ASOCIACIÓN CELÍACA DEL URUGUAY ACELU
ENTREVISTA
“El celíaco muchas veces es víctima de intolerancia”
La presidenta de la Asociación Celíaca del Uruguay habla de discriminación y desinformación sobre esta enfermedad que muchos padecen, inclusive sin estar aún diagnosticados.
Muchas cosas difíciles significan ser celíaco en Uruguay. Más allá de la salud, la presidenta de la Asociación Celíaca del Uruguay (Acelu), la química farmacéutica Susana Tchekmeyan, apunta a algo bien simple: la plata. Una canasta básica de alimentos es más costosa en esta población, aproximadamente un 1% de la población mundial, lo que da unas 34 mil personas en Uruguay. La mayoría, en una relación de dos a uno, son mujeres.
Según estima, en promedio, la canasta básica para un celíaco es entre un 150% y un 200% más cara. Y si hay algo que no hay con frecuencia en torno a él es tolerancia.
En este 5 de mayo, Día Nacional del Celíaco, Acelu redova esfuerzos. Lo hace no solo por sus 800 socios activos, sino por la población que aún no sabe que padece la enfermedad. Brega porque se apruebe una ley hoy encajonada. Y siempre asesora y contiene a sus afiliados. Para ellos y para quien quiera acercarse tiene las puertas abiertas de su sede, en Soriano 1255 apartamento 106 esquina Carlos Quijano, de lunes a viernes de 11 a 17 horas. También hay una web ( www.acelu.org ) y una cuenta en Facebook.
Tchekmeyan señala que la enfermedad celíaca no requiere fármacos, porque únicamente hace falta una dieta. Pero por sencillo que parezca, no todo el mundo entiende fácilmente que la vida de uno cambia —tiene que cambiar— cuando se le diagnostica celiaquía.
Para saber cómo es la mejor manera de llevar una vida sin TACC (alimentos sin trigo, ave-
na, centena o cebada), están las organizaciones como Acelu.
A continuación el diálogo que mantuvo El País con la presidenta de Acelu.
—Hoy por hoy, ¿qué significa ser celíaco en Uruguay?
—Significa una dieta más costosa desde lo económico y mucho más compleja desde la accesibilidad. Significa tener que planificar con tiempo el menú para una salida, un encuentro de amigos o cualquier reunión donde no se contemple la condición celíaca. Significa realizar un tour por diferentes comercios a la hora de conseguir algo apto. Y más cansador todavía es salir a comer afuera, ya que no hay muchas opciones seguras.
La falta de información que aún persiste en nuestra sociedad lleva al celíaco a sentirse
mos disfrutar al máximo con amigos y familia
—¿Cuánto más le cuesta la canasta a la familia con un celíaco?
—La diferencia puede ser muy variada pero sí es seguro que es mucho mayor, al punto de llegar a tener precios abusivos. La gama de los productos está entre un 100% y un 400% más cara, pero en promedio diría que está entre 150% y 200%.
—Por lo que decía antes, les es difícil hasta hacer turismo.
—Si bien hay más ofertas a nivel gastronómico volvemos a lo antes dicho: hacer turismo equivale en Uruguay a un peregrinar por diferentes lugares para encontrar un menú apto.
—Aun así, hay más conciencia. ¿Qué mejoras ha habido en los últimos años?
—En los últimos cinco años
Ser celíaco significa una dieta hasta un 200% más costosa y mucho más compleja desde la accesibilidad.
discriminado y muchas veces es víctima de la intolerancia de quien no lo comprende y si se molesta por tener que esperar a que se limpie una máquina de cortar fiambre, por ejemplo.
Lamentablemente nuestro entorno se manifiesta como más abierto al tema pero cuando ahondamos para saber si se cumplen las necesidades, encontramos que hay mucha desinformación. Significa también pensar cada vez que vamos a presentarnos a un trabajo cómo trasmitir que somos celiacos y que esto no pueda cambiar nuestros destinos. Y significa que sentimos, vivimos y amamos igual que aquellas personas que no son celíacas, que nos gusta la vida y desea-
pedidos realizados por el senador Javier García (Partido Nacional), en concordancia con otros legisladores, en referencia al control de precios. Actualmente fuimos citados por la diputada Cecilia Bottino (Frente Amplio), la cual se comprometió con nuestra asociación a trabajar con el proyecto de ley para impulsar su aprobación.
—Mientras tanto, ¿qué es lo que hace Acelu por sus afiliados?
la oferta de alimentos libres de gluten aumentó significativamente, ya sea con productos de fabricación nacional como importados. Por suerte, tenemos una industria nacional que está apostando a este mercado con productos de excelente calidad. Además, cada vez está más comprometida.
—Y a nivel legislativo, ¿qué es lo que resta por hacerse?
—Lo más importante que se pueda aprobar la ley presentada por la diputada Valentina Rapela (Partido Colorado), que al día de hoy se encuentra olvidada en la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes siendo que esta contempla todos los aspectos que reclaman los celiacos. También están pendientes los
—Acelu a sus afiliados les brinda talleres de cocina sin costo, un carné que le permite obtener beneficios en diferentes comercios, premios mensuales como canastas de alimentos, talleres de capacitación y reuniones especiales. Pero me gustaría decir lo que hace Acelu por la sociedad en general, sin importar si es socio o no.
—Adelante.
—Acelu desde hace muchos años confecciona el listado de alimentos libre de gluten, ese al que todas las personas tienen acceso a través de la página web, ese que se encuentra en otras páginas o apps que no pertenecen a la asociación pero que todos utilizan. El mismo lleva un trabajo constante de revisión, de contacto con las empresas, de
solicitar la documentación y revisar la misma para evaluar si es correcto ingresar ese producto al listado. Pero Acelu no solo brinda a todos ese listado en forma gratuita sino que estamos en todos los hospitales de Montevideo realizando las policlínicas de celíacos para apoyarlos y asesorarlos.
—¿Y qué pasa con quienes no pueden asistir ahí?
—Quien no puede ir a esas
policlínicas se dirige a nuestra sede dónde también brindamos las charlas para recién diagnosticados en forma gratuita, asesorados por una licenciada en Nutrición y una licenciada en Psicología. Y también estamos a diario atendiendo las consultas telefónicas o vía web que realizan personas con la necesidad de respuestas.
Nosotros no limitamos nuestro servicio a los socios,
tratamos que se entienda que la cuota de colaboración es lo que permite que todas las personas tengan acceso a la información.
—¿Cuántos afiliados tiene Acelu?
—Socios tenemos unos 3.400 pero lamentablemente activos solo son 800. Esperamos que lleguen nuevos socios dado que día a día estamos pensando cómo aumentar nuestras ofertas para la mejora continua en la calidad de la vida de los celiacos.
—¿Cuál es la prevalencia de la celiaquía?
—Una de cada 100 personas es lo estipulado estadísticamente, pero actualmente hay una suerte de alarma en varios países. Por ejemplo, en México ya trepa casi a un 5%.
estadística que Acelu lleva, y que es la más cercana a la realidad, hay entre un 60% y un 70% de personas celíacas que no están diagnosticados.
—¿Cómo suele enterarse una persona de que la padece?
—Como todo lo que implica a los individuos, los diagnósticos llegan de diferentes maneras. Algunos consultan por trastornos digestivos, aunque en los niños puede ser retraso en el crecimiento, por otras enfermedades autoinmunes.
Hay un amplio espectro de consultas a nivel de las diferentes especialidades que pueden orientar al profesional a sospechar la condición celíaca.
También están quienes se enteran de su condición porque solicitan al médico el análisis correspondiente debido a que
“Acelu no solo le brinda asistencia a sus socios; ayuda a todos”, afirmó Susana Tchekmeyan.
—Siempre se dice que muchos no saben que padecen esta enfermedad, ¿está estimado cuántos?
—Si bien hay más información y los médicos están más atentos a los síntomas, sigue habiendo un gran número de personas que no saben de su condición celíaca, porque no consideran que las dolencias que presentan sean un problema porque ya lo viven como algo normal en ellos.
En tanto, otros no asocian su malestar a causas digestivas y en otros no hay manifestaciones claras que puedan llamar la atención.
En Uruguay de acuerdo a la
se encuentran en un grupo de riesgo. Esto es, tener antecedentes en familiares de primer grado o padecer otra enfermedad autoinmune.
—¿Y cuáles son los riesgos que conlleva?
—La celiaquía genera una mala nutrición; por tanto, los riesgos pueden ser desde una anemia crónica estancamiento en el crecimiento y desarrollo, por ejemplo, hasta un linfoma. Recordemos que el cuerpo no absorbe los nutrientes que necesita para su buen funcionamiento. Por tanto esto crea problemas de todo tipo y en todo el organismo, se altera todo el metabolismo.
PANORAMA Aprobarán “decretos puentes” para contemplar desafíos pendientes
Mayor oferta y mejor acceso a los alimentos para celíacos y la identificación de los medicamentos libres de gluten son algunos de las prioritades del Ministerio de Salud Pública.
La médica gastroenteróloga Silvya Durán, asesora del Ministerio de Salud Pública (MSP), destacó las distintas acciones que realizó y realizará su cartera pensando en la población celíaca. Destacó logros y reconoció temas aún pendientes de resolución. A continuación el diálogo con la Dra. Durán.
—¿Cuál es el mensaje del MSP en el Día Internacional del Celíaco?
—La enfermedad celiaca es una patología caracterizada por intolerancia al gluten; su único tratamiento es la dieta, no hay medicamentos ni suplementos para esto. Únicamente un celíaco que cumple su dieta puede llevar una vida normal. Por tanto que el celíaco pueda cumplir estrictamente su dieta y que a su vez le sea de fácil acceso los alimentos que requiere para la misma, es una preocupación constante para este Ministerio.
—¿Cómo analiza el trámite parlamentario del proyecto de ley que envió el MSP que con-
templa las necesidades de las personas celíacas y establece ciertas obligatoriedades sobre alimentos libres de la presencia de gluten en bares, restaurantes y supermercados?
—Desde el Ministerio de Salud Pública se envió un proyecto de ley al parlamento, es un proyecto que sin dudas va a recibir aportes, pero que cuenta de distintas iniciativas para mejorar la calidad de vida del celia-
co. El MSP, consciente de los tiempos parlamentarios, emitirá una serie de decretos puentes hasta tanto se apruebe la ley que contemple en lo posible algunas de los desafíos que están pendientes.
—¿Hubo avances en la oferta de alimentos libres de gluten tomando en cuenta que los productos para celíacos son más caros que los comunes?
—Estamos trabajando den-
tro de lo que las potestades del MSP nos permiten; agilitar el procedimiento de habilitación de las plantas que elaboran alimentos para celíacos, considerando que de haber mas plantas habilitadas habrá mas oferta, mayor competencia y por tanto se estima una disminución en los precios.
—¿Cómo fue recibida la Guía del Celíaco elaborada por el MSP por parte de los distintos equipos de salud a fin de orientar sobre los diagnósticos de esta patología?
—Para darle la mayor difusión posible dentro de los equipos de salud decidimos realizar su lanzamiento digital el año pasado y actualmente estamos trabajando en el lanzamiento de su versión impresa.
—¿En qué etapa se encuentra el diálogo que las autoridades de Salud Pública mantienen con la industria farmacéutica para lograr identificar a los medicamentos libres de gluten?
—El Ministerio viene trabajando hace tiempo con las cámaras farmacéuticas para avanzar en este tema de por si complejo, somos conscientes de la importancia que tiene este tema para los pacientes celíacos.
Registro online de casos positivos en el MSP
▲El MSP lleva adelante la implementación del registro online, para que los laboratorios inscriban directamente los casos positivos. “El Ministerio está trabajando en 29 proyectos informáticos vinculados a cambiar procesos y permitir cumplir más eficientemente su función de Rectoría”, señaló la Dra. Durán. Esta iniciativa cuenta con la colaboración de AGESIC y se avanza según el cronograma establecido. “Está previsto seguir incorporando infor-
mación que permita entre otras cosas lograr que desde los distintos servicios de salud se vuelquen los datos a efectos de conformar el registro de una serie de eventos y enfermedades entre las que se encuentra esta patología. Esto permitirá al MSP monitorear que los prestadores cumplan con esa comunicación cruzando información con la Historia Clínica Electrónica entre otros sistemas que brindan datos a esta organización”.
Silvya Durán, asesora del Ministerio de Salud Pública (MSP).
Iniciar la dieta a partir del diagnóstico
Estiman que los factores ambientales no son ajenos al desarrollo de la enfermedad celíaca.
La doctora Elena Trucco, jefe del Servicio de Gastroenterología del Hospital Maciel, comenzó a trabajar con la Asociación Celíaca del Uruguay (Acelu) hace 26 años. A continuación sus reflexiones.
“La enfermedad celiaca es una intolerancia permanente al gluten de la dieta (la fracción proteica del trigo, cebada y centeno; la avena también se excluye dado que durante el proceso de secado se contamina con los otros cereales), que desencadena una serie de mecanismos inmunológicos donde se forman anticuerpos que conllevan un daño en la mucosa del intestino delgado con repercusión en diferentes órganos. Esta intolerancia se produce en individuos con una predisposición genética específica la cual está pre-
sente en un alto porcentaje de la población. Aún no está determinado por qué algunas personas al enfrentarse a los cereales mencionados desarrollan la enfermedad y otros no. Se plantean varias hipótesis como factores ambientales, como infecciones a etapas tempranas de la vida.
La enfermedad celiaca tiene una prevalencia mundial del 1%, con diferencias regionales aun
Variados síntomas del celíaco involucran distintas especialidades
▲ La celiaquía es una enfermedad autoinmune y hereditaria. La intolerancia al gluten hace que resulte dañada la superficie absortiva del intestino delgado: se aplastan las vellosidades, hay problemas para la absorción de nutrientes y se pueden presentar casos de diarreas continuas, estreñimiento, anemias ferropénicas y muchas más.
La doctora Elena Trucco, jefe del Servicio de Gastroenterología del Hospital Maciel (ASSE), enumera cuáles son los muy variables síntomas del celíaco: “Se describe una forma clásica cada vez menos frecuente, dada por diarrea, adelgazamiento y retraso en el crecimiento en niños, y una forma no clásica cada vez más frecuente sobretodo en adultos”. Aquí la las situaciones son muy variadas:
anemia, distensión abdominal, dolor de cabeza frecuente, aftas bucales, constipación, cansancio sin causa aparente, osteoporosis, polineuropatía o abortos reiterados.
“Como vemos si bien es una enfermedad inicialmente digestiva se manifiesta en diferentes órganos, lo que involucra a médicos de diferentes especialidades en su diagnóstico. Esta variabilidad en la presentación hace que aún hoy exista un retraso de diagnóstico de entre seis y trece años”, indica la jefe del Servicio de Gastroenterología del Hospital Maciel.
Trucco sostuvo que la no adhesión a la dieta sin gluten determina situaciones como aumentos de la anemia, osteoporosis, distensión abdominal y agravamiento de los síntomas iniciales.
Los pacientes pueden ser desde niños hasta adultos mayores de 65 años.
dentro de un mismo continente. Finlandia tiene mayor prevalencia que Alemania; de ahí la sospecha de que participen además factores ambientales en el desarrollo de la enfermedad. En Uruguay no tenemos estudios poblacionales; nos guiamos por los estudios realizados en Argentina por el Dr. Juan C. Gomez los que evidenciaron una prevalencia 1/169. Predomina en el sexo fe-
menino en una relación 2:1; no hay diferencias por clase social. Y se presenta a cualquier edad una vez que introducimos el gluten en la dieta, desde niños pequeños hasta adultos, aun en adultos mayores de 65 años.
En pacientes severamente enfermos, como al iniciar la dieta al poco tiempo se sienten bien, el impacto es muy positivo. Cuando se descubre la enfermedad en un paciente con síntomas digestivos leves, o por una anemia, o vía una investigación, el impacto es importante y la adhesión más difícil. En estos casos es muy importe el apoyo por parte de los médicos, Acelu y la familia. No olvidemos que el único tratamiento es la dieta y esto tiene su impacto social, además de la repercusión en lo económico. Ha crecido el concepto que la dieta sin gluten es saludable por lo que muchas personas con síntomas inespecíficos inician la dieta, esto retrasa y complica el arribo a un diagnóstico de certeza”.
Preocupa la salud física y mental
▲ Una vez diagnosticado y tomado conciencia del problema que tiene, la mayor preocupación de un celíaco pasa por el acceso a los alimentos y su alto costo, sostiene la psicóloga Luciana Araújo.
“Comer es una función básica que toda persona necesita para vivir, para tener salud física y mental. El alimento genera energía que a nivel cerebral es muy importante. Si no obtenemos los
nutrientes necesarios no funcionamos al 100%. Acompañar además al celíaco a mantener una conducta alimenticia es muy importante. Principalmente es por ello que desde Acelu se está trabajando fuertemente en proponer un proyecto de ley abarcativo en donde se reduzcan los costos de acceso y se trabaje con la industria, ya que estos altos costos se deben por una parte a los impuestos que deben
abonar las empresas para registrar sus productos, así como además inscribirlos en cada intendencia”. En lo relacionado a los vínculos y al contacto social, la preocupación pasa por “la posibilidad de acceder a un menú libre de gluten en cualquier evento sin tener luego que enfrentarse a las consecuencias para la salud que una alimentación sin los cuidados y preparación adecuados conllevan”.
El celíaco como agente de cambio
Una
vez diagnosticada la enfermedad tanto la familia como su entorno más cercano deben incorporar pautas de conducta alimenticia beneficiosas para brindar apoyo y contención.
Para la psicóloga Luciana Araújo, trabajar en Acelu es un desafío. Ella aborda a los recién diagnosticados, así como a su entorno familiar, en el proceso de aceptación de su enfermedad. Si bien el tratamiento pasa por una dieta libre de gluten, “la nutrición emocional es fundamental para acompañar el proceso de aceptación y adaptación a la nueva realidad de la persona celíaca”, afirma.
—¿Cómo recibe un paciente la noticia que es celíaco?
—Al conocer el diagnóstico y tener que enfrentarse a nueva realidad, frecuentemente surgen diversas emociones como angustia, tristeza, enojo, irritabilidad, estrés, miedo, agotamiento, entre otras. Que pueden derivar, en algunas personas y no en todas, en una patología psíquica como ser la depresión, estrés crónico, trastornos de ansiedad, entre otras. Teniendo en cuenta esto, es importante considerar que es un proceso adaptarse a esta nueva realidad, para poder seguir un tratamiento eficaz y que mejore la calidad de vida de la persona celíaca. Muchas de estas personas pasan la mayor parte de su vida tras un diagnóstico, que llega luego de consultar con varios especialistas, realizarse varias pruebas, hasta que “dan en la tecla” y pueden tomar contacto con el diagnóstico real y definitivo, sobre todo en adultos; eso para muchos es un “alivio” porque a partir de allí saben a qué
enfrentarse y cómo actuar. Distinto es en el caso de los niños, son más plásticos, lo toman con mayor naturalidad y se adaptan fácilmente, generalmente es en los adultos responsables en su familia, y es natural que así sea, donde hay mayor temor. Son ellos quienes plantean mayor ansiedad, frustración y miedo, a la hora de enfrentarse, sobre las conductas alimentarias, como cuidar de la cocción y guarda de los alimentos, la contaminación cruzada, entre otros.
—¿Existen miedos y temores?
—La primera preocupación del celíaco que manifiestan, es el acceso a los alimentos y el apoyo social que puedan recibir a la hora de tener que enfrentarse al mundo con su nueva realidad. Ya que los costos son muy elevados, por otro lado, está la discriminación solapada, pero que se da lamentablemente. Principalmente hay
Señalan que hay muchos mitos por falta de información en la sociedad.
muchos mitos que hacen que la persona sienta que está perdida, que no podrá comer nada más, que debe dejar su trabajo si está expuesto a la manipulación de harinas con TACC (trigo, avena, centeno y cebada). Ese tipo de cosas es lo que hace que las personas aumenten su miedo. En consulta llegamos a tener contacto con madres que han recibido discriminación sus hijos del centro educativo al que concurren, ya que al no saber qué hacer desde el centro toman la decisión de reducir el horario de las niños y niñas por su condición; esto hace no solo a la gran vulneración de los derechos de los niños, niñas y adolescentes, sino que evidencia la falta de información al respecto y la necesidad de generar mayor conciencia sobre esta enfermedad.
—¿Cuál es la mejor forma de tratar a un celíaco?
—Como decimos en cada charla, naturalmente. Por supuesto con el cuidado necesario de apoyo y contención, pero naturalizando, cooperando y ayudarlo a no transgredir la dieta. Muchas veces, en reuniones sociales, se le puede ofrecer alimentos con gluten y decirle “es un poquito, no hace nada”: un poquito es mucho y puede tener consecuencias y repercusiones en su salud muy importantes... Acompañar, educar y educarse, toda la familia y las instituciones a la cual está vinculada la persona con celiaquía es gran desafío diario. El celiaco si se lo propone, puede llegar a convertirse en un agente de cambio para su familia y su círculo de influencia por su propia condición, incorporando pautas de conducta alimenticia beneficiosas.
Esta publicación fue realizada por la Gerencia Comercial de EL PAIS S.A. en coordinación con ACELU.- Por consultas a Suplementos Especiales comunicarse al teléfono 29020115, internos 137 y 138.- COORDINACIÓN PERIODÍSTICA: Raúl Soares Netto.TEXTOS: Leonel García.- DEPTO. DE DISEÑO: Ezequiel Pérez Medeiros (Editor) Raquel Rodríguez (Jefa) Noemí Koyounian (Diseño).- TRATAMIENTO DE IMÁGENES: Fernando Mesa.- CORRECCIÓN: Mario Jauregui, Jacqueline Orellana.FOTOGRAFÍA: Diario EL PAIS y Archivo Digital de EL PAIS. Se imprimió en la Planta Industrial de EL PAIS S.A. Ruta 1 y Camino Cibils. Tel: 2 901 71 15.- Montevideo, Uruguay - Mayo 2018 - Depósito Legal N° 330.561
Psicóloga Luciana Araújo aborda a los recién diagnosticados.
No quitar gluten si no hay intolerancia
A la hora de cocinar y manipular los alimentos, desde Acelu se advierte sobre la necesaria higiene, así como las alternativas para paliar las deficiencias de nutrientes del organismo.
Fabiana Bentacor es Magister en Nutrición y celíaca diagnosticada desde hace casi cinco años. Y una vez al mes le da charlas a los recién diagnosticados en Acelu. “Se habla mucho de la dieta sin gluten, pero se debe de tener en cuenta que no aporta ningún beneficio si no se tiene una intolerancia al mismo”, sostiene la especialista.
El gluten de las harinas de trigo en Uruguay, recuerda, están enriquecidas con hierro y ácido fólico. El gluten proporciona elasticidad, extensibilidad y estabilidad a la masa. Para igualar estas propiedades tecnológicas necesitamos utilizar mezcla de harinas, como ser harina de arroz, almidón de maíz, fécula de mandioca, entre otras. Además se usa la
goma xántica o goma guar para brindar elasticidad de la masa.
Al no haber más tratamiento ni medicina que una dieta sin gluten, se busca orientar a los pacientes a consumir alimentos libres de él por naturaleza, como carnes, leches, pescado, huevos, frutas, legumbres y cereales aptos, tales como el arroz o el maíz.
Magister en Nutrición, Fabiana Bentancor, da charlas en Acelu.
“Para estos casos es muy útil el listado de alimentos realizado por Acelu, que una vez al mes se publica en la web y permite ser descargado de forma gratuita”, destacó Bentancor.
Un celíaco bien tratado tiene una calidad de vida normal, subraya. Pasarse de la raya se traduce en “pérdida de peso, fa-
tiga, migrañas, pérdida de apetito, náuseas, vómitos, diarrea o estreñimiento, distensión y dolor abdominal, anemia, alteraciones del carácter como ser tristeza, irritabilidad, introspección, entre otros”.
En la cocina, Acelu también hace especial hincapié en la higiene, ya sea del lugar, de la superficie a trabajar, de los utensilios a emplear y hasta del delantal que se utiliza. Una vez seguros de estas medidas recién comienza la preparación de los alimentos con las distintas harinas y féculas.
Los celíacos recién diagnosticados suelen presentar deficiencias de nutrientes en el organismo a causa de la mala absorción intestinal. Estudios científicos han revelado que en pacientes de reciente diagnóstico se daban deficiencias de hierro, calcio, magnesio, vitamina D, zinc, ácido fólico, niacina, vitamina B12 y riboflavina, según indica Acelu en su página web (acelu.org).
“Hay que darle para adelante”
Un examen de sangre y biopsia intestinal después confirmaron la enfermedad de Francisco, que hoy tiene 13 años, va al liceo y lleva un vida perfecta junto a su familia y amigos.
Francisco Alonzo había sido muy grande de bebé. Pero su crecimiento, a los ocho años, se había frenado mucho. Pero lo que más preocupaba a su madre, Ana Loffredo, era esa alergia cutánea, una picazón intensa que persistía en permanecer en pies y brazos, más allá de los productos homeopáticos de la empresa familiar.
La madre de Ana, la abuela de Francisco, era celíaca. Y ella, que conocía la situación, sabía que es una enfermedad con un componente hereditario; de hecho, su prima hermana también lo es.
Análisis de sangre y biopsia intestinal después, confirmaba lo temido: Francisco es celíaco.
Actualmente Francisco tiene 13 años, va a segundo de liceo y tiene una vida perfectamente
normal. “Francisco era chico cuando le detectaron la enfermedad. Para mí fue un golpe duro porque soy la madre y como tal no querés que tu hijo tenga ningún tipo de problema. Pero con el antecedente familiar que tenía ya estábamos medio entrenados con los cuidados que había que tener, no era una
Francisco lleva sin problemas su condición de celíaco, mientras su madre, Ana Loffredo, cuida su dieta.
novedad”, cuenta Ana. Su manera de encarar la novedad fue de un pragmatismo y una naturalidad total: “de todas las cosas que te pueden pasar con un hijo, esta tiene una solución bastante sencilla que es la dieta”.
Ana decidió que la harina de trigo no entra más en su casa. Ella decidió cocinar para toda la
familia —que se completa con su hija mayor y su esposo, el padre de los niños— libre de gluten.
“Hay una diferencia grande cuando el celíaco es hijo que cuando es adulto. Cuando es hijo, vos como madre adaptás a toda la familia a esa dieta. Creo que sí pasara lo contrario, sería más complicado. Pensar en una dieta libre de gluten, es más fácil para un niño que se cría con eso que a una persona adulta”, dijo.
Francisco lleva sin problemas su condición, aunque la madre tenga algún miedo sobre qué pasará cuando empiece a salir con sus amigos. Él no se hace mayores problemas: “Sé cuidarme. Trato de que no me toquen la comida y no toco la comida de los demás. Casi todos mis amigos saben que soy celíaco. O si no llevo mi propia comida. Cuando cuento que soy celíaco, algunos me miran un poco raro, pero la mayor parte de la gente sabe lo que es. Y no me ha impedido hacer nada”.
