KRONČEK 2

»Kronček« Glasilo slovenskega Društva bolnikov s Kronično vnetno črevesno boleznijo (KVČB)

leto 2007, številka 2 naslov: Ljubljanska ulica5, 2000 Maribor, Univerzitetni klinični center Maribor, Klinični oddelek za pediatrijo pošto sprejemamo: p.p. 64, 2103 Maribor tel.: 02/321-21-37, vsak prvi torek v mesecu el. predal: info@kvcb.si številka ISSN:1854-6927 Uredniški odbor: Barbara Leskovar Dejan Koren Danica Koren Zdenka Steblovnik Strokovni nadzor: asist.mag. Darja Urlep, dr.med.

Lektoriranje: Maruša Bence Oblikovanje: Barbara Leskovar Računalniški prelom in tisk: EKART DESIGN, d.o.o.

Avtorica slike na naslovnici: Brina Steblovnik Avtor znaka: Iztok Kous, Studiov7.com

Naš neumorni administrator internetnih strani Dejan Koren.

Brez njegovega neprecenljivega vloženega dela, tudi veliko nočnih ur pred računalnikom je bilo prebedenih, bi bilo naša komunikacija preko svetovnega spleta močno okrnjena. Za vse njegove računalniške nasvete in prijazne besede se mu zahvaljuje tudi urednica Krončka pri nastajanju glasila.

Kronček 2007

Pozdravljeni,

Pred nami je druga številka Krončka, ki tudi tokrat prinaša veliko novega, saj je bilo preteklo leto za naše društvo še posebno razgibano, plodno. Vse to smo skupaj strnili na teh nekaj straneh biltena. Seveda brez naše neutrudne urednice Barbare Leskovar tudi ta številka ne bi zagledala luči sveta in seveda smo ji vsi zelo hvaležni.

Kaj nam tokrat prinaša Kronček? Nekaj strokovnih prispevkov, koristnih nasvetov, predlogov, spodbud ter živahne aktivnosti društva, ki ste jo nekateri člani društva prispevali za vse nas, kljub vsesplošnemu pomanjkanju časa.

Tudi tokrat ne boste mogli ostati ravnodušni ob pretresljivih zgodbah bolnikov, ki jih piše ta težka kronična bolezen. Nekateri naši bolniki so se odločili, da vam bodo razkrili delček svojega življenja. Da boste vedeli, da niste sami, da se lahko obrnete nanje, ko boste potrebovali pomoč v stiski.

Kljub teži življenja, ki jo nalaga bolezen, pa iz vaših zgodb veje nekaj posebnega. Močna življenjska volja, optimizem, predvsem pa spoznanje, da vam je bolezen s svojimi težkimi preizkušnjami dala nekaj več. Skozi bolezen ste spoznali tiste globlje vrednote življenja, spoznali ste neverjetno notranjo moč, da se spoprimete s težavami. Vse te neprecenljive lastnosti, ki so zdravemu človeku, ki le hiti skozi življenje, skrite in nepoznane.

Lep je občutek, da se tudi v današnjem svetu, kjer so vrednote predvsem denar, uspeh, individualizem, vendarle najdejo posamezniki, ki so pripravljeni pomagati in skrbeti tudi za druge in ne le zase. Zato se v imenu vseh slovenskih bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo zahvaljujem vsem aktivnim članom društva za njihov prosti čas in delo, ki ga nesebično prispevajo za druge in s tem tudi zase. asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med., podpredsednica društva

Kronček 2007

vodja: Anita VAVTAR –ABRAM 041-741-886

sekcija za avtoimuno obolenje jeter vodja: Zdenka STEBLOVNIK 041331-251

sekcija odraslih bolnikov Prekmurja vodja: Marijana RIBNIKAR 040-143428

Komisija za reimbusiranje bioloških zdravil

sekcija odraslih bolnikov ljubljanske regije vodja: Mateja SAJE 040-310-909

Upravni odbor Predsednica: Nataša GOLOB – KRAJNC Podpredsednica: asist. mag. Darja URLEP – ŽUŽEJ, dr. med.

Tajnica: Danica KOREN, dipl. oec.

Blagajničarka: Nadica BEJAKOVIČ, dipl. oec. Člani UO: Erika MACUR, sred. med. sestr., Marko VIDIC, Darja FIŠER, dipl. manag., dipl. soc. del., vodja posebnih socialnih programov

mladinska sekcija bolnikov s KVČB vodja: Valentina HERIČKO 041-977818

sekcija odraslih osrednje Slovenije

vodja: Andrej FIŠER 041-333-981

sekcija odraslih SV Slovenije

Disciplinska komisija predsednica: Irena VINKOVIČ člana: David ŠADL, Damjan ZUPANIČ namestnika članov: Igor ZAGORANSKI, Barbara LESKOVAR

sekcija bolnikov za Primorsko vodja: Karmen DRLJIČ 040170-194

Nadzorni odbor predsednik: Janko PISTOTNIK Člana: Zvonko BREČKO, Marija NIKIČ

Organizacijska shema društva za Kronično vnetno črevesno bolezen

DRUŠTVO ZA KRONIČNO VNETNO ČREVESNO BOLEZEN

Društvo KVČB

Društvo KVČB

Poročilo o delu Društva za KVČB od Krončka 1 do Krončka 2 Danica Koren, dipl. oec. tajnica društva V času od izdaje prve do druge številke Krončka so se za naše Društvo zgodile pomembne stvari. Ena najpomembnejših je pridobitev statusa invalidske organizacije, za kar smo se z mlini državne administracije borili skoraj leto dni. Izvesti smo morali dve skupščini članov Društva, eno redno in eno korespondenčno, kar je bil velik organizacijski in finančni zalogaj. Končno nam je oktobra letos uspelo.

Status nam bo omogočil sodelovanje v različnih komisijah, ki bodo pripravljale zakonske predpise s področij delovno-pravne zakonodaje in pravic invalidov in drugih oseb s kronično vnetno črevesno boleznijo in kandidiranje za finančna sredstva Fundacije invalidskih in humanitarnih organizacij (FIHO), s čimer bomo lahko izvajali posebne socialne programe.

Sicer pa smo v tem času izvedli številne aktivnosti: Dne 22.11.2006 smo na Višji lesarski šoli v Mariboru izvedli javno tribuno, katere se je udeležilo približno 35 članov Društva. Na tribuni so sodelovali gostje: prim. asist. Ivo Ferkolj, spec. gastroenterolog, prim. asist. dr. Borut Kocjančič, spec. gastroenterolog, prim. Cvetka Pernat, spec. gastroenterologinja, Ana- Marija Jeličič- spec. pedagoginja iz OŠ Tabor I, Polona Zgaga iz OŠ Tabor I, Darja Cizel, ravnateljica Srednje ekonomske šole Maribor, Jernej Vidmar, klinični psiholog SB Maribor, Ludvik Repolusk, podpredsednik Območnega policijskega sindikata Maribor in delavski zaupnik za varstvo pri delu Ministrstva za notranje zadeve – Policija.

Spregovorili smo o tem, kako lahko družba pomaga bolnikom s kronično vnetno črevesno boleznijo, predstavili in razdelili prvo številko Krončka - glasila društva za bolnike s KVČB izdali v 1000 izvodih in spregovorili o konkretnih težavah naših bolnikov pri zdravljenju (dostopnost do bioloških zdravil, zdraviliške rehabilitacije,o pridobivanju invalidskega statusa, težavah pri iskanju zaposlitve, o bonitetah, ki po različnih zakonskih predpisih pripadajo bolnikom s kvčb. Člana Sekcije otrok in mladostnikov SV Slovenije Jure Zagoranski in Matej Koren sta se na povabilo OŠ Tabor I udeležila dobrodelnega novoletnega sejma, ki je bil 2.12.2006 na omenjeni OŠ. Jure je za sejem prispeval svoje origamije, Matej pa pet izvodov Zbirke pesmi. Sredstva zbrana na novoletnem sejmu je šola namenila za nakup dvigala za svojega učenca, ki je na invalidskem vozičku. Član društva Tomaž Potočnik je 9.12.2006 organiziral izlet članov Društva za KVČB za ogled predbožičnega Dunaja.

Prednovoletno srečanje je bilo 16.12.2006 ob 15.30 uri v prostorih SB Maribor. Srečanje je med člani pozitivno odmevalo, zadovoljni so bili s strokovnim, kulturnim in družabnim delom srečanja. Prireditve se je udeležilo več kot sto članov društva. Srečanje je popestril priložnostni kvintet Krščanske baptistične skupnosti Maribor, ki je zapel nekaj božičnih pesmi, otroci Krščanske baptistične skupnosti Maribor pa so uprizorili kratko lutkovno igrico z božično vsebino. Nato nas je obiskal Božiček, za kar sta poskrbela člana Andrej Fišer, ki se je oblekel v božička in Matej Koren, ki se je oblekel v škrata - božičkovega pomočnika; razdelila sta srajčke s številkami in darila. Za tem pa so nam zaigrali in zapeli člani ansambla Kalinka, za kar je poskrbel član Društva prof. Premk, ki je tudi plačal del stroška za ansambel, del stroška v višini tedanjih 15.000,00 SIT pa je plačalo Društvo.

Društvo KVČB

Skozi vse leto 2007 so sekcije organizirale strokovna srečanja.

Prvo srečanje je organizirala Sekcija za Primorsko in sicer 2. marca ob 18.00 uri v Visoki šoli za zdravstvo Izola, Polje 42, 6310 Izola. Na srečanju je Tamara Marušič, dr.med.spec. internistka: predstavila temo« Plodnost, zanositev in nosečnost pri osebah s kronično vnetno črevesno boleznijo«, Darja Fišer, dipl.manag.,dipl.soc.delavka temo: »Predstavitev posebnih socialnih programov Društva za KVČB«, Nataša Golob-Krajnc, predsednica Društva za KVČB:« pa Vloga slovenskega Društva za KVČB v EFCCA (European federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations). Srečanja se je udeležilo 30 članov Društva za KVČB. Sekcija za Primorsko je izvedla tudi številne druge aktivnosti. Sodelovala je na natečaju Mestne občine Koper, za kar bo Društvo po zaključnem poročilu, ki je bilo izdelano v mesecu oktobru 2007 dobilo finančna sredstva v višini 600,00 EUR in sicer za izvedbo projekta »Informiranje in ozaveščanje o pravočasnem odkrivanju in preprečevanju bolezni«, 400 EUR za izvedbo projekta »Izboljšanje svoje podobe in svojega duševnega zdravja« in 300 EUR za izvedbo projekta »Promocija zdrave prehrane«.

Naslednje srečanje Društva za KVČB je bilo v Ljubljani na Medicinski fakulteti dne 20.04.2007 ob 17.00 uri v organizaciji Sekcije ljubljanske regije. Osrednja tema srečanja je bilo predavanje dr. Ihana z naslovom: Imunski odziv pri KVČB. Delegata EFCCA Nataša Golob- Krajnc in Dušan Baraga sta sodelovala na skupščini, ki je bila v Sevilli od 21.03.2007 do 25.03.2007 in v komisijah, ki delujejo pri EFCCA. Mladinska sekcija bolnikov s KVČB pod novim vodstvom Valentine Heričko je dne 16.03.2007 ob 17.00 uri na sedežu društva organizirala srečanje, na katerem so se člani dogovorili za način dela in pripravili program dela za letošnje leto, nato pa srečanje zaključili z druženjem na bowlingu pri Planetu TUŠ.

28.03.2007 je Sekcija oseb s KVČB Prekmurja izvedla strokovno srečanje, na katerem smo spregovorili o naslednjih temah o naslednjem::Asist. mag. Darja Urlep - Žužej, dr.med. o temi :«Zdravljenje otrok in mladostnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo«, dr. Tatjana Puc- Kous, dr. med. spec. int. GE je predstavila : »Zdravljenje odraslih oseb s kronično vnetno črevesno boleznijo«, Darja Fišer, dipl. manag., dipl. soc. delavka pa: »Predstavitev posebnih socialnih programov Društva za KVČB« in Danica Koren, dipl. oec.: » Ugodnosti, pravice, dodatki in bonitete, ki pripadajo bolniku s KVČB oz. njegovi družini po različnih zakonskih predpisih« Srečanja se je udeležilo več kot 50 članov Sekcije za Prekmurje.

Društvo KVČB Dne 20.06.2007 ob 18.30 uri smo v hotelu Piramida v Mariboru organizirali predavanje za zdravnike in zdravstvene delavce. Namen srečanja je bilo osveščanju zdravnikov na primarni ravni, seznanitev z boleznijo in težavami bolnikov s KVČB. Aktivnosti društva smo pred počitnicami zaključili s tradicionalnim predpočitniškim izletom 30.06.2007 v Dobrovnik, ki je tokrat bil v organizaciji Sekcije za Prekmurje. Izleta se je udeležilo okrog 90 članov Društva za KVČB iz cele Slovenije. V okviru izleta je bilo organizirano mednarodno srečanje oseb s KVČB Slovenije, Hrvaške in Madžarske, organiziran pa je bil tudi odvzem krvi bolnikom za genetsko preiskavo, ki jo izvaja Medicinska fakulteta v Mariboru.

Vodja posebnih socialnih programov Darja Fišer je skupaj z nekaterimi člani Društva pripravila programe, s katerimi smo sodelovali na razpisih ZZZS in Ministrstva za šolstvo.

Razpis ZZZS – program »Šola za osebe s KVČB« sta izvedla Dušan Baraga in Mateja Saje. Za izvedbo programa nam je ZZZS namenil 2.054,30 EUR. O izvedbi programa »Šole za osebe s KVČB« bomo izdali posebno brošuro.

Razpis Ministrstva za šolstvo – naše društvo sodeluje s projektom »Zdrava prehrana in zdravo življenje, čeprav si bolan«. Ministrstvo je zanj namenilo 949,00 EUR in bo izveden v šol. letu 2007/2008, poročilo pa moramo izdelati do 31.08.2008. Projekt vodita Danica Koren in asist. Mag. Darja Urlep- Žužej. V projekt bomo vključili srednjo šolo v Mariboru, in sicer Srednjo ekonomsko šolo, na kateri bomo predvidoma v mesecu januarju izvedli okroglo mizo na to temo. V spomladanskih mesecih naslednjega leta pa bomo v projekt vključili še osnovno šolo iz eno Prekmurja in eno iz Primorske regije.

V oktobru 2007 smo pripravili posebne socialne programe, s katerimi kandidiramo za sredstva Fundacije invalidskih in humanitarnih organizacij v letu 2008.

Dne 6. oktobra letos smo v organizaciji Sekcije SV Slovenije v Mariboru izvedli še drugi odvzem krvnih vzorcev naših članov in tako nadaljevali s sodelovanjem v projektu genetskih raziskav. Srečanje na temo Novosti na področju dednih dejavnikov in zdravljenja kronične vnetne črevesne bolezni se je udeležilo okoli 95 članov.

Dne 16.11.2007 smo v organizaciji Sekcije ljubljanske regije izvedli tretji del odvzema krvnih vzorcev naših članov in tako nadaljevali s sodelovanjem v projektu genetskih raziskav. Osrednja tema predavanja je bila namenjena otrokom in mladostnikom s KVČB, izvajal pa jo je asis. mag. Matjaž Homan, dr. med : Crohnova bolezen – otroci niso pomanjšani odrasli. Asist. mag. Darja Urlep, dr. med. je spregovorila o Vplivu mutacij NOD2/CARD15 gena na razvoj Crohnove bolezni, doc. dr. Uroš Potočnik pa je predstavil raziskavo z naslovom Genetski dejavniki tveganja in farmakogenomika kronične vnetne črevesne bolezni (KVČB). Srečanja se je udeležilo 86 članov, na novo se je vpisalo 31 novih članov. Tako, da je na današnji dan v društvo vključenih 401 članov.

In nenazadnje pred nami je tudi druga številka Krončka, ki je nastala ob pomoči članov in strokovnih sodelavcev društva, ki so pripravili prispevke ter urednice Barbare Leskovar, ki je prispevke uredila in pripravila za tisk, za kar se ji v imenu članov društva zahvaljujem.

Društvo KVČB

Finančno poročilo Pripravila Nada Bejakovič, računovodkinja društva

FINANČNO POROČILO za leto 2007(do 21.11.2007) REALIZACIJA I. PRIHODKI - PRENOS SREDSTEV IZ PREDH. OBD.

2.870,37

- SREDSTVA OBČINE

100,00

- SREDSTVA DRŽAVE

0,00

- ČLANARINE

1.163,16

- JAVNI RAZPISI (FIHO) - DONACIJE

1.710,00

- LASTNI PRIHODKI

3.600,00

- DRUGI PRIHODKI

2.220,39

SKUPAJ PRIHODKI

11.663,92

II. ODHODKI a) REDNO POSLOVANJE DRUŠTVA - Pisarniške potrebščine

477,40

- Razmnoževanje

181,00 tisk

- Poštni stroški

299,00

- Stroški plačilnega prometa - Potni stroški - Sprotno in investicijsko vzdrževanje - Drugi odhodki b)OSEBNI PREJEMKI c )POSEBNI SOCIALNI PROGRAMI NA LOKALNI RAVNI - Ohranjevanje zdravja, izobraževanje,športne, kulturne in druge dejavnosti - Meddržavno sodelovanje Skupaj odhodki Stanje blagajne + računa

116,47 1.008,74 125,56 najemnina splet 99,54 takse 0,00

7.967,75 655,06 10.930,52 733,40

111,65

621,75

Društvo KVČB

Smo invalidska organizacija Darja FIŠER, dipl. manag., dipl. soc. del.

Društvo za Kronično vnetno črevesno bolezen ima status invalidske organizacije V letu 2002 smo začeli z aktivnostmi in z urejanjem dokumentacije za pridobitev statusa invalidske organizacije. Celotno leto 2006 in začetek leta 2007 smo porabili, da smo uskladili vso potrebno dokumentacijo, temeljne akte društva (statut in pravilnike), največ časa pa sta nam vzeli sprememba statuta ter pridobitev odločbe s strani Upravne enote Maribor.

Naposled nam je uspelo urediti vso dokumentacijo in 27.septembra 2007 smo dobili status invalidske organizacije.)

To pomeni majhen korak za človeštvo, a velikega za nas. Nenehna borba za vaše pravice, čeprav zgolj za kakšno terapijo ali preiskavo, ki vam že po samem zakonu pripada, je tako morda postala lažja, saj se bomo lahko borili suvereno in z vso kompetenco, saj nam država s podelitvijo statusa invalidske organizacije, to tudi priznava. Zakon o invalidskih organizacijah nam v 4. členu daje pravico in dolžnost sogovornice državi (enakopravnega člana)– pri vseh zadevah, o katerih se bo v državnih organih odločalo ali pogovarjalo, moramo aktivno sodelovati tudi mi. Morda bo kakšna vaša potreba, ki nam jo boste izrazili, pravnomočno (hitreje) rešena kot doslej. Zato vas na tem mestu pozivamo, da se nam oglasite, nam poveste svoje izkušnje na različnih področjih življenja ter nas opozorite na težave, s katerimi se srečujete, pa naj bo to na področju dela, zaposlovanja, v zdravstvu, pri urejanju pravnih statusov in še kje. Skupaj bomo lahko dosegli več.

S statusom smo dobili tudi možnost, da dajemo predloge za spremembo obstoječe zakonodaje (zakonov, pravilnikov in drugih aktov, ki urejajo naše življenje), opozarjamo na manjkajočo zakonodajo ter predlagamo vsebino. Konkretno bi to pomenilo , da se v vse potrebne akte vnese tudi navedba kronične vnetne črevesne bolezni, predvsem tja, kjer to še ni bilo storjeno oziroma,

kjer so zaradi neurejene zakonodaje kršene vaše pravice.

Naslednja pomembna stvar je, da smo s statusom invalidske organizacije, dobili dodatno možnost za pridobivanje sredstev za izvajanje programov. Tako smo v začetku oktobra letos kandidirali za sredstva FIHO – Fundacije za financiranje humanitarnih organizacij. Trenutno še čakamo izide razpisa in ne vemo, v kolikšni meri nas bo Fundacija finančno podprla. Vse pa je odvisno od denarja, saj le tako lahko izvajamo program.

Za leto 2008 smo zastavili bogato vsebino in upamo, da se boste tudi sami udeležili naših aktivnosti ter nam predlagali še kakšne novosti. Če boste v svojih lokalnih časopisih zasledili javni razpis, bodisi s strani vaše občine ali katere druge ustanove, nas opozorite nanj, saj del sredstev pridobimo tudi s strani razpisov, na katere se prijavimo.

Veseli bomo, če bo v letu 2008 zaživela še kakšna sekcija (Gorenjska, Dolenjska) ali bodo tudi tiste sekcije, ki v letošnjem letu niso bile aktivne, v naslednjem letu začele izvajati kakšen program, za dobrobit svojih članov. Le tako boste vsi člani imeli možnost sodelovanja v naših programih.

Invalidska organizacija ima še veliko prednosti, ki pa jih bomo tekom delovanja odkrivali tudi z vašo pomočjo. Zaenkrat smo lahko veseli in ponosni, da smo dobili status, ki nam bo odprl mnoga vrata in,da vam ob vseh tegobah, s katerimi se srečujete, morda olajšamo delček življenja.

Društvo KVČB V nadaljevanju vam predstavljamo trenutno organiziranost našega Društva, ki je nacionalno, s sekcijami v kar precej delih Slovenije. Želimo pa vam tudi pokazati, kakšne posebne socialne programe smo vam pripravili in kaj vse bomo počeli v bodoče.

Posebni socialni programi v Društvu za kronično vnetno črevesno bolezen Posebni socialni programi se delijo v sedem sklopov, od katerih ima vsak sklop še več programov. Vsak program je za nas izjemno pomemben, saj odgovarja potrebam članov in zadostuje vsem merilom, ki so bila predhodno navedena.

1. Socialna varnost in vključenost v običajno življenje 1.1 Dostopnost informacij članov Društva za KVČB (širitev članstva, pridobivanje aktivnih članov društva – timsko delo, delo komisij) 1.2 Svetovanje in informiranje članov 1.3 Druge oblike pomoči (pridobivanje statusov – status kronično bolnega otroka, status invalida, olajšave pri dohodnini…)

1.4 Svetovanje v zvezi s socialno varnostjo članov invalidov, bolnikov s KVČB (delovnopravna zakonodaja) 2. Ohranjanje zdravja 2.1 Rehabilitacija otrok in mladostnikov (počitniški programi na morju, na celini) 2.2 Rehabilitacija odraslih 2.3 Pomoč za čim bolj neodvisno življenje 3. Izobraževanje za specialne potrebe invalidov oz. bolnikov s KVČB 3.1 Izobraževalne vsebine (strokovne delavnice - prehrana, zdravljenje, diagnostika…)

3.2 Srečanja in simpoziji (strokovna predavanja) 3.3 Izobraževanje zdravstvenih delavcev na primarnem zdravstvenem nivoju 4. Odpravljanje ovir v bivalnem in delovnem okolju 4.1 Dostopnost do sanitarnih prostorov v

4.2

javnosti Osveščanje in informiranje o delovnih omejitvah (dvigovanje, posebnosti bolezni…)

5. Informativna in založniška dejavnost 5.1 Predstavitev bolezni v javnosti (težave bolnikov, invalidov) 5.1.1 Delovanje preko sredstev javnega obveščanja (obveščanje) 5.1.2 Izdaja zloženk (npr.o boljši kvaliteti življenja) 5.1.3 Publikacije s posameznih področij KVČB (nosečnost) 5.1.4 Izdaja plakatov 5.2 Izdaja biltena 5.3 Urejanje spletne strani društva na medmrežju 6. Športne, kulturne in druge interesne dejavnosti 6.1 Športne dejavnosti 6.2 Kulturne dejavnosti 6.2.1 Osveščanje osnovnošolcev preko umetniških dosežkov 6.2.2 Kulturno in umetniško ustvarjanje 6.2.3 Prirejanje razstav del svojih članov 6.3 Druge interesne dejavnosti 6.3.1 Glasbena skupina 6.3.2 Terapevtski vidik glasbe pri bolnikih s KVČB 7. Zagovorništvo / samozagovorništvo 7.1 Zagovorniške / samozagovorniške skupine (skupine za samopomoč) 7.2 Asertivnost kot pomoč pri življenju s KVČB

Društvo KVČB

Kakšne pravice imam kot oseba s KVČB? Darja FIŠER, dipl. manag., dipl. soc. del.

PRAVICA IN PRIVILEGIJ = BITI ČLAN DRUŠTVA ZA KVČB – invalidske organizacije – Namen = prostovoljno in neodvisno združevanje, člani ugotavljajo, zagovarjajo in zadovoljujejo posebne potrebe – Obveznost posvetovanja nacionalnih politik, državnih organov – vpliv na svoje stanje!

– Ustanavljanje novih organizacijskih oblik PRAVICE INVALIDOV • Socialna varnost v Evropski uniji / Sloveniji • Zdravstveno varstvo (Maastrichtska pogodba, 1993) – vloga pri zagotavljanju visoke ravni varovanja zdravja ljudi • Zaposlovalna politika v EU (Amsterdamska pogodba, resolucija o enakih možnostih zaposlovanja, 1999) – posebna pozornost zaposlovanju invalidov in drugih skupin, ki se srečujejo z ovirami pri zaposlovanju • ZIMI = zakon o izenačevanju možnosti invalidov – v pripravi!

PODROČJE SOCIALNE VARNOSTI V SLOVENIJI • • • • •

Zdravstveno zavarovanje Pokojninsko in invalidsko zavarovanje Zavarovanje za primer brezposelnosti Družinsko varstvo Socialno varstvo 1. ZDRAVSTVENO ZAVAROVANJE

• • •

Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju (UL RS 91992) Obvezno in prostovoljno OBVEZNO – pravice do zdravstvenih storitev, nadomestila med začasno zadržanostjo od dela, pogrebnina in posmrtnina, povračilo potnih stroškov • PROSTOVOLJNO – razlika do polne vrednosti storitev, večji obseg pravic, delodajalci za delavce • UVELJAVLJANJE PRAVIC – zavarovana oseba (LISTINA)

Društvo KVČB

PRAVILA OBVEZNEGA ZDRAVSTVENEGA ZAVAROVANJA (UL RS 3/1998) •

•

Pravice se vežejo na ZAVAROVANO OSEBO (zdravstvena kartica) PRAVICE zavarovanih oseb: – pravica do osnovne zdravstvene dejavnosti, – do storitev zobozdravstvene dejavnosti, – storitve v domovih za starejše, posebnih socialnovarstvenih zavodih in zavodih za usposabljanje, – storitve specialistično ambulantne, bolnišnične in terciarne zdravstvene dejavnosti, – do zdraviliškega zdravljenja, – do obnovitvene rehabilitacije invalidov, udeležbe v organiziranih skupinah za usposabljanje ter letovanja otrok in šolarjev, – do prevoza z reševalnimi in drugimi vozili – do zdravil, ki so predpisana na recept, – do spremstva – PRAVICA do tehničnih pripomočkov – PRAVICE zavarovanih oseb, ki jim zakon zagotavlja nujno zdravljenje brez doplačil

POSTOPKI IN POGOJI ZA UVELJAVLJANJE PRAVIC •

z zdravstveno kartico in drugimi listinami, ki jih predpiše zavod • Izbira ali zamenjava izbranega osebnega zdravnika • Uveljavljanje pravic v osnovni zdravstveni dejavnosti ter v specialistični ambulanti in bolnišnični dejavnosti – IZBRAN OSEBNI ZDRAVNIK (171. – 180. člen Pravil) • Uveljavljanje pravic do zdraviliških zdravstvenih storitev – KOMISIJA ZAVODA na predlog ZDRAVNIKA, ki bolnika zdravi v bolnišnici, OSEBNEGA ZDRAVNIKA 197. – 201. člen Pravil)

VARSTVO PRAVIC •

264. – 275. člen Pravil

“Če zavarovana oseba meni, da izvajalec, delodajalec ali zavod krši njene pravice iz obveznega zavarovanja, lahko pri zavodu zahteva varstvo pravic.”

- upravni postopek (na zahtevo zavarovane osebe ali delodajalca – po uradni dolžnosti zavod v določenih primerih)

Društvo KVČB 2. POKOJNINSKO IN INVALIDSKO ZAVAROVANJE •

•

• •

Zakon o pokojninskem in invalidskem zavarovanju (UL RS 109/2006) Vrste pravic iz obveznega zavarovanja: – Pravica do pokojnine (starostna, invalidska, vdovska, družinska, delna) – Pravice iz invalidskega zavarovanja (poklicna rehabilitacija, nadomestilo za invalidnost, premestitve in delo s krajšim delovnim časom od polnega, druga nadomestila iz invalidskega zavarovanja, povrnitve potnih stroškov) – Dodatne pravice (dodatek za pomoč in postrežbo, invalidnina, varstveni dodatek h pokojnini) – Druge pravice (odpravnina, oskrbnina, do letnega dodatka) Državna pokojnina (urejena s tem zakonom poleg pravic) Dodatno pokojninsko zavarovanje 3. ZAVAROVANJE ZA PRIMER BREZPOSELNOSTI 4. DRUŽINSKO VARSTVO 5. SOCIALNO VARSTVO storitve (socialne stiske in težave), dajatve (materialna ogroženost)

STATUS INVALIDA • Po Zakonu o pokojninskem in invalidskem zavarovanju (INVALID I, II, III kategorije; invalidska pokojnina oz. invalidnina ob telesni okvari) • Po Zakonu o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov (UL RS 16/2007) (POGOJI ZA PRIDOBITEV STATUSA; denarni prejemki iz naslova ZR) • Po zakonu o družbenem varstvu telesno in duševno prizadetih oseb (ob starosti 18. Let; nadomestilo za invalidnost) ZAPOSLITVENA REHABILITACIJA •

POGOJI ZA PRIDOBITEV STATUSA INVALIDA – Ni pridobljenega statusa po drugih predpisih – Brezposelna oseba na Zavodu za zaposlovanje – 15. Let in ni stara več kot je pogoj za pokojnino (osebe z lažjo motnjo v duševnem razvoju ali mejni primeri) – Izpolnjuje merila, določena z zakonom o ZRZI •

•

(1., 3. In 4. alinea tudi zaposleni!)

MERILA ZA PRIDOBITEV STATUSA INVALIDA: – Trajne posledice telesne ali duševne okvare ali bolezni – Težave pri dejavnostih, ki vplivajo na njeno zaposlitvost – Ovire pri vključevanju v delovno okolje

Društvo KVČB

PROGRAMI IN ZAPOSLOVANJE

•

– Programi socialne vključenosti – Zaposlovanje invalidov: • • •

Zaščitna zaposlitev Podporna zaposlitev Invalidska podjetja

OTROCI S POSEBNIMI POTREBAMI • Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (UL RS 3/2007) – VI. DOLGOTRAJNO BOLNI OTROCI (otroci z dolgotrajnimi oz. kroničnimi motnjami, ki ovirajo otroke pri šolskem delu

Usmerjanje v programe vzgoje in izobraževanja – – – –

Prilagojeno izvajanje programov vzgoje in izobraževanja Prilagojeni programi in posebni programi vzgoje in izobraževanja Vzgojni program Oskrba (zavod, rejništvo)

Izvajanje vzgoje in izobraževanja otrok s posebnimi potrebami – – – –

Redne šole, šole s prilagojenim programom Zasebni vrtci in šole Izobraževanje na domu ali v zasebnem zavodu Individualna strokovna obravnava

POSTOPEK USMERJANJA – – ter – –

Na zahtevo STARŠEV (tudi vrtci, šole, drugi – prej morajo seznaniti starše) Zahtevek se vloži na ŠOLSKO UPRAVO oz CSD (vzgojni program) – izda strokovno mnenje na tej podlagi ODLOČBO O USMERITVI (upravni postopek) Individualiziran program Predlog za spremembo usmeritve

Pravice otrok s potrebo po posebni negi in varstvu Pravilnik o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo (UL RS 105/2002) – Kriteriji za opredelitev otrok (dolgotrajno hudo bolni otroci, 6. člen) – Vloga na Center za socialno delo / pridobi MNENJE zdravniške komisije (zdravstvena dokumentacija)

Društvo KVČB

PRAVICE, ki se iz tega pravilnika lahko uveljavijo:

• – – – –

Daljši dopust za nego in varstvo otroka Dodatek za nego otroka Krajši delovni čas zaradi starševstva Delno plačilo za izgubljeni dohodek

Seznam hudih bolezni: ...Kronični kolitis (Mb Crohn, ulcerozni kolitis, sindrom kratkega črevesa, anus praeter…)

VSAK SI MORA SVOJO PRAVICO IZBORITI SAM!

Darja Fišer, vodja posebnih socialnih programov

Društvo KVČB

Ugodnosti, pravice, dodatki in bonitete, ki pripadajo bolniku s KVČB oz. njegovi družini po različnih zakonskih predpisih Danica Koren, tajnica društva

• • • • •

dodatek za nego otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo (80.čl. zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih) posebne olajšave za vzdrževane družinske člane po zakonu o dohodnini (ur. list št. 70/05) povračilo stroškov za nakup zdravil zdraviliško zdravljenje status dolgotrajno bolnega otroka oz. mladostnika 1) dodatek za nego otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo (80.čl. zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih):

• • • •

je denarni dodatek za otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo in je namenjen kritju povečanih življenjskih stroškov, ki jih ima družina zaradi nege in varstva takega otroka pravico do dodatka za nego otroka ima eden od staršev ali druga oseba, če ima otrok stalno prebivališče v Sloveniji pravica do dodatka za nego otroka se uveljavlja na podlagi mnenja zdravniške komisije pravica do dodatka za nego otroka traja za obdobje, ko se otroku zagotavlja posebno varstvo zaradi zdravstvenih razlogov, oziroma do 18. leta, po tej starosti pa dokler ima status učenca, dijaka, vajenca ali študenta na dodiplomskem študiju, vendar najdalj do dopolnjenega 26. leta starosti

POSTOPEK UVELJAVLJANJA DODATKA ZA NEGO OTROKA, KI POTREBUE POSEBNO NEGO IN VARSTVO: • • • • • • •

o pravici do dodatka odloča Center za socialno delo, ki je krajevno pristojen glede na otrokovo stalno prebivališče na CSD je potrebno dvigniti poseben obrazec – vlogo za pridobitev dodatka za nego otroka, kateremu je potrebno priložiti najnovejšo zdravstveno dokumentacijo CSD mora o pravici odločiti v roku 60 dni – izdati odločbo o dodelitvi dodatka ali pa vlogo zavrniti v primeru dodelitve dodatka se pravica prizna od prvega dne naslednjega meseca po vložitvi popolne vloge, izplačuje pa se do 15. v mesecu za pretekli mesec dodatek za nego se enkrat letno in sicer v mesecu januarju uskladi z indeksom rasti cen življenjskih potrebščin za letošnje leto znaša 90,08 evrov v primeru zavrnitve vloge je dovoljena pritožba na Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve, Ljubljana, Kotnikova 5. Pritožba se vloži pisno ali poda ustno na zapisnik pri Centru za socialno delo, ki je odločal o postopku. Pritožba je takse prosta.

Društvo KVČB 2) posebne olajšave za vzdrževane družinske člane po zakonu o dohodnini (ur. list št.

70/05): •

• • •

uveljavlja eden od staršev za otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo in ima pravico do dodatka za nego otroka v skladu z zakonom o starševskem varstvu in družinskih prejemkih ali pravico do dodatka za pomoč in postrežbo v skladu z zakonom o pokojninskem in invalidskem zavarovanju; K NAPOVEDI JE POTREBNO PRILOŽITI ODLOČBO, S KATERO JE PRIZNANA NAVEDENA PRAVICA višina posebne olajšave za otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo je v letu 2005 znašala letno 1,720.800,00 oz. mesečno 143.400,66 sit višina posebne olajšave za otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo za leto 2006 pa znaša letno 1,756.937,00 sit oz. mesečno 146.411,41 višina posebne olajšave za otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo za leto 2007 pa znaša letno 7.485,96 EUR oz. mesečno 623,83 EUR 3) povračilo stroškov za nakup zdravil:

• • • • • • • • •

bolniki uveljavljajo na Zavodu za zdravstveno zavarovanje, v kraju stalnega bivališča vlogo je potrebno nasloviti na Oddelek izbranih zdravnikov na Zavodu za zdravstveno zavarovanje v kraju stalnega bivališča v vlogi je potrebno čimbolj opisati zdravstvene težave bolnika in navesti katera zdravila oz. dodatke potrebuje in zanje prosite za povrnitev stroškov vlogi je potrebno priložiti mnenje vašega zdravnika, da zdravila in dodatke nujno potrebujete za zdravljenje iz izkušenj; tovrstne vloge v celoti odobrijo če iz mnenja zdravnika izhaja, da zdravila in dodatke nujno potrebujete za zdravljenje iz izkušenj; je odločba ZZZ izdana v roku štirinajstih dni do treh tednov, izda se glede na zdravstveno stanje za obdobje treh ali šest mesecev, oz največ za obdobje enega leta po tem času jo je možno obnoviti na enak način kot prvotno vlogo iz izkušenj; odobrijo povrnitev stroškov nakupa zdravil tudi iz tujine npr. Aprednislon, nakupa vitaminskih tablet in dodatka k prehrani npr. ensure če prejmete negativno odločbo je treba poskusiti spet in spet

POSTOPEK POVRNITVE FINANČNIH SREDSTEV PO ODOBRITVI: •

•

na Območno enoto Zavoda za zdravstveno zavarovanje je potrebno osebno vložiti račune za odobren nakup zdravil oz. dodatka k prehrani, izpolniti obrazec za nakazilo na vaš TRR ali bančno knjižico, iz izkušenj; strošek je povrnjen v roku 14 dni od oddaje dokazil na ZZZ 4) zdraviliško zdravljenje:

• • •

predlog za zdraviliško zdravljenje poda osebni izbrani zdravnik, lahko tudi na predlog specialista na Oddelek izbranih zdravnikov Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije imenovani zdravnik Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije na podlagi 81. čl. Zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju izda sklep o odobritvi zdravljenja pravica do uveljavljanja zdraviliškega zdravljenja izhaja iz 45. člena Pravil obveznega zdravstvenega zavarovanja (Ur. list RS št. 30/03), če je z zdravljenjem v naravnem zdravilišču pričakovati: bistveno izboljšanje zdravstvenega stanja za daljši čas, povrnitev funkcionalnih in

Društvo KVČB delovnih sposobnosti, preprečitev napredovanja bolezni ali slabšanja zdravstvenega stanja za daljši čas, zmanjšanje pogostnosti zadržanosti od dela zaradi bolezni ali zdravljenja v bolnišnici • zdraviliško zdravljenje traja praviloma 14 dni in se izvaja v določenem trajanju brez prekinitev • zavarovana oseba lahko uveljavlja pravice do zdraviliškega zdravljenja zaradi iste bolezni oziroma enakega stanja enkrat na dve leti in ima v okviru tega zdravljenja pravico do vrste in obsega storitev, ki jih določi imenovani zdravnik v skladu s posebej dogovorjenimi standardi za posamezna bolezenska stanja • po izdanem sklepu o dodelitvi zdraviliškega zdravljenja je treba zdravljenje izkoristiti v roku 30 dni, saj je veljavnost sklepa 30 dni • v kolikor je bil predlog za zdraviliško zdravljenje zavrnjen se z osebnim izbranim zdravnikom dogovorite o pritožbi na sklep o zavrnitvi • predlagam, da izkoristite vsa pravna sredstva, da si pridobite pravice, ki vam glede na bolezen pripadajo 5) status dolgotrajno bolnega otroka oz. mladostnika: •

• •

pridobitev tega statusa pomaga dolgotrajno bolnemu otroku, ki je ponavadi dosti odsoten od pouka ali ima ob močnih obremenitvah še dodatne zdravstvene težave lažje opravljanje šolskih obveznosti status dolgotrajno bolnega otroka oz. mladostnika z odločbo dodeli bolniku Zavod Republike Slovenije za šolstvo bistvo dodeljenega statusa je izobraževalni program prilagoditi bolniku, mu omogočiti dodatno strokovno pomoč ipd. – glede na potrebe posameznega dolgotrajno bolnega otroka

POSTOPEK PRIDOBITVE STATUSA DOLGOTRAJNO BOLNEGA OTROKA: • • • •

•

oba starša morata izpolniti in podpisati ZAHTEVO ZA ZAČETEK POSTOPKA USMERJANJA in ga poslati na Območno enoto Zavoda RS za šolstvo v kraju bivanja PREDLAGAM, da se pri tem povežete s šolsko svetovalno službo (socialno delavko, psihologinjo ali specialno pedagoginjo) v roku dveh mesecev prejmejo starši vabilo na razgovor na Območno enoto Zavoda za šolstvo v kraju bivanja nato v roku naslednjih dveh mesecev vabilo na obravnavo pred komisijo za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami pri Dispanzerju za pedopsihiatrijo: mnenje o upravičenosti na osnovi pregleda in pogovora z otrokom poda socialna delavka, specialna pedagoginja, psiholog, učiteljica in pediater sledi odločba za obdobje enega šolskega leta, ki se nato po uradni dolžnosti ponovno preveri in ponavadi podaljša

Društvo KVČB

Šola za osebe s KVČB V Društvu za KVČB smo pripravili šolo za osebe s KVČB. Šola je potekala prvič, zato je bil to tudi poskus pridobiti izkušnje na tem področju in hkrati dobiti tudi odziv za izboljšave. Zaradi omejenih sredstev je bila udeležba možna le za 15 udeležencev.

Razpis ZZZS – program »Šola za osebe s KVČB« sta izvedla Dušan Baraga in Mateja Saje. Za izvedbo programa nam je ZZZS namenil 2.054,30 EUR. V šoli so sodelovali znani predavatelji s področja dela in življenja oseb s KVČB. Začelo se je v petek 9.11. s predavanjem gastro kirurga, asist. Mag. Zdravka Štora dr.med. abdominalni kirurg. V soboto so imeli predavanja gastroenterologinja Anita Kek Ljubec, dr.med., klinični psiholog Jerneja Vidmar in dietetičarka Svetlana Šarenac, dipl.m.s, specialistka klinične dietetike. V nedeljo so se predavanja nadaljevala s na temo o pravicah oseb s KVČB, šola pa se je zaključila s pogovorom o izvedenem programu in predlogi za nadaljevanje šole.

UTRINKI S ŠOLE ZA BOLNIKE S KVČB Rogaška Slatina, 09. – 11. 11. 2007 »Kot dolgoletna bolnica s Crohnovo boleznijo (več kot 20 let) sem imela prvič priložnost večdnevnega strokovnega osveščanja o bolezni z različnih vidikov (zdravstveni, psihološki, dietetični). Velikega pomena in tudi enakovredno oz. dragoceno pa je bilo druženje in izmenjava izkušenj z ljudmi, ki imajo enake ali lahko tudi drugačne težave, kot jih imam sama. Pohvale so vredne uporabne informacije, ki smo jih dobili udeleženci od vseh predavateljev. Da je temu tako, je bilo razvidno tudi iz debate, ki se je razvila po vsakem predavanju. Kljub dolgoletni bolezni z različnim potekom, je v vsakem izmed nas še vedno veliko vprašanj, dvomov, strahov.

Velikokrat se s svojim gastroenterologom oz. osebnim zdravnikom ne moreš toliko oz. tako pogovoriti, kot smo se lahko tu. Čutila se je velika podpora v družbi, ki je nobeden od nas nima (najbrž??) niti na delovnem mestu, niti v domačem okolju, kjer te obkrožajo večinoma »zdravi« ljudje. Tu pa si enak med enakimi, zadovoljen, če se te bolezen ni lotila v tolikšni meri kot tvojega KVČB prijatelja in vesel,. da znaš svetovati drugemu, ko gre s potekom bolezni po tvoji poti.«

Da je bilo srečanje uspešno tudi s človeškega – socialnega vidika, je bilo razvidno iz razpoloženja, ki je vladalo med nami. Danes nismo le udeleženci šole s KVČB, temveč tudi PRIJATELJI. Zahvala gre prizadevnim organizatorjem društva, ki so v uspešen projekt vložili veliko prostovoljnega dela in energije, za kar upam, da so z našim velikim zadovoljstvom vsaj delno poplačani.

Do naslednjega snidenja!«

»Crohnovo bolezen imam že mnogo let. Udeležila sem se šole za bolnike s KVČB in o tem lahko povem samo vse najboljše. Izvedeli smo veliko novega, predavanja so bila zanimiva.

Bolniki bi si želeli še več takih priložnosti, saj bi nam te lahko izboljšale stanje. Med seboj smo se bolje spoznali, se družili in bilo je zelo prijetno.

Hvala ljubljanski sekciji, da me je za povabilo!«

Društvo KVČB

»Izobraževanje bolnikov s KVČB v Rogaški Slatini je izvrstna in zelo pomembna priložnost, da si pridobimo znanje in ozavestimo svoje probleme, ki nas spremljajo v našem življenju s to kronično boleznijo.

Vsa predavanja so bila izredno kvalitetna in za nas informativna.. Saj več znanja o KVČB, olajšuje naše življenje.

Druženje z bolniki iz KVČB ti zmanjša uvid svojih problemov, saj vidiš, da imajo tudi ostali ljudje take probleme.

Tak seminar ti prinese znanje s pomočjo katerega, se je lažje postaviti zase in za svoje pravice.

Zahvaljujem se za možnost udeležbe, saj ozaveščen bolnik lažje prenaša svoje zdravstveno stanje.«

»Šola se mi je zdela koristna, izvedel sem mnogo koristnih informacij glede KVČB, zdravljenja bolezni in življenja z njo.

Uporabne so se mi zdele kirurške informacije in predavanje o stresu v vsakdanjem življenju. Posebej dragoceno je bilo druženje z ostalimi bolniki v prostem času ter spoznavanje z boleznijo. Družili smo se med obroki, zvečer, v bazenu, savni…

Zelo koristno je bilo tudi plavanje in savnanje, saj sprošča in razstruplja telo, kar je še kako potrebno pri KVČB. Naslednje šole se že veselim.«

»Zelo sem vesel, da mi je društvo omogočilo srečanje z ostalimi bolniki ter s strokovnjaki, ki so mi omogočili, da sem o svoji bolezni spoznal veliko več in tako imam sedaj možnost svojo bolezen bolje kontrolirati, spoznal pa sem tudi veliko pravic, ki mi zaradi bolezni pripadajo.

Upam, da bo ta šola postala tradicionalna in bo omogočila vsem bolnikom, da se predavanj udeležijo in, da odnesejo s predavanj vsaj toliko kot sem odnesel jaz!!!

Hvala vsem, ki so šolo organizirali.«

»Šole sem se udeležila prvič. Sicer sem vedela, da je na programu nekaj seminarjev, ampak nisem pričakovala, da bom izvedela toliko koristnih informacij.

S pomočjo vseh predavateljev se zdaj zavedam, da imam v življenju veliko več možnosti kot sem jih prej videla, imam kar nekaj pravic, za katere sploh nisem slišala in sedaj vem, da lahko jedilnik popestrim tudi malo drugače.

Poleg vsega sem imela tudi priložnost natančneje spoznati ljudi z isto boleznijo, kateri s svojimi izkušnjami širijo tudi moje obzorje.

Skratka, izkušnje tega druženja so izredno pozitivne in z veseljem se bom udeleževala vseh aktivnosti, ki jih bo v bodoče organiziralo društvo.

Pohvale so namenjene tudi organizatorjem za izredno prijeten in poučen konec tedna.«

»Mislim, da je bil projekt izredno dobro pripravljen. Predavanja so bila zelo kvalitetna in zelo dobro razložena, tako da so bila za vse razumljiva.

Podrobno smo se seznanili s Chronovo boleznijo. Zelo dobro je, da bolnik veliko ve o svoji bolezni, da lažje spremlja potek zdravljenja, možne komplikacije, vrste zdravljenja in možnosti, ki obstajajo. Izredno zanimivo je bilo tudi predavanje o bolnikovih pravicah, saj le, če smo ljudje seznanjeni s svojimi pravicami, jih lahko uspešno uveljavljamo. Zelo pomembno pri tej šoli pa je bilo tudi druženje s sebi enakimi, saj tako človek ve, da v svoji stiski ni edini in lahko svoje težave deli z drugimi. V takšni sredini se ljudje sprostimo, odrinemo težave na stran, kar dobro vpliva na psihofizično počutje vsakogar. Želim si še veliko podobnih srečanj, saj takšna dejavnost člane zelo dobro povezuje.«

Društvo KVČB »Po dolgotrajni borbi z boleznijo mi je ta šola prinesla veliko svežih informacij in mi močno razširila obzorja. Odlični predavatelji, ki so potrpežljivo odgovarjali na naša vprašanja, raznolike teme in predvsem pogovori s »sotrpini«, so mi dali novo moč, saj spoznanje, da ta boj ni le moj boj, pač pa boj vseh nas, name vpliva zelo pozitivno.

Kot verjetno vsak izmed nas, si želim več tovrstnega druženja, saj sem se tukaj počutila kot član velike družine. Pridobljene informacije bom, verjamem, upoštevala tudi v svojem življenju. Hvala vsem skupaj.

Klinični psiholog Jernej Vidmar sproščenem pogovoru udeleženci šole

Zelo zanimiva predavanja so pritegnila slušatelje.

v

Društvo KVČB Informacija o šoli za bolnike s KVČB, me je takoj pritegnila. Prijavil sem se in si uredil dopust, saj bi moral delati v petek popoldan. Pripravil sem prtljago in se odpravil poln pričakovanj v Rogaško Slatino, kjer sta me pričakali ga. Koren, tajnica društva in ga. Saje, vodja sekcije ljubljanske regije. Na kratko smo se pogovorili, kako bo potekala šola in sledila je namestitev v sobah. Okoli šestih zvečer smo se zbrali vsi udeleženci in pričelo se je predavanje abdominalnega kirurga dr. Zdravka Štora, ki je predstavil poteke in prakso pri trebušnih operacijah. Zelo dobro predavanje je razblinilo marsikateri moj dvom in mi pojasnilo vprašanje, ki se je porajalo kljub dvema operacijama na tankem črevesju. Po predavanju smo imeli ob večerji prijeten klepet z ostalimi udeleženci, temu pa je sledila dobrodošla sprostitev v bazenu in še več klepeta z udeleženci. Nato smo se zbrali ob TV in si ogledali oddajo Polnočni klub, v kateri so predstavili bolnike s kronično vnetno črevesno boleznijo. Noč se nam je zdela kar prekratka. Po dobri jutranji prhi in zajtrku nam je gastroenterologinja, dr. Kekova, posredovala splošne informacije o KVČB. V medsebojni izmenjavi mnenj in izkušenj pa sem odkril tako kakšno novo podrobnost kot tudi spoznanje. Sledil je kratek odmor z okrepčilom, ki je bil zelo dobrodošel. Nadaljevali smo s predavanjem kliničnega psihologa Jerneja Vidmarja, psih. spec..

Zanimivo je izpostavil vidike bolezni in dileme, stiske in zadrege, ki se pojavljajo (meni in, po pogovorih sodeč, tudi ostalim udeležencem.) Po malenkost napornem, a prijetnem dopoldnevu je sledilo dobro kosilo in čas za kratek oddih ter sprostitev. Izkoristil sem ga za kratek sprehod po Rogaški Slatini. V nadaljevanju pa nam je o prehrani predavala dietetičarka.

Na srednja pričakovanja malce razočaranja, a vseeno tudi tu ob razpravi in pogovoru med bolniki lahko človek dobi kakšen nov podatek, ki pride prav v življenju. Sledila je dobra večerja s prijetnim klepetom, večerna sprostitev in plavanje v bazenu pa sta pregnala utrjenost.

V nedeljo po zajtrku je bilo zanimivo predavanje ge. Darje Fišer o socialnem vidiku s katerim se srečujem.

Tudi pogovor po predavanju je prikazal vročo temo, s katero se srečujemo bolniki s KVČB in imamo željo po čim več podatkih s tega področja. Bolezen in posledično spremenjene sposobnosti le-te so me postavile v različne položaje, katere je bilo včasih zelo težko reševati, saj niso povsem odvisni od nas bolnikov.

Predlagam posebno srečanje,posvečeno tovrstni tematiki.

Društvo bolnikov s KVČB mi je v oporo in pomoč. Lahko dobim marsikateri odgovor ali nasvet.

Morda sem na začetku šole pogrešal spoznavno uro, saj kljub temu, da smo se sproti ves čas spoznavali, še vedno ne poznam vseh. To pa je tudi edina drobna pripomba v zvezi z organizacijo prve šole. Le-ta je bila za prvič odlično organizirana in izvedena. Pohvale so namenjene organizatorjem in vodstvu Društva bolnikov s KVČB. Če bom lahko, bom tudi sam, kolikor bo le možno, z veseljem priskočil na pomoč. Želim si, da se čim večkrat srečamo, si pomagamo in med seboj izmenjavamo kar največ izkušenj in spoznanj.

Predlagal pa bi tudi, da bi pri ljubljanski sekciji zaživela skupina za samopomoč s pomočjo katere bi se lahko vsak posvetoval o vprašanjih, ki se mu porajajo.

Lep pozdrav!

Marko Čebulj

Društvo KVČB

Sekcija odraslih bolnikov Prekmurja Pet let smo bili Društvo bolnikov s KVČB Pomurja. 28.3.2007 smo pa postali sekcija društva KVČB Maribor. Odkar smo sekcija imamo dosti lepih idej, nekaj pa smo jih tudi že izvedli. Organizirali smo skupščino na zavarovalnici Triglav, ki je bila zelo uspešna, pa tudi mednarodno srečanje bolnikov s KVČB v Dobrovniku, katerega so se udeležili tudi predstavniki društev bolnikov s KVČB Hrvaške in Madžarske. Po kratkem predavanju in kulturnem programu smo se odpravili na izlet ter si ogledali znamenitosti in lepote občine Dobrovnik. Izdali smo tudi svojo zloženko v slovenskem in madžarskem jeziku.

Za izvedbe idej smo zelo hvaležni Danici Koren, ki nas vzpodbuja pri delu, prav tako smo hvaležni tudi Tatjani Puc-Kous, ki nam pomaga pri delu v sekciji, tako smo imeli v njeni čakalnici razstavo ročnih del ter umetniških slik. Po dveh mesecih poletnih počitnic, pa smo ponovno zavihali rokave. Srečanje imamo vsako zadnjo sredo v mesecu v knjižnici v bolnišnici Rakičan. V septembru smo poslušali predavanje dr. Pucove o tem, kako psiha deluje na bolezen.

V načrtu imamo tudi telovadbo in tečaj samoobrambe, mogoče tudi kak ples in zanj poskušamo poiskati prostovoljce, ki bi nas učili brezplačno, saj društvu primanjkuje denarja. Poskusili bomo to leto čim več narediti.) Aktivnih članov sekcije imamo sedaj 27 in upam, da bomo s skupnimi močmi naredili veliko.

Vodja sekcije Marijana Ribnikar

Gastroenterologinja dr. Tatjana Puc-Kous

Ob ustanovitvi sekcije Prekmurja

Društvo KVČB PRIJETNO IN KORISTNO DRUŽENJE V DOBROVNIKU Dobrovnik. Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen (KVČB) Maribor, je s Sekcijo za Pomurje v Dobrovniku pripravilo mednarodno srečanje, ki se ga je udeležilo blizu sto bolnikov in zdravnikov iz Slovenije, Madžarske ter Hrvaške. Prisotne je pozdravil župan občine Dobrovnik, Marjan Kardinar.

Udeleženci so se okrepčali, nato pa so jim gostoljubni domačini pripravili kratek kulturni program, v katerem so nastopili citrarji Lusta banda, folklorna skupina Muravidek in romska plesna skupina Veverica na veji.

Sledilo je predavanje v osrednji dvorani kulturnega doma, predavateljica pa je bila dr. Tatjana Puc Kous, gastroenterologinja, ki je spregovorila o kroničnih vnetnih črevesnih boleznih, ki se širijo v sodobnem svetu, žal tudi pri najmlajši populaciji. Statistično obdelana tema, popestrena z diapozitivi, odprtimi vprašanji in številnimi odgovori, je vzbudila veliko zanimanja, tako pri bolnikih kot pri njihovih svojcih. Tudi dobro izpeljano predavanje dr. Darje Urlep-Žužej, je sprožilo odziv udeležencev, ko je predstavila temo o vlogi pediatra pri zdravljenju otrok s kronično vnetnimi črevesnimi boleznimi.

Po kosilu je sledilo prijetno druženje ter spoznavanje okolja. Najprej so si udeleženci ogledali rastlinjak Ocean Orchids, svet prekrasnih orhidej, potem pa je sledil obisk etnografske hiše Dobronoki Györgya, kjer so si ogledali dediščino preteklosti, na katero so Dobrovničani še kako ponosni. Predvečerne urice so udeleženci preživeli v idiličnem okolju Bukovniškega jezera, ob Vidovem izviru, Vidovi kapelici in energijskih točkah, seveda pa ni šlo brez domačih specialitet (kruh z zaseko) in pokušnje sladoleda iz bučk, katerega vam bodo servirali, samo ob Bukovniškem jezeru in nikjer drugje v Sloveniji. Dan si bodo prisotni zapomnili po prijetnem in koristnem druženju. Med udeležence pa je posijal tudi novi žarek upanja, da bodo, s čim manj prikrajšanji, lažje živeli z boleznijo. Potrebno je seveda dodati zahvalo, ki je še posebej namenjena gostoljubnim domačinom kot tudi Občini Dobrovnik, Zavodu za turizem Dobrovnik, Madžarski samoupravni narodni skupnosti občine Dobrovnik ter številnim posameznikom, ki so pomagali pri izvedbi srečanja in ga podprli. Prav tako se zahvaljujemo donatorjem, saj je bila z njihovo pomočjo izdana in na srečanju predstavljena zloženka v slovenskem in madžarskem jeziku, ki govori o kroničnih vnetnih črevesnih boleznih, na voljo pa bo vsem, ki se želijo seznaniti z s to problematiko. Zloženke bodo razdelili po zdravstvenih domovih in podobnih ustanovah, da bodo ljudem olajšale tegobe in jih osveščale. Na tem mestu pa gre zasluga tudi članom sekcije odraslih bolnikov Prekmurja, ki so največ storili, da se je o bolezni spregovorilo….Tako lahko danes, ob izteku leta 2007, z zadovoljstvom ugotovimo, da bolniki odprto govorijo o bolezni in si, z znanjem ter osveščenostjo, lajšajo tegobe. Dobrovnik ter Dobrovničani, predvsem tisti, ki so sodelovali pri pripravi srečanja, so udeležence sprejeli odprtih rok in ti ob odhodu niso skrivali hvaležnosti. Za nas, Dobrovničane, pa je to dobra popotnica v svet in dober občutek, da smo pomagali, saj se bo marsikateri udeleženec s člani družine, znanci ali prijatelji, rad vrnil v kraje, na katere ga vežejo lepi spomini.

Tekst in foto: Franc Bobovec

Dobrovnik. 13.11.2007

Društvo KVČB

Sekcija bolnikov za Primorsko IZBOLJŠANJE SVOJE PODOBE IN SVOJEGA DUŠEVNEGA ZDRAVJA Človek se lahko znajde v situaciji, da ga njegovo telo ne uboga in dela po svoje in, ko se tako sooča s svojimi posebnostmi, postane nezaupljiv, o sebi ima slabo podobo, kar pa še bolj načenja njegovo zdravje.

Zato je pomembno, da človek kljub bolezni ostane vitalen in pozitiven, da ohrani čimbolj pozitivno samopodobo, kajti le tako lahko suvereno in asertivno premaguje svoje težave. Ta spretnost ni dana vsakomur, zato potrebujejo ljudje na svoji poti pomoč sočlanov, ki se znajdejo v isti situaciji.

Z različnimi avtogenimi treningi in delavnicami pa lahko spoznavamo nova dognanja in pridobivamo pozitivne izkušnje: 1. Zagovorniške / samozagovorniške skupine (skupine za samopomoč) 2. Delavnica avtogenega treninga 3. Prilagojena telovadba za bolnike s KVČB

“S pomočjo skupine za samopomoč smo bolniki bolje spoznali sebe in druge soudeležence,” je prepričana vodja primorske sekcije Društva za KVČB Karmen DRLJIČ. Spoznali smo svoje šibke točke in predvsem: kaj narediti, da jih odpravimo. Brez predsodkov smo razpravljali o tematikah, ki zadevajo kronične vnetne črevesne bolezni in se o njih velikokrat sramujemo pogovoriti z zdravniki. Skupina za samopomoč ni samo mesto kjer veliko dobimo, temveč je tudi mesto, kjer damo. To pa so naša spoznanja, ki smo jih, z leti življenja z boleznijo, dobili.

Prilagojena telovadba je veliko bolnikom zelo koristila, saj smo si z njo sproščali mišice, ki jih imamo običajno, zaradi obolenja, zategnjene. Kmalu po prvih napornih urah smo začeli uživati v fizični aktivnosti. Z njimi si nismo izboljšali samo telesnega počutja, temveč tudi psihično. V strokovnih člankih lahko pogosto zasledimo, da je KVČB psihosomatska bolezen, zato je taka oblika vadbe za nas idealna.

Društvo KVČB PROMOCIJA ZDRAVE PREHRANE Bolniki s KVČB zelo težko ugotovimo, katera hrana nam zares ustreza oziroma katero je tisto živilo, ki naše zdravstveno stanje izboljša ali poslabša. Zato je izmenjava izkušenj o primernem prehranjevalnem režimu za vsakega bolnika izredno pomembna. Vedno pa smo veseli tudi mnenja strokovnjakov, ki nam podajajo znanja o vsebnosti v živilih in o reakcijah, ki jih živila v našem prebavnem traktu sprožajo.

Zato smo na stojnici na občinskem prazniku Mestne občine Koper, poleg informativnega materiala, delili tudi jabolka, saj je prav jabolko eno izmed redkih živil, ki ustreza skoraj vsem bolnikom, ne glede na zdravstveno stanje. Vpisali smo tudi nekaj novih članov, ki so takrat prvič izvedeli za Društvo za KVČB. V sproščenem pogovoru smo jim dali nekaj smernic, kako lahko poskušajo s pravilno prehrano omiliti bolezenske simptome.

Promocija zdrave prehrane in Društva za KVČB

Pomembnost zdrave in ustrezne prehrane pri bolezni KVČB smo spoznavali tudi v okviru predavanj različnih strokovnjakov

Društvo KVČB INFORMIRANJE IN OZAVEŠČANJE O PRAVOČASNEM ODKRIVANJU IN PREPREČEVANJU BOLEZNI

Informacije so zelo pomembne za vsakega človeka. Prenos informacij poteka na različne načine in tako je naš program upravičen, saj je pretok informacij zastavljen večplastno, prav tako pa publikacije pomagajo v življenju vseh s specialnimi potrebami.

Rezultati in učinki so povezani s čim večjo osveščenostjoi ljudi: da se zavemo, koliko je vredno zdravje in kako lahko kakovostno živimo tudi, če nismo povsem zdravi.

S pomočjo novih informacij dobimo bolniki boljši vpogled v celoten potek naše bolezni. Bolj kot bolezen spoznamo, lažje jo razumemo in predvidimo. Včasih, zaradi strahu pred neprijetnimi pregledi, lahko neko neugodno zdravstveno stanje zanemarimo misleč, da bo samo po sebi minilo. Vendar se je že velikokrat pokazalo, da tako odlašanje lahko privede do mnogo hujših situacij.

Zato je govorjenje o bolezni v javnosti in pisanje o njej pomembno, pa ne samo za nas, ki diagnozo poznamo, temveč tudi za tiste, ki se jim že morda pojavijo prvi znaki, a jih zanemarjajo. Govorjenje o bolezni pa vpliva na tiste, ki KVČB nimajo, vendar zaradi slišanega obolele bolje razumejo.“ Izdali smo zloženko na temo bolezen in v izdelavi so vizitke, ki bodo pomagale premostiti vrzel med društvom in uporabniki naših storitev.

S tem pa ne pomeni, da smo program zaključili, saj je še veliko ljudi, ki potrebujejo informacije, kajti bolezen nikoli ne izbira in ne čaka.

Društvo KVČB

Mladinska sekcija bolnikov s KVČB Sekcija je namenjena mlajšim članom društva - starejšim osnovnošolcem, srednješolcem in študentom.

Prizadevamo si za čim več aktivnosti iz različnih področij. Posebno pozornost namenjamo športnim dejavnostim (telesna aktivnost ima pomembno vlogo v življenju bolnika) in izobraževanju (vse novo ali pa tudi ponovno slišano o bolezni, zdravilih, zdravljenju, prehrani in podobnem, je zmeraj koristno in zato dobrodošlo). Pomemben del srečanj je seveda tudi druženje članov, spoznavanje bolnih vrstnikov, pogovor in svetovanje. Želimo si, da bi člani sekcije ustvarili prijateljsko skupnost, ki bi jim nudila oporo, nasvet in pomoč ter smeh, veselje, zabavo in sprostitev.

Prvo srečanje Mladinske sekcije je bilo v petek 16. marca 2007. Zbrali smo se v sejni sobi Kliničnega oddelka za pediatrijo SB Maribor. Prvi del srečanja je bil namenjen pogovoru o vedno aktualnem vprašanju »Kako se soočiti s kronično vnetno črevesno boleznijo?«. Delili smo svoja mnenja, želje in pričakovanja o novoustanovljeni Sekciji ter sprejeli okviren program dela. Po uradnem delu in po prigrizku smo se odpeljali v Planet Tuš, kjer smo druženje nadaljevali ob podiranju kegljev.

Posebej se zahvaljujemo asist. mag. Darji Urlep, dr. med., Danici Koren, dipl. oec., in Nadici Bejakovič, dipl. oec., za pomoč pri organizaciji in izvedbi srečanja.

Valentina Heričko mladikvcb@yahoo.com Skozi leto smo načrtovali še nekaj srečanj, vendar smo zaradi drugih pomembnejših aktivnosti Društva, pri katerih smo pomagali izvršnemu odboru, naša srečanja dvakrat prestavili. Z njimi bomo nadaljevali v mesecu decembru. Brezplačno nam je uspelo najeti fitnes prostor na Srednji strojni šoli v Mariboru, kjer se bomo dobivali vsak drugi in zadnji petek v mesecu od 18.00 do 19.30 ure.

Izvršnemu odboru Društva pa bomo tudi pomagali pri izvedbi projekta »Zdrava prehrana in zdravo življenje, čeprav si bolan«, s katerim smo kandidirali za finančna sredstva Ministrstva za šolstvo in šport. Na eni srednji in dveh osnovnih šolah bomo v tem šolskem letu organizirali srečanja, na katerih bomo osveščali sovrstnike in delavce šole, predstavili pomen zdravega načina življenja, pomen statusa dolgotrajno bolnega otroka oz. mladostnika, predstavljali bomo kronično vnetno črevesno bolezen in na ogled postavili likovne in literarne prispevke članov Mladinske sekcije.

Odločitev Crohnova bolezen na črevesju pojavi se, črevo zoža se in hrana naprej več ne gre.

Zaradi zožanja hrana na tem mestu ustavi se in zapora zaradi tega pojavi se.

Po dopustu na operacijo grem, tako sem se odločil, saj raje po operaciji v bolnici ležim osem dni, kot pa da me celo življenje trebuh boli.

Matej Koren Rab, 05.08.2003

Društvo KVČB

Matejevi napotki kako olajšati bolečine v trebuhu 1.točka: Temu jaz pravim »hiška«.Položaj je tak da dam glavo na posteljo, zadnjico pa dvignem v zrak, kot prikazuje slika.

Ta točka mi je dostikrat pomagala. Je ena mojih najljubših.

2.točka: Tej točki jaz pravim » sedenje po turško naprej«.Položaj je tak,da sedemo po turško in nagnemo trup naprej,kot prikazuje slika.

Ta točka mi ni pomagala vedno,večkrat pa me je rešila bolečin.

Društvo KVČB

3.točka: Ta točka je zelo smešna. Kadar te boli trebuh ne misliš kaj delaš,ampak se zvijaš in poskušaš najti položaj, ki ti ustreza.

Meni je pomagalo,da sem se ulegel na posteljo, mama pa me je nežno trepljala po ritki, kot dojenčka.

Ta točka je učinkovita, pa še prileže se.

Vrste bolečin: Bolečina Moja ocena Hudo Zabadanje z nožem Stiskanje Ščipanje Pretakanje

Hudo Srednje Moteče

Društvo KVČB

Društvo KVČB

Mi v Evropi Dušan Baraga EFCCA je Evropska zveza društev bolnikov s Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom. Združuje predstavnike društev iz 23 držav. Podrobno o organizaciji si lahko ogledate na njihovi spletni stani www.efcca.org. V zvezi aktivno sodeluje tudi naše društvo.

Letošnje letno srečanje delegatov je bilo v prekrasnem španskem mestu Sevilla od 21.3. do 25.3.2007.

Mesto je polno parkov in sprehajalnih poti ter turističnih zanimivosti, a prezasedeni program srečanja nam je dovoljeval, da smo se srečali le z redkimi izmed njih.

Predsednik naše skupine Oskar iz Islandije.

Na srečanju smo pregledali dosedanje delo, seznanili smo se s finančnim poročilom, izvedli volitve v izvršni odbor, v katerem se je zamenjalo nekaj predstavnikov, ter pregledali načrte za nadaljnje delo.

Največ pozornosti smo sodelovanju z Evropsko zvezo gastroenterologov - ki se ukvarjajo z Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom (ECCO) - s katero naj bi sodelovali pri projektiranju raziskav s področja delovanja zveze. Drugo pomembno področje je predstavljal dogovor med nacionalnimi zvezami za osnovanje evropskega sklada iz katerega bi se financirali določeni izbrani raziskovalni projekti. Projekt se imenuje »Quest for cure« in je eden najpomembnejših, s katerimi se zveza ukvarja.

Kasneje smo nadaljevali delo po posameznih skupinah. Sam sodelujem v skupini za zdravstvo, ki pa se je ravno osnovala in ker je srečanj malo, še trenutno išče svoje področje delovanja. Področje je zelo veliko, vendar je potrebno poiskati aktualne probleme, ki jih je vredno izpostaviti. Seveda je bilo eno od področij sodelovanje z že prej omenjeno organizacijo ECCO, lotili pa smo se tudi obravnave evropskih

Društvo KVČB predpisov, ki zadevajo naše področje. Zakonodaja je zelo obsežna in potrebuje natančno proučitev, da bi iz nje izluščili koristi za nas vse. Poznavanje zakonodaje in delovanja EU pa omogoča tudi pridobivanje sredstev. Za nadaljevanje našega dela pa je bilo še mnogo predlogov.

Delo je naša skupina nadaljevala tudi po tem sestanku, saj smo se s pomočjo elektronske pošte in drugih načinov komunikacije, ki jih omogoča internet in zelo manjša razdalje, dogovarjali o programu za naslednje srečanje in pripravili tudi ustrezno gradivo. To srečanje je bilo v Londonu, saj so do tja najboljše in najcenejše povezave od vsepovsod. Srečanje je bilo od 14.9 do 16.9.2007 in je bilo zelo obetajoče, saj smo prišli do konkretnih zadolžitev in nalog. Tudi sam sem predlagal eno od poglavitnih aktivnosti v obdobju do naslednjega srečanja, in sicer vzpostaviti kontakte z drugimi organizacijami, ki lahko prispevajo k ozaveščanju ljudi o naši bolezni.

Tako smo se odločili navezati stike z Evropsko zvezo družinskih zdravnikov, katere predsednik je trenutno predstavnik Slovenije, prof.dr. Švab Igor dr. med., ki nam je obljubil pomoč pri tem projektu.

Namen takega sodelovanja je povečati znanje zdravnikov osnovnega nivoja o naši bolezni in tako skrajšati čas od nastopa težav do postavitve diagnoze. Enako nalogo smo si zadali pri vzpostavitvi kontaktov z Evropsko zvezo medicinskih sester. Rezultate našega prizadevanja pričakujemo že v kratkem. Moram povedati, da so na letošnjem kongresu družinskih zdravnikov, ki je bilo v Parizu že sodelovali predstavniki Francoskega društva bolnikov s Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom.

Predelali smo tudi ostale zadolžitve in pregledali njihovo izvrševanje. Teh aktivnosti je zelo veliko in jih v kratkem prispevku ni mogoče vseh našteti. Dogovorili smo se tudi za naslednje srečanje, ki bo verjetno na Norveškem in ga bo deloma sponzoriralo Skandinavsko združenje bolnikov.

Organizator naslednjega srečanja vseh delegatov je Hrvaška. Srečanje bo v aprilu v Dubrovniku.

Pričakujemo, da bomo do tedaj že prišli do konkretnih dogovorov v projektu »Quest for cure«.

Nadejamo pa se tudi konkretnih ponudb pri sodelovanju z ECCO ter pričakujemo dogovorov za pripravo delavnic za naslednje srečanje družinskih zdravnikov v prihodnjem letu.

Društvo KVČB

Utrinki iz naših srečanj Javna tribuna 2006 v Mariboru

Izlet na predbožični Dunaj 2006

Na prednovoletnem srečanju 2006 je Jure Zagoranski zaigral na kitaro

Matej Koren se je zahvalil Dušanki Mičetić-Turk

Jure pa z manjšim darilcem prim.asist. Cvetki Pernat, dr.med.

Prednovoletno srečanje je popestril priložnostni kvintet Krščanske baptistične skupnosti Maribor

Društvo KVČB

Neumorno je na vsakem srečanju na razpolago računovodkinja Nadica Bejakovič.

Župan občine Dobrovnik Marjan Kardinar in vodja Sekcije za Prekmurje Marijana Ribnikar

Veliko se nas je zbralo v Dobrovniku.

v idiličnem okolju Bukovniškega jezera smo si nabirali moči in energije

Junijsko predavanje za zdravnike in zdravstvene delavce. Namen srečanja je bilo osveščanju zdravnikov na primarni ravni, seznanitev z boleznijo in težavami bolnikov s KVČB.

Društvo KVČB

Na redni skupčini so člani potrdili sklepe.

Vodja Sekcije odraslih bolnikov ljubljanske regije Mateja Saje.

Novembra je Sekcija ljubljanske regije organizirala predavanja, ki so bila namenjena otrokom in mladostnikom s KVČB.

Asist. mag. Darja Urlep, dr. med. doc. dr. Uroš Potočnik

asis. mag. Matjaž Homan, dr. med je predaval in o: Crohnova bolezen – otroci niso pomanjšani odrasli.

Društvo KVČB

Oktobra je bil v Mariboru organiziran drugi odvzem krvi, za kar je poskrbela naša članica Iris Žuran, višja med. sestra.

Mladinska sekcija najprej na strokovnem srečanju, nato pa razvedrilno-športnem druženju.

Na srečanju Sekcije za Primorsko je Tamara Marušič, dr.med.spec. internistka: predstavila temo« Plodnost, zanositev in nosečnost pri osebah s KVČB«.

Sledil je sproščen pogovor med člani.

Društvo KVČB

Člani društva in bolniki, ki jim vi - zdravniki - tako nesebično pomagate izrekajo kratko, a močno besedica HVALA: za vaše nasvete, izkušnje in navodila. Cenimo vsak vaš nasmeh in spodbudne besede, ki so neprecenljive v času izbruha bolezni, pa tudi, ko naša bolezen »spi« in preži v našem telesu.

Preko društvenih srečanj smo se spoznali, tudi vi ste imeli čas spoznati nas, čas, ki ga pri vašem delu v bolnišnici ponavadi primanjkuje. Postali smo že znanci, prijatelji, kar predvsem nam-bolnikom pomaga v tistih najtežjih, najbolj bolečih trenutkih. Dajete nam upanje, ko ga mi ne vidimo. Ne vem, če si lahko predstavljate, kakšna dragocenost je prijazen, topel sprejem v hladni bolnišnici, da imamo ob sebi nekoga, ki ga poznamo in mu zaupamo.

Veseli smo, da delite svoje dragoceno znanje tudi v našem glasilu.

Hvala, ker ker vam ni vseeno!

Strokovni prispevki

Zdravljenje Crohnove bolezni z ADALIMUMABOM (HUMIRA) – lastne izkušnje Asist. prim. dr. Ivan Ferkolj, dr.med.

Univerzitetni klinični center Ljubljana, SPS Interna klinika, Klinični oddelek za gastroenterologijo, Japljeva 2, Ljubljana, Slovenija Infliximab Prvo in zelo učinkovito biološko zdravilo je infliksimab (Remicade), ki je z genetskim inženiringom pridobljeno protitelo IgG1 proti TNF-α. To so himerna (himere so bila v grški mitologiji bitja, ki so bila mešanica človeka in živali) človeško-mišja protitelesa, usmerjena v nevtralizacijo TNF-α. Sestavljena so iz 75% deleža humanih in 25% deleža mišjih protiteles.

Infliksimab so prvič uporabili že leta 1993 pri deklici s CB, odporno proti mesalazinu, prednizolonu in azatioprinu. Po intravenskem dajanju infliksimaba v odmerku 10 mg/kg je nastopilo opazno klinično izboljšanje, ki je trajalo 3 mesece. To odkritje je sprožilo serijo raziskav s protitelesi proti TNF-, ki so vse potrdile njegovo učinkovitost pri zdravljenju aktivne luminalne in fistulizirajoče oblike CB ter aktivnega ulceroznega kolitisa. Zdravilo je registrirano v Sloveniji že od leta 2001.

Infliksimab je torej učinkovito in varno zdravilo za zdravljenje aktivne in/ali fistulizirajoče oblike CB in ulceroznega kolitisa, ki ne odgovori na standardno zdravljenje. Žal pa se pri nekaterih bolnikih pojavijo stranski učinki ali pa začne učinek zdravila (zaradi tvorbe protiteles) po nekaj mesecih popuščati in moramo zdravljenje prekiniti.

Adalimumab

Adalimumab (Humira) je prvo popolnoma humanizirano monoklonsko protitelo IgG1 razreda, uperjeno proti TNF- in je bil v Evropi najprej registriran za zdravljenje zmernega do hudega revmatoidnega artritisa pri odraslih bolnikih, kasneje so sledile še indikacije za psoriatični artritis ter ankilozirajoči spondilitis. Od junija 2007 pa je indiciran tudi za zdravljenje hude, aktivne CB pri bolnikih, ki se ne odzovejo na popoln in ustrezen ciklus zdravljenja s KS in/ali imunosupresivi ali pa takšnega zdravljenja ne prenesejo oz. imajo zanj medicinske kontraindikacije.

Strokovni prispevki Učinkovitost adalimumaba so ocenili pri več kot 1400 bolnikih z zmerno do hudo, aktivno CB (CDAI med 220 in 450) v štirih randomiziranih, dvojno slepih, s placebom kontroliranih študijah. Dovoljena je bila sočasna uporaba stabilnih odmerkov aminosalicilatov, kortikosteroidov in/ali imunomodulacijskih zdravil.

Indukcijo klinične remisije (opredeljene kot CDAI <150) so ocenili v dveh študijah, CLASSIC I in GAIN. V študiji CLASSIC I so 299 bolnikov, ki pred tem še niso dobivali antagonistov TNF-, randomizirali v eno od štirih skupin: placebo 0. in 2. teden, 160 mg adalimumaba 0. teden in 80 mg 2. teden, 80 mg 0. teden in 40 mg 2. teden oziroma 40 mg 0. teden in 20 mg 2. teden. V študiji GAIN so 325 bolnikov, ki so se nehali odzivati na infliksimab ali ga niso prenesli, randomizirali bodisi na 160 mg 0. teden in 80 mg 2. teden bodisi na placebo 0. in 2. teden. V obeh raziskavah je bil adalimumab statistično značilno učinkovitejši od placeba.

Ključna študija, ki je ocenjevala vzdrževanje klinične remisije, je študija CHARM. V tej študijISSS je 854 bolnikov po odprtem protokolu dobilo 80 mg adalimumaba 0. teden in 40 mg 2. teden. Na 4. teden so bolnike randomizirali na 40 mg vsak drugi teden, 40 mg vsak teden ali placebo; v celoti je študija trajala 56 tednov. Vzdrževanje klinične remisije in odgovora so ugotavljali tudi v študiji CLASSIC II, ki je bila nadaljevanje indukcijske študije CLASSIC I. Tudi v teh dveh raziskavah je bil adalimumab statistično značilno učinkovitejši od placeba.

Primerjava med obema TNF- zaviralcema Infliksimab je himerno monoklonsko protitelo, ki vsebuje 25% murinih sekvenc. Te so odgovorne za pogost nastanek sekundarnih protiteles, imenovanih HACA (human anti-chimeric antibodies). Bolniki, ki imajo HACA, imajo 2-3 krat večje tveganje alergijskih reakcij, ki so lahko takojšnje ali reakcije kasne preobčutljivosti. Razvoj HACA je povezan tudi s slabitvijo kliničnega odgovora na infliksimab.

Protitelesa proti infliksimabu so odkrili pri povprečno 14% bolnikov, ki so hkrati prejemali imunosupresiv in pri 24% tistih brez imunosupresiva. Zmanjšanje nastajanja sekundarnih protiteles proti infliksimabu torej lahko dosežemo s kombiniranjem z imunosupresivnimi zdravili, vendar se tako zveča verjetnost neželenih učinkov.

Ob slabitvi odgovora na infliximab je mogoče zvečati odmerek zdravila do 10 mg/kg ali skrajšati

časovni interval med posameznimi odmerki (npr. na 6 namesto na 8 tednov), kar pa povečuje ceno zdravljenja.

Adalimumab pa je popolnoma humanizirano monoklonsko protitelo z lastnostmi človeškega imunoglobulina IgG. Zato je nizko imunogeno, povzroča malo alergijskih reakcij in ima dolgo

Strokovni prispevki razpolovno dobo. V kliničnih preskušanjih so protitelesa proti adalimumabu odkrili le pri 2,6 % bolnikov. Prisotnost protiteles je bila tudi povezana z zmanjšanjem terapevtskega odgovora na adalimumab. Priporočeni odmerek je enak ne glede na bolnikovo telesno težo in po podatkih študije CHARM le majhen odstotek (13%) bolnikov potrebuje prehod na pogostejše odmerjanje. Zdravilo je enako učinkovito v kombinaciji z imunosupresivom ali pa brez njega.

Infliximab se aplicira intravensko z 2-urno infuzijo, med katero je potreben strokoven nadzor zaradi možnosti takojšnjih alergičnih reakcij. Za aplikacijo zdravila mora bolnik v bolnišnici ali specializirani zdravstveni ustanovi odležati povprečno 3-4 ure. Priporočena shema odmerjanja je 5 mg/kgtt 0. teden, nato enaka količina 2. in 6. teden, nato pa vsakih 8 tednov.

Adalimumab ima enostavnejši in za bolnike udobnejši način dajanja. Pripravljen je v napolnjeni injekcijski brizgi, ki vsebuje 40 mg adalimumaba v 0,8 ml sterilne raztopine. Daje se podkožno s samoinjiciranjem bolnika. Priporočena shema odmerjanja je 80 mg (2 injekciji) 0. teden, 40 mg (1 injekcija) 2. teden in nato 40 mg (1 injekcija) vsak drugi teden. Razen za indukcijo zadošča ena škatla z 2 napolnjenima injekcijskima brizgama za enomesečno terapijo.

Neposrednih primerjalnih študij med infliximabom in adalimumabom ni. Kliničen učinek infliximaba je v primerjavi z adalimumabom zaradi intravenozne uporabe hitrejši, saj nastopi najpogosteje že po nekaj dnevih. Glede na rezultate kliničnih preskušanj s trajanjem do 1 leta imata zdravili primerljivo učinkovitost glede deleža kliničnega odgovora, remisij, zdravljenja fistul in možnosti ukinjanja steroidov. Cena enoletnega zdravljenja z adalimumabom je v primerjavi z infliximabom nižja (tudi na račun enodnevnih hospitalizacij za infuzije infliximaba).

Lastne izkušnje z adalimumabom

Na KO za gastroenterologijo UKC v Ljubljani smo do septembra 2007 zdravili 10 bolnikov s CB. Prvih 9 bolnikov, ki smo jih zdravili z adalimumabom, smo najprej zdravili z infliximabom. Vsi so imeli odličen odziv na zdravljenje, vendar so ga morali zaradi novonastalih stranskih učinkov pri 4 bolnikih in zaradi pupuščanja učinka zdravila pri 5 bolnikih, prekiniti. Pred uvedbo adalimumaba (junij – september 2007) smo pri vseh bolnikih ponovno izključili oz. predhodno pozdravili morebitno okužbo, negativna pa sta morala biti tudi rentgenska slika pljuč in tuberkulinski test. Prvi odmerek (0. teden) adalimumaba je bil 160 mg s.c., naslednji (2. teden) 80 mg s.c., nato pa vsaka 2 tedna 40 mg.sc. (1 ampula). Dva bolnika sta morala po 2 mesecih zaradi nastanka abscesov zdravljenje prekiniti (abscesi so se jima pojavljali že tudi predhodno) in sta bila uspešno operirana. Pri eni bolnici je bil po 3 mesecih učinek

Strokovni prispevki zelo šibek in smo zdravljenje z adalimumabom prekinili, ostalih 6 bolnikov pa je klinično v remisiji.

Drugih stranskih učinkov nismo zaznali. Deseti bolnik, ki smo ga začeli zdraviti oktobra 2007, pa predhodno ni bil zdravljen z infliximabom, ampak samo s KS in azatioprinom, ki pa niso imeli učinka.

Tudi pri njemu je nastopilo klinično izboljšanje že po tretji s.c. injekciji. V prvi polovici novembra 2007 pa smo začeli zdraviti še 3 nove bolnike.

Zaključek

Infliximab in adalimumab sta zdravili izbora za zdravljenje CB, ki se predhodno ne odzove na standardna zdravila. Adalimumab pa je tudi zdravilo izbora za tiste bolnike, ki so izgubili terapevtski učinek infliximaba ali pa ga zaradi stranskih učinkov ne smejo več prejemati. Približno 2/3 bolnikov se odzove na zdravljenje, dolgotrajne remisije pa ima le dobra tretjina do polovica zdravljenih. Pozorni moramo biti na stranske učinke zdravil (alergijske reakcije, imunogenost, okužbe, abscese, reaktivacijo TBC itd). Z infliximabom smo v Sloveniji hospitalno zdravili že preko 100 bolnikov, od 11. decembra 2007 dalje pa bo adalimumab na pozitivni listi ZZZS in ga bomo gastroenterologi bolnikom po odobritvi na konzilijih za biološka zdravila predpisovali tudi ambulantno.

Strokovni prispevki

Raziskave človeškega genoma za izboljšanje zdravja bolnikov s Kronično vnetno črevesno boleznijo (KVČB) Doc. dr. Uroš Potočnik, vodja Centra za humano molekularno genetiko in farmakogenomiko, Medicinska fakulteta Maribor Odkritje človeškega genoma leta 2003, ki ga nekateri uvrščajo med največje dosežke moderne znanosti, je velik obet za izboljšanje zdravja predvsem v smislu izboljšanje diagnostike, preprečevanja bolezni, novih bioloških zdravil in učinkovitega individualiziranega zdravljenja prilagojenega na posameznikov genetski zapis. Medtem ko je genetika za redke dedne monogenske bolezni že dobro pojasnjena, predstavljajo pogoste genetske kompleksne bolezni, ki nastanejo kot posledica delovanja več genov in dejavnikov okolja, izziv današnjih raziskav.

V nastanek KVČB je vključenih vsaj 10 genov, do nedavnega pa je bil odkrit samo en gen NOD2/CARD15 lociran na kromosomu 16. V preteklem letu je tehnologija mikromrež (biočipov) omogočila sočasno primerjavo vseh človeških genov pri bolnikih in zdravih posameznikih, med vsemi kompleksnimi boleznimi pa se je ta pristop najbolj učinkovito pokazal ravno pri KVČB, kjer je bilo z večjimi študijami potrjenih 5 novih KVČB genov (IL23R, ATG16L1, IRGM, PTGER4, SLC22A4), vsaj 5 dodatnih genov pa še čaka potrditev v nadaljnjih študijah.

V laboratorijskem centru Medicinske fakultete Univerze v Mariboru, Center za humano molekularno genetiko in farmakogenomiko v sodelovanju s Splošno bolnišnico Maribor in drugimi slovenskimi kliničnimi inštitucijami izvajamo raziskavo z naslovom Genetski dejavniki tveganja in farmakogenomika kronično vnetne črevesne bolezni (KVČB). V raziskavi želimo ugotoviti, kateri geni so vpleteni pri nastanku KVČB in pri odgovoru na terapijo za KVČB. Veliko članov društva za KVČB se je vključilo v zgoraj omenjeno raziskavo. Tako bodo lahko izvedeli svoj genetski profil najbolj pomembnih KVČB genov. Prav tako nas bomo lahko uvrstili

v skupino, ki dobro, srednje ali slabo presnavljajo zdravila na osnovi genetske analize genov CYP P450. Ti podatki bodo lahko v pomoč vašim zdravnikom pri načrtovanju zdravljenja. Genetske analize so zaenkrat za vas brezplačne oziroma so financirane s strani Agencije za raziskave in razvoj Republike Slovenije v okviru raziskovalnega projekta.

Asist. Mag. Darja Urlep - Žužej, dr.med pa dodaja: Od Vašega genetskega zapisa je odvisno katera vrsta zdravil za zdravljenje KVČB je za vas najučinkovitejša, kakšen potek bolezni lahko pričakujete, kako se vaš tip bolezni odziva na druge vplive okolja…

Do danes najbolj poznan in zanesljivo dokazan gen NOD2/CARD15, ki ima vlogo v nastanku Crohnove bolezni. Mutacije tega gena nosi od 30-40 odstotkov bolnikov s Crohnovo boleznijo v razvitih državah Evrope in Severne Amerike.

Dokazali so, da so mutacije tega gena povezane z umestitvijo vnetja v končnem delu ozkega črevesa (ileum) ter s pogostejšim pojavljanjem stenoz (zapor) tega dela črevesa.

Mutacije tega gena povzročajo vrsto motenj v imunološkem odzivu sluznice črevesa, med drugim naj bi mutacije vplivale na spremenjeno (zmanjšano) količino protimikrobnih beljakovin (defenzinov) v sluznici črevesa. Na ta način naj bi bakterije, ki se sicer normalno nahajajo v svetlini črevesa, prekomerno prodirale v sluznico črevesa in povzročale vnetje.

Na Kliniki za pediatrijo Bolnišnice Maribor imamo zaenkrat možnost, da določamo mutacije NOD2/CARD15 gena pri bolnikih s Crohnovo boleznijo, prav tako zaenkrat tudi možnost določanja genetskega zapisa za defenzine.

Odvzem krvi je bil organiziran trikrat. Najprej 30.6. v Dobrovniku, 6.10. v Mariboru in 16.11. v Ljubljani. Nežno nam je kri odvzela naša članica Iris Žuran, višja med. sestra, za kar se ji zahvaljujemo.

Strokovni prispevki

Pomen enteralne prehrane v zdravljenju kronične vnetne črevesne bolezni Darja Urlep Žužej, Dušanka Mičetić-Turk Bolniki s kronično vnetno črevesno boleznijo (KVČB) so pogosto podhranjeni.

Otroci in mladostniki s težjo obliko KVČB praviloma zaostajajo v rasti, razvoju in spolnem

dozorevanju za zdravimi vrstniki, kar predstavlja tudi bistveno razliko od bolezni, ki se razvije v odrasli dobi.

Najpomembnejši vzroki zaostanka v rasti in spolnem dozorevanju pri otrocih in mladostnikih s KVČB so:

•

podhranjenost

•

neposredni vpliv aktivnega vnetnega procesa v črevesni sluznici (vnetnih citokinov) na rast

•

vpliv zdravil (kortikosteroidov) na zaviranje rasti

Med najpomembnejšimi vzroki za podhranjenost so nezadostni vnos hrane, moteno vsrkavanje hranilnih snovi, (malabsorbcija), povečana izguba hranilnih snovi iz prebavne cevi in povečane kalorične potrebe. Pri zdravljenju bolnikov s KVČB, ki so podhranjeni in imajo specifična prehranska pomanjkanja, je zelo pomembno zdravljenje s prehrano (nutritivna terapija).

Pomen prehranskega zdravljenja je v:

•

zagotavljanju optimalnega vnosa hranilnih snovi (proteinov, ogljikovih hidratov, maščob, vitaminov, elektrolitov, elementov v sledovih),

•

preprečitvi in zdravljenju specifičnih prehranskih pomanjkanj (predvsem pomanjkanja vitaminov in mineralov ter elementov v sledovih).

Pomen enteralne prehrane Kadar bolniki ne morejo zagotoviti vseh prehranskih potreb z običajnim dnevnim vnosom hrane, uporabljamo pripravke enteralne prehrane.

Gre za tekoče dietne pripravke, ki jih lahko bolniki uživajo normalno skozi usta, lahko pa se poslužujemo nazo/oro-gastričnih ali nazo/oro-jejunalnih sond. V kolikor morajo bolniki prejemati enteralne pripravke daljše obdobje, se svetuje dovajanje enteralne prehrane preko perkutane endoskopske gastrostome (PEG) ali jejunostome.

Strokovni prispevki Vrste enteralne prehrane:

•

Elementarna prehrana – sestoji iz osnovnih elementov hranljivih snovi (aminokislin, enostavnih sladkorjev, srednjeverižnih maščobnih kislin-MCT..).

•

Semielementarna prehrana – (oligomerična) sestavljena iz osnovnih in manj kompleksnih elementov hranljivih snovi.

•

Polimerična prehrana– sestavljajo jo kompleksnejše in sestavljene molekule hranilnih snovi

Enteralna prehrana se pri bolnikih s kronično vnetno črevesno boleznijo uporablja kot:

1. primarno zdravljenje – za vzpostavitev remisije aktivne Crohnove bolezni 2. sekundarno zdravljenje – za izboljšanje prehranskega statusa bolnikov (uporaba tako pri Crohnovi bolezni kot tudi pri ulceroznem kolitisu).

Enteralna prehrana kot primarno zdravljenje Crohnove bolezni Zdravilni učinek enteralne prehrane v zdravljenju Crohnove bolezni je znan že nekaj več kot tri desetletja. Učinek so ugotovili povsem naključno pri bolnikih s CB, ki so pred operativnim posegom prejemali pripravke elementarne prehrane zaradi izboljšanja prehranskega statusa pred operacijo1.

Angleški pediatrični gastroenterologi uporabljajo enteralno prehrano kot primarno zdravljenje pri otrocih z zmerno in hudo obliko Crohnove bolezni že od leta 19872.

Do sedaj so številne študije potrdile, da je enteralna prehrana učinkovita pri zmerni in hudi obliki Crohnove bolezni, še posebno pri otrocih in mladostnikih. Zdravljenje z enteralno prehrano je najbolj uspešno pri bolnikih z novo odkrito boleznijo in pri bolnikih z vnetjem ozkega črevesa3. Prednost zdravljenja z enteralno prehrano je predvsem v tem, da tovrstno zdravljenje nima stranskih učinkov. V nasprotju s kortikosteroidi, ki zavirajo rast, enteralna prehrana pripomore k pospešitvi rasti otrok in mladostnikov s CB4.

V času zdravljenja z enteralno prehrano smejo bolniki uživati izključno pripravke enteralne prehrane, dovoljeno je le pitje vode. Odmerjeno količino enteralnega pripravka lahko zaužijejo preko dneva, lahko pa jo prejemajo po sondi ali preko stome po različnih shemah (kontinuirano ob uporabi enteralne

črpalke, intermitentno, lahko le preko noči…).

Strokovni prispevki Sprva so v zdravljenju zagonov Crohnove bolezni uporabljali izključno pripravke elementarne prehrane (Elemental, Neocate..)., kasneje pa so ugotovili, da imajo podobno učinkovitost tudi pripravki polimerične enteralne prehrane (Modulen IBD, Ensure, Pediasure, Frebini..)5.

Ali je zdravljenje z enteralno prehrano uspešnejše od zdravljenja s kortikosteroidi?

V letu 1991 je večja evropska multicentrična študija pokazala, da so bili kortikosteroidi uspešnejši v vzpostavitvi remisije pri hudih aktivnih oblikah Crohnove bolezni (remisija v 85%) kot izključno enteralna prehrana (remisija v 53%). Kasneje so tudi druge študije potrdile nekoliko uspešnejšo indukcijo remisije s kortikosteroidi v primerjavi z enteralno prehrano6.

Leta 2000 pa je Heuschkel objavil meta-analizo, ki je vključila 5 randomiziranih. kontroliranih študij za pediatrično populacijo. Rezultati študije niso pokazali razlike v učinkovitosti med enteralno prehrano in kortikosteroidno terapijo. Zaradi tega je svetoval uporabo enteralne prehrane predvsem pri otrocih in mladostnikih zaradi ugodnega vpliva na rast in pubertertni razvoj7.

V letošnjem letu pa so kanadski raziskovalci v meta-analizi, v katero so vključili vse do sedaj narejene študije, ki so primerjale uspešnost enteralne prehrane s kortikosteroidi, ugotavljali nekoliko boljšo učinkovitost kortikosteroidnega zdravljenja v primerjavi z enteralno prehrano8.

Uspešnost zdravljenja z enteralno prehrano pri vzdrževanju remisije Crohnove bolezni še ni povsem jasna. V nedavno objavljeni japonski študiji9 je bilo zdravljenje z enteralno uspešno tudi pri vzdrževanju remisije. V študijo, ki je trajala eno leto, so vključili 40 bolnikov. Dvajset bolnikov je prejemalo elementarno prehrano preko noči, podnevi pa so imeli dieto z nizko vsebnostjo maščob. Druga skupina bolnikov je uživala običajno hrano. Ob koncu leta je imelo 25 % bolnikov iz prve skupine zagon bolezni, iz druge skupine pa kar 65% bolnikov. Po enem letu so imeli bolniki, ki so uživali normalno hrano, statistično značilno slabši endoskopski izvid in bistveno povišane vrednosti vnetnih citokinov v

črevesni sluznici v primerjavi s prvo skupino.

Mehanizem delovanja enteralne prehrane Dokazali so, da enteralna prehrana deluje protivnetno, a natančni mehanizmi delovanja na umiritev vnetja črevesne sluznice še vedno niso pojasnjeni. Sprva so menili, da je vzrok v zmanjšani antigenski

obremenitvi črevesne sluznice. Začetne uspehe s pripravki elementarne prehrane so si razlagali prav s tem mehanizmom delovanja., vendar so se kasneje za enako učinkovite izkazale tudi polimerične formule, kjer pa hranila ohranijo antigenske lastnosti10.

Strokovni prispevki V zadnjih letih ugotavljajo, da ima črevesna mikroflora osrednjo vlogo pri vzdrževanju kroničnega vnetja črevesne sluznice pri CB. Nekateri raziskovalci poskušajo pojasniti vzrok uspeha enteralne prehrane prav v vplivu na črevesno mikrofloro. Pri zdravljenju z enteralno prehrano se zmanjša

nastajanje vnetnih mediatorjev. V študiji Bannerjee s sod. so že po sedmih dneh zdravljenja z enteralno prehrano ugotovili statistično značilno znižanje sedimentacije, C-reaktivnega proteina (CRP), aktivnosti vnetja (določenega s pediatričnim indeksom vnetja –PCDAI), poleg tega pa tudi zmanšanje koncentracije vnetnega citokina interlevkina-6 in povišanje rastnega dejavnika IGF-111.

Interlevkin-6 je zelo pomemben vnetni citokin pri Crohnovi bolezni. Vpliva na zaviranje rasti in na kostni metabolizem s povzročanjem osteopenije in osteoporoze.

V zadnjem času raziskujejo vpliv sestave maščob na delovanje enteralne prehrane. Učinek pripisujejo nizki vsebnosti omega-6 in višji vsebnosti omega-3 maščobnih kislin v pripravkih enteralne prehrane.

Znano je, da omega - 3 maščobne kisline zmanjšajo mediatorje vnetja (prostaglandine in levkotriene) in s tem vnetje črevesne sluznice12.

Nedavna kanadska meta-analiza kaže, da sestava proteinov v enteralnih pripravkih nima vpliva na uspešnost zdravljenja, nakazuje pa se učinek nizke koncentracije maščob. V zaključku so poudarili, da so potrebne nadaljnje študije, ki bi dejansko potrdile vpliv sestave maščob v pripravkih enteralne prehrane na učinek zdravljenja z enteralno prehrano8.

Slabosti enteralne prehrane

Ker bolniki v času zdravljenja z enteralno prehrano ne smejo uživati običajne hrane, mnogi prekinejo predvideno 4-8-tedensko zdravljenje z izključno enteralno prehrano. Nekateri ne prenesejo okusa pripravkov enteralne prehrane, zato jo dovajamo preko sond. Veliko bolnikov pa zavrača tudi sonde. V kolikor mladostnikom razložimo vse prednosti zdravljenja z enteralno prehrano v primerjavi s kortikosteroidi, se mnogi predvsem zaradi kozmetičnih stranskih učinkov kortikosteroidov odločijo za zdravljenje z enteralno prehrano.

Glede na polimerične formule imajo elementarne formule višjo osmolarnost, slabši okus in višjo ceno.

Zaradi visoke osmolarnosti se lahko razvijejo driska in bruhanje, porušeno elektrolitsko ravnotežje, trebušni krči in glavobol. Zaradi tega je potrebno elementarne pripravke uvajati postopoma in s skrbnim nadzorom bolnika.

Strokovni prispevki Prednosti enteralne prehrane Enteralna prehrana zagotavlja vse prehranske potrebe organizma, poleg tega popravi specifične prehranske primanjkljaje (pomanjkanje mineralov, vitaminov..). Pomaga vzdrževati primerno telesno težo in indeks telesne mase bolnika. Največja prednost je predvsem v tem, da se izognemo stranskim učinkom kortikosteroidne terapije. V nasprotju s kortikosteroidi, enteralna prehrana pospeši linearno rast. Beattie in sodelavci so ugotovili statistično pomembno zvišanje dveh pomembnih rastnih dejavnikov (IGF-1 in IGFBP-3) še dva meseca po zaključku zdravljenja z enteralno prehrano13.

Zaključek Enteralna prehrana ima pomembno mesto v zdravljenju bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo.

Uporabljamo jo kot dopolnilno zdravljenje za vzdrževanje ustreznega prehranskega statusa bolnikov tako s Crohnovo boleznijo kot tudi ulceroznim kolitisom. S popolno enteralno prehrano pa lahko dosežemo vzpostavitev remisije pri bolnikih s Crohnovo boleznijo. Tovrstno zdravljenje je še posebno učinkovito pri novo odkritih bolnikih in tistih, ki imajo vnetje umeščeno v ozkem črevesu. Za razliko od zdravljenja s kortikosteroidi, zdravljenje z enteralno prehrano nima stranskih učinkov, ne povzroča zavrtja rasti in spolnega dozorevanja, hkrati pa privede do izboljšanja prehranskega statusa in celo do pospešitve rasti. Zaradi tega je tovrstno zdravljenje še posebno pomembno pri otrocih in mladostnikih, ki imajo pogosto že ob postavitvi diagnoze zaostanek v rasti in spolnem razvoju.

Literatura: 1.

2.

3.

4.

5.

6.

7.

Vointk AJ, Echave V, Feller JH, et al. Experience with elemental diet in the treatment of inflammatory bowel disease. Is this primary therapy? Arch Surg 1973; 107: 329233.

Sanderson IR, Udeen S, Davies PS, et al. Remission induced by an elemental diet in small bowel Crohn's disease. Arch Dis Child 1987; 62 (2): 123-127.

Walker-Smith JA. Enteral nutrition in Crohn’s disease in Childhood. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2001; 32:107.

Heuschkel RB. Enteral nutrition in Crohn's disease: More than just calories. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2004; 38: 32941.

Ludvigsson JF, Krantz M, Bodin L, et al. Elemental versus polymeric enteral nutrition in paediatric Crohn's disease: a multicentre randomized controlled trail. Acta Paediatr 2004; 93: 327-335.

Lochs H, Steinhard HJ, Klaus-Ventz B, et al. Comparison of enteral nutrition and drug treatment in active Crohn's disease.

Results of the European Cooperative Crohn's Disease Study IV. Gastroenterology 1991; 101:881-8.

Heuschkel RB, Menache CC, Megerian JT, et al. Enteral nutrition and corticosteroids in the treatment of acute Crohn’s disease in children. J Ped Gastroenterol Nutr 2000; 31: 8-15.

8.

9.

10.

11.

12.

13.

Zachos M, Tondeur M, Griffiths AM. Enteral nutritional therapy for induction of remission in Crohn's disease.

Cochrane Database Syst Rev 2007; 24: CD000542.

Yamamoto T, Nakahigashi M, Saniabadi AR, et al. Impacts of long-term enteral nutrition on clinical and endoscopic disease activities and mucosal cytokines during remission in patients with Crohn's disease: A prospective study. Inflamm Bowel Dis 2007; 13: 1493-501.

Beattie RM, Schiffrin EJ, Donnet-Hughes A, et al. Polymeric nutrition as the primary therapy in children with small bowel Crohn's disease. Aliment Pharmacol Ther 1994; 8: 609-15.)

Bannerjee K, Hubner CC, Babinska K, et al. AntiInflammatory and growth-stimulating effects precede nutritional restitution during enteral feeding in Crohn' s disease. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2004; 38: 270-275.

Gassull MA, Fernandez-Banares F, Cabre E, et al. Fat composition may be a clue to explain the primary therapeutic effect of enteral nutrition in Crohn’s disease: results of a double blind randomised multicentre European trial. Gut 2002; 51:164-8.

Beattie RM, Camacho-Hubner C, Wacharasindhu S, et al.

Responsiveness of IGF-1 and IGFBP-3 to therapeutic intervention in children and adolescents with Crohn's disease.

Clin Endocrinol 1998; 49: 483-9.

Strokovni prispevki

Budezonid v zdravljenju Crohnove bolezni Prim.asist. Cvetka Pernat, dr.med Crohnova bolezen je kronična vnetna črevesna bolezen, ki najpogosteje prizadene mlade ljudi. Bolezen jih v bistvu prizadene v najbolj ustvarjalnem obdobju svojega življenja. Kvaliteta njihovega življenja je okrnjena, saj je moteno njihovo poklicno in osebno življenje, kar vse se odraža tudi na psihičnem nivoju.

Zdravljenje z zdravili je usmerjeno v kontrolo simptomov bolezni. Standardna zdravila so 5aminosalicilna kislina, antibiotiki, kortikosteroidi in imunosupresivi.

Kortikosteroidi so najbolj pogosto rabljena zdravila za zdravljenje aktivne Crohnove bolezni.

Učinkovito umirjajo vnetje v akutnih zagonih, vendar pa imajo številne stranske neželene učinke, od katerih so nekateri nepovratni. Predvsem opozarjam na njihov učinek na mišice in kosti, ker lahko povzročijo hudo osteoporozo.

V zadnjih letih imamo na razpolago površinsko delujoč kortikosteroid, budezonid. Glede na njegovo presnovo in način delovanja ima dve pomembni lastnosti, ki ju s pridom rabimo pri zdravljenju bolnikov: V 90% se presnavlja pri prvem prehodu skozi jetra, zato je njegova sistemska razpoložljivost le okoli 10% odmerka. Zaradi tako majhne sistemske razpoložljivosti so tudi neželeni učinki, značilni za kortikosteroide, majhni.

Lokalna razpoložljivost zdravila pomeni, da le-to deluje v določenih delih prebavne cevi, in sicer v ileumu (končni del ozkega črevesa) in v kolon ascendensu (desni del debelega črevesa). V teh delih črevesja zdravilo učinkuje v glavnem površinsko. Številne klinične raziskave so potrdile, da je budezonid učinkovito zdravilo za zdravljenje aktivne Crohnove bolezni z obolelim ileumom in/ali desnim debelim črevesom. Učinkovitost zdravila je dokazana tudi pri bolnikih, ki imajo prizadeto prečno in levo debelo črevo ter pri bolnikih z blagimi izvenčrevesnimi znaki. Bolje se odzovejo na zdravilo bolniki z blago do zmerno obliko Crohnove bolezni, slabše pa tisti s hudo obliko. Ni pa budezonid učinkovit pri bolnikih s prizadetostjo zgornjega dela prebavne cevi.

Na podlagi nekajletnih izkušenj lahko rečem, da je budezonid učinkovito in varno zdravilo, ki ga bolniki dobro prenašajo. Njegova najpomembnejša prednost je površinsko delovanje in bistveno zmanjšanje neželenih učinkov, značilnih za kortikosteroide. Je zdravilo prve izbire za zdravljenje bolnikov z blago do zmerno aktivno Crohnovo boleznijo s prizadetostjo ileuma in/ali desnega debelega črevesa.

Strokovni prispevki

Crohnova bolezen, ulcerozni kolitis in nosečnosti Vnetne črevesne bolezni, kot sta Crohnova bolezen in ulcerozni kolitis, pogosto sprožijo veliko vprašanj pri mlajših bolnikih, ki razmišljajo in načrtujejo družino. Ženske in moški s kronično vnetno črevesno boleznijo – kot tudi njihovi partnerji – se pogosto sprašujejo, kakšen vpliv bodo imeli diagnostični in terapevtski ukrepi na izid njihove nosečnosti. Velikokrat imajo vprašanja, npr. o endoskopskih pregledih prebavne cevi, o radioloških preiskavah, da ne omenjamo možnih operativnih posegov in/ali o jemanju različnih zdravil. Povzemamo nekaj informacij iz brošure Crohnova bolezen, ulcerozni kolitis in nosečnosti (avtor Axel Dignass), ki jo bo društvo KVČB izdalo leta 2008. (prevod Darja Fišer)

ALI LAHKO ŽENSKE IN MOŠKI Z VNETNO ČREVESNO BOLEZNIJO POSTANEJO STARŠI?

KAKO VNETNA ČREVESNA BOLEZEN VPLIVA NA MOŠKO IN ŽENSKO PLODNOST IN MOŽNOST USPEŠNE NOSEČNOSTI?

Na splošno je odgovor na to vprašanje »da«.

Vendar je potrebno zelo dobro razmisliti in

Ženske z ulceroznim kolitisom so ponavadi

poznati osnovne smernice, ko se načrtuje

enako plodne kot zdrave ženske. Izjema je lahko

nosečnost. Kot bomo podrobneje govorili v

začasno zmanjšana plodnost, ki je povezana z

nadaljevanju, je posebej pomembno, da se

obsežnimi trebušnimi operacijami, kot je na

načrtuje nosečnost v času, ko je vaša bolezen

primer delna ali celotna odstranitev debelega

neaktivna, v remisiji. V tem obdobju vaša

črevesa

plodnost ne bo zmanjšana in nosečnost ne bo

ozkega črevesa z danko (ileo – analna

dosti drugačna od nosečnosti pri zdravih

anastomoza) ali namestitev umetne odprtine

ženskah. V nekaterih primerih je remisija

črevesa (ileostomija). Zmanjšana plodnost pri

bolezni posledica jemanja zdravil, ki so med

teh ženskah je zgolj začasna ter izzveni v nekaj

nosečnostjo škodljiva. V teh primerih je zelo

tednih

pomembno, da se o želeni nosečnosti prej

dokazano, da je pri ženskah, ki so imele takšne

posvetujete s svojim zdravnikom, ki skrbi za

vrste operacij, plodnost kljub vsemu rahlo

vas.

zmanjšana. Vprašanje ženske plodnosti pa ni

(kolektomija),

ali

mesecih,

operativna

čeprav

je

povezava

statistično

tako zelo jasno pri Crohnovi bolezni. V obdobju remisije (mirovanja bolezni) so ženske normalno plodne. Ko preide bolezen v akutno fazo in tudi v času obsežnejših operativnih posegov, pa pride

Strokovni prispevki do začasnega zmanjšanja plodnosti. To se kaže v

novorojenčkih žensk s Crohnovo boleznijo ali

izpuščeni

(amenoreja,

ulceroznim kolitisom pojavijo zgolj v 1%.

odsotnost menstruacije). Gre za bolezenski znak,

Tveganje splava prav tako ni povečano v

ki se pogosto izrazi pri znatni izgubi telesne

primerjavi z zdravimi ženskami. Ne smemo pa

teže, kar je posledica akutne faze bolezni.

pozabiti, da nosečnost tudi pri zdravih ženskah

Kronična vnetna črevesna bolezen pa ne vpliva

ne poteka v vseh primerih normalno: pravzaprav

na plodnost moških s kronično vnetno črevesno

se problemi in zapleti v zvezi z nosečnostjo in

boleznijo. Abscesi in fistule v medeničnem in

vplivanjem na otrokovo zdravje pojavijo v

zadnjičnem predelu lahko sicer vplivajo na

približno 15% primerov.

motnje erekcije in ejakulacije. Podobne motnje

Čeprav nosečnosti pri ženskah z vnetno črevesno

se lahko pojavijo tudi pri bolnikih, ki morajo

boleznijo ponavadi potekajo na način, ki je

opraviti obsežne operativne posege, še posebej

primerljiv z zdravimi ženskami, so različne

pri namestitvi ileo-analne vrečke. Vendar so te

študije pokazale, da se tako pri Crohnovi

motnje zelo redke. Posebna situacija se lahko

bolezen kot ulceroznem kolitisu poveča vnetna

pojavi v povezavi z uporabo salazosulfapyridina

aktivnost v črevesju v času spočetja, kar lahko

ali sulfasalazina. Ta zdravila lahko povzročijo

nenaklonjeno vpliva na nosečnost in je povezano

začasno neplodnost moških, ki pa se normalizira

z znatno višjo stopnjo zapletov.

po približno dveh mesecih po prenehanju

Rezultati nosečnosti, pri katerih je bilo spočetje

jemanja sulfasalazina in prejemanja čistih

v fazi mirovanja ali med fazo blage vnetne

preparatov 5 aminosalicilne kisline (5 – ASA)

aktivnosti,

oz. mesalazina. Vzroki za začasno neplodnost so

povečanih tveganj in zapletov. Zato naj bodo

zmanjšana količina sperme, znižana količina

nosečnosti, če je le mogoče, načrtovane v fazi

semenske tekočine in anomalije v strukturi in

mirovanja ali blage vnetne aktivnosti črevesne

gibljivosti spermijev. Te spremembe se pojavijo

sluznice. V času povečane vnetne aktivnosti se

pri 80% moških, ki se zdravijo s sulfasalazinom.

znatno poveča stopnja splavov, prezgodnjih

menstrualni

periodi

napredovale

normalno

in

brez

porodov in drugih zapletov nosečnosti. Zaželeno

KAKO VNETNA ČREVESNA BOLEZEN VPLIVA NA POTEK NOSEČNOSTI IN OTROKOVO ZDRAVJE?

je, da se pred začetkom nosečnosti najprej zdravi aktivna bolezen in se izvedejo morebitni dodatni terapevtski ukrepi. Na primer, če se ve, da bo v bližnji prihodnosti nujno potrebna operacija (na

Rezultati študij so na splošno pokazali, da imajo

primer zdravljenje zožitve, ki jo je povzročilo

ženske s Crohnovo boleznijo ali ulceroznim

zabrazgotinjeno tkivo), potem je operacijo

kolitisom v 85% normalne, nekomplicirane

zaželeno opraviti pred načrtovano nosečnostjo.

nosečnosti.

Prirojene

deformacije

se

pri

Strokovni prispevki

KAKO OPERACIJE ČREVESJA Z NAMENOM ZDRAVLJENJA VNETNE ČREVESNE BOLEZNI VPLIVAJO NA NOSEČNOST?

ALI NOSEČNOST VPLIVA NA NARAVNI POTEK VNETNE ČREVESNE BOLEZNI? V veliki večini primerov nosečnost ne vpliva na

Na splošno se je pokazalo, da pretekle operacije

aktivnost sluzničnega vnetja črevesja in remisijo

trebuha z namenom zdravljenja vnetne črevesne

kronične vnetne črevesne bolezni. V posameznih

bolezni nimajo negativnih vplivov na potek

primerih pa lahko pride do dramatičnega

nosečnosti.

po

izboljšanja ali pa tudi poslabšanja simptomov

zahtevnejših operacijah, kot sta kolektomija ali

vnetne črevesne bolezni. Nosečnost praviloma

namestitev ileostomije, potekajo brez zapletov.

ne vpliva v večji meri na vnetno aktivnost pri

Pomembno je le, da preteče dovolj časa med

bolnicah z ulceroznim kolitisom. Približno ena

operacijo in spočetjem, tako da se rane po

tretjina žensk z ulceroznim kolitisom, ki so

operaciji zacelijo in ni večje vnetne aktivnosti.

spočele v fazi remisije, doživi med nosečnostjo

Po

Praviloma

izvedenem

tudi

operativnem

nosečnosti

posegu

je

poslabšanje do akutne faze bolezni To je

priporočljivo, da bi se z nosečnostjo počakalo

približno enako kot pri ženskah, ki niso noseče.

vsaj eno leto. To je resnično zaželeno v tistih

Obdobja akutne bolezni se bolj pogosto pojavijo

primerih, ko je bila nameščena umetna odprtina

v prvih šestih mesecih nosečnosti in med

črevesa ali ko je bil bolnik na operaciji za

porodom. Pri Crohnovi bolezni se pri večini

ohranitev zdržnosti. Včasih se med nosečnostjo

žensk, ki so spočele med aktivno fazo bolezni,

lahko pojavijo zapleti, ki se nanašajo na

aktivna faza bolezni ohrani skozi vso nosečnost.

ileostomijo (na primer zdrs ali zapora črevesa).

Prav tako je bilo nekaj primerov prezgodnjih porodov zaradi opravljene

kolektomije in

ileostomije.

ALI SE LAHKO VNETNA ČREVESNA BOLEZEN PRVIČ POJAVI MED NOSEČNOSTJO?

V nekaterih primerih pa je operacija nujna tudi

Tako Crohnova bolezen kot tudi ulcerozni kolitis

med obstoječo nosečnostjo. To lahko povzroči,

se lahko prvič izrazita v času nosečnosti. Na

čeprav v redkih primerih, prezgodnji porod ali

splošno pa se vnetna črevesna bolezen ne pojavi

spontani splav. Po drugi strani pa so bili primeri,

pogosteje v času nosečnosti v primerjavi z

ko je nosečnost potekala povsem normalno in

bolnicami, ki niso noseče.

brez zapletov tudi po obsežni operaciji kot je bila npr. kolektomija pri bolnici, pri kateri konzervativno zdravljenje ulceroznega kolitisa (zdravljenje z zdravili) ni bilo uspešno.

Strokovni prispevki

ALI SE LAHKO MED NOSEČNOSTJO UPORABLJA MEDIKAMENTOZNA TERAPIJA ZA VNETNO ČREVESNO BOLEZEN?

kontraindikacij za uporabo oralne kontracepcije pri ženskah z vnetno črevesno boleznijo.

Pomembno si je zapomniti, da pogoste diareje, ki spremljajo vnetno črevesno bolezen, lahko v posameznih

primerih

motijo

presnovo

Vsakdo pozna pomembnost izogibanja zdravil

kontracepcijskih hormonov v črevesju in tako

med in tudi že pred načrtovano nosečnostjo z

ogrozijo učinkovitost metode. Pacientke, ki

namenom, da se zavaruje nerojeni otrok pred

uporabljajo kontracepcijske tablete z nižjo

nepotrebnimi tveganji. Uporaba zdravil za

količino hormona (kot so tako imenovane »mini

zdravljenje vnetne črevesne bolezni predstavlja

tabletke«) se morajo posebej zavedati te

poseben problem. Zato je splošno pravilo med

možnosti

nosečnostjo, da nosečnice prejemajo samo tista

Svetujemo tudi pogovor na to temo z vašim

zdravila, ki so absolutno potrebna. Kakorkoli, ne

ginekologom.

znižanja

kontracepcijske

zaščite.

smemo pa pozabiti, da bolezen, ki ni pravilno zdravljena, prav tako predstavlja resno grožnjo za dobro počutje in zdravje matere in njenega otroka.

ALI NAJ BI BILA 5–ASA TERAPIJA PREKINJENA PRED PORODOM? V nasprotju z acetilsalicilno kislino (aspirin), 5–

ALI LAHKO ORALNA KONTRACEPCIJA POVZROČI ALI POSLABŠA VNETNO ČREVESNO BOLEZEN? V preteklosti je nekaj raziskovalcev predstavilo dokaze, da imajo

ženske, ki jemljejo oralno

kontracepcijo, rahlo višjo incidenco Crohnove

aminosalicilna kislina (5–ASA, mesalazine) pri terapevtskih odmerkih ne vpliva na strjevanje krvi ali ne ovira

nastanek krvnih ploščic

(trombocitov), kar je pomembno za kontrolo krvavenja. Zato prekinitev s terapijo 5–ASA pred porodom ni potrebna, še posebej, ker so krvne vrednosti 5 – ASA zelo nizke.

bolezni in bolj pogosta akutna obdobja bolezni.

Drugi raziskovalci pa teh ugotovitev niso mogli potrditi.

Do danes pa

tudi ni dokazana

kakršnakoli povezava med oralno kontracepcijo in ulceroznim kolitisom. Na splošno so naše izkušnje pokazale, da je tveganje za razvoj vnetne črevesne bolezni ali za poslabšanje simptomov kontracepcije

zaradi zelo

prejemanja nizko.

Ne

oralne vidimo

ALI SO MEDICINSKI RAZLOGI, KI ZAHTEVAJO, DA ŽENSKA Z VNETNO ČREVESNO BOLEZNIJO PREKINE NOSEČNOST? Prekinitev nosečnosti je pri bolnicah s kronično vnetno črevesno boleznijo le izjemoma potrebna, večinoma pa prekinitev nosečnosti ni indicirana.

Namesto tega se morata bolnica in njen zdravnik

Strokovni prispevki dogovoriti za ustrezno

zdravljenje

vnetne

črevesne bolezni in skrbno vodenje noseče bolnice.

KATERI POSEBNI PREMISLEKI SO NUJNO POTREBNI PRED PORODOM?

KAKO VISOKO JE TVEGANJE ZA POZNEJŠI RAZVOJ VNETNE ČREVESNE BOLEZNI PRI OTROCIH, KATERIH STARŠI IMAJO KVČB? Tveganje za otroke staršev, ki imajo vnetne

Tudi ženske z vnetno črevesno boleznijo imajo

črevesne bolezni, da razvijejo Crohnovo bolezen

na splošno najraje vaginalni porod. Vaginalni

ali ulcerozni kolitis, je relativno majhno. Vnetne

porod je mogoč celo pri ženskah, ki so imele

črevesne bolezni niso dedne bolezni v ožjem

ileostomijo, čeprav se med popadki lahko

smislu. Kar se prenaša na otroke, so genetične

poveča pritisk v trebuhu in povzroči zdrs

predispozicije

za

razvoj

teh

bolezni

pod

primerih

posebnimi pogoji. V posameznih primerih, pri

porodničarji raje opravijo carski rez. O načinu

nekaterih družinah, zasledimo večjo pogostnost

poroda se naj bolnice z ileostomijo prej

pojavljanja vnetnih črevesnih bolezni. Tveganje

pogovorijo s svojim porodničarjem. Druga

pri posamezniku za vnetno črevesno bolezen, če

skupina bolnic, pri katerih se priporoča carski

jo ima kakšen družinski član, je nemogoče točno

rez, so ženske, ki imajo večje fistule v

napovedati in se lahko oceni samo na osnovi

zadnjičnem in medeničnem predelu. Prav tako

empiričnih

mora biti to dogovorjeno in odločeno v soglasju

relativnega tveganja razvoja vnetne črevesne

med bolnico in njenim porodničarjem.

bolezni giblje od 0 do 36%, odvisno od tega, v

Obstajajo deljena mnenja o tem ali episiotomija

kako

(rez v perineumu) prispeva k povečanju tveganja

posameznik z obolelim družinskim članom.

za nastanek perianalnih oblik fistul. Večina

Kljub povečanemu tveganju za otroke staršev z

podatkov, ki so bili objavljeni do danes, tega

vnetnimi

povečanega tveganja ne potrjuje.

razvijejo tudi pri njih, svetujemo bolnikom, da

črevesne

odprtine.

V

takšnih

opazovanj.

tesnem

Tako

sorodstvenem

črevesnimi

se

stopnja

razmerju

boleznimi,

da

je

se

te

se ne odrečejo biološkemu starševstvu. Če se diagnoza postavi zgodaj, se lahko vnetne

črevesne

bolezni

z

izboljšano

možnostjo

zdravljenja, relativno dobro zdravijo. V resnici se pričakovana življenjska doba bolnikov z vnetnimi

črevesnimi

razlikuje

od

zdravih oseb.

boleznimi

pričakovane

znatno

življenjske

ne dobe

Strokovni prispevki

ALI NAJ BI ŽENSKA Z VNETNO ČREVESNO BOLEZNIJO DOJILA? Uporaba kortizona ali preparatov 5–ASA za doječe matere ni problematična, ker samo manjše količine teh zdravil pridejo v otrokov organizem preko mleka in tako niso poznani trajnejši škodljivi učinki na otroka. Uporaba preparatov kortizona naj bi se znižala najhitreje, kot je mogoče, tako pri nosečih kot doječih bolnicah. Če so potrebni visoki odmerki kortizona,

mora

otroka

pediater.

Če

je

skrbno

spremljati

potrebna

uporaba

imunomodulatorjev, kot so azathioprine, 6 – mercaptopurine,

methotrexate

(MTX),

cyclosporine, tacrolimus ali infliximab, se dojenje novorojenčka odsvetuje, ker dolgoročni učinki in možne posledice pri otroku še niso znani.

KATERE DIAGNOSTIČNE METODE SO VARNE MED NOSEČNOSTJO? Ultrazvočne preiskave trebuha in črevesja niso škodljive mami ali otroku in dajejo pomembne informacije o aktivnosti in razširjenosti bolezni.

Tudi

endoskopske

(gastroskopija)

ali

preiskave

črevesja

trebuha

(rektoskopija

sigmoidoskopija in celo ileo – kolonoskopija) se lahko varno izvedejo pri nosečih ženskah, če jih izvede

izkušen

strokovnjak.

Te

invazivne

metode pa naj bi se uporabljale samo takrat, ko je absolutno potrebno določiti najbolj ustrezen način terapije. Pregled z magnetno resonanco

(MRI), ki verjetno tudi ni škodljiva, je v nekaterih primerih prav tako uporabna metoda.

Rentgenske diagnostične preiskave, ki zahtevajo izpostavljenost rentgenskemu obsevanju, se naj prestavijo na čas po porodu in se izvajajo le v nujnih situacijah.

Razmišljanja članov društva

Ali smo bolniki s KVČB srečni in zakaj ne? predstavitev diplomske naloge V prispevku bi rad predstavil svojo diplomsko nalogo z naslovom »Kvaliteta življenja in subjektivno blagostanje pri bolnikih s kronično vnetno črevesno boleznijo«.

Zakaj me je zanimala ta tema? Sam imam Crohnovo bolezen diagnosticirano že šest let.

Preden so mi diagnosticirali bolezen, sem bil pogosto v bolnišnici, imel tudi dve operaciji in nekaj šivanj, a fistula se ni hotela zaceliti.

Specialisti in kirurgi so si me podajali kot vroč krompir, dokler se nisem uprl in sva z mojo osebno zdravnico zahtevala, da se pride stvari do dna. Takrat so stvari predali naprej in tretja operacija je potem stvari uredila, čeprav se je rana še vedno celila nekaj mesecev.

Kasneje sem spoznal naše Društvo, se vanj včlanil in se spoznal z nekaterimi od vas. Ko sem zvedel za vaše zgodbe, sem ugotovil, da sem imel pravzaprav precejšnjo srečo pri obravnavi svoje bolezni, saj ste mnogi doživeli še dosti huje – celo obtožbe simuliranja. Vedno bolj sem spoznaval, da pacienti s KVČB pogosto nismo obravnavani kot ljudje, ampak kot simptomi, sindromi, komplikacije, krvna slika itd., skratka da se nihče ne zanima, kako je z nami, ampak le z določenimi medicinskimi parametri. Če so ti v redu, je z nami v redu, če pa trdimo, da imamo navkljub temu problem, smo lahko označeni kot simulanti, hipohondri ipd.

Kot bi zdravniki pozabili na svoje poslanstvo pomoči pri ohranjanju zdravja. Toda kaj sploh je zdravje? Svetovna zdravstvena organizacija ga je definirala kot »stanje celotnega (popolnega) fizičnega, mentalnega in socialnega blagostanja in ne samo kot odsotnost bolezni in slabega počutja«.

Ta definicija izhaja iz biopsihosocialnega modela zdravja in bolezni, ki pravi, da je sleherno zdravstveno stanje, pojav in potek bolezni vedno rezultat interakcij med biološkimi, psihološkimi in socialnimi dejavniki.

Na drugi strani pa imamo biomedicinski model zdravja, ki je žal v praksi še vedno preveč prisoten. Ta model izhaja iz predpostavke, da se vse bolezenske pojave da razložiti z odkloni v

telesnih procesih (npr. pojav biokemijskega neravnovesja, nevrofiziološke anomalije itn.), ne da bi imeli nanje poseben vpliv tudi človekove psihološke in/ali socialne determinante.

Razliko bomo bolje razumeli, če osvetlimo zdravje z dveh vidikov. Tako lahko ločimo znake bolezni (»disease«), ki predstavljajo objektivne pokazatelje patoloških stanj (npr. histološka ali krvna slika, slikovne preiskave ipd.), in zaznavanje bolezni (»illness«), kamor sodi pacientova zaznava bolezni (npr. pritožbe glede simptomov, vedenje, doživljanje bolezni).

Biomedicinski model izenači ta dva koncepta znakov in zaznavanja bolezni. V primeru, ko se znaki in zaznavanje bolezni pokrivajo, ni problema: če sta oba vidika bolezni odsotna, govorimo o zdravju, če sta oba prisotna, gre za »pravično« trpljenje. Če pa se ne pokrivata, se pojavijo težave. Če so znaki bolezni, pa ni zaznavanja tega (npr. pri asimptomatskem čiru), bi lahko govorili o »kvalitetnem spoprijemanju« z boleznijo. V primeru, ko je zaznavanje bolezni, ni pa znakov, zdravniki največkrat kvalificirajo bolezen kot »psihosomatsko«, s čimer dodajo slabšalno konotacijo, ki znižuje kredibilnost pacientovih pritožb.

Biopsihosocialni model na drugi strani razlikuje koncepta znakov in doživljanja bolezni.

Predlaga, da sta oba vidika bolezni posledica simultanih interakcij sistemov na ravni celic, tkiv, organizma, medosebnih odnosov in okolja.

Po tem modelu tako biološke kot psihološke predsipozicije vplivajo na izražanje znakov in doživljanje bolezni. Izpostavitev okoljskim in psihosocialnim dejavnikom pa lahko vpliva tako na klinično izražanje bolezni kot tudi na doživljanje in klinični izid bolezni. Vsi ti dejavniki pa so v recipročni interakciji.

Pri spoprijemanju s KVČB in drugimi boleznimi so torej pomembni tudi psihosocialni dejavniki, česar se vedno bolj zavedajo tudi v medicini.

Tako se je izoblikovalo področje raziskovanja t. i. »z zdravjem povezane kvalitete življenja«, ki jo definiramo kot »posledice bolezni (»illness«) in njenega zdravljenja, kot jih zaznava pacient«.

Razmišljanja članov društva Mere z zdravjem povezane kvalitete življenja tako zajemajo štiri večja področja, in sicer telesno in poklicno funkcioniranje, psihološko področje in socialne interakcije ter telesne občutke, vse to pa na koncu pripomore k posameznikovemu občutju blagostanja. Čeprav sta obe obliki KVČB redko življenjsko usodni, pa bistveno posegata v vsakdanje aktivnosti in rutino. Tudi zdravljenje, ki se osredotoča zgolj na lajšanje simptomov, lahko s svojimi stranskimi učinki prav tako pomembno vpliva na znižanje kvalitete življenja. Z zdravjem povezano kvaliteto življenja je pomembno meriti, če želimo slediti poteku KVČB in kvaliteti zdravljenja bolezni, posredno pa tudi določati sredstva in strategije pomoči, ki imajo najboljši efekt. To, da zdravniki pri svojem zdravljenju KVČB upoštevajo in vključijo pacientov vidik bolezni, njegove skrbi in težave, se je pokazalo pomembno tako za blagostanje pacientov kot tudi klinični potek bolezni.

Raziskave so pokazale, da so zdravstveni status bolezni, simptomi, oblika bolezni in drugi klinični vidiki KVČB pomembni za z zdravjem povezano kvaliteto življenja, vseeno pa ne do te mere, kot bi pričakovali. Pri starejših so objektivni pokazatelji zdravja ter subjektivno doživljanje zdravja imeli le 5–30 % skupne variance. Tudi pri bolnikih s KVČB je situacija podobna, saj je kvaliteta življenja bolje korelirala z ocenami poteka bolezni, ki so jo podali pacienti, kot z ocenami zdravnikov, in sicer so bile korelacije pri pacientih za 0,4 višje kot pri zdravnikih. Raziskovalci to razlagajo s tem, da je kvaliteta življenja posameznikova subjektivna zaznava splošnega zadovoljstva življenja, na katerega vplivajo različni medsebojno povezani dejavniki v vsakdanjem življenju, kot so npr. družinsko življenje, prijatelji, delo, prosti čas in hobiji. Pomembnost vsakega od teh dejavnikov kvalitete življenja in vpliva bolezni na vsakdanje življenje je odvisna od spola, osebnostnih značilnosti, posameznikove predstave blagostanja, kulturnih in osebnih vrednot, socialne podpore, ki jo je deležen bolnik, od bolnikovih pričakovanj in želja glede življenja, drugih stresnih dogodkov ter zmožnosti soočanja z njimi in adaptacije nanje. Vsi ti dejavniki lahko vplivajo na nižjo

povezavo z aktivnostjo bolezni in z zdravjem povezane kvalitete življenja. Če želimo torej pomagati bolnikom, moramo pri zdravljenju upoštevati tudi te vidike.

Pri vsem tem pa se moramo zavedati, da je z zdravjem povezana kvaliteta življenja le del celotne kvalitete življenja. Če je torej cilj splošno posameznikovo blagostanje, samo zdravje ni dovolj. Definicij splošne kvalitete življenja je sicer mnogo, med pogostejšimi in najbolj univerzalnimi pa je definicija Svetovne zdravstvene organizacije WHO, ki kvaliteto življenja definira kot »posameznikovo zaznavo svoje pozicije v življenju v kontekstu kulture in vrednotnega sistema, v katerem živi, in v odnosu do svojih ciljev, pričakovanj, standardov in želja«. To je širok koncept, ki vključuje posameznikovo fizično zdravje, psihološko stanje, nivo neodvisnosti, socialne odnose ter njihove odnose do pomembnih značilnosti okolja, v katerem živijo. WHO v svoji definiciji vključuje posameznikovo perspektivo, ki je bistvena, čeprav na drugi strani podatki kažejo, da si večina ljudi želi podobne stvari in da so vrednote v povezavi s kvaliteto življenja in pomembnimi stvarmi dokaj podobne, čeprav vseeno variirajo s socialno-demografskimi spremenljivkami. Tako večina ljudi definira svojo kvaliteto življenja kot dobro fizično in duševno zdravje, zmožnost, da delajo stvari, ki so jim všeč, dobri odnosi s prijatelji in družino, udeleževanje socialnih aktivnosti in rekreacije, življenje v varnem okolju, ki tudi nudi različne kvalitetne storitve, ter dovolj denarja, da si neodvisen. Vsekakor pa je nujen vidik kvalitete življenja pozitiven pogled na življenje in čustveno oz. subjektivno blagostanje. Prav slednje je tretji pomembnejši koncept, ki sem ga zajel v svoji diplomski nalogi.

Subjektivno blagostanje »predstavlja posameznikovo vrednotenje lastnega življenja in vključuje srečo, prijetne emocije, zadovoljstvo z življenjem ter relativno odsotnost neprijetnih razpoloženj ter emocij«. Laično bi ta koncept poimenovali tudi sreča, zadovoljstvo ali dobro počutje. Nanaša torej tako na čustvene kot kognitivne vidike vrednotenja lastnega življenja in je nujno subjektivno. Seveda pa obstaja več sestavin, ki tvorijo tako oceno. Subjektivno blagostanje je sestavljeno iz treh velikih

Razmišljanja članov društva medsebojno povezanih komponent, in sicer zadovoljstva z življenjem, ki predstavlja kognitivni občutek oz. oceno zadovoljstva z življenjem, ter pozitivnega afekta in negativnega afekta, ki predstavljata prijetna oz. neprijetna razpoloženja in čustva. Tako afekt kot tudi zadovoljstvo z življenjem predstavlja posameznikovo evalvacijo njegovega življenja in življenjskih okoliščin.

Pri ugotavljanju subjektivnega blagostanja se je potrebno zavedati, da večina ljudi poroča o pozitivnem afektu večino časa, zato se odkriva predvsem dejavnike, ki delajo nekatere ljudi bolj srečne kot druge. Subjektivno blagostanje se oblikuje na podlagi preteklih izkušenj, trenutnih stanj in tudi pričakovanj v prihodnosti.

Ko govorimo o čustvih in doživetjih, pa se je potrebno zavedati, da k blagostanju bolj prispeva pogostost (frekvenca) kot intenzivnost pozitivnih emocij in občutij.

Seveda pa je tudi tu situacija bolj zapletena, kot se zdi na prvi pogled, saj je dejavnikov blagostanja veliko, pomemben pa je tudi kontekst, ki določa moč posameznih dejavnikov, kot so spol, denar, zdravje ipd.

Tako nobena teorija subjektivnega blagostanja še ni uspela zadovoljivo pojasniti tega, kaj vpliva na srečo; podatkom se še najbolje prilega teorija adaptacije in dinamičnega ravnovesja. Po tej teoriji življenjskih dogodkov ne ocenjujemo po njihovi dejanski vrednosti, ampak po vrednosti glede na kontekst, ki se je ustvaril na podlagi naših prejšnjih izkušenj oz. njihovega povprečja. Tako so ugotovili, da dobitek na loteriji ne spremeni subjektivnega blagostanja na daljši čas, prav tako se je subjektivno blagostanje dvignilo na prejšnjo raven po poškodbi hrbtenjače, ki je vodila v para- ali tetraplegijo. Na spremenjene življenjske okoliščine najprej močneje reagiramo, postopno pa se vrnemo k bazični liniji povprečja – postopno se habituiramo in naše ocenjevanje zadovoljstva se povrne v nekdanje stanje, ki je v določeni meri določeno tudi z genetskimi dejavniki. Vseeno pa nas nekateri dogodki bolj zaznamujejo (npr. smrt ljubljene osebe, telesni primanjkljaji, kronične bolezni ipd.) kot drugi (npr. dvig plače, zaporna kazen), po kakem ključu do tega pride, pa raziskovalci še niso dobro pojasnili.

V svoji diplomski nalogi sem se torej ukvarjal z zdravjem povezano kvaliteto življenja, kvaliteto življenja ter subjektivnim blagostanjem, saj so v končni fazi to tiste stvari, h katerim težimo v življenju in h katerim bi morale biti zdravstvene in psihološke intervence tudi usmerjene. Na drugi strani pa sem preverjal dejavnike, ki so vključevali od demografskih spremenljivk, kot so spol, starost, izobrazba, do kliničnih spremenljivk, kot so način zdravljenja ter oblika, trajanje in aktivnost bolezni, preverjal pa sem tudi psihosocialne spremenljivke, kot so socialna podpora, osebnostne dimenzije ter pozitivni oz. negativni afekt. Z raziskovanjem odnosov med njimi sem hotel dobiti boljši vpogled v dejavnike kvalitete življenja, s čimer bi lahko prilagodili pomoč bolnikom s KVČB, da bi bila bolj učinkovita.

Vse te spremenljivke so se skrivale v sedmih vprašalnikih. Vprašanj je bilo kar precej in zelo sem hvaležen vsem 65 bolnikom, ki so rešili vprašalnike (od tega jih je imelo 44 Crohnovo bolezen (CB), 20 ulcerozni kolitis (UK), ena oseba pa indeterminirani kolitis). Poleg njih je reševalo še 64 zdravih oseb, ki so bili povečini njihovi svojci.

Da ne bom preveč duhamoren, bom preskočil vse statistične analize in rezultate ter prešel na končne ugotovitve v zvezi z mojimi tremi cilji, ki sem si jih zadal v diplomski nalogi.

Najprej sem želel opisati zdravstvene in psihološke značilnosti bolnikov s KVČB in jih primerjati z zdravo populacijo ter med sabo glede na različne klinične značilnosti.

• Pokazalo se je, da imajo bolniki s KVČB glede na zdrave osebe bistveno nižjo z zdravjem povezano kvaliteto življenja, tako na področju fizičnega kot tudi mentalnega zdravja. To pomeni, da imajo v primerjavi z zdravimi bistveno več težav s telesnim funkcioniranjem, bolečinami ipd. ter tudi več problemov na področju čustev, so bolj depresivni, nervozni in občutljivi zaradi bolezni.

Vzroke za to velja iskati v težavnosti KVČB ter stresu, ki ga bolezen prinese.

Bolniki imajo zaradi KVČB težave z bolečinami, prepogostim odvajanjem, prehrano ipd., vse to pa zniža kvaliteto življenja, povezano s fizičnim zdravjem.

Razmišljanja članov društva Poleg tega mnogi bolniki občutijo vplive bolezni v vsakdanjem življenju, pri vseh je tudi prisoten strah pred dodatnimi zdravstvenimi zapleti. Vse to prinaša v življenje dodaten stres, kar zniža kvaliteto mentalnega zdravja.

• Poleg tega imajo bolniki s KVČB v primerjavi z zdravimi znižano tudi splošno kvaliteto življenja ter tudi subjektivno blagostanje, kar me je nekoliko presenetilo. Te razlike so morda posledica dodatnih težav, ki jih prinese KVČB v življenje, v smislu dodatnih obremenitev, stresa in čustvenih težav, ki ovirajo delovne in dnevne obveznosti. Mnogi bolniki tudi občutijo vplive bolezni na delovnem mestu, na potovanjih ter pri prehranjevanju na splošno. Bolezen ima pogosto tudi negativen učinek na celoten organizem, bolniki imajo občutek izčrpanosti in utrujenosti, kar se pozna v delovnih obveznostih in socialnem funkcioniranju. Poleg tega ima mnogo bolnikov tudi težave na socialnem področju in v intimnih odnosih. Bolniki s KVČB namreč zaznavajo nižjo socialno podporo s strani drugih, kar poveča obremenitve zaradi bolezni in stresa in posledično tudi zniža kvaliteto življenja.

• Med bolniki z UK in s CB presenetljivo ni prišlo do razlik v kvaliteti življenja, čeprav so imeli bolniki s CB tekom bolezni več zapletov, med njimi je več invalidov ter so imeli tudi operativne posege, ki so se končali s stomo. Vzrok za to je morda do neke mere v dodatnih obolenjih in aktualnih simptomih, saj imajo predvsem bolniki z UK več revmatičnih simptomov, do razlike pa je morda prišlo tudi v strategijah spoprijemanja z boleznijo, saj so bolniki s CB bolj zadovoljni z zdravljenjem.

Vendar pa ostaja to vprašanje odprto, saj nisem preverjal doživljanja stresa ter spoprijemanja z boleznijo.

• Trenutni status bolezni se je pokazal kot pomemben za kvaliteto življenja povezano z zdravjem, saj imajo bolniki v

kronično aktivni oz. aktivni fazi glede na bolnike v remisiji poslabšano kvaliteto fizičnega zdravja. Bolniki v aktivni fazi doživljajo več bolečin, imajo večje težave v funkcioniranju v vsakdanjem življenju ter tudi socialnih stikih zaradi fizičnih težav. Pri teh bolnikih se je pokazala tudi tendenca k znižani kvaliteti življenja na psihosocialnih področjih, čeprav razlike niso statistično pomembne.

Drugi cilj te naloge je bil ugotoviti, kako so nekatere psihološke, psihosocialne in demografske spremenljivke povezane z blagostanjem posameznika.

• Socialna podpora, ki jo posameznik zazna, se je izkazala kot zelo pomembna, saj se pomembno povezuje z zdravjem povezano kvaliteto življenja, s subjektivnim blagostanjem in splošno kvaliteto življenja. Socialna podpora je torej zelo pomembna ne le na bolj »psihosocialnih« vidikih življenja, kot je zadovoljstvo z medosebnimi odnosi, ampak tudi na bolj psiholoških in zdravstvenih vidikih, kot so občutek varnosti in zadovoljstvo z zdravjem.

Vseeno pa težko govorimo o vzrokih za to povezanost, saj se je potrebno zavedati omejitve korelacijskega raziskovanja.

• V svoji nalogi sem tudi iskal tiste dejavnike, ki najbolje napovedujejo visoko subjektivno blagostanje oz. srečo.

Izkazalo se je, da je socialna podpora najpomembnejša od vseh dejavnikov, ki so napovedovali subjektivno blagostanje bolnikov, sicer pa so blagostanje pomembno napovedovali tudi ekstravertnost in čustvena stabilnost ter spol, medtem ko je bilo manj pomembno oz. nepomembno, ali je oseba invalid in kakšna je njena z zdravjem povezana kvaliteta življenja. Najvišje subjektivno blagostanje tako v povprečju doživlja moški, ki je bolj ekstraverten in čustveno stabilen in ki ima zelo veliko socialno podporo s strani drugih, medtem ko ni

Razmišljanja članov društva tako pomembno, ali je invalid in ali zaznava težave z zdravjem.

Na podlagi ugotovitev te raziskave glede bolnikov s KVČB ter tudi spoznanj iz literature sem na koncu predlagal smernice za bolj integriran pristop k zdravljenju KVČB, ki izhaja iz biopsihosocialne paradigme zdravja. To je bil moj zadnji cilj diplomske naloge, smernice pa v nadaljevanju zgolj povzemam.

•

Velik poudarek je na odnosu med zdravnikom in pacientom. Zdravnik naj se zanima in upošteva tudi psihosocialna področja pacientove bolezni. Pomembno je, da je razumevajoč do pacienta in da ga jemlje kot partnerja pri zdravljenju bolezni. To pomeni, da mora pacient imeti bolj odgovorno vlogo pri zdravljenju, razumeti mora prednosti in slabosti KVČB in različnih postopkov zdravljenja ter se s pomočjo zdravnika odločati glede izbire zdravljenja. Vloga zdravnika pa naj ne bi bila le izobraževalna, ampak naj bi pomagal tudi pri regulaciji stresa. Zdravnik naj pomaga bolniku oceniti stresor ter se prilagoditi nanj, pri čemer imajo pomembno vlogo tudi skupine za samopomoč, v katere ga lahko napoti. Če pa so obremenitve prevelike, naj napoti pacienta po pomoč k ustreznemu specialistu.

Namesto zaključka pa naj podam še nekaj misli, ki so mi najbolj ostale od raziskave. Najbolj me je presenetilo to, da ima mnogo bolnikov večje težave, kot bi si mislil, saj segajo ne le na področje zdravja, ampak širše in globlje, na področja blagostanja in splošne kvalitete življenja. Sicer je vse težko pripisati le KVČB, saj je včasih težko ugotoviti, ali je bila prej kura ali jajce. Naj mimogrede omenim, da je kar dve tretjini bolnikov navedlo stres kot glavni dejavnik KVČB. Raziskave so glede tega vprašanja nekonsistentne, ampak pustimo to, saj je to je tema za nov članek. Toda če drugega ne, vpliva stres na kvaliteto življenja in blagostanje posameznika. In tu vidim še veliko skritih potencialov, predvsem glede podpore v medosebnih in intimnih odnosih. Kot se je pokazalo, je za srečno življenje pomembnejše to, ali imaš nekoga ob sebi, kot to, ali si bolan. In čeprav ne moremo vedno spremeniti poteka bolezni, svoje osebnosti in drugih pomembnih dejavnikov blagostanja, pa lahko sami izberemo, kako se bomo spoprijeli z boleznijo in koliko se bomo trudili za medosebne odnose. Tu pa si lahko pomagamo tudi bolniki sami v skupinah za samopomoč.

Za konec pa bi se še rad zahvalil vsem bolnikom in vašim svojcem, ki ste sodelovali v moji raziskavi in s tem pomagali osvetliti to problematiko. Zahvalil pa bi se tudi Društvu za KVČB, še posebej Dušanu, Darji, Danici, Mateji, Nadici, Marijani in Karmen, ki ste pomagali pri logistični podpori in strokovnih nasvetih

Če koga zanima še kaj več glede vsebine ali konkretnih rezultatov, naj me kontaktira na miha.rutar1@guest.arnes.si oz. 031 620 692 ali preko društva in bom z veseljem pomagal.

Razmišljanja članov društva

Živali pozitivno vplivajo na človeka Matej Koren

Ker imam zelo rad živali in, ker sem dobil nalogo, da napišem članek za Krončka, sem se odločil pisati o tem, kako živali pozitivno vplivajo na človeka. Živali so zelo zanimiva in inteligentna živa bitja, ki imajo nekatere čute, ki jih veliko ljudi danes več ne premore. Sposobne so čutiti človekov strah in žalost in, ko to občutijo, takoj pridejo do nas, nas pogledajo in želijo vedeti, kaj je narobe. To sam občutim ob mojem zajčku. Vedno, ko je kaj narobe in sem žalosten, se postavi na zadnje tačke, pogleda iz kletke in zmiga z glavico, kot da mi pravi: »'Kaj je narobe???« Takrat ga vzamem k sebi in se začnem pogovarjati z njim. Ko se z njim pogovarjam, se mi zdi, da razume vsako mojo besedo, ki jo izrečem ter mi kima nazaj. In ko mu povem vse, se obrne in naredi kaj smešnega in me tako spravi v smeh. On je moj mali psiholog. Ko ga pobožam, me njegova mehka dlaka razveseli, ko sem žalosten in me je strah, me pomiri. Lahko rečem, da prežene vse,kar je slabega in prinese dobro. Pomirjala sta me tudi hrčka, ki sem ju imel pred zajčkom. Pomirjajo me pes Piki in muce, ki so pri babici in dedku; skratka vse živali, ki sem jih kadar koli božal.

Jaz verjamem, da imajo živali posebno moč, da pomirjajo in »ozdravljajo« ljudi, verjamem da »ozdravljajo« tudi mene. Morda sem zato že štiri leta v remisiji ali pa je to samo sreča v nesreči?

No, če me ne »ozdravljajo«, potem pa mi vsaj pomagajo, da ostajam v dobri kondiciji, me absolutno pomirjajo in mi pričarajo nasmeh na obraz.

Poskusiti ni greh. Predlagam, da si nabavite kakšnega hišnega ljubljenčka, morda vas ne bo »ozdravil«, vsekakor pa vas bo pomirjal in spravljal v smeh!

Jaz in moj puhasti zajček Zeko

Razmišljanja članov društva

Naše srečanje s Crohnom Nada Lalević, mama Naša zgodba se je začela, nekega oktobrskega dne, leta 2003…

Marko je uspešno končal 1.prvi letnik, za seboj pa je imel veliko napornih treningov ter uspehov pri nogometu. Začela se je nogometna sezona, pričakovanja so bila velika. Na treninge je hodil vsaj trido štirikrat tedensko v popoldanskih urah po koncu pouka, prostega časa je imel bolj malo. Vendar mu to ni bilo težko, ker se je počutil zdravega, imel dober apetit. Večkrat je imel v letih treniranja kakšne bolečine v sklepih, vendar so rentgenski izvidi kazali na športne poškodbe.

Nekega dne pa mi je povedal, da z blatom izloča kri;bolelo ni nič, kar me je sprva sicer presenetilo, vendar sem bila prepričana, da so hemeroidi, saj je športnik in ni drugega vzroka za to.

Odšla sva k šolski zdravnic in tudi ona ni bila zaskrbljena, dokler ni dobila vseh laboratorijskih izvidov, ki so kazali na nekakšno črevesno vnetje. Rektoskopijo je opravil zelo izkušen zdravnik in postavljena je bila diagnoza: ulcerozni kolitis.

Mene to ni vznemirilo, ker sem upala, da se bo po Salofalku 500 (za katerega sem mislila, da je antibiotik), pozdravil. Celo zdravnici sem rekla, da je sreča, da ni kaj hujšega. Pa mi je odgovorila: »Kaj čte še hujšega.« Še vedno nisem dojela, da gre za neozdravljivo bolezen.

Stanje se je po dveh mesecih jemanja omenjenega zdravila izboljšalo, življenje je teklo naprej, šola, treningi, pridige staršev, učiteljev, trenerja, vse dokler se bolezen proti koncu šolskega leta ponovno ni aktivirala, tokrat v obliki hudih drisk s krvjo. Sredi akutnega vnetja so mu morali narediti gastroskopijo in koloskopijo, po kateri je bila diagnoza nedeterminiran sindrom črevesnega kroničnega vnetja. Poslali so ga v Pediatrično kliniko v Ljubljani, na Oddelek za gastroentrologijo, kjer ga je zdravil dr. Orel, ki je odlično skrbel zanj.

Zdravil se je s petimi vrstami zdravil in dobil status bolnega mladoletnika, ki mu je omogočil dokončanje drugega letnika v bolnišnični šoli.

Po enem mesecu bivanja v bolnišnici, je sin prišel domov odličnega počutja, opremljen z zdravili, kalcijem, vitamini in kupom navodil in nasvetov. Vsak mesec je bil naročen na pregled pri zdravniku Orlu, ki mu je obvezno pregledal kri, in ob povišanju CRP-ja ukrepal (50 je že bil preplah).

Odsvetoval mu je aktivno ukvarjanje s športom.

Sin je treninge sicer omejil, ker tudi energije ni imel več toliko, ni jih pa v celoti opustil. Trener in ostali sicer niso bili zadovoljni, saj je velikokrat manjkal na kakšni pomembni tekmi.

Leta 2005 so mu zopet naredili gastroskopijo in koloskopijo in tokrat je kazalo na Crohnovo bolezen.

Takrat je z nogometom prenehal, v šoli je veliko manjkal, stanje se je precej poslabšalo. Prišel je čas mature, na katero zaradi poslabšanja bolezni ni šel, temveč jo je naredil šele februarja letos. Jaz pa sem šele takrat resnično dojela, da gre za težko bolezen in se mi je življenje povsem spremenilo.

Spet je jemal zelo močna zdravila, vsak mesec je bil na kontroli, naveličal se je že zdravnikov in počutil se je depresivno. Ker je bil že polnoleten, je novembra 2006 moral zapustiti Pediatično kliniko in poiskati zdravnika na Kliničnem oddelku za gastroenterologijo v Japljevi. Na zadnjem pregledu na Pediatrični kliniki je dobil Medrol, ki je bil neizogiben. Začeli so mu otekati sklepi. Šla sva na urgenco v Klinični center, od koder so ga nujno napotilijo k revmatologu. Ta je ugotovil, da verjetno gre za enteropatski sakroileitis , ki je lahko povezan s Chronovo boleznijo.

Odpravili smo se še h gastroenterologu v Japljevo, kjer so mu pregledali CRP, ki je bil 90, vendar je,, po njihovem mnenju, bil sin v zadovoljivi remisiji. Na ponovno kontrolo naj bi prišel čez 3 mesece, v primeru poslabšanja pa še prej. Stanje se je slabšalo, Marko je zelo shujšal, obraz je imel prozorno bled in se je kar umikal ljudem, ki so se zgražali nad njegovim videzom. Tudi bolečine v trebuhu so bile kar hude. Z očetom sta se skupaj odpravita odpravila h gastroenterologu, ki je sina napotil na irirografijo - rentgen debelega črevesa. Izvid je pokazal stenozo v predelu sigme.

Razmišljanja članov društva Maja letos je zdravniški konzilij predlagal čim prej operacijo in štirinajst dni kasneje je bil sin naročen. V Kliničnem centru so ga, po že odloženem datumu operacije zaradi časovne stiske, končno operirali, in sicer lasersko. Po štiriurni operaciji je zelo hitro okreval in je čez en teden/teden dni šel domov.

Rana se mu tudi po dveh mesecih po operaciji ni zacelila. Še pred kontrolo, ki naj bi bila čez mesec in pol po operaciji, sva že nekajkrat obiskala Urgentno ambulanto za kirurgijo, kjer niso imeli prav veliko razumevanja. Tam ga niso jemali resno kot kroničnega bolnika, temveč le tako kot da bi bil na operaciji slepiča. Kirurg mu je predpisal Sulfalazin proti vnetju za hitrejše celjenje ran. Kasneje se je še zredil za 10 kg. Odšel je tudi na dopust in bil je srečen, saj se je takrat stanje izboljšalo.

Tako je bilo samo v času, ko je jemal Sulfalazin. Avgusta, ko je prišel avgusta z morja, je v enem tednu drastično shujšal. Imel je pogoste driske, vendar brez bolečin v trebuhu, pojavile pa so se bolečine v predelu trtice, križa..

Obiskal je gastroenterologa, ki mu je naredil rektoskopijo, katere rezultat je bil ponovni zagon Chronove bolezni. Dobil je Salofalk 500 (3x3 tablete), ki pa kljub visoki dozi, ni veliko pomagal.

Zamenjali smo gastroenterologa, ker predhodnega nikakor nismo uspeli kontaktirati po telefonu.

Drugi zdravnik mu je ponovno predpisal Sulfalazin in mikroklizme. Stanje se je malo popravilo, vendar je bila trtica še vedno boleča, obiski stranišča pa zelo pogosti, zlasti ponoči.

Po štirinajstih dneh je Marko poklical zdravnika, gastroenterologa, in ta ga je naročil na pregled.

Naj poudarim, da so se na vseh kontrolah in pregledih po operaciji, vsi zdravniki samo pogovarjali z Markom, ne da bi ga dejansko fizično pregledali, mogoče poslali na kakšen ultrazvok ali drugo preiskavo, kar bi bilo zame samoumevno. Sedaj je Marko štirinajst dni na Medrolu, trtica ga ne boli več, ampak kile nočejo nazaj. Na stranišču je sicer malo manj, ampak za »udarni medrol« še vedno pogosto.

Ponovni zagon bolezni je sina in nas zelo razočaral, vendar, ko je letos oktobra bil prvič na srečanju Društva za KVČB in se tam pogovarjal s številnimi člani, je ugotovil, da ni sam. To ga je pomirilo in začel je upati, da bo nekega dne vendarle iznajdeno zdravilo, ki bo bolezen pozdravilo, saj medicinska znanost zelo hitro napreduje. Jaz pa tudi srčno upam, da bodo znanstveniki v naslednjih desetih letih izumili učinkovito zdravilo, ki bo bolezen ustavilo.

Igorjeva bolezen Nadica Bejakovič, Igorjeva mama Ko je imel Igorjev starejši brat Rasto nekaj čez 3 leta , si je zaželel bratca in tudi z možem sva želela še enega nagajivčka/o , zato smo čez dobro leto dobili Igorja. Igor je bil kot dojenček zdrav in tako je bilo do osmega razreda, čeprav je vedno imel bolj tekoče blato.

Občasno so se pojavljale driske , ki pa smo jih z dietami vselej uspešno pozdravili. V času osnovne šole smo opazili, da se je začel izogibati daljšim potovanjem. Na zdravniških pregledih sem večkrat opozorila zdravnike na težave s prebavo. Toda , ker je normalno rasel in ni bilo težav z zdravjem, so se odločili , da ga še ne bodo poslali na pregled črevesja. Začel se je osmi razred, bolj naporni treningi odbojke in skrb, kje bo lahko nadaljeval srednjo šolo in tako v novembru driske nismo več pozdravili. Prvič je moral v bolnišnico, na infekcijski oddelek. Po dveh tednih so ga premestili na otroški oddelek, kjer so začeli s podrobnejšimi raziskavami in pregledi.

Odkritje Crohna.

Igor in najbližji smo zelo težko sprejeli bolezen. Star je bil petnajst let, vedno zelo rad v družbi in med prijatelji. Želel si je vse, kar si želijo zdravi petnajstletni fantje – družbo, zabavo, skuterja in če se je le dalo, čim manj biti doma. Ničesar ni smel zamuditi. Na začetku smo predolgo odlašali z

Razmišljanja članov društva odhodom v bolnišnico (vedno smo upali, da bo bolje), zato so bile težave čedalje hujše - driska, bruhanje, bolečine v predelu srca in bolečine mišic. Prvi dve leti je bil pogosto v bolnišnici in kmalu nam je bolnišnica postala drugi dom. Dr. Urlepova, dr. Turkova in vso ostalo medicinsko osebje so za Igorja vedno zelo lepo skrbeli, mu nudili vso zdravniško pomoč ter vlivali pogum in upanje, da bo bolje tako Igorju kot seveda tudi nam - bratu, atiju in mami.

Leta pubertete so minila, čas srednje šole prav tako in postal je študent . Malo se je umiril, kar se pozna tudi na bolezni. Še vedno izbruhne 2 3 dvakrat do trikrat na leto v lažji obliki. Preventivno neprenehoma uživa Imuran in vitaminske napitke, ob izbruhu driske pa Prednisolon.

V zadnjem času so se mu pojavile težave s kožo, predvsem na obrazu, ki pa so jih večkratni obiski pri dermatologu omilili. Ker je že v triindvajsetem letu, je moral zamenjati tudi zdravnika gastroenterologa. Sedaj, zaenkrat preventivno, skrbi za njegovo zdravje Dejan Urlep, dr. med., zaenkrat preventivno in Igorja še čakajo vsi pregledi, ki so obvezni ob zamenjavi zdravnika.

Skrbi, strah, občutki nemoči.

Ker bolezen traja že osmo leto, so najtežji trenutki že malo »pozabljeni« oz. bolj odrinjeni na stran.

Nekje v ozadju pa je še vedno nenehna skrb, kako se bo bolezen razvijala. Hudo je, ko opaziš, da je spet pogosto na stranišču in veš, da se bolezen slabša. Nikoli ne bom pozabila, kako hudo mi je bilo, ko smo se zaradi poslabšanja bolezni morali vrniti z dopusta in sina odpeljati v bolnico. Meni je bilo hudo zaradi Igorja, ker vem, da je takrat močno željo po počitnicah, zaradi bolezni moral zamenjati z nujno zdravniško pomočjo. Hudo je bilo, ko smo pričakovali, da bo lahko šel med vikendom domov, pa je moral na intenzivno nego, zaradi poslabšanja . Težko mu je bilo razložiti, zakaj ima ravno on to bolezen, zakaj mora jemati zdravila in kar nekaj časa je trajalo, da je bolezen sprejel in začel bolj paziti na prehrano, pijačo in način življenja. V vseh teh težkih trenutkih so nam pomagali zdravniki, predvsem dr. Urlepova, za kar se ji najlepše zahvaljujemo.

Upanje.

V zadnjem času se pojavlja novo upanje, da bodo kmalu razvili zdravila, ki bodo imela čim manj škodljivih stranskih učinkov in, da bodo dostopna za vse bolnike. Lažje nam je tudi, odkar imamo svoje Društvo. Na srečanjih, ki jih Društvo organizira, izmenjujemo izkušnje, se izobražujemo, spoznavamo bolezen, načine zdravljenja in prehranjevanja. Ob posebnih priložnostih pa se tudi poveselimo.

Razmišljanja članov društva

Življenje je ena sama borba Marijana Ribnikar Pri triindvajsetih letih se mi je sesulo življenje,zbolela sem za Chronovo boleznijo.

Takrat so mi povedali,da je to bolezen mladih in da je to kronična bolezen z izboljšanji in poslabšanji bolezni.

Leta 1984 so se mi pojavile bolečine v spodnjem desnem delu trebuha in dobila sem še vročino. Splošni zdravnik me je poslal na kirurgijo, ker je obstajal sum za vnetje slepiča..Na kirurgiji so mi povedali,da gre za vnetje slepiča in, da me bodo naslednji dan operirali..Prišel je dan operacije in ni me bilo nič strah; samo o tem sem premišljevala, da naj bolečine izginejo..Bolečine po operaciji niso izginile in pojavile se je še driska. Postalo me je strah in spraševala sem se, kaj se dogaja z mano. Naslednji dan sem vprašala zdravnika, ki me je operiral, zakaj sem dobila drisko in zakaj me še vedno boli trebuh, a odgovoril mi je, da to ni nič, da mi bo kmalu boljše in da je šlo za gangrenozni slepič. Seveda, takrat nisem vedela, da ta zdravnik slepiča sploh ni poslal na histološko preiskavo, ker pa je bil slepič ves naguban in poln ran, je kar sam postavil diagnozo- gangrenozni slepič. Doma so se težave še stopnjevale. Na koncu sem pristala na Kliničnem oddelku za gastroenterologijo v Ljubljani, kjer sem bila en mesec. Naredili so vse preiskave in na koncu postavili diagnozo Morbus Crohn. Ko mi je zdravnik povedal, da imam Crohnovo bolezen, sem ga takoj vprašala, če imam lahko še otroka. Dejal mi je, da ne in če imam doma že enega, naj temu nudim vse in sem lahko vesela, da ga že imam.

Ko je zdravnik odšel, so mi po licih tekle solze in sem se spraševala, zakaj ne morem imeti še enega otroka. Namreč zelo sem si želela imeti še punčko, ker sem doma imela dve leti starega sinka. Ko sem se malo pomirila, sem poklicala moža in mu vsa v solzah povedala, da ne smem imeti več otrok. Potolažil me je in mi dejal: »Bova pa eno punčko posvojila.« En mesec v bolnišnici je bil dolg in komaj sem čakala, da se vrnem domov k svoji

družini. Ko sem šla iz bolnišnice, sem tehtala 38 kg. Življenje se je spremenilo za vso družino. Vsi so mi pomagali, saj sem bila zelo slabotna.

Nekaj časa je trajalo, da sem si opomogla, najbolj pa mi je pomagala misel na mojega sinka in sem si dopovedovala, da se zaradi njega moram boriti s svojo boleznijo, saj je sin majhen in me potrebuje. Nisem pa vedela, kako dolga je lahko borba s to boleznijo in kar je bilo najhuje, bila sem brez zaposlitve. Tudi misel, kje se lahko zaposli bolna ženska, me je mučila.

Doma je bil majhen otrok, iz ene plače pa se težko živi. Tako sem bila nekaj časa doma, skrbela za družino in iskala zaposlitev. Čez nekaj mesecev se mi je nasmehnila sreča in sem dobila zaposlitev v tovarni Beltinka v Beltincih, a sem morala opraviti zdravniški pregled. Bilo me je strah, saj bodo vedeli, da sem bolna in me morda ne bodo sprejeli v službo. Ponoči nisem mogla zaspati in sem premišljevala, kaj storiti.

Mož me je pomirjal z besedami, da bo že nekako… Zjutraj sem se odpravila na pregled vsa na trnih, opravila sem vse laboratorijske preiskave in potem, ko so bile končane, sem šla še k zdravniku na pregled. Ko je pogledal izvide, me je vprašal ali sem bolna in takrat sem mu povedala, da imam Crohnovo bolezen.

Rekel je, da so izvidi slabi in da ne smem še iti delati. Roke sem sklenila in ga lepo prosila, naj mi napiše, da sem zdrava in da lahko delam.

Povedala sem mu, da imam doma majhnega otroka in da se iz ene plače ne da živeti.

Zdravnik se me je usmilil in napisal, da sem zdrava in sposobna za delo. Tako se je začela moja težka pot v službo. Najprej sem bila na poizkusni dobi, po šestih mesecih pa sem začela delati kot likarica. Vse je nekako šlo, potem pa naenkrat zopet poslabšanje, driske, krvavitve, vročina… Vmes sem bila en mesec v bolnišnici, na internem oddelku. Bila sem tudi trikrat operirana na fistule/na dlaneh. Po dveh mesecih in pol sem šla nazaj delati, zdravnik pa mi je izpisal štiriurno delo. Nekateri sodelavci so bili jezni name, ker sem komaj začela delati in že sem delala samo štiri ure. Srečo sem

Razmišljanja članov društva imela, da sem imela dobrega delovodjo,ki me je razumel in me premestil na lažje delovno mesto za štiri ure. V službi je bilo hudo. Le nekaterim sodelavkam sem povedala, da sem bolna in, da sem bila v bolnišnici. Večkrat sem morala vstati z delovnega mesta in iti na straniše.

Nekateri tega niso razumeli in so se mi smejali.

Zgodilo se je večkrat, da sem prišla v solzah domov in iskala tolažbo pri možu, ki me je vedno razumel in mi pomagal. Na delovnem mestu nisem bila zadovoljna, ker me niso razumeli, in je le nekaj najožjih sodelavk vedelo za mojo bolezen. V tovarni sem delala dvanajst let. V teh letih sem bila vsako leto po štirikrat bolnišnici. Stanje se je zelo poslabšalo in takrat mi je zdravnik predlagal invalidsko upokojitev. Nisem vedela, da je na invalidski komisiji tako hudo in to posebej mladim.

Govorili so mi ,da sem delomrznež in nočem delati. Koliko solz sem pretočila, preden so me upokojili. Na zadnjem sestanku komisije so me poslali še k psihiatru, naj oceni, ali simuliram ali ne. Mislili so, kot da mlad človek ne more biti bolan, ampak si bolezen le izmišljuje.

Povedala sem jim tudi, da bi raje delala in bila med ljudmi, kot pa doma, toda morala sem misliti tudi na otroka. Vselej, ko sem šla v bolnišnico, je jokal in prosil, naj ostanem pri doma njem. Psihiatru sem pokazala izvide in rekla, da si pri vseh teh izvidih ne morem izmišljevati bolezni. Bil je jezen, ker z mano tako ravnajo in jim je očital, da se tako ne ravna z resnično bolnim človekom, kateri ima bolezen potrjeno z izvidi. Tako sem dosegla, da so me upokojili in stanje se mi je izboljšalo, ko sem ostala doma. Pridobila sem nekaj kilogramov, predvsem pa sem imela svoj mir. Življenje je lepo teklo, veliko časa sem preživela s svojim sinkom. Večkrat je prišlo tudi do poslabšanja

Marijana prej

bolezni, ampak doma sem lahko počivala.

Sedaj sem že deset let upokojena, in začele so se druge težave, ki sem jih morala premagati.

Na jajčnikih so se mi pojavile ciste, na maternici pa miomi. Nekaj let so me zdravili z zdravili, potem sem imela dve manjši operaciji na maternici, vedno pa me je spremljala huda bolečina v trebuhu in pojavile so se tudi močne krvavitve. Noben zdravnik me ni hotel operirati in dr/zdravnica. Ovčekova je bila edina, ki je bila to pripravljena storiti. Lani so mi operativno odstranili rodila, a je pri operaciji prišlo do zapleta, saj je bilo črevesje zraščeno skupaj z maternico in gastrokirurg, je moral črevesje zašiti. Sedaj sem brez bolečin v trebuhu in sem malo bolj aktivna, prej pa sem jedla samo tablete proti bolečinam in večino časa počivala. Tudi to sem premagala in sedaj je moj moto uživati v življenju. Moja pot v boju z boleznijo je bila težka in če ne bi imela podpore in pomoči svoje družine, ki mi je pomagala v hudih stiskah, ne vem, kako bi bilo.

Sedaj hodim dvakrat do trikrat krat letno na kontrole k zdravnici Tatjani Puc-Kous. Včasih pride do poslabšanja, potem pa zopet sledi izboljšanje. Sedaj sem stara 45 let in Chronovo bolezen imam že 22 let .Življenje je ena sama borba; vedno se borimo, da bi dosegli svoje cilje. V tem primeru je to zdravje, kot edino naše upanje, saj tudi pregovor pravi; ˝če imaš zdravje, imaš vse˝.

Marijana kasneje

Razmišljanja članov društva

Moja poklicna rehabilitacija Andrej Fišer Na začetku naj povem, da sem zelo vesel, ker mi je bilo s pomočjo poklicne rehabilitacije omogočeno dobiti delovno mesto, ki je lažje od prejšnjega in kjer se z vodilnimi ter zaposlenimi zelo dobro razumem. To pa pripomore k manj stresnemu delu in tako k boljšemu počutju.

Za svojo bolezen sem izvedel v obdobju, ko sem imel tudi največje težave in že takrat sem vedel, da svojega dela ne bom mogel več opravljati. Delal sem namreč v skladišču. To je pomenilo fizično delo, delo s stroji, papirji in tudi s strankami. Ko sem izvedel za bolezen, sem se takoj pogovoril s svojim nadrejenim, ki je bil zelo razumevajoč in mi je predlagal, da o svojih težavah spregovorim tudi s kadrovsko službo. To sem tudi storil in predlagali so mi, da naj si pridobim status invalida, saj je to edini način, da lahko upoštevajo moje želje po lažjemu delu.

V tistemu času je moja osebna zdravnica odšla na porodniški dopust in vsi smo bili na milost in nemilost prepuščeni zdravnici, ki je bila šele na začetku svoje poklicne poti. Zdravnica je napisala predlog za invalidsko komisijo in rezultat tega je bila tretja kategorija invalidnosti, ki pa mi ni prinesla posebnih omejitev. Če se malce bolj po domače izrazim, bi po tisti odločbi lahko ostal na svojem delovnem mestu!?

V službi so kljub temu upoštevali moje željein prestavljen sem bil na lažje delovno mesto, ki pa je še vedno pomenilo delo z ljudmi, pa tudi delovni čas in samo delo sta bila neustrezna, ker nisem imel dostopa do sanitarij, ampak sem moral vedno iskati zamenjavo, kar pa je večkrat izzvalo nezadovoljstvo pri sodelavcih in tudi nadrejenih. Prizanašala pa mi ni niti bolezen in tako sem vedel, da tudi tega dela ne bom več mogel opravljati.

Drugi pogovor v kadrovski službi ni bil več tako prijazen in razumevajoč, ker mi podjetje ni moglo ponuditi boljšega delovnega mesta, glede na izobrazbo in trenutne razmere. Na srečo pa sem izvedel, da so ravno v tistem času sprejeli zakon, ki je omogočal invalidom, da s pomočjo poklicne rehabilitacije pridobijo izobrazbo in s tem tudi boljše delovno mesto v firmi. Izgubiti nisem imel kaj dosti, zato sem šel tudi v tretje na razgovor. Tokrat sem bil poučen o tem, kaj poklicna rehabilitacija pomeni zame in kaj to pomeni za firmo in sem to kadrovski službi tudi predstavil. Ker te možnosti še niso poznali, sem moral na odgovor čakati nekaj časa, nato pa so me pozitivno presenetili, da se strinjajo z mojo poklicno rehabilitacijo, me bodo pri tem podpirali in se bodo celo zavezali, da mi zagotovijo ustrezno delovno mesto, ko se vrnem nazaj na delo.

No, niso bili tako velikodušni. Sami so zelo dobro proučili, kaj to za njih pomeni in ugotovili, da v času šolanja ne bodo imeli z mano nobenih stroškov, saj me bo plačeval Zavod za pokojninsko in invalidsko zavarovanje, sami pa se morajo zavezati, da mi ponudijo ustrezno delovni mesto, ko se vrnem nazaj.

Na srečo se je v tem času vrnila tudi moja zdravnica s porodniškega dopusta in primerno napisala predlog za invalidsko komisijo.

Rezultat tega je bil, da sem bil kmalu zatem klican na komisijo. Sam tam nisem imel kaj dosti besede, saj je vsa komunikacija potekala med člani komisije in predstavnikom delodajalca. Ta je k mojim izvidom priložil izjavo, ki se je glasila:

»Zaradi dolgoletnih črevesnih težav predlagamo prekvalifikacijo za pridobitev poklica ekonomski tehnik. Delovno mesto, ki ga danes opravlja, je sicer fizično lažje delo na blagajni, vendar zahteva stalno prisotnost. Z novim poklicem mu lahko zagotovimo delovno mesto v administraciji.«

Razmišljanja članov društva Izjava, ki bi si jo želel vsak od vas od svojega delodajalca, mar ne!? Še prej sem moral opraviti nekaj testov, ki so potrdili, da lahko opravim šolanje in k temu mnenju je invalidska komisija izdala odločbo o poklicni rehabilitaciji. S tem se mi je pa tudi status invalida iz tretje kategorije spremenil v drugo.

Na Zavodu za pokojninsko in invalidsko zavarovanje so mi izračunali višino nadomestila, ki ga bom prejemal v obdobju šolanja, prav tako mi je Zavod pokril vse stroške šolanja, moja odgovornost pa je bila, da se pridno učim in redno delam izpite. Dobra stran tega je tudi, da se šolanje podaljša, če vmes pride do poslabšanja bolezni.

Vsako leto je invalidska komisija preverila narejene izpite in na vsaki komisiji se je tudi določil rok, kdaj naj bi bilo šolanje predvidoma zaključeno. Te stvari sva urejevala z mojo referentko na zavodu.

Kot sem že rekel, upoštevale so se vse olajševalne okoliščine zaradi bolezni. Šolanje sem končal v dobrih treh letih. V temu času se je zamenjala tudi firma, kar pa ni vplivalo name, saj je tudi nova firma morala spoštovati zavezo prejšnje in mi ponuditi mesto v administraciji.

Edina slaba stran poklicne rehabilitacije je malce nižji dohodek glede na plačo, vse ostalo bolniku samo koristi.

Na koncu se je malce res zapletlo pri neusklajenosti med firmo in zavodom, posledica tega pa je bila, da sem moral že na samem začetku izkoristiti štirinajst dni rednega dopusta. Sedaj delam v administraciji, to še zdaleč ni idealno delo, vendar mi omogoča, da si lahko delo prilagajam svoji bolezni.

Sedanji sodelavci so seznanjeni z mojo boleznijo, poznajo njen vzrok in posledice in tako dosti lažje razumejo moje probleme.

Seveda je zelo težko, če moraš sam urejati vse stvari. Mislim pa, da je predvsem na nas, da smo odkriti s tistimi, ki z nami delajo. Prevečkrat samo s prstom kažemo na delodajalce in zdravnike, kako za nas ne naredijo nič, kako ostanemo sami, ko rabimo pomoč in podobno.

Ko pridemo v tako situacijo, je najbolje, da svojo energijo usmerimo najprej v poznavanje svoje bolezni, nato pa v določene pravice, ki jih imamo, da lahko s svojo boleznijo kar najlažje preživimo. Če bomo ključnim ljudem predlagali določeno rešitev, bodo tudi oni dosti lažje kaj naredili za nas.

Na koncu mi dovolite, da se zahvalim ključnim ljudem, ki so mi pomagali, da sem prišel s pomočjo poklicne rehabilitacije do novega boljšega delovnega mesta.

Ljudje, katerim se zahvaljujem so: Vladimir Natek, dr. med. spec. internist, Ilijana Markoš Krstulovič, dr. med. specialistka splošne medicine (osebna zdravnica), Nani Črešnik, predstavnica delodajalcev, Matea Dornik, referentka na zavodu za pokojninsko in invalidsko zavarovanje, največja zahvala pa gre moji ženi Darji Fišer, ki je namesto mene študirala zakone, me moralno podpirala in mi tudi pomagala pri študiju.

Razmišljanja članov društva

Ponos in sram Viki Škedelj Torej. Včasih, v tistih časih, sem bil sila samozavesten samoljuben, vase zagledan in kar je še besed, ki opisujejo karakterne anomalije - skratka: samoljubeče človeče.

Na faksu sem bil uspešen. Imel sem visoko povprečje in profesorji so kimali, češ: iz tega fanta pa še nekaj bo, če se bo le malo navzel delavnosti. Starši so bili zelo zadovoljni z menoj in so me zato tudi izdatno finančno podpirali. Poleg tega sem imel štipendijo – za nadarjene, seveda. Tudi v družbi vrstnikov sem bil priljubljen: imel sem velik krog znancev in prijateljev s katerimi smo razuzdano in brezskrbno veseljačili. Še več – igral sem bas kitaro v rock and roll bendu, včasih (a res le včasih) pa so mi pustili celo peti. Poleg vsega sem si še domišljal, da sem kar privlačen.

Nekako možat. Posledica vsega naštetega je bila, da se mi je uspelo včasih tudi s kakšno zbližati.

Včasih celo s kakšno čedno. Skratka: bilo je to brezskrbno obdobje. Obdobje ponosa ...

Z leti me je počasi začelo vse skupaj nekoliko dolgočasiti. Poleg tega so prijatelji in znanke že začeli dobivati službe in rojevati otroke, kar se je seveda poznalo tudi na vedno bolj umirjenem družabnem življenju. Sam na kaj tako banalnega seveda nisem hotel in ne mogel pristati. Jaz? Jaz pa že ne! Sem pa že prevelik talent! (Talent za kaj? No, s tem se pač nisem ukvarjal. Skratka talent...) Odločil sem se, da bom postal svetovljan in boem. Bil sem uspešen študent in sem tako brez težav dobil štipenijo v tujini in se najprej odpravil v Prago. Vlačil sem se po raznih beznicah in si umišljal, da si širim obzorja. Ogromno sem pil, z dekleti pa sem imel nekoliko manj stika kot sem si ga želel, a summa summarum: bilo je kar v redu.

Potem so se pokazali prvi znaki krize. Takrat sem se ravno mudil v veličastno turobni pokrajini Sudetskega gričevja na češko-poljski meji. Čez dan smo se bolj ali manj igrali eksperimentalno arheologijo, čez noč pa smo popivali v ilegalnih pivotočih, kjer so vrteli v češčini zapete dalmatinske popevke zapete v češčini. Prvovrsten užitek… ki se je končal v trenutku, ko sem na toaletnem papirju opazil kri. Enkrat, dvakrat in še kar in kar... Takoj sem se spomnil tistih štorij o raznih slovenskih poetih in piscih. Čim se je kdo krvavo useknil ali uscal, že je bil legenda.

Posthumna seveda. Brrr, jaz pa sem krvavo sral. Ker mi je bilo veliko več do tega, da bi postal legenda še v času življenja, sem hitro spakiral svoj coknpok in jo iz sive tujine popihal v zelenilo domovine. Na pregled k proktologu. Čez dobre tri mesece, ko sem prišel na vrsto za pregled, mi je zdravnica v zadnjik potisnila najprej prst in nato še nekakšno cev, malo pokukala po moji danki in črevih ter vehementno zaključila: hemeroidi. Oddahnil sem si. hemeroidov se človek pač ne ustraši. Brez bistvenih sprememb sem živel dalje in zopet sem jo mahnil na študijsko izpopolnjevanje v tujino. Tokrat v Italijo; a se je začelo že po nekaj dnevih v idiličnem srednjeveškem mestecu. Pa ni šlo le za nekaj krvi - ta je namreč kar lila iz mene. Driska in kri.

Tako sem končal v bolnišnici. Diagnoza: ulcerozni kolitis. Začelo se je obdobje sramu. Ne bom vas mučil z duhomornostmi bolniškega življenja, povem naj vam le, da je bilo ponižujoče. Ko bi le vedeli kolikokrat sem se usral v hlače! Kolikokrat se mi je zgodilo, da sem moral na poti na Šmarno goro počepniti ob stezi in izprazniti črevesje. Kot pes. Ljudje pa so hodili mimo in me zabodeno gledali – poglej ga umazanca! In kolikokrat sem moral prdniti v javnosti: v kinu, avtobusu, trgovini...

Sčasoma se je stvar unesla. Pa tudi sram je minil. Človek se z marsičem sprijazni, če pač nima izbire. In vrnil sem se med ljudi. Spremenjen. Sedaj ne več tako poln samega sebe. Kajti povem vam: ni ga boljšega zdravila za pretirano samoljubje kot driskanje v javnosti – vsem na očeh!

Novice

Mediji o nas V letu 2007 so nam velikokrat prisluhnili novinarji in novinarke različnih medijev. Vsem se iskreno zahvaljujemo za obveščanje javnosti o tej težki bolezni.

RTV Slovenija, Televizija Slovenija 1, Oddaja Mostovi - Hidak, 22.11.2007 Novinarka: Elizabeta Markovič Toplak Sodelujoči člani: Sekcija za Prekmurje, mladinska sekcija članov s KVČB

RTV Slovenija, Televizija Slovenija, Oddaja Polnočni klub, 9.11.2007 Novinarka: Danica Lorenčič Sodelujoči člani: asist. Mag. Darja Urlep Žužej dr. med., Danica in Matej Koren, Dušan Baraga, dr. med.

RTV Slovenija, Televizija Koper, oddaja Pomagajmo si, 22.3.2007, (ponovitev 25.3. 2007 TV SLO2) Novinar:Špela Lenardić Sodelujoči člani: sekcija za Primorsko

Novice

RTV Slovenija, Televizija Maribor, oddaja Dnevnik televizije Maribor in Kronika TV SLO 1 Novinar:Saška Jazbec Sodelujoči člani: sekcija odraslih SV Slovenije

Radio Murski val, 9. aprila 2007, Oddaja za zdravje Novinarka: Simona Štibler Sodelujoči člani: vodja sekcije za Pomurje Marijana Ribnikar

Še posebej se zahvaljujemo novinarki Dnevnika Mojci Lorenčič, ki je med prvimi prisluhnila našim željam in potrebam in nujnosti, da začnemo na glas širiti besede o naših boleznih.

Javne tribune našega društva 22.11.2006 sta se udeležila novinar Dela Robert Galun in novinarka Radia Maribor Tatjana Senegačnik. Zjutraj sta predsednica in tajnica društva sodelovali v 5 minutni oddaji Dobro jutro na Tele M. Novinarka Radia Maribor ga. Senegačnik je pripravila prispevek za poročila ob 17.00 uri na radiu Maribor.

Novice

Božič prihaja Božič prihaja, staro leto odhaja.

Zadovoljni smo vsi, koš polnih stvari, dobili smo mi, saj Božiček nas vsako leto obdari.

Vse je čisto in lepo, novo leto je prišlo.

Veseli smo vsi, saj novo leto se slavi.

Voščilnica Doktor Urlepova paciente ima, ki pozdravi jih popolnoma, saj ona rada otroke ima.

V službi dela noč in dan in ima skrb za vsakogar.

Ker pa ona tako lepo za otroke skrbi, naj jo sreča in zdravje v novem letu 2008 vodi.

Matej Koren

7. Zagovorništvo /samozagovorništvo

6. Športne, kulturne in druge dejavnosti

5. Informativna in založniška dejavnost

4. Odpravljanje ovir v bivalnem in delovnem okolju

dostopnost do bioloških zdravil raziskava in predavanje

samopomočne skupine (sami uporabniki), avtogeni trening, psihoterapevtsk e skupine (s strokovnjaki)

predstavitev del v OŠ, bowling, prilagojena rekreacija, joga

zloženke sekcij, ažurne spletne strani društva ponatis zloženk javna tribuna

predstavitev del v srednji šoli

osveščanje delodajalcev izdaja in promocijska predstavitev knjige o KVČB in nosečnosti (prevod)

predavanje za zdravnike in zdr. delavce

nacionalno predavanje

predavanja po sekcijah

3. Izobraževanje za posebne potrebe invalidov

JUNIJ

2. Ohranjevanje zdravja

nacionalno predavanje

MAJ

tabor za mlajše osebe s KVČB

postavitev podstrani na nac. spletni strani sekcije

APRIL srečanje vodij sekcije

šola za osebe s KVČB

1. Socialna varnost in vključenost v življenje

MAREC mednarodno sodelovanje EFCCA novosti

uradne ure, esvetovanje, informiranje

poslovanje

2008

novosti

srečanje vodij sekcij

JANUAR

FEBRUAR

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen

LETNI PLAN DEJAVNOSTI

nacionalno srečanje pomembnost rehabilitacije

JULIJ

nacionalno predavanje

novosti

organizacija koncerta

kartice za dostopnost do sanitarij

SEPTEMBER OKTOBER srečanje vodij sekcij

KVČB likovno obisk ustvarjanje gledališke (likovne predstave delavnice)

AVGUST

predstavitev del v OŠ

TEDEN KVČB nacionalni projekt osveščanja

šola za osebe s KVČB

NOVEMBER

DECEMBER

3. Številka internega glasila KRONČEK

novoletno izobraževalno srečanje, strokovna ekskurzija

novosti

srečanje vodij sekcij

Izdajo glasila so omogočili: OKREPČEVALNICA - RESTAVRACIJA GASTRO Skok Marjan s.p.

Rajšpova ulica 16 2250 Ptuj Telefon: 02 787 59 90 Fax: 02 787 59 99 GSM: 041 641 156 Domača stran:

www.gastro-skok.si

Direktor: Skok Marjan Vsak dan, 5 vrst dnevno pripravljene hrane med 8 in 22 uro, ter jedi po naročilu.

PRIPRAVA IN ORGANIZACIJA: - večjih prireditev, - gala večerov, - banketov, - porok, - kosil, - dnevnih malic.

SwetCom d.o.o.

Računalniški inženiring Komenskega ulica 02 2000 Maribor Tel:02 421 53 80 Fax: 02 421 53 91 e-pošta: swetcom@swetcom.si

Spoštovani, Smo veriga trgovin Zdravila d.o.o. specializirana za medicinske pripomočke in zdravila brez recepta. Naši farmacevti vam bodo prijazno svetovali pri izbiri izdelkov za samozdravljanje in lajšanje težav. Ponujamo vam širok izbor izdelkov iz različnih področij: zdravil brez recepta, prehranskih dopolnil, medicinsko tehničnih pripomočkov, izdelkov za nego in lepoto celega telesa ter izdelkov za boljše zdravje in počutje, izdelke za lajšanje starostnih težav, izdelke za športnike, naravno kozmetiko ter izdelke za mamice in njihove malčke.

Ponujamo vam članstvo v Zdravila plus klubu s katerim si zagotovite dodatne ugodnosti.

Z veseljem vas pričakujemo v naših enotah v Mariboru, Idriji, Domžalah, Trbovljah in Žalcu.

Vesele nastopajoče praznike in čim več zdravja vam želi ekipa Zdravila d.o.o.

PE Maribor, Svetozarevska cesta 2, 2000 Maribor; tel.: 02/25 080 25; gsm: 040/480 130; maribor@zdravilaplus.si PE Idrija, Lapajnetova ulica 33, 5280 Idrija; tel.: 05/372 22 21; gsm: 040/480 135; idrija@zdravilaplus.si PE Domžale, Mestni trg 1, 1230 Domžale; tel.: 01/721 95 41; gsm: 040/480 120; domzale@zdravilaplus.si PE Trbovlje, Obrtniška cesta 13, 1420 Trbovlje; tel: 03/56 28 053; gsm: 040/419 719; trbovlje@zdravilaplus.si PE Žalec, Ulica heroja Staneta 8, 3310 Žalec; tel.: 03/710 11 95; gsm: 040/425 610; zalec@zdravilaplus.si Za informacije : www.zdravilaplus.si;

info@zdravilaplus.si; tel.: 02/614 32 10; fax.: 02/614 32 11; gsm: 040/806 671