KRONČEK 3 by Društvo za KVČB

»Kronček« Glasilo slovenskega Društva bolnikov s Kronično vnetno črevesno boleznijo (KVČB) leto 2008, številka 3 naslov: Ljubljanska ulica 5, 2000 Maribor, Univerzitetni klinični center Maribor, Klinični oddelek za pediatrijo pošto sprejemamo: p.p. 64, 2103 Maribor tel.: 02/321-21-37, vsak prvi torek v mesecu; 041 665 000 el. predal: info@kvcb.si številka ISSN:1854-6927 ISSN: Uredniški odbor: Barbara Bradač, Danica Koren Strokovni nadzor: asist.mag. Darja Urlep, dr.med. Lektoriranje: Maruša Bence Oblikovanje: Dejan Koren, Matej Koren, Barbara Bradač Računalniški prelom in tisk: EKART DESIGN, d.o.o. Avtorica slike (Slonček Kronček) na naslovnici: Brina Steblovnik Avtor znaka: Iztok Kous, Studiov7.com

UVODNIK

Pozdravljeni! Neverjetno, a spet je leto naokoli. Za marsikoga težko leto. Za nekatere bolj lahkotno, veselo leto. Če natančno premislimo…da, veliko trenutkov, pomembnih dogodkov, odločitev…se je zvrstilo v tem letu. Marsikaj novega smo spoznali, se naučili. Tako počasi zorimo, z vsakim novim spoznanjem. In smo veseli, če smo lahko komu pomagali. Včasih ni potrebno veliko. Da smo le nekomu, ki je v težavah, prisluhnili, mu namenili delček svojega časa. Zdravniki imamo odmerjen čas za preiskave, za vizito, za administrativna opravila. Čas za pogovor z bolniki? Tega v »zeleni knjigi«, ki določa potek dela, ni. Tako se zdravniki pogovarjamo z bolniki sredi hodnikov, v dvigalu, medtem ko »tečemo« na preiskave (kličejo nas, ker je naslednji bolnik že pod vplivom uspavala in nas čaka, da opravimo endoskopski poseg). In tik pred endoskopskim posegom pokliče telefon, ki sporoča, da je bil ravnokar sprejet novi bolnik (»nujni primer«) in nas čaka na 3. nadstropju, da ga čim prej pogledamo. Hkrati pa trka pred vrati medicinska sestra, ki opozarja, da na 2. nadstropju vendarle še nismo pregledali novo sprejetega dojenčka, ki da je lačen (tešč) in starši čakajo, da nemudoma predpišemo program preiskav…In vsi so nezadovoljni….Smo nezadovoljni. Premišljujem ali se moramo res sprijazniti s takšnimi razmerami. Bolniki in zdravniki. Lahko kaj spremenimo? Pravijo, da nas je premalo. Zdravnikov namreč. Bolnikov je vse več. V tem začaranem krogu pomanjkanja časa, kjer se v kratkem času ne napoveduje izboljšanje, se lahko odločimo za dvoje. Prvič. Lahko se ves čas jezimo, stresamo jezo drug na drugega in si dodatno naložimo stres. Drugič. Lahko smo potrpežljivi, razumemo drug drugega in si »pomagamo« s prijaznostjo. Obstaja pa še tretja pot. Da se s svojimi vprašanji, dvomi in želji po informiranosti, obrnemo na društvo. V Društvu za KVČB lahko dobite strokovne informacije ter nasvete od bolnikov, ki imajo podobne zgodbe. Še bolje, da postanete aktiven član društva. Vsakdo ima nekaj, kar lahko prispeva. Kakšno imenitno idejo, zamisel, ki se jo da s skupnimi močmi uresničiti. Le delček svoje energije in, seveda, tudi prostega časa, je potrebno za to. Ker gre za nekaj pozitivnega, se vam sigurno povrne….saj veste, tudi zdravje je odvisno od naše pozitivne energije.

Čim več zdravja, veselja, dobrih dejanj in seveda, dragocenega časa, vam želim v letu 2009!

Darja Urlep, podpredsednica društva

KRONČEK 3

Kazalo Organigram društva

Od Krončka 2 do Krončka 3

Strokovni prispevki

Intervju dr. Cvetka Pernat

Javna tribuna o bioloških zdravilih

Šola za bolnike s KVČB

Naše zgodbe

Projekt svetovni dan stranišč

Člani, članstvo

041-396-930

vodja: Gabrijela BOGDAN

sekcija otrok s KVČB

041-333-981

vodja: Andrej FIŠER

sekcija oseb s KVČB celjsko koroške regije

namestnika članov: Igor ZAGORANSKI, Barbara LESKOVAR

člana: David ŠADL, Damjan ZUPANIČ

Disciplinska komisija predsednica: Irena VINKOVIČ

041 741 886

vodja: Anita VAVTAR

sekcija oseb s KVČB osrednje Slovenije

vodja: Zdenka STEBLOVNIK 041-331-251

sekcija oseb z avtoimunim obolenjem jeter

040-170-194

vodja: Karmen DRLJIČ

sekcija oseb s KVČB za Primorsko

070/851-430

Nadzorni odbor predsednik: Janko PISTOTNIK Člana: Zvonko BREČKO, Mar ja NIKIČ

Komisija za reimbusiranje bioloških zdravil

041/977-818

vodja: Heričko Valentina

mladinska sekcija oseb s KVČB

040-310-909

vodja: Mateja SAJE

sekcija oseb s KVČB ljubljanske regije

vodja: Marijana RIBNIKAR

Sekcija oseb s KVČB Pomurja

Člani UO: Erika MACUR, sred. med. sestr., Marko VIDIC, Darja FIŠER, dipl. manag., dipl. soc. del., vodja posebnih socialnih programov

Blagajničarka: Nadica BEJAKOVIČ, dipl. oec.

Tajnica: Danica KOREN, dipl. oec.

Podpredsednica: asist. mag. Darja URLEP – ŽUŽEJ, dr. med.

Upravni odbor Predsednica: Nataša GOLOB – KRAJNC

DRUŠTVO ZA KRONIČNO VNETNO ČREVESNO BOLEZEN

Organizacijska shema društva za Kronično vnetno črevesno bolezen

KRONČEK 3

Pred nami je tretja številka glasila Kronček, za nami so številne aktivnosti in izvedeni številni projekti ter posebni socialni programi, ki smo jih izvajali za naše člane. Ker nam Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij za letošnje leto ni namenila finančnih sredstev, čeprav smo do njih upravičeni, saj smo invalidska organizacija, ki izvaja posebne socialne programe na nivoju cele države. V začetku leta smo bili v velikih težavah, ker nismo vedeli, kako bomo v letošnjem letu delovali, saj smo iz leta v leto številčnejši in vsaka aktivnost zahteva precejšnja finančna sredstva. Kljub temu nismo klonili in smo na vse občine poslali predstavitveni dopis in drugo številko Krončka ter jih prosili naj nas obvestijo o svojih razpisih, ki jih bodo imeli s področja socialnega, zdravstvenega oz. humanitarnega področja. Odziv je bil dober, nekaj občin nam je namenilo donatorska sredstva brez razpisa, ostale pa so nas skozi vse leto obveščale, kdaj izide njihov razpis. Tako smo od meseca januarja 2008 do danes pripravili 29 razpisov, od katerih smo bili le v šestih primerih zavrnjeni, češ, da ne delujemo na območju njihove občine; ostale občine pa so nam namenile skupaj 12.142,11 EUR za izvajanje posebnih socialnih programov. Ob tem se zahvaljujem vodji posebnih socialnih programov ge. Darji Fišer, za vse popoldneve oz. večere, ko je presedela pred računalnikom in pripravljala zgoraj navedene razpise.

Danica Koren, tajnica društva

AKTIVNOSTI

SODELOVANJE V ODDAJI POLNOČNI KLUB NA RTV SLO 1

“Lani denarja od Fundacije za

Dne 09.11.2007 so podpredsednica društva asist. mag. Darja Urlep-Žužej, dr. med., tajnica društva Danica Koren in člana Matej Koren ter Dušan Baraga, dr.med. sodelovali v oddaji Polnočni klub na RTV SLO 1 in predstavili bolezen, življenje s to boleznijo ter težave, s katerim se srečujejo naši člani. Odmevi na oddajo so bili zelo pozitivni, tako na forumu, kakor tudi po elektronski in navadni pošti na naslov Društva za KVČB. Prav tako so udeleženci oddaje po telefonu in e-mailu prejeli številne pohvale članov društva in druge javnosti. Pozitivne odmeve je prejela tudi voditeljica oddaje – ljudje si želijo več takih oddaj.

financiranje invalidskih oraganizacij nismo prejeli. Pa bi ga morali!”

PRIPRAVILI PREDNOVOLETNO SREČANJE Dne 15.12.2007 smo v gasilskem domu Rakičan pri Murski Soboti pripravili prednovoletno srečanje. Na srečanju smo poslušali dve strokovni temi : Prehrana (Tatjana Kous-Puc, dr.med.) in Biološka zdravila (prim. asist. Cvetka Pernat, dr. med.). Učenci vrtca in OŠ Rakičan so izvedli pester kulturni program z mimohodom Miklavža. Za člane društva smo pripravili simbolično obdarovanje, ki sta ga tudi tokrat izvedla naša člana Andrej Fišer kot Božiček in Matej Koren kot božičkov pomočnik – škrat. »Srajčke iz papirja« je tudi tokrat izdelal naš član Jure Zagoranski. Člani društva so pridobili nekaj sponzorskih daril, katera so bila v darilnih vrečkah. Poleg teh drobnih daril je bil v vsaki vrečki namizni koledar z logotipom društva, ki jih je kupilo naše društvo in CD našega člana Viktorja Škedelja iz Ljubljane. Poskrbeli smo tudi za pogostitev. Srečanja se je, kljub slabemu vremenu močno je snežilo - udeležilo 120 članov društva. 8

KRONČEK 3

BORILI SMO SE ZA OHRANITEV STATUSA INVALIDSKE ORGANIZACIJE Vodja posebnih socialnih programov ga. Darja Fišer se je dne 09.01.2008 na povabilo Ministrstva za delo, družino in socialne zadeve udeležila razgovora pri direktorju Direktorata za invalide g. Uršiču glede statusa invalidske organizacije našega društva, saj sta Zveza invalidskih društev ILCO in Nacionalni svet invalidskih organizacij Slovenije na Direktorat za invalide poslala dopis, ki se nanaša na podelitev statusa invalidske organizacije našemu društvu, ki naj bi bil podeljen neupravičeno, saj ILCO meni, da imajo oni status invalidske organizacije za invalide s stomo in zato naše društvo ni upravičeno do dodelitve statusa invalidske organizacije. Na dopis smo poslali oster protest, saj pri naših bolnikih gre za druge vrste invalidnosti in ne samo za stomo, zato nam je status invalidske organizacije ostal. Od januarja do marca smo zaradi pomanjkanja finančnih sredstev izvajali le najnujnejše aktivnosti in, kot že rečeno, imeli veliko dela s pripravljanjem razpisov dodelitev finančnih sredstev po posameznih občinah.

ILCO meni, da imajo oni status invalidske organizacije za invalide s stomo, zato naše društvo naj ne bi bilo upravičeno do dodelitve statusa invalidske organizacije.

ŽELIM KVALITETNO IN ZDRAVO ŽIVETI – ČEPRAV SEM BOLAN Dne 19.03.2008 smo na Srednji ekonomski šoli Maribor izvedli zaključno prireditev projekta ŽELIM KVALITETNO IN ZDRAVO ŽIVETI- ČEPRAV SEM BOLAN, in sicer javno tribuno. Na javno tribuno smo povabili profesorje srednjih šol mariborske regije, predstavnike Ministrstva za šolstvo, predstavnike Zavoda RS za šolstvo, predstavnike dijakov srednjih šol, starše otrok iz našega društva, ki imajo status dolgotrajno bolnega otroka in novinarje. Javna tribuna je potekala v naslednjih sklopih : 1. Predstavitev kronične vnetne črevesne bolezni - predavanje dr. Urlepove 2. Pomen zdrave prehrane pri bolnikih s KVČB in kako je organizirana prehrana srednješolcev -predavateljici Svetlana Šarenac, dipl. m.s., specialistka klinične dietetike in mag. Blanka Vombergar, dipl. ing.živilske tehnologije, ravnateljica Višje živilske šole v Mariboru 3. Pomen Pridobitve »statusa dolgotrajno bolnega otroka oz. pedagoške pogodbe« za lažje obvladovanje bolezni in izboljšanje kvalitete življenja bolnika s KVČB ter težave pri pridobivanju in izvajanju – predavateljica Biserka Lep, svetovalka iz Zavoda za šolstvo, območne enote Maribor Javna tribuna na Srednji 4. Kako lahko šola in sošolci pomagajo dijaku – bolniku s KVČB Svoje ekonomski šoli Maribor. izkušnje so povedali predstavniki šol, starši ter dijaki in učenci, ki imajo status dolgotrajno bolnega otroka 5. Ogled razstave likovnih in literarnih del bolnikov s KVČB, članov našega društva.

Ravnateljica Srednje ekonomske šole Maribor Darja Cizel

Jure Zagoranski, član društva 9

KRONČEK 3

Javna tribuna je imela velik odmev, udeležencev je bilo več kot 90. Javna tribuna je bila tudi medijsko pokrita – članek v Žurnalu, STA in Dnevniku. Objavljena je bila na Radiu 1 in Radiu Maribor. Z Radia Maribor so zjutraj pred tribuno po telefonu poklicali tajnico društva, ki je v 5 minutnem intervjuju predstavila namen javne tribune in zainteresirane povabila, da se je udeležijo. Od televizijskih hiš se je odzvala RTS in o tribuni pripravila posebno 5 minutno oddajo, ki je bila predvajana 26.03.2008 v rubriki »Vitafit« dne in v poročilih tistega tedna. Ministrstvo za šolstvo nam je tudi v tem šolskem letu potrdilo program »Želim zdravo in kvalitetno živeti, čeprav sem bolan«, ki ga izvaja mladinska sekcija našega društva. Predvidoma bomo izvedli dve javni tribuni, eno v mesecu oktobru 2008 v OŠ Tišina (Pomurje) in eno v mesecu marcu ali aprilu 2009 v eni izmed srednjih šol celjske regije. Tako smo dne 02.10.2008 v OŠ Tišina izvedli javno tribuno, katere so se udeležili zaposleni iz OŠ Tišina, sosednjih OŠ (vabila so bila poslana na vse OŠ in srednje šole v Pomurju), otroci s statusom dolgotrajno bolnega otroka ter mediji (RTV Slovenija in Vestnik). Srečanja se je udeležila tudi predstavnica Zavoda RS za šolstvo ga. Irena Kumer. Javno tribuno je vodila Danica Koren, tajnica društva, teme pa so bile enake kot na Srednji ekonomski šoli v Mariboru v preteklem šolskem letu. ŠOLA ZA BOLNIKE 2008 Tudi to leto smo od ZZZS dobili potrjen posebni socialni program Šola za bolnike, tokrat v višini 3.500,00 EUR. Šola je potekala v organizaciji ljubljanske sekcije, izvajali pa smo jo od 06.11.2008 do 09.11.2008 v zdravilišču Rogaška Slatina. Glede na razpoložljiva finančna sredstva dobljena od ZZZS smo šolo pripravili za 21 udeležencev – članov našega društva z KVČB. Zanimanje za šolo je bilo veliko, zato smo v aktivnost lahko vključili le prvih 21 prijavljenih, ostalih 18 pa bo prišlo na vrsto, ko bomo organizirali naslednjo Šolo za osebe s KVČB. Koliko krat na leto jo bomo organizirali, je odvisno od razpoložljivih finančnih sredstev

Dr. Tatjana Puc Kous je govorila o bolezni, ga. Jana Grah iz Zavoda za šolstvo iz Murske Sobote pa je predstavila Status dolgotrajno bolnega otroka. Javna tribuna na OŠ Tišina

“Letos Letos smo lahko v šolo za bolnike vključili 21 članov. Ostalih 18 bo prišlo na vrsto naslednjič.”

STROKOVNA SREČANJA Dne 29.02.2008 ob 17.00 uri smo na Lesarski šoli v Mariboru izvedli 4. redno letno skupščino, na kateri smo potrdili poročilo o delu za leto 2007, finančno poročilo za leto 2007. Pregledali in dopolnili plan dela za leto 2008 s plani dela sekcij, saj smo na 3. redni skupščini januarja 2007 sprejeli plan dela za leti 2007 in 2008. Pred skupščino smo izvedli strokovno srečanje članov društva na temo: »Pomen in

uporaba enteralne prehrane«, predavala je dr. Dušanka Mičetič – Turk, prof. Sekcija celjskokoroške regije je dne 18.04.2008 v knjižnici v Velenju organizirala predavanje na temo Zdravljenje KVČB in Predstavitev društva za KVČB. O zdravljenju je spregovoril Dejan Urlep, dr. med., o društvu pa tajnica društva Danica Koren. Blagajničarka Nadica Bejakovič pa je pobrala članarino

od članov Celjskokoroške regije. V organizaciji sekcije ljubljanske regije je bilo dne 09.05.2008 strokovno srečanje na Medicinski fakulteti v Ljubljani. Dušan Baraga, dr. med. je podal kratko poročilo s srečanja EFCCA v Dubrovniku, doc.dr. Matjaž Jeras, mag. farm. je imel predavanje o Sedanjosti in prihodnosti celičnih tkivnih terapij, Miha Rutar, dipl. psiholog pa je predaval o partnerstvu in KVČB.

prof. dr. Dušanka Mičetič – Turk je predavala o pomenu in uporabi enteralne prehrane 10

KRONČEK 3

HUMANITARNI KONCERT PERPETUUM JAZZILE Dne 08.06.2008 ob 18.00 smo v sodelovanju z vokalno zasedbo Perpetuum Jazzile izvedli humanitarni koncert v počastitev spomina na Roberta Mlinarja – Robija, pevca vokalne zasedbe Perpetuum Jazzile in člana Društva za kronično vnetno črevesno bolezen. Koncert je bil v dvorani Union v Mariboru. Pred tem pa smo imeli srečanje članov društva . Tako srečanje, kot tudi humanitarni koncert je naletelo na pozitiven odmev članov našega društva. Srečanja se je udeležilo 45 naših članov, humanitarni koncert pa si je ogledalo približno 330 ljudi ( prodanih kart je bilo 308, ostale karte so bile razdeljene zastonj sponzorjem in organizatorjem prireditve). V dneh 11.10.2008 in 12.10.2008 se je delegacija našega društva v okviru nadaljnjega sodelovanja z vokalno skupino Perpetuum Jazzile udeležila prireditve Vokalxtravaganzza 2008 v Cankarjevem domu v Ljubljani. Na njej se je naše društvo predstavilo z info točko, na kateri smo razstavljali zloženke in drugi material ter razstavljali dela naših najmlajših. S prostovoljnimi prispevki smo zbrali 295,52 EUR in 10 USD. Humanitarna akcija se bo nadaljevala v času od 10.10.2008 do 10.10.2009. Vokalna skupina Perpetuum Jazzile bo zbirala finančna sredstva v sodelovanju z našim društvom, preko SMS donacij uporabnikov Simobila in s prostovoljnimi prispevki na naš TRR. V ta namen je Perpetuum Jazzile vsem udeležencem koncerta (3000) razdelil zloženke, na katerih je naveden namen akcije in način donacije.

Koncert je bil v počastitev spomina na Roberta Mlinarja – Robija, pevca vokalne zasedbe Perpetuum Jazzile in člana Društva za kronično vnetno črevesno bolezen.

KRONČEK 3

ČLANSKA IZKAZNICA IN NJENE UGODNOSTI Vodja posebnih socialnih programov je v mesecu juniju za člane izdelala člansko izkaznico našega društva, katero smo v mesecu juliju po pošti poslali vsem članom. K izkaznici smo priložili dopis, iz katerega so razvidne trenutne ugodnosti, ki jih lahko člani uveljavljajo z izkaznico. Ugodnosti bomo sproti dopolnjevali in jih sproti objavljali na naši spletni strani v rubriki Sveže novice – ugodnosti s člansko izkaznico.

AKTIVNOSTI MED POČITNICAMI Tudi med počitnicami smo bili aktivni, saj smo izdelali zaključno poročilo oz .mapo o humanitarnem koncertu in jo predali staršem pokojnega Robija Mlinarja, en izvod vokalni skupini Perpetuum Jazzile, en izvod pa je ostal za arhiv društva. Med počitnicami smo kupili še en prenosni računalnik za potrebe administratorja spletne strani in mobilni telefon na naročnino. Telefonsko številko 041/665-000 smo objavili na naši spletni strani in določili, da člani društva lahko kličejo na to številko v času uradnih ur, to je vsak prvi torek v mesecu v času od 16.00 do 17.00 ure oz. po potrebi vsak dan v času od 17.00 do 21.00 ure. Dne 29.08.2008 in 30.08.2008 smo izvedli dvodnevno strokovno usposabljanje članov Izvršnega odbora in vodij sekcij glede izvajanja posebnih socialnih programov, na katerem so se vodje sekcij izobraževali za samostojno pripravljanje javnih razpisov in izvajanje aktivnosti v zvezi z posebnimi socialnimi programi.

Na telefonsko številko 041/665-000 nas lahko člani društva kličejo v času uradnih ur, vsak prvi torek v mesecu med 16. in 17. uro, oz. po potrebi vsak dan v času od 17.00 do 21.00 ure.

JESENSKE AKTIVNOSTI NAŠEGA DRUŠTVA V času od 01.10.2008 do 04.10.2008 se je naše društvo predstavilo s stojnico na slovenskem srečanju gastroenterologov na Bledu. Organizatorji prireditve so nam stojnico dodelili zastonj. Gastroenterologi, predvsem zasebniki so se zelo zanimali za aktivnosti našega društva. V mesecu oktobru je vodja posebnih socialnih programov ga. Darja Fišer pripravila razpis za Finančni mehanizem RGP (gre

za razpis v smislu donacijskih sredstev) in razpis za sredstva FIHO. Dne 06.11.2008 smo prejeli zapisnik, iz katerega je razvidno, da smo poslali popolno vlogo in smo uvrščeni v seznam dobitnikov sredstev FIHO. Tako čakamo na višino dodeljenih finančnih sredstev, od katerih bo odvisno naše nadaljnje izvajanje posebnih socialnih programov. V novembrski številki revije Zdravje smo objavili članek o delo-

vanju našega društva, problemih, s katerimi se srečujejo naši člani, v njem pa smo predstavili tudi bolezen. Vodja posebnih socialnih programov je tekom leta opravila več kot 10 individualnih pisnih svetovanj članom društva, ki so se obrnili na društvo v iskanju pomoči pri zagotavljanju pravic. Trenutno pripravljamo novoletno srečanje, ki bo tokrat 13.12.2008 v Velenju, organizirala pa ga bo Sekcija celjsko-koroške regije.

Darji Fišer je uspelo, da bomo letos prejeli sredstva FIHO

KRONČEK 3

TISKOVNA KONFERENCA IN JAVNA TRIBUNA O PROBLEMATIKI DOSTOPNOSTI DO BIOLOŠKIH ZDRAVIL Prav tako smo dne 06.11.2008 ob 11.00 uri v prostorih Slovenskega zdravniškega društva na Dalmatinovi 10 v Ljubljani imeli tiskovno konferenco o problematiki dostopnosti do bioloških zdravil. Na konferenci je bila prisotna predstavnica Ministrstva za zdravje ga. Doroteja Novak – Gosarič in približno 10 novinarjev. Doc. dr. Ferkolj Ivan, dr. med. in asist. mag. Darja Urlep-Žužej, dr. med. sta predstavila pomen bioloških zdravil pri zdravljenju KVČB. Članice Mateja Saje, Mojca Hliš, Helena Zakrajšek in mama Ane Zabukovnik ga. Marija so predstavile, kako bolnikom biološka zdravila pomagajo premagovati bolezen. Aktivnosti s tega področja bomo nadaljevali dne 26.11.2008 v Ljubljani z javno tribuno na to temo, na katero bomo povabili še več predstavnikov Ministrstva za zdravje in ZZSS. Prav tako bomo v sodelovanju z go. Danico Lorenčič, urednico z RTV Slovenija in našo članico pripravili oddajo polnočni klub, ki bo predvidoma v mesecu januarju 2009.

“Biološka zdravila so pri zdravljenju KVČB neprecenljiva!”

PROJEKT NOVEMBER –Mesec za osveščanje o KVČB Pripravili smo poslanico za november– ki je mesec za osveščanje o KVČB in jo poslali na Ministrstvo za zdravje, Ministrstvo za šolstvo, v bolnišnice, zdravstvene domove, šole in občine po Sloveniji. 19. novembru svetovnemu dnevu stranišča pa smo zgoraj navedene naslove poslali dopise o pomembnosti stranišč za bolnike s KVČB. AKTIVNOSTI SEKCIJE ZA PRIMORSKO Zaradi slabšega zdravstvenega stanja vodje sekcije Karmen Drljič sekcija ni uspela opraviti vsega, kar so si zadali za to leto. Želeli so namreč posneti film o življenju s KVČB, kar pa bodo zagotovo storili v letu 2009. Skozi vse leto pa so izvajali aktivnosti po projektih: informiranje in ozaveščanje o pravočasnem odkrivanju in preprečevanju bolezni, izboljšanje svoje podobe in svojega duševnega zdravja, promocija zdrave prehrane. 13

KRONČEK 3

AKTIVNOSTI MLADINSKE SEKCIJE: Dne 04.01.2008 so se člani mladinske sekcije dobili v Planetu Tuš na bowlingu. Dogovorili so se za nadaljnja srečanja ob fitnesu, ki jih bomo združili z rekreacijo v fitnesu kateri se nahaja v Srednji strojni šoli v Mariboru in ga lahko koristimo vsak prvi in tretji petek v mesecu. Prostore fitnesa nam je šola posodila brezplačno. Aktivnosti v Mariboru vodi Matej Koren, aktivnosti v Ljubljani pa Valentina Heričko. Valentina in še nekaj članic, ki študirajo v Ljubljani so se odločile, da bodo k sodelovanju pritegnile še druge mlade bolnike s KVČB ljubljanske regije, zato so izdelale letake in jih raznosile po ljubljanskih zdravstvenih domovih, šolah in dijaških ter študentskih domovih. Mladinska sekcija je sodelovala s stojnico na XVIII. srečanju pediatrov, ki je potekalo dne 11.04.2008 in 12.04.2008 v hotelu Habakuk v Mariboru. Brezplačno uporabo razstavnega prostora je društvu omogočil UKC Maribor, Klinika za pediatrijo Maribor. Na stojnici smo razstavili likovne in literarne izdelke članov mladinske sekcije in zloženke ter društveno glasilo Kronček št. 2. Zanimanje za zloženke in informacije o bolezni in društvu je bilo izredno veliko tako s strani medicinskih sester kakor tudi zdravnikov iz cele Slovenije.

Matej Koren, vodja mladinske sekcije v Mariboru in delegat EYG za Slovenijo

Na povabilo mladinske sekcije EFCCA sta se člana Dejan in Matej Koren v času od 24.07.2008 do 27.07.2008 udeležila srečanja mladih v Parizu, kjer sta predstavila projekt »Želim zdravo in kvalitetno živeti, čeprav sem bolan«, predstavila sta tudi aktivnosti naše mladinske sekcije ter sistem zdravstvenega zavarovanja oz. kako je z zdravljenjem otrok in mladine v Sloveniji.

AKTIVNOSTI DELEGATA EFCCA V dneh od 15.02.2008 do 17.02.2008 je član društva Dušan Baraga po nalogu EFCCA odpotoval na sejo komisije za zdravstvo na Norveško. V dneh od 16.04.2008 do 20.04.2008 pa se je kot delegat našega društva, v Dubrovniku udeležil skupščine EFCCA.

Dušan Baraga, doktor medicine 14

KRONČEK 3

DELO LJUBLJANSKE SEKCIJE V letošnjem letu smo pripravili dve strokovni srečanji v Ljubljani in sicer eno v mesecu maju in drugo septembra. V maju nam je predaval doc. dr. Matjaž Jeras, mag. farm. , njegovo predavanje pa je imelo naslov Sedanjost in prihodnost celičnih in tkivnih terapij . V septembru pa smo imeli predavanje na temo osteoporoze predaval je asist dr. Tomaž Kocjan , dr med. V mesecu oktobru je ljubljanska sekcija pričela s svojimi rednimi mesečnimi srečanji. Prvo tako srečanje je bilo 10. oktobra 2008 v Domu starejših občanov Bežigrad na Komanovi ul.1, kjer nam je naš član Marko Čebulj v dogovoru z vodstvom doma priskrbel brezplačne prostore za naša srečanja. Odziv na prvo srečanje je bil velik. Na tem srečanju smo se dogovorili, da se bomo dobivali vsak drugi torek v mesecu ob 18. uri na tej lokaciji. Po našem prvem srečanju smo imeli tudi družaben večer v bowlingu v klubu 300 v Ljubljani kjer smo imeli dobro priložnost se med seboj še bolje spoznati. Člani sekcije si na vsak način takih večerov še želijo. Ravno tako smo na našem prvem srečanju ustanovili skupino za samopomoč in Športno sekcijo. Skupina za samopomoč se dobiva vsak drugi teden ob četrtkih in je lepo zaživela dobro je obiskana , vodi pa jo naš član Miha Rutar. Športno sekcijo vodi Tomaž Dulmin in v njenem okviru pripravljamo 6. decembra pohod na Krim če nam bo le vreme to dopuščalo. Pod okriljem ljubljanske sekcije pa je bila letos v mesecu novembru drugič izvedena šola za bolnike s Crohnovo boleznijo v Rogaški Slatini. Šola je potekala od 6-9 novembra 2008, udeležilo se je je 21 slušateljev. Kot lansko leto je tudi letos projekt financiral ZZZS vodji projekta pa sva bila Dušan Baraga, dr. med in Mateja Saje. Projekt ima dober odziv, zato se bomo v društvu trudili za čim več takih načinov izobraževanja naših članov- bolnikov.

Resnično bogastvo človeka je dobro, ki ga stori drugemu! Vsak dan je nova priložnost za veselje in ljubezen! ŽIVLJENJE JE P O T O VA N J E OD "JAZ" DO "MI"!

V zadnjem mesecu koledarskega leta, ki je pred nami želimo preživeti čas v naši sekciji čim bolj radostno z druženjem in brez velikih misli o naši bolezni in težavah.

Mateja Saje

KRONČEK 3

POMURSKA SEKCIJA KVČB Člani Sekcije oseb s KVČB Pomurja se srečujemo vsako zadnjo sredo v mesecu, v zimskem času ob 17. uri, v poletnem času pa ob 18. uri. Sekcija šteje okrog 40 članov ,od tega je aktivnih 20. V naši sekciji se zmerom nekaj dogaja: organiziramo predavanja na teme, ki nas zanimajo, priredimo si kakšen piknik, ob koncu koledarskega leta pa si organiziramo interni zaključek leta v naši sekciji, katerega si financiramo sami. V našo sekcijo se tisti, ki bi to želeli, lahko prijavijo pri vodji sekcije Marijani Ribnikar, na tel. številko 070-851-430 . V mesecu januarju smo organizirali predavanje dr.Tatjane Puc Kous, ki nam je predavala na temo » prehrana starostnika«. To je bilo pestro in zanimivo predavanje, saj smo marsikaj izvedeli o prehrani v starosti, npr. to, da starejši ljudje jedo počasi, uživajo bolj mehko hrano, tudi težje požirajo in se jim hrana kdaj pa kdaj zaleti, to pa zaradi tega, ker je okrnjena funkcija požiralnika. Ko se je predavanje zaključilo, pa smo zdravnici postavljali razna vprašanja glede naše KVČB bolezni. Z odgovori smo bili zadovoljni, saj je vsakemu članu, glede na njegovo vprašanje, odgovorila strokovno in razumljivo. Dr. Pucova je tudi aktivna v našem društvu, pomaga nam in tudi, če zbolimo jo lahko pokličemo po telefonu in nam posreduje pojasnila glede zdravil ali pa nas kar naroči na pregled, če je to potrebno. V društvu pa ne organiziramo samo predavanj, ampak se tudi člani med seboj pogovarjamo o raznih temah, ki so včasih osebne narave, spregovorimo tudi o bolezenskem stanju in si izmenjamo uporabne nasvete, radi pa se tudi pošalimo med seboj in se nasmejimo .Zato komaj čakamo sredo, da se srečamo in poklepetamo. Tudi, če nas pride 10 ali 5 članov, je pri nas veselo. Večja odsotnost članov sekcije se včasih pojavi zaradi službe ali bolezni. Imeli pa smo še eno predavanje, in sicer nam je predaval naš član Miha Rutar na temo »Stres, depresija in kako sprejeti KVČB«. Moram povedati, da je Miha res odlično izpeljal predavanje, izvedli smo tudi tehniko sproščanja in po 20-minutnem sproščanju smo se prijetno sprostili. Odgovarjal je tudi na naša vprašanja in z njegovimi odgovori smo bili zadovoljni. Še dolgo zatem, ko se je zanimivo in pestro predavanje, pri katerem smo tudi sami sodelovali, že končalo, smo razpravljali in ura je bila že krepko čez pol deveto, ko smo se poslavljali. Na koncu nam je Miha obljubil, da bo še prišel k nam in tako smo sklenili, da bomo Miha Rutarja drugo leto povabili, saj je ostalo še nekaj vprašanj in tudi sprostitveno tehniko bomo še izvedli.

Naš član Miha Rutar je predaval o stresu, depresiji in kako sprejeti KVČB.

Kot vidite se v naši sekciji marsikaj zanimivega dogaja,vključite se v našo sekcijo, kjer je res veselo in lepo.

Vodja sekcije Ribnikar Marijana

V mesecu septembru pa smo člani imeli piknik v Bakovcih v Ribiškem domu. Tam smo se zabavali, povabili smo tudi otroke s KVČB. V mesecu oktobru smo si zadali nove naloge za drugo leto, ki jih bomo izvedli v naši sekciji. Kaj naj bi to bilo, še ne vem, odvisno kaj naše člane zanima in koliko finančnih sredstev bo na razpolago. Konec novembra organiziramo interni zaključek sekcije, na katerem se pogovarjamo in nasmejimo, v časih še zapojemo, zelo radi pa tudi zaplešemo. 16

KRONČEK 3

POROČILO IZ »EFCCA YOUTH GROUP (EYG) – EFCCA MLADI« EFCCA - European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations Evropska Zveza društvev za crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis

Pariz, julij 2008

Letošnje srečanje EFCCA MLADI z naslovom »Building a European ideal« je potekalo v prečudovitem Parizu od 24.07.2008 do 28.07.2008. Francosko društvo AFA se je zelo potrudilo in nam pripravilo prekrasen program z zanimivimi predavanji in delavnicami. Bilo je veliko novih delegatov iz različnih Evropskih držav, ki so se srečanja udeležili prvič, prav tako kot midva z bratom Matejem. Prvi dan našega srečanja je bil namenjen prihodu v Pariz in spoznavanju ostalih udeležencev. Pričakalo nas je tudi darilo - nahrbtnik z logotipom Evropskega (EYG) in Francoskega društva, ki je vseboval informacije o Parizu, karte za podzemno železnico, pisala in majico z imenom udeleženca in logotipoma društev EYG in AFA. Drugi dan smo najprej imeli kratko srečanje za tiste, ki smo bili prvič na takem srečanju, kasneje pa smo vsi skupaj poslušali predavanje »Terapevtske novosti za bolnike s KVČB« Pr. Yoram Bouhnik-a. Po krajši pavzi smo imeli delavnice, razdelili smo se v dve skupini: prva se je pogovarjala o temi »Gibanje z KVČB« in druga pa o temi »Življenje in ljubezen z KVČB«, po kosilu pa sta se temi za skupini menjali. Tudi športnih aktivnosti ni manjkalo, saj smo popoldan imeli tekmovanje v balinanja. Tretji dan smo prav tako imeli delavnice v dveh skupinah, kjer je ena kuhala zdravo prehrano, v drugi pa je vsak prestavil zdravstveni sistem svoje države in po pavzi smo temi ponovno zamenjali med skupinama. Za kosilo smo pojedli hrano, ki smo jo pripravili na delavnicah. Nato je sledila predstavitev in izbor najboljšega plakata, na katerem je vsaka država predstavila eno aktivnost za mlade, ki jo izvaja v svojem društvu. Midva z bratom sva predstavila projekt »Želim zdravo in kvalitetno živeti, čeprav sem bolan«. Popoldan smo odigrali igro Lov na zaklad na otoku »Cite« na reki Seni, kjer smo po navodilih iskali simbole iz zgodovine. Presenečenje srečanja sta bili slavnostna večerja in zabava, ki smo jo imeli na ladji, ki je plula po reki Seni mimo Eiflovega stolpa. Zadnji dan je bil namenjen poslavljanju od novih prijateljev in potovanju domov. EYG je zelo aktivna skupina znotraj Evropskega društva, ki za naslednje leto pripravlja tudi prvi Evropski poletni kamp za mlade z KVČB. Več o tem si lahko preberete in se tudi prijavite na spletni strani www.catchyourdream.org. To srečanje je v meni pustilo čudovito, bogato in poučno izkušnjo. Prav tako sem spoznal veliko novih prijateljev z KVČB. Z veseljem pričakujem naslednje letno srečanje. Napisal Dejan Koren

KRONČEK 3

POROČILO SEKCIJE CELJSKO KOROŠKE REGIJE

Sekcija je bila ustanovljena konec leta 2007, prvo srečanje pa je bilo 10. 12. 2007. Kmalu bomo upihnili prvo svečko. Vesel sem, da bomo prvo leto delovanja proslavili ravno v Velenju, ko pripravljamo srečanje Društva za KVČB, ki bo 13. 12. 2008. Pregled dela v sekciji: •

•

• •

•

Prvo srečanje smo imeli 14. 01. 2008. Namen srečanja pa je bil predstavitev Krončka, predlog zloženke celjsko koroške sekcije, začetek programov, ki bi jih izvajala sekcija celjsko koroške regije ter razno. Pod to točko je bila izražena želja, da bi pričeli z jogo. Na prvem srečanju je bilo sedem članov. 16. 01. 2008 je bilo poslano vabilo vsem članom, da bomo pričeli z jogo, ki je potekala vsako sredo v prostorih Zdravstvenega doma Velenje. Do začetka joge smo namreč z vodstvom Zdravstvenega doma Velenje sklenili dogovor, da lahko razpolagamo z njihovimi prostori. Prvič pa smo se dobili 13. 02. 2008 in tako vztrajali vse do poletja. Jogo je obiskovalo cca 12 članov. Drugo srečanje smo imeli 12. 03. 2008. Dnevni red je bil sledeč: poročilo s skupščine Društva za KVČB, plan dela naše sekcije, predavanje v Knjižnici na temo predstavitve KVČB, skupina za samopomoč, obvestilo o aktivnostih, ki že potekajo in razno. Knjižnica Velenje je pokazala velik interes, da bi v svojih prostorih pripravili predavanje na temo KVČB in naša sekcija je takoj pristopila k temu projektu. Dogovorili smo se, da bo v velenjski knjižnici na razpolago glasilo društva Kronček. Na tem srečanju je bilo 11 članov 18. 04. 2008 je bilo predavanje v knjižnici. Predaval je dr. Dejan Urlep. Predavanje je zelo lepo uspelo, še posebno pa smo bili veseli, ker je Knjižnica Velenje poskrbela tudi za objavo v medijih. Med poletnimi meseci smo v Termah Laško in Termah Topolšica uredili popuste pri koriščenju njihovih uslug, za vse člane društva. Tretje srečanje smo imeli 24. 09. 2008. Na srečanju smo govorili o pripravi srečanja društva za KVČB, ki bo 13. 12. 2008 v Velenju. Gre za največji projekt in ravno iz tega razloga sem povabil vse člane, da aktivno pristopijo k pripravi tega srečanja. Dogovorili smo se tudi o nadaljevanju joge (med poletjem joge nismo imeli) ter o bowlingu, ki naj bi bil v bodoče na programu enkrat mesečno. Na tem srečanju smo imeli tudi strokovno predavanje. Darja Fišer nam je predavala o Pravicah oseb s KVČB. V mesecu oktobru in novembru pa smo se zbrali na bowlingu in občutki so zelo dobri, zato smo se dogovorili, da se bomo zbirali na bowlingu vsak tretji petek v mesecu, če bo to seveda organizacijsko mogoče. 01. 12. 2008 nadaljujemo tudi z jogo, ki bo sedaj vsak ponedeljek zvečer v večnamenskem domu v Škalah pri Velenju.

Če sem odkrit, si niti v sanjah nisem predstavljal, da bomo v enemu letu toliko naredili. Z voljo in trdim delom se da. Hvala vsem, ki ste prisluhnili moje prošnje in mi pri delu tudi pomagali. Imensko ne bom našteval, ker ne bi rad koga izpustil.

Andrej Fišer

Še veliko lahko skupaj naredimo. Biti pa mora želja in pripravljenost za to tudi kaj narediti, ne samo prejemati. Iz malega raste veliko in to smo dokazali tudi mi, saj smo z vsakim dnem večja družina.

Pred enim letom smo ugledali luč tega sveta. Smo še zelo nebogljeni, prejemamo informacije in se učimo. Na polovici leta smo se že začeli plaziti in poskušali delati prve korake. Danes po enemu letu pa že hodimo. Malce smo sicer še nerodni, toda prepričani, da bo v bodoče vsak korak bolj trden in odločen.

KRONČEK 3

Sekcija za AIH (avtoimuni hepatitis oz. avtoimuno jetrno bolezen)

NA SVETOVNEM SPLETU NISTE SAMI AIH SUPPORT GROUP – »YOU ARE NOT ALONE« ( www.autoimmunehepatitis.co.uk ) Vabim vas, da se včlanite in vključite v angleški forum na temo AIH, ki po vsem svetu med seboj povezuje bolnike, starše in ostale, ki so tako ali drugače povezani z avtoimuno jetrno boleznijo. Tam lahko najdete tudi veliko zbranih virov o sami bolezni, strokovnih člankov in razprav o diagnostiki, poteku in zdravljenju ter informacije o najnovejših raziskavah. Na spletnih straneh angleškega foruma AIH lahko tudi darujete v namen raziskav te bolezni, in sicer z osebnim denarnim nakazilom ali nakupom izdelkov kot so majice, dobrodelni zapestni gumijasti trakovi ipd. Čeprav za to boleznijo v svetu in pri nas žal oboleva vse več, predvsem mladih ljudi, imamo v naši mali Sloveniji pogosto občutek, da smo prepuščeni samim sebi -tako bolniki kot starši bolanih otrok … Kraji iz katerih prihajajo člani AIH foruma so označeni na svetovnem zemljevidu in tako lahko tudi vidimo, od kod vse prihajajo. Na tem zemljevidu je veliko življenjskih zgodb, podobnih našim, in obrazov iz vseh koncev sveta; v njihovih pismih pa veliko podpore in razumevanja. Tam boste lahko izvedeli kaj o spopadanju s težavami bolezni, izkušnjah z zdravljenjem in življenjem s to boleznijo, lahko boste spoznali prijatelje iz vsega sveta, ki vas bodo razumeli. Tako lahko vidite, kako majhen je svet in spoznate (ugotovite), da nikakor niste sami …

KRONČEK 3

FACEBOOK Tudi na znamenitem in vse bolj popularnem Facebooku (v Novi besedi je 7 tako zapisanih primerov) je nastala skupina, ki povezuje bolnike z AIH. Trenutno šteje 77 članov iz vsega sveta. Skupini se lahko vsak pridruži in tu je prav tako mesto za izmenjavo izkušenj, podatkov in informacij, predvsem pa lahko na tak način spoznate razumevajoče prijatelje. Vabljeni tudi tja! ( www.facebook.com/group.php?gid=2410475129 )

Zdenka Steblovnik Župan, vodja sekcije za AIH

KRONČEK 3

ZAHVALA ZA POMOČ PRI IZVEDBI PROGRAMA Ko prebiramo to številko Krončka, lahko ugotovimo, koliko dela je bilo opravljenega. Vsekakor pa ga ne bi mogli opraviti brez sredstev. Zato se želimo na tem mestu zahvaliti vsem občinam, ki so nam v letošnjem letu pomagale s sredstvi, da smo lahko izvedli program. Še posebej bi želeli izpostaviti občine Puconci, Kozje, Kanal ob Soči, Vojnik in Pivka, kajti v teh občinah nimamo formalnih članov (tistih, ki plačujejo članarino), prav gotovo pa potrebe obstajajo, zato se bomo s temi občinami dogovorili, da bomo pri njih izvedli predstavitveno srečanje društva ter tako ponudili možnost tudi občanom, ki bi bili potencialni uporabniki programa našega društva. Prav tako posebna hvala občinam Hajdina, Dolenjske toplice in Metlika, kjer imamo samo 1 formalnega člana (ki plačuje članarino), pa tudi ta je toliko pomemben za občino, da so nam namenili sredstva za delovanje. Tudi s temi občinami se bomo dogovorili za sodelovanje s predstavitvenim srečanjem, če bodo pripravljeni.

Vsem najlepša hvala!

Darja FIŠER, vodja posebnih socialnih programov v Društvu za KVČB

KRONČEK 3

Zahvaljujemo se občinam: Mestni občini Koper, Občini Gornja Radgona, Občini Rogaška Slatina, Občini Cerknica, Občini Vipava, Občini Brežice, Občini Šentjur, Občini Poljčane, Občini Pivka, Občini Kamnik, Občini Vojnik, Občini Loška dolina, Občini Kanal ob Soči, Občini Kozje, Občini Metlika, Občini Dolenjske toplice, Občini Lendava, Občini Puconci, Mestni občini Maribor in Mestni občini Velenje.

Vsem najlepša hvala!

KRONČEK 3

ZAHVALA ZDRAVNIKOM

Čas mineva hitreje, kot si mislimo in leto je spet naokrog. Naše glasilo Kronček, ki je že tretje po vrsti, se je že dodobra zakoreninilo med našimi člani in tudi zdravniki ter zdravstvenimi delavci, ki so kakorkoli povezani s KVČB. Razsežnosti zdravniškega poklica, so skrite za zidovi bolnišnic in zdravstvenih domov, ampak nam, članom društva, se zdravniki razkrijejo in razdajajo tudi na naših srečanjih, kjer se bolje spoznamo in navežemo stike. Takrat je tudi čas, da člani postavimo vprašanja, ki nas tarejo. Časa za odgovore in pojasnila, žal, prepogosto zmanjkuje v uradnem zdravstvenem sistemu. Zato smo vam toliko bolj hvaležni, da ste nam na srečanjih na razpolago s svojim znanjem in srčnostjo. Hvala, da ste si ob zahtevnem poklicu, ki ga opravljate, času, ki ga posvečate družini in času zase, odtrgali še ure, da ste za društvo pripravili predavanja in spisali strokovne prispevke. Iskrena in prisrčna hvala za opravljeno delo, požrtvovalnost, prijaznost, človekoljubje.

Barbara Bradač

KRONČEK 3

Crohnova bolezen – zdravljenje s tarčnimi zdravili Ivan Ferkolj Univerzitetni klinični center Ljubljana, SPS Interna klinika, Klinični oddelek za gastroenterologijo, Japljeva 2, Ljubljana Povzetek: Zdravljenje Crohnove bolezni je le simptomatsko, blage in zmerno aktivne oblike zdravimo s sulfasalazinom in mesalazinom, če ni odziva, pa s kortikosteroidi. Če je bolezen odvisna ali odporna na ta zdravila, dodamo imunosupresive. Kadar ni odziva na vsa ta zdravila ali pa imajo bolniki hude stranske učinke, uvedemo tarčna zdravila (infliksimab ali adalimumab). Posebno moramo biti pozorni na neželjene učinke teh zdravil, še posebej na večjo pogostnost okužbe. Redno moramo tudi kontrolirati laboratorijske parametre.

Uvod Osnovni namen zdravljenja Crohnove bolezni (CB) z zdravili je prekinitev akutnega zagona ter nato vzdrževanje remisije. Ker osnovnega vzroka bolezni ne poznamo, zdravimo samo simptomatično. Pred začetkom zdravljenja moramo poznati anatomsko lego vnetnih sprememb, razširjenost bolezni ter njeno aktivnost. Akutni zagon bolezni Bolnike z blago ali zmerno aktivno obliko Crohnovega kolitisa začnemo zdraviti s sulfasalazinom 4-6 g dnevno ali pa z mesalazinom 3-4,5 g dnevno. Če imajo bolniki prizadet tudi rektum, dodamo še lokalno zdravljenje z mesalazinom ali s kortikosteroidi (KS) v obliki svečk ali klizem. Žal pa sta ti dve zdravili pogosto neučinkoviti, zato jim moramo dodati še kortikosteroid (KS). Uporabljamo jih v obliki tablet, pri hudih oblikah bolezni pa jih uporabljamo parenteralno. Najučinkovitejši je 6-metilprednizolon 0,5-1 mg/ kgtt v enojnem jutranjem odmerku po zajtrku. Po umiritvi simptomov odmerek KS vsake 3-4 dni znižamo za 4 mg, po 6-8 tednih zdravljenje z njimi prenehamo. Bolnike z zelo aktivno obliko bolezni že takoj začnemo zdraviti s KS. Z njim zdravimo tudi CB tankega črevesa in zgornjih prebavil (1-3). Če zaradi hude aktivnosti bolezni bolniki potrebujejo stalno KS (od KS odvisna bolezen) ali pa če so le-ti neučinkoviti (na KS rezistentna bolezen) oziroma imajo KS prehude stranske učinke, jih zamenjamo z azatioprinom 2-2,5 mg/kgtt, ki je učinkovit tudi pri nekaterih bolnikih, ki imajo zaradi CB fistule med votlimi organi oziroma kožo. Pogosto moramo na njegov učinek počakati več mesecev. Če bolniki azatioprina ne prenašajo ali pa ta ni bil učinkovit, ga zamenjamo za 6– mercaptopurin v odmerku 1–1,5 mg/kgtt, če pa tudi ta ni bil učinkovit, pa za metotreksat v odmerku 25 mg intramuskularno ali peroralno enkrat tedensko (1-3). Vzdrževanje remisije bolezni Učinek mesalazina, ki ga kot vzdrževalno zdravljenje v praksi uporabljamo najpogosteje, ni dokazan (13). Imunosupresivi (azatioprin, 6-merkaptopurin in metotreksat) so poleg tarčnih zdravil edina vzdrževalna zdravila, ki dokazano podaljšujejo remisijo CB, zdravljenje z njimi traja praviloma 4 - 5 let. 24

KRONČEK 3

Tarčna zdravila Pri približno 20 % bolnikov je bolezen ves čas aktivna in nam ne uspe doseči umiritve simptomov ali pa bolniki potrebujejo stalno visoke odmerke KS, ki imajo številne stranske učinke. Pri nekaterih bolnikih se razvijejo fistule med črevesno steno in drugimi votlimi trebušnimi organi oziroma kožo. Zdravljenje teh dveh skupin bolnikov je najtežje, zato v zadnjih desetih letih zanju uporabljamo tudi tarčna zdravila, ki slonijo bodisi na zaviranju sproščanja in delovanja vnetnih citokinov ali na pospeševanju delovanja protivnetnih mediatorjev. Raziskave so pokazale, da je TNF-a tipičen vnetni mediator in da igra pomembno vlogo v patogenezi CB. To pa je botrovalo novi obliki zdravil, ki nevtralizirajo njegove učinke. Prvo in zelo učinkovito biološko zdravilo je infliksimab (Remicade), ki je z genetskim inženiringom pridobljeno protitelo IgG1 proti TNF-α. To so himerna (himere so bila v grški mitologiji bitja, ki so bila mešanica človeka in živali) človeško-mišja protitelesa, usmerjena v nevtralizacijo TNF-α. Sestavljena so iz 75% deleža humanih in 25% deleža mišjih protiteles (4). Aplicira se z intravensko 2-urno infuzijo s filtrom, med katero je potreben strokoven nadzor zaradi možnosti takojšnjih alergičnih reakcij. Za aplikacijo zdravila mora bolnik v bolnišnici ali specializirani zdravstveni ustanovi odležati povprečno 3-4 ure. Priporočena shema odmerjanja je 5 mg/kgtt 0. teden, nato enaka količina 2. in 6. teden. Osem tednov po tretji infuziji ocenimo uspešnost zdravljenja. Če dosežemo remisijo bolezni ali pa vsaj zelo dober klinični odziv, infuzije nato vsakih 8 tednov ponavljamo, sicer zdravljenje prekinemo. Pred vsako infuzijo moramo bolnika povprašati o morebitnih stranskih učinkih ali okužbi (4-5). Ob tem mora bolnik prvih šest mesecev nadaljevati tudi z imunosupresivnim zdravljenjem, če ga prenaša (azatioprin ali 6-merkaptopurin ali metotreksat). Ob slabitvi odgovora na infliksimab skrajšamo časovni interval med posameznimi odmerki na 6 tednov. Če je skrajšanje intervala neučinkovito, priporočamo prekinitev zdravljenja z infliksimabom in uvedemo zdravljenje z adalimumabom. Med in po zdravljenju se lahko pojavijo preobčutljivostne reakcije in drugi stranski učinki. Akutne infuzijske reakcije se razvijejo med infuzijo ali nekaj ur po njej; verjetnost za njihov pojav je največja med prvo in drugo infuzijo. Pojavijo se lahko neznačilni znaki, kot so povišana telesna temperatura, mrzlica, urtikarija, bolečina in tiščanje v prsih, hipotenzija, hipertenzija ali dispneja. Kasneje se lahko pojavijo tudi gripi podobni znaki, mialgija, artralgije, povišana telesna temperatura, izpuščaj, herpes in znaki okužbe. Adalimumab pa je že popolnoma humanizirano monoklonsko protitelo z lastnostmi človeškega imunoglobulina IgG. Zato je nizko imunogeno, povzroča malo alergijskih reakcij in ima dolgo razpolovno dobo (7). Ima enostavnejši in za bolnike udobnejši način dajanja. Pripravljen je v napolnjeni injekcijski brizgi, ki vsebuje 40 mg adalimumaba v 0,8 ml sterilne raztopine. Daje se podkožno s samoinjiciranjem bolnika (po predhodni priučitvi). Priporočena shema odmerjanja je 80 mg/teden 0, 40 mg/teden 2. in nato 40 mg vsak drugi teden. Če je bolezen zelo aktivna, je lahko indukcijski odmerek 160 mg / 80 mg / 40 mg vsak drugi teden (8). Vzporedno zdravljenje z imunosupresivi ni potrebno. Če ima bolnik stranske učinke ali znake okužbe, se mora pred naslednjo aplikacijo zdravila posvetovati z zdravnikom. 25

KRONČEK 3

Indikacije za zdravljenje CB s tarčnimi zdravili: 1. Zmerno ali zelo aktivna oblika CB, ki se ne odzove na standardno zdravljenje z mesalazinom, kortikosteroidi in imunosupresivi ali pa ti bolniki potrebujejo stalno zdravljenje s kortikosteroidi in imajo zaradi tega hude stranske učinke (infliksimab ali adalimumab). 2. Absolutna indikacija za adalimumab pa je zmanjšanje terapevtskega učinka na infliksimab ali pojav stranskih učinkov infliksimaba. 3. Infliksimab je indiciran tudi za zdravljenje secernirajočih fistul kot posledice CB, ki se niso odzvale na standardno operativno zdravljenje ter na zdravljenje z antibiotiki (ciprofloksacin in metronidazol) in azatioprinom (2,5 mg/kgtt 3–6 mesecev). Kontraindikacije za zdravljenje s tarčnimi zdravili: Komplikacije CB (stenoze, abscesi), alergija na mišje beljakovine, resnejše okužbe v zadnjih 3 mesecih, okužba s TBC, srčno popuščanje, predhodna maligna bolezen, demielinizirajoče bolezni in nosečnost. Bolnike s klinično manifestnimi okužbami ali z abscesi lahko zdravimo s tarčnimi zdravili šele potem, ko smo jim pozdravili okužbo. Opozorila pred zdravljenjem Zaradi čimboljše učinkovitosti in varnosti zdravljenja pa tudi visoke cene zdravil smo pripravili slovenska priporočila za zdravljenje CB s tarčnimi zdravili (9). Vsakega bolnika, ki je kandidat za zdravljenje z infliximabom ali adalimumabom, mora njegov zdravnik osebno ali pa pisno predstaviti na Konziliju za KVČB v UKC Ljubljana ali na Konziliju za KVČB v UKC Maribor, kjer sprejmejo sklep o vrsti biološkega zdravljenja. Zdravnik je dolžan pred začetkom zdravljenja bolniku pojasniti dobrobit in možne komplikacije oziroma posledice zdravljenja z biološkimi zdravili. Vsak bolnik prejme kratko pisno informacijo o zdravilu in o možnih komplikacijah, pred zdravljenjem pa mora podpisati tudi soglasje. Med zdravljenjem z biološkimi zdravili lahko pride do reaktivacije tuberkuloze, zato je potrebno vsakega bolnika pred zdravljenjem napotiti še k pulmologu (rentgenska slika pljuč in Quantiferon - TB test). Pri sumu na jetrno obolenje je potrebno predhodno izključiti tudi okužbo s HBV in HCV. Pri ženskah v rodni dobi je potrebna zanesljiva kontracepcija. Opozorila med zdravljenjem Med zdravljenjem s tarčnimi zdravili morata biti tako bolnik kot tudi njegov zdravnik pozorna na komplikacije in neželjene učinke zdravljenja. Med ali kmalu po aplikaciji zdravila se lahko pojavijo povišana telesna temperatura, mrzlica, urtikarija, bolečina in tiščanje v prsih, hipotenzija, hipertenzija ali dispneja. Kasneje pa se lahko pojavijo gripi podobni znaki, utrujenost, mialgije, artralgije, povišana telesna temperatura, izpuščaj (serumska bolezen), srčno popuščanje, imunoproliferativne bolezni, herpes, CMV in najpogosteje znaki ponavljajočih se okužb (respiratorni – tudi tuberkuloza in urogenitalni trakt, abscesi) zaradi supresije imunskega odziva. Zdravljenje je le simptomatsko (analgetiki, antibiotiki, antihistaminiki, KS), če pa gre za resne komplikacije, je potrebno zdravljenje prekiniti (če je bolnik prejemal infliximab, nadaljujemo zdravljenje z adalimumabom). Nekateri bolniki prejemajo poleg tarčnih zdravil še imunosupresivna zdravila (azatioprin, 6-merkaptopurin ali metotreksat). Prve 3 mesece zdravljenja moramo kontrolirati vrednosti hemograma in jetrnih testov vsak mesec, nato vsake 3 mesece. Neželjeni učinki teh zdravil se pojavljajo skoraj pri eni tretjini bolnikov, najpogosteje so gripi podobni znaki (mialgija, glavobol, driska, bruhanje, bolečine v hrbtu in sklepih), levko26

KRONČEK 3

Zaključek Med zdravljenjem s tarčnimi zdravili se bolniki kontrolirajo pri gastroenterologu vsake 2 – 3 mesece. Ves čas morajo biti pozorni na vse novonastale bolezenske znake, še posebno pa na okužbe, pomisliti moramo tudi na možnost reaktivacije tuberkuloze. Potrebne so tudi redne laboratorijske kontrole, po 10 letih bolezni pa tudi redne preventivne kolonoskopske kontrole z biopsijami zaradi povečanega tveganja za razvoj kolorektalnega karcinoma.

Prim. doc. dr. Ivan Ferkolj, dr. med. Klinični oddelek za gastroenterologijo, SPS Interna klinika, Univerzitetni klinični center Ljubljana, Japleva 2, 1000 Ljubljana

KRONČEK 3

Stranski učinki zdravil, ki jih uporabljamo pri zdravljenju kronične vnetne črevesne bolezni Dejan Urlep Ulcerozni kolitis (UK) in Crohnova bolezen (CB) sta kronični bolezni prebavil, ki prizadeneta bolnike v pomladi njihovega življenja. Večina bolnikov mora od postavitve diagnoze pa do konca življenja jemati zdravila. Bolniki s kronično vnetno črevesno boleznijo (KVČB) imajo enako pričakovano življenjsko starost kot zdravi. Zdravila, ki jih jemljejo, morajo biti zato čim bolj enostavna za jemanje in morajo imeti čim manj stranskih učinkov. V prispevku so opredeljeni najpogostejši stranski učinki zdravil, ki jih uporabljamo pri zdravljenju KVČB.

Aminosalicilati Aminosalicilati so osnovno zdravilo za zdravljenje blage in zmerno težke oblike UK in CB. Uspešni so pri preprečevanju poslabšanja UK, ki je v umirjeni fazi, niso pa uspešni pri vzdrževanju remisije pri CB. V naših lekarnah dobimo mesalazin (Asacol, Pentasa, Salofalk, Samezil) in sulfasalazin (Sulfasalazin). Stranski učinki so pri zdravljenju z aminosalicilati redki. Sulfasalazin je prvi aminosalicilat, ki se je pričel uporabljati pri zdravljenju KVČB. Poleg 5–aminosalicilne kisline (5-ASA ali mesalazin) vsebuje še sulfapiridin, ki je odgovoren za večino stranskih učinkov sulfasalazina. Ostali aminosalicilati vsebujejo le 5 ASA. Najpogostejši stranski učinki pri zdravljenju z aminosalicilati so: slabost,bruhanje, anoreksija, glavobol in bolečine v mišicah ali sklepih. Ti stranski učinki običajno izginejo ob zmanjšanju odmerka zdravila. Razvije se lahko preobčutljivost na zdravilo, ki se kaže s povišano temperaturo, izpuščajem, redko tudi z resnejšimi alergičnimi reakcijami. Stranski učinki kot so: hepatopatija (poškodba jetrnih celic), pankreatitis (vnetje trebušne slinavke), pneumonitis (vnetje pljuč), hemolitične anemije (slabokrvnost zaradi poškodbe rdečih krvničk), zavrtje kostnega mozga in z zdravili povzročene vezivno tkivne bolezni se razvijejo izjemno redko. Sulfasalazin (vendar ne mesalazin) lahko povzroči tudi prehodne spremembe v številu in zgradbi spermijev, kar lahko zmanjša moško plodnost. Mesalazin lahko povzroči drisko in bolečine v trebuhu, kar ne smemo opredeliti za poslabšanje kolitisa. Aminosalicilati lahko povzročijo tudi alergični intersticijski nefritis (vnetje ledvičnega tkiva, ki je alergično pogojeno). Raziskave niso pokazale razlike v številu in vrsti stranskih učinkov med različnimi novejšimi pripravki 5-ASA. Sulfasalazin ima bistveno več stranskih učinkov kot novejši pripravki 5-ASA.

Kortikosteroidi S kortikosteroidi (KS) zdravimo zmerno huda in huda akutna poslabšanja KVČB. Stranski učinki kortikosteroidov so odvisni od odmerka zdravila in od trajanja zdravljenja, zato zdravimo z najnižjim učinkovitim odmerkom čim krajši čas.

KRONČEK 3

Page 29

Stranski učinki se pojavijo pri približno polovici bolnikov, ki se zdravijo s prednizolonom 40 mg dnevno. Število stranskih učinkov se poveča po 2-3 tednih zdravljenja. Kortikosteroidna zdravila se razlikujejo po svoji moči in v manjši meri po stranskih učinkih. Najpogosteje uporabljani kortikosteroidi so: hidrokortizon (Hydrocortison tbl.), prednizon, prednizolon, metilprednizolon (Medrol tbl., Solu-Medrol inj.) deksametazon (Dexamethason tbl. in inj.) in budezonid (Budenofalk). Večina človeških celic ima glukokortikoidne receptorje, zato imajo glukokortikoidi vpliv na vse organske sisteme in metabolične procese. Tabela 1. Stranski učinki zdravljenja s kortikosteroidi. Metabolični Zvišanje vrednosti krvnega sladkorja, sladkorna bolezen Arterijska hipertenzija Povišane vrednosti holesterola v krvi Znižanje vrednosti kalija v krvi Zaviranje nadledvične žleze Mišično skeletni Osteoporoza Aseptična nekroza kosti Zastoj v rasti Kožni Akne Strije Rdečica obraza

Očesni Katarakta Glavkom Nevropsihiatrični Nevropatije Nespečnost Psihoza Imunološki Povečano tveganje za okužbe Ostali Lunast obraz Povečanje telesne teže Razjede želodca in dvanajstnika

Metabolični učinki kortikosteroidov so: zvišanje vrednosti krvnega sladkorja in odkritje nagnjenosti za sladkorno bolezen, povišanje vrednosti maščob v krvi, spremenjena razporeditev maščob v telesu, lunast obraz in zamaščena jetra. Očesna zapleta glavkom in katarakta sta pogostejša pri dolgotrajnejšem zdravljenju z višjimi odmerki. Nagnjenost k podkožnim krvavitvam in strije so posledica s steroidi povzročene atrofije podkožnega tkiva. Nevropsihiatrični zapleti so izrazitejši pri 6% bolnikov (manija, depresija, psihoza, delirij). Blažji stranski učinki so: nespečnost, razdražljivost in jeza. Pri visokih odmerkih je lahko moten spomin, lahko se pojavijo tudi prividi. Osteopenija in osteoporoza sta pogosta zapleta KVČB in nista vedno le posledica jemanja kortikosteroidov. Kronično vnetje in motena absorpcija vitamina D in kalcija pri CB lahko povzroči nastanek osteoporoze in osteopenije tudi brez zdravljenja s kortikosteroidi. KS zmanjšajo tvorjenje in povečajo razgradnjo kosti. Izguba kosti je največja v prvem mesecu zdravljenja in je odvisna od odmerka. Pri dolgotrajnem jemanju KS se pri 30 do 50% bolnikov pojavijo zlomi. Najpogosteje se zlomijo vretenca, kolki ali medenica. Čim 29

KRONČEK 3

večji odmerek KS prejmemo v življenju, tem nižja je kostna gostota. Vsi bolniki, ki so se zdravili s KS več kot tri mesece, morajo opraviti merjenje kostne gostote. Osteopenijo zdravimo z vitaminom D in kalcijem, pri osteoporozi pa dodamo še bifosfonate. KS lahko povzročijo nekrozo glave stegnenice, ki je posledica infarkta celičnih sestavin kosti. Pojav osteonekroze ni odvisen od prejetega odmerka. Zaplet se pojavi pri 0,5% do 4% bolnikov, ki so se zdravili s KS. Otroci, ki imajo KVČB, zaostajajo v rasti. Dodatno vplivajo na zaostanek v rasti tudi KS , ki pa imajo pri zaostajanju v rasti manjši pomen kot ga ima aktivnost vnetja. Pri dolgotrajnem zdravljenju s KS so bolniki nagnjeni k okužbam. Nevarnost okužb je večja zlasti pri CB, ki poteka s fistulami in abscesi in pri bolnikih po operaciji. Pri dolgotrajnem zdravljenju s KS nastane zavora delovanja nadledvične žleze, kar lahko povzroči ob prekinitvi zdravljenja Addisonovo krizo. Zdravljenje s KS je varno, če ne zdravimo dalj kot dva meseca. Pri dolgotrajnem zdravljenju je lahko nadledvična žleza zavrta še 1 leto po prenehanju zdravljenja. Budenozid je kortikosteroid, ki deluje lokalno in se večinoma razgradi pri prehodu skozi jetra, zato ima manj stranskih učinkov. Azatioprin in 6-merkaptopurin Azatioprin (AZA (Imuran)) in 6-merkaptopurin (6-MP (Purinethol)) sta tiopurinska analoga, ki spreminjata (modulirata) imunski odgovor in jih zato štejemo med imunomodulatorna zdravila. Aktivna substanca nastane s presnovo obeh učinkovin in se imenuje 6-tioguanin nukleotid (6-TGN). Zdravili sta učinkoviti pri vzpostavljanju in vzdrževanju remisije (tudi po kirurškem zdravljenju) pri UK in pri CB. Učinkoviti sta tudi pri zdravljenju fistul. Najpogostejši stranski učinki AZA in 6-MP so: alergične reakcije, pankreatitis (vnetje trebušne slinavke), zavora kostnega mozga, slabost, ki ni povezana s pankreatitisom in okužbe. Resni stranski učinki, ki so zahtevali ukinitev zdravila, so se pri kliničnih raziskavah pojavili pri 10% bolnikov. Kljub številnim opisanim stranskim učinkom je zdravilo varno. Alergična reakcija se lahko kaže kot povišana temperatura, izpuščaj, bolečine v sklepih in običajno izgine po prekinitvi zdravljenja. Pankreatitis se najpogosteje razvije prvi mesec po začetku zdravljenja, pogosteje pri višjih odmerkih. Po ukinitvi zdravila pankreatitis izzveni. Na začetku zdravljenja se lahko pojavijo slabost, bruhanje in bolečine v trebuhu. Težave so običajno blage in se s časom zmanjšajo ter minejo. Zavora (supresija) kostnega mozga se razvije pri 2-5% bolnikov. Lahko pride do zavore vseh treh celičnih krvnih skupin. Najpogosteje se pojavi levkopenija (znižanje števila belih krvničk). Razvoj levkopenije je odvisen od odmerka in je lahko tudi posledica medsebojnega učinkovanja zdravil ter virusnih okužb. Ukrepamo tako, da znižamo odmerek ali zdravilo ukinemo. 30

KRONČEK 3

Pred začetkom zdravljenja preverimo krvno sliko in jo redno spremljamo dokler je bolnik na zdravljenju, ker se zavora kostnega mozga lahko razvije kadarkoli v času zdravljenja. Krvno sliko preverjamo sprva pogosto, nato vsake tri mesece. Pri zdravljenju z AZA ali 6-MP je večja nevarnost okužb. Resnejše okužbe, ki so opisane v literaturi so: okužbe s citomegalovirusom, jetrni abscesi, pljučnice, herpes zoster, virusni hepatitisi, septični artritis (vnetje sklepov). Pri 2% bolnikov, ki jih zdravimo z AZA ali 6-MP, ugotovimo povišane vrednosti jetrnih testov. Po prekinitvi zdravljenja se vrednosti normalizirajo. Jetrne teste preverjamo prvo leto po uvedbi zdravljenja vsake 4 mesece, nato vsake pol leta. Delež bolnikov, ki se zdravijo z AZA ali 6-MP in zbolijo za rakavim obolenjem, je enak kot pri tistih, ki teh zdravil ne prejemajo (3 do 4%). Bolniki, ki so se zdravili z AZA ali 6-MP zaradi revmatoidnega artritisa ali zaradi presaditve organov, so imeli povečano tveganje za nastanek ne-Hodgkinovega limfoma. Pri bolnikih s KVČB te povezave pri večini raziskav niso našli. Sprejeto je bilo mnenje, da v kolikor obstaja povezava med zdravljenjem z AZA ali 6 MP in nastankom ne-Hodgkinovega limfoma, je ta povezava klinično nepomembna in ne pretehta kliničnih koristi zdravila, vsaj ne v prvem desetletju zdravljenja. Pred začetkom zdravljenja preverimo krvno sliko in jo redno spremljamo dokler je bolnik na zdravljenju, ker se zavora kostnega mozga lahko razvije kadarkoli v času zdravljenja. Krvno sliko preverjamo sprva pogosto, nato vsake tri mesece. Pri zdravljenju z AZA ali 6-MP je večja nevarnost okužb. Resnejše okužbe, ki so opisane v literaturi so: okužbe s citomegalovirusom, jetrni abscesi, pljučnice, herpes zoster, virusni hepatitisi, septični artritis (vnetje sklepov). Pri 2% bolnikov, ki jih zdravimo z AZA ali 6-MP, ugotovimo povišane vrednosti jetrnih testov. Po prekinitvi zdravljenja se vrednosti normalizirajo. Jetrne teste preverjamo prvo leto po uvedbi zdravljenja vsake 4 mesece, nato vsake pol leta. Delež bolnikov, ki se zdravijo z AZA ali 6-MP in zbolijo za rakavim obolenjem, je enak kot pri tistih, ki teh zdravil ne prejemajo (3 do 4%). Bolniki, ki so se zdravili z AZA ali 6-MP zaradi revmatoidnega artritisa ali zaradi presaditve organov, so imeli povečano tveganje za nastanek ne-Hodgkinovega limfoma. Pri bolnikih s KVČB te povezave pri večini raziskav niso našli. Sprejeto je bilo mnenje, da v kolikor obstaja povezava med zdravljenjem z AZA ali 6 MP in nastankom ne-Hodgkinovega limfoma, je ta povezava klinično nepomembna in ne pretehta kliničnih koristi zdravila, vsaj ne v prvem desetletju zdravljenja. Metotrexat Metotrexat (MTX (Metotrexate raztopina, Metoject, Methotreksat Lederle)) uporabljamo pri bolnikih s srednje hudo ali hudo obliko Crohnove bolezni, ki so odvisni ali neodzivni na kortikosteroide in pri 31

KRONČEK 3

katerih terapija z AZA ali 6-MP ni bila uspešna ali pa so se pojavili stranski učinki. MTX v obliki intramuskularne injekcije, 25 mg enkrat tedensko, vzpostavi remisijo pri 40 do 65% bolnikov s CB. Pri vzdrževanju remisije uporabljamo 15 mg MTX intramuskularno. Najpogostejši stranski učinki MTX so: slabost, bruhanje, bolečine v trebuhu, bolečine v sklepih, utrujenost in znaki prehlada. Pomembni stranski učinki metotreksata so: toksičen vpliv na jetra, zaviranje kostnega mozga, neplodnost in teratogenost (povzroča prirojene nepravilnosti otroka). Zavora kostnega mozga je redka in je odvisna od odmerka. Redno moramo spremljati krvno sliko (na vsakih 1 do 3 mesece). Pri zdravljenju z MTX (zaradi revmatoidnega artritisa – kjer se pogosteje uporablja) se pojavi povišanje jetrnih testov pri 15% bolnikov. Povišanje jetrnih testov je običajno prehodno, ob tem so bolniki brez težav. Kronična okvara jeter se lahko pojavi pri dolgotrajnem zdravljenju (več kot dve leti) in pri bolnikih, ki so prejeli skupno več kot 1,5 g zdravila. Razvije se lahko jetrna ciroza. Potrebno je redno spremljanje jetrnih testov (vsakih 4-8 tednov) in občasne biopsije jeter. Redko se razvije prizadetost pljuč (intersticij), ki se kaže s povišano temperaturo, suhim kašljem, dušenjem, znižano koncentracijo kisika v krvi in s spremembami, ki so vidne na rentgenskem posnetku pljuč. Prizadetost pljuč se lahko pojavi kadarkoli med zdravljenjem z MTX in ni odvisna od odmerka zdravila. Bolniki, ki se zdravijo z MTX, so prav tako dovzrtnejši za okužbe, tudi oportunistične okužbe kot je npr. okužba s Pneumocystis carinii. Z MTX ne smemo zdraviti med nosečnostjo, ker povzroča prirojene nepravilnosti otroka. Ker se zdravilo izloča z materinim mlekom, ga ne smejo prejemati bolnice, ki dojijo. Biološka zdravila (tarčna zdravila) –zdravila usmerjena proti citokinom Biološka zdravila (tarčna zdravila), usmerjena proti citokinom, so protitelesa, ki delujejo proti določenim molekulam, ki jih izločajo celice, ki so udeležene pri vnetju. Te molekule - citokini so pomembne v nastanku in vzdrževanju vnetja pri KVČB. Takšni citokini so npr.: interlevkin (IL) IL1, IL-2, IL 6, IL 8, IL -12, tumor nekrotizirajoči faktor alfa (TNF-α). Do sedaj so bila sprejeta v terapijo KVČB le protitelesa proti TNF-α. Poznamo tri vrste anti-TNF-α zdravil: infliximab (Remicade - protitelo, ki je sestavljeno iz humanega (75%) in mišjega dela (25%)), adalimumab (Humira – ki je povsem humanizirano protitelo (nima mišjih sestavin)) in certolizumab (Cimzia ki je tudi humanizirano protitelo in ima pegiliran del, ki upočasnjuje odstranjevanje zdravila iz krvnega obtoka). V Sloveniji imamo možnost zdraviti z infliximabom in adalimumabom. Stranski učinki teh dveh zdravil so že opisani v predhodnem članku.

KRONČEK 3

ZAKLJUČEK Kadar se odločamo kako bomo zdravili bolnika s KVČB, je zelo pomembno, da zdravljenje prilagodimo potrebam posameznega bolnika. Namen zdravljenja je izboljšati kvaliteto življenja bolnika. Stranski učinki zdravil so lahko tudi nevarni in lahko zmanjšajo kvaliteto življenja. Zato moramo ob pojavu stranskih učinkov ustrezno ukrepati, prilagoditi odmerek zdravila ali zdravilo zamenjati. Pomembno je predvsem, da bolnika skrbno sledimo in da so bolniki sami dobro poučeni o vseh možnih stranskih učinkih zdravil, ki jih prejemajo. Na ta način je zdravljenje z zdravili, ki jih uporabljamo za KVČB, varno. Literatura: 1. Katz JA Treatmant of inflammatory bowel disease with corticosteroids. Gastroenterol Clin North Am; 2004: 171-89. 2. Su C, Lichtenstein GR. Treatment of inflammatory bowel disease with azathioprine and 6mercaptopurine. Gastroenterol Clin North Am; 2004: 209-34. 3. Harrell LE, .Hanauer SB. Mesalamine derivates in the treatment of Crohn's disease. Gastroenterol Clin North Am; 2004: 303-17. 4. Van Dieren JM, Kuipers EJ, Samsom JN, Nieuwenhuis EE, Van der Woude CJ. Revisitng the Immunomodulators Tacrolpmus, Methotrexate, and Mycophenolate Mofetil: Their mechanisms of action and role in the treatment of IBD. Inflamm abowel Dis; 2006: 311-27. 5. Aberra NF, Lichtenstein GR. Infliximab in ulcerative colitis. Gastroenterol Clin North; Am 2006; 82183. 6. Comerford LW, Bickstone SJ. Treatment of luminal and fistulizing Crohn's disease with infliximab. Gastroenterol Clin North Am; 2004; 387-406. 7. Pepercorn MA, Moss AC. Inflammatory bowel disease. In: Rakel RE, Bope TE. Conn's currrent therapy 2008. 60th ed. Philadelphia: Saunders, an imprint of Elsevier; 2008. p. 510-17.

Asist. mag. Dejan Urlep, dr. med. Klinika za interno medicino UKC Maribor Ljubljanska ulica 5, 2000 Maribor

KRONČEK 3

Bolečina v trebuhu in drugi bolezenski znaki ter kazalci aktivnosti vnetja pri otrocih in mladostnikih s kronično vnetno črevesno boleznijo Darja Urlep Žužej, Dušanka Mičetić Turk

Uvod Kronična vnetna črevesna bolezen sodi med imunsko pogojene bolezni sodobnega časa. Število otrok in mladostnikov s KVČB v razvitih deželah iz leta v leto narašča. Podobnemu pojavu smo priča tudi v Sloveniji. KVČB predstavljata dve bolezni: ulcerozni kolitis (UK) in Crohnova bolezen (CB), v 10-15% pa bolezni ne moremo uvrstiti ne v eno ne v drugo skupino in govorimo o intermediarnem oziroma nedoločenem kolitisu. Do trideset odstotkov vseh bolnikov s KVČB ima ugotovljeno bolezen že v otroštvu. Čas otroštva in adolescence je občutljivo odobje rasti in razvoja otrok in mladostnikov, zato ima KVČB v tem obdobju številne posebnosti in se pomembno razlikuje od KVČB v odrasli dobi. Slika 1. 1 Endoskopska slika vnetja pri CB:

Slika 1a. aftoidni ulkusi

Slika 1b. 1b. psevdopolipi, globoki ulkusi, tlakovani videz sluznice

KRONČEK 3

Slika 2. Endoskopska slika vnetja pri UK:

Slika 2a. hiperemija, edem sluznice, mikroulceracije

Slika 2b. hiperemija, površinski ulkus

Pomembno je, da vemo, da se iz vnetnih predelov prebavne cevi sproščajo številni mediatorji vnetja, ki vplivajo na celoten organizem. Znan je učinek TNF - alfa (tumor necrosis factor alfa) na izgubo teka, hujšanje, razgradnjo beljakovin in zmanjšanje maščobnih zalog. Prav mediatorji vnetja so tisti, ki v največji meri vplivajo na zaostanek v rasti. Kronična bolečina v trebuhu pri otrocih in mladostnikih s KVČB je le eden številnih simptomov bolezni in ni nujno, da je vedno prisotna. Tudi ni nujno, da se pojavi med prvimi bolezenskimi znaki. Zaostajanje v rasti in spolnem dozorevanju se lahko pojavita več mesecev ali celo let pred pojavom drugih značilnejših znakov bolezni. Bolezenski znaki pri UK in CB so odvisni predvsem od umeščenosti vnetja, razširjenosti bolezenskega procesa in pridruženih zunajčrevesnih znakov. Pri ulceroznem kolitisu so v ospredju driska, pojav krvi med blatom, bolečine v spodnjem delu trebuha in tenezmi (boleč občutek za nujno odvajanje blata). Pri hujših oblikah nastopijo tudi zvišana temperatura, neješčnost, izguba teže in izrazita utrujenost. Bolečina je najpogosteje izražena v levem spodnjem delu trebuha, lahko pa je prisotna tudi v okolici popka, v desnem spodnjem delu trebuha, redkeje pa difuzno po vsem trebuhu. Bolniki jo opisujejo kot krčevito, ponavljajočo se bolečino, ki se najpogosteje pojavlja po obrokih. Pogosto je prisotna tudi pred odvajanjem in se nekoliko pomiri po odvajanju blata. Krčevita bolečina v trebuhu, ki se pojavi po obrokih, je eden pomembnejših vzrokov za odklanjanje hrane in hujšanje. Bolezenski znaki pri Crohnovi bolezni so zelo raznoliki, pogosto povsem neznačilni in jih zlahka lahko pripišemo funkcionalnim motnjam prebavil ali boleznim drugih organskih sistemov. Pogosto srečamo otroke in mladostnike, ki imajo trdovratno slabokrvnost (se ne popravi po običajnem zdravljenju z železovimi nadomestki) in nimajo nobenih drugih bolezenskih znakov. Podobno je tudi pri otrocih, ki so obravnavani 35

KRONČEK 3

pri revmatologih zaradi bolečih, oteklih sklepov, kasneje pa se izkaže, da gre za Crohnovo bolezen. Nekateri otroci in mladostniki navajajo nenavadno utrujenost, izgubo teka in imajo le blage občasne bolečine v trebuhu. Bolezen lahko poteka tudi povsem neznačilno s slabostjo, občasnim bruhanjem, z obdobji povišane telesne temperature in nočnim znojenjem. Pri nekaterih otrocih pa se lahko pojavijo tudi določene psihične motnje, predvsem depresivno razpoloženje, brezvoljnost ob občutku utrujenosti in nemoči. KVČB, predvsem Crohnova bolezen, se lahko v začetnem obdobju kaže le z najrazličnejšimi zunajčrevesnimi znaki, ki se lahko odražajo na koži (predvsem kot nodozni eritem, gangrenozna pioderma), na očeh (uveitis, episkleritis), kot bolezen jeter in žolčnega sistema (sklerozantni holangitis, avtoimuni hepatitis) ali kot presnovna bolezen kosti (osteopenija, osteoporoza). Lahko se začne kot akutno vnetje trebušne slinavke (pankreatitis), vnetje osrčnika ali srčne mišice, vendar so slednji zunajčrevesni znaki zelo redki. Pogosto pa imajo bolniki ponavljajoče se afte v ustni sluznici, lahko tudi otečeni ustnici ali zadebeljene in pordele dlesni. Kronična bolečina v trebuhu pri Crohnovi bolezni sodi med značilne bolezenske znake. Pojavlja se pri približno 2/3 otrok in mladostnikov s CB. Če sta bolečini pridružena tudi driska in hujšanje, govorimo o »klasični triadi« bolezenskih znakov pri CB. Vendar se ti trije bolezenski znaki skupaj pojavijo le pri četrtini bolnikov s CB: Še bolj kot pri UK je klinična slika pri CB odvisna od umeščenosti in razšjenosti vnetja. Če je vnetje prisotno v želodcu, imajo bolniki bolečine v žlički, slabost, občutek teže in napetosti v zgornjem delu trebuha. Pri bolnikih, ki imajo vnetje v zgornjem delu tankega črevesa, se lahko pojavijo znaki malabsorbcije (slabše vsrkavanje hranilnih snovi iz svetline črevesa v kri) z drisko, krčevitimi bolečinami v trebuhu, hujšanjem, predvsem pa pomanjkanjem makro- in mikro hranil, vitaminov in mineralov. Zmanjšano je vsrkavanje ogljikovih hidratov, beljakovin in maščob. Ti bolniki še izraziteje zaostajajo v rasti in spolnem razvoju. Pri vnetju debelega črevesa so bolezenski znaki CB podobni kot pri UK. V ospredju so driska, krčevite bolečine v spodnjem delu trebuha in tenezmi, bolniki pa odvajajo sluzasto in krvavo blato. V perianalnem predelu so lahko prisotne analne fisure, perianalni abscesi in fistule. Na podlagi bolezenskih znakov, kliničnega pregleda, osnovnih laboratorijskih parametrov, ocene telesne teže in morebitnega zaostanka v rasti za vsakega bolnika s CB določimo stopnjo aktivnosti bolezni s pomočjo kazalca PCDAI (Pediatric Crohn's Disease Activity Index) (Tabela 1). Uporaba kazalca PCDAI je nujna za pravilno odločanje o vrsti zdravljenja, za spremljanje bolnikov in vrednotenje učinka zdravljenja. ter zaradi možnosti objektivnih primerjav med različnimi kliničnimi študijami.

KRONČEK 3

Kazalec aktivnosti CB pri otrocih in mladostnikih (Pediatric Crohn's Disease Activity Index - PCDAI ) Bolečina v trebuhu Brez bolečine Blaga kratkotrajna bolečina, ki ne vpliva na vsakodnevno dejavnost Zmerna do huda bolečina, ki vpliva na dejavnost in /ali nočna bolečina

0 5 10

Odvajanje blata (število in značilnosti stolic) 0-1 stolica dnevno, brez primesi krvi Do 2 stolici dnevno z manjšo primesjo krvi ali 2-5 tekočih stolic dnevno Obilnejša krvavitev iz danke ali ≥ 6 stolic dnevno ali nočna driska

0 5 10

Splošno počutje in delovanje (General Well-Being) v zadnjem tednu Dobro počutje, brez omejitev življenjskih dejavnosti Občasne težave pri vzdrževanju starosti primernih dejavnosti

0 5 10

Slabo počutje, pogoste omejitve vsakodnevnih dejavnosti Laboratorijski parametri: - hematokrit < 10 let > 0,33 0,28 - 0,32

11-14 let dečki > 0,35 0,30 – 0,34

15-19 let dečki > 0,37 0,32 – 0,36

< 0,28 > 0,30 < 0,32 Laboratorijski parametri: - sedimentacija (mm/uro) < 20 20-50

11-19 let deklice >0,34 0,29 – 0,33 < 0,29

0 2,5 5 0 2.5

> 50 Laboratorijski parametri: - albumini v serumu (g/L) ≥ 35 31-34 ≤ 30

0 5 10

Telesna teža (TT) Pridobivanje na TT

Izguba TT za 1-9 % Izguba TT za več kot 10 % Telesna višina (TV) Zmanjšanje TV za < 5 percentil (P) Zmanjšanje TV za ≥ 5 P in < 10 P Zmanjšanje TV ≥ 10 P

5 10 0 5 10

KRONČEK 3

Klinični pregled trebuha Trebuh neobčutljiv, brez tipnih rezistenc

Palpatorna občutljivost ali tipna rezistenca brez palpatorne občutljivosti

Palpatorna občutljivost, nehotno napenjanje trebušne stene, tipna rezistenca

Perirektalna bolezen Ni prisotna

1-2 neboleči fistuli, pičla drenaža, brez bolečnosti

Aktivna fistula z drenažo, občutljivost, absces

Zunajčrevesni znaki bolezni (zvišana tel. temperatura > 38.5 st.C v treh dneh v zadnjem tednu, artritis, uveitis, nodozni eritem, gangrenozna pioderma…) Brez zunajčrevesnih znakov

Eden od zunajčrevesnih znakov

Dva ali več zunajčrevesnih bolezenskih znakov

Število točk kazalca PCDAI pod 10 pomeni remisijo bolezni, med 10 in 30 blago bolezen, nad 30 pa zmerno in hudo aktivnost bolezni. Kazalec PCDAI za določanje aktvnosti CB je v uporabi že od leta 1991. Za UK pa vse do lanskega leta nismo imeli kazalca za pediatrično populacijo in smo se posluževali različnih kazalcev aktivnosti vnetja UK, ki pa so bili prirejeni za odraslo populacijo bolnikov. V lanskem letu pa je skupina strokovnjakov iz Severne Amerike ((združenje NASPGHAN (North American Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition)) izdelala nov kazalec aktivnosti UK za pediatrično populacijo, ki ga uporabljamo na naši kliniki (Tabela 2).

Tabela 1. Kazalec aktivnosti UK pri otrocih in mladostnikih (Pediatric Ulcerative Colitis Activity Index PUCAI ) (na nasprotni strani) * število točk PUCAI < 10 – neaktivna bolezen (remisija) - zmanjšanje PUCAI za ≥ 20 – klinični odgovor pri zdravljenju

KRONČEK 3

Kazalec aktivnosti UK pri otrocih in mladostnikih (Pediatric Ulcerative Colitis Activity Index - PUCAI ) 1.

Bolečina v trebuhu Brez bolečine

Bolečina ne vpliva na vsakodnevno običajno dejavnost (se lahko prezre)

Bolečina vpliva na zmanjšanje dejavnosti

Krvavitev iz črevesja Brez krvavitve iz črevesja

Prisotnost krvi v majnih količinah, pri manj kot 50 % iztrebljanj

Majhne količine krvi pri večini iztrebljanj

Večje količine krvi pri več kot 50 % iztrebljanj

Konsistenca blata Formirano blato

Delno formirano blato

Popolnoma neformirano blato

Število iztrebljanj dnevno 0-2

3-5

6-8

Nočno iztrebljanje Brez nočnega iztrebljanja

Prisotno nočno iztrebljanje

Dejavnost bolnikov Dejavnost ni omejena

Le občasno ali priložnostno omejena dejavnost

Močneje omejena dejavnost

Skupno število točk*

0 - 85

KRONČEK 3

ZAKLJUČEK

KVČB lahko pri otrocih in mladostnikih poteka povsem neznačilno, z bolezenskimi znaki, ki jih lahko pripišemo funkcionalnim motnjam prebavil ali drugim bolezenskim stanjem. Prav zato je za pediatre pomembno, da poznamo vse neznačilne bolezenske znake. Pozorni moramo biti na podatek o hujšanju, zaostajanju v rasti, neopredeljeni slabokrvnosti, utrujenosti, občasno povišani temperaturi, nočnem znojenju. Poznati moramo zunaj črevesne bolezenske znake, ki se lahko pojavijo tudi več let pred značilnimi bolezenskimi znaki, kot so driska, bolečine v trebuhu in hujšanje. Zaostajanje v rasti se zelo pogosto pojavi že nekaj mesecev ali celo let pred pojavom drugih značilnejših bolezenskih znakov V klinični praksi pa je pomembna tudi uporaba kazalcev aktivnosti CB in UK, predvsem za pravilno odločanje o vrsti zdravljenja, za spremljanje bolnikov in vrednotenje učinka zdravljenja. ter zaradi možnosti objektivnih primerjav med različnimi kliničnimi študijami. Literatura: Griffiths AM. Specificities of inflammatory bowel disease in childhood. Best Pract Res Clin Gastroenterol 2004; 18: 509-23. Shamir R, Phillip M, Levine A. Growth retardation in pediatric Crohn's disease: pathogenesis and interventions. Inflamm Bowel Dis 2007; 13: 620-8. Hyams JS, Ferry GD, Mandel FS, et al. Development and Validation of a Pediatric Crohn's Disease Activity Index. J Pediatr Gastroenterol Nutr 1991; 12: 439-47. Turner D, Otley AR, Mack D, Hyams J, de Bruijne J, Uusoue K, et al. Development, validation, and evaluation of a pediatric ulcerative colitis activity index: a prospective multicenter study. Gastroenterology. 2007; 133: 423-32.

asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med. Klinika za pediatrijo Univerzitetni klinični center Maribor Ljubljanska 5, 2000 Maribor

KRONČEK 3

Ali preveč čisto črevo povzroča vaše simptome? Verjetno ste že vsi zasledili teorijo, da lahko preveč čisto okolje prispeva k razvoju različnih imunskih bolezni. Na mnogih kongresih je bila teorija omenjena tudi v povezavi s KVČB. Teorija ni splošno sprejeta in tudi zdravljenje na podlagi te teorije še ni možno. Je pa nekaj manjših študij, ki so dale dobre rezultate. Za potrditev te teorije in možnosti zdravljenja na podlagi tega bo potrebno počakati na rezultate več študij, ki trenutno potekajo. Kljub temu sem se odločil za prevod sledečega razgovora z zagovornikom higienske teorije o nastanku imunskih bolezni, saj je v razgovoru zelo lepo razložil nekatere imunske mehanizme, ki vplivajo na nastanek KVČB. Prevedel in zapisal Dušan Baraga Dr. Joel V. Weinstock, profesor medicine in direktor Oddelka za gastroenterologijo na Tufts University School of Medicine je pobudnik nove raziskave in načina zdravljenja, ki vključuje helmite črevesne zajedavce in imunsko modulacijo. Z njim se je pogovarjal Rick Turner. Celoten pogovor lahko spremljate na http://www2.healthtalk.com/go/crohns-disease/webcasts/crohn-s-disease-is-a-cleangut-causing-your-symptoms. Rick Turner: »Že od vsega začetka so ljudje živeli v tesnem kontaktu z naravo., toda na prehodu v 20. stoletje se je mnogo industrijsko razvitih narodov preselilo v bolj čisto, bolj sterilno življenjsko okolje. Higienska hipoteza sugerira, da je lahko ta sprememba pripeljala do porasta avtoimunskih bolezni. Ali je naša preselitev v čistejše okolje povzročila, da se naš imunski sistem obrne proti nam? Za mnenje smo povprašali dr. Winstoka.. Torej dr, Winstok ali nam lahko na kratko predstavite higiensko hipotezo in koliko časa sploh že ta hipoteza obstaja?« Dr. Weinstock: »Ideja se je verjetno začela porajati že okrog leta 1960. Občasno je potonila v pozabo in bila ponovno odkrita. Mi se z njo ukvarjamo nekako od leta 1990. Torej, kaj ta hipoteza sploh je? Enostavno povedano, človeška rasa se je razvijala v določenem tipu okolja. V 20. stoletju pa smo se iz tega tradicionalnega okolja, ki je vključevalo umazanijo, zemljo, razne organizme, preselili v veliko čistejše oz. skoraj sterilno okolje. Kot posledica tega prehoda od tradicionalnega do nekonvencionalnega je lahko vplivala na razvoj našega imunskega sistema. Da ne grem preveč v podrobnosti, vsi smo rojeni z imunskim sistemom a se ta programira med prvim in dvanajstim letom. To je tako kot z računalnikom – dobiš računalnik, ki je brez programov neuporaben. Naša izpostavljenost mikroorganizmom, glistam in drugim biološkim agensom je dejavnik, ki pomaga programirati naš računalnik.« Rick Turner: »Ampak vsi mislimo da je čisto okolje bolj zdravo za ljudi.. Ali je lahko oboje - zdravo in škodljivo?« Dr. Weinstock: »Odgovor na to vprašanje je pritrdilen. V 19. stoletju so ljudje umirali zaradi kolere in tifusa ter določenih bakterij v zastrupljeni vodi in hrani, ki so za nas zelo škodljive. Ko smo razvili higienske standarde, smo očistili vodo in hrano in zagotovili čistočo ter se tako izognili kontaktom s patogenimi bakterijami. Po drugi strani pa smo se z istim procesom izognili stiku z organizmi, ki so za nas popolnoma neškodljivi. Torej obstaja možnost, da smo odstranili eno nevarnost in povzročili drugo.« 41

KRONČEK 3

Rick Turner: »Hipoteza je verjetno nastala, da bi razložila naraščajoče število alergij. Kaj vas je napeljalo, da uporabite hipotezo pri študiji Crohnove bolezni?« Dr. Weinstock: »Razlog je bil ta, da je KVČB zelo pogosta v industrijskih deželah in zelo redka v manj razvitih državah pri ljudeh, ki so odvisni od dela na polju itd. Kot gastroenterolog sem se tega zavedal. Hkrati sem tudi imunolog in ob tem, ko sem pisal knjigo o črevesnih parazitih, sem postal pozoren na to, da je porast kroničnih vnetnih bolezni črevesja sočasen glede na zmanjšano izpostavljenost črevesnim helmitom (zajedavcem). Sedaj tudi veliko več vemo o črevesnih glistah. Vemo, kako vplivajo na človekov imunski sistem in to jih je postavilo na prvo mesto kot kandidate, ki delujejo zaščitno pri teh vrstah bolezni.« Rick Turner: »Kronična vnetna bolezen pa narašča tudi v predelih, kjer po tej teoriji tega nebi pričakovali, npr. v nekaterih predelih Indije in Kitajske. Kljub temu, da se te dežele hitro razvijajo, ljudje v teh deželah še vedno živijo blizu zemlji. Kaj menite, da se dogaja?« Dr. Weinstock: »Tudi oni imajo srednji razred. Ker je tu milijone ljudi imamo torej milijone ljudi, ki živijo v podobnih razmerah kot ljudje v zahodnem svetu.« Rick Turner: »Ali so še vedno področja na zemlji, kjer sta Crohnova bolezen in kolitis izredno redki bolezni?« Dr. Weinstock: »Da, to so revna področja v mnogih deželah Južne Amerike, Afrike, revna področja Indije. Tukaj so imunološke bolezni zelo redke. Toda razmere se spreminjajo in pričakujemo lahko, da bo kmalu povsod po svetu zbolel en človek na 250 prebivalcev.« Rick Turner: »Povejva še nekaj o imunskem sistemu, kjer pravite, da se vse skupaj tudi začne.« Dr. Weinstock: »Imamo dva vidika imunskega sistema. Prvi je ta na katerega običajno pomislimo, in sicer celice v našem telesu, ki nas ščitijo pred bakterijami in virusi, kateri nas lahko ubijejo. Torej, ko virus ali bakterija pride v naše telo se aktivirajo obrambne celice in ubijejo vsiljivce. Po drugi strani, če imamo tako močno orožje v našem telesu, moramo imeti tudi regulacijo tega orožja. Moramo imeti možnost nadzora, da imunski sistem lahko obvladamo. Razvili smo torej dva dela imunskega sistema: eden, ki ubija in drugi, ki nadzira oz. regulira. Menimo, da zaradi pomanjkanja ustrezne izpostavljenosti med prvim in dvanajstim letom starosti, postane »ubijalski« del imunskega sistema zelo reaktiven, nadzorni oz. regulatorni del pa se ne razvije ustrezno. Posledica so imunske bolezni, ki so v resnici posledica razdraženosti imunskega sistema tedaj, ko to ni potrebno ali pa je ta odziv premočan ali usmerjen v lastno tkivo.« Rick Turner: »Kako torej vpliva pomanjkanje kontakta z različnimi organizmi v zemlji na nezadosten razvoj regulatornih imunskih mehanizmov?« Dr. Weinstock: »To pa je čarovnija koevolucije oz. skupnega razvoja. Vzemimo na primer črevesne gliste, pa nočem reči, da to velja le za njih. Te parazitske gliste so se razvijale in so prilagojene na življenje v našem telesu, da pa jim to uspe, so se morale naučiti kako kontrolirati naš imunski sistem. To jim uspeva tako, da vzpodbudijo oz. razdražijo regulatorni del imunskega sistema z namenom, da jih napadalni del imunskega sistema ne napade. Obstaja torej simbiotično razmerje. Parazitologi radi rečemo: dober oz. nenevaren parazit pripada gostitelju. To sicer ne pomeni, da so se gliste enkrat zjutraj prebudile in rekle: ej kolega kako ti lahko danes pomagam. Vsa ta leta si bil tako dober z mano, kako ti lahko pomagam? Da je lahko prišlo do sožitja, je trajalo tisoče let skupnega bivanja, evolucije, boja enega z drugim. V teh letih sta 42

KRONČEK 3

se oba spremenila tako, da je lahko prišlo do ravnotežja. Tako nekateri organizmi lahko živijo v nas in mi smo obdržali dovolj kontrole, da nam ne škodujejo. tkivo.« Rick Turner: »Če prav razumem, se naš imunski sistem programira nekje do 12. leta starosti. Ali to pomeni, da kasneje več ni potrebno, da smo še v kontaktu z raznimi organizmi iz zemlje?« Dr. Weinstock: »No, mislim, da ni ravno tako. Podatki kažejo, da ljudje, ki se preselijo, npr. iz Indije v Ameriko, po nekaj letih lahko ravno tako zbolijo zaradi raznih imunskih obolenj. Ko so proučevali njihov imunski sistem, so ugotovili, da kmalu postane podoben našemu. Torej zaščita življenja v naravnem okolju, kot to jaz imenujem, verjetno ne traja predolgo. Če se preseliš v zelo zelo čisto okolje, boš v določenem času izgubil to zaščito. No in, če to obrnemo v nasprotno smer - če že imate preveč odziven imunski sistem in se izpostavite tem agensom - ali lahko zavrtite uro nazaj? Poskusi, ki smo jih mi opravili potrjujejo, da se to lahko zgodi – torej lahko to uporabimo tudi kot zdravljenje.« Rick Turner: »To je čudovito in o tem bova še govorila. Toda poglejmo še ali obstajajo kake značilnosti bolnikov s Crohnovo boleznijo. Kaj se zgodi z imunskim sistemom nekoga, ki je zbolel zaradi Crohnove bolezni in nima te pravilne regulativne sposobnosti imunskega sistema?« Dr. Weinstock: Crohnova bolezen je verjetno nekaj, kar imenujemo sindrom in verjetno ne gre samo za eno bolezen. Kaj se zgodi, pogosto v najstniških letih ali tam okrog dvajsetega leta, torej tedaj, ko se običajno začne vnetje v črevesju? Naše blato je sestavljeno iz bakterij. Približno polovica suhe mase blata so bakterije. Torej, ko greste na blato in nato pogledate v školjko tam mrgoli od življenja. V našem črevesju živi veliko gramov velika količina bakterij. Več živih organizmov je v našem črevesju kot v celotnem telesu. Ti organizmi proizvajajo vitamine za nas, pomagajo pri presnovi hrane, uglašujejo naš imunski sistem. Delajo veliko dobrega za nas. Če bi sterilizirali naše črevo in bi se znebili vseh bakterij, bi umrli. Zaradi sožitja z njimi, ki je bilo doseženo tekom evolucije, smo postali odvisni od njih in bakterije so postale odvisne od nas. Po drugi strani bi nas organizmi, ki živijo v črevesju, ubili, če bi prišli v kri. Razvili smo torej imunsko obrambo na meji med črevesjem in krvjo, katerai obdrži te bakterije v črevesju, da nam ne škodujejo. Pri Crohnovi bolezni, vsaj tako mislimo, pa je ta »politika dobrega sosedstva« porušena. Osnovno kar se zgodi v imunskem sistemu je, da se le-ta naenkrat več noče več določenih bakterij za »sosede«. Hoče jih pobiti, hoče se jih znebiti. Torej imunski sistem, namesto da bi sprejel mirno sožitje, stopi v »vojno«, da bi pobil te organizme. Da bi to dosegel, začne sproščati razne strupene snovi in prenašalce v črevo, kar pa povzroči poškodbo črevesne stene in vnetja. Torej, kar mi mislimo, da se zgodi pri Crohnovi bolezni, je to, da se poruši regulacija imunskega sistema, kjer imunski sistem začne napadati stvari v črevesju, ki jih navadno ne bi. Normalno bi imunski sistem zaključil z delovanjem, tu pri tej bolezni pa kar nadaljuje.« Rick Turner: »Toda, če je temu tako, ali imajo pri tem sploh kako vlogo genetski dejavniki? Kako velik vpliv imajo ti dejavniki pri celotnem procesu? Dr. Weinstock: »Odkriti so bili geni, ki povečajo možnost nastanka Crohnove bolezni, toda ti geni niso vzrok nastanka bolezni. Ko smo uspeli poiskati določene gene smo upali, da bomo našli ustrezen gen in nato pozdravili bolezen. Toda vse kar smo našli, je povečano tveganje za določeno bolezen. Kot npr. vi imate svetle lase, svetlolasi pa so bolj nagnjeni k nastanku kožnega raka, ker lažje dobijo opekline, saj je njihova koža bolj nežna. Toda ali lahko rečemo, da svetli lasje povzročajo raka? Ne! To je le rizični faktor. Vzrok za nastanek raka je izpostavljenost poškodbam zaradi pretiranega sončenja. Torej, odkrili smo številne gene, ki povečajo verjetnost nastanka bolezni in deloma tudi razložijo potek bolezni. Toda bolezen je vse pogostejša, 10- do 20-krat bolj pogosta je. To je vpliv okolja in okolje je glavni krivec.« 43

KRONČEK 3

Rick Turner: »Povejva še nekaj več o vaši raziskavi, ker le ta vključuje črevesne zajedavce, parazitske gliste. Povejte nam nekaj več o glistah in zakaj ste se usmerili pri vaših raziskavah ravno nanje?« Dr. Weinstock: »Ploski črvi (Platyhelmintes) kot črevesni zajedavci – rad bi, da bi bralci razumeli o čem govorimo – to niso zemeljski črvi. To niso črvi s katerimi gremo loviti ribe. Čeprav so podobni črvom na vrtu, lahko živijo v našem telesu. Nekateri so tanjši od našega lasu in zelo kratki. Nekateri pa so lahko tudi zelo veliki in zelo dolgi. Milijoni ljudi imajo črve v svojem prebavnem traktu. To so živali, niso bakterije ali virusi. Torej o tem se pogovarjamo. Ljudje jih dobijo s hrano oz. kako drugače skozi usta. Različne gliste vstopajo v telo na različne načine. In tisočletja so ljudje imeli gliste. V 19. stoletju so vsi ljudje imeli gliste. Celo danes, če pogledate v javne zdravstvene podatke za ZDA je leta 1930 30% otrok v šolskem okrožju Miamija imelo gliste. Na ruralnem jugu pa celo 70%. Tudi pri pribežnikih iz Indonezije ali Južne Amerike pogosto ugotavljajo prisotnost glist. Bile so z nami od vedno. In kako to vemo. Ali ste že slišali za ledenega moža, ki so ga našli v Alpah?« Rick Turner: »Da, zmrznjenega na ledeniku.« Dr. Weinstock: »Klicali so me, ker so pri obdukciji v njegovem črevesju našli pasjo trakuljo. Tudi v mumijah starih 10.000 let in več so našli sledove glist.« Rick Turner: »Torej so del našega okolja že zelo dolgo. V svoji raziskavi ste se osredotočili ravno na črevesne gliste. Kaj je tako posebnega na njih?« Dr. Weinstock: »Črevesne gliste so posebne zato, ker dražijo določene dele imunskega sistema, kar ne počnejo nobeni drugi organizmi. Sprožijo tako imenovani Th2 imunski odziv. To je del imunskega sistema, ki smo ga ljudje razvili prav v povezavi s črevesnimi glistami. Na bakterije se običajno ne odzovemo s tem delom imunskega sistema. Črevesne gliste so zelo posebne v sposobnosti kontrole našega imunskega sistema in v zaviranju odziva. To delajo na prav poseben način.« Rick Turner: »Povejte nam kaj o študiji , ki ste jo izvedli na ljudeh. Najprej, kakšne pogoje so morali ti ljudje izpolnjevati?« Dr. Weinstock: »Študija je bila zaključena že nekaj let nazaj. Izbrali smo bolnike z ulceroznim kolitisom in Crohnovo boleznijo, katerih organizmi se niso odzivali na standardno zdravljenje. Pogoj je bil tudi, da se bolezen ni poslabšala, predvsem zato, da ne bi komu škodovali. Študija pa je bila narejena na relativno majhni skupini ljudi. Bilo je okrog 60 bolnikov z ulceroznim kolitisom in okrog 50 s Crohnovo boleznijo.« Rick Turner: »Torej tem ljudem ste dali črevesne gliste. Na kakšen način so jih pojedli?« Dr. Weinstock: »No - ali moram natančno opisati? Bolniki so dobili svinjsko trakuljo in to smo izbrali, ker se zadržuje samo v črevesju in ne parazitira drugje vstopa nikamor drugam. Sicer je to prašičji parazit, a lahko okuži tudi človeka, ne povzročijo pa nikakršne bolezni pri okuženem, torej je to zelo varno za ljudi. V človeku se zadržujejo okrog dva meseca in nato izginejo. Človeška gliste se v človeku lahko zadržujejo leta.« Rick Turner: »Kaj se zgodi z njimi ko enkrat pridejo v črevesje?« Dr. Weinstock: »Kar smo storili je bilo, da smo ljudem dali popiti jajčeca teh glist. Ta so zelo majhna, vidna le z mikroskopom. Ko preidejo želodec, se v tankem črevesju odprejo – izležejo se torej majhne larve. 44

KRONČEK 3

Po nekaj tednih se te v črevesju razvijejo v odrasle gliste, ki so zelo kratke in tanke. Čez nekaj časa dejansko izginejo, toda medtem, ko so v črevesju, vplivajo na imunski sistem in dražijo njegovo regulatorno pot.«

Rick Turner: »In kako pogosto so izbrani bolniki dobili te gliste?« Dr. Weinstock: »V eni študiji vsaka dva tedna, v drugi pa vsake tri tedne.«

Rick Turner: »In kaj ste ugotovili?« Dr. Weinstock: »Torej študija je bila dvojno slepa, kar pomeni, da niti zdravnik niti bolnik nista vedela ali sta dobila gliste ali samo placebo. Pri bolnikih, ki so dobili gliste smo dejansko opažali izboljšanje stanja. Pri približno 60% se je stanje močno izboljšalo, a samo pri 15% v placebo skupini.«

Rick Turner: »Toda še vedno ni prišlo do izboljšanja pri vseh bolnikih. Kako si to razlagate?« Dr. Weinstock: »Vsem smo dali samo eno dozo, enako koncentracijo. Mogoče bi nekateri potrebovali pogostejše doze. Ker smo ljudje genetsko precej različni, mogoče pri nekaterih gliste sploh ne zrastejo. Možno je tudi, da se nekatere oblike bolezni ne odzovejo na tako zdravljenje. Skratka veliko vprašanj se zastavlja, na katera bomo lahko odgovorili šele po kaki obsežnejši študiji.«

Rick Turner: »Ali ste opazili kake negativne stranske učinke zdravljenja?« Dr. Weinstock: »Nič, kar bi lahko bil stranski učinek zdravljenja z glistami, nismo opazili.«

Rick Turner: »Ali trenutno potekajo še katere druge študije, z drugimi paraziti?« Dr. Weinstock: »Seveda. Ravno sedaj je približno 3000 ljudi vključenih v študijo, ki poteka v ZDA in Evropi. Delajo poskuse tudi pri drugih obolenjih. V Angliji poteka študija, pri kateri uporabljajo trakulje. Rezultati teh študij še niso na voljo.«

Rick Turner: »Ugibam, da obstajajo tudi gliste, ki pa so precej škodljive za človeka in lahko povzročijo precej težav?« Dr. Weinstock: »Ne priporočam, da bi se ljudje namerno okužili z glistami. Nekatere vrste skoraj nimajo bolezenskega potenciala, druge pa lahko tudi škodujejo.«

KRONČEK 3

Rick Turner: »Kaj torej pričakujete od rezultatov raziskave?« Dr. Weinstock: »Najprej, s preučevanjem teh glist, se hkrati tudi učimo kako imunski sistem deluje. Če gliste lahko spremenijo potek bolezni, nam tudi nakažejo pot po kateri bolezen deluje. Tako lahko, po enakih mehanizmih, delujemo tudi mi v korist bolnikom. Drugič, želeli bi poiskati varno in poceni zdravilo za te bolezni. Trenutno za mnoge bolezni, kot je npr. Crohnova bolezen in ulcerozni kolitis, zdravljenje ni najbolj učinkovito. Zdravila so draga in imajo veliko stranski učinkov. Bolniki morajo jemati zdravila ves čas. Ali ne bi bilo čudovito, če bi iznašli (obstajalo) zdravilo, ki bi ga vzeli enkrat na dva tedna in ga jemali mogoče samo nekaj mesecev, hkrati pa zdravilo sploh ne bi škodilo bolniku. Lahko se zgodi, - če je naša teorija pravilna - da bomo na koncu lahko ponudili cepivo, ki bi ga prejele osebe z večjo nagnjenostjo k razvoju bolezni kot je astma ali KVČB.«

Rick Turner: »Torej lahko umetno izpostavimo ljudi tem dejavnikom?« Dr. Weinstock: »Da; tudi sedaj s cepivi ljudem vnašamo žive ali mrtve organizme ali dele organizmov v mišico. Torej, če je naša teorija pravilna, bomo nekoč imeli cepivo, ki bo določenim ljudem pomagalo pri pravilnem razvoju imunskega sistema in zmanjšalo možnost za razvoj bolezni kot so Crohnova bolezen, ulcerativni kolitis, revmatska vročica, multipla skleroza.«

Rick Turner: »Rekli ste, da gliste niso bakterije. Kako pa bi lahko parazite, kot so ploski črvi, primerjali z dobrimi koristnimi probiotičnimi bakterijami. Ali imajo oboji podobne učinke v našem črevesju?« Dr. Weinstock: »Dobro vprašanje. Na to ne znam z gotovostjo odgovoriti. Podatki o tem niso na voljo. Vem, da so ploski črvi zelo močan stimulator regulatornih poti imunskega sistema. Mislim, da probiotične bakterije ne morejo biti nadomestilo za to - te verjetno vplivajo na imunski sistem bolj pasivno.«

Rick Turner: »Torej naj se otroci začno igrati v blatu? Ali naj starši pustijo otroke nekoliko bolj umazane?« Dr. Weinstock: »Zaenkrat še nimamo znanstvenih podatkov, da bi vam lahko potrdil. Ko me ljudje sprašujejo taka vprašanja, običajno odgovorim, da igra v nekoliko bolj umazanem okolju otrokom zagotovo ne škoduje. Otroci ne bodo zboleli, če jim vsakič, ko pridejo v stanovanje, ne umijemo rok. Mislim, da je najboljši nasvet, ki ga lahko dam, da je v redu če se otroci igrajo zunaj in jih ni potrebno razkužiti, ko pridejo notri.«

KRONČEK 3

Rick Turner: »Zagotovo se zavedate, da mnogi znanstveniki trdijo, da je higienska teorija polna lukenj, ko je potrebno razložiti imunske bolezni. Menijo, da so onesnaženje zraka, debelost, stres, sedeče delo ravno tako potencialni faktorji s katerimi lahko razložimo napačne imunske odzive pri teh boleznih. Kako se odzivate na to?« Dr. Weinstock: »Bolezni so zapletene in zagotovo ni enega mehanizma, s katerim bi vse razložili. To so le faktorji, ki negativno ali pozitivno delujejo na razvoj bolezni.«

Infekcijski gastroenteritis poveča tveganje za pojav vnetne črevesne bolezni? Znano je, da lahko pride zaradi infekcijskega gastroenteritisa do poslabšanja vnetne črevesne bolezni. Izsledki raziskovalcev iz več središč v ZDA, objavljeni v septemberski številki revije Gastroenterology (Gastroenterology 2008; 135: 781-6), pa nakazujejo, da utegneta biti bolezni tudi vzročno povezani. Raziskovalci so preučili podatke iz osrednje medicinske podatkovne zbirke Oboroženih sil ZDA, za obdobje od leta 1999 do leta 2006. Za vsakega od 3.019 primerov vnetne črevesne bolezni, ugotovljenega v tem obdobju, so naključno izbrali do 4, po demografskih značilnostih ustrezne kontrolne preiskovance, brez te bolezni. V statistični analizi so primerjali povezavo med vnetno črevesno boleznijo in izpostavljenostjo infekcijskemu gastroenteritisu (vsaj 6 mesecev pred diagnozo vnetne črevesne bolezni, s čimer so skušali izločiti morebitne napačne diagnoze)., Slednjo so opredelili kot diagnozo infekcijske driske ali kot poznejšo okužbo, zaradi napotitveev v regijo z veliko razširjenostjo potovalne driske (Irak, Perzijski zaliv, jugovzhodna Azija). Ugotovili so, da je izpostavljenost infekcijskemu gastroenteritisu povečala tveganje za pojav vnetne črevesne bolezni za 40 % (razmerje obetov 1,40; 95 % razpon zaupanja 1,19-1,66). Tveganje je bilo nekoliko večje za Crohnovo bolezen (1,54; 1,17-2,04) kot za ulcerozni kolitis (1,36; 1,08-1,72) in pri posameznikih s sindromom preveč vzdraženega črevesa približno 5-krat večje kot pri ostalih.

Prevedel Dušan Baraga, dr.med.

KRONČEK 3

Vsak bolnik je zgodba zase

Pogovor z gastroenterologinjo Cvetko Pernat, zaposleno na Oddelku za gastroenterologijo Univerzitetnega kliničnega centra Maribor in predsednico Komisije za biološko zdravljenje KVČB v UKCM.

Zakaj ste se odločili za gastroenterologijo? Sama bolezen po sebi je izziv, saj je vsak bolnik zgodba zase. Ta bolezen nima standardnega poteka in pri nobenem od bolnikov ne bi upala reči, da bo bolezen potekala enako kot pri drugem bolniku. Tako Crohnova bolezen, kot ulcerozni kolitis in neopredeljen kolitis, vsaka bolezen ima svoj potek. Ni prav, da že bolniki enačijo KVČB med seboj, še manj pa je prav, da jih enačijo zdravniki. Pogosto pa se ravno ta napaka pojavlja. Na žalost se potem določene stvari včasih prenapihnejo, vseprevečkrat pa se premalo napihnejo. Kdaj je bolezen najbolj aktivna? Bolezen ima najbolj hudo aktivnost v mlajšem obdobju. Pri nekaterih bolnikih tudi pri 40. letih, sedaj imamo prvi pojav pri 70. letih. Če imamo mladega bolnika potem je ta primeren za uvedbo biološkega zdravila. Za starejše pa je narejenih še premalo študij, saj je tudi starejših bolnikov manj. So pa tudi starejši bolniki, ki potrebujejo biološka zdravila.

KRONČEK 3

Kakšne so izkušnje z biološkimi zdravili pri mladih bolnikih? Leta 1995 v Parizu sem videla primer bolnika, ki je imel številne fistule ob danki in po eni infuziji Infliksimaba t.i. Remicada je bolezen drastično izzvenela. TO je bilo kot čudež. Do takrat je bilo zdravljenje, da so dansko odrezali in so speljali črevo na stran. Biološka zdravila so bila kot obljubljena dežela in tudi rezultat je bil pravi. Že z eno infuzijo se je bolezen čudežno odpravila, ampak se je bolezen zelo hitro povrnila v popolnoma enaki obliki. Potem se je poskusilo s tremi infuzijami, na koncu se je ugotovilo, da je potrebno vzdrževalno zdravljenje. Na začetku so mislili, da bo dovolj samo eno leto. V Sloveniji ste vi prvi predpisali bolnici vzdrževalno zdravljenje. Kakšne so bile izkušnje? Šlo je za dekle, ki je zbolela proti koncu srednje šole. Imela je Crohnovo bolezen tako hudo, da je prišlo do fistule, to pomeni, do kanalčka med črevesom in med nožnico. ČE nekomu iztegaskozi nožnico blato je to strašno huda invalidnost. Odločili smo se za vzdrževalno zdravljenje, naprej eno leto. A po letu in pol, ko smo zaključili zdravljenje, se je bolezen ponovila. Ima pa bolnica to srečo, da je v tem času prišlo na trg drugo zdravilo, to je Adalimumab t.i. Humira. Zakaj nehate s predpisovanjem enega zdravila? Bolniki s KVČB imajo moten imunski odgovor. Biološko zdravilo je beljakovina, ki je zelo rizična, ker na beljakovino telo reagira s tvorjenjem novih protiteles in to novo protitelo bo počasi zablokiralo zdravilo. Če mi dajemo zdravilo v točno določenih intervalih bo teh protiteles zelo malo. Če bomo pa z zdravilom prenehali, bo število teh protiteles naraslo in ta protitelesa bodo kompletno zablokirala zdravilo. In tu je največji problem. Ko mi enkrat damo prevelik interval od tazadnje doze nima več smisla, da zdravilo dajemo. Minimalni interval pri Remicadu je po študijah dve leti. In pri tej mladi ženski se je bolezen ponovila in v tem času smo dobili drugo zdravilo, ki je prav tako beljakovina, ampak ni navzkrižne reakcije. Če je že bolnik dobil Infliksimab, lahko brez težav nato dobi Adalimumab. Zaenkrat pa ni obratnih izkušenj. Koliko bolnikov zdravite v UKCM? Z Infliksimabom trenutno zdravimo 20 bolnikov, na Humiri pa imamo okrog 35 bolnikov. Govorimo o bolnikih s KVČB. Kakšne so razlike med Infliksimabom in Adalimumabom? Z Infliksimabom zdravimo Crohnovo bolezen, ulcerozni kolitis in primeren je tudi za otroke. Adalimumab je zaenkrat registriran le za Chronovo bolezen. Infliksimab ima, na žalost, 25 odstotkov mišjih molekul. Ker je to vendarle mišja beljakovina ne vemo kakšna bo reakcija na to mišjo beljakovino skozi leta. Medtem, ko vsebuje Adalimumab 99,9 odstotno človeško beljakovino. Pri Crohnu, pri prvi terapiji, se bomo prej odločili za Adalimumab, ker je bistveno bolj varno zdravilo. Ampak Adalimumab dajemo podkožno, vsaka dva tedna, v majhnih dozah in prijemlje počasneje. Medtem ko Infliksimab dajemo v žilo in ima hitro delovanje. Včasih pridejo bolniki, takšni ki imajo tudi sklepno prizadetost in težko hodijo, po infuziji gredo domov kot da bi tekli. Če imamo bolnika s težko obliko ulceroznega kolitisa pride v poštev samo Remicade. Pri bolnikih s Crohnovo boleznijo pa imamo na razpolago dve zdravili, Remicade in Humiro.

KRONČEK 3

Kaj pa nosečnost in biološka zdravila? Če mene mlada ženska vpraša, a lahko zanosim ob biološkem zdravilu, ji povem, da je po študijah varno. Ampak mi vendarle zdravilo ukinemo. Pri moških teh težav ni, ker na moška semenčeca nima vpliva. Kako pa deluje Komisija za biološka zdravila? V Sloveniji je tak sistem, da zdravniki najprej izčrpamo standardno zdravljenje, nato pa gremo na biološko zdravljenje. Gastroenterolog bolnika ali komisiji posreduje dokumentacijo bolnika ali pa ga osebno predstavi komisij. Vedno pa se sestanemo vsaj trije člani komisije, pregledamo če je resnično standardno zdravljenje izčrpano, če bolnik izpolnjuje tudi preostale pogoje. Če je zdravljenje odobrimo prihaja na kontrole k nam ali pa k svojemu gastroenterologu. Pridejo k vam bolniki seznanjeni z biološkimi zdravniki? Ja, ker so to predvsem mladi, ki so vsi računalniško pismeni. Ampak gledajo pa predvsem pozitivne lastnosti zdravila. Bolniki pričakujejo veliko. Ampak vsem povem, da učinkovitost ni 100 odstotna. ŠE vedno obstaja do tretjina bolnikov, ki ne odreagira na biološko zdravljenje. Ena od možnih variant je, da je preveč stresnih dejavnikov v okolju. Mogoče da tudi kortikosteroidi spreminjajo tok bolezni in zmanjšajo učinkovitost zdravila. Doslej ni znanega zdravila, ki bi bilo 100 odstotno. Če biološko zdravilo ne pomaga je razočaranje veliko. ČE po treh infuzijah Infliksimaba ni pravega učinka je vprašanje, če je terapija smiselna. Enako velja za Adalimumab. Če po treh mesecih ni pravega učinka ali celo če pride do zapletov moramo terapijo prekiniti in sigurno so bolniki hudo razočarani. Ker je res, če biološko zdravljenje ne prime, je na razpolago le še kirurško zdravljenje, ki pa je vedno radikalno in pomenijo za bolnika še hujšo prizadetost. Ko začnejo bolniki z biološkim zdravljenjem je to doživljenjsko? Ja, razen za žensko, ki zanosi. Jaz rada bolniku rečem, leta so tista, ki delajo za vas, ker se bolezen z leti umirja.

Pogovarjala seje Barbara Bradač.

KRONČEK 3

Problem dostopnosti do dragih bioloških zdravil V sredo 26.11.2008 ob 15.00 uri smo v predavalnici Hotela Central na Miklošičevi 9 v Ljubljani organizirali javno tribuno, katere namen je bil opozoriti na trenutno najbolj pereč problem, to je PROBLEM DOSTOPNOSTI DO DRAGIH BIOLOŠKIH ZDRAVIL. Število bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo namreč iz leta v leto narašča, sredstva namenjena za biološka zdravila pa ostajajo ves čas skoraj enaka. Dostopnost do zdravljenja z biološkimi zdravili postaja v Sloveniji čedalje večji problem. Vzrok je v dolgotrajnih in več faznih postopkih odobritve bioloških zdravil. Biološka zdravila pa so izredno pomembna za bolnike s kronično vnetno črevesno boleznijo, saj jim bistveno izboljšajo kakovost življenja oz. jim povsem spremenijo življenje (bolniki ponovno postanejo funkcijsko sposobni, sposobni za delo, za ustvarjalnost, izognejo se številnim težkim operativnim posegom....) V društvu ne moremo doumeti, da smo v Sloveniji, kadar gre za življenja bolnikov, tako ravnodušni in se pasivno predajamo »splošnim navodilom, kako moramo v zdravstvu varčevati« medtem ko na drugih področjih brez kančka slabe vesti dovoljujemo, da se izgublja davkoplačevalski denar.

Na javno tribuno smo povabili pristojne z Ministrstva za zdravje, ZZZS, zdravstvenega sveta Ministrstva za zdravje, UKC Ljubljana in UKC Maribor, Združenja zdravstvenih zavodov in Fakultete za farmacijo. Od dvajset povabljenih gostov, smo opravičila za izostanek prejeli le od štirih povabljenih. Javne tribune sta se udeležila g. Jurij Furst, dr. med. iz ZZZS in ga. Dorotejo Novak – Gosarič iz Ministrstva za zdravje.

KRONČEK 3

Strokovni program so predstavili: 1.

prim. doc. dr. Ivan Ferkolj, dr. med., specialist gastroenterolog iz UKC Ljubljana in član strokovnega sveta našega društva z temo: »POMEN ZDRAVLJENJA Z BIOLOŠKIMI ZDRAVILI PRI ODRASLIH BOLNIKIH S KVČB«

asist.mag. Darja Urlep- Žužej, dr. med., gastroenterologinja - pediatrinja iz Klinike za pediatrijo UKC Maribor in podpredsednica našega društva z temo:« POMEN ZDRAVLJENJA Z BIOLOŠKIMI ZDRAVILI V OTROŠKI DOBI«

prim.asist. Cvetka Pernat, dr. med., specialistka gastroenterologinja iz UKC Maribor in članica strokovnega sveta našega društva z temo: »VARNOST ZDRAVLJENJA Z BIOLOŠKIMI ZDRAVILI«

prof. dr. Aleš Mrhar, mag. farm s Fakultete za farmacijo z temo:«FARMAEKONOMIKA ZDRAVLJENJA Z BIOLOŠKIMI ZDRAVILI«

Svoje izkušnje z uporabo bioloških zdravil so z nami podelile: 1.

gospa Mateja Saje, vodja sekcije ljubljanske regije našega društva

gospa Mojca Hliš, članica našega društva

gospa Helena Zakrajšek, članica našega društva

in gospa Marija Zabukovnik, mama 13 let stare deklice Ane, članice našega društva, ki nam je povedala kako biološko zdravilo pomaga premagovati kronično vnetno črevesno bolezen njeni hčeri

Za tem pa smo od pristojnih gostov poskušali dobiti odgovor ZAKAJ SO POSTOPKI ZA PRIDOBITEV SREDSTEV ZA BIOLOŠKA ZDRAVILA V SLOVENIJI TAKO DOLGI IN ZAPLETENI TER POVSEM DRUGAČNI KOT V DRUGIH DRŽAVAH ČLANICAH EVROPSKE UNIJE. Vsi prisotni smo si bili enotni, da je potrebno postopke poenotiti s postopki v drugih državah članicah evropske unije, pri čemer bo naše društvo aktivno sodelovalo in si poskušalo pridobiti več finančnih sredstev za biološka zdravila za bolnike s KVČB. Število bolnikov, ki bi biološko zdravilo potrebovali, iz dneva v dan strmo narašča, oba centra UKC Ljubljana in UKC Maribor pa sta že krepko v rdečih številkah glede na odobritev finančnih sredstev za biološka zdravila. Ob tem bi se zahvalila vsem predavateljem in obema gostoma g. Juriju Furstu, dr. med. iz ZZZS in ge. Doroteji Novak – Gosarič iz Ministrstva za zdravje, ki sta tvorno sodelovala na javni tribuni in iskala možnosti rešitve navedenega problema. Danica Koren, tajnica društva

prim.asist. Cvetka Pernat

prof. dr. Aleš Mrhar 52

KRONČEK 3

Šola za osebe s kronično vnetno črevesno boleznijo

V Društvu za KVČB smo tudi letos organizirali Šolo za bolnike s KVČB, ki je kot leto poprej, potekala v Rogaški Slatini. Šole se je letos lahko udeležilo 21 članov našega društva. Izvedli smo samo prvi del šole in ga podaljšali za en dan, ker nam je zmanjkalo sredstev za izvedbo drugega. Vendar nameravamo v začetku leta 2009 izvesti še nadaljevalno šolo za skupino, ki je bila v lanskem letu vključena v pilotski projekt Šole za osebe s KVČB. S tem projektom se člani spoznavajo s svojimi specialnimi potrebami – invalidi s svojo invalidnostjo, bolniki s svojo boleznijo, ožji člani o življenju z invalidom, bolnikom, prav tako sorojenci. Strokovnjaki, predvsem mislim zdravnike, specialiste, pa spoznavajo nove primere ter tako bogatijo svoje izkušnje in svoje bogato znanje delijo s svojimi uporabniki.

Organizatorji šole v Rogaški Slatini (druga z levo Mateja SAJE, prvi z desne Dušan BARAGA, dr. med., organizatorja projekta). V sredini vodja posebnih socialnih programov Darja FIŠER.

Med udeleženci so se spletle prijateljske vezi

Predavanja so bila strokovna in kvalitetna in udeleženci so jim z veseljem prisluhnili.

KRONČEK 3

Projekt je vsekakor prispeval k uresničevanju splošnih in posebnih ciljev zdravstvenega varstva v Sloveniji, predvsem na področju kroničnih vnetnih črevesnih bolezni, ki jih združuje naše društvo. 1. Oblikovanje politike varovanja zdravje Kroničnim bolnikom z vnetno črevesno boleznijo se zdravje ne bo povrnilo, zato je potrebno za nas oblikovati takšno politiko, da se krepi zdravje. Zato je naš prispevek ena od oblik, kako se lahko krepi zdravje, kako se lahko pripomore k večji osveščenosti, tudi države o težavah, ki jih imajo bolniki s KVČB. Projekt je imel večjo razsežnost osveščanja, kot je to izgledalo na prvi pogled. Ni šlo zgolj za izvajanje projekta, ampak so v partnerskem odnosu, vsi sodelujoči izvedeli več o bolezni KVČB, tako turistična agencija, kot gostje v hotelu, ki so nas ustavljali in spraševali, kaj in kako izgleda KVČB. 2. Zmanjševanje razlik v zdravstvenem varstvu in zdravstvenem stanju prebivalcev Bolniki KVČB so po Sloveniji in v različnih krajih različno obravnavani, zato je pomembno, da se poenoti tudi vse pristope, da bodo imeli vsi bolniki enak položaj v zdravstvenem varstvu in zdravstvenem stanju. Prav tako je z dostopom do zdravstvenih storitev iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Zaradi vsega tega je zelo pomembno to izobraževanje, saj si tako med sabo izmenjajo izkušnje ter si pomagajo z nasveti, kako do tega zmanjševanja razlik. 3. Spreminjanje zdravju škodljivih vzorcev vedenja Ko enkrat človek zboli, morda pogosto spremeniti vzorec svojega vedenja. In tudi pri KVČB je tako. Sicer tu ne gre za razvade (kajenje, čezmerno uživanje alkoholnih pijač in drog), ampak za osnovne stvari (prehrano, telesne aktivnosti). Načeloma pri bolnikih gre za zdravo prehrano, saj veliko ne prenese »nezdravih« živil, čeprav je največkrat prehrana enolična, ker se morajo zaradi različnih posebnosti izogibati posameznim prehrambenim skupinam. Tudi zaradi tega lahko prihaja do težav. 4. Kakovostno življenjsko okolje Veliko težav imajo osebe s KVČB tudi v bivalnem in delovnem okolju, kajti zaradi svoje bolezni imajo težave pri vključevanju v običajne življenjske aktivnosti, prav tako so velikokrat nerazumljeni v svoji bolezni s strani delodajalcev in se z vsako novo stvarjo, ki so jo slišali na šoli, lažje in bolj suvereno vključujejo v življenje in delo. 5. Spodbujanje razvoja stroke in izboljšanje kakovosti dela zdravstvene dejavnosti Društvo se vključuje v različne raziskave, ki potekajo na temo KVČB. Kot sem omenila, se z izsledki in rezultati seznanja ne zgolj specialiste, ampak tudi zdravnike na primarnem nivoju. 6. Raziskave varovanja zdravja Darja Fišer, vodja posebnih socialnih programov v Društvu KVČB 55

KRONČEK 3

UTRINKI

Imela sem srečo, da sem se lahko udeležila II. Šole KVČB v Rogaški Slatini. Kljub temu, da sem že veliko prebrala o svoji bolezni, ulceroznem kolitisu, sem v šoli izvedela veliko novega. Vsebina je bila tematsko razdeljena, dobro pripravljena in tudi poljudno predstavljena. Organizatorji si resnično zaslužijo pohvalo za ves trud, ki so ga vložili v organizacijo šole - ta je bila namreč dobro pripravljena in brezhibno izpeljana. Zagotovo je osebje hotela prav tako vredno pohvale, saj so nam bili vedno na razpolago– in to z dobro voljo in nasmehom. Zelo prijetno pa je bilo tudi ponovno druženje s »sotrpini«, s katerimi si lahko izmenjamo izkušnje in si z medsebojnimi praktičnimi nasveti olajšamo svoje stanje. Iskreno hvala in upam, da kmalu spet na svidenje.

Anica Malešič

Srečanje je bilo, po mojem mnenju, zelo koristno in zato bi pohvalila organizatorje. Predavanj je bilo precej, mogoče celo malo preveč. Smiselno bi se mi zdelo, da bi končali prej (npr. ob15-ih, 16-ih), preostali čas pa bi namenili druženju, kopanju in savnam. Že med letom remisijo vzdržujem tudi s savnami, ki mi izredno pomagajo pri zdravljenju, zato se mi zdi lokacija dobro izbrana, le savnanju bi lahko posvetili malo več časa. Družba je bila super in prav tako je bilo tudi vodenje predavanj. Mislim, da si vsi v društvu želimo še več takšnih druženj. Hvala vsem, ki ste se trudili, da se je projekt v celoti izvedel. Anja Goršek

KRONČEK 3

Najprej bi se rada zahvalila organizatorjem, da sem se lahko udeležila Šole. Program je bil zelo dobro pripravljen, morda celo malo preobsežen, saj nisem več navajena tako dolgo sedeti. Vsekakor je bila šola na zelo visoki ravni in tudi predavatelji so bili kvalitetni. Sem bolnica z ulceroznim kolitisom in v šoli sem imela možnost, da se seznanim še s Crohnovo boleznijo, ki je do sedaj nisem poznala. Po takšnem predavanju bolnik s KVČB prične razmišljati drugače o sebi in bolezni, ki jo ima. so nosi s seboj. Organizatorjem bi se želela še enkrat zahvaliti za uspešno izvedeno Šolo za osebe s KVČB, z željo, da bi se je lahko še kdaj udeležila. Pri vašem delu vam želim še veliko uspeha.

Edelfrida Frank

Zahvaljujem se organizatorjem Šole, ki se je odvijala v Rogaški Slatini. V treh dneh smo slišali veliko informacij in dobili odgovore, tako na direktna vprašanja kot tudi na tista, ki se pojavijo med vrsticami. Hvala. Ves čas me je preveval občutek, da so bili predavatelji resnično z nami in ne »nad nami«. Včasih si je težko zapomniti toliko obsežnih informacij, ampak nekaj jih bo zagotovo ostalo v naših glavah. V tem času sem srečala veliko prijaznih ljudi, kar je zelo dragoceno. Hvala za vse in upam, da nam bo dano še kdaj doživeti takšno srečanje v tem prijaznem okolju, polnem pozitivne energije.

Evgenija Škrlec

KRONČEK 3

Najprej bi se rada zahvalila, da ste med vsemi prijavljenimi - ki jih verjetno ni bilo malo - izbrali prav mene za udeležbo Šole v Rogaški Slatini. Predavanja so bila izredno poučna in izčrpna. Vsak predavatelj se je zelo potrudi in nam povedal veliko novih informacij o KVČB, katerih sama nisem vedela in verjetno so bile nepoznane tudi še komu izmed nas. Naučila sem se veliko novega in. Veseli me ,da sem spoznala veliko novih ljudi, z njimi izmenjala izkušnje in sklenila nova prijateljstva. Domov sem odšla polna optimizma in novega znanja o KVČB. Posebej bi se rada zahvalila organizatorjem: Dušanu, Mateji in Danici, ki resnično zaslužijo pohvalo za tako dobro izpeljan projekt kot je šola za bolnike s KVČB. Želim pa si še, da bi se večkrat srečali in bolj pogosto družili. Mojca Hliš

Udeleženci šole za bolnike s KVČB v Rogaški Slatini

KRONČEK 3

Prišel je težko pričakovani dan, ko sem dobila vabilo za Šolo Zdravja v Rogaški Slatini. Z menoj je šla tudi moja svakinja in tako sva se, polni pričakovanj, odpravili v Rogaško Slatino. Po namestitvi, smo se odpravili na prvo predavanje, ki ga je imel dr. Klančič. Predaval nam je o bolniku ekspertu. Predavanje je bilo zanimivo, na koncu pa smo člani KVČB predavatelju postavljali različna vprašanja, na katera smo dobili tudi dobre odgovore. Po končanem predavanju pa smo izvedli sprostitveno tehniko in pa na koncu smo se člani prav na zanimiv način spoznavali med sabo. Sprostitveno tehniko in spoznavanje je izvedel Miha Rutar. Po končanem spoznavanju smo se odpravili na večerjo in, ker smo bili utrujeni smo se kar zgodaj odpravili v posteljo. Drugi dan nam je predavala psihologinja dr..Marija Strojin, njeno predavanje pa je bilo zelo lepo in zanimivo. Kako se soočiti s svojo boleznijo in kako z njo živeti nam je predstavil gastroenterolog, dr. Dejan Urlep, ki je imel tudi predavanje in nam je povedal marsikaj novega o Crohnovi bolezni in ulceroznem kolitisu. Na koncu pa je predaval še gastroenterolog dr. Ivan Ferkolj, ki nam je na zanimiv način povedal še nekaj o zdravljenju KVČB. Po večerji pa smo se odpravili k bazenu, kjer smo člani tudi zaplavali in se pogovarjali ter družili kar ob bazenu, saj zaradi dežja nismo odšli na večerni sprehod. Tretji dan smo imeli predavanje o prehrani , katera je tudi zelo pomembna za nas bolnike, čeprav sedaj ne priporočajo kakšne stroge diete kot pred leti. Ampak mi si sami izločimo živila iz prehrane, katera nam ne odgovarjajo, vsekakor pa hrana mora vsebovati vitamine. Predstavili sta se tudi firmi, in sicer firma Abbott in firma Medias international za enteralno prehrano. Predaval nam je tudi gastrokirurg dr.Zdravko Štor, ki nam je predstavil kirurške posege pri operaciji KVČB. Izvedeli smo, da poleg klasične operacije na črevesju, izvajajo tudi laparoskopske operacije in na koncu smo si ogledali tudi film takšne operacije. Darja Fišer pa nam je predstavile pravice, katere imamo člani KVČB. Najbolj se mi je vtisnilo v spomin, ko je dejala BORITE SE SAMI ZASE, NOBEN DRUG SE NE BO BORIL NAMESTO VAS… in to drži: če si česa ne izboriš sam, tega nobeden ne bo izboril namesto tebe. Zvečer so nam v hotelu pripravili okusno Martinovo večerjo z glasbo. Zadnji dan, v nedeljo, smo se seznanili še s pravicami bolnikov s KVČB. Na koncu smo še poklepetali in si izmenjali tel. številke s člani ter se poslovili v upanju, da se še kdaj srečamo. Želim si,da bi ta Šola delovala tako dobro kot do zdaj in, da bi se je udeležilo čim več članov in bi izvedeli marsikaj zanimivega, tako kot smo tokrat izvedeli mi. Zahvalila bi se tudi vsem organizatorjem, ki so vse zares dobro organizirali in so tudi dobro izpeljali potek Šole. Moja svakinja se je prav tako udeležila kakšnega predavanja in je bila zelo zadovoljna, tako s predavanjem kot z organizacijo. Druženje se je na žalost končalo in smo se morali posloviti. Ostale pa so nam telefonske številke in se bomo še slišali ali pa tudi kdaj srečali. Marijana Ribnikar

KRONČEK 3

Nihče ni neranljiv Kot otrok ali mladostnik imaš občutek, da si neranljiv. Tudi sama sem pogosto tako mislila … Dokler nisem spoznala, da pravzaprav nihče ni neranljiv, tudi jaz ne … Za Crohnovo boleznijo sem zbolela pred šestimi leti, ko mi je bilo 16 let. Začelo se je z bolečinskimi napadi, ki so se pojavljali že slabi dve leti prej, vendar so mi diagnozo postavili šele precej kasneje. Pri štirinajstih letih sem imela občasne bolečinske napade, ki so se pojavili na približno dva meseca. Napadi so bili tako hudi, da sem bila na robu zavesti, v trenutku zaradi bolečin nisem mogla niti stati. Postalo mi je slabo, pojavile pa so se tudi prebavne motnje. Ti napadi so v približno dveh urah iznenada popustili, tako da sem se počutila veliko boljše, še preden so me pripeljali v klinični center. Tako sem pogosto naletela na nejeverne poglede zdravnikov, ki me nato niso niti poslali naprej na preiskave. Zgodilo se mi je celo, da so mi napisali, da so izvedli ultrazvok abdomna, v resnici pa so mi samo pretipali trebuh. Z meseci se mi je stanje slabšalo, bolečinski napadi so bili pogostejši, tako da sem bila zaradi tega pri 16-ih letih prvič hospitalizirana. Pred tem že 14 dni nisem jedla, saj mi je vsaka zaužita hrana povzročala hude bolečine; pila sem le po manjših požirkih, ker mi je drugače postalo slabo. Ko sem prišla na oddelek gastroenterologije, mi je gastroenterolog že na podlagi simptomov in pogovora povedal, za katero bolezen najverjetneje gre. Kasneje so preiskave njegovo domnevo potrdile. Spomnim se, da se mi je bilo na začetku najtežje sprijazniti s tem, da me bo ta bolezen spremljala celo življenje. Imela sem mnogo načrtov in želja za prihodnost, s katerimi pa se Crohnova bolezen ni skladala in jih je ovirala. Težko mi je bilo sprejeti, da ne bom mogla več ob večerih teči, da ne bom mogla početi stvari, ki sem jih tako rada počela. Od takrat se je marsikaj spremenilo. Spremenila sem se sama, moje gledanje na življenje. Bolezen me je naučila na življenje gledati pozitivno in z veliko optimizma. Začela sem ceniti vsak trenutek, saj je življenje neponovljivo. Ogromna mera optimizma mi je pomagala in mi dala moč, da sem sprejela bolezen kot del sebe. Zdaj v vsaki stvari iščem pozitivne strani in se ne obremenjujem s stvarmi, ki mi tratijo energijo. Življenje je samo eno. Živimo ga! Anja Goršek

Z mislimi do zdravja in boljšega počutja Ste človek, kateri vidi življenje kot napol prazen kozarec? Ali pa je za vas vedno napol poln? Verjetno bi se strinjali, da misli v precejšnji meri vplivajo na naše počutje in posledično na zdravje. Vaša odločitev pa je, kakšno bo vaše gledanje in počutje od tega trenutka naprej. Že Shakespeare je v Hamletu zapisal: »Sama po sebi ni nobena stvar na svetu ne dobra ne zla, tako jo stori šele naša sodba.« Že spoznanje, da mišljenje vpliva na čustva, je zelo pomemben korak na poti, ki vodi v srečnejše in bolj zdravo življenje. Negativne misli lahko izzovemo in 60

KRONČEK 3

spremenimo. To pa spet privede do bolj pozitivnih občutkov in čustev. Niso dogodki tisti, ki nas jezijo, žalostijo, veselijo ali strašijo. Zaradi lastne razlage dogodkov postanemo jezni, žalostni, veseli ali prestrašeni. V življenju nas mnogokrat pestijo misli, ki se začenjajo z »moral/a bi« in »moram«. Pa zares 'moramo' storiti vse, kar smo si zadali? Se bo res »ves svet« zrušil na nas, če vsega, kar smo si sami zadali in od nas 'zahtevajo' drugi ne bomo naredili? Ste pomislili, kako na vas in vaše zdravje vplivajo samoobtoževanja, ki sledijo po tem, ko nečesa niste opravili točno takrat, ko ste si zamislili vi ali nekdo drug? Poskušajte odstraniti iz misli razne moram in moral/a bi. Namesto, da si rečete: »Narediti moram tole in imeti moram tisto« recite - in to tudi mislite: »Seveda bi veliko raje delal/a tole in imel/a tisto, toda nič od tega ni zares nujno.« Moral/a bi, moram ipd. ustvarijo občutek jeze in krivde, to pa nas še dodatno in po nepotrebnem obremenjuje. Ko res ne veste več, kako vse narediti tako, da bo za vse prav in počasi že čutite, zaradi vseh skrbi, zbadanje v trebuhu, poskušajte desetkrat počasi globoko vdihniti in izdihniti ter ne mislite medtem na nič. Če pa vam čas dovoljuje, pojdite na sprehod in takrat zavestno ne mislite na stvari, ki vas težijo in tako si boste sprostili misli in telo. Na začetku je vedno težko odriniti vse negativne in obremenjujoče misli iz zavesti, a kot pravi slovenski pregovor – vaja dela mojstra. Vendar nobeno pretiravanje ni dobro. Ko si vzamete 15 minut zase, se nato postopoma, korak za korakom, spet vrnite na delo, vendar zdaj bolj sproščeni in umirjeni ter z več elana. Vendar, če vam vedno ne uspe vsega narediti v rokih, naj vas to ne vodi v samoobtoževanje in občutek krivde. Prav tako si ne očitajte, če si vsak dan vzamete določen čas, ki ga posvetite samo sebi. Tako se boste počutili boljše vi in drugi ob vas, saj boste potem bolj spočiti. Naše počutje se namreč odraža v našem vedenju, kar pa pomembno vpliva na medsebojne odnose. Ko nam kdaj kaj ne uspe, se mnogi zatečemo k samoobtoževanju in si prigovarjamo razne negativne misli, kot npr. »Kakšen idiot sem! Popolnoma sem nesposoben/a! Vsi ostali zmorejo, samo jaz ne!« dar samoobtoževanje in samoponiževanje vodita le v slabo počutje in poslabšanje bolezni. Pogovarjajte se sami s sabo spoštljivo, tako kot bi se s kom drugim in pozabite na negativne stavke. Nadomestite jih z drugimi, bolj pozitivnimi. Navsezadnje nihče ni popoln in zelo pomembno je, da imamo najprej radi sami sebe in da se znamo ceniti. Anja Goršek

Zdaj v vsaki stvari iščem pozitivne strani in se ne obremenjuje m s stvarmi, ki mi tratijo energijo. Življenje je samo eno. Živimo ga!

Iztočnico za pisanje mi je dala gospa na Šoli za KVČB, ko smo se pogovarjali, da si je včasih potrebno vzeti čas zase, saj nas 'stvari' in opravila lahko počakajo, pomembni pa smo mi sami in ljudje okoli nas. Pri pisanju sem si pomagala s knjigo 101 nasvet kako ohraniti duševno zdravje v norem svetu avtorja A. in C. Lazarus

KRONČEK 3

Stresna štirideseta leta

Pri štiridesetih letih se mi je sesul svet. Zbolela sem za ulceroznim kolitisom. Zdravniki so mi povedali, da je to dolgotrajno zdravljenje, bolezen pa se lahko umiri in poslabša. Kaj se mi je dogajalo pred to boleznijo … Pred dvema letoma sem bila na operiraciji na slepiča, to je bilo 1. 3. 2006. Po operaciji so nastale komplikacije. Prišlo je do abscesa in do vnetja podtrebušnice. Po enem tednu so me ponovno operirali in mi vstavili kateter, da je iztekal gnoj iz rane. Po štirinajstih dneh so me končno odpustili iz bolnice z veliko luknjo v spodnjem predelu trebuha. Še dolgo potem sem hodila vsak dan na previjanje - prave muke, vam povem. Po dveh mesecih se je rana zacelila, bolečine so izginile in tudi brazgotina ni tako vidna kot so zdravniki napovedali. Bila sem vesela, da je bilo vse za mano, a moje veselje ni trajalo dolgo. Avgusta so se začele težave stopnjevati. Dobila sem grozne krče, bolečine v spodnjem delu trebuha, večkrat sem imela krvave driske. Po tednu dni sem se odpravila k zdravniku, tam so me napotili na infekcijsko v Ljubljani Kliniko za infekcijske bolezni in vročinska stanja v Ljubljani. Dali so mi infuzijo, ker sem bila dehidrirana in antibiotik. Potem pa spet domov. Po jemanju antibiotika se je po telesu pojavila urtikarija in ponovno sem šla na infekcijsko kliniko ter tokrat ostala tam. Dolgi mesec sem ležala z visoko vročino, krvavimi driskami, preden so me pregledali in ugotovili kaj mi je. Shujšala sem 15 kg. Ni kaj, dobra shujševalna JJJ - malo smeha mora biti. Po pregledu so me začeli zdraviti z kortikosteroidi in imunosupresivi. Driske so se omilile, krvavitve ublažile in vročina je padla. Pojavili pa so stranski učinki in spet smo bili na začetku. Po dveh mesecih sem imela resnično srečo. Natančno 6. 11. 2006 sem dobila prvo aplikacijo tarčnega zdravila. Tarčno zdravilo obvladuje moj ulcerozni kolitis, spremenilo je moje življenje in sem trenutno v remisiji.

Življenje teče dalje in mi ga živimo bolni ali zdravi.

Zahvaljujem se dr. Ferkolju ,da mi je omogočil ta zdravila. Pozdravček! Mojca Hliš

KRONČEK 3

Žarek upanja Moje življenje se je lani, ko je bila ob tem času objavljena moja zgodba v Krončku, z naslovom »Naše srečanje s Crohnom«, vrtelo v začaranem krogu. Dober mesec po operaciji se je Crohnova bolezen ponovno pojavila. Ponovno so sledili tedenski obiski pri gastroenterologu, zopet visoke doze Medrola, kateri mi je močno povečal tek in tako se je povrnila tudi izgubljena teža. Bilo je bolje, vendar je bil moj obraz zatečen, okrogel kot luna in hrbet sem imel poln mozoljev. Zdravnik mi je postopoma zniževal odmerka Medrola, ki sem ju jemal. Predpisan sem imel minimalni odmerek, ko se je pojavilo vnetje sklepov – enkrat se je vnel sklep v gležnju, drugič se je vnel kolenski sklep. Zdravnik je nato predpisal Imuran, ki ni imel nobenega učinka. Slišal sem že za biološka zdravila, zato sem vedel o čem je zdravnik govoril. Možnost zdravljenja z biološkimi zdravili mi je namreč omenil kot zadnjo, ker so tovrstna zdravila še neraziskana in utegnejo čez nekaj let povzročiti veliko škode v mojem organizmu. Po drugi strani pa tudi dolgoročno uživanje Medrola lahko pripelje do stranskih učinkov in neželenih posledic. Moje stanje je bilo nespremenjeno in letos marca sem zato lahko opravil pregled povezan z možnostjo jemanja bioloških zdravil. Na odobritev zdravniškega konzilija sem moral počakati. Opraviti sem moral določene teste, ki so na srečo bili negativni. Tako sem izpolnil pogoje za možnost jemanja bioloških zdravil in 29. 05. 2008 so mi v gastroenterološki ambulanti injicirali prvi odmerek biološkega tarčnega zdravila Humira. Od takrat si na 14 dni sam injiciram to čudežno zdravilo in moram povedati, da se dobro počutim. Nisem utrujen in tudi zdravnik je mnenja, da je moja krvna slika boljša. Jemljem pa še vedno 8 mg Medrola, torej odmerek, ki je bil prej premajhen in ne bi učinkoval. Postopoma se bom tudi tega nehal jemati. Navadil pa sem se, da vsako jutro popijem skodelico mlačnega nesladkanega kamiličnega čaja, vsaj pol ure pred zajtrkom. Mislim, da je kamilica naravno pomirjevalo za prebavila in me varuje tudi pred okužbami, meni prija.

Mislim, da je kamilica naravno pomirjeval o za prebavila in me varuje tudi pred okužbami, meni prija.

Teža je kar stalna in zdi se mi, da imam več energije. Začel sem se, po dolgem času, družiti s sovrstniki iz srednje šole in s tistimi, s katerimi sem treniral nogomet. Enkrat sem celo zaigral na nogometni tekmi, saj sem imel dovolj energije. Vse skupaj se sliši pravljično, vendar je zaenkrat tako in upam, da bo tako še dolgo ostalo. Crohnova bolezen je še vedno del mene - to sem tudi sprejel. Nanjo me spomnijo pozivi na stranišče, ki niso tako pogosti kot so bili nekoč. Nisem obremenjen s svojo boleznijo in se ne počutim drugačnega. Letos sem se ponovno vpisal v prvi letnik Visoke šole za turizem, ker lani nisem mogel študirati. Če mi bo uspelo doštudirati, bom vesel, če ne, pa se ne bom obremenjeval. Želim pa si da bi bila biološka zdravila dostopna vsem, ki jih resnično potrebujejo. Marko Lalević , Ljubljana 63

KRONČEK 3

Moja zgodba Bilo je septembra, leta 1998. Obiskovala sem sedmi razred osnovne šole in prav takrat v tem razredu smo morali še zadnjič opraviti zdravniški pregled. Ko sem po vseh ostalih opravljenih pregledih stopila še na tehtnico je ta pokazala kar nekaj kilogramov manj kot v petem razredu. Pogovor z zdravnico je kar takoj začel teči le o motnjah hranjenja. Kljub temu, da sem omenila težave s prebavo in povedala, da imam iz meseca v mesec vse močnejše krče v trebuhu, je sumila da imam anoreksijo ali bulimijo, kot je pri nekaterih deklicah v zgodnji puberteti to tudi značilno. Napotila me je v Pediatrično kliniko v Ljubljani, na Endokrinološki oddelek. Tam so me eno leto in pol vodili le v ambulanti. Vsake tri mesece sem imela kontrolo, kjer so me stehtali ter se z menoj pogovarjali kot z deklico ki boleha za anoreksijo. Kljub mojim besedam, da ne razmišljam tako kot nekatera dekleta, ki resnično bolehajo za to vrsto motnje hranjenja, da si želim jesti a da nekako ne morem ter da imam krče in težave s prebavo, mi vseeno niso prisluhnili. V letu in pol teža ni napredovala, zato so me meseca maja, leta 1999, sprejeli na Klinični oddelek za pediatrijo. Zame in za starše je bil to velik šok. Ostati v bolnišnici, je bilo zame nekaj povsem novega in strašnega. Postavili so mi diagnozo »anoreksija« in me na tak način tri mesece tudi zdravili. Vsak dan, brez izjeme, sem morala pojesti pet, takrat zame zelo obilnih, obrokov.

Jesti sem morala vso hrano in to tako dolgo dokler nisem vsega pojedla, pa čeprav je bilo včasih potrebno npr. krompir vmes že večkrat pogreti. V teh treh mesecih sem preživela več časa za mizo v jedilnici kot pa kje drugje. Tako meni kot staršem nikakor ni bilo lahko. Veliko smo se pogovarjali z zdravnikom in sestrami a ti so trdili, da je za anoreksična dekleta zelo značilno to, da bolezen zanikajo ter, da je zdravljenje še naprej nujno potrebno. Po zelo neprijetnih treh mesecih pa je prišel dan ko se je vse spremenilo. Med večerjo so se ponovno pojavili zelo močni krči in pritisnilo me je na stranišče. Sestra mi odhoda na stranišče seveda ni dovolila, saj je bila mnenja da bom vso hrano, ki sem jo do tedaj pojedla, izbruhala. Krči so bili vse večji močnejši in nisem več zdržala. Sestra je prišla za mano in, ko je videla kri na blatu je seveda takoj poklicala zdravnika. Naslednji dan sem že imela gastroskopijo, čez nekaj dni pa še kolonoskopijo. Pri tej zadnji preiskavi so mi postavili novo diagnozo Crohnova bolezen. Še isti dan so me premestili nadstropje višje, na gastroenterološki oddelek. Tukaj je bilo osebje popolnoma drugačno in tudi način zdravljena je bil popolnoma drugačen. Vsi so bili tako prijazni, ustrežljivi, vedno pripravljeni pomagati in se pogovarjati o sami bolezni. Na oddelku sem se natozdravila vse do svojega 19. leta in pol. Imela sem redne kontrole, maja 2005 pa se mi je staje zelo poslabšalo. Nastala je fistula, katero je bilo potrebno operativno odstraniti.

Postavili so mi diagnozo »anoreksija« in me na tak način tri mesece tudi zdravili.

Vso osebje v pediatrični kliniki se je zelo trudilo in mi med drugim poiskalo dobrega kirurga v kliničnem centru. Tudi tam so bili vsi tako razumevajoči. Ker sem imela zelo slabe izvide, operacija pa je bila nujno potrebna, sem dva dni po operaciji doživela še pljučno embolijo. Nato sem dokaj hitro okrevala in odšla v Zdravilišče Rogaška Slatina. Vse masaže, kopeli, prehrana in razne sprostitvene vaje tam so mi zelo prijale. Rana je hitro celila, pridobila sem tudi na teži in celotno počutje je bilo že v nekaj mesecih zelo dobro. V Ljubljani sem nato imela še eno kontrolo, kasneje pa sem se zaradi starosti in pa naporne vožnje v Ljubljano odločila za zdravljenje v Mariboru. Sedaj se tukaj, na Oddelku za gastroenterologijo in endoskopijo, zdravim že četrto leto.

KRONČEK 3

Priznati moram, da mi je bilo prva tri leta po odkritju bolezni zelo težko. Težko sem se navadila na jemanje zdravil ter se s težavo sprijaznila z mislijo, da me bo ta bolezen spremljala vse življenje in da bo moje življenje drugačno od drugih, zdravih ljudi. Nato sem bolezen sprejela kot del svoje osebnosti in svojega življenja. Ugotovila sem, da se moram sprejeti takšno kot sem ter da moram izkoristiti vsak dan in vsako sekundo v obdobju remisije bolezni. Kljub bolezni s srcem počnem kup stvari, študiram in imam družino, ki mi je zmeraj stala in mi stoji ob strani. Imam tudi fanta, ki me, predvsem v težkih obdobjih bolezni, vzpodbuja in mi daje pozitivno energijo. Srečna sem in kljub bolezni, katera me spremlja že deveto leto, uživam življenje. Petra Lasetzky

Moje izkušnje z biološkim zdravilom Humira V zadnjih treh letih in pol sem kar nekaj tednov preživela v bolnišnici. Največkrat se mi je stanje bolezni poslabšalo prav v jesenskem času. Tudi lani je bilo tako. Meseca septembra sem začela ponovno odvajati zelo tekoče blato, tudi več kot desetkrat na dan. Do novembra sem shujšala že za dobrih 5 kilogramov in sem ostala v bolnišnici. Po petih dneh sem bila odpuščena. Počutje in prebava pa se vse do januarja letos nista izboljšala in zato sem takoj po novem letu morala ponovno v bolnišnico. Ugotovljeno je bilo, da se vnetje v novembru ni popolnoma pomirilo. Po številnih neprijetnih preiskavah so zdravniki ugotovili, da imam zožitve na kar nekaj mestih črevesja. Ugotovljeno je bilo, da Na podlagi izvidov se je moja zdravnica nato odločila za zdravljenje z biološkim zdravilom Humira. Imela sem zelo veliko srečo, da mi je bila ta možnost sploh omogočena, saj je v zadnjem času veliko govora o tem, kako težko dostopna so biološka zdravila. Močno upam, da se bo v prihodnje ta problematika razrešila. Meni je Humira v veliki meri spremenila kakovost življenja na bolje. Počutje se mi je stoodstotno izboljšalo. Pridobila sem veliko energije, kar zelo pripomore k opravljanju študijskih obveznosti, iz meseca v mesec pa ponovno pridobivam tudi na kilogramih. Na življenje gledam drugače. Izkoristiti poskušam vsak dan. Strogo kontroliram kaj lahko pojem in česar ne smem pojesti, kaj lahko popijem in česar ne smem popiti, poskrbim pa tudi za veliko gibanja. Pojavile so se le težave s prebavo. Blato se mi je nekoliko strdilo in, ker imam zoženo črevo, pride občasno do težav pri odvajanju. V prihodnjem letu me zaradi tega čaka operativni poseg. Upam, da ga bom uspešno prestala in da ne bo kakšnih hujših zapletov.

Meni je Humira v veliki meri spremenila kakovost življenja na bolje. Počutje se mi je stoodstotno izboljšalo.

Petra Lasetzky

KRONČEK 3

Nekaj nametanih misli po pogovorih z mlajšimi člani KVČB, najstniki, pa tudi odraslimi

Vedno več ljudi, ki prvič slišijo za KVČB, sprašuje, kaj pa to dejansko je? Vse kaže, da so naša prizadevanja za bolj množično osveščanje ljudi o teh boleznih, obrodila sadove. Sama sem si obrazložitev zamislila takole: Crohnova bolezen in kolitis se sliši preveč učeno za širši krog ljudi, jaz pa razložim: vsak se je v življenju že srečal s črevesno gripo in jo nekaj časa preboleval; vsi starši smo se bolj ali manj že srečali z rota- oz. bolnišničnim virusom in reakcija ljudi je ponavadi takšna: joj, to pa je zares hudo, driske, bolečine, lahko vročina, vsesplošno slabo počutje, ne moreš normalno funkcionirati, najboljše je, če to preležiš … Vsak si želi, da se to čimprej konča in nikoli več ne ponovi. Takrat pa jaz dodam: kaj pa, če to doživiš po intervalih, čas remisije je izvzet, in traja v neskončnost oz. te spremlja celo življenje. Takrat vsi onemijo, ostanejo brez besed. To pa so te KVČB. Normalna reakcija zdravih ljudi je: kako pa potem sploh lahko funkcioniraš v življenju, torej, po njihovih normativih, normalno živiš? Pri tem niti slučajno ne omenjaš, da te prej ali slej doletijo tudi vzporedne bolezni.

Sigurno je lažje povedati ljudem, ki te sprašujejo npr.: kaj ti pa je, da izgledaš tako slabo; kaj se ti je zgodilo, da te dalj časa ni bilo videti. oz. te ni bilo v šoli. Enostavnejše je povedati, da te je bolela glava, da si imel skoraj migrenski glavobol, ali krče v trebuhu, kot pa se »pohvalit«, da imaš neprestane driske, da lahko zraven tudi bruhaš, pa možno je še, da te bo bolela glava. Kaj, če ti takrat še kdo od tvojih najboljših prijateljev v šoli pove, pred vsemi drugimi sošolci, kaj da letaš toliko na stranišče, kaj si spet driskav? Reakcija je ponavadi lažna - ker te je sram, zadržiš solze, ker je včasih tudi laž dobrodošla in poveš, da si se pač prehladil in da hodiš večkrat lulat. Odkritih odgovorov najmlajšim otrokom seveda ne moremo zameriti, saj teh KVČB še ne morejo poznati. Tebe ki pa si bolan, pa je takrat zelo sram, če se ne zlažeš! Kaj pa v primeru, ko še nisi tako iznajdljiv? Pa še učiteljica doda kakšno neprijetno pripombo? Kako se počutijo naši otroci, ko polni energije gredo v šolo ali na izlet, pa jih začne čez nekaj časa črvičiti, boleti in siliti na stranišče. To se dogaja kar nekaj dni, pa nočejo ostati doma, ker imajo v šoli prijatelje, ker se v šoli vedno nekaj dogaja, resnično gredo radi v šolo ...

Reakcija je ponavadi lažna - ker te je sram, zadržiš solze, ker je včasih tudi laž dobrodošla in poveš, da si se pač prehladil in da hodiš večkrat lulat.

Za najstnike je še huje, ker so v obdobju pubertete še bolj občutljivi in jih je sram pred vrstniki. Trpijo tako dolgo in ne gredo na stranišče, raje zadržujejo, pa se že tresejo ali pa dobijo vročino, ko šele učitelj reagira in pokliče starše. Dogaja se tudi, da sploh ne gredo na veliko potrebo v šoli, ker je v šolah več stranišč skupaj in jim ni prijetno, da drugi slišijo kako odvajajo, kako dolgo to traja; še huje je, ko se komaj obrnejo in že morajo nazaj, pa še močno jih boli … Študenti pa razmišljajo: ali sem res dolžen vsakemu razložiti kakšno bolezen imam, tako me ne morejo čisto razumeti, če teh težav nimajo; o bolezni povem mojim najbližjim prijateljem, drugim pa rečem, naj si preberejo na internetu. Istega mnenja smo tudi odrasli, ki smo že v službah. Kaj ti ostane? Graditi moraš svoj jaz iz dneva v dan, da lahko okrog sebe spodbujaš še druge, zlasti naše najmlajše. Kar pokati moraš od energije, ko se počutiš dobro, pokazati moraš ljudem, da znaš biti tudi vesel in, da dosti bolj izkoristiš ter ceniš tiste dneve, ko si super kot zdravi ljudje. Ti ponavadi za več dni zbolijo že zaradi navadnega prehlada. 66

KRONČEK 3

Pozitivno energijo moraš prenašati tudi na naše najmlajše in jih o tem pozitivnem čustvu poučiti. Nikoli ni tako hudo, da ne bi bilo za vzdržati. Lahko bi bilo še huje. Življenje je lepo, zato ga je potrebno dobesedno živeti danes. Društvo za KVČB smo člani - z vsemi svojimi lastnostmi. Tu smo zato, da se pogovarjamo, veselimo, tolažimo, jokamo, držimo pesti eden za drugega; pa tudi dobro se znamo zabavati, saj smo ljudje kot vsi drugi. Boljši smo od zdravih v tem, da zagotovo znamo bolje ceniti življenje in vse lepe stvari v njem. Znamo se veseliti na videz nepomembnih malenkosti, recimo drobnih misli: hvala vsem na forumu, ki se trudijo zanj; danes je zares lep dan, hvala, ker si mi naredil/a še lepšega itd. Znamo si napisati kakšen lep mail ali sporočilo, znamo ceniti pomlad in poletje (ko se nas večina počuti zelo dobro), se tolažiti na jesen, ko se nam večini spet podira zdravje. Pogrešamo oz. mislimo na vsakogar, ki se že dolgo ni javil in se sprašujemo, kaj je z njim. Imam občutek, da smo postali velika družina in se bomo potrudili, da bomo ostali, velik krog pravih prijateljev kot smo to že sedaj - v dobrem in slabem.

Nikoli ni tako hudo, da ne bi bilo za vzdržati. Lahko bi bilo še huje. Življenje je lepo, zato ga je potrebno dobesedno živeti danes.

To so bile moje nametane misli in še veliko bi se jih našlo. Pa se jih ne morem trenutno spomniti (očitno že rabim Bilobil, za boljši spomin). Tiste boleče, travmatične zgodbe, pa naj ostanejo nekje tam in naj se zabrišejo. Mogoče bom za blagor članov izdala kdaj tudi te, ampak za to še pride čas … Gabi Bogdan, Nikova mama, teta mojih 4 nečakov, članica društva KVČB … PA ŠE MALO ZARES IN MALO ZA DOBRO VOLJO Ravno sedaj se smejim sama sebi - to je umetnost, ki se je naučiš, če si že skoraj štirideset let na svetu. Upam, da to dobro voljo prenesem tudi na vas. Ravno sedaj je okrog mene polno bolnih zaradi virusnih prehladnih obolenj in radi potožijo, kako je to hudo. Tudi sama sem bila bolna štirinajst dni, a je sedaj že minilo. Razmišljam, če se tudi ti spomniš tiste odlične reklame za Coldrex, ko tip trka na okno lekarne, v debeli zimski kapi, pa ga hkrati treseta tako vročina kot mraz in še kdove kaj, vse ga boli. Farmacevtka pa zloži vsa primerna zdravila na eno stran tehtnice, na drugo pa da Coldrex. IN ČUDEŽ JE TU! Zato je dobro, da vzameš Coldrex, pa se vsi nasmejijo. To zdravilo je namreč preverjeno učinkovalo na vseh zdravih okrog mene, pa še dobre volje so. Pa mi kane nekaj podobnega za nas, za ljudi s KVČB – kronično vnetno črevesno boleznijo. Prideš v lekarno k svoji prijazni farmacevtki in te že na daleč vidi, kako se boriš sam s sabo. Poveš, da imaš KVČB in ne rabiš razlagati še drugih vzporednih bolezni. In da na tehtnico NOVA BIOLOŠKA ZDRAVILA (Remicade, Humiro...) IN JE ČUDEŽ TU! Mogoče bomo to kdaj doživeli. Upanje umre zadnje! Držim pesti za vse bolnike s KVČB, večina se jih drži fenomenalno!! Dajmo najmlajšim KVČB-jevcem priložnost kot seveda tudi vsem ostalim! Stranski učinki: na vsakem zdravilu piše »Pred uporabo se posvetujte z zdravnikom ali s farmacevtom!« Gabi BOGDAN, pošiljam zvrhan koš dobre volje tudi na vaš konec! 67

KRONČEK 3

Crohnova bolezen!!...Strah?...Skrb?...NE!!! Samo bolezen!!! »Ko ti zdravje obrne hrbet, ko ne želi biti v tvoje dobro je najbolje, da to ignoriraš in si postaviš jasne cilje, kako boš to prebrodil, sam ali s pomočjo koga, ki ti vedno stoji ob strani. Samo obupati ne smeš in zaupati moraš sam vase.« Moje srečanje z boleznimi želodca in črevesja se je začelo že v 7. razredu osnovne šole. Takrat sem bila sprejeta na pediatrijo zaradi težav z bolečinami v želodcu. Zdravniki so opravili gastroskopijo in ugotovili, da imam vnetje trebušne sluznice in nekaj manjših ranic. Prejemala sem zdravila pod imenom Ultop. Dr. Darja Urlep Žužej mi je svatovala, da je zelo pomembna prehrana in, da naj bi ljudje imeli na dan 5 obrokov (zajtrk, malica, kosilo, malica, večerja). Kmalu so me odpustili iz bolnišnice a ni trajalo dolgo, ko sem se vrnila nazaj. Bilo je leto 2005, ki se je hitro prevesilo v leto 2006; seveda bilo je Novo leto, čas veselja in praznično vzdušje. Bili smo na Treh kraljih, kjer naj bi z družino proslavili prehod starega v novo leto. Takrat pa se je moje zdravstveno stanje vidno poslabšalo. Nekaj dni sem poležavala in imela vročino, skoraj 40˙C. Isti teden pa je moje črevesje reklo, da bo igralo drugo vlogo v mojem telesu. Začele so se driske; vmes je bila tudi sluz in kri. Moja telesna teža je hitro padala. Zbolela sem za gripo in še nekaj dni ležala doma, pokrita z odejo in pila vroč čaj. Seveda ni pomagalo, zato so me starši odpeljali v bolnišnico, kjer je zdravnica takoj videla,da z menoj nekaj ni v redu. Ko so me stehtali so ugotovili, da sem shujšala 10kg. Po odvzemu krvi je bilo vse jasno in sprejeli so me na oddelek. Takrat je moj CRP vnetni pokazatelj znašal 133, če vemo, da je normalna vrednost 5. Dobila sem infuzijo, da so me vsaj malo spravili v red, saj sem bila od drisk popolnoma dehidrirana. Bolečine v spodnjem levem delu trebuha, driske, bolečine v sklepih in še bi lahko naštevala. Ultrazvok je pokazal zadebeljeno steno debelega črevesa. Opravili so tudi gastroskopijo in videli, da je želodec čisto v redu. Po ultrazvoku in gastroskopiji so se odločili, da opravijo še kolonoskopijo. Sam pregled ni bil zastrašujoč, bila pa je sama priprava na pregled. Prinesli so mi odvajalo in 7 litrov Donata, da se črevo sčisti za pregled. Potem so me pregledali in ugotovili, da gre za vnetje črevesja. Seveda niso bili čisto prepričani ali gre za Crohovo bolezen ali ulcerozni kolitis ali kakšno drugo bolezen. Zaenkrat so postavili diagnozo »Mb. Crohn susp.«, mi predpisali določena zdravila in me po nekaj dnevni hospitalizaciji odpustili domov. Remisija je trajala dobrega pol leta. Nato pa se je stanje spet poslabšalo, zato so me spet sprejeli na isti oddelek.

“To catch the reader's attention, place an interesting sentence or quote from the story here.”

Vnetje je bilo tako hudo, da me za kolonoskopijo niso upali čistiti z Donatom, saj bi črevo lahko počilo, zato so me čistili z vitaminskim pripravkom Paediashure in vodo. Vitaminov sem spila okoli 1.5l in 2 l vode na dan. Ko sem bila čista so me pregledali in dokončno potrdili Crohnovo bolezen. Predpisali so mo popolno enteralno prehrano, ki je trajala 14 dni. Naj opomnim, da je enteralna prehrana vitaminski pripravek in voda. Prišel je čas, da me odpustijo domov z kupom zdravil, enteralno prehrano in strogo dieto. Do kontrole sem bila na enteralni prehrani in zdravnica me je vprašala, če bi bilo mogoče, da bi še kakšne 14 dni ostala na enteralni prehrani.

KRONČEK 3

Tako je bilo 4 tedne brez hrane mimo in ko sem že mislila, da bom lahko začela jesti vse po vrsti, so me hitro ustavili in mi za začetek predpisali le kuhano cvetačo, korenje, riž in belo meso. Ta štiri živila sem jedla en mesec, tako, da sem se malo pošalila na svoj račun in dejala:« Mama, za kosilo bom korenje s cvetačo, za večerje pa cvetačo s korenjem.« Kmalu se vsega tega navadiš. Kar hitro po tem sem prešla na kompote in drugo kuhano hrano, kar mi jeustrezalo. Sčasoma sem poizkusila svežo zelenjavo in sadje in pa tudi pečeno meso na ekstra deviškem olju. Kaj kmalu sem jedla skoraj vse, vendar sem se še vedno izogibala hitre hrane, cvrtja in druge nezdrave hrane. Med tem časom sem imela več kontrol pri zdravniku in vse je bilo vredu. S šolo nikoli nisem imela nobenih težav, vendar sem si vseeno priskrbela status dolgotrajno bolnega dijaka, kjer sem si s pedagoško pogodbo zagotovila daljši čas pisanja maturitetnih pol. Približeval se je čsa mature in zaradi stresa, učenja ter vsakdanjega napora se je bolezen ponovila. Vse skupaj se je ponovno začelo nekje marca, ko se je delo v šoli zaradi mature krepko povečalo. Več učenja in drugega napora je spodbudilo stres in težave so se začele ponavljati. Tri mesece kasneje sem bila hospitalizirana, saj sem hotela naprej narediti maturo, šele kasneje sem šla v bolnico, seveda je bilo že skoraj prepozno, saj mi kortikosteroidi niso pomagali. Po posvetu so se odločili za biološka zdravila, vendar je na srečo Aprednislon začel delovati in stanje se je začelo izboljševati. V začetku poslabšanja sem spet shujšala 15kg v štirinajstih dneh. Ko se je stanje toliko izboljšalo, da sem bila koliko toliko v redu so me odpustili domov. Sedaj sem že skoraj eno leto na Imuranu in Salofalku. Kljub bolezni moram povedati, da sem zelo uspešno opravila maturo in da sem iz bolnišnice odšla po rezultate mature in odšla nazaj v bolnišnico. Sedaj obiskujem maturitetni tečaj, saj s poklicno maturo ne morem vpisati na želeno fakulteto. Če mi bosta znanje in sreča naklonjena, želim ta tečaj čimprej opraviti in se vpisati na fakulteto za gradbeništvo, smer arhitektura. Vsi, ki imamo Crohnovo bolezen vemo, da ne smemo obupati in vreči puške v koruzo in da se moramo sprijazniti s tem in živeti s Crohnom kot vsi ostali zdravi ljudje. Zahvalila bi se moji družini, fantu in sošolcem, ki mi vedno stojijo ob strani in mi pomagajo, ko je najhuje. Še posebne zahvale pa je deležna moja zdravnica dr. Darja Urlep Žužej, ki kljub napornem delovniku najde prijazno in toplo besedo za vsakogar posebej ter pomaga po svojih najboljših močeh.

Vsi, ki imamo Crohnovo bolezen vemo, da ne smemo obupati in vreči puške v koruzo in da se moramo sprijazniti s tem in živeti s Crohnom kot vsi ostali zdravi ljudje.

HVALA!!

Mija Kos a.k.a. bela panda

KRONČEK 3

19. November—svetovni dan stranišča Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen združuje invalide, bolnike, osebe s to boleznijo. In kronična vnetna črevesna bolezen je, kot že samo ime nakazuje, povezana s črevesjem. To pa nas pripelje v stranišče. Stranišče – kraj, kamor gre še cesar peš… straníšče -a s (í) prostor za opravljanje potrebe: počistiti stranišče; zanemarjena stranišča / angleško stranišče na izplakovanje s tekočo vodo; javno stranišče; sobno stranišče stolu podobna priprava za Darja Fišer, vodja posebopravljanje male, velike potrebe v bivalnem prostoru; suho stranišče nih socialnih programov brez izplakovanja s tekočo vodo; stranišče na počep na katerem se opravlja potreba v čepečem položaju; šalj. stranišče na štrbunk suho stranišče; stranišče za moške / iti na stranišče na malo ali veliko potrebo; sedeti na stranišču straníščen -čna -o prid. (ȋ) nanašajoč se na stranišče: straniščno okno / redko straniščni papir toaletni papir; straniščna deska; straniščna školjka; slabš. straniščna poezija nespodobna, prostaška (povzeto po SSKJ) Človek gre na leto povprečno na stranišče 25002500-krat oz. 6 do 88-krat na dan. Na stranišču preživimo 3 leta svojega življenja. Ženske povprečno za vsak obisk stranišča porabijo trikrat več časa kot moški. Bolj blizu in bolj uporaben (krajši in mednarodni) nam je izraz WC, ki je kratica angleške besede water-closet, ki pomeni stranišče, ki se izpira s tekočo vodo.

Stranišče – kraj, kamor gre še cesar peš…

Svetovna organizacija stranišč Singapurski poslovnež Jack Sim je ustvaril Svetovno Organizacijo Stranišč (World Toilet Organisation - "ne"posrečeno si deli kratico z svetovno trgovinsko organizacijo WTO). Trenutno je 50 članov iz 39 držav; na svojih konferencah razpravljajo o razvoju in pravilni rabi straniščne tehnike načrtujejo višjo sanitarno kulturo.... http://www.worldtoilet.org/ Svetovna organizacija stranišč je globalna nevladna organizacija, ki se trudi izboljšati straniščne in sanitarne pogoje po celem svetu. Prav tako je ena od redkih organizacij, ki se osredotoča na stranišča, namesto na vodo. 70

KRONČEK 3

19. 11. - Svetovni dan stranišča 19. november je svetovni dan stranišča, ki ga praznujejo po celem svetu. Tudi na takšen način se povečuje ozaveščenost in pripravljenost lokalnih skupnosti za boljše sanitarne pogoje. Tema leta 2008 je ZASLUŽIMO SI BOLJŠE. Stranišče nima najboljšega ugleda v družbi, pa si ga zasluži, saj v njem preživimo precej časa v dnevu. Ker ga imamo skoraj na vsakem koraku, ne pomislimo, da je skoraj 2,5 milijardi ljudi po svetu, ki nimajo stranišča in si resnično zaslužijo boljše pogoje. Ta podatek kaže na resnost situacije.

Leto 2009 – izbor NAJ JAVNEGA STRANIŠČA v desetih večjih slovenskih mestih V letu 2009 bo Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen izvedlo projekt NAJ JAVNO STRANIŠČE. V desetih večjih slovenskih mestih bo odprla natečaj za izbor najbolj urejenega javnega stranišča po vseh kriterijih.

Stranišče nima najboljšega ugleda v družbi, pa si ga zasluži, saj v njem preživimo precej časa v dnevu.

Naključno izbrana javna stranišča v 10 slovenskih mestih bodo v letu 2009 pod drobnogledom. V novembru 2009 pa bo na osrednji prireditvi razglasitev naj javnega stranišča. Razpis bo izšel v začetku leta 2009. Pripravila: Darja FIŠER, vodja posebnih socialnih programov v Društvu za KVČB

KRONČEK 3

Društvo za KVČB na internetu in Facebook-u Društvo za KVČB ima svojo spletno stran (www.kvcb.si), za katero vestno in pridno skrbi naš član društva in administrator Dejan Koren. Na strani najdete vse podatke o društvu, našem delovanju, sveže novice, predvsem pa tudi informacije o naši bolezni, o novostih pri zdravljenju in strokovna predavanja. Dejan si odtrga marsikatero urico spanja in še dolgo v noč ureja spletno strani, da imamo vsak trenutek na razpolago pomembne novosti s področja zakonodaje, vsa vabila in, izjemno pomembno, telefonske številke, ki jih lahko zavrtimo skoraj kadarkoli, v nujnih primerih, pa res kadarkoli.

Dejan je nepogrešljiv del Krončka. Brez njega si urednica, s pomanjkljivim računalniškim znanjem, resnično ne zna predstavljati nastajanja našega glasila in pravočasne oddaje glasila v tiskarno. In najpomembnejše: Dejan, ni nikoli jezen, slabe volje ali preveč utrujen, da ne bi bil pripravljen pomagati, pa čeprav je ura tudi polnoč in čez. Dejan hvala za vse nasvete in ideje, kako rešiti oblikovne zagate!

KRONČEK 3

Po Dejanovi zaslugi se lahko bolniki, sorodniki, znanci, vsi, ki bi radi več vedeli o KVČB družimo tudi na izjemno popularnem Facebooku. Naša skupina združuje že 16 članov. Rastemo iz dneva v dan.

Sicer pa je cela družina Koren nepogrešljiv in neprecenljiv del našega društva. Predvsem Danica skrbi, da v društvu vse teče. Brez nje, bi se društvo verjetno že davno razpustilo. Drži nas skupaj kot lepilo. Z izjemno energijo in odločnostjo diha za društvo. Danica, hvala da si z nami in nas pelješ naprej.

Nadica Bejakovič vedno priskoči na pomoč, kot tik pred izzidom Krončka, ko je pomagala pri kuvertiranju vabil. Vsak par rok pride prav v društvu in prav bi bilo, da bi bilo aktivnih članov še več. Nadica, najlepša hvala! 73

KRONČEK 3

Člani, članstvo, včlanjevanje, članarina Biti član društva je koristno. Predvsem je biti član društva dobro, če je tvoja težava takšna, da lahko v programu društva najdeš stvari zase, ki jih potrebuješ. Članarina v našem društvu je zgolj simbolična, saj za celo leto, za ves program, prispevate le 5,00 €. Seveda je potrebno večje stvari sofinancirati, še posebej, ker trenutno še nimamo dovolj sredstev, da bi pokrivali aktivnosti v celoti. Da pa bi pridobili sredstva tudi na osnovi števila članstva, je dobrodošlo, da nam vsi, ki potrebujete program našega društva in vsi tisti, ki nam je naš program blizu, svojo formalno privolitev pošljete s prijavnico. Na tem mestu velja tudi povabilo tistim staršem otrok, ki imate včlanjene otroke, sami pa še niste formalno včlanjeni. Podaljšane roditeljske pravice vam dajejo in nalagajo odgovornost, da skrbite za koristi svojega otroka. Če mu koristi tudi program našega društva, postanite tudi vi naš formalni član. V podporo svojemu otroku, v korist članstvu našega društva in predvsem v zadovoljstvo vseh. Prav tako velja povabilo za včlanjenje vseh partnerjev, bratov in sester ter prijateljev, znancev, sorodnikov in vseh, ki vam je naš program blizu in nas podpirate. Posameznik morda pomeni malo, vendar v skupini je moč in z večjim številom članov bomo močneje nastopali tudi naproti javnosti in državi, da nam bo prisluhnila. Članstvo v društvu prinaša tudi nekaj ugodnosti, ki jih izkazujete s člansko izkaznico. Zaenkrat so to popusti v zdraviliščih in pri nakupu v trgovini, vendar se tudi ta seznam širi. Več o bonitetah in sploh o programu si lahko preberete na spletni strani društva www.kvcb.si. Zato, pridružite se nam, postanite naš član in korakajte skupaj z nami.

Vse vestno popiše naša natančna blagajničarka Nadica Bejakovič, ki ima izjemno odgovorno nalogo in pri njej vedno »štima« vsak cent.

Društvo za KVčB Ljubljanska ulica 5, p.p. 640, 2103 Maribor Tel.: (041) 665-000 (po 18 uri) www.kvcb.si; info@kvcb.si PRISTOPNA IZJAVA Podpisani(a) izjavljam, da se želim prostovoljno včlaniti v DRUŠTVO ZA KVČB. S tem se obvezujem, da bom aktivno sodeloval(a) pri delu društva, redno plačeval(a) članarino in se ravnal(a) po pravilih društva. PRIIMEK IN IME: DATUM ROJSTVA: POKLIC: STALNO BIVALIŠČE (ulica ali zaselek): POŠTA (poštna številka): TELEFON:

MOBITEL:

E-MAIL: Pri mladoletnih osebah podatki staršev: Priimek in ime matere: Zaposlitev matere:

očeta: očeta:

Skrbniki: Bolnik (obkroži): KVČB

imam Crohnovo bolezen, ulcerozni kolitis, avtoimuno bolezen jeter, nisem bolnik s

Status invalida (obkroži): sem invalid I. kat., invalid II. kat., invalid III. kat., nimam statusa Društvo se zavezuje, da bo tako pridobljene osebne podatke uporabljalo izključno za delovanje društva in povezovanje članov bolnikov zaradi izmenjave vedenj o bolezni in prehrani. Uradne ure društva: prvi torek v mesecu od 16. do 17. ure na tel. št. (041) 665-000. Izpolnjeno pristopno izjavo vrnite na sedež društva oz. na info@kvcb.si. Prosimo vas, da spremembe vaših podatkov (bivališča) javite na sedež društva. Datum včlanitve:

Podpis:

Vpisano v register društev pri Upravni enoti Maribor pod zaporedno št. 1169, davčna številka 77110188; TTR.: SI 56 0417 3000 1077 573 75

KRONČEK 3

Izdajo glasila so omogočili

OKREPČEVALNICA - RESTAVRACIJA GASTRO

Skok Marjan s.p. Rajšpova ulica 16 2250 Ptuj Telefon: 02 787 59 90 Fax: 02 787 59 99 GSM: 041 641 156 Domača stran: www.gastro-skok.si Direktor: Skok Marjan Vsak dan, 5 vrst dnevno pripravljene hrane med 8 in 22 uro, ter jedi po naročilu. PRIPRAVA IN ORGANIZACIJA: - večjih prireditev, - gala večerov, - banketov, - porok, - kosil, - dnevnih malic.

Vso hrano po vaših željah in naročilih pripeljemo k vam na dom v posebnih posodah, ki zagotavljajo, da je hrana okusna in sveža. Naša kuhinja je sodobno opremljena za pripravo vseh vrst hrane v neomejenih količinah. Kuharski mojstri poskrbijo, da je hrana odlično pripravljena. Sodobno in okusno pripravljeni pogrinjki so sestavni del naše ponudbe. Z veseljem bomo sedli za tako lepo pogrnjeno mizo 76

KRONČEK 3

SwetCom d.o.o. Računalniški inženiring Komenskega ulica 02 2000 Maribor tel.: 02 421 53 80 fax: 02 421 53 91 e-pošta: swetcom@swetcom.si