KRONČEK 5 by Društvo za KVČB

»Kronček« Glasilo Društva za kronično vnetno črevesno bolezen (KVČB) leto 2010, številka 5

Naslov: Ljubljanska ulica 5, 2103 Maribor, Univerzitetni klinični center Maribor, Klinični oddelek za pediatrijo Pošto sprejemamo: p.p. 640, 2103 Maribor tel.: 041 665 000 ob delavnikih od 18. do 21. ure, vsak prvi torek v mesecu od 16. do 17. ure, ob sobotah od 10. do 18. ure, El. predal: info@kvcb.si Številka ISSN: 1854-6927 Uredniški odbor: Barbara Bradač, Danica Koren, Mateja Saje, Dejan Koren Strokovni nadzor: asist.mag. Darja Urlep, dr.med. Lektoriranje: Maruša Bence Oblikovanje: Dejan Koren, Matej Koren, Barbara Bradač Računalniški prelom in tisk: EKART DESIGN, d.o.o. Avtorica fotografije na naslovnici: Brina Steblovnik Avtor logotipa: Irena Gubanc

2|Stran

Kazalo Uvodnik ...................................................................................................................................... 3 Aktivnosti Društva za kronično vnetno črevesno bolezen od četrte do pete številke Krončka....... 5 Poročila sekcij ........................................................................................................................... 13 Mednarodno sodelovanje ......................................................................................................... 42 Strokovni prispevki .................................................................................................................... 51 In še nekaj aktivnosti iz izvajanja posebnih socialnih programov ................................................ 69 Prispevki naših članov ............................................................................................................... 90 Člani, članstvo, včlanjevanje, članarina .................................................................................... 104

Stran |3

Uvodnik Spoštovani člani in članice društva, dragi prijatelji! Bliža se najlepši čas v letu. Čas, ko se spominjamo preteklosti in pričakujemo prihodnost. Leto 2010 je pri koncu in če se ozrem nazaj, lahko z veseljem ugotovim, da smo kljub krizi, ki je močno zaznamovala politiko in gospodarstvo tako v svetu kot pri nas, v društvu dosegli zastavljene cilje. Življenje in delovanje po posameznih sekcijah je resnično zaživelo, rezultat tega je nemoteno izvajanje programov, česar smo lahko veseli prav vsi člani. Z medsebojnim sodelovanjem ter pomočjo pri organizaciji in izvedbi posameznih nalog, tako na lokalnem kot nacionalnem nivoju, smo dokazali, da lahko uresničimo prav vse, česar se lotimo skupaj. To pa je tista vrednota, ki zagotavlja razvoj društva, sekcij in predstavlja osebno bogatenje posameznikov. Delovali smo kot velika družina, rezultat tega pa so bila prijetna druženja ob srečanjih, športnih prireditvah, strokovnih srečanjih, skupinah za samopomoč, šolah, taborih … Pred vami je nov izvod našega Krončka, tokrat že peta številka. Tudi to je plod skupnega dela, saj ste člani društva njegovi zvesti soustvarjalci. Hvala vsem vodjem sekcij, članom izvršnega odbora, strokovnim sodelavcem – predavateljem, predstavnikom v evropskem združenju EFCCA. ter seveda vsakemu aktivnemu posamezniku za doprinos k uspešnemu delu društva v letu 2010. Pred nami je leto 2011 in s tem nove naloge in večji izzivi. Trdno verjamem, da bomo s skupnimi močmi tudi v tem letu uspešni. Nasmeh naj prinese vam iskre v oči, naj ogenj zaneti in svetle luči, to leto, ki tiho ga čas priganja, prav je, da vsak o sreči zdaj sanja. Naj sanje postanejo jutri resnica, veselje pa širno na nebu kot ptica. Ljubezni in zdravja, cvetijo naj polja in vsakogar spremlja prešerna naj volja. Želim vam, da se vam prihajajoče leto 2011 napolni z zdravjem, osebnim zadovoljstvom, srečo in skupnim razumevanjem. Srečno! Mateja Saje, predsednica Društva za KVČB

4|Stran

Stran |5

Aktivnosti Društva za kronično vnetno črevesno bolezen od četrte do pete številke Krončka

Vodje sekcij so aktivnosti svojih sekcij podrobno opisali v svojih poročilih o delu, zato bom v nadaljevanju zapisala le aktivnosti, ki so se izvajale na nacionalnem nivoju. Prednovoletno srečanje društva ob zaključku leta 2009 je bilo dne 12. 12. 2009 v Ljubljani, v organizaciji Sekcije ljubljansko gorenjsko notranjske regije (v nadaljevanju Sekcija LGN regije). Srečanje je bilo posvečeno petletnici delovanja našega društva. Ob tej priložnosti smo članom predstavili nove zloženke in novi logotip društva, izdelek naše članice Irene Gubanc.

Ustanoviteljice društva, asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med., prva predsednica društva, sedaj pa strokovna vodja društva, Danica Koren, tajnica društva in Nada Bejakovič, blagajničarka društva so na prireditvi v zahvalo za petletno delo prejele cvet.

6|Stran

Poskusili smo torto v novi barvni podobi društva. Novo leto smo pričeli z aktivnostmi otroške in mladinske sekcije, ki sta dne 30. 1. 2010 v Mariboru organizirali ponovoletno srečanje. Starši smo poslušali predavanje na temo Zdrava prehrana, predavala je asist. mag. Darja Urlep-Žužej, dr. med., otroci in mladostniki pa so se med tem zabavali na bowlingu v Planetu Tuš. Nato je otrokom in odraslim nekaj magičnih trenutkov pričaral čarovnik, ki je otroke tudi obdaril. Iskrice v očeh naših otrok in mladostnikov so nam dale novih moči in energijo, da smo načrte za leto 2010 zastavili zelo smelo in se vsak po svojih močeh lotili aktivnosti.

Stran |7

Dne 4. 2. 2010 smo na skupščini izvolili novo predsednico društva, potrdili poročilo o delu za leto 2009 in sprejeli plan dela za leto 2010. Predsednica društva je postala dosedanja podpredsednica Mateja Saje, v izvršni odbor pa smo izvolili kar nekaj novih članov. Fotografije članov IO:

Mateja Saje predsednica

Marijana Ribnikar podpredsednica

Asist. mag.Darja Urlep, dr. med. Strokovna vodja

Danica Koren tajnica

Dušan Baraga, dr. med. član

Neda Bejakovič blagajničarka

Milena Kukrika član

8|Stran Pred skupščino je bil strokovni del srečanja, na katerem je prof. dr. Bojan Tepeš, dr. med., internist gastroenterolog predaval na temo “Rak debelega črevesja in danke in kronična vnetna bolezen črevesja - možnosti preventive“. Dne 5. 3. 2010 je Sekcija LGN regije v Ljubljani organizirala strokovno srečanje na temo »Artritis pri KVČB«, predavala je Alojzija Hočevar, dr. med. s Kliničnega oddelka za revmatologijo v Bolnici dr. Petra Držaja Ljubljana. Pred predavanjem smo imeli tekmovanje v bowlingu med sekcijami. Naslednje strokovno srečanje na nacionalnem nivoju je organizirala Sekcija zasavsko dolenjske regije dne 8. 4. 2010 v predavalnici gasilskega doma v Zagorju ob Savi. Prisluhnili smo dvema temama, in sicer »Ginekologija in KVČB« – predavatelj Marko Mlinarič, dr. med., spec. ginekologije in porodništva ter »Koloskopija (kako, kaj, zakaj)« – predavatelj Klemen Taškar. Ker smo naše najmlajše med poletjem želeli popeljati na otroški tabor, smo dne 14. 5. 2010 v Mariboru izvedli strokovno srečanje o pomenu enteralne prehrane, na katerem so predavali prof. dr. Dušanka Mičetič–Turk, dr. med.: »Pomen enteralne prehrane v sodobni medicini«, asist. Matjaž Horvat, dr. med.: »Pomen enteralne prehrane v abdominalni kirurgiji«, asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med.: »Sodobno zdravljenje kronične vnetne črevesne bolezni z enteralno prehrano«, mag. Nada Rotovnik Kozjek, dr. med.: Prehranska obravnava bolnika s kronično vnetno črevesno boleznijo« in ga. Mirjana Kela, Medias International d. o. o.: »Novosti na področju enteralne prehrane«. S srečanjem, na katerem so priznani strokovnjaki brezplačno predavali o tej temi, smo od firme Medias International pridobili finančna sredstva za otroški tabor.

Predavatelji v pogovoru.

Stran |9 Sekcija LGN regije je dne 16. 6. 2010 na Medicinski fakulteti v Ljubljani organizirala strokovno srečanje za vse člane društva, na temo »Ledvični kamni pri osebah s KVČB«, predavatelj Andrej Škoberne, dr. med., predaval je tudi asist. mag. Urban Grogler, dr. med. na temo »Depresija in sopojavne bolezni«. Dne 19. 11. 2010 je Sekcija štajerske regije organizirala v Mariboru predavanje na nacionalnem nivoju o pomenu probiotikov pri zdravljenju KVČB in predstavitev probiotika Erce-flora. Predavala je asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med. in predstavnica firme Sanofi Aventis. Naše društvo na nacionalnem nivoju in po sekcijah izvaja sedem posebnih socialnih programov:

SOCIALNA

VARNOST

VKLJUČENOST

OBIČAJNO

ŽIVLJENJE,

OHRANJEVANJE ZDRAVJA, IZOBRAŽEVALNE VSEBINE ZA POTREBE INVALIDOV OZ. BOLNIKOV S KVČB , ODPRAVLJANJE OVIR V BIVALNEM OKOLJU, INFORMATIVNA IN ZALOŽNIŠKA DEJAVNOST, ŠPORTNE, KULTURNE IN DRUGE INTERESNE DEJAVNOSTI TER ZAGOVORNIŠTVO/SAMOZAGOVORNIŠTVO. Poleg IZOBRAŽEVALNIH VSEBIN, katere sem opisala in jim društvo posveča veliko pozornost, smo izvajali tudi ostale, in sicer: SOCIALNA VARNOST IN VKLJUČENOST V OBIČAJNO ŽIVLJENJE je vsebina v okviru katere smo našim članom in tudi drugim ljudem, ki so se na naše društvo obrnili po pomoč, svetovali pri pridobivanju statusov, jim pomagali pri pridobitvi zdraviliškega zdravljenja ipd. V okviru posebnega socialnega programa OHRANJEVANJE ZDRAVJA smo izvedli otroški tabor, mladinski tabor in eno nadaljevalno šolo za osebe s KVČB v Rogaški Slatini. Interes članov društva za udeležbo na začetni in nadaljevalni šoli za osebe s KVČB je izredno velik, vendar nam finančna sredstva v letošnjem letu niso dovoljevala izvesti več tovrstnih aktivnosti. Pomemben posebni socialni program je tudi ODPRAVLJANJE OVIR V BIVALNEM IN DELOVNEM OKOLJU, v sklopu katerega smo izvajali projekt Naj javno stranišče 2010, s katerim smo osveščali javnost o pomenu dostopnosti do sanitarnih prostorov v javnosti. Projekt je izvajala Sekcija štajerske regije. Projekt je bil medijsko izredno odmeven in so o njem poročale televizijske, radijske in časopisne hiše in je naletel na izredno pozitiven

10 | S t r a n odmev javnosti in lokalnih skupnosti. Več o projektu je napisano v nadaljevanju. Na tem mestu pa bi se rada zahvalila agenciji Kraft&Werk in g. Boštjanu Kralju ter ge. Nini Maherl za brezplačno pomoč pri izvedbi projekta. Zahvaljujemo pa se tudi Press clipping d. o. o. iz Maribora, ki je za nas brezplačno zbiral poročila medijskih objav tega projekta. INFORMATIVNO IN ZALOŽNIŠKO DEJAVNOST izvajamo preko sredstev javnega obveščanja. V tem letu smo bili v mesecu aprilu gostje na lokalni televiziji ETV v Zagorju ob Savi, kjer smo predstavili bolezen, zdravljenje in Društvo za KVČB. V mesecu juniju smo imeli tiskovno konferenco v Mariboru, na kateri smo medijem predstavili projekt Naj javno stranišče 2010. V mesecu novembru sta predsednica društva Mateja Saje in član IO Dušan Baraga, dr. med. predstavila društvo in bolezen na radiu Koper v oddaji o zdravju. Ob svetovnem dnevu stranišč 19. novembru smo izdali bilten Naj javno stranišče, v katerem smo navedli in opisali stanje javnih stranišč v občinah, ki smo jih letos ocenjevali. Naslednje leto bomo bilten dopolnili z navedbo lokacij stranišč še v drugih večjih občinah po Sloveniji. Prav tako smo o projektu izdelali spletno stran www.najjavnostranisce.kvcb.si Fotografije iz zaključne prireditve Naj javno stranišče 2010

S t r a n | 11

Čez poletje smo prenovili našo spletno stran www.kvcb.si in ji dodali novo barvno podobo. Naši člani se radi družijo s sebi enakimi, zato smo med letom organizirali številne ŠPORTNE IN DRUGE INTERESNE DEJAVNOSTI. Čez celo leto so sekcije izvajale druženja ob bowlingu. Tekmovanje med sekcijami predstavlja pravi »boj«, vsaka sekcija želi biti najboljša. Tekmovalni duh članom zvišuje samopodobo, kar je izredno pozitivno. Izvajamo tudi druge interesne dejavnosti – izdelavo voščilnic itd. V mesecu maju je Sekcija pomurske regije organizirala izlet in družabne igre na Goričkem, zadnjo soboto v mesecu avgustu pa je Sekcija goriške regije organizirala izlet po Tolminskih koritih ter vožnjo z ladjico po umetnem jezeru Most na Soči. Družabne aktivnosti članov našega društva bomo zaključili s prednovoletnim srečanjem, ki ga bo tokrat organizirala Sekcija primorske regije dne 12. 12. 2010 v Škofijah nad Koprom. Na srečanju bomo članom razdelili 5. številko Krončka. V sklopu srečanja pa nam bo prim. doc. dr. Ivan Ferkolj, dr. med. predaval na temo: »Zdravljenje Crohnove bolezni s Humiro - rezultati slovenske multicentrične prospektivne raziskave«. V Sekciji LGN regije že več let deluje skupina za SAMOPOMOČ. V društvu si v bodoče želimo, da bi take skupine zaživele po vseh sekcijah. Za konec še nekaj statističnih podatkov: Društvo na dan 30. 11. 2010 šteje 645 članov. Delujemo v sedmih regionalnih sekcijah (Sekcija štajerske regije, Sekcija LGN regije, Sekcija celjsko koroške regije, Sekcija pomurske regije, Sekcija goriške regije, Sekcija primorske regije in Sekcija zasavsko dolenjske regije) ter v treh vsebinskih sekcijah na nacionalnem nivoju (Otroška sekcija,

12 | S t r a n Mladinska sekcija in Sekcija za avtoimuni hepatitis). Vse aktivnosti sekcij lahko spremljate na naši spletni strani www.kvcb.si v koledarju dogodkov – vsaka sekcija ima svojo barvo, pod katero jo lahko najdete in se, glede na interes, udeležujete vseh aktivnosti, ki vas zanimajo, ne glede na to, katera sekcija aktivnost organizira. Od meseca septembra dalje ima naše društvo svoje prostore na Partizanski cesti 12, v Mariboru, kjer imamo različne sestanke, izvajamo aktivnosti Sekcije štajerske regije, Otroške sekcije in Mladinske sekcije. Prostore nam je brezplačno dodelila MO Maribor, za kar se ji na tem mestu zahvaljujemo.

Za vsa vprašanja se lahko obrnete na vodje sekcij (kontakt najdete v organigramu društva) ali na uradno telefonsko številko društva 041 665 000, ob delovnikih od 18. do 21. ure, vsak prvi torek v mesecu od 16. do 17. ure in ob sobotah od 10. do 18. ure. Lahko nam tudi pišete na info@kvcb.si.

Poročilo pripravila Danica Koren, tajnica društva

S t r a n | 13

Poročila sekcij Poročilo Sekcije ljubljansko gorenjsko notranjske regije Leto je bilo naokoli in v mesecu februarju smo ponovno začeli z rednimi mesečnimi srečanji. Srečanje naše sekcije smo imeli 9. 2. 2010 na Medicinski fakulteti v Ljubljani. Večino časa srečanja smo namenili organizaciji tekmovanja v bowlingu, saj je bila za njegovo organizacijo in izvedbo v mesecu marcu zadolžena naša sekcija . Predvideni datum tekmovanja je bil v začetku marca 2010, na nacionalnem nivoju za vse sekcije društva iz cele Slovenije. Na tem srečanju je Dušan Baraga, dr. med. tudi na kratko predstavil, kako si je zamislil BESEDNJAK- slovar tujk. Razdelili pa smo tudi konkretne zadolžitve članom in sicer so morali vsi, ki so se udeležili šole za osebe s KVČB, v priročniku poiskati tuje in nerazumljive besede v zvezi z boleznijo in jih poslati Dušanu Baragi. Na tak način bi najlažje oblikovali in naredili BESEDNJAK, katerega bi potem uporabljali vsi naši člani društva. V mesecu februarju smo imeli še kar nekaj dela z organizacijo bowlinga, rezervacijo stez in prostora za predavanje, s pridobitvijo sponzorjev srečanja in ostalim, kar sodi k takemu tekmovanju.

Prišel je marec in neizbežno se je bližal dan tekmovanja.

14 | S t r a n V začetku marca 2010 smo imeli že prijavljenih 9 ekip sekcij društva, ki so tekmovale v konkurenci in dve ekipi izven konkurence. Veseli smo bili, da se nam je uspelo dogovoriti tako, da so bili z nami ga. Nataša Pirc Musar, informacijska pooblaščenka in velika ljubiteljica bowlinga, ki nam je med tekmo malo svetovala o tehniki in za vsako ekipo vrgla par metov in s tem priigrala pomembne točke. Prav tako je bila med nami tudi ekipa sester in zdravnikov iz Kirurške gastroenterološke klinike iz Ljubljane in ekipa firme Medis, ki je bila generalni sponzor strokovnega srečanja po tekmovanju. Po samem tekmovanju se nam je pridružila Alojzija Hočevar, dr. med., iz Kliničnega oddelka za revmatologijo, Bolnice dr. Petra Držaja, in nam predavala o artritisu pri KVČB Ga. Nataša Pirc Musar pa je na koncu najboljšim ekipam podelila priznanja in pokale. Tekmovanje je bilo uspešno izpeljano in polni dobrih vtisov smo odšli domov. V začetku aprila pa sva se z Dušanom Barago, dr. med. pričela pripravljati vse potrebno za nadaljevalno šolo, ki smo jo nameravali izpeljati v okviru projekta EGP in LGN sekcije v začetku maja 2010 v Rogaški Slatini. Odločili smo se, da bo šola potekala kot delavnica oziroma nadaljevalna šola na temo o pomembnosti gibanja za osebe s KVČB.

S t r a n | 15 Do prvega maja so bile že zbrane prijave udeležencev za nadaljevalno šolo, na žalost pa je bilo prijav preveč in se šole niso mogli udeležiti vsi. Nadaljevalna šola je potekala od četrtka 13. 5. do nedelje 16. 5. 2010. Predavatelji za nadaljevalno šolo so bili res dobri strokovnjaki, ki so nam, vsak na svoj način, podali teoretične in praktične nasvete, ki so uporabni za bolnike v vsakdanjem življenju. Končno spoznanje udeležencev šole je bilo: da se da veliko zapletov bolezni preprečiti ali vsaj ublažiti z gibanjem. Sama evalvacija, ki je bila izvedena po šoli, je pokazala , da so člani zelo zadovoljni s tako obliko izobraževanja, s potekom šole, bivanjem in s programom. Konec maja se je tudi kar nekaj članov naše sekcije udeležilo izleta na Goričko, kjer smo preživeli prečudovito nedeljo.

V juniju mesecu smo v okviru Sekcija LGN regije na nacionalnem nivoju pripravili strokovno predavanje o ledvičnih kamnih pri osebah s KVČB in pa istočasno tudi predavanje o depresiji in spremljevalnih boleznih. Predavanja so bila 16. 6. popoldan na Medicinski fakulteti v Ljubljani, predavala pa sta Andrej Škobrne, dr. med. in asist. mag Urban Groleger, dr. med.. Sekcija goriške regije je konec avgusta organizirala izlet po Tolminskih koritih katerega smo se udeležili člani naše sekcije. Sestali smo se zopet septembra, ko smo se srečali v bolj sproščenem ozračju.

16 | S t r a n Odločili smo se, da naše srečanje izvedemo tako, da gremo peš na Ljubljanski grad in, ob čaju in prijetnem klepetu, naredimo plane za delo naše sekcije do konca leta 2010. Člani sekcije so izrazili željo, da bi se ponovno srečavali ob bowlingu, da bi izvedli kuharski tečaj za ljudi s posebnimi prehranskimi potrebami, pripravili bi naj strokovna predavanja z ginekologom, predstavili zdravljenje z alternativnimi metodami ...

Mesec oktober je prinesel precej aktivnosti tako na lokalnem nivoju naše Sekcija LGN regije kot tudi v društvu. V sodelovanju z Zdravniškim društvom Slovenske Istre in Krasa in v okviru projekta Pasti pri predpisovanju zdravil, financiranega od ZZZS-ja, smo pomagali pri organizaciji srečanja za zdravnike v Strunjanu 20. 10. 2010. Srečanja se je udeležilo kar nekaj članov društva iz vse Slovenije in tudi precej zdravnikov specialistov in zdravnikov splošne prakse.

V petek 22. 10. 2010 smo imeli redno mesečno srečanje, ki je potekalo v Ljubljani v Klubu 300. Srečanja se je udeležilo 12 članov. Na začetku srečanja smo eno urico posvetili pogovoru o načrtu aktivnosti naše sekcije. Pogovarjali smo se predvsem o izvedbi kuharskega tečaja, ki ga bo, predvidoma v naslednjem letu, vodila naša članica.

S t r a n | 17 Razpravljali smo tudi o drugih dogodkih v povezavi z našim društvom, ki se bodo zgodili do konca letošnjega leta.

Sledila je urica bowlinga, s katero smo se že pripravljali

tekmovanje,

bilo

novembra v Mariboru.

V petek 19. 11. 2010 smo se člani naše Sekcija LGN regije udeležili zaključka ob svetovnem dnevu stranišč v Mariboru, kasneje pa tudi tekmovanja v bowlingu, kjer smo našo sekcijo zastopali z dvema ekipama in na koncu dosegli kar lepe rezultate. Zaključna prireditev, bowling in spoznavanje s tujimi gosti iz Slovaške, Madžarske, Avstrije, ki so bili na obisku pri našem društvu, je bil zanimiv in nadvse uspešen družaben dogodek.

Bliža se najlepši čas v letu. Čas, ko se spominjamo preteklosti in pričakujemo prihodnost. Čas, ko se želja po sreči, zdravju in uspehu seli iz srca v srce.

18 | S t r a n Naša sekcija bo nekje sredi decembra organizirala v Ljubljani prednovoletno srečanje za člane naše LGN sekcije, prav tako pa se bomo podali 11. 12.2010 na Primorsko, kjer se bomo udeležili prednovoletnega srečanja celotnega društva.

Skupina za samopomoč Sekcije LGN regije V obdobju od januarja do konca junija se je skupina sestajala redno, dvakrat mesečno. S srečanji smo spet začeli v mesecu septembru. Srečanj skupine se redno udeležuje 6 članov. Ostali, ki so bili vključeni v skupino pa so večkrat odsotni, ker se jim druge obveznosti pokrivajo z našimi četrtki, nekateri pa so mnenja, da to ni zanje in ne prihajajo več. Na srečanjih ne obdelujemo kakšne posebej vnaprej pripravljene teme, ampak se spontano odzovemo na potrebe članov. Pogovarjamo se o prehrani, zdravilih, novostih pri zdravljenju, terapijah. Z izmenjavo medsebojnih mnenj pomagamo drug drugemu. Če ima kdo problem, ki ga izpostavi pred skupino, poskušamo najti pravo rešitev s predlogi, nasveti in izkušnjami. Po navadi se dobivamo v Domu starejših občanov Ljubljana - Bežigrad, občasno pa tudi drugje. Tako smo spomladi obiskali Botanični vrt in jazz koncert študentov na Akademiji za glasbo.

Mateja Saje, predsednica Društva KVČB in vodja Sekcije LGN regije

S t r a n | 19

Poročilo o delu Sekcije štejerske regije Spoštovani lepo pozdravljeni, funkcijo vodje Sekcije štajerske regije sem februarja letos prevzela z velikim veseljem, resnostjo in odgovornostjo. Moj predhodnik, Darko Bejakovič, je svojo nalogo opravil izredno dobro in najštevilčnejši sekciji v društvu postavil dobre temelje za v prihodnje. V letu 2010 smo si zadali kar nekaj ciljev. Veliko teh smo realizerali, verjamem pa, da nam bo to uspevalo tudi v prihodnje, saj nas bo po poti vodila misel: »Kjer je volja je tudi pot.« A kljub volji, pogumu, vztrajnosti in odločnosti je potreben skupen pristop in pomoč vseh članov sekcije. Zato vse vljudno vabim k aktivnemu sodelovanju tudi v prihodnjem letu in v nadaljevanju predstavljam aktivnosti, ki smo jih v sekciji uspeli realizirati v letu 2010. V mesecu februarju smo nadaljevali z rednimi srečanji za člane naše sekcije, ki jih izvajamo na Lesarski šoli Maribor in sicer vsak četrtek od 18.30 do 20.00 ure. Tako združujemo rekreacijo kot obravnavanje tekočih zadev; telovadnica in ena učilnica je za naše člane brezplačna. V sredo, 3. 3. 2010, smo v Planetu Tuš Maribor izvedli trening v bowlingu, v petek, 5. 3. 2010, pa smo se udeležili tekmovanja v bowlingu, ki ga je organizirala Sekcija ljubljanjsko gorenjsko notranjske regije. Naša ekipa je dosegla 6. mesto. V četrtek, 18. 3. 2010, smo za naše člane organizirali prvo strokovno srečanje na temo VZROKI KRONIČNO VNETNE ČREVESNE BOLEZNI IN TEŽAVE BOLNIKOV, ki jo je izpeljala prim. Cvetka Pertnat, dr. med., spec, internist. V soboto, 17. 4. 2010, se je nekaj članov naše sekcije udeležilo XX. srečanja pediatrov in VII. srečanja medicinskih sester v pediatriji, ki je potekalo v Mariboru. Otroška in mladinska sekcija našega društva sta se tukaj predstavili s stojnico. V četrtek, 22. 4. 2010, smo za naše člane organizirali že drugo strokovno srečanje, tokrat na temo ZDRAVLJENJE KRONIČNE VNETNE ČREVESNE BOLEZNI S STANDARDNIMI ZDRAVILI. Po končanem predavanju je sledila predstavitev novosti v sekciji in nato še prestavitev storitev Medicinsko termlanega centra Fontana. Nekateri člani naše sekcije so se udeležili tudi nadaljevalne šole v Rogaški Slatini, ki je potekala od 13. 5. 2010 do 16. 5. 2010, v petek 14. 5. 2010, pa smo se štirje člani Sekcije štajerske regije udeležili strokovnega srečanja o pomenu enteralne prehrane, ki je potekalo v predavalnici UKC Maribor.

20 | S t r a n

V četrtek, 27. 5. 2010, smo izvedli tretje predavanje na temo ZDRAVLJENJE KRONIČNE VNETNE ČREVESNE BOLEZNI Z BIOLOŠKIMI ZDRAVILI, ob koncu je sledilo še poročilo o delu sekcije v obdobju od meseca januarja do meseca maja. V četrtek, 17. 6. 2010, smo izvedli četrto predavanje, zadnje pred zasluženim dvomesečnim oddihom, na temo KVČB IN NAČRTOVANJE DRUŽINE. Po predavanju je sledila še predstavitev nekaterih novosti v sekciji in želja po ponovnem snidenju v mesecu septembru. V soboto, 19. 6. 2010, smo se 4 članice naše sekcije udeležile izleta v staro mestno jedro Slovenskih Konjic, kjer smo si ogledale Dvorec Trebnik in samostan v Žički Kartuziji. V soboto, 28. 8. 2010, smo se udeležili še izleta po Tolminskih koritih in vožnje z barko po jezeru na Mostu na Soči v organizaciji Sekcije goriške regije. Septembra smo spremenili termin telovadbe, ki po novem poteka vsak petek od 18.30 ure do 20.00 ure v telovadnici Lesarske šole Maribor, in člane o tem obvestili. V četrtek, 16. 9. 2010, smo izvedli že 5. predavanje, tokrat na temo KVČB IN VLOGA PREHRANE. Predavanje je že potekalo v naših novih prostorih društva, na Partizanski cesti 12 v Mariboru.

V oktobrski reviji Naša lekarna je bil objavljen članek o našem društvu in bolezni. V četrtek, 28. 10. 2010, smo članice in člani Sekcije štajerske regije imeli trening v

S t r a n | 21 bowlingu v Planetu Tuš Maribor. Prav tako smo trening v bowlingu izvedli še v sredo. 17. 11. 2010. V petek, 19. 11. 2010, pa smo v okviru projekta Naj javno stranišče 2010 organizirali zaključno prireditev, ki je potekala v Kulturnem domu v Kamnici. Pričeli smo s strokovnim predavanjem o probiotikih, nadaljevali s prireditvijo in pogostitvijo, dan pa zaključili s tekmovanjem v bowlingu med sekcijami društva v Planetu Tuš Maribor. Sekcija štajerske regije je tekmovala z dvema ekipama. Prva je dosegla 3. mesto, 2. ekipa pa 1. mesto in tako prejela prehodni pokal. Tekmovalcem še enkrat iskrene čestitke.

V sekciji smo si, kot že rečeno, zadali kar nekaj ciljev. S pomočjo naših vestnih članic in članov ter vsekakor s pomočjo naših strokovnjakov, nam je veliko teh uspelo tudi realizirati. To je dokaz, da delamo dobro in prepričana sem, da bomo tako dobro sodelovali in delali tudi v prihodnje. Želim vam polno radosti in razumevanja v prihajajočem letu, pa veliko poguma in volje pri premagovanju morebitnih ovir ter veliko, veliko dobrega počutja.

Petra Lasetzky, vodja Sekcije štajerske regije

22 | S t r a n

Poročilo o delu Sekcije celjsko koroške regije Prvo srečanje v letu 2010 smo v naši sekciji pripravili prvo sredo v mesecu, 6. januarja 2010. Štirje člani smo se dobili kar na čaju v kavarni hotela Paka in se v sproščenem vzdušju pogovarjali o tem, kako se vsak na svoj način spopadamo z boleznijo.

Na srečanju meseca februarja je bilo prisotnih 7 članov in dogovorili smo se za nekatere aktivnosti v prihodnjih mesecih. Največji poudarek je bil na pripravah za bowling tekmovanje med sekcijami v mesecu marcu v Ljubljani, zato smo v tem mesecu izvedli tudi "intenzivni" trening bowlinga v Planetu Tuš v Celju. Prvo sredo v marcu smo imeli srečanje, ki se ga je udeležilo osem članov. 5. marca pa smo se z ekipo udeležili tekmovanja v bowlingu in zasedli odlično peto mesto. Aprila smo v okviru srečanja pripravili predavanje na temo: "Uravnotežena prehrana in zdrava prebavila", ki nam jo je predstavila osebna wellness svetovalka za zdravo prehrano in aktivno življenje, Karmen Zager Krajnc. Predavanja se je udeležilo 7 članov. Sekciji se je pridružila tudi nova članica. Meseca maja so se nekateri člani naše sekcije udeležili nadaljevalne šole v Rogaški Slatini. Konec meseca pa smo pričeli tudi z delavnico "Uravnotežena prehrana", ki smo jo v treh terminih po uro in pol izvajali s svetovalko, Karmen Zager Krajnc. Več o tej delavnici lahko preberete v poročilu, objavljenem na spletnih straneh društva, na zavihku naše sekcije.

S t r a n | 23

V sredini junija smo zaključili z delavnico in naslednje srečanje izvedli 7. julija, ko smo se dobili na soku in sladoledu v kavarni v Velenju. Pridružili sta se nam dve novi članici in ob sproščenem pogovoru smo izmenjavali izkušnje. Avgusta srečanja nismo imeli, smo se pa nekateri člani udeležili izleta po Tolminskih koritih, v organizaciji Sekcije goriške regije. Bilo je zelo prijetno in doživeli smo zanimivo plovbo po jezeru Most na Soči. Drugo sredo v septembru smo se na srečanju dogovarjali o jesenskih aktivnostih. Glavni poudarek smo dali predstavitvama na stojnicah, prva je bila v Slovenj Gradcu, v okviru Festivala drugačnosti, 17. 9. in druga v Velenju, 18. 9., v organizaciji Stičišče NVO Srca Slovenije, katere člani smo postali meseca julija 2010. Dogovarjali smo se tudi za pohod na Peco, vendar sta žal tako stojnica v Velenju kot pohod, zaradi slabega vremena v tem mesecu, odpadla. Pohod bomo tako izvedli v spomladanskem času. Nekaj utrinkov s stojnice v Slovenj Gradcu pa lahko vidite na spletnih straneh društva KVČB na zavihku GALERIJA. Ker sem želela "kraj srečanja" približati tudi članom društva, ki se zaradi oddaljenosti od Velenja le-tega težje udeležijo, sem, v dogovoru s Splošno bolnišnico Celje, srečanje v mesecu oktobru organizirala v Celju. V okviru srečanja smo izvedli tudi predavanje na temo "Zaposlitvena rehabilitacija in KVČB", v sodelovanju z Leo Kovač, svetovalko na Zavodu za zaposlovanje v Ljubljani. Prisotnih je bilo 11 članov, ki so predavanje ocenili kot zanimivo, predvsem pa koristno in poučno.

24 | S t r a n

Udeležili pa smo se tudi zaključne prireditve in razglasitve "Naj javno stranišče 2010", ki je potekala 19. 11. v Mariboru in v okviru katere je društvo izvedlo tudi bowling tekmovanje med sekcijami in gosti iz tujine. Člani naše sekcije pa se bomo pridružili še ostalim sekcijam na novoletnem srečanju, ki ga bo 11. 12. organizirala Sekcija primorske regije v Kopru. Navedla sem glavne aktivnosti letošnjega leta. Želela pa bi poudariti, da se, kot vodja sekcije, trudim organizirati in pripravljati najrazličnejše aktivnosti, dogodke in srečanja po svojih najboljših močeh in zmožnostih, moj trud pa je v največji meri "poplačan" z udeležbo članov v čim večjem številu. Zahvaljujem se vsem, ki se odzovete na moja povabila in me pri delu podpirate in spodbujate in vsem, ki se zavedate, da lahko s skupnimi močni naredimo zase še nekaj več in smo drug drugemu v pomoč in podporo. Ne pozabimo, da je temu NAŠE društvo tudi namenjeno. V pričakovanju vaših vprašanj, idej, pripomb, kritik ...

Mateja Potočnik, vodja Sekcije celjsko koroške regije

S t r a n | 25

Poročilo Sekcije zasavsko dolenjske regije Sekcija zasavsko dolenjske regije do sedaj še ni imela rednih mesečnih srečanj, a v bodoče nameravamo to spremeniti, ker smo mnenja, da smo bolniki lahko eden drugemu v veliko pomoč. Z namestnikom vodje sekcije sva našla prostor za srečanja, in sicer nam je svoje prostore odstopila Alenka Forte, dr. med., specialistka interne medicine v medicinskem centru HELIKS v Trbovljah. S polno paro pričnemo januarja 2011. Seveda pa sekcija v letu 2010 ni spala… - V marcu smo se udeležili tekmovanja v bowlingu v Ljubljani in dosegli odlično uvrstitev (3 mesto). - Prav tako sva bili v mesecu marcu s predsednico društva Matejo Saje gostji v oddaji »GOST TEDNA« na lokalni televizijski postaji ETV, v kateri sva predstavili Društvo za KVČB in najini zgodbi. Posnetek oddaje si lahko ogledate na spletni strani društva. - Aprila je naša sekcija v Zagorju organizirala predavanje »GINEKOLOGIJA IN KVČB«. Predaval nam je Marko Mlinarič, dr. ginekologije in porodništva. Član društva in hkrati zaposleni v gastroenterološki ambulanti, Klemen Taškar, tehnik zdrav. nege, pa nam je na zanimiv način predstavil KOLOSKOPIJO. Zahvaljujemo se obema. Zahvala pa gre tudi Prostovoljnemu gasilskemu društvu Zagorje, ker so nam odstopili prostore, trgovini Spar - Zagorje za donacijo ter televiziji ETV, ki je tudi medijsko pokrila predavanje.

- Maja smo se udeležili izleta na Goričko, kjer je bilo zelo pestro in zanimivo. Imeli smo celo harmonikarja in lahko se pohvalimo da prihaja iz naše sekcije. Nekaj članov se nas je

26 | S t r a n udeležilo tudi »Šole za KVČB«, katera je tudi letos presegla vsa naša pričakovanja. Poudarek na športu, rekreaciji in sproščanju je v nas prebudil športnega duha in skovali smo nova prijateljstva. Ob večerih smo tudi zaplesali in za nekaj časa pozabili na skrbi in težave. - Poleti smo vsak po svoje malo počivali… - Avgusta pa so nas očarala »TOLMINSKA KORITA IN MOST NA SOČI«, kjer smo se imeli čudovito, kljub ujmi, ki je vihrala noč poprej ter razburkala Sočo in razdejala okolico. - Na žalost pa sekciji ni uspelo v septembru realizirati »POHODA DO NAJSTAREJŠEGA KOSTANJA«, in sicer zaradi vremenskih razmer, ki pa so bile - kot vemo vsi - v Zasavju katastrofalne. - Zaradi časovne stiske pa tudi ne bomo izvedli ekskurzije v »NUKLEARKO KRŠKO«, ki je bila predvidena za november. Ta dva izziva bomo poskušali uresničiti v prvih mesecih prihodnjega leta. Udeležili smo se tudi zaključka projekta Naj javno stranišče 2010 v Mariboru in se nato še udeležili tekmovanja v bowlingu. Za zaključek leta pa bomo odšli na srečanje v Koper.

Beti Janežič, vodja Sekcije zasavsko dolenjske regije

S t r a n | 27

Poročilo Sekcije goriške regije Tudi letos smo začeli z druženjem in delom naše sekcije. Plan, ki smo si ga zastavili, v večini že lansko leto, nam kar dobro uspeva, saj vsi aktivni člani poskrbijo za delovanje in dobrobit naše sekcije. Zastavljen plan: 1. Pridobivanje novih članov, aktivnih in tudi manj aktivnih. 2. Pomoč pri odpravljanju ovir v bivalnem okolju za bolnike s KVČB. 3. Samopomoč in zagovorništvo, ki delujeta na individualnem nivoju in tudi na skupinskem. 4. Izobraževanje vseh članov in svojcev. 5. Informiranje zdravstvenega osebja in delodajalcev ter ostale družbe. 6. Projekt Naj javno stranišče 2010 7. Ohranjanje zdravja. 8. Športne in kulturne dejavnosti. Poročila prvega srečanja v Zdravstvenem domu, januar Po prazničnih dneh smo se znova zbrali. Tokrat smo si večinoma izmenjali vtise o dogodkih, ki so se nam vrstili med prazniki. Na hitro smo tudi obdelali nekaj lanskih zadev in podali mnenja in ideje za letošnje leto. Po končanem srečanju smo se odpravili na čaj v bližnji bife. Poročilo drugega srečanja v Zdravstvenem domu, februar Imeli smo predvsem sproščen pogovor in obnovili smo kako in kaj bomo letos delali v naši sekciji. Potrdili smo lanski plan za letos, vendar s spremembo, saj bomo v toplejših in lepih dneh imeli srečanja kar v naravi. Srečanja se je udeležilo 11 članov.

28 | S t r a n Družabno srečanje v centru MAGMA-X, 19. 2. 2010 Tokrat smo se zbrali predvsem za pripravo na tekmovanje med sekcijami. Kljub kar 12im udeleženim smo komaj sestavili ekipo. Trenirali smo kar dve uri, med 19. in 21. uro, nato pa smo še sestavili ekipo. Srečanje na tekmovanju v bowlingu med sekcijami v Ljubljani, 5. 3. 2010 Zbrali smo se v Ljubljani, kar na tekmovanju med sekcijami; tako smo tekmovanje združili s srečanjem in udeležbo predavanja, ki je sledilo po bowlingu. Vse skupaj se je odvijalo v zelo borbenem, pa vendar nepozabnem in pozitivnem duhu. Polno je bilo lepih trenutkov, čeprav smo dosegli zadnje mesto. Kaj kmalu smo preboleli poraz, ko smo se po tekmi udeležili strokovnega predavanja in druženja s sotekmovalci in člani društva. Srečanje v zdravstvenem domu, april Tega srečanja smo se, kot ponavadi, udeležili samo aktivni člani, tokrat v manjšem številu, saj nas je bilo samo šest. Izmenjali smo si izkušnje o naših težavah. Določili smo tudi okvirni datum ter potek organizacije našega pohoda na izvir Hublja. Izlet k izviru Hublja, 25. 6. 2010 Ta dan smo preživeli v čudovitem objemu narave, saj smo se od doma odpravili že zjutraj in se vrnili v poznih popoldanskih urah. Peš pot nas je vodila iz Ajdovščine po

S t r a n | 29 gozdu ob reki Hubelj. Med samim pohodom smo si izmenjali razne zgodbe, sproščeno smo se pogovarjali o dobrih in slabih izkušnjah, s katerimi se srečujemo vsak dan. Po zaključku samega pohoda smo imeli pogostitev v domači gostilni ob izviru Hublja. Predelali smo vse zadeve v zvezi z delovanjem naše sekcije, tekoče in tudi tiste v zaostanku ter tiste za naprej. Ko smo se spustili v dolino in prišli do avtomobilov, nam je naša članica Darja pripravila, za zaključek našega dne, še nekaj družabnih iger in vsi smo se do solz nasmejali. Srečanje v zdravstvenem domu, 5. 7. 2010 Srečanja se nas je udeležilo sedem članov in ena članica, ki je bila z nami prvič. Predelali smo tekoče zadeve in se pogovorili kako bomo speljali izlet po Tolminskih koritih. Vsak je prevzel svojo nalogo in tako smo se lotili priprav. Tolminska korita, 28. 8. 2010 Želeli smo si le lepega vremena, ker se naša smaragdna reka Soča takrat pokaže v najlepši luči. Vendar nam je vreme zagodlo in naleteli smo na kar visok vodostaj. Vsi, ki smo ta izlet organizirali, smo bili kar malo pod pritiskom, saj nismo do zadnje minute vedeli kakšno bo vreme. Na srečo je vreme zdržalo v tolikšni meri, da smo lahko vse uspešno pripeljali do konca. Kdor je že kdaj videl reko Sočo in Tolminska korita v normalnem vodotoku, je bil sedaj sigurno presenečen nad deročo in visoko vodo, ki sta jo zmožni ustvariti obe reki. Izlet se je odvil kar nekako adrenalinsko, vendar zelo lepo in po pričakovanjih. Hvala vsem ki ste se izleta udeležili, hvala društvu, ki nam ga je omogočilo speljati, predvsem pa velika in iskrena zahvala gospe Veri, ki se je zelo potrudila in organizirala izlet v večini kar sama.

30 | S t r a n

Kako je članica Eva iz Sekcije celjsko koroške regije doživela izlet z ladjico. Srečanje pri Mariji v Vrtovčah, 11. 9. 2010 To srečanje je bilo najbrž zadnje, ki smo ga letos imeli v naravi. Začeli smo ga z zborom na vikendu pri Mariji, kjer smo se najprej dobro okrepčali in poklepetali ter nato šli na krajši pohod. Obiskali smo čebelarstvo Lisjak, kjer nas je gospod, ki se s čebelarstvom ukvarja že vrsto let, seznanil in podučil o vsem v zvezi s predelavo medu in o izdelkih iz medu. Podučil nas je in nam pojasnil tudi vse zdravilne učinke, ki jih lahko dosežemo s pomočjo izdelkov iz medu oziroma čebeljih pridelkov. Pot smo nadaljevali do kmetije, kjer imajo konje in nato do ljubitelja, zbiralca in imitatorja največjega rock glasbenika vseh časov Elvisa Presleyja. Po vrnitvi na vikend smo še skupaj nekaj spekli na žaru, se sproščeno pogovarjali in si zastavili še nekaj nalog do konca letošnjega leta.

S t r a n | 31 Dogajanje oktobra in novembra ter plan do konca leta 2010 V tekočem letu smo imeli še dve predavanji na temo zdrave prehrane in imeli bomo še prednovoletno srečanje naše sekcije, dne 3. 12. 2010 na kmečkem turizmu Gregorič. Prvo predavanje se je odvilo v sklopu srečanja 8. 10. 2010 ob 18.30 v Zdravstvenem domu Nova Gorica, kjer nam je predavala profesorica biologije in kemije Tea Matiš. Tema je bila na splošno o zdravi prehrani in o zdravem načinu prehranjevanja. Drugo predavanje pa smo imeli prvi petek v mesecu novembru, 5. 11. 2010, in sicer o dietni prehrani za bolnike s KVČB. Predstavila pa nam ga je naša članica, Barbara Janaškovič, ki študira dietetiko. Prednovoletno srečanje naše sekcije je bilo na kmečkem turizmu Gregorič bo dne 3. 12. 2010. Izpeljali smo vse naše plane do sedaj, edino pri projektu Naj stranišče 2010 in Straniščne zgodbe nismo sodelovali, saj ga je letos organizirala štajerska sekcija.

Damijan Bitežnik, vodja Sekcije goriške regije Vera Kanalec, namestnica Sekcije goriške regije

32 | S t r a n

Poročilo Sekcije primorske regije Lepo pozdravljeni. V nadaljevanju vam predstavljam aktivnosti, ki smo jih v sekciji uspeli realizirati v obdobju od meseca januarja do meseca oktobra 2010. 

23. 1. 2010 smo izvedli prvo ponovoletno srečanje, na katerem je bilo prisotnih 5 članic in članov naše sekcije.



26. 2. 2010 so se srečanja udeležili trije člani.



4. 3. 2010 sva se dve članici udeležili skupščine.



11. 3. 2010 sta se srečanja udeležila dva člana.



12. 4. 2010 se je srečanja udeležilo 5 članov.



21. 5. 2010 se je srečanja prav tako udeležilo 5 članov.



22. 5. 2010 smo se v okviru prireditve »Dnevi zdravja – Koper zdravo mesto« predstavili s stojnico. Vsem prisotnim smo predstavili problematiko naše bolezni ter prizadevanja in delovanje našega društva. Delili smo tudi zloženke z naslovom »Pravočasna informacija, vredna zlata«, pa zloženke društva in naše sekcije, svinčnike ter »Krončke« za katere je bilo veliko zanimanje. Kot simbol zdrave prehrane smo imeli na stojnici tudi jabolka.



30. 5. 2010 smo se udeležili izleta na Goričko.

S t r a n | 33 

23. 6. 2010 sta se srečanja udeležila dva člana naše sekcije - vabilo sem posredovala v upanju, da se bomo ob koncu šolskega leta dobili na čajanki.



7. 8. 2010 sta se srečanja udeležila dva člana.



28. 8. 2010 smo se udeležili izleta po Tolminskih koritih in vožnje z barko po jezeru Most na Soči, ki ga je organizirala Sekcija goriške regije.



3. 9. 2010 sta se srečanja udeležila dva člana.



18. 9. 2010 smo se v sklopu prireditve ob tednu mobilnosti udeležili stojnice v Kopru. Prireditev je zaradi zelo slabega vremena trajala le do 12. ure.

Vabila za srečanja in večje dogodke sem članicam in članom pošiljala tako po e-pošti kot navadni pošti. Z nekaterimi članicami in člani sem kontaktirala tudi po telefonu in facebooku. Vse od meseca januarja do meseca oktobra pa sem širši javnosti (zdravstveni domovi, bolnišnice, lekarne ...) delila naše zloženke in društveno glasilo Kronček. 11. decembra bo naša sekcija organizatorica prednovoletnega srečanja, ki bo v gostilni Hrvatin, Jelarji 34, Škofije. Lep pozdrav,

Milena Kukrika, vodja Sekcije primorske regije

34 | S t r a n

Poročilo Sekcije pomurske regije Na začetku leta nam je v sekciji predavala gastroenterologinja Tatjana Puc-Kous, dr. med. o OSTEOPOROZI. Predavanja se je udeležilo veliko članov, saj je bila tema zanimiva - precej nas ima namreč tudi osteoporozo. Tako smo izvedeli veliko koristnih informacij o sami bolezni ter načinu zdravljenja le-te. Po končanem predavanju je sledila diskusija. V mesecu februarju smo pripravljali program za izlet na Goričko, podala sem poročilo skupščine in tako seznanila člane z dogodki in novostmi v društvu. Pripravljali pa smo tudi ekipo za tekmovanje v bowlingu, ki je potekalo v Ljubljani. Ko smo z določenim programom končali, je sledil pogovor o različnih temah, ki so zanimale člane. Vsako srečanje skušam narediti čim bolj pestro in članom posredovati čim več informacij, da so seznanjeni z vsem, kar se dogaja v društvu. Pridružujejo pa se nam tudi novi člani, ki smo jih zelo veseli. Bližalo se je tekmovanje v bowlingu, zato smo se s člani dogovorili, da se bomo malo pripravili na tekmovanje. Rezervirala sem termin za dve uri bowlinga v Maksimusu, kjer imajo ob torkih, ob nakupu ene ure, drugo brezplačno. Ti dve uri bowlinga sta nas pošteno utrudili. Aprila smo organizirali srečanje na Turistični kmetiji Tremel, kjer so potekale zadnje priprave o organizaciji izleta na Goričko. Tako smo še predelali zadnje podrobnosti za izlet. Pri Tremelovih pa smo pripravili tudi jedilnik za kosilo in malico za dan izleta. V mesecu maju smo imeli predavanje o ANTIOKSIDANTIH, predaval nam je dr. Emil Pal. Zadnjo nedeljo pa smo se odpravili na izlet na Goričko, ki ga je organizirala naša sekcija. Ogledali smo si grad na Goričkem, njegove znamenitosti in vinoteko ter se družili na Turistični kmetiji Tremel, kjer so potekale tudi družabne igre.

S t r a n | 35 Junija smo naredili zaključek polletnega dela v sekciji. Srečanje je potekalo na Bakovski kamešnici. Naredili smo pregled dosedanjega dela in naredili plan dela za naprej. Pod točko razno smo se pogovarjali o projektu Naj stranišče 2010, ki je letos potekalo v Mariboru in o novi številki revije Krončka, takrat sem člane prosila tudi za njihovo sodelovanje. Dogovorili smo se za predavanje že omenjene gastroenterologinje v mesecu septembru. Po kratkih počitnicah smo septembra imeli predavanje na temo IZVEN ČREVESNI ZNAKI, predavala nam je ponovno Tatjana Puc-Kous. dr. med.. Tema je bila zelo zanimiva, saj ima vsak izmed nas nekatere od teh znakov. Po predavanju je sledila kratka diskusija ter vic predavateljice, ki nas je pošteno nasmejal. Hvaležni smo gastroenterologinji za sodelovanje z našo sekcijo ter za izredno zanimiva predavanja. V mesecu oktobru smo izvedli treninge bowlinga za pripravo na tekmovanje, ki je bilo dne 19. 11. 2010. Ta dan smo se tudi udeležili zaključne prireditve Naj javno stranišče 2010. 24. novembra nam je Tatjana Puc-Kous predavala na temo FUNKCIJSKE MOTNJE ČREVESJA. Decembra bomo imeli zaključek leta v sekciji, ki ga organiziramo vsako leto. Udeležili se bomo prednovoletnega srečanja, ki bo letos na Primorskem.

IZLET NA GORIČKO Zadnjo nedeljo v maju smo se člani Društva za KVČB odpravili na izlet na Goričko. Najprej smo si ogledali grad in izvedeli smo, da je le-ta največji na Slovenskem. Tukaj so živeli različni grofje in vsak izmed njih je na gradu pustil svoj pečat. Videli smo tudi razstavo kmečkih obrti, ki so nekoč delovale na Goričkem in v Prekmurju. Po končanem ogledu gradu smo si ogledali še vinsko klet in pokušali vina. Okoli dvanajste ure smo se odpravili proti turistični kmetiji Tremel, kjer smo imeli pravo prekmursko kosilo, popoldne pa smo izvedli tekmovanje v zabavnih igrah med sekcijami društva. Le-te so bile izredno dinamične, saj je bilo potrebnega kar veliko gibanja, ni pa primanjkovalo niti zabave in smeha. Med nami je bil tudi muzikant, ki je veselo raztegoval meh harmonike, mi pa smo zraven tudi zapeli. Druženje je hitro minilo in že smo se poslavljali z obljubo, da se kmalu ponovno vidimo. Domov smo prav vsi člani odšli s prijetnimi spomini na ta izlet.

36 | S t r a n

Fotografija z izleta.

Marijana Ribnikar, vodja Sekcije pomurske regije

S t r a n | 37

Poročilo Mladinske sekcije V letošnjem letu smo si zadali kar nekaj ciljev, ki smo jih uspeli realizirali V nasledjem letu želimo izvesti še več aktivnosti, zato vse člane mladinske sekcije vljudno vabim k aktivnemu sodelovanju. V nadaljevanju predstavljam aktivnosti, ki smo jih v sekciji uspeli realizirati v tem letu. o V mesecu januarju smo skupaj z Otroško sekcijo organizirali ponovoletno srečanje, na katerem smo predstavili otroški tabor in mladinski tabor, mag. Darja Urlep Žužej pa nam je predavala na temo ZDRAVA PREHRANA. Spregovorili smo tudi o aktualnih težavah članov pri pridobivanju DODATKA ZA NEGO in se dogovorili o nadaljnjih aktivnostih za pridobivanje tega statusa. Otroke smo popeljali na bowling, kjer smo se skupaj zabavali, najprej ob bowlingu in kasneje ob predstavi čarovnika, člani izvršnega odbora našega društva pa so poskrbeli za manjšo obdaritev prisotnih članov otroške in mladinske sekcije. o Februarja smo nadaljevali z rednimi srečanji za člane naše sekcije, ki jih izvajamo na Lesarski šoli Maribor, Lesarska ulica 2, in sicer vsak četrtek od 18.30 do 20. ure. Tukaj združimo tako rekreacijo kot obravnavanje tekočih zadev in strokovna predavanja. Telovadnica in ena učilnica je za naše člane brezplačna. o Marca smo se udeležili tekmovanja v bowlingu, ki ga je organizirala Sekcija ljubljanjsko gorenjsko notranjske regije. Naša ekipa je dosegla 8. mesto in izgubila prehodni pokal, vendar se bomo prihodnjič potrudili, da ga dobimo nazaj.

38 | S t r a n

o Sredi marca smo se nekateri člani mladinske sekcije udeležili prvega strokovnega srečanja, ki ga je organizirala Sekcija štajerske regije in prisluhnili predavanju prim. Cvetke Pernat, dr. med. z naslovom VZROKI KRONIČNE VNETNE ČREVESNE BOLEZNI IN TEŽAVE BOLNIKOV. o V dneh od 16. 4. 2010 do 17. 4. 2010 smo se udeležili XX. Srečanja pediatrov in VII. srečanja medicinskih sester v pediatriji, ki je potekalo v Mariboru, v hotelu Habakuk, kjer smo, skupaj z otroško sekcijo našega društva, predstavili društvo na stojnici. V soboto sta nam na pomoč priskočila tudi dva člana sekcije štajerske regije. o Naš član Dejan KOREN se je od 17. 6. 2010 do 20. 6. 2010 udeležil srečanja mladinske sekcije EFCCA, EYG v Tromso – Norveška. o Udeležili smo se izleta na Goričko, ki ga je organizirala Sekcija pomurske regije.

o Član Dejan KOREN je prenovil društveno spletno stran, tako da so barve enake novemu logotipu Društva za KVČB. o Konec avgusta smo obiskali Tolminska korita, izlet je organizirala Sekcija goriške regije.

S t r a n | 39 o V začetku septembra smo pomagali pri selitvi v nove prostore društva na Partizanski cesti 12 v Mariboru. o Septembra smo imeli 2. mladinski tabor, ki je potekal od 16. 9. 2010 do 19. 9. 2010 v Osilnici v hotelu Kovač. o Prav tako smo v jesenskih mesecih nadaljevali s telovadbo, ki sedaj poteka ob petkih, od 18.30 do 20. 00 ure na Lesarski šoli Maribor. o Vodstvu društva smo pomagali pri organizaciji tekmovanja v bowlingu med sekcijami, ki je bilo dne 19. 11. 2010 in pri organizaciji zaključne prireditve Naj javno stranišče 2010.

Z bratom Dejanom sva izdelala spletno stran

www.najjavnostranisce.kvcb.si, računalniško oblikovala bilten in izdelala priznanja za občine ter priznanja za tekmovanje v bowling. Skupaj smo močnejši in zato verjamem, da bomo zastavljene cilje tudi v bodoče uspeli realizirati.

Matej Koren, vodja Mladinske sekcije

40 | S t r a n

Poročilo Otroške sekcije V mesecu januarju, točneje 30.01.2010 smo skupaj z mladinsko sekcijo organizirali ponovoletno srečanje, na katerem smo predstavili otroški tabor in mladinski tabor, asist. mag. Darja Urlep-Žužej, dr. med. pa nam je predavala na temo ZDRAVA PREHRANA. Spregovorili smo tudi o aktualnih težavah članov pri pridobivanju DODATKA ZA NEGO in se dogovorili za nadaljnje aktivnosti za pridobivanje tega statusa. Člani mladinske sekcije so otroke popeljali na bowling, kjer so se skupaj zabavali. Med tem se je čarovnik pripravil na predstavo, s katero je razveselil otroke, mlade in tudi nas starše. Člani izvršnega odbora našega društva pa smo poskrbeli za manjšo obdaritev prisotnih članov otroške in mladinske sekcije.

V petek, 5. 3. 2010, smo se udeležili tekmovanja v bowlingu, ki ga je organizirala Sekcija ljubljanjsko gorenjsko notranjske regije. Ekipa otroške sekcije je dosegla odlično 4. mesto. V dneh od 16. 4. 2010 do 17. 4. 2010 smo se udeležili XX Srečanja pediatrov in VII srečanja medicinskih sester v pediatriji, ki je potekalo v Mariboru, v hotelu Habakuk, kjer smo skupaj z mladinsko sekcijo našega društva predstavili naše društvo na stojnici. V soboto sta nam na pomoč priskočila tudi dva člana Sekcije štajerske regije. V spomladanskih mesecih smo zbirali finančna sredstva za izvedbo otroškega tabora, ki smo ga izvedli v dneh od nedelje 18.07.2010 do sobote 24.07.2010 na Debelem rtiču.

S t r a n | 41 Otroškega tabora se je udeležila skupina 11 otrok v starosti od 9 do 15 let in štiri spremljevalke, od tega ena zdravnica, ena psihologinja, ena animatorka in vodja tabora. Otroci so se pod strokovnim vodstvom družili med seboj, kopali in spoznavali naravno okolje slovenske obale, pri tem pa tudi skrbeli za zdravi način življenja in se učili življenja v skupini.

Nekateri člani otroške sekcije so se skupaj s starši zadnjo nedeljo v mesecu avgustu udeležili izleta po Tolminskih koritih, katerega je organizirala sekcija goriške regije. Dne 19.11.2010 smo se v Mariboru udeležili tekmovanja v bowlingu med sekcijami in zasedli 10. mesto.

Marija Zabukovnik, vodja Otroške sekcije

42 | S t r a n

Mednarodno sodelovanje

EFCCA je Evropska federacija za Chronovo bolezen in ulcerozni colitis (v nadaljevanju CB in UC) in trenutno povezuje kar 24 društev v 23 državah EU. V letošnjem letu, prvič v zgodovini, je dosegla 100,000 članov v sklopu vseh držav članic skupaj. Njen cilj je izboljšanje kvalitete življenja bolnikov s CB in UC na Evropski ravni. Njeni cilji in poslanstvo so: 

sodelovanje z društvi na nacionalni ravni;



omogočanje izmenjave informacij in promocije čezmejnih aktivnosti;



je v stalnem stiku z evropskimi organi, zdravniki, specialisti za zdravje ter njihovimi organizacijami, deluje in povezuje pa se tudi na svetovni ravni;



spodbuja znanstvene raziskave na področju vnetnih črevesnih bolezni (CB in UC) pri iskanju vzrokov za nastanek bolezni ter njenem zdravljenju.

POVZETEK KONFERENCE EFCCA, HELSINKI, APRIL 2010 Konferenca EFCCE je letošnje leto potekala aprila meseca v Helsinkih na Finskem. Letošnje leto je bilo za EFCCO še posebej slovesno, saj je praznovala 20. obletnico obstoja. Tako se je na simbolični ravni zaprlo eno poglavje in odprlo novo. Ob tej slovesnosti je Rudi Breitenberger, delegat iz Avstrije, izdelal logotip EFCCE, ki bo veljal celotno leto 2010. Ob obletnici je izšla tudi nova revija, imenovana »United we stand«, v kateri je opisana zgodovina organizacije s fotografijami, intervjuji in almanah vseh delegatov skozi čas. V njej je tudi moj prispevek, ki predstavlja naše društvo.

S t r a n | 43 Kot predsednik EFCCE, je Marco Greco otvoril konferenco z naslednjimi besedami: »Za nami je dvajset let obstoja, vendar gledamo v prihodnost z zavedanjem, da najverjetneje še ene dvajsetletnice ne bo potrebno praznovati. Namreč cilj EFCCE je spodbujati raziskave z namenom, da se čimprej najde zdravilo, ki bi ozdravilo CB in UC. Želimo si zdravilo. Potrebujemo ga. In skupaj s povezovanjem organizacij in društev na svetovni ravni bomo delali na tem, da nam to tudi uspe.« Po teh spodbudanih uvodnih besedah je sledilo letno poročilo za obdobje 2008/09. Kljub svetovni ekonomski krizi je bilo delovanje organizacije s finančnega vidika uspešno, vendar so se zmanjšali prihodki s strani doniranih sredstev in interesnih skupin. S tem se je EFCCA spoprijela tako, da je investitorjem predlagala, naj raje investirajo v projekte, namesto v samo organizacijo. To se je izkazalo kot zelo dobra poteza. Kljub temu je organizacija izgubila enega partnerja. Dobljena sredstva so se razdelila med projekte, o katerih nekoliko več v nadaljevanju. Minilo je eno leto od najema pisarne v Bruslju in zaposlitve Luise Avedano, ki je glavni izvršni direktor, kar se je izkazalo kot dobra poteza. V preteklem letu je prišlo tudi do nekaterih sprememb v odboru, in sicer poleg Luise Avedano, ki je prva zaposlena v zgodovini organizacije, je bil sprejet tudi sklep o novem blagajniku. To je postal Ben Wilson iz Anglije, ki je nadomestil R.J.Kremerja, kateri se je upokojil. Nov član izvršnega odbora je postal Salvo Leone (Italija), nova podpredsednica pa Marika Armilo (Finska). Člani izvršnega odbora so se udeležili kar nekaj dogodkov: 

DDW (Digestive Disease Week) – teden, ki je posvečen boleznim prebavnega trakta, je brez dvoma postal najbolj pomemben dogodek na področju gastroenteralnih bolezni na svetu. Potekal je v Chicagu, ZDA. Za EFCCO predstavlja prisotnost na takšnem dogodku priložnost, da pride v stik z glavnimi interesnimi skupinami na enem mestu. Na dogodku je bilo prisotnih preko 10,000 zdravnikov, vse vidnejše nevladne organizacije, povezane s KVČB, da ne pozabim omeniti vseh pomembnih farmacevtskih družb in proizvajalcev medicinskih pripomočkov. Na srečanju je bila predstavljena tudi IBD Research Foundation. Ta je v okrilju EFCCE, njen cilj pa je zbirati sredstva, ki se nato vložijo v raziskave za iskanje zdravila, ki bi ozdravilo KVČB.



UEGW

(United

European

Gastroenterology

Week)

–

evropski

teden

gastroenterologije je potekal v Londonu, VB in predstavlja najbolj pomemben dogodek na področju gastroenterologije v Evropi. Osrednjo vlogo tega tedna so

44 | S t r a n imele prav vnetne črevesne bolezni. Udeležba EFCCE na tem dogodku ji je zagotovila dobro mero prepoznavnosti za potencialne interesne skupine, obenem pa se je povezala s Svetovno organizacijo za gastroenterologijo z namenom skupnega sodelovanja pri projektu »Svetovni dan vnetne črevesne bolezni«. 

ECCO (European Crohn's and Colitis Organization) – Evropska organizacija za CB in UC je pripravila srečanje v Pragi (CZ), sama udeležba na tem dogodku pa je bila pomembna zaradi mreženja s pomembnimi strokovnjaki s področja zdravja, obenem pa je EFCCA pripomogla k razvijanju aktivnosti na področju KVČB v državah, kjer takšna društva še ne obstajajo.

Na konferenci je bila oblikovana tudi ideja, da bi imeli mednarodni dan KVČB in na koncu smo soglasno sprejeli 19.maj. Obenem se je porodila tudi ideja o »dnevu za sponzorje«, na katerega se povabi vse potencialne sponzorje, da se predstavijo. V nekaterih društvih se je to pokazala kot zelo dobra praksa za pridobivanje sredstev, saj so se ponekod tudi podvojila. Pa še o nekaj novostih. V letu 2010 je bila, med drugim, posodobljena tudi spletna stran EFCCE. Sedaj je razdeljena na tri dele: EFCCA, EYG in INTRANET. Prva je splošna, za vse uporabnike. Druga je za mlade, zadnja pa za delegate. Do zdaj so bili vsi trije sklopi združeni v eno stran, s spremembo pa se je bistveno povečala preglednost. Ena izmed novosti je tudi enoten časopis, ki ga lahko prebirate na spletnih straneh www.efcca.org . Pred tem je bil ločen na notranji in zunanji časopis, ki zdaj tvorita enoto. Kot že prej omenjejo, pa je ena pomembnejših tem konference bila začetek in razvoj projektov, katerih ideje so se porodile na prejšnji konferenci. Projekti, ki so se začeli v letošnjem letu, so: 

C2 CONNECT (C2 ponazarja dvojini začetni C v besedah Crohn in colitis, Connect pa pomeni povezovanje.) Ideja je, da bi bile za bolnike s KVČB na voljo različne uporabne aplikacije, ki bi bile dosegljive preko medmrežja ali mobitela. Ustanovljen je bil januarja 2010. Trenutno sta v okviru tega dva projekta: 1. Wc/toaletna kartica z zemljevidom stranišč

S t r a n | 45 Trenutno je v projekt vključenih sedem poskusnih držav. Gre za kartico, s katero bo mogoče brez vprašanj dostopati na vsa stranišča, ki bodo pristopila v ta projekt. Zemljevid stranišč bo na voljo kot aplikacija na spletni strani nacionalne organizacije v elektronski obliki, možno pa bo tudi natisniti seznam stranišč v določenem kraju, kamor se odpravljamo. Če se bo ideja izkazala kot dobra, se bo uporaba kartice razširila še na preostale članice in bo enotna za celotno EU. Trenutno imajo nekatere države že svojo kartico, vendar kartice niso poenotene, tako da veljajo le v njihovi državi. Prednost omenjene kartice bo prepoznavnost in enotnost kartice po vsej EU, s tem pa tudi prepoznavnost CB in UC ter potreb članov. Vendar se sam projekt že v začetku sooča s težavami. Nekatere države so namreč že odklonile sodelovanje (npr. Nemčija), ker že imajo takšno kartico, obenem pa je sporno, ker projekt pokriva le en sponzor, v tem primeru Abbott. 2. Raziskave na Evropski ravni 

NECCO GRANTS Je združenje medicinskih sester, ki delajo in so strokovnjakinje na podoročju KVČB. Delujejo na evropski ravni.



ORIGIN (v sodelovanju z ECCO) – usmerjeni so v iskanje zdravila za vnetne črevesne bolezni. Sedaj prvo leto sodelujejo z EFCCO.

V letu 2010 se je EFCCI pridružila nova članica – Malta, opazovalki pa sta bili Poljska in Češka. Za priključitev je potrebno kar precej dokumentacije, katero pa slednji dve še urejata. Naj še - kot zanimivost - omenim, da bo letošnja konferenca zagotovo ostala v spominu prav vsakega od sodelujočih. Prav na začetku zasedanja je namreč izbruhnil vulkan na Islandiji, ki je vse pristone še bolj povezal, saj smo skupaj preživeli dodatne dni v upanju, da se vulkan čim prej umiri, nato pa smo se skupaj napotili proti domu – United we stand, tudi na poti domov.

Anja Goršek, delegatka EFFCA

46 | S t r a n

Sodelovanje v EFCCA Kot najbrž že veste, je naše društvo zelo aktivno tudi v Evropski zvezi, kjer sodelujemo pri mnogih projektih. Eden takih je »Life and IBD« ali po domače »Življenje s KVČB« Gre za spletno

stran

mnogimi

uporabnimi

informacijami tako za novo zbolele osebe s KVČB kot tudi za že »preizkušene« borce. Spletna stran je bila prevedena tudi v slovenščino, velik del prevodov pa so opravili člani društva, zato moramo biti na to še posebej ponosni, saj prevod v materni jezik ni uspel mnogim bolj uveljavljenim društvom po Evropi. Pravzaprav je trenutno poleg angleščine možno stran prebirati le še v slovenščini. Mogoče je res nekaj, predvsem tipkarskih napak, ki jih ni težko spregledati, a kljub temu smo lahko veseli obsežnega dela. Stran je organizirana tako, da je razdeljena na dva dela, in sicer za osebe z ulceroznim kolitisom in osebe s Crohnovo boleznijo. Brošura je gradivo razdeljena na štiri ločene dele in sicer tako, da so ti namenjeni različnim starostnim skupinam. Te starostne skupine so otroci, najstniki, mlajši odrasli in starejši odrasli oz. ljudje v zrelih letih. S tako razdelitvijo se pridobljene informacije čim bolj približajo potrebam oseb, ki jih iščejo. V okviru posameznega dela pa imamo naslednja poglavja: - Kaj je kronična vnetna črevesna bolezen? - Obisk pri gastroenterologu zaradi KVČB. - Razvoj lastnega načrta za nadzor KVČB. - Doseči več kljub KVČB. - Pridobivanje samozavesti pri pogovoru z drugimi o KVČB. - Živeti življenje s KVČB. Podrobneje bomo posamezna poglavja predstavili na katerem izmed naših srečanj. V posameznih poglavjih so označeni deli, ki so namenjeni osebam s hujšo obliko bolezni in tam so razložene možne komplikacije bolezni, za katere pa ni nujno, da se pojavijo pri vseh osebah s KVČB. Če ste že kaj brskali po strani, ste mogoče opazili, da so video izseki še vedno v angleščini. Priprava takega gradiva zahteva kar precej dela in upam, da nam bo uspelo tudi to. Skratka - imamo stran v slovenščini z obilo koristnih informacij. Upamo, da vam bo spletna stran v veliko pomoč pri premagovanju bolezni. Spletno stran in tudi naš prevod je sponzoriralo podjetje Abbott in za sponzorstvo se jim zahvaljujemo.

S t r a n | 47

V prejšnjem Krončku fundaciji IBD research,

ste lahko prebrali prispevek o ki jo podpira tudi EFCCA. V

letošnjem letu pa je bil opravljen že prvi razpis za financiranje projektov s tega sklada. Zanimanje je bilo veliko, vsota pa ni bila visoka. Prijavljeni so bili v glavnem projekti iz področja bazičnih raziskav, kolikor pa je meni znano, je svoj projekt prijavil tudi naš član Miha Rutar in se zelo visoko uvrstil. Na žalost pa so podelili podporo samo trem projektom. Projekte so ocenjevali člani EFCCA in člani IBD research fundacije, torej bolniki sami. Seveda so imeli na razpolago tudi strokovnjake za pomoč. Upamo, da bo v kakem od naslednjih razpisov uspel tudi kak slovenski projekt. Vabljeni pa ste seveda k podpori fundacije s svojimi prispevki. Pri evropski zvezi je zelo aktivna skupina, ki sodeluje v projektu, kateri je bil do sedaj imenovan C2CONNECT, a se bo v kratkem preimenoval, saj bo ostal izključno pod nadzorom evropske zveze. Gre za kompleksen projekt dostopa do informacij o lokacijah in ocenah toaletnih prostorov v večjih mestih po Evropi in svetu. V okviru tega projekta bo izpeljana tudi študija o potrebah oseb s KVČB. Anketni vprašalnik bo preveden tudi v slovenščino, kar bo še en velik dosežek našega društva, saj bomo lahko rezultate primerjali med seboj z drugimi državami v Evropi. Take študije do sedaj v Sloveniji še nismo imeli in prepričan sem, da bomo podatke, pridobljene s študijo, lahko koristno uporabili pri delu našega društva. Predvidoma se bo študija začela v začetku prihodnjega leta. Vabljeni, da se anketi odzovete, saj smo ob prošnji za sodelovanje in prevod ankete obljubili udeležbo vsaj 100 oseb s KVČB.

Gostovanje tujih društev pri nas Vsi, ki ste se udeležili zaključne prireditve »Naj javno stranišče«, ste verjetno opazili goste iz tujine. Našemu vabilu so se odzvali predstavniki društev iz Slovaške, Madžarske, Avstrije in Hrvaške. Predstavniki Hrvaške se, zaradi nenadno nastalih objektivnih težav, srečanja nato niso udeležili. Vsi so bili z udeležbo zelo zadovoljni in so pohvalili naše delo. Udeležili so se tudi tekmovanja v bowlingu, ki ga prirejajo tudi v njihovih društvih, zato lahko pričakujemo povratno tekmovanje na njihovih terenih. Zelo so se zanimali za nekatere naše projekte, predvsem otroški in mladinski kamp. Izrazili so veliko željo po

48 | S t r a n sodelovanju. Če bodo naši pogovori uspešni, lahko pričakujemo, da se bodo mladim in otrokom v poletnem kampu pridružili vrstniki iz omenjenih držav.

Obiskovalci so si ogledali tudi Maribor, ogled je omogočila občina Maribor. Za prigrizek in pogovor smo se ustavili tudi v naših novih društvenih prostorih v Mariboru. Kot član glavnega odbora evropske zveze sem se udeležil tudi evropskega kongresa gastroenterologov v Barceloni, kjer smo predstavili evropsko zvezo in delo gastroenterologov iz celega sveta. Uspeli smo vzpostaviti nekaj obetajočih stikov. Udeležil sem se tudi nekaj predavanj na tem kongresu, a kakih revolucionarnih novosti na področju zdravljenja KVČB niso predstavili. Kot vidite, se naše društvo uspešno vključuje v delo evropske zveze, kar se nam zdi pomembno, saj tako dobimo uporabne informacije tudi za naše delovanje in pripomoremo k delovanju našega slovenskega društva, saj nam bo le skupaj uspelo premakniti stvari na bolje.

Dušan Baraga, delegat EFCCA

S t r a n | 49

EFCCA YOUTH GROUP (EYG) Sommarøy, Norveška, 17.-20. junij 2010 Letošnje srečanje mladih delegatov iz evropskih držav, ki so včlanjene v evropsko zvezo društev za KVČB, je potekalo na severnem delu Norveške. Posebnost tega dela Norveške je polnočno sonce v poletnih mesecih ter polarna noč v zimskih mesecih, kar pomeni, da sonce tisto obdobje ne zaide oz. vzide. Zanimive so tudi nizke temperature, ki v poletnih mesecih komajda presežejo dvomestno številko. Po pestrem potovanju, s kar tremi letali, sta nas na letališču v Tromsu z nasmehom na ustih in z Norveško zastavico v rokah, pričakali dekleti Norveškega društva (LMF). Skupaj z ostalimi udeleženci letošnjega srečanja smo se z avtobusom podali na majhen otok Sommarøy, s približno 400 prebivalci, ki nam je služil kot letošnja destinacija našega druženja. Po namestitvah v lepe in udobne sobe, je sledil informacijski sestanek, kjer smo izvedel,i kaj vse nas čaka prihodnje dni. Sledilo je raziskovanje okolice in druženje, ki se je zavleklo pozno v »dan« oz. nočne ure. Naslednji dan smo začeli z dvema spoznavnima igrama, v prvi povedali nekaj o sebi ter v drugi tekmovali v podajanju jabolka, brez uporabe rok. Nadaljevali smo s poslušanjem predstavitve o EFCCA mladi (EYG), IBD Research Foundation, kjer zbirajo sredstva za raziskave na področju zdravljenja KVČB (www.ibdresearch.org) ter Evropskem društvu mladih s celiakijo (CYE). Letošnja novost je bilo sodelovanje z omenjenim društvom CYE, saj imamo tako eni kot drugi težave s črevesjem. Kljub razliki med boleznima se lahko med seboj veliko naučimo in prav s tem namenom smo letos gostili upravni odbor Evropskega društva mladih s celiakijo. Sledili sta delavnici, prva o pozitivnem razmišljanju in kako s tem preprostim orodjem doseči cilje v življenju ter druga, ki jo je organiziralo gostujoče društvo CYE, kjer smo napisali pismo s predlogi za sodelovanje Društvu za celiakijo v svoji državi. Popoldan smo se podali na pohod na bližnji in edini hrib na tem otoku. Po približno slabi uri hoje smo osvojili vrh, od koder smo imeli prečudovit razgled po otoku na eni strani in na odprto morje na drugi strani. Sledila je večerja in druženje v enem izmed apartmajev.

50 | S t r a n

Naslednji dan sta sledili še dve delavnici, športni dogodek in slavnostna večerja. Pri prvi delavnici smo poizkušali izboljševati EYG igro ter ji dodati nova vprašanja. Namen igre je odgovarjanje na vprašanja o KVČB, pri čemer se s figurico pomikamo po črevesju narisanega levčka. Igra je na voljo tudi v slovenskem jeziku in je dostopna na naši spletni strani. Naslednja delavnica je bila namenjena pogovoru, kako organizirati dogodek o osveščanju KVČB. Letošnji športni dogodek je bil ribolov, saj je na Norveškem zelo razvita ribolovna industrija. Razdeljeni v dve skupini smo se z ladjico podali na morje in tekmovali, katera skupina bo ulovila več rib. Žal sem bil v skupini, ki ni imela preveč sreče z ribami. Po vrnitvi v hotel smo si privoščili kratek počitek ter se pripravili za slavnostno večerjo. Po večerji smo si priredili zabavo, v kateri smo se zelo razživeli.

Po štirih »svetlih« dneh v skrajno severni državi Evrope, smo se utrujeni, polni novih vtisov in v pričakovanju naslednjega letnega srečanja vračali proti domu.

Dejan Koren, delegat EYG EFCCA

S t r a n | 51

Strokovni prispevki Spoštovane članice in člani društva! Pred nami je že peti Kronček, ki nas vsako leto, odkar obstaja naše društvo, razveseli ob zaključku starega leta. In kot vsako leto se tudi tokrat poskušamo ozreti nazaj in z mislimi preleti bolj ali manj pomembne, bolj ali manj srečne in uspešne dogodke v preteklem letu, predvsem pa si postaviti cilje za naprej. V Krončku boste našli delček tega, kar se je dogajalo vsem nam, ki smo člani Društva za kronično vnetno črevesno bolezen. Tudi letos smo ostali zvesti svojemu poslanstvu, temeljni ideji in ciljem, ki smo jih oblikovali ob ustanovitvi: - osnovno poslanstvo društva: iskrena želja pomagati drugim - osnovni princip: ohranjati duh prostovoljstva in humanitarnosti Od ustanovitve v letu 2004 je društvo uresničevalo mnoge cilje. Povezovali smo bolnike, izmenjavali izkušnje, pisali in govorili o tem kako prepoznavati bolezen v pravi luči. Podirali smo tabuje, bolnike seznanjali s pravicami, ki so jih deležni v drugih državah Evrope in ob tem skrbeli za boljše zdravljenje ter za boljšo kakovost življenja. V Sloveniji veliko bolnikov skriva svojo bolezen in nočejo spregovoriti o svojih težavah. Bojijo se, da jih okolica ne bo razumela in da jih bo priznanje o bolezni preveč zaznamovalo in onesrečilo. Mnogi ne iščejo pomoči drugih, ki se spopadajo s podobnimi težavami. S svojo aktivno humanitarno držo člani društva za te bolnike postorijo marsikaj. Nekatere stvari se morda na prvi pogled ne vidijo, a ko so opravljene, so povsem samoumevne. Ne vidi se, koliko truda, prostega časa in dobre volje posameznikov je bilo potrebno, da te na videz samoumevne stvari, uspešno potekajo. Kako v letu 2011? Želim, da bi društvo še naprej ohranjalo osnovno poslanstvo zaradi katerega je bilo ustanovljeno in brez katerega danes ne bi obstajalo: delovati prostovoljno z iskreno humano željo pomagati drugim. Denar ni plačilo za takšno delo. Plačilo je občutek in zavest, da delaš dobro, da daruješ delček svoje življenjske energije zato, da pomagaš drugim. Tako lahko pričakuješ, da bodo tudi drugi pomagali tebi, ko boš sam potreboval pomoč. V letu 2011 vam vsem želim čim manj bolezenskih težav ter čim več lepih misli, smeha in radosti!

Darja Urlep Žužej, strokovna vodja društva

52 | S t r a n

PRIPOROČILA ZA UPORABO PROBIOTIKOV PRI KRONIČNI VNETNI ČREVESNI BOLEZNI Asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med., prim. prof. dr. Dušanka Mičetid-Turk, dr. med. Klinika za pediatrijo Maribor, Univerzitetni klinični center Maribor Izvleček: V zadnjih letih potekajo številne raziskave, s katerimi poskušajo znanstveniki natančneje opredeliti vlogo probiotikov v zdravljenju kronične vnetne črevesne bolezni. Na podlagi dosedanjih kliničnih raziskav so izdelali priporočila za klinično uporabo probiotikov pri indukciji in vzdrževanju remisije ulceroznega kolitisa, vnetja ilealnega rezervoarja in Crohnove bolezni. V članku so prikazana priporočila za klinično uporabo probiotikov, ki so trenutno v veljavi. Ključne besede: kronična vnetna črevesna bolezen; ulcerozni kolitis; Crohnova bolezen; vnetje ilealnega rezervoarja; probiotiki; zdravljenje; preprečevanje

UVOD Probiotiki so živi mikroorganizmi, ki imajo koristne učinke in pozitivno vplivajo na zdravje ljudi. V človeškem organizmu se nahaja okrog 100 bilijonov mikroorganizmov, največ v svetlini črevesa. Večina mikrobov se nahaja v svetlini debelega črevesa, nekoliko manj v končnem delu tankega črevesa. Vzroka za nastanek kronične vnetne črevesne bolezni (KVČB) zaenkrat še ne poznamo. Znano pa je, da imajo bolniki s KVČB prekomeren imunski odziv črevesne sluznice na mikrobe, ki so sestavni del črevesne mikroflore. Premočan imunski odziv na črevesno mikrofloro se kaže v kroničnem vnetju sluznice prebavne cevi (1). Probiotiki so koristni mikrobi, ki zavirajo razrast in škodljivo delovanje patogenih mikrobov črevesne svetline. Poleg tega imajo še številne druge pozitivne učinke, s katerimi uravnavajo ravnovesje med črevesno floro in imunskim odzivom črevesne sluznice. V zadnjih letih poskušajo raziskovalci s pomočjo kliničnih raziskav natančneje opredeliti vlogo probiotikov tudi pri zdravljenju in preprečevanju zagonov KVČB. Ugotoviti želijo kateri sevi probiotikov ter v kakšni količini so najbolj učinkoviti za določeno vrsto in stopnjo aktivnosti bolezni. Klinične raziskave niso enostavne, saj morajo biti dvojno slepe in s placebom primerjane. V raziskavo je potrebno vključiti kontrolno skupino

S t r a n | 53 bolnikov z enako obliko in stopnjo aktivnosti bolezni, ki prejemajo le placebo. Bolniki obeh skupin (iz skupine, ki prejemajo probiotik in skupine, ki prejemajo placebo) ne smejo vedeti ali prejemajo placebo ali probiotik. Do sedaj je bilo na tem področju narejenih že veliko kliničnih raziskav, ki pa v veliki večini niso zadostile strogim znanstvenim kriterijem in so večinoma vključevale premajhno število bolnikov. Zaradi tega obstaja zaenkrat še vedno velika previdnost pri uvrščanju probiotikov v priporočila oziroma smernice zdravljenja bolnikov s KVČB. Na podlagi izsledkov dosedanjih raziskav je skupina strokovnjakov izdelala priporočila za klinično uporabo probiotikov pri kronični vnetni črevesni bolezni (2), ki bodo v veljavi vse do takrat, ko bomo imeli na razpolago trdnejše in številčnejše dokaze o njihovi učinkovitosti: Priporočila so razdeljena v tri skupine: 1. priporočila skupine A: temeljijo na močnih pozitivnih dokazih, na dobrih kliničnih raziskavah, izdelanih po strogih znanstvenih kriterijih (tudi z vključitvijo primerjalne skupine bolnikov, ki prejemajo placebo). 2. priporočila skupine B: temeljijo na pozitivnih, kontroliranih študijah, vendar tudi na prisotnosti nekaterih negativnih študij. 3. priporočila skupine C: temeljijo na nekaterih pozitivnih študijah, vendar je na tem področju zaenkrat še premalo dokazov oziroma raziskav, da bi jih lahko z gotovostjo uvrstili v skupino A ali B. PRIPOROČILA ZA ULCEROZNI KOLITIS VZDRŽEVANJE REMISIJE Priporočilo C: za E. coli Nissle 1917. Dve večji randomizirani kontrolirani študiji (3,4) sta pokazali, da ima probiotik E. coli Nissle 1917 podoben učinek kot mesalazin pri vzdrževanju remisije ulceroznega kolitisa. INDUKCIJA REMISIJE Priporočilo C: za E. coli Nissle 1917 in za VSL#3. Oba probitika E. coli Nissle 1917 in VSL#3 sta se v študijah izkazala učinkovita za akutni ulcerozni kolitis, vendar je potrebnih še več randomiziranih kontroliranih študij na večjem številu bolnikov. Dosedanje študije so pokazale učinkovitost E. coli Nissle 1917 tako pri indukciji remisije kot tudi vzdrževanju remisije ulceroznega kolitisa (3-5). Mešanica probiotikov VSL#3 je

54 | S t r a n bila učinkovita pri indukciji remisije ulceroznega kolitisa (6), kot dodatna terapija pri indukciji remisije ulceroznega kolitisa (7) in pri vzdrževanju remisije ulceroznega kolitisa (8). PRIPOROČILA ZA VNETJE ILEALNEGA REZERVOARJA (POUCHITIS) Pouchitis je vnetje, ki se razvije v ilealnem rezervoarju po operaciji z odstranitvijo celotnega debelega črevesa in oblikovanjem rezervoarja iz končnega dela tankega črevesa (IPAA- ileal-pouch-anal-anastomosis). VZDRŽEVANJE REMISIJE Priporočilo A: za preprečevanje vnetja ilealnega rezervoarja takoj po operativnem posegu (operaciji IPAA) in za vzdrževanje remisije po umiritvi vnetja rezervoarja z antibiotičnim zdravljenjem. Probiotična mešanica VSL#3 je bila v kliničnih raziskavah uspešna tako za preprečevanje zagona vnetja po IPAA operaciji kot tudi za vzdrževanje remisije po antibiotičnem zdravljenju vnetja ilealnega rezervoarja (9,10). INDUKCIJA REMISIJE Priporočilo C: za indukcijo remisije vnetja ilealnega rezervoarja. Probiotična mešanica VSL#3 je bila v klinični raziskavi uspešna pri indukciji remisije vnetja ilealnega rezervoarja (11). PRIPOROČILA ZA CROHNOVO BOLEZEN ZA INDUKCIJO IN VZDRŽEVANJE REMISIJE Priporočilo C: velja za indukcijo remisije in vzdrževanje remisije Crohnove bolezni. Zaenkrat je na voljo še premalo ustreznih kliničnih raziskav, da bi priporočila lahko uvrstili v skupino B ali A. Za Crohnovo bolezen so doslej najbolje raziskani probiotiki E.coli Nissle 1917, Saccharomyces boulardii in Lactobacillus GG (12,13). Escherichia coli Nissle 1917 Escherichia coli Nissle 1917 (E. coli Nissle 1917) je koristna bakterija črevesne mikroflore. Profesor Alfred Nissle jo je med prvo svetovno vojno izoliral iz blata dveh vojakov, ki med hudo epidemijo griže nista imela znakov bolezni.

S t r a n | 55 Sodi v razred Escherichij, ki so med najbolj preučevanimi bakterijami nasploh. Določeni sevi so koristni del črevesne mikroflore, medtem ko so določeni sevi patogeni in lahko povzročajo različne bolezni (drisko, okužbe sečil, izjemoma tudi sepso..). Koristni sevi v črevesni sluznici pomagajo razgrajevati sestavine zaužite hrane. Na ta način nastajajo tudi pomembna mikrohranila. Nekatera med njimi so esencialna, kar pomeni, da jih naš organizem sam ni zmožen izdelati, ker ne vsebuje ustreznih encimov. Encimi E. coli Nissle 1917 pomagajo pri tvorbi folne kisline in nekaterih esencialnih aminokislin, med njimi tudi tripfofana, ki je pomemben pri nastanku serotonina. Pri razgradnji vlaknin pa nastajajo kratkoverižne maščobne kisline, ki so hranilo za celice črevesne stene (14). Probiotik VSL#3 Mešanica probiotikov VSL#3 vsebuje osem vrst probiotikov: 

razreda

Lactobacillus: L.

plantarum, L.

acidophilus, L.

delbrueckii

subsp.bulgaricus, L. casei, 

iz razreda Bifidobacterium: B. longum, B. breve, B. infantis,



ter Streptococcus salivarius subsp. thermophilus

Probiotik Lactobacillus casei GG (LGG) odlikuje odpornost proti želodčni kislini in žolču. Zavira razraščanje številnih drugih bakterijskih vrst v črevesni svetlini. Lactobacillus acidophilus zavira razraščanje patogenih bakterij kot so Yersinia enterocolitica, Bacillus cereus, patogena E. coli, Listeria monocytogenes in Salmonella. Probiotik Saccharomyces boulardii je glivični probiotik, ki prav tako zavira razraščanje patogenih bakterij. Odporen je na encimsko razgradnjo v prebavnem sistemu in doseže debelo črevo v učinkoviti obliki. Tudi na antibiotike je odporen. Zavira C. difficile toksin A in B, ker izloča encim, ki razgrajuje ta dva toksina. Ko se zdravljenje zaključi, se ta mikroorganizem hitro izloči. Pri imunokomprimitiranih bolnikih obstaja nevarnost hematogene širitve. ZAKLJUČEK V zadnjih letih lahko govorimo o renesansi odkrivanja koristnih učinkov probiotikov pri različnih boleznih. Tudi na področju kronične vnetne črevesne bolezni potekajo številne klinične raziskave, ki bodo natančneje opredelile vlogo probiotikov v zdravljenju kronične vnetne črevesne bolezni. Zaenkrat velja priporočilo skupine A le za preprečevanje zagonov pouchitisa po operaciji z odstranitvijo debelega črevesa in

56 | S t r a n oblikovanjem ilealnega rezervoarja in za vzdrževanje remisije po zdravljenju pouchitisa z antibiotiki. Za indukcijo in vzdrževanje remisije ulceroznega kolitisa in Crohnove bolezni zaenkrat ostajajo priporočila skupine C. Doslej najbolje raziskana in tudi najuspešnejša probiotika pri kronični vnetni črevesni bolezni sta E. colli Nissle 1917 in mešanica probiotikov VSL#3. LITERATURA: 1.

MacDonald TT, Monteleone G. Immunity, Inflammation, and Allergy in the Gut. Science 2005;307:1920-25.

Floch MH, Walker WA, Guandalini S, et al. Recommendations for probiotic use – 2008. J Clin Gastroenterol 2008; 42:104108.

Rembacken FJ, Snelling AM, Hawkey PM, et al. Nonpathogenic Escherichia coli versus mesalazine for the treatment of ulcerative colitis: a randomized trial. Lancet 1999; 354: 653-639.

Krus W, Fric P, Pokrotnieks J, et al. Maintaining remission of ulcerative colitis with the probiotic Escherichia coli Nissle 1917 is asa effective as with standard mesalazine. Gut 2004; 53: 1617-1623.

Mathes H, Krummenerl T, Giensch M, et al. Treatment of mild to moderate acute attacks of distal ulcerative colitis with rectally administered E. coli Nissle 1917: dose-dependent efficacy. Gastroenterology 2006; 130: A-19.

Biiloni R, Fedorak RN, Tannock GW, et al. VSL#3 probiotic-mixture induces remission in patients with active ulcerative colitis. Am J Gastroenterol 2005; 100: 1539-1546.

Tursi A, Brandimarte G, Giorgetti GM, e tal. Low-dose balsalazide plus a high potency probiotic preparation is more effective than balsalzide alone or mesalazine in the treatment of acute mild to moderate ulcerative colitis. Med Sci Monit 2004; 10: 1126-1131.

Venturi A, Gionchetti P, Rizello F, e tal. Impact on the composition of the faecal flora by a new probiotic preparation: preliminary data on maintenance treatment of patients with ulcerative colitis. Aliment Pharmacol Ther 1999; 13: 11031108.

Gionchetti P, Rizzello F, Venturi A, e tal. Oral bacteriotherapy as maintenance treatment in patients with chronic pouchitis: a double –blind, placebo-controlled trial. Gastroenterology 2000; 119: 305-309.

10. Mimura T, Rizzello F, Helwig U, et al. Once-daily high-dose probiotic therapy (VSL#3) for maintaining remission in recurrent or refractory pouchitis. Gut 2004; 53: 108-114. 11. Gionchetti P, Rizzello F, Morselli C, et al. High-dose probiotics for the treatment of active pouchitis. Dis Colon Rectum 2007; 50: 2075-2084. 12. Rahimi R, Nikfar S, Rahimi F, et al. A meta-analysis on the efficacy of probiotics for maintenance of remission and prevention of clinical and endoscopic relapse in Crohn's disease. Dig Dis Sci 2008; 53: 2524-31. 13. Haller D, Antoine JM, Bengmark S, et al. Guidance for substantiating the evidence for beneficial effects of probiotics: probiotics in chronic inflammatory bowel disease and the functional disorder irritable bowel syndrome. J Nutr. 2010; 690S-7S. 14. Schultz M. Clinical use of E. coli Nissle 1917 in inflammatory bowel disease. Inflamm Bowel Dis 2008; 14: 1012-8.

S t r a n | 57

PROBIOTIKI IN ZDRAVJE Dušanka Mičetid Turk, Darja Urlep Žužej, Maja Šikid Pogačar Klinika za pediatrijo Maribor, Univerzitetni klinični center Maribor Uvod Probiotiki so prisotni v hrani človeka že tisočletja. Beseda probiotik izvira iz grškega izraza „pro bios“ kar pomeni „za življenje“ in je v terminologijo uvedena 1960 leta (1). V zadnjih dvajsetih letih znanost o prehrani raziskuje delovanje hrane na človekovo zdravje in bolezen. Za prvo obdobje je značilno raziskovanje vitaminov in elementov v sledovih ter njihovo dodajanje prehrani. V sedanjem obdobju je pozornost usmerjana na interakcijo hrane in prebavnega trakta, predvsem na vlogo živih mikroorganizmov »probiotikov« v hrani. Pomen črevesne mikroflore Široko črevo človeka je zapleten ekosistem. Črevesna mikroflora ali mikrobiota vsebuje približno 500 različnih bakterijskih vrst. 1 gram blata vsebuje 10 12 mikroorganizmov/ml, kar je 10-krat več kot vseh celic v človekovem organizmu. »In utero« so prebavila otroka sterilna, takoj po rojstvu začenja bakterijska kolonizacija. V prvih dveh dneh življenja novorojenčka prebavni trakt hitro naseljujejo (kolonizirajo) bakterijske vrste, posledica česa je nastajanje kompleksnega in relativno stabilnega ekosistema v prebavilih. 

V zgodnjem otroštvu vplivajo na sestavo črevesne flore različni dejavniki okolja. Že vrsta poroda značilno vpliva na sestavo črevesne flore. Normalen, vaginalni porod ni sterilen proces in je novorojenček tekom poroda že izpostavljen prvim bakterijam, kar se pri carskem rezu ne dogaja in je zato kolonizacija črevesa otrok, rojenih s carskim rezom, zapoznela, z manj bifidobakterijami in drugimi nepatogenimi vrstami, v primerjavi z novorojenčki, rojenimi vaginalno.



Drugi pomemben dejavnik, ki vpliva na črevesni ekosistem, je vrsta prehrane. Žensko mleko ni sterilno in vsebuje med drugimi tudi bifidobakterije. Vsebuje tudi oligosaharide, ki vplivajo na rast bifidobakterij v črevesju. Rezultat tega je, da v črevesni flori dojenih otrok prevladujejo bakterije vrste Bifidobacterium (80 – 90 % črevesne flore). Črevesna flora otrok, ki niso dojeni in uživajo mlečne

58 | S t r a n pripravke, ima drugačno sestavo z znatno večjo količino koliformnih bakterij in bakterij vrste Bacterioides. 

Črevesna flora je ključnega pomena za razvoj dojenčkovega imunskega sistema. Osemdeset odstotkov vseh imunološko aktivnih celic se nahaja v limfatičnem tkivu črevesa (GALT – Gut Associated Lymphoid Tissue). Nastajanje normalne mikrobiote je zelo pomembno za razvoj črevesnega limfatičnega sistema, saj sta spodbujanje in komuniciranje bakterij (preko receptorjev v sluzničnem epiteliju) odgovorna za razvoj sluzničnega imunskega sistema. Zato sta kolonizacija in razvoj uravnotežene črevesne flore nepogrešljiva za razvoj normalne imunske funkcije, vključno s produkcijo imunoglobulina A ter modulacije T celičnega imunskega odgovora.



Bifidobakterije in laktobacili črevesne flore izločajo substrate s protibakterijskim delovanjem, spodbujajo izločanje mucina (ki tvori sluzasto pregrado na površju sluznice prebavil). Predstavljajo tudi del črevesne pregrade, ki lahko prepreči pripenjanje patogenih bakterij.

Dojenčki, ki niso dojeni in tisti, ki so rojeni s carskim rezom ali zgodaj v otroštvu dobivajo antibiotike, bodo imeli drugačno sestavo črevesne flore in manj vzpodbude za razvoj ustreznega in uravnoveženega imunskega odgovora. Uživanje hrane z dodatkom laktobacilov in bifidobakterij lahko izboljša sestavo črevesne mikroflore dojenčkov. Zato se danes intenzivno raziskujejo mlečnokislinske bakterijske vrste (probiotiki), ki imajo blagodejen učinek na izboljšanje sestave črevesne flore in na imunski sistem (2). Probiotiki in njihove značilnosti FAO (Food and Agriculture Organizaton of the United Nation) in WHO (the World Health Organization) opredeljujeta probiotike kot »žive mikroorganizme, ki zaužiti v primerni količini s hrano, blagodejno vplivajo na zdravje gostitelja« (3). Da bakterijo lahko uvrstimo med probiotike, mora imeti nekatere osnovne značilnosti: mora biti humanega izvora, ne-patogena za gostitelja, odporna na obdelavo in stabilna v kislem in alkalnem okolju, imeti mora sposobnost preživetja v prebavilih in izločanja antimikrobnih substanc, imeti sposobnost moduliranja imunskega sistema in sposobnost vpliva na metabolične aktivnosti. Velike količine ne-patogenih bakterij zaužijemo v fermentirani hrani, npr. jogurtu. Vendar večina teh bakterij niso probiotiki. Bakterija je probiotik šele takrat, ko je s klinično študijo dokazano, da ima blagodejni učinek na gostitelja. S prenehanjem uživanja probiotikov s hrano, njihovo število v črevesju postopoma upada in se povrne

S t r a n | 59 na stanje in profil črevesne flore pred njihovim dodajanjem. Zato velja, da mora biti uporaba probiotikov in vzdrževanje njihovega učinka kontinuirano in redno. Najpogosteje uporabljene in raziskovane probiotične vrste so: Bifidobacterium (B. lactis, B. breve, B. infantis, B. longum) in Lactobacillus (L. acidophilus, L johnsonii, L. reuteri, L. rhamnosus (GG)). Učinki probiotikov na črevesno funkcijo Dodajanje probiotikov (npr.B. lactis in B. breve) vpliva na spremenjeno sestavo črevesne flore otrok in odraslih. Nekateri sevi probiotikov podpirajo obrambne mehanizme črevesne pregrade, imunsko funkcijo in modulirajo imunski odgovor na ta način, da zmanjšajo možnost alergijskega imunskega odgovora. Specifični sevi bifidobakterij in laktobacilov delujejo na izločanje sekretornega IgA in na ta način delujejo zaščitno pred okužbami (4). Tabela 1: Učinki probiotikov na črevesno pregrado in imunski sistem Pospešujejo produkcijo mucina Zavirajo rast patogenih bakterij Zmanjšujejo prepustnost črevesne sluznice Izboljšujejo aktivnost celic ubijalk, makrofagov in fagocitoze Stimulirajo nastajanje IgA, IgG in IgM sekretornih celic Povečujejo celotni in specifični IgA v serumu in v črevesni svetlini Modulirajo Th1 in Th2 imunski odgovor Blagodejni učinki probiotikov Najboljši klinični učinek probiotikov je opisan pri dojenčkih in otrocih z akutno drisko in drisko, ki se pojavlja po uživanju antibiotikov. Za Lactobacillus rhamnosus (GG) in Saccharomyces boulardii je dokazano, da zmanjšata incidenco akutne rotavirusne driske. Za obe vrsti je tudi dokazano, da zmanjšata pojavnost in težo klinične slike pri driskah, ki se pojavljajo po antibiotični terapiji. Za nekatere probiotične vrste je dokazano, da zmanjšujejo pojavnost in težo klinične slike pri alergijskih boleznih in da zgodnja uporaba probiotikov lahko zmanjša alergijsko senzibilizacijo. Blagodejni učinek probiotikov se kaže tudi v zmanjševanju pojavnosti nekrotizantnega enterokolitisa nedonošenčkov in dojenčkov ter pri kronični vnetni črevesni bolezni.

60 | S t r a n Tabela 2: Učinki pribotikov (4) Klinične raziskave

Poročila o vplivu probiotikov Izboljšujejo sistemski in lokalni humoralni imunski odgovor pri okužbi z rotavirusi Zvišujejo celokupni serumski IgA, celokupni črevesni IgA in antigen-specifični serumski IgA Povečajo število IgA, IgG in IgM sekretornih celic Povečajo aktivnost naravnih celic ubijalk Povečajo nivoje FGF- β1 in protivnetnega IL-10 v serumu Zvišujejo Th1 citokinski interferon gama in zmanjšujejo

Imunost

možnost alergijskega odgovora Povečajo produkcijo makrofagov in aktivirajo fagocitozo Povečajo odpornost sluznice prebavil Blagodejni vpliv na produkcijo citokinov Zmanjšujejo potrebo po antibiotikih Zmanjšujejo epizode febrilnosti, akutne driske, obiske zdravnikov in odsotnost z dela Zvišujejo količino ocetne kisline in kratko verižnih maščobnih kislin v blatu Izboljšujejo odnos anaerobnih in potencialno patogenih

Modifikacija črevesne flore

bakterij Izboljšujejo sestavo črevesne flore nedonošenčkov, zahirančkov in zdravih donošenih otrok z močnejšo kolonizacijo bifidogene flore Zmanjšujejo pogostost in/ali trajanje akutne driske Zmanjšujejo pogostost in trajanje perzistentne driske

Zdravljenje driske

Zmanjšujejo dolžino trajanja hospitalizacije in odsotnost staršev z dela Zmanjšujejo incidenco akutne driske pri dolgotrajno hospitaliziranih in podhranjenih otrocih, novorojenčkih in malih otrocih

Prevencija driske

Zmanjšujejo dehidracijo, obiske pri zdravnikih in uporabo oralnih rehidracijskih tekočin Zmanjšujejo trajanje driske Zmanjšujejo okužbe z rotavirusom Zmanjšujejo pojavnost in težo driske po antibiotični

S t r a n | 61 Driska zaradi antibiotikov

terapiji Izboljšajo pridobivanje teže malih otrok, ki so na antibiotični terapiji Manjša incidenca atopijskega dermatitisa Blažja klinična slika atopijskega dermatitisa Izboljšanje simptomov, kvalitete življenja in citokinskega

Alergije

profila bolnikov z atopijskim rinitisom Manj gastrointestinalnih simptomov, vnetja črevesja, črevesne prepustnosti in izgube beljakovin v blatu.

Varnost probiotikov Dosedanji izsledki več kot 1400 kliničnih študij z različnimi probiotiki, v katere je bilo vključenih več kot 8000 oseb, kažejo, da se probiotiki zelo dobro tolerirajo. Danes imamo že več kot 70 kliničnih študij z vključenimi več kot 4000 otroki in dojenčki, ki so uživali prehranske izdelke z dodanimi probiotiki. Podatki vseh študij potrjujejo, da v nobeni starostni skupini ni bilo škodljivega učinka. Pripravke z dodanimi probiotiki uživajo milijoni otrok že več kot 15 let brez opisanega kakršnega koli škodljivega učinka (5). 

V literaturi je nekaj redkih, sporadičnih in individualnih primerov opisane bakteremije ali okužbe z nekaterimi sevi laktobacilov, ki so povezani z uživanjem probiotikov. Vedno je šlo za imunokompromitirane dojenčke ali dojenčke s kroničnimi gastrointestinalnimi boleznimi.



Bifidobakterije so pogosto uporabljene kot dodatek v hrani dojenčkov, ker so najštevilčnejše v prebavilih dojenčkov in ker niso nikoli bile prepoznane kot patogene in imajo sloves najvarnejših probiotikov.



Še vedno manjkajo klinične študije uporabe probiotikov pri različnih skupinah kot so imunokompromitirane ali težko bolne osebe.

ZAKLJUČEK Tako kot se je pred osemdesetimi leti z odkritjem penicilina začelo obdobje antibiotikov, se je pred štiridesetimi leti začelo obdobje probiotikov. Za posamezne probiotike je dokazano, da delujejo na različne funkcije obrambnega sistema, vendar bo potrebno še veliko raziskav na molekularni, patofiziološki in klinični ravni ter ocenitev delovanja vsakega posameznega probiotika oz. kombinacije probiotikov, saj imajo probiotične bakterije različne značilnosti in različne blagodejne učinke. Kljub temu, da je o

62 | S t r a n probiotikih že veliko znanega, še vedno obstajajo vprašanja, ki so danes še odprta in čakajo na odgovore v bližnji bodočnosti: 

Kako izbrati pravi probiotik in ali obstajajo obetavni še neidentificirani probiotiki?



Ali lahko genetsko spremenimo probiotik za pridobitev želenih lastnosti?



Kaj vemo o »farmakokinetiki« probiotikov?

LITERATURA 1.

Lilly DM, Stilwell RH. Probiotics: growth promoting factors produced by microorganisms. Science 1965; 147: 747-8.

Isolauri E. The role of probiotics in paediatrics. Current Paediatrics 2004; 14: 104 -109.

FAO/WHO. The Food and Agriculture Organization of the United Nations and the World Health Organization Joint FAO/WHO expert consultation on evaluation of health and nutritional properties of probiotics in food including powder 0

milk with live lactic acid bacteria. Report n 10-1-2001. 4.

Saavedra JM. Safetly and efficacy of probiotics in infants and children. The Nest. Nestle Nutrition Institute 2008; 24: 6-8.

Walker WA. Role of nutrients and bacterial colonization in the development of intestinal host defence. J Pediatr. Gastroenterol Nutr. 2000; 30 Suppl 2: s2-7.

S t r a n | 63

ZDRAVLJENJE BOLNIKOV S CROHNOVO BOLEZNIJO S KORTIKOSTEROIDI Prim. asist. Cvetka Pernat, dr. med. Klinični oddelek za gastroenterologijo, Univerzitetni klinični center Maribor Izvleček: Crohnova bolezen je kronična vnetna bolezen, ki lahko prizadene kateri koli del prebavne cevi. Standardna zdravila za zdravljenje bolezni so 5-aminosalicilna kislina, antibiotiki, kortikosteroidi in imunosupresorji. Ta zdravila, posebno kortikosteroidi, ublažijo ali odpravijo simptome bolezni. Toda dolgotrajno uživanje kortikosteroidov je združeno z resnimi stranskimi učinki, med katerimi so izguba kostnine, osteoporoza in osteoporotični zlomi kosti. Tem bolnikom moramo redno opravljati meritve kostne gostote in svetovati ustrezna zdravila za preventivo in/ali zdravljenje osteoporoze. Ključne besede: Crohnova bolezen; 5-aminosalicilna kislina; antibiotiki; imunosupresorji; kortikosteroidi; osteoporoza.

UVOD Crohnova bolezen (CB) je kronična vnetna črevesna bolezen, ki najpogosteje prizadene mlade ljudi, stare od 15–25 let. Bolezen jih prizadene v tistem obdobju svojega življenja, ko načrtujejo svojo športno kariero, poklicno pot, partnerstvo in rojstvo otrok. Bolnik mora ob soočenju z boleznijo opustiti svojo marsikatero željo in ambicijo in bolezni prilagoditi način svojega življenja. CB še ne znamo pozdraviti. Z zdravljenjem poskušamo izboljšati kakovost življenja bolnikov. Zdravljenje z zdravili je usmerjeno v umirjanje vnetja črevesne sluznice, odpravo simptomov bolezni, kot so črevesni krči in driska ter preprečevanje zapletov. Do leta 1998 smo uporabljali 5-aminosalicilno kislino (5-ASA), antibiotike, kortikosteroide in imunosupresive in s temi zdravili dosegli zadovoljive remisije bolezni; nimajo pa ta zdravila vpliva na vzdrževanje remisije in na izhod bolezni. Od leta 1998 zdravimo posamezne bolnike tudi z biološkimi zdravili, ki so protitelesa proti TNF (anti-TNF), usmerjena proti tumor nekrotizirajočem faktorju (TNF). Le-ta so se dokazala za učinkovita zdravila v zdravljenju CB, tako za dosego kakor za vzdrževanje remisije, vendar pa lahko imajo svoje resne stranske učinke.

64 | S t r a n ZDRAVILA ZA ZDRAVLJENJE CROHNOVE BOLEZNI

5-AMINOSALICILNA KISLINA (5-ASA) 5-ASA uporabljamo za zdravljenje večine bolnikov s CB. Učinkoviti so pri bolnikih z aktivnim kolitisom in ileokolitisom (1), vendar niso učinkoviti pri hujših zagonih vnetja, niti za vzdrževanje remisije po zdravljenju s kortikosteroidi (2). ANTIBIOTIKI Črevesne bakterije so pomembne v patogenezi določenih zapletov CB, kot so abscesi in fistule. Antibiotiki imajo vsekakor svoje mesto v zdravljenju CB. Metronidazol je v visokih odmerkih učinkovit pri bolnikih z ileokolično boleznijo (3), vendar ima pomembne stranske neželene učinke: gastrointestinalna intoleranca, kovinski okus, nevrotoksičnost. Kinolonski antibiotik ciprofloxacin je učinkovit proti črevesnim bakterijam. V odmerku 1000 mg dnevno je dokazana njegova učinkovitost v zdravljenju aktivne CB (4), ni pa znano, če je učinkovit za vzdrževanje remisije. IMUNOSUPRESORJI Uporabljamo predvsem azatioprin in metotreksat. Delujeta počasi in zato nista primerna za vzpostavitev remisije ob akutnem zagonu bolezni, sta pa učinkovita za vzdrževanje remisije bolezni. Pri rabi obeh zdravil so možni resni stranski učinki. Azatioprin lahko povzroči mielosupresijo, opurtune okužbe, pankreatitis, opisano je tudi večje tveganje za razvoj limfoma. Metotreksat lahko povzroči mielosupresijo, jetrno in/ali pljučno fibrozo, je pa tudi teratogen. KORTIKOSTEROIDI So najbolj pogosto uporabljena zdravila za zdravljenje aktivne CB. So učinkovite protivnetne substance in vstopajo v imunsko in vnetno kaskado, ki nastaja zaradi tkivnega odgovora pri CB. Poleg učinkovite protivnetne aktivnosti imajo tudi ugoden vpliv na drisko, saj izboljšujejo vsrkavanje vode in natrija v črevesu. Vzporedno vplivajo na metabolizem glukoze ter na osrednje živčevje in na ta način dajejo občutek dobrega počutja. Izboljšujejo stresni odgovor organizma. Zaradi svojih protivnetnih učinkov so učinkoviti za zdravljenje akutnih zagonov CB. Pri 48% bolnikov v nekaj dneh vzpostavijo remisijo, pri 32% bolnikov izboljšajo simptome v 30 dneh, 20% bolnikov pa na zdravljenje ni odzivnih (5). Po 1 letu je 45% bolnikov, ki so se ugodno odzvali na zdravljenje, odvisnih od kortikosteroidov. Kortikosteroidi imajo tudi resne neželene učinke, saj vplivajo na vse organske sisteme in večino metabolnih poti v telesu. Le-ti so odvisni od odmerka zdravila in trajanja zdravljenja.

S t r a n | 65 Učinki na metabolizem: lahko sprožijo hiperglikemijo, poslabšajo urejenost krvnega sladkorja pri bolnikih s sladkorno boleznijo, sprožijo hiperosmolarno stanje, hiperlipidemijo, zamaščenost jeter in spreminjajo kopičenje maščob v telesu. Učinki na osrednje živčevje: lahko sprožijo čustvene težave in celo psihozo pri predisponiranih bolnikih; pri dolgotrajnem zdravljenju je veliko tveganje za nastanek katarakte in glavkoma, tako pri otrocih kakor odraslih. Učinki na kožo: zavirajo funkcijo fibroblastov, kar ima za posledico upočasnjeno celjenje ran, stanjšanje podkožja ter nagnjenje k strijam, purpuri in ekhimozam. Učinki na prebavila: večina bolnikov opisuje dispepsijo ob uživanju kortikosteroidov. Opisani so tudi primeri pankreatitisa, redko so vzrok nastanka želodčne razjede. Kortikosteroidi in okužbe: tveganje je večje pri bolnikih, ki imajo večje odmerke in jih jemljejo daljši čas. Učinki na endokrinološki sistem: zavirajo hipotalamo-hipofizno-nadledvično os. Na ta način zavirajo rast in razvoj otrok in mladostnikov. Po dolgotrajni uporabi kortikosteroidov njihova hitra odtegnitev lahko privede do Addisonske krize. Četudi prehajajo placento, pa le redko povzročijo zavoro plodove nadledvičnice, razen če jih nosečnica uživa v visokih odmerkih. Učinki na mišice in kosti: najpogosteje opazovani neželeni stranski učinki kortikosteroidov so mišično-skeletni zapleti. Tveganje za aseptično nekrozo kosti se poveča pri tistih bolnikih, ki prejemajo tudi infuzije lipidov. Metabolna bolezen kosti je pogosti zaplet CB. Kortikosteroidi so najbolj odgovorni dejavniki za njen razvoj. Metabolna bolezen kosti Osteopenija in osteoporoza sta pogosta izven-črevesna zapleta CB. Vzrok temu je tudi zdravljenje s kortikosteroidi. Bolezen se pojavlja tudi pri bolnikih, ki ne uživajo kortikosteroidov. Prevalenca osteoporoze med bolniki s CB je 15% (6). Dejavniki tveganja za razvoj osteoporoze pri bolnikih s CB: Splošni: izguba kostnine je splet več dejavnikov in bolezenskih dogajanj, ki potekajo ob kroničnem vnetju: 

v plazmi je povišana koncentracija vnetnih citokinov, ki pospešujejo resorbcijo kosti in spreminjajo metabolizem kosti;



bolniki s hudo prizadetostjo ozkega črevesa ali pa tisti po operaciji ozkega črevesa, imajo pomanjkanje vitamina D;



dejavniki tveganja so tudi staranje, ženski spol, izguba telesne teže, zgodnja menopavza, kajenje, pitje alkohola, telesna nedejavnost, družinska obremenitev z osteoporozo ter predhodni zlomi, posebno hrbtenice.

66 | S t r a n Kortikosteroidi pospešujejo nastanek osteoporoze na več načinov: odgovorni so za pospešeno resorbcijo kosti, zmanjšujejo proliferacijo osteoblastov, vplivajo na pomanjkanje spolnih steroidov ter hiperparatireoidizem (vzrok je zmanjšanje kalcija v serumu zaradi zmanjšane absorpcije v črevesju in povečanega izločanja kalcija v urinu zaradi motenega metabolizma vitamina D). Izguba kosti zaradi kortikosteroidov je prvih šestih mesecev zdravljenja večja (7). Zelo sta pomembna odmerek zdravil in trajanje zdravljenja. Prednisolon že v manjših odmerkih lahko povzroči zlom komolca ali zlom hrbtenice. Da bi se izognili neželenim učinkom kortikosteroidov, so razvili topično-delujoče kortikosteroide, ki se pri prvem prehodu skozi jetra skoraj v celoti metabolizirajo in so na ta način sistemsko manj učinkoviti. Takšen je budezonid. Mesto njegove največje učinkovitosti je ileocekalno področje. Zanimiv je zaradi manj stranskih učinkov, predvsem na kosti in zavoro hipotalamo-hipofizno-nadledvične osi. Varno ga lahko uporabljamo dalj časa. Manj stranskih učinkov imajo naivni bolniki z ileocekalno boleznijo, ki niso že predhodno prejemali sistemskih kortikosteroidov

in niso

kortikostreoidno-odvisni (8). Preventiva in zdravljenje osteoporoze pri bolnikih s CB: 

Vsi bolniki, ne glede na to ali prejemajo kortikosteroide ali ne, se morajo pri svojem zdravniku spremljati zaradi tveganja nastanka osteoporoze.



Tisti bolniki, ki so zdravljeni s kortikosteroidi, morajo prejemati najnižje možne odmerke teh zdravil ter najkrajši možni čas.



Redno morajo telovaditi, strogo je odsvetovano kajenje in uživanje alkohola, skrbeti morajo za primerno prehrano.



Kalcij in vitamin D: uživajo naj ju bolniki z večjim tveganjem za nastanek osteoporoze ali tisti z že dokazano osteoporozo.



Bifosfonati: so zdravila prvega izbora za preventivo ali zdravljenje s kortikosteroidi povzročene osteoporoze in/ali postmenopavzalne osteoporoze. Uživajo se s kalcijem in vitaminom D. Ameriško združenje revmatologov priporoča profilakso z bifosfonati vseh bolnikov, zdravljenih s kotikosteroidi dlje od 3 mesecev in vseh starejših bolnikov zdravljenih s kortikosteroidi in dokazano zmanjšano kostno gostoto (8).



Kalcitonin: je zdravilo izbora za postmenopavzalno osteoporozo. Kot zdravilo drugega izbora ga uporabljamo za preventivo ali zdravljenje kortikosteroidne osteoporoze tistih bolnikov, ki ne prenašajo bifosfonatov.

S t r a n | 67 ZAKLJUČEK CB s svojim kroničnim in večkrat nepredvidljivim potekom ter številnimi zapleti izredno okrni kakovost bolnikovega življenja. Standardna zdravila so 5-ASA, antibiotiki, imunosupresorji in kortikosteroidi. Uspešno ublažijo ali odpravijo simptome bolezni (predvsem kortikosteroidi), imajo pa zelo malo učinka na izhod bolezni. Dolgotrajno zdravljenje s kortikosteroidi je združeno z resnimi, včasih nepovratnimi stranskimi učinki, med katerimi je na prvem mestu osteoporoza. Zdravniki moramo biti na to pozorni, zato moramo poskrbeti za preventivo in zdravljenje osteoporoze, če je le ta že prisotna. Bolnika moramo opozarjati na nevarnost osteoporoze, kontrolirati moramo njegovo kostno gostoto ter predpisati ustrezna zdravila. LITERATURA 1. Hanauer SB, Strongberg U. Oral pentasa in the treatment of active Crohn´s disease: a metaanalysis of double-blind, placebo controlled trials. Clin Gastroenterol Hepatol 2004; 2: 379-88. 2. Steinhart AH, Hemphil D, Greenberg GR. Sulphasalazine and mesalazine for the maintenance therapy of Crohn´s disease: a metaanalysis. Am J Gastroenterol 1994; 89: 2116-24. 3. Sutherland I, Singletone J Session J. Double blind, placebo controlled trial of metronidazole in Crohn´s disease. Gut 1991 ; 32: 10715. 4. Prantera C, Zannoni F, Scribano MI. An antibiotic regimen for treatment of active Crohn´s disease: a randomized, controlled clinical trial of metronidazole plus ciprofloxacin. Am J Gastroenterol 1996; 91: 328-32. 5. Munkholm P, Langholz E, Davidsen M, Binder V. Frequency of glukocortical resistance and dependency in Crohn´s disease. Gut 1994; 35: 360-2. 6. Arden NK, van Staa T, Cooper C. Inflammatory bowel disease and risk of fracture. Rheumatology 2003; 42: 115. 7. Lane NE. An update on glucocorticoid-induced osteoporosis. Rheum Dis North Am 2003; 27: 235-53. 8. Seymour K. Osteoporosis in patients with inflammatory bowel disease: risk factors, prevention and treatment. Rev Gastroent erol disord 2006; 6: 63-71.

Prim.prof. dr. Dušanka Mičetič Turk

Asist.mag. Darja Urlep Žužej

Prim. asist. Cvetka Pernat

68 | S t r a n

S t r a n | 69

In še nekaj aktivnosti iz izvajanja posebnih socialnih programov Ohranjevanje zdravja

Ko se človek znajde v situaciji, ko mu je postavljena diagnoza: kronična vnetna črevesna bolezen, se trudi poiskati čimveč informacij, ki jih je mogoče dobiti o tej bolezni. Ker je bolezen še sorazmeroma slabo raziskana in precej slabo poznana tudi med zdravniki, je še toliko težje priti do relevantnih podatkov in informacij. Tako je nastal koncept Šole za osebe s KVČB, kjer se na predavanjih in delavnicah v obliki vikend seminarjev, prisotni strokovnjaki z različnih področij življenja, ki dajejo informacije in pomagajo pri soočanju oseb s kronično vnetno črevesno boleznijo. Program Šole za osebe s KVČB je zastavljen večplastno. Začne se z začetno osnovno ravnijo (letos je zaradi pomanjkanja sredstev nismo mogli izvesti), kasneje pa poteka v obliki delavnic kot nadaljevanje oziroma nadgrajevanje osnovnega programa. Program je namenjen povezovanju posameznih skupin oseb s kronično vnetno črevesno boleznijo, ki imajo podobne težave in potrebujejo pri soočanju z boleznijo več pozornosti, predvsem pa informacij z vseh področij življenja s to boleznijo.

70 | S t r a n Šola za odrasle osebe s KVČB v Rogaški Slatini (nadaljevalna stopnja)

Od 13. 5. 2010 do 16. 5. 2010 Prav nič nas ni motilo, da se je nadaljevalna šola pričela na 13-ega v mesecu maju, saj je to mesec, ko se tudi ljudje opremimo z najboljšo voljo in energijo in prav nič nam ni težko preskakovati ovir in doseči cilja - napolniti vse naše celice z optimizmom, dobrim razpoloženjem, smehom in poglobljenimi osebnimi kontakti. In prav to so nam dali trije dnevi nadaljevalne šole v Rogaški Slatini. Prvi dan, bil je četrtek, smo se udeleženci zbrali v popoldanskih urah v hotelu Sava v Rogaški Slatini, kateri si resnično zasluži dobro oceno. Udeleženci šole smo se najprej spoznali. Nekateri smo že stari znanci, z ostalimi, s katerimi smo se srečali prvič, pa smo navezali stike na prav poseben način. Predstavila nas je naša Mira Juvančič in z nitjo pričakovanj smo spletli mrežo prijateljstva in posebna energija nas je obdajala vse tri dni našega druženja. Hvala Mira.

Sledilo je predavanje Divne Klanfar z naslovom Pomen gibanja za zdravje. Gibanje je resnično pomemben dejavnik skozi vse naše življenje. In sedaj, ko se borimo vsak dan, da izboljšamo naše zdravstveno stanje, je resnično pomembno, da vsak dan namenimo

S t r a n | 71 vsaj pol ure časa telesni vadbi. Vse informacije so bile koristne in sedaj je na nas, da teorijo prenesemo v prakso. Drugi dan smo po zajtrku prisluhnili Dušanu Baragi, in sicer nam je predstavil na zelo enostaven, pa še vedno na zelo strokoven način, temo z naslovom Osteoporoza in pomen rekreacije za preprečitev nastanka le-te. Predavanje je bilo zelo izčrpno in zanimivo za vse udeležence. Izvedeli smo, kaj lahko storimo sami, da omilimo težave, v kolikor bolezen že imamo; oziroma, kako jo odložimo na čim kasnejši čas. Vemo, da je osteoporoza sistemska bolezen, ki jo zaznamo šele takrat, ko si zlomimo - že pri lažjem padcu - roko, rebro ali kakšno drugo kost. Zdravnik Dušan Baraga je odgovarjal tudi na naša vprašanja. Ponovno so bile izrečene besede: veliko se da preprečiti ali pa vsaj ublažiti z gibanjem. Po predavanju je fizioterapevtka Andreja Brlan izvedla praktičen prikaz vaj za preprečitev osteoporoze. Vsi udeleženci smo pridno izvajali vaje in si obljubili, da bomo vsaj katero izmed njih izvedli tudi doma.

Vajam je sledil daljši odmor in seveda kosilo. V popoldanskem času je bila na sporedu nordijska hoja in kar malo prestrašeno smo pogledovali v nebo. Vremenska napoved zjutraj ni bila preveč obetavna, vendar je prav tiste ure, v naše neizmerno veselje, sijalo sonce. Vsak izmed nas je dobil dvoje palic, ki so za tako hojo potrebne, in smo šli proti hribčku Janina, ki je na nasprotni strani hotela Sava. Preden smo se podali v hrib nas je vaditelj Dejan seznanil, kako držati palice, kako usmerjati korak in sploh zakaj je tak način hoje tako koristen za naše telo. In smo šli. Na vrhu hriba se je odprl čudovit razgled

72 | S t r a n na okoliške hribe in tisto pomladansko popoldne nas je res objelo z vsemi svojimi čari. Prav nič utrujeni nismo bili, ko smo prišli v dolino.

Do večerje smo imeli kar veliko časa za izmenjavo izkušenj, povezanih s prehrano, načini sproščanja in še o čem drugem smo se pogovarjali. Bilo je prijetno in vsi smo bili enotnega mnenja, da nas dobra volja rešuje pred zdravnikovimi rokami. Razpoloženje, smeh, počitek in sreča dajejo zdravju nov zlati sijaj in vse to smo izkusili.

Po prijetnem petkovem večernem druženju in plesu, smo se zbudili v deževno sobotno jutro. Pa nič zato, saj smo dopoldan prisluhnili zanimivemu predavanju, z nam dokaj neznano temo, z naslovom Splošno o Kitajski tradicionalni medicini, njen pogled na vadbo in vpliv vadbe na zdravje. Pozorno smo prisluhnili predavateljici Živi Licul Vadnjal.

S t r a n | 73 Čeprav nam je poznano, da tradicionalna kitajska medicina obravnava človeka kot celoto, smo izvedeli še marsikaj. Izvedeli smo, da je zdravje skupek dveh ravnotežij – notranjega in zunanjega; da v kitajski medicini obstaja model 5-ih elementov(les, ogenj, zemlja, kovina in voda), ki omogoča ravnotežje; da se glavna energija, ki kroži po telesu, imenuje CHI. Seznanili smo se s tem, kako naša čustva vplivajo na določen organ, katero prehrano moramo črtati iz našega jedilnika in da je zdravljenje po kitajski medicini le podporno. Po odgovorih na vprašanja, ki smo jih zastavili, smo se naučili pravilnega dihanja s trebušno predpono in spoznali smo nekaj vaj iz TAI-CHI-ja in CHI-gonga. Po kosilu smo imeli daljši odmor, ki smo ga izkoristili za individualne aktivnosti. Po popoldanskem času smo z animatorjem hotela, kjer smo bivali, spoznavali osnove joge, najprej teoretično, potem pa smo vaje joge z veseljem tudi izvajali ter se ob tem kar malo namučili. Zadnji dan našega bivanja, smo - pod vodstvom fizioterapevtke - izvajali praktično vadbo - pilates. Čas, namenjen vadbi, je hitro minil in na koncu smo bili vsi zadovoljni s prikazanim. Rahle bolečine v mišicah in sklepih so nam potrjevale, da smo vaje vse dni izvajali intenzivno, seveda po svojih zmožnostih. Po odmoru smo se zbrali v predavalnici, kjer smo zaključili naše srečanje še z individualno verbalno in pisno evalvacijo.

Udeleženci nadaljevanje šole za bolnike s KVČB.

74 | S t r a n Vsem udeležencem je bil program letošnje šole všeč, prav tako so bili zadovoljni s številnimi izbranimi aktivnostmi, ki so spremljale program, vse našteto pa so ocenili pozitivno. Zadovoljstvo so izrazili tudi z izbiro kraja in hotela v Rogaški Slatini. Kljub vsakodnevni telesni dejavnosti, smo v prostih terminih med predavanji koristili še ostale hotelske storitve, ki so nam bile na voljo, in sicer plavanje v bazenu, fitnes, savno, masažo in večerna druženja ob glasbi s plesom. Nadaljevalna šola nam je prinesla obilo novega znanja in dobrega razpoloženja. Že sprememba okolja in sošolci – bili smo ves čas sproščeni in zadovoljni - vse to je neponovljivo. Medsebojno druženje nas je spodbudilo k pozitivnemu razmišljanju in pripeljalo do spoznanja, da nas bolezen združuje, povezuje in v bolezni nismo sami. Prijetno, prijateljsko vzdušje, ki je vladalo v teh dneh, je bila potrditev tudi za organizatorje (Mateja, Dušan), da so dobro izbrali program, za kar se jim vsi udeleženci še posebej zahvaljujemo. Še enkrat hvala, ker ste nam omogočili udeležbo. Evgenija Škrlec in Vera Kanalec

S t r a n | 75

Poročilo s Šole za mlade v Osilnici 16.–19. september 2010 Mladinska sekcija Društva za KVČB je od 16.-19. 9. 2010 organizirala drugo šolo za mlade, in sicer v prečudovitem kraju Osilnica pri Kolpi. Šole se je udeležilo 6 udeležencev in eden organizator. Udeleženci smo se med seboj zelo hitro ujeli, kar je tudi posledica tega, da je bila med nami samo ena oseba, ki se lanske šole ni udeležila. Prvi dan, 16. 9. 2010 Po prihodu na lokacijo letošnje šole za mlade, smo se najprej namestili v hotelske sobe. Nato smo imeli uvodni spoznavni del, na katerem smo se seznanili s programom šole za mlade, pregledali športne aktivnosti, ki so nam bile na voljo, ter predstavili oz. povedali nekaj o sebi. Kasneje smo si skupaj ogledali okolico hotela z vsemi možnimi športnimi aktivnostmi; večerjali smo in se družili ter igrali družabne igre.

Drugi dan, 17. 9. 2010 Po zajtrku smo imeli strokovno delavnico s klinično psihologinjo Tanjo Vohl na tematiko z naslovom Tehnike sproščanja. Pogovarjali smo se o vsakdanjem stresu ter kako se

76 | S t r a n spopasti z njim. Izvedli smo tudi dve vaji, kjer smo s pomočjo zgoščenke poslušali navodila in se na ta način sproščali.

Popoldan je sledil razburljiv rafting po narasli reki Kolpi. Zaradi dežja, ki ga tisti vikend ni manjkalo, smo pot s čolnom preveslali v polovici krajšem času, kot je to praksa v lepem vremenu. A vendar smo nadvse uživali v številnih zavojih, brzicah in valovih, ki so nas poškropili. Tudi na zdravje smo pomislili in si po raftingu privoščili čaj, ki mu seveda ni smel manjkati med. Kasneje je sledil še popoldanski počitek, večerja in večerno druženje ob najbolj priljubljeni igri tisti vikend, ENKI.

S t r a n | 77 Tretji dan, 18. 9. 2010 Zaradi izredno močnega deževja po Sloveniji tisti vikend, nam je ta dan odpadlo strokovno predavanje asist. mag. Darje Urlep-Žužej, dr. med.. Sprva rahlo razočarani, smo kaj hitro spremenili načrt in izbrali eno izmed športnih aktivnosti, ki jih je ponujal hotel Kovač. Tako smo se odločili, da dopoldan izberemo zorbing, popoldan pa se podamo na paintball. Zorbing je oblika spusta v velikanski gumijasti krogli po klancu

navzdol. Pri spustu smo s povišanim adrenalinom neizmerno uživali. Popoldan smo se podali na paintball, ki je oblika streljanja s puškami, ki imajo barvne naboje. Pomerili smo se udeleženci mladinskega tabora proti eni skupini, ki je prav tako

78 | S t r a n takrat bivala v omenjenem hotelu. Seveda je nepotrebno omeniti, da smo bili boljši, tudi zaradi tega, ker smo v naši skupini imeli udeleženke. Tudi ta dan brez večernega druženja ni šlo. Četrti, zadnji dan, 19. 9. 2010 Tudi ta dan so nam odpadla načrtovana predavanja, tako da smo izvedli zaključno evalvacijo in vsak je napisal vtise o letošnji šoli za mlade. Sledil je počitek, ki smo ga izkoristili z ogledom risanega filma Tom&Jerry in se na ta način »vrnili« v brezskrbna otroška leta. Po kosilu smo se, polni novih vtisov, adrenalina in s kančkom žalosti, da je vse skupaj tako hitro minilo, vračali domov ter si zaželeli čim več tovrstnih šol za mlade.

Dejan Koren, organizator tabora

S t r a n | 79 Vtisi s Šole za mlade v Osilnici Elektronska pošta našega društva z vabilom na Šolo za mlade. Prebudili so se spomini na lansko leto. Zaradi obveznosti se niti nisem pretirano ukvarjala z odločitvijo. Ko pa je prišel zadnji rok prijave, ni bilo nobenega vprašanja. Jasno, da grem. Zbrali smo se v večini stari znanci in zaradi tega je bilo vzdušje že od samega začetka sproščeno. K še večji sproščenosti pa so pripomogla še druženja in adrenalinske aktivnosti. Super se mi zdi, da smo se lahko družili mladi z isto boleznijo in dobro je tudi bilo, da je bil program primeren za nas. Kljub dežju, ali še posebej zaradi njega, je bil odličen rafting in zorbing. V misli na letošnjo šolo za mlade mi bo ostajal tudi spomin na kartanje, ob katerem je čas zelo hitro minil. Prijetna družba, adrenalinske in družabne aktivnosti in počitek so stvari, ki prepričajo, da se splača čakati na vabilo na naslednjo šolo.

Leonida Kranjc

V četrtek, 16. 9. 2010, smo se člani Mladinske sekcije Društva za KVČB odpravili na Šolo za mlade v Osilnico na Kolpi. Tabor se je začel sončno, a kasneje nam je ponagajalo ekstremno deževje, zaradi katerega sta nam odpadli dve predavanji. Ker smo vsi pravi borci, nismo pustili dežju, da nam vzame veselje do vseh aktivnosti, ki smo jih imeli na voljo, zato smo se vseeno po narasli Kolpi podali na razburljiv rafting. Naslednji dan smo šli še na zorbing in na paintball, ki je bil rahlo boleč, a vseeno zabaven. Ob vseh teh športnih dejavnostih smo imeli še delavnico o sproščanju s psihologinjo Tanjo Vohl, kjer smo ugotavljali, kako premagati napetost. Tabor mi je bil zelo všeč, saj smo se udeleženci odlično ujeli, veliko smo se smejali, s pogovori pa smo spoznali novosti o naši bolezni. Ana Bovhan

80 | S t r a n

Odpravljanje ovir v bivalnem in delovnem okolju

Projekt Naj javno stranišče 2010 / dostopnost in urejenost javnih sanitarij Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen (KVČB) je septembra zaključilo projekt Naj javno stranišče 2010. Na Svetovni dan stranišča 19. novembra, smo na zaključni prireditvi razglasili zmagovalko in rezultate projekta. Že drugo leto zapored je nagrado za najbolj urejena javna stranišča prejela Mestna občina Maribor. »Urejena javna stranišča niso pomembna samo za bolnike, temveč za vse prebivalce mesta. Pomenijo njegovo ogledalo ter vplivajo na ugled in prijaznost do obiskovalcev. Mestna občina Maribor se tega zaveda, kar je dokazala že lani. Da za javna stranišča skrbijo skrbno in zavedno, pa so dokazali tudi letos, zato si po ocenjevalnih kriterijih zaslužijo prvo mesto,« je dejala tajnica Društva za KVČB Danica Koren. V projekt, ki je potekal že letos že drugič, je bilo vključenih 25 občin, 10 lanskih in 15 naključno izbranih, le 13 pa jih ima urejena javna stranišča. Društvo bo s projektom nadaljevalo tudi naslednje leto, ko bomo v ocenjevanje vključili še več občin. Akcija, ki je namenjena osveščanju javnosti o pomenu stranišč in kot informacija članom in nečlanom društva, kje v ocenjevanih mestih imajo možnost dostopa do stranišča, počasi dosega svoj namen. »Občine, ki so v projekt bile vključene že lani, so veliko bolje uredila javna stranišča, kar je dokaz, da ima projekt pozitivne učinke na razmišljanje občin o urejenosti javnih stranišč,« je še dodala Korenova. »Mestna občina Maribor je prav v teh dneh prejela listino Občina po meri invalidov za leto 2010, kar kaže, da v mestu z veliko resnostjo spremljamo in odpravljamo težave s katerimi se srečujejo invalidi. Ko smo lani prejeli priznanje za najbolje urejena javna stranišča, se je marsikomu zdelo smešno, ampak projekt smo v Mariboru vzeli zelo resno, saj se moramo vsi skupaj zavedati pomena in problematike urejenosti javnih stranišč. Maribor je turistično razvito mesto in kot tako mora imeti urejena javna stranišča. Vesel sem, da smo tudi letos dokazali, da se tega zavedamo in smo z urejenostjo in številom javnih stranišč ponovno premagali konkurenco,« je ob prevzemu nagrade dejal podžupan MOM, mag. Tomaž Kancler. Ob tej priložnosti se je zahvalil tudi podjetju Snaga, ki skrbi za urejenost javnih stranišč v mestu. Na drugo mesto se je uvrstila občina Rogaška Slatina, na tretje pa Mestna občina Velenje. Žal je ocenjevalna komisija v številnih slovenskih mestih, ki so turistično

S t r a n | 81 obljudena, bila nemalokrat tudi razočarana. »Stranišče je v današnji družbi še vedno tabu tema. Ljudje začnemo razmišljati o pomenu nekaterih stvari žal šele takrat, ko smo sami vpleteni. Neverjetno pa se nam zdi, da mesta, ki so turistično zelo obiskana, nimajo dovolj javnih stranišč, so neurejena, brez sanitarnega materiala ali celo zanemarjena,« je dejala Petra Lasetzky, predsednica ocenjevalne komisije. Priznanja so podelili vsem sodelujočim občinam, tisti najslabši so prejeli še zidak in straniščno metlico, ki simbolizira naloge, ki jih bo občina morala opraviti, da bo zadostila kriterijem. Ocenjevalna komisija je svoje delo opravila v obdobju od julija do septembra, ocenjevali pa so po naslednjih sedmih kriterijih: dostopnost (invalidom, urnik dostopa, plačljivost), urejenost (higiena prostorov), označenost dostopa (v stavbi, na zemljevidih mesta in na informacijskih točkah), število stranišč (primerno število stranišč glede na velikost posamezne občine), velikost (primerna velikost kabin za invalidne osebe in ostale), oprema (dotrajanost in delovanje), higienski material (zaloga toaletnega papirja, mila in brisač). »Pri vsakem kriteriju je posamezna občina lahko dosegla od 1 (kar pomeni zelo slabo) do 5 (kar pomeni odlično) točk, največje število točk je prejela MOM in tako postala tudi zmagovalka natečaja,« je še dodala Petra Lasetzky. Ob tej priložnosti so v Društvo za KVČB pripravili tudi strokovno predavanje na temo probiotikov, ki sta ga pripravili prim. prof. dr. Dušanka Mičetid Turk, dr. med in asis. Mag. Darja Urlep-Žužej, dr. med.. Podjetje Sanofi Aventis pa je predstavilo probiotik Ecoflora. Rezultat projekta Naj javno stranišče 2010 je knjižica z vsemi podatki, kje v omenjenih občinah se nahajajo javna stranišča, njihova urejenost in dostopnost. Vse informacije, rezultati in fotografije so dostopni tudi na spletni strani www.najjavnostranisce.kvcb.si.

82 | S t r a n Straniščna zgodba Kadar se odpravim na pot se zmeraj informiram ali imajo tam, kamor potujem, sanitarije. Večkrat se mi je namreč pripetilo, da smo se odpravili na dopust in težko našli stranišče. Ob nekaterih obalah na primer stranišč sploh ni in tako moraš zmeraj tekati v apartma. Tudi potovanje z avtobusom je otežkočeno, saj velika večina le-teh nima stranišč. Ko pa se pelješ z vlakom, je na stranišču ogromen hrup in opravljanje potrebe je v takih pogojih zelo neprijetno, je pa dobra stran kljub temu ta, da stranišča na vlakih so. Tako nam preostane le še vožnja z avtomobilom, kjer pa ob poti skozi okno le opazuješ kje bo kakšno gostišče, kjer boš lahko opravil potrebo. Ko grem po nakupih se zmeraj odločim za velike centre, saj le-ti imajo stranišča. Zame je stranišče nujno potrebno. Včasih naletim na urejene straniščne prostore, včasih pa se tudi zgodi, da so prostori umazani in v takem primeru je potrebo opraviti zelo neprijetno. Takrat poiščem tudi drug wc. Takšno je moje razmišljanje o WC-ju. Odkar sem zbolela za Chronovo bolezen je pri meni WC namreč nujno zlo in zelo pomembno je, da so le-ti, kjerkoli so, urejeni. Ribnikar Marijana

Avtor risbe: Gal Bukovič, učenec 4.A OŠ Bojana Ilicha

S t r a n | 83

Izobraževalne vsebine za specialne potrebe invalidov, oseb s KVČB Poročilo o projektu:

Pasti pri predpisovanju zdravil bolnikom s KVČB s poudarkom na zdravljenju bolečine, antibiotično zdravljenje in predpisovanju zdravil za zdravljenje težav z želodcem Uvod Vse bolj je jasno, da je za izid zdravljenja najbolj pomembno ustrezno sodelovanje bolnika pri zdravljenju. Le-to pa dosežemo samo z dobrimi strategijami informiranja oseb s kronično boleznijo. Dobro in pravilno informiran bolnik bo vztrajal pri zdravljenju, kljub možnim stranskim učinkom zdravila, saj mu je jasno, da so učinki bolezni še veliko hujši. Vztrajal bo pri rednem jemanju zdravil, saj mu je jasno, da le tako zdravilo lahko deluje. Pri vseh stopnjah in procesih zdravljenja dosežemo veliko več, če je oseba, ki se zdravi, ustrezno informirana. V našem društvu se tega močno zavedamo, zato je pri nas velik poudarek na izobraževanju, saj je to zagotovilo za zmanjšanje invalidnosti in posledic bolezni, za izboljšanje kvalitete oskrbe in, navsezadnje, za izboljšanje kvalitete življenja. Ker nam je to jasno, vemo tudi, da je potrebno znanje razširiti na čim več dejavnikov, ki nastopajo v procesu obravnave osebe s kronično boleznijo. KVČB je relativno redka bolezen. Marsikdo bo rekel, da je še prepogosta, kar seveda drži za vsakega, ki zboli. A kljub temu je toliko redka, da pri izobraževanju zdravnikov na primarnem nivoju ni prav pogosta tema. Za kvaliteto obravnave oseb s KVČB pa je zelo pomembno, da je njihov osebni zdravnik seznanjen z novostmi na tem področju. Poznavanje in zdravljenje te bolezni je v zadnjih letih precej napredovalo, uporabljajo se nove sheme in navodila za ukrepanje ter novi principi zdravljenja. Vemo, da je pomembno, da je o tem seznanjen tudi zdravnik na primarnem nivoju. Društvo stalno organizira izobraževanja svojih članov v obliki dobro strukturirane šole za osebe s KVČB, kjer predavajo strokovnjaki s posameznega

84 | S t r a n obravnavanega področja. Odločili smo se, da skušamo organizirati tudi izobraževanje zdravnikov na primarnem nivoju. Razpis Na razpis ZZZS-ja smo prijavili program osnovnega izobraževanja s poudarkom na določenih aktualnih temah. Projekt, ki smo ga prijavili ima naslov »Pasti pri predpisovanju zdravil bolnikom s KVČB s poudarkom na zdravljenju bolečine, antibiotično zdravljenje in predpisovanje zdravil za zdravljenje težav z želodcem«. Naš projekt je bil potrjen in dodeljena so nam bila sredstva za izvedbo projekta. Predvideli smo izobraževanja v vseh večjih centrih v državi, a zaradi omejenih sredstev smo izvedli izobraževanje do sedaj v Mariboru in Kopru, saj smo tam imeli že dobre stike z zdravniškimi organizacijami. Izobraževanje Izobraževanje smo izvedli v prostorih hotela Piramida, v sodelovanju z Zdravniškim društvom iz Maribora. Za zelo prijetno in učinkovito sodelovanje se jim zahvaljujemo. V sam program so bila vključena osnovna dejstva o bolezni, novosti s področja patologije in patofiziologije, genetike in epidemiologije bolezni, pa tudi novosti pri zdravljenju bolezni. Predavatelje smo prosili, naj poudarijo

posebnosti

predpisovanja

omenjenih zdravil in tudi medsebojno delovanje le-teh in novih zdravil, ki se uporabljajo pri zdravljenju KVČB.

Mariboru je prim. asist. Cvetka Pernat, dr. med. predstavila temo »Načrtovanje družine bolnika s KVČB – vloga družinskega zdravnika in vloga gastroenterologa pri uporabi zdravil v nosečnosti«, prim. doc. dr. Ivan Ferkolj, dr. med., je zelo nazorno predstavil novosti pri zdravljenju KVČB, podal pa je tudi uporabne napotke za ukrepanje na primarnem nivoju ob nastopu zapletov in poslabšanju bolezni. Asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med. pa je povedala veliko zanimivih stvari o posebnostih in zdravljenju bolezni pri otrocih. Po predavanju se je razvila živahna diskusija, ki se je nadaljevala v predprostoru ob prigrizku.

S t r a n | 85 Zelo podoben program smo izvedli tudi v Kopru, tokrat s sodelovanjem Zdravniškega društva Slovenske Istre in Krasa, ki je veliko pripomoglo, da

bilo predavanje

uspešno

izvedeno.

Predavanje je bilo v prostorih hotela Terme Krka v Strunjanu. Podjetju Krka se zahvaljujemo za pomoč pri izvedbi izobraževanja. Tam so, poleg dr. Ferkolja, predavali še dr. Marko Klančič, dr. med., gastroenterolog, ki je precej podrobno in nazorno predstavil potek bolezni, diagnostiko in zaplete bolezni; dr. Tamara Marušič, dr. med. je predstavila problematiko nosečnosti pri bolnicah s KVČB ter uporabo zdravil v tem obdobju. Družinska zdravnica asist. mag. Cvetko Tatjana, dr. med. pa je predstavila

problematiko

obravnave

bolnikov

primarnem nivoju. Predstavila je ukrepe, vodenje bolnika, pa tudi težave s katerimi se srečujemo na primarnem nivoju. Obisk je bil nad pričakovanji in po predavanjih se je tudi razvila živahna razprava, predavatelji pa so odgovarjali na številna zanimiva vprašanja. Srečanje smo zaključili ob prijetnem druženju in pogovoru. S programom izobraževanja bomo nadaljevali,

dinamiko

bomo

seveda prilagodili sredstvom, ki jih bomo imeli na voljo. Naslednje predavanje

oz.

srečanje

predvidevamo v Ljubljani, v začetku naslednjega leta. Upamo, da nam bo uspelo.

Skušali pa

bomo nekoliko spremeniti način

izobraževanja, in sicer v takem smislu, da bodo povabljeni strokovnjaki odgovarjali na pripravljena vprašanja bolnikov in na tak način skušali zdravnikom na primarnem nivoju pomagati pri njihovem delu, saj bodo tako najbolje seznanjeni o tem, kaj njihove bolnike zanima. Dobili bodo tudi najkompetentnejše odgovore s strani najboljših strokovnjakov s področja KVČB. Zato vas že sedaj pozivamo, da pošljete na naslov društva različna vprašanja v zvezi z boleznijo, na katera mogoče še niste dobili odgovora.

86 | S t r a n Na koncu se seveda še enkrat zahvaljujemo vsem, ki so kakorkoli pripomogli k uspešno izvedenemu programu izobraževanja na primarnem nivoju o KVČB. Zdravniško društvo Maribor in Zdravniško društvo Slovenske Istre in Krasa sta dokazala, da lahko skupaj izvedemo kvalitetno izobraževanje. Še naprej upamo na uspešno sodelovanje. Podjetji Schering-Plough in Krka vedno priskočita na pomoč. Projekt Pasti pri predpisovanju zdravil bolnikom s KVČB s poudarkom na zdravljenju bolečine, antibiotično zdravljenje in predpisovanje zdravil za zdravljenje težav z želodcem je na podlagi javnega razpisa (UL RS, 14/2010, z dne, 26.02.2010) finančno podprl:

S t r a n | 87

Športne, kulturne in druge interesne dejavnosti POROČILO S TEKMOVANJA V BOWLINGU MED SEKCIJAMI MARCA 2010 Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen je tudi letos organiziralo tradicionalno tekmovanje v bowlingu med sekcijami, tokrat v organizaciji Sekcije ljubljansko gorenjsko notranjske regije. Tekmovanje je bilo dne 05. 03. 2010 ob 17.00 uri v Klubu 300, Regentova cesta 35, 1000 Ljubljana. Nastopilo je devet ekip sekcij in dve ekipi izven konkurence, in sicer ekipa zdravnikov in medicinskih sester iz Gastroenterološke klinike iz Ljubljane in ekipa firme MEDIS d.o.o. Z nami na tekmovanju je bila tudi informacijska pooblaščenka ga. Nataša Pirc Musar, ki je za vsako ekipo vrgla en met ter ob koncu tekmovanja podelila tudi priznanja in pokale. Po tekmovanju smo prisluhnili predavanju Alojzije Hočevar, dr. med. iz Revmatološke klinike, Bolnice Petra Držaja Ljubljana in predstavitvi izdelkov firme Medis d.o.o. Rezultati: 1. mesto Sekcija ljubljansko gorenjsko notranjske regije – prva ekipa 571 točk 2. mesto Sekcija ljubljansko gorenjsko notranjske regije – druga ekipa 562 točk 3. mesto Sekcija zasavsko dolenjske regije 479 točk 4. mesto otroška sekcija 477 točk 5. mesto Sekcija celjsko koroške regije 467 točk 6. mesto Sekcija štajerske regije 442 točk 7. mesto Sekcija pomurske regije 420 točk 8. msto mladinska sekcija 398 točk 9. mesto Sekcija Goriške regije 357 točk Ekipa GEIK je dosegla 459 točk in ekipa Medisa 485 točk. Posamezno: 1. Roman Saje 153 točk 2. Dušan Baraga 130 točk 3. Klavdija Dežman 126 točk Tako so člani Društva za kronično vnetno črevesno bolezen ob športnih aktivnostih in druženju preživeli čudovit popoldan. Bili smo izredno veseli, da se je tekmovanja udeležila in z nami preživela popoldan ga. Nataša Pirc Musar, za kar se ji zahvaljujemo.

Zapisal: Matej Koren, vodja Mladinske sekcije

88 | S t r a n

POROČILO S TEKMOVANJA V BOWLINGU MED SEKCIJAMI Z DNE 19.11.2010

V petek, 19.11.2010 sta Mladinska sekcija in Sekcija štajerske regije organizirali tekmovanje v bowlingu med sekcijami Društva za KVČB. Tekmovanja so se udeležili tudi predstavniki Društev za KVČB iz Slovaške, Madžarske in Avstrije. Ker le-ti niso imeli dovolj svojih igralcev, smo jim velikodušno posodili manjkajoče igralce iz našega društva. Tekmovanje je potekalo po prireditvi »Naj javno stranišče 2010« in je trajalo od 20.30 do 21.30 v Planetu Tuš. Po tekmovanju smo se družili in okrepčali s slanim pecivom in od »napornega« bowlinga utrujeni pričakovali rezultate. Med tem je komisija mladinske sekcije obdelala podatke in na koncu smo razkrili rezultate tekmovanja. Udeležene so bile naslednje sekcije: - Ml@DINSKA SEKCIJA - SEKCIJA LJUBLJANSKO-GORENJSKO-NOTRANJSKE REGIJE, ekipa 1 (v nadaljevanju LGN1) - SEKCIJA LJUBLJANSKO-GORENJSKO-NOTRANJSKE REGIJE, ekipa 2 (v nadaljevanju LGN2) - SEKCIJA CELJSKO-KOROŠKE REGIJE - SEKCIJA POMURSKE REGIJE - SEKCIJA ŠTAJERSKE REGIJE, ekipa 1 - SEKCIJA ŠTAJERSKE REGIJE, ekipa 2 - SEKCIJA ZASAVSKO-DOLENJSKE REGIJE - OTROŠKA SEKCIJA - SEKCIJA GORIŠKE REGIJE - EKIPA IZ MADŽARSKE - EKIPA IZ SLOVAŠKE

Rezultati so bili naslednji: Mesto Sekcija 1. SEKCIJA ŠTAJERSKE REGIJE, ekipa 2 2. SEKCIJA CELJSKO-KOROŠKE REGIJE SEKCIJA LGN2 3. SEKCIJA ŠTAJERSKE REGIJE, ekipa 1 4. ML@DINSKA SEKCIJA 5. EKIPA IZ SLOVAŠKE 6. EKIPA IZ MADŽARSKE 7. SEKCIJA GORIŠKE REGIJE 8. SEKCIJA POMURSKE REGIJE 9. SEKCIJA ZASAVSKO-DOLENJSKE REGIJE SEKCIJA LGN1 10. OTROŠKA SEKCIJA

Točke 563 521 515 513 476 439 425 416 411 408

S t r a n | 89

Najboljši posamezniki so bili: Mesto Ime in Priimek 1. Andrej GOLIČ 2. Marko ČEBULJ 3. Jernej LESKOVŠEK Roman SAJE Prvi trije posamezniki so dobili pokale.

Točke 193 151 134

Sekcija Štajerske regije LGN Ml@dinska LGN

Kot je razvidno iz rezultatov, si je kar nekaj ekip delilo mesta, za 42 točk je zmagala Sekcija štajerske regije, ekipa 2 in osvojila prehodni pokal, ki bo krasil naše nove društvene prostore za Partizanski cesti 12 v Mariboru. Drugo mesto sta si delili Sekcija celjsko-koroške regije in Sekcija ljubljansko-gorenjsko-notranjske regije, ekipa 2. Tretje mesto je osvojila Sekcija štajerske regije, ekipa 1. V ekipi mladinske sekcije smo ga spet »biksali« in imeli 2 točki premalo za stopničke. Ampak še vedno je tukaj naslednje leto in z njim naslednje tekmovanje .

Zapisal: Matej Koren, vodja Mladinske sekcije

90 | S t r a n

Prispevki naših članov Bolezen kot izziv za zdrav način življenje »Ni težko pojesti, težje je prebaviti,« pravi nemški pregovor. Že od malih nog se spominjam, da mi je mami kuhala posebej, ker sem imela nenehno zdravstvene težave. Pogosto sem slišala stavek svojih staršev: “če Suzana jé na žlico, je še kar zdrava”. Kasneje se je izkazalo zakaj. Kadar je bil obrok na žlico, takrat ni bil prisoten gluten. Rojena sem leta 1964 v Ljubljani. Leta 1992 so se z mojo prvo nosečnostjo začele zdravstvene težave kar kopičiti. Po prvem porodu sem potrebovala vsaj dve leti, da se mi je telo nekoliko opomoglo. Leta 1998 sem rodila drugič. Nosečnost me je popolnoma izčrpala in dve leti po porodu sem imela samo še 42 kg, tako da je znašal moj indeks telesne mase samo 15,6. Devet let sem hodila od zdravnika do zdravnika. Na koncu mi je Rado Janša, dr. med. na gastroenterološki kliniki v Ljubljani postavil diagnozo - celiakija. Bila sem tako slabokrvna, da sem izgubljala zavest, tiščalo me je v prsih, imela sem nenehne glavobole, bolečine v sklepih, driske, bolečine v trebuhu in še bi lahko naštevala. Kljub temu, da sem takoj začela z brezglutensko dieto, se moje zdravstveno stanje ni hitro popravljalo, res pa je, da sem driske ustavila v enem tednu. Zato sem poiskala pomoč pri dr. Papugi, zdravniku splošne medicine in akupunkturistu. Takoj mi je bila všeč njegova filozofija, kombiniranja hrane in njegovo najpomembnejše vodilo - kuhati brez maščob in uporabljati samo hladno stiskana olja. Tega sem se dosledno držala. Njegovo načelo je tudi veganstvo, ki pa ga pred desetimi leti nisem sprejela in tako sem meso jedla še naprej, vsa ostala pravila priprave hrane pa sem upoštevala. Tako sem živela osem let, s tem da so bila zadnja tri leta zelo težka. Nenehne bolečine v trebuhu, občasne driske in menstrualne težave so me popolnoma izčrpavale. Šest let sem hodila vsak mesec na infuzijo železa zaradi slabokrvnosti. Sledili sta dve operaciji v treh mesecih. Vzrok je bila endomitrioza. Po drugi operaciji, ko so mi odstranili še maternico in jajcevode, se je tretji dan po operaciji začela še neobvladljiva driska.

S t r a n | 91 Po odpustu iz ginekološke klinike so me sprejeli na gastroenetrološko kliniko, kjer so mi kasneje postavili diagnozo kolitis. Torej - nov izziv, nov boj, ki me je čakal. Najprej sem poklicala znanko, za katero sem vedela, da ima tako Crohnovo bolezen kot kolitis že šestnajst let. Ona mi je bila moj tutor. Nesebično mi je pomagala korak za korakom, vedno sem jo lahko poklicala in mi je svetovala, zato nisem obupala. Posvetovali sva se o prehrani in obremenitvah, kaj lahko delam in kaj mi odsvetuje. Ker nisem nikoli imela občutka, da sem prepuščena sama sebi, sem imela ves čas pozitivno energijo. Podpirala me je tudi družina in tako sem počasi začela živeti z vsemi svojimi težavami. Ugotovila sem, da je sedaj napočil čas, da se še bolj osredotočim na pravilno pripravo hrane. Tokrat sem se odločila za veganstvo. To mi je bil izziv. Želja po dobrem počutju je premagala vse začetniške predsodke. To sem vzela kot projekt. Sprehodila sem se do knjižnice in se zakopala v literaturo. Pogosto sem brala, koliko škode si lahko naredi posameznik brez znanja, kaj pomeni biti vegan. Ni dovolj, da ne jemo mesa - vedeti moramo veliko o zdravem prehranjevanju. Zato sem izbirala samo literaturo, ki so jo napisali zdravniki uradne medicine. Brala sem različne raziskave, študije in si tako počasi začela ustvarjati sliko mojega novega načina življenja. Kajti, če se posameznik odloči za dieto, pa naj bo shujševalna ali pa kakršna koli zdrava dieta, je običajno to kratek čas, če to ne postane človekov način življenja. Mi bolniki s celiakijo, moramo spremenjen način prehranjevanja vzeti kot način življenja in ne kot kazen. Sicer nam ne bo uspelo biti neomajen v svojem načinu prehranjevanja. V desetih letih, odkar sem na brezglutenski dieti, še nikoli nisem zavestno grešila. Pa mi ni bilo nikdar težko. Moja želja po dobrem počutju je naredila svoje. Še tako polna miza dobrot me ne premami, da bi poizkusila nedovoljeno živilo. Ko sem prešla na veganski način prehranjevanja in tudi z redno vsakodnevno vadbo čigonga in taoističnih vaj, se je moja kvaliteta življenja začela dvigati. Vendar ne hitro. Počasi - korak za korakom sem čutila, da se vame vrača moč, da pridobivam življenjsko energijo. Ves čas bolezni sem bila dobrovoljna, kljub težavam. Čeprav sem bila fizično popolnoma izčrpana, sem imela občutek, da bom kmalu zmogla tudi vsakodnevne napore. Po desetih mesecih sem se vrnila v službo. Zadovoljna sem sama s seboj. Obvladujem svojo bolezen, poslušam svoje telo in si z veseljem pripravljam vsakodnevne obroke

92 | S t r a n hrane. Ker ne prenesem niti mleka in jajc, in me skrbi vnos vitamina B 12, zadnje leto enkrat tedensko jem tudi ribe. V kuhinji raziskujem. Ko potujemo z družino, me zanima kulinarika drugih dežel. Najbolj zanimivo pa je, da pogosto najdem recepte, ki prehajajo iz roda v rod in so zdravi, polnovredni obroki. Lansko poletje smo dopustovali na otoku Pašman v Dalmaciji. Lastnik apartmaja je rad poklepetal in smo se pogosto pogovarjali o hrani. Ker je ribaril, nam je za zajtrk prinesel sveže ribe, imenovane inčuni, in seveda povedal recept. V vodo vlijemo olivno olje, dodamo peteršilj, na kolobarje narezano čebulo in sol; ko voda zavre dodamo inčune in kuhamo dve minuti. Ribe so res slastne. Ko si sedaj doma sama pripravljam ribe na tak način, olja v vodo ne dodajam, pa je ravno tako okusno. Namesto inčunov lahko vzamemo tudi sardele. Tu gre za postopek poširanja. To pomeni, da temperatura ne preseže 1000C, ker je to vrelišče vode, in tudi olju se tako ne dvigne temperatura. Ta postopek prepreči nastajanje trans maščob. Lastnik apartmaja nam je povedal, da otočani ne jedo pečenih rib v olju. Jedo le kuhane ali izpod peke. Dodal je, da otočani morajo biti zdravi, zato pa morajo zdravo živeti in zdravo jesti. Na otoku ni bolnice in ne zdravnika. Če bi jedli pečene ribe v olju, potem bi imeli kopico zdravstvenih težav. Dodal je še, da v olju pečejo samo girice. Pri svojih osemnajstih letih sem dobila od sorodnice, ki je videla kako rada kuham, v dar kuharico z naslovom Iz stare francoske meščanske kuhinje, iz leta 1927, ki jo je za naše razmere priredila Marija Moravčeva. V njej sem našla, že pred leti, recept za pripravo divjačine. Želim vam ga predstaviti, saj vemo da je francoska kuhinja zelo dovršena, polna okusov in človek bi pričakoval, da si vsega tega ne more privoščiti, zaradi zdravstvenih težav. In prav to - kakovostna kuhinja z domačega jedilnika - je tudi značilnost francoske meščanske kuhinje Tudi naš slovenski recept za omako srne vsebuje kar precej francoske omakarske slave. Pa si poglejmo recept, kjer pripravimo srno brez pečenja, samo s kuhanjem. DUŠENO SRNIN0 PLEČE:. Epaule de chevreuil braisee. –

S t r a n | 93 Recept sem morala seveda nekoliko prilagoditi v niansah, vsaj kar se tiče dodajanja maščob. Vendar tako pripravljam recept tudi, kadar kuham za goste. Besedilo sem pustila originalno pisano, v slovenskem jeziku tistega časa. Pa poglejmo. Zmešaj: 1 kozarec črnega ali rdečega vina, ½ kozarca kisa, (sama kis zamenjam z limono) 16 zrn popra, 2 lovorjeva lista, 1 razrezano čebulo, 1 koren, 6 vejic peteršilja, 4 do 6 zrn brinja, 2 vršička smrekove veje Operi in obriši pleče. Poreži vse kože in izlušči kosti. Osoli ga. Namaži to zmes po mesu, položi ga na dolgo skledo in polij ostanek kvaše po njem. Pokrij ga. Kvasi ga 2 dni. Obrni ga vsak dan in ga polij s kvašo. Pokrij dno globoke koze, ki se da tesno pokriti (daube), s slanino. Na slanino položi srno. Osoli jo. Okoli natrosi dve na listke razrezani čebuli, dva ravnotako razrezana korena,1 šopek peteršilja. Prilij 4 kozarce vode in 2 kozarca precejene čiste tekočine iz kvaše. Pristavi na jak ogenj, da zavre. Pokrij kozo tesno, postavi na zmeren ogenj in kuhaj počasi 3 ure. Vreti mora počasi, a zdržema. Divjačina mora biti vedno dobro prepečena in mehka. Če tekočina povre, dolivaj tekočino precejene kvaše.

94 | S t r a n Ko je srna prav mehka, jo razreži. Pasiraj sok v drugo kozo. Po potrebi lahko precejeno kvašo dolivaš. Dodaj na koščke narezane šampinjone. Kuhaj še 10 minut. Zmešaj eno žličico škrobne moke z malo vode in umešaj zmes polagoma v omako. Prevri jo, daj razrezano srno nazaj v omako, da se segreje, prilij, če hočeš, še malo kisle smetane in serviraj, kakor vedno. Lahko naložiš rezine tudi na dolgo skledo, poliješ z nekoliko omake in garniraš s karfijolo in drobnimi krompirčki. Tudi druga fina zelenjava se poda. Poleg daš pa tudi lahko v skodelici ribezovo drhtalico (žolico), brusnice ali kostanjev pire. Ker lahko poper draži prebavila, si ga vsak gost lahko doda sam. To je recept, ki zahteva nekoliko več priprave in časa, vendar ga je za izbrano družbo v veselje pripraviti. Poleg tega pa je pomembno to, da mi lahko jemo skupaj z ostalimi gosti, kar je vsakemu bolniku v veselje in mu hkrati ni potrebno skrbeti za počutje naslednji dan, ali že kar čez nekaj ur. Poleg srne svetujem samo na sopari dušeno zelenjavo. Tisti večer ni priporočljivo jesti še raznih sladkarij, saj nam lahko to obremeni želodec. Sedaj sem vam predstavila dva recepta, ampak to je samo kaplja v morje. Mi pa moramo živeti vsak dan, se polno prehranjevati, po možnosti smo odsotni večji del dneva, ter se tako ne uspemo prehranjevati zdravo, s toplimi obroki. Najbolj je pomembno, da razmišljamo po naslednjih pravilih: 

Vse jedi pripravljamo brez predelanih maščob. To pomeni, da kuhamo, pečemo in dušimo brez maščob. Maščobe so hladna stiskana olja, semena in oreščki, ki jih dodamo že pripravljenim jedem, najbolje šele na krožnik, ko serviramo.



Kupljena živila naj bodo čim bolj sveža. Čistoča pri nakupu in pripravi živil je izrednega pomena.



Jedi solimo ali sladimo šele na koncu. Toplotna obdelava živil poškoduje termolabilne vitamine (A,C;D, B1,B9,B12) in spreminja obliko rudnin. Če kuhate zelenjavo v nesoljeni vodi, izgubite približno tretjino rudnin ali pa te postanejo neprebavljive, če pa jo kuhate v slani vodi, pa je izguba dvakrat večja.



Če se le da, kuhamo na plamenu in ne na elektriki. Uporabljamo emajlirano ali nerjavno posodo.

S t r a n | 95 

Pijemo veliko tekočine med posameznimi obroki in pred obroki, med obrokom pa ne pijemo.



Škrob in beljakovine ne sodijo v isti obrok. Skupaj jih uporabljamo le izjemoma, v razmerju 1:5, tako kot je nekako razmerje že v naravi sami. Na primer sendvič s tankim sojinim namazom obložen z zelenjavno prilogo.



Pravilno kombinirajmo hrano. Ogljikovi hidrati se prebavljajo v alkalnem okolju, beljakovine v kislem. Če jih jemo hkrati, pride do nevtralizacije in hrana, namesto da bi se prebavljala, v našem prebavnem sistemu gnije. Posledica je napenjanje, tiščanje v trebuhu, slaba prebava in temu posledične nevšečnosti. Obroke pravilno sestavljamo tako, da ne združujemo ogljikovih hidratov z beljakovinami, temveč vsake posebej z zelenjavo in hladno stiskanimi olji ali oreščki. Za malice ali vmesne obroke imamo sadje.



Namesto kisa uporabljamo limono.



Nikoli ne jemo postane hrane.



Hrane ne pogrevamo.



Jejmo vedno ob istem času.



Nikoli ne zavrzimo hrane v smeti. Navadimo se na krožnik naložiti le toliko kolikor lahko pojemo. Navadimo se načrtovati pripravo ustrezne količine hrane.



Jejmo zmerno. Dovolimo čutom, da uživajo. Opazujte, okušajte, povohajte, uživajte in tako boste postali gurmani. To pomeni, da intenzivno uživamo in nam je že majhna količina hrane zelo hranilna.



Hrano dobro prežvečimo.



Šele po 20-ih minutah, ko pojemo obrok, dobijo možgani impulz, da smo siti. Torej moramo paziti, da ne jemo prehitro in s tem ne pojemo preveč hrane. Tudi to ni dobro za naše črevesje.



Jemo lahko, kadar smo lačni. Bodimo pozorni le, da je med enim in drugim obrokom vsaj pol ure presledka.



Jejmo v primernem vzdušju. Nikoli ne jejmo razburjeni. Tudi hrano pripravimo umirjeni. Hrana je zgoščena oblika energije, ki nam daje moč. Veselo razpoloženje pospešuje prebavo.

Sama ne morem jesti ne sveže zelenjave ne svežega sadja. Če oboje skuham, pa lahko jem eno in drugo brez težav.Ne dela mi težav niti posušeno sadje, tako da si sama sušim energijske ploščice iz domačega sadja, ki so mi zelo dobrodošel vmesni hitri prigrizek. Ker je bilo včasih težko kupiti brezglutenski tofu in sojino mleko, oziroma je to tudi

96 | S t r a n cenovno zelo drago, sem si kupila Vegan Star, tako da si sama delam sojino mleko in tofu. Da lahko kontroliram tudi brezglutenska žita, imam mlin za mletje žit. Vsakodnevno si pripravljam sveže obroke. Doma tudi kalim semena, da dobim dovolj vitaminov in ostalih potrebnih hranil. Če vem, da ne bom mogla doma pripraviti kosila, zaradi dnevnih obveznosti, si zjutraj skuham zelenjavno mineštro, ki jo zaprem v termo menažko in imam čez dan topel obrok. Vsak dan si nesem za malico s seboj solato iz soparjene zelenjave, kalčkov in mletih oreščkov, ki mi uravnavajo prebavo. Zelo je pomembno, da si dan načrtujem in tako s sabo vzamem hrano za cel dan. V službi mi je kolegica dejala, da sem gospa z vrečko, ker sem vedno obložena z vrečkami, saj prenašam svojo hrano. Pa me to ne moti. To mi je postal hobi, saj vem, da se tako počutim bolje, poleg tega pa rada razveselim družino in prijatelje z novimi recepti, ki nastajajo v moji domači kuhinji. Eden takih hitrih receptov, ko se mi mudi in si polni obrok pripravim doma, vam naj bo kot zaključek tega zapisa in morda vaš začetek k nečemu novemu v vašem raziskovanju kulinaričnih dobrot. ČIČERIKINA OMLETA Z BLITVO šop blitve 2 pesti čičerike sol voda nadev: poljubna dušena zelenjava, ki jo na koncu lahko začinimo z olivnim olje, svežo baziliko in peteršiljem in dodamo po želji še sojino smetano.

Blitvo poparimo z vrelo vodo in pustimo 5 Soparjeno blitvo narežemo na drobno. minut. Nato jo ocedimo.

S t r a n | 97

Dodamo sol, čičerikino moko in toliko Stresemo na ponev, ki jo namažemo s vode,

lahko

vse

skupaj

gladko sezamovim oljem in zbrišemo s papirnato

umešamo.

servieto.

Z žlico razmažemo maso po ponvi.

Pokrijemo, da se vse skupaj dobro sopari.

Ko lepo zarumeni, obrnemo in popečemo Omleto prepognemo in jo nadevamo z še na drugi strani.

dušeno zelenjavo.

Pred seboj imamo popoln beljakovinski obrok z zelenjavo, ki ustreza vsem pravilom zdrave prehrane. Pa dober tek in veliko veselja pri pripravi hrane vam želim. Suzana Kranjec

98 | S t r a n

Moj konjiček - fotografiranje Pozdravljeni, sem član Sekcije štajerske regije. V prostem času se rad ukvarjam s fotografiranjem in v nadaljevanju vam predstavljam nekaj fotografij, ki sem jih med poletjem ujel v svoj objektiv.

Arboretum Volčji potok, junij 2010.

S t r a n | 99

Arboretum Volčji potok, junij 2010.

Na domačem vrtu.

Domača »umetnina« z vodo.

Jernej Leskovšek

100 | S t r a n

Recept za poletne palačinke za 4 osebe Pozdravljeni, sva Petra in Jernej, člana Sekcije štajerske regije. Nekaj časa nazaj sva si za kosilo omislila palačinke na malce poseben način, s pridihom poletja. V nadaljevanju razkrivava recept in vam ob jedi želiva polno užitkov. Sestavine za testo: 1 liter mleka 500 g moke 1 jajce ščepec soli Sestavine za nadev: 4 paradižniki 1 paprika 20 dag pečene slanine 1 večja čebula 400 g svežih šampinjonov 3 žlice olja sol poper Priprava palačink: Mleko in jajce med seboj pomešamo, dodamo moko in mešamo dokler zmes ne postane gladka oziroma tekoča. Nato dodamo ščepec soli in testo pustimo počivati 10 minut. Priprava nadeva: Paradižnik, papriko in pečeno slanino narežemo na majhne kocke. ½ čebule sesekljamo, drugo polovico pa narežemo na kolobarje ki jih nato prepolovimo. Šampinjone narežemo na tanke lističe. V ponev damo olje in sesekljano čebulo ki jo na hitro prepražimo. Dodamo šampinjone, jih prepražimo in dodamo še slanino. Ko je slanina dovolj prepražena dodamo še paradižnik in papriko. Vse skupaj premešamo in odstavimo z ognja. Namesto čebule lahko uporabimo tudi por. Pripravljeno jed lepo serviramo. Dober tek. Jernej Leskovšek in Petra Lasetzky

S t r a n | 101

Pojdimo naprej... Ko izvemo za bolezen se nam v prvih trenutkih porušijo vsi cilji, načrti, poruši se nam življenje. Ne vemo ne kod ne kam in ne vemo ali bi na svoji poti življenja zavili v levo ali v desno. Vse prevečkrat pa se ljudje obračamo le nazaj, iščemo vzroke in se sprašujemo zakaj se je to moralo zgoditi ravno nam, zakaj ta bolezen, zakaj vse te stvari. V prvih trenutkih se nam zdi, da se nam je življenje obrnilo popolnoma na glavo. Iščemo vzroke, ki jih veliko krat zagotovo ne vedo niti zdravniki sami. Namesto, da bi naredili korak naprej, obstanemo tam kjer smo, krivimo sami sebe, krivimo okolico ... Priznam, da sem tudi sama kar nekaj let potrebovala, da sem po postavitvi diagnoze v svojem življenju stopila korak naprej. Bolezni kar nekaj let nisem sprejela za svoje, kot del sebe in svoje osebnosti in tako obstala na eni točki v življenju. Po končani srednji šoli je bila potrebna že prva operacija fistule in abscesa. Življenje se mi je zdelo strašno. Po okrevanju pa so nato ponovno sledila številna poslabšanja, hospitalizacije ... Crohnovo bolezen imam že deset let in komaj pred približno štirimi leti sem jo sprejela za svojo. Nadaljevala sem študij, se zaljubila v prekrasnega fanta in postala dejavna na številnih področjih življenja. Osamosvojila sem se, se zaposlila ... Na življenje in na samo bolezen ne gledam kot nekdo, ki mu je zdravje nekaj samoumevnega ali kot mu je samoumevno dobro počutje, dovolj energije ... Na vse to gledam s popolnoma drugačnimi očmi, bolj svetlimi in zrelimi. In čeprav sem že več kot dve leti v remisiji, čeprav moja bolezen že dve leti in pol miruje in je moje počutje izredno dobro, čeprav nimam več tako velikih težav s prebavo kot sem jih imela in čeprav živim popolnoma normalno življenje, prav vsak dan skrbim za to, da takšno stanje tudi obdržim. S pomočjo biološkega zdravila, urejenega življenja, dovolj gibanja, z zdravo prehrano, z obiskovanjem različnih predavanj v naši sekciji, s pozitivnim mišljenjem, s prebiranjem informacij o sami bolezni ... to počutje ohranjam. Ko pa se včasih ozrem po ljudeh, ki me v življenju obkrožajo vidim, da jih velika večina zase in za svoje zdravstveno stanje naredi izredno malo. Še naprej na primer pijejo kavo čeprav vedo da jim škoduje, kadijo, se neredno prehranjujejo, razmišljajo v negativni smeri, ne obiskujejo predavanj na katerih nam strokovnjaki zmeraj povedo ogromno dobrih in koristnih informacij in se tako smilijo sami sebi. Zdravstveno stanje se nikakor ne izboljša krivca za to pa iščejo drugje in ne pri njih samih. Zmeraj bolj spoznavam, da ljudje premalo naredite zase in za svoje zdravje. Verjamem in še kako predobro vem, da prvo srečanje z boleznijo in prva leta življenja z njo niso lahka, da si postavljamo številna vprašanja ... ampak če bomo upoštevali nasvete zdravstvenega osebja, če bomo prisluhnili domačim in sebi enakim, če bomo sprejeli njihovo pomoč in podporo in če bomo vsemu temu dodali še svoj osebni trud, bo uspeh zagotovljen. Ne bo lahko, se je pa vredno potruditi. Nenazadnje gre za vas, za vaše zdravje. Srečni boste vi in srečni bodo ljudje okoli vas. Zato kar pogumno ... življenje resnično ni samo cvetoče polje, je pa eno samo in potrebno ga je znati živeti, bodisi z boleznijo ali brez. Petra Lasetzky

102 | S t r a n

ZAHVALA Tudi letos ne bi mogli opraviti vse zastavljene naloge, v kolikor nam ne bi pri tem pomagale občine, pri katerih smo kandidirali za finančna sredstva z javnimi razpisi za izvajanje posebnih socialnih programov Društva za KVČB. Zato se želimo na tem mestu zahvaliti vsem občinam, ki so nam v letošnjem letu pomagale s finančnimi sredstvi, da smo lahko izvajali dejavnost društva in posebne socialne programe. Občine: Brda, Domžale, Gorenja vas – Poljane, Gornja Radgona, Kamnik, Kozje, Krško, Lendava, Loška dolina, Mežica, Ravne na Koroškem, Rogaška Slatina, Pivka, Poljčane, Šenčur, Šentjur, Škofljica, Zagorje ob Savi, Žalec . Mestne občine: Celje, Koper, Kranj, Maribor, Murska Sobota.

S t r a n | 103

Prenovljena spletna stran društva Vabljeni na prenovljeno spletno stran (www.kvcb.si), katere administrator je naš član društva Dejan KOREN. Na njej najdete vse podatke o delovanju društva, sveže novice, v koledarju dogodkov so zapisane vse aktivnosti naših sekcij, fotografije srečanj, predvsem pa informacije o naši bolezni, o novostih pri zdravljenju in strokovna predavanja.

Najdete nas lahko tudi na Facebooku “Društvo za KVČB”.

104 | S t r a n

Člani, članstvo, včlanjevanje, članarina Biti član društva je koristno. Predvsem je biti član društva dobro, če je tvoja težava takšna, da lahko v programu društva najdeš stvari zase, ki jih potrebuješ. Članarina v našem društvu je zgolj simbolična, saj za celo leto, za ves program, prispevate le pet evrov. Seveda je potrebno večje stvari sofinancirati, še posebej, ker trenutno še nimamo dovolj sredstev, da bi pokrivali aktivnosti v celoti. Da pa bi pridobili sredstva tudi na osnovi števila članstva, je dobrodošlo, da nam vsi, ki potrebujete program našega društva in vsi tisti, ki nam je naš program blizu, svojo formalno privolitev pošljete s prijavnico. Na tem mestu velja tudi povabilo tistim staršem otrok, ki imate včlanjene otroke, sami pa še niste formalno včlanjeni. Podaljšane roditeljske pravice vam dajejo in nalagajo odgovornost, da skrbite za koristi svojega otroka. Če mu koristi tudi program našega društva, postanite tudi vi naš formalni član. V podporo svojemu otroku, v korist članstvu našega društva in predvsem v zadovoljstvo vseh. Prav tako velja povabilo za včlanjenje vseh partnerjev, bratov in sester ter prijateljev, znancev, sorodnikov in vseh, ki vam je naš program blizu in nas podpirate. Posameznik morda pomeni malo, vendar v skupini je moč in z večjim številom članov bomo močneje nastopali tudi naproti javnosti in državi, da nam bo prisluhnila. Članstvo v društvu prinaša tudi nekaj ugodnosti, ki jih izkazujete s člansko izkaznico. Zaenkrat so to popusti v zdraviliščih in pri nakupu v trgovini, vendar se tudi ta seznam širi. Več o bonitetah in sploh o programu si lahko preberete na spletni strani društva www.kvcb.si. Zato, pridružite se nam, postanite naš član in korakajte skupaj z nami. Namenitev dela dohodnine za donacijo Vse člane našega društva in druge zainteresirane obveščamo, da se je naše društvo uvrstilo na seznam upravičencev za namenitev dela dohodnine. Tisti, ki bi želeli nameniti del dohodnine Društvu za KVČB, lahko to storite tako, da izpolnite obrazec in ga pošljete na svojo davčno upravo. Podatki o društvu: Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen Ljubljanska 5 2000 Maribor Davčna številka: 77110188

PRISTOPNA IZJAVA Podpisani(a) izjavljam, da se želim prostovoljno včlaniti v DRUŠTVO ZA KVČB. S tem se obvezujem, da bom aktivno sodeloval(a) pri delu društva, redno plačeval(a) članarino in se ravnal(a) po pravilih društva. PRIIMEK IN IME: DATUM ROJSTVA: POKLIC: STALNO BIVALIŠČE (ulica ali zaselek): POŠTA (poštna številka): TELEFON: MOBITEL: E-MAIL: Pri mladoletnih osebah podatki staršev: Priimek in ime matere: Zaposlitev matere: Skrbniki:

očeta: očeta:

Bolnik (obkroži):

imam Crohnovo bolezen, ulcerozni kolitis, avtoimuno bolezen jeter nisem bolnik s KVČB Status invalida (obkroži): sem invalid I. kat., invalid II. kat., invalid III. kat., nimam statusa Društvo se zavezuje, da bo tako pridobljene osebne podatke uporabljalo izključno za delovanje društva in povezovanje članov bolnikov zaradi izmenjave vedenj o bolezni in prehrani. Uradne ure društva: prvi torek v mesecu od 16. do 17. ure na tel. št. (041) 665-000. Izpolnjeno pristopno izjavo vrnite na sedež društva oz. na info@kvcb.si. Prosimo vas, da spremembe vaših podatkov (bivališča) javite na sedež društva.

Datum včlanitve:

Podpis:

……………………………………

.……………………………….

Vpisano v register društev pri Upravni enoti Maribor pod zaporedno št. 1169, davčna številka 77110188; TTR.: SI 56 0417 3000 1077 573

106 | S t r a n

Gastro: PRIPRAVA IN ORGANIZACIJA: - večjih prireditev, - gala večerov, - banketov, - porok, - kosil, - dnevnih malic.

OKREPČEVALNICA – RESTAVRACIJA

Skok Marjan s.p. Rajšpova ulica 16 2250 Ptuj Telefon: 02 787 59 90 Fax: 02 787 59 99 GSM: 041 641 156 Direktor: Skok Marjan

PONUDBA: Vso hrano po vaših željah in naročilih pripeljemo k vam na dom v posebnih posodah, ki zagotavljajo, da je hrana okusna in sveža. Naša kuhinja je sodobno opremljena za pripravo vseh vrst hrane v neomejenih količinah. Kuharski mojstri poskrbijo, da je hrana odlično pripravljena. Sodobno in okusno pripravljeni pogrinjki so sestavni del naše ponudbe. Z veseljem bomo sedli za tako lepo pogrnjeno mizo. Vsak dan, 5 vrst dnevno pripravljene hrane med 8 in 22 uro, ter jedi po naročilu.

108 | S t r a n