KRONČEK 6 by Društvo za KVČB

glasilo in poročilo Društva za kronično vnetno črevesno bolezen številka 6, leto 2011, issn 1854–6927, www.kvcb.si

Zmagovalna risbica na temo Naj javno straniĹĄÄ?e 2011 (Sergeja Malek, 9 let) 2

Grafit: Zofija DoriÄ?, ilustracija: Andreja Kotnik

Kdo smo, kaj počnemo

Nov na zunaj in na znotraj

Foto: Mateja Žuraj

Uvodnik

Biljana Božinovski, urednica

rednovoletno obdobje je čas, ko se ozremo v preteklo leto in naredimo načrte za prihodnost. Ponavadi napišemo tudi seznam, kaj vse bomo odslej počeli drugače. Ustvarjalke Krončka smo letos ta seznam naredile že septembra in sprememba je pred vami. Kronček je glasilo Društva za kronično vnetno črevesno bolezen (KVČB) od leta 2006, ko je izšel prvič. Vsako leto ponudi pregled aktivnosti Društva za KVČB v preteklem letu. Potem ko je lani dovršeno celostno grafično podobo dobilo Društvo, smo letos preoblekli še Krončka. Bralcem smo želeli ponuditi pregledno poročilo ter hkrati glasilo z uporabnimi vsebinami in zanimivimi temami. Ker Društvo sestavljate prav vi, boste številni v Krončku v zgodbi ali sliki našli tudi sebe.

Kolofon Društvo za KVČB

Najprej smo na novo postavili vsebinske sklope. Precej prispevkov smo prejeli tudi od vas in ker smo želeli vključiti vse – Društvo za KVČB navsezadnje tvorimo prav vsi njegovi člani –, smo nekatere morali prilagoditi in skrajšati. Pomembno vlogo smo v prenovljenem Krončku namenili fotografijam, pri čemer nam je zelo prav prišla spletna foto galerija www.kvcb.si, ki jo neumorno posodablja Dejan Koren, ter temnica fotografinje Mateje Žuraj. Vse skupaj smo nato potisnili v roke mladi oblikovalki Andreji Kotnik. Končno podobo je Kronček dobil šele prav pred kratkim: razdeljen je na pet rubrik in uvodno poglavje z naslovom Kdo smo, kaj počnemo, v katerem se Društvo za KVČB predstavi z osnovnimi dejstvi. Sledi rubrika Inventura, kjer boste našli vse pomembne aktivnosti Društva v preteklem letu. Izpostaviti velja osrednji projekt Društva, Naj javno stranišče, ki po treh letih že kaže rezultate: lokalne oblasti projekt poznajo in z nami sodelujejo, tudi stanje na področju urejenosti javnih sanitarij se počasi a opazno izboljšuje. Rubriko, kjer objavljamo strokovne prispevke na temo KVČB, smo poimenovali KVČB pod lupo. Osrednji prispevek letos je intervju z asist. mag. Darjo Urlep Žužej, dr. med., spec. pediater, zelo aktivno strokovno vodjo in soustanoviteljico Društva za KVČB. Osebne izpovedi članov Društva smo zbrali v rubriki Zgodbe, ki jih piše KVČB, sledita pa še Polna skleda in Zmigaj se (!). V prvi med drugim preberite o čudežni zdravilni moči travnih bilk, v drugi in hkrati zadnji rubriki pa vas vabimo, da se razmigate – telesno in miselno. Ponosno vam torej predstavljamo šestega, prenovljenega in preoblečenega Krončka. Naj bo tudi vam v veselje. 4

predsednica

Mateja Saje

strokovna vodja

Darja Urlep Žužej

tajnica

Danica Koren

blagajničarka

Nadica Bejakovič

št. članov (30.11.2011)

713

mobi kontakt

041 665 000 (delovniki: 18.21.,

prvi torek v mesecu:

16.–17., sobota: 10.–18.)

sedež

Ljubljanska ulica 5, Maribor

naslov za pošto

p. p. 640, 2130 Maribor

spletna stran

www.kvcb.si

elektronska pošta

info@kvcb.si

transakcijski račun

SI56041730001077573

kratica

KVČB = kronična vnetna črevesna bolezen

Kronček#6 urednica

Biljana Božinovski

vsebinska podpora

Danica Koren, Mateja Saje

strokovni pregled

Darja Urlep Žužej

lektura

Biljana Božinovski

cgp, logo, logotip Društva Irena Gubanc oblikovanje in prelom

Neja Kotnik, Naja Puhan, Jure Kotnik

fotografija na naslovnici

Mateja Žuraj

fotografije

Mateja Žuraj, Biljana

Božinovski in arhiv Društva za KVČB

ilustracije

Andreja Kotnik, Naja Puhan

kontakt & komentarji

biljana.bozinovski@gmail.com

tisk

Tiskarna Januš, Miran Januš s.p.

naklada

1.000 izvodov

issn

1854–6927

naslov

Kronček = naši najmlajši bol niki

s kronično vnetno črevesno boleznijo

so Krončki leto izdaje

2011

letnik

12 INVENTURA: DRUŠTVO ZA KVČB V PRETEKLEM LETU 14 18 22 26 28 32 34 38 40

Naj javno stranišče 2011 1. simpozij o KVČB in druga strokovna srečanja Šola za osebe s KVČB 3. poletni tabor za otroke s KVČB Športne, kulturne in druge interesne dejavnosti Stojnice in sejmi Mednarodno delovanje Društva za KVČB Informativna in založniška dejavnost Poročila sekcij Društva za KVČB

56 KVČB POD LUPO

58 Intervju: Asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med., spec. pediater 68 Vloga proteaz v vnetju črevesja 71 Kvaliteta življenja oseb s KVČB 72 Pomembno je, kaj nam situacija pomeni 74 Nepovabljena gostja v odnosu 76 KVČB in kajenje 78 V ambulanti družinskega zdravnika 80 Diagnostika pri KVČB 82 Stopenjsko zdravljenje je največkrat zelo uspešno 84 Zdravljenje Crohnove bolezni 86 Zdravljenje z biološkimi zdravili

Zmigaj se!

Polna skleda

Zgodbe, ki jih piše KVČB

KVČB pod lupo

Inventura: Društvo za KVČB v preteklem letu

5 KDO SMO, KAJ POČNEMO

88 ZGODBE, KI JIH PIŠE KVČB 90 92 94 97 98 100

Družinska zgodba Mateje Saje Zgodba Irene Gubanc Pisma naših članov Ujemi svoje sanje KVČB v verzih Zmagovalni stranišči zgodbi 2011

104 POLNA SKLEDA 106 109 113 115

Napotki in ideje za pravilno prehano oseb s KVČB Hitro in zdravo kosilo malo drugače Za vsako bolezen rožica raste Prehranska dopolnila

116 ZMIGAJ SE! 118 119 120 121 122

Popusti za člane Društva za KVČB Za bolj gibljive sklepe Šport in Crohn Skupine za samopomoč Reši me, pobarvaj me

Društvo za KVČB

Kdo smo, kaj počnemo Biljana Božinovski

ruštvo za kronično vnetno črevesno bolezen (Društvo za KVČB) je vseslovensko društvo s statusom invalidske organizacije, ki zastopa interese obolelih s KVČB ter združuje in ozavešča osebe s KVČB. Sedež imamo v Mariboru, delujemo pa na nacionalni in lokalni ravni, saj smo organizirani v sedem regionalnih sekcij, ki združujejo osebe s KVČB po celotni Sloveniji. Imamo tudi ločene vsebinske sekcije za otroke, mladino in avtoimuni hepatitis. Po 35. členu Zakona o društvih ima Društvo za KVČB status društva v javnem interesu, smo pa tudi polnopravni člani Evropskega združenja za kronično vnetno črevesno bolezen (European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations – EFCCA), ki zastopa interese oseb s KVČB na evropski ravni.

Logotip Društva za KVČB je delo Irene Gubanc. Danica Koren, tajnica

Marijana Ribnikar, podpredsednica

Nadica Bejakovič, blagajničarka

Milena Kukrika, članica

Dušan Baraga, član Mateja Saje, predsednica

Darja Urlep Žužej, strokovna vodja

Petra Leskovšek Lasetzky,

Mateja Potočnik, vodja Sek-

vodja Sekcije štajerske regije

cije celjsko-koroške regije Milan Kamenik, namestnik vodje Sekcije celjsko koroške regije

Izvršni odbor Društva za KVČB predsednica Mateja Saje podpredsednica Marijana Ribnikar tajnica Danica Koren blagajničarka Nadica Bejakovič strokovna vodja Darja Urlep-Žužej člana Dušan Baraga Milena Kukrika Nadzorni odbor Društva za KVČB predsednica Marija Zabukovnik člana Zvonko Brečko Anica Malešič

Sekcije primorske regije

Matej Koren, vodja Vladka Teržan Golič, namestnica vodje Otroške sekcije

Mladinske sekcije

Disciplinska komisija Društva za KVČB predsednica Barbara Bradač člana Dejan Koren Marko Vidic namestnika čl. David Šadl Damjan Zupanič Foto: Mateja Žuraj

Milena Kukrika, vodja

najnovejša dognanja o bolezni sami, kot tudi strokovnjake sorodnih področij (psihologe, družinske zdravnike, strokovnjake za zdravo prehrano, svetovalce za zaposlovanje ipd.). Letos je poleg številnih predavanj priznanih strokovnjakov Društvo za KVČB organiziralo tudi 1. simpozij o kronični vnetni črevesni bolezni, ki je bil v prvi vrsti namenjen družinskim zdravnikom. 7. in 8. oktobra je tako v Ljubljani priznane gastroenterologe poslušalo več kot 130 družinskih zdravnikov iz cele Slovenije, ki so želeli izvedeti več o tem, kako v svojih ambulantah obravnavati paciente s KVČB.

Stranišče ali opeka?

Društvo za KVČB spremlja problematiko življenja s KVČB ter spodbuja pristojne organe in strokovne institucije k napredku v skrbi za invalide – osebe s KVČB. Eden izmed projektov, s katerimi opozarjamo na pomen javno dostopnih sanitarij po celotni državi, je Naj javno stranišče, ki ga ob Svetovnem dnevu stranišča (19. november) organiziramo od leta 2009. V akciji člani Društva

Foto: Mateja Žuraj

Kljub temu, da je KVČB težka kronična bolezen (več kot 30 % članov Društva je invalidov), je pomembno, da bolniki ob zdravljenju živijo normalno in aktivno življenje. Z namenom izboljšanja kakovosti življenja oseb s KVČB Društvo za KVČB za svoje člane in zainteresirano javnost organizira številne aktivnosti, ki jih delimo v sedem sklopov. Ti sklopi sledijo sedmim posebnim socialnim programom, s katerimi poskušamo osebam s KVČB pomagati na vseh področij, kjer jim življenje s KVČB povzroča težave. Gre za: • socialno varnost in vključenost v običajno življenje, kjer člane informiramo o bolezni in njihovih pravicah, jim svetujem in pomagamo pri urejanju statusov; • ohranjanje zdravja, kjer z različnimi oblikami rehabilitacije odraslih (Šola za osebe s KVČB), otrok in mladostnikov (počitniški tabori) članom pomagamo ohranjati neodvisno življenje in samostojnost; • izobraževanje za posebne potrebe invalidov oz. bolnikov s KVČB, kjer organiziramo strokovna predavanja, srečanja, simpozije, seminarje, delavnice; • odpravljanje ovir v bivalnem in delovnem okolju, kjer javnost ozaveščamo o pomenu dostopa do sanitarij in delodajalce osveščamo o delovnih omejitvah zaposlenih oseb s KVČB; • informativno in založniško dejavnost, kjer z zloženkami, publikacijami, spletno stranjo in preko sredstev javnega obveščanja komuniciramo z javnostjo; • športne, kulturne in druge interesne dejavnosti, kjer za člane organiziramo prilagojene športne aktivnosti, spodbujamo kulturno in umetniško ustvarjanje, organiziramo strokovne ekskurzije, izlete v naravo in druge oblike druženja; • zagovorništvo in samozagovorništvo, ki ga razvijamo v skupinah za samopomoč.

Simpozij o KVČB oktobra 2011.

Strokovna srečanja

Društvo za KVČB v okviru izobraževanje za posebne potrebe invalidov oz. bolnikov s KVČB vsako leto organizira številne izobraževalne dogodke, na katere vabi priznane strokovnjake gastroenterologe, ki predstavijo aktualne vidike zdravljenja kronične vnetne črevesne bolezni in 7

obiščejo izbrana mesta oz. občine in bencinske črpalke ob glavnem avtocestnem križu in ugotavljajo, kakšne so možnost dostopa do stranišča, ki ga osebe s KVČB kot svojo temeljno potrebo nujno potrebujemo. Predstavniki lokalnih oblasti, ki imajo javna stranišča zgledno urejena, prejmejo plaketo, občini, ki ima najlepše urejena javna stranišča, pa dodelimo naslov Naj javno stranišče tekočega leta. Predstavniki ostalih občin v opozorilo prejmejo straniščno metlico ali zidak, ki naj jih spodbudita h gradnji ali posodobitvi javno dostopnih sanitarij.

Mednarodno sodelovanje

Slovensko Društvo za KVČB je polnopravni član Evropske federacije za Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis (EFCCA: http://www.efcca.org/), ki povezuje 24 društev iz 26 držav Evropske unije. Trenutno ima kar 100.000 članov, njen cilj pa je izboljšati kvaliteto življenja bolnikov s KVČB na evropski ravni. Kot sogovornik evropskih organov in zdravnikov specialistov spodbuja znanstvene raziskave na področju KVČB pri iskanju vzrokov za nastanek bolezni ter njenem zdravljenju. EFCCA deluje in se povezuje tudi na svetovni ravni, svoje poslanstvo pa uresničuje tako, da povezuje nacionalna društva, omogoča izmenjavo informacij in promovira čezmejne aktivnosti. Delegata Društva za KVČB pri EFCCA sta Dušan Baraga, dr. med., in Anja Goršek, ki se redno udeležujeta srečanj na evropski ravni in nas obveščata o novostih.

Otroški tabor na Debelem rtiču julija 2011

Na morje in nazaj v šolo

Društvo za KVČB nekajkrat letno za svoje člane organizira štiridnevno Šolo za osebe s KVČB, kjer se imajo udeleženci v nekaj dneh priložnost intenzivno informirati o bolezni, možnostih zdravljenja in najnovejših medicinskih dognanjih, kot tudi učiti se sproščanja in športnih aktivnosti, ki so primerne njihovemu zdravstvenemu stanju, ter se družiti. Posebej za otroke s KVČB Društvo za KVČB redno organizira enotedenski otroški poletni tabor na Debelem rtiču, kjer se otroci družijo z vrstniki s podobnimi težavami, pogovarjajo in uživajo na morju, za mladostnike pa poleti ali pozimi tridnevni mladinski tabor, kjer združimo strokovne vsebine s športnimi in drugimi oblikami druženja mladih s KVČB.

Druge dejavnosti

Društvo za KVČB se redno udeležuje javnih dogodkov (Evropski teden mobilnosti, Migajmo za zdravje žensk ipd.), kjer na stojnicah in z brošurami predstavljamo problematiko obolenja s KVČB. Za člane organiziramo tudi športne (planinske pohode, bowling) in interesne (bučarija) dejavnosti ter se potegujemo na (občinskih, državnih, mednarodnih) razpisih za sredstva, namenjena nevladnim organizacijam.

Financiranje

Društvo za KVČB se financira iz letnih članarin (gre za simboličen znesek 5 EUR), sponzorskih sredstev, donacij, sredstev, pridobljenih na občinskih razpisih, sredstev FIHO, pridobljenih za delovanje Društva in izvajanje posebnih socialnih programov, sredstev, pridobljenih na razpisih občin, državnih institucij in na mednarodnih razpisih, ter sredstev, ki jih Društvo za KVČB pridobi kot upravičenec za namenitev dela dohodnine. V Društvu aktivno spremljamo razpise za sredstva, namenjena nevladnim organizacijam, in se prijavljamo nanje. Letos nam je na razpisih v Sloveniji uspelo pridobiti preko 40 tisoč EUR, še enkrat toliko pa je Društvo pridobilo na mednarodnem razpisu Empowering Patients and Demystfying Inflammatory Bowel Disease v okviru programa MSD International Partnership Program. Nekatera sredstva so bila odobrena za izvajanje programov v letih 2011 in 2012. Na razpise Društvo – včasih tudi na račun neprespanih noči – uspešno prijavljajo Danica Koren, Dušan Baraga, Anja Baraga in Mateja Saje.

Društvo za KVČB je v letu 2011 prejelo sredstva na razpisih naslednjih razpisovalcev (po abecedi):

Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij (FIHO) Ljubljanske mlekarne, obrat Maribor Ministrstvo za šolstvo Ministrstvo za zdravje Ministrstvo za zdravje Mestna občina Celje Mestna občina Koper Mestna občina Koper Mestna občina Maribor Mestna občina Maribor Mestna občina Maribor Mestna občina Murska Sobota Mestna občina Novo mesto Merck & Co., Inc. Občina Ajdovščina Občina Brda Občina Domžale Občina Gornja Radgona Občina Ivančna Gorica Občina Kanal ob Soči Občina Kozje Občina Krško Občina Lendava Občina Litija Občina Ljutomer Občina Loška Dolina Občina Mežica Občina Mislinja Občina Pivka Občina Postojna Občina Rogaška Slatina Občina Šenčur Občina Šentjur Občina Škofja loka Občina Tolmin Občina Trbovlje Občina Velenje Občina Vrhnika Občina Zagorje

Od letos se Društvo za KVČB na dogodkih predstavlja tudi z mobilnim stojalom, ki ga je zasnovala Irena Gubanc.

Bonitete za člane

Člani Društva za KVČB lahko s člansko izkaznico koristimo številne ugodnosti pri ponudnikih storitev, ki so se odločili za sodelovanje z nami. Priznajo nam popust za savno, bazen, masažo, bowling, fitnes in nakup enteralne prehrane. Več na http://www.kvcb.si/bonitete_clanska_izkaznica.html.

Postani član Društva za KVČB

V Društvo za KVČB se lahko včlani vsak: oseba s KVČB, starši otrok s KVČB, družinski člani obolelih s KVČB. V zameno za simbolično letno članarino 5 EUR (od januarja 2012 bo letna članarina 7 EUR, vsa leta doslej pa je znašala 5 EUR) postanete del družine KVČB-jevcev, ki se redno srečujemo in razpravljamo o svojih težavah ter si pomagamo z nasveti in se seznanjamo s strokovnimi smernicami glede naše bolezni. V kolikor tega ne potrebujete, se vseeno splača postati naš član, saj lahko s člansko izkaznico v zdraviliščih po Sloveniji uveljavljate nekatere ugodnosti (cenejše kopanje, savna, masaža ipd.). Podrobneje o teh ugodnostih pišemo v rubriki Zmigaj se (!), več pa lahko izveste tudi na spletni strani Društva http://www.kvcb.si/bonitete_clanska_izkaznica.html.

Drustvena zlozenka CMYK_sponzorji_Q.indd 2-3

Pridružite se nam! Ne le v slogi, tudi v številu je moč: več, kot imamo članov, bolj smo močni in bolj suvereno lahko nagovarjamo javnost in državo, da nam prisluhne.

Pristopna izjava

V Društvo za KVČB se lahko včlanite tako, da nam svoje podatke pošljete po elektronski pošti na naslov info@ kvcb.si (za več informacij glej http://www.kvcb.si/kako_ se_vclaniti.html) ali pa izpolnite spodnjo prijavnico in nam jo po pošti pošljete na naslov Društvo za KVČB, p. p. 640, 2103 Maribor. Simbolično članarino 7 EUR prosimo nakažite na TRR društva: SI56 0417 3000 1077 573.

Namenitev dela dohodnine Društvu za KVČB

Društvo za KVČB je uvrščeno na seznam upravičencev za namenitev dela dohodnine. Vsi, ki bi Društvu v podporo delovanja želeli nameniti del svoje dohodnine (možno je nameniti 0,1–0,5 % dohodnine), lahko to storite tako, da izpolnite obrazec na desni strani, ki je na voljo tudi na naši spletni strani, in ga pošljete na svojo davčno upravo. Pri dohodnini za tekoče leto se upoštevajo vse zahteve za namenitev dohodnine, s katerimi DURS razpolaga do 31. decembra tega leta.

Proizvodnja maslene kisline pri bolnikih s kronično vnetno črevesno boleznijo je močno zmanjšana.

INOVATIVNA REŠITEV ZA KRONIČNO VNETNO ČREVESNO BOLEZEN. Butifar® je novo, inovativno dietetično živilo, ki lajša težave pri bolnikih s kronično vnetno črevesno boleznijo (ulcerozni kolitis, Crohnova bolezen). Njegova aktivna učinkovina maslena kislina je telesu lastna snov, ki predstavlja poglavitni vir energije za celice, ki gradijo steno debelega črevesja.

Pri kronični vnetni črevesni bolezni je proizvodnja maslene kisline v črevesu močno zmanjšana, zato je nujno povečati njen vnos v črevo. Butifar®: • ugodno vpliva na peristaltiko, • uravnava pogostost iztrebljanja, • normalizira gostoto blata, • zmanjša občutek prebavnih bolečin, • preprečuje napenjanje, • zmanjša občutek nelagodja v trebušni votlini. Več koristnih informacij o proizvodu Butifar in reševanju prebavnih težav dobite na spletni strani www.butifar.si ali modri številki 080 20 77. Butifar je dietetično živilo za posebne zdravstvene namene. Butifar je na voljo v lekarnah in specializiranih trgovinah, v pakiranju po 30 in 60 kapsul.

FARMICOM, Farmacevtska družba d.o.o., Obrtna cona Logatec 30, 1370 Logatec BUTIFAR Oglas KRONCEK 185x130mm 2011.indd 1

16.11.2011 12:14:52

Ob Svetovnem dnevu stranišča

Naj javno stranišče 2011 Petra Leskovšek Lasetzky, Danica Koren in Biljana Božinovski

Danica Koren, Lucienne Lončina, Mateja Saje in Petra Leskovšek Lasetzky na zaključni prireditvni Naj javno stranišče v Mariboru 18. novembra 2011.

19. november je Svetovni dan stranišča, ki ga praznujemo po celem svetu in s katerim se povečuje predvsem ozaveščenost lokalnih skupnosti in njihova pripravljenost zagotoviti boljše sanitarne pogoje v javnem prostoru. S tem namenom je Društvo za KVČB letos že tretjič pripravilo projekt Naj javno stranišče, ki je hkrati tudi največji in najpomembnejši projekt Društva. Z njim osveščamo javnost o pomenu javnih stranišč ter zbiramo informacije, kje v krajih po Sloveniji obstaja možnost dostopa do javnega stranišča in – nič manj pomembno – kakšno to stranišče je. Osebe s KVČB namreč zaradi specifične narave bolezni in invalidnosti, ki iz nje izhaja, nujno potrebujemo zagotovljen dostop do stranišča.

Odpravljanje ovir v bivalnem in delovnem okolju

Kronična vnetna črevesna bolezen je bolezen sodobnega časa, ki lahko prizadene kogar koli v katerem koli življenjskem obdobju. Gre za težko vseživljenjsko bolezen, s katero se v Sloveniji po naših ocenah sooča okoli 5000– 6000 oseb. Za bolnike s KVČB je zelo pomembno, da v svojem življenjskem prostoru nimamo ovir, ki bi nam oteževale življenje z boleznijo. Ker imamo največkrat težave s prebavo, potrebujemo stalen in hiter dostop do sanitarij. In to ne le doma, pač pa povsod, kjer se nahajamo: na delovnem mestu, na izletu, v trgovskem centru, 14

na črpalki itd. Kako velikega pomena so za nas urejena javna stranišča, opazimo ponavadi še posebej takrat, ko naletimo na oviro: ko so neurejena, zaklenjena, plačljiva ali ko jih celo sploh ni. Poslanstvo Društva za KVČB je, da ozavešča o potrebah oseb s KVČB, zato že več let zapored občine spodbuja k razmisleku o čistih in primerno urejenih javnih straniščih; navsezadnje urejena javna stranišča niso namenjena le osebam s KVČB. Leta 2009, ko smo Naj javno stranišče organizirali prvič, je v ocenjevalnem postopku sodelovalo 10 mestnih občin, rezultati pa niso bili najboljši. Zato smo se odločili, da projekt ponovimo: pod drobnogled tako vsako leto jemljemo več občin in spremljamo napredek.

Ocenjevanje javnih stranišč po Sloveniji letos

Letos smo od julija do septembra raziskovali možnost dostopa do javnih sanitarij in njihovo urejenost v 25 občinah, ki smo jih ocenjevali že lani, ter v petih dodatnih občinah. Letos smo prvič ocenjevali tudi stranišča na bencinskih črpalkah ob avtocestah, in sicer smo obiskali 41 črpalk na relacijah Lendava–Koper, Jesenice–Obrežje in Šentilj–Gruškovje. Urejenost in dostopnost javnih stranišč je ocenjevala tričlanska komisija v sestavi Petra Leskovšek Lasetzky, Jernej Leskovšek in Nada Bejakovič,

urejenost stranišč na bencinskih črpalkah ob avtocestah pa štiričlanska komisija v sestavi Dejan Koren, Matej Koren, Nataša Vrbnjak in Mija Kos. Ocenjevalni komisiji sta za terensko ocenjevanje po Sloveniji dobili v brezplačno uporabo avtomobil avtohiše Avto Koletnik, s katerim smo naredili 3583 km.

V iskanju Naj javnega stranišča 2011 smo obiskali naslednje občine: Ajdovščina Bled Bohinj Brežice Celje Domžale Dravograd Gornja Radgona Izola Koper Kranj Krško Lendava Ljubljana Ljutomer

Maribor Mežica Murska Sobota Nova Gorica Novo mesto Postojna Ptuj Radenci Ravne na Koroškem Rogaška Slatina Slovenj Gradec Slovenske Konjice Trbovlje Velenje Zagorje ob Savi Novost na slovenskem tržišču: dip-san wc čistilec s 100-odstotno dezinfekcijo.

V Naj javnem stranišču se »naj« nanaša na najbolj dostopno, urejeno, označeno in številčno, največje in najbolje opremljeno. Komisija je javne sanitarije zato ocenjevala po sledečih kriterijih, pri katerih so občine oz. bencinske črpalke lahko dosegle 1-5 točk: • dostopnost invalidom, urnik dostopa (24 ur), način dostopa (s ključem ali brez) in plačljivost, • urejenost (higiena) prostorov, • označenost dostopa v stavbah, na turističnih zemljevidih, na informacijskih točkah oz. na tablah ob avtocesti, • število javnih sanitarij glede na velikost občine, • velikost kabin glede na potrebe invalidnih oseb in drugih, • oprema prostorov, dotrajanost in delovanje, • higienski material (zaloga toaletnega papirja, mila in brisač). Z veseljemo lahko poročamo, da je iz leta v leto opazen napredek: v nekaterih občinah so zgradili dodatna stranišča, v nekaterih so jih popolnoma obnovili. Vseeno je potrebno poudariti, da ima od skupno 30 ocenjevanih občin 18 občin urejena javna stranišča, ostalih 12 pa javnih stranišč sploh nima. V turistično informacijskih centrih, občinah in komunalnih podjetjih so nam zaposleni letos posredovali izredno natančne in obširne informacije o stanju javnih sanitarij pri njih. Vsi, na katere naslavljamo projekt Naj javno stranišče, postopek že poznajo in jim naša predstavitev ter ocenjevanje nista več tuja, zato je tudi sodelovanje vedno boljše. Na bencinskih črpalkah ob avtocestah smo ugotovili, da so bistveno čistejša tista stranišča, v katerih je ves čas

prisotna čistilka. Sicer je uporaba stranišč povsod brezplačna, se pa v zahvalo za čistočo zbirajo prostovoljni prispevki.

V dialogu z javnostjo

Pri izvedbi projekta nam je svetovala družba za komunikacijski management Kraft&Werk. Tako smo se pred začetkom ocenjevanja udeležili novinarske konference na sedežu Meste občine Maribor, kjer smo najavili projekt Naj javno stranišče, tudi sicer pa smo med projektom zaradi čim boljše obveščenosti javnosti vseskozi sodelovali z mediji. Prispevke o projektu je tako pripravilo več radijskih postaj (Radio Net FM, Radio Ena, Radio Belevue), na terenu pa nas je obiskal novinar časnika Delo. Stopili smo tudi v kontakt z Zvezo potrošnikov Slovenije in jih povabili k sodelovanju pri projektu. Da bi k razmišljanju o tej tematiki spodbudili otroke, smo bolnišnično šolo Pediatrične klinike UKC Maribor prosili, naj nam otroci kaj narišejo v zvezi z Naj javnim straniščem. Letos je projekt javno podprla tudi glasbenica Lucienne Lončina, ki je nastopila na zaključni prireditvi in v izjavi za javnost zapisala: »Veseli me, da so me v Društvu za kronično vnetno črevesno bolezen povabili k sodelovanju pri projektu Naj javno stranišče 2011. Gre za odličen vseslovenski projekt, ki z informacijami o urejenosti stranišč pomaga obolelim, hkrati pa so rezultati ocenjevanja pomembni tudi za vse zdrave ljudi. Kronična vnetna črevesna bolezen je težka bolezen, ki bi jo naj v Sloveniji imelo 5000 ljudi, zato je še pomembneje, da so stranišča v javnih prostorih čista in primerna za uporabo. Projekt Društva za KVČB pomembno dviguje pomen čistoče v javnih straniščih, ljudem pa nudi ustrezno var15

nost. Upam, da bodo rezultati letošnjega ocenjevanja še boljši in se bomo lahko s časom pohvalili, da so vsa javna stranišča v Sloveniji čista in vzorno urejena.« Ugotovitve in ocene Naj javno stranišče 2011 je Društvo za KVČB strnilo v biltenu, kjer so zbrane podrobne informacije o javnih sanitarijah v posameznih krajih po Sloveniji. Bilten je na voljo na spletni strani najjavnostranisce.kvcb.si, ki sta jo v okviru projekta postavila Dejan in Matej Koren. Na strani je na voljo zemljevid, kjer so označena vsa letos ocenjena javna stranišča v Sloveniji z navedbo natančne lokacije (naslova) stranišča, kot tudi vse ostale podrobne informacije v zvezi s projektom Naj javno stranišče, vključno s seznamom in opisom vseh ocenjenih javnih stranišč.

Razglasitev zmagovalca

Najbolje uvrščene občine

št. točk 4,57 4,53 4,44

Najbolje uvrščene črpalke

št. točk

1. 2. 3.

2. 3.

Mestna občina Koper Mestna občina Novo mesto Mestna občina Maribor

Bencinski servis Petrol Barje smer Koper Bencinski servis OMV Ravbarkomanda smer Ljubljana Bencinski servis Petrol Grabonoš smer Maribor

Nagradni natečaj

Da bi med javnostjo spodbudilo razmišljanje o enem najpomembnejših prostorov v človekovem življenju, je Društvo za KVČB v okviru praznovanja Svetovnega dneva stranišča tudi letos razpisalo nagradni natečaj. Natečaj je potekal v dveh delih: iskali smo najboljšo straniščno zgodbo, kjer smo člane in ostale povabili, da z nami delijo svoje zabavne in manj zabavne zgodbe s stranišča, ter najbolj izvirno ime za stranišče, kjer smo vse z domišljijo prosili, naj nam zaupajo svoja poimenovanja za ta pomemben kraj. Natečaj je potekal do 30. oktobra 2011. Domiselnih imen za stranišče letos žal nismo prejeli, sta pa na naš naslov prispeli dve zgodbi, in sicer Zgodbe straniščnih norosti Jožeta Kačiča Joca ter Izpoved starega stranišča na štrbunk Tilke Dorič. Ocenjevalna komisija je odločila, da si prvo mesto prisluži slednja, nagrajeni pa sta obe: prvouvrščena avtorica je za nagrado prejela uporabno darilo – novost na slovenskem tržišču – straniščno metlico s 100 % dezinfekcijo, drugouvrščeni avtor pa pokrov straniščne školjke. Oba sta na zaključni prireditvi Naj javno stranišče prejela tudi priznanji za najboljši straniščni zgodbi. Obe nagrajeni zgodbi v celoti objavljamo tudi v Krončku, v rubriki Zgodbe, ki jih piše KVČB.

4,43 4,29 4,26

Občina Ljutomer

je prejela straniščno metlico (ker ima najslabše urejena javna stranišča v Sloveniji)

Občine, ki so prejele zidak (ker nimajo javnih stranišč) Ajdovščina Brežice Dravograd Gornja Radgona Krško Lendava

Mežica Postojna Ravne na Koroškem Slovenske Konjice Zagorje ob Savi Mestna občina Celje Obdarovanje otrok bolnišnične osnovne šole Bojana Ilicha.

Projekt smo zaokrožili 18. novembra (dan pred Svetovnim dnem stranišča) v Mariboru, kamor smo na zaključno prireditev povabili predstavnike sodelujočih občin. Občine, ki po mnenju komisije kriterijem za urejeno in dobro dostopno javno stranišče niso zadostile, smo izročili straniščno metlico, ki naj jih opominja na naloge, ki jih še čakajo, da bodo občanom s KVČB omogočili enako bivalno ugodje na javnih mestih kot zdravim, tiste, ki javnih stranišč nimajo, pa so v spodbudo h gradnji prejele zidak. Nekatere občine so zidak prejele že v prejšnjih letih, vendar kljub temu še niso pričele z gradnjo javnih stranišč. 16

Risbice

Projekt Naj javno stranišče 2011 so na posebej luciden način popestrile tudi risbice, ki so jih izdelali mladi umetniki pod mentorstvom Ingrid Ladinek Korez, prof. lik. umetnosti. Prejeli smo kar 18 izvrstnih likovnih del bolnikov iz bolnišnične šole Pediatrične klinike Maribor, starih 6–18 let, ki smo jih bili izjemno veseli in smo jih razstavili v dvorani na zaključni prireditvi. Najboljše risbice smo nato razglasili na prireditvi 18. novembra v Mariboru, ko smo z majhno pozornostjo (čokolado) sicer nagradili vse sodelujoče otroke in se zahvalili tudi mentorici ter ji predali darilni paket za otroke bolnišnične šole OŠ Bojana Ilicha, ki deluje v UKC Maribor.

Letos smo projekt Naj javno stranišče videli tudi skozi otroške oči.

Rebeka Dolenc, 16 let

Vesna Hozjan, 16 let

Izobraževanje na temo KVČB

Simpozij o KVČB in druga predavanja

Najbolj zaslužni za uspeh simpozija: Tatjana Cvetko, Mateja Saje, Dušan Baraga, Danica Koren in Darja Urlep Žužej.

Oseba s KVČB v ambulanti družinskega zdravnika: 1. simpozij o KVČB Dušan Baraga, Tatjana Cvetko, Darja Urlep-Žužej

Društvo za KVČB je v sodelovanju s Katedro za družinsko medicino Medicinske fakultete v Ljubljani 7. in 8. oktobra 2011 organiziralo 1. slovenski simpozij o kronični vnetni črevesni bolezni. Simpozij, ki so se ga udeležili tudi člani Društva za KVČB, je bil primarno namenjen zdravnikom družinske medicine, šolskim zdravnikom in pediatrom (dvodnevnega dogodka se je udeležilo 130 zdravnikov iz vse Slovenije). Zdravniki v primarnem zdravstvu so zaradi kompleksne zdravstvene situacije oseb s KVČB namreč pogosto v dvomih, kako pravilno obravnavati svoje paciente s KVČB tako glede zdravljenja osnovne kot drugih bolezni.

Primer dobre prakse

Številni govorniki so simpozij označili kot primer dobre prakse sodelovanja med bolniki in zdravniki na eni strani ter zdravniki iz primarnega zdravstva in specialisti na drugi. To je bil verjetno prvi simpozij v Sloveniji, ki smo ga organizirali na pobudo bolnikov za zdravnike iz primarnega zdravstva, in sicer z namenom, da bi jim podrobneje predstavili KVČB, ki je redka in zato morda manj poznana bolezen. 18

Posamezni družinski zdravnik ima v ambulanti namreč le nekaj oseb s KVČB in verjetno nimajo vsi težkega poteka bolezni. Kljub temu gre za bolnike s kronično boleznijo, kar zahteva stalno zdravljenje in spremljanje. Zdravila, ki jih prejemajo osebe s KVČB, vplivajo na njihov imunski sistem pa tudi bolezen sama precej spremeni stanje organizma. Poleg tega osebe s KVČB zbolevajo tudi zaradi drugih bolezni, ki jih je potrebno zdraviti in hkrati upoštevati njihovo siceršnje stanje. Za tovrstno doživljenjsko sodelovanje med osebo s KVČB in družinskim zdravnikom je torej ključnega pomena, da oba dobro poznata bolezen in njene posebnosti.

Aktivna udeležba slušateljev

Udeležence simpozija sta najprej pozdravila Ivan Eržen, dr. med., sekretar na Ministrstvu za zdravje, in doc. dr. Mateja Bulc, dr. med., s Katedre za družinsko medicino Medicinske fakultete. Program srečanja je sledil naravnemu poteku obravnave bolnika: ta najprej opazi težave, se zaradi njih obrne po pomoč k svojemu osebnemu zdravniku in nato nadaljuje diagnostične preiskave in zdravljenje pri specialistu. V ta namen se je skozi celoten dvodnevni ciklus predavanj kot rdeča nit vila zgodba osebe s KVČB, ki smo jo poimenovali Zlatka. Skozi njeno zgodbo in različna obdobja njenega življenja smo postopoma spoznavali dileme, s katerimi se pri obravnavi osebe s KVČB sreča osebni zdravnik. Te dileme smo izpostavljali v obliki vprašanj, ki smo jih zastavljali poslušalcem zdravnikom, ti pa so nato odgovarjali s pomočjo glasovalnih

naprav. Nekaj vprašanj, ki smo jih zastavili poslušalcem, in strukturo odgovorov prisotnih zdravnikov, skupaj s pravilnimi odgovori navajamo spodaj. Ker so bili rezultati glasovanj na voljo takoj, smo lahko sproti ovrednotili posamezne odgovore in razčistili morebitne nejasnosti, kako pravilno ukrepati. Eno izmed postavljenih vprašanj se je denimo nanašalo na diagnostiko KVČB, s pomembnim poudarkom na izvajanju preiskav, ki naj bi bile do bolnika kolikor se da prijazne. Vprašani so bili izjemno enotni, saj so se pri glasovanju 100-odstotno opredelili, da bi vsi želeli ob kolonoskopiji sedacijo. Udeleženci simpozija so imeli tudi možnost postavljati anonimna sms vprašanja. Vprašanja smo po vsakem sklopu izpisali na zaslonu in prisotne specialiste prosili za pojasnila. Razvila se je zanimiva in bogata diskusija, ki je simpozij sicer nekoliko podaljšala. Simpozija se je v dveh dneh udeležilo več kot 130 zdravnikov.

Katero zdravilo je kontraindicirano v času nosečnosti? (v %) 3,3 26,7

mesalazin metotrexat brez odgovora

Kaj želimo doseči pri zdravljenju KVČB? (v %) 21,3

25,5 brez odgovora

remisijo bolezni

14,9

zacelitev prizadete sluznice 38,3 Tako so odgovarjali zdravniki udeleženci simpozija.

Sklopi predavanj in diskusija

Poleg podrobne predstavitve KVČB ter incidence in vzroka za pojav bolezni so specialisti podrobneje spregovorili tudi o zdravilih, ki so na voljo za zdravljenje KVČB, kirurškem zdravljenju KVČB, komplikacijah in neželenih učinkih zdravljenja, izvenčrevesnih oblikah KVČB, načrtovanju družine s KVČB, KVČB pri otrocih, pogojih za invalidsko upokojitev zaradi KVČB in pomenu prehrane pri osebah s KVČB. Da gre za še ne docela raziskano področje, kjer se nova spoznanja pojavljajo iz dneva v dan in neredko ovračajo še včeraj sprejete uradne doktrine, dokazuje tudi pomenljivo retorično vprašanje, ki ga je iz-

postavila ena izmed predavateljic: Kaj je za bolnika večje tveganje – bolezen ali zdravljenje bolezni? Predavanjem so sledila številna vprašanja o dozah in shemah zdravljenja, predvsem v zvezi z najpogostejšimi zdravili, kar je obogatilo diskusijo in družinskim zdravnikom razjasnilo marsikatero dilemo iz vsakdanje prakse. Poleg zdravljenja z biološkimi zdravili je bilo veliko zanimanja za potek in posebnosti bolezni v otroški dobi, pa tudi zdravljenje, ki se pri otrocih nekoliko razlikuje od tistega pri odraslih. Razjasnili smo tudi številne dileme glede obravnave nujnih stanj, s katerimi se na primarni ravni pogosto soočamo v praksi. Načrtovanje družine je pri bolnikih s KVČB zelo pomembno področje in vprašanja poslušalcev (tako s strani bolnikov kot zdravnikov) na to temo so se pojavljala skozi celoten ciklus predavanj. Govorniki so v dveh dneh posebej izpostavili pomen partnerskega odnosa med zdravnikom (specialistom) in bolnikom pri zdravljenju. Nekateri svojim pacientom zaupajo tudi osebne kontaktne podatke, da so jim lahko vedno na voljo za posvet. Izpostavili so pomen celostne obravnave bolnika s KVČB, ki potrebuje svetovanje in podporo pri soočanju z boleznijo, ter priporočili, naj se bolnika ves čas obvešča in poučuje o poteku bolezni in zdravljenja ter o možnih neželenih učinkih zdravljenja. Na simpoziju smo s predavanji sodelovali (po vrstnem redu nastopa): Dušan Baraga, dr. med., spec. spl. med., asist. mag. Tatjana Cvetko, dr. med., Zdenko Kikec, dr. med., spec. gastroenterolog, Nataša Smrekar, dr. med., spec. gastroenterolog, Vladimir Mlinarič, dr. med., spec. gastroenterolog, prim. asist. dr. Borut Kocjančič, dr. med., spec. gastroenterolog, prim. doc. dr. Ivan Ferkolj, dr. med., spec. gastroenterolog, mag. Dejan Urlep, dr. med., specialist gastroenterolog, prim. asist. Cvetka Pernat, dr. med., spec. gastroenterolog, doc. dr. Zdravko Štor, dr. med., abdominalni kirurg, asist. Živa Mrevlje, dr. med., spec. gastroenterolog, asist. mag. Darja Urlep-Žužej, dr. med., spec. pediater, Tamara Marušič, dr. med, spec. intern. medicine.

Spodbuda za organizacijo prihodnjih podobnih dogodkov

Simpozij smo sklenili s predstavitvijo Šole za osebe s KVČB, ki jo Društvo za KVČB redno organizira za svoje člane. Za najmlajše in njihove starše ter mladostnike Društvo za KVČB organizira tabor na Mariborskem Pohorju oz. na Debelem rtiču, za odrasle pa potekata začetna in nadaljevalna šola enkrat do dvakrat letno v Rogaški Slatini. V dveh dneh se je simpozija udeležilo okoli 200 poslušalcev, večinoma zdravnikov družinske medicine, sodelovalo pa je tudi precej članov Društva za KVČB, ki so skrbeli za nemoten potek dogodka in zanimiva vprašanja predavateljem. Društvo za KVČB je ob tej priložnosti izdalo tudi Zbornik predavanj, ki vsebuje krajše povzetke predavanj vseh govornikov, kot tudi kratko predstavitev Društva za KVČB in Šole za osebe s KVČB. Zborniki v tiskani obliki je zaradi velikega zanimanja pošel že na samem simpoziju. O dogodku smo posneli tudi dokumentarni film, ki bo služil v edukativne namene in je dostopen na spletni strani Društva za KVČB (www.kvcb.si).

srečna. Pri tem so zdravstvene (vrsta in faza aktivnosti bolezni) in socialno-ekonomske spremenljivke drugotnega pomena. Predavanju je sledila krajša razprava, nato pa je zbrane nagovoril drugi gost srečanja, in sicer je red. prof. dr. Christian Gostečnik, terapevt, psiholog in teolog, ki je prav tako začel z vprašanjem: Kaj mi telo govori in kdo vse ga lahko sliši? Dr. Gostečnik je spregovoril o prepletenosti čustvenega doživljanja in telesnega odzivanja nanj, pri čemer se je osredotočil predvsem na partnerski odnos. V partnerstvu se v zaljubljenosti prebudijo vsebine iz najzgodnejših otroških let. Te psihične vsebine so shranjene v somatskem spominu in se tako kažejo tudi zelo telesno (metuljčki v telesu, vzhičenost, vzburjenost, preplavljanje občutkov sreče, radosti). Partnerja se po tem nezavednem ključu najdeta in tudi nadaljujeta svojo pot. Od njiju je odvisno, kako bosta nadaljevala – tu je predavatelj poudaril pomen, da vsak poskrbi zase in se

Prepričani smo, da s takimi izobraževalnimi dogodki izboljšujemo ozaveščenost in poznavanje bolezni in težav oseb s KVČB. Tokrat smo se posebej posvetili dilemam, s katerimi se soočajo družinski zdravniki, kar posledično dviguje kakovost obravnave oseb s KVČB v ambulantah družinske medicine in kakovost komunikacije med bolnikom in zdravnikom.

Kaj nam govori telo in ali smo bolniki srečni? Mateja Saje

Popoldne je s pomenljivim vprašanjem Ali smo bolniki srečni in zakaj ne? otvoril Miha Rutar, univ. dipl. psiholog in doktorant zakonske in družinske terapije. V predavanju je predstavil raziskavo kakovosti življenja bolnikov s KVČB, na kateri je temeljila njegova diplomska naloga z naslovom Kakovost življenja in subjektivno blagostanje pri bolnikih s KVČB. V raziskavo je bilo vključenih 65 bolnikov s KVČB, večinoma članov Društva za KVČB, in 64 zdravih oseb. Rezultati kažejo, da imajo bolniki v primerjavi z zdravimi bistveno znižano kakovost življenja na vseh področjih in ne le na z zdravjem povezanem področju, kar je presenetljivo. Osebe s KVČB imajo nižjo kvaliteto življenja tudi na čustvenem in socialnem področju. Miha je opozoril na pomanjkanje socialne podpore pri bolnikih v primerjavi z zdravimi, kjer igra Društvo za KVČB z vsemi svojimi aktivnostmi (druženje, izobraževanje, pomoč v stiski) pomembno premostitveno vlogo. Raziskava je pokazala jasno korelacijo: bolj ko oseba s KVČB čuti podporo s strani drugih, bolj je taka oseba 20

Foto: Mateja Žuraj

Februarja je Sekcija ljubljansko-gorenjsko-notranjske regije za vse člane Društva za KVČB v Ljubljani organiziralo strokovno srečanje. Namen je bilo osvetliti področje KVČB s psihosocialnega vidika in opozoriti ter ovrednotiti posledice, ki jih ima bolezen na kakovost bolnikovega življenja in na odnose z drugimi.

odloči, kaj bo naredil s čustvi in občutki, ki se prebudijo ob drugem. Bolezen v tej zgodbi seveda igra pomembno vlogo, saj naredi bolnega partnerja še posebej senzitivnega za vsa ta občutja, ki jih doživljamo v predelu trebuha (stiska, veselje). Predavatelj je poskušal ovrednotiti bolezen v kontekstu odnosa in pokazati, na kakšen način je mogoče bolezen uporabiti v odnosu (npr. v obliki večje senzitivnosti). Predavanju je sledila daljša diskusija z vprašanji in komentarji občinstva. Ob zaključku je Miha Rutar na kratko predstavil svoj nov projekt, s katerim raziskuje kakovost partnerskega odnosa v kombinaciji s KVČB (kadar ima eden izmed partnerjev KVČB) ter vlogo psihoterapije pri povečanju kakovosti življenja obeh partnerjev.

Osteoporoza Beti Janežič

Sekcija zasavsko-dolenjske regije je marca na srečanje povabila Slavico Gala, predsednico Društva osteoporoze Trbovlje. Med drugim je izpostavila, da moramo biti pri nakupu preparatov, ki vsebujejo kalcij, pozorni na to, koliko kalcija preparat dejansko vsebuje. Prav tako je pri preprečevanju in zdravljenju osteoporoze poleg kalcija in vitamina D potrebno poskrbeti tudi za vnos zadostne količine magnezija, ki deluje kot prenašalec kalcija. S seboj je prinesla brošure njihovega društva in glasilo Sončnica, s pomočjo katerih smo se še podrobneje seznanili z boleznijo in z načini za preprečevanje njenega nastanka in lajšanje težav. V izmenjavi informacij smo tudi mi gospe Gala izročili naše društvene brošure in Krončke, da bo lahko dobila boljši vpogled v delovanje Društva za KVČB.

Nič o invalidih brez invalidov Beti Janežič in http://www.trbovlje.si/

Društvo invalidov Trbovlje in Občina Trbovlje sta konec novembra v sejni dvorani Občine pripravila okroglo mizo Nič o invalidih brez invalidov. Srečanje je bilo zelo dobro obiskano, udeležili so se je predstavniki javnih institucij ter invalidskih, humanitarnih, kulturnih in športnih društev, ki delujejo na območju občine Trbovlje. Vodstvo in strokovni delavci Občine Trbovlje ter predstavniki Sveta invalidov so prisluhnili gostom, ki so predstavili svoje izkušnje na področjih dela z invalidi in drugimi osebami s posebnimi potrebami, in tudi sama sem predstavila delovanje Društva za KVČB. Skozi razpravo so se udeleženci seznanili z vsakdanjo problematiko invalidov, od grajenih ovir do rehabilitacije in rekreacije ter splošne oskrbe. Med drugim sem izpostavila projekt Naj javno stranišče in zbrane obvestila, da je občina Trbovlje zasedla šele 17. mesto. Predlagala sem, da bi bilo edino javno stranišče, ki ga imamo v Trbovljah, odprto vse dni v tednu in ne samo ob tržnih dneh, ter apelirala na izgradnjo novih javnih sanitarij. V tem apelu nisem bila osamljena, saj se mi je pridružilo še nekaj drugih udeležencev okrogle mize z enakimi potrebami in željami. Podžupanja Barbara Žgajner Tavž se je odzvala, da upa, da bodo predlogi upoštevani in se bodo Trbovlje naslednje leto povzpele na lestvici projekta Naj javno stranišče. 21

Nazaj v učilnico

Šola za osebe s KVČB

Začetna šola Andreja Breznik

ruštvo za KVČB je med 10. in 13. novembrom 2011 organiziralo začetno šolo – ali prvi razred, kakor želite, – za odrasle osebe s KVČB. Šola je kot vedno doslej potekala v Rogaški Slatini, v hotelu Sava – Zagreb. Novembra se je je udeležilo 20 članov Društva za KVČB, med sabo večinoma popolnih neznancev.

Čudežna nitka se splete...

Po začetnih hotelskih formalnostih in namestitvi v sobe smo se v četrtek pozno popoldne zbrali na uvodnem srečanju in se eden drugemu predstavili. Prvi stik nam je na izredno nevsiljiv način s svojo »čudežno« nitko pomagala stkati Mira. Z njeno pomočjo smo se hitro ujeli in nadaljevali v izredno sproščenem vzdušju. Do nedelje smo nato prvošolčki preživeli skupaj veliko časa. Družili smo se ob zajtrku in večerji, klepetali ob kavi in na sprehodu, se razgibavali ob jogi in v bazenu, na Martinovo pa se tudi pošteno naplesali. Noge so nas bolele tudi od sobotnega pohoda proti Belviju in na smučišče Janino, kjer smo se povzpeli vse do razglednega stolpa. Vreme je bilo prečudovito, dobre volje nam pa tako ali tako ni manjkalo. Gibanje je za vse, ki imamo KVČB, še kako pomembno.

Strokovne vsebine prvega razreda Šole za odrasle osebe s KVČB

Prvi dan je asist. prim. Dean Klančič, dr. med., spec. spl. medicine, pripravil predavanje na temo Bolnik – ekspert, ki je potekalo v obliki delavnice, na kateri smo se učili, kako hitro in jasno predstaviti svoje stanje zdravniku, da lahko ta odreagira pravilno in učinkovito. Hkrati smo bili opozorjeni tudi na to, kako zelo pomembno je, da kronični bolnik aktivno sodeluje v procesu zdravljenja in dobro pozna svojo bolezen. Ta dan smo govorili tudi o stresu. Psihologinja Mateja Gorjanc nam je približala tehnike, kako obvladati stres in se izogniti situacijam, ki ga povzročajo. Predavateljica nas je popeljala skozi celoten proces doživljanja in priznavanja kronične bolezni ter predstavila različne strategije posameznikovega spoprijemanja z njo. Simptome in potek KVČB nam je pobliže predstavila Anita Kek Ljubec, dr. med., spec. intern. medicine, o 22

Mira in njena čudežna nitka.

poteku zdravljenja in zdravilih, ki so na voljo, vključno z biološkimi, pa je spregovorila doc. prim. Cvetka Pernat, dr. med., spec. intern. medicine. Zadnjo fazo zdravljenja, operativno zdravljenje KVČB, je zadnji dan srečanja predstavil doc. dr. Zdravko Štor, dr. med., spec. abdomin. kirurgije. Veliko smo izvedeli tudi o pravicah, ki jih imamo kot bolniki s KVČB. Skozi zakonodajo nas je vodila asist. dr. Majda Zorec Karlovšek, univ. dipl. kem., in nam predlagala načine, kako poiskati pomoč pri uveljavljanju pravic. Izjemno pomembna tema za vse, ki imamo KVČB, je seveda prehrana – o tej nam je več povedala asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med., spec. pediater. Vsak izmed nas se trudi, da bi se pravilno in zdravo prehranjeval, zato so nasveti, v katerih živilih se nahajajo določeni vitamini in minerali, za nas več kot dobrodošli. V sklopu predavanja se je razvila živahna razprava, v kateri smo si izmenjali nasvete o zdravem načinu prehranjevanja.

...in na koncu odplete

Vsaka, še tako dobra stvar, se enkrat konča. Bilo je poučno, prijetno, zabavno, predvsem pa pristno. V imenu vseh udeležencev hvala glavnima organizatorjema, Mateji Saje in Dušanu Baragi. Tako kot smo začeli, smo druženje v Rogaški tudi končali: z Mirino nitko. Le da je nitka medtem postala debelejša in močnejša. Novi prijatelji smo se poslovili s pesmijo, ki nam jo je v srce položila Sandra.

ne pri bolnikih s KVČB, še več o prehrani v posebnih razmerah pa je povedala asist. Živa Mrevlje, dr. med., spec. gastroenterolog. Bolniki s KVČB včasih ne morejo jesti običajne hrane in so primorani jemati enteralno prehrano – to je predstavila Mateja Hren Lenič, predstavnica farmacevtske družbe Abbott. Da bi bolje spoznali njihove izdelke, nam je pripravila ne samo pokušino vseh okusov izdelka Ensure Plus, temveč tudi dve torti, izdelani s pomočjo njihovih prehranskih dodatkov. Mmmmmmm, bilo je zelo dobro – in zdravo. O tem, kaj je za nas dobro in zdravo, je govorila tudi Suzana Lazarova, dr. med., spec. int. medicine, ki jo poznamo kot našo »mati« iz zdravilišča. Predstavila je vitamine in minerale ter njihove lastnosti in vpliv na naš organizem. Bolniki s KVČB so lahko anemični, kar je včasih tudi posledica nepravilne prehrane. O anemiji pri bolnikih s KVČB je spregovoril Enver Melkić, dr. med., spec. med. biokemije, in nam predstavil osnove krvne analize. Šolo smo zaključili s predavanjem Petre Globočnik, dipl. med. sestre, shiatsu in joga terapevtke, o alternativnem načinu prehranjevanja. Poudarila je, da v prehrani ni posploševanja in da je ključno samoopazovanje. Poučili smo se o energiji Qi (izg. »či«), o jin in jang prehrani, ki morata biti v ravnovesju za človekovo dobro počutje.

Asist. prim. Dean Klančič, dr. med., spec. spl. medicine in bolnik – ekspert.

Nadaljevalna šola Mira Juvančič in Anica Malešič

ed 17. in 20. marcem 2011 pa je Društvo za KVČB za tiste, ki so prve razrede že uspešno opravili, organiziralo 3. razred Šole za odrasle osebe s KVČB. Tokrat je bila Šola tematsko obarvana in je potekala na temo pomena prehrane za osebe s KVČB.

Snidenje s sošolci

V četrtek smo se pričeli zbirati že zgodaj popoldne. Ponovno snidenje s sošolci je bilo prisrčno, saj smo vedeli, da nas čaka nekaj prijetnih in sproščenih dni v družbi sebi enakih, ob obravnavi tako znanih težav kot novih tem, ki nam bodo razširile obzorja znanja in zaznavanja. Tradicionalno spoznavanje udeležencev je bilo letos drugačno. Poetinja Mira nas je presenetila s predstavitvijo udeležencev v verzih. Za vsakega od nas je poiskala značajsko lastnost ter jo zapisala v rimah. Kljub težavam, ki jo pestijo, je še vedno vedra in polna življenja; je žarek, ki nas boža in razvedri v vsakem trenutku. Skupen čas v Rogaški smo sošolci ponovno izkoristili za intenzivno druženje, sprehode, masaže, plavanje in ples ter se vse štiri dni imeli krasno.

Strokovne vsebine na temo prehrane pri KVČB

Otvoritveno predavanje je pripadlo organizatorju, Dušanu Baragi, dr. med., spec. spl. medicine, ki nam je najprej osvežil znanje o prebavilih in prebavi. Asist. mag. Darja Urlep Žižej, dr. med., spec. pediater, je nato načela temo prehrane in spregovorila o svojem videnju prehra-

Šola za KVČB je odlična zmes učenja in druženja.

Pisani zelenjavni kanapeji.

Poleg strokovnjakov je za kateder stopila tudi članica Društva za KVČB Barbara Janaškovič, ki je že zelo mlada zbolela za Crohnovo boleznijo. Ker je bila vedno vedoželjno dekle, si je za študij in poklic izbrala vedo, ki preučuje njeno bolezen in prehranjevanje. Njen nastop je bil izredno zanimiv, saj je znanstvena dognanja povezala s praktičnimi izkušnjami. S svojimi pogledi na zdravo prehrano je udeležence nagovorila tudi članica Suzana Kranjec. Seznanila nas je s tem, kaj in kako jesti (osnovna pravila zdravega prehranjevanja), ter s tem, na kaj moramo biti pozorni pri nakupu hrane (katera živila naj bodo v košarici bolnika s KVČB, da si že na začetku prehranjevalne verige zagotovi ustrezno živilo). Čeprav nimamo enotne diete oz. vsi enake predpisane hrane in je hrana prilagojena vsakemu individualno, obstajajo univerzalna načela pravilnega prehranjevanja. Suzana je z nami delila svoje izkušnje na tem področju in nam pokazala svoje kuhinjske pripomočke (posodo, aparate, mlinčke itd.), s katerimi si pripravlja zdrave in okusne obroke.

Kuhajmo zdravo in okusno

Opremljeni z mnoštvom novih podatkov o prehrani smo se v soboto preizkusili še v praksi: na eni izmed osnovnih šol v Rogaški Slatini smo imeli delavnico zdrave kuhinje. Razdelili smo se v manjše skupine in vsaka je dobila svojo nalogo za priprave hrane. Pripravili smo vse dnevne obroke in verjemite, da bi bil nad našo vnemo navdušen sam Jamie Oliver. Vzdušje je bilo zelo pozitivno in radovedno smo hodili od jedi do jedi ter preizkušali svoje stvaritve. Čeprav imamo različne okuse, je vsak našel kaj zase, saj je bilo hrane dovolj in bila je zelo raznolika.

Šola za dušo, telo in um

Po vsem lepem je čas za odhod napočil kar prehitro. Pred slovesom smo se v nedeljo še enkrat vsi skupaj zbrali in v prijetnem, prijateljskem vzdušju ocenili izvedbo in potek tokratne Šole za osebe s KVČB. Veliko je bilo pohval, nekaj je bilo tudi predlogov za izboljšave, vsi pa smo bili hvaležni organizatorjema Mateji in Dušanu za odlično izvedbo in posrečeno izbiro kraja Šole. Na dan so privreli pesniški talenti nekaterih prisotnih, kar je dalo celotnemu dogajanju poseben čar. Dogovorili smo se tudi, da bo imela Šola za osebe s KVČB odslej pripis: Šola za dušo, telo in um. Ob slovesu smo se seveda objeli in si zaželeli vse dobro, kar je postal že naš zaščitni znak ob vsakokratnem snidenju in poslavljanju.

fotografiranje otrok, družin, parov, porok Mateja Žuraj www.matejazuraj.com matejazuraj@yahoo.co.uk 031317090

drugih, jasno in na sprejemljiv način izražajo svoje želje, prepoznavajo in kontrolirajo svoja čustva, so pripravljeni na kompromise in prevzemajo odgovornost za svoje odločitve; izražajo torej vedenje, ki je asertivno. Seveda se človek ne vede asertivno v vseh situacijah. Manj uspešni vzorci vedenja se lahko pojavijo npr. ob stikih z avtoritetami, strokovnjaki, poslovnimi partnerji, tujci, ob prijateljih nasprotnega spola, lahko tudi ob starših.

Lahko izboljšamo medosebne odnose Ljudje smo socialna bitja. Živimo v družbi in odnosi z drugimi ljudmi so pomemben del našega življenja. Dobri odnosi z drugimi ljudmi pozitivno vplivajo na naše počutje in tudi na opravljanje našega dela. Kakšni so naši odnosi z drugimi ljudmi je v veliki meri odvisno od nas samih, od našega načina vedenja. Med manj uspešne vzorce vedenja sodijo tista, ki kažejo na nizko samospoštovanje in samozavest, npr. agresivno vedenje, manipulativno in pasivno vedenje. Dobro pa se počutimo ob ljudeh, ki spoštujejo sebe in druge, upoštevajo mnenja

Verjetno vsak izmed nas lahko prepozna, v katerih situacijah se vede asertivno in katere so tiste situacije, ki v nas vzbudijo manipulativnost, agresivnost ali pasivnost. Pomembno je, da se zavedamo, da lahko sami spremenimo vzorce vedenja, ki nam znižujejo samospoštovanje in slabšajo naše odnose z drugimi ljudmi. Kako? Na Centru za psihološko svetovanje Posvet pripravljamo dve brezplačni predstavitveni delavnici. Prva bo potekala 1. 12. 2011 od 10.00 do 11:30, druga pa 2. 12. 2011 od 18.30 do 20.00. Prijavite se lahko na telefonsko številko 01 251 29 50 ali po elektronski pošti na naslov info@posvet.org. Posameznikom, parom in družinam v duševni stiski nudimo tudi strokovno svetovanje, cena pogovora je 5 eur. Izvajanje programov omogočajo Mestna občina Ljubljana, Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve ter Ministrstvo za zdravje. 25

Krončki na morju

3. poletni tabor za otroke s KVČB Klavdija Urnaut, animatorka

Letošnjega poletnega tabora za otroke s KVČB se je udeležilo pet dečkov in štiri deklice.

O otroškem taboru

Društvo za KVČB je letos že tretjič zapored organiziralo poletni tabor za otroke s KVČB. Tabor je potekal med 11. in 17. julijem 2011 v mladinskem zdravilišču in letovišču Debeli rtič. Udeležilo se ga je devet otrok pod vodstvom treh spremljevalk – animatork. Namen otroškega tabora je: • ozaveščanje otrok, da lahko kljub kronični bolezni živijo in so aktivni podobno kot njihovi vrstniki, • spoznavanje pomena zdrave prehrane, • spoznavanje pomena gibanja za zdravje in razvoj, 26

• • • •

aktivno preživljanje prostega časa, rehabilitacija za izboljšanje zdravstvenega stanja otrok, razvijanje ustvarjalnosti in otroške kreativnosti, socializacija otrok in vzpodbujanje kolektivnega sodelovanja.

Letošnji tabor na Debelem rtiču

S pomočjo skrbno določene časovnice in dobro zastavljenih ciljev smo skozi igro, izvedbo ustvarjalnih delavnic, izobraževalna predavanja in izlet otrokom prikazali načine zdravega in aktivnega preživljanja počitnic.

V letošnji skupini je bilo pet dečkov in štiri deklice, starih med 6 in 14 let. V času skupnega bivanja smo se izjemno povezali in spletli tesne prijateljske vezi. Otroci so se odlično ujeli, dobro sodelovali, si pomagali in skrbeli drug za drugega. Prav tako smo vsi že na začetku začutili pripadnost k svoji majhni, a zelo prijetni skupinici in tako postali nerazdružljivi.

Druženje

Takoj na začetku smo med spoznavanjem skupaj zapisali pravila poletnega tabora (da se vedno držimo skupine, se ne tepemo in ne kričimo ipd.), ki so veljala ves teden. Kljub pravilom – ali pa prav zaradi njih – smo se imeli na taboru super: vsak dan smo se kopali, tudi po dvakrat, in to tako v bazenu kot morju, se družili, plesali, se sprehajali in šli na sladoled. Bili smo tudi na izletu v Piranu, kamor smo se peljali z ladjico in kjer smo obiskali čokoladnico. Večkrat smo se igrali igrico Skriti prijatelj, ob večerih pa klepetali in se lepotičili (samo punce!). Veliko pozornosti smo animatorke posvetile pogovoru in reševanju manjših težav, ki so se pojavljale. Trudili smo se jih sproti reševati in se vedno pogovorili, da do česa podobnega ne bi več prišlo. Prav tako smo poskušale otrokom vsako odločitev oz. opozorilo obrazložiti in jim pojasniti, zakaj se česa ne sme oz. zakaj je nekaj dobro ali slabo, kakšne so posledice in kako lahko morebiten neljubi rezultat preprečimo.

Delavnice

Ker je prav hrana tista, ki ima velik vpliv na zdravstveno stanje otroka s KVČB, smo animatorke otroke ves čas opozarjale na pomen zdrave prehrane. Da bi se čim bolje počutili, smo jim omejile uživanje sladkarij in prigrizkov, kar se je že v preteklih letih izkazalo za odlično potezo. Otroci tako niso imeli težav s prebavo in so lahko vse dni brezskrbno uživali. Vsak dan smo se zaposlili s kakšno tematsko delavnico: imeli smo kviz o pomenu zdrave prehrane, gibanju in pomenu vode, se pogovarjali o zdravi prehrani in izdelali prehransko piramido, izdelovali razglednice ter zapisali vtise o letošnjem taboru.

Vtisi

Tako spremljevalke kot otroci in starši imamo zelo dobre in pozitivne izkušnje s poletnim taborom za otroke s KVČB. V dokaz si oglejte nasmehe in navdušenje otrok na fotografijah. Skupaj smo preživeli nekaj čudovitih in predvsem koristnih dni, v katerih smo se veliko naučili, stkali nova prijateljstva, utrdili samopodobo in pridobili izkušnje za samostojnejše življenje. Animatorke smo zelo vesele, da smo znova izpeljali otroški tabor, ki postaja tradicionalen poletni dogodek za najmlajše Krončke. Držimo pesti, da bomo naslednje leto organizirali že četrtega po vrsti in na majhne obrazke narisali še kak nepozaben nasmeh. Navsezadnje: nasmeh je najlepše darilo.

Društvo za KVČB v preteklem letu

Športne, kulturne in druge aktivnosti

Pohod na Peco in h kralju Matjažu

Bučarija

Zofija Dorič

Jože Magdič

Člani Sekcije celjsko-koroške regije smo jo na Peco mahnili zadnjo nedeljo v juniju. To je bila zadnja možnost, da gremo v večjem številu, saj so dopusti že trkali na vrata. Zbrali smo se pred hotelom v Črni na Koroškem in se skupaj odpeljali do zadnjega postajališča, nato pa pot na 2126 m visoko Peco nadaljevali peš. Ves dan smo občudovali lepote planin in se dodobra naužili planinskega zraka. Spremljal nas je gorski vodnik, ob katerem smo se počutili varno in brezskrbno in ki nam je povedal marsikaj zanimivega. Vsi skupaj smo prispeli do koče na Peci, kjer so nekateri sedli k počitku, najbolj vztrajni pa smo se podali do samega vrha.

Turistično društvo Stara Cesta vsako prvo nedeljo v septembru pripravi Bučarijo. Člani društva takrat postavimo na ogled raznovrstne buče, ki smo jih pridelali. Naredimo zanimive in šaljive aranžmaje, pridelovalci najdebelejših buč pa dobijo nagrade. Buče velikanke so letos tehtale več kot sto kilogramov, najtežja kar 160 kg.

Na poti nazaj v dolino smo se ustavili še v votlini, kjer spi kralj Matjaž in mu zaželeli miren spanec. Bližje ko smo bili končni postaji, težje so nas nosile noge. Izlet smo zaključili v naselju Mitnek pod Peco, kjer pozimi tradicionalno priredijo Gradove kralja Matjaža. Vse je bilo tako mirno in spokojno, kot bi se ustavil čas. Idealno za počitek po naporni poti: poležali smo po klopeh in se greli na soncu. Ne le končni počitek, cel izlet in ves dan so nas sprostili in razvedrili, zato bomo na Peco še šli. 28

V okviru Bučarije poteka tudi kulinarična razstava, kjer imajo obiskovalci možnost poskusiti tradicionalne in sodobnejše jedi iz buč, bučnih semen in bučnega olja. Na prireditvi se kuhajo okusne bučne juhe in druge bučne specialitete. Otroci se vključijo v ustvarjalno delavnico, »kmetice pa tikvi trebijo«. Prireditev je vsako leto dobro obiskana, razstava pa je na ogled ves teden. Tudi jaz vsako leto gojim buče. Najbolje mi uspevajo buče, ki jim pravimo »šefi«. Na Bučarijo vsako leto povabim tudi člane Društva za KVČB, zato ste že zdaj vabljeni na Bučarijo prihodnje leto! Z veseljem vam razkažem bučno razstavo, vodim pa vas lahko tudi po zanimivi učni poti Gomile v Leskovi Libanji, ki smo jo uredili letos.

Ekskurzija na Dolenjsko Nada Bejakovič

Sekcija Zasavsko-delenjske regije je maja organizirala strokovno ekskurzijo za vse člane Društva za KVČB. Pripravili so ogled tovarne zdravil Krka, Kostanjeviške jame in Gradu Otočec, zaključno druženje pa je potekalo v Vili Otočec. Na Dolenjsko smo se v deževnem jutru pripeljali z vseh koncev Slovenije in dan začeli v tovarni zdravil Krka. Po lepem sprejemu in pogostitvi smo si ogledali kratek film o zgodovini nastanka tovarne in razvoja do danes. Iz majhnega laboratorija leta 1954 se je razvilo farmacevtsko podjetje, ki se uvršča v sam vrh generičnih farmacevtskih podjetij na svetu. Osnovna dejavnost Krke d. d. je proizvodnja in prodaja zdravil na recept, izdelkov za samozdravljenje, kozmetičnih in veterinarskih izdelkov. Razvoj so že pred časom usmerili v izdelavo visokokakovostnih generičnih zdravil (www.krka.si). Peljali so nas tudi v obrat za proizvodnjo trdnih oblik zdravil Notol, kjer je proizvodnja povsem avtomatizirana: vse poteka v zaprtih, s steklom ograjenih prostorih in le na pomembnih točkah priprave zmesi učinkovin in ostalih sestavin zdravil izvajajo kontrolo zaposleni. Najbolj so nam bili všeč vozički – roboti, ki pripeljejo sestavine na mesto priprave in izdelave zdravil ter gotove izdelke dostavijo v segment pakiranja.

V Kostanjeviški jami.

Iz tovarne smo se napotili proti Kostanjeviški jami ob vznožju Gorjancev. Tu so podzemne in padavinske vode ter tektonski premiki skozi tisočletja ustvarili čudoviti podzemni svet pravljičnih oblik. Že leta 1937 so vode predrle stene in jamo odprle zunanjemu svetu. Leta 1971 so v jami uredili električno razsvetljavo in pešpoti ter tako omogočili vpogled v najlepše dele jame – kapniško in križno jamo, jezero. Očarali so nas kapniki, še posebej tisti, ki je ustvaril mavrico, jezero, podzemni rovi, lesketajoči stropi in stene. Druženja je bilo še prehitro konec.

Zunaj se je vreme ta čas že uneslo in pot smo po suhem nadaljevali proti Gradu Otočec, nato pa še do Vile Otočec. Najprej smo prisluhnili predstavitvi izdelkov firme Dr. Gorkič, ki nam je finančno omogočila izlet. Slišali smo za Proktis-M, VITAgyn mazilo in sprej ter dobili vzorčke in prospekte. Na tej točki bi bilo neresno napisati karkoli drugega kot to, da smo že komaj čakali kosilo. Bilo je zelo okusno, a po kratkem počitku smo imeli počivanja dovolj: začele so se družabne igre. Veliko spretnosti in tudi sreče je bilo potrebno za osvojitev prvih mest, nagrade pa izjemno vabljive: Pariz, vreča in pol krompirja in še kaj. Organizatorji so odlično poskrbeli, da nam ves dan ni bilo dolgčas in tudi, da smo se dodobra nasmejali: nagrada Pariz so bili namreč piškoti Pariz, vreča in pol krompirja pa prazna vreča in polovica (enega) krompirja. Za polno mero dobrega je skozi oblake posijalo tudi sonce. Še enkrat hvala za krasen izlet in – že zelo se veselimo naslednjega, maja prihodnje leto! Zmagovalec je za nagrado dobil Pariz.

Črvov vrh

Bowling

Damijan Bitežnik in Vera Kanalec

Matej Koren

Na sončno majsko soboto smo se člani Sekcije goriške regije odločili dan preživeti v naravi. Zbrali smo na Ponikvah na Šentviški planoti, pri obnovljeni koči Smučarsko-skakalnega kluba na Ponikvah, tik pod tamkajšnjim lokalnim smučiščem. Najprej smo se v krasnem ambientu na sončku dodobra okrepčali, saj sta nas Marta in Brigita razveselili z mizo, polno dobrot. Za cilj smo si zadali Črvov vrh, ki je s svojimi 974 metri nadmorske višine najvišja točke Šentviške planote.

Ena najljubših športnih aktvinosti članov Društva za KVČB je bowling. Gre za šport, ki ni preveč naporen, zato je primeren za večino članov. Večkrat na leto sekcije po regijah izvedemo treninge v bowlingu, občasno pa se organizira tudi turnir na nivoju celotnega Društva za KVČB, kjer se sekcije pomerimo med seboj. Letos je tak turnir marca v Celju organizirala Sekcija celjsko-koroške regije, novembra pa v Mariboru v sklopu zaključne prireditve Naj javno stranišče 2011 Sekcija štajerske regije skupaj z Mladinsko sekcijo. Rezultati in uvrstitve so spodaj. Čestitke vsem za udeležbo in prijetno druženje!

Pot ni težka in je primerna za vse starostne skupine. Najprej smo hodili po makadamski poti, nato pa pot nadaljevali po pašniku. Na ograjenem pašniku so se pasle krave, ki so jih bili še posebej veseli otroci. Maja so travne površine že polne zdravilnih zelišč, zato smo nekateri hodili bolj počasi in spotoma nabirali trave za različne čajne mešanice. Po poti smo se orientirali po televizijskem oddajniku na Črvov vrhu. Na cilj so kajpada prvi pritekli otroci, kmalu za njimi pa tudi vsi ostali. Dan je bil sončen, zato smo imeli krasen razgled v Baško grapo in na Grahovo ob Bači v nji, pa tudi na okoliške hribe. Leta 2009 so na Črvov vrhu uredili razgledno točko, ki obiskovalcu nudi pregleden opis okoliških vzpetin. Po počitku in obveznem fotografiranju smo jo mahnili nazaj navzdol proti koči. Dneva še zdaleč ni bilo konec, zato smo si s preostalimi močmi ogledali še smučišče in skakalnico. Ob večerji so prišle za kratek čas na vrsto resnejše teme – o prihodnjih srečanjih, premagovanju bolezni, načrtih za prihodnost, za konec lepega dne pa smo se nagradili še s korenčkovo torto, ki sta jo na mizo prinesli gospodinji in nam zaupali njen recept. 30

Zmagovalci turnirja v Celju.

Rezultati turnirja: 4. marec 2011, Planet Tuš, Celje

Rezultati turnirja: 18. november 2011, Bowling center Strike, Maribor

Zmagovalne sekcije:

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11.

Mladinska LGN 1 Celjsko-koroška Štajerska 1 Pomurska Zasavsko-dolenjska LNG 2 Primorska Otroška Štajerska 2 LNG 3

Najboljši igralci: 1. 2. 3.

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.

Štajerska 2 Celjsko-koroška LGN 1 Pomurska Štajerska 1 Mladinska LGN 2 Primorska Zasavska

Najboljši igralci: 1. 2. 3.

mesto Milan Kamenik (Celjsko-koroška) mesto Jože Kačič (Štajerska 2) mesto Aleksander Medved (Štajerska 2)

Jernej leskovšek (Mladinska) Darja Hojski (Štajerska 1) Roman Saje (LGN 1)

Društvo za KVČB po Sloveniji

Stojnice in sejmi

Sejem za zdravje telesa in duha Humanica 2011 Mateja Saje

V Murski Soboti smo predstavili ročno delo naših članov.

Senje nevladnih organizacij Pomurja Marijana Ribnikar

Slovenska zveza za tobačno kontrolo je Društvo za KVČB povabila, naj se aktivno udeleži 2. sejma za zdravje telesa in duha Humanica 2011 v Novem mestu, in vabilu smo se z veseljem odzvali. Izobraževalno-predstavitveni sejem Humanica je potekal 21. maja v dvorani Leona Štuklja in je združil številne vsebine, ki promovirajo zdrav, naraven in kvalitetnejši način življenja. Osrednje teme sejma so bile zdrava prehrana, alternativne metode in sprostitvene tehnike, joga, ayurveda, različne oblike samopomoči, telesne vadbe (ples, pilates, nordijska hoja, glasba) in naravna kozmetika. Namen sejma je bil s predstavitvijo gradiv na stojnicah, na delavnicah (tudi za otroke) in skozi predavanja prispevati k boljši ozaveščenosti ljudi o pomenu zdravega načina življenja. Na samostojni stojnici se je s publikacijami predstavilo tudi Društvo za KVČB. Obiskovalce je zanimalo, kako delujemo v Društvu, katere projekte izvajamo, s kakšnimi težavami se srečujemo kot bolniki, kako se lahko včlanijo in podobno. Polni lepih vtisov in dobre volje smo zvečer zapustili Novo mesto v upanju, da se naslednje leto spet vrnemo.

21. maja je v Murski Soboti potekalo Senje nevladnih organizacij Pomurja 2011 (sejem nevladnih organizacij), kjer se je predstavlja 20 društev, med drugim tudi Društvo za KVČB, ki smo ga zastopali predstavniki pomurske sekcije. Krasen sončni dan je v soboški park (Trubarjev drevored) privabil številne obiskovalce, ki smo jim na naši stojnici predstavili naloge in delovanje Društva za KVČB. Pokazali smo jim glasilo Kronček in druge publikacije Društva za KVČB, kot tudi izdelke izpod rok naših pridnih članov. Tistim, ki so vprašali, kaj je to KVČB, smo poskušali kar najbolj razumljivo pojasniti, s kakšnimi težavami se soočamo Krončki. Na vsaki stojnici sta se predstavljali po dve društvi; na naši smo se predstavljali Krončki in Društvo diabetikov Murska Sobota. Na problematiko KVČB smo opozarjali tudi v Velenju.

Ves čas so nam družbo delali tudi mediji, lokalna televizijska postaja Televizija AS Murska Sobota je posnela vsa društva in naše stojnice, lokalni radio Murski val pa nas je prosil za kratke intervjuje. Imeli smo možnost predstaviti svoje naloge in dolžnosti, povedati, kako in zakaj so naša društva nastala in koliko članov imamo. Tudi sama sem za Murski val predstavila Društvo za KVČB. To je bila prijetna izkušnja, saj sem lahko Pomurcem, svojim sokrajanom, predstavila svoje delovanje in poslanstvo v okviru Društva. S predstavniki ostalih društev smo izmenjali izkušnje in mnenja ter organizatorici sejma obljubili, da naslednje leto spet pridemo. 32

Migajmo za zdravje žensk Mateja Saje

22. maja se je Društvo za KVČB s stojnico predstavilo na teku Migajmo za zdravje žensk v parku Tivoli v Ljubljani. Na tem dobrodelnem dogodku so zbirali sredstva za tri društva, ki se borijo za zdravje žensk. S startnino so udeleženci teka prispevali sredstva za Društvo za boj proti okužbam s HPV in raku materničnega vratu Kala, Zvezo društev bolnikov z osteoporozo Slovenije in Dru-

štvo za zdravje srca in ožilja. Na številnih stojnicah so si obiskovalci lahko izmerili krvni tlak, kostno gostoto in podobno ter se informirali o zdravi prehrani, rekreaciji, preprečevanju boleznih. V tem kontekstu je na dogodku sodelovalo tudi Društvo za KVČB. Na naši stojnici smo obiskovalce ozaveščali o KVČB ter jih informirali o aktivnostih Društva.

Festival nevladnih organizacij Velenje Mateja Potočnik

Mestna občina Velenje je 17. septembra na Titovem trgu priredila Festival nevladnih organizacij in nanj povabila tudi Društvo za KVČB, ki smo ga zastopali predstavniki Sekcije celjsko-koroške regije. Na sobotni prireditvi je

Lucienne Lončina je z veseljem podprla aktivnosti Društva za KVČB in pristopila k projektu Naj javno stranišče 2011.

Festival drugačnosti Mateja Potočnik, http://dpkoroske.si/festival-drugacnosti

Društvo paraplegikov Koroške že štiri leta septembra organizira prireditev z naslovom Festival drugačnosti, na katero povabi številne invalidske organizacije iz Mestne občine Slovenj Gradec. Zaradi različne vrste organiziranosti društev (medobčinska, regijska, vseslovenska) ima dogodek tudi širši radius pokritosti in vpliva. Letos smo se vabilu že tretjič odzvali tudi v Sekciji celjsko-koroške regije in 23. septembra v Slovenj Gradcu na svoji stojnici predstavili Društvo za KVČB. Vena Goršek, Milan Kamenik, Zofija Dorič in Mateja Potočnik smo mimoidočim delili letake, Krončke in drugo gradivo ter z zainteresiranimi tudi poklepetali. Društva se na Festivalu drugačnosti predstavijo s stojnicami in na odru, s športnimi tekmovanji (letos so prikazali premikanje gibalno oviranih z invalidskim vozičkom in psom spremljevalcem ter slepih s pomočjo palice), z delavnicami in predavanji. Poleg predstavitve delovanja društev širši javnosti so cilji dogodka še razbijanje sterotipov, povezovanje invalidskih društev, premagovanje ovir in izobraževanje – predvsem mladih.

sodelovalo 27 športnih klubov in društev, vse velenjske osnovne šole, Ljudska univerza Velenje, Center za vzgojo, izobraževanje in usposabljanje Velenje ter še nekatere druge institucije. Festival prispeva k večji prepoznavnosti nevladnih organizacij, promovira našo dejavnost in nudil priložnost, da se tesneje povežemo med sabo. S predstavitvijo na takšnih dogodkih Društvo za KVČB – kot tudi ostala društva – širšo skupnost opozarja na pomen našega dela in našo vlogo v družbi.

Evropski teden mobilnosti Milena Kukrika

Ministrstvo za okolje in prostor vsako leto v tesnem sodelovanju s številnimi mesti v Sloveniji organizira Evropski teden mobilnosti. Sodelujoča mesta pripravijo številne dogodke, prireditve in akcije, katerih osnovnih namen je opozoriti na težave, ki jih povzročajo netrajnostno naravnane oblike mobilnosti. V Kopru so denimo ponudili brezpačni avtobusni prevoz in organizirali kolesarske izlete, hitro hojo, čistilne akcije, delavnice zdrave prehrane in podobno. V smislu ohranjanja zdravja in pravočasnega informiranja smo v Kopru 17. septembra na stojnici predstavili tudi Društvo za KVČB. 33

Okno v svet

Mednarodno delovanje Društva za KVČB

Generalna skupščina EFCCA 2011 Dušan Baraga

Letošnja generalna skupščina Evropskega združenja za kronično vnetno črevesno bolezen (European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations – EFCCA) je potekala med 14. in 16. aprilom v Copenhagnu na Danskem. Udeležilo se je je okoli 40 delegatov iz 22 izmed 27 evropskih društev, predstavnika iz Slovenije sva bila Anja Goršek in Dušan Baraga. Letos so bili prisotni tudi predstavniki treh novih članic Združenja EFCCA, in sicer društev za KVČB iz Češke, Poljske in Srbije.

ga in avstrijskega društva, skaterimi smo se dogovarjali za skupno srečanje. Tako predavanja predstavnikov pomembnih organizacij na evropski ravni kot izmenjava mnenj s kolegi delegati iz nacionalnih društev nas bogati in nam razširja obzorja v smislu, kaj vse še lahko naredimo kot Društvo v dobrobit svojih članov.

Kot vedno je bil program dela na skupščini precej natrpan. Med drugim je bilo potrebno izvoliti nove člane v predsedstvo oz. potrditi tiste, ki so želeli nadaljevati v drugi mandat. Sam sem se zaradi obilice dela v službi in v Društvu za KVČB odločil, da svojega mandata ne nadaljujem, in to kljub temu, da je bilo sodelovanje na evropski ravni izredno zanimivo in je prineslo mnogo novih poznanstev in idej za bodoče raziskovanje. Po predstavitvi poročila o delu organov Združenja EFCCA smo delegati nacionalnih društev za KVČB v skupinah razpravljali o nadaljnjem delu Združenja EFCCA ter izmenjevali mnenja in izkušnje. Imeli smo tudi priložnost slišati nekaj začetnih rezultatov evropske raziskave IMPACT o vplivu bolezni na življenje oseb s KVČB. Raziskava je podrobneje predstavljena v novi številki revije EFFCA Magazine, kratek povzetek pa predstavljamo tudi v poglavju KVČB pod lupo. Rodney Mitchel, predsednik nizozemske nevladne organizacije Fundacija za raziskave KVČB (IDB Research Foundation), in Wouter Miedema, sekretar, sta predstavila aktivnosti Fundacije, ki je bila predstavljena že v prejšnjih številkah Krončka in se ukvarja z raziskovanjem KVČB na evropski ravni. Na skupščino sta bila kot predavatelja povabljena tudi Marco Santangelo, ki sodeluje pri projektu izgradnje zdrave skupnosti v okviru EU (Building Healthy Communities (BHC) Thematic Network), in Anders Olauson, predsednik Evropskega foruma bolnikov (European Patient’s Forum). Slovenska predstavnika sva na zasedanju navezala dobre stike z angleškim društvom za KVČB, kjer so nam obljubili pomoč pri uvajanju t.i. »help line« oz. telefonske linije, kjer bi Društvo nudilo informacije o svojem delovanju ipd. Veliko časa sva preživela v diskusiji s starimi prijatelji, delegati slovaškega, hrvaškega, madžarske34

19. maja, na svetovni dan KVČB, je EFCCA na problematiko KVČB opozorila s postavitvijo stranišča na rondoju Schuman pred Evropsko komisijo v Bruslju.

Na stranišče pred Evropsko komisijo so posedli straniščnega moža (toilet man), ki je privabil nemalo pogledov mimoidočih.

19. maj 2011: Svetovni dan KVČB Dušan Baraga

Svetovni dan KVČB je 19. maj. Letos je prireditev ob Svetovnem dnevu KVČB 19. maja potekala v Bruslju. Predstavniki nacionalnih društev za KVČB iz vse Evrope smo se zbrali na rondoju Schuman pred Evropsko komisijo, in sicer okoli zanimive instalacije: na visok bel podij sredi ulice so organizatorji postavili straniščno školjko in nanjo posadili v belo pobarvanega moža. Ta je obdan s kupi toaletnega papirja ves dan privabljal začudene poglede in nasmeške ter tako posredno in zelo učinkovito opozarjal na tematiko KVČB. Večina mimoidočih je prvič slišala za to težko kronično črevesno bolezen in z zanimanjem so prisluhnili naši razlagi. Ustavljali so se taksisti, turisti, policisti, evrokrati in naključni mimoidoči. Poleg uličnega dogajanja so predstavniki Združenja EFCCA na tematiko opozorili tudi bolj formalno, saj so se srečali s predstavniki zdravstvenih institucij EU.

Podobne prireditve, katerih namen je bil ozaveščati javnost o KVČB, so na ta dan potekale tudi v nekaterih drugih državah po Evropi. Na Poljskem so se denimo na glavnem trgu v Varšavi obmetavali s toaletnim papirjem. Potekajo pa tudi že priprave na aktivnosti v počastitev Svetovnega dneva KVČB naslednje leto.

Ujemi svoje sanje Matej Koren

Poletni tabor Evropskega združenja EFCCA za mlade, ki ga organizira EFCCA Youth Group, je pod sloganom »Catch your dream (Ujemi svoje sanje)« potekal med 25.–28. avgustom 2011 na posestvu Pauwenhof blizu mesta Voorthuizen na Nizozemskem. To je bil drugi vseevropski poletni tabor za mlade s KVČB do 25. leta starosti. Letos se ga je udeležilo okoli 30 mladih iz številnih 35

Slovensko Društvo za KVČB sta na Nizozemskem zastopala Matej Koren in Nataša Vrbnjak.

Letošnjega mednarodnega tabora EFCCA Youth Group se je avgusta na Nizozemskem udeležilo okoli 30 mlajših predstavnikov nacionalnih društev za KVČB iz vse Evrope.

Letošnji mednarodni tabor za mlade s KVČB je potekal na posestvu Pauwenhof na Nizozemskem.

evropskih držav, Slovenijo in Društvo za KVČB sva zastopala Matej Koren in Nataša Vrbnjak.

že zelo utrujeni. Po večerji ta dan smo se udeležili pevske delavnice, kjer smo peli v zboru.

Prvi dan

Tretji dan

Pot do tja je bila kar dolga in se je začela že ob petih zjutraj. Na cilj sva prispela šele pozno popoldne, vmes pa sva zamenjala kar nekaj prevoznih sredstev: avtomobil, letalo, vlak in kombi. Osrednja vila na posestvu Pauwenhof se nahaja na trati na obrobju gozdička. Tam so nam razdelili ključe (kartice) od sob, kamor sva le odložila prtljago in odšla na spoznavni večer. Po večerji smo se družili še ob bowlingu.

Drugi dan

Ob 7. zjutraj so organizatorji pripravili tek po gozdu, ki sem ga sam raje prespal in udeležbo zaupal Nataši. Po teku je sledil zajtrk, nato pa ogled in raziskovanje bližnjega mesta Amersfoort, kjer smo iskali znamenitosti. Ko smo se vrnili iz mesta, nas je doma že čakalo toplo kosilo, po kosilu pa smo imeli prosti čas. Sledile so delavnice, na katerih smo se sproščali, debatirali o KVČB in obiskali športno kliniko. Športna klinka je bil v bistvu pogovor o KVČB in športu. Obiskal nas je trener nizozemskega nogometnega kluba, ki ima tudi sam KVČB, in nam povedal, kako je bolezen vplivala nanj, ko je še igral, in kako vpliva nanj sedaj. Po pogovoru smo imeli trening, kjer nas je trener učil, kako pravilno voditi žogo, in tudi malo zaigrali – a ne prav dolgo, saj smo bili po 10 minutah vsi

Tretji dan je bila zjutraj spet telovadba, tokrat tai chi, ki pa sem jo spet raje prespal. Po zajtrku so sledile delavnice, kjer smo se pogovarjali o KVČB z gastroenterologom in s strokovnjakinjo za zdravo prehrano, prav tako pa smo se lahko udeležili vodene vadbe vodne aerobike. Popoldne smo ta dan odkolesarili do bližnje kmetije, kjer smo odigrali partijo golfa. Po večerji smo se učili bobnati, sledila pa je zaključna zabava v stilu filmskih junakov. Vse, kar smo počeli na taboru na Nizozemskem, bomo poskušali uporabiti pri organizaciji mladinskih taborov doma.

Zadnji dan

V nedeljo smo po neprespani noči in prehitrem zajtrku izpraznili sobe in še zadnjič skupaj posedeli v skupnem prostoru, kjer smo si ogledali fotografije, ki so nastale med taborom, in poslušali posnetek našega petja s pevske delavnice. Ob 11. smo se skupaj odpravili na vlak in proti letališču, kjer pa smo se s prijatelji s tabora razšli. Z Natašo sva v Slovenijo prispela šele ob polnoči. Od nestrpnega pričakovanja svojih domačih postelj sva zaspala kar v avtu, zato lepa hvala Dejanu, ki naju je prišel iskat na letališče in naju varno pripeljal domov. 37

Informativna in založniška dejavnost

Nov Kronček in nova spletna stran Med letoma 2006 in 2010 smo Krončka poznali v taki podobi:

1. številka Krončka (2006) 2. številka Krončka (2007) 3. številka Krončka (2008) 4. številka Krončka (2009) 5. številka Krončka (2010)

Preobrazba društvenega glasila Kronček

se tudi črkovna vrsta calibri:

Biljana Božinovski

Po lanskoletni osvežitvi podobe Društva za KVČB z novo celostno grafično podobo, ki jo je izdelala naša članica Irena Gubanc, se je uredništvo Krončka odločilo, da je pet let pravo obdobje za prelom s starim in uvedbo novosti. Doslej je Društvo za KVČB namreč izdalo že pet številk društvenega glasila Kronček, ki izhaja enkrat na leto od leta 2006 in dela inventuro dejavnostim in dosežkom Društva za KVČB v vsakokratnem preteklem letu. Od letošnjega leta pa se predstavljamo v novi preobleki, v publikaciji, ki je skladna z oblikovalskimi navodili Irene Gubanc ter je bolj uporabniku prijazna. Šesto številko Krončka je oblikovala mlada diplomantka Visoke šole za dizajn (smer vizualne komunikacije) Andreja Kotnik, za vsebinsko prenovo pa je poskrbela Biljana Božinovski.

Navodila za uporabo Krončka

Poleg nove vsebinske zasnove (razdelitev na osrednje rubrike Kdo smo, kaj počnemo; Inventura; KVČB pod lupo; Zgodbe, ki jih piše KVČB; Polna skleda in Zmigaj se!), letošnji Kronček uvaja tudi poenotenje grafičnih elementov tako samega Krončka kot Društva za KVČB na splošno. Jure Kotnik je predlagal sistemsko rešitev za izpeljavo vseh grafičnih elementov Društva za KVČB na podlagi krovnega logotipa shematiziranega črevesja, ohranja pa 38

Izpeljava odprtokodnega sistema grafičnih elementov iz krovnega logotipa Društva za KVČB.

Na tej osnovi smo razvili prepoznavno podobo novega Krončka in prenovili obstoječe logotipe Društva. Ker gre za t.i. »odprtokodni« sistem, ki ga lahko poljubno prilagajamo po potrebi, bo sistem uporaben tudi za vse bodoče potrebe Društva za KVČB.

Poleg poenotenja in skladnosti celostne grafične podobe Društva za KVČB in njegovih publikacij želimo s slikovnimi in grafičnimi elementi uporabnika/bralca voditi po novih vsebinskih sklopih Krončka: • Kdo smo, kaj počnemo je uvodno poglavje, kjer predstavljamo osnovne podatke o Društvu za KVČB; • Inventura predstavlja pogled v leto nazaj z vidika posameznih aktivnosti Društva za KVČB (po socialnih programih, ki jih izvajamo) kot tudi iz perspektiv posamezne sekcije; • v KVČB pod lupo smo strnili strokovne prispevke na temo KVČB; • Zgodbe, ki jih piše KVČB, so osebne zgodbe in izpovedi članov Društva za KVČB; • v Polni skledi ponujamo recepte za pripravo zdravih obrokov, primernih za osebe s KVČB, kot tudi informacije o zdravilnih zeliščih in prehranskih dopolnilih; • Zmigaj se! pa združuje nasvete o športu in gibanju, o ugodnostih, ki jih imamo kot člani Društva za KVČB v nekaterih ustanovah za boljše počutje, ter nekaj miselnih izzivov.

INVENTURA TVA INVENTURA TVA Izsek iz elaborata o poenotenju grafičnih elementov Društva za KVČB.

Sodeluj tudi ti!

Čeprav izide le enkrat na leto, je Kronček kar precej zahteven ljubljenček! Terja veliko časa in domišljije in tekanja težkih nog naokrog. Če bi nas bilo več, bi bilo lažje – in bolj zabavno. Zato vabimo vse, ki bi radi sodelovali pri izdelavi ali oblikovanju Krončka, naj se nam pridru-

žijo! Lahko nam posredujete svoje zgodbe ali nam poveste zgodbo, ki jo zapišemo mi, lahko posredujete zgodbo koga drugega ter člane Društva za KVČB razsvetlite in navdušite s svojim pristopom k življenju s KVČB: morda hodite na jogo in vam pomagajo raztezalne vaje, nemara greste redno v savno za bolj gibljive sklepe; zaupajte nam svoj recept. Če želite, lahko vaš prispevek ostane anonimen. Prav tako bomo veseli vaših fotografij in risbic, komentarjev na vsebino Krončka ter nasvetov za prihodnjo številko. Pišite nam na info@kvcb.si ali nas pokličite na društveni telefon 041 665 000 v času uradnih ur

Društvo za KVČB na spletu Danica Koren, Biljana Božinovski

Spletna stran Društva za KVČB www.kvcb.si je pomemben vir informacij o aktivnostih Društva in o KVČB sami. Uporabna je tako za člane kot nečlane, ki lahko tam dnevno spremljajo dogajanje v Društvu. Na voljo so informacije o organizaciji Društva (katere sekcije delujejo po Sloveniji, s kontaktnimi podatki vodij sekcij), o programih, ki jih izvajamo, ter o naših projektih in publikacijah. V koledarju dogodkov so napovedana srečanja in prireditve, ki jih organizira Društvo, v fotogaleriji pa so shranjene fotografije z vseh dogodkov Društva od leta 2005 naprej. Letos smo v video galerijo poleg posnetkov oddaj na temo KVČB in povezanih dogodkov poskusno dodali še posnetek simpozija o KVČB, kar bomo v naslednjem letu nadgradili z e-učilnico. Stran www.kvcb.si vestno ureja in posodablja Dejan Koren. Letos je v okviru projekta Naj javno stranišče zaživela tudi nova spletna stran najjavnostranisce.kvcb.si. Postavila sta jo Matej in Dejan Koren, na njej pa so zbrane vse informacije o projektu, vključno z opisom projekta, s podrobnimi ocenami obiskanih stranišč (po ocenjevalnih dnevih) in pripadajočimi fotografijami ter z rezultati ocenjevanja. Pripeti sta tudi zloženka in bilten o projektu, na strani pa boste našli tudi letošnji nagrajeni zgodbi na temo stranišča.

Nova spletna stran najjavnostranisce.kvcb.si z zemljevidom obiskanih in ocenjenih javnih stranišč po Sloveniji.

Inventura: Poročila sekcij Društva za KVČB

Poročila sekcij Društva za KVČB

Mladinska sekcija v letu 2011 Matej Koren, vodja Mladinske sekcije Društva za KVČB

Matej Koren v imenu Mladinske sekcije prejema pokal za prvo mesto na turnirju v bowlingu marca v Celju.

Strokovna srečanja in delavnice

Februarja smo člani Mladinske sekcije iz Maribora pomagali izvršnemu odboru Društva za KVČB organizirati letno skupščino in člane Otroške sekcije peljali na bowling v Planet TUŠ v Mariboru ter zanje pripravili pakete za ponovoletno obdaritev. Marca smo na Lesarski šoli v Mariboru skupaj s Sekcijo štajerske regije in Otroško sekcijo organizirali strokovno srečanje, ki sta se ga udeležili asist. mag. Darje Urlep Žužej, dr. med., spec. pediater, ki je predavala o značilnostih KVČB v otroškem in mladostniškem obdobju, ter Biserka Lep, svetovalka z Zavoda za šolstvo, ki je predstavila pomembne informacije za srednješolce pred odločitvijo za ali proti usmerjanju.

Naj javno stranišče

Maja smo člani komisije za ocenjevanje javnih stranišč (štirje člani Mladinske sekcije in trije člani Sekcije štajerske regije) pripravili kriterije za ocenjevanje javnih stranišč 2011, oblikovali zloženko Naj javno stranišče in se dvakrat udeležili usklajevalnega sestanka na družbi za komunikacijski management Kraft&Werk. Junija smo se člani ocenjevalne komisije in tajnica Društva za KVČB kot koordinatorka projekta Naj javno stranišče udeležili novinarske konference na sedežu Občine Maribor, julija pa smo štirje člani Mladinske sekcije (Dejan, Matej, Nataša in Mija) pričeli z ocenjevanjem javnih sanitarij na 41 bencinskih servisih ob avtocestah po Sloveniji.

Informativna in založniška dejavnost

V sklopu projekta Naj javno stranišče sva člana mladinske sekcije Dejan in Matej Koren skupaj z vodjo Sekcije štajerske regije Petro Lasetzky izdelala predstavitveno zloženko o projektu in spletno stran najjavnostranisce. kvcb.si, kjer je objavljen zemljevid z označenimi ocenjenimi javnimi stranišči po občinah in bencinskih servisih. Dejan Koren je vse leto vestno ažuriral društveno spletno stran www.kvcb.si in tako skrbel za informiranje članstva in širše javnosti, sam pa sem izdeloval priznanja ob športnih aktivnostih.

Športne in druge aktivnosti

Od novembra do aprila smo se člani Mladinske sekcije vsak petek med 18.30–20.00 rekreirali v telovadnici Lesarske šole v Mariboru. Februarja smo izvedli dva treninga bowlinga, marca pa smo se udeležili društvenega turnirja v Planetu Tuš v Celju in zmagali! Tudi novembra smo pridno trenirali in na turnirju v bowlingu po prireditvi Naj javno stranišče v Bowling centru Strike v Mariboru osvojili 6. mesto. Maja smo se udeležili strokovne ekskurzije na Dolenjsko, ki jo je organizirala Sekcija zasavsko-dolenjske regije in je imela tudi zabaven družaben značaj, novembra pa smo skupaj s Sekcijo štajerske regije organizirali zaključno prireditev Naj javno stranišče 2011.

Mednarodno sodelovanje

Krončki med treningom.

Junija je na Poljskem potekalo srečanje mladinske sekcije Evropskega združenju za KVČB, EFCCA Youth Group, a se ga delegata Društva za KVČB, Matej in Dejan Koren, žal nisva uspela udeležiti. Sva se pa avgusta Matej Koren in Nataša Vrbnjak na Nizozemskem udeležila mladinskega EFCCA tabora, ki je potekal pod sloganom »Catch your dream«, kjer sva dobila sveže ideje za popestritev slovenskega tabora za mlade s KVČB.

Načrti za naprej

Mladinska sekcija skupaj s Sekcijo štajerske regije pripravlja prednovoletno srečanje, ki bo 17. decembra na Ptuju. Prav tako že potekajo intenzivne priprave na zimski mladinski tabor, ki bo 1.–4. decembra 2011 v Kranjski Gori. Naslednje leto bomo mladi ponovno organizirali strokovna predavanja, zabavne in mladim zanimive aktivnosti, kot so bowling, razne vrste rekreacije in mladinski tabori. Še naprej bomo sodelovali tudi pri projektu Naj javno stranišče, ki ga bomo v naslednjem letu še razširili in obogatili z novostmi.

Otroci prejemajo ponovoletna darila na skupščini Društva za KVČB februarja 2011.

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija goriške regije v letu 2011 Damijan Bitežnik, vodja Sekcije goriške regije Društva za KVČB, in Vera Kanalec, namestnica vodje

Odprava Sekcije goriške regije na vrhu Črvov vrha maja 2011.

Splošno o sekciji

Sekcija goriške regije deluje že dobri dve leti in sicer od 18. februarja 2009. V tem času smo pridobili kar veliko število članov, tako da nas je sedaj že kar 51. Redno se srečujemo tako v Zdravstvenem domu Nova Gorica kakor tudi v bolj neformalnem okolju, v kavarnah, v naravi. Na začetnem srečanju v letu ponavadi zapišemo načrt aktivnosti za leto, ki je pred nami, sicer pa si na sestankih izmenjujemo izkušnje o težavah v zvezi z boleznijo ter se družimo in klepetamo. Letos smo se vsega skupaj sestali devetkrat. Udeležujemo se tudi raznih srečanj in predavanj, ki jih Društvo za KVČB organizira na nacionalnem nivoju, pa tudi drugih prireditev in obveznosti.

Strokovna srečanja

Junija se nam je v ZD Nova Gorica pridružil univ. dipl. psiholog Miha Rutar in spregovoril na temo Jaz, bolezen in midva. Srečanja se je udeležilo kar 10 članov, kar kaže, da je tema za osebe s KVČB vsekakor zelo aktualna. Oktobra pa smo se člani Sekcije udeležili simpozija o KVČB v Ljubljani. Predavanja specialistov zdravnikov so bila zelo, zelo poučna in zanimiva, organizacija s strani Društva za KVČB in Sekcije LGN regije pa je izzvenela na najvišjem profesionalnem nivoju.

V hribe!

Januarja, ko je bilo še premrzlo za aktivnosti na prostem, samo se s Sekcijo dobili v Bohinju in skupaj odplavali nekaj dolžin v športnem bazenu, čez leto pa smo nato iz44

vedli kar tri izlete v naravo. Maja smo krasen sončen dan preživeli na Šentviški planoti in na Črvovem vrhu. Pot ni težavna in je primerna za vse starostne skupine. Spotoma smo nabirali zdravilna zelišča in se v prijetni družbi naužili sonca in svežega zraka. Skupaj smo preživeli tudi nedeljo v septembru, in sicer v Dolenji Trebuši, kjer smo cel vroč popoldan poležavali in meditirali pri reki Idrijci in reki Trebuši. Z izkušeno zeliščarko smo se učili, kako in kakšna zelišča lahko uporabljamo in nabiramo v tem letnem času, ter poizkusili nekaj zeliščnih jedi. Oktobra smo jo mahnili še na Škabrijel nad Gorico in Solkanom, kjer nas je precej nazeblo, zato smo po povratku zakurili kamin in izpod peke pripravili hobotnico. To je bilo slovo od poletja in morskega vzdušja. Te izlete smo organizirali sami, maja pa smo se skupaj z drugimi sekcijami udeležili še strokovne ekskurzije na Dolenjsko, ki je potekala na nivoju celotnega Društva za KVČB.

Načrti za naprej

Kot vsako leto bomo tudi v letu 2012 informirali javnost o problematiki KVČB ter poskušali nase opozoriti osebe s KVČB in jih kot nove člane povabiti v Sekcijo oz. Društvo za KVČB.

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija zasavsko-dolenjske regije v letu 2011 Beti Janežič, vodja Sekcije zasavsko-dolenjske regije Društva za KVČB

Splošno o sekciji

Sekcija zasavsko-dolenjske regije ima redna mesečna srečanja vsak drugi petek v mesecu ob 18. uri v prostorih medicinskega centra Helix v Trbovljah, opravljamo pa tudi individualno svetovanje preko telefona. Letos smo pridobili dva nova člana.

Strokovna srečanja in delavnice

Februarja se je Sekcija udeležila letne skupščine Društva za KVČB v Mariboru, vodja Sekcije pa se je skozi vse leto redno udeleževala sej izvršnega odbora Društva za KVČB. Prav tako februarja smo se člani Sekcije odpeljali v Ljubljano na strokovno srečanje o KVČB s psihosocialnega vidika, kjer sta predavala Miha Rutar, univ. dipl. psiholog, in red. prof. dr. Christian Gostečnik, terapevt, psiholog in teolog. Marca se se člani Sekcije udeležili nadaljevalne Šole za osebe s KVČB v Rogaški Slatini, prav tako marca pa smo na redno srečanje v Trbovljah povabili predsednico Društva osteoporoze Trbovlje, Slavico Gala, ki je spregovorila o osteoporozi, s katero ima težave tudi veliko oseb s

KVČB. Udeležili smo se tudi okrogle mize Nič o invalidih brez invalidov.

Informativna in založniška dejavnost

Skupaj z ljubljansko sekcijo smo letos pripravili stojnico s predstavitvenimi gradivi Društva za KVČB za sejem Humanica v Novem mestu, sicer pa smo vse leto pridno delili društvene zloženke in glasilo Kronček (v zdravstvenih domovih, bolnišnicah, lekarnah) ter tako o KVČB informirali javnost.

Športne, kulturne in druge interesne dejavnosti

Organizacija letošnje osrednje strokovne ekskurzije na ravni celotnega Društva za KVČB je pripadla naši sekciji. Izvedli smo jo maja: dogovorili smo se za voden ogled tovarne zdravil Krka v Novem mestu, nato smo člane peljali v Kostanjeviško jamo in na Grad Otočec, dan pa sklenili v Vili Otočec ob kosilu in družabnih igrah. Letos je Sekcija zasavsko-dolenjske regije izvedla tudi nekaj treningov bowlinga in se udeležila turnirja 4. marca v Celju.

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija celjsko-koroške regije v letu 2011 Mateja Potočnik, vodja Sekcije celjsko-koroške regije Društva za KVČB

Člani Sekcije celjsko-koroške regije na Festivalu drugačnosti z županom Slovenj Gradca Matjažem Zanoškarjem.

Splošno o sekciji

Sekcija celjsko-koroške regije obsega občine v Koroški in Savinjski regiji ter ima trenutno 74 članov. Sestajamo se v prostorih Zdravstvenega doma Velenje, ponavadi vsako prvo sredo v mesecu od januarja do junija in od septembra do decembra. Na srečanjih se pogovarjamo o težavah, ki jih imamo zaradi bolezni, si pomagamo z nasveti, si delimo nasvete in izkušnje. Občasno prostore zdravstvenega doma zamenjamo za srečanje v bližnji kavarni ali na sladoledu, ali pa gremo na bowling, pohod in podobno. Srečanja so vedno priložnost za pogovor o težavah, povezanih z boleznijo, kot tudi za prijeten klepet in druženje. V letu 2011 smo se srečali osemkrat, od tega dvakrat v prostorih ZD Velenje, šestkrat pa na družabnih in športnih prireditvah. Srečanja se je redno udeleževalo osem članov, od katerih smo bili vsi zdravi. Nekaj mesecev se letos nismo srečevali zaradi moje odsotnosti (beri: porodniška). V letu 2011 smo dobili tri nove člane. 46

Informativna in založniška dejavnost

Sekcija se je letos septembra prvič na pobudo Stičišča nevladnih organizacij Velenje IPAK udeležila Sejma NVO Savinjske regije v Velenju in tretjič Festivala drugačnosti v Slovenj Gradcu, ki ga organizira Društvo paraplegikov Koroške. Na stojnicah smo sodelovali Vena Goršek, Milan Kamenik, Zofija Dorič in Mateja Potočnik ter mimoidočim delili letake, Krončke in drugo gradivo ter z zainteresiranimi tudi poklepetali. Društvene zloženke in glasilo Kronček smo celo leto pridno delili tudi širši javnosti (zdravstveni domovi, bolnišnice, lekarne). Celo leto je Sekcija pripravljala tudi voščilnice za jubilejne rojstne dneve in jih pošiljala članom Društva, ki jih je letos kar 80.

Športne, kulturne in druge interesne dejavnosti

Letos smo srečanje kar petkrat združili z bowlingom. Marca smo v Celju pripravili turnir med vsemi sekcijami Društva za KVČB. Kot ponavadi je prvo mesto zasedla Mladinska sekcija, za njo se je uvrstila Sekcija LNG

regije, na tretjo stopničko pa je ponosno stopila naša sekcija. Maja so se nekateri naši člani udeležili izleta na Dolenjsko in v okviru družabnih iger – kaj drugega kot – zmagali! Bravo, Milan, Jožica, Vena, Giga in Zofija. Junija smo obiskali še Kralja Matjaža na Mali Peci. Vreme je bilo čudovito, gorski zrak pa nam je dal nove energije za poletne dni.

Strokovna srečanja

Po tekmovanju v bowlingu, ki ga je marca organizirala naša sekcija, smo se vsi prisotni udeležili še strokovnega predavanja prof. dr. Irene Rogelj, univ. dipl. inž. živil. tehnologije z Biotehniške fakultete Univerze v Ljubljani, ki je predavala o črevesni mikroflori in probiotikih.

Načrti za naprej

Ker želimo v Sekciji izpopolniti znanje o pravilni prehrani, bomo naslednje leto poskušali organizirati specializiran kuharski tečaj in izkušnje deliti tudi z ostalimi sekcijami. Prav tako si želimo ponovno izpeljati tečaj joge ali druge podobne sprostitvene tehnike ter tečaj nordijske hoje. Pomemben cilj za naslednje leto je delovanje in aktivnosti Društva za KVČB približali še večjemu številu članov oz. bolnikov v naši regiji, kar je zaradi velikosti naše regije logistično sicer kar zalogaj. Upamo, da nam bo s pomočjo že aktivnih članov v naslednjem letu to vseeno uspelo.

Najbolj vztrajni so se povzpeli na Malo Peco.

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija ljubljansko-gorenjskonotranjske regije v letu 2011 Mateja Saje, predsednica Društva za KVČB in vodja Sekcije ljubljansko-gorenjsko-notranjske regije

Delavnica zdrave prehrane na Šoli za osebe s KVČB marca v Rogaški Slatini.

Druženje ob bowlingu

Prvo letošnje srečanje je imela Sekcija ljubljansko-gorenjsko-notranjske (LGN) regije konec januarja, ko smo se dobili povsem neformalno in odšli bowlat. Povabilu na srečanje se je odzvalo 16 članov, zato smo zasedli kar tri proge in se družili do poznih večernih ur. Tudi sicer naša sekcija rada trenira in tekmuje v bowlingu, zato se večkrat odločimo za to možnost, ki jo združimo s klepetom o KVČB in drugih temah. Marca smo se tako dobro pripravljeni udeležili tradicionalnega turnirja v bowlingu, ki ga je organizirala Sekcija celjsko-koroške regije v Celju. LGN sekcijo so zastopale tri ekipe igralcev in skupina navijačev, ki nas je spodbujala. Za v Celje smo si organizirali skupen prevoz, kar je tekmovanju prineslo poseben šarm in naboj. V jesenskem času smo se sestali na Medicinski fakulteti v Ljubljani, med drugim z namenom, da se pogovorimo o bližajočem se simpoziju o KVČB za družinske zdravnike. Sestanka se je udeležilo kar nekaj članov sekcije, s katerimi smo se domenili za konkretne zadolžitve na simpoziju in naredili predviden načrt dela za sekcijo LGN do konca letošnjega leta. Na tem srečanju smo se prav tako dogovorili, da bi pred velikim novembrskim turnirjem v bowlingu še malo potrenirali in za ta namen določili dneva v oktobru in novembru. Treningov se je obakrat udeležilo okoli 20 članov sekcije, s katerimi smo ob športnem razgibavanju in prijetnem druženju izmenjevali izkušnje in načrtovali bodoče aktivnosti sekcije. 48

Tribarvni kolač.

Srečanje s sponzorji

17. januarja je vodstvo Društva za KVČB na Medicinski fakulteti v Ljubljani organiziralo srečanje s sponzorji, s katerimi sodelujemo, da bi jim predstavili aktivnosti Društva v preteklem letu in načrte za naprej. Spregovorili smo o posebnih socialnih programih in projektih Društva.

Strokovna predavanja in ekskurzije

Februarja smo organizirali srečanje za vse sekcije Društva za KVČB. Šlo je za strokovno srečanje, kjer smo prisluhnili strokovnjakoma, ki sta nam poskušala osvetliti področje KVČB s psihosocialnega vidika ter opozoriti in ovrednotiti posledice, ki jih ima bolezen na kakovost bolnikovega življenja in na odnose z drugimi. Srečanja se je udeležilo okoli 40 članov Društva za KVČB iz vse Slovenije. Uradni del je otvoril Miha Rutar, univ. dipl. psiholog in doktorant zakonske in družinske terapije, ki je sicer tudi naš član, s temo Ali smo bolniki srečni in zakaj ne? Predstavil je tudi svoj nov projekt, kjer raziskuje kakovost partnerskega odnosa v povezavi s KVČB, in člane povabil k sodelovanju v raziskavi. Drugi govornik je bil red. prof. dr. Christian Gostečnik, terapevt, psiholog in teolog, ki je spregovoril o tem, kaj nam telo govori in kdo vse ga lahko sliši. Uradnemu delu je sledilo neformalno druženje ob prigrizku. Maja smo se člani Sekcije LGN kar številčno udeležili strokovne ekskurzije, ki jo je organizirala Sekcija zasa-

Stojnica Društva za KVČB v parku Tivoli v Ljubljani na prireditvi Migajmo za zdravje žensk maja 2011.

vsko-dolenjske regije. Na izredno poučnem in zanimivem izletu smo si ogledali tovarno zdravil Krka ter preživeli super soboto on druženju, smehu in seveda dobri hrani.

Šola za osebe s KVČB: Prehrana pri KVČB

Že februarja sva vodja Sekcije in dr. Dušan Baraga začela pripravljati vse potrebno za izvedbo nadaljevalne Šole za osebe s KVČB, ki smo jo nato izpeljali marca v Rogaški Slatini. Odločila sva se, da naj bi Šola letos potekala kot delavnica na temo Prehrana pri KVČB. Potekala je od četrtka do nedelje in je bila zastavljena tako, da so udeleženci v četrtek in petek pridobili nekaj teoretičnega znanja, v soboto pa ga nadgradili s praktičnimi izkušnjami. Praktični del smo izvedli na Osnovni šoli Rogaška Slatina, kjer imajo moderno opremljeno gospodinjsko učilnico, ki so jo nam brezplačno odstopili za ves dan. Čeprav je bila organizacijsko zelo zahtevna, je delavnica odlično uspela: praktični pristop, kjer udeleženci sami pripravljajo hrano po strokovnih napotkih, obogati udeležence Šole za osebe s KVČB z novo dimenzijo spoznanj, dela in druženja. Po uspešno opravljeni nadaljevalni Šoli smo udeležence vprašali za mnenje in odzivi so bili izjemno pozitivni: zadovoljni so bili tako z načinom dela, izvedbo programa, nastanitvijo, družabnim delom in vsem ostalim.

Društvo za KVČB na sejmih

Društvo za KVČB je prejelo povabilo Slovenske zveze za tobačno kontrolo, da se lahko aktivno udeležimo 2. sejma za zdravje telesa in duha Humanica 2011 in se tam pred-

stavimo obiskovalcem. 21. maja smo tako odšli v Novo mesto, kjer so organizatorji v dvorani Leona Štuklja pripravili izobraževalno predstavitveni dogodek, katerega namen je bil prispevati k boljšemu ozaveščenosti ljudi o pomenu zdravega načina življenja, mi pa smo obiskovalce informirali o KVČB. Maja smo stojnico Društva za KVČB postavili še v parku Tivoli v Ljubljani na teku Migajmo za zdravje žensk.

Skupina na samopomoč

V okviru Sekcije LGN deluje tudi skupina za samopomoč. Letos smo se sestajali v povprečju dvakrat mesečno in srečanja na temo KVČB povezali z različnimi dogodki. Tako smo pogosto obiskali razstavo ali koncert, se sprehodili po Ljubljani ali Botaničnem vrtu ter v prijetnem okolju izmenjevali mnenja, izkušnje in nasvete. Sicer pa se redno srečujemo v Domu starejših občanov Bežigrad, kjer nam dovolijo brezplačno uporabo prostorov.

EFCCA

Sekcija LGN je bila aktivna tudi izven meja Slovenije, saj sta člana naše Sekcije, dr. Dušan Baraga in Anja Goršek, delegata Društva za KVČB pri Evropskem združenju za kronično vnetno črevesno bolezen (European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations – EFCCA). Skozi celo leto sta se redno udeleževala srečanj in aktivnosti na nivoju EFCCA, ki jih bolj obširno predstavlja dr. Baraga v rubriki Okno v svet: Mednarodno delovanje Društva za KVČB. 49

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija pomurske regije v letu 2011 Marijana Ribnikar, vodja Sekcije pomurske regije Društva za KVČB

Splošno o sekciji

Sekcija pomurske regije Društva za KVČB obsega območje Lendave, Ljutomera, Radenc, Gornje Radgone in Prekmurja. Šteje 69 članov, od katerih se v dejavnostih Društva aktivno udejstvuje 15 članov. Srečanja imamo vsako zadnjo sredo v mesecu, dobimo pa se na različnih lokacijah: včasih v prostorih knjižnice splošne bolnišnice Rakičan, včasih gremo na piknik ali izlet. Pozimi začnemo s srečanji ob 17. uri, poleti pa ob 18 uri. Jeseni se vsako leto skupinsko udeležimo Bučarije, praznika buč v Ljutomeru, pozimi pa hodimo na bowling. Decembra se srečamo še na internem zaključku leta znotraj Sekcije, kjer radi tudi zaplešemo.

V letu 2011 je Sekcija pomurske regije dobila novo članico. Sicer smo se srečali 11-krat in smo bili bolj ali manj celo leto vsi zdravi.

Strokovna srečanja in delavnice

Januarja je Sekcija na srečanje povabila Tatjano Puc-Kous, dr. med., spec. gastroeneterolog, ki nam je predavala o funkcionalnih motnjah črevesja. Aprila smo medse povabili Miho Rutarja, univ. dipl. psihologa in doktoranta zakonske in družinske terapije, ki je sicer tudi član Društva za KVČB. Spregovoril je o odnosih in družini z vidika družinske psihologije. Septembra smo na srečanju ponovno gostili dr. Tatjano Puc-Kous, ki nam je pripravila delavnico na temo Kaj te osrečuje in kako biti srečen, na kateri smo aktivno sodelovali. Predavanja se je udeležilo

15 članov. Oktobra pa smo na srečanje povabili Polonco Fiala, mag. farm., iz Pomurskih lekarn, ki nam je povedala marsikaj zanimivega o homeopatiji.

Informativna in založniška dejavnost

Maja se je Sekcija udeležila Senja nevladnih organizacij Pomurja 2011 (sejem nevladnih organizacij), kjer smo predstavili Društvo za KVČB. Obiskovalcem smo delili zloženke in Krončke. Društvene publikacije prav tako delimo vse leto po bolnišnicah in zdravstvenih domovih.

Rekreacija in druženje

Člani Sekcije smo se v letu 2011 dvakrat dobili na bowlingu, kjer se poleg rekreacije družimo in klepetamo, enkrat pa smo šli skupaj v fitnes. Žal za fintes ni bilo pravega zanimanja, saj sva se odzvala le dva člana.

Načrti za naprej

Tudi prihodnje leto bomo v Sekciji pomurske regije nadaljevali s podobnimi aktivnostmi kot do sedaj: predstavljali bomo Društvo za KVČB širši javnosti, ozaveščali o naši bolezni ter preko strokovnih vsebin v sodelovanju z vabljenimi specialisti informirali naše člane o premagovanju ovir v življenju s KVČB. Društvo za KVČB smo predstavili na senju v Murski Soboti.

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija štajerske regije v letu 2011 Petra Leskovšek Lasetzky, vodja Sekcije štajerske regije Društva za KVČB

Skupaj na bowlingu.

Splošno o sekciji

Sekcija štajerske regije obsega območje Podravske regije ter ima 194 članov. Redno se člani Sekcije sestajamo ob petkih med 18.30 in 20.00 na Lesarski šoli Maribor, kjer imamo brezplačno na voljo telovadnico in učilnico, strokovna srečanja pa organiziramo enkrat na tri mesece od januarja do decembra v prostorih na Partizanski cesti 12 v Mariboru. Poleg tedenskih srečanj in strokovnih predavanj smo letos največ časa namenili projektu Naj javno stranišče, večkrat pa smo se s člani družili in tekmovali tudi na bowlingu.

Strokovna srečanja in delavnice

Februarja je Društvo za KVČB pripravilo strokovno izobraževanje za svoje člane v okviru redne letne skupščine. Prim. asist. Cvetka Pernat, dr. med., spec. gastroeneterolog, je predavala o vlogi budenozida v zdravljenju KVČB, mag. Dejan Urlep, dr. med., spec. gastroeneterolog, pa o pripravku Salofalk granu-stix v zdravljenju KVČB. Skupaj z Otroško in Mladinsko sekcijo je štajerska sekcija marca organizirala še eno strokovno srečanje in sicer kar na Lesarski šoli Maribor. Predavali sta asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med., spec. pediater, ki je predstavila značilno52

sti KVČB v otroškem in mladostniškem obdobju, in Biserka Lep, svetovalka z Zavoda za šolstvo, ki je izpostavila nekatere pomembne vidike odločitve srednješolcev za ali proti usmerjanju. Oktobra smo se nekateri člani sekcije udeležili 1. slovenskega simpozija o KVČB v Ljubljani.

Naj javno stranišče na Štajerskem

Maja smo Petra Leskovšek Lasetzky, Dejan Koren in Matej Koren pripravili kriterije za ocenjevanje javnih stranišč v letu 2011, določili komisijo za ocenjevanje stranišč na bencinskih črpalkah, pripravili zloženko projekta in se udeležili prvega izmed dveh usklajevalnih sestankov pri družbi za komunikacijski management Kraft&Werk. Konec maja smo družbi Petrol d. d. posredovali obvestilo o projektu Naj javno stranišče 2011 in o ocenjevanju javnih stranišč na bencinskih črpalkah, v začetku junija pa smo se s podjetjem Avto Koletnik d. o. o. dogovorili za sponzorsko dodelitev vozila komisiji za ocenjevanje javnih stranišč 2011. Junija smo se nato člani ocenjevalne komisije in tajnica Društva za KVČB udeležili še novinarske konference na sedežu Meste občine Maribor, kjer smo najavili projekt Naj javno stranišče. Mediji so bili tudi sicer vseskozi prisotni pri projektu: po telefonu smo

sodelovali v prispevkih za Radio Net FM, Radio Ena in Radio Belevue, na terenu pa nas je obiskal tudi novinar časnika Delo. Z ocenjevanjem javnih stranišč po občinah smo nato pričeli julija in ga nadaljevali vse do septembra, ko se je ocenjevanje zaključilo. Vmes smo stopili v kontakt z Zvezo potrošnikov Slovenije in jih povabili k sodelovanju pri projektu, oktobra pa smo iz bolnišnične šole Pediatrične klinike UKC Maribor prejeli risbice naših najmlajših umetnikov na temo Naj javno stranišče.

Informativna in založniška dejavnost

Skozi vse leto smo na Štajerskem pridno delili društvene zloženke in glasilo Kronček (v zdravstvenih domovih, bolnišnicah, lekarnah) ter tako o KVČB informirali javnost. Oktobra smo za zaključno prireditev projekta Naj javno stranišče člani štajerske sekcije pripravili tudi bilten Naj javno stranišče 2011 in vabila na dogodek 18. novembra v Mariboru.

Športne, kulturne in druge interesne dejavnosti

Bowling je ena najljubših rekreativnih in družabnih aktivnosti naših članov, zato smo še posebej veseli, da nam je uspelo za člane Društva za KVČB pridobiti ugodnosti v Bowling centru Strike ter v Biotermah Mala Nedelja. Letos je štajerska sekcija organizirala več treningov bowlinga, udeležili pa smo se tudi dveh tekmovanj: marca smo tekmovali na turnirju, ki ga je v Celju za vse sekcije Društva za KVČB organizirala Sekcija celjsko-koroške regije, novembra pa smo se po zaključni prireditvi Naj javno stranišče z ostalimi sekcijami pomerili v bowlingu na turnirju v Mariboru.

Tiskovka ob najavi projekta Naj javno stranišče.

Načrti za naprej

Od septembra potekajo v naši sekciji pospešene priprave na prednovoletno srečanje Društva za KVČB na Ptuju, ki ga pripravljamo skupaj z Mladinsko sekcijo. Kljub novi družinski članici vodje štajerske sekcije smo uspeli v letu 2011 spet realizirati številne aktivnosti, kar si – poleg dobrega počutja in medsebojnega razumevanja – želimo tudi v prihodnje. Tudi naslednje leto bomo v Sekciji aktivni: organizirali bomo strokovna predavanja in se izobraževali o KVČB, izvajali bomo treninge v bowlingu, kar je za naše člane prijetna oblika rekreacije, udeleževali se bomo družabnih in strokovnih srečanj po Sloveniji. Še naprej bomo organizirali štajersko skupino za samopomoč ter nadaljevali z ozaveščanjem javnosti o problematiki KVČB, tudi s projektom Naj javno stranišče. Idej in ciljev nam preprosto ne zmanjka, pri čemer naše vodilo ostaja: »Kjer je volja, tam je pot«.

Podmladek štajerske sekcije na bowlingu.

Poročila sekcij Društva za KVČB

Sekcija primorske regije v letu 2011 Milena Kukrika, vodja Sekcije primorske regije Društva za KVČB

Decembrski sončni zahod na Obali.

Splošno o sekciji

V Sekciji primorske regije smo v letošnjem letu vpisali tri nove člane. Imeli smo redna mesečna srečanja v zdravstvenem domu Koper. Sama sem se čez leto udeleževala sej izvršnega odbora Društva za KVČB, skupaj pa smo se februarja udeležili skupščine Društva za KVČB v Mariboru. Sekcija je bila letos kar aktivna.

Izobraževanje

Oktobra smo se udeležili simpozija o KVČB za zdravnike splošne medicine v Ljubljani. 54

Informiranje

Septembra je Sekcija sodelovala na vseslovenski prireditvi Evropski teden mobilnosti. V Kopru smo Društvo za KVČB zastopali s stojnico in delili tematski zloženki Pravočasna informacija vredna zlata in Moja samopodoba je pomembna za premagovanje tegob življenja s KVČB. Prav tako smo obiskovalce seznanjali s problematiko KVČB in jim delili Krončke, kar smo počeli tudi sicer celo leto po zdravstvenih domovih in bolnišnicah na Obali.

Druženje in smeh na prednovoletnem srečanju Društva za KVČB na Primorskem.

Konec novembra je tajnica Društva za KVČB v. d. direktorju Komunale Koper Igorju Hrvatinu izročila plaketo in simbolično darilo za doseženo prvo mesto med slovenskimi občinami v projektu Naj javno stranišče 2011; tam smo bili tudi člani Sekcije primorske regije.

Športne, interesne in družabne aktivnosti

Lansko prednovoletno druženje za vse sekcije Društva za KVČB je potekalo na Elerjih pri Kopru in ga je organizirala naša sekcija. Pogostili, informirali in zabavali smo vsega skupaj okoli 100 članov, ki so sodelovali tudi v bogatem srečelovu.

vil Krka, obiskali Kostanjeviško jamo in Grad Otočec ter tekmovali z ostalimi člani Društva za KVČB iz drugih sekcij v družabnih igrah, ki so jih priredili organizatorji, Sekcija zasavsko-dolenjske regije. 18. novembra letos smo se tudi predstavniki Sekcije primorske regije udeležili zaključne prireditve Naj javno stranišče v Mariboru, kjer je bila razglašena zmagovalna slovenska občina, torej občina z najbolj zgledno urejenimi javnimi sanitarijami v Sloveniji, ki je za eno leto postala Občina Koper. Po formalnem delu prireditve smo se člani Društva za KVČB udeležili še tekmovanja v bowlingu, kjer je primorska ekipa zasedla častno 8. mesto.

Marca letos je Sekcija potovala v Celje na strokovno srečanje in kasneje turnir v bowlingu med sekcijami, novembra pa smo skupinsko obiskali prireditev ob prazniku kakijev v Strunjanu, kjer se nam je pridružila tudi Lidija, članica Sekcije štajerske regije. Maja se je Sekcija udeležila strokovne ekskurzije na Dolenjsko, kjer smo si z zanimanjem ogledali tovarno zdra55

V zadnjih 12 letih sem z veseljem opravljala delo pediatrinje, usmerjene v gastroenterologijo.

Intervju

Asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med., spec. pediater Biljana Božinovski, foto Mateja Žuraj

Asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med., je specialistka pediatrije z dolgoletnimi izkušnjami zdravljenja kronične vnetne črevesne bolezni (KVČB) pri otrocih ter pobudnica ustanovitve in strokovna vodja Društva za KVČB. Po 11 letih dela na Kliniki za pediatrijo UKC Maribor se je pred kratkim pridružila ekipi pediatrov na novi Pediatrični kliniki v Ljubljani. Kot odlično poznavalko KVČB in posebnih težav, ki jih imajo s to boleznijo otroci, smo jo med drugim povprašali, kako so KVČB zdravili včasih in kako se zdravljenje KVČB pri otrocih razlikuje od zdravljenja te iste bolezni pri odraslih. Zanimalo nas je tudi, ali sploh lahko službo pusti v službi, saj je namreč njen mož, Dejan Urlep, specialist gastroenterologije in torej tudi strokovnjak za KVČB. 58

Dr. Urlep, zakaj pediatrija in kako ste postali specialistka pediatrinja za bolezni prebavil (za gastroenterologijo, hepatologijo in prehrano)? V času sekundariata v Splošni bolnišnici Celje (izhajam namreč iz spodnje Savinjske doline) mi je bilo najbolj všeč delo na pediatriji. Imela sem srečo, da so potrebovali še enega pediatra. Pediatrija je zelo obsežno področje, saj vključuje vse specialnosti interne medicine, poleg tega pa tudi neonatologijo, nevrologijo in bolezni presnove, zato se pediatri deloma na sekundarnem, predvsem pa na terciarnem nivoju usmerjeno ukvarjamo s posameznimi področji. Tako sem v zadnjih 12 letih z veseljem opravljala delo pediatrinje, usmerjene v gastroenterologijo, sprva v Celju, nato pa 11 let na Kliniki za pediatrijo Maribor. V tem obdobju je število otrok in mladostnikov s KVČB in tudi drugimi imunskimi boleznimi prebavil iz leta v leto naraščalo.

obdobju, seveda pa je število novo diagnosticiranih bolnikov v pediatriji še vedno največje v obdobju adolescence.

S kakšnimi težavami prihajajo k vam otroci in mladostniki, za katere se kasneje izkaže, da imajo eno izmed oblik KVČB, in ali gre za pogost pojav v tem starostnem obdobju? Bolezen se pri otrocih in mladostnikih lahko kaže podobno kot pri odraslih. Značilni bolezenski znaki so bolečine v trebuhu, driske, pojav krvi med blatom, neješčnost, hujšanje, utrujenost. Pri nekoliko težjih oblikah bolezni se pojavljajo povišane temperature, predvsem v večernem času, ter nočno znojenje. Pri nekaterih se bolezen kaže tudi z zunajčrevesnimi znaki, predvsem z bolečinami v sklepih, ponavljajočimi se aftami po ustni sluznici, kožnimi izpuščaji v obliki bolečih rdečih ali vijoličastih podkožnih vozličev, predvsem po golenih. Pogosto pa se KVČB, predvsem Crohnova bolezen, kaže s povsem neznačilnimi znaki. Precej pogosto odkrijemo Crohnovo bolezen pri otrocih, ki zaostajajo v rasti in spolnem razvoju. Včasih ugotovimo bolezen pri otrocih, ki so bili dlje časa slabokrvni brez pojasnjenega vzroka. KVČB se razvije v obdobju otroštva in adolescence pri približno 25 % bolnikov. V zadnjih letih opažamo, da se bolezen pojavlja v večji meri tudi pri najmlajših, pri otrocih v predšolskem in zgodnjem šolskem

zo, ker so se bile vnetne spremembe podobne vnetju, ki ga povzroča bacil tuberkuloze. Kasneje se je izkazalo, da gre le za podobno vnetje in ne za tuberkulozo.

Kdaj so prvič postavili diagnozo KVČB pri otroku? Znanstveni zapisi o Crohnovi bolezni pri otrocih segajo v leto 1952. Takrat so Crohnovo bolezen imenovali regionalni ileitis, kar pomeni vnetje končnega dela tankega črevesa, ki se imenuje ileum. Nekaj časa so bolezen povezovali s tuberkulo-

stanja lahko povzročijo poslabšanje bolezni, čeprav to ne velja za vse bolnike enako. Vpliv psihičnih dejavnikov, ki preko delovanja živčnega sistema vplivajo na imunski odziv pri človeku, torej tudi na imunski odziv v črevesju, raziskuje nova veda »psihonevroimunologija«. Katere so še druge kronične bolezni, za katerimi najpogosteje obolevajo otroci in mladostniki? Pri otrocih in mladostnikih narašča pojavnost tudi drugih imunsko po-

KVČB se razvije v obdobju otroštva in adolescence pri približno 25 odstotkih bolnikov.

Je pri otrocih bolj pogosta Crohnova bolezen ali ulcerozni kolitis? Za razliko od KVČB pri odraslih je pri otrocih pogostejša Crohnova bolezen. Kaj je razlog za pojav KVČB pri otrocih in mladostnikih? Na pojav bolezni vplivajo tako dedni dejavniki kot tudi dejavniki okolja. Dedni dejavniki imajo pri razvoju bolezni v otroštvu pomembnejšo vlogo kot pri odraslih, vendar nam ne pojasnijo povečanja pojavnosti bolezni. Pomena okoljskih dejavnikov v zgodnjem življenjskem obdobju na razvoj bolezni sicer še ne poznamo dovolj dobro. Higienska hipoteza razlaga, da življenje v vse bolj čistem okolju (brez stika z določenimi patogenimi mikrobi, paraziti…) ne zagotavlja ustreznega ravnotežja imunskega sistema, pri čemer je največji imunski organ človeka umeščen ravno v sluznico prebavne cevi. Vloga stresa kot sprožilnega dejavnika pri poslabšanju KVČB je še premalo raziskana, vendar se tudi tovrstne raziskave že pričenjajo. V klinični praksi opažamo, da stresna

gojenih bolezni, avtoimunskih bolezni (npr. avtoimunih bolezni jeter), prav tako alergij, ki se lahko odražajo z bolezenskimi znaki v prebavilih. Vzrokov za to je prav gotovo več in so kompleksni, večinoma so še nepojasnjeni. Morda je eden izmed njih tudi večja higiena okolja, kjer otroci odraščajo, kar zagovarja t.i. higienska hipoteza. Ali obstaja najmanjša starost, pri kateri lahko otrok zboli za KVČB? Tudi dojenčki lahko zbolijo s KVČB, čeprav je to zelo redko. Zanimivo je, da se KVČB ne more razviti, dokler je črevo takoj po rojstvu še »sterilno« in se črevesna mikrobiota še ni razvila. Kronično vnetje črevesa se lahko pojavi šele po razvoju črevesne mikrobiote. Ali pediatri v zdravstvenih domovih, ki prvi pridejo v stik z bolnimi otroci, znajo prepoznati simptome KVČB in jih napotiti na prave preiskave? Neznačilni simptomi KVČB se lahko pojavijo več let preden se bolezen diagnosticira. Tudi gastroenterologi, ki se tega zavedamo, včasih pri nekom, ki ima neznačilne bolečine v zgornjem delu trebuha, ne pomislimo takoj na možnost KVČB, ker je otrok, predvsem pa mladostnikov s funkcionalnimi bolečinami v tre-

buhu veliko. V kolikor imajo otroci klasične znake bolezni z drisko, bolečinami v trebuhu in hujšanjem (t.i. klasični trias), dandanes že vsi pediatri na primarnem nivoju takoj pomislijo na možnost KVČB. Večinoma pa pediatri prepoznajo tudi neznačilne bolezenske znake, ki govorijo v prid možnosti KVČB. Najhitreje pridejo do diagnoze bolniki, ki imajo krvave driske, kar je pogosteje pri ulceroznem kolitisu. Povprečen čas od prvih simptomov do diagnoze je zato pri različnih bolnikih zelo različen in lahko traja od več mesecev do nekaj dni. Je KVČB redka bolezen? Ocenjujejo, da v razvitih državah zboli 1 na 300 do 400 prebivalcev. Bolezen je pogostejša na severu Evrope in Amerike. Čim bolj prehajamo proti jugu, manjša je pojavnost bolezni. Kako to, da denimo v Afriki KVČB praktično ne poznajo? Zakaj je pojavnost KVČB večja v razvitem zahodnem svetu, med belci, med

Precej pogosto odkrijemo Crohnovo bolezen pri otrocih, ki zaostajajo v rasti in spolnem razvoju. dobro situirano populacijo? Zanimivo je, da je pojavnost bolezni med Afričani, ki živijo v razvitih državah (npr. ZDA), praktično enaka kot pri ostalih prebivalcih. To nam potrjuje vlogo prej omenjenih okoljskih dejavnikov pri nastanku bolezni. Za bolnike s KVČB je zelo pomembno, da so vključeni v proces zdravljenja. Kako je s tem pri otrocih? Jih zanima, kaj se z njimi dogaja? Menim, da je pomembno, da tudi otroci poznajo svojo bolezen, zdra-

vila, pomen zdravljenja, zakaj je potrebno zdravila redno jemati, kakšni so lahko stranski učinki. Otroke zelo zanima, kaj se z njimi dogaja. Če jim tega ne razložimo na njim razumljiv način, se pojavita strah in tesnoba. Predvsem je pomembno, da bolezen sprejmejo, se je ne sramujejo in se zaradi nje ne počutijo manjvredne. To je sicer včasih izjemno težko doseči, saj jih bolezen pogosto prizadene v najbolj ranljivem obdobju, ko si šele gradijo svojo samopodobo. Otroci potrebujejo podporo staršev, skupaj s starši pa podporo 61

Obravnava in zdravljenje bolnikov s KVČB sta v Sloveniji odlična, tudi v primerjavi z najbolj razvitimi državami.

z naše strani, zdravnikov, medicinskih sester, psihologov, pedagogov – skratka celotnega tima, ki je vključen v njihovo zdravljenje. Pomembno vlogo igra tukaj Društvo 62

za KVČB, saj otroci v Društvu spoznajo vrstnike s podobnimi težavami, lahko si izmenjajo izkušnje in se udeležujejo srečanj, delavnic in posebnih socialnih programov, ki jih

organizira Društvo z namenom izboljšanja kakovosti njihovega življenja. Društvo organizira vsako poletje tudi rehabilitacijo otrok in mladostnikov s KVČB na Debelem rtiču, kjer se otroci skozi igro in zabavo na delavnicah učijo o KVČB, o pravilni prehrani pri KVČB, pomenu rednega jemanja zdravil itd. Kakšna je obolevnost dojenčkov zaradi zdravil, ki jih je zaradi KVČB v nosečnosti jemala mamica? Načeloma je najbolje, da se nosečnost načrtuje v obdobju remisije bolezni. Težka nezdravljena bolezen z visoko aktivnostjo vnetja črevesa je neugodna za razvoj ploda. V takem primeru mora gastroenterolog nosečnico vsekakor zdraviti: uporabljajo se lahko 5-aminosalici-

dobra preizkušeno, toda ne na nosečnicah, ki ga lahko dobivajo šele v zadnjih letih. Zato smo pri predpisovanju azatioprina v nosečnosti bolj zadržani kot sicer. Vsako nosečnico moramo obravnavati individualno in poiskati najboljšo rešitev. Sama imam izkušnjo z nosečo bolnico, srednješolko, ki je prejemala azatioprin med nosečnostjo in je rodila zdravega otroka z normalno telesno težo. V Sloveniji pa imamo že tudi že prve bolnice s KVČB, ki so med nosečnostjo prejemale biološka zdravila in rodile zdrave otroke. Kako se na imunosupresive in biološka zdravila odzivajo otroci? Otroci in mladostniki se na imunosupresivna zdravila in tudi na biološka zdravila odzivajo podobno kot odrasli oziroma je uspešnost zdravljenja z biološkimi zdravili pri otrocih in mladostnikih nekoliko boljša kot pri odraslih. Najverjetneje je razlog zgodnejša uvedba teh zdravil glede na čas, ki je potekel od začetka vnetja. Kako dolgo mora nekdo prejemati imunosupresive ali biološka zdravila, je odvisno od poteka bolezni pri posamezniku. Na splošno velja, da otroci in mladostniki z zmernimi in hudimi oblikami KVČB potrebujejo vzdrževalno zdravljenje ali z imunosupresivi ali biološkimi zdravili vsaj še v obdobju rasti.

lati, tudi kortikosteroidi, predvsem izbiramo lokalno delujoče kortikosteroide ali budezonid, v kolikor je to mogoče. Vsekakor nosečnice ne smejo prejemati metotreksata, ker je teratogen in lahko povzroči malformacije ploda. Azatioprin (Imuran) je glede na dosedanje raziskave tudi v nosečnosti dovoljeno zdravilo. Ob prejemanju azatioprina so ugotovili nekoliko večji delež prezgodaj rojenih otrok in otrok z nižjo porodno težo, ne pa tudi statistično povečanega tveganja za malformacije ploda. Ne glede na izsledke dosedanjih raziskav pa smo zdravniki previdni. Zakaj? Nikoli ne vemo, kaj bodo prinesli rezultati naslednjih raziskav. Zdravilo azatioprin je sicer že zelo dolgo v rabi za zdravljenje raznih imunskih bolezni in je zato že do-

Koliko študij mora biti narejenih, ki potrjujejo uspešnost zdravljenja z novim zdravilom, da ga preizkusite pri otrocih? Raziskave učinkovitosti in varnosti novega zdravila se začnejo na laboratorijskih živalih. Če se za neko zdravilo ugotovi, da je varno za živali, se lahko preizkusi na zdravih prostovoljcih. Šele nato pridejo na vrsto klinične raziskave na odraslih bolnikih. Čisto nazadnje, ko več kliničnih raziskav na odraslih bolnikih potrdi učinkovitost in varnost zdravila, se začno klinične raziskave pri otrocih. Število predhodnih kliničnih raziskav ni toliko pomembno, veliko pomembneje je, da so raziskave izpeljane pravilno in da zajamejo dovolj veliko število bolnikov. V pediatriji so zato takšne raziskave najpogosteje multicentrične, zajamejo bolnike iz različnih velikih centrov za zdravljenje KVČB pri otrocih. Najpogosteje se te najpomembnejše raziska-

ve izvajajo v ameriških centrih. Kako pri otrocih zdravite huda akutna stanja KVČB, če uporaba kortikosteroidov ni priporočljiva, in kakšno zdravljenje je danes priporočljivo za otroke s KVČB (tako v akutni fazi kot za vzdrževanje remisije)? Uporabe kortikosteroidov se izogibamo le pri otrocih s KVČB, ki imajo že ob postavitvi diagnoze zavrto rast, ker kortikosteroidi dodatno vplivajo na zavoro rasti. To je pogosteje pri Crohnovi bolezni kot pri ulceroznem kolitisu. Na srečo imamo pri Crohnovi bolezni možnost primarnega zdravljenja akutne faze bolezni s popolno enteralno prehrano, kar pomeni, da bolniki osem tednov uživajo le pripravke enteralne prehrane in v tem času ne smejo uživati druge hrane. Sestava enteralne prehrane je takšna, da zadosti vsem potrebam bolnega organizma, še več, v tem času se organizem »napolni« s potrebnimi beljakovinami, minerali, mikroelementi ter vitamini. Enteralna prehrana zmanjša vnetje črevesne sluznice, hkrati pa popravi prehranska pomanjkanja (makro in mikro-hranil) bolnega organizma. Zaradi tega tudi vpliva na pospešeno rast. Raziskave so pokazale, da je tovrstno zdravljenje pri Crohnovi bolezni primerljivo z zdravljenjem s kortikosteroidi. Pri ulceroznem kolitisu zdravljenje z enteralno prehrano kot primarno zdravljenje ni učinkovito, vsekakor pa pride v poštev kot dopolnilno zdravljenje za izboljšanje prehranskega statusa, predvsem pri slabo prehranjenih otrocih in mladostnikih. Kortikosteroide za zdravljenje akutnih zagonov Crohnove bolezni in ulceroznega kolitisa uporabljamo čim krajši možni čas. Za vzdrževalno zdravljenje uporabljamo predvsem pri blažjih oblikah ulceroznega kolitisa mesalazin (5-aminosalicilna kislina), pri zmernih in hudih oblikah tako Crohnove bolezni kot tudi ulceroznega kolitisa pa tudi imunosupresive, od teh najpogosteje azatioprin (Imuran) ali 6-merkaptopurin, v zadnjem času tudi metotreksat. V kolikor zdravljenje s standardnimi zdravili ni uspešno, uvedemo biološka (tarčna) zdravila. Za pediatrično populacijo je zaenkrat registrirano anti-TNF tarčno zdravilo infliksimab, vendar več let uspešno upora63

bljamo tudi adalimumab. V zadnjem času se za vzdrževalno zdravljenje pri bolnikih, kjer zdravljenje s standardnimi zdravili ni bilo uspešno, vse bolj uporablja monoterapija z biološkim zdravilom. Ali se KVČB pri otrocih lahko pozdravi, če se jo odkrije dovolj zgodaj? KVČB je kronična bolezen, za katere je značilno, da jih s trenutno razpoložljivimi načini zdravljenja ne moremo dokončno pozdraviti. Bolezen se pojavlja v zagonih, ki lahko sledijo večletnim remisijam, ko bolnik npr. misli, da je že »pozdravljen«. Izjemoma lahko govorimo o pravi ozdravitvi le pri odstranitvi celotnega debelega črevesa pri ulceroznem kolitisu. Če bolezen diagnosticiramo zgodaj, je uspešnost zdravljenja na splošno boljša. Cilj zdravljenja je doseči ponovno normalno sluznico črevesa (brez vnetja) in ne le odpraviti bolezenske znake in simptome. Če nam to uspe, je verjetnost, da smo dosegli dalj časa trajajočo remisijo bolezni, večja. Vendar to še ne pomeni, da se kdaj pozneje ne bo vnetje sluznice ponovno razplamtelo. Opisani so primeri bolnikov, ki so po prejemanju bioloških zdravil in doseženi zacelitvi sluznice imeli večletno popolno remisijo bolezni. Ker pa zaenkrat ne znamo z gotovostjo napovedati, ali bo do daljše remisije prišlo vedno po uspešnem zdravljenju z biološkimi zdravili, nadaljujemo z vzdrževalnim zdravljenjem z biološkim zdravilom vsaj v obdobju rasti in razvoja otroka in mladostnika. Ali obstajajo zadržki glede uporabe

določenih zdravil (bioloških), ker so dražja kot druga? S tem problemom smo se soočali pred dobrima dvema letoma, ko dejansko ni bilo zagotovljenih dovolj sredstev za biološka zdravila in je že grozilo, da ne bomo mogli zdraviti po smernicah stroke, kar pomeni, da bolniki, ki so dejansko potrebovali biološka zdravila, teh ne bi mogli prejeti. Društvo za KVČB je organiziralo dve javni tribuni, kjer smo zdravniki in bolniki skupaj opozorili na ta pereč problem. Ob drugi javni tribuni smo se povezali tudi z revmatologi in dermatologi, ki so imeli enake težave. Imeli smo srečo, da sta nam takratni in tudi sedanji minister za zdravje prisluhnila in so se stvari uredile. Upam, da se bo v tej pozitivni smeri tudi nadaljevalo. Ali se kirurško zdravljenje uporablja tudi pri otrocih? Kako se operirano črevo razvija (raste) po operaciji pri otroku? Tudi pri otrocih se lahko pojavijo zapleti bolezni, ki zahtevajo kirurško zdravljenje. Pri ulceroznem kolitisu lahko tudi najmlajši bolniki po operaciji in torej odstranitvi debelega črevesa »ozdravijo«, torej nimajo več bolezenskih znakov, pridobijo na teži, se razvijajo in zaživijo normalno življenje. Pri Crohnovi bolezni kirurška odstranitev vnetega segmenta prebavne cevi ne prinese dokončne ozdravitve, saj se vnetje lahko kasneje pojavi v drugih predelih prebavne cevi. Po kirurški odstranitvi vnetega predela črevesa se bolniki počutijo veliko bolje, otroci začnejo normalno rasti in potrebujejo minimalno vzdrževalno zdravljenje.

Ali smo bolniki širom Slovenije deležni enakih pristopov k diagnosticiranju, zdravljenju in obravnavi glede KVČB in kakšno je pri nas stanje na tem področju v primerjavi z drugimi državami? Pomembno vlogo pri izobraževanju in poenotenju obravnave bolnikov s KVČB ima Slovensko združenje za gastroenterologijo in hepatologijo, ki redno prireja predavanja na to temo. Seveda je obravnava bolnikov odvisna tudi od osebnih izkušenj zdravnikov pri zdravljenju bolnikov. V medicini je tako, da so izkušnje poleg znanja, ki ga zdravniki pridobimo iz strokovne literature, zelo pomembne. Pomembno pa je tudi, da se te izkušnje prenašajo na mlajše, manj izkušene kolege. Na sploh sta obravnava in zdravljenje bolnikov s KVČB v Sloveniji odlična, tudi v primerjavi z najbolj razvitimi državami. Med mojim izobraževanjem na pediatrični kliniki v Philadelphiji, kjer imajo enega najbolj priznanih centrov za zdravljenje otrok s KVČB, sem spoznala, kako v Sloveniji prav nič ne zaostajamo na tem področju, celo nasprotno. Pri nas obravnavamo in zdravimo vse otroke enako, v ZDA pa je zdravljenje dosegljivo le tistim, ki imajo boljše zdravstveno zavarovanje. Ali pri zdravljenju otrok sodelujete z drugimi strokovnjaki? Kako pomembna je pravilna prehrana za otroke in mladostnike, obolele s KVČB, ki še rastejo, in kaj sploh je pravilna prehrana zanje? Zdravljenje otrok in mladostnikov s KVČB je multidisciplinarno. V program zdravljenja so poleg pediatra

Društvo organizira vsako poletje rehabilitacijo otrok in mladostnikov s KVČB na Debelem rtiču, kjer se skozi igro in zabavo učijo o KVČB, o pravilni prehrani pri KVČB, pomenu rednega jemanja zdravil itd. 64

gastroenterologa vključene ustrezno usposobljene medicinske sestre, psiholog, pedagog, klinični dietetik. Ustrezna, zdrava prehrana je za otroke in mladostnike s KVČB izrednega pomena. S prehrano moramo zagotoviti vsa potrebna makro-in mikrohranila, ki so potrebna za ustrezno rast in razvoj otrok in mladostnikov. Ob postavitvi diagnoze KVČB je velika večina otrok in mladostnikov podhranjenih. Ne gre le za kalorijsko-beljakovinsko podhranjenost, ki se kaže v prenizki telesni teži in indeksu telesne teže, še pogosteje gre za specifična prehranska pomanjkanja, ki se ne prepoznajo »na zunaj«. Takšni otroci imajo lahko celo prekomerno telesno težo, v resnici pa so podhranjeni. To pomeni, da jim primanjkuje določenih makro- in mikro-hranil. Najpogosteje gre za pomanjkanja beljakovin, vitaminov, mineralov ter elementov v sledovih, kot sta cink in selen. Do podhranjenosti pride zaradi neješčnosti, bolečin v trebuhu, drisk, slabšega vsrkavanja hranilnih snovi iz črevesa v kri. Vnetje črevesa poveča kalorijske potrebe organizma. Podhranjenost je eden izmed pomembnejših vzrokov za zaostanek v rasti pri otrocih s KVČB. Poleg tega vplivajo na zaostanek v rasti tudi vnetni mediatorji (citokini), ki se sproščajo iz vnetih področij in direktno vplivajo na linearno rast kosti. Dodatno zavirajo rast tudi kortikosteroidi. Koncept pravilne prehrane pri KVČB se ne razlikuje bistveno od koncepta zdrave varovalne prehrane nasploh. Bistveno je, da je prehrana uravnotežena, čim bolj pestra, da vsebuje dovolj beljakovin, ustreznih esencialnih maščobnih kislin, vse potrebne minerale, vitamine, elemente v sledovih. Katere (prehranske) dodatke naj prejemajo otroci kot dopolnitev osnovnega zdravljenja in redne prehrane? V pediatriji ima prehransko zdravljenje pomembno vlogo, saj moramo skrbeti, da pri otrocih s KVČB ne pride do prehranskih pomanjkanj. Zato svetujemo redno prejemanje prehranskih dodatkov, v kolikor je to potrebno, predvsem vitaminov, mineralov, železa in določenih mikroelementov (predvsem cinka in selena), odvisno od vrste pomanjkanja pri posameznem bolniku. Le

Otroci imajo lahko celo prekomerno telesno težo, v resnici pa so zaradi neješčnosti, drisk, slabšega vsrkavanja hranilnih snovi iz črevesa v kri podhranjeni.

na ta način lahko zagotovimo ustrezno prehranjenost bolnika in s tem boljšo odpornost, prav tako pa sta od tega odvisna tudi ustrezna rast in razvoj otroka. V kolikor pri otrocih ugotavljamo predvsem beljakovinsko-kalorijsko podhranjenost, svetujemo dodatke enteralne prehrane. Odraslim s KVČB se pogosto svetuje, naj prilagodijo življenjski

slog, zamenjajo službo, se naučijo obvladovati stres – kaj pa se svetuje otrokom oziroma njihovim staršem? Vsekakor svetujemo zdrav slog življenja, zdravo prehrano, skrb za redno telesno dejavnost (ko so v fazi remisije), predvsem zunaj, na svežem zraku. Nekateri bolniki so zelo dovzetni za stresne situacije, ki jim lahko poslabšajo potek bolezni. 65

Vsem stresom pa se v življenju ne da izogniti, zato je pomembno, da se naučijo obvladovati stresne situacije. Društvo za KVČB je organiziralo že več delavnic in srečanj s psihološkimi vsebinami (pravilen odnos in komunikacija med starši in bolnimi otroci, pravilen vzgojni pristop do bolnih otrok, kako obvladovati bolezen..). Podobne delavnice za starše, posebej pa za otroke in mladostnike, bomo organizirali tudi v prihodnje. Ali velja pri izbiri usmeritve v izobraževanju pri mladostnikih upoštevati tudi KVČB? Kaj je pedagoška pogodba? Nekateri poklici dejansko niso primerni za bolnike, ki imajo težjo obliko bolezni. To so predvsem poklici, ki zahtevajo težje telesne napore, izrazito stresno delo, npr. nočno delo. Sicer pa je treba upoštevati tudi individualne lastnosti posameznikov. Otroci in mladostniki s KVČB so upravičeni do posebne pedagoške pogodbe v šoli, pravilneje »statusa dolgotrajno bolnega učenca ali dijaka«. To pomeni, da imajo v šoli zagotovljene določene prilagoditve, kar je do neke mere tudi individualno pogojeno glede na težo bolezni. Kakšno dodano vrednost ima Društvo za KVČB za otroke? Že na začetku mojega delovanja na tem področju sem ugotovila, da se mnogo otrok in predvsem mladostnikov sramuje svoje bolezni. Najpogosteje jo želijo prikriti in o njej ne želijo govoriti – ne z vrstniki (zelo pogosto niti z najboljšimi prijatelji) ne z učiteljem in razrednikom. Tako lahko zaidejo v resne težave, predvsem v obdobjih poslabšanj bolezni. Ker si med poukom ne upajo pogosto hoditi na stranišče ali pa se bojijo, da jim bo blato ušlo, so raje doma, nočejo v šolo. Prične se jim kopičiti šolska snov, kontrolne naloge, zato imajo še večji strah pred šolo. Pojavi se dodaten stres, ki neugodno vpliva na bolezen. Tako se hitro znajdejo v začaranem krogu. Društvo smo ustanovili z namenom, da bi razbili tabuje te bolezni. Za starše in otroke prirejamo srečanja in delavnice, na katerih se pogovarjamo o psiholoških vidikih bolezni, pravilnem odnosu staršev do bolnih otrok, pravilni prehrani, pomenu zdravljenja. Zavedamo se, da vse to 66

Društvo za KVČB smo ustanovili z namenom, da bi razbili tabuje te bolezni. Za starše in otroke prirejamo srečanja in delavnice, na katerih se pogovarjamo o psiholoških vidikih bolezni, pravilnem odnosu staršev do bolnih otrok, pravilni prehrani, pomenu zdravljenja.

vpliva na boljšo kakovost življenja otrok s KVČB. Kakšni so bili začetki Društva za KVČB? Društvo za otroke in mladostnike s KVČB smo ustanovili julija 2004 v Mariboru. Pravzaprav sem kot pediatrinja, ki sem se začela ukvarjati s to boleznijo, že kmalu začela iskati nekoga, ki bi lahko pomagal pri ustanovitvi društva. Na srečo je bila to težko nalogo pripravljena sprejeti gospa Danica Koren, mati takrat bolnega Mateja in danes tajnica Društva. Skupaj z gospo Nado

Bejakovič, ki je vsa leta blagajničarka Društva, smo zaorale ledino. Že čez nekaj mesecev so se nam pridružili tudi odrasli bolniki s KVČB, ki so sami izrazili željo po društvu, po druženju, predvsem po tem, da bi si lahko med seboj izmenjali izkušnje in prišli do verodostojnih informacij. Vemo, da je na spletu veliko informacij, tudi takšnih, ki lahko zavajajo. Ena pomembnejših nalog Društva za KVČB je, da bolnikom zagotovimo verodostojne informacije. Za bolnike je včasih zelo pomembno tudi, da pridejo v stik z osebami, ki so same na lastni koži izkusile težo bolezni,

saj jim znajo pogosto najbolje prisluhniti in jih potolažiti v stiskah in skrbeh, ki so jih ob začetku bolezni doživljali tudi sami. Društvo take izmenjave omogoča, saj združuje vse osebe s KVČB, ki se želijo pridružiti. Društvo za KVČB je pred kratkim pripravilo prvi simpozij o KVČB, ki je bil s strani številnih govornikov označen kot primer dobre prakse. Glavni cilj delovanja Društva je izboljšanje kakovosti življenja oseb s KVČB. Sprva je Društvo največ delovalo na področju ozaveščanja javnosti, razbijanja tabujev o bolezni. Pred sedmimi leti je bila bolezen v Sloveniji še slabo poznana, ljudje so mislili, da gre za nalezljive driske, pogosto se je dogajalo, da so bolnike s KVČB imeli za namišljene bolnike,

ki manjkajo na delovnem mestu, v šoli. Mediji so takrat odigrali pomembno vlogo na tem področju. Hkrati smo delovali na področju informiranja bolnikov. Nato se izkazalo, da bolniki pogosto bolje poznajo bolezen kot splošni zdravniki, ker gre v primerjavi z drugimi bolezni za dokaj redko bolezen, s katero se zdravniki primarnega nivoja ne srečujejo prav vsak dan. Novosti s področja zdravljenja, obvladovanja bolezni pa je vsako leto veliko. Zato se nam je zdelo prav, da skupaj s Katedro za družinsko medicino organiziramo simpozij za družinske zdravnike. Na ta način posredno vplivamo tudi na izboljšanje kakovosti življenja bolnikov.

Kako naporni so vaši dnevi? Dela najbrž ne zaključite ob 16., ko odidete iz službe. Ali doma pogosto teče beseda o KVČB? Moram reči, da pogosto tudi doma mislim na svoje bolnike. Kar ni nič narobe. Včasih so odločitve o tem, kaj je za bolnika najbolje, zelo težke. In doma imam čas, da premislim, da pogledam izsledke raziskav in se na ta način lažje odločim. Seveda se z Dejanom pogosto pogovarjava o stroki, kar ne moreva mimo tega.

Projekt IPODD

Vloga proteaz v vnetju črevesja Dušan Baraga, dr. med., spec. spl. medicine

vropsko združenje za kronično vnetno črevesno bolezen EFCCA je sodelovalo v evropski raziskavi, katere namen je bil opredeliti vlogo črevesnih proteaz pri okvarah, ki nastanejo zaradi KVČB. V ta namen je bil ustanovljen projekt IPODD (akronim angleškega Intestinal Proteases: Opportunity for Drug Discovery), ki se financira iz sedmega okvirnega programa EU. Kot lahko preberemo na spletni strani http://www.ipodd.eu/, je bistvo projekta raziskati vlogo vlogo črevesnih proteaz in njihovih zaviralcev v patofiziologiji KVČB. Z blokado neugodnih učinkov, ki jih imajo proteaze, bi lahko namreč močno zmanjšali škodo, ki nastane ob vnetju črevesja. Spodaj prilagamo slovenski prevod prispevka o raziskavi IPODD z naslovom Tarča: Enota za uničenje, ki je objavljen na spletni strani http://www.ipodd. eu/ipodd/news/latest/summary-of-ipodd-research-publication. Njegov avtor je Sergio Pistoi, predstavnik projekta IPODD za obveščanje javnosti, iz angleščine pa ga je prevedel Dušan Baraga.

Tarča: Enota za uničenje Projekt IPODD, ki se izvaja na ravni Evropske unije, raziskuje KVČB s pragmatičnega vidika in se osredotoča na končno fazo poškodbe črevesja. Če bi bili za kronično vnetno črevesno bolezen (KVČB) odgovorni zločinci, bi šlo za teroriste, ne za posamične falote. Za pojav KVČB pri posamezniku so krivi genska predispozicija, imunski sistem in najbrž na desetine drugih neznanih dejavnikov. Pri tej bolezni ni enega samega dejavnika, ki bi jo sprožil, temveč gre za skupek vzrokov, ki slej ko prej privede do kroničnega vnetja in poškodb. V boju proti teroristom – človeškim ali biološkim – se strokovnjaki poslužujejo dveh strategij: po eni strani imajo pred seboj vedno širšo sliko in neutrudno zbirajo podatke o hierarhiji in organizaciji teroristične skupine, hkrati pa morajo biti sposobni v vsakem trenutku nadzorovati morebitno škodo ter ujeti osumljence, preden bi ti lahko povzročili težave. Projekt IPODD, ki se izvaja na ravni Evropske unije, se poslužuje slednjega pristopa. Pri projektu nismo 68

odkrivali vzrokov za KVČB, temveč smo se osredotočali na zadnje stadije vnetja, torej na tiste, ki vodijo neposredno do poškodbe prebavil. Namen projekta IPODD je bil povsem pragmatične narave: pojava KVČB res ne moremo preprečiti, lahko pa omilimo najhujše posledice za bolnike.

ty for Drug Discovery oziroma po slovensko Črevesne proteaze: Priložnost za odkrivanje zdravil) se je izvajal med letom 2008 in julijem 2011. Za izvajanje projekta je bilo iz sedmega okvirnega programa EU namenjenih 3.000.000 EUR. Projekt je združil strokovno znanje 13 raziskovalnih ekip iz sedmih držav.

O projektu IPODD

Strokovnjaki so se v okviru projekta IPODD osredotočali na metalomatriks proteinaze (MMP), družino

Projekt IPODD (akronim angleškega Intestinal Proteases: Opportuni-

Foto: Biljana Božinovski

encimov, ki se pojavijo ob koncu vnetne kaskade. Te molekule ne sprožijo vnetja same po sebi, so pa prisotne v končnih stadijih vnetja, ki vodi v poškodbe črevesja. Ker povzročijo razpad beljakovin (proteaza je splošni izraz, ki označuje encime proteinske razgradnje), so MMP neke vrste “enota za uničenje” v vnetnem procesu. MMP raztopijo beljakovine v matrici (prostor okoli celic) in tako odprejo pot vnetnim belim krvnim celicam ter vključijo delovanje drugih molekul, ki sodelujejo v KVČB, kot so npr. citokini, ki prav tako spodbujajo vnetje. MMP lahko napadejo tudi strukturne beljakovine, ki držijo sluznično oblogo skupaj, kar povzroči uničenje črevesnega tkiva. Pri ljudeh poznamo približno dva ducata vrst MMP.

Lov na proteaze pri KVČB

V okviru projekta IPODD so strokovnjaki precej časa posvetili iskanju tistih MMP, ki so aktivne pri KVČB, in preučevanju njihove specifične vloge pri tej bolezni. Primerjali so porazdelitev različnih MMP v zdravem črevesju in v črevesju oseb

s KVČB ter raziskali aktivnost genov pri teh osebah. Našli so več MMP, ki sodelujejo pri KVČB, in tako dobili boljši vpogled v interakcijo med MMP in drugimi komponentami vnetja, kot so citokini in rastni faktorji, kar je izboljšalo poznavanje zadnjih stopenj vnetnega procesa pri KVČB.

Nove tarče za zdravila

Poleg same vloge proteaz so raziskovalci v okviru projekta IPODD preučevali tudi, kako zavreti njihovo dejavnost v človeškem prebavnem traktu. Večina današnjih zdravil za KVČB deluje tako, da zavirajo ali spremenijo delovanja imunskega sistema. Žal ima takšno zdravljenje znatne stranske učinke in je pri nekaterih bolnikih neučinkovito. Raziskovanje proteaz je lahko v pomoč pri oblikovanju učinkovitejših zdravil, saj se MMP aktivirajo pri skoraj vseh bolnikih. Raziskovalci so pobliže preučili družino molekul TIMP (gre za tkivne zaviralce metaloproteaz), za katere je znano, da so naravni zaviralci MMP.

Predhodni rezultati na laboratorijskih modelih KVČB so pokazali, da lahko molekule TIMP preprečijo delovanje MMP in da zmanjšujejo vnetje. Na podlagi teh ugotovitev strokovnjaki sedaj iščejo sestavine, ki bi pospešile proizvodnjo molekul TIMP v prebavilih, saj bi se lahko takšne spojine ali pa celo same molekule TIMP izkazale za uporabne v izdelavi zdravil za KVČB.

Pomen mikrobov

Eden temeljnih ciljev projekta IPODD je bil poiskati alternativni vir proteaz: to so bilijoni bakterij, ki prebivajo v človeškem črevesju. Ti mikroorganizmi igrajo izjemno pomembno vlogo: branijo nas pred okužbami, pomagajo prebavljati hrano in sodelujejo pri praktično vsaki funkciji črevesja. Znanstveniki so v okviru projekta IPODD odkrili, da veliko MMP v človeškem črevesju dejansko proizvedejo bakterije in ne naš organizem. Strokovnjaki so prav tako našli dokaze, da lahko te bakterijsko proizvedene proteaze prispevajo k ra69

Foto: Biljana Božinovski

zvoju KVČB. Na tej podlagi lahko sklepamo, da so lahko črevesne bakterije vir proteaz pri KVČB, kar je strokovnjake nadalje spodbudilo, da so v teh mikroorganizmih iskali naravne zaviralce MMP, ki bi jih lahko uporabili za izdelavo zdravil. Po pričakovanjih so v človeškem črevesju našli številne bakterijsko proizvedene zaviralce proteaz. Ena možnih poti naprej je torej izbrati ali ustvariti črevesne bakterije, ki bi proizvajale zaviralce MMP. Te seve bi namreč nekega dne lahko uporabili kot probiotično terapijo za pomoč bolnikom s KVČB namesto zdravil.

Proteaze in zagoni bolezni

Kot je znano, zagoni pri KVČB ponavadi sledijo stresnim obdobjem. Številne študije so potrdile povezavo med živčevjem, možgani in imunskim sistemom ter tveganjem za ponovitev kroničnega vnetja črevesja. Ali proteaze sodelujejo pri zagonih, ki jih povzroči stres? V okviru pro70

jekta IPODD so odgovor na to vprašanje iskali specialisti za povezavo med delovanjem živčevja in črevesja (nevrogastroenterologi) in njihov odgovor je preprost: Da. Strokovnjaki so dejansko našli dokaze, da so MMP vključene v kolitis, ki ga aktivira stres, kar kaže, da bi lahko z zaviranjem proteaz pomagali ublažiti vpliv stresa na bolnike s KVČB in podaljšali remisije med posameznimi zagoni bolezni.

Pogled v prihodnost

Projekt IPODD je vsekakor odstrl nove možnosti v raziskovanju KVČB. Kot vsaka vrhunska raziskava pa tudi ta prinaša vrsto novih vprašanj. Kakšna je prava vloga proteaz pri KVČB? Ali lahko izdelamo zdravila, ki bi zavirala delovanje MMP brez nesprejemljivih stranskih učinkov? Ali bomo znali izkoristiti črevesne bakterije tako, da bodo zavrle vnetje? Upamo, da bodo rezultati raziskave IPODD spodbudili vzpostavitev nadaljnjih študij, ki bodo poiskale odgovore na ta in številna druga vprašanja.

Strokovnjaki, ki so sodelovali na projektu IPODD, pozivajo k previdnosti glede uporabe rezultatov študije v dobro bolnikov. “IPODD je osnovni raziskovalni projekt in šele nadaljnje študije bodo pokazale, ali bodo izsledki raziskave IPODD nekoč pripeljali do klinične uporabe,” pravi David Grundy, profesor biomedicine na Univerzi v Sheffieldu, ki koordinira projekt IPODD. “Toda znanje, ki smo ga pridobili, pomeni korak naprej in nakazuje nove in zanimive možnosti v znanosti. “ Seznam znanstvenih publikacij, ki izhajajo iz dela, opravljenega v okviru projekta IPODD, je na voljo na tej povezavi: http://www.ipodd. eu/ipodd/research/publications.

IMPACT

Kvaliteta življenja oseb s KVČB

Foto: Biljana Božinovski

Dušan Baraga, dr. med., spec. spl. medicine

aziskava IMPACT je projekt Evropskega združenja za kronično vnetno črevesno bolezen (European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations – EFCCA), s katero EFCCA preverja vpliv KVČB na življenje bolnikov. Vseevropska raziskava IMPACT 2010–2011 (http:// www.efcca-solutions.net/impact/) se je izvajala med decembrom 2010 in oktobrom 2011 in je presegla pričakovanja glede številčnosti vzorca, saj je vprašalnik izpolnilo preko 5000 bolnikov iz 27 evropskih držav (eden izmed ciljev raziskave je bil obdelati vzorec vsaj 100 bolnikov iz vsaj 10 držav članic združenja EFCCA). Drugi cilj je bil poiskati podobnosti in razlike v kvaliteti oskrbe oseb s KVČB po posameznih državah in bolje razumeti razlike na tem področju med državami, starostnimi skupinami in oblikami KVČB.

Prvi rezultati raziskave kažejo, da je dostop do specialistov v Evropi običajno dober in da je diagnoza običajno postavljena dovolj zgodaj. Kjub temu je pri nekaterih posameznikih na postavitev diagnoze potrebno čakati nerazumno dolgo. Številni bolniki imajo pridružene bolezni ali komplikacije (49 odstotkov jih ima prizadete sklepe, 34 odstotkov kožno simptomatiko, 28 odstotkov redno uporablja zdravila proti bolečinam, 15 odstotkov komplikacije po operativnem posegu). Večina bolnikov je zadovoljnih ali zelo zadovoljnih z načrtom zdravljenja ali rezultatom operativnega posega. Zelo visok je odstotek hospitalizacij, kar kaže na veliko in resno obolevnost bolnikov s KVČB. Zaskrbljujoče pa je, da skoraj vsi bolniki prejemajo ali so prejemali kortikosteroide toliko časa, da imajo zaradi njih resne posledice.

KVČB je bila v času raziskave pri približno polovici anketirancev v aktivni obliki. Večina vprašanih ima težave, ne glede na to ali so v remisiji ali v zagonu. Skoraj pri vseh je prisotna utrujenost, ki precej zmanjšuje kvaliteto življenja. Večina vprašanih je odgovorila, da so bili v prejšnjem letu vsaj kak dan na bolniški zaradi KVČB, zaradi česar so bili nekateri deležni pritožb s strani delodajalca. Kljub bolezni je večina odgovorila, da so polno zaposleni. KVČB ima dokazano tudi precej negativen vpliv na družabno življenje obolelih: pogosto je bila pri osebah s KVČB ravno bolezen vzrok za prekinitev intimnega razmerja. Druženje v društvih za KVČB pa je izpričano pozitiven dejavnik. Natančnejši podatki po državah, starostnih skupinah in oblikah KVČB bodo na voljo naknadno. 71

Psihološki vidik

Pomembno je, kaj nam situacija pomeni Jana Smolič, univ. dipl. psih., Center za psihološko svetovanje Posvet

Predstavljajte si, da sedite v čakalnici pred gastro ambulanto in čakate, da vas sprejme specialist. Osebni zdravnik vam je napisal napotnico »nujno«, saj ste se po nekajtedenskem oklevanju vendarle odločili, da mu poveste za krvave driske in slabo počutje. V trebuhu imate krč in malce vročični razmišljate, kaj vse se vam obeta. Kako sem si spet lahko to dopustil? Kaj sem spet napravil narobe? Preveč sem se ukvarjal s športom. Kako bom skrbel za otroke in bolno mamo, če še zase ne morem? Kaj bodo rekli v službi??

Foto: Biljana Božinovski

Podobna vprašanja gotovo poznamo vsi. Toda takšno razmišljanje, kjer vidimo samo težave, v nas povečuje napetost in neprijetno počutje, tako telesno kot mentalno. Če tako razmišljamo vsak dan, si na obeh področjih delamo precej škode. A vzorce razmišljanja lahko – sicer z veliko truda – tudi spremenimo. Poglejmo, kako.

a naše delovanje v svetu, odnose z drugimi ljudmi in nenazadnje tudi za naše zdravje je zelo pomembno, kakšna prepričanja imamo o sebi, svetu in ljudeh okoli nas. Ta prepričanja se oblikujejo že od otroštva, in sicer preko izkušenj in sporočil, ki nam jih zavestno in nezavedno posredujejo ljudje, s katerimi smo v tesnejših odnosih. To so naši starši, stari starši, sestre, bratje, vzgojitelji, učitelji, vrstniki in drugi. Prepričanja, ki jih razvijemo preko pomembnih oseb in izkušenj, so lahko pozi72

tivna ali negativna, in čeprav močno vplivajo na naše vedenje, se jih večinoma niti ne zavedamo.

Za kaj vedno pomislimo na najslabše

Za lažje razumevanje nastanka prepričanj poglejmo primer. Majhen otrok ne doseže banane na mizi, zato si prinese pručko, stopi nanjo in zgrabi banano. Mama mu reče: »Bravo, kako dobro se znajdeš. Odlično si se spomnil!« Otrok je zadovoljen s seboj ob pohvali in razvije prepričanje o samem sebi, da je

iznajdljiv in zna dobro reševati probleme. V isti situaciji mama lahko reagira tudi drugače: »Pazi, bodi previden! Ne plezaj na pručko, da ne padeš! Ti bom jaz dala banano!« Ob takem sporočilu pa bo otrok razvil prepričanje, da problema ne sme reševati sam, ker je lahko nevarno, ter naj se raje obrne na drugega. To je negativno prepričanje, ki človeku sicer včasih lahko pomaga, lahko pa ga zelo ovira. Prepričanja o nas samih, drugih ljudeh in svetu nas ves čas spremljajo

Foto: Mateja Žuraj

in usmerjajo naša čustva in vedenje. Zelo so pomembna zato, ker vplivajo na našo razlago različnih situacij, v katerih se znajdemo, dogodkov, ki jih doživimo, in usmerjajo tudi našo komunikacijo z drugimi ljudmi. Torej določajo, kaj neki dogodek za nas pomeni, katera in kako močna čustva v nas zbuja in kako se bomo v skladu z razlago odzvali. Prepričanja ne delujejo neposredno, saj so globoko zasidrana v nas in jim povsem verjamemo. Preko hitrih misli, ki nam jih določena situacija vzbudi, doživimo čustva in reagiramo. Misli so ponavadi tako hitre, da se jih niti ne zavedamo. Vemo pa, kako se počutimo. In če so čustva zelo močna, prevladajo nad razumom, zato se vedemo nepremišljeno. Vzemimo primer: s prijateljico ste zmenjeni za kavo. Vi ste točni, ona pa zamuja že 15 minut. V skladu s prepričanjem, da ljudem ne moremo zaupati (če imate tako prepričanje!), boste morda pomislili: »Pozabila je name. Kako je mogla? Nisem ji pomembna, vseeno ji je zame.« Posledica takšnih misli je zelo slabo počutje: lahko ste žalostni, razočarani, počutite se osamljeno in zapuščeno, lahko ste tudi jezni. Morda boste kar odšli, ne da bi se prepričali o vzroku njene zamude, morda ji boste zamerili, morda se ne boste želeli javiti na njene klice – v

vsakem primeru boste s takim ravnanjem razburili sebe in poslabšali vajin odnos.

Preženimo neutemeljene negativne misli

Pomembno je, da se zavedamo, da je naše slabo počutje pogosto posledica neutemeljenih negativnih misli, ki se nam podijo po glavi. Svoje počutje lahko zato bistveno izboljšamo tako, da te misli najprej prepoznamo in se jih nato naučimo nadzirati. To naredimo tako, da se vprašamo: »Kakšni pa so dokazi, da so moje misli resnične? Katere so še druge možnosti, druge razlage? Kaj je bolj verjetno, da se je zgodilo?« Tako lahko v situaciji, ko čakate prijateljico, pomislite tudi naslednje: »Morda ne najde praznega parkirnega prostora. Morda so jo zadržali v službi. Morda je obstala v prometni konici. Morda se nisva razumeli glede ure...«. Takšne misli gotovo zbujajo manj negativnih čustev, zato boste reagirali drugače: problem boste poskušali rešiti denimo tako, da jo boste poklicali, ali pa boste šli na kavo sami in jo počakai tam. Dolgoročno je takšno ravnanje boljše za vas, ker ne boste venomer samodejno obremenjeni z negativnimi mislimi, kot tudi za ohranjanje dobrih medsebojnih odnosov.

Bodimo bolj zadovoljni in bolj zdravi

Naj povzamem: Hitre misli ponavadi odražajo globlje prepričanje o nas samih, svetu in drugih ljudeh. Povsem jim verjamemo in nam sploh ne pride na misel, da bi lahko poiskali druge razlage v situacijah, saj se nam zdijo samoumevne. Toda poskusite naslednjič v situaciji, kjer boste takoj pomislili na najslabše in se boste zaradi tega počutili slabo, jezno, razočarano ipd., zavestno poiskati tudi druge možne – in največkrat bolj verjetne – razlage. Gotovo se boste počutili bolje in boste lažje ustrezno reagirali. Če edini niste dobili vabila na službeno novoletno večerjo, morda najprej raje preverite, ali vam ga ni elektronska pošta označila za spam, namesto, da se takoj razburite. Seveda spreminjanje misli, prepričanj in vedenja ne gre samo od sebe. Za to se moramo zavestno odločiti in vložiti veliko truda. Pri uspešnejšem učenju strategij za izboljšanje lastnega počutja, bolj ustreznih vedenjskih vzorcev in boljših odnosov z drugimi vam lahko pomagajo tudi strokovnjaki na Centru za psihološko svetovanje Posvet v Ljubljani.

KVČB in partnerski odnos

Nepovabljena gostja v odnosu: KVČB Miha Rutar, univ. dipl. psiholog

Vedno sta dve plati, tudi pri tazadnji plati Prihaja zagon. Skupaj z driskami, sluzjo, krvjo, krči. In strahom, kako močan bo, koliko časa bo trajal, ali se mu še da izogniti. Zadnje, kar bi rad slišal, je »Saj sem ti rekla, da ne jej tega. Kaj si se pa tako razburjal zadnje čase? In zakaj si vedno naložiš toliko dela? …« Prihaja zagon. Skupaj z nemočjo in dodatno obremenitvijo. Kaj se dogaja z njim? Kako hudo je tokrat? Kako dolgo bo trajalo? Ali bom zmogla – spet – vse sama? Kako bova pojasnila otrokom? Kdo jih bo čuval, ko bova hodila po klinikah, pregledih, terapijah… In komu bom lahko zaupala skrbi? Njemu ne smem, ne smem ga še dodatno razburjati...

Številne raziskave so pokazale, da je povezava med zaznano socialno oporo in kakovostjo življenja oseb s KVČB izrednega pomena. Pri tem je seveda najpomembnejša podpora partnerja, saj je v primeru poslabšanja bolezni prav partner tisti, ki skrbi za nas in nas neguje, opravlja hišna opravila, skrbi za otroke, nosi večje finančno breme. Poleg tega mora partner omejiti tudi družabne stike in druge aktivnosti. Tudi zdrav partner v odnosu z osebo, obolelo s KVČB, torej nosi precejšnje breme. Poslabšanje bolezni pripelje do povečanega stresa in obremenjenosti 74

Foto: osebni arhiv

nano je, da KVČB ne prizadene le prebavnega trakta, niti ne zgolj telesa, temveč vpliva na zelo različne vidike bolnikovega življenja. Kakovost življenja oseb s KVČB je precej nižja kot kakovost življenja zdravih, in sicer je oškodovanost večja na psiholoških in socialnih področjih kot na telesnem. To pomeni, da imajo osebe s KVČB večje težave pri navezovanju stikov, funkcioniranju v skupnosti, iskanju partnerja ipd. kot pa z boleznijo samo. Več imajo psiholoških motenj kot splošna populacija, najpogosteje v obliki anksioznosti in depresije. In tu se KVČB, čeprav ni nalezljiva, prenese na naše neposredno okolje: gre namreč za bolezen, ki se močno dotika tudi najbližjih obolele osebe, predvsem partnerja.

Miha Rutar je psiholog, ki v okviru doktorskega študija raziskuje vpliv KVČB na partnerski odnos.

obeh, bolnega in zdravega partnerja, zato si je ne želi nihče. Je pa dobro, da smo na zagone pripravljeni.

Pogovor, pogovor, pogovor

Bolni zagotovo nosi večjo odgovornost za sam potek bolezni: nihče ne more namesto njega paziti na zdrav slog življenja, kakovostno hrano, obvladovanje stresa. Toda zagon se kljub temu včasih pojavi, četudi naredimo vse prav. V tem primeru se je potrebno zavedati, da zanj ni nihče kriv! Ko pride do zagona, nam lahko poleg slabega telesnega počutja upade tudi samozavest, pojavijo se

dvomi (ali sem dovolj dober, ali sem sploh še privlačen, ali si bom zmogel izboriti prostor v družbi, službi ipd.), lahko se nas loti obup. Kadar razmišljamo v tej smeri, je ključno, da se zaupamo partnerju in delimo z njim svoje strahove, bolečino, naveličanost, jezo. To ne pomeni, da jamramo vse počez, ampak da povemo, kje se nahajamo, kaj se z nami dogaja. Takšna izpoved partnerju ne bo v breme, pač pa je to zanj kompas, ki mu pomaga razumeti, kako se počutimo.

Foto: Biljana Božinovski

Če pogovor ne steče

KVČB vedno zahteva pozornost obeh: kadar ima pri pogovoru težave eden od partnerjev, jih čutita oba, in kadar se želimo lotiti reševanja

takšnih težav, se morata potruditi tako bolnik kot partner. Hkrati nam je vsem jasno, da skupaj s KVČB ni vedno lahko graditi, obnavljati, kaj šele poglabljati odnosa, sploh ko je bolnik izčrpan od bolezni in partner zasičen s skrbmi. Zgodi se, da se je na neki točki nabralo že toliko bolečih spominov in je preteklo že toliko časa od zadnjega iskrenega pogovora (s tem pa se je tudi prepad neznansko povečal), da se zdi skoraj nemogoče končno načeti temo in spregovoriti. Morda iz podobnih razlogov na drugi strani ni pravega posluha. Takrat pomaga, če se lahko začneta partnerja pogovarjati ob pomoči terapevta. V kolikor ste se prepoznali v zgornjih vrsticah in bi radi naredil korak naprej v svojem življenju in odnosu, ste dobrodošli, da se vključite v terapevtski proces. Če ste pripravljeni sodelovati v naši raziskavi, kako je KVČB povezana s partnerstvom, je terapija za vas brezplačna. Glede terapije, raziskave in vseh ostalih vprašanj v zvezi s KVČB v odnosu nam lahko pišete na miha@rutar.me.

Foto: Zdenka Vučajnk

Velika odgovornost za zdrav odnos je tudi na plečih partnerja. Tudi partner ima nakopičena čustva: bolezen v odnosu mu je odveč, jezi se nanjo in ima občutek, da se mu godi krivica, žalosten je, ker je prikrajšan za marsikaj. Tudi partner mora znati svoje občutke deliti, in sicer tudi takrat, ko smo bolni. Kopičenje negativnih misli osamljenost in praznino med partnerjema poglablja, pogovor pa jo manjša. Pomembno se je zavedati, da je bolezen tista, ki prinaša turbulence v razpoloženje in odnos, in ne eden ali drugi partner. Hkrati moramo vedeti, da ni potrebno, da se tej turbulenci prepustimo in smo žrtve bolezni: tako bolnik kot partner lahko KVČB izkoristita tudi v pozitivnem smislu. Težke življenjske izkušnje – in kronična bolezen to vsekakor je – so možnost, da se s partnerjem še bolj povežemo in utrdimo odnos.

KVČB in kajenje

Redko dobra kombinacija Dušan Baraga, dr. med., spec. spl. medicine

den od dokazanih dejavnikov tveganja pri KVČB je kajenje. Vpliv kajenja na potek KVČB se sicer pri Crohnovi bolezni in ulceroznem kolitisu razlikuje: na potek Crohnove bolezni kajenje vpliva negativno, nasprotno pa nekateri podatki kažejo, da je tveganje za ulcerozni kolitis večje prav pri nekadilcih in bivših kadilcih. Mehanizem, preko katerega kajenje deluje na KVČB, sicer ni poznan.

Več odgovorov smo prejeli od članov s Crohnovo boleznijo

Med 111 osebami s KVČB, ki so odgovorile na vprašalnik, je 58 odstotkov žensk in 42 odstotkov moških, medtem ko jih ima od vseh vprašanih 61 odstotkov Crohnovo bolezen in 39 odstotkov ulcerozni kolitis.

Ilustracija: Naja Puhan

Glede na te navedbe smo želeli preveriti, ali se bolniki s KVČB zavedajo vpliva kajenja na potek njihove bolezni, in v ta namen med člani Društva za KVČB izvedli manjšo raziskavo. Člane – ki so torej vsi osebe s KVČB – smo prosili, naj izpolnijo spletni vprašalnik, da bi ugotovili nekaj podrobnosti o njihovi KVČB in morebitno kadilsko »zgodovino«. Vprašalnik je bil sestavljen iz štirinajstih vprašanj, razdeljenih na tri dele: prva skupina vprašanj je bila splošne narave, druga se je nanašala na obliko bolezni in zdravljenju, tretja pa na morebitno kajenje. Poslali smo 310 povabil k izpolnjevanju vprašalnika in prejeli odgovore 111 oseb s KVČB. Rezultate predstavljamo v nadaljevanju.

Razmerje med kadilci in nekadilci pri osebah s KVČB (v %) 55

Struktura vprašanih (spol in oblika bolezni)

kadilci bivši kadilci

skupaj Ž

Crohn

Povezava med kajenjem in KVČB

Pri vprašanjih o kajenju je 55 odstotkov vprašanih odgovorilo, da niso nikoli kadili, 31 odstotkov jih je bilo v času izpolnjevanja vprašalnika bivših kadilcev, medtem ko je bilo 14 odstotkov oseb s KVČB, ki so sodelovale v raziskavi, kadilcev. Razmerje med kadilci in nekadilci pri osebah s KVČB je torej precej nižje kot pri splošni populaciji, pri čemer je med kadilci s KVČB več oseb s Crohnovo boleznijo kot z ulceroznim kolitisom. 76

nekadilci

Mnenje vprašanih o vplivu kajenja na KVČB (v %) 42,6

nevem

48,8 47,1

negativno

34,9 pozitivno

2,9 11,6

ne vpliva

7,4 4,7

UK Crohn

Kadilci s Crohnovo boleznijo in njihova zdravila (v %)

25,8

lažja zdravila 13,5

Mnenje vprašanih o vplivu kajenja na KVČB (v %) 18,7

ne razmišlja o prenehanju

56,3

74,2

86,5

Sklep

Odstotek kadilcev med člani Društva za KVČB – torej, če posplošimo, med osebami, obolelimi s KVČB – je nižji kot med splošno populacijo, kjer je kadilcev po različnih ocenah približno četrtina. Med tistimi osebami s KVČB, ki kadijo, jih večina želi prenehati s kajenjem ali pa je to že poskusila. Najverjetneje je razlog tudi to, da se zavedajo, da ima kajenje negativen vpliv na potek njihove bolezni. Rezultati spletne ankete, ki smo jo izvedli na vzorcu 111 oseb s KVČB, potrjujejo splošno stališče, da bolniki s Crohnovo boleznijo, ki kadijo, potrebujejo bolj agresivna zdravila za nadzor bolezni kakor tisti, ki ne kadijo. Ena prihodnjih nalog Društva za KVČB bi zato lahko bila, da bi za svoje člane kadilce pripravilo ustrezen program odvajanja od kajenja ter tako bistveno pripomoglo k dvigu njihove kvalitete življenja.

Foto: Mateja Žuraj

Dobrih 40 odstotkov vprašanih se ne zaveda vpliva kajenja na svojo bolezen, medtem ko jih več kot polovica meni, da ima kajenje negativen vpliv na KVČB. Negativno korelacijo med kajenjem in potekom KVČB potrjujejo tudi odgovori vprašanih: med osebami s Crohnovo boleznijo, ki prejemajo »močnejša« zdravila (biološka zdravila, imunosupresive, kortikosteroide – posamezno ali v kombinaciji), je 25 odstotkov kadilcev, med tistimi, ki prejemajo »lažja« zdravila (5-ASA ali nič), pa je kadilcev manj, 13 odstotkov. Večina kadilcev s KVČB (75 odstotkov) želi s kajenjem prenehati ali pa so že poskusili prenehati.

V ambulanti družinskega zdravnika

Opora in podporni steber med zdravljenjem Vir: Skrb zase, priloga Vive, revije za zdravo življenje, september 2011

Za bolnike s katero od kroničnih vnetnih črevesnih bolezni (KVČB) se zdravljenje praviloma začne pri izbranem oziroma družinskem zdravniku. Kot pravi Dušan Baraga, specialist splošne medicine iz Zdravstvenega doma Cerknica, se bolniki največkrat oglasijo že ob začetnih težavah, vendar utegne pot do diagnoze trajati več mesecev, saj so znaki in simptomi bolezni pri marsikaterem bolniku s KVČB dokaj nedoločni in jih je mogoče pripisati več drugim boleznim.

Če so simptomi blagi, zdravljenje lahko uvede tudi izbrani zdravnik. Toda v praksi se večkrat zgodi, da diagnozo postavi specialist, ki določi tudi obliko zdravljenja, izbrani zdravnik pa jo nato spremlja. Dr. Baraga pravi, da bolniki na kontrolne preglede k njemu prihajajo na tri mesece. Naroča jih v rednih razmikih, če pa imajo pogoste težave, v njegovo ordinacijo prihajajo tudi 78

Foto: Diana Anđelič

ozornost vsekakor vzbudijo težave, ki se v krajšem času večkrat ponovijo ali pa se njihova težavnost stopnjuje. V takšnem primeru zdravnik vidi, da gre najbrž za kronično obolenje in poskuša postaviti diagnozo. To je lahko razmeroma enostavno, zlasti če ima bolnik krvave driske ali pa če so težave tako hude, da zdravnik pomisli na, denimo, vnetje slepiča in izda napotnico za specialista, pri katerem se po preiskavah izkaže, da gre za KVČB. Diagnozo lahko postavi tudi izbrani zdravnik. “Če imamo pred seboj človeka z bolečinami v trebuhu in driskami, ki hujša, njegovo splošno počutje pa je slabo, najprej izključimo bakterijske in virusne okužbe. Opravimo osnovne laboratorijske preiskave, naročimo slikovne preiskave, nato pa še rektoskopijo ali kolonoskopijo. Takrat se praviloma že pokaže, za kaj gre,” pojasnjuje dr. Baraga, ki se je s Crohnovo boleznijo spoprijel tudi sam.

Dušan Baraga, dr. med. spec. spl. medicine

vsak teden. Dr. Baraga opozarja na včasih zelo težavno in zapleteno vodenje bolezni: ti bolniki imajo pogosto zelo pestre in hude težave, ki jih povzroča osnovna bolezen, poleg teh pa so tu še neželeni učinki zdravil in pridružene bolezni, ki se pogosto razvijejo po več letih obolenja s KVČB. Najpogostejše so težave zaradi ledvičnih in žolčnih kamnov

ter težave s kožo in sklepi. “Včasih so sklepi tako boleči, da bolniki zjutraj ne morejo vstati, kar je za populacijo, ki praviloma hodi v službo in ima mlajše otroke, zelo hudo. Pri vodenju takšnega bolnika moraš imeti nenehno v mislih, da imaš pred seboj človeka s kronično imunsko spremembo. Če bolnik zboli še za kako drugo boleznijo, ne smeš po-

Foto: Andreja Kotnik

zabiti na navzkrižno delovanje zdravil. Pri predpisovanju zdravil moraš tudi paziti, da z njimi ne boš poslabšal osnovne bolezni,” pove dr. Baraga in doda, da je za vsakega izbranega zdravnika priporočljivo, če ne celo nujno, da se dodatno pouči o redkejših kroničnih boleznih, ki jih vodi pri svojih bolnikih. “Noben splošni zdravnik ne more imeti poglobljenega znanja o prav vseh kroničnih boleznih, toda če vodi bolnika z redkejšo boleznijo, je prav, da svoje znanje poglobi.”

Zavzetost za zdravljenje

Kronično vnetna črevesna bolezen bolnikom praviloma povzroča kar veliko težav. Kadar so najizrazitejše, bolniki naredijo vse, da bi jih omilili, v obdobju mirovanja pa na bolezen in zdravniška priporočila pogosto pozabijo. Toda to je značilno za vse kronične bolezni, pravi dr. Baraga, in doda, da je prav tu vloga izbranega zdravnika nadvse pomembna. “Svoje bolnike vabim na redne kontrolne preglede tudi zato, da jih ves čas spodbujam k zdravemu življenjskemu slogu ter opozarjam na dietne omejitve in potrebo po čim manj stresnem življenju. Za te bolnike je zelo pomembno, da se karseda redko prekršijo pri dieti, sicer lahko takoj pride do težav v trebuhu. Kadar se odpravljajo v oddaljene kraje, jih

opomnim na pomen osnovne higiene, zlasti pitne vode in hrane, ki je v eksotičnih krajih zelo drugačna od naše in lahko zelo poslabša osnovno bolezen.”

Ob poslabšanjih k specialistu

Dr. Baraga svoje bolnike s KVČB videva v rednih razmikih in jih dobro pozna. Če se bolezen izrazito poslabša, jih pošlje k specialistu. Najpogostejši razlog za napotitev k specialistu so hude krvavitve iz črevesja, okužbe, hudi znaki vnetja, hujšanje, težave s hrano. Če se opisane težave v kratkem času izrazito stopnjujejo, je pregled pri specialistu nujen. Pri Crohnovi bolezni je možen in zelo težek zaplet zapora črevesa ali ileus, če je prizadeto debelo črevo, pa so možne tudi krvavitve. Pri ulceroznem kolitisu je najpogostejši težji zaplet krvavitev s hitrim hujšanjem. Poslabšanje poskuša obvladati v ambulanti, če pa je prehudo, bolnika napoti k specialistu. Dr. Baraga opozarja še na urgentna stanja pri KVČB, zlasti na možnost megakolona, zato je priporočljivo, da imajo tudi urgentni zdravniki osnovno znanje o zapletih, ki lahko nastopijo pri KVČB. Velik del obravnave bolnikov pa gre na račun neželenih učinkov zdravil, zlasti pri dolgotrajnem jemanju.

Težave tudi na drugih področjih

Dr. Baraga opozarja še na en zelo pomemben vidik vodenja bolnikov s KVČB, pri katerem imajo družinski zdravniki v zadnjem času vse več težav. “Družinski zdravnik vodi bolniški stalež, bolnike pošilja na zdraviliško zdravljenje in jih usmerja na invalidsko komisijo. Kot opažam, je KVČB premalo znana bolezen in zato pogosto podcenjena, kar zadeva težave v vsakodnevnem življenju in njegovo okrnjeno kakovost. Bolniki pogosto naletijo na nerazumevanje, zdravnik jim pogosto prehitro zaključi bolniški stalež, vse več prošenj za zdraviliško zdravljenje je zavrnjenih. Podobno se dogaja tudi na invalidski komisiji, ki bolnikovega položaja pogosto ne oceni realno. S tem imamo veliko težav: veliko časa porabimo za komunikacijo s komisijami in urejanje papirjev, ki jih te zahtevajo,” pove sogovornik in za konec izrazi navdušenje nad projektom referenčnih ambulant, ki so začele delovati z letošnjim aprilom. V njih bo del vodenja kroničnih bolezni v celoti zaupano v roke diplomiranih medicinskih sester, zaradi česar se bodo lahko zdravniki ukvarjali s težjimi primeri in tem bolnikom namenili več časa. To je vsekakor zelo dobrodošla sprememba. 79

Diagnostika pri KVČB

Čim prej, tem bolje Vir: Skrb zase, priloga Vive, revije za zdravo življenje, september 2011

KVČB je bolezen, ki se pogosto začne z drisko in bolečinami v trebuhu. Ker sta omenjena simptoma spremljevalca marsikatere predvsem infektivne bolezni prebavil, ki spontano izzveni, bolniki v večini primerov na začetku ne iščejo pomoči pri zdravniku. Nezdravljena KVČB lahko vodi do težkih zapletov, zato je pomembno, da jo čim prej prepoznamo in ustrezno zdravimo. Nataša Smrekar, dr. med., specialistka gastroenterologije iz kliničnega oddelka za gastroenterologijo v UKC Ljubljana svetuje vsem bolnikom, ki imajo drisko več kot 14 dni pregled pri zdravniku, zlasti če se driska pojavlja ponoči ali ob prisotnosti krvi.

Najprej k osebnemu zdravniku

Ob težavah, ki ne minejo, je potrebno najprej na pregled k osebnemu zdravniku, ki naredi osnovni laboratorijski pregled. Lahko se že takoj vidijo določena odstopanja od normalnih vrednosti, kar pa ni nujno, pojasnjuje dr. Smrekarjeva. Vsi nadaljnji diagnostični pregledi temeljijo na endoskopskih preiskavah. Kot pravi dr. Smrekarjeva, diagnozo običajno postavijo na podlagi naslednjih preiskav: • kolonoskopije s patohistološkim izvidom (če so težave omejene bolj na spodnji del prebavil), • gastroskopije (če so težave bolj v zgornjih prebavilih, naredijo pa jo tudi pri vseh bolnikih s Crohnovo boleznijo, da lokalizirajo bolezen), • enteroskopije (za pregled tankega črevesa), • magnetno resonančnih preiskav (CT preiskav skušajo opraviti čim manj zaradi rentgenskega sevanja), • kapsulne endoskopije (le v primeru, da ni zožitev v tankem črevesu).

zdravljena, povečujeta število in težavnost zapletov, četudi se ti lahko pojavijo že ob prvem zagonu. Čim prejšnja postavitev diagnoze je zelo pomembna, kajti na začetku bolezni je v ospredju vnetje, s trajanjem bolezni pa se tvori vse več vezivnega tkiva, ki povzroči trajno okvaro organov. Vsa zdravila, ki so na voljo, večinoma delujejo le na vnetne procese, z njimi ne moremo več pozdraviti kroničnih sprememb, kar velja tako za Crohnovo bolezen kot za ulcerozni kolitis. Ne nazadnje je kronično vnetje debelega črevesja tudi rizični dejavnik za razvoj raka na debelem črevesju in danki.

Vsak bolnik svet zase

Bolniki se med seboj zelo razlikujejo, zato je tudi potek bolezni pri vsakem drugačen. Vrsta težav in prizadetost nista vedno odvisna od trajanja bolezni. Včasih ima lahko bolnik, ki je ravnokar dobil diagnozo, veliko hujše težave kot dolgoletni bolnik. Vsak bolnik zato zahteva individualen pristop in obravnavo v zdravljenju. Natančnega poteka bolezni zdravniki ne morejo predvideti, a lahko s pomočjo nekaterih dejavnikov sklepajo, pri katerem bolniku bo potek težji. »Vemo, da je za nadaljnji potek bolezni slabše, če zboli mlad človek pred 40. letom, zlasti

Pri vsaki bolezni je pomembno, da jo čim prej odkrijemo, saj s tem lahko preprečimo številne zaplete, ki jih prinaša razvita in dlje časa trajajoča bolezen. Tudi pri KVČB je podobno, še zlasti pri Crohnovi bolezni. Kot pojasnjuje dr. Smrekarjeva, se s trajanjem bolezni, zlasti če ni ustrezno 80

Foto: Diana Anđelič

Čim prej, tem bolje

Nataša Smrekar, dr. med. spec. gastroenterolog

če ima že ob diagnozi zaplete. Manj ugodno je tudi, če je prizadeto tanko črevo ali zgornja prebavila in če že ob prvem zagonu bolezni potrebuje kortikosteroidno zdravljenje. Vemo, da bo v naštetih primerih verjetno prej potrebna terapija z biološkimi zdravili.«

Če se le da, brez operacije

KVČB lahko zdravijo konzervativno in operativno, vendar kot pravi dr. Smrekarjeva, kirurški poseg ni zaželen način zdravljenja, pač pa bolj zasilni izhod. Načeloma bolnike vedno poskušajo zdraviti z zdravili, saj lahko operacija povzroči različne stopnje invalidnosti, kar nikakor ni zaželeno. Če je potek bolezni zelo težak ali če se bolezen že začne z zapletom, pa je kirurški poseg pogosto edini in nujni izhod, pojasni dr. Smrekarjeva. Posledice niso vedno slabe; kirurška odstranitev debelega črevesa za bolnika z ulceroznim

kolitisom lahko vodi tudi v popolno ozdravitev. Žal pri Crohnovi bolezni zaradi drugačne narave bolezni ni tako. Crohnova bolezen namreč lahko prizadene kateri koli del prebavne cevi in kadar se operativno odstrani oboleli del črevesa, se bolezen praviloma slej ko prej ponovno pojavi na drugem delu prebavne cevi.

Okrnjena kakovost življenja

Pri vsaki kronični bolezni je poleg načinov obvladovanja simptomov in težav, ki jih bolniki zaradi njih imajo, nadvse pomembna kakovost življenja bolnikov. V zadnjih letih je to postalo vse pomembnejše vprašanje in tudi zdravniki mu namenjajo vse več pozornosti. Po besedah dr. Smrekarjeve bolniki s KVČB sodijo v skupino kroničnih bolnikov, katerih kakovost življenja je izrazito okrnjena. »Najpogosteje zbolijo mladi odrasli. Če se bolezen pojavi v otro-

štvu in imajo bolniki veliko zagonov, pogosto izostajajo od pouka in imajo posledično slabši učni uspeh in slabše možnosti nadaljnjega izobraževanja. Pogosto imajo bolniki slabšo samopodobo, višji je tudi odstotek depresivnosti med njimi. Bolniki s KVČB so zaradi različnih težav, ki jih prinaša bolezen, manj dejavni, ne le telesno, temveč tudi širše družbeno, kar znižuje njihove možnosti tudi na poklicnem področju. Ne smemo prezreti dejstva, da je med bolniki s Crohnovo boleznijo brezposelnih kar slabih 40 odstotkov ljudi! Dvajset odstotkov med njimi jih je zaradi bolezni povsem nesposobnih za opravljanje kakršnega koli dela, s katerim bi se lahko preživljali. Z novimi zdravili sicer dosegamo boljše rezultate zdravljenja KVČB, kar našim bolnikom omogoča kvalitetnejše življenje. To pa je zanje izjemnega pomena,« zaključuje dr. Smrekarjeva. 81

Ulcerozni kolitis

Stopenjsko zdravljenje je največkrat zelo uspešno Vir: Skrb zase, priloga Vive, revije za zdravo življenje, september 2011

Ulcerozni kolitis je tako kot Crohnova bolezen kronična vnetna črevesna bolezen, ki prizadene debelo črevo. Prizadetost je lahko različna: delna, pretežna ali popolna. Način zdravljenja je odvisen od razsežnosti vnetja in od stopnje vnetne aktivnosti, pravi Vladimir Mlinarič, dr. med., specialist gastroenterolog s Kliničnega oddelka za gastroenterologijo interne klinike UKC Ljubljana, s katerim smo se pogovarjali o stopenjskem zdravljenju ulceroznega kolitisa.

Ko gre za blago vnetje, ki zajema le del črevesa, se praviloma odločajo za lokalno terapijo, kjer uporabljajo preparate 5-aminosalicilne kisline, v obliki svečk ali pen in klizem, ki jih bolniku dajejo v črevo oziroma v danko. Bolnik prav tako dobiva oralna zdravila z enakim učinkom. »Taka terapija praviloma traja osem tednov, lahko se tudi podaljša kot vzdrževalno zdravljenje. Toda vnetje 82

Foto: Diana Anđelič

ri ulceroznem kolitisu vnetje črevesja delimo na proktitis (vnetje, ki zajema danko) in proktosigmoiditis (vnetje, ki zajema danko in del črevesa nad njo, ki se imenuje sigma). »Kadar je vnetje razširjeno od anorektalnega prehoda do vraničnega zavoja, govorimo o levostranskem kolitisu, kadar je vnetje razširjeno preko tega zavoja na desno stran, je to ekstenzivno vnetje. Kadar pa gre za vnetje celotnega debelega črevesa, govorimo o popolnem pankolitisu. Ta lokalna razdelitev po razsežnosti vnetja vpliva na izbor zdravljenja, pove dr. Mlinarič. Terapija je odvisna tudi od vnetne aktivnosti, torej od tega, kako hudo je vnetje. »To ocenjujemo na osnovi kliničnega pregleda oziroma težav, ki jih ima bolnik. Znaki, na katere smo pozorni, so sistemska prizadetost, povišana temperatura, število odvajanj krvavo sluzavih stolic. Upoštevamo laboratorijske izvide dodatnih preiskav. Na tej osnovi se odločimo o načinu zdravljenja.«

Vladimir Mlinarič, dr. med., specialist gastroenterolog, pravi, da bi v Sloveniji morali nujno vzpostaviti register bolnikov s kroničnimi vnetnimi črevesnimi težavami. Potrebovali bi enotno epidemiološko službo, kjer bi lahko spremljali te bolnike in jih tako tudi bolj uspešno zdravili.

Kortikosteroidi imajo veliko neželenih učinkov, saj neugodno vplivajo na številne organe in sisteme v telesu: na nevroendokrine organe, na skelet, mišičje, na strukturo kože, sluznic, na centralni živčni sistem oziroma na ves organizem, opozarja sogovornik in svetuje: »pri zdravljenju s temi zdravili poskušamo čim prej zniževati njihovo dnevno dozo in zdravila ukiniti po dveh do treh mesecih. Istočasno pa poskušamo nadaljevati zdravljenje z drugimi, predvsem imunosupresivnimi zdravili. Ker je njihovo delovanje z zamikom – učinkovati začnejo po štirih do šestih mesecih –, se največkrat odločamo za začetno vzporedno terapijo z obema zdraviloma. Ob neuspešnem omenjenem zdravljenju lahko že od začetka uvedemo biološka zdravila,« pravi dr. Vladimir Mlinarič.

Kako preprečiti zagone bolezni

Ulcerozni kolitis je dokaj zapletena in potuhnjena bolezen, pravi dr. Mlinarič, zato je zelo pomembno, da bolnik ves čas zdravljenja tesno sodeluje z zdravnikom. Pri več kot 50 odstotkih bolnikov, ki jim pozdravijo vnetje v prvi fazi, se v enem letu razvije ponoven zagon bolezni. Zato je cilj zdravljenja preprečitev ponavljanja bolezni in doseganje popolnega mirovanja oziroma remisije. »Pri bolnikih, ki jih spremljamo več let in ki optimalno sodelujejo, dosežemo tudi popolno mirovanje bolezni, ko bolnik nima kliničnih težav, odvaja normalno blato, nima laboratorijskih znanilcev vnetja in ima celo popolno regresijo endoskopskih znakov aktivnega vnetja debelega črevesa. Danes to lahko dosežemo z imunosupresivnim zdravljenjem in z biološkimi zdravili, posamezno

Foto: Mateja Žuraj

se včasih ne pomiri, pač pa tudi razširi. Pri hudih oblikah ulceroznega kolitisa, ko se vnetje razširi od spodaj navzgor, začnemo s stopenjsko terapijo,« pravi dr. Mlinarič. »Vnetje skušamo najprej umiriti s kortikosteroidi, nadaljujemo pa z imunosupresivnimi zdravili, sistemskimi ali lokalnimi. Izključiti moramo sekundarno okužbo in druge moteče dejavnike oziroma vplive na potek bolezni. Odvisno od (ne)odzivnosti bolnika na zdravljenje se odločimo tudi za sistemsko zdravljenje z biološko terapijo.«

ali v kombinaciji obeh,« o uspehih stopenjskega zdravljenja pojasni dr. Mlinarič. Zato je motiviranost bolnika in njegovo aktivno sodelovanje z zdravnikom še kako pomembno.

Kaj pomeni stopenjsko zdravljenje ulceroznega kolitisa

Pri stopenjskem zdravljenju se zdravila uvajajo postopoma. To pomeni, da na začetku uvajamo terapijo z manj agresivnimi zdravili (aminosalicilati), če pa se taka terapija izkaže za neučinkovito, postopoma uvajamo bolj agresivna in običajno tudi bolj učinkovita zdravila (imunosupresivna in biološka zdravila) oziroma druge oblike zdravljenja. Če gre za hudo obliko vnetja, lahko že od začetka uvedemo protivnetno in imunosupresivno terapijo, vključno z biološkimi zdravili. Cilj takšnega zdravljenja je, da se vnetje pozdravi in da se bolezen ne ponovi. Kirurško zdravljenje se priporoča le v primeru hudega akutnega vnetja črevesa, ki ne reagira na konzervativno zdravljenje in/ali grozi s predrtjem.

Pri dolgoletnem kroničnem vnetju, ki predstavlja veliko tveganje za razvoj raka na debelem črevesu in danki pa priporočamo odstranitev črevesa, ko se pojavijo displastične spremembe, ki napredujejo v maligno novotvorbo.

Zapleti pri ulceroznem kolitisu in kirurško zdravljenje

Najhujši zaplet je, ko pride do predrtja črevesa in življenjske ogroženosti, pove dr. Mlinarič: »Ko govorimo o toksičnem megakolonu, najhujši obliki hudega vnetja debelega črevesa pri ulceroznem kolitisu, ki grozi z predrtjem črevesa, moramo to vnetje v treh dneh umiriti. Če s protivnetnimi zdravili ne dosežemo umiritve, se odločimo za kirurško zdravljenje. V takem primeru je treba žrtvovati celotno črevo, napraviti kolektomijo, kar pomeni popolno odstranitev debelega črevesa.«

Zdravljenje Crohnove bolezni

Odvisno od mesta, ki je prizadeto Vir: Skrb zase, priloga Vive, revije za zdravo življenje, september 2011

Zdravljenje Crohnove bolezni se začne praviloma takoj, ko je diagnoza potrjena. Bolezen se lahko pokaže kjerkoli v prebavni cevi, zdravljenje pa je odvisno prav od tega, kateri del je prizadet, pojasnjuje primarij Cvetka Pernat, dr. med., spec. gastroenterologije iz UKC Maribor.

Kadar je prizadeto tanko črevo, bolnika praviloma najprej zdravijo s kortikosteroidi, ki jih že kmalu začnejo kombinirati z zdravili iz skupine imunosupresivov. Zdravniki želijo s kortikosteroidi predvsem umiriti vnetni proces. Pravilno bi bilo, pojasnjuje dr. Pernatova, če bi kortikosteroid v potrebnem odmerku bolniku predpisali za največ tri tedne, nato pa ga postopoma ukinili, in sicer v skladu z bolnikovim odzivom. Kortikosteroidi so namreč sicer izjemno učinkovita zdravila, vendar imajo zelo hude neželene učinke, ki se kmalu pokažejo na koži, mišicah, sklepih in kosteh. Prav zato morajo bolniki že ob prvem predpisanem odmerku kortikosteroidov dobiti tudi zdravila proti osteoporozi, obenem pa jih je potrebno spremljati tudi zaradi neželenih učinkov na koži, mišicah in sklepih. Dr. Pernatova poudarja še eno ne prav redko težavo pri zdravljenju s to skupino zdravil: marsikateri bolnik zaradi uspešnosti zdravljenja s kortikosteroidi ne želi prenehati z jemanjem in vztraja pri dolgotrajnem zdravljenju z njimi, kar pa dolgoročno ni dobro. Bolezen se namreč nanje “navadi” in če v tem primeru po več mesecih zdravljenja z njimi terapijo ukinejo, se bolezen zelo poslabša. V začetni stopnji zdravljenja Crohnove bolezni tankega črevesa praviloma že kmalu po kortikosteroidih uvedejo zdravljenje z imunosupresivi – najpogosteje je to imuran. Če ne deluje, ga zamenjajo z metotrek84

Foto: Matej Povše, Dnevnik.si

Crohnova bolezen tankega črevesa

Primarij Cvetka Pernat, dr. med., spec. gastroenterologije iz UKC Maribor.

satom. V nasprotju s kortikosteroidi imunosupresivi delujejo počasi; njihov učinek se pokaže šele po dveh do treh mesecih. Pri predpisovanju imurana se lahko zgodi, da je odmerek prenizek, kar vzbuja zmoten občutek, da je zdravilo neučinkovito, bolnik pa čuti le neželene učinke. Priporočljiv odmerek je od 2,0 do 2,5 mg na kilogram telesne teže. Imuran uvajajo in ukinjajo postopoma. Če so neželeni učinki premočni ali pa je zdravilo neučinkovito, ga zamenjajo z metotreksatom – sprva z višjim odmerkom (25 mg na teden), nato pa odmerek postopoma znižajo na 15 mg na teden. Če s tovrstno terapijo bolezen stabilizirajo in ima bolnik zagone le poredko, morda samo enkrat na leto, pri njej vztrajajo in je ne spreminja-

jo. Če so zagoni pogostejši, uvedejo biološka zdravila.

Crohnova bolezen debelega črevesa

Kadar Crohnova bolezen prizadene debelo črevo, bolnike zdravijo z zdravili iz skupine 5-aminosalicilatov, ki tudi delujejo protivnetno, vendar so blažja in imajo le redko neželene učinke. Praviloma je potek bolezni, ki zajame ta del črevesa, lažji, bolniki pa imajo manj težav, četudi se bolezen kaže s krvavitvami in z driskami. Veliko teh bolnikov je ob zdravljenju s 5-aminosalicilati in z občasnim dodajanjem kortikosteroidov v remisiji. Če ta kombinacija zdravil ne prinese uspeha, ji dodajo še imunosupresiv imuran ali metotreksat. Včasih so s 5-aminosalicilati zdravili tudi Crohnovo bolezen tankega črevesa, zdaj

debelo črevo, saj je zdravljenje lažje in zapletov manj. Pred desetletjem in več so bolnikom s Crohnovo boleznijo poskušali pomagati tudi tako, da so jim kirurško odstranili kar celotno črevo. Brez debelega črevesa lahko živimo razmeroma normalno, brez tankega pa ne – ljudje po taki operaciji v nekaj letih tako opešajo, da umrejo zaradi podhranjenosti, zato tovrstnih operacij ne delajo več.

Trajno zdravljenje

Bolniki z veliko težavami se v večini primerov zdravijo vse življenje. Tisti z zelo blago obliko Crohnove bolezni zdravljenja pogosto niti ne potrebujejo; zadoščata že ustrezna dieta ter izogibanje stresu in kajenju. Dobra četrtina bolnikov ima že ob postavitvi diagnoze zelo težko obliko, tudi z zožitvami in s fistulami, in ti bolniki se zdravijo vse življenje. Dr. Pernatova poudarja, da so gastroenterologi najbolj zadovoljni, če k njim pride bolnik v vnetni fazi Crohnove bolezni, torej brez drugih zapletov, zlasti če se dobro odzove na imuran.

Foto: Biljana Božinovski

Nosečnice pod budnim nadzorom

pa je znano, da niso dovolj učinkoviti. Le bolniki, ki jih uživajo že dolga leta in jim pomagajo, se z njimi zdravijo še zdaj. To so zdravila, ki imajo malo neželenih učinkov. Včasih bolezen zajame celotno črevesje, tanko in debelo, in v takšnem primeru je potrebna kombinacija agresivnega zdravljenja z vsemi tremi skupinami zdravil. Operativno zdravljenje pride v poštev pri posebno hudih oblikah bolezni, zlasti če nastopijo zožitve ali stenoze tankega črevesa. Včasih so kirurgi del črevesa, ki se je zožil, izrezali, vendar je bila to le kratkotrajna rešitev. Bolezen gre namreč svojo pot in prej ali slej se je na mestu anastomoze zožitev ponovila. Zato zdaj stenoze praviloma operirajo tako,

da fibrozno oziroma zabrazgotinjeno tkivo zarežejo vzdolžno, tako da brazgotina popusti in se črevo razširi. Takšna rešitev je večinoma zadostna za nekaj let, nato sledi vnovičen kirurški poseg. Zelo neprijeten zaplet Crohnove bolezni je tudi fistula; ta nastane kot posledica vnetnih procesov, ki se razširijo čez vse plasti črevesne stene in zajamejo sosednje organe. Med obema organoma se naredi kanalček in zdravljenje z zdravili je v takšnem primeru zelo težko ali celo nemogoče. Prav zato si gastroenterologi prizadevajo, da bi bolnike začeli zdraviti v zgodnejših stadijih bolezni, ko je prisotno samo vnetje črevesne sluznice, ki ga želijo z zgoraj opisanimi zdravili čim prej umiriti. Raje tudi vidijo, če bolezen prizadene samo

Ker Crohnova bolezen največkrat prizadene mlade ljudi, je zelo pomembno vprašanje tudi nosečnost in njeno vodenje. Kot pravi dr. Pernatova, so nosečnice najbolj skrbno opazovana skupina bolnikov. Če ženska zanosi v mirnem obdobju, ko nima zagonov in poslabšanj, je možno, da zaradi dobrodejnega vpliva nosečnostnih hormonov sploh ne bo potrebovala zdravil. Enako je zaščitena tudi po porodu. Če pa je sredi aktivnega zdravljenja, je treba pri izboru zdravil zelo paziti. V novejšem času mlade ženske s težko potekajočo Crohnovo boleznijo, ki želijo zanositi, zdravijo z biološkimi zdravili, saj so po dosedanjih izkušnjah varna za razvoj ploda. Ker biološka zdravila prehajajo v materino mleko, mlade mamice ne smejo dojiti. Nosečnice pa ne smejo jemati imunosupresivov. Najnevarnejši med njimi je metotreksat, ki dokazano škoduje plodu in povzroča številne anomalije. Ženska lahko zanosi šele tedaj, ko metotreksata vsaj šest mesecev ne jemlje več. Če do zanositve vseeno pride, ji zdravniki zaradi hudih okvar ploda, do katerih bi prišlo, predlagajo prekinitev nosečnosti. 85

Zdravljenje z biološkimi zdravili

Zadnja stopnička v piramidi Vir: Skrb zase, priloga Vive, revije za zdravo življenje, september 2011

Bolnike s KVČB že več let zdravijo tudi z biološkimi zdravili. Čeprav si marsikateri bolnik s to boleznijo želi, da bi ga že od začetka zdravili z njimi, obstajajo zelo jasni kriteriji, kdo in kdaj je do njih upravičen, pojasnjuje doc. prim. dr. Ivan Ferkolj, dr. med., spec. gastroenterologije, s Kliničnega oddelka za gastroenterologijo UKC Ljubljana. Biološka zdravila so zadnja stopnička v piramidi zdravljenja.

Crohnove bolezni, kmalu pa bo registrirano tudi za zdravljenje ulceroznega kolitisa, ter infliksimab, ki ga bolniki dobijo intravenozno v žilo.

Foto: Diana Anđelič

Pred začetkom so pomembne izčrpne informacije

Doc. prim. dr. Ivan Ferkolj, dr. med., spec. gastroenterolog pravi, da so biološka zdravila primerna le za tiste bolnike, ki jim ostala zdravila ne pomagajo.

dravljenje KVČB je namreč stopenjsko, in ko zdravila s predhodnih stopenj ne učinkujejo več ali pa bolniku povzročajo obilo težav zaradi neželenih učinkov, pridejo na vrsto biološka zdravila. Z biološkimi zdravili zdravijo tako Crohnovo bolezen 86

kot ulcerozni kolitis, res pa je, da imajo zdravniki za zdaj več izkušenj pri zdravljenju Crohnove bolezni, četudi sta si obliki po delovanju zelo podobni. Na voljo sta dve zdravili: adalimumab, ki ga bolniki dobijo v obliki podkožnih injekcij in je za zdaj registrirano za zdravljenje

Kot pravi dr. Ferkolj, pred začetkom zdravljenja vsakega bolnika najprej temeljito poučijo o zdravljenju z biološkimi zdravili in o posebnostih, ki jih ta prinašajo. Kot pri vseh zdravilih so tudi pri teh možni neželeni učinki, s katerimi mora biti vsak bolnik dobro seznanjen, tako kot tudi z možnostmi za uspeh zdravljenja. Ko bolnik pristane na zdravljenje, ga predstavijo na konziliju v ljubljanskem ali mariborskem kliničnem centru. Konzilija delujeta samostojno, v ljubljanskem, ki se sestaja enkrat na teden, pa sodeluje pet ali šest specialistov, ki se odločajo o najprimernejšem zdravljenju in zdravilu za vsakega bolnika posebej, pojasnjuje dr. Ferkolj. “V našem konziliju je najmanj pet do šest specialistov, sestajamo se enkrat na teden, o vsakem bolniku se pogovorimo in se odločimo o zdravljenju.” Pred začetkom zdravljenja bolnik opravi vse potrebne preiskave, ki jih ni malo. Izključiti morajo obolenja, kot so resne okužbe, srčno popuščanje, nevrološke bolezni – predvsem multipla skleroza – rak in virusni hepatitisi, zelo pomemben pa je tudi test na tuberkulozo. Pod vplivom bioloških zdravil se namreč mirujoče bakterije, ki povzročajo to hudo pljučno bolezen, aktivirajo in povzročijo zelo težke oblike bolezni, zato je nadvse pomembno, da je človek s KVČB

foto: Jasmina Padar

nima. Če tudi drugi testi in preiskave dajo negativne izvide, se zdravljenje lahko začne, pojasnjuje dr. Ferkolj.

Po treh mesecih ocena stanja

Po prvih treh do štirih mesecih zdravljenja sledi ocena stanja. Če imajo zdravila učinek ter so laboratorijski in drugi izvidi dobri, bolnik pa se dobro počuti, z zdravljenjem nadaljujejo, če pa uspeha ni, ga prekinejo. Le redko se namreč primeri, da bi zdravila svoj pravi učinek pokazala kasneje, denimo šele čez šest mesecev. Če jih v začetnih nekaj mesecih ne pokažejo, jih zelo verjetno sploh

ne bodo, zaradi česar je nesmiselno, da bi bolnika izpostavljali samo neželenim učinkom, zato biološka zdravila ukinejo, pravi dr. Ferkolj. Nekateri bolniki pa zdravljenje v vsakem primeru želijo prekiniti, predvsem zaradi strahu pred neželenimi učinki. Ti so odvisni od vrste zdravila. Možne so različne virusne, bakterijske in glivične okužbe, spremembe na koži, vključno z nemelanomskim kožnim rakom.

Če deluje, so bolniki zelo zadovoljni

Sicer pa so bolniki, pri katerih zdravila učinkujejo, zelo zadovoljni, saj

se njihova kakovost življenja pomembno izboljša. Približno dve tretjini bolnikov se na zdravljenje odzoveta, kar je lep uspeh, pravi dr. Ferkolj, žal pa začetni učinek pri nekaterih sčasoma začne popuščati. Po letu dni je uspeh zaznaven pri približno polovici bolnikov. Ti so praviloma zavzeti za zdravljenje in se poučijo o zdravilih ter vseh njihovih vidikih. S takimi bolniki, pojasnjuje dr. Ferkolj, je tudi lažje delati, saj razumejo delovanje zdravil in možne posledice neželenih učinkov, res pa je, da pretirana poučenost včasih povzroči tudi pretiran strah, ki je seveda odveč. 87

Družinska zgodba Mateje Saje

Bolezen premagujem vsak dan sproti Vir: Skrb zase, priloga Vive, revije za zdravo življenje, september 2011

Matejo pri premagovanju Crohnove bolezni podpirajo mož Roman ter otroka Rok in Tina.

Tistega poletja se spominjam predvsem po tem, da se je začelo s prebavnimi težavami – z driskami, bolečinami v trebuhu, s povišano telesno temperaturo in slabim počutjem, je o prvih znakih Crohnove bolezni spregovorila predsednica Društva za KVČB Mateja Saje. Ni lahko, pravi, vendar je bolezen sprejela. Postala je del nje. “Bilo je poletje davnega leta 1984, pred 27 leti. Končala sem srednjo šolo za farmacijo in zdravstvo, nameravala sem se zaposliti in ob delu nadaljevati študij. Ker sem se dolgo slabo počutila in imela prebavne težave, ki niso in niso hotele izginiti, so me po dveh mesecih sprejeli v bolnišnico Golnik. Tam so takoj posumili na Crohnovo bolezen, dokončno potrditev pa sem dobila že novembra istega leta,” začetke svoje 90

bolezni opiše Mateja. Takoj so jo operirali. Napoved kirurga, ki je opravil poseg, ni bila nič kaj spodbudna, se spominja. “Ko sem se srečala z boleznijo in s težavami, ki jih prinaša, sem bila stara devetnajst let, na pragu odraslosti. V Sloveniji je bilo takrat samo 60 bolnikov s Crohnovo boleznijo. Napoved kirurga je bila zelo slaba in črnogleda, sama pa tudi nisem vedela, kaj mi bo bolezen prinesla, saj je nisem poznala,” se spominja Mateja. Takrat je ključno vlogo v njenem življenju odigral njen fant, sedanji mož Roman, ki je vedno na vse gledal z dobre, pozitivne strani, bil poln dobrih misli, idej in razmišljanj. “Z njegovo pomočjo sem tudi sama začela gledati na življenje in bolezen skozi okno optimizma. Sprejela sem jo za svojo in se obenem začela zavedati, da me bo vedno spremljala. Tako v boljših kot v slabših trenutkih. Da bo posta-

la moj način življenja – a tudi vseh mojih bližnjih.” Takoj ko se je bolezen malce umirila oziroma je bila po zaslugi operacije in nadaljnjega zdravljenja pod nadzorom, se je Mateja poročila z Romanom. Dobri dve leti po izbruhu bolezni sta dobila sina Roka, ki se mu je kmalu pridružila sestrica Tina.

Mož, otroka in Daisy so mi v oporo vsak trenutek

Kot družina smo se trudili živeti normalno življenje, pripoveduje Mateja. “Veselili smo se trenutkov, ko je bila bolezen v mirovanju – takrat smo poskušali čas izrabiti čim bolj kakovostno. Veliko smo ga namenjali planinarjenju, smučanju in bivanju na morju. Resnično smo se veselili vsakega skupnega trenutka,” z nasmehom pove Mateja in ponosno doda, da sta zdaj njena otroka

Foto: osebni arhiv

Zvesta ji je tudi psička Daisy. “Vedno znova se zavedam, da je vsak dan nova priložnost, da doživim kaj lepega.”

že odrasla, stara sta 22 in 23 let in zelo pridna študenta. “Pred osmimi leti se je naši družini pridružila razigrana in nagajiva zlata prinašalka Daisy, ki je v slabih trenutkih bolezni odigrala veliko vlogo. Največkrat, ko so bili vsi zdoma, v šoli ali v službi, je bila zvesto ob meni ter mi na svoj način dajala voljo in energijo. Tudi takrat, ko so nastopili zapleti,” o zvesti psički pripoveduje Mateja. Ker je Crohnova bolezen zahrbtna in nepredvidljiva, se je skorajda nemogoče izogniti vnovičnim zagonom in zapletom. Tako je bilo tudi pri Mateji. “Zaradi zapletov in zožitve črevesja so me operirali še dvakrat, zadnjič leta 2002. Poleg tega je prvih dvajset let bolezni, še posebno ob zagonih bolezni, ko sem

bila večkrat na terapijah s kortikosteroidi in z imunosupresivnimi zdravili, pustilo kar nekaj posledic na mojem zdravju,” odkrito pove Mateja. Živeti s Crohnovo boleznijo ni lahko, pravi, vendar je lahko tudi znosno in polno, če se držiš navodil, če se trudiš, predvsem pa prisluhneš samemu sebi. Mateja še poudari, da se je njeno življenje izboljšalo v zadnjih petih letih, ko so terapijo s kortikosteroidi zamenjala biološka zdravila. “Terapija z biološkimi zdravili je kakovost mojega življenja precej izboljšala, saj je zagonov bolezni veliko manj, predvsem je manj neželenih učinkov.”

Srečna je, ker ima ob sebi moža, ki jo spodbuja, otroka, ki sta ji v ponos, in prijatelje, ki jo podpirajo, kadar potrebuje podporo. Tudi zato z vedrino in veseljem v očeh pove, da je vodilo njenega življenja rek, ki ji vedno znova da moči, da se veseli vsakega trenutka sproti: “Sem, kar sem, in nihče me ne more spremeniti. Grem in vem, da bom vedno hodila naprej, obložena s prtljago poguma in težav, ki mi stojijo ob poti. In se ne ustavljam, kajti moj kočijaž je pogum in moja vodnica priložnost …”

Mateja je v 27 letih življenja s Crohnovo boleznijo spoznala marsikaj. 91

Zgodba Irene Gubanc

Stoma – medalja za pogum Vir: Skrb zase, priloga Vive, revije za zdravo življenje, september 2011

»Do tridesetega leta nisem bila nikoli bolna, zatem pa sem čez noč zbolela za zelo hudo obliko Crohnove bolezni«, svojo pripoved začenja Irena. “Po nekajletni bitki z osnovno boleznijo in z rezistentnostjo (odpornost) na zdravila, po neuspešnem alternativnem zdravljenju in pojavu drugih obolenj kot posledice osnovne bolezni (osteoporoza, zlomi vretenc, inkontinenca blata, kožna obolenja in nasploh zelo slaba kakovost življenja in nevzdržna situacija) sem se bila po petih letih kalvarije in operaciji hrbtenice primorana odločiti še za namestitev stome (črevo, izpeljano na trebušno steno).” Irena pravi, da si je zaradi težke bolezni tega posega pravzaprav želela, saj je v njem videla rešilno bilko. Da bi bolje razumela, kakšno je življenje s stomo, jo je pred operacijo obiskala stomistka in ji je razložila, da je lahko življenje z vrečko povsem normalno, polno, da lahko opravljaš vse dejavnosti, ki si jih želiš. Irena ji je zaupala, zaupala pa je tudi medicinskemu osebju gastroenterološkega in abdominalnega oddelka UKC v Ljubljani, saj so bili pred operacijo in po njej strokovni in skrbni. “Po posegu me je enterostomalna medicinska sestra naučila negovati stomo, predstavila mi je vse pripomočke ter me opremila z brošurami in nasveti za 92

Foto: osebni arhiv

Irena Gubanc je presrečna mamica trimesečnega sina Jakoba, ki se polna energije in veselja predaja vskadanjemu življenju. Nič posebnega, boste rekli, saj so mlade mamice skoraj vse vesele. Toda Irena je nekaj posebnega. Rodila je namreč po tistem, ko je zbolela za težko obliko Crohnove bolezni, se nekaj let neuspešno zdravila in na koncu pristala s stomo in vrečko, ki je postala njena vsakdanja spremljevalka. Njena zgodba.

Irena in Jakob

nego stome, prehrano, športne dejavnosti, intimnost … Tako sem v domačo oskrbo prišla že pripravljena na samostojno nego. Kot bolnica s Crohnovo boleznijo sem se naučila ob negativnih simptomih takoj ukrepati in stoma je dober pokazatelj mojega zdravstvenega stanja.” Po operaciji, pri 35. letih, se ji je življenje povsem spremenilo, na bolje, pravi Irena. “Pravzaprav sem se znova rodila. Zdaj lahko živim na polno. Zaradi njenega optimizma in dejavnosti le redkokdo verjame, da sem preživela tako hudo zdravstveno težavo in da sem v bistvu invalid. Vse, po čemer se razlikujem od drugih, je to, da zaradi nege stome preživim nekaj več minut v kopalnici.” Stoma na njenem trebuhu je kot medalja, pravi, ki jo vsak dan spomni, da je zelo močna oseba, ki ji je po zaslugi volje, medicinskega znanja in pomoči najbližjih uspelo preživeti eno od svojih najtežjih življenjskih preizkušenj.

Ustvarjalna, dejavna in mamica

Irena pravi, da zaradi stome nikoli ni imela občutka, da je prikrajšana za ukvarjanje z delom ali s konjički. “Po zaslugi stome, urejenih delovnih razmer in invalidskega statusa lahko kot samostojna kulturna ustvarjalka še naprej opravljam poklicno delo oblikovalke in ilustratorke. Delo mi veliko pomeni, saj je ustvarjalno in mi ponuja ogromno zadovoljstva in osebno rast. Po bolezni sem na področju ilustracij razvila nov slog ilustracij za otroke, ki so bile lani razstavljene na slovenskem in tudi na mednarodnih bienalih ilustracij, v Ukrajini pa so bile celo nagrajene z diplomo za najboljše ilustracije. Zaradi stome sem obudila tudi svoj nekdanji konjiček, šivanje. Šivanju udobnih oblačil se je čez čas pridružilo šivanje plaščkov za psičke, ki so jih predstavili v TV-oddaji Bleščica.” Irena je članica društva bolnikov KVČB – ozaveščanje javnosti o bolezni črevesja in življenju s stomo

se ji zdi nadvse pomembno. Predvsem slednjega se mnogi stomisti še vedno sramujejo, včasih namreč o tem ne spregovorijo niti s svojci. “Opazila sem, da stomo težje sprejmejo ljudje, ki jim bolezen ni poslabšala kakovosti življenja – žal jo pogosto doživljajo kot kazen. Tisti, ki so zaradi bolezni precej trpeli, jo navadno razumejo kot rešitev. Težje jo sprejmejo tudi moški. Mladim je verjetno težje sprejeti telesno spremembo, saj se še vedno borijo za svoje mesto v družbi, v kateri je videz zelo pomemben. Poleg tega nekateri čutijo strah pred intimnostjo, večinoma le toliko časa, dokler

ne ugotovijo, da je partner z njimi zaradi drugih vrlin in ne zaradi telesnega videza. Toda vsi operirani se moramo zavedati, da nam je namestitev stome rešila življenje, da lahko prav po njeni zaslugi znova živimo – (mnogi) tudi brez terapij in odrekanja pri hrani, povrhu pa smo lahko polno dejavni v poklicnem in osebnem življenju. Zaradi vsega tega moramo biti ponosni na svojo malo rdečo piko na trebuhu.” Tri leta po operaciji je Irena pri 38 letih prvič postala mamica. Nosečnosti se ni bala, pravi. “Bala sem se le tega, da bi se mi povrnila Crohnova bolezen, vendar sem pred zanosi-

tvijo sprejela možnost, da pride do morebitnih zapletov, in se odločila za pomemben korak, ki mi je obogatil življenje. Nosečnost je bila čudovita, z vsemi nosečniškimi prigodami in tudi kumaricami. Po devetih mesecih je z običajnim, vaginalnim porodom v moje in Markovo življenje prišel čudoviti Jakob.” Zdaj, tri mesece po porodu, Irena s sinkom in partnerjem Markom odkriva nove strani življenja, za katere želi, da ji bodo sijale v očeh ter bogatile njeno delo oblikovalke in ilustratorke.

Kraška noša, www.irenagubanc.com

November - listopad, ww.irenagubanc.com

Pisma, ki jih piše KVČB

Foto: Mateja Žuraj

Pisma naših članov

Kako sem se sprijaznil s Chronom – in ga premagal Pozdravljeni sotrpini, v upanju, da bo komu izmed vas morda malce odprla oči in povrnila nekaj upanja, bi vam rad predstavil svojo zgodbo. Odkar pomnim, sem se srečeval s problemom prebavnih motenj, krčev in reakcijami na določene jedi in pijače. Če me spomin ne vara, sem bil star nekje 10 let, ko sem zaradi neznosnih bolečin v predelu trebuha in razvrata v trebušni votlini prvič moral zapustiti šolski pouk. Puberteta je bila neznosna. Vsak dan sem čutil bolečine, ki so jih spremljali driska, slabost in kronična utrujenost. Izogibal sem se določenih zdravstvenih pregledov, tiste preiskave, na katere sem pristal, pa niso pokazale nič otipljivega. Testi na alergene so razkrili zgolj netolerantnost do laktoze, težave pa so ostajale in nad zdravstvom sem počasi obupal. S pomočjo rednega gibanja in zaradi močnega apetita sem kljub vsemu nekako uspel vzdrževati solidno telesno težo. V času študija so se težave toliko stabilizirale, da sem bolezen postopoma sprejel kot del sebe in se skušal čim manj obremenjevati z njo. Ugotovil sem, kakšno hrano in pijačo prenašam in se tega skušal držati. Verjetno ni potrebno posebej omenjati, kako kratek je bil ta seznam in da sem vsako pregreho seveda nemudoma plačal. A za določene užitke je vredno malce pretrpeti, sem si rekel, in tako, sprijaznjen s svojo usodo, živel dalje. Nato pa se mi je svet postavil na glavo. 94

Po študiju sem se zaposlil in dobil dobro službo – sicer precej stresno, a zanimivo in dobro plačano. Delal sem mnogo preveč in se izdatno obremenjeval. Izčrpal sem tako glavo kot telo in nekje se je seveda moralo poznati. Neke noči sem se zbudil ves bled in v krčih, ter za več ur obtičal na straniščni školjki. Enako stanje se je nadaljevalo zjutraj, naslednji dan... Pomagala niso nobena zdravila, prilagojena hrana, nič. Bolečine so postajale neznosne in niti v službo nisem mogel več. Po nekaj dneh sem bil tako izmučen, da sem komaj hodil. V roku treh tednov sem izgubil več kot 10 kilogramov. Ker mi je postalo jasno, da ne gre za klasično »slabše počutje«, sem se naročil pri vseh možnih zdravnikih, na vse možne preglede. Tokrat je bil zdravnik jasen in preiskave temeljitejše, diagnoza pa: Crohn. Super, fino, fajn, sem si rekel, končno imam krivca za vse težave! Bil sem navdušen in poln entuziazma razmišljal, da zdaj, ko vem, kaj je težava, moram le najti način, kako se pozdraviti. Namesto odrešenja je seveda sledil šok, ko sem se zavedel, da se pozdraviti ne morem (tako zdravniki, saj gre za kronično bolezen, ki nas spremlja vse življenje) in da so na voljo le splošna navodila v smislu izogibajte se stresu, pričnite se ukvarjati z jogo, naučite se sprostiti. Ni odrešilne diete, ni ležanja in počivanja dva tedna, potem pa si spet zdrav. Crohn je način življenja. Najbrž mi ni treba na dolgo praviti, da je bil to najtežji del. A počasi sem zmogel. Ugotovil sem, da ko človek izgubi zdravje, izgubi vse. Naenkrat mi super plačana služba in vse, kar sem si zaradi nje lahko privoščil, niso pomenili prav nič več. Prvič v življenju sem začutil potrebo po osebni rasti, iskanju

samega sebe in smisla v življenju. Prebral sem ogromno gradiva na to temo in si sčasoma ustvaril precej drugačen pogled na svet: počasi sem ugotavljal, kaj je tisto, kar mi največ pomeni, in kaj si res zasluži moj čas in pozornost. Temu sem se nato tudi posvetil. Poizkusil sem tudi z alternativo, čeprav mi ni bila blizu, in obiski pri bioenergetiku so me energetsko uravnotežili. Priporočil mi je tudi žlico medu vsak dan in kozarček rdečega vina. Počutil sem se bolje. Nikoli nisem maral diet in se jih tudi nisem držal, tokrat pa sem naredil izjemo. Bioenergetik mi je odsvetoval nekaj vrst hrane in ob pomoči domačih sem se je uspešno izogibal celo leto. Pomemben preobrat je bil tudi mentalni preskok iz perspektive žrtve v borca, ki bo bolezen premagal. Obup je počasi zamenjal optimizem. Vsako jutro in vsak večer sem si ponavljal, da sem zdrav. In vsak dan sem (bil) bližje temu, da to verjamem. Lotil sem se joge in telo mi je hvaležno. Bolečin v hrbtenici ne poznam več, predvsem pa sem se naučil resnično, temeljito sprostiti. Predvsem pa sem si poenostavil življenje. Kariero sem za nedoločen čas postavil v kot in se osredotočal na druge stvari. S tem sem tudi stres spravil na minimum. Hvaležen sem, da so mi okoliščine to omogočale.

ki spravijo na kolena tudi tiste z železno prebavo – in enako velja za pijačo (prej piva, kave ali kokakole npr. niti pogledati nisem smel). Trenutno bi se prej zapisal na seznam tistih, ki imajo težave z zaprtostjo, kakor obratno. Imam več energije kot prej in se veselim novih dogodivščin, saj jih tokrat ne spremlja strah pred nepredvidljivo prebavo in panično iskanje stranišča na vsakem koraku. Seveda dopuščam možnost, da se težave ponovijo, a upam, da temu ne bo tako. V zadnjih 18-ih letih se ne spomnim, da bi se počutil tako dobro: ni sicer popolno, je pa presneto blizu. Tudi poredil sem se ;-) Moj nasvet je preprost: prenehajmo tarnati, prenehajmo se smiliti samim sebi in prenehajmo iskati izgovore, zakaj česa ne moremo, ter raje naredimo prvi korak. Ne poslušajmo ljudi, ki nam pravijo, da ne moremo ozdraveti – pojma nimajo! Odločimo se, da bomo ozdraveli. Pustimo za seboj negativnost in dvome, iščimo rešitve: alternativne (mimogrede, vsi zdravilci, s katerimi sem govoril, Crohnovo bolezen obravnavajo kot ozdravljivo), in uradne. Berimo in upoštevajmo vse nasvete, ki se nam zdijo zanimivi. Verjemimo v lepšo prihodnost. Zaslužimo si jo! Meni je uspelo in prepričan sem, da bo uspelo tudi vam.

Nekje dve leti kasneje sem tukaj. Zdrav, kot še nikoli. Ne spomnim se, da bi se kdaj prej počutil tako dobro. Jem lahko praktično vse – tudi tiste kulinarične kombinacije,

Bodite pozdravljeni,

Vse pravice se zavrnejo

Lansko pomlad sem se (končno) zaposlila kot prodajalka v pekarni, čeprav se mi je v tem času močno poslabšalo zdravstveno stanje. Bila sem se pripravljena prilagoditi in tudi potrpeti, samo da bi delo obdržala. Zapletlo se je pri zdravniškem pregledu, ko mi je zdravnik na medicini dela izdal na podlagi mnenja mojega lečečega zdravnika potrdilo za skrajšani delovni čas. To je bilo za delodajalca popolnoma nesprejemljivo. Pekarna je odprta 16 ur na dan, vse dni v tednu, tudi ob praznikih, prodajalk pa vedno premalo, posebno ob dopustih, praznikih. Zaradi neurejenih razmer glede delovnega časa in nekorektnega odnosa delodajalca do prodajalk sem bila ves čas pod velikim stresom in v skrbeh, da se mi bo zdravstveno stanje poslabšalo in da bom morala na bolniško. To bi bilo za delodajalca nesprejemljivo, saj mi v tem primeru ne bi podaljšal pogodbe o zaposlitvi. Seveda sem si zelo želela obdržati službo, saj imam družino, in občutek, da sem se znašla v situaciji brez rešitve, je bil grozen.

Pozdravljeni! Sem Hermina Perak iz Tolmina, članica društva KVČB od lanskega junija. Po povabilu k oddaji prispevkov za glasilo Kronček sem se tudi sama odločila, da z vami delim svojo zgodbo. Po dveh letih preiskav mi je bil spomladi leta 2009 diagnosticiran primarni sklerozantni holangitis-avtoimunsko vnetje žolčevodov v jetrih. Začela sem jemati ursofalk, ki bolezni sicer ne zdravi, podpira pa delovanje žolča, in hoditi na kontrole jetrnih testov. Ker sem imela pred tem dologo tudi težave s prebavo, so me spomladi leta 2010 dvakrat napotili na kolonoskopijo, ki je potrdila diagnozo zmernega ulceroznega kolitisa. Prejela sem terapijo salofalk, medrol, vitamin D, kacij, po dveh mesecih pa so mi uvedli imuran.

Žiga

Januarja letos je moj osebni zdravnik vložil na ZPIZ vlogo za priznanje pravic iz pokojninskega in invalidskega zavarovanja. Ker do aprila nisem prejela nobenega vabila na komisijo ali kakršnekoli informacije glede vložene zadeve, sem poklicala na ZPIZ in doživela šok. Vloga je vso pomlad tičala na ZPIZ-u, saj delodajalec ni izpolnil in vrnil obrazcev, brez katerih zadeva ne more v obravnavo. Medtem so firmo prevzeli drugi lastniki. Tem je ZPIZ ponovno poslal vso dokumentacijo, oni pa so jo predali meni, da sem jo izpolnila sama, kot sem vedela in znala, in jo vrnila nazaj na ZPIZ. To je bila prava kalvarija. Kot da ne bi imela dovolj svojih težav, sem morala poskrbeti še za zadeve, ki niso bile moja dolžnost. Na komisijo sem bila nato vabljena junija, odločba je bila izdana zelo hitro za tem: vse pravice zavrnjene. Razlog: pacientka je sprejela delo za polni delovni čas kljub slabemu zdravstvenemu stanju in drugačnemu priporočilu lečečega zdravnika. Občutek, da so me vsi pustili na cedilu in da sem prepuščena sama sebi, je bil neznosen. Edina moja terapija tisti dan so bila pomirjevala. Čez nekaj dni, ko sem v miru razmislila in se pobrala, sem napisala pritožbo. Ne toliko zaradi (zelo majhnega) upanja, da bi se karkoli spremenilo, ampak bolj zaradi stiske in notranje potrebe, da se nekomu izpovem in pojasnim svojo situacijo. Navajam odlomek iz pritožbe: … Invalidska komisija je (površno) odločila na način, ki sem se ga najbolj bala. Vso mojo situacijo je ocenjevala izključno skozi mojo trenutno zaposlitev, ki je zame lansko leto pomenila samo izhod v sili (iz brezposelnosti), nikakor pa ne ustrezno dolgoročno rešitev. Zdi se, da moje zdravstveno stanje v resnici ni zanimalo nikogar. V 9. točki izvedenskega mnenja je zapisano, da je zdravljenje končano. Kako? Zdravljenje kroničnega obolenja ni nikoli končano. Trenutno izboljšanje (mirovanje bolezenskih znakov) ne pomeni, da je bolezen izginila! Pojavljajo se druge težave, ki so povezane z obolenjem ali pa so posle-

dica terapije (zdravil). Če bom imela (veliko) srečo, bosta obolenji vsaj mirovali, izginili pa nikoli. Delo, ki ga opravljam, zahteva telesno zdravo in psihično stabilno osebo (delo s strankami, z denarjem). Sama nisem več ne eno ne drugo. Kljub temu je invalidska komisija ugotovila, da ni nobenih ovir in da lahko brez omejitev v enakem obsegu in z enakimi obremenitvami opravljam delo še naprej. Povsem drugo vprašanje je, ali jaz to zmorem…. Namesto zaključka pa vprašanje: na podlagi česa nekomu priznajo pravice: na podlagi diagnoze oz. bolezni ali trenutne zaposlitve? Kaj pa, če bi bila brezposelna? Kako bi se sploh zaposlila, če mi (po besedah mojega osebnega zdravnika) noben zdravnik na medicini dela ne bo izdal potrdila za delo za polni delovni čas? Člani Društva za KVČB, posredujte mi, prosim, tudi vaše izkušnje. Vsaka nova informacija bo dobrodošla. Moj e-mail: hermina_1983@hotmail.com.

Draga Hermina, Hvala za vprašanje, ki je najbrž aktualno za precej članov. V Društvu za KVČB se bomo zelo potrudili osvetliti zgoraj opisani zaplet. Da pa bi vam lahko posredovali kar najbolj popolno obrazložitev, moramo najprej pridobiti še nekaj dodatnih informacij ter se posvetovati s pristojnimi strokovnjaki in službami, vključno s pravniki in invalidsko komisijo. Če imate podobne izkušnje tudi drugi člani Društva, se lahko z vprašanji tudi vi obrnete na nas (info@kvcb.si ali 041 665 000 v času uradnih ur). Vprašanje je žal prispelo prepozno, da bi lahko odgovor nanj pripravili pred izidom Krončka, zato ga bomo naknadno objavili na spletni strani Društva oz. vas bomo kontaktirali posamezno. Mateja Saje, predsednica Društva za KVČB

Mednarodni tabor za mlade 2011

Ujemi svoje sanje Nataša Vrbnjak

Življenje nam ponuja dobre in slabe stvari. Ni pomembno samo, da prebrodimo slabe, ampak tudi, da znamo uživati v dobrih! In brez domišljije... živimo samo eno življenje.

o pomislim, kako prijetno je bilo spoznati nove, meni podobne prijatelje, lahko rečem, da sem svoje sanje ujela. Zame je bila to popolnoma nova in zelo zanimiva izkušnja. Novo mi je bilo vse: pot na Nizozemsko in nazaj ter seveda odlično preživeti dnevi na taboru. Začelo se je s poletom proti Frankfurtu, kjer sva z Matejem dve uri postopala po letališču in se kratkočasila. Iz Frankfurta sva poletela v Amsterdam, kjer naju je pri »rdeči kocki« na letališču eden izmed organizatorjev, Ben, usmeril proti vlaku. Med vožnjo z vlakom sva že spoznala prve prijatelje. Na končni postaji nas je pričakala Daniela in nas s kombijem odpeljala do cilja. Prvi sprejem je bil odlično organiziran, enako tudi vsaka posamezna minuta našega skupnega druženja na taboru: veliko je bilo športnih aktivnosti in poučnih diskusij, s pomočjo katerih sem osvojila veliko novih angleških besed, ni pa manjkal niti zabavni program. Razburljivo je bilo tudi potepanje po mestu Amersfoort, kjer smo tekovali v spoznavanju mestnih znamenitosti. Razdeljeni v skupine smo iskali odgovore na zastavljena vprašanja o mestu, in sicer tako, da smo morali s pomočjo zemljevida poiskati lokacijo oz. znamenitost, na katero se je nanašalo vprašanje. Zmagala je tista skupina, ki se je prva vrnila z šestimi pravilnimi odgovori (od osmih), in za nagrado dobila vaflje. Moja skupina je (edina) odgovorila na prav vsa vprašanja, zato smo prejeli simbolično nagrado: obesek za ključe s tipičnimi nizozemskimi cokeljčki.

Iskali smo mestne znamenitosti, ujeli smo svoje sanje.

Ob večerih smo zmeraj počeli kaj zabavnega: peli smo ali pa bobnali na afriške bobne in imeli ples v maskah. To je bil pravzaprav ples, za katerega smo se oblekli v svoje najljubše filmske like. Z Matejem sva bila skupinska maska: jaz sem bila Wilma, on pa Fred iz Kremenčkovih. Nedelja, ko smo se morali dopoldne že posloviti od novih prijateljev, je prišla kar prehitro. Res neverjetno, kako malo časa je potrebnega, da se na nekoga navežeš. Z Matejem sva dan preživela na poti: najprej sva se potikala po amsterdamskem letališču, v Zürichu pa sva imela pred letom v Slovenijo šest ur časa, zato sva si šla z vlakom ogledat mesto. V karti za vlak je bila všteta tudi vožnja z ladjico. Ker sva bila oba že pošteno utrujena, se nama je prav prileglo, da sva si mesto lahko ogledovala sedé. Sledil je povratek na letališče in v Slovenijo: iz sanj nazaj v resničnost. Zame je bila to vsekakor odlična izkušnja. Ker nisem tako dobra v angleščini, sem se v teh štirih dneh zelo izpopolnila. Naučila sem se tudi veliko drugega. Najboljši je bil občutek, da sem obkrožena z ljudmi, ki doživljajo, čutijo, živijo podobno kot jaz. Vsi imamo vsi iste strahove in čutimo isto spoštovanje do življenja. Vsi se zavedamo, da je življenje potrebno uživati, da smo preveč resni in da se je potrebno znati bolj sprostiti! Počutila sem se, kot da sem postala del velike družine, kjer smo vsi enaki in se vsi razumemo, kjer se ne obsojamo in nas ni strah, da bi nas kdo gledal drugače. Vse, kar lahko rečem, je da se bom še vrnila! Res najlepša hvala Društvu za KVČB, da mi je omogočilo to nepozabno doživetje! 97

Pesmi, ki jih piše KVČB

KVČB v verzih

KVČB-jevska Suzana Kranjec

foto: Biljana Božinovski

Ko spoznaš kolitis ali Crohn, to ne pomeni brodolom. Če pametno se diete držiš, lahko kar dobro živiš. Če te pa v posteljo položi, ali te s straniščem spoprijatelji, potem mu reci “dost` te mam”, in postavi se v bran. Ob tem zdravnik priskoči ti na pomoč in tega se ne brani na vso moč, medikamenti so ti lahko darilo, ki pogosto odplaknejo marsikatero svarilo. Če pa slučajno v bolnico pridrviš, potem se spomni vsega, kar se v naši Šoli naučiš. Ponavljaj, utrjuj in se s kolitisom ali Crohnom bojuj. Šola za KVČB da ti samozavest, da lažje premagaš še tako velik stres.

Mati, podaj mi roko Tilka Dorič

Mati, podaj mi roko, pomagaj premagat težave, ki globoko v meni nakopičene so.

Mati! Daj mi oporo, da čutim s teboj, premagat težave želim si nocoj.

Foto: Mateja Žuraj

V sanjah te vidim, izmučeno, bledo, trpečo, a meni vedno čutečo.

Pesem o Miri J.

1. razred KVČB

Zofija Dorič

Mira Juvančič

Danes se je odločila, da nikamor ne bo pobegnila. Samo frizuro si še uredi in k druščini KVČB odhiti.

Naša šola danes se končuje, kar nas žal nič ne razveseljuje, saj kdor v šolo KVČB prihiti, v nekaj dneh čudežno ozdravi.

Ko po stopnicah prihiti, nas Mira hitro pouči: »Celo noč bomo plesale, pazite, da se pete vam ne bodo vžgale. Valček, polka, ča-ča-ča, s plesišča že ne bom kar šla… Kaj mislite, da sem brez moči? Ne, saj me muzika gor drži. Plesu bom ostala vdana, mi je vseeno, če bo jutri slana!«

Zato, da tu smo se lepo imeli, smo zaslužni vsi, saj smo v kratkem času postali prijatelji. Zvezda našega 1. razreda je Marija, ki pravi, da tu vse zelo ji prija, sicer pa vsi učenci smo asi (predavatelji večinoma tud) in s tem dobrim razpoloženjem, Mateja in Dušan, poplačan je vajin trud. Pri vseh sošolcih se je pokazala še večja želja po znanju, kar kliče po skorajšnjem nadaljevanju!

Kaj se rima na KVČB Mira Juvančič

Cimermančič Alenka prijetna in mirna učenka, brhka kot mladenka. Dulmin Tomaž prijazen fant in vedno nasmejan, pripravljen ustreči vam vsak dan. Kanalec Vera prišla s Primorske je v našo šolo, da z nami se družila bo, ker ve, da ji bo tu lepo. Aleksandra Elena zgovorna punca, ki pred nikomer ne pade na kolena in ponosno se drži, če prav ji je ali pa ni. Janežič Beti, ki zaradi lepote in pozitivne energije ne bo postarala se niti z leti. Saje Mateja je naša trdna veja, na katero se naslonimo, ko nam je težko; ostani še naprej taka kot si, to ti tvoj 3. razred želi!

Baraga Dušan je na področju KVČB zelo razgledan in izkušen; če imaš z zdravjem problem, on je na vseh srečanjih kot naročen. Olga Bizjak naša nova članica skupine, ki spoznala bo, da čas v Rogaški hitro mine. Hribar Adela, ki ji vsi želimo, da bi zdravje, če se da, na lotu zadela. Malešič Anica nam punca je prava, saj računovodstvo ji ni tuje in ne javna uprava. Dorič Zofija dobro te zmasira, če želiš, in pleše kot poezija. Dorič Tilka trdna kot ženska, a na videz nežna in krhka kot travniška bilka. Potočnik Tomaž še en nov član, ki hitro bo za našega spoznan in v dobro družbo vpeljan.

Roman Saje simpatičen fant, ki nikoli ne sitnari in vse opravi smeje.

Goršek Nevenka vestna in pridna učenka, ki videti je kot mladenka.

Sonja Žužek + družina nam delujejo kot skupnost fina; naj ostane še naprej tako, to vsi želimo jim močno.

Hliš Mojca zgovorna in simpatična je punca, veteranka naše šole, ki rada z nami afne gunca.

Jamšek Marinka naša nasmejana, prijazna, simpatična blondinka. Lidija Horvat rada se smeje, se z nami zabava, vam rečem vsem, to sošolka je prava. Mira Juvančič rada ga svira in drobnih koščic okrog paradira. Kravogel Marinka naša je mirna in tiha sošolka, ki nad vsem bedi, da se nam kaj neprijetnega ne zgodi. Baraga Dani mirna in prijazna, ki možu trdno stoji ob strani – tako rekoč z ramo ob rami. Kržan Marjana prijetna sošolka, ki ima veliko energije in nikoli ni zaspana. Škrlec Evgenija – Geni optimistična vedra gospa, ki za težave se ne zmeni. Zakrajšek Helena je punca jeklena: kljub vsem težavam se zelo pogumno drži in da je danes tukaj z nami, smo veseli vsi. Janaškovič Barbara je naša deklica zala, čeprav je kljub mladosti že veliko prestala, zato želimo ji vsi, da se ji, kar se zdravja tiče, en čudež zgodi. 99

Zgodbe, ki jih piše KVČB na stranišču

Naj straniščni zgodbi 2011

Prvonagrajena straniščna zgodba 2011

Izpoved starega stranišča na štrbunk Tilka Dorič

»Naj se vam najprej predstavim. Star sem okrog 100 let, imenujem pa se stranišče na štrbunk. Pred davnimi leti so me postavili za veliko hišo, ki je bila nekdaj ponos vasi, saj je bila v njej mogočna gostilna z bogato tradicijo.

O, to so bili časi. Kaj pa zdaj? Zdaj je vse drugače. Streha mi nad glavo pušča, da sem ob dežju ves moker, pokrov so že zdavnaj razbili, vrata se ne zapirajo več in visijo na enem samem tečaju, grmičevje me je skoraj že obraslo. Borim se tudi z zajedavci. Lesni črvi me nažirajo noč in dan, glodajo, ščipajo in grizejo. In kar je najhuje, grozljivo smrdim, saj me že leta ni nihče očistil. Ostal sem sam na svetu, uničen in pozabljen. In to kljub temu, da so ljudi polna usta o tem, da je treba starine čuvati, negovati in obnavljati. Za 100

Ilustracija: Andreja Kotnik

Na okolje, kamor so me postavili, sem se hitro navadil, saj sem imel dober razgled. Bil sem najlepše stranišče na vasi. Imel sem pokrov z rdečim ročajem in lepa lesena vrata, ki ga je na sredini krasilo izrezano srce. Številni so me občudovali, saj se je mojster zelo potrudil, in tudi sem bil zelo ponosen. Moji obiskovalci so prihajali od blizu in daleč. Največ obiskov sem imel, kadar so bile v gostilni veselice in poroke ter ob nedeljah, ko so prišli vaščani od maše na kozarček. Obiskali so me tudi župan, učiteljice in vaške lepotice s čipkastim spodnjim perilom. Pa tudi vojaki, saj sem preživel obe vojni.

družbo imam samo molčeče pajke, ki jih ne morem niti več prešteti, toliko jih je. Tudi gospodarja ni bilo pri meni že pet pomladi. Tudi on je star in bolan. Bog ve, kako je z njim. Nazadnje so tod okoli hodili gobarji, katerih pes se mi je polulal po hrbtu.

Ves sem slaboten in obupan. Ali sploh še kdo ve, da obstajam? Stojim in čakam. Upam, da se me bo kdo usmilil, saj razpadam. Tolaži me le ptičje petje in šumenje gozda ter spomini na stare čase, ki se ne bodo več vrnili. Nikoli…”

Drugonagrajena straniščna zgodba 2011

Zgodbe straniščnih norosti (ali Kaj dela Štajerec v Ljubljani na ženskem WC-ju) Jože Kačič-Joc

In pazi, kaj boš jedel, sem še registriral ob odhodu. Za marsikoga neobičajen stavek, takole za v slovo. A vseeno bolje to, kot pa Pazi, kaj delaš, ki iz ust prijateljice zveni dosti bolj dvoumno.

Zadelo me je, da je ravno to namen mojega pohajkovanja, da se sprostim namreč. Vstopil sem. Če vrtijo takšno glasbo, bo gotovo tudi družba po mojem okusu. V trenutku sem se počutil, kot bi bil spet študent. Prerinil sem se k šanku, preletel prostor s pogledom in ugotovil, da sem daleč najstarejši. Naročil sem pijačo, užival v dobri glasbi in s pogledom preverjal, če le ni kje kakšen znan obraz. Ni minilo dolgo, ko sem v predelu trebuha začutil ponavljajoče kratkotrajne a silovite krče, ki so lahko pomenili le eno: čim prej na WC. Običajno vedno, kadar pridem v prostor, kjer še nisem bil, takoj ob prihodu z očmi poiščem najbolj seksi …. No, pravzaprav je to druga stvar, prva

Foto: Mateja Žuraj

Naslednjih pet dni me je čakalo strokovno izobraževanje v Ljubljani, v zvezi z tehnologijo, ki smo jo želeli iz Ljubljane prenesti v Maribor. Po treh dnevih formata 16:8 (šestnajst ur dela z vmesnimi odmori in osem ur spanja), je bil četrti dan zvečer predviden za zbiranje vtisov in podatkov, zato sem odločil za daljši sprehod po sivi Ljubljani. Brezciljno sem taval po mestu in se pri tem kar dobro sprostil, si uredil misli. Nato se se zavedel, da sem zašel v neznan predel mesta, kar me je presenetilo, saj Ljubljano poznam še iz časa šolanja. Pred bližnjim lokalom je skupina mladcev živahno razpravljala o koncertu, za katerega sem slišal, da je bil v Tivoliju, in upočasnil sem korak. Glede na uro bi po vsej verjetnosti začel počasi razmišljati, kako bom našel nazaj do hotela, toda iz lokala je vabljivo odmevalo Take it easy, take it easy, don’t let the sound of your own wheels make you crazy….

je, da preverim, kje je najbližji WC. Očitno sem tokrat to postavil v drugi plan. Napaka. Po občutku sem se namenil po stopnicah navzdol, navidez brezskrbno in flegma, v resnici pa panično. Počutil sem se kot račka, ki elegantno in lahkotno drsi po vodni gladini, pod vodo pa s plavutkami – nič kaj elegantno in prav nič lahkotno lahkotno – sunkovito maha gor in dol. Pravilno sem predvideval: stranišče je bilo res spodaj. Oznaka na vratih je bila sicer nenavadna, a dvoma o skorajšnjem olajšanju ni bilo. Silovito sem se pognal kar v prvo kabino. Ne samo, da je bila prosta, očitno sem bil v celotnem super prostoru sam. Odlično.

A ni trajalo dolgo. Večji del je bil sicer k sreči že za mano, tako sem sedel na školjki in – kot ponavadi – čakal na še kakšen popotresni sunek. Nenadoma so se odprla zunanja vrata in zaslišal sem pogovor: »Dons bo pa res mega žur. Ja šur, valda, stari!« Z veseljem bi se strinjal s temi izjavami, če ne bi bilo manjšega problemčka. Glasova sta bila dva in to ženska. En moški z netipičnim visokim glasom, to bi še verjel, toda kar dva, to pomeni samo eno: zmotili sta se in po pomoti prišli na moški wc! Hm, toda glede na to, kako samozavestno hitro sta opravili vsaka v svoji kabini in se nato celo večnost zadržali pred ogledalom, bi verjetno 101

Ilustracija: Naja Puhan

vmes opazili pisoarje. Pa jih očitno nista. Pomislil sem, da jih tudi jaz nisem. Seveda ne. Na ženskih straniščih jih ni, sucker! »Čuj, stara, če mi bo oni še težil, ga bom razbila ko kanto.« No fajn. Naslednji gostji stranišča sta sicer Štajerki, a to mi ni v veliko tolažbo. Na začetku je bilo vse skupaj nekaj minut še komično, zdaj pa sem imel počasi dovolj. Ven hočem! Z roko na vratih v nizkem startu sem čakal, da Štajerki zapustita prizorišče skrunitve. Končno. Počasi sem odprl vrata – a sem jih moral v trenutku ponovno zapreti. Prihajala je fina damica, popolno nasprotje prejšnjim uporabnicam, njene visoke petice so odmevale v elegantnem tok, tok, tok. Revica je bila očitno prepričana, da je sama, saj si je v kabini res 102

dala duška. Vedno me je zanimalo, kako za vraga ženske zadržijo vse te pline v sebi in si nikoli ne privoščijo sprostitve, ki ga nudi dober prdec. No, doživel sem razsvetljenje: tudi ženske to počnejo. A očitno le takrat, ko (mislijo, da) so same. Zdaj vem in občutek je dober. Odločil sem se, da takoj za glasnogovornico izginem, kajti po glavi so se mi začeli motati mračni scenariji. Kaj če se je katera od uporabnic stranišča sklonila k tlom in opazila, da čevlji v moji kabini niso niti unisex, kaj šele da bi bili ženski, oziroma jih ne bi nosila niti kakšna možača. Kaj če prav zdaj to pripoveduje stokilskim redarjem z obritimi glavami in črnogorsko ljubljanščino, ki me bodo z nogami naprej po tleh izvlekli ne samo iz stranišča, ampak tudi

iz lokala, ob ogorčenih pripombah, seveda, Glej ga, perverzneža. Ne vem, če bi mi v tisti situaciji pomagalo predavanje o ulceroznem kolitisu ali moledovanje, da naj v Google vtipkajo KVČB, in nisem hotel izvedeti. Takoj za tok-tok damo sem tudi sam v trenutku skočil proti vratom. Stegnil sem roko proti kljuki in – vrata so se odprla sama! No, pravzaprav ne sama, odprla jih je simpatična črnolaska, ki je na moj Pardon, zgrešil sem vrata, reagirala s sproščenim smehom in kolegici pomignila: »A se ti to večkrat dogaja? A lulaš tudi sede? A ne maraš pisoarjev?« Punci, očitno v formi za zafrkancijo, sta me spravili v precejšnjo zadrego, a hitro sem se potolažil z mislijo, da sta nasmejani punci vseeno boljša kazen kot črnogorski varnostniki.

Uporabne spletne strani na temo KVČB Društvo za KVČB www.kvcb.si Naj javno stranišče www.najjavnostranisce.kvcb.si Evropsko združenje za KVČB www.efcca.org (angleška)

Življenje in KVČB www.lifeandibd.org/slovenia/ Ujemi svoje sanje (spletna stran EFCCA Youth Group) www.catchyourdream.org (angleška) Fotografije z dogodkov Društva za KVČB so na voljo v fotogaleriji na spletni strani Društva za KVČB (www.kvcb.si/fotogalerija).

OBDELOVALKA/OBDELOVALEC LESA MIZARKA/MIZAR LESARSKA TEHNICA / LESARSKI TEHNIK

Slike tekmovanja v bowlingu med sekcijami 18. novembra 2011

INŽENIRKA/INŽENIR LESARSTVA INŽENIRKA/INŽENIR OBLIKOVANJA

LESARSKA ŠOLA MARIBOR Lesarska ulica 2, 2000 Maribor http://www.lesarska-sola-maribor.net tel.(02) 421 66 50

103

Suzanine kuharske bukve

Napotki in ideje za pravilno prehrano oseb s KVČB

foto: osebni arhiv

Suzana Kranjec

KVČB-jevci imamo poleg osnovne kronične bolezni ponavadi še številne dodatne zaplete: od bolečih sklepov, do anemije in osteopenije ali že osteoporoze. Zdravniki nam sicer lahko predpišejo vitamine (D za boljšo absorpcijo kalcija, C za boljšo absorpcijo železa) in minerale (kalcij), seveda pa lahko in moramo zase narediti največ sami. In sicer s povsem vsakodnevnimi akvitnostmi: z gibanjem in pravilno prehrano.

Sebe razkisajmo, hrano pa soparimo

V smislu prehrane je potrebno vedeti, da je vzrok slabega počutja pogosto zakisanost telesa. Zato se moramo najprej razkisati, to pomeni uživati čim manj ogljikovih hidratov in posledično sladkorjev. Uživajmo čim več žitaric, ki so dovoljene tudi v brezglutenski dieti: proso, teff, amarant, kvinojo, kanawo. Rastlinske beljakovine telesa ne zakisajo in se zelo dobro absorbirajo. Živalske beljakovine, po drugi strani, telo zakisajo, zato jih v čim večji meri zamenjajmo z rastlinskimi. Uživajmo predvsem pusto skuto, perutnino in ribe. Poslužujmo se probiotikov in prebiotikov. Hrana naj bo raznovrstna v smislu prehranske piramide (veliko tekočine in zelenjave, količinsko manj sadja in ogljivkovih hidratov, najmanj sladkorja) in pravilno pripravljena. Pravilna priprava pomeni, da se hrana kuha, duši ali sopari in to brez maščob, na koncu pa lahko pripravljenemu obroku dodamo nenasičene maščobe (hladno stiskana olja). Na te načine pripravljena hrana obdrži kar največ osnovnih hranil. Pozorni bodimo tudi na sestavo obrokov. Rizične skupine moramo v svoje telo

106

vnašati dovolj beljakovin, ki vzdržujejo potrebno mišično maso in moč. Pri tem je izbira dobrih beljakovin poglavitna za pravilno presnovo hranilnih snovi. Poleg kalcija so za KVČB-jevce pomembni tudi minerali kalij, bor, cink, magnezij, fosfor, silicij, vitamini D, K, A, C, B6, B9 in ustrezno hormonsko ravnovesje. Z raznovrstno uravnoteženo in pravilno prehrano bomo zadostili vsem potrebam organizma in pomembno je, da nikoli ne pretiravamo z eno vrsto ali skupino hrane, za katero smo nekje prebrali, kako zelo je koristna. Nobeno živilo ni super živilo (no, razen kvinoja :-), ki bi lahko nadomestilo vsa ostala živila; le z optimalno kombinacijo vseh lahko organizem obdržimo v ravnovesju.

Zlate kombinacije

Ogljikovi hidrati se prebavljajo v alkalnem okolju, beljakovine v kislem okolju. Če jih jemo hkrati, pomeni, da pride do nevtralizacije in hrana – namesto, da bi se prebavljala –, v prebavnem sistemu gnije. Posledica je napenjanje, tiščanje v trebuhu, slaba prebava in vse povezane nevšečnosti. Obroke pravilno sestavimo tako, da ne združujemo ogljikovih hidratov z beljakovinami, temveč vsake posebej z zelenjavo in hladno stiskanimi olji ali oreščki. Za malice ali vmesne obroke uživajmo sveže ali sušeno sadje. Bolj preprosti ko so naši obroki, bolj nemoteno poteka prebava in manj obremenjuje organizem ter naše počutje.

Japonci itd.). Alge, ki jih lahko kupimo pri nas, so iz francoske Bretanije in Japonske. Alge so izredno hranljive. Vsebujejo do dvajsetkrat več mineralov in vitaminov kot najbolj hranljiva druga živila in to v obliki, ki jo človeško telo zelo lahko izkoristi. Delujejo protivnetno, znižujejo holesterol in pomagajo pri slabokrvnosti. Kombu in wakama alge vsebujejo snovi, ki odstranjujejo težke kovine iz prebavnega trakta in zmanjšujejo radioaktivnost v telesu.

Umeboši pasta

Umeboši pasta vsebuje fermentirane japonske marelice. Gre za zelo zdravilno prehransko dopolnilo slano-kiselkastega okusa z antiseptičnimi in antibiotičnimi lastnostmi. Umeboši pasta je zelo bogata z minerali in beljakovinami: vsebuje veliko železa, kalcija, fosforja (več kot katero koli drugo sadje), vitaminov B1, B2, B3. Zaradi visoke vsebnosti kalcija in vitamina C je primerna za nosečnice. Ureja prebavo, spodbuja delovanje jeter in ledvic, pomirja vnetne procese, odpravlja glavobol in utrujenost. Umeboši pasta se uporablja kot začimba v pikantnih jedeh z žiti in stročnicami, za pripravo omak, solat ali za zdravilni napitek. Ena žlička umeboši paste umiri neprijeten občutek v želodcu, ker nevtralizira želodčno kislino.

Skupaj, v enem obroku, torej lahko uživamo: ogljikove hidrate z zelenjavo (npr. krompir in solata), ogljikove hidrate z maščobami (npr. kruh s semeni, oreščki), beljakovine s semeni in oreščki (npr. brancin s pistacijami), beljakovine z zelenjavo (npr. dušen puranji zrezek s papriko), zelenjavo z olji, semeni in oreščki (npr. solata s semeni). Osnovno vodilo pri pripravi hrane naj nam bo preprostost, a včasih vseeno pride prav tudi malo domišljije. Spodaj predstavljam nekaj jedi, na katere morda v času kosila doslej še niste pomislili, recepti za pokušino pa sledijo v naslednjem sklopu. Ajda vsebuje v primerjavi z drugimi žitaricami več vlaknin, ki varujejo prebavila pred rakom in drugimi boleznimi. Ima tudi najbolj harmonično sestavo beljakovin, ki je primernejša od sestavine beljakovin mesa, mleka ali soje. Zato je zelo pomembna kandidatka, da jo na tedenski jedilnik uvrstimo vsi, ki ne jemo mesa ali želimo zmanjšati njegov vnos. Vsebuje tudi nujno potrebne mikroelemente baker, magnezij in selen, ter majhne količine olja, ki pa je bogato z nenasičenimi maščobnimi kislinami in zato zelo kakovostno. V ajdi je tudi nekaj zdravilne snovi rutina, ki je eden od rastlinskih antioksidantov. Jed, ki ji pravimo ajdota, je podoba rižoti, le da namesto riža uporabimo ajdovo kašo. Pripravimo jo v 20 minutah in to v enem samem loncu, zato jo zlahka naredimo zase tudi, če za druge člane družine kuhamo kaj drugega.

Alge

Alge so del prehrane že od prazgodovine, predvsem pri narodih, ki živijo ob morju (Norvežani, Novozelandci,

foto: Biljana Božinovski

Ajdota, kaj je to?

Sezam, odpri se!

Stavek, s katerim si je Ali Baba zagotovil hiter vstop v razbojniško jamo, se v prenesenem smislu nanaša na lastnost zrelih sezamovih strokov, ki se že ob rahlem dotiku nemudoma odprejo. Poznamo tri vrste sezama: beli, črni in rdeči. Hranilno najmočnejši je črni sezam, sledi mu beli – a le, če je neoluščen. Takšen vsebuje veliko mineralov: železa, magnezija, bakra, mangana, cinka, cenjen pa je predvsem zaradi relativno visoke vsebnosti kalcija. Za primerjavo: v žlički oluščenih sezamovih semenih je 10 mg kalcija, medtem ko ga je v isti količini neoluščenih se107

zamovih semen kar 90 mg! In ne le to: četrtina skodelice sezanam pokrije 74 % naših dnevnih potreb po bakru, 32 % dnevnih potreb po magneziju in 35 % dnevnih potreb telesa po kalciju! Gomasio je mešanica pražene soli in delno zdrobljenega neoluščenega sezama. Gre za osnovno začimbo makrobiotične prehrane: makrobiotiki ga uporabljajo kot nadomestek za sol. Deluje bazično in je zelo učinkovit proti zgagi, krepi prebavo, trezni (če smo vinjeni), popravlja krvno sliko. Če ima dojenček kolike, naj doječa mamica poje nekaj žlic gomasia in mleko bo postalo manj zakisano, otrok pa ne bo imel težav. Izboljšuje tudi razpoloženje in sicer zato, ker nas razkisa: prenehajte otrokom dajati sladkor, med, čokolado itd., ki kisajo kri, in jim dajte gomasion. V enem ali dveh tednih bo zelo jin otrok postal zelo jang, to je poln veselja. Sezamovo olje v gomasiju prekriva sol in preprečuje žejo, sol pa prodre v krvni obtok in uniči povečano kislost krvi. Ne pozabimo: kadar uporabimo gomashio, hrane skoraj ni potrebno soliti. Sama pripravljam gomashio v razmerju 1:8 (ena enota soli, oseb enot neluščenega sezama). Sol in neoluščen sezam stremo v terilniku, seveda pa lahko gomasio tudi kupite.

Stebelni del zelene je nepogrešljiv v zelenjavnih juhah in kot dodatek, ki poudari okus, pri vsaki kuhani zelenjavi. Gomolj zelene lahko jemo surov, ga naribamo na solato, ali popečemo v pečici, kjer razvije sladkoben okus. Lepo se kombinira z mesom. Na lističe narezano, prelito s smetano lahko popečemo v pečici kot krompir.

Suho sadje

Suho sadje je vir vitaminov in mineralov, ki jih obolelim z osteoporozo najpogosteje primanjkuje. Po drugi strani pa suho sadje vsebuje tudi zelo veliko ogljikovih hidratov (sladkorjev): količina sladkorjev se z 11,5 %, kolikor jih vsebuje sveže sadje, v suhem sadju poveča na neverjetnih 63,5 %. Glukoza s 5 % zraste na 25,5 %, fruktoza pa s 3 % na 12,5 %. Suho sadje vsebuje tudi več vlaknin kot sveže: odstotek se dvigne z 1,5 g na 7,1 g. Zelo podobno se koncentracija dvigne tudi vitaminom, ki jih je v suhem sadju tudi do desetkrat več kot v svežem. Poveča se celotni spekter vitaminov. Količina beta karotena se poveča za triinpolkrat, luteina za šestkrat. Zanimivo je, da količina vitamina C, ki je občutljiv na temperaturo in vlago, ostaja konstantna. Pri marelicah pride do fenomena koncentracije vitamina A, ki ga je v suhem stanju dvanajstkrat več kot v svežih, ravno vitamin A pa je zelo pomemben pri odpravljanju posledic osteoporoze.

Kvinota, mati vseh semen

Inki so gojili kvinojo na terasastih poljih v Andih že pred 3000 leti. Imenovali so jo »mati vseh semen« in jo častili po božje. Če bi res morali podelitiv naziv superživilo, bi ga prejela kvinoja, ki deluje izjemno krepilno. Vsebuje ogromno beljakovin in skoraj idealno razmerje osmih esencialnih aminokislin, ter je kot taka odlično nadomestilo za meso. Kvinoja razkisa telo, vsebuje veliko kalcija ter vitamin E in vitamine skupine B. Uravnava raven sladkorja v krvi in deluje kot antioksidant. Je idealna za lajšanje migrenskih glavobolov, znižuje raven stresa in s tem preprečuje zamašitev dihalnih poti pri astmatikih.

foto: Suzana Kranjec

Podobno kot ajdota je tudi kvinota izpeljanka rižote, kjer uporabimo andsko zrnje kvinojo. Podobno kot ajdota in za razliko od rižote je kvinota bogata z beljakovinami in kot taka zelo primerna za pripravo zdravih in polnovrednih beljakovinskih fast-food obrokov.

Na vrt po zeleno

Zelena ima močne antioksidantske lastnosti in deluje kot antiseptik urogenitalnega območja (preprečuje in zdravi vnetja ledvic in mehurja). Je tudi odličen vir kalcija, pri čemer ga je v lističih dvanajstkrat več kot v gomolju, zato je zelo priporočljiva za tiste s šibkejšimi kostmi. Deluje protivnetno: eterična olja v zeleni v ustih, žrelu, želodcu in črevesju ter na sluznicah učinkujejo proti bakterijam, gljivicam in virusom. Znižuje holesterol. Listi zelene pomagajo izločiti odvečno sečno kislino iz telesa, zato je zelo blagodejna za vse, ki trpijo zaradi artritisa, revme ali putike. Ker je precej nasitna (vsebuje namreč zelo veliko vlaknin) in ima nizek glikemični indeks, je zelo primerna za vse, ki želijo znižati telesno težo. Seveda jo je najbolje uživati surovo, saj se vsi zdravilni učinki s kuhanjem in pečenjem zmanjšajo. 108

Zelenjava kot glavna jed

Kadar soparimo zelenjavo za prilogo, je lahko vedno naredimo nekoliko več. Kar ostane, spravimo v hladilnik in ko smo lačni, si iz nje pripravimo solato, tako da dodamo kalčke in drobno nariban koprc, ki naredi solato svežo in pomaga pri črevesnih težavah, pri napenjanju in tiščanju, odvaja vodo iz telesa in razstruplja črevesje. Solato začinimo z hladno stiskanim oljem in umeboši pasto, namesto kisa pa dodamo limono. Solata je lahko okusen in nasiten (dodajmo oreške!) samostojni obrok in ne nujno le del glavnega obroka.

Suzanine kuharske bukve

Hitro in zdravo kosilo malo drugače Suzana Kranjec

Ko pridemo pozno popoldne domov lačni in utrujeni, nam bo preprost recept za okusno fast-food hrano polepšal dan. Oddahnemo si lahko, da je dovoljena skoraj vsa hrana, le pravilne kombinacije je potrebno najti in se držati zlatih pravil priprave hrane (glej prejšnji prispevek). Spodaj prilagamo nekaj idej za pripravo zdravih in dobrih jedi. Vse sestavine dobite v bolje založenih trgovinah z zdravo prehrano. Naj polnovredna in pravilno pripravljena hrana postane naša vsakodnevna prioriteta! Pa dober tek.

Zdravi recepti 109

Pisana ajdota Potreben čas: 20 minut (priprava 5 minut, kuhanje 15 minut)

foto: Suzana Kranjec

Sestavine (za 1 osebo): 3 žlice ajdove kaše 1/2 manjšega pora 1/4 rdeče paprike 1/4 zelene paprike 1/4 rumene paprike 1 bučka 2 korenčka (lahko rumeni in rdeči) 3 žlice pasiranega paradižnika sezamova sol kombu alga voda po potrebi olivno olje peteršilj Postopek: Zelenjavo na drobno sesekljamo. Dodamo kombu algo (dovolj je 1–2 cm dolg trak). Stresemo v lonec in dodamo vodo. Ko zavre in se zelenjava začne posedati, dodamo ajdovo kašo in kuhamo naprej v napol pokriti posodi.

Ko je kaša napol kuhana, dodamo pasiran paradižnik po okusu. Ko odstavimo z ognja, dodamo gomashio in olje ter dobro premešamo. Naložimo na krožnik, dodamo umeboši pasto po okusu in potresemo s sesekljanim peteršiljem.

Sezamova sol (gomashio) Potreben čas: 10 minut Sestavine: 8 žlic neoluščenih sezamovih semen 1 žlica nepredelane morske soli

foto: Suzana Kranjec

Postopek: Posebej, brez maščob, prepražimo sol. Pražimo toliko časa, da sol postane sipka in ne vsebuje več vlage. Nato jo stresemo v terilnik in stremo v prah. Za pripravo pravega gomashia lahko uporabljamo tako imenovan suribači, ki je izdelan iz prave gline in ima žlebišasto notranjost, vendar bo domači kamniti terilnik ravno tako dober.

110

V isti posodi nato spražimo neoluščena sezamova semena (ob stalnem mešanju). Posebej pazimo, da semena ne pražimo predolgo ali premočno, temveč le toliko, da rahlo popokajo ovoji. Ker med praženjem semena poskakujejo, to počnemo z napol pokrito posodo. Nato stresemo v terilnik k zmleti soli še pražena sezamova semena. Semena in sol v terilniku pretlačimo skupaj. Namen trenja je, da se sol prepoji z oljem iz semen. Gomashio lahko shranimo v hladilniku v dobro zaprtem steklenem kozarcu teden dni. Potem začne sezam oksidirati.

Foto: Biljana Božinovski

Puranove krače z jabolki Potreben čas: 65 minut (priprava 5 minut, kuhanje oz. dušenje 60 minut) Sestavine (za 4 osebe): 2 večja puranova batka 1 veliko jabolko 1 večji korenček 1/2 korenine peteršilja 1/2 manjšega pora sol 2 dcl vode žajbelj, timijan, lovor

Postopek: Puranovim kračam slečemo kožo. Položimo jih v večjo posodo in dodamo vse ostale sestavine. Kuhamo na zmernem ognju 1 uro in pazimo, da voda na povre. Začimbe, ki smo jih dali v mrežasto začimbnico, dodamo 15 minut pred koncem. Po eni uri iz posode poberemo meso, odvzamemo začimbe in s paličnim mešalnikom spasiramo vse preostale sestavine. Meso lahko medtem izkoščičimo, nato pa ga položimo nazaj v posodo in še malo pokuhamo, da se ponovno pregreje. Postrežemo z zelenjavno prilogo primerno letnemu času. (Zelenjavna priloga naj bo dušena ali soparjena zelenjava. V jesenskem času so to buče, ohrovt in podobno.)

Zelenjavna kvinota Potreben čas: 20 minut (priprava 5 minut, kuhanje 15 minut) Sestavine (za 1 osebo): 3 žlice kvinoje 1/2 manjšega pora 1 žlica na drobno sesekljanega gomolja zelene 1 bučka 2 korenčka 1 žlica drobno nacvetkane cvetače 3 žlice pasiranega paradižnika sezamova sol voda po potrebi umeboši pasta sezamovo olje sesekljan svež peteršilj in zelena Postopek: Postopek je enak kot pri ajdoti. Zelo okusno je, če na koncu dodamo umeboši pasto, obvezno pa sveže nasekljan peteršilj in liste zelene. 111

Pečena jabolka Čas priprave: 50 minut (priprava 10 minut, pečenje 40 minut) Sestavine (za 2 osebi): dve jabolki (zlati delišes)

Preliv: sok 1/4 limone 1 kavna žlička vaniljevega sladkorja 1 žlička kakava v prahu ingver v prahu (če ga prenesete)

Foto: Biljana Božinovski

Nadev: 1 žlica bučne marmelade 1 žlica naribanih orehov 2 polovički oreha

Čokoladni sladoled: 1 zamrznjena banana 1 žlička kakava v prahu nekaj žlic javorjevega sirupa

še na vrh. Tako pripravljena jabolka položimo na silikonski pekač. Zmešamo limonin sok, kakav v prahu, vaniljev sladkor in ingver ter mešanico prelijemo po jabolkih. Damo v pečico in 40 minut pečemo na 160°C.

Postopek: Najprej na drobno narežemo banano in jo damo za eno uro v zamrzovalnik.

Zmrznjene banane, javorjev sirup in kakav v prahu stresemo v mešalec in stepemo v sladoled. Javorjev sirup dodajamo po občutku: toliko, da je zmes kremasta. Postrežemo skupaj s pečenimi jabolki – toplimi ali hladnimi.

Jabolki operemo in jima izdolbemo sredico. Napolnimo ju z mešanico orehov in marmelade, oreh pa položimo

Andski sadni kruh

Sestavine: 4 dag amaranta (namesto teh treh vrst žit lahko uporabimo tudi pirino 12 dag kvinoje moko, ki smo ji dodali 20 % 6 dag kanawe ržene moke) 1 žlica melase 1/2 pecilnega praška 1 kvas sol 30 dag namočenega suhega sadja (fige, jabolka, hruške ipd.) 1/2 l vrele vode Postopek: Suho sadje prelijemo z vročo vodo in pustimo stati vsaj 3 ure. Andska žita (amarant, kvinojo, kanawo) zmeljemo v polnovredno moko, ki jo uporabimo takoj, saj že v roku 24 ur po mletju izgubi polovico vseh hranil. (Namesto teh treh vrst žit lahko uporabimo tudi pirino moko, ki smo ji dodali 20 % ržene moke.) Dodamo ostale sestavine za testo. 112

Foto: Biljana Božinovski

Čas priprave: 4–5 ur (predpriprava 3 ure, priprava testa 10 minut, vzhajanje 20 minut, peka 1 ura)

Polovico suhega sadja rahlo zmiksamo, drugo polovico pustimo v kosih. Vse suho sadje zmešamo s testom v gosto maso. Pri tem uporabimo vso vodo, v kateri smo namakali suho sadje. Testo naložimo v silikonski pekač in vzhajamo na toplem 20 minut. Pečemo 1 uro na 180°C. Kruh je izredno sladek, rahel in ima okus po maku (zaradi kanawe). Svež ostane tudi tri dni.

Do zdravja z Mario Treben

Za vsako bolezen rožica raste Biljana Božinovski

Foto: Biljana Božinovski

V času, ko zdravstvene težave rešujemo s tabletami in ko čaj v trgovini izberemo, če ima lepo škatlo, je težko resno spregovoriti o koristnosti zdravilnih zelišč. Še ob glavobolu je lažje vzeti lekadol kot spiti skodelico kamiličnega čaja in eno uro počivati, kaj šele, da bi na zelišča pomislili, ko imamo hujše težave: krče, driske, krvavitve. A tudi za resne težave rastejo rožice. In to povsod okoli nas.

Marija Treben (1907–1991) je bila avstrijska zeliščarka in avtorica številnih knjig o zdravilnih zeliščih. Posebej je zaslovela v osemdesetih letih prejšnjega stoletja s knjigo Zdravje iz božje lekarne, s katero je širom po Evropi ponovno zbudila zanimanje za naravno zdravljenje. Število bolnih, ki so se izpričano pozdravili s pomočjo njenih nasvetov, gre v tisoče. Izdala je tudi priročnik Bolezni črevesja in želodca (Celje: Mavrica 2005), kjer najdemo številne koristne nasvete za premagovanje težav, ki jih imamo KVČB-jevci. Najbrž so jih prav dobro poznale tudi naše babice. Kronček predstavlja nekaj odrešilnih kombinacij iz božje lekarne, ki jih velja preizkusiti. Seveda ne gre za nadomestek zdravil in vsekakor čaj ni primerna rešitev za umiritev akutnega vnetja KVČB, lahko pa na tak način stabiliziramo remisijo. Podrobnejša navodila in recept za pripravo švedske grenčice najdete v omenjeni knjigi.

Kamilica, žajbelj in rman proti napenjanju

Zvrhano čajno žličko kamilic, žajblja ali rmana prelijemo s skodelico vrele vode in pustimo stati pol minute. Precedimo in spijemo po požirkih. Žajblja spijemo dve skodelici na dan. Iz zelišč lahko naredimo mešanico. 113

kamilica

stolistnik

Plešec pomaga ustaviti krvavitev iz črevesja

Zvrhano čajno žličko plešca prelijemo s skodelico vrele vode in pustimo namakati pol minute. Precedimo in po požirkih dnevno spijemo dve do tri skodelice.

žajbelj

čemaž

S čemažem nad drisko

rman

Poleg tega, da čisti kri, je čemaž koristen tudi pri urejanju delovanja želodca in črevesja. Spomladi naberemo sveže zelene čemaževe liste, jih operemo, narežemo in pojemo. Čemaž lahko potresemo po vseh jedeh, ki jih ponavadi okrasimo s peteršiljem ali z drobnjakom. Iz čemaževih listov pripravimo tudi okusno solato ali ga vložimo v oljčno olje in uporabljamo kot začimbo (okus je zelo podoben česnu) pri pripravi jedi.

Vsestranska mala švedska grenčica

Švedska grenčica, poimenovana tudi eliksir življenja, je tinktura iz zelišč in žganja. Pomaga umiriti črevesne razjede, spodbuja leno črevo, pomaga pri driski in slabosti, gastritisu. Ponavadi pomaga, če trikrat dnevno zaužijemo žličko grenčice, razredčene s tekočino. Dobimo jo v vsaki lekarni, lahko pa jo zmešate tudi sami.

Velja si zapomniti

kopriva

Kopriva umirja črevesne razjede

Kopriva čisti in pomaga tvoriti kri. Nabiramo mlade poganjke, spomladi. Zvrhano čajno žličko kopriv prelijemo s skodelico vrele vode in pustimo namakati pol minute. Precedimo in po požirkih dnevno spijemo tri do štiri skodelice. 114

Sveža zelišča po moči in učinkovitosti prekašajo posušena. Nabirajmo jih ob sončnih dneh, saj imajo takrat največjo zdravilno moč. Vedno jih odrežimo dva prsta nad tlemi in korenine pustimo rasti!

Priprava čajev

Zelišč nikoli ne kuhamo, saj lahko tako uničimo zdravilne učinkovine.

Namesto tablete tableta

Prehranska dopolnila

Foto: Mateja Žuraj

Maksim Bešič

Ali ločimo med prehranskimi dopolnili in zdravili?

Na tem področju med ljudmi vlada prava zmeda, kar gre pripisati nedosledni rabi ustrezne terminologije. Zdravila so namenjena zdravljenju, prehranska dopolnila pa dopolnjevanju običajne prehrane. Zakone v zvezi s prvim podaja zakonodaja o zdravilih, za dopolnila pa Pravilnik o prehranskih dopolnilih. Slednjim tudi ne pripisujemo zdravilnih učinkov, čeprav je meja med hranilnim in fiziološkim ter zdravilnim učinkom velikokrat zabrisana.

Kdaj in katera prehranska dopolnila?

Po prehranskih dopolnilih posežemo takrat, ko nam nečesa primanjkuje ali ko smo bolni. Pri tem se moramo zavedati, da smo sami odgovorni za svoje zdravje, zato se dopolnil poslužujemo samo takrat, kadar smo prepričani, da ne potrebujemo zdravniške oskrbe. Osebe s KVČB pogosto posežemo po prehranskih dodatkih, najpogosteje po vitaminih (vitamin D), mineralih, probiotikih, kolostrumu. Pri bolečinah v sklepih in vnetju sklepne ovojnice (izvenčrevesni znaki KVČB) nam lahko pomaga denimo glukozamin. Večina KVČB-jevcev ne prenaša dobro mleka in mlečnih izdelkov, kar pomeni nevarnost za zmanjšan vnos kalcija. Vsi vemo, kako pomemben je kalcij za naše kosti, zato njegovo pomanjkanje lahko vodi v osteoporozo. Pomagamo si lahko s prehranskimi dopolnili s kalcijem, najbolje skupaj z vitaminom D, ki izboljša njegovo absorpcijo v kri in vgrajevanje v kosti. Najbolje jih je jemati zvečer pred spanjem ali po jedi, paziti pa moramo, da jih ne jemljemo skupaj z antibiotiki in dodatki železa. Slednji so tudi pogosti pri

bolnikih s KVČB, a je dodatke železa dobro jemati pod nadzorom osebnega zdravnika.

Ali obstajajo tudi nevarnosti?

Seveda! Že v 16. stoletju je Paracelsus dejal ‘dosis facit venenum’, kar pomeni, da so vse snovi strup in da le odmerek loči strup od zdravila. Da začnemo z uživanjem prehranskih dopolnil, moramo biti osveščeni. To pomeni, da moramo vedeti, kaj naše telo potrebuje in v kakšnih količinah, ter česa mu v tistem obdobju primanjkuje. Napačno je splošno mnenje, da ‘malo več ne more škoditi’. Lahko pride do hipervitaminoze – zastrupitev s prevelikimi odmerki vitaminov. Za primer vzemimo vitamin D, ki ga pogosto jemljemo tudi osebe s KVČB. Vitamin D je odgovoren za absorpcijo kalcija in fosforja v prebavilih, s tem pa posredno uravnava rast in razvoj kosti. Če je vitamina D preveč, se v krvi poveča koncentracija kalcija, kar privede do slabosti, bruhanja, zvišanja krvnega tlaka in motenega delovanja ledvic. Na izdelkih morajo biti navedene sestavine prehranskega dopolnila in, kar je še bolj pomembno, priporočeni dnevni odmerki (RDA), ki jih moramo upoštevati. Če nismo prepričani, ali nam določene snovi manjka, se posvetujemo s strokovnjaki.

Hrana je zdravilo in zdravilo je hrana.

Prehranska dopolnila niso nadomestek za zdravo in uravnoteženo prehrano. Poleg tega se moramo, tako kot zdravi ljudje, redno gibati, poskrbeti moramo za primerno količino krepčilnega spanca, naučiti se moramo obvladovati stres in si privoščiti sprostitev ter druženje. 115

116

Popusti za člane Društva za KVČB

Migajmo ugodneje

Foto: www.thermana.si

Petra Leskovšek Lasetzky

ruštvo za KVČB se je z nekaterimi ponudniki zdraviliških in prostočasnih storitev uspelo dogovoriti za ugodnosti, ki jih člani Društva lahko koristijo pri njih s člansko izkaznico. Z veljavno člansko izkaznico Društva za KVČB in osebnim dokumentom s sliko imate torej popust na vstop v bazene, savne, fitnese ipd., kot predstavljamo spodaj. (Popust velja za člana na dan koriščenja storitve in ne velja za nakup darilnih bonov. Popust se ne sešteva z ostalimi popusti, ki jih nudi prodajalec.) Zaenkrat smo ponudnike kontaktirali na štajerskem koncu, a na podoben način lahko vodje sekcij ali pa kar člani sami pristopite do ponudnikov tudi v drugih delih Slovenije. Za več informacij, kako skleniti dogovore o sodelovanju s ponudniki storitev (bazen, bowling, savna, badminton ipd.) v vašem lokalnem okolju, nam pišite na info@kvcb.si.

Zdravilišče Laško in Wellness Park Laško • •

bazen ali bazen & savna: 20 % popust wellness (masaže, nega telesa in obraza ...) in zdravstvene storitve: 10 % popust

Medicinsko termalni center Fontana, Maribor • • • • 118

4-urno kopanje, vse dni v tednu, tudi med prazniki, vstop do 15. ure (savna brezplačno): 8,50 € otrok ob spremstvu odrasle osebe: 7,00 € doplačilo za fitnes (na dan kopanja): 3,00 € mesečna vstopnica za fitnes in skupinsko vadbo: 10 % popust

Bowling center Strike, Maribor •

ura najema bowling steze: 5,00 €

Bioterme Mala Nedelja • •

bivanje v Hotelu Bioterme min. dva dni: 7 % popust celodnevni vstop na bazen ali obisk savne&kopanje ali f itnes ali kopanje&solarij: 7 % popust

Ugodnosti za člane Društva za KVČB ne veljajo v času praznikov in počitnic ter pri akcijskih cenah.

V savno

Za bolj gibljive sklepe

Foto: http://www.infrared-sauna-reference.com

Maksim Bešič

Savnanje skozi zgodovino

Beseda savna izvira s Finske in dobesedno pomeni ‘prostor iz lesa’. Arheologi so sicer prve zametke savn našli v Vzhodnji Aziji. To so bili podzemni prostori, v katerih so ljudje z ognjem segrevali kamenje in ga škropili z vodo. S preseljevanjem se je tudi savna širila po vsem svetu in prebivalci so jo spreminjali v skladu s svojo kulturo in svojimi navadami. Starodavni Grki so savne gradili v športnih arenah, z namenom čiščenja in razstrupljanja teles tekmovalcev. Pri Rimljanih, ki so v svojih termah gradili že prave kopalne komplekse, je imela savna že trden položaj. Na Japonskem so se razvajali v vročih kopelih, ki jih imenujemo furo, v islamskih državah se je uveljavila kopel hama, v Turčiji so razvili turško savno imenovano hammam, v Rusiji pa so izdelali mešanico med finsko in turško savno in jo poimenovali ruska banja. Savne so v različnih izpeljankah poznali tudi Indijanci, imenovali so jo inipi, in Mehičani, ki so svojo različico savne poimenovali temaskal.

KVČB in zdravilni učinki savnanja

Savnanje vzpodbudi cirkulacijo krvi in s tem prispeva k pospešenemu delovanju organov, ki izločajo soli ter odpadne in strupene snovi iz našega telesa (debelo črevo, ledvice, jetra, pljuča, koža), kar je pomembno pri bolnikih s KVČB, ki ponavadi jemljemo veliko zdravil. Izmenična topla-hladna kopel krepi žilne stene in delovanje srca. Raziskave so pokazale, da hladna prha po savnanju (če to

ponavljamo) ojača telesno antioksidativno aktivnost in s tem bolnikom omogoča, da se lažje spopadejo z boleznijo oziroma stresom. Prav tako naraste število belih krvnih celic, poviša se prag za bolečino, izboljša se imunska odpornost organizma. Ker vročina razširi pore, se s potenjem odstrani odmrla koža in odvečen loj. Zaradi boljše prekrvavitve se povrhnjica lažje obnavlja. Športniki in težki fizični delavci – kot tudi tisti KVČB-jevci, ki imamo s tem težave – posebno cenimo blagodejne učinke savnanja na razbolele mišice in sklepe. Pomemben je tudi pomirjajoči učinek, saj se med savnanjem, tako kot denimo med tekom, v našem telesu sproščajo hormoni sreče. Izbira savne je odvisna od našega počutja. Predvsem je pomembno, da med savnanjem poslušamo svoje telo. Ko nam v savni ni več prijetno, naredimo premor in se ohladimo pod hladno prho ali v bazenu. Pazimo, da nadomeščamo izgubljeno tekočino in si privoščimo sadje, da nadomestimo kalcij. Savnanje ni primerno za ljudi z boleznimi srca in ožilja, epilepsijami, tuberkulozo, rakom, kožnimi vnetji, gripo ali katerimkoli nalezljivim obolenjem, sicer pa je primerno za vse starostne skupine. Potrjen je tudi pozitivni učinek savne na splošno počutje, saj, kot pravi star finski pregovor: v savni jeza izpari in bes se izsuši. 119

Z roko v roki

Šport in Crohn Mija Kos

Moje življenje zaznamuje šport. Z njim se ukvarjam že odkar pomnim. Če ne tečem, grem na sprehod, če ni sprehod, je pa vsekakor tisti dan na urniku judo, tajski boks ali fitnes.

Čez čas sem stopila v stik s trenerjem juda in takoj mi je ponudil funkcijo pomočnika trenerja. Po pogovoru sva namreč ugotovila, da je zame bolje, da ne nadaljujem tekmovalne poti, temveč se posvetim podmladku in jim pomagam, da postanejo dobri judoisti. Zelo rada namreč delim svoje znanje in izkušnje. Za dušo grem sicer vsake toliko vseeno s starimi prijatelji na trening juda v Slovenski Bistrici. Pred nekaj meseci sem se vpisala še na trening tajskega boksa. Odločitev je bila preprosta, saj gre za šport, kjer hitro pridobiš kondicijo, uriš reflekse ter koordinacijo in fleksibilnost telesa. Sama se neizmerno bolje počutim, če sem v dobri formi. Pogosto skočim tudi na kolo in prevozim okoli 50 kilometrov. Boljšega športa za stopnjevanje vzdržljivosti mišic verjetno ni. Če je le čas, se odpravim v naravo, ponavadi s psom. Skratka: šport je zdrav v vseh pogledih, le pretiravati ne smemo z njim. Tudi v športu sta zelo pomemba red in disciplina: naredimo si urnik, kako in kdaj se bomo ukvarjali s športom, pri tem pa izberimo aktivnosti, ki nas veselijo. Ne počnimo nečesa pod prisilo zgolj zato, da se pač gibamo. Gotovo vas kakšna fizična aktivnost veseli, pa naj bo to hoja v hribe, joga, rolanje, plavanje ali odbojka. Ni potrebno vsak dan preteči nekaj kilome120

Foto: osebni arhiv

Pred boleznijo (Mb. Crohn) sem v judu tudi tekmovala. Dosegla sem dobre rezultate, najbolj sem ponosna na tretje mesto na državnem tekmovanju. Zaradi te uvrstitve sem postala tudi športnica leta občine Oplotnica in naslednje leto sem bila prav tako v ožjem izboru za športnico leta. Nato je prišla bolezen in morala sem omejiti treninge, znižati obremenitev. Težkih treningov je bilo manj, manj sem tekla in v fitnesu delala nekoliko lažje vaje; a športa nisem opustila. Tako je bilo skoraj štiri leta. Nato so me zaradi poslabšanja bolezni operirali. Ker je bila operacija obsežna, sem morala šport za nekaj časa obesiti na klin. A že po štirih mesecih sem spet začela, najprej s hojo, nato s počasnim tekom. V fitnesu je bila moja najboljša prijateljica velika žoga. Sprva sem vadila brez pripomočkov, postopoma pa sem dodajala uteži in večje obremenitve.

Športamo lahko kljub bolezni!

trov, lahko greste za pol ure na sprehod. Gotovo se boste počutili bolje. Četudi bodo nekateri menili, da se niste odločili za pravi šport, vztrajajte pri tem, kar si želite vi in ne počnite tega, kar od vas pričakujejo drugi. Če želimo v nečem uspeti, si moramo to močno želeti. Samo zato, ker imamo kronično bolezen, še ne pomeni, da se ne moremo ukvarjati s športom. Bolezni se moramo prilagajati in izbrati zase najbolj primeren šport, a migati nam ni potrebno prenehati. Imejte radi svoje telo in mu privoščite čim več gibanja. Zdaj pa hitro na svež zrak!

Zagovorništvo in samozagovorništvo

Skupine za samopomoč

Foto: Mateja Žuraj

Miha Rutar, univ. dipl. psiholog

Eden izmed sedmih socialnih programov, v okviru katerih svoje aktivnosti organizira Društvo za KVČB, je tudi zagovorništvo in samozagovorništvo. V tem sklopu delujejo skupine za samopomoč.

Kaj so skupine za samopomoč

Skupine za samopomoč so neformalne skupine ponavadi manjšega števila ljudi, ki imajo podobne težave in se družijo na prostovoljni ravni z namenom rešitve teh težav. Izmenjujejo si izkušnje in nasvete, se družijo, si nudijo podporo pri premagovanju težav in stisk. Takšno druženje ima posebno dodano vrednost, če sodelujejo tudi osebe, ki so svoje težave že uspešno razrešile. Temeljna dejavnost skupin za samopomoč je pogovor, pomembno pa je tudi, da so srečanja redna in imajo skupen cilj. Cilji so različni, npr. pogovor o zdravstvenih težavah in iskanje rešitev zanje ali pa organizirati dobrodelen dogodek, izpeljati spremembo v lokalni bolnišnici ipd. Vedno prisoten cilj je tudi spodbuditi vsakega od članov k reševanju lastnih težav: razvijati upanje, ki naj zamenja strah in občutek nemoči, osebnostno krepiti sodelujoče. Ni nujno, da pogovor vedno teče o bolezni: člani se lahko pogovarjajo o čemerkoli, kar jih zanima, vedri ali teži. Prednost sodelovanja v skupini za samopomoč je, da lahko iz nje vedno izstopimo, se ji pridružimo, določimo nove cilje, se razidemo kot skupina, se po potrebi ponovno vzpostavimo.

Kako si lahko glede KVČB pomagamo sami

Ravno v ta namen – omogočiti članom, ki imajo vsi svoje posebne izkušnje s KVČB, da si z nasveti in podporo medsebojno pomagajo – se tudi v okviru Društva za KVČB vzpostavljajo skupine za samopomoč. Pri KVČB ima vidik samopomoči še posebej dragoceno vlogo, saj je to diagnoza, ki ne prinaša jasnih navodil glede pre-

hrane, gibanja, pripomočkov oz. življenja na splošno, kar nas pušča v negotovosti in strahu. Smernice obstajajo glede zdravil, vendar tudi glede tega ugotavljamo, da se mnenja zdravnikov specialistov precej razlikujejo. Iz vseh teh negotovosti se rojevajo vsakodnevne stiske, ki jih ne moremo vedno reševati skupaj z zdravniki. In ravno tu igrajo pomembno vlogo skupine za samopomoč v okviru Društva za KVČB: gre za dragocene izmenjave s sebi enakimi, ki se soočajo s podobnimi težavami in ki nas torej lahko najbolje razumejo. V Društvu za KVČB obstaja po naših informacijah ena skupina za samopomoč, čeprav imajo tudi druge skupine znotraj sekcij, ki se redno srečujejo, elemente samopomoči, saj si bolniki tam izmenjajo izkušnje in nasvete. A potrebno se je zavedati, da pri skupnem udeleževanju predavanj in občasnem »kofetkanju« s člani Društva za KVČB še ne gre za skupine za samopomoč, čeravno je tudi družabni vidik dobrodošel.

Vključite se

Star slovenski pregovor pravi: »Pomagaj si sam in Bog ti bo pomagal.« Če želite zavzeti proaktiven pristop k reševanju težav, povezanih s KVČB, je ena izmed poti tudi vključitev v skupino za samopomoč. Podobne težave, kot jih imate vi, ima najbrž na desetine članov Društva za KVČB in tudi vaše sekcije. Oni so jih morda že rešili ali se naučili živeti z njimi – morda bi pri tem lahko pomagali tudi vam. S člani svoje sekcije se dogovorite za termin in kraj in pričnite s sestanki. Če pri tem potrebujete pomoč, se lahko vedno obrnete na Društvo za KVČB (info@kvcb. si) ali našega člana Miho Rutarja (miha@rutar.me), ki vam bo z veseljem svetoval.

121

Reši me

Miselni izziv za odrasle Navodilo

Sudoku je logična uganka, katere cilj je zapolniti kvadratno mrežo 9 x 9 s števili od 1 do 9. Vsako število se lahko pojavi le enkrat v vsakem stolpcu, v vsaki vrstici in v vsakem kvadratu 3 × 3. Če jo pravilno rešite, dobite nagrado: razgibane možgančke in občutek zadoščenja!

P 122

odobna v poznamo razmišljan samo teža je napetost in ne tako telesno kot m razmišljamo vsak področjih delamo vzorce razmišljan veliko truda – tu

Pobarvanka za Krončke Navodilo

Dopolni moje ime in me pobarvaj! Pri barvanju uporabi veliiiiiiiiko domišljije.

Ilustracije: Andreja Kotnik

vprašanja gotovo vsi. Toda takšno nje, kjer vidimo ave, v nas povečueprijetno počutje, mentalno. Če tako k dan, si na obeh o precej škode. A nja lahko – sicer z udi spremenimo.

Pobarvaj me

123

124

foto: Mateja Ĺ˝uraj