Interspécialités
Philosophie et éthique de la maladie chronique Réflexion
Yannis Constantinidès (Philosophe et formateur en éthique médicale, Paris)
Résumé Les maladies chroniques sont le plus souvent abordées comme un problème de santé publique : on s’inquiète de leur recrudescence, on s’interroge sur les traitements possibles, etc. Mais avant d’être une catégorie médicale bien identifiée, la pathologie chronique est une expérience radicale de vie qui transforme de part en part le “réprouvé” ayant goûté bien malgré lui de ce fruit amer. Il doit désormais s’accommoder d’une existence diminuée, asservie au rythme de la maladie. L’éducation thérapeutique dont il bénéficie peut certes atténuer son sentiment de dépendance, mais cette autonomie nouvelle reste très relative et surtout constamment assistée. Il est donc absurde de faire du patient le responsable de sa santé même si cela part d’un bon sentiment.
LA PERTE DOULOUREUSE DE L’INNOCENCE ORGANIQUE
La maladie, même bénigne ou passagère, est toujours une expérience marquante dans la mesure où l’on y prend brutalement conscience des limites réelles de son corps. Cette lucidité amère tranche avec l’insouciance, la légèreté de la “bonne” santé. Georges Canguilhem a en ce sens très opportunément comparé le fait de tomber malade à la Chute biblique, les “coupables” étant impitoyablement chassés du paradis de l’harmonie physique et spirituelle, et condamnés à errer sans fin en échange d’une connaissance claire et douloureuse dont ils se seraient au fond bien passés. « La santé, c’est l’innocence organique. Elle doit être perdue, comme toute innocence,
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pour qu’une connaissance soit possible. » (1)
LES LEÇONS DE LA MALADIE
guérison n’est retour à l’innocence biologique » (2), la reconquête de la santé fait que l’on peut oublier cette alerte et redevenir insouciant voire imprudent, un luxe que ne peuvent à l’évidence se permettre ceux qui doivent vivre en permanence avec leur maladie. C’est la possibilité de l’excès, de l’abus de santé, comme le dit Canguilhem, qui leur est ôtée. La rupture existentielle entre l’avant et l’après, que symbolise l’annonce du diagnostic, ne saurait être plus marquée qu’ici.
« Vivre d’une autre vie »
La maladie agit ainsi comme un terrible révélateur de la précarité mais aussi de la grande valeur pour nous de la santé, qui nous semblait jusque-là aller de soi. C’est avec nostalgie que nous contemplons alors la condition édénique (la santé parfaite) dont nous sommes déchus. Canguilhem parlait de la maladie grave en général, mais cette métaphore suggestive de la Chute s’applique tout particulièrement à la maladie chronique puisqu’un patient guéri retrouvera rapidement ce sentiment illusoire mais précieux d’invulnérabilité que le malade au long cours n’éprouvera plus jamais. Même si « aucune
Vivre avec ce savoir que l’on est foncièrement malade modifie évidemment toute la représentation du monde que l’on a. Les progrès, notamment technologiques, dans la prise en charge des maladies chroniques, du diabète en particulier, ont occulté cette dimension subjective pourtant fondamentale du rapport à un corps constamment et définitivement diminué. Accepter cette réalité désolante oblige le patient à une réorganisation psychique d’autant plus délicate qu’elle doit intervenir parfois très précocement ou, ironiquement, dans la force de l’âge. On comprend dès lors que certains malades soient passablement irrités par la méthode Coué
Cardiologie - Cardinale • Janvier 2014 • vol. 8 • numéro 60