XIII Jornades Internacionals de Formació de Federació ACAPPS

j jornades comunicar nos

Hble. Sra. Carme Capdevila i Palau Consellera d’Acció Social i Ciutadania. Generalitat de Catalunya Sr. Josep Lluís Pinto Subdelegat territorial de la ONCE a Catalunya.

Sra. M. Luz Sanz Presidenta Confederació FIAPAS Sr. Raimon Jané President Federació ACAPPS Inicia l’acte Sr. Raimon Jané, president de Federació ACAPPS

4

XIII Jornades Internacionals de Formació en l’Educació de les Persones Sordes en Modalitat Oral

INAUGURACIÓ DE LES JORNADES

“La ciencia, la tecnología, la medicina están de nuestra parte para lograr que las personas sordas puedan acceder a la lengua oral de forma natural”

Raimon Jané Hble. Sra. Consellera d’Acció Social i Ciutadania, Sra. Carme Capdevila; presidenta de la Confederació FIAPAS, Sra. Mari Luz Sanz; subdelegat territorial de la ONCE Catalunya, Sr. Josep Lluís Pinto, i diputats i diputades del Parlament de Catalunya; responsables de l’Administració Catalana i de Barcelona, entitats del sector de la discapacitat, amigues i amics. Molt bona tarda i moltes gràcies per compartir amb nosaltres la inauguració de les XIII Jornades Internacionals de Formació en Educació de les Persones Sordes en Modalitat Oral.

En primer lloc, en nom de la Federació ACAPPS, vull agrair a les persones que m’acompanyen a la taula per haver fet un esforç important per estar presents a aquest acte d’inauguració. També vull agrair a la ONCE l’acolliment de les Jornades a aquest magnífic auditori que per segon cop utilitzem. Ens fa molta il·lusió compartir amb tots vosaltres la celebració d’aquestes XIII Jornades perquè, com sabeu, coincideixen amb el 15è aniversari d’ACAPPS.

ACAPPS va néixer fa 15 anys impulsat per un col·lectiu força divers, per una banda persones sordes prelocutives i postlocutives, pares i mares de nens sords, familiars, amics, professionals, però tots ells amb una motivació molt clara: treballar per a la plena integració de les persones sordes a la societat i per aconseguir que realment aquestes persones fossin ciutadans de ple dret en tots els àmbits: familiar, social i laboral. En aquells moments cal destacar que no hi havia cap associació a Catalunya que ocupés aquest tipus de col·lectiu (pares de nens sords, persones sordes postlocutives) i va ser una pas important pel reconeixement d’aquests drets i l’estructuració del moviment.

Ben aviat vam definir una sèrie d’objectius principals: - Defensar el dret de les persones sordes a utilitzar les noves tecnologies - Fomentar la llengua oral com a principal sistema de comunicació, d’accés a la llengua escrita i d’integració a la societat. Potenciar una educació de qualitat en modalitat oral com a base per a una inserció social i laboral i treballar per arribar al 100% de la subtitulació a la televisió.

Us puc assegurar que fa 15 anys era un declaració d’intencions. Tot just la tecnologia començava a avançar, encara no teníem pràcticament subtitulació a la televisió i realment les persones sordes que es comunicaven en llengua oral eren les grans desconegudes. Què ha passat durant aquests 15 anys? Ha passat que hem viscut un gran desenvolupament d’avenços tecnològics. També la nostra entitat ha crescut: tenim el Servei d’Atenció i Suport a les Famílies, el Servei d’Atenció a la persona Sorda Postlocutiva, el Servei d’Inserció Laboral i més recentment un Servei d’Accessibilitat.

També hem anat creixent dins el sector associatiu i hem format part de la Confederació FIAPAS. Vam ser membres fundadors del Comitè Català de Representants de Persones amb Discapacitat (COCARMI) i des d’aleshores hi pertanyem amb altres col·lectius de la discapacitat i fa 4 anys vam fundar Federació ACAPPS aglutinant diverses associacions en la

línia d’estar arreu de Catalunya. Tot això ens ha permès realment veure com hem anat creixent aquests 15 anys però realment el més important de tot és el que diem en el títol de les Jornades: hem viscut 15 anys de progrés tecnològic, educatiu i sociolaboral de les persones sordes perquè realment en aquest temps hem vist com canviaven radicalment diversos aspectes que afecten a les persones sordes. Han millorat moltíssim els audiòfons digitals, els implants coclears, les emissores FM, la subtitulació,... Tot això ha permès un canvi radical en la millora de l’educació de les persones sordes, en el desenvolupament personal i en la participació social de les persones sordes.

Amb el programa de les Jornades hem intentat fer un repàs en tots aquests àmbits, des de diverses pràctiques dels serveis educatius, dels CREDA de Barcelona, que ens parlaran de com treballen amb infants sords, de com fan el procés del pas de l’educació a la inserció laboral, de com fan la valoració audioprotètica d’aquests infants sords. També compartirem experiències importants: ens fa molta il·lusió la presentació del llibre que demà farà la Marta Capdevila. La Marta és una sòcia d’ACAPPS que la vam conèixer fa 15 anys quan era una jove sorda del nostre moviment associatiu. Avui dia és una mare de quatre fills, un d’ells sord, i ha fet un magnífic llibre on explica en primer persona la seva experiència com a mare, l’atenció a l’infant sord i com està l’educació actual dels infants sords, i ho ha fet amb un estil gràfic i clar que ens ha deixat a tots impressionats. És un llibre molt simpàtic amb un missatge molt profund i el títol parla per si sol Sords profunds però hi sentim i parlem. Això transmet un resum d’aquests darrers 15 anys, la diferència entre la seva experiència i la del seu fill Marcel gràcies als avenços tecnològics.

També veurem que hi ha una part de recerca, la investigació d’un professor de Boston que vindrà a parlar-nos de la investigació en la regeneració de cèl·lules ciliades. També veureu que aquest any hem fet molt èmfasi en la inserció laboral. És molt important que aquestes persones sordes que cada vegada estan més formades, si

volem treballar per a la inserció social real, hem d’aconseguir que participin de l’àmbit laboral. Això és cada cop més possible però necessitem que aquests serveis dinamitzin, que posin en contacte l’empresa amb l’usuari i podem donar aquest suport.

L’impuls i el reconeixement de totes aquestes necessitats de les persones sordes en aquests 15 anys no ha estat fàcil, ha requerit molt esforç i treball però finalment hem vist alguns dels fruits aconseguits.

Només volia compartir amb vosaltres una mica les xifres que ja coneixeu.

A Catalunya el 90% de les persones sordes es comunica amb llengua oral.

Tenim en aquests moments a les escoles de Catalunya el 85% de l’alumnat sord que es comuniquen en llengua oral. No només tenim aquesta experiència sinó també els bons resultats.

Sabem, per aquests anys, que aquest alumnat ha aconseguit superar molt bé els estudis obligatoris, la ESO, han arribat al batxillerat, als cicles formatius i creiem que és el moment que la societat i l’administració valori aquests resultats i impulsi a continuar el treball en aquesta línia.

serveis d’inserció laboral, amb els serveis d’accessibilitat. Creiem que són peces claus per seguir, en els propers 15 anys, treballant en aquest sentit.

Creiem que l’escenari legislatiu que tenim és important. Tenim una llei de Serveis Socials per desplegar, una Cartera de Serveis. Nosaltres sempre fem molt èmfasi en què s’activin les prestacions tecnològiques perquè són la garantia per fomentar aquesta autonomia personal.

Tenim, per altra banda, la oportunitat del desplegament a Catalunya de la llei de 2007 que reconeix la llengua de signes i els mitjans de suport a la comunicació oral. Cal reconèixer els drets lingüístics de totes les persones sordes, per descomptat les que utilitzen la Llengua de Signes Catalana però no ens oblidem dels drets d’un col·lectiu molt gran, com he dit abans, els drets lingüístics de les persones sordes que es comuniquen amb llengua oral. Ara és el moment de fer-ho, utilitzar aquesta llei que contempla les dues modalitats i fer-ho d’una manera global, planificada, donant resposta a totes les necessitats. Creiem que és un moment històric i hem de continuar treballant junts en aquesta direcció.

Finalment creiem que és el moment de les polítiques interdepartamentals perquè cada vegada més la combinació de Salut, Educació, Acció Social i Treball han d’anar plegades afavorint polítiques transversals per aconseguir aquest gran repte que continua sent el nostre objectiu com a associació: la plena integració de les persones sordes i el reconeixement com a ciutadans de ple dret.

Aquestes expectatives, aquestes oportunitats, avui dia són més i millors que anys anteriors i el que hem vist és que no totes les metodologies són igual d’eficients, tenim criteris per saber com actuar, com posar els mitjans i aconseguir que els joves sords tinguin aquest escenari en el futur. Per això el que plantegem és continuar treballant amb aquest compromís i demanem la complicitat de l’administració per treballar per a les famílies, per a les persones sordes postlocutives, amb els

Vull agrair a tota la gent que ha fet possible aquestes Jornades, als ponents, als voluntaris i treballadors, a totes les entitats que ens ha donat suport, la Generalitat, les administracions, Fundación ONCE, FIAPAS, COCARMI, i tots els patrocinadors: Phonak, Fundació Widex, GAES, Barclays, Obra Social la Caixa i també volia fer esment de Salesa que ens ha cedit un anell magnètic perquè les persones sordes, amb l’audiòfon o l’implant coclear, puguin tenir accessibilitat a les Jornades.

5

Moltes gràcies, que compartiu amb tots nosaltres aquests objectius i somnis de futur per a una millor situació de les persones sordes.

A continuació, i seguint amb l’acte d’inauguració, té la paraula el Sr. Josep Lluís Pinto, subdelegat territorial de la ONCE a Catalunya.

Sr. Josep Lluís Pinto, subdelegat territorial de la ONCE a Catalunya Bona tarda a tothom.

Hble. Consellera, presidenta de Confederació FIAPAS, Raimon, president de Federació ACAPPS i amic, autoritats, responsables d’entitats, companys i companyes. Benvinguts a aquesta casa, la ONCE Catalunya.

Aquesta casa que no deixa de ser una casa compartida per a tota la discapacitat. Abans de res, una abraçada de la Teresa Palahí, delegada territorial de la ONCE Catalunya que, per qüestions d’agenda, no ha pogut estar avui aquí amb nosaltres.

6

Josep Lluís Pinto En tot cas, a mi em fa molta il·lusió poder compartir aquesta estona amb tots vosaltres i en especial amb el Raimon. El Raimon i jo vam viure els primers passos de COCARMI, entitat que ha mencionat en la seva intervenció i que ara continuem treballant-hi per defensar qualsevol avanç normatiu que suposi una millora per a les persones amb discapacitat.

No és la primera vegada que la ONCE acull unes jornades d’ACAPPS. Segur que no serà la última, sempre sereu benvinguts. Compteu amb el suport de la ONCE a Catalunya en qualsevol qüestió relacionada amb la integració social i l’aposta per a la normalització de la persona discapacitada i, en aquest cas, per a les persones sordes.

Per tant, compteu amb tot el nostre suport en les XIII Jornades Internacio-

nals de Formació en Modalitat Oral de les Persones Sordes.

Volia desitjar-vos sobretot èxit absolut amb aquestes Jornades, que realment entre tots siguem capaços de fer arribar a la societat i a l’administració totes aquelles necessitats que demostrem cada dia i que necessitem suport.

Una abraçada cordial de la ONCE. Gràcies.

RJ: A continuación toma la palabra la presidenta de Confederación FIAPAS, Sra. Mª Luz Sanz Doña Carmen Capdevila, consejera de Acción Social y Ciudadanía; José Luis Pinto, subdelegado territorial de la ONCE Cataluña y Raimon, presidente de la Federación ACAPPS y miembro de la Junta Directiva de FIAPAS. Autoridades, amigos y amigas del movimiento asociativo de familias. Buenas tardes a todos y en nombre de FIAPAS quiero felicitar a la Federación ACAPPS, nuestro máximo exponente en Cataluña, por la organización de estas Jornadas, que ya celebran su treceava edición.

Además es para mí un honor poder acompañaros en el 15º aniversario de ACAPPS, precursora de esta Federación y miembro de FIAPAS desde el año 1995. Durante estos años habéis contribuido al fortalecimiento del Movimiento Asociativo FIAPAS como punto de encuentro de las familias basado en la solidaridad, la autoayuda y el apoyo interfamiliar y que nos permite a las familias defender nuestros derechos y representar mutuos intereses. Este movimiento asociativo de familias constituye el medio de participación social desde el que tratamos de resolver problemas que nos son comunes y que se nos van presentando a lo largo del desarrollo de nuestros hijos e hijas con sordera.

Para la Confederación FIAPAS supone un valor añadido contar con asociaciones como ACAPPS, en las que los padres y las madres disponemos de un espacio de encuentro e intercambio.

Asociaciones que gracias a su afán de superación y a su constante lucha por seguir conquistando nuevas metas, se consolidan dentro del tejido asociativo social. Pero existen cuestiones no resueltas que levantan barreras para las personas sordas. Sin embargo, su

resolución cambia absolutamente el pronóstico educativo y desarrollo personal de las mismas, optimizándolas.

Se trata de entre otras, la coordinación y el seguimiento de los programas de detección precoz de las sorderas infantiles y la actualización de la cartera de servicios audioprotésicos.

Respecto a estas dos cuestiones el Ministro de Sanidad, el Dr. Bernat Soria, en el acto de entrega del premio de FIAPAS 2008 del pasado día 11 de noviembre prometió dar un impulso a los programas de detección precoz de las sorderas infantiles extremando la coordinación con las comunidades autónomas y comprometiéndose a conocer la situación de aplicación de estos programas. Además anunció el inicio de procedimiento para incluir las partes externas del implante coclear en la cobertura de la sanidad pública.

Mª Luz Sanz Otro de los temas que hay que seguir tratando es la atención y el apoyo a las familias de los niños con discapacidad auditiva, los recursos y apoyos para la intervención temprana, ya que durante este período, de 0 a 3 años, se establecen las bases de desarrollo comunicativo y la adquisición del lenguaje oral.

Así como la especialización y actualización del profesorado en materia de discapacidad auditiva para capacitarlo ante los nuevos retos educativos que supone el alumnado con sordera, los recursos técnicos necesarios que faciliten el acceso a la comunicación y a la información en espacios públicos, medios audiovisuales, etc.

En estos últimos años, hemos sido testigos, protagonistas y partícipes de importantes avances y mejoras en la realidad sanitaria, social y educativa de las personas sordas. Me refiero, entre otros, a los grandes avances

médicos como la detección precoz de la sordera infantil y los implantes auditivos, a las nuevas tecnologías audioprotésicas como los audífonos digitales, a las nuevas tecnologías para la accesibilidad a la información y a la comunicación en el entorno, como el bucle magnético y la subtitulación en directo que en este espacio, en estos momentos, se está haciendo.

Por ello, y por estar comprometida con la búsqueda de respuestas a las necesidades del conjunto de las personas sordas, FIAPAS puso en marcha la red de inserción laboral de la cuál forma parte ACAPPS, para impulsar el acceso de las personas sordas al mercado ordinario de trabajo. Desde su creación en el año 96 cuenta con más de 7400 usuarios y a través de ella se han firmado más de 4200 contratos.

Nuevas tecnologías también para la accesibilidad en la telefonía y medios audiovisuales, y progresos científicos que se ven proyectados en la aplicación de los sistemas de apoyo a la comunicación oral.

Todos estos avances, junto al trabajo realizado por los padres y las madres, apoyados por los profesionales que les ofrecen la información, la formación y el apoyo especializado que precisan, abren para los padres una expectativas de igualdad de oportunidades impensables hace escasamente una década.

No podemos olvidar que cada año nacen en España 2500 niños con problemas auditivos, de los que cerca de 500 son sordos profundos. Que el 95% de estos niños nacen en el seno de familias oyentes cuya lengua materna es la lengua oral del entorno; que el 80% de las sorderas infantiles permanentes están en el momento de nacer y que el 40% de la población infantil con sorderas severas y profundas van a ser candidatos a implantes cocleares. Y del 60% restante, muchos de ellos se servirán de los audífonos.

La ciencia, la tecnología, la medicina están de nuestra parte y sirven para lograr que las personas sordas puedan acceder a la lengua oral de forma natural y en el momento evolutivo que les corresponde, es decir en las primeras edades. Y gracias a ello, la lengua oral puede disponer de las mismas oportunidades de desarrollo personal y profesional que cualquier otro ciudadano. Es por lo tanto indispensable que tengan a su alcance todos los recursos necesarios para ello. Con estos recursos previsiblemente las oportunidades de formación e inserción laboral de estos niños serán diferentes y mayores que la de las personas sordas que hoy son ya adultas.

Por esto requerimos estar atentos al desarrollo de todas las medidas legislativas en materia de discapacidad y que las necesidades de las familias se vayan detectando, tratando de elevar todas las propuestas y proporcionar las respuestas a las demandas.

Desde el Movimiento Asociativo de Familias continuaremos trabajado para que los niños y jóvenes con sordera sean personas autónomas e independientes, y profesionalmente preparadas e incorporadas plenamente en su entorno laboral con todo lo que ello conlleva del estatus en la vida social y profesional.

Tenéis un programa muy variado en el que vais a tratar absolutamente todos los temas desde el punto de vista de educación, presentaciones de estudios tanto a nivel de comunidad como estatal como es el caso de FIAPAS, en el tema laboral vais a hacer un recorrido de estos 10 años del servicio de empleo. También tenéis una mirada al futuro con la ponencia de regeneración de las células ciliadas, algo que hasta hace poco parecía de ciencia ficción y, aunque sea la largo plazo, va a poder ser una de las soluciones a la sordera. Espero que sean unas Jornadas muy productivas en las que todos pongáis en común el trabajo de tantos años, de 15 años, de tantos esfuerzos y de tanta ilusión puesta tanto por

parte de las personas sordas postlocutivas como de los padres y jóvenes sordos que formáis ACAPPS. Muchas gracias por haberme invitado y que sean unas Jornadas fructíferas.

RJ: Muchas gracias.

A continuació té la paraula la Sra. Carme Capdevila, consellera d’Acció Social i Ciutadania.

Moltes gràcies i molt bona tarda Sr. Raimon Jané, president d’ACAPPS; Sr. Josep Lluís Pinto, subdelegat territorial de la ONCE Catalunya; és un plaer Sra. Mari Luz Sanz, presidenta de la Confederació FIAPAS; diputats, diputades, representants de les entitats, molt bona tarda a tots i a totes.

7 Carme Capdevila És un honor poder estar aquí avui a la inauguració de les XIII Jornades Internacionals de Formació en Modalitat Oral de les Persones Sordes i permeteu-me que les primeres paraules no poden ser cap altra que aquesta doble felicitació que us mereixeu ACAPPS; primer per la realització d’aquestes Jornades i després pels 15 anys de la vostra història i el vostre treball a favor de les persones sordes. Al llarg d’aquests 15 anys hem caminat molt de pressa pel que fa a les ajudes tècniques de l’àmbit tecnològic però també en l’àmbit educatiu, en l’àmbit sociolaboral i d’integració de les persones sordes al nostre país i hem de continuar aquest camí. Jo crec que a Catalunya precisament podem dir que un pare, una mare, quan ha d’afrontar la sordesa del seu fill o de la seva filla té, en aquests moments, la lliure opció de seguir aquell mètode que considera més adient pel seu fill i per la seva filla. Aquesta és la voluntat del Departament d’Acció Social i Ciutadania i també del Govern de la

Generalitat de donar suport a aquesta lliure opció dels pares. Com s’està demostrant en aquests moments molts d’ells opten per la comunicació oral com una de les seves prioritats.

discapacitat sinó l’accessibilitat per a tota la població.

Això ho podrem fer amb la participació i la cooperació de tots els agents que esteu implicats.

Volem aconseguir poder atendre a la persona a través d’aquests serveis però sobretot d’aquestes ajudes tècniques que li permetin millorar la seva autonomia personal però també alhora incidir de manera paral·lela no només en la persona sinó també amb l’entorn fent possible aquesta accessibilitat universal amb la supressió de barreres i dissenys per a tothom.

8

El Sr. Raimon Jané em deia abans que hem d’avançar més en la Cartera de Serveis Socials i en les ajudes tecnològiques recollides en la pròpia Cartera de Serveis Socials i no us puc dir altra cosa que donar-vos la raó. És evident que aquesta primera cartera de serveis socials recull una disposició addicional de la pròpia llei i que en aquests moments estem treballant amb la Cartera de Serveis 2010-2014. Per tant aquesta cartera de quatre anys ens ha de permetre incloure aquest treball en tots els sectors per a una millora important pel que fa a totes les ajudes tecnològiques. Però jo sí que volia posar l’accent en el marc de la pròpia cartera de serveis socials i en el marc de la llei d’autonomia personal i atenció a la dependència, que són dos marcs que ens obliguen a començar a treballar per l’autonomia personal.

Crec que avui estem donant moltes respostes pel que fa a la prestació de serveis, pel que fa a l’atenció a les persones i ara ens cal centrar l’esforç i l’accent en totes aquells serveis que ens permetin avançar en l’autonomia personal.

Voldria transmetre que en aquests moments el Govern de la Generalitat ha emprès aquesta prioritat del treball per a l’autonomia personal a Catalunya i l’accessibilitat universal.

En aquest nou sistema que estem desenvolupant en aquests moments ha d’haver una vessant molt important pel que fa a aquesta promoció de l’autonomia personal però sobretot cal treballar entorn aquest concepte, que nosaltres volem que sigui, no d’accessibilitat per a les persones amb

Aquesta importància l’hem d’emmarcar per donar el ple sentit a aquest desplegament normatiu que hem fet envers les polítiques socials en els últims anys, tant la llei de serveis socials com la llei de l’autonomia personal i atenció a la dependència. És important en aquests moments disposar d’un nou centre de referència a Catalunya que no serà altre que el Sirius i donar-li aquest valor de referència que ens permeti avançar en aquesta xarxa catalana per a la promoció de l’autonomia personal i l’accessibilitat universal.

Això ens ha de permetre que aquestes ajudes tecnològiques que vostè ens reclamava les puguem fer en aquest marc de la innovació i la investigació i que hem de poder entre tots sumar aquests esforços. Perquè realment el treball que a tots ens interessa, a més d’aquesta accessibilitat universal per

a totes les persones, és que tots tinguem aquestes oportunitats, que els nens i les nenes puguin accedir a una formació adequada i que aquesta no es quedi estroncada a una formació bàsica sinó que es pugui donar continuïtat i oportunitats en el mercat laboral a totes les persones sordes.

Felicitar-vos, desitjar-vos, que aquestes Jornades siguin del vostre interès.

Recolliré amb molt d’interès totes les conclusions que en sorgeixin. Espero que les feu arribar i sabeu que compteu amb el suport de la Generalitat perquè no ho podem fer de cap altra manera per avançar plegats a favor de les persones sordes.

Moltes gràcies i queden inaugurades aquestes Jornades.

j jornades comunicar nos

POSTLOCUTIUS Habituación a los acúfenos

“El afectado tiene que aprender a convivir con su acúfeno; no es una tarea nada fácil pero es una tarea posible”

Josep Ribas Psicòleg En primer lugar, quiero presentar brevemente a la asociación APAT, que es la asociación de personas afectadas de tinitus, es decir, por acúfenos. Es la primera asociación en España y se creó en el año 1993, al mismo tiempo que la asociación ACAPPS. El objetivo de la misma es dar acogida e información de todo tipo, tanto auditiva como administrativa y da apoyo psicológico a los afectados.

Este apoyo psicológico se plasma a través de distintos canales: 1. Hay una atención telefónica, muy importante, ya que a veces el afectado se siente muy solo, abandonado y triste. El saber que al otro lado del teléfono te van a responder y lo más importante, te van a entender, es siempre muy reconfortante.

2. También existen los GAM (Grupos de Ayuda Mutua) que se reúnen en la asociación los primeros viernes de cada mes.

3. También hay unas conferencias coloquio donde son debatidos temas de interés relacionados con el acúfeno. Hemos tratado el tema de la ansiedad, la relajación, la autohipnosis, el insomnio, la depresión y también el tema de la habituación, que es el tema que hoy les voy a presentar.

4. También disponemos de una revista que publicamos de manera periódica.

Se puede definir el acúfeno de muchas maneras, pero la definición de este autor me parece muy clara.

Dice así: “Se definen como la percepción de un sonido sin que exista fuente sonora externa que lo origine.

Se trata de un síntoma, no de una enfermedad y no debe ser confundido con alucinaciones auditivas.

Puede afectar a uno de los oídos, a los dos o referirse a la cabeza, y percibirse como un tono puro y sencillo o, con

más frecuencia, como ruidos complejos (murmullo de mar, chorro de vapor, grillo, timbre, etc.)”. (Lockwood A H, 2002).

Las causas que pueden provocar acúfenos son múltiples, pero entre ellas destacaría el problema de la hipoacusia. Generalmente, cuando hay una hipoacusia, sea del grado que sea, suele ser acompañada de acúfenos; por esto, si conseguimos restablecer el nivel auditivo, conseguiremos en muchos casos una disminución importante del volumen del acúfeno. En ocasiones, se puede buscar la causa del acúfeno y éste desaparece, pero otras veces se queda de manera permanente asociado a la persona. “Se nos quedan”, porque también soy afectado de acúfenos como toda la gente de nuestra asociación. Cuando se da esta situación, el afectado tiene que aprender a convivir con su acúfeno, que no es una tarea nada fácil pero es una tarea posible. Hoy les quiero decir a ustedes que si tienen acúfenos se puede aprender a convivir con ellos.

La habituación se define como la no percepción del acúfeno a pesar de su existencia, o una percepción no aversiva del mismo que permita llevar al afectado una buena calidad de vida.

He dejado recalcada la palabra percepción porque es muy y muy importante en el tema del acúfeno. También saben ustedes que la percepción puede estar alterada por muchas causas, por ejemplo por el alcohol. Si antes de esta sesión, yo me tomo una copa de

coñac, les vería a ustedes bailando en la sala. Ustedes no bailarían, pero sería mi percepción. También puede cambiar por la toma de ciertas sustancias,

9

pero también cambia si tenemos ansiedad o depresión. Esto es un punto que veremos más adelante. También un matiz entre dos términos puede ser el acostumbrarse y el habituarse. Para mí, acostumbrarse sería: “yo escucho siempre mi acúfeno pero lo soporto de forma resignada”. Habituarse es un paso cualitativo que va más allá, y que es: “a pesar de que está el estímulo, yo no lo percibo”. Es distinto, pues, acostumbrase que habituarse. Y siempre hablamos de habituación, no de eliminación. No se puede vender falsas expectativas porque cualquier terapia, hoy por hoy, no puede conducir a la eliminación. ¿Cómo nos podemos habituar? Hay muchas formas, muchos autores y técnicas que ustedes podrán ver por Internet, etc. Aquí presentamos una que, a nuestro entender y por experiencia de la consulta, nos parece eficaz. Es una terapia que no es incompatible con ninguna, se puede asociar a cualquier otra que el afectado esté llevando en ese momento y es aplicable a todos los afectados. Pero en ca-

10

sos de sorderas profundas, severas o totales, habrá que adaptar ciertas cosas para poderla practicar. Consta de unos diez puntos aproximadamente, que vamos a intentar presentar.

1. El primer punto de la terapia parece un punto obvio pero que hay que cumplir, que sería la visita a los médicos especialistas. Sería una temeridad empezar con la habituación sin antes haber estado visitado por los médicos especialistas y haber descartado una enfermedad que de no ser tratada a

tiempo, pudiera poner en peligro al paciente. Por ejemplo, un tumor cerebral.

2. El segundo punto es la evaluación del estado de ánimo. Es normal que la persona con acúfenos se sienta triste, nerviosa e irritable, pero hemos de evaluar y discriminar hasta qué punto estas emociones son reales o están alcanzando el rango de patológicas. En la vida diaria se habla con mucha frivolidad de “estoy deprimido”, pero de esto hay que hacer una auténtica evaluación. Porque no hay que confundir el nerviosismo con la ansiedad, ni la tristeza con la depresión, aunque la tristeza sea la emoción más habitual.

3. Si hay trastorno emotivo habrá que tratarlo; nunca nos podemos habituar a un estímulo, en este caso un acúfeno, que nos esté provocando un trastorno emotivo. Generalmente los trastornos emotivos asociados al acúfeno son la ansiedad, la depresión y, como consecuencia de estos dos, los problemas del sueño, como el insomnio.

Vamos a ver cómo influyen estos trastornos sobre el acúfeno.

Evidentemente, la ansiedad y la depresión actúan sobre todo el cuerpo, pero vamos a ver cómo actúan sobre nuestro acúfeno. Podemos decir, de forma general, que cuando aumenta la ansiedad también aumenta el volumen del acúfeno.

La ansiedad es un estado de alerta general del organismo, es una emoción asociada al miedo que tiene como misión la protección y defensa del organismo. Pero también provoca en nuestro organismo un aumento de la sensibilidad de nuestros órganos sensoriales. La depresión hace que la percepción del acúfeno sea mucho más aversiva. Como decía el autor Arundel cuando hablaba de la depresión, el depresivo tiene una distorsión cognitiva de todo lo que percibe.

4. Otro punto importante es el estudio de la personalidad. Hay que ajustar al máximo la terapia a las caracte-

rísticas personales del afectado con el fin de ser eficaces y conseguir resultados con el menor tiempo posible.

Se consigue a través de la entrevista personal y de pruebas psicométricas que, en poco tiempo, nos dan una información muy amplia de la persona a la que estamos tratando.

5. El siguiente punto es la reestructuración cognitiva. Es importante hacer una reestructuración cognitiva, es decir, un cambio de las ideas que tiene el afectado sobre el acúfeno y sus consecuencias. Son falsas creencias que no hacen más que aumentar el miedo, la ansiedad y, como consecuencia, el volumen y percepción de nuestro acúfeno. Como decía el autor Albert Ellis, en su “Terapia racional emotiva”, “la razón crea la emoción”. Las cosas no nos afectan por sí mismas sino en función de las creencias que nosotros tengamos de ellas. Si tenemos creencias negativas sobre el acúfeno tendremos consecuencias negativas.

6. Otro punto básico es el afrontamiento. Hay que afrontar el acúfeno, no podemos escondernos de él, hay que darle la cara, porque si nos escondemos existe el peligro de desarrollar una fobia. Una fobia no es más que un miedo excesivo a un estímulo, exagerado en función de su peligro objetivo, acompañado de conductas de evitación. Si la persona hace una fobia nunca se podrá habituar. No es posible la habituación a un estímulo fóbico. Si la persona ya la ha desarrollado, cosa frecuente en estos casos, habremos de someterla a un tratamiento de desensibilización.

Haciendo una analogía, para mí el afrontamiento es la vertical de un péndulo que oscila entre el enfrentamiento y la sumisión, ambos, extremos totalmente desadaptativos porque enfrentarse a un estímulo al que no podemos ganar es siempre generar frustración. También es desadaptativo entregar la vida al acúfeno en plan sumiso y someterse a su voluntad y que nos marque el ritmo de nuestra vida, ya que esto sería la base de la indefensión que es la puerta abierta hacia la depresión. El punto de equilibrio es el afrontamiento, no el enfrentamiento ni la sumisión. La manera de conseguirlo sería, primero la acepta-

ción del acúfeno, tema vital para su habituación. En segundo lugar, darle la cara al problema, ya lo hemos comentado, y tratar los problemas emotivos que puedan aparecer a lo largo del problema. Punto muy importante es redirigir el problema, porque si no hay atención no hay percepción. Si ustedes me están viendo pero están pensando en otras cosas, no me están percibiendo. En la terapia hay que saber redirigir la atención a otros estímulos distintos del estímulo del acúfeno.

Como tratamiento de los trastornos emotivos para la ansiedad, creemos que el más adaptativo es la relajación, y para el de la depresión lo es la medicación acompañada de intentar aumentar el nivel de actividad del afectado. También se puede tratar la ansiedad con farmacología, pero siempre, según mi opinión, cuando es para períodos cortos o terapias de choque, ya que a la larga los ansiolíticos, a pesar de ser buenos productos, pueden producir tolerancia y dependencia. En cambio, para la depresión, hoy los antidepresivos no causan estos problemas y por tanto recomiendo la medicación siempre bajo riguroso control médico.

7. En cuanto a la relajación, y adaptando la terapia a los acúfenos, hay tres técnicas que creemos importantes.

Uno es la respiración diafragmática, consistente en respirar a través del diafragma, lo cual activa el sistema nervioso parasimpático y nos causa una relajación automática. La segunda técnica es la relajación progresiva, consistente en la combinación de la respiración diafragmática con unos ejercicios musculares de tipo tensióndistensión que, de forma progresiva, vamos haciendo por todo nuestro cuerpo. Conseguiremos una paz orgánica pero también una paz mental.

Llegaremos a un estado de tranquilidad mental. Por último, tenemos la relajación por la imaginación o autohipnosis. Las personas con sordera total o grandes hipoacusias no se podrán beneficiar de este tipo de relajación.

Como les comentaba, estas técnicas no pueden ser desarrolladas aquí por un problema de tiempo, pero pueden descargarse materiales de nuestra página Web http://www.acufenos.org/

8. Voy a hacer un poco de hincapié en lo que es la autohipnosis. Para mí, toda hipnosis es una autohipnosis, ya que el hipnólogo no tiene absolutamente ningún poder. No es una terapia, es una técnica que nos permite acortar el tiempo de terapia, con lo que conseguimos evitar sufrimiento al paciente, tiempo en desplazamientos y costes. Su función es llegar al inconsciente, normalmente subyugado al consciente, ya que cuando llegamos a él sube nuestro nivel de sugestión y en estas circunstancias, cualquier mensaje que grabemos en nuestro inconsciente nos quedará de forma muy permanente. Así, grabaremos una serie de mensajes que nos ayudarán en el tema de la habituación. Antes de comenzar un proceso es conveniente estar en un proceso de relajación para profundizar posteriormente en esta técnica de la autohipnosis. Los mensajes que hemos de enviar a nuestro inconsciente son de muchos tipos y, a ser posible, se ajustan a la personalidad del afectado.

No obstante, existen una serie de mensajes de tipo estándar que son aquellos que tienen relación con la respiración, los llamados “de enterramiento” y los de imaginar que es un ruido exterior (redirigir el estímulo de la atención). En los de respiración, se trata de imaginar que estamos inspirando y que nuestro aire nos llena el cerebro, que el acúfeno se nos engancha a este aire y cuando espiro el aire, el ruido sale con el mismo. Cada vez que la persona practique la respiración va a notar un descenso importante de su acúfeno. Llegados a este punto, es necesario evaluar si el proceso ha sido bien explicado y entendido por el paciente, y si consigue su efecto, para así poder continuar con las pautas de habituación.

A continuación se plantean unas pautas de conducta para la habituación, que pueden ser las siguientes: Por ejemplo la primera semana se aconseja al afectado que respire de forma diafragmática a razón de tres veces al día (mañana, mediodía y noche) por un espacio de entre cinco y diez minutos. Esto provocará un estado de relajación, pero, además, automatizará esta respiración, hecho que será fundamental para practicarla después en la relajación progresiva. La 2ª, 3ª y 4ª semanas aproximadamente, se

le pide al paciente que realice dos relajaciones progresivas durante el día, una de ellas, a ser posible, por la noche. De esta manera tendrá un sueño más reparador. Aquí, la gente con sordera profunda o total que no puede hacer autohipnosis, es la que tiene que grabarse los mensajes por repetición mental. Las personas con una audición superior, pueden empezar a partir de la 5ª semana a practicar la autohipnosis (relajación y grabación de mensajes).

9 y 10. Evaluación de resultados y seguimiento. Terminada la terapia, son aconsejables visitas periódicas y repasar con el terapeuta los puntos de la terapia, ya que hay una tendencia a que cuando el paciente observa mejoría al cabo de dos meses vaya abandonando el trabajo permitiendo que vuelvan a actuar los automatismos del pasado. Es necesario seguir trabajando aunque estemos bien hasta que estos nuevos aprendizajes sean los nuevos hábitos.

Para más información consultar www. psicoacufenos.com Antes he empezado con el cuadro La creación de Miguel Ángel y ahora quiero terminar con El grito de E. Munch. Ésta es la imagen que presenta el afectado de acúfenos; esta soledad y este pavor. Les quiero decir con toda confianza que, si ustedes trabajan, no es fácil pero sí posible, espero que este cuadro les conduzca al primer cuadro que es la paz, la calma y la tranquilidad.

11

j

Joan Ros Director Amplifon Barcelona

emissor de la foto permet discriminar aquests sorolls sent només sensible a determinats sons.

jornades comunicar nos

Joan Ros

POSTLOCUTIUS Novetats en audiòfons i ajudes tècniques 12

Primer començarem resumint el que són les ajudes tècniques i després passarem a la tecnologia digital. Tractarem de les ajudes tècniques a la casa, a la feina i a l’escola.

Pel que fa als despertadors, el que funciona millor avui dia són els sistemes per vibració, sota el coixí. Aquest aparell també pot ser receptor de tots els aparells emissors de la casa.

Les ajudes tècniques tenen fonamentalment un objectiu que no hem de perdre mai de vista, que és la millora de la qualitat de vida de les persones amb pèrdua auditiva. Avui dia pràcticament tot funciona amb sistemes inalàmbrics. Alguns del problemes amb que ens trobem són els timbres els telèfons, els sistemes d’alarma, etc. Per aquests casos sempre tenim un emissor que transmet la senyal i un receptor que té bàsicament, tres maneres d’actuar: amplifica el la senyal acústica i la transforma amb un indicador de llum i amb vibració.

“Les ajudes tècniques tenen fonamentalment un objectiu, que és la millora de la qualitat de vida de les persones sordes”

De telèfons n’hi ha molts, tant per a pèrdues auditives com per pèrdues visuals. Avui dia tenim la tecnologia de l’inalàmbric que representa una eina mòbil per anar per tota la casa.

Un altre ús molt important son els avisadors per saber si els nostres fills estan descansant o ploren. Aquest

Per sentir millor la televisió, ens podem ajudar de bucles magnètics, alguns d’ells sense instal·lació, per amplificar el so posant l’audiòfon en posició de bobina telefònica i evitant així la distància i el soroll de fons. Altres sistemes connectats a la TV permeten, per mitjà d’una baixada de volum, saber si està sonant un timbre de la porta o del porter electrònic.

Podem disposar també de sistemes d’infrarojos que transmeten el senyal entre la TV i l’audiòfon o directament a uns auriculars, on es pot triar entre un so més agut o més greu.

cia. Consta d’un emissor, que rep el so, i un receptor, adaptat a l’audiòfon o fins i tot integrat al seu interior i tant per a audiòfons retroauriculars com per a aparells intracanals, mitjançant un bucle.

També cada cop més es fan servir els equips FM, no només els nens a l’escola sinó també la gent gran. Hi ha sistemes que el que fan és que, mentre veiem i escoltem la tele, ens avisen de qualsevol alerta, com el plor d’un nen, etc.

Pel que fa a les converses telefòniques, aquestes sempre han tingut el mateix problema: el soroll de fons.

Cada vegada hi ha telèfons més sofisticats i que funcionen amb la posició de bobina telefònica que ens treu aquest soroll de fons. Pel que fa a la telefonia mòbil disposem dels bucles que van rere la pròtesi auditiva, funcionant com un mans lliures, però sempre amb la posició T. Tornant als equips FM, el que fan és reduir el soroll de les aules, reduir la distància i amb això aconseguim un bon rendiment acadèmic o també que els adults escoltin millor una conferèn-

Pel que fa a les prestacions dels audiòfons d’avui dia, hem de dir que tenen millores derivades de l’ús de la tecnologia digital. Un dels principals avenços són els reductors de soroll.

El que fan és eliminar al màxim el soroll i potenciar la intel·ligibilitat de la parla. Un antic problema eren els sorolls del propi audiòfon, el feedback o retorn. Avui els aparells incorporen millores en aquest sentit. Actualment ens movem en ambients molt sorollosos, amb més contaminació acústica i cal fer esforços per entendre al nostre interlocutor. Ara tenim els sistemes direccionals, que ens permet buscar l’adaptació natural. Una altra cosa que permet la tecnologia actual és fer que l’audiòfon s’adapti a l’estil de la vida quotidiana de les persones. Per a l’audioprotesista és important saber els canals que s’han utilitzat i els ambients en els que s’utilitzen normalment, per tal de fer una adaptació més personalitzada i adequada a l’entorn. Un altre avenç és que sempre s’ha parlat d’adaptació binaural i ara en canvi s’està treballant en la coordinació i sincronització d’una oïda amb l’altra.

Fins aquí les prestacions d’audiòfons.

Passem ràpidament a com s’està treballant en la tecnologia. Els aparells, cada cop tenen més en compte l’estètica combinada amb les prestacions. Els fabricants tendeixen a treure l’aparell retroauricular amb un conducte i un motlle per un a l’interior del conducte auditiu, fins i tot amb pèrdues de 80-85 dB.

Per acabar una reflexió sobre la feina de l’audioprotesista. Fins fa cinc anys podíem treballar amb un audiòfon amb uns pocs controls, molt limitats per la tecnologia. Avui, si sabem treballar les prestacions que ens ofereix la tecnologia, podem arribar a l’excel·lència en l’adaptació de la pròtesi.

Moltes gràcies per la seva atenció.

13 “Gràcies a la tecnologia digital han millorat les prestacions dels audiòfons”

j jornades comunicar nos

Sra. Susana Díaz Coordinadora institucional d’ACAPPS Sra. Laia Sullastres Coordinadora del SAES

Bona tarda a tots i a totes, Sóc Susana Díaz, coordinadora institucional d’ACAPPS i durant 10 anys coresponsable del Servei d’Integració Laboral.

• I per últim, els presento a la Magdalena Varnell i l’Agnès Melià, responsables d’ASPAS Mallorca, amb els quals hem compartit un treball conjunt a través dels serveis d’inserció laboral que FIAPAS va engegar al 1998, i que hores d’ara segueixen, com nosaltres, creant oportunitats en el mercat laboral ordinari de treball per a les persones sordes.

Bé, passaré a fer un resum d’aquests anys de treball.

El SAES (Servei d’Integració Laboral) va néixer fa ja 10 anys d’un projecte europeu liderat per FIAPAS. La nostra finalitat va ser:

14

LABORAL Deu anys creant oportunitats de treball per a les persones sordes

“Actualment les empreses demanen professionals formats i assessorament per adaptar el lloc de treball, si és necessari”

• Fomentar la igualtat d’oportunitats per l’accés al treball de les persones sordes, dotant-les dels recursos necessaris i de l’orientació pertinent.

Susana Díaz Els principals objectius del servei són: L’objectiu d’aquesta taula laboral és poder oferir-los una visió general dels diferents agents que intervenen en el procés d’inclusió de les persones sordes al mercat ordinari de treball.

• En primer lloc els explicarem la trajectòria del Servei d’Integració Laboral en aquests deu anys d’història i els principals reptes de futur que tenim al davant.

• En segon lloc, és per nosaltres un plaer comptar amb la Emília Pallàs, Subdirectora general de les polítiques laborals per a la diversitat del Departament de Treball, que ens informarà del paper de l’administració a l’hora de promocionar polítiques d’inserció.

• Com a punt clau en la inserció tenim als principals implicats, en aquest cas i com a representats del col·lectiu a Toni Sierra i la responsable de RRHH d’Abantia manteniment, Alba Herrera. Es tracta d’una empresa amb un objectiu molt clar respecte a la incorporació de persones amb discapacitat a l’empresa: apostant no només per a la incorporació, sinó per a la millora continua del treballadors. Desenvolupant estratègies d’insercions de qualitat.

• Afavorir el desenvolupament integral del jove amb discapacitat auditiva.

• Dissenyar itineraris formatiu-laboral individualitzats.

• Informar dels recursos existents per a la supressió de les barreres de comunicació en situació de formació i treball.

Poder complir 10 anys en el sector no ha estat fàcil: En aquells moments les persones sordes que estaven escolaritzades als centres formatius, sovint no realitzaven pràctiques professionals, els instituts convalidaven aquestes assignatures perquè no sabien com afrontar les demandes de les empreses, ni com oferir a un alumne que tot i tenir unes limitacions evidents en el camp de l’audició, tenia els coneixements necessaris per desenvolupar l’activitat laboral a l’empresa.

Les persones sordes estaven limitades respecte a les sortides professionals que els oferia el mercat. La major part estudiaven pròtesis dental o treballaven d’introductors de dades. La formació ocupacional no estava adaptada i els docents no sabien com fer per incorporar-los a les aules.

Les accions del servei, sempre han estat orientades a fomentar l’autonomia de la persona a l’hora de decidir la seva carrera professional, de manera que fos capaç d’escollir allò que volia ésser i fer. Per aquesta raó, el servei va iniciar els itineraris personalitzats, que permetien, cas per cas, analitzar les potencialitats, establir els seus interessos professionals i establir quins mitjans eren necessaris per aconseguir-ho.

L’empresa tampoc estava preparada amb les mesures d’acompanyament i suport que requeria el nostre col·lectiu.

Vam haver de llegir normatives, realitzar formacions específiques per caps, comandaments intermitjos i als propis treballadors de les empreses.

Desconeixien com podien incorporar treballadors/es amb discapacitat, com es podien comunicar-se amb ells i inclòs els riscos laborals eren la millor excusa per no fer res.

D’una banda, la persona sorda s’havia d’enfrontar a un nou repte, decidir quin era el seu itinerari, i per l’altra, calia que l’entorn coneixés les seves necessitats i la forma d’abordar-les.

Per la integració laboral, doncs, calia treballar a dues bandes: amb la persona i amb l’empresa.

La millor eina treball va ser la metodologia de Treball amb Suport: dirigida a la persona sorda i a l’empresa. Com a servei vam optar per trencar barreres socials que dificultaven la incorporació a través d’informació, informació i molta més informació.

Els instituts de secundària van ser els grans aliats en aquesta tasca de millora de l’ocupabilitat de les persones sordes. Durant anys va ser un treball constant d’acompanyament en el procés, inicialment ho vam entomar des del servei, per posteriorment ser el mateix centre qui gestionava les pràctiques professionals.

Actualment els instituts gestionen el 100% de les pràctiques dels seus alumnes i cap d’ells té les pràctiques convalidades.

Volem destacar també el paper de les famílies. Als inicis del servei, les persones sordes sovint no estaven acostumades a decidir, preguntar, participar.

Eren les famílies les que preguntaven, participaven i prenien la decisió del que havia de fer el seu fill en un futur, per desconeixement i sobretot per por a que els fill sortissin a un mon poc preparat per a ells. Malgrat la bona intencionalitat de les famílies, els joves no sempre trobaven allò que volien i acabaven culpant a les famílies de la decisió.

El treball conjunt amb els pares i mares, els joves sords i el SAES, va anant canviant aquesta tendència. Actualment, el servei informa a l’usuari en tot el procés d’orientació, la família acompanya i dona suport, i és el jove qui decideix!

Actualment les empreses demanen professionals formats i assessorament per adaptar el lloc de treball, si és necessari.

Durant aquest anys hem entrevistat a 920 persones sordes que en algun moment han necessitat un suport per a la recerca de feina, hem contactat amb 927 empreses de les quals el 98% eren empreses ordinàries i només un 2% empreses protegides.

S’han gestionat 1569 ofertes de treball i realitzat 917 contractes laborals.

Volem seguir mantenint aquesta mitjana i si podem millorar-la.

Fins aquí els directament implicats i els

resultats obtinguts. Ara voldríem fer un resum de totes les iniciatives que ens han donat suport tècnic o financer, o de representació i que han estat

imprescindibles per que tot l’anterior es pogués fer: - El suport inicial de FIAPAS a través de la creació del projecte Dinami i la creació de la Red de Inserción Laboral.

- Al 1998 ens vam registrar com a primer Servei de suport a la Inserció laboral específic per a persones sordes.

- El Departament de treball a l’any 2000 ens va acreditar com a centre col·laborador.

- Al 2002 el projecte de prospectors laborals ens va permetre ampliar l’equip i reforçar les actuacions de treball amb suport que ja portaven a terme.

- La fundació ONCE (2003) ens va permetre realitzar grups de treball de recerca activa de feina i grups de seguiment al lloc de treball.

- Caja Madrid, a través del programa

15

Empleo con apoyo i de les investigacions de l’INICO ens ha permès experimentar i demostrar que la metodologia de treball amb suport és el camí per aconseguir una inclusió de qualitat.

- Participem en els grups de treball de la Fundació un sol món per la millora contínua del nostres serveis i des de fa 3 anys formem part de la Xarxa Incorpora de la Obra social la Caixa juntament amb 34 entitats d’inserció.

- Actualment, estem treballant en xarxa amb Federació ECOM, AMMFEINA, ACTAS i FSC per realitzar una jornada d’empresaris els propers dies 4 i 5 de desembre de 2008 en la qual volem unir esforços perquè les empreses siguin cada vegada més accessibles a les persones amb discapacitat.

Totes aquestes adhesions i suports al Projecte d’Inserció Laboral d’ACAPPS s’han anat sumant. De tenir un únic suport al 98 hem aconseguit al 2008, 8 entitats que recolzen el nostre projecte. Gràcies a tots ells per creure en la nostre idea i per ajudar-nos a portar-la a terme.

Però encara queda molt per fer...

Com a reptes de futur ens plantegem aconseguir els recursos necessaris per que el col·lectiu segueixi accedint a les universitats en igualtat de condicions i puguem garantir entre tots el suport que necessitin.

16

amb les mesures necessàries perquè la persona sorda tingui les mateixes oportunitats de promoció, no només accedir i mantenir-se laboralment actiu, sinó créixer i promocionar-se laboralment.

Per tot això, és necessari que les empreses també estiguin adaptades i comptin amb el suport tècnic necessari.

Són dos objectius, però molt ambiciosos, hi ha molta feina a fer pels pròxims anys.

A tots els que ho heu fet possible, moltes gràcies. A aquesta foto podeu

veure una mostra dels agents implicats en aquest projecte, pares i mares, persones sordes, tècniques d’inserció laboral i una entitat especialitzada que ens va ajudar al 2007 a realitzar un taller d’autoavaluació per millorar la qualitat de les nostres actuacions.

Gràcies a la Núria Piñero, al Xavier Font, la Núria Madrid, la Raquel Díez i la Laia Sullastres (que havia d’haver estat aquí a la taula però degut al naixement de la “Martina”, li han recomanat que estigués ben asseguda a les butaques de la platea). A tots ells, gràcies per l’entusiasme i la professionalitat que demostren dia a dia.

És un objectiu de tots els que som aquí, millorar i mantenir el nivell de qualitat en la formació primària i secundaria que s’ha aconseguit.

Específicament, des del servei volem incidir més en que la formació superior sigui accessible. Amb el projecte que ja tenim en marxa i amb la col·laboració del Creda.

I també volem fer una menció especial als que ja no hi són però van deixar la seva empremta: a la Joana, a la Raquel, a l’Eli, a la Nieves i a la Lola, que volia estar aquí però està a Lleida. Ens ha dit que ens vindria a veure.

Fomentar un treball de qualitat, aconseguir que les persones sordes tinguin un pla professional. Les empreses han d’estar adaptades i

A continuació donarem la paraula a la Sra. Emília Pallàs.

Moltes gràcies a tots i a totes.

j

Emília Pallàs Subdirectora General de les Polítiques Laborals per a la Diversitat

jornades Emilia Pallàs A continuació us exposo els principis bàsics i les frases del pla per a la inserció laboral de persones amb discapacitat a Catalunya fins el 2010.

“Garantir la igualtat d’oportunitats i la no discriminació en l’accés a l’ocupació i la promoció laboral”

1. Foment i manteniment de l’activitat laboral de qualitat 2. Compromís i corresponsabilitat social del teixit empresarial 3. Concertació entre administracions, entitats prestadores de serveis i agents socials a cada territori Primera Fase: 10 Mesures prioritàries

comunicar nos

LABORAL Estratègies per a la inserció laboral de les persones amb discapacitat a Catalunya (2008-2010)

Eixos substantius

Primera fase: 10 mesures prioritàries 2008 Principis bàsics que orienten el Pla • Igualtat d’oportunitats des de la diversitat • Autonomia personal i capacitat de decisió • Treball remunerat com a element clau i integral per a l’autonomia personal i la capacitat de decisió • Lògica de la positivització • Inclusió de la perspectiva de gènere • Espai públic inclusiu i participatiu

1. EXPERIÈNCIES PILOT DE CONCERTACIÓ TERRITORIAL: desenvolupar a alguns territoris de Catalunya un espai participat per l’administració, els agents socials, les empreses, els centres especials de treball i les entitats que presten serveis d’inserció laboral, per tal de coordinar el conjunt de recursos i serveis, definir protocols i criteris d’actuació amb l’objectiu d’incrementar i millorar la inserció.

Els Serveis Territorials del Departament de Treball i les Oficines de Treball, dependents del Servei d’Ocupació, d’acord amb l’administració local competent, crearan una taula de concertació amb totes les entitats de la seva zona que presten serveis d’inserció laboral: Serveis locals d’inserció o promoció econòmica, SIL, serveis pre-laborals per a persones amb malaltia mental, serveis de promoció econòmica, serveis socials municipals o del consell

17

18

comarcal, etc. Aquesta taula serà dinamitzada pels Serveis Territorials de Treball, o les Oficines de Treball, segons cada territori. Es coordinarà igualment amb els recursos la Diputació de Barcelona com la Xarxa de Serveis Locals d’Ocupació a les comarques de Barcelona (XALOC), les Oficines de Treball Laboral per a persones amb malaltia mental (OTL), així com els Centres Especials de Treball (CET) de la zona.

L’objectiu d’aquesta taula de concertació serà definir els processos a ga-

rantir per tots els agents implicats per tal d’incrementar i millorar la inserció: detecció, orientació, formació, prospecció i detecció de llocs de treball susceptibles de ser ocupats per persones amb discapacitat, acompanyament en el lloc de treball; Es treballarà per aconseguir la complementarietat de les funcions dels diferents serveis/recursos existents al territori, unificant criteris d’actuació, definir els circuits a seguir i les responsabilitats de cadascú. S’establiran les responsabilitats de cada servei i els

procediments que realitzarà cadascun d’ells: detecció, diagnòstic, formació, orientació, acompanyament,...

L’escala territorial seria la comarca, amb les excepcions que calgui considerar tenint en compte altres elements. A l’àrea metropolitana de Barcelona el sistema s’articularà entorn de les Oficines de Treball i els serveis d’inserció laboral de la seva zona d’influència. Es preveu realitzar un conjunt de primeres experiències per tal d’anar millorant i completant el model.

Per desenvolupar aquest model, es planteja realitzar unes experiències pilot que puguin ser demostratives, per estendre a d’altres territoris. Els criteris bàsics per a la realització de les experiències demostratives als territoris són: - Experimentació en zona urbana i rural - Zona amb serveis diferenciats d’inserció laboral: formatius, orientadors, laborals, de seguiment,...

- Territori amb interès de millorar els serveis d’inserció laboral per a persones amb discapacitat - Territori amb interès de coordinació dels serveis existents - En una primera fase s’experimentarà el model territorial descrit a una zona urbana metropolitana, a una zona urbana no metropolitana, i a una zona rural.

-

A partir de les dades disponibles, es proposa iniciar l’experiència a: • Sta. Coloma (Barcelonès nord) • Reus (Baix Camp) • Vilafranca del Penedès (Alt Penedès)

Els resultats i la valoració d’aquestes experiències demostratives per part de les administracions implicades i els agents socials presents serviran per establir els requeriments necessaris per a la posada en marxa d’aquesta taula de concertació territorial per a la inserció laboral de persones amb discapacitat en altres territoris, amb un model de qualitat en l’atenció, en el funcionament i en la gestió.

tat; s’elaboraran protocols d’actuació i materials apropiats per a garantirles. S’avançarà també en garantir l’accessibilitat física i comunicativa de cada oficina dins del Pla de Modernització.

3. Millorar l’articulació dels diferents PROGRAMES DEL DEPARTAMENT DE TREBALL, adreçats a la millora de la qualificació professional i a la realització d’itineraris d’inserció laboral. Unificació i millora de les convocatòries de subvencions del Departament.

2. Millorar i facilitar la intermediació entre les persones amb discapacitat demandants d’ocupació i el món empresarial des de les Oficines de Treball (projecte CAT_OPORTUNITAT).

L’estratègia “CAT_ OPORTUNITAT” és una proposta que té per objectiu visualitzar un canvi des de les Oficines de Treball cap els col·lectius amb especials dificultats- inicialment les persones amb discapacitat- que es tradueixi en una adequació i personalització dels processos d’informació i orientació; i en una millora de la intermediació entre les persones amb discapacitat demandants d’ocupació i el món empresarial.

Dins el Pla de Modernització de les Oficines de Treball, es vol incorporar també un canvi en el perfil d’intermediació per tal de donar resposta a les necessitats específiques de les persones amb discapacitat. Amb aquest objectiu es pretén redefinir les funcions d’intermediació laboral amb persones amb discapacitat i oferir formació especifica per al personal de l’ Oficina. Caldrà igualment garantir els recursos operatius per a poder desenvolupar les funcions encomanades, és a dir, per a poder informar, assessorar i derivar a les persones amb discapaci-

•

•

•

•

programes d’inserció laboral que utilitzen aquesta metodologia.

Desplegar i millorar el Decret de treball amb suport del MTAS (Decret 870/2007) Homologar una metodologia de treball amb suport des d’un enfocament ampli, flexible, operatiu i efectiu, en col·laboració amb les entitats del sector.

Avaluar les diferents alternatives i modalitats de treball amb acompanyament (tutor, mentor, preparador, referent laboral,..).

Avançar en el desplegament d’aquesta metodologia als diferents territoris de Catalunya, en col·laboració amb les entitats del sector.

• Assegurar fórmules de continuïtat dels Serveis de treball amb suport 5.

Signatura de L’ACORD DE TRASPÀS DELS CENTRES ESPECIALS DE TREBALL (CET) al Departament de Treball i estudi dels models de gestió.

• Signatura de L’Acord de traspàs dels centres especials de treball (CET) al Departament de Treball.

-

-

S’unificaran ordres relatives a convocatòries de Programes d’inserció sociolaboral de col·lectius amb necessitats específiques en el mercat de treball.

Es tendirà a convocatòries plurianuals dels diferents programes per tal de millorar la qualitat i l’efectivitat.

4. Impuls del TREBALL AMB SUPORT com a estratègia bàsica per a garantir una inserció de qualitat a l’empresa ordinària. Difondre el valor i avantatges a l’empresa ordinària.

Potenciar la metodologia de treball amb suport a Catalunya, difondre el valor i avantatges del treball amb suport a l’empresa ordinària.

•

Millorar el finançament dels Serveis de treball amb suport i dels

“Cal impulsar el treball amb suport com estratègia per garantir la inserció a l’empresa ordinària”

19

•

•

Anàlisi del sector per tal de conèixer la seva situació, la tipologia de persones treballadores amb discapacitat contractades, el pes del finançament públic i els models de gestió.

Definir estratègies de millora dels Centres Especials de Treball (CET) amb la col·laboració del sector.

6. LISMI I MESURES ALTERNATIVES: intensificar la inspecció, millorar els circuits i incrementar la informació El Departament de Treball, continuarà desenvolupant mesures per avançar en el compliment de la LISMI en relació a la reserva del 2% de llocs de treball per a persones amb discapacitat a les empreses, i per a garantir per a garantir la correcta aplicació i el compliment de les mesures alternatives a la contractació de persones amb discapacitat com a mitjà subsidiari, quan aquesta contractació no sigui possible, amb l’objectiu final de millorar la inserció laboral i afavorir la creació de llocs de treball.

20 7. Millorar la informació i els circuits per a incrementar la contractació de persones amb discapacitat a l’empresa ordinària, en coordinació amb l’EVO Laboral i promoure

l’autoocupació entre les persones amb discapacitat.

El Departament de Treball impulsarà mesures per a l’increment de la contractació indefinida, coordinant l’actuació amb els serveis d’orientació laboral del Departament d’Acció Social i Ciutadania (EVO laboral).

El Departament de Treball, a través de la Direcció General d’Economia Cooperativa i Creació d’Empreses, promourà mesures de suport a les persones emprenedores amb discapacitat, mitjançant ajudes per a l’establiment de persones autònomes o per compte propi de persones aturades amb discapacitat i especialment dones aturades amb discapacitat, dins la convocatòria d’ajuts per al foment de l’autoocupació de les persones autònomes.

8. Campanya sensibilització a empreses en el marc de la RSE i difusió d’informació sobre totes les accions positives orientades a garantir la igualtat d’oportunitats per a la inserció laboral de persones amb discapacitat (subvencions, suport a la inserció, suport a la contractació, ajuts a l’adaptació de llocs de treball, etc.).

El Departament de treball realitzarà una campanya de sensibilització i de comunicació en col·laboració amb als agents socials (patronal i organitzacions sindicals) per a donar a conèixer les capacitats i habilitats dels treballadors/res amb discapacitat i fomentar la responsabilitat social de les empreses.

El Departament de Treball durà a terme accions positives i de reconeixement a les empreses que desenvolupin la responsabilitat social per afavorir la integració de persones amb discapacitat, per damunt del que marca la llei o encara que no tinguin l’obligació de compliment de la llei.

El Departament de Treball millorarà la informació sobre drets de les persones amb discapacitat i mesures per al foment i suport per a la contractació al Web del Departament de Treball.

9. Estudi sobre la legislació actual en treball i persones amb discapacitats i elaboració de propostes de millora.

Analitzar la legislació actual des de la promulgació de la LISMI i establir propostes de millora i marges d’intervenció a nivell de Catalunya en comparació amb altres CCAA.

10.

Elaboració d’un sistema d’indicadors sobre Treball i Persones amb Discapacitat a Catalunya.

Definició dels indicadors bàsics per conèixer la situació i evolució laboral de les persones amb discapacitat a Catalunya. Estudi de les fons estadístiques i definició d’altres fons necessàries per a una correcta identificació i avaluació de necessitats en aquest àmbit.

j

Alba Herrera Responsable de RRHH de ABANTIA Antoni Sierra Trabajador de ABANTIA

jornades comunicar nos

Alba Herrera Buenas tardes,

LABORAL Experiencia de integración laboral en la empresa ABANTIA

“Empezó siendo conscientes de las responsabilidades sociales que tenemos como empresa”

Antes de nada dar la gracias a ACAPPS por habernos invitado a participar en sus Jornadas y permitirnos compartir nuestra experiencia sobre integración laboral en ABANTIA. Empezaremos presentando al grupo ABANTIA que es un grupo empresarial de ingeniería aplicada presente en el mercado desde 1944 y especializada en el suministro de servicios, obras e instalaciones a las industrias, instituciones y empresas.

Concretamente ABANTIA Mantenimiento se constituyó en 1981 y es la empresa de ABANTIA que desarrolla su actividad en el campo de la explotación y mantenimiento integral de edificios, instalaciones y medios de producción.

Nuestra actividad la dividimos en 3 ramas: 1. Por un lado está el Mantenimiento multitécnico, que hace referencia a servicios relativos al mantenimiento de instalaciones y edificios generales, muchos de ellos con cobertura nacional, que abarca alta y baja tensión, climatización, incendios, etc. Son ejemplos el mantenimiento que realizamos en todos los edificios MediaMark, el Gran Teatro del Liceo, el Hilton, el Hospital Sant Joan de Dèu, el Banco de Sabadell o la Ciudad Esportiva del Joan Gamper.

2. La División de Mantenimiento de sistemas de automatización, que son aquellos servicios relativos a maquinaria y sistemas de procesos, también con cobertura nacional, como por ejemplo estas máquinas de clasificación postal.

3. Y finalmente la División de Mantenimiento de plantas medioambientales, también con cobertura nacional, responsable por ejemplo de plantas de mantenimiento de fangos y purines y de plantas solares.

Estamos presentes en 18 provincias y a nivel de grupo estamos expandiendo nuestra actividad hacia Grecia, Méjico y Polonia.

Y ésta es nuestra experiencia de integración laboral con Toni. ¿Cómo empezó? Pues bueno, siendo conscientes de las responsabilidades sociales que tenemos como empresa nos pusimos en contacto con funda-

21

ción ADECCO. Tras explicarles nuestra actividad y los perfiles que solemos necesitar, nos hicieron llegar el currículum de Toni.

Desde ACAPPS nos facilitaron la comunicación desde el primer momento entre Toni y ABANTIA mantenimiento, tanto para concretar el día y hora para realizar la entrevista como en el momento de esa primera toma de contacto. Y aparte nos ofrecieron sus servicios de asesoramiento a las empresas en el que incluyen el análisis sobre el lugar de trabajo a cubrir, la preselección de candidatos, los módulos informativos para los trabajadores de la empresa, el asesoramiento sobre posibles adaptaciones del lugar de trabajo, soporte en el lugar de trabajo y seguimiento en la inserción.

Nos volvimos a poner en contacto con el equipo SAES de ACAPPS y a través de ellos canalizamos todas las características del puesto de trabajo para podérselas transmitir a Toni, y una vez que supimos que estaba interesado, tuvo lugar un segundo encuentro, para presentarlo a los que iban a ser sus responsables directos y resolver las dudas que pudieran surgir.

Podríamos decir que encajamos nuestras necesidades con el perfil que nos aportaba Toni. Y desde el 1 de octubre Toni trabaja con nosotros. De hecho, en estas fotos lo vemos en su día a día realizando la revisión termográfica de cuadros eléctricos, realizando la elaboración de informes de mantenimiento, gestionando la entrada y salida de herramientas y realizando el mantenimiento de las herramientas.

Y ahora cedo la palabra a Toni:

22

Realizamos una primera entrevista de trabajo de la cual extrajimos que por su formación, actitud y aptitudes Toni encajaba perfectamente en el tipo de perfil que buscamos habitualmente, pero en aquel momento no teníamos el puesto adecuado para él al no haber vacantes.

Guardamos su currículum a la espera de dicho puesto. A medida que fueron transcurriendo las semanas, detectamos que dentro de algunos departamentos de ABANTIA mantenimiento habían ciertas tareas que se retrasaban como por ejemplo, el control de stock de herramientas personales, las entradas y salidas de herramientas de uso común, la realización de calibraciones, la elaboración de informes de mantenimiento, etc.

En ese momento pensamos que Toni podría resultar un buen complemento para nosotros.

Mi nombre es Antonio Sierra, tengo 23 años y desde el mes de octubre de 2008 soy trabajador de ABANTIA mantenimiento.

El equipo SAES de ACAPPS me ha pedido que explique mi trayectoria profesional y para eso estoy aquí.

En 2001 obtuve el título en ESO en el instituto. En todas las escuelas donde he estudiado yo era el único alumno con discapacidad auditiva. Con la ayuda de las logopedas del CREDA de Sant Feliu de Llobregat, de los profesores y de mi familia pude sacar siempre buenas notas. En 2002 empecé un módulo de lampistería en un centro de formación, donde hice prácticas durante 6 meses. Cuando acabé el módulo empecé a trabajar en una empresa como ayudante de pintor, paleta y carpintero durante dos años.

En la empresa estaban muy contentos conmigo, pero a mí no me gustaba el trabajo que hacía. Me di cuenta que el trabajo que me gustaba era el relacionado con el mantenimiento, la electricidad y la electromecánica.

Para poder trabajar de lo que me gustaba tuve que estudiar dos años más.

En 2005 empecé un ciclo de grado medio en un centro en el que todos mis compañeros eran oyentes. Cuando me matriculé expliqué que tengo una discapacidad auditiva. Al principio me costó entender a los profesores y aprender las lecciones. Durante el primer año, la logopeda del CREDA de Sant Feliu nos ayudaba a los profesores y a mí. Al final, fue todo muy bien y acabé sacando muy buenas notas.

En las prácticas que hice de 8 meses del ciclo de grado medio, tanto los profesores del ciclo como en la empresa estaban muy satisfechos conmigo. Además de estudiar quería seguir trabajando y por eso fui a ACAPPS. En el SAES me ayudaron a hacer el currículum y a buscar trabajo.

Durante el verano de 2006 trabajé de mozo de almacén en Pepe Jeans. A través de ACAPPS envié mi currículum y me acompañaron a la entrevista en la empresa. El trabajo me fue muy bien y mi encargado estaba muy contento y dio a la asociación muy buenas referencias mías. Durante el verano de 2007, mientras estudiaba, me volvieron a llamar para volver a trabajar con ellos. En Junio 2008 acabé el ciclo de grado medio y volví a ir a ACAPPS a buscar trabajo.

Iba todos los lunes al “club de la feina” donde me ayudaban a buscar trabajo en internet y por los periódicos.

Luego empecé a trabajar en una lavandería industrial en el turno de noche. Mi trabajo consistía en hacer el mantenimiento de máquinas. Con los compañeros y con el jefe estaba muy bien pero no estaba a gusto porque no trabajaba de lo que había estudiado y aunque estaba trabajando seguía yendo a ACAPPS a buscar un trabajo mejor.

Un lunes, desde “el Club de la Feina” envié mi currículum a la fundación ADECCO para una oferta de trabajo en ABANTIA mantenimiento. Hice mi primera entrevista al principio del año acompañado de una trabajadora de ACAPPS. La entrevista me fue muy bien, les gustó mi perfil profesional y me dijeron que me llamarían si tenían un lugar de trabajo. Este verano, ACAPPS se puso en contacto conmigo para informarme que desde ABANTIA mantenimiento les habían llamado para proponerme una oferta de tra-

bajo. Me explicaron las condiciones y nos preparamos para la entrevista. La

j jornades comunicar nos

LABORAL Treball en xarxa amb els serveis d’integració laboral de Palma de Mallorca.

Metodologia compartida

segunda entrevista fue muy bien, conocí a los responsables de contratación y al responsable del SAES. Como ya he dicho, empecé a trabajar en octubre en ABANTIA mantenimiento.

Me gusta mucho mi trabajo porque cada día aprendo cosas nuevas y puedo aplicar los conocimientos que aprendí en el ciclo de grado medio.

Voy a los centros de trabajo y hablo con los clientes para revisar herramientas y solucionar pro-

blemas de mantenimiento como por ejemplo arreglar fluorescentes. También hago instalaciones, por ejemplo de extintores o parquet, realizo termografías, calibración de testers, control de herramientas, etc.

Magdalena Vanrell Coordinadora tècnica de ASPAS Mallorca Agnès Melià Coordinadora de la unitat sociolaboral de ASPAS Mallorca

Sra. Magdalena Vanrell

Sra. Susana Díaz (moderadora) Ens queda la última taula del divendres, en la que participaran la Magdalena i l’Agnès de ASPAS Mallorca. És com si estiguessin a casa, perquè portem 10 anys treballant amb ells i la veritat és que és un gran equip i ens ha ajudat moltes vegades per les nostres intervencions. El treball de Palma ens ho explicaran millor ells amb tota la profunditat: com estan constituïts i què és el que fan, i els agraïm moltíssim la seva presència aquí, a les nostres Jornades. Gràcies.

Durante los primeros días la comunicación entre los compañeros y los clientes era un poco difícil, me costaba entenderlo todo, pero preguntando y con unas explicaciones del jefe, ahora ya sé lo que tengo que hacer.

Estoy muy contento de trabajar en ABANTIA mantenimiento.

Muchas gracias por todo.

Bona tarda a tots. Intentarem fer molta via, perquè tenim poc temps però tenim moltes ganes d’explicar-vos coses i com ha dit la Susana, per nosaltres és un plaer estar aquí, que ens hagueu convidat a aquestes Jornades que celebreu aquí, a Barcelona, i bé, donar-vos també moltes felicitats pel vostre aniversari.

Hem compartit experiències amb la Susana i amb l’equip tècnic d’ACAPPS, i ara ens agradaria explicar-vos una mica quina és la feina que fem des d’ASPAS, l’entitat que representem l’Agnès i jo.

Les Illes Balears varen ser pioneres en la implementació del treball amb suport a la discapacitat, i gràcies a aquesta trajectòria i a aquesta experiència que hem anat adquirint al llarg dels anys s’ha fet possible un treball en xarxa amb totes les entitats i serveis que fem feina amb discapacitats.

Per altra banda també us parlarem una mica de la importància que té per a nosaltres el treball amb suport com una metodologia d’èxit dirigida a la inserció laboral de les persones amb discapacitat en general.

I com no, presentar-vos quina és la nostra entitat, quin és l’equip humà que forma part d’ella i quin és el nos-

23

tre organigrama actual. Mica a mica l’entitat ha anat creixent i ha anat consolidant serveis, resultat de l’esforç diari, de molts tècnics implicats i també per una junta directiva que ha optat per la professionalització dels tècnics que formen part d’ella.

ASPAS es una associació formada per un grup de pares a l’any 1977 (l’any passat varem celebrar el nostre 30 aniversari) amb una missió, que era la de defensar i reivindicar els drets i els interessos que tenien les persones sordes i les seves famílies, amb un objectiu, aconseguir l’autonomia personal i la inclusió social del col·lectiu.

Està composada per una assemblea general (??), una junta directiva, una direcció gerència, una coordinació tècnica, un grapat de coordinadors de diverses unitats a través de les quals prestem una sèrie de serveis i un equip tècnic que en l’actualitat està composat per 18 professionals: logopedes, psicòlegs, pedagogs, mestres d’audició i llenguatge i preparadors laborals.

24 L’organigrama es aquest: l’assemblea, la junta directiva, la direcció gerència (una figura clau per la nostra entitat ja que per a que una entitat funcioni necessita diners i un director gerent que s’encarregui de certes relacions institucionals i que sigui una mica el capdavanter de tot un equip tècnic) i també una coordinació tècnica.

I després ens estructurem en 3 unitats: 1. Una unitat sòcio-sanitària i educativa, que està formada fonamen-

talment per logopedes i mestres que presten tres tipus de serveis: • logopèdia ASPAS als centres ASPAS, que n’hi han tres a les Illes, a Palma, a Inca i a Manacor, • logopèdia a centres educatius; sempre que hi hagi algun alumne sord escolaritzat i que necessiti un suport especialitzat ens traslladem als centres educatius on no hi ha cap logopeda o mestre d’audició i llenguatge, • i l’últim servei que varem posar en marxa fa uns dos anys, és un servei de suport a l’aprenentatge, per què ens trobàvem amb alumnat que tenia dificultats en temes d’estratègia d’aprenentatge. No necessitaven purament una logopèdia sinó que era un alumnat que cada vegada anava adquirint un nival formatiu superior i que necessitava d’un cert recolzament i de la dotació d’estratègies d’aprenentatge.

2. Una unitat transversal que intenta també prestar una sèrie de serveis a tots els usuaris: el servei d’atenció a famílies, un servei d’atenció psicològica i un d’atenció social.

3. Una unitat socio-laboral, que és la que té al capdavant la meva companya, l’Agnès, que tot seguit us explicarà quina és la feina que fan, i concretament, de metodologia de treball amb suport.

M’he deixat un tema de gestió de qualitat: estem en temes d’implantació i preveiem que a finals d’any o a principis de l’any que ve ens podrem certificar. Això ha suposat també un esforç per part dels tècnics i de la gerència perquè hem posat en marxa una forma de treballar en tema de discapacitat centrat en la persona, de la que tothom en parla.

Nosaltres atenem usuaris, al voltant d’uns 300, que poden rebre diversos serveis dins ASPAS, i per a nosaltres és important contemplar els interessos i les necessitats de cada usuari i

que cadascú pugui tenir el seu pla de feina. Els ajudem a aconseguir aquella fita que volen i en el cas dels nens, la família juga un paper molt important.

Sra. Agnès Melià Bon vespre.

En aquest moment, estic ocupant la coordinació de la unitat sòcio-laboral d’ASPAS que està formada per 7 preparadors laborals i jo mateixa, per tant som un equip de 8 persones que aquest any, en data de 31 d’octubre, havíem atès unes 144 persones amb discapacitat.

L’objectiu d’aquesta unitat és actuar sobre el problema de desocupació de les persones amb discapacitat auditiva. I com actuem sobre el problema? Ho fem planificant un itinerari d’accions i recursos d’informació, orientació, recerca activa de feina, suport a la formació normalitzada i a la inserció sociolaboral.

La metodologia per a realitzar aquesta inserció és la del treball amb suport, metodologia que en principi, era originaria per la inserció laboral de persones amb discapacitat, però que hem obert a les accions de formació i d’accions d’autonomia social.

Aquest itinerari és personalitzat i parteix de les capacitats i potencialitats de la persona, així com també dels seus interessos i les seves preferències. I a partir d’aquí anem fent tot un engranatge i anem muntant el camí cap a on hem d’anar tots plegats.

De totes maneres, aquest itinerari i aquestes preferències, s’han de “casar”, i llavors és quan ens trobem més problemes perquè la persona vol fer unes coses però després el mercat laboral no deixa que pugui “casar” aquesta cosa amb l’oferta de feina.

Per què volem fer aquest itinerari?

El volem fer per potenciar el nivell d’ocupabilitat de les persones amb discapacitat auditiva, per tal de que puguin optar amb les seves màximes competències a la integració laboral en el mercat ordinari i a la plena normalització social. Hem de pensar que estar exclòs del mercat laboral suposa estar al marge d’un dels principals mecanismes d’integració social. Per tant

si aquí no hi tenim entrada deixem de participar en un àmbit molt important dins la vida de qualsevol persona.

Es tracta d’adquirir el rol de persona adulta i de prendre part de la societat, sent una persona com totes les que som aquí: productius, que anem aportant alguna cosa a la societat, a nivell de feina, a nivell social i a tots els nivells.

A ASPAS treballem en la inserció laboral des de l’any 1992 i ho fem mitjançant convocatòries públiques anuals. Inicialment, vam començar com ACAPPS, mitjançant el suport de FIAPAS, però des de l’any 1998-1999, ja són convocatòries públiques de la Conselleria de Treball del Govern de les Illes Balears de les que prenem part i que te tres projectes: un és “accions OLOA”, un altre és “Itinerari Integrat d’inserció”, i el tercer seria el “Projecte Ergol”.

Bàsicament, l’Itinerari Integrat d’Inserció i el Projecte Ergol serien quasi el mateix, però el primer està més centrat a la ciutat de Palma i pels voltants, mentre que el Projecte Ergol s’ocupa del que nosaltres diem la part “forana”, els pobles que no són Palma, que és la gran majoria de municipis de Mallorca. Allà hi tenim unes dificultats diferents pel tema geogràfic i n’hi han menys recursos que a Palma ciutat, on tot està molt centralitzat.

L’altre projecte, les accions OLOA, és un projecte d’orientació més psicològica per a poder conèixer detalls previs a l’elaboració de l’itinerari d’inserció. En el marc d’aquest projecte desenvolupem les següents accions: Suport a la formació normalitzada, suport de l’autonomia personal i orientació i inserció laboral.

Hem de pensar que el mercat laboral va canviant cada dia i existeix una mobilitat molt gran a nivell laboral. Per tant, cada vegada les accions de suport i formació seran molt importants.

Nosaltres no fem formació específica per a persones amb discapacitat auditiva dins d’ASPAS donat que hi ha un gran ventall d’oferta de formació ocupacional i continua per a persones aturades i actives. Per tant hem de prendre mà d’aquestes formacions que ja fan acadèmies, confederació d’empresaris, ajuntaments… i les

nostres accions seran les d’informar i sensibilitzar a les persones que hagin d’impartir aquella formació.

A ACAPPS crec que ho feu una mica diferent però en la base és semblant.

La gran majoria de la població amb discapacitat auditiva que tenim són prelocutius. No ens trobem molts casos de persones sordes postlocutives.

Depenent d’aquest factor sí que a vegades fan falta unes accions que per les persones prelocutives no farien falta.

Deixo la part d’orientació laboral i inserció laboral pel final perquè és allà on hi farem més èmfasi. En el tema de suport de l’autonomia personal també hi ha un moment en que la persona presenta unes necessitats per qüestions també d’edat: tots creixem, tots tenim unes demandes d’emancipació, de cercar una vivenda, de casar-se, de viure en parella, de fer tota una sèrie de tràmits, etc. Per tant, també es necessita un suport amb informació, assessorament i acompanyament en aquells recursos que aquella persona necessita. És el cas per exemple dels tràmits de estrangeria ja que des de ja fa uns anys, està arribant a Mallorca molta població immigrant i a més amb discapacitat auditiva, amb desconeixement de l’idioma, desconeixement d’on arriben, de com funciona el sistema, etc. i per tant, necessiten també aquestes accions.

“El treball amb suport fidelitza empreses que ofereixen nous llocs de feina”

I ja passem a parlar de la metodologia de treball amb suport. Com ha dit la Magdalena, a les Illes Balears, ja fa 17 anys, varem ser pioners en la implantació de la metodologia de treball amb suport per a persones amb discapaci-

tat. Al capdavant estava el Consell de Mallorca que sempre ha apostat molt fermament pels temes de treball amb suport i que va començar amb la discapacitat intel·lectual però per continuar amb altres tipus de discapacitats.

En aquest sentit totes les entitats que apliquem la metodologia del treball amb suport fem un treball en xarxa i anem tots plegats pel mateix camí.

El treball amb suport consisteix en un conjunt de serveis i accions centrats en la persona, individualitzats, perquè una persona amb discapacitat i amb especials dificultats d’inserció pugui accedir, mantenir i promocionar-se en una empresa ordinària en el mercat de treball obert, amb el suport de professionals i altres tipus de suports.

Aquests professionals es coneixen amb el nom de preparadors laborals.

El treball amb suport no és una agencia de col·locació, no és un seguiment telefònic quan una persona ha trobat feina per preguntar “què tal?” “Com et va?” “Tens cap problema?” En aquests casos et contesten que no i es presenten al cap de dos dies amb una dificultat gran o que s’ha anat del lloc de feina per algun motiu que no hem controlat. Tampoc no és intermediació.

El treball amb suport suposa una feina remunerada en una empresa ordinària amb un contracte laboral per a persones amb discapacitat que necessiten suport o seguiment. Suposa una igualtat d’oportunitat d’ocupació per a les persones amb discapacitat. Suposa un sistema de suport individualitzat que es va retirant a mesura que el treballador és autònom i suposa, sobretot un suport decidit, pels agents implicats, i no imposat i dirigit per les orientacions o les idees d’algun professional.

Abans era més com que algú dirigia a la persona amb discapacitat: “tu has de fer això, allò….” Però ara ja no, la persona amb discapacitat ha de decidir sobre la seva vida, i nosaltres el que hem de fer és acompanyar-lo i donar-li facilitats perquè pugui moure’s autònomament.

Quins recursos necessitem? Necessitem els preparadors laborals, que preparen laboralment, socialment, formativament, etc. i altres agents implicats.

25

En el centre tenim a l’usuari però en fan falta moltes coses més: ens fa falta una família que és la base, especialment els pares, que són el nostre “pilar” i intentem que s’impliquin. També ens fan falta els preparadors laborals, les empreses, els centres educatius i formatius i altres recursos necessaris perquè aquell itinerari arribi amb èxit fins al final.

I sobretot necessitem una cosa que allà és molt important, que són els suports naturals. A les nostres feines de cada dia tots tenim els nostres suports naturals: la Magdalena és el meu suport natural, i altres companys també són el meus suports naturals. Per això la persona amb discapacitat ha de tenir el seu suport natural, nosaltres no hi estem sempre, ens anirem i tornarem, però qui realment després assegura l’èxit de la inserció, a més de la persona amb discapacitat, la família, els preparadors laborals… és el suport natural, és aquella/es persona/ es que cada dia estarà al seu costat i que l’ajudarà.

26

Per què utilitzem el treball amb suport a la discapacitat auditiva? Per una sèrie de raons: perquè és una discapacitat oculta, que no es veu, i per tant passa molt desapercebuda, perquè és una discapacitat molt desconeguda i la societat té molt poca informació sobre el que suposa aquesta discapacitat auditiva, perquè és una discapacitat que està molt estereotipada i per tant hem de trencar una sèrie d’estereotips i de barreres de comunicació.

A part perquè hi ha una heterogeneïtat del col·lectiu: no n’hi ha una persona amb discapacitat auditiva igual que

una altra: cada una té la seva formació, la seva experiència laboral, té la seva personalitat, el seu caràcter… No és una discapacitat que pugui ser ficada dins d’un perfil determinat, sinó que això ens fa que ens haguem d’adaptar molt a cada persona.

A part d’això tenim el que us deia abans, els col·lectius emergents: immigració i discapacitat, dones amb càrregues familiars i discapacitat, joves sense formació i amb discapacitat auditiva, discapacitat sobrevinguda, persones que tenen una invalidesa perquè no poden desenvolupar la seva professió habitual, on tenen el seu gruix d’experiència laboral i el seu gruix de formació i que en un moment donat, amb 50-55 anys han de canviar tot el que han fet des de que tenien 18 anys fins a aquella edat.

Es treballa amb suport per a garantir un suport adaptat individualitzat, perquè garanteix la informació i formació amb els suports naturals, perquè garanteix el manteniment de llocs de feina, demandes de millora i promoció professional.

Nosaltres hem arribat a la conclusió de que les persones amb discapacitat auditiva no necessiten un suport intensiu, excepte que tinguin alguna altra discapacitat afegida o algun altre factor afegit… No necessiten un suport intensiu en el lloc de feina; necessiten un seguiment intensiu, a dins i a fora del lloc de feina, per què? Perquè volem aconseguir que les persones mantinguin el lloc de feina. Per exemple, un 51% dels contractes de les persones amb discapacitat auditiva que nosaltres ara atenem, són indefinits, i això és un gran factor d’èxit; això vol dir que el treball amb suport funciona. També hi ha persones que han pogut promocionar, dins de la seva empresa en base a que s’han seguit formant.

El tema de la formació, ja ho hem dit abans, és molt important. El que volem és que les persones amb dis-

capacitat auditiva acabin les formacions que comencen. Si no hi ha uns suports, si no hi ha informació, si no hi ha un assessorament i una adaptació d’aquella formació, la persona amb discapacitat potser no acabarà aquella formació amb èxit i per tant, no podrà optar a millorar el seu lloc de feina. En conseqüència hem de fer molta feina en el suport de formació.

El treball amb suport fidelitza empreses que ofereixen nous llocs de feina.

Al servei socio-laboral d’ASPAS, n’hi ha moltes empreses repetidores encara que a vegades hagin tingut alguna mala experiència. Per què? Perquè creuen que la metodologia és una garantía d’èxit de la inserció. Saben que tenen un suport en el preparador laboral, l’empresari també s’ha de recolzar en el preparador.

Treball en xarxa a nivell autonòmic ASPAS està dins la xarxa d’orientació laboral del SOIB de la Conselleria de Treball i Formació del Govern de les Illes Balears, com a servei específic d’orientació per a persones amb discapacitat auditiva. Aquesta és la seva pàgina web: http://treballiformacio. caib.es. Aquesta xarxa està formada per tot un gruix de serveis, n’hi ha d’específics per a diferents tipus de col·lectius i n’hi ha de generals.

Però enguany, s’ha fet una feina directe amb les entitats: ens hem segut amb els tècnics de la xarxa d’orientació per consensuar diferents aspectes de la inserció laboral i que els serveis que duem a terme aquestes tasques anem cap al mateix lloc en tema de terminologia, de filosofia de la xarxa i sobretot a nivell de suports i tots aquests temes.

Si entreu dins d’aquesta pàgina web i cliqueu en el link de “4 espais per una ocupació de qualitat”, entrareu a tota la feina feta amb els tècnics del SOIB i els tècnics de diferents entitats.

A part d’això, una plataforma molt

important pels serveis d’inserció laboral que fem treball amb suport, és la “Taula de treball amb suport”, que està formada per 16 entitats públiques i privades que apliquem la metodologia de treball amb suport. Per què?

Per estalviar forces en diferents línies de treball, davant de l’administració pública, reconeixement d’empresaris o en formació de preparadors laborals.

Cada any hi ha dues jornades formatives per a tots els preparadors laborals d’aquestes 16 entitats. Al desembre, per exemple, hi ha unes jornades per elaborar un material de difusió comú.

Tot això està penjat a la pàgina web tauladetreballambsuport.com.

I tenim butlletins informatius on hi ha experiències d’empresaris que serveixen per obrir portes davant d’altres empresaris.

A la web, tauladetreballambsuport. com, hi ha per exemple una eina molt important per nosaltres: Mallorca és molt petita, tots ens coneixem, totes les empreses ens coneixen i les diferents entitats ens anàvem trepitjant quan fèiem contactes amb empreses.

Arribaves a una empresa i et trobaves a preparadors laborals d’altres entitats. Llavors varem crear una aplicació informàtica que és una base de dades d’empreses visitades, dels contactes que s’han fet amb aquella empresa i de si hi ha una inserció d’una persona discapacitada o no. Abans de fer un contacte amb una empresa sempre consultem aquesta base i si alguna entitat ja ha contactat, primer prèviament truquem a l’altre entitat ja que coneix l’empresa i ens diuen si és un bon moment o no per anar-hi.

Una altra plataforma on estem és FEAPS-ASPAS que està formada també per un grapat d’entitats. La única entitat amb discapacitat auditiva som nosaltres, la resta són de discapacitat intel·lectual. Aquesta plataforma ens ha servit, per exemple, per intercanviar temes i processos, implantant una millor qualitat. També s’ha un estudi a l’administració pública intentant detectar llocs de feina que no estan coberts per l’administració i que poden ser ocupats per persones amb discapacitat. I després també en temes de formació: ara s’ha de fer un intercanvi de bones practiques.

I la última plataforma és FOQUA que està formada pels gerents de les entitats. No hi ha tècnics, sinó que són els gerents de les diferents entitats de persones amb discapacitat.

El seu objectiu és consensuar certs aspectes que són comuns a diferents entitats, com per exemple el concert de places, les condicions econòmiques i laborals dels tècnics, etc.

Finalment, comentar breument alguns aspectes que a l’Agnès i a mi ens han semblat interessant en aquest intercanvi d’experiències i de reflexions.

Primer, tot això no seria possible si no comptéssim amb tècnics responsables i implicats. Tècnics que fan molta feina de carrer i dels que es tira molt en temes de voluntarietat: “anar un dissabte a muntar una fira? Tancar el divendres nit a les 12 per a anar a ACAPPS...”. Vull dir, que qui dona valor i qui fa possible que una entitat sigui la que és, són els tècnics que la formen.

establert dins les entitats, que hi hagi un reconeixement de l’antiguitat, etc.

I finalment, la professionalització dels tècnics, que crec que ha estat, per part de la junta directiva i la gerència un objectiu molt clar que han tingut.

S’ha produït una evolució empresarial de les entitats. Ja no són 3 que la formen part sinó que ja som un conjunt de 37-38 treballadors i això implica tenir una normativa, etc.

I en conclusió, dir que s’ha de mantenir l’esperit associatiu de les entitats, que és el que la fan diferent a altres llocs de feina i a altres serveis.

I us volem anunciar que tenim centre nou. Nosaltres estem encantats. Encara no l’hem inaugurat però ja us ho farem saber i us convidarem per a que pugueu venir. Aquí està el nostra nou centre, la nostra adreça, telèfon… per a qualsevol cosa que necessiteu.

Moltes gràcies per convidar-nos.

Després, estàvem preocupades una mica per aquesta estabilitat i continuïtat de programes. Cada any, hem de presentar el nostre projecte amb uns súpers objectius, innovant, amb canvis de metodologia… i has de fer un projecte que estigui molt ben puntuat.

I això que fem la mateixa feina que fèiem l’any passat i els nostres indicadors són bons!.

Doncs aquest fet sobrecarrega els tècnics de les entitats per haver de presentar “supermega projectes” davant de l’administració pública per donar estabilitat a un programa que ja fa més de 10 anys que funciona. És important una millora de les condicions laborals dels tècnics que formen part de les entitats (però no ens referim a condicions econòmiques, perquè jo estaré molt contenta avui de guanyar 100 e més, però demà ja en voldré 100 més). Ens referim a condicions de cert benestar de cada tècnic.

Per exemple, tenir un pla de formació

27

“És fonamental un treball en xarxa amb altres entitats i serveis que fan feina amb discapacitats”

j

Dr. Zheng-Yi Chen Profesor de Neurología.

Dto. ORL de la Universidad de Harvard (Boston)

jornades comunicar nos

Zheng-Yi Chen

INVESTIGACIONES Regeneración de las células ciliadas* 28

“A largo plazo podremos desarrollar nuevos dispositivos o medicamentos para la regeneración de la células ciliadas”

Toni Gutiérrez (Moderador) Buenos días, en primer lugar quiero dar la bienvenida y las gracias al Dr. Zheng en las treceavas jornadas de ACAPPS. El Dr. Zheng se graduó como médico en genetics en la Zihuan University de China. También está doctorado en Human genetics por la Universidad de Oxford en Inglaterra y también ha realizado un doctorado en el Hospital general de Massachussets. El Dr. Zheng actualmente es profesor del Departamento de Otorrinolaringología del Harvard Medichal School y es miembro ejecutivo del Harvard Medical School Center para sordera hereditaria.

Seguidamente el Dr. Zheng nos va a hablar sobre la regeneración de las células ciliadas.

Dr. Zheng-Yi Chen * La conferencia fue ilustrada con vídeos y numerosas diapositivas mostrando esquemas y imágenes microscópicas.

Buenos días, en primer lugar me gustaría dar las gracias a ACAPPS por esta invitación. Para mí es un gran honor poder estar aquí hoy para com-

partir los resultados de mis estudios.

Los pacientes, los familiares, los sordos, los educadores, vienen hasta nosotros para consultarnos los progresos que estamos haciendo en nuestras investigaciones y para que en un futuro podamos ayudarlos. Me gustaría decirles a estas personas, que aunque lo que estamos haciendo ahora no se puede utilizar actualmente para regenerar y ayudarles en su sordera, creo que a largo plazo sí que será una gran ayuda y podremos desarrollar nuevos dispositivos o medicamentos para el tratamiento de la regeneración de las células ciliadas y se podría aplicar a muchos pacientes.

En un principio voy a darles una visión sobre el tipo de investigaciones que estamos llevando a cabo y de cómo estudiamos estas células ciliadas.

Este tipo de células neurológicas están muy especializadas. El motivo por el que estamos aquí es porque estas células controlan nuestros giros, nuestros movimientos, etc.

Y lo que quiero enseñarles es cómo estudiamos estas células y cómo las relacionamos con las diferentes enfermedades, como por ejemplo, la sordera.

Como pueden ustedes observar, aquí vemos un oído humano.

El sistema vestibular, tiene un canal semicircular y se divide en dos partes. Una es la que se ocupa del equilibrio, y sus problemas producen que por ejemplo nos sintamos mareados y desorientados.

La otra parte es la cóclea, que alberga el sistema auditivo y lo utilizamos para escuchar los sonidos. Es muy importante para nosotros conocer esta estructura ya que es aquí en donde se encuentran las células ciliadas.

Si se abriera este sistema, si pudiéramos introducirnos en la cóclea, veríamos lo siguiente: En las diapositivas podemos ver una estructura que está muy bien dispuesta con 4 líneas de células ciliadas que están en el cuerpo de la cóclea.

En la personas y en los ratones se encuentran estas 4 líneas de células. Se forman unos “haces” de células, una especie de protuberancias que tienen forma de pelo. Hay personas que creen que son células del cerebro, pero no lo son, son células del oído.

Lo que hacen las células ciliadas es convertir las ondas sonoras, lo que escuchamos y lo conducen por estas haces y lo transmiten hasta las neuronas; las neuronas envían la señal al cerebro, y así se produce el sonido.

Les voy a hablar de lo que sabemos de estas células y como se presenta el panorama futuro en este campo.

Como les dije, en la cóclea están las células ciliadas que es la parte que descifra los sonidos. Estas células están rodeadas por este otro tipo de células que se llaman células de apoyo: una célula ciliada esta revestida por otra célula que la apoya y sujeta.

Aquí pueden observar cómo tenemos el oído interno, externo y medio y cómo funcionan estas células.

Quería decir algunas cosas sobre la sordera: sé que muchos de ustedes conocen y están familiarizados con el tema. La sordera desde un punto de vista científico está vista de dos maneras: -Las congénitas,que son las sorderas desde nacimiento, y esto pasa en un porcentaje de un 0,1%, y la mitad de estos casos tienen una causa genética.

Todo nuestro cuerpo tiene células y todas nuestras células funcionan según nuestros genes, así que si tenemos genes con mutaciones esto puede causar sordera. Esto es lo que se conoce como una causa genética.

-Después tenemos la sordera relacionada con la edad. Algunas de estas sorderas también pueden ser genéticas. Hay personas que tienen un aparato para escuchar. De hecho, aquí tienen una foto de hace 100 años y pueden observar que tiene a este señor que tiene un dispositivo para poder escuchar a su nieta.

29

Por tanto, como ya he dicho, hay dos tipos de sorderas, una congénita y otra debida a la edad, que puede ser progresiva. Y esto quiere decir que desde la adolescencia puede irse perdiendo la audición. Sabemos que de las personas de unos 75 años, en un gran porcentaje sí que han sufrido esta pérdida de audición. Así pues una de las causas es la edad.

Otro de los motivos que puede llevar a esta sordera son los daños en la cóclea por ejemplo por una meningitis bacteriana, infecciones o el ruido que es la más común. Pero los casos de sordera relativos a la edad también pueden tener un componente genético por lo tanto hemos de tener en cuenta que la genética tiene un papel muy importante en esto: dos personas que se hayan expuesto al mismo ruido durante su vida pueden tener diferentes grados de sordera y esto es muy importante porque significa que hay una parte de genética importante en todo esto.

30

¿Por qué ellos pueden regenerar estas células y nosotros no? Nosotros los científicos creemos que si podemos llegar a comprender el sistema de estas especies, podríamos traspasar estos conocimientos al sistema de los humanos y quizás encontrar la manera de regenerar nuestras propias células.

Ejemplo de esto es lo que pasa con el oído de los pollos cuando está ex-

Es muy importante llegar a saber por qué se pierden estas células. Si estamos expuestos a mucho ruido durante mucho tiempo, se pierden y desaparecen haces de estas células ciliadas, como pueden ver en las diapositivas y así se causa la sordera. Pasa lo mismo con la genética: si hay algún gen defectuoso también puede generar sordera.

En estas fotografías se pueden ver unas haces de células que están bien dispuestas, pero en las siguientes fotografías pueden observar que la forma no es la misma, lo que se debe a un defecto genético. Sin la estructura correcta, no se puede escuchar muy bien.

La célula tiene que ser capaz para sobrevivir, pero para ello también debe tener la estructura adecuada y es muy importante tener en cuenta que cuando una muere nunca más se regenera.

Pero se da un fenómeno muy interesante en personas y ratones. Sabemos que si estas células se mueren no se reproducen, pero en otras especies como los pollos y los peces, que también tienen estas células y escuchan como nosotros y también pueden estar expuestas a ruidos fuertes, sí que pueden regenerarse.

Es muy importante poder comprender este fenómeno. Lo hemos estudiado durante muchos años y ahora entendemos mejor cómo funciona el sistema. Quiero darles unas ideas básicas.

Las células rojas de la siguiente diapositiva son células ciliadas envueltas por unas células que la sustentan. Si eliminamos células ciliadas, saldrían del sistema y a partir de aquí las células de apoyo empezarían a dividirse y cada una se partiría en dos. Y luego, estas dos células empiezan a convertirse en células ciliadas. Y si esperamos un poco más, estas células se regeneran por completo. Éste es el proceso de regeneración de células en los pollos. Es decir, primero se da una pérdida, luego una división celular, y la célula vuelve a existir, por lo tanto el pollo recupera su capacidad de audición.

Otra cuestión interesante es el caso de algunos peces que también regeneran estas células. También tienen oído, como nosotros, y pueden escuchar sonidos. Y aquí ponemos el ejemplo del pez cebra que es muy pequeño.

Estos peces tienen una línea lateral en el cuerpo que contienen células que utilizan como células ciliadas y que también forman haces de las células ciliadas. Es un modelo muy interesante para estudiar la regeneración de las células ciliadas.

puesto a un ruido muy alto. También tienen estos haces de células ciliadas y aquí vemos estos puntitos que son las células ciliadas del pollo. Si los exponemos a un ruido muy alto, o si utilizamos ciertos antibióticos, las células mueren, y podemos ver la desaparición de las células y por tanto una pérdida de audición, ¡pero en 10 días los haces vuelven a crecer, es decir, las células se regeneran!.

Si teñimos las células de la larva del pez vemos puntitos verdes que son los haces de células ciliadas. Sin estas células no podrían saber por dónde van en el agua.

Si pierden las células por antibióticos y esperamos tan solo dos días, 48 horas, vemos que los puntos reaparecen, rapidísimo. Es decir que en dos días regeneran las células y el pez ya se puede volver a desenvolver naturalmente en el río.

apropiadas. Pueden convertirse en células del cerebro, del músculo, de la piel… Por eso se estudian tanto.

Estudios recientes han mostrado que las células madre de dentro de la cóclea pueden convertirse y especializarse en células ciliadas. Si podemos aislar estas células madre, cosa que ya es posible, podemos llegar a conseguir que se conviertan en células ciliadas. Todavía no sabemos exactamente cómo pueden regenerarse, pero sí sabemos que podemos conseguir que las células madre se conviertan en células ciliadas y estamos estudiando cómo se puede utilizar este enfoque para recuperar el oído.

Es un modelo muy interesante para estudiar y la comunidad científica está en ello. Se han estudiado las células individualmente y hemos observado que en este caso son las propias células ciliadas, no las de apoyo, las que se remoldean, se regeneran, se dividen y se convierten en dos células ciliadas con el mismo aspecto que la célula original. Este es el progreso de regeneración.

Como he dicho, los anfibios y los pollos pueden regenerar estas células, pero los mamíferos, nosotros, no tenemos esta capacidad para regenerarlas y es un gran problema. Necesitamos encontrar el modo de conseguirlo.

Hasta el momento la investigación sobre la regeneración de células ciliadas en mamíferos sigue tres líneas: 1. a partir las células madre, 2. la conversión: tenemos células de apoyo y hemos perdido las ciliadas; entonces aquellas se pueden convertir en ciliadas, 3. y el otro sistema sería el de proliferación, como seria en el caso de los peces y anfibios.

Vamos a ver los tres sistemas. En primer lugar el de las células madre. ¿Qué es una célula madre? Las células madre son células muy tempranas que no están especializadas pero tienen la capacidad de convertirse en cualquier tipo de célula si tienen las condiciones

31

“Las células madre de dentro de la cóclea pueden convertirse y especializarse en células ciliadas”

Cuando las células desaparecen por antibióticos, infecciones, etc., pero todavía hay células madre, lo que tenemos que hacer es que se expandan estas células madre y ocupen el lugar que han dejado las células ciliadas.

Esperamos conseguirlo para la recuperación del oído.

en principio no lo podemos hacer en mamíferos porque el oído interno de los mamíferos ha perdido esta habilidad de proliferar al tener muchos genes inhiben esta división.

Así que lo que tenemos que hacer es eliminar esos genes inhibidores para que estas células puedan regenerarse.

Las células madre también se podrían utilizar para trasplantes: se aíslan las células madre, se hacen multiplicar y una vez que se han convertido en células ciliadas se introducen de nuevo en el oído.

En teoría suena muy bien, pero a la hora de la verdad, la cóclea es una estructura muy especializada y es un proceso difícil. No solo tienen que estar ahí las células, sino que las líneas de las células deben estar muy bien dispuestas y esto es difícil conseguirlo.

Pero si ya tenemos la célula madre dentro del oído, no haría falta hacer un trasplante, sino que haríamos que esta célula madre se convirtiera en célula ciliada. Este es el primer enfoque.

Nosotros utilizamos cobayas para estos experimentos porque estos animales tienen una estructura del oído que se parece mucho al de los humanos.

Pasamos al segundo enfoque:

32 Esta segunda línea de investigación se basa, como antes decía, en la capacidad que tienen las células que están alrededor de las ciliadas y les hacen de soporte, de convertirse en una de éstas cuando se pierden. Si encontramos el modo de activar algún componente en las células de apoyo podrían convertirse en células ciliadas. Este es el segundo método para la regeneración.

Algunos de ustedes quizás conozcan la investigación que se llevó a cabo en la universidad de Michigan. Estos investigadores encontraron el modo de transferir un gen en el oído y con ello consiguieron regenerar células ciliadas a partir de las de soporte. Y descubrieron que cuando se regeneran estas células, en este caso en los conejillos de indias, pueden volver a oír. Se produce por lo tanto un cambio, no solo en el aspecto porque hay nuevas células ciliadas sino porque hay un cambio de audición.

Ahora voy a hablarles del tercer método, que es la proliferación. Hemos visto en los peces cómo una célula ciliada puede convertirse en dos. Esto,

Lo que hacemos con estos cobayas es eliminar unos determinados genes llamados retinoblastomas, y una vez lo hemos conseguido, vemos que efectivamente hay una regeneración. Así que finalmente conseguimos que haya más células ciliadas de lo normal. ¿Y cómo sabemos que esto se hace a través de la división? Imaginemos que tenemos una célula ciliada, y la teñimos de alguna manera para poder observar esta división.

Sabemos que se divide en dos porque vemos el tinte en las dos células resultantes, vemos dos puntos verdes y observamos que, efectivamente, hay una regeneración.

Aquí tenemos las células ciliadas de

un oído normal en un ratón. Y aquí vemos como se han regenerado, y tenemos muchas mas que son las de color verde. Este ejemplo nos indica que las células en los cobayas pueden dividirse.

Otra cosa muy importante es que el sonido se transmite al cerebro a través de las neuronas, así que es importante que estas nuevas células ciliadas estén bien conectadas a las neuronas.

Aquí vemos que las neuronas están en verde y hemos hecho los estudios adecuados para estar completamente seguros que la conexión a las neuronas es correcta. En estos ratones ve-

mos cómo hay mas células ciliadas y además se produce correctamente la conexión con las neuronas que transmiten el sonido hasta el cerebro

comporta normalmente, además no tiene ningún tipo de equilibrio. Éste es un ratón que no tiene células ciliadas y no puede escuchar y lo único que hace es dar vueltas, esta desorientado. En la segunda escena, este otro ratón, en cambio, tiene células ciliadas porque se las hemos regenerado y como pueden ver, quizá no tiene una trayectoria normal, pero puede caminar normalmente. Y finalmente, este último ratón, es un ratón normal.

Estas células tienen algún aspecto de células ciliadas, pero ¿cómo sabemos que están haciendo su función? Lo que hacemos es teñirlas de verde, y si estas células funcionan realmente, si pueden captar sonidos, esta pintura puede llegar hasta el haz, que se tiñe de verde, y así podemos observarlo.

Esto es lo que hacemos con los cobayas. Así que el resultado es que tenemos haces de cilios de color verde, y tenemos la seguridad que no solo tienen aspecto de células ciliadas sino que están trabajando como ellas, ya que lo demuestran los experimentos.

Ahora voy a enseñarles un video con tres escenas: el primero es un ratón que no tiene células ciliadas, no se

Espero que con estos ejemplos les haya ilustrado y quería decirles también que esto es lo que esperamos para el futuro. Aún no podemos asegurar que esta regeneración produzca, ahora mismo, la recuperación de la audición, pero estamos trabajando en ello. Todo esto es muy útil, y creo que a largo plazo pueda dar resultados.

Hasta el momento, la división de las células nos permite regenerar las células en pequeños animales, pero tenemos que trabajar más para hacerlo en

animales mayores, de más edad, porque en los animales jóvenes es muy fácil.

Estamos haciendo muchos progresos y creo que en los próximos años podremos conseguir hacer esa regeneración en animales mayores y también estamos trabajando en el desarrollo de medicamentos para poder conseguirlo en mamíferos y finalmente en personas. Cuando hayamos conseguido regenerar estas células en animales adultos, podremos ya pasar a otras fases.

Muchas gracias por su atención.

33

j

Carme Solà Responsable del Servei d’Accessibiltat de Televisió de Catalunya en funcions

jornades

Ens queda molt per fer encara, per tant no seré triomfalista però sí que és evident que en aquests 20 anys ens hem esforçat per anar augmentant progressivament el nombre d’hores subtitulades i millorar la qualitat dels nostres subtítols.

comunicar nos

Carme Solà

34

ACCESSIBILITAT I COMUNICACIÓ Subtitulació a Televisió de Catalunya i futur en el marc de la TDT

“L’objectiu per a aquest any és acabar amb 8500 hores subtitulades dels canals analògics”

oients i amb visió dels grans esdeveniments de la casa. Per exemple, la Nit dels 25, la Festa dels Súpers, la superproducció Serrallonga, que es va fer subtitulada i audiodescrita, la Marató, la Gala del Cinema en català que es celebrà el 19 de gener i que també subtitularem en directe.

Gràcies per convidar-nos a les Jornades. La meva intervenció serà breu i no gaire tècnica, doncs estava previst que aquesta ponència fos a càrrec del director general tècnic de la corporació catalana dels mitjans audiovisuals, Pere Vila, que sempre ha tingut un paper molt rellevant en la subtitulació i l’accessibilitat a la corporació de Televisió de Catalunya i en aquests moments vull tenir un record per a ell perquè fa poc ha deixat la nostra empresa. Per tant, no serà una intervenció gaire tècnica però sí que volem que s’enriqueixi a partir de les aportacions que feu vosaltres en la roda de preguntes que s’obrirà després de la meva intervenció.

Per a nosaltres sempre és molt enriquidor poder intercanviar impressions amb els membres d’associacions de les persones sordes perquè això ens dóna una perspectiva diferent de la nostra feina i del servei que prestem.

Des de l’any 1990 s’ha evolucionat molt, fins i tot el nostre departament ha canviat de nom, ara es diu Departament d’Accessibilitat perquè hem reprès l’audiodescripció per a persones cegues des del gener de 2007.

A Televisió de Catalunya sempre ens hem agafat amb molt d’entusiasme l’accessibilitat, i no només perquè som una televisió pública, sinó perquè creiem fermament en la necessitat de les persones sordes i cegues puguin accedir a les emissions de la nostra cadena i participar com les persones

L’any 2007 vam subtitular 8.000 hores pels canals analògics i, la suma de subtitulació en els canals analògics i els digitals va ser de 11.600. L’objectiu que tenim per a aquest any és acabar amb un balanç de 8500 hores subtitulades dels canals analògics, cosa que suposaria un 50% del total de la programació de la cadena.

Pel que fa a TV3, estrictament tenim pendent la franja del matí que, en aquests moments, ocupa Els Matins de Josep Cuní i que esperem que ho puguem subtitular. També estan en fase d’estudi per subtitular les retransmissions de Formula 1 i esperem que ben aviat ho puguem oferir. Pel que fa a esports, també tenim una altra novetat. Fins ara només subtitulàvem les retransmissions dels partits del Barça i creiem que és de justícia ampliar-ho als partits de l’Espanyol i els partits amistosos de la selecció catalana.

Ens agradaria poder ampliar molt més la subtitulació però també tenim dos problemes per aconseguir-ho. D’una banda, els programes van justos de temps per a la producció, fet que ens impossibilita subtitular-los, i l’altra és un problema de pressupost.

Actualment, des del TN migdia fins a la una de la matinada subtitulem tota la programació. Com a novetats d’aquesta temporada, ens agradaria destacar el programa Cracòvia que completa el programa d’humor Polònia. Cracòvia, tot i ser un programa curt, és tot un repte pel que fa a subtitulació. En primer lloc, perquè hem de reflectir la parla dels personatges que hi surten per aconseguir que els

esquetxos també us facin gràcia a les persones sordes, i en segon lloc, perquè és un programa de molta actualitat que es basa en els partits que hi ha hagut el cap de setmana anterior i, per tant, ens arriba una hora abans de l’emissió i ens obliga a fer un sobreesforç gairebé inhumà; però és un sobreesforç que el fem encantades i el fem perquè sinó no sortiria subtitulat i seria molt greu perquè és un programa que s’emet en la franja prime time, de màxima audiència i que tots vosaltres teniu dret a tenir-hi accés.

Una altra novetat d’aquesta setmana és el programa que dirigeix i presenta Helena Garcia Melero, Hora Q, que subtitulem amb el sistema de directe a temps real, en transcripció literal. És un sistema que tots coneixeu perquè és amb el que fem El Club des de fa un any i mig, l’Agora, i els debats d’actualitat. A nosaltres ens agrada destacar aquest mètode perquè és una tecnologia pròpia creada a la corporació i ens ha permès subtitular i fer accessibles tota una sèrie d’emissions que amb els altres dos sistemes, el de diferit i el directe o semidirecte no ens era possible subtitular-los fins a

l’any 2003, any en què vam implantar aquest sistema de transcripció literal.

El futur El futur passa per Internet i per la Televisió Digital Terrestre (TDT).

Els continguts han de ser també accessibles per a les persones sordes i ho han de ser en un futur molt llunyà.

En aquests moments, només és accessible el programa Temps d’Aventura i vull agrair l’interès d’aquest programa per tal de poder-ho fer accessible. Els nostres responsables tècnics estan treballant per tal de passar tots els nostres subtítols a internet.

El futur també passa per la TDT, perquè d’una banda ens permet fer més subtítols amb més idiomes i de més qualitat visual perquè tenen una imatge més moderna i més fàcil de llegir.

Tant Internet com la TDT ens han de permetre acostar-nos cada vegada més a que Televisió de Catalunya sigui un canal totalment accessible i poder fer accessibles els canals temàtics, com el canal d’esports i el canal del ciutadà, però això, de moment, no està previst a curt termini.

Amb la TDT ens hem trobat amb un petit escull i molt important. Com potser ja deveu haver patit, no tots els fabricants d’aparells receptors compleixen els estàndards per tal que pugueu visualitzar tot el tipus de subtítols. En el nostre departament en donem fe perquè rebem diàriament queixes d’usuaris que no poden veure els subtítols d’un determinat canal o de més d’un canal, o fins i tot algun tipus de subtítol, com el de tres línies.

Amb els fabricants hi ha molta feina a fer perquè s’excusen en què són les operadores de televisió les que no compleixen els estàndards i, us puc assegurar, que almenys nosaltres complim els estàndards.

Hi ha un element una mica esperançador en aquest tema. Com apuntava la Directora General de Cultura a les Jornades d’Accessibilitat que l’altre dia van organitzar la ONCE i el CAAC, s’ha de posar ordre a tot el que fa referència a l’accessibilitat i la TDT. S’ha d’aconseguir una mena de marca blanca de sintonitzadors totalment accessibles.

35

j jornades comunicar nos

36

ACCESSIBILITAT I COMUNICACIÓ Presentació de la nova web d’ACAPPS

“Volem que sigui una eina de referència, de coneixement, d’informació actualitzada periòdicament...”

Francina Ballester Responsable de comunicació de la Federació ACAPPS

Hola a tots i a totes, i gràcies per la vostra assistència a la presentació del que serà la nova web de Federació ACAPPS. Com molts de vosaltres sabeu l’actual web d’ACAPPS està en construcció.

Fa mesos que s’està treballant en el nou portal i volem, d’una banda, disculpar-nos per aquest temps sense disposar d’una web amb informació actualitzada, i de l’altra, demanar-vos només una mica més de paciència perquè, ara sí, en poc temps podrem gaudir tots plegats, usuaris i famílies, empreses i professionals, de la nova web de Federació ACAPPS. Federació ACAPPS aposta per millorar la comunicació amb el soci i la sòcia, per millorar la comunicació amb la resta d’entitats del sector, per donar més informació als professionals que es dediquen al sector de la sordesa i, en definitiva, per enfortir la comunicació externa de l’associació.

Treballa per donar a conèixer les necessitats del col·lectiu de les persones amb discapacitat i sensibilitzar la societat de tot el treball que queda per fer per aconseguir, de debò, una societat en què tothom tingui les mateixes oportunitats i drets, en l’àmbit social, cultural, laboral i educatiu.

Per aconseguir una comunicació eficaç, l’entitat s’està dotant d’eines comunicatives que tot just estan en el seu inici i que, a poc a poc, s’aniran millorant. Ara, una de les eines vitals perquè ACAPPS pugui informar, assessorar i ser una associació referent en l’àmbit de la sordesa serà la nova web.

Què volem amb la nova web? Volem que sigui una eina de referència, de coneixement, d’informació actualitzada periòdicament, d’atenció al soci i la sòcia, de projecció de l’entitat. Una eina de comunicació externa i interna.

Els qui avui esteu aquí i coneixeu bé ACAPPS, sabeu que és una entitat que treballa en diversos àmbits i, per tant, amb perfils d’usuaris diversos.

És a dir, treballa amb i per les persones sordes i amb les famílies amb fills o filles sords; però també treballa amb les empreses per aconseguir la inserció laboral de les persones amb discapacitat auditiva i els diversos serveis d’ACAPPS treballen amb professionals del sector, com logopedes, audioprotesistes, mestres.. És per això que la web d’ACAPPS tindrà tres àrees; una àrea per a cada perfil: Àrea d’empreses Àrea d’usuaris i famílies Àrea de professionals.

El perquè d’haver distingit aquestes tres àrees és per donar a cada usuari de la nostra web la informació que més li interessa perquè no és el mateix dirigir-se a una empresa que dirigir-se a un pare que vol assessorament i ajuda perquè el seu fill és sord. Perquè les necessitats de cada persona que té relació amb ACAPPS són diferents i perquè nosaltres ens volem cenyir a donar resposta a les seves necessitats i interessos.

L’estructura i el disseny de la web s’ha concebut perquè sigui una web visual, clara i sense sobrexcès d’informació.

Les tres àrees tindran el mateix disseny i estructura per mantenir una única línia comuna a tota la web.

Prenent com a exemple la primera pàgina de l’area d’usuaris i famílies veurem com està estructurada. A la part superior hi haurà cinc banners.

Els banners criden l’atenció a l’usuari de la web, pel seu disseny i eslògans, ja que es conceben com a anuncis.

En un d’aquests banners s’informarà a l’usuari de les avantatges de fer-se soci d’ACAPPS i tindrà la possibilitat d’inscriure’s-hi online, així com fer-se suscriptor a la revista o bé fer-se voluntari de l’associació. Clicant al banner de les Jornades es podrà accedir a totes les ponències de les Jornades de Federació ACAPPS. El banner Sabies que, que compartiràn totes les àrees, consistirà en frases que s’aniran succeint i que tindran com a objectiu sensibilitzar sobre la sordesa.

També comentar-vos que aquests banners serna dinàmics; això vol dir

que podrem canviar la informació en funció si tenim un projecte o activitat que, pel seu interès o actualitat ens interessi informar.

Sota els banners trobareu l’actualitat d’ACAPPS. Aquesta secció serà especialment actualitzada periòdicament amb les notícies, activitats de l’entitat o bé notícies interessants per al nostre col·lectiu. Si hi ha una sessió de teatre accessible; si ACAPPS organitza una xerrada o si el Servei d’Integració Laboral d’ACAPPS signa un conveni amb una empresa, tot això es donarà a conèixer a través de la web. Així tothom podrà accedir de manera immediata a l’actualitat de l’entitat.

Al costat tenim les ofertes laborals i el banner “Estàs buscant feina?” adreçat a totes aquelles persones sordes que busquin feina. S’informarà dels llocs de treball amb diferents perfils professionals que aconsegueix el Servei d’Integració Laboral, així com l’ajuda i assessoramnet que ofereixen els professionals d’aquest servei.

De manera visual i atraient a l’usuari tenim els serveis i comissions d’ACAPPS, on s’accedirà als objectius i tasca de cada servei i comissió perquè els pares que tenen un fill o una filla amb sordesa o la persona que acaba de perdre l’audició sàpiguen que a ACAPPS se’ls ofereix l’assessorament i el suport que necessiten.

ger i l’skype com a canals de comunicació on line per escrit, i per acabar el telèfon.

Ja al final de la pàgina hi haurà un vídeo corporatiu de l’entitat i el banner de la revista on es podrà accedir al continguts de tots els números de la revista Comunicar-nos.

Per exemple, a través del banner també es cridarà l’atenció a les empreses que col·laborin amb ACAPPS, amb la signatura de convenis o amb donacions. També s’ha dissenyat el banner Compleix vostè la LISMI? On se’ls explica què és, els requisits per complirla i com complir-la. El banner No ens quedem aturats donarà informació a l’empresari de com treballa el Servei d’Integració Laboral d’ACAPPS.

Per acabar l’anàlisi de l’estructura de la web, a la columna esquerra de la pàgina hi ha el menú, amb el Qui Som, que és on trobareu tota la informació corporativa d’ACAPPS, quan i com va començar, com està organitzada, quins objectius defensa. Després també des del menú s’accedirà als Recursos tècnics per a les persones sordes, s’accedirà a la legislació que afecti al nostre col·lectiu així com al fons documental (articles, informes, manifestos..).

Sota, i al costat de l’Actualitat, s’oferirà la possibilitat de subscriure’s al butlletí informatiu per rebre’ l per correu electrònic cada mes.

A continuació el calendari que serà l’agenda d’activitats i actes de l’entitat o interessants per a les persones sordes.

Ja per acabar, el Parla amb nosaltres, on també s’han utilitzat les icones per cridar l’atenció visualment ja que són les maneres en què l’usuari pot posar-se en contacte amb ACAPPS, es ressalta l’sms i el messen-

Sense entrar en tan detall, i per tal que la presentació sigui breu, destacarem algunes de les informacions que es trobaran a l’àrea d’empreses i de professionals.

Evidentment les ofertes laborals i el banner laboral són important en aquesta àrea i va dirigit a l’empresari i als departaments de Recursos Humans de les empreses. Es mostrarà els diferents perfils professionals dels usuaris d’ACAPPS i el seguiment que fa el servei d’integració laboral en tot el procés d’inserció d’un usuari del SAES a l’empresa.

Acabaríem l’exposició assenyalant algunes de les diferències de l’àrea de professionals. Un dels banners d’aquesta àrea serà sobre com fer accessible una activitat, ja sigui una conferència, una obra de teatre o quines ajudes tècniques hauria d’oferir una escola en cas de tenir un alumne sord.

El banner laboral també canviarà; en aquest cas s’informarà als centres educatius que, un cop acabada l’etapa educativa ACAPPS ajuda a introduir l’alumne al mercat laboral i a començar la seva trajectòria professional.

En línies generals aquesta serà la nova web de Federació ACAPPS que volíem aprofitar les Jornades per presentar-vos. Ens hauria agradat molt més que ja estigués avui en funcionament però, com us hem dit, esperem que aviat tots la pugueu consultar i evidentment als inicis hi haurà coses a millorar i d’això es tractarà, d’anar-la perfeccionant i treballant.

37

j

Carmen Jáudenes Directora técnica de la Confederación FIAPAS.

jornades comunicar nos

Carmen Jáudenes María Moñino (moderadora)

38

EDUCACIÓN Presentación del estudio sobre la situación educativa del alumnado con discapacidad auditiva*

“La competencia lingüística oral es la primera condición para acceder a la lectura”

* Texto transcrito por la redacción de la revista

Vamos a empezar el bloque de Educación de las Jornadas de ACAPPS. A mi derecha tengo a Carmen Jáudenes, que es pedagoga, logopeda y directora técnica de FIAPAS. Ella nos va a explicar la primera ponencia de este bloque, que tiene como título: “Estudio educativo de alumnos con discapacidad”.

Carmen Jáudenes Hola, buenos días. En primer lugar, quiero agradecer vuestra invitación para participar en estas jornadas. Nos habéis pedido que hiciéramos una presentación del estudio que FIAPAS ha realizado sobre la situación educativa del alumnado con discapacidad auditiva. Como muchos de vosotros recordaréis, el año pasado pudimos avanzar ya gran parte de los datos; tenemos una publicación de la que estamos preparando una revisión y que os podemos hacer llegar simplemente solicitándola en FIAPAS En primer lugar y como punto de partida, nosotros habíamos pensado traeros algunos comentarios que no pudimos hacer el año pasado en nuestra intervención y acompañarlos de datos y de otros trabajos que nos pueden dar un contexto más global para hacer esta sesión sobre la situación educativa del alumnado sordo.

Hay que ir a algunos antecedentes de cifras que nos pueden dar el marco

para esta reflexión: dos estudios que hicimos entre los años 2004 y 2005 son, creo yo, los primeros estudios sociológicos sobre la población sorda española; desconocemos que se hayan hecho otros, incluso en Europa. El único precedente que conocemos es el de nuestra homóloga en Inglaterra.

A partir de estos estudios hemos podido observar que hay un salto generacional cualitativo entre las personas sordas menores de 18 años y las personas sordas que están por encima de esta edad, que nos dice que las cosas están cambiando. ¿Quiénes son los responsables de estos cambios? Serían la atención precoz, las ayudas técnicas, las prótesis de última generación, la mayor formación de profesionales, la formación de las familias. Y está claro que el aprovechamiento óptimo del desarrollo de los niños sordos es lo que está marcando un cambio en la perspectiva y en el pronóstico educativo de estos niños.

De ahí que hay autores que ya nos digan cosas tan claras y tan evidentes como lo que dice Antonio Villalba, del IVAF de Valencia, de los implantes cocleares y hablando en concreto de la población sorda implantada: “Van a terminar por provocar un cambio cultural al menos para una buena parte de los sordos, porque van a tener en la audición, su principal sentido de intercambio y contacto con el entorno y la visión va a pasar a ser un sentido complementario en lo que a lenguaje y a vida de relación se refiere, es decir, como nos sucedería a cualquier de nosotros”.

También decíamos el año pasado, que teníamos que reflexionar sobre cuál era el significado de la sordera en estas nuevas generaciones de niños sordos, y qué variaciones podía tener en las responsabilidades que generaban entre todos nosotros, administraciones, organizaciones, familias, etc.

Resolver la accesibilidad a la información y a la comunicación implica haber superado las barreras de comunicación. Y en conjunto, como ya sabéis, las consecuencias que genera una sordera son un problema de comunicación del lenguaje.

En muchas ocasiones ya hemos comentado que si sólo se trata de un

problema de comunicación, resolviendo la accesibilidad a la información tendríamos resueltos prácticamente todos los problemas que afectan a las personas sordas.

Sin embargo, la realidad nos dice que hay algo más profundo en lo que se refiere al acceso de conocimiento, a la elaboración de ideas, a la búsqueda de información, que no se resuelve sólo con la accesibilidad sino con el acceso a la lengua oral, en concreto, a la estimulación auditiva precoz y al acceso temprano a la lengua oral porque permite que los niños desarrollen una serie de habilidades cognitivas como la lectoescritura.

La Universidad de Valencia realizó, hace 5 años, un estudio que compara la situación de los alumnos sordos que han accedido a la Universidad con la de los alumnos oyentes universitarios y con la de un grupo de alumnos sordos que no han podido acceder a la Universidad. Entre los oyentes y los sordos que han accedido a la Universidad hay factores que les homogeniza: tienen un nivel de comprensión lectora similar, lo cuál es lógico porque para estudiar niveles de formación superior se tiene que tener una habilidad lectora que te permita acceder y progresar dentro del sistema.

FIAPAS se propuso realizar este estudio como una necesidad imperiosa, en el marco del convenio firmado con el Ministerio de Educación. Se están realizando aproximaciones metodológicas que no se sustentan en datos científicos suficientes, se están proponiendo modelos de escolarización y de educación para niños sordos que no responden a la necesidad de estos escolares. FIAPAS quería conocer los resultados de su rendimiento académico y la adquisición de la habilidad lectora, y poder también identificar los avances metodológicos, la mayor aplicación de las ayudas técnicas, así como las carencias.

El equipo se propuso evaluar el nivel de lectoescritura y su influencia sobre el aprendizaje y el rendimiento escolar. Es un estudio transversal sobre una muestra y no se trata de un estudio cerrado. Por esta última razón somos prudentes a la hora de dar los datos pero los damos con convencimiento.

Se realizaron pruebas a 157 escolares y se tomó como referencia la puntuación que habían alcanzado en las pruebas de comprensión de texto. Al final quedó un grupo de 100 escolares de 3º y 4º de Educación Primaria y de 3º y 4º de Educación Secundaria Obligatoria, que se agruparon al 50% entre lectores de nivel alto y lectores de nivel bajo. En cuanto a su perfil, son niños que llevan prótesis, que han recibido logopedia y que han estado detectados la mayoría muy precozmente.

precoz es tardío, y esto es importante, sobretodo de las sorderas severas y profundas, estos niños, aunque tengan un coeficiente intelectual medio-alto, funcionalmente van a rendir como si tuvieran un coeficiente intelectual bajo.

En las conclusiones, algo evidente es la heterogeneidad de la población sorda. Había una dispersión intragrupo ya que los niños sobre los que se realizó la muestra procedían de todas la comunidades autónomas. Hay modelos educativos diferentes, políticas de integración diferentes, incluso recursos a disposición de los niños y las familias diferentes. Esto provoca que haya un pequeño sesgo que intentamos superar por la vía de la agrupación entre lectores de nivel alto y lectores de nivel bajo.

Otra conclusión importante, sobre todo cuando se están propugnando modelos en los que toda la referencia a la lengua oral es simplemente al acceso a la escritura, es que si se mantienen constantes todas las demás variables, es el habla la que explica las diferencias del rendimiento entre los niños.

Del estudio hemos extraído tres conclusiones novedosas que, de alguna manera, rompen con la tendencia que ha habido durante décadas en toda la investigación sobre lectoescritura de los niños sordos.

Hemos encontrado un grupo que alcanza un nivel lector medio equiparable a sus compañeros oyentes y esto es una gran novedad.

También hemos concluido que las diferencias en el rendimiento no son atribuibles al coeficiente intelectual sino a otro tipo de variables independientes como es el diagnóstico precoz o el tipo de sordera. Si el diagnóstico

Es importante también señalar que el diagnóstico precoz no es la variable que determina todo el aprendizaje.

Sólo es determinante si va seguida de una atención temprana y de una intervención logopédica especializada.

Otro factor muy importante, y aquí los datos son contundentes, es la influencia de las prótesis auditivas. Los audífonos y los implantes tienen una influencia muy relevante en la comprensión lectora. También las ayudas técnicas como los sistemas FM tienen una influencia positiva en este proceso. Es una variable que discrimina claramente entre lectores de nivel alto y lectores de nivel bajo. Por ejemplo, cuando realizaron las pruebas de comprensión de texto se redujeron el número de errores.

La competencia lingüística oral es la primera condición para acceder a la lectura. Entender los textos es la base para tener un buen rendimiento escolar y ésta es una premisa válida para todo el alumnado.

Una de las cuestiones que nos planteamos es cómo hacer que todo esto se integre en el sistema educativo para que realmente el sistema evolucione de forma compensada con los avances que se han producido en las otras áreas. Algunos de los factores fundamentales son la formación del profesorado, el que haya una dotación suficiente, una evolución competencial, una capacitación metodológica e instrumental adecuado a los nuevos avances, que haya un análisis y valoración de la metodología, y una previsión y dotación de recursos.

39

El estudio nos muestra una doble realidad: -

-

La buena: que hay un cambio positivo en el alumnado sordo, en la adquisición y uso de herramientas cognitivas como la lengua oral hablada y escrita.

La negativa: que hay una escasa e inadecuada rentabilización de todos los avances de carácter estructural y personal.

El nivel lector alcanzable dependerá del nivel del lenguaje alcanzado. En educación no existen sistemas paralelos como parece quieren inventar. Si queremos que los niños sordos accedan a la lengua oral para poder leer y escribir como cualquier otro y, en definitiva, poder estar en igualdad de oportunidades, tenemos que facilitarles el acceso a la lectoescritura.

Otro estudio realizado por el grupo GISTAL de investigación se basa en

las interacciones comunicativas entre madres e hijos. Este estudio sobre familiares con niños menores de siete años, de los cuáles el 80% llevaban implante coclear, corrobora las premisas explicadas y refleja en los estilos de comunicación y en las interacciones familiares, relaciones sociales más normalizadas.

Otro estudio que se realizó a través de las organizaciones que estamos en la órbita del CERMI estatal explica que, a pesar de que existen muchas barreras para la inclusión del alumnado con discapacidad, hay que tener en cuenta que algunas de éstas son connaturales en el sistema educativo.

A pesar de todas las dificultades la política de inclusión no debe sólo mantenerse sino ampliarse. Las mayores de las dificultades están en la ESO, en Formación Profesional y en el bachillerato.

Creo que convivimos ya con una nueva generación de niños y jóvenes sordos pero todavía no somos concientes de lo que implica el cambio real que ha supuesto. Lo veremos con la extensión de los avances, cuando haya un plan de actualización en la formación del profesorado, cuando haya planes de evaluaciones rigurosas y científicas porque los sistemas de educación y formación deben estar adecuándose permanentemente para poder dar respuesta a estos cambios.

Esperemos que el progreso no pase de largo de los niños y jóvenes sordos para poder superar esa marginación histórica con la que tradicionalmente se ha venido calificando a parte del colectivo. Para ello habrá que conocer esta nueva realidad, adecuar recursos y saber aprovechar el progreso.

40

j

M. Batlle, E. Bonfill, E. Campos, I. Montón, M. Olomí, C. Pons i C. Ulloa.

Logopedes del CREDAC Pere Barnils

jornades comunicar nos

EDUCACIÓ Treball logopèdic amb alumnes de 3 a 6 anys amb sordesa profunda en modalitat oral

Aquest treball que presentem ha estat elaborat per un grup de logopedes de l’equip de seguiment infantil oral del CREDAC Pere Barnils. Aquest grup ens reunim periòdicament per trobar línies comunes d’intervenció logopèdica amb alumnes amb importants pèrdues auditives. Com a equip de treball, seguim la línia de reflexió sobre el discurs narratiu de la Sra. Anna Ramspott, lingüista i membre del grup

de recerca GISTAL de la Universitat Autònoma de Barcelona.

En aquesta ocasió, hi presentarem sis alumnes amb sordesa profunda d’edats compreses entre els tres i els sis anys amb audiòfons digitals o implant coclear. La majoria d’ells, estan escolaritzats en centres ordinaris d’agrupament d’alumnat sord en modalitat oral de Barcelona. Tots ells, tenen un bon aprofitament auditiu i un bon desenvolupament del llenguatge oral tant expressiu com comprensiu.

En aquesta presentació es podrà observar, el treball que realitzem en diferents activitats amb alguns dels aspectes implícits en l’organització del discurs narratiu com són: les inferències, les hipòtesis, els coneixements previs, el títol, la narració d’historietes, els contes... A més, volem destacar la importància que té l’ús del material, com ho hem de presentar, la interpretació que pot fer l’alumne de les imatges...

Volem remarcar la importància del treball auditiu i les respostes auditives

que poden donar aquests alumnes.

En totes les activitats que es duen a terme sempre hi ha una activitat auditiva. Com podreu veure, la logopeda està asseguda al darrera o al costat dels nens i així podreu comprovar la bona comprensió auditiva que tenen.

Al primer vídeo que mostrarem es veu com un nen de P-3, amb implant coclear bilateral, fa suposicions i inferències del principi d’una historieta.

L’alumne va creant expectatives i alhora va atribuint intencions i estats d’ànim a partir de les imatges que se li van ensenyant. D’aquesta manera ens assegurem què veu el nen i, a la vegada, ens permet verificar-ho.

Seguidament veurem un nen de P-5 amb un implant coclear que fa suposicions del final d’un conte, conjuntament amb la seva logopeda va justificant les seves hipòtesis.

Al següent vídeo sortirà el mateix nen de P-3 d’abans en una activitat de coneixements previs. És molt important,

abans de començar a treballar amb qualsevol conte o historieta, assegurar quins són els coneixements previs que té el nen per poder entendre les relacions que s’hi estableixen, perquè sinó poden dificultar qualsevol objectiu proposat. El propi nen arriba a la informació a partir de les estratègies que empra la logopeda per implicar-lo partint de les seves experiències personals.

A continuació mostrarem un vídeo on es fa un treball del títol. Veurem a dos nens de P-3: un sord profund amb audiòfons digitals i l’altre amb implant coclear bilateral que classifiquen diferents històries i contes i s’inventen els títols.

Tot seguit es veurà altres tres alumnes narrant aquestes històries i contes. En aquests vídeos els alumnes utilitzen els temps verbals narratius adequats, organitzadors textuals i van atribuint intencions i estats d’ànim als personatges.

Primer veurem el nen de P-3 amb implant coclear bilateral, seguidament es veurà una nena de P-5 amb implant coclear bilateral i finalment hi ha un vídeo d’un nen sord profund de P-4 amb audiòfons digitals.

Malgrat aquests alumnes disposen d’un bon aprofitament de les restes auditives, aquestes habilitats s’han de continuar treballant A continuació veurem el treball de les habilitats d’anàlisis, de síntesis i de tancament auditiu amb una nena de P-5 amb implant coclear.

Per finalitzar els vídeos, veurem com l’alumne de P-4 sord profund amb audiòfons digitals utilitza tots els elements discursius treballats i ens explica una vivència personal.

Com heu pogut comprovar amb el treball de tots aquests aspectes els nens no només són capaços de desenvolupar l’audició i el llenguatge sinó que també augmenten la capacitat per comprendre i explicar les seves vivències i la dels altres.

41

j

Ma Jesús Soriano, Claustre Piñol.

Logopedes del CREDAC Pere Barnils

En aquest estudi, van participar un total de 179 ex alumnes, dels quals, 53 eren dones i 49 homes. A continuació, mostrem una sèrie de gràfiques sobre la sordesa dels alumnes que hi van participar, el tipus d’escola on van estar escolaritzats, els estudis que van realitzar i la situació laboral actual.

jornades comunicar nos

EDUCACIÓ Estudi sobre la situació sociolaboral dels ex alumnes del CREDAC

El qüestionari està distribuït en diferents blocs: dades personals, dades d’escolarització, dades laborals, llenguatge i audició.

Claustre Piñol i Ma Jesús Soriano van presentar un estudi sobre la situació sociolaboral d’alumnes nascuts entre 1969 i 1979 escolaritzats pel CREDA de Barcelona. Per realitzar aquest estudi, van utilitzar una metodologia qualitativa i quantitativa a través d’un qüestionari escrit per recollir dades sobre aquests alumnes.

42

Com a conclusions de l’estudi, es destaquen les següents: 1) La majoria d’aquests alumnes van realitzar estudis de formació professional i van estar escolaritzats en una escola ordinària 2) La meitat d’aquests alumnes treballen en empreses ordinàries i es mostren satisfets amb la seva feina, relacionada amb els seus estudis.

3) En general es comuniquen de forma oral, tant a casa com a la feina.

4) La majoria dels enquestats són sords pregons 5) Majoritàriament, parlen el castellà per comunicar-se

j

Montserrat Llobera Audioprotesista del CREDA Narcís Masó de Girona

jornades comunicar nos

Montserrat Llobera i Núria Torres

EDUCACIÓ Intervenció i valoració audioprotètica

“Hem de ser molt crítics quan ens arriba un nadó o un infant amb un diagnòstic”

Núria Torres, tècnica del Servei d’Atenció i Suport a les Famílies d’ACAPPS (moderadora) Bona tarda a tothom. Tinc el gust de presentar-vos la Sra. Montserrat Llobera. Montserrat Llobera és diplomada en infermeria i audioprotesis, ha treballat en el servei d’otorinolaringologia de l’Hospital Josep Trueta de Girona i actualment és l’audioprotesista del CREDA Narcís Massó de Girona. Per tant, fa més de 30 anys que es dedica professionalment a l’audiologia infantil i hem cregut convenient en aquestes XIII Jornades de Formació de la Federació ACAPPS aprofitar el seu saber.

En la seva exposició ens explicarà perquè són tan rellevants les proves subjectives, les proves de valoració de conducta auditiva per a un diagnòstic precís i també com en la seva pràctica realitza aquestes proves fins i tot amb infants menors de nou mesos.

Montserrat Llobera Moltes gràcies. Us agraeixo la invitació.

La nostra presentació és sobre la valoració subjectiva de la mainada de 4 a 24 mesos. Ens hem cenyit més a l’etapa de 4 a 12 mesos perquè una vegada l’screening universal es posi en marxa a tot Catalunya ens arribaran infants de 4 mesos als CREDA i jo sóc partidària que aquesta informació objectiva es complementi amb les proves subjectives.

L’objectiu, doncs, d’aquesta presentació és que hem de valorar com a indispensables les proves subjectives. Hem de tenir en compte que han d’estar molt ben fetes, les condicions en què realitzarem aquestes proves subjectives i que necessitarem temps per poder-les realitzar adequadament.

Després, hem de ser molt crítics quan ens arriba un nadó o un infant al nostre centre amb uns resultats i un diagnòstic perquè en la meva opinió s’ha de corroborar i comprovar que la informació que ens arriba sigui real.

Penso que una bona valoració auditiva ha de tenir dues fases: tota aquesta informació que ens aporten les proves objectives i la informació que ens donaran les subjectives. Totes dues han de ser complementàries i s’han de conjugar. Si realment això no passa hem de buscar quina és la causa i què és el que hem de fer posteriorment.

A títol recordatori, les proves objectives ens donen molta informació, parlem d’un otoscopi perquè amb aquest observem si hi ha una retracció, si hi ha mucositat... Després tenim la impedanciometria que ens dóna una informació molt rellevant, si realment la imatge és correcte la plasmem en una corba audiomètrica.

Després tenim unes otoemissions acústiques que ens diuen si l’audició està pel 5 o per sota dels 35 dB. A més tenim una informació dels potencials evocats cerebrals que ens diuen si la banda freqüencial 2.000, 3.000, a quina intensitat és audible per a l’infant i, a més, aquests potencials que són d’estat estable ens donen el valor de a quina intensitat és audible.

Davant d’això ens preguntem si amb tota aquesta informació les proves subjectives són necessàries.

Jo sempre penso que s’han de realitzar perquè en una otoemissió pot passar, per exemple, que al nounat que fa un dia que està a l’hospital, li surti la prova alterada perquè hi ha una mica de meconi. O tenim uns potencials que també requereixen que es realitzin en unes condicions de silenci absolut, i el que és molt important és que el nadó ha d’estar dormit per son natural o ha d’estar sedat. Això és una condició indispensable perquè aquestes proves siguin fiables. És més, si aquestes proves es realitzen quan hi ha moc es poden alterar molt.

43

Espero que quan s’hagi implantat l’screening auditiu universal això no passi però nosaltres ens trobem, a Girona, que si les otoemissions d’un nounat surten negatives (pensem que en un nadó prematur les proves acostumen a sortir negatives) se’l deriva a un altre servei per fer-li una altra prova, i ens trobem que entre prova i prova potser han passat dos mesos.

Respecte als potencials evocats, que a Girona es realitzen al servei de neurologia, potser passen un o dos mesos fins que el rep la doctora, i es pot trobar amb que el nen té mucositat. Us puc dir que a partir d’una corba timpanomètrica no es pot predir quin és l’augment que comportarà l’eliminació de la mucositat. Ens hem dedicat a estudiar quina és l’afectació que pot donar aquest moc i ens hem trobat amb afectacions des de 10 a 50 dB. Per tant, això és un fet a tenir en compte amb totes les proves a realitzar.

44

A més, si hi ha immaduresa immunològica també es poden alterar els resultats i, a la vegada, si hi ha una patologia neurològica.

Per tot això, pel recull d’aquestes proves, penso que s’han de completar amb les proves subjectives. Volem comentar quatre casos perquè veieu la rellevància d’aquestes proves.

Un cop ens va arribar al centre un nadó de dos mesos amb una prescripció de pròtesis. Tenia unes otoemissions negatives i els potencials inicials avocats donaven un valor de 95 dB a l’orella esquerra i 85 dB a la dreta. Se li van realitzar uns altres potencials i tant a la dreta com a l’esquerra donava un valor de 70 dB. Quan ens va arribar al centre li vam fer una timpanometria que va ser plana, i vam veure que la seva conducta auditiva responia a la veu de la mare, a intensitat normal i fluixa. Aquest nen actualment és oient i no porta audiòfons. El primer resultat era a causa de la mucositat.

El segon cas és un infant de 23 mesos: otoemissions negatives, als potencials hi havia uns resultats de 90 dB a les dues orelles. Va venir al centre, amb prescripció protètica també, la timpanometria era plana. Vam fer-li les proves conductuals i realment tenia un perfil de pèrdua pregona, el vam deri-

var a operar. Aquest infant actualment té una sordesa moderada de segon grau, té un 70% i un 65% de pèrdua.

El tercer cas és un nadó de tres mesos: otoemissions positives i la conducta auditiva, quan la vam veure, era d’una nena que responia molt a la veu de la mare. Els primers potencials que van enviar eren de 90 dB a la orella dreta i a l’esquerra. Es van repetir uns segons potencials que van ser de 110 dB a la dreta i a l’esquerra. La timpanometria era correcte i avui dia, que té dos anys i mig, té una pèrdua moderada de primer grau.

L’últim cas és d’un nadó prematur. Tenia 25 setmanes de gestació. La seva conducta auditiva donava un perfil de pèrdua moderada i els informes que ens van arribar de potencials donaven un valor de pèrdua de 110 dB a la dreta i no tenia resposta a l’esquerra.

Les timpanometries eren correctes i en aquests moments, que ja té quatre anys i ha fet una mica de pèrdua auditiva, és sever de primer grau.

Hem fet un recull perquè veieu que hi ha casos de prematuritat, de mucositat i patologia neurològica. Per això la rellevància de les proves subjectives.

Penso que una bona valoració auditiva no és només realitzar una prova sinó és un conjunt de tres blocs: és una observació de l’infant fora de la cabina, proves d’orientació i proves subjectives.

El primer de tot és observar la conducta auditiva comunicativa d’aquest infant fora de la cabina, és a dir, com reacciona a la parla dels pares, parlarli des de lluny a veure si notem alguna reacció, treballar amb les diferents intensitats de la veu per veure si tenim resposta o no, si comprèn ordres senzilles. Tot això ho adaptem a l’edat del nadó.

Després, la part de l’anamnesi, aquesta informació que ens aporten els pares, tant a nivell de documentació com la impressió que tenen ells.

Amb els anys d’experiència dels audioprotesistes hem de desenvolupar una estratègia per saber realment el que farem. Cada nen no és igual, és important l’edat del nadó o si són bebès que les necessitats físi-

ques estiguin cobertes en el moment d’explorar (que no tingui gana, que no tingui set, que no tingui son, que no estigui neguitós...). El caràcter del nen/a, si és curiós, si és extrovertit; el nivell d’estimulació, el nivell d’atenció, el nivell de maduració, que no tingui altres problemes associats i, sobretot, jo diria que ens hem de plantejar, que quan un nen/a entra a la cabina, és un repte que requereix molt temps i paciència.

Aquestes variables de l’infant faran que utilitzem una tècnica o una altra i també dependrà de les sessions que farem per obtenir un perfil més acurat.

Veure si un nen/a no hi sent de 4 a 6 mesos no és difícil, allò que és difícil és trobar el seu perfil auditiu. Plasmem ara com treballem des del nostre CREDA amb la mainada. Necessitem l’otoscopi, la prova inicial per detectar si hi ha un drenatge, si hi ha un tap de cera.

Després farem la impedanciometria i després necessitem una cabina.

La cabina ha de ser molt espaiosa. Jo mai treballaré amb un infant en una precabina, tingui l’edat que tingui. La cabina ha de ser espaiosa perquè si són petits ha de caber el cotxet, una tombona... Necessitem un ajudant i el pare i la mare, que són imprescindibles. Sempre que puc el nadó està amb la mare i jo al costat perquè l’he d’observar i intentar reconduir-lo.

En aquestes edats fem el test de distracció, treballo amb el babytest i un baròmetre. L’ajudant, en algun moment, ha de fer alguna petita distracció al nadó. Donarem l’estímul, sempre començarem per una freqüència que sigui audible i que pugui reconèixer.

A partir d’aquí, anirem baixant i cada freqüència o banda freqüencial, que treballem amb joguines calibrades.

A partir dels quatre mesos d’edat, la majoria dels infants tenen el reflex d’orientació molt desenvolupat i si són nadons, el reflex de despertar-se, el de succió, el de sorpresa, el de plor.

Nosaltres treballem molt amb la veu de la mare, que valorem amb un sonòmetre al costat.

Amb els infants de 6 a 24 mesos fem les mateixes actuacions: l’otoscopi, l’impedanciòmetre i el treball a la

cabina. A la cabina estic asseguda al costat esquerra, la mare amb el nadó i l’ajudant i treballem amb el que anomenem “camp lliure” que consisteix amb uns bafles connectats amb

j

l’audiòmetre, calibrats en intensitat i distància i després un reforç visual amb ninots, que han de ser atractius i amb so, moviment i llum. L’altre reforç visual sóc jo.

El què fem aquí és donar un estímul: el toco, li ensenyo els ninots que tenen melodia i moviment. Entre estímul i estímul es fa el test de distinció. I de 5 a 9 mesos treballem el camp lliure.

Marta Capdevila Autora del llibre

Vaig tenir la sort de tenir la meva tia, la Roser Capdevila que amb els seus dibuixos m’ensenyava a parlar i a dibuixar. Vaig aprendre un ofici i ara sóc il·lustradora.

He fet aquest llibre perquè voldria que coneguéssiu com se sent una mare quan li diuen que el seu fill és sord i animar a les famílies que es puguin trobar en la mateixa situació.

jornades comunicar nos

Marta Capdevila Voldria agrair a l’Ajuntament de Barcelona, al Consorci d’Educació de Barcelona, a l’Escola Tàber, l’Associació ACAPPS i sobretot, al CREDAC de Barcelona, el suport que m’han donat.

EDUCACIÓ Presentació del llibre Sords profunds però hi sentim i parlem!

“Sóc sorda però no muda, la paraula sord-mut no té sentit”

Sóc mare de quatre fills i un d’ells, és sord profund com jo.

Sóc sorda però no muda, la paraula sord-mut no té sentit, alguns sords no hi sentim però tots tenim veu.

Aquest fet ha marcat tota la meva vida, he lluitat dins del silenci per aprendre a comunicar-me amb el món que m’envolta. Això ha estat i encara avui és un repte, però gràcies al meu esforç, al dels logopedes, mestres, familiars i amics, he pogut arribar a parlar força bé. Vull dir que no és cap miracle que jo parli. Estic molt contenta de fer una vida normal, d’haver aconseguit amb la meva veu i llegint els llavis dels altres, que la meva discapacitat no m’aïlli del món.

He treballat molt la lectura labial, llegint únicament els llavis; sense veure la cara, em sento perduda; necessito veure l’expressió i els moviments de la boca. Els meus ulls, són les meves orelles. Els ulls fan part del meu treball.

Els audiòfons són una part important de mi, sense ells, la meva vida seria molt diferent!

En Marcel, el meu fill de 4 anys, també té una sordesa profunda. Però vaig descobrir que, per sort, tot ha canviat molt. Amb els audiòfons i treballant amb logopedes ha fet una millora espectacular. Porta audiòfons digitals, parla i l’estan ensenyant a escoltar amb molt bons resultats, està aprenent a sentir i a parlar. Ara ja no li cal mirar-me a la cara per entendre’m, perquè em sent.

Estic meravellada de com ha evolucionat l’ensenyament. Ara tots els nens i nenes sords profunds amb els audiòfons digitals o l’implant coclear hi senten! Sense mirar la boca, d’esquena, aprenen a escoltar, a entendre i és tan important per un sord profund aquest descobriment que fins i tot costa fer-los callar!!

Vull compartir amb tots vosaltres l’alegria i la il·lusió que sento en aquest moment, i fer-vos arribar el meu agraïment per l’esforç que esteu fent des de tots els CREDA, i a tots els professionals (logopedes, audioprotetistes, otorinos, centres implantadors...) que dia a dia, amb una feina molt difícil i constant, una feina ben feta, ens esteu ajudant amb bons resultats que veiem reflectits en els nostres fills sords profunds i que gràcies a tots vosaltres poden aprendre a sentir i a parlar.

També vull felicitar a totes les escoles on hi ha nens sords, per la bona feina dels mestres i, en especial, vull felicitar al CREDAC de Barcelona i a

45

l’Escola Tàber, que és l’escola de tots els meus fills i que sempre han estat a prop meu. Espero que aquests centres i equips puguin continuar coordinantse i realitzant la seva bona tasca com fins ara.

Estic molt contenta i meravellada de comprovar com els nens i nenes amb una mateixa pèrdua auditiva com la meva, profunda, amb audiòfons o

Gràcies també als meus germans, i gràcies al meu marit Ignasi que comparteix aquesta aventura de la vida amb mi.

Ara us vull mostrar una pel·lícula que vaig fer aquest estiu, perquè us feu una idea de com és el meu fill Marcel. (seguidament es va passar una emotiva pel·lícula del seu fill Marcel).

No puc sentir les campanes ni la veu dels meus germans i pares, ni tan sols la veu dels meus fills.

46

properes a mi. Al meus pares, que, primer com a pares i ara també com a avis m’han ensenyat a superar-me i a lluitar cada dia, estant sempre al meu costat.

implants coclears, ara poden fer-ho.

Com el Marcel, són sords profunds però hi senten, parlen i no callen!

I finalment us vull donar les gràcies a tots per la vostra amistat i estima.

Per acabar vull fer arribar el meu profund agraïment a les persones més

j jornades comunicar nos

15 ANYS D’ACAPPS Acte commemoratiu del 15è aniversari d’ACAPPS

L’acte commemoratiu va consistir en un recorregut històric des del naixement en 1993 de l’Associació ACAPPS, fins al 2008 i el moment actual en que l’entitat està ja plenament consolidada com a Federació ACAPPS. El pòster creat per Marta Capdevila, amb l’eslògan “Ets Sord. No et quedis enrere. Trobem-nos!”, va servir per il·lustrar el sentiment d’ACAPPS en aquells inicis.

Es va parlar de les primeres publicacions de 1994, i la seva evolució cap al nostre COMUNICAR-NOS, una revista participativa, per difondre als socis i sensibilitzar a la població, sobre les activitats d’ACAPPS i les novetats en el món de la sordesa.

Es van comentar moments entranyables, com l’acte que va realitzar amb membres d’ACAPPS, Miss Amèrica,

una persona sorda, demostrant que amb l’esforç personal es pot aconseguir arribar molt lluny, o la Festa del 200 aniversari del CREDAc de Barce-

I com no, també es va comentar els grans avenços pels que ACAPPS ha lluitat durant aquests 15 anys i als que sens dubte ha contribuït de manera important, destacant el reconeixement de la llengua oral com la més utilitzada i que ofereix més possibilitats pel col·lectiu de persones sordes i el subtitulat: al cinema, als Acte commemoratiu del 15è aniversari d’ACAPPS teatres, als actes públics, a les televisions... A la Festa dels Súpers, hem lona, en que va estar present el “Sufet les nostres principals reivindicaperPetri” i els nostres fills van gaudir cions amb grans campanyes de recod’uns moments inoblidables. llides de signatures. Hem aconseguit O també les colònies anuals de tots que es subtituli a la pantalla gegant els membres de l’Associació, que de l’Estadi i TV3 ha estat sensible a les ens han permet COMPARTIR, fer nostres demandes, passant del Primer AMISTATS, RIURE i DISFRUTAR DE Telenotícies Vespre subtitulat a l’any GRANS MOMENTS. I els dinars, de 1991 a les més de 7.000 hores que es tot ACAPPS o per col·lectius, on van subtitular durant l’any 2008: una hem pogut aprendre els uns dels alrealitat consolidada i sense marxa entres i que han reforçat, encara més, rere. els nostres llaços d’amistat.

I fins i tot la molt recent presentació S’ha treballat amb el Departament del llibre de Marta Capdevila que rede Salut per a millorar i implantar el flexa el recorregut de molts pares i Diagnòstic neonatal precoç de la sormares d’ACAPPS desa a Catalunya. I amb Educació s’ha consolidat l’atenció logopèdica en la franja de 0 a 3 anys. I encara que hores d’ara és insuficient, en el seu moment ACAPPS va contribuir a aconseguir la financiació parcial dels audiòfons.

També s’ha pogut sensibilitzar a entitats i Ajuntaments i cada vegada hi ha més bucles magnètics a cenPaco Luque, exposant el recorregut tres públics i privats que milloren històric de l’entitat l’accessibilitat de les persones sordes

Hem realitzat Jornades i quantitat de xerrades per informar i ajudar a formar a les persones sordes, pares i professionals. Aquestes XIII Jornades són un exemple de les mateixes.

I finalment, hem pogut crear uns magnífics Serveis per atendre millor a les persones sordes i les seves famílies: - El Servei d’atenció i Suport a les Famílies de nens i nenes sords/es - El Servei d’acollida, rehabilitació i orientació al sord postlocutiu - I el Servei d’assessorament per a l’accés laboral, que des del seu naixement ja ha gestionat més de 900 contractes per a persones sordes.

Seguidament es van projectar fotografies i diversos vídeos mostrant moments destacats d’aquests 15 anys, 15 anys de treball amb i per a les persones sordes, i sobre tot es va destacar el capital més important d’ACAPPS: Les persones, la seva força!!: I per això, es va voler expressar un sincer reconeixement i agraïment a tots els membres de la Federació, als col·laboradors i als professionals, que han contribuït a que ACAPPS hagi arribat fins on estem ara.

També es va parlar d’alguns moments històrics, com per exemple la signatura d’importants Convenis per millorar l’atenció a les persones sordes amb entitats, com Ferrocarrils Catalans per augmentar l’accessibilitat a les seves instal·lacions, amb Fundació “la Caixa” o la participació d’ACAPPS en l’elaboració de la Llei que regula els drets de les persones sordes en modalitat oral i que va culminar amb la seva aprovació al Congrés dels Diputats. I també de l’adhesió d’ACAPPS a la confederació FIAPAS, la representació del col·lectiu al COCARMI a Catalunya i la important presència institucional de l’entitat.

Alguns moments dels 15 anys d’ACAPPS

47

Per finalitzar l’acte es va rendir homenatge als dos socis que van signar l’acta fundacional de constitució de l’entitat d’ACAPPS i que encara són socis: Rossend Termes, tresorer de l’entitat fins la seva defunció fa escassament 2 anys i Toni Rodríguez, professional del CREDAc de Barcelona.

Toni i la dona d’en Rossend van rebre un petit obsequi de l’associació i van pronunciar uns molt emotius discursos en els que van destacar la creixent trajectòria d’ACAPPS, portada a terme des del diàleg i el respecte.

j

Alicia Huarte Metge audiòloga i Foniatra.

Servei d’Otorrinolaringologia de la Clínica Universitaria de Navarra

jornades comunicar nos

48

IMPLANTES COCLEARES Implantes cocleares bilaterales

“Discriminamos mejor la palabra del ruido cuando tenemos dos oídos”

Alicia Huarte Trataremos los implantes cocleares bilaterales. Queremos conseguir que una persona sorda tenga una audición binaural y esto es posible con un implante bilateral o audífonos bilaterales. Los objetivos de una audición binaural son: - comprender la palabra hablada en un ambiente de ruido - localizar la fuente sonora - estimular más vías auditivas Lograremos que una persona sorda comprenda la palabra hablada en un ambiente ruidoso a través del beneficio que obtenemos con el efecto sombra de la cabeza según de donde venga el ruido, de la ventaja de usar la señal por ambos oídos y porque el oído captura la mejor relación señalruido.

En relación al efecto sombra, discriminamos mejor la palabra del ruido

cuando tenemos dos oídos que si sólo tenemos uno de ellos. Por otra parte, si estimulamos a esta persona con la voz y colocándole bien el ruido en el oído derecho o el izquierdo veremos que obtenemos mejor resultado cuando están los dos oídos activados con el implante, y siempre habrá un oído que será mejor que el otro. Siempre priorizará la señal de mejor relación señal-ruido.

Por lo que se refiere a la localización del sonido, lo logramos porque habrá una diferencia interaural en intensidad y en el tiempo. Sabemos que una persona oyente, si les ponemos altavoces, discrimina entre 1 y 2 grados. Sin embargo, una persona con implante requiere una discriminación de 10 grados para ser capaz de localizar el sonido. Lo mismo ocurre en relación a los microsegundos. Una persona con implante precisa 500 mil microsegundos para localizar el sonido frente una persona oyente que con 10 microsegundos le es suficiente.

Por otra parte, en una audición binaural lo que vamos a conseguir es estimular ambas vías auditivas que es otra de las finalidades que podemos lograr en aquellas personas / niños que no escuchan y se les coloca un implante coclear bilateral. Si a un niño que lleva un implante coclear ahora, le colocamos un segundo implante, qué es lo que piensan los padres? Los padres nos explican que tienen una buena experiencia con el primer implante de su hijo pero que se dan cuenta de las limitaciones que aún tiene con un único implante y quieren paliar esta deficiencia de la mejor forma posible.

Reconocen que con el audífono no es posible porque el niño lo lleva al colegio pero en casa se lo quita. Los niños piden a sus padres que quieren oír por el otro oído igual que con el primero y que quieren oír igual que sus amigos o hermanos, que el oyente. Lo quieren oír todo. Estos son los comentarios que hacen los niños y sus padres nos preguntan cuanto tiempo tienen que esperar para colocar el segundo implante coclear.

Los padres son los responsables de la decisión de colocar el segundo implante coclear (igual que con el primero). Con el primer implante hemos logrado que el niño desarrolle el lenguaje, que esté en una situación normalizada en el aula, por lo cual el segundo implante es una decisión que cuesta tomar a muchos padres. Quieren que sea un éxito y les da miedo volver a pasar por la intervención quirúrgica de su hijo.

Por otra parte, los niños no son responsables pero sí que deben tomar parte en la decisión porque cuando se les colocó el primer implante, estos niños tenían 2 o 3 años –no se daban cuenta- pero con el segundo ya tienen 6, 7 o 8 años y deben saber y conocer el proceso. ¿Qué consideraciones se deben tener en cuenta en relación al niño? Se debe dar información sobre la intervención a su nivel, porque no se acuerda de la primera operación. También tiene que saber qué procesadores se le va a poner, si va a ser igual que el otro que lleva, si es diferente, cómo es...

Se le debe advertir que hay que hacer una adaptación al sonido con el nuevo implante coclear, que al principio no va a escuchar igual que con el primer implante porque él no se acuerda de cómo escuchaba al principio con el primero. Para explicarlo, la enfermera o la logopeda utilizan soportes como cuentos para que el niño lo vaya comprendiendo. También se les enseñan los tipos de procesadores, tanto a los padres como a los niños, para que vean cuál se les va a colocar ya que hay que hacer que les guste.

Durante la programación, antes de activar sonidos hay que decirle que va a empezar a escuchar un ruido y que no va a entender nada porque si no se asustará y se lo quitará. Siempre se

le debe activar el segundo implante con el primero activado. Así oirá bien y oirá un ruido que no entenderá pero ya estará advertido de esta situación.

Al colocarle el segundo implante a veces oirá peor que con el primero. Con el segundo, no escuchará la palabra hablada por lo cual si se le quiere dar una orden o que nos entienda tenemos que conectar el primer implante.

Con el segundo implante no habrá un rendimiento inicial porque tenemos que estimular la vía auditiva y se necesita un tiempo de adaptación. Generalmente con el segundo implante los umbrales auditivos siempre son inferiores o peores que lo que obtenemos con el primero y progresivamente a medida que el niño va aceptando el sonido se va ajustando e incrementando hasta llegar a los niveles que tenemos con el primer implante coclear. El niño se tiene que sentir cómodo con el segundo implante coclear, le tiene que gustar el aparato.

En relación a la rehabilitación también se debe tener en cuenta que la situación es totalmente diferente a cuando el niño tenía dos años. Por una parte, podemos comunicarnos con él a través del primer implante, pero también hay que hacer un trabajo auditivo que nunca ha tenido que hacer, hay qué explicarle qué va a tener que hacer y el niño debe colaborar y esforzarse.

Las ventajas que tenemos es que ahora el niño entiende, los padres pueden hablar con él, va a haber una buena interacción y el niño podrá expresarnos qué oye, cómo lo oye... Va a realizar un aprendizaje auditivo con este segundo implante coclear pero nos podremos comunicar con él oralmente.

Los primeros días con el segundo implante el niño/a nos dirá: “no oigo nada, este aparato está roto, no entiendo, es como el ruido de un coche, hay un ruido que no me deja oír,...”.

Lo que ocurre es que el niño oye ruido pero no entiende nada. Poco a poco el niño aprende a convivir con el entorno sonoro que hay, el ruido al principio desconocido va aclarándose y empieza a reconocer los ruidos, las palabras.

Implantes simultáneos Hasta ahora hemos hablado de los implantes cocleares secuenciales, pero

los padres se interesan más por los implantes simultáneos, para evitar una segunda intervención quirúrgica.

La función de los padres en el período de adaptación de un niño con dos implantes es sumamente importante porque se trata de dos aparatos nuevos que ponemos a la vez; dos oídos independientes que queremos que funcionen. En estos casos, necesitamos mucho la ayuda y colaboración de los padres.

La ventaja del implante coclear simultáneo precoz es una única intervención quirúrgica, estimulamos las dos vías auditivas simultáneamente por lo cual podemos prever una mejor integración de la corteza cerebral auditiva y aprenden a la vez por los dos oídos.

El inconveniente de la implantación auditiva simultánea es que se tiene que llevar bien colocado. Al principio hay que alertar a los padres que no se confundan en la colocación de los procesadores, una buena forma es colocar pegatinas para distinguir el del oído izquierdo y el del derecho.

En general, los niños tienen buena tolerancia a la implantación simultánea y a la intervención logopédica. Hay que trabajar independientemente el área educativa pero de manera conjunta el lenguaje. Estos niños alcanzan una comprensión auditiva del mensaje hablado por los dos oídos de forma independiente y los resultados que obtiene en cada uno de los dos son muy similares. ¿Qué ventajas tiene la implantación bilateral secuencial?

Una de las ventajas es que, cuando se les coloca el segundo implante, ya conocen el manejo del sistema; aunque los resultados de éste conllevan un tiempo, tras el cuál los niños afirman que están mejor con los dos implantes que cuando llevaban uno solo.

Con el implante bilateral, tanto si es secuencial como simultáneo, denotamos que, si uno se estropea, la familia no se siente tan angustiada con la reparación del implante. Además, estimulamos dos vías auditivas y algunos niños obtienen un rendimiento similar de ambos dispositivos. Dos implantes son mejor que uno, se demuestra con los resultados, el rendimiento del niño con dos implantes es mejor y, además, los niños afirman estar más contentos.

49

j

César Orús Cap de secció d’Otologia de l’Hospital de Sant Pau

jornades comunicar nos

César Orús

50

IMPLANTS COCLEARS Equip multidisciplinar per garantir el resultat de l’implant

Com a representant del programa d’Implants Coclears de l’Hospital de Sant Pau en primer lloc vull donar les gràcies a la Federació ACAPPS per poder participar a les Jornades Internacionals. Pensem que sempre és interessant que ens reunim amb els diferents col·lectius que estem implicats en el tractament de la sordesa: otorrinos, logopedes, audioprotesistes i els propis pacients per tenir una millor interacció i aprendre un dels altres. També aprofitem per felicitar a ACAPPS pel seu 15è aniversari.

En principi el tema que abordaré és els resultats que tenim dels implants coclears bilaterals en pacients Postlocutius però també parlaré de la importància que té l’equip multidisciplinar per garantir que el pacient implantat tingui un bon resultat.

“Quan es treballa de forma coordinada és quan som capaços d’oferir la millor prestació i quan asolim bons resultats”

Quan es planteja crear un programa d’implants coclears i tens com a objectiu aconseguir els millors resultats, l’èxit d’aconseguir-ho o no és tenir clar la resposta a aquestes dues qüestions: 1er) Quin equip es necessita, és a dir, quins professionals han d’integrar aquesta unitat 2on) Com ha de treballar aquest equip multidisciplinari.

Els plantejaré el model de programa que tenim per aconseguir els millors resultats Respecte la primera qüestió, es requereix un especialista de cada disci-

plina que implica un Implant Coclear.

No es bo que un únic professional faci tasques que corresponen a altres disciplines. El missatge és que cal treballar amb un equip multidisciplinar i, en aquest sentit, presentem l’esquema de quatre professionals de quatre disciplines.

Cal tenir molt clar la definició de la feina que fa cadascun d’aquests perfils professionals per evitar interaccions i situacions de conflicte.

Un dels elements que conformen l’equip són els otòlegs, encarregats de fer la indicació. Coneixen el pacient i la causa que els ha portat a la sordesa i els qui estan millor posicionats per triar o indicar si el pacient pot ser candidat a un implant coclear.

També són els responsables del procés quirúrgic. Tenim el protagonisme en la fase inicial del procés però un cop el pacient està implantat aquest protagonisme passa als audioprotesistes i als logopedes.

L’audioprotesista és el responsable de la programació de l’implant coclear, i el/la logopeda vetllarà per la rehabilitació del so amb la paraula. La quarta especialitat és el psicòleg, que avalua l’estat psicològic del pacient que s’ha d’implantar.

Pel que fa a la segona qüestió plantejada, l’equip ha de treballar coordinat.

Treballem amb unanimitat de criteris perquè treballem amb un criteri que ha estat abans consensuat per tots.

També cal que hi hagi un conjunt de regles internes que permeten que el dia a dia sigui més fàcil. Ha d’haver independència en cadascuna de les disciplines. Ha d’haver un coordinador, no un líder en l’equip. Els professionals han de tenir un espai propi per treballar, és molt important el respecte per cadascú i evitar l’intrusisme.

Hi ha logopedes que ens demanen el mapa de programació i creiem que això és un error.

Quan tens un equip multidisciplinar i es treballa de forma coordinada i es respecta als pacients i les opinions de cadascú, és quan tothom tira en la mateixa direcció, és quan som capaços d’oferir la millor prestació, la que es mereix el pacient implantat, i quan assolim bons resultats.

Per això ara volem tractar els resultats que obtenim avui dia amb les implants coclears en pacients postlocutius.

Avui podem dir orgullosos que els implants donen molts bons resultats i que l’implant coclear ha representat un abans i un després en el tractament de la hipoacusia pregona.

En els 19 anys de la nostra unitat hem implantat 141 pacients i els postlocutius s’emporten una mica més de la meitat, un 59%, però també ens agrada destacar que tractem amb prelocutius perquè tenim una secció d’hipoacusia infantil.

Dins de postlocutius, dues dades que cal ressaltar. La primera que l’edat mitjana és relativament jove, 58 anys, pacients encara en edat laboral i la implantació d’aquests pot comportar una reintegració social i laboral.

Respecte a la distribució per sexes no hi ha molts canvis (45% homes, 55% dones).

Una audiometria mitjana dels nostres pacients és hipoacusia pregona amb restes de greus i pocs aguts. Els resultats d’una audiometria, un cop implantats, només es poden valorar amb una paraula: espectaculars, en el sentit que el guany tonal mitjà per freqüència oscil·la entre 58 db a 250 db i més de 100 db a 8000 db.

Els resultats tonals d’un implant coclear són molt bons. Això vol dir que reintegrem el pacient al món sonor, pot tornar a sentir sons quotidians (timbres, cant dels ocells). La pregunta que ens fem és si això és suficient i la resposta és que no, perquè el que vol l’implantat coclear no és sentir sorolls sinó entendre paraules, entendre el llenguatge. No ens hem de deixar impressionar per aquests primers resultats donat que una audiometria tonal bona no garanteix que el pacient entengui. Si hem de valorar la comprensió del llenguatge, i és on realment queda marcada la vàlua de l’implant, és amb els resultats logopèdics.

Resultats logopèdics Es fan 16 proves al pacient que busquen des de deteccions més bàsiques del llenguatge a deteccions més complexes, en veure quina és la seva capacitats de comunicació. Aquesta avaluació la fem abans de l’implant coclear i en temps diferents posteriors a l’implant Coclear (després de dos mesos, 4 mesos, sis mesos). Això ens permet mesurar el grau de comprensió del llenguatge que té el pacient i quina evolució, quin rendiment, a nivell de llenguatge ha aconseguit. En funció d’això tenim tres barems per avaluar-ho: pobre, satisfactori o brillant.

El resultat de l’avaluació logopèdica de 63 pacients, que és on es demostra

si l’implant coclear funciona o no, amb un seguiment de més de 12 mesos, ha estat: el 84% ha assolit un resultat brillant, és a dir, que tenien una comprensió moderada entre excel·lent o molt bona i això sí que ens permet dir que els implants coclears funcionen bé i donen molt bon resultat.

S’ha d’admetre que és un abans i un després en el tractament de la hipoacusia profunda. Però també cal assenyalar que hi ha un percentatge important de pacients, un 10%, que ens diu que el rendiment és pobre i que no està content amb el rendiment del seu implant. Quan n’hem estudiat els motius hem detectat tres causes diferents:

1a) Alguns d’aquests pacients van rebre implants de baix rendiment.

Se’ls ha reimplantat. És un problema que no tornarà a passar.

2n) Un petit percentatge ha presentat complicacions quirúrgiques i això ha endarrerit l’ús de l’implant. És una petita part però el pacient ha d’assumir que, en la intervenció quirúrgica pot produirse alguna complicació. És poc freqüent que això succeeixi però cal advertir-ho al pacient.

3er) Quan el període de temps entre haver esdevingut sords pregons i haver-se implantat ha estat m a s sa llarg (de 25 a 50 anys). A mesura que augmenta el temps de deprivació (temps entre perdre l’oïda i implantar-se) augmenta el mal resultat de l’implant. Un pacient amb una hipoacusia pregona postlocutiva que no obté un bon rendiment amb els audiòfons el millor que pot fer és implantar-se perquè quan més aviat ho faci més rendiment n’obtindrà.Un gran temps de deprivació auditiva tampoc vol dir forçosament que l’implant coclear funcioni malament.

Hi ha hagut casos en què el pacient, tot i el període llarg de deprivació, ha obtingut bons resultats de l’implant coclear.

El nostre gran aprenentatge és que moltes vegades el millor comprovant del bon resultat d’un implant coclear ens l’ha donat el tamany del somriure d’un pacient.

La nostra valoració final és que l’implant coclear presenta un tractament revolucionari que hem d’acceptar. Volem deixar constància que la deprivació és el factor diagnòstic més important a corregir i que el futur de l’implant coclear és millor que el present.

51

j

Javier García Director del Área de Implantes Auditivos GAES

jornades comunicar nos

Javier García En primer lugar felicitar a ACAPPS en su 15 aniversario y agradeceros por invitarme a las Jornadas.

IMPLANTES COCLEARES No perder un tiempo clave 52

Mi intervención trata la parte menos agradable. La Dra. Huarte nos ha hablado de las bondades de la implantación bilateral, con la que yo estoy de acuerdo. El Dr. Orus nos ha hablado del programa multidisciplinar que evidentemente es el futuro. Yo trataré la parte menos bonita, cuando el procesador o la parte externa se estropean.

El tiempo clave, al que hace referencia el título de la conferencia, lo he marcado con 6 pasos: 1) Detección de la avería 2) Los medios de comprobación para la detección de esa avería 3) Llevarlo a un centro GAES para el proceso de sustitución 4) La sustitución del procesador

“Se está trabajando el hecho de que la sanidad Pública cubra o genere unos stocks de préstamos”

5) La reparación y recogerlo posteriormente 6) Devolución del procesador de préstamo El primer paso lógicamente es detectar la avería que puede ser del procesador, puede ser del compartimiento de la pila, etc. En casos de niños ellos sienten que no oyen bien y lo pueden detectar los padres, los educadores o los propios usuarios y además hay diferentes vías de detectarlo. Si aún así

hay alguna duda, puede darse el caso que el fallo sea del implante pero el porcentaje es escaso, del 0,2 o 0,4%.

Pero hay medios de comprobar ese fallo.

Con los kits de cada procesador se entregan una serie de materiales. Hay auriculares de monitorización, hay una serie de accesorios que nos ayudan y facilitan a detectar la avería. Tenemos herramientas para detectar esa avería con los materiales que se entregan con cada pack del procesador, tanto de los sistemas actuales como de los sistemas previos que se comercializaban hace cuatro o cinco años aproximadamente.

En GAES tenemos una red de centros distribuida por toda la geografía nacional en los cuales, no en todos, se presta atención a los implantados y que son los denominados IAI (Institutos Auditivos Integrales). Hacer esta atención en todos los centros es inviable por necesidad de personal, material, stocks... y por eso creamos estos centros de referencia, los IAI, a los que este año se les va a dar un impulso muy importante porque también vemos que cada vez hay más implantados.

Ahora mismo podemos decir que estamos pendientes de cómo la crisis puede afectar a la Sanidad Pública.

Aunque notamos que la Sanidad Pública no tiene presupuesto, por otra parte cada vez hay más demandantes de implantes.

Posteriormente, cuando se ha detectado una avería, se debe llevar el procesador a cualquiera de nuestros centros de referencia y, independientemente, obtener el mapa para sustituir el procesador. Nuestra norma es sustituir el procesador por uno de préstamo y mientras tanto, proceder a la reparación.

En Barcelona hay 9 personas de GAES trabajando exclusivamente en el Área de Implantes, desde logística, reparaciones, atención de implantados, área clínica... Hay dos personas en Zaragoza, 3 en Madrid, una en Galicia y una en Canarias.

Una vez tenemos el mapa se procede a la sustitución, bien sea el controlador, un cable... y procuramos hacerlo

lo más rápido posible. La norma que tenemos establecida dentro de la compañía para las sustituciones, es que si el procesador para reparar llega antes de las 17.00, el procesador sale el mismo día y llega a cualquier punto del país.

sadores y el 32% son 64 procesadores que no tenemos para poder prestar.

En septiembre nos encontramos con el problema de que no teníamos procesadores de préstamo.

Por lo que se refiere a la reparación, en España no se repara nada. Hace unos años reparábamos en Barcelona, que era uno de los pocos lugares donde se reparaba en Europa, pero hoy día no podemos hacer reparaciones.

El fabricante no quiere, la política es centralizar las reparaciones que ahora se efectúan en Basilea, Londres y Hannover. El período de reparación suele ser de un mes, pero nosotros procuramos siempre que todos tengan su procesador de préstamo.

¿Hacia donde vamos con las reparaciones? ¿Se va a seguir reparando? ¿Va a haber precios fijos? ¿Habrá reparaciones? ¿Las cubrirá la Sanidad Pública? No sabemos las respuestas a estas preguntas.

En algunas comunidades autónomas sí que se está trabajando el hecho de que la Sanidad Pública cubra o genere unos stocks de préstamos dentro de los centros implantadores para que sean éstos los que dispongan de ese stock y presten a los usuarios un implante cuando se está reparando el suyo.

Sin embargo, a fecha de ayer, más del 32% de los procesadores prestados durante la reparación no han sido devueltos. Esto a nosotros nos supone un problema grave porque tenemos una bolsa de préstamo de 200 proce-

¿Mi opinión? Yo creo que la reparación va a desaparecer como tal, todo van a ser sustituciones a precios fijos y no va a quedar otra alternativa que no sea que la Sanidad Pública adquiera una bolsa de procesadores razonables

y proporcional al número de implantados para dar este servicio al paciente.

El número de implantados va en aumento y a este ritmo en cinco años necesitaremos a lo mejor 1000 procesadores de préstamo. Son procesadores que hay que comprar al fabricante y desde GAES no se podrá asumir.

Para finalizar os quería invitar a una exposición que en estos momentos está en Valencia pero que es itinerante y va a venir a Barcelona. Es la exposición Inaudito. La aventura de oír y es muy didáctica. Trata sobre cómo se percibe el sonido, de los implantes...

Para acabar, sólo decir que creemos que la balanza se está equilibrando: cada vez son más los audífonos que utilizan tecnología de los implantes y los implantes de los audífonos. Estamos muy cerca de que la balanza sea equilibrada y estable.

53

j

Raimon Jané President de la Federació ACAPPS Xavier Cisternas Director de Recursos i Organització del Consorci d’Educació de Barcelona

jornades

Raimon Jané i Xavier Cisternas

54

“El 85% de l’alumnat en modalitat oral està obtenint resultats molt bons”

També hem pogut constatar el bon treball logopèdic des dels 3 als 6 anys des del CREDAC Barcelona o com, amb la ponència Intervenció i valoració audioprotètica del CREDA de Girona s’aportaven bons resultats i un camí a seguir.

En un altre sentit, també hem pogut veure el bon treball que està fent Televisió de Catalunya pel que fa a la subtitulació.

comunicar nos

CLOENDA

s’han vist completats amb la posterior inserció al mercat laboral.

Bona tarda. Gràcies per estar presents a l’acte de cloenda i gràcies també al Sr. Xavier Cisternas, director de Recursos i Organització del Consorci d’Educació de Barcelona, que m’acompanya a la cloenda.

L’edició d’aquestes Jornades vam decidir anomenar-la “15 anys de progrés tècnic, educatiu i sociolaboral per a les persones sordes”. Realment, en aquestes Jornades, hem pogut comprovar aquest progrés. En totes les ponències hem pogut veure com en aquests 15 anys hem avançat molt.

Quan vam crear ACAPPS ens vam fixar com a objectiu treballar per a la plena integració de la persona sorda a la societat, per fomentar la llengua oral com a mitjà de comunicació de les persones sordes, per aconseguir una educació de qualitat en modalitat oral i per aconseguir una millor accessibilitat amb la subtitulació. Ara, després de 15 anys, podem dir que en tots aquests punt hem avançat. Això, no obstant, no vol dir que encara quedi molta feina a fer.

Com a conclusions, volia destacar tres factors. El primer són els bons resultats que s’han demostrat en inserció laboral i la col·laboració estreta entre el Servei d’Integració Laboral d’ACAPPS i el CREDAC de Barcelona que ha permès que tots els esforços dedicats a l’educació i a la formació

Però a més del progrés en 15 anys, també hem parlat de les noves oportunitats, en investigació, sobre el futur en els avenços de regeneració de cèl·lules ciliades, però també noves oportunitats en audiòfons, en implants coclears i fins i tot noves oportunitats en accessibilitat amb la Televisió Digital Terrestre. Per tant, se’ns planteja un nou escenari que hem de saber aprofitar i que hem d’incorporar en les diverses actuacions que duem a terme.

Una tercera gran conclusió ens porta a una idea que hem anar repetint al llarg de les Jornades i és que hem d’aprofitar el progrés tecnològic. No només aprofitar el progrés d’aquests 15 anys sinó també aprofitar tot allò nou que ens permet aquest progrés.

Gràcies a l’estudi de FIAPAS hem vist que hi ha hagut un abans i un després de 15 anys de tecnologia i educació. És a dir, comencem a tenir un gruix de l’alumnat sord que pot estar en igualtat de condicions que l’alumnat oient.

Això 15 o 20 anys enrere era impensable. S’aconseguia que moltes persones sordes estiguessin dins el circuit educatiu però la situació deixava molt per desitjar. Ara tenim aquesta oportunitat que s’està visualitzant amb els resultats.

Gràcies a la combinació de la tecnologia, l’educació, la salut i el suport a les famílies i a la inserció laboral s’ha pogut arribar a la situació actual.

En aquest sentit, el llibre de la Marta Capdevila, Sords Profunds però hi sentim i parlem, que s’ha presentat aquest matí, és un exemple clar d’aquest progrés. La Marta ha viscut en primera persona la sordesa i ha