Libro Endometriosis Nuestras Voces

Endometriosis

ENDOMETRIOSIS Nuestras voces

Fundaci贸n Mexicana para el apoyo a Mujeres con Endometriosis, A.C.

1

Endometriosis

Acerca de la Asociación El trabajo de la asociación comienza en el año 2009, donde varias pacientes con endometriosis logran conocerse, compartir sus historias y se dan cuenta de que la enfermedad no era tan simple, por un lado, la falta de conocimientos médicos y por el otro lado, la enfermedad sin cura hoy en día y mal diagnosticada y operada tanto en el sector público como privado.

Decidieron unirse y con mucha fuerza y corazón, salió en Internet la página: www.endometriosismexico.com en la cual, cientos de mujeres de México y países latinos lograron conocerse entre sí.

Para poder lograr beneficios a favor de las mujeres con endometriosis, decidieron, en el año 2010 constituir legalmente la asociación: Fundación Mexicana para el apoyo a Mujeres con Endometriosis, A.C. Desde entonces, el trabajo ha sido muy duro y arduo, una labor titánica, teniendo todo en contra, no se logran los recursos ni apoyos, debido a que es una enfermedad muy poco conocida y bastante minimizada, solicitando apoyo al sector salud público, sector privado, laboratorios, muy pocos se han sumado a esta gran batalla de apoyo hacia las pacientes.

Sin embargo, lo que nos hace sentirnos totalmente orgullosas de la asociación, es que las fundadoras, somos pacientes y vivimos por muchos años peregrinaciones de médicos y de tratamientos médicos, así que, jamás aceptaremos algún recurso que esté condicionado, jamás diremos que avalamos algún medicamento o marca, si no hay previamente una investigación científica que lo avale. Endometriosis México no se vende, primero es la honestidad ante nosotras mismas y ante todas las mujeres con endometriosis.

Nuestra lucha es lograr que las pacientes nos apoyen a difundir, que se sumen a nuestra labor, que sepan que tener una enfermedad sistémica considerada como ginecológica, no es 2

Endometriosis

motivo de vergüenza, la menstruación debe ser un tema sin tabúes, hablarlo sin pena, que una mujer que por endometriosis no puede tener actividad sexual, no es menos mujer, que una mujer con endometriosis que no logró ser madre, no vale menos, que la mujer con endometriosis puede empoderarse y juntas, podemos hacer historia, juntas podemos hacer que al apoyo por fin llegue y que nuestras vivencias sirvan a otras para que no pasen por todo lo que cada una ha pasado. Luchamos porque la mujer con endometriosis sea tratada dignamente.

Nuestra lucha es concientizar a toda la gente en general que la endometriosis es real y que necesitamos, todos como sociedad, unirnos para difundir.

Nuestra lucha es para que los sectores de salud nos apoyen, que los médicos quieran capacitarse, que los laboratorios y científicos abran investigaciones sobre esta enfermedad y que no tengamos más medicamentos destinados para cáncer de próstata ni medicamentos con miles de efectos secundarios.

Nuestra lucha comenzó en el año 2009 y no tiene fin, quien quiera unirse, paciente o no paciente, lo necesitamos.

Libro: Endometriosis Nuestras voces Monterrey, N.L. Diciembre 2015 Cada testimonio es responsabilidad de su propio autor.

La Fundación Mexicana para el Apoyo a Mujeres con Endometriosis A.C. no se hace responsable de las opiniones personales vertidas por los autores de cada testimonio.

3

Endometriosis

Dedicatoria

A todas las mujeres con endometriosis que luchan A todos los hombres que siguen a su lado A todos los familiares de cada una que no se rinden

4

Endometriosis

ÍNDICE Prólogo…….................................................................7 ABC de la Endometriosis...........................................14 Dr. Oscar Sánchez Resendis Dr. Luis Carlos Páez Lobeira Un breve espacio para los sentimientos…………......20 Lic. Laura Fernández Torrisi Testimonio: Lucy Guevara Lara…………………….22 Testimonio: Mónica Gabriela González González….25 Testimonio: Rebeca Matos……………………….....35 Testimonio: Heidi del Carmen Mojarras Córdova….42 Testimonio: Mercedes Valdés Salamín de Poveda…54 Testimonio: Yreri Zintzun Corona……………….....61 Testimonio: Ana Lucía Contreras Pérez……………74 Testimonio: Laura Fernández Torrisi…………….....79 Testimonio: Mayumi Suzuki Amano…………….....86 Testimonio: Azucena Rodriguez de Jesús………......95 Testimonio: Marcela Amaro Rosales……………....100 Testimonio: Olga Alvarado Flores………………....109 Testimonio: Elizabeth Gutiérrez Carbajal………….113 Testimonio: Karina González Flores……………….121 Testimonio: Adriana Ofelia Celorio Alcantara…….124 Testimonio: Judith Itzel Carreño Sánchez………….131 Testimonio: Nadia Guadalupe Aguilar Rodríguez....145 Testimonio: Ivett Cervantes Zamora……………….149 Testimonio: María Belén Ortiz……………………..151 Testimonio: Virginia Yoselyn Benítez Bravo……...154 Testimonio: Elizabeth Jiménez Gaber……………...162 Testimonio: Pamela Alvarez………………………..168 Testimonio: Edna Maritza Zamora Gómez………....176 Testimonio: Elizabeth Roldán Rodríguez…………..187 5

Endometriosis

Testimonio: Paula López…………………………....196 Testimonio: Alma Judith Chan Santamaría………...203 Testimonio: Patricia Martínez Magaña...…………...209 Testimonio: Adriana García Mendoza……………..218 Testimonio: Flor Hernández Padilla………………..220 Testimonio: Lucero Rodríguez Gámez……………..227 Testimonio: Aurora García Cerda…………………..233 Testimonio: María Guadalupe Díaz Cabrales………239 Testimonio: Martha Lilia López Gutiérrez………....245 Testimonio: Martha Verónica Araujo Hernández….258 Testimonio: Erika Díaz Juárez……………………...262 Testimonio: Maetzin Kenia Morales Mercado……..274 Testimonio: Laura Vara Castillo……………………276 Testimonio: Jaqueline Paredes Palestino……….......281 Testimonio: Estefanía Arreguín Zárate……………..283 Testimonio: Alejandra Arteaga Mejía………………289 Testimonio: Gabriela Rodríguez Vázquez……….....291 Testimonio: Brenda Elizabeth Rosales Beltrán……..295 Mensaje Importante…………………………………304

6

Endometriosis

PRÓLOGO Una de las grandes ventajas de cuando eres niña, es que todo a tu alrededor es increíble.

Tu vida está llena de sonrisas, de juegos, de sueños. Nada te puede preocupar.

No conoces aún ni te interesan los complicados significados de las palabras. Estás en una etapa plena. Llena de libertad.

Tienes confianza en tus padres, en tus hermanos o en tus abuelos. Son las personas con las que estás creciendo.

Tu mundo está formándose por descubrimientos.

Vas a jugar al parque en tu bicicleta, te llevan a tu primer colegio.

Disfrutas de tu clase de danza, de natación.

Coloreas paredes, recortas revistas. Comes pizzas y hamburguesas. Hay dulces. Muchos dulces.

Sales a mojarte en días de lluvia y no te tapas del frío.

Corres a todos lados con tus amigas y amigos. Convives con ellos. Te caes, te raspas. Te da un resfriado. Te duele el estómago. En ciertos momentos lloras.

Cantas y bailas frente a tus muñecas. Tienes un conejo o un perrito al que cuidas mucho. Quizás una tortuga o un gato.

Más de 10 años de tu vida van de maravilla.

Creces.

De pronto llega un día en el que algo cambiará.

Tu mamá se sienta contigo y te dice que tienen que hablar de un asunto importante.

Te previene que se acercan cambios. Uno muy importante.

Entonces te lo cuenta todo.

Desde ese día, llegan a tu vida para quedarse, un par de palabras con las que vivirás durante muchos años: Periodo.

Menstruación.

7

Endometriosis

Ciclo.

Regla.

Haces a tu mamá las preguntas que se te pueden ocurrir en el momento, aunque no imaginas lo incierto que será todo.

-¿Cómo será?- -¿Qué se va a sentir?- -¿Qué debo hacer?-¿A quién se lo puedo contar?- -¿A Carlita y a Pamela también les pasará?-¿Es normal?- -¿Me hará daño?- -¿Me voy a espantar?-.

-Llegarán unas “Gotitas de Sangre”.- Te dice.

-Es el paso de ser niña para convertirte en una mujercita-Todo estará bien.- Te aseguran tus tías.

Y llega ese día.

Por supuesto sin avisar.

Sólo que nada estuvo bien.

Llegó la gotita con un dolor fuertísimo.

Dolor que nunca se fue. Se quedó.

Intenso. Continuo.

Pasaron los meses y empezaron a surgir complicaciones.

Una tras otra.

Pasaron muchos años.

Empezaron las eternas visitas a los doctores.

Médicos y más médicos.

Se programó la primera cirugía.

Incomprensión. Dudas.

Hasta que después de años de no saber lo que en realidad tienes, un sinfín de estudios clínicos y varias cirugías en donde perdiste un par de órganos de tu cuerpo; llegó el diagnóstico: Endometriosis. ¿Endo qué?

Hoy soy tu, soy yo. Soy todas ellas o todas nosotras.

Soy la mujer o todas las mujeres que padecen esta condición, esta enfermedad.

Soy o somos las que lo hemos padecido. Las que hemos perdido mucho o las que lo perdimos casi todo.

8

Endometriosis

Las que por fin entendieron que por el momento la enfermedad es incurable.

Soy las voces de cientos o de miles que comparten contigo, conmigo, este largo camino recorrido.

Nuestra impredecible aventura.

La perpetua incertidumbre del -¿Por qué yo?Soy la y las que convertimos la palabra: “esperanza” en un anhelo, en un deseo.

Para todos y todas son estas letras. Para ti, para mí. Para él o para ella.

Para ustedes y nosotros. Para nosotras.

Una compilación de voces juntas.

Una pequeña aportación a la causa. Nuestra causa.

Un recordatorio de bolsillo de lo que somos y queremos.

De lo que pensamos y soñamos.

Todas voces de diferentes edades, de diferentes lugares.

Historias de vida. De fortaleza. De dureza.

Las guerreras. Las llamadas endo guerreras.

Las que peleamos esta tremenda batalla silenciosa. Dolorosa.

Incomprendida. Desgastante.

Las que seguimos luchando por una cura.

Por un día sin dolor.

Por una cura.

Enfrentarse a la desinformación. ¿Cuántas de nosotras y de ustedes vivieron o están viviendo la desinformación?

En México, durante años, no hubo información sobre endometriosis.

La que actualmente hay, es muy poca.

9

Endometriosis

Muchas vivieron el proceso sin internet para intentar buscar algo. ¿Cómo saber sobre endometriosis? ¿Quién y cuántas podrían saber en esos años, si hasta hoy es un tema que conocen muy pocos?

Toda la confianza se ha entregado a los doctores.

Y muchos nos fallaron. Les fallaron. Te fallaron.

Muchas pacientes con endometriosis tuvieron diagnósticos equivocados. Malas cirugías.

Algunas perdieron un ovario, o los dos.

Perdieron la matriz. Y la endometriosis no se fue.

Luego apareció el internet y todas conocimos un poco más al respecto.

Siempre ha existido poca información de la enfermedad.

Sobre cómo tratarla. Los pocos tratamientos existentes, son en su mayoría son muy fuertes.

Tienes que tomar pastillas anticonceptivas con todo lo que puede implicar a la larga.

Te introducen a la menopausia con sus tremendos efectos secundarios que viven muchas pacientes.

Todo esto, sólo para experimentar con tu cuerpo. Con las reacciones de tu cuerpo.

Porque aunque a muchas pacientes les funciona en algo, a otras las termina por seguir derrotando.

Muchos tratamientos nunca dieron resultado.

Necesitamos que se investigue la enfermedad. Eso pedimos.

Necesitamos que todos los ginecólogos volteen a la enfermedad y aprendan más sobre ella.

Pedimos a nuestro país o a nuestros países para que volteen a conocer nuestros casos.

Que conozcan nuestras historias. Lo que hemos pasado.

Por las que hemos pasado.

10

Endometriosis

Tenemos que difundir nuestra enfermedad. Que toda la gente conozca la palabra “endometriosis” como conocen la palabra “cáncer”.

Hay que compartir la información en donde podamos, con quien podamos.

Enfrentar un diagnóstico de la endometriosis totalmente tardío. ¿Qué pasa con el diagnóstico? ¿Qué pasa con los doctores? ¿Con los ginecólogos? ¿Por qué pasamos tantos años para que alguien nos diagnostique certeramente con endometriosis?

Generalmente cuando tienes dolores específicos, vas con un médico y de alguna forma sabe lo que tienes.

Sabe el camino a seguir.

El camino para la endometriosis es complicadísimo.

Nunca he entendido por qué se confunden tanto los síntomas.

Llegas a urgencias del hospital con dolores incapacitantes y te dicen que hay que quitarte la vesícula. Que tu dolor es por eso.

Que es una tremenda gastritis y colitis. Que es una apendicitis.

A muchas pacientes si las operaron y al abrirlas, los médicos se sorprendieron de que su diagnóstico fue erróneo.

En México y en el mundo puedes vivir hasta nueve años con dolor y demás síntomas para tener el diagnóstico asegurado de la endometriosis.

El gasto que se hace es tremendo.

Vas a un doctor general, luego a otro doctor general.

Ves a tu ginecólogo, te manda con un gastroenterólogo, luego con un endocrinólogo.

11

Endometriosis

Pagas consulta a esos especialistas quienes son la mayoría privados y gastas en medicamentos de cada uno.

Luego optas por algún tipo de medicina alternativa.

Acupuntura, reiki, imanes, yoga, meditación.

Tomas tés para el dolor, para la inflamación.

Remedios mágicos, remedios caseros, de la abuela, del curandero.

Algunas cosas te ayudan, otras crees que te están ayudando.

Ecos, rayos X, estudios de sangre, ultrasonidos.

Un enorme listado de pruebas que te piden hacerte.

Y el dolor sigue.

Se incrementa.

Llegan otros síntomas.

Y en cierto punto, ya no sabes a quién recurrir.

Enfrentarse a la falta de apoyo.

Aplaudo a los familiares de pacientes que siempre han creído en ellas.

Porque creerte es lo difícil.

Creer.

Si me duele tienes que creerme.

Si le duele, tienes que creerle.

Créele a tu hija, a tu prima, a tu sobrina.

Créele a tu esposa, a tu pareja.

Si todo el tiempo tiene dolores, los tiene.

Tienes que ayudarla.

No está fingiendo.

No es su cabeza.

Las pacientes con endometriosis estamos en el filo de las emociones.

Sufrimos mucho.

Le damos vueltas y vueltas a los ¿por qué? Los ¿por qué a mí?

12

Endometriosis

El ¿cuándo me voy a curar?

Recibes noticias muy fuertes.

Te dan resultados y resulta que el quiste creció, que ya tienes otro, que la endometriosis llegó a intestinos.

Que ya están invadidas tus trompas de falopio, que no te podrás embarazar.

Que la operación es urgente, o que ya te operaron una vez y el dolor regresó al par de meses.

Que ahora es la fatiga crónica, la migraña, las infecciones en las vías urinarias.

Necesitamos apoyo. Que nos escuchen.

Que nos entiendan.

No estamos locas, ni inventando el dolor.

Queremos contarlo y que nos crean.

Si no nos paramos de la cama, es porque tenemos una enfermedad sistémica.

De pronto puede ser el periodo, luego el estómago, la espalda, los huesos.

Cree en nosotras, en ellas.

Necesitamos todo tu apoyo moral.

Esto no es fácil.

No te imaginas el nivel que logramos aguantar de dolor.

Por todo esto.

Te pido y les pido comprensión.

Atención.

13

Endometriosis

ABC DE LA ENDOMETRIOSIS. Agradecemos al Dr Luis Carlos Paez Lobeira y al Dr. Oscar Sánchez Resendis por su apoyo en la elaboración de este capítulo.

La endometriosis es una enfermedad bastante enigmática e impredecible, afectando a más de 176 millones de mujeres en el mundo. No tiene cura y aún no hay ningún tratamiento dedicado para su solución. En México hay un promedio de diagnóstico de 9 años, se ha encontrado en mujeres desde los 10 hasta los 76 años de edad.

Actualmente se estima que en México más de 8 millones de mujeres padecen endometriosis y en toda la república mexicana existen muy pocos médicos especialistas. ¿Qué es la endometriosis?

La endometriosis viene de la palabra endometrio, que es el tejido que rodea al útero, el cual, cada 28 ó 30 días al no presentarse un embarazo, éste se desprende y se desecha, que es lo que conocemos como menstruación. La endometriosis se presenta, cuando, por causas aún desconocidas, existe endometrio fuera de útero, presentándose en zona pélvica. El endometrio va creciendo y desarrollándose formando quistes, adherencias y tumores; los sitios más comunes donde se forma endometriosis es en la región abdominal, desarrollándose en ovarios, los cuales son llamados endometriomas, en trompas de falopio, ligamentos que sostienen al útero, el área entre la vagina y el recto, la superficie externa del útero y el recubrimiento de la cavidad pélvica. Sin embargo, la endometriosis puede ir aún más lejos, pues es muy común encontrarla en intestinos y en otros órganos como pulmones, riñones y en casos más 14

Endometriosis

severos, pero menos frecuentes en oídos, nariz, piel, diafragma, cerebro, entre otros.

Además, las mujeres con endometriosis presentan cierta alteración en el metabolismo de los carbohidratos, principalmente un trastorno denominado sensibilidad a la insulina. Ninguna teoría explica por sí sola todos los casos de endometriosis.

De hecho, lo más común es que sea considerada una enfermedad de origen multifactorial, ya que todos los factores antes mencionados, así como el factor genético juegan un papel en su desarrollo. Lo que sí está bien establecido es que la endometriosis es una enfermedad que responde a las hormonas (estrógenos y progesterona). Los estrógenos son el “alimento” para la endometriosis, es decir, su crecimiento es estimulado por esta hormona.

En investigaciones llevadas a cabo por la Endometriosis Association se descubrió un eslabón inicial entre la exposición de dioxina (TCCD) y el desarrollo de la endometriosis. La dioxina es un químico tóxico derivado de la fabricación de pesticidas, productos de papel, y de la incineración de desechos médicos y municipales.

De acuerdo con la Sociedad Americana de Medicina Reproductiva (A.S.R.M.) la endometriosis se clasifica con base en el tamaño y profundidad de los implantes, así como en la severidad de las adherencias en las siguientes etapas: I Mínima.

II Leve.

III Moderada.

IV Severa.

15

Endometriosis

La etapa de la endometriosis está basada en la localización, cantidad, profundidad y el tamaño de los implantes endometriales.

Historia de la endometriosis.

De acuerdo con el Dr. Camran Nezhat la historia que se remonta a casi 4,000 años atrás, donde se han encontrado evidencias de mujeres con síntomas de endometriosis y como fueron sometidas a tratamientos terribles que involucraban sanguijuelas, camisas de fuerza, derramamiento de sangre, duchas químicas, la mutilación genital, hubo numerosas muertes quirúrgicas, e incluso las acusaban de tener posesión demoníaca y todo, porque su agobiante dolor todavía invisible fue tan mal entendido por la medicina y la sociedad por igual.

Otro hallazgo sorprendente es que parece que hemos ido hacia atrás en términos de tratamiento del dolor pélvico crónico. Hace casi 2,500 años los médicos reconocen el dolor pélvico crónico en las mujeres y adolescentes como un trastorno orgánico merecedoras de trato compasivo. Sin embargo, en la Edad Media las mujeres con dolor pélvico crónico fueron acusadas de estar locas, de ser inmorales, o que se imaginaban todo. Ellas fueron ridiculizadas en la literatura de la talla de Shakespeare y fueron acusadas de falsificar sus síntomas con el fin de manipular o eludir el trabajo. Freud, considerado como el padre del psicoanálisis, fue uno de los iniciadores de los mitos de la endometriosis al llamar a estas mujeres como histéricas. Pero estaba equivocado, el dolor era real. En la investigación se encontraron que esta centenaria idea que une el dolor pélvico crónico era debido a la enfermedad mental de la histeria, ejerció enorme influencia en las actitudes acerca de las 16

Endometriosis

mujeres con endometriosis en los tiempos modernos, lo que contribuye a los retrasos de diagnóstico y la indiferencia crónica de su dolor durante la mayor parte del siglo 20.

Los investigadores señalan que como el maltrato constituye uno de los medios de diagnósticos erróneos más colosales de la historia humana, que durante siglos ha sometido a las mujeres a asesinatos, manicomios y la vida de incesante física, social y psicológica de dolor. Ante tales injusticias, los registros históricos demuestran que las mujeres con endometriosis se habían contemplado a suicidarse durante siglos. Las mujeres realmente han pagado un precio sorprendente por esta indiferencia atroz, por lo menos 4000 años y contando. Es en parte debido a este legado vergonzoso que aún hoy en día la endometriosis es, en su mayor parte, un enigma, y los tratamientos se han mantenido esencialmente los mismos desde hace siglos, con sólo pequeñas variaciones.

Síntomas de la endometriosis.

La endometriosis es una enfermedad que puede provocar muchos síntomas en una mujer, pero también hay quienes no tienen ninguno, llamadas asintomáticas. En este tipo de pacientes generalmente se detecta cuando no pueden lograr el embarazo y no hay aparentemente nada que lo impida.

Entre los síntomas más comunes están: -Cólicos menstruales de moderados a severos y progresivos.

-Dolor pélvico no solamente durante el periodo.

-Dolor durante las relaciones sexuales (dispareunia).

-Infertilidad.

-Sangrados irregulares y abundantes.

-Afecciones al estómago: colitis, gastritis, estreñimiento, diarrea.

17

Endometriosis

-Dolor de espalda.

-Alergias.

-Infecciones urinarias y vaginales.

-Mucho cansancio diario.

-Cuadros de dolor crónico en otras áreas no ginecológicas.

-Desarrrollo de otras enfermedades como fibromialgia, fatiga crónica, diabetes, lupus, artritis reumatoide, etc.

Métodos de Diagnóstico: Depende del médico, pero con una buena historia clínica y una exploración física detallada se puede llegar al diagnóstico hasta en un 80% de los casos.

Sin embargo, el diagnóstico suele seguir considerándose incierto hasta que se compruebe por laparoscopía.

Con alguna frecuencia, el médico puede palpar los implantes mediante el examen pélvico (el examen que el médico realiza con las manos) y los síntomas suelen indicar endometriosis.

Los estudios de laboratorio y de imagen tienen menor validez y utilidad para el diagnóstico de endometriosis ya que no aportan un valor significativamente aceptable para el diagnóstico. En ocasiones se ha utilizado un marcador tumoral llamado CA-125, que se encuentra elevado en algunos tipos de cánceres ováricos y otros tumores, pero también en la endometriosis. Este marcador pudiera ser utilizado en algunos casos que se le quiera dar seguimiento a la enfermedad, observando los niveles en varias tomas para ver la resolución o persistencia de la enfermedad, pero, no es una prueba específica.

Los estudios de imagen como el ultrasonido sólo tienen cierta utilidad para casos de endometriosis en los ovarios que formen quistes (endometrioma), pero aun así en ocasiones es difícil distinguir un endometrioma de otros tipos de quistes.

18

Endometriosis

La utilización de estos métodos ya dependerá de la experiencia del médico en su uso. Lo más importante es poder diagnosticar la enfermedad a tiempo.

Tratamientos.

El tratamiento específico de la endometriosis será determinado por el médico, basándose en lo siguiente:       

Su estado general de salud e historia médica.

Síntomas actuales.

Nivel de gravedad de la enfermedad.

Tolerancia para ciertos medicamentos, procedimientos o terapias.

Expectativas para la trayectoria de la enfermedad.

Opinión o preferencia.

Decisión de un embarazo.

En general, el tratamiento debe ser integral: -

Tratamiento médico: suprimir los síntomas, restaurar la fertilidad, eliminar la endometriosis visible y evitar la progresión de la enfermedad.

Nutrición muy sana, muy pegada al vegetarianismo, veganismo, para reducir síntomas.

Vitaminas y suplementos.

Terapia alternativa (homeopatía, acupuntura, herbolaria, aromaterapia, etc.).

Ejercicio, es de vital importancia.

Cirugías; el tratamiento integral logrará que las cirugías se requieran con menor frecuencia.

19

Endometriosis

Un breve espacio para los sentimientos.

Agradecemos a Laura Fernández Torrisi, Psicóloga Humanista Gestalt por su apoyo en la elaboración de este artículo.

Es un honor para mí ser parte de este libro, este regalo, este gran esfuerzo de mujeres para mujeres. De Guerreras a Guerreras.

Hablar de Endometriosis (me pidieron)…. Y me pregunto: ¿hablar de qué?... Hablo de dolor físico, de dolor emocional, de depresión, del no aceptar la enfermedad, de incomprensión, de soledad, de sentir que no encajamos en el mundo… ¿De qué?...

Creo que son todas estas cosas juntas y es muy poco el espacio para hacerlo. Es necesario mencionar que como en muchas otras situaciones en la vida, el primer paso es aceptar. Aceptar que se tiene la enfermedad. Abrirle la puerta para poder fluir juntas en este camino. No rechazarla, ni maldecirla, ni aniquilarla, porque entonces lo hacemos con nosotras mismas, con nuestro cuerpo: lo rechazamos, lo maldecimos, lo aniquilamos… Necesitamos amarlo, amarnos.

La endometriosis es una enfermedad que toca puntos sumamente sensibles en la vida emocional de una mujer, porque tiene que ver con la cultura (lo que se dice y se piensa de las mujeres) donde nos dicen exageradas y hasta “locas”, mientras “morimos” de dolor, escuchamos “es normal” “te quejas demasiado” “no es para tanto, es un cólico” “a mí nunca me duele” y muchas cosas más. Esto causa enojo y tristeza. Frustración y confusión. Tiene que ver con la femineidad, con el significado profundo de ser mujer, y por eso, otros sentimientos invitados son la culpa y la vergüenza. Es común sentirse culpable por lo que el dolor 20

Endometriosis

no permite hacer, por no poder embarazarse, por ocasionar desorden en la economía (los gastos son continuos), por los cambios de humor (provocados por el desequilibrio hormonal y los efectos secundarios de los medicamentos), por pelear con la gente que está cerca, por no poder cumplir con las actividades cotidianas como lo hacen las demás, por exigirnos demasiado y “no cumplir” con las expectativas de otros. Y podría seguir mencionando todo lo que provoca culpa y vergüenza, por no ser suficiente y sentir que no se merece un trato amoroso, una pareja, o simplemente amistades. Se siente que se molesta y se cansa a la gente, que se estorba. Partiendo de esto, lo común es que la gran mayoría de las mujeres con Endometriosis no quieran aceptar este diagnóstico. Esto conlleva a no querer hablar del tema, a no querer informarse, y como consecuencia no buscan alternativas y a veces son víctimas de mala atención y malas prácticas médicas.

Por otro lado, la salud empeora porque las emociones y los sentimientos influyen directamente en la salud física, para su bienestar o para lo contrario, empeorar la salud.

Lamentablemente se acaba el espacio otorgado para esta publicación, necesito ser concreta. Como psicóloga y psicoterapeuta quiero decirte que es indispensable aceptar la enfermedad, dejarla estar. Después de shock que causa el diagnóstico, hay que elaborar este duelo, entender la enfermedad (que no se cura), saber por lo que se va a pasar y seguir adelante con ella de la mano, amorosamente. Hablar, sobre todo con las personas que sí podemos apoyar e informar, comprometerse con un proceso de psicoterapia, si es necesario. No te encierres en un mundo de tristeza y dolor, sal, busca opciones y buenos médicos, infórmate, acércate a otras mujeres con Endometriosis. Se me acaba el espacio… Y tengo tanto por decir. Sólo agrego: tengo 52 años y tengo endometriosis.

21

Endometriosis

Mi testimonio Lucy Guevara Lara.

Mi nombre es Lucy Guevara, tengo 37 años y soy una endo guerrera desde hace varios años. Llevo ya 4 cirugías, no tengo hijos y creo que tampoco quiero (queremos). Tener hijos, nunca ha sido lo mío, (nuestro), sin embargo, si llega, pues bienvenido y bien amado será.

Comencé a reglar a los 12 años. Mis periodos hasta los 19 o 20 años fueron muy abundantes e irregulares, tanto por fechas de inicio como en duración. Alguna vez no reglé por 8 meses y cuando me bajó duré 2 meses seguidos.

A diferencia de la mayoría de las chicas, yo NO tenía dolores, mi único problema era la abundancia y los coágulos, más la irregularidad. Fui con varios doctores, pero decían que era por la edad o porque hacía mucho deporte.

A los 20 años empiezo con dolores y lo sobrellevaba con las medicinas típicas y me iba bien, sin embargo empezaron a ser un poco más fuertes. Fui al doctor, me detectó un quiste y me operaron, a los 21 años de edad.

A partir de ahí, comenzaron unos dolores al orinar que rara vez sentía. Es un dolor que pareciera que te queman por dentro, pero pensé que tendría que ver con la cicatrización.

Sin embargo, lejos de desaparecer, se fueron incrementando muy lentamente, con el paso de los años.

Después me siguieron detectando quistes, y ya en esas siguientes operaciones, me notaron la endometriosis. Yo iba seguido al doctor para dar seguimiento al crecimiento de los quistes, pero hasta que cambié de doctor fue que me operó por última vez en el año 2010 y ya estoy diagnosticada como tal.

Yo pensé que era una maquinita de hacer quistes, pero con el tiempo me empecé a documentar sobre la endometriosis que va mucho más allá de ser una incubadora de quistes.

22

Endometriosis

El 14 de febrero del año 2012, tuve mi periodo y alrededor de las 11 a.m. me puse tan mal, que me caí al suelo y estuve a poco del desmayo. Afortunadamente mi entonces novio ahora esposo y la señora de la limpieza, estaban conmigo.

Ellos me ayudaron a reincorporarme. Me tomé un Dolac, ya que toda la mañana, además del dolor estuve con mareos y vómitos (pura bilis) y pensé: “si no me pongo bien para la tarde me voy a urgencias y que me vacíen.”

Afortunadamente, mi doctora me pudo atender al día siguiente y me recetó Depoprovera, desde entonces no reglo, y para septiembre del año 2013, me fui a vivir a Houston y tuve que buscar un doctor ahí. Él me tiene controlada con Norethindrone, que es según entiendo, es lo mismo que el Depoprovera, pero en una dosis más pequeña.

Con ambos medicamentos, tuve efectos secundarios como la pérdida del cabello, pero ya estoy con tratamiento para ambas. Si yo no tomo mis medicamentos, esté o no en mi periodo, tengo los siguientes síntomas: mareos leves, náuseas leves, dolores de cabeza muy fuertes, dolores en los muslos, como que pierdo la fuerza y no pudiera estar de pie.

Dolor al orinar. He salido incluso del baño llorando y con cabellos en las manos porque trato de causarme otro dolor para tapar ese, pero sale peor porque entonces son dos dolores.

Presento una inflamación del vientre como si estuviera embarazada, sangrados esporádicos, ansiedad, depresión, irritabilidad por el dolor, urgencia por ir al baño cada 15 minutos y no salen más que tres gotas pero con tremendo dolor.

He sido muy suertuda, dado que mi vida no se vio tan afectada como la de otras hermanas con endometriosis, sin embargo, no ha sido fácil el camino. Es muy cierto que a veces quieres tirar la toalla. Desde que estoy con estos medicamentos, he tenido mucha calidad de vida.

23

Endometriosis

Aunque no vivo en México, quisiera ofrecer mi apoyo para lo que necesiten en cuanto a difusión o a alguna otra cosa, siempre y cuando esté en mis manos. He visto casos tan terribles en este país, como las 6 mujeres que el año pasado decidieron quitarse la vida en Chicago. Me gustaría apoyar más a las mexicanas y latinas, dado que falta demasiada información y difusión por allá.

En mis dos perfiles de facebook hice un álbum público, mismo que actualizo a diario. He copiado los testimonios tanto de doctores como de endo guerreras que he visto en youtube. Espero sirva de mucho. Gracias por leerme.

24

Endometriosis

Maternidad a contratiempo Mónica Gabriela González González.

Soy egresada de la Universidad Pedagógica Nacional.

Concluí mis estudios en Licenciatura en Intervención Educativa. Tengo 25 años de edad y soy madre de un bebé hermoso de 10 meses de edad. Tengo 1 año de casada, y aunque mi proceso para embarazarme fue muy difícil, agradezco a Dios toda la fortaleza que me da para salir día con día adelante y sobre todo por enseñarme la manera de sobrellevar mi enfermedad crónica, la endometriosis.

Aún recuerdo con lágrimas en los ojos aquella ocasión en la que algunos ginecólogos me hablaban de la posibilidad de padecer esta enfermedad, y con más tristeza recuerdo las múltiples ocasiones en las que me hablaban de infertilidad.

Mi historia quizás no sea de las más complicadas, puesto que quizás existen otras mujeres que han tenido otras consecuencias más tormentosas, pero a continuación les comparto cómo la endometriosis llegó para cambiar mi vida.

Cuando tenía 14 años de edad, tuve la menarca (primera menstruación), y fue justo desde el primer día cuando empecé con los tan conocidos “cólicos”. En un principio mi mamá pensó que era algo normal porque mi cuerpo se estaba adaptando a ese nuevo proceso, además de que era algo tan común entre mis amigas o las hijas de las conocidas de mi mamá.

Pasaron los meses, y conforme transcurrió el tiempo, mis cólicos se convertían en un dolor impresionante e insoportable. Algo así como “contracciones”, cada 28 días (siempre fui regular). Tenía que ir directamente al departamento de urgencias de mi clínica a que me inyectaran una dosis de Butilhioscina e Ibuprofeno de forma 25

Endometriosis

intravenosa, y con suero, debido a que se me bajaba mucho la presión.

A la edad de 15 años y entre tantas idas al hospital, un doctor le recomendó a mi mamá que me hicieran un ultrasonido a conciencia para descartar posibles quistes en los ovarios.

Finalmente se programó la cita para que me hicieran el estudio. Todo parecía estar normal, pero hubo algo que al radiólogo le impresionó mucho, el hecho de que mi matriz estaba en retroversión, lo cual me asustó mucho, y aún más cuando entre risas dijo: “son pocas las mujeres que la tienen así, antes decían que no se podían embarazar”.

Al ver mi cara de espanto sólo dijo: “ah, también dicen que esas mujeres son muy enojonas”, a lo cual pensé que lo hizo sólo para relajar el momento después de que hizo comentarios fuera de lugar.

En cuanto a los resultados de la ecografía, no existían ni quistes, miomas o algún otro problema que pudiera estar causando mis dolores. Al acudir con mi doctor de cabecera para llevarle mis estudios, los revisó y sólo le preguntó a mi mama que si alguien en mi familia tenía la matriz en la misma posición, a lo cual, y haciendo memoria, nadie de mis hermanas, primas o tías, ha padecido de ninguna molestia a causa de su periodo menstrual, ni mucho menos tener la matriz a la inversa.

Entre los 16 y los18 años, mis síntomas aumentaron. Ahora esos cólicos incapacitantes estaban acompañados de baja presión, dolor de cabeza y espalda, nauseas, mareos y vómitos. Fue entonces que mi mamá decidió buscar otro tipo de tratamiento, pues en cada ocasión que me bajaba, tenía que faltar a la escuela.

Fue por recomendación de una conocida, que fuimos a dar con un homeópata, quien me inyectó en 4 ocasiones de forma directa a mis ovarios. Fue muy doloroso para mí, inclusive quedaba llena de moretones, y para ser sincera 26

Endometriosis

nunca noté algún cambio ni con esas inyecciones ni con lo chochitos, así que decidimos dejar de acudir.

Cuando tenía 21 años, ingresé a la Universidad Pedagógica Nacional. Estudié la licenciatura en Intervención Educativa.

Siempre me ha llamado la atención la rama de la educación, y desde que entré a estudiar, decidí también buscar un empleo de medio tiempo para que me permitieran combinar el estudio con el trabajo. Con esto ayudaría a mis padres a solventar mis propios gastos personales y escolares.

Entré a laborar a un colegio y estaba en el área de preescolar, pues siempre me ha gustado mucho trabajar con niños.

En ese trabajo se presentaron complicaciones debido a que cuando llegaba mi periodo, era falta segura. A mis jefas no les convenía tener personal así. En un principio no creían lo fuertes que eran mis dolores. Una de ellas me envió con un ginecólogo prestigiado en la ciudad de Monterrey, me pagó todo y sólo me dijo: “ve y verás que vas a estar bien”.

Al acudir con este ginecólogo, decidí hacerlo en compañía de mi mamá. Comenzó por hacer mi historial clínico además de preguntarme cuál era el motivo principal de mi consulta.

Al platicarle todo, él escribió en su hoja la palabra: “endometriosis”.

Yo tenía ya un conocimiento previo de lo que eso era. En ese momento el me pregunto: ¿Has escuchado hablar de esta enfermedad?, Yo le dije que sí pero que no mucho al respecto.

De forma muy clara, él me explicó, inclusive hizo un dibujo, y de manera coloquial me describió que cuando una mujer está a días de su ciclo menstrual se va acumulando la sangre, misma que al momento de que llega el periodo tiene que ser desechada.

Con la endometriosis no pasa eso, sino que mucha de esta sangre se quedaba resguardada dentro de mi aparato reproductor, inclusive podía irse hasta los intestinos, y que 27

Endometriosis

con el paso del tiempo se van haciendo adherencias que son similares a telarañas, las cuales son difíciles de retirar.

Mi primera pregunta después de su explicación fue: ¿Y podré tener hijos? El me respondió que no me estaba afirmando que yo tenía tal padecimiento, pero que todos mis síntomas coincidían con los de la endometriosis, y que la única manera de saber si la tenía, no era ni con ecografías, ni estudios de sangre, sino con una laparoscopía, para revisar directamente mi cuerpo desde dentro.

Me recomendó utilizar mi seguro (IMSS), puesto que en un hospital particular la cirugía salía muy costosa debido a que después de la misma, quizás iba a iniciar un tratamiento.

Entonces comenzó todo mi proceso, de mi clínica me dieron un pase para el hospital general de ginecología, entre citas y pruebas de laboratorio, por fin me programaron mi cirugía para el 9 de mayo del año 2013.

Finalmente se llegó el día de la cirugía. Mi mamá se encontraba más nerviosa que yo porque mi anestesia tenía que ser general, pero mis nervios eran distintos, pues mi mente se trasladaba día y noche a pensamientos negativos como el hecho de nunca iba a poder ser madre.

Ya estando en quirófano, le pedí a Dios que todo saliera bien y le dije que antes de la palabra de los médicos estaba la voluntad y misericordia de él, y que lo que él tuviera preparado para mí yo lo aceptaría.

Después de terminada la operación, la cual duró aproximadamente 50 minutos, el doctor se acercó a mí para darme el resultado. Sus palabras fueron: “afirmativo, tienes endometriosis en la fase severa, inclusive tienes hasta en los intestinos”. Recuerdo que con lágrimas en los ojos le pregunté insistentemente que cuál era mi posibilidad de tener bebés, a lo que él me respondió que en ese momento estaba recién salida de la cirugía, y que no me preocupara, que 28

Endometriosis

mejor descansara y ya en la siguiente cita hablaríamos más a detalle de mi situación.

Ya para subirme a piso, regresó a mi camilla y me dijo que si en mis planes estaba el tener un bebé de inmediato. Mi respuesta obviamente fue que no, debido que mi prioridad era la escuela. A pesar de que tenía un noviazgo formal de 4 años mi novio, César y yo no estábamos preparados para eso. Lo habíamos considerado para el para futuro.

El doctor me dijo: “tengo que ponerte una inyección que te va a provocar una menopausia. Con este tratamiento se te va a retirar tu periodo por un lapso de 4 a 6 meses. Tendrás probablemente cambios de humor, sudoración, cansancio, migraña, insomnio, pero no te asustes, esto se hace con el objetivo de que la endometriosis no te avance más ya que al no tener período pues lógicamente no se te acumula sangrado al interior de tu cuerpo, además te dejaré descansar de tus dolores tan fuertes”. Accedí a que me la pusiera.

Cuando ya me subieron a piso, mi mamá de inmediato fue a mi cuarto y me preguntó que qué era lo que me había dicho el doctor. Le expliqué detalladamente todo lo que él médico me dijo. Le hablé también del tratamiento que me pusieron.

En el hospital sólo duré 1 día y medio, ya que este tipo de operación es ambulatoria. Para darme de alta, fue el médico que estaba en turno para revisarme y darme la siguiente cita con el doctor Rodríguez, quien fue quien me operó. Hizo sus cuentas y me dijo: “deberás de venir en 6 meses pero, si tu periodo regresa antes de este tiempo, llamas para programar la cita lo antes posible”.

El efecto del tratamiento sólo me duró 3 meses. Cabe destacar que sufrí de todos los efectos secundarios mencionados por él médico. Llamé para agendar la cita. Fue en el mes de agosto del año 2013.

Cuando acudí a la cita y el doctor nos explicó a mi mamá y a mí de manera más detallada el resultado de mi intervención 29

Endometriosis

médica, yo en ese momento sentía muchísimos nervios. El doctor nos dijo: “bueno Mónica, como te dije el día de tu operación, tienes endometriosis y estás muy invadida. Tienes adherencias en los ovarios, matriz, útero, cuello, e inclusive hasta en los intestinos”.

De inmediato le pregunté que cuál era la probabilidad de tener bebés, y me dijo de manera muy segura: “así como te encuentras, tienes un 98% de que no podrás y tan sólo un 2% de que si lo logres, y sólo con un milagro, ya que además de la endometriosis lo que te afecta es que tu matriz esta en retroversión y eso empeora tu proceso de ovulación”.

En ese momento sentí un vacío muy grande. Mi mamá también puso un semblante de tristeza y preocupación, pero yo me mantuve con entereza debido a que mi mamá es muy sensible y no quise preocuparla con mis sentimientos. Ya para terminar la consulta, le pregunté al doctor si no existía algún estudio en el cual me dijeran si podría tener familia. Él me dijo que no, que la única manera era intentándolo, (y entre más me tardará menos eran mis posibilidades), y que si no se podía, tendría que hacerme otra cirugía pero ahora abierta (cesárea) para limpiar mis adherencias, y ya después de eso volver a intentar y como última opción la inseminación artificial, pero para eso era un proceso largo porque primero tendría que estar casada civilmente, acudir a pláticas en trabajo social, debido a que como es un procedimiento costoso que el IMSS realiza, no aplica para cualquier pareja. Luego de su explicación, me dijo que hiciera cita en un mes con él.

Desde que salí de aquella consulta mi vida cambió. Mucha gente que me conocía, no sabía lo que realmente estaba viviendo. Varias noches lloraba por largas horas, pues el hecho de tener el tiempo encima de tener que decidir entre terminar mi carrera o intentar un embarazo que posiblemente 30

Endometriosis

tendría más riesgos que los embarazos de mujeres que no sufren este padecimiento.

Era hasta cierto punto frustrante. También me preocupaba la opinión de mi novio (César), el hecho de quizás presionarlo para tener un bebe, cuando ni por nuestra mente pasaba el hecho de casarnos, mucho menos el de traer un bebe al mundo.

Me preocupaban también los gastos económicos, y sobre todo las nuevas responsabilidades como padres. Finalmente lo que invadía mis pensamientos, era la tristeza, pues estaba consciente también de que quizás aunque lo intentara no iba a poder concebirlo.

Luego de unos días de esa consulta, mi mamá y yo hablamos con mi papá acerca del tema. En un primer momento el no creyó mucho eso de que tenía que intentar embarazarme, y mucho menos eso de que si más me tardaba menos podía, pero al hablarle más de la enfermedad lo comprendió, lo cual agradezco ya que mis papas siempre me apoyaron en mis decisiones.

Mi siguiente paso, exponerle a mi novio la situación. Él estuvo enterado desde que me detectaron la endometriosis, más no sabía cuál era la recomendación médica. Hablé con él y al decirle lo que yo había decidido se quedó paralizado.

Le llevó un par de días asimilar lo que yo quería hacer, pero a pesar de todo siempre me apoyo. Él lo platicó con sus padres y en un principio su mamá tampoco creía eso de que tenía que embarazarme ya, pero César se encargó de llevarle información de la endometriosis para que ella comprendiera la realidad de la enfermedad.

Se llegó el mes de septiembre y al acudir a mi cita, le dije al doctor que pensaba intentar un embarazo. El me preguntó muchas veces que si estaba segura. Luego me dijo que se saltaría el paso de intentarlo de forma normal, así que 31

Endometriosis

programó una segunda cirugía denominada adherenciolisis para el día 31 de octubre del año 2013.

Se llegó el día de la cirugía, y mi mamá como en la primera operación, estaba muy nerviosa. Yo en esa ocasión me sentía muy relajada, pues sabía que con la bendición de Dios y la Virgen de Guadalupe, todo iba a salir bien. A diferencia de la primera intervención, ésta duró casi 2 horas, pues fue como una cesárea. Al terminar, el doctor Rodríguez me dijo que había hecho lo posible para que quedara limpia, pero que no había podido retirar todo por completo, puesto que había órganos que se podían perforar al retirar las adherencias. De todas formas le agradecí su atención, me pasaron a piso y me dieron de alta en 4 días.

Luego de la recuperación, hice 2 intentos por embarazarme, mismos que fueron fallidos. En su momento me sentí triste, pero luego pensaba que tenía que estar relajada y dejar de pensar en eso, pues científicamente sé que la mente es muy poderosa y el daño psicológico muchas veces afecta para que una mujer pueda embarazarse.

Al llegar enero del año 2014, fui con mi mamá de visita a la casa de una de mis hermanas. Estando ahí, me empezaron a dar unos dolores en el vientre bajo. Me asusté porque pensé que quizás se me había abierto un punto de los que me hicieron en mi segunda operación.

Me fui a recostar un rato, y luego de una hora subieron mis 2 hermanas con mi mamá y una de ellas me dijo: “tal vez estés embarazada, ¿tienes retraso?”, y le dije que sólo tenía un día de retraso y que la verdad no creía que fuera embarazo, más bien pensaba que el dolor era porque se aproximaba mi periodo.

Dejé pasar 5 días y no me bajaba. Le llamé a mi novio para que cuando saliera del trabajo me llevara al laboratorio para hacerme la prueba de sangre. Al tener el resultado en mis manos, César me dijo que él abriría el sobre para evitar 32

Endometriosis

alguna reacción de mi parte en caso de que el resultado fuera negativo.

Al hacerlo, el me vio y me dijo: “¡no puede ser!”, pero en ese momento su rostro no distinguía un sí o un no. Me abrazó y me dijo al oído: “¡Vamos a ser papás!”.

La prueba dio positivo, y sentía una gran alegría, pues a pesar de todas las cosas que tenía en contra, este embarazo logró superar todas esas adversidades.

En ese momento, decidimos acudir a otro laboratorio para volverlo a confirmar y efectivamente dio “positivo”. De inmediato fuimos a la iglesia a dar gracias a Dios por lo sucedido. Con lágrimas en nuestros ojos, ansiábamos llegar a casa de nuestra familia para hacerles saber la maravillosa noticia, ese milagrito de vida, ese bebé tan esperado por mucha gente que nos quiere, familiares, amigos (as), y sobre todo aquellas personas que conocían y comprendían mi padecimiento.

Al darle la noticia a mi mamá, gritó de felicidad, y de inmediato les habló a mis hermanas y se pasó la voz en mi familia y en la de mi entonces novio, ahora esposo. A partir de ese momento, me puse a pensar en la posibilidad de que fuera un embarazo de alto riesgo, pero gracias a Dios, nada fue así. Mi embarazo transcurrió de manera normal.

A los 4 meses ya tenía una panza enorme, y fue cuando me enteré que sería un niño. La única recomendación era que tenía que dar a luz por cesárea, porque si hacía muchos esfuerzos podría tener complicaciones no sólo el bebé sino yo misma.

Ese angelito increíble lleva por nombre César Gabriel. El nombre lo elegimos porque ambos son bíblicos y tienen un significado especial, además lleva el primer nombre de mi esposo, César y mi segundo nombre Gabriela pero obviamente cambiado a masculino.

33

Endometriosis

Gracias a la voluntad de Dios pude acudir a la universidad de manera normal. Fue un bebé muy deseado por mis amigas. Todo mundo se acercaba a mi vientre para hablarle, y mucho más todas aquellas personas que conocían mi historia. No fue nada fácil combinar el hecho de ser mamá, esposa y estudiante, puesto que en la escuela sólo me dieron permiso 15 días.

Aunque se me partió el alma dejar a mi bebe tan pequeño, todos los sacrificios que hice fueron precisamente por él.

Ahora ya terminé mi carrera, porque como dicen, será muy difícil más no imposible cuando tienes gente que te quiere y que te apoya.

Aunque ahora, a poco tiempo de que mi bebé cumpla un año, tenga de nuevo molestias, y me detectaran un mioma de casi 8 centímetros, no pierdo las esperanzas de volver a ser mamá en un futuro, por eso les digo a todas esas mujeres que están pasando por un situación similar que no hay que perder la fe en Dios, él es el único que puede cambiar un diagnóstico médico.

No se den por vencidas, sé que la endometriosis no es nada fácil. Sé también que mucha gente piensa que exageramos con las molestias, pero sólo nosotras sabemos lo que es, y creo que Dios no manda algo difícil a gente que no puede, quizás por eso la padecemos, porque en el fondo tenemos demasiada fortaleza, para enfrentar todos estos retos.

A todas aquellas madres de familia que tienen hijas que sufren de fuertes cólicos, o a aquellas chicas que lo padecen, no se dejen engañar por comentarios como: “es normal, cuando tengas vida sexual activa o familia se te van a quitar”.

No es normal que cada mes te duela la muela, como tampoco es normal cada mes tener dolores fuertes e incapacitantes.

Háganse revisiones a tiempo para descartar esta enfermedad, y de ser así atiéndanse para no avanzar en sus fases.

34

Endometriosis

Mi testimonio Rebeca Matos ¿Por dónde empezar? ¿Sería bueno hablar de mi enfermedad, de lo que he pasado al padecerla, de los miedos, de la tristeza? Quizás lo mejor sea presentarme primero.

Mi nombre es Rebeca Matos, tengo 24 años, soy odontóloga.

Mi pasatiempo es bailar. Amo el arte y las ciencias de la salud, soy ambientalista… y tengo endometriosis.

Endometriosis Profunda Grado IV fue el diagnostico que me dieron hace cuatro años en el hospital de Oncología Siglo XXI, después de haberme hecho una cirugía exploratoria de urgencia tras encontrar tumores en mi ovario izquierdo.

Sé que el diagnóstico más preciso de endometriosis es el quirúrgico, y a pesar que desde hace cuatro años me lo diagnosticaron, los síntomas los tuve desde los 19 años. Los primeros años, notaba que cuando me bajaba mi menstruación era por cinco días, sin cólicos y con sangrado regular. A pesar de que siempre fui regular, para cuando tenía 20 años, ya me bajaba 7 u 8 días con un sangrado abundante.

Así gradualmente fueron aumentando los días, después tenía sangrado 9 días, después 15 días, hasta llegar al punto de que tres semanas del mes estaba reglando y una no.

Al principio, los cólicos eran agudos, más los primeros 7 días. Del primero al cuarto día, eran exageradamente dolorosos y con los años aparecieron síntomas nuevos igual de incómodos, igual de dolorosos.

Cuando tenía 24 años yo reglaba casi tres semanas del mes, de las cuales, en la primera semana manifestaba diarrea fiebre, vomito, poliuria, dolor de piernas y cadera, dolor de espalda baja, cansancio excesivo, sueño profundo. Podía dormir hasta 17 horas continuas. Tenía palidez, boqueras, baja de defensas, pues siempre me daba gripa esos días, 35

Endometriosis

taquicardia, cefalea, cólicos agudos, hipotensión y sincope.

Más o menos me desmayaba del dolor una o dos veces por mes.

Tomé cuanta cantidad y variedad de analgésicos existen.

Entre los que mejor me hacían efecto era el Diclofenaco y el Piroxicam, sin embargo sólo mitigaban el dolor. En una escala del 1 al 10 de dolor yo siempre estaba en 10 y con los analgésicos llegaba a un 7 si bien me iba, pero me iba adaptando.

De los 20 años a los 23, me hice muchos estudios y pasé por casi todas las especialidades para saber qué tenía. Mi nivel hormonal salía bien, mis biometrías hemáticas también. Me hacían ultrasonidos pélvicos casi cada 6 meses y no salía nada, ni siquiera quistes. Perfil tiroideo salió bien.

El cardiólogo me diagnosticó Sincope Vasovagal, sin embargo tampoco sabía la causa de que mi presión arterial estuviera tan baja. Fui a una clínica del sueño y me hicieron un examen, dijeron que mi cansancio excesivo y mi sueño patológico, era relacionado a mi estado emocional, pues mi válvula de escape al presentar estrés o tristeza es dormir.

El otorrinolaringólogo me dijo que no respiraba bien, que me tendría que operar pues por no respirar bien me enfermaba mucho de la garganta. El gastroenterólogo me hizo una endoscopia y una colonoscopia junto con una biopsia, y me dijo que tenía gastritis severa y colitis ulcerativa por la ingesta de tantos antibióticos y analgésicos.

Todos me daban un diagnostico diferente y todos trataban su rama, sin embargo a mí no me dejaban de doler todos los órganos y tenía mucho dolor también durante mi periodo menstrual.

Alguna vez una ginecóloga me dijo: “Rebeca, sangras demasiado, una mujer en promedio usa una toalla mediana y se cambia 4 veces al día en un lapso de 5 días y ¿tú?”.

36

Endometriosis

Yo le respondí: “uso toallas nocturnas de las más gruesas que encuentre y me la cambio cada dos horas así me tenga que levantar en la madrugada sólo a eso. De lo contrario mancho mi colchón. He pensado en usar mejor un pañal.

Ella pensaba que tenía miomas, pero de nuevo en los ultrasonidos no salía nada.

Poco antes de cumplir 24, años note que empecé a subir de peso exageradamente. Debo aclarar que pesaba 60 kilogramos. Mido 1.57 y siempre he hecho ejercicio. Como dije anteriormente, bailar es mi hobby.

No fumaba, no tomaba alcohol en exceso y siempre he comido muy sano. Nunca había sido flaca pero si era delgada en ese tiempo. Hacía una hora de zumba y una hora de spinning 4 veces al día y nadaba los sábados.

A partir de los 23 años, empecé a engordar casi un kilo por mes, de tal manera que cuando acabó el año yo pesaba casi 75 kilogramos. Estaba en depresión y siempre cansada, con sueño, gorda, con gastritis y colitis. Siempre enferma de la garganta y siempre con dolor. Mi vida se volvió una pesadilla para mí y para los que me rodeaban.

Mi novio se aburría de mí. Siempre me sentía mal y siempre estaba cansada. Mi mamá se preocupaba pues tenía impotencia de no saber por qué yo estaba tan mal. Decidí ir al nutriólogo.

Fui con tres diferentes, cada uno estaba sorprendido. No sabían por qué si comía tan sano y hacia ejercicio, (eran menos las calorías que consumía que las que quemaba en las actividades físicas) seguía aumentando de peso.

Con la primera nutrióloga no bajé de peso, incluso seguí subiendo. Con la segunda fui como 3 meses y ya no subí de peso, pero no bajaba y con el tercero que fui no era nutriólogo, era medico pero trabajaba de nutriólogo.

Me interrogó y me mandó a hacer análisis. Le comenté que mi abuela había muerto de cáncer de ovario y mi mama tenía 37

Endometriosis

cáncer de ovario. Él fue el único que me había preguntado mis antecedentes heredo familiares. Después me solicitó una biometría hemática, una química sanguínea, un perfil tiroideo y un C125 para descartar cáncer de ovario o cuestiones hormonales.

Me hice el estudio y fui por mis resultados. La verdad es que no me preocupaba. Pensaba: -cáncer a mi edad, obvio no pasa. Soy joven, soy sana, hago ejercicio, como sanoLa verdad no me preocupaba, y mi sorpresa fue que todo salió, a excepción el estudio C125, en el que no debes de tener un rango mayor a 23 y en mi estudio salió en 127.

No sólo había salido positivo, sino que salió elevadísimo. Se lo llevé al médico nutriólogo y me dijo: “Rebeca, no te puedo dar una dieta. Necesito que antes cheques tus ovarios porque estás manifestando signos y síntomas de una patología ovárica y podría ser cáncer ya que en tu familia han padecido este cáncer.”

Al día siguiente, mi papá contactó a una buena radióloga y me hicieron un ultrasonido pélvico en el hospital Médica Sur. En el ultrasonido se veían pequeños quistes, pero para los datos obtenidos en los análisis no le cuadraban a la radióloga los datos obtenidos en el ultrasonido pélvico, así que decidió realizarme un ultrasonido endovaginal.

Fue ahí en donde se vio el enorme tumor que invadía mi ovario izquierdo. Tenía un radio de 8 centímetros aproximadamente. Mandó llamar a una ginecóloga, quien habló con mi papá y le explicó del hallazgo. Tumor de aproximadamente 16 centímetros de circunferencia, ubicado entre el colon y la vejiga, que invadía ovario izquierdo.

Ella me dijo que esa era la razón de tanto dolor y sintomatología. Necesitaba una operación de urgencia. A la semana siguiente me operaron en el Hospital de Oncología Siglo XXI con diagnóstico previo de Cáncer Ovárico.

38

Endometriosis

La cirugía fue exploratoria. Decidieron quitar toda la masa tumoral y estudiarla patológicamente en el momento de la cirugía, y dependiendo de qué tan invadida me encontrara, decidían si me hacían histerectomía bilateral o unilateral.

Los oncólogos me explicaron en un inicio que si era cáncer, el protocolo era: cirugía; es decir, histerectomía bilateral.

Las consecuencias serían: menopausia precoz, envejecimiento prematuro, infertilidad, pérdida de libido sexual y pérdida de femineidad.

Argumentaron que viviría todas las enfermedades que les dan a los ancianos a temprana edad, como diabetes mellitus, hipertensión, osteoporosis. Además, seguiríamos un protocolo de radioterapia y quimioterapia dependiendo de qué tan avanzado estuviera el cáncer y con esto sus consecuencias: vomito, pérdida de cabello, sangrado de tubo digestivo por el daño gástrico que ya tenía, baja extrema de defensas etc.

Cambió mi vida. Esa semana me di de baja en la escuela, derivé a mis pacientes, me salí de mis clases de baile y me sometí a mi tratamiento. Sabía que sería un año duro.

Después de la cirugía, me dieron los resultados patológicos y para mi gran suerte y las bendiciones de Dios, histológicamente no era un tumor cancerígeno, era un endometrioma.

El diagnóstico: endometriosis profunda grado IV con invasión de ovario izquierdo, trompas de falopio, útero, cavidad pélvica, parte del colon y parte de la vejiga.

Me hicieron una histerectomía unilateral izquierda, me quitaron la trompa de falopio izquierda, una conización y limpiaron todos los puntos de endometriosis hallados.

Decidieron dejarme un ovario debido a mi edad, y a que no había tenido hijos. Me derivaron al ginecólogo para que me diera control hormonal hasta que decidiera tener hijos.

39

Endometriosis

Fue una buena noticia comparada con la idea de tener cáncer, sin embargo la endometriosis es una enfermedad grave, progresiva y destructiva, que a pesar de tener el máximo control por la ingesta de hormonas y mi chequeo continuo, no te permite tener una calidad de vida normal.

Mi ginecólogo me dio por 3 años y medio el medicamento Yasmin 24/4 y en la actualidad tomo Yasmin 21. Hicimos un plan de tratamiento máximo de 5 años, pues dice que por mis antecedentes heredo familiares de cáncer, no me conviene tomar más de 5 años hormonas. Posterior a este tratamiento, daría un año a embarazarme de forma natural, y si no me podía embarazar de forma natural, podía inducirme un embarazo in vitro.

Después de la cirugía perdí mucho peso. Terminé en 54 kilogramos. Se me cayó el cabello, se manchó mi cara con pecas y paño, tomé un color de piel morenito o más moreno.

Yo era muy blanca. Mis dientes se desalinearon un poco, bajé como tres tallas de busto, me volví intolerante a muchos alimentos y me volví hipotensa.

Por la toma de hormonas, me ha salido bello corporal (antes era lampiña). Apareció un poco de acné, me han salido varices y telangiectansias en las piernas. Presenté cambios en el tono de mi piel, retención de líquidos. Subo muy fácil de peso y me cuesta trabajo bajar.

Por la endometriosis, sé que soy estéril. Siempre checo mi ovario derecho y está más pequeño de lo normal. El ginecólogo dice que eso pasa por tomar tantas hormonas.

Tengo cansancio crónico y excesivo, sueño profundo, artralgia, y cuando me baja mi periodo, bajan mis defensas.

Gracias a la cirugía y al tratamiento, hoy no tengo dolor incapacitante. Mi periodo dura 4 o 5 días. Uso toallas delgadas y mi sangrado es poco. Me dan cólicos en el segundo día, y lo máximo de dolor que he tenido es de 5 en una escala del 1 al 10.

40

Endometriosis

Ya no me he desmayado de dolor. Diarrea sólo me da el segundo día de mi periodo, pero ya no me da vomito ni fiebre. Mi presión se mantiene baja 70/100 mmHg. Ya no tengo taquicardias y recupere a mis pacientes. Terminé mi carrera y decidí no dejarme vencer por esta horrible enfermedad. Fue un camino largo. Perdí a mi pareja. Perdí a muchos amigos, me perdí yo.

Gracias a Dios estoy bien y espero tener la oportunidad de ser mamá algún día. No importa si tengo esposo o pareja.

Nunca me expondría a nada que dañe mi salud de nuevo por no actuar en el momento y forma precisa. Si no se puede, también lo aceptaré y aprenderé a vivir con eso.

Hoy la endometriosis es una enfermedad poco conocida, que se confunde con facilidad con otras patologías. Es una enfermedad incapacitante progresiva y agresiva. Hay que difundirla.

Hay que apoyar su investigación. Espero que mi testimonio sirva para algo, aunque sea para difusión o investigación.

Ojalá le llegue a las manos adecuadas.

41

Endometriosis

Mi historia Heidi del Carmen Mojarras Córdova Mi nombre es Heidi. Hoy tengo 34 años y estoy enferma de endometriosis que hace apenas unos cuatro años atrás me diagnosticaron. Mi vida había sido un ir y venir de hospitales, doctores y estudios. Hasta el día del diagnóstico todo cambió, pero no para bien, pues los hospitales, doctores y estudios siguieron, aunque ahora ya era con diagnóstico.

No había diferencia, pues la “endo”, como le decimos quienes la padecemos, no es una enfermedad muy conocida.

Nuestro futuro siempre es incierto en manos de doctores que sólo la conocen como una enfermedad común y corriente a la que no le dan la importancia debida hasta que ocasiona estragos en nuestras vidas.

Aquel era un día común, como cualquier otro en mi vida.

Había escuchado de mi madre y de la maestra en mi último año en la primaria acerca del desarrollo de las personas y de la menstruación, que a nosotras la mujercitas en algún momento de nuestras vidas nos llega nuestro periodo menstrual, pero nunca imaginé que sería así.

Estaba en mi primer año de la secundaria. Tenía once años y jugaba con mis compañeros en el receso. Unos días antes, me había estado sintiendo un poco mal, algo de dolor en el vientre y cansada. Yo vivía con una tía bastante estricta a quien que no le gustaba que faltara a la escuela, y no tenía de otra, mas que ir aunque me sintiera mal.

Entramos del receso y empecé a sentir que el dolor en mi vientre aumentaba. Empecé a sudar frio y a sentir nauseas.

De repente todo se obscureció y sentí que se debilitaban mis piernas, perdieron fuerza y caí al suelo. Mis compañeras empezaron a gritar asustadas y me llevaron a servicio social.

Reaccioné y sentí mojada mi ropa interior. Para mi sorpresa estaba toda manchada de sangre.

42

Endometriosis

Me ayudaron a asearme y me mandaron a casa. Esos días fueron horribles, con mucho dolor. Sólo quería estar en cama, pero mi madre y mi abuelita decían que exageraba, y me mandaron de regreso con mi tía.

Cada mes los dolores eran insoportables y todos me decían que era normal. Con los años, mi periodo fue empeorando, los dolores eran insoportables y el sangrado abundante. Yo veía que era muy obscuro, con coágulos y pellejos. Yo le preguntaba a mi mama y ella me decía que era normal, que la menstruación duele y que con té de manzanilla disminuiría el dolor, también me daban pastillas como paracetamol.

Cuando tenía quince años, un día empecé a sentirme mal, con mucha calentura, dolor de abdomen y vómito. Mi vientre se inflamó como el de una mujer embarazada, y me llevaron de urgencia al hospital. Me hicieron estudios de ultrasonido y de sangre, y determinaron que era apendicitis.

Me operaron y el médico cirujano le comentó a mi madre que había unos coágulos de sangre en mis intestinos, que probablemente me había caído o golpeado, y que mis intestinos estaban a punto de perforarse. Me quitó el apéndice y limpio los coágulos.

Pasaron los años y mi estado con la menstruación empeoraba. Se hicieron presente dolores de abdomen agudos acompañados de vómitos que no podían parar con nada y me tenían que internar, los cólicos eran terribles.

Me revolcaba en las camas de los hospitales. Desde ese momento, empezó mi ir y venir de hospitales y doctores. Un viacrucis de hospitalizaciones seguidas y de diagnósticos equívocos. Pasé por endoscopias, resonancias, una CEPRE, la cual es muy dolorosa, ultrasonidos, y un sin fin de estudios.

43

Endometriosis

Visité gastroenterólogos, ginecólogos, médicos internistas.

Todos me daban diagnósticos de colitis crónica, gastroenteritis, gastritis etc.

Hace cinco años, las hospitalizaciones eran mucho más frecuentes. Los cólicos empeoraron, pasaban de ser terribles a insoportables. No podía tener una vida normal, mi vida giraba alrededor de hospitales y medicamento para el dolor, los vómitos eran imparables. Tardaba días sin poder dejar de vomitar y me descompensaba.

Mis días en los hospitales eran de hasta dos semanas, y los doctores ya no sabían qué hacer. Según ellos no tenía nada, que podía ser psicológico, que yo me lo provocaba, que era estrés, nervios o porque estaba loca.

Hubo quienes dijeron que era hipocondriaca, eso de que te inventas enfermedades, sobre todo, eso venía de la familia de mi esposo. Hubo quienes me juzgaban sin saber, decían que era floja, que por eso no iba a trabajar, hasta mi esposo me decía que dejara de pensar en el dolor, que a lo mejor así se me quitaba. En otras ocasiones me decía que me predisponía para sentirlo.

Muchas personas que sin saber lo que yo sentía, me juzgaban, y yo también, por falta de conocimiento, empecé a juzgarme y a creer que de verdad yo estaba loca y que todo era provocado por mi cabeza, aunque en mis días de más dolor, no podía entender cómo mi mente podía provocarme todo eso.

Un día, mi menstruación no llegó. Por lo regular se me retrasaba de unos días hasta una semana, pero en esa ocasión se retrasó más de un mes, y la verdad que yo estaba emocionada porque pensé que era un embarazo. No quise adelantarme, por lo que esperé más tiempo para ir al doctor y hacerle comentario a mi esposo. Mi ilusión al fin se había hecho realidad, por lo menos en mi mente.

44

Endometriosis

Llegó el día en el que decidí decírselo a mi esposo. Él muy entusiasmado, me dijo que al día siguiente sin falta iríamos al doctor, que no podíamos esperar más. Le comenté que me sentía inflamada con cierto malestar y eso nos emocionó mucho más. Las cosas no salieron como pensábamos, al día siguiente, amanecí con dolor y más inflamada.

Me metí a bañar para prepararme e ir al doctor. Estaba en el baño, cuando de pronto me vino una hemorragia muy fuerte, sentí que me quedaba sin fuerzas, era un dolor espantoso.

Mis piernas temblaban y no podía ni hablar, hasta que logré gritar. Sentía que me moría, mi esposo corrió y me desvanecí en sus brazos.

Había mucha sangre corriendo por mis piernas y en el piso un charco. Él se espantó y me ayudó a vestirme e irnos al doctor. El médico dijo que era un probable aborto, jamás lo sabré, ni sabré si en verdad estuve embarazada.

Ese día, al fin conocí a mi peor enemiga, ese día supe que existía y que estaba alojada en mi cuerpo, que era mi huésped y que no iba a salir de él nunca.

El doctor me mandó a hacer un ultrasonido endovaginal y ahí estaba un endometrioma en el ovario izquierdo, y tejido endometriósico por todos lados. La respuesta a todo estaba ahí, el médico se me quedó mirando y me dijo: “tienes una enfermedad que se llama endometriosis, esa enfermedad no te va a permitir embarazarte y es una enfermedad muy dolorosa, no puedo hacer nada por ti, necesitas una laparoscopía diagnóstica para saber bien cómo estás por dentro y yo no la realizo, tu servicio médico no la cubre, junta unos treinta mil pesos y yo te envío con un amigo que te puede ayudar”.

Mi esposo y yo nos quedamos viendo mutuamente, estupefactos por saber de dónde conseguiríamos esa cantidad. Apenas empezábamos nuestro matrimonio, no 45

Endometriosis

teníamos ese dinero, yo empecé a llorar. No pude sostener más mi dolor, muchas cosas pasaron por mi mente.

El "médico" me vuelve a ver y me dice: “¿por qué lloras?, no debes llorar por cualquier cosa”. ¿Cualquier cosa? Me acaba de decir que no voy a ser mamá y que mi salud depende de una cantidad que no tengo ni en sueños, y es ¿cualquier cosa? Mi esposo se molesta y le pregunta que si hay alternativas. Él nos dice que sí hay un tratamiento pero también es costoso, y son unas pastillas que se llaman Danazol, pero tampoco creo que te la den aquí en el servicio médico. Mi esposo le pide la receta y el médico le dice que no tire su dinero a la basura. Nos da la receta y me dice que es todo lo que puede hacer por mí, y que si quería saber más, buscara en internet.

Ese día se murieron mis ilusiones, mi mundo dio un giro. Un pseudo doctor mató mi más grande anhelo y empezó una lucha por sobrevivir. Empecé el tratamiento con Danazol.

Los efectos empezaron a verse, subí de peso, sofocos, mal humor. Cambié de médico, el Danazol no me ayudaba, los dolores no disminuían. Este doctor me manda a tomar Danazol cada ocho horas y me manda a hacerme un ultrasonido. Ya no había nada de endometriosis y yo estaba feliz.

Me puse a investigar sobre la endometriosis, y leí que muchas chicas habían logrado un embarazo después de un tratamiento. Eso me hizo volver a tener esperanzas. El doctor toma la determinación de iniciar con un tratamiento para fertilidad, me manda Omifin y progesterona por tres meses, y yo muy emocionada lo empiezo a tomar exactamente como me lo indica.

Pasó el primer mes y mi regla llegó. Mi esperanza se hizo más pequeña, en el segundo mes y en el tercero pasó lo mismo. Mi esperanza era pequeña pero aún tenía algo. Llegó otro mes en donde tuve un retraso y sentí que mis ilusiones 46

Endometriosis

regresaban, y al final todo volvió a ser sólo un sueño que se terminó en un instante.

Estaba en mi trabajo, me empecé a sentir mal y me mandaron al hospital. Cuando llegué sangraba mucho y los dolores eran muy fuertes. Me internaron y yo sentía que mi vida se acababa, el doctor me dijo que él ya había hecho todo lo posible y que ya no podía hacer más por mí.

Como los dolores de mis intestinos regresaron, decidí ir con un gastroenterólogo quien le tomó mucha importancia a mi caso, pues los cólicos y los vómitos regresaron agresivos y eran cada mes. Mi orina se ponía roja y él localizó a un internista. Los dos me atendían de una manera que nadie había hecho. Me sentí muy bien porque le tomaron mucha importancia a mi caso, y sentí cariño y mucho compromiso de su parte.

En una de mis tantas hospitalizaciones, me diagnosticaron Porfiria, una enfermedad muy rara que afecta al sistema nervioso, provoca casi los mismos síntomas que yo presentaba. Me empezaron a tratar, pero los dolores no se quitaban, eran casi diario y así tenía que vivir. Aprendí a lidiar con las náuseas.

El gastroenterólogo decidió hacerme una laparoscopia para ver qué había adentro y aquí empezó otro viacrucis, el de las cirugías. Encontró adherencias, sangre y tenía un endometrioma de 8 centímetros, por lo que me envió otra vez a ginecología.

Acudí con otro ginecólogo, ya era el último de los que nos dan servicio en mi trabajo, así que le llevé el reporte de la laparoscopía en donde decía que tenía adherencia y un endometrioma. Él decide operarme otra vez, la laparoscopía había sido en agosto y me operan nuevamente en octubre por cirugía abierta.

El doctor dice que tuvo que quitar el ovario porque ya estaba todo cubierto, que no se podía distinguir. Me dice que me va 47

Endometriosis

a dejar un año con Danazol porque hay muchas adherencias y no pudo quitarlas. Regreso entonces al tratamiento con Danazol, los días, las semanas y los ciclos menstruales eran mi martirio. Tuve muchos dolores y sangrado muy fuerte en ese mes de diciembre.

Ese mismo año me fui de vacaciones con mi papá a Tuxtla Gutiérrez en Chiapas. Íbamos muy alegres, y al día siguiente de la llegada, amanezco con mucho dolor, vómitos e inflamada. Me llevan a un hospital particular y yo le tuve que decir al doctor sobre qué medicamentos debía aplicarme para disminuir los cólicos y tratar de parar el vómito en lo que podía regresar a Villahermosa.

Me aplican los medicamentos tal y como les digo y me regreso con mi papá a Villahermosa. A mi regreso, mi esposo me lleva al hospital, en donde me dicen que tengo una piedra en un riñón porque en mi orina hay residuos de sangre, y por los síntomas que presento me estabilizan y me dan de alta. Me voy a mi casa y paso navidad y año nuevo con mi familia de manera muy tranquila.

El 10 de enero del año siguiente, ya de regreso a mi trabajo, un día antes me sentía algo hinchada y con una pesadez en mi vientre. Casi no pude comer, me sentía como congestionada de los intestinos. Llego a trabajar, desayuno y me cae muy pesado el desayuno, una ensalada de lechuga y espinacas con pollo asado.

Empiezo a sentirme muy mal, me da vómito otra vez y me voy al servicio médico. Me dan tratamiento y me voy a casa, me encierro a revolcarme de dolor, esperando a que los medicamentos hagan efecto, pero nada, mi esposo llega a casa y se da cuenta de que estaba mal y nos vamos al hospital. Era de noche, le llaman a un urólogo porque me habían diagnosticado con una piedra en el riñón. Me hacen una resonancia y no había piedra sino otro endometrioma más grande que el anterior en el ovario derecho.

48

Endometriosis

Buscan a mi ginecólogo, quien me opera por la mañana y me dice que tuvo que quitar el otro ovario y que aún había una pequeña posibilidad de ser madre, pero luego dijo que no, que no podría. Me deprimí muchísimo, lloraba inconsolablemente. Llegaron muchas personas a darme ánimo, a apoyarme, y yo sentía que mi vida se había acabado en ese quirófano. No tenía una razón para seguir viviendo, no había sentido en mi vida.

Fue quizás el momento más difícil emocionalmente hablando, porque lo peor estaba por venir. La endometriosis no había terminado su trabajo, no se daría por vencida tan fácilmente. La lucha por mi vida comienza el día 12 de enero del año 2014, el doctor me dice que me dará de alta un día después. Esa noche yo quería que pasara rápido para irme a casa, no quería seguir en ese hospital, sólo quería estar sola.

Ahí había mucha gente, me sentía muy incómoda. Por la madrugada empecé a sentir malestar. No había comido nada de lo que llevaron por la tarde y por la noche, porque sentía muchas nauseas.

Empecé a sentir cólicos, y luego se desataron lo vómitos.

Los médicos empezaron a llegar a mi habitación por los que cólicos se incrementaron y yo gritaba del dolor. - ¿Qué pasaba?

Yo estaba bien según el doctor, y toda la madrugada fue un infierno de dolor, no resistía más. Llegó el ginecólogo, un internista y un gastroenterólogo y dijeron que era mi depresión. Me pusieron una sonda nasogástrica y me sedaron. Cada dos o tres horas me sedaban para que no sintiera dolor. Me ponían Albumina , Diazepam, y otros tranquilizantes que me lograron calmar.

El miércoles 15 de Enero me dan de alta, me voy a casa y llegando me pongo muy mal. Empeora mi situación porque no había comido nada desde el día 9 de Enero y yo seguía vomitando en casa, ya no podía ni caminar. Mi esposo me 49

Endometriosis

lleva nuevamente al hospital, pero esta vez le pido que me lleve con mi gastroenterólogo. Me sacan en ambulancia, llego con el doctor, me pone otra vez la sonda y me envían a hacerme una resonancia. Ahí descubre una oclusión intestinal. El día 16 de Enero me intervienen nuevamente, y descubre que todo en mi interior era un enredadero. Existían adherencias que el ginecólogo jamás limpió. Sólo quitó los quistes y dejó todo ahí.

Mis intestinos estaban lastimados porque él despegó mi matriz. Dejó todo ulcerado ese tramo de intestino, ya no servía, estaba muerto. Decide entonces dejarme abierta todo ese día, para el siguiente intervenirme nuevamente. Bajan los efectos de la morfina y con lo débil que estaba, no sabía lo que iba a pasar.

Veía a todos preocupados, y mi dolor era insoportable. La morfina ya no hacia efecto. Entro a quirófano nuevamente el día 17 de Enero, el doctor realiza una hemicolectomía derecha, quita una gran parte del íleon terminal y retira tejido endometriósico. La cicatriz de esa cirugía es de aproximadamente 20 centímetros y la recuperación fue muy lenta y dolorosa. La endometriosis me llevaba ganada dos batallas, ya me había quitado la posibilidad de ser madre y ahora una parte de intestino, pero no iba a permitir que me quitara la vida.

Salí del quirófano sin fuerzas ni para respirar, sentía que me moría, no podía ni hablar. Veía en la cara de mi papá y de mi esposo la preocupación y aunque ellos no me lo demostraban, yo sabía que estaba muy mal. Fueron tres días de prueba en lo que se vería cómo respondía mi cuerpo a la cirugía y al tratamiento.

Tenía anemia y estaba descompensada, tenía un catéter central por donde me alimentaban. Fue un esperar muy lento y doloroso, pasaron los días y me dejaron de aplicar morfina.

Mi cuerpo reaccionó y me vino el síndrome de abstinencia.

50

Endometriosis

Empecé con mucha ansiedad, insomnio, taquicardia entro otros síntomas.

Me dieron de alta con ansiolíticos, tardé casi 15 días sin poder dormir. Yo pensé que ya todo había acabado, porque sin ovarios, la endometriosis ya no podía seguir su camino de destrucción en mi cuerpo. Después de la lucha que tuvimos por mi vida, al fin pude decir: “te vencí endometriosis, salí con vida de tu ataque”.

Empecé a recuperar mi vida.

Al mes de salir del hospital volví a menstruar. La pregunta era ¿cómo? ya no hay ovario. El doctor dijo que probablemente había quedado un residuo de ovario y que eso era. La inflamación regresó, fui con mi gastroenterólogo y nuevamente me mandó a hacer estudios. Por raro que parezca, había unas imágenes que parecían ser los ovarios, porque tenían folículos. El ginecólogo que me había operado, me cancelaba las citas, no me daba la cara.

A los tres meses de la última cirugía, empeoraba mi situación otra vez. Dolores, sangrados y malestares en los intestinos. Cambio al ginecólogo, me manda a hacer otro ultrasonido y cuál fue mi sorpresa, que la endometriosis ahí estaba de nuevo, aferrada otra vez, dando la batalla.

Ahí estaban los dos ovarios con quistes otra vez y ahora en los dos, el doctor no los había quitado y tenía muchas adherencias. Me diagnostican la pelvis congelada y el doctor me dice que él no me puede operar porque es mucho riesgo.

Decido entonces pedir ayuda a la Fundación Mexicana de apoyo a mujeres con Endometriosis A.C. en la ciudad de México.

Me contacto con Edna, y ella me enlaza con Eliza, ambas pertenecientes a la Fundación. Le platico mi caso a Eliza y empiezo a buscar alternativas para viajar a la ciudad de México y atenderme con un especialista. Mi diagnóstico era endometriosis severa con pelvis congelada. Costó mucho 51

Endometriosis

trabajo, pero gracias a Endometriosis México, la institución para la que laboro, pudo costear mis consultas y mis viáticos a la ciudad de México. Acudí con el Dr. Villalobos, especialista en endometriosis. Me mandó a realizar estudios.

En mi estado, las consecuencias de la cirugía eran muy drásticas, me decían que podía quedar con una colostomía de por vida, o que tal vez no saldría de quirófano y que si salía, podía estar mucho tiempo en terapia intensiva.

Mi cirugía de histerectomía, fue el pasado mes de febrero del año 2015. Le doy gracias a Dios porque pude contactar a la Fundación. A Edna por guiarme y a Eliza por su incansable lucha hombro con hombro conmigo para conseguir el apoyo por medio de oficios y llamadas a la institución para la cual laboro. Gracias al doctor Villalobos porque la cirugía fue un excito.

No hubo necesidad de nada de lo que habían pronosticado para mí. La recuperación fue rápida, me liberó las adherencias y dejó limpia mi pelvis. Hoy mi vida ya tiene otro giro puedo volver a tener esperanzas. Quizás la endometriosis me despojó de muchas, mató ilusiones y se llevó mi más grande anhelo, pero no pudo conmigo, no se llevó mi vida, y estoy recuperando las ganas de vivir.

Gracias a esos momentos de angustia y de incertidumbre, aprendí a valorar lo que tengo y a dejar ir lo que no pude tener. Amo a mi familia porque jamás me dejó sola, y valoro cada instante que estoy con ellos y jamás voy a terminar de agradecer la oportunidad que me dieron de volver a vivir.

Agradezco al doctor Calderón, quien fue el gastroenterólogo que me salvó la vida, y porque su valores como médico son más que los económicos. Al Dr. Villalobos por su esmero y por su amabilidad. A mi esposo por su paciencia y apoyo, él acabó entendiendo lo difícil que es esta enfermedad y me comprende.

52

Endometriosis

Agradezco a mi papá por su amor y dedicación. Gracias Fundación Mexicana de apoyo a Mujeres con Endometriosis por su apoyo a las mujeres con endometriosis en todo México.

La endometriosis es una enfermedad que no tiene cura, pero puede ser tratada para frenar su daño. Si tienes cólicos menstruales y sangrado abundante, consulta un médico, puede ser la diferencia no lo dejes para mañana.

53

Endometriosis

El dolor me enseñó a ayudar Mercedes Valdés Salamín de Poveda.

Confieso que cuando leí la oportunidad de escribir mi testimonio, mi corazón brincó de deseo por hacerlo.

También tuve emoción, susto. Tantos sentimientos a la vez, pero el principal fue el de agradecimiento.

Agradecimiento por esta oportunidad de poder compartir tantas cosas y de explicar el por qué me sentí en la obligación de lograr que más mujeres en el mundo y especialmente en mi bello Panamá, sepan a tiempo qué es la endometriosis y no sufran por tanto dolor como pasé yo, y que aún hoy día me acompaña.

Cuando estaba adolescente, le escuché a una persona decir: “Las niñas que se desarrollan muy temprano, tendrán problemas ginecológicos después”. Tomaba nota, y recordaba que a los nueve años junto con mi “Barbie” le dimos el recibimiento a mi primera menstruación, y mi pobre madre dijo: ¡Yo no quería todavía!

Al pasar los años, ya la profecía se empezaba a cumplir. Los cólicos eran cada vez más insoportables. Lo que debía ser un proceso normal era para mí un amargo sufrimiento y padecimiento de cama. Jamás sospechamos que esa situación fuese el inicio de una larga y dolorosa experiencia.

-Es normal tener cólicos-, -es parte de este proceso-, después se te pasará-,-a todas les pasa-, me decían muchas personas.

Pasaban los meses. Entre dolor y sufrimiento, yo sólo esperaba que llegara el día que cuando al casarme, ese sacramento también me regalara la tranquilidad de estar alejada del dolor y ser por fin madre, pero no fue así.

Todo comenzó cuando al ya tener 3 años de casada, no llegaba el tan anhelado embarazo. Buscamos ayuda 54

Endometriosis

profesional y por el historial que yo presentaba, más el deseo inmenso que teníamos del embarazo, me realizaron una laparoscopía. Una técnica que permite la visión de la cavidad pélvica-abdominal con la ayuda de una lente óptica.

Y ¡sorpresa! A los 26 años ya aparecía en mi vida la palabra “endometriosis”, la cual ahora -estoy completamente segura-, estuvo conmigo desde los nueve años.

Mi cerebro registró ese nombre como el culpable de no salir embarazada.

Tenía un gran quiste, por lo que el médico tomó la decisión de operarme enseguida.

Fue mucho el nerviosismo, pero mi esposo y yo nos decíamos: “Es lo mejor y así vendrá nuestro bebé”.

Mi preocupación se fue y mis energías se enfocaron hacia la cirugía. Tenía exámenes aquí, pruebas allá y la espera de la histerosalpingografía, que se realiza unos días después de la menstruación, pero ese sangrado jamás llegó y se dio mi primer milagro… ¡Estaba embarazada!

Ese tejido que se preparaba en el útero para recibir a mi hija, era el mismo que ya me había convertido en paciente con endometriosis. Transcurrió mi embarazo entre entradas y salidas de los hospitales.

La niña en mi interior, peleaba su espacio con su compañero el quiste, pero a pesar de todo y gracias a Dios, llegó el día en que recibimos a Nolis Xenia, y aunque quedé en el quirófano de urgencias porque la bebé tuvo sufrimiento fetal, lo primero que me dijo el doctor al sacarla fue: “tienes que tener otra antes del año”. ¿Se imaginan?, acababa de dar a luz y ya me estaban mandando a tener otro.Ese fue el primer error de muchos. El doctor nunca me dijo exactamente a qué me enfrentaba y yo tampoco me preocupé en informarme de lo que en realidad me estaba ocurriendo y más aun, de lo que me esperaba.

55

Endometriosis

Asocié la dificultad para haberme embarazado con la endometriosis, pero ya tenía a mi hija, así que ya no había problema ¿Verdad?

Me dediqué a gozar de mi primogénita, a disfrutar cada día de su pequeñita vida.

Mi hija cumplió su primer año y la veía tan pequeñita que miraba a mi esposo y le decía “¡No, no, otro embarazo en estos momentos no!”

Pasó el tiempo y cuando decidimos que queríamos que quedara embarazada nuevamente, no pasaba nada. Era como si todo se hubiera secado y hubiéramos retrocedido en el tiempo. Como si la maternidad no hubiese pasado por este vientre.

En ese momento me dije: “Es cuestión de infertilidad” y junto con mi esposo buscamos a un especialista. A estas alturas, la endometriosis se había apoderado de mí.

El médico, luego de tantas pruebas nos dio la noticia: “Hay que operar para limpiar y acondicionarla para tener otro embarazo”.

Yo seguía relacionando la endometriosis con la infertilidad.

Recuerdo que esa cirugía fue grande, una laparotomía (cirugía que se hace con el propósito de abrir, explorar y examinar para tratar los problemas que se presenten en el abdomen) y ya estaba más comprometido que nunca mi vientre.

Luego de esa operación, fueron tratamientos, medicamentos y ultrasonidos para ver los días en que se abrían los folículos.

Todo era un: “que si sí, que si no”.

Yo ya estaba cansada y agotada. Había utilizado todas mis energías en esto, así que decidimos dejar las cosas como estaban.

56

Endometriosis

Olvidar todo y dejar las cosas así, finalmente ya tenía a mi princesa. Apenas me desligué del asunto cuando… ¡Sorpresa! Llegó mi segundo milagro.

De hecho, desde ese momento la llamamos así, Mercedes Milagro.

Llegaba entonces mi segundo embarazo a pesar de la endometriosis severa. El embarazo transcurrió igual o peor que el anterior, de hospital en hospital, corriendo de aquí para allá.

E 25 de octubre del año 1994, finalmente y gracias a Dios, tuvimos en brazos a nuestra segunda hija. Hice lo mismo que cuando el primer embarazo. Me olvidé de todo y sólo disfruté al máximo esos primeros años de la vida de mi pequeña. ¡Segundo error!

Me sentía plena a pesar de que experimentaba los dolores y las molestias nuevamente.

Ya no me importaba. Había logrado lo que quería. Mi mamá me rogaba que no tuviera más bebes porque me veía sufrir demasiado y porque ya tenía a mis dos princesas sanas y hermosas.

Les cuento y soy sincera. Jamás me preocupé por la endometriosis. No me informé como debía y sí busqué, pero fue mínimo lo que encontré. Eran los años 90, por lo que no había tanta avalancha de información como la encuentras hoy.

Para ese entonces, nadie me ilustraba o ayudaba explicándome lo que estaba pasando con la endometriosis en mi cuerpo. ¡Grave error que tiempo después me costó muy caro!

Mi verdadera historia de dolor empezaba. Mi estrecha relación con el quirófano se volvía cada vez más cercana, las complicaciones cada vez eran más grandes y dimensioné el tamaño de mi problema mucho después.

57

Endometriosis

Desde del año 98 a la fecha, fueron doce entradas al quirófano. Sumemos las anteriores que fueron 4, y una apendicetomía cuando estaba en la universidad, con lo que me di cuenta, haciendo este recuento de mi vida, que fueron 17 las veces que estuve en la sala de operaciones, sumando ahora en la actualidad un par más, debido a otros daños como mis rodillas y columna. Teniendo hoy en día 2015, veintiún visitas al quirófano.

La esperanza de que el problema terminara con la histerectomía (extracción del útero), se esfumó, y aprendí de la manera más dura y amarga lo que significa “No tiene cura”.

La endometriosis me ha dañado muchas cosas aparte de lo físico, lo cual implica: vejiga, intestinos, retiro completo del peritoneo.

Pasé por medicamentos como Lucrin, Zoladex, Arimidex, Nolvadex todas las “ex” posibles. Fue espantoso.

Sufrí también de fibromialgia, que se refiere a un grupo de síntomas y trastornos músculo-esqueléticos ,que se caracterizan fundamentalmente por cansancio, dolor persistente, rigidez de intensidad variable de los músculos, tendones y tejido blando circundante, y un amplio rango de otros síntomas psicológicos, como dificultades para dormir, rigidez matutina, dolores de cabeza y problemas con el pensamiento y la memoria, algunas veces llamados “lagunas mentales”, que suelen impedir el funcionamiento rutinario del sujeto.

Una eterna menopausia, ya que tuve síndrome de ovario remanente y para no volver a ese tema “cero hormonas”; en fin, para que seguir mencionando más de las cosas que he tenido, si lo peor y que no puedo dejar de mencionar, ha sido el daño en mi calidad de vida, la cual se vio alterada totalmente.

58

Endometriosis

No obstante, hoy a mis 50 años y gracias a Dios, a mi hermosa familia y a mi madre, que sin ella no sé qué habría sido de mí. Gracias también a mis médicos actuales he podido seguir caminando y seguir adelante con todas las dificultades y conflictos que ha traído consigo esta “condición de vida”, pero manteniendo siempre el gran sentimiento de que tenía que hacer algo.

Viví por unos años en Puerto Rico y allá me di cuenta de que el apoyo a una paciente con endometriosis es multidisciplinaria.

Entran en juego: urólogo, gastroenterólogo, nutricionista, fisiatra, manejo del dolor.

Es un equipo tratando a la paciente con Endometriosis. Hay una Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis y una Escuela de Medicina de Ponce que tiene investigadores en ese campo, donde doné muestras de mi sangre para sus estudios.

Regresé a mi patria con toda esa experiencia y con una idea clara de que en Panamá no había nada para nosotras. No se divulga nada al respecto y el apoyo es nulo.

Con esa inquietud, de querer ayudar a cambiar la realidad que se vivía en el país y poder realizar un cambio en la visión hacia la endometriosis, fue que con un pequeño empujón de una de las doctoras miembro de la Fundación de Puerto Rico, me decidí a crear en las redes sociales un 2 de octubre de 2011: “Endometriosis Panamá” en Facebook y @EndometriosisPA en Twitter, con la finalidad de crear conciencia, ayudar, apoyar y divulgar más y más cada día sobre la endometriosis, sus consecuencias y lo nefasto que es un diagnóstico tardío.

En esta cruel enfermedad el tiempo es oro.

Para marzo del año 2013 “Mes Internacional de la Endometriosis” y sintiendo que debo hacer aún más en cuanto a este tópico, he creado la Asociación Endometriosis Panamá –AENPA- y su eslogan “Caminando Juntos”, con el 59

Endometriosis

apoyo incondicional de mi adorado esposo, mis hijas, mi madre y una endo guerrera de la página, quien es abogada y donó sus honorarios, y a quien ahora le puedo decir: “amiga Alinna, estamos dando un paso más”.

Logramos la personería Jurídica el 26 de Agosto de 2014 mediante Resuelto No.222-PJ-145 de 2014.

Falta tanto por hacer y lograr pero ahora todo ese dolor se vuelca para querer seguir ayudando y que todos los sueños como asociación se cumplan, ya sea a mediano o largo plazo… pero se cumplan.

Que mi paso por el mundo, deje la huella en una institución que podrá seguir apoyando a más mujeres en este duro caminar y que cuando ya no tenga vida, AENPA ayude a las que queden con esta lucha. ¡Caminando Juntos!

60

Endometriosis

Mi Liberación Yreri Zintzun ¿Que cómo empezó todo? Cómo olvidarlo. Creo que empezó mucho antes de tener conciencia, pero lo que nunca se me va a olvidar es la primera vez que la sentí.

Recuerdo que fue un lunes y me desperté con esa sensación de que algo pasaría, pero mi cabeza estaba en otras cosas pues estaba a cargo de la ceremonia de la escuela, así que mi uniforme era blanco, el color de la paz y tranquilidad, y frente a toda la escuela comenzó.

Y ¿por qué no? se le ocurrió darme mi regalo de cumpleaños. Cierto, no mencioné que además era mi cumpleaños número 12. Recuerdo que sentía como si me hubiera hecho pipi. Una especie de liberación y un ardor que no comprendía. Se fueron mis fuerzas y mi cabeza daba vueltas. Sólo quería concentrarme en la ceremonia, pero alguien me jaló y me dijo que estaba manchada. Se quitaron suéteres y me tapaban entre todos como si hubiera hecho algo muy malo. Corrí avergonzada y no podía creer lo que estaba pasando.

En el baño había mucha sangre. Pensé que era normal, pero en un par de horas el dolor era insoportable. Recuerdo que todos pensaban que era una exagerada y que estaba así por lo que había pasado. Me dieron una pastilla de esas comerciales que por supuesto que no mejoró el dolor, mientras que yo tenía mi regalo de vida, mi regalo de cumpleaños había sido mi menarca.

Mi mamá, a pesar de que siempre me decía que era “normal”, me veía cómo me retorcía en la cama y que no me hacía efecto nada. En los siguientes años el dolor era insoportable, a veces hasta el punto de casi desmayarme.

Lloraba y no sabía qué pasaba.

61

Endometriosis

Mi periodo llega sin ningún retraso cada 26 días. Siempre ha sido muy puntual, nunca me falla, pero antes, me quería tanto que se quedaba de 8 a 10 días. A veces mi mamá me llevaba a urgencias. Debió ser desesperante verme así, aunque ella nunca me lo dijo.

Justo ahí comenzó mi viaje eterno. Así lo sentí por muchos, muchos años. ¿Qué hubo en este viaje tan largo? No se imaginan a cuántas personas conocí, entre médicos enfermeros, analistas de laboratorios, radiólogos. Gente de terapias alternativas, psicólogos, amigas de mi mama muy “especializadas en la materia”, y gente que ni me acuerdo pero que de una u otra forma dieron su veredicto.

Conocí lugares a los que mucha gente no visita por gusto, y en algunos hasta volvía a ir una y otra vez. Tengo esos recuerdos como en sueños. Creo que parte de mí ya no quiere verlos, ya los estoy olvidando. Otra cosa es que llegaba de verdad tan mal, que sólo me concentraba en aguantar el dolor, ya que nadie creía que fuera tan grande.

En ocasiones me preguntaba: “¿por qué a mí?, ¿por qué tenía que dolerme tanto si yo era una buena niña?

Debo admitir que a veces lo veía como un castigo de algo que no existía.

También en este viaje, comí, bebí y me tragué cosas que parecían estar en un reality show. Lo cierto es que con tal de disminuir aunque fuera un poco lo que sentía, lo aceptaba. Pastillas, inyecciones, sueros, menjurjes, pócimas y recetas de la abuelita estaban en el menú. Ahora lo cuento con un poco de ironía, pero la verdad es que vivir con este dolor, no se lo deseo a nadie en el mundo.

Hablaré de mi dolor, sólo para que comprendan cómo se siente una mujer con esta enfermedad, que muchas veces llegué a maldecir. Me avisaba unos tres o cuatro días antes.

Mi cuerpo se hinchaba, principalmente mi vientre, senos. Mi 62

Endometriosis

humor, definitivamente no era el mismo, me irritaba con facilidad y otras veces sentimientos encontrados venían a mí.

Había días que lloraba sin realmente tener motivos.

Conforme se acercaba el periodo, las caderas dolían mucho.

Me despertaba hinchada y sabía desde muy pequeña que tenía que evitar ciertos alimentos como chocolates, limón y en general todo lo acido, picante, café, etc.

El primer día de menstruación me transformaba, sentía que mutaba. Mi cuerpo no me quería. Me dolía todo, como si me hubieran dado una paliza. Muchas veces me daba fiebre y quería mandar a todo el mundo a volar, otras veces lo acompañaba un dolor de cabeza. Incluso era tanto el dolor, que vomitaba. Creo que nadie puede imaginarse lo complejo que es, y sólo he hablado de lo general.

Dentro de mí, cada ocasión que me bajaba, quería arrancarme ese dolor. Un dolor muy agudo, intenso, acompañado de ardor. Insoportable a veces para ir al baño.

Cuando era adolecente, creía que tenía algo adentro. Una especie de duende malo que me rasguñaba y que me echaba alguna especie de ácido. Lloré muchas veces.

Emocionalmente pasaba de rabia de sentir eso, de esa irritación por todas las hormonas que parecían burlarse de mí y que yo terminaba desquitándome con todo el que se me pusiera de frente, hasta llegar a la desolación, a la depresión por ver que esa era mi vida y no podía cambiarla, porque no había diagnósticos, no había solución.

Lloraba y pensaba que yo estaba haciendo algún mal, tenía culpa, otras veces me sentía tan sola, y creía que sólo a mí me pasaba. El exceso de sangrado también me llegó a arruinar algunos días, pues era demasiado mi sangrado.

Usaba toallas nocturnas los primeros días y había días que tenía que cambiarlas a las dos horas, pero en ocasiones no me avisaba y tenía accidentes frente a todos.

63

Endometriosis

Así es vivir con ese dolor, con esa enfermedad que hasta ahorita en esta historia no tiene nombre, pero habían dos clases de personas. Aunque nadie sabía qué era lo que me sucedía, los primeros siempre decían: ”es normal, está exagerando, quiere llamar la atención”, eso con diferentes tonos y formas de decirlo, y la otra clase de personas eran los radicales, eran aquellos que me querían quitar mi matriz (el problema), para que yo ya no tuviera esos dolores.

No les interesaba ver cuál era el origen, buscar alternativas.

Me pregunto si todos esos médicos llevaban en la universidad carnicería en lugar de investigación, porque sólo veía en sus ojos cómo querían meterme a quirófano y quitarme lo más bello que tiene una mujer, su matriz, y lo que implica tenerla, sólo para “no tener problemas”.

Siempre he pensado que yo no tengo problemas con mi matriz, y como toda niña, siempre me ilusionó ser mama algún día. Claro que no dejaría que me la quitaran. Estoy hablando que desde los 17 años quieren quitármela, pero mi corazón siempre dijo: “No”.

Los médicos no daban un diagnóstico. Todo estaba “perfecto”, de acuerdo a sus conveniencias. Qué triste ver que hasta la fecha siga siendo así. ¿Por qué a nadie le dio por saber qué es lo que pasaba?

Pasaron muchos años en los que mi esperanza era como algún remedio de algunos médicos que decían que el dolor se quitaría por arte de magia cuando tuviera relaciones sexuales, que por qué debía preocuparme si cuando tuviera un hijo también se quitaría el dolor, así que de alguna forma me acostumbré a vivir con mi dolor. Eso cuando no me sobrepasaba, porque a veces era tanto, que no importaba si estuviera caminando en la calle. Los cólicos me hacían tirarme al piso y cuando terminaba, yo toda glamorosa, y como si nada hubiera pasado me levantaba y seguía mi camino.

64

Endometriosis

Con esa esperanza de que lo más que podía esperar para quitarse este dolor fuera el día en el que tuviera un hijo, tomé esa esperanza. Era lo único a lo que podía aferrarme y así fue.

Seguían pasando los años, hasta que por fin llegó a mi vida un gran hombre. Me casé, y debo reconocer que las mujeres como yo, que tenemos un hombre a nuestro lado, también sufren y viven de alguna manera nuestro dolor. A él le tocó seguir con el papel que hacía mi mamá, desde el calientito té, hasta las desveladas en urgencias.

Creo que nunca ha entendido mi esposo cómo es el dolor, pero su amor hace todo lo que está a su alcance para ayudarme. Pasó un año, dos años, y como cualquier matrimonio la ilusión de querer tener un bebe estaba presente, pero algo no estaba bien. ¿Qué pasaba? No era culpa de las relaciones sexuales, porque los cólicos seguían ahí y mi única esperanza no podía llegar. 14 años ya con este maldito dolor, aguantando para hacer todo bien y ahora me quitaba la vida la ilusión de ser mamá.

Era algo que yo quería con el corazón, que deseaba con toda mi alma. Pueden imaginarse todo lo que pasaba por mi cabeza. Otra vez esa culpa, que por qué me pasaba eso, que yo no sirvo, etc., etc.

Ahí empezó mi segundo viaje muy parecido al primero, sólo que había cambiado de objetivo: ¡quería ser mamá! Llegué a perder bebes y todo como siempre era: “normal”. Me sentía como luchar en contra de mi propio destino y creo que de alguna manera fue así. Todo lo intentaba: pararme de cabeza, o es más, si en aquel momento alguien me hubiera dicho que con baba de elefante quedaba embarazada, no sé como pero la hubiera conseguido. Ya está por demás que fue una etapa muy desgastante en muchos sentidos.

65

Endometriosis

En este proceso que fue muy doloroso, conocí al que hoy es mi ginecólogo y al que le debo tanto. Un doctor que a diferencia de todos los demás, le gustaba investigar y comprende por lo que pasamos.

El día que lo vi por primera vez me dijo lo que estaba pasando. Recuerdo ver en sus ojos cómo con certeza me decía por fin mi diagnóstico. Ahora sólo faltaba comprobarlo con estudios y así fue. Recuerdo estar en el consultorio sentada y a mi lado mi esposo. El doctor, con una mirada de confianza de que todo estaría bien me dijo que lo que tenía era: “endometriosis severa”.

Me explicó que hay cuatro tipos o niveles y que yo tenía el más alto. Tomó una hoja de papel y me explicó como cuando vas a la escuela y no entiendes nada.

En ese momento había cosas que no procesaba, quería bloquearlas. Todos esos años lo que necesitaba saber se fue acumulando y de repente me dicen lo que tengo. Fue demasiado. Recuerdo que sólo volteaba a ver a mi esposo y al doctor. Mi cabeza imaginaba tantas cosas y al mismo tiempo pensaba en soluciones.

Por momentos sólo escuchaba bla blá bla. No lo podía creer.

Finalmente el enemigo tenía nombre y se llamaba: endometriosis. Ahora necesitaba saber más y más. Qué era? ¿por qué se originaba?, ¿cómo era posible que durante todo este tiempo no me lo detectaran?

Como esa y mil peguntas rebotaban en mi cabeza. -Mi adorablemente detestable endometriosis, esto se no iba a acabar así. Vería la forma de terminar contigo así yo fuera a otra dimensión-.

Para mí, a partir de ese momento ya había tenido un gran avance. No sólo hablo de la endometriosis. Me refiero a la cuestión de que por fin, había un diagnóstico. Mi doctor me había explicado de qué se trataba y también me había dado una de las peores noticias que me han dicho. Mi 66

Endometriosis

matriz estaba mal. Ahí estaban situados todos los endometriomas, acompañados de miomas, quistes y demás.

Ya no recuerdo todo lo que me dijo, pero era como ganarse la lotería. Tenía todo, lo malo, es que no era nada bueno.

Entonces llegó también otra noticia: “No vas a poder tener hijos”.

Respiré y mis lágrimas fueron inevitables. Por más de que trataba de ser fuerte, el apretón de mano fuerte que me dio mi esposo hizo que no lo pudiera hacer. El doctor sabía de qué se trataba. Me dio mi tiempo y no dejaba de darme ánimos. Me habló de todas las posibilidades.

Lo que podía hacer primero para quitarme todo lo que no encajaba en mi matriz, segundo, darme un tratamiento y evitar que volviera a aparecer, y por ultimo las opciones que tenía para intentar embarazarme.

Creo que mi fuerza y el aferrarme a mi cuerpo, hizo que nadie pudiera quitarme ningún órgano. Era inevitable una cirugía en esos momentos, pero mi doctor respeta tanto el cuerpo de una mujer, que cuando ya no hay otra salida es cuando interviene de manera brusca.

Conmigo no fue el caso. Mi cirugía era por vía vaginal.

Todo el tiempo tuve anestesia local y él me explicaba todo lo que estaba pasando. Cuando me vieron muy intranquila me tuvieron que sedar. Recuerdo entre sueños que se me acercó y me dijo que todo había sido un éxito y que no había lastimado a ningún órgano. Le sonreí con las fuerzas que me quedaban y volví a cerrar los ojos.

Cuando por fin habían pasado los efectos de la anestesia, me mostraron un frasco con todo lo que habían quitado. Yo quería tomarlo y aventarlo a un precipicio. Mentalmente así fue, pero aún estaba débil, así que eso ayudó a que no le gritara todo lo que sentía a ese horrible frasco.

Entré a tratamiento como se había programado, y estaba temerosa pero al mismo tiempo ansiosa por cómo sería el 67

Endometriosis

siguiente periodo de mi menstruación. Llegó y no lo podía creer, fue mi sueño hecho realidad. Estaba con mi sangrado, era el primer día, y yo sin ningún cólico. Brincaba y quería estar en la calle, ir de un lugar a otro. Para mí, esos días eran de que si no tenía para qué salir, mejor me quedaba en casa, así que hice todo lo contrario. Hasta recuerdo haber comprado un helado de mango y no tenía dolor. Era muy feliz.

Todos a mi alrededor pensábamos que había sido la victoria, pero en realidad no era así. Había dado un gran paso, pero no sabía que me esperaban más años con este sufrimiento.

Después del cuarto mes sin dolor y que mis periodos bajaron a 5 días, llegaron de nuevo los dolores. El quinto mes comencé a sentirme mal. Los cólicos volvieron. Eso me había dicho mi doctor, que la enfermedad era tan incierta, que nunca se sabe cuándo volvería.

Yo sabía que era demasiado hermoso para ser cierto.

Tomaba medicamento y poco a poco tomaba más y más. El ibuprofeno parecía mi dulce favorito. Pasó el tiempo, habían meses buenos, males y horribles, pero eran parte de mí. Eran parte de mi sentir, de mi vida, de mi todo.

Me dediqué a seguir buscando todo lo que podía acerca de la endometriosis, que para mi suerte casi no había nada de información. En esa búsqueda, encontré a un grupo en el que había mujeres como yo. De repente ya no me sentí tan sola.

La enfermedad era real y yo no era la más extraña.

Seguramente a muchas mujeres les siguen preguntando lo que tienen y muy seguras dicen: “endometriosis”, y las personas: ¿qué?, ¿qué es eso?, luego intentas dar una explicación para que a la mitad de la plática, o te cambien el tema o después te lo vuelvan a preguntar.

Lo increíble, es que hoy muchas mujeres no saben qué es la endometriosis. En esa búsqueda, llegué a ir al primer 68

Endometriosis

congreso de endometriosis en la ciudad de México. Ahí me enteré que una de cada 10 mujeres tiene esta enfermedad y que de esas mujeres que tienen endometriosis, a 8 de cada 10 mujeres no le han dado su diagnóstico.

Es horrible saber eso. Ahora, cada vez que algo no está bien en una mujer, no dejo de decir lo que me pasó para que vayan y busquen su diagnóstico. En ese congreso conocí gente maravillosa, realmente hermanas. Todas nos comprendíamos. Con algunas de ellas, seguí su amistad y me liberaba cuando platicaba con ellas; las veía como todas unas guerreras y claro que no hay duda que somos unas guerreras.

Al mismo tiempo eran los tratamientos para quedar embarazada. Nada parecía funcionar. Ahí fue cuando realmente fue la batalla final. Comencé a ver otras alternativas, creo que es una enfermedad especial, por lo tanto somos mujeres muy especiales las que tenemos esta enfermedad.

Creo que hoy más que nunca, que todo a tu alrededor puede cambiar si tú te lo propones, y el cambio tiene que ser en uno mismo. Yo me veía parada y tan insignificante si me comparaba con el universo, pero seguía viendo todo hacia afuera y ahí es donde todos estos años estuve equivocada.

Comencé a analizar todo y me di cuenta de que no tenía que buscar las respuestas afuera, porque no es una enfermedad que venga de afuera, la endometriosis se aferra a quitarte felicidad, a darte dolor , a alejarte de personas y a no quererte. Yo no lo seguiría permitiendo. El universo al que tenía que mirar, el universo que realmente importaba, estaba dentro de mí y tenía que darle esa importancia. No a la enfermedad, tenía que darme importancia yo, porque yo soy lo más importante. Comencé cambiando mi alimentación, todo lo que consumes se refleja en tu cuerpo.

Cuando nacemos somos tan puros, que lo único que 69

Endometriosis

tomamos es la leche materna. Algo único de mamá, la persona que más nos ama en el mundo y nos da amor.

Suprimí alimentos y mi alimentación empezó a ser más sana.

Dejé de tomar tantos medicamentos para olvidar el dolor.

Hoy creo que las enfermedades son el resultado de las emociones que no liberamos.

Todo estaba bien, todo controlado y como esa rueda de la fortuna, otra vez las cosas empeoraban. Después de un tratamiento de fertilización in vitro en el que los resultados fueron negativos, lo volví a intentar pero no fue fácil. Te someten a una serie de pruebas, análisis y justo en uno de esos análisis de nombres extraños, se dieron cuenta de que tenía mis índices de CA muy altos (índices que marcan células cancerígenas) Nadie se atrevía a decirme nada. Me mandaron otros estudios y como los resultados estaban en mis manos, me puse a investigar. Otra cirugía era inevitable. Me dijeron, que además las quimios eran necesarias después de la cirugía, para asegurarse de que todo estaría bien.

Entré en shock. No me dieron tiempo de asimilarlo y mi mente me jugaba de repente chueco. Creía que hasta moriría muy rápido. En esa situación, lo único que queda era decirles: “quítenme lo que me tengan que quitar pero déjenme vivir”.

En mes y medio yo ya estaba en cirugía. Me cambiaron de médico, fue toda una pesadilla. Tenían que quitarme mi ovario derecho y parte del otro, pero me dijeron que podían quitarme mi matriz, pero no los dejé.

Mi corazón me decía que no, así que en el quirófano le dije a la doctora: “usted es mujer como yo, sálveme lo más que pueda.”

Ese mes y medio me alimenté muy bien y meditaba. Estaba en tratamientos alternativos como homeopatía y comencé a auto sanarme. Creo que somos energía. Al mismo tiempo 70

Endometriosis

visitaba casi por puro placer a una tanatóloga. Me ayudó mucho. No sabía qué pasaría después de la cirugía pero eso me enseñó a perdonarme, a valorarme. Me enseñó a liberar y aceptar muchas cosas que no las sabía de manera consiente, y me despedí de mi ovario derecho, al que hasta el final luché porque se quedara.

Me prometí que no volvería a pasar otra cirugía igual. Ya no más endometriosis, te quiero fuera de mi vida para siempre- Le tenía odio a la endometriosis, tenía que hacerla mi amiga, pero no saben cómo se resistió. Pensé que cuando menos un par de meses quedaría sin dolor y claro fue así. De inmediato volvieron los cólicos y con mayor fuerza. Era como si me estuvieran retando. Otra vez no me movía de la cama. Los primeros dos días, otra vez mi cuerpo estaba en mi contra, pero esta vez sería diferente y así fue.

La postura de los médicos era que ya se había quitado la matriz. Mi postura fue ya no ver a más doctores. Ellos y sus diagnósticos se van al otro lado del planeta. En alguna ocasión hasta me dijeron que tenía principios de fibromialgia y me mandaron con el neurólogo. Yo salí del consultorio con mi receta y la hoja donde me mandaban a hacer los estudios.

Las tomé entre mis manos y las rompí, por suerte había un basurero cerca.

Hoy puedo decir que no tengo más endometriosis. ¿Cómo lo hice?, haciéndola mi amiga. No seguí en la batalla. Soy una guerrera y tengo otras batallas, pero ésta la dejé de pelear.

Como mi amiga, sé que le gusta y qué no le gusta, así que juego con ella.

Sé que no le gustan algunos alimentos porque la vuelven más fuerte, así que se los doy a probar poco a poco. Las terapias hicieron que ya no fuéramos rivales. Solucionamos nuestros conflictos. También aprendí a quererme y a respetarme, a darme felicidad. A sonreír y ver que los dolores también se pueden volver divertidos. Poco a poco 71

Endometriosis

fueron disminuyendo y hasta le di las gracias por tanto aprendizaje, me enseñó todo lo que puedo hacer cuando me lo propongo y me volvió a dar otra oportunidad de vida.

Hoy ya no hay más dolores, se fueron. Mis periodos menstruales siguen siendo muy puntuales, pero esta vez le doy las gracias porque llega y por qué sigo siendo una mujer fértil. Me honro a mí misma y me respeto. Mi universo soy yo, y las meditaciones conmigo misma me han ayudado a dejar las cosas atrás.

Mi liberación es todos los días, siempre hay cosas que nos lastiman y nos enferman, pero he aprendido a auto sanarme, a tener un poco más el control de mi misma, no de los demás y he aprendido a liberarme de todo lo que mi corazón no quiere o lo lastima, y no pienso más en la endometriosis. Ya la liberé. ¡Suena increíble, es increíble! Es tan fácil pero hay que creer. Cuando creí en mí, cuando trabajé en mí, todo cambió.

Ya no tomo pastillas, ni menjurjes ni nada. Después de todo ahora soy más feliz conmigo. Me faltaba algo.

Tengo una hermosa hija de 4 años después de 7 años de búsqueda y de aprender esta lección. Ella está conmigo, no me ve acostada. Hasta puedo ir a nadar con ella, no me ve mal, ni malhumorada. Mi esposo es feliz y no tiene que correr otra vez a urgencias, y me queda claro que necesitamos tanto apoyo de las personas que nos aman, que también juegan un papel importante en nuestra batalla y que están por supuesto en la victoria. Y si me preguntan, creo que ya estaba destinado y que antes de que naciera, sabía que podía superar esta prueba.

Esta enfermedad está tan dentro de nosotros, y se aferra tanto a la vida, que justo tenemos que trabajar en eso. Cada una de nosotras podemos hacer el cambio y no es de un día sí y al otro no. Como guerreras que somos, tenemos que luchar por nosotras mismas. Luchar y seguir adelante.

72

Endometriosis

Me alegro tanto de haber tenido endometriosis y del gran aprendizaje que espero que muchas mujeres como yo lo hagan. Conmigo, endometriosis vivió 22 años. Me costó muchos años sacarla de mi vida, pero por primera vez estoy segura de que no volverá, y si decide volver, entonces analizaré mi vida y veré en que me estoy fallando. Se vale fallar pero no está permitido dejarla quedarse otra vez conmigo.

73

Endometriosis

Tengo endometriosis, pero la endometriosis no me tiene a mí.

Ana Lucía Contreras Pérez.

Mi primera menstruación ocurre antes de cumplir doce años.

En ese entonces era una niña inocente que no tenía la menor idea de qué le estaba sucediendo a mi cuerpo. Quizás por ignorancia, quizás por demasiadas clases de moral, quizás porque se trataba de otros tiempos en los que hablar con las hijas de la “regla” era un tabú.

Después de algunos años y de varias menstruaciones largas que duraban más de una semana, mi madre decide llevarme a consulta con una ginecóloga. Llegamos al consultorio y ella cuenta mi breve historia, diciéndole que desde que comencé a reglar, mis periodos siempre han sido de mínimo una semana, con sangrado abundante. La doctora responde: “no te preocupes hija, cuando te cases y tengas un hijo todo se va a componer”, palabras que hasta la fecha resuenan con dolor en mi pensamiento. Tristemente soy infértil debido a la enfermedad. No puedo tener hijos, y ahora sé que el embarazo tampoco es la solución, la endometriosis no tiene cura.

Pasa el tiempo y al cumplir mis treinta años, después de soportar periodos dolorosos de casi dos semanas, de sufrir hinchazón, dolor en los senos, muy mal humor, incremento de apetito, muchísima dificultad para poder bajar de peso, entre otros, es cuando decido acudir a otro médico.

Este nuevo galeno, me encamina para realizarme varios exámenes. Le platico mi historia de años de dolor y cólicos menstruales horribles. De sangrado con coágulos, de tener que pedir permiso en mi trabajo para ausentarme porque no aguantaba los cólicos que no cesan con analgésicos ni con compresas de agua caliente sobre el área adolorida, de vivir 74

Endometriosis

o medio vivir como le llamo yo, porque no se tiene una vida social completa.

No puedes pensar en ir a pasear o en ir a nadar a la playa, porque la ropa te aprieta, o porque no sabes cuándo vas a tener la temida visita mensual.

El médico revisa los resultados, y al yo ver su cara de asombro, escucho con atención sus palabras: “señorita, usted tiene un quiste de chocolate en su ovario derecho, el cual está muy grande, mide 7 centímetros. ¿Cómo usted consigue convivir con los dolores teniendo un quiste de ese tamaño?

A lo que le respondo en automático: “es algo normal para mí, siempre me dijeron que tener cólicos durante el periodo es normal”.

Un poco después, comienzan a dar vueltas un sinnúmero de preguntas en mi cabeza. ¿Qué es un quiste de chocolate? ¿Con qué se come eso? ¿Tiene cura? ¿Por qué nadie antes me había hablado de eso?

A la semana siguiente ya estaba en quirófano, lista para extirpar a mi amigo el quiste. Despierto al día siguiente de la cirugía y el ginecólogo me muestra su tamaño verdadero.

Casi 12 centímetros, es del tamaño de tu puño me dijo. ¡Que susto!

Aún adormilada por la anestesia, después de una cirugía de cesárea, y con el corazón roto porque no sólo se fue el quiste, sino también mi ovario derecho, trato de acomodar mis ideas para hacerme la fuerte delante de mi familia. -No pasa nada, tú puedes vivir con un sólo quiste, tu sueño de ser madre aún puede llegarQue equivocada estaba en ese momento, porque después de tres meses de la terrible cirugía vuelvo muy contenta a realizarme otros estudios y estaba ahí un nuevo quiste, de 2 centímetros de diámetro.

Cuatro años después, me vuelvo a someter a otra cirugía, porque el quiste no se desaparece por arte de magia. Ahora 75

Endometriosis

es una laparoscopia, en donde todo es más rápido y menos doloroso. En ese momento, me encuentro más informada, con el soporte de mi esposo amado, quien siempre ha estado a mi lado apoyándome y aguantando firme como un roble.

A pesar de someterme a lo que ya habíamos pensado era la solución a mi sufrimiento, después de un mes y en plena recuperación de la cirugía viene la temida noticia: “usted tiene otro quiste”.

Surgen de nuevo las interrogaciones: ¿Qué hice para merecer esto? ¿Será que algún día tenga fin? ¿Por qué nadie me había explicado que los quistes siempre vuelven a aparecer?

El ginecólogo me dice: “creo” que tienes endometriosis. ¿Endo qué?“Si, escuche bien, endometriosis; una enfermedad incurable, que muy pocos médicos saben tratar, que afecta a millones de mujeres en el mundo, que a veces se presenta con dolores incapacitantes y muchas otras veces es silenciosa, y la parte más triste, que normalmente tienen que transcurrir en promedio 8 años para una mujer ser diagnosticada”.

Sientes que cae agua fría encima de tu cabeza, piensas que has sido olvidada, y surge una relación amor-odio con mi enfermedad, porque al menos ya sabes lo que tienes.

Ahora que he aprendido a vivir y convivir con mi enfermedad, y después de muchos años de investigación propia, y de consultar con varios ginecólogos, sé que puedo tener una mejor calidad de vida.

Por eso es muy importante acudir a un médico que realmente tenga conocimiento acerca de la endometriosis, ir con un especialista que haya enfocado su investigación en este tipo de enfermedad, ya que si únicamente visitas al mismo ginecólogo de toda la vida, no encontrarás la ayuda adecuada.

No cualquier médico puede ayudarnos. Tenemos que llegar con el indicado, el que ha estudiado un poco más que los 76

Endometriosis

demás, el que encuentre un diagnóstico a tiempo, el que nos pueda recetar los tratamientos disponibles en el mercado: anticonceptivos, dispositivo intrauterino, inyecciones de hormonas y progesterona, entre otros. Quien utilice las tecnologías de punta, las cuales son menos invasivas: cirugía robótica y video laparoscopía.

Desde hace algunos años hacia acá, se han venido desarrollando asociaciones, fundaciones y organizaciones que se dedican a compartir experiencias e información entre las pacientes con endometriosis.

Unirse a estos grupos despeja muchas dudas y nos hace sentir que no estamos solas en la lucha contra esta enfermedad. Saber que somos millones de mujeres las que necesitamos una cura, nos da la esperanza de que algún día los científicos puedan hallar la solución.

Tener una alimentación balanceada, suprimir el gluten, realizar actividad física, incrementar la ingesta de fibra, dejar a un lado las bebidas con gas, suprimir el alcohol, vivir positivamente, son acciones que pueden mejorar tu vida.

Lo digo por experiencia propia, porque cuando comencé a realizar cambios en mi alimentación y a llevar una vida sana y sin estrés, encontré paz y alivio para mis dolores.

Tenemos que compartir todo lo que sabemos acerca de esta enfermedad. Muchas mujeres están sufriendo en silencio sin saber lo que realmente les está ocurriendo. La gran mayoría de ellas, aún siguen pensando que tener cólicos es normal.

Creen en el “cuando me case y tenga un hijo todo se va a arreglar”, o lo que es peor, no expresan lo que sienten por miedo a la burla, a que familiares y amigos les digan que los dolores son imaginarios y que están exagerando.

Siempre habrán algunos días más oscuros que otros, siempre habrán días en los que las lágrimas sean más que las sonrisas, pero es posible encontrar algo de positivo en 77

Endometriosis

nuestros días. Es posible sonreír todos los días, y ser feliz a pesar de tener una enfermedad crónica.

Mi nombre es Ana Lucía; tengo endometriosis, pero la endometriosis No me tiene a mí.

78

Endometriosis

Las marcas no sólo están en la piel Laura A. Fernández Torrisi Mi nombre es Laura, estoy a punto de cumplir 52 años de edad. Nací en Argentina donde inicia mi historia con la endometriosis, y continúa en México su mayor parte.

Empezar a contar esta historia, a veces es difícil, es largo.

Empieza con la menarca (primera menstruación) en mi caso, pasados los 15 años, casi 16. Desde ese momento parece que algo no estaba bien con respecto al dolor, pero según la opinión de la gente cercana: “todo era normal”.

Este dolor va en aumento y acompañado de irregularidades en las fechas y en la duración. Hasta ahí: “seguía siendo normal”. Con el paso del tiempo, se fue agravando. A los 18 años más o menos, empezaron otros problemas y los interminables recorridos por consultorios médicos. Tenía infecciones en vías urinarias fuertes y frecuentes, fiebre y fuertes cólicos menstruales. Empezaron por darme analgésicos para el dolor, y para mí, mi aliada era la bolsa con agua caliente.

Me resultaba difícil hacer una vida normal porque por lo menos por dos días no podía moverme, esto fue en aumento.

Comenzaron infecciones vaginales recurrentes, continuaban las infecciones en vías urinarias. El dolor era cada vez más fuerte, hasta llegar a desmayarme en una ocasión. No había medicamento ni inyección que lo quitara, no sólo era en el día, sino durante la noche.

Tampoco podía dormir, me quedaba inmóvil en la cama y me daba miedo moverme y que el dolor aumentara. Me daban calambres, dolor terrible en la cintura, náuseas, diarrea, mareo y un dolor intenso e interno que no puedo definir con palabras. Casi todo el mes tenía sangrados intermitentes de color café. Mi mayor impotencia era que los médicos no sabían qué tenía o decían que no tenía nada, con 79

Endometriosis

el infaltable diagnóstico de “locura o exageración”. No contaba con el apoyo que ahora tenemos como asociaciones, grupos en redes sociales, blogs. Información. No había nada de esto.

Un médico me dijo a los 20 años: “puede ser endometriosis”, cuando pregunté que qué era esto, me explicó lo siguiente: “es una enfermedad en la que la menstruación, en lugar de salir, se regresa y por eso duele”.

Eso fue todo, y mi primer acercamiento con el nombre de la enfermedad. Busqué información, pregunté, no encontré respuestas y seguí cambiando de médicos hasta perder la cuenta de cuántos fueron. Por supuesto cada uno de ellos, sin saber ni qué hacían. Probaban con hormonas, con analgésicos cada vez más potentes, con antiinflamatorios etc.

A los 20 años me operan por el dolor y el resultado, según esto, era una hernia supra ilíaca. Me quitaron la hernia y el dolor debía desaparecer, no fue así. A los 23 años viajo a México, estaba muy mal, la inflamación era tremenda, parecía estar embarazada siempre, de unos cuántos meses.

No me quedaba la ropa, el dolor aumentaba, la alergia cada vez peor y mi estado de ánimo no ayudaba, me deprimía también.

Me hacen otro ultrasonido, y sólo ven que hay una “bola” grande, pero no saben qué es, entonces me dicen que hay que operar rápido.

Me operan, fue la primera laparoscopía. Confirman el diagnóstico de endometriosis. Me explican que quitaron un quiste de 15 centímetros de diámetro que se reventó al tocarlo, que tuvieron que limpiar todo por dentro, que tenía adherencias de endometriosis en muchos órganos, como en el intestino, el colon y la vejiga.

Me extirparon casi todo un ovario, sólo dejaron un pedacito.

Me previenen sobre la esterilidad y me indican el tratamiento a seguir: Danazol durante 9 meses con todas sus 80

Endometriosis

consecuencias, y algún otro medicamento que no recuerdo.

Luego seguiría el intentar embarazarme. Todavía no me casaba, me casé unos meses después, así que era otra decisión que debíamos tomar entre los dos, la idea de un embarazo próximo.

Después de este tratamiento, me quitaron un DIU (Progestasert) también algo bastante traumático, ya que estaba encarnado y las adherencias de endometriosis otra vez eran muchas, me dolió muchísimo. Me embarazo de mi primera hija, cosa que nunca dejaré de agradecer, el embarazo fue una maravilla, no había dolor por primera vez.

Llegaría mi hija y no pensaba más allá. Estuvo un poco delicado el embarazo, pero bueno, eso no me importaba, sólo pensaba en mi bebé.

El médico me decía que el embarazo curaría la endometriosis y que no iba a volver a tener problemas con nada. Nació mi hija bien, parto natural, lactancia. Todo bien hasta que la endometriosis volvió. Otra vez citas, estudios de laboratorio, de sangre, ultrasonidos, de orina, eso nunca paró. Por todo lo que me iba pasando, me recomiendan a otra doctora, una muy reconocida en México y muy cara.

Ella me dijo: “tienes una enfermedad maldita, no sabemos qué es, ni qué la causa, ni cómo tratarla”, otra aproximación, no muy afortunada.

El tratamiento hizo que mejorara un poco, no mucho, y seguí buscando. Decido embarazarme y cuando mi hija tenía 2 años y medio nace mi segunda hija. Este embarazo fue más delicado y con muchas contracciones, fue cesárea. Bastante traumático para mí y para mi bebé, pero nació bien. Se me infecta la herida de la cesárea, el médico me decía que no era nada, a pesar de que la herida estaba muy inflamada, enrojecida y a los 40 días más menos me pongo muy mal.

Drenan y sacan unos 2 litros de pus de mi herida.

81

Endometriosis

Todo esto desgasta mucho, es un peregrinar interminable de médico en médico, de laboratorio en laboratorio. Los gastos, la economía, el cuidar a mis hijas sin importar cómo me sintiera, en fin el ánimo decae. Eran ya muchos años de vivir así y de no encontrar el camino correcto. Siempre tuve el apoyo de mi marido, hasta el día de hoy sigue siendo mi apoyo y mi compañero de vida, esto lo libramos juntos y sin él, hubiera sido tremendamente difícil.

Después de mi segundo parto, la endometriosis regresa y creo que peor que nunca, con toda su fuerza y disminuyendo la mía, al punto de sentir que ya no podía ni quería seguir viviendo así. No era vida ni para mí ni para mi familia.

Seguían los médicos, los estudios, los gastos, el dolor, las complicaciones con otras enfermedades, todo. No había respiro.

Me tocaron médicos más o menos buenos y otros terribles, que no entendían, o que sólo querían hacer negocio con lo que podían, o inventar motivos para operar. Como siempre, fui muy objetiva y me informé dentro de lo que pude, nunca caí en eso y terminaba cambiando de médico, al principio con esperanza y luego con miedo a que fuera peor.

Fue tal el abuso, que llegué al grado de sentirme violada. Me lastimaban, eran bruscos en el trato, insensibles. Fui también con una excelente doctora especialista en genética, que me practicó una biopsia de tejido del cuello del útero, pero cada uno de estos estudios, era salir lastimada, sangrando, no poder ni caminar. Ya no podían ni tocarme.

Cuando estaba ya tocando fondo, porque en verdad no podía seguir adelante así, le hablé a un amigo, doctor del Instituto Nacional de Nutrición. Le comento mi situación y mi desesperación, y me recomienda a un médico oncólogo que fue mi ángel de la guarda, y que desde la primera vez que hablé con él por teléfono, supe que era él la persona que estaba buscando. Este ser maravilloso y excelente médico 82

Endometriosis

del Instituto Nacional de Cancerología era el Dr. Carlos Mario López Graniel (q.p.d). Tenía un año menos que yo de edad y murió hace unos años, un golpe fuerte para mí y una gran pérdida para todas sus pacientes.

Yo tenía 34 años, no quería saber nada de los médicos y ya no quería seguir viviendo así. Recuerdo que le llevé una pila de estudios, un gordo expediente y fui a pedirle que me operara, que me sacara todo, que hiciera cualquier cosa pero que me quitara esta enfermedad. Estaba desesperada.

Con el optimismo y la paciencia que lo caracterizaba, me explicó muchas cosas y me dio opciones de tratamiento, antes de recurrir al quirúrgico. Me dijo que estaba muy joven y que había otras opciones. No logró convencerme, le dije que no quería nada, que ya no quería vivir así y que me operara. Salí del consultorio, él con su mirada incrédula, desconcertada por mi actitud y mi enojo, y me dio la receta para los estudios pre-operatorios. Esa fue mi primera consulta y lo volví a ver en el hospital cuando me operó.

La operación fue bastante larga, tenía trompas y ovarios pegados. Era otra “bola” como de 15 centímetros de tejido endometrial y adherencias. Dos tumores (linfohemangiomas) en el ovario izquierdo, adherencias de tejido endometrial en la vejiga, en el recto, pegado a la vesícula y en el intestino.

Me quitaron una punta del intestino, y bueno, según el doctor, una operación muy complicada.

Hizo un trabajo maravilloso. Así era él, maravilloso. Fue una histerectomía. Después, una larga semana de esperar los resultados de la biopsia, porque no parecía muy alentador el panorama, resultaron negativos. No había nada malo.

Esta operación, el Dr. López Graniel, y Dios en sus manos, me cambiaron la vida. Volví a vivir, empecé a disfrutar mi vida, mi pareja, mi familia. Siguió trabajo en terapia para sanar muchas cosas, estudiar, trabajar y todo lo que no había podido hacer.

83

Endometriosis

La endometriosis me enseñó muchas cosas. El amor de pareja, la amistad, la solidaridad, la colaboración y la sensibilidad, y me dejó otras que sin ellas mi vida no sería la misma: el acompañamiento de mi marido, mis dos hijas y Carlos López Graniel, quien llegó a tocar mi vida con su sabiduría, su excelente preparación, su calidad humana, su humildad y su amor. Siempre le agradeceré esto a la vida, a Dios, a mi marido, a mis hijas, a Carlos y la lección aprendida con la endometriosis.

Hoy dedico gran parte de mi tiempo a apoyar a “mis guerreras”, a todas las mujeres con endometriosis que se acercan a mí. Fue un compromiso, un pacto que hice con Dios como una forma de agradecerle las bendiciones recibidas. Tengo una misión, y ya sea por medio del grupo, del blog, o de mi trabajo como terapeuta, siempre apoyaré a las mujeres con endometriosis.

Después conocí a otro excelente médico y ser humano, el Dr. Luis Carlos Páez Lobeira, el día de hoy también compañero en esta misión.

Sigo aprendiendo, me sigo informando. Comparto, escucho, apoyo como puedo y me sigo cuidando, porque como sabemos, la endometriosis no se cura, y es una enfermedad sistémica que afecta otros órganos y no es puramente ginecológica. Esto quiere decir que aún con la histerectomía, hoy tengo endometriosis.

Espero que mi testimonio sea útil. Agradezco a Endometriosis México por todo el apoyo que brinda y por darme esta oportunidad de compartir esta parte de mi vida con quienes pasan por algo similar. Hay mucho por hacer, por concientizar, somos muchas mujeres unidas con un mismo fin, apoyarnos y encontrar respuestas.

Esta es una parte, quedan cosas que harían muy largo este testimonio, y otras que ya no recuerdo, pero ojalá que con ésto, se entienda a la enfermedad, porque afirmo que las 84

Endometriosis

marcas que me dejó la endometriosis, “no sólo son en la piel”…

85

Endometriosis

Esperanza en medio del dolor Mayumi Suzuki Amano En noviembre del año 2004, a la edad de 24 años, mi vida estaba a punto de cambiar para siempre. Tenía ya casi dos años trabajando en una oficina de una empresa maquiladora, era un día común. Sentada en mi lugar de trabajo, sentí repentinamente un dolor muy intenso en el bajo vientre. Un dolor que nunca antes había experimentado.

No le di importancia, pensé en que pronto se me quitaría.

Efectivamente, a los pocos minutos el dolor se fue, pero qué equivocada estaba al pensar que no era nada importante.

Un mes más tarde, volví a sentir ese mismo dolor intenso, y con la confusión de que tal vez se trataba de alguna infección intestinal, entré al baño de la oficina y estando algunos minutos ahí dentro, se me nubló la vista. Empecé a ver sólo oscuridad y luego sentí un golpe en la cabeza.

Pasados unos segundos, me desperté tirada en el piso y me di cuenta de que me había desmayado. Traté de levantarme casi de inmediato asustada por lo que había pasado, ya que nunca había perdido el conocimiento.

Me volví a desmayar, y ésta ocasión, me golpee en la cabeza con el lavabo del baño. En cuanto recobré la conciencia salí a pedir auxilio a mis compañeros de trabajo, quienes me llevaron de urgencia a la clínica más cercana. Me realizaron pequeños estudios y concluyeron que tenía una infección urinaria.

Me pareció extraño que algo tan poco importante ocasionara tanto dolor, pero lo acepté pensando en que un médico tiene mayor conocimiento que nosotras.

Tomé el resto del día libre, y ya en mi departamento, volví a sentirme muy débil y a punto del desmayo. Mi esposo, que en aquel entonces era mi novio y mi tía, me acompañaron a 86

Endometriosis

otra clínica y ahí el médico me diagnosticó colitis después de sacarme unas radiografías.

En esos días, a sugerencia de mis padres, también visité varios especialistas. Primero un neurólogo y hasta un cardiólogo, sólo para descartar que no hubiera algún otro problema por los constantes desmayos.

Los doctores me explicaron que los desmayos eran a causa del impacto por los dolores tan intensos, que todo estaba en orden y que no tenía nada de qué preocuparme.

Seguía extrañada por la situación, ya que nunca antes había escuchado que una colitis causara tanto dolor, pero de nuevo confié en los médicos, a pesar de mi escepticismo.

Al mes siguiente, volví a sentir el mismo dolor y esta vez acudí con una ginecóloga. Me había dado cuenta de que el dolor coincidía con mi ciclo menstrual, por lo que deduje que era un asunto ginecológico.

Pocos días antes de cada regla sentía este fuerte dolor. La doctora me hizo una revisión y lo que me diagnosticó fue una simple infección vaginal. Yo le había sugerido que tal vez podía tratarse de una endometriosis, y aunque tenía poco conocimiento, había leído acerca del tema recientemente y mis síntomas parecían coincidir con la enfermedad.

La ginecóloga rechazó la idea inmediatamente. Me recetó un analgésico para el dolor que de nada me sirvió porque el dolor era demasiado fuerte.

Los siguientes seis meses fueron muy frustrantes para mí.

Ningún médico al que yo acudía para ayuda me resolvía nada. Me sentía triste, sola e incomprendida, porque no conocía a nadie más que padeciera lo mismo que yo.

Seguía con los dolores agudos que parecían eternos, mes tras mes. El dolor lo describiría como si un cuchillo se me estuviera clavando en la parte baja del abdomen y me durara algunos minutos ahí hundido.

87

Endometriosis

Mi cuerpo se fue acostumbrando a aquellos episodios de dolor y superé los desmayos.

Aun así, el dolor era terrible para mí, tan insoportable, que no podía pensar en otra cosa en ese momento más que en suplicar que desapareciera el dolor.

Un día, mi mamá me dio el dato de un ginecólogo que supuestamente tenía muy buena reputación y que era miembro de la asociación de ginecólogos del país y daba conferencias en muchas partes de México.

Sonaba interesante y no tenía nada que perder, al contrario, pensé que por fin alguien calificado me podía ayudar con mi problema, así que fui a verlo. Él me sugirió que tal vez se pudiera tratar de una endometriosis, sin embargo no podía afirmarlo y que para ello había que tomar el método de prueba y error, descartando padecimientos, comenzando con las posibilidades de lo menos a lo más invasivo, puesto que para diagnosticar al 100% una endometriosis se necesitaba de una laparoscopia.

Comencé con tratamientos hormonales y me dio medicamento para el dolor, pero nada me hacía mejorar. Y así siguieron otros seis meses más.

En diciembre del 2005, tenía ya casi seis meses de que había cambiado de trabajo y estaba en otra fábrica maquiladora en el área de oficinas, cuando en un día normal (aun no era fecha de mi regla) me dejé caer de sentón en una silla y comencé a sentir un dolor todavía mucho más intenso que los que me daban cada mes. Era insoportable.

Afortunadamente, cerca de donde me encontraba estaba el departamento de enfermería de la planta y acudí como pude, sosteniéndome de las paredes. La enfermera que me ayudó a recostarme en la camilla, me hizo varias preguntas, pero al final no podía hacer nada más que contactar a una amiga de la oficina para pedirle que me llevara al hospital.

88

Endometriosis

Llegué al área de urgencias del hospital. Me hicieron algunas preguntas y estudios y finalmente descubrieron que había un líquido oscuro dentro de mi cavidad abdominal, por lo que inmediatamente me transfirieron a cirugía.

En lugar de sentirme asustada o nerviosa, yo sentí alivio en ese momento, porque sabía que la cirugía iba a ponerle fin a mis problemas, además de que estaría un rato anestesiada, sin sentir más dolor. Ahí es en donde ya se pudo confirmar sin duda de que se trataba de una endometriosis.

Tenía un endometrioma del tamaño de un limón grande dentro de mi ovario izquierdo que con un movimiento brusco que tuvo, se rasgó el ovario y se salió toda la sangre achocolatada.

La operación no fue sencilla, duró alrededor de unas 4 horas, pero todo salió bien. Se limpió toda la sangre, se cauterizaron las lesiones y no hubo necesidad de retirarme el ovario. La recuperación fue muy pronta debido a que fue por laparoscopía.

Regresé a casa a recuperarme, y después de dos semanas volví a mi trabajo sin ninguna complicación, salvo algunos dolores leves que se me presentaban, pero eran debido a la cicatrización interna y por la inflamación que debió haber dejado la enfermedad, que con el tiempo desaparecieron.

Los siguientes años los viví plena, sin dolores, ni molestias, como debió de haber sido siempre. Después de tanto sufrimiento, por fin me sentía sana y contenta. Me casé en abril del año 2007 y conocí a una ginecóloga joven y agradable con quien decidí quedarme para que siguiera llevando mi caso y cuidara de mi salud.

En el año 2008, pensamos mi esposo y yo que ya era tiempo de que tuviéramos un bebé y comenzamos con el proyecto.

Concebir no fue algo fácil, pero con la ayuda de la doctora, logramos quedar embarazados de manera natural después de casi un año de empezar a intentarlo.

89

Endometriosis

Toda la etapa del embarazo fue normal y la viví muy feliz.

En diciembre del 2009, nació un hermoso y sano bebé que ahora es un maravilloso niño de cinco años.

Cuando nuestro hijo cumplió los dos años, pensamos que era tiempo de darle un hermanito. Dejé de tomar anticonceptivos y comenzamos con la tarea de buscar quedarnos nuevamente embarazados. El tiempo pasaba y no se lograba el embarazo. Acudía cada seis meses con la doctora para revisión y al parecer todo estaba en orden.

No sé en qué momento dejamos pasar tanto tiempo sin poder concebir, pero habían pasado ya tres años y la ginecóloga no hacía otra cosa más que monitorearme, sin encontrar ninguna anomalía en mí. Comencé a sentir desesperación porque pensaba que ya había perdido demasiado tiempo.

Un día de julio del año 2014, comencé a sentir desde la mañana una molestia en la parte baja del vientre que poco a poco fue aumentando de intensidad hasta que para la noche llegué a sentir un dolor muy fuerte e incapacitante.

Mi esposo me llevó a urgencias del hospital, me revisaron y dijeron que tenía distensión abdominal. Y efectivamente, sentía muy inflamado el abdomen, con mucho dolor.

Me practicaron una ecografía pélvica donde el radiólogo encontró un quiste de tamaño considerablemente grande en el ovario izquierdo. Los médicos llamaron a mi ginecóloga y le platicaron los hallazgos, sin embargo ella, por no desatender sus asuntos sociales, no llegó al hospital esa noche, sino hasta la mañana siguiente, por lo que tuve que pasar la noche internada.

Sólo dio indicaciones de que no se me administrara ningún medicamento ni alimentos por si existía la posibilidad de que entrara a cirugía. Fue muy desagradable y sentí impotencia al pasar ahí sola la noche, con el dolor que no se me quitaba y sin poder tomar nada para contrarrestarlo.

90

Endometriosis

Cuando llegó la doctora, nuevamente me hicieron un eco pélvico y de la nada, el quiste había desaparecido. Ahora los dos ovarios tenían un tamaño normal y similar .Al ver esto, la ginecóloga concluyó que sólo se trataba de una inflamación debido al proceso normal de ovulación, que en conjunto con mi supuesta colitis empeoró la situación y eso conllevó a una distensión abdominal.

Se me dio de alta del hospital para mediodía y la doctora no me recetó gran cosa, sólo remedios caseros para aminorar el dolor. Las molestias fueron desapareciendo poco a poco, pero duraron poco menos de una semana.

Justo en esos días, la doctora sufrió un accidente y estaba incapacitada para trabajar, por lo que no daba consultas. Yo aproveché esa situación para acudir a una clínica de fertilidad, ya para dejar a la ginecóloga y ponerme en manos de expertos en el tema.

Se me practicaron algunos estudios de fertilidad y todo indicaba que estaba bien. Me enviaron a casa para continuar con la labor.

Durante este mes, justo cuando la fecha coincidía nuevamente con la etapa de ovulación, volví a sufrir el mismo dolor intenso, sólo que ahora, como ya sabía supuestamente de lo que se trataba, me auto mediqué con unos analgésicos. El dolor era persistente y las molestias siguieron por cerca de una semana otra vez.

Dos semanas más tarde, al no producirse embarazo, acudí nuevamente a la clínica. Le comenté al doctor que me atendía, sobre lo que me había sucedido y sospechó inmediatamente la posibilidad de que los síntomas de la endometriosis regresaron.

Me practicó un eco vaginal y confirmó su sospecha. Me dijo que había una gran posibilidad de que volviera al quirófano para remover el quiste, sin embargo quería intentar antes si 91

Endometriosis

con unos anticonceptivos se me quitaría o si se reduciría de tamaño.

Al enterarme de la noticia de que regresó la enfermedad, me causó depresión, rabia y resentimiento en contra de la doctora anterior que no me encontró el problema, y sobre todo porque había perdido muchos años muy valiosos.

Sabía que no era el momento para rendirme y que debía continuar mi lucha contra esta enfermedad y lograr el deseo de ser madre de nuevo.

Unos días más tarde, me vino a la mente el nombre de un ginecólogo que una amiga me había recomendado por tener fama de ser experto en el área de la endometriosis y que es de los mejores ginecólogos que hay en la ciudad. Decidí llamarlo e ir a verlo.

Pensé que con él era una garantía de que saldría adelante de mi problema. Le platiqué mi caso y me revisó. No tuvo dudas, se trataba de un endometrioma y no había otra solución más que la cirugía. Así tan pronto obtuvo mi diagnóstico, me programó para cirugía en un mes más. En ese mes estaría bajo un tratamiento para desinflamar mis órganos para que fuera más fácil la operación.

Se llegó el día programado para la cirugía. Todo procedió normal, hasta que desperté de la anestesia con la noticia de que no me pudieron retirar el quiste debido a que la situación estaba más complicada de lo que se había pensado.

Tenía muchas adherencias y prácticamente tenía el útero pegado con el recto, lo cual implicaba una operación mucho más seria y se requería la presencia de un especialista en colon.

Nuevamente no fueron noticias alentadoras para mí. No sentía más que frustración, tristeza, y la incertidumbre de qué pasaría si se complicaba todo. Sin embargo tenía que hacerse.

92

Endometriosis

Se reprogramó la cirugía para después de tres meses y durante este tiempo estaría bajo otro tratamiento que sirviera para “secar” las adherencias. Eran unas inyecciones que se aplicaban en el abdomen bajo, una cada mes.

Cuando ya estuve lista para la cirugía, entré al quirófano y esta vez sería la definitiva. Se removió el quiste grande del ovario izquierdo y también otros pequeños que se encontraban en el lado derecho. Se cauterizaron las lesiones y se retiraron todas las adherencias que se pudieron.

Todo fue un éxito y afortunadamente no hubo necesidad de que interviniera el médico experto en colon, lo cual fue un gran alivio.

La recuperación fue satisfactoria y rápida, y al cabo de dos meses continuamos intentando concebir, sin embargo el resultado esperado no se daba. La razón que nos explicó el doctor es que posiblemente existan aún adherencias que no se pudieron retirar en la operación o que se estaban desarrollando nuevas debido a la cirugía misma o por la enfermedad.

Tan sólo habían pasado seis meses y los dolores terribles habían vuelto, ahora durante la ovulación y la menstruación.

Hoy ya son siete meses desde la última operación.

Se me ha hecho monitoreo de óvulos, he estado bajo tratamientos hormonales y aún no logramos concebir.

El futuro es muy incierto, sin embargo el doctor es optimista y tiene un pronóstico favorable ya que tuve un embarazo sin complicaciones una vez, a pesar de la enfermedad.

Cuando miro atrás, después de todo lo que he pasado, haber tenido a mi hijo me parece un milagro. En este tiempo, desde aquel día de noviembre y después de saber que lucho contra esta enfermedad he aprendido a aceptar que tal vez no podremos tener otro hijo, pero no pierdo la fe. Ya sucedió un milagro una vez y aunque somos muy felices con nuestro hijo no perdemos la esperanza de que tal vez otro bebé 93

Endometriosis

venga pronto a alegrar aún más nuestras vidas. La verdad es que no sé si tuve la mala suerte de que los médicos que me atendían subestimaran mis síntomas o les faltara mayor capacitación, pero lo cierto es que yo he padecido la endometriosis.

Leí que es una enfermedad padecida por el 10% de las mujeres en edad fértil. “¿Pero por qué a mí?” me preguntaba al principio, pero hace mucho que dejé de hacerme esa pregunta.

Sé que esta lucha todavía no ha terminado, pero he aprendido a vivir con ella día a día y si de algo estoy segura es de que no me dejaré vencer, y estaré siempre infinitamente agradecida de tener un hijo sano y feliz.

Puedo decir que en este momento mi familia está completa.

Pienso en aquellas parejas que desearían tener un hijo y no pueden. Me siento afortunada de tener a nuestro niño que es nuestro orgullo y felicidad. A pesar del dolor que me causa esta enfermedad, tengo la esperanza de que algún día mi hijo tendrá un hermanito y seremos una familia de cuatro integrantes.

94

Endometriosis

Mi vida, viviendo con Endometriosis Azucena Rodríguez.

Mi nombre Azucena, como la flor, pero casi todos mis seres me llaman Azu o Zuci. Soy de México y vivo con Endometriosis. La padezco desde los 11 años, lo sé hace desde 9 años. Desde hace 9 años, le puse nombre a lo que vivo. Y digo vivo porque yo no sobrevivo. No dejo que la endometriosis me detenga. Tal vez me hace lenta, pero no me detiene. Ésta es mi historia, espero la comprendan y por qué digo: “vivo”.

Nací un 10 de junio del año 81, y un 10 de junio del año 92 empezó mi historia con esto. No lo sabía, ni siquiera había oído hablar de la endometriosis, y en mi familia menos. Mi mamá viene de un pueblo del Estado de México en donde las mujeres deben ser luchonas y no pueden quejarse.

Ese día estaba en la escuela y llegué sin mucho dolor, pero con una incomodidad enorme. Mi mamá me explicó y me dio un tecito. Hasta ahí era normal, aunque grave error, porque cada mes era peor. Empecé con visitas al doctor, primero el de la escuela, que siempre me decía que estaba empachada, tenía colitis o me había hecho daño algo que había comido.

Mis amigas me veían y me decían que era normal. Normal, es la palabra que más odiaba en esas fechas. De tres días, se convirtieron en 7 días de sangrado y dolor. Entonces llegó el paracetamol, luego el ibuprofeno, Naproxen y sigamos contando. Así seguí hasta que apareció el primer quiste.

Invadió y rodeó a todo el ovario, pero para eso era apenas finales del año 1995. Empezaba mi vocacional aún lo recuerdo. Inicié clases e inicie el peregrinar, y por primera vez escuché: “endometriosis.”

El doctor Ceballos dijo: “esta niña padece de quistes y endometriosis, es eso o está embarazada”, y me envió a tratarme al IMSS, grave error. Diagnóstico: colitis e 95

Endometriosis

indigestión, porque en la radiografía se veían puntos oscuros en intestino y aire. Tratamiento: dieta, segundo grave error.

Para noviembre del mismo año, yo tenía sangrados de 15 días, días que no podía levantarme o sostenerme en pie por el dolor. Iba a la escuela y regresaba arrastrándome literalmente a mi casa. Procuraba dormir en el camión para no sentir dolor, y adicional a eso llegó una severa anemia más un diagnóstico de embarazo ectópico, a pesar de que yo aún era virgen.

Fui enviada al hospital para más exámenes. Llegó la etapa en la que entraba a la escuela y acababa en urgencias; primero infantil y luego de ginecología. Me dejaron regresar para navidad y a mi papá le regalé de cumpleaños una velada en urgencias con fiebre y este diagnóstico: abriremos el abdomen y recen, porque no sabemos qué encontraremos, no sabemos si ella podrá resistir la cirugía porque tiene anemia”.

Un 29 de diciembre me dijeron: “vamos a abrirte, reza porque tal vez no salgas”. Yo en ese momento sentía tanto dolor, que no sabía qué pasaba. Sólo quería que eso se detuviera. El diagnóstico fue que el tumor reventó el ovario y la trompa de falopio, adherencias en intestinos (eso era lo que provocaba realmente el dolor). Tratamiento post operatorio: ninguno.

Dijeron: “quitamos las adherencias y nos olvidamos de la endometriosis”, pero ella no se olvidaría de mí. Fui feliz unos 3 años aproximadamente, y descubrí que lo normal es que no duela, que no sientas más allá de la incomodidad de reglar.

Año 1999. Regresan nuevamente los dolores. Primero leves, luego poco a poco por el transcurso de 4 años vuelvo a repetir mi historia de dolor. Asustaba a mis amigos de la universidad porque el dolor no avisaba, y el doctor de la universidad diciéndome que era normal.

96

Endometriosis

Apareció un nuevo tumor ahora en el ovario que me quedaba, pero esta vez no busqué al IMSS, y empecé con el peregrinar de doctores desde los que me decían que era normal, hasta los que aceptaban que no sabían qué era. Para los 25 años vuelvo a encontrarme con la palabra endometriosis.

Mi doctora me dice que por los antecedentes y mis síntomas, es endometriosis. Me trata con anticonceptivos y vuelvo a descubrir que mi regla no es todo dolor, y aunque no lo controlo al 100 por ciento, ya podía vivir sin miedo de acabar en urgencias.

Así viví 2 años más, hasta que el tumor provocó que entrara a tratamiento, porque ahora las adherencias estaban en el tumor. Me trataron con Nemestran por un año, además de dieta y ejercicio. Bajé hasta 55 kg. Mido 1.69 y pesaba 70 kg.

Me operaron y limpiaron nuevamente. Trompas invadidas de adherencias, tumor de 5centímetros y sin medio ovario. Hoy a mis 34 años, empiezo nuevamente el camino. El dolor está regresando y me da miedo, pero no me dejo vencer. La ruta del calmante va empezando. Ya voy en Catalán DD, el que le sigue es el Arcoxia.

Hay días en los que no me quiero levantar. El dolor y las molestias son cada día más fuertes, y no sólo durante el periodo, ésta vez también son antes y después. Mis posibilidades de embarazo natural son pocas por mis antecedentes y la endometriosis. Vivo tomando anticonceptivos ya casi por 10 años, y ahora me han dicho que mi cuerpo no los acepta, y que puedo provocarme problemas con las mamas si no los suspendo.

Es una decisión difícil, porque intentaré dejarlas. (Se vuelven una adicción. Mi humor está peor que la montaña rusa, y la tristeza me está invadiendo cada día más). Si me embarazo seré muy feliz, si no, vendrá un momento de 97

Endometriosis

aceptación, porque no intentare nada artificial, y no crean que soy fanática, pero no quiero más doctores, ya no más tratamientos.

Esto es lo que me pasa a mí, ahora les cuento lo que le pasa a mi familia. Mis padres han vivido angustia, desesperación, y me da tanta tristeza porque los veo llorar y no puedo mas que abrazar a mama diciéndole que estaré bien. Veo a papá apagarse poco a poco.

Muchas veces sólo vemos al paciente, pero la familia también sufre. En algún lado leí que esto, si bien no se compara con el cáncer, sí el efecto en la familia es similar porque los va apagando. Cada día que paso en cama mis padres sufren.

Sufren porque su niña no tiene una cura, y tienen miedo que una vez más les digan: “recen porque no sabemos si despertará. Recen para que el Metamizol surta efecto, porque ya no le duela, porque se levante 4 semanas al mes no sólo 3”.

Ellos sufren como padres por su hija, que si bien es cierto no tiene una enfermedad terminal, tiene algo que la limita, y no la deja vivir plenamente como mujer.

Con mi pareja es otro tema. Cómo le dices a alguien que amas que no se preocupe. Él no lo entiende, y yo no me he atrevido a explicárselo como tal. Le he platicado algunas cosas. Sólo ve cómo me apago cada mes. Él se busca actividades para no estar todo el tiempo conmigo, porque es su modo de aceptación, porque no lo entiende. No lo comprende. Él me apoya y me cuida, pero a veces lo veo queriendo salir corriendo, y hay días que lo ha hecho, no lo juzgo por ello, pero no sé cómo explicarle que así es la enfermedad.

Cómo le explicas a una niña de 9 años, (mi hermana), que su hermana necesita atención una vez al mes, que todo se enfoca en mí y a ella la hacen a un lado. Cómo lidias con 98

Endometriosis

eso sin que se forme un resentimiento. Una idea de que por qué yo tengo 30 años y sigo teniendo toda la atención y ella no.

A veces creo que veo en sus ojos ese resentimiento, y es duro, porque sin querer le hice daño a mi hermana al tener mayor atención que la que recibe ella.

Cada periodo es esperar a que se supere. Tomar calmantes, preferir no moverse. Yo trabajo, estudio, y hago ejercicio, pero una semana al mes, eso se detiene. Trabajo, pero si puedo lo hago desde casa. Tomo calmantes que me hacen sentir sueño, me siento en el limbo durante esa semana.

Hago las cosas porque no me rindo, pero a veces quisiera que me entendieran y no me juzgaran.

En casa tardaron en aceptarlo, pero eso creó también muchos resentimientos, porque no lo entendían y creían que yo exageraba. Nunca lo hice, y aprendí a levantarme aunque lo único que quería era acostarme. No dejo que esto me venza.

Vivo 3 semanas al máximo. Corro, me aviento en parecidas, me subo a todo lo que puedo porque sé que pierdo una semana cada mes pero no importa, vale la pena vivir por esas 3 semanas restantes.

Gracias por escucharme, por leerme.

99

Endometriosis

Mi vida con la endometriosis Marcela Amaro Rosales Casi siempre me quejo de todo. Si hace calor, si hace frío, si llueve, si no usé la ropa adecuada, si comí demasiado, si se me inflamo el estómago, si estoy cansada. En fin, casi todo me causa alguna molestia. Pensé, al igual que el resto de las personas que conviven conmigo, que todo se debía a mi carácter, mi humor, mi forma de ser o a alguna extraña combinación de factores que solían acentuarse cuando tenía el periodo.

Hace un par de meses, para ser exacta 10, empecé a sentirme más incómoda de lo normal. Más inflamación, más cambios de humor, más cansancio. Todo era llevadero hasta que me dio un dolor, un extraño dolor que se quedó un día, dos, tres.

Cuando llegué a una semana de dolor constante, en medio de miles de pendientes y más pendientes, decidí hacerme un tiempo y visitar al médico. Sé que deben preguntarse que por qué dejé pasar una semana completa, pero seamos honestos, si ya me había aguantado dolores similares cada 24 días con una buena dosis de ibuprofeno, ¿por qué tenía que apurarme?

Mis pendientes de trabajo apremiaban más que otra cosa.

Tenía artículos académicos que escribir, entrevistas que hacer y una larga fila de actividades. Así que un día me decidí. Hice espacio en mi agenda y acudí a la cita. Pagué un paquete que incluía una revisión general, una colposcopia, un ultrasonido transvaginal y el papanicolaou. La ginecóloga tardó una hora en atenderme, al parecer a los médicos no se les da la puntualidad. Por fin pasé y me hizo las típicas preguntas de rutina: Dra. X: ¿Cuántos años tienes?

Yo: 32 100

Endometriosis

Dra. X: ¿Has tenido embarazos, hijos, etc. etc.? ¿Quieres tener hijos?

Yo: no, no, no...Aún no lo decido Dra. X: Y dime qué pasa, ¿por qué decidiste venir ahora?, ¿tienes alguna molestia?

Le dije que tenía un dolor en la pelvis desde hace una semana y que mis sangrados solían ser abundantes y mis periodos dolorosos, que tomo ibuprofeno habitualmente y bla bla bla. Después de escucharme me explica en qué consiste cada estudio que me practicará y comenzamos el incómodo camino de la revisión.

Al llegar al ultrasonido transvaginal, me dice que no se ve nada, que tengo una fuerte inflamación intestinal y que será necesario que tenga una preparación adicional para poder hacerme el estudio. Me manda un par de medicamentos, una dieta blanda y me cita en un par de días.

Llega el día de la cita y me entrega mis resultados de los demás exámenes. Todo está bien, sólo una ligera infección vaginal y mi VPH está controlado. No hay nuevas lesiones, así que nos concentraremos en el ultrasonido.

Logra ver algo y no le parece normal. Me dice que tengo algo parecido a un quiste, que es muy grande y no le permite ver el ovario izquierdo, pero antes de adelantarse con el diagnóstico, prefiere mandarme a un laboratorio especializado para que me hagan un nuevo ultrasonido a color y así poder identificar de qué se trata.

Han pasado un par de días. Mi pareja ha estado al tanto de todo y le pido que me acompañe al estudio. Finalmente un viernes por la tarde vamos al laboratorio. Me piden que firme un par de hojas de consentimiento de los estudios, antes me han informado de qué tratan.

Después de unos minutos en la sala de espera, me llaman y mi novio y yo pasamos al cubículo. Nos recibe un médico tosco, serio y un poco indiferente. Me pide que le explique 101

Endometriosis

que por qué me han mandado a hacer el ultrasonido y cuál es el probable diagnóstico de mi doctora.

Le doy toda la información, y ahora el comienza a explicarnos en qué consiste el estudio y cómo lo practicara.

Paso al baño, me pongo la bata, respiro profundo y me recuesto en la camilla. Comienza el estudio y nos explica paso a paso lo que va viendo: el útero, el ovario derecho, y de nuevo el ovario izquierdo no se ve. Hay una bola enorme que el calcula que mide 6 o 7 centímetros que no le permite identificar la situación de mi ovario.

Además, encuentra alrededor de 5 miomas de tamaño considerable. Nos sugiere que me operen lo más pronto posible, porque por el tamaño del quiste, éste podría torcerse y causarme más problemas. Salgo de allí un poco contrariada. Todo iba bien hasta que mencionó: “De urgencia”.

Pensé, ¿Operarme?, ¿pero cómo? A mí nunca me han operado, siempre he sido sana, quejumbrosa pero sana, nada de operaciones. ¿Qué es la bola? ¿Un quiste, un tumor, una simple bola o qué?

Mi novio me abraza y me pregunta si me siento bien y con un beso logra tranquilizarme un poco. Pienso que no debo adelantarme, que debo escuchar lo que siempre le digo a mi mamá: “no te presiones de más, espera hasta saber todo con claridad, casi todo tiene remedio”.

Vuelvo a mis actividades y trato de no darle demasiada importancia por el momento. Pasan un par de días y llevo mis resultados a la ginecóloga. Ella me dice que será necesario operarme, pero que ella no lo hará, así que me recomienda a otra ginecóloga.

Me explica que lo más probable es que se trate de un quiste de chocolate y que sea causado por una enfermedad llamada endometriosis.

102

Endometriosis

Después de darme su recomendación, decido comentarlo con mi mamá y una de mis tías. Ella me recomienda ir con su ginecóloga, quien la operó hace un par de meses y le quitó unos miomas, así que considera es una buena opción.

Decido ir con ella, la llamáremos la Dra. Ñ. Pido una cita y me acompaña mi novio. Una vez más todas las preguntas de rutina. Finalmente ve mis ultrasonidos y me dice lo mismo, que hay que operar y me manda a hacer un par de estudios preoperatorios.

Me explica en qué consiste cada uno y pensamos en posibles fechas para la cirugía. Le explico que estoy en una estancia posdoctoral, pero que no hay problema, que prefiero hacerlo lo más pronto posible, así que me da la orden para el laboratorio y va de nuevo.

Dos días después de ir al laboratorio llegan los resultados. Al parecer todo está normal, sólo me causan un poco de incertidumbre los resultados de los marcadores tumorales.

Cuando tienes un tumor del tipo que sea, te tienen que realizar ese tipo de estudios para conocer la posibilidad de que alguno sea cancerígeno. Uno de los marcadores fue anormal, más alto de lo esperado, lo cual agrego más incertidumbre al proceso.

La ginecóloga, al ver mis resultados, me sugirió que la cirugía la comandara un ginecólogo especialista en cáncer, cuestión que me puso histérica. ¿Por qué un especialista en cáncer? ¿Acaso me estaba diciendo que existía esa posibilidad? ¿Yo? ¿Yo que provengo de una familia con altos índices de cáncer? Bueno, eso fue el acabose.

Saqué la cita con el nuevo médico, me urgía hablar con él.

Mi pareja y yo habíamos pasado un par de malos días, con mucha tensión, mucho estrés, mucho dolor. Así que necesitaba un poco de claridad.

El día de la cita fuimos a comer primero. Alberto (mi pareja) me dijo que no estaba preparado para esto, que se 103

Endometriosis

sentía impotente. Vi la tristeza en sus ojos y la desesperación en su tono de voz. Nos tomamos de la mano, le dije que esperáramos y que confiara en que todo estuviese bien.

Fuimos al médico, también nos acompañó mi mamá. El médico fue claro, fue preciso y me ayudo a tranquilizarme.

Me dijo que si bien el marcador tumoral era alto, no era signo de que tuviese cáncer, que muchas veces la endometriosis (allí el ya su ponía el diagnóstico) solía alterar estos resultados. Me hizo una revisión exhaustiva y me dijo que veía a una mujer sana, que no me preocupara, que seguramente tendrían que extirparme el ovario por la ubicación del tumor y el tamaño, pero que todo iría bien.

Así pasaron los días y programamos la cirugía. Una noche antes me mandaron como preparación un laxante para evitar el lavado intestinal, el cual fue horrible. Llegamos al hospital muy temprano. Me prepararon, saludé al equipo de médicos: la ginecóloga, el especialista en ginecología oncológica, el anestesiólogo y el patólogo, quién estaría también para ayudar a decidir rápidamente qué hacer en caso de que fuese un tumor maligno.

Entré a las 9 a.m. a la cirugía. El médico le pidió a mi novio estar atento a su celular, ya que si la cirugía duraba más de 5 horas, requeriría de transfusión y su autorización.

Me puse nerviosa. ¿5 horas?

Salí a la 1:30 de la tarde, o esa era la hora que vi cuando desperté de la anestesia. Recuerdo tener frío, mucho frío. Un frío que cala los huesos, que hace titiritar los dientes. Un frío como ninguno. La enfermera me puso un par de cobijas, me tomaba la presión, me preguntaba que cómo me sentía.

Llegué a la habitación. Mi mamá me besó en la frente, me dijo que me quería. Mi novio me susurró que todo estaba bien y así fueron llegando más palabras, más caras de alegría, algunas lágrimas.

104

Endometriosis

Pasé una muy mala tarde, con escalofríos, náuseas, sed.

Cuando pasó la anestesia empezó el dolor. Esa noche no dormí nada. El dolor fue terriblemente insoportable. Mi mamá me acompañó toda la noche y compartió parte del sufrimiento.

Finalmente, al día siguiente me quitaron la sonda, me levantaron, y aunque fue lo peor del mundo, eso ayudó a que disminuyera el dolor. Sé que suena a una terrible experiencia, y para mí lo fue, no la pasé nada bien. Vi a las enfermeras mirarme con desconcierto y decir: “pero si es como una cesárea, ¿por qué te quejas tanto?”

Yo pensaba en todos los cortes internos que tenía y quería golpearlas para que sintieran sólo un poco de lo que yo estaba sintiendo. Estaba desconcertada, nunca había experimentado tanto dolor físico y emocional. De alguna manera sentía que había perdido algo, algo que nunca había visto pero que sabía que estaba allí. En esa cirugía se fue mi ovario izquierdo y mi trompa de falopio, y yo sentía que estaba experimentando un pequeño duelo.

La recuperación fue lenta. Todo me dolía y además comencé el tratamiento con Visannette, lo que me provocó una fuerte depresión, así que comencé a tomar un antidepresivo.

Como la finalidad era que dejara de menstruar y eso no sucedía, mi ginecóloga me mandó Depoprovera, otro shot de hormonas que me volvieron loca. Así estuve casi seis meses, pero empecé a tener sangrados irregulares que me pusieron nerviosa. Decidí buscar a un nuevo médico, especialista en endometriosis.

Así fue como finalmente me puse en contacto con una asociación de apoyo a personas con enfermedades crónicas, entre ellas la endometriosis. Les pedí me sugirieran un médico de los de su directorio, y después de un par de preguntas sobre mi caso, me canalizaron con uno de los médicos con quien tienen convenio de colaboración.

105

Endometriosis

Por fin llegué con el tan ansiado especialista en endometriosis, quien una vez más después de una larga charla sobre mi cuadro clínico, me hizo los estudios de rutina y me explicó que tenía ciertas dudas sobre mi cirugía, de manera que lo más oportuno era hacerme de nuevo una serie de análisis entre los que se incluía una histerosalpingografía, ya que por mi edad y condición, al médico le preocupaba mi fertilidad. En la cita, nos preguntó a mi pareja y a mí si queríamos ser padres, y de alguna manera nos obligó a tomar una decisión.

Nos fuimos con la tarea de hacerme los estudios y decidir si queríamos ser padres. Quiero mencionar que el médico visualizó de nuevo una serie de miomas que me dijo que por su tamaño no serían necesario operar, pero si vigilar. ¡No lo podía creer! Habían pasado apenas 4 meses de la cirugía y de nuevo miomas.

Después de mucho platicarlo y pensarlo, mi pareja y yo decidimos que intentaríamos lo de la paternidad. Después de dos meses y varios intentos para realizarme la histerosalpingografía (ya que es un estudio complicado y requiere de preparación especial) acudimos de nuevo con el médico quien no vio con muy buena cara mis resultados.

La histerosalpingografía en general mostraba datos normales. Mi trompa es permeable y la estructura en general se mantiene bien, pero el verdadero problema vino con mis estudios hormonales. Los datos para el estradiol, la progesterona y la prolactina reportaron lo correspondiente a una mujer post menopaúsica, lo que indicaba que mi único ovario estaría presentando "insuficiencia ovárica".

El médico me dijo que le desconcertaban los resultados, pero que probablemente en la cirugía si es que había sido manipulado, pudo haberse presentado ese tipo de daño.

Todo se complicó de nuevo. He asistido a un par de conferencias sobre endometriosis y me doy cuenta de que mi 106

Endometriosis

cirugía no estuvo bien realizada y que tampoco he llevado el tratamiento adecuado. Lamento no haber tomado las cosas con calma, pero también lamento no haber encontrado a un buen médico desde el principio, o desde hace años.

Es muy triste darte cuenta de que pudieron haber salvado mi ovario y no lo hicieron, o que se pudo haber cuidado mi fertilidad. Lamentablemente hoy no sé si vaya a ser madre algún día. Lo que me dice mi médico es que si no cambian mis niveles hormonales no habrá oportunidad más que con donación de óvulos.

Esto lo he discutido ya con mi pareja y no será la opción que tomemos, de manera que pienso que lo más probable es que no suceda.

Esto me pone triste, ya que si bien tener un hijo no era algo que en este justo momento de mi vida estuviese deseando, saber que nunca sucederá me deprime. No tener la elección y tampoco la opción es difícil y doloroso.

Por suerte, mi pareja ha transitado todo este camino espinoso conmigo y ha sabido apoyarme, y las decisiones las hemos ido tomado juntos, sobre todo estas que nos incumben a ambos. Ahora en estos días estoy esperando tener periodo menstrual. Hace más de un mes que no tengo y eso me hace pensar que los resultados de laboratorio confirmarán la insuficiencia ovárica.

No sé bien cómo tomarlo. Pasé de tener una enfermedad que me provocaba fuertes y largos periodos, a una etapa donde al parecer tengo menopausia precoz resultado de una cirugía para quitarme tumores endometriales. Tumores que no fueron nunca bien diagnosticados y que me llevaron años y años de dolor.

Mi vida ha cambiado inevitablemente. Ha cambiado. Vivir con una enfermedad crónica que me tiene con sueño el 60% de mi día y que me obliga a sentirme enferma, no me ayuda a vivir. A veces sin motivo aparente tengo ganas de llorar, 107

Endometriosis

quisiera poder regresar al pasado y tomar mejores decisiones, decisiones informadas.

Me gustaría que alguien me hubiese orientado o dado alguna pista de lo que me estaba pasando, pero cuando me di cuenta, ya era demasiado tarde. Tarde para una persona de 32 años que en plena vida laboral tiene que aceptar que hay cosas que le cuestan más trabajo que a otras, como sentirse con energía, vivir normalmente y pensar en el futuro, sin embargo, también he aprendido cosas interesantes.

He aprendido a escuchar a mi cuerpo, a valorar mi salud, a darme tiempo cuando algo anda mal, a no dejarlo pasar, no ser tan desidiosa. Hoy estoy dispuesta a invertir en mí, a quererme y aceptarme. No niego que he renegado muchas veces, pero ahora acepto lo que he hecho y las decisiones que he tomado, algunas buenas, otras malas, pero ya no puedo cambiarlo, así que acepto lo que venga. Acepto que soy de ese porcentaje de mujeres que viven día a día con esto que se llama endometriosis y asumo que sentirme bien es más que una cuestión de actitud. No quiero que la gente me mire con tristeza o compasión. Tampoco quiero que piensen que fracasé como "mujer" por no tener hijos. Quiero que sepan que lucho todos los días para sentirme bien, que lucho por aceptar lo que el destino me ha presentado, y que no soy más ni menos por no ser madre, que mis opciones son otras y que me elijo a mí por sobre todas las cosas.

108

Endometriosis

Un lindo arcoíris.

Olga Alvarado.

Me llamo Olga tengo 34 años, casada apenas hace 15, Soy cristiana, vivo en el Estado de México, me gusta la naturaleza, la música de piano, me encanta el chocolate y amo a los niños (aunque aún no tengo la bendición de tener hijos). Intenté ser maestra de preescolar, no tuve éxito aún, e invierto mi tiempo con niños de la iglesia a la que asisto, eso me ha ayudado a cumplir mis sueños y hacer lo que me gusta. Aunque por varias semanas al mes, tengo algunas limitantes, nunca desistiré de cumplir los propósitos por los cuales fui creada.

Es algo incomprensible que una pequeña de 12 años comience a vivir en mundo gris. ¡Sólo tiene 12 años! Su mundo debería ser de colores vivos alegres y en cada cosa que pasa en su día debería haber chispas de alegría, de emoción o de risa hasta llegar al llanto incontenible por esa gran alegría de sólo tener 12 escasos años y que nada te preocupe ni acongoje tu vida; mucho menos tu cuerpo.

En ese mundo gris que comenzó para mí, también comenzó un arcoíris en mi vida, porque teniendo 12 años conocí a Carlos, un niño que vi y provocó una sonrisa en mí con sólo verlo de lejos.

Ahí estaba yo en esa situación el 17 de julio del año 1993, apenas comenzaba mi periodo, y ya mostraba que no sería nada grato. Comenzó con dolor y aun así lo celebró mi mamá.

-Ya eres toda una señorita, dijo.

No pasó mucho tiempo de ese mismo año cuando me di cuenta de que era lo peor que pudo haberme pasado.

Tenía hemorragias, no quería ir a la secundaria y me obligaban. Nadie comprendía por qué me sentía tan mal y 109

Endometriosis

tenía incertidumbre sobre lo que me podía pasar en la escuela.

Era todo un manojo de nervios cuando me bajaba y no sabía explicarle a mi mamá qué era lo que pasaba por que yo pensaba que así era, que así les pasaba a todas las niñas de mi edad. ¡A todas las mujeres!

Un día, recuerdo ir con mi mamá a traer la comida de la semana a unos cuarenta minutos de casa. Yo insistí en no ir, pero como soy la mayor tuve que ir. De regreso a casa yo venía sudando, temblando, con frio, nerviosa.

Quería llorar porque al bajar del transporte sabía que me bajaría y mancharía mi ropa. No sabía qué hacer y pasó. Mi alivio fue que ya era noche y al bajar no dije nada. Sólo quería llorar y llegar a casa.

Llegué desde las piernas hasta los pies, sucia e inundada. No sé si nadie lo notó o si yo siempre he sido muy discreta, pero eso, eso es muy difícil ocultarlo.

Nadie en casa me dijo nada, así que limpie mis zapatos y ropa en el baño.

Así paso mi adolescencia, entre nervios, mega toallas, pastillas, ropa negra, alejada de la gente y un poco tímida.

Lo único que alertaba a mis papas eran los dolores tan intensos que fueron apareciendo como a mis 15 años.

Por el dolor, en muchas ocasiones dejaba de ir a la escuela.

Comencé a visitar al ginecólogo y según él, todo era normal.

Mi cuerpo se adaptaría hormonalmente a los 18 años, o hasta que me casara estaría regular en mis periodos, pero nunca fue así.

Comencé con dolores cada vez más fuertes y periodos muy prolongados hasta de 8 semanas. Mis papas ya no sabían que hacer. Me llevaron a diferentes doctores, ginecólogos y hasta con sobanderos. Mi papá se enfermó de cáncer y ahora el necesitaba de atención y cuidados. Yo tuve que hacerme a 110

Endometriosis

un lado para que mi mamá cuidara de él y lo entendí perfectamente.

Desafortunadamente, el murió cuando yo tenía 16 años.

Nuestra prioridad era comer y mis dos hermanos más chicos.

A los 17 años, Carlos, mi novio secreto, tan secreto que nadie lo sabía, se convirtió prácticamente en mi enfermero.

Me visitaba en casa y yo siempre estaba acostada.

La verdad, a veces me daba pena su visita, porque yo ni me quería parar, o si estaba parada no quería sentarme a su lado.

En ese tiempo nos hicimos novios y siempre conoció mi situación. Nos casamos en el año 2000 y siguieron mis constantes visitas al ginecólogo, hasta que me hicieron una laparoscopia y supe que tenía endometriosis.

Cuando tuve ese diagnóstico, fue algo que ni siquiera imaginaba lo que era. Tuve algunos tratamientos hormonales pero nada me funcionó. Mis días siguieron llenos de dolor, pero cada día, al despertar, sabía que el tener a mi lado a mi esposo era como ver ese arcoíris en medio de una tormenta.

Es algo que nunca he visto, pero así se siente el saber que alguien que no pasa por ese inmenso dolor te comprende, te anima, te apapacha.

Te prepara un té justo como te gusta, te pone agua caliente para aligerar el dolor en tu vientre, te pone la ropa interior, te pone tus sandalias al ver que te es imposible hacerlo. Deja de dormir por llevarte al doctor a la 3 de la mañana, por darte tus pastillas o sobarte la espalda.

Te espera afuera del baño y si no sales entra a ayudar. Te maquilla y te peina para llevarte al doctor, hace de comer por ti, hace los deberes de casa que son tu responsabilidad, le pide a Dios que te sane.

Ahí es en donde ves ese arcoíris cada día. Ves a ese alguien que hace algo por ti y que aunque a veces no lo mereces no puedes pagar lo que alguien sin ninguna condición te da.

111

Endometriosis

Aunque esos días del periodo son terribles, al ver a mi esposo son increíblemente llenos de amor, de ayuda y de bendición a mi vida.

Hoy, con 35 años de edad y 15 años de casada con ese maravilloso esposo que Dios me mando a la puerta de mi casa, sigo con intensos dolores, con hemorragias, con anemia, sin hijos y colmada de amor y bendiciones.

Estos días me pidieron que me inyectara cada mes para poder anular la función del útero, o ponerme un implante hormonal, y como última opción será quitarme el útero.

Seguiré luchando y confiando que todo lo que pase es para mi bien, pues tendré un buen futuro y aún tengo esperanza.

Jeremías 29:11.

Te invito a que ayudes a quien sabes que tiene algún padecimiento, principalmente en tu familia.

Nunca le digas a nadie que está loca o que exagera en su dolor. Tú no sabes lo que realmente pasa, ni sientes lo que ella siente en su cuerpo. Si no te dice exactamente qué le pasa es porque no le has dado la confianza de que pueda platicar contigo lo que verdaderamente siente.

Apóyale sin preguntar ni juzgar o reprochar. Si sabes “que está en sus días”, no la obligues a hacer cosas que no quiere o que no puede.

Sé un arcoíris en la vida gris de una persona con endometriosis.

112

Endometriosis

Más espacio para el corazón Elizabeth Gutiérrez Carbajal Esta es mi experiencia sobre lo que pasó antes de que supiera que tenía endometriosis, cuando me diagnosticaron, y el cómo vivo con esta enfermedad.

Al principio, no pensaba en que algo estuviera mal conmigo, me decían que todo era normal, y yo lo creía.

Desde mis 14 años, sufrí de cólicos menstruales. Estos iban transformándose con el paso del tiempo. Recuerdo que al principio los soportaba sin tomar medicamento, después tenía que tomar analgésicos, y como iban en aumento, cambié a unos más fuertes.

Finalmente, aunque duplicara la dosis de analgésicos, no se me quitaban el dolor. Así llegué a mis 22 años.

Cuando tenía quince años, tuve mi primer período de cólico intenso. Era tanto el dolor, que me hizo vomitar varias veces.

Me llevaron al médico, pero todo parecía ser "normal". Me pinchó con agujas para calmar el dolor y afortunadamente funcionó. Desde entonces, cada mes que tenía cólico, me pinchaban con agujas. La acupuntura me ayudó varios años, pero después ya no tenía los mismos efectos.

Más tarde, a mis diecisiete años, los cólicos se volvieron peores. A veces tenía que quedarme en cama, y fue entonces cuando comencé a tener flujo abundante, muy abundante.

También comenzaba a tener otros síntomas, como calambres en el vientre que me hacían doblarme. En este tiempo, descubrí algo que me quitaba el dolor, al menos por un momento: dormir.

Me costaba trabajo dormir, pero cuando lo conseguía, ya no sentía nada. Al despertar tampoco sentía dolor. No duraba mucho este lapso al que le llamaba: "anestesia", pero era suficiente tiempo para poder comer tranquilamente.

113

Endometriosis

Me fui a vivir a otro estado para ir a la universidad. Estando sola todo fue más difícil. Para entonces, el primer día de mi regla me la pasaba en cama. No podía caminar porque los cólicos aumentaban y sentía que me desmayaba.

Aunque tomara analgésicos más fuertes, no conseguían quitarme el dolor para poder hacer mi vida normal. Esto se volvió una rutina, ya que era muy puntual mi regla y sabía exactamente cuándo llegaría, por lo que no hacía planes para ese día.

Creo que en este momento de mi vida, comencé inconscientemente a darme cuenta de que algo no estaba bien. Recuerdo que al final del día me sentía muy cansada y débil. Los dolores los comparaba con lo que se siente tener una herida abierta.

Me daba la sensación de que estaba lastimada por dentro, aunque sabía que no era así.

En una ocasión tuve que ir al ginecólogo por un motivo que lo requería y no por los síntomas que tenía. Era la primera vez que iba al ginecólogo. Cuando me preguntaron si sentía dolor en cada regla y dije que sí, me hicieron un ultrasonido.

Sorprendentemente, me dijeron que todo estaba bien, que todo era normal. Ahora lo tenía confirmado, mi dolor era normal y no tenía que preocuparme, pero claramente no fue un buen diagnóstico. Si en ese entonces hubiesen visto lo que tenía, se habrían evitado muchas cosas.

Siempre he pensado que existe un instante en el que algo nace, crece, cambia y se percibe, como en la naturaleza, en la ciudad, en la familia, en todo. A veces, cuando ese algo surge, lo pasas desapercibido. Cuando crece, tal vez llame tu atención, pero si tiene un cambio al que no estás acostumbrado, lo percibes y no puedes dejar de hacerlo.

Ese es el instante en el que para ti, ese algo comienza a existir aunque haya estado ahí desde antes. Para mí, ese instante llegó en mayo del año 2011. Comencé a notar un 114

Endometriosis

dolor distinto fuera de los días de mi regla. El dolor comenzaba como simples retortijones, pero aunque iba al baño, no se me quitaban por completo. Primero no le di importancia, pero cuando este dolor comenzó a desvelarme, supe que no estaba bien.

Como el dolor era esporádico, no fui al médico, hasta julio del año 2011, año en el que de verdad sentí que algo andaba mal. Ya era costumbre que al evacuar, siempre me quedara un pequeño dolor. No sentía alivio.

Una tarde, además de eso, sentí dolor en la espalda baja del lado izquierdo. Y desde ese día el dolor no se fue. Como yo sentía que algo estaba mal, fui al doctor, pero fue inútil, me dijo que todo era por mi regla, pero yo no estaba reglando.

Entonces me dijo que sería por un mal movimiento, pero yo sabía que no había pasado eso.

Quise insistir más, pero el doctor me hizo sentir que mi síntoma era algo sin ninguna importancia. Ese día sólo me dio un tratamiento con analgésicos. A partir de entonces, cada vez que sentía ese dolor, tomaba los analgésicos. Al principio ayudaban mucho, me quitaban el dolor hasta por dos semanas, pero siempre regresaba.

En los meses posteriores, el dolor empeoró. Era tan fuerte que a veces ya no podía estar en clase. Decidí ir a otro médico, el cual le dio menos importancia a mi malestar.

Un día por la noche no podía dormir por el dolor, pero esta vez sentí calambres desde la espalda baja hasta mi pierna.

A la mañana siguiente, al cambiarme, percibí que se veía ligeramente más abultado el lado izquierdo de mi espalda. Al preguntarle a alguien más si lo percibía, me decían que no, y entonces pensé que lo había imaginado.

Llegó noviembre. En ese mes empezó un verdadero martirio.

En esos días había vivido una situación emocional. Eso desencadenó muchas cosas y empeoró mi salud. Comencé a tener gastritis y dolor en el vientre, una especie de 115

Endometriosis

retortijones que no tenían motivo, lo que me hizo pensar que era colitis.

Tras varios días, fui al médico y me confirmó que tenía colitis, me dio un tratamiento y lo seguí. Tenía algunos días buenos y el dolor regresaba, me cambiaban el tratamiento y volvía a pasar lo mismo.

A principios de diciembre me sentía desesperada. El dolor era el más intenso que había sentido. Por primera ocasión había llorado. No tanto por el dolor, sino por la desesperación de que tomara lo que tomara y ni cuidando mi alimentación, el dolor no cedía.

Cuando por fin llegaron las vacaciones y pude estar con mi familia, me sentí mejor, pues ya no estaría sola. Pero la situación empeoró aún más. El dolor me daba todos los días, por la mañana y por la noche. Casi no dormía. Fui al gastroenterólogo, él dijo que sólo era colitis y que ni siquiera era muy fuerte, que no tenía inflamado el intestino y me dio un tratamiento más para la colitis. Me sentí como si estuviera loca por sentir tanto dolor por nada y pensaba que perdía credibilidad ante todos.

Ya ni me sentía desesperada. Me quedaba quieta soportando el dolor porque retorcerme no me ayudaba en nada. Era tan intenso que sentía que me desvanecía. Siempre me repetía que el dolor era físico, que sólo afectaba mi cuerpo y que mi mente permanecería intacta. Era como separar mi mente de mi cuerpo para hacerlo más llevadero.

Aún con lo que sentía, trataba de salir y disfrutar mi vida en los momentos que no tenía dolor. Hacía todo lo que podía antes de que comenzara de nuevo, sin embargo, todos tenemos un límite. Me fui cansando.

Todo empezaba a darme igual y ya no comía bien, por lo tanto bajé mucho de peso. Fue como si estuviera sometida a una tortura que me iba acabando y que cada día se escapaba 116

Endometriosis

una parte de mí, que se iba mi esencia, porque no podía ser la misma persona de antes.

Cuando estás en una situación así, comienzas a pensar muchas cosas. La enfermedad no sólo te afecta físicamente, también psicológicamente, al no poder hacer ciertas cosas o, mejor dicho, por no poder hacer nada. Siempre recordaba el dicho que dice: "lo que no te mata, te hace más fuerte", pero pensaba: ¿por qué el dolor no mata?

Había instantes en donde me pasó por la mente que sería mejor eso a tener que soportarlo pero no todo era malo, tenía a mi familia. Me cuidaban y se preocupaban por mí.

Siempre estuvieron conmigo. Ellos tampoco pensaban en que algo estaba mal conmigo, preferían pensar que todos mis dolores no eran graves.

La mayor parte del tiempo yo vivía sola, ellos no se daban cuenta de todo y yo cometía el error de no contarles mucho.

Y como en todo hay cierta incomprensión, en mi caso hubo alguien que pensaba que le daba mucha importancia a mi enfermedad. Lo demostraba con su actitud, cosa que cambió cuando hubo un diagnóstico. Es a lo que todas nos enfrentamos, muchos no te creen o piensan que exageras.

Posteriormente, en enero del año 2012, me dolía caminar erguida, ya casi no comía. Sentía claramente que el dolor me daba antes y después de evacuar, cosa que preocupó más a mi familia. Fuimos a ver a un médico, el cual tampoco sabía que pasaba. Diagnosticó una supuesta colitis, por lo que me mandó a hacer un ultrasonido. Gracias a este ultrasonido por fin supe qué me pasaba.

Nunca había escuchado sobre la endometriosis, pero me alegraba saber qué tenía y que se dieran cuenta de que yo no estaba exagerando mis síntomas. Ahora tenían sentido muchas situaciones por las que pasé, el tremendo dolor y el sentirme muchas veces incomprendida. Todo tenía sentido.

117

Endometriosis

Tenía dos endometriomas, uno en cada ovario, los cuales ya tenían un tamaño considerable, y estaban obstruyendo y afectando a mis riñones. Me hicieron una cirugía y no fue posible salvar al ovario izquierdo; sólo quedó parte del derecho.

Cuando desperté de la cirugía sentí un gran alivio, algo que no había sentido en mucho tiempo, y no le di mucha importancia a que me faltara un ovario, me sentía bien porque se hizo lo necesario y ya no iba a sufrir más.

Después, al investigar sobre la enfermedad, encontré un listado con los síntomas, y ahí estaban cada uno de los malestares que sentí. ¿Cómo es que durante estos años siempre pensamos que el dolor era normal? A pesar de todo y de ir al médico, seguían diciendo que era normal, ¿cómo es posible?

Finalmente, me concentré en buscar un médico que me ayudara y me informara más sobre la endometriosis. Me costó encontrar a alguien que tuviera los suficientes conocimientos acerca de la enfermedad y que fuera una persona honesta.

Lo que aprendí, es que debes escuchar a tu cuerpo. Sólo tú lo conoces. Si sientes que algo no está bien, debes insistir para que busquen el problema, no conformarte con un "es normal", no dejes pasar cada señal que veas o sientas, por muy leve que te parezca, tiene un motivo.

En el momento en que algo te incapacita para poder hacer tu vida normal, debes preocuparte y buscar ayuda. Siempre cuéntale a tu familia todo lo que te pase, porque si no lo saben, no pueden tener idea de lo grave que es. También mantén una actitud optimista y positiva. Se muy paciente y tolerante, esto es lo que te da fuerza y ayuda a sobrellevar todo por lo que puedas pasar.

Cuando me dijeron que la endometriosis no tenía cura, lo comprendí, pero no tenía idea de cómo me afectaría. Lo 118

Endometriosis

entendí hasta que, a pesar de los tratamientos y el poco tiempo que había pasado, la enfermedad volvía a aparecer.

Tuve una segunda cirugía un año después.

Sin embargo, siempre hay un lado positivo. Surgieron cosas que tal vez no se hubieran dado si no hubiera pasado por todo esto, como tener una mascota, ya que siempre quise un perro, pero a mi familia no le agradaban los animales, y al verme deprimida decidieron regalarme un cachorrito, la cual fue una buena decisión porque me ayudó mucho.

Los animalitos son los seres más tiernos, te acompañan y te hacen olvidar la enfermedad con sus cariños y travesuras.

Posteriormente, conocí a una persona muy especial, que actualmente es mi esposo. Él me ha comprendido y apoyado siempre. Comprobé que aunque a veces parezca difícil tener una buena relación de pareja, por todo lo que conlleva está enfermedad, lo puedes lograr.

Si encuentras a la persona indicada para ti, que realmente te acepte y te valore, no tienes que preocuparte por lo demás.

Se valoran más a las personas cuando, aun estando en situaciones difíciles, se quedan a tu lado.

En lo personal, se me ha dificultado ser la misma persona que era antes. Mi estado de ánimo cambió, y dejé de hacer cosas que me gustaban, como si mi entusiasmo se hubiera apagado. Me he sentido estancada profesionalmente por no poder tener un trabajo estable, pero al mismo tiempo está situación me ha inspirado a volver a hacer lo que me gusta y convertirlo en mi empleo.

Puede ser que haya pasado mucho tiempo estancada, pero nunca es tarde para volver a empezar y sentirse bien con uno mismo. Cuando ya no hay dolor puedes hacer cosas que disfrutas y que te llenan el corazón.

Actualmente tengo endometriomas en el intestino. Aún hay dolor, pero tengo más días buenos que malos. He aprendido a vivir con esta enfermedad y sólo tengo este pensamiento: 119

Endometriosis

"lo importante de tener un diagnóstico acertado, es que no da paso al dolor, y deja más espacio para el corazón". (Llámese corazón a todas aquellas emociones y sentimientos que tenemos, que nos hacen seres únicos y que sólo las mujeres podemos entender, que todas debemos vivir y no dejar que nada las trunque).

120

Endometriosis

Mi vida con Endometriosis Karina González Flores.

Mi nombre es Karina, tengo 34 años y tengo endometriosis etapa 3. Mi lucha con esta terrible enfermedad, comenzó apenas hace 5 años. Recuerdo mi adolescencia, donde siempre me preguntaba por qué sentía yo tanto dolor al tener mi periodo, en comparación con mis amigas a las cuales yo veía siempre bien cuando ellas estaban en esos días. Yo en cambio sufría y tenía muchísimos malestares.

En una cultura donde todo el tiempo nos dicen que es normal tener esos dolores. Crecí pensando que era normal sentirse así cada vez que tenía mi periodo.

Pienso que estuve controlando la enfermedad yo sola sin saber que la tenía, ya que cuando comencé a tener vida sexual de inmediato me embaracé de mi primer hijo. En cuanto él nació, comencé a cuidarme con pastillas anticonceptivas para evitar otro embarazo. Así estuve por 5 años.

Dejé de cuidarme para tener otro bebe y a los 2 meses vuelvo a salir embarazada de mi segundo hijo. Regreso a las pastillas para evitar otro embarazo y sólo continuo así por 2 años, porque las anticonceptivas dejan de caerme bien y empiezo a tener efectos secundarios. Tenía tantas nauseas por las mañanas que la mayoría de las veces vomitaba.

Además de unos dolores de cabeza insoportables.

Suspendo las pastillas y decido descansar un poco de las anticonceptivas. Al tercer mes, noto mi periodo muy descontrolado y abundante, además de muchísimos malestares. Ahí es donde empiezo a investigar lo que pasaba con mi periodo y empieza mi lucha con esta agotadora enfermedad.

Pasé por muchos ginecólogos y exámenes donde me decían que todo estaba bien y que yo era normal. Que no había nada 121

Endometriosis

malo en mi cuerpo. Yo nunca estuve conforme con ese diagnóstico. Yo sentía que algo estaba mal conmigo.

Cuando tenía mi periodo, eran dolores insoportables, mucha inflamación y sangrado abundante. No era posible que fuera: "normal" como me decían los ginecólogos cuando en los días de mi periodo me encontrara incapacitada por varios días para hacer cualquier actividad.

Una ginecóloga me dice que no hay nada más por hacer, que el único modo de averiguar más sobre alguna enfermedad que pudiera yo tener, sería con un examen-cirugía. Ella hablaba de una laparoscopia.

Le dije que no me importaba tener que pasar por un quirófano con tal de averiguar lo que estaba pasando conmigo. Yo sentía mi cuerpo enfermo, y sabía que algo no estaba bien. Me platicó la ginecóloga sobre la posibilidad de tener endometriosis y adenomiosis. Decidí operarme. Esa fue mi primera cirugía en octubre del año 2011. El diagnostico final fue: endometriosis.

Encontraron tejido endometrial en matriz, ovarios y adherencias en toda mi área pélvica. Cauterizaron todo lo visible, pero dejaron tejido que debido a su proximidad con el intestino, decidieron no remover. Sólo fueron 3 meses después de esa cirugía, los que estuve sin dolor. Al cuarto mes, volvieron los síntomas de la endometriosis.

Los doctores me recomendaron mantener la enfermedad controlada con algún método anticonceptivo. Probé muchos diferentes como pastillas, el parche, el anillo vaginal, el DIU, inyecciones, etc. Mi cuerpo no soportaba los efectos secundarios de todos esos medicamentos hormonales. Me hacían sentir muy mal, con dolores de cabeza terribles, vómitos todas las mañanas, nauseas.

Seguí investigando sobre la enfermedad y decidí probar medicina alternativa como suplementos, hierbas, tés, 122

Endometriosis

magnetoterapia, acupuntura. Algunas veces sentía mejoría, sin embargo la endometriosis siempre estaba presente.

Los doctores me ofrecían practicarme una histerectomía parcial o total para terminar con la enfermedad, pero nunca estuve de acuerdo en adelantarme la menopausia, porque sabía de todos los efectos secundarios que podría padecer.

Pasaron 4 años desde mi primera cirugía, y en julio del año 2015 tuve mi segunda cirugía. Fue otra laparoscopia operatoria. Ya tenía nuevamente muchísimos malestares en los días de mi periodo o inclusive fuera de él.

En esta cirugía, el Dr. encontró adherencias en mi pared abdominal, el ovario izquierdo, útero. Mi vejiga ahora estaba afectada también y toda el área pélvica. Encontró un mioma en mi intestino. También sugirió, posible adenomiosis en mi matriz.

Han pasado apenas 2 meses de mi última cirugía, y sigo recuperándome.

En este camino de mi lucha contra la endometriosis, he visto a muchos doctores generales, ginecólogos, gastroenterólogos, urólogos, dermatólogos y nutricionistas.

Me han diagnosticado colitis, síndrome del intestino irritable, depresión, fatiga crónica, insomnio y ansiedad.

Considero el ejercicio diario como una gran terapia para lidiar con la endometriosis.

Creo también, que con una buena alimentación y una suplementación adecuada, se puede tener mejor calidad de vida aun padeciendo esta agotadora enfermedad.

123

Endometriosis

Endometriosis, una oportunidad para crecer Adriana Ofelia Celorio Alcántara.

Mi nombre es Adriana y tengo 44 años. Me da mucho gusto compartir con todas ustedes mi experiencia con este padecimiento tan poco conocido, tan doloroso y complejo que sin embargo me hizo mucho bien paradójicamente, porque crecí muchísimo como persona y como mujer.

Aprendí lo que significa amar a la vida.

Mi endometriosis la descubrí hasta que cumplí 27 años. Me declararon endometriosis con pelvis congelada grado 4, la cual me provocaba mucho dolor días antes de mi periodo.

Tenía sangrados muy intensos, posiblemente la endometriosis es congénita, porque desde mi primera menstruación tuve algunos problemas.

Mi primera regla fue a los 9 años, era muy abundante.

Tardaba a veces hasta 8 o 10 días menstruando. El dolor apareció años después, y como a todas, el médico, quien era: “el ginecólogo de mi mamá”, nos dijo que los dolores tan fuertes eran normales. Que era: "el precio de ser mujer".

Así viví desde los 9 hasta los 27 años, con reglas muy abundantes, inflamaciones, estreñimiento, vómitos y dolor incapacitante, al grado que de mis trabajos, varias veces tuve que salirme, o me despedían por que no podían entender que un dolor de regla es incapacitante.

Me operaron 6 veces, de las cuales sólo dos fueron correctas.

Es decir, fueron limpiezas bien hechas con el tratamiento hormonal adecuado a base de Synarel o Lucrin Depot.

Las otras operaciones fueron exploratorias, en donde prácticamente sólo abrían, veían que la cosa estaba muy fea y cerraban, lo cual me provocaba que la endometriosis se multiplicara.

De este tipo de operaciones, fueron las tres primeras, lo que me llevó a una depresión profunda, porque además, mi 124

Endometriosis

primer ginecólogo tuvo el acierto de asegurarme que nunca iba a poder tener bebés, y para colmo, estaba recién casada.

Hasta aquí suena espantoso lo que he padecido, y está resumido.

Son muchas las anécdotas y los momentos de dolor físico y anímico. Una vez recuerdo que un médico me dijo muy orgulloso de ser ginecólogo y según él, experto en endometriosis, además hijo de una conocida de mi mamá, me dijo: “Híjole Adriana que bárbara, tu situación es así, es como si te hubieras sacado la lotería pero al revés” Fue como si me hubieran dicho que sólo me quedaban dos días de vida. Es tan poca la información que hay de la endometriosis, y más en ese entonces que fue hace casi 15 años, ahora tengo 44 años.

Yo no sabía nada de nada. Mi hermano que es pediatra, se puso a investigar, y de acuerdo a mis síntomas, me dijo que lo que tenía se llamaba endometriosis y que tenía que decirle a mi médico, para que me tratara bien porque era una enfermedad muy compleja.

Me puse a investigar datos médicos, entré a varios grupos, pero sólo había en el extranjero, en Estados Unidos y en España.

Leía unas cosas terribles, que la verdad cuando veía mi situación me sentía aliviada porque normalmente nosotras pensamos que nuestro caso es el peor, el más grave, el más duro, que a nadie en este mundo le duele más que a uno y que no vas a encontrar la luz en tanta oscuridad, pero para mí no fue así. Siempre me he mantenido optimista, a pesar de sufrir unos dolores indescriptibles y ver afectado mi estómago, la colitis y gastritis en esos días me ponían peor.

La endometriosis que yo tenía, provocó que mis ovarios, mi matriz, mis trompas de falopio, la vejiga, intestino grueso bajo y el sigmoides, estuvieran pegados como con pegamento o como cuando metes a congelar un pollo, así 125

Endometriosis

que cuando me dolía tipo cólico, pues me dolían todos los órganos implicados.

Me la pasaba con analgésicos, desinflamantes y sin querer hacer nada. Hice cuantos consejos me daban, desde un té hasta un brujo espiritista, o irle a barrer los pies a algún santo muy lejos.

Muchas veces pensé que me estaban haciendo brujería. A qué grado llega el desconocimiento de una enfermedad, que juré que era un castigo o algo que "alguien" me estuviera haciendo.

Todo mejoró cuando encontré a mi médico bendito, un ginecólogo en el hospital ABC que me salvó, me enseñó y me ayudó a controlar la endometriosis. Cuando llegué con él, fue como entrar a Disney, o como ver el sol después de años de lluvia.

Me apliqué muchísimo con los tratamientos y vino lo mejor, tratarme de embarazar.

En realidad, lo primero que deseaba, era estar sana, acabar con la enfermedad, y como todas me dijeron que embarazándome lo iba a lograr, pues era lo que quería, porque así fue como me lo manejaron.

Intentamos con reproducción asistida, con el mismo médico, porque además de ser experto en endometriosis, tenía una clínica de reproducción asistida.

Nos fuimos directo a los in vitro, porque mis trompas ya no servían. Fue una época de mucha ilusión, de mucha fe, de muchísima disciplina, pero también puedo decir que fue una etapa en la que crecí mucho como persona, como mujer, como mamá y como ser humano, porque estuve en contacto con la vida y la muerte valorándolas al máximo.

Tuve 6 in vitro sin éxito, obviamente fue también una época triste, pero que me llevó a un mundo en donde me di cuenta lo valiosa que soy, lo mucho que importaba mi vida, donde fortalecí mi matrimonio.

126

Endometriosis

El amor de mi esposo se volvió incondicional, porque hubo muchas veces, que le pedí que me dejara, que nos separáramos para que él pudiera estar con alguien "sano" y sobretodo que le pudiera dar familia. Sin embargo, él decidió estar a mi lado y eso fue mucho para mí, porque ahora le digo que él es mi medicina.

Tuve que vivir mi duelo por no poder concebir. Después de tantos in vitro, ya era más que claro que no se podía. Todo estaba perfecto, mi ovulación era correcta. Una vez me dijo mi médico: “Dios no se equivoca, de no haber tenido endometriosis, te hubieras embarazado cada vez que olieras los calzones de tu marido”.

Hubiese sido como esas mujeres de antes con 11 o 14 hijos, pero después de hacer la fertilización y colocarme el producto, mi endometrio, o no los sostenía bien, o no dejaba pasar alimento, entonces no podían seguir su desarrollo. Fue muy triste en su momento, porque cada intento era una ilusión. Mi esposo y yo, ya habíamos platicado acerca de adoptar, porque queríamos formar una familia.

Ahí entramos a otro mundo extraordinario que sin duda es tema para otro libro, el cual estoy preparando, pero lo hicimos. Investigamos, nos sumergimos en ese mundo de la adopción, en lo correcto y en lo no tanto. Conocimos muchos modos. Mucha gente nos ayudaba hasta que finalmente encontramos el lugar correcto en el momento correcto y hoy somos una familia muy feliz con dos nenas hermosas que son nuestra razón de vivir. ¡La endometriosis desapareció! Si se puede. Los dolores se fueron. Después de los in vitro, me lastimé mucho, y los que pagaron fueron mis riñones. La endometriosis logró que mis ureteros se hicieran bolas. Son como popotes que van de los riñones a la vejiga derechitos, y yo los tenía como eses, (S) o como zetas (Z).

127

Endometriosis

Los riñones no desalojaban bien, dándome hidronefrosis.

Ahí vino otra historia, porque tuve catéteres doble J en ambos ureteros. Por 7 años. Son unos catéteres que hacen la función de ferulizar o mejor explicado, mantener derechitos a los ureteros. Son introducidos con un procedimiento que se llama Cistoscopia con anestesia general cada seis meses.

Cuando tuve la noticia después de mi primera experiencia con mis catéteres nuevos, casi me desmayo de saber que eso mismo lo iba a sufrir cada seis meses. Era doloroso porque te quedaba un ardor terrible al momento de orinar. Era como tener cistitis al mil por ciento.

Gracias a este padecimiento de los riñones le eché muchas ganas para deshacerme de la endometriosis, porque mi urólogo me decía que sólo desapareciendo la endometriosis, yo podía dejar de usar los catéteres que definitivamente me daba más preocupación y temor padecer de los riñones que de la endometriosis.

Me puse a estudiar más sobre mi carrera de psicología y de metafísica, aprendiendo cuál era la causa oculta, psicológica o mental de la endometriosis en mí.

Por mucho tiempo estaban controlados los tamaños de mis endometriomas. En dos ocasiones desaparecieron sin explicación y sin medicamento, mi médico estaba sorprendido y me dijo: “No sé qué estás haciendo, pero síguelo haciendo porqué te está ayudando mucho”.

Hasta aquí, mi panorama era quitarme la matriz para mejorar mi calidad de vida y así fue, me extrajeron matriz y me limpiaron perfectamente bien con microcirugía y fue maravilloso dejar de reglar. Fuera dolor y fuera sangrados e inflamaciones.

Cuando me iban a quitar la matriz, escuché tantas historias de cómo me iba a ir de mal, que iba a envejecer y que iba a engordar y que me iba a llenar de bello, sin embargo fue lo mejor que me pudo suceder. Tenía 36 y comencé a vivir.

128

Endometriosis

Mi calidad de vida mejoró muchísimo. Mi baja autoestima y todo lo demás fueron quedando poco a poco atrás. Ya tenía a mi primera nena y estaba muy feliz.

6 años después, tuve una infección urinaria muy fuerte y me operaron de emergencia por que me descubrieron un tumor de 16 cm en mi pelvis de lado izquierdo en el ovario.

Fue una operación muy difícil y delicada en la que pensaban que podía perder intestino o que inclusive pudiera ser cáncer, pero afortunadamente no era nada más que pus, resultado de una E. Colli que se alojó en un quiste que tenía en el ovario, pero fue como mandado por Dios porque así se aprovechó de quitarme ovarios y limpiarme nuevamente y ahora sí, librarme de los catéteres para siempre.

Así es como desde entonces empecé a ser yo misma, a vivir plenamente y valorar el estar sana. No me importaba no haber podido concebir. Ahora valoro más estar viva y saludable y tener una vida sin un gramo de dolor ni rastro de endometriosis.

Sé que para muchas no va a ser de consuelo saber que sólo así me libre de los dolores y las molestias de la endometriosis, sin matriz y sin ovarios, pero hay que pensar cómo lo hice yo, recordando que la vida es un regalo y no hay que ponernos exigentes con algo más.

Hay que luchar por lo que uno desea, pero no necesariamente lo que uno desea es lo que uno necesita. Yo estoy convencida que lo que ahora tengo y por todo lo que pasé es exactamente lo que necesitaba, porque gracias a eso soy inmensamente feliz.

Supe lo mucho que me amaban mis padres, mis hermanos, mis amigos y familiares. Me hizo tan fuerte como no imaginé que sería. Me siento muy valiosa porque además, soy una mujer especial y una mamá que luchó incansablemente para lograrlo.

129

Endometriosis

Hoy quiero ayudar a todas las chicas que sufren de endometriosis, y sobre todo a aquellas que les afecta su fertilidad, para contagiarlas de mi optimismo, de positividad.

Dentro de toda esta experiencia de vida, conocí la metafísica, la aplicación mental.

Aprendí lo más importante, que fue conocerme, saber qué quiero, a dónde voy. Saber mis límites y mis alcances. Lo fuerte que soy. Aprendí a controlar mi mente y mis emociones. Aprendí que no hay que ver a la enfermedad como un enemigo sino como un medio, como una comunicación de nuestro cuerpo de que algo está mal en nuestra mente.

Aprendí que hay que conciliarse con la enfermedad, conocerla, entenderla. Saberla tratar para que sea benévola con nosotros. Leí cantidad de libros y gracias a todo eso, por esta experiencia, hoy soy lo que soy y me siento muy satisfecha y muy feliz.

Espero que te sea de ayuda todo esto que escribí, y espero que mis sentimientos te lleguen y tengas una buena experiencia.

Gracias y ánimo.

130

Endometriosis

Vivi-endo contigo Judith Itzel Carreño Sánchez.

Mi testimonio lo titulé así, porque a partir de que me enteré sobre lo que era esta enfermedad, entendí que vamos a estar juntas mientras Dios así lo quiera, y que solamente confiando en él podré salir adelante.

Empecé a reglar poco después de cumplir 10 años de edad.

En broma yo decía que había sido mi “regalo de cumpleaños” y vaya regalito. Desde el principio fui muy irregular, y por la falta de información, simplemente creía que mi regla “estaba loca” y que llegaba cuando quería. A la fecha, mis periodos duran una semana, a veces uno o dos días más.

Recuerdo que en aquellos tiempos ya tenía cólicos, lo “normal” en “esos días”. Tomaba unas pastillas que se llaman “Espasmo Cibalgina”, tés de canela y de manzanilla.

En una ocasión mi mamá me dio un té de orégano. El sabor me desagradó totalmente y no lo volví a tomar, a pesar de la insistencia de mi mamá a que lo tomará cuando tenía cólicos. Me decía que con eso se me iban a quitar los dolores, y yo le decía que sabía tan feo que más bien se te olvidaba por el dolor de estómago que te daba.

Recuerdo que una vez, cuando iba en secundaria, al salir de clases tenía un cólico tan fuerte que casi estaba doblada del dolor. Me tomaba mis pastillas y mis tés y ya con eso tenía, afortunadamente no siempre tenía esos dolores.

Cuando iba en la preparatoria, duré 6 meses sin reglar y sin cólicos. Yo estaba encantada. Simplemente creí que se había ido. Mi mamá me llevó con una doctora para que me regularizara, me recetó anticonceptivos y me dijo que no era normal que dejara de reglar durante tanto tiempo. Nunca he sido muy asidua a ir con médicos, así que con esa doctora solamente fui en esa ocasión y seguí con mis irregularidades cada mes, no siempre necesitaba tomar las pastillas.

131

Endometriosis

Transcurrió el tiempo y llegó un momento en el que ya no pude seguir tomando las mismas pastillas (Espasmo Cibalgina). En el año 2002, trabajaba en un rancho de borregos en San Juan del Río, Querétaro, soy médico veterinario. Estaba haciendo un recorrido en la tarde por las instalaciones, empecé con el dolor y me tomé las pastillas.

Me empecé a sentir muy mareada y también a sudar frío, no volví a tomarlas. Cambié a Naproxen sódico, y con eso me la fui llevando y con mis famosos tés, aunque había meses en los que tenía más dolor que en otros y noté que se me inflamaba el vientre.

Recuerdo que en el año 2004, mi mamá me fue a comprar unas pastillas naturistas llamadas “Equifem” que me ayudaron mucho. No sé qué contengan, únicamente vienen los nombres científicos de las plantas y la mayoría no son mexicanas. Esa ocasión cancelé una visita a un rancho por el dolor que sentía, dije que tenía gastritis, y sí la padezco, aunque en ese tiempo no era tan grave. También padezco migraña que es lo que me ha ocasionado la gastritis por los medicamentos que tomo para el dolor.

En el año 2005 trabajaba en una oficina en Querétaro, y recuerdo que para irme a trabajar durante “esos días”, me llevaba mi té de canela y me tomaba doble dosis de Naproxen. Cuando se me pasaba el efecto, sentía fuertes punzadas en el vientre y me volvía a tomar mi “súper dosis”, seguía como si nada pasara. Las irregularidades seguían, los cólicos ocasionales también, cuando el dolor era más fuerte, tomaba las “Equifem” aparte del Naproxen.

En el año 2010, trabajaba por mi cuenta en ranchos de borregos, vivía en Querétaro desde octubre del año 2007.

Recuerdo que fui aumentando la dosis de Naproxen y que cuando se me pasaba el efecto, me daba aquel dolor punzante que ya conocía y no podía seguir con mis 132

Endometriosis

actividades hasta que me volvía a tomar el analgésico y me hacía efecto.

En el año 2011, yo tenía 36 años y seguía “trabajando” por mi cuenta en los ranchos y con grupos de mujeres. Digo “trabajaba”, porque ya había empezado con molestias por la gastritis y torceduras frecuentes en los pies que me impedían cumplir adecuadamente con mis compromisos laborales.

En Junio de ese año, me sentí una bolita en el seno izquierdo, me preocupé porque tampoco me había hecho el autoexamen mamario. Primero creí que me había salido por un golpe, pero pasó cierto tiempo y a pesar de que me ponía pomada de árnica y el famoso Naproxen para el dolor, posteriormente me sentí otra bolita del lado derecho.

Entonces fui al Centro de Salud, porque tengo seguro popular. Me atendió la doctora Elsa Casas, una persona muy atenta y comprensiva. Me revisó y me hizo mi historial clínico, le comenté de mis cólicos y mis irregularidades. Me mandó a hacer ultrasonidos mamario y pélvico.

Los resultados de los ultrasonidos mostraron que tenía mastopatía fibroquística, me dijo la doctora que no era grave, y un quiste de 63 mm. en el ovario izquierdo, motivo por el cual me dio la hoja de referencia para que me atendieran en el Hospital de Especialidades del Niño y la Mujer.

Ahí me atendió la Dra. Carmen López, y me dijo que por el tamaño del quiste, tenía que quitarme el ovario. Me programó para cirugía el 8 de noviembre, día en el que fui operada. En general la atención fue muy buena, me dieron de alta el 10 de noviembre, agradecimos mi mamá y yo al personal las atenciones recibidas durante el tiempo que estuve internada y le comenté en broma a mi mamá que me habían atendido muy bien, pero que no quería volverlos a ver, pues no quería volver a ser operada de nada. Había sido mi primera cirugía (ironías de la vida).

133

Endometriosis

Me dijeron que si tenía alguna molestia me presentara en urgencias y que sacara cita para dentro de 2 meses para que la doctora revisara la cicatrización de la herida. Me recuperé bastante bien de la cirugía. En diciembre del año 2011, fui a recoger el resultado de histopatología y el resultado decía “quiste endometriósico”.

En Abril del año 2012 me presenté a consulta. Me habían dado cita para febrero, pero ese día no estaba mi doctora, pedí que me la cambiarán para cuando estuviera ella. Vio los resultados de un ultrasonido que me realicé días antes para dar seguimiento, y me comentó que había aumentado de tamaño el quiste del ovario derecho, anteriormente medía 4 centímetros y me había dicho que no era de cuidado.

Me recetó Ladogal, y me dijo que si no respondía al tratamiento, me tenía que volver a operar para extraerme matriz y ovario, que ya no podía dejarme el útero. Del quiste endometriósico no me comentó nada.

Estuve en tratamiento 8 meses. Fue un estira y afloja porque mi cuerpo respondía un mes bien al tratamiento y al siguiente volvía a aumentar de tamaño el quiste. Llegué a tomar la dosis máxima de 800 mg. diarios. Me había comentado la doctora que iba a tener síntomas similares a los de la menopausia, pero lo único que presenté gracias a Dios, fue aumento de peso, de lo demás estaba “normal”, con mi gastritis y migraña controladas.

En diciembre fui a consulta, estaba otra doctora. Llevé mi ultrasonido y me “dio de alta”. Me dijo que ya no era necesario que me presentara nuevamente a consulta ni siquiera para seguimiento, únicamente me dijo que fuera disminuyendo paulatinamente el Ladogal para después suspenderlo definitivamente, con el Ladogal desaparecieron los quistes mamarios.

Fue al suspender el Ladogal, que se presentaron los síntomas de golpe: tenía cólicos, inflamación, migraña, cansancio, etc.

134

Endometriosis

Esa nochebuena la pasé sola en mi casa sintiéndome fatal del dolor.

En el año 2013, empecé a presentar cólicos muy fuertes e inflamación, sangrado muy abundante, mareos, diarrea, estreñimiento, desmayos e insomnio. Había meses que me inflamaba tanto del vientre, que no me podía cerrar el pantalón. Compré un pantalón 2 tallas mayores para “esos días” y ni siquiera ése me lo podía cerrar. Para sentarme, ponía primero las manos en la silla para no caer de golpe, y para levantarme igual, tenía que estar en reposo casi absoluto por 2 días, no podía estar acostada totalmente.

Me sentaba en la cama con las piernas estiradas con el torso en un ángulo de 135º. No toleraba estar sentada o acostada, para ese tiempo ya no toleraba el Naproxen. Si lo llegaba a tomar, me duraba el ardor en el estómago hasta una semana después de terminado mi periodo, así que lo dejé de tomar.

Las “Equifem” me ayudaban. Llegó el momento en que las tomaba 3 semanas de cada mes, pues el dolor cada vez era más frecuente, y al principio las tomaba únicamente durante la semana que estaba reglando. Afortunadamente estos “malestares” eran alternados. Un periodo “leve” y uno “fatal”, aparte seguía con mis irregularidades, por lo que el único indicativo que tenía, era que me empezaba el “dolor” una semana antes de cada periodo.

A mediados del año 2013, fui a preguntar al Hospital de Especialidades, si me podían dar cita en ginecología, puesto que tenía más molestias que antes de que me operaran. Me dijeron que tenía que ir primero al Centro de Salud, para que me canalizarán nuevamente para allá. Supuestamente estaba esperando a sentirme bien para ir a consulta, sin dolor en el vientre. No toleraba que me tocaran ni siquiera levemente.

Fue precisamente en este año, cuando se agravaron algunos síntomas que yo creía aislados y que no tenían nada que ver con mi quiste ovárico.

135

Endometriosis

En febrero del año 2013, me desmayé un día sin previo aviso. Estaba en la casa trabajando en la computadora y de repente perdí el conocimiento. Desperté media hora después en el suelo y me sentía bastante rara: mareada y me zumbaban los oídos. En esa semana fui a consulta a una farmacia de similares, pue me seguía sintiendo rara. La doctora me dijo tenía la presión baja y que me cuidara, que no me malpasara, que durmiera bien y que comiera a mis horas. En ese tiempo tenía mucho trabajo y justamente todo eso era lo que había estado haciendo.

Traté de cuidarme lo mejor posible y modifiqué algunos aspectos que había descuidado, me seguí sintiendo mal, principalmente en las mañanas. Lo atribuí a la presión baja.

Aproximadamente a las 2 semanas, me lastimé la muñeca derecha. No le di importancia, me puse una venda y pomada de árnica. Pasaron los días y me seguía doliendo. Un mes después fui a que me sobaran, no guardé el reposo debido, puesto que en ese tiempo vivía sola y era complicado no cargar cosas pesadas o hacer fuerza. Trataba de hacerlo con la mano izquierda pero como soy diestra, me costaba no utilizarla, y seguía doliéndome la muñeca, tenía un huesito salido.

En Junio estaba en el patio trasero de la casa y de repente, no supe cómo, se me dobló el pie izquierdo y me caí en un hoyo que había ahí. Me costó mucho ponerme de pie. Como pude me levanté y me tomé una súper dosis de analgésicos y me cambié de zapatos, pues sabía que de otra manera más tarde no iba a poder caminar por la inflamación.

Se me pusieron 2 dedos completamente morados y me costaba mucho caminar. A partir de ahí, el tobillo me quedó muy débil y siento que se me doblaba al andar. Volví a ir con el mismo señor a que me acomodara el pie y la muñeca.

Ya había ido en otras ocasiones y creí que había quedado bien. El señor me revisó y me dijo que tenía problemas de 136

Endometriosis

calcio, que por eso me lastimaba tan fácilmente, que él me los iba a acomodar, pero que me iba a volver a lastimar y que me cuidara mucho. A partir de entonces tengo dolor y una “bola” en la articulación del tobillo y ya no puedo usar zapatos de tacón. Me pongo una venda para que me sujete la articulación.

A esas alturas, ya empezaba a sospechar que algo no andaba bien conmigo, pues no entendía por qué me pasaban tantas cosas tan seguido. Si no me dolía la cabeza, me molestaba la gastritis o la muñeca, el pie, o mis “colicotes”. Había fines de semana en los que me sentía cansadísima, lo único que quería era estarme quieta sin ganas de hacer nada, y lo que más extraño me parecía era que me sentía mucho peor que antes de la operación. Podría decir que bien, sólo estuve 4 meses, de enero a abril del año 2012.

El 30 de Agosto del año 2013, me sentí peor que nunca.

Tuve unos cólicos espantosos, se me bajó la presión, vomité, se me acalambraron las piernas. Tenía migraña, me desmayé del dolor. Como no sabía qué analgésico tomar por mi gastritis, únicamente tomaba mis pastillas para la migraña y té de manzanilla con anís. No podía dormirme, ni tampoco toleraba estar acostada. Me recostaba unos momentos de lado, lloraba de desesperación, pues no entendía qué me pasaba.

En ese momento, le reclamé a Dios, diciéndole que para qué me quería así, que enferma para qué le servía. Recordé cuantas veces anteriormente no había hecho caso de ir a consulta, entre que había meses que mis cólicos eran leves, y que en el fondo tenía miedo de que me mandaran otra vez a cirugía. Entendí que a lo mejor, y por increíble que parezca, era lo que necesitaba para hacer lo que tenía que hacer, pues tiempo había tenido y no había hecho caso.

Reconozco que en ocasiones soy bastante necia, o perseverante según el caso, y que a veces necesito 137

Endometriosis

situaciones extremas para entender qué debo hacer y poder ceder. Entonces fue cuando le prometí a Dios que en cuanto me pudiera levantar con su ayuda, iba a ir a consulta y que fuera lo que tenía que ser, porque otro mes así, no lo quería volver a pasar.

Ya había estado investigando en internet, y había encontrado información acerca de la endometriosis. La página que encontré, mencionaba todos los síntomas que tenía en esos terribles días, aunque no incluía nada de tratamientos.

Comencé a entender un poco de lo que me pasaba.

En Septiembre fui a hacerme un ultrasonido, resultó endometrio engrosado y ovario derecho de 60 mm. Fui a consulta en el Centro de Salud, me atendió un doctor bastante amable y me dijo que lo más seguro es que sí era endometriosis, y que como había pasado bastante tiempo sin que yo me checara, me mando ahí mismo a hacer estudios, papanicolaou y ultrasonido ginecológico. Me recetó Omeprazol y Diclofenaco en caso de dolor.

En Octubre del año 2014, asistí a una conferencia a Celaya Guanajuato, en la clínica “UNIDIM”. Ahí conocí a la Sra. Edna Maritza Zamora, quien nos compartió su testimonio y gracias a lo que comentó, me identifiqué con ella en algunas situaciones, y me “cayeron varios veintes”. Hasta ese día yo estaba confiada y esperanzada en que con tratamiento y en último caso cirugía, me recuperaría por completo y volvería a hacer mi vida normal, que volvería a ser como era antes de la cirugía, sin los malestares.

Me urgía que pasara lo que tenía que pasar para volver a mis actividades. Ese día salí en shock de ahí. Al pasar los días, poco a poco lo fui asimilando y arreglando algunos pendientes que tenía. Gracias a los tips que nos compartió Edna, me sentí física y anímicamente mejor.

Lo que me sorprende, es que en todo ese tiempo, ningún médico me haya dicho que la enfermedad es tan grave y que 138

Endometriosis

lo hayan tratado como algo secundario. A la fecha, siguen habiendo ciertos detalles con algunos de los médicos que me han atendido, que no me convencen del todo. Se supone que lo grave que tenía eran los quistes, ahora entiendo que hay mucha desinformación al respecto.

Yo creo que Dios me fue preparando poco a poco, no sé qué reacción habría tenido si desde un principio me hubieran dado este diagnóstico. Agradezco a Dios que haya sido así, a pesar de mis continuas flaquezas confío en él y en los planes que tiene para mí.

El Diclofenaco me funcionó bastante bien durante 7 meses, aunque noté que el dolor iba en aumento. Empecé tomándolo cada 12 horas, después cada 8, luego cada 6, hasta que a finales de Marzo del año 2015, una tarde, me seguía doliendo el vientre y me tomé doble dosis de Diclofenaco. El dolor seguía y toda la noche estuve vomitando. Quedé con el estómago muy lastimado y el cólico no se me quitaba.

Me entregaron los resultados de mis estudios a finales de Enero del año 2015. La citología salió bien, sin células malignas. Me atendieron dos doctoras en el Centro de Salud, me recetaron nuevamente Omeprazol, Diclofenaco, y me dieron la hoja de referencia para el Hospital de Especialidades del Niño y la Mujer. Una vez ahí, me dieron cita para el 26 de Febrero. Ese día no había doctores, ignoro la razón, y me cambiaron la cita para principios de Abril.

El 20 de febrero tuve un problema bastante fuerte con el dueño de la casa que rentaba, quería cobrarme mucho más de lo que acordamos inicialmente, y lógicamente no estuve de acuerdo. Me vi en la necesidad de desocupar la casa a la brevedad. Comenté con mis papás y hermano y acordamos que por la premura, lo mejor era que regresara a vivir a casa de mis papás en Celaya Guanajuato, por lo menos mientras se resolvía lo de mi cirugía.

139

Endometriosis

Mi mamá ofreció prestarme un local que tiene para que estableciera mi negocio, anteriormente vendía en mi casa y en algunos tianguis en Querétaro.

Lo curioso es que parte de los argumentos de mis papás para que regresara a vivir con ellos era que no querían que estuviera sola en caso de sentirme mal. Hasta la fecha, mis crisis las he pasado sola, primero porque no vivía con nadie más, y regularmente cuando me sentía mal, casualmente eran los fines de semana, días en que mis amigas y hermano que vive en Querétaro estaban más ocupados. En esos momentos yo no me sentía capaz siquiera de poder levantarme para llamarles por teléfono, tampoco quería preocuparlos, pues no quería que me vieran en ese lamentable estado.

He tratado de explicarles a mis papás de qué trata la enfermedad, pero es bastante difícil, no entienden casi nada.

Ni siquiera me preguntan cómo estoy o cómo me siento.

Creen que con que coma y me tomé mi medicina, que ni saben cuál es, mágicamente al instante me sentiré bien y podré cumplir con mis deberes. Es muy extraño que cuando vivía aparte y cancelaba mis salidas a Celaya porque me sentía mal, mi mamá estaba al pendiente llamándome para saber cómo estaba y ahora que estoy ahí, ni siquiera me pregunta gran cosa, incluso se molesta bastante cuando digo que me siento mal y que me duele algo.

De recién llegada, me ponía muy mal por la gastritis y el dolor, y ellos como si nada pasara, como si estuviera acostada por puro gusto o por flojera, ojalá así hubiera sido.

Traté de comentarles lo que me pasaba varias veces, pero ni al caso, tal pareciera que les decía que el día estaba hermoso o cualquier otra cosa sin importancia, por lo que opté por no decir nada, a menos que me preguntaran, lo cual ha pasado muy rara vez. Tal parece que piensan que me van a operar por estética o qué sé yo qué piensen. La comunicación con ellos es muy difícil, viven enfrascados en su propio mundo y 140

Endometriosis

no entienden, no quieren darse cuenta de la realidad. Mi mamá tiene un carácter bastante fuerte y dominante, tal parece que se preocupa más por gente ajena cuando sabe que está enferma o que tienen algún problema Mi papá, por no meterse en problemas, deja que ella tome la mayoría de las decisiones, si no es que todas. Me está costando bastante adaptarme a vivir acá. Procuro enfocarme en mi salud, en mi persona y ser feliz con mis gati-hijos.

Estoy aprendiendo a tomar las cosas como vienen y de quien vienen.

Lamentablemente, por mi enfermedad estoy bastante sensible. Gracias a la oración me tranquilizo y comprendo que todo esto es una prueba de Dios para fortalecerme, aunque hay días que anímicamente estoy muy mal, veo todo negro y quisiera darme por vencida, sobre todo cuando las cosas se complican. Me mentalizo pensando en que Dios sabe perfectamente cómo me siento y por qué hago lo que hago, por cansancio, por dolor, etc. y que solamente él me entiende y me apoya incondicionalmente por medio de sus instrumentos Sé que en situaciones extremas, mi familia me apoya, estuvieron muy presentes durante mi convalecencia de la cirugía. Lo raro y sorprendente es que tengamos que llegar a esos extremos para demostrarnos cuánto nos queremos y nos importamos.

Tengo 2 amigas que tampoco entienden nada de mi enfermedad. Traté de explicarles cuando me enteré, intento fallido. Una de ellas se burlaba de mis malestares, y como es bastante necia, he optado por mantenerla a distancia por salud mental y ha sido lo mejor para mí. Con la otra, empleo la misma estrategia que con mis papás, si me pregunta que cómo estoy, le contesto únicamente lo que debe saber y ya.

A finales de Marzo fui a consulta con un doctor especialista que me habían recomendado para que me cambiara de 141

Endometriosis

analgésico. El medicamento que me recetó no me hizo efecto alguno, el dolor seguía presente. Comenté con él acerca de mi frecuente malestar, y me programó para cirugía el 18 de Julio. A partir de ese día empecé a ahorrar para la cirugía, lamentablemente hubieron unos imprevistos económicos y tuve que disponer del dinero que tenía ahorrado. La mayor parte de mis ingresos los ocupo en medicamentos. Se canceló la cirugía y el doctor me sugirió que dada mi situación económica, lo más conveniente era que me atendiera en Querétaro. A pesar de que traté de explicarle las razones que había tenido, no quiso posponer la cirugía, la canceló y me dijo que definiera mis prioridades, que yo debería entender que mi enfermedad se podría complicar por lo que urgía que me operara.

Lo que no entiendo es cómo ciertos médicos pueden adoptar actitudes tan frías y distantes hacia sus pacientes. Quince días después que se canceló la cirugía, mi mamá me preguntó que para cuando era mi cirugía, y le dije a grandes rasgos que fue por cuestiones económicas que se tenía que cancelar y que sería hasta nuevo aviso.

Hasta ese día no me había preguntado si necesitaba algo o cómo le iba a hacer. Días después, me comentó que ella me iba a dar el dinero que necesitara para todo lo referente a mi cirugía.

Estuve investigando en internet, gracias a mi formación profesional, entiendo un poco de medicamentos, y encontré el Tramadol, bendito sea quien lo haya descubierto. Sé que es de empleo delicado, por lo que muy a mi pesar, no le hago publicidad abiertamente y lo tengo muy controlado.

Empecé tomando la dosis mínima y lo tomo nuevamente hasta que se me pasa el efecto de la dosis anterior. En este caso también me sorprende que los médicos especialistas no lo prescriban a las pacientes que están en situaciones de dolor extremo. Mientras estaba investigando, encontré que 142

Endometriosis

los analgésicos que más prescriben son paracetamol, Naproxen, Diclofenaco, Buscapina, y únicamente en 2 casos, les habían prescrito el Tramadol. La mayoría de las pacientes, de la información que revisé, seguían con ese dolor insoportable, sin saber qué es lo que pueden tomar que sí les funcione.

Volví al Hospital de Especialidades y me dieron cita para principios de Julio. Me atendió otra doctora, pues la doctora que me operó la primera vez ya no estaba. Me mandó a hacer estudios sanguíneos, un ultrasonido y que fuera a consulta cuando tuviera los resultados. Me dijo que la endometriosis únicamente es dolor durante el período, ojalá así fuera. Le comenté que yo tengo dolor siempre, que estoy tomando Tramadol y que la dosis va en aumento, porque menos cantidad no me hacía efecto. Me dijo que lo siguiera tomando y que hasta que tuviera los estudios emitidos por el hospital, me indicaría cuál sería el procedimiento a seguir.

Los estudios revelaron que estoy anémica y que tengo un endometrioma de 13 centímetros. El día que tenía la cita nuevamente me dijeron que no había doctores y me la cambiaron de fecha. Anteriormente, Edna me había comentado que por medio de la Fundación Mexicana de apoyo a mujeres con Endometriosis A.C. podrían canalizarme para que me atendieran en el Hospital Materno Infantil de Irapuato. La contacté y me citaron para consulta el viernes 21 de agosto. El doctor que me atendió, me dio los formatos para que me hagan los estudios correspondientes en el hospital de Irapuato. Me dieron las fechas para principios de Octubre. El doctor me comentó que si me opera, únicamente me quitaría el ovario derecho porque la matriz está bien. Francamente ya no entiendo qué es más conveniente, que quiten sólo el ovario o todo, como me había comentado anteriormente la doctora que me operó.

143

Endometriosis

También me dijo que siguiera tomando el Tramadol y me recetó hierro para la anemia.

Hasta aquí llega mi testimonio. Estoy en espera de que lleguen las fechas para ir a mis citas para los estudios y que me den fecha para cirugía. Estoy tomando la dosis máxima de Tramadol de acción prolongada, cada 4 horas aproximadamente. Sigo con el Omeprazol en la mañana y también Ranitidina en ocasiones, también tomo Ginseng, Colágeno, Omega 3, tengo problemas en mis rodillas y en mi tobillo.

Sigo también tomando ácido fólico y calcio, tés de manzanilla con anís y de tila con árnica. Hay días en los que no funciono, me siento agotadísima y con mucho sueño, efecto secundario de mi bendito analgésico. Gracias a Dios no he vuelto a tener aquellas terribles crisis de dolor y tampoco las extraño. La gente que me ve en la calle, ni siquiera se imagina todo lo que tengo que hacer para andar en circulación y yo tampoco quiero que me vean enferma, así que todo sea para funcionar y hacer mis actividades lo mejor que pueda, para cumplir con la misión que Dios me tiene reservada y ser muy feliz con mis seres queridos, amistades y mis gati-hijos.

144

Endometriosis

Testimonio Nadia Guadalupe Aguilar Rodríguez Esta es una historia similar a la de algunas mujeres que hoy por hoy viven con esta condición o enfermedad, no así para otras. Incluso podría ser motivo de indiferencia y presunción -“como yo no paso por eso”-, porque no hay palabra que exprese la totalidad de lo que sentimos, lo que representa el vivir día a día, y no faltará el momento en el que te cuestionas a ti misma o a la vida, si esto es parte de la causalidad o parte de un reto adicional.

Describir lo que ha sido para mí esta enfermedad, es ir más allá. No es hablar de los síntomas que seguramente habrá mucha más información con los especialistas. Te describo lo que es esconderse del fantasma de la ignorancia. Te dan una esperanza de que lo que vives, estás en una falsa realidad y consideras que todo sucederá como en un sueño del que un día abrirás los ojos y te darás cuenta, de que era eso, un mal sueño amargo y cruel.

Tardé más de 20 años en saber qué tenía por su verdadero nombre. Cuando ocurrió ese acontecimiento, ese que te cambia la vida de una niña a mujer, no fue como me lo contaron ni como lo describía la pobre información en mi libro de ciencias naturales de mi primaria.

Todo estaba fuera de lo esperado, y adicional a mis temores, era la suma de los temores de mi madre y las mujeres de mi familia, incluida la etiqueta de la sociedad, de que sólo las mujeres que se van a casar o van a tener hijos eran las únicas que tenían “derecho y obligación” a ser atendidas y valoradas por un ginecólogo.

El desconocimiento de lo que tenía, me hizo sentir más aislada y rara, añadiéndole un reto más cruel a mi vida. Un accidente que me dejó sin vista del ojo derecho a los tres años.

145

Endometriosis

Conocí a los mejores médicos y especialistas aquel entonces.

Era lo mejor que había en ese entonces, y en ese caso, por haber sido un “accidente”, había una causa justificada, pero nunca sucedió lo mismo con esta enfermedad de la que ni su nombre conocía.

Los médicos se encontraron de forma inesperada con mi enfermedad. Mi cuerpo cansado de tanto vomitar y no tolerar ni el agua, me hizo acudir con una doctora de medicina alternativa. Noté que ella me miró con asombro y me recomendó a su doctor. Recuerdo que aun dudaba si debería o no visitar a ese doctor, pero era tal mi malestar que me dije a mi misma, “tendré que ir”. Nunca imaginé lo que me iba a decir, ni la forma en la que sería tratada, aunque debo admitir que fue amable conmigo. Entre comentarios de burla y asombro sólo dijo: "no hay marcha atrás hay, que operar cuanto antes".

Le pedí unas horas y me dijo: “ya no debes andar así y sola menos, entiéndelo, esa tumoración o quiste, puede reventar al intestino.”. Al siguiente día estaba programada la cirugía.

En ese momento, no estaba preparada ni económica ni moralmente, ni nada. Era la vida o la vida. No hubo tiempo para despedidas ni para dar avisos a los demás. Ni me informaron que la recuperación me llevaría más de 20 días, ni de las consecuencias.

No hubo tiempo de trámites para pedir otras opiniones médicas, otro hospital, y mucho menos, tramitar incapacidades y dejar todo en orden.

Recibí el diagnóstico del médico. El resultado de la biopsia no me hizo sentir mejor cuando me dijeron que la biopsia dio resultado "negativo" para cáncer. Además de que tenía años con la enfermedad, me explicó que lamentablemente en mi condición, poco se podía hacer, y de manera adicional enfrentarme a que le explicara al ese entonces mi novio, que quizás no iba a poder tener hijos. “Mujeres como tú, años de 146

Endometriosis

estar enferma y tu sin saberlo ya no se puede hacer más", argumentó.

Busqué alternativas con muy poco resultados. Después del primer diagnóstico, sólo un médico me dio un folleto que explicaba algo de esa enfermedad. En el folleto no incluía la otra realidad, cómo la familia y los amigos iban a apoyarte.

Entonces concluí que era yo misma, que llevaría una estafeta que no pedí, pero que mi espíritu aceptó sin antes consultarlo con mi realidad.

La enfermedad fue el reto y un estigma. No era fácil, incluso era mucho mejor callar y escuchar, a discutir o ganar burlas y comentarios hirientes. Todavía recuerdo los momentos aislados y de muchas lágrimas invisibles para los demás, mis horas acostada, esperando a que todo sucediera y siempre detrás de un simple: "me siento cansada".

Creo en el amor como la fuerza de la vida misma. Yo sabía que nosotros los humanos, estamos diseñados para tomar decisiones. Cuando expresé a mi novio el diagnostico de los médicos sobre las pocas oportunidades para concebir, lloró mucho y no expresó nada más. Sin embargo, conforme pasaron los días, su actitud y su conducta cambiaron hacia mí. Ya no existía la comprensión que tanto decía tenerme, y él mostraba su temor sobre de que si los hijos no llegarían.

Era muy común para mi escuchar: "¿tú que harás?". Era evidente que no había un "nosotros" de por medio. No entendí cómo se terminó todo. Hoy que ha pasado tiempo, le agradezco su decisión y no lo justifico. Yo lo amaba y en ese amor le dije adiós.

Me llevó mucho tiempo convencerme de que hay mucho más allá de la vida misma. No tengo que ser prisionera de las molestias y exigencias de mi propio cuerpo.

Nunca quise intentar tener hijos. Creo que dar luz a una vida, es parte del amor mismo, no como condicionante o requerimiento ante la sociedad.

147

Endometriosis

Arriesgué al decidir que si no había posibilidad de tenerlos, no lo buscaría de forma urgente. Nunca para cumplir con el guion de una mujer.

Quiero trascender en la vida de otra manera, quizás no dando vida a otra vida, pero si dando amor en la vida, y eso es en todo un poco. En el trabajo, con mis compañeros de trabajo, con familiares, amigos, con los que me rodean. Algunos sabían de esta enfermedad en mí, y encontré la comprensión, incluso la verdadera amistad.

Por descuido a mi cuerpo, llegué al límite con la anemia. Fue muy triste. Cada vez era más el esfuerzo por mantenerme bien. Sin dar más detalles, ya no podía ocultarme de lo que mi organismo ya estaba gritándome: "ya no más". La causa principal era un gran mioma, que cuando fue extraído peso cerca de 3 kg.

Esta vez, yo decidí el día, el lugar, e incluso tuve el atrevimiento de pedir a quiénes quería ver a mi lado. Para todos los demás, yo sólo estuve de vacaciones.

Me he recuperado y sigo activa, y así deseo mantenerme.

Encontrando el sentido la vida, viviendo cada momento. La enfermedad no se ha ido, ahora la diferencia está en mí. Ya no le tengo ese temor que tanto me llegó a detener.

Ya no hay motivos para ocultarme, ni siquiera detrás de un sólo color de ropa cuando la gama de colores es muy diversa. Acepto mis límites cuando físicamente algo ya no es posible.

Me digo a mi misma, ¿Cuál es el problema? Tu espíritu siempre sabe lo que es posible.

148

Endometriosis

Mi testimonio Ivett Cervantes Zamora Yo empecé a menstruar a los 12 años. A mis 14 años llegaron terribles dolores y sangrados abundantes. Mi mamá me llevaba con los doctores y me daban pastillas anticonceptivas, otros le decían que cuando me casara se me quitarían los síntomas. Un doctor se atrevió a decirle a mi mamá que a los 15 años me casara.

Mi mamá me llevaba a donde le dijeran. Con yerberos, que probara este té o esta bebida, que fuera a que me sobaran, que me dieran baños de hierbas. Hasta a los 25 años me detectaron un tumor que pesaba 800grs.

Me operan y me informan que tengo endometriosis.

Yo no sabía ni qué era eso. El doctor me explicó muy poco y me mandó con un ginecólogo para un tratamiento. Primero me dio Danazol por 8 meses sin ningún resultado, después me inyectaron estrógenos conjugados por tres meses y nada.

En ese transcurso me operaron 2 veces me hicieron endoscopia y laparoscopia.

Llevo 5 operaciones. En el año 2007 fue la última cirugía.

Me hicieron un legrado para parar la hemorragia y me hicieron una transfusión de 3 bolsas de sangre. Mi último tratamiento fue en el año 2015. Me pusieron un dispositivo llamado “Mirena”, que controla el dolor y los sangrados. Ésta es la segunda ocasión en que me lo ponen. La primera estuvo muy bien y esta vez no me funcionó.

Tengo dolores fuertes otra vez y sangrados irregulares. Estoy por ir en octubre por otro tratamiento que me funcione. Sufrí mucho, pero aún estoy aquí. Lo que deseo son dos cosas: 1.-Que esta enfermedad desaparezca

149

Endometriosis

2.-Que muchas mujeres sepan que existe, que hay tratamientos y que hay asociaciones como Endometriosis México, que nos apoya y nos orienta.

Tengo un bebe de 8 meses que es mi motor para seguir adelante. Quiero que sepan muchas mujeres que si podemos vivir con esta enfermedad y que podemos seguir adelante.

Gracias Eliza, por la oportunidad.

Gracias a mi familia, que siempre ha estado ahí apoyándome y cuidándome.

150

Endometriosis

Endometriosis, el regalo más esperado.

María Belén Ortiz.

Cada año que cumplía, podía sentir que me aproximaba más a la sorpresa. Cada año que terminaba el día de mi nuevo año, extrañaba esa noticia que aún no conocía, sentía que algo me faltaba.

El cuerpo nos va revelando sus noticias, pero sabe que el tiempo es quien da el permiso.

Yo podía sentir que la vida me iba preparando, pues no podía recibir ese gran regalo sin estar preparada; así como una novia se prepara en la espera para recibir a su marido, así yo esperaba esa sorpresa, pues también mi cuerpo me había develado que mi compromiso iba a ser el de toda la vida.

Además, tenía un amigo de años que se hacía llamar “silencio”. Siendo yo muy pequeña, nos conocimos un día cuando el dolor se apoderó de mí. El silencio fue mi compañero y mi maestro, él me enseñó a reconocer la verdad, a no esconderme de la tristeza. Me preparó para decir las palabras cuando el corazón y la razón respetaran la puntualidad. Me enseñó a vivir y a conocer la profundidad de aquella palabra.

También me había enseñado que la vida da sorpresas, y que muchas veces las personas las reciben como duras y sacrificadas, pero que son las sorpresas más sabrosas y nutritivas.

Mi amigo me dijo en el mes de junio, que la sorpresa llegaría semanas después de mi cumpleaños 22, porque aunque había tardado años enviándome correspondencia a través de mi cuerpo no sabía cómo aparecer.

Intentó cambiarse de nombre muchas veces pero sabía que pronto lo descubriría. Entonces, en el mes de Agosto, lo 151

Endometriosis

esperé en la parada de colectivo, pues tenía que ir al ginecólogo y sabía que él también iría conmigo.

Llegamos, y después de ver los estudios, el doctor me dijo, como a una mujer que va a ser madre: “tienes endometriosis”. Yo le pregunté que qué era aquello, y él me dijo que la conocería en el mes de noviembre cuando entraría al quirófano para intercambiar palabras de dolor.

Era mes de noviembre. Entré al quirófano. Había armado un pequeño discurso para decirle algo así como: “endometriosis, no comprendo por qué no se quiso acercar antes a mí, por qué tuvo que esperar tanto tiempo en decirme su nombre. No quiero ser atrevida, pero me parece que es innecesario que me cite en este lugar. Mejor sería en una plaza o en una cafetería, estaríamos más cómodas. Le pido otra cosa, sea un poco rápida, pues tengo cosas muy importantes que hacer en este mes y en los siguientes” En realidad, nada de eso le dije. Cuando entré, ella se acercó y me miró muy fijo. Su mirada parecía la de una madre a su hija. Quise pronunciar una palabra, la primera que estaba en mi discurso, pero ella, tocó mi dolor y ambas lloramos. En ese momento comprendí por qué me citó en ese lugar. Fue rápida, pero las cosas importantes para ese mes y los siguientes tuvieron que esperar.

Ella era mi sorpresa, y la sigue siendo, la mejor de todas. La vida y el silencio me prepararon en la espera, yo la acogí como lo hace una mujer a su marido, y quiero compartir mis momentos con ella, por el resto de mis días. ¿Por qué luchamos?

Luchamos por nosotras, por ellas, por todos. ¿Enfermedad de la mujer? ¡No!, enfermedad del mundo, de la sociedad.

El mundo publicita el placer y bienestar, quiere escapar del sufrimiento y en consecuencia los que padecen 152

Endometriosis

enfermedades terminan siendo la esencia amarga de esta vida. ¡Queremos dar noticia del dolor! No porque seamos mujeres tristes, sino porque luchamos para vivir mejor.

Los avances de este mundo contribuyeron a enfermarnos más, nosotras ante el egoísmo pagamos con amor. Luchamos por todos, porque amamos.

Tenemos necesidad de contarles lo que es este sufrir, lo que es este padecer: Los días pasan y parecen quedarse con nuestra juventud. Nos despertamos con el grito de nuestro vientre. Nuestros pasos matutinos se parecen a los primeros de nuestros años, de tropiezo a tropiezo vamos avanzando.

Miramos nuestro rostro y tratamos de configurarlo con nuestro deseo de estar bien. Salimos de nuestras casas, el sol parece mirarnos por vez primera y dentro algo nos dice “Otro día ha nacido para nosotras, otra oportunidad para luchar”. Y entre tanto vestuario nadie sabe quién está detrás de cada personaje. ¿Para qué obra actuamos? ¿La de una sociedad egoísta? Puede ser, pero actuamos porque cumplimos con una misión: Luchar con amor ante el egoísmo de la sociedad. Perdemos pero para ganar. Sabemos que muchos deseos, a veces, tendrán que esperar.

Tú también formas parte de nuestro padecer, formas parte de nuestro sufrir, porque eres parte de este mundo.

Luchamos porque todos sufrimos, luchamos porque queremos una vida mejor, porque pensamos en los que vendrán.

Pero sobre todo, luchamos porque amamos.

153

Endometriosis

Mi camino “endometriósico” Virginia Yoselyn Benítez Bravo Según los médicos, tengo Endometriosis severa estadio IV. Cuando busqué información por internet encontré que es una enfermedad crónica que afecta a 1 de cada 10 mujeres en el mundo y que se produce cuando el tejido que reviste el útero, llamado Endometrio, crece fuera de él.

Normalmente, cuando ovulamos, el endometrio se engrosa para recibir al bebé, pero si no salimos embarazadas, este endometrio se descama y sale en forma de menstruación. Si tenemos Endometriosis, esta menstruación es dolorosa porque el endometrio se ha formado también fuera del útero, en otras partes del vientre, que no son las normales.

Nadie sabe por qué ocurre esta anormalidad, no se conocen bien las causas, los tratamientos dependen de cada médico y de cada paciente y aún no existe cura. El síntoma común de la Endometriosis es el dolor de vientre y, al ser un problema de nuestros órganos reproductivos, causa infertilidad.

Al parecer, tengo Endometriosis desde que me desarrollé prematuramente a los 10 años de edad y, aunque aún no se sabe si esto influye en la formación de la enfermedad, parece ser un factor común en muchos casos. Siempre tuve mucho dolor de vientre y poco a poco mi familia se fue acostumbrando a que una vez al mes me tiraba en la cama del dolor, mi mamá me daba analgésicos, té caliente y usaba su truco de madre al colocarme papel periódico en el vientre para darme calor.

Mi madre me llevó con la ginecóloga de la familia y ella vio que tenía unos quistes en los ovarios. Me mandó a tomar anticonceptivas y, desde que recuerdo, así controlaba un poco los sangrados y dolores. Era difícil explicarle a la gente que tenía problemas con mi menstruación, ya que siempre 154

Endometriosis

éste ha sido un tema tabú y causa un poco de vergüenza.

Además, ésta es una enfermedad que no se ve, solo se siente.

A medida que pasaban los años, los quistes más bien crecían, así que a los 18 años de edad me hicieron la primera cirugía.

La idea era hacer una laparoscopia sencilla para eliminar esos quistes, pero cuando vieron que eran quistes “achocolatados”, que es el color de la Endometriosis, decidieron abrirme y hacer una laparotomía o una especie de cesárea. Como verán, tardaron 8 años en diagnosticarme, que es el tiempo promedio según lo que he investigado y la forma de hacerlo es a través de la laparoscopia precisamente, ya que las ecografías no muestran si los quistes son achocolatados o no.

Allí vieron en vivo y en directo que había acumulado muchísima sangre en el vientre durante todos esos años y que este “cáncer benigno” me estaba dañando los ovarios.

Por lo tanto, esa vez perdí la mitad de un ovario y me quedó la cuarta parte del otro. Busqué más información y conseguí una teoría que decía que la Endometriosis puede ser producida por lo que se conoce como menstruación retrógrada, que ocurre cuando la menstruación se regresa y se acumula en el vientre, formando quistes.

Luego de esta primera cirugía la doctora me recomendó salir embarazada pronto, pero ni mi familia ni yo entendíamos bien la gravedad de lo que tenía. He escuchado que algunos médicos piensan que el embarazo es la solución a esta enfermedad porque pasamos nueves meses sin menstruación, más los meses siguientes de lactancia y esto disminuye un poco la producción de Endometriosis. Pero ciertamente esto no es la cura, aunque es obvio que se debe aprovechar el momento en que nuestros órganos están completos y funcionan correctamente para buscar un embarazo.

Estuve en control ginecológico por años y tomando las anticonceptivas siempre. Seguí con los dolores fuertes, pero 155

Endometriosis

me adapté a esa situación, todos creíamos que el DOLOR DE VIENTRE ERA NORMAL e incluso llegué a pensar que yo era hipocondríaca y un poco exageraba con el dolor. Pero internamente sabía que algo no andaba bien porque el dolor de vientre me daba cualquier día del mes, aunque no tuviera la menstruación y a cualquier hora, incluso despertándome en las madrugadas inesperadamente.

A mis 30 años de edad, después de casarme, viajar y cumplir varias metas de vida, mi esposo y yo decidimos tener hijos y creí que solo bastaba con dejar de tomar las anticonceptivas y saldría embarazada. Pero mi ginecóloga encontró esa vez 9 miomas en el útero y varios quistes en los ovarios nuevamente. La enigmática enfermedad había vuelto. La doctora me colocó un tratamiento hormonal llamado Zoladex durante 6 meses que, según investigué, es usado en casos para cáncer de próstata. Allí empezó esta batalla, llena de cambios físicos y emocionales con los que luchaba junto a mi esposo y a mi familia.

Luego supe que este tratamiento de Zoladex se debe colocar como mínimo por 1 año y mientras tanto se deben tomar muchas vitaminas que contrasten los efectos colaterales de este invasivo medicamento. La idea es evitar posibles descalcificaciones, dolores coyunturales, mareos, náuseas, debilidad en el cabello y las uñas. Sin embargo, mi ginecóloga no me recetó ninguna vitamina ni nada adicional en ese tiempo y pasé los peores meses de mi vida. Gracias a Dios no tuve consecuencias graves, además de una pequeña descalcificación en la cadera y mi cabello y uñas tomaron fuerza de nuevo en poco tiempo.

Al año siguiente, finalmente me pudieron operar para quitar los miomas y los quistes sin perder más órganos en esta segunda cirugía. Pero mis trompas estaban muy adheridas al útero y ya no funcionaban bien. Allí entendí por fin la gravedad de lo que tenía y comencé a replantearme en ese 156

Endometriosis

momento mi vida entera. Mi cuerpo me estaba dando alarmas y debía hacer algo al respecto.

Decidí buscar una segunda opinión médica y escuché hablar por primera vez del tratamiento de fertilidad por In Vitro.

Me explicaron que en mi caso tomarían los óvulos de mis ovarios, aunque sean pequeños, los fecundarían en un laboratorio con los espermatozoides de mi esposo y me los colocarían directamente en el útero. Así que ya estaba lista para buscar bebés, solo esperaba un tiempo para que el Zoladex saliera de mi organismo.

Pero me dio un dolor de vientre muy fuerte y resultó ser un quiste con 300 cc de líquido amarillento en mi ovario derecho. Me hicieron de emergencia la tercera cirugía y descubrieron que la Endometriosis había vuelto, esta vez no se veían las trompas ni los ovarios. Los médicos no quisieron tocar más nada para evitar dañar más los órganos.

No perdí las esperanzas y mientras buscaba información sobre Endometriosis y Fertilidad, encontré al Dr. Ricardo Molina, como único especialista de esta enfermedad en mi ciudad (Valencia). Él creía que en mi caso había sido mal diagnosticada y supuso que al producir siempre quistes ováricos, éstos me causaban dolores pélvicos y sangraban, así que esa sangre acumulada durante mucho tiempo es lo que otros médicos no especializados habían confundido con Endometriosis.

El doctor me había explicado que cada mes, durante el ciclo menstrual, crece un folículo en el ovario, donde el óvulo se está desarrollando. La mayoría de los meses, se libera un óvulo de este folículo, lo cual se denomina ovulación. Si el folículo no logra abrirse y liberar el óvulo, el líquido permanece dentro del folículo y forma un quiste. Esta era la teoría inicial para él en mi caso y yo no tenía forma de refutarla, ya que los médicos anteriores no me habían mostrado ninguna biopsia que confirmara la enfermedad.

157

Endometriosis

Los diagnósticos anteriores se basaban simplemente en lo que ellos habían visto cuando me abrieron.

Así que me recomendó dejar de tomar las anticonceptivas para ver cómo funcionaba mi cuerpo de forma natural sin medicamentos especiales. Estas píldoras pueden reducir el riesgo de nuevos quistes ováricos. Pues en menos de 1 mes se formó otro quiste de casi 200 cc de líquido amarillento en mi ovario derecho y el doctor Molina me hizo la cuarta laparotomía para extirpar ese quiste y además explorar él directamente y ver si realmente tenía Endometriosis o no.

Por primera vez un médico pidió una biopsia al líquido amarillento que formaban mis quistes y no se dejó llevar simplemente por lo que veían sus ojos al abrirme y verme llena de adherencias. Él mismo me comentó que las adherencias se habían ido formando por tantas cirugías anteriores. Contrariamente a lo que el doctor suponía, la biopsia confirmó que sí tenía Endometriosis y el estadio IV se debía a la gran cantidad de órganos afectados como los intestinos y la vejiga.

Me mandó a tomar unas anticonceptivas con un componente llamado Dienogest que se está usando mucho en otros países y que disminuye el grosor del endometrio, “apagando” la endometriosis por decirlo de alguna manera. La idea es tomar estas pastillas por 4 meses seguidos y así disminuir la cantidad de menstruaciones en el año para evitar la formación de quistes.

La estuve tomando durante más de 1 año mientras intentábamos hacernos el In Vitro, pero siempre pasaba algo que frenaba los planes. La primera clínica de fertilidad que visitamos fue para nosotros como un mercado popular.

Nadie nos miró los ojos, ni siquiera la recepcionista cuando me cobró la consulta. Le traté de explicar al doctor mi caso y le restó importancia, “Nada de eso afecta, cuando tengan el 158

Endometriosis

dinero vienen”. Salimos huyendo de allí, decepcionados e impresionados con la poca sensibilidad en estas clínicas.

El doctor Molina nos recomendó ir a la capital a una clínica de fertilidad en donde son expertos en casos de Endometriosis. La atención allí fue excepcional e incluso me remitieron primero con una Inmunóloga / Nutricionista para controlar mi sistema inmunológico, las células NK (Natural Killer) y otros valores como el colesterol y el azúcar a través de una dieta especial. Todo esto con la finalidad de evitar cualquier pérdida o posible aborto. Así que tuve que esperar varios meses para estar lista y cuando por fin era el momento perfecto, el precio del tratamiento de fertilidad se salía en exceso de nuestro presupuesto inicial. A eso se sumaba el gasto de traslado y estadía en la capital.

A la tercera va la vencida, pensamos nosotros, y buscamos otra clínica más económica en mi ciudad y en donde el doctor Molina podía tener acceso a todo el proceso para controlar mi Endometriosis. Volví a control con una Inmunóloga, aunque sus recomendaciones no eran tan específicas como las de la doctora anterior y no le daba tanta importancia a lo nutricional. Pasaron otros meses más y ya estaba lista, pero nuevamente el precio del tratamiento aumentó un 400% debido a la situación política y económica de mi país y mi ánimo bajó al suelo.

Mi nivel de estrés estaba al máximo y comencé a perder el cabello y a menstruar aunque tomaba doble dosis de Dienogest. Tenía un mioma grande en el útero presionando el endometrio y estaba sintiendo mucho dolor. El doctor Molina me explicó los posibles riesgos de hacerme un In Vitro así, ya que la estimulación ovárica más bien podría acrecentar la Endometriosis y poner en peligro el embarazo y hasta mi vida. Decidimos olvidarnos del In Vitro y dejar todo en manos de Dios, con mucha fe en ese 10% de probabilidades de quedar embarazada de forma natural. Solo 159

Endometriosis

así mi cabello tomó fuerza y el mioma milagrosamente desapareció.

Durante estos 15 años luchando con esta enfermedad me he dado cuenta que no es solo pensar en lo ginecológico. Hay alimentos que me afectan, tengo muchos cambios de ánimo, a veces puedo llegar a deprimirme y lamentablemente la parte sexual se ve muy afectada porque la Endometriosis y las adherencias causan sequedad vaginal y, obviamente, las relaciones sexuales son muy dolorosas. Es por eso que necesitamos una atención integral no solo en Ginecología, sino también en Nutrición, Psicología, Sexología, Endocrinología, Gastroenterología, etc.

Comencé a compartir con el doctor esas ideas de difundir información y ayudar a la mayor cantidad de pacientes en el país, usando mi profesión de Periodista y las ganas que siempre tengo de hablar. Él me comentó de muchos casos raros que ha tratado en otras ciudades del país como Endometriosis Pulmonar y Cerebral. Me habló de su consulta gratuita llamada Clínica de Endometriosis en el hospital de mi ciudad donde atendía a pacientes con esta enfermedad desde hace más de 10 años.

Me encantó su energía y sus ganas de ayudar a tantas mujeres que sufren de esto como yo y decidí que ésa era mi meta de vida y quizá la razón de que yo tuviera esta enfermedad. Así nació la primera Asociación de Endometriosis de Venezuela (ASENVEN). Me impresionó mucho que no existiera ya una organización sin fines de lucro como ésta en mi país, así que definitivamente era el destino.

Al empezar con este proyecto y gracias al internet pude conocer y estar en contacto con las asociaciones de otros países, como: Colombia, Panamá, México, Argentina, Puerto Rico y España. En ASENVEN hemos tomado algunas ideas de esas otras asociaciones como: crear una base de datos 160

Endometriosis

completa de las pacientes con Endometriosis en el pa铆s, carnetizar a esas pacientes para que disfruten de beneficios o descuentos en farmacias, laboratorios, consultas, fertilidad y lograr que las pacientes tengan una atenci贸n integral.

161

Endometriosis

Historia de una mujer con endometriosis Elizabeth Jiménez Gaber Mi nombre es Ileana Elizabeth Jiménez Gaber, tengo 42 años. Todo inició hace ya algunos años. Tenía catorce años, casi quince cuando empecé a menstruar.

Desde el primer día tuve muchos síntomas, muchas molestias, pero no sabía si eso era normal. Le preguntaba a mi mamá, ella me decía que nunca tuvo dificultades en sus menstruaciones, le duraba tres días y listo!, En realidad cuenta que para ella era como un día normal.

En medida que fue pasando el tiempo, menstruar se convertía en una pesadilla.

Mis padres se preocupaban porque en ocasiones me veían muy pálida, prefería no salir, llegaba a vomitar, incluso a desmayarme. Tuve muchos eventos vergonzosos, para una jovencita de esa edad; a veces no podía ir a fiestas, reuniones, prefería quedarme en casa a ver tele, porque no aguantaba estar parada, caminar mucho e incluso usar la ropa ni siquiera un poco ajustada.

Me daba mucha pena decir que me sentía mal, se me bajaba la presión, tenía nauseas, calambres. Llegó a sucederme al salir con mis amigos que me desvanecía y me sentía tremendamente mal, aunado a la incomodidad de abrir el tema y dar una explicación, y peor aún no saber cómo describir lo que me sucedía. Mis padres no podían entender (al igual que yo) qué estaba sucediendo. Lo cierto es que cuando lo consideraron necesario me llevaron con un ginecólogo y con otro y otro y muchos más; empezando una trayectoria médica que nunca me hubiera imaginado.

Unos médicos decían que no tenía nada, me daban medicinas para el dolor. Otros decían que era normal, pero yo no les 162

Endometriosis

creía, veía que mi hermana mayor no padecía de igual manera su menstruación… en fin.

Un buen día de pronto, entre tantos dolores y malestares visitamos a un médico diferente, ordenó un estudio y comentó que tenía un quiste de alrededor de 7-8 cm y que era necesario operar. Otra vez seguimos pidiendo opiniones con los doctores, pero bueno, mis papás decidieron que pronto estaríamos con un médico cercano a la familia para estar en mejores manos y con mayor tranquilidad. Después de revisarme, nos dijo que era necesario una laparoscopía, después de hacer la cirugía, el diagnóstico fue “endometriosis”, nos explicó todo en relación a la enfermedad y cómo eran los tratamientos. En ese entonces no se sabía tanto de la enfermedad.

Lo cierto es que después de varios años ya había tomado muchos tratamientos, en ocasiones me suspendían la menstruación, en otras los anticonceptivos eran una buena opción. Pasaba y pasaba el tiempo hasta que me di cuenta que ya había tenido varias cirugías, me quitaron un ovario, una trompa de Falopio, etc.

Ya habían pasado varias cirugías y yo perdía la esperanza de poder sentirme bien. Agotada de visitar doctores, fastidiada de contar una y otra vez mi historia, y de no encontrar alguna mejoría decidí dejar todo sin hacer ningún intento más. Una tía, platicó con mi mamá sugiriéndole que visitara a un médico en Houston; ese médico había atendido a su nuera que tenía endometriosis y había tenido muy buena atención, e incluso se había podido embarazar. Después de platicar con la nuera de mi tía, finalmente surgió una vez más la esperanza de curarme o sentirme bien. Al visitar al médico, confirmó el diagnóstico y dijo que sugería una nueva cirugía, pensando que yo tenía endometriosis en nivel IV, uno de los más agresivos. Esa operación, hace alrededor de 12 años, ya vino acompañada de una serie de 163

Endometriosis

complicaciones a nivel de órganos (intestino grueso, intestino delgado, útero, trompa de Falopio, ovario, riñones…) la cirugía tardó ocho horas. Tenía muchas adherencias e implantes por todos lados. La recuperación fue muy lenta, con mucho dolor, pero al final, me parece que empezó a cambiar un poco mi vida. Por primera vez empecé a tener menstruaciones con menos dolor, empecé a usar zapatos altos sin tener sangrados y empecé a vivir un poquito más tranquila.

Pero después de algún tiempo me volvieron a operar.

Finalmente he entendido que mi vida es y será así.

La endometriosis puede confundirse con otras enfermedades, tarda en promedio 7-9 años en ser diagnosticada.

En mi caso los síntomas han sido cólicos menstruales muy intensos, desajustes en las menstruaciones, dolores intestinales, desmayos, sangrados irregulares. Pero también he conocido gente que no tiene los mismos síntomas, o bien algunas mujeres se pueden embarazar y otras no.

Hace algunos años, un médico acertadamente me recomendó que tomara terapia, me comentó que existían altas probabilidades de quitar el útero y ovarios, porque estaban en malas condiciones. Y aunque no sería de inmediato este tipo de cirugía, sería bueno que emocionalmente me preparara con un terapeuta.

Digo acertadamente, porque desde hace muchos años tomé en cuenta la sugerencia, eso alivió mucho mi vida y la toma de decisiones en relación a la enfermedad.

En los momentos de desesperación iba con homeópatas, médicos naturistas, chocheros, chamanes, brujos que operaban en 4ª dimensión, tomaba tés, jugos noni, vitaminas, omega 3, etc.

Las cirugías siguieron presentándose más o menos cada 3-4 años. No ha sido una trayectoria fácil, la enfermedad ha 164

Endometriosis

tenido un impacto a nivel social, cultural, familiar, emocional.

La última cirugía fue hace dos años. Empezó con un dolor muy intenso, imposibilitándome para manejar, de modo que llamé a mi hermana para que fuera por mí. En ese momento no sabía qué pasaría, me invadió nuevamente el miedo, por todas las experiencias anteriores en el quirófano.

Nuevamente se trataba de una cirugía complicada, con implantes en varios órganos, el intestino necrosado, el ovario y la trompa de Falopio permeado de adherencias, quistes, etc. Una experiencia difícil, cruda, dolorosa. Finalmente los médicos quitaron el ovario y la trompa de Falopio que quedaba, limpiaron en donde había implantes.

Después de vivir esta última experiencia, me parece que los síntomas disminuyeron. Los médicos decidieron no quitar el útero, porque se encuentra pegado al intestino por adherencias y creyeron prudente no ponerme en riesgo. Yo no sé si fue la mejor decisión o no, pero la manera en la que vivo hoy con esta enfermedad me permite no tener un dolor extremo. Claro, ahora vivo con otras situaciones como la terapia de reemplazo hormonal y la incomodidad de los bochornos, dolores de cabeza, etc.

En todo este camino, he encontrado algunas cosas que me han ayudado a vivir mejor. Una es la alimentación, he modificado mi alimentación disminuyendo las grasas, incluyendo frutas, muchas verduras, vegetales, mucha agua.

Otra cosa que me ha ayudado es el ejercicio, actualmente camino, hago pilates y un poco de yoga. Dejé de fumar también y de consumir refrescos embotellados.

Me he dedicado a leer y buscar todo aquello que me permita tener una mejor calidad de vida, una mejor digestión, menos inflamación y a vivir un poco más cómoda.

Mi familia ha sido un punto importante. Han estado a mi lado todo el tiempo. Nunca han juzgado mis decisiones, me 165

Endometriosis

han acompañado de la mano en este camino, me han brindado un apoyo incondicional y humanamente hablando, esto me ha dado la fuerza para aquellos momentos en que siento que me desmorono.

Alguna vez estuve casada, por mi historia clínica, no esperamos mucho tiempo para pensar en tener bebés. Me hicieron una fertilización in vitro, pero no logré quedar embarazada. Debido a las múltiples cirugías que ya había tenido, no me sentí en condiciones de pasar por más procedimientos de ningún tipo, entonces decidí no ser mamá.

Aprender a vivir con endometriosis no ha sido un camino fácil, siempre ha estado presente el dolor físico, la incomprensión y el miedo de volver al quirófano. Sin embargo, aceptarme tal y como soy, me ha ayudado a buscar otras formas de darle sentido a mi vida. Así como el diabético o el que se enferma del corazón vive con el diagnóstico, yo he aprendido a relacionarme con la enfermedad y aunque todos estos años han sido un calvario en muchos momentos, también ha sido un aprendizaje que me encantaría poder compartir con todas las mujeres que viven algo similar. Lo importante es saber qué hacer y cómo facilitar a nuestro cuerpo para vivir en mejores condiciones.

Desafortunada o afortunadamente, esta enfermedad no es algo físico, algo visible para los otros, por lo tanto, es muy complicado para que la gente que nos rodea pueda comprender el dolor físico, las nauseas constantes, los malos humores, ah! Y sobre todo que no soy hipocondriaca. La enfermedad tiene estrecha relación con migraña, hipotiroidismo, infertilidad.

Estas líneas solo tienen la intención de hacer una invitación a todas las mujeres para compartir sus experiencias y poder ayudar a otras mujeres para recorrer caminos más cortos (adopción, tratamientos, diagnósticos), y que en menos años puedan conocer lo que me ha funcionado, y aunque no son 166

Endometriosis

los mismos síntomas, ni la misma situación para cada mujer, conocer otras historias permiten saber que somos muchas mujeres las que padecemos endometriosis. Finalmente es una enfermedad que no tiene cura y quien lo padece es quien tiene la opción de vivirla con más armonía. También es una invitación a las madres de familia a escuchar a sus hijas y estar alertas a los síntomas de las niñas.

Visitar al Ginecólogo y al Psicoterapeuta a tiempo, puede ayudar a las jovencitas a sufrir menos.

167

Endometriosis

Mi vida con endometriosis Pamela Alvarez Hola, soy Pamela, soy de Bolivia y tengo 30 años, quiero compartir el testimonio de mi vida, mi vida con endometriosis… porque si, puede que la haya tenido desde que nací… esta enfermedad no solo te afecta físicamente sino psicológicamente también y les contaré como me afectó a mí y mi lucha contra esta enfermedad. Recuerdo que comencé con problemas hormonales y ginecólogos desde mis 15 años, me detectaron irregularidades en mi periodo y comencé a tomar anticonceptivas (Diane 35) desde los 15 años, a mis 18 años me detectaron nódulos en ambos senos y me operaron para extirparlos todos, dos de uno y tres del otro, la operación fue dolorosa y me dejaron cicatriz en la aureola de cada uno de los pezones. Las pastillas anticonceptivas me mantuvieron con mi periodo estable y sin dolores en las menstruaciones tenía una vida normal y sana pero los cambios de humor nunca faltaron, me acuerdo que tenía episodios de depresiones muy fuertes desde adolescente, considerando que era feliz, era feliz con mi vida.

A los 22 años aproximadamente dejé las anticonceptivas voluntariamente, ya que varias amigas me comentaron que tenía que descansar de las pastillas para no quedar infértil; pues lo hice, al cabo de dos años volví al médico porque sufría intensos dolores en mis periodos y me botaban en cama y me ponían pálida, me detectaron anemia y mediante una ecografía, la ginecóloga me dijo que mi endometrio estaba engrosado y que tenían que vaciar el endometrio para que no siguiera creciendo así, nunca volví para el vaciado, fui a consultas con todos los ginecólogos que hay en mi ciudad, todos que me daban diferentes diagnósticos hasta que fui a un centro de ginecología que se especializa en 168

Endometriosis

temas de infertilidad, encontré un gran ginecólogo que me recetó otra vez Diane 35 y con las pastillas volví a recuperar la normalidad de mi periodo y poco a poco los dolores fueron desapareciendo, volví a tener estabilidad emocional y a tener una vida normal.

A los 25 años dejé las anticonceptivas nuevamente y ahí fue cuando comenzó a empeorar mi calidad de vida, tenía cambios de humor bruscos, irritabilidad, sensibilidad extrema y de pronto desaparecían como arte de magia, comencé a ir a un psicólogo porque no me sentía bien anímicamente, me trataron de gastritis dos veces en dos años seguidos, pero nada tenía una solución, las soluciones eran temporales, mi vida estaba completamente desbalanceada, me detectaron 6 nódulos en un seno y 5 en el otro, el médico me dijo que no era necesario operarme y que cuando me embarazara todo iba a volver a la normalidad, pero era joven y no tenía intención de embarazarme ese momento, me dijo también que debía hacerme controles anuales para descartar probabilidad de cáncer y así lo hice, iba cada año a hacerme un control para verificar que todo estaba bien. A mis 29 años me salió positivo un test de embarazo de orina y entonces con mi novio decidimos ir al ginecólogo, tenía planificado ir el 20 de marzo, nunca me voy a olvidar ese día, un día antes en mi país se festeja el día del padre y mientras cocinaba junto con mi hermano la cena para festejar a mi papi, me vino un dolor muy intenso en el vientre, se me hinchó el estómago increíblemente (soy una mujer delgada, siempre lo fui) y me puse pálida, me vino un sangrado intenso, al día siguiente al ir al médico en la ecografía no había ninguna señal de embarazo pero vio algo raro, me detectó que era embarazo ectópico y que tenían que sacarme una trompa, me internaron de emergencia, pero los médicos hicieron pruebas de sangre y otra ecografía para estar seguros en operar, descartaron el embarazo ectópico y me dijeron que era una 169

Endometriosis

peritonitis y que por alguna razón mi organismo envolvió todo eso y se mantuvo encapsulado, entré a operación con un cirujano gastroenterólogo, lo que prometía ser una simple laparoscópica termino siendo una operación de horas, en plena cirugía el cirujano sale a informar a mis papás que no era peritonitis sino cáncer y que tenían que firmar los permisos correspondientes para extirparme todo lo que estaba contaminado, que me cortarían parte del colon también, al despertar de la cirugía sentí un dolor intenso, mi recuperación fue dolorosa y lenta me dejó en cama 10 días en la clínica, me dejaron una cicatriz de 10 centímetros en mi estómago, la patología iba a estar lista en 7 días, cuando vino el cirujano a darme la noticia me indicó que no era cáncer, era endometriosis y que asistiera con mi ginecólogo, que él me diría que hacer. Nunca había escuchado de esa enfermedad, no tenía idea de que podía ser grave ni de qué se trataba, según yo, todo era mejor que tener cáncer.

Cuando me recuperé, fui al ginecólogo y me dijo que la única solución a la endometriosis era embarazarme pero yo todavía no tenía planificado un embarazo en mi vida, me dijo que retomara el Diane 35 y que siguiera con mi vida, pero que el embarazo me iba a regular todo, inmediatamente al salir del médico comencé a indagar en el internet que era endometriosis, encontré muchas teorías, me enteré que no tenía cura, me contacté con varios centros en el mundo de mujeres con endometriosis, encontré blogs y artículos que hablaban de la parte psicológica y no tanto así de la parte clínica y fisiológica, por ejemplo encontré que uno de los síntomas es tener frío extremo y yo soy una mujer muy friolenta, comencé a tener respuesta a todos mis malestares, ya que me enfermaba de todo y la endometriosis ataca el sistema inmunológico, era la enfermiza de mi familia.

En octubre del año pasado hice un viaje a Santiago de Chile y aproveché para ir a una clínica con especialistas en 170

Endometriosis

endometriosis, encontré un doctor muy bueno gracias a la ayuda de una amiga, el me hizo una revisión y se infartó al ver cómo me habían operado dos veces y que me hayan dejado cicatrices en mis senos y en mi abdomen, que ellos no operaban, sino combatían la enfermedad con remedios, me dio un tratamiento de dienogest para interrumpir temporalmente el funcionamiento de los ovarios y tenía que volver a un control en 6 meses, comencé a tomar las pastillas sin interrupciones todas las noches, los primeros meses no sentí ningún cambio importante pero luego se fueron incrementando dolores al tener relaciones sexuales, me daban infecciones vaginales seguidas, trastornos estomacales impresionantes, cambios de humor, irritabilidad, me deprimía intensamente, andaba ansiosa y estresada, no podía concentrarme al 100% en mis actividades diarias, pequeñas cosas me molestaban, mi vida era un caos. Me casé en mayo y mi pobre esposo tuvo que pagar los platos rotos, le peleaba de todo, un rato estaba tranquila y al siguiente rato podía sentir mucha rabia, no controlaba mis actos ni mis palabras, tenía conciencia de que no debía hacer cosas pero igual, las hacía, no tenía control absoluto cuando me venían mis ataques, fui con mi terapeuta a explicarle que pasaba y me dijo que me había intoxicado con el dienogest que debía haber vuelto a mi control hace seis meses, nos contactamos vía mail con el doctor de Chile y me dijo que suspendiera el tratamiento y me recetó desogestrel, lo cambie inmediatamente, pero mis cambios hormonales no pararon, empeoraron, hasta que llegó el punto que mi esposo me dejó, todavía no entendía lo que pasaba, mi vida era como un sueño como si no viviera una realidad, estaba al borde de la locura, mi terapeuta estaba a punto de internarme en una clínica mental porque no podía controlarme, hasta que tuve un episodio muy feo en mi departamento de depresión extrema, decidí pedir permiso en mi oficina unos días para 171

Endometriosis

internarme en la clínica mental, pero para mi suerte mi jefe tan bueno me dijo que si yo tenía una enfermedad que no tiene cura y si necesitaba viajar pues que lo hiciera, porque si no curaba y controlaba esto a tiempo no iba a poder estar bien en mi trabajo, en mi vida sentimental y en mi vida familiar, no iba a estar bien en ningún aspecto de mi vida y tenía toda la razón, fui al seguro de mi oficina y me dieron licencia de dos meses para que pudiera viajar a Chile (les comento que en Bolivia no existen especialistas en endometriosis y el seguro que yo tengo que es del estado no cubre mi tratamiento, los del seguro me dijeron que la única solución era vaciar por completo la matriz, es una pena que la medicina en mi país no sea tan avanzada porque seguramente que muchas mujeres padecen de lo mismo y no fueron diagnosticadas o si saben, no tienen los recursos para tratarse y siguen los consejos de los tantos médicos que me dijeron barbaridades), luego fui con mi ginecólogo en Bolivia, me hice los análisis de rutina y con todos mis resultados empaqué una maleta y compré un pasaje sin retorno a Santiago de Chile, me prometí a mí misma que no volvería hasta estar sana y estable.

Cuando llegue a Santiago, el médico ordenó que me hiciera una resonancia magnética de cuerpo completo y los resultados dieron que tenía manchas en todo el cuerpo y en el cerebro, los médicos me dijeron que al llegar al cerebro puedo tener síntomas de convulsiones y las mías fueron las más leves, las mías fueron crisis parciales simples, por eso estaba a punto de volverme loca y por eso no podía controlar mis actos, todo ese tiempo había estado sufriendo de adormecimientos en los brazos y estaba comenzando a afectar mi motricidad, los médicos me dijeron que había llegado a tiempo y que no había daños irreversibles, solo eran pequeñas partículas de endometriosis y que gracias al dienogest no se formaron tejidos ni tumores, los únicos 172

Endometriosis

tumores que tenía eran uno pequeño en la pierna y otro en la vesícula. La endometriosis y la intoxicación de las pastillas había cundido mi cuerpo, me dieron un tratamiento intenso de 10 días, los efectos secundarios fueron terribles, después del tratamiento de diez días volvieron a hacerme una resonancia magnética y pudieron ver que el 90% de la endometriosis y de la intoxicación se había ido, comencé con otro tratamiento de 10 días y la resonancia magnética indicó que la endometriosis se había ido y solo tengo una pequeña hemorragia en un ovario, me hicieron pruebas de fertilidad y todo salió positivo, puedo ser mamá y todo mi aparto reproductor se encuentra bien, trabajé con una nutricionista que me indicó que alimentos debo dejar de por vida para mantener equilibradas las hormonas y evitar que la endometriosis vuelva, como la cafeína, la teína y la cocacola, estoy en tratamiento psicológico para poder superar todo lo que afectó mi enfermedad en mi vida, sigo con desogestrel, y tengo que volver en seis meses a un control médico, pero esta vez si volveré a tiempo. Ahora tengo una vida sana y equilibrada, trabajo a diario para mantenerla así.

Quiero que sepan que es la enfermedad de las mil caras, pasan muchos años con diferentes diagnósticos, de médico en médico, de especialista en especialista y nada tiene una cura definitiva porque los síntomas vuelven, tampoco hay mucha información de los efectos secundarios de las pastillas que te recetan para combatir la endometriosis y por sobre todo, el apoyo psicológico y emocional que deberían tener las mujeres que padecemos esta enfermedad, se debería informar más a la sociedad para que tengan conocimiento.

También es bueno saber que cada mujer es un mundo, batalla con esta enfermedad de diferente manera, tienen endometriosis en diferentes partes del cuerpo, las afecta en diferentes magnitudes y por sobre todo el impacto en las vidas de cada una de las mujeres con endometriosis. Nadie 173

Endometriosis

escoge estar enferma, nadie escoge tener endometriosis, solo queda aceptar.

Estoy sentada frente a mi laptop contando mi testimonio y esperando que muchas mujeres puedan identificarse con mi caso o con parte de él, fue muy duro al principio porque ni mi familia podía comprender que tantas cosas podían englobar una enfermedad, que no solo afecta tu físico sino también, tú parte emocional. Nadie puede comprender que es lo que sientes y que es lo que te pasa. Sé que también es bien duro para tu entorno cercano, en mi caso al tener endometriosis en el cerebro también fue algo peculiar con lo que mi entorno tuvo que lidiar.

Quiero dedicar mi testimonio a mis padres por el amor y apoyo incondicional que me dieron, por la ayuda financiera porque todos los tratamientos que hice fueron privados, a mi mamá que me enseñó a tener fortaleza y por su eterna compañía en la lucha de esta enfermedad, a mi papá por su energía y alegría me decía que cada día sea el día más feliz de mi vida, a mi tía que me dio mi primer baño y que estuvo en todos mis momentos, a mi hermano por enseñarme que la mente lo cura todo y que depende de mí sanarme, a mi cuñada que es una hermana para mi , me contuvo y me dio la fuerza para mirar hacia adelante y a mi esposito que pese que estamos separados gracias por comprenderme, por tu contingencia, por tu amor infinito y por hacerme ver todo lo positivo de la vida, a Eli por darme la oportunidad de compartir un resumen de mi batalla con la endometriosis, gracias por darme la oportunidad de sentirme que no estoy sola y esto no solo me afecta a mí, sino a millones de mujeres en el mundo y por último dedicado a todas aquellas mujeres que tienen endometriosis, decirles que podemos tener una vida sana y normal! Podemos tener hijos! Podemos vencer la endometriosis! No puedo creer que un resumen de 15 años de mi vida con la endometriosis pudiera caber en 174

Endometriosis

unas líneas, pero los dolores y todo lo que pasé fue muy intenso y ahora puedo decir que estoy en la batalla final, puedo decir que soy una mujer que vencí la endometriosis y espero tenerla controlada y que no vuelva. Ojalá algún día exista una cura específica y una manera de detectarla con algún análisis.

175

Endometriosis

Mi historia con la endometriosis.

Edna Maritza Zamora.

Todo empezó aproximadamente a los doce años de edad, cuando tuve mi primera menstruación. A partir de ahí, todos los ciclos fueron dolorosos, sobre todo en vientre y piernas.

Mi madre me recomendaba tomar unas pastillas o un té de manzanilla que me servían para calmar mi sufrimiento. Poco a poco empecé a tolerar mis síntomas.

En la escuela, me comparaba con mis compañeras. Notaba que ellas hacían de “esos días”, los más normales posibles.

En mi caso, me sentía diferente a ellas, buscaba la manera de sobreponerme y seguir con mis actividades como jugar o simplemente convivir en el recreo.

Conforme fueron pasando los años, en la época de la adolescencia, mi madre me llevó a consultar con un gastroenterólogo para que me revisaran, debido a que empecé a padecer de mucho estreñimiento.

A los 13 años de edad me diagnosticaron colitis crónica. El médico consideraba que era mi forma de manifestar el estrés por el que estaba pasando.

Para los 18 años, decidí consultar ginecólogos, porque mis menstruaciones eran cada vez más dolorosas e incapacitantes, independiente del padecimiento de la colitis.

Me aferraba a tratar de hacer mi vida normal como las demás chicas. Visité varios gastroenterólogos porque los problemas de estreñimiento eran más severos.

Cambiaron mis hábitos alimenticios, sin embargo los padecimientos no cesaban. Tenía que tolerar el dolor menstrual, el de las piernas, la colitis crónica y también un estreñimiento crónico, tremendamente crónico.

176

Endometriosis

Probé todos los laxantes y llegué hasta tardar once días sin evacuar. Fue entonces que me llevaron de urgencia a un hospital de Monterrey, en donde me ayudaron a resolverlo.

Mi salud se estaba deteriorando. Los médicos consideraban que era muy sensible al dolor y que de ello se derivaba la colitis. Los cólicos eran muy severos, más de lo que podía aceptarse como “normal”.

En mi etapa profesional, llegué a faltar al trabajo por mis dolores menstruales.

Por ello me llegué a sentir frustrada, porque convives con compañeras que por problemas similares no dejan de ir a laborar.

Tuve varios jefes varones a los que tenía que explicarles que me sentía mal por “eso”. Y “eso”, afectó a mi desempeño laboral.

A pesar de que me consideraba profesional y responsable en el trabajo, el que una mujer falte porque está menstruando, lo consideraban que estaba “chifladita la niña”.

Me casé a los 24 años muy enamorada. Cuando me fui de luna de miel, vino otro de los síntomas de la endometriosis, el cual desconocía. La actividad sexual dolorosa.

Mi esposo me tuvo mucha paciencia.

Casi regresé “señorita”, porque era mucho sufrimiento. Tuve la oportunidad de tener un viaje muy lindo, nos fuimos de crucero donde mi marido me dijo: “vamos a disfrutar el viaje y ya que estemos más tranquilos en la casa podremos estar en la intimidad a gusto”.

Fueron pasando los meses y no terminaba de sentirme bien en la sexualidad. Consultamos a un ginecólogo y me dijo que estaba pasando por una enfermedad psicológica llamada “Vaginitis”. Me explicó que los músculos de la vagina se contraen por temor a tener relaciones sexuales y que por eso eran los dolores tan severos.

177

Endometriosis

Primero el cólico menstrual, después la colitis, el estreñimiento, los dolores musculares y ahora batallar para tener una vida sexual plena. Gracias a Dios, y con mucha paciencia, mi esposo y yo pudimos tener una buena vida sexual activa.

Nunca me cuidé, ni tomé pastillas anticonceptivas. El embarazo no llegaba. Sí tenía la ilusión de ser mamá, a pesar de que ya mi salud estaba deteriorándose con un estrés de ir a diario al trabajo, con muchas molestias.

Consultamos a otro médico y con un pequeño tratamiento conseguí el embarazo. Fue una bendición para mí ser mamá a los 26, casi 27 años. Mi embarazo tuvo también complicaciones de salud que ni yo me imaginaba que tenían que ver con la endometriosis.

Nació mi niña mediante un parto muy difícil. Tuve mucho sagrado. Mientras me estaban practicando la cesárea, tuvieron que realizarme una transfusión, debido a que perdí mucha sangre.

Después me tocó combinar la etapa de ser mamá con la de tener un bebé, además de todos mis síntomas antes mencionados.

Mi salud se empezó a mermar, a deteriorar mucho. De repente, mi esposo me llevaba al hospital a ponerme un medicamento en la vena porque ningún analgésico me quitaba los cólicos tan fuertes que me daban. Él se asustaba, me decía que él había vivido con hermanas, tuvo varias novias y nunca las vio que se pusieran tan mal como yo.

Con mi hija creciendo, se me agudizaron los dolores musculares que tenía desde la adolescencia en mis piernas, brazos y antebrazos, pero nunca relacionaba que estaban cerca o entre la ovulación y la menstruación.

Tuve alergias alimenticias, comía algún lácteo y me salían unas ámpulas que me transformaban en un monstruo. Ámpulas por todos lados.

178

Endometriosis

Mi esposo se preocupaba mucho y me llevaba a la sala de emergencias de los hospitales donde me decían que tenía algo de intolerancia a ciertos alimentos y me inyectaban cortisona. Así fueron saliendo muchos síntomas más, aunado al estrés y a la angustia de que algo me pasaba y realmente no sabía qué era, el por qué me ponía tan mal con una simple menstruación.

Tenía los cólicos y las lumbalgias, otro síntoma de la endometriosis; un dolor en la espalda baja. Como anécdota, un día en la mañana ya no me pude levantar.

A Priscila mi niña de dos años yo no la podía ni cargar, no podía ni prepárale un biberón o cambiarle el pañal, muchas veces tuve el apoyo de mi mamá que me visitaba y me ayudaba a cuidarla. Fue mucho el apoyo de ella. Era un tiempo muy triste. Muy difícil.

La gente con la que convives o la misma familia te observa.

Tú te ves bien por fuera siempre fui de salir y de arreglarme para pasear. Sin embargo, por dentro me sentía muy mal.

Siempre con el estómago inflamado, siempre viendo médicos.

Mi esposo me veía tan mal que me llevaba al doctor y me decía: “vamos para ver qué te dice, que nos diga por qué te sientes tan mal.”

Cuando empecé con las lumbalgias fui con un traumatólogo.

Me hicieron unos estudios y detectaron que no había ningún nervio aplastando a mis vértebras, sólo era algo muscular y también relacionado con el estrés. Para los médicos yo era una persona estresada.

Pasé por muchos medicamentos, y aun así, cada mes, las lumbalgias o dolores de espalda baja eran cada vez peores, al igual que los dolores de las piernas. Un día, simplemente ya no me pude levantar de la cama, me sentía como cuando te va a dar gripa, que te duele todo el cuerpo. Le decía a mi esposo que el dolor de cuerpo era como si me hubiera 179

Endometriosis

atropellado un camión, que me había pasado por encima y que ya no tenía fuerzas para levantarme.

Así comparaba mi dolor.

Por azares del destino, llegamos con un médico conocido de nosotros y nos dijo: “creo que estás padeciendo una enfermedad reumática que se llama fibromialgia”. En mi vida la había escuchado. Digamos que este amigo doctor fue el primer canal que me llevó a una atención médica ya más profunda para saber qué era lo que me pasaba.

Me canalizó con un reumatólogo y me detectaron que tenía una enfermedad que se llamaba “fibromialgia”, enfermedad que muchas pacientes con endometriosis estamos propensas a padecer, además del síndrome de fatiga crónica.

A mis 27 años, no podía acudir al gimnasio, ni hacer cosas como las que hacían mis amigas. Me deprimí mucho, porque cómo era posible que mi cuerpo no me estuviera respondiendo, no podía con el dolor generalizado en todo mi cuerpo.

Me tocó estar postrada en cama por mucho tiempo. No podía atender a mi hija ni a mi esposo. Fue un tiempo de mucha tristeza y depresión porque la gente te ve y te dice que te ves muy bien, sin imaginar que yo me sentía muy mal. Es una enfermedad que no se ve.

Seguía pasando el tiempo. La pasaba de hospital en hospital en Monterrey. Mi esposo siempre me apoyó. La verdad ya al final estaba un poco desesperado, porque consultaba con un gastroenterólogo muy importante y muy famoso de Monterrey que se suponía era una eminencia.

Alrededor de siete años estuve con él y me daba todos los tratamientos para colitis crónica. Un día ya cuando mi hija tenía cinco años, este médico le comentó a mi esposo en una consulta médica, que lo mío ya era algo psiquiátrico, que no era posible que con toda la miscelánea de medicamentos de colitis crónica que él me daba, no estuviera bien.

180

Endometriosis

Yo comía muy sano. Ensaladas y frutas. En ese entonces no podía probar otros alimentos porque no los podía digerir.

Salí muy triste de la consulta. El médico nos había dicho que yo estaba loca, que mis dolores eran imaginarios, que él ya no tenía nada más que ofrecerme para mi colitis crónica.

Mi estima estaba por los suelos, porque claro, te están diciendo que eres una hipocondriaca, que sólo quieres llamar la atención con tus dolores y como la opinión viene de algún médico, le hacemos caso.

Me sentía deprimida y triste con la gente que convivía. Creo que en efecto, me juzgaron de loca.

Tuve muchos síntomas que no recuerdo con exactitud. Tuve unos 10 internamientos. Un tiempo muy triste.

De repente, estábamos mi esposo y yo en misa o en alguna actividad y me doblaba de un dolor horrible en el estómago que se confundía con apendicitis, llegaba a una a sala urgencias y me hacían todo tipo de estudios que salían negativos para apendicitis.

Eso es muy típico para muchas mujeres con endometriosis que hemos estado a punto de entrar al quirófano por ese diagnóstico de apendicitis.

Al ver las radiografías, el doctor preguntaba si había ido al baño porque eran notorios los problemas crónicos de estreñimiento, a lo que mi esposo respondía que batallaba pero que sí acudía. El médico detectó que aparecía excremento que aún tenía que desalojarlo, optaba por inyectarme en una vena para que se me pasara el dolor y así poder salir de pie del hospital.

Mi esposo me veía y me decía: “Maritza, hace un momento te estabas muriendo y revolcando de dolor y ahora hasta sales con los labios pintados del hospital”.

Yo creo que mi esposo, por un momento llegó a pensar que sí era cierto lo que el gastroenterólogo le había dicho de 181

Endometriosis

mí, que yo estaba mal de la cabeza y que todos los síntomas que tenía provenían de mi mente.

Tuve como tres internamientos de este tipo y fue un peregrinar de médicos. Gastroenterólogos, internistas, traumatólogos, reumatólogos, y seguían las alergias que no sólo eran a nivel piel, sino que también estaban en las vías respiratorias.

Padecí de sinusitis crónica que tuvieron que operarme para raspar porque se me llenaba todo adentro de mucosidad que fue tratada por un otorrinolaringólogo.

Yo era una mujer que pasaba hasta con cinco especialistas al mes, con un desgaste emocional muy fuerte porque no era posible que a los 28 años estuviera tan mal, además del gran desgaste económico. Pensé que mi esposo ya estaba fastidiado, debido a que gran parte de su salario se iba en consultas médicas y tratamientos para que finalmente los médicos nos dijeran siempre que yo no tenía nada.

Cuando mi hija tenía 6 años de edad, como podía, trataba de llevar mi vida social y familiar lo más normal posible porque tenía una niña chiquita que atender. Un día estaba en mi casa viendo un programa de televisión que en México es muy conocido de nombre: “Mujer casos de la vida real”. Esa tarde, el capítulo se tituló: “Endometriosis”.

Ahí explicaban el caso de una mujer que prácticamente tenía todos los síntomas que había tenido yo desde mi adolescencia. Al término del programa, tuve nuevamente que hablar con mi esposo y pedirle que necesitábamos ver a otro doctor. Luché muchos años para que me creyeran lo que me pasaba. Le hablé a mi marido al trabajo y le conté del programa y de esa enfermedad llamada: “endometriosis”, y que era muy posible que yo la pudiera tener. El me respondió: “Maritza, es el último médico”. A estas alturas, ya llevábamos más de 20 doctores e internamientos donde nos decían que yo no tenía nada y 182

Endometriosis

donde sólo me mandaban a mi casa diciéndome que era nerviosa, que estaba estresada y que sólo quería llamar la atención.

Para entonces, siempre guardé todos los estudios de laboratorio y radiología de todo lo que me hacían. Tenía ya como un alterón de unos 30 centímetros de alto de estudios y recetas médicas, de todos los especialistas con quienes había acudido desde el inicio.

Un día los contamos, eran más de 20 especialistas, porque también en ese entonces busqué la medicina alternativa de homeopatía y acupuntura para los dolores musculares.

Mi esposo accedió y me pidió que contactara al doctor que recomendaron en el programa. Me metí a la página de internet del programa de televisión, y me pasaron los datos de Dr. Luis Carlos Páez Lobeira, quien para mi fortuna, su clínica estaba en Monterrey Nuevo León y era un médico especialista en Endometriosis.

Llegamos a la consulta con ese alterón de papeles y de estudios y creo que hasta el Dr. Páez se rio cuando entramos con la gran cantidad de estudios y preguntó: ¿Qué es todo eso? A lo que le respondí, que eran los últimos ochos años que había pasado. El doctor, muy pacientemente revisó todo.

Por primera vez estaba frente a un médico que creía lo que le estaba diciendo desde mi infancia, los detalles de mi primer período, los dolores musculares, la menstruación dolorosa, la lumbalgia, la colitis, el estreñimiento, las alergias, todo.

Todo estaba relacionado con la Endometriosis. Fue cuando entendí por fin que alguien me creía. El Dr. Páez me explicó que todos los síntomas estaban relacionados con la Endometriosis. A las tres semanas estaba yo en el quirófano.

Afortunadamente contaba con una póliza de gastos médicos.

Ese día, entré a quirófano muy temprano y salí muy tarde.

El doctor me había dicho que era muy posible que aparte de él, también tenía que estar en la operación un cirujano de 183

Endometriosis

intestino, porque lo más probable era que la endometriosis ya la tenía en los intestinos y eso era lo que provocaba mi colitis crónica desde hace tantos años.

El resultado de la cirugía fue de endometriosis severa en etapa cuatro, endometriosis en el intestino delgado, en el intestino grueso, el recto y diafragma. La Endometriosis estaba a tal grado, de que me tuvieron que cortar una parte de intestino delgado; el íleon.

Fue una recuperación muy pesada, pero a pesar de todo estaba feliz, porque yo sabía que sí tenía algo, que no era mi mente. No estaba mal de la cabeza. Después vino la recuperación estuve en el hospital muchos días. Es muy pesada una cirugía de intestino.

Perdí mucho peso. Me pusieron en menopausia química, porque es parte de nuestro tratamiento, con unas dosis bajas de quimioterapia, un tratamiento que se indica en cáncer testicular. En ese entonces era con lo que se trataba a la endometriosis y estuve así por varios meses.

Luego me enfrenté a la realidad de lo que es la endometriosis. Al principio yo decía: “ya sé contra qué estoy luchando y tiene nombre, no es mi mente, no es tampoco que esté enferma de los nervios o que no esté bien psicológicamente”.

Ya después me enfrenté con la triste noticia de que en realidad tenía una enfermedad crónica con la que hay que luchar día a día, tuve mucha ayuda y paciencia del Dr. Luis Carlos, quien me brindó una atención integral a mí y a mi enfermedad.

Cambié de hábitos alimenticios, empecé a tomar suplementos vitamínicos y luché y aprendí a vivir con esta enfermedad.

Tengo once años y medio de diagnóstico. Los primeros cinco fueron muy difíciles, tuve que aprender a vivir con la 184

Endometriosis

endometriosis. Hace siete años me tuvieron que volver a operar para realizándome una histerectomía.

Desde ese entonces mi vida cambió para bien y puedo decir que desde hace siete años empecé a vivir. Mi vida cambió.

Obviamente dejé de reglar y se fueron los síntomas de cada mes. En esta segunda cirugía que me hizo el doctor, limpió mis intestinos y me dijo que ya tenía endometriosis en diafragma y a dos milímetros del corazón.

Una noche, buscando información sobre endometriosis en internet, me encontré con la página www.endometriosisméxico.com Conocí a Elizabeth Rosales, le mandé un mensaje y Elizabeth rápidamente se puso en contacto conmigo. Le doy gracias a Dios por eso. Comenzamos a platicar y nos dimos cuenta de que consultábamos con el mismo médico y decidimos formar una Asociación Civil. Agradezco la paciencia de Elizabeth, porque cuando llegué con ella, yo estaba muy triste y muy deprimida.

Poco a poco empezamos a luchar para difundir esta enfermedad. Somos muchísimas millones de mujeres en México y en el mundo quienes la padecemos.

Por medio de la asociación, hemos estado en contacto con muchas mujeres que han vivido historias similares a la de nosotras. Estamos luchando para que esta enfermedad sea reconocida y que los médicos estén realmente capacitados para atenderla, para evitar que más mujeres no sufran todo lo que yo viví para llegar al diagnóstico y evitar que su sistema inmune se dañe tanto y no desarrollen tantas enfermedades relacionadas con la endometriosis como fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica o el hipotiroidismo. También estamos luchando para que en México nuestros seguros públicos traten con dignidad nuestra enfermedad, porque nada más las que lo vivimos 185

Endometriosis

sabemos todo lo que pasamos, dolor, muchos síntomas e incomprensión.

Muchas mujeres no pueden tener hijos. La esterilidad es otra causa más de la endometriosis, más no todas las mujeres. En mi caso, doy muchas gracias a Dios, porque a pesar de tener endometriosis en etapa cuatro y tan severa, Dios me hizo el milagro de darme a mi hija. Una niña ya de 18 años.

A las mujeres que no han podido tener a sus hijos, yo les pido que no se desanimen, que si Dios tiene un plan para que ellas lleguen a ser mamás, se va a lograr, y si no, que busquen adoptar. Hay tantos niños que están a la espera que los adopten. A todas las mujeres que padecen endometriosis, les digo que no están solas. Somos muchas las que día a día luchamos por sentirnos bien con esta enfermedad. A pesar de tantos síntomas y de tanto dolor físico, sí se puede vivir con Endometriosis. Hay que buscar a los médicos adecuados y acercarse a una institución como la asociación, para recibir apoyo, porque entre nosotras podemos hablar de lo que nos pasa y es más fácil comprendernos.

186

Endometriosis

Mi testimonio.

Elizabeth Roldán Rodríguez.

Mi nombre es Elizabeth Roldán Rodríguez, vivo en Tijuana, soy paciente con endometriosis nivel 4. Tuve mi menarca a los 13 años de edad. Hasta el segundo período presenté cólicos, sólo durante el primer día. Yo me quejaba del dolor pero mi mamá me decía que eso era normal, que no era tan fuerte el dolor, que yo exageraba.

Hasta los 18 años sufría de cólicos, pero estos eran muy leves, solamente un poco inflamado el vientre y dolor muy ligero el primer día de menstruación, pero era un dolor como si hubiera dormido en una posición incorrecta y sólo se presentaba el primer día de mi menstruación. También empezaba a presentar dolor de piernas, pero lo atribuía a que todos los días hacía ejercicio y creía que era el cansancio del entrenamiento, esto no pasaba todos los meses, así que le resté importancia.

Para los 26 años, presentaba dolor en los tobillos pero sobre todo en invierno. Mi periodo comenzaba a prolongarse de 4, 5 días, después aumentó a 6 días, pero con el ejercicio disminuyeron los síntomas, además yo comencé a tomar anticonceptivas porque no quería embarazarme en ese momento, así que disminuyeron aún más los síntomas.

Para los 27 años, comencé a arrojar algunos coágulos, pero eran demasiado pequeños. Pregunté en mi familia y me dijeron: “eso es normal” Para esa edad empezaban a agudizarse los síntomas, en ocasiones llegaba a tomar alguna pastilla Syncol o Advil para el dolor, sólo el primer día de mi período y los demás días eran más llevaderos, aunque ya menstruaba 7 días y el flujo era mayor.

Para los 28 años mis síntomas aumentaron, dolor en el vientre como pequeñas punzadas, dolor en la espalda como 187

Endometriosis

si se abriera levemente, dolor en las piernas y tobillos, comencé a tomar Buscapina compuesta.

Para los 29 años tuve que aumentar el medicamento, comencé a tomar Ibuprofeno de 200mg. De inicio eran 2 pastillas el primer día, después la dosis aumentó a 4 y terminé tomando 6 pastillas al día, esto era por 5 días de los 7 que duraba mi periodo, para este tiempo una compañera de mi trabajo me sugirió que acudiera a revisarme ya que ella padecía endometriosis y presentaba los mismos síntomas que yo tenía.

El momento determinante por el que decidí ir con el especialista, fue porque en mi último periodo no me pude parar del baño, me dolía mucho el vientre. Debí esperar sentada a que pasara un poco el dolor, cuando pasó, solamente pude ir en cuclillas a mi cuarto. Fui con el especialista a que me revisara, yo tenía apenas una relación de 3 semanas, mi intención principal era pedir asesoramiento sobre las mejores píldoras anticonceptivas. Iba a ir a la revisión general pero recordé mis cólicos, así que le expliqué al médico, regresó a su escritorio y comenzó a escucharme.

Me presentó los síntomas que yo tenía y me dijo que sospechaba de endometriosis pero que debía revisarme, y lo único que lo hacía dudar era que yo era regular y que no había presentado dolores constantes en cada ciclo menstrual.

Al realizar el ultrasonido vaginal, identificó algunos miomas de 4 centímetros. Al llegar al ovario izquierdo apareció un endometrioma de 11.8 x 9 centímetros de diámetro.

Inmediatamente me lo hizo saber, llamó a otro colega para comparar diagnóstico. Los dos coincidieron por mis síntomas y por el endometrioma en mi ovario izquierdo que tenía endometriosis. Me dijo que tenía 15 días para extirparlo porque podría reventarse y entonces me ocasionaría bastantes problemas, y que por el tamaño del endometrioma era imposible recurrir al medicamento.

188

Endometriosis

Durante el diagnostico, el médico hacía énfasis en que debía embarazarme inmediatamente a la cirugía, porque después no podría asegurar que me pudiera embarazar. Yo me encontraba en shock, tratando de asimilar el impacto de la cirugía y cómo lo abordaría con mi pareja y familia, así como conseguir el dinero para poderme operar. El médico no entendía ese comportamiento de mi parte y me decía “¿te das cuenta de que te vamos a mutilar? Es como si te quitara un brazo, solamente que no se va a ver, pero es lo mismo, te voy a mutilar por dentro”, supongo que esperaba que llorara pero en ese momento yo estaba asimilando toda la información.

Al salir del consultorio, paso con mi médico general porque sentía dolor de garganta. Durante la espera le llamo a una amiga para darle la noticia y ella se pone muy triste, se quiebra su voz y es cuando me doy cuenta de que realmente me estaba pasando eso a mí. Llamo a mi pareja de ese tiempo pero él menos que yo lograba entender todo lo que pasaba y el impacto que tendría en mí, solamente lo tomó como si me fueran a quitar una muela.

Al entrar a revisión con el médico general, estuve controlando mis emociones pero no aguanté, y cuando me dio la receta y comencé a llorar, le compartí mi diagnóstico pero no entendía el médico que mi miedo en ese momento no era la cirugía, era ya el duelo de algo mío que me iban a quitar. Era dolor porque yo me lo había provocado al ignorar los síntomas. Comparó mi cirugía con una rinoplastia, decidí entonces callarme, estaba muy molesta por la comparación que para mí sin sentido estaba haciendo.

Al llegar a mi casa, lloré toda la noche, lloré porque no terminaba de entender todo, ¿por qué a mí, por qué cuando ya quería tener hijos?, y comencé a hacer una lista de las personas con las que había llegado a tener en algún momento algún problema, una lista de las personas que tal vez había 189

Endometriosis

lastimado de alguna manera, tratando de entender si era una cuestión por karma, si yo era tan mala persona que la vida o que algo supremo había decidido que yo no merecía ser madre.

En una siguiente cita después de la cirugía, el ginecólogo me explicó que iba a presentar cambios en mi carácter, que debía tener mucho cuidado en no volverme hipocondriaca, ya que como éramos pacientes que habíamos pasado por varios especialistas para llegar al diagnóstico y los procesos de tratamiento eran traumáticos para nosotros, entonces tendíamos a inventarnos enfermedades que no existían o que no teníamos, así que salí con la idea de que no me podía quejar de nada para no ser una paciente hipocondriaca.

También me comentó que lo que más nos afectaba era que nos arrinconaran las personas, porque después nos dejaban en una esquina olvidadas. Me felicitó porque yo ya deseaba regresar a mis labores cotidianas.

En ese tiempo también acudí a psicoterapia, como soy psicóloga sabía que era importante llevar a cabo un proceso de psicoterapia para trabajar el duelo que sería la pérdida de mi ovario izquierdo, así como todo lo que implicaba para mí y entonces establecer un nuevo sentido de la vida.

Debido a que presentaba un sistema inmunológico débil, recurrentemente presentaba amigdalitis aguda severa. Yo no sabía que se debía a este factor, en ocasiones hasta 4 veces al año me enfermaba, pero el médico general jamás me dijo nada de mi sistema inmunológico y para mí era normal. Por lo tanto, saliendo de la cirugía presenté otra vez amigdalitis aguda severa con incapacidad de 2 días.

En un intento de ahora cuidar rigurosamente de mi salud, acudí con una nutrióloga, para poder llevar una dieta que me ayudara a bajar de peso porque así me lo había indicado el ginecólogo para reducir mi riesgo de desarrollar diabetes, y a la vez supuse que la nutrióloga, al tener la información de mi 190

Endometriosis

enfermedad podría darme una dieta acorde a mis necesidades. La nutrióloga me dio una dieta que utiliza regularmente, me pidió que tomara 3 litros de agua, y retomé mis clases de spinning después de un mes de cirugía con el permiso del doctor.

A los 3 meses de haber iniciado la dieta, de estar con este nuevo estilo de vida, presenté otra recaída. Acudí de emergencia con el médico ya que me sentía incómoda. No era una infección en las vías urinarias sino incomodidad. Al revisarme el ginecólogo me comenta que estoy rozada, me preguntó que cuántas veces acudía al baño al día. Eran hasta 10 veces las ocasiones que iba diariamente, me explicó que no debía haber consumido tantos litros de agua, así que debí estar 2 semanas con baños de asiento diarios dos veces al día durante 20 minutos aunado a unas pastillas.

Por dolor de endometriosis no tuve faltas en mi trabajo, pero si por las secuelas en tratamientos inadecuados. Un mes después me despidieron de mi trabajo bajo el argumento de que no había rendido lo suficiente porque me había enfermado de endometriosis, me tuvieron que operar y tuve recaídas posteriores. Argumentaron que tuvieron pérdidas conmigo.

Mi relación iba peor, mis cambios de humor, mi intolerancia ante ciertas situaciones, problemas que mi pareja también tenía, los problemas en mi trabajo, mis problemas de salud y demás factores, hicieron imposible que lograra mantener lo que tenía.

Al final, terminé perdiendo mi trabajo, mi relación y el negocio que yo había emprendido dos años antes, porque ya no lo podía atender, incluso casi a la familia; ellos no entendían por qué después de la cirugía seguía sintiéndome cansada. A los 3 meses comencé a experimentar una tristeza profunda, mucho cansancio, realmente no podía llevar a cabo las actividades cotidianas. Mi familia no entendía, 191

Endometriosis

pensaba que yo era una floja que no quería hacer nada. Me dolían mucho las piernas, todo mi cuerpo estaba excesivamente agotado, logré hacer las cosas apenas al mínimo de productividad, comparado con la manera en cómo me desenvolvía anteriormente.

Al año de mi cirugía, entonces si llegó la depresión. Ya no pude levantarme, no podía salir, lloraba prácticamente durante todo el día. Busqué trabajo pero no tenía éxito, busqué apoyo con algunos amigos de años, de esos que juras que siempre serán tus mejores amigos(as). Les llamaba en algunas ocasiones llorando porque me sentía muy mal, y lo único que me decían era que debía salir, yo sabía eso, pero no podía, mi cuerpo no me obedecía. Me decían que no debía de estar triste, soy psicóloga pero no sabía cómo no llorar. Primero me negaba a tener depresión, no aceptaba que siendo psicóloga podía tener depresión, era una vergüenza para mí no haber podido controlar mi mente y mis emociones.

Después de 6 meses en los cuales me encerré en mi casa, salía para lo muy básico, no me arreglaba, no atendía el teléfono. No quise acudir a psiquiatría porque no quería tomar medicamento, tenía miedo a experimentar el período de abstinencia. Me decían que debía reír pero ya había olvidado cómo hacerlo, así que me obligaba a ver programas cómicos y me forcé a reír de nuevo. Comencé a buscar ayuda en facebook, y primero encontré a una asociación de España, colaboré un poco a la distancia pero me sentía perdida, quise formar una A.C. en Tijuana, pero encontré a Eliza, con Endometriosis México. Me orientó sobre los pasos que debía seguir pero creí que era duplicar algo ya existente y trabajar separado, así que le pedí me permitiera unirme a la A.C. colaborando desde Tijuana y prácticamente hace casi un año estoy con Endometriosis México.

192

Endometriosis

A partir de que me uno a Endometriosis México y a otros grupos de apoyo en Facebook, comienzo a entender todos los síntomas que presentaba y por qué los presentaba.

También mi familia comienza a entender que no son inventos míos, que los síntomas que experimento tienen nombre y que varias de las pacientes los experimentamos en algún momento. Ellos aprenden conmigo las implicaciones de la enfermedad y la relación mejora. Además elimino de mi mente la idea de ser hipocondriaca o de estarme volviendo demente.

Para ese tiempo ya había logrado conseguir trabajo, debo decir que en varios lugares llegué de manera muy honesta y tratando de reconocer mi enfermedad, y como proceso de aceptación para mí, cuando me preguntaban sobre alguna enfermedad, explicaba que tenía endometriosis nivel 4, pero que estaba controlada, que ya no presentaba las crisis de dolores y tampoco aun cuando las llegué a tener en otro momento, no faltaba a mi trabajo. A pesar de eso me decían “si, tienes experiencia, estás preparada, que pena que tengas endometriosis, me encanta tu dinamismo, tus ganas de salir adelante, tienes una actitud muy positiva, te irá muy bien, nosotros te llamamos gracias por venir”, obviamente no me llamaban.

A pesar de eso, seguí diciendo que tenía endometriosis, y en la institución en donde aún laboro, no conocían la enfermedad. En Marzo del 2015 me permitieron dar una plática sobre endometriosis, a partir de ahí conocieron la enfermedad.

Puedo decir también que no solamente es la discriminación laboral de la que podemos ser víctimas, también hay personas que utilizan la enfermedad para lastimarnos, lo poco que conocen de ella tal vez. En este mismo trabajo como docente universitaria, un alumno reprobó mi materia porque no había entregado los trabajos finales que valían el 193

Endometriosis

40 y 50 % de su calificación final. Le expliqué las causas por las que reprobaba, pero aún así semanas después me lo encuentro en la universidad y me pregunta si me habían valorado para poder dar clases porque por mi enfermedad yo no podía dar clases. Le expliqué que mi enfermedad era ginecológica, no mental. Insistió y le pedí que investigara sobre endometriosis.

Regresa y sigue molesto porque había reprobado mi materia.

Comienza a decir una serie de improperios y entre esos, me dice: “usted no sirve ni como maestra, ni como persona y ni como mujer, porque usted no puede tener hijos”.

Honestamente no me lastimó lo que me dijo, pero me sorprendió la situación a la que nos exponemos por ignorancia de las personas.

Endometriosis no es sinónimo de infertilidad y me costó mucho trabajo entenderlo y dejar de victimizarme, pero más que eso es cómo las personas si nos quieren lastimar, tomarán argumentos como éste para hacernos daño. No me arrepiento de haber dado esa plática en mi trabajo y seguiré llevando mi estandarte de endo guerrera, porque eso soy, y si me tocó a mí la genética ganadora con el pase de endometriosis, hay una razón y sigo reestructurando mi sentido de vida teniendo a la endometriosis de compañera de vida.

He aprendido a verla como mi hija. Si la trato bien, si me cuido, físicamente haciendo ejercicio, reduzco el consumo de carnes rojas o pollo, y reduzco mi estrés, ella está bien y me permite hacer mi vida lo más normal que puedo. Sigo aprendiendo a controlarla y no dejar que ella rija mi vida.

Tengo meses mejores que otros sin dolor, eso es real, pero no he experimentado las crisis anteriores. En las pláticas me preguntan las chicas si no me canso de las mismas comidas, les digo que sí, que en ocasiones como carne pero poca y trato que sea muy ocasionalmente, pero tengo mi 194

Endometriosis

recompensa cada mes, cuando mis días se reducen de periodo menstrual. Ahora he regresado a 5 días incluso algunos han sido de 4, y he reducido significativamente el dolor, así que eso hace que valga la pena al menos para mí.

También vale la pena el poder compartir mi experiencia con las personas, en el sentido que le he encontrado a vivir con endometriosis. No decidí tenerla, pero si me hubieran dado a escoger, la hubiera decidido tenerla. Me quitó muchas cosas por las que había luchado, cierto, me imposibilitó de hacer algunas cosas que hubiera querido vivir, tal vez mi vida hubiera sido más fácil sin ella, incluso más feliz, pero creo que también la endometriosis hizo de filtro en mi vida, pensar en quiénes debía seguir manteniendo en mi vida y quiénes debían retirarse, y me permitió conocer a personas excepcionales que sin esta condición jamás hubiera conocido.

Gracias por los aprendizajes y por compartir lo que sabes, por la pasión con la que haces las cosas y la confianza que me brindas Eliza Rosales.

195

Endometriosis

Mi historia.

Paula López.

Soy Paula López, actualmente tengo 32 años y todo comenzó cuando a la edad de nueve años tuve mi primer periodo. Desde ese día todo fue dolor. Cursaba el 4° grado de primaria, y tuvieron que llevarme hasta mi casa porque no soportaba el dolor, incluso me desmayé de lo fuerte que era.

Tuve vómito y una fuerte diarrea, falte a clases el resto de la semana. Por un año así fueron mis periodos y poco después de cumplidos los 10 años, lo perdí durante un año.

Desde entonces, mi mamá siempre me llevo al ginecólogo.

Nunca ignoró mis dolores ni mis "cosas raras" pues siempre fui "enfermiza y delicada".

A partir de los 11 años, cuando regresó mi menstruación, siempre lo viví diferente a mis amigas, pues nunca sabías qué pasaría ni cómo se comportaría. Un mes tenía dolores terribles que me tiraban una semana completa en cama, otro mes sólo eran unas pequeñas gotas, y al siguiente, tan abundante que no podía hacer ningún movimiento sin que esto significara manchar todo debido al exceso de flujo.

Otras ocasiones, simplemente era todo normal aunque claro, estos meses eran los más extraños.

A los 18 años, entré a la universidad. Todo empeoró, los síntomas se desbordaron. Cada mes junto a mi periodo, venían dolores de cabeza, mareos, diarreas y periodos muy largos de estreñimiento, vómito y fiebre. Para ese entonces, yo vivía en el Distrito Federal, lejos de mi mamá, en una ciudad enorme en donde no tenía la ayuda de alguien a la mano.

Recuerdo en una ocasión que viajaba en taxi, y tuve que pedirle al chofer que parara el auto justo en el periférico porque tenía que vomitar. Tenía compañeras que se burlaban de mi a mis espaldas, pues me la pasaba encerrada en el 196

Endometriosis

baño durante el periodo de clases o porque tenía que regresarme a mi casa incluso antes de llegar a la puerta de la escuela. Cada mes tenía que faltar al menos una semana a clases pues no lograba pararme de la cama o tenía fiebre. Lo peor era cuando llegaba en fechas de exámenes, pues aunque hacía todo mi esfuerzo, no lograba llegar a la universidad, el trayecto era de casi 2 horas. Había quien me decía que era estrés, pues iba de un lugar muy pequeño y la ciudad te comía, y creí que era así. Los dolores de cabeza duraban mucho más tiempo, incluso semanas, los cólicos eran cada vez peores y el flujo más y más abundante. Tanto, que un paquete de toallas nocturnas duraba un día. Tenía miedo de bañarme y desmayarme en la regadera. El estreñimiento llegó a ser tan severo, que terminé en urgencias con casi mi intestino paralizado, debido a casi 8 días sin evacuar. Dos amigas que hice en ese tiempo, siempre me decían que no era normal y me recomendaron a un ginecólogo. Mi madre me acompañó y después de los estudios, me dijeron que padecía ovario poliquístico, y me dieron pastillas anticonceptivas. Antes de cumplir los 19 años, terminé abandonando la universidad, debido a que al menos cada mes faltaba una semana y no lograba ponerme al corriente.

Al regresar a casa, las cosas no mejoraban. Decidí regresar a la universidad, pero las cosas no fueron mejores con el cambio de escuela ni estando en casa. Mis compañeros eran muy crueles conmigo y siempre me decían que era hipocondriaca, exagerada o loca. Comencé a tener dolores espantosos al orinar y un día simplemente terminé tirada en el piso de mi recámara a causa del dolor. Dejé de tomar agua por miedo a orinar. Los doctores me daban antibióticos de uno u otro tipo y yo en lugar de mejorar empeoraba, hasta que llegó el día en que no me paré de la cama pues no lograba caminar y nuevamente tuve que dejar la universidad.

197

Endometriosis

Nadie me decía lo que me pasaba, y yo veía cómo cada día, mi salud se fugaba de mi vida. Después de varios doctores, por fin un urólogo me diagnosticó cistitis intersticial severa.

Desgraciadamente, durante todo el tiempo que demoré en que me dieran un diagnóstico, las infecciones lastimaron mi vejiga y actualmente tengo una vejiga con la capacidad de la de una niña de 8 años y muy lastimada.

Los quistes seguían, y a pesar de que me cambiaron las pastillas por unas y otras, los quistes nunca desaparecieron ni disminuían, hasta que ya no pude tomar pastillas, me hacían reacción. Vomitaba sin parar cuando las tomaba, me cambiaron por parches, y aunque estos hacían que los dolores fueran tolerables, los periodos abundantes no desaparecían.

Desarrollé colitis, gastritis y el estreñimiento se hizo parte de mi vida a pesar de las visitas al médico y al gastroenterólogo. Junto a eso, mis niveles de prolactina eran tan altos que tenía que usar protectores en los senos pues derramaba leche sin parar. Padecía nauseas, mareos y antojos, como cualquier embarazada.

A los 26 años me diagnosticaron reumas, eran unos dolores tan intensos en mis dedos, que me hacían llorar. El dolor no desaparecía pese a la medicina y duraba semanas enteras durante todo el día. A veces creía que estaba loca, que no era posible que todo me pasara a mí, y me empecé a creer eso de que era exagerada o que simplemente no toleraba el dolor.

Mis defensas eran tan bajas, que una gripa me duraba cerca de un mes o tenia gripas con fiebres. Era extraño, pues en la mañana tenia síntomas de gripa y para la noche, me llevaban de urgencias a internarme, porque no se me controlaba la fiebre.

La bomba explotó unos meses antes de que cumpliera 28 años y a semanas de mi boda. El estómago se me inflamó exageradamente y sentía un dolor extraño, un dolor nuevo 198

Endometriosis

que me hacía revolcarme en la cama. Mi entonces prometido, llegó a verme y me encontró llorando por un fuerte dolor que no me dejaba pararme de la cama. Llamó a mi mamá asustado y cuando me llevaron al médico, yo tenía el estómago tan inflamado que parecía que tenía 9 meses de embarazo, no lograba caminar bien y el dolor me tenía doblada. El médico me dijo que era una "leve infección" y me dio medicamento.

A los 3 días tuve que ir a otro médico, pues el dolor empeoraba y me sentía cada día peor. Nuevamente me dijo que era una infección y que estaba bajo mucho estrés, me dijo también que la buena noticia era que para la luna de miel podría embarazarme si era lo que quería.

Regresando de la luna de miel, las cosas no mejoraron. Un día, a media noche, me despertó un dolor terrible, peor que los anteriores y mi estómago crecía y crecía. Sentía cómo se me jalaba la piel y eso me dolía. Fuimos al gastroenterólogo creyendo que era intestinal. Pasamos todo el día en la clínica y entre estudios, y conforme avanzaban las horas, el dolor me tenía en un grito y aumentaba poco a poco. Después de varios estudios de urgencia, el gastroenterólogo consternado, me dijo que no tenía nada, o al menos nada que en su área él pudiera ver o atender.

Mi esposo desesperado, me sacó una cita con el ginecólogo al cual yo me rehusaba a ir, pues unos meses antes, me había hecho un chequeo y todo estaba normal, sólo los quistes de siempre. Y fue justo con el médico con el que no quería ir, quien me revisó y me dijo: “eso que ves en la pantalla es un endometrioma de casi 10 centímetros”. Junto con mi madre, él me explicó que padecía endometriosis, una enfermedad incurable, que tenía que embarazarme cuanto antes, porque para dentro de un año, él no me daba esperanza de que lo lograra y que tenía que operarme para retirarme el endometrioma.

199

Endometriosis

Salimos del consultorio aturdidas. Yo no sabía qué pasaba ni qué enfermedad era esa ¿Endo qué?

Junto a mi familia, decidimos pedir una segunda opinión, y el segundo ginecólogo dijo lo mismo: “endometrioma en el ovario derecho de casi 10 centímetros”. Me explicó que eran los famosos quistes de chocolate, que la endometriosis no tenía cura y que tenía que operarme cuanto antes. Me pidió los exámenes preoperatorios, y cuando los revisó me dijo: "veo varias cosas que no me gustan, tus niveles de la vesícula están por encima, casi al triple de lo permitido y tus niveles de antígenos a más del triple. Eso no está bien, puede ser cáncer".

El mundo se te viene encima y sientes cómo las paredes se hacen más y más estrechas, y te asfixias. Ya no había más opiniones que pedir, un par de días después entré a quirófano junto con un patólogo que examinaría ahí mismo la primera muestra. Pasó la cirugía y en la habitación, me dijeron que era sólo endometriosis, como si fuera menos cosa, y que lograron salvar mi ovario. Creí que ahí terminaba todo. Ya me habían operado, dado de alta, me dieron Ladogal durante un año junto con menopausia química, que por cierto es terrible y entonces ya las cosas estarían bien. Me puse a investigar y así llegué a Endometriosis México y me di cuenta de todo lo que venía, que mi médico no me había explicado nada de lo que todo implicaba. Ese día, en el portal web de la asociación, me di cuenta de que había perdido la poca salud que me quedaba para siempre, que jamás estaría sana en realidad, y que esto, iba más allá de mi comprensión. Me di a la tarea de investigar en la web lo poco que existe. Devoré páginas tras páginas y di con el documental "La punta del iceberg" que marcó un antes y un después en la lucha contra la endometriosis.

Soy vegetariana desde hace 10 años y sustituí los productos cárnicos por soya, la leche de vaca por soya. Comía soya 200

Endometriosis

todas las semanas y yo misma me envenenaba, las mujeres con endometriosis NO debemos comer soya ni derivados. Al terminar el documental, me di cuenta de que tenía que cambiar mi estilo de vida, y mi esposo me dijo; "bueno Paula, no queda más que ayudar. Ayudar a que otras mujeres no tengan que pasar por el dolor, la angustia, la desinformación que tú has vivido, te toca ayudar".

Así contacte a la Fundación Mexicana para el apoyo a Mujeres con Endometriosis A.C. No podía permitir que alguien más pasara lo que yo pase, o peor aún, que lo vivieran en silencio.

Hace poco más de tres meses, tuve otra cirugía. Cambié de médico, pues no puedes quedarte con uno que no te explica al menos la cuarta parte de lo que es la endometriosis. La enfermedad avanzó, básicamente tuvieron que despegarme los intestinos de la matriz y los ovarios. Los bebés no han llegado y probablemente no lleguen, pero tampoco me quita el sueño, la vida nos da diferentes misiones a cada uno, y la mía probablemente no incluya un bebé. Los cólicos desde entonces se fueron, pero los dolores musculares y de huesos siguen y se intensifican. Los problemas intestinales disminuyeron a raíz de mi cambio de vida, más vegano, casi crudo. Sustituí la leche de soya por lechadas vegetales, busco productos gluten free, azucares y harinas al mínimo, que aparte me ayudaron con problemas de piel. El estreñimiento casi desapareció y mis periodos poco a poco se hacen más normales. Soy una ferviente creyente de que los síntomas de la endometriosis pueden mejorar en base a lo que comemos.

A todas esas mujeres que sufren en silencio, les digo que no están solas. Afuera estamos otras como ustedes, que les creemos y que sabemos del dolor no sólo físico sino emocional. Entendemos su pérdida, tanto de salud como de fertilidad y de otras tantas. Les decimos que sí hay vida con 201

Endometriosis

la endometriosis. No es fácil, pero ustedes son guerreras. En mi caso, puedo agradecer infinitamente a mi madre que siempre me creyó, a pesar de muchos que decían que exageraba o que sólo quería llamar la atención. Que incluso cuando los médicos le decían que estaba bien y ella me veía, sabía que en realidad yo sufría. Gracias a su apoyo pude buscar médicos aquí y allá, hasta llegar a darle un nombre a una enfermedad que me atormentó desde el anonimato por más de 18 años y también al tino de mi esposo al casi obligarme a ir con el ginecólogo, sin el cual el diagnostico hubiera tardado aún más en llegar.

202

Endometriosis

Mi testimonio con la endometriosis.

Alma Judith Chan Santamaría.

Hola, soy Alma y tuve endometriosis. Pude con ella, no me venció, aunque muchas veces pensé que lo hacía. Mi historia es parecida a la de muchas mujeres, inició a muy temprana edad, ahora lo entiendo. Siempre tuve menstruaciones dolorosas, acompañadas de dismenorrea, era creo que lo que más odiaba, la horrible dismenorrea, los cólicos, los coágulos en la regadera. Si, esos horribles que caen en la regadera mientras me bañaba.

Recuerdo que a los quince años, mi mamá al verme en un cuadro así, llegó a preguntarme: “Almy, (así me dice de cariño) ¿No estarás abortando?” Yo, virgen. Ahora hasta gracia me da recordarlo, pero así de fuertes eran las menstruaciones.

Pasó el tiempo y emporó la situación. Ignoraba por completo lo que yo tenía, sólo me quedaba aguantar los dolores pélvicos que me llegaban incluso hasta las piernas, llenarme de medicamento hasta casi casi la inconciencia, ponerme compresas calientes en el vientre, a aguantarme los dolores de espalda. Entonces fue mi primer acercamiento al ginecólogo. Yo tendría como 22 años, era estudiante de la universidad, él médico dijo que probablemente era un problema ginecológico, que tenía que ver con algo del endometrio y que requería de una cirugía para diagnosticar.

En ese tiempo, no tenía los recursos y no me pareció como para tanto, así que para que mis papás no gastaran, no fue opción para mí.

Me casé a los 27 años y nunca me tomé anticonceptivos. Mis dolores continuaron y el embarazo no llegaba. Lo que si llegó era la presión, el tic tac de: ¿y los niños para cuándo?

Entonces inicia mi visita al ginecólogo por dos cosas, dolores menstruales incapacitantes y la imposibilidad para 203

Endometriosis

embarazarme. Vienen a mí las primeras palabras impronunciables y desconocidas, “histerosalpingografía”, “cirugía laparoscópica”, “análisis de medicina nuclear, etc.”

Recuerdo que la primera histerosalpingografía fue muy desagradable y dolorosa y el resultado de mi laparoscopía fue contundente: endometriosis severa. Todo esto con su respectiva carga emocional y económica, haciendo malabarismos entre seguridad social y pagos a médicos particulares.

Luego entró otro actor que me acompañó en mi historia, Lucrin de Pot por 6 meses. -Tendrás una menopausia por medicamento- me dijeron, esto es para que se “duerma la enfermedad”. Vienen los meses de sudoración, bochornos, agotamiento físico, dolores articulares como efecto de esto.

Las que han pasado por esto me entenderán.

Iniciamos el tratamiento de fertilidad, primero pastillas hormonales para estimular ovulación, con sus respectivos efectos secundarios y no pasó nada.

Dolores y más dolores. Segunda laparoscopía y cambio de doctor, él sugiere otra laparoscopía, otra histerosalpingografía. Repetimos otra vez el teatrito. En ésta ocasión, en la cirugía hubo complicaciones y se confirma la endometriosis severa grado IV. Ahora ya está en intestinos, Lucrin otra vez por 6 meses y recomienda irse directo a la fertilización in vitro. Piden análisis, inyecciones de progesterona, estimulación ovárica y todo lo que conlleva una FIV sin resultado.

Vienen cargos económicos altísimos al igual que desgaste emocional. Pasa el tiempo, hay que buscar otro médico. Éste otro, decide ir por el tratamiento para controlar el dolor y vamos por otra laparoscopía y Lucrin. Va de nuevo por otros 6 meses. Era otro doctor, la misma historia.

Los dolores ya no eran sólo pélvicos, los dolores eran en el recto. El médico dice que eso no es por de endometriosis.

204

Endometriosis

Voy entonces al proctólogo, me hacen tomografías, análisis, colonoscopía y nada, todo bien. -Ve de nuevo al ginecólogome dicen. Debe ser parte de la endometriosis. Yo en mi mente pensaba que si lo que en realidad debería buscar sería un psiquiatra.- ¿Me estoy volviendo loca?Pasaron los años y no me embarazaba, ni se me han quitaban los dolores y mi calidad de vida era pésima, ya no disfrutaba la vida. Todo era a través del dolor. Para ese tiempo, mi esposo y yo considerábamos la idea de dejar de buscar el embarazo y que lo primordial era ya mi calidad de vida, aceptar que nunca iba a llegar el embarazo.

Fue un largo proceso, pero ya eran dolores no sólo en la menstruación, también en la ovulación. De los 30 días del mes, yo tenía 25 de dolor intenso y ya eran inyecciones en la vena, o medicamentos sublinguales.

Decidimos buscar a otro médico, él nuevo médico nos explicó que desafortunadamente el desconocimiento de la endometriosis, tanto de parte de los médicos como de los pacientes, hacía que esta enfermedad fuera un calvario. Él sugiere que por mi edad y para mejorar mi calidad de vida, lo mejor era la histerectomía, quitar todo incluyendo ovarios. A mis 41 años, aceptar todo esto no fue fácil, pero era lo único que podía detener el dolor. Mi estado físico y emocional había mermado. No dormía, tenía dolor en todos lados.

Vamos por la cirugía. Le pedí al doctor que salvara mi ovario izquierdo, sabía que el derecho estaba perdido porque así lo demostraron los estudios, totalmente pegado al intestino. Me resistía al sentimiento de pérdida de un órgano que consideraba vital, pero ahí vamos, entro a la cirugía.

Por primera vez, una laparotomía. Recuerdo que lo primero que pregunté al regresar de la anestesia a mi esposo, que por cierto estaba tomándome de la mano fue: “¿pudieron salvar mi ovario?” Él me dijo: “No”. Fue un sentimiento tan 205

Endometriosis

doloroso, triste. El doctor luego me dijo: “lo siento Alma, no pudimos salvarlo, era lo mejor. Si te dejaba los ovarios, la enfermedad podría regresar”.

Fue sumamente difícil aceptar esta nueva situación, pero también estaba satisfecha de lo que pude intentar para embarazarme, para terminar con la endometriosis. Lo había hecho y tenía que aceptar que iba a vivir una vida diferente y adaptarme a esta nueva situación.

Llegó el día cuando me quitaron los puntos, me acompañó mi esposo y mi mamá. Mi esposo y yo entramos al consultorio y vimos al doctor leyendo un papel. Estuvo ahí unos 15 minutos, se me hizo raro. Mi esposo y yo platicábamos mientras esperábamos, hasta que llegó y dijo: “Alma, estos son los resultados histopatológicos”. Cuando dijo eso, sentí algo en mi estómago, continuó y empezó a leer todo. Encontraron un adenocarcinoma endometroide grado I, que afectaba al ovario izquierdo.

Cuando termina le pregunté: “Doctor, ¿eso qué quiere decir?” Me respondió: “Bien preguntado, es Cáncer”.

Recuerdo la cara de mi esposo. Yo le pregunté. “¿cáncer?”.

No me lo podía creer. Pensé todo y nada en ese instante. Me interrumpió: “¿conoces a algún oncólogo?”

Mi historia con la endometriosis terminaba oficialmente. Mi historia con el cáncer iniciaba y aún continúa.

Gracias a Dios estoy en revisiones. Tuve que aceptar de nuevo a mi nueva enfermedad, descubierta a tiempo gracias a que el doctor quitó el ovario izquierdo que yo pensaba era el bueno. Hay ocasiones en donde si se pierde algo, es por un motivo. En mi caso, esa pérdida salvó mi vida, aunque me esperaba una nueva lucha.

Oncólogos, nuevos estudios, nuevas palabras en mi vocabulario y nueva cirugía, una más grande que todas las anteriores, pero aquí sigo y continúo luchando, aceptando, adaptándome.

206

Endometriosis

Volteo mis ojos hacia atrás, al camino recorrido y puedo decirles algo, luché, lucho y seguiré luchando. Siempre cuestioné, siempre persistí, aguanté, busqué otras opiniones, busqué los medios, fue difícil sí, pero con la ayuda de Dios, de mi esposo y mi familia, lo pasé.

Puedo también ver que la aceptación no es lo mismo que rendirse y hay que aceptar situaciones para poder adaptarnos y seguir, continuar, sobre todo en cuanto a la búsqueda de la maternidad biológica.

Me pregunto qué es lo que yo haría diferente con respecto a la endometriosis, sabiendo lo que ahora sé. Definitivamente, no hubiera sometido mi cuerpo a tanto medicamento para la fertilidad, afectó mucho a mi salud. Fue uno de los posibles factores que influyeron al cáncer. Eso, más la predisposición de la endometriosis, el sobrepeso, los malos hábitos alimenticios, entre otras cosas.

Aprendí que las mujeres con endometriosis deberían tener dentro de sus estudios de rutina, un ultrasonido vaginal, el método Doppler, para buscar cáncer de ovario. Deben hacerse el análisis CA 125, de sangre y que busca el factor tumoral para cáncer tanto de ovario como de endometrio y si de algo sirve mi testimonio, quisiera darles este mensaje.

Pídanle a su médico estos exámenes junto con su papanicolau. Las mujeres con endometriosis tenemos más riesgo a contraer esta enfermedad, por eso es importante que se chequen.

Si es necesario, buscar ayuda psicológica para poder sortear los altibajos emocionales, creo que también es importante.

Cambiar nuestros hábitos de alimentación es una parte importantísima, buscar grupos de apoyo como la Fundación Mexicana para el apoyo a mujeres con endometriosis A.C. Yo le doy gracias a Dios por haberme mostrado y revelado su grandeza. Se ha llevado mis angustias, ha ayudado a 207

Endometriosis

soportar mis dolores y me ha dejado ver el lado positivo de todo este proceso.

El amor de mi esposo y familia, han sido vitales y les agradezco sus cuidados y compañía. A Eli y a todas ustedes que padecen endometriosis, que me comprenden, viven y luchan contra ella, gracias, porque también he aprendido de sus historias de lucha.

Con esto finalizo. No decaigan por más difícil que vean la situación, cuídense mucho, escuchen a su cuerpo.

208

Endometriosis

Mi vida con Endometriosis.

Patricia Martínez Magaña.

“Dedico este testimonio a mi familia, a las personas que me han brindado su apoyo y comprensión, a todas las mujeres guerreras que luchan día a día contra la endometriosis y para aquellas hermanas que padecieron esta enfermedad, pero que ya no están con nosotros”.

Mi nombre es Patricia, vivo en México en la ciudad de Querétaro. Actualmente tengo 27 años y padezco endometriosis desde hace 13 años.

Recibí el diagnóstico oficialmente el año pasado, pero yo sospechaba que padecía esta enfermedad desde hace mucho tiempo. Recuerdo que tenía 14 años cuando se manifestaron los primeros síntomas de la enfermedad. Era muy temprano y me encontraba en la escuela en clase de deporte. Todo estaba bien hasta que comencé a sentirme muy mareada y una de mis compañeras me llevó a la enfermería. Me sorprendió, mucho porque yo nunca antes en mi vida había experimentado algún mareo, pero lo que siguió después, me sorprendió aún más.

Me recostaron en una camilla para darme los primeros auxilios y en ese momento comencé a sentir un dolor terrible en el vientre, parecía que me quemaba por dentro. En ese momento no logré describirlo de la forma correcta a la persona que me estaba atendiendo, así que pensamos que era indigestión y me dieron medicamento para el estómago y un té de manzanilla. Estuve con ese dolor más de una hora y después de un rato, me di cuenta de que tenía el periodo, pero nunca lo asocié con el dolor, porque mis menstruaciones siempre habían sido muy normales hasta ese momento.

Después de eso, ya nada fue igual. La menstruación se convirtió en una pesadilla para mí, desde aquel día hasta la 209

Endometriosis

fecha. Todos los meses, mi periodo llega acompañado de diversos síntomas y el principal de ellos es un dolor que va más allá de un simple cólico. Es difícil describirlo porque a veces es constante y otras veces va y viene. En ocasiones pasa rápido y otras veces dura días. Siento como si algo me estuviera cortando y quemando el vientre por dentro y la inflamación causada por la endometriosis hace que el dolor sea más intenso. Este dolor se expande en todos los órganos de la pelvis, llega a mis piernas, a mi espalda, riñones e intestinos. Además viene acompañado de otros malestares como vómitos, desvanecimientos y sangrados muy abundantes.

Durante este tiempo me siento muy agotada. Tengo la presión baja. En ocasiones me dan infecciones urinarias y mi cuerpo en general me duele mucho por lo que debo permanecer en cama. Debo decir que ingerir alimentos en este periodo es muy difícil para mí, porque no me apetece nada.

Cuando era adolescente, siempre que iba al médico en busca de ayuda con la esperanza de que me dieran una respuesta lógica de qué era lo que me estaba pasando, me daban la misma respuesta: “es normal que la menstruación duela”.

Mi intuición me decía que algo no andaba bien porque tengo dos hermanas y ellas nunca han padecido semejante dolor durante su menstruación.

Recuerdo que cuando yo tenía aproximadamente 16 años, un médico le dijo a mi mamá que ya me casaran y que cuando tuviera hijos se me quitarían los dolores. Otros médicos decían que el dolor era porque estaba muy delgada y estrecha de la pelvis. Me regañaban porque según ellos yo no me alimentaba bien y me enviaban a casa con miles de vitaminas y suplementos alimenticios.

Llegó un momento en el que pensé que los dolores menstruales eran normales y que yo era muy débil por no 210

Endometriosis

aguantarlos, muchos médicos coincidían en su respuesta y en casa no teníamos la costumbre de visitar ginecólogos ni médicos especialistas que pudieran dar una respuesta real a mi problema de salud por falta de dinero; así que decidí vivir con ello y tratarme con analgésicos cada mes.

Debo decir que es muy difícil acostumbrarse a este dolor y todo lo que conlleva. Pasaron algunos años y ya en la universidad, el dolor era mucho más fuerte. Tenía sangrados anormales y mis periodos duraban casi dos semanas.

Recuerdo que una vez tuve que ir a la enfermería de mi escuela porque me dolía mucho y me pasaron a consulta con una doctora. Ella me dijo que los síntomas que tenía no eran normales y que podía tener algún quiste, así que me mandó a hacer un ultrasonido para ver si había algo anormal.

En el ultrasonido que me realizaron, se dieron cuenta de que había muchos micro quistes en ambos ovarios, dos quistes de 2 centímetros aproximadamente y algunas calcificaciones. La radióloga me dijo que uno de los quistes mayores parecía ser un tipo de teratoma (tumor encapsulado que en ocasiones puede contener pelo, dientes y hueso) o un endometrioma, así que me recomendó ir a consulta con un especialista lo antes posible para iniciar un tratamiento.

Visité a una ginecóloga por primera vez, quien me recetó una conocida píldora anticonceptiva llamada Yasmin 24/4, la cual estuve tomando durante un mes, pero los efectos secundarios que me provocó me aterraron, ya que la menstruación me dolía mucho más que antes.

Dejé el tratamiento de inmediato y decidí atenderme con otra ginecóloga. Ella me explicó que por los síntomas que presentaba, lo más probable era que se trataba de endometriosis, pero afortunadamente los quistes que tenía no requerían cirugía. Durante esa revisión, la ginecóloga también encontró muchos quistes benignos en ambos senos, así que me recetó Danazol (un medicamento utilizado 211

Endometriosis

comúnmente para tratar la endometriosis) para desintegrar todos los quistes y generar una especie de menopausia que evitaría que crecieran más, también me recetó otros medicamentos para el dolor y vitaminas. En un principio me adapté bien a los efectos secundarios del Danazol y mi menstruación fue desapareciendo poco a poco. Recuerdo que me sentía muy aliviada de no padecer los terribles dolores y a pesar de los bochornos y cambios de humor por el medicamento, yo me sentía feliz, estaba muy activa todo el tiempo, nunca faltaba a clases e incluso hacia deporte.

Después de un tiempo, los quistes en los ovarios comenzaron a desaparecer, pero los que tenía en los senos no cedían con el medicamento y me dolían, así que la ginecóloga me dijo que debía de iniciar un tratamiento con Tamoxifeno (que es un medicamento que se usa para la prevención del cáncer de mama) junto con el Danazol, los cuales eran una “bomba” para mi organismo.

Estuve tomando estos dos medicamentos durante un año y medio aproximadamente, pero realmente lo que pasó en este tiempo no lo tengo muy claro. Parecía que estaba drogada todo el tiempo, me volví muy agresiva y era como si estuviera en otro mundo. Me sentía muy mal, mis relaciones interpersonales y afectivas se vieron afectadas y eso me causó una gran depresión durante un largo periodo. Los efectos adversos de los medicamentos se intensificaron.

Tenía dificultad para respirar, sofocos, mareos y vómitos. En una ocasión me dio un dolor muy fuerte en el pecho y el brazo, pensé que estaba sufriendo un ataque cardíaco pero afortunadamente no fue necesario hospitalizarme. Al final decidí dejar de tomar los medicamentos porque sentía que estaba perdiendo la razón. Tenía alucinaciones y me enfermé de gastritis. Mi cuerpo ya no aceptaba ningún tipo de medicamento, me encontraba intoxicada.

212

Endometriosis

En Diciembre del año 2012, dejé de ir a mis citas con la ginecóloga. Quizás fue una mala decisión, pero en ese momento, la mayoría de las personas a mi alrededor me decían que la enfermedad estaba en mi mente, que dejara de darle importancia y que así me curaría. Tenía una severa depresión y me confié, porque en los últimos ultrasonidos ya no salía ningún quiste.

Durante un año estuve luchando contra la depresión y desintoxicando mi cuerpo de todos los medicamentos.

Intentaba recuperar mi vida y mi felicidad poco a poco, incluso practicaba yoga, lo cual me ayudó mucho y en este tiempo no tuve ningún síntoma o dolor en relación a mi menstruación.

Yo pensé que aquellas personas tenían razón y al dejar de preocuparme por la enfermedad, los síntomas desaparecieron, pero lo cierto es que la enfermedad de algún modo se volvió silenciosa y no me di cuenta de que en el interior de mi cuerpo estaba sucediendo algo.

En febrero del año 2014, empecé a sentir unas extrañas punzadas en el ovario del lado derecho. No estaba en mi periodo, así que me pareció que algo andaba mal porque también me sentía muy cansada. Fui a consulta con una nueva ginecóloga y durante la revisión, se dio cuenta de que tenía un quiste en el ovario derecho de 4 centímetros aproximadamente. La ginecóloga me dijo que iba a intentar deshacerlo con un tratamiento llamado Visannette, pero por el tamaño lo más probable era que necesitaría cirugía.

Esto fue muy difícil para mí, pensar en una posible cirugía me aterró mucho, porque nunca en mi vida me habían operado, así que comencé de inmediato a tomar el Visannette con la esperanza de que el quiste desapareciera.

Un mes después me hicieron un ultrasonido y un perfil hormonal, al parecer el quiste no cedió y había crecido el doble. Su tamaño era de 8 centímetros. En los resultados del 213

Endometriosis

perfil hormonal, se dieron cuenta de que también tenía elevados los niveles de una hormona llamada prolactina, lo que produce un trastorno llamado hiperprolactinemia.

La ginecóloga me canalizó al seguro social para empezar los trámites para una cirugía. En el IMSS me hicieron nuevamente un ultrasonido para ver cómo estaba el quiste, pero la radióloga que lo hizo, me dijo que lo que tenía no era un quiste endometriósico, más bien parecía ser un tumor ovárico y me dio a entender que probablemente era maligno, así que debían operarme lo antes posible.

En ese momento sentí que mi vida se venía abajo. Empecé a sentir mucha angustia porque años atrás vi a mi abuelito paterno padecer y morir a causa de cáncer de próstata, así que comencé a llorar de una forma incontrolable. La verdad es que lloraba todos los días, yo sentía mucho miedo y me daba tristeza ver a mi familia preocupados por mí. No sabíamos qué hacer.

Recuerdo que una vez en la mañana al dirigirme al trabajo, comencé a sentir un gran dolor por la menstruación, fue un momento muy difícil y vergonzoso porque vomité en la calle y me desmayé. Afortunadamente mi padre me acompañaba en ese momento y me llevó de vuelta a casa.

Me vi en la necesidad de dejar mi trabajo porque sentía mucho dolor, cansancio físico y emocional, además ya no podía caminar o hacer algún esfuerzo porque el quiste me incapacitó por completo. Sólo salía para los análisis médicos y las pruebas preoperatorias.

Días antes de la operación, los médicos descubrieron que tenía una arritmia cardíaca, así que tuve que lidiar con eso también. Finalmente llegó el día de la cirugía y en agosto del año 2014, a mis 26 años, me operaron por primera vez.

Entré al quirófano muy asustada pero traté de mantenerme tranquila y con mucha fe. En el quirófano se me realizó una laparotomía exploratoria y una salpingo ooforectomía 214

Endometriosis

derecha. La cirugía fue exitosa pero el cirujano me explicó que fue necesario cortar el ovario y la trompa de falopio del lado derecho porque el quiste los había destruido por completo y no había forma de restaurarlos. Posteriormente lo enviaron a patología para estudiarlo y el diagnóstico fue un quiste endometriósico.

La recuperación fue muy dolorosa. Cuando estaba internada, recibí medicamentos muy fuertes y dolorosos. Tenía riesgo de sufrir una trombosis y otras complicaciones postoperatorias, estuve un par de meses en recuperación y pensé que con la cirugía mejoraría mucho, pero tres meses después de la operación, mi menstruación llegó acompañada nuevamente de mucho dolor, desmayos, vómitos y fuertes hemorragias, que salían incluso por el recto.

La ginecóloga del seguro social, me recetó un medicamento llamado Bromocriptina para controlar las hemorragias con el cual casi muero por una reacción alérgica. Estuve asistiendo a consulta con esta ginecóloga durante algún tiempo, ella parecía estar cansada de mí, al no saber cómo controlar mis dolores. La última vez que la visité me dijo de una forma un poco molesta: -“Es que tú quieres que no te duela nada la regla, ya no sé qué recetarte”Me mandó a casa con Naproxen, ni siquiera se tomó la molestia de revisarme o de hacerme un ultrasonido para ver cómo me encontraba.

Decidí buscar ayuda con otras mujeres que padecían endometriosis. Ellas me aconsejaron cambiar mi dieta y recibí muchos remedios naturales para el dolor. En ese entonces, los cólicos ya se habían expandido hasta el riñón y los intestinos. Estaba perdiendo mucho cabello después de la cirugía y sentía una fatiga extrema. Me costaba mucho trabajo levantarme de la cama y me dio nuevamente mucha depresión. No sé si esto fue a causa de la extracción del ovario, porque de alguna forma me sentía incompleta.

215

Endometriosis

Tiempo después visité a una doctora naturista para ver si me podía ayudar. Ella se portó muy amable, me explicó bien qué es la endometriosis y me recetó varios tratamientos naturales, los cuales sigo tomando hasta la fecha. Esta terapia naturista me ha ayudado a disminuir el dolor y las hemorragias.

Al mismo tiempo, mi madre siempre me apoya y me auxilia cuando presento las crisis por la endometriosis y mi padre busca remedios que puedan ayudarme a mejorar los síntomas. Sé que aún no estoy curada y actualmente tengo algunos síntomas muy parecidos a los de la fibromialgia, la mayoría del tiempo estoy cansada y adolorida del cuerpo.

Hay días en los que la menstruación duele pero siento que el dolor es más soportable. Al menos puedo estar de pie y hacer algunas actividades que antes no podía.

Mi calidad de vida ha mejorado mucho. Puedo trabajar, ejercitarme, caminar y emocionalmente me siento tranquila.

He encontrado mucho apoyo por parte de mi familia y de otras mujeres que sufren endometriosis, además de la Fundación Mexicana para el Apoyo a Mujeres con Endometriosis A.C. lo cual me hace muy feliz y estoy muy agradecida por ello. Siempre trato de ayudar en lo que pueda a otras pacientes con endometriosis y lucho junto a ellas para que la endometriosis sea más conocida y que pronto se encuentre una cura definitiva para este padecimiento, porque no quiero perder más órganos a causa de esta enfermedad.

Me he dado cuenta, de que aún en estos tiempos, algunos profesionales de la salud aseguran que el dolor menstrual es normal, incluso muchas mujeres piensan que sufrir cólicos dolorosos es algo normal. Creo que es muy importante saber diferenciar una molestia leve de un verdadero dolor.

“El dolor es una señal de alerta, un dolor que te impide moverte o levantarte de la cama para realizar tus actividades cotidianas definitivamente no es normal, debemos poner fin 216

Endometriosis

a todos esos mitos que impiden que las mujeres tengan una detección a tiempo de la endometriosis”.

Espero que mi testimonio, junto con el de otras mujeres que padecen esta enfermedad, pueda ayudar a todas las mujeres que aún no saben que padecen esta terrible enfermedad, también a quienes se sienten tristes, solas o incomprendidas.

Recomiendo a todas las mujeres que se informen y acudan con el ginecólogo. Si presentan alguna irregularidad con su menstruación, o sospechan que tienen endometriosis, vayan con un especialista para que las atiendan a tiempo y no pierdan sus órganos o queden incapacitadas para tener hijos.

Este es mi testimonio, el cual comparto para prevenir e informar mi experiencia como una endo guerrera.

217

Endometriosis

Testimonio de endometriosis.

Adriana García Mendoza.

“Estar preparado es importante, saber esperar lo es aún más, pero aprovechar el momento adecuado es la clave de la vida”. Arthur Schnitzler.

Mi nombre es Adriana García Mendoza, tengo 26 años de edad y soy médico general. Mi primer encuentro con la Endometriosis fue hace 2 años.

Una mañana, me encontraba en el hospital realizando mis prácticas, cuando repentinamente tuve un dolor tipo cólico en el vientre bajo, por lo que decidí acudir con el ginecólogo para una revisión médica. Me realizó un ultrasonido pélvico y en ese momento, todo cambió. Por primera vez, supe que tenía un quiste en el ovario izquierdo de aproximadamente 6 centímetros de diámetro, el cual, muy probablemente, era el causante de mi cólico.

El ginecólogo me comentó que el quiste tenía características de ser un quiste provocado por la endometriosis. Asimismo, el médico me sugirió operarlo de inmediato, pues por el tamaño que tenía, había más riesgo de alguna complicación, el quiste en cualquier momento podía reventarse o provocar que el ovario sufriera una torcedura, lo cual ponía en riesgo mi vida.

De tal manera que a los dos días tuve mi primera cirugía, una laparoscopía para retirar el quiste. Eventualmente, la cirugía pareció ser un éxito, puesto que el médico casi logró remover todo el quiste y a la vez, salvar mi ovario. El reporte de la cirugía fue: endometriosis grado III. No obstante, una semana posterior a la cirugía, me realizaron un ultrasonido pélvico de control, donde recibí una nueva noticia. El quiste seguía en mi ovario izquierdo, pero ahora era de menor tamaño (2 centímetros aproximadamente). Fue 218

Endometriosis

un momento difícil para mí, pues pensé que con la cirugía me había curado. En ese instante comprendí que el camino de la endometriosis sería largo.

Por otro lado, la esperanza regresó a mí, cuando una amiga que también fue diagnosticada con endometriosis, me recomendó tratarme con un ginecólogo especialista en endometriosis.

Comencé a consultar con él y me explicó que la alimentación es un factor importantísimo en la endometriosis. Me sugirió hacer cambios en mi estilo de vida y en la dieta, eliminar lácteos y carnes rojas en lo mayor posible. De la misma manera, comencé a tomar un medicamento nuevo en México, exclusivo para tratar la endometriosis, el cual evitaría que la enfermedad siguiera avanzando.

Tomé ese medicamento por 18 meses y afortunadamente el quiste que tenía despareció, pues en los ultrasonidos ya no se apreciaba.

Me casé, por lo que dejé de tomar el medicamento, ya que deseaba un embarazo. El doctor me aconsejó tomar un medicamento, el cual ayuda a lograr el embarazo más pronto. A Dios gracias, hoy tengo 9 semanas de embarazo.

Invito a todas las mujeres, que como yo, han sido diagnosticadas con endometriosis, a que no se rindan y sobre todo, no pierdan la fe. Tal vez el camino parezca largo, y a veces imposible de vencer, pero aun así, hay muchas cosas que podemos hacer, como cambiar nuestros hábitos alimenticios, mantener un peso ideal así como acudir con médicos especialistas en el tema.

Entonces Jesús, dijo:” Oh mujer, grande es tu fe; hágase contigo como quieres”. Mateo 15:28, porque “Es, pues, la fe la certeza de lo que se espera, la convicción de lo que no se ve”. Hebreos 11:1 219

Endometriosis

Mi testimonio.

Flor Hernández Padilla.

28 de Junio, 2015.

Hola, soy Flor Hernández Padilla, nací en Hidalgo, tengo 33 años y estoy a punto de terminar el doctorado en Ingeniería Ambiental en la Universidad Nacional Autónoma de México. Hubiera querido hablarte de mi carrera o de las cosas que me apasionan, pero hoy te escribo para compartirte una dificultad por la que paso.

Hace dos años, comencé a sentir dolores crónicos en el abdomen, dolores en el estómago después de comer y en la espalda, además de una fatiga extrema cada 20 días. Fui a revisión y los médicos no hallaron la causa de mi malestar.

Un año después de experimentar estos síntomas, en enero del año 2014, me detectaron un tumor en un ovario y me operaron en un excelente hospital público de México. Ahí me diagnosticaron endometriosis. Cinco meses después de esta operación, los síntomas iniciales volvieron con mayor intensidad. Tras acudir nuevamente al médico, me detectaron endometriosis grado IV, que es la clasificación más alta de este padecimiento, el cual llega a causar tumores que se adhieren a diferentes órganos y los hacen sangrar, además de adherencias entre órganos como intestino, útero, riñones etc. Debido a mi estado, los médicos dijeron que era necesario que me extirparan la matriz, pero decidí posponer la cirugía para buscar otras alternativas, tratando de salvar la posibilidad de concebir.

En abril de este año, llegué de emergencia al mismo hospital por un cuadro de peritonitis ocasionado por un tumor que se reventó. Después de la cirugía, una doctora me dijo que me hicieron limpieza y descubrieron que estaba invadida de tumores y que no podían hacer nada por mí, ni siquiera 220

Endometriosis

podían retirarme la matriz. -"Esto te va a estar ocurriendo en cualquier momento, es mejor que vivas cerca del hospital"-, me dijo la doctora. La única esperanza que me dieron, era que los tumores se reabsorbieran con el mismo medicamento que me habían recetado hace ocho meses.

Busqué centros especializados en el tratamiento de la endometriosis fuera de México y encontré el Centro de Endometriosis, en Atlanta, Estados Unidos y la Escuela de Anatomía de Verona, Italia, y tras comunicarme con ambas instituciones me dijeron que la cirugía especializada es el único tratamiento adecuado para mi caso. Ambas instituciones escribieron que retirarme la matriz NO era una solución, pues en este caso tan grave, los tumores de todos modos continuarían creciendo. Los tratamientos hormonales y analgésicos ya no me funcionan.

La cirugía que puede ayudarme a tener una mejor calidad de vida cuesta alrededor de 7 mil dólares, en cuanto los reúna podré tener acceso a la operación. Actualmente los servicios de salud pública de México y de muchos otros países no proporcionan esta cirugía. En cuanto me recupere, voy a trabajar para apoyar a las personas que también están experimentando el drama de la endometriosis.

Si tú que lees esto, eres una mujer con estos síntomas, quiero decirte que el dolor no es normal. Tú sabes cuando algo no está bien en tu cuerpo, aunque todos los demás te digan que es normal, no te detengas en la búsqueda de un diagnóstico y tratamiento adecuados.

15 de julio, 2015.

La semana pasada fui a consulta al IMSS y recibí respuesta de 3 lugares en donde hice todo para que mi caso fuera evaluado: 221

Endometriosis

El primero, el Instituto Nacional de Perinatología (INPER).

Un excelente instituto de alta especialidad donde han publicado algunos estudios de caso de endometriosis de grados menores.

El segundo, El hospital San Javier en Guadalajara, en donde hay un doctor con estudios en ISSA el hospital Italiano en Verona con especialidad desde hace 20 años en endometriosis.

El tercero, en el Hospital de Atlanta, en donde igual llevan más de 20 años investigando esta enfermedad. Aquí envié mi expediente traducido, un logro que me lo diera el IMSS y otro logro traducirlo.

Resultados: En el IMSS me dijo el doctor en consulta: “Flor, tu caso es extremadamente difícil, nadie te quiere operar, si vas y le dices al director y él nos pregunta, nosotros le diremos: opérela usted-, porque mira, a mí me pagan un sueldo, pero no me pagan si tú me demandas porque en la cirugía yo te perforo el intestino. Es un alto riesgo, debido a la gravedad de tu caso. Tienes un pronóstico malo para la vida, te harán firmar miles de responsivas. Pero mira, hagamos una cosa, aquí es el mejor hospital del país y nadie te va a decir por escrito que no se puede. Te voy a enviar a cirugía y a ver a quién le toca, el caso es que no debes seguir en esta situación ¿ok? “.

En el INPER, me atendió una doctora y dos residentes. Al escucharme y ver mi expediente, la doctora me dijo: “pues mira, sin ver más, te digo que si el IMSS te vio tan mal y no hizo nada y sólo cerró, pues está muy complicado, y efectivamente corres mucho riesgo de que sea perforado no sólo el intestino, sino todos los órganos que estén comprometidos, pero ok te revisamos y vamos a ver cómo estás”.

222

Endometriosis

Le pregunté: “¿Doctora, han tenido casos similares al mío y qué resultados han tenido?”. Me respondió: “Ah si, hemos tenido algunos en los que el IMSS los ha operado y no han quedado bien, y aquí pues ya les practicamos la histerectomía.” Le pregunté: “doctora, ¿sabe que en instituciones de investigación dedicadas a la endometriosis desde hace 20 años en EUA y en Italia, dicen que la histerectomía no es una solución en casos con endometriosis severa, que los tumores pueden resurgir aún después de esto?” Y me dijo: “A bueno, sólo tuvimos un caso en el que una chica no ha quedado bien, incluso después de 4 operaciones e histerectomía, pero bueno, es un caso grave mija”. Le dije: “doctora, soy un caso grave, después de quitarme un tumor, crecieron dos en 5 meses del mismo tamaño”.

Y me dijo: ”uy, (silencio), pero pues aquí te operamos, nadie te dirá que no se puede”.

En el Hospital de Guadalajara me atendió un doctor, quien me dijo que mi caso era perfectamente operable, que prácticamente fue una bendición que con la última operación no me hayan practicado la histerectomía porque es lo único que saben hacer en el IMSS cuando ven crecimientos tan rápidos y que los doctores se asustan. El procedimiento que me ofreció este doctor, era una cirugía especializada de limpieza y no de retirada de órganos ni perforaciones, pero debía dejar los medicamentos y exponerme una vez más al dolor y a los crecimientos de tumores un mes y medio más, porque requería que mi organismo estuviera normalizado.

Me daba miedo volver a experimentar el dolor tan fuerte, pero si era necesario pues lo haría. -La operación tendrá que ser la primera semana de agosto.- me dijo. Evaluando mi caso, me dijo que el costo total era de 70 mil pesos mexicanos, sin embargo si era necesario algún procedimiento adicional durante la cirugía, podía 223

Endometriosis

incrementar hasta 5 mil pesos más, pero es poco probable.

Me dijo: “estarás” bien, no te preocupes, se lo que estás pasando, en Italia operábamos casos así y peores. Hay peores aún.

Finalmente, el Hospital de Atlanta me hizo una llamada a mi celular y el doctor me dijo prácticamente lo mismo, que mi pronóstico era muy bueno, que era un caso difícil, pero las experiencias han sido de éxito, incluso en casos peores que el mío. El costo era de 10 mil dólares la cirugía y 33 mil dólares el hospital, pero si pagaba en tres días, me rebajarían el 75% o sea serian 8 mil dólares de hospital como costo base más lo que se pudiera presentar adicional. Les pregunté si conocían referencias del Doctor del Hospital de Guadalajara y me respondieron que sí, que era un doctor que ha dado varias conferencias en los congresos internacionales, que está haciendo una clínica especializada en México, incluyendo la imagenología diagnóstica especializada y que además se había entrenado con uno de los mejores cirujanos del mundo, Jorge Keckstein. Que definitivamente valía la pena que fuera a la consulta.

Hoy he encontrado un lugar en México confiable donde me operen, donde estoy segura que no experimentarán conmigo.

20 agosto 2015.

Hemos reunido todo el dinero de la cirugía, 70 mil pesos mexicanos y hasta fue reunido un poco más. Ya agendamos.

La cirugía será en el Hospital San Javier de Guadalajara Jalisco, el día lunes 31 de agosto de este 2015. Mi meta es entregar la tesis de doctorado el jueves 20 de agosto, falta cada vez menos.

Gracias por las oraciones, las llamadas telefónicas para estar al pendiente de mi, por sus visitas a mi casa, por sus 224

Endometriosis

mensajes, por todos los mails que me han enviado. Los he leído con cariño y me dan impulso para sonreír en medio de la adversidad.

Hace 3 meses, cuando entendí lo que debía enfrentar me dije: “existen dos formas de vivir esto. La primera es de manera privada, endeudándome con el banco y prestamistas, vendiendo el auto familiar etc. Esto me permitía no decir mi sufrimiento y era un tanto cómodo y normal.

La segunda es de manera comunitaria, permitiéndome estar acompañada, recibir oraciones, cariño y apoyo económico.

La comunidad que la vida me ha dado en todos los ámbitos, escolar, profesional, eclesial y familiar, me recuerda sin decirlo, que nada pasa sin que sea convertido en una bendición”.

Ustedes me han dado apoyo para cubrir la cirugía, pero me han dado algo más importante, una nueva visión de la vida.

Esto me ha doblegado humanamente y quizás nadie me culparía por estar enojada y triste, pero vivirlo en comunidad, ha hecho que Dios se comunique de manera más directa conmigo. Ustedes me recordaron el amor de Dios en cada acción, en el cuidado, la palabra, la compañía, porque aunque el espíritu es fuerte, la fragilidad humana es superada y la tentación de la desesperación aparece.

Yo sola no podría estar en pie con la alegría que da la esperanza y además redactando tesis. En estos 3 meses, he vivido como nunca las palabras dirigidas a San Pablo: "te basta mi gracia, mi fuerza se muestra en la flaqueza humana".

6 septiembre 2015.

Hace 5 días que fue la cirugía y estoy en recuperación en casa de mis padres. El doctor dijo que fue un éxito, qué 225

Endometriosis

puedo olvidarme de la endometriosis y del dolor asociado a ella.

En nombre de Jesús, así es. Me siento en una preferencia inmerecida pero real. Hace 3 años qué he estado enfrentando el dolor. Me acostaba en la noche sintiendo dolor y me despertaba en la mañana sintiendo dolor, unas veces más fuerte que otras. Ahora estoy mirando mi gran caja de analgésicos y comienzo a entender que todo eso, es pasado.

Me alegra pensar que ya no estaré con miedo si mañana me va a doler más que hoy y no podré levantarme. Ya no cancelare citas actividades, reuniones, salidas. Ya me emociona pensar que podré retomar algunas actividades que había dejado como correr, andar en bicicleta.

Esto es como una nueva vida, me siento muy agradecida con la vida por poder vivir esto en compañía, en la compañía de cada uno de ustedes. Gracias.

Ahora tengo 3 semanas de recuperación.

226

Endometriosis

Endometriosis: Una Historia de Vida.

Lucero Rodríguez Gámez Mi nombre es Lucero… tengo endometriosis y esta es mi historia...

Todo comenzó como en la mayoría de los casos, al llegar a la adolescencia y tener mi primer período menstrual. Tenía alrededor de 12 años cuando todo inició. Al principio; pues como toda adolescente, sabía que al presentarse esto en mi vida vendrían muchos cambios; más nunca imagine por todo lo que adicionalmente y en comparación a cualquier chica relativamente “normal”, yo tendría que pasar.

Mes con mes, al llevar el conteo de mis fechas en las que se me presentaría el periodo era un sufrir, ya que sabía que desde que empezó, sería algo doloroso, incómodo y molesto. Siempre era igual, si no es que empeoraba cada vez más. Mi regla duraba de 5 a 8 días, padecía dolores muy fuertes, como si me desgarraran el vientre, tenía demasiada inflamación, sangrados abundantes, nauseas, fiebre, dolores de cabeza, problemas para dormir, cambios en mi estado de ánimo, en fin, demasiados cosas para ser tan solo “mi periodo menstrual “. Y así fue pasando el tiempo, un mes tras otro sufriendo las mismas cosas e intentando con un y mil remedios caseros que iban desde un té hasta ponerme una tortilla caliente en el vientre o cuanta cosa me dijeran intentara para mitigar los malestares. Hasta que un día comencé a medicarme, al principio una pastilla para el cólico; luego fui aumentado la cantidad, era una pastilla tras otra, sin respetar horarios, de la sustancia que fuere, butilhioscina, simple o compuesta, diclofenaco o lo que fuera siempre y cuando fuera algo fuerte para calmarme el dolor. Llegue a tomar una cantidad de pastillas exagerada, que ni siquiera ahorita puedo recordar cuantas fueron en un solo día. Afortunadamente para mí, a la larga no me causaron daño.

Pasaban los meses haciendo lo mismo, y repitiendo a mi cabeza lo que todas las personas a mi alrededor me decían: “es normal “, “a todas las mujeres nos pasa “, “tu tía se ponía igual o peor… y mírala “, “cuando te cases se te va a quitar”, “cuando tengas hijos 227

Endometriosis

todo va a cambiar”. Repetí esto en mi cabeza tantas veces, que llegue a creerlo, creí que todo era como decían, algo que mi mente generaba y que yo solo exageraba. Deje de verlo como algo importante y poco a poco fui tratando de acostumbrarme a ver todo esto como normal, a lidiar con la incomprensión de los demás: amigos, compañeros, pareja y hasta de mi propia familia.

A entender que me juzgaban y criticaban sin tener idea de cómo me sentía y que sin saberlo junto conmigo compartían la ignorancia de saber lo que en realidad pasaba. Aunque en el fondo algo en mi tenía claro que las cosas no estaban bien , como iba a ser normal que sufriera tanto por la simple “regla”, que tuviera incluso que dejar de hacer cosas como salir con mi novio, con mis amigos, convivir en reuniones familiares o hasta faltar a la escuela solamente porque “me bajaba”. A pesar de eso, así deje pasar las cosas, un mes, otro mes, tomando cada vez más medicamentos, haciendo uso de la nada recomendable práctica de la automedicación sin medida, buscando cada vez algo más y más fuerte para el calmar mi dolor. En una ocasión recuerdo, que durante mis prácticas profesionales me sentí mal, se acercaban esos días, ya no aguantaba y fui a la enfermería , ahí me inyectaron algo llamado ketorolaco y noté como en pocos minutos las molestias pasaban y podía reincorporarme a mis actividades. Y de ahí, inició otra etapa, pasar a combinar pastillas con inyecciones, en ocasiones igual varias en un mismo día, nada importaba con tal de sentirme mejor.

Así paso el tiempo; termine mi etapa de estudiante y comencé una nueva, la laboral. En poco tiempo logre incorporarme a una empresa, comencé a trabajar en el área de Recursos Humanos, aunque mi salud no había mejorado, sin embargo ya me había acostumbrado. Había días en los que me sentía fatal y hacia hasta lo imposible por no faltar a trabajar, siempre acudía, aunque ya estando ahí las cosas empeoraban, varias veces tuvieron que trasladarme de mi trabajo al área de urgencias de la clínica del seguro social porque mis dolores no me dejaban seguir con mi jornada. Así pasaron varias veces, hasta que mi jefa, una persona muy buena y considerada, cuando le plantee la situación por la que atravesaba me apoyó en todo lo que podía, quizás porque era 228

Endometriosis

mujer y de cierta forma me entendía. Ella me insistió, una y otra vez con que fuera con un médico porque esto no era normal, me insistía que lo primero era mi salud. Estuvo así por un tiempo hasta que le hice caso; y así inicio mi peregrinar. Saqué una cita en el IMSS pero para variar, me la dieron tiempo después de solicitarla y pensé: - total, si tanto ha pasado puedo esperar más-.

Se llegó la fecha, acudí a la consulta y en mi clínica familiar decidieron enviarme al Hospital de Ginecología y Obstetricia para que me revisara un especialista, pasaron otros 3 meses para mi cita. Comencé a ir ahí al mismo tiempo a buscar una opinión por medio de la consulta privada, mis citas en el seguro eran espaciadas, cada tres meses, la mayoría de las veces eran médicos diferentes en cada consulta, cada uno me hacía repetirle mi historia y no hacían más que repetir lo mismo que los demás y que los particulares y decirme que lo que me pasaba “era algo normal”, incluso hubo quien me dijo “usted nunca podrá tener hijos” aun sin saber exactamente lo que yo tenía. En el IMSS me recetaban únicamente pastillas anticonceptivas, que lejos de ayudarme me atormentaban con sus efectos secundarios, me hicieron sin fin de estudios, como análisis y ecografías y nada... solo resultaban quistes que luego se me quitaban y así sucesivamente. Pasó aproximadamente año y medio , pero sin mejoría ni con los ginecólogos que visité, uno tras otro de manera particular ni con los del seguros social; hasta que un día, en una de mis tantas citas al IMSS ,el doctor que me atendió en esa ocasión me dijo que probablemente tendría algo que se llamaba endometriosis, mas no supo explicarme mucho de lo que se trataba, me dijo que la única manera de saberlo con seguridad era mediante una laparoscopia, misma que le solicité me hiciera para saber de una vez que era lo que estaba pasando y me negué a seguir probando tratamientos fallidos ante la posibilidad de saber por fin que era lo que tenía. Después de un poco de resistencia por parte del médico, accedió y a las 2 semanas tenía mi programación a cirugía. Realicé todo el proceso y se llegó el día. Acudí a Gine tal y como me lo habían señalado, me operaron y el médico me confirmó sus sospechas, yo presentaba un diagnóstico de Endometriosis Etapa 2 con mi ovario izquierdo perjudicado por la 229

Endometriosis

enfermedad, quizás la etapa no era muy avanzada pero si complicada por ser tan sintomática. De ahí me retiraron todo la malo que les fue posible e intentaron nuevamente medicarme con pastillas anticonceptivas que no lograban ayudarme, hasta que por fin, un médico sugirió el uso del parche anticonceptivo evra como método para evitar la reaparición de implantes por endometriosis y gracias a Dios mi cuerpo si lo aceptó. Me refirieron nuevamente al mi clínica familiar y continúe por largos periodos con el uso del mismo. Claro, anímicamente a la par de lo físico me encontraba agotada; pero al menos mi enfermedad ya tenía un nombre y se había conseguido aunque fuera un poquito de mejoría.

Sin embargo al pasar el tiempo nuevamente los síntomas reaparecieron con la misma fuerza de antes. Mi cuerpo y mi mente ya estaban cansados y no querían saber más, solo alcanzaba a comprender que la endometriosis era algo que no se quitaba y solo se podía buscar la manera de controlarla. A punto estuve de dejar todo por la paz ;estaba ya muy desgastada física, anímica y económicamente cuando informándome vía internet sobre la enfermedad encontré a la Fundación Mexicana de Apoyo a Mujeres con Endometriosis, mi relación con la fundación inició siendo partícipe de una de investigación que buscaba saber más de la enfermedad.

Fue ahí donde realmente me di cuenta de muchas cosas, de que los ginecólogos no estaban bien informados de la enfermedad, de que esto nos podía llegar a afectar de muchas maneras: social, económica y físicamente generándonos nuevos padecimientos, de que muchas veces la enfermedad se confundía con otras, que debía aprender a comer bien, a revisarme periódicamente y tener cuidados de manera integral, pero sobre todo que no era la única persona que lo padecía y que no estaba sola. Comencé a participar en algunas actividades de la fundación, asistir a pláticas donde escuché testimonios fuertes que además de estremecerme me hacían ver que yo también podía luchar por salir adelante. Fui canalizada con un médico particular especialista con amplia preparación y experiencia en el trato de pacientes con endometriosis y quien además da apoyo a la fundación. Desde hace ya varios años llevo un seguimiento con él y 230

Endometriosis

afortunadamente me di cuenta que en verdad, él si sabía de lo que yo le estaba hablando. Me solicitó hacerme varios estudios, revisó mi caso, me dio un tratamiento más integral y comenzó a darme recomendaciones para sentirme mejor, me hizo sentir plena, con la confianza de contarle lo mal que me sentía no solo física sino anímicamente por todo lo que me estaba pasando, me sentí escuchada y con esperanzas de cambiar las cosas y mejorar mi calidad de vida. Sin embargo y a pesar de haber conseguido mejoría, muchos de los síntomas seguían presentes y era necesaria una nueva laparoscopia, cirugía que realizada de manera privada resultaba ser algo no costeable para mí, y así fue como comencé a tratarme también mediante el seguro popular a recomendación de ese mismo médico de buscar alguna atención de manera pública, ya que había procedimientos y tratamientos que si resultaban ser muy costosos. Debo confesar que atenderme con el Seguro Popular también llevó su tiempo, sobre todo para la cirugía; pero realmente mucho menos tiempo que en el Seguro Social. Ahí me realizaron una segunda laparoscopia donde se dieron cuenta de que ya no tenía tantos implantes como antes y ahora los que estaban se encontraban en el área de los intestinos.

Afortunadamente para mí ,a pesar de eso, los resultados de esa intervención fueron favorables y después de varias consultas me dieron de alta, ya no había mucho que hacer sin embargo lo importante era que ya me sentía mejor de la endometriosis y el médico indicaba que me encontraba en óptimas condiciones para la maternidad. A la par de estas buenas noticias, seguían unos síntomas que no disminuían, y luego de canalizarme a urología, después de 2 cistoscopias que me realizaron se descubrió que tenía un nuevo problema “Cistitis intersticial crónica”, un padecimiento de la vejiga que al parecer pudo haberse generado también por la endometriosis. Y es ahí, en el Hospital Materno Infantil donde desde hace ya varios años soy atendida al principio por la endometriosis y ahora también de este nuevo padecimiento.

Actualmente puedo decir que mi problema de endometriosis se encuentra controlado y continúo asistiendo con mi ginecólogo particular para mis chequeos; de igual manera sigo acudiendo al Hospital Materno para atenderme de la cistitis buscando 231

Endometriosis

encontrar la manera de sobrellevar este nuevo padecimiento y con la esperanza de que en un tiempo esté mejor, solo será cuestión también de llevar chequeos periódicos como lo hago para controlar la endometriosis.

Este proceso en mi vida ha sido lento, desgastante, costoso y doloroso, sin embargo he logrado tener mejoría y la compresión y apoyo de quienes me rodean. Y después de ya más de 5 años de mantener esta lucha por fin puedo decir: “Si…tengo endometriosis y lucho día con día para sentirme bien y llevar una mejor calidad de vida… Porque más que ser solo una mujer fuerte, capaz y valiente… Yo al igual que muchas mujeres más… Soy una endoguerrera”.

232

Endometriosis

Aprender a vivir Aurora García Cerda.

Soy la menor de cuatro hermanos. Mis hermanos se llaman Héctor, Gabriela, Rebeca, y por ultimo yo. Nací y crecí en Guadalajara. Mis papas son separados desde hace siete años, se llaman Héctor y Aurora. Tengo siete sobrinos y me han hecho muy feliz. Son muy buenos niños. Nos gusta convivir en familia siempre que podemos.

Mi familia ha estado conmigo en esta lucha. Es algo que nunca olvidaré. Sé que siempre estarán cuando los necesite.

Mi esposo se llama Rodolfo, es operador de tráileres. Le gusta mucho su trabajo. Tenemos ocho años de casados por lo civil, pero antes vivimos siete años en unión libre, así que una gran parte de mi vida y con la enfermedad, la he luchado con mi esposo.

Tengo un perro muy inquieto y lo queremos mucho. Es mi compañía. Desde el primer día que llegó a nuestra casa, nos cambió la vida.

Soy psicóloga. Terminé mis estudios hace doce años y estudie tanatología hace casi dos años, me gusta ver televisión, disfrutar las comidas, ayudar con mi profesión.

Mi historia con la endometriosis comienza un año después de mi primer periodo, que fue a los 11 años de edad.

Recuerdo los malestares, cólicos, y recuerdo que cada mes se agravaban más. Comenzaron entonces las visitas al doctor desde que tenía catorce años.

Me decían que era normal, que era psicológico, que era hipocondriaca. Que con una pastilla se me tenía que quitar, o teniendo hijos; idea que en ese momento de mi vida no era parte de mi futuro.

La ayuda de mi madre fue muy importante para mí porque ella me creía. Veía lo mal que me ponía, me daba algún 233

Endometriosis

medicamento o fomento para que se me pasara el dolor. El dolor seguía ahí.

Mi vida familiar y social pasó a segundo plano. El dolor físico y emocional no me dejaba desenvolverme. Vivía al pendiente del día que llegaría mi periodo y eso conllevaba cancelar todo, prepararme para estar en cama.

Mis periodos menstruales fueron abundantes y con varios días de duración (hasta ocho días), lo cual era bastante incómodo, sobre todo al ir a la escuela o a algún evento.

Continuó pasando el tiempo, y al ver que no había un nombre para lo que yo tenía, dejé de buscar a los doctores.

Se fueron agravando mis malestares.

Mis estados de ánimo también se vieron afectados, mi entorno me veía como floja, enfermiza. Pensaban: “¿Cómo es posible que un cólico la tenga así?”.

A los diecinueve años de edad, mi esposo y yo decidimos estar juntos.

Al pasar de los años, la endometriosis hizo su parte a mi matrimonio, no era nada fácil que mi esposo entendiera lo que yo pasaba. Las visitas a urgencias comenzaron a ser seguidas y claro, sin seguir teniendo un diagnóstico.

Cuando tenía veinticinco años, decidimos tener hijos. No me embarazaba, pero creía que era normal. Pensaba que por tanto tiempo de tomar anticonceptivos tardaría en lograr el embarazo.

En una ocasión que me llevaron a urgencias de un hospital privado, me dijo el ginecólogo que tenía un quiste en el ovario y que se tenía que operar de emergencia.

En algo no confié. Me retire del hospital y me llevaron con un doctor amigo de mi familia este doctor fue quien diagnosticó la endometriosis.

Me quedé en shock, cuando pude hablar, le hice un millón de preguntas, las cuales contestó hasta que yo quedara satisfecha y entendiera lo que me sucedía.

234

Endometriosis

Sentí alivio al saber que lo que tenía, si tenía nombre.

Un par de meses después, era el año 2008. Me hicieron una laparoscopia, limpiaron y determinaron el grado de la enfermedad. Me dieron medicamento para inducir a una menopausia, pero para asombro del doctor, el tratamiento no hizo efecto.

Seguí con dolor. Suponiendo que todo estaba bien, continuamos buscando el embarazo y no se daba. Me sometí al procedimiento llamado histerosalpingografía.

Fue muy doloroso ese estudio, física y emocionalmente me sentí muy mal. Por fortuna, fui acompañada por una de mis hermanas y recuerdo haberle dicho que no volvería a pasar por algo así.

Mis trompas no se lograron destapar. En el año2010, me hicieron un eco vaginal y salieron endometriomas. Se programó la cirugía. Esta vez en una institución pública. Al salir de la cirugía, el doctor me dijo que mi fertilidad estaba nula, que no era factible un embarazo. Fue una noticia muy dura. El doctor con mucho tacto, me explicó los porqués.

Entonces me enfoqué en hacer lo posible para que la endometriosis saliera de mi cuerpo. Volvieron a darme medicamento para inducir menopausia, y a pesar de que el medicamento no funcionaba por completo, descansaba un poco.

Los efectos secundarios de ese medicamento son muy fuertes e incómodos. Mi vida continuaba girando alrededor de la endometriosis, mii esposo a mi lado, pero sin saber qué más podría pasarle a mi cuerpo.

Los malestares nunca dejaron de estar presentes y eran todo el mes. Vómitos, cólico, dolor al evacuar, fatiga, no poder ingerir alimentos, dolor al tener relaciones sexuales.

En el año 2011, aparecieron nuevamente endometriomas.

Me dieron medicamento para no menstruar, cuestión que yo no sabía si era mejor o peor por los efectos secundarios.

235

Endometriosis

La doctora que en ese momento llevaba mi caso, quería que lograra un embarazo, a lo cual le dije que con mis antecedentes, no veía cómo se lograría.

Me habló de la inseminación, pero el costo económico era alto y había que pasar por una cirugía, medicación para ovular y procedimiento de extraer los óvulos. Decidí no pasar por eso. Mi cuerpo ya se sentía cansado, dañado. Mi estado de ánimo también. Le dije a la doctora que me quitara la matriz para ya no reglar y no tener dolor.

Se negó diciendo que yo era muy joven, que tenía un camino por delante y que habría consecuencias. Pedí opinión de otro doctor y dijo lo mismo. En lo que concordaban los médicos, era en que avanzaba muy rápido la endometriosis.

Pasaron dos meses de esa última consulta y volví a tocar el tema. La doctora me miró y me dijo: “¿Ya estas cansada verdad?, ¿Qué hacemos”? Mi respuesta fue: “Opéreme.”

Me volvió a decir sobre lo que me pasaría. La menopausia.

No mencionó más sintomatología que tendría después de una histerectomía, creo que fue debido a que no era especialista en el tema.

Se programó mi cirugía, y en lo único que pensaba era en que ya no iba a tener dolor, que iba a poder salir, ejercer mi profesión, disfrutar mi sexualidad, atender a un bebe si se daba el momento de adoptar.

El día de la cirugía, un doctor me dijo que si abría y veía que no había nada que hacer, me volvería a cerrar. Confieso que me puse muy mal. Le grité y le dije que no había llegado hasta ahí para escuchar esa respuesta.

Me tranquilizaron y sedaron. Cuando desperté mi pregunta fue: ¿Ya me quitaron todo? La enfermera muy amable me dijo que sí. Para mí fue mucha tranquilidad.

Mi familia y amigos no sabían cómo digerirlo. Durante años me veían mal, pero creo que no imaginaron ese final.

236

Endometriosis

En la consulta de revisión, me dijo el doctor que mi intestino y vejiga estaban comprometidos severamente. Encontraron muchas adherencias, el intestino estaba encima de mi útero.

Cuando pasó un mes y el dolor desapareció, fue algo inexplicable. No lo podía creer.

Fue un antes y un después en mi vida. Fue como descubrir por primera vez algo.

Muchas veces veía a las demás mujeres seguir su vida sin cólicos, y yo me preguntaba por qué yo no podía estar como ellas.

Hoy a cuatro años de la histerectomía, mi calidad de vida es mejor. Lo emocional continuó en el proceso. Ya es menos frecuente que piense en los porqués, o que vea a una mujer embarazada y no sentir tristeza. Saber que otras tienen matriz y yo no. Cómo me hubiera gustado tener apoyo psicológico desde el momento en el que me dieron el diagnóstico.

La endometriosis me rebasó y necesitaba ese apoyo.

Afortunadamente existe la asociación para brindar apoyo.

Por fortuna, los últimos doctores que vieron mi caso, fueron empáticos y me hicieron sentir cobijada, aunque faltaba la parte de la experiencia en ellos.

Por muchos años no ejercí mi profesión. Estudié la licenciatura en psicología, no pude ejercer por los cólicos constantes y mi estado emocional.

Después de la histerectomía retomé mi profesión, y me ha dado muchas satisfacciones. Hace un año comenzamos mi esposo y yo los trámites de adopción, nos tiene ilusionados la espera del día en el que llegará nuestro hijo.

Me gusta pensar en lo que haré con ese hijo. La forma en la que lo podré cuidar, atenderlo sin tener dolor.

Actualmente llevo tratamiento hormonal. Tengo los síntomas de una menopausia. Cada seis meses tengo cita para chequeos y todo va bien. A veces me quejo de los 237

Endometriosis

síntomas de la menopausia, pero estoy aprendiendo a vivir con eso. Es una parte más de mi historia y no la cambiaría.

Sé que esta enfermedad estará conmigo siempre pero ya sé cómo luchar.

238

Endometriosis

Endometriosis, mi testimonio de vida.

María Guadalupe Díaz Cabrales.

Soy Lupita Díaz y nací el 12 de abril de 1979, en Guadalajara Jalisco, México. Una de las cosas que más disfruto es la naturaleza en todo su esplendor. Desde niña siempre me llamó la atención las ciencias naturales y la geografía, así que siempre crecí con la idea de trabajar y hacer algo por conservar los recursos naturales.

Soy Bióloga, y mi profesión me ha llevado a conocer 30 estados del país y dentro de los cuales muchos kilómetros caminados. Soy soltera, no tengo hijos y como dicen: “hay que verle el lado positivo a las cosas, eso me da la ventaja de viajar y conocer lugares nuevos.”

Endometriosis. Una palabra difícil de entender y poco entendida. Tan invasiva y tan cruel que se fue apoderando de mi cuerpo.

Mi nombre es María Guadalupe Díaz Cabrales, tengo 36 años y padezco endometriosis severa. Mi historia comenzó a los 12 años, cuando tuve mi primera menstruación, desde entonces la endometriosis ha estado conmigo.

Desde que recuerdo, mis periodos menstruales siempre eran dolorosos y de un excesivo sangrado e inflamación, y en realidad creía que eso era normal, aunque conforme pasaban los años, todo eso fue más excesivo.

En ocasiones tenía que dejar de hacer mis actividades cotidianas y no salir, pues el dolor y el sangrado no lo permitían. Era inevitable no dejar huellas en la cama, en mi ropa, incluso en los muebles.

Era tan penoso, que eso me hacía apartarme, incluso hasta en mi propia casa. Los cólicos y la severa inflamación en el vientre se volvieron parte de mí. Recurría a analgésicos y a 239

Endometriosis

remedios caseros. Había mejoría temporal, pero los síntomas volvían.

De repente, alrededor de los 17 años, padecí inexplicablemente de una fatiga excesiva, así como lumbalgia (dolor en la espalda baja), colitis y estreñimiento.

Estos últimos síntomas yo no los asociaba con mi periodo o con cuestiones hormonales.

Conforme pasó el tiempo, notaba que mi vientre bajo se abultaba, aunque no le di importancia, pues lamentablemente ya me había acostumbrado a estar siempre inflamada.

El no haberle dado importancia, fue lo que cambió mi vida.

Para esto, yo siempre le comentaba a mi mamá de mis síntomas, y si fui escuchada, pero éramos tantos en mi casa, que no me pudieron llevar con un especialista, porque era muy costoso.

Mi vida siguió, pero a los 23 años fue inevitable ignorar el tamaño que había crecido mi vientre. Acostada o parada era muy notorio el abultamiento. Ahí comenzó mi desfile por los consultorios y con los médicos para diagnosticar qué estaba pasando.

Todos me dijeron que era un embarazo, debido a que mi vientre estaba bastante crecido. Me enviaron a hacer al menos tres pruebas de embarazo en sangre pues no me creían, y ya al final, después de los estudios y de los ecosonogramas que me habían realizado, lo que me dijeron es que no podían darme un tratamiento, sino que directamente tenía que ser cirugía, debido a que el tumor que tenía era demasiado grande.

La cirugía fue en el Centro Médico de Occidente de Jalisco, y me derivaron directamente con un oncólogo, ya que el resultado de uno de tantos estudios realizados (CA-125) resultó muy por arriba de los parámetros normales. Se tenía la sospecha de la existencia del cáncer.

240

Endometriosis

Esto es algo que jamás esperas escuchar a los 23 años, y realmente quiero decir que fue para mí una experiencia muy fuerte, pues prácticamente fui derivaba a oncología e internada junto con pacientes de cáncer avanzado.

En Agosto del año 2004, me realizaron mi primera cirugía, y lo que encontraron fue un tumor de 930 gramos de peso y de medidas de 10 x 13 centímetros aproximadamente. Recuerdo que como referencia, el doctor me dijo que era del tamaño y forma de un melón chino. Por el tamaño del tumor, me tuvieron que retirar el ovario, mi trompa de falopio y rasparon un poco de mi matriz de lado izquierdo.

En esa ocasión, como lo había mencionado antes, quien me realizó la cirugía fue un oncólogo. No me dio ningún tipo tratamiento hormonal ni algún otro medicamento posterior, simplemente me informó que no era cancerígeno y me dio de alta, sólo con la indicación de que al menos 2 veces al año visitara a mi ginecólogo para detectar a tiempo si nuevamente se presentaba un problema.

Después de la cirugía, puedo decir que alrededor de año y medio me sentí físicamente muy bien. Se terminó tanto dolor menstrual, y estuve religiosamente visitando a mi ginecólogo dos veces al año a hacerme chequeos y monitoreo de mi único ovario.

Emocionalmente no estaba nada bien, pues me habían informado que mis posibilidades de tener hijos eran muy bajas. Fue un golpe duro de aceptar. Por eso, y por todos los cambios hormonales que comencé a vivir, tuve que recurrir a terapias psicológicas, ya que todo me cambió y me costó trabajo aceptar mis nuevas condiciones de vida. Pero gracias primeramente a Dios y a las terapias fue que comencé a aceptarme y a amarme.

Pasó el tiempo y lamentablemente me volvieron esas dismenorreas, dolor, inflamación y fatiga excesiva. Tuve un descontrol en mi menstruación. Comencé a reglar cada 15 241

Endometriosis

días, es decir, apenas me recuperaba de un periodo, cuando volvía el otro periodo.

Mi ginecóloga me mandaba a hacer todo tipo de ecosonogramas en donde aparentemente no había ningún tipo de tumor o quiste formado. Comencé entonces con la toma de hormonales para regular mi menstruación.

El dolor e inflamación ahí seguían, y así continuó mi vida.

En el año 2010, tuve que ser internada de emergencia, debido a un excesivo sangrado que presenté. Me enteré que estaba embarazada y me tuvieron que hacer un legrado.

Los doctores me explicaron que el aborto espontáneo que había presentado, era a causa de la endometriosis, por lo que caí nuevamente. Esta vez me costó trabajo levantarme, pues lo que jamás pensé tener, llegó a mis manos y se esfumó.

Aún me cuesta tocar este tema.

Soy bióloga de profesión, y gran parte de mi trabajo era estar en campo. Tenía que caminar kilómetros en la sierra, bosque, desierto o en la selva. No siempre la pasé muy bien y no podía parar mi trabajo por los síntomas de mi menstruación. Esa etapa no fue fácil.

A pesar de que amo mi trabajo, en muchos momentos era un sacrificio realizarlo. Así pasó el tiempo, y para poder tener condición para las caminatas en campo, entrenaba.

Al realizar mi rutina de ejercicio, y como la intensidad era fuerte, comenzaba a sangrar y de repente me venía un fuerte cólico aun sin estar menstruando. Tuve que volver al médico y nuevamente me detectaron 2 tumores en mi único ovario.

Nuevamente también, fue el desfile en los laboratorios para hacerme todo tipo de estudios, porque yo quería evitar al máximo la cirugía y tratar los tumores para que redujeran su tamaño y retiraran lo menor posible, de mi único ovario.

Volvieron las pastillas hormonales por 11 meses y me provocaron una menopausia prematura, pero no funcionó.

242

Endometriosis

Los tumores seguían igual, así que volví nuevamente al quirófano.

El resultado fue que me tuvieron que quitar el 80% de mi único ovario, debido a que los tumores estaban adheridos desde el ovario hasta el intestino. Me detectaron focos de endometriosis en la matriz, vagina, vejiga, intestinos y en el recto, así que, por los antecedentes de mi primera cirugía, además de los síntomas y de lo que observó mi médico en la cirugía, esta ocasión salí con una hoja de papel en la cual el diagnosticó era: endometriosis severa, grado IV. Posteriormente a la cirugía me aplicaron un medicamento llamado Goserelina por nueve meses, con el cual caí en menopausia y obviamente todos sus síntomas.

Bochornos, ahogos, cambios radicales de humor, el aumento excesivo de peso, caída de cabello y todo lo que conlleva.

Llevo 3 meses que me encuentro sin medicamento, y estoy tratando de recuperarme y desintoxicarme en todos los sentidos. Con la esperanza de que la pequeña parte de mi ovario funcione. La verdad de mi historia, es que la “endometriosis” ha afectado a mi cuerpo, a mi vida. Me ha robado posibilidades y sueños que toda mujer tiene, como realizarse siendo mamá. Ha sido una enfermedad desgastante, no sólo física, emocional y mentalmente, si no también económicamente.

Es una enfermedad cara. Los estudios, las consultas y los medicamentos recetados no son muy económicos.

He sido juzgada y me han llamado hipocondriaca, exagerada, loca y hasta bipolar por todo lo que yo anteriormente externaba. Decidí en algún momento jamás volverme a quejar o a hablar de mis síntomas. Muchas veces reprimí mis males. Las mujeres con endometriosis somos poco entendidas.

Terminé también una relación amorosa, ya que no tuve el apoyo que esperaba debido a los cambios de humor tan 243

Endometriosis

drásticos que sufrí. Cómo me iban a entender, si ni yo misma entendía qué pasaba conmigo.

La endometriosis ha sido llamada también como el cáncer blanco, porque es inofensiva, pero díganme, ¿cómo puede ser inofensiva si he sido mutilada por dentro? ¿cómo puede ser inofensiva si mi cuerpo tiene marcas de cirugías, las cuales ahora no me avergüenzan, ya que son marcas de triunfos y batallas luchadas?

He perdido mucho y ahora creo que he madurado y aceptado mis limitaciones, pero lo que no perderé nunca es mi deseo de luchar para que esta enfermedad sea conocida por las mujeres y así evitar a que ellas lleguen a un diagnostico como el mío y puedan hacer algo a tiempo.

Mi intención a través de este escrito, es dar a conocer los síntomas y sus consecuencias, ya que habrá finales felices, en las cuales mujeres afectadas por la endometriosis pudieron ser mamás, pero mi historia aún no es así. Por eso es que quiero alzar la voz y desde mi entorno hacer consientes a todas las mujeres que nunca dejen pasar el dolor, ya que el dolor no es normal.

Me gustaría también compartirles que sentarme a escribir mi testimonio de vida no fue nada fácil. Removí mucho dolor que hay detrás de estos 11 años desde que fui diagnosticada, pero me di cuenta de que es sanador hacerlo.

Hace un poco menos de dos meses, encontré por internet a la Fundación Mexicana para el Apoyo a Mujeres con Endometriosis, A.C., y tenemos contacto continuo, escuchándonos, ayudándonos con nuestras dudas y temores. ¡Es importante saber que no estás sola y que siempre habrá alguien para escucharte y animarte! ¡Sigo en el camino, sigo en la lucha y no me rendiré, la endometriosis simplemente me ha hecho más fuerte!

244

Endometriosis

Endometriosis, mi compañera de vida.

Martha Lilia López Gutiérrez.

Martha Lilia López Gutiérrez, mujer de 38 años, es la menor de 7 hermanos. Creció en un núcleo familiar disfuncional viviendo el continuo martirio de tener un padre alcohólico y una madre constantemente triste por la muerte de su hijo mayor. Aprendió a salir adelante sin la figura paterna, a ser autosuficiente, minimizar su sufrimiento a causa de la endometriosis que padece. Aprendió que siempre hay cosas más importantes de qué preocuparse en la familia y que un “cólico menstrual” no es motivo para detener su vida.

Fue en el intento de quedar embarazada y a que se sometió a múltiples estudios, en donde le diagnosticaron endometriosis e hipotiroidismo. Lleva 16 años de casada, y ha probado infinidad de tratamientos.

Le han practicado 2 operaciones, pero nada ha resultado benéfico para ella. Esta situación llegó a poner en riesgo su vida, ya que le causó una fuerte depresión y su falta de aceptación para su enfermedad la hizo cometer un claro intento de suicidio.

Después de haber superado esta etapa crítica y que han pasado ya varios años de haber insistido una y otra vez en lograr un embarazo, empieza a trabajar en la aceptación de su enfermedad, busca información sobre esto y encuentra una página que le brinda respuestas a tantas preguntas que se había hecho anteriormente.

Desde entonces, su vida empieza a dar un giro importante. www.endometriosismexico.com le ha mostrado un camino hacía la investigación, así como hacia a la aceptación.

Una representante de esta asociación empieza a mantener contacto con ella vía e-mail, eso le ayuda a sentirse comprendida y más cuando la invitan a formar un grupo en Guadalajara Jalisco, en donde conoce a valientes mujeres 245

Endometriosis

que padecen la misma enfermedad que ella. Aprende ahí a compartir vivencias y a brindar y recibir apoyo.

Después de tanto sufrimiento, empieza a comprender mejor sus padecimientos. Trabaja en aceptarse a sí misma, perdonarse y perdonar las equivocaciones de su familia. Ha tomado talleres para mejorar su autoestima, y continúa investigando sobre la enfermedad para entenderla mejor. Ha tomado terapias psicológicas que le han ayudado, pero está por tomar una muy especial, con la intención de sanar a su niña interior.

Son sus prioridades: vivir una vida sin dolor, aceptándose tal como es, luchando para no volver a caer en depresión y esforzándose más cada día en dar lo mejor en sus estudios de la licenciatura en Recursos Humanos. Dar el mejor resultado en sus actividades laborales, ya que recibe toda la comprensión y apoyo por parte de sus superiores que son muy humanos.

Su mayor deseo, es convertirse en la mejor versión de sí misma y vivir una vida plena y feliz al lado de su esposo.

Ahora convierte su sufrimiento en oportunidad y se ha prometido a sí misma nunca más abandonarse.

Endometriosis, mi compañera de vida.

Soy una mujer de 38 años de edad, casada desde hace casi 16 años, aún no tengo la bendición de ser madre. He decido darle este título a mi historia, porque literalmente es lo que significa para mi hablar de mi endometriosis. Desde la edad de 11 años no recuerdo un sólo día que no haya sentido dolor, antes y después de mi periodo.

Fui creciendo con la falsa creencia que los malestares menstruales son algo normal. Siendo la menor de 7 hermanos y con un padre alcohólico, pues no se podía recibir la suficiente atención a mis padecimientos. Mis hermanos 246

Endometriosis

tuvieron que trabajar al igual que yo desde muy chicos, ya que mi papá no aportaba lo suficiente para sostener a la familia.

Todos los integrantes de la familia estaban preocupados sólo por sacar adelante los gastos de la casa, la tristeza de mi madre, el sufrimiento de ver a un padre que se dejaba morir y el recuerdo de mi hermano el mayor que falleció a la edad de 19 años, por lo que me acostumbré a la poca atención y a minimizar mis malestares, ya que la fortaleza de mi madre era un claro ejemplo del tipo de reacción que debía tener ante las adversidades.

Debido a la muerte de mi hermano, mi mamá se volvió fría y mecanizada, y mi papá cada día empeoraba en su enfermedad. Yo pensaba, ¿cómo les digo que me siento mal, si ellos no pueden con tantas cargas?

Así crecí, llena de miedos y aprendiendo que todo lo que pudiera sentir era poco comparado con todo el dolor que había vivido mi familia, sobre todo con la ausencia de mi hermano.

Tuve que ponerme a trabajar desde la edad de 13 años. Eran empleos de medio tiempo y poco remunerados. Creía que con algo que aportara para ayudar a los gastos de la casa y los de mi escuela era suficiente, pero no era así. Terminando la secundaria tuve que esperar poco más de 2 años para seguir estudiando y buscar un trabajo en donde me pagaran más para ayudar a la familia. De hecho mi madre, a pesar de mis buenas calificaciones en la escuela, se rehusaba a dejarme entrar a la preparatoria, porque decía que yo me echaría a perder y que necesitaba más ayuda económica.

Costeándome mis propios estudios, fue como terminé mi bachillerato con buenas calificaciones. No sólo tenía que lidiar con dolores fuertísimos, depresión y desgano, sino que también llevaba a cuestas, las cargas y carencias de mi entorno familiar.

247

Endometriosis

El salir de la etapa de la adolescencia y pasar a la de la juventud, fue un periodo bastante pesado. Creo que no definía muy bien mi personalidad y sobre todo mis familiares me tachaban de rebelde e inconforme.

La verdad, ahora entiendo muchos de los sentimientos que tenía en ese entonces, mi falta de madurez, los conflictos familiares y los periodos tan dolorosos que presentaba desde entonces, hacían de mí, una bomba de tiempo.

Yo no entendía porque tenía que doler tanto. No alcanzaba a captar que los estados de ánimo, la mayoría de las veces se debían a la endometriosis, que de seguro para ese entonces, ya padecía.

Recuerdo que cuando era “uno de esos días”, me daban unos escalofríos tremendos. Nunca he sabido porqué, pero me ponía suéter aunque fuera un día soleado. Siempre he padecido de dolores de cabeza fuertes y continuos, y de gripes frecuentes. Desde niña he padecido de las vías respiratorias y desde entonces ha sido mi talón de Aquiles.

No sé si la baja de defensas también se deba a la enfermedad.

Entre los 17 y 21 años, fue la etapa en que más delgada estaba. Mis dolores eran más fuertes y se presentaban con mayor frecuencia. Recuerdo que mi mamá siempre me decía: “¡ha de ser por un alimento que comiste!”, que se suponía me hacían daño para la colitis.

Fue a esta edad que también se me diagnosticó anemia, y mi bajo peso era muy notorio. A la edad de 20 años, entré a trabajar a una tienda departamental. Ahí duré cerca de 2 años. Fue una etapa hermosa porque ahí conocí y me enamoré de mi esposo, pero era muy cansado laborar cerca de 9 horas al día de pie.

Muchas de las veces, tenía que faltar al trabajo por mis intensos cólicos y mi cansancio crónico. Para ser tan joven, la gente decía de mí que era muy quejosa, que todo el tiempo 248

Endometriosis

andaba de malas y que nada me parecía bien. Yo por vergüenza nunca a nadie le decía: “es que tengo un cólico muy fuerte”.

En repetidas ocasiones me daban mareos que me hacían casi perder la conciencia y nunca nadie me dijo exactamente de qué se trataba. Algunos médicos me decían que era mi oído, que una vez se me reventó y que me provocaba vértigos.

Otros decían que era mi bajo peso. Yo sólo sé que todo se me oscurecía, sudaba frío y me sentía desmayar.

Realmente no siento haber disfrutado mi niñez. Me faltó reír, correr, gritar, abrazar, me faltó atención.

A la edad de 22 años me casé, ha sido la mejor decisión de mi vida elegir a Jesús como mi esposo. Es mi balanza perfecta. El mejor hombre que pude haber conocido.

Al inicio de mi vida matrimonial, comencé a tomar anticonceptivos porque llegamos al acuerdo de que esperaríamos 2 años para pensar en embarazarnos, con la firme idea de que esto ayudaría a fortalecer nuestro matrimonio, a disfrutarnos y conocernos mejor.

Recuerdo ahora que en ese periodo no presenté síntomas de ningún tipo. Curiosamente las pastillas ayudaron de alguna manera a calmar todos mis malestares. Mi sorpresa fue que al llegar el vencimiento de esta fecha, deje de usar este método con la intención de concebir un bebé. Pasó un mes, dos, tres, seis meses y empecé a alarmarme. Mi ginecólogo me decía que llevaría probablemente más tiempo en desintoxicarme de las pastillas que tomaba, que cada organismo funcionaba diferente y que esperara con calma, que era muy joven y no importaba el tiempo que pasara, que todo iba a estar bien.

Esto fue en el año 2001, y para el año 2003 empezó mi viacrucis. Comencé a desesperarme y a cambiar de ginecólogo con frecuencia, porque no confiaba en los diagnósticos. Siempre decía yo: “algo debo de tener, esto no 249

Endometriosis

es normal”, y todos me decían que era el efecto de las pastillas que todavía no desaparecía.

Comenzaron los tratamientos hormonales con Omifin (tratamiento que estimula la ovulación). Los efectos secundarios eran parecidos a los síntomas de un embarazo, y en varias ocasiones confundía esto con un embarazo real.

Comencé a subir de peso, cosa que me agradaba porque era demasiado delgada y empezaba mi cuerpo a definirse de forma más bonita, pero eso no me interesaba. Yo quería ser mamá. Deseaba a como diera lugar darle un hijo a mi esposo.

Comencé a buscar métodos de todo tipo para lograrlo. Fui a que me sobaran, tomé tés de todo tipo, tenía relaciones sexuales estando al pendiente de las posiciones para ayudar a los espermas a que llegaran bien a su destino.

Intenté hasta pararme de cabeza. Todo esto ocasionaba cada día más frustración en mí. Ya se estaba convirtiendo en una obsesión.

Recuerdo que el primer especialista que vi, me habló de las sospechas que tenía sobre esta enfermedad y me dijo que necesitaba operarme para ver que su diagnóstico fuera correcto. Inmediatamente pensé: “¡qué le pasa, es la segunda consulta y ya quiere operarme, claro que no!”

Regresé con él después de haber visto cerca de 6 ginecólogos durante 3 años, y de haber probado con varios tratamientos. El me terminó operando en el año 2006. Me recomendó me hiciera un estudio llamado histerosalpingografía, un estudio muy doloroso, que hacía más cercano su presentimiento al diagnóstico mencionado.

Me operó por medio de una laparoscopía. Destapó mis trompas, las enderezó, porque literalmente estaban torcidas.

Acomodó la matriz que estaba desviada hacia el lado izquierdo por las adherencias que jalaban el ovario y retiró el tejido que crecía en el área del útero.

250

Endometriosis

Me dijo que después de esto, tenía que empezar un tratamiento de unas inyecciones que iban cerca del ombligo, pero el seguro de gastos médicos de la institución bancaria en la trabajaba, no cubría tratamientos para fertilidad y además el médico no seguiría brindando sus servicios en convenio con la aseguradora.

Era muy costoso hacerlo por nuestra cuenta, por lo que no pude darle seguimiento. Pensé: “será suficiente la operación.

Soy joven y mi cuerpo va a responder bien”. Volvió a pasar el tiempo y seguía sin poder quedar embarazada.

Por recomendación de otra ginecóloga, mi esposo se realizó una espermatobioscopía, y cuál fue nuestra sorpresa, que él estaba bajo en la producción de espermas, noticia que le impactó y desmotivó mucho.

La combinación de mis problemas de fertilidad, con los de él, dio un resultado poco prometedor para hacer crecer a la familia, así que decidí olvidarme del tema y descansar de tantos tratamientos y el estrés que estos me provocaban.

Mi matrimonio empezaba a desmoronarse. Mi esposo siempre trató de ayudarme y yo lo alejaba. Seguía laborando para la institución financiera, y tenía cada día menos tiempo para convivir con él.

Regresaban los dolores intensificados, aumentaba la inflamación y con ella el aumento también de peso. Me aislaba de mis seres queridos, faltaba con frecuencia al trabajo y me deprimía más.

Todo en esa época mermaba para mí. Caí en una depresión mayor y le perdí el interés a la vida. Sentía que no tenía un objetivo por qué seguir. Todo lo que amaba se escapaba de mis manos, mis deseos no se cumplían, y alejaba de mí a las personas que amaba, principalmente a mi pareja.

Vomitaba todas las mañanas y sentía fuertes mareos. El único día de descanso lo pasaba durmiendo y me molestaba todo. No quería hablar, salir, y odiaba mi figura en el espejo.

251

Endometriosis

Muchas veces me hablaba con odio frente a él. Debido a estos síntomas, mi médico familiar decidió enviarme con un neurólogo, pensando que se trataría de algo relacionado con el sistema nervioso central.

La primera vez que lo vi, me hizo una serie de preguntas que me parecieron raras al principio. Me recetó antidepresivos que agravaron mi estado mental. No podía dormir bien, y durante el día me sentía siempre con sueño. Me puse más irritable.

En la segunda cita, me dijo que necesitaría algo más fuerte que me haría dormir bien y me recetó unas gotas llamadas Ribotril.

Cuando descubrí el efecto que contenían, supe qué era lo que yo buscaba. Algo que me hiciera olvidar todo mi sufrimiento. Las usé unas cuantas noches y vi lo efectivas que eran, y una mañana me encontré planeando la forma en que iba a morir.

Fabriqué con audacia todo lo que iba a ocurrir el 27 de Junio del año 2007 pasando el medio día. Mandé a cambiar la chapa de la puerta de mi casa, y puse protecciones metálicas a la única ventana que no las tenía, la de mi cuarto. Me serví un vaso de refresco y vacié todo el contenido del frasco del medicamento.

Mientras lo tomaba, escribía un mensaje de despedida a la única persona que sentía que en ese entonces se había preocupado por mí, mi compañera de trabajo. Terminé de beber el refresco y sólo me quedaron fuerzas para dar enviar al mensaje.

No sé cuánto tiempo pasó, pero mientras, me hacía estas preguntas: Dios, ¿por qué? ¿Qué había hecho yo mal? ¿Por qué no merecía una bendición así?

Aún no encuentro la respuesta… Gracias a mi amiga, quien pensó rápido y vino a buscarme junto con la señora que me 252

Endometriosis

hacía la limpieza y que además dio aviso a mi esposo, estoy aquí. Creí que todo me saldría bien, pero olvidé un detalle.

Le di copia de las llaves de la entrada a la señora del aseo.

Me llevaron rápidamente a la cruz roja y ni siquiera me hicieron lavado de estómago porque cuenta mi esposo que le dijeron que vomité al momento de llegar, pero la mayor parte del medicamento estaba ya en la sangre. Le indicaron a mi esposo que me trasladaran al hospital psiquiátrico y él no hizo caso. A cambio me llevó a un hospital que tenía convenio con la aseguradora del trabajo en donde él estaba.

Cuando llegué ya estaba inconsciente, y duré así 3 días. Sólo sé entre sueños, que se acercaban mis hermanas y amigos y me decían: “¡no te mueras!”.

Me mostraban fotos de mis sobrinos y me decían: “te van a extrañar mucho, ¿ya no los quieres?”. Yo no lo recuerdo, pero mis hermanas dicen que lloraba y quería abrir los ojos pero no podía.

Fue la peor cosa que haya hecho en mi vida. Muchos me tacharon de cobarde. Hubo gente que me dejó de hablar, pero lo más doloroso que pasé, fue haber visto la cara de decepción y de tristeza de mi madre cuando se atrevió a hablarme y me dijo: “¡yo no te enseñé eso, perdí un esposo y a un hijo y no sé qué hubiera sido de mí si también te pierdo a ti! ¿Por qué lo hiciste?”.

Tuve además que lidiar con la falta de confianza por parte de mis familiares. Me controlaban los medicamentos y eso me enojaba mucho. Me escondieron cuchillos y toda cosa que pudiera hacerme daño.

No lo podía creer. ¡Me trataban como a una loca!

Me costó muchísimo salir de ese hoyo, pero lo logré con ayuda de un excelente psiquiatra y acudiendo a terapia individual y de pareja. Todo empezó a tomar un mejor sentido.

253

Endometriosis

He sido muy explícita con este detalle tan importante en mi vida, porque deseo de corazón que la gente tome conciencia de lo que significa no atenderse a tiempo y que un médico no haga un adecuado diagnóstico a una enfermedad tan delicada como la endometriosis, la cual no sólo te causa estragos físicos, sino te daña también psicológicamente en muchos casos.

Los doctores deberían de tener más cuidado al recetar medicamentos tan peligrosos y deben hacer un historial bien estudiado para poder llegar a decisiones de este tipo. Mi problema “mental”, era completamente derivado de algo ginecológico, que si lo hubiesen detectado a tiempo, otra sería mi historia.

Espero que nunca nadie llegue a estos extremos. Me detengo y pienso todo lo que me hubiera perdido. Todo lo hermoso que tiene para mí la vida y también lo mucho que hubieran sufrido los que me aman si yo faltara.

Y saben, todo en mi vida, aunque duela, no lo cambiaría por nada.

Pasaron cerca de tres años más y yo decía que el tema estaba olvidado. Ya no trabajaba en el banco y un conocido me dijo que en los servicios de salud pública habían creado un área de especialidades para tratamientos de fertilidad en mujeres.

Fue una chispa de esperanza la que se encendió de nuevo en mí.

Realmente no me puedo quejar de esta parte del servicio porque recibí siempre una excelente atención. Me operaron en el año del 2010, pero nunca me explicaron exactamente hasta qué grado estaba de avanzada mi enfermedad.

Después de eso, me sometieron a casi un año de tratamientos y de una serie de inyecciones que van en el área del ombligo.

Nunca resultaron.

Llegó el momento en el que dije: ¡Ya no más! Me dirigí a la ginecóloga: “sólo dígame que estoy bien, que mi salud no 254

Endometriosis

está en riesgo y dejaré esto por la paz, siento como si mi vientre fuera una piedra, está muy inflamado y duro”. Ella respondió: “cómo no lo vas a sentir así, si tus ovarios son de piedra, no responden, no ovulas lo suficiente y ya te dije que ese sobrepeso, no te va a ayudar en nada” Al final de cuentas, ellos vuelven a caer en la etiqueta de los médicos deshumanizados que son la mayoría de ese servicio médico que es “para todos”.

Una vez más, decepcionada y cansada de mentir para que en mi trabajo me dejaran salir a mis consultas, decidí olvidarme de todo eso. El tema de los hijos ya no entraba en mi vocabulario.

Pasó el tiempo y mis dolores fueron incrementando. A finales del año 2014, inició otra etapa de mi enfermedad que no conocía. Sangraba al obrar, y en alguna ocasión al orinar también.

Mis dolores cada día aumentaban más, me daba fiebre sin motivo y los calambres en el vientre eran insoportables.

Empecé a buscar información en internet en Febrero del año 2015. Di con una página llamada www.endometriosisméxico.com Leí varios artículos muy interesantes y empecé mi búsqueda de más respuestas. Mi panorama empezó a mejorar. Yo tenía la necesidad de hablar con alguien que realmente entendiera lo que me pasaba, y comencé a comunicarme por medio de correos.

Poco tiempo después se formó un grupo en Guadalajara llamado Endometriosis Jalisco. Un grupo formado por hermosas y admirables mujeres que al igual que yo, han sufrido estragos debido a esta enfermedad, y que por fin, después de tantos años me han ayudado a encontrar las respuestas que buscaba.

255

Endometriosis

Me ayudó también a encontrar a un excelente especialista que ahora me está supervisando adecuadamente y que entiende la enfermedad y a quienes la padecemos.

Después de algunos estudios, el Dr. sospechaba que mi endometriosis estuviera infiltrada en intestinos. Gracias a Dios no fue así, pero en un estudio que me hicieron encontraron un pólipo, endometriomas y muchas adherencias quizás no tan grave como otras chicas, pero manifiesto mucho dolor en mi ingle y parte la pierna derecha.

Es como algo helado que recorre por esa área. Muchas veces me impide caminar adecuadamente. Padezco fatiga crónica y fibromialgia, además de hipotiroidismo, sobrepeso y ahora con las inyecciones que me pusieron en el servicio de salud pública, ausencia de menstruaciones, caída excesiva de cabello, y dificultad para dormir e irritabilidad.

Este último tratamiento lo recibí, porque ya no tenía dinero para costear el servicio particular que me ayudaba tanto. Yo había contactado a este último Dr. por mi cuenta, pero al formarse el grupo de endometriosis, resultó que lograron un convenio con sus servicios y fue como regresé con él.

Ha sido y siempre será el mejor de todos los servicios médicos que pude haber recibido. También me recomendó un medicamento para contrarrestar los efectos de la menopausia inducida y he sentido el apoyo que jamás había experimentado por parte de un médico.

Ahora esperamos se pase el efecto de la Goserelina y se regularice mi menstruación, para hacer un diagnóstico más certero y poder operar.

Sólo me resta, por primera vez en mi vida, confiar. Nunca antes lo había hecho 100% en un ginecólogo y aun así me dejé hacer mil cosas en mi cuerpo.

He aprendido mucho con el paso del tiempo, y una de las cosas más importantes y que sigo trabajando en ello es el 256

Endometriosis

aceptarme tal y como soy. Mi cuerpo tiene deficiencias, sufre de dolor, cansancio y en ocasiones ha querido regresar la depresión, sólo que ahora entiendo mejor algo: “puedo hacer algo para cambiar esta situación”. Me he convertido en una persona que busca información para encontrar respuestas. Trabajo en practicar la paciencia conmigo misma y con los demás, aunque no siempre me resulta, y aprecio con todas mis fuerzas lo hermosa que es la vida. Además tengo a un gran hombre a mi lado, que en ocasiones no me entiende, pero que siempre me cuida.

Sigo caminando por una vereda en donde siguen habiendo obstáculos y pruebas que me he propuesto vencer. Ahora entiendo más a mi compañera de vida, la endometriosis, pero no por ello dejo que me venza. Seguirá dentro de mí.

Ahora trato pacientemente de sobrellevar las crisis de dolor, comparto con la gente cercana a mí sobre esto y ya no me avergüenzo de padecerla. Si algo ha hecho por mí, es sacar a la hermosa y valiente mujer que realmente soy.

Sé que Dios tiene preparado algo especial para mí. Ya no me castigo por no poder dar vida en mi útero. Por fin entendí que se puede dar vida de diferentes maneras. Sé que llegará ese día en que pueda brindar este amor de madre que tengo.

Aún no sé cómo, pero en algún momento podré dar amor y cuidados a una personita que esté necesitada de esto.

“Estoy aprendiendo a convertir mi sufrimiento en oportunidad, y nunca más me abandonaré”.

257

Endometriosis

Una parte de mí.

Martha Verónica Araujo Hernández.

Nací el 13 de octubre de 1977 en Guadalajara Jalisco, México. En mi familia somos 4, mi papa, mi mamá, mi hermano y yo. Estudie Contaduría pública. La ejerzo desde que egresé en el 2010.

Me gustan mucho los gatos. Tengo dos maravillosos hijos que no cambio por nada y un esposo maravilloso que me acompaña y apoya en cada paso que doy. Mi mayor gusto es conocer mi fe católica, ya que mucho tiempo estuve alejada de ella. Hoy que estoy cerca de ella, soy muy feliz de saberme amada por mi padre Dios.

Una parte de mí.

Hola, me llamo Martha Verónica Araujo Hernández y tengo 38 años. Inicié con mi menstruación a los 14 años. Siempre fue normal. Cólicos normales aunque ahora creo ya que no puedo evaluar si todas debemos de tener dolor. Quizás he sido muy tolerante al dolor. Realmente no lo sé.

Así transcurrió la vida, todo de forma normal, hasta que un día, me vino un dolor muy fuerte. Ese cólico nunca se me va a olvidar, ya que como menciono antes, sólo tenía dolores normales.

Me dieron Ketorolaco, diciendo que era una pastilla buena y eficaz. No me hizo nada. La pasé mal ese día, pero se me quitó el dolor, y así pasaron dos o tres meses. Un día, decidí tener un bebe y dejé de cuidarme. Para ese entonces, me cuidaba con condón, así que no estaba intoxicada de medicamento, y por ello asumí, que sería relativamente fácil.

Empecé a buscar mi embarazo. Pasaron 6 meses y no lo lograba. Empecé a angustiarme y decidí ir con mi ginecóloga. Tras una serie de interrogantes y demás, me hizo 258

Endometriosis

un eco abdominal, y ahí es donde se dio cuenta de que algo en mis ovarios no estaba normal.

Estaba uno más grande que el otro. Me envío a hacerme una ecografía endovaginal. La verdad fue doloroso, o al menos con ese doctor, y ahí me dio resultados de mis ovarios: endometriosis en ovario izquierdo.

El mencionaba mucho un quiste. Para fácil comparación, mi ovario normal es del tamaño de una nuez, y en ese tiempo el ovario izquierdo estaba del tamaño de una lima.

Me informé de la enfermedad en internet. Había muy poca información, pero lo que más me atormentó, era la posibilidad de no tener bebes. Me angustié mucho. Lloré, pero lo que nunca hice fue comentarle a nadie, ni a mi entonces actual pareja.

Volví a ir con mi ginecóloga con los resultados del eco vaginal. Me dijo que tenía que tomar ciertos medicamentos para contrarrestar a la endometriosis.

Tuve una menopausia adelantada. Estuve así por un año, con medicamento tomado. Lo que más recuerdo que batalle con esta menopausia adelantada, fue con la caída del cabello, el cansancio y los cambios de humor. De reír a llorar, de llorar a deprimirme.

Eso afectó mucho a mi relación. De por si nunca fue buena, y empeoró.

Un día, ya triste y media resignada, me encontré con una pareja de amigos de mis papás, y ellos me dijeron que fuera con otro doctor especialista en infertilidad. Les hice caso, lo fui a ver y volvió a hacerme otra ecografía endovaginal. De verdad que ese estudio es muy incómodo.

Me confirmó que si tenía endometriosis y me mandó a hacer un estudio donde te toman rayos X. Muy doloroso también, y para saber si no estaba tapada de mis trompas.

259

Endometriosis

Me fui a hacer el estudio. Me fui sola. Entré muy nerviosa y me hicieron el procedimiento, me sentía como aislada, como rara. Salí como pude, no podía caminar.

Me dolía mucho. Llegué a mi carro y me puse a llorar.

El doctor me recomendó tener relaciones porque estaba cerca mi periodo fértil, y pues así lo hice. Quedé embaraza en el año 2009.

Fui la mujer más feliz porque lo habría logrado. Durante el embarazo tuve una amenaza de aborto. Dicen que fue por una infección de algo que comí. Fue el susto de mi vida.

Afortunadamente no pasó a mayores.

Nació mi hija por medio de cesárea. Al término de la cirugía, la ginecóloga me recomendó que si quería tener más hijos me diera prisa, porque también había endometriosis en el ovario izquierdo. Me puse triste, pero al ver a mi nena, se me olvidó ese pequeño detalle, y como las cosas no estaban bien entre el padre de mi hija, ya no lo intenté más.

Después vino una separación dolorosa. Me enfoqué en mi bebe. Así pasaron tres años. Con el tiempo arreglé mi vida personal y pensé que ya sería todo en cuestión de bebes. No contemplé que mi esposo regresaría a mi vida, y regresó.

Pasaron 2 años más, y yo no seguía ningún tratamiento. Me casé, y decidimos intentar el embarazo. Estudiamos el método Billings. Sabía bien cuál era es mi día fértil, y así lo intentamos. Pasó el primer mes y no pasó nada. Al segundo mes de intentarlo, volví a quedar embarazada. Volví a tener dos amenazas de aborto.

Nació mi segundo hijo en el año2013. No volví a saber de la endometriosis hasta que un día, una amiga mía llamada Martha, quien también padece esta enfermedad, me hizo mucho hincapié en que me checara. Escuché su historia y me alarmé. Volví a ir con otro ginecólogo especialista en endometriosis, y mi sorpresa fue que ya no la tenía.

260

Endometriosis

Esto me alivió mucho. Estaba nerviosa y con mucho temor, pero el médico me explicó que la mejor medicina para esto, fue desde el inicio, cuando dejé de menstruar por más de una año y luego los dos embarazos. Incluso la lactancia de 6 meses.

Fue lo mejor que pudo haberme sucedido.

Sé que muchas no tienen esta situación como la mía, el lograr quedar embarazadas. Yo no sé si fue suerte o condición física, sólo sé que así me sucedió y que cada una somos muy diferentes, y que la esperanza nunca debe mermar.

Si yo hubiera sabido más de esta enfermedad, quizás no me hubiera asustado tanto. Lo que me da gusto es que ya estamos haciendo algo por darla a conocer.

261

Endometriosis

Mi conquista.

Erika Díaz Juárez.

Nací el 16 de septiembre de 1979, en Guadalajara Jalisco, México. En mi familia somos 4 hermanos, Ana Luz, yo, Luis y Magdalena. Estudié ballet de los 7 a los 10 años y desde entonces me fascina. Mi obra favorita es El Cascanueces. Mis papás se separaron cuando yo tenía 13 años. Tengo un sobrino, Kaleb, tiene ya 14 años. Cuando nació fue mi mayor alegría y siempre lo he visto como un hijo. Estudié la carrera de odontología, la cual ejercí durante casi 8 años, hasta el día que llegaron mis 2 hijos, Yaxché y Zazil hace 3 años. Ahora me dedicó a ser mamá de tiempo completo. Me gusta mucho bailar, aunque desde hace varios años, cuando conocí a mi pareja, me incliné más por la salsa, pero realmente disfruto la mayoría de los géneros. Vivimos juntos desde hace 5 años. Escuchar música es uno de mis mayores gustos. Disfruto mucho cocinar y hacer postres para mis pequeños y demás familia. Uno de mis lugares favoritos para descansar es la playa, me gusta viajar aunque no lo hago con frecuencia.

Mi conquista.

Mi nombre es Erika Díaz Juárez, actualmente tengo 36 años.

Inicié mi menstruación a los 11 años, al inicio no sentía ninguna molestia, a decir verdad, era feliz cada momento en el que llegaban mis períodos, porque entre las mujeres de mi familia, era la única que no presentaba cólicos ni ninguna otra molestia.

Dos años después, cada ocasión en el que iba a tener mi período, comenzaba a sentir dolor en las piernas, cansancio y cólicos muy fuertes. Durante el tiempo que duraba mi periodo, que era de 4 a 6 días, los síntomas iban en aumento.

262

Endometriosis

Tenía escalofríos, vómito, cólicos más intensos, inflamación en el vientre y sangrado extremadamente abundante Lo único que quería, era estar acostada. Muchas veces no logré levantarme de mi cama. Odiaba tener esos días, porque ni si quiera podía ir al baño. Me estreñía demasiado y me provocaba mucho dolor, más del que ya tenía.

Lo único que podía hacerme sentir un poco mejor, era llorar.

Sólo tenía 13 años. Mi mamá en varias ocasiones llegó a ponerme un paño húmedo, y me ponía la plancha caliente en el vientre para aminorar el dolor, en otras ocasiones, eran mis hermanas las que me ayudaban poniéndome paños con agua caliente en el vientre.

Tengo un recuerdo muy presente de mi mejor amiga de la primaria. Solíamos ir juntas a misa de 9 de la mañana los domingos. Un día, nos tuvimos que salir porque yo tenía muchos escalofríos y estaba a punto de vomitar. Me acompañó a mi casa, porque además sentía mis piernas muy pesadas al caminar. Me ayudó a subir las escaleras para poder llegar a mi recamara, me preparó un té y me acompañó hasta que me quedé dormida.

Conforme pasaba el tiempo, independiente de que estuviera o no en mi período, la inflamación en mi vientre se volvió más recurrente cada día. A pesar de todo lo que sentía, para mi eran normales todos esos síntomas, porque a las mujeres en familia así les ocurría.

-“Es normal, aguántate, es el precio de ser mujer”- Mis visitas a urgencias, empezaron a ser más frecuentes. Me inyectaban y me decían; - no seas tan corajuda, por eso te enfermasA causa de la incomodidad, incluso incapacidad que me provocaban todos los síntomas, empecé a buscar una solución. Entonces ya tenía 22 años. Todo el tiempo que había transcurrido, me la había pasado sólo con analgésicos, 263

Endometriosis

antiinflamatorios y remedios caseros que todo mundo me recomendaba para aligerar el dolor e inflamación.

Me había dado cuenta, de que claramente mis síntomas no eran para nada normales y que en realidad ni si quiera el dolor era tan intenso como decían mis tías que les pasaba a ellas o a sus hijas. Ni si quiera se parecían a los síntomas de mis amigas, porque a veces ellas, ni cólicos tenían. Visité varios médicos particulares y todos me diagnosticaron colitis nerviosa, me decían que yo era muy corajuda, aprehensiva y que por eso me enfermaba con tanta frecuencia.

Me recetaban analgésicos, antiinflamatorios y fibra, los cuales, definitivamente me ayudaban a aminorar los malestares. Decían que los síntomas que presentaba durante la menstruación eran normales, que eran mi herencia familiar y que no debía preocuparme, que con el embarazo se me quitarían.

Así transcurrieron 2 años más de mi vida, en medio de dolores, cólicos, inflamaciones, menstruaciones dolorosas, días de no querer levantarme de la cama y tener que hacerlo.

Tenía que ir a la facultad, tenía que ir a trabajar. Recuerdo incluso, haberme salido en medio de un examen final por el dolor. Mi mejor amigo salió atrás de mí, me ayudó a caminar y me llevó al doctor. Otro diagnóstico de colitis por el estrés del fin de semestre, pero el tiempo seguía pasando y yo me sentía cada vez más mal.

Era ya diciembre del año 2004, tenía 25 años. Un día descansando, acostada en mi cama, sentí algo extraño en mi vientre, un abultamiento muy duro que antes no había sentido. Al menos no en un día sin inflamación ni dolor. Al día siguiente, me levanté muy temprano para ir con mi médico familiar de la institución en la que estaba asegurada.

Le platiqué todo lo que me sucedía, me hizo una exploración física en el vientre y para mi sorpresa, me dijo que yo tenía aproximadamente 4 meses de embarazo.

264

Endometriosis

-¡Por supuesto que no! - recuerdo que le contesté. A pesar de que yo insistía en que no era cierto y de que yo le decía que nunca había tenido ausencia de menstruaciones, insistía en que realmente estaba embarazada y que estaba pasando en una etapa de negación, incluso hasta me cuestionó la manera en que le daría las noticia a mis papás y al papá de mi supuesto bebé.

Tuve que hacerme la prueba de embarazo forzosamente, porque de lo contrario el doctor no me haría ningún otro estudio. Así que fui a un laboratorio particular, porque en la institución no había el reactivo. En cuanto tuve el resultado en mis manos, fui con mi doctor familiar y hasta entonces, hasta que vio la prueba negativa, se preocupó y me dio el formato para hacerme un eco.

Afortunadamente y con su ayuda, logramos que me hicieran los estudios que necesitaba en poco tiempo, y así pudo él ver, que lo que tenía era un quiste muy grande que sólo podía ser tratado de manera quirúrgica. Me dio un pase para otra clínica y me dijo que en cuanto tuviera dolor, me presentara en urgencias para recibir atención.

No quise dejar pasar un sólo día más, además de que estaba en período vacacional en la escuela y en el trabajo. Después de esperar media mañana para recibir atención, me recibieron. Me hicieron otro eco y me dijeron que tenía un quiste torcido de ovario y que no podía irme de las instalaciones porque representaba mucho peligro para mi andar caminando por ahí en la calle, en cualquier momento podría reventarse el quiste y que incluso podía morir.

Cuando estaba ya ingresada en el área de urgencias de ginecología, escuché a una de las enfermeras que le preguntaba a la doctora responsable de turno que sí el procedimiento que me harían era un legrado, a lo que ella respondió que sí, porque así decía mi expediente. En cada cambio de turno o revisión que hacían a todas las pacientes 265

Endometriosis

que estábamos ahí, sólo tomaban mi expediente y me preguntaban sí me sentía bien, sí no tenía dolor.

Efectivamente, en esos momentos yo no presentaba nada de dolor, lo que hacía que cada doctor encargado de cada turno no le diera importancia a mi caso, porque -“ni siquiera me estaba muriendo”-. Además de que ya sólo me harían un legrado, insistían en decirme que ese era el procedimiento.

Yo en mi cabeza sólo pensaba que ese término quizás también era utilizado para la extirpación de un quiste. Tengo muy presente que eran ya fechas de fin de año.

Había poco personal médico, y el que había estaba muy ocupado, asistiendo a desayunos, comidas, cenas, según su turno y hasta brindis. Así pasé 3 días en urgencias, canalizada, sin alimento, porque en cualquier momento podrían operarme, sin saber nada del mundo exterior, sin ver a mi mamá, ella angustiada porque cada vez que me preguntaba por mí, le decían que seguía en labor de parto o que aún no me hacían el legrado. Cada vez que yo preguntaba que cuándo sería intervenida, me decían que sería la siguiente en entrar a quirófano. Esto me decían en cada cambio de turno durante 3 días. Ante esta desesperante situación, mi mamá tuvo que hablar personalmente con el director del hospital para ponerlo al tanto de la situación por la que estábamos pasando. Al enterarse de esto, el director indicó que debía entrar de inmediato a cirugía. En efecto, de manera inmediata me ingresaron a quirófano el último día del año a las 11 de la noche.

Cuando despertaba de la anestesia, la doctora que me había operado, me dijo que me había quitado un quiste de más 16 cm de diámetro que ya había invadido el ovario izquierdo y que por ese motivo habían tenido que quitármelo, que había logrado rescatar el derecho, y que tenía tantas adherencias que habían tenido que raspar el colon. Mientras me decía esto, me enseñó un frasco con lo que me habían quitado. Me 266

Endometriosis

dijo que el quiste era tan grande que había tenido que abrirme más abajo porque no podían sacarlo. -Entonces, ¿tengo 2 heridas? - pensé.

Me preguntó que sí me habían dicho que tenía problemas de colitis, a lo que respondí que sí, entonces me dijo que no era un diagnóstico correcto, que tenía endometriosis y que ya estaba muy avanzada: -“Reina, ni te hagas ilusiones porque no vas a poder tener hijos”- recuerdo sus palabras perfectamente. En ese momento, la noticia no me ocasionó mayor perturbación pues aún estaba con efectos de la anestesia. Lo único que pensé fue: - ¡Bienvenido año nuevo!Conforme fui reaccionando de la anestesia, fui entendiendo lo que estaba pasando, entendí lo que me habían hecho. En ese momento entró mi mamá al cuarto donde estaba y lo único que pude hacer al verla fue llorar y decirle que me habían quitado un ovario, que tenía “endo algo”, ni siquiera quería pronunciar la palabra que me había robado la ilusión de ser madre algún día.

El llanto apenas me dejaba hablar. Mi mamá trataba de tranquilizarme para no lastimar mi herida y me abrazó hasta que volví a dormirme. Lo que ella no sabía, era que dentro de mí, me estaba quebrando en mil pedazos...

-Vine a que me quitaran un quiste y resulta que me quitaron mucho más que eso- ese era el pensamiento que me rondaba mientras estuve en el hospital. Cuando pude sentirme la herida, me di cuenta de que obviamente no había una incisión o dos horizontales, sino una sola que empezaba arriba del ombligo y que medía aproximadamente 15 centímetros.

A pesar de que tenía a mi lado a mi familia y amigos, pasé por una etapa muy fuerte de depresión. No quería que nadie se diera cuenta, de hecho casi nadie lo notó, siempre bromeaba y llevaba una sonrisa en la cara. Cuando estaba 267

Endometriosis

sola me quebraba, lloré por mucho tiempo. Empezaba a sentirme rechazada, sentía que ningún hombre me aceptaría por no poder tener hijos. Cuando algún chico se acercaba con intenciones de noviazgo, mi carta de presentación era “no puedo tener hijos”. Estuve a punto de aceptar una propuesta de matrimonio que sabía de antemano que no tenía futuro, con tal de sentirme querida. Me sentía devaluada.

Cada vez que veía a mi sobrino, que en ese tiempo él tenía 3 años, lloraba en silencio. Las imágenes de bebés, anuncios en televisión o tiendas de ropa infantil, todo lo que se refería al tema, era doloroso verlo. No podía soportar sentir ni verme la cicatriz tan fea que había quedado. Más doloroso era llevar todo este proceso yo sola, pero así lo había decidido en ese momento, sentía que mi problema no era importante para nadie.

Cuando regresé a la institución que me aseguraba para ver qué se tenía que hacer, me dijeron que ni siquiera tenían mi expediente y que no sabían ni qué me habían hecho, mucho menos lo que debía de hacer, lo único que tenían era una hoja en blanco con mi nombre. Salí enojada así que decidí no regresar y decidí que tampoco me atendería la endometriosis. A final de cuentas, ya ni hijos podría tener, ya ni para eso servía.

Las molestias desaparecieron temporalmente. Era extraño sentir “medio cólico”. Sólo lo sentía en la mitad derecha del vientre. Los síntomas regresaron, así que entendí que debía atenderme, pero decidí hacerlo de manera particular. Visité varios ginecólogos, cambiaba constantemente y todos me decían cosas diferentes. Sentía que los tratamientos no me funcionaban y cada médico me decía que no funcionaban porque no eran los indicados, a esto le agregaba la cara de asombro que hacían todos cada vez que me revisaban y veían la cicatriz que tenía. Me preguntaban que sí me habían tenido que llevar de urgencia o que por qué me habían hecho 268

Endometriosis

una cirugía tan fea. Todos coincidían en que tenía que embarazarme lo más pronto posible para que la endometriosis desapareciera. -¡Claro, era tan fácil!- Era tan desesperante y angustiante, además empezaba a sentir la presión de estar más cerca de los 30 años.

Buscaba información en internet, porque aún seguía confundida con lo que era la endometriosis. Buscaba grupos de ayuda, fundaciones en México, pero no había nada. Por fin encontré una fundación en España, que me ayudó a entender más a la enfermedad y de la cual tuve apoyo.

Entonces empecé a salir de la depresión.

Habían pasado 3 años casi de la primer cirugía, cuando el ginecólogo con que el me atendía, en ese momento me dijo que había que operarme de nuevo. Otra vez vino la depresión, pero tomé fuerzas de algún lado para seguir adelante. Otra laparotomía en mi expediente, otra cirugía más a mi cuerpo. Esta vez me quitaron un quiste de 11 centímetros y el ovario derecho. Sólo me habían dejado algunos milímetros que lograron rescatar para que pudiera embarazarme.

Entonces me recomendaron que me atendiera en la institución que me aseguraba, porque los medicamentos para tratar la endometriosis eran costosos. En medio de la desesperación, pensaba que quizás lo mejor sería quitarme la matriz y así acabaría con todos los problemas y con toda la endometriosis, pero mi médico me dijo que realmente no lo necesitaba y que además, aún estaba muy joven para quitármela.

Afortunadamente me mandaron al área de fertilidad del Centro Medico. Empecé a recibir tratamientos hormonales, entre ellos una inyección llamada Goserelin que se aplica abajo del ombligo provocando una menopausia provocada que dura aproximadamente de 6 a 9 meses y que provoca 269

Endometriosis

todos los síntomas y más de que provoca una menopausia verdadera.

A mí me duró un año, un año de aumento de peso, cambios constantes de estados de ánimo, caída de cabello, bochornos, incluso cambios de voz. Desde entonces no dejé de atenderme y siempre estuve sometida a tratamientos hormonales fuertes y así debía continuar hasta el momento en el que decidiera embarazarme.

En octubre del año 2009, me practicaron la tercera cirugía, una laparoscopia que es mucho menos invasiva que una laparotomía. Entonces me dijeron que efectivamente sólo tenía un pedacito milimétrico de ovario y que los tratamientos hormonales estaban funcionando bien, pero debía tomar la decisión de sí quería embarazarme o no, porque tampoco resultaba conveniente darme tantos tratamientos hormonales. Obviamente lo quería, siempre lo había soñado. Llegué a pensar en “buscarme un hijo” y ser madre soltera, pero no era lo que quería, estaba confundida, no encontraba a alguien que quisiera caminar conmigo por ese camino. Me seguía sintiendo incomprendida. En mi trabajo era imposible pensar que no pudiera levantarme por un cólico o una menstruación.

Era juzgada como débil y no lo era, nunca lo fui. Trataba de levantarme, cuando mi mejor amigo de la facultad me da la noticia de que sería papá. ¡Qué alegría! Pero no pude no sentirme mal. Poco tiempo después, mi mejor amiga me da la noticia de que sería mamá. A pesar de que me sentí mal por mi condición, fue un aliciente muy grande para salir adelante y volver a retomar mi sueño de ser mamá, de un modo o de otro.

Recuerdo que en ese momento pensé: -Erika, define lo que realmente quieres, ¿quieres embarazarte para poder ser mamá o quieres ser mamá? ¿Quieres un embarazo, quieres un hijo o quieres las 2 cosas? Quizás sea difícil de entender.

270

Endometriosis

Cuando definí lo que realmente quería, cambié mi manera de pensar, se podría decir que mágicamente.

Claro que me gustaría embarazarme pero sobre todo, lo que quería, lo que más anhelaba, era ser mamá y que para tener un hijo no necesitaba un embarazo, sino que podría adoptar y eso me llenó de felicidad y esperanza.

A partir de este momento, me empecé a liberar. Me reconcilié conmigo y mi pasado, me acepté, porque soy más que un par de ovarios. Sentí que renací y seguí buscando mi sueño. Encontré a alguien que me tomó de la mano y se dispuso a recorrer este camino conmigo.

Llegó el momento en el que decidimos intentar embarazarnos y estuve sometida a varios tratamientos hormonales sin ningún resultado. Me hicieron un estudio de hormonas que decía que yo ya estaba en menopausia, pero no era así, porque mis menstruaciones continuaban cada mes. Me realizaron una histerosalpingografía, un estudio muy doloroso para ver qué tan obstruidas estaban las trompas de falopio. El resultado era de esperarse, estaban obstruidas completamente por endometriosis.

Era imposible lograr un embarazo de manera natural, entonces me dijo la doctora que no se podía hacer más, que sí quería, podía intentar una fertilización in vitro pero de manera particular y que además era costosa. Ella nos recomendó a un ginecólogo experto en fertilidad. Iniciamos el proceso de preparación en diciembre del año 2011, pero nos advirtió que las probabilidades de que tuviéramos resultados en el primer intento eran bajas. En enero del siguiente año, me realizaron el procedimiento. El ginecólogo me introdujo 5 embriones y me dijo que ya estaba embarazada, pero que lo importante era que esos embriones y mi organismo hicieran su trabajo. Así que mientras, tenía que esperar 2 largas semanas para saber qué había pasado.

271

Endometriosis

Fueron semanas eternas, pero mientras transcurrían, yo le hablaba a mis 5 embriones, les decía cuánto los estaba esperando y cuánto los amaba desde hace tantos años. El último día de enero tenía que hacerme la prueba de embarazo, estaba realmente nerviosa. El doctor dijo que me llamaría en cuanto tuviera el resultado. Era ya de noche y no recibía ninguna llamada.

Eran las 8 de la noche cuando sonó mi celular y escuché la voz del doctor que me dijo; -¡Erika, ya tengo los resultados y quiero decirte que tu nivel de HGC es muy alto, estás muy embarazada, felicidades!

No podía creerlo, por fin el sueño que tanto había anhelado estaba empezando a realizarse. Ahora había que esperar a que todo ocurriera de manera saludable. El ginecólogo me hizo mi primer eco a finales del primer mes de embarazo, dado que me habían implantado varios embriones, el doctor buscaba cuantos se habrían desarrollado. Entonces, me dio la segunda noticia más feliz de mi vida. ¡Tendríamos mellizos!

Seguía sin creer que todo esto estaba pasando.

Afortunadamente no presenté ningún problema.

A partir de que nacieron mis bebés y dejé de lactar, mis períodos menstruales empezaron a retirarse. En 3 años que han pasado, sólo he tenido mi periodo aproximadamente 2 o 3 veces por año. Estoy en etapa de pre menopausia provocada de manera temprana por la endometriosis. Sólo tengo algunas adherencias, sigo en revisiones de control cada 6 meses y en espera de realizarme un estudio hormonal en cuanto llegue un periodo menstrual. Los dolores han cedido, la inflamación no. Me he dado cuenta de que me fatigo con más facilidad, el cabello se me cae constantemente. Tengo cambios drásticos en mi estado de ánimo, cansancio, pesadez en las piernas, aumento de peso y dificultad para poder perderlo.

272

Endometriosis

Hoy, cuando alguien me platica que tiene cólicos muy fuertes o síntomas parecidos a los míos, lo primero que pienso es en endometriosis y le aconsejo que se vaya con un ginecólogo para que se revise y no pierda tiempo.

Sé que todo es parte de la enfermedad. Se hospedó en mi santuario sin permiso, me debilitó. Llevó 11 años sabiendo que vive en mi cuerpo pero ella tiene más tiempo viviendo en mí, sin que yo lo notara.

Sé que siempre tendré la cicatriz física y emocional para no olvidar todo lo que pasé. Cada cicatriz que tengo es una herida de guerra que la endometriosis no pudo vencer.

Heridas de guerras que me siguen haciendo crecer y ser más fuerte.

No me pudo detener para lograr mi mayor ilusión, y a pesar de que ha pasado tiempo, es difícil dejar de sentir dolor y de llorar, al revivir y estar escribiendo mi camino con la endometriosis. Estoy y estaré siempre orgullosa de mí. Soy una endo guerrera.

273

Endometriosis

Mi testimonio con la endometriosis.

Maetzin Kenia Morales Mercado Mi endometriosis fue detectada como un caso complejo.

Recuerdo que desde los 17 o 18 años comencé con sangrados fuertes, -quistes de chocolate- eran las simples palabras del doctor así que me recetó pastillas anticonceptivas para regularizarme, aparte de que a la vez padecía de colitis, gastritis. Recuerdo que mis tíos con quienes vivía entonces, varias ocasiones me llevaron al hospital del dolor terrible que me daba, así que por algunos años me cuidé. Hacía ejercicio a diario, comía lo mejor posible, ésto se controló un tiempo, pero antes de casarme comenzó lo que hasta ahora no tiene fin, reglas abundantes, coágulos, inflamaciones, diarreas, estreñimiento, mareos, vómitos, dolores musculares y debo decirlo, no soy floja pero me da un cansancio terrible o bien me canso demasiado rápido, y no es flojera, nuestro entorno puede verlo así, pero no lo es.

Inicié la búsqueda del mejor médico, fueron varios. Unos medicaron sin decir qué es lo que tenía, otros simplemente me decían: "no es nada, sólo es probable que no puedas embarazarte" otros decían: "es un tumor, hay que operarte" hasta que después de varias revisiones con una ginecóloga y que al principio igual no sabía qué podía ser, llegué desesperada con ella. Ya me había dicho que no veía nada extraño, si acaso sólo mi sobre peso que ya tenía por tantos medicamentos (hormonas y estrógenos) pero ese día, mi dolor de pelvis era fuerte y presentaba retraso menstrual. La doctora me pasó a revisar, cuando miró su pantalla y vi su rostro de sorpresa cuando dijo: “hay que dar tratamiento, esto es endometriosis”.

274

Endometriosis

Ahí seguía otro martirio, el tratamiento con la innovadora Vissanete. El primer mes fue difícil sentía un poco de bochornos, náuseas, se caía más de lo normal mi cabello, después lo pude resistir y vivir con calidad algunos meses.

Cuando tomé un descanso por indicaciones de la doctora, al poco tiempo comenzaron de nuevo los malestares. En mi desesperación de que nunca supe ni entendía qué era la endometriosis, busqué información y fui comprendiendo, en facebook encontré a la Fundación Mexicana de apoyo a las Mujeres con Endometriosis y comencé a seguir varias publicaciones, hasta que un día dijeron que habría una reunión en Irapuato, Guanajuato. La primera vez no fui, tal vez nos estaba segura, o tal vez no creía lo que pasaba, pero comencé a tener contacto con las integrantes, y quien coordinaba, una mujer maravillosa a quien leía en cada ocasión en la que me sentía triste, sola, incomprendida. Mi ginecóloga me había sugerido que si quería tener bebés tal vez era el momento indicado, lo intenté pero no funcionó.

En esas fechas me reuní por fin con Maritza y Paula de la fundación y debo admitir que por primera vez me sentí normal, no como un bicho raro. Logramos conocernos, compartimos muchas experiencias. Aprendí y entendí muchas cosas que me pasaban gracias a ellas. Ahí decidí cambiar de médico por uno recomendado por ellas y por la fundación y hoy me siento feliz de esa decisión. Conocí a Juanita y ahora en ellas siento a una familia que como pacientes que son te pueden apoyar, escuchar, pero sobre todo te comprenden. Gracias a ellas y a Dios que las puso en mi vida y ahora forman una parte importante de ella.

275

Endometriosis

Una lucha para toda la vida.

Laura Vara Castillo. ¿Endo qué? Endometriosis… Y ¿eso qué es? Por fin me dicen qué tengo, pero, ¿eso qué significa?, ¿Por qué a mí?¿Qué hice para que me pase esto?

Me invadían mil preguntas. Nadie sabía explicarme qué significaba. Yo me sentía tranquila porque al fin sabía que tenía algo, pero no fue sencillo llegar al diagnóstico clínico, ni mucho menos entender todo lo que vendría después.

Desde mi primera menstruación recuerdo que fue caótica.

Dolores soportables que con un té o reposo mejoraban, sin embargo, con el paso de los años fueron empeorando los síntomas. Los consejos que recibía eran que debía aguantarme porque a todas las mujeres les pasaba. Que debía reposar, tomar tés… etc. Pero yo recuerdo que a mi hermana eso no le pasaba.

A los 21 años estaba estudiando mi carrera. Llevaba más de la mitad cursada. Siempre me encantó aprender de todo. En esa época tenía mil actividades encima. Entonces comienza el calvario de consultas, de visitar médicos. Buscar ayuda porque se vuelve imposible el tener una vida y no vivirla.

Empecé a tener temporadas en las que no podía asistir a clases porque los dolores eran insoportables y que me topara con profesores que burlonamente expresaban que si había faltado por cólicos. La presión era tal, que dejaba de intentar explicar lo que me sucedía.

Se me dificultó mucho terminar mi carrera. Fue casi imposible para mí, por miedo a otra vez faltar, a otra vez reprobar, a otra vez intentar explicar el por qué no podía llegar a mis clases.

Mi menstruación llegaba en cualquier momento, en el menos esperado. Porque aparte de todo, mi periodo era irregular.

Recuerdo que mis papás tenían que llevarme a urgencias 276

Endometriosis

muchas veces en la madrugada y esperar a que me atendieran, porque aparentemente no tienes nada físicamente, te ves bien, y hay pacientes que están graves en verdad y tú puedes esperar. Te topas entonces con que te preguntan: “¿Qué te sucede? ¿Cólicos?”

Tomate esto y se van te a calmar los dolores. Pero no era así.

Cada mes era peor. Todo mi entorno creía que exageraba, que quería llamar la atención o que era floja y que no quería hacer nada.

Empecé a asistir a mis consultas al seguro social. Comencé con tratamientos hormonales y ninguno funcionaba. Fue difícil que me pudieran canalizar con un ginecólogo. Tardé aproximadamente 4 años en que el protocolo que manejan lo permitiera.

De pequeña, recuerdo que tenía un sueño: “ser madre a los 23 años”. Esa idea rondaba mi cabeza constantemente. Era una edad tan lejana para mí y tan prometedora, que cuando llegó no fue lo que había soñado. Parecía una pesadilla.

Ya una vez con el especialista, empezamos otro tratamiento.

A casi un año, me dicen que no saben qué puedo tener y que es necesaria una laparoscopia para descartar endometriosis, cáncer, o algunas otras enfermedades y que quizás tengan que retirar mi matriz.

Hablaban de infertilidad con lástima. Tanto pacientes como doctores decían que yo era muy joven, que era una pena que no hubiera tenido hijos. Se realiza la cirugía en abril del año 2011, precisamente cuando tenía 23 años. Encuentran un endometrioma de 10 centímetros y poliquistosis ovárica.

La cirugía me unió mucho a mi hermana Eli, a mi familia, pero mi vida cambió completamente. Todas las actividades que llevaba a cabo las tuve que abandonar. Pasó el proceso de recuperación. Regreso a mis consultas de seguimiento y me encuentro con la maravillosa noticia que me dan de alta y me dicen que estoy curada.

277

Endometriosis

Que efectivamente tenía endometriosis pero que la retiraron exitosamente, lo cual hoy entiendo que no es posible, que la endometriosis estará conmigo toda la vida, y es una desgracia toparse con médicos que no tienen ni idea del tema, que lo toman a la ligera, que no tienen tacto para decirte las cosas.

Pasa aproximadamente medio año y yo pienso que si me curé. Regresan los dolores mucho más fuertes que antes.

Ahora no sólo me siento mal durante la menstruación, sino muchos días antes y muchos días después. Regreso a consulta y explico que otra vez me siento mal. Me dicen que vamos a probar con otros medicamentos para el dolor, pero que tardaríamos mucho para que me pudieran canalizar al especialista, quizás años.

Buscando información en internet, me encuentro con un congreso de endometriosis que se llevaría a cabo en octubre del año 2012 en la ciudad de México. Me dio un poco de miedo enfrentarme a lo que podía escuchar ahí, sin embargo asistí y no me arrepiento.

Entendí que no era la única mujer que se sentía así. Me dio gusto ver que no estaba loca, que no eran inventos míos, que por desgracia no se había hecho lo adecuado en mi caso, pero que tenía esperanzas.

Había llegado el punto en el que incluso yo dudaba que realmente mis síntomas existieran. Era tanta la insistencia de mi entorno de que exageraba, de que era floja, de que nunca quería ayudar en nada, de que era antipática y de que no me divertía con nada.

Ahí encontré contactos de médicos y la opción de instituciones que te ayudan a mejorar tu calidad de vida, porque te lo mereces. Consulté a un especialista en endometriosis. Viajábamos mi papá y yo de Puebla a la ciudad de México. Mi familia hacía un esfuerzo enorme por apoyarme tanto económica como moralmente. Yo no tenía 278

Endometriosis

trabajo porque me era imposible permanecer en un lugar, en un horario.

Me aterraba salir por el miedo a ponerme mal en la calle.

Estuve en tratamiento, y los efectos secundarios del medicamento se volvieron insoportables y lo suspendimos.

El siguiente paso era otra cirugía, por desgracia el costo se elevó abismalmente y no lo pudimos cubrir.

Buscando información en internet me encuentro con Elizabeth Rosales y Endometriosis México. Veo la campaña que desarrollan al difundir información no sólo para mujeres que padecemos endometriosis, sino para toda la sociedad.

Me siento muy identificada con su causa. Siento que todas las chicas que comparten sus testimonios tienen mucho en común conmigo y creo que todos podemos hacer algo para evitar tanto sufrimiento a mujeres que no tienen la información adecuada.

Actualmente, tengo el trabajo de mis sueños, donde no estoy obligada a permanecer en un horario fijo, donde el estrés no me afecta, donde puedo compartir y ayudar a muchas mujeres que como yo no tienen idea de que les pasa ni qué deben hacer. Y por un viaje donde me envían a capacitarme a Monterrey, no dudé ni un momento en conocer a Eliza.

Platicamos de la fundación y de qué hacer para ayudar a muchas mujeres. Creo que su causa es justa y que es posible.

Estoy comenzando un tratamiento con otro médico en la ciudad de Puebla. En este caminar he aprendido que no debo rendirme, que quiero seguir luchando y buscando opciones.

Hay médicos especialistas comprometidos con su trabajo, pero por desgracia no están en todos los estados de la República.

Hoy me siento muy esperanzada conque todo estará muy bien. Me suspendieron la menstruación para darme meses en los que pueda vivir un poco. Los efectos secundarios son 279

Endometriosis

soportables. El doctor habla de la posibilidad de ser madre y pronto cumpliré 28 años.

Sé que el tiempo y la posición de mi matriz son preocupantes, pero no pierdo la esperanza de lograrlo.

Convivo con muchas chicas y ya sin pena puedo decir que padezco endometriosis… “es una enfermedad que le puede suceder a cualquier mujer, se desconocen sus causas, si tienes cólicos no es normal, asiste al médico, si conoces a alguna mujer que tenga dolores durante su menstruación dile que asista a consulta, si se detecta a tiempo puedes evitar muchas situaciones…Yo tardé más de 5 años en ser diagnosticada, pero eso se puede evitar”.

Comparto la información de la fundación, de la enfermedad.

Si a mí me hubiesen dicho esto cuando tenía 13 años o a mi familia, sé que la historia hubiese sido muy diferente.

Tengo la fortuna de convivir con estudiantes de medicina.

Les comparto mi experiencia, el sentir de los pacientes y lo que tenemos que pasar cuando nos topamos con médicos sin vocación ni compromiso.

Mi amiga Jaqui será un excelente médico. Me ha acompañado en esta nueva etapa, y creo que cuando los médicos se humanizan y tienen empatía con sus pacientes se logran grandes cosas.

Sé que el camino apenas comienza, que será una lucha para toda la vida. La endometriosis te afecta en todos los sentidos, deteriora tu salud física, emocional. Trunca muchas veces tus sueños, pero siempre te puedes recuperar… Sólo hay que seguir luchando por mí, por ti y por todas las mujeres.

Sé que hay días en los que como hoy no sea capaz de salir a la calle y tener un día normal, pero hoy he aprendido a no culparme por ello, a no recriminarme esta situación.

Entiendo que hoy hay una tormenta pero mañana saldrá el sol y será un maravilloso día para disfrutar con las personas que me aman.

280

Endometriosis

Vivir con endometriosis.

Jaqueline Paredes Hace unos años, cuando yo apenas tenía 18 años, conocí a una mujer muy joven. Se llama Laura y tenía la mirada muy triste. Siempre creí que a los 25 años, las personas se encontraban en la cima de su felicidad. Poco a poco fui conversando con ella y entablé una amistad que hasta hoy en día perdura.

Cuando le pregunte el por qué era triste o qué la podía hacer feliz, sólo me contestó que estaba enferma. Yo le dije simplemente que fuera al médico, pero al escucharla, ella ya había ido a muchos médicos y no la habían curado Al inicio, no comprendí la magnitud, porque poco había escuchado de la enfermedad. Me dijo que tenía que ver con el ciclo menstrual y que era muy doloroso su periodo.

Además, que tenía cambios de humor constantes y eso la hacía tener una actitud desganada, pero aun así, no lo entendí. Mis amigas decían que tener cólicos era normal, y que si dolían, era porque somos mujeres. Yo comenzaba la carrera de medicina y pregunté a algunos de mis profesores que qué era la endometriosis. Leí artículos, libros y en todos ellos la respuesta era: tratamientos hormonales. En un inicio, creí que era sencillo el tratamiento, en ningún lado se mencionó a la infelicidad como síntoma.

Pasó tiempo y en una de las citas de mi amiga al ginecólogo, la acompañé por curiosidad, luego comencé a preguntar a las mujeres de mi entorno si a ellas también les dolía su ciclo menstrual. La mayoría respondía que sí, y que incluso habían tenido quistes ováricos y endometriosis.

Me di cuenta de que como decían los libros, no era una enfermedad de personas entre 35 a 40 años y que si bien no se diagnosticaba a tiempo, era porque la mayoría de las mujeres creemos que el dolor es normal durante el periodo.

281

Endometriosis

Poco tiempo después, mi hermana empezó también a tener durante sus periodos vómitos y cólicos intensos y si bien no existe una regla para medir el dolor, si podía ver su rostro y temor al saber que estaba cerca su periodo.

Ella no quería salir de casa, o tenía que regresar en taxi porque en el camino se había sentido mal, e inclusive íbamos a urgencias a canalizarla y por un analgésico. Sólo le decían: “otra vez usted, denle un analgésico y que se vaya a su casa” Al comentarle a mi amiga, me dijo que ella empezó así desde muy pequeña, que su periodo era doloroso, y que a veces no la dejaba realizar sus actividades diarias y tenía bochornos.

Hace casi tres años que trabajo al lado de ella y la he visto feliz en las mañanas y por las tardes, enojada. En ocasiones, sus tratamientos eran desgastantes. Las reacciones adversas iban desde mareos hasta olvidar su nombre.

Hoy me da gusto que ella decida luchar por su felicidad. El crecimiento que he visto a partir de la decisión de ella, por querer vivir con una calidad de vida mejor modificando sus hábitos, me ha dado a mí un poco de entendimiento para apreciar la salud. Ella ha aprendido a vivir con la endometriosis y más aún, con aquellas mujeres hermosas que la padecen.

Si algo he aprendido es que no fue su elección. Hay días en los que se siente bien y días que quisiera quedarse en casa.

Que su alimentación es muy importante para ella, que las personas que quiere cerca en ocasiones, pareciera que no la escuchan.

Que uno no decide si duele o no, pero si algo puedes decidir es tu estilo de vida. Tú eres una mujer maravillosa capaz de conquistar el mundo, y detenerte no es opción para ti.

Un gran abrazo para ti. Nunca te rindas, vales mucho y eres una mujer extraordinaria.

282

Endometriosis

Mi testimonio con la endometriosis.

Estefanía Arreguín Zárate.

Soy Estefanía Arreguín Zárate, de origen mexicano, con treinta años de edad y de estado civil soltera. Me diagnosticaron formalmente endometriosis en diciembre del año 2010. Los síntomas estuvieron presentes desde que estaba estudiando la licenciatura, cuando aparecieron los primeros folículos y quistes.

Soy comunicóloga, graduada en el año 2009 por la Universidad Iberoamericana Puebla, y me he desarrollado en el ámbito de relaciones públicas, investigación académica y desarrollo de programas de servicio social universitario.

Todo mi trabajo ha sido en el exterior, en Estados Unidos, en donde hasta Marzo del presente año, tuve tratamiento permanente para sobrellevar la endometriosis.

Del año 2010 a la fecha, he tenido dos cirugías.

(Laparotomía en México y laparoscopía en EUA). Ambas para extirpar quistes causados por la endometriosis. De igual manera otras pequeñas microcirugías que han ayudado a combatir algunos de los efectos a causa de la enfermedad.

Actualmente mi tratamiento está limitado al uso de Implanon y por fortuna sin presencia de quistes ováricos o tejido en el endometrio.

Es normal, sí, pero no.

Tuve mi primer periodo unas semanas antes de cumplir 13 años. A diferencia de muchas niñas, para mí era un alivio.

Sentía que iba algo atrasada con respecto a mis compañeras.

Varias de ellas, habían comenzado con su ciclo menstrual a los 10, 11 años. Después del primer mes, me preparé para el siguiente mes, pero este nunca llegó. Pasaron dos, tres, cuatro meses y nada. Fue hasta unos seis o siete meses 283

Endometriosis

después que volví a tener un periodo y de nuevo estaba lista para el siguiente mes y nada. Tardó cinco o seis semanas en volver a “bajarme”.

Cuando te dicen que es normal, que tu cuerpo se está adaptando, asumes que en efecto es normal, que algún día podrás contar 28 días entre periodos; pero conmigo no fue así. Me acostumbré a irle adivinado a mis periodos, a calcular si duraría tres o seis días. Fue hasta la universidad cuando empecé a poner más atención en mis periodos, y cada vez eran menos frecuentes.

Durante un tiempo estuve bajo tratamiento homeopático para regularme y aunque sí comencé a tener periodos más frecuentes y relativamente regulares, el aumento de peso me hizo dejarlo.

En el 2005 decidí hacerme un ultrasonido, salir de dudas y por fin encontrar una respuesta al por qué de tantos periodos irregulares. Aunque los resultados mostraban pequeños folículos en mis ovarios, mi doctor familiar me comentó que era normal debido al tipo de vida que llevaba. Una estudiante universitaria viviendo sola, el estrés de cumplir con los compromisos de la escuela, poco tiempo para hacer ejercicio, mala alimentación, etc.

No me recetaron nada. La recomendación fue comer balanceadamente y ejercicio. Regresé a los seis meses con nuevos estudios y en efecto, no tenía nuevos quistes. Sin embargo mi periodo seguía irregular. Continué así durante los siguientes cinco años. Con el tiempo te acostumbras y para mí más que molestarme, me daba cierto alivio ver que aún tenía periodos.

Cuando me mudé a Estados Unidos en el año 2010, no tenía un doctor de cabecera, por lo que dejé que pasaran los meses. Pasaron cuatro meses y yo seguía sin tener periodos.

En unas vacaciones a México fui con una ginecóloga que aunque no la conocía, me la habían recomendado.

284

Endometriosis

En un primer ultrasonido salió un quiste ovárico que ya había abarcado todo el tamaño del ovario izquierdo. En el segundo ultrasonido, encontraron otro quiste pequeño en el ovario derecho. La experiencia con la doctora es de esas que esperas que no te vuelva a pasar ni le deseas a nadie. Su diagnóstico era sencillo: “Tienes dos quistes y hay que extirparlos”.

Su forma tan directa y sin tacto me dio más enojo que tristeza. Mencionó que ella operaba por laparotomía y que si al abrir no veía un buen panorama, tendría que extirpar ambos ovarios.

A los 25 años, sin haber tenido hijos y soltera, no te resulta nada positivo escuchar eso, y sobre todo no entender por qué tienes esos quistes y nadie de tus amigas ni tu mamá ni tus tías los tuvieron. Por una situación laboral no podía operarme inmediatamente y le pedí un tratamiento para al menos tratar de evitar que los quistes crecieran.

Me recetó Metformina por tres meses. En lo más mínimo me sirvió y el cansancio y las molestias empezaron a aparecer.

Para diciembre viajé de nuevo a México y consulté a otros doctores, y por fortuna encontré a un gran doctor muy humano y honesto.

El 15 de Diciembre del año 2010, me extirparon dos quistes.

El del lado izquierdo había disminuido un poco de tamaño pero el del lado derecho había aumentado. Mis ovarios quedaron limpios. Me sentí aliviada, pero con más dudas. El doctor me dijo que los quistes correspondían a un efecto de la endometriosis.

Nunca había oído hablar de la enfermedad. Le pregunté que por qué salían y me dijo: “No sabemos, sólo sabemos que tú los produces. Los sacamos ahorita, pero pueden volver a salir”. Fue desde ese momento que empecé a informarme para saber más, encontrar métodos, remedios para evitar que volvieran a salir.

285

Endometriosis

Durante los siguientes tres años, mantuve un perfil bajo con periodos relativamente regulares. A diferencia de muchas mujeres, en mi caso la endometriosis raramente me causa flujo abundante o cólicos insoportables. Sin embargo, desde el año 2012 los quistes aparecieron, pequeños pero ahí estaban de nuevo en ambos ovarios.

Durante año y medio estuve en tratamiento para controlar el tamaño, los dolores y los periodos más regulares. Fue entonces que me enfrenté a la parte incómoda en que todo el mundo te empieza a preguntar que si tu primera operación no sirvió, que si es normal que te salgan a cada rato, “Por qué a ti te salen y no se quitan si a fulanita le salió un tumor y se le quitó con aguas naturistas”.

Les tratas de explicar, de informarles, y de hacerles entender que no es una enfermedad sencilla, que aunque no me afecta a otros órganos o en muchas de mis capacidades, ahí está y produce muchos efectos en mi cuerpo. Pero no todas las mujeres son tan abiertas al tema. En mi caso, siempre trato de ser paciente, de informar a las personas sobre la endometriosis. Ellos no tienen la culpa de la falta de información, ni de los tabúes y prejuicios.

A mí no me da pena, por el contrario, merezco la misma atención que una persona enferma de un riñón, de la vesícula o apéndice, y no me causa conflicto explicarles que tengo una enredadera y quistes, que es como suelo explicarles.

La endometriosis es una enfermedad latente y limitante, y aunque muchos piensen que es “una enfermedad muy de la mujer”, la realidad es que Sí pero No. Las mujeres que padecemos la enfermedad, somos las primeras que debemos hacer frente a la misma. Reforzar nuestros círculos, familiar y de confianza. Hay que explicarle a la familia que hay muchas consecuencias, que la posibilidad de tener hijos puede estar comprometida.

286

Endometriosis

Hablarle a los amigos, para que después no te cuestionen y te digan la típica frase: “pero no te ves enferma”. Y aunque la mujer la padezca, los factores pueden ser muchos y puede llegar a convertirse en una enfermedad que afecta a toda la familia e incluso, para las solteras sin hijos, impacta los planes de una futura familia.

En Mayo del año 2014, empecé a tener dolor pélvico, y mi doctor sugirió hacer una cirugía y extirpar los quistes ováricos. Esperé dos meses para la operación. El dolor fue aumentando y aunque por fortuna nunca tuve que dejar de hacer varias de mis actividades, sí fui adaptándome a las necesidades.

Ya no podía caminar grandes distancias, tenía que estar pendiente de sangrados, los cuales ya eran mucho más constantes, independientes de mis periodos. Mi familia y yo nos fuimos preparando, física y mentalmente, y por fortuna la cirugía fue rápida y concisa. Sin embargo el doctor mencionó que la enfermedad estaba en la etapa 4, endometriosis severa.

Encontró que se había expandido a mis trompas y que mis ovarios estaban ya muy dañados por el tejido y las operaciones. Habló por primera vez de tratamientos de fertilidad.

Quizás por el panorama que me planteó, me costó un poco más la recuperación. Quizás no tanto la física como la mental, pero con el espíritu muy fortalecido y con el apoyo de mi familia, hemos ido avanzando, probando muchos ejercicios, alimentos y suplementos para mitigar los efectos.

También nos fuimos informando más y más sobre los efectos, posibles causas, las opciones para tener una vida sana, y también de futuros tratamientos de fertilidad.

Un año después de la operación, puedo decir que me siento tranquila, con poco dolor. Con ciertos efectos e iniciando un nuevo tratamiento. Por fortuna no hay nuevos quistes, pero 287

Endometriosis

aunque el riesgo está latente, decidí no preocuparme más.

Saco provecho de lo que tengo, vivo al máximo y aunque tenga en mi mente muchos planes para mis futuros hijos, voy día a día, buscando mi bienestar y sin temores.

Los dolores, las tristezas, las decepciones y todos esos efectos colaterales de la enfermedad, te hacen más fuerte, más humilde, más consciente. Así es como me gustaría que otras mujeres se sientan con la enfermedad. Mi consejo es que se quiten los estigmas, los prejuicios, no tener miedo y acercarse con quienes ofrecen ayuda.

Informarse y compartir la información con otros. La gente que te quiere va a entender la enfermedad. Te darán el apoyo que necesitas, y si no lo hicieran, entonces hay que tomarlo como una oportunidad para hacer más grande el círculo de confianza, ampliar la red. Tener la seguridad de que en esta enfermedad no irás sola, no debes ir sola y con mucho entusiasmo y esfuerzo, la vida misma nos recompensará con un tratamiento, una solución y un alivio para ese desgaste físico y mental, pero nunca del espíritu.

288

Endometriosis

No es normal sentir dolor.

Alejandra Arteaga Mejía.

Todo empezó desde mi primera menstruación a los 11 años de edad. Tenía una duración de un mes con flujos abundantes y cólicos. Nunca le comenté nada a nadie por pena, ya que vivía con mi papá y 2 hermanos.

Después noté que mis periodos eran anormales, duraban 7 días con flujo muy abundante y fuertes cólicos, pero ente pláticas con amigas y familiares me decían que era normal.

A los 12 años, me llevaron al doctor por dolores muy fuertes en el vientre. Me diagnosticaron colitis y gastritis. Cuando empecé a tener vida sexual activa, me di cuenta de que no era normal tener dolor durante y después de la relación sexual. Tenía dolor constante antes y durante la menstruación. Llegué a comentárselo a mi ginecólogo y respondió que era normal porque tenía el útero en retroflexión. Desde los 18 años hasta los 22, estuve tomando pastillas anticonceptivas, las cambiaba constantemente porque mi cuerpo las rechazaba, venían a los pocos meses, los efectos secundarios por estarlas tomando. Cuando tenía 20 años en el año 2011, logré un embarazo no planeado, y a los casi dos meses, me realicé un ultrasonido. El producto no tenía frecuencia cardiaca. Me diagnosticaron huevo muerto y retenido. Me practicaron un legrado y tuve que retomar las pastillas anticonceptivas hasta noviembre del año 2013.

Para intentar otro embarazo, fui al médico, quien me hizo un papanicolaou, exámenes generales de sangre, orina y un ultrasonido. El resultado fue, que estaba en buenas condiciones para poder embarazarme.

En mayo del año 2014, cuando iba a salir hacia el trabajo, sentí un dolor muy fuerte en el vientre, justo del lado izquierdo. No terminé de cambiarme de ropa y me acosté.

289

Endometriosis

El dolor no desapareció. Fui a consulta con el doctor, quien me mando hacer un ultrasonido y un eco vaginal. El resultado fue un quiste en el ovario izquierdo de 9 centímetros. Tuve que quedarme internada y me operaron.

Después de la cirugía, el doctor me dijo que me había quitado una cuarta parte del ovario. Salí del hospital. Los dolores que normalmente sentía, desaparecieron por un tiempo. Me realizaba un ultrasonido cada mes y salía todo normal. Ocho meses después de mi primera cirugía, y ya en febrero del año 2015, regresó el dolor, un dolor muy fuerte.

Yo regreso con el doctor y me manda a hacer un ultrasonido endovaginal. Tenía formado un quiste hemorrágico de 11 centímetros. Me operan por segunda ocasión y me quitan por completo el ovario izquierdo. Mi ovario derecho siempre había estado normal, nunca hubo presencia de quistes, hasta tres meses después de mi segunda cirugía.

Durante mi chequeo tradicional, me hacen un eco vaginal y me diagnostican ahora, un endometrioma en mi ovario derecho de 3.5 centímetros. El doctor entonces, puso más atención en mi caso, argumentando que no era normal todo lo que había yo vivido en tan corto tiempo.

Investigó sobre mi caso y me diagnosticó por primera vez con endometriosis. Mi tratamiento empezó con un medicamento llamado Danazol de 200 gramos.

Ha sido un proceso para mí y para mi esposo muy difícil, porque no me puedo embarazar. Esperamos que si logro el embarazo, sea de manera natural. Si no es así, probaremos la fertilización in vitro y en caso que no se logre; adoptaremos.

Tengo la fortuna de contar con un esposo muy comprensivo que ha sido de gran apoyo y motivación para poder sobrellevar mi enfermedad.

Espero que este testimonio ponga un granito de arena para la difusión de la endometriosis.

290

Endometriosis

Mi testimonio.

Gabriela Rodríguez Vázquez.

Mi nombre es Gabriela Rodríguez Vázquez. Les contaré un poco de lo que ha sido mi vida a raíz de esta enfermedad.

Soy originaria de Zacatecas, pero ya tengo aproximadamente 15 años radicando en Monterrey. Mi primer periodo se presentó cuando yo tenía 13 años, mi sangrado fue normal pero acompañado de intensos dolores y cólicos. Todos estos síntomas venían acompañados de un intenso dolor de espalda que no me permitía caminar de manera normal al grado de que la mayor parte del tiempo me la pasaba acostada.

En aquellos tiempos, nunca pasó por mi mente acudir con un doctor, pues yo pensaba que esos síntomas eran normales ante la menstruación. Pasaron los años y a los 20 contraje matrimonio por primera vez. Seis meses después, empecé con fuertes dolores en el vientre, lo cual me empezó a preocupar por lo que decidí acudir con el doctor. Me diagnosticó colitis, me receto medicamento, seguí las indicaciones del doctor y me tomé el medicamento, pero mi problema no mejoró en lo más mínimo. Al contrario, los síntomas se fueron agravando, la comida ya no me caía, tenía el vientre abultado y mucho vómito. En esos momentos, mi familia optó por llevarme de urgencia a la clínica.

Fue ahí en donde por primera vez me sometieron a una cirugía, extirpándome un quiste de color chocolatoso cuyas dimensiones sobrepasaban los 10 centímetros. Cuatro días después, me dan de alta de la clínica sin medicamento alguno, ya que yo les había comentado que tenía el deseo de ser madre y pues ya todas sabemos que los medicamentos que se utilizan para combatir esta enfermedad tienen efectos anticonceptivos, y no permiten embarazarte.

291

Endometriosis

Dos meses después, acudí al médico para que me realizara un chequeo de rutina mediante una ecografía abdominal. Los resultados arrojaron que ya tenía un quiste de 2centímetros.

Me deprimí, pero seguí sin tomar medicamento con la esperanza de poder embarazarme. Al año, me practicaron una laparoscopia para retirarme los quistes que ya tenía formados. Los médicos me comentaron, que la próxima cirugía, tendría que ser para retirarme la matriz. Me asusté y me dije: “¿cómo, si apenas tengo 22 años y aún no soy madre? No pueden quitarme la matriz”.

Meses después, seguía con los mismos síntomas. Ya ni salía, me la pasaba encerrada en la casa a causa de los intensos dolores y no salía de urgencias. Decidí buscar una segunda opinión y acudí con un ginecólogo particular, quien me recetó una inyección llamada Depoprovera, que me controlaba por completo los dolores. Este doctor me practicó otra cirugía para retirar los quistes que ya se habían formado y conocer más a detalle mi problema. El doctor me comentó que mi problema era muy grave, que presentaba muchas adherencias y que tal vez, la mejor solución sería retirar la matriz por completo. Fue hasta ese momento que se me diagnosticó endometriosis.

Fue después de esta cirugía, cuando mi pareja decide divorciarse de mí, debido a que él quería tener hijos y según él, yo no se los iba a poder dar. Fue un duro golpe para mí, la depresión me consumió. Conocí a una psicóloga que me apoyo muchísimo con este problema y le estoy muy agradecida.

Yo seguía con los malestares provocados por la endometriosis, por lo que mi familia decide llevarme al Hospital Universitario, en donde me practicaron otra laparoscopia, y los doctores comentaron que habían drenado mis quistes y que me iban a dejar sin medicamento para ver cómo evolucionaba. Meses después, me practicaron una 292

Endometriosis

ecografía y se percataron que los quistes habían aparecido de nuevo, por lo que optaron por recetarme un medicamento llamado Zoladex, que no me ayudó en lo más mínimo.

Un año después de haberme practicado la última laparoscopia, me vuelven a internar en el mismo hospital, para practicarme otra laparoscopia para ver cómo había evolucionado mi enfermedad después del Zoladex. Resulta que esta cirugía se les complicó. En el proceso, me dañaron parte de mi intestino, por lo que tuvieron que practicarme una cirugía abierta para repararlo y me dieron de alta con un medicamento llamado Vissanette, que tomé por tres meses, dándome muy buenos resultados y el cual dejé por decisión propia, ya que en esos momentos tenía el deseo de embarazarme, por lo que si seguía tomando este medicamento no lo iba a lograr.

En esos momentos, yo ya contaba con el apoyo de un buen hombre el cual se convertiría posteriormente en mi esposo.

Esta persona ya conocía mi situación y me apoyaba en todo lo que podía. Nos recomendaron a un doctor naturista, que me dio un té y unas capsulas que me iban ayudar a quedar embarazada. Al año de mi última cirugía, acudo al hospital a realizarme una ecografía ya que presentaba molestias, y me doy cuenta de que los medicamentos naturistas no me habían ayudado en nada. Ya tenía un quiste de aproximadamente 7centímetros. Tuvieron que someterme nuevamente a otra cirugía. Me extirpan el ovario derecho, ya que era el que presentaba más daño a causa de esta enfermedad. A los 4 días, me dan de alta sin medicamento alguno, lo cual nos preocupó a mi esposo y a mí, a los dos meses acudimos al hospital para que me practicaran un eco, que mostró que un nuevo quiste estaba creciendo y que ya media 2centímetros.

La doctora decide recetarme Vissanette.

Preocupados porque en este hospital cada año me sometían a una nueva operación y mi calidad de vida no mejoraba en lo 293

Endometriosis

más mínimo, tomamos la decisión de buscar una segunda opinión. Mi esposo se puso a investigar en internet sobre un especialista en endometriosis. Pronto ubicó al Dr. Luis Carlos Páez Lobeira con quien acudimos y después de explicarle a grandes rasgos mi historia, me practico un eco, para conocer más a detalle mi problema.

En el eco, se visualizaban dos quistes, uno de 3centímetros y otro de 5centímetros. El doctor me comenta que la alimentación era un factor muy importante y que influía mucho en el crecimiento de los quistes. Me recomendó que tratara de convertirme lo más que pudiera en vegetariana, que eso me ayudaría mucho en combinación con el Vissanette.

Empecé a seguir las indicaciones del doctor, y pronto comencé a ver resultados. Mi estado de salud mejoró muchísimo. Buscando en facebook encontré con la página www.endometriosismexico y conocí a Eliza Rosales, quien también padece esta enfermedad, y a quien yo le estaré eternamente agradecida por su apoyo y sus consejos, los cuales me han servido para mejorar mi calidad de vida y poder sobrellevar esta enfermedad.

Eliza me recomienda a un nutriólogo, que me asesora y me da una dieta vegetariana, la cual hasta el momento he seguido, tal vez no al cien por ciento, pero hago el esfuerzo.

Gracias a Dios, a la alimentación, al Vissanette, a mi esposo, a mi familia, a Eliza y a mi nutriólogo, hoy mi calidad de vida es muy buena. Ya no tengo esos dolores insoportables y lo mejor de todo es que los quistes han ido disminuyendo su tamaño.

294

Endometriosis

Mi historia con la endometriosis Brenda Elizabeth Rosales Beltrán Me dijeron que pronto llegaría la menstruación y que iba a tener cólicos, que eran normales. Me dieron indicaciones de lo que tenía que hacer y estar preparada.

En mi niñez, fui muy activa y estaba en clases de danza contemporánea, el ejercicio era casi diario. Cuando llegó la primera menstruación, tenía 11 años y no fue tan malo, un poco de inflamación, pero ningún dolor. Así seguía en a mis clases de danza y sin mayor problema, podía hacer siempre los ejercicios.

Después de algunos años, tuve que dejar la danza para entrar a estudiar la preparatoria y poco a poco comenzó a cambiar todo con mi periodo. Empiezan a llegar síntomas que no había tenido antes y que hacían que en clase, estuviera todo el día sentada sin querer levantarme por temor a mancharme.

El flujo comenzó a hacerse muy abundante y empecé a tener mayor inflamación abdominal. Empezaron a llegar cólicos, todo eso era considerado normal, así que tenía que aguantar, es lo que vivimos todas las mujeres.

Conforme pasaba el tiempo, aumentaban los síntomas.

Ahora los dolores eran más fuertes, flujo muy abundante, fiebre y dolor de huesos.

Durante mis estudios universitarios, fue cuando comencé a faltar a clases. Los dolores ya no me dejaban hacer mi vida normal y tenía que acudir a que me inyectaran para que se me quitara el dolor. Comencé a tener alergias muy extrañas en los ojos. De repente un ojo se inflamaba, parecía como si tuviera un golpe, cerrado inflamado y morado. Duraba meses así, tenía que usar parche, luego de la nada se quitaba y seguía el otro ojo. La gente me veía de forma extraña, porque durante varios semestres de la carrera, iba con los ojos parchados, primero uno, luego el otro, luego regresaba 295

Endometriosis

el anterior y así sucesivamente. No sabía ni siquiera por qué me pasaba eso. Duré cerca de un año así, probando todas las gotas que existen para los ojos, ninguna funcionó, tomaba medicamentos, vitaminas. Los doctores que visité me decían que era una alergia, que alguna de las gotas tenía que hacerme efecto. Nada funcionó y de la nada se me quitó.

También sufría siempre de gripas muy fuertes que terminaban en infección de oídos y de ojos, con una tos tremenda, tenía que tomar medicamento controlado para que se me quitaran las infecciones, cada vez me daban más seguidas estas gripas y tardaban alrededor de tres meses en que se me quitaran.

En esa época de universidad, empezaron los síntomas tremendos: dolores fuertísimos, vómito. Tenía que salirme de clases, o faltaba mucho, hasta que por fin, un médico que me atendió me dijo que eso no era normal, que tenía que ir con un ginecólogo a que me hiciera un ultrasonido. ¡Fue la primera luz!

Acudí entonces a un hospital muy reconocido en Monterrey y al hacerme una ecografía, detectaron dos tumores de 7 y 6 centímetros cada uno en el ovario izquierdo. Me dijeron que requería cirugía urgente porque cada vez los síntomas de dolor serían más fuertes. Sin pensarlo tanto, sin saber nada, en una semana ya estaba en cirugía.

Jamás había estado internada y de repente, estaba ahí sin saber exactamente por qué, sólo sabía que el dolor me lo estaban provocando dos tumores y que me los quitarían y listo. Regresaría a casa, me recuperaría y a vivir de nuevo.

La cirugía fue en el año 2002.

No fue así, fue el comienzo.

La cirugía fue complicada, duró aproximadamente 6 horas.

Cuando desperté y estuve consciente, me explicaron que había sido un éxito. Estuve internada unos días más y por fin, me dieron de alta. Tenía que regresar días después por 296

Endometriosis

los resultados de una biopsia que habían hecho, para saber si los tumores eran benignos o malignos. Cuando te dicen eso, no dejas de pensar en ello, es como si la vida de repente se detuviera y no te queda de otra, más que esperar a que pase el tiempo para ir por los resultados.

Fui a casa a recuperarme.

Al regresar al hospital por los resultados de la cirugía, me dicen que los tumores no eran malignos pero que los tumores eran unos endometriomas, debido a que detectaron una enfermedad que se llamaba endometriosis y lo que seguía era tomar medicamentos. Lo único que me dijeron acerca de la endometriosis fue que causa infertilidad y que pensara en la posibilidad de que yo ya no podría tener hijos. En ese momento, el tener hijos, era en lo que menos pensaba, había interrumpido la carrera y ahora sólo pensaba en recuperarme bien para retomarla.

Durante 6 meses estuve tomando anticonceptivos y regresé a revisión al hospital. Después de hacerme una ecografía y ver que estaba limpia, me dan de alta y me dicen que ya estoy muy bien y que ya no tengo endometriosis, que ya podía dejar el tratamiento.

Salí de ahí feliz, pensando en que ya había pasado todo.

A los tres meses, regresaron los dolores, la fiebre, el flujo abundante. Ahora con mayor intensidad, dolores de cabeza, cansancio extremo, por lo que regreso al hospital y al revisarme, me dicen que la endometriosis regresó y necesito una segunda cirugía. Fue ahí cuando sentí que desperté.

Les hice mil preguntas, mil cuestionamientos, estaba muy enojada. En mi expediente decía que ya no tenía endometriosis, cómo era posible que regresara nuevamente y no había pasado aún un año de la cirugía y ya necesitaba otra. Salí de ahí diciendo que no me iba a operar.

Comenzó el peregrinar de médicos. Visité a muchos, todos me decían cosas diferentes. Una doctora con la que estuve 297

Endometriosis

dos años, me dio un tratamiento que me quitaría los quistes por endometriosis que tenía. Dos años yendo cada 3 meses a revisión, comprando el medicamento y ningún resultado.

Voy con una tercera ginecóloga y me dice que tengo endometriosis, que necesito embarazarme ya, si no, ya nunca lo podré hacer. Voy entonces con otro ginecólogo y me dice que requiero cirugía urgente. Visité alrededor de 9 doctores.

Comencé a investigar por mi cuenta, sobre qué era la endometriosis y fue cuando descubrí que la endometriosis no tiene cura, que por eso existían asociaciones civiles, que en ese tiempo, sólo existían dos, una en España y otra en EUA. Al ponerme en contacto, me dan los datos de un médico especialista en endometriosis en mi estado (Monterrey, Nuevo León).

Acudo con él y vaya que si noté enseguida la diferencia. Lo primero que hizo, fue preguntarme acerca de todos los síntomas que tenía, ¿cómo va el cansancio diario? fue la primera pregunta que me hizo y realmente lo que quería hacer en ese momento era llorar, pero no de tristeza, sino de paz al saber que por fin un médico sabía lo que era la endometriosis.

Me explicó todo a detalle y me pidió me realizara estudios, porque presentaba muchísimos síntomas, entre ellos un cansancio extremo. Por ese tiempo, mi rutina era despertarme a las 7 de la mañana y me dormía a las 9 de la noche aproximadamente. Dormía 10 horas diarias, a veces más y aun así, siempre estaba cansada.

Lo análisis dieron como resultado anemia, estuve en tratamiento con inyecciones de hierro, entre 20 y 25 inyecciones, tomando anticonceptivos, y al mismo tiempo, medicamento para los dolores de cabeza, tipo migrañas. Por un momento estuve mejor, ya no había tanto dolor ni inflamación, y me sentía menos cansada. Descansaba 298

Endometriosis

durante unos dos o tres meses de las inyecciones y regresaba el cansancio. Volvía a hacerme análisis y la anemia volvía a aparecer. Llegaban otras 20 inyecciones de hierro. Así estuve cerca de dos años.

Cuando por fin ya parecía que todo estaba controlado, que ya no había regresado la anemia, aparece un nuevo síntoma, uno muy complicado, la baja de azúcar. No sabía qué era lo que me pasaba cuando me dio el primer ataque de baja de azúcar. De repente empecé a temblar muy fuerte, a querer vomitar, sentía mareos, alteración de la respiración, sudoración, taquicardia, algo espantoso. Me decían que quizás se me había bajado la presión y lo dejé pasar, pero esos ataques regresaron muy seguido. El ginecólogo me pidió que me hiciera un estudio de insulina y glucosa, porque también las mujeres con endometriosis presentamos resistencia a la insulina y al ver que los resultados salieron bastante alterados, con un nivel de azúcar casi de 300, me dijo que fuera de inmediato con un endocrinólogo.

Ahora comenzaba el peregrinar con endocrinólogos. La primera doctora, me dijo que tenía Diabetes tipo ll, que no me iba a poder embarazar hasta que no se me controlara, porque podía pasarle la diabetes al bebé. Ni siquiera me preguntó si estaba casada o si entre mis planes estaba el buscar un embarazo. Me dio el tratamiento de Metformina de 500 mg diarios.

Yo lo tomaba, pero me sentía bastante mal. Esas bajas de azúcar no se me quitaban y comenzó a cambiar toda mi vida.

No sabía en qué momento iba a llegar el bajón de azúcar.

Comencé a no salir, a tener miedo. La endocrinóloga me mandó con una nutrióloga, la cual me dio una dieta muy normal: carne, pollo, pescado, sólo aumentó un poco las frutas. No hubo mejoría y la doctora me aumentó la dosis de Metformina a 1000 mg diarios. Fue peor y dejé de ir a consulta con ella y ahora fui con el segundo endocrinólogo.

299

Endometriosis

El doctor me dijo que tenía que acostumbrarme a que el medicamento hiciera efecto y que no había de otra más que tomar Metformina, pero que seguramente era mucha la dosis y me bajó a 750 mg. Me dijo que no estaba seguro de decir que yo tenía diabetes, pero que tal vez con la Metformina todo se me iba a regular pero que tuviera paciencia porque se iba a requerir de tiempo. También me mandó con un nutriólogo, cuya dieta resultó casi idéntica a la del anterior.

Yo seguía igual, bajas de azúcar, cansancio extremo, pérdida de peso. En este periodo, al mismo tiempo, también seguía con las inyecciones de hierro, ya que la anemia seguía estando presente. Estuve dos años así y al no ver mejoría fui con la tercera endocrinóloga. Ella me dice que seguramente soy alérgica a la Metformina y me da otro medicamento que se llama Zactos, que no me podía dar el diagnóstico de diabetes porque estaba comenzando ya a tener una diabetes y que si hacía el tratamiento, era posible que no me diera y se me quitara y que con el medicamento incluso iba a recuperar algo del peso perdido.

Comienzo con mucha fe el tratamiento. Una pastilla diaria en las noches, y al tercer día, experimento la peor y más dura baja de azúcar en mi cuerpo, que provocó que me llevaran a urgencias al hospital. Un médico de urgencias logra estabilizarme, me pregunta el por qué me había dado una baja de azúcar tan considerable. Estuve internada, mi nivel de azúcar era bajísimo, el doctor no sabía cómo mi cuerpo lo había aguantado, podía haberme dado un coma diabético. Le conté toda la historia y llevaba todos los estudios de insulina y glucosa.

Ese médico fue la segunda luz en mi camino.

Me dijo que era un médico general, pero que viendo mis estudios, aunque salían alterados, yo tenía que hacerle caso al cuerpo. Mi cuerpo me estaba gritando que ya no podía con más medicamento, que yo no necesitaba Metformina ni 300

Endometriosis

Zactos, sólo comer bien. Me recomendó que buscara a un nutriólogo que realmente me ofreciera un cambio diferente en la comida, porque si ya había visto a varios y me daban lo mismo, tenía que ser otro nutriólogo que le cambiara mucho a la alimentación que me recomendara.

Cuando salí de ahí, estuve unos días ya sin saber qué hacer.

Voy con el ginecólogo y me dice que busque a un nutriólogo. Comencé a buscar y una nutrióloga con la que había ido anteriormente, anuncia a un nutriólogo vegetariano que iba a dar un curso sobre cómo la alimentación vegetariana puede ayudar a enfermedades crónicas.

No dudé en escribirle y pude asistir al curso. Platiqué con él y me ofreció darme consultas totalmente sin costo. Yo creo que por tanto que había pasado, le llegó al corazón mi caso y me dijo que me pusiera en sus manos y él me iba a sacar adelante.

Fue mi tercera luz.

Voy a consulta con él, pacientemente anotó todos los medicamentos y vitaminas que tomaba, anotó todos mis síntomas, vio todos y cada uno de los análisis realizados años atrás y me dijo que confiara en él y que hiciera todo lo que me iba a decir que yo hiciera.

Comencé con una desintoxicación basada en jugos y ensaladas, después una dieta vegetariana. A los 3 meses dejé varios medicamentos, varias vitaminas. Al año, dejé las pastillas anticonceptivas.

Jamás volví a tener una baja de azúcar ni anemia, todo únicamente con la alimentación vegetariana. Aunque solo he tenido una cirugía, fueron años que viví muy complicados.

Llega un punto en el que se te acaban las fuerzas, haces todo lo que te dicen los médicos, pero nunca te sientes bien. No recordaba cómo era un día sin dolor, un día sin cansancio, un día sin temor de salir y que me diera una baja de azúcar.

301

Endometriosis

Aún tengo dolores de cabeza, aún se me baja la hemoglobina, pero sé que tantos años de comer mal contra los años de ser vegetariana, pesan más, y sé que con el tiempo puede ser que disminuyan las migrañas.

Por todo esto que viví y por lo que en su momento investigué con otras asociaciones, me di a la tarea de escribir un correo enviándolo a todos mis contactos para que a su vez lo reenviaran, ahí escribía mis datos y que buscaba contactarme con mujeres con endometriosis, por fortuna, conocí a algunas y decidimos hacer algo, en el año 2009 surge Endometriosis México. Una página web y en el año 2010 se forma legalmente la Fundación Mexicana para el apoyo a Mujeres con Endometriosis, A.C. Tras varios años de mejorar mucho mi calidad de vida y siendo vegetariana, la endometriosis me recuerda que es una enfermedad que no tiene cura, que la dieta ayuda a tener una buena calidad de vida, pero se puede seguir desarrollando.

Hace poco tuve un dolor muy fuerte, del que solo las mujeres que tenemos endometriosis reconocemos, el diagnóstico de los médicos de urgencias fue colitis, por lo que cuando pude, fui a visitar al ginecólogo y en efecto, me confirmó que la endometriosis regresó y que será necesaria una cirugía. En estos momentos, me estoy preparando para tenerla en el próximo año.

Ojalá que este testimonio sirva a todas aquellas mujeres quienes escuchan que los dolores durante el periodo son normales o a los que no creen en nuestros síntomas, para que busquen ayuda antes de que todo se complique más.

También decirles a todas aquéllas mujeres que buscan ser madres y que están teniendo problemas para lograrlo, que la mayoría de los tratamientos para lograr el embarazo desarrollan la endometriosis y puede resultar bastante complicada la situación seguir esos tratamientos.

302

Endometriosis

Luchen por lograrlo, pero si no se logra, hay otras bellas y nobles opciones como la adopción. Tengan presente, que la mujer no vale porque le cumple al hombre o por el número de hijos que pueda tener.

A los padres que lean este libro, que les sirva para que estén atentos a sus hijas al presentar cualquier síntoma. No se cansen de buscar. Hay que saber escuchar a nuestro cuerpo y cuando sientan que ya no pueden más, siempre habrá otra mujer con endometriosis dispuesta a apoyar.

Busquen ayuda e información. En la asociación, estamos dispuestas siempre a apoyar de alguna u otra forma, estamos en varios estados, ojala y cada vez más se unan voluntarias (os) y entre todos hacer una gran difusión para que la endometriosis sea conocida y detectada a tiempo.

303

Endometriosis

Mensaje Importante.

Estos son solo algunos testimonios de mujeres con endometriosis. Somos muchísimas.

La Asociación, sigue su labor, difundiendo y buscando abrir puertas a favor de las mujeres con endometriosis.

Necesitamos de la ayuda y colaboración de todos, si desean apoyar de cualquier forma a la asociación, no duden en contactarnos: Portal: www.endometriosismexico.com Facebook: Endometriosis México Twitter: @endomx Instagram: Endometriosis México Necesitamos que nos apoyen las mujeres con endometriosis, sus familiares, y sociedad en general a la difusión.

Necesitamos que los médicos se interesen en capacitarse y que se abran investigaciones.

Necesitamos que los hospitales nos ayuden con cirugías.

Necesitamos que Salud Federal trabaje en conjunto con la asociación para el beneficio de todas las pacientes.

Necesitamos la colaboración de todos.

304