EDICIÓN 86 I AÑO 2013
KHAOULA
28 AÑOS - TUNISIA
DIOGO
23 AÑOS - PORTUGAL
BRENDA
BREEA
21 AÑOS - ARGENTINA
21 AÑOS - USA
PRANEEL 19 AÑOS - INDIA
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A MUN D I A I D LD yo a EL 9m
A
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M U LT I P S I S O LE ER
ANNA
23 AÑOS - RUSSIA
EMA I 03
Queridos amigos de EMA: PRESIDENTE Diego A. Zito Gold VICE-PRESIDENTE Dudu von Thielmann SECRETARIO José M. Urien PRO-SECRETARIO Fernando Mamone TESORERO Alejandro Duhau PRO-TESORERO Eduardo Braun VOCALES Javiera Álvarez Echague Juan Carlos Castaño Ximena de Elizalde Dr. Orlando Garcea Carolina Grether Adela Litvac Cristian Pusso José Sanchez Elía VOCALES SUPLENTES María Cristina Abbiati Leonel Luksenberg COMITÉ MEDICO ASESOR Dr. Jorge Correale Dr. Edgardo Cristiano Dr. Fernando Cáceres Dra. Adriana Carrá Dra. Norma Deri Dra. Nora Fernandez Liguori Dr. Orlando Garcea Dra. Cristina Martinez Dr. Salomón Muchnik Dr. Daniel Muñoz Dra. Liliana Patrucco Dr. Edgardo Reich Dr. Roberto Rotta Escalante Dra. Adriana Tarulla Dra. Silvia Tenembaum Dr. Vladimiro Sinay Dr. Andrés Villa
Una nueva edición de la revista nos encuentra en un año complicado para el país, pero a pesar de ello, hemos programado muchas actividades para seguir acompañando a las personas con EM y sus familiares, así como seguir aprendiendo y difundiendo sobre la patología. El Día Mundial de la EM, cuyo foco fueron los JOVENES se conmemoró el miércoles 29 de mayo con una campaña digital “¿Cuál es tu lema?”, propuesta dirigida especialmente a ellos, con el objetivo de difundir historias de superación que alienten a otras en igual situación a seguir adelante. La Federación Internacional de EM seleccionó a 6 jóvenes: de Rusia, Portugal, Túnez, India, Estados Unidos y Argentina para que nos representen. Les presentamos a Brenda, oriunda de La Plata, 21 años. EMA realizó una pateada muy exitosa como siempre y un recital a beneficio de la asociación para generar conciencia entre los jóvenes . La noche de los chefs, nuestro mayor evento de recaudación de fondos, fue una gratísima sorpresa de asistencia y solidaridad. Destinaremos lo recaudado a las Jornadas informativas de EM en Corrientes, Santa Fe, Salta, Puerto Madryn y Bariloche. Es un placer anunciar las Jornadas de Capacitación en EM que se realizarán durante el segundo semestre 2013 y contaremos con prestigiosos médicos y profesionales como disertantes. Aprovecho ésta oportunidad para invitarlos a que nos escriban contándonos sus testimonios, consultas, o brindarnos información que podamos compartir. Esperamos así, ayudarlos como siempre, de la mejor manera posible. Un caluroso saludo.
María José Wuille-Bille Directora Ejecutiva
Un compromiso poco frecuente En Genzyme estamos unidos para descubrir y desarrollar terapias que transformen la vida de los pacientes con enfermedades poco frecuentes y cubran las necesidades mĂŠdicas insatisfechas, llevando esperanza donde antes no lo habĂa.
INS 001 13
www.genzyme.com.ar
06 I EMA
LA NOCHE DE LOS CHEFS La Noche de los Chefs es para nosotros el evento de mayor recaudación de fondos. Pero éste año tuvimos una alegría extra: Récord de convocatoria con más de 700 personas! El pasado 8 de Mayo se realizó la Noche de los chefs por 21° año consecutivo en el Sheraton Hotel Buenos Aires. La conducción estuvo a cargo nuevamente de Andrea Frigerio. Nos acompañó nuestra madrina María Laura Santillán, que ademas de decir unas cálidas palabras, entregó un reconocimiento al Dr. Farez y a la Dra. Negrotto (la placa la recibió en su nombre el Dr. Correale). Fue un momento muy emotivo en el cual EMA quiso galardonar a dos médicos jóvenes que trabajan en investigación, especialistas en esclerosis múltiple y fueron premiados en el exterior. La ambientación fue extraordinaria. La misma estuvo a cargo del Arquitecto Julio Oropel y Roxana Punta Álvarez.
(Spazio Da Donato y Cucina Paradiso); Gabriela Bertagni (Gabriela Bertagni Catering); Agustin Basualdo (Le Grill); Perla Herro (Mercado Orgánico Sabe La Tierra); Roberto Ottini (Roberto Ottini Workshops & Eventos); Jean Paul Bondoux (Restaurant La Bourgogne); Myette Ferreccio (Myette Party + Original Catering); Hernán Gipponi (Hernán Gipponi Restaurant dentro del Hotel Fierro); Maru Botana (Maru Botana Dulce y salado); Alejandro Luchetti, Agustin Brañas, Agustin Jimenez Rivarola (Tree Compañia de Cocina); Daniel Uria (Compañía de Chocolates) ; Dolores Leal Lobo (FREIRE, 9 Cocina & Café); Morgan Chauvel (Boulangerie COCU); Catena Zapata ; Cabrales; Ines Bertón (Tealosophy by Ines Bertón).
Contamos con la presencia de destacadas personalidades del ambiente político y empresarial. Los comensales pudieron disfrutar de excelentes chefs, con quienes estamos muy agradecidos ya que nos donaron todo lo que cocinaron! Riquísimos, un lujo! Daksha Koti (La Cocina de Daksha); Mario Brandan/Pablo Greco (Familia de Cocineros); Marta Ramirez (Captain Cook by Marta Ramírez Catering); Rodrigo Toso e Inés Bertón(Toso-Bertón); Jérôme Mathe (Cuisine du Sud Catering); Javier Gonzalez (Sheraton Buenos Aires & Convention Center); Luciano Nanni (Pobla del Mercat-Petit Restó); Aldo Benegas (Gran Danzón); Juan Pedro Rastellino (Allium Cocina + Sentidos); Renato Ortigas Nightinagale (Renato Ortigas y Matin Sciacca en cocina fusión); Olivier Falchi(Restaurant Le Sud-Hotel Sofitel); Beatriz Fava (Fava Catering); Tommy Perlberger – Josie Bridge – Bruno Gillot (Eat Catering); Hernan Taiana y Genpiter Garcia Venegas (Astrid y Gastón Buenos Aires); Gastón Riveira (La Cabrera); Donato de Santis
María Laura Santillan y el Dr. Farez
EMA I 07
Agradecemos especialmente a Aique, Alrio, Axxion, Bagó, Banco Comafi, Fundación Banco Provincia , Biosidus, Boldt Gaming, Citi, El Gourmet, Exxon Mobile, Fiat, Genzyme, Hilton, ICBC, Ivax Teva, La Caja Art, Longvie, Mercedes Benz, Merck Serono, Miel La Elisa, Novartis, Techint, Coca Cola, Sheraton, Catena Zapata, Jean Pierre Joyas, American Airlines, Leading Hotels of the World, Laticastelli, Meliá, Romina Savastano, Guess, Salvatore Ferragamo, Narbona, Congress Rental, Mantelería Marcelo, OPI, Despegar.com, Cabaña Piedras Blancas, Llao LLao, Piri Hue, La Alondra, Cabrales. A todos los voluntarios y a los que colaboraron para que éste evento sea un éxito! Nos llena de alegría y orgullo tener empresas y amigos que nos siguen acompañando año tras año. Muchas gracias a todos!!!
Foto grupal de los chefs que participaron del evento.
Juliana Awada y Andrea Frigerio.
08 I EMA
DÍA MUNDIAL DE LA EM
El 29 de Mayo se conmemoró el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Este año el lema fue “Los Jóvenes y La esclerosis Múltiple”. El 1 de Junio realizamos una pateada de longboard gracias a la organización de Good People. En un día espectacular, nos juntamos todos y surfeamos la ciudad en longboard, rollers, bici, y skate con globos rojos hasta la estación saludable del GCBA en el Rosedal. Allí nos esperaba tocando el DJ Panchi Grimaldi. Realizamos sorteos entre todos los presentes y compartimos un buen rato. Este evento tuvo como objetivo concientizar a la población que la esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta mayormente a los jóvenes entre 18 y 35 años y que dura toda la vida, pero que sin embargo se puede seguir andando y pateando el camino de la vida. Agradecemos especialmente la desinteresada colaboración de Good People Boardriding, DJ Panchi Grimaldi, Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, Pony, O´Neill, la fotógrafa Susana Gembarowski, a todos los medios de comunicación que se sumaron a la causa y nos ayudaron con la difusión y a todos los voluntarios que nos ayudaron para que el evento sea un éxito.
Foto grupal de la pateada de longboard.
Dano, de “Good People” , y María José.
Equipo y voluntarios de EMA.
Dj. Panchi Grimaldi.
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Nunca pierdas de vista tus sueños, no importa qué desafíos tengas que afrontar por el camino. Este año, la Federación Internacional de EM ( www.msif.org) eligió a seis inspiradores jóvenes que padecen EM y son originarios de seis países diferentes ( Rusia, Túnez, Portugal, India, Estados Unidos y Argentina) para ser la imagen de la campaña mundial. Ellos compartieron su lema en torno a las relaciones, la identidad y el futuro, eso que les da fuerza, y así poder inspirar a la gente joven de todo el mundo. Si queres dejar tu lema y formar parte de la campaña del día mundial ingresá a www.worldmsday.org Entre los elegidos, se encuentra Brenda, de 21 años, de La Plata, estudiante de Ciencias de la Educación y que nos llena de orgullo pueda ser un referente para sus pares. Los tres lemas de Brenda son: - Futuro: “Nunca pierdas de vista tus sueños, no importa qué desafíos tengas que afrontar por el camino.” Mi mayor desafío ha sido dejar de pensar tanto en el futuro. He aprendido que lo que importa de verdad es lo que hago hoy: ser una persona buena y positiva. El futuro está lleno de imprevistos, sé que necesito estar preparada para los desafíos que la EM me pueda traer pero, no importa lo que pase, se que podré superarlo todo. En el futuro, me veo rodeada de quienes me aman, siempre esforzándome y siendo feliz en todo lo que hago, sin caer nunca en la resignación o la decepción. Creo que es importante perseguir tus sueños, ser auténtico contigo mismo y asegurarte de que seas siempre feliz. A mí me ayuda ver la EM como una manera diferente de afrontar el futuro, en vez de ser un trastorno o enfermedad.
- Relaciónes: “Rodeate de amor” El diagnóstico es un proceso largo, lleno de cambios de humor y diferentes emociones, pero el hecho de contar con mi familia, novio y amigos en todo este difícil proceso reforzó mis relaciones. He aprendido que el miedo no es malo, es natural. Recuerda que cuando tengas miedo, tienes que pensar que hay algo mejor a la vuelta de la esquina. He tenido que establecer una nueva relación primero con mi cuerpo, y luego con mi alrededor. Al principio, me cerré mucho, pero mis amigos me obligaron a seguir adelante y a aceptar la ayuda y compañía de otros. Poco a poco he aprendido a reírme y a hablar más abiertamente con mis amigos. Me ayudan a olvidarme de todas mis preocupaciones sobre lo que los demás puedan decir de mí. - Identidad: “Vivir es navegar hacia lo desconocido. Brille el sol, nieve, o hacia donde el viento te lleve.” Me sentí mejor cuando me diagnosticaron EM porque entonces pude ponerle un nombre y sentí que podía empezar a hacer algo para mejorar. En algunos momentos tuve ganas de abandonarlo todo en mi vida. Ahora soy más fuerte, sé lo importante que es confiar en mí misma, escuchar a mi cuerpo, y confiar más en los demás. Estoy muy orgullosa de formar parte del movimiento mundial de la EM, contribuir a la educación sobre la EM y sensibilizar a los demás. Creo que si se supiera más sobre la enfermedad, la gente con EM tendría mejores diagnósticos y una vida mejor. Si queres ver la entrevista completa a Brenda, podés encontrarla en nuestra página de internet: www.ema.org.ar
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SER NEURO-ASISTENTE
IMPORTANCIA DE LAS ENTREVISTAS DE ORIENTACION
La neuro-asistencia, es una actividad de mucha relevancia en la vida cotidiana de personas con discapacidad. La importancia está reflejada en que en muchos casos dada la necesidad del paciente y su entorno, el neuro-asistente pasa varias horas del día acompañándolo en la mayoría de sus actividades.
Desde los inicios de EMA, uno de los servicios brindados por la Institución son las Entrevistas de Orientación.Las mismas son llevadas a cabo por un equipo interdisciplinario de profesiones del Área de Salud Mental y el Área Social.
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La tarea fundamental del NA es asistir al paciente en sus actividades cotidianas, ayudando a mejorar su calidad de vida. En la institución, la tarea está regulada por las distintas disciplinas de rehabilitación que el paciente realiza con un profesional. Es importante conocer sobre la mecánica corporal, es decir, saber las técnicas que nos ayudan a realizar cada movimiento del cuerpo: Los pasajes de cama a silla, silla a camilla de rehabilitación, silla a transporte de traslado y viceversa. Cada paciente presenta un desafío distinto a la hora de encarar el cuidado del mismo, una buena forma de hacerlo es tener una buena comunicación con su entorno familiar y profesional. Llevo 7 años trabajando en EMA y las experiencias han sido muy gratas en todos los sentidos. El trato con cada paciente ha sido enriquecedor. Unos de los puntos altos fue el tiempo en que estuve llevando adelante un taller en el compartíamos canciones, películas, charlas en un grupo de personas muy “copadas”. Me gustaba ya que se sorteaban las distancias de edad (yo era el más joven, claro) y sobre todo nos unía el poder disfrutar de momentos tan hermosos que el arte propone y dispone. EMA me dio la chance de conocer el lado más humano del asistir a una persona con discapacidad, he intentado honrarlo haciendo mi trabajo de la mejor manera que me ha sido posible. Y eso es la excelencia, hacer lo mejor que uno puede hacer, sin competir, que es hacer las cosas mejor que el otro.
RODRIGO BÁEZ
El Objetivo de las entrevistas es poder brindar información y contención a aquellas personas atravesadas directa o indirectamente por el diagnóstico. Creemos firmemente en la importancia de poder brindar una información adecuada acerca del diagnóstico, evitando de este modo informaciones erróneas que circulan con frecuencia en sitios de internet que no están especializados en la temática. Además de ello, se ofrece un espacio de escucha con profesionales formados en Esclerosis Múltiple y se brinda información de interés relacionadas a recursos extrainstitucionales y también aquellos relacionados con las actividades desarrolladas en la Institución. Las consultas más frecuentes están relacionadas a: - Cuestiones relacionadas al ámbito laboral. - Lugares de gestión y renovación del Certificado de Discapacidad (alcances del mismo). - Gestión de Pensiones Asistenciales. - Cobertura Médica y gestión del Monotributo Social. - Centros de Rehabilitación y de Atención terapéutica. - Hospitales de atención de Esclerosis Múltiple. - Actividades ofrecidas por la Institución. - Bolsa de Trabajo. Los invitamos a participar de las Entrevistas de Orientación porque más allá de que se pueden ir de EMA despejando dudas u orientándolos en las consultas, creemos que es un lugar que permite el encuentro con el otro y donde pueden generarse espacios de construcción positivos para transitar el diagnóstico, acompañándolos en el proceso.
EMMA LEDESMA Trabajadora Social
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TAREAS ADMINISTRATIVAS EN EMA
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“UN TRABAJO INTERDISCIPLINARIO” Desde EMA saludo muy afectuosamente a todos los lectores de la Revista!
prestaciones medicas, traslado y acompañante/auxiliar/enfermero • Cuándo es momento de hacer reclamos legales y de qué manera.
Les cuento que mi idea es poder transmitirles como vemos y articulamos las tareas administrativas y la salud en EMA, y para eso les quiero contar que trabajo acá desde el año 2001 y mis tareas estuvieron estrechamente relacionadas con el sector administrativo; trabajando de manera conjunta tanto con los contadores/as, centradas en el seguimiento y cobro de las prestaciones de Neuro-Rehabilitación.
Debo aclarar que no solo hemos trabajado de manera interdisciplinaria con los profesionales de EMA, ya que en muchas oportunidades se ha requerido la colaboración de los profesionales que se desempeñan en los Sectores de Discapacidad de las Obras Sociales y Pre pagas, a fin de lograr la aprobación y cobertura de los tratamientos indicados para los beneficiarios Siempre hemos buscado un trabajo en red con las Obras sociales y Pre pagas, entendiendo esta modalidad de trabajo como estrategia vinculatoria, de articulación e intercambio entre instituciones y personas que deciden asociar voluntariamente sus esfuerzos, experiencias y conocimientos para el logro de fines comunes.
Cuando hablamos de tareas administrativas, estamos acostumbrados a pensarlas desde el lugar frío de los números, de deudores y acreedores, y perdemos de vista a las personas que quedan prisioneras en el entramado de estos acuerdos entre las Instituciones prestadoras de Servicios de Salud y las Obras Social o Pre pagas. Les cuento que esto no es así porque nosotros trabajamos en una Institución de Salud, y como tales nos relacionamos con personas que tienen determinadas necesidades y que recurren a nosotros para poder satisfacerlas o estar un poco mejor. Ahora bien, como trabajamos con personas nuestra labor no puede estar sujeta únicamente a lo administrativo, si no que debe estar acompañada por un trabajo interdisciplinario, un trabajo que nos permita abarcar todos los ámbitos que involucran a esta persona, lograr una visión totalizadora de la situación que lo envuelve.
Constituye una modalidad organizativa y de gestión donde sus características dominantes son la adaptabilidad, la flexibilidad, la apertura, la horizontalidad, la fluidez y la espontaneidad de las relaciones. La esencia del trabajo en red es la decisión de una o mas personas, instituciones o áreas institucionales, de desarrollar una tarea en común en pos de objetivos compartidos explícitos, manteniendo la identidad de los participantes. En todo momento hemos tratado de contemplar el contexto social y familiar de cada usuario, para orientarlos de la mejor manera posible en el camino que tiene por delante en busca de una mejor calidad de vida.
Para esto, el área administrativa siempre contó con el apoyo del Área de Salud Mental, Legal y Social a fin de Informar a las personas sobre: Los saluda muy afectuosamente, • Sus derechos y sus obligaciones , con respecto a las Obras Sociales y pre-pagas. • Circuitos administrativos necesarios para lograr la cobertura de las
DELFINA IBAZETA
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JORNADAS INFORMATIVAS EN EL INTERIOR En el marco del Programa EMA PAIS, haremos Jornadas Informativas mixtas: para pacientes y familiares y también para médicos neurólogos, fisiatras y fonoaudiólogos, kinesiólogos, médicos, neuropsicólogos, o almólogos, psicólogos, psiquiatras, terapistas ocupacionales, enfermeros, neuroasistentes, acompañantes terapéuticos, trabajadores sociales, abogados. FECHAS 28 DE JUNIO................................................CORRIENTES 23 DE AGOSTO............................................................SALTA 13 DE SEPTIEMBRE..........................................SANTA FE 2 DE NOVIEMBRE...........................PUERTO MADRYN 15 DE NOVIEMBRE......................................BARILOCHE Si desea más información: llamar al 0800-888-6617 o escribir a Delfina Ibazeta: dibazeta@ema.org.ar
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ADOLECE QUE NO ES POCO "Todo se modifica a partir del diagnóstico" Estamos recibiendo últimamente con cierto estupor a gran cantidad de padres de púberes y adolescentes que consultan en las entrevistas de orientación, por sus hijos recién diagnosticados con E.M. Chicos que apenas están duelando su infancia, en lugar de verse lanzados a iniciar un ciclo nuevo de experiencias transformadoras en salud , aparecen asomando a “ la enfermedad ” demasiado tempranamente. Siendo que el duelo en la adolescencia es imperativo, los jóvenes recién diagnosticados han de perder también esa habitual despreocupación por el cuidado de su salud, que supuestamente corresponde a los adultos. Su cuerpo / mente deberá incorporar entonces, necesaria y abruptamente, una innumerable cantidad de pautas, cuidados, tratamientos médicos , estudios, etc. Bajo la mirada preocupada y el cuidado de sus padres, estos “ya no tan niños “correrán probablemente, y sobre todo al principio, el riesgo de permanecer más niños que antes, atendidos y seguidos con lupa ante la irrupción de este tan incierto panorama que se acaba de abrir en el seno de cada familia. Se replantearán todos y cada uno de los roles. Todo se modifica a partir de la confirmación del diagnóstico. La creación de un espacio / tiempo para que estos nuevos pacientes sean convocados, se impone. Es en la adolescencia cuando comienzan a esbozarse las preguntas acerca del sentido de la vida y de la muerte. Tiempo de rupturas en relación al “yo soy yo”.
Nuestro quehacer acompañando a esta nueva población de pacientes es de sumo valor, ya que podemos brindarles recursos y herramientas para construir hoy, siendo muy jóvenes una historia personal en la sanación, cuando justamente inician la travesía de una enfermedad crónica. La búsqueda consiste en encontrar quién es cada uno en el estar enfermo, e interrogar tal vez un poco al futuro respecto de los proyectos vitales para desarrollar, sin que la enfermedad sea central ni excluyente. El ámbito ideal para compartir esta tarea es el encuentro grupal entre pares.
LIC. DIANA G. LIASKOWSKY M.N 53602
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LA PALABRA EN PSICOTERAPIA ES CAPAZ DE MODIFICAR CIRCUITOS NEURALES “Si lo vamos diciendo…lo vamos creando” La Psicoinmunoneuroendocrinología visión integrada del organismo.
(PINE) posee una
Los Sistemas Psíquico, Nervioso, Inmunológico, Endócrino etc. funcionan en base a sustancias como Neurotransmisores, Neuromoduladores, Neurohormonas, Interleuquinas, etc. lo que nos permite pensar que el organismo actúa totalmente integrado. Las interacciones inmunoneuroendócrinas son bidireccionales. Cada vez son más los científicos que investigan si el “Programming” o Estrés temprano podría explicar problemas de salud en la vida adulta. El estrés potencia en el ser humano la aparición de enfermedades tumorales e infecciosas, porque aumenta la secreción de hormonas inmunosupresoras y desciende la de las inmunoestimulantes. Se considera al estrés crónico como inmunosupresor. El estrés psicológico crónico en la infancia podría ser uno de los factores que incrementan en los niños ciertas exposiciones “químicas” que en el futuro podrían manifestarse como asma, trastornos del desarrollo neurológico, enfermedades cardiovasculares, obesidad, cáncer y otros problemas. La psicoterapia permite por medio del Lenguaje, que es la función cognitiva por excelencia de la Corteza de Asociación, acceder a la comprensión y entendimiento de los sucesos de nuestra vida y gracias a la plasticidad sináptica, que es un sistema de señales que permite que crezcan en tamaño y en cantidad los árboles dendríticos, es que podemos reproducir y regenerar neuronas durante toda la vida y así también poner en práctica nuevos modos conductuales.
La palabra expresa nuestro mundo interno. La experiencia deja huella en nuestro cerebro y el fenómeno neuroplástico nos permite inscribir nuevas huellas modificando a su vez las anteriores. Si el Sistema Inmunológico diferencia lo propio de lo ajeno... también en la intimidad de la sesión, un paciente y su terapeuta tienen la posibilidad de buscar diferenciar... lo viable de lo inviable, lo conviente de lo inconveniente, lo doloroso de lo placentero y juntos delinear nuevas perspectivas para vislumbrar un horizonte más luminoso y apacible. (Material extraído de “Introducción a la Psicoinmunoneuroendocrinología” Dr. Jaime Moguilevsky – Maestría PINE 2013 Unidad de Conicet y Univ. Favaloro).
LIC. CLAUDIA FERNANDEZ M.N 53602
INFO EMA .....................................................................
DÍA MUNDIAL DE LAS EPOF
..................................................................... EMA es miembro de FADEPOF, Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes. El sábado 28 de Febrero se conmemoró el Dia Internacional de las EPOF con un evento de difusión y concientización que se realizó en Retiro con la asistencia de la Ministra de Salud del GCBA, Dra. Graciela Reybaud, de la Vicejefe de GCBA, María Eugenia Vidal, la Presidente de COPIDIS, Florencia Braga Menéndez y la colaboración de Milo Lockett, Facundo Arana y muchas otras celebridades .Su Presidenta Ana María Rodríguez explicó los alcances de la Ley, porqué es importante estar unidos para poder difundir éstas enfermedades de alto costo y baja prevalencia y que todos conozcan sus derechos.
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EMA SALE A LA COMUNIDAD
..................................................................... Dentro de nuestro Programa EMA sale a la COMUNIDAD y con la misión de generar alianzas con otras Organizaciones de la Sociedad Civil, donamos a la Fundación Enhue computadoras, libros y material de librería.
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EL CUD EN LA CIUDAD 9 DE JULIO
..................................................................... CUD: Certificado Único de Discapacidad Para iniciar el trámite para el CUD la persona debe dirigirse a la Oficina Municipal de Discapacidad, allí se dan por escrito cuales son los requisitos obligatorios a presentar por cada tipo de discapacidad, previo al turno para la Junta Evaluadora de Discapacidad. (No se dan turnos por teléfono). La Junta Evaluadora de Discapacidad, está integrada por un equipo interdisciplinario (se cuenta con profesionales capacitados en el SNR: dos médicas generalistas, tres psicólogos, una terapista
ocupacional y una trabajadora social). Funciona los días miércoles de 14 a 19 horas. A su vez la Junta de 9 de Julio es también Junta en 2da. Instancia de las localidades de Carlos Casares y Pehuajó. La Dirección de Discapacidad se encuentra ubicada en la calle Vedia Nº445- Tel 02317-425848/427166. De lunes a viernes de 7 a 13 horas.La Junta Evaluadora funciona en el Centro de Salud Diamantina Tucumán y Roca. Tel. 424398 Lic. Daniela Díaz.
..................................................................... BECA INEBA: SOFÍA BENITEZ REALIZÓ EL CURSO DE NEUROASISTENTE ..................................................................... Sofía Benitez realizó el curso de neuroasistente gracias a la beca que INEBA donó a EMA, y nos cuenta cómo le fue. “...Aprendí a ver el camino con otra mirada, a entender mejor al otro, a escucharlo y a brindarle una mejor calidad de vida. Gracias a esta oportunidad que me dió la institución EMA me llevo el mejor de los aprendizajes, dado que me enseñaron tantas cosas imprescindibles en la vida de un paciente . Desde como tratarlos, las posturas correctas, los traslados, solo ayudarlo cuando es necesario, buscar un lugar tranquilo para descansar, comer, hacer trabajos etc . Respetar los tiempos de cada uno; de vivir el día a día; ayudarlos a superar las barreras y los obstáculos. Con este curso pude descubrir mi verdadera vocación de servicio para cuidados de pacientes .A los pacientes hay que tratarlos con amor, respeto y paciencia y asi poder brindarle protección, contención y seguridad. Quiero agradecer a la institución EMA por la oportunidad brindada y por el espacio para poder compartir la enseñanza recibida y a los pacientes por dejarme ver que la vida es maravillosa, que puede haber pequeños obstáculos pero hay que seguir siempre para adelante aunque te corten las alas nunca dejes de volar...” Sofía Benitez
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RADIO: PUNTO DE FUGA
..................................................................... El Área de Salud Mental de EMA fue invitada a participar al programa Punto de Fuga radio Psi conducido por Charly Ontivero y Leandro Gabriel de la radio sin Sentido (www.radiosinsentidos.com.ar) A lo largo de una hora y en un clima muy ameno charlamos sobre la vivencia de una persona al recibir el diagnóstico de EM, abordajes terapéuticos, marco teórico, grupos de apoyo, talleres que se realizan en EMA, la importancia de trabajar con los familiares, el trabajo en equipo y las redes de contención, entre otros temas. Desde ya el agradecimiento por este espacio compartido reforzando la importancia de poder trabajar en la construcción de una red social que contrarreste el aislamiento y la desinformación a veces vivida frente a un diagnóstico. Lic. Mariana A. Aita Coord Area Salud Mental
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FUNDACIÓN PAREMAI VINO A CAPACITARSE ..................................................................... Durante el mes de Mayo, en el marco del Programa EMA CAPACITA y desde el Área de Salud Mental, se organizaron unos encuentros con psicoanalistas pertenecientes a la Fundación Paremai. La Fundación Paremai, desde un abordaje psicoanalítico, realiza tareas de asistencia, prevención y formación. Páremai hace una proposición, desde el Psicoanálisis en Red, que apuesta a abrir nuevos conceptos y modos en la teoría y la clínica. Una proposición que es a su vez abierta para ofrecerle a cada persona la posibilidad de que despeje sus premisas y encuentre las soluciones que está necesitando y también para abrir la Fundación y la teoría a nuevos diálogos con otros saberes y disciplinas.
Desde esta perspectiva resulta muy interesante la apertura y el acercamiento de esta OSC en formarse en un tema tan especifico como la EM a fin de poder multiplicar la información, poder estar preparados, poder derivar o siendo un objetivo de EMA seguir fomentando, construyendo y fortaleciendo un trabajo en red.
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TESTIMONIO
..................................................................... Testimonio de Valeria que compartió una maratón en Comodoro Rivadavia junto a su amiga Cynthia, también con EM. FELIZ!! Feliz de poder demostrarme a mi misma que si pude! La verdad que fue un logro importantísimo en mi vida que no me animaba a hacerlo realidad. Debo confesarte que me agarraron los nervios y la ansiedad un día antes...estaba como loca (que soy) y muy acelerada! El día de la carrera fue muy emocionante para mi! Me movilizo todo, tenia muchas ganas de llorar...aunque esta vez eran lágrimas de alegría y felicidad! un sueño que podía hacer realidad...pude vencer mi fin. Fue un día super importante! Emoción Mariana, nada mas que emoción y orgullo es lo que sentí ese día!!!! Por eso hoy estoy FELIZ!! Puse todo de mí para lograrlo y lo logré, no dejé que la Esclerosis Multiple me gane...camina conmigo pero yo soy la protagonista! La verdad que esta caminata es el principio... nuestro gran objetivo es demostrar que podemos ser protagonistas de nuestra historia teniendo de compañera a la esclerosis multiple, que se pueden vencer los obstáculos que ella nos pone y además sumar gente, sumar a más y más pacientes para hacer mas escleamigos, que se animen a mostrarse y a demostrarse que se puede!
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DONACIONES
..................................................................... - Papelera Sarandí nos donó como todos los años resmas de papel y carpetas para uso de la asociación. - Recibimos la donación de productos de limpieza de Jhonson & Jhonson.
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Testimonio. 2 de abril 2013. Hacía un año que mi papá no “estaba…” sabía que iba a ser un día difícil, aunque nunca imaginé tanto. Esa noche comenzó a llover fuerte y cuando nos dimos cuenta el agua había subido más de 1.30 m, y no había escapatoria.
Hace 14 años que concurro a un grupo de apoyo con personas que tienen EM y mantengo el mismo sentido de pertenencia desde entonces.
LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y LA RESILIENCIA .....................................................................
Traté de tranquilizar a mi familia que estaba muy nerviosa. Ellos querían que suba la escalera para ir al dormitorio del primer piso, pero yo sentía mis piernas no respondían. Llamamos al Hospital Italiano, al SAME, a los Bomberos, y no obtuvimos respuesta ante la situación de emergencia que estábamos sufriendo. Pero vino un amigo de mi hija y me subieron envuelta en una frazada. La situación fue muy estresante para todos, y si bien fue difícil logramos llegar al cuarto. El agua bajó y la casa quedó destruida, tuve que vivir en la casa de mi hija mayor durante una semana. Mientras tanto mi familia se ocupó de la reconstrucción. Cuando paso por una situación difícil en mi vida sé que mi familia está ahí. Pero al mismo tiempo siento que, justamente, son situaciones que tienen que dejar una semilla para que aprenda de las pruebas de la vida. Y ese es un recurso que me ayuda a sostenerme, desde el amor que siento por mis hijos busco cómo seguir adelante.Perdí muchas cosas materiales, sentí mucho dolor por el que tuve que transitar. Pero el sufrimiento no se multiplica en nada y si salgo de ese lugar puedo tratar de entender y aprender. Nunca estuve sola, hubo mucha solidaridad, también fue un recurso ver toda y tanta gente alrededor, incluso personas que no veía hace mucho. Con la colaboración de todos pudimos salir adelante y recuperar nuestro hogar. La solidaridad se hizo presente y todo nos resultó más fácil. No hay palabras para agradecer todo el amor que recibimos: GRACIAS!
LALY GONZALEZ
PERTENECER A UN GRUPO DE APOYO .....................................................................
Un grupo es un conjunto de personas reunidas con un fin común. Cada uno comparte las distintas problematicas de esta enfermedad o lo que es mejor cómo vive la vida, con los inconvenientes que se generan a partir de la enfermedad. Por suerte somos personas distintas, con vidas distintas, necesidades distintas, y hasta con EM distintas; en el intercambio está la riqueza de capturar los recursos que cada integrante tiene, para todos poder enriquecernos. La fuente de intercambio y aporte de recursos es inagotable, porque todo está inmerso en un constante movimiento. El grupo sigue al correr de los tiempos: la tecnologia que mejora, los diagnósticos que son más rápidos y precisos, las nuevas leyes, los nuevos medicamentos, las nuevas ciencias. Y el correr del tiempo en cada cual, que hace que 10 años atras habláramos como subir una escalera para recibir el diploma de un hijo de secundaria, y hoy como disfrutar de un nieto recién nacido, o de un año o de tres. Y es de apoyo porque en el apoyo está el mimo y la comprensión que no se pueden encontrar en los ámbitos donde el idioma no es el del par, el del que conoce y vibra la misma experiencia, el de la mirada o el gesto, que expresa la necesidad, que no hay que explicar demasiado. Cada 15 dias cada uno trae al grupo su canastita de vivencias, sus necesidades, sus alegrias, sus dudas y temores con el corazon abierto y la esperanza de poder dar y recibir lo mejor que cada cual sabe y puede.
CRISTINA DIMOPULOS
SERVICIOS DE EMA Para participar de cualquiera de nuestros servicios deberá pedir una entrevista de orientación llamando al 4831 6617 o si se encuentra en el interior al 0800 888 6617. Nuestro horario de atención es de 9:00 a 17:00 hs. Queremos ayudarlo para que su elección sea la más afín a sus necesidades y orientarlo e informarlo en forma integral.
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ENTREVISTAS DE ORIENTACIÓN .............................................................................................................................................. ÁREA LEGAL - Obtención, mantenimiento o reclamos sobre cobertura de medicación específica para la EM (Judicial y extrajudicial). - Asesoramiento en discapacidad: asesoramiento general, laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM. (No incluye tramitación judicial). - Obtención de pensiones, subsidios por discapacidad o medicación (recursos judiciales).
ÁREA SOCIAL - Gestión de recursos extrainstitucionales. Programa de atención para personas sin recursos económicos. Gestión de presentaciones ante obras sociales. Traslados. Información y turnos. - Certificado de discapacidad (pase libre de transporte, pase libre estacionamiento, pensión por discapacidad).
ÁREA SALUD MENTAL - Grupo de apoyo para personas recién diagnosticadas y familiares. - Grupos de apoyo para personas con más tiempo de diagnóstico. Equipo de councelors. Psicoterapias. Interconsultas psiquiátricas. Seguimiento telefónico.
- Asesoramiento de recursos sociales en capacitación laboral y educativa. - Comodatos.
Grupo de apoyo a cargo de la Lic. Mariana Aita
Grupo de apoyo a cargo de la Lic. Mariana Aita
EMA I 21
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TALLERES TERAPÉUTICOS GRUPALES .............................................................................................................................................. EN PALERMO LUNES
MARTES
EN ADROGUÉ
MIÉRCOLES
JUEVES
VIERNES
9 A 10.30 HS
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YOGA
TERAPIA OCUPACIONAL
TERAPIA OCUPACIONAL / KINESIOLOGÍA
9 A 11 HS
TERAPIA OCUPACIONAL
10.45 A 12 HS
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FONOAUDIOLOGÍA
TEATRO
KINESIOLOGÍA / TERAPIA OCUPACIONAL
11 A 12 HS
KINESIOLOGÍA
12.15 A 13.30 HS
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MEMORIA / FONOAUDIOLOGÍA
PLÁSTICA
TRABAJO CORPORAL
12 A 13 HS
ALMUERZO
14 A 15 HS
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DIBUJO (2do Y 4to) CUENCOS VIBRACIONALES (1ro y 3ro)
13 A 14 HS
TEATRO
19 A 20 HS
YOGA PARA RECIÉN DIAGNOSTICADOS
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GRUPOS DE APOYO
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VIERNES
PROFESIONAL A CARGO
GRUPOS DE JOVENES
LIC. MARCELA MAGGI
15 A 17 HS
1er y 3er de cada mes / Para personas con mayor tiempo de diagnóstico / Lic. Mariana Aita. 9 A 10 HS
14 A 16 HS
1er y 3er de cada mes / Para personas con mayor tiempo de diagnóstico. / Lic. Claudia Fernández.
10 A 12 HS
1er y 3er de cada mes / Para personas con mayor tiempo de diagnóstico / Lic. Mariana Aita
10 A 11 HS
GRUPO PARA PERSONAS CON MAYOR TIEMPO DE DIAGNÓSTICO
LIC. MARCELA MAGGI
11 A 12 HS
GRUPO PARA FAMILIARES DE PERSONAS CON MAYOR TIEMPO DE DIAGNÓSTICO
LIC. MARCELA MAGGI
LUNES
PROFESIONAL A CARGO
GRUPO PARA FAMILIARES DE RECIÉN DIAGNOSTICADOS
EN BANFIELD CONSULTAR
MIÉRCOLES 19 A 21 HS 19 A 21 HS
JUEVES
EN ADROGUÉ
1er y 3er de cada mes / Para familiares / Lic. Marcela Maggi. 2do y 4to de cada mes / Para personas recién diagnosticadas / Lic. Diana Liaskovsky
18 A 20 HS
1er y 3er de cada mes / Para personas con mayor tiempo de diagnóstico / Lic. Mariana Aita
18 A 20 HS
2do y 4to de cada mes / Para personas con mayor tiempo de diagnóstico/ Lic. Mariana Aita
19.30 A 21 HS
IMPORTANTE: Todos los interesados deberán inscribirse escribiendo a info@ema.org.ar o por teléfono al 4831-6617. Los talleres son gratuitos. Pueden venir los tres días a todos los talleres. Cada uno deberá tener un mínimo de ocho asistentes. Todos los que participen de los talleres tendrán que ser asociados de EMA. Cada participante deberá hacerse una evaluación fisiátrica en EMA.
CENTROS DEDE ATENCIÓN / REHABILITACIÓN CENTROS ATENCIÓN/REHABILITACIÓN .....................................................................
CENTROS DE ATENCIÓN EN C.A.B.A
..................................................................... CLÍNICA DHARMA | Av. Chiclana 3311 – 4911-9267 | Médico a cargo: Dra. Giligliano Mónica | Colaboradores: Dra. González Liliana | Horario: L a V 8-17hs | Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, FONO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. EMA | Uriarte 1465 (1425) - [5411] 4831-6617 | Horario: 9-17 hs. | Áreas clínicas: EM; NPS; Psiquiatría Rehabilitación: Fisiatra; KTO; FONO; TO; PSICO; Trabajadora Social; Grupos Autoayuda, NPS. EQUIPO INTERDISCIPLINARIO DE NEUROREHABILITACIÓN Consultorio ubicado en zona Palermo | 15-65974059 | 15-57107527 Profesionales especializados en Esclerosis Múltiple. Atención individual y grupal a pacientes y/o familiares.Kinesiología, Lic. Horacio Russo | Neuropsicología, Lic. Romina Mondelli | Terapia Ocupacional, Lic. Genoveva Gruart | Fonoaudiología, Fga. Fabiana Maldonado | Psicología, Lic. Mariana Schulkin. FACENE | Larrea 1035 PB B - [5411] 4823-8559 /4745-7412| Médico a cargo: Dr. Roberto Rotta Esclante | Colaboradores: Dr. Bartolomé Eduardo, Lic Oudkerk Liliana, Lic Coyado Jorge | Horario: Miércoles 16-19 hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social, TO. FUNDACIÓN FAVALORO | Solis 461 - [5411] 4378-1200 int 4000/4012/4013 Médico a cargo: Dr. Vladimiro Sinay | Horario: Viernes 12-16 hs | Áreas clínicas: EM; NPS, FONO, TO, Clínica, KTO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. HOSPITAL ALVAREZ | Aranguren 2701 - 4611-6666 int 285 | Médico a cargo: Dra Galimberti | Horario: L a V 8-12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. HOSPITAL BRITÁNICO DE BUENOS AIRES | Perdriel 74 - [5411] 4305-1906 | Médico a cargo: Dra. Adriana Carrá | Colaboradores: Dra. Onaha Patricia | Horario: Lu, Mi y Ju 9-11 hs | Áreas clínicas: EM; Enfermería EM; NPS; Psiquiatría; Urología; Obstetricia; Grupos de autoayuda Rehabilitación: Neurología, Clínica,TO,KTO,FONO, Psicología. HOSPITAL DE AGUDOS ENRIQUE TORNÚ | Combatiente de Malvinas 3002 - [5411] 4521-3600/1236/5911 int 118 | Médico a cargo: Dra. Nora Fernández Liguori | Horario: Mie 9-11 hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. HOSPITAL DE AGUDOS JUAN FERNÁNDEZ | Cerviño 3356 - [5411] 4808-2600 | Médico a cargo: Dra Deri Norma Haydee | Horario: L y J 9-12 hs y Mi 13-16 hs | Áreas clínicas: EM;Neurología, Clinica, TO, KTO, FONO, Psicologia, NPS, Psiquiatria,Enfermeria, Trabajo Social.
HOSPITAL DE AGUDOS RAMOS MEJÍA | Urquiza 609 1º piso - [5411] 4854-2226 | Médico a cargo: Dr. Orlando Garcea | Colaboradores: Dra Fernandez Liguori Nora, Dr. Villa Andrés, Lic. Vanotti Sandra | Horario: L 10-12hs. Ma 13-17hs. Mi 9-12hs. J 9-12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería. HOSPITAL DE PEDIATRÍA DR. JUAN P. GARRAHAN | Combate de los Pozos 1881 [5411] 4308-4300/4943-1400 | Médico a cargo: Dra. Silvia Tenembaun | Horario: L. Ma y J 8:30-12:30 hs | Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, NPS, Psiquiatría, Enfermería. HOSPITAL ITALIANO DE BUENOS AIRES | Juan D. Peron 4190 [5411] 4959 0200 | Médico a cargo: Dr. Edgardo Cristiano | Colaboradores: Dr Migues Atilio, Dr Tejerizo Juan Carlos | Horario: L a V 8 a 18hs | Áreas clínicas: EM; NPS; Neuroftalmología; Urología; Psiquiatría. HOSPITAL DE REHABILITACIÓN MANUEL ROCCA | Segurola 1949 4630-4700/4800 - 4630-4741(guardia) | Médico a cargo: Dr. Abimanda José | Horario: L a V 8 a 12hs | Áreas clínicas: TO, KTO,FONO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, trabajo social. HOSPITAL ISRAELITA - ISRAMED | Terrada 1164 - 4588-8100 HOSPITAL OFTALMOLÓGICO SANTA LUCIA | Av. San Juan 2021 Médico a cargo: Dr. Spacdaccini Jorge | Colaboradores: Dr. Graba Rodolfo HOSPITAL GENERAL DE AGUDOS CARLOS G. DURAND | Av. Díaz Velez 5041 - 4982-5555/1050 - 4981/2790 (guardia) | Médico a cargo: Dr. Di Pietro Tomás H. | Colaboradores: Dr. Rosales Carlos, Dra. Nevisardi Maria Claudia | Horario: L y V 8-12hs | Áreas clínicas: EM, Clínica; KTO, FONO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería. HOSPITAL ISRAELITA - ISRAMED | Terrada 1164 - 4588-8100 HOSPITAL OFTALMOLÓGICO SANTA LUCIA | Av. San Juan 2021 Médico a cargo: Dr. Spacdaccini Jorge | Colaboradores: Dr. Graba Rodolfo HOSPITAL SIRIO LIBANÉS | Campana 4658 – 4574-4343 | Médico a cargo: Dr. Simés Ricardo Fabian | Colaboradores: Dr. Victor Antonio Sede | Áreas clínicas: Neurología, Psicología, Psiquiatría. INEBA | Guardia Vieja 4435 - 4867-7700 | Médico a cargo: Dr. Fernando Cáceres | Colaboradores: Dra. Saladino Laura, Dra. Fernández Liguori Nora | Horario: L a V 14-18hs | Áreas clínicas: EM; NPS; Psiquiatría, Neurología, Ortesista, Psicologia, Uro-neurologia, Neuro otologia.Rehabilitación: Fisiatra; KTO; FONO; TO; Acuática. INSTITUTO DE INVESTIGACIONES MÉDICAS ALFREDO LANARI | Combatiendes de Malvinas 3150 – 4514-8701 int 189 | Médico a cargo: Dra. Adriana Tarulla Dr. Mazia Claudio | Colaboradores: Dra. Santoro Patricia, Lic. Panópulos Alexandra | Horario: Mi y V 9-13 hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.
EMA I 23
INSTITUTO DE REHABILITACIÓN PSICOFÍSICA ( I.R.E.P.) Echeverria 955 – 4784-1225 | Médico a cargo: Dr. Ricardo Viotti |Colaboradores: Dra. Irma Regueiro. INSTITUTO FLENI | Montañeses 2325 - 5777-3200 | Médico a cargo: Dr. Pensa Claudio, Dr. Olmos Lisandro, Dr. Correale Jorge | Colaboradores: Dra. Fiol Marcela, Dra. Ysrraelit Maria Cecilia | Horario: L a V 8-16hs | Áreas clínicas: EM; NPS; Neuroftalmología; Psiquiatría, Neurología, Clínica, Enfermería, Trabajo social | Rehabilitación: Fisiatra; KTO; FONO; TO; Psico; Acuática. POLICLÍNICA BANCARIA 9 DE JULIO | Av. Gaona 2197-- 4586-8888 | Horario: L a V 8 a 20hs | Áreas clínicas: Neurología, Psicología, FONO, KTO, Psiquiatría, Clínica, Enfermería. REHABILITACIÓN ACUÁTICA | Fitz Roy 899 – 4831-6617 | Médico a cargo: Dra. Silvia Mamone | Horario: L a V 9 a 17hs | Áreas clínicas: EM; NPS; Psiquiatría. SANATORIO MUNICIPAL DR. JULIO MENDEZ | Avellaneda 551 4902-081/82/83/84/85/86/87/88/89 int.141 | Médico a cargo: Dr. Reich Edgardo | Horario: L a V 8-12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, TO, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.
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CENTROS DE ATENCIÓN EN BS.AS.
..................................................................... ACASSUSO HOSPITAL CENTRAL SAN ISIDRO | Av. Santa Fé 431 - 4512-3785| Médico a cargo: Dr Bettinelli Ricardo Jorge | Horario: J 8-12 hs | Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. AVELLANEDA HOSPITAL PRESIDENTE PERÓN | Anatole France 773 4204-1021/22/23/24/25 int. 337 | Médico a cargo: Dr. Volman Gabriel | Colaboradores: Dra. Pianesi Andrea, Dr. Marche Jorge, Dr. Ucelli Aquiles | Áreas clínicas: EM, Clínica, Neurología. AZUL HOSPITAL MUNICIPAL DR ANGEL PINTOS | Amado Diaz 27002281- 435200/434164. BAHIA BLANCA HOSPITAL INTERZONAL GENERAL DE AGUDOS DR. JOSÉ PENNA | Lainez N° 2401- 0291-4593600/611
ASOCIACIÓN REGIONAL ESCLEROSIS MÚLTIPLE BAHÍA BLANCA Alvarado 1840 – 0291-4882918 | Médico a cargo: Dr. Ramiro Linares | Colaboradores: Lic. Lilian Misculín | Horario: Ma y J 9 a 12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. HOSPITAL MUNICIPAL DE AGUDOS LEONIDAS LUCERO | Estomba 968 - 0291-4598484 | Médico a cargo: Dr. Colombo Oscar | Colaboradores: Dr. Larloti Cesar Fernando | Horario: L a V 8 a 12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. CARMEN DE PATAGONES HOSPITAL MUNICIPAL DE AGUDOS | Dr. Baraja 740 – 02920-461111 GRAL. SAN MARTIN HOSPITAL INTERZONAL GENERAL DE AGUDOS EVA PERÓN Ricardo Balbín N° 3200 - 4724-3000/1105 JUNIN FAMYL | Lebenshow 29 - 02362-432959/431585 | Médico a cargo: Dr. Mario Melcon | Colaboradores: Dra. Nicolini Laura | Horario: L a V 8-20hs | Áreas clínicas: EM; NPS, Neurología, Clínica, TO, Kto, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería. LA PLATA HOSPITAL INTERZONAL GENERAL DE AGUDOS GENERAL SAN MARTÍN | Calle 1 esq. 70 – 0221-421-1195/99. RAFAEL CALZADA HOSPITAL A. ONIATIVIA | Tucumán y Jorge R. Calzada - 4219-5040/3 | Médico a cargo: Dr. Daniel Cruz | Colaboradores: Dr. Macia Jorge | Horario: L a V 8-20hs | Áreas clínicas: EM; Clínica, TO, FONO, KTO, NPS, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, trabajo social. RAMOS MEJIA HOSPITAL SAN JUAN DE DIOS | Ardoino 714 – 4480-8700 / 4469-9500 | Horario: L a V 8 a 21hs - Sab 8 a 13hs | Áreas clínicas: EM, Psicología, Psiquiatría, Clínica. VICENTE LOPEZ INSTITUTO DE REHABILITACIÓN DR. ANSELMO MARINI | Av. Maipú 3075 – 4724-3000/3003 | Médico a cargo: Dr. Salvaneschi Guillermo | Horario: L a V 8 a 16 hs |Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.
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CENTROS EN EL INTERIOR
..................................................................... CHACO HOSPITAL DR. JULIO C. PERRANDO | Av. 9 de julio 1100 | Médico a cargo: Dr. Ernesto Mario Iliovich. CÓRDOBA HOSPITAL PRIVADO DE CORDOBA | Av. Naciones Unidas Nº 346 0351-4688200 | Áreas clínicas: Clínica, Psiquiatría. | Dr. Santiago Palacio.
INSTITUTO DE NEUROCIENCIAS DE ROSARIO | San Lorenzo 3598 (0341) 4303413. SANATORIO BRITÁNICO DE ROSARIO | Paraguay 40 - 0341 447023 | Médico a cargo: Dr. Sanchez Almeyra Rodrigo | Colaboradores: Dr. Caffaratti Osvaldo, Dr. Rossi José Luis | Horario: L a V 11 a 17hs | Áreas clínicas: EM, Clínica, Neurología, Psicología, Psiquiatría. SANATORIO MAPACI - ASSIST SPORT | Boulevard Oroño 1480 | (0341) 4116161/ 4117575 / 4117581 / 4117582 | Médico a cargo: Dr Maujo Guillermo | Colaboradores: Dr. Gorosito Iván Áreas clínicas: KTO. SAN LUIS
CORRIENTES
SANATORIO RAMOS MEJIA | Av. Pte Arturo Ilia 219 – 02652-427007.
CENTRO MÉDICO S.A. | Av. 3 De Abril 869 -03783-430064.
SANATORIO Y CLINICA RIVADAVIA | Rivadavia 1059 – 02652-436631.
CLINICA MODELO | Moreno 1381 - 03783-436558.
SANTA CRUZ
HOSPITAL ESCUELA JOSÉ DE SAN MARTÍN | Rivadavia 1250 0379-4430113| Médico a cargo: Dr. Santiago Bestoso | Horario: Ma 8-10hs | Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, TO, KTO, FONO, NPS, Psiquiatría, Enfermeria, Trabajo Social.
MEDISUR S.A | Maipú 555(Rio Gallegos) - 02966- 423000/421200 Médico a cargo: Dr. Chicote Daniel | Colaboradores: Dr. Avakian Alejandro | Áreas clínicas: Clínica.
ENTRE RIOS HOSPITAL SAN MARTIN DE PARANÁ | Pte Perón 450 - (0343) 4234545 int. 232 | Médico a cargo: Dra.Amelia Alves Pinheiro. CENTRO NEUROLÓGICO DRES. SECCHI | 0343-4226853. MENDOZA AMEM | Sgto. Cabral 151 Dorrego, Guaymallén - (0261) 4324923/ 4317713| Médico a cargo: Dra. Rossana Neme | Colaboradores: Dr. Héctor Cáceres | Horario: L a V 15,30 a 20,30. RIO NEGRO HOSPITAL ARTEMIDES ZATTI | Rivadavia 391 – 02920-425907 | Médico a cargo: Dr. Busano Jorge | Horario: L a V 7 a 13 / 14 a 18hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. ROSARIO FUNDACIÓN ROSARINA DE NEURO. REHABILITACIÓN | Alem 1416 | (0341) 4251527 | Médico a cargo: Prof. Dr. José Mario Gutiérrez Márquez | Colaboradores: Dr. Juan José Staffieri | Horario: L a V 8 a 19hs y Sab 8 a 12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.
TIERRA DEL FUEGO CEMEP | 20 de Junio 815(Rio grande) - 02964-426921/426955 | Médico a cargo: Dr. Lozano Carlos Alberto | Horario: L a V 11 a 13hs | Áreas clínicas: EM; NPS; Psiquiatría, Neurología, Clínica, Psicología, Enfermeria | KTO; FONO; PSICO; Trabajadora Social. CLINICA SAN JORGE | Onachaga 184 (Ushuaia) | 02901-422635. TUCUMAN HOSPITAL ANGEL CRUZ PADILLA (Tucumán) | Juan Bautista Alberdi 550 – 0381-4248012| Áreas clínicas: Clínica.
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CAMPAÑA DE DIFUSIÓN EN COLECTIVOS .....................................................................
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VIAJE A LONDRES
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Iniciamos una campaña de concientización en colectivos de la ciudad de Buenos Aires informando acerca de la esclerosis múltiple. El año pasado tuvimos la dicha de conocer a Tomás Nessi, de Buenos Aires Móvil, quien nos ofreció generosamente el espacio publicitario en el interior de las líneas 28, 106, 107, 108, 161. Sumado a la colaboración del laboratorio Ivax, tenemos la posibilidad que miles de personas por día vean estos carteles y conozcan lo que es la esclerosis múltiple. Cada colectivo transporta un promedio de 1000 personas diarias y el tiempo promedio de permanencia es de 31 minutos. Nuestra campaña es en 100 colectivos, con lo cual se estima que es vista por más de 2 millones de personas por mes. Las frases que utilizamos para la campaña son: -¿Sabías qué? La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta al Sistema Nervioso Central. -¿Sabías qué? La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta mayormente a jóvenes entre 18 y 35 años. -¿Sabías qué? La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, neurológica y discapacitante. -¿Sabías qué? La esclerosis múltiple es la causa más frecuente de discapacidad en la población adulta joven. Gracias a todos los que hicieron posible esta campaña de concientización. Te invitamos a que si te subís a algún colectivo donde esté nuestra campaña, le saques una foto y la mandes a info@ema.org.ar.
Gráfica campaña de concientización en colectivos.
Comida post reuniones de MSIF.
Desde hace más de 25 años, EMA es miembro activo de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (www.msif.org) En abril fuimos a las reuniones semestrales en Londres donde se aprende e intercambia información de lo que sucede en otras asociaciones del mundo sobre tratamientos, novedades médicas y rehabilitación, el Programa de Investigación sobre EM Progresiva que lleva adelante un consorcio de 5 países miembro: Canadá, Italia, Holanda, Reino Unido y Estados Unidos , así como los avances en Esclerosis Múltiple Pediátrica. Suiza presentó información de su país. Los países árabes también estuvieron presentes mostrando los avances de fortalecimiento de sus capacidades. La Comisión de Personas con EM comparte vivencias y logros y su lucha por sus derechos. Aprendimos también sobre eventos de recaudación de fondos, difusión, campañas de concientización y de inserción en las políticas públicas. Este año Shift MS, jóvenes con EM presentaron su portal de comunicación. Son tres días intensos, muy enriquecedores, donde la diversidad de idiomas y contextos no importan mucho. El lenguaje universal es la Esclerosis Múltiple y qué se puede hacer para que las personas que la padecen tengan la mejor calidad de vida posible.
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ASOCIACIONES DE EM PROVINCIALES AREM 0291-4882918 | arem@bvconline.com.ar Mónica Fernandez Avello .......................................................................................................................................... MERLO, ALCEM BUENOS AIRES 0220-4855015 | info.alcem@gmail.com susanamgiachello@gmail.com | www.alcem.org.ar Susana M. Giachello .......................................................................................................................................... ACEM CÓRDOBA 0351-4584058 | 0351-4557924 em.acem@gmail.com | Maria Olga Bussa .......................................................................................................................................... EM CORRIENTES CORRIENTES 03794-423892 | carolinadeona@hotmail.com Carolina Gómez de Oña .......................................................................................................................................... JUJUY FUNDACIÓN CAMINO DE LUZ 0388-4311064 | 0388-155067455 fundacioncaminodeluzjujuy@hotmail.com Mariela Mur .......................................................................................................................................... AMEM DORREGO GUAYMALLEN, 0261-4324923 | 4322611 | 4317713 MEDOZA amem@infovia.com.ar | amem@speedy.com.ar www.asociacion.amem.com.ar Norma Raquel Barrera .......................................................................................................................................... NECOCHEA ASOCIACIÓN CIVIL EM Y ZONA 02262-523611 | 02262-15593349 biscarmarianelly@hotmail.com | Nelly Biscar .......................................................................................................................................... NEUQUÉN EM PATAGONIA| 0299-4437778 | 0299-154567473 empatagonia@yahoo.com.ar | Beatriz Bustamante .......................................................................................................................................... SAN LUIS VOLVER A EMPEZAR 02664-444555 | oscardichiaravitrales@yahoo.com.ar Oscar Di Chiara .................................................................. ........................................................................ SANTA ROSA, EMPA LA PAMPA 02954-416398 | esclerosismultiple@gmail.com Oscar Antonio Vignatti
BAHÍA BLANCA
STAFF DIRECTORA EJECUTIVA María José Wuille-Bille AREA SALUD MENTAL Lic. Mariana Aíta AREA LEGAL Dra. María Inés Bianco Dra. Leticia Crescentini AREA SOCIAL Lic. Emma Ledesma DESARROLLO INSTITUCIONAL Agustina Zimmermann Julia Matienzo Agustina Palma Cané ADMINISTRACIÓN Estudio Diez Rocco SECRETARIA Delfina Ibazeta María Luz Filgueras NEURO-ASISTENTE Rodrigo Baez AUXILIAR Marcela Cozzy DISEÑO GRÁFICO EDITORIAL Manuel Casal manuel.casal@outlook.com