EN MI VERSO SOY LIBRE Escribir relatos en situación de enfermedad como experiencia de psico-escritura y aprendizaje de expresión escrita, aulas hospitalarias.
José Blas García Pérez Maestro y Psciopedagogo. Equipo de Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria de la Región de Murcia (España)
EN MI VERSO SOY LIBRE Escribir relatos en situación de enfermedad como experiencia de psico-escritura y aprendizaje de expresión escrita, en aulas hospitalarias. José Blas García Pérez Maestro y Psciopedagogo. Equipo de Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria de la Región de Murcia (España)
A - INTRODUCCIÓN / JUSTIFICACIÓN El Certamen de Relatos “En mi verso soy libre”, es un premio de narrativa en español, dirigido a niños y niñas entre 6 y 17 años que se hayan encontrado en situación de enfermedad y estado hospitalizado durante el último curso en algún hospital del mundo. Los niños suelen vivir su infancia como si su orden vital y sus costumbres diarias fueran inamovibles. Su vida infantil se construye a base de la realización de rutinas que les proporcionan la seguridad que ofrece “lo conocido, lo anticipado, lo previsible”: ir al colegio, los amigos, los juegos, su casa, su familia… se convierte en los valedores del desarrollo madurativo que se sucede de forma inapreciablemente para ellos mismos, e incluso para los adultos que les acompañan en el proceso. Toda su vida parece inalterable en el “status quo” del “progresa adecuadamente y cándidamente feliz”. Los adolescentes, por su parte, viven su desarrollo evolutivo signado por el inicio de la pubertad, ensimismados en su mundo con fuertes componentes de necesidad de socialización con sus iguales como
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espejo para su auto-reconocimiento. Viven marcados por cambios físicos y dirigidos por la una maduración sexual y biológica que provoca un cierto desorden psíquico y una polaridad emocional que le conduce a una irritabilidad y entusiasmos intempestivos, una timidez y aislamiento provocado y una inseguridad incontrolada que les desmaneja constantemente. Esta es la manera natural que la evolución eligió para la maduración humana. Sin embargo, y desafortunadamente, no siempre el canon se repite. Y no siempre el estándar es la pauta en la vida de algunos ciudadanos. Existen niños y adolescentes que se encuentran en su vida con una situación que nunca hubiesen sospechado: atravesar una situación de enfermedad y ser hospitalizados. En esta situación experimentan un descubrimiento en su incipiente aprendizaje que les sirve como un precepto: que ocurra en tu vida algo imprevisible es la mayor de las previsiones humanas. Así, de repente el orden de su mundo, infantil o adolescente, se trastoca. Esta situación novedosa se transforma en una experiencia que les dirige, marca, estaciona, o incluso detiene, su progreso como ser vivo. Una experiencia que, sin tener por qué ser negativa ni traumática en exceso, señala inevitablemente un antes y un después de su devenir vital, especialmente remarcada en aquellos niños y adolescentes de enfermedad y estancia hospitalaria prolongada. En estos casos, la percepción de los hospitales como un lugar hostil es inevitable. Además de la desestabilización que supone no poder realizar las rutinas y estilos de vida diarios, los tratamientos, los
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procesos dolorosos y los demás elementos que conforman inevitablemente la vida del enfermo hospitalizado hacen que nadie quiera permanecer en un hospital. Y no sólo por la carga de dolor físico, sino, especialmente por el dolor emocional que conlleva…. sobre todo en casos de situación de enfermedad de larga duración y de complejo pronóstico, como ocurre con la mayoría de las enfermedades oncohematológicas. La consecución de una universalización de la cobertura sanitaria en los países europeos, la mejora del nivel de vida y el aumento de la renta per cápita a partir de los años sesenta, unidas a una importante mejora de los medios de diagnóstico y tratamiento, hicieron posible que en la sociedad apareciese un nuevo horizonte: la humanización de la medicina y los hospitales. Un modelo humanista y de empatía profesional hacia los pacientes que comienza a fraguarse desde que en 1949, la OMS promueve la idea de un nuevo concepto de salud. Ya no se trata sólo de curar enfermedades y heridas, sino también de buscar el completo estado de bienestar físico y social. Una idea donde trato y tratamiento forman parte de la misma familia semántica: centrar la vida hospitalaria en torno de la persona enferma. Con ella, los conceptos de humanización e inclusión se acercan hasta darse la mano en la representación imaginaria u gráfica del continuum didáctico que une la inclusión- humanización y personalización. Es en el seno de esta perspectiva sanitaria donde se enmarcan las aulas hospitalarias como un servicio educativo y sanitario para todos los niños y jóvenes y adolescentes del mundo.
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En España, las aulas hospitalarias nacen a mediados del siglo XX y lo hacen con dos objetivos muy claros que nos describen Carrasco y Sánchez (2016). El primero consiste en dar continuidad educativa de los niños/as y adolescentes hospitalizados en espacios escolares radicados en los establecimientos sanitarios (o incluso en cada una de las habitaciones, denominada esta “técnica” en el argot docente hospitalario “clases a pie de cama”), a sabiendas que esa “normalización escolar” supone un restablecimiento importante ( por lo que supone de normalización) de algunas de las rutinas más importantes de su vida “sin enfermedad”. El segundo se dirige a fortalecer la resiliencia de los niños, niñas y adolescentes, ante las situaciones observadas como adversas, a través de acompañarles y guiarles en su desarrollo emocional, de manera intensa e incardinada en el currículum ordinario de las escuelas hospitalarias, mitigando así, en la medida de lo posible, los efectos negativos que suele conllevar una estancia hospitalaria. Una situación excepcional que la pedagogía hospitalaria intenta transformar en una oportunidad de aprendizaje extraordinario. Así, la práctica educativa escolar para los docentes de las aulas hospitalarias, constituye un modo especial de entender la pedagogía. La educación que se desarrolla en modo alguno puede identificarse con la mera instrucción, (que aquí pierde todo el significado, si es que lo tuvo en algún lugar) entendida como transmisión de conocimientos formalizados: la pedagogía hospitalaria tiene más que ver con la salud y con la vida que con la instrucción y el adiestramiento.
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En este contexto, y para dotar de herramientas válidas para el desarrollo de las finalidades esenciales que hace unos minutos acabamos de describir, nace en el 2008 nace en las aulas hospitalarias de la Región de Murcia, el Certamen Nacional de Relatos “En Mi Verso Soy Libre” fundamentándose en la idea fuerza del poder educativo y terapéutico que, en general, tienen la escritura y la lectura. Según Carrasco y Pulido (2012) Carrasco y Sánchez (2016) la filosofía del proyecto “En mi verso soy libre” parte de la creencia en las posibilidades que la escritura ofrece para canalizar las emociones de los niños y niñas en situación de enfermedad, ya que, como aseguran estas autoras, el universo de la ficción literaria es un terreno idóneo para exorcizar el dolor.
B) FUNDAMENTOS TEÓRICOS “La literatura da herramientas prácticas de vida, se adelanta a lo que esos jóvenes tendrán que vivir en el futuro. Les proporciona analgésicos para soportar el dolor, armas para combatir, mecanismos para comprender. Pone a su disposición esos tres mil años de cultura, de ciencia, de experiencia y de memoria”. Pérez Reverte, Congreso de Educación de Santillana -(2015) La creadora literaria Isabel Cañelles no tiene dudas sobre el valor cuasi medicinal de escribir y leer i y asegura que cuando escribimos damos vueltas a cuestiones internas como nuestros conflictos o nuestros fantasmas. - Escribir como terapia, leer como curación – argumenta como idea clave. Es cierto que escribir te permite reescribir tu propia historia. Todos los que escribimos lo sabemos bien. Hacer que lo que sucede no sea,
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y lo que nunca fue, se haga posible es emocionalmente muy positivo. Escribir es liberar emociones y pensamientos que difícilmente puede aflorar de otra manera. Escribir ofrece la oportunidad de conocerse, de saber quién eres y cuál es tu sitio y cuál es tu elemento, esa pasión que, como dice Ken Robinson, cuando la descubres, lo cambia todo. La larga experiencia de maestros hospitalarios nos hace ver que escribir ayuda, a los niños y adolescentes que atraviesan una situación de enfermedad, a tomar distancia de esa realidad como un juego simbólico donde el personaje literario asume la enfermedad y deja liberado de ese temor al escritor. Es la escritora española Rosa Montero, Premio Nacional de las Letras 2017 (España), la que escribe que “uno siempre escribe para aprender, para comprender, para saber, para intentar entenderte y entender el mundo.” Indudablemente, escribir ayuda a los adolescentes a comprender su situación, les proporciona “armas” y argumentos internos para defenderse de los miedos que se ocultan tras esos valientes mozalbetes y les sirve como ungüento balsámico para cubrir las heridas del miedo y del dolor cuando se esconden bajo las sábanas del hospital para que nadie pueda ver sus flaquezas. A los adolescentes, la escritura y la lectura, les ayudan a plantar cara a la soledad, a superar las horas de ausencia del grupo referencia y a no dar más de la importancia necesaria a los contratiempos hospitalarios de eses altas que nunca llegan con la celeridad que uno desea. Escribir acalla la ira que les arde en el interior y se queda dispuesta para ser aceptada y transformada. El ejercicio de la escritura permite reescribir las narraciones vitales mediante la identificación entre el escritor y el personaje, la implicación en el hecho narrado y la recreación singular por cada escritor. La escritura, como la lectura, producen el efecto terapéutico de ayudar a comprender tu enfermedad. Con ella el enfermo es más sensible y receptivo. Virginia Wolf sugiere que la relación del lector
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con la obra se agranda cuando está enfermo: “en la enfermedad, parece que las palabras poseen una cualidad mística”. “10 porqués” por los que la escritura nos puede ayudar en proceso curativo: 1. Porque saca fuera de uno mismo la enfermedad y la pone en otra historia. 2. Porque escribir permite apartarse de nuestra propia realidad 3. Porque nos ayuda a vivir las experiencias de pacientes imaginarios en situaciones equivalentes y eso te hace fuerte. 4. Porque colabora en que busquemos - siempre difícilesrespuestas a la adversidad que produce la enfermedad. 5. Porque empatizamos con otros a través de diálogos con personajes ficticios a los que exponemos a experiencias traumáticas similares a la nuestra. 6. Porque nos permite utilizar los textos para adoptar una postura personal ante la enfermedad. 7. Porque ayuda a crear historias de ficción como ejercicio para comprender mejor nuestro proceso. 8. Porque nos posibilita enfrentarnos al vocabulario narrativo que nuestra situación de enfermedad enmudece. 9. Porque liberamos emociones cautivas, y las dejamos fluir para vivirlas. 10. Porque hace visibles nuestros pensamientos en el blanco sobre negro del digital o del papel, desarrollando resiliencia y aflorado la realidad indomable que subyace a su situación emocional.
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Resumimos la importancia y fundamentación de la escritura como actividad terapéutica en sí misma con las palabras de Isabel Cañellesii, co-fundadora del proyecto RELEE, Red Libre Ediciones: “Escribir con el cuerpo, el corazón y la mente”, amplia el concepto de cómo se debe escribir, que va mucho más allá de pensar y racionalizar. En Occidente, la escritura se relaciona con pensar. Y no es así; para escribir bien, la facultad central no es pensar, pensar es muy lineal. Para escribir bien hay que abrir la visión y la cognición, ampliar el campo de percepción. Percibir con el cuerpo, desde la emociones, y también desde la mente; no excluyo el pensamiento, aunque es mucho más que eso”
C) CONTEXTUALIZACIÓN
Como dijimos en la introducción a este artículo, el Certamen de Relatos “En mi verso soy libre”, es un premio de narrativa organizado por el Equipo de Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria de la Región de Murcia, en español- dirigido a niños y niñas entre 6 y 17 años que atraviesen, o hayan atravesado, una situación de enfermedad. Las Aulas Hospitalarias de la Región de Murcia en la Comunidad Autónoma de Murcia empezaron su andadura en el H. G. U. “Virgen de la Arrixaca” en año 1984. Actualmente, se presta atención educativa en los cuatro hospitales de la región, con una plantilla de 6 profesores, atendiendo a alumnado de educación infantil, primaria y secundaria.
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En el 2007 se convocó la primera edición del Certamen Nacional “En mi verso soy libre”. Este concurso literario forma parte de un proyecto de animación a la lectoescritura dirigido a alumnos/as de Aulas Hospitalarias y del Servicio Educativo de Apoyo Domiciliario. En la edición de 2016, el certamen, hasta ahora de carácter nacional, toma la dimensión internacional, posibilitando la participación de alumnos/as de Aulas Hospitalarias y del Servicio Educativo de Apoyo Domiciliario de todos los países latinoamericanos. En la actualidad el proyecto está desarrollado por el EAHD Equipo de Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria de la Región de Murcia, que pertenece a la Dirección General de Innovación Educativa y Atención a la Diversidad de la Consejería de Educación y Universidades. La dirección del Proyecto: Ana María Ferrer Mendoza Secretaria: Juana María Sánchez García Presidenta del Jurado: Aurora Gil Bohórquez Coordinadores Docentes: Ana María Ferrer Mendoza, Juana María Sánchez García, Francisca Martínez Andreu y José Blas García Pérez Coordinación Editorial: Francisco Javier Soto Pérez Coordinación Institucional: Elena Ladrón de Guevara Mellado Cada año, los organizadores del certamen y el jurado del mismo, en el acto de selección de los ganadores del certamen proponen un nuevo tema sobre el que poder desarrollar la creatividad y sobre el que versarán todas las narraciones que se realicen, y en las bases del concurso no se detalla que sea necesario incluir en el relato elementos que aludan a la enfermedad o el hospital. Centrarlo en un eje temático como propuesta ayuda a que su valor educativo se potencie por medio de metodologías activas y de proyectos. La propuesta es internacional y las redes sociales y de comunicación nos permiten fácilmente una difusión no profesional, pero efectiva.
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El concurso, con una periodicidad anual, toma su nombre de un verso de la escritora Dulce Mª Loynaz, quien fuera Premio Cervantes en 1992. Con él hacemos el verso sinónimo de la palabra, y la palabra vehículo de libertad individual e interior. D) OBJETIVOS El Certamen Internacional de Relatos, "En mi verso soy libre", es un proyecto de animación a la lectoescritura con el que pretendemos despertar la pasión por la lectura, incentivar la escritura literaria y desarrollar las capacidades creativas y comunicativas de los alumnos en edad de escolarización obligatoria que se encuentran hospitalizados o convalecientes en su domicilio. OBJETIVOS:
Potenciar la lectoescritura entre los más jóvenes. El periodo de hospitalización o convalecenci en casa puede suponer un periodo de reencuentro y refuerzo de la pasión por la lectura. La lectura, a su vez se trasforma en periodos de enfermedad en bálsamo de miedos e integración en la nueva situación y entornos. La dureza de cualquier situación de enfermedad en la infancia puede ser canalizada a través de diferentes manifestaciones y expresiones artísticas. A través de ellas, los niños y niñas se liberan del miedo, la inquietud, la tristeza y otros sentimientos que, de no exteriorizarse, pueden provocar malestar y/o trastornos emocionales.
Establecer un nexo de comunicación entre las diferentes Aulas Hospitalarias, trabajando por un periodo de tiempo una misma temática de cuentos y novelas infantiles, intercambiando ideas, recursos y bibliografía con la que
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apoyarnos en las actividades de motivación y animación lectora. Trabajar las emociones de los niños y adolescentes en situación de enfermedad. Está comprobado que el universo de la creación literaria es un terreno idóneo para exorcizar el dolor. En los cuentos, tanto el escritor como el lector encuentran recursos para enfrentarse a los problemas. Trabajar con las herramientas TIC . Los alumnos se sienten más motivados a participar en actividades de escritura cuando disponen para ello de recursos expresivos y creativos que facilitan, animan y desarrollan la capacidad creativa y expresiva.
E) DESCRIPCIÓN DE LA EXPERIENCIA El certamen Internacional de Relatos “En mi verso soy libre” tiene una trayectoria de once ediciones. La llegada generalizada de las tecnologías red, nos han ayudado a difundir y diseminar el evento por toda la geografía internacional, si bien la participación continúa siendo mayoritariamente española. Todos los relatos se reciben en formato de plica cerrada y anónima en las direcciones de correo determinadas para tal fin. Los relatos se clasifican en cuatro categorías, que depende de la edad de los jóvenes escritores: -
Categoría A (de 6 a 9 años) Categoría B (de 10 a 13 años) Categoría C (de 14 a 17 años) Categoría E. Se trata de una única categoría especial e inclusiva en la que podrán participar alumnado con diversidad intelectual que posean competencias escolares por debajo en dos o más años a sus iguales por edad.
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Un jurado formado por profesionales de los tres ámbitos en relación (literatura, educación y en sanidad), leen, revisan y hacen un evaluación, primero individual y después colectiva, sobre los relatos presentados. Así toman la decisión de seleccionar, no sólo a los relatos ganadores, sino a los 25 relatos que componen cada una de los libros editados y publicados en las 10 ediciones anteriores.
Cada relato se ilustra Participación de colectivos de ilustradores (Colectivo Ilustra) y con participación de profesores y alumnos del proyecto colaborativo “No me cuentes historias…¡Dibújamelas!iii, con lo que el certamen y su producto ( el libro resultante) comienza a convertirse en una producción coral y colaborativa de muchos más niños que los hospitalizados, sirviendo de vehículo de transmisión de valores , empatía y aprendizaje de resiliencia, en un acercamiento de todos a la realidad de los hospitales infantiles y a las situaciones de enfermedad . El libro resultante de la edición y publicación de los mejores relatos elegidos por el jurado de cada categoría, se presenta en una fiesta o gala donde se presenta junto a la entrega de premios (que llegan por el patrocinio de grandes parnerts como Fundación CajaMurcia,
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Fundación Atresmedia y Penguin Random House Grupo Editorial…, entre otros).
Junto al evento, desde la organización, hemos ido desarrollando una serie iniciativas transversales, y de recursos a modo de guías de lectura y escritura disponibles en abierto, para ser utilizadas directamente en www.murciaeduca.es/eaehd
Lecturas recomendadas
Difusión gratuita en e-book
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Guías de escritura
Grabación de los audios para favorecer sistemas de acceso y utilización inclusiva de los materiales. Participación de colegios de toda España en colaboración con del con el Proyecto, Contamos con E-motióniv , proyecto educativo, colaborativo y multidisciplinar, sobre el stop motion como herramienta para trabajar la narrativa digital en el aula, de tal forma que los relatos rompen los muros de los
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hospitales y se transforman en una actividad transversal, innovadora e inclusiva. Te leo mi cuento es una sección del canal de televisión Fan3, que entretiene a los niños del hospital con los cuentos escritos por los niños que han participado en el Certamen “En mi verso soy libre”. Con la colaboración de Fundación Atresmedia cada historia cobra vida y, a través de su imaginación, hace viajar con sus historias e ilustraciones a otros niños hospitalizado en otros hospitales. Además, con esta iniciativa, el proyecto apuesta por el desarrollo de narrativas transmedia y trasciende la animación de la lectura y la escritura como disciplina escolar clásica, entrado de lleno en la alfabetización digital del alumnado hospitalizado y de los alumnos de los centros ordinarios, pues ofrece un recurso inmejorable para su desarrollo, a través de un canal abierto de YouTube.v CONCLUSIONES Y PROPUESTAS Podemos utilizar como conclusión algunas de las notas que en diferentes publicaciones sobre este tema han realizado las compañeras de coordinación del proyecto. Así, Carrasco y Pulido (2012) observa el beneficio producido a los alumnos participantes, y “advierten que cualquiera que haya leído alguno de los libros publicados en las distintas ediciones, puede observar que, entre los participantes, a menudo parece existir la imperiosa necesidad de narrar aspectos relacionados con la hospitalización, los tratamientos médicos o las emociones que surgen en el proceso de la enfermedad, sea cual sea el tema propuesto.”
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Carrasco y SáncheZ (2016) afirman que “como todo viaje de iniciación, esta experiencia (escribir) favorece en ellos la posibilidad de crecimiento y maduración personal, y fomenta una adecuada capacidad de resiliencia que, seguro, los hará más fuertes y capaces. Y hacen referencia a algunos de las historias narradas: Creo que esta situación me ha hecho madurar. Tengo trece años, pero me siento mucho mayor (...). Cuando miro hacia atrás, pienso que, antes de que me pasara todo esto, ni siquiera sabía lo que era el cáncer ni lo que sufren muchos otros niños. (2014, p. 81) A pesar de no tener elementos resultante de investigaciones específicas sobre el tema, podemos ofrecer unos datos básicos que nos acercan a la idea del impacto de la iniciativa de en la comunidad educativa hospitalaria. Observamos que la participación fluctúa de año en año y dependiendo del tema (elegido con más a menos acierto) sobre el que gira el certamen, pero mantiene un intervalo entre 105 y 150 participaciones anuales.
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200 N Ú M E R O
D E
180 P A 160 R 140 T 120 I E 100 C S I 80 P 60 A 40 N 20 T 0
2008 153 118
2009 2010
124
2011
107105
2012 66
2013 2014 2015
2016 2017 AÑO DE PARTICIPACIÓN
Concluimos con palabras de Carrasco y Sánchez (2016), cuando afirman haber visto “cómo, a través de la narración, los niños y jóvenes de las aulas hospitalarias consiguen organizar una experiencia que en un principio les resultó caótica, y cómo han necesitado del poder de la palabra para dar forma a su propia historia y, así, poder entenderla. El discurso creativo en la configuración de sus procesos clínicos no solo les ha permitido construir un todo ordenado, sino que, además, a través del lenguaje han descubierto los matices y las singularidades que hacen que cada historia, ligada a cada persona, sea especial y distinta a todas las demás. Es decir, sea única.” (2016, p. 62)
BIBLIOGRAFÍA
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Carrasco, P. y Sánchez, M. (2016). La narración como necesidad en niños y jóvenes hospitalizados. En Edhospi, Revista divulgativa sobre educación hospitlaria. Murcia Recuperado de http://edhospi.es/html/revista.html
Carrasco, P., y Pulido, R. (2012). Certamen nacional de relatos «En mi verso soy libre». En M.P. Prendes y J.L. Serrano (Coords.), Las TIC en las aulas hospitalarias (pp. 35-43). Alcoy, España: Editorial Marfil. Martínez, L. (2014). El hospital a la maleta. En R. Pulido y J.B. García (Coords.), Séptimo certamen nacional de relatos ?En mi verso soy libre? (pp. 77- 83). Murcia, España: Servicio de publicaciones y Estadística de la Consejería de Educación, Cultura y Universidades. i
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