Revista nº 89 Diciembre 2014 by Esclerosis Múltiple Argentina

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Hola a todos:

PRESIDENTE Diego A. Zito Gold VICE-PRESIDENTE Dudu von Thielmann SECRETARIO José M. Urien PRO-SECRETARIO Fernando Mamone TESORERO Alejandro Duhau PRO-TESORERO Eduardo Braun VOCALES Mariela Carril Juan Carlos Castaño Ximena de Elizalde Dr. Orlando Garcea Carolina Grether VOCALES SUPLENTES María Cristina Abbiati Leonel Luksenberg COMITÉ MEDICO ASESOR Dr. Fernando Cáceres Dra. Adriana Carrá Dr. Jorge Correale Dr. Edgardo Cristiano Dra. Norma Deri Dra. Nora Fernandez Liguori Dr. Orlando Garcea Dra. Cristina Martinez Dr. Daniel Muñoz Dra. Liliana Patrucco Dr. Edgardo Reich Dr. Vladimiro Sinay Dra. Adriana Tarulla Dra. Silvia Tenembaum Dr. Andrés Villa

Con este número de nuestra revista cerramos el 2014 y damos inicio al 2015. Esperamos que los contenidos de este número sean de utilidad para muchos de ustedes y por eso pensamos que era buena idea compartir información valiosa sobre nutrición y los cuidados del verano. Algunos pacientes nos cuentan historias que inspiran y las presentaremos en este y próximos números. Para cerrar el año queremos desde EMA hacerles llegar, nuestros mejores deseos para el 2015 para cada momento de desánimo tenga la semilla del impulso para proponerse un nuevo desafío. Que cada uno de ustedes pueda ir gestando pequeños logros, donde las dificultades sean superadas de a poco y sin pausa. Los que prestamos ayuda tenemos una gran tarea de servicio y el respeto debe ser la base, por eso comparto con ustedes una frase de Bert Hellinger quien a partir de su experiencia con la mirada sistémica y las constelaciones familiares descubre la mejor manera de servir a las necesidades de los otros. “La ayuda que viene del corazón es respetuosa. Ve lo que el otro necesita y se lo da de tal manera que hace que éste se sienta respetado. Contempla al otro amablemente y sabe por tanto lo que le hace bien y cómo se siente respetado a pesar de necesitar ayuda en ese momento. Por eso guarda la distancia del respeto, aunque se acerca al otro ayudándolo. Y no va más allá de lo estrictamente necesario.” BERT HELLINGER

Los que formamos parte de EMA les deseamos muy felices fiestas junto a sus seres queridos y un muy buen inicio de año! ¡Hasta pronto!

Carolina Andrea Mazzocchi Directora Ejecutiva

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“FAMPRIDINA” EN PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE La Esclerosis Múltiple es la causa más frecuente de déficit neurológico no traumático en adultos jóvenes. Es una enfermedad inflamatoria crónica del sistema nervioso central caracterizada por desmielinización que causa bloqueo de la conducción axonal.

¿Cuál es el efecto? Mejora la velocidad de la marcha, y la fuerza muscular de los miembros inferiores. Pero muchos estudios también evidencian mejoría de la función visual, oculomotora y posiblemente también cognición, fatiga y espasticidad.

La mayoría de los pacientes con EM experimentan dificultad motora durante el curso de su enfermedad, especialmente trastorno de la deambulación, y desde la perspectiva del paciente ésta es una de las funciones más importantes que desean mantener a pesar del estado evolutivo en que se encuentra su enfermedad. “Fampridina” es la primera droga oral que mejora la marcha en pacientes con EM.

Los efectos indeseados son leves a moderados, entre ellos se describen infecciones urinarias, insomnio, mareos, dolor de cabeza, náuseas, hormigueos, dolor de espalda y problemas de equilibrio. Está contraindicado en pacientes que han tenido crisis epilépticas, pacientes con enfermedad renal y alérgicos a la fampridina.

¿Cómo actúa la Fampridina? Es un bloqueador del canal de potasio que mejora la conducción axonal. Actúa mejorando la conducción de los potenciales de acción en las fibras nerviosas desmielinizadas a través de la inhibición de los canales de potasio, incrementando la liberación de neurotransmisores en la sinapsis y a nivel de la unión neuromuscular. Sin embargo, sólo una subpoblación de pacientes con EM responden a la fampridina.

Puede ser usada sola o con otros tratamientos incluyendo inmunomoduladores. Ha demostrado ser una medicación útil y segura. Está indicada en pacientes con trastorno de la marcha con un EDSS de 4-7. Administrada en dosis terapéuticas la mayoría de los efectos indeseados son transitorios. El 40% de los pacientes responden al tratamiento, pudiendo identificar la respuesta después de 14 días de tratamiento. Dra. Cristina Martínez

Medica Neuróloga Médica del Comité Asesor de EMA

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Discapacidad Se necesita Reducido Reducido a Reducido a cama Muerte afecta asistencia para a silla de ruedas cama o silla rutina diaria trabajar

Un compromiso poco frecuente En Genzyme estamos unidos para descubrir y desarrollar terapias que transformen la vida de los pacientes con enfermedades poco frecuentes y cubran las necesidades mĂŠdicas insatisfechas, llevando esperanza donde antes no lo habĂa.

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www.genzyme.com.ar

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ALIMENTACIÓN: BENEFICIOS DE UNA DIETA NATURISTA La alimentación es un aspecto importante para las personas con esclerosis múltiple. Aquí algunas recomendaciones para disminuir los episodios inflamatorios. LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE NO ES UNA VEDETTE CONFLICTIVA,

PERO TAMBIÉN NECESITA QUE HABLEMOS DE ELLA. Para el naturismo, la reacción del sistema inmune es la mejor respuesta que el organismo encuentra ante un problema; desde esta óptica, un organismo vivo nunca atenta contra sí mismo. En consecuencia, la práctica del naturismo intenta lograr un equilibrio apelando a todas aquellas prácticas que nos acercan a la naturaleza. Entre ellas se da especial importancia a la alimentación, evitando los alimentos que estimulan la inflamación y la respuesta en exceso del sistema inmune, por ser esta respuesta exagerada la que genera la enfermedad. Y aportando aquellos nutrientes que colaboran para restablecer ese equilibrio perdido. Aquí trataremos la esclerosis múltiple en su relación con la alimentación. El objetivo será, a través de una dieta específica, disminuir los episodios inflamatorios. Para este punto, en la filosofía del naturismo se utiliza un ejemplo: comparemos a nuestro organismo con un bosque; si LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE NO ES UN CANDIDATO POLÍTICO, el bosque está verde, bien hidratado, puede caerDE unELLA. fósforo, o PERO TAMBIÉN NECESITA QUE HABLEMOS un cigarrillo encendido por el descuido de un paseante, y nada En el día mundial de la Esclerosis Múltiple, hablemos de Esclerosis Múltiple. sucederá. La llama se apagará sola, ya que no habrá combustible apropiado para generar un incendio. Sin embargo, si el bosque está seco, esa mínima chispa encenderá una llama, y la llama se transformará en una hoguera, y así el incendio se propagará indefiniblemente. Acá mencionaré el estilo de alimentación que mantiene a nuestro cuerpo como un saludable bosque verde, para que sea posible apagar los pequeños brotes o llamas que surjan sin llegar al incendio.

En el día mundial de la Esclerosis Múltiple, hablemos de Esclerosis Múltiple. En primer lugar, mencionaré los alimentos que es necesario EVITAR, ya que promueven la inflamación:

Lácteos (leche, quesos, yogur, ricota, helados, postres Ser, etc.); Carnes rojas; Edulcorantes (especialmente el aspartamo); Glutamato monosódico; Mayonesa, mostaza, pimienta, y especias picantes; Gaseosas; Jugos sintéticos; Snacks, frituras, conservantes; Gluten y trigo en general, especialmente las harinas blancas o refinadas. Hay alimentos que son esenciales para disminuir la frecuencia y la intensidad de los procesos inflamatorios: ACIDOS GRASOS OMEGA 3: La deficiencia de Omega 3 puede deteriorar seriamente la síntesis de mielina. El equilibrio de los ácidos grasos esenciales influye en la modulación de los procesos inflamatorios en la EM. QueLAelESCLEROSIS cuerpo utilice sustancias pro-inflamatorias MÚLTIPLE NO ES LA TRANSFERENCIA o anti DE UN JUGADOR POR MILLONES, inflamatorias depende en gran medida del equilibrio PERO TAMBIÉN NECESITA QUE HABLEMOS DE ELLA. metabólico entre los ácidos grasos omega 3 y 6. Usualmente hay exceso de omega 6 modificados, porque se utilizan ampliamente en la industria alimenticia. Por lo tanto, el paso más importante será aportar Omega 3, que nos aportan EPA y DHA, dos ácidos grasos esenciales. FUENTES DE OMEGA 3: Pescados de mar de aguas profundas y frías; en especial salmón, anchoa, sardina y atún. Aportan EPA y DHA.

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Hay alimentos que son esenciales para evitar o disminuir la frecuencia y la intensidad de los procesos inflamatorios.

Semillas de chía, es la fuente vegetal de ácidos grasos Omega 3. Como mínimo incluiremos en nuestra dieta 1 cucharada sopera. Es esencial que sea cruda y molida, para su óptima absorción. Otras fuentes: nueces, vegetales verdes. Los ácidos grasos Omega 6 vírgenes son también esenciales. El problema es que se encuentran en abundancia en los alimentos industrializados, habiendo perdido su característica de esenciales por haber sido sometidos a altas temperaturas. Por lo tanto, es de suma importancia lograr un aporte de estas grasas vírgenes. FUENTES DE OMEGA 6 VÍRGENES: Aceite de girasol prensado en frío, semillas de sésamo, nueces, semillas de girasol, de calabaza. Para mantener los aceites vírgenes es necesario que sean alimentos crudos, sin tostar. VITAMINA D: El déficit crónico de vitamina D puede causar el proceso inflamatorio. Es importante evitar su carencia, ya que esto puede provocar una crisis inflamatoria. Por lo tanto, en caso de carencia debe ser suplementada. A esto podemos sumarle una mayor exposición al sol; la EM es más frecuente en países con poca luz solar. Las fuentes naturales de vitamina D son el sol, los pescados, las sardinas y arenques, el germen de trigo, la palta, la yema de huevo. VITAMINA B12: En EM se encuentran valores bajos en el líquido cefalorraquídeo, suero o ambos. Desempeña un papel clave en la generación de mielina. Mejora los síntomas y evita las crisis inflamatorias. Es aconsejable chequear siempre su dosaje en sangre.

Sus fuentes son las carnes rojas y blancas, el huevo, algunas algas. Es una vitamina, al igual que la D, que es necesario vigilar y suplementar en caso de déficit. ANTIOXIDANTES: Otra gran herramienta para mejorar los síntomas de la EM son los antioxidantes. Estos son necesarios para neutralizar los radicales libres, grupos inestables del átomo que generan daños en los tejidos; en la EM hay mayor susceptibilidad a la oxidación. Por lo tanto, deben protegerse los tejidos con antioxidantes. VITAMINA E: Presente en el germen de trigo, en las semillas crudas, frutas secas y aceites prensados en frío. VITAMINA A VEGETAL O CAROTENOS: En la zanahoria, remolacha, tomate, durazno, melón, y en general en todos aquellos vegetales de color amarillo-naranja-rojizo, y verde oscuro. VITAMINA C: En cítricos, frutillas, tomates, kiwi, bayas de Goji, vegetales verdes. SELENIO: En cereales integrales, cebolla, ajo, sésamo, levadura de cerveza, huevo, espárragos, coco. Este mineral es esencial para la síntesis de una enzima, la glutatión peroxidasa; el estrés oxidativo tiene un rol importante en la EM. Cuando la tasa de selenio es baja, hay déficit de esta enzima para neutralizar la oxidación: por lo tanto, es esencial mantener un buen nivel de selenio para asegurar la síntesis de la glutatión peroxidasa.

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ZINC: Importante especialmente ya que en muchos estudios se han encontrado niveles bajos en la EM; sus fuentes son: semillas de calabaza, avena, levadura de cerveza.

- Huevos orgánicos. - Cúrcuma: una cucharadita de café por día. LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE NO2ES UNApor VEDETTE - Canela: ¼ cucharadita de te veces día, enCONFLICTIVA, tés o manzana PERO TAMBIÉN NECESITA QUE HABLEMOS DE ELLA. asada, ensalada de frutas, etc Esta especia se utiliza porque En el día mundial de la Esclerosis Múltiple, hablemos de Esclerosis Múltiple. colabora para mantener sana la flora intestinal. - Aceites prensados en frío.

MAGNESIO: Esencial como antioxidante y en la transmisión del impulso nervioso; sus fuentes naturales son los vegetales verdes, Se puede también enriquecer la dieta con 2 gramos diarios de almendras, cacao, maní, nueces, avellanas, avena, maíz, vitamina C, aportados a través de un suplemento y 1 o 2 arvejas, higos, dátiles, lentejas. cápsulas de Omega 3 o aceite de pescado o de chía. Siempre es recomendable que el médico a cargo del tratamiento esté a la MANGANESO: tanto de los suplementos que incluimos en la dieta. En el caso Lo encontramos en las semillas de girasol, cereales integrales, de sufrir algún trastorno de coagulación, o ante una cirugía, es nueces, verduras de hojas verdes. Es importante porque necesario suspender el aporte del suplemento de omega 3, no formar parte de enzimas antioxidantes. así los alimentos que lo aportan. Podemos entonces resumir las recomendaciones de la siguiente manera:

Otro ítem necesario es mantener el intestino limpio. El movimiento intestinal diario es sumamente útil. Nuestro cuerpo es parte de la naturaleza. Esta pertenencia está grabada profundamente en la memoria de cada una de nuestras células. Los alimentos son poderosas herramientas, que pueden elevar la energía vital del organismo. Y lograr es avanzar enormeLA ESCLEROSIS MÚLTIPLE NO ES esto LA TRANSFERENCIA DE de UNcualquier JUGADOR problema POR MILLONES, mente en la mejoría de salud que podaPERO TAMBIÉN NECESITA QUE HABLEMOS DE ELLA. mos sufrir. Por otro lado, los alimentos desnaturalizados, disminuyen y alteran nuestra energía vital.

- Semillas crudas molidas (chía, lino, sésamo,) Es aconsejable molerlas en un molinillo de café y consumirlas crudas, en el desayuno, en un jugo de frutas o licuados de fruta y agua. Se LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE NO ES UN CANDIDATO POLÍTICO, consumen en pequeñas porciones, desde una cucharadita PERO TAMBIÉN NECESITA QUE HABLEMOS DE ELLA. de té porEndía. el día mundial de la Esclerosis Múltiple, hablemos de Esclerosis Múltiple. - Otras semillas: de girasol, de calabaza o zapallo. - Frutas secas: nueces, almendras, avellanas. - Jugos naturales Está en nosotros, utilizar esta magna herramienta, a nuestro - Frutas, vegetales, si es posible, crudos. alcance cada día, para fortalecer nuestro cuerpo y colaborar en - Antioxidantes naturales. su restablecimiento, logrando así una mejor calidad de vida. - Cereales integrales (arroz, mijo, quinoa, avena, cebada, centeno, amaranto) Lic. Susana Zurschmitten - Pescados de mar.

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ZINC: Importante especialmente ya que en muchos estudios se han encontrado niveles bajos en la EM; sus fuentes son: semillas de calabaza, avena, levadura de cerveza.

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10 CONSEJOS PRÁCTICOS PARA COMBATIR EL CALOR La mayoría de personas con esclerosis múltiple sufren una intolerancia importante al calor. Prácticamente los síntomas empeoran cuando las temperaturas son altas. Por ello, con la llegada del verano, es indispensable tomar una serie de medidas para combatir el calor, así, disfrutar de las actividades al aire libre. A continuación, 10 consejos que son muy útiles para minimizar los efectos de las altas temperaturas. 1. Aire acondicionado / ventilador Muy importante contra el calor, especialmente, si se dispone de uno en la habitación, ya que es de gran ayuda para dormir. También, es recomendable visitar lugares que dispongan de aire acondicionado y temperaturas frescas, como centros comerciales o bibliotecas, por ejemplo. Si no hay aires acondicionados en casa, varios ventiladores también pueden ayudar a crear un mejor ambiente.

5. Practicar ejercicio moderado Cuando las temperaturas son altas; no es recomendable practicar deporte durante las horas de máximo calor. Tampoco ser exigentes, y siempre es aconsejable tomar una ducha de agua fría a continuación, para recuperar la temperatura del cuerpo. 6. Nadar Es el ejercicio más aconsejable durante el verano. Trabaja la mayoría de grupos musculares, la movilidad y el equilibrio, y mantiene una temperatura baja del cuerpo. 7. Vestir ropa de fibras naturales Permiten la transpiración de la piel. Por ello, es aconsejable ropa de algodón o de lino, de colores claros. De la misma manera, la ropa de cama, de las mismas características; las sábanas de algodón absorben el sudor y permiten que la piel respire.

2. Mantener el sol fuera de casa Es importante evitar que el sol, especialmente el del mediodía, entre en casa y aumente la temperatura general. Por ello, es recomendable que las persianas se mantengan bajas, principalmente entre las 11h y 14h.

8. Llevar sombrero o gorra Los rayos de sol que caen directamente sobre la cabeza tienen gran impacto en la temperatura corporal.

3. Dormir solo Dormir con alguien genera mucho calor corporal, que puede ser negativo e incómodo para una persona con EM.

9. Buscar la sombra Cuando se pasee por la calle, son importante los caminos de más sombra.

4. Duchas y baños de agua fría Son una gran satisfacción, especialmente antes de salir y de ir a dormir. Incluso, el hecho de remojar los pies o las muñecas en agua fría, ayuda a bajar la temperatura.

10. Llevar bebida fría Pueden congelarse para que se mantengan frescas e ir bebiendo a medida que se derriten, así como utilizarlas para refrescar el cuello y la cara. (Fuente: FEM)

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PREGUNTAS FRECUENTES AL PLANEAR UN VIAJE Existen varias preguntas frecuentes que nos podemos hacer, sobre los Derechos de las Personas con discapacidad, en el momento de planear un viaje. ¿Cuáles son los derechos en el transporte para personas con discapacidad? Tienen derecho a viajar en forma gratuita en los servicios controlados por el Estado Nacional (Decreto Nº 38/2004). Ello incluye a los servicios de colectivos urbanos y los trenes que ingresan desde la Provincia de Buenos Aires a la Ciudad de Buenos Aires y ómnibus de larga distancia que transitan por más de una provincia (interprovinciales). ¿Cómo se accede al beneficio de la gratuidad? En los servicios urbanos, se debe presentar el certificado de discapacidad y DNI al momento de ascender al vehículo. En los servicios de larga distancia, la solicitud debe hacerla el titular del certificado, con la documentación indicada, por lo menos 48 horas antes de la fecha prevista para el viaje.

“Algunos consejos para poder disfrutar de un viaje cómodo” (Fuente: FELEM) Plantearse hacer un viaje: lo primero, y lo más importante, es que uno mismo valore su propio estado de salud y tenga en cuenta sus propios límites. Además, hablar con su médico sobre los diferentes aspectos del viaje puede resultar de gran utilidad. A la vez, es necesario que le entregue los certificados médicos que podrán ser solicitados para poder llevar la medicación en su equipaje de mano o para demostrar que, pese a su enfermedad, es una persona apta para volar. o Elegir el destino: para viajar, deben tenerse en cuenta las enfermedades habituales del país de destino, y la asistencia sanitaria y cobertura del seguro. Es importante evitar los cambios bruscos de horario y los climas muy calurosos.

o Si se tienen necesidades especiales: si alguien no se siente seguro respecto a sus capacidades, es aconsejable viajar acompañado y, sobre todo, hacer la reserva con tiempo, ya ¿Es necesario viajar con la documentación? que las plazas para personas que requieran una asistencia Sí, siempre debe portarse el certificado de discapacidad y DNI. especial son limitadas. ¿Puedo viajar con acompañante? Sí, siempre que el certificado prevea tal posibilidad, el beneficiario podrá requerir su pasaje y el de su acompañante. Accesibilidad en los medios de transporte El transporte urbano cuenta con una flota compuesta en más de un 90 % por vehículos accesibles, bajo las especificaciones técnicas del Decreto Nº 914/97.

o Viajar con la medicación: Hay que asegurarse de viajar con la cantidad de medicación necesaria para la estancia, que esta va a guardarse a una temperatura adecuada, y que se lleva en el equipaje de mano. Por ello, es importante pedir un certificado médico con antelación, por si fuera solicitado, y una receta médica, por si la medicación se extraviase durante el viaje.

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DEVENIRES DE LO INCIERTO Grupo Resonados y Lic. Diana G. Liaskowsky.

Se conoce a la EM como la enfermedad de las mil caras y uno de sus rostros más visible es el de la incertidumbre. Algunos pacientes del grupo de apoyo nos cuentan su sentir y LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE NO ES UNA VEDETTE CONFLICTIVA, como transitan esas instancias. PERO TAMBIÉN NECESITA QUE HABLEMOS DE ELLA.

Cambios que conllevan modificación en los tratamientos, en la medicación, ingreso a protocolos, pasaje a otro estadío de la enfermedad, enfermedades que se suman y dolencias concomitantes, aparición de secuelas, reducción del horario laboral, derechos legales que son ignorados y que habilitarían mejoras insospechadas en distintas fases de la enfermedad, a medida que las situaciones complicadas se van presentando. Limitaciones en la vida diaria, incomprensión del resto del mundo, etc. El cuerpo se levanta hoy de una forma, con voz pausada, y se acuesta de otra, a los gritos. O viceversa.

En el día mundial de la Esclerosis Múltiple, hablemos de Esclerosis Múltiple. o "Como sabemos la EM nos impacta emocionalmente de una manera totalmente inesperada, cambiando nuestras vidas en un minuto. Y eso nos genera un período de duelo y de nueva aceptación. Lidiamos a diario con un montón de emociones como frustración, rabia, tristeza, shock, culpabilidad, miedos...

Pueden transcurrir varios años o apenas semanas para que una nueva sorpresa llamada brote vuelva a tirar la estantería que con tanto esfuerzo, paciencia y dolor se logró re acomodar.

También los grupos, nos proporcionan información, datos, consejos y experiencias sobre cómo sobrellevar los problemas que se nos van presentando. Yo siento que es como una gran red de contención donde todos nos alegramos por los progresos de los demás y dónde cuando surgen problemas o inquietudes todos tratamos de ayudar y/o escuchar al que en ese momento no la estáMÚLTIPLE pasandoNOnada bien." L. LA ESCLEROSIS ES LA TRANSFERENCIA

Enfermedad crónica: trabajo para toda la vida. Razón y motivación fundamental para la labor sostenida y de sostén persistente. LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE NO ES UN CANDIDATO POLÍTICO,

Compartir todas estas emociones con otras personas que pueden haber tenido experiencias similares nos ayuda un montón.

DE UN JUGADOR POR MILLONES,

PERO TAMBIÉN NECESITA QUE HABLEMOS DE ELLA. TAMBIÉN NECESITA QUE HABLEMOS DE ELLA. Las que siguen, son elaboraciones que como portavoces o "EsPERO sabido que la EM altera la calidad de vida de las personas. En el día mundial de la Esclerosis Múltiple, hablemos de Esclerosis Múltiple. comparten algunos pacientes del grupo de apoyo de los miércoles: El tratamiento, más poder tener una buena escucha, un lugar, gente que nos escuche y a quienes poder escuchar hablando en o "-Contención-, es la palabra que me viene a la mente cuando nuestro mismo lenguaje sobre la EM influyen y contribuyen a pienso en las reuniones de terapia, donde podemos reflexionar poder acceder a una vida más agradable, con más calidad. ¿Por sobre nuestro día a día y como enfrentar los altibajos de la EM. qué? Los que vivimos la enfermedad podemos decir, Nuestro cuerpo no sólo necesita de la medicina, también compartir, y saber que somos entendidos, cuando hablamos necesita tranquilizar el alma y qué mejor que hacerlo en un ámbito de las particularidades que se pueden presentar, síntomas, donde sólo nosotros sabemos lo que significa ésta palabra " G. limitaciones y como se pueden enfrentar, nadie mejor que

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El autoconocimiento y control adquirido día a día, permite responder mejor ante situaciones imprevisibles.

cada uno conoce su propia patología y como la está enfrentando día a día. Este autoconocimiento y control adquirido día a día, bajo la subjetividad de cada uno, poder exponerlo ante otros, permite que ese otro se oriente y pueda actuar, responder, mejor ante ciertas situaciones imprevisibles que se presenten. Lo que haya sucedido a un paciente no tiene por qué suceder a todos. Pero tener una noción de todo lo que se nos puede presentar y saber qué se puede y hasta cómo hacerlo anticipadamente, luego se corroborara con cada especialista, limita los miedos. Esto es genial para cada uno de nosotros y sirve para limitar las expectativas y consecuencias que ese nuevo síntoma, brote, podría causar en nosotros. Estamos preparados para afrontarlos. El apoyo de las personas del grupo es fundamental. Un espacio donde escuchamos de nuevos tratamientos, de cómo adoptar hábitos de vida saludables, dietas o ejercicios físicos, de tratamientos alternativos, de condiciones legales que nos protegen, de cómo solicitar distintos tipos de ayuda, psicológica, rehabilitación, apoyo social, laboral etc. Todo esto surge en las charlas, tener todo esto en un solo lugar es digno de considerar por todos. Será un recurso para potenciar las habilidades propias, encontrar más apoyo social, aceptar mejor la enfermedad y no descuidar los demás aspectos de la vida que merecen atención " M. o "La enfermedad está con uno durante toda la vida, tal vez en los primeros momentos se necesita la contención, la consulta con el otro. Al cambiar el estado, seria como “egresarse”, no es olvidar lo que tenemos, sino creerse capaz de ser como las

personas que no tienen éste padecimiento, caminando con bastón pero, ojo, no negando, simplemente reconociéndolo. Hay momentos de la misma enfermedad en que necesitas sentirte capaz, hay desarrollos y superaciones que son particulares e individuales. Aprovechar la oportunidad: Hacerse de esa individualidad, conocerse y elegir la mejor manera " M. o "Para empezar y aunque suene utópico tengo la esperanza de que la neurociencia un día halle la cura de este mal... El diagnóstico es un golpe muy impactante para nosotros y nuestro entorno, luego sobreviene la incertidumbre, los fantasmas de la enfermedad, miles de interrogantes se nos vienen a la mente, sensación de irrealidad. Sentir que esto no me puede estar pasando. Cada recaída que uno transita es también una recaída emocional, es un lento volver a empezar, reacomodarse o reordenarse nuevamente en muchos aspectos. A pesar del panorama desolador, tenemos varias armas para luchar día a día con esta enfermedad para mejorar nuestra calidad de vida, una es tratando de desarrollar nuestra capacidad de resiliencia ante lo adverso pero además contamos con tratamientos farmacológicos, terapias físicas, terapias alternativas y la posibilidad valiosa de participar en un grupo de contención donde uno se siente comprendido, menos solo, contar con un espacio para compartir experiencias vividas, trasmitir información útil, sacarnos algunos miedos, reírnos, darnos animo mutuamente, ayudarnos a través de la palabra, nutrirse de la alegría de las buenas noticias de los progresos y logros de nuestros compañeros, en resumen y para finalizar, un espacio donde nos sentimos identificados con el otro y nos entendemos ya que hablamos el mismo idioma y eso no es poca cosa " E.

GRUPO DE ENCUENTRO DE JÓVENES DE 18 A 23 AÑOS 5 años de franja, 1 año de grupo, miles de sensaciones. La esclerosis múltiple no distingue edad, ni nacionalidad, ni estilo de vida. Sin embargo se convierte a veces en el nexo de sentimientos y sensaciones. De algo estamos seguros, es el camino hacia una vida diferente, ¿lo es también de nuevas amistades? Sí. Hace exactamente un año, EMA abrió un espacio para los jóvenes que padecemos la enfermedad. La brecha es estrecha, pero dentro de esa franja entre los 18 y 23 años entran un montón de sensaciones. Para empezar, está la transición de la escuela secundaria hacia la universidad o el primer trabajo. Aparece la crisis de la mediana edad, en donde comenzas a notar que tus padres no son perfectos y empezas a decirte "en algo tenían razón" y tu grupo de amigos se achica. El mundo se expande y el cambio que plantea la EM promete ser un giro de 360º pero que se repetirá varias veces, hasta marearnos. Muchos llegan desconcertados por recomendación de un médico, y otros, desde otros grupos con pacientes más avanzados. El espacio prometía reunir a los jóvenes con EM para compartir experiencias. Pero finalmente terminó siendo un grupo de amigos y la frase más escuchada es "te entiendo". Pero el peso de esas dos palabras tiene otro sentido en el grupo. Celebramos y nos preocupamos juntos, porque lo vivimos día a día. La preocupación por la llegada del verano, las limitaciones del cuerpo para hacer alguna actividad física o la aparición de un brote son los temas más frecuentes. Aquí las vidas comienzan a delimitarse: una carrera, una pareja, una vocación. Era un grupo que se hacía rogar, un espacio muy necesario para un momento de la vida muy particular. Y ahora el objetivo del grupo es hacer algo para la comunidad, ayudar en lo que haga falta, hacerse escuchar. ¡Tenemos una visión más esperanzadora y optimista! Hay que seguir creciendo y hacerse notar.

Algunos estudiando, otros trabajando, otros graduados...como dije al principio la EM no distingue, sin embargo en la riqueza de lo distinto de cada uno, (desde gustos musicales hasta maneras de pensar), encontramos algo en común que se transformó en algo bueno. Por eso, en este rango de 5 años (todos los integrantes tenemos de 18 a 23 años) entran un montón de cosas que se pueden englobar en este grupo.

Dinámica realizada por el grupo.

Celebrando un año de encuentros.

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TALLER DE LA VOZ

TALLER DE PLÁSTICA

..................................................................... ..................................................................... La temática del taller está enfocada desde la “canción”, tomando a cada una como un desafió de técnica e interpretación. Se desarrolla aprendiendo técnicas vocales y teoría básica-musical que nos ayude a fluir de manera excelente en cada encuentro. La finalidad es pasar un tiempo recreativo, conociendo las distintas partes de una canción, su estructura rítmica y melódica, disfrutando de distintos estilos musicales, cuyas canciones son elegidas por los participantes. El objetivo es poder interpretar una canción, desarrollando sus arreglos vocales y musicales, concentrando la atención a tal efecto, en técnicas de respiración, relajación y de canto. Pasar un buen momento, emotivo, alegre cantando canciones y compartiendo una de las expresiones más hermosas y populares como la música, es también lo que perseguimos con mayor fuerza, más allá de la disciplina que supone un espacio terapéutico. El taller se llevó a cabo los días viernes en el horario de 11 a 12 hs. Si tenés ganas de participar comunicate con nosotros al 4831-6617 o escribinos un mail a info@ema.org.ar

Comenzamos el año con el estudio detallado de la cabeza humana; el cráneo, los músculos de la cara, el pelo, los gestos mediante dibujos, pinturas y modelados. Trabajamos con carbonilla, tintas, acrílicos sobre papel, tela y también modelamos con papel mache. Poco a poco surgió la idea de confeccionar máscaras representativas de arquetipos mitológicos. Fue como abrir un pequeño resquicio que nos desbordó, la imaginación y el entusiasmo invadió ese pequeño ámbito y de ese arte ancestral es lo que hoy nos moviliza. Los genios de las fogatas de San Pedro y San Pablo; los sátiros que poblaban las siestas del verano, recuerdos infantiles soñados y recordados están en estas máscaras. El tacto, la vista, la creación se pusieron en movimiento y el arte hizo la tarea de renovarnos y sentir que somos capaces de algo diferente. Te invitamos a participar!

Rodrigo Báez

Marta Peralta y Rodrigo Báez.

Marta Peralta

Máscaras realizadas en el taller.

PROGRAMA EMA PAÍS El objetivo del programa “EMA PAÍS” es conocer las distintas realidades del país y población con EM y relacionarnos con las instituciones, profesionales y organismos de la salud para poder hacer un relevamiento y así dar un servicio eficiente de derivación y asesoramiento. El formato de las jornadas informativas es mixto: tanto para pacientes y familiares como para médicos y profesionales de la salud. De acuerdo a la demanda, se programa entre todas las áreas de EMA qué ciudad tiene más necesidades eligiendo preferentemente una por región. Los disertantes son especialistas en esclerosis múltiple con un abordaje interdisciplinario, referentes y conocedores de los derechos de las personas con discapacidad.

Dra. Martinez, Lic. Maggi y Lic. Russo en Comodoro Rivadavia.

Este semestre visitamos Olavarría y Comodoro Rivadavia. Se disertó sobre varios temas: Diagnóstico y tratamiento en esclerosis múltiple, abordaje social en esclerosis múltiple, caminos inmunocreativos como una forma de transitar lo crónico, neuroplasticidad y kinesiología, psicología, aspectos legales, etc. Los disertantes fueron: Dra. Cristina Martínez, Dra. María Inés Bianco, Lic. Marcela Maggi, Lic. Horacio Russo, Lic. Diana Liaskowsky y Lic. Daniela Díaz.

Charla sobre kinesiología a cargo del Lic. Russo.

Agradecemos muy especialmente a Banco Galicia, Ivax Teva e YPF por apoyar el programa EMA PAÍS.

SI QUERÉS QUE VISITEMOS TU CIUDAD COMUNICATE A

info@ema.org.ar / 0800-888-6617 EMA junto a la Dra. Alves Pinheiro y equipo del Hospital San Martin.

Charla informativa.

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“EXIGENTE ¿YO?” El sentirse “Súper Héroe” pareciera ser un común denominador en muchas personas con EM y es un gran desafío cuando un diagnóstico te enfrenta a las limitaciones de “Ser Humanos”. Testimonio 1 La EM para mí fue un espejo donde me miré y no me gustó lo que vi.Vi una persona autoexigente (al punto de sentirme esclava), exigente con los demás, obsesiva por la perfección. Todo lo que no encajaba dentro de mis planes o mis ideales, me hacía sufrir terriblemente, y así sufrí muchísimo cuando los demás (familia, amigos) no encajaban en esos ideales que yo había formado en mi cabeza. Y además, cuando eso pasaba… ¿cómo admitirlo ante los demás si mi familia era perfecta? Esto me llevaba a mostrarme siempre bien, como si nada pasara, aunque estuviera deshecha por dentro! Lamentablemente mi cuerpo, ¿Me pasó la factura? Después de años de terapia y ayuda del grupo de apoyo de EMA pude trabajar sobre este defecto tan destructivo para mí misma y para los demás. Además tuve que trabajar mucho con la “culpa” que me produjo reconocerme de esta manera.

LA ESCLEROSIS Testimonio 2 MÚLTIPLE NO ES UNA VEDETTE CONFLICTIVA, PERO TAMBIÉN QUE HABLEMOS ELLA. el En diciembre del NECESITA 2008, a un año de haberDErecibido En el día mundial de la Esclerosis Múltiple, hablemos de Esclerosis Múltiple. diagnóstico de EM y a unos 4 meses de tener el certificado de discapacidad, empecé a trabajar en sistemas. Yo, no habiéndolo hecho nunca y no teniendo las bases prácticas ni teóricas, sin embargo, me exigía resolver cualquier situación con una celeridad excelsa. Terminando en internaciones por brotes muy frecuentemente, de tres a cuatro veces por año.

Testimonio 3 Necesito controlar la eficiencia, en la tarea encargada a otros. Me reconozco en un exceso de orden. Tengo dificultad para delegar. Testimonio 4 Tengo que controlar todo lo que pasa a mí alrededor. Cuando delego tengo que ver que lo hayan hecho bien, o como yo lo haría. Quiero hacer todo perfecto, o al menos lo que para mí lo es. Algunos puntos los estoy tratando de revertir, pero a veces LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE NO ES LA TRANSFERENCIA se me "piantan".

Una frase muy característica mía es “Si las cosas las podes LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE NO ES UN CANDIDATO POLÍTICO, DE UN JUGADOR POR MILLONES, hacer bien, ¿por quéNECESITA las vas a hacer Lo que pasa es que ese PERO TAMBIÉN QUE mal? HABLEMOS DE ELLA. PERO TAMBIÉN NECESITA QUE HABLEMOS DE ELLA. “bien”Enpara mí es que “tiene que estar perfecto”. Muchas veces Testimonio 5 el día mundial de la Esclerosis Múltiple, hablemos de Esclerosis Múltiple. me siento “esclava” de esta necesidad de que todo salga perfecto. Considero que no hago cosas porque necesito hacerlas sino que tengo la necesidad de hacer cosas. No sé si la auto Por ejemplo: Leo, releo y corrijo mil veces un mail antes de exigencia provoca EM o es la EM la que produce auto enviarlo. Jamás me fui a dormir sin sacarme el maquillaje, exigencia, lo que sí sé es que yo siempre fui autoexigente. aunque venga cansada de una reunión a cualquier hora. Me Siempre fui de exigirme más, negando muchas veces mis miro mil veces al espejo para asegurarme que está todo bien. problemas, no dándome por vencido ni aun vencido, sacando Me he despertado angustiada o llorando de noche cuando fuerzas de flaquezas; aun hoy, a punto de jubilarme a algo no salió como debía (según mi escala, por supuesto). instancias del médico de mi trabajo, continúo haciendo cosas

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y exigiéndome más; me engaño diciéndome “lo hago ahora que aun puedo para que cuando ya no pueda tenga todo preparado para hacer tal o cual cosa que me agrada”. Estos testimonios tienen el fin de encontrar alguna frase, actitud o situación de vida en común. El sentirse “Súper Héroe” pareciera ser un común denominador en muchas personas con EM y es un gran desafío cuando un diagnóstico te enfrenta a las limitaciones de “Ser Humanos” (con virtudes y defectos). Pareciera que algunas actitudes en común son: - Necesidad de control. - Exigirme y exigir al otro como a mí mismo, a un punto de que los demás pueden generar decepción por no hacerlo cómo yo lo haría. - Necesidad de saber todo lo que está pasando. - No poder decir no aunque ya no pueda más. -Olvidarme casi del placer porque es más común el sufrimiento de que todo salga bien según lo que planeé. - Todo se transforma en una obligación. - Imposibilidad de cometer errores. - Gana el pensar sobre el sentir. - Todo puedo hacerle incapacidad de pedir ayuda, “deja, yo puedo solo”. - Culpa si no termino algo o terminarlo a altas horas de la noche sin importar el costo (físico, familiar). Pero ¿si algo sale de ese control? ¿Qué sucede si no salió cómo lo planeé? Y ese, comienza a ser el riesgo.

El riesgo es cuando esta manera de actuar, de rendir más, “no importando el costo que me lleve”, comienza a ser un daño para mí y mi entorno. Son comunes síntomas; como dolores gástricos, de cabeza, síndromes de ansiedad, o a veces, en nuestra experiencia clínica, en el caso de la EM, algún síntoma que se exacerba haciéndose presente y frenando con el cuerpo lo que no se pudo frenar con la actitud. Un camino de frustración por sentir que no salen las cosas. Lo que se esconde frente a esta actitud autoexigente es inseguridad, baja valoración, por eso la necesidad de controlarlo todo. Pensar versus sentir: siento inseguridad, desvalorización, pienso y autocontrol para superarlo. En este estilo de personalidad el desafío es la aparición de un diagnóstico como la EM, el cual nos hace enfrentar a veces a síntomas como una fatiga o algunas dificultades motoras en dónde no podemos hacer las cosas cómo antes las hacíamos. Esta es una propuesta a mirarnos y reconocer mis actitudes, permitirme pensar y sentir que las cosas pueden hacerse de distintas maneras. De flexibilizar mi pensamiento y mis actitudes. Aprender que los demás no van a realizar las cosas como yo lo haría ni en el tiempo en que yo lo haría. Es una invitación a practicar la responsabilidad conmigo por sobre todas las cosas. A revertir el “tengo que”, por el “quiero”. A permitir la entrada al placer de las cosas, a entrenar el desafío de decir NO. Aprender a solicitar ayuda, apoyo, colaboración. Lic. Mariana Aita

Coord. Area salud mental

SERVICIOS DE EMA Para participar de cualquiera de nuestros servicios deberá comunicarse para pedir una entrevista de orientación llamando al 4831 6617 o si se encuentra en el interior al 0800 888 6617. Nuestro horario de atención es de 9:00 a 17:00 hs. Los talleres son gratuitos y se pueden venir los tres días a todos los talleres. Cada uno deberá tener un mínimo de ocho asistentes. Los participantes tendrán que ser asociados de EMA. Queremos ayudarlo para que su elección sea la más afín a sus necesidades y orientarlo e informarlo en forma integral.

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ENTREVISTAS DE ORIENTACIÓN .............................................................................................................................................. ÁREA LEGAL - Obtención, mantenimiento o reclamos sobre cobertura de medicación específica para la EM (Judicial y extrajudicial). - Asesoramiento en discapacidad: asesoramiento general, laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM. (No incluye tramitación judicial). - Obtención de pensiones, subsidios por discapacidad o medicación (recursos judiciales).

ÁREA SOCIAL - Gestión de recursos extrainstitucionales. Programa de atención para personas sin recursos económicos. Gestión de presentaciones ante obras sociales. Traslados. Información y turnos. - Certificado de discapacidad (pase libre de transporte, pase libre estacionamiento, pensión por discapacidad).

ÁREA SALUD MENTAL - Grupo de apoyo para personas recién diagnosticadas y familiares. - Grupos de apoyo para personas con más tiempo de diagnóstico. Equipo de councelors. Psicoterapias. Talleres para familiares, amigos y auxiliares. Talleres para fortalecer recursos de afrontamiento.

- Asesoramiento de recursos sociales en capacitación laboral y educativa. - Comodatos.

Grupo de apoyo.

Grupo de apoyo a cargo de la Lic. Mariana Aita

EMA I 21

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TALLERES TERAPÉUTICOS GRUPALES .............................................................................................................................................. EN PALERMO LUNES 9 A 10.30 HS

MARTES YOGA

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PROF. SERGIO KASTEN

EN BURZACO JUEVES

VIERNES

T. OCUPACIONAL

TERAPIA OCUPACIONAL

LIC. ÁLVAREZ Y LIC. STUART

10.30 A 12 HS

12 A 13 HS

FONOAUDIOLOGÍA

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LIC. GENOVEVA STUART

KINESIOLOGÍA

TALLER DE CANTO

LIC. ROMINA MONDELLI

LIC. ÁLVAREZ Y LIC. STUART

MEMORIA

LIC. ROMINA MONDELLI

TRABAJO CORPORAL Y RECURSOS EXPRESIVOS

DE 12 A 13.30 HS

CLOR. FLAVIA FERRANDINA

PROF. MARTA PERALTA

FONOAUDIOLOGÍA

..............

LIC. GRACIELA ALVARADO

“CANTO CON VOZ” 11 A 11.45 hs RODRIGO BÁEZ

MEMORIA

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T. OCUPACIONAL

KINESIOLOGÍA

LIC. GRACIELA ALVARADO LIC. FABIANA MALDONADO

VIERNES

LIC. FABIANA MALDONADO

T. OCUPACIONAL

PLÁSTICA

LIC. MARIA VICTORIA ÁLVAREZ

10 A 13 HS

KINESIOLOGÍA

LIC. HORACIO RUSSO

14 A 15.30 HS

TEATRO

LIC. LAURA BRISIGHELLI

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TEATRO

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DE 12 A 13.30 HS

14 A 15:30 HS

2° Y 4° - 14 A 15 HS ARMONIZACIÓN DE CUENCOS

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LIC. LAURA BRISIGHELLI

KARINA QUIROGA / J. LEZICA

19 A 20 HS

YOGA PARA RECIÉN DIAGNOSTICADOS

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PROF. MAUREEN CROSBY

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GRUPOS DE APOYO

.............................................................................................................................................. EN PALERMO LUNES MARTES

VIERNES

PROFESIONAL A CARGO

GRUPOS DE JOVENES

LIC. MARCELA MAGGI

15 A 17 HS

1er y 3er de cada mes / Para personas con mayor tiempo de diagnóstico / Lic. Mariana Aita. 9 A 10 HS

14 A 16 HS

1er y 3er de cada mes / Para personas con mayor tiempo de diagnóstico. / Lic. Claudia Fernández.

10 A 12 HS

1er y 3er de cada mes / Para personas con mayor tiempo de diagnóstico / Lic. Mariana Aita

10 A 11 HS

GRUPO PARA PERSONAS CON MAYOR TIEMPO DE DIAGNÓSTICO

LIC. MARCELA MAGGI

11 A 12 HS

GRUPO PARA FAMILIARES DE PERSONAS CON MAYOR TIEMPO DE DIAGNÓSTICO

LIC. MARCELA MAGGI

LUNES

PROFESIONAL A CARGO

GRUPO PARA FAMILIARES DE RECIÉN DIAGNOSTICADOS

LIC. MARCELA MAGGI

MIÉRCOLES 19 A 21 HS 19 A 21 HS

1er y 3er de cada mes / Para familiares de personas con mayor tiempo de diagnóstico/ Clor. Flavia Ferrandina. 2do y 4to de cada mes / Para personas recién diagnosticadas / Lic. Diana Liaskowsky

19 A 21 HS

1er y 3er de cada mes / Para familiares de recién diagnosticados / Lic. Diana Liaskowsky

18 A 20 HS

1er y 3er de cada mes / Para personas con mayor tiempo de diagnóstico / Lic. Mariana Aita

18 A 20 HS

2do y 4to de cada mes / Para personas con mayor tiempo de diagnóstico/ Lic. Mariana Aita

JUEVES

VIERNES

EN BURZACO

18.30 A 21 HS

1er de cada mes / Para jóvenes entre 18 y 23 años / Lic. Liaskovsky y Clor. Flavia Ferrandina.

19.30 A 21 HS

POR CUALQUIER CONSULTA LLAMAR AL:

4831-6617

CENTROS DE ATENCIÓN/REHABILITACIÓN .....................................................................

CENTROS DE ATENCIÓN EN C.A.B.A

..................................................................... CLÍNICA DHARMA | Av. Chiclana 3311 – 4911-9267 | Médico a cargo: Dra. Giligliano Mónica | Colaboradores: Dra. González Liliana | Horario: L a V 8-17hs | Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, FONO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. EMA | Uriarte 1465 (1425) - [5411] 4831-6617 | Línea gratuita (interior): 0800-888-6617 - mail: info@ema.org.ar. | Médico a cargo: Dra. Adriana Carrá | Horario: 9-17 hs. | Áreas clínicas: EM; NPS; Psiquiatría Rehabilitación: Fisiatra; KTO; FONO; TO; PSICO; Trabajadora Social; Grupos Autoayuda, NPS. EQUIPO INTERDISCIPLINARIO DE NEUROREHABILITACIÓN Santos Dumont 2575 | 15-65974059 | 15-57107527 Profesionales especializados en Esclerosis Múltiple. Atención individual y grupal a pacientes y/o familiares.Kinesiología, Lic. Horacio Russo | Neuropsicología, Lic. Romina Mondelli | Terapia Ocupacional, Lic. Genoveva Gruart | Fonoaudiología, Fga. Fabiana Maldonado | Psicología, Lic. Mariana Schulkin. FACENE | Larrea 1035 PB B - [5411] 4823-8559 /4745-7412| Médico a cargo: Dr. Roberto Rotta Esclante | Colaboradores: Dr. Bartolomé Eduardo, Lic Oudkerk Liliana, Lic Coyado Jorge | Horario: Miércoles 16-19 hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social, TO. FUNDACIÓN FAVALORO | Solis 461 - [5411] 4378-1200 int 4000/4012/4013 Médico a cargo: Dr. Vladimiro Sinay | Horario: Viernes 12-16 hs | Áreas clínicas: EM; NPS, FONO, TO, Clínica, KTO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. HOSPITAL ALVAREZ | Aranguren 2701 - 4611-6666 int 285 | Médico a cargo: Dra Galimberti | Horario: L a V 8-12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. HOSPITAL BRITÁNICO DE BUENOS AIRES | Perdriel 74 - [5411] 4305-1906 | Médico a cargo: Dra. Adriana Carrá | Colaboradores: Dra. Onaha Patricia | Horario: Lu, Mi y Ju 9-11 hs | Áreas clínicas: EM; Enfermería EM; NPS; Psiquiatría; Urología; Obstetricia; Grupos de autoayuda Rehabilitación: Neurología, Clínica,TO,KTO,FONO, Psicología. HOSPITAL DE AGUDOS ENRIQUE TORNÚ | Combatiente de Malvinas 3002 - [5411] 4521-3600/1236/5911 int 118 | Médico a cargo: Dra. Nora Fernández Liguori | Horario: Mie 9-11 hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. HOSPITAL DE AGUDOS JUAN FERNÁNDEZ | Cerviño 3356 - [5411] 4808-2600 | Médico a cargo: Dra Deri Norma Haydee | Horario: L y J 9-12 hs y Mi 13-16 hs | Áreas clínicas: EM;Neurología, Clinica, TO, KTO, FONO, Psicologia, NPS, Psiquiatria,Enfermeria, Trabajo Social.

HOSPITAL DE AGUDOS RAMOS MEJÍA | Urquiza 609 1º piso - [5411] 4854-2226 | Médico a cargo: Dr. Orlando Garcea | Colaboradores: Dra Fernandez Liguori Nora, Dr. Villa Andrés, Lic. Vanotti Sandra | Horario: L 10-12hs. Ma 13-17hs. Mi 9-12hs. J 9-12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología (4127-0280/0438), Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería. HOSPITAL DE PEDIATRÍA DR. JUAN P. GARRAHAN | Combate de los Pozos 1881 [5411] 4308-4300/4943-1400 | Médico a cargo: Dra. Silvia Tenembaun | Horario: L. Ma y J 8:30-12:30 hs | Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, NPS, Psiquiatría, Enfermería. HOSPITAL ITALIANO DE BUENOS AIRES | Juan D. Peron 4190 [5411] 4959 0200 | Médico a cargo: Dr. Edgardo Cristiano | Colaboradores: Dr Migues Atilio, Dr Tejerizo Juan Carlos | Horario: L a V 8 a 18hs | Áreas clínicas: EM; NPS; Neuroftalmología; Urología; Psiquiatría. HOSPITAL DE REHABILITACIÓN MANUEL ROCCA | Segurola 1949 4630-4700/4800 - 4630-4741(guardia) | Médico a cargo: Dr. Abimanda José | Horario: L a V 8 a 12hs | Áreas clínicas: TO, KTO,FONO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, trabajo social. HOSPITAL ISRAELITA - ISRAMED | Terrada 1164 - 4588-8100 HOSPITAL OFTALMOLÓGICO SANTA LUCIA | Av. San Juan 2021 Médico a cargo: Dr. Spacdaccini Jorge | Colaboradores: Dr. Graba Rodolfo HOSPITAL GENERAL DE AGUDOS CARLOS G. DURAND | Av. Díaz Velez 5041 - 4982-5555/1050 - 4981/2790 (guardia) | Médico a cargo: Dr. Di Pietro Tomás H. | Colaboradores: Dr. Rosales Carlos, Dra. Nevisardi Maria Claudia | Horario: L y V 8-12hs | Áreas clínicas: EM, Clínica; KTO, FONO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería. HOSPITAL ISRAELITA - ISRAMED | Terrada 1164 - 4588-8100 HOSPITAL OFTALMOLÓGICO SANTA LUCIA | Av. San Juan 2021 Médico a cargo: Dr. Spacdaccini Jorge | Colaboradores: Dr. Graba Rodolfo HOSPITAL SIRIO LIBANÉS | Campana 4658 – 4574-4343 | Médico a cargo: Dr. Simés Ricardo Fabian | Colaboradores: Dr. Victor Antonio Sede | Áreas clínicas: Neurología, Psicología, Psiquiatría. INEBA | Guardia Vieja 4435 - 4867-7700 | Médico a cargo: Dr. Fernando Cáceres | Colaboradores: Dra. Saladino Laura, Dra. Fernández Liguori Nora | Horario: L a V 14-18hs | Áreas clínicas: EM; NPS; Psiquiatría, Neurología, Ortesista, Psicologia, Uro-neurologia, Neuro otologia.Rehabilitación: Fisiatra; KTO; FONO; TO; Acuática. INSTITUTO DE INVESTIGACIONES MÉDICAS ALFREDO LANARI | Combatiendes de Malvinas 3150 – 4514-8701 int 189 | Médico a cargo: Dra. Adriana Tarulla Dr. Mazia Claudio | Colaboradores: Dra. Santoro Patricia, Lic. Panópulos Alexandra | Horario: Mi y V 9-13 hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.

EMA I 23

INSTITUTO DE REHABILITACIÓN PSICOFÍSICA ( I.R.E.P.) Echeverria 955 – 4784-1225 | Médico a cargo: Dr. Ricardo Viotti |Colaboradores: Dra. Irma Regueiro. INSTITUTO FLENI | Montañeses 2325 - 5777-3200 | Médico a cargo: Dr. Pensa Claudio, Dr. Olmos Lisandro, Dr. Correale Jorge | Colaboradores: Dra. Fiol Marcela, Dra. Ysrraelit Maria Cecilia | Horario: L a V 8-16hs | Áreas clínicas: EM; NPS; Neuroftalmología; Psiquiatría, Neurología, Clínica, Enfermería, Trabajo social | Rehabilitación: Fisiatra; KTO; FONO; TO; Psico; Acuática. POLICLÍNICA BANCARIA 9 DE JULIO | Av. Gaona 2197-- 4586-8888 | Horario: L a V 8 a 20hs | Áreas clínicas: Neurología, Psicología, FONO, KTO, Psiquiatría, Clínica, Enfermería. CONSULTORIO DE FISIATRIA Y REHABILITACIÓN | Dra. Mamone | Fisiatria, Kinesiologia; Terapia Ocupacional; Fonoaudiologia | Uriarte 2359, piso 22 "G". C.A.B.A. | Tel: 4777-6420. SANATORIO MUNICIPAL DR. JULIO MENDEZ | Avellaneda 551 4902-081/82/83/84/85/86/87/88/89 int.141 | Médico a cargo: Dr. Reich Edgardo | Horario: L a V 8-12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, TO, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.

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CENTROS DE ATENCIÓN EN BS.AS.

..................................................................... ACASSUSO HOSPITAL CENTRAL SAN ISIDRO | Av. Santa Fé 431 - 4512-3785| Médico a cargo: Dr Bettinelli Ricardo Jorge | Horario: J 8-12 hs | Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. AVELLANEDA HOSPITAL PRESIDENTE PERÓN | Anatole France 773 4204-1021/22/23/24/25 int. 337 | Médico a cargo: Dr. Volman Gabriel | Colaboradores: Dra. Pianesi Andrea, Dr. Marche Jorge, Dr. Ucelli Aquiles | Áreas clínicas: EM, Clínica, Neurología. AZUL HOSPITAL MUNICIPAL DR ANGEL PINTOS | Amado Diaz 27002281- 435200/434164. BAHIA BLANCA HOSPITAL INTERZONAL GENERAL DE AGUDOS DR. JOSÉ PENNA | Lainez N° 2401- 0291-4593600/611

ASOCIACIÓN REGIONAL ESCLEROSIS MÚLTIPLE BAHÍA BLANCA Alvarado 1840 – 0291-4882918 | Médico a cargo: Dr. Ramiro Linares | Colaboradores: Lic. Lilian Misculín | Horario: Ma y J 9 a 12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. HOSPITAL MUNICIPAL DE AGUDOS LEONIDAS LUCERO | Estomba 968 - 0291-4598484 | Médico a cargo: Dr. Colombo Oscar | Colaboradores: Dr. Larloti Cesar Fernando | Horario: L a V 8 a 12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. CARMEN DE PATAGONES HOSPITAL MUNICIPAL DE AGUDOS | Dr. Baraja 740 – 02920-461111 GRAL. SAN MARTIN HOSPITAL INTERZONAL GENERAL DE AGUDOS EVA PERÓN Ricardo Balbín N° 3200 - 4724-3000/1105 JUNIN FAMYL | Lebenshow 29 - 02362-432959/431585 | Médico a cargo: Dr. Mario Melcon | Colaboradores: Dra. Nicolini Laura | Horario: L a V 8-20hs | Áreas clínicas: EM; NPS, Neurología, Clínica, TO, Kto, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería. LA PLATA HOSPITAL INTERZONAL GENERAL DE AGUDOS GENERAL SAN MARTÍN | Calle 1 esq. 70 – 0221-421-1195/99. RAFAEL CALZADA HOSPITAL A. ONIATIVIA | Tucumán y Jorge R. Calzada - 4219-5040/3 | Médico a cargo: Dr. Daniel Cruz | Colaboradores: Dr. Macia Jorge | Horario: L a V 8-20hs | Áreas clínicas: EM; Clínica, TO, FONO, KTO, NPS, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, trabajo social. RAMOS MEJIA HOSPITAL SAN JUAN DE DIOS | Ardoino 714 – 4480-8700 / 4469-9500 | Horario: L a V 8 a 21hs - Sab 8 a 13hs | Áreas clínicas: EM, Psicología, Psiquiatría, Clínica. VICENTE LOPEZ INSTITUTO DE REHABILITACIÓN DR. ANSELMO MARINI | Av. Maipú 3075 – 4724-3000/3003 | Médico a cargo: Dr. Salvaneschi Guillermo | Horario: L a V 8 a 16 hs |Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.

24 I EMA

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CENTROS EN EL INTERIOR

..................................................................... CHACO HOSPITAL DR. JULIO C. PERRANDO | Av. 9 de julio 1100 | Médico a cargo: Dr. Ernesto Mario Iliovich CÓRDOBA HOSPITAL PRIVADO DE CORDOBA | Av. Naciones Unidas Nº 346 0351-4688200 | Áreas clínicas: Clínica, Psiquiatría. | Dr. Santiago Palacio.

Márquez | Colaboradores: Dr. Juan José Staffieri | Horario: L a V 8 a 19hs y Sab 8 a 12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. INSTITUTO DE NEUROCIENCIAS DE ROSARIO | San Lorenzo 3598 (0341) 4303413. SANATORIO BRITÁNICO DE ROSARIO | Paraguay 40 - 0341 447023 | Médico a cargo: Dr. Sanchez Almeyra Rodrigo | Colaboradores: Dr. Caffaratti Osvaldo, Dr. Rossi José Luis | Horario: L a V 11 a 17hs | Áreas clínicas: EM, Clínica, Neurología, Psicología, Psiquiatría.

CORRIENTES

SANATORIO MAPACI - ASSIST SPORT | Boulevard Oroño 1480 | (0341) 4116161/ 4117575 / 4117581 / 4117582 | Médico a cargo: Dr Maujo Guillermo | Colaboradores: Dr. Gorosito Iván Áreas clínicas: KTO

CENTRO MÉDICO S.A. | Av. 3 De Abril 869 -03783-430064.

SAN LUIS

CLINICA MODELO | Moreno 1381 - 03783-436558.

SANATORIO RAMOS MEJIA | Av. Pte Arturo Ilia 219 – 02652-427007.

HOSPITAL ESCUELA JOSÉ DE SAN MARTÍN | Rivadavia 1250 0379-4430113| Médico a cargo: Dr. Santiago Bestoso | Horario: Ma 8-10hs | Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, TO, KTO, FONO, NPS, Psiquiatría, Enfermeria, Trabajo Social.

SANATORIO Y CLINICA RIVADAVIA | Rivadavia 1059 – 02652-436631.

ENTRE RIOS HOSPITAL SAN MARTIN DE PARANÁ | Pte Perón 450 - (0343) 4234545 int. 232 | Médico a cargo: Dra.Amelia Alves Pinheiro, Dr. Agustín Mackinnon, Dr. Mariano Secchi y Dr. Pablo Bragado.

SANTA CRUZ MEDISUR S.A | Maipú 555(Rio Gallegos) - 02966- 423000/421200 Médico a cargo: Dr. Chicote Daniel | Colaboradores: Dr. Avakian Alejandro | Áreas clínicas: Clínica. TIERRA DEL FUEGO

CENTRO NEUROLÓGICO DRES. SECCHI | 0343-4226853 | Médico a cargo: Dra.Amelia Alves Pinheiro, Dr. Agustín Mackinnon, Dr. Mariano Secchi y Dr. Pablo Bragado.

MENDOZA

CLINICA SAN JORGE | Onachaga 184 (Ushuaia) | 02901-422635.

AMEM | Sgto. Cabral 151 Dorrego, Guaymallén - (0261) 4324923/ 4317713| Médico a cargo: Dra. Rossana Neme | Colaboradores: Dr. Héctor Cáceres | Horario: L a V 15,30 a 20,30.

TUCUMAN

RIO NEGRO HOSPITAL ARTEMIDES ZATTI | Rivadavia 391 – 02920-425907 | Médico a cargo: Dr. Busano Jorge | Horario: L a V 7 a 13 / 14 a 18hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. ROSARIO FUNDACIÓN ROSARINA DE NEURO. REHABILITACIÓN | Alem 1416 | (0341) 4251527 | Médico a cargo: Prof. Dr. José Mario Gutiérrez

HOSPITAL ANGEL CRUZ PADILLA (Tucumán) | Juan Bautista Alberdi 550 – 0381-4248012| Áreas clínicas: Clínica.

28 I EMA

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BAZAR DE NAVIDAD

FUERZA BRUTA Y EMA

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Un año más llegamos a diciembre y nuestros amigos de EMA esperaban ansiosos el tradicional Bazar de Navidad. Con 42 expositoras, volvimos a Lo de Aberg Cobo donde nos recibieron con las puertas abiertas.

Unidos en un evento apasionante. Fuerza Bruta colaboro con EMA, destinando lo recaudado de la venta de entradas en la función del miércoles 29/10 a las 20.30 hs que se llevo a cabo en el Centro Cultural Recoleta, Junín 1930. Magia, alegría, diversión y solidaridad, se vivieron en un show increíble. Agradecemos a Fuerza Bruta, a las chicas de EMA Joven por su colaboración y a todos los que hicieron de esa noche, una noche única.

Más de 1000 personas se acercaron pudiendo encontrar ropa para mujeres y niños, objetos de decoración, blanquería, bijouterie, y mucho más. Como todos los años el lugar más visitado fue el del Árbol Solidario donde Susana Hernández Elizalde los recibía para participar. Con la compra de un bono contribución la gente tenía la posibilidad de llevarse un regalo sorpresa del árbol. Agradecemos a todas las marcas que nos donaron los regalos logrando que fuera un éxito total. Muchas gracias a las voluntarias, a las expositoras que nos vienen acompañando hace muchos años, y a las nuevas que se sumaron a este hermoso evento tradicional. Y a todos los que nos ayudaron para que estuviera buenísimo! Hasta el año que viene!

Una nueva incorporación al bazar: Tenté cuadernos.

Todos disfrutamos del show de Fuerza Bruta.

show. . Uno de los momentos mágicos del show

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ASOCIACIONES DE EM PROVINCIALES AREM 0291-4882918 | arem@bvconline.com.ar Mónica Fernandez Avello .......................................................................................................................................... MERLO, ALCEM BUENOS AIRES 0220-4855015 | info.alcem@gmail.com susanamgiachello@gmail.com | www.alcem.org.ar Susana M. Giachello .......................................................................................................................................... ACEM CÓRDOBA 0351-4584058 | 0351-4557924 em.acem@gmail.com | Maria Olga Bussa .......................................................................................................................................... EM CORRIENTES CORRIENTES 03794-423892 | carolinadeona@hotmail.com Carolina Gómez de Oña .......................................................................................................................................... JUJUY FUNDACIÓN CAMINO DE LUZ 0388-4311064 | 0388-154139522 fundacioncaminodeluzjujuy@hotmail.com Mariela Mur .......................................................................................................................................... AMEM DORREGO GUAYMALLEN, 0261-4324923 | 4322611 | 4317713 MENDOZA amem@speedy.com.ar www.asociacion-amem.com.ar Norma Raquel Barrera | Prof. Alfredo Furlani .......................................................................................................................................... NECOCHEA ASOCIACIÓN CIVIL EM Y ZONA 02262-15593349 biscarmarianelly@hotmail.com | Nelly Biscar .......................................................................................................................................... NEUQUÉN EM PATAGONIA| 0299-4437778 | 0299-154567473 empatagonia@yahoo.com.ar | Beatriz Bustamante .......................................................................................................................................... SAN LUIS VOLVER A EMPEZAR 0266489765 | 02664432377 | mazzolaana@gmail.com Ana Maria Mazzola .................................................................. ........................................................................ SANTA ROSA, EMPA LA PAMPA 02954-416398 | esclerosismultiple@gmail.com Oscar Antonio Vignatti

BAHÍA BLANCA

STAFF DIRECTORA EJECUTIVA Carolina Andrea Mazzocchi AREA SALUD MENTAL Lic. Mariana Aíta AREA LEGAL Dra. María Inés Bianco Dra. Leticia Crescentini AREA SOCIAL Lic. Emma Ledesma DESARROLLO INSTITUCIONAL Julia Matienzo Nicolás González Barcia ADMINISTRACIÓN Estudio Diez Rocco SECRETARIA María José Mazzini NEURO-ASISTENTE Rodrigo Baez DISEÑO GRÁFICO EDITORIAL Manuel Casal mcasal@pick3.com.ar

Información de contacto: ................................................................................................................................ 4831-6617 / 0800-888-6617 (interior) info@ema.org.ar www

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