Principiul placebo 21pag by Editura TREI

COLECลขIE COORDONATฤ DE Vasile Dem. Zamfirescu

Principiul placebo Cum ne vindecă așteptările pozitive Antje Maly-Samiralow Traducere din germană de Laura Karsch

EDITORI: Silviu Dragomir Vasile Dem. Zamfirescu director editorial: Magdalena Mărculescu REDACTOR: Victor Popescu DESIGN: Faber Studio DIRECTOR PRODUCŢIE: Cristian Claudiu Coban DTP: Mirela Voicu CORECTURĂ: Cătălina Chiricheș

Descrierea CIP a Bibliotecii Naţionale a României Maly-Samiralow, Antje Principiul placebo : cum ne vindecă aşteptările pozitive / Antje Maly-Samiralow ; trad.: Laura Karsch. - Bucureşti : Editura Trei, 2016 Conţine bibliografie ISBN 978-606-719-648-1 I. Karsch, Laura (trad.) 159.955:616 Titlul original: Das Prinzip Placebo: Wie positive Erwartungen gesund machen Autor: Antje Maly-Samiralow Copyright © 2014 Knaur Verlag, of Verlagsgruppe Droemer Knaur GmbH & Co. KG, München Copyright © Editura Trei, 2016 pentru prezenta ediţie O.P. 16, Ghișeul 1, C.P. 0490, București Tel.: +4 021 300 60 90; Fax: +4 0372 25 20 20 E‑mail: comenzi@edituratrei.ro www.edituratrei.ro

Cuprins Introducere � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 7 Pronosticuri nefavorabile prost ambalate � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 11 Pacienţii relatează � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 16 De ce aparţinătorii și prietenii spulberă speranţa � � � � � � � � � � 19 Moartea promisă - un fenomen nocebo plin de cruzime � � � � � � 26 Moartea voodoo � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 27 Placebo-nocebo - ce-nseamnă mai exact? � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 33 Placeboul � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 34 Efectul placebo � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 35 Analgezia placebo � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 39 Efectul nocebo � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 41 Sugestiile - puterea cuvintelor � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 48 Comunicarea în medicină � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 51 Sugestii negative directe � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 73 Sugestii pozitive � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 76 Încrederea stimulează efectele placebo � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 84 Numai un cuvânt � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 86 Mâna întinsă - comunicarea nonverbală � � � � � � � � � � � � � � � � � � 91 Fără medici empatici nu există efecte placebo � � � � � � � � � � � � � 95 Efectele placebo, parte integrantă a succesului terapeutic � � � 100 Îmblânzitorii de inimi � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 102 Placebourile scad tensiunea arterială � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 105 Și stomacul reacţionează la placebouri � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 107 Și pacienţii cu Parkinson profită de efectele placebo � � � � � 108 Colonul iritabil reacţionează chiar și la placebourile administrate pe faţă“ � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 112 ” Efecte îmbunătăţite ale preparatelor împotriva migrenei � � 115 Un somn împlinit datorită placebourilor � � � � � � � � � � � � � � � � � 117 Se poate și fără placebouri? � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 121

Principiul placebo Antje Maly-Samiralow

Durerilor nu le plac placebourile � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 126 Durerea este o lungă înlănţuire de stimuli � � � � � � � � � � � � � � � � 129 Farmacia analgezică a organismului � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 132 Mai puţină durere pentru membrii clanului � � � � � � � � � � � � � � 138 O nouă perspectivă asupra durerii � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 143 Psihologia efectului placebo � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 153 Când sună clopoţelul, vine mâncarea � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 154 Reacţia imunitară condiţionată � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 156 Reacţia imunitară condiţionată la pacienţii cu alergii � � � � � 158 Ce nu costă nimic nu valorează nimic � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 163 Pilulele de zahăr scumpe sunt mai eficiente decât cele ieftine � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 167 Profesorii au un potenţial placebo mai mare? � � � � � � � � � � � � 170 Cu cât e mai dureros, cu atât e mai eficient? � � � � � � � � � � � � � � 172 Alte vremuri, alte valori (placebo) � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 174 Cum îmi creez propriile efecte placebo? � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 176 Imaginile interioare pot crea efecte placebo � � � � � � � � � � � � � � 178 Relaxarea este întotdeauna bună � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 181 Nocebouri pândesc în tot locul � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 187 Cât placebo este admisibil? � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 194 Recomandări de lectură � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 201 Mulțumiri � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 203

Introducere A trecut deja foarte mult timp de atunci, atât de mult, încât nu‑mi mai amintesc câți ani aveam când mi s‑a întâmplat întâia oară. Toți cei din jurul meu aveau o răceală zdravănă, tușeau și strănutau din răsputeri. Eu m‑am gândit că, dacă vor continua așa, mă vor molipsi și pe mine și mă voi îmbolnăvi și eu. Imediat a început să mă mănânce nasul, să mă zgârie în gât și după nici 24 de ore aveam și eu o răceală serioasă. După ce situația aceasta s‑a mai repetat de câteva ori și eu, de fiecare dată când mă temeam că mă voi îmbolnăvi, puteam fi sigură că într‑adevăr mă voi îmbolnăvi, mi‑a trecut prin minte că trebuie să existe o legătură, de un fel sau altul, între temerea mea și boala care survenea. La un moment dat am băgat de seamă că fenomenul acesta nu se limita la răceli inofensive. Indiferent ce aș fi „cobit“, mecanismul era de fiecare dată același. Simțeam o repulsie considerabilă față de o boală anume și simptomele acesteia. Cu cât se manifesta boala respectivă mai neplăcut și respingător, cu atât era mai mare teama mea că starea mea se va înrăutăți în mod similar. Îmi zugrăveam de‑a dreptul în minte ce se va petrece cu mine în situația respectivă și sufeream din pricina unor simptome pe care eu — încă — nu le aveam. Dar treaba cu simptomele era doar o problemă de timp, căci acestea apăreau într‑adevăr conform așteptărilor mele. Acum s‑ar putea crede că sufăr de o ipohondrie pronunțată. Ei bine, așa a și fost poate la momentul acela. La un moment dat am stat de vorbă cu un medic dermatolog despre acest fenomen straniu. I‑am împărtășit toate simptomele de care devenisem conștientă până la momentul respectiv și i‑am vorbit despre bănuiala mea cum că eu însămi eram mai mult sau mai puțin vinovată de apariția lor. El a râs și mi‑a povestit din experiența lui: în studenție avusese

Principiul placebo Antje Maly-Samiralow

câțiva colegi cărora li se întâmplase același lucru ca mie, dar într‑o formă mult mai drastică. Nu este un lucru neobișnuit ca studenții la medicină să dezvolte simptomele unei boli de care tocmai se ocupă îndeaproape. Dacă și cu câtă forță se vor ivi temutele simptome pare să depindă de intensitatea preocupării lor. Nu mi‑a putut spune cu certitudine dacă persoanele anxioase sunt mai predispuse la aceasta, dar el bănuia că așa este. Explicațiile dermatologului meu m‑au consolat puțin la momentul respectiv. M‑am gândit că, dacă până și mediciniștii pot deveni victimele puterii lor de imaginație, măcar nu eram singura cu această problemă, chiar dacă, știind acest lucru, tot nu reușeam să scap din cercul vicios în care păream să mă găsesc. La un moment dat mi‑a venit ideea să răstorn situația. Dacă gândurile negative te pot face să te îmbolnăvești, atunci gândurile pozitive te pot face să te însănătoșești, mi‑am spus eu cu mintea mea de diletantă. Începând de atunci am încercat să‑mi controlez teama față de bolile altor persoane. Am adoptat o atitudine de sfidare, care astăzi mă ajută într‑o foarte bună măsură să nu cad mereu și mereu în aceeași capcană. De exemplu, dacă ies iarna afară îmbrăcată prea subțire, pentru a lua ceva din mașină, nu îmi spun: „Du‑te repede în casă, să nu răcești...“, ci: „O, e frig, nu glumă, dar asta te călește“. Dacă, ajunși în acest punct, a încolțit în mintea dumneavoastră speranța că această carte vă va da sfaturi cum să scăpați sută la sută iarna de răceli, trebuie să vă dezamăgesc. Mai am și eu uneori, la fel ca înainte, o gripă sau vreun alt beteșug. Și sistemul meu imunitar e uneori la pământ și le permite virusurilor și bacteriilor să‑și facă de cap. Dar mă îmbolnăvesc mult mai rar decât înainte și am reușit să alung din viața mea câteva boli care amenințau deja să se cronicizeze. Astăzi înțeleg mult mai bine cum funcționează așteptările pozitive și cele negative și cum ne pot ele influența sănătatea. Astfel, gândurile și așteptările pozitive pot declanșa efecte placebo. De exemplu, dacă te aștepți să‑ți treacă durerea de cap după ce ai înghițit o tabletă, deși pilula respectivă e un pseudomedicament și nu conține, ca atare, nicio substanță relevantă din punct

de vedere farmacologic, și durerea de cap îți trece totuși, lucrul acesta este în primul rând determinat de așteptarea pozitivă pe care ai avut‑o când ai înghițit tableta. Cu alte cuvinte, simplul gând că tableta îți va ajuta o face să te ajute într‑adevăr. Cu cât ești mai convins că tableta îți va ajuta, cu atât mai mare este probabilitatea ca durerea de cap să se atenueze. Invers, anticiparea unui scenariu negativ determină exact apariția acestuia. De exemplu, dacă iei o tabletă împotriva durerilor de stomac și ai fost informat că acest medicament poate combate într‑adevăr cu succes durerile de stomac, dar trebuie să te aștepți la apariția unei ușoare senzații de amețeală, atunci este posibil să simți că amețești după ce ai luat tableta, deși acest efect secundar este unul născocit. Simplul gând că tableta împotriva durerilor de stomac poate provoca amețeală te poate face să simți că ți se mișcă pământul sub picioare și că trebuie să te așezi repede. Să vorbim despre profeții care se autoîmplinesc nu este întru totul corect din punct de vedere științific, dar nimerește miezul problemei. Cuvântul „a aștepta“ nu spune altceva decât că anticipezi o stare aflată în viitor și pornești de la premisa că aceasta va surveni. Astfel, oamenii de știință vorbesc despre așteptarea „anticipatoare“ a durerii. Dacă te temi că te va durea când dentistul îți va sfredeli măseaua și te aștepți ca durerea să se ivească din clipă în clipă, anticipezi trăirea durerii. Pornești de la premisa că așa va fi. Ei bine, și așa ajungem la profeția care se autoîmplinește. Acum câțiva ani, când lucram la un film documentar, am avut norocul să o cunosc pe doamna dr. docent med. Karin Meissner, care cercetează fenomenul placebo și predă la Universitatea Ludwig Maximilian din München. Ea m‑a ajutat să dobândesc prime cunoștințe din vastul domeniu de cercetare a fenomenului placebo și să‑mi înțeleg mai bine stările personale de expectativă și urmările lor. E un sentiment plăcut când supozițiile și ideile diletante pe care le ai de ani de zile devin brusc explicabile din punct de vedere științific și îți vezi confirmate vagile bănuieli. De la discuția avută cu dermatologul meu, care îmi relatase despre

Principiul placebo Antje Maly-Samiralow

îmbolnăvirile „ca prin farmec“ ale colegilor săi, știam că nu sunt puțini cei care suferă din pricina așteptărilor lor, ca să nu mai vorbim despre toți cei care se simt nesiguri în urma unei relatări media tendențioase și dezvoltă brusc simptomele despre care au citit în ziar cu o zi înainte. De aici s‑a născut dorința mea de a aduna la un loc tot ce se știe despre fenomenele placebo și nocebo, pentru a demonstra tuturor celor care, la fel ca mine în trecut, se îmbolnăvesc din senin, că așteptările negative pot fi transformate în așteptări pozitive. Cercetarea fenomenului placebo ne arată într‑un mod impresionant ce influență pot avea asupra desfășurării și rezultatului unei terapii așteptările și modelele comportamentale învățate. Cu cât oamenii de știință înțeleg mai bine care mecanisme se află la baza efectului placebo, dar și a celui nocebo, cu atât mai țintit pot ei acorda ajutor, pentru a îmbunătăți, de exemplu, efectele unor medicamente. Oamenii de știință germani și‑au câștigat o excelentă reputație la nivel mondial în domeniul de cercetare a efectului placebo. Când am început să cochetez cu ideea de a realiza această carte nu‑mi dădeam încă seama în câte sfere pătrunsese deja cercetarea fenomenului placebo și ce rezultate uimitoare fuseseră obținute. Dacă intenția mea se împlinește, atunci dumneavoastră, dragi cititori, veți fi înțeles mai bine, după lectura acestei cărți, istoricul îmbolnăvirilor dumneavoastră și veți fi poate capabili să îl influențați în oarecare măsură. În afară de aceasta, sper să vă transmit suficiente lucruri pentru ca, pe viitor, să nu vă mai lăsați intimidați de titluri de ziar înfricoșătoare și pronosticuri negative. Fiindcă, atunci când este vorba despre nocebo, nu doar propriile așteptări negative pot îmbolnăvi. Uneori, alți oameni se simt chemați să ne bage diverse boli în cap. Și prospectul atașat oricărui medicament are potențialul de a dezorienta în asemenea măsură, încât riscurile și efectele secundare descrise acolo să prindă într‑adevăr contur.

Pronosticuri nefavorabile prost ambalate Au trecut mai bine de zece ani de când m‑am supus unui control de rutină, deși aveam doar treizeci și cinci de ani și nu prea știam de ce ar fi necesar. Medicul meu de familie mă sfătuise însă să‑l fac, iar eu i‑am urmat sfatul. Când mi‑a făcut o ecografie a bilei, a descoperit câteva tumori mici. Îmi amintesc încă destul de exact cuvintele lui. Încă înainte de a fi măsurat acele nodulețe mi‑a vorbit despre o eventuală necesară îndepărtare a bilei. „Ar putea fi polipi, și dacă aceștia degenerează, bila trebuie scoasă, înainte de a apărea acolo o tumoare canceroasă.“ Am fost atât de uluită, încât n‑am știut ce să spun. Astăzi bănuiesc că m‑am aflat într‑o stare de șoc și n‑am fost capabilă să‑i adresez întrebările cuvenite, pentru ca el să‑mi prezinte corect diagnosticul. În loc să‑mi ofere explicații obiective, medicul meu s‑a lansat în supoziții. M‑a întrebat dacă n‑ar fi bine să‑mi facă și niște teste pentru markeri tumorali, dacă tot îmi luase sânge, „...doar așa, ca să fim siguri“. În numai câteva minute îmi dăduse de înțeles că aș putea avea, sau dezvolta într‑un timp nu foarte îndepărtat, o tumoare canceroasă la bilă. Îmi amintesc de parcă ar fi fost ieri că era o zi caldă de vară. Îmi amintesc și ce rochie purtam. Și mai știu precis că în seara acelei zile intenționam să ies în oraș. După acel diagnostic nu mi‑a mai stat mintea la distracție. Nu mai știam încotro s‑o apuc, așa mi‑era de frică. Testele pentru nu‑știu‑ce markeri tumorali am refuzat atunci să le fac. Cred că a fost o reacție mai puțin rațională, cât mai degrabă intuitivă. Fiindcă medicul meu s‑a grăbit să‑mi mai dea și câteva exemple de diagnostic similar. Mi‑a vorbit despre un bărbat tânăr, căruia îi recomandase, de asemenea, operarea bilei din cauza prezenței unor mici polipi. După intervenție s‑a constatat însă că

Principiul placebo Antje Maly-Samiralow

tumorile presupus primejdioase nu fuseseră în realitate deloc primejdioase și că bărbatul își pierduse bila degeaba. Astfel, medicul meu intenționase poate să‑mi comunice că asemenea polipi nu sunt neapărat primejdioși. Intenționase poate să‑și relativizeze nefericitul pronostic. Simțise poate că înfățișase totul prea în negru. Indiferent ce avusese de gând să‑mi spună, cert este că își exprimase diagnosticul în cuvinte prost alese și îmi indusese o stare de nesiguranță extremă. Privind în urmă, mă gândesc că ar fi trebuit să cer și părerea unui alt medic. Astăzi n‑aș ști să spun de ce nu am făcut acest lucru. A fost nevoie de un al doilea diagnostic greșit, de‑a dreptul scandalos, pe care l‑a exprimat într‑un mod la fel de stângaci, ca să‑mi dau seama că medicul acela nu poate fi bun pentru mine. După câteva luni de la povestea cu bila m‑am înfățișat la cabinetul lui cu o senzație puternică de amețeală la întoarcerea capului, după ce petrecusem deja o jumătate de zi în secția de urgențe a unei clinici din München. Fără să mă consulte, medicul a început să‑mi profețească o encefalită, pe care el avea de gând să o trateze cu perfuzii cu cortizon timp de câteva zile. Bănuiala mea de diletantă, cum că amețeala ar putea fi cauzată de un nerv comprimat — aveam la vremea respectivă niște dureri cumplite în zona cefei și a umerilor și abia dacă mai puteam întoarce capul — el a spulberat‑o imediat. Când l‑am întrebat cum ajunsese la convingerea că aș avea o encefalită, când nici măcar nu mă consultase, mi‑a spus literal: „Se întâmplă destul de des la femei de vârsta dumneavoastră“. Am părăsit atunci cabinetul și nici nu am mai pus vreodată piciorul în el. Senzația de amețeală era într‑adevăr cauzată de un nerv comprimat. M‑am dus chiar în acea zi la ortopedul meu de încredere, care mi‑a făcut o injecție în umărul dureros. La scurt timp, amețeala a dispărut. Trăiesc, așadar, de zece ani cu polipii mei biliari. Medicul meu de familie mă consultă de două ori pe an. Și el mi‑a atras atenția asupra faptului că tumorile acestea trebuie supravegheate și că bila ar trebui eventual scoasă dacă polipii depășesc o anumită

dimensiune sau se înmulțesc. Dar, spre deosebire de colegul său, nu mi‑a băgat frica în oase. El m‑a informat obiectiv despre riscurile și posibilitățile de tratament ale acestor polipi biliari. Deocamdată nici nu au crescut, nici nu s‑au înmulțit. Eu sunt pregătită și nu mă tem de o eventuală intervenție, fiindcă sunt conștientă de necesitatea unei operații dacă situația se agravează. Eu am avut, la vremea respectivă, norocul de a trage din cele întâmplate consecințele potrivite mie și am devenit până la urmă mai puternică, mai conștientă de faptul că medicii nu judecă întotdeauna în baza unor rezultate neîndoielnice, ci dau uneori glas unor păreri și bănuieli și preferă să se încreadă în statistici, în loc să își asculte pacienții; mai convinsă că nu suntem obligați să ne expunem unor astfel de păreri. În Germania, pacienții au dreptul să‑și aleagă medicul. Eu trăiesc la München, un oraș ai cărui locuitori chiar nu se pot plânge că duc lipsă de medici specialiști. Sunt perfect conștientă că, îndeosebi în zonele rurale, oamenii sunt fericiți dacă au în apropiere măcar un singur medic specialist. Cu toate acestea, nu trebuie să se lase intimidați, ci, dacă au vreo îndoială, să facă mai bine un drum mai lung până la următorul medic. Când un pacient se simte prost sfătuit sau tratat, acest lucru poate tulbura relația de încredere între medic și pacient în asemenea măsură, încât o îngrijire și o terapie folositoare și de succes devin mai anevoioase, dacă nu chiar imposibile. Eu mi‑am revenit atunci destul de repede din sperietura pe care mi‑o trăsese medicul meu de familie cu markerii lui tumorali și tumorile lui canceroase, și nu am suferit vreo daună însemnată. Mi‑a fost ușor să mă decid împotriva unei operații de bilă și a unei îndoielnice terapii cu cortizon pentru tratarea unei encefalite inexistente, probabil și fiindcă în cazul bilei nu exista o nevoie acută de a acționa, eu netrebuind așadar să reacționez imediat. În cazul amețelii diagnosticul medicului mi‑a părut atât de absurd, încât nu m‑am lăsat păcălită de el, slavă cerului. Dar există situații care nu îngăduie un timp de gândire mai lung, ci impun o decizie grabnică. Orice femeie însărcinată la o

Principiul placebo Antje Maly-Samiralow

vârstă mai avansată, care se supune unor măsuri prediagnostice pentru a fi sigură că nu există defecte genetice, cunoaște sentimentul de nesiguranță pe care îl inspiră asemenea măsuri. La nivelul inconștientului există întotdeauna un dram de frică. Fiindcă, în fond, orice viitoare mamă își dorește să aducă pe lume un copil sănătos. O cunoștință de‑a mea a trăit acest lucru. Când s‑a dus cu soțul ei la clinica de ginecologie, pentru a afla rezultatele unei examinări a lichidului amniotic, a avut sentimentul că se prăbușește lumea. O asistentă medicală s‑a simțit chemată să evalueze rezultatele și le‑a explicat viitorilor părinți că valorile nu arată prea bine și că trebuie să se aștepte la un copil cu spina bifida. Ce înseamnă aceasta și care pot fi urmările nu le‑a mai explicat. Viitorul tată nu a avut încredere în evaluarea asistentei și i‑a cerut rezultatele examinării. Cuplul s‑a dus cu acestea la ginecologa lor, care a fost de altă părere. Valorile se aflau într‑adevăr la limita celor normale, dar părinții nu aveau de ce să fie îngrijorați. Ginecologa le‑a mai explicat părinților că o astfel de malformație, în cazul în care ar apărea într‑adevăr, poate fi tratată. Astfel le‑a alungat toate temerile și îndoielile, încât cunoștința mea s‑a putut bucura de sarcina ei și aștepta cu drag nașterea copilului. Acest copil are astăzi 25 de ani și este perfect sănătos. Ce s‑ar fi întâmplat dacă mama nu ar fi cerut o a doua părere, dacă s‑ar fi bazat doar pe evaluarea asistentei medicale? Nici nu vreau să mă gândesc. Perioada de timp care a trecut până la întrevederea cu ginecologa și pe care femeia însărcinată a petrecut‑o îndoindu‑se și temându‑se a fost o tortură inutilă pentru ea, pentru soțul ei și pentru copilul din burta ei. Respectivei asistente nici nu i‑a trecut probabil prin cap ce provocase cu spusele ei necugetate. Și cine știe câtor femei le‑a mai stricat într‑un mod similar bucuria sarcinii. Un pacient trebuie să fie, bineînțeles, conștient de faptul că orice evaluare diagnostică poate avea drept rezultat o constatare medicală. Medicul este obligat să‑i explice pacientului ce înseamnă aceasta în cazul său concret, ce opțiuni de tratament există și ce

se poate întâmpla dacă pacientul respinge tratamentul. Cine vrea să știe neapărat cum stă și se supune periodic unor consultații preventive trebuie să fie capabil să accepte un eventual rezultat neplăcut al acestora. În acest context, pacienții ar trebui să se gândească bine dacă vor într‑adevăr să știe ce riscuri potențiale au — cu accentul pe „potențiale“ — înainte de a‑și face niște analize. Este o răspundere pe care pacienții trebuie să și‑o asume. Medicii, în schimb, au răspunderea să poarte discuțiile lămuritoare cu pacienții, astfel încât acestora să nu li se inducă o inutilă stare de nesiguranță. Primul meu medic de familie mi‑ar fi putut aduce la cunoștință cu ceva mai mult tact faptul că am polipi, fără să aducă imediat vorba despre cancer. Al doilea medic de familie al meu a reușit acest lucru. Faptul că asistenta medicală care i‑a dat cunoștinței mele îngrozitoarea veste despre spina bifida a copilului ei nici măcar nu avea competența de a evalua rezultatele examinării lichidului amniotic s‑a datorat poate lipsei de personal a respectivei clinici. În schimb, ginecologa care o trata pe cunoștința mea și‑a lămurit pacienta după toate regulile artei medicale și a reparat dauna temporară. Eu am ales aceste exemple anume, fiindcă arată ce pot provoca medicii, terapeuții, dar și asistentele medicale și îngrijitorii cu cuvintele lor. Dar aceste exemple mai arată și cât de responsabil pot recurge la cuvinte oamenii cu profesii medicale, evitând să le provoace pacienților daune inutile. Pe parcursul următoarelor pagini voi da cuvântul unor pacienți care au cunoscut și ei ambele variante. Unii dintre ei au fost aduși într‑o stare de nesiguranță și anxietate extremă. În cazurile descrise se va recunoaște poate un medic sau altul, iar istoriile acestea de caz îl vor determina poate pe un medic sau altul să‑și aleagă pe viitor cu mai multă grijă cuvintele.

Principiul placebo Antje Maly-Samiralow

Pacienţii relatează Ce chinuri sufletești pot fi provocate femeilor care nu‑și pot împlini dorința de a avea copii povestește o tânără mamă, care mi‑a mărturisit calvarul ei. Încă din tinerețe aveam, înainte de menstruație și în timpul aces‑ teia, dureri puternice și tulburări circulatorii. Părinții mei au fost o dată nevoiți să mă ducă la Urgențe. Medicii mi‑au spus întot‑ deauna că tulburările mele sunt „normale“. „Multe femei au pro‑ blema aceasta“, am primit deseori drept răspuns. Am înaintat în vârstă și mi‑am dorit să am un copil. Dar nu rămâneam însărci‑ nată. Pe la 35 de ani m‑am hotărât să‑mi fac o laparoscopie, pentru a mă dumiri. Ce am aflat cu prilejul acelei investigații mi‑a zdrun‑ cinat încrederea principială în medicii germani. După intervenție, când mă aflam încă în salonul de trezire după anestezie, o doctoriță s‑a aplecat brusc deasupra mea și mi‑a explicat că am o endometrioză pronunțată și drept urmare nu voi putea rămâne niciodată însărcinată pe cale naturală. Eu eram încă buimacă, aveam dureri și am rămas ca trăsnită. Abia după o vreme am fost în stare să judec cum se cuvine impertinența acelei femei. Ce știa ea despre mine și despre corpul meu, pen‑ tru a‑și permite să îmi prezinte un pronostic atât de lipsit de speranță — și asta într‑un moment când aveam mare nevoie de susținere și cuvinte încurajatoare. Privind în urmă, consider că am avut noroc că furia mea pe acea doctoriță a fost mai puter‑ nică decât spaima pe care mi‑a inspirat‑o inițial. După ce mi‑au fost înfățișate două opțiuni de tratament al endometriozei care nu intrau în discuție din punctul meu de vedere — puteam alege între declanșarea menopauzei, ceea ce ar fi zădărnicit dorința mea de a avea un copil, și o operație, ceea ce nu ar fi constituit o soluție definitivă —, m‑am hotărât să caut o cale potrivită pentru mine. Am găsit o doctoriță care tratează cu mult succes endometrioza.

Tulburările mele s‑au atenuat considerabil deja după trei luni de tratament. Abia dacă mai aveam dureri și vreo tulburare circula‑ torie și, după câteva luni, am rămas însărcinată pe cale naturală! Când privesc în urmă la toți anii când am sperat și m‑am temut după fiecare ovulație, gândindu‑mă „oare se va întâmpla sau nu de data aceasta“, și când îmi amintesc cât de tristă deveneam de fie‑ care dată când începea menstruația, mă înfurii și acum. Mă întreb de ce medicii, îndeosebi femeile‑medic, care ar trebui să înțeleagă suferința unei femei care își dorește un copil, nu își aleg cuvintele cu mai multă băgare de seamă. Și de ce femeile ca mine, care nu rămân însărcinate în răstimpul scurt prevăzut de medicină, sunt numite paciente cu sterilitate? Cuvântul „steril“ sugerează ceva defi‑ nitiv, complet lipsit de speranță. Aș fi așteptat de la medici să mă sfătuiască, să se îngrijească de mine și să mă încurajeze, în loc să mă facă să mă simt nesigură. Privind în urmă, am impresia că este vorba despre o afacere cu frica. Când îi explici unei femei că nu poate rămâne însărcinată pe cale naturală, atunci nu se poate lua în discuție decât medicina reproductivă, care mi‑a fost și mie recomandată ca unică soluție. Karin Adler‑Enzel

Următoarea relatare a unui tânăr pacient cu diagnosticul de scleroză multiplă arată și ea cât de dăunătoare pot fi prognosticele emise necugetat. Aveam 26 de ani când am primit diagnosticul de scleroză multiplă. Habar nu aveam ce implica această boală. Tânăra neurologă care mă trata pe atunci mi‑a pus o carte în brațe, cu cuvintele: „Citiți‑o. Atunci veți ști ce vă așteaptă“. După lectura cărții am dezvoltat cam toate simptomele descrise acolo. Imaginile cu pacienți în scaune cu rotile mi s‑au întipărit în minte. De atunci am trăit cu teama că voi ajunge și eu la un moment dat să șed într‑un scaun cu rotile. Această rigiditate provocată de teamă, care ajunsese să pună stăpânire pe mine, s‑a accentuat pe parcursul unei șederi într‑o clinică: toți

Principiul placebo Antje Maly-Samiralow

pacienții din secție, cu excepția mea și a unei alte paciente, aveau nevoie de ajutor. Nu se puteau deplasa singuri, nu se puteau îngriji singuri. Multă vreme nu mi‑am putut scoate din minte imaginile acelor oameni. Când mi s‑a permis în sfârșit să părăsesc clinica, asistenta‑șefă și‑a luat rămas-bun de la mine cu cuvintele: „Ne pare bine că vă mai aflați încă în această stare“. Nimeni, absolut nimeni nu m‑a încurajat atunci și nu m‑a informat asupra faptului că exis‑ tau și posibile evoluții pozitive ale bolii. Am ajuns la un moment dat, slavă cerului, la o doctoriță care a făcut exact acest lucru. M‑a liniștit, m‑a încurajat și mi‑a arătat că se poate trăi foarte bine cu această boală. Dacă aș fi ajuns mai devreme la ea, aș fi fost scutit de multă suferință, de o suferință inutilă! Și astăzi mai am încă scleroză multiplă. De la prima diagnosticare au trecut 23 de ani, dar nu șed într‑un scaun cu rotile. Mă pot mișca normal, mă pot îngriji singur, chiar dacă am zile bune și zile mai puțin bune, chiar dacă iarna am probleme cu încheieturile, iar zilele ploioase nu se numără printre cele mai bune zile ale mele. Dar mă întreb de ce a fost necesar ca medicii, fizioterapeuții și asistentele să‑mi împovă‑ reze și mai mult situația, în loc să mă remonteze. Mă mai întreb și de ce a fost necesar ca ei să spună familiei mele „adevărul“, până când ei au ajuns să nu mă mai trateze drept fratele sau fiul lor, ci drept un om bolnav. Dar eu nu sunt SM, ci un om care trăiește cu această boală; e o diferență, o mare diferență! M. P.

L‑am întrebat pe neurologul prof. dr. Rüdiger Seitz — șeful Secției de Neurologie din cadrul Clinicii Universitare LVR din Düsseldorf —, care tratează și pacienți cu scleroză multiplă, cum poate emite un medic prognosticuri asupra evoluției unei boli fără să le răpească pacienților orice speranță. „Când este vorba despre o boală ca SM (scleroza multiplă), pentru care dispunem de tratamente medicamentoase specifice și care trebuie tratată chiar de timpuriu, diagnosticul trebuie numit. De asemenea, pacientului trebuie să i se atragă atenția asupra faptului

că există un material informativ, care îi este cel mai bine înmânat ca o completare la discuția lămuritoare dintre medic și pacient. Prognosticul trebuie emis conform nivelului actual de cunoaștere; în cazul sclerozei multiple, pacientului i se poate spune, de exemplu, că boala evoluează predominant pozitiv și că, datorită procedeelor terapeutice moderne, prognosticul poate fi considerat astăzi în general mai favorabil. Un prognostic specific pus pacientului (de ex., peste X ani nu veți mai putea merge) trebuie evitat; deoarece nu are nicio bază.“ Dacă preconizarea imposibilității de a mai merge, ceea ce înseamnă concret o viață în scaunul cu rotile, nu are nicio bază, de ce se lasă unii terapeuți și medici tentați să lanseze asemenea scenarii traumatizante pentru pacienți? Care le sunt intențiile? Cui vor să fie de folos? Ori sunt, până la urmă, doar fraze rostite fără a sta pe gânduri?

De ce aparţinătorii și prietenii spulberă speranţa Povestea acestui tânăr pacient cu scleroză multiplă arată limpede că oamenii pot cauza nenorocire nu numai prin cuvintele lor, ci și prin comunicarea lor nonverbală, de pildă prin mimică sau atitudinea lor fundamentală față de pacient. Ce i s‑a întâmplat acestui tânăr li se întâmplă multor pacienți cu boli grave, îndeosebi cu cancer. Prietenii și rudele aduc mereu vorba despre suferința pacientului. „Cum te simți?“ nu se mai referă la dispoziția generală, la situația familială sau la succesele și insuccesele profesionale, ci exclusiv la starea de om bolnav. Un om care s‑a îmbolnăvit de scleroză multiplă, HIV sau cancer nu vrea să i se amintească tot mereu de boala sa. Oricum îi amintește boala însăși, cu toate simptomele pe care le aduce. Prietenii și aparținătorii nu sunt poate conștienți de acest lucru, iar în spatele cuvintelor lor sigur nu se ascunde vreo intenție rea. Dar când îl privesc îngrijorați pe un om grav bolnav și pun capac

Principiul placebo Antje Maly-Samiralow

dezolantei situații cu un „vai, sărmanul de tine!“, îi comunică în fond că nu cred în vindecarea lui. Astfel îl condamnă pe bolnav la boala sa și, eventual, la moarte. Aparținătorii și prietenii unui om grav bolnav ar trebui poate să se transpună pentru o clipă în situația acestuia și să se întrebe dacă pe ei i‑ar ajuta să fie astfel tratați și — ca să ne exprimăm colocvial — „scoși din calcul“. Dumneavoastră v‑ar plăcea ca mediul dumneavoastră social să‑și ia treptat rămas‑bun de la dumneavoastră, până când rămâneți singuri cu boala dumneavoastră și cu încercarea de a vă însănătoși? Oamenilor grav bolnavi — să spunem de cancer — le dau destul de furcă simptomele. Au de luptat cu dureri, tulburări locomotorii și alte restricții considerabile, nu suportă mâncarea, au tulburări digestive și dorm prost. Pe deasupra, mai sunt și chinuiți de propriile îndoieli, dacă vor reuși să treacă prin toate acestea și dacă, după încheierea terapiei, vor fi într‑adevăr la fel ca înainte. Acești pacienți au nevoie de speranță și de oameni care sunt dispuși și capabili să le dea speranță și să‑i susțină. Terapia pentru care au optat nu poate fi eficientă decât dacă bolnavii cred în sensul ei. Or, dacă li se comunică permanent că oricum vor muri curând, care mai poate fi scopul terapiei? M‑am întrebat de multe ori de ce tind tocmai pacienții cu cancer să păstreze secretul asupra bolii lor, să‑și pună la curent doar rudele cele mai apropiate. Uneori nu știu nici măcar copiii că mama sau tatăl lor are cancer. În vederea scrierii acestei cărți am stat de vorbă despre acest aspect cu mai mulți pacienți cu cancer. A fost interesant să aflu că mulți au într‑adevăr un comportament defensiv, deoarece nu doresc să fie compătimiți și să li se vorbească tot timpul despre boala lor. Se străduiesc să păstreze un anumit grad de normalitate. În vreme ce ei încearcă să iasă din hăul mâhnirii, îndoielii și temerilor, ceilalți îi împing tot mereu înapoi. O femeie care se îmbolnăvise de cancer la sân mi‑a povestit ce povară a fost pentru ea faptul că oamenii din jurul ei se purtau ciudat cu ea și o tratau ca pe o leproasă. „Oameni cu care înainte ai avut o relație normală, cu care stăteai de vorbă despre câte în lună

și‑n stele nu mai știu brusc cum să se poarte cu tine. Observi brusc că te evită, ba chiar trec uneori pe partea cealaltă a străzii, numai pentru a nu se întâlni cu tine. Lucrul acesta m‑a afectat uneori în mai mare măsură decât boala însăși. Dacă aș mai avea astăzi de ales, n‑aș mai spune nimănui.“ Într‑un alt caz, un aparținător a descris situația astfel: „La un moment dat, soția mea nu a mai vrut să primească vizite la spital. Colegii de serviciu și prietenii veneau să‑și ia rămas-bun de la ea“. Putem doar bănui cum s‑a simțit această femeie. Nu e poate comparația potrivită, dar astfel de scene parcă seamănă cu o surghiunire colectivă. Toți par de acord că bolnava sau bolnavul din pat nu se va mai afla curând printre ei. O doamnă, în vecinătatea căreia am locuit o vreme și care se îmbolnăvise și ea de cancer, mi‑a povestit într‑o zi cât de bine îi căzuse că nu adusesem vorba despre boala ei. Eu știam că are cancer, fiindcă o văzusem de mai multe ori fără perucă. Mi‑a mai povestit și cât de des i se întâmplase contrariul, când oameni complet străini șușotiseră pe la spatele ei, în supermarket sau pe stradă, și se lansaseră în discuții despre boala ei. „E dureros. Oamenii te tratează ca pe un infractor“, a comentat ea aceste întâlniri umilitoare. Nu e de mirare că pacienții cu cancer își țin secretă boala, pentru a se proteja împotriva reacțiilor celorlalți. Relatările personale ale celor afectați arată limpede că își doresc o altă atitudine față de ei și boala lor. A sosit poate momentul să dezvoltăm un alt mod de a‑i înțelege pe pacienți și situația lor, pentru a nu zădărnici procesul de vindecare, ci a‑i susține pe acești oameni în strădania lor de a se însănătoși. Cea mai mare responsabilitate în acest sens le revine probabil medicilor, terapeuților și personalului de asistență. Aceștia sunt, alături de aparținătorii cei mai apropiați, nu doar persoane de contact, ci, mai mult de‑atât, persoane de încredere și de referință. Relatările de mai sus ale unor pacienți au arătat ce urmări pot avea prognosticurile formulate negativ. Când medicii se erijează însă în judecători asupra vieții și morții, se pune întrebarea dacă,