Revista 87 by Esclerosis Múltiple Argentina

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Queridos amigos de EMA:

PRESIDENTE Diego A. Zito Gold

Un nuevo año termina y cumplimos nuestros objetivos propuestos para el año gracias al esfuerzo enorme de todo el staff de EMA, los profesionales, el Comité Médico Asesor, la industria que siempre nos apoya y las empresas que de una u otra manera siempre están.

VICE-PRESIDENTE Dudu von Thielmann

Visitamos Corrientes, Salta, Santa Fe, Puerto Madryn, y Paraná para difundir, concientizar y capacitar sobre la Esclerosis Múltiple.

SECRETARIO José M. Urien

Las Jornadas de Capacitación en Buenos Aires fueron un éxito tanto de presencia de médicos y profesionales disertantes como de asistentes, ávidos de actualización de contenidos.

PRO-SECRETARIO Fernando Mamone TESORERO Alejandro Duhau PRO-TESORERO Eduardo Braun VOCALES Mariela Carril Juan Carlos Castaño Ximena de Elizalde Dr. Orlando Garcea Carolina Grether VOCALES SUPLENTES María Cristina Abbiati Leonel Luksenberg COMITÉ MEDICO ASESOR Dr. Fernando Cáceres Dra. Adriana Carrá Dr. Jorge Correale Dr. Edgardo Cristiano Dra. Norma Deri Dra. Nora Fernandez Liguori Dr. Orlando Garcea Dra. Cristina Martinez Dr. Daniel Muñoz Dra. Liliana Patrucco Dr. Edgardo Reich Dr. Vladimiro Sinay Dra. Adriana Tarulla Dra. Silvia Tenembaum Dr. Andrés Villa

EMA participó junto a AMEM (Mendoza) y ACEM (Córdoba) de la campaña Buenas Causas organizada por Fundación La Nación; Comunia, Wingu y el Consejo Publicitario Argentino. Estuvimos en la Feria de Arte Espacio que nos invitó a difundir nuestra causa; organizamos Torneos de Golf y de Polo Femenino y el tradicional Bazar de Navidad para recaudar fondos. Junto con EMA JOVEN se organizaron charlas en la Universidad Austral y asistimos al Festival Solidario de la Universidad di Tella. Nos visitaron María Paz Giambastiani, argentina residente en Bilbao que vino a presentar su libro y junto con ALCEM recibimos a la asociación de pacientes de Ecuador con el fin de compartir las Buenas Prácticas de cada una y así realimentar y empezar a enriquecer la red de personas con EM en la región. Viajamos a Berlín invitados por la Conferencia Mundial de EM a disertar sobre “Los jóvenes con EM en la Argentina”. Las reuniones de la Federación Internacional de EM se llevaron a cabo en la misma ciudad y la buena noticia es que nos brindarán soporte para poder articular con otras asociaciones de Latinoamérica. Como miembros de FADEPOF seguimos juntando firmas para reglamentar la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, (ya llevamos 79.000). Una mención especial al trabajo incondicional del área Legal de EMA que brinda asesoramiento permanente y al área de Salud Mental que este año puso el foco en el grupo de Jóvenes recién diagnosticados. Hemos trabajado MUCHO por eso mi agradecimiento sentido a todos aquellos que conforman EMA y a los que nos acompañan, alientan y motivan para seguir adelante. Que tengan unas lindas fiestas en familia y lo mejor para el año que comienza! María José Wuille-Bille Directora Ejecutiva

Un compromiso poco frecuente En Genzyme estamos unidos para descubrir y desarrollar terapias que transformen la vida de los pacientes con enfermedades poco frecuentes y cubran las necesidades mĂŠdicas insatisfechas, llevando esperanza donde antes no lo habĂa.

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www.genzyme.com.ar

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“TE DAMOS UNA CANCIÓN, VOS DÁNOS LO QUE PUEDAS” Con el objetivo de concientizar y dar a conocer la esclerosis múltiple desarrollamos una acción de difusión que a través de la música acerca a más personas a conocer sobre la EM.

Kevin Johansen.

Mariano de Dread Mar I.

Así, un amigo con esclerosis múltiple escribió una canción con lo que sentía, transmitiendo un mensaje alentador y optimista ante un problema que en este caso es la EM pero reflejando un espíritu positivo con el que podemos encarar cualquier contratiempo que nos presenta la vida.

Si un día te despertas Y te encontrás con todo gris Pero no lloras, y sólo te reís Me gustaría decirte una cosa Que ahora tu vida es toda de color rosa

Esta hermosa canción fue interpretada con el corazón por los artistas Dread Mar I, Juanchi Baleiron, Kevin Johansen y Zorrito Von Quintiero que generosamente donaron sus voces, sus instrumentos y su tiempo. Se sumaron productores, compositores, programadores y creativos que aportaron todo su talento y trabajo.

Si la impotencia se invitó Y no la viste venir Pero elegís no darle bola y seguir Me gustaría decirte una cosa Que ahora tu vida es toda de color rosa

Invitamos a todos aquellos que quieran colaborar a hacerlo ingresando a www.unacancionparaema.com donde se pueden escuchar las diferentes versiones de las canción y descargarlas a través de una donación voluntaria. También podrán ver un video de los artistas grabando "Una canción para EMA" e invitando a todos a formar parte de ésta campaña.

Zorrito Von Quintiero.

Juanchi Baleiron.

Esta campaña fue posible gracias al esfuerzo y la solidaridad de muchas personas que formaron un gran equipo que trabajó con dedicación y esfuerzo y cien por ciento ad honorem. Muchas gracias Dauquén Chabeldin, Federica Suárez Santiago, Supercharango, Bebe Contepomi, Julián Bourgarel, 321 films, Steps Ahead Sound, DHNN Creative Agency y por supuesto Dread Mar I, Kevin Johansen, Juanchi Baleiron y Zorrito Von Quintiero.

Vivir, sentir, reír, sufrir Ver el sol siempre salir Correr, saltar o imaginar Si se nubla hay que despejar (Bis) Si Dios te lo trajo es porque podes Hacer chiquito esto Es la misión que tenes Me gustaría decirte una cosa Que ahora tu vida puede ser más hermosa Vivir, sentir, reír, sufrir Ver el sol siempre salir Correr, saltar o imaginar Si se nubla lo vamos a despejar (Bis)

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VIAJE A BERLÍN 2013 En Octubre viajamos a Berlin invitados a disertar en la Conferencia Mundial de EM y asistir también a las reuniones de la Federación Internacional.

Prof.Stephen Hauser (EEUU), María José y el Prof. Alan Thompson (GB)

Dhia Charadia (MSIF), Peer Baneke (CEO -MSIF) y Pedro Carrascal (EM España)

María EquipoJosé y voluntarios (Argentina), deZoe EMA. ( MSIF), Pedro (España), Sergio (Cuba) y Sandra (Colombia)

Miembros de MSIF en las reuniones en Berlin.

María José Wuille-Bille (Argentina) y Dra. Fatima Al-Kendl ( Dubai)

María José (Foto Gentileza DMSG)

4 al 6 de Octubre: Conferencia Mundial de EM y 60vo. Aniversario de la Asociación Alemana.

7 y 8 de Octubre: Reuniones de la Federación Internacional de EM (MSIF)

El pasado mes de octubre viajamos a Berlín invitados a conmemorar el 60vo. Aniversario de la Asociación alemana de Esclérosis Múltiple, que realizó junto con la Federación Internacional (MSIF), el Congreso Mundial de EM con la presencia de distinguidísimos médicos especializados de todo el mundo , 50 oradores y más de 500 asistentes. Fueron dos días aprendiendo sobre los avances en EM: actualización en terapias con inmuno-moduladores, en terapias para EM Progresiva, sintomáticas, presente y futuro de los anticuerpos monoclonales, como mejorar las funciones cognitivas, sexuales, el uso de Vitamina D y la EM , células madre, y tantos otros temas muy interesantes.

Las reuniones de la Federación también se realizaron en Berlín. Tuvimos el honor de escuchar al Prof. Stephen Hauser, de la Universidad de San Francisco en California, reciente ganador del Premio Charcot por sus destacadas contribuciones a la comprensión de los genes implicados en la susceptibilidad a la EM y su papel en la traducción de los hallazgos inmunológicos a los ensayos clínicos. Svetlana Goronkova, nacida en Kuybyshev de la Unión Soviética, fue la merecedora del premio James D.Wolfensohn para personas con EM por su generoso aporte a la concientización del gobierno y Organizaciones de la Sociedad Civil de su país, para trabajar en conjunto por la EM.

Se presentaron talleres sobre recaudación de fondos en el mundo digital, nuevas técnicas, eventos exitosos y no tanto, lobby para generar nuevas políticas públicas, la función de los cuidadores, de voluntarios, cómo generar conciencia de la EM, la importancia de la difusión y la capacitación y compartir experiencias.

En las reuniones, se informó sobre los avances en el fortalecimiento de las capacidades en la región de los países árabes; sobre la alianza conformada para la investigación en EM Progresiva; hubo un fórum de Personas con EM que ayudará a MSIF a ganar perspectiva en lo que hace y lo que realizan las asociaciones. Se eligieron nuevos miembros de la Comisión Directiva (fuimos re-elegidos por dos años más ) y del comité de Nominaciones (fuimos elegidos por primera vez) para ayudar a elegir nuevos países a sumarse. Se decidió conformar un grupo de trabajo entre España, Argentina, Colombia y Cuba para intercambiar ideas, conocimientos, experiencias y así empezar a conocer qué pasa en la región de habla hispana.

EMA fue convocada para presentar un Taller de 60 minutos: “Cómo acercarse y acompañar a los jóvenes con EM” donde contamos todas las actividades que hace la asociación junto y para ellos: grupos de apoyo, jornadas informativas, charlas en universidades, actividades de difusión, redes sociales y eventos de recaudación de fondos. Fue muy gratificante y enriquecedor poder compartir experiencias con personas de tantos países diferentes y nutrirnos de otras vivencias.

Todo éste viaje fue posible a la colaboración del Laboratorio Novartis y la Federación Internacional.

“NUEVOS TRATAMIENTOS EN EM Y SUS DESAFÍOS”

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Sin embargo, la complejidad en el entendimiento de la EM aún presenta un enorme desafío en trasladar los avances en el conocimiento de la enfermedad en el desarrollo de nuevas terapias. Unos de los mayores obstáculos radican en la dificultad en trasladar los hallazgos de los modelos experimentales a la enfermedad en el humano. Las terapias de primera línea en la EM, interferón beta (IFN) y acetato de glatiramer (AG), han demostrado eficacia dentro de un muy buen espectro de seguridad a largo plazo, sin embargo distan mucho de satisfacer las necesidades terapéuticas que demanda la enfermedad. A medida que se desarrollan tratamientos más eficaces, nos encontramos frente a la aparición de efectos no deseados. Esto posiciona a la seguridad global del paciente como protagonista en el perfil de los nuevos y futuros tratamientos, obligando a recibir más atención tanto los pacientes como los médicos a la hora de tomar decisiones sobre lo que constituye un riesgo aceptable cuando se considera que los beneficios potenciales de los nuevos tratamientos son mayores. Un análisis exhaustivo de los mecanismos de acción de los nuevos agentes terapéuticos y un mayor conocimiento de la bases neurobiológicas de la EM será crucial en la comprensión tanto de los efectos deseados y no deseados de estos tratamientos.

Durante la reciente década pasada hemos asistido a un significativo progreso en el tratamiento de la EM. La aparición del primer anticuerpo monoclonal de uso en la neurología, natalizumab, representó la primera terapia dirigida en la EM y marco un cambio la hora de ofrecer terapias para la EM, como asi lo fue la aparición de los inmunomoduladores (IFN y AG) en la década del 90. La experiencia post-comercialización con natalizumab subrayó la necesidad en la definición de los criterios de farmacovigilancia para reducir al mínimo el riesgo de eventos no deseados, como lo es la aparición de la leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP). La actualización en el conocimiento de la LMP, como así también acerca de la biología del virus JC –responsable de la LMP- , fue sin duda relevante a la hora de determinar riesgo versus beneficio terapéutico. Del mismo modo, se despertó más curiosidad en tratamientos anteriores, al revisar potenciales riesgos ocasionados, como es el ejemplo del mitoxantrone y las complicaciones oncohematológicas. Los nuevos y emergentes tratamientos orales, como es el caso del fingolimod y recientemente la teriflunomida, ha despertado una esperanza en el avance de nuevas terapias en la EM tanto por su eficacia como por su adherencia. Esta clase de fármacos son prometedores en la prestación de terapias con mayor comodidad y eficacia. La aparición de efectos no deseados en los estudios clínicos pre-comercialización de estos nuevos fármacos orales, nos hace nuevamente volver la mirada en la farmacovigilancia. Un capítulo aparte reconoce a la neuroprotecccion y la reparación neurológica como estrategias futuras que deberán ser exhaustivamente controladas en ensayos clínicos, quizás con el desarrollo de nuevos y más claros parámetros de eficacia.

EMA SALE A LA COMUNIDAD Jornadas de capacitación en EM, enfoque interdisciplinario.

"Aprendiendo con los nuevos tratamientos: más eficacia, más comodidad en la toma sin olvidarme de la vigilancia farmacológica" A pesar de años y permanente investigación, el conocimiento de porque se origina o inicia la Esclerosis Múltiple (EM) se sigue redefiniendo. El avance en el conocimiento de la patogénesis, abre puertas a diferentes modalidades terapéuticas antes impensadas. El poder conocer en detalle los mecanismos responsables de la enfermedad, como así la aparición de nuevas herramientas en la producción de medicamentos, como lo es la biotecnología, nos ubica en un escenario frente al paciente muy diferente al de hace dos décadas atrás.

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Como balance final, la evidencia actual justifica un mirada altamente optimista en el futuro del tratamiento de la Esclerosis Múltiple. La llegada de nuevas terapias conlleva un grado de mayor compromiso para el médico neurólogo tanto en la observación de la eficacia, como no menos en la farmacovigilancia, brindando de esta manera la mayor eficacia y seguridad a nuestras pacientes.

DR. ANDRÉS M. VILLA

Jefe Sección Neuroinmunología y Electrofisiología. División Neurología. Hospital Gral.de Agudos “Dr. JM Ramos Mejía “ Centro Universitario de Neurología. Facultad de Medicina. Universidad de Buenos Aires avilla@fmed.uba.ar

Con el auspicio de la Sociedad Neurológica Argentina (SNA) y SAMFYR ( Sociedad Argentina de Medicina Física y de Rehabilitación) EMA realizó durante el segundo semestre del año, las Jornadas de Capacitación en EM para médicos y profesionales de la salud dentro del marco del Programa EMA SALE A LA COMUNIDAD. Entre los asistentes se encontraban médicos neurólogos, fisiatras, kinesiólogos, neuro-psicólogos, terapistas ocupacionales, trabajadores sociales, fonoaudiólogos ,psicólogos y counselors tanto de CABA como del interior del país. Todos ellos especialistas en la patología o dedicados al tratamiento de neuro-rehabilitación. Agradecemos muy especialmente a todos los disertantes que hicieron posible éstas Jornadas con tanto éxito: miembros del Comité Médico Asesor de EMA, profesionales de EMA e invitados especiales: Dres. Orlando Garcea, Adriana Carrá, Andrés Villa, Nora Fernández Liguori, Jorge Correale y Marcela Fiol; Silvia Mamone, Sandra Vanotti, Matías González, Susana Ochoa, Elsa García, Cristian Gil Mariño, Fabiana Maldonado, Romina Mondelli, Horacio Russo, Teresa Cócaro, Myriam Scassa, Mariana Aíta, Marcela Maggi, Diana Liaskovsky, Flavia Ferrandina, Rodrigo Baez, Emma Ledesma, Dras. Leticia Crescentini y María Inés Bianco, Laura Brisighelli, Sergio Kasten, Lic. Silvia Abigó, y la coordinadora Delfina Ibazeta. Para poder ver el programa completo: visite nuestra web www.ema.org.ar

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IDENTIFICAR LA FATIGA EN LA EM “La fatiga es un síntoma que sufre la mayoría de las personas con esclerosis múltiple que aparece y desaparece en diferentes momentos y circunstancias”. La fatiga en la EM La fatiga es el síntoma más común de la EM. Algunos estudios han informado que hasta un 95 por ciento de las personas con EM sufren de fatiga y que puede de hecho ser el síntoma inicial de la enfermedad en casi una tercera parte de las personas. Hasta dos terceras partes la experimentan diariamente. Es considerada por el 55 por ciento de las personas con EM como el síntoma que causa mayor discapacidad y, el 40 por ciento, lo considera su peor síntoma.El impacto de la fatiga de la EM en la calidad de vida de una persona es, por lo tanto, considerable. Se ha indicado que se encuentra entre los motivos principales para el desempleo. Lamentablemente, la causa de este síntoma devastador y crónico permanece esquiva a pesar de más de dos décadas de investigación. Ni siquiera está claro si la fatiga en la EM es una exacerbación extrema de la fatiga normal experimentada en la salud, o si es exclusiva de la EM. ¿Qué es la fatiga en la EM? La fatiga es un síntoma dinámico, lo que significa que puede aparecer y desaparecer en distintos momentos y circunstancias. Para algunos, los síntomas son leves y molestos, otros sienten que los consumen totalmente.Las personas con EM describen las siguientes características de la fatiga: -Fatiga motriz (energía muscular): La debilidad se desarrolla de acuerdo a la mayor cantidad de músculos utilizados, el habla puede volverse difícil de entender, pueden surgir dificultades para realizar tareas que son rutinarias, como por ejemplo: “tener que pensar en poner un pie delante del otro”. -Fatiga cognitiva: La habilidad de pensar y coordinar se vuelve más difícil a medida que se usa la energía cerebral, se

cometen errores con facilidad, se generan dificultades para concentrarse en tareas individuales y, en cuanto a la memoria, surge una incapacidad de recordar o encontrar palabras. La motivación se ve reducida con un fuerte deseo de descansar, o más bien, dormir. La fatiga genera cambios tales en el comportamiento, que se evitan determinadas actividades que resultan extenuantes. Es interesante que las personas con EM también aprendan a descansar antes de algún evento cansador, incluso si no se sienten fatigados en el momento. Algunos notan que bostezan excesivamente o que transpiran levemente durante el episodio de fatiga. Existen disparadores claramente reconocidos: las tareas físicas y mentales antes mencionadas, condiciones húmedas y cálidas, comer una comida pesada, no sentirse bien por otros motivos, sueño nocturno interrumpido o poco reparador, dolor, largos períodos de inactividad, y estrés mental o ansiedad. La fatiga se encuentra presente en casi todos los casos de recaída. Puede aliviarse, al menos temporalmente, descansando o durmiendo durante el día, o mediante el descanso o sueño anticipado o programado.

Relación con otras características de la EM -La fatiga y la edad, el sexo y la duración de la enfermedad Los niveles de fatiga no se vinculan con el hecho de ser hombre o mujer ni con la edad (contrariamente a la creencia popular). De manera similar, la duración de la EM no tiene un efecto en la fatiga. -La fatiga y la discapacidad La fatiga aumenta con una mayor discapacidad, en particular una vez que se ve afectada la habilidad de caminar. Las personas con EM progresiva tienen niveles de fatiga mayores.

-La fatiga y el sueño Existe una relación muy compleja entre la fatiga y el sueño. Aproximadamente un 50 por ciento de las personas con EM duermen durante el día y encuentran queesto les ayuda a reducir la fatiga, incluso si se trata solo de una siesta corta. Si las personas duermen durante el día debido a la fatiga, esto no afecta su capacidad de dormir durante la noche. Sin embargo, dormir más de noche no reduce necesariamente la fatiga, de hecho los niveles de fatiga son los mismos en aquellos que duermen 11 horas y los que duermen 4 horas en la noche. Los niveles de fatiga más bajos ocurren en aquellos que duermen 7.5 horas. Lamentablemente, no se sabe si cambiar la duración del sueño nocturno mejora la fatiga. -La fatiga y la depresión El cansancio es una parte integral de la depresión y algunas personas piensan que la fatiga en la EM es simplemente un resultado de la depresión. Sin embargo, cuando se mide, la fatiga en la EM está sólo levemente vinculada a la depresión. Las personas con EM no tienden a indicar síntomas depresivos cuando describen la fatiga y la medicación antidepresiva no mejora la fatiga. Otra diferencia interesante es que las personas que duermen durante el día debido a la depresión, en general se sienten peor y no mejor por ello, en contraste directo con aquellos que duermen durante al día debido a la fatiga. Por este motivo, la fatiga en la EM debe considerarse de manera independiente a la depresión. -La fatiga y la medicación Muchos tratamientos para el dolor, espasticidad o hiperactividad de la vejiga pueden tener efectos secundarios sedantes y

contribuir de esta manera a los efectos de la fatiga. No está claro si dichos medicamentos pueden de hecho generar la fatiga en la EM. Conclusión La fatiga puede ser uno de los peores síntomas de la EM. Es un síntoma sorprendentemente complejo que es difícil de estudiar e incluso de definir. Está relacionado con la discapacidad y el sueño, pero es independiente de la depresión. La causa real de la fatiga en la EM permanece desconocida. Ejemplos de estrategias usadas para minimizar la fatiga: • Priorice las tareas y actividades del día • Tómese tiempos de descanso en momentos estratégicos • Organice tareas para minimizar el esfuerzo requerido o de manera tal que puedan dividirse en períodos más cortos • Use equipo de asistencia para reducir el costo de energía para las tareas • Use ventiladores o prendas refrigerantes para evitar sobrecalentamientos • Use técnicas de relajamiento • Optimice el sueño nocturno • Organice / modifique el hogar, el automóvil y el lugar de trabajo para minimizar el costo energético Roger Mills, Neurólogo Consultante, Lancashire Teaching Hospitals Trust (Consejo de Hospitales Educativos de Lancashire), Sharoe Green Lane, Fulwood, Preston, Reino Unido. Revista MS in focus de MSIF.

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...................................................................... el corazón para aliviar durante esas dos horas quincenales, la

GRUPOS DE APOYO DE “RESONADOS” A “RESONANTES”

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GRUPOS DE APOYO "Una red de sostén para la construcción de resiliencia" En varias ocasiones hemos trabajado y presentado el término resiliencia, refiriéndonos a “la capacidad humana de enfrentar, sobreponerse y ser fortalecido o transformado por experiencias de adversidad” (Grotberg, 2001). Ésta capacidad va más allá de la superación y aceptación de una situación, es la capacidad de fortalecerse, aprehender y transformar una situación determinada, generando nuevas respuestas con los propios recursos. Galende dice “es pensar a un individuo no como víctima pasiva de sus circunstancias sino como sujeto activo de su experiencia”. Una de las vetas favorecedoras de la construcción de resiliencia la constituyen las redes de sostén tales como la familia, la escuela, los grupos de amigos. Desde esta perspectiva la propuesta es destacar la importancia de los Grupos de Apoyo (GA) de EMA, como nueva red de sostén a partir de un diagnóstico que moviliza y desencadena un proceso de duelo en cada uno de los brotes o movimientos que la EM presenta en cada persona. Se construye resiliencia con un lenguaje en común, un entramado de entendimientos y de nuevos caminos de comunicación: poder hablar de los qué nos pasa, lo que sentimos, de qué hacer. La neuroplasticidad se pone en juego pensando en caminos alternativos, nuevos planes de acción cuando los que se encuentran en proceso no funcionan y desarrollando de esta manera otras de las características intrínsecas de la resiliencia tales como la flexibilidad y la creatividad. Los GA constituyen un espacio de promoción de la salud donde se fomenta la capacidad de transformar y transformarse,

la posibilidad de repensar en proyectos y objetivos y donde los logros son compartidos y vivenciados por todos los integrantes. Se fortalece la reconstrucción de la autoestima, viabiliza el escuchar y ser escuchado, se construyen nuevos vínculos, donde pueden expresarse sin temor a ser juzgados, recuperando así la confianza en la palabra y proyectando un nuevo horizonte de esperanza. Espacios grupales en donde el humor como otra de las habilidades a fomentar se hace presente, permitiendo establecer otra mirada sobre la sensación de pérdida. En conclusión, los Grupos de Apoyo, como redes sociales y de pertenencia, constituyen un espacio en donde una combinación de factores, identificación, confianza, humor, creación de nuevos vínculos, alternativas de solución frente a lo adverso, autoestima, creatividad, confianza, valoración, transformación de una situación conflictiva; contribuyen al desarrollo resiliente, permitiendo una mejor Calidad de Vida independientemente de un diagnóstico clínico. LIC. MARIANA A. AITA CORD. AREA SALUD MENTAL

Han transcurrido ya varios años desde que el grupo fue bautizado. Es una autonominación y una postulación para funcionar como guía y ejemplo de cómo es posible desarrollar en el tiempo crónico de la EM, una dinámica grupal que aporte la oportunidad de intercambiar, sanar, aprender, crecer y transformarse. ¿Por qué “resonados”? -“Porque todos los que lo integramos hemos tenido que hacernos resonancias; porque lo que compartimos en las reuniones queda "resonando"; porque estamos un poquito re-sonados; y porque es maravilloso poder compartir nuestras experiencias, y todo lo inherente a convivir con la EM” (Mónica) -"En poco tiempo, éste grupo de resonados me hizo parte a mí como a muchos otros que tomamos el nombre como propio. Se ejercita diariamente la solidaridad, se comparte la experiencia, el compañerismo, las mañas, los miedos y alegrías” (Constanza) -“Lo lindo y maravilloso del grupo es que todos nos entendemos cuando hablamos de ciertos temas como hormigueos, visión doble, falta de sensibilidad; ya que como digo siempre: hablamos el mismo idioma!" (Mariana) -“Sentirme comprendida por mis compañeros está muy bueno". (Alicia) -"Utilizando el amor como motor, y como bandera!" Maty. El grupo me ayudó a conocer otras realidades, otras personas. Al principio me aterraba ver a otras personas que pudieran estar peor o muy mal, " re-sonadas”! (Marcela T.) -"Más de una vez me sentí identificado con lo que describían sobre sus vivencias y gracias a ellos me dí cuenta el valor de vivir el presente y de seguir “luchando”. (Gustavo) Una diferencia importante entre un grupo de apoyo respecto de un grupo de autoayuda, radica en que a la homogeneidad en el diagnóstico y la enfermedad, corresponde una heterogeneidad del cada uno, de la historia singular, del recorrido vital y existencial propio. "Hay equipo". Puestos y dispuestos para contener al recién llegado, brindando información imprescindible, ofreciendo

angustia o la inquietud del que decide abrir la puerta para compartir la incertidumbre. De resonados a resonantes buscando la sintonía. De consonancias y disonancias inventando la sinfonía. Mona, Gustavo, Matías ,Constanza, Alicia, Mariana, Alicia, Marcela y Diana.

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NUEVO ESPACIO EN EMA ENCUENTRO JÓVENES DE 18 A 23 AÑOS

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La propuesta de un nuevo espacio grupal, orientado a jóvenes de 18 a 23 años, surgió a partir de la necesidad que detectamos durante las Entrevistas de Orientación, las consultas por mail y de los llamados telefónicos por parte de jóvenes recién diagnosticados de esta franja etaria o de sus familiares y amigos. Nos pareció significativo hacerlo desde las mismas preguntas que cada persona diagnosticada se va haciendo: “Tengo el diagnóstico y ¿ahora qué?”, “¡¿Ahora cómo sigo?!”, “Hablemos de lo que nos pasa”. Entrar en consonancia con otros, alivia la sensación de “carencia” en relación a la salud, permitiendo vivenciar la “potencia” que genera el grupo para tramitar las dificultades propias de iniciarse en la enfermedad. Son compartidas las experiencias, la adherencia a los tratamientos, el manejo de síntomas, la relación con familia y amigos, el desempeño en los estudios y distintas actividades, los proyectos, nuevos desafíos y próximos encuentros…. A modo de bandera, desde el inicio, hemos elegido, escuchado y compartido la canción "Juntos" del grupo Pampa Yakuza:"... Hay que moverse, que sino te pisan…hay que arrancarle una risa a este guapo dolor…que tanta contractura tarde o temprano pasa factura…mensaje y masaje a tu corazón…cada uno de nosotros vale…y más vale todavía que estemos juntos”. Coordinadoras: Diana Liaskovsky, psicóloga y Flavia Ferrandina, counselor.

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EL IMPACTO DEL ESTRÉS SOBRE LA INMUNIDAD Existen distintos tipos de Estrés: el endógeno (interno) ligado a rumiaciones y pensamientos que tiene una persona; el exógeno (externo) tiene relación con cuestiones psicosociales y el ambiente que nos rodea (laboral, violencia en las calles, etc.); el agudo, una reacción del organismo donde el Sistema Inmune enfrenta la situación estresante (rendimiento académico, conyugal, etc.); el crónico, que podemos observarlo en el rol del cuidador de un paciente crónico o cuando se debe cuidar a un familiar enfermo permaneciendo muchas horas junto a él con pocos momentos de descanso. El estrés es “medible”. Existen parámetros indicadores del impacto del estrés en la inmunidad de una persona. Los más utilizados son las medidas funcionales de las células inmunes, la actividad antiviral, la manifestación clínica de enfermedades (virales, alérgicas o autoinmunes), la respuesta a las vacunas y el dosaje de citoquinas. Sabemos que el estrés no es buen compañero y puede abonar el sustrato necesario para la aparición de algún brote. ¿Cómo podríamos controlarlo?... Empezando por nosotros mismos. En el caso de la Esclerosis Múltiple, es importante estar atentos a la organización cognitiva del paciente: la organización psicológica de un individuo (modo de funcionamiento) que elabora mediante repetidas interacciones con el ambiente y la organización psicológica pre-existente y de ese modo va estructurando la realidad y su Identidad. Será importante que el paciente intente poner conciencia, atención y focalizar en: Los pensamientos automáticos disfuncionales (negativos). Ej.: esta ciudad es peligrosa, nunca me salen bien las cosas; las distorsiones cognitivas (procesamiento sesgado). Ej.: Adelantar

resultados: seguro que no me van a tomar en ese trabajo porque vivo lejos); los supuestos subyacentes (emocionales tempranos) Ej.: Una mujer que baila sola, es una loca; los esquemas más profundos de la personalidad (Idiosincráticos). Ej.: dependencia/independencia. La persona en el encuentro con su psicólogo puede comenzar a pensar-se distinto y esbozar ensayos para luego efectuar cambios conductuales necesarios y orientarse hacia un mejor funcionamiento. Desde el paradigma de la neuroplasticidad, el cambio es posible. Realizar ejercicios corporales, visualizaciones, yoga, técnicas de respiración, meditación, pasar momentos al aire libres, y respetar un tiempo de ocio y disfrute aunque sean breves, nos aleja del estrés . Poco a poco se experimentarán las actividades de la vida diaria de manera más placentera, aumentará la autoestima, el auto-concepto , se alejará de la desesperanza y podrá funcionar de modo más integrado y con coherencia: Como pienso, siento y actúo en consecuencia.

LIC. CLAUDIA FERNANDEZ M.N 53602

EMA PAÍS En el marco del Programa EMA PAIS, viajamos a las ciudades de Corrientes, Salta, Puerto Madryn, Santa Fe y Paraná. El formato de éstas Jornadas informativas es mixto: tanto para pacientes y familiares como para médicos y profesionales de la salud. De acuerdo a la demanda, ( consultas por el infoema, entrevistas de orientación, llamados al 0800, consultas legales y redes sociales ) se programa entre todas las áreas de EMA qué ciudad tiene más necesidades eligiendo preferentemente una por región. Se ubica a un centro y un médico de referencia para que nos den soporte local y organizamos la Jornada con un médico neurólogo, una médica fisiatra, una abogada y una psicóloga. Todos ellos especialistas en Esclerosis Múltiple y su abordaje interdisciplinario de rehabilitación y como referentes y conocedores de los derechos de las personas con discapacidad.

Santa Fé, a Viviana Gerboni, del comité del Hospital de Rehabilitación Dr. Carlos Vera Candioti y al Hotel Castelar que nos recibió con mucha generosidad Puerto Madryn, a Cecilia Torrejón de la Secretaría de Turismo y a su equipo de prensa por ayudarnos a difundir la Jornada y al Hotel Muelle Viejo por su atención y al Hospital Subzonal Andres Isola por su colaboración. Paraná, fuimos invitadas por la Dra. Amelia Alves Pinheiro. Una mención especial a Despegar.com que nos ayuda a viajar y muy especialmente a todos los laboratorios que colaboran todo el año con la asociación de una u otra manera, para que podamos llevar a cabo nuestros programas y cumplir con nuestra misión de acompañar a las personas con EM a que tengan una mejor calidad de vida.

Queremos agradecer a los médicos neurólogos que nos dieron su apoyo para viajar: Dres.Marcela Fiol, Norma Deri, Cristina Martínez, Daniel Cruz, Edgardo Cristiano y Liliana Patrucco; a la médica fisiatra Silvia Mamone, a las abogadas María Inés Bianco y Leticia Crescentini y al equipo de Salud Mental de EMA: Mariana Aíta, Diana Liaskovsky y Marcela Maggi. También a la SNA Sociedad Neurológica Argentina y su Grupo de Trabajo de Enfermedades Desmielinizantes por su apoyo a lo largo de todo el año con sus referencias y sugerencias. Corrientes, a Carolina de Oña de la asociación de pacientes por su gestión y al Hospital Escuela Gral. San Martín, por cedernos su auditorio. Salta, al Dr. Marcos Burgos del Hospital San Bernardo y al Hotel Sheraton que nos invitó y nos cedió sus instalaciones para las charlas.

Dra. Silvia Mamone.

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FAMILIA Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE En las Entrevistas de Orientación asistimos con frecuencia al encuentro de personas con Esclerosis Múltiple (E.M), pero también a sus familias que vienen con el objetivo de buscar información y despejar ciertas dudas. Muchos familiares nos comentan con frecuencia que no saben cómo abordar el diagnóstico. Le surgen muchas preguntas entre las cuales las más frecuentes son: ¿le hablo del tema?, ¿Si le hablo se enojará?, ¿Si no lo hago pensará que no me importa lo que le está pasando?, ¿Pensará que lo estoy invadiendo o sobreprotegiendo si estoy muy pendiente de él/ella? Otros, en cambio, también se encuentran ante la dificultad de poder realizar el acompañamiento de la manera que les gustaría. Esto puede ser por los tiempos que disponen, las distancias, o sus actividades personales, entre otras. Sea cual fuese el inconveniente o las dudas que tengan de cómo acompañar el momento/proceso del diagnóstico es importante saber que el paciente cuenta con esa red de contención que le permitirá reposar parte de su incertidumbre y sus miedos respecto del diagnóstico. A continuación algunos consejos que le pueden llegar a resultar de interés a la familia: -Siempre es aconsejable asesorarse acerca del diagnóstico para ver la manera más adecuada de poder abordarlo con su ser querido. Todo depende del momento en el que se encuentre procesando el impacto del diagnóstico. No hay respuestas únicas, solo dependerá del conocimiento que tengamos del ser querido para percibir qué es lo que quiere saber, o qué quiere que le pregunte. Hay que ajustar las palabras en el momento adecuado.

-Conocer los límites: no sobrecargarse con situaciones que no puede resolver. Se pueden utilizar diferentes estrategias para brindar una atención adecuada más allá de su presencia. Para ello, desde el Área Social y a través de las Entrevistas de Orientación, se los asesora en relación a esas herramientas como ser: asistente en domicilio, enfermero, atención domiciliaria para aquellas personas que no pueden realizar las consultas médicas y de rehabilitación, cobertura de traslado, entre otras. -Grupos de Apoyo: en la Institución se brindan grupos de apoyo donde los familiares pueden acercarse y sentirse escuchados y contenidos por personas que han atravesado o están atravesando sus mismas vivencias, sensaciones, sentimientos. -Entrevistas de Orientación: ante cualquier inquietud no dude en gestionar una entrevista de orientación que le permita despejarse de inquietudes y armarse de herramientas para poder abordar la situación de su ser querido. El diagnóstico lo tiene la persona, pero también impacta en el grupo familiar. Más allá de esto, la persona no es un diagnóstico, sino que a su vida ahora se le va a sumar la Esclerosis Múltiple, la cual es crónica pero tiene tratamiento. La manera de cómo podamos abordar dicho diagnóstico dependerá de la persona y del acompañamiento del grupo familiar. Para aquellas personas que no cuentan con un grupo familiar directo, es importante poder transmitirle que la familia también son los amigos, vecinos, entre otros. Todos ellos pertenecen a esa red de contención que les permitirá transitar el diagnóstico de la mejor manera posible. LIC. EMMA LEDESMA

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ALCEM

BUENAS CAUSAS

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EMA EN ARTE ESPACIO

COPA GOLF EMA

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Nos inscribimos en el Concurso gratuito que realizó Fundación La Nación junto con el Consejo Publicitario Argentino, Publicitarios sin Fronteras, Comunia Asociación Civil y Wingu. Buenas Causas convocó a distintas ONG y personas del ámbito de la comunicación a trabajar de manera articulada en el desarrollo de campañas creativas. Para ello contactamos a AMEM (Asociación Mendocina de Esclerosis Múltiple) y ACEM (Asociación Civil Esclerosis Múltiple Córdoba) que con entusiasmo se sumaron a la participación del Concurso.

Fuimos convocados, junto a otras reconocidas organizaciones de la sociedad civil, a participar de Arte Espacio, en el pabellón “Por Amor al Arte”. Arte Espacio es una feria de arte en el cual éste año hubo más de 140 expositores y 20 organizaciones, que tuvo lugar del 13 al 18 de Septiembre en Espacio Darwin, San Isidro.

Con el objetivo de recaudar fondos para continuar con las jornadas informativas y de capacitación alrededor del país y de reunir amigos que conozcan quiénes somos y qué hacemos, realizamos el torneo de golf Copa EMA 2013 el pasado 1 de Octubre en el Club de Campo Los Pingüinos.

ALCEM, Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple cumplió 15 años. Susana Giachello, su presidenta, nos invitó gentilmente al festejo que se realizó el 16 de octubre en el Salón Bandoneón del Viejo Almacén en San Telmo. Fue una noche muy especial donde Susana recibió a todos sus amigos, colaboradores, pacientes, y todos aquellos que la acompañan para que su gestión sea un éxito. Presentó el video “ESCLEROSIS MULTIPLE ¿QUIÉN DIJO QUE NO SE PUEDE?” Si todavía no lo viste podés encontrarlo en la página de facebook de Alcem o verlo en youtube, los links son: https://www.facebook.com/AsocALCEM http://www.youtube.com/watch?v=qxXKetUtz4A Felicitaciones SU! Muchas gracias por la invitación. En EMA te admiramos y queremos mucho! Brindemos por muchos años más!

María José Wuille-Bille y Susana Giachello

Trabajamos junto a la agencia “Peppermint” con el objetivo de desarrollar una pieza gráfica y un micrositio para dar visibilidad a los diversos problemas sociales. Nuestro objetivo fue “correr la voz” y difundir la enfermedad. El trabajo y esfuerzo se vió reflejado en la entrega de premios, en donde recibimos un diploma de reconocimiento. Obtuvimos el 7mo puesto. El evento se realizó el jueves 14/11 en el auditorio del Diario La Nación. Fue muy gratificante recibir el aplauso de los representantes de las ONG, del jurado y del Comité Organizativo. En esa reunión recibimos la buena noticia de que nos donarán un espacio en el Diario para publicar la gráfica.

Agustina Palma Cané de EMA recibiendo el reconocimiento

EMA expuso fotografías de la artista Ioana Menéndez . Se trata de su serie de Mandalas logradas con arena que nos llevó al concepto "Tu granito de arena nos ayuda". Estar presentes en Arte Espacio nos permitió estar en contacto con los miles de visitantes que se acercaron a disfrutar del buen arte y contarles lo que es la esclerosis múltiple. EMA agradece especialmente a Arte Espacio por invitarnos a participar. Muchas gracias a Estudio Didot (www.didotweb.com) , Crayon (www.crayonmarcos.com.ar), Alsina Alfombras (www.alsina-alfombras.com) y Epsa Logística y Distribución (www.epsared.com.ar) y a todos los voluntarios y amigos que nos acompañan siempre!!!

Los jugadores fueron llegando y luego de disfrutar un desayuno se largó el "cañonazo" y se dispusieron a jugar 18 hoyos con la modalidad "laguneada". La jornada finalizó con la entrega de premios, hubo sorteos y por supuesto tuvimos la oportunidad de conocernos y de invitarlos a acompañarnos en nuestra tarea. En la categoría hombres los ganadores del primer puesto fueron Roberto Matarazzo, Alejandro y Guillermo Wernicke y Alejandro Cozzetti. En la categoría mujeres, quienes lograron el primer lugar fueron: Angélica Mirenna, Moira Ruegg, Ana Alston y Nancy Gómez. También hubo premio especial para mejor long drive que resultaron ganadores Antonia Robirosa y Juan Incola, y para el mejor approach que fue el de Ana Alston y el de Alejandro Cozzetti. Agradecemos muy especialmente a todos aquellos que participaron una vez más y a los que se acercaron por primera vez con ánimo de colaborar con EMA. Gracias al Club de Campo Los Pingüinos por recibirnos y a las siguientes empresas por la donación de productos para los sorteos y premios: La Becasina Delta Lodge, The Golfer Shop, Ediciones Larivière, Patagonia Publishing Company, Natura, Saint Julien, Patagonia, Giesso, Laura Ugarte, Fundación Taller Los Naranjos, Grupo Bimbo, Escorihuela Gascón, Karina Rabolini, Calandra, Wrangler, Yamp S.A, Coty.

Ioana Menéndez, Intendente Dr. Posse, María José Wuille-Bille e Indiana Terzolo

EMA I 23

INFO EMA .....................................................................

¡NOS MUDAMOS!

..................................................................... Después de muchísimos años en la Casa de la Cultura de Adrogué, que gentilmente nos ofreció un espacio todos los viernes para que pudiéramos realizar servicios de neuro-rehabilitación de Kinesiología a cargo de Horacio Russo; Terapia Ocupacional con María Victoria Alvarez, terapia grupal para pacientes y familiares con Marcela Maggi y el Taller de Teatro con Laura Brisighelli, nos hemos mudado en noviembre al CIC (Centro de Integración Comunitaria) que también solidariamente nos cedió sus instalaciones en Burzaco para poder seguir brindando los mismos servicios. La nueva dirección es: Alsina 2100 y Martín Fierro, Burzaco.

..................................................................... CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD PARA VIAJES AL EXTERIOR ..................................................................... Si desean viajar al exterior, hay que solicitar el Formulario para discapacidad en el exterior en Ramsay: Horario de 8:30 a 13 horas ( menos los miércoles). Llevar el certificado de discapacidad original (el azul, que solo sirve para países limítrofes) +DNI + fotocopia de los boletos de avión y del pasaporte e indicar duración del viaje. Sugerencia: llevar lapicera. Se entrega en el momento y es muy beneficioso tenerlo. Se entrega solo uno por viaje.

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TESTIMONIO DE NOELIA DE MENDOZA

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Gracias, gracias, gracias! Cuando llegue a EMA sabía que encontraría información, que me actualizaría, que aprendería... pero encontré mucho más que eso: Encontré muchos corazones dispuestos, excelentes profesionales que me abrieron las puertas y me mostraron lo que hacen con el alma en la mano. Conocí también a los pacientes y sus familiares: quiero agradecerles a ellos especialmente el

haberme permitido entrar por un ratito en sus vidas. Entraron en la mía mucho más que un ratito, me traje algo de cada uno.Agradezco tanta generosidad, predisposición y buena voluntad.Mi paso por EMA fue una hermosa experiencia que siempre llevare conmigo. Gracias Lali, Hernan, Beba, Susana, Cristina, Cristina, Bárbara, Claudia, Emma, Diana, Rodrigo, Mariana y a todos los que son parte de EMA.

Agradezco enormemente en mas de 27 años de amistad, el compartir momentos tan especiales que nos enriquecen y nos hacen valora la vida con todas las dificultades que nos presenta día a día, y ella, que es una luchadora lo demuestra en cada momento. Les deseo a todo el Grupo Gánico mucha fortaleza para afrontar todos los retos que la vida nos impone, mil gracias a todos por dejarme entrar y compartir esa tarde especial...”

compartamos las Buenas Prácticas de cada una y aprender nuestros puntos fuertes y débiles y ayudarnos entre nosotras y así realimentar y enriquecer la red de personas con EM por el bien de toda la comunidad. Pasamos un día muy completo asistiendo a talleres, disertaciones de Susana y María José y de la Directora Ejecutiva de Ecuador, así como de su Presidenta y su familia. Gracias por haber venido y ojalá podamos ir a visitarlos pronto!

FESTIVAL DE FUNDRAISING 10X10

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Gracias a la colaboración de Banco de Galicia pudimos asistir al 2do. tival de Fundraising 10x10 organizado por AEDROS (Asociación de Ejecutivos en Desarrollo de Recursos para Organizaciones Sociales). Se presentaron ideas innovadoras al servicio de la recaudación de fondos, de comunicación, estrategias, campañas, testimonios, noticias solidarias, relación con las empresas, la relación del recaudador con el director ejecutivo, la importancia de una comisión directiva comprometida y solidaria. Todas herramientas que nos hacen crecer y evaluar para poder aplicar en EMA.

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Biogen Idec conmemoró el dia del voluntariado plasmando su espíritu solidario con una acción conjunta junto a las personas con EM que asisten a los Talleres de EMA. Asistieron el Gerente General Umberto Stefanutti, el Director Médico Sebastián Hochman, Sergio Soto, responsable de Marketing y más de 20 empleados de la empresa. Entre todos pintaron el piso del patio, y del SUM, armaron una huerta orgánica, nos pusieron estantes con ménsulas, colgaron cuadros y armaron un escritorio de recepción nuevo. Junto a los pacientes pintaron cajas de madera para guardar juguetes que serán donados al Centro Madre María José de Villa Martelli . Estamos muy agradecidos por habernos elegido, por todas las mejoras y por haber compartido ésta acción conjunta y también para los chiquitos de la Guardería. Gracias!

AMEPSA es una entidad que promueve y desarrolla el Estudio y la Investigación de la Medicina Psicosocial como ciencia, como método de trabajo y como vía de exploración de la salud, desde una perspectiva interdisciplinaria. Uno de los objetivos principales de AMEPSA es transmitir y compartir una Postura holística frente al padecimiento humano, tomando en consideración los aspectos biológicos y contextuales condicionantes de salud y enfermedad. Este año estuvimos presente en el desarrollo de sus cursos, convocados con el tema “Abordaje Biopsicosocial de la Esclerosis Múltiple”. Se desarrolló una charla dirigida a distintos profesionales de la salud acerca del “Impacto del diagnóstico y Grupos de Apoyo como herramienta terapéutica”.

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GRUPO GÁNICO: DÍA DEL AMIGO

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Para el Día del Amigo, el GA (Grupo Gánico) del día lunes abrió las puertas a sus amigos y se realizaron distintas propuestas de trabajo grupal. Perla nos cuenta su experiencia. “...Cuando mi amiga Cris me invito a compartir una tarde en EMA, me sentí muy honrada porque siempre tomar un café y charlar por largas horas con ella es muy gratificante y siempre el tiempo vuela y nos quedan temas por conversar. Pero la tarde en EMA fue una gran experiencia, pasar esas dos horas con todo el grupo fue muy emotiva y enriquecedora donde pude escuchar todas esas historias tan diferentes y tan parecidas con distintos matices y problemáticas, y no seria una novedad decir que con tiempos de evolución muy variados.

DIA DEL VOLUNTARIADO

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EMA CAPACITA

VISITA DE ECUADOR

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Invitados por Novartis, en septiembre nos visitaron en la sede de EMA, la asociación de pacientes de Ecuador para compartir actividades, experiencias, conocimientos y evaluar la posibilidad de intercambios de prácticas de profesionales y asesoramiento mutuo. Nos acompañó también Susana Giachello de ALCEM. Es importante que las asociaciones de pacientes de Latinoamérica

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DONACIONES

No podemos dejar de agradecer y mencionar las donaciones recibidas este año. Por tercer año consecutivo, Adidas nos donó zapatillas deportivas, botines , pelotas de fútbol e indumentaria. Cabrales nos sigue acompañando como siempre con sus riquísimos cafés.

EMA I 25

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TALLERES TERAPÉUTICOS GRUPALES ..............................................................................................................................................

SERVICIOS DE EMA

EN PALERMO Para participar de cualquiera de nuestros servicios deberá pedir una entrevista de orientación llamando al 4831 6617 o si se encuentra en el interior al 0800 888 6617. Nuestro horario de atención es de 9:00 a 17:00 hs. Queremos ayudarlo para que su elección sea la más afín a sus necesidades y orientarlo e informarlo en forma integral.

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ENTREVISTAS DE ORIENTACIÓN .............................................................................................................................................. ÁREA LEGAL - Obtención, mantenimiento o reclamos sobre cobertura de medicación específica para la EM (Judicial y extrajudicial). - Asesoramiento en discapacidad: asesoramiento general, laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM. (No incluye tramitación judicial). - Obtención de pensiones, subsidios por discapacidad o medicación (recursos judiciales).

ÁREA SOCIAL - Gestión de recursos extrainstitucionales. Programa de atención para personas sin recursos económicos. Gestión de presentaciones ante obras sociales. Traslados. Información y turnos. - Certificado de discapacidad (pase libre de transporte, pase libre estacionamiento, pensión por discapacidad).

LUNES

- Grupos de apoyo para personas con más tiempo de diagnóstico. Equipo de councelors. Psicoterapias. Interconsultas psiquiátricas. Seguimiento telefónico.

- Asesoramiento de recursos sociales en capacitación laboral y educativa.

MIÉRCOLES

JUEVES

VIERNES

9 A 10.30 HS

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YOGA

TERAPIA OCUPACIONAL

TERAPIA OCUPACIONAL / KINESIOLOGÍA

9 A 11 HS

TERAPIA OCUPACIONAL

10.45 A 12 HS

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FONOAUDIOLOGÍA

TEATRO

KINESIOLOGÍA / TERAPIA OCUPACIONAL

11 A 12 HS

KINESIOLOGÍA

12.15 A 13.30 HS

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MEMORIA / FONOAUDIOLOGÍA

PLÁSTICA

TRABAJO CORPORAL

12 A 13 HS

ALMUERZO

14 A 15 HS

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DIBUJO (2do Y 4to) CUENCOS VIBRACIONALES (1ro y 3ro)

13 A 14 HS

TEATRO

19 A 20 HS

YOGA PARA RECIÉN DIAGNOSTICADOS

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ÁREA SALUD MENTAL - Grupo de apoyo para personas recién diagnosticadas y familiares.

MARTES

EN ADROGUÉ

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GRUPOS DE APOYO

.............................................................................................................................................. EN PALERMO LUNES MARTES

VIERNES

PROFESIONAL A CARGO

GRUPOS DE JOVENES

LIC. MARCELA MAGGI

15 A 17 HS

1er y 3er de cada mes / Para personas con mayor tiempo de diagnóstico / Lic. Mariana Aita. 9 A 10 HS

14 A 16 HS

1er y 3er de cada mes / Para personas con mayor tiempo de diagnóstico. / Lic. Claudia Fernández.

10 A 12 HS

1er y 3er de cada mes / Para personas con mayor tiempo de diagnóstico / Lic. Mariana Aita

10 A 11 HS

GRUPO PARA PERSONAS CON MAYOR TIEMPO DE DIAGNÓSTICO

LIC. MARCELA MAGGI

11 A 12 HS

GRUPO PARA FAMILIARES DE PERSONAS CON MAYOR TIEMPO DE DIAGNÓSTICO

LIC. MARCELA MAGGI

LUNES

PROFESIONAL A CARGO

GRUPO PARA FAMILIARES DE RECIÉN DIAGNOSTICADOS

EN BANFIELD CONSULTAR

- Comodatos.

MIÉRCOLES 19 A 21 HS 19 A 21 HS

JUEVES

EN ADROGUÉ

1er y 3er de cada mes / Para familiares / Lic. Marcela Maggi. 2do y 4to de cada mes / Para personas recién diagnosticadas / Lic. Diana Liaskovsky

18 A 20 HS

1er y 3er de cada mes / Para personas con mayor tiempo de diagnóstico / Lic. Mariana Aita

18 A 20 HS

2do y 4to de cada mes / Para personas con mayor tiempo de diagnóstico/ Lic. Mariana Aita

19.30 A 21 HS

IMPORTANTE:

Encuentro de jóvenes a cargo de Clor. Ferrandina y Lic. Liaskowski

Grupo de apoyo a cargo de la Lic. Mariana Aita

Todos los talleres como los grupos de apoyo comenzarán en Marzo de 2014. Para informarse acerca de días y horarios comunicarse a partir del 17 de febrero al 4831-6617 o a info@ema.org.ar . Los interesados deberán inscribirse previamente. Los talleres son gratuitos, y se pueden venir los tres días a todos los talleres. Cada uno deberá tener un mínimo de ocho asistentes. Los participantes tendrán que ser asociados de EMA. Cada uno deberá hacerse una evaluación fisiátrica en EMA.

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CENTROS DE ATENCIÓN/REHABILITACIÓN .....................................................................

CENTROS DE ATENCIÓN EN C.A.B.A

..................................................................... CLÍNICA DHARMA | Av. Chiclana 3311 – 4911-9267 | Médico a cargo: Dra. Giligliano Mónica | Colaboradores: Dra. González Liliana | Horario: L a V 8-17hs | Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, FONO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. EMA | Uriarte 1465 (1425) - [5411] 4831-6617 | Médico a cargo: Dra. Silvia Mamone | Horario: 9-17 hs. | Áreas clínicas: EM; NPS; Psiquiatría Rehabilitación: Fisiatra; KTO; FONO; TO; PSICO; Trabajadora Social; Grupos Autoayuda, NPS. EQUIPO INTERDISCIPLINARIO DE NEUROREHABILITACIÓN Hidalgo 462 1°D - Tel.: 49027116 | 15-65974059 | 15-57107527 Profesionales especializados en Esclerosis Múltiple. Atención individual y grupal a pacientes y/o familiares.Kinesiología, Lic. Horacio Russo | Neuropsicología, Lic. Romina Mondelli | Terapia Ocupacional, Lic. Genoveva Gruart | Fonoaudiología, Fga. Fabiana Maldonado | Psicología, Lic. Mariana Schulkin. FACENE | Larrea 1035 PB B - [5411] 4823-8559 /4745-7412| Médico a cargo: Dr. Roberto Rotta Esclante | Colaboradores: Dr. Bartolomé Eduardo, Lic Oudkerk Liliana, Lic Coyado Jorge | Horario: Miércoles 16-19 hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social, TO. FUNDACIÓN FAVALORO | Solis 461 - [5411] 4378-1200 int 4000/4012/4013 Médico a cargo: Dr. Vladimiro Sinay | Horario: Viernes 12-16 hs | Áreas clínicas: EM; NPS, FONO, TO, Clínica, KTO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. HOSPITAL ALVAREZ | Aranguren 2701 - 4611-6666 int 285 | Médico a cargo: Dra Galimberti | Horario: L a V 8-12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. HOSPITAL BRITÁNICO DE BUENOS AIRES | Perdriel 74 - [5411] 4305-1906 | Médico a cargo: Dra. Adriana Carrá | Colaboradores: Dra. Onaha Patricia | Horario: Lu, Mi y Ju 9-11 hs | Áreas clínicas: EM; Enfermería EM; NPS; Psiquiatría; Urología; Obstetricia; Grupos de autoayuda Rehabilitación: Neurología, Clínica,TO,KTO,FONO, Psicología. HOSPITAL DE AGUDOS ENRIQUE TORNÚ | Combatiente de Malvinas 3002 - [5411] 4521-3600/1236/5911 int 118 | Médico a cargo: Dra. Nora Fernández Liguori | Horario: Mie 9-11 hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. HOSPITAL DE AGUDOS JUAN FERNÁNDEZ | Cerviño 3356 - [5411] 4808-2600 | Médico a cargo: Dra Deri Norma Haydee | Horario: L y J 9-12 hs y Mi 13-16 hs | Áreas clínicas: EM;Neurología, Clinica, TO, KTO, FONO, Psicologia, NPS, Psiquiatria,Enfermeria, Trabajo Social.

HOSPITAL DE AGUDOS RAMOS MEJÍA | Urquiza 609 1º piso - [5411] 4854-2226 | Médico a cargo: Dr. Orlando Garcea | Colaboradores: Dra Fernandez Liguori Nora, Dr. Villa Andrés, Lic. Vanotti Sandra | Horario: L 10-12hs. Ma 13-17hs. Mi 9-12hs. J 9-12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería. HOSPITAL DE PEDIATRÍA DR. JUAN P. GARRAHAN | Combate de los Pozos 1881 [5411] 4308-4300/4943-1400 | Médico a cargo: Dra. Silvia Tenembaun | Horario: L. Ma y J 8:30-12:30 hs | Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, NPS, Psiquiatría, Enfermería. HOSPITAL ITALIANO DE BUENOS AIRES | Juan D. Peron 4190 [5411] 4959 0200 | Médico a cargo: Dr. Edgardo Cristiano | Colaboradores: Dr Migues Atilio, Dr Tejerizo Juan Carlos | Horario: L a V 8 a 18hs | Áreas clínicas: EM; NPS; Neuroftalmología; Urología; Psiquiatría. HOSPITAL DE REHABILITACIÓN MANUEL ROCCA | Segurola 1949 4630-4700/4800 - 4630-4741(guardia) | Médico a cargo: Dr. Abimanda José | Horario: L a V 8 a 12hs | Áreas clínicas: TO, KTO,FONO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, trabajo social. HOSPITAL ISRAELITA - ISRAMED | Terrada 1164 - 4588-8100 HOSPITAL OFTALMOLÓGICO SANTA LUCIA | Av. San Juan 2021 Médico a cargo: Dr. Spacdaccini Jorge | Colaboradores: Dr. Graba Rodolfo HOSPITAL GENERAL DE AGUDOS CARLOS G. DURAND | Av. Díaz Velez 5041 - 4982-5555/1050 - 4981/2790 (guardia) | Médico a cargo: Dr. Di Pietro Tomás H. | Colaboradores: Dr. Rosales Carlos, Dra. Nevisardi Maria Claudia | Horario: L y V 8-12hs | Áreas clínicas: EM, Clínica; KTO, FONO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería. HOSPITAL ISRAELITA - ISRAMED | Terrada 1164 - 4588-8100 HOSPITAL OFTALMOLÓGICO SANTA LUCIA | Av. San Juan 2021 Médico a cargo: Dr. Spacdaccini Jorge | Colaboradores: Dr. Graba Rodolfo HOSPITAL SIRIO LIBANÉS | Campana 4658 – 4574-4343 | Médico a cargo: Dr. Simés Ricardo Fabian | Colaboradores: Dr. Victor Antonio Sede | Áreas clínicas: Neurología, Psicología, Psiquiatría. INEBA | Guardia Vieja 4435 - 4867-7700 | Médico a cargo: Dr. Fernando Cáceres | Colaboradores: Dra. Saladino Laura, Dra. Fernández Liguori Nora | Horario: L a V 14-18hs | Áreas clínicas: EM; NPS; Psiquiatría, Neurología, Ortesista, Psicologia, Uro-neurologia, Neuro otologia.Rehabilitación: Fisiatra; KTO; FONO; TO; Acuática. INSTITUTO DE INVESTIGACIONES MÉDICAS ALFREDO LANARI | Combatiendes de Malvinas 3150 – 4514-8701 int 189 | Médico a cargo: Dra. Adriana Tarulla Dr. Mazia Claudio | Colaboradores: Dra. Santoro Patricia, Lic. Panópulos Alexandra | Horario: Mi y V 9-13 hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.

INSTITUTO DE REHABILITACIÓN PSICOFÍSICA ( I.R.E.P.) Echeverria 955 – 4784-1225 | Médico a cargo: Dr. Ricardo Viotti |Colaboradores: Dra. Irma Regueiro. INSTITUTO FLENI | Montañeses 2325 - 5777-3200 | Médico a cargo: Dr. Pensa Claudio, Dr. Olmos Lisandro, Dr. Correale Jorge | Colaboradores: Dra. Fiol Marcela, Dra. Ysrraelit Maria Cecilia | Horario: L a V 8-16hs | Áreas clínicas: EM; NPS; Neuroftalmología; Psiquiatría, Neurología, Clínica, Enfermería, Trabajo social | Rehabilitación: Fisiatra; KTO; FONO; TO; Psico; Acuática. POLICLÍNICA BANCARIA 9 DE JULIO | Av. Gaona 2197-- 4586-8888 | Horario: L a V 8 a 20hs | Áreas clínicas: Neurología, Psicología, FONO, KTO, Psiquiatría, Clínica, Enfermería. REHABILITACIÓN ACUÁTICA | Fitz Roy 899 – 4831-6617 | Médico a cargo: Dra. Silvia Mamone | Horario: L a V 9 a 17hs | Áreas clínicas: EM; NPS; Psiquiatría. SANATORIO MUNICIPAL DR. JULIO MENDEZ | Avellaneda 551 4902-081/82/83/84/85/86/87/88/89 int.141 | Médico a cargo: Dr. Reich Edgardo | Horario: L a V 8-12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, TO, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.

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CENTROS DE ATENCIÓN EN BS.AS.

..................................................................... ACASSUSO HOSPITAL CENTRAL SAN ISIDRO | Av. Santa Fé 431 - 4512-3785| Médico a cargo: Dr Bettinelli Ricardo Jorge | Horario: J 8-12 hs | Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. AVELLANEDA HOSPITAL PRESIDENTE PERÓN | Anatole France 773 4204-1021/22/23/24/25 int. 337 | Médico a cargo: Dr. Volman Gabriel | Colaboradores: Dra. Pianesi Andrea, Dr. Marche Jorge, Dr. Ucelli Aquiles | Áreas clínicas: EM, Clínica, Neurología. AZUL HOSPITAL MUNICIPAL DR ANGEL PINTOS | Amado Diab 27002281- 435200/434164. BAHIA BLANCA HOSPITAL INTERZONAL GENERAL DE AGUDOS DR. JOSÉ PENNA | Lainez N° 2401- 0291-4593600/611

ASOCIACIÓN REGIONAL ESCLEROSIS MÚLTIPLE BAHÍA BLANCA Alvarado 1840 – 0291-4882918 | Médico a cargo: Dr. Ramiro Linares | Colaboradores: Lic. Lilian Misculín | Horario: Ma y J 9 a 12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. HOSPITAL MUNICIPAL DE AGUDOS LEONIDAS LUCERO | Estomba 968 - 0291-4598484 | Médico a cargo: Dr. Colombo Oscar | Colaboradores: Dr. Larloti Cesar Fernando | Horario: L a V 8 a 12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. CARMEN DE PATAGONES HOSPITAL MUNICIPAL DE AGUDOS | Dr. Baraja 740 – 02920-461111 GRAL. SAN MARTIN HOSPITAL INTERZONAL GENERAL DE AGUDOS EVA PERÓN Ricardo Balbín N° 3200 - 4724-3000/1105 JUNIN FAMYL | Lebenshow 29 - 02362-432959/431585 | Médico a cargo: Dr. Mario Melcon | Colaboradores: Dra. Nicolini Laura | Horario: L a V 8-20hs | Áreas clínicas: EM; NPS, Neurología, Clínica, TO, Kto, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería. LA PLATA HOSPITAL INTERZONAL GENERAL DE AGUDOS GENERAL SAN MARTÍN | Calle 1 esq. 70 – 0221-421-1195/99. RAFAEL CALZADA HOSPITAL A. ONIATIVIA | Tucumán y Jorge R. Calzada - 4219-5040/3 | Médico a cargo: Dr. Daniel Cruz | Colaboradores: Dr. Macia Jorge | Horario: L a V 8-20hs | Áreas clínicas: EM; Clínica, TO, FONO, KTO, NPS, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, trabajo social. RAMOS MEJIA HOSPITAL SAN JUAN DE DIOS | Ardoino 714 – 4480-8700 / 4469-9500 | Horario: L a V 8 a 21hs - Sab 8 a 13hs | Áreas clínicas: EM, Psicología, Psiquiatría, Clínica. VICENTE LOPEZ INSTITUTO DE REHABILITACIÓN DR. ANSELMO MARINI | Av. Maipú 3075 – 4724-3000/3003 | Médico a cargo: Dr. Salvaneschi Guillermo | Horario: L a V 8 a 16 hs |Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.

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CENTROS EN EL INTERIOR

..................................................................... CHACO HOSPITAL DR. JULIO C. PERRANDO | Av. 9 de julio 1100 | Médico a cargo: Dr. Ernesto Mario Iliovich CÓRDOBA HOSPITAL PRIVADO DE CORDOBA | Av. Naciones Unidas Nº 346 0351-4688200 | Áreas clínicas: Clínica, Psiquiatría. | Dr. Santiago Palacio.

Márquez | Colaboradores: Dr. Juan José Staffieri | Horario: L a V 8 a 19hs y Sab 8 a 12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. INSTITUTO DE NEUROCIENCIAS DE ROSARIO | San Lorenzo 3598 (0341) 4303413. SANATORIO BRITÁNICO DE ROSARIO | Paraguay 40 - 0341 447023 | Médico a cargo: Dr. Sanchez Almeyra Rodrigo | Colaboradores: Dr. Caffaratti Osvaldo, Dr. Rossi José Luis | Horario: L a V 11 a 17hs | Áreas clínicas: EM, Clínica, Neurología, Psicología, Psiquiatría.

CORRIENTES

SANATORIO MAPACI - ASSIST SPORT | Boulevard Oroño 1480 | (0341) 4116161/ 4117575 / 4117581 / 4117582 | Médico a cargo: Dr Maujo Guillermo | Colaboradores: Dr. Gorosito Iván Áreas clínicas: KTO

CENTRO MÉDICO S.A. | Av. 3 De Abril 869 -03783-430064.

SAN LUIS

CLINICA MODELO | Moreno 1381 - 03783-436558.

SANATORIO RAMOS MEJIA | Av. Pte Arturo Ilia 219 – 02652-427007.

HOSPITAL ESCUELA JOSÉ DE SAN MARTÍN | Rivadavia 1250 0379-4430113| Médico a cargo: Dr. Santiago Bestoso | Horario: Ma 8-10hs | Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, TO, KTO, FONO, NPS, Psiquiatría, Enfermeria, Trabajo Social.

SANATORIO Y CLINICA RIVADAVIA | Rivadavia 1059 – 02652-436631.

ENTRE RIOS HOSPITAL SAN MARTIN DE PARANÁ | Pte Perón 450 - (0343) 4234545 int. 232 | Médico a cargo: Dra.Amelia Alves Pinheiro, Dr. Agustín Mackinnon, Dr. Mariano Secchi y Dr. Pablo Bragado.

SANTA CRUZ MEDISUR S.A | Maipú 555(Rio Gallegos) - 02966- 423000/421200 Médico a cargo: Dr. Chicote Daniel | Colaboradores: Dr. Avakian Alejandro | Áreas clínicas: Clínica. TIERRA DEL FUEGO

CENTRO NEUROLÓGICO DRES. SECCHI | 0343-4226853 | Médico a cargo: Dra.Amelia Alves Pinheiro, Dr. Agustín Mackinnon, Dr. Mariano Secchi y Dr. Pablo Bragado.

MENDOZA

CLINICA SAN JORGE | Onachaga 184 (Ushuaia) | 02901-422635.

AMEM | Sgto. Cabral 151 Dorrego, Guaymallén - (0261) 4324923/ 4317713| Médico a cargo: Dra. Rossana Neme | Colaboradores: Dr. Héctor Cáceres | Horario: L a V 15,30 a 20,30.

TUCUMAN

RIO NEGRO HOSPITAL ARTEMIDES ZATTI | Rivadavia 391 – 02920-425907 | Médico a cargo: Dr. Busano Jorge | Horario: L a V 7 a 13 / 14 a 18hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. ROSARIO FUNDACIÓN ROSARINA DE NEURO. REHABILITACIÓN | Alem 1416 | (0341) 4251527 | Médico a cargo: Prof. Dr. José Mario Gutiérrez

HOSPITAL ANGEL CRUZ PADILLA (Tucumán) | Juan Bautista Alberdi 550 – 0381-4248012| Áreas clínicas: Clínica.

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TORNEO DE POLO

BAZAR DE NAVIDAD

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EMA realizó el 4to. Torneo de Polo Femenino a beneficio de la asociación, el pasado 10 de noviembre en el Martindale Country Club de Pilar. Elegimos éste torneo, para concientizar que la Esclerosis Múltiple afecta mayormente a mujeres. Pasamos un día muy agradable con la presencia de jugadoras, familiares, socios del club y muchos amigos que vinieron a acompañarnos. El equipo ganador fue el de Escorihuela Gascón que venció en la final al de Banco Supervielle. Menciones especiales: la mejor jugadora fue Mila Fernández Araujo, premio fair play a Josefina Vejo, a las más chiquitas del torneo Candelaria Fernández Araujo y Mia Novillo Astrada, a la más experimentada Inés Ayerza, y premio "espíritu del torneo" Nane Brown. Todos los presentes disfrutaron de un riquísimo asado y excelente vino de Escorihuela Gascón. Agradecemos muy especialmente a Martindale Country Club, a todos los sponsors que nos acompañaron para que este evento fuera posible: Al Río, Banco Supervielle, Bagó, 919, Sullair, Sixt, Argenmar, Cabrales, Grupo Bimbo, Escorihuela Gascón , Sáenz Valiente & Bullrich; a los que nos donaron premios de lujo para ser sorteados: Despegar.com, Jean Pierre joyas, Charles Calfun, Sheraton Hotels & Resorts, Becasina Delta Lodge, y a la organización de las familias Fernández Llorente y Duhau .

Stands del bazar.

Un año más llegamos a diciembre y nuestros amigos de EMA esperaban ansiosos el tradicional Bazar de Navidad. Con 40 expositoras, varias que ya nos acompañan de hace años y muchas nuevas con ganas de participar y colaborar volvimos a Lo de Aberg Cobo donde nos recibieron con las puertas abiertas. Más de 1500 personas se acercaron pudiendo encontrar ropa para mujeres y niños, objetos de decoración, blanquería, bijouterie, juguetes,libros,carteras,zapatos y mucho más. Como todos los años el lugar más visitado fue el del Árbol Solidario donde Susana Hernández Elizalde los recibía para participar. Con la compra de un bono contribución la gente tenía la posibilidad de elegir un paquetito del árbol y llevarse un regalo sorpresa. Agradecemos a todas las marcas que nos donaron los regalos logrando que fuera un éxito totál.

Participantes del torneo de polo.

Muchas gracias al Arq. Julio Oropel por la ambientación de lujo, a DobleZeta por su excelente trabajo en prensa, a Lucas Liguori por la iluminación, a la Fundación La Nación por ayudarnos en la difusión, a Susana Hernández Elizalde, a las voluntarias y a todos los que nos ayudaron para que estuviera buenísimo!

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ASOCIACIONES DE EM PROVINCIALES AREM 0291-4882918 | arem@bvconline.com.ar Mónica Fernandez Avello .......................................................................................................................................... MERLO, ALCEM BUENOS AIRES 0220-4855015 | info.alcem@gmail.com susanamgiachello@gmail.com | www.alcem.org.ar Susana M. Giachello .......................................................................................................................................... ACEM CÓRDOBA 0351-4584058 | 0351-4557924 em.acem@gmail.com | Maria Olga Bussa .......................................................................................................................................... EM CORRIENTES CORRIENTES 03794-423892 | carolinadeona@hotmail.com Carolina Gómez de Oña .......................................................................................................................................... JUJUY FUNDACIÓN CAMINO DE LUZ 0388-4311064 | 0388-155067455 fundacioncaminodeluzjujuy@hotmail.com Mariela Mur .......................................................................................................................................... AMEM DORREGO GUAYMALLEN, 0261-4324923 | 4322611 | 4317713 MENDOZA amem@infovia.com.ar | amem@speedy.com.ar www.asociacion.amem.com.ar Norma Raquel Barrera .......................................................................................................................................... NECOCHEA ASOCIACIÓN CIVIL EM Y ZONA 02262-523611 | 02262-15593349 biscarmarianelly@hotmail.com | Nelly Biscar .......................................................................................................................................... NEUQUÉN EM PATAGONIA| 0299-4437778 | 0299-154567473 empatagonia@yahoo.com.ar | Beatriz Bustamante .......................................................................................................................................... SAN LUIS VOLVER A EMPEZAR 02664-444555 | oscardichiaravitrales@yahoo.com.ar Oscar Di Chiara .................................................................. ........................................................................ SANTA ROSA, EMPA LA PAMPA 02954-416398 | esclerosismultiple@gmail.com Oscar Antonio Vignatti

BAHÍA BLANCA

STAFF DIRECTORA EJECUTIVA María José Wuille-Bille AREA SALUD MENTAL Lic. Mariana Aíta AREA LEGAL Dra. María Inés Bianco Dra. Leticia Crescentini AREA SOCIAL Lic. Emma Ledesma DESARROLLO INSTITUCIONAL Agustina Zimmermann Julia Matienzo Agustina Palma Cané ADMINISTRACIÓN Estudio Diez Rocco SECRETARIA Delﬁna Ibazeta NEURO-ASISTENTE Rodrigo Baez AUXILIAR Marcela Cozzy DISEÑO GRÁFICO EDITORIAL Manuel Casal manuel.casal@outlook.com

Información de contacto: 4831-6617 / 0810-888-6617 (interior) info@ema.org.ar www