava – Zagreb. Ko smo se namestili po sobah, nas je že čakalo prvo predavanja dr. Deana Klančiča na temo Bolnik expert. Doktor Klančič je govoril o tem, kako se moramo bolniki čim bolje sami poučiti in izobraziti o svoji bolezni. Samo na tak način lahko aktivno in uspešno sodelujemo z zdravniki pri obravnavi in zdravljenju. Več kot bomo imeli informacij in vedenja o bolezni, ki nas pesti, lažje jo bomo premagovali. K temu spadajo tudi zdrav način življenja, prehrana, gibanje, pozitivno mišljenje in uspešno premagovanje stresnih situacij. Tudi zdravnikom je v veliko pomoč, ko vidijo, da imajo pred sabo osveščenega bolnika, saj jim s tem velikokrat olajšamo delo. Predavanje dr. Klančiča je spodbudilo nekaj zanimivih debat, tako da se je čas kar hitro obrnil. Pogovore smo nadaljevali še med večerjo. Po večerji je sledil spoznavni večer, ki ga je pripravila sošolka Mira. S prepletanjem vrvice od enega do drugega udeleženca je nastajala mreža prijateljstva. Kakšen učinek je imela nit, ki je potovala med nami in nas vse povezovala, smo spoznali šele ob koncu srečanja.

Petkovo jutro se je začelo razgibano. Dobili smo se na jutranji jogi in se pošteno pretegnili. Po zajtrku nas je čakal pester dan zanimivih predavanj. Najprej nas je obiskala psihoterapevtka Ingrid Plankar in nam v predavanju z naslovom »Stres in trebušni možgani« razložila, kako stres vpliva na prebavila. Stresna situacija se prične v možganih in preko živčevja vpliva na notranje organe (zavre prebavljanje hrane, socialno občutljivost in spolne reakcije). Možgani in črevesje so si podobni na morfološki ravni (oboji so nagubani) in delujejo neodvisno. Vsi poznamo situacije, ko s črevesjem 'čutimo', npr. če imamo tremo, čutimo črvičke v trebuhu, če nas je strah, imamo občutek luknje v trebuhu. V črevesju nastaja celo 80 % serotonina (hormona sreče) in stresni vpliv spremeni presnovo organizma. Dolgotrajni stres tako zavira imunske celice in vpliva na nastanek kroničnih avtoimunskih bolezni. Zato je pomembno, da stres prepoznamo ter se ga z različnimi tehnikami naučimo obvladovati in premagovati. Po kosilu in času za počitek je sledilo naslednje zanimivo predavanje Eve Peklaj o prehrani. Čeprav ne obstaja neka čudežna dieta, ki bi pomagala pri težavah s KVČB, pa je hrana ključnega pomena za osebe obolele s KVČB. Vsak posameznik mora sam ugotoviti, kaj mu ustreza in kaj ne. So tudi razlike v prehranjevanju med aktivno fazo bolezni ali če je bolezen v remisiji. Zaskrbljujoča je pred-

vsem podhranjenost na celični ravni, zato bi bilo zelo koristno, da so bolniki obravnavani tudi s strani kliničnih dietetikov, ki opravijo celovito prehransko obravnavo z individualnim svetovanjem. Taka terapija ima svoje prednosti pri bolnikih, pri katerih je KVČB v akutni fazi, njen primarni cilj pa je preprečiti podhranjenost, preden se ta sploh začne. Če pa je do podhranjenosti že prišlo, pa je cilj preprečevati nadaljnjo izgubo telesne teže in mišične mase. Predavanje je bilo zelo poučno, saj smo spet prišli do spoznanja, kako pomemben je zdrav način življenja, prehranjevanje, gibanje. Tako za zdrave kot za obolele. Po krajšem odmoru s kavico in rogljički sta nas čakala še dva predavatelja z gastroenterološke klinike v Ljubljani: dr. Gregor Novak in dr. Ivan Ferkolj. Doktor Novak je predstavil osnove in diagnostiko KVČB, doktor Ferkolj pa je govoril o zdravljenju KVČB. Sledila je zanimiva razprava z obilico vprašanj. Vsak udeleženec je lahko povprašal tisto, kar ga je zanimalo, s časom pa se nismo obremenjevali. Po večerji je bilo na vrsti druženje z živo glasbo in plesom. Do sedaj smo se udeleženci šole med sabo že dodobra spoznali. Tudi sobotno jutro se je začelo s telovadbo. Kdor se ni razmigal prejšnji večer s plesom, se je zagotovo zjutraj pri jogi. Na programu sta bili dve predavanji. Najprej nam je gospa Biserka Inkret, bivša zastopnica pacientih pravic in še zmeraj zelo domača na tem področju, predstavila nekaj univerzalnih pravic pacientov, ki se jih včasih še premalo zavedamo. Spet smo seveda imeli veliko vprašanj in gospa Inkret je prijazno odgovarjala nanje. Dala nam je vedeti, da moramo pacienti biti osveščeni in zahtevati določene pravice, ki nam pripadajo in se ne pustiti prehitro odpraviti. Kar je včasih seveda lažje reči kot pa narediti, a biti moramo vztrajni. Sami smo odgovorni za svoje zdravje. Naslednje predavanje je bilo žal odpovedano. Gospa Lea

Kovač bi morala govoriti o rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov, a je žal zbolela. Njeno predstavitev smo si sicer ogledali na projekciji, vendar brez strokovne razlage. Pred kosilom nam je še predsednica društva gospa Mateja Saje predstavila sestavo, delovanje in projekte društva. Rečemo lahko le, vse pohvale tistim, ki se že toliko let prostovoljno trudijo za dobrobit oseb s KVČB. Marsikje so orali ledino, njihovo delovanje pa je vidno tudi na mednarodni ravni. Sobotno popoldne je bilo prosto in vsak ga je lahko izkoristil po svoje. Za počitek, sprehod po Rogaški Slatini ali sproščanje v bazenu. Zvečer pa je bila za vse z željo po druženju spet zabava z živo glasbo. Zadnji dan, v nedeljo, nas je obiskal abdominalni kirurg Zdravko Štor in nas seznanil z operativnimi posegi pri KVČB, ki se razlikujejo glede na vrsto in obseg bolezni. Tudi zadnje predavanje nam je razjasnilo marsikatero dilemo in vprašanja.Sledila je še evalvacija in podelitev spričeval. Nitke, ki smo jih pletli prvi dan, so nas že močno povezovale. Kar nekako nenavadno se nam je zdelo, da se je treba posloviti in oditi domov. Ob slovesu smo si obljubili, da ostanemo v stikih in se zagotovo še srečamo.

Nazaj v učilnico

Začetna šola za osebe s KVČB Klavdija Polak

Šola je potekala od 5. 11. do 8. 11. 2015. V četrtek popoldan smo se zbrali v hotelu Sava – Zagreb. Najprej smo se namestili po sobah, nato smo odšli v predavalnico, kjer smo imeli spoznavno uro, ki jo je pripravila naša sošolka Mira. S prepletanjem vrvice od enega do drugega udeleženca je na koncu nastala lepa pajkova mreža, v tej mreži pa je nastalo tudi dobro prijateljstvo. Po spoznavnem večeru nam je naš sošolec dr. Dušan Baraga predstavil, kaj naš čaka v začetni šoli. Predavanje asis. prim. Deana Klančiča je bilo žal odpovedano, njegovo temo (BOLNIK EKSPERT) smo si pogledali na projekciji, po predavanju je sledila večerja in zabavni večer v družbi žive glasbe. V petek smo se za dobro jutro najprej dobro razmigali. Po telovadbi je sledil zajtrk. Ko smo se najedli, smo odšli v predavalnico, kjer nas je že pričakovala predsednica društva Mateja Saje. Ta nam je predstavila delovanje Društva za KVČB. Nato je sledilo predavanje psihoterapevtke Ingrid Plankar. Govorila je o stresu in t. i. trebušnih mo-

žganih. Izpostavila je dejstvo, da imamo v črevesju druge možgane, ki jim pravimo tudi enterični živčni sistem, drugi možgani ali trebušni možgani. Stres »steče« skozi nas brez opaznih učinkov. Povedala je tudi, da so bolečine v črevesju lahko vzrok ali posledica stresa, motnje v delovanju črevesja povzročijo stres in depresijo. Nato je nadaljevala, da lahko prepoznavanje stresne reakcije pri sebi zavestno zaznamo kot drobce sprememb, ki doletijo naš organizem. Telesni znaki, ki kažejo na stresne situacije, so: razbijanje srca, vetrovi, suha usta itd. Sledilo je že naslednje predavanje Darje Urlep, dr. med., spec. ped., ki nam je natančno predstavila pomen prehrane pri KVČB. Povedala je, da je od 70 do 85 odstotkov bolnikov s KVČB podhranjenih. Prehransko ogroženi bolniki morajo imeti ustrezno prehransko podporo. Zelo pomembno je oceniti prehransko stanje bolnika. Najpomembnejše dejstvo, ki potrjuje, da ima prehrana vpliv na KVČB, je prehranski ukrep – zdravljenje izključno z en

Sledilo je že naslednje predavanje Darje Urlep, dr. med., spec. ped., ki nam je natančno predstavila pomen prehrane pri KVČB. Povedala je, da je od 70 do 85 odstotkov bolnikov s KVČB podhranjenih. Prehransko ogroženi bolniki morajo imeti ustrezno prehransko podporo. Zelo pomembno je oceniti prehransko stanje bolnika. Najpomembnejše dejstvo, ki potrjuje, da ima prehrana vpliv na KVČB, je prehranski ukrep – zdravljenje izključno z enteralno prehrano. Zdravljenje z enteralno prehrano se po smernicah zdravljenja crohnove bolezni v pediatriji uporablja kot prvi izbor zdravljenja.

tudi zagotovila, da se k zdravniku lahko naročimo tudi prek telefona in elektronske pošte. Povedala je tudi, da imamo pacienti prosto izbiro zdravnika, ne glede na kraj svojega bivališča. Na koncu smo jo zasuli s toliko vprašanji, da kar ni mogla iz predavalnice. In že je sledilo naslednje predavanje, ki ga je imela gospa Lea Kovač iz Centralne službe Zavoda za zaposlovanje. Predavala nam je o zaposlovanju invalidov in o podpornem zaposlovanju. Povedala je, da so invalidi težje zaposljiva skupina, da so izpostavljeni neenakostim in zapostavljanju in da predstavljajo posebno skupino na trgu delovne sile. Če delodajalec kot zavezanec ne zaposluje invalidov, je dolžan plačati prispevek v Invalidski sklad pri Javnem jamstvenem in invalidskem skladu Republike Slovenije. Po kratkem odmoru je sledilo predavanje Sanje Jablanović, univ. dipl. prav., ki je govorila o zakonu delovnih razmerij.

Sledil je čas za kosilo in druženje, nekaj sošolcev in sošolk se nas je odpravilo na kosilo in sprehod po Rogaški Slatini, nekateri pa so raje ostali v hotelu in si vzeli čas za počitek. Po času za kosilo je sledilo predavanje Matica Koželja, dr. med, specializanta gastroenterologije in prof. Ivana Ferkolja, dr. med., spec. gastroenterologije, iz gastroenterološke klinike v Ljubljani. Predstavila sta nam osnovne značilnosti in diagnostiko KVČB. Dr. Matic Koželj nam je povedal, da je v Sloveniji okoli 6 tisoč bolnikov s KVČB, razložil nam je razliko med ulceroznim kolitisom in crohnovo boleznijo. Prof. Ivan Ferkolj pa nam je govoril o zdravljenju KVČB od diete do operativnih posegov. Sledila je zelo zanimiva razprava, vsak izmed nas je imel kakšno vprašanje za zdravnika, ki sta si vzela čas in odgovorila na vsa vprašanja. Sledila sta večerja in druženje z novimi prijatelji v spremstvu žive glasbe.

V nedeljo, na zadnji dan našega šolanja, smo prisluhnili še enemu zelo zanimivemu predavanju, obiskal nas je abdominalni kirurg dr. Zdravko Štor, ki nam je predstavil operativne posege pri KVČB, ki se razlikujejo glede na vrsto in obseg bolezni, predel, ki ga je bolezen prizadela, kot tudi na zaplete, ki jih osnovna bolezen povzroča. Tako nam je tudi zadnje predavanje razjasnilo marsikatero vprašanje in dilemo. Po zadnjem predavanju je sledila še evalvacija. Vsak izmed nas je povedal, kaj se je naučil v šoli. Nato so naši sošolci Mateja, Mira in Dušan razdelili potrdila in razšli smo se polni novih vtisov in informacij. Tako se je končala naša začetna šola, ki je minila precej prehitro. Slovo je bilo kar težko in čustveno obarvano. Vendar se bo z izmenjavo telefonskih številk in e-poštnih naslovov naše prijateljstvo, ki je prepleteno s pajkovo mrežo, še nadaljevalo.

V soboto zjutraj smo se ponovno dobro razmigali s telovadbo. Po zajtrku pa smo bili že v pričakovanju gostov, članov HUCUK – hrvaškega društva bolnikov s KVČB. Prišli so štirje: Željko, Perica, Darko in Kristina. Predstavili so se nam in z nami prebili sobotno dopoldne na predavanjih. S seboj so prinesli reklamne prospekte o VSL#3 in knjižice, ki so jih izdali. Veseli smo bili, da smo med odmori lahko z njimi poklepetali o njihovih izkušnjah pri bolezni, zdravljenju in o društvu, ki ga imajo. Sledilo je zanimivo predavanje gospe Biserke Inkret, nekdanje zastopnice pacientovih pravic iz Celja, ki je povedala marsikaj zanimivega o pacientovih pravicah. Opozorila nas je na pravice iz Zakona o pacientovih pravicah (Ur.l. 15/2008), obrazložila nekatere oznake iz napotnic in nam

Nazaj v učilnico

Nadaljevalna šola za osebe s KVČB Delavnica: Prehrana pri KVČB Lojze Rušt

Šola za odrasle osebe s KVČB je potekala v Rogaški Slatini, in sicer v hotelu Sava, v času od 19. do 22. marca 2015. Tema šole je bila »Prehrana pri bolnikih s KVČB«. Organizirana je bila za tiste bolnike, ki so že obiskovali začetno šolo lansko leto ali pa še kako leto prej. Pri nas, bolnikih s KVČB, je prehrana izrednega pomena, zato smo z velikim zanimanjem prisluhnili vsem predavateljem.

Četrtek, 19. 3. 2015

Po popoldanskem prihodu in namestitvah po sobah smo se zbrali v predavalnici, kjer sta nas pozdravila Mateja in Dušan. Predstavila sta nam program šole oziroma delavnice pa tudi prva predavatelja. Z nami sta bila Matic Koželj, dr. med., spec. gastroenterolog, in Gregor Novak, dr. med., spec. gastroenterolog. Najprej nam je dr. Koželj predaval na temo »Splošno o prebavilih in prebavi«. Predavanje je bilo izredno zanimivo in predstavljeno na nam razumljiv način. Obrazložil in

predstavil je ves prebavni trakt od vnosa hrane v usta do izločanja blata. Med in po predavanju smo mu postavili kar nekaj zanimivih vprašanj, na katera nam je z veseljem odgovarjal. Marsikaj nam je do sedaj neznanega pojasnil glede delovanja in funkcij določenega organa. Drugo predavanje prvega dne je imel dr. Novak. Tema tega predavanja je bila »Anemija pri bolnikih s KVČB«. Poudaril je, da je anemija ali slabokrvnost pri bolnikih dokaj pogost pojav. Anemija je stanje, pri katerem se zmanjša število eritrocitov ali koncentracija hemoglobina v krvi. Eritrociti vsebujejo hemoglobin, kateri omogoča prenos kisika iz pljuč po vsem telesu. Če pride do zmanjšanja eritrocitov, posledično pride do nezadostne oskrbe tkiv s kisikom. Zaradi tega se pojavijo različni simptomi, kot so utrujenost, brezvoljnost, glavobol, omotičnost in vrtoglavica. Poudaril je, da je anemija izredno pogosta pri ženskah. Vzroki za to so različni. Lahko je pomanjkanje železa, kronična izguba krvi (krvavitve), pomanjkanje vitamina B 12 in folne kisline. Razložil je tudi, da lahko do

anemije pride zaradi avtoimunskih reakcij in pomanjkanja eritropoetina – to je hormon, ki ga izločajo ledvice in omogoča proizvodnjo eritrocitov v krvi. Opozoril nas je, da če že pride do anemije, jo je potrebno zdraviti. Na podlagi laboratorijskih testov terapijo predpiše zdravnik. Da pa do anemije ne bi prišlo, lahko veliko naredimo sami z ustrezno prehrano in z dodatki vitaminov ter mineralov. Najpomembneje je, da v telo vnesemo dovolj železa, vitamina B 12 in folne kisline, vitamina B 6 in B 2, vitamina C in bakra. Povedal nam je, v katerih živilih se nahajajo našteti vitamini in minerali. V lekarnah je tudi brez recepta na voljo kar nekaj pripravkov, ki so priporočljivi za zdravljenje slabokrvnosti ali anemije. Svoje predavanje je končal z odgovarjanjem na naša vprašanja. Po že težko pričakovani večerji smo se še enkrat zbrali v predavalnici. Sledila je naša predstavitev. Ker nas je bilo kar nekaj, ki se še nikoli nismo srečali, je vsak povedal nekaj o sebi in o svojih pričakovanjih o šoli oziroma delavnici. Mira nam je razdelila listke z našimi imeni, ki smo jih imeli pozneje na mizah, da smo se bolje spoznali. Tudi tokrat ni šlo brez njenih listkov, na katere je za vsakega posebej napisala dobro misel za dobrodošlico.

društva. Tema njenega predavanja je bila »Prehrana pri KVČB«. Najprej nam je pojasnila obe vrsti bolezni pri KVČB, in sicer crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis. Izpostavila je razliko med remisijo in akutno fazo bolezni. Med akutno fazo bolezni so prehranske potrebe večje, obenem pa je prebava hrane težja. Opozorila nas je, da se lahko pojavi intoleranca na določena hranila, kot je laktoza. Ravno tako lahko pride pri bolnikih do podhranjenosti in slabokrvnosti. Razložila nam je možnosti hranjenja z enteralno in parenteralno prehrano. Kadar z običajno prehrano ne moremo zaužiti dovolj hranil, si pomagamo s hranilnimi raztopinami, ki jih vmešamo v tekočino ali drugo hrano, ki pa ne sme biti toplejša od telesne temperature. Glede parenteralne prehrane nam je povedala, da le-ta poteka mimo prebavnega trakta. To pomeni, da se v telo vnašajo vse življenjsko pomembne sestavine po intravenozni poti (po žili – veni). To je potrebno takrat, ko prebavne poti ne delujejo več. Po končanem predavanju nam je posvetila še nekaj časa in odgovorila na naša vprašanja ter povedala svoje izkušnje zdravljenja.

Petkovo jutro smo začeli z jogo, s sproščanjem in z razgibavanjem naših teles.

Sledil je krajši odmor za kavico in rogljiček. Potem nam je predsednica društva bolnikov s KVČB Mateja Saje predstavila društvo, njegovo delovanje in poslanstvo. Bolj obširno je predstavila tudi načrt dela društva v letu 2015. Navedla nam je pomembnejše datume in dogodke, ki bodo sledili tekom letošnjega leta.

Po zajtrku je sledilo že prvo predavanje. Med nas je prišla Barbara Janaškovič , diplomirana dietetičarka, sicer tudi bolnica s crohnovo boleznijo in stomo ter članica našega

Po popoldanskem odmoru, ki smo ga udeleženci šole izkoristili za kosilo, sprehod ali pa za kopanje v hotelskem bazenu, je sledilo predavanje dietetičarke Eve Peklaj, univ.

Petek, 20. 3. 2015

Sobota, 21. 3. 2015

Da bi dan minil v čim boljši kondiciji, smo ga začeli z jutranjo jogo in malo gimnastike. Polni pričakovanj, kako bo potekalo sobotno predavanje in priprava obrokov v kuharski delavnici, smo se po zajtrku zbrali v predavalnici. Čakala nas je že gospa Marija Kočevar, lastnica trgovine z zdravo prehrano in strokovnjakinja za makrobiotiko. Sledilo je kratko predavanje na temo »Priprava zdravega obroka pri KVČB«. Osredotočila se je na pripravo zdrave hrane in predvsem na uporabo začimb, ki zelo blagodejno vplivajo na potek bolezni bolnikov s KVČB. Čez čas smo se odpravili v Osnovno šolo Rogaška Slatina, kjer nam je bila na voljo kuhinja za pripravo naših obrokov. Ogledali smo si vse sestavine, iz katerih smo pozneje pripravili jedi in sladico. Razdelili smo se v pet skupin in vsaka s svojim receptom je začela s pripravo. Rezalo se je, sekljalo, lupilo, gnetlo, pražilo in peklo v pečici. Medtem so neprestano deževala vprašanja, kako, koliko, kdaj, zakaj ... Sledili so odgovori gospe Marije in tudi že prve vonjave. Ko je bilo vse skuhano, je vsak poizkusil vse jedi in jih pospremil s komentarjem. Nekdo bi nekaj dodal, drugi odvzel, tretjemu je bilo vse v redu ... Taki pač smo, kajti vsak ima drugačen okus. Po končani degustaciji naših jedi smo se počasi sprehodili nazaj do hotela. Po prostem popoldnevu, kolikor ga je pač ostalo, je sledila večerja in pozneje druženje ob glasbi.

Nedelja, 22. 3. 2015 dipl. ing. živ. teh. Tema njenega predavanja je bila »Prehrana v posebnih primerih«. Predstavila nam je pomen in način prehranjevanja v primerih naše bolezni. Posebej se je osredotočila na prehranjevanje v akutni fazi bolezni in v remisiji. Predvsem je poudarila, da naj bi bolniki v akutni fazi vnesli več kalorij v telo (30–35 kalorij na kilogram telesne teže), podhranjeni pa še četrtino več. Splošnih prehranskih navodil pri tej bolezni ni. Predvsem mora vsak posameznik ugotoviti, kaj lahko zaužije in česa ne. Pri pripravi hrane je najbolj primerno dušenje, kuhanje in pečenje v foliji. Najpomembneje ob vsem tem pa je, da moramo hrano zares dobro prežvečiti. Omenila je tudi različne napitke, ki jih bolniku predpiše gastroenterolog. Pozorni moramo biti tudi na polnozrnate izdelke, suho sadje in vso hrano, ki vsebuje veliko vlaknin, saj pospešujejo prebavo. Poudarila je, da moramo ob hudi driski ali bruhanju nadomestiti izgubljeno tekočino in minerale, da ne pride do dehidracije. Če do nje slučajno pride, si pomagamo tako, da zavremo en liter vode, dodamo žličko soli in sladkorja in počasi pijemo. Razložila nam je, kako ravnati v primeru, če se pojavi intoleranca na določena hranila, kaj so probiotiki, prebiotiki, glutamin, ter maščobne kisline omega 3 in omega 6. Da bo naše počutje boljše, ne smemo pozabiti na našo telesno dejavnost. Sledila so še naša vprašanja na to temo. Po večerji smo se družili ob glasbi in v bazenu.

Ker smo zgodaj začeli s predavanjem, nismo imeli jutranjega sproščanja z jogo. Takoj po zajtrku je sledilo predavanje Petre Globočnik, dipl. med. sestre, ki med drugim vodi šole hujšanja, zdravega prehranjevanja in gibanja. Njena tema predavanja je bila »Zen hranjenje«. Predstavila nam je temeljna načela za izbiro zdravega sloga prehranjevanja s poudarkom na pravilni izbiri in pripravi živil, prilagajanju letnim časom in telesnim sposobnostim. Med drugim smo se seznanili tudi z jin in jang prehrano, ki nam zagotavlja optimalno zdravje. Naštela nam je, katera živila so jin in katera jang. Spoznali smo Qi (chi) energijo, ki jo pogosto prevedemo kot naravno energijo, življenjsko silo ali pretok energije. Sledilo je kup vprašanj in zanimivih odgovorov.

Sklep

Neverjetno hitro so minili dnevi našega srečanja s starimi in novimi prijatelji. Še zadnjič smo se zbrali v predavalnici, povedali vsak svoje mnenje in vtise o tej šoli. Sledilo je še ocenjevanje predavanj in predavateljev, katerim smo se vsakemu posebej zahvalili po njihovem predavanju. Tudi tokrat ni šlo brez podelitve diplom za uspešno opravljeno šolo in pa skupinske fotografije za lep spomin na naše druženje. Zahvalili smo se Mateji in vsem, ki ji pomagajo in se trudijo, da smo lahko deležni takih srečanj. Z objemom, željami po čim boljšem zdravju in upanju na ponovno srečanje smo se zadovoljni razšli.

Nazaj v učilnico

Nadaljevalna šola za osebe s KVČB Delavnica: Obvladovanje bolečine Barbara Kopač

Bolniki s KVČB, ki smo bili izbrani, smo se od 15. do 18. oktobra 2015 udeležili nadaljevalne šole KVČB z naslovom »Obvladovanje bolečine«. Šola je bila namenjena članom društva KVČB, ki so že opravili začetno šolo. Šole se je udeležilo 20 bolnikov in nekaj spremljevalcev ter organizatorji.

Četrtek, 15. 10. 2015

V deževnem, turobnem popoldnevu smo se zbrali v hotelu Sava – Zagreb v Rogaški Slatini. Po registraciji in namestitvi v sobe smo se zbrali v dvorani na uvodnem predavanju, ki ga je imela Anja Praprotnik Novak, dr. med. Povedala nam je, kaj bolečina sploh je in kako nastane. Poznamo več vrst bolečin. Za nas je najpogostejša kronična bolečina, ki zelo vpliva na kakovost življenja.

Sledila je predstavitev društva, ki ga je imela naša predsednica Mateja Saje. Seznanila nas je predvsem z aktivnostmi, ki se bodo dogajala do konca letošnjega leta in podrobno poročala o posebnih socialnih programih in ostalih dejavnostih društva. Za spoznavni del pa je poskrbela Mira. Kljub temu da se nas je že večina vsaj na videz poznala med sabo, je bilo zanimivo ugibati in iskati ime osebe, katere listek si izvlekel. Po predavanih in spoznavnem delu smo odšli na večerjo in na družabni večer ob klepetu in plesu.

Petek, 16. 10. 2015

Petek smo začeli z jogo in zajtrkom. Potem smo imeli prost dopoldan, ki smo ga različno izkoristili. Nekateri so odšli plavat, v savno, drugi na sprehod ali pa počivat. Popoldanski del predavanj pa je začela Pika Bensa, psihoterapevtka, in sicer na temo »Preokvirimo bolečino«. Seznanila nas je z različnimi tehnikami preusmerjanja pozornosti (narava, reševanje križank, tehnika računanja, trening spomina, dihalne tehnike …) in sprostitve. Zelo pomembno je, da si ne postavljamo stavkov, ki vsebujejo besedo ne (namesto, da rečemo 'da me ne bi bolelo', raje rečemo 'danes sem dobro'). V praksi pa smo preizkusili tehniko mišične relaksacije. O obvladovanju bolečine pri KVČB v bolnišnici pa je spregovorila Cvetka Pernat, dr. med. spec. gastroenterologije. Poudarek njenega predavanja je temeljil na zdravilih, ki so primerna za črevesne bolnike glede na vrsto in tip bolečine. Odgovarjala je tudi na zastavljena vprašanje, ki jih je bilo zelo veliko, zato se je tudi njeno predavanje podaljšalo. Dobili pa smo veliko koristnih in uporabnih napotkov.

smo to doživeli zelo konkretno, drugi bolj površinsko. Se je pa tudi to predavanje precej podaljšalo. Sledilo je predavanje Ivice Flis-Smaka, dr. med., spec. fizikalne in rehabilitacijske medicine, in sicer je govoril o akupunkturi in fizikalni medicini kot metodah za premagovanje bolečine. Akupunktura temelji na teoriji akupunkturnih točk, ki potekajo vzdolž telesa in po katerih se pretaka življenjska energija. Sama metoda je pomemben del stare in sodobne kitajske medicine ter velja za enega najstarejših postopkov zdravljenja. Ustavili pa smo se tudi pri magnetih in obližih proti bolečinam, ki si jih lahko namestimo sami. Po odmoru za kavico in okrepčilo je sledilo prosto popoldne do večerje. Ker je posijalo sonce, se nas je nekaj odpravilo na krajši sprehod, nekateri pa so odšli plavat in v savno. S polnimi želodčki smo se zvečer spet dobili v kavarni na plesu in prijetnem klepetu.

Po dobri večerji je sledilo obvezno druženje s plesom v kavarni.

Tekom dneva pa smo v predavalnici pridno polnili kozarec z dobrimi mislimi o stvareh, za katere smo hvaležni. Listke smo si potem v nedeljo tudi podelili in se ob tem prijetno nasmejali.

Sobota, 17. 10. 2015

Nedelja, 18. 10. 2015

Po jogi in zajtrku je bilo na vrsti že prvo predavanje sobotnega dne. »Kako vam lahko pomaga družinski zdravnik ob bolečini, ki jo povzroča KVČB« je bil naslov predavanja Suzane Kert, dr. med., spec. spl. med., ki je bilo zelo dinamično, pestro in zanimivo. Spet smo se za nekaj časa ustavili pri vrsti bolečine in zdravilih. Je pa zdravnica podala tudi kar nekaj resničnih primerov iz svojih dolgoletnih delovnih izkušenj in kako v posameznem primeru stvar rešiti. Spregovorila je tudi o prehrani, ki vpliva na določene bolezenske znake. Tomaž Krmelj, terapevt medicinske hipnoze, in Darja Škraba Krmelj, dr. med., spec. psih., psihoterapevtka iz Jesej d.o.o., pa sta spregovorila, kako si lahko s hipnozo pomagamo pri bolečini. Darja je stvari podala bolj teoretično. Potem pa je sledila skupinska hipnoza, v kateri smo poskušali vzpostaviti alfa stanje organizma. Nekateri

Po zajtrku je sledila kratka evalvacija, nato pa še predavanje Petre Globočnik, dipl. med. sestre, ki nam je teoretično in tudi praktično pokazala vaje za prebavila. Spregovorila je o jogi kot načinu sproščanja in razgibavanja. Predstavila nam je posamezne položaje pri jogi in vpliv le-teh na telo. Za konec je sledilo še skupinsko fotografiranje, prijeten stisk roke in objem, v želji, da se kmalu ponovno srečamo. Želela bi se zahvaliti vsem, ki so kakorkoli pomagali pri izvedbi te šole, predavateljem, »sošolcem«, posebno pa Mateji in Dušanu, ki se neutrudno predajata in nam omogočata prijetna druženja, na katerih se marsikaj naučimo. In seveda na koncu hvala tudi Miri, ki poskrbi, da nam v šoli ni nikoli dolgčas.

Krončki na počitnicah

7. poletni tabor za otroke s KVČB Branka Žnidaršič, univ. prof. defektologije

Zapisi z bloga (imena sob): Morski psi, Megalodoni, Neverjetni in Očesa sreče. Nedelja, 12. 7. 2015

Že takoj ko smo prispeli v hotel Arija, smo skočili v kopalke in bazen. Skakali smo v vodo, se žogali, tunkali ter plavali. Pojedli smo slasten sladoled in se poslovili od staršev. Na večernem spoznavnem sestanku je vsak izžrebal svojega skritega prijatelja, ki ga je moral razvajati vse do petka. Nato smo odšli na ples z neonskimi lučkami, s katerimi smo se najbolj zabavali.

mo, da jo naslednjič pokosijo z morsko kosilnico. Sledila je dobra partija igre Ena, ki nas je vse spravila v dobro voljo. Anita je bila še posebej vesela zmage. Druga polovica, mlajši vrstniki, smo si zaželeli plavanja v notranjem bazenu. Tam smo se preizkusili v plavanju v globoki vodi. Najbolj nam je bil všeč jacuzzi, kjer smo se namakali v vodnih mehurčkih. Predvsem fantje smo uživali tudi v vodnem labirintu. Vsi smo Edvina želeli naučiti plavati brez rokavčkov. Po večerji smo se sprehodili do policijskega kampa. Tam smo ob obali nabirali kamne, školjke, metali žabice, opazovali rakovico in se zabavali na igralih.

»ČUDOVIT PRVI DAN« Očesa sreče (Gina, Maša, Branka)

»NAJBOLJ NAM JE VŠEČ, DA SMO LAHKO DOLGO POKONCI. PIKA STOP.« Megalodoni (Miha, Enej, Klemen)

Ponedeljek, 13. 7. 2015

Torek, 14. 7. 2015

Ponedeljek se je pričel precej oblačno. Dopoldan smo bili v zunanjem bazenu, kjer smo skakali, se potapljali, streljali z vodno pištolo, žogali, si nagajali in še kaj … Po kosilu smo se po svoje zabavali v sobah. Popoldan smo se razdelili v dve skupini. Prva, predvsem starejši vrstniki, je ostala ob morju, kjer smo se tudi kopali. Ugotovili smo, da je v morju veliko alg in morske trave, zato predlaga-

Dan smo preživeli ob bazenu. Starejši smo se zvečer sprehodili po svoje. Zvečer smo morali biti v postelji ob polnoči. Imeli smo se 'ful v redu', pogled na slovensko morje ponoči je prelep. Ko smo zvečer prišli nazaj, smo gledali filme Pirati s Karibov. Neverjetni (Lea, David, Dominik)

Sreda, 15. 7. 2015

Danes smo vstali zelo zgodaj. Jutro je potekalo aktivno, ker smo ob 9. uri imeli zmenek s kajaki. Večina se nas je prvič usedla v kajak. Prijazna Urška nam je najprej pokazala, kako se uporablja oprema in nato smo smuknili v kajake. Ena ura nam je minila, kot bi švignil. Otroci so se super odrezali, še Urška jih je pohvalila, da so bili zelo dobri. Nato je sledilo polurno kopanje v bazenu. Nekateri so pridno odkorakali na pot do 'shopinga' v sosednjo Italijo, ostale smo odpeljali z avtomobilom. Tam smo kupili darilca zase in za naše bližnje. Po kosilu smo se z avtobusom odpeljali v prelepo Izolo. Tam smo odšli v muzej. Sledilo je kopanje pri svetilniku, ki smo ga hitro končali, ker se nam je mudilo nazaj na večerjo. »SLIKE VSE POVEDO« Morski psi (Klavdija, Anita, Edvin)

Četrtek, 16. 7. 2015

Danes je bil poseben dan za Valentina, ki je praznoval 15. rojstni dan. Zjutraj smo mu voščili, zapeli in mu dali darilo – zbirko naših risbic in želja. Dan smo preživeli v

bazenu, nekateri smo počivali v senci, drugi so ob morju igrali družabne igre in počivali. Popoldne smo se vsi skupaj kopali v bazenu. Po večerji smo Valentina ponovno presenetili z mini rojstnodnevno tortico. Večera pa še ni bilo konec, saj smo se odpravili na nočno kopanje, kjer smo se imeli res zelo lepo. »PRITEGNILA NAS JE IGRA ACTIVITY« Očesa sreče (Maša, Gina, Branka)

Petek, 17. 7. 2015

Ves dan smo večinoma preživeli v bazenu. Nekaj časa tudi v senčki, kjer sta predvsem dekleti risali z barvnimi pasteli. Nekateri so se ponovno preizkusili v igri Activitiy, tudi kartanja ni manjkalo. Zvečer smo si razkrili skritega prijatelja in se še zadnjič medsebojno obdarili z lepimi besedami in majhnimi pozornostmi. Igra je bila zabavna in komaj smo čakali, da se končno razkrijejo skriti prijatelji, zato smo komaj zdržali do večera.

SKRITI PRIJATELJ • Eneju je bil Dominik. • Klemnu je bil Edvin. • Mihu sta bila kar dva, Leia in Valentin. • Dominiku je bil Miha. • Aniti pa Dominik. • Branki je bila Anita. • Maši pa Branka. • Gini je bil Klemen. • Davidu je bila Klavdija. • Klavdiji je bila Gina. • Lei in Valentinu pa Miha.

Krončki na počitnicah

Pedagoško poročilo tabora za otroke s KVČB na Debelem rtiču Branka Žnidaršič, univ. prof. defektologije

Cilji:

• Rehabilitacija za izboljšanje zdravstvenega stanja otrok. • Spoznavanje pomena gibanja za zdravje in razvoj. • Aktivno preživljanje prostega časa. • Spodbujanje ustvarjalnosti in kreativnosti. • Spodbujanje socialnih veščin in razvoja pozitivne samopodobe. • Socializacija otrok in mladostnikov in spoznanje, da lahko kljub bolezni živijo polno življenje.

Analiza:

Letošnjega tabora se je udeležilo deset otrok in mladostnikov, heterogene starostne skupine od 9. do 18. leta. Tabor je potekal v spremstvu dipl. med. sester Klavdije Medja in Anite Smajlović in univ. prof. Branke Žnidaršič. Otroke in mladostnike smo prek različnih dnevnih aktivnosti spodbujali k aktivnemu sodelovanju in preživljanju prostega časa. V dnevne aktivnosti tabora smo vključevali vsakodnevne jutranje sestanke s socialnimi igrami. Sestanki so bili namenjeni usmerjenemu medsebojnemu spoznavanju, povezovanju in seveda spodbujanju socialnih veščin. Namenjeni so bili tudi predstavitvi dnevnih dejavnosti, navodilom in skupnim dogovorom. Prek aktivnosti (poimenovanje sob, pisanje »bloga«, igre Skriti prijatelj) smo vzpostavljali in spodbujali sodelovanje, medsebojno druženje ter spontano igro med otroki in mladostniki. V okviru kopanja v zunanjem bazenu, kjer so se otroci in mladostniki sprostili ter bili zelo razigrani, so se spontano razvijale gibalne aktivnosti v vodi (žoganje, različne oblike plavanja in drugo). V okviru počitka med kopanjem smo se družili v prijetni senci pod drevesi. Tam smo likovno ustvarjali (tempera in vodene barve, voščenke, naravni materiali) in se igrali raznolike družabne igre (Activity, tombola, karte). Sprehodi so potekali v prijetnem vzdušju. Ob morju so otroci in mladostniki samostojno nabirali naravni material za likovno ustvarjanje. V okviru prostega časa v svojih sobah so imeli dovolj časa za počitek in samostojno igro. Prav tako pa smo jim po potrebi in glede na želje posameznikov omogočali tudi usmerjene igre (kartanje, spomin, zgibanje origamija, branje knjig in gledanje televizije). Glede na majhno skupino smo ves čas stremeli k temu, da smo čim bolj zadovoljili tudi individualnim otrokovim in mladostnikovim željam tako v okviru počitka, torej prostega časa, kot v okviru programa; npr. kopanje v notranjem bazenu in drugo. En dan smo na pobudo društva primorske sekcije in gospe Milene Kukrika imeli prijeten izlet v Izolo, kjer smo si ogledali muzej Parenzana in se kopali v morju. Gospa Milena nam je razkazala tudi staro mestno

jedro ter otroke in mladostnike še posebej razveselila z darili. Na taboru ni manjkalo niti praznovanje z rojstnodnevno torto. Dosegli smo vse zastavljene cilje. Dodali pa smo tudi pedagoške aktivnosti, ki potekajo znotraj MZL RK Debeli rtič, in sicer vožnjo s kanujem, ki je otroke in mladostnike močno prevzela. Pri učenju veslanja in samostojnem veslanju so se odlično odrezali. Udeležili smo se tudi ogleda filma, ki pa ga žal zaradi tehničnih težav niso predvajali.

Opažanja:

Tabor je potekal v sproščenem vzdušju. Otroci in mladostniki so se hitro prilagodili skupini, bili razigrani in sproščeni. Spoznavali smo osebnosti in interese posameznikov, njihova močna in šibka področja zunaj bolnišničnih zidov, kar bo zagotovo pripomoglo pri nadaljnji obravnavi otrok v bolnišnici. Tako otroci kot mladostniki so bili ves čas prijetni sogovorniki, ki so nam zaupali marsikatero svojo stisko ob soočanju z boleznijo in pa tudi svoje dosežke, ki so jih kljub bolezni uspešno dosegli. Tekom dejavnosti so imeli nekateri posamezniki vidne težave pri sporazumevanju znotraj skupine, tekom tedna so napredovali, nekateri so se s tem soočali ves čas in se raje nekoliko več zadrževali zase. Pogosto so otroci in mladostniki namreč prikrajšani za običajno druženje s svojimi sovrstniki, več so v prisotnosti svojih staršev, zato so tabori zanje tudi velika priložnost za urjenje socialnih veščin. Opaziti je bilo, da so imeli osnovnošolski otroci zaradi pomanjkanja izkušnje ločenosti od staršev nekoliko več težav s prilagajanjem na novo okolje in so potrebovali več spodbude. Želim pohvaliti organizacijo društva, ki je organiziralo izlet v Izolo z ogledom muzeja. Pozdravljam namreč tudi izobraževalno noto takšnih taborov, saj so naši otroci in mladostniki zaradi svoje bolezni pogosto prikrajšani za obiskovanje šolskih dni dejavnosti in druge organizirane obšolske dejavnosti. Nastale težave smo spremljevalke reševale sproti, kot smo se dogovorile s starši.

Sklep

Tabor je otrokom in mladostnikom zagotovo omogočil zdravo in aktivno preživljanje prostega časa in pozitivno vplival na njihovo samopodobo in socializacijo. V okviru tabora so razvijali veliko spretnosti, kot so: prilagajanje skupini, sodelovanje, podrejanje pravilom, bivanje v skupnih prostorih, skrb za osebno higieno, red in čistočo, strpno sporazumevanje, spoznavanje svojega mesta v skupini, sprejemanje odločitev, druženje s sovrstniki z enakimi ali podobnimi težavami in omejitvami zaradi bolezni. Vse to je zagotovo pozitivno vplivalo na njihovo samozavest, samopodobo in lastno vrednost.

Krončki na počitnicah

Šola za mlade v Piranu Dejan Koren

Mladinska sekcija Društva za KVČB je od 12. do 14. junija organizirala peto šolo za mlade, in sicer na čudoviti slovenski obali v Piranu. Šole se je udeležilo devet udeležencev, en spremljevalec in dva organizatorja. Posebnost letošnje šole za mlade je bila, da smo si sami pripravljali obroke hrane.

Petek, 12. 6. 2015

Takoj po prihodu in namestitvi v apartmaje Zveze društev slepih in slabovidnih Slovenije smo nekateri udeleženci odšli v trgovino po nakup hrane, ostali pa so imeli prosto za sprehod po Piranu. Po nakupu hrane smo se zbrali na verandi pred apartmaji, kjer je prečudovit razgled na slovensko morje, in izvedli spoznavni del, kjer je vsak udeleženec povedal nekaj o sebi ter se seznanili s potekom šole v naslednjih dveh dneh. Po spoznavnem delu je sledilo pripravljanje večerje. Zaradi majhnih kuhinj v apartmajih smo kuhali v dveh kuhinjah, kar je zahtevalo zelo dobro organizacijo. Delo smo si razdelili tako, da je vsak nekaj naredil. Po končani večerji in pomiti posodi smo se podali na nočni izlet po Piranu. Najbolj pogumni smo si privoščili tudi nočno kopanje. Sledilo je druženje na verandi pred apartmaji ter nočni počitek.

Sobota, 13. 6. 2015

Po težki ločitvi od naše postelje smo si pripravili zajtrk ter se pripravili na predavanje »Kariera in KVČB«, ki nam ga je pripravil Dušan Baraga, dr. med. Skozi predavanje je predstavil svojo pot, kako je postal zdravnik. Med predavanji smo sodelovali tudi udeleženci – vsak je povedal,

kakšno izobrazbo ima in kakšno službo opravlja ter kako obvladuje bolezen in službo oz. študij. Po predavanju je sledila priprava kosila in kosilo. Ko so bili trebuščki siti, smo si privoščili krajši odmor, nato pa smo se podali v marino, kjer nas je že čakal »speed boat« oz. zelo hiter čoln, ki nas je popeljal na adrenalinsko vožnjo po slovenskem morju. Preostanek popoldneva smo preživeli na plaži in v morju. Sledila je priprava večerje, večerja ter večerno druženje v Piranu.

Nedelja, 14. 6. 2015

Že takoj zjutraj se nam je pridružila dietetičarka Barbara Janaškovič, ki je z nami ostala cel dan. Barbara nam je tudi pripravila nekaj jedilnikov, ki smo jih preizkušali prva dva dneva. Sledila je priprava zajtrka, nato pa zelo zanimivo predavanje Barbare na temo »Prehrana in

KVČB«. Po predavanju smo vsi skupaj pripravili kosilo in se potem še malo družili. Popoldan smo se podali v Muzej podvodnih dejavnosti, kjer smo si ogledali zgodovino potapljaštva. Sledilo je še pospravljanje sob in odhod domov. Letošnja šola za mlade je bila predvsem zaradi lokacije zelo zanimiva, a hkrati naporna zaradi vsakodnevne priprave hrane za več ljudi. Vsi udeleženci smo bili mnenja, da se v prihodnje izvede samo ena delavnica s prehrano oz. en obrok s pripravo hrane, za ostale obroke pa trebuščke raje prepustimo hotelskim restavracijam. Sicer pa smo si na ta način pridobili eno življenjsko izkušnjo več.

Vtis ene izmed udeleženk tabora: To leto sem se zelo veselila tabora, saj je potekal na obali, kar je nekako presenetljivo in drugače od taborov, ki so potekali do sedaj. Prijetno me je presenetilo, da so bili organizirani prevozi do tabora, kakor tudi samo bivanje v starem mestnem jedru Pirana. Bližina zvonika je nekako narekovala naš dnevni ritem, še posebej zgodnje vstajanje, ki smo ga z veseljem prebili na zasebni terasi. Od vsega pa je bilo najbolj nenavadno navodilo, da si kuhamo sami Glede na to, da smo bili omejeni na majhne kuhinje, ki so bile za silo opremljene, smo uspeli doseči ritem in organizacijo priprave, serviranja in pospravljanja za 12 ljudi z različnimi željami in potrebami.

5. slovenski simpozij o KVČB

Od novosti pri zdravljenju do prehrane in operativnih posegov Dušan Baraga

Letošnji peti simpozij o KVČB je ponudil raznovrstne teme. Nekaj tematike lahko razberemo že iz naslova kongresa »Od novosti pri zdravljenju do prehrane in operativnih posegov«. Poudarek simpozija pa je bil na prehrani in prehranski obravnavi bolnikov s KVČB, saj smo v društvu pripravili tudi raziskavo o prehranskem stanju bolnikov s KVČB. Pojdimo po vrsti. Kot vsako leto so tudi letošnji vabljeni govorniki na odprtju poudarili pomen izobraževanja družinskih zdravnikov o boleznih, ki jih v ambulanti srečujejo redkeje. Posebej nas je razveselil obisk in nagovor predstojnika katedre za družinsko medicino prof. dr. Igorja Švaba, ki je poudaril podporo katedre našemu simpoziju. Take podpore so deležni redki simpoziji. Izreden pomen simpozija in njegove okvire je v imenu sekcije za gastroenterologijo in gastroenterološke klinike predstavil tudi prof. dr. Ivan Ferkolj. Dopoldanski del simpozija je bil razdeljen na dva dela. V prvem delu so bile predstavljene dozdajšnje izkušnje pri obravnavi bolnikov pri zdravljenju s standardnimi zdravili. Tako je dr. Zdenko Kikec predstavil pomen mesalazina pri zdravljenju ulceroznega kolitisa, dr. Ocepek Andreja pa je opisala uporabo imunosupresivov in njihov pomen pri vodenju KVČB. Omenila je pospešen step-up postopek, posebej pri mladih bolnikih s KVČB, kjer ne dosežemo hitro učinkovite remisije. V tem delu je prof. dr. Maja Petek Šter poudarila in opisala pomen in vlogo družinskega zdravnika, ki se srečuje z bolniki na biološki

terapiji in njegove dileme pri tem ter pravilno ukrepanje pri pojavu komplikacij ob takem zdravljenju. Dipl. med. sestra Carmen Bobnar Sekulić pa je predstavila delo specializirane sestre za KVČB in njen pomen, njene lastnosti in potrebno znanje. Specializirana sestra za KVČB se je v razvitih državah pokazala kot zelo dobrodošla pomoč gastroenterologu in bolnikom s KVČB. Njeno trenutno delo je sicer bolj osredotočeno na biološko zdravljenje, a vsekakor je velik pomen sestre za KVČB tudi pri izobraževanju drugih bolnikov s KVČB. Drugi del dopoldneva je bil posvečen biološkim zdravilom in novostim pri zdravljenju. Dr. Smrekar Nataša je predstavila nova biološka zdravila. Nekatera od teh so že v uporabi v tujini, pri nas pa pričakujemo začetek njihove uporabe v kratkem. To predvsem velja za venolizumab, ki ima drugačen mehanizem delovanja kot zaviralci TNF. Uporaben je predvsem takrat, ko zaviralci TNF ne delujejo ali njihovo delovanje popusti. Prof. Ferkolj je predstavil bogate izkušnje pri zdravljenju z biološkimi zdravili v Ljubljani, dr. Pernatova pa v Mariboru. Tudi v Sloveniji so v uporabo prišla podobna biološka zdravila. Dileme pri njihovi uporabi nam je osvetlil dr. Borut Štrukelj s Fakultete za farmacijo. Kot sem že omenil, je bil velik del simpozija letos posvečen prehrani pri KVČB. Dr. Darja Urlep je predstavila nova znanja o vplivu dejavnikov prehrane na razvoj KVČB. Poudarila je pomen interakcije črevesne mikrobiote z obrambno funkcijo črevesne stene. Prehrana ima zagotovo vpliv na črevesno mikrofloro, posebej neugoden vpliv ima sodobna zahodna hitra prehrana, predvsem zaradi vsebnosti t. i. slabih maščob in ogljikovih hidratov. Pomen hrane vidimo tudi pri zdravljenju otrok izključno s pripravki enteralne prehrane. Tina Saje in dr. Dušan Baraga sta predstavila rezultate študije o prehrani pri bolnikih s KVČB. Študija pri odraslih, ki sta jo pod okriljem Društva za KVČB opravila Eva Peklaj in Dušan Baraga, je pokazala, da bi po prehranskem presejanju prehransko obravnavo potrebovalo skoraj 35 odstotkov bolnikov s KVČB. Odstotek se močno poveča, če so to mlajši bolniki, ki imajo zagon bolezni. Tina Saje je v študiji pri otrocih opisala težave, ki jih imajo otroci pri prehrani v šoli. Ugotovila je, da šole sicer dobro sodelujejo pri prehranskih potrebah obolelih otrok, a bi to lahko še izboljšali. V študiji se je pokazal tudi velik vpliv bolezni na kakovost življenja otrok s KVČB. Predstavila je tudi predloge otrok in šolarjev za izboljšanje prehrane. Dr. Taja Jordan je predavala o prehranskih stanjih pri KVČB oz. na splošno o podhranjenosti in o boleznih, ki

se pojavljajo ob podhranjenosti. Razložila je, da je podhranjenost pogostejša pri bolnikih s crohnovo boleznijo zaradi obolenja tankega črevesja, ki ima največjo vlogo pri absorpciji hranil, pa tudi zaradi težav, ki se pojavljajo ob hranjenju, predvsem bolečina in driska. Opozorila je na to, da podhranjenost vodi do zmanjšanja celične in humoralne imunosti. Univ. dipl. ing. živ. teh. Eva Peklaj je navedla nekaj smernic za prehrano bolnikov s KVČB. Predvsem je poudarila pomembnost prehranske ocene in opredelitev prehranskih potreb in prehranske intervencije. Obravnava ne temelji na nekih dietah, ampak na preprečevanju podhranjenosti s pravilnim in zadostnim hranjenjem in vključevanjem vseh prehranskih sestavin. Univ. dipl. ing. živ. teh. Evgen Benedik je podal nekaj smernic za prehransko obravnavo otrok in poudaril pomembnost timske obravnave otrok. Prof. Rok Orel je zelo nazorno opisal uporabo enteralne prehrane pri otrocih, uporabo le-te za zdravljenje otrok s KVČB in izboljšanje prehranskega statusa otrok. Enteralna prehrana je v študijah celo bolj učinkovita kot biološka zdravila. Predstavil je protokole hranjenja z enteralno prehrano. Dr. Nada Kozjek Rotovnik je predstavila pomen in uporabo parenteralne prehrane pri odpovedi prebavil zaradi KVČB. Zelo nazorno je opisala nekaj nejasnosti glede parenteralne prehrane, pravilno opredelitev odpovedi prebavil, oceno potreb posameznega bolnika in pravo sestavo parenteralnega nadomeščanja. Omenila je tudi pomen farmako-

nutricije, ki postaja vse pomembnejša z novimi spoznanji delovanja nekaterih hranil. Sklop o prehrani se je nadaljeval z burno in plodno razpravo. Zadnji sklop predavanj je obravnaval kirurško problematiko pri KVČB. Mag. Tatjana Cvetko nam je predstavila nekaj dilem družinskega zdravnika, ki se sreča z bolnikom s KVČB, tako pred operativnim posegom, ki mogoče niti ni v zvezi s KVČB, in z bolnikom po operativnem posegu. Težji bolnik s KVČB običajno nima samo ene bolezni ali težave, zato je zelo pomembno, da poznamo bolnika v celoti, tudi njegove življenjske težave, vključno s problemi glede dela, delovnega mesta, spoprijemanja s stresom itd. Dr. Smrekar Nataša je navedla nekaj posebnosti priprave bolnika na imunosupresivnem ali biološkem zdravljenju na operativni poseg. Naštela je dejavnike tveganja za pooperativne zaplete in omenila velik pomen timske obravnave. Doc. Franc Jelenc je opisal posege pri bolnikih s crohnovo boleznijo, doc. Aleš Tomažič pa posege pri bolnikih z ulceroznim kolitisom. Navedla sta statistične podatke, ki se nanašajo na operativne posege pri KVČB. Oba sta tudi poudarila pomen sodelovanja v timu pri pripravi bolnika na operativni poseg. Precej utrujeni, a zadovoljni zaradi uspešno izpeljanega simpozija, smo po njem že začeli razmišljati, kateri temi bi dali poudarek v naslednjem letu.

Usposabljanje za aktivno življenje in delo

Strokovna srečanja in seminarji

Izobraževalni vikend v Rogaški Slatini Petra Leskovšek Lasetzky

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen je tudi v letošnjem letu za člane izvršnega odbora in vodje sekcij izvedlo tridnevno izobraževanje na temo izvajanja posebnih socialnih programov v letu 2015 in pripravo različnih dokumentov (dopisi, vabila, poročila, prispevki za spletno stran društva in za društveno glasilo Kronček …) v skladu s celostno grafično podobo društva.

Ob 21. uri je bil čas za rehabilitacijske vsebine, kar je pomenilo, da so si nekateri novih moči nabirali v savni in bazenu, predsednica društva, koordinatorka, en član in predsednica ocenjevalne komisije v akciji Naj javno stranišče pa smo v tem času izvedli še kratek sestanek glede letošnjega poteka same akcije (kategorije ocenjevanj, ocenjevalni dnevi, sponzorsko vozilo, nagradni natečaj, končna prireditev …).

Srečanje je potekalo od 23. 1. 2015 do 25. 1. 2015 v Premium Hotel Zagreb v Rogaški Slatini.

Ob 21.30 smo kratek sestanek izvedli še člani nadzornega odbora in se nekaj minutk po 22. uri pridružili ostalim članom – druženje ob živi glasbi je bilo za nekatere izmed nas pravi balzam za dušo, saj smo se malce razbremenili in se na plesišču zavrteli ob čudovitih zvokih, lahko rečem, našega dobrega znanca, Marka Mulca.

Prvi dan smo v hotel prispeli in se namestili med 17. in 19. uro. Ob 19. uri smo se zbrali pri večerji, izmenjali nekaj neprijetnih izkušenj, ki smo jih nekateri zaradi vremenskih nevšečnosti izkusili med samo potjo in ob 20. uri pa smo začeli z uvodnim srečanjem in inventuro osnovnih sredstev društva.

V soboto smo takoj po zajtrku, ob 9.30, pričeli z izvršnim odborom, ki je trajal vse do 14.30. Sledilo je kosilo in kratek počitek, člani nadzornega odbora pa smo se takoj po izčrpnem sestanku sestali še enkrat, nato pa sva člana ocenjevalne komisije v akciji Naj javno stranišče ocenila še obe javni stranišči v Rogaški Slatini.

Ob 17. uri smo pričeli s kuvertiranjem dokumentov za skupščino društva, ki je trajalo vse do večerje in še uro po njej. Bili smo izredno pridni in po napornem dnevu so ponovno sledile rehabilitacijske vsebine, kot so kopanje, savnanje in seveda druženje ob živi glasbi, na katero se nas je nekaj članov ponovno zavrtelo.

Kljub napornemu programu smo si znali vzeti trenutek zase, za druženje, sproščujoč klepet, smeh in razvajanje ob glasbi in kar je najpomembneje – pogumno smo se z načrtom društva in načrti posameznih sekcij podali po poti leta 2015 z mislijo na to, da nam bo s skupnimi močmi zadane cilje v celoti uspelo realizirati tudi tokrat.

Zadnji dan izobraževalnega vikenda je bil namenjen delavnici, na kateri nas je administrator spletne strani Dejan Koren seznanil s pisanjem dokumentov za objavo na spletni strani društva, s pisanjem načrtov dela in poročil v skladu s celostno grafično podobo društva, z ureditvijo e-naslovov, uporabo web-poštarja, z vodenjem evidenc članstva sekcij, s pripravo gradiv za glasilo Kronček ... Tik pred kosilom, ob 12.30, je sledila še evalvacija izobraževanja, nato pa zasluženo kosilo in odhod domov. Bili smo efektivni in program izobraževalnega vikenda realizirali v celoti oz. še več – prvič letos smo v sklopu tega namreč izvedli še sestanek glede ocenjevanja javnih stranišč, ocenili javna stranišča v Rogaški Slatini, pa tudi nadzorni odbor je bil izredno priden, saj je že v sklopu vikenda pripravil tudi poročilo za leto 2014.

Usposabljanje za aktivno življenje in delo

Enodnevne šole za osebe s KVČB Mateja Saje

V sklopu tretjega posebnega socialnega programa, ki ga izvajamo v Društvu za KVČB z naslovom »Usposabljanje za aktivno življenje in delo – izobraževanje za specialne potrebe invalidov s KVČB«, že tretje leto zapored izvajamo enodnevne šole za novo obolele s KVČB in šole za osebe s KVČB, ki se zdravijo z biološki zdravili. Šole izvajamo s pomočjo gastroenterologov posameznih bolnišnic in klinik, v enodnevnih šolah za novo obolele pa sodelujeta še psihoterepevtka in dietetičarka. Na vsaki šoli se s svojim delovanjem predstavi tudi naše društvo. Prvi dve leti so šole potekale na Gastroenterološki kliniki v Ljubljani in na gastroenterološkem oddelku UKC Maribor in SB Izola. V letošnjem letu so se obstoječim šolam pridružile še šole po nekaterih splošnih bolnišnicah, kjer gastroenterologi lahko po novem osebam s KVČB predpisujejo biološka zdravila. Te bolnišnice so: SB Nova Gorica, SB Celje in SB Slovenj Gradec. V Celju in Novi Gorici smo z enodnevnimi šolami začeli v letošnjem letu. Prvič pa je bila šola za osebe, ki so na biološki terapiji, izvedena tudi na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Za bolnike, ki so na novo oboleli, smo letos izpeljali štiri enodnevne šole, in sicer dve na Gastroenterološki kliniki v Ljubljani (februarja in septembra) in po eno šolo v SB Celje in SB Izola v mesecu maju. Osem šol pa smo izvedli po klinikah in bolnicah za osebe s KVČB, ki se zdravijo z biološkimi zdravili. Januarja in septembra sta bili šoli na Gastroenterološki kliniki v Ljubljani, marca in decembra v SB Celje, oktobra na gastroenterološkem oddelku UKC Maribor, novembra v SB Nova Gorica ter na Pediatrični kliniki v Ljubljani in decembra v SB Izola. Na šole je bilo skupno povabljenih 350 bolnikov, udeležilo pa se jih je okoli 150 oseb s KVČB.

Šola za novo obolele osebe s KVČB v Ljubljani Saša Cedilnik

Na Kliničnem oddelku za gastroenterologijo UKC Ljubljana smo se 22. 9. 2015 v sodelovanju z Društvom za KVČB udeležili šole za novoodkrite bolnike s kronično vnetno črevesno boleznijo. Šola je potekala v knjižnici Kliničnega oddelka za gastroenterologijo, kjer se nas je zbralo 23 na novo obolelih v

zadnji polovici leta. Poslušali smo sklope štirih predavanj. Dobili smo tudi Start paket mape s publikacijami. Miza je bila obložena s svežim sadjem, kanapeji, vodo in sokom. Prvi sklop predavanj nam je predstavila Nataša Smrekar, dr. med. Izvedeli smo vse o splošnih značilnostih bolezni in vzrokih nastanka bolezni. Podrobno nam je opisala, kakšna je razlika med crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom. Razložila je, da imajo bolniki poleg črevesnih težav lahko tudi izvenčrevesne znake bolezni. Seznanila nas je s podatki, kako pogosta je bolezen v svetu, katere so diagnostične metode in kako poteka zdravljenje bolezni ter da se predvsem pri hudi obliki lahko pojavijo zapleti. Opisala nam je tudi, kako lahko bolezen vpliva na naša življenja. Dotaknila se je tudi povezave med fizično aktivnostjo in bolniki s KVČB. Drugi sklop predavanj je vodila dietetičarka Eva Peklaj. Predstavila nam je, kako deluje prebavni sistem in kako zelo pomembna je prehrana pri bolniku s KVČB, kakšna je osnovna prehrana, kakšno hrano naj uživamo v različnih fazah bolezni (remisija in zagon), kako pomembna je prehrana pri zdravljenju, kaj naj vsebuje prehranski krožnik. Izvedeli smo tudi o enteralni in paranteralni prehrani, prehranskih dodatkih in kateri so posebni primeri KVČB (operacija in prehrana), kakšna naj bo prehrana pri za-

prtju, dobili smo nasvete v primeru bruhanja in slabosti. Izpostavila je tudi prehrano nosečnic, obolelih za KVČB. Opozorila nas je, da je telesna aktivnost ključnega pomena za boljše počutje. Med predavanjem smo izvedeli za prehranski dnevnik, zakaj in za koga je pomemben in kako se pravilno izpolni prehransko tabelo. Sledil je tretji sklop predavanj, ki ga je vodila psihoterapevtka Ingrid Plankar. Predstavila nam je psihološki vidik vzrokov nastanka bolezni. Izvedeli smo, kaj vse lahko dosežemo v procesu psihoanalize, kako pomembno je, da osvetlimo svoje psihične težave in možne vzroke bolezni ter si s tem izboljšamo počutje. Pomemben je dober odnos do soljudi, saj z njim postane komunikacija pomemben vir zadovoljstva. Četrti, zadnji sklop predavanj, je sklenila Mateja Saje, predsednica Društva za KVČB. V sproščenem vzdušju nam je predstavila zgodovino Društva za KVČB, kako je društvo nastalo, kdo so člani društva in kaj je njihova naloga. Društvo za KVČB je razdeljeno na Mladinsko sekcijo, Otroško sekcijo in sekcije odraslih po regijah v Sloveniji. Predstavila nam je glasilo Kronček in s ponosom povedala, da je bila izdana že deveta številka glasila. V društvu imajo tudi telefonsko linijo za pomoč na področju KVČB, svetovalci na telefonski liniji nudijo osnovne informacije o bolezni, telefonski klici so strogo zaupni. V društvu delujejo tudi športne, kulturne in druge dejavnosti. V poletnem času za otroke obolele za KVČB organizirajo tradicionalni otroški tabor na Debelem rtiču. Na koncu dnevnega programa je sledila razprava, kjer smo postavili razna vprašanja glede naše bolezni. Udeleženci izobraževanja smo izpolnili prostovoljno pristopno izjavo za včlanitev v Društvo za KVČB. Izobraževanje smo sklenili z mislijo »ne obupajmo«.

Šola za bolnike s KVČB, ki so na biološki terapiji Irena Rehar

31. 3. 2015 je v glavni avli bolnišnice v Celju potekala šola za bolnike s KVČB na biološki terapiji, ki sta jo organizirala Oddelek za bolezni prebavil SB Celje in Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen (KVČB). Zbralo se je približno 15 udeležencev. Udeleženci smo prejeli paket društva, v katerem bolniki lahko dobimo kar nekaj odgovorov na vprašanja, s katerimi se dnevno srečujemo. Izobraževanje se je začelo s predavanjem dr. Renate Šibli, ki nam je predstavila splošne napotke ob zdravljenju z biološkimi zdravili. Med zdravljenjem z biološkimi zdravili je namreč zaradi stranskih učinkov, ki se lahko pojavijo med zdravljenjem, treba biti zelo previden. Stranski učinki vključujejo večjo dovzetnost za okužbe, reaktivacijo tuberkuloze in hepatitisa B, lupus in raka (limfom).

devet mesecev, zato kljub morebitnem slabšem odzivu ob začetku zdravljenja z zdravljenjem nadaljujejo do pol leta. Zdravljenje z biološkimi zdravili se lahko prekine, če je klinična slika dalj časa brezhibna, vendar pa to ni zaželeno. Predstavila nam je tudi napotke glede cepljenja (gripa, hepatitis, pnevmokok) in razložila, kako ravnati v primeru operacij ali posegov na zobeh. Opozorila je tudi na dodatno previdnost pri prehranjevanju v primeru potovanja v bolj eksotične destinacije ter odsvetovala uživanje določenih živil. S kratkim filmom pa se nam je predstavila tudi predsednica Društva za KVČB, ga. Mateja Saje. V njem je spregovorila o kvaliteti življenja pred in po zdravljenju z biološkimi zdravili. Za njeno predstavitev se ji vsi toplo zahvaljujemo. Sledila je krajša razprava, porajala so se tudi nekatera vprašanja, na katera nam je dr. Šibli odgovarjala. Po krajšem premoru je sledilo predavanje gospe Saje, ki je predstavila številne aktivnosti društva in njegovo poslanstvo. Seznanila nas je z začetki društva, izobraževanji bolnikov, ki potekajo v šolah za osebe s KVČB in s Kronofonom, telefonsko številko, na kateri dobijo bolniki pomoč, informacije in svetovanje glede kronično vnetne bolezni. Seznanila nas je tudi s svetovnim dnevom stranišč, ki ga v svetu obeležujemo 19. novembra in projektom Naj javno stranišče. Namenjen je ozaveščenosti in pripravljenosti lokalnih skupnosti imeti boljše sanitarne pogoje, ki jih za svojo temeljno potrebo nujno potrebujemo. Po končanem zanimivem predavanju so sledila še različna vprašanja udeležencev, na katera so predavatelji podali odgovore. Najlepša hvala dr. Renati Šibli in predsednici društva Mateji Saje za ves trud, prijaznost, pripravljenost in pomoč ter organizacijo šole za KVČB.

Dr. Šibli je pojasnila, da včasih traja od tri do šest mesecev, da zdravilo začne delovati, v redkih primerih pa tudi

Usposabljanje za aktivno življenje in delo

Kako KVČB vpliva na načrtovanje družine – strokovno srečanje LGN sekcije Maksim Bešič

V ponedeljek, 13. 4. 2015, smo se udeležili predavanja na temo »Kako kronična vnetna črevesna bolezen vpliva na načrtovanje družine«. Predavala je prof. dr. Ksenija Geršak, dr. med., spec. ginekologije in porodništva. Srečanje je potekalo v ZD Ljubljana – Center, začelo se je ob 17. uri. Udeležilo se ga je 26 članov. Prof. Geršak se je dotaknila vseh pomembnejših tem, ki so povezane s KVČB in načrtovanjem družine, seveda je bil poudarek na ginekoloških temah. Po uvodu je nekaj povedala o plodnosti. Stopnja neplodnosti je v splošni populaciji približno desetodstotna, prav tako kot v populaciji bolnic s KVČB, seveda če bolnice niso imele operacij in so brez znakov aktivne bolezni. Najpogostejši vzroki za neplodnost so mehanski: okvara jajcevodov, disfunkcija jajčnikov. Pomembni so tudi boleči spolni odnosi, zaradi perianalne ali medenične oblike bolezni. Huda oblika bolezni in motnje prehranjenosti lahko povzročijo nepravilnosti menstruacijskega ciklusa in posledično neplodnost. Prav tako so pomembne tudi okvare in bolezni jeter, ki pomembno sodelujejo pri nastajanju spolnih hormonov in tako lahko vplivajo na plodnost. Plodnost žensk po posegih v medenični votlini je lahko zmanjšana, vzroki pa so hidrosalpinks, okvara fimbrij in zaprtje jajcevoda. S stališča plodnosti ni pomembno, ali je bila operacija kla-

sična ali laparoskopska. Bolnice s KVČB, ki po 6 mesecih (pri zdravih po 1 letu) rednih spolnih odnosov ne zanosijo, gredo v diagnostični postopek. Pomaga se jim lahko z oploditvijo z biomedicinsko pomočjo (spodbujanje ovulacije, intrauterina inseminacija). Stopnja IVF (in vitro fertilisation – oploditev jajčeca zunaj telesa) je v splošni populaciji 2,2-odstotna, pri bolnicah s crohnovo boleznijo pa kar 8,5-odstotna. Pomembno je, da je stopnja uspešnosti postopka IVF pri obeh skupinah enaka. Ni dokazov, da zdravila za KVČB vplivajo na plodnost žensk. Od plodnosti smo prešli na samo nosečnost. V splošni populaciji se 92 odstotkov nosečnosti konča uspešno, v populaciji bolnic s KVČB pa nekaj manj, 80 odstotkov. Najpomembneje je, da ženska zanosi, ko je njena bolezen v remisiji. V veliko primerih se KVČB med nosečnostjo izboljša, saj mora telo sprejeti zarodek, tako da tvori manj protiteles in s tem izboljša avtoimuni del etiologije KVČB. Če bolnica zanosi v mirovanju bolezni, pride samo v eni tretjini primerov do zagona bolezni med nosečnostjo. Medtem ko zanositev med aktivno boleznijo pomeni, da pri dveh tretjinah bolnic ostane bolezen aktivna, med temi pa v dveh tretjinah celo pride do poslabšanja, česar se najbolj bojimo. Pri temi o zdravilih v nosečnosti je prof. Geršak poudarila, da se preveč bojimo in zavračamo zdravila v času nosečnosti. Med varna zdravila v nosečnosti sodijo amino-salicilati, sulfasalazin, kortikosteroidi, azatioprin in 6-merkaptopurin. Med verjetno varna (niso še dovolj dolgo v uporabi, da bi zagotovo sodila med varna, a bodo v prihodnosti verjetno varna) sodijo: adalimumab (samo v 3 odstotkih prehaja v materino mleko, ni kontraindikacija za dojenje), ciklosporin in budesonid. Med kontraindicirana pa spadata talidomid in metotreksat. Kortikosteroidi in budesonid prehajata skozi posteljico, a se hitro pretvorita v manj aktivne presnovke in imata majhno tveganje za nepravilnosti ploda. Azatioprin in 6-merkaptopurin prehajata skozi posteljico, večina študij je pokazala varno jemanje in ni povečanega tveganja za nepravilnosti ploda. Študije pri miših in opicah niso pokazale neželenih učinkov adalimumaba ali primerljivih protiteles na razvoj zarodka. Visoke doze ciklosporina med celotno nosečnostjo lahko privedejo do nižje porodne teže novorojenčka (zahirančki). Izpostavljenost metotreksatu in talidomidu v prvem trimesečju privede do splava, zastoja rasti, prirojenih nepravilnosti (centralno živčevje, okvare okončin). Metotreksat poveča kromosomske nepravilnosti v jajčnih celicah, njegovi presnovki ostanejo v telesu dlje, zato je od tri do šest mesecev pred zanositvijo

Srečanje staršev na Debelem Rtiču Bojan Štrukelj

Skupaj z začetkom otroškega tabora na Debelem Rtiču smo realizirali srečanje za starše otrok s KVČB, in sicer 12. 7. 2015. Že v vabilu je bilo navedeno, da bo srečanje potekalo v obliki okrogle mize s predstavitvijo treh tem. Uvodni pozdrav in nagovor je opravil vodja otroške sekcije, gospod Bojan Štrukelj, ki je poudaril velik pomen sodelovanja staršev s strokovnjaki (zdravniki, psihologi, učitelji) pri zagotavljanju kakovosti življenja bolnikov s KVČB. V nadaljevanju je svojo temo predstavila mag. Darja Urlep-Žužej, pediatrinja gastroenterologinja, ki je navedla nekaj osnovnih dejstev o vplivu bolezni in vlogi staršev ter izrazila željo, da bi srečanje potekalo v bolj pogovornem vzdušju. Starši so se aktivno vključevali v razpravo, ki jo je vodila dr. Urlep. potrebno prekiniti jemanje metotreksata tako pri moških kot tudi pri ženskah. Pri porodu je pristop multidisciplinaren. Sodelujejo ginekolog, gastroenterolog in kolorektalni kirurg. Carskega reza na željo v Sloveniji ni, način poroda se izbere glede na ginekološka priporočila. Sicer so carski rezi načrtovani (pri tistih, pri katerih vaginalni porod ni možen) in nujni. Indikaciji za carski rez sta prezgodnji porod in nizka porodna teža. Na splošno se soočamo s problemom naraščanja carskih rezov. V splošni populaciji je teh 16,2 odstotka, med KVČB bolnicami 24,5 odstotka in med bolnicami s crohnovo boleznijo 28,8 odstotka. Ni razlike med številom načrtovanih in nujnih carskih rezov. Prezgodnjih porodov (pred 37. tednom nosečnosti) je v splošni populaciji 6,5 odstotka, pri KVČB bolnicah 13,6 odstotka in bolnicah s crohnovo boleznijo 18,6 odstotka. Tudi splavov je več v skupini s KVČB – 26,4 odstotka, bolnice s crohnovo boleznijo 30,5 odstotka in splošna populacija 12,7 odstotka.

Prav takšen način razprave je potekal ob predavanju gospe Branke Žnidaršič, univ. dipl. prof., ki je podala osnovne informacije o vplivih bolezni na šolanje in predloge izboljšav. Zelo pomembno področje pa je predstavila gospa Darja Potočnik Kodrun, univ. dipl. psihologinja, saj je predstavila doživljanje bolnika mladostnika v fazi bolezni. Zaradi obširnosti tem in zanimive diskusije je srečanje potekalo dlje, kot je bilo načrtovano, a je bilo na koncu mnenje vseh udeleženih, da je s podobnimi srečanji potrebno nadaljevati, hkrati pa k temu pritegniti čim več staršev, saj bomo s tem pridobili vsi. Strokovnjaki bodo pridobili informacije in izkušnje staršev, starši pa se bomo z izmenjavo medsebojnih izkušenj lažje znašli v situacijah, ko so tegobe bolezni najhujše. Ambient hotela Arija nam je kljub poletni vročini omogočal sproščeno druženje. V času srečanja so otroci opravili medsebojno spoznavanje, se namestili ter se družili ob kosilu.

Predavanje je prof. Geršak končala optimistično. Sama je imela veliko uspešnih porodov pri ženskah s KVČB. Pomembno je, da se pred zanositvijo bolnica posvetuje z ginekologom in gastroenterologom, posebej če je na metotreksatu, saj se ga mora ukiniti od tri do šest mesecev pred zanositvijo. Prav tako je zaželeno, da zanosi v remisiji bolezni in da med nosečnostjo ne preneha z jemanjem zdravil za KVČB. Na koncu predavanja je imelo veliko udeležencev tudi vprašanja, na katera je zdravnica z veseljem odgovorila, na nekatera izmed njih pa je obljubila, da bo odgovorila po posvetu s kolegi. Prav tako bo z nami delila izvleček predavanja, ki ga bomo objavili v spletni učilnici. Po prigrizku smo se polni želja po še več podobnih predavanjih odpravili vsak na svoj konec Slovenije. Srečanje je trajalo do 19.30.

Usposabljanje za aktivno življenje in delo

KVČB na memorialnem sestanku profesorja Janeza Plečnika Mateja Saje

Od leta 1986 sem zaposlena na Inštitutu za patologijo, ki v okviru Medicinske fakultete vsako leto organizira tradicionalni memorialni sestanek profesorja Janeza Plečnika. "Plečnik" je vsakoletna manifestacija sodelovanja med temeljnimi in kliničnimi vejami medicine in osrednji znanstveni sestanek. Posvečen je profesorju Janezu Plečniku, ki je bil prvi patolog, anatom in eden od ustanoviteljev Medicinske fakultete v Ljubljani. 45. memorialni sestanek, ki se je odvijal 4. in 5. decembra 2014, je bil posvečen kronični vnetni črevesni bolezni. Zaradi dolgoletnega poznanstva in službenega sodelovanja s predstojnico Katedre za patologijo prof. dr. Nino Zidar, dr. med. sva se domenili, da bomo na omenjeni sestanek tokrat prvič povabili tudi bolnike s KVČB, ki so člani našega društva. Na Plečnikovih dnevih so bila predavanja o etiopatogenezi, epidemiologiji, kliničnih aspektih bolezni pri odraslih in otrocih, o pristopu k diagnostiki, o obravnavi v ambulantah družinske medicine in v specialističnih ambulantah, o zapletih bolezni in zapletih zdravljenja ter tudi o boleznih, ki posnemajo kronično vnetno črevesno bolezen. Samo povabilo in udeležba na sestanku Plečnikovega memoriala sta članom društva, ki so bili tam prisotni, doprinesla k novemu znanju pri poznavanju bolezni, za kar se prof. dr. Nini Zidar najlepše zahvaljujem.

Strokovno srečanje s psihoterapevtko Mateja Potočnik

Na prvo letošnje strokovno srečanje celjsko-koroške sekcije smo povabili magistro farmacije, gospo Ingrid Plankar, ki pa se danes ukvarja predvsem s psihoanalitično psihoterapijo in svetovanjem. Je izredno prijetna in odlična predavateljica. Svoje znanje in izkušnje nam je preko raznih študij predstavila tako, da smo se ob tem tudi sami prepoznali. Velikokrat smo ji prikimali in se strinjali s povedanim. Na koncu smo z vprašanji in debato pokazali, da je bila tema predavanja zelo dobro sprejeta in še kako potrebna. Žal mi je, da se res zanimivega predavanja ni moglo udeležiti več članov. Za vnaprej pa si želim, da bi tudi naša sekcija lahko izvedla še kakšno predavanje na to temo ali pripravila celo kakšno celodnevno delavnico.

Kdaj pomislimo na KVČB Petra Leskovšek Lasetzky

Sekcija štajerske regije in Mladinska sekcija sta v petek, 30. januarja 2015, v društvenih prostorih na Partizanski cesti v Mariboru organizirali prvo strokovno srečanje v letošnjem letu. Pričelo se je ob 17. uri, prisotnih pa je bilo 14 članic in članov. Vodja Mladinske sekcije je najprej pozdravil prisotne in predstavil dnevni red srečanja.

Zahvaljujem se ge. Plankar za predavanje in vsem prisotnim članom za udeležbo in pogovor.

Po uvodu je sledilo strokovno predavanje na temo »KDAJ POMISLIMO NA KVČB«, ki ga je vodila prim. Cvetka Pernat Drobež, spec. internist. Predavanje je bilo zanimivo, ob koncu pa je sledilo tudi nekaj vprašanj članic in članov. Po koncu strokovnega dela je sledila še seznanitev članic in članov z načrtom dela obeh sekcij za letošnje leto. Nanizala sva kar nekaj konkretnih datumov in aktivnosti, tajnica društva Danica Koren pa je predstavila še nekaj aktivnosti, ki jih bomo izvedli na državnem nivoju. Sledili so še ogled videoposnetka s praznovanja obletnice društva, ki ga je pripravil član Sekcije štajerske regije gospod Vinko Wagner, klepet in sladkanje z dobrotami.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Miklavževanje v letu 2014 Bojan Štrukelj

Za razliko od preteklih let smo letošnje srečanje, Miklavževanje, organizirali na območju Gorenjske, točneje v Naklem, v hotelu Marinšek. Udeleženci srečanja so bili točni, zato smo srečanje lahko pričeli ob predvideni uri. Za nagrado smo prejeli rogljiček in kavo. Osebje hotela Marinšek se je izkazalo za dobrega gostitelja. V prvem delu smo si starši skupaj z otroki ogledali film o začetku Društva za KVČB, ki je bilo ustanovljeno leta 2004 na pobudo mamic otrok, obolelih s KVČB. Film je poučen in daje osnovne informacije o pristopu bolnikov in staršev do bolezni. Zahvala gre Mateju Korenu za idejo in izdelavo filma. V nadaljevanju smo si ob besedah dipl. med. sestre Klavdije Medja ogledali še fotoreportažo o zdravstveni oskrbi otrok in aktivnostih, izvedenih na poletnem taboru. Ker je v nadaljevanju sledil bolj strokovni del za starše, so se otroci s spremljevalkama preselili na bovling steze. Starši smo z zanimanjem prisluhnili diplomiranima medicinskima sestrama Eriki Šmid in Aniti Smajlović, ki sta nam predstavili teme »Živeti s KVČB« in »Priprava na endoskopske posege«. Klinični dietetik Evgen Benedik nam je predstavil novosti na področju prehrane bolnikov s KVČB v času bolezni in v času remisije. Konec predava-

nih tem pa je izvedla gospa asist. Darja Urlep, dr. med., ki nas je skozi diskusijo pripeljala do odgovorov na vprašanja. Na tem mestu bi se lepo zahvalil osebju gastroenterološkega oddelka PK Ljubljana, na čelu z gospo Urlep Darjo, ki so poskrbele za lepo preživet dopoldan otrok in tudi vsebinsko poučen dan staršev. V programu je bilo navedeno tudi kosilo, ki smo ga »pohrustali« zelo hitro, saj smo bili vsi v pričakovanju pre-

Druženje ob koncu leta 2014 Mateja Potočnik

senečenja … Obiskala nas je otroška igralska skupina iz Dražgoš in nam zaigrala prijetno igrico o pričakovanju Miklavža in razmišljanju, kaj je prav in kaj narobe pri obnašanju otrok. Na koncu igrice pa smo vsi skupaj poklicali Miklavža. Prišel je skupaj s parklji in angelčkoma. Povedal nam je, kaj se mu godi pri raznašanju daril. Otroke je povabil k nastopanju in odziv je bil odličen. Zato je vsem otrokom prinesel darila, razdelil pa je tudi darila, ki so jih prejeli nastopajoči v igrici in njihova mentorica. Vodja Otroške sekcije pa je imel pripravljeno darilo tudi za Miklavža, ki ga je bil zelo vesel.

Mesec december smo člani Sekcije celjsko-koroške regije namenili prednovoletnemu, sklepnemu druženju. Izkoristili pa smo ga tudi za pripravo oz. kuvertiranje novoletnih voščilnic, ki so jih izdelali naši sočlani iz Štajerske in Mladinske sekcije. Dobili smo se v kavarni hotela Evropa, kjer smo se malo posladkali, nato pa smo se odpravili na večerni sprehod po čudovito okrašenih celjskih ulicah. Druženje je bilo zelo prijetno in se je kar prehitro končalo. Srečanja se je, na moje veliko veselje, udeležilo več kot 20 članov.

Miklavževanje je uspelo, saj je 46 udeležencev res lepo število, lepo preživeto dopoldne in zgodnje popoldne pa je zadovoljstvo samo še povečalo. Več o našem druženju je razvidno iz fotografij, zahvaljujem se Danici in Mateju Korenu za pomoč pri organizaciji srečanja. Lep pozdrav do naslednjega druženja.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Prednovoletno srečanje LGN sekcije Carmen Kobal Slokar

Prednovoletno srečanje sekcije je potekalo v petek, 12. decembra 2014, od 17. ure naprej. Dobili smo se v gostišču Jerinček v Ljubljani. Srečanja se je udeležilo 39 članov. Ob takih »posebnih« priložnostih za druženje se nam navadno pridružijo tudi člani, ki tekom leta ne uspejo priti na katero od mesečnih srečanj ali pa pridejo le poredko. Tudi tokrat je bilo tako, zato so taka srečanja krasna priložnost, da s tekočim delom sekcije in društva pobliže seznanimo tudi te člane. Prav tako smo izkoristili priložnost za spoznavanje novih članov. Kot vsako leto smo se člani tudi letos zahvalili za požrtvovalno in navdihujoče delo naši vodji Mateji Saje. Z veseljem nam je oznanila, da nas je vsako leto več združenih v društvu, kar olajšuje delo seznanjanja bolnikov z novostmi na področju obvladovanja bolezni. Sproščeno, klepetavo, ob hrani in pijači je druženje minilo, kot bi mignil.

Srečanje v Jerinčku se je končalo okoli 22.30. ure. Nekateri, ki so se počutili dovolj pri močeh, pa so srečanje nadaljevali še v lokalu Franci na balanci pozno v noč.

Prednovoletna prireditev v Biotermah Urška Puhan

20. 12. 2014 je v Mali Nedelji v Biotermah potekalo prednovoletno srečanje članov sekcij našega društva. Zbralo se nas je 123 članov. Najprej so začetek dneva popestrili otroci iz OŠ Cven z mentoricama, ena izmed njiju je tudi naša članica. Sledil je pozdravni govor Jožeta Magdiča, vodje Sekcije pomurske regije, in nagovor predsednice društva za KVČB, Mateje Saje. Nato je Eva Peklaj predavala o prehranskih primanjkljajih pri KVČB. Sledilo je kosilo, vmes se nam je pridružil še muzikant in nam dodatno popestril dan. Ob 17. uri je bila na vrsti obdaritev prisotnih članov, vsak je prejel vrečko z novo številko glasila Kronček, namizni koledar in izdelek, ki smo ga posebej za to priložnost izdelali v naši sekciji. Naša sekcija je z rožami obdarila predsednico društva Matejo Saje, tajnico Danico Koren in blagajničarko Nado Bejakovič ter predavateljico Evo Peklaj, Mateja Saje pa je obdarila našega vodjo Jožeta in se mu zahvalila za lepo pripravljeno prireditev in medsebojno sodelovanje. Zaradi vožnje nazaj z organiziranim prevozom z avtobusom so se prvi odhodi domov začeli že ob 18.30, in sicer

so odšli člani iz ljubljanske, zasavske, goriške, celjskokoroške in dolenjske sekcije, z nami pa so ostali člani iz Sekcije štajerske regije in nekaj članov Sekcije primorske regije, ki so prenočili v Biotermah. Nadaljnje druženje je trajalo do 22.30. Imeli smo se lepo, naslednje leto se seveda spet snidemo na naslednji zabavi ob koncu leta, a takrat v drugem delu Slovenije.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Strokovno srečanje Društva za KVČB in tekmovanje v bovlingu Petra Leskovšek Lasetzky

V soboto, 18. aprila 2015, smo izvedli tradicionalno pomladno tekmovanje v bovlingu med sekcijami. Tokrat sta ga organizirali Sekcija štajerske regije in Mladinska sekcija. Najprej smo imeli strokovni del srečanja, kjer je Eva Peklaj, avtorica Prehranskega priročnika, ki smo ga izdali v društvu, predstavila priročnik. Več o priročniku je napisano v poglavju Informativna in založniška dejavnost. Nato smo se razdelili v dve skupini in si ogledali razstavo o delovanju društva od začetkov do danes. Razstavo smo pripravili v društvenih prostorih na Partizanski 12. Po kosilu smo za člane društva pripravili voden ogled mesta Maribor. Kljub deževnemu dnevu nam je bilo vreme toliko naklonjeno, da smo ogled opravili brez dežnikov. Popoldan smo se odpeljali v Bowling center Strike, kjer smo nadaljevali z rekreativnim delom srečanja.

Dneva odprtih vrat društva in strokovnega dela srečanja se je udeležilo 66 članov, tekmovanja v bovlingu pa 76 članov društva.

Rezultati: 1. mesto: 1. ekipa Sekcije štajerske regije 2. mesto: 1. ekipa Zmajčki LGN 3. mesto: Sekcija celjsko-koroške regije 1 4. mesto: 1. ekipa Mladinska sekcija 5. mesto: Sekcija pomurske regije 6. mesto: Sekcija dolenjske regije 7. mesto: 2. ekipa Sekcija štajerske regije 8. mesto: Sekcija primorske regije 9. mesto: 3. ekipa Sekcija štajerske regije 10. mesto: Sekcija zasavske regije

622 točk 594 točk 554 točk 540 točk 528 točk 508 točk 466 točk 459 točk 448 točk 447 točk

Sekciji štajerske regije čestitamo za zmago in jim prehodni pokal predajamo že drugič zapored. Pokale med najboljšimi posameznimi tekmovalci pa so prejeli:

Rezultati posamezno: 1. mesto: Jernej Leskovšek 2. mesto: Marko Malek 3. mesto: Marko Čebulj

159 točk 158 ročk 146 točk

Tako zmagovalcem kot vsem ostalim sodelujočim tekmovalcem iskreno čestitamo in vabimo na snidenje ponovno jeseni, ko bo tradicionalno tekmovanje v bovlingu potekalo 20. novembra 2015 po sklepni prireditvi Naj javno stranišče, tokrat v organizaciji Sekcije celjsko-koroške regije.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Tekmovanje v bowlingu med sekcijami Društva za KVČB dne, 20. 11. 2015 Matej Koren

Tako kot vsako leto smo tudi letos po uspešno sklenjeni prireditvi Naj javno stranišče organizirali tradicionalno tekmovanje v bovlingu. Ker je končna prireditev potekala v Rogaški Slatini, smo imeli tekmovanje v bovlingu v Planetu Tuš Celje. Sledili so prijava ekip, izbira ustrezne obutve, 15 minut treninga in napeto tekmovanje v bovlingu. Po tekmovanju smo imeli čas za druženje in sproščanje ali individualno igranje drugih družabnih iger, kot so biljard ali ročni nogomet. Kot bi mignil, je bila ura že pol desetih, sledilo je razkritje rezultatov in podelitev priznanj in pokalov vsem sekcijam ter prvim trem najboljšim igralcem. Kdo je zmagal in kakšni so bili rezultati, lahko vidite v razpredelnici.

Rezultati tekmovanja v bowlingu: 12. mesto: Sekcija dolenjske regije 11. mesto: 3. ekipa Sekcije štajerske regije 10. mesto: 2. ekipa Sekcije celjsko-koroške regije 9. mesto: Sekcija zasavske regije 8. mesto: Mladinska sekcija 7. mesto: 2. ekipa Zmajčki 6. mesto: Sekcija pomurske regije 5. mesto: 1. ekipa Sekcije celjsko-koroške regije 4. mesto: Sekcija primorske regije 3. mesto: 1. ekipa Zmajčki 2. mesto: 1. ekipa Sekcije štajerske regije 1. mesto: 2. ekipa Sekcije štajerske regije

381 točk 389 točk 431 točk 480 točk 490 točk 510 točk 535 točk 540 točk 551 točk 588 točk 646 točk 654 točk

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Poročilo z izleta na Rašico Lidija Peklaj

Mateja je povabila člane naše LGN-sekcije na sprehod in klepet v nedeljo, 12. 4. 2015. Ker so dnevi končno postali prijetni in topli, sta naša člana Nataša in Lojze pripravila izlet 'Rašiški gozd vabi'. Na toplo, sončno nedeljo smo se ob 9.30 zbrali pri Lojzetu doma v Povodju. Veseli smo bili, ko smo ugotovili, da se nas je skupaj z družinskimi člani odzvalo kar 20. Ker smo bili vsi točni, smo se pod Lojzetovim vodstvom počasi začeli vzpenjati iz Povodja proti stolpu na Rašici. Pot je vodila mimo travnika z jeleni in mufloni po potkah skozi gozd. Počasi smo se vzpenjali in sproščeno klepetali, saj se nekateri že dalj časa nismo videli. Pot se je dvigala in po uri in pol hoje smo prišli do stolpa, ki stoji ob koči na Rašici. Nekateri smo se povzpeli na vrh stolpa, od koder je bil čudovit razgled na okoliške kraje in hribe. Ker je bilo jasno in sončno vreme, so se lepo videli zasneženi Julijci s Triglavom, kamniški hribi s Kokrškim in Kamniškim sedlom, prav tako pa se je videlo vse do Snežnika. Po kratkem postanku smo nadaljevali pot do vasi Dobeno, kjer smo se v Dobenskem hramu podprli z domačim ko-

silom. Po kosilu smo si še malo odpočili na sončni terasi in sproščeno klepetali. Ob vrnitvi smo najprej šli mimo stare hiše, kjer je bila prodajna razstava starih predmetov. Gospod, ki skrbi zanje, nas je povabil na ogled in nam tudi zaigral na harmoniko. Mimo zelenih travnikov in cvetočega drevja smo se spuščali proti vasi Rašica. V vasi smo šli mimo kmetije, kjer prodajajo domače izdelke, kot so kis, regratov med, sok in podobno. Z veseljem smo poskusili ponujeno in seveda tudi nekaj kupili. Še nekaj časa smo hodili po poti in se potem po gozdnih stezicah spet spuščali proti izhodišču. Prijetno utrujeni smo okrog 15. ure prišli do Lojzetovega doma in svojih avtomobilov. Pričakala nas je Lojzetova žena Brigita, ki je za nas spekla jabolčni zavitek in nam postregla z domačim metinim sirupom. Z veseljem smo posedeli v senci njune terase in uživali v dobrotah in klepetu. Vsi smo bili zadovoljni s prijetnim izletom in se dogovorili, da se dobimo še na kakšnem hribovskem podvigu.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Čajanka goriške sekcije Kanalec Vera

Tako kot vedno, kadar je prisotna naša »zeliščarka« Milena, so srečanja čudovita, družba odlična, navezujemo nove stike, spoznavamo nove prijatelje. To zna ustvariti samo ona. Tudi 19. 2. 2015 je bilo tako.

Njeno ljubiteljstvo pa niso samo zdravilni čaji. S seboj je prinesla tudi naravne sirupe, ki smo jih tudi poskušali, se mazali z naravnimi mazili in poslušali obrazložitve, kako se delajo in za katere bolezni so primerna.

Za dobrodošlico nam je najprej ponudila njene aperitive, grenke, sladke, dišeče …

Druženje je bilo nepozabno. Zahvaljujemo se Mileni za prekrasno predstavitev in pojedino, ravno tako se zahvaljujemo gospe Mojci, ki vodi preventivni program za starejše, imenovan Aktivna starost – sožitje generacij, da nam je s svojo skupino zelo polepšala in popestrila druženje.

Spoznali smo mnogo zdravilnih rastlin, ki nam lajšajo naš vsakdan (130 različnih zelišč). Izvedeli smo vse od nabiranja, sušenja, hrambe, do tega, kako se delajo čajne mešanice. Pripravila nam je tudi več vrst čajev, mi pa smo ob pitju le-teh zelo uživali. Milena se vedno boji, da bi z njenih predstavitev odšli lačni, zato nam rada pripravi kako presenečenje. Postregla nas je s tortami iz čajote, nove članice sveta bučnic v Sloveniji. Čajota je plazilka in izvira iz Južne Amerike, okus torte pa je božanski. To pa ni vse. Vseh čajnih mešanic, katerih čaje smo okušali, je naredila toliko, da nam jih je razdelila še za popotnico domov.

Ne smem pa pozabiti na Saro, Milenino vnukinjo, ki jo spremlja povsod, ji pomaga in si pridno nabira znanje. Naj bo naša ladja življenja lahka, na njej naj bo le tisto, kar potrebujemo – prijeten dom in preprosta zadovoljstva, prijatelj ali dva, ki si to ime zaslužita, nekdo, ki ga imamo radi in ima rad nas.

Srečanje dolenjske sekcije

Druženje dolenjske in zasavske sekcije

Darka Janežič

Člani in članice Sekcije dolenjske regije smo imeli redno mesečno srečanje 17. aprila 2015, ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Novo mesto. Prisotnih je bilo šest članov, nekaj se jih je opravičilo zaradi drugih obveznosti.

Člani in članice Sekcije dolenjske regije smo se skupaj s Sekcijo zasavske regije udeležili treninga bovlinga v Bowling centru v Sevnici. Skupaj nas je bilo deset, štirje so se opravičili zaradi bolezni ali drugih obveznosti.

Kar dve debeli uri smo skrbno in z navdušenjem poslušali dr. Ireno Sedej, klinično dietetičarko, zaposleno v Splošni bolnišnici Novo mesto, ki se srečuje z različnimi primeri bolnikov. Predstavila nam je predvsem prehranska priporočila za bolnike s KVČB v akutnem in normalnem stanju. Poudarila je, da si moramo najprej sami voditi prehranske dnevnike, saj si bomo s tem lažje pomagali pri pravilnem prehranjevanju v obdobju poslabšanja bolezni kot tudi v remisiji. Odgovorila nam je tudi na vsa posamezna vprašanja, ki smo jih zastavili tekom njenega predavanja.

Na dveh stezah smo odigrali uro bovlinga, potem pa se pogovorili še o nadaljnjih skupnih programih. Zasavci so obljubili, da naslednji mesec pridejo k nam na predavanje v Zdravstveni dom v Novo mesto.

Pogovorili smo se tudi o strokovnem srečanju v SB Celje in se dogovorili, da se tja odpravimo s skupnim prevozom. Ob druženju in prijetnem pogovoru smo malo popili ter se posladkali z domačim pecivom gospe Kmetič. Čas nam je kar prehitro minil in domov smo odšli pomirjeni, saj se v marcu spet srečamo, najprej v Celju in nato še v Novem mestu. Vsi smo bili ob koncu zelo zadovoljni in jo poprosili, da nam še kdaj pripravi kaj podobnega. Menili smo, da bi bilo tako predavanje zelo koristno za vsakega bolnika s KVČB, saj je to znanje zelo pomembno za običajno življenje s to kronično boleznijo. Nazadnje smo se seznanili še s tekočimi zadevami v društvu. Zadovoljni, da smo se spet srečali, smo nekateri ob kremni rezini in kozarčku soka sklenili naše srečanje okoli 20. ure.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Piknik Sekcije LGN regije Natalija Kovačič

V petek, 28. 8. 2015, smo se člani sekcije dobili na pikniku v naravi, na prostorih RIC Sava Ljubljana. Piknika se je udeležilo 35 članov. Na čudovito, s soncem obsijano popoldne smo se veselili ponovnega snidenja, saj je minilo kar veliko časa, odkar smo se nazadnje družili. Piknik ne bi bil piknik, če ne bi imeli pijače in jedače. Ne smem pozabiti na sladke dobrote, ki so jih naši člani pridno spekli doma, in seveda

na mojstra žara Tomaža, saj nam je spekel tako okusno in raznoliko hrano, da je prav vsak našel kaj zase. Ostali pa smo uživali v druženju ter medse prijazno sprejeli kar nekaj novih članov, ki so se nam pridružili na pikniku. Nekateri smo se odpravili po pešpoti do Save in do mini zoo-ja ter konjev. Tam je bilo tudi veliko igrišče za otroke. Vragolij ni manjkalo, besede dolgčas pa naši člani niti ne poznajo.

Likovna delavnica Sekcije štajerske regije Petra Leskovšek Lasetzky

Sekcija štajerske regije je v petek, 30. oktobra 2015, v društvenih prostorih na Partizanski cesti 12 v Mariboru organizirala likovno delavnico, ki se je pričela ob 17. uri. Prisotnih je bilo sedem članic in članov.

dicionalno tekmovanje po prireditvi Naj javno stranišče. Določili smo tudi datum druge likovne delavnice.

Kar takoj smo pričeli z izdelovanjem novoletnih voščilnic, med ustvarjanjem pa sem prisotne seznanila še z datumi treningov v bovlingu, na katerih smo se pripravili na tra-

Po napornem delovnem tednu je bila takšna vrsta sprostitve zelo dobrodošla in že smo se veselili konca novembra, ko smo likovno delavnico izvedli še enkrat.

Srečanje je trajalo do 19.15, izdelali pa smo 35 voščilnic.

Bovling zasavske sekcije Anica Kmetič

Naše srečanje smo izpeljali 2. 4. 2015 v Bowling centru v Sevnici. Udeležilo se ga je sedem članov, dva sta se opravičila. Izkoristili smo uro treninga v bovlingu. Potem smo si vzeli čas za klepet. Ker se je pridružila nova članica, smo jo najprej prosili za krajšo predstavitev in ugotovili, da je za mlade zelo pomembno zgodnje zdravljenje bolezni. Čas smo porazdelili za igro, tekmovalnost in veliko dobre volje. Prijetno druženje, klepet in trening smo sklenili z željo: »Upajmo, da nas bo drugič še več.«

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Pohod na Staro Goro Jožef Magdič

Člani Sekcije pomurske regije smo imeli v soboto, 9. 5. 2015, pohod na Staro Goro. Udeležilo se ga je 14 članic in članov in 4 nečlani. Zbrali smo se ob 14. uri pri gospe Silvi Kocbek na Stari Gori. Gospa Silva nam je predstavila njihovo oljarno, ki deluje že od leta 1929. Njihova posebnost so hladno stiskana olja, predvsem hladno stiskano bučno olje. Imajo tudi nekaj svojih izdelkov: slastno čokolado Strast z različnimi okusi, klobase z bučnimi semeni, različne namaze, testenine in kekse z bučnimi semeni in bučnim oljem, bučke v omaki iz bučnega olja ter različne vrste olj. Zelo bogat je tudi njihov program poslovnih daril, ki so izdelki iz bučnega olja in semen. Po predstavitvi oljarne nam je gospa Silva pripravila manjšo pokušino z njihovimi dobrotami.

Iz oljarne Kocbek smo se peš odpravili proti cerkvi Svetega Duha, kjer smo si ogledali notranjost cerkve. Cerkev je bila zgrajena leta 1697, gradili so jo tri leta, posebnost cerkve je zvonik s čebulasto streho. Občudovanja vredna je njena baročna notranjost. Ogledali smo si tudi mlin na veter, pred katerim smo naredili tudi skupinsko sliko. Po ogledu cerkve in mlina na veter smo pot nadaljevali proti družini Dešmani, kjer je gospod Gregor Dešmani praznoval rojstni dan. Tam nas je čakala obilna in zelo okusna pogostitev. Ogledali smo si tudi okolico njihove hiše, ki je zelo urejena in leži v objemu čudovite narave. Čas je zelo hitro tekel in počasi smo se odpravili nazaj proti oljarni Kocbek. Med potjo nas je ves čas spremljal dež, vendar smo se kljub temu imeli zelo lepo, uživali smo v naravi in na svežem zraku.

Bovling celjsko-koroške sekcije

Poročilo o srečanju primorske sekcije

Mateja Potočnik

Milena Kukrika

Ob bovlingu smo se letos prvič srečali v sredo, 1. aprila. Pa ni bila prvoaprilska šala, čeprav smo se tokrat izjemoma dobili eno uro prej, torej ob 17. uri, kar je marsikaterega člana malce zavedlo, da so na srečanje prišli z zamudo. A to vsekakor ni bil razlog, da druženje ne bi bilo prijetno in zabavno. Za naslednje srečanje smo se dogovorili čez 14 dni. Takrat bomo verjetno določili člane dveh ekip, ki bodo svoje moči in znanje dokazovali na tekmovanju v bovlingu med sekcijami, 18. aprila v Mariboru.

Člani Sekcije smo se 20. 2. 2015, ob 18. uri zbrali v prostorih ZD Koper. Pogovarjali smo se o zdravju in težavah v teh zimskih mesecih. Po telefonu smo poklicali našega člana Marka Šavlja in mu zaželeli hitro okrevanje po operativnem posegu. Dogovoril smo se tudi, kdaj bomo pričeli s treningi bovlanja.

Izlet na Mariborsko Pohorje Tamara Emeršič in Petra Leskovšek

V soboto, 6. junija 2015, smo se v sklopu športnega vikenda člani Sekcije štajerske regije od 10. ure naprej udeležili izleta na Mariborsko Pohorje. V nadaljevanju prilagam iskrene otroške besede članice Tamare, ki je svoje vtise z izleta strnila v krasno poročilo.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Srečanje in delavnica pomurske sekcije Jožef Magdič

Člani sekcije smo imeli v sredo, 29. aprila, srečanje. Udeležilo se ga je 11 članic in članov, od tega 2 članici štajerske sekcije. Srečanje je potekalo v Lipovcih pri naši članici Sonji Žido, kjer smo imeli delavnico – prikaz in izdelava izdelkov iz slame. Po pozdravnem nagovoru sem udeležencem srečanja predstavil pohod na Staro Goro, ki bo 9. maja. Spregovorili smo še o ostalih aktivnostih, ki nas čakajo pred počitnicami. Potem sta besedo prevzeli Sonja Žido in njena mama Bernarda Žižek. Na kratko sta nam povedali o 50-letni družinski tradiciji izdelovanja izdelkov iz slame. Uporablja se

slama iz pšenice in rži. Slama se poreže, ko cveti oziroma je še zelena in brez zrnja. Sledi čiščenje in sušenje slame. Pred uporabo se slama namoči. Izdelujejo vaze, bokale, križe, prstane, broške, stensko dekoracijo, izdelke za božično jelko in lestence, zadnji je bil tudi njihov prvi izdelek. Izdelke prodajajo na različnih prireditvah domače obrti, kmečkih tržnicah v Gornji Radgoni, Moravskih Toplicah, Gradu na Goričkem … Po predstavitvi smo sami preizkusili ročne spretnosti ter si izdelali prikupne srčke. Srečanje je trajalo do 20. ure. Na koncu smo se gostiteljicama prisrčno zahvalili za vse povedano in prikazano.

Športne, kulturne in druge dejavnosti

Računalniški tečaj za začetnike

Predavanje na temo »Kaj lahko naredim sam za boljše počutje«

Zdenka Glunec

Darja Soban

Člani Sekcije štajerske regije Društva za KVČB smo se 16. 3. 2015 zbrali v prostorih društva v Mariboru na že drugem srečanju računalniškega tečaja za začetnike.

V ponedeljek smo se člani goriške sekcije udeležili predavanja v prostorih MDNG. Predavala je psihologinja in svetovalka, gospa Mirjam Dovečar.

Vodila sta ga administrator spletne strani v društvu Dejan Koren in vodja Sekcije štajerske regije Petra Leskovšek. Prisotnih je bilo pet članov, med učenjem pa smo se posladkali tudi s pecivom in sokovi.

Predstavila nam je sedem stebrov zdravja, to so: 1. voda, 2. spanje, 3. hrana, 4. gibanje, 5. razstrupljanje, 6. prehranski dodatki, 7. stres. Pogovarjali smo se tudi o sprejemanju ljudi okoli nas, o hvaležnost, odpuščanju, reševanju sporov in kvalitetni komunikaciji.

Ker je bilo to srečanje že drugič letos, smo bili že vsi bolj ogreti in željni nadaljnjega znanja. Čim prej smo se želeli preizkusiti in potrditi tisto, kar smo se že naučili.

V drugem delu je sledila meditacija s pomočjo spremljanja vdiha in izdiha. Z njo si polnimo svoje baterije z življenjsko energijo.

Predavanje je bilo zelo sproščujoče in poučno. Za konec pa še ena misel: »Ne morem si več privoščiti razkošja negativnih misli!«

Najprej smo ponovili postopek, kako priti na spletno stran našega društva in poiskali, kaj se trenutno dogaja v društvu. Nato smo ponovili internet (Google), kjer smo poiskali vrstico, kamor vtipkamo želeno temo. Ker smo sedaj to že obvladali, smo prešli na dopisovanje – sprejem in oddajo elektronskega sporočila in si med seboj dopisovali. Kot po navadi je srečanje minilo v prijetnem vzdušju in kmalu je bil čas za slovo. Razšli smo se z željo, da srečanje kmalu ponovimo in si med seboj ponovno izmenjamo kakšno izkušnjo.

Društvo za KVČB po Sloveniji

Stojnice in sejmi

Stojnica v ZD dr. Adolfa Drolca Maribor

Stojnica v Dolenji Trebuši Mojca Pirih

Petra Leskovšek Lasetzky

V petek, 5. decembra 2014 na Miklavževo, se je društvo v avli Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca predstavilo s stojnico. Tega dne so namreč na isti lokaciji potekale BREZPLAČNE MERITVE KRVNEGA TLAKA, VREDNOSTI GLUKOZE IN HOLESTEROLA V KRVI IN MERITVE TELESNE SESTAVE, lahko pa smo samoplačniško opravili tudi vse laboratorijske preiskave v laboratoriju ZD Maribor s 30-odstotnim popustom. Odvzem za laboratorijske preiskave je potekal v centralnem laboratoriju Zdravstvenega doma Maribor. Dve članici Sekcije štajerske regije sva od 7.15 do 11. ure mimoidočim delili promocijski material društva (glasilo Kronček, zloženke akcije »Trenutno odsoten – hvala za razumevanje«, priročnike …) ter obiskovalce stojnice informirali o sami kronični vnetni črevesni bolezni. Skoraj ves material je pošel že po dobrih dveh urah, kar kaže na veliko udeležbo na sami stojnici. Svoje dejavnosti je na stojnici predstavil tudi Program Svit.

10. 3. 2015 je v sejni sobi gasilskega doma v Dolenji Trebuši potekalo predavanje v organizaciji RKS OZ Tolmin Krajevna organizacija Dolenja Trebuša ter Društva proti raku dojk Posočje. Predavanja se je udeležilo prek 40 žensk in en moški, saj je tema o zgodnjem odkrivanju raka dojk aktualna predvsem zaradi nadpovprečne razširjenosti te vrste raka v Posočju v primerjavi s slovenskim povprečjem. Ker je marec tudi mesec boja proti raku na debelem črevesju in danki, je Sekcija goriške regije postavila stojnico z informativnim materialom ter kratko predstavitvijo društva in bolezni. Stojnica je bila zelo dobro obiskana zaradi njenega položaja ob vhodu v predavalnico ter vabljive postavitve materiala. Obisk je bil nad pričakovanji, kar lahko pripišemo dejstvu, da se tovrstna predavanja redko odvijajo v manjših podeželskih krajih. Tako je bil dogodek obiskovalcem lažje dostopen in zaradi domačega okolja bolj sproščen. S tem se je pokazala tudi dobra praksa povezovanja različnih društev, ki se zavzemajo za ljudi in za njihov toplejši vsakdan.

Stojnica ob svetovnem dnevu zdravja 2015 v Celju Mateja Potočnik

vanje o endoskopskih pregledih črevesja. Sledila je konstruktivna diskusija in vprašanja bolnikov, na katera je podal zanimive in strokovne odgovore. Ob prigrizkih in pijači sem predstavila delovanje naše sekcije in načrt dela društva za leto 2015.

Na stojnici v Celju smo se ob dogodku »Svetovni dan zdravja 2015« letos predstavili prvič in tega sem zelo vesela. Čudovito sobotno dopoldne je obiskovalcem omogočalo spoznavanje različnih društev, zvez, šol in posameznikov, ki smo tako ali drugače povezani z zdravjem in vsakodnevnimi aktivnostmi, ki k temu prispevajo. Vseh stojnic skupaj je bilo več kot 30. Tudi pester in zanimiv spremljevalni program, ki se je odvijal na odru na Krekovem trgu, je gotovo pritegnil marsikaterega obiskovalca, ki je z zanimanjem pokukal tudi na stojnice. Vesela sem tudi, da interes za našo bolezen pokažejo tudi strokovni (so)delavci iz šol, vrtcev in drugih ustanov, ki lahko veliko pripomorejo k ozaveščenosti o KVČB. Prisotni so bili tudi novinarji, ki so o dogodku poročali na Radiu Celje in časniku Novi tednik. Hvala organizatorju MO Celje za povabilo in mojim sočlanom društva, Zofiji, Tilki in Andreju za pomoč na stojnici.

Stojnica v Kopru ob prazniku Sv. Nazarja Milena Kukrika

Na povabilo organizatorja Center Koper se je Sekcija primorske regije Društva za KVČB s stojnico predstavila 20. junija 2015, ob prazniku Sv. Nazarja v Kopru. Mimoidočim smo delili priložnostne zloženke, ki smo jih natisnili posebej za ta dogodek, s silhueto medicinske sestre smo predstavili akcijo Trenutno odsoten – hvala za razumevanje. Delili smo Krončke in drug informativni material društva ter predstavili delovanje našega društva. Stojnica je bila za obiskovalce zanimiva, saj smo prejeli veliko vprašanj o zdravljenju črevesnih bolezni.

Dan odprtih vrat ob svetovnem dnevu zdravja 2015 v Kopru Milena Kukrika

V Središču Rotunda prostorih NVO Koper smo uspešno obeležili svetovni dan zdravja s predstavitvijo delovanja društva in aktivnosti naše sekcije. Pripravili smo stojnico z informativnim materialom, ki smo ga delili prisotnim. Gostili smo Blaža Bergerja, dr. med., gastroenterologa, iz izolske bolnišnice, ki nam je pripravil strokovno preda-

Stojnica v Ljutomeru

Radeški občinski praznik

Ramona Kolarič

Kmetič Franci

Člani Sekcije pomurske regije smo se 5. 8. 2015 udeležili praznovanja 59. praznika Občine Ljutomer. Srečanja se je udeležilo osem članic in članov. Zbrali smo se ob 17.30 na Glavnem trgu v Ljutomeru.

Radeče, mesto v malem, so bile prvič omenjene v letu 1297. Trške pravice so bile kraju podeljene leta 1338, leta 1925 so Radeče postalo mesto, leta 1995 pa občina. Mesto je znano po papirni industriji, pomembni trgovski poti po reki Savi, najdebelejšem kostanju, bližnjem gradu Svibno z Ostrovrharji, starem, še ohranjenem kovičenem mostu čez reko Savo itd.

Ta dan je v sklopu praznovanja 59. praznika Občine Ljutomer potekal tudi Dan druženja. Na trgu so se predstavili predstavniki različnih društev, občinskih in državnih organov, javnih podjetij in društev, ki delujejo v Ljutomeru. Predstavilo se je 62 različnih društev, zavodov in organizacij. Županja Občine Ljutomer, mag. Olga Karba, je vsem sodelujočim na prireditvi podelila priznanja v zahvalo za udeležbo ter nas povabila k nadaljnjemu sodelovanju. Po končani prireditvi so nas pogostili z golažem in mrzlo pijačo. Za zabavo je zvečer poskrbela skupina Opoj. Cilj srečanja so bili predvsem druženje, zabava in spoznavanje delovanja različnih organizacij, društev ter zavodov.

Naša Sekcije zasavske regije se je ob radeškem občinskem prazniku v mesecu septembru odločila, da 23. 9. 2015 postavi stojnico pred zdravstvenim domom Radeče, poleg stojnice Svita. Dokaj sorodni društvi, vsaj po specifikaciji bolezni, sta se odlično dopolnjevali. Svit je s svojim napihljivim črevesjem prikazal nakazane črevesne spremembe, polipe in razlike pri napredovanju bolezni. Na stojnici Društva za KVČB smo z gradivom društva, predvsem pa s svojimi izkušnjami o bolezni mimoidočim odgovarjali na marsikatero zastavljeno vprašanje, kajti mnogim je ta bolezen še vedno neznana.

Zahvaljujem se županu občine Radeče in zdravstvenemu domu Radeče, da so nam omogočili postavitev stojnice, kakor tudi Svitu, s katerim bomo drugo leto spet sodelovali.

znano pesem "Rolica papirja". Seveda smo mu pri tem pomagali tudi mi. Vreme je bilo vroče in zahvaljevali smo se obstoju sladoleda, ki nas je vsaj malo ohladil. Vrhunec prireditve je bil plesni nastop osnovnošolcev. Pozneje smo se jim pridružili tudi ostali gledalci in še enkrat poskušali vsi skupaj zaplesati njihovo koreografijo. Bilo je nepozabno, seveda pa ni manjkalo smeha in dobre volje. Za konec bi pohvalila vse od organizatorjev do nastopajočih, saj je bil letošnji festival zame najboljši do zdaj.

Festival LUPA 2015 Mateja Saje

Že konec junija smo bili v imenu Centra za informiranje, sodelovanje in razvoj nevladnih organizacij (CNVOS) povabljeni k sodelovanju na 14. vseslovenski festival nevladnih organizacij LUPA 2015. Vabilu smo se z veseljem odzvali.

Naša stojnica na Festivalu drugačnosti v Slovenj Gradcu Zofija Dorič

Prelep sončen dan, 18. septembra 2015, je bil kot nalašč primeren za prireditve. Letos smo bili ponovno povabljeni na 8. Festival drugačnosti, skupaj z Mirovniškim festivalom, ki ga organizira Društvo paraplegikov Koroške. Program je bil pester, saj je vseboval slikarske razstave, razna predavanja in prikaz športa paraplegikov. V mestnem jedru je bilo postavljenih veliko stojnic, na katerih je bilo videti društva, ki se s svojimi programi močno trudijo in delajo na ozaveščenosti. Naša stojnica je bila dobro obiskana, saj so ljudje vnovič pokazali zanimanje za sodelovanje in vključevanje v naše društvo. Festival je popestril tudi Adi Smolar, ki je prepeval nam

Festival Lupa je tradicionalni dogodek, ki je letos potekal 24. septembra 2015 na Prešernovem trgu. Skupaj se nas je predstavilo okoli 130 različnih organizacij, nekateri so s svojim nastopom poželi navdušenje na odru pred Prešernovim spomenikom, prav tako tudi spremljevalne aktivnosti na različnih delavnicah. S častnim pokroviteljstvom je LUPO počastil župan Mestne občine Ljubljana Zoran Janković, veliko pozitivnih odzivov pa je festival dobil tako med sodelujočimi kot tudi s strani turistov in domačinov. Že v ranem dopoldnevu smo člani Sekcije LGN regije pripravili stojnico s promocijskim materialom društva in z informacijami o bolezni. Zbrali smo se v velikem številu in čez ves dan mimoidoče ozaveščali o delovanju društva in o sami bolezni KVČB, pridobili pa tudi nekaj novih članov društva. V večernih urah smo si privoščili pico, ob njej malo pokramljali in se zadovoljni s svojim delom razšli vsak na svoj konec.

Skupine za samopomoč in psihoterapevtske skupine

Drug drugemu v oporo

Delo skupine za samopomoč LGN sekcije v letu 2015 Lidija Peklaj

Člani skupine za samopomoč LGN se redno srečujemo in družimo že šesto leto. V začetku leta si pripravimo terminski plan srečanj, ki naj bi potekala dvakrat mesečno. Tudi v letošnjem letu je bilo teh srečanj malo manj, vendar smo se vseeno dobili vsaj enkrat mesečno. Manjše število srečanj je bilo predvsem zaradi zdravstvenih težav in drugih obveznosti članov, pa tudi nekatere druge aktivnosti društva so se datumsko pokrivale (srečanje ljubljanske sekcije, bovling, predavanja). Srečanj skupine se redno udeležuje od dva do pet članov skupine. V prijetnem okolju na različnih lokacijah po Ljubljani so naša srečanje bolj zanimiva in sproščena. V zimskem času smo se dobili v kakšni kavarnici ob toplem čaju in klepetu. Če pa je bilo vreme lepo, smo naša druženja čim večkrat združili s prijetnimi sprehodi. Največkrat smo se sprehodili po Tivoliju in si v Jakopičevem drevoredu ogledali razstave fotografij. Na poti iz parka smo si ogledali pravoslavno cerkev sv. Cirila in Metoda z rezljanim ikonostasom, ikonami in največjo galerijo pravoslavnih fresk v tem delu Evrope. Naše srečanje v juniju pa smo na sončen in vroč dan izkoristili za sprehod ob Ljubljanici do Botaničnega vrta, ki smo si ga tudi ogledali. Uživali smo med drevjem in cvetjem. Vesela sem, da so člani skupine aktivni tudi na drugih področjih. Hodijo v naravo, pojejo, obdelujejo vrtove, prenavljajo svoje domove, skrbijo za vnučke, ki so se rodili v času delovanja naše skupine in jih je vsako leto več. V letih, odkar deluje skupina, smo njeni člani postali bolj samozavestni in družabni. Pripravljeni smo prisluhniti drug drugemu in si stati ob strani v težkih trenutkih. Ob zdravstvenih težavah se spodbujamo in poskušamo pomagati z nasveti, ki jih črpamo iz pridobljenega znanja na raznih izobraževanjih v okviru društva (šole v Rogaški Slatini, predavanja, simpozij in spremljanje literature). Nova prijateljstva, ki so se spletla v teh letih, skrbno negujemo. V novem letu si želim, da bi se nam pridružil še kakšen član, saj nam nikoli ni dolgčas.

Poročilo terapevtske skupine LGN Alenka Čop

Društvo za KVČB ima bogat program pomoči in aktivnosti za naše člane. Tako smo se razveselili, ko nas je predsednica Mateja Saje obvestila, da se lahko vključimo v terapevtske skupine, namenjene bolnikom s KVČB. Po letih članstva v društvu sem spoznala vse pozitivne učinke naših dejavnosti in se prijavila na terapevtska srečanja, ki so se pričela 7. 1. 2015 v Ljubljani. To so bila tedenska srečanja, ki so trajala uro in pol. Razdelili smo se v 2 skupini. Naša terapevtka je bila gospa Biljana Gorše, ki je doktorat na temo vpliva zakonske in družinske terapije na kvaliteto življenja oseb s KVČB opravila na Teološki fakulteti. Prvič smo bile na skupinski psihoterapiji in bile smo polne pričakovanj. Vse smo se zavezale, da naši pogovori ostanejo samo med nami. Takoj se je med nami vzpostavilo zaupanje in sproščen odnos. Gospa Biljana nas je spodbujala, da smo govorile o svojih občutkih in doživetjih med terapijami. Srečanja so bila vodena, vsakič nam je pripravila teme za pogovor. Udeležile smo se štirih srečanj, nakar je naša Biljana po nekaj tednih preminula zaradi nenadne hude bolezni. Počutile smo se zelo povezane, zato smo se nekajkrat srečale same. Meseca maja nam je gospa Mateja sporočila, da bi imele sklepni del naših psihoterapevtskih obravnav pri terapevtki, gospe Sandri Naka. Samo naša skupina se je štirikrat udeležila teh srečanj. Iniciativa in potek razgovora sta bili na nas samih. Prosto smo opisovale svoje odnose v družini, izkušnje, sporazumevanje, premagovanje vseh težav, s katerimi smo se srečale v življenju. Ko smo si delile svoja osebna doživetja, naša čustva, misli in nakopičene težave, smo si z izmenjavo izkušenj med seboj pomagale. Poglobile smo se v odnose do naših bližnjih in začele drugače gledate na težave. Pridobile smo veliko dragocenih izkušenj, ki nam bodo pomagale pri izboljšanju odnosov tako v družini kot v delovnem okolju. V imenu vseh nas se zahvaljujem vsem, ki ste nam to omogočili.

Terapevtska skupina v Celju Alenka Gabrovec, terapevtka skupine

Ideja o tem, da bi tudi v Celju delovala skupina za samopomoč, je tlela že dlje časa in v februarju nam je končno uspelo iz ideje narediti realnost. Primarni namen skupine je medsebojna pomoč, spodbuda in občutek, da posameznik ni sam v bolezni. Na prvih srečanjih smo delali na tem, da je posameznik spoznal sebe – kdo dejansko je, kakšne lastnosti ima, kako deluje v svetu. Člane se je usmerjalo v to, da so odkrivali, kaj so, da so dojemali, kako drugi gledajo na njih in predvsem, koliko čara in moči je v njih. Spoznavali so svoje kompetence in lastno

vrednost. Tekom srečanj so se pojavile različne ideje in skupino smo potem prilagodili potrebam udeležencev. Zdaj že nekaj srečanj težimo k temu, da vsakdo pove svojo življenjsko zgodbo, kaj so bila njegova spoznanja, kaj je bilo najhuje, kaj je bilo dobro in kaj je tisto, kar bi priporočil drugim. Na vsakem srečanju ima kdo novo idejo in jo predstavi ostalim članom. Veliko pa je poudarka na alternativi in temu, kaj vse so člani že preverili, kaj je dejansko prineslo rezultate in kaj je bilo tisto, za kar je bilo škoda časa in denarja.

Sama dinamika v skupini je pozitivna in topla, vsak posameznik prinese svoj čar in znanje. Po vsakem srečanju vsi odidejo z novimi spoznanji, s pozitivno energijo ter bolj pozitivnim občutkom. V slogi je moč in vsako srečanje pri nas je dokaz, kako majhna podpora lahko nekomu da krila, da poleti in vidi sebe v čisto drugi, bolj pozitivni luči. O svoji izkušnji s terapevtsko skupino je Natalija Šumiga zapisala: Težko bi našla besede, ki bi opisale navdušenje, ker je naša mala skupina – družinica KVČB-jevcev – našla prijetno zatočišče v okvirju inštituta Eteos pod vodstvom Alenke Gabrovec. Čudovito se je enkrat na mesec dobiti s sotrpini in sproščeno pogovarjati o vseh težavah in lepih stvareh, ki se nam dogajajo v naših življenjih, deliti spoznanja in nova znanja povezana z našo kronično boleznijo … Ni pomembno, ali si »kronček« ali »kolitis«, pri nas se čutiš sprejet in razumljen. Čudovita terapevtka Alenka pa nam je skozi lansko leto pomagala razumeti sebe, sprejeti bolezen, nas naučila in popeljala na pot spoznavanja samega sebe, naše preteklosti, sedanjosti in prihodnosti. Preživeli smo veliko trenutkov sreče in smeha in prav tako potočili kakšno solzico, vendar nas podpora, ki jo dajemo drug drugemu vodi naprej, naprej v boljši in lepši jutri. Imamo ogromno novih načrtov in predlogov za dogajanja v prihajajočem letu in komaj čakam vsako drugo sredo v mesecu, ko sedemo v prijeten prostor pri Alenki in poklepetamo. Naša skupinica je zaživela in vabim vsakega, ki bi se nam želel pridružiti. Hvala naši Mateji Potočnik, ki je prisluhnila mojemu predlogu in ideji ter pripomogla, da obstajamo kot skupinica. Na zadnjem srečanju sta se nam pridružila dva nova člana, ki sta prinesla novo energijo in z velikim veseljem smo ju sprejeli medse. Čudovito je sprejeti pomoč, najlepše pa je, ko lahko ti ponudiš pomoč drugemu, pa čeprav je to samo objem, stisk rok ali besede: Razumem te in verjemi, bolje bo. Jutri je nov dan in le še 14 dni je do novega srečanja. SREČNO, vsi moji sotrpini!

Skupine za samopomoč in psihoterapevtske skupine

Ujetniki prepričanj – Modul 1: »Prepoznavanje omejitvenih prepričanj« Barbara Janaškovič; predavateljica: Metka Komar

V soboto, 7. marca, je bil v predavalnici Zdravstvenega doma Center Ljubljana pod vodstvom predavateljice Metke Komar izveden prvi od štirih sklopov treningov Ujetniki prepričanj z naslovom »Prepoznavanje omejitvenih prepričanj«. Udeležilo se ga je 11 članov Društva za kronično vnetno črevesno bolezen.

predstavitvi in spoznavanju smo pričeli s teoretičnimi osnovami o Teoriji kontrole/izbire. Pridobili smo znanja o tem, kaj je pod našim nadzorom in kaj ni, kar pomeni, da na vedenje in misli lahko vplivamo, torej imamo nad njimi skoraj popoln nadzor, medtem ko imamo na čustva in fiziologijo manj vpliva, ker sta neločljiva od izbranih

Pred začetkom treninga smo si v predavalnici lahko naprej privoščili topel čaj, na mizah pa so že bile pripravljene mape z vsebino prvega sklopa predavanj. Vsak udeleženec treninga je dobil svojo mapo z gradivom, ki jo je lahko na prihodnjih predavanjih sproti dopolnjeval in dograjeval. Gradivo je bilo sestavljeno iz teoretičnega dela ter dopolnjeno še z vajami in priporočeno literaturo, če bi se udeleženci treninga želeli še dodatno poglobiti v pridobljeno znanje in naprej raziskovati.

dejavnosti in razmišljanj. Prišli smo do sklepa, da naše misli privlačijo dejanja, pri čemer so prav naša prepričanja, ki se nahajajo v našem nezavednem delu možganov, najmočnejši dejavnik, ki vpliva na naša dejanja. Naša prepričanja so pomembna, ker nas lahko privedejo do nocebo učinka, kar pomeni, da nas lahko pesimistično prepričanje privede do škodljivih, neprijetnih in nezaželenih reakcij. Po teoretičnem delu smo imeli praktični poskus: z izvedbo preprostega poskusa mišičnega testa s pomočjo kineziologije smo poskušali ugotoviti, ali verjamemo v nekaj na temeljni ravni podzavesti.

Predsednica društva Mateja Saje nas je vse skupaj najprej lepo pozdravila in nam zaželela dobrodošlico. Sledila je uvodna predstavitev predavateljice in programa treninga ter ciljev, ki naj bi jih tekom izobraževanja dosegli, kot vsakega udeleženca predavanja posebej. Po končani

Sledil je daljši odmor, po odmoru smo nadaljevali s predavanji. Najprej je bila tema: »Kaj mi sporoča moj notranji kritik«, pozneje pa še: »Prepoznavanje prepričanj«. Notranji kritik – notranji glas, ki nas kritizira, nam zmanjšuje občutek lastne vrednosti, zato je potrebno razviti močan in trden občutek samovrednotenja. Z vajo, ki smo jo nato izvedli, smo se poglobili vase, v svoje odlike in pozitivne lastnosti ter si jih zapisali. Prvi sklop predavanj smo sklenili s tehniko prepoznavanja govorice občutkov – t. i. Visual squash. S to tehniko vizualizacije poskušamo združiti v sebi dele, ki niso kompatibilni. Predavanja so potekala sproščeno in z aktivnim sodelovanjem vseh udeležencev.

Ujetniki prepričanj Metka Komar

Kako smo opravili trening »UJETNIKI PREPRIČANJ« Trening je bil sestavljen iz šestih modulov. Udeležilo se ga je 12 članov društva. Potekal je enkrat na mesec od marca do oktobra, z izjemo poletnih mesecev. Vsi, ki ste opravili trening, ste dokazali, da so spremembe ne le mogoče, temveč da se zgodijo hitro. Na vsakem našem srečanju smo slišali kakšno novo zgodbo o uspehu: o tem, kako ste izpustili del svojega ujetništva, svojih starih vzorcev in zaživeli bolj svobodno življenje ter s tem dokazali, da so omejitvena prepričanja res breme, ki ga ni treba nositi s sabo. Lahko ga odložimo, kadarkoli želimo. Le odločiti se je treba (malo spodbude in razumevanja sojetnikov je zelo dobrodošlo na tej poti). Člani Društva za KVČB imate skupen interes: kako živeti s svojo boleznijo in si izboljšati kakovost življenja z osebnostno rastjo ter sprejeti bolezen kot izziv za napredovanje v življenju. Na druženjih z vami sem razbrala nekaj komunikacijskih vzorcev, ki jih navajam v nadaljevanju in s katerimi se bo večina lahko poistovetila. Nekateri jih imate več, drugi manj … presodite sami, kateri so vaši. Predvsem pa se vprašajte, tako kot so se udeleženci treninga: »Kako lahko spremenim/izboljšam svoje življenje?«

KOMUNIKACIJSKI (vedenjski) VZORCI, ki so pogosti pri osebah s KVČB: • (pretirana) ustrežljivost in nezmožnost reči NE • težave pri prepoznavanju osebnih meja • besedno neizražanje čustev • neprepoznavanje ali težave pri prepoznavanju svojih čustev in potreb • »zataknjenost« v preteklosti (npr: kaj se mi je hudega/krivičnega zgodilo v otroštvu) in zamere do ljudi, ki so to krivico povzročili • nezaupanje do ljudi in posledično velika potreba po nadzoru ljudi, še zlasti svojih družinskih članov • slabša toleranca do zavrnitve in kritike

CILJI TRENINGA so bili nasloviti vse spodaj naštete posebnosti članov društva s poudarkom na: • zavedanju, da je vedenje CELOVITO (W.Glasser, Realitetna teorija v praksi) in da je vedenje IZBIRA vsakega posameznika ter da lahko v vsakem trenutku, vsak dan spremenimo svoje življenje tako, da spremenimo svoje vedenje (misli, čustva, fiziologija in dejavnost) • prepoznavanju svojih čustev in potreb ter izražanju le-teh svoji okolici • postavljanju jasnih meja: kako uporabim več veščin asertivnosti in se postavim zase • odpuščanju zamer do preteklosti: ljudi in/ali situacij • izpuščanju starih, omejujočih prepričanj in • cilju, ki ga iščemo vsi ljudje – to je notranja umirjenost in moč Ko izpustimo svoja omejitvena prepričanja in s tem svojo »ujetništvo«, stopimo na pot, ki se ji reče »živeti življenje po svoji izbiri«, kar pomeni, da čutimo in vemo, da so spremembe vedno mogoče. Zavedamo se, da ima vsak svoj križ, svoje trpljenje, ki je pogoj za osebnostno rast. Ko sem navajala vedenjske vzorce oseb s KVČB, sem namenoma spustila vzorec, ki ga vsi ljudje najtežje potrdimo kot svojega: to je pomanjkanje optimizma oziroma preveliko vztrajanje v pesimizmu (oz. težavi). Če ga pri sebi ne prepoznate, poglejte svoje prijatelje. Ali so pozitivni, imajo jasne cilje, so aktivni v doseganju svojih ciljev, imajo zanimive hobije? Ali hodijo k vam jamrat brez konca in kraja in vam s svojo prisotnostjo poberejo vso energijo? Tukaj velja lep slovenski izrek: »Povej mi, s kom se družiš in povem ti, kdo si.« Kaj vam povedo vaši prijatelji? Ste optimist, verjamete in spreminjate svoje življenje? Ali ste se zataknili v ujetništvu omejitvenih vzorcev in nimate moči, da bi začeli verjeti v lepše, boljše življenje, ki vam pripada? Predvsem pa poglejte, kakšna čustva doživljate. Ali preživite veliko časa v negativnih čustvih, ki vam pobirajo energijo? Taoistični modreci pravijo, da se v črevesju naložijo neizražena čustva in zamere. Odločite se in se izpustite iz svoje ječe ter zaživite svobodno, kakovostno življenje. Vsakdo od nas ima pravico do sreče! Na nas pa je, da naredimo korake in se usmerimo na pot k njej.

Informativna in založniška dejavnost

Informativna in založniška dejavnost v letu 2015 Maksim Bešič

Tudi letos smo se čez vse leto trudili našim članom in javnosti prenašati znanje o bolezni, novostih pri zdravljenju in aktivnostih v našem društvu. To smo počeli prek različnih tiskanih publikacij, spletne strani društva in prek družbenih dogodkov in družbenih omrežjih. Tudi letos smo izdali kar nekaj tematskih zloženk, in sicer zloženko Naj javno stranišče 2015 in Otroški tabor 2015. Ponatisnili smo zloženko o komunikacijski akciji ozaveščanja javnosti z naslovom »Trenutno odsoten – hvala za razumevanje« ter letak o KronoFONU. V mesecu aprilu smo izdali Prehranski priročnik avtorice Eve Peklaj, uni. dipl. ing. živilske tehnologije, klinični dietetik, na katerega smo zelo ponosni. Kaj je o tem napisal prof. dr. Ivan Ferkolj, dr. med., spec. gastroenterolog, si lahko preberete spodaj ob naslovnici omenjenega priročnika. V mesecu septembru smo pod naslovom »Od novosti pri zdravljenju do prehrane in operativnih posegov pri KVČB« izdali zbornik predavanj 5. slovenskega simpozija o KVČB. Tako kot vsako leto smo tudi letos ob koncu akcije Naj javno stranišče izdali bilten akcije in vanj zapisali rezultate letošnjega ocenjevanja javnih stranišč.

Zloženka ob svetovnem dnevu KVČB 78

Ne moremo pa mimo našega letnega glasila Kronček. Letos držite v rokah že 10. številko glasila. Trudimo se, da v Krončku zajamemo čim več dejavnosti in dogodkov, a je to pri tako aktivnem društvu, kot je naše, včasih res težko. Hvala vsem, ki pridno in vestno pošiljate prispevke in članke ter tako sooblikujete naše glasilo. Vse tiskane publikacije v elektronski obliki objavimo tudi na naši spletni strani www.kvcb.si. Spletna stran je pomembna kot vir informacij o bolezni, novih smernicah in aktivnostih društva in posameznih sekcij. Prav tako lahko pogledamo fotografije dogodkov, v eUčilnici pa preverimo nove video vsebine. V današnjem času, ko ne obstajaš, če nisi na družbenih omrežjih, je izrednega pomena tudi naša zaprta skupina na Facebooku. Trenutno šteje 563 članov. Od lani smo pridobili 132 novih članov, kar je lepa številka. Člani skoraj vsak dan objavljajo na zid skupine, največkrat so to vprašanja o izkušnjah ostalih bolnikov, pa tudi svoja občutja, misli, zanimive članke, spletne povezave in razne humorne zadeve. Članstvo v skupini na Facebooku ni pogojeno s članstvom v našem društvu. Brata Dejan in Matej Koren prek vsega leta skrbita za posodabljanje vsebin, tako na spletni strani kot tudi v skupini na Facebooku.

Zbornik prispevkov ob 5. slovenskem simpoziju o KVČB

Bilten Naj javno stranišče 2015

Prehranski priročnik društva KVČB Pričujoč prehranski priročnik pa bo koristna opora bolnikom, ki si hočejo s pravilnim pristopom do prehrane pomagati pri zdravljenju in izboljšanju počutja. Napisan je strokovno pa vseeno dovolj preprosto, da osebo s težavami poduči o normalni anatomiji in fiziologiji prebavnega trakta, prikaže pomen zdrave prehrane nasploh, pomen prehrane pri bolnikih s KVČB in vlogo enteralne prehrane. Prikazan je pomen prehranskih dodatkov in njihovo mesto v zdravljenju. Poudarjen je tudi pomen telesne vadbe za vzdrževanje optimalne telesne zmogljivosti, ki je pomembna za spoprijemanje z boleznijo.

Mednarodno delovanje Društva za KVČB

Generalna skupščina EFCCA 2015 – Bruselj Dušan Baraga

Seveda smo se tudi letos udeležili generalne skupščine Evropske zveze društev bolnikov s KVČB, ki je bila letos v Bruslju, ki je potekala od 29. 5. do 30. 5. 2015. EFCCA šteje trenutno 28 članic in 3 pridružene članice in je letos praznovala 25. obletnico delovanja. Skupščine sva se udeležila Mateja Saje in Dušan Baraga. Delo je potekalo po ustaljenem dnevnem redu. Sprejeta sta bila lanskoletni zapisnik srečanja v Gradcu in finančno poročilo, ki je bilo letos predstavljeno na zelo pregleden in razumljiv način. Poznala se je sprememba na mestu blagajnika, ki ga je prevzel član bolgarske organizacije Martin Kojinkov. Tudi letos je svoje delovanje predstavila mladinska sekcija (EYG), v kateri je zelo aktivna naša članica Maksim Bešič, ki je že drugo leto v odboru EYG in je bila prav tako prisotna na skupščini kot predstav-

nica evropske zveze mladih. Delovanje zveze je bilo bolj usmerjeno v aktivnosti, ki bi pripeljale oz. vsaj opozorile na pomembnost varnosti bolnikov v procesu zdravljenja. V tem in naslednjem letu so predvidena razna srečanja in delavnice na to temo. Tudi letos je bilo veliko energije usmerjene v enotno obeleženje svetovnega dneva KVČB. Na to temo je bilo predvidenih več srečanj, podana je bila tudi pobuda k ustanovitvi delovne skupine, ki bi se bolj usmerjeno ukvarjala z učinkovito predstavitvijo vseh članic na ta pomemben dan. Moram poudariti, da ima to srečanje veliko vrednost zaradi možnosti izmenjave mnenj in izkušenj med posameznimi članicami zveze. Ta čas smo izdatno izkoristili in si ponovno nabrali veliko izkušenj in idej za delovanje našega društva.

Ves dan je bil posvečen seznanjanju s tematiko, ki razburja celoten svet, in sicer kakšno stališče zavzeti do uporabe biosimilarjev, zdravil, ki so načeloma enaka kot referenčna biološka zdravila. Pri izdelavi bioloških zdravil gre za uporabo živih celic in rekombinantne DNK. Molekule so zelo velike in kompleksne in že majhna razlika v strukturi molekule ima lahko nepredvidljiv učinek. Da bi imeli boljši vpogled v poznavanje teh zdravil in razlik, je bila lansirana evropska raziskava (raziskava BAB), v kateri sodeluje tudi Slovenija. Raziskavo smo v društvu prevedli in jo poslali našim članom. Rezultatov še nimamo, zato tudi ne vemo, kakšen je bil odziv naših članov in ali se naša poznavanja in stališča o biosimilarjih razlikujejo od evropskih. Za zadnji dan našega druženja je bila predvidena tudi udeležba na bruseljskem maratonu. Veliko predstavnikov iz evropskih organizacij se je združeno udeležilo maratona, tako s svojo aktivno udeležbo ali pa z navijanjem za naše predstavnike. Lepo je bilo videti veliko tekačev v barvah in majicah EFCCA.

Nedelja je bila posvečena obeleženju svetovnega dneva KVČB. Sam dogodek so načrtovali že nekaj mesecev pred 31. majem. Tisti, ki smo bili prijavljeni za tek na 20 kilometrov, smo dobili majice, štartne številke in malico. EFCCA je, kot krovna organizacija, na samem dogodku imela stojnico – šotor, ki je bil obdan z belimi in vijoličastimi baloni, kar je izgledalo izjemo privlačno. Tisti, ki niso tekli, pa so mimoidoče ozaveščali o KVČB s promocijskim materialom in vijoličnimi pentljami. Celo sama miss Belgije nam je namenila nekaj pozornosti.

Maratona se vsako leto udeleži približno 42 tisoč ljudi. Tudi nekateri bolniki s KVČB so na teku dosegli zavidljive rezultate. Mateja Saje

Mednarodno delovanje Društva za KVČB

Poročilo srečanja EFCCA mladih 2015 (EYM 2015) Matej Koren, EFCCA delegat

Letošnjo srečanje EFCCA mladih je organiziralo finsko društvo za kronične vnetne črevesne bolezni. Srečanje je potekalo od 16. do 19. 7. 2015 v Tamperah, ki so približno 200 kilometrov severno od glavnega mesta Finske – Helsinkov. Vreme je bilo na naši strani, saj je bilo večino časa sončno ali vsaj suho. Pri njih namreč zelo rado in veliko dežuje. Skupaj smo si ogledali tudi mestno jedro Tamper, ki pa je bilo bolj prazno, saj so Tampere univerzitetno mesto, kjer biva večina študentov, srečanje pa je potekalo med poletnimi počitnicami. Prvi dan je bil bolj sproščen in namenjen prihodom vseh delegatov. Ob prihodu v hotel nas je čakal kratek pozdravni govor in večerja, po njej pa smo se nekateri odpravili na raziskovanje okolice in se sprehodili do jezera Näsiselkä. Drugi dan smo začeli z zabavno spoznavno igrico, sledila je kratka predstavitev načrta dela. Razdelili smo se v dve

skupini, kjer smo imeli delavnice in se pogovarjali o problematiki na zelo zanimivi temi »Prehod bolnika s kronično vnetno črevesno boleznijo od pediatra k zdravniku za odrasle« ter »Kaj lahko društvo naredi, da privabi več mladih«. Po zanimivih delavnicah, polnih idej, je sledilo kosilo, športna aktivnost ter skupinsko fotografiranje. Proti večeru smo se peš odpravili do koče ob jezeru, kjer smo prižgali žar in si sami naredili večerjo. Nekateri smo se tudi kopali v jezeru, ki je takrat imelo samo 17 stopinj! Tudi savnanje je bilo mogoče. Družili smo se dolgo v večer ter se okoli 21. ure vrnili nazaj v hotel. Tretji dan so potekale predstavitve plakatov in prezentacij, ki smo jih delegati morali pripraviti. Letošnja posebnost je bila tudi ta, da smo morali izbrati novo vodjo, saj se je trenutnemu vodji Danielu Sundsteinu (Danska) iztekel mandat in je tudi že presegel starostno omejitev. Novi vodja je postal Fergal Troy (Irska), naša članica Maksim Bešič pa je še vedno ostala v odboru EFCCA mladih in je letos namestnica vodje.

Po volitvah je sledilo še kosilo in ogled mesta iz avtobusa, pozneje pa priprave na slavnostno večerjo, ki je bila v središču mesta. Po večerji smo se nekateri odločili z domačini oditi v lokalni klub, kjer smo izkusili nočno življenje v Tamperah. V hotel smo se vrnili okoli četrte ure zjutraj,

čeprav smo nekateri imeli občutek, da je ura že krepko čez šest, saj so noči na Finskem svetle. Zadnji dan je bil namenjen poslavljanju, čakanju na letališču ter potovanju nazaj domov. Srečanje v Tamperah mi je bilo zelo všeč, tako program in delavnice kot pokrajina, kopanje v hladnem jezeru, lomljenje jezika ob težkih finskih besedah, še najbolj pa druženje z ljudmi iz drugih držav. Tako sva z Maksim dobila idejo, da bi tovrstno srečanje organizirali tudi v Sloveniji. Morda pa res v bližnji prihodnosti.

Mednarodno delovanje Društva za KVČB

Srečanje v Parizu Mateja Saje

V sredo, 27. maja, je bil v Parizu s strani družbe Abbvie organiziran strokovni sestanek med predsedniki društev – bolniki s KVČB, sestrami za KVČB in specialisti gastroenterologi. Udeleženci smo prihajali iz Italije, Slovenije, Poljske, Francije, Madžarske, Švice, Velike Britanije, Brazilije, Združenih držav Amerike, Kanade in Izraela. Namen srečanja je bil, kako pripraviti in oblikovati novo digitalno globalno kampanjo o kronični vnetni črevesni bolezni. Srečanje je potekalo v obliki aktivnih delavnic. Vsaka skupina je bila sestavljena iz 12–14 članov, med katerimi smo bili tako bolniki kot tudi zdravstveni delavci – medicinske sestre in specialisti gastroenterologi. Delavnice so potekale na različne teme – o življenju bolnika s KVČB v družini, na delovnem mestu, v šoli, partnerskem odnosu, pa o edukaciji bolnikov in o zdravstvenem sistemu ter kako pomembno je, da je bolezen čim bolj zgodaj prepoznana in zdravljena. Predstavniki društev iz vsake države smo povedali, kakšne izkušnje imamo, kakšno delo že opravljamo v svojih državah in društvih na tem področju, svoje izku-

šnje in opažanja in kaj bi bilo potrebno še narediti na posameznih področjih. Zadnji del srečanja je bil namenjen dajanju predlogov za novo ime globalne kampanje, celostne podobe in loga, kjer smo predloge dajali bolniki. Dogovorili smo se tudi za ime kampanje – "Break the Walls of IBD". Slovensko Društvo za KVČB je v primerjavi z ostalimi društvi s svojim delom in izboljševanjem kvalitete življenja osebam s KVČB zelo napredno in res dobro dela, na kar smo lahko vsi ponosni.

15. obletnica delovanja hrvaškega društva HUCUK in obeleženje svetovnega dneva KVČB na Hrvaškem Mateja Saje

Na povabilo predsednika hrvaškega društva HUCUK g. Željka Gardala sva se z Romanom od 22. 5. do 24. 5. 2015 udeležila obeleženja svetovnega dneva KVČB na Hrvaškem in 15. obletnice delovanja njihovega društva.

Sobotno popoldne in večer, ki se je na koncu prevesil v zgodnje nedeljsko jutro, pa sta bila namenjena obeleženju 15. obletnice delovanja društva. V ta namen so v prostorih njihovega društva pripravili kulturni in družabni program. Lepo je bilo spoznati veliko število hrvaških članov društva, ki so se res vsak po svoje potrudili in prispevali k temu, da se je 15. obletnica delovanja lepo proslavila. V nedeljo smo si skupinsko ogledali Gornji Grad in mesto in se v poznih popoldanskih urah odpravili vsak proti svojemu domu. Z večletnim sodelovanjem med društvi se pletejo iskrene in prijetne prijateljske vezi, kar je za osebe s KVČB posebnega pomena.

Oba dogodka so organizirali v enem koncu tedna. Petek je bil namenjen prihodu in skupnem druženju s člani hrvaškega, srbskega in slovenskega društva. Večer je bil tudi strokovno obarvan, saj je bil gost priznani gastroenterolog iz Beograda. V soboto zjutraj smo odšli v središče mesta, kjer so postavili informativni pult s promocijskim materialom o njihovem društvu in bolezni. Namen je bil ozaveščanje mimoidočih. Sam strogi center Zagreba je v soboto dopoldne dobro obiskan in člani hrvaškega društva so bili deležni tudi nekaj medijske pozornosti. Pult je obiskal tudi župan mesta Zagreb in javno obljubil, da bo za hrvaško društvo HUCUK priskrbel stanovanje, ki bo namenjeno svojcem, ki od daleč pridejo v Zagreb na obisk v bolnišnico k bolnikom, ki imajo kronično vnetno črevesno bolezen.

Sodelovanje z drugimi društvi in organizacijami v Sloveniji

3. srečanje društev bolnikov s kroničnimi avtoimunskimi vnetnimi boleznimi Društvo Psoriatikov Slovenije

22. oktobra smo se skupaj z Društvom revmatikov Slovenije in Društvom za KVČB udeležili strokovnega srečanja na temo »PROBLEMATIKA ZAPOSLOVANJA BOLNIKOV S KRONIČNO BOLEZNIJO«, ki je potekalo v Šmarjeških toplicah. Tema letošnjega srečanja je v tesni povezavi z vsemi tremi društvi. Izzivi, s katerimi se srečujejo oboleli tako na zasebnem kot poklicnem področju, močno poslabšujejo kakovost življenja. Kronični bolniki velikokrat doživijo neugodno izkušnjo, ki je posledica pripisane stigme in nevednosti družbe. Zdravstvene težave obolelih velikokrat vplivajo na delovne zmožnosti. Mnogi bolniki zaradi svojega zdravstvenega stanja zaposlitev težko pridobijo ali obdržijo.

Čaka nas še dolga pot razumevanja in ozaveščanja. Raziskave kažejo, da se delodajalci odločajo za zaposlovanje obolelih na podlagi izkušenj in že obstoječih predsodkov. Ozaveščanje problematike in podajanje dobrih primerov prakse prispeva k zmanjševanju dejavnikov stigmatizacije in večanju možnosti zaposlovanja oseb s kroničnimi boleznimi. Tudi letos so vsa tri društva predstavila delovanje in v ospredje postavila akcije ozaveščanja ter problematiko zaposlovanja. Številne akcije, ki ponazarjajo vsakdanji boj bolnikov ter klic na delovne organizacije, kažejo premike, ki pa so kljub trudu vseh aktivnih članov še vedno premajhni. Medse smo povabili strokovnjake, ki so z nami delili znanje, primere ter podajali stališče stroke.

Magistra prava, ga. Biserka Inkret, nam je predstavila zakon o pacientovih pravicah. Nekdanja varuhinja pravic nam je izpostavila pomen vzpostavljanja sodelovanja in zaupanja med zdravnikom in pacientom. Predstavila nam je temeljne pravice ter postopke uveljavljanja teh pravic, kadar so le-te kršene. Iz Pravno-informacijskega centra nevladnih organizacij nam je ga. Sanja Jablanovič, univ. dipl. prav., predstavila zakon o delovnih razmerjih. Pojasnila nam je temeljne pravice delavca iz delovnega razmerja in dolžnosti delodajalca, posebej varstvo invalida ter vpliv invalidnosti na pravice iz delovnega razmerja. Ga. Milena Drčar, dipl. ekon., nam je predstavila pravice na podlagi zakona o pokojninskem in invalidskem zavarovanju, celovitega procesa poklicne rehabilitacije in pravice do dela s skrajšanim delovnim časom, pojem delovnega invalida ter izpolnjevanje pogojev za upokojitev. Iz Zavoda RS za zaposlovanje nam je ga. Lea Kovač, prof. defekt., predstavila podlago o uveljavljanju pravic težje zaposljivih oseb, pravico do poklicne in zaposlitvene rehabilitacije ter pravico do pridobitve statusa invalida. Potreba po premagovanju situacijskih ovir in opozarjanju delovnih organizacij je nujna. Aktivna politika zaposlovanja naj bi odpravljala zdravstvene ovire in izboljševala

napredek ter razvijanje obolelih za kroničnimi boleznimi. Po podatkih Zavoda RS za zaposlovanje se je v obdobju 2010–2013 zaposlilo v povprečju 13,7 odstotka brezposelnih invalidov več, k čemur pripomorejo tudi subvencije za delodajalce ob zaposlitvi osebe z omejenimi delovnimi sposobnostmi. Srečanje smo sklenili z okroglo mizo, kjer smo razpravljali o rešitvah, ki pestijo člane vseh treh društev. Vprašanju, kaj lahko storimo za bolnike s kroničnimi avtoimunskimi vnetnimi boleznimi, sledi preprost odgovor – veliko, toda samo če bomo sodelovali. Mi smo tisti, ki moramo najti most povezave in iskati rešitve.

Na obisku pri Društvu gibalno oviranih invalidov Slovenije VIZIJA Danica Koren

Na deževen četrtek, 15. oktobra 2015, sem se na povabilo predsednice Društva gibalno oviranih invalidov Slovenije VIZIJA ge. Julijane Kralj udeležila praznovanja ob 15. obletnici delovanja njihovega društva. Dogodek je potekal v Domu kulture v Slovenskih Konjicah. Društvo VIZIJA je članica NSIOS-a, zato so se poleg nas dogodka udeležili tudi predstavniki drugih invalidskih organizacij. Ob bogatem kulturnem programu so se zvrstili številni govorniki, ki so poudarili pomen društva VIZIJA v slovenskem prostoru. Predsednica društva se je v svojem govoru spomnila začetkov delovanja, dela na posameznih programih društva ter se zahvalila vsem prostovoljcem in prostovoljkam za njihovo plemenito delo, saj društvo brez njih danes ne bi bilo to, kar je. Po kulturnem programu je sledilo odprtje razstave dveh članov Društva VIZIJA Željka Vertlja in Branka – Martina Rupnika. Po uradnem delu pa je sledila zakuska, ki so jo ob svetovnem dnevu kmetic pripravile članice Društva kmetic Zarja.

Sodelovanje z mediji v letu 2015 Danica Koren in Mateja Saje

Tako kot v preteklih letih smo tudi v letu 2015 zelo dobro sodelovali z mediji in jih obveščali o pomembnih dogodkih in akcijah, ki smo jih izvajali v društvu. Naše aktivnosti so bile omenjene v različnih tiskanih in elektronskih medijih ter radijskih in televizijskih oddajah čez vse leto, največ pa v mesecu maju ob svetovnem dnevu KVČB in novembru ob svetovnem dnevu stranišč. Med letom je predsednica društva večkrat sodelovala v oddajah o invalidih, ki jih vodi Borut Pogačnik. Tako je bila 30. maja 2015 gostja oddaje na Štajerskem valu, ko je spregovorila o svetovnem dnevu KVČB in 28. oktobra 2015 na Radiu Triglav, kjer je spregovorila o akciji Naj javno stranišče 2015, predstavila društvo in delovanje društva. Skupaj s predsednico komisije za ocenjevanje javnih stranišč sta bili 21. novembra 2015 gostji oddaje o invalidih na Štajerskem valu. V oddaji sta predstavili akcijo Naj javno stranišče in ugotovitve letošnje akcije, seveda brez rezultatov – te smo v medijih razkrili 20. novembra ob 17. uri, ko se je v Rogaški Slatini začela sklepna prireditev te akcije.

Predsednica društva Mateja Saje je 19. 5. 2015 sodelovala na radiu Moj radio v Velenju. Podpredsednik društva Dušan Baraga pa je 19. 5. 2015 sodeloval v oddaji Dobro jutro na RTV Slovenija 1. 25. 8. 2015 je član društva Ivan Ferkolj, dr. med., gastroenterolog, sodeloval na prvem programu Radia Slovenija v oddaji Svetovalni servis, kjer je spregovoril o KVČB in predstavil naše društvo. Predsednica društva Mateja Saje in podpredsednik Dušan Baraga sta 18. 11. 2015 v občini Loška Dolina za regionalno kabelsko televizijo Oron TV Notranjska posnela prispevek, kjer sta predstavila kronično vnetno črevesno bolezen, delovanje društva in posebne socialne programe, ki jih izvajamo v društvu. Akcijo Naj javno stranišče 2015 so ob 19. novembru, svetovnem dnevu stranišč oz. končni prireditvi akcije v številnih tiskanih in elektronskih medijih predstavile predsednica društva Mateja Saje, koordinatorka akcije Naj javno stranišče Danica Koren in predsednica ocenjevalne komisije Petra Leskovšek Lasetzky. Naj omenimo le nekatere: • Slovenska tiskovna agencija, Slovenske novice, Delo, Nedeljske novice, Dnevnik, Večer, Eko dežela, revija Viva, Primorske novice idr. • eKoper, najdi.si, dnevnik.si., planet.siol.net., novice. si, prlekija-on.net., times.si, preberi. si., regionalobala.si, slovenske novice.com, telex.si, slovenia. com, novice24.net , delo.si , 24ur.com, antenastajerska.si idr. O akciji so poročale radijske postaje: • Radio SLO 1, Radio Maribor, Radio 1, Radio Štajerski val, Radio Rogla, Radio MAXI, Radio Celje idr.

24. januarja je bil gost Boruta Pogačnika na Radiu Štajerski val Bojan Štrukelj, predsednik Otroške sekcije KVČB, ki je govoril o posledicah varčevanja na področju osnovnega in srednjega šolstva v zvezi z otroki s posebnimi potrebami.

O pomenu javnih stranišč in akciji, ki jo izvaja naše društvo, je 23. novembra 2015 poročal tudi POP TV v oddaji 24 ur.

Ob svetovnem dnevu KVČB so o našem društvu poročali STA, časopis Dnevnik, MMC …

Poročila sekcij Društva za KVČB

Mladinska sekcija v letu 2015 Matej Koren, vodja sekcije

Letošnja novost oziroma posebnost Mladinske sekcije so skupna srečanja ne samo s Sekcijo štajerske regije, ampak tudi s Sekcijo LGN regije. Tako se skupaj družimo, igramo bovling ali se rekreiramo na pohodih in plavanjih. Aktivnost, ki se mi zdi zelo pomembna, je tudi računalniški tečaj za starejše, ki smo ga organizirali skupaj s Sekcijo štajerske regije, kjer smo naše člane naučili uporabljati spletno pošto, slediti aktivnostim na naši spletni strani ter jim predstavili nakupovanje preko spleta. Uživali smo tudi na mladinskem taboru, ki je potekal od 12. do 14. 6. 2015 v Piranu. Tabora se je udeležilo 12 članov društva. Zakaj pa je bil ta tabor tako zelo poseben in drugačen od prejšnjih, pa si lahko preberete v poročilu, ki ga je napisal Dejan Koren. Mladinci smo bili aktivni tudi na evropskem nivoju. Jaz in Maksim Bešič sva se od 16. do 19. 7. 2015 udeležila EFCCA YOUTH MEETING (EYM) v Tamperah, na Finskem. Letos sva spoznala veliko novih ljudi in dobila nove ideje glede druženja in povezovanja članov, ki jih bomo poskušali uresničiti tudi pri nas. Sekciji Štajerske regije smo tudi letos pomagali pri izvedbi akcije in prireditve Naj javno stranišče 2015. Pomagali smo pri ocenjevanju stranišč, oblikovanju in pripravi biltena, posodobitvi spletne strani ter organizaciji samega dogodka v Rogaški Slatini. Aktivni smo bili tudi pri pripravi društvenega glasila Kronček, katerega urednica je članica naše sekcije, Maksim Bešič.

Prav tako smo sodelovali pri organizaciji letne skupščine, pri pripravi razstave o delovanju društva od začetkov do danes in pri aktivnostih osveščanja javnosti ob svetovnem dnevu kronične vnetne črevesne bolezni. Seveda pa je naša sekcija nepogrešljiva pri pripravi tekmovanj v bovlingu spomladi in jeseni. V letu 2016 si želimo še več srečanj in daljši mladinski tabor, še naprej bomo pomagali pri izvedbi akcije Naj javno stranišče in drugih akcijah društva, posodobitvi društvene spletne strani ter sodelovali na srečanju EYM.

Poročila sekcij Društva za KVČB

Otroška sekcija v letu 2015 Bojan Štrukelj, vodja sekcije

Tudi v letu 2015 smo v Otroški sekciji delovali v skladu zastavljenega načrta dela. Člani Otroške sekcije, torej otroci in starši, so z udeleževanjem na aktivnostih pokazali, da so jim pripravljene vsebine in druženja všeč. Udeležba je bila tudi v preteklem letu v porastu. V začetku meseca marca smo z namenom osveščanja strokovnih delavcev na srednjih šolah organizirali srečanje z naslovom »Želim kakovostno živeti, čeprav sem bolan«. Potekalo je na Gimnaziji Vič, udeleženci pa so bili predstavniki ljubljanskih srednjih šol. Po predavanjih, ki so bila izvedena s strani zdravnika, psihologinje, ravnateljice bolnišnične šole in kliničnega dietetika, se je razvila živahna razprava. Ugotovitev, ki je temu sledila, je, da so takšna srečanja koristna in nujna, saj krepijo sodelovanje med zdravstvenimi in šolskimi strokovnimi delavci, bolniki (dijaki) pa lahko imajo od tega veliko korist. Vsekakor pa je osrednja aktivnost Otroške sekcije organizacija otroškega tabora na Debelem rtiču. Tudi letos je bil le-ta zelo dobro organiziran, saj sta za bivanje otrok skrbeli na zdravstvenem področju izobraženi Anita in Klavdija, na vzgojno-varstvenem področju pa Branka. Svoja doživetja so zabeležili v blogu in na številnih fotografijah, ki so na ogled na spletni strani. Obenem smo združili prijetno s koristnim, saj smo se prvi dan tabora srečali tudi starši, ki smo na predavanju v obliki okrogle mize s strani predavateljev in medsebojnih izkušenj izvedeli še kakšno informacijo, ki bo pripomogla k skupnemu premagovanju tegob bolezni KVČB. Koristnost srečanja je bila obojestranska, saj so strokovnjaki pridobili informacije in izkušnje staršev, starši pa

se bomo z izmenjavo medsebojnih izkušenj lažje znašli v situacijah, ko so tegobe bolezni najhujše. Zadnja aktivnost v letu 2015 pa bo kot vsako leto Miklavževanje. Letos nam je Miklavž sporočil, da nas bo obiskal v Laškem. V pismu nam je napisal, da bo otrokom prinesel darila ter druženje ob kopanju v bazenu. Za starše pa je povabil predavatelje, ki bodo v obliki delavnic predstavili dodatne informacije. Člani Otroške sekcije se vodstvu Društva za KVČB zahvaljujemo za vse aktivnosti, ki nam jih društvo omogoča.

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija LGN regije v letu 2015 Mateja Saje, vodja Sekcije

Pohodi Mrzel januar v letu 2015 smo v sekciji začeli odločno in organizirali prvi zimski pohod čez Golovec na Orle. Udeležencev ni bilo veliko, verjetno je k temu pripomoglo mrzlo januarsko vreme. Pohod in celodnevno druženje smo organizirali še enkrat v mesecu aprilu. Na toplo in sončno nedeljo smo se zbrali pri Lojzetu doma v Povodju. Pod Lojzetovim vodstvom smo se počasi začeli vzpenjati iz Povodja proti stolpu na Rašici. Pot se je dvigala in po uri in pol hoje smo prišli do stolpa, ki stoji ob koči na Rašici. Nekateri smo se povzpeli na vrh stolpa, od koder je bil čudovit razgled na okoliške kraje in hribe. Ker je bilo jasno in sončno vreme,

so se lepo videli zasneženi Julijci s Triglavom, kamniški hribi s Kokrškim in Kamniškim sedlom, prav tako pa se je videlo vse do Snežnika. Po kratkem postanku smo nadaljevali pot do vasi Dobeno, kjer smo se v Dobenskem hramu podprli z domačim kosilom. Med povratkom smo najprej šli mimo stare hiše, kjer je bila prodajna razstava starih predmetov. Gospod, ki skrbi zanje, nas je povabil na ogled in nam tudi zaigral na harmoniko. Prijetno utrujeni smo okrog 15. ure prišli do Lojzetovega doma in svojih avtomobilov. Pričakala nas je Lojzetova žena Brigita, ki je za nas spekla jabolčni zavitek in nam postregla z domačim metinim sirupom. Z veseljem smo posedli v senci njune terase in uživali v dobrotah ter klepetu.

Zbirno mesto pri Lojzetu za pohod na Rašico

Druženje članov Sekcije LGN regije ob bovlingu Treninge bovlinga in srečanja smo čez celo leto imeli v Klubu 300 v Ljubljani. Tako smo se v februarju, marcu, aprilu, oktobru in novembru srečali ob igranju bovlinga in se rekreirali. Na vsakem srečanju se nam je pridružilo kar nekaj mladincev. Po bovlingu pa vedno sledi družabno srečanje ob prigrizku in pijači. Člani sekcije izredno

Prvo srečanje je bilo aprila na temo »Kako kronična vnetna črevesna bolezen vpliva na načrtovanje družine«. Predavala je prof. dr. Ksenija Geršak, dr. med., spec. ginekologije in porodništva. Srečanje je potekalo v ZD Ljubljana – Center, udeležilo se ga je veliko članov, predvsem mladih. Predavanje je prof. Geršak sklenila optimistično. Sama je imela veliko uspešnih nosečnic s KVČB. Drugo predavanje, ki ga je organizirala Sekcija LGN regije, je bilo v maju na psihološko temo »Psiho-fiziološki dejavniki in vzročno-posledični vpliv na KVČB«. Predavala je Ingrid Plankar, mag. farm. in psihoanalitična psihoterapevtka. Poudarila je, da imamo v črevesju druge možgane – enterični živčni sistem. Ti drugi možgani ali trebušni možgani so po svoji obliki precej podobni možganom, kar ni naključje. Črevesje komunicira z možgani in vpliva na zdravje in bolezen, vendar je bila ta povezava raziskana šele v zadnjem stoletju. Srečanje smo sklenili z veliko vprašanji, ki so jih imeli naši člani, na katera je predavateljica z veseljem odgovorila.

radi pridemo na treninge, kjer se skupaj urimo in pripravljamo na državna srečanja s tekmovanjem v bovlingu med sekcijami Društva za KVČB.

Strokovna srečanja V načrtu dela za letošnje leto smo si v naši sekciji zastavili tudi strokovna srečanja, ki smo jih organizirali na državni ravni.

Piknik Junija nam je mrzlo vreme z dežjem in vetrom onemogočilo izpeljavo načrtovanega piknika . Odšli smo na počitnice in piknik za Savo organizirali konec avgusta. Na čudovito, s soncem obsijano, popoldne smo se člani naše sekcije dobili na prostoru RIC Sava, ki je namenjen piknikom in rekreaciji. Ob pijači, jedači z mojstrom žara Tomažem, sladkih dobrotah, ki smo jih člani pripravili sami, in ob družabnih igrah smo preživeli nepozabno popoldne in večer. Na večer konec avgusta, ko je dan že precej krajši, nas je trda tema pregnala domov.

Stojnica Lupa Festival Lupa je tradicionalni dogodek, ki je letos potekal 24. septembra 2015 na Prešernovem trgu. Že v ranem dopoldnevu smo člani naše sekcije pripravili stojnico s promocijskim materialom društva in bolezni. Zbrali smo se v velikem številu in čez ves dan mimoidoče ozaveščali o delovanju društva in o KVČB, pridobili pa tudi nekaj novih članov društva.

Stojnica IMID Letošnje srečanje družinskih zdravnikov IMID je potekalo v petek 15. maja v Monsu. Društvo za KVČB se je predstavilo na stojnici. Člani sekcije smo se čez vse leto udeleževali tudi organiziranih srečanj na državni ravni. Veliko smo pomagali pri organizaciji mednarodnega dogodka ob svetovnem dnevu KVČB v Ljubljani in pri izvedbi 5. simpozija o KVČB septembra na Medicinski fakulteti v Ljubljani. Člani sekcije so se udeležili tridnevnih šol v Rogaški Slatini in enodnevnih šol, ki so organizirane za novo obolele in bolnike, ki se zdravijo z biološkimi zdravili.

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija dolenjske regije v letu 2015 Darka Janežič, vodja sekcije

V naši sekciji smo se v večini primerov udeleževali vseh aktivnosti Društva za KVČB, tako v Sekciji dolenjske regije kot tudi državnih dogodkov.Letos smo pridobili nekaj novih članov, ki jim ni žal preživetega časa v društvu, saj se vsi zavedajo boljše kakovosti življenja s KVČB z več pravimi informacijami o bolezni in njenem zdravljenju. Nekaj naših članov se vedno udeleži aktivnosti, ki jih organizira Društvo za KVČB samo ali v sodelovanju z drugimi društvi. Vsi vemo, da imamo bolniki s KVČB nemalo zdravstvenih težav, a se znamo kljub temu vsaj v manjši meri odzvati na vse dogodke. Prvo srečanje naše sekcije smo imeli 16. januarja 2015 v Zdravstvenem domu Novo mesto, kjer smo si po dogovoru z direktorico ZD Novo mesto zagotovili brezplačne prostore v pritličju, v čakalnici PTČ. Tam potekajo redna mesečna srečanja, ki jih predhodno telefonsko rezerviramo. Nekaj članov naše sekcije se je v februarju udeležilo skupščine, ki je bila letos v ZD Adolfa Drolca v Mariboru in predhodnega predavanja dr. Pernatove o novostih pri zdravljenju kronične vnetne črevesne bolezni. 23. februarja 2015 smo se skupaj s Sekcijo zasavske regije srečali v Bowling centru v Sevnici, ki je obema sekcijama najbližji, bovling pa je za nas zelo primerna oblika rekreacije. V marcu smo imeli običajno srečanje tretji petek v mesecu v prostorih ZD Novo mesto, kjer smo se seznanili še z dogodki na državni ravni. Aprila smo imeli ob rednem mesečnem srečanju organizirano še predavanje dr. Irene Sedej, klinične dietetičarke iz Splošne bolnišnice Novo mesto. Predavanje na temo prehrana pri KVČB je bilo zanimivo za vse in odločili smo se, da ga v decembru obnovimo s podobno temo, in sicer v Mokronogu v Hiši sira in nanj povabimo še Sekcijo zasavske regije. Aprila smo se nekateri člani udeležili strokovnega srečanja v ZD Maribor, kjer je ob tej priložnosti

izšel Prehranski priročnik izpod peresa Eve Peklaj, uni. dipl. inž., klinični dietetik. Po predavanju smo si ogledali razstavo o delovanju društva od začetka do danes, se sprehodili po ulicah Maribora in si ogledali znamenitosti mesta, v popoldanskem času pa smi pomerili v tekmovanju v bovlingu med sekcijami društva. Maja smo kljub zelo hladnemu vremenu sodelovali pri programu ob svetovnem dnevu KVČB na Čopovi ulici v Ljubljani. Popoldan smo se z ladjico odpeljali po Ljubljanici na zasluženo kosilo. V maju smo ob rednem mesečnem srečanju članom naše sekcije razdelili prehranski priročnik in se seznanili z aktivnostmi v poletnem času. Načrtovali smo dva pohoda, a ga zaradi vročega poletja in našega nestabilnega zdravja nismo izpeljali. Junija 2015 so se trije člani sekcije v Ljubljani udeležili strokovnega srečanja na temo Biološka in podobna biološka zdravila. Septembra smo se udeležili 5. simpozija o KVČB na Medicinski fakulteti. Oktobra smo se v Šmarjeških toplicah udeležili tretjega strokovnega srečanja društev bolnikov s kronično pogojenimi vnetnimi boleznimi, ki ga je pripravilo Društvo revmatikov, poleg njih pa so na srečanju sodelovali še člani našega društva in Društva psoriatikov. Naslednji dan smo imeli redno mesečno srečanje v ZD Novo mesto. Dne 18. novembra smo imeli trening bovlinga v Šentjerneju, da smo lahko sestavili ekipo za tekmovanje v bovlingu po končni prireditvi Naj javno stranišče. V marcu, oktobru in novembru se je nekaj članov naše sekcije udeležilo šole za KVČB v Rogaški Slatini. Menim, da se tudi vnaprej ni treba bati za članstvo društva, saj vsako leto v društvo prihajajo novi člani, predvsem mladi, ki se znajo vključiti v delo po sekcijah.

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija štajerske regije v letu 2015 Petra Leskovšek Lasetzky, vodja sekcije

Člani Sekcije štajerske regije se sestajamo v prostorih na Partizanski cesti 12 v Mariboru, kjer skupaj z Mladinsko sekcijo organiziramo strokovna predavanja in družabna srečanja. 30. januarja smo izvedli predavanje na temo »KDAJ POMISLIMO NA KVČB«, ki ga je vodila prim. Cvetka Pernat Drobež, 5. in 16. marca pa smo izvedli računalniški tečaj za začetnike. Odziv članic in članov je bil tudi v letošnjem letu izredno pozitiven in vsekakor bomo tečaj v letu 2016 ponovno izvedli. Od marca pa do novembra smo izvedli štiri treninge v bovlingu, v soboto, 6. junija, pa smo v sklopu športnega vikenda izvedli tradicionalni izlet na Mariborsko Pohorje.

Marca smo organizirali družabno srečanje v MTC Fontana. Popoldan je zelo hitro minil v dobri in sproščeni družbi, najbolj zanimiva pa je bila seansa z gongi. Sekcija je za vse člane društva izvedla tudi dve strokovni srečanji na državni ravni, in sicer prvo 13. februarja 2015 v ZD Dr. Adolfa Drolca Maribor v sklopu redne letne skupščine. Predavala je prim. Cvetka Pernat Drobež, dr. med., spec. gastroenterolog na temo »Novosti na področju zdravljenja KVČB z mesalazinom in imunosupresivi«, drugo strokovno srečanje pa smo izvedli 18. aprila 2015 v dopoldanskem času v ZD Dr. Adolfa Drolca Maribor – tema »Prehrana pri KVČB«. Oktobra in novembra smo izvedli dve likovni delavnici.

V mesecu januarju smo člani ocenjevalne komisije pripravili zloženko Naj javno stranišče, na lokalni ravni v sklopu akcije Naj javno stranišče pa smo nadaljevali sodelovanje z Društvom paraplegikov Podravja s sedežem v Mariboru. Dva člana sva tudi svetovalca na kronoFON-u, kjer prek telefonske linije nudimo informacije in podporo ljudem, ki so zboleli za KVČB, in njihovim bližnjim. Tudi v letu 2015 smo se trudili pri pridobivanju bonitet in bili prisotni pri aktivnostih na državni ravni. Poletni meseci so za članice in člane pomenili počitek in nabiranje nove energije, člani ocenjevalnih komisij v akciji Naj javno stranišče pa smo nadaljevali z obiski občin, bencinskih črpalk in zdravstvenih domov. Sodelovali smo tudi pri organizaciji simpozija za zdravnike, ki je potekal v mesecu septembru na Medicinski fakulteti v Ljubljani.

dnevu stranišč. Naše zloženke in glasilo Kronček smo vse leto pridno delili širši javnosti. Tudi v letu 2016 bomo v Sekciji štajerske regije nadaljevali s strokovnimi predavanji in družabnimi srečanji, še naprej bomo izvajali treninge v bovlingu, se udeleževali srečanj in predavanj po Sloveniji, prisotni bomo na stojnicah, nadaljevali bomo z akcijo Naj javno stranišče, vsekakor pa bomo glede na odzive članic in članov nadaljevali tudi s kuharskimi delavnicami, ogledi komedij, računalniškim tečajem za začetnike … Tudi v letu 2016 nas bo na poti do uspeha vodila misel, da tam, kjer je volja, je tudi pot. Veliko sončnih dni, pozitivne energije in medsebojnega razumevanja vam želim.

V prvi polovici meseca oktobra smo za sklepno prireditev akcije Naj javno stranišče 2015 pripravili še BILTEN in v petek, 20. novembra 2015, v Aninem dvoru v Rogaški Slatini organizirali sklepno končno prireditev ob svetovnem

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija zasavske regije v letu 2015 Franci Kmetič, vodja sekcije

Splošno o sekciji Sekcija zasavske regije deluje kot samostojna sekcija od leta 2012. Članice in člani se največkrat srečujemo ob rekreaciji na bovling stezah v Sevnici ali pa v Zagorju ob Savi. Med letom smo se udeleževali tudi različnih srečanj in predavanj, ki jih je društvo organiziralo na državni ravni.

Po poletnem premoru smo v septembru nadaljevali s postavitvijo stojnice ob občinskem prazniku občine Radeče. Postavili smo jo pred vhod v Zdravstveni dom Radeče skupaj s SVIT. To je bilo naše prvo sodelovanje in menim, da je bilo uspešno, saj sta si ti dve društvi po specifikaciji bolezni kar precej v sorodu. Nekaj članov se je udeležilo tudi 5. simpozija o KVČB na Medicinski fakulteti v Ljubljani. Prisotni smo bili tudi v izobraževalnih šolah v Rogaški Slatini. Oktobra smo se udeležili srečanja bolnikov društev s kronično imunsko pogojenimi vnetnimi boleznimi v Šmarjeških toplicah. Člani naše sekcije so se udeležili tudi že uveljavljene prireditve Naj javno stranišče v Rogaški Slatini, kjer smo se spet pomerili v tekmovanju med sekcijami v podiranju kegljev (bovling). Med letom se srečujemo na treningih bovlinga in medsebojnem klepetu, kjer si izmenjujemo informacije in poskušamo širiti delovanje društva na našem območju.

Strokovna srečanja

Načrti za naprej

Kot vodja sekcije sem se udeležil izobraževalnega vikenda vodij sekcij v Rogaški Slatini v januarju ter vseh sej izvršnega odbora v Ljubljani. Udeležili smo se skupščine v Mariboru. Spomladansko strokovno srečanje, predavanje pa tudi tekmovanje v bovlingu so potekala v aprilu v Mariboru ob dnevu odprtih vrat.

Tudi v naslednjem letu se bomo trudili pri pridobivanju novih članov in organizaciji strokovnega predavanja ter se družili na stezah za bovling, pri igranju pikada in srečanjih v naravi.

Udeležili smo se tudi prireditve v Ljubljani ob svetovnem dnevu KVČB.

100

Iskreno pa bi bil vesel, če bi na naša srečanja prišlo še več članov, ki imajo za svojo sopotnico kronično vnetno črevesno bolezen in bi kljub svojim težavam s seboj prinesli dobro voljo in pozitivno energijo.

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija celjsko-koroške regije v letu 2015 Mateja Potočnik, vodja sekcije

Verjamem, da se bo marsikdo strinjal z mano, če v začetku poročila zapišem, da se je še eno leto neverjetno hitro obrnilo. Ko tako že osmo leto zapored razmišljam, kaj »na kratko« zapisati v letno poročilo za naše glasilo, z veseljem ugotavljam, da je za nami precej aktivno leto. Člani sekcije smo se tudi to leto redno srečevali vsaj enkrat na mesec; v naših prostorih v ZD Velenje, kjer smo v začetku leta izdelovali tudi jubilejne čestitke ter v Celju, na bovlingu in v terapevtski skupini. Prav delovanju terapevtske skupine pri ge. Alenki Gabrovec dajem v tem letu velik pomen, saj se je izkazala za več kot dobrodošlo za naše člane in je izpolnila moja pričakovanja. Na temo »psihofizični dejavniki in vzročno-posledični vpliv na KVČB« smo marca s psihoterapevtko Ingrid Plankar v SB Celje pripravili tudi strokovno predavanje. Društvo in njegovo delovanje smo predstavili na treh stojnicah, in sicer v Celju, Velenju in Slovenj Gradcu. Člani sekcije pa smo se udeleževali tudi vseh aktivnosti na državni ravni. Polletni konec v mesecu juniju smo izkoristili za druženje v naravi s pohodom na Lom pri Topolšici in ga sklenili pri družini Goršek, kjer smo se prijetno družili do poznega popoldneva ob hrani in pijači ter družabnih igrah. Ob pisanju tega poročila ne morem mimo dejstva, da ne glede na to, kakšne aktivnosti načrtujem in organiziram, bi bilo brez »mojih« članov vse skupaj zaman in brez pravega pomena. Zato sem zelo ponosna in vesela, ker se je povprečna udeležba članov na aktivnost v tem letu poPohod na Lom, junij 2015

večala s šest na devet članov. Poudarila pa bi, da sekcija ne raste samo po številu članov, ampak raste tudi skupaj s člani. Posebno mesto v letošnjem poročilu bi želela nameniti zvesti in dolgoletni članici Jožici Kamenik – Joci in njenemu možu Milanu, ki je v društvu tudi moj namestnik. Joca je izredno nadarjena slikarka, ki je v letošnjem letu prvič zbrala dovolj poguma in junija v Topolščici pripravila prvo samostojno razstavo svojih del, drugo pa novembra na Vranskem. Njen korak šteje kot spodbuda drugim, ki v sebi skrivajo talent, a ga iz takšnih ali drugačnih razlogov ne želijo ali ne morejo pokazati javnosti. Na tem mestu bi se obema zahvalila za vse dobro, kar sta do zdaj naredila zame in za društvo. Za pomoč in sodelovanje v sekciji pa bi se rada zahvalila tudi vsem drugim članom, ki me na tak ali drugačen način spodbujajo pri delu v društvu in mi vračajo energijo, ko mi je začne primanjkovati. Zato, Vena, Giga, Zofija, Tilka, Sandi, Ema, Anica, Stane, Natalija, Stojan, Mili, Saša, Klavdija, Andrej, Henrik, Primož, Tomaž, Irena, Breda, Tilen, Ana, Nina … hvala. Vsak od vas predstavlja kamenček v mozaiku naše sekcije in brez vsakega posameznika nastane neke vrste praznina; a v našem mozaiku vedno ostaja prostor za nove kamenčke, ki jih z veseljem sprejmemo medse … Hvala tudi moji čudoviti družini in vodstvu društva, ki mi pri delu v društvu stojijo ob strani.

Joca s svojo družino in njena slikarska dela v ozadju

101

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija goriške regije v letu 2015 Darja Soban, vodja sekcije

Splošno o sekciji Sekcija goriške regije deluje od leta 2009 in obsega zelo veliko območje od Gorice, Tolmina, Bovca, Idrije, Ajdovščine, Vipave pa vse do Razdrtega. Člani se sestajamo v prostorih ZD Nova Gorica. Člani smo prisotni tudi na srečanjih na državni ravni, predavanjih in drugih prireditvah, ki jih organizira Društvo za KVČB. Sodelujemo tudi z medgeneracijskim društvom Nova Gorica.

Strokovna srečanja in delavnice V letu 2015 smo izvedli devet srečanj. V februarju smo izvedli eno srečanje v sodelovanju z medgeneracijskim

102

središčem Nova Gorica. Tema predavanja na tem srečanju je bila »Kaj lahko naredim sam za boljše počutje«. V mesecu marcu smo imeli stojnico na temo preprečevanja in zgodnjega odkrivanja raka dojk. Aprila smo v sodelovanju z Društvom proti raku dojk Posočje organizirali predavanje, kjer je dr. Marko Klančič predaval o kroničnem vnetju črevesja. V aprilu smo izvedli tudi delavnico z naslovom »Refleksoterapija v vsakdanjem življenju«. Maja smo v sodelovanju z medgeneracijski središčem imeli predavanje, kjer je predavala ginekologinja dr. Erika Tuta. V mesecu juniju smo že tretje leto izpeljali tradicionalno obiranje češenj na Slapu in postavili stojnico v ZD Ajdovščina. V juliju smo izvedli tridnevni tabor na Mostu na Nadiži. V mesecu septembru smo imeli sestanek sekcije o tekočih zadevah naše sekcije.

Načrti za naprej Leto 2015 je bilo zame osebno prepleteno s kar nekaj nepredvidenimi dogodki, kar je tudi vplivalo na samo delovanje sekcije, ki je trenutno v mirovanju. Sem pa optimist in verjamem, da bo za sekcijo v letu 2016 spet posijalo sonce, saj bi bilo škoda, da ne bi več pisali lepih spominov s srečanj, kot smo jih do zdaj.

Misel za na konec, ki mi pomaga, da stopam po stopnicah navzgor:

»Nikoli v svojem življenju ne smemo zavreči upanja in hrepenenja, obstajajo namreč reči, o katerih vemo, da so lepe in dobre in po njih moramo hrepeneti.« (G. Eliot)

103

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija pomurske regije v letu 2015 Ramona Kolarič, članica sekcije

Splošno o sekciji Sekcija pomurske regije šteje 88 članov. Vodja sekcije je Jože Magdič. Sekcija ima vsak mesec srečanja, kjer si med seboj izmenjujemo izkušnje, znanja ter se ob tem družimo in poveselimo.

Strokovna srečanja in delavnice V letu 2015 smo izvedli 24 srečanj. Imeli smo štiri strokovna srečanja. Na prvem srečanju nam je predavala dr. Tatjana Puc Kous na temo motivacijskih delavnic. Drugo srečanje je potekalo na temo laboratorijskih parametrov sledenja KVČB, predavanje pa je pripravila gastroenterologinja Maja Šeruga. Predavanje z naslovom Bolečina v križu je imela prim. Vlasta Petric, internistka revmatologinja. Zadnje predavanje je bilo na temo kirurgije in črevesa, predavala nam je kirurginja Manuela Kuhar. Vsa predavanja so potekala v knjižnici Splošne bolnišnice Murska Sobota.

104

Prvo srečanje Sekcije pomurske regije je bilo 16. 1. 2015, ko smo se zbrali na treningu bovlinga v Maximusu, kjer smo se pomerili na dveh stezah. Skozi leto smo izvedli štiri treninge bovlinga v Maximusu. V letošnjem letu smo imeli organizirane tri pohode. Prvi pohod je potekal po okolici Stare Gore. Tam smo si ogledali oljarno ene izmed naših članic, Silve Kocbek. Gospa Silva nam je pripravila manjšo pokušino njihovih domačih izdelkov. Junija smo se podali na pohod na Okrešelj. Na zadnjem pohodu smo šli na Veliko Planino. V Kamniku se nam je pridružil vodič Robert, ki nam je podrobneje pokazal pot na Veliko Planino. Naše leto se je začelo zelo aktivno. V mesecu januarju smo imeli organizirano kopanje v biotermah Mala Nedelja. Čas v termah smo posvetili našemu druženju. V tem mesecu smo imeli tudi srečanje v Rakičanu, kjer smo izvolili namestnico vodje sekcije pomurske regije, Urško Puhan. V povezovanju z ostalimi sekcijami so se naši štirje člani

v mesecu aprilu udeležili dneva odprtih vrat v Mariboru. Tam je potekalo predavanje o prehrani pri KVČB v akutni fazi in predstavitev priročnika o prehrani, ki jim ga je predstavila Eva Peklaj. Zanimivo srečanje je bilo v Lipovcih pri gospe Bernardi Žižek in njeni hčerki Sonji, naši zdajšnji članici društva. Gospa Bernarda nam je predstavila njihove izdelke iz slame in zgodovino njihovega delovanja. Tudi sami smo se preizkusili v izdelovanju srčka iz slame. Kot vsako leto smo tudi letos izvedli piknik v Peskovcih in 'bučarijado' v Mekotnjaku, kjer so se nam pridružili člani Sekcije štajerske regije. V mesecu avgustu se je naše društvo predstavilo na 59. prazniku občine Ljutomer, kjer smo naše društvo predstavili na stojnici. Županja Olga Karba nam je na koncu podelila zahvalo za sodelovanje na omenjenem prazniku.

Načrti za naprej V prihodnje nas čaka še zabavni konec letošnjega leta, ki ga bomo izvedli v mesecu novembru. Želje naše sekcije so še nadaljnja povezovanja z ostalimi sekcijami, organizacija strokovnih predavanj kot tudi pohodov in izletov.

105

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija primorske regije za leto 2015 Milena Kukrika, vodja sekcije

Člani sekcije smo imeli redna mesečna srečanja v ZD Koper, aprila pa smo v organizaciji naše sekcije v prostorih NVO Središče Rotunda izvedli Dan odprtih vrat Društva za KVČB. Gostili smo Blaža Bergerja, gastroenterologa iz izolske bolnišnice, ki nam je pripravil strokovno predavanje o endoskopskih pregledih črevesja.

soten, hvala za razumevanje. Delili smo Krončke ter na splošno predstavljali naše društvo.

V sklopu prireditve Dan zdravja in Street Energy Week, ki je maja potekala v Kopru, se je Sekcija primorske regije udeležila s stojnico, mimoidočim smo delili priložnostne zloženke, ki smo jih natisnili za ta dogodek, s silhueto medicinske sestre pa smo predstavili akcijo Trenutno od-

V letu 2015 smo se rekreirali ob treningih bovlinga v Planetu Tuš. Naša ekipa se je udeležila dveh tekmovanj v bovlingu na državni ravni, aprila v Mariboru in novembra v Celju.

106

Informativno stojnico smo postavili tudi junija ob koprskem prazniku Sv. Nazarja. Septembra smo v sklopu Tedna mobilnosti izvedli pohod od Žusterne do Kopra.

Udeležili smo se skupščine v Mariboru in strokovnega srečanja, prireditve v Ljubljani ob svetovnem dnevu KVČB in javne tribune v Ljubljani na temo nadomestnih bioloških zdravil. Julija smo sodelovali pri organizaciji izleta otrok z otroškega tabora v Izolo in obiska pomorskega muzeja, ob začetku otroškega tabora pa smo otroke obiskali na Debelem Rtiču. Udeležili smo se simpozija v Ljubljani in prireditve ob koncu akciji Naj javno stranišče v Rogaški Slatini, šole za novo obolele v Izoli ter šol v Rogaški Slatini. Med letom smo se redno udeleževali sej izvršnega odbora. Trudili smo se ozaveščati javnost o naši bolezni, pridno smo raznašali informativni material in Krončke po zdravstvenih domovih in bolnišnicah, medse pa smo sprejeli tudi nekaj novih članov.

107

KVÄ&#x152;B pod lupo

KVČB pod lupo

Nova zdravila za zdravljenje KVČB Gregor Novak, dr. med.

Kljub velikemu poudarku na bioloških zdravilih pa so raziskave usmerjene tudi v druge oblike zdravljenja. Ena od takšnih je celična terapija, kjer presadijo lastne ali tuje krvotvorne ali mezenhimske matične celice. Rezultati so spodbudni, vendar je sploh pri krvotvornih matičnih celicah precej pomislekov glede varnosti.

saj je s temi zdravili mogoče zdraviti tudi težje oblike bolezni. Žal se tudi pri teh zdravilih soočamo s pogosto odpovedjo zdravljenja, ki je lahko primarna (bolnik se sploh ne odzove na zdravilo) ali sekundarna (sprva se bolnik dobro odzove na zdravljenje s TNF-α zaviralci, nato pa postoma pride do izgube odziva na zdravilo. Zadnje je posledica tvorbe protiteles usmerjenih proti zdravilu, ki izničijo učinek zdravila). Za mnoge bolnike še vedno ni primernega zdravila, zato po svetu potekajo številne raziskave, ki iščejo nova potencialna zdravila. Številna od teh so že na ravni kliničnih raziskav in jih v prihajajočih letih lahko pričakujemo tudi na slovenskem trgu. Pričujoč prispevek bo predstavil nekaj novih zdravil na tem področju.

TNF-α zaviralci

Uvod Pri kronični vnetni črevesni bolezni (KVČB) gre za nekontrolirano vnetje v prebavni cevi, ki poteka z zagoni in izboljšanji. Ne gre zgolj za bolezen prebavne cevi, ampak za sistemsko bolezen, ki lahko prizadene druge organe (koža, pljuča, oči, jetra, sklepi …) in močno zniža kakovost življenja bolnikov. Cilj zdravljenja KVČB je popolna kontrola vnetne aktivnosti bolezni v vseh prizadetih organih, v črevesju je cilj popolna zacelitev sluznice. Z običajno, tako imenovano konvencionalno terapijo (aminosalicilati, antibiotiki, imunomodulatorji, enteralna prehrana, kortikosteroidi), smo pri zdravljenju uspešni zgolj pri blagih do zmernih oblikah KVČB. Z uvedbo bioloških zdravil (iz skupine TNF-α zaviralcev) v zdravljenje KVČB na začetku novega tisočletja se je na tem področju zgodila revolucija,

110

Tumor nekrotizirajoči faktor-α (TNF-α) je molekula, ki igra pomembno vlogo v vnetnem procesu KVČB. TNF-α zaviralci so biološka zdravila, ki poskušajo izničiti njihov učinek. Gre za protitelesa, ki vežejo TNF-α. Ko vežejo prosti, topen TNF-α, izničijo oz. nevtralizirajo njegov učinek. Podobno se vežejo na TNF-α, ki je že vezan na vnetnih celicah in s tem sprožijo propadanje teh celic. Oboje vodi v kontrolo vnetja in mirno fazo bolezni, tako imenovano remisijo. Na slovenskem trgu imamo tri različne TNF-α zaviralce, ki so registrirani za bolnike s KVČB, in sicer infliksimab (remicade), adalimumab (humira) in golimumab (simponi). Zadnji je na slovenski trg prišel v zadnjem letu in je registriran za ulcerozni kolitis (UK). Med sabo se razlikujejo po načinu apliciranja in dozi. Infliksimab se aplicira v žilo v zdravstveni ustanovi, medtem ko se ostala dva aplicira s strani bolnika v domačem okolju v obliki podkožnih injekcij.

Podobna biološka zdravila

Biološka zdravila v pripravi

Biološka zdravila zaradi visoke cene predstavljajo veliko breme za javnozdravstvene blagajne, zato so v nekaterih državah že uvajali omejitve predpisovanje. Obstaja želja po uvedbi generičnih bioloških zdravilih, podobno kot pri kemičnih zdravilih, kjer so s tem omogočili znižanje nabavne cene do 80 odstotkov v primerjavi z orginatorji (primer proizvajalk generičnih zdravil sta novomeška Krka in ljubljanski Lek).

V kliničnih raziskavah je trenutno veliko število različnih bioloških zdravil. Večina novih molekul za KVČB deluje na aktivacijo limfocitov T (podskupina vnetnih celic udeleženih v KVČB), adhezijske molekule, vključene v prehod vnetnih celic iz krvnega obtoka v črevesno steno in provnetne citokine (molekule udeležene v vnetnem procesu).

V zadnjem letu je na slovenski trg tako prišlo prvo generično biološko zdravilo, in sicer remsima. Gre za generično obliko učinkovine infliksimab, ki je prisotna v zdravilu remicade. Izraz generična biološka zdravila sicer ni povsem ustrezen, saj generično zdravilo pomeni, da je zdravilna učinkovina v njem kemično identična zdravilni učinkovini v originalnem zdravilu. Pri bioloških zdravilih to ni mogoče, ker so molekule tako velike in kompleksne, da jih je nemogoče do potankosti ponarediti. Celo med različnimi serijami istega proizvajalca obstajajo občutne razlike. Biološka zdravila so namreč proizvedena v bakterijah ali živalskih celicah s pomočjo genske modifikacije. Ta celice proizvajajo določen protein, v našem primeru protitelo, ki ga uporabljamo za zdravljenje KVČB. Zato za generične oblike bioloških zdravil uporabljamo izraz podobna biološka zdravila ali angleško biosimilars. Pri remsimi gre v osnovi za zdravilo, ki ima zelo podobne lastnosti kot remicade, tako s strani delovanja in učinkovitosti kot varnosti. Enaka je tudi aplikacija in določanje doze. Za zdaj orginatorskega biološkega zdravila (remicade) pri bolnikih, ki že prejemajo zdravilo, ne zamenjujemo s podobnimi biološkimi zdravili (remsima). Jih pa uvajamo pri novih bolnikih.

Vedolizumab Za vnetje pri KVČB je značilno, da vnetne celice iz krvnega obtoka prestopajo v črevesno steno, kjer povzročajo vnetni proces. Proces prehajanja vnetnih celic je zelo zapleten in vključuje več korakov ter številne molekule na vnetnih celicah, celicah ožilja in v okolici (integrini, selektini, kemokini). Številne raziskave potekajo v smeri preprečevanje prehoda vnetnih celic iz obtoka na mesto vnetja in preprečevanja bolezni že na tej stopnji. V zahodni Evropi se uporabljajo novo biološko zdravilo vedolizumab (entyvio). Gre za protitelo, ki deluje kot zaviralec za črevo značilnih integrinskih molekul na limfocitih (podskupina vnetnih celic, udeležena v vnetnem procesu) in s tem preprečuje njihovo prodiranje v črevesno steno in vzdrževanje kroničnega vnetja. To zdravilo bo v Sloveniji na voljo v roku nekaj mesecev in bo namenjeno bolnikom z ulceroznim kolitisom in crohnovo boleznijo (CB), ki se ne odzivajo na zdravljenje s TNF-α zaviralci in starejšim bolnikom. Novo zdravilo velja za varnejše in ima manj stranskih učinkov od TNF-α zaviralcev, saj naj bi delovalo le na črevo. Je pa v uporabi razmeroma kratek čas in verjetno vseh stranskih učinkov še ne poznamo, zadnje bodo dokazale dolgoročnejše študije spremljanja učinkov.

Ustekinumab (protitelo proti citokinom IL12/23) je obetaven za zdravljenje CB, že sedaj pa se uporablja pri luskavici. V fazi klinične raziskav so tocilizumab (protitelo proti IL-6) pri CB, protitelesa proti citokinu IL-13 pri bolnikih z UK in CB, nova biološka zdravila proti TNF-α (TNF-Kinoid), ki deluje po drugačnem mehanizmu kot ostali TNF-α zaviralci. Podobno kot vedolizumab deluje etrolizumab, le da veže druge molekule in preprečuje prehod vnetnih celic v črevesno steno. V kliničnih študijah je še precej drugih zdravil, ki delujejo na isti način (anti-MadCAM-1, vatelizumab, itd.). Druge molekule vplivajo na blokado signalnih poti na molekularnem nivoju, ki jih sprožajo vnetni citokini, s čimer zavrejo posledično vnetje. Med ta zdravila sodi tofacitinib (JAK inhibitor, ki ga zaužiješ prek ust), masitinib (inhibitor tirozinske kinaze), smad7 antisense oligonukleid, itd. Laquinimod je sintetično zdravilo, ki ga prav tako zaužijemo prek ust in zmanjša izločanje provnetnih molekul iz limfocitov.

Celična terapija Kljub velikemu poudarku na bioloških zdravilih pa so raziskave usmerjene tudi v druge oblike zdravljenja. Ena od takšnih je celična terapija, kjer presadijo lastne ali tuje krvotvorne ali mezenhimske matične celice. Rezultati so spodbudni, vendar je sploh pri krvotvornih matičnih celicah precej pomislekov glede varnosti. Na KO za gastroenterologijo bomo v prihodnjem letu opravljali študijo presaditve lastnih mezenhimskih matičnih celic. V preiskavo bi vključevali bolnike s crohnovo boleznijo, ki se ne odzivajo na TNF-α zaviralce. Po odvzemu celic iz kostnega mozga (črevnica – medenična kost) in ustrezni pripravi, bi pomnožene celice aplicirali nazaj v žilo. V literaturi so opisani spodbudni rezultati, brez pomembnejših stranskih učinkov.

Sklep Vstopamo v zelo razburljivo obdobje na področju KVČB. Upamo, da bomo v prihajajočih letih imeli na voljo bistveno širšo paleto zdravil za naše bolnike in da bo posledično bolezen mogoče bolje zdraviti. Hkrati je potrebno čim bolj optimalno in premišljeno zdravljenje z dozdajšnjimi zdravili.

111

KVČB pod lupo

Nova biološka zdravila za zdravljenje KVČB Nataša Smrekar, dr. med.

Zaviralci TNF-α (infliksimab, adalimumab) so povzročili pravo revolucijo v zdravljenju kronične vnetne črevesne bolezni (KVČB), saj z njimi lahko uresničimo nove cilje zdravljenja in do določene mere vplivamo na naravni potek bolezni. V Sloveniji z omenjenimi zdravili zdravimo že več kot 15 let, od leta 2014 pa imamo na voljo tudi golimumab za zdravljenje ulceroznega kolitisa (UK). V letošnjem letu smo dobili tudi prvo podobno biološko zdravilo (biosimilar-infliksimab). Z zaviralci TNF-α dosežemo klinično umiritev bolezni (remisija) v 30–70 odstotkih. Žal se tretjina bolnikov na takšno zdravljenje ne odziva. Pri nadaljnih 30–40 odstotkih bolnikov pride do izgube odziva na zdravljenje ali je potrebno zdravljenje prenehati zaradi hudih stranskih učinkov. Zaradi neoptimalnega odziva na zdravljenje z zaviralci TNF-α so pričeli razvijati nova zdravila z drugačnim mehanizmom delovanja. Vedolizumab je zdravilo, ki deluje na "promet" limfocitov. V svoji osnovi je humanizirano monoklonsko protitelo, ki se specifično veže na beljakovino integrin α4β7, ki se nahaja le v črevesju. Na ta način zdravilo preprečuje prehajanje limfocitov iz žile v okolico in s tem okoliško vnetje. Deluje le lokalno in nima sistemskega učinka. Zato ima boljši varnostni profil kot zaviralci TNF-α. Zdravilo je učinkovito za zdravljenje UK in tudi crohnove bolezni (CB), je pa njegov učinek počasnejši kot pri zaviralcih TNF-α (po 10 tednih). Tako kot velja za vsa biološka zdravila, je njegov učinek mnogo boljši pri bolnikih, ki teh zdravil še niso prejemali. Zdravilo je v Evropi že na voljo, za naše bolnike bo dostopno v začetku leta 2016, žal trenutno ZZZS dovoli njegovo uporabo le kot zdravilo drugega reda.

Vedolizumab je zdravilo, ki deluje na "promet" limfocitov. V svoji osnovi je humanizirano monoklonsko protitelo, ki se specifično veže na beljakovino integrin α4β7, ki se nahaja le v črevesju. Na ta način zdravilo preprečuje prehajanje limfocitov iz žile v okolico in s tem okoliško vnetje.

Ustekinumab je zdravilo, ki ga v Sloveniji že uporabljamo za zdravljenje luskavice. Gre za monoklonsko humano protitelo usmerjeno proti citokinu IL 12/23 in ga uporabljamo samo za zdravljenje CB. Ker gre za zdravilo drugega reda, ga predpišemo bolnikom, ki so neodzivni na zdravljenje z zaviralci TNF-α ali imajo hudo obliko luskavice ob zdravljenju z njimi. Do zdaj smo zdravilo uvedli šestim bolnikom. Tofacitinib je zdravilo, ki hkrati zavira delovanje več citokinov. Je protitelo, ki zavira delovanje JAK1/JAK3. Zdravilo bo na voljo v obliki tablet za zdravljenje UK. Trenutno še ni na voljo, saj je zdravilo v tretji fazi preizkušanja. V fazi preizkušanja so tudi še druga zdravila, veliko si obetamo predvsem od nanomolekul (siRNA), ki so zelo selektivna zdravila za oralno uporabo v obliki tablet ali kapsul.

112

KVČB pod lupo

KVČB sestra Carmen Bobnar Sekulić

Zdravje je eden izmed pomembnejših dejavnikov, ki opisuje kakovost življenja posameznika. Kakovost življenja igra v današnjem času izredno pomembno vlogo. Vsaka bolezen, predvsem pa kronična bolezen, prinaša v življenje posameznika določene spremembe. Pacienti s kronično vnetno črevesno boleznijo se ne spopadajo samo s fizično oslabelostjo in bolečino, ampak tudi s psihičnimi in socialnimi posledicami bolezni ter z mnogimi negotovostmi in strahovi, ki jih prinese samo zdravljenje z biološkim zdravili. Pri premagovanju teh ovir mu bo v sklopu multidisciplinarnega tima v pomoč tudi KVČB sestra. Naloge KVČB SESTRE pri zdravljenju z biološkimi zdravili: • priprava bolnika na zdravljenje z biološkimi zdravili, • odvzem krvi, pošiljanje vzorcev (kri, urin, blato) v ustrezne laboratorije, • aplikacija infliximaba intravensko, • aplikacija železa intravensko, • aplikacija Depo medrola intramuskularno, • edukacija aplikacije subkutane biološke terapije – adalimumab in golimumab, • prenaročanje pacientov na infliximabu. KVČB SESTRA vam bo v pomoč na svetovalni telefonski liniji v primeru: • težav pri aplikaciji subkutane biološke terapije, • pojava neželenih učinkov biološke terapije, • cepiv, • potovanj , • zamika aplikacije biološkega zdravila (operativni posegi, zobozdravstveni posegi, okužbe), • nosečnosti pri zdravljenju z biološkimi zdravili. KVČB SESTRA (Carmen Bobnar Sekulić ali Tadeja Polanc) je dosegljiva na telefonski številki (01) 522 89 03 med 8. in 14. uro ali na e-naslovu: kvcb@kclj.si.

113

KVČB pod lupo

Hitri presejalni test za odkrivanje podhranjenosti pri bolnikih s KVČB Evgen Benedik

VPRAŠALNIK 1) Izračunajte si svoj indeks telesne mase (ITM)

ITM =

telesna masa [kg] telesna višina [m] x telesna višina [m]

Če je vaš ITM manjši od 19, dobite 2 točki. Če je vaš ITM 19 ali 20, dobite 1 točko. Če je vaš ITM večji od 20, dobite 0 točk.

Doseženo število točk: ______

2) Izračunajte si svoj odstotek izgube telesne mase, do katerega je prišlo brez načrtnega hujšanja

Vaša trenutna telesna masa: _____ Ocenite za koliko kg ste shujšali v zadnjih 3–6 mesecih? _____ Odstotek izgube = telesne mase

Podatek, da je ob postavitvi diagnoze kronično vnetne črevesne bolezni (KVČB) v povprečju 2/3 otrok s crohnovo boleznijo (CB) in 1/3 otrok z ulceroznim kolitisom (UK) podhranjenih, je zaskrbljujoč. Podatki za odrasle so še slabši. Podhranjenost je najpomembnejši vzrok za zaostanek v rasti pri otrocih, poleg tega pa neugodno vpliva na sam potek in končen rezultat zdravljenja. Zato je pomembno, da imajo vsi pacienti s KVČB, še posebej tisti z vnetjem v predelu tankega črevesa, ustrezno prehransko obravnavo in podporo. Smernice za obravnavo pediatričnih bolnikov s KVČB narekujejo oceno prehranskega statusa ne le ob akutnih zagonih bolezni, temveč ob vsakem ambulantnem pregledu, tudi pri bolnikih, ki so v klinični remisiji. Nekoliko drugače je z izvajanjem ocene prehranskega statusa pri odraslih. Raziskovalci so za namen zgodnjega odkrivanja podhranjenosti pred kratkim razvili poseben vprašalnik (za zdaj validiran samo na odrasli populaciji), ki ga lahko reši pacient sam in si tako pravočasno poišče pomoč pri zdravniku in dietetiku. Le na ta način bo pacient deležen ustrezne prehranske obravnave in podpore, kar posledično pomeni lažji potek in izid zdravljenja ter daljšo fazo remisije.

114

število izgubljenih kilogramov [kg] trenutna telesna masa [kg]

x 100

Če ste izgubili manj kot 5 odstotkov telesne mase v zadnjih 3–6 mesecih, dobite 0 točk Če ste izgubili med 5 in 10 odstotki telesne mase v zadnjih 3–6 mesecih, dobite 1 točko Če ste izgubili več kot 10 odstotkov telesne mase v zadnjih 3–6 mesecih, dobite 2 točki Doseženo število točk: ______

3) Ali se v tem trenutku počutite slabo/bolno?

Da/Ne

Ali je bil vaš vnos hrane v preteklih 5 dneh in/ali bo v prihodnjih 5 dneh slab?

Da/Ne

Če ste na obe vprašanjih odgovorili z da, dobite 2 točki Če na obe vprašanjih niste odgovorili z da, dobite 0 točk

Doseženo število točk: ______

4) Seštejte vse točke.

0 = nizko tveganje za podhranjenost 1 = srednje tveganje za podhranjenost (obiščite zdravnika in dietetika) 2 ali več = visoko tveganje za podhranjenost (nujno obiščite zdravnika in dietetika)

Literatura: Sandhu A, Mosli M, Yan B, Wu T, Gregor J, Chande N, Ponich T, Beaton M, Rahman A. 2015. Self-Screening for Malnutrition Risk in Outpatient Inflammatory Bowel Disease Patients Using the Malnutrition Universal Screening Tool (MUST). Journal of Parenteral and Enteral Nutrition; doi: 0148607114566656.

Raziskovalci, ki so razvili vprašalnik, v vsakem primeru sve tujejo redne preventivne preglede pri vašem osebnem zdravniku še naprej, ne glede na rezultat ankete. Bodo pa rezul tati ankete pripomogli k hitrejši prepoznavi podhranjenosti in posledično h kvalitetnejši prehranski podpori pacienta.

KVČB pod lupo

Lahko s hrano preprečujemo maligno bolezen? Zdravko Štor

Uvod Vzročni dejavniki malignomov so številni in se med seboj prepletajo. Naraščanje incidence raka v razvitih okoljih pojasnjujejo z okoljskimi dejavniki, spremembo življenjskih navad, zlasti sprememb v prehrani prebivalstva, ter dednostnimi dejavniki. Opravili so številne raziskave, ki so ugotavljale pomen različnih dejavnikov tveganja za nastanek raka debelega črevesa in danke (DČD).

Dejavniki okolja Prehrana

V preteklosti smo prehrano obravnavali kot zelo pomemben dejavnik okolja. Izsledke številnih raziskav je mogoče strniti v nekaj sklepov: 1. Meso in nasičene maščobne kisline Uživanje mesa in nasičenih živalskih maščobnih kislin je bilo dolgo časa povezano s pojavom raka DČD, vendar so izsledki zadnjih, kontroliranih študij te domneve ovrgli. Medtem ko zgodnje študije ugotavljajo povezavo med uživanjem mesa in razvojem raka DČD, zadnje raziskave tega ne potrjujejo. Raziskovalci so ugotovili, da uživanje mesa ni neodvisni dejavnik tveganja. Uživanje večjih količin mesa, predvsem prekajenega, poveča tveganje za nastanek raka želodca. 2. Povišana telesna teža V novejši metaanalizi kohortnih študij so ugotovili za 15 odstotkov povečano relativno tveganje za nastanek raka DČD pri osebah s povečano telesno težo in za 33 odstotkov pri debelih ljudeh v primerjavi z osebami z normalno telesno težo. 3. Sadje in zelenjava Starejše raziskave so sicer ugotavljale zaščitno vlogo, ki jo ima uživanje sadja in zelenjave pri pojavu raka DČD, novejše prospektivne študije pa tega niso potrdile. Nasprotujoče so tudi študije o izsledkih raziskav, ki so proučevale uživanje hrane ,bogate z vlakninami, na razvoj raka DČD. Ugotovili so, da hrana, bogata z vlakninami, ni zaščitni dejavnik, kot so domnevali v preteklosti Uživanje večjih količin vlaknin, vitamina A in vitamina C zmanjša možnost nastanka raka želodca. 4. Folna kislina in metionin Spodbudni so rezultati raziskav, ki poročajo o 25- do

35-odstotnem zmanjšanju tveganja za nastanek adenomov v distalnem delu debelega črevesa ob uživanju folne kisline in metionina. Pri tem sta pomembna količina ter čas uživanja folata in metionina. 5. Alkohol Povezava med rakom DČD in uživanjem alkohola ni jasna. Izsledki raziskav potrjujejo trikrat večjo ogroženost za nastanek raka DČD pri tistih alkoholikih, ki že več let uživajo alkohol in imajo pomanjkanje metionina in folata. 6. Kajenje Študije so potrdile, da je pri dolgotrajnih kadilcih tveganje za nastanek adenomov in raka DČD večje kot pri nekadilcih. To velja predvsem za moške, ker ti začnejo kaditi zgodaj. Ocenjujejo, da je 20 odstotkov raka DČD v ZDA lahko posledica kajenja. 7. Fizična aktivnost Fizični napori in vadba naj bi pospešila prehod hrane skozi črevesje, zmanjšala hiperinsulinemijo in koncentracijo prostaglandina E2 22. Rezultati raziskav nakazujejo obratno sorazmerno povezavo, ki se kaže v do 50-odstotnem zmanjšanju tveganja pri osebah z najvišjo stopnjo telesne dejavnosti. Ta povezava je očitnejša pri moških, učinek pa je prisoten predvsem pri raku debelega črevesa. 8. Estrogeni Estrogeni zmanjšujejo tok žolčnih kislin in tako zmanjšujejo koncentracijo sekundarnih dekonjugiranih žolčnih kislin, ki so potencialno rakotvorne. Na rast tumorja naj bi vplivale prek receptorsko posredovanih mehanizmov ali prek zmanjšanja insulinu podobnega rastnega faktorja, ki stimulira proliferacijo sluznice. Rezultati raziskav so potrdili, da hormonsko nadomestno zdravljenje, pomenopavzno, zmanjša tveganje za nastanek adenomov in raka DČD. Izsledki raziskav in z njimi povezani sklepi pa uporabo nadomestnega zdravljenja za preprečevanje raka DČD ne priporočajo. 9. Prostaglandini, tromboksani in prostaciklini V preteklosti so ugotovili, da so presnovki arahidonske kisline, med katere sodijo prostaglandini, tromboksani in prostaciklini, promotorji karcinogeneze. 10.Nesteroidni antirevmatiki (NSAR) Raziskave so potrdile, da je pri 80–85 odstotkih adenokarcinomov in 50 odstotkih adenomov povišana izraznost ciklooksigenaze 3 (COX-2) v primerjavi z normal-

115

no sluznico debelega črevesa in danke. Uporaba NSAR je pri bolnikih z družinsko polipozo črevesa (FAP) značilno zmanjšala število in velikost polipov. 11. Stanje po odstranitvi žolčnika Odstranitev žolčnika spremeni enterohepatični obtok žolčnih kislin. Po odstranitvi žolčnika se žolčne kisline neovirano in trajno izločajo v prebavni trakt, kjer jih bakterije dekonjugirajo. Trajno izpostavljanje potencialno karcinogenim žolčnim kislinam lahko displastično spremeni sluznico debelega črevesa. Opazili so majhno povišanje tveganja za razvoj malignoma predvsem desnega dela debelega črevesa. 12. Inzulin Inzulin je lahko tudi iniciator tumorske rasti v debelem črevesu. Prospektivna študija je potrdila značilno povišanje incidenco raka DČD za 30 odstotkov pri moških sladkornih bolnikih in neznačilno povišanje pri ženskih sladkornih bolnikih . Prav tako so v dveh obsežnih kohortnih študijah opazili dvakrat povišano tveganje za raka DČD pri bolnikih, ki so imeli povišane vrednosti IGF-1 (inzulinu podoben rastni faktor) in zmanjšane vrednosti vezalnega proteina za IGF-1 (IGFBP-3).

Dednostni dejavniki Ocenjujejo, da so dednostni dejavniki udeleženi pri okrog 35 odstotkih primerov raka DČD. Znana je povezava med povečanim tveganjem za nastanek raka DČD in nekaterimi dednimi sindromi, v okviru katerih se pogosteje pojavljajo maligne bolezni. Pogosto nastane karcinom DČD preko viloznega adenoma. Višja incidenca raka DČD je znana tudi pri nekaterih dednih sindromih: familiarni adenomatozni polipozi, Gardnerjevem sindromu, Peutz Jeghersovem sindromu. Epidemiološke študije so potrdile, da je pri bolnikih s crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom večje tveganje za nastanek raka DČD. Na povečano tveganje pri ulceroznem kolitisu vplivajo sledeči faktorji: obsežnost kolitisa (pankolitis) pri postavljanju diagnoze, čas trajanja bolezni, začetek bolezni pred 15. letom starosti. V Upsali so ugotovili, da se pri 50 odstotkih bolnikov, ko se pankolitis pojavi pred 15. letom, pred 50. letom starosti pojavi rak DČD.

med prirojeno nagnjenostjo in faktorji iz okolja. Dietni dejavniki naj bi bili odgovorni za statistično pomembni, vendar številčno majhni delež raka. Mnogo truda so vložili, da bi prepoznali vzroke za nastanek raka in da bi razvili učinkovito preventivo. Mnogi podpirajo hipotezo, da so adenomatozni polipi predstopnja velike večine raka DČD. Ukrepi, ki zmanjšujejo incidenco in prevalenco adenomov, vzročno zmanjšujejo tudi tveganje za nastanek raka DČD.

Prehrana in rak Po podatkih ameriškega Nacionalnega inštituta za rakaste bolezni je 35 odstotkov vseh vrst raka povezanih s hrano. Če upoštevamo še dejavnike tveganja, ki so povezani z življenjskim stilom, kot je kajenja ali pomanjkanje gibanja, pa je povezava kar 85-odstotna. To pomeni, da si s slabo prehrano, kajenjem in telesno neaktivnostjo povečamo tveganje obolevanja kar za 85 odstotkov. Če torej nehamo kaditi, se začnemo redno gibati in ob tem še izboljšamo prehrano, naredimo praktično vse, kar je v naši (osebni) moči, da si neposredno zmanjšamo tveganje, da zbolimo za rakom. Na genetsko zasnovo za zdaj še ne znamo neposredno vplivati, lahko pa na izražanje genov v našem organizmu vpliva kakovost prehrane. Tudi v tem pogledu torej lahko z zdravo prehrano nekaj dosežemo. Hrana, ki jo zaužijemo, vpliva tudi na našo energijo, voljo in samopodobo ter tako posredno tudi na stopnjo vsakodnevnega stresa, ki prav tako pripomore k nevarnostim razvoja raka. Tak življenjski stil je bližnjica do konfliktov s soljudmi in dodatnega stresa v življenju. Zato je izbira zdrave hrane, bogate z zaščitnimi faktorji, pozitivno povezana z zdravjem in dobrim počutjem.

Hrana, pomembna za zdravje

Definicija preventive

Predvsem hrana rastlinskega izvora vsebuje številne zaščitne faktorje, ki jih imenujemo fitonutrienti ali tudi fitokemikalije. Predpona fito pomeni, da ta hranila z zdravilnimi lastnostmi izvirajo iz rastlin, včasih jih imenujemo tudi antioksidanti, bioflavonoidi ali antikarcinogeni. S pojmom antikarcinogen opišemo torej zaščitno lastnost nekaterih fitokemikalij, ki zaviralno vplivajo na nastanek in razvoj rakastih celic. Zelo znane fitokemikalije so likopen iz paradižnika, ki varuje pred rakom prostate; rosveratrol iz rdečega grozdja (in rdečega vina), ki je zelo močan antioksidant, epigalogalkahektin iz zelenega čaja. Hrana, ki je zelo bogata z fitonutrienti, so citrusi, jagodičje, temnozeleno listnata zelenjava, kapusnice, stročnice in žitarice.

S primarno preventivo prepoznamo genetske in biološke dejavnike ter dejavnikov okolja, ki so etiološko ali patogenično pomembni za nastanek raka DČD. Odstranjevanje premalignih lezij (adenomov) je lahko učinkovita oblika primarne preventive.

Če želimo uživati zdravo hrano, bomo redkeje posegli po hrani, ki vsebuje predvsem tako imenovane prazne kalorije. To je po navadi hrana, ki jo povezujemo z užitki, kot so torte, deserti in druge sladkarije, ter seveda hrana, ki je bogata z nasičenimi maščobami.

Etiologija in patogeneza raka DČD Genetične, eksperimentalne in epidemiološke študije so dokazale, da je rak DČD rezultat kompleksnih interakcij

116

V številnih centrih za raziskave raka so ugotovili, da sojine beljakovine zmanjšujejo tveganje obolevanja za rakom dojke in prostate. Vsebujejo aktivne fitonutriente, ki bi lahko ščitili proti hormonsko občutljivim rakom na ta način, da delno blokirajo t. i. hormonske receptor-

je. Te snovi s t. i. estrogensko hormonsko aktivnostjo se imenujeta genistin in daidzein. Delovali naj bi še na druge celične mehanizme, ki so udeleženi pri razvoju raka. Zelo pomembna zaščitna fitokemikalija v soji je tudi lecitin. Brokoli vsebuje izotiacianite, za katere so dokazali, da preprečujejo nastanek rakastih celic. Vsebuje tudi sulforafan, ki pa zavira rast tumorjev. Ditioltioni so snovi, ki ščitijo celice pred agresivnim delovanjem kemikalij, najdemo jih v brokoliju, cvetači in belem zelju. Med sorodnike brokolija s podobnimi koristnimi lastnostmi sodijo brstični ohrovt, zelje in cvetača. Prehrambne vlaknine so neprebavljivi deli rastlinske hrane. Zagotavljajo volumen hrane in tako stimulirajo gibanje črevesja in preprečujejo zaprtje. Razredčijo volumen mogočih karcinogenov v prehrani in skrajšujejo čas njihovega stika s črevesno steno. So tudi ugodno hranilno in bivalno okolje za črevesne bakterije, katerih funkcija je bistvena za zdravje črevesa. Te bakterije delno razgradijo nekatere vlaknine in hkrati pomagajo vzdrževati ugodno okolje v črevesju. Njihovi presnovki zelo ugodno delujejo na presnovo in pomembno sodelujejo v nekaterih, zlasti protivnetnih presnovnih procesih v jetrih. Vsi ti načini ugodnega delovanja vlaknin se medsebojno seštevajo in ugodno vplivajo na splošno zdravje.

Sklep Po podatkih Registra raka je leta 2003 v Sloveniji za rakom zbolelo skoraj 10 tisoč ljudi. V zadnjih desetih letih se je pogostost raka povečala za 32 odstotkov med moškimi in za 36 odstotkov med ženskami, umrljivost pa za 15 odstotkov pri obeh spolih. Najpogostejši pri moških je pljučni rak, pri ženskah rak dojke. Po podatkih registra je mogoče predvideti, da bo od rojenih leta 2003 za rakom do 75. leta starosti zbolel več kot eden od treh moških in skoraj ena od treh žensk. S primarno preventivo prepoznamo genetske in biološke dejavnike ter dejavnikov okolja, ki so etiološko ali patogenično pomembni za nastanek raka. Eden izmed najpomembnejših faktorjev, s katerim lahko zmanjšamo možnost nastanka raka, je prehrana. Živila, ki zmanjšujejo tveganje za nastanek raka so: stročnice, borovnice, brokoli, pomaranče, soja, špinača, paradižnik in jogurt. Rakotvorne snovi pa najdemo v pečenem krompirju, jajcih, perutnini, svinjini, rafiniranem sladkorju (vse je povezano z načinom vzreje, pridelave, pesticidi in onesnaževanjem), oljih in maščobah, kofeinu ter alkoholu.

Vlaknine sodelujejo tudi pri uravnavanju presnove pomembnih hormonov, kot so spolni hormoni, vitamin D in kortizol, ki imajo podobno strukturo kot holesterol. Ti hormoni se izločajo v prebavila preko žolča in pri njihovem ponovnem vsrkavanju (reabsorbciji) v krvni obtok sodelujejo prav vlaknine iz hrane. Priporočen dnevni vnos vlaknin je 25 do 35 gramov. Zagotovimo si ga tako, da v prehrano vključimo polnovredna žita in žitne izdelke (tudi testenine), dovolj sadja, zelenjave in oreščkov. Cvrtje ali pečenje hrane na visokih temperaturah lahko zaradi toplotnega vpliva povzroči tvorbo karcinogenov na površini živil. Podoben je lahko tudi učinek obdelave hrane z dimljenjem ali nitriti. Ti karcinogeni niso škodljivi, če jih uživamo občasno in v manjših količinah. Še posebej zmanjšamo njihovo škodljivost, če jih zaužijemo skupaj z rastlinsko hrano, ki vsebuje zaščitne, antikancerogene fitokemikalije. Zato je pametno, da hrano pripravljamo na načine, kjer je le-ta izpostavljena nižjim temperaturam, kot so denimo dušenje, kuhanje v pari in podobno. Zelo so uporabne tudi marinade; po predhodnem mariniranju mesa naj bi bilo kuhanje varnejše. Nekatere ribe, kot so na primer losos, tuna, skuša, slanik in morski list, vsebujejo olja, ki so bogata z nenasičenimi maščobnimi kislinami omega-3, zdravilna je predvsem eikozapentoična maščobna kisline (EPA). Zaradi njihovega zaščitnega učinka naj bi jedli ribe večkrat na teden.

T. +386 (1) 512 84 50 F. +386 (1) 512 14 55 www.tiskarna-janus.si

117

Polna skleda

Šarkelj • 60 g kokosove moke • 6 jajc • žlica kokosovega olja • 3 žlice sladkorja ali eritritola • pol pecilnega • 1 dl mandljevega mleka, • 1 dl vode • po želji (rum, pomarančna lupinica, limonina lupina, koščki čokolade)

Ločimo rumenjake in beljake, rumenjake stepemo skupaj s sladkorjem. V drugi posodi stepemo še beljake. K rumenjakom začnemo dodajati kokosovo moko in tekočino. Pazimo, da ne damo preveč moke naenkrat, ker bo masa trda.

Dodamo še dodatke po želji. Ko je vse dobro premešano, z metlico ročno vmešamo še stepene beljake in prelijemo v pekač za šarkelj s premerom 18 centimetrov.

Lanen kruh z malo ogljikovih hidratov • 120 g lanene moke • 40–50 g kokosove moke • 30 g lupin indijskega trpotca • 350 g skute • 1 jajce • 5 g soli • žlička sode bikarbone

Najprej zmešamo skupaj suhe sestavine, nato dodamo še jajce in skuto ter dobro premešamo in oblikujemo hlebec.

80 minut pečemo v prej ogreti pečici na 180 °C, nato pečico ugasnemo, kruh pa naj ostane v njej še 20 minut.

Hleb kruha ima približno 12 gramov OH in je zelo nasiten.

120

Pečemo v prej ogreti pečici (brez ventilacije) na 180 °C približno 30 minut.

Stracciatella torta brez peke

Podlaga:

• 90 g mandljeve moke ali mletih mandljev • 25 g masla • žlica sladkorja ali eritritola

Uporabite pekač premera 18 centimetrov.

Nadev:

• 450 g skute • 150 ml smetane • sok 1/4 limone • 4 žličke vaniljeve arome • 4 žlice ruma • 4 žlice zdrobljenih kakavovih zrn • 5 žlic sladkorja ali eritritola • ena vrečka želatine v prahu

Vse sestavine za podlago zmešamo v čvrsto maso ter jo potisnemo na dno pekača.

Pečemo v prej ogreti pečici približno 15 minut na 180 °C oz. toliko, da malo porjavi. Medtem ko se masa ohlaja, pripravimo nadev.

V skuto stresemo vse sestavine razen smetane in želatine ter dobro premešamo.

Posip:

• temna čokolada

Medtem pripravimo želatino po navodilih na vrečki, le da jo raztopimo v 50 mililitrih smetane. Ostalih 100 mililitrov smetane stepemo.

Skuti primešamo smetano z želatino. Takoj ko se smetana z želatino dobro vmeša, v preostali nadev dodamo še stepeno smetano, na koncu pa še vlijemo v pekač in čez noč pustimo v hladilniku.

Zjutraj nastrgamo čokolado, jo posujemo po torti in postrežemo.

Avtor receptov in slik: Matej Mejak

121

Sekcija LGN regije

Sekcija štajerske regije

Sekcija primorske regije

Sekcija dolenjske regije

Sekcija zasavske regije

Sekcija celjsko‒koroške regije

Sekcija pomurske regije

Sekcija goriške regije

Mladinska sekcija

Otroška sekcija

CGP: Irena Gubanc