Endometriosis M茅xico Revista Electr贸nica.
Fundaci贸n Mexicana para el apoyo a Mujeres con Endometriosis A.C. A帽o 1 No. 2 Abril.Mayo 2014
La endometriosis afecta la actividad diaria de millones de mexicanas. En MĂŠxico, una de cada 10 mujeres padece endometriosis. Endometriosis....Un problema con mucho dolor.
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El alma de la mujer guerrera. Por: Laura Fernández Torrisi.
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Simplemente Paradójico Por Valeria Isabel Mora Sánchez.
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Alimentos Energéticos Por Lic. Alonso Santos Luna.
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Entrevista a María Antonia Pacheco. Presidenta de ADAEC Por Brenda Elizabeth Rosales Beltrán.
El alma de la mujer guerrera. Por: Laura Fernández Torrisi. Con AMOR para mi querida amiga Mercedes Valdéz Salamin de Poveda y AENPA – Endometriosis Panamá. De una Guerrera más y para todas las Guerreras
La diferencia entre vivir desde el alma y vivir sólo desde el ego radica en tres cosas: la habilidad de percibir y aprender nuevas maneras, la tenacidad de atravesar senderos turbulentos y la paciencia de aprender el amor profundo con el tiempo. Sería un error pensar que se necesita ser un héroe endurecido para lograrlo. No es así. Se necesita un corazón que esté dispuesto a morir y nacer y morir y nacer una y otra vez. ¿Será por eso que somos Guerreras? Las mujeres de por sí tenemos una fortaleza increíble, sale en los momentos difíciles y a veces ni siquiera sabemos que contamos con ella. Tenemos algo que se conoce como RESILIENCIA ¿Qué es esto? Es “el arte de navegar en los torrentes”, dice Boris Cyrulnik. Es el arte de modificar el dolor para dotarlo de sentido; es la capacidad de ser feliz incluso cuando tienes heridas en el alma o en el cuerpo. Basándome en los libros de Cyrulnik trataré de explicarlo. Son los recursos internos como la habilidad para establecer relaciones sociales, verbales, de afecto, etc. Consiste en la habilidad para tener un momento de felicidad incluso cuando tienes una herida o fuerte dolor. La magnitud de esa herida es lo de menos: puede ser una pérdida, una experiencia traumática o una enfermedad. En cualquier caso, lo importante es poder atribuirle siempre un significado al trauma, a la enfermedad o al fracaso o a la situación indeseada, sea la que sea. Si no encuentras un sentido a lo ocurrido (al dolor) y lo transformas, aún estarás atrapada en la herida. Si no hay sentido no hay resiliencia, hay confusión.
No tenemos que pensar que podemos solas, nadie vive solo y es difícil que alguien pueda curarse solo. Necesitamos del médico, del terapeuta, de una red de apoyo como la tenemos nosotras aquí, pero sobre todo del amor, la comprensión, la empatía, el cariño. Todos dependemos de nuestro entorno. Cuando una persona está herida, enferma o se siente infeliz, necesita transformar su dolor. Por ejemplo, volverse altruista, empática y ge nerosa, hacer algo por otra persona. Nosotras comprendemos el dolor mejor que nadie porque estamos pasando por él y podemos apoyarnos, apoyar a otras mujeres que estén sufriendo lo mismo. El ha cerse cargo de un niño sin padres si no se puede tenerlo, etc. Esto es resiliencia.
La endometriosis NO tiene cura. Pág. 1
El alma de la mujer guerrera. Por: Laura Fernández Torrisi.
Cuando no se modifica el dolor ni se le encuentra significado y se limita a repetir pautas sin superarlas, no hay resiliencia. Todo esto nos viene a enseñar la Endometriosis. Necesitamos también seguridad afectiva, y a veces profesional. No siempre aparecen en nuestro camino personas amorosas y altruistas que se empeñen en ayudarnos, a pesar de las resistencias y dificultades que pueda haber; por eso es tan importante la labor de los profesionales preparados para ayudar con amor e implicación personal. Hay que encontrarle un sentido a aquello por lo que se ha pasado. Siempre. No me refiero a justificar lo que “te ha pasado”, sino a darle un sentido para el futuro. Y no se trata de que las cosas, los aconte cimientos, tengan sentido en sí mismos, sino que tú se lo des, que les otorgues un significado en tu vida. Ésta es una de las funciones más importantes de los profesionales, entre otras cosas: ayudar a encontrarlo. Nosotras tenemos un camino andado y sabemos como hacerlo, nuestra alma tiene esa sabiduría, sólo que a veces no la encontramos, no la escuchamos o la olvidamos. Un medio muy eficaz es la escritura. A menudo, las personas heridas escriben espontáneamente; como una manera de expresar sus emociones, narrar su vida y representarla. Muchas veces, la manera en que narramos nuestra historia nos puede ayudar a curar las heridas, aunque también a crearlas. Por eso es importante utilizar la escritura de una manera que ayude a resignificar el dolor.
En toda la República Mexicana hay muy pocos especialistas en endometriosis.
Si le cambiamos el significado, el dolor cambia. El amor de estar contigo es el amor que te acompaña. El amor construye unos lazos que fortalecen, hace que te sientas en terreno seguro. Si hay una persona a tu lado que brinda seguridad, es alguien que construirá tu resiliencia. Hay factores que promueven la resiliencia y son: Internos: • Personalidad rebelde y luchadora. • Persona activa. • Capacidad de reflexión y de responsabilidad. • Capacidad de amar. • Confianza en las personas. Externos: • Familia o tutores de apoyo. • Mantener una relación firme y estable con al menos uno de los padres. • Lazos afectivos. Las personas resilientes tienen ciertas características: • Alto coeficiente intelectual y una notable habilidad para resolver problemas. •Afrontan la realidad con recursos variados. • Poseen buena aptitud para manejar relaciones interpersonales. • Su voluntad y capacidad de planificación es grande. • Sentido del humor amplio y positivo. • Tienen, en general, más autoestima e independencia y menos tendencia a la desesperanza que el resto.
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Si deseas ayudar a la asociación, puede ser mediante voluntariado o bien, apoyo con donativos en la siguiente cuenta, contamos con recibos deducibles de impuestos:
Banorte. No. de Cuenta: 0805081815 Clabe: 072 580 008050818158 Nombre: Fundación Mexicana para el Apoyo a Mujeres con Endometriosis, A.C. También, tenemos una oferta de capacitación, para médicos ginecólogos que les interese conocer a detalle la enfermedad, tratamientos y cirugías. Quienes estén interesados, favor de contactarnos. contacto@endometriosismexico.com
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El alma de la mujer guerrera. Por: Laura Fernández Torrisi. Dice Clarissa Pinkola acerca de la mujer salvaje: “todos recibimos de ella una res plandeciente célula que contiene todos los instintos y los saberes necesarios para nuestras vidas. Es la intuición, es la visio naria, la que sabe escuchar. Es la que habla el idioma de los sueños, la pasión y la poesía. Es la hacedora de ciclos, es lo que nos induce a seguir adelante cuando hay atasco”. También dice Clarissa “Dentro de toda mujer alienta una vida secreta, una fuerza poderosa llena de buenos instintos, creatividad y sabiduria. Es la Mujer Salvaje, una especie en peligro de extinción debido a los constantes esfuerzos de la sociedad por “civilizar” a las mujeres y constreñirlas a rígidos papeles, que representan la esencia femenina instintiva…” En dos palabras es: UNA GUERRERA.
Así hemos seguido con nuestra vida y te nemos que tener la certeza de que ésta mujer fuerte, sensible, salvaje, amorosa, vive dentro de nosotras, en el alma femenina, tiene poder creador. Crear permite resignificar (tu pasado, tu vida, tu dolor, tu futuro). Tenemos una cálida y brillante llama amarilla, la pasamos de mano en mano, y no nos deja solas. Déjala libre, pásala, mantenla encendida, no dejes que se extinga para que el alma de la Guerrera no nos abandone nunca y viva en cada una de nosotras.
Como tú, como yo y como todas las que sin conocernos nos tomamos de las manos, nos abrazamos, nos reconfortamos. Que sabemos del dolor, de la incomprensión de otros, de la falta de sensibilidad de muchas personas. Que nos hemos caído y levantado, que intentamos una y otra vez, que nos duele el cuerpo y el alma. Nos hemos sentido cansadas, agotadas, enojadas, culpables, avergonzadas. Hemos recurrido a cuanto medicamento nos recetan, a tratamientos, cirugías, estudios… Que aún así cantamos y bailamos… Nosotras que muchas veces nos abrazamos a la almohada, apretamos los dientes y lloramos por dolor, porque nos sentimos solas, por desilusión, por impotencia.
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Simplemente Paradójico Por Valeria Isabel Mora Sánchez. ¿Alguna vez han escuchado la frase "El cáncer que no mata"? Yo sí, lo he leído y escuchado cuando se habla de algunas enfermedades crónicas que son muy dolorosas. Pero ¿Qué significa cáncer? ¿De qué hablan cuando usan la frase "El cáncer que no Mata?. Pues bueno, hoy hablaré de ese tema. Desde un punto de vista general, la OMS define al cáncer como //El término genérico que designa un amplio grupo de enfermedades que pueden afectar a cualquier parte del organismo, considerando que una de sus características principales es la multiplicación rápida de células anormales que existen más allá de sus partes habituales y pueden invadir partes adyacentes del cuerpo o propagarse a otros órganos. Ahora bien, si el cáncer en pureza puede ser tratado y detectado a tiempo, la tasa de mortalidad es alta dependiendo del tipo de cáncer y la etapa en la que se detecta. Durante muchos años, tuve una fobia descontrolada a padecer dicha enfermedad; la gente, algunos, decían que era cuestión de mentalizarse, que si le temía, tenía la garantía de enfermar de ello. Alrededor de aquellos años, yo no tenía la más mínima idea de que en realidad ya padecía una enfermedad crónica, dolorosa, que tenía que ver con la propagación de células endometriales más allá de sus lugares habituales.
¿La conocen? Se llama: "Endometriosis." Para quienes esta palabra es extraña y hasta para quien ya es parte de su vida cotidiana, pues bien, teorías sobre su origen, hay muchas, no ahondaremos en ellas. Definiciones, la misma, pero con fundamentos variantes. Endometriosis: enfermedad que ocurre cuando el tejido endometrial, es decir, el tejido que reviste internamente el útero y que se expulsa durante la menstruación, se encuentra fuera de este. Durante muchos años, supe que algo no funcionaba bien en mi organismo, lo supe desde que era una niña. Cuando inició mi edad reproductiva, encontré todo un mundo de sensaciones desagradables en ella, muchas, las de todas las adolescentes. Aún recuerdo muy bien que cuando tenía 18 años y decidí emprender una aventura con quienes considero mis dos hermanas, ellas, si bien no portan mi sangre, de manera directa o indirecta estuvieron durante una gran e importante etapa de mi vida.
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Simplemente Paradójico Por Valeria Isabel Mora Sánchez. En aquellos tiempos, decidimos visitar a un ginecólogo, queríamos asesoría, valoración y sobre todo Respuestas. ¡Muchas respuestas! Antes de que lo imagináramos, aquel médico nos presentaba imágenes de casos clínicos mediante su computadora, nos hablaba de algo que era totalmente desconocido para nosotras "La endometriosis", nos expresaba su intensa preocupación pues desde ese tiempo era muy plausible que las estadísticas fueran más impactantes de lo que se pensaba. Nosotras, como buenas jóvenes adolescentes, lo escuchamos, salimos del lugar y lo olvidamos… Quién diría que pocos años después me encontraría en la sala de urgencias de un hospital, sin poder moverme, con un dolor que me hacía querer perder la conciencia, que no me permitía sostenerme de pie, aquél fue entonces el inicio de un camino en mi vida que daría giros impresionantes a esta, el inicio de una etapa en la que tarde o temprano tenía que entender que no podía tener la vida que quería, tenía que adecuar mi vida a una enfermedad que requería de muchos tratamientos, de analgésicos, hospitales cercanos y hasta numerosas cirugías.
De dónde saqué entonces la frase de "El cáncer que no mata"? sencillo, de la impetuosa duda y ganas de conocer acerca de la endometriosis. Por cierto, no fue sólo en una ocasión en la que leí acerca de la enfermedad, mucho menos tres y considerando mi fuente de información "fi dedigna" sí, el internet, nunca conocí la palabra límite para poder frenar mi investigación. Ahora bien, hace cuatro años aproximadamente, un dolor completamente invalidante me tomó por sorpresa en horas de la madrugada, un dolor que para mi percepción podía ser tolerable pero que evidentemente para quienes me observaban ameritaba la asistencia a una sala de urgencias… Anécdotas, miles, estudios, muchos más. Humillaciones y cuestio namientos numerosos y el resultado... Una cirugía laparoscópica en el Centro Médico la Raza. Diagnóstico : Endometriosis tipo II. Sí, el inicio de una nueva etapa de mi vida llena de dolor, sufrimiento, incomprensiones, críticas, juicios y sobre todo de un terrible desajuste emocional: Depresión.
Pero bueno, no nos desviemos del punto. "Endometriosis", "Cáncer". Ambos con la similitud de células fuera de un lugar habitual. Consecuencias extremas, distintas. El cáncer se expande, duele, afecta todo, el cáncer mata.
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Simplemente Paradójico Por Valeria Isabel Mora Sánchez. Desde muy pequeña recuerdo estar segura de no sentirme una "Persona normal", recuerdo tener esa sensación de que algo extraño ocurría en mi cuerpo, en mi mente. Pasé años con terribles cambios de estado de ánimo y ni qué decir de síndromes dolorosos abdominales, fueron elementos que me iban conformando, que determinarían mucho el cómo viviría la etapa más hermosa pero más difícil de mi vida... La vida universitaria, mi formación profesional. ¿Alguna vez han escuchado la palabra comorbilidad? Este término médico concebido desde 1970, se refiere a dos conceptos importantes: 1) La presencia de uno o más trastornos (o enfermedades) además de la enfermedad o trastorno primario. 2) El efecto de estos trastornos o enfermedades adicionales. Bueno, pues la endometriosis nunca viene sola, la endometriosis puede ser una enfermedad o padecimiento primario que dada la afectación y disfuncionalidad que causa al cuerpo, puede desencadenar o potencializar algunas otras enfermedades. Sin el afán de ser completamente causal, puedo afirmar que siempre tendrá como compañía más de un problema metabólico, en algunas ocasiones, de sencadenar diabetes tipo II, trastornos digestivos, problemas de vejiga y desajustes en la liberación de neurotransmisores, a lo que conocemos como enfermedades psiquiátricas y que por ejemplos más comunes se podría mencionar la depresión y los trastornos de personalidad.
Ojo, es imperante que se entienda que al no ser causal estoy refiriéndome a que una no siempre viene acompañada de la otra, simplemente hablo de correlaciones entre enfermedades. Y luego entonces…. la ecuación está completa: Endometriosis + Diabetes + Depresión + Problemas Intestinales = Comorbilidades Afectaciones en la calidad de vida. (Por dar un ejemplo) Pero no nos olvidemos del tema principal de esta narración “El cáncer que no mata.” En los primeros meses y años, pasé por tratamientos muy dolorosos, muy incómodos e incluso me atrevería a decir que sumamente extraños. Todavía recuerdo a mi mentor profesional, un doctor en psicología experimental, una persona con mucha pasión y potencial en su trabajo, gran docente, gran investigador, alguien que no sólo me orientó en lo académico si no que colocó en mi cabeza una filosofía de vida que yo no entendería hasta algunos años después. “ El dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional”
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Simplemente Paradójico Por Valeria Isabel Mora Sánchez. Recuerdo escuchar aquella frase y pensar que era una buena frase, sólo eso. Para aquellos tiempos estaba elaborando mi proyecto de Tesis, el cual fue interrumpido en más de una ocasión debido a la incapacidad que generaba no solo el dolor, también el desánimo que lo acompañaba. Aquella enfermedad, entonces, ¿También determinaría cómo culminaría mi última etapa académica? Desafortunadamente la respuesta es: Sí. No recuerdo haber tenido alguna satisfacción al presentar mi Tesis. Le faltaba mi trabajo, mis manos, mi mayor esfuerzo pero sobre todo mi buena salud para poder lograrlo. No sólo considero que perdí ímpetu y energía, también perdí algunos “Amigos.” Sí, mi vida era un desastre mirada desde cualquier perspectiva. Sufría y sufría mucho. Quería morir. Poco después de titularme, decidí emprender una nueva aventura, mi aventura aún soñada, mi maestría en Neurobiología. El lugar: “Instituto de Neurobiología de la UNAM” Sede: JuriquillaQuerétaro. Para mí era la mejor opción, alejarme de la gente, del ambiente, de quienes amaba, de mi vida… Por desgracia, la endometriosis y por ende aquellos dolores tan fuertes viajaron conmigo. ¿Quién me dijo que se puede huir de una enfermedad crónica?, ¿Quién dice que el dolor no camina contigo? Un ideal para mi: Una Cura. Los años han transcurrido, con los años, he madurado, no es decir que estoy alegre de tener una enfermedad crónica y dolorosa, pero aprecio mucho todo lo que esto me ha permitido conocer en la vida. Tengo una vida plena, una familia que me ama y a la que amo sin duda, tengo el apoyo de la Fundación de Endometriosis México y tengo excelentes médicos y profesionistas que ahora caminan conmigo, el dolor esta por disminuir, me han hecho una cirugía radical, sí, ahora lo entiendo, ya no sufro, tengo vida. Gracia a quien corresponde por enseñarme a aprender de la vida, a los que nunca me soltaron de la mano, a los que como arena se desvanecieron de mi vida. Gracias al amor, gracias a los amigos, gracias a mis maestros de vida, gracias a mis Padres, gracias a mi familia. Gracias día, gracias noche, gracias dios. Gracias vida.
En México hay alrededor de 8 millones de mujeres con endometriosis y muchas de ellas, aún no lo saben.
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Alimentos Energéticos Por Lic. Alonso Santos Luna. Muchas veces se asocia el cansancio a causas físicas. Sin embargo, este también puede producirse debido a causas psicológicas: una vida llena de actividades que producen estrés, el no tener el descanso necesario y ser sedentario, sin dudas hacen que el cansancio sea cada vez mayor. Si a estas situaciones se les suma el hecho de no alimentarte de forma correcta, tu sistema nervioso se verá perjudicado y, sin dudas, no tendrás las energías suficientes para vivir el día a día. Afortunadamente, existe una serie de alimentos que pueden proporcionarte la energía adecuada para sentirte pleno y poder hacer aquellas cosas que últimamente te cuestan tanto. A continuación algunos de ellos. La spirulina: es una excelente fuente de vitaminas, nutrientes, fósforo, magnesio, hierro, etc. Se trata de una microalga- que es utilizada por los peces como alimento. Debido a que también brinda proteínas vegetales, es ideal para poder desintoxicar tu organismo, así como también para recuperar tu vitalidad, energía y además para recuperar tu forma física. Si quieres desintoxicar tus riñones, tu hígado y tu intestino, utiliza una cucharadita de café al día de spirulina, con tu jugo favorito o simplemente con un vaso de agua. El germen de trigo: si necesitas consumir más vitamina E, el germen de trigo es ideal. El germen forma parte del grano de trigo que origina una nueva planta, por lo cual posee en sí mismo toda la vitalidad que necesitas. Basta con ingerir una cucharada al día con el yogurt que prefieres, en la masa de un rico pan, en un delicioso postre o en sopas.
La levadura de cerveza alimenticia: Es una fuente del complejo vitamínico B, además de otras vitaminas, así como de minerales. Si eres estudiante o tu trabajo requiere la realización de muchas tareas intelectuales, o sufres de ansiedad, depresión o algún trastorno anímico, su consumo te será más que beneficioso. Vale aclarar que este tipo de levadura no es la que se compra en panaderías y supermercados. La tienes que comprar en tiendas dietéticas o en farmacias. Se debe consumir una cucharadita por día en jugos o con la sopa que más te guste.
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Alimentos Energéticos Por Lic. Alonso Santos Luna. Los jugos naturales: Poseen vitaminas naturales, por lo que son una fuente de nutrientes que se absorben de forma rápida por su estado líquido. Además, al tener muy pocas calorías constituyen una bebida perfecta. Una buena idea es que los puedas incorporar a tus desayunos. Es muy recomendable que los niños se acostumbren a consumirlos desde temprana edad, en lugar de bebidas y refrescos artificiales. ******Otros consejos para sentir más energía****** *Bebe agua, ya que tus funciones vitales la necesitan. *Reduce la cantidad de golosinas y dulces que consumes y remplázalos por frutas de estación, frutos secos, miel y semillas. Verás que con el correr del tiempo te sentirás tan bien que no sentirás la falta de consumir esos productos antinaturales. *Consume alimentos con mayor cantidad de fibras como las galletas, fideos y panes integrales. Te será muy benefico. *Prefiere la comida casera y natural a los alimentos procesados. *Realiza una rutina de ejercicios. Tu cuerpo y tu mente te lo agradecerán. *Intenta llevar una dieta balanceada.
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Entrevista a María Antonia Pacheco. Presidenta de ADAEC Por Brenda Elizabeth Rosales Beltrán. 1.- Para la gente que no te conoce, ¿podrías decirnos algo sobre ti? tu nombre, donde vives y un poco de tu historia con la endometriosis, cirugías, tratamientos, etc. Mi nombre es Maria Antonia Pacheco, soy de Cadiz aunque actualmente vivo en Malaga. Mi historia con la endometriosis comenzó al mismo tiempo de la primera regla, me desarrollé a los 14 años y ahí empezó mi infierno. Ponerme con la regla y parar mi vida era continuo, incluso llegando a desmayarme del dolor. Creo que la suerte para mi fue quedarme en estado pronto. A los 18 tuve mi primer hijo a los 20 el 2 y a los 22 el tercero. Siempre me habían dicho que cuando tuviera hijos el dolor desaparecía. Jamás sucedió. Aunque si tengo que decir que después de los embarazos me llevaba alguno meses donde mis reglas eran más llevaderas. Después de tener a mi segundo hijo, me hicieron mi primera laparoscopia, hace 28 años de los pocos profesionales que lo hacían en esa época, El Dr. Agustín de Miguel Prieto, que no vio nada significativo. Con 29 años intenté quedarme de nuevo embarazada y este si que me costó muchos meses. Al final nació mi cuarto hijo: mi niña. Fue con cesárea. A partir del nacimiento de ella mi vida se convirtió en un suplicio, me llevé 15 años donde mi calidad de vida cada vez mermaba más, hasta verme casi un año sin poder moverme, andar era dolor , no podía comer, vomitaba todo y tenía un vientre como de nueve meses. Me ingresaron y después de un mes me decían que no tenía nada, hasta que me quisieron dar el alta diciéndome que eran problemas psicológicos. Me fui al director del hospital y nada mas al verme, ordenó una laparoscopia. El mismo médico que me quiso dar el alta me hizo la laparoscopia y tal como abrió , cerró. No sabía cómo abordar la endometriosis que descubrió, no tenía quistes jamás los tuve pero estaba llena de focos endometriosicos milimétricos en peritoneo, intestinos, uréteres. El decía que era de digestivo y el de digestivo que era ginecólogo. Ante eso me mandó un tratamiento durante seis meses GINECRIN DEPOT. A los dos meses tuve que dejarlo y a través de internet descubrí a una asociación de enfermas que recomendaba insistentemente a un profesional de una clínica privada de Barcelona. Y hasta allí me fui, pero tengo que reconocer que en vez de a una enferma parecía que vio a un cajero automático, cuando me dijo lo que me costaba mi intervención, me di cuenta que jamás me curaría , no podía pagarlo.
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Entrevista a María Antonia Pacheco. Presidenta de ADAEC Por Brenda Elizabeth Rosales Beltrán. A raíz de esa experiencia tan nefasta que se llevó todos mis ahorros, empecé a buscar profesio nales de la SANIDAD PUBLICA. Di con el responsable de la SEGO en laparoscopia el Dr. Angel Martin Jiménez de la Fundación Sont Yatzer en Palma de Mallorca, yo tenía familia allí y me presenté en el Hospital, a los dos días de estar allí sin intención de moverme, me atendió. Y a partir de eso, cambió mi vida. Al mes y medio me operó, ya tenía 47 años y optamos por una histerectomía. Avisándome de que podía salir con una resección intestinal dado lo avanzado de mi endometriosis, tuvieron que limpiarme el peritoneo, intestinos y uréteres, de hecho salí del hospital con una sonda que me quitaron a los pocos días. PIDE EL TRASLADO A OTRO HOSPITAL POR PROBLEMAS DE DIAGNOSTICO Desde ese momento el Dr. Angel Martin de la Fundación Sont Yatzer de Mallorca y el Dr. Jesús Jiménez nos han acompañado en nuestro trabajo, contando siempre con su apoyo , asesoramiento y colaboración en nuestras iniciativas. -Manejo quirurgico de la Endometriosis.Dr,Jesus Jimenez .Departamento de Ginecologia y Obstetricia del Hospital Universitario 12 de Octubre. -D.Fernando Forja Responsible de Atencion primaria.Abordaje de la endometriosis. Director de Salud de Distrito sanitario -TRATAMIENTO MEDICO DE LA ENDOMETRIOSIS.DR.RAFAEL TORREJON -Carmen Lamas...Tecnica Asesora de Coordinacion y asesora Integral de Salud.La situacion actual de Atencion a Mujeres con Endometriosis en el sistema sanitario de Andalucía. 2.-Acerca de la asociación, hace cuánto se formó y cuáles son sus objetivos y sus logros? A partir de la experiencia que os he contado cuando me dio el alta y ya me venía para mi tierra, le dije que mi experiencia iba a servir para que ninguna mujer se encontrara más en la situación en la que yo estuve, sin información, intentando de lucrarse a costa de mi enfermedad asociaciones y médicos privados. Y en 2006 se creó ADAEC. ADAEC, es una Asociación sin Ánimo de Lucro, como espacio de encuentro para mujeres que sufren la enfermedad y cuya doble misión es, por un lado, ofrecer una atención integral a las afectadas y sus familiares y por otro, funcionar como un grupo de presión y reivindicación, desde donde promover la implicación de las instituciones y exigir los cambios en el sistema de salud para lograr la especialización de los profesionales, estudios y tratamientos específicos para prevenir y combatir la enfermedad.
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Entrevista a María Antonia Pacheco. Presidenta de ADAEC Por Brenda Elizabeth Rosales Beltrán. OBJETIVOS : Informar, sensibilizar y concienciar a la población en general y al personal socio-sanitario sobre la enfermedad. Ofrecer una atención integral a las pacientes Funcionar como un grupo de presión ante administraciones públicas e instituciones para exigir los recursos necesarios para la prevención, detección precoz y tratamiento. Concienciar de la importancia de los contaminantes ambientales o disruptores endocrinos y sus consecuencias en la enfermedad. La línea de actuación de las asociación se fundamenta sobre el pilar básico de la lucha por la mejora de la SANIDAD PÚBLICA y la mejora del trato a las enfermas de endometriosis en la misma, la búsqueda de tratamientos e investigación de la enfermedad. Estando la denuncia y reivindicación como uno de nuestros pilares. Ante las administraciones, asociaciones o entidades que intenten lucrarse de las enfermas. Serán incompatibles para desempeñar la condición de miembros de la Junta Directiva, quienes ostenten cargos públicos o realicen actividades privadas, en el ámbito de la sanidad y en cuyo desempeño puedan producirse conflictos de interés con la Asociación o bien se originen situaciones de ánimo de lucro en el ejercicio de su cargo. Teniendo un trabajo en red, vía telemática, reuniéndonos de forma semanal y consensuando todas las iniciativas a seguir. Además de tener toda la información a disposición de la mujer que lo necesite, Todas somos personas cocienciadas con nuestro trabajo altruista y voluntario. Desde ADAEC y las Asociaciones y Delegaciones afines a nuestra línea de trabajo tenemos claro que nada nos pertenece y que toda la información de la que disponemos, debe estar al servicio de la sociedad en general MUJERES CON ENDOMETRIOSIS SE ASOCIAN CONTRA EL MAL MANIFIESTO ACCION ENDOMETRIOSIS
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Entrevista a María Antonia Pacheco. Presidenta de ADAEC Por Brenda Elizabeth Rosales Beltrán. 3.-En base a tu experiencia, qué le recomiendas a todas las pacientes con endometriosis para que puedan mejorar su calidad de vida? -En primer lugar que se informen sobre la enfermedad ante el desconocimiento por parte de profesionales y la sociedad en general. -Que lleven la información encontrada a su consulta médica, es la única forma que los que no tienen información sobre la endometriosis, se conciencien y vean que no nos pueden engañar ni hacer perder el tiempo. -Que se informen sobre los tratamientos hormonales y anticonceptivas. Que valoren la efectividad y los efectos secundarios de los mismos. Ya que la endometriosis es una enfermedad crónica para la cual no existen tratamientos específicos. -Pidan estadísticas y porcentajes de tratamientos con éxito en fertilidad a las clínicas. -Que informen a sus familiares, la endometriosis marca tu vida pero casi duele más la incomprensión de los que te rodean ante la falta de información sobre la enfermedad. Yo en base a mi experiencia y contacto con las mujeres, hace mucho tiempo aconsejo la dieta, la medicina natural, acupuntura, ejercicio. Se por las mujeres que tienen mucha mejoría sin los efectos adversos de la medicina tradicional que ninguna es específica para la endometriosis.
4.-Cuál es tu opinión acerca de todos los medicamentos que han salido para la endometriosis, recomiendas alguno? No doy mi opinión, hablo desde mi experiencia personal. Fui tratada durante dos meses (aunque me dijeron seis como mínimo) con GINECRIN DEPOT. Tuve un efecto rebote que aumentó mi dolor además de los sofocos, ansiedad, depresión y entumecimiento muscular que me llevo a tener que ingresar en el hospital. No ha salido ningún medicamento específico para la endometriosis, NO EXISTE, porque antes de un tratamiento tienen que investigar sobre la enfermedad, cosa que aun no se ha hecho en serio. Hay pocos estudios y de muy poco tiempo. En la actualidad estamos siendo tratadas en la mayoría de los casos con tratamientos que salieron al mercado para el cáncer de próstata y que se nos está aplicando sin estudios en la población femenina. Pág.14
Entrevista a María Antonia Pacheco. Presidenta de ADAEC Por Brenda Elizabeth Rosales Beltrán. EXTRACTO DE LA GUIA CLINICA ESTATAL No hay evidencia cientifica de que los tratamientos hormonales mejoren la endometriosis Y referente a la píldora anticonceptiva, tampoco cura, frena la endometriosis, pero jamás las de cuarta generación, ya está demostrado que causan entre tres y cuatro veces más efectos secundarios que las más antiguas. De cuarta generacion drospirenona y dienogest!!!!!. “Nuestro Ministerio de Sanidad juega con la salud de las mujeres españolas en favor de la industria farmacéutica” 5.-Toda la problemática con la endometriosis, está en todos los países, falta de información, falta de médicos capacitados, entre otros, cuál sería tu propuesta para lograr hacer un cambio? Investigación, Difusión y acceder a los Ministerios de Salud de todos los países con nuestras reivindicaciones y no a clínicas privadas que hagan su agosto con nuestro dolor sin aportar en la mayoría de los casos a la sociedad en general ni a la práctica clínica. España es uno de los países pioneros en la elaboración de una Guía clínica sobre endometriosis que puede servir a todos los países para exigirla igualmente. Teniendo la mayoría del trabajo elaborado. Guia de Atencion a las mujeres con endometriosis del Sistema Nacional de Salud.2013 6.-Alrededor del mundo, se están abriendo grupos, redes, asociaciones de pacientes con endometriosis, qué les aconsejarías para que se cumplan los objetivos de difusión, detección y mejora de la calidad de vida de cada paciente? El trabajo de las asociaciones es muy duro, concienciar, visibilizar, denunciar y atender a las afectadas y familiares. Pero sobretodo debe de ser transparente. En España hubo una explosión de asociaciones a raíz de la creación de ADAEC, en la actualidad casi ninguna existe. Hay otras que en la actualidad están dando sus primeros pasos, pero mi experiencia me dice que durarán poco. Y diréis porque? Porque una asociación debe de trabajar al servicio de las enfermas y no de entidades privadas ni de farmacéuticas. Es la única forma de no perder la credibilidad de las afectadas ni de las administraciones. Ciertamente cuando te patrocina una clínica o un laboratorio el trabajo es más llevadero porque la financiación está asegurada, pero nuestra voz se diluye y los intereses de las enfermas quedan en un segundo plano. En las políticas sociales europeas no hay conciencia de la enfermedad y sus consecuencias para la vida de tantísimas mujeres a pesar de haber asociaciones desde hace décadas. Pág.15
Entrevista a María Antonia Pacheco. Presidenta de ADAEC Por Brenda Elizabeth Rosales Beltrán. FORO DE BEIJING´+ 15.Participacion activa de ADAEC. La endometriosis en las conclusiones. No debemos de olvidar que es muy importante el tema de la fertilidad en las mujeres afectadas por endometriosis. Que en estos momentos atrae a muchas clínicas intentando hacer su agosto con la enfermedad y sin aportar investigaciones claras para diferenciar los tratamientos para infertilidad por endometriosis o por otras enfermedades. Dejando a las mujeres en una situación de vulnerabilidad y desinformación. Desde ADAEC siempre intentamos que las mujeres sepan el riesgo de agravamiento de la enfermedad tras los tratamientos de fertilidad debido a la cantidad ingente de estrógenos a los que nos someten. Y luchamos porque sea la sanidad pública la que de respuesta, ya que no podemos dejar la atención y el poder ser madre en manos de la sanidad privada, porque estaríamos negando a las mujeres sin medios económicos esas posibilidades. La sanidad privada debe ser una opción y no la solución. Y por último la unión de todas en la misma línea sería un paso decisivo a nivel mundial en la visibilización de la enfermedad. FERTILIDAD Y ENDOMETRIOSIS 7.-Dónde pueden contactarte? www.adaec.org https://www.facebook.com/ENDOMETRIOSISADAEC http://blogs.lavozdigital.es/endometriosis/ 646596035
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Otra forma de ayudar.
www.fotosconcausa.com
Fundaci贸n Mexicana para el apoyo a mujeres con endometriosis A.C. P谩g.17