Priročnik o KVČB by Društvo za KVČB

... za osebe s Crohnovo boleznijo in Ulceroznim kolitisom

Zdravnik je ugotovil, da imate eno od oblik kronične vnetne črevesne bolezni (KVČB), ulcerozni kolitis ali Crohnovo bolezen. Verjetno imate težave že nekaj časa. Imate slabši apetit, verjetno ste shujšali, imate bolečine v trebuhu in driske, mogoče celo krvave driske. Sprva ni bilo jasno, kaj vam povzroča težave, sedaj ste izvedeli, da je to kronična vnetna črevesna bolezen. Verjetno ste doživeli šok a tudi olajšanje, saj sedaj poznate ime za vaše težave. Zagotovo občutite tudi zmedenost, saj so vam verjetno povedali, da natančnega vzroka za nastanek bolezni ne poznamo in tudi ne vemo, kako bo bolezen pri posamezniku potekala. Vemo, da je pri večini oseb, ki so zbolele za KVČB, bolezen mogoče nadzorovati z zdravili. Šok, zmedenost in tudi olajšanje so normalne reakcije za nekoga, ki je izvedel, da ima KVČB. Povedali so vam, da je KVČB kronična bolezen in bolezen, ki ima mirna obdobja in obdobja zagonov. Kronično pomeni, da je bolezen stalno prisotna, za KVČB pa je značilno, da je lahko bolezen več let v mirnem obdobju in vam ne dela težav. Ne obremenjujte se s tem, da je bolezen kronična. Mislite raje na to, da je bolezen lahko daljše obdobje mirna in da tedaj ne boste imeli težav. Vsekakor si morate odgovoriti na eno vprašanje. Ali ste v osnovi dobra in zdrava oseba, ki se včasih slabo počuti, ali ste bolnik, ki se včasih dobro počuti. KVČB je vnetna bolezen črevesja in lahko močno vpliva na vsak vidik vašega življenja. Prvi korak pri obvladovanju te bolezni je pridobivanje znanja. Vzemite si čas ter preberite to brošuro in predlagano literaturo, ki je navedena v knjižici. Če se dobro izobrazite o svoji bolezni, boste bolje sodelovali pri zdravljenju in tako zagotovili, da tudi sami po svojih močeh sodelujete v boju proti tej bolezni in imate življenje, kakršno si želite.

Značilnosti ulceroznega kolitisa Značilnosti Crohnove bolezni?

Kako se postavi diagnoza? Zakaj se o bolezni pogovoriti s svojim zdravnikom? Kako poteka zdravljenje bolezni?

Kaj je KVČB?

Kako ugotoviti bolezen?

Še nekaj več o KVČB Zakaj bolezen nastane? Kako pogosta je bolezen?

Kako bo bolezen vplivala na moje življenje? Ali se pojavljajo zapleti bolezni? Kaj lahko še naredim? Vpliv stresa na KVČB? Kako bolezen vpliva na spolnost? Ali si lahko kljub bolezni ustvarite prijeten dom? Aktivno pristopite k bolezni

Osnove prehrane

Kaj je socialna podporna mreža? Kje lahko dobim več informacij? Spletne strani

Vloga prehrane pri KVČB

Socialna podporna mreža

Alternativna medicina

Slovar

Ostali pripravki

Medicinski izrazi pri KVČB Slovar izrazov

Kronična vnetna črevesna bolezen je skupno ime za dve različni bolezni, in sicer ulcerozni kolitis in Crohnovo bolezen. Potek KVČB je nepredvidljiv in se razlikuje od osebe do osebe. Pri ulceroznem kolitisu je obolelo samo debelo črevo, medtem ko se pri Crohnovi bolezni lahko pojavijo spremembe po

Kaj je KVČB? celotnem prebavnem traktu, od ust do anusa. Pri obeh boleznih imajo bolniki večinoma le črevesne težave. Ker gre za imunsko pogojeno bolezen, ki prizadene celotno telo, imajo lahko bolniki tudi izvenčrevesne znake bolezni.

Vnetje se priÄ?ne v danki in se ĹĄiri proti cekunu.

Značilnosti ulceroznega kolitisa Za ulcerozni kolitis (UK) je značilen kroničen, doživljenjski potek z različno pogostimi zagoni (relapsi) in vmesnimi različno dolgimi obdobji mirovanja (remisije). Vnetje povzroči lokalno otekanje sluznice in kasneje nastanek razjed, ki so pogosto vzrok za krvavitve. Za UK je vedno značilno, da se vnetje neprekinjeno širi od zadnjične odprtine navzgor in lahko prizadene celotno debelo črevo. Najpogostejša simptoma ulceroznega kolitisa sta driska in krvavitve. V sklopu bolezni se lahko pojavijo tudi izvenčrevesne težave s prizadetostjo kože, sklepov, oči, jeter in ledvic, vendar so le-te manj pogoste kot pri Crohnovi bolezni. Bolezen razdelimo po določenih kriterijih. Glede na mesto (lokacijo) vnetja ulcerozni kolitis delimo na: proktitis (vnetje v končnem delu črevesja), levostranski kolitis in razširjeni kolitis (vnetje sega preko vraničnega zavoja črevesja). Glede na aktivnost bolezni jo razdelimo na blago, zmerno in težko obliko ter remisijo (mirovanje). Razširjenost vnetja in aktivnost bolezni pomembno vplivata na prognozo (napoved poteka) bolezni in način zdravljenja. Aktivnost bolezni opredelimo glede na posamezne pokazatelje, kot so pogostost odvajanja, prisotnost krvi v blatu, telesna temperatura ter laboratorijski parametri (CRP, sedi-

Razširjen kolitis (celotno debelo črevo)

Levostranski kolitis

Proktosigmoiditis Proktitis

mentacija (SR), hemoglobin). V vsakem obdobju je približno polovica vseh bolnikov v remisiji. Aktivnost bolezni v prvih dveh letih po diagnozi pogosto kaže tudi na aktivnost v naslednjih petih letih.

Kakšni so simptomi in znaki ulceroznega kolitisa? Simptomi in znaki bolezni so odvisni od razširjenosti in aktivnosti bolezni. Najpogostejši so: • krvava driska • krči v trebuhu • krvavitev iz črevesja • lažni pozivi za odvajanje blata • nočno odvajanje • hujšanje • utrujenost Pogoste so bolečine in napetost v spodnjem delu trebuha, vendar težave niso tako hude kot pri Crohnovi bolezni. Sistemski znaki bolezni, kot so slabost, utrujenost, povišana

telesna temperatura, hitro bitje srca in hujšanje, so znanilci težjega poteka. Zaradi vnetja in krvavitev je pogosto prisotna slabokrvnost (anemija). Izvenčrevesne težave so zelo raznovrstne in so hkrati lahko tudi prvi znak bolezni. Bolniki pogosto navajajo težave s sklepi in hrbtenico, ki so posledica vnetja (sakroiliitis, enteropatski artritis, ankilozirajoči spondilitis). Spremembe na koži se pogosto pojavljajo ob samem zagonu bolezni, najpogosteje vidimo rdeče in boleče podkožne vozliče na goleni (nodozni eritem) ter globoke razjede kože (pioderma gangrenozum). Pogosta so vnetja ustne sluznice (stomatitis) ali razjede v ustnih kotih (ragade). Nekateri bolniki imajo težave z očmi. Imajo lahko le vnetje očesne veznice, možno pa je tudi hudo vnetje beločnice in žilnice, ki lahko vodi do slepote (uveitis). Pri bolnikih z UK je pogostejša posebna oblika vnetja žolčnih vodov, ki ga imenujemo primarni sklerozirajoči holangitis. Pogoste so tudi motnje strjevanja krvi, zaradi katerih lahko nastanejo krvni strdki v žilah (tromboza). Kadar se bolezen pojavi v otroštvu, pride do zaostanka v rasti in spolnem dozorevanju. To je včasih lahko tudi edini znak bolezni.

požiralnik

Slika prikazuje dele črevesja, da si boste lažje predstavljali kje se dogajajo bolezenske spremembe.

želodec

tanko črevo debelo črevo (kolon)

zadnjik (anus)

terminalni ileum danka (rektum)

Vnetje se pojavlja na â&#x20AC;&#x17E;preskokâ&#x20AC;?. Zdravi sluznici sledi bolna.

Kako izgleda Crohnova bolezen? Pri Crohnovi bolezni (CB) je lahko prizadet kateri koli del prebavne cevi, medtem ko je pri ulceroznem kolitisu obolelo le debelo črevo. Bolezen je dobila ime po zdravniku, ki je skupaj s sodelavci leta 1932 opisal dva primera v znani reviji JAMA. Tudi za CB je značilen kroničen, doživljenjski potek z različno pogostimi zagoni (relapsi) in vmesnimi različno dolgimi obdobji mirovanja (remisije). Pri približno 20 % bolnikov je bolezen stalno aktivna, ravno toliko bolnikov ima blag potek z neizrazitimi težavami. Možno je, da ima bolnik en sam zagon in potem leta in leta živi brez težav. Zagoni bolezni se lahko stopnjujejo v teži in tudi v pogostosti. Bolezen ima lahko zelo različne obraze. Najbolj značilno je vnetje končnega dela tankega črevesa, zato bolezen pogosto imenujejo tudi terminalni ileitis. Za CB je značilno, da vnetje prizadene celotno črevesno steno in ne samo sluznice kot pri UK. Zaradi tega pride do brazgotinjenja stene črevesja, ki ima lahko za posledico delno ali popolno zaporo črevesne svetline, kar povzroči hude bolečine v trebuhu in bruhanje. Okvare črevesja pri CB so običajno segmentne, kar pomeni, da bolnemu delu sledi zdravi del (tlakovan videz sluznice). Globlje plasti črevesne stene so lahko prizadete, tudi če na sami sluznici ni vidnih sprememb. Pogosto zaradi vnetja nastanejo ognojki (abscesi), ki se nato izpraznijo preko

tankih kanalov, imenovanih fistule, v sosednje trebušne organe (črevo, mehur, nožnica..) ali kar na površino kože. Tako kot bolniki z UK imajo lahko tudi bolniki s CB izvenčrevesne težave (glej poglavje o ulceroznem kolitisu). Tudi pri Crohnovi bolezni aktivnost bolezni opredeljujemo z določenimi kazalci, kot so pogostost odvajanja, prisotnost krvi v blatu, telesna temperatura ter nekaterimi laboratorijskimi parametri (CRP, SR, hemoglobin). Še bolj kot pri UK aktivnost bolezni v prvih dveh letih po diagnozi pogosto kaže tudi na aktivnost v naslednjih petih letih saj lahko pričakujemo, da bo tudi kasnejši potek bolezni hujši, če se boleznen prične v zgodnji mladosti in ima že v začetku hud potek. Glede na prevladujoči potek ločimo tri tipe bolezni: vnetni (prevladuje vnetje), stenozantni (nastaja zapora črevesja) ali penetrantni (pojavljajo se fistule med črevesjem in sosednjimi organi ali kožo). Ob hujšem poteku in s trajanjem bolezni lahko ena oblika prehaja oz. se zaplete s prehodom v drugo obliko.

Kakšni so simptomi in znaki Crohnove bolezni? Simptomi in znaki bolezni so odvisni od lokalizacije in teže bolezni. Najpogostejši so: • krči oz. bolečine v trebuhu • driska • krvavitev iz črevesja • lažni pozivi na blato • hujšanje • utrujenost

le z lokalnimi zapleti v obliki fisur (razpoke v sluznici zadnjične odprtine), fistul in ognojkov (abscesov). Najbolj neprijetne so fistule ob zadnjiku, ki jih pogosto spremljajo bolečine in povišana telesna temperatura zaradi ognojka. Tudi bolniki s CB imajo lahko izvenčrevesne simptome in znake (glej poglavje o UK). Pogosto so prvi znak razjede ali afte v ustih, pogostejša je tudi osteoporoza. Zaradi vnetja, motenega vsrkanja železa iz tankega črevesja (malabsorpcija) in ponavljajočih se krvavitev je pogosto prisotna tudi slabokrvnost (anemija). Pojav Crohnove bolezni v otroštvu še bolj kot UK povzroča zaostanek v rasti in motnjo v spolnem dozorevanju.

Najpogostejši simptomi in znaki CB so bolečina v trebuhu, krči in dalj časa trajajoča driska, ki je lahko tudi krvava, če je prizadeto debelo črevo. Najpogosteje imajo bolniki bolečino v desnem spodnjem kvadrantu trebuha, zato jih pogosto operirajo zaradi suma na vnetje slepiča. Kadar je prizadeto le tanko črevo, je vodilni znak lahko le hujšanje in slabokrvnost. Vnetne spremembe v zgornjih prebavilih (požiralnik, želodec, dvanajstnik) so lahko klinično neme, torej ne povzročajo hujših težav. Lahko pa bolniki navajajo težko požiranje, bolečine v žlički, slabost in bruhanje. Včasih se bolezen začne

RazĹĄiritev zdravega Ä?revesa pred zoĹžitvijo

Zadebelitev sluznice

Fistula Normalno tkivo Izgled tlakovane ceste Ulkusi

Zakaj bolezen nastane ni popolnoma jasno. Veliko vlogo se trenutno pripisuje napačni reakciji imunskega sistema na normalno prisotne bakterije v črevesju. Vedno pogosteje se pojavlja pri

Še nekaj več o KVČB vse mlajših osebah. V Sloveniji ima bolezen eden na 400 oseb, letno pa imamo okrog 200 novih bolnikov.

Zakaj bolezen nastane? Vzrok bolezni ni natančno poznan. Genetski dejavniki, dejavniki iz okolja in motnje v uravnavanju imunskega odziva imajo pomembno vlogo pri nastanku bolezni, katere končni rezultat je nenadzorovano vnetje črevesne sluznice. Trenutno je najbolj priznana domneva, da organizem pri genetsko nagnjenih osebah nenadoma ne prepozna normalno prisotnih bakterij v črevesju. To sproži vnetno reakcijo in okvaro črevesne stene, saj se ob vnetju izločajo razne škodljive snovi, ki naj bi uničile napadene bakterije, a hkrati poškodujejo tudi črevesno steno. Možno je, da tudi dolgotrajen negativni stres povzroči spremembe imunskega sistema in pripomore k nastanku in razvoju bolezni, bolj verjetno pa je, da stres pripomore k slabšemu poteku bolezni, ko je ta že prisotna.

med 15. in 30. letom starosti, vendar se bolezen lahko pojavi kadarkoli v življenju, še zlasti po 50. letu. Slednje velja predvsem za ulcerozni kolitis. KVČB ima približno 5000 Slovencev. Od tega jih ima približno polovica ulcerozni kolitis, polovica pa Crohnovo bolezen. Vendar pa je pri do 10 % bolnikov težko postaviti diagnozo te bolezni. Vse pogosteje obolevajo tudi mlajši otroci. Vpliv KVČB je pri vsakem otroku drugačen. Pri mnogih otrocih se pojavljajo obdobja brez simptomov, ki lahko včasih trajajo tudi več let, po drugi strani pa imajo nekateri otroci pogosto boleče krče in zelo moteče simptome, na primer driske ali slabosti.

Kdo je izpostavljen tveganju? Tveganje za pojav KVČB je enako pri obeh spolih. Pogostejša je pri beli rasi, predvsem pri Židih. Znano je, da imajo genetski dejavniki določeno vlogo pri določitvi tveganja. Bolezen je pogostejša v določenih družinah (20 – 30 % bolnikov ima tudi v družini bolnika s KVČB). Najpogosteje zbolijo osebe

Ovoj iz maščobnega tkiva Fistula

Slika zgoraj: pri Crohnovi bolezni vnetje sega preko celotne stene. Slika spodaj: Ulcerozni kolitis.

Ulkusi in fisure

Psevdopolip Razjeda

Zadebeljenja stena črevesja

Kako pogosta je bolezen? Bolezen je bolj pogosta v razvitem svetu. Število bolnikov hitro narašča, zlasti bolnikov s CB. Največ teh bolnikov je v Severni Evropi in Severni Ameriki (Kanada, ZDA, Norveška, Danska, Velika Britanija), vendar menijo, da se je rast tukaj že umirila in število bolnikov več ne narašča tako strmo. Število bolnikov je začelo naraščati tudi v Aziji ter Srednji in Južni Ameriki. V razvitem svetu je okrog 100-200 bolnikov na 100 000 prebivalcev., tako ocenjujejo, da je v Evropi med 1,5 in dvema milijonoma oseb s KVČB v za Sloveniji pa med 4000 in 5000 torej 1 oboleli na 400 – 500 prebivalcev. Na novo oboli med 1,5 in 20,3 oseb na 100 000 prebivalcev. Za Slovenijo ocenjujejo, da imamo približno 200 novih bolnikov letno.

Incidenca

nizka

nizka – narašča

srednja

visoka

ni podatka

Pri postavljanju diagnoze bolezni je zelo pomemben natančen opis težav, ki so lahko zelo raznolike. Pomembni so torej natančni anamnestični podatki, ki jih bolnik pove zdravniku. Zdravnik na primarnem nivoju naredi natančen klinični pregled, pri katerem je pozoren na prej opisane znake v ustih,

Kako ugotoviti bolezen? na koži in predelu okoli zadnjika (anusa). Bolnik je lahko shujšan, bled in utrujenega videza. Ker je krvavitev iz črevesja za vsakogar alarmanten znak, bolniki dokaj zgodaj po začetku bolezni obiščejo zdravnika in je zato tudi diagnoza zgodnja.

Diagnostične metode Preiskava blata | Različne okužbe črevesja imajo lahko podobne simptome kot KVČB. Z analizo vzorca blata zdravnik lahko izloči morebitne bakterijske, virusne ali parazitske vzroke za drisko. Zdravnik lahko tudi preišče vzorec blata na kri, s čimer ugotovi, ali imate prikrito krvavitev iz črevesja. Med novejše preiskave sodi določanje kalprotektina v blatu; s pomočjo tega izvida lahko gastroenterolog loči med KVČB in razdražljivim črevesjem, poleg tega lahko tudi ugotovi zagon bolezni še pred pojavom težav. Krvne preiskave | Vaš gastroenterolog bo opravil različne krvne preiskave, s katerimi bo lahko ugotovil slabokrvnost, vnetje, pomanjkanje elektrolitov in vitaminov ... Kolonoskopija in/ali sigmoidoskopija | Ti dve preiskavi opravimo za potrditev diagnoze KVČB ali za ugotavljanje razsežnosti in intenzivnosti vnetja črevesne sluznice. Pri obeh preiskavah gastroenterolog v anus vstavi dolgo, upogljivo in osvetljeno cev s kamero na koncu, ki ji pravimo kolonoskop. Tako pogleda v notranjost debelega črevesa. Na drugi strani je cev priključena na računalnik in TV monitor, zato tovrstne preiskave omogočijo gastroenterologu, da vidi morebitna vnetja, krvavitve ali razjede na črevesni sluznici. Med preiskavo lahko odvzame vzorec tkiva za pregled pod mikroskopom.

Za diagnozo ulceroznega kolitisa zadostuje pregled debelega črevesja, medtem ko je pri Crohnovi bolezni potrebno pregledati tudi druge dele prebavne cevi. Možno je, da je debelo črevo popolnoma zdravo in so spremembe le v tankem črevesju, ki ga s kolonoskopom ne moremo pregledati. Ostale endoskopske preiskave | Pri sumu na prizadetost zgornjih prebavil gastroenterolog naredi gastroskopijo (pregled požiralnika, želodca in dvanajstnika). Za pregled tankega črevesja se lahko poslužuje enteroskopije ali kapsulne endoskopije (pregled tankega črevesja s kamero v obliki kapsule; preiskava ni možna pri zožitvah ozkega črevesja). Rentgensko slikanje z barijevim kontrastom (irigografija in jejunoileografija) | Pri irigografiji uporabimo klizmo oz. klistir, s katerim napolnimo debelo črevo z barijem v obliki kredaste bele raztopine. Na rentgenski sliki se bo barij prikazal belo in bo zdravniku omogočil podroben vpogled v črevo ter tako odkril morebitne razjede ali druge anomalije. Pri jejunoileografiji bo bolnik popil kontrastno sredstvo. Zaradi rentgenskega sevanja omenjeni preiskavi vse bolj opuščajo. Magnetno resonančna enterografija | je pregled tankega črevesja z magnetno resonanco. Preiskava postaja vedno

sigmoidoskopija

pomembnejša in nadomešča rentgenske preiskave (jejunoileografijo, CT enteroklizo) zaradi odsotnosti radiacijske obremenitve. Za postavitev diagnoze KVČB so še vedno najpomembnejše endoskopske preiskave, saj zdravniku omogočajo odvzem vzorcev za histološki pregled tkiva, ki je ključen za postavitev pravilne diagnoze.

Kolonoskopija je pregled celotnega debelega črevesa, sigmoidoskopija pa začetne tretjine debelega črevesa.

Kdaj naj se pogovorim s svojim zdravnikom? Ne glede na to, ali so vam že postavili diagnozo ulceroznega kolitisa ali Crohnove bolezni ali ne, se morate vedno posvetovati z zdravnikom, če imate katero od spodaj navedenih težav:

godje. Do tedaj bodite potrpežljivi, ker je za postavitev pravilne diagnoze včasih potreben čas. Potrudite se zbrati potrebne informacije o bolezni in se zadostno poučiti o njej. Vaš zdravnik ima sicer ustrezno klinično znanje, ki je potrebno za postavitev diagnoze, vendar bo brez vašega sodelovanja lahko manj uspešen. Vedeti morate, kaj se dogaja v vašem telesu in kaj sami lahko storite za izboljšanje svojega zdravja.

• hude bolečine v trebuhu • kri v blatu • več kot štirinajst dni trajajočo drisko • nepojasnjeno zvišano telesno temperaturo, ki traja dlje kot tri dni

Kako pomembna je zgodnja diagnostika? Pravilna diagnoza je prvi korak k zdravljenju. Še posebej je pomembna pri kroničnih stanjih, kot je KVČB, ki lahko sčasoma napredujejo. Soočanje s katerokoli zdravstveno težavo je čustveno in telesno naporno, vendar morate vedeti, da bo le pravilno postavljena diagnoza zmanjšala vaše težave in nela-

Zakaj je pomembno, da se pogovorite z zdravnikom? O nekaterih vidikih KVČB je neprijetno govoriti, vendar je zelo pomembno, da se o svoji bolezni pogovarjate z drugimi. KVČB je namreč kronična bolezen in ljudje okoli vas morajo vedeti, kaj se z vami dogaja in kako vam lahko pomagajo. Pomembno je tudi, da pri zdravljenju ulceroznega kolitisa ali Crohnove bolezni sami aktivno sodelujete. Pogovarjajte se z zdravnikom o svojih simptomih in o tem, kako vplivajo na vaše življenje.

Lahko si tudi na računalniku izdelate datoteko z vsemi temi podatki, jo natisnete in jo ob prvem pregledu izročite zdravniku ter jo ob naslednjih obiskih dopolnjujete.

Prvi obisk Priporočljivo je, da ob prvem pregledu pri zdravniku preverite, ali je prejel vso vašo dokumentacijo. Zapišite si nekaj izhodiščnih točk za pogovor in dodatnih vprašanj, ki jih želite postaviti zdravniku. Z zdravnikom se pogovorite o:

• kako so se vaši simptomi spremenili (izboljšali ali poslabšali) • kako se počutite po jemanju zdravila • kakšne skrbi imate glede zdravil, ki jih jemljete • kako simptomi vplivajo na vašo kakovost življenja

• vaši bolezni • hrani, ki poslabša simptome • zdravstvenih težavah, ki jih imate • seznamu vseh zdravil, vitaminov in zeliščnih pripravkov, ki jih jemljete • dvomih glede zdravil, ki jih jemljete • morebitnih alergijah na zdravila

Kasnejši obiski Poleg zgoraj navedenih informacij lahko svojemu zdravniku tudi pomagate oceniti učinkovitost terapije, in sicer tako, da mu posredujete naslednje podatke:

Ne pozabite, da je komunikacija bistvenega pomena za uspešno zdravljenje te bolezni.

Kako poteka zdravljenje bolezni? Danes so na voljo številna zdravila za zdravljenje ulceroznega kolitisa in Crohnove bolezni, raziskovalci pa še naprej razvijajo nove, spodbudne načine zdravljenja. Na način zdravljenja, ki ga bo izbral gastroenterolog, vplivajo predvsem vrsta bolezni, mesto obolenja, jakost bolezni, njeni spremljajoči zapleti ter vaš odziv na predhodno zdravljenje. Zdravljenje ulceroznega kolitisa se nekoliko razlikuje od zdravljenja Crohnove bolezni. Zdravljenje ima več pomembnih ciljev: • obvladovanje simptomov bolezni z zmanjšanjem vnetja • doseganje remisije bolezni • zacelitev črevesne sluznice • zmanjšanje ali prenehanje uporabe steroidov • zmanjšanje števila hospitalizacij in operacij • izboljšanje kvalitete življenja bolnikov

Katere vrste zdravil so trenutno na voljo? Aminosalicilati | (5-ASA) Zdravila, kot sta npr. sulfasalazinin in mesalazin, uporabljajo za zdravljenje vnetja in vzdrževanje remisije pri bolnikih z UK ter blagih oblikah CB debelega črevesja. Ta zdravila bolniki običajno jemljejo v obliki tablet

ali granul. Pri proktitisu in levostranskem kolitisu je učinkovitejša lokalna uporaba mesalazina v obliki svečk ali klizem. Bolniki jih običajno dobro prenašajo, med možne neželene učinke sodijo slabost, bruhanje, zgaga, driska in glavobol. Kortikosteroidi | Kortikosteroide, kot so prednizon, metilprednizolon in budesonid, uporabljamo že veliko let za zdravljenje akutnih zagonov bolezni. Zaradi številnih stranskih učinkov (povečanje telesne teže, akne, rast dlak na obrazu, zvišan krvni tlak, osteoporoza, okvara kolčnega sklepa, sladkorna bolezen, nihanje razpoloženja in psihoze, povečano tveganje za okužbe, moteno delovanje nadledvične žleze) niso primerni za vzdrževanje remisije. Uporabljajo jih pri zmerni do hudi obliki KVČB, pogosto so tudi zdravilo izbora za zdravljenje izvenčrevesnih težav. Kortikosteroidi se uporabljajo v obliki tablet, injekcij, klizem ali pen. Pri bolnikih pogosto opazimo izboljšanje simptomov že v nekaj dneh po začetku jemanja. Posebna oblika kortikosteroidov je budesonid, ki ima manj stranskih učinkov in se uporablja za zdravljenje akutnih zagonov CB, ki je omejena na končni del tankega črevesja (ileum) in začetni del debelega črevesja (cekum). Imunomodulatorji | Zdravila, kot sta azatioprinin in 6-merkaptopurin uporabljajo za vzdrževanje remisije. Učinek

njihovega delovanja je viden šele po 3–6 mesecih, zato za zdravljenje akutnih zagonov niso primerni. Pri zdravljenju z njimi boste lahko imeli neželene učinke - slabost, bruhanje in drisko, nizko število belih krvničk (levkocitov), težave z jetri, vnetje trebušne slinavke in zmanjšano odpornost za okužbe. Če jemljete ta zdravila, bo zdravnik ob kontrolah spremljal vašo krvno sliko. Poleg omenjenih zdravil za vzdrževanje remisije pri CB uporabljajo še metotreksat, pri UK pa zelo redko ciklosporin. Biološka zdravila | Biološka zdravila so najnovejša zdravila, ki jih uporabljajo za zdravljenje KVČB in delujejo na najpomembnejšo snov, ki se sprošča med vnetjem. So zelo učinkovita zdravila, ki privedejo do umiritve vnetja in pomagajo doseči in vzdrževati remisijo bolezni. Namenjena so bolnikom s KVČB, ki so neodzivni na standardno zdravljenje (5ASA, kortikosteroidi in imunomodulatorji) ali razvijejo hude stranske učinke ob jemanju teh zdravil. Za zdravljenje KVČB pri nas uporabljajo infliximab in adalimumab. Infliximab se uporablja v obliki infuzij, daje se le v bolnišnici pod strokovnim nadzorom zdravnika in ustreznega medicinskega osebja. Adalimumab je zdravilo, ki si ga bolniki dajejo sami v obliki podkožnih injekcij. Obe zdravili se uporabljata tako za zdravljenje CB kot UK.

Dodatna zdravila | Ob zagonu bolezni in pri zdravljenju zapletov predvsem CB so včasih učinkoviti tudi antibiotiki, predvsem metronidazol in ciprofloksacin. Njuna uporaba je omejena na krajši čas, do nekaj tednov. Posebno pri otrocih je učinkovito zdravljenje z enteralno prehrano; to je prehrana, ki je industrijsko sestavljena in razgrajena na čim bolj osnovne sestavine. Elementarna prehrana vsebuje v glavnem le aminokisline. Pri takem režimu hranjenja je črevo le minimalno obremenjeno in se vnetje lažje umiri. Zdravila proti driski | Zdravnik vam bo lahko predpisal tudi zdravila proti driski in vas bo v hujših primerih natančno spremljal ves čas njihovega jemanja, da ne bi prišlo do nastanka toksičnega megakolona (razširitev debelega črevesja). Če boste zaradi driske izsušeni, vas bo zdravil z infuzijami tekočin in elektrolitov. Pri vsakem zdravljenju KVČB je izjemno pomembno redno in pravilno jemanje zdravil. Le tako bo verjetnost, da bo zdravljenje učinkovito, kar največja. Svetujemo vam, da se držite navodil zdravnika in da ste pozorni na pojav neželenih učinkov. Kot vsaka druga zdravila imajo tudi zdravila za zdravljenje KVČB lahko neželene učinke, ki so običajno blažji in vsekakor manj škodljivi kot sama bolezen. Če zdravil v nobenem pri-

meru ne prenašate ali so neželeni učinki prehudi, se o prekinitvi oz. zamenjavi zdravila posvetujte najprej s svojim osebnim zdravnikom in seveda tudi s svojim gastroenterologom, če je to potrebno.

Ali je tudi operacija način zdravljenja KVČB? Če z zdravili ne moremo zaustaviti bolezni ali če je že povzročila trajne in nepopravljive posledice, je potreben operativni poseg. Operativni posegi pri UK se nekoliko razlikujejo od operativnih posegov pri Crohnovi bolezni. Indikacije za operacijsko zdravljenje Crohnove bolezni Indikacije za operacije Crohnove bolezni delimo na nujne in elektivne. Nujne operacije so potrebne pri komplikacijah, ki ogrožajo življenje. Nujne operacije so potrebne pri toksičnem megakolonu, perforacijah, krvavitvah in ileusu zaradi striktur in stenoz. Večina operacij pri Crohnovi bolezni je načrtovanih. Najpogostejše indikacije so stenoze s kroničnim subileusom, intraabdominalni abscesi in fistule, prizadetost urogenitalnega

trakta in odpoved konzervativnega zdravljenja. Najpogostejše operacije pri Crohnovi bolezni so resekcije prizadetega dela črevesa. Zaradi pogostih recidivov morajo biti resekcije varčne, makroskopsko v zdravo, brez varnostnih robov. Pri ponovitvah bolezni, predvsem pri zožitvah (stenozah) ileokoličnih anastomoz, se v zadnjih letih uveljavlja strikturoplasika, ki predastavlja manj agresiven poseg v telo. Stenoze anastomoz, ki so dosegljive z endoskopom, lahko dilatirajo (razširijo) z balonom. Indikacije za operacijsko zdravljenje ulceroznega kolitisa Za razliko od Crohnove bolezni je bolnika z ulceroznim kolitisom z operacijo, pri kateri odstranijo široko črevo in danko, mogoče ozdraviti. Z uvedbo nove operacije, ko med operacijo napravijo pelvini rezervoar ileuma, je invalidnost operiranega bolnika bistveno manjša in zato odločitev za operacijo sedaj lažja. Absolutne indikacije za operacijo pri ulceroznem kolitisu so pri komplikacijah, ki ogrožajo življenje, relativne pa pri bolnikih, ki jih več ni mogoče dobro nadzorovati z zdravili, z operacijo pa lahko izboljšamo bolniku kvaliteto življenja . Skupen cilj je kar najmanj nujnih operacij, saj imajo višjo smrtnost in večje tveganje za ponovitev bolezni. Ileostoma | Med tem posegom kirurg naredi majhno odprti-

no v trebuhu, ki ji pravimo stoma, in nanjo pritrdi konec tankega črevesa, to je ileum. Stoma je velika kot večji kovanec in jo prekrijemo z vrečko. Blato potuje skozi tanko črevesje in se skozi stomo odvaja iz telesa v vrečko, ki jo bolnik prazni po potrebi. Ileoanalna anastomoza | To je precej nov poseg, ki bolniku omogoča odvajanje blata po normalni poti, ker je tanko črevo pritrjeno naravnost na anus. Tudi tu kirurg odstrani debelo črevo, vendar v notranjosti telesa oblikuje vrečko (pouch) iz tankega črevesa in le-to pritrdi na anus. Blato se potem zbira v vrečki in ga bolnik izloča skozi anus na običajen način.

Ali se pri operaciji lahko kaj zaplete? Posege spremljajo številne splošne in specifične komplikacije. Splošne komplikacije so vnetja in različne poškodbe med samo operacijo. Specifične komplikacije pa so abscesi, dehiscenca anastomoze in fistule. Zgodaj po operaciji se lahko razvije ileus, dehidracija in ishemija. Pozne komplikacije so lahko vnetne, septične, obstruktivne in funkcionalne. Vnetne komplikacije so proktitis, vnetje sluznice v rezervoarju in

pruritus. Septične komplikacije so različni kronični abscesi in fistule. Med obstruktivnimi komplikacijami so adhezijski ileus in zožitev (stenoza) anastomoze. Funkcionalne komplikacije so inkontinenca, driska, kronična anemija, impotenca, retrogradna ejakulacija in prolaps rezervoarja.Najpogostejše komplikacije so: Zapora tankega črevesa | Zapora v tankem črevesu lahko povzroča slabost, bruhanje, krče in trebušne bolečine. Približno ena tretjina bolnikov s tem zapletom potrebuje kirurški poseg za odpravo zapore. Tovrstne zapore običajno povzroča zabrazgotinjeno tkivo, ki nastane v trebušni votlini po posegu in mu pravimo »adhezije«. Vnetje črevesne vrečke (paučitis) | Pri najmanj 30 % ljudi, ki so jim pri operaciji oblikovali ileoanalno vrečko, se pojavi vnetje te vrečke, simptoma pa sta pogosto odvajanje blata in/ali driska. Tovrstni simptomi so lahko blagi ali hudi, akutni ali kronični. Pri nekaterih bolnikih je za obvladovanje tega vnetja potrebno dolgotrajno zdravljenje z antibiotiki. Vsaka od komplikacij lahko privede do odpovedi »pauča«. Potrebna je njegova odstranitev in izpeljava črevesja prek trebušne stene (stoma).

Kronična bolezen je ovira v poteku in načrtovanju življenja. Človeka prizadene telesno, psihološko in socialno. Bolezen prizadene vsa področja bolnikovega življenja, bolniki doživljajo različne čustvene reakcije (zanikanje, anksioznost,

Kako bo bolezen vplivala na moje življenje? depresivnost). Soočanje z boleznijo teče postopoma, kar spremlja različno obrambno vedenje obolelih oseb. Med potekom bolezni se pojavljajo različni zapleti, ki stanje lahko še poslabšajo.

Ali se pojavljajo zapleti bolezni? Ker bolezen lahko poteka tudi v hudi obliki in ker je dolgotrajna, se lahko pojavijo različni zapleti. Navedenih je nekaj najpogostejših komplikacij, seveda pa ni nujno, da se pojavijo pri vseh ali večini obolelih: Huda krvavitev iz črevesja | Lahko pripelje do resnega stanja in potrebuje takojšnje zdravljenje. Anemija | Pri KVČB je ta običajno posledica kroničnega izgubljanja krvi. Za odpravljanje anemije gastroenterolog pogosto predpiše dodatke in bolniku priporoči prehrano, ki je bogata z železom. Podhranjenost | Simptomi ulceroznega kolitisa ali Crohnove bolezni, kot so driska in krvavitve iz danke, lahko vodijo do izgubljanja tekočine in hranilnih snovi iz telesa. Zastoj v rasti | Pri otrocih s KVČB je zastoj v rasti posledica različnih dejavnikov, na primer podhranjenosti ali zdravljenje s kortikosteroidi. Osteoporoza | Bolniki s KVČB imajo večje tveganje za zmanjšano kostno gostoto, predvsem zaradi dolgotrajne uporabe nekaterih zdravil, npr. kortikosteroidov.

Strikture in stenoze | Zožitve črevesja. Obstrukcija | Zapora črevesja zaradi otekanja in brazgotinjenja. Rak debelega črevesa | Bolniki s KVČB, posebno bolniki z ulceroznim kolitisom, imajo povečano tveganje za nastanek raka debelega črevesa. To tveganje je še večje, če je prizadeto celotno debelo črevo ali če bolezen traja dlje časa (več kot 10 let). Bolnikom z levostranskim in razširjenim ulceroznim kolitisom zato gastroenterolog po 10 letih aktivne bolezni priporoči presejalne preiskave za rak debelega črevesa (kolonoskopija). Podobno svetujemo tudi bolnikom s CB, ki imajo prizadeto debelo črevo. Perforacija (predrtje) | Pri obsežnem vnetju lahko v črevesni steni nastane razpoka, ki povzroči uhajanje črevesne vsebine. Zanjo je značilen nenaden pojav hudih trebušnih bolečin s šokom in je zato potreben nujen kirurški poseg. Toksični megakolon | Ta resen zaplet ulceroznega kolitisa lahko nastopi, ko se vnetje razširi s površine, tj. sluznice debelega črevesa, v celotno globino črevesne stene. Ker se zaradi tega začasno prekine normalno krčenje črevesja, se lahko debelo črevo močno razširi. Oseba zaradi tega navadno

Kaj lahko še naredim? močno zboli, ima zvišano telesno temperaturo ter boleč in napet trebuh. Takšen bolnik sodi v bolnišnico in v primeru poslabšanja stanja potrebuje takojšen operativni poseg, saj se drugače lahko stanje konča s smrtnim izidom.

Vsekakor je potrebno, da sprejmete dejstvo, da ste zboleli, in pričnete spreminjati svoje stare navade in razvade. Ne smete dovoliti, da bolezen vodi vaše življenje, pač pa morate vi voditi bolezen. Z boleznijo se je potrebno aktivno spoprijeti. Kot vsaka kronična bolezen tudi KVČB vpliva na vsakodnevna opravila in tudi na dolgoročno načrtovanje vašega življenja. Zaradi bolezni se je potrebno prilagoditi na mnoge, zdravim samoumevne, stvari. Paziti morate na prehrano, ne smete se preveč fizično ali psihično obremenjevati, bolezni morate prilagoditi zasebno in službeno življenje. V času remisije je vaše življenje lahko skoraj normalno, v času zagona bolezni (relapsa) pa je kakovost življenja močno zmanjšana. Študije so pokazale, da je kakovost življenja med poslabšanjem bolezni tako zmanjšana kot pri najhujših srčnih obolenjih. Med zagonom je potrebno opustiti mnoga vsakodnevna opravila in telesu dati možnost, da večino energije porabi za zdravljenje. Ker bolezen pogosto prizadene mlade ljudi, je potrebno načrtovanje poklica in dela. Priporočljivo je izbrati poklic, ki ga lahko opravljate v ugodnih klimatskih razmerah in predvsem v prostorih, kjer imate lahek dostop do sanitarij. Če že opravljate službo, ki je sedaj za vas zaradi novonastale bolezni prezahtevna oz. pretežka, je potrebna prekvalifikacija ali razbremenitev glede izmenskega ali nočnega dela. Ob težjem poteku bolezni je možen tudi skrajšan delovni čas.

Veliko pozornosti je potrebno nameniti tudi načrtovanju družine. Nosečnost, ki je začeta v obdobju remisije, lahko poteka popolnoma normalno, medtem ko nosečnost, ki se začne med zagonom bolezni, pomeni dodatno obremenitev telesa in pogosto vodi v poslabšanje bolezni. Pred načrtovanjem nosečnosti je potreben posvet z gastroenterologom glede nadaljevanja ali spremembe terapije. Dopust in potovanje je potrebno skrbno načrtovati. Pogosto se bolezen med počitnicami obnaša bolj prizanesljivo, vendar ni potrebno z napačnim izborom počitniških dejavnosti izzivati poslabšanja bolezni. Če potujete v oddaljene kraje, si priskrbite informacije o zdravstveni službi v kraju, kamor potujete, in o društvu bolnikov v tem kraju. Slednje vam je lahko v veliko pomoč ob nenadnem poslabšanju bolezni. Poskrbeti morate za primerno zalogo zdravil, ki jih redno jemljete, in se z osebnim zdravnikom posvetovati o zdravilih, ki jih potrebujete v teh krajih. Za potovanja v oddaljene kraje si priskrbite tudi pripravke enteralne prehrane, saj sprememba prehrane lahko povzroči velike težave. Nasvetov, ki bi veljali za vse bolnike, ni. Ker je bolezen zelo raznolika v svojem poteku, aktivnosti in lokaciji, se tudi težave razlikujejo od bolnika do bolnika. Zato je pristop k reševanju težav in zapletov zelo individualen. Pomembno je omeniti tudi vpliv kajenja na potek in izhod

KVČB. Bolniki s CB, ki kadijo, imajo težji potek in več zapletov ter slabši uspeh zdravljenja, predvsem z biološkimi zdravili. Pri bolnikih z UK nasprotno opažajo boljši izhod bolezni pri kadilcih. Kljub temu kajenje odsvetujejo pri obeh skupinah bolnikov, saj je zelo škodljivo. Pri KVČB je povečana verjetnost nastanka črevesnega raka, zato so potrebne redne kontrole pri izbranem zdravniku in gastroenterologu. Priporoča se tudi vsakoletno cepljenje proti akutnim infekcijskim obolenjem, kot je gripa, pred uvedbo bioloških zdravil tudi cepljenje proti pnevmokokni pljučnici, hepatitisu B in humanem papiloma virusu (slednje samo za mlada dekleta).

Kako izboljšati vodenje vaše bolezni? Samopomoč je pri kroničnih obolenjih za normalno in kvalitetno življenje nujna. Najučinkovitejša oblika samopomoči je izobraževanje in vključevanje v skupine za samopomoč. Več ko imate znanja o bolezni, lažje boste rešili vsakodnevne težave ali jih celo preprečili. Osnovne informacije lahko dobite pri svojem izbranem zdravniku ali gastroenterologu. Več podrobnejših informacij pa lahko poiščete v društvu za kronično vnetno črevesno bolezen, ki prireja redna predavanja in šole za bolnike. Predavajo priznani strokovnjaki s tega področja. Na srečanjih lahko dobite tudi mnogo informacij »iz prve roke«, od bolnikov, ki so določeno situacijo že doživeli. Z ustreznim predznanjem in informacijami o bolezni in poteku bolezni lahko poiščete dodatne informacije tudi na svetovnem spletu. Vaša vloga pri zdravljenju je nadvse pomembna. Navedenih je nekaj najpomembnejših nasvetov za obvladovanje bolezni: • Aktivno sodelujte pri zdravljenju. • Poskrbite za splošno dobro počutje. • Sledite načrtu zdravljenja in redno uživajte zdravila. • Sprašujte, če ste zaskrbljeni, in poiščite pomoč, če se pojavijo težave.

Zelo je pomembno, da med obiski pri zdravniku sledite načrtu zdravljenja in da pravilno ukrepate ob pojavu težav. Če se pojavi katera od naštetih težav, se takoj posvetujte s svojim zdravnikom: • kri v blatu • spremembe v odvajanju blata, ki trajajo več kot 10 dni • hude bolečine ali krči v trebuhu • velika izguba telesnih tekočin s hudo drisko • nepojasnjena izguba telesne teže • povišana temperatura, ki traja 3–4 dni • stalna utrujenost in oslabelost • izguba apetita • slabost in bruhanje nejasnega vzroka Vaš zdravnik bo želel spremljati napredek pri zdravljenju tako, da vas bo občasno naročil na kontrolni pregled.

Če želite delati sebi v prid, upoštevajte naslednje napotke: • Redno obiskujte zdravnika, kot vam je bilo naročeno, tudi če se počutite dobro. • Zaupajte zdravniku svoje skrbi. • Poročajte zdravniku o spremembah simptomov in znakov bolezni, ki so se zgodile v obdobju med obiski. Priporočljivo je, da si težave in spremembe zabeležite. • Vzdržujete bolezen pod kontrolo z rednim jemanjem zdravil, tudi če se počutite dobro. Če bi radi spremenili svoje zdravljenje, se posvetujte z zdravnikom in ga ne spreminjajte sami. • Povprašajte zdravnika o možnosti sočasnega jemanja zdravil, ki jih kupite v lekarni (npr. nesteroidni antirevmatiki). Ravno tako se pogovorite o zdravljenju z alternativnimi metodami ali prehranskimi nadomestili, saj lahko negativno vplivajo na vašo redno terapijo ali celo spremenijo simptome. • Skrbite za redno fizično aktivnost in uživajte zdravo hrano. • Sledite svojemu načrtu zdravljenja, da boste vedeli, kaj storiti v primeru novih simptomov.

Kaj storiti, če je bolezen v remisiji? Nekateri bolniki imajo lahko dolgotrajna obdobja remisije, ko so popolnoma brez simptomov. Ta obdobja lahko trajajo tudi več let, vendar se težave lahko povrnejo. Kdaj bo prišlo do remisije ali kdaj se bodo simptomi povrnili, ni mogoče napovedati. Zaradi nepredvidljivosti KVČB bo zdravnik zato priporočil trajno zdravljenje z zdravili in redne kontrole za spremljanje stanja. Zato je zdravljenje prilagojeno vsakemu bolniku in lahko vključuje jemanje zdravil in prehranskih dodatkov, kirurški poseg ali kombinacijo navedenih možnosti.

Kaj pa, če se odločim, da zdravljenje za nekaj časa prekinem? Nezdravljena KVČB pripelje do zapletov, zaradi katerih je potreben kirurški poseg. Zato je nujno potrebno, da jemljete predpisana zdravila. Pri blagih oblikah Crohnove bolezni se morate o možnosti prekinitve zdravljenja pogovoriti s svojim gastroenterologom.

Vpliv stresa na KVČB? Stres ne povzroča bolezni, vendar vemo, da je pomemben sprožilni dejavnik pri zagonu bolezni. Čeprav življenje s KVČB ni lahko, je pomembno, da ga obvladujete po svojih močeh in ohranjate pozitiven pogled na svojo bolezen. Stres je sestavni del vsakdanjega življenja. V boju proti stresu je pomembno, da pravočasno odpravite okoliščine, ki so vas spravile v takšen položaj (npr. prevelike zahteve na delovnem mestu). Če ne morete spremeniti okoliščin, poskusite nadzorovati svoj odziv nanje in se tako sprostiti.

Pomen zmanjševanja stresa Bolezen sama zaradi svojega nepredvidljivega poteka in zapletov pomeni določen stres za bolnike. Stres ima nato dodaten negativen vpliv na potek bolezni in bolnik zapade v začaran krog. Katere tehnike so priporočljive za zmanjševanje stresa? Načinov in oblik sprostitve je veliko – praktično toliko, kot je ljudi. Ne smemo pozabiti, da imajo tudi vsakodnevne aktivnosti, kot so gibanje, klepet v dobri družbi, različni hobiji in seveda počitek, sprostitven učinek. Poiščite si tisti način, ki je

za vas najbolj primeren. Obstajajo tudi preizkušene in učinkovite tehnike za obvladovanje stresa. Spodaj je naštetih nekaj najpogosteje uporabljenih tehnik, ki jih preizkusite, moeda vam bodo ustrezale: • joga ali meditacija • globoko dihanje • biofeedback - s to tehniko se boste naučili, kako omiliti te lesne znake stresa, npr. mišično napetost in razbijanje srca • vaje za progresivno relaksacijo - pri tem pristopu se lahko naučite, kako sprostiti vsako mišico v telesu, drugo za drugo • avtogeni trening • vizualizacijske in avtosugestivne tehnike Včasih stres postane neobvladljiv in je potrebna strokovna pomoč psihologa ali psihiatra. To je še posebej pomembno v primeru pojava razpoloženjskih motenj. Te so pri bolnikih s KVČB pogostejše kot pri zdravih posameznikih in se kažejo kot tesnobnost ter občutek brezupa in nemoči. S poznavanjem bolezni lahko zmanjšate strah in stres, ki sta povezana z njo. Čim več preberite o bolezni in življenju z njo, na pregledih si zapisujte pripombe gastroenterologa in mu postavljajte podrobna vprašanja. Povežite se z drugimi KVČB bolniki ter si izmenjajte izkušnje in rešitve.

Kakšna fizična aktivnost je primerna?

Kako bolezen vpliva na spolnost?

Fizična aktivnost ima pozitivne psihološke in fizične vplive. Izberite pravo aktivnost zase. Vadba pomaga graditi močne kosti in preprečuje osteoporozo (krhke kosti). Celo preproste vaje, ki jih izvajate doma, so lahko koristne. Večina ljudi s KVČB lahko uživa v različnih fizičnih aktivnostih. Aktivnosti naj bodo prilagojene trenutni situaciji, fizični zmogljivosti ter aktivnosti bolezni. Nikoli ne pretiravajte s fizično aktivnostjo. Izvajanje fizične aktivnosti je koristno za vzdrževanje dobre psiho-fizične kondicije. Najpogostejše z vadbo pridobljene psihične koristi so:

Bolezen včasih neugodno vpliva na spolnost in pogosto predstavlja za razmerje težko preizkušnjo, kar privede do hudega stresa in tesnobe. Zgodi pa se tudi, da se razmerje zaradi bolezni utrdi. Veliko ljudi s KVČB se s svojim partnerjem ne pogovarja o spolnosti, saj to za njih predstavlja dodatno skrb in velik čustveni napor. Zavedajte se, da bo vaš partner mnogo bolj razumevajoč, če bo imel dovolj podatkov o bolezni, zato se osvobodite bojazni in se z njim odkrito pogovorite. Več ko se pogovarjate o tem s svojim partnerjem, bolj boste sproščeni. Razumljivo je, da imate lahko skrbi zaradi:

• izboljšanje razpoloženja • zmanjšanje anksioznosti (tesnobe) • lažje premagovanje stresa • boljša samopodoba • sprejemanje samega sebe • ponos ob fizičnih dosežkih in zaupanje v lastne fizične spo- sobnosti • večja stopnja notranje energije • zmanjšanje simptomov povezanih z depresijo

• inkontinence med spolnim odnosom • odziva vašega partnerja ali partnerice • slabe samopodobe zaradi bolezni • upada poželenja in zmožnosti za spolni odnos zaradi utruje- nosti, ki spremlja KVČB • straha pred bolečino med spolnim odnosom (ženske) • stome

Vadba ugodno vpliva na telo. Zmanjša anksioznost in depresijo ter vodi do boljše samopodobe in boljšega počutja.

Nekatera zdravila, ki jih jemljete za zdravljenje KVČB, posebej steroidi, imajo lahko negativen vpliv na spolnost. Bolečine, driska, fistule, ognojki, brazgotine in utrujenost lahko motijo ali celo onemogočajo spolne odnose.

Ali si lahko kljub bolezni ustvarite prijeten dom? Večkrat bolnikom pomaga, če se lahko z nekom, ki mu zaupajo, odkrito pogovorijo o svojih občutkih. To niso nujno člani družine ali prijatelji. Pomaga lahko tudi posvet s strokovnjakom, ki se ga udeležite s partnerjem ali brez njega. Vaš osebni zdravnik ali zdravnik specialist vas lahko napoti k svetovalcu ali celo k svetovalcu za spolnost. Ljudje v homoseksualnih razmerjih bodo morda potrebovali posebno pomoč in svetovanje. Partner, ki je zdrav, pogosto potrebuje zagotovilo, da pomanjkanje želje po spolnosti ni osebna zavrnitev, pač pa je razlog bolezen. Partner z boleznijo pa si želi zagotovilo, da je še vedno privlačen.

Plodnost Kadar je KVČB v remisiji, plodnost bolnikov ni nič drugačna kot pri ostali populaciji. Bolniki s KVČB imajo sicer manj otrok zaradi zavestne odločitve, zaradi težav s samopodobo, zaradi težav z navezovanjem stikov z nasprotnim spolom… Bolnice s Crohnovim kolitisom so lahko manj plodne zaradi vnetja, ki moti delovanje jajcevodov in jajčnikov. Ravno tako je plodnost zmanjšana v primeru perianalne oblike bolezni in po kirurških posegih. Bolnice z UK načeloma nimajo težav zaradi zmanjšane plodnosti, razen kadar imajo ileo-analni pouch. Zdravila za zdravljenje KVČB ne vplivajo na žensko plodnost. Moški s CB lahko postanejo impotentni po operativnih posegih v področju zadnjika. Sulfasalazin pri moških lahko povzroči začasno neplodnost zaradi znižanega števila spermijev. Plodnost se popravi po prenehanju jemanja zdravila. V primeru neplodnosti lahko ženske s KVČB zanosijo z umetno oploditvijo.

Nosečnost Pri ženskah s KVČB obstaja večja nevarnost prezgodnjega poroda ali rojstva otrok z nizko porodno težo, medtem ko je

število mrtvorojenih enako kot v ostali populaciji. Če zanosite v času remisije, lahko pričakujete nosečnost brez zapletov ter zdravega novorojenčka. Če zanosite v času, ko je bolezen aktivna, obstaja velika verjetnost, da bo aktivna vso nosečnost in bo prišlo do zapletov. Spontani splav je mnogo pogostejši pri aktivni bolezni. Zaradi vsega tega je zelo pomembno, da bolezen pred zanositvijo miruje. Če ste noseči ali načrtuje nosečnost , se o svojih dvomih glede nadaljevanja zdravljenja z zdravili pogovorite s svojim zdravnikom ob prvi priložnosti. Večina zdravil za zdravljenje KVČB je v času nosečnosti varna, razen metotreksata, ki poveča možnost napak pri plodu – prenehati ga morate jemati 3 mesece pred predvideno zanositvijo. Glede odločitve, ali vzeti zdravilo med nosečnostjo ali ne, se posvetujte z zdravnikom. Najboljša pot do zdravega otroka je, da imate svojo bolezen »pod kontrolo« pred in med nosečnostjo. Če vaše zdravilo učinkuje, potem je bolje, da le-tega ne ukinjate.

Porod Način poroda vedno določi porodničar, ki se o tem posvetuje z gastroenterologom in/ali kirurgom. Če nimate zapletov za-

radi KVČB ali ste po kolektomiji, lahko rodite po naravni poti. Če imate aktivno perianalno obliko CB ali ileo-analni pauch, bo najverjetneje potreben carski rez.

Dojenje Vsa zdravila za zdravljenje KVČB se izločajo z mlekom. Dojenje je med jemanjem kortikosteroidov in aminosalicilne kisline varno, odsvetuje pa se med jemanjem azatioprina, 6-merkaptopurina ter bioloških zdravil zaradi možne zavore imunskega sistema pri otroku. Ob jemanju metotreksata in ciklosporina dojenje ni dovoljeno.

Potomstvo Obstaja nekoliko večje tveganje, da bodo starši s KVČB imeli otroka, pri katerem se bo v prihodnosti razvila KVČB. Za otroka z enim obolelim staršem je tveganje 3–5 %; le-to se poveča, kadar imata oba starša KVČB. Tveganje je nekoliko večje pri Crohnovi bolezni kot pri ulceroznem kolitisu.

Prehrana je ključnega pomena, saj nezadosten vnos hranil vodi v podhranjenost. »Čudežna hrana«, ki bi bolezen lahko ozdravila, ne obstaja. Ravno tako posamezna živila niso razlog za pojav bolezni, lahko pa z izborom pravilnih živil omilimo simptome, ki nastanejo kot posledica KVČB. Vedeti morate, da ni univerzalnih diet. Posameznik naj le »posluša« svoje telo in iz prehrane izloči živila, ki mu povzročajo ali poslabšajo težave (napenjanje, slabost, krče, drisko). Pri KVČB je vnetje razlog za nezadosten vnos hranil, izgubo hranil, povečano potrebo po hranilih in moteno vsrkavanje

Vloga prehrane pri KVČB hranil skozi črevo. Morebitna operacija vse še poslabša. Vse to pa vodi v izgubo telesne teže in kasneje v podhranjenost. Kar 75 % bolnikov med zagonom bolezni shujša. Zaradi podhranjenosti se zmanjšata mišična masa in maščobne rezerve, oslabi imunski sistem, rane se slabše celijo, podaljša se okrevanje po operaciji. Podhranjenost vodi v pomanjkanje vitaminov in mineralov ter zaostanek v rasti pri otrocih. Zdravljenje je daljše, izhod bolezni pa slabši. Podhranjenost lahko preprečite s pravočasno prehransko podporo, saj telo zaradi vnetja potrebuje več energije in beljakovin.

Osnove prehrane Hranila so snovi, ki jih celice, tkiva in organi telesa potrebujejo za izgradnjo, presnovo, obnovo in delovanje . Makro hranila zagotovijo telesu energijo (beljakovine, ogljikovi hidrati in maščobe), imajo pa tudi specifično vlogo pri vzdrževanju telesa. Makro hranila so neenergetske komponente, ki delujejo kot katalizatorji pri procesih metabolizma, kjer prihaja do izmenjave energije iz zaužitih makro hranil (vitamini, minerali in elementi v sledovih).

Makro hranila Ogljikovi hidrati | služijo predvsem kot vir energije za možgane ter kot vir kalorij za vzdrževanje telesne teže. Viri ogljikovih hidratov: kruh, testenine, kaše, zdrobi, žito, sadje, zelenjava... Prehranske vlaknine | so neprebavljivi deli rastlin, ki se v tankem črevesu ne morejo prebaviti. Ko dosežejo debelo črevo se popolno (topne vlaknine) ali delno (netopne vlaknine) fermentirajo s strani črevesne mikroflore ali pa se celotno izločijo z blatom. Viri prehranskih vlaknin so sadje in zelenjava, polnozrnati izdelki, oreščki, suho sadje…

Beljakovine | sso vir življenjsko pomembnih aminokislin, ki preprečujejo razgradnjo telesnih beljakovin, pospešujejo nastajanje telesnih celic in so nujne za učinkovito delovanje imunskega sistema. Človeško telo jih potrebuje za rast in vzdrževanje. Vir beljakovin so meso, ribe, mleko in mlečni izdelki, jajca... Maščobe | so vir energije, ki so pomembne za zgradbo in presnovo. Maščobne kisline so sestavine celične ovojnice. Maščobe so tudi topila za nekatere vitamine (A, D, E in K). Koža potrebuje maščobni plašč, kot izolacijo proti mrazu in vročini. Notranje organe obdaja zaščitna plast maščobe, saj bi v nasprotnem ob večji obremenitvi počili ali se pretrgali. Imamo nasičene (slabe) in nenasičene (dobre) maščobne kisline. Vir maščob: olja, maslo, margarina, oreščki

Mikro hranila Vitamini | so skupno ime za skupino biološko aktivnih organskih spojin, ki sodelujejo pri številnih presnovnih procesih v organizmu. Organizem jih iz osnovnih hranil ne more sintetizirati sam, ampak jih mora vnesti v telo s prehrano. Zato

moramo te nevidne in za telo učinkovite snovi dobivati v taki obliki, da jih telo lahko uporabi. Minerali | so skupina anorganskih elementov, ki so potrebni za normalno delovanje telesa. Glavni vir mineralov so rastline, saj dobijo minerale iz zemlje.

Kaj naj jemo, ko zbolimo? Veljajo splošna načela zdrave prehrane - več manjših obrokov na dan in dovolj časa za hranjenje. Hrana naj bo manj mastna, manj sladka in manj začinjena. Nekateri bolniki ne prenašajo mlečnih proizvodov, težave lahko povzročajo tudi živila z večjo vsebnostjo vlaknin. Stroga »kolitis« dieta bolj škodi kot koristi, saj lahko privede do kalorične in beljakovinske podhranjenosti ter tudi do specifičnega pomanjkanja mineralov in vitaminov. Zato uživajte čim bolj pestro mešano hrano, s katero boste zaužili vse potrebne zdrave sestavine. Vsak posameznik mora ugotoviti, katera vrsta hrane (oz. sestavine v njej) mu ne ustreza. Priporočljivo je voditi prehranski dnevnik, da si bolnik tako lažje zapomni, katera hrana mu povzroča težave in ob kateri hrani se dobro počuti.

Prehrana v akutni fazi Prehrano je potrebno prilagoditi posamezniku. Izločimo živila, ki poslabšajo simptome (driska, napenjanje, krči). Uživati je potrebno vse skupine živil, obroke je potrebno sestavljati (ogljikovi hidrati + beljakovine + maščobe v enem obroku). Priporočamo, da hrano uživate počasi in jo dobro prežvečite, obroki naj ne bodo preobilni. Dnevno zaužijete vsaj pet obrokov. Jesti morate, čeprav nimate apetita. Pri kuhanju uporabljate maščobe v obliki kvalitetnih olj; maščob ne pregrevajte. Lahko jih dodate jedem na koncu kuhanja (»na hladno«). Priporočljivo je, da iz prehrane izključite ocvrto in pretirano mastno hrano. Hrana naj bo pretežno kuhana, dušena ali dietno pečena (v foliji). Uživajte manj začinjeno in manj mastno hrano ter hrano z nižjo vsebnostjo vlaknin. Zaužijte zadostno količino tekočine.

Priporočila za posamezne skupine živil: Mleko in mlečni izdelki | So dober vir beljakovin, vitamina D in kalcija. Priporočamo, da uporabo polnomastnega mleka opustite in uporabljate posneto mleko. V primeru, da po

zaužitju posnetega mleka opazite napenjanje, krče in drisko, vam svetujemo, da popolnoma opustite uživanje mleka. Verjetno gre za laktozno intoleranco. Bolj priporočljivo je, da v prehrano vključite mlečne izdelke, kot so jogurti, kislo mleko, kefir, skuta, siri iz posnetega mleka. V primeru, da so težave še vedno prisotne, poskusite z izdelki, ki ne vsebujejo laktoze ali z jemanjem kapsul encima laktaze (npr. Lactaid®) v času uživanja mlečnih izdelkov. Jajca | So dober vir beljakovin. Priporočljivo je uživanje mehko kuhanega jajca, vkuhanega ali dodanega v različne jedi. Odsvetujemo uživanje trdo kuhanega, pečenega ali surovega jajca ter majoneze, saj utegnejo poslabšati simptome. Meso | Je dober vir beljakovin. Priporočljivo je uživanje mladega mesa, kot je: teletina, mlada nemastna govedina, domači zajec, kozliček, nemastna jagnjetina, nemastna perutnina in mlado puranovo meso, izjemoma mlada divjačina ali divja perutnina. Mastne dele in kožo odstranite. Meso predvsem dušimo, kuhamo ali dietno pečemo. Mesni izdelki| Priporočamo uživanje nemastne in ne presla-

ne kuhane šunke, nemastnega pršuta ter salam iz piščančjih in puranjih prsi (to so predvsem salame, ki so narejene iz celega kosa mesa in niso mlete). Odsvetujemo uživanje prekajenega mesa, klobas, suhe salame, paštete in vseh mesnih konzerv. Ribe | So izredno dober vir beljakovin in omega 3 maščobnih kislin. Priporočamo, da v prehrano vključite čim več svežih morskih ali sladkovodnih nemastnih rib (vsaj 1-krat tedensko). Morske jedi naj bodo kuhane ali dušene, lahko pečene v foliji. Ocvrte in pečene na olju vam odsvetujemo. Privoščite si lahko ribjo konzervo (riba v lastnem soku). Škrobna živila | Večja vsebnost vlaknin (polnozrnati izdelki) lahko povzroči črevesne težave. Ker se vlaknine ne prebavijo v celoti, lahko poslabšajo drisko (takšna hrana sproži krčenje črevesa; ker pritegne vodo v črevo, poveča volumen črevesne vsebine). Zato vam odsvetujemo uživanje polnozrnatih izdelkov, kot so polnozrnat kruh in izdelki iz črne moke, neoluščen riž, ješprenj. Pozorni bodite tudi pri uživanju koruznega zdroba. Med škrobnimi živili izbirajte: bel kruh, oluščen riž, pšenični zdrob, pšenično moko, krompirjevo ali riževo moko, koruzni zdrob, domače ali kupljene testenine. Tudi krompir je škrobno živilo. Če pripravljate pire krompir, uporabljajte

posneto mleko. Izogibajte se praženemu in pečenemu krompirju ter krompirjevi solati. Sadje | V prehrani priporočamo uživanje sadja predvsem v obliki kompotov in čežane. Uživate lahko mehko sadje, kot so zrele banane. Izogibajte se svežemu, lupinastemu, suhemu sadju in oreščkom, saj imajo veliko vlaknin. Bolj priporočljivo je kuhano sadje v obliki kompotov. Prav tako bodite previdni pri uživanju marmelade in sadnih sokov. Zelenjava | Priporočamo izbiro zelenjave z manj vlakninami, kot je: korenje, cvet cvetače, cvet brokolija, bučke, buče, črni koren, kolerabica, špinača, rdeča pesa, paradižnik (najbolje zrel, olupljen in brez semen), sladka in kisla repa. Zelenjava naj bo kuhana ali dušena, sesekljana v kosih. Izogibajte se uživanju sveže zelenjave in kuhanih stročnic, zelja, ohrovta, brstičnega ohrovta, česna, čebule in gob. Sladice in sladkor | Uporabljajte majhne količine sladkorja, izogibajte se sladkim koncentratom. Uživajte rahlo, malo sladkano pecivo ali biskvite, narastke in pudinge z malo sladkorja. Izogibajte se sladicam z veliko smetane ter ocvrtim sladicam.

Maščobe | So vir energije. Če vas takoj po uživanju mastne hrane začne napenjati in dobite drisko, imate morda težave zaradi nezadostne absorpcije hranilnih snovi (maščobe se slabo absorbirajo in zato hitro potujejo skozi črevesje). V tem primeru se izogibajte mastni hrani in uporabljajte maščobe, ki se zlahka absorbirajo pri kuhanju. Svetujemo uporabo rastlinskih olj. Izogibajte se svinjski masti in ocvirkom. Oreščki imajo veliko vlaknin, zato v aktivni fazi bolezni niso priporočljivi. Alkohol in kofein | Spodbujata črevesje in lahko poslabšata drisko. V času, ko imate simptome bolezni, se alkoholu in kavi odpovejte.

Pazite na zadosten vnos tekočine Poleg zadostne količine hrane morate uživati tudi dovolj tekočine, da bo vaše telo ves čas dovolj hidrirano (tj. da bo v njem zadostna količina vode). Driska in vnetje črevesja pri KVČB lahko povzročita izgubljanje tekočine iz telesa. Ob slabem počutju manj pijete in jeste ter s tem dodatno zmanjšate vnos tekočine v telo.

SIMPTOMI DEHIDRACIJE (izsušenosti) | oslabelost, nižji krvni tlak, omotica pri vstajanju, suha usta, žeja, suha koža, glavobol in hujšanje. Zastavite si cilj: popijte najmanj 0.03 litra tekočine na vsak kilogram telesne teže. To lahko dosežete tako, da pijete manjše količine tekočine večkrat na dan, najbolje ob vsakem obroku. V času zagonov svetujemo uživanje izotoničnih napitkov (to so napitki za hidracijo športnikov) ali oralno rehidracijsko raztopino (ORS), ki jo lahko kupite v lekarni. Izotonični napitek si lahko pripravite tudi sami:

le-tega zabeležite v prehranski dnevnik in ob pojavu morebitnih težav živilo za nekaj časa izločite iz prehrane. Svetujemo, da se držite načel zdrave prehrane. V prehrano vključite polnozrnate izdelke (če jih prenašate), sadje in zelenjavo večkrat dnevno (lahko sveža, če jo prenašate), manj maščob (pretežno kvalitetne rastlinske), mleko in mlečne izdelke z manj maščob ter manj sladka živila. Uživajte zadostno količino tekočine. Načela zdrave prehrane prilagodimo posameznikovi toleranci za določena živila.

• 1 čajna žlička soli • 1 čajna žlička jedilne sode • 1 čajna žlička sladkorja • 50 ml pomarančnega soka • 300 ml vode

Enteralna prehrana

Prehrana v remisiji Z nastopom remisije pričnete postopno prehajati na običajno prehrano. V prehrano počasi uvajajte živila z večjo vsebnostjo vlaknin (sveže sadje in zelenjavo, polnozrnate izdelke). V 48 urah lahko v prehrano vključite le eno novo živilo. Zaužitje

Ko vnos hranil ob normalnem hranjenju ni zadosten, pride v poštev enteralna prehrana. To so hranilne raztopine, ki jih uporabljamo kot dodatek k prehrani ali kot nadomestilo zanjo. V večini primerov se uporabljajo napitki (običajno 2-krat dnevno). Napitki so različnih okusov in prilagojeni posamezni bolezni. Lahko jih tudi vmešamo v drugo hrano ali tekočino, ki ne sme imeti višje temperature od telesne. Napitke vam lahko predpiše vaš gastroenterolog.

Prehranski dodatki Gastroenterolog ali usposobljen klinični dietetik vam lahko priporoči tudi jemanje multivitaminskih ali drugih prehranskih dodatkov za preprečevanje pomanjkanja hranilnih snovi; npr. kalcij, železo, omega 3 maščobne kisline ali glutamin. Pomembno je, da upoštevate dejstvo, da prehranski dodatki nimajo kalorij in torej ne morejo nadomestiti normalne prehrane. Pred začetkom jemanja kateregakoli prehranskega dodatka svetujemo posvet z gastroenterologom.

Komplementarna in alternativna medicina (KAM) sta izraza za diagnoze in zdravljenja, ki veljajo za nekonvencionalne medicinske vede. »Dopolnilna ali komplementarna medicina« želi biti prisotna ob običajni zdravstveni oskrbi, medtem ko je »alternativna medicina« razumljena kot zdravstvena paradigma, ki nadomesti konvencionalno zdravstveno varstvo. Obstaja zelo malo raziskav s področja KAM, ki bi bile v podporo njihovi uporabi. To pomeni, da ni na voljo dovolj trdnih

Alternativna medicina kliničnih in znanstvenih dokazov, ki bi potrdili učinkovitost takšnega zdravljenja. Bodite previdni, ko se odločate za takšen način zdravljenja. Če je izdelek ali storitev KAM učinkovit, ga bodo sprejeli kot del konvencionalne medicine. Vedno obvestite svojega zdravnika ali dietetika, če jemljete alternativne zdravstvene proizvode, saj ti lahko vplivajo na delovanje vaših zdravil.

Najpogostejši alternativni pripravki Zeliščna zdravila Bromelain | je encim za razgradnjo beljakovin, pridobljen iz ananasovega stebla. V laboratorijskih poskusih je bilo ugotovljeno, da zmanjšuje vnetje črevesne celice. Vendar je bromelain encim, zato se presnavlja pri prehodu skozi želodec in bo zelo malo aktivnega bromelaina doseglo črevo. Obstajata eno ali dve poročili o učinkovitosti bromelaina pri ulceroznem kolitisu, vendar ni nobenih trdnih dokazov, ki bi podpirali domnevo o koristnosti bromelaina. Ananas večina bolnikov s KVČB dobro prenaša. Aloe vera | 100 ml aloe vera gela 2-krat na dan lahko izboljša okrevanje blage do zmerne oblike ulceroznega kolitisa dokazi iz kontroliranih kliničnih raziskav so pokazali nekaj majhnih koristi pri bolnikih z blagim do zmerno aktivnim ulceroznim kolitisom. Vendar je bila narejena le ena študija, kar pomeni, da je dokaz šibek in koristi aloe vere, če obstajajo, niso splošno sprejete. Gel je sicer bogat z antioksidanti in vsebuje polisaharide, ki delujejo prebiotično. Zdi se, da ima neposreden učinek na zmanjšanje vnetja v črevesju. Pelin (Artemisia Absinthium) | naj bi imel pozitiven učinek pri bolnikih s Crohnovo boleznijo, ki so zmanjševali odmerke

steroidov. Pelina v odmerku 3-krat 500 mg/dan izboljša razpoloženje in kakovost življenja bolnikov s Crohnovo boleznijo. Kot pri vseh zeliščnih pripravkih so tudi ti dokazi šibki in zato niso splošno sprejeti. Zeleni čaj | je bogat s polifenoli, naravnimi rastlinskimi antioksidanti, ki jih najdemo tudi v zelenjavi, grozdju in črnem čaju. Zeleni čaj je bil učinkovit pri podganah z ulceroznim kolitisom, pri ljudeh tega učinka niso dokazali. Kurkumin je sestavni del kurkume. Slabo se absorbira, zato deluje lokalno in lahko zmanjša vnetje vzdolž črevesnega trakta. Opravljena je bila le ena študija, ki je pokazala, da kurkumin v dozi 360 mg 4-krat na dan lahko vzdržuje remisije pri bolnikih z ulceroznim kolitisom. Dokazi so šibki, kar pomeni, da koristi kurkumina, če obstajajo, niso splošno sprejete.

Ostali pripravki Svetlinovo olje | je bogato z gama-linolensko kislino (polinenasičeno maščobno kislino), ki zmanjšuje vnetja in pomaga pri prebavi. Pravega učinka svetlinovega olja na KVČB ni, uporabno je le za obvladovanje driske.

Glutamin | proizvaja naše telo. V času stresa potrebe presegajo stopnjo proizvodnje. Najdemo ga v beljakovinskih živilih, lahko ga dodajamo tudi kot dopolnilo prehrani (v obliki praška). Glutamin je potreben za normalno oz. optimalno delovanje imunskega sistema, za normalno delovanje črevesja (glavni vir energije za črevesne celice), za preprečevanje razgradnje mišičja in tvorbo nekaterih substanc. Študije so pokazale njegovo učinkovitost pri zdravljenju bolnikov s KVČB, priporočena dnevna doza v času zagonov bolezni je 20–30g.

s snovmi, ki vplivajo na rast in obnovo celic, zlasti inzulinu podobnega rastnega faktorja (IGF-1) in rastnega faktorja beta za preoblikovanje (TGF-β) . Čeprav kratkoročno koristno pomaga spodbujati obnavljanje celic in zmanjša vnetje, nima dolgoročnih varnosti. Podatkov za dolgotrajno uporabo ni, zato koristi kolostruma, če obstajajo, niso splošno sprejete.

Vitamin D | ima močne in obsežne imunske učinke ter pomaga pri absorpciji kalcija in magnezija. Oba učinka lahko pomembno vplivata na zdravje. Vitamin D se tvori v koži v poletnih mesecih med izpostavljanjem soncu. Večina ljudi s KVČB ima pomanjkanje vitamina D zaradi slabih prehranskih virov. Nizke ravni vitamina D privedejo do slabe absorpcije kalcija, manj kalcija pa povzroči nižjo kostno gostoto. Ob uporabi kortikosteroidov pride še do dodatnega zmanjšanje kostne gostote, kar povzroči povečano tveganje za zlome (osteoporoza). Priporočen dnevni vnos vitamina D s hrano je 25 mikrogramov (1.000 IE).

Ribje olje | vsebuje dve nenasičeni maščobni kislini, ki ju človek dobi predvsem s hrano. To sta eikozapentojska (EPA) in dokozoheksanojska kislina (DHA). Večja količina EPA in DHA preventivno deluje pri številnih boleznih, kot so npr. ateroskleroza, aritmija in razna druga srčno-žilna obolenja, depresija in rak. Ti dve maščobni kislini ugodno vplivata na zdravljenje revmatoidnega artritisa, diabetesa, ulcerativnega kolitisa in Raynaudovega sindroma. Ugotavljajo namreč, da DHA in EPA zmanjšujeta vnetne procese v telesu. Obstajajo potencialne, vendar majhne koristi pri uživanju ribjega olja med akutnim vnetjem KVČB, vendar ni dolgoročne koristi pri uživanju ribjega olja za vzdrževanje remisije. Lahko celo povzroči zgago, prebavne motnje in drisko, če jih jemlje v visokih odmerkih (nad 1–2 g dnevno).

Kolostrum in druge beljakovine iz mlečnih proizvodov | kolostrum je prvo mleko, ki ga krmljena žival zaužije. Bogat je

Srednjedolgi trigliceridi (MCT) | za razliko od maščob, ki so dolgoverižne, so MCT dosti krajše in se absorbirajo iz pre-

bavnega sistema naravnost v krvni obtok. MCT so koristne pri vzdrževanju remisije Crohnove bolezni ter pri bolnikih s sindromom kratkega črevesja (po operacijah). Uvajanje MCT maščobe v prehrano mora biti postopno, saj povzročajo napenjanje, bolečine v trebuhu in drisko. Maslena kislina | je naravni proizvod črevesne mikroflore. Predstavlja vir energije za celice črevesne sluznice, deluje protivnetno, spodbuja resorbcijo natrija in vode v črevesju ter tako zmanjša simptome driske. Dodajanje maslene kisline k mesalazinu lahko zmanjša simptome pri ulceroznem kolitisu. Multivitaminski in mineralni (MVM) | dodatki so koristni tako kot dietni dodatek, kot tudi za nadomeščanje morebitnih pomanjkljivosti, ki se pojavljajo zaradi KVČB, še posebej, če je prisotna intoleranca za določeno vrsto hrane. So relativno poceni in zagotavljajo vsa mikrohranila, potrebna za nadzor nad vašo KVČB. Jemlje se ena tableta vsak dan, najbolje z glavnim obrokom. Če sočasno jemljete kalcij in vitamin D, potem vzemite MVM ob drugem času.

Akupunktura Akupunktura je spodbujanje določenih točk telesa z različnimi tehnikami, vključno z vbodi tankih kovinskih igel v kožo. Njen namen je odstranitev ovir v »qi«- telesu, da se zveča pretok energije za obnovitev zdravja. Obstaja zelo malo dokazov, da deluje pri ulceroznem kolitisu, vendar pa so poročali o koristi pri Crohnovi bolezni.

Homeopatija Zaradi pomanjkanja pravilno izvedenih raziskav v klinično korist homeopatskih sredstev nekateri zdravstveni delavci ne priporočajo njihove uporabe. Homeopatija je alternativni sistem zdravljenja, ki temelji na predpostavki, da »podobno zdravi podobno«. Homeopatski izdelki so pridobljeni iz rastlinskih izvlečkov, ki so znani po tem, da povzročijo simptome, podobne bolezenskim. Princip homeopatije je v vrsti razredčevanja – do 30-krat (na homeopatskih izdelkih označen kot 30c). Rezultat je raztopina, ki ne vsebujejo prvotnega ekstrakta, ampak je voda za izdelavo

te razredčine naredila »odtis« zapisa in to je vir učinkovitega zdravljenja. Kritiki homeopatije menijo, da v raztopini 6c obstaja zelo malo ekstrakta, v raztopini 30c ekstrakta ni.

Podpora družine, prijateljev in skupnosti je povezana z boljšim zdravjem. Socialne podporne mreže pomagajo ljudem, da prebrodijo težave in se znajdejo, kako ravnati v neugodnih situacijah. Posamezniku nudijo oz. dajejo občutek, da lahko obvlada

Socialna podporna mreža in nadzira svoje življenje ne glede na okoliščine. Socialna podporna mreža je eden izmed tistih dejavnikov, ki imajo blažilne učinke na posameznike v primeru bolezni, oslabelosti ali izgubi bližnjega.

Kaj je socialna podporna mreža? Podporna mreža je matrica ljudi, ki nam stojijo ob strani in katerim stojimo ob strani mi, ko le-ti podporo potrebujejo. Bolezen nas postavlja pred številne izzive, zato je pomembno, da oblikujemo trdno podporno mrežo in se z vsemi izzivi, ki so pred nami, ne spopadamo sami. Pomembni nasveti | V vašo podporno mrežo je običajno vključena vaša družina, toda pogosto potrebujete tudi podporo prijateljev, učiteljev in mentorjev. S težavami, ki jih prinaša kronična bolezen, se srečujete na mnogih področjih življenja in dela, zato je prav, da vam povsod pomagajo ljudje, ki so vam blizu in na katere se lahko vedno zanesete. Vaša podporna mreža bo za vas edinstvena, zelo verjetno je, da bodo vanjo vključeni vaši najbližji prijatelji, družinski člani in tudi vaš zdravnik oz. medicinska sestra. Pomagajo vam lahko lokalne in nacionalne organizacije za KVČB. Poiščite javna informativna srečanja ali srečanja podpornih skupin in se jih udeležite. Opogumite še svojega prijatelja, naj vas spremlja. Naučite se več o KVČB in se pogovorite z drugimi člani društva. Potrebujete nekoga, ki mu lahko izpoveste svoja čustva, nekoga, pred komer vam ni treba ničesar skrivati. Vaša podporna mreža bo delovala kot blažilec stresa, vam dajala občutek, da ljudem ni vseeno za vas, ter vam tako pomagala skozi

težke čase. Dobra komunikacija z vašo podporno mrežo je bistvenega pomena, sicer se boste počutili izoliranega. Odvisna bo od spremenljivk v »piramidi komunikacije« (zaupanje, razkritje, besednjak in osebna presoja/odločitev). Najpomembnejše je, da ta mreža preprečuje osamljenost zaradi KVČB in vam v vsakem trenutku da vedeti, da niste sami. Pogovorite se s svojimi družinskimi člani in prijatelji o vaših težavah | Ljudje, ki imajo kronične bolezni, potrebujejo podporo družine in prijateljev. Zato je pomembno, da se z njimi pogovorijo o tem, kako bolezen vpliva na njihovo življenje. Mnogi ne vedo, kaj je KVČB, zato imajo lahko napačno predstavo o tem, kaj jo povzroča in kako jo zdravimo. Včasih bolnik hitro pozabi, da lahko njegova bolezen vpliva tudi na ljudi okoli njega ( npr. izbruh bolezni lahko vsej družini poruši načrte za potovanje ali počitnice). Svoje bližnje spodbujajte k izražanju čustev, kar bo pomagalo pri odpravljanju nesporazumov in ublažilo morebitna razočaranja. Koristna je tudi vključitev v podporne skupine, podobne tistim, ki delujejo v okviru društva za KVČB. Pogovorite se odprto | Če svoje družinske člane in prijatelje poučite o svoji bolezni, jim boste tako omogočili, da aktivno sodelujejo pri zdravljenju in vam nudijo podporo. Z iskreno-

stjo in odkritim pogovarjanjem o čustvih in težavah, s katerimi se soočate, boste družini in prijateljem pomagali razumeti, da potrebujete njihovo podporo in da jo cenite. Po potrebi si zagotovite psihološko svetovanje | KVČB lahko obremeni vso družino. Individualno ali družinsko svetovanje (npr. psihoterapija) vam lahko pomaga pri pogovorih o težavah, s katerimi se soočate, da se boste lažje prebili skozi težja obdobja. Pogovorite se o finančnih zadevah | V primeru, da sploh ne morete delati oz. morete delati polnega delovnega časa, se v okviru družine pogovorite o finančnih zadevah in skupaj poiščite rešitev, ki bo zadovoljiva za vse. Če boste težave vnaprej objektivno predvidevali, boste tako vi kot vaša družina bolj pripravljeni nanje, ko se bodo pojavile. Pogovorite se s svojimi sodelavci o vaši bolezni Vsaka kronična bolezen in tudi KVČB lahko oteži zaposlitev in okoliščine v službi, zato skušajo mnogi bolniki skrivati svojo bolezen pred delodajalcem in sodelavci. Vi sami najbolje poznate svoje delovno okolje in ko se počutite pripravljeni za pogovor o svoji bolezni z nadrejenim, ga vsekakor začnite. Zelo verjetno je, da bo nadrejeni vesel, da ste to storili.

Bodite iskreni | Morda vam bo nerodno pogovarjati se o simptomih bolezni z delodajalcem, vendar ne pozabite naslednjega: če bo ta poznal vaše težave, vam bo morda lahko pomagal s kakšnimi prilagoditvami delovnih pogojev, da boste lahko še naprej dobro opravljali svoje delo. Zaprosite za tisto, kar potrebujete |Včasih gre le za malenkosti, ki vam lahko zelo olajšajo življenje, npr. sedež, ki je najbližje stranišču. Prosite lahko, da vas ne pošiljajo na poslovne večerje in potovanja ali da delo v času izbruhov bolezni opravljate doma, če je to mogoče. Ne bojte se prositi za tisto, kar potrebujete | Pogovorite se o izbruhih bolezni z drugimi. Morda boste morali prej zapustiti službo ali pa boste v času izbruha ostali doma. Z delodajalcem se vnaprej pogovorite o organizaciji dela v času odsotnosti in o plačilu bolniške odsotnosti. Poučite se o svojih pravicah | Diskriminacija kateregakoli zaposlenega zaradi bolezni je nezakonita, vendar se dogaja, zato se morate ustrezno poučiti o svojih pravicah. Zakaj prav jaz? | Kljub temu, da pravi vzrok za nastanek KVČB ni znan, menijo, da igrajo določeno vlogo številni dejavniki.

Kje lahko dobim več informacij? Pomembni so lahko genetski dejavniki in dednost: osebe, katerih družinski člani imajo KVČB, imajo namreč večje tveganje, da se bo ta bolezen pojavila tudi pri njih. Določeno vlogo imajo lahko tudi dejavniki okolja, vendar specifični faktorji še niso ugotovljeni. Pomembno je, da ne pozabite, da za svojo bolezen niste sami krivi.

Za izboljšanje življenja s KVČB je pomembno, da bolezen poznate. Na voljo so vam naslednje spletne strani, ki jih lahko uporabite kot vire informacij o ulceroznem kolitisu in Crohnovi bolezni. www.lifeandibd.org/slovenia www.livingwithuc.com Slovensko društvo za KVČB: www.kvcb.si Evropska zveza društev za KVČB (EFCCA): www.efcca.org Ameriška fundacija za Crohnovo bolezen in kolitis (ColitisCrohn’s &ColitisFoundationofAmerica): www.ccfa.org

www.kvcb.si

Medicinski izrazi, ki se uporabljajo pri KVČB Predstavitev | Ko izveste za diagnozo Crohnova bolezen ali ulcerozni kolitis, se srečate s številnimi novimi izrazi, ki jih navadno ne poznate in vam predstavljajo oviro pri sporazumevanju z medicinskim osebjem. Za lažje razumevanje smo pripravili slovarček medicinskih izrazov, s katerimi se boste srečevali tekom svoje bolezni. Tako Crohnova bolezen kot ulcerozni kolitis sodita med kronično vnetno bolezen črevesja. Bolezen povzroča vnetje črevesja. Crohnova bolezen je dobila ime po ameriškem zdravniku, ki je leta 1932 prvi opisal nekaj oseb s to boleznijo. Bolezen lahko prizadene celoten prebavni trakt, od ust do zadnjične odprtine. Prizadeta je tako črevesna sluznica kot tudi globlje plasti črevesne stene. Ulcerozni kolitis prizadene le povrhnje plasti sluznice debelega črevesja. Verjetno ste že opazili, da končnica »itis« za različnimi besedami pomeni vnetje, kot npr. kolitis pomeni vnetje debelega črevesja. Crohnova bolezen, omejena le na debelo črevo, se tako imenuje Crohnov kolitis. Ulcerozni kolitis, ki prizadene le danko, se imenuje proktitis. Če vnetje prizadene celotno tanko črevo, to imenujemo »enteritis«. Ime izhaja iz grške besede »enteron«, kar pomeni črevo. Vnetje v delu tankega črevesja, ki ga imenujemo ileum, se imenuje ileitis. Slovar oz. besednjak je narejen na podlagi želja in povpraše-

vanj oseb s KVČB, ki pogosto ne razumejo strokovnih in novih izrazov s področja bolezni, za katero so zboleli. Pripravljen je s pomočjo medicinskih strokovnjakov in skuša razložiti nekatere najbolj pogosto uporabljene izraze. Kot pomoč so uporabljeni različni medicinski slovarji in spletni viri. Navedena so tudi nekatera tovarniška imena najpogosteje uporabljenih zdravil, predvsem zaradi boljšega razumevanja in ne kot reklama za proizvajalce. Upamo, da vam bo besednjak v pomoč pri sporazumevanju z vašim zdravnikom in drugim medicinskim osebjem z namenom boljšega sodelovanja in seveda lažjega odločanja pri zdravljenju.

Slovar najpogosteje uporabljenih izrazov A Absces| lokalizirano gnojno vnetje ali votlina, nastala zaradi zmehčanja razpadlega tkiva; tudi ognojek Absorpcija| sprejemanje, vpijanje delcev v tekočino ali trdno snov; vsrkavanje Adalimumab|(Humira®) – glej anti-TNF alfa; Adhezija| tkivna tvorba, ki veže dve strukturi, npr. črevo na trebušno steno ali dva dela črevesja med seboj, pogosto kot posledica procesa obnavljanja po vnetju ali operativnem posegu, prirastlina, zaraslina, zarastlina, zrastlina; Aminosalicilna kislina ali 5-ASA| vrsta zdravil, ki se uporabljajo za ublažitev vnetnega procesa. Zmanjša tveganje ponovitve bolezni in verjetno tudi tveganje pojava raka na črevesju. Sem sodita sulfasalazin (Sulfasalazin®) in mesalazin (Salofalk®, Pentasa®) ; Anemija| bolezen, pri kateri sta znižana koncentracija eritrocitov (rdečih krvnih celic) in/ali koncentracija hemoglobina (krvnega barvila) v krvi, zaradi krvavitve, pomanjkljivega nastajanja ali povečane razgradnje eritrocitov oziroma kombinacije teh pojavov. Pri KVČB je anemija posledica tako krvavitev kot tudi stalnega vnetja. Nastane lahko tudi zaradi motenje v absorpciji hranil, vitaminov in železa. Povzroča

utrujenost, omedlevico in zadihanost; Analna fisura| razpoka sluznice ali kože na prehodu v sluznico zadnjične odprtine. Pogosto se pojavi pri Crohnovi bolezni in je zelo boleča. Ob odvajanju blata lahko pride do krvavitve iz fisure; Analni sfinkter| gladka mišica, ki obkroža analno oz. zadnjično odprtino in kontrolira odpiranje in zapiranje zadnjične odprtine; Analgetik| zdravilo proti bolečinam, npr. paracetamol (Lekadol®, Daleron®), ki se pogosto uporablja za lajšanje bolečin. Sem sodi tudi tramadol (Tramal®, Tramundin®); Anastomoza| kirurška spojitev prekinjenih cevastih organov ali operacijska povezava navadno ločenih organov; npr. po odstranitvi obolelega dela črevesja se prosta konca črevesja spoji med seboj; fiziološka ali patološka zveza med dvema žilama ali živcema ali med deli črevesja; Ankilozantni spondilitis| kronična bolezen, ki prizadene hrbtenico ter povzroča bolečino in otrdelost. Izhaja iz besede ankiloza - zatrdelost sklepa zaradi bolezni, poškodbe ali kirurškega posega in spondilitis, ki pomeni vnetje enega ali več vretenc; Antibiotik| naravni produkt mikroorganizmov ali naravnemu produktu enaka sintetična ali podobna polsintetična spojina, ki zavira razmnoževanje drugih mikroorganizmov ali jih ubija

in se uporablja za zdravljenje; uporabljajo se tudi pri Crohnovi bolezni ob pojavu ognojka ali vnete fistule; Antigen| vsaka snov, ki sproži imunski odziv. Telo ga običajno spozna za tujek in proti njemu tvori protitelesa. Reakcija antigen protitelo sproži vnetje; Anti-TNF alfa| novejši tip zdravil, imenujemo jih tudi tarčna ali biološka zdravila. Delujejo tako, da preprečijo delovanje TNF-alfa, ki povzroča vnetje. Med ta zdravila spadajo infliximab, adalimumab, certolizumab in še nekateri drugi; Anus| končni del rektuma, zadnjik | odprtina črevesja navzven. Analni kanal je kratek del črevesja, ki povezuje anus in rektum (danko); Apendix| slepič, tudi privesek| črvu podoben slep odrastek cekuma, zgrajen iz enakih plasti kot črevo; Osebe, ki imajo odstranjen slepič , manj pogosto zbolijo za ulceroznim kolitisom; Artralgija| bolečina v sklepu, pogosto se pojavi tudi pri KVČB; Artritis| vnetje sklepa, ki povzroča bolečino, oteklino in otrdelost; Azatioprin| (Imuran®) zdravilo z imunosupresivnim učinkom, uporablja se za dolgotrajno vzdrževanje remisije pri KVČB, učinek ni takojšen, lahko se doda k ostalim zdravilom;

B Bakterije| mikroskopski organizmi, ki živijo v našem okolju in v našem telesu, predvsem v črevesju, kjer živijo z nami v simbiozi (sožitju) in pomagajo pri prebavi hrane. Lahko pa so tudi škodljive in ob padcu odpornosti povzročajo različne infekcije; Barijeva klizma| posebna rentgenska preiskava za slikanje debelega črevesja. Skozi zadnjik se vstavi belkasta tekočina, ki vsebuje barij, in obloži črevo tako, da je le-to vidno na rentgenskih slikah; Betičasti prsti| nenormalno oblikovane konice prstov (zadebeljene), ki pogosto kažejo na obolenje pljuč, srca in tudi prebavil. Pojavijo se tudi pri nekaterih bolnikih s KVČB; Biološko zdravljenje| glej anti-TNF; Biološka zdravila| novejša skupina zdravil, ki jih uporabljamo za zdravljenje KVČB. Med ta zdravila sodijo infliximab, adalimumab, certolizumab. Na imunski sistem delujejo tako, da blokirajo delovanje nekaterih provnetnih substanc in celic. Za to skupino zdravil se uporablja tudi novejše ime – tarčna zdravila; Biopsija| odvzem vzorca tkiva iz živega telesa za mikroskopsko preiskavo;

Borborigmi| kruljenje v trebuhu ter brbotanje, klokotanje po želodcu in črevesju. To težavo imajo in poznajo vsi bolniki s KVČB, bolj pogosta je pri Crohnovi bolezni, še posebej če je prisotna stenoza ali zožitev črevesja. Seveda pa je prisotna tudi pri zdravih ljudeh; Budesonide| (Entocort®, Budenofalk®) vrsta kortikosteroidnega zdravila, ki lahko zmanjša vnetje v črevesju. Zdravilo ima posebno kemično formulo, ki omogoča, da se sprošča na koncu tankega črevesja in deluje na tem mestu. Ta način delovanja ima za posledico manj stranskih učinkov, ki jih imajo kortikosteroidna zdravila na telo. Lahko pa se zdravilo vstavi tudi skozi zadnjik (v obliki pene) in tako deluje lokalno na koncu debelega črevesja;

C Cekum| začetni del debelega črevesa, v katerega se odpirata ileum (tanko črevo) in slepič; Ciklosporin| (Sandimmun Neoral®) zdravilo, ki zavira imunski sistem (imunosupresivno zdravilo). Uporablja se pri hudih oblikah ulceroznega kolitisa; Ciprofloksacin| (Ciprobay®, Ciprofloksacin Lek®, Ciprinol®, Ciloxan®, Ciprum®) antibiotik, ki se včasih uporablja tudi pri KVČB;

Crohnova bolezen| vrsta kronične vnetne bolezni črevesja, ki prizadene vse dele prebavnega trakta. Na črevesni steni in v notranjosti črevesne stene poteka vnetje, ki ima za posledico otekanje, krvavitev in nastanek brazgotin. Vzrok bolezni ni znan. Ime ima po ameriškem zdravniku; CRP| C-reaktivni protein, ki ga merimo v krvi in kaže na aktivno vnetje. Pogosto je povišan pri aktivni KVČB; CT| računalniška tomografija, posebna vrsta rentgenskega slikanja, pri katerem računalnik izriše sliko na podlagi podatkov rentgenskega slikanja in naredi sliko prereza ali rezine telesa;

Č Črevo| del prebavnega trakta, tanko in debelo črevo;

D Danka| del debelega črevesa med sigmoidnim (esastim) delom debelega črevesja in zadnjikom – rektumom; Defekacija| akt izločanja blata iz črevesja; DEXA| preiskava, pri kateri s pomočjo rentgenskih žarkov iz-

merimo gostoto kosti. Sevanje pri tej preiskavi je zelo majhno; Diareja| glej driska; Dietetik| oseba, ki je posebej izučena in ima izkušnje s področja prehranskega svetovanja tako zdravim kot bolnim osebam; Dihalni test| enostaven test , ki pomaga pri odkrivanju nekaterih bolezni črevesja. Izvaja se tako, da preiskovanec popije določeno substanco (glede na test) in nato se v izdihanem zraku izmerijo prisotnost določenih plinov, kar lahko kaže na obolenje; Dilatacija| razširjenje; Dilatiran| razširjen, npr. razširjen del črevesja pred zaporo črevesja (npr. pri Crohnovi bolezni); Displazija| nepravilen razvoj, velikost, oblika in zgradba celic, tkiv, organov, udov, telesa; Distalni| oddaljen del, npr. distalni ali levostranski kolitis, vnetje debelega črevesja, ki je oddaljeno od zadnjika; Distenzija| napihnjenost trebuha (npr. zaradi plinov); Divertikli| omejeno izbočenje stene debelega črevesja predvsem pri starejših osebah; Divertikulitis| vnetno obolenje divertiklov; Driska| pogosto odvajanje tekočega blata; Duodenum| glej dvanajstnik; Dvanajstnik| začetni del tankega črevesja takoj za želodcem;

E Edem| oteklina, ki nastane zaradi kopičenja tekočine v tkivu; nakopičenje tekočine v medceličnem prostoru; Eksacerbacija| ponovni izbruh, poslabšanje bolezni; Elektroliti| snov, ki v raztopini razpade na ione (npr. kalij, natrij, kalcij); Elementarna dieta| uživanje posebno pripravljene tekoče hrane, ki vsebuje vsa nujna hranila in ne potrebuje nadaljnje prebave. Absorbira se že v začetnem delu tankega črevesja in tako lahko črevo počiva. Uporablja se za zdravljenje KVČB predvsem pri otrocih ali kot dodatek k prehrani; Endoskop| glej endoskopija; Endoskopija| splošni izraz za pregled notranjosti telesa s posebno gibljivo, osvetljeno cevko, ki je priključena na TV ekran; endoskopist pa je posebej izučen zdravnik, ki opravlja endoskopije (gastroskopijo, koloskopijo, sigmoidoskopijo); Enkopreza| nesposobnost zadrževanja blata po drugem letu starosti; Enteralna prehrana| prehranjevanje s posebno pripravljeno hrano, ki vsebuje vsa ali skoraj vsa potrebna hranila; hrano prejemamo preko ust ali preko posebej vstavljene cevke v ustih ali nosu naravnost v želodec;

F Feces| neprebavljeni ostanki hrane, bakterije, ostanki odmrlih celic prebavil, črevesnega soka, žolča in sluzi, ki jih organizem izloča skozi anus; Febrilen| vročinski; Feritin| kompleks železa in beljakovine v obliki osmerokotnih kristalov, ena glavnih oblik skladiščenja železa v organizmu; test, s katerim preverimo zaloge železa v telesu; Fisura| razpoka sluznice ali kože na prehodu v sluznico, pogosto v zadnjični odprtini; Fistula| nenormalna zveza, navadno v obliki kanala, med dvema organoma ali iz globine tkiva na kako površino (kože, sluznice), nastala s patološkim procesom (npr. z gnojenjem), operacijo ali zaradi motnje v razvoju, pogosto imenovana po organih ali njihovih delih, ki so tako med seboj povezani;

Folna kislina| vitamin, ki je nujen pri nastajanju rdečih krvnih celic. Pomanjkanje lahko nastane zaradi nezadostne prehrane ali nezadostne absorpcije iz obolelega črevesja. Slabše se absorbira tudi pri tistih, ki prejemajo sulfasalazin. Ob zdravljenju z metotraksatom je potrebno hkrati jemati tudi pripravke folne kisline; Fulminantni kolitis| zelo hudo in hitro potekajoče vnetje debelega črevesja, ki nastane nenadoma;

G Gastroenterolog| zdravnik, ki se ukvarja z zdravljenjem bolezni prebavnega trakta; Gastroskopija| pregled želodca s posebnim endoskopom, gastroskopom, ki ga uvedemo skozi usta; Generična zdravila| so ekvivalentna originalnim zdravilom, ki jim je patentna zaščita že potekla ali pa je sploh niso imela. Vsebujejo iste zdravilne učinkovine kot originalna zdravila. Generična zdravila so originalnim zdravilom ekvivalentna, tj. enakovredna v kakovosti, varnosti in učinkovitosti; Granulom| majhen, slabo omejen skupek vnetnih celic ali zbir spremenjenih makrofagov, ki so podobni epitelijskim celicam, obkrožen z ozkim kolobarjem limfocitov ter redkejšimi

celicami velikankami; pogosto nastane v steni črevesja in je značilen za Crohnovo bolezen;

H Hemoglobin| snov v rdečih krvnih celicah, ki prenaša kisik po telesu; Hemoroidi| razširjenje ven ob zadnjiku, ki z lahkoto zakrvavijo in se lahko vnamejo, kar povzroči hude bolečine, tudi zlata žila; Hepatična fleksura| zavoj debelega črevesja pod jetri, na desni strani pod rebrnim lokom, kjer navzgor potekajoče debelo črevo preide v prečno potekajoče črevo; Hidrokortizon| (Hydrocortisone Roussel®, Solu-Cortef®) je kortikosteroidni hormon. Uporabljamo ga za nadomestno zdravljenje v primeru insuficience nadledvičnih žlez (zmanjšanega ali odsotnega izločanja hormonov iz nadledvičnih žlez). Deluje tudi protivnetno; Histologija| veda, ki proučuje mikroskopsko zgradbo tkiv; Histopatolog| zdravnik, ki je izučen za pregledovanje tkiv pod mikroskopom; Holestiramin| (Vasosan®, Quantalan®, Questran®) zdravilo, ki se uporablja za zmanjšanje določene vrste drisk, ki nasta-

nejo predvsem zaradi žolčnih kislin, če le-te dosežejo debelo črevo. To se pogosto zgodi pri bolnikih s Crohnovo boleznijo, ki so jim odstranili končni del tankega črevesja. Zdravilo se uporablja tudi za zniževanje holesterola v krvi in zniževanje žolčnih barvil pri nekaterih vrstah zlatenice.

I Ileitis| vnetje ileuma Ileum| distalni del tankega črevesa, ki se z ileocekalnim ustjem odpira v kolon; vito črevo; IPAA| ileo-pauch analna anastomoza, kirurška operacija pri ulceroznem kolitisu po odstranitvi debelega črevesja, ko se iz tankega črevesja oblikuje notranja vreča in nato prišije na zadnjik tako, da se blato odvaja po naravni poti; Ileocekalna valvula| zaklopka na spoju tankega z debelim črevesjem, ki preprečuje vračanje hrane iz debelega črevesja nazaj v tanko črevo; Ileorektalna anastomoza| kirurška operacija po odstranitvi debelega črevesa, konec tankega črevesa prišijejo na zadnjik; Ileostoma| kirurško napravljena in v kožo všita odprtina tankega črevesa za odvajanje črevesne vsebine; Ileostomija| operacija, pri kateri se napravi odprtina v ileum

skozi trebušno steno; Imunost| sposobnost organizma razločevati med lastnimi in tujimi tkivi, celicami, mikroorganizmi oziroma snovmi in se braniti pred njimi; Imunski sistem| telesni obrambni sistem, sestavljen iz tkiv in celic, ki varujejo telo pred infektivnim organizmom in drugim vsiljivcem, ki lahko povzročijo bolezni. Odziva se tako, da spozna in napade antigene. Preveč aktiven imunski sistem je lahko kriv za KVČB; Imunologija| veda, ki proučuje imunske pojave; Imunosupresivi| zdravila za umetno zmanjšanje imunskega odziva; Imunomodulatorji| zdravila za spreminjanje imunske odzivnosti; Inkontinenca| nezmožnost zadrževanja urina in/ali blata Indeterminiran kolitis| vrsta vnetje debelega črevesja, pri katerem ne moremo določiti, ali gre za Crohnovo bolezen ali ulcerozni kolitis; Infliximab| (Remicade®) glej anti-TNF; Infuzija| postopek, s katerim apliciramo zdravilo naravnost v žilo prek infuzijskega sistema, ki vsebuje plastično vrečo s tekočino, cevko in iglo ter mehanizem za regulacijo pretoka; Intramuskularen| v mišico, npr. injekcija v mišico; Intravenski pielogram| vrsta rentgenskega slikanja, s kate-

rim prikažemo v glavnem sečila. S preiskavo iščemo kamne v sečnih poteh. V veno apliciramo posebno barvilo, ki pomaga pri boljši vidljivosti organov; Intravenski| v veno; Irigografija| rentgensko slikanje debelega črevesja po napolnitvi črevesja s kontrastnim sredstvom preko zadnjika; Iritis| vnetje šarenice z bolečinami, fotofobijo, zoženjem pupile in razbarvanjem šarenice; lahko se pojavi pri KVČB; Itis| pomeni vnetje, npr. kolitis, vnetje debelega črevesja;

J Jejunum| del tankega črevesa od konca dvanajstnika do začetka ileuma; tešče črevo; Jejunoileografija| rentgenska preiskava tankega črevesja (jejunuma in ileuma) s kontrastnim sredstvom; Jetra| parenhimski organ z žlezno zgradbo, ki leži v zgornjem desnem delu trebušne votline pod prepono, izloča žolč in ima številne funkcije pri metabolizmu in regulaciji raznih substanc v telesu;

K Kapsulna endoskopija| pregled črevesja s posebno kapsulo, ki vsebuje kamero. Kapsulo pacient popije in nato potuje po črevesju in snema oz. slika črevo, podatke pa brezžično prenaša na zunanji računalnik. Kapsula zapusti črevo z naravnim odvajanjem in ni za ponovno uporabo; Klistir| tekočina za čiščenje, hranjenje, diagnosticiranje, zdravljenje, ki se vnaša v črevo; ustrezna priprava, s katero se taka tekočina uvaja; Klizma| npr. zdravilna klizma - tekočina za vlivanje v danko, ki vsebuje zdravila- glej tudi klistir; Kodein| kodeinijev fosfat| zdravilo za zmanjševanje bolečin, ki pomaga tudi pri blažitvi drisk. Zmanjša število kontrakcij (krčenj) črevesja in s tem upočasni črevesno pasažo ter zmanjša število odvajanj. Zdravilo je treba pri driski uporabljati zelo previdno, ker lahko povzroči številne komplikacije; povzroča tudi odvisnost; Kolektomija| kirurška odstranitev debelega črevesja; Kolitis| vnetje debelega črevesja; Kolon| del debelega črevesa med cekumom in rektumom. Ima več delov, začne se s cekumom in nadaljuje z navzgor potekajočim delom debelega črevesa ali ascendenti del, pre-

haja v prečno potekajoči del, kolon transferzum, nato po zavoju, ki ga naredi pod vranico poteka navzdol kolon descendens in preide v esasto črevo ali sigmoidni del in se konča z danko (rektum) Kolonoskopija ali koloskopija| pregled debelega črevesja s tanko gibljivo, osvetljeno cevjo skozi zadnjik; Koloileoskopija| pregled debelega črevesja in dela tankega črevesja (ileuma) s tanko, gibljivo, osvetljeno cevjo skozi zadnjik; Kolostomija| kirurška operacija, pri kateri se odrezani konec debelega črevesja spelje navzven skozi trebušno steno, kjer se naredi odprtina (stoma), na katero se prilepi vrečka za zbiranje blata; Konstipacija| glej zaprtje; Kontinentna ileostoma| redka operacija po kolektomiji, pri kateri se iz tankega črevesja naredi vreča v trebušni votlini, kjer se zbira blato, ki se potem izprazni s katetrom; Kontrakcija| krčenje, mišična kontrakcija; Kortikosteroidi| vrsta zdravil, ki se uporabljajo tudi pri KVČB za zdravljenje zagonov bolezni; Kronična bolezen| ki se počasi razvija in dolgo traja; KVČB| kratica za kronično vnetno črevesno bolezen;

L Laktaza| encim v tankem črevesju, ki prebavlja laktozo; Laktoza| vrsta sladkorja, ki ga najdemo v mleku; Laktozna intoleranca| pogosta prebavna bolezen, pri kateri se laktoza ne razgradi zaradi pomanjkanja encima laktaze, povzroča napetost v trebuhu, drisko in pline po zaužitju mleka ali mlečnih proizvodov, zato se jih je potrebno izogibati. Tudi nekatere osebe s KVČB razvijejo laktozno intoleranco; Laparoskopija| postopek, pri katerem s tanko cevko pregledajo trebušno votlino skozi majhen rez v trebušni steni. Možno je izvesti tudi operativen poseg z več inštrumenti in kamero; Laksativi| zdravila, ki delujejo odvajalno, odvajala; Ledvica| parni organ fižolaste oblike, ležeč v ledveni regiji trebušne votline, ki izloča urin; Lezija| okvara ali poškodba tkiva kjerkoli v telesu; Levkociti| bela krvna telesca, ki pomagajo pri obrambi telesa oz. boju pred infekcijo; Levkocitoza| prehodno zvišanje koncentracije levkocitov v krvi zaradi raznih vzrokov (okužba, vnetje); Levkopenija| znižanje koncentracije levkocitov v krvi; Lienalna fleksura| zavoj debelega črevesja pod vranico (lien)

na levi strani pod rebrnim lokom, kjer prečno potekajoče črevo preide v navzdol potekajoče debelo črevo;

M Malabsorpcija| okvarjena ali nepopolna absorpcija hranil v črevesju; MAP| (mycobacterium avium subspecies paratuberculosis) bakterija, ki povzroča bolezen, podobno Crohnovi bolezni pri govedu; Melena| temno ali črnikasto smolnato blato, ki je črno obarvano ob krvavitvi iz zgornjega dela prebavil zaradi prisotnosti hematina iz krvi; Megakolon| nenormalno razširjen kolon, ki je lahko prirojen ali pridobljen, akuten ali kroničen; 6-merkaptopurin| (Puri-Nethol®) zdravilo, zelo podobno azatioprinu, ki se uporablja za vzdrževalno zdravljenje KVČB; Metilprednizolon| (Medrol®, Solu-Medrol®) je sintetski kortikosteroid. Kortikosteroidi imajo protivnetni učinek, imunosupresivni učinek (zavirajo imunski odziv) in delujejo protialergijsko. Poleg tega vplivajo tudi na presnovo ogljikovih hidratov, beljakovin in maščob. Učinkujejo tudi na srčno-žilni sistem, skeletne mišice in na osrednji živčni sistem;

Metotreksat| (Metoject®) imunosupresivno zdravilo, ki se lahko uporablja pri KVČB, ko sta azatioprin ali 6-merkaptopurin neučinkovita ali se pojavijo stranski učinki; Metronidazol| (Efloran®) antibiotik, ki se včasih uporablja pri zagonu Crohnove bolezni, posebno če gre za infekcijo v področju zadnjika; Mikroflora| skupek mikroorganizmov v določenem predelu telesa, npr. črevesju; Motiliteta| nehotno (brez naše volje) gibanje oz. premikanje, pogosto se uporablja za opis krčenja mišic prebavnega trakta; Mikofenolatmofetil| (Cellcept®) imunosupresivno zdravilo, ki se lahko uporablja pri KVČB; Morfologija| veda o zgradbi normalnih ali patološko spremenjenih celic, tkiv, organov ali organizmov; MRI| slikanje z magnetno resonanco, tj. posebno tehniko za prikaz mehkih struktur telesa s pomočjo močnega magnetnega polja; MR enterografija/enterokliza| posebna tehnika slikanja tenkega in debelega črevesja s pomočjo magnetne resonance in posebne tekočine, ki se jo dovede v črevo; Mukoza| notranja plast črevesja; sluznica; Mukus| sluz;

N Nazogastrična sonda| navadno gumijasta cev za hranjenje, ki se jo uvede v želodec skozi nos; NSAR| nesteroidni antirevmatiki, zdravila, ki se uporabljajo za zmanjšanje bolečin in vnetja pri revmatskih in drugih boleznih;

O Obstrukcija| zapora tankega ali debelega črevesja običajno zaradi zožitve svetline. Zožitev lahko povzroča oteklina v črevesni steni, ki je posledica vnetja ali brazgotinjenja v steni Obvod| kirurška operacija, kjer se naredi obvod mimo obolelega ali neprehodnega dela črevesja Okultna krvavitev| prikrita krvavitev, navadno krvavitev iz črevesja, ki je ne vidimo s prostim očesom, ampak jo ugotovimo z posebnimi laboratorijskimi testi; Osteopenija| zmanjšanje kakovosti in količine kostnine, ki oslabi kosti; ni tako izrazito kot pri osteoporozi; Osteoporoza| zmanjšanje kakovosti in količine kostnine, ki oslabi kosti, da se zlomijo že pri najmanjših poškodbah ali navadnih obremenitvah;

P Pankolitis| vnetje celotnega debelega črevesa Parenteralna prehrana| posebej pripravljena tekoča prehrana, ki ne gre skozi prebavila, ampak se daje v veno, ko črevo ni sposobno absorbirati hranil zaradi bolezni; Patogen| škodljiv organizem, npr. bakterija ali virus, ki povzroči bolezen; Patolog| zdravnik specialist, ki ugotavlja predvsem morfološke bolezenske spremembe organov; Patologija| veda, ki proučuje bolezenske spremembe v zgradbi in delovanju organizma; Pediater| zdravnik specialist za pediatrijo; Pediatrija| veja medicine, ki skrbi za pravilno rast in razvoj otrok ter za preprečevanje, prepoznavanje in zdravljenje bolezni otrok; Perforacija| predrtje, odprtina v črevesni steni, ki povzroči, da se črevesna vsebina razlije po sterilni trebušni votlini; Perianalno| področje ob zadnjični odprtini; Peritonej| serozna mrena, ki pokriva stene trebušne votline in večino organov v njej; Peritonitis| vnetje peritoneja, ki pogosto nastane zaradi predrtja črevesja;

Polip| izrastlina nad površino sluznice; Požiralnik| del prebavne cevi med žrelom in želodcem; Pioderma ganrenozum (pyoderma gangrenosum)| hitro razvijajoča se bolezen z gnojnimi razjedami na koži, večkrat hkrati s KVČB ali tudi v zvezi z drugimi hudimi boleznimi; Pouch| (pauč) notranji rezervoar, narejen iz tankega črevesja, pripet na zadnjik, kar omogoča izločanje blata po naravni poti; Pouchitis| vnetje poucha; Prebiotik| naravne neprebavljive snovi v nekateri hrani, ki stimulirajo rast in aktivnost specifičnih potrebnih in koristnih bakterij v črevesju; Preventiva| preprečevanje bolezni, poškodb in njihovih posledic; Probiotik| koristne bakterije, ki se nahajajo v nekaterih hranilih (npr. jogurtih). Lahko jih dobimo tudi v industrijsko pripravljenih preparatih v obliki kapsul ali tekočine. Pomagajo pri prebavi in vzdržujejo ravnotežje bakterij v prebavnem traktu ter tako preprečujejo razrast škodljivih bakterij. Probiotičnih bakterij je veliko vrst, v črevesju jih je več milijard, ter tvorijo precejšnjo maso v prebavilih; Proktitis| vnetje danke; Proktokolektomija| kirurška odstranitev danke in debelega črevesja;

Proktosigmoiditis| vnetje danke in esastega dela debelega črevesja; Prognoza| predvidevanje poteka, izida bolezni, operacije; Profilaksa| preventiva; Profilaktično zdravljenje| preprečevalno zdravljenje; Protitelo| substanca, običajno protein, ki se specifično veže z antigenom, ki je spodbudil njegovo sintezo; reakcija antigen – protitelo povzroča vnetje;

R Radiolog| specialist zdravnik, ki je strokovnjak vede o slikanju v medicini z uporabo rentgenskih žarkov, radionuklidov, nuklearne magnetne resonance, ultrazvoka; Reflux| regurgitacija, vračanje vsebine nazaj, npr.| refluks vsebine želodca v požiralnik; Rektum| danka; del debelega črevesa med sigmoidnim (esastim) delom debelega črevesa in zadnjikom; Relaps| ponovitev bolezni ali le nekaterih bolezenskih znakov kmalu po predhodnem izboljšanju, zagon; Remisija| začasno izboljšanje zdravstvenega stanja; Rentgenologija| medicinska stroka, ki se ukvarja z uporabo rentgenskih žarkov, zlasti v medicini;

Rentgenski žarki| ali žarki X so elektromagnetno valovanje z valovno dolžino v območju med 10 in 0.01 nanometra, ustrezna frekvenca je med 30 in 30 000 PHz (1015hertzov). Imenujejo se po odkritelju Wilhelmu Röntgenu. Rentgenski žarki se uporabljajo predvsem v medicini za radiodiagnostiko; Resekcija| operativna odstranitev dela organa; Resorpcija| sprejemanje, vpijanje delcev v tekočino, trdno snov; vsrkavanje Revmatolog| zdravnik specialist, ki je izučen za ugotavljanje in zdravljenje obolenj sklepov in mišic;

S Sakroiliakalni sklep| sklep med križnico in črevnico; Scintigrafija| ploskovno ali prostorsko zapisovanje ali odslikavanje porazdelitve radioaktivne snovi v telesu s kamero gama; vrsta slikanja, pri katerem določene celice označimo z radioaktivnim izotopom in nato merimo, kje se kopičijo ( Npr. označeni - markirani levkociti se kopičijo v področju vnetja; Septikemija| prisotnost patogenih mikroorganizmov in njihovih toksinov v krvi; zastrupitev krvi; Sigmoidoskopija| pregled danke in esastega črevesja z gibljivo, osvetljeno tanko cevasto pripravo, ki jo vstavimo skozi

zadnjično odprtino; Simbiotik| preparat, ki vsebuje tako prebiotik kot probiotik; Slepič| črvu podoben slep odrastek cekuma, zgrajen iz enakih plasti kot črevo; Spazmolitik| vrsta zdravil, ki pomirjajo krče v prebavilih; Steroidi| glej kortikosteroidi; Steatoreja| čezmerne količine maščob v blatu, navadno zaradi slabe prebave ali malabsorpcije; Striktura| zoženost svetline zaradi kontrakcije brazgotine ali rasti nenormalnega tkiva; Stoma| kirurško narejena odprtina na vratu ali trebuhu, ki je povezana s kakšnim votlim organom; Subkutano| podkožen; aplikacija zdravila pod kožo Supozitorij| navadno valjasta oblika zdravila za uvajanje v danko ali nožnico;

T Takrolimus| (Takrolimus Lek®, Prograf®, Advagraf®, Protopic®) imunosupresivno zdravilo, podobno ciklosporinu Tanko črevo| del prebavnega trakta, kjer se prebavlja hrana in absorbirajo hranila potem, ko zapustijo želodec. Sestavljen je iz treh delov, in sicer dvanajstnika (duodenuma), teščega

črevesa (jejunum) in vitega črevesa (ileum); Tarčna zdravila| glej biološka zdravila; Tenezmi| boleče napenjanje ali krči pri sicer neučinkovitem iztrebljanju ali uriniranju; boleči pozivi na odvajanje; Terminalni ileum| končni del tankega črevesja, ki je pred vstopom v debelo črevo; Tešče črevo| del tankega črevesa od konca dvanajstnika do začetka ileuma; jejunum; Tlakovan vzorec| značilen vzorec sluznice črevesja pri Crohnovi bolezni, ki je tlakovanega videza. Vzorec povzročijo globoki ulkusi, ki jih obkroža nabrekla sluznica; Toksični megakolon| nenormalno razširjeni kolon, ki se včasih pojavi pri hudi obliki ulceroznega kolitisa ali Crohnovega kolitisa. Zaradi nevarnosti predrtja je skoraj vedno potrebna nujna operacija; Totalna kolektomija| odstranitev celotnega debelega črevesa TPMT (tiopurin-metil-transferaza)| encim v krvi, ki pomaga pri metabolizmu zdravil, kot je azatioprin. Z merjenjem tega encima lahko napovemo verjetnost stranskih učinkov teh zdravil; Tumor| nenormalna rast tkiva, ki je lahko benigna (nerakava) ali maligna (rakava); tudi oblasta oteklina, navadno zaradi vnetja (eden od petih klasičnih znakov) ali poškodbe;

U Ulkus| površinska poškodba tkiva, ki nastane zaradi bolezenskega procesa na površini ali pod njo; čir, razjeda; Ultrazvok| zvočno valovanje s frekvenco nad slušnim območjem (nad 20 000 Hz); s pomočjo tega valovanja lahko prikažemo nekatera tkiva oz. nekatere votle dele telesa. Pri KVČB lahko ultrazvok prikaže predel vnetja ob črevesju ali absces; Uvea| srednja, močno ožiljena plast zrkla, ki vključuje horoideo, skupaj s slepim delom mrežnice pa gradi tudi ciliarnik in šarenico; Uveitis| vnetje uvee;

V Varica| razširjene vene, zlasti na golenih; Virusi| mikroorganizmi iz nukleinske kisline (DNA ali RNA), beljakovinskega plašča in pri nekaterih tudi zunanje lipoproteinske ovojnice, ki merijo od 20 do 400 nm in se razmnožujejo samo v živih celicah ter lahko povzročajo nalezljive bolezni. Razlikujejo se od bakterij; antibiotiki so neučinkoviti; Vito črevo| distalni del tankega črevesa, ki se z ileocekalnim

ustjem odpira v kolon; ileum; Vnetje| proces, pri katerem nastanejo oteklina, rdečina, lokalna toplota, bolečina in omejena funkcija prizadetega predela ali organa. Način, kako se telo odzove na draženje, poškodbo ali infekcijo;

Z Zaprtje| redko in težko odvajanje trdega blata; Zgaga| občutek toplote ali pekoče bolečine za prsnico, navadno v zvezi z zatekanjem kislega želodčnega soka v požiralnik, glej refluks; Zlata žila| glej hemoroidi;

Ž Žolč| rumeno-rjava tekočina, ki jo proizvajajo jetra in se skladišči v žolčniku ter se izloča v tanko črevo, kjer pomaga pri prebavi maščob;

Knjižico je izdalo Društvo za KVČB. Finančna sredstva so bila pridobljena na razpisu Empowering patients with - and demystifying the Inflammatory Bowel Disease (Merck International Partnership Program)

Če imate kakršno koli vprašanje, se lahko obrnete na Društvo za KVČB. www.kvcb.si info@kvcb.si 041 665 000

Pri nastanku knjižice so sodelovali: Nataša Smrekar, dr.med., spec. gastroenerolog, doc. prim. dr. Ivan Ferkolj, dr. med., spec. gastroenerolog, asist. mag. Darja Urlep-Žužej, spec. pediater, asist. prim. Cvetka Pernat, dr.med., spec. gastroenerolog, Dušan Baraga, dr.med.,spec.spl.med., Miha Rutar, univ. dipl.psiholog, Eva Peklaj, uni. dipl. ing. živilske tehnologije Mateja Saje, stokovni sodelavec Lektoriranje: Grozdana Gornik Oblikovanje in ilustracije: Padalci (Irena Gubanc, Mateja Škofič) Tisk: Tiskarna Januš Naklada: 500 kom Ljubljana, 2012

PRISTOPNA IZJAVA izjavo lahko dobite na www.kvcb.si/pristopnaizjava Priimek in ime

Bolnik (obkroži)

Datum rojstva

• NE

Poklic

• DA:

Stalno bivališče (ulica ali zaselek)

crohnova bolezen

Pošta (poštna številka) Telefon

avtoimuna bolezen jeter

Mobitel E-mail

Status (obkroži)

Pri mladoletnih osebah podatki staršev

• invalid I. kat.

Priimek in ime matere Priimek in ime očeta

• invalid II. kat.

Zaposlitev matere

• invalid III. kat.

Zaposlitev očeta

• nimam statusa invalida

Skrbniki

• otrok s posebnimi potrebami

društva, redno plačeval(a) članarino in se ravnal(a) po pravilih društva. Društvo se zavezuje, da bo tako pridobljene osebne podatke uporabljalo izključno za delovanje društva in povezovanje članov zaradi izmenjave vedenj o bolezni in prehrani. Izpolnjeno pristopno izjavo vrnite na sedež društva ali se prijavite na info@kvcb.si. Prosimo vas, da spremembe vaših podatkov (bivališča) javite na sedež društva. Datum včlanitve

Podpis

DONIRAJTE DEL DOHODNINE

obrazec dobite na www.kvcb.si/dohodnina

Podatki o davčnem zavezancu Ime oz. naziv upravičenca Naselje, ulica, hišna številka Poštna številka, ime pošte Davčna številka Pristojni davčni urad, izpostava Zahteva za namenitev dela dohodnine za donacije* Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen p.p. 640 2103 Maribor Davčna številka: 77110188 odstotek (%): 0,5

*Vsi davčni zavezanci imate možnost odločannja o svoji dohodnini. Do 0,5 odstotka lahko namenite eni izmed organizacij iz seznama upravičencev do donacije dohodnine. Več na www.dobrodelen.si