La prisonniere du present delpierre - début de texte

M ic h a e l Pau l M a son

La Prisonnière du présent Rencont res au x f r ontières du cer veau Traduit de l’anglais (États-Unis) par Camille Molotchkine

Direction d’ouvrage : Patrick Renault

Titre original : Head Cases: Stories of Brain Injury and Its Aftermath Copyright © 2008 by Michael Paul Mason Published by arrangement with Farrar, Straus and Giroux, LLC, New York. © Éditions Delpierre, 2014 ISBN : 978-2-37072-009-2 Éditions Delpierre 60-62, rue d’Hauteville, 75010 Paris info@editionsdelpierre.com

Sommaire

Introduction. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Un ermite sur Hollywood Boulevard. . . . . . . . . . . . . 19 La prisonnière du présent. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49 Le cerveau offensé. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69 Rob Rabe ne pleure jamais. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79 Autoportrait d’une lésion cérébrale. . . . . . . . . . . . . 103 La seule chose qui reste à faire. . . . . . . . . . . . . . . . 117 Et Doug Bearden ressuscita.. . . . . . . . . . . . . . . . . 125 Bryan, l’enfant terrible. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 153 La ballade de Pony Soldier. . . . . . . . . . . . . . . . . . 183 Melissa, en toute humilité. . . . . . . . . . . . . . . . . . 213 L’hôpital dans le désert. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 233 La forêt aux suicidés. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 255 Conclusion. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 283 épilogue : mon petit déjeuner avec Marilyn. . . . . . . . 291 Notes et sources. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 299

Introduction

Je ne peux pas l’aider. C’est la première chose que je lui dis.

Jake, son fils, a trente-quatre ans, comme moi. Ses membres grisâtres et constellés de plaies gisent sur le lit. Sa bouche est sèche, entrouverte. Je sais que je ne peux rien faire pour lui. Je ne peux pas intenter de procès à la compagnie d’assurances, ni le sortir de cette maison de repos mouroir. Encore moins envoyer un direct du droit à la tête du neurochirurgien pour attirer son attention, ou étrangler le psychiatre incompétent. Je n’ai aucun moyen de le mettre sur la liste d’attente de mon propre hôpital. J’explique tout cela à sa mère et elle soupire. Elle est prête à soulever des montagnes pour dénicher un programme où Jake serait pris en charge et progresserait. Mais obtenir une place en centre de rééducation ou en clinique spécialisée est aussi difficile que de décrocher un ticket pour la lune. Elle les a tous appelés, sans succès. Je suis moi-même impuissant, elle le sait, mais pose malgré tout la question. Elle me demande de faire l’impossible et de trouver une place pour son fils. Lâchement, je finis par dire oui. C’est mon boulot, après tout.

Jake tourne la tête vers moi et je le soupçonne de nous écouter.

S’il peut donner des signes de conscience, même faibles, alors il remplit le critère d’éligibilité le plus important. Il ferme et ouvre la bouche, mais aucun son n’en sort. Je lui demande de lever la tête. Rien. Sa mère reste silencieuse, au bord des larmes. À ma 9

demande, elle éteint le néon électrique et ferme la porte. Aussitôt, Jake lâche un faible soupir qui ressemble à du soulagement, à un début de réponse. Je lui demande de nouveau de lever la tête.

Quinze secondes plus tard, sa tête se soulève lentement de quelques centimètres, avant de retomber sur l’oreiller. C’est suffisant pour moi. Sa mère me lance un sourire fier, comme si son fils venait de gagner un marathon. Et, en un sens, c’est ce qu’il vient de faire.

Pendant les deux heures qui suivent, j’épluche l’énorme dossier médical de Jake. J’essaie de déchiffrer les notes sur l’évolution de son état et les rapports d’analyse, puis j’interroge le personnel soignant. Je consacre la dernière demi-heure de mon évaluation à expliquer à sa mère qu’il faut attendre plusieurs mois, souvent un an ou deux, pour que les choses bougent. Si elles doivent bouger.

Elle sera ma première alliée, lui dis-je en lui remettant une liste de contacts à appeler et quelques formulaires à remplir. Elle me répond qu’elle fera tout ce que je lui demanderai, mais elle n’a plus à prouver sa détermination. Si elle est arrivée jusqu’ici, ce ne sont pas des dossiers et des coups de fil qui vont lui faire peur.

Avant mon départ, elle me demande une carte de visite. Pas pour avoir mon numéro de téléphone, elle l’a déjà, mais parce qu’elle veut savoir qui je suis exactement, quel genre de type laisse tout tomber pour se rendre au chevet d’un malade à plus de quatre cents kilomètres de chez lui. Je lui tends ma carte de coordinateur médical, en lui précisant ma spécialité : la gestion des patients atteints de lésions cérébrales 1. Avec un petit sourire, car nous savons tous deux que les lésions cérébrales ne se « gèrent » pas. Pas davantage qu’un ouragan. On peut les supporter, les accepter et apprendre à vivre avec, mais cela ne va pas plus loin. Elle retient ma main entre les siennes, je lui dis au revoir et retourne à ma voiture. Je finis toujours par retourner à ma voiture. Je démarre en 1. Brain injury case manager, en anglais : il s’agit d’un poste rattaché à une structure publique ou privée, mêlant compétences psycho-médicales, sociales et juridiques, pour accompagner les malades atteints de lésions cérébrales et leur famille après l’annonce du diagnostic. En France, il n’existe pas d’équivalent à ce jour. (Toutes les notes en bas de page sont du traducteur.)

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m’imaginant déjà chez moi, allongé près de ma femme, la main posée sur le renflement chaud de son ventre.

Espoirs déçus : mon directeur m’a laissé un message impor­­ ­tant. Je dois aller au nord de Sioux Falls, à deux heures de là, chez une femme atteinte de lésions cérébrales à la suite d’une infection virale. Je peux faire ces deux heures de route aujourd’hui, ou rentrer à Tulsa et repartir lundi pour conduire dix heures jusqu’au Dakota du Sud. Je prends la direction du nord en imaginant déjà la déception de Christy. Lorsque je l’appelle d’une station essence à la périphérie d’Omaha, elle ne décroche pas et je laisse un mot sur son répondeur. Mon mariage pourrait se raconter par messages interposés.

Sur le chemin de Sioux Falls, je pense à Jake, étendu dans cette clinique où il a passé toute l’année pendant que j’achetais une maison, tondais le gazon, dînais chez des amis et partais en voyage. Il y est depuis si longtemps que sa femme a perdu espoir et demandé le divorce, et il n’a pas vu son fils depuis des mois. Jake est pris au piège au milieu de nulle part, mais il est toujours là, conscient, humain. Je ne peux peut-être pas l’aider, mais je peux agir. Je peux agir en son nom et, aujourd’hui, c’est plus qu’il n’est en mesure de faire pour lui-même.

Je ne vais pas chercher les malades. Les malades viennent à moi. Ils m’attrapent à l’aéroport, dans les salles d’attente, ils se pressent sur ma boîte mail et sur mon répondeur. Un appel peut m’envoyer au Wyoming un jour, et dans l’Indiana le lendemain.

Les semaines difficiles, il m’arrive de passer par une dizaine de villes différentes. Quand j’ai commencé à voyager, pour ne pas oublier où je me réveillais chaque matin, je mettais l’annuaire local sur ma table de chevet. À présent, je ne sais toujours pas dans quelle ville j’ouvre les yeux, mais je laisse l’annuaire dans son tiroir. La mémoire me revient tôt ou tard. Le lieu où je suis importe peu, je me déplace en fonction de la sévérité du traumatisme.

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La médecine réserve le terme de lésions traumatiques sévères 2 à une poignée de cas cliniques, et l’expression est significative.

Une blessure de la moelle épinière peut compromettre le contrôle des membres et de fonctions basiques du corps. Les amputations anéantissent tout espoir de sensation et de toucher. Un corps brûlé au deuxième ou au troisième degré inflige une telle douleur que la seule issue est le coma artificiel. Mais la pire des atteintes est la lésion cérébrale traumatique, qu’on appelle aussi LCT. C’est un véritable cataclysme sur le plan physique, psychologique, social et spirituel.

Issa, maître du haïku au xviiie siècle, écrivait avec un certain sens de l’ironie : Tous en ce monde sur la crête d’un enfer à contempler les fleurs ! 3 Ceux qui savent ce qu’est une lésion cérébrale se reconnaissent dans les mots d’Issa, qu’ils soient familiers ou non avec le poète. Il suffit de passer une heure dans la chambre d’un malade qui lutte pour vous regarder et contrôler les spasmes de son corps à cause d’une simple chute du haut d’une échelle. Assez vite, la conscience de votre propre vulnérabilité fait défaillir vos jambes, dessèche votre gorge et entrave vos mains. Un traumatisme crânien frappe toujours avec une onde de choc dévastatrice. Malheur à ceux qui se trouvent près de son épicentre.

Un coup sur la tête, et tout peut s’enrayer. C’est d’ailleurs ce qui arrive dans la majorité des cas. Vous pouvez oublier comment avaler. Ou regarder votre assiette et transpirer au lieu de saliver, puis saliver en entendant votre chanson favorite. Vous oublierez 2. Catastrophic injury, en anglais : terme légal fixé par l’American Medical Association, qui définit une blessure grave faite à la colonne vertébrale, la moelle épinière ou la zone cranio-cérébrale.

3. Traduction de Corinne Atlan et Zéno Bianu in Anthologie du poème court japonais, Gallimard, Coll. Poésie, 2002.

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votre nom, ou croirez devenir quelqu’un d’autre toutes les heures.

Les êtres familiers deviendront des inconnus, y compris votre visage dans le miroir. Vous tenterez d’exprimer votre tristesse, et vous vous rendrez compte que vous êtes en train de hurler. Parfois, votre vocabulaire sera réduit à des grognements ou des hoquets.

Une lésion cérébrale peut noyer vos repères dans un tel tourbillon que vous vous retrouverez coupé de vos souvenirs, incapable de vous rappeler qu’il existe un lendemain. Et ce qui suivra sera encore pire.

Une LCT n’est jamais un incident isolé. Elle affecte tout ce qui touche au survivant. Elle peut briser une famille, couler une entreprise, faire disparaître les amitiés et les promesses, devenir un fardeau pour une communauté, grever le budget santé d’un État. À cause d’une législation anachronique et de coupes budgétaires massives, peu d’États sont en mesure de fournir des soins, même basiques, qui seraient adaptés aux victimes. La plupart des survivants doivent aller chercher leur thérapie à plusieurs centaines de kilomètres de chez eux, quand ils ont la chance d’en trouver une.

Ce type de blessure constitue une véritable crise souterraine : les chiffres dépassent presque l’entendement. On compte 5,3 mil­­ lions d’Américains atteints d’un handicap permanent à la suite d’une lésion cérébrale, soit deux pour cent de la population. Les Centres de contrôle et de prévention des maladies 4 rapportent que 1,4 million d’Américains en sont victimes chaque année.

Cinquante mille personnes en meurent, cinq cent mille sont hospitalisées, le reste est soigné aux urgences puis renvoyé à la maison. Certains retournent chez eux l’esprit tranquille, avant de découvrir qu’ils n’ont plus d’odorat ou de goût, que leurs habitudes 4. Centers for Disease Control and Prevention, en anglais : principale agence gouvernementale américaine en matière de santé et de sécurité publique, chargée notamment de coordonner les départements de santé des différents États. De notre côté de l’Atlantique, l’équivalent le plus proche est le Centre européen pour la prévention et le contrôle des maladies (CEPCM), créé en 2005 après l’épidémie de syndromes respiratoires aigus sévères (SRAS) de 2003.

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de sommeil ont changé, ou qu’ils ne peuvent plus aller travailler.

Il existe plus de traumatismes cérébraux ignorés que nos revues médicales ne sont capables d’en imaginer. Nous commençons tout juste à les quantifier et à en tirer les conséquences.

Remises en perspective, les statistiques provoquent le malaise.

Chaque décennie, les Américains handicapés à vie par une lésion cérébrale pourraient remplir une ville de la taille de Detroit. Sept villes comme celles-ci existent déjà. Un tiers de leurs habitants ont moins de quatorze ans.

Actuellement, au moins quatre-vingt-dix mille Américains ont des séquelles nécessitant un séjour prolongé en centre de soins spécialisé. Seuls quelques milliers de lits sont disponibles dans ces établissements, et plus de quatre-vingt-dix pour cent d’entre eux sont déjà occupés. Les victimes de lésions cérébrales sévères ne sont pas soignées comme elles devraient l’être. Elles subissent l’abandon, les placements inadaptés et l’isolement.

Mais ce ne sont pas des statistiques qui gisent dans les lits d’hôpi­­­taux, se morfondent dans des asiles psychiatriques ou en prison. Une lésion cérébrale révèle l’humanité dans ce qu’elle a de plus vulnérable, fragile et impuissant. Le cerveau est composé de millions de milliards de connexions synaptiques, et chaque blessure est aussi unique et complexe que la vie qu’elle affecte. Le dossier médical d’un malade a beau fourmiller de détails, il ne fait qu’esquisser les contours de l’individu caché derrière la blessure. Le monde des LCT est une leçon d’humilité permanente. Les mères au foyer y deviennent des soldats héroïques, les drogués s’y transforment en saints, les saints perdent espoir et les ego disparaissent.

L’histoire est toujours la même, ou presque : le cerveau est endommagé et, deux mois plus tard, le million de dollars couvert par l’assurance maladie est épuisé. Un haussement d’épaules, et on reconduit le patient à la porte de l’hôpital. Une thérapie qui aurait dû se prolonger pendant des années est interrompue avant d’avoir commencé. Perdue, la famille se met à piller bibliothèques, 14

sites Internet et services sociaux à la recherche de quelque chose, ou quelqu’un, capable d’expliquer et d’agir. Pendant ce temps, le patient est ballotté de centre de repos en service psychiatrique, en passant par les urgences, les centres d’hébergement pour sans-abri, les foyers d’accueil, et j’en passe. Il est coincé au purgatoire médical.

En dépit de leur détermination et de leur persévérance, la famille et le malade sont à bout de patience lorsqu’ils me rencontrent. Et moi, je suis aussi embarrassé qu’un pompier arrivé en retard sur les lieux d’un sinistre.

Dans le domaine de la santé, les coordinateurs médicaux (« case managers » en anglais) se comptent par dizaines de milliers. Et quelques centaines seulement sont spécialisés en lésions cérébrales.

Selon la Case Management Society of America, notre travail consiste en un « processus collaboratif fondé sur l’évaluation, la planification, le conseil et la défense judiciaire », mais c’est une définition politiquement correcte. Nous sommes surtout des fouille-merde épris de justice. J’ai commencé à travailler dans ce secteur par erreur, après une succession de choix professionnels hasardeux. J’avais fini par accumuler des compétences hétéroclites, notamment en écriture et en psychiatrie, et la plupart des hôpitaux trouvaient ma présence dérangeante. Dans mon travail, il faut connaître les structures médicales, et posséder un sens de l’observation aigu pour appréhender la blessure dans toute sa complexité – une évaluation qui servira plus tard dans la défense du dossier. Je dois tendre l’oreille et prêter ma voix au malade.

Parmi les blessures sévères, les lésions cérébrales sont celles qui demandent le plus d’implication, d’argent et de temps. Le directeur financier d’un hôpital de Boston me raconta un jour qu’il n’avait jamais rencontré une famille capable de faire face au coût financier d’une LCT. En moyenne, il faut quatre millions de dollars pour soigner une LCT sur une vie entière. Certains patients auront besoin de deux infirmiers vingt-quatre heures sur vingt-quatre. D’autres pourront s’en sortir avec la thérapie standard de trois mois. Mais, à mille dollars la journée, la plupart 15

des gens peuvent à peine débourser de quoi payer une semaine de rééducation, encore moins un séjour qui devrait en théorie durer des mois ou des années.

L’objectif est de sortir le malade du cul-de-sac où il a été placé, de le faire accéder à un mode de vie où il aura plus d’autonomie.

Si la gravité des lésions l’en empêche, ses meilleures chances se trouvent dans la rééducation, une thérapie spécifique qui n’est accessible qu’aux ultrariches ou aux ultratenaces. Mon travail consiste à évaluer les besoins d’un patient, à calculer les ressources dont il dispose et à trouver le moyen d’obtenir l’argent qui lui manque. L’obstacle majeur auquel je fais face, c’est qu’il n’y a en général ni ressources ni moyen d’en obtenir. Parfois, la seule issue qui reste est d’engager un combat. Avec des armes légitimes, légales et diplomatiques, mais un combat tout de même.

Après la première prise de contact – par téléphone, la plupart du temps –, je rassemble les rapports médicaux et je m’assure de la validité du dossier. Si la lésion cérébrale n’a fait l’objet d’aucun rapport, la première étape est d’en créer un, généralement à l’aide d’analyses médicales et de l’évaluation d’un neuropsychologue.

Une fois l’étendue des lésions estimées, je passe en revue tous ces éléments en essayant d’entrer au maximum dans l’intimité du malade. À travers mes conversations avec les membres de la famille ou les travailleurs sociaux, je me fais une idée plus précise de sa vie. Je deviens peu à peu un membre de son entourage alors qu’il ignore encore mon existence. Dès que j’ai l’impression de maîtriser le dossier, j’entame les appels téléphoniques : directeurs d’établissement, responsables de coordination, médecins, fonction­­­­ naires de la santé et avocats.

Les coups de téléphone se transforment en e-mails, les e-mails en fax, les fax en billets d’avion et en factures d’essence. De la prise de contact à l’analyse du dossier, il peut s’écouler deux ans ou deux heures, et ce ne sont que les préliminaires. Il s’agit avant tout de réconcilier le malade avec le monde de l’administration.

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À moi d’évaluer si la personne cherche à s’en sortir ou si elle a succombé au désespoir. Si son tuteur ou ses proches désirent qu’elle aille mieux, ou cherchent à s’en débarrasser. Mais je suis là avant tout pour écouter. La plupart des confidences que l’on me fait n’apparaissent jamais dans le dossier médical.

J’ai évolué dans les coulisses d’histoires qui bouleversent toutes nos certitudes sur la notion d’humanité. Témoin des forces mystérieuses déployées par le cerveau pour se réparer, on en vient à éprouver un sentiment d’admiration doublé d’humilité.

Le quotidien du malade naît d’une lutte perpétuelle, entre les changements dans son cerveau et leurs répercussions extérieures.

Cette tension, entre ce qui est et ce qui adviendra, pose les ques­­tions fondamentales auxquelles nous confrontent les LCT. Sommesnous autre chose que nos cerveaux ? Y a-t-il une part de moi, immuable, qu’aucune blessure ne peut altérer ?

Mon directeur, un vétéran dans le milieu de la rééducation des lésions cérébrales, m’avait averti que la majorité des personnes que je rencontrerais ne trouveraient pas de solution. Brookhaven est l’un des rares hôpitaux de la région à disposer d’un service de rééducation adapté, mais il n’a que dix-neuf lits disponibles. Les listes d’attente sont monnaie courante pour ces thérapies. Si je ne peux pas faire entrer un malade à Brookhaven, je fais mon possible pour le placer ailleurs. Ce sera toujours mieux que d’être coincé au milieu de nulle part. À cause des complexités administratives et des contradictions des compagnies d’assurances, mon emploi du temps est un chaos dicté par l’imprévu et l’urgence. Je sais que dans six mois je serai à Dubuque, dans l’Iowa, mais j’ignore si demain matin je prendrai mon petit déjeuner à la maison ou dans un routier. Mon agenda est une course permanente parce que les lésions cérébrales sont une question de vie ou de mort. Il arrive que le pire se produise, et que le patient meure avant que nous ayons pu nous rencontrer. Le dossier se referme alors sans bruit, et un nouveau prend sa place.