Årsskrift for 2022

ÅRSSKRIFT 2022/23

UDGIVELSE

13. april 2023

REDAKTION

Sarah Kahia Humle, skrivende redaktør og fotograf

Ulrika Rosenkrands, journalist og fotograf

Mail: kommunikation@elsassfonden.dk

GRAFISK DESIGN

Synergi - Design · Digital · Web

TRYK

Jørn Thomsen Elbo A/S

Trykt med vegetabilske farver på miljøgodkendt papir

UDGIVER

Elsass Fonden

Holmegårdsvej 28

2920 Charlottenlund

Tlf.: +45 3965 8500 post@elsassfonden.dk www.elsassfonden.dk

FORSIDE

Elsass Festival – fotograf Christian Stæhr

KÆRE LÆSER

Kære læser

Sikke et år vi lægger bag os! 2022 blev på mange måder alt dét, som corona-årene lige inden ikke var: Fuld af liv og aktiviteter, socialt samvær og nærvær.

En særlig fornøjelse var det igen at kunne tage imod mange mennesker på vores adresse i Charlottenlund. Det kulminerede i august, hvor haven dannede ramme om danmarkshistoriens allerførste Elsass Festival for mennesker med CP – en hel dag med musik, aktiviteter, solskin og ca. 400 gæster.

IElsass Fonden søger og deler vi viden, der kan medvirke til optimal læring og udvikling hos mennesker med Cerebral Parese (CP). Det går ikke stille for sig, når børn, unge og voksne med CP gennem aktiviteter og forløb i Elsass Fonden lærer nye ting om sig selv, høster nye venskaber og får skabt større tro på sig selv.

For at gøre en forskel indlogerede vi flygtningefamilier med børn med CP i fonden. Samtidig støttede vi lokale indsatser på rehabiliteringscentre i Ukraine og Moldova.

Vores ergoterapeuter i Elsass Fonden gør en dyd ud af at sikre optimal vejledning ældre med børn, der har spiseudfordringer. hvad stiller man som forældre op med tig kost, hvis man ikke kan få den i barnet?

MANGE HØJDEPUNKTER

Samarbejde på tværs

Fysisk aktivitet og Bevægelse

Lyspunkterne har heldigvis fyldt mest: To kogebøger er udgivet med ny viden om kost og ernæring. Helene Elsass Prisen blev tildelt en karismatisk og driftig digter; og vi har samarbejdet med CP Færøerne for at sikre indsatser i hele rigsfællesskabet.

Træning og fysisk aktivitet er sundt for os alle – også for mennesker med CP. Fysisk aktivitet påvirker hjernen og dens funktion. Du bliver bedre til at lære nyt.

Vi er glade for at kunne fortælle, at festivalen – på talrige opfordringer – vender tilbage i 2024.

STOLT HOVEDSPONSOR

Året har også været mindeværdigt inden for parasport. Dygtige atleter har leveret store oplevelser, fx kørestolsrugbylandsholdet, der fightede flot og var tæt på at tage bronze i første VM-medaljekamp nogensinde på hjemmebane i Vejle. Ligeledes blev der afviklet VM i ridesport på dansk jord. De danske pararyttere red hjem fra Herning med hele fem flotte medaljer. Fire endda af det fineste metal.

Vi har oplevet flere såvel børn som voksne, der har opnået resultater på baggrund af vedholden træning over tid. Nogle af dem er udfoldet i dette årsskrift.

De personlige legater satte ny rekord med uddelinger for over 10 mio. kroner. Og flere projektlegater blev bevilliget, bl.a. til udviklingen af en klinik for unge med CP på det kommende Mary Elizabeths Hospital.

Vi arbejder fortsat på at bygge bro mellem milien, kommunen, pædiatrien, sygehuset de mange andre aktører omkring børn, og voksne med CP. I 2018 har vi sat endnu projekter og nye metoder i søen – alt sammen at sikre det enkelte menneske med CP muligheder.

Vi har særligt fokus på at udvide vores samarbejde med mange flere aktører både i Danmark tværs af landegrænser. For sammen er vi

Vi kan langt mere, end vi tror! Det er ét af Elsass Fondens mange vigtige budskaber.

2023 tegner til at blive mindst lige så begivenhedsrigt og spændende. Vi glæder os til at dele hvert et øjeblik med jer.

Hjernerigtig mad på menuen

Endnu en forudsætning for udvikling er den rigtige ernæring. I Elsass Fonden har vi længe forsket i kostens betydning for læring, træning og rehabilitering. I 2018 har vi styrket indsatsen.

Som hovedsponsor for parasporten er det en udsøgt fornøjelse at følge den dedikerede indsats fra de etablerede atleter; og den rivende udvikling iblandt spirende talenter.

ALVOREN BANKEDE PÅ

På den alvorlige side blev 2022 året, hvor ukrainere blev sendt på flugt fra krig og ødelæggelse. En forfærdelig situation, som har berørt os dybt i Elsass Fonden.

Ét af målene er at få udviklet en ny kogebog, som indeholder både viden om og opskrifter på den kost, hjernen har brug for. Samtidig har vi for øje, at børn med CP kan have mundmotoriske udfor dringer, der kan gøre det besværligt at spise.

Sidst men ikke mindst er det Elsass Fondens ambition gennem legater at sikre et økonomisk mulighedsrum for såvel den enkelte som projekter til gavn for mennesker med CP.

I årsskriftet kan du læse mere om nogle Fondens aktiviteter og personlige oplevelser, har sat et aftryk i 2018.

Rigtig god fornøjelse!

Nick Elsass Formand, Elsass Fonden

Nick Elsass Bestyrelsesformand i Elsass fonden

OM ELSASS FONDEN

HVEM ER VI?

Elsass Fonden er en privat fond, der arbejder for at øge livskvaliteten for mennesker med diagnosen cerebral parese (CP). CP er forårsaget af en forstyrrelse i hjernens udvikling, som opstår før, under eller kort efter et barns fødsel – typisk betegnet som en hjerneskade. Vi forsker, udvikler og afvikler aktiviteter for mennesker med CP, deres pårørende og fagpersoner.

HVORFOR ER VI TIL?

Fonden eksisterer takket være én person; Helene Elsass. Helene havde cerebral parese og dedikerede sin formue til fonden i håbet om at hjælpe andre. Hver dag forsøger vi at efterleve hendes ønske: At give mennesker med cerebral parese og deres pårørende de bedste livsvilkår og muligheder.

HVAD ARBEJDER VI MED?

Vi er særligt optagede af at gøre viden fra forskning tilgængelig og anvendelig til gavn for mennesker med CP. Det indebærer fx udvikling af ny viden og praksis samt fokus på tværfagligt samarbejde og undervisning. Vores tilgang er holistisk, hvilket betyder, at vi forsøger at favne alle aspekter af livet med CP.

HVAD VIL VI GERNE OPNÅ?

Elsass Fonden arbejder for at øge livskvaliteten hos mennesker med cerebral parese. Vi forsøger at se muligheder i stedet for begrænsninger. Netop dét ’mindset’ prøver vi hver dag at give videre til de mange mennesker, vi er kontakt med. Med CP og uden.

Hovednavnet på Elsass Festival var Shaka Loveless, som optrådte med sine mange hits.

FÆLLESSANG OG FANTASTISK VEJR – ELSASS FESTIVAL FIK FLOT DEBUT

Mere end 400 gæster lagde vejen forbi Elsass Fonden, hvor danmarkshistoriens første festival for mennesker med cerebral parese løb af stablen.

Højlydte grin, kørestolsdans og veloplagte artister på scenen under en bagende varm sommersol. Det var blandt ingredienserne, da Elsass Fonden lørdag den 13. august 2022 åbnede op for en forrygende festival i fondens store parkhave i Charlottenlund, nord for København.

Festivalen er den første nogensinde, der er blevet afholdt for – og sammen med – mennesker med diagnosen cerebral parese i Danmark. Rundt regnet 400 mennesker i alle aldre var mødt op til en helt særlig dag i musikkens og mangfoldighedens tegn.

”Det har været helt kanon. Vi har haft en fed dag. Vejret og det hele har bare spillet,” siger Per Kæseler, hvis kone optrådte om eftermiddagen som en del af Elsass Fondens kor.

Også Ayna Baladi Nejad og sønnen Tristan Baun, der lever med CP, nød en dag i solen i selskab med familier, de kender, fra Elsass Fondens andre aktiviteter.

”Det har været en varm, men en skøn dag. Vi har siddet med picnickurv og bl.a. hørt jazz; og vi har set

folk, vi ikke har set længe. Det har været så hyggeligt,” fortæller hun.

GLADE OG TRÆTTE

Glæden var lige så stor hos folkene bag festivalen.

”Det har været en helt fantastisk dag. Og god stemning. Folk har været virkelig glade, og der har været mange kendte ansigter. Vi er pænt trætte lige nu og med ømme fødder, men vi går i seng med et smil på læben,” lyder dommen fra Camilla Voigt, som har projektledt Elsass Festival.

Dagens program, som startede kl. 13 og sluttede kl. 24, var fyldt op med flere store danske artister som fx Shaka Loveless, Kaya Brüel og Pede B. Også kunstnere med CP indtog scenen, heriblandt stand up-artist Nikolaj Jartved, rapper T-Man og Dj’en Rumle.

Ved siden af musikken kunne festivalgængerne bl.a. prøve kræfter med svævebane, krea-workshop og vandaktiviteter.

Ifølge Elsass Fondens direktør kommer festivalen på det helt rigtige tidspunkt – i kølvandet på en lang coronaperiode, hvor det har været svært at mødes fysisk.

”Vi synes selv, at vi har nogle fantastiske rammer med vores egen lille park i Charlottenlund, og derfor fandt vi det oplagt at invitere alle med cerebral parese, og deres familie og venner, til en festival, hvor vi er sammen om god musik og sjove aktiviteter,” siger Elsass Fondens adm. direktør Peter Lindegaard.

FRIVILLIGE ER FESTIVALEN

Selvom festivalen er for mennesker med CP, så er den i lige så høj grad skabt af selvsamme, fortæller projektleder Camilla Voigt.

”Elsass Festival er et stort event, der kræver mange hænder for at kunne gennemføres. Uden frivillige er det ikke muligt at gennemføre festivalen,” siger projektlederen, der til dagligt leder teamet Idræt og Fritid i Elsass Fonden.

De frivillige har været med til at planlægge aktiviteter, afvikle workshops, stå i boder og meget mere. I alt har over 100 frivillige været en del af planlægning og afvikling.

ELSASS FESTIVAL VENDER

TILBAGE

I 2024

Efter endt evaluering, er det nu officielt: Elsass Fonden gentager succesen med Elsass Festival i 2024. I løbet af 2023 sættes de indledende forberedelser så småt i gang.

Kunne du tænke dig at blive en del af Elsass Festival – som frivillig eller gæst? Følg godt med på elsassfonden.dk – eller tilmeld dig vores nyhedsbrev og få direkte besked i din indbakke.

Kaya Brüel og band spillede en perlerække af kendte børnehits.

Uden frivillige er det ikke muligt at gennemføre festivalen.

Camilla Voigt, projektleder for Elsass Festival

Ayna Baladi Nejad og sønnen Tristan Baun nød koncerterne og mødet med gamle venner på Elsass Festival.

FONDEN UDGIVER BØGER OM ’HJERNEVENLIG’ MAD

To nye kogebøger til mennesker med cerebral parese (CP) kan nu købes i fysiske eksemplarer eller downloades gratis i e-version.

Hvilken betydning har kost og ernæring for et sundt og godt liv med CP? Og hvordan lever man herefter? Det er to centrale spørgsmål, som nye koge- og vidensbøger med titlen "Mad til Eftertanke" forsøger at give svar på.

Bøgerne findes i en udgave til børnefamilier, der lever med cerebral parese, og én til unge og voksne med diagnosen. De er blevet til i tæt samarbejde mellem Elsass Fonden, Københavns Universitet og kokkene Pernille Skjødt og Charlotte Nowak.

VIDEN TIL HVERDAGEN

For Elsass Fonden er kost og ernæring et vigtigt strategisk indsatsområde i missionen om at øge livskvaliteten for mennesker med CP, fortæller adm. direktør Peter Lindegaard.

”Fra forskning ved vi, hvor stor betydning den rigtige ernæring har for hjernens funktion og udvikling. Vi håber derfor, at bøgerne kan bidrage til at gøre madlavning og spisning nemmere, hyggeligere og sundere for alle med CP,” uddyber Peter Lindegaard.

Ifølge fondens forskningschef, Jens Bo Nielsen, som også er fagligt ansvarlig for bøgerne, er der lagt mange kræfter i tilblivelsen. Forskellige fagprofessionelle har bidraget – heriblandt professorer og praktikere med speciale i ernæring, hjernen og cerebral parese.

Det er ikke første gang, at Elsass Fonden udgiver bøger om kost og ernæring. I 2009 udkom forløberen Food for Brains, som også indeholder viden og opskrifter. Men efter mere end 10 år var tiden

moden til at opdatere og udvide bogens indhold, fortæller Jens Bo Nielsen.

”Vi lavede en brugerundersøgelse, som viste et behov for større målrettelse ift. alder og funktionsniveau. Ved siden af dét, er der kommet meget ny viden om både ernæring og CP i løbet af de sidste 10 års tid. Så det gav mening at starte på en frisk – og skrive hele to bøger,” påpeger forskningschefen, som også var en del af det oprindelige projekt.

KØB ELLER DOWNLOAD GRATIS

Bøgerne koster 349 kr. (ekskl. forsendelse) og kan købes ved at rette henvendelse til Elsass Fonden.

Digitale udgaver kan læses og downloades gratis på elsassfonden.dk.

Mad til Eftertanke er blandt andet blevet til i samarbejde med børnefamilier samt unge og voksne, der lever med CP. Foto: Line Falck Christensen.

NY KLINIK SKAL STØTTE UNGE MED CP

En klinik for unge med CP skal sikre, at de ikke ’tabes’ i systemet, når de afsluttes fra børneafdelingen.

Der findes intet koordineret behandlingstilbud til unge mennesker med CP i Danmark. Derfor ender unge over 18 år ofte mellem to ’stole’. Det skal en ny transitionsklinik med forankring i det kommende Mary Elizabeths Hospital på Rigshospitalet gøre op med.

Selvom CP indtræffer tidligt i livet, så kræver diagnosen også behandling og støtte i voksenårene.

Opgørelser på området viser, at kun ca. 11% af unge voksne med CP opnår at blive selvforsørgende, bo med en samlever og blive forældre. De viser også, at mange af dem, som lykkes med at komme på

arbejdsmarkedet, hurtigere ’falder ud’ end andre unge.

Det skal der laves om på, mener professor og fysioterapeut Jakob Lorentzen, der har taget initiativ til at opstarte Danmarks første og eneste transitionsklinik for unge med cerebral parese; CP-UNGklinikken.

”Hvis vi sætter ind tidligt i ungdomslivet, kan vi i langt højere grad sikre, at de unge får den hjælp og støtte, de har brug for. Så de kan gennemføre uddannelser, komme i arbejde, få familie og være selvforsørgende,” forklarer Jakob Lorentzen.

Professor og fysioterapeut Jakob Lorentzen står bag udviklingen af Danmarks første koordinerede tilbud til unge med CP.

VOKSENLIVET ’KOSTER’

Målet er at sikre, at der bliver taget godt hånd om de unge, når de bliver voksne. Der findes nemlig ikke en voksen-CP-klinik i Danmark, hvilket gør det svært at få den rette støtte og hjælp fra fagprofessionelle og kommunen.

En af de særlige udfordringer i overgangen fra barn til voksen er, at der tilsyneladende sker et tab af funktioner allerede fra teenageårene. Og det får konsekvenser langt ind i voksenlivet, fortæller Jakob Lorentzen.

”Ud over den almindelige ’teenagesløvhed’ oplever nogle unge med CP desuden, at deres gangfunktion bliver gradvist dårligere, og mange oplever en form for forøget træthed (’fatigue’), der kan blive så udtalt, at det bliver svært at lave det samme som andre unge uden CP,” uddyber han.

OMRÅDET ER VIGTIGT

Den nye transitionsklinik for unge med CP etableres på det kommende Mary Elizabeths Hospital – Riget for børn, unge og gravide under Rigshospitalet. I første omgang som et forskningsprojekt for at vurdere værdien af indsatsen og på den baggrund skitsere et landsdækkende tilbud eller initiativ.

Elsass Fonden støtter projektet med 8 mio. kr. Sidste år valgte fonden at støtte et lignende initiativ på Hammel Neurocenter i Midtjylland - også med formålet om at sikre bedre indsats for unge og voksne.

”Det var oplagt for os at støtte endnu et projekt, som vil gribe de mange unge og voksne med CP, som tidligere ikke er blevet tilbudt systematisk opfølgning. Desuden håber vi, at det fører til ny og styrket specialiseret viden på voksenområdet,” påpeger Peter Lindegaard, adm. direktør i Elsass Fonden.

CP-UNG-klinikken bliver en del af det kommende børnehospital Mary Elizabeths Hospital under Rigshospitalet, som forventes at stå færdigt i 2026.

OM PROJEKTETS FORLØB

I alt vil 125-150 børn de kommende 6 år blive inviteret til at deltage og få et forløb i klinikken og blive støttet i kommunalt regi med hjælp fra en kommunal kontaktperson.

I første omgang er det afgrænset til Region Hovedstaden, senere vil Region Sjælland følge trop, og til sidst er ambitionen, at projektet implementeres nationalt.

Hvis vi sætter ind tidligt i ungdomslivet, kan vi i langt højere grad sikre, at de unge får den hjælp og støtte, de har brug for.

Professor Jakob Lorentzen

PROJEKT SÆTTER FOKUS PÅ

FORÆLDRES MENTALE SUNDHED

Nyt forløb har været med til at øge livskvaliteten markant hos et ungt forældrepar.

Stilhed, en gennemtrængende duft af kaffe og rolige vejrtrækninger fylder rummet. En forsamling af mennesker sidder med lukkede øjne, mens en blid stemme guider dem igennem en meditationsøvelse.

55 forældre til børn med cerebral parese (CP) fra hele landet har i april 2022 prioriteret en weekend uden børn og er taget på hotelophold i det sydfynske. De er samlet i et af hotellets forsamlingslokaler for at indlede et stressreducerende forløb, som Elsass Fonden står bag i samarbejde med Fonden Mental Sundhed.

”Forældre til børn med CP er i øget risiko for at udvikle uhensigtsmæssige grader af stress. Forløbet har derfor fokus på at forbedre livskvaliteten for

forældrene,” siger én af psykologerne bag projektet, Sofie Ejlersen.

MANGLENDE OVERSKUD

Blandt forældrene i forsamlingslokalet sidder Bo og Kirstine Frederiksen. De lytter godt efter, når de bliver guidet igennem meditationsøvelsen. Det er et af flere værktøjer i det forløb, de skal igennem de næste 12 uger.

I sommeren 2021 blev deres verden vendt på hovedet, da de blev forældre til Ella.

”Ella er født til tiden, og det var en god graviditet og nem fødsel. Men hun trivedes ikke så godt og udviklede sig ikke som de andre. Da hun var et år, fik

Ved at øge forældrenes mentale sundhed, så smitter det også af på børnene, så hele familiens trivsel øges.

Sofie Ejlersen, psykolog

hun diagnosen cerebral parese,” fortæller Kirstine Frederiksen og fortsætter:

”Vores verden så lige pludselig helt anderledes ud, end vi havde forventet, da vi blev forældre. Det skulle vi lige synke, og vi har brugt rigtig meget energi på det. Når det spidser til i hverdagen, kan det være svært at finde tid og overskud til os selv.”

ÅBEN OG ROLIG

Forløbet er særligt udviklet til forældre til børn med CP. Det består af fysiske møder og onlinenetværk forældrene imellem, ligesom der er mulighed for psykologsamtaler. Dertil skal de følge den evidensbaserede stressindsats ”Åben og Rolig”, der er udviklet af ph.d. i psykologi Christian Gaden.

Han er medstifter af og direktør for Fonden Mental Sundhed, der har mere end 10 års erfaring med at implementere indsatsen i samarbejde med kommuner og institutioner.

”Åben og Rolig er en tilgang til at arbejde med mental sundhed og forebygge og reducere stress. Det handler om at komme i kontakt med sig selv og sine værdier og undersøge, hvad der giver mening i ens liv,” fortæller han.

CP RAMMER HELE FAMILIEN

For Elsass Fonden er samarbejdet med Fonden Mental Sundhed en oplagt mulighed for at sætte fokus på trivslen hos forældre til børn med CP.

”Vi ved fra forskning og erfaring, at forældre til børn med CP er udfordret på fysiske og psykiske belastningssymptomer. Det kan være svært at tillade sig en pause fra tanker, bekymringer, to-do lister og give plads til sig selv,” fortæller Sofie Ejlersen.

Projektets formål er derfor at øge livskvaliteten hos forældrene.

”Ved at øge forældrenes mentale sundhed, så smitter det også af på børnene, så hele familiens trivsel øges.”

HAR FUNDET RO I MODERROLLEN

Kirstine Frederiksen tager en dyb indånding og lukker øjnene. Der er gået 12 uger, siden hun mødte de andre forældre for første gang i april. Nu sidder de igen samlet til en dag med vidensdeling og netværk på programmet.

De laver en fælles meditationsøvelse, og hun har lettere ved at finde roen denne gang.

Hun kan også mærke en forskel derhjemme. Det skyldes blandt andet, at hun har lært at finde ro og skabe plads til sig selv. Det har gjort hverdagen nemmere for familien.

”Det er vigtigt, at jeg giver mig selv lov til at mærke mine egne følelser og behov. For når mine behov bliver dækket, så kan jeg bedre dække Ellas behov,” lyder det fra Kirstine Frederiksen, inden hun slutter:

”Det har givet mig en ro i moderrollen og en følelse af, at vi gør det rigtige.”

OM PROJEKTET

Forløbet er en del af et større projekt, der forventes færdigt i 2023. Projektet skal først og fremmest bidrage med viden om, hvor den mentale sundhed ligger hos forældre til børn med CP.

Kirstine Frederiksen laver en meditationsøvelse på en opsamlingsdag i Elsass Fonden 12 uger inde i forløbet.

ELSASS FONDEN TILBYDER UKRAINSKE FLYGTNINGE OPHOLD

Fonden stiller lejligheder til rådighed for flygtninge fra Ukraine, der kommer til Gentofte Kommune.

Iløbet af 2022 er mere end 7 mio. mennesker flygtet fra krigen i Ukraine. Det viser tal fra FN’s Flygtningehøjkommissariat.

Det har bevirket, at mange privatpersoner, virksomheder og fonde i Danmark har tilbudt deres hjælp. Det gælder også i Elsass Fonden, hvor man har valgt at stille boliger til rådighed for flygtninge, der måtte komme til Gentofte Kommune, hvor fonden er placeret.

”Mange ukrainere står lige nu i en forfærdelig situation, og vi vil selvfølgelig gøre, hvad vi kan for at hjælpe”, siger Elsass Fondens adm. direktør Peter Lindegaard.

Fonden har stillet i alt tre lejligheder til rådighed. Lejlighederne har plads til 6-8 personer.

Normalt huser Elsass Fonden mennesker med cerebral parese og pårørende under forskellige kurser og aktivitetstilbud. Det gør, at fonden råder over en række handicapvenlige lejligheder.

Derfor sigter fonden særligt efter at hjælpe flygtninge med CP eller anden form for funktionsnedsættelse.

HVORDAN ER DET GÅET?

Fra april til august 2022 husede Elsass Fonden tre familier, der alle var flygtet fra krigen i Ukraine. Alle familier havde større eller mindre børn med CP.

Familierne var indlogeret i selvstændige lejligheder på matriklen i Charlottenlund. Her boede de frem til, at Gentofte Kommune var klar til at overtage og tilbyde dem et hjem.

Pr. 1. januar 2023 er de tre familier fortsat bosat i kommunen.

17-ÅRIG MED CP FLYGTEDE FRA KRIGEN:

”JEG VIL ALDRIG GLEMME MIT OPHOLD HER”

Ukrainske Bohdan Nikitchuk lever med cerebral parese. I foråret 2022 flygtede han med sin familie fra krigen i hjemlandet.

Tiden i Danmark har givet ro og tryghed, men også et ændret syn på træning og udvikling.

”I lørdags kørte jeg 75 omgange. Nu går jeg efter 100!”

Bohdan Nikitchuks øjne lyser op parallelt med, at ordene løber over hans læber. Blikket er stolt rettet mod ergoterapeut Hans Henrik Klein, som står lidt derfra, imens hænderne holder et fast greb om styret på cyklen, han sidder på.

Siden den 17-årige ukrainer forlod hjembyen Vinnytsia med sine forældre og ankom til Elsass Fonden sidst i marts 2022, har han flere gange ugentligt taget ture rundt om søen i fondens have på en specialdesignet cykel. Det har været et fast holde- og lyspunkt for teenageren, som er indlogeret med sin far og mor i en lejlighed, som Elsass Fonden har stillet til rådighed for ukrainske flygtninge med CP.

STOR UDVIKLING

Bohdan Nikitchuk er født med en relativ mild grad af cerebral parese. Det meste af livet har han kunnet bevæge sig rundt uden hjælp, spille basketball, cykle og i det hele taget være ret fysisk aktiv. Men i som-

Bohdan Nikitchuck på vej rundt om søen i fondens have - flankeret af ergoterapeut Hans Henrik Klein.

meren 2021 ændrer det sig. Gående, på vej til rehabilitering med sin mor, bliver Bohdan ramt af en bil.

”To af de største knogler i mine lår brækkede, og jeg var på hospitalet i en måned. Det var virkelig svært i tiden efter ulykken. Jeg kunne ingenting selv,” husker Bohdan.

Trods daglig genoptræning er han derfor et godt stykke fra sit tidligere funktionsniveau, da familien ankommer til Danmark. Fysisk aktivitet udfordrer ham, fortæller ergoterapeut Hans Henrik Klein, som er en del af et lille fast fagteam omkring familien i Elsass Fonden.

”Til at begynde med kunne han ikke tage bare én runde omkring søen. Han blev fuldstændig drænet og skulle ind at hvile,” påpeger ergoterapeuten, der som regel løber med rundt om søen, og fortsætter:

”Nu kører han mere end 70. Det ville jeg aldrig have sat som mål for ham. Men han har selv sat det, og det er dét, der sker, når man bliver motiveret. Så tager man ejerskab og ansvar og begynder at føle, at det er ens eget projekt.”

Tilgangen til Bohdan er nøje tilrettelagt. Hans Henrik Klein og fysioterapeutkollegerne har inddelt forløbet i faser, hvor fokus især har kredset om tre ting: Motivation, selvhjulpenhed og skabe et miljø, som understøtter bevægelse og udvikling.

”Bohdans genoptræning er jo ikke den korte tid, vi har med ham. Det er hele dagen. Så det er vigtigt, at både Bohdan – og alt omkring ham – bidrager mest muligt til den træning,” understreger han.

EN ØJENÅBNER

For hele familien Nikitchuk har det været en stor overraskelse at følge Bohdans fremgang. Især har det været en øjenåbner at opleve en anden tilgang til rehabilitering end den vante hjemme i Ukraine.

Ifølge Bohdans far Oleksandr Nikitchuk er familiens forståelse af rehabilitering blevet ændret og udvidet: En togtur til København fra Charlottenlund eller interaktive computerspil kan sagtens være med til at udvikle Bohdan. Og så skal der holdes igen med velment hjælp.

”Vi har opdaget, at rehabilitering ikke kun handler om fysisk træning. Bohdan skal gøre mest muligt selv: Hente vand, gå på toilettet osv. Vi kan nu se, at vores hjælp slet ikke er nødvendig, og han er begyndt at takke nej til den og er blevet mere selvstændig. Det gør os meget glade,” fortæller Oleksandr.

UVIS FREMTID

Lige så stor som optimismen er for Bohdans udvikling, lige så lille er håbet for at kunne vende hjem inden længe.

Familien Nikitchuk består af far Oleksandr, Bohdan og mor Alina.

Foto: Elsass Fonden

Da familien forlod Vinnytsia, var det til synet af russiske missiler på himlen på vej mod at ødelægge civil infrastruktur; og til lyden af konstante luftsirener som signal om, at familien skulle søge skjul. Familien brugte 5 dage på at køre igennem Europa, inden de nåede målet i Elsass Fonden.

Selvom hverdagen på mange måder er normaliseret, sidder oplevelserne stadig i kroppen. For Bohdan er der dog ingen tvivl om, at opholdet i Danmark er midlertidigt.

”Til at starte med gik det ok. Nu har jeg fået hjemve og vil gerne tilbage. Men jeg vil aldrig glemme mit ophold og den fremgang, jeg har haft her,” lyder det håbefuldt fra teenageren.

Bohdans genoptræning er jo ikke den korte tid, vi har med ham. Det er hele dagen.

Hans Henrik Klein, ergoterapeut

PARASPORTSÅRET 2022

Elsass Fonden er hovedsponsor for dansk parasport

Foto: Lasse Lagoni

Foto: Lasse Lagoni

Foto: Lasse Lagoni

Foto: Lasse Lagoni

DIGTER OG

HANDICAPAKTIVIST FIK

HELENE ELSASS PRISEN 2022

Digter, debattør og iværksætter Caspar Eric kæmper for at gøre op med fordomme om mennesker med cerebral parese. Det er han blevet anerkendt for som vinder af Helene Elsass Prisen 2022.

Den 34-årige digter Caspar Eric skriver om sit liv med cerebral parese (CP). Herigennem formår han at gøre op med stereotyper om mennesker med CP – og handicap generelt. I kraft af den position han har tilkæmpet sig i det kulturelle miljø i Danmark, er han blevet en stemme, som både kommer til orde og bliver hørt. Det er han blevet anerkendt for som vinder af Helene Elsass Prisen 2022.

Prisen på 150.000 kr. blev overrakt ved en ceremoni i Elsass Fonden onsdag d. 27. april 2022. Elsass Fonden og CP Danmark står bag prisen, og det var organisationernes protektor H.K.H. Prinsesse Benedikte, der overrakte prisen.

EN VIGTIG STEMME BLIVER HØRT

Elsass Fondens formand Nick Elsass begrunder valget af Caspar Eric som prismodtager med, at han gør en særlig indsats for mennesker med cerebral parese.

”For mange mennesker med handicap er Caspar Eric en rollemodel og et vigtigt talerør. Med sine digte

og projekter er han med til at understøtte en større samfundsinklusion af særligt mennesker med CP. Og dét er netop, hvad Helene Elsass Prisen er til for,” fastslår Nick Elsass.

CP Danmarks landsformand, Pia Allerslev er også glad for, at CP Danmark og Elsass Fonden i fællesskab i år har valgt at give hæderen til digteren.

”Anerkendelsen kan være med til at vise mangfoldigheden i de liv, der leves med cerebral parese, og mangfoldigheden i de karrierer, man kan få med CP. Og vi er glade for, at vi med prisen kan hædre en stemme, der vedstår sit handicap, og som bruger sin position og platform til at formidle de særlige erfaringer, der følger af at skulle leve med et handicap som CP,” siger Pia Allerslev.

VIL BANE VEJEN FOR FLERE STEMMER

For Caspar Eric er Helene Elsass Prisen en stor anerkendelse, som giver ham yderligere kampgejst.

”Da jeg blev ringet op og fik at vide, at jeg havde vundet Helene Elsass Prisen 2022, blev jeg meget rørt og

stolt. For mig har det at være digter måske også altid været forbundet med at bevise noget. Men det har også altid været et forsøg på at vise nogle af de sider af livet, som vi sjældent snakker om. For eksempel for mennesker med handicap. Det er rørende at blive anerkendt for. Og det er klart, at det giver mig lyst til både at kæmpe for os, men egentlig også bare kæmpe for, at vi kan få et lidt større os,” siger Caspar Eric.

Prisen på 150.000 kr. vil han blandt andet bruge på at skabe skriveworkshops, der kan være med til at åbne døre for flere stemmer i handicapdebatten. Han ser kunst som et middel til at etablere nye fællesskaber, hvor der er plads til at tale om og bryde med tabuer.

”Kunsten er et genialt sted at diskutere, hvorfor min krop på mange måder ikke bliver anset som smuk, fordi vi måske også har en ide om, at vores skønhedsidealer er lidt mere flydende, end de er,” siger Caspar Eric og fortsætter:

”Det er dét, kunst kan gøre: Skabe et rum, hvor vi er mindre alene, og hvor vi ikke skal sørge og kæmpe

i tavshed. Og når mange mennesker med handicap oplever de samme problemer, så kan det jo også være, at det har noget med nogle bestemte strukturer at gøre. Men først må vi have et sprog for de erfaringer, som vi kan dele.”

Det er også omdrejningspunktet i hans nye digtsamling ”Nye Balancer”, som udkom i februar 2023.

BLÅ BOG

Caspar Eric, født 1987, er uddannet cand. mag i litteraturvidenskab fra Københavns Universitet. Debuterede på forlaget Gyldendal i 2014 med digtsamlingen 7/11.

Siden har han udgivet poesibøgerne ’Nike’ i 2015, ’Avatar’ i 2017, ’Alt hvad du ejer’ i 2019, ’Jeg vil ikke tilbage’ i 2020 og ’Vi kan gøre meget’ i 2021.

PROJEKT SKAL FOREBYGGE

SYGDOM HOS BØRN MED CP

Forskere fra Rigshospitalet vil forebygge sygdom hos børn med cerebral parese ved at sikre dem den nødvendige ernæring og opfølgning.

Elsass Fonden støtter projektet, der på sigt kan have betydning for de kliniske retningslinjer i hele landet.

Mange børn og unge med moderat til svær grad af cerebral parese (CP) har en betydelig lav muskelmasse i forhold til deres vægt. Betydningen heraf kendes ikke. Det problematiserer forskere fra Rigshospitalet, der siden 2018 har været i gang med et projekt, der skal sikre børnepatienter med lav muskelmasse optimal ernæring og opfølgning.

”Børn og unge med lav muskelmasse kan være i risiko for at mangle vigtige vitaminer og mineraler, der kan give følgesygdomme. Det vil vi gerne undersøge nærmere, så vi kan forebygge, at det sker,”

siger Mette Cathrine Ørngreen, der er børnelæge i Afdeling for Børn og Unge på Rigshospitalet.

Hun står bag ernæringsprojektet sammen med blandt andre professor Christina Høi-Hansen, overlæge Peter Born og ph.d.­studerende Marie Mostue Naume.

Elsass Fonden støtter projektet, der er et vigtigt led i fondens vision om at øge livskvaliteten for mennesker med CP.

”Underernæring er et stort problem blandt den sværest ramte gruppe af børn og unge med CP, og

Fra venstre: Marie Mostue Naume og Mette Cathrine Ørngreen i et af Rigshospitalets laboratorier.

Underernæring er et stort problem

”Hvis de får for meget mad, fordi deres BMI kategoriserer dem som undervægtige, så er de i risiko for at udvikle metabolisk syndrom – det vil sige forstyrrelser i kroppens normale drift og omsætning af næringsstoffer.”

ET OVERRASKENDE FUND

Et hovedfund fra studiet viser overraskende, at fire af de undersøgte børn med lille muskelmasse har begyndende arvævsdannelse i leveren.

”Det var et ret overraskende fund for os. For det er ikke noget, der er beskrevet før,” siger Marie Mostue Naume og fortsætter:

der er et stort behov for en bedre indsats, så vi kan forebygge sygdom og forbedre livskvaliteten for den gruppe,” begrunder Elsass Fondens adm. direktør, Peter Lindegaard.

BMI UNDERVURDERER ERNÆRINGSSTATUS

I første omgang har projektet undersøgt kropssammensætningen hos 22 børn med CP. Først ved at kigge på deres BMI (Body Mass Index); og dernæst ved at scanne, hvor meget muskelmasse og fedt de har i kroppen.

Størstedelen af børnene har moderat til svær CP og kørestol. Ifølge den ph.d.-studerende viser resultaterne, at BMI underestimerer deres egentlige ernæringsstatus.

”Der var en del børn, som blev kategoriseret som undervægtige, når vi kiggede på BMI, men når vi scannede dem, så havde de normal fedtprocent i forhold til deres muskelmasse. Og omvendt var der nogle, hvor deres BMI kategoriserede dem som normalvægtige, men da vi scannede dem, så var de faktisk mildt overvægtige eller overvægtige,” forklarer Marie Mostue Naume.

BMI kan derfor være et dårligt estimat af ernæringsstatus i forhold til både børn og voksne med CP, understreger hun:

”Hvis leveren har arvæv, fungerer den dårligere. Så hvis man får medicin, der bliver omdannet i leveren, skal man som kliniker være opmærksom.”

Alle fire børn havde epilepsi og fik daglig antiepileptisk medicin mod anfald og bevægeforstyrrelser, fortæller børnelægen. Men hun mener ikke, at det er årsagen til arvævsdannelsen.

”Den medicin, børnene har fået, er ikke kendt for at påvirke leveren, så årsagen skal nok findes et andet sted,” siger Mette Cathrine Ørngreen.

Det skal kommende studier klarlægge.

”På baggrund af data fra flere studier vil vi planlægge og gennemføre indsatser, der skal sikre en optimering af ernæringsstatus for børnepatienter før en operation ud fra både et pædiatrisk, ortopædkirurgisk og ernæringsmæssigt perspektiv,” siger Mette Cathrine Ørngreen.

Hele ernæringsprojektet forventes færdigt i 2024. Ambitionen er at få opdateret de kliniske retningslinjer på området.

blandt den sværest ramte gruppe af børn og unge med CP...

Peter Lindegaard, adm. direktør

FÆRØSK MOR:

"VI SAVNEDE AT SPEJLE OS I ANDRE"

Et projektsamarbejde mellem Elsass Fonden og CP Færøerne har bragt familier og fagfolk på Færøerne tættere på hinanden og givet ny viden og værktøjer.

Den lille hånd nærmer sig langsomt den overdækkede papkasse. Den stopper kortvarigt. Pigen, der har bind for øjnene, putter sig lidt ekstra i sin mors favn, omsluttet af hendes ben – som en slags redningskrans, hvis nu det blev nødvendigt.

Hånden ryger under klædet. Ind i kassen. Ind i det ukendte. Et spontant smil spreder sig på pigens læber. Hun gjorde det!

Pigen hedder Eva. Hun er 3 år gammel, har cerebral parese, og er til aktivitetsdag i Høllin á Hálsi, Tórshavns største idrætshal, med sin familie. Her bliver der leget og hygget i selskab med 13 andre færøske familier med børn med CP i forskellige aldre.

”Det er virkelig noget, vi har savnet her på Færøerne; at spejle os i andre, høre deres historier og skabe et netværk. Man kan føle sig meget isoleret, når man ikke kender andre,” fortæller Evas mor, Guðri Oddmarsdóttir Larsen.

Guðri Oddmarsdóttir Larsen (4. tv.), 3-årige Eva og resten af familien på aktivitetsdag i Tórshavn.

HELSTØBT INDSATS

Aktivitetsdagen er en del af en større ’projektpakke’ fra Elsass Fonden. Et tilbud, som i ca. et halvt år har været rettet mod samarbejde med interesseorganisationen CP Færøerne, landssygehuset i Tórshavn og den færøske socialstyrelse Almannaverkið.

For Elsass Fonden er ambitionen at øge livskvaliteten for mennesker med CP i hele rigsfællesskabet, forklarer ergoterapeut og projektkoordinator Maj-Britt Bahn Christensen. Sidste år var fonden i Grønland, og i år kom turen til Færøerne.

”Vi vil gerne opnå, at man som familie oplever, at der er andre at sparre med. At familierne får sat ansigt på hinanden til at kunne mødes. Men også sikre et mere sammenhængende forløb, fordi fagfolk også har været en del af det,” forklarer hun.

Udover netværk og ny viden, så har målet været at vise, hvordan man er aktiv og træner på en sjov og meningsfuld måde – selv i en travl hverdag.

’KØREKORT’ TIL FAGFOLK

Projektet er sammensat af forskellige kursus- og aktivitetsdage hhv. for forældre og fagpersoner. Det er afviklet to gange over fire dage på Færøerne – og en enkelt gang online.

Ifølge CP Færøernes forkvinde, Katrin Jacobæus, har organisationen længe oplevet efterspørgsel fra forældre og fagfolk på mere viden og bedre koordinering.

”Vi har også inklusion her på Færøerne, men med inklusion følger ikke viden. Så fagfolkene har fået børn med CP i børnehaver og skoler, men har ikke haft værktøjerne med sig,” påpeger Katrin Jacobæus, der selv arbejder som fysioterapeut.

Dét er blevet vendt på hovedet i løbet af projektsamarbejdet, hvor bl.a. pædagoger, terapeuter og sagsbehandlere er blevet sat sammen.

”Det er første gang, at vi har set hinanden i øjnene, været i samme lokale og haft de samme ting oppe at vende. Det betyder, at vi kan arbejde i én retning nu i stedet for hundrede – at vi alle går ud med samme rygsæk,” understreger hun.

VIDEN ER VIGTIG

I hallen i Tórshavn er aktiviteterne stadig i fuld gang. Der bliver fanget bolde fra rullebræt, blindsmagt mad og memoreret skjulte ting. For et par dage siden gjaldt det det oplæg og undervisning.

Især viden og den praktiske anvendelse har haft betydning for Guðri Oddmarsdóttir Larsen og familien.

”Det har gjort, at vi hjemme har prøvet nye ting og set fremskridt, som vi måske ikke havde opnået, hvis vi ikke havde tænkt over, hvordan vi kan bruge den viden, vi har fået,” understreger hun.

Projektsamarbejdet mellem CP Færøerne og Elsass Fonden afsluttes formelt i december 2022.

Det er første gang, at vi har set hinanden i øjnene, været i samme lokale og haft de samme ting oppe at vende.

Katrin Jacobæus, forkvinde, CP Færøerne

”JEG ARBEJDER PÅ AT BLIVE ARBEJDSLØS”

Neurolog Jesper Nørregaard er godt i gang med at supplere Elsass

Fondens stab af CP-faglige medarbejdere. Men fokus er i lige så høj grad på at bygge bro til det etablerede sundhedssystem.

NY LÆGE I FONDEN:

”Det har været næsten 100 pct. anderledes, end jeg troede, det ville være.”

Ordene falder prompte, men med rolig stemme og tydelig eftertænksomhed. Jesper Nørregaard fortsætter:

”Voksne med CP er generelt meget sikre på sig selv. De kender sig selv, deres krop og forløb utroligt godt – de har et langt liv bag sig i hospitalsvæsenet. Livet har aldrig set anderledes ud for dem. Det er noget helt andet end ved fx erhvervet hjerneskade, hvor det er svært at acceptere tingenes tilstand og begrænsningen.”

Det er stadig nyt og anderledes for den 39-årige læge at arbejde med voksne med cerebral parese (CP). De sidste seks år har hans fokus været på patienter med ALS eller MS (Amyotrofisk Lateral Sklerose og Multipel Sklerose) samt traumatisk hjerneskade på hospitaler i Sverige og Danmark.

Siden januar 2022 har Jesper Nørregaard dog dedikeret tid til CP med en konsulentansættelse på bostedet Jonstrupvang i Værløse og en fast månedlig arbejdsdag i Elsass Fonden. En arbejdsdag som især bruges på at sparre med fondens øvrige praktikere og give lægefaglige input om voksne med diagnosen.

ET VIGTIGT SUPPLEMENT

I Elsass Fonden har fokus længe været på at styrke de sundhedsfaglige indsatser overfor voksne med CP, fortæller adm. direktør Peter Lindegaard. På den baggrund var det naturligt at få egen intern lægefaglig ressource på voksenområdet.

”Vi er utrolig glade for at have en kapacitet som Jesper. Hans store viden fra senhjerneskadeområdet – og al den viden han er godt i gang med at tilegne

sig om CP – udgør et naturligt og vigtigt supplement til de mange gode kræfter, vi har i huset,” siger Peter Lindegaard.

Fonden støtter allerede to projekter med fokus på voksne: Etableringen af Danmarks første tilbud til voksne på Regionshospitalet Hammel Neurocenter i Midtjylland samt udviklingen af en ny klinik for unge på Rigshospitalet.

GØRE SIG OVERFLØDIG

Jesper Nørregaard er bevidst om, at ansættelsen gerne skulle have en udløbstid – at hans nuværende funktion forhåbentlig bliver overflødig i fremtiden.

En vigtig del af vejen frem går via tæt samarbejde med netop Rigshospitalet omkring udviklingen af transitionsklinikken.

”På sigt arbejder jeg på at gøre mig selv arbejdsløs – fordi de opgaver, jeg udfylder nu, bliver varetaget inden for de gængse rammer af sundhedsvæsenet. Men det kommer til at tage lidt tid,” påpeger han.

HVORDAN FÅR MAN LÆGENS RÅD?

Det er ikke muligt at konsultere læge Jesper Nørregaard direkte. Eventuel kontakt sker via fondens tilbud til voksne, fx Funktionsboost eller Fornyet Energi.

Se alle tilbud under Aktiviteter på elsassfonden.dk

Det har været næsten 100 pct. anderledes, end jeg troede, det ville være.

Jesper Nørregaard, neurolog

EN FÆLLES OPLEVELSE FOR HELE FAMILIEN

Marts 2022 var første gang, 10-årige Elvis drønede ned ad pisten sammen med hele sin familie. De var på Elsass Fondens allerførste vintercamp for familier til børn med cerebral parese, som bruger hjælpemidler.

Efter to år med corona kunne Elsass Fonden i marts 2022 invitere familier til børn med cerebral parese (CP) med på vintercamp i Norge. Det var en spritny camp for børn, der bruger kørestol eller andre hjælpemidler, og som ikke kan stå på to ski. 10-årige Elvis deltog med sine forældre og to søskende. Det var første gang, de var afsted sammen på ski, hvor de lærte at køre sitski, der netop er udviklet til personer med nedsat bevægelighed.

”Det var nok den fedeste familieoplevelse nogensinde. Vi havde aldrig turde håbe, at vi som familie kunne stå på toppen af en skibakke og suse ned sammen, da vi fik et barn med CP. Men det blev virkelighed på familievintercampen,” siger Kristina Green Hyllegaard, der er mor til Elvis.

PÅ SKI TRODS HANDICAP

Vintercampen er målrettet børn i alderen 7-14 år og deres familier. Formålet er at inspirere familierne til at tage på skiferie sammen på trods af barnets handicap, fortæller teamlederen i Elsass Fondens idræt- og fritidsafdeling.

”Vi har tidligere talt med flere familier, der enten ikke har været på skiferie, siden de fik et barn med handicap, eller også har de været på skiferie uden barnet. Vi kunne derfor godt tænke os at undersøge

mulighederne for at komme på ski på trods af et handicap,” siger Camilla Voigt.

Det førte til et samarbejde med Beitostølen Helsesportscenter i Norge, der udlejer og underviser i sitski, der er særligt udviklet til kørestolsbrugere.

”På campen lærer barnet enten selv at styre sitskien, eller også lærer forældrene at køre med barnet,” fortæller Camilla Voigt.

Udover lokale skiinstruktører er det personale fra Elsass Fonden, der underviser søskende og forældre. Derudover består campen af andre aktiviteter som kælkning, hundeslæde, lege og socialt samvær.

På den måde får hele familien en oplevelse på ski, som de måske aldrig har oplevet før, fortæller Camilla Voigt.

ET POSITIVT BOOST

Ifølge Kristina Green Hyllegaard var rammerne gode for hele familien, da de var afsted.

”Vi havde to søskende med, og både personalet fra Elsass Fonden og de andre familier var søde til at lære fra sig og køre med børnene, så vi kunne fokusere på at hjælpe Elvis. Alle var indstillet på at hjælpe, som én stor familie,” fortæller hun.

Det blev også til mange ture sammen ned ad pisterne.

”Campen gav hele vores familie et positivt boost. Det var en fantastisk oplevelse med nye bekendtskaber, fællesskab og sejre,” siger Kristina Green Hyllgaard og slutter:

”Elvis voksede flere meter på den lille uge. Han var meget stolt og var faktisk slet ikke færdig med at afprøve vintersport, da vi tog hjem. Selvtilliden var helt i top. Det var fantastisk at mærke.”

FAKTA

Sitski er udviklet til kørestolsbrugere eller personer med nedsat bevægelighed. Det er ski med et formstøbt skalsæde, som skiløberen sidder i. Farten og bevægelserne styres med overkroppens vægtforskydning og evt. med et par krykski.

AKTIVITETER 2023

Se, et udpluk af de mange forskellige aktiviteter, Elsass Fonden udbyder i år.

TIDLIG INDSATS

Tilbud om støtte og vejledning til jer, der netop har fået beskeden om, at jeres barn kan have eller har cerebral parese. Målrettet familier med babyer i alderen 5-10 måneder.

WEBINAR OM

TRÆTHED OG ENERGI

En online eftermiddag, som giver introduktion til begrebet øget træthed og inspiration til håndtering af træthed. Tilbuddet er målrettet unge og voksne (15+).

E-SPORTSCAMP

Er du vild med gaming?

Og mellem 10-18 år? Egmont Højskolen i Odder danner ramme om fire dage med spil, fællesskab og masser af hygge.

FAMILIECAMPS

I 2022 byder vi på flere familiecamps målrettet forskellige aldre og funktionsniveauer. Alle indeholder masser af aktiviteter i hyggeligt fælleskab med andre familier med CP.

RIDECAMP

Fire sjove dage i oktober for dig, som har erfaring med at ride, og som gerne vil blive bedre. Campen foregår i Jelling og er for børn og unge med CP i alderen 7-14 år.

FIND FLERE AKTIVITETER

Du finder alle vores tilbud

– og tilmelder dig – på elsassfonden.dk/aktiviteter.

UDPLUK AF LEGATER 2022

Elsass Fonden støtter det enkelte menneske med CP. Men hvert år tildeler vi også støtte til forskellige CP-relaterede projekter og indsatser inden for vidt forskellige områder. Se udvalgte eksempler her.

DANISH RESEARCH CENTRE FOR MAGNETIC RESONANCE – KU/HVIDOVRE HOSPITAL

Støtten skal bl.a. sikre mulighed for foretagelse af scanninger på nyfødte med mindst mulig brug af bedøvelse. MR er en væsentlig komponent i at sikre tidlig diagnose af CP.

10 MIO. KR.

HEALTH SCIENCE & TECHNOLOGYAALBORG UNIVERSITET

Undersøgelse af gaming-inspireret BCI-træning (Brain Computer Interface). Kan teknologien anvendes til at forbedre håndfunktion hos unge med CP?

1.5 MIO. KR.

RONALD MCDONALD BØRNEFOND

Støtte til etablering af et værelse for familier med alt for tidligt fødte børn i det kommende Ronald McDonald Hus i Odense.

1 MIO. KR.

CP DANMARK

Støtte til projekt Liv uden vold, krænkelse og ulighed - et oplysnings- og kompetencegivende materiale om fysisk og digital vold mod unge og voksne med fysiske og kognitive handicap.

554.000 KR.

VESTER MARIENDAL SKOLE - AALBORG

Planlægning og afvikling af Aalborg Karneval for børn med CP og andre handicap. Vester Mariendal Skole er en folkeskole med såkaldte centerklasser for børn med bl.a. fysiske handicap.

60.000 KR.

LAVUK PIBERGÅRDEN

Støtte til indkøb af finjusterbar deluxe­jogger til brugere med CP på Pibergården. Dagtilbuddet ligger i Fredensborg og er for voksne med forskellige fysiske og psykiske funktionsnedsættelser.

55.000 KR.

STØTTEFORENINGEN FOR DANISH POWERCHAIR FOOTBALL NT

Støtte til deltagelse ved VM i Sydney, 2023. VM-truppen består af 8 spillere, hvoraf 6 har CP.

100.000 KR.

KAROLINSKA INSTITUTTET (SVERIGE)

Støtte til projekt, der har som formål at undersøge mitochondrier (cellernes energiproducerende enheder) i muskler hos børn med CP.

184.000 KR.

MERE OM LEGATER

Læs mere om, hvad vi støtter, og hvordan du ansøger på elsassfonden.dk

MØD ELSASS FONDEN

PROTEKTOR:

HENDES KONGELIGE HØJHED PRINSESSE BENEDIKTE

DIREKTIONEN

BESTYRELSEN

PETER LINDEGAARD

Adm. Direktør Cand.oecon. fra Aarhus Universitet og adm. direktør i Elsass Fonden siden 2014. Han har tidligere været direktør i Falck i Sverige og adm. direktør i Berlingske Tidende A/S (nu Berlingske).

NICK ELSASS

Bestyrelsesformand og nevø af Helene Elsass (fondens stifter) Udover formandsposten i fonden er Nick Elsass stærkt engageret i hestesport og er bl.a. formand for familiestutteriet York Stutteri, Foreningen til den Ædle Hesteavls Fremme og Breeding & Racing I/S. Han har en Master (Sloan Fellow) fra London Business School.

KIRSTEN SMEDEGAARD ANDERSEN

Næstformand

Cand.oecon. med en finansiel baggrund indenfor kapitalforvaltning og venture. Hun er medlem af Directors’ Advisory Council i Niels Bohr International Academy, og så er hun bestyrelsesmedlem i bl.a. Bodum Holding AG og LD Fonde.

FINN HASSELRIIS

Bestyrelsesmedlem

Forhenværende advokat og et af bestyrelsens længst siddende medlemmer. Han er formand i flere bestyrelser, blandt andet hos taskeproducenten Adax Holding ApS og D-S-Sikkerhedsudstyr A/S.

THOMAS SINKJÆR

Bestyrelsesmedlem

Dr.med, cand.polyt. og professor i neurovidenskab og teknologi ved Aalborg Universitet. Han varetager flere bestyrelsesposter, bl.a. som formand i Bevica Fonden. Og så er han komitéformand for Elsass Fondens forskningspris samt generalsekretær og præsidiemedlem i Det Kongelige Danske Videnskabernes Selskab.

HENRIK HANSEN

Bestyrelsesmedlem

Tidl. afdelingsdirektør i Danske Bank og nuværende medlem af CP Danmarks hovedbestyrelse. Herudover er han næstformand i såvel Hou Søsportcenter som den selvejende institution Bofællesskabet Storkøbenhavn.

BENEDIKTE KIÆR

Bestyrelsesmedlem

Borgmester i Helsingør Kommune og forhenværende socialminister. Benedikte Kiær er desuden formand for Det Sociale Netværk og sidder i bestyrelsen hos bl.a. Wonderful Copenhagen, Movia og Sport Event Danmark.

GITTE MOOS KNUDSEN

Bestyrelsesmedlem

Professor (dr.med.) i klinisk neurobiologi ved Københavns Universitet og leder af Neurobiologisk Forskningsenhed på Rigshospitalet. Herudover medlem af Lundbeckfondens Brain Prize Council og Det Kongelige Danske Videnskabernes Selskab.

MØD ELSASS FONDEN

HOVEDTAL FOR KONCERNEN (I TUSINDE KR.)

BALANCE (I TUSINDE KR.)

Elsass Fonden

Holmegårdsvej 28

2920 Charlottenlund

elsassfonden.dk