KRONČEK 4 by Društvo za KVČB

Projekt Šola za osebe s kronično vnetno črevesno boleznijo financirajo

»Kronček« Glasilo Društva za kronično vnetno črevesno bolezen(KVČB) leto 2009, številka 4

naslov: Ljubljanska ulica 5, 2103 Maribor, Univerzitetni klinični center Maribor, Klinični oddelek za pediatrijo pošto sprejemamo: p.p. 640, 2103 Maribor tel.: 041 665 000 ob delavnikih od 18. do 21. ure, vsak prvi torek v mesecu od 16. do 17. ure, ob sobotah od 10. do 18. ure, el. predal: info@kvcb.si številka ISSN: 1854-6927 Uredniški odbor: Barbara Bradač, Dejan Koren Strokovni nadzor: asist.mag. Darja Urlep, dr.med. Lektoriranje: Maruša Bence Oblikovanje: Dejan Koren, Matej Koren, Barbara Bradač Računalniški prelom in tisk: EKART DESIGN, d.o.o. Avtorica slike na naslovnici: Brina Steblovnik 3

Kazalo Uvodniki

Organigram društva

Od Krončka 3 do Krončka 4

Poročila o delu Sekcij 2009

Strokovni prispevki

Naše zgodbe

Projekt Naj javno stranišče

Šola za bolnike s KVČB

Člani, članstvo

UVODNIK Spoštovane članice in člani Društva, spoštovani prijatelji!

Letos praznujemo peto obletnico, pred vami pa je ţe četrta številka glasila Kronček. Od majhne skupinice ljudi, ki je znala v svoje vrste privabljati vedno več sotrpinov, je nastalo veliko društvo, ki prerašča okvire klasičnega in kot invalidska organizacija stopa naproti drţavi. Še vedno pa smo na prvem mestu mi - člani. Vsak posebej! Društvo z ustanavljanjem Sekcij poskuša svoje delovanje pribliţati vam. Sekcija lahko zaţivi toliko, kolikor ste sami pripravljeni vloţiti vanjo. Vodja Sekcije je vez med Društvom in člani, ki v Sekcijo spadate, vsebino pa dajete vi. Ţe sama pripravljenost vodje, da ţrtvuje prosti čas, bi morala biti dovolj bi nas morala spodbuditi k temu, da ţrtvujemo nekaj ur na mesec in s tem nagradimo delo vodje ter z idejami poskrbimo za čimbolj pestro dogajanje. Vsaka Sekcija se lahko pohvali s kakšnim dobrim projektom, ki ga je izpeljala v tem letu. Iskrena zahvala vsem vodjem, ki opravljajo pomembno delo v Društvu ter nam, članom izvršnega odbora, s tem omogočajo, da se lahko posvetimo ostalim vsebinam. Naše Društvo pa ni poznano samo v Sloveniji. Po zaslugi naših predstavnikov EFCCA, je poznano tudi v tujini. Hvala predstavnikom za čas, ki ga namenjate in nas tako bogatite z izkušnjami iz tujine in tujini predajate posredujete naše izkušnje. Hvala vsem strokovnim sodelavcem, predavateljem. Brez vas se ne bi tako uspešno in samozavestno spopadali z boleznijo. Hvala vsem članom izvršnega odbora, s katerimi skupaj sprejemamo najpomembnejše odločitve. Verjamem, da so največja pohvala za naš trud ravno zadovoljni člani in uspešno izpeljani projekti. Moja ţelja je, da bi še naprej sodelovali kot ekipa in šli skupaj novim zmagam naproti. Hvala tudi vsem vam, ki nimate posebne funkcije v Društvu, a nam vseeno pomagate. Veliko nas je ţe, pa kljub temu to ne more biti ovira, da se ne bi poznali in bili prijatelji. Najprej se spoznamo v Sekcijah, kjer se prav tako zbirajo majhne skupinice - kot v začetku ob ustanovitvi Društva - in prijetno kramljajo, potem pa prijatelje poiščimo na Šoli za KVČB (začetni ali nadaljevalni), taborih, predavanjih, tekmovanjih, piknikih … Prijatelji si med seboj pomagajo in tako noben član ne more in ne sme ostati sam v stiski, dobroto pa je tudi potrebno deliti!

Ţelim vam veliko zdravja, samozavesti, dobrih osebnih uspehov in veliko prijateljev v letu 2010, tudi skupaj z Društvom.

Predsednik društva Andrej Fišer

Kronček 4

Spoštovani! Kljub temu, da je KVČB teţka kronična bolezen, je pomembno, da bolniki ob zdravljenju ţivijo povsem normalno in aktivno ţivljenje, kolikor najbolj je to ob njihovi bolezni pač mogoče. Kronična vnetna črevesna bolezen je ena najresnejših bolezni sodobnega časa, ki lahko poleg odraslih prizadene tudi otroke in mladostnike. Klinična slika lahko poteka blago, pogosto pa prihaja do zagonov bolezni, ki so lahko zelo hudi in potekajo z najresnejšo klinično sliko. Zato je zelo pomembna odločitev o najoptimalnejšem načinu zdravljenja in opredelitev dolgoročne prognoze obeh teţkih bolezni. V zadnjih nekaj letih je dosegla znanost na področju medicine in farmacije pomemben napredek, kar je pripomoglo k izboljšanju odkrivanja in diagnosticiranja te bolezni. Sedaj je dosegljivih vedno več novih in učinkovitejših zdravil, med katerimi so tudi tako imenovana biološka zdravila. Z njimi sedaj bistveno laţje in učinkoviteje zdravimo predvsem tiste bolezni, ki se jih še pred nekaj leti ni dalo zdraviti. Ta nova biološka zdravila, med katerimi sta infliksimab in adalimumab, veliko obetajo. Zdravilo z učinkovino infliksimab je učinkovito tudi pri zdravljenju otrok in mladostnikov s teţkim potekom Crohnove bolezni ali ulceroznega kolitisa, pri katerih je zdravljenje z ostalimi zdravili ali kontraindicirano ali neučinkovito. Naš skupni cilj je, zagotoviti vsem bolnikom, prav tako otrokom in mladostnikom s Crohnovo boleznijo ter ulceroznim kolitisom, učinkovito in varno zdravljenje, kar je eden od pogojev za sproščeno otroštvo ter odraščanje v druţbi svojih vrstnikov ob opravljanju svojih šolskih obveznosti in pripravo na samostojno ţivljenje. Odraslim bolnikom pa zdravljenje z biološkimi zdravili omogoča normalno delovno sposobnost, zaposljivost, zmanjša invalidnost, potrebo po operativnih posegih in hospitalizacijah. Zdravljenje z biološkimi zdravili poleg učinkovitega zdravljenja prinaša tudi marsikatero neznanko, na katero pa bodo pozorni zdravniki, ki zdravijo bolnike s teţkim potekom KVČB z biološkimi zdravili. S pozornim spremljanjem poteka zdravljenja, ocenjevanja sopojavov ter rezultatov zdravljenja bo zagotovljena dolgoročna varnost zdravljenja. Da bi lahko spremljali učinkovitost in varnost zdravljenja z biološkimi zdravili na enoten način na področju cele Slovenije, pa je bilo potrebno izdelati enoten protokol zdravljenja bolnikov. Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen (KVČB), je večkrat opozarjalo na pomanjkanje sredstev za financiranje bioloških zdravil za zdravljenje otrok in mladostnikov in odraslih bolnikov s teţkim potekom KVČB. Na ministrstvu za zdravje smo prisluhnili opozorilom ter argumentom zdravnikov in zagotovili potrebna finančna sredstva za financiranje bioloških zdravil v okviru pilotskega projekta za izboljšanje dostopnosti do bioloških zdravil. Tako, kot so zdravniki, ki delujejo v Društvu za kronično vnetno črevesno bolezen (KVČB), v tem letu z veliko zavzetostjo, prizadevnostjo in vztrajnostjo opozarjali širšo in strokovno javnost ter naše ministrstvo na problem nezadostnega financiranja bioloških zdravil za zdravljenje bolnikov s KVČB, verjamem, da bodo tudi z enako zavzetostjo upoštevali enoten protokol zdravljenja, ki bo omogočal enako obravnavo bolnikov, enakopraven dostop do bioloških zdravil ter zagotavljal dolgoročno varnost zdravljenja. Upam, da bodo nova biološka zdravila prinesla bolnikom predvsem ţelene učinke. Za konec pa izrekam še iskrene čestitke Društvu za KVČB za petletnico vašega delovanja z ţeljo, da boste še naprej z enako zavzetostjo in vztrajnostjo opravljali svoje poslanstvo.

dr. Ivan Erţen, drţavni sekretar Ministrstvo za zdravje

Kronček 4

Spoštovani!

Kot ţupan drugega največjega mesta sem ponosen, da v naši okolici delujejo številna društva na različnih področjih, ki na svojevrsten način prispevajo k boljšemu počutju ljudi. Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen, ki zdruţuje okrog 600 članov, letos praznuje pet let obstoja, korenine Društva pa segajo prav v Maribor, kjer so posamezniki začeli s svojim poslanstvom. Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen predstavlja pomembno stičišče za vse bolnike s to boleznijo, saj člani Društva, poleg svetovanja, bolnikom nudijo tudi podporo in veliko mero razumevanja. Verjamem, da vam pred petimi leti, ko ste orali ledino na tem področju, ni bilo enostavno, saj je bolezen do nedavnega bila neznanka tudi za zdravnike in zdravstveno osebje. Kot ţupan sem vam hvaleţen, da v naši druţbi opravljate to izredno pomembno vlogo in da nudite oporo in svetovanje bolnikom, katerih število strmo narašča. Hkrati me veseli, da sedeţ Društva - kljub vseslovenski pokritosti - ostaja v Mariboru, v občini, ki je letos, po mnenju Društva, zmagala v projektu »Naj javna stranišča 2009«. Veseli me, da ste mariborska javna stranišča ocenili kot zelo dobro urejena in vzdrţevana ter dostopna invalidom. Ta nagrada nam je potrditev, da projekte peljemo v pravo smer in da se bomo po tem vzoru trudili tudi v prihodnje. Ob tej priloţnosti vodstvu in vsem članom Društva za kronično vnetno črevesno bolezen čestitam ob peti obletnici delovanja in vam ţelim še veliko vztrajnosti in uspešnega delovanja tudi v prihodnje.

Franc Kangler Ţupan Mestne občine Maribor

041-397 511

vodja: Marija ZABUKOVNIK

Otroška sekcija

041-507 710

vodja: Marijana RIBNIKAR 070-851 430

Sekcija pomurske regije

041-331 251

vodja: Zdenka STEBLOVNIK

Komisija za reimbusiranje bioloških zdravil

041-397 511

vodja: Beti JANEŢIČ

Sekcija zasavsko-dolenjske regije

031-437 062

vodja: Darko BEJAKOVIČ

Sekcija štajerske regije

Strokovni vodja: asist. mag. Darja URLEP – ŢUŢEJ, dr. med.

Vodja posebnih socialnih programov: Darja FIŠER

Blagajničarka: Nadica BEJAKOVIČ

Tajnica: Danica KOREN

Podpredsednica: Mateja SAJE

Predsednik: Andrej FIŠER

Sekcija za avtoimuni hepatits

vodja: Damijan BITEŢNIK

Sekcija goriške regije

031-365 367

vodja: Mateja POTOČNIK

Sekcija celjsko-koroške regije

namestnika članov: Igor ZAGORANSKI, Barbara BRADAČ

člana: David ŠADL, Damjan ZUPANIČ

predsednica: Irena VINKOVIČ

Disciplinska komisija

Izvršni odbor

DRUŠTVO ZA KRONIČNO VNETNO ČREVESNO BOLEZEN

051-377 455

vodja: Milena KUKRIKA

Sekcija primorske regije

041-917 781

vodja: Matej KOREN

Mladinska sekcija

031-636 601

vodja: Mateja SAJE

Sekcija ljubljansko-gorenjskonotranjske regije

Člana: Zvonko BREČKO, Mar ja NIKIČ

predsednik: Marija ZABUKOVNIK

Nadzorni odbor

Kronček 4

Pred nami je četrta številka glasila Kronček. Ob peti obletnici ustanovitve Društva za kronično vnetno črevesno bolezen, poglejmo malce nazaj in si osveţimo nekatere pomembne mejnike v delovanju društva. Kratka zgodovina Društva 14. 07. 2004 je bilo ustanovljeno Društvo za otroke in mladostnike s kronično vnetno črevesno boleznijo Maribor. Ustanovili smo ga skupaj s starši otrok s kronično vnetno črevesno boleznijo in zdravstvenimi delavci Kliničnega oddelka za pediatrijo Univerzitetnega kliničnega centra Maribor. Za ustanovitev smo se odločili, ker smo hoteli izboljšati kakovost ţivljenja oseb s KVČB, kajti zavedamo se, da je KVČB teţka kronična bolezen, kljub temu pa je pomembno, da osebe s KVČB ob zdravljenju ţivijo povsem normalno, aktivno ţivljenje.

Danica Koren, tajnica društva

Čez poletje leta 2005 smo uredili spletno stran www.kvcb.si in na ta način informacije o našem društvu ponesli po Sloveniji. O delovanju našega društva so izvedele tudi odrasle osebe s KVČB in se ţelele priključiti, zato smo se odločili, da bo naše društvo odprto in da bomo medse sprejeli tudi odrasle osebe s KVČB, kajti naši otroci in mladostniki s KVČB bodo kmalu odrasli in si bodo še naprej ţeleli delovati v društvu.

Septembra 2005 smo organizirali skupščino društva, na kateri smo sprejeli sklep o njegovi razširitvi, medse smo sprejeli tudi odrasle osebe s KVČB. Sprejeli smo sklep o preimenovanju društva ter začeli z ustanavljanjem sekcij po vsej Sloveniji. Ustanovili smo Sekcijo otrok in mladostnikov SV Slovenije, Sekcijo otrok in mladostnikov osrednje Slovenije, Sekcijo odraslih SV Slovenije, Sekcijo odraslih osrednje Slovenije in Sekcijo za avtoimuno obolenje jeter. Marca 2006 je bila ustanovljena Sekcija pomurske regije, aprila Sekcija ljubljansko-gorenjsko-notranjske regije, junija istega leta pa še Sekcija primorske regije. V letu 2006 smo začeli postopek za vključitev v evropsko zdruţenje EFCCA. To nam je tudi uspelo in tako se je začelo naše mednarodno sodelovanje. Istega leta smo vzpostavili tudi stike z Društvom za avtoimuno obolenje jeter v Italiji. Leto 2007 je bilo za nas izredno naporno, ampak uspešno. Za pridobitev statusa invalidske organizacije smo se z mlini drţavne administracije borili skoraj celo leto, vendar nam je 27. 09. 2007 uspelo.

Kronček 4

V letu 2008 smo kljub pomanjkanju finančnih sredstev opravili veliko dela. Ker nismo dobili sredstev fundacije FIHO, je vodja posebnih socialnih programov Darja Fišer pridno pripravljala razpise s področja socialnega, zdravstvenega in humanitarnega področja. V letu 2008 je društvo pridobilo tudi mobilno telefonsko številko 041 665 000. Na tej številki so informacije moţne v času uradnih ur, vsak prvi torek v mesecu od 16. do 17. ure, sicer pa tudi vsak delavnik v času od 18. do 21. ure in ob sobotah od 10. do 18. ure.

041 665 000 je telefonska številka, na katero smo dosegljivi v času uradnih ur

Sprehodili smo se skozi petletno delovanje našega društva. V nadaljevanju pa poglejmo aktivnosti društva od Krončka 3 do Krončka 4:

Naše glasilo izide vsako leto v mesecu decembru in ga tradicionalno razdelimo našim članom na novoletnem srečanju. Prejšnjo številko Krončka smo razdelili na novoletnem srečanju dne 13. 12. 2008 v Velenju. Ţe na sami prireditvi člani z veseljem listajo po glasilu in se prešerno smejijo fotografijam, na katerih prepoznajo sebe in druge člane. Skratka Kronček je postal naš in ga naši člani z veseljem pričakujejo in, kot vedo sami povedati, večkrat na leto znova in znova prelistajo.

V novo leto smo stopili s pripravo na skupščino, ki je bila letos tudi volilna, kajti naša dosedanja predsednica društva Nataša Golob-Krajnc se je odločila, da se za stalno preseli v tujino, svoj novi dom je našla na Nizozemskem. V imenu članov društva in v svojem imenu se ji ob tej priloţnosti zahvaljujem za njen prispevek k prizadevanju za delovanje društva, v novi domovini pa ji vsi skupaj ţelimo prijetno bivanje in predvsem trdno zdravje.

Kronček 4

Na 5. redni skupščini 31. 01. 2009 smo izvolili novo vodstvo našega društva. Vodenje je prevzel Andrej Fišer, ki je tudi sam oseba s kronično vnetno črevesno boleznijo, mesto podpredsednice smo zaupali Mateji Saje, delo blagajničarke Nadici Bejakovič, delo tajnice pa je še vedno moje. Vodja posebnih socialnih programov ostaja Darja Fišer, univ. dipl. soc. del. Za strokovno vodjo društva smo imenovali asist. mag. Darjo Urlep-Ţuţej, dr. med., katera je bila leta 2004 pobudnica in ustanoviteljica našega društva. Na novo pa smo za člana izvršnega odbora izvolili Igorja Bejakoviča. Izvolili smo tudi novo delegatko EFCCA, in sicer Anjo Goršek.

Andrej Fišer

Darja Urlep

Mateja Saje

Nada Bejakovič

Darja Fišer

Danica Koren

Igor Bejakovič

Pred skupščino je bil strokovni del srečanja s temama:  Endoskopska preiskava tankega črevesa z videokapsulo, ki jo je predstavil mag. Ţarko Pinter, dr.med., spec. internist.  Novosti pri zdravljenju kronične vnetne črevesne bolezni z mesalazinom (Salofalk) - . predstavitev zdravila Salofalk 1000mg Granu-Stix (paličica), asist. mag. Dejan Urlep, dr. med. Prav tako smo na skupščini potrdili reorganizacijo Sekcij v društvu, in sicer  7 regionalnih sekcij (štajerska, ljubljansko gorenjsko notranjska, celjsko koroška, pomurska, goriška, primorska in zasavsko dolenjska),  3 vsebinske sekcije na nacionalnem nivoju (otroška, mladinska in sekcija za avtoimuni hepatitis). 11

Kronček 4

Začeli smo z oblikovanjem celostne podobe društva. Prav tako smo pripravili podlage za izdelavo nove spletne strani, ki jo je, v skladu z novimi oblikami dela, v mesecu aprilu izdelal Dejan Koren, administrator naše dosedanje spletne strani. Sprejeli smo dva nova pravilnika, in sicer Pravilnik o varovanju osebnih in tajnih podatkov v Društvu za KVČB in se tudi dogovorili o vlogah in odgovornostih članov v naših organih, podpisali izjave o spoštovanju tega pravilnika. Drugi sprejeti je Pravilnik o kriterijih za udeleţbo v programih in sofinanciranje članov v Društvu za KVČB. Oba pravilnika sta objavljena na naši spletni strani. Uredili smo zavarovanje aktivnosti v društvu. Druge pomembne aktivnosti, ki so bile organizirane za nacionalni nivo društva in širšo javnost: Dne 13. 02. 2009 ob 17. uri smo na Medicinski fakulteti v Ljubljani je Sekcija ljubljansko-gorenjskonotranjske regije organizirala strokovno srečanje, na temo » Krvavitev na črevo in KVČB«, ki jo je predstavil doc. dr. Pavle Košorok, dr. med., kirurg – lastnik Medicinskega centra IATROS v Ljubljani . Nato pa so bili predstavljeni medicinski pripomočki in zdravila za zdravljenje in lajšanje teţav pri kronični vnetni črevesni bolezni, podjetja DR. GORKIČ d. o. o.

Dne 28. 02. 2009 ob 19-ih je bil v Kulturnem domu v Cerknici, rojstnem kraju pokojnega Roberta Mlinarja – Robija, člana našega društva in pevca vokalne zasedbe Perpetuum Jazzile, organiziran humanitarni koncert v počastitev nanj. Izkupiček je namenjen za »osveščanje javnosti o tej teţki bolezni« Ob tem dogodku je delegacija društva na grob pokojnega člana Robija odnesla šopek roţ in priţgala svečo.

V mesecu marcu smo imeli, v organizaciji Mladinske sekcije, tekmovanje v bowlingu med sekcijami. Več o tem dogodku je napisanega v poročilu vodje mladinske sekcije. Dne 3. 4. 2009 ob 17. uri je Sekcija pomurske regije, v prostorih Zavarovalnice Triglav v Murski Soboti, organizirala strokovno srečanje članov Društva za kronično vnetno črevesno bolezen z naslednjim programom srečanja:  asist. mag. Darja Urlep - Ţuţej, dr.med.: « Kronična vnetna črevesna bolezen in teţave, ki jih prinaša ta bolezen«, 

Ţivota Lovrenov, svetovalec iz ZPIZ-a Republike Slovenije: »Postopki in pravice oseb s kronično vnetno črevesno boleznijo«,



Martina Škorjanec, rehabilitacijska svetovalka Zavoda za zaposlovanje, območna sluţba Murska Sobota: »Zaposlitvena rehabilitacija invalidov na ZRSZ«,



Diskusija z vprašanji na gornje teme. 12

Kronček 4

Usoda bolnikov je v vaših rokah, smo na javni tribuni o problematiki dostopnosti do bioloških zdravil nagovorili predstavnike Ministrstva za zdravje in ZZZS. V mesecu novembru 2008 smo organizirali tiskovno konferenco in javno tribuno o problematiki dostopnosti do bioloških zdravil. Kljub zagotovilu pristojnih na Ministrstvu za zdravje, se problematika do spomladi ni izboljšala, zato smo 09. 04. 2009 na Medicinski fakulteti v Ljubljani, v sodelovanju z Društvom psoriatikov, pripravili javno tribuno, na katero smo povabili predstavnike drţave in odločevalce (ZZZS), zdravnike, bolnike in medije in predstavili problematiko financiranja bioloških zdravil ter posledice, ki jih ima trenutno uveljavljen sistem za bolnike, predvsem tiste z najhujšo obliko bolezni. Več o tem dogodku je zapisano v sporočilu za medije, ki ga je pripravila asist. mag. Darja Urlep, dr. med, strokovna vodja Društva za KVČB. O problematiki so poročali tiskani mediji (4-je), radio in televizija ter spletni portali (9). Dne 31. 05. 2009 je Mladinska sekcija na Ranču Burger na Venišah organizirala piknik društva in druţabno tekmovanje med sekcijami. V sklopu prireditve je od 11. do 12. ure potekalo predavanje o enteralni prehrani pri kronični vnetni črevesni bolezni. Predstavitev enteralne prehrane pa je organizirala firma Abbott, ki je bila tudi sponzor srečanja.

V dneh od 08. 05. 2009 do 10. 05. 2009 je vodja posebnih socialnih programov Darja Fišer pripravila dvodnevno strokovno usposabljanje članov izvršnega odbora in vodij sekcij za izvajanje posebnih socialnih programov na Venišah v Savinjski dolini. 13

Kronček 4

Mladinska sekcija je dne 03. 06. 2009 ob 11. uri v Gimnaziji Celje - Center organizirala javno tribuno v okviru projekta: »Hočem kvalitetno in zdravo ţiveti, čeprav sem bolan«. Sekcija celjsko-koroške regije je dne 11. 07. 2009 pripravila tek okoli jezera v Velenju. K sodelovanju smo povabili SVIT, ki se je predstavil s svojo stojnico in razstavil maketo napihljivega črevesja, kar je zelo popestrilo našo aktivnost.

Sekcija primorske regije je dne 29. 08. 2009 za člane društva in njihove druţinske člane organizirala izlet z barko ob slovenski obali. Dne 25. 09. 2009 ob 17. uri je v organizaciji Sekcije ljubljansko-gorenjsko-notranjske regije potekalo srečanje Društva za kronično vnetno črevesno bolezen z naslednjim programom: 

»Vsakdanja prehrana in prehrana bolnikov s KVČB« - prof. dr. Marjan Simčič iz Biotehniške fakultete v Ljubljani.



Predstavitev proizvodov Iberogasta in Molkosana podjetja Farmedica.



Diskusija.

Dne 17. 11. 2009 ob 19-ih je bilo v Mariboru, v sodelovanju z Zdravniškim društvom Maribor, organizirano predavanje za zdravnike na primarnem zdravstvenem nivoju štajerske, pomurske in celjske regije, z namenom osveščati zdravnike na primarnem zdravstvenem nivoju.

Kronček 4

Dne 28. 11. 2009 smo imeli izobraţevalni dan z namenom priprave poročil in priprave planov dela za naslednje leto. Leto 2009 bomo zaključili z dvema praznovanjema, in sicer z »Miklavţevanjem« za Sekcijo za otroke in Mladinsko sekcijo, ki bo dne 04. 12. 2009 v Mariboru, in z novoletnim srečanjem za vse člane, ki bo tokrat v organizaciji Sekcije ljubljansko-gorenjsko-notranjske regije, dne 12. 12. 2009, in takrat bomo našim članom razdelili 4. številko glasila Kronček.

Društvo pri svojem delu uporablja sodobno elektronsko komunikacijo Za laţje delo smo kupili dva nova prenosna računalnika in opremo za videokonference za člane IO in vodje sekcij ter delegata EFCCA. Na ta način smo vzpostavili VIDEOKONFERENČNI stik in lahko izvajamo korespondenčne seje za nujne zadeve. Tako člani izvršnega odbora in vodje sekcij prihranijo čas, ki bi ga sicer porabili za voţnjo na sestanek. Tudi zaradi tega smo v tem letu imeli le osem rednih sej izvršnega odbora.

Pridobili smo še dve mobilni telefonski številki, eno za predsednika, ki ga lahko pokličete na tel. št. 031 636 540 in eno za podpredsednico, ki je dosegljiva na tel. številki 031 636 540. Prav tako smo sklenili naročniško razmerje z Mobitelom za pošiljanje SMS sporočil za vodje sekcij članom svoje sekcije. Poročilo pripravila: Danica Koren, tajnica društva 15

Kronček 4

Sekcija ljubljansko gorenjsko notranjske regije Najbolj zanesljive S pričetkom novega koledarskega leta 2009 smo tudi člani sekcije takoj pričeli z delom. Na prvem mesečnem srečanju sekcije v januarju nam je o anemijah pri kroničnih boleznih predaval naš član Enver Melkič, univ. dipl. biokemik, sam bolnik s Chronovo boleznijo in absolvent medicine. Predavanje je bilo zanimivo, izvedeli in razjasnili pa smo tudi kar nekaj ugank o anemijah. V mesecu februarju je naša Sekcija na drţavnem nivoju organizirala predavanje doc.dr. Pavleta Košoroga z naslovom KVČB in krvavitev na črevesu. Kadar so finančna sredstva Društva to dopuščala, smo se člani sekcije dobivali in druţili tudi vsak zadnji petek v mesecu v Klubu 300, kjer smo preţiveli prijetno urico ob bowlingu. Neprekinjeno se, od začetka leta, dvakrat mesečno dobiva tudi Skupina za samopomoč. Ta šteje 10 ljudi, kateri imajo skupen problem ali skupno potrebo temelji pa na solidarnosti, ki se uresničuje z vzajemno pomočjo in odgovornostjo. 9. aprila smo v Ljubljani izvedli pomembno javno tribuno o problematiki dostopnosti do bioloških zdravil. Javna tribuna je imela velik odmev tako med člani društva kot med pomembnimi institucijami, ki odločajo o tej problematiki. Sledili sta še dve strokovni srečanji, in sicer spomladi - konec maja smo v okviru LGN sekcije organizirali strokovno srečanje na drţavnem nivoju. Predavala nam je Marja Strojin, univ. dipl. psih. o samopodobi kot pomembnem dejavniku v zdravju in bolezni. Drugo srečanje je bilo septembra 2009, ko smo se zopet zbrali na Medicinski fakulteti na predavanju prof. dr. Marjana Simčiča iz Biotehniške fakultete. Predaval nam je o prehrani na splošno in o prehrani pri bolnikih s KVČB.

utrdbe so utrdbe, zgrajene na iskrenih prijateljih, v srcih poštenih, dobrih ljudi. V trenutku stiske se imaš vedno kam zateči. Samo skozi odprta vrata srca lahko ponudimo iskreno roko pomoči prijateljstva.

Dva člana LGN sekcije, dr. Dušan Baraga in Mateja Saje, sodelujeva tudi pri Projektu in izvedbi šol za bolnike s KVČB. Tako smo v mesecu juniju prvič izvedli nadaljevalno šolo, in sicer delavnice na temo gibanja z naslovom Pomen rekreacije za osebe s KVČB, udeleţenih je bilo 20 slušateljev. Šola je potekala od 11. 6. do 14. 06. v Rogaški Slatini. V mesecu septembru in novembru pa sta bili izvedeni še dve začetni šoli za osebe s KVČB. Dober odziv imamo iz šol, zato se bomo v Društvu trudili za čim več takih načinov izobraţevanja naših članov - bolnikov. Do konca koledarskega leta, ki ni več tako daleč, nameravamo organizirati še nekaj naših srečanj , pohodov in druţenj. V zadnjem mesecu koledarskega leta pa bo naša Sekcija, v soboto 12. decembra, organizirala novoletno srečanje za vse člane Društva in s tem lepo zaokroţila uspešno leto delovanja tako naše LGN sekcije kot celotnega Društva.

Mateja Saje, vodja Sekcije

Kronček 4

Sekcije štajerske regije

Mariborska Tudi v Sekciji štajerske regije za odrasle ţelimo biti čim bolj aktivni. Skozi vse leto se udeleţujemo rekreacije na srednji Lesarski šoli Maribor. Zaradi premajhne udeleţbe naših članov se ta izvaja skupaj s člani Mladinske sekcije, kar naredi naša srečanja še bolj zanimiva. Februarja in marca smo organizirali srečanja na bowlingu za pripravo na tekmovanje med Sekcijami. V mesecu marcu smo se udeleţili tekmovanju v bowlingu med Sekcijami, ki je bilo 20. marca. Konec maja smo sodelovali v tekmovanju na športnem vikendu in se 30. avgusta prijavili na voţnjo z barko v Izoli.

stranišča so ljudem najbolj prijazna.

V okviru projekta »STRANIŠČA« smo ocenili vsa mariborska javna stranišča in ugotovili, da so ta zelo dobro urejena, ljudem prijazna in dobro dostopna. Aktivno sodelujemo pri vseh projektih in aktivnostih in tako smo organizirali Strokovno srečanje zdravnikov, ki je bilo 17. novembra ob 19. uri v predavalnici hotela Piramida v Mariboru. Pripravljamo tudi srečanje štajerske sekcije za odrasle, z namenom spodbuditi čimveč naših članov, da bi se aktivno vključevali v delovanje našega Društva. Tudi zadnja dva meseca v letu 2009 ne bosta minila brez rekreacije, naše vodilo pa bo še naprej: vse za zdrav duh v zdravem telesu. Naše vodilo pa bo še naprej: Vse za zdrav duh v zdravem telesu

Delovanje našega Društva želimo prikazati čim širšemu krogu ljudi, zato smo v občini Apače 13. 11. organizirali srečanje v tamkajšnji osnovni šoli.

Darko Bejakovič, vodja Sekcije

Kronček 4

Sekcija celjsko-koroške regije Funkcijo vodje Sekcije celjsko-koroške regije (v nadaljevanju C-K regije) sem februarja letos prevzela predvsem z velikim čutom odgovornosti in z vso resnostjo. Moj predhodnik, Andrej Fišer, je svojo nalogo odlično opravil in postavil dobre temelje naši Sekciji. Tudi sama imam ţe nekaj izkušenj s tovrstnim delom, saj sem bila na tem področju aktivna ţe prej v domačih društvih. Pa vendarle si moramo za vsako nalogo, ki jo prevzamemo, vzeti čas. Jaz sem se svoji novi nalogi posvetila z veseljem in z vso predanostjo, kar bom poskušala prikazati z opisom aktivnosti v nadaljevanju poročila. Po pregledu povzetka dela in dogajanja v našem Društvu letos, lahko rečem, da smo bili pridni, delavni in predvsem smo se veliko druţili. Program, ki smo si ga zadali v začetku leta, smo v veliki meri izpolnili. Izpostavili smo sedem področij: socialna varnost in vključenost v običajno ţivljenje, ohranjanje zdravja, izobraţevanje za posebne potrebe invalidov s KVČB, odpravljanje ovir v bivalnem in delovnem okolju, informativna in zaloţniška dejavnost, športne, kulturne in druge interesne dejavnosti, zagovorništvo in samozagovorništvo. Z drugimi besedami: dogajalo se je!

Naša rdeča nit letos je bila izdelava voščilnic za vse naše člane Društva za KVČB ob osebnem prazniku, ki sta jih čez celo leto vestno pošiljala zakonca Fišer.

»Domišljija brez meja« Za brezplačno uporabo prostora za naša srečanja v Zdravstvenem domu Velenje v predavalnici I., vsako sredo ob 19. uri, sta zasluţna dr. Joţe Zupančič, direktor ZD Velenje in Tanja Kontič, iz istega Zavoda. Na srečanjih smo si izmenjevali informacije, načrtovali aktivnosti, izdelovali voščilnice, debatirali o izkušnjah, predvsem pa po svoje uţivali v sproščenem pogovoru, ko smo si tudi malo olajšali dušo. Ţe v januarju smo začeli s tečajem bowlinga v Planetu Tuš Celje, ki je običajno potekal vsak tretji petek v mesecu. 20. marca smo se v Mariboru udeleţili tekmovanja v bowlingu, ki ga je organizirala Mladinska sekcija. Takrat osvojeno 3. mesto pa nas še zmeraj navdaja s ponosom. V aprilu so se nekateri naši člani na Medicinski fakulteti v Ljubljani udeleţili Javne tribune o bioloških zdravilih. O tem so poročali tudi mediji. Ta mesec sta se v društvo Sekcije C-K regije vpisala dva nova člana. Maja sem se kot vodja Sekcije udeleţila tridnevnega izobraţevalnega seminarja o delu in delovanju Društva ter načrtu dela in projektih v prihodnje. Posebej moram pohvaliti organizatorje izobraţevanja, ki so nam omogočili tudi medsebojno druţenje in izmenjavo izkušenj z vodji Sekcij iz drugih krajev Slovenije.

Kronček 4

Konec maja smo se nekateri člani udeleţili nacionalnega srečanja v Venišah. Predavanju o enteralni prehrani je sledilo tekmovanje v druţabnih igrah v naravi, katerega je organizirala Mladinska sekcija. Zasluţeno smo si priborili 1. mesto po tesnem izidu s Sekcijo zasavsko-dolenjske regije. (Več na spletni strani www.kvcb.si: »Zgodba iz Veniš 31. 5. 2009«). »Zmaga!« V začetku junija je na Gimnaziji Celje-Center potekala javna tribuna: Ţelim kvalitetno in zdravo ţiveti, čeprav sem bolan. Srečanja so se udeleţili predstavniki celjskih srednjih šol (psihologi, pedagogi, ravnatelji in predstavniki dijakov) ter tudi nekaj naših članov, predavali pa sta asist. mag. Darja UrlepŢuţej, dr.med. in Nevenka Kus iz Zavoda RS za šolstvo, OE Celje. V juniju smo načrtovali tudi pohod na Goro Oljko, a je zaradi slabega vremena odpadel. Nekateri člani pa so obiskovali 4-dnevno nadaljevalno Šolo za osebe s KVČB v Rogaški Slatini.

Svoji novi nalogi sem se posvetila z veseljem in vso predanostjo.

17. junija smo z velenjsko televizijo (VTV) posneli 1-urno oddajo o kronično vnetni črevesni bolezni in teţavah, ki so z njo povezane. Oddajo so večkrat ponavljali tudi na različnih TV-kanalih po Sloveniji. Posebej bi se rada zahvalila VTV-ju in specialistki internistki Cvetki Pernat, dr. med. za prijazno sodelovanje. 11. julija smo uspešno izpeljali prvi večji projekt »Tek okoli jezera«, čeprav v manjši udeleţbi kot smo pričakovali. Podelili smo medalje in nagrade sponzorjev v 7-ih različnih starostnih kategorijah. Ni nas presenetilo, da so nagrade ostale kar v večinski lasti članov Sekcije C-K regije. Ob tem dogodku so nam predstavili tudi Progam SVIT (drţavni program presejanja in zgodnjega odkrivanja predrakavih sprememb in raka na debelem črevesu in danki). Naši Sekciji so se pridruţili štirje novi člani. Prav tako pa smo v juliju organizirali bowling. Avgusta si je tudi naša Sekcija privoščila počitnice in tako smo konec meseca, natančneje 29. 8., z barko zapluli po slovenskem morju. Izlet je organizirala Milena Kukrika, vodja Sekcije primorske regije. Preţiveli smo še en čudovit dan v druţbi članov iz različnih regij po Sloveniji.

Ponovno smo se druţili in izdelovali voščilnice na srečanju 2. septembra v naših prostorih. Pogovarjali smo se o delu in projektih v jeseni, podrobneje pa o stojnici v Slovenj Gradcu. Na njej smo se predstavili kot invalidsko društvo v okviru Festivala drugačnosti, 18. septembra. Povabilo nas je Društvo paraplegikov Koroške in nas tudi prijazno pogostilo, glavni organizator pa je bil Stojan Rozman. (več o festivalu na: http:// www.zveza-paraplegikov.si/ ). Na stojnici so nastajale tudi zgodbe o stranišču. 19

Kronček 4

Mesec oktober se ţe močno nagiba v svojo drugo polovico, ko pišem to poročilo. Srečanje je za nami, imeli pa smo ţe tudi prvo učno uro nordijske hoje v druţbi prijetne vaditeljice Urške Bandalo, dipl. m. s. Z nordijsko hojo nameravamo nadaljevati tudi v prihodnje. Čaka nas še več učnih ur, pa tudi pohod na Goro Oljko. 4. novembra načrtujemo predavanje na temo »Bioresonanca kot alternativna medicina«, nekateri člani pa se bodo udeleţili Šole za osebe s KVČB v Rogaški Slatini. 20. novembra se bomo pridruţili ostalim Sekcijam na javni in uradni razglasitvi zmagovalcev natečaja »Naj javno stranišče« v Novi Gorici. Iz naše regije sta sodelovali občini Velenje in Celje. Dela, volje, energije, predvsem pa idej in načrtov imamo še precej. Vesela in hvaleţna sem, da nas vodstvo Društva podpira in vzpodbuja pri delu in načrtih, ki si jih zastavimo na srečanjih in enakopravno deluje v korist nas vseh. Vsekakor se moram zahvaliti zvestim članom, ki na moje veselje v vedno večjem številu sodelujejo pri naših aktivnostih. Zahvaljujem pa se tudi svoji druţini, ki me pri delu zelo podpira, saj je tako veliko laţje delati in vztrajati, kljub občasnim problemom. Ni namreč vedno enostavno poiskati dodatne energije, ki je potrebna za vodenje Sekcije. Ni preprosto, je pa lepo in za voljo ter vztrajnost te nagradi sogovornik z nasmejanim obrazom in prijazno besedo.

Mateja Potočnik, vodja Sekcije

Festival drugačnosti V Slovenj Gradcu se je v petek 18. septembra odvijal drugi »Festival drugačnosti«, ki ga je ţe drugo leto zapored organiziralo Društvo paraplegikov Koroške. Predstavila so se v občini delujoča društva invalidov. Lanski festival je potekal pod geslom »Pokaţi se!«, s čimer smo ţeleli pozvati društva invalidov in hkrati širšo javnost, da se med seboj predstavijo, spoznajo, zavedo različnosti in sprejmejo to kot bogastvo. Z letošnjim festivalom smo ţeleli idejo dogodka še poglobiti, saj za enakopravno ţivljenje v druţbi ni dovolj le zavedanje drugačnosti, ampak so pomembne tudi dejanske moţnosti, ki jih hendikepirani imamo. Zato smo izbrali geslo »Vključi se!«. Seveda bi ob tem lahko pomislili na izključenost iz druţbe in aktivnega dela ter ustvarjanja. Letošnje geslo je torej posledično poziv k vključevanju in izenačevanju moţnosti. S tem ciljem so bile na festivalu razne predstavitve, delavnice in športne aktivnosti, kjer se hendikepirane 20

Kronček 4

osebe predstavijo in se ostali preizkusijo v njihovi vlogi. Pomembno je pokazati, kako malo je potrebno za enostavno rešitev in kako velika krivica se lahko stori z nepripravljenostjo premagovanja ovir. Festival je potekal v času praznovanja praznika Mestne občine Slovenj Gradec, in hkrati je sovpadal s Tednom mobilnosti, zato smo letos, zaradi prireditev, center mesta zaprli za promet in tako festival še bolj pribliţali občanom. Otvoritveni in pozdravni govori seveda niso izzveneli v prazno, saj smo z zanimanjem prisluhnili novim načrtom ţupana in poslanca, Matjaţa Zanoškarja. Prav tako pa tudi Zofiji Mazej Kukovič, bivši ministrici za zdravje in kandidatki za poslanko v Evropskem parlamentu. Pestro dogajanje je vzpodbujal priljubljeni Adi Smolar, zato se je le to odvijalo in stopnjevalo s predstavitvenimi točkami in kulturnimi nastopi društev invalidov, in sicer s petjem, z igranjem inštrumentov, deklamiranjem proze in z lutkovno igro. Stojnice so bile dobro, domiselno urejene in so prikazovale delovanje društev ter njihove akcije. Moţne so bile meritve nivoja sladkorja in holesterola, v okviru YHD (Društva za teorijo in kulturo hendikepa) pa so obiskovalci lahko kupili darovane predmete slavnih oseb. Prikazano je bilo tako gibanje gibalno oviranih z invalidskim vozičkom in psom spremljevalcem kot tudi slepih oseb s palico in psom vodičem. Gosti so bili ortopedi in festival »Igraj se z mano«. V Galeriji so predvajali dokumentarne filme o invalidih in nekatere med njimi so reţirali tudi invalidi. Slike so razstavljali in ustvarjali likovniki, ki slikajo z usti in/ali nogami, razstavljena pa so bila tudi dela z natečaja festivala »Igraj se z mano«. V telovadnici Gimnazije in Srednje zdravstvene šole so odmevali udarci ţog. V prijateljski košarkarski tekmi se je pomerili ekipa Društva paraplegikov Koroške z ţupanovo ekipo , nato je sledil turnir v namiznem tenisu na invalidskih vozičkih, vmes so predvajali predstavitvene spote društev. Na Drugi osnovni šoli je, v izvedbi društva YHD, potekala učna delavnica »Bontonček«. Ves čas so bile na mestih dogajanj v pomoč dijakinje in dijaki Gimnazije in Srednje zdravstvene šole Slovenj Gradec. Takšna vključevanja mladih so za nas pomembna, prav tako kot dodajanje izobraţevalne note osveščanja. Pot med Galerijo in Gimnazijo je polna arhitekturnih ovir in z njimi se je na invalidskem vozičku srečal tudi ţupan. Ovire bodo drugo leto odpravljene, saj se Slovenj Gradec ponaša z dokazilom »Mesto prijazno invalidom«. Razgiban in lep dan smo zaključili ob prijetnih zvokih pevskega zbora Gradiški fantje in harmonikarja, paraplegika Igorja z druţenjem v prireditvenem šotoru s kosilom, z razglasitvijo rezultatov in s podelitvijo pokalov ter priloţnostnih daril za najuspešnejše v namiznoteniškem turnirju.

Stojan Rozman

Kronček 4

Sekcija zasavsko-dolenjske regije 6. marca je Sekcija zasavsko-dolenjske regije imela po dolgem času spet zbor članov, na katerem je bil tudi predsednik Društva za KVČB Andrej Fišer, prisotnih pa je bilo še 7 članov. Organizirali smo tudi bowling, in to dvakrat. Imeli smo se prav fino, a smo - kljub dobremu vzdušju - pogrešali druţbo še več članov. Vem , da so kilometrske razdalje za člane naše Sekcije lahko precejšnja ovira, ampak Sekcija lahko deluje samo z aktivnimi člani, bolniki s KVČB. Zato dajmo – naredimo nekaj zase.

Sekcija lahko deluje samo z aktivnimi člani

Dajmo si priloţnost … izrazite ţelje, potrebe …

Sem Beti Janeţič, vodja Sekcije zasavskodolenjske regije. Ţe od leta 1997 imam Crohnovo bolezen. Za seboj imam ţe kar nekaj komplikacij zaradi te bolezni, trenutno sem v remisiji in zelo si ţelim, da bi oţivili našo Sekcijo. Vendar – tega ne morem storiti sama … potrebujem vas … vaše ideje …

Kronček 4

Sekcija goriške regije Člani Društva za KVČB in tudi nekateri bolniki s KVČB so bili mnenja, da bi morali imeti srečanja bliţe doma, saj sta tako Ljubljana kot Koper predaleč za naša večkratna druţenja in udeleţbo na aktivnostih. Na podlagi pogovorov in posvetov z vodstvom društva, sem se odločil, da ustanovimo tudi sekcijo na Goriškem. K temu me je v veliki meri spodbudil dr. Marko Klančič z Oddelka za gastroenterologijo v Splošni bolnišnici dr. Franca Dreganca v Šempetru. Tako je bila, 18. februarja, ustanovljena Sekcija goriške regije Le teden dni kasneje nam je Zdravstveni dom Nova Gorica odstopil prostor za naša srečanja. Uskladili smo urnike in sedaj se dobivamo vsak prvi petek v mesecu ob 19. uri.

Prvo, uvodno srečanje smo imeli ţe 6. marca in udeleţilo se ga je kar 11 članov. Predstavil sem jim, kako Društvo deluje in kakšna je naša naloga v njem. Zainteresiranost je bila velika, kot tudi ţelja po skupnih srečanjih. Na drugem srečanju, 3. aprila, je bila udeleţba nekoliko manjša (7 članov), pridruţila pa se nam je nova članica. Sproščeno smo se pogovarjali o svojih zdravstvenih teţavah. V tem mesecu je Društvo izdalo tudi 2000 zgoščenk, ki smo jih razdelili po zdravstvenih ustanovah.

18. aprila smo dan preţiveli v objemu čudovite narave, na poti med Planinskim domom Kekec in vzpetino Škabrijel, za prijetno vzdušje pa nas je poskrbelo vseh 14 članov. Priznam, da smo se namučili, vendar so prijazne in spodbudne besede med naših članov vse omilile. Naslednje srečanje smo imeli 15. maja in takrat sem članom predstavil, kako je potekal seminar za vodje Sekcij. Tudi tokrat smo pri srečanju predebatirali kako potekajo naše aktivnosti v posameznih občinah, saj sega Goriška regija od Občine Bovec, Brda, vse do Občine Vipava. Vsi smo se strinjali, da aktivni člani v veliki meri predstavljamo naše Društvo in našo Sekcijo v zelo pozitivni luči. 3. julija sta nas obiskala tudi predsednik Društva Andrej Fišer in vodja posebnih socialnih programov, Darja Fišer, ki je pripravila izčrpno predavanje na temo pacientovih pravic. Na srečanju nas je bilo kar 17 članov in moram priznati, da smo se imeli zelo lepo, dobili smo tudi ogromno koristnih informacij, saj smo bili skupaj kar debele tri ure. Še enkrat iskrena hvala Darji, Andreju in vsem, ki ste se tega srečanja udeleţili. Po dopustniškem predahu smo se zopet srečali, vendar tokrat na tolminskem koncu. Vreme nam ni bilo naklonjeno in zato je letošnji celodnevni izlet po Tolminskih koritih odpadel. Še eno srečanje smo pripravili, to je bilo 2. oktobra ko sta nam fizioterapevta, Meta Lutman in Boris Lutman, podrobneje predstavila aktivnosti, kot so ozaveščeno gibanje, joga in reiki. Na tem srečanju smo še enkrat izmenjali mnenja o vsem, kar je povezano z našima projektoma Naj stranišče 2009 in Naj straniščna zgodba 2009, ki ju vodimo ţe od same ustanovitve. Najbrţ ţe veste, da je 19. november svetovni dan stranišča. 23

Kronček 4

17. oktobra smo se ponovno zbrali in obiskali cerkev Svetega Martina nad Brjami. Nazaj grede smo se ustavili v prečudovitem vinskem hramu, kjer so nas lepo postregli in nam razloţili, kako pridelamo ţlahtno kapljico in kaj vse je za to potrebno. Od tam smo se odpravili do naše članice, kjer smo se še dodatno okrepčali in spregovorili nekaj besed, tudi na temo stranišč. Izlet je bil zelo zanimiv in je spodbuda za naprej.

20. septembra smo imeli postrvji piknik v Dolenji Trebuši, kjer smo si ogledali tudi slap Pršjak in Napoleonov most.

V naši Sekciji je, kot ste lahko prebrali, kar pestro. Začeli smo z 8-imi člani, po dobrih sedmih mesecih pa se je število članov povzpelo kar na 32. Prizadevajmo si, da bi tudi v bodoče bili tako enotni, saj bomo le tako lahko ostali še dolga leta skupaj. Zahvaljujem se vsem našim članom za izkazano zaupanje, celotnemu vodstvu Društva za KVČB pa bi se rad zahvalil za vso podporo, ki nam jo nudijo. Upam, da se nam bo v prihodnosti pridruţilo še več članov, ki se bodo lahko zanesli na pomoč našega Društva. Hvala tudi vsem donatorjem in vsem tistim, ki ste kakorkoli pripomogli k našemu delovanju. Zahvaljujem se tudi zdravnikom in osebju Oddelka za gastroenterologijo Splošne bolnišnice Dr. Franceta Derganca v Šempetru pri Gorici. Posebej pa se zahvaljujem dr. Marku Klančiču , ki je bil tudi pobudnik za ustanovitev te Sekcije.

Zahvaljujem se zdravnikom in osebju Oddelka za gastroenterologijo Splošne bolnišnice Dr. Franceta Derganca v Šempetru pri Gorici. Posebna zahvala dr. Mark Klančiču.

Damijan Biteţnik, vodja Sekcije

Kronček 4

Sekcija primorske regije 15. maja sta članici, Ornela Lušina in Suzana Novak, organizirali in sponzorirali triurni Tečaj tibetanskih vaj.

Teden dni kasneje smo v okviru akcije `Koper zdravo mesto´ na Društveni predstavitveni stojnici obiskovalcem delili zloţenke o delovanju in jih informirali o aktivnostih našega Društva.

Društvo je 29. avgusta organiziralo izlet z barko po slovenskem morju. Zbralo se nas je 74 oseb (bolniki in druţinski člani) iz cele Slovenije. Vreme nam je malo nagajalo, zato je bil izlet nekoliko krajši od načrtovanega, kljub temu pa je bila izkušnja lepa in imeli smo prijetno druţenje.

19. septembra smo, v okviru prireditve Teden mobilnosti, imeli predstavitveno stojnico v Kopru, kjer smo predstavili zloţenke o delovanju Sekcije in Društva. Izdelali in natisnili smo kar nekaj tematskih zloţenk za našo Sekcijo, ki smo jih čez celo leto delili po Obalnih zdravstvenih domovih.

Milena Kukrika, vodja Sekcije

Kronček 4

Izlet z barko Na letni skupščini Društva, januarja letos, so predsedniki predstavili plan aktivnosti svojih Sekcij in Milena Kukrika, vodja Sekcije primorske regije je v plan aktivnosti vključila izlet z barko. Čas je hitro minil in v začetku avgusta so bila poslana vabila za prijavo. Zanimanje med člani je bilo veliko in kmalu so bila zapolnjena vsa prosta mesta.

29. avgusta smo se zbrali v Izoli in kljub slabši vremenski napovedi, je zadnji vikend v avgustu vreme vzdrţalo. Ob obali je bila privezana velika lesena barka in kmalu po vkrcanju smo odpluli proti Kopru. Pluli smo mimo izolske ladjedelnice in uţivali v prijetni voţnji in ogledu obale z morja ter ogledu ladje. Najlepši je bil prvi del ladje, kjer smo se veselo nastavljali soncu in občudovali galebe. Ker je bila ladja velika in so ob plovbi nastajali valovi, rib ali ostalih morskih ţivali nismo opazili.

Da ne bi bili lačni in ţejni, nam je posadka na ladji pripravila malico ter postregla s pijačo. Kmalu je beseda dala besedo in postali smo ena velika druščina. Člani Društva se ţe malo poznamo med sabo in nam ni bilo dolgčas, saj smo klepetali o dopustu in prijetnih dopustniških doţivetjih, navsezadnje pa smo imeli pred seboj še prijeten izlet z ladjo. Proti poldnevu smo se vrnili v Izolo, zasidrali ladjo in na njej so nam postregli kosilo. Kot se za izlet na morju spodobi, so bile za kosilo ribe in le redki med nami so se odločil za drugi meni.

Po kosilu je ladja zaplula proti Piranu. Ponovno smo z morske strani uţivali v ogledu obale med Izolo in Strunjanom, strunjansko peščeno plaţo, Fieso, piranskim obzidjem ter Piranom z mogočno cerkvijo na pečini in svetilnikom na rtu.

Malo pred portoroškim zalivom smo se začeli vračati proti Izoli. Najbrţ je bilo tako zaradi vremena,saj so se črni oblaki grmadili nad Italijo in Nanosom in zato dogovor, da nas bodo drugo leto popejali do Portoroţa in Sečoveljskih solin, kjer je velik narodni park in kjer še vedno pridelujejo sol na starodaven ročni način.

Po prihodu v Izolo smo se izkrcali. Zadovoljni, ker so bili oblaki še vedno nekje nad celino, smo nekateri izkoristili čas za kopanje v morju, ostali pa za ogled Izole.

Bilo je lepo in poslovili smo se z ţeljo, da se drugo leto izpolni obljuba drugega dela plovbe in, da se ponovno srečamo.

Nada Bejakovič

Kronček 4

Sekcija pomurske regije V naši Sekciji smo bili letos zelo aktivni, saj se je vsak mesec nekaj dogajalo. Januarja smo organizirali bowlanje, katerega se je udeleţilo kar nekaj naših članov Čeprav smo bili začetniki, smo bili kar uspešni in tako smo se udeleţili tudi tekmovanja v bowlanju, ki je bilo v Mariboru. Februarja smo imeli predavanje z naslovom Probiotiki danes in izvedeli smo kako pomembni so probiotiki za naš organizem. Predavala nam je Tatjana Puc-Kous, dr. med.. Marca smo imeli srečanje, kjer smo se pogovarjali o raznih temah, med drugimi tudi o pozitivnih in negativnih izkušnjah, povezanih z našo boleznijo. Aprila smo organizirali predavanje v prostorih Zavarovalnice Triglav, z naslovom Problematika invalidov s KVČB. Maja smo organizirali predavanje o prehrani na Srednji šoli za gostinstvo in turizem Radenci. O prehrani nam je predaval strok. učitelj kuharstva Dušan Zelko, nato pa smo, pod njegovim vodstvom, hrano pripravili sami in jo na koncu tudi pojedli. Bilo je zelo zanimivo. Junija smo izvedli še eno predavanje z naslovom Kontrolna kolonoskopija pri osebah s KVČB, predavala pa nam je zdravnica (gastroenterologinja) Tatjana Puc -Kous. Izvedeli smo, da so kontrolne kolonoskopije zelo pomembne in na te moramo iti vsakih 5 let. Julija smo se člani Sekcij udeleţili prvega teka bolnikov s KVČB v Velenju, katerega je pripravila Sekcija celjsko koroške regije. Kljub temu, da nas ni bilo veliko, smo se zabavali. Julija in avgusta smo bili na zasluţenih počitnicah. Septembra smo bili na Bučariji in bilo je lepo, seveda pa se pokušnji jedi iz buč nismo mogli upreti. Oktobra smo pod vodstvom strokovnjaka za jogo nekaj izvedeli o jogi in izvedli tudi nekaj sprostitvenih tehnik. Novembra se bomo srečali na predavanju o osteoporozi in takrat bomo tudi določili plan dela Sekcije v prihodnjem letu. Decembra pa se bomo poskušali čim več zabavati. Vesela sem, da se je število izvedenih programov letos povečalo in, da ima naše Društvo vse več novih članov. Gastroenterologinji Tatjani Puc Kous pa se najlepše zahvaljujemo za predavanja in pomoč v Društvu.

Marijana Ribnikar, vodja Sekcije

Kronček 4

Mladinska sekcija S pričetkom novega koledarskega leta 2009 smo tudi člani Mladinske sekcije takoj pričeli z delom. Na prvem, januarskem, srečanju Sekcije smo skupaj z otroško sekcijo Sekcijo za otroke imeli strokovno srečanje, po srečanju pa smo se druţili ob bowlingu. 13. februarja smo imeli športno srečanje, odšli smo na bowling. V tem mesecu smo tudi začeli z redno telovadbo, ki je bila vsak petek od 18.30. do 20. ure, v Lesarski šoli Maribor. Marca smo, tako kot tudi februarja, petke preţiveli športno, v telovadnici Lesarske šole Maribor. V tem mesecu smo tudi organizirali tekmovanje v bowlingu med Sekcijami, ki je bilo 20. marca. Udeleţene so bile naslednje ekipe sekcij: MLADINSKA sekcija, LNG sekcija - ekipa 1, LNG sekcija - ekipa 2, CELJSKO - KOROŠKA sekcija, POMURSKA sekcija, ŠTAJERSKA sekcija.

Rezultati so bili naslednji: Mesto

Sekcija

Točke

Ml@di

630

LNG sekcija - ekipa 1

561

Celjsko - koroška sekcija

539

Štajerska sekcija

523

Pomurska sekcija

455

LNG sekcija - ekipa 2

398

Najboljši posamezniki so bili: Mesto

Ime in Priimek

Točke

Sekcija

Jernej Leskovšek

165

Ml@di

Drago Goršek

158

Celjsko - koroška

Jure Zagoranski

156

Ml@di

Kronček 4

Kot vidite, smo mladi zmagali, zato smo ţrebali, kdo bo naslednje leto organizator tekmovanja v bowlingu. Ţreb je izbral LGN sekcijo, tekmovanje pa bo spomladi 2010. Do takrat pa bomo v Sekciji pridno vadili.

Tudi v mesecu aprilu smo imeli ob petkih na sporedu telovadbo, ki je potekala od 18.30. do 20. ure na Lesarski šoli v Mariboru. Telovadba je prav tako potekala v maju. V tem mesecu smo organizirali še športni vikend oz. društveni tradicionalni piknik pred počitnicami. Na pikniku smo pripravili razne športne igre, v katerih so se Sekcije pomerile med seboj. Več o organizaciji tega dogodka je zapisano v posebnem poročilu, ki sva ga z bratom Dejanom tudi predstavila na Mednarodnem srečanju mladih v Amsterdamu, z naslovom Zdruţeni zmoremo več. Junija smo organizirali javno tribuno z naslovom Ţelim kvalitetno in zdravo ţiveti, čeprav sem bolan, ki je bila 3. junija na Gimnaziji Celje - Center. Javna tribuna je bila druga to šolsko leto, prvo smo organizirali v oktobru leta 2008 na OŠ Tišina. Projekt je sofinanciran s strani Ministrstva za šolstvo, tudi o tem Projektu je napisano posebno poročilo. Julija sva se člana Mladinske sekcije, Dejan in Matej KOREN, udeleţila srečanja v Amsterdamu, ki ga je organiziral EYG (EFCCA YOUTH GROUP) in je trajal 4 dni. Avgusta se je kar nekaj članov precej Mladinske sekcije z veseljem udeleţilo izleta – voţnje z barko ob slovenski obali, ki ga je organizirala vodja Sekcije primorske regije, Milena Kukrika. S tem dogodkom smo zaključili počitnice.

Tek na Venišah

Kronček 4

V septembru smo se mladi ukvarjali s tehničnimi zadevami za člane IO in vodje Sekcij, z bratom Dejanom pa sva pripravila navodilo za uporabo spletne kamere in usposobila udeleţence video konferenc za njeno uporabo. Prav tako smo pripravljali plan dela za Šolo za mlade, ki smo jo izvedli v času od 1. do 4. oktobra na Ranču Burger na Venišah. Izbrali smo prvih 11 prijavljenih članov naše Mladinske sekcije. Na taboru smo imeli pogovore s psihologinjo Tanjo Vohl-Garbouj in asist. mag. Darjo Urlep-Ţuţej, dr. med., igrali smo razne športne igre, jahali konje, uţivali v naravi in izdelovali zloţenko za našo Sekcijo. Več o dogodku je zapisano v posebnem poročilu.

Oktobra smo ponovno začeli s telovadbo v Lesarski šoli Maribor, ki je potekala vsak četrtek od 18.30. do 20. ure. 28. oktobra smo imeli tudi bowling v Ljubljani, v Klubu 300.

V novembru smo sodelovali z razstavo likovnih in literarnih del na srečanju za zdravnike v hotelu Piramida v Mariboru. Prav tako imamo v mesecu novembru in decembru na sporedu telovadbo, ki bo potekala vsak četrtek od 18.30. do 20. ure.

Matej Koren, vodja Mladinske sekcije

Kronček 4

Piknik Društva za KVČB Člani Društva za KVČB smo v Venišah imeli piknik ter športne igre. Igre nam je pripravila Mladinska sekcija Društva, za kar smo jim zelo hvaleţni. Par iger je bilo za nekatere člane malo teţje izvedljivih, a smo se kljub temu zabavali. V nedeljo zjutraj smo se v lepem vremenu odpravili iz Murske Sobote proti Venišam. Iz Sekcije pomurske regije nas je bilo devet članov, med nami sta bila tudi dva otroka. Ko smo prispeli v Veniše, nas je večina članov iz ostalih sekcij Društva ţe čakala. Pridruţili smo se jim v šotoru, kjer je na začetku zdravnica Darja Urlep predavala o enteralni prehrani. Nato je predstavnik firme Abott predstavil enteralno prehrano in na koncu je bila še degustacija. Po končanem predavanju je sledil piknik, po pikniku pa so se zvrstile športne igre. Pri prvi igri smo iskali znamenja, ki so bila v gozdu. Zmagala je tista ekipa, ki je imela najboljši čas teka in je našla vsa znamenja, člani ekip pa smo drţali pesti za svoje tekmovalce. Pri drugi igri smo lovili ribe iz bazenčka in pri tem je tekmovalec moral imeti mirno roko, da jih je lahko čim več ujel. Pri tretji igri smo metali krogle v vedro. To je bilo malo teţje, saj si se moral dobro zbrati, da si lahko zadel. Pri četrti, zadnji igri, smo vlekli vrv. To je bilo precej teţko, vendar so se nekateri znašli in v ekipo povabili močnejše nečlane in tako z njihovo pomočjo zmagali. Saj vse ni v zmagi - glavno je sodelovati in se zabavati. Smeha in veselja ni manjkalo. Na koncu je bila še razglasitev zmagovalca, to je bila Sekcija celjsko-koroške regije , druga pa je bila Sekcija zasavsko dolenjske regije. Vsi smo se zadovoljni, pa tudi malo utrujeni, odpravili domov. Ţelimo pa si še več takih srečanj.

Marijana Ribnikar 31

Kronček 4

Ţelim kvalitetno in zdravo ţiveti, čeprav sem bolan Dne 3. junija je Mladinska sekcija našega Društva na Gimnaziji Celje - Center organizirala javno tribuno z naslovom »Ţelim kvalitetno in zdravo ţiveti, čeprav sem bolan.« Projekt v zadnjih dveh šolskih letih sofinancira Ministrstvo za šolstvo in šport, v preteklih letih pa smo ga v Društvu financirali sami. V letu 2005 in 2006 smo dvakrat gostovali na osnovni šoli Tabor I v Mariboru, ki tudi zgledno skrbi za dobro počutje invalidov in bolnih otrok. V lanskem šolskem letu pa smo gostovali na Srednji ekonomski šoli v Mariboru, ki je znana po tem, da ima pozitiven odnos do drugačnih in invalidov, zato to šolo obiskuje mnogo invalidov in bolnih otrok. V tem šolskem letu smo s projektom nadaljevali v pomurski regiji in 2. oktobra 2008 izvedli javno tribuno na OŠ Tišina. 3. junija smo v Gimnaziji Celje – Center z omenjenim projektom, kateri nam je omogočil, da smo zaobjeli šole (tudi) v celjski regij. Javne tribune so se udeleţili ravnatelji in učitelji srednjih šol iz Celja, predstavniki dijakov teh šol in člani našega Društva, predvsem člani Mladinske sekcije in Sekcije za otroke Moderatorka javne tribune je bila asist. mag. Darja Urlep Ţuţej, dr. med., pediatrinja, gastroenterologinja iz Klinike za pediatrijo UKC Maribor, strokovna vodja našega Društva, ki je predstavila dve temi, in sicer »Vpliv kronične vnetne črevesne bolezni na kakovost ţivljenja mladostnika, dijaka srednje šole« in »Principi zdrave prehrane srednješolca«. Osrednji del javne tribune je bil namenjen pomenu pridobitve »statusa dolgotrajno bolnega dijaka«. Predavateljica Nevenka Kus, svetovalka z Zavoda za šolstvo, OE Celje, nam je predstavila kaj pomeni status, razloţila nam je postopek pridobitve in teţave pri pridobivanju in izvajanju le-tega. Prav tako pa nam je predstavila sporazum med fakulteto in študentom bolnikom s kronično boleznijo

. Nevenka Kus, svetovalka z Zavoda za šolstvo, OE Celje

Nato pa so spregovorili udeleţenci javne tribune in nam predstavili svoje izkušnje pri delu z učenci in dijaki bolniki s KVČB. Starši in otroci ter dijaki in študentje, neposredni koristniki »statusa dolgotrajno bolnega dijaka, pedagoške pogodbe in sporazuma« pa so nam iz prve roke povedali, kako se to izvaja v praksi, kaj jim ta boniteta prinaša oz. kako jim pomaga pri izvajanju šolskih ali študijskih obveznosti. 32

Kronček 4

Ob koncu so si udeleţenci ogledali razstavo likovnih in literarnih del mladih članov našega Društva. Ker se zaradi bolezni ne morajo dokazovati na športnih področjih, kot večina mladih, so se usmerili na druga področja. Ustvarjajo literarna in likovna dela, se preizkušajo v ročnih spretnostih in so aktivni na glasbenem področju. Svoje izdelke so razstavili Matej Koren, dijak 3. letnika Srednje ekonomske šole iz Maribora, Ana Zabukovnik učenka 8. razreda OŠ Gorica iz Velenja in Jure Zagoranski, dijak 1. letnika Prve gimnazije Maribor.

Med udeleţenci tribune se je razvila razprava o tem kako lahko šola in sošolci pomagajo otroku s KVČB.

Ugotovljeno je bilo, da šole zelo dobro poznajo status dolgotrajno bolnega dijaka, vendar se šole in dijaki največkrat posluţujejo t. i. pedagoške pogodbe, to je pogodbe med šolo, starši in dijaki, manj pa izvajajo individualni program po odločbi Zavoda za šolstvo, ki prinaša več prednosti tako šoli kot tudi dijaku. Šola ima po odločbi finančno pokrit individualni program za dijaka s posebnimi potrebami, dijak pa ima pravice, ki so mu priznane tudi za opravljanje mature in se prenesejo tudi na fakulteto, medtem ko velja pedagoška pogodba samo za čas šolanja brez zaključne mature. Tako smo šolam in dijakom pojasnili, da se naj posluţujejo t. i. pedagoške pogodbe za čas pridobitve statusa dolgotrajno bolnega dijaka (postopek do odločbe bi po zakonu moral biti zaključen v 6-ih mesecih, vendar je čakalna doba v celjski regiji tudi do enega leta), vsekakor pa si naj pridobijo status dolgotrajno bolnega dijaka oz. odločbo, ker jim prinaša večjo varnost in predstavlja obveznost za šolo, da jo izvaja tako kot je to zapisano v odločbi.

Danica Koren, tajnica društva

Kronček 4

Oživitev delovanja Sekcije za otroke Ţe kar nekaj časa je tlela ţelja, da bi v Društvu za KVČB zopet zaţivela Sekcija za otroke, ki je pravzaprav predstavljala začetek delovanja našega Društva. Iz svojih izkušenj vem, da se je laţje spopadati s teţavami, če si seznanjen s potekom bolezni, zdravljenjem, zdravim načinom ţivljenja, in drugimi koristnimi informacijami. Vendar iz izkušenj nas staršev vemo, da so te aktivnosti Društva za naše otroke velikokrat prezehtavne in nezanimive. Nam staršem je teţko, saj sami ne čutimo teţav, ampak moramo čutiti z našimi otroki in jim pomagati skozi mnoge preizkušnje, ki so velikokrat teţke celo ţe za odrasle. Tudi sama bolezen pri naših otrocih zahteva drugačne pristope, prav tako zahteva posebno pozornost pri vključevanju v redne šolske dejavnosti. Vemo tudi, da je laţje, če lahko komu zaupaš, tudi če te morda samo posluša, te vzpodbuja … Zato ţelimo, da bi svoje izkušnje lahko delili in si tako pomagali. Še posebej pa smo veseli, da imamo to srečo, da nas pri tem podpirajo in nam pomagajo tudi naši zdravniki. Ţelja nas vseh je, da našim otrokom skozi razne aktivnosti omogočimo:    

spoznavanje zdravega načina ţivljenja, druţenje in medsebojno spoznavanje izven bolnišnice, spodbujanje k čimbolj neodvisnemu ţivljenju z boleznijo, razvijanje pozitivne podobe in samopotrjevanje.

V februarju je bil prvi sestanek Sekcije za otroke in Mladinske sekcije, kjer smo pridobili tudi kar nekaj novih članov, kar je dalo potrditev, da si tudi straši ţelimo takšne oblike sodelovanja in predavanj, ki so prilagojena našim potrebam in potrebam naših otrok.

V aprilu sem prevzela vodenje Sekcije za otroke. Naša prva aktivnost je bila, da uresničimo idejo o izvedbi prvega otroškega tabora za otroke. Tabor je potekal od 9. do 15. avgusta na Debelem rtiču. Udeleţilo se ga je dvanajst otrok (šest dečkov, šest deklic) v starostni skupini od 9 do 16 let. Otrokom smo skozi igro, predavanja, oglede in z udeleţbami na ustvarjalnih delavnicah, prikazali načine zdravega in aktivnega preţivljanja prostega časa. Med aktivnostmi so se zelo dobro povezovali, sodelovali so med sabo, drug drugemu pomagali … Skratka, delovali smo kot velika druţina. 34

Kronček 4

Kljub kratkemu času za pripravo tabora nam je uspelo. Posebej pa smo veseli, da so bili zadovoljni tudi otroci in da si še ţelijo takšnih druţenj. Ob tem bi se še posebej zahvalili za sodelovanje našim zdravnicam Darji, Martini in Tanji, saj so nam s svojim sodelovanjem nudile strokovno podporo,:saj so nam s svojim sodelovanjem ne samo nudile strokovno podporo, ampak so nam podarile tudi veliko lepih trenutkov našega druţenja. V decembru bomo pripravili še miklavţevanje in hkrati naše srečanje izkoristili za predstavitev predloga plana dela Sekcije za otroke za naslednje leto.

Zato vas - dragi otroci - vabimo, da se kolikor se le da pogosto udeleţujete naših dejavnosti. Spoštovani starši, vas pa vabimo, da podpirate naše otroke in s svojimi idejami ter aktivnostmi pomagate pri delovanju Sekcije za otroke. Tako bomo našim malim sončkom polepšali njihovo otroštvo, saj so zaradi bolezni velikokrat prikrajšani za mnoge otroške radosti.

Marija Zabukovnik, vodja Sekcije

Sekcija za avtoimuni hepatitis: Sekcija nudi podporo druţinam, ki imajo otroke z diagnozo avtoimunega hepatitisa oz. skleroznega kolangitisa ali sorodno boleznijo. Nudi pomoč pri iskanju informacij o bolezni, drugega zdravniškega mnenja o zdravljenju, razpolaga z informacijami o moţnostih zdravljenja v tujini, posreduje pa kontakte z drugimi bolniki in s starši otrok, ki imajo to bolezen. 35

Kronček 4

EFFCA Pozdravljeni. Kot predstavnik našega Društva v Evropski zvezi društev, bi vam rad predstavil Fundacijo, ki je bila ustanovljena s pomočjo EFCCA in s katero poskušamo zagotoviti sredstva za raziskave na področju zdravljenja KVČB. Kot član predsedstva Evropske zveze sem tudi član nadzornega odbora Fundacije. Verjamem, da bomo tudi z njeno pomočjo vzpodbudili več raziskav na tem področju, ki ne bodo odvisne samo od sredstev farmacevtske industrije, ampak tudi neposredno od zainteresiranih posameznikov. Tako je namreč moţno pridobiti vpliv na izbor raziskav, prav tako pa tudi vpliv na njihov potek. Rezultati delovanja Evropske zveze in Fundacije so ţe vidni v vedno boljšem sodelovanju med EFCCA in ECCO (evropska Zveza za Chronovo bolezen in kolitis, ki zdruţuje zdravnike in raziskovalce), predvsem kot partnerja v enem izmed največjih raziskovalnih projektov kar jih je bilo kdaj izvedenih v Evropi z našega interesnega področja. Predstavitev je povzeta po spletni strani www.ibdresearch.org in strani na Facebooku. V tem prispevku je predstavljena Fundacija, predstavljena pa sta tudi predsednik in sekretar Fundacije. Dušan Baraga, delegat društva za KVČB v EFCCA, član Health group pri EFCCA, član predsedstva EFCCA, član nadzornega odbora IDB Research Fundation

Več kot milijon ljudi v Eropi ima Crohnovo bolezen ali ulcerozni kolitis ( skupaj sta bolezni imenovani kronična vnetna črevesna bolezen – KVČB). Nekateri domnevajo, da je število še precej večje - preko 1.5 milijona. Domnevajo, da je pribliţno toliko obolelih tudi v Severni Ameriki in da je na svetu okrog 4-5 milijonov bolnikov s to boleznijo. Ker ni znanega vzroka bolezni, pa tudi ne učinkovitega zdravljenja, ta huda bolezen lahko močno zniţa kvaliteto ţivljenja oseb s KVČB. Fundacija si je zadala cilj, da spremeni to stanje. Naše poslanstvo je zagotoviti sredstva za:  preprečevanje in zdravljenje KVČB,  izboljšanje splošnega počutja in oskrbo oseb s to boleznijo,  vse kar je posredno ali neposredno povezano ali se nanaša na prejšnji alineji povsod po svetu. Pravzaprav sem prvič slišal za Crohnovo bolezen pred pribliţno 40-imi leti, ko je za njo zbolela moja ţena. Najprej je potrebovala zdravljenje in nato tudi operacijo. Takrat sva še ţivela na otoku Wight, kar je pomenilo dolga potovanja – včasih tudi z reševalnim vozilom in trajektom. Kasneje so tudi njeni materi, moji tašči, diagnosticirali Crohnovo bolezen. To je bil čas postopnih začetnih spoznanj o KVČB – kronični vnetni črevesni bolezni - tako za zdravnike, medicinske sestre, raziskovalce in ljudi, ki so bili diagnosticirani - pravzaprav za vse, ki so bili kakorkoli povezani s KVČB.

Rodney Mitchell 36

Kronček 4

V tistem času, v Evropi, še ni bilo organizacij za bolnike s KVČB in njihove druţine, zato sva oba ţelela izvedeti več o tej bolezni, ki je tako zelo zapletena, izčrpavajoča in dolgotrajna. Zaradi Myrine bolezni smo obiskali veliko bolnišnic v Veliki Britaniji, prestala je mnogo operacij med obdobji poslabšanj in, kot mnogi drugi, se je tudi ona udeleţevala različnih študij o moţnih novih zdravljenjih. Ţe več kot 25 let sva oba prostovoljca Nacionalnega zdruţenja za Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis v Veliki Britaniji (NACC), ki je bilo ustanovljeno leta 1979. Nekaj časa sem bil član Nacionalnega odbora, predsednik Nacionalnega zdruţenja in dolgoročni vodja skupine Dorset NACC. Kot eden izmed delegatov Velike Britanije (VB) v Evropski federaciji za Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis – EFCCA, sem bil leta 1998 izvoljen za predsednika EFCCE in ostal na tem poloţaju dolgih 10 let. Kot rezultat iniciative članov EFCCA, ki so ţeleli sodelovanje v raziskavaho kronično vnetni črevesni bolezni, je bila ustanovljena raziskovalna Fundacija v katero sem bil povabljen kot predsednik skupine. Sedaj sem v pokoju, vendar s svojim znanjem s področja financ pomagam večjim prostovoljnim organizacijam v Evropi, primarno European Genetic Alliances' Network (EGAN), poleg tega pa tudi številnim ostalim evropskim in mednarodnim organizacijam, ki so povezane z zdravstvenim varstvom. Pred kratkim sem se pridruţil Odboru za raziskave Crohnove bolezni pri otrocih – CICRA, katera ne samo da zbira sredstva za raziskave Crohnove bolezni in kolitisa v VB, ampak tudi podaja informacije in je v podporo otrokom z KVČB in njihovim druţinam. Kot mnogi drugi prostovoljci, ki svoje delo opravljamo s srcem, sem tudi jaz velikokrat razočaran, da po tako dolgem času še vedno nismo odkrili odgovora na vprašanje – zakaj Crohnova bolezen in zakaj kolitis – čeprav smo veliko izvedeli in imamo vsi boljše znanje o obeh boleznih in je na voljo večji obseg različnih terapevtskih moţnosti. S sodelovanjem raziskovalne Fundacije in EFCCA, s partnerji in podobnimi zdruţenji po vsem svetu upamo, da bomo izvedeli še več o KVČB. In upamo, da lahko tudi vi pripomorete k boljšemu razumevanju KVČB, kajti bolezen ne prizadene samo bolnikov, temveč tudi njihove druţine. Nova raziskovalna Fundacija nam pomaga pri našem trudu. Veselimo se vašega prispevka na Facebooku. Lahko pa nam pomagate tudi kako drugače. Leta 1992 so mi postavili diagnozo ulcerozni kolitis in še posebno na začetku sem doţivel nekaj hudih zagonov. S pomočjo nizozemskega zdruţenja pacientov sem spoznal veliko ljudi s Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom in ugotovil, da se ti bolezni med seboj zelo razlikujeta. Nekateri, kot na primer jaz, imamo bolezen pod nadzorom, pri drugih pa ima bolezen uničujoč vpliv na ţivljenje. Zame je bila velika nagrada, da sem lahko pomagal pri organizaciji vikendov za mlade z KVČB. Še posebej najmlajši so imeli največ koristi od druţenja z vrstniki - pridobili so samozavest in se naučili, da lahko uresničimo ţivljenjske cilje tudi s KVČB.

Wouter Miedema, tajnik in delegat Nizozemskega združenja oseb s Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom (CCUVN) za EFCCA, vodja EFCCA odbora za komunikacije, član ekipe EFCCA-EYG poletnega tabora ter nekdanji član odbora CCUVN (Nizozemska zveza za Crohnovo bolezen in kolitis).

Istočasno pa se me je dotaknilo tudi trpljenje, ki so ga morali nekateri od teh otrok prenašati: izčrpanost od kroničnega vnetja, obvladovanje negotovosti, ki jo je prinesla bolezen in, poleg vsega, so morali prenašati še neugodne stranske učinke zdravil. To me je navdihnilo, da pomagam pri uspehu naše Fundacije. Trenutno delam kot informacijski analitik. Svoj čas rad preţivljam s svojo ţeno Lindo in najino psičko Pandoro in seveda rad delam za EFCCA in Fundacijo. 37

Kronček 4

POROČILO IZ »EFCCA YOUTH GROUP (EYG) – EFCCA MLADI« EFCCA - European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations Evropsko društvo za Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis Amsterdam, 09.-12. julij 2009 Z bratom Matejem sva se kot delegata za Slovenijo udeleţila srečanja »EFCCA MLADI« z naslovom »United we can achieve anything«, ki je letos potekalo v Amsterdamu na Nizozemskem. Srečanja se je udeleţilo 25 članov vseh evropskih drţav, ki so včlanjene v zdruţenje EFCCA. Prvi dan našega srečanja je bil namenjen prihodu v Amsterdam, ter spoznavanju ostalih soudeleţencev tega srečanja. Izvedli smo tudi spoznavno igro, pri kateri je vsak povedal nekaj o sebi. Od organizatorjev nizozemskega Društva - CCUVN smo dobili nahrbtnike, v katerih so bile brošure s koristnimi informacijami o Amsterdamu ter program srečanja. Drugi dan našega srečanja sva bila z Matejem, skupaj z nekaterimi drugimi udeleţenci, povabljena na pogovor z enim od sponzorjev Schering-Plough. Pogovarjali smo se o bolezni, zdravljenju v naši drţavi in podobno. Kasneje smo skupaj z vsemi ostalimi udeleţenci poslušali predstavitev o evropskem zdruţenju EFCCA in EFCCA mladi. Sledila je kratka pavza, kasneje pa delavnice, kjer smo se razdelili na dve skupini. Prva skupina se je udeleţila delavnice z naslovom »Aktivnosti v tvoji drţavi«, kjer je Wouter Miedema predstavil, kako organizirati srečanje, izpeljati projekt in dosegati cilje. Na koncu smo se razdelili v manjše skupine in vsaka od njih je morala narediti načrt za organizacijo poljubnega dogodka. V drugi delavnici z naslovom »Ti in KVČB« pa smo v revijah iskali slike, ki izraţajo naše počutje, ter izdelovali obraze, ki se navezujejo na posameznikovo sprejemanje bolezni. Po kosilu sta se skupini zamenjali, tako da smo se vsi člani udeleţili obeh delavnic. Kasneje smo imeli še športni dogodek, kjer smo igrali igro podobno baseballu. Tretji dan smo predstavili vsak svoj projekt. Nato smo imeli še dve delavnici, ena je imela naslov »Ozaveščenost« in druga »Informacije o KVČB«, kjer smo se pogovarjali kako seznaniti ljudi o tej bolezni. Popoldan smo imeli prosto za ogled mesta, zvečer pa slavnostno večerjo na ladjici, ko smo pluli po kanalih Amsterdama. Zadnji dan je bil namenjen slovesu ter odhodu domov. S srečanja sem se vrnil poln novih vtisov in s še eno pozitivno izkušnjo v ţivljenju. Dejan Koren

Kronček 4

Spoštovani, pred petimi leti je začelo biti srce našemu društvu. Za prve utripe so zasluţne štiri ţenske Darja Urlep Ţuţej, Erika Macur, Nada Bejakovič in Danica Koren - pogumne ustanoviteljice društva. Znani so namreč brezuspešni poskusi, ko je društvo resda na papirju nastalo, a ni zaţivelo. Naše društvo je bilo sprva namenjeno samo otrokom in mladostnikom, ker pa so ustanoviteljice čutile potrebo in stisko vseh bolnikov s KVČB, so društvo in članstvo razširile. Veliko dela, napora, vloţenega prostega časa, energije in volje je bilo potrebno, da je društvo prehodilo trdo pot in premagalo birokratske ovire, da sploh še obstaja. Ves čas pa je društvo, kar uradno še vedno smo, sodelovalo z zdravniki. Ti so nam doslej vedno stali ob strani in z nami na srečanjih delili svoje znanje, mi pa z njimi naše izkušnje. Strokovni prispevki imajo veliko teţo, njihovo pomembnost pa začutimo šele, ko jih v miru prebiramo. V vseh štirih številkah Krončka so zdravniki z veseljem sodelovali in za društveno glasilo pisalo z vso odgovornostjo. Vsem se zahvaljujem za delo in čas, ki so ga v to vloţili. Bogato bero strokovnega znanja o naših boleznih smo s pomočjo zdravnikov objavili v Krončku, ki ga lahko prebiramo vsi bolniki, s tem pa širimo znanje o naši bolezni in tudi tako postajamo ozaveščeni bolniki. Večino zdravnikov smo lahko osebno spoznali na različnih predavanjih, kjer smo se z njimi sproščeno pogovarjali, kar je vsekakor razbijalo tabuje o nedostopnosti in vzvišenosti ljudi v belih haljah. In nenazadnje se moram, kot urednica zahvaliti Dejanu Korenu za reševanje računalniških ugank, korekture in iskanje prepotrebnih fotografij, ki Krončka popestrijo. Hvala tudi za ves trud, ki ga vlaga v društveno spletno stran. Ta je letos zaţivela tudi v povsem novi podobi. Vso delo in energija vloţena v petih letih v delovanje društva se lahko ocenjuje le z znanim citatom iz Malega princa: »Kdor hoče videti, mora gledati s srcem.« Vse dobro,

Barbara Bradač urednica glasila

Kronček 4

BIOLOŠKA ZDRAVILA V ZDRAVLJENJU OTROK IN MLADOSTNIKOV S KRONIČNO VNETNO ČREVESNO BOLEZNIJO Mag. Darja Urlep-Ţuţej, dr. med., prof. dr. Dušanka Mičetić-Turk, dr. med. Klinika za pediatrijo Univerzitetni klinični center Maribor Povzetek Biološka zdravila pomenijo velik napredek v zdravljenju kronične vnetne črevesne bolezni pri otrocih in mladostnikih. Po sedanjih smernicah zdravljenja jih uporabljamo, ko ne doseţemo remisije s standardnim zdravili in/ali popolno enteralno prehrano. Zdravljenje z biološkimi zdravili bistveno izboljša kakovost ţivljenja, pospeši rast in razvoj ter zmanjša potrebo po operativnih posegih tudi pri otrocih z najteţjimi oblikami bolezni. Zaradi moţnosti razvoja stranskih učinkov pa je potrebno otroke in mladostnike, ki prejemajo biološka zdravila, skrbno spremljati, predvsem pa zagotoviti zdravljenje v specializiranih terciarnih centrih, ki so posebej usposobljeni za ta namen.

Uvod Kronična vnetna črevesna bolezen (KVČB) je ena izmed najteţjih kroničnih bolezni v obdobju otroštva in adolescence, ki pomembno vpliva na kakovost ţivljenja bolnikov. Zdravljenje otrok in mladostnikov s KVČB je usmerjeno v tri najpomembnejše cilje. 1. Vzpostaviti in vzdrţevati remisijo bolezni. 2. Omogočiti normalno rast in razvoj. 3. Vplivati na čim bolj kakovostno ţivljenje. Osnovna shema zdravljenja otrok in mladostnikov s KVČB je podobna zdravljenju odraslih bolnikov (slika 1). Pomembna razlika je v tem, da v pediatriji pogosteje in uspešneje uporabljamo zdravljenje s popolno enteralno prehrano ter bistveno manj uporabljamo kortikosteroide. Ţe ob postavitvi diagnoze Crohnove bolezni je nizka rast prisotna pri 15-40 % bolnih otrok, kortikosteroidi pa dodatno zavirajo rast. Zaradi vpliva na rast in številnih drugih stranskih učinkov, se poskušamo zdravljenju s kortikosteroidi izogniti, kolikor je le mogoče, nikakor pa ne uporabljamo kortikosteroidov za vzdrţevanje remisije. Za ta namen uporabljamo imunosupresive, najpogosteje azatioprin (Imuran). V zadnjih letih pa imamo na voljo zelo učinkovita biološka zdravila za zdravljenje najteţjih oblik, pri katerih standardno zdravljenje ni učinkovito. 40

Kronček 4

Slika 1. Osnovna shema zdravljenja kronične vnetne črevesne bolezni.

Za zdravljenje otrok in mladostnikov s KVČB je zaenkrat registrirano biološko zdravilo infliksimab (Remicade), ki je himerno (75% humano, 25% mišje) monoklonalno IgG1 protitelo, usmerjeno proti citokinu TNF-alfa (tumor necrosis factor alfa). Na slovenskem trţišču je tudi adalimumab (Humira), ki je prav tako monoklonalno protitelo razreda IgG1, vendar je popolnoma humano, brez mišjega deleţa. Zaenkrat za otroke to zdravilo še ni registrirano, vendar ga lahko vseeno uporabljamo, če z infliksimabom nismo dosegli učinka. Mehanizem delovanja je podoben pri obeh vrstah bioloških zdravil.

Mehanizem delovanja infliksimaba in adalimumaba V aktivno vneti sluznici prebavne cevi bolnikov s Crohnovo boleznijo in tudi ulceroznim kolitisom so našli povečane koncentracije citokina TNF-alfa, ki ima ključno vlogo v vzdrţevanju vnetja v prebavni cevi.

Kronček 4

Infliximab in adalimumab se veţeta tako na topni kot tudi na membransko vezani TNF-alfa. Na ta način zavreta delovanje topnih molekul TNF-alfa, hkrati pa prav zaradi delovanja na membransko vezani TNF-alfa privedeta do zmanjšanja aktiviranih imunskih celic, ki so prekomerno nakopičene v vnetni sluznici prebavne cevi. Na ta način se vnetje v sluznici prebavne cevi umiri, velikokrat se doseţe prava sluznična remisija.

Indikacije za zdravljenje z infliksimabom pri otrocih in mladostnikih s KVČB Indikacije pri KVČB otrok in mladostnikov so zelo podobne kot pri zdravljenju odraslih bolnikov. Biološka zdravila uporabljamo za: 1.

Zdravljenje teţjih oblik luminalne Crohnove bolezni, kjer zdravljenje s standardnimi zdravili in /ali enteralno prehrano ni uspešno.

Zdravljenje fistulizirajočih oblik Crohnove bolezni.

Zdravljenje teţjih oblik ulceroznega kolitisa, neodzivnega na standardno zdravljenje.

Način aplikacije Infliksimab lahko dajemo le v bolnišnici, v intravenozni obliki, v odmerku 5 mg/kg telesne teţe (TT) v 2-4-urni infuziji. Shema zdravljenja za indukcijo remisije predvideva infuzijo v tednih 0,2 ter 6. Za vzdrţevanje remisije se daje infliksimab v infuziji vsakih 8 tednov. V kolikor učinek popušča, lahko odmerek zdravila povišamo na 10 mg/kg TT ali zmanjšamo interval med posameznimi infuzijami. Adalimumab se daje podkoţno, v 14-dnevnih razmakih. Odmerek zdravila je prav tako prilagojen telesni teţi otroka oziroma mladostnika.

Učinkovitost infliksimaba pri Crohnovi bolezni Številne klinične študije so dokazale nesporno učinkovitost infliksimaba v zdravljenju zmerno hudih in hudih oblik Crohnove bolezni tudi pri otrocih in mladostnikih in ne le pri odraslih bolnikih. Leta 1993 je bil v literaturi prvič objavljen primer zdravljenja 13-letne deklice s hudo obliko Crohnove bolezni, pri kateri zdravljenje z mesalazinom, prednizolonom in azatioprinom ni imelo učinka. Ţe po enem odmerku infliksimaba (10 mg/kg telesne teţe) je nastopilo klinično izboljšanje, ki je trajalo 3 mesece. Sledile so posamezne študije z manjšim številom pediatričnih bolnikov s Crohnovo boleznijo, ki so pokazale uspešnost zdravljenja z infliksimabom tudi pri bolnikih z najteţjimi oblikami bolezni, neodzivnimi na vsa druga standardna zdravila.

Kronček 4

V letu 2007 je bil objavljena ameriška REACH študija, ki je do sedaj največja multicentrična, randomizirana, s placebom kontrolirana pediatrična študija o učinkovitosti in varnosti infliksimaba. V študijo so vključili 112 pediatričnih bolnikov z zmerno in hudo stopnjo aktivnosti Crohnove bolezni, ki so prejeli 5 mg/kg TT infliksimaba v tednih 0,2 in 6. Po desetem tednu so ocenili uspešnost zdravljenja. V tem času je imelo 88,4% bolnikov klinični odgovor in 58,9% klinično remisijo. Bolnike s kliničnim odgovorom in remisijo so randomizirali v dve skupini. V prvi skupini so bolniki prejemali infliksimab v odmerku 5 mg/kg TT vsakih 8 tednov, v drugi skupini vsakih 12 tednov. Vsi so prejemali dodatno še imunosupresive. Ugotovili so, da so boljši uspehi zdravljenja, če dajemo zdravilo vsakih 8 tednov. Nedavno objavljena francoska multicentrična študija je zajela 40 otrok in mladostnikov s hudo obliko Crohnove bolezni. Po 10. tednu zdravljenja (po treh indukcijskih odmerkih infliksimaba) so pri 85% beleţili remisijo. Bolnike so po 10. tednu zdravljenja randomizirali v skupino z rednim vzdrţevalnim zdravljenjem na 8 tednov in skupino z občasnimi infuzijami ob poslabšanjih. V prvi skupini je imelo po 1 letu remisijo 83% bolnikov, v drugi skupini pa 61% bolnikov. V nizozemski multicentrični študiji so spremljali 66 pediatričnih bolnikov s teţko obliko Crohnove bolezni, ki so imeli začetni klinični odgovor na infliksimab in so prejemali redne vzdrţevalne odmerke zdravila. V povprečju so njihovo zdravstveno stanje spremljali 41,3 mesece. Pri 70% so beleţili zelo dober klinični odgovor. Pri 56,1% bolnikov je bila še naprej potrebna vzdrţevalna terapija. Učinkovitost infliksimaba pri ulceroznem kolitisu Sprva je bil infliksimab registriran le za bolnike s Crohnovo boleznijo. Za bolnike z ulceroznim kolitisom so ga registrirali šele leta 2006. Leta 2002 so v Centru za zdravljenje otrok in mladostnikov s KVČB v Philadelphii prvi preizkusili učinkovitost infliksimaba, in sicer pri teţkih oblikah ulceroznega kolitisa. Opisali so uspešnost infliksimaba pri šestih od devetih otrok s teţko obliko ulceroznega kolitisa. V letu 2003 smo na našem Oddelku zdravili 10-letno deklico, ki je imela hudo potekajočo obliko ulceroznega kolitisa, neodzivnega na zdravljenje z intravenskimi kortikosteroidi in ostalimi standardnimi zdravili. Zaradi tega je bila deklica predvidena za takojšno nujno operativno odstranitev celotnega debelega črevesa (urgentno totalno kolektomijo). Po posvetu s Centrom za zdravljenje otrok in mladostnikov s KVČB v Philadelphiji, smo deklici aplicirali infliksimab v enkratni infuziji v odmerku 5 mg/kg TT, čeprav so bila takrat mnenja drugih centrov glede zdravljenja z infliksimabom pri ulceroznem kolitisu nasprotna. Ţe po treh dneh je prišlo do kliničnega izboljšanja in predvidena operacija ni bila potrebna. Doseţeno remisijo smo vzdrţevali z azatioprinom.

Kronček 4

Kasneje so sledile manjše študije o učinkovitosti infliksimaba pri ulceroznem kolitisu z nasprotujočimi rezultati. Od leta 2005 dalje pa je več randomiziranih kontroliranih študij dokazalo nesporno učinkovitost zdravila tudi pri bolnikih z ulceroznim kolitisom. Novejše študije potrjujejo uspešnost zdravljenja z infliksimabom tudi pri otrocih in mladostnikih z najteţjimi oblikami ulceroznega koltisa, kjer standardno zdravljenje nima učinka. Zdravljenje z infliksimabom pogosto uspešno zavre vnetje črevesa do te mere, da ni potrebno opraviti kolektomije. Neodzivnost na infliksimab Bolnike, ki ne odgovorijo na zdravljenje z infliksimabom, razvrstimo v tri skupine. V prvi skupini so primarno neodzivni bolniki (t.i.«primary non responders«), ki ţe takoj v začetku zdravljenja ne odgovorijo na infliksimab. Takšnih je pribliţno ena tretjina. Pri otrocih in mladostnikih je deleţ primarno neodzivnih bolnikov nekoliko manjši (od 20 do 25%). V drugi skupini so bolniki, pri katerih sicer ima infliksimab na začetku učinek, vendar ta začne kasneje popuščati. V tretjo skupino so razvrščeni bolniki, ki razvijejo preobčutljivostne reakcije na infliksimab. Zakaj so nekateri bolniki neodzivni na anti-TNF biološka zdravila, ostaja odprto vprašanje. Verjetna se zdi razlaga, da na infliksimab neodzivni bolniki nimajo TNF-odvisnega vnetja črevesne sluznice in da imajo pri njih pomembnejšo vlogo drugi citokini. Pri teh bolnikih bi bila zato bolj učinkovita druga biološka zdravila (anticitokinska zdravila). Zaradi tega znanstveniki v zadnjem času intenzivno razvijajo druga biološka zdravila, ki bodo uspešna tudi pri bolnikih, ki se ne odzivajo na zdravljenje z infliksimabom ali adalimumabom. Kakšne so moţnosti zdravljenja pri bolnikih, ki so postali neodzivni na infliksimab? Prva moţnost je, da povečamo dozo infliksimaba s 5 mg/kg TT na 10 mg/kg TT ali skrajšamo interval med posameznimi infuzijami. V kolikor ne doseţemo zadovoljivega učinka, zamenjamo infliksimab z drugo generacijo anti-TNF monoklonskih protiteles. V Sloveniji imamo trenutno na voljo adalimumab, popolnoma humanizirano anti-TNF protitelo. Za otroke zaenkrat še ni registriran, vendar ţe potekajo klinične študije, ki kaţejo učinkovitost in varnost adalimumaba tudi za to starostno obdobje. Protitelesa proti infliksimabu Med zdravljenjem z biološkimi zdravili se lahko pojavijo protitelesa (ATI – antibodies to infliksimab). Pojav protiteles proti infliksimabu je povezan z zmanjšanim učinkom zdravljenja in z večjim tveganjem za infuzijske reakcije. V ameriški pediatrični študiji so našli protitelesa proti infliksimabu pri 35,3% bolnikov. Bolniki, ki so hkrati z infliksimabom prejemali tudi imunosupresive, so imeli manjše tveganje za pojav protiteles.

Kronček 4

V drugih študijah so našli protitelesa proti infliksimabu v bistveno manjšem deleţu. V pediatrični REACH študiji so beleţili protitelesa pri 2,9% bolnikov, ki so bili na vzdrţevalnem zdravljenju z infliksimabom. Pri bolnikih, ki jim učinek infliksimaba popušča, določamo serumsko koncentracijo protiteles proti infliksimabu, vse bolj pa se priporoča tudi določanje koncentracije TNF-alfa in prostega infliksimaba v serumu bolnikov, ki so na vzdrţevalnem zdravljenju z infliksimabom. Študije so pokazale, da se protitelesa pogosteje razvijejo pri epizodičnem dajanju infliksimaba (ob poslabšanjih) kot pri rednem vzdrţevalnem zdravljenju, zato se tudi zaradi tega vsekakor priporoča redno vzdrţevalno zdravljenje z infliksimabom. Stranski učinki zdravljenja z biološkimi zdravili, tudi pri otrocih in mladostnikih, so opisani v naslednjem prispevku. Predvsem moramo biti pozorni na morebitne akutne in pozne infuzijske reakcije. Bolniki, ki prejemajo biološka zdravila, imajo tudi večje tveganje za razvoj okuţb. Zato je pomembno, da se izogibajo kontaktom z okuţenimi osebami, ţivalmi, predmeti in da skrbijo za ustrezno zdravo varovalno prehrano.

Zaključek Infliksimab in adalimumab sta učinkovita pri večini bolnikov z najteţjimi oblikami Crohnove bolezni in ulceroznega kolitisa, pri katerih s standardnimi zdravili ne moremo doseči remisije. Velika prednost zdravljenja z biološkimi zdravili je predvsem v bistveno izboljšani kakovosti ţivljenja teh bolnikov, ki lahko nadaljujejo šolanje, se odločijo za ţelen poklic in so kasneje v ţivljenju normalno zaposljivi. Zdravljenje z biološkimi zdravili otrokom s KVČB omogoči normalno otroštvo ter pripomore k pozitivni samopodobi, ki jo je porušila bolezen. Velikega pomena je tudi, da tovrstno zdravljenje pomembno pospeši rast in razvoj v otroštvu in puberteti, ker zmanjša aktivnost bolezni in potrebo po kortikosteroidnem zdravljenju. Zaradi moţnosti razvoja stranskih učinkov (ti so opisani v naslednjem prispevku) pa je potrebno zdravstveno stanje otrok in mladostnikov, zdravljenih z biološkimi zdravili, skrbno nadzirati in voditi v posebej za to usposobljenih terciarnih centrih.

Kronček 4

STRANSKI UČINKI ZDRAVLJENJA KRONIČNE VNETNE ČREVESNE BOLEZNI Z BIOLOŠKIMI ZDRAVILI Mag. Darja Urlep-Ţuţej, dr.med., prim. Cvetka Pernat,dr.med., mag. Dejan Urlep, dr.med. Univerzitetni klinični center Maribor Povzetek Sodobnega zdravljenja kronične vnetne črevesne bolezni si brez bioloških zdravil ne moremo več predstavljati. Infliksimab in adalimumab sta učinkovita pri večini bolnikov z najteţjimi oblikami Crohnove bolezni in ulceroznega kolitisa, pri katerih s standardnimi zdravili ne moremo doseči remisije. Velika prednost zdravljenja z biološkimi zdravili je predvsem v bistveno izboljšani kakovosti ţivljenja tudi najteţjih bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo. Med samim zdravljenjem z biološkimi zdravili pa moramo biti ves čas pozorni na morebiten razvoj stranskih učinkov. Na ta način lahko hitro odreagiramo in se izognemo hujšim posledicam. Zato je pomembno, da so tudi bolniki, ki prejemajo biološka zdravila, zelo dobro seznanjeni z vsemi moţnimi stranskimi učinki tega zdravljenja. V prispevku so navedeni najpomembnejši stranski učinki anti-TNF bioloških zdravil, ki se uporabljajo za zdravljenje kronične vnetne črevesne bolezni. INFUZIJSKE REAKCIJE Ob zdravljenju z infliksimabom (Remicade) se lahko pojavijo tako akutne kot tudi pozne infuzijske reakcije. Akutne infuzijske reakcije Akutne infuzijske reakcije so definirane kot reakcije, ki se pojavijo znotraj dveh ur po začetku infuzije. Lahko so hude (oteţeno dihanje, padec krvnega tlaka, anafilaktični šok) ali zmerne in blage (vročina, blaţji padec krvnega tlaka, srbenje, pojav rdečih srbečih madeţev po koţi, pojav urtikarije (koprivnica), bolečina v prsnem košu, slabost, glavobol). Gre za pseudoalergične ali prave alergične reakcije, ki so posredovane z IgE protitelesi. V ACCENT I študiji, ki je ena največjih randomiziranih s placebom kontroliranih študij učinkovitosti in varnosti infliksimaba pri odraslih bolnikih, je bila prevalenca akutnih infuzijskih reakcij 23%. Med njimi je bilo 3,8% hudih reakcij.

Kronček 4

V pediatrični REACH študiji so beleţili infuzijske reakcije pri 17% bolnikov, ki so prejemali infliksimab vsakih 8 tednov in pri 18% bolnikov, ki so prejemali zdravilo v 12-tedenskih razmakih. V nizozemski študiji, kjer so spremljali 66 pediatričnih bolnikov s CB, ki so prejemali infliksimab, je pri 12,1% bolnikov prišlo do takojšnje infuzijske reakcije. Zaradi moţnosti pojava takojšnih infuzijskih reakcij, je potrebno bolnike, ki jim teče infuzija, skrbno nadzorovati. Bolnikom z znanimi alergijami pred infuzijo infliksimaba apliciramo premedikacijo (antialergična zdravila). Pozne infuzijske reakcije Pozne infuzijske reakcije se pojavijo dva do štirinajst dni po aplikaciji biološkega zdravila. Bolezenski znaki so podobni serumski bolezni. Najpogostejše so bolečine v mišicah in sklepih, lahko se pojavita tudi vročina in izpuščaj. Hujše reakcije so opisane pri bolnikih, ki so prejeli infliksimab po daljšem intervalu kot 2 meseca. V patogenezi naj bi imeli vlogo imunski kompleksi. Bolezenski znaki običajno izzvenijo v 12 tednih. V zdravljenju teh reakcij so najbolj uspešni kortikosteroidi. V ACCENT študiji je bila prevalenca poznih infuzijskih reakcij 2,3%. V kolikor se pojavijo tovrstne reakcije, je smiselno razmisliti o prehodu na humanizirane oblike anti-TNF bioloških zdravil (npr. zamenjati infliksimab z adalimumabom). Protitelesa proti infliksimabu in razvoj infuzijskih reakcij Številne študije so dokazale povezavo pojava protiteles proti infliksimabu (ATI – antibodies to infliximab) z nastankom infuzijskih reakcij. Bolniki, ki so razvili protitelesa proti infliksimabu, imajo večje tveganje za razvoj infuzijskih reakcij. Protitelesa proti infliksimabu lahko določamo v serumu bolnikov, ki prejemajo biološka zdravila.

OKUŢBE Bolniki, ki prejemajo anti-TNF biološka zdravila, imajo večje tveganje za razvoj okuţb. Tveganje je večje, če so bolniki zdravljeni hkrati tudi s kortikosteroidi in/ali imunosupresivi Tudi TREAT register (Therapy Resource Evaluation Assesment Tool), ki je vključil 6290 bolnikov, je pokazal večje tveganje za okuţbe ob hkratnem zdravljenju s kortikosteroidi in pri večji aktivnosti bolezni, ne pa pri monoterapiji z infliksimabom.

Kronček 4

Pri bolnikih, zdravljenih z infliksimabom, so najpogostejše okuţbe dihal in sečil. V študiji Colombela s sod., ki je zajela 500 bolnikov s CB, zdravljenih z infliksimabom, je 4% bolnikov razvilo resnejšo okuţbo, ki je zahtevala antimikrobno zdravljenje in/ali hospitalizacijo. Dva bolnika sta imela teţko sepso. Ena najhujših okuţb, ki se lahko razvije med zdravljenjem z biološkimi zdravili, je reaktivacija latentne tuberkuloze (TBC). Večinoma se razvije v prvih dveh mesecih zdravljenja z biološkim zdravilom. Pogostejše so hujše oblike tuberkulozne okuţbe, ki imajo lahko tudi smrtni izid v kolikor niso ustrezno zdravljene. Pogostost TBC okuţb se je zmanjšala po uvedbi presejalnih testov za TBC. Vsakemu bolniku moramo pred uvedbo biološkega zdravila po natančni anamnezi opraviti tuberkulinski test (Mantoux test) ter RTG slikanje prsnega koša. Pri bolnikih, ki prejemajo imunosupresivna zdravila, je občutljivost tuberkulinskega testa niţja. Tudi specifičnost testa je nizka predvsem zaradi laţno pozitivnih rezultatov pri bolnikih, ki so bili beseţirani in pri tistih, ki so bili okuţeni z netuberkuloznimi mikobakterijami. Večjo občutljivost in specifičnost ima novejši gama-interferonski test (quantiferonski test), ki je na voljo tudi v Sloveniji. Pri bolnikih, zdravljenih z biološkimi anti-TNF zdravili, se lahko pojavijo tudi oportunistične okuţbe, kar je zelo redek, a vendarle neugoden zaplet. Od virusnih okuţb so najpogostejše okuţbe s citomegalovirusom, Ebstein barr ter varicella-zoster virusom. Lahko pride tudi do reaktivacije okuţbe s hepatitis B in hepatitis C virusom. Bolniki, ki prejemajo anti-TNF zdravila, so bolj dovzetni tudi za glivične okuţbe. Najpogosteje so opisane histoplazmoza, kandidiaza in aspergiloza. Okuţbo s Pneumocystis jiroveci (carinii) moramo hitro diagnosticirati in zdraviti. Tudi okuţbe s paraziti sodijo med oportunistične okuţbe, na katere moramo biti pozorni. Opisane so predvsem reaktivacije toksoplazmoze, visceralne leišmaniaze in malarije. Oportunistične okuţbe so okuţbe, ki se pojavijo pri imunsko oslabelih bolnikih. Pri zdravih, imunsko kompetentnih osebah, okuţbe z oportunističnimi mikroorganizmi ne povzročajo bolezenskih znakov. Zato je zelo pomembno, da imajo bolniki, ki prejemajo biološka zdravila, zdrav način ţivljenja, ki pripomore k izboljšanju splošne odpornosti. V koncept zdravega načina ţivljenja pa sodi tudi zdrava varovalna prehrana, ki vključuje vsa potrebna hranila, vse potrebne vitamine, minerale in elemente v sledovih. Prav tako je pomembno izogibanje kontaktom z okuţenimi osebami, ţivalmi, predmeti in ţivili.

Avtoimunost Tekom zdravljenja z anti-TNF zdravili se lahko pri bolnikih pojavijo protitelesa ANA (antinuclear antibodies) in /ali anti DNA protitelesa. Prisotnost teh protiteles ne vpliva na učinkovitost infliksimaba, zaenkrat pa tudi ni dokazano, da bi predstavljala povečano tveganje za razvoj drugih avtoimunih obolenj. 48

Kronček 4

Tveganje za rakava obolenja Citokin TNF-alfa ima pomembno vlogo pri zaviranju rasti tumorjev. Glede na delovanje anti-TNF bioloških zdravil obstaja zato previdnost glede dolgoročnih stranskih učinkov, zlasti povečanega tveganja za razvoj rakavih obolenj. Pri bolnikih s KVČB je resnični učinek na razvoj rakavih obolenj teţko ugotoviti zaradi prejemanja drugih imunosupresivov ter zaradi ţe nekoliko povečanega tveganja za razvoj rakavih obolenj pri sami bolezni. Poleg tega se biološka zdravila v klinični praksi uporabljajo šele v zadnjem desetletju, zato vseh dolgoročnih učinkov še ne poznamo. TREAT register (Therapy Resource Evaluation Assesment Tool), kjer se dokumentirajo vsi pomembni stranski učinki in tudi do sedaj narejene študije ne potrjujejo povečanega tveganja za razvoj limfoma pri bolnikih s KVČB, ki prejemajo biološka zdravila v primerjavi z bolniki, ki bioloških zdravil ne prejemajo. Zelo teţko je oceniti kolikšen deleţ pri nastanku rakavih obolenj ima sama aktivnost bolezni, dedno nagnjenje ter ostala zdravila (predvsem kortikosteroidi in imunosupresivi – npr. azatioprin). Prav zaradi tega so trenutno v ospredju študije monoterapije z biološkim anti-TNF zdravilom brez dodatnega vzdrţevalnega zdravljenja z drugimi zdravili. Da bi imeli na voljo trdnejše dokaze o morebitnem povečanem tveganju za rakava obolenja, bomo morali počakati na rezultate številnih multicentričnih študij, ki ţe potekajo. Zelo pomembno je, da je terapevt pri vsakem posameznem bolniku, ki prejema anti-TNF zdravilo, pozoren na vse sumljive klinične, laboratorijske in druge znake, ki bi lahko nakazovali morebitno maligno obolenje. Zaključek Biološka zdravila so v zadnjem desetletju doprinesla k velikemu napredku v zdravljenju kronične vnetne črevesne bolezni in omogočajo tudi najteţjim bolnikom, da imajo dobro kakovost ţivljenja. Mnogi se na ta način izognejo operacijam, invalidnosti, stranskim učinkom kortikosteroidov in pogostim hospitalizacijam. V poteku zdravljenja z biološkimi zdravili pa morata biti tako terapevt kot tudi bolnik pozorna na moţne stranske učinke. V kolikor se le-ti pojavijo, jih je potrebno čim prej zdraviti. Kajti le z zgodnjim prepoznavanjem in zdravljenjem lahko preprečimo razvoj pomembnih stranskih učinkov in njihovih posledic.

Kronček 4

KRONIČNA VNETNA ČREVESNA BOLEZEN IN NOSEČNOST Prim. Cvetka Pernat, dr.med. Klinični oddelek za gastroenterologijo Univerzitetni klinični center Maribor UVOD Kronična vnetna črevesna bolezen (KVČB), predvsem Crohnova bolezen (CB) in ulcerozni kolitis (UK), najpogosteje prizadene mlade ljudi. Bolezen jih v bistvu prizadene v najbolj ustvarjalnem obdobju svojega ţivljenja, ko si načrtujejo svojo poklicno pot in druţino. Odločitev o zanositvi je zaradi velike odgovornosti za celotno nadaljnjo ţivljenjsko pot za vsakogar teţavna. In če gre pri tem za mladega človeka, ki se je moral soočiti z resnico, da ţivi in bo moral ţiveti s KVČB, je ta odločitev še teţja. Mlade ţenske se ob svoji bolezni in ţelji po materinstvu soočajo še z dodatnim problemom - vplivom njene bolezni na rojevanje in otroka. Postavljajo si vrsto vprašanj: ali so zaradi svoje bolezni plodne, ali bo bolezen vplivala na otroka, ali bo nosečnost vplivala na bolezen, ali so njena zdravila škodljiva za plod, kaj storiti,če se bo bolezen med nosečnostjo poslabšala in na kakšen način lahko rodijo? Odločitev je teţka, posebno še takrat, če so odgovori na njihova vprašanja različni, celo nasprotujoči. Naloga nas, gastroenterologov je, da jim pomagamo pri odločitvi. Poučiti jih moramo o njihovi bolezni, vključno v povezavi z zanositvijo in nosečnostjo, zdravimo jih z učinkovitimi, za plod varnimi zdravili in bodimo jim na tej teţavni poti ves čas ob strani. PLODNOST Bolnice s KVČB, ki je v remisiji (umiritev vnetja), so enako plodne kot zdrave ţenske. Če je KVČB aktivna in so relapsi (ponovni zagoni vnetja) bolezni pogosti, se verjetnost zanositve zmanjša. Vzrokov je več: shujšanost in slabokrvnost zaradi sistemskega učinka KVČB, lahko nastopi celo začasna amenoreja; zmanjšan libido in posledično zmanjšana spolna aktivnost zaradi neţelenih učinkov kortikosteroidov; boleč spolni odnos, po operaciji ali zaradi same bolezni, zmanjšuje pogostnost spolne aktivnosti in na ta način verjetnost zanositve. Okrnjeno plodnost imajo tudi ţenske z UK, ki imajo po operaciji ilealni pauč z analno anastomozo. Vzrok je v agresivnosti operacije v mali medenici ter zarastlinah in brazgotinah po operaciji. Pri bolnicah s CB je plodnost lahko zmanjšana zaradi zarastlin v področju jajcevodov.

Kronček 4

Med bolnicami s KVČB se srečujemo tudi s prostovoljno odpovedjo zanositvi. Vzrok je največkrat strah pred moţnimi škodljivimi učinki predpisanih zdravil na plod in strah, da bo tudi njihov otrok zbolel za enako boleznijo. Plodnost moških s KVČB praviloma ni okrnjena. Bolniki z aktivno obliko perianalne CB, z abscesi in fistulami v medeničnem dnu, imajo lahko teţave z erekcijo in motnje ejakulacije. Sulfapiridin, aktivna učinkovina sulfasalazina, lahko povzroči zmanjšano število in zmanjšano mobilnost spermijev. Učinek je začasen, tvorba spermijev se normalizira v 2 mesecih po ukinitvi zdravila. Novejši aminosalicilati nimajo tega neţelenega stranskega učinka.

VPLIV KVČB NA NOSEČNOST Dolgo smo bili prepričani, da je aktivnost KVČB povezana z večjim tveganjem zapletov v nosečnosti. Dve veliki populacijski študiji potrjujeta, da aktivnost bolezni ni napovednik neţelenih dogodkov v nosečnosti. Je pa dokazano večje tveganje za izgubo ploda in predčasen porod, če je KVČB aktivna v trenutku spočetja. Večje tveganje za prezgodnji porod in rojstvo otroka z nizko telesno teţo je dokazano tudi, če je bolezen aktivna med nosečnostjo. Zato je pomembno, da sta spočetje in nosečnost načrtovana v obdobju remisije bolezni.

VPLIV NOSEČNOSTI NA K V Č B Če bolnice s KVČB zanosijo v obdobju remisije, je med nosečnostjo aktivnost njihove bolezni zmanjšana - le 15% bolnic s CB in 30% bolnic z UK opisuje poslabšanje. Če pride do poslabšanja, je to najpogosteje v prvem trimesečju nosečnosti in v poporodni dobi, to je v puerperiju. Potek bolezni je v prvih treh letih po porodu milejši, z manj zapleti.

IZID NOSEČNOSTI Nosečnice s KVČB imajo več spontanih splavov, prezgodnjih porodov, otrok, rojenih s prenizko telesno teţo in mrtvorojenih ter več zapletov pri porodnih popadkih. Ni pa zaznati povečanega tveganja za rojevanje otrok s prirojenimi nepravilnostmi v razvoju. Meta-analiza 12-ih študij, ki so zajele 3.907 nosečnic s KVČB, je dokazala povečano število prezgodnjih porodov, več rojevanj s carskim rezom ter večje tveganje za rojstvo otrok s prirojenimi nepravilnostmi v razvoju pri bolnicah z UK. 51

Kronček 4

ZDRAVILA ZA ZDRAVLJENJE K V Č B IN NOSEČNOST Večina zdravil za KVČB ima malo stranskih učinkov in ne povzročajo prirojenih nepravilnosti v razvoju novorojencev. So pa nujna za vzdrţevanje zdravja nosečnice in matere, zato moramo poznati njihove tako glavne kakor tudi neţelene stranske učinke. 1. Aminosalicilati (Salofalk*, Pentasa®, Salozinal*, Asacol®, Sulfasalazin®) V osemdesetih letih so sulfasalazinu pripisovali teratogen učinek, vendar pa je bilo to kasneje ovrţeno. Poznamo pa učinek zdravila na presnovo folatov, zato nosečnicam priporočamo, da ob sulfasalazinu uţivajo 2mg folne kisline dnevno. Mesalamin ni teratogen, povečuje pa tveganje za prezgodnji porod, mrtvorod in rojstvo otrok s prenizko telesno teţo. 2. Antibiotiki Metronidazol (Efloran®): številne študije so potrdile njegovo varnost v prenatalnem obdobju, je pa nekoliko večje tveganje za nastanek volčjega ţrela in zajčje ustnice, če ga nosečnice uţivajo v drugem ali tretjem mesecu nosečnosti. Ciprofloksacin (Ciprobay*, Ciprinol*): kopiči se v kosteh in hrustancih, zato je plod izpostavljen nastanku bolezni sklepov; tveganje je majhno, vendar dovolj veliko, da se ga ne predpisuje v nosečnosti. 3. Kortikosteroidi ( Medrol*, …) Znani so stranski neţeleni učinki na bolnike, posebno pri dolgotrajni rabi. Številne študije potrjujejo njihovo varnost za plod. Predstavljajo večje tveganje za prezgodnji porod in adrenalno insuficienco novorojencev. Do sedaj ni opisanih zapletov pri uţivanju budesonida v nosečnosti. 4. Bifosfonati Zdravniki jih pogosto predpišejo istočasno s kortikosteroidi s ciljem preprečiti osteoporozo. Pri nosečnicah se izogibajmo rabi bifosfonatov; če menimo, da so potrebni, v zdravljenje vključimo še endokrinologa.

Kronček 4

5. Imunomodulatorji Metotreksat: Je teratogen. V prvem trimesečju nosečnosti, v obdobju nastajanja organov, povzroča številne prirojene nepravilnosti v razvoju ploda, t. i. metotreksatno embriopatijo ali amino-pterini-metotreksat sindrom: le-ta zajema intrauterino upočasnjeno rast in osifikacijo ploda, manj razvit supraorbitalni lok, majhna ušesa, nepravilnosti okončin in občasno duševno zaostalost. V drugem ali tretjem trimesečju povečuje tveganje za umrljivost novorojenčkov. Ker ima zdravilo dolgo razpolovno dobo, ga odsvetujemo ţenskam s KVČB vsaj 3 do 6 mesecev pred zanositvijo. Azatioprin in 6-merkaptopurin (Imuran*): Številne študije so ovrgle povečano tveganje za razvoj prirojenih nepravilnosti v razvoju novorojencev. Povečujeta pa tveganje za prezgodnji porod in za prenizko telesno teţo novorojencev. 6. Biološka zdravila Infliksimab (Remicade*): Številne študije potrjujejo njegovo varnost med nosečnostjo. V prvem trimesečju nosečnosti zdravilo ne prehaja skozi placento, pač pa šele v tretjem trimesečju; tako je plod v obdobju nastajanja organov varen pred neţelenimi učinki zdravila. Zaenkrat še ne vemo, kakšen vpliv ima infliximab na imunski sistem otroka. Zato priporočamo nosečnicam, zdravljenim z infliksimabom, da ob začetku tretjega trimesečja prekinejo zdravljenje in ga nadaljujejo takoj po porodu. Če bi ob ukinitvi zdravila prišlo do ponovnega zagona vnetja, zdravilo ponovno uvedemo ali zagon premostimo s kortikosteroidom. Adalimumab (Humira*): Najverjetneje prehaja skozi placento v tretjem trimesečju. Bolnicam ga apliciramo v majhnih dozah podkoţno, koncentracija zdravila v novorojencih do sedaj ni dokazljiva. Bolnice prejemajo zdravilo v dvotedenskih razmakih, torej ukinitev zdravila v začetku tretjega trimesečja ni smiselna, saj bi na ta način nosečnico izpostavili poslabšanju KVČB. Zaenkrat je priporočilo, da prekinemo zdravljenje 6 do 8 tednov pred porodom. NOSEČNICE S KVČB IN KIRURŠKO ZDRAVLJENJE Kljub zdravljenju z zdravili lahko pri nosečnicah s KVČB pride do poslabšanja bolezni in ţivljenje ogroţajočih zapletov, kot so: zapora črevesa, perforacija, abscesi, krvavitve in toksični megakolon. Tehnika operativnega zdravljenja nosečnic s KVČB je enaka kot v splošni populaciji. Najboljši čas za operacijoglede na tveganje zapletov je drugo trimesečje nosečnosti. Vendar pa določa čas operacije bolezensko stanje nosečnice - nikakor ne smemo zaradi nosečnosti operacije odlagati, saj na ta način povečujemo verjetnost zapletov in škodujemo materi in otroku. 53

Kronček 4

NAČIN PORODA Pri nosečnicah s CB ali perianalno obliko CB se postavlja vprašanje, ali klasični porod predstavlja tveganje za poslabšanje ali nastanek perianalne oblike CB. Mnogokrat je bil tem bolnicam svetovan porod s carskim rezom. Na osnovi dosedanjih študij ni osnov za takšno svetovanje. Priporočilo je, da naj nosečnice s CB z ali brez perianalne prizadetosti rodijo klasično, vaginalno. Celovitost presredka je ogroţena pri bolnicah z aktivnim zagonom perianalne CB. Pri le-teh naj bo odločitev glede načina poroda skupni dogovor med bolnico, ginekologom, gastoenterologom in abdominalnim kirurgom. Prav tako mora biti skrbno načrtovan porod pri bolnicah z UK z ilealnim paučom z analno anastomozo. Primerjalna študija med klasičnim porodom in porodom s carskim rezom ni pokazala prednosti slednjega.

ZAKLJUČEK Ko se mlada ţenska s KVČB odloča o zanositvi in rojstvu otroka, mora biti prepričana, da bo rodila zdravega otroka in, da bo med nosečnostjo njena bolezen obvladljiva. Naša dolţnost je, da jo od vsega začetka usmerjamo z nasveti in ves čas nosečnosti skrbno bdimo nad njo. Vedeti mora, da je pomembno, da zanosi v fazi remisije. Zavedati se mora, da je za razvoj otrokovih organov najpomembnejše prvo trimesečje nosečnosti in v tem obdobju naj bo raba zdravil najmanjša moţna. Vedeti mora, da če je zdravljena z biološkimi zdravili, bo zadnje mesece nosečnosti zdravilo začasno ukinjeno. Seznanjena mora biti s tem, da sama bolezen ne predstavlja bistveno povečanega tveganja za porod. In vedeti mora, da četudi se bo njena bolezen med nosečnostjo poslabšala, da ji bomo pomagali z zdravili, ki so varna za njenega otroka in učinkovita zanjo.

Mag. Darja Urlep, dr.med.

Prim. Cvetka Pernat, dr.med.

Mag. Dejan Urlep, dr.med. 54

Kronček 4

Bolniki hvaležni ministru za zdravje Bolniki s teţko kronično vnetno črevesno boleznijo (Crohnova bolezen, ulcerozni kolitis) so hvaleţni ministru za zdravje, gospodu Borutu Miklavčiču, drţavnemu sekretarju prim. dr. Ivanu Erţenu, mag. Janezu Remškarju, gospe Doroteji Novak-Gosarič z Ministrstva za zdravje in prof. dr. Rajku Kendi, predsedniku Sveta za zdravje, za zagotovitev dodatnih sredstev za biološka zdravila.

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen je letos aprila na javni tribuni opozorilo na izredno pereč problem dostopnosti do bioloških zdravil za najteţje bolnike, katerim nobena druga zdravila ne pomagajo in je njihovo ţivljenje odvisno od tega ali bodo biološka zdravila prejeli ali ne. Bolniki, ki so bili po strokovnih smernicah upravičeni do zdravljenja z biološkimi zdravili, so na ta zdravila predolgo čakali ali pa jih ţal sploh niso prejeli zaradi pomanjkanja sredstev.

Odslej bo drugače. „Sredstva za biološka zdravila so zagotovljena,“ je sporočil prim. dr. Ivan Erţen. Ministrstvo je uvedlo pilotski projekt z namenom, da se poenotijo smernice za vso Slovenijo ter se uredi enotno spremljanje učinkovitosti zdravljenja z biološkimi zdravili. Tako bo dostopnost do bioloških zdravil enaka za vse bolnike na območju Slovenije. »Veseli nas, da imamo tako srčnega in razumnega ministra za zdravje, ki se s svojimi sodelavci bori za najteţje bolnike«, je izjavila mag. Darja Urlep, pediatrinja in strokovna voditeljica društva, ki zdravi otroke s to teţko kronično boleznijo. Marsikateremu so biološka zdravila pomagala, da se je izognil teţkim operacijam črevesa. Zdravljenje z biološkimi zdravili otrokom pomaga, da se jim povrne kakovost ţivljenja do te mere, da se lahko normalno izobraţujejo in da kasneje v ţivljenju niso hendikepirani.

Asist.mag. Darja Urlep-Ţuţej, dr. med. Strokovna vodja Društva za kronično vnetno črevesno bolezen

KronÄ?ek 4

Kronček 4

Zgodba, ki še čaka na svoj konec Naše ţivljenje je sestavljeno iz raznoraznih mozaikov. Vsak naš mozaik predstavlja svojo zgodbo, ki ima lahko srečen ali pa ţalosten konec. Sledeča zgodba še čaka na svoj konec. Njen začetek je postavljen v leto 2002, ko so se mi pojavile prve zdravstvene teţave, kot so driska in bolečine v trebuhu. Zdravstveno stanje je bilo iz dneva v dan slabše, zato sem se napotila do zdravnika, ki pa ni vedel kaj je vzrok mojih teţav, predlagal mi je le strogo dieto. Tako so minila tri leta z včasih večjimi ali manjšimi zdravstvenimi teţavami. Leta 2005 sem zanosila in v tem času se je moje zdravstveno stanje umirilo. Veselje s hčerko pa so hitro prekinili moji zdravstveni problemi. Minil je mesec dni od poroda in moje teţave so se ponovile in so prisotne še danes. Cel dan so me spremljale bolečine v trebuhu, pojavljala se je driska, pa tudi kri na blatu. Ker se stanje ni izboljševalo, sem se ponovno napotila do zdravnika. Bila sem presenečena, ker je bila njegova diagnoza enaka kot ob prvem obisku. Drţala sem se stroge diete, a kljub temu sprememb ni bilo. Tako se je zdravnik vendarle odločil in me napotil h gastroenterologu. Vzela sva si čas in se o mojih teţavah resno pogovorila. Na podlagi pogovora se je odločil za takojšnje opravljanje kolonoskopije. Postavili so mi diagnozo, in sicer Crohnovo bolezen. Začelo se je dolgotrajno zdravljenje. Prejela sem tablete Medrol (56 mg), Colifoam klizma in Salofalk granule, katere jemljem še danes. S pričetkom jemanja tablet se je končalo dojenje hčerke in pojavili so se stranski učinki, kot so bolečine v sklepih in vnetje hemeroidov. Tablete niso učinkovale, zato se je gastroenterolog odločil, da jih zamenja in začela sem jemati Imuran (100 mg). Tudi teh tablet nisem prenašala dobro. Začele so se pojavljati neznosne bolečine v rokah, zato sem jih nehala jemati. Začela sem prejemati antibiotike Ciprinol in ti so stanje za dobro leto umirili. Ampak ţe leta 2007 sem bila ponovno napotena na kolonoskopijo in postavljena mi je bila nova diagnoza: ulcerozni kolitis. V času aktivnega zagona bolezen sem se zdravila s Salofalk klizmami. Čez leto dni se je stanje bistveno poslabšalo in gastroenterolog se je odločil za štirinajstdnevno zdravljenje v Rogaški Slatini. Tja me je napotil v upanju, da se bodo moje teţave umirile, vendar sem se domov vrnila s hudim vnetjem črevesja (črevesaàče je vneto le eno črevo, je črevesa; če pa več, potem pa črevesa. Po prihodu iz zdravilišča sem bila takoj napotena na Oddelek za gastroenterologijo, Splošne bolnišnice dr. Franca Derganca v Šempetru pri Novi Gorici. Med bivanjem v bolnišnici so opravili dodatne preiskave, ki so potrdile vnetje sluznice. Tako se je moje zdravljenjem nadaljevalo na Kliničnem oddelku za gastroenterologijo v Ljubljani. Tamkajšnji zdravniki so sprejeli skupno odločitev, da je zame najprimernejše zdravljenje z biološkimi zdravili, vendar je pred zdravljenjem potrebno opraviti določene teste.

Kronček 4

Ţal so ti pokazali, da imam bakterijo v blatu in tako je bilo zdravljenje z biološkimi zdravili zame neustrezno. Začelo se je zdravljenje bakterij z antibiotiki in moje strmo padanje teţe. Shujšala sem 22 kg, kljub temu, da sem ves čas na bolniškem dopustu. Moja bolezen še vedno napreduje in sedaj je ţe tako daleč, da je zaradi vnetja debelega črevesa, katero pritiska navzdol, prišlo do nekontroliranega uhajanja blata in spusta maternice. Vnetje debelega črevesa se še vedno ni umirilo, zato so se zdravniki na konziliju odločili, da bom poskusno jemala biološko zdravilo Humira. Konec moj zgodbe je še vedno zavit v tančico skrivnosti in lahko samo upam, da bo srečen. Ţivljenje imam v tem trenutku obrnjeno na glavo. Naša druţina je zaradi moje bolezni postavljena na stran in zamudimo marsikateri srečni trenutek. Upam le, da bodo moje zdravstvene teţave čim prej minile in da bomo lahko zaţiveli kot normalna druţina.

Manuela Špacapan, Nova Gorica

Bolečina, ki je nihče ne vidi Sem Damijan, star 36 let. Leta 1999 so se mi začele teţave s povečanim odvajanjem blata in z veliko količino prisotne krvi, vendar brez kakršnekoli bolečine. Na urgenci so me sprejeli in v najkrajšem moţnem času opravili kolonoskopijo. Odkrili so polip na debelem črevesu v velikosti grahovega zrna, ki so ga takoj odstranili. Tako sem imel mir do leta 2001, ko so se začele teţave: večkratno odvajanje s primesjo krvi in sluzi ter močnimi bolečinami in krči. Ob pregledu so mi postavili diagnozo ulcerozni kolitis. Zdravniškega osebja moje zdravstveno stanje ni skrbelo in tako sem prva štiri leta, ob občasnih krajših zagonih, 1-krat do 2-krat letno, jemal le Salofalk tablete, klizme in svečke. O tej bolezni me takrat ni zanimalo kaj dosti. Nepopisne teţave so se začele leta 2005, in sicer s hudimi krvavitvami, krči in vsesplošnim slabim počutjem. 58

Kronček 4

Tako je vse šlo samo še navzdol. Začel sem z velikimi dozami Medrola in po dveh do treh mesecih jemanja se je stanje stabiliziralo, po prenehanju jemanja tablet pa se je bolezen v slabih treh tednih ponovila v še hujši obliki. Tako sem znova začel z ţe znano terapijo ( Medrol, Salofalk, kortizonske klizme … ). Tako terapijo sem imel vse do konca leta 2007, ko sem začel jemati Imuran. V upanju, da se bo vse uredilo, sem vsak dan pojedel povprečno 15 tablet, vendar tudi to ni zaleglo. Poskusil sem še z alternativno medicino, a ta ni izboljšala stanja. Mogoče sem se ob mislih, da bo pa to tisto, kar mi bo zares pomagalo prebroditi teţave, počutil nekoliko bolje, vendar je klinična slika ostala nespremenjena. Po vsem tem, sem dobil še vnetje nekaterih sklepov (kostni infarkt), da o stalno prisotnih bolečinah v mišicah, sklepih, o slabem počutju, omotičnosti, krčih, raznih koţnih izpuščajih in poslabšanju vida, sploh ne govorim. Poleg tega pa na počutje vpliva še stalno prisotni strah, ki ga nihče ne more opaziti. Skratka zdravstveno stanje mi je šlo samo še navzdol. Po dolgotrajnih razgovorih in številnih konzilijih, so mi letos marca odobrili biološko zdravljenje z zdravilom Remicade. Šele po četrti aplikaciji se zdravstveno stanje začelo izboljševati, čeprav še zdaleč ni kot bi si ţelel. Najbolj boleče pa je dejstvo, ki je povezano z očetovstvom. Sem oče treh otrok, ena hčerka je stara 10 let, druga 2 leti, imam pa še leto dni starega sinčka. Lahko si samo predstavljate, kako je, ko ti dojenček joka, mlajša hčerka hoče v naročje, jaz pa jih ne morem - ne nočem: ne morem, pestovati, ker so zame ţe preteţki, da bi jih vzdigoval. Starejša hči bi rada kolesarila ali smučala, jaz pa o teh aktivnostih trenutno lahko samo sanjam. Ko bi se jim lahko posvetil, pa sem na školjki, pri zdravniku, v bolnišnici ali pa počivam, ker sem ţe skoraj skurjen od vseh teh zdravil. No, kakor koli ţe - verjamem in upam, da mi bo Remicade pomagal in, da bo vsega tega kmalu konec ter bom lahko pozabil na vse doţivete bolečine in travme. Ob tej priloţnosti pa pozivam vse pristojne inštitucije, da se malo zamislite in - tako kot meni, tudi drugim bolnikom omogočite, kolikor se le da, dostojno ţivljenje, katero je naše. Inštitucije pa tudi pozivam, da nam v čim večji meri omogočite uporabo BIOLOŠKIH ZDRAVIL!

Damijan Biteţnik

Kronček 4

Psihohigiena pri bolezni ali kako lepota zdravi

Higiena telesa je pomembna, o tem ni dvoma. Pomembna je iz estetskih razlogov (vonj in izgled) ter tudi zdravstvenih (higiena rok, črevesja), ki so za nas bolnike še bolj pomembni. Toda, kakor telo tudi duša potrebuje svojo »higieno«, t. i. psihohigieno. Obstajajo celo dispanzerji in druge sluţbe za psihohigieno, vsem pa je skupno, da skrbijo za ohranitev zdravih duševnih funkcij. Vendar, kakor pri telesni ali pa zobni higieni, se tudi psihohigiena začne in, bolj kot ne tudi konča, pri posamezniku. In, če za higieno telesa vemo kaj storiti (milo, ščetka, piling, klistir ipd.), smo pri higieni duha malo izgubljeni. Kaj je tisto, kar čisti? Prav gotovo je najboljše milo lepota. Katera lepota? Tista, ki nas razvedri, ki nas razveseli in pomiri, lepota, ki nam vlije poguma in nas poţivi. Tako kot vroča kopel z eteričnimi olji obnovi zaloge energije telesu, tako na primer sprostitev med sprehodom v jesenskem gozdu sprosti duha. In, čeprav je to samoumevno, pogosto pozabljamo na lepe stvari. Pa ne, da bi pozabili – saj vemo, da je »treba pozitivno misliti«, vendar se nam v vsakdanjem ţivljenju te stvari kar nekako izmuznejo. Pogosto nas obkroţajo negativni dogodki: , črne kronike, nasilje v poročilih, v filmih, afere, špekulacije o zarotah, novice o recesiji ... Vse to včasih postane del vsakdanjega ţivljenja, ki je tako samoumeven, da se niti ne sprašujemo več, ali res to rabimo. Z vidika psihohigiene se je zato dobro vprašati: Zakaj je dobro, da vem, koliko ljudi je umrlo pretekli vikend na slovenskih cestah? Bom zaradi tega boljši voznik? Bom bolj previden? Ali pa bom zgolj bolj prestrašen in bolj zamorjen, ker »je vsako leto le hujše«? Zakaj je dobro, da gledam ţrtve in grozljive podobe vojne po poročilih in v časopisih? Bom zaradi tega bolj sočuten? Bom bolj angaţiran v akcijah proti vojni? Ali pa bom le počasi otopel in postal pesimističen zaradi vsega nasilja po svetu? Podobe so ene najmočnejših sporočil, ki jih lahko dobimo. In prav tu smo zasičeni z negativnim, pa se niti ne zavedamo: nasilje v poročilih, v filmih, nesreče, podobe prestrašenih ljudi, objokanih obrazov, pornografija iz rumenega tiska (in vedno bolj tudi iz reklam) ... vse to prihaja v našo psiho in jo smeti. Podobe strahu in groze so del ţivljenja in se jim ne moremo izogniti. Problem pa nastane, ko je tega preveč in se začne nalagati nekje v globini duše. Higiena duše pa ni tako enostavna kot je higiena telesa. Lahko delamo cel dan v blatu; zvečer se stuširamo in smo čisti. Če pa se ves dan soočamo z nasilnimi podobami in grozljivimi novicami, pa zvečer ne obstaja nobena hitra kopel, ki bi nas očistila tega. Tu je na mestu prispodoba o dveh volkovih, ki sta v nas: en volk je dober in lep, drugi pa je hudoben in grd. Kateri bo zmagal, je odvisno od tega, katerega bomo hranili. Če ţelimo, da zmaga prijazni volk, ga bomo morali hraniti s prijaznimi podobami in z lepoto, zlobnega volka pa stradati njegove »hrane«.

Kronček 4

Lepota pa ni pomembna le za dobro počutje, ampak posredno tudi za telo. Različne raziskave so pokazale, da lepota revitalizira - ne le duha, ampak tudi telo, izboljšuje imunski sistem in pomaga pri zdravljenju. Ko smo govorili o lepoti, smo omenjali predvsem podobe narave in zunanjega sveta. Lepota pa je tudi notranja, in sicer v obliki vrednot, pozitivnih osebnostnih lastnosti, vrlin ipd. Za konec pa še ena vaja, ki lahko pomaga stopiti v stik z notranjo lepoto: Kot pri vsaki meditaciji ali sproščanju si izberi dovolj časa in miren kotiček ter udoben poloţaj, ki omogoča budnost. Ko se umiriš, pojdi vase in poišči lastnost ali kvaliteto, ki je zate lepa, dragocena, dobra. Lahko je ţe uresničena ali pa se še prebuja, še išče svoje izraze v konkretnem ţivljenju. Kdaj doţivljaš to kvaliteto, v kakih situacijah se najbolj kaţe? Kakšna je najbolj čista oblika te lastnosti? Vţivi se v to lastnost. Kaj jo simbolizira? Katera gesta, simbol, slika je tista, ki najbolj predstavi to lastnost? Ko dobiš simbol, dovoli, da te prepoji. Naj potuje od tam, kjer se je pojavila (bodisi v glavi, bodisi v prsnem košu, v rokah ... kjerkoli se je pojavila), po celem telesu, v vse ude, v vse celice telesa. Čeprav se bo nekomu zdela ta vaja čudna, marsikomu pomaga, da pride v stik z lepoto v sebi. Prav gotovo pa so še drugi načini, da se zavemo lepote v nas samih in tudi v okolici. To pa je najboljše sredstvo za vzdrţevanje kvalitetne psihohigiene, kar nenazadnje pomaga tudi telesu, da ostaja zdravo.

Miha Rutar

Kronček 4

V neki čudni spirali Sem mislil ţe spomladi napisati to - kako mislim, da sem si prisluţil ulcerozni kolitis (UK) in nato nevarnost opozoriti tudi druge, ki se ne zavedajo, da je to zame spremljevalna bolezen. Štirinajsto leto sem na invalidskem vozičku, tetraplegik. V prometni nesreči sem dobil poškodbe vratnih vretenc in zato ne morem več hoditi ter imam le delno sposobne roke. Teorija pravi, da imamo moţnost nastanka »izbruha« UK zapisano v genih in, da je za premočen odziv imunskega sistema krivo okolje. Glede na to, da sem gibalno oviran imam tudi inkontinenco oz. nekontrolirano uhajanje urina¸ katerega je potrebno, zaradi neoţivčenega mehurja, večkrat na dan odvzeti s katetrom. Bakterije v urinu, ki za tistega, ki hodi niso tako hud problem, meni pogosto povzročajo infekcije urinskega trakta, zaradi česar je potrebno zdravljenje z antibiotiki. Zaradi visoke poškodbe hrbtenjače, imam tudi prisilno odvajanje blata trikrat na teden z odvajali in pomočjo tretje osebe. Imam občutljiva pljuča- zato dvakrat pljučnica in antibiotično zdravljenje. No, zaradi tega sem »čez noč« opustil kajenje, tisto kar je tako prijalo po dobri hrani (zdravi- oreški, koruza, probiotični jogurti, sveţe sadje in zelenjava) in pijači (zdravi- pivo za boljši urin in občutek, rdeče vino za splošno boljše počutje). To kar naj bi sproţilo reakcijo aktiviranja bolezni, si prestavljam kot pištolo. Cev le-te so genetsko pogojeni dejavniki, vpliv okolja je »neprava« hrana-kljub temu, da je zdrava in »zbegan« imunski sistem (morda zaradi vpliva antibiotikov – pozitivnega ali negativnega) ter, kot igla usodni udarec, predvidevam takojšnjo opustitev kajenja. In kdo sproţi strel – telo zaradi preobremenitve ob stresu. Ta faktor - stres skrbi ves čas, da je naboj v cevi, petelin naoljen, pištola v stalni pripravljenosti. Sedaj, ko gledam nazaj, se spominjam, da sem naenkrat začutil odpor do mastnega, papriciranega in do mleka. Pred tremi leti sem na letovanju dobil krče, močne vetrove, začelo je uhajati blato, na njem pa so bile sledi krvi, pojavila se je tudi slabost. Pomislil sem na onesnaţeno vodo, drugačno hrano, počen hemeroid… in dopust preţivel ob prepečencu in čaju, prijatelji pa ob morskih dobrotah in vinu. Bil pa je to začetek – antibiotični kolitis. Doma sem, zaradi ponavljajočih se teţav opravil gastroskopijo in koloskopijo, ki pa za čuda nista pokazali posebnosti. Za vse probleme sem krivil preslabo zaščito ţelodca zaradi stranskih učinkov antiobiotikov, saj probiotični jogurt in Linex

nista dovolj za izboljšanje

zdravstvenega stanja. Hemoroide sem vedno krivil za kri v blatu in antibiotike za teţave z odvajanjem blata. Prejšnjo jesen, pred operacijo hemeroidov, sem dobil še virozo, sledilo je stalno krvavenje in neučinkovitost zdravnikov. Ob hudi mrzlici, uhajanju blata, krčih, … so oni ponovno krivili virozo - jaz pa zahteval koloskopijo. In ta pokaţe masivno obseţno močno vnetje spodnjega dela črevesja in polipov – ulcerozni kolitis. 62

Kronček 4

Predpisali so mi tablete in klizme Salofalk – kar še ni tako hudo. No, a sem zdaj 200 % invalid? Kaj bom jedel? Saj imam hrano iz bolnice, in sicer pravilno – črevesno III. A nič več sveţega sadja in zelenjave – to pa je hudo. Zakaj me v »črevah stiska«, ko mi je hladneje? Sedaj par mesecev po diagnozi se še »lovim«. Spremljajo me uroinfekti, kandioza, občasna vročina, bolečine v sklepih, spremembe na koţi … Dobivam povratne informacije paraplegikov in tetraplegikov, da se je tudi njim to dogajalo ali pa se jim še. Vse zgoraj napisano je popolnoma laično mnenje in ni medicinsko preverjeno! Društvena srečanja, spletna stran – forum Društva in Šola za KVČB so dobra, potrebna, nujna in dobrosrčna podpora na začetku; v nadaljevanju pa zelo dober temelj za vsakega, vsak »okus« in potrebo. Vsak dan se počutim, kot da sem v neki čudni spirali ţivljenja … ţe misliš, da si izplaval, da lahko normalno nadaljuješ, ko … Stojan Rozman

HIMNA DRUŠTVU KVČB (Melodija: Ob bistrem potoku je mlin)

MI DRUŠTVO KVČB SMO, V DRUŢBI TEJ NAM JE LEPO. ČEPRAV NAS ČRVIČI NAS TO NE UNIČI S TO TEŢAVO ŢIVIMO NAPREJ.

V DRUŠTVU OSTANE VSAK RAD. NAŠE DRUŢENJE JE PRAVI ZAKLAD. ČE JE DRUŢBA TAPRAVA JE SMEHA POPLAVA A TO NAS VSE SKUP´ GOR DRŢI.

Zapisala: Zofija Dorič 63

Kronček 4

Stranišče – kraj, kamor gre še cesar peš … V Društvu izvajamo vsako leto kar nekaj programov v korist bolnikom in invalidom s kronično vnetno črevesno boleznijo. Izvajamo pa tudi programe za ostale bolnike ter invalide s podobnimi zdravstvenimi teţavami. Eden od programov je ODPRAVLJANJE OVIR V BIVALNEM IN DELOVNEM OKOLJU, kamor sodi projekt NAJ JAVNO STRANIŠČE 2009 in natečaj NAJ STRANIŠČNA ZGODBA 2009. V okviru Društva je bila v petek, 20. oktobra, organizirana zaključna slovesnost omenjenega projekta (omenjenih projektov) v Obrtnem domu v Novi Gorici. Kako teţko je ţivljenje oseb s posebnimi potrebami, opazimo takrat, ko naletimo na oviro. Osebe, invalidi in bolniki s KVČB, imajo resne ovire pri dostopu do sanitarnih prostorov v javnosti. Kot pove ţe samo ime »kronična vnetna črevesna bolezen« imajo največkrat teţave s prebavo, kar predstavlja veliko oviro pri vsakodnevnem funkcioniranju. Zato izvajamo v Društvu posebni socialni program, ki bo odpravljal takšne ovire v bivalnem in delovnem okolju. V okviru tega programa tečeta podprograma: 

Dostopnost do sanitarnih prostorov v javnosti (na delovnem mestu, v trgovinah in drugod, kjer bolniki, invalidi potrebujejo dostop do sanitarnih prostorov).



Osveščanje in informiranje o delovnih omejitvah (dvigovanje, posebnosti bolezni …).

Cilji programa: 

Vsem bolnikom, invalidom in otrokom ter mladostnikom bolnikom omogočiti dostop do sanitarnih prostorov tudi tam, kjer je to teţje izvedljivo ali so dostopi omejeni. (trgovine, upravne zgradbe in podobno).



Osveščati javnost o pomembnosti dostopa do sanitarnih prostorov ter o teţavah, ki jih imajo bolniki in invalidi s KVČB zaradi omejenega dostopa.



Urediti identifikacijsko kartico, s katero se lahko identificirajo kot osebe s posebnim dostopom do sanitarnih prostorov.



Osveščati javnost in predvsem delodajalce o nujnosti dostopa do sanitarnih prostorov ter o vseh delovnih omejitvah zaradi posebnih potreb.

Kronček 4

V letu 2009 smo ţeleli cilje predstaviti tudi s projektom, ki smo ga v resnici začeli 19. novembra lani, ker je to datum, ko v svetu obeleţujejo svetovni dan stranišča. Na takšen način se povečuje tudi ozaveščenost in pripravljenost lokalnih skupnosti za doseganje boljših sanitarnih pogojev. Javna stranišča 10-ih slovenskih mest so bila v letu 2009 pod drobnogledom Društva za KVČB. Te mestne občine so bile: KOPER, NOVA GORICA, LJUBLJANA, KRANJ, NOVO MESTO, CELJE, VELENJE, MARIBOR, PTUJ in MURSKA SOBOTA.

Stranišča smo ocenjevali po naslednjih kriterijih: 

Dostopnost (dostopnost invalidom, urnik dostopa (24 ur), način dostopa - s ključem ali brez).



Urejenost (higiena prostorov).



Označenost dostopa (v stavbi, v turističnih mapah, na informacijskih točkah).



Število sanitarij (primerno število sanitarij).



Velikost (primerna velikost kabin).



Oprema (dotrajanost opreme, delovanje opreme).



Higienski material (zaloga WC papirja, mil, brisač).

Komisija, ki je ocenjevala stranišča: Damijan Biteţnik, Matej Vidmar, Darja Soban, Majda Leban. Na terenu pa so vsa stranišča pregledali vodje Sekcij, kamor posamezna občina sodi.

Nagrade, priznanja in naziv NAJ JAVNO STRANIŠČE 2009 smo podelili na osrednji prireditvi v petek, 20. 11. 2009, v Obrtnem domu v Novi Gorici.

Kronček 4

Mesta, ki so sodelovala v projektu so se zvrstila takole:

MURSKA SOBOTA je dobila straniščno metlico v opomin, ker se niso odzvali na razpis.

KOPER, PTUJ, NOVO MESTO in KRANJ nimajo javnih stranišč ali pa ta niso ustrezna in zato smo jim podelili zidake za spodbudo, da jih v bodoče čimprej uredijo.

5. mesto CELJE: V samem mestu imajo kar precej stranišč, vendar so vsa kemična, kar pa ne zadostuje (našim) kriterijem. Stranišča niso prilagojena invalidom, pogosto so brez potrebnega higienskega materiala, so zelo umazana in tudi dostikrat zaklenjena. Zato pozivamo občino, da v bodoče uredi stranišča vsaj na frekventnih lokacijah, ki bodo dosegala normo in bodo dobro dostopna invalidom.

4. mesto LJUBLJANA: Ker je to slovenska prestolnica, bi morala imeti več javnih stranišč glede na število prebivalstva. Na ocenjevanje so prijavili samo tri javna stranišča, kar ne zadošča potrebam. Od teh treh dve stranišči nista dostopni invalidom, eno, ki pa je dostopno invalidom, pa ne ustreza iz drugih razlogov. V bodoče pozivamo, da uredijo zadostno število stranišč, ki je potrebno za takšno kapaciteto ljudi.

3. mesto VELENJE: V času ocenjevanja so imeli samo eno delujoče stranišče, ki je dobro urejeno, vendar ni dostopno invalidom zaradi preozkih vrat. V bodoče pozivamo, da lahko z občinskimi zelo majhnimi stroški uredijo tudi to pomanjkljivost. Ugotovili smo, da urejajo še eno novo stranišče, ki pa v času ocenjevanja, zaradi gradnje, ni bilo dostopno.

2. mesto NOVA GORICA: Imajo samo eno javno stranišče, ki pa je dobro urejeno in tudi prilagojeno invalidom. V bodoče jih pozivamo, da da bi uredili še kakšno javno stranišče na drugi lokaciji. Predstavnik občine, ki je prevzel priznanje, je povedal, da so tudi vsa stranišča v stavbi Mestne občine Nova Gorica dostopna vsem in imajo tako dve javni stranišči.

1. mesto je zasedel Maribor: Prijavili so kar 8 stranišč. Vsa so primerno urejena, večina stranišč je prilagojena invalidom ter ustrezno opremljena. Tako je Maribor tudi zmagovalec projekta NAJ JAVNO STRANIŠČE 2009.

Kronček 4

Ob tem projektu je vzporedno tekel tudi natečaj za NAJ STRANIŠČNO ZGODBO 2009. Veliko zgodb se dogodi na stranišču, pa jih običajno ne zapišemo. Naš poziv je privabil 6 piscev, ki so svoja doţivetja zapisali.

Razvrstili pa so se takole: 1. mesto: Dan Podjed - Štrbunk v nove čase, 2. mesto: Beti Janeţič - Zaklenjena na WC-ju, 3. mesto: Marijana Ribnikar - Pot v sluţbo, 4. mesto: Milena Kukrika - Prigoda na delovnem mestu, 5. mesto: Zofija Dorič - Brez vode.

Posebno priznanje za duhovito zgodbo pa je prejela Tanja Erjavec - Razgibajmo ţivljenje.

V januarju 2010 bomo razposlali nov razpis novim desetim slovenskim mestom, kjer bomo preverjali stanje javnih stranišč in ponovno pozvali k zapisu straniščnih dogodivščin. Hkrati pa bomo preverjali tudi letošnje dobitnike straniščne metlice in zidakov.

Človek gre na leto povprečno na stranišče 2500-krat oz. 6- do 8-krat na dan. Na stranišču preţivimo 3 leta svojega ţivljenja. Ţenske povprečno za vsak obisk stranišča porabijo trikrat več časa kot moški. Zato, če dobro pomislimo, je praznovanje svetovnega dneva stranišča 19. 11. pomembno dejanje, kot je pomemben naš projekt, ki osvešča, da stranišče ni več tabu tema, ampak osnovna človekova potreba - za osebe s KVČB pogostejša, za druge manj pogosta. Pa vendar brez stranišča ne moremo.

Vodja projekta: Damijan BITEŢNIK

Kronček 4

Razgibajmo življenje Tanja Erjavec Tema je. V velikem nakupovalnem centru po celodnevnem vrveţu končno zavlada tišina, le na oddelku s sanitarno tehniko se sliši tih šepet. »Ti, prej me je skoraj zvilo. Sem se bala, da me bo tisti grobi mojster še s seboj odnesel,« se huduje srborita školjka Pipi. »Ja, a nisva zato tukaj, da naju kdo kupi? A misliš celo ţivljenje na tej polici čepeti?« tiho vpraša njena kolegica Kiki. »Ţe, ţe, samo ne da me odvleče taka zverina,« se ne more pomiriti Pipi. »Si videla, kaj vse je počel z menoj? Enkrat sem stala na glavi, potem me je zvrnil na bok, naslednji trenutek sem bila na riti. Madonca, saj me vsa keramika boli. Nimam pojma, kaj je mislil, da bo našel. Saj nimam zlate ţile, da bi skrivala zaklad.« »Veš, ampak on tega ni vedel, dokler ni pogledal,« je ubogo sosedo skušala pomiriti Kiki. »Daj, daj, ne kvasi neumnosti! Kaj se ne vidi ţe na prvi pogled, da sva vrhunske kvalitete? Če bi jaz rabila školjko, bi takoj izbrala tebe.« »O, hvala,« neţno zašepeta Kiki in rahlo zardela. »Veš, jaz bi strašno rada videla, da bi vedno ostali skupaj in tako klepetali. Samo, kje pa rabijo v enem prostoru dve školjki?« »Ja, no, kaj pa vem, kje pa verjetno ţe. Po mojem tam, kjer ga na veliko serjejo,« pametno odvrne Pipi. »Aja, a na kakšnem javnem stranišču?« »Tam ţe, samo tja ne bi rada šla. En kup dela imaš, pa malo tem za pogovor. Tja itak hodijo sami neznanci, med seboj ne komunicirajo, tako da nobenega novega trača ne izveš. Navsezadnje sem pa preveč fina, da bi pristala tam, nekaj je pa le treba dati na ugled.« »Verjetno imaš prav. Kaj bova pa naredili?« malce zamišljeno vpraša Kiki. »Kaj, nič. Tukaj bova čičali in čakali. Enkrat se nama bo ţe nasmehnila sreča. Zdaj pa zaspi, jutri moraš izgledati popolnoma sveţa! Lahko noč.« »Lahko noč.« Nekaj ur kasneje sta Pipi in Kiki veselo pozirali na najuglednejši polici s školjkami ter v vsem svojem sijaju prepričevali kupce, da ju nujno rabijo v svojem domu. »O, hvala,« neţno zašepeta Kiki in rahlo zardela. »Veš, jaz bi strašno rada videla, da bi vedno ostali skupaj in tako klepetali. Samo, kje pa rabijo v enem prostoru dve školjki?« »Ja, no, kaj pa vem, kje pa verjetno ţe. Po mojem tam, kjer ga na veliko serjejo,« pametno odvrne Pipi. »Aja, a na kakšnem javnem stranišču?« »Tam ţe, samo tja ne bi rada šla. En kup dela imaš, pa malo tem za pogovor. Tja itak hodijo sami neznanci, med seboj ne komunicirajo, tako da nobenega novega trača ne izveš. Navsezadnje sem pa preveč fina, da bi pristala tam, nekaj je pa le treba dati na ugled.« 68

Kronček 4

»Verjetno imaš prav. Kaj bova pa naredili?« malce zamišljeno vpraša Kiki. »Kaj, nič. Tukaj bova čičali in čakali. Enkrat se nama bo ţe nasmehnila sreča. Zdaj pa zaspi, jutri moraš izgledati popolnoma sveţa! Lahko noč.« »Lahko noč.«

Nekaj ur kasneje sta Pipi in Kiki veselo pozirali na najuglednejši polici s školjkami ter v vsem svojem sijaju prepričevali kupce, da ju nujno rabijo v svojem domu. »Pipi!« »Kaj je?« »A misliš, da je danes tisti dan, ko naju bo kdo izbral?« »Po mojem ja, ker me nekaj ţgečka pod desnim robom.« »A to je dober znak?« »Sigurno, do sedaj me je vedno le pod levim.« »Jeţešmarija!« »Kaj je?« »Mislim, da imaš prav. Glej, sam poslovodja gre v najino smer in nekaj kaţe s prstom.« »U, pa res, sedaj pa tiho, da bom slišala o čem govorita!« »Gospod, to sta sedaj najbolj vroča in najbolje prodajana modela vrhunskega italijanskega proizvajalca. Samo poglejte to čudovito dovršenost, eleganco ....,« začne svoj govor poslovodja. »Ho, ho, kakšen nakladač! A prodaja avto, al´ sekret?« se ne more zadrţati Pipi. »Res je cena malce višja od ostalih, a lahko vam rečem, da je to pravi Ferrari med školjkami.« »No, saj sem vedela. Sigurno grem na dirko formule ena v Monte Carlo,« spet pripomni Pipi. »Garantiram vam, gospod, še nobena negativna kritika ni bila izrečena na račun teh prekrasnih stvaritev.« »No, ja, bi jo pa res teţko dobil, če niti enega kosa nisi prodal! Pepček!« se zabava Pipi. »Veste, vseeno bom še malce pogledal pri ostalih ponudnikih in se posvetoval s sodelavci. Če se odločimo za vas, se pa oglasim. Hvala za izčrpno predstavitev.« »Ja, stavim, da si res izčrpan, ker ti je toliko naloţil. No, saj navsezadnje pa ni bilo tako slabo. Ta potencialni kupec mi je bil kar všeč. Mlad uglajen gospod. Upam, da se mu je naš Ferdo dovolj slinil, da me bo odpeljal s tega prepiha.« »Jaz pa nisem nič slišala, kam bi šli,« se končno le upa oglasiti Kiki. »Saj ti pravim, če se na kaj spoznam, se pa na moške in ta zagotovo ni bil z javnega stranišča.« »Prav Pipi, ti ţe veš,« zašepeta Kiki in se zopet pogrezne v razmišljujoči molk. 69

Kronček 4

»Še tisti dve, potem pa gremo,« se ţe navsezgodaj zasliši glas vodje skladišča. »Pipi, Pipi, zbudi se! Meni se zdi, da imajo naju na piki. Pipi, Pipi, a te še kaj ţgečka pod desnim robom?« je vsa ţivčna spraševala Kiki. A Pipi je bila preveč krmeţljava, da bi se sploh zavedala, kaj se dogaja okrog nje, kaj šele, da bi svoji sosedi dala kak pameten odgovor. Vse, kar je spravila iz sebe, preden so jo vzeli s police in zapakirali v veliko kartonasto škatlo, je bilo neke vrste nerazločno momljanje. Pipi je bila prestrašena in uţaljena. Obdana s temo je premlevala, da ji po tolikih urah napornega poziranja sploh ni nihče povedal, kam jo bodo premestili in kar je bilo še bolj boleče - ni se utegnila posloviti od svoje zveste prijateljice Kiki. Pipi se še nikoli ni počutila tako osamljeno.

Noč je kar trajala. Bila je kakor neskončno dolg temačen dan. Kaj dan! Teden, mesec ... Pipi se je ţe kar mešalo. Pogrešala je vse. Pogrešala je Kiki, pogrešala je vrveţ v trgovini, radovedne kupce, še celo poslovodjo Ferda in robatega mojstra, ki jo je med ogledovanjem premetaval na vse strani. Toliko stvari se je dogajalo vsak dan, zdaj pa samo črno črna tema in nič drugega.

Ko si je v mislih ţe stopetintridesetič zavrtela zgodbo svojega ţivljenja na polici, se je vendar nekaj premaknilo in skozi drobno reţo v kartonasti škatli je pokukala svetloba. Pipi je poskočila od navdušenja in nestrpno čakala, kaj se bo zgodilo v naslednjih trenutkih. Ni preteklo mnogo vode, ko je, obkroţena s sivimi ploščicami, navezovala stik z ogromnim umivalnim koritom. Še dobro, da so bili vsi italijanskega porekla in ni bilo teţav s jezikom. »Hej, kolega, kje pa smo?« »O, to bo menda en ugleden inštitut. Tu bodo pa o samih novih rečeh tuhtali.« »Aja! No, saj jaz sem vseskozi vedela, da ne morem pristati na kakem navadnem sekretu.« »Ja itak, tu smo zbrani sami vrhunski materiali. A si sploh lahko predstavljaš, da bi se tu umivali ob nekem pustem plehnatem lijaku?« Nenadoma to pomembno debato zmoti pridušeno hihitanje. Pipi ţe zajame sapo, da bo nadrla nesramneţa, ko v hipu ostane brez besed. Kiki! Saj to je vendar Kiki! Če to ni najlepši dan v njenem školjkastem ţivljenju! Po dolgem času je uzrla svetlobo, nameščena bo na inštitutu, spoznala je šarmantno umivalno korito, tudi pipa je bila na prvi pogled videti zanimiva in kar je najpomembnejše, tu je bila spet njena draga Kiki. Od vznemirjenja in ganjenosti so se vsi rahlo znojili. Čez dan ali dva so bili vsi elementi nameščeni in nestrpno so čakali prve obiskovalce. »Ej, tipi, meni se je nekaj posvetilo. Kaj če bi naredili vselitveni ţur?« se oglasi Lučka, zgornja Pipijina soseda. »Veste, ko so me nesli v to nadstropje sem videla, da je vse tako pusto, sivo in hladno. Dajmo tem usluţbencem vsaj na WC-ju malce razgibati ţivljenje.« Pipi je bila navdušena nad idejo. A kako bi jo izvedli? »Veste kaj. Zvečer, ko bodo šli še zadnji delavci, bomo naredili en pravi `brainstorming´ in jutri bodo videli zlomka.« »Ste vsi pripravljeni? Danes gre zares in ne dovolimo nobenih napak,« je bila odločna Pipi. »Tukajšnji usluţbenci na delovnem mestu ves čas sedijo in mi moramo poskrbeti, da se vsaj tule malce razmigajo. Torej, trikrat HURA za ţenski WC tretjega nadstropja.« »Hura! Hura! Hura!« in klapa je pripravljena na sprejem prvih klientk, ki bodo kaj kmalu postale stare znanke. 70

Kronček 4

Odpro se vrata, avtomatsko priţge luč, Francka pohiti na prvi uradni obisk k Pipi in začne običajen ritual. Dvig pokrova – prvič neuspešno. Drugič, malce bolj počasi, previdno in tokrat na vso srečo pokrov ostane dvignjen. Francka se obrne, začne z delnim striptizom, zavzame smukaški poloţaj in ... CAK! Luč ugasne. Najprej se sproţi jezična rekreacija. Pipi je bila malce zmedena, saj se še ni navadila novega narečja in vseh teh kratkih, z jezo izrečenih besed, ki so z veliko naglico letele iz Franckinih ust. V drugi fazi pride na vrsto delna sprememba smeri smuka, rahli počepi, kroţenje z rameni, sledi izmenično stegovanje leve in desne roke. In glej, ko je ogrevanje končano, se vrne tudi razsvetljava. A predolg počitek ni dovoljen in luč svetloba spet odide na oddih. Zdaj je čas za intenzivnejšo vadbo in hitrejše gibe rok, nog ter pozibavanje. Seveda je Francka za svojo predstavo nagrajena in se vsa vesela hiti oblačiti, saj ni popolnoma jasno, kako dolgo bo lahko uţivala v soju ţarometov. Sledi premik do lijaka. Pritisk na dozator za milo, milo priteče, a voda noče. Par kroţnih gibov okrog pipe in uspeh je za kratek čas zagotovljen doseţen. Za dokončno zmago pa je potrebno vajo večkrat ponoviti. Pri brisačah gre hitreje, a tokrat jih Francka ne rabi le za brisanje rok, pač pa si mora pošteno otreti tudi potno čelo. »To!« so vsi navdušeni. »Ko bi vi videli, kaj vse je počela pri meni, ko je ugasnila luč,« je navdušena Pipi. »Ta je po mojem športnica, ker ima tako utrjene stegenske mišice in zelo odločno maha.« »Po mojem trenira boks, ker je tako udrihala po meni,« pravi Pipa. Novica o rekreacijskem kotičku na WC-ju se je hitro širila in naslednje obiskovalke so bile ţe malce pripravljene na razne aktivnosti. »Ha, ha,« se je smejala Kiki, ko so se zaprla vrata njenega kotička. »Jaz sem sedaj imela tu pravo predstavo Labodjega jezera. Kakšna gracioznost in eleganca gibov!« »Ja, prav imaš,« se med smehom zadere Pipa. »Mene še sedaj zvija od smeha in solze mi sploh ne nehajo teči. Ej, Lučka, boš morala še skrajšati čas osvetlitve, meni se teh 14 sekund kar vleče.« »Daj, zdaj si pa ţe malce zlobna. Saj vidiš, da si nekatere v tem času še hlač ne utegnejo sleči in se tako bojijo, da bo prehitro postalo temno, da jim še teči noče.« »Ho, ho, ho,« se razlega vsesplošni smeh. »Kaj menite, je otvoritveni ţur uspel?« vpraša Pipi. »Absolutno!« vsesplošno navdušenje kar ne poneha. »Škoda, da ne vidiš, kako se zabavajo pred ogledalom, ko plešejo, da jim luč ne ugasne in voda teče.« pripomni Pipa. »Ma ni problema, saj poslušam, kakšne streljajo, ko si izmenjujejo nasvete. Glavno, da se vsi zabavamo,« je nad projektom navdušena Pipi. Zaradi velikega uspeha so naši prijateljčki otvoritveni ţur podaljšali za nekaj tednov in tako hkrati poskrbeli za bolj zdravo in razgibano ţivljenje svojih obiskovalk. Dokler ... Dokler niso prišli novi mojstri in Lučki vzeli nekaj oblasti nad regulacijo trajanja osvetlitve, Pipa mora biti po novem malce bolj radodarna z vodo, Pipi pa ne sme več loputati s pokrovom in tako strašiti ubogih usluţbenk. A ni bojazni, tale klapa bo zagotovo organizirala še kakšen `brainstorming´ - vse z namenom, da popestrijo vsakodnevno rutino sebi in svojim obiskovalkam. Pa saj so vendar na inštitutu.

Kronček 4

Štrbunk v nove čase Dan Podjed »Javna stranišča so pokazatelj razvoja drţave ter njene materialne in duhovne civiliziranosti,« je nekaj dni pred četrtim svetovnim kongresom o straniščih, ki je bil leta 2004 v Pekingu, izjavil Yu Debin, predstavnik oblasti v kitajskem glavnem mestu. Po teh samozavestnih besedah sodeč, je straniščna kultura Kitajcev izjemno visoka. Pa je res tako? Preizkus te kulture sem na lastni koţi izkusil nekaj tednov pred kongresom. Neki večer me je namreč sredi Pekinga neznansko pritisnilo na stranišče in sopotnico sem prepričal, da se morava ustaviti v kakšni restavraciji, da se olajšam, potem pa lahko še kaj pojeva. Stopiva torej v prvo gostilno in ţe na vratih začnem nadlegovati natakarja: »Vece, toilet, stranišče, toaleta, sekret ...« Seveda ta le odkimava, saj ne razume niti besede, jaz pa mu v kitajščini tudi ne znam ničesar pojasniti. Šele moja nazorna gesta z rokami pred mednoţjem mu v glavi premakne kolesca iz praznega teka in z roko zamahne nekam proti drugi strani ceste. Odpravim se tja in se počutim kot tista nebogljena ţabica, ki je morala v pradavni računalniški igri prečkati prometno cesto. V Pekingu namreč vrvi na milijone avtomobilov in promet tam temelji na zakonu močnejšega oziroma hitrejšega. Mencaje se ves bled prebijem na drugo stran ceste in gledam, kje bi lahko bilo stranišče. Ker ga ne najdem, spet stopim v neko restavracijo in osebju z rokami nakaţem, da je stanje zdaj ţe kritično. Tokrat me napotijo v mračno uličico, kjer naletim na skupino kuharjev, ki sedijo na stopnicah in kadijo. Ko me zagledajo, začnejo navdušeno mahati in vreščati: »Helou, helou!« To pa je ţal tudi vse, kar znajo po angleško. Spet jim z rokami prikaţem moje ţelje in zraven srčno upam, da ne bodo česa narobe razumeli. Takoj priskočita dva kuharja, me zgrabita pod pazduho in me odvlečeta nekam v temo. Ko se ustavimo, po neznosnem smradu sklepam, da smo končno na stranišču. »OK? OK?« me sprašujeta vodnika. »OK!« pritrdim, da me lahko zdaj pustita samega. Vidim sicer ničesar, a vseeno naciljam nekam, kjer bi lahko bila odprtina. Takrat pa se v temi nekaj zasveti ... Ob meni čepi Kitajec z vţigalnikom v roki, ki je ravno prišel na veliko potrebo. Ves nasmejan me sprašuje: »OK, stranger? Bo v redu, tujec?« in mi velikodušno razsvetljuje okolico. No, zdaj se šele razkrije prava podoba pekinškega javnega stranišča. Stene so iz golih zidakov, tla iz keramičnih ploščic, straniščnih školjk pa ni nikjer; le na tleh je dolg ţleb, poln iztrebkov in urina, nad katerim se naprezajo še trije Prometejevi sotrpini. Jezusmarija! Odprtih ust se čudim doseţkom kitajske civilizacije in kar pozabim na potrebo. Takrat pa me nekdo tako močno odrine, da skoraj zagazim v kloako. Iz njegovega besnenja domnevam, da predolgo zasedam ugledno mesto in da se je za mano ţe nabrala vrsta. Ne da bi karkoli opravil, se spet poţenem čez cesto, nazaj do restavracije, kjer sva si hotela privoščiti večerjo. Ko pridem tja, skozi vrata priteče Kitajka, ki počepne in bruhne na pločnik. »Greva drugam!« osupla skleneva brez obotavljanja in se odpraviva v neko zahodnjaško restavracijo s hitro pripravljeno hrano, kjer najdem stranišče, ki je poezija v primerjavi s tistim na ulici. Aaaah, kakšno olajšanje! Za konec še to: Kitajci so na tistem kongresu ponosno poročali, da so med letoma 2001 in 2004 za gradnjo in obnovo pekinških javnih stranišč namenili ţe skoraj pet milijard tolarjev in zagotovili, da bodo, med olimpijskimi igrami leta 2008, turist v glavnem mestu zadovoljni z uporabo javnih stranišč. A zdi se, da bo Centralni komite Ljudske republike Kitajske moral tudi po olimpijskih igrah prispevati še vsaj desetkrat toliko denarja, da bodo Avgijev hlev dejansko očistili. 72

Kronček 4

Program Finančnega mehanizma EGP in Norveškega finančnega mehanizma, Sklad za nevladne in neprofitne organizacije

DRUŠTVO ZA KRONIČNO VNETNO ČREVESNO BOLEZEN

www.kvcb.si ; info@kvcb.si

Ljubljanska ulica 5, Pošta na p. p. 640, 2103 Maribor

tel. št. 041/665000

Ko se človek znajde v situaciji, ko mu je postavljena diagnoza: kronična vnetna črevesna bolezen, se trudi poiskati čimveč informacij, ki jih je mogoče dobiti o tej bolezni. Ker je bolezen še sorazmeroma slabo raziskana in precej slabo poznana tudi med zdravniki, je še toliko teţje priti do relevantnih podatkov in informacij. Tako je nastal koncept Šole za osebe s KVČB, kjer se na predavanjih in delavnicah v obliki vikend seminarjev, prisotni strokovnjaki z različnih področij ţivljenja, ki dajejo informacije in pomagajo pri soočanju oseb s kronično vnetno črevesno boleznijo. Program Šole za osebe s KVČB je zastavljen večplastno. Začne se z začetno osnovno ravnijo, kasneje pa poteka v obliki delavnic kot nadaljevanje oziroma nadgrajevanje osnovnega programa. Program je namenjen povezovanju posameznih skupin oseb s kronično vnetno črevesno boleznijo, ki imajo podobne teţave in potrebujejo pri soočanju z boleznijo več pozornosti, predvsem pa informacij z vseh področij ţivljenja s to boleznijo.

Financiranje šole V letu 2009 smo pridobili sredstva iz programa Finančnega mehanizma EGP in Norveškega finančnega mehanizma, Sklada za nevladne in neprofitne organizacije, da smo lahko izpeljali koncept Šole skoraj v celoti.

Kronček 4

Na začetni stopnji je šola tistim, ki so se pred nedavnim prvič srečali z boleznijo, so bili pred kratkim operirani ali so prebrodili hujši zagon bolezni. V vsebini so osnove o KVČB z vsemi novostmi, saj naj bi bile osebe s KVČB stalno obveščene o dogajanju na področju KVČB. Veliko oseb s Crohnovo boleznijo, pa tudi z ulceroznim kolitisom, je tekom bolezni operiranih zaradi komplikacij ali zaradi hudega poteka bolezni. Obolele je potrebno seznaniti s to moţnostjo in jih izobraziti o načinih operativnih posegov, predvsem o tem, kako ţiveti po operaciji. Zaradi naštetega je v začetno šolo vključen del o operativnem zdravljenju in posledicah operacije. Pomemben del rehabilitacije operiranega ima tudi prehrana, ki mora biti kakovostna in pravilno izbrana. Jasno je, da psihični stres predstavlja veliko oviro pri spopadanju s kronično boleznijo, zato je osebe s KVČB potrebno poučiti o moţnostih, kako z lastnim ravnanjem lahko zmanjšajo posledice hude bolezni in se naučijo spopadati z njo. V program vikend seminarja so vključena predavanj znanih psihologov, ki pomagajo graditi samopodobo kroničnim bolnikom. Delavnice kot nadaljevalna šola so tematske: aktivnost in KVČB, vpliv sprostitve in obvladovanje stresa pri KVČB … IZOBRAŽEVALNI VIKEND SEMINAR Veniše 08.–10. 05. 2009

V Društvu za KVČB moramo znati veliko, čeprav se o tem nismo nikoli učili. Na seminarju smo izvedeli vse o projektu ŠOLA ZA OSEBE S KVČB in vse v zvezi s Šolo. Udeleţili smo se ga člani izvršnega odbora, vodje Sekcij in njihovi namestniki. 74

Kronček 4

Šola za odrasle osebe s KVČB v Rogaški Slatini (nadaljevalna stopnja) 11. 06. 2009 - 14. 06. 2009. Nadaljevalna šola za KVČB je bila, na ţeljo udeleţencev začetne šole, organizirana v obliki različnih delavnic z več aktivnostmi. Šola je potekala v Rogaški Slatini v Grand hotelu Sava. Prvi dan smo se udeleţenci zbrali in namestili v hotelu in sledilo je medsebojno spoznavanje ter predstavitev na malce drugačen način. Za tem smo poslušali Divne Klanfar z naslovom Pomen gibanja za zdravje in se seznanili s koristmi telesne dejavnosti. Spoznali smo zdrav ţivljenjski slog, se tudi sami uvrstili v piramido telesne dejavnosti, si zapomnili, da moramo telesni vadbi nameniti vsaj pol ure dnevno in še kaj zanimivega smo izvedeli. Čeprav smo nekatera dejstva ţe poznali, je bilo prav, da smo jih slišali še enkrat, saj si jih bomo tako bolje zapomnili. Veliko informacij, ki so bile vezane na bolnike s KVČB, pa je bilo novih in koristnih. Drugi dan, dopoldne je imel Dušan Baraga, dr. med. predavanje z naslovom O osteoporozi in pomenu rekreacije za preprečevanje nastanka. Slišali smo, da je osteoporoza sistemska bolezen okostja, za katero je značilna nizka kostna gostota, seznanili smo se s sestavo kosti, s tehniko merjenja kostne gostote in z zdravili za zdravljenje. Izvedeli smo, kaj lahko sami storimo za preprečevanje bolezni (pravilna prehrana, primerna telesna aktivnost …) in dobili smo še druge koristne informacije. Predavanje je bilo izčrpno, strokovno in zanimivo za udeleţence, saj ima večina bolnikov s KVČB tudi osteoporozo, ki jo bolj ali manj uspešno zdravimo. Po predavanju in odgovorih na vprašanja je fizioterapevtka Andreja Brlan, izvedla praktičen prikaz vaj za preprečevanje osteoporoze. Seveda smo vajam aktivno sledili in z njo telovadili tudi vsi udeleţenci in, če bomo vsaj kakšno vajo izvedli tudi doma, je namen doseţen. Po odmoru in kosilu, ki se je še kako prileglo, smo se zbrali pred hotelom, skupaj z voditeljem g. Rafaelom Zupancem. Dobili smo pohodne palice in se poučili o pravilih nordijske hoje. Nato smo se odpravili na bliţnji hrib Janino, kjer smo med hojo prakticirali pridobljeno znanje. Čeprav je bilo tik po deţju, nas to v zagnanosti in vnemi ni prav nič oviralo. Ko smo prispeli na hrib, smo si lahko okolico ogledali še z razglednega stolpa, nato pa smo v gosjem redu, po nordijsko, krenili v dolino. Bili smo prijetno utrujeni ter oboroţeni z novim znanjem, ki ga bomo s pridom uporabili. Tretji dan, smo dopoldne prisluhnili zanimivemu predavanju, z nam dokaj neznano temo, in sicer z naslovom Vpliv vadbe na zdravje s stališča kitajske tradicionalne medicine. Pozorno smo prisluhnili predavatelju Janiju Osojniku. Čeprav nam je poznano, da tradicionalna kitajska medicina obravnava človeka kot celoto, smo izvedeli še marsikaj. Izvedeli smo, da je zdravje skupek dveh ravnoteţij – notranjega in zunanjega; da v kitajski medicini obstaja model 5-ih elementov (les, ogenj, zemlja, kovina in voda), ki omogočajo ravnoteţje; da se glavna energija, ki kroţi po telesu, imenuje CHI. Seznanili smo se s tem, kako naša čustva vplivajo na določen organ, katero prehrano moramo črtati iz našega jedilnika in, da je zdravljenje po kitajski medicini le podporno. Po krajšem odmoru in odgovorom na vprašanja, smo se naučili pravilnega dihanja s prepono in nekaj vaj iz tai chi-ja. Naslednjič bi lahko vadbi tai chi-ja posvetili več časa, saj se je večina udeleţencev s to veščino srečala prvič in bi jo ţeleli še bolj usvojiti. V popoldanskem času smo spoznavali osnove joge – najprej teoretično, potem pa smo vaje joge z veseljem tudi izvajali ter se ob tem kar malo namučili. 75

Kronček 4

Zadnji dan, smo v lepem sončnem vremenu na terasi hotela osvajali osnove pilatesa, pod vodstvom g. Rafaela Zupanca, ter izvajali praktične vaje. V zadovoljstvo udeleţencev je čas, namenjen vadbi, kar hitro minil. Rahle bolečine v mišicah in sklepih so nam potrjevale, da smo vaje vse dni izvajali intenzivno, seveda po svojih zmoţnostih. Po odmoru, smo se zbrali v predavalnici, kjer smo zaključili naše srečanje še z individualno verbalno in pisno evalvacijo. Vsem udeleţencem je bil program letošnje šole všeč, prav tako so bili zadovoljni z izbiro predavateljev in številnimi izbranimi aktivnostmi, ki so spremljale program ter vse našteto ocenili pozitivno. Zadovoljstvo so izrazili tudi nad izbiro kraja oziroma prostorov hotela v Rogaški Slatini. Kljub vsakodnevni telesni dejavnosti, smo v prostih terminih med predavanji koristili še ostale hotelske storitve, ki so nam bile na voljo (plavanje v bazenu, fitnes, savna, večerno druţenje ob glasbi …). Prijetno, prijateljsko vzdušje, ki je vladalo v teh dneh, je bila potrditev tudi za organizatorje, da so dobro izbrali program, za kar se jim vsi udeleţenci še posebej zahvaljujemo.

MIRA Juvančič

UTRINKI

Kot udeleţenka šole, sem poslušala, videla, vadila, uţivala in bi za vse doţiveto rada pohvalila organizatorje in predavatelje. Organizacija nam je omogočala dovolj prostega časa za individualne aktivnosti. Predavatelji so bili primerno izbrani , teme pa dobro predstavljene, glede na razpoloţljiv čas, ki so ga imeli predavatelji. Izbrana lokacija šole je zelo smiselna za bolnike z našo boleznijo. Hvala, ker ste mi omogočili udeleţbo! Anica

Šola je bila zelo poučna, saj sem izvedela veliko novega na predavanjih. Pogrešala pa sem predavanje o obolenju sklepov, ki je odpadlo. Upam, da bo v naslednjih šolah vključen revmatolog. Kitajska metoda zdravljenja je zelo pozitivna, v prihodnje pričakujem še več praktičnih vaj in sproščanja. Hvala vsem organizatorjem, posebej pa se zahvaljujem Mateji in Dušanu. Kristina

Kronček 4

»KRATKO POROČILO« SEM BELO PISMO DOBILA MOČNO SEM SE GA RAZVESELILA. BILO OD KVČB-JA JE SAJ V NADALJEVALNO ŠOLO VABI ME. ŠOLO VZELI SKRAJNO SMO RESNO, PREDAVANJA PA OBISKOVALI RES VESTNO. POSLUŠALI SMO STVARI DOGNANE, S KITAJSKE MEDICINE NAM NEZNANE. SMO Z JOGO SE SEZNANILI, A NAJPREJ SE PRAVILNO DIHAT NAUČILI. DA MEDICINA KITAJSKA PESTRA JE, NAM PREDAVAL OSOJNIK JANI JE. ŠE TAI-CHI SMO ODKRILI, S PILATESOM PA MIŠICE OKREPILI. Z NORDIJSKO HOJO SE NA BLIŢNJI HRIB PODALI, DA BI S STOLPA DOLINO OPAZOVALI. PO VEČERJI SMO UŢIVALI, SE KOPAT, SAVNAT ALI PA PLESAT ŠLI. VSE PREHITRO JE MINILO, DRUŢENJE NAS JE POMLADILO. DOMOV BOGATEJŠI SMO ODŠLI POD PRISEGO, DA ŠE SE BOMO VIDELI.

Šola, ta za nas je prava. Osnove zdravja se učimo. Laţje tako s KVČB ţivimo. A glavno je, da nismo sami. KVČB je vedno z nami. Veselo skupaj se imamo. Čeprav smo mi od vsepovsod, Bomo v mislih ko se poslovimo. Je pa vseeno prima! Mira in Elena

Zapisala: Zofija Dorič, Sekcija celjsko-koroške regije

Nadaljevalna šola za KVČB mi je prinesla obilo novega znanja in dobrega razpoloţenja. Ţe sama sprememba okolja in sošolci – bili smo res sproščeni in zadovoljni … vse to je neponovljivo. Zame je bil seminar zelo poučen, z zanimivim pristopom do alternativnega zdravljenja kot samopomoči v naših najteţjih trenutkih. Z veseljem sem sodelovala v praktičnih prikazih joge, tai chi-ja in pilatesa, saj sem ugotavljala, kaj bi najbolj ustrezalo mojemu stanju. Veliko smo se smejali in se tudi naplesali. To bo letos moj edini dopust. Hvala vam, da ste me povabili. Elena 77

Kronček 4

OTROŠKI TABOR Debeli rtič 09.-15. 08. 2009

Društvo za KVČB in Klinika za pediatrijo Maribor sta organizirala prvi otroški tabor za otroke s KVČB. Tabor je potekal od 9. 08. do 15. 08. 2009, v Mladinskem zdravilišču in letovišču Debeli rtič. Tabora se je udeleţilo 12 otrok, pod vodstvom petih spremljevalk. Namen tabora je bil otrokom s KVČB nuditi: 

rehabilitacijo za izboljšanje zdravstvenega stanja otrok s KVČB,



izkoristiti blagodejni vpliv morske klime na zdravstveno stanje,



aktivno preţivljanje počitniških dni,



spoznavanje zdravega načina ţivljenja,



druţenje in medsebojno spoznavanje izven bolnišnice.

Namen je tudi bil spodbujati otroke k čimbolj neodvisnemu ţivljenju s KVČB in spodbujati njihove pozitivne osebnostne lastnosti ter tako pri njih razvijati pozitivno podobo in (doseči) samopotrjevanje.

Otrokom smo skozi igro, predavanja, oglede in z udeleţevanjem ustvarjalnih delavnic, prikazali načine zdravega in aktivnega preţivljanja prostega časa. Skupina je bila mešana (šest dečkov, šest deklic) v starostni skupini 9 do 16 let. Pri vseh aktivnostih so se zelo dobro povezovali, sodelovali med sabo, si drug drugemu pomagali, …. Skratka, delovali smo kot velika druţina.

Kronček 4

V določenih situacijah, ko so nastale teţave, smo te reševali sproti, pri čemer smo skupaj iskali ustrezne rešitve posameznih problemov. Ob tem smo spodbujale sodelovanje, interakcijo med člani skupine in občutek pripadnosti skupini ter otroke usmerjale k pravilnemu reševanju konfliktnih situacij. Spodbujale smo jih k razpravljanju o notranjih občutkih in vedenju ter jih učile upoštevati občutke in vidike drugih. Pogovarjali pa smo se tudi o teţavah in vprašanjih, ki otroke in mladostnike spremljajo v obdobju odraščanja.

»Naša hiška«

ZAKLJUČEK Vtisi s tabora so, tako za nas spremljevalke kot tudi za otroke in starše, zelo dobri. To potrjujejo tudi nasmehi in razigranost naših otrok na slikah. Preţiveli smo šest lepih in koristnih dni našega druţenja v ţelji, da otroški tabor postane tradicionalen in da se prihodnje leto zopet vidimo.

Po odhodu staršev smo organizatorke še za kratek čas posedele, da bi strnili naše misli. Vse smo bile enotnega mnenja, da je tabor uspel. Strinjale pa smo se tudi, da je v takšni obliki zelo primeren za izboljšanje zdravstvenega stanja, izboljšanje kakovosti ţivljenja in pozitivne energije naših malih bolnikov. Vse smo vesele, da nam je uspelo privabiti toliko nasmeha na lica otrok in dobre volje v času našega druţenja. Hkrati pa odhajamo s tabora bogatejše za mnoge nove izkušnje, ki nam bodo pomagale pri nadaljnjem delu.

Poročilo pripravile: asist. mag. Darja Urlep, dr. med.; Martina Filipič, dr. med.; Tanja Vohl Garbouj, psihologinja; Anja Goršek, animatorka; Marija Zabukovnik, vodja tabora 79

Kronček 4

Počitnice na Debelem Rtiču Nekega dne smo po pošti prejeli pismo. Bilo je zame, za očeta in mamo. Za nas tri. V pismu je pisalo: »Vaš otrok, Zala Vučko, se lahko pridruţi našemu Društvu za kronične vnetne črevesne bolezni na počitnicah na Debelem rtiču.« Mamo sem komaj prepričala, da je izpolnila prijavnico. Še zadnji dan sva jo oddali na pošti in čez nekaj dni sem bila sprejeta. Končno je prišel dan odhoda. Odpravili smo se ob sedmih zjutraj. Ko smo prispeli, je bilo na kraju, kjer smo se zbirali, veliko otrok. Z nami so bile: psihologinja Tanja, voditeljica Marija in njena pomočnica Anja, zdravnica Martina in zdravnica Darja, ki je bila z nami prvi dan in zadnja dva dneva. Naši starši so se z njimi pogovorili in nato smo skupaj odšli pogledat sobe. Tam smo odloţili prtljago in odšli na kosilo. Po kosilu smo se igrali igrico, da bi se bolje spoznali. Nato je bil čas za počitek, ko smo se igrali, takoj za tem pa smo se odšli kopat. Po kopanju smo se oprhali in takoj za tem odšli na večerjo. Po večerji je bila navada, da smo odšli v disko v naravi. Ob enajstih so disko zaprli in odšli smo spat. Tako so potekale dejavnosti vse do takrat, ko smo imeli delavnice in je pripeljal avtobus. Na avtobusu smo si ogledali filme in brskali po internetu. Poučili smo se o onesnaţenosti in uničevanju okolja. Dan ali dva za tem smo odšli na izlet in na trţnico v Piran. Naše skupne počitnice so trajale en teden. Ko je napočil dan slovesa, smo bili malo veseli, da bomo spet s starši in zelo ţalostni, da se bomo razšli. Dobili smo zgoščenke s slikami, da se bomo spominjali naših skupnih dni. Jaz in nekateri drugi otroci smo sklenili, da se bomo prijavili tudi drugo leto. Uţivala sem v takih počitnicah!! Zala Vučko

Letos poleti sem se udeleţila tabora na Debelem Rtiču. Bilo je super. Hodili smo na plaţo, zvečer pa smo imeli zabavo . Ogledali smo si tudi soline. Hrana je bila odlična. Dekleta smo zvečer dolgo klepetala. Nekega večera smo postale lačne. To smo povedale našim zdravnicam in animatorjem ter kasneje dobile sojine pudinge. Nismo imele ţlic, zato smo bile po jedi zelo umazane. Kopali smo se več v bazenu kot v morju, saj je morje cvetelo in bilo je toliko alg , da so se zamotale okrog nog, ko si plaval. Prvi bazen je bil topel, drugi, ki bi naj bil vroč, pa je bil mrzel. Igrali smo se veliko različnih iger. Prva je bila teţka, zanimiva in povezana z imeni vseh, ki smo bili na taboru. Ko smo se ţe spoznali, so fantje začeli potapljati punce - eno za drugo. To je bilo še prvi dan, naslednji dan pa smo me potapljale njih. Upam, da se bom lahko naslednje leto spet udeleţila tabora. V bistvu hočem iti naslednje leto spet. Tjaša Draškovič, 10 let 80

Kronček 4

Šola za odrasle osebe s KVČB v Rogaški Slatini (začetna stopnja) 03. 09. 2009 - 06. 09. 2009 Na ţeljo članov Društva za KVČB in zaradi velikega povpraševanja, smo v septembru pripravili Začetno šolo za bolnike s KVČB. Šola je potekala v Rogaški Slatini, v Grand hotelu Sava****. Zbralo se je 22 udeleţencev šole. Prvi dan so se popoldne udeleţenci šole zbrali in namestili v hotelu, nato je sledilo medsebojno spoznavanje in predstavitev na malce drugačen način. Sledilo je predavanje asist. Prim. Deana Klančiča, dr.med. z naslovom O bolniku izvedencu. Predavatelj je predstavil, kakšne lastnosti naj bi imel bolnik izvedenec in tudi kaj splošni zdravnik pričakuje od takega bolnika. Na tem predavanju smo izvedeli veliko novega , vendar je ţal tako, da bolnik izvedenec lahko postane nekdo šele takrat, ko je ţe kar nekaj časa bolan in se ţe dlje časa spoznava s svojo kronično boleznijo. Drugi dan dopoldne je imela prvo predavanje Marja Strojin, univ. dipl. psih., specialistka klinične psihologije z naslovom Stresu se ne da izogniti, obvladujmo ga! Predavanje je bilo zanimivo in hkrati pomembno za osebe s kronično boleznijo. Po odmoru smo pod vodstvom vaditelja, trenerja joge Rafaela Zupanca, preţiveli prijetno urico sproščanja na vajah joge. Po kosilu in enournem počitku sta v popoldanskih in večernih urah sledili dve strokovni predavanji. Prvo je imelo naslov Splošno o Chronovi bolezni in ulceroznem kolitisu, predaval je dr.(dr. mora ostati, če je človek doktoriral) Dejana Urlepa dr.med. in kasneje je sledilo še predavanje z naslovom O zdravljenju KVČB, prim. Ivana Ferkolja, dr. med. Na koncu predavanj so vprašanja kar deţevala in naši člani bolniki so z odgovori strokovnjakov gastroenterologov razrešili marsikatero uganko in dobili odgovore na svoja vprašanja. Tretji dan, smo najprej prisluhnili strokovnjakinji, dr.(če je doktorirala, ostane dr.). Lidiji Kompan, dr. med., ki nam je predavala o prehrani. To je tema, ki vedno pritegne in je vedno zanimiva. Skupna ugotovitev slušateljev in predavateljice na koncu je bila, da ni pravila, po katerem bi se bolniki morali ravnati, ampak mora vsak za sebe vedeti, kaj lahko je in česa ne sme jesti, priporočljivo pa je voditi tudi prehranski dnevnik. V popoldanskem delu je sledilo predavanje O operativnih posegih pri KVČB, kirurga mag. Zdravka Štora, dr. med. Kirurg je seznanil udeleţence Šole za osebe s KVČB o tem, da velika večina bolnikov vsaj enkrat, nekateri pa celo večkrat tekom ţivljenja v času svoje bolezni potrebujejo kirurški poseg. Predstavil je tudi novosti na tem področju, tako imenovane laserske operacije, ki bolnikom omogočijo veliko hitrejše okrevanje in manj zapletov. Predavanje je bilo izčrpno, zanimivo in poučno.

Kronček 4

Z zanimanjem pa smo pričakovali predavanje Darje Fišer, z naslovom Kakšne pravice imam kot oseba s KVČB. Po predavanju o tej temi vprašanj nikoli ne zmanjka, odpirajo se novi boleči problemi, s katerimi se srečujejo naši bolniki na delovnih mestih, ob iskanju svojih socialnih pravic itd. Tudi zadnji dan smo z Darjo Fišer debatirali o temi iz naslova predavanja Kakšne pravice imam kot bolnik s KVČB. Lahko bi nadaljevali še cel dan ali dva, pa ne bi zmanjkalo vprašanj, razprav, dilem… Po odmoru, smo se zbrali v predavalnici, kjer smo zaključili naše srečanje z individualno verbalno in pisno evalvacijo. Vsi udeleţenci so pozitivno ocenili program letošnje šole, izbor predavateljev in izbor aktivnosti, ki so spremljale program. Zadovoljni so bili tudi z izbiro kraja, oziroma prostorov hotela v Rogaški Slatini. Prav tako pa so pohvalili tudi ugodnosti, ki nam jih je nudil hotel, saj smo se lahko v prostih terminih med predavanji posluţevali še ostalih hotelskih storitev, ki so nam bile na volje (plavanje v bazenu, fitnes, savna, večerno druţenje ob glasbi … ). Sklenili smo nova prijateljstva in zadovoljni ter polni novega znanja, v popoldanskih nedeljskih urah zapustili Rogaško Slatino.

Mateja Saje, koordinatorica projekta 82

Kronček 4

Šola za mlade Veniše 1.10. – 04. 10. 2009 Društvo za KVČB je od 1. do 4. oktobra organiziralo prvo Šolo za mlade na ranču Burger na Venišah. Na taboru nas je bilo 8 udeleţencev in trije organizatorji tabora. V skupini so bila večinoma dekleta. Kljub temu smo se med seboj zelo ujeli, izvajali smo športne aktivnosti, se druţili in sodelovali v delavnicah s psihologinjo ter zdravnico gastroenterologinjo. Učili smo se kako ravnati s konji, jih oskrbovati in jahati. Zadnji dan pa smo se lotili izdelovanja zloţenke za Mladinsko sekcijo.

Prvi dan smo se namestili v apartmaje, nato smo imeli uvodno predstavitev šole, kjer smo predstavili potek ter namen Šole za mlade. Po večerji pa smo imeli spoznavni večer, ki ga je priredil Dejan Koren.

Drugi dan smo imeli strokovno delavnico ter sprostitvene tehnike s klinično psihologinjo Tanjo VohlGarbouj na tematiko »Vpliv stresa na potek KVČB, samopodoba, strategije spoprijemanja s teţavami pri KVČB«. Vsak udeleţenec si je izbral svojo sliko iz revij in ob njej povedal nekaj o sebi in o svoji bolezni, zakaj je izbral to sliko in kaj mu predstavlja. Popoldan je bil namenjen športnim aktivnostim po izbiri posameznika – fitnes, savna, biljard. Ker je bilo slabo vreme, tenisa nismo mogli igrati. Po športu smo imeli pogovor z asist. mag. Darjo Urlep-Ţuţej, dr. med., in sicer smo se pogovarjali o kronični vnetni črevesni bolezni v mladosti in o problemih, ki jih imamo zaradi nje. Imeli smo veliko vprašanj in pogovor nam je še prehitro minil. Zvečer pa smo imeli sproščeno druţenje, kjer smo igrali biljard, karte …

Kronček 4

Tretji dan nam je zjutraj Darja Fišer, ki je vodja posebnih socialnih programov našega Društva in se ljubiteljsko ukvarja s konji, predavala o teh lepih ţivalih. Poučila nas je o negovanju konja, pasmah konj ter kako se obnašati v njihovi bliţini. Po teoretičnem delu je sledila praksa v hlevu, kjer smo pripravili dva konja za jahanje: lepo smo ju počesali, jima sčistili kopita ter ju osedlali. Ko smo ju očedili, smo ju zajahali ob pomoči Darje in Andreja ter v njunem spremstvu tudi jahali. Po končanem jahanju smo konja še enkrat očedili in ju pospravili odvedli nazaj v njun boks.

Četrti, zadnji, dan smo imeli zjutraj delavnice - izdelavo zloţenk za Mladinsko sekcijo. Idej, kako izdelati zloţenko, je bilo veliko in ustvarili smo veliko konceptov, ki jih bomo uporabili za razvoj kvalitetne zloţenke. Nato je sledila še zaključna evalvacija, kjer je vsak udeleţenec napisal svoje mnenje o Šoli za mlade in ga tudi povedal pred skupino. Pozno popoldan se je končal naš mladinski tabor v Venišah. Udeleţenci smo uţivali v naravi, druţenju, pri predavanjih, negi konj ter v jahanju. Polni vtisov, novih idej in z ţeljo po ponovnih tovrstnih šolah izkušnjah, smo se vračali domov.

Matej Koren, vodja Mladinske sekcije

Kronček 4

Šola za odrasle osebe s KVČB v Rogaški Slatini (začetna stopnja) 05. 11. 2009 - 08. 11. 2009.

Začetna šola je potekala po programu, ki je zastavljen za začetno stopnjo. Najprej smo spoznavali bolezen, potem samo ţivljenje z njo. Med predavanji zdravnikov in specialistov o bolezni, prehrani, kirurških posegih, psiholoških vidikih bolezni ter o socialnem vidiku ţivljenja s KVČB, smo se seznanili tudi o pravicah oseb s KVČB.

SPREMLJEVALNE AKTIVNOSTI PRIROČNIK z vsemi predavanji na začetni stopnji je pripravljen do predizdaje. V okviru projekta bo izšel takoj, ko pride iz lektoriranja. Veselimo se vsega, kar bo zapisano v njem. Namenjen bo vsem udeleţencem v začetni šoli, saj bodo zbrana znanja, ki so bila zajeta v predavanjih na začetni stopnji. ZLOŢENKE s predstavitvijo Društva, Sekcij in projektov so v fazi oblikovanja.

Vodja projekta Šole za KVČB je Darja Fišer, vodja posebnih socialnih programov.

Kronček 4

ZAHVALA Ko prebiramo to številko Krončka, lahko ugotovimo, koliko dela je bilo opravljenega. Vsekakor pa ga ne bi mogli opraviti brez finančnih sredstev. Zato se ţelimo na tem mestu zahvaliti vsem občinam, ki so nam v letošnjem letu pomagale s finančnimi sredstvi, da smo lahko izvajali različne programe.

Občine: Apače, Bohinj, Brda, Breţice, Cerknica, Dol pri Ljubljani, Dobrna, Domţale, Gorenja vas Poljane, Gornja Radgona, Grosuplje, Hrastnik, Ivančna Gorica, Juršinci, Kamnik, Kozje, Ljutomer, Luška dolina, Meţica, Mislinja, Ravne na Koroškem, Rogaška Slatna, Rogatec, Pivka, Podčetrtek, Poljčane, Polzela, Seţana, Šenčur, Šentjur, Škofja Loka, Škofljica, Šmartno pri Litiji Vrhnika, Trbovlje, Trebnje, Trţič, Zagorje ob Savi, Ţalec, Ţelezniki, Ţiri. Mestne občine Celje, Koper, Maribor, Murska Sobota, Ptuj, Slovenj Gradec, Velenje.

Kronček 4

Društvo za KVČB na internetu in Facebook-u Društvo za KVČB ima svojo spletno stran (www.kvcb.si), za katero vestno in pridno skrbi naš član društva in administrator Dejan Koren. Letos je stran povsem spremenil in posodobil. Na njej najdete vse podatke o društvu, našem delovanju, sveţe novice, predvsem pa tudi informacije o naši bolezni, o novostih pri zdravljenju in strokovna predavanja. Dejan si odtrga marsikatero urico spanja in še dolgo v noč ureja spletno strani, da imamo vsak trenutek na razpolago pomembne novosti s področja zakonodaje, vsa vabila in, izjemno pomembno, telefonske številke, ki jih lahko zavrtimo skoraj kadarkoli, v nujnih primerih, pa res kadarkoli.

Po Dejanovi zaslugi se lahko bolniki, sorodniki, znanci, vsi, ki bi radi več vedeli o KVČB druţimo tudi na izjemno popularnem Facebooku. Naša skupina zdruţuje ţe 46 članov. Rastemo iz dneva v dan.

Kronček 4

Člani, članstvo, včlanjevanje, članarina Biti član društva je koristno. Predvsem je biti član društva dobro, če je tvoja teţava takšna, da lahko v programu društva najdeš stvari zase, ki jih potrebuješ.

Članarina v našem društvu je zgolj simbolična, saj za celo leto, za ves program, prispevate le pet evrov. Seveda je potrebno večje stvari sofinancirati, še posebej, ker trenutno še nimamo dovolj sredstev, da bi pokrivali aktivnosti v celoti. Da pa bi pridobili sredstva tudi na osnovi števila članstva, je dobrodošlo, da nam vsi, ki potrebujete program našega društva in vsi tisti, ki nam je naš program blizu, svojo formalno privolitev pošljete s prijavnico.

Na tem mestu velja tudi povabilo tistim staršem otrok, ki imate včlanjene otroke, sami pa še niste formalno včlanjeni. Podaljšane roditeljske pravice vam dajejo in nalagajo odgovornost, da skrbite za koristi svojega otroka. Če mu koristi tudi program našega društva, postanite tudi vi naš formalni član. V podporo svojemu otroku, v korist članstvu našega društva in predvsem v zadovoljstvo vseh.

Prav tako velja povabilo za včlanjenje vseh partnerjev, bratov in sester ter prijateljev, znancev, sorodnikov in vseh, ki vam je naš program blizu in nas podpirate. Posameznik morda pomeni malo, vendar v skupini je moč in z večjim številom članov bomo močneje nastopali tudi naproti javnosti in drţavi, da nam bo prisluhnila.

Članstvo v društvu prinaša tudi nekaj ugodnosti, ki jih izkazujete s člansko izkaznico. Zaenkrat so to popusti v zdraviliščih in pri nakupu v trgovini, vendar se tudi ta seznam širi. Več o bonitetah in sploh o programu si lahko preberete na spletni strani društva www.kvcb.si.

Zato, pridruţite se nam, postanite naš član in korakajte skupaj z nami. Namenitev dela dohodnine za donacijo Vse člane našega društva in druge zainteresirane obveščamo, da se je naše društvo uvrstilo na seznam upravičencev za namenitev dela dohodnine . Tisti, ki bi ţeleli nameniti del dohodnine Društvu za KVČB, lahko to storite tako, da izpolnite obrazec in ga pošljete na svojo davčno upravo. Podatki o društvu: Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen Ljubljanska 5 2000 Maribor Davčna številka: 77110188

PRISTOPNA IZJAVA Podpisani(a) izjavljam, da se ţelim prostovoljno včlaniti v DRUŠTVO ZA KVČB. S tem se obvezujem, da bom aktivno sodeloval(a) pri delu društva, redno plačeval(a) članarino in se ravnal (a) po pravilih društva. PRIIMEK IN IME: DATUM ROJSTVA: POKLIC: STALNO BIVALIŠČE (ulica ali zaselek): POŠTA (poštna številka): TELEFON: MOBITEL: E-MAIL: Pri mladoletnih osebah podatki staršev: Priimek in ime matere: Zaposlitev matere: Skrbniki: Bolnik (obkroţi):

očeta: očeta:

imam Crohnovo bolezen, ulcerozni kolitis, avtoimuno bolezen jeter nisem bolnik s KVČB

Status invalida (obkroţi):

sem invalid I. kat., invalid II. kat., invalid III. kat., nimam statusa

Društvo se zavezuje, da bo tako pridobljene osebne podatke uporabljalo izključno za delovanje društva in povezovanje članov bolnikov zaradi izmenjave vedenj o bolezni in prehrani. Uradne ure društva: prvi torek v mesecu od 16. do 17. ure na tel. št. (041) 665-000. Izpolnjeno pristopno izjavo vrnite na sedež društva oz. na info@kvcb.si. Prosimo vas, da spremembe vaših podatkov (bivališča) javite na sedeţ društva. Datum včlanitve: ……………………………………

Podpis: .……………………………….

_____________________________________________________________________________________________

Vpisano v register društev pri Upravni enoti Maribor pod zaporedno št. 1169, davčna številka 77110188; TTR.: SI 56 0417 3000 1077 573 89

Kronček 4

SKUPŠČINA V MARIBORU JANUAR

SREČANJE V MURSKI SOBOTI APRIL

2009

TEKMOVANJE MED SEKCIJAMI V

BOWLINGU MAREC 2009

DRUŽABNO SREČANJE NA VENIŠAH

SREČANJE V LJUBLJANI SEPTEMBER

MAJ 2009

2009 90

Kronček 4

TEK OKOLI VELENJSKEGA JEZERA

OTROŠKI TABOR DEBELI RTIČ

JULIJ 2009

AVGUST 2009

OTROŠKI TABOR DEBELI RTIČ

AVGUST 2009

MLADINSKI TABOR NA VENIŠAH

OKTOBER 2009

OKTOBER 2009 91

Kronček 4

PRIPRAVA IN ORGANIZACIJA: - večjih prireditev, - gala večerov, - banketov, - porok, - kosil, - dnevnih malic.

OKREPČEVALNICA - RESTAVRACIJA GASTRO Skok Marjan s.p. Rajšpova ulica 16 2250 Ptuj Telefon: 02 787 59 90 Fax: 02 787 59 99 GSM: 041 641 156 Domača stran: www.gastro-skok.si

PONUDBA:

Direktor: Skok Marjan

Vso hrano po vaših željah in naročilih pripeljemo k vam na dom v posebnih posodah, ki zagotavljajo, da je hrana okusna in sveža. Naša kuhinja je sodobno opremljena za pripravo vseh vrst hrane v neomejenih količinah. Kuharski mojstri poskrbijo, da je hrana odlično pripravljena. Sodobno in okusno pripravljeni pogrinjki so sestavni del naše ponudbe. Z veseljem bomo sedli za tako lepo pogrnjeno mizo Vsak dan, 5 vrst dnevno pripravljene hrane med 8 in 22 uro, ter jedi po naročilu.

KronÄ?ek 4