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Diabétologie

Image corporelle chez l’adolescent diabétique Quels enjeux ?

Le diabète insulinodépendant chez l’adolescent, qu’il soit présent depuis l’enfance ou d’apparition plus récente, est une période thérapeutique souvent complexe pour le patient, sa famille et le médecin qui le prend en charge.

Eloise Hellier, psychologue Dr Hervé Lefèvre, pédiatre, Maison des adolescents de Cochin, Maison de Solenn

Cette période correspond à un déséquilibre métabolique plus fréquent, avec une HbA1c moyenne plus élevée à cet âge (1). Cette situation, si elle est liée à une plus forte insulinorésistance en rapport avec la sécrétion des stéroïdes sexuels qu’il faut savoir compenser par une adaptation des doses d’insuline, est aussi liée à la difficulté accrue de gérer sa maladie et son traitement à cet âge.

L

a problématique du diabète de type 1, comme pour d’autres maladies chroniques, réside dans la difficulté à cet âge de s’approprier cette maladie et notamment ce corps malade, dysfonctionnel, qui perturbe souvent l’image corporelle de l’adolescent. L’enjeu sera alors d’aider l’adolescent à pouvoir intégrer ce nouveau corps pubère qui est également source d’insatisfactions du fait de sa maladie dans sa construction psychique.

Que signifie la notion d’image corporelle ?

A l’heure où l’image corporelle est au centre des sollicitations médiatiques, surtout à l’intention des jeunes générations plus sensibles à la pression des idéaux physiques, il est utile de s’intéresser à sa signification et de ce que nous pouvons travailler grâce à l’espace de médiation qu’il crée au cours d’un temps de prise en charge (consultation, hôpital de jour, séance d’éducation thérapeutique).

bbLe corps Il faut tout d’abord différencier la notion de corps et d’image corporelle. La notion de corps existe depuis l’Antiquité, mais si Aristote et Platon s’intéressaient déjà au corps, c’était plus 10

en tant qu’objet d’observation et de découverte. Le corps a d’abord été disséqué avant d’être pensé. Les sciences humaines et la phénoménologie ont enrichi les différentes théories autour du corps et différentes conceptualisations existent aujourd’hui : image du corps, schéma corporel, image de soi, image inconsciente du corps, estime corporelle, etc. S’il n’y a pas de discours univoque, c’est parce que l’image corporelle est une notion complexe et multidimensionnelle comme de nombreuses autres en psychologie.

bbCorps réel et idéal Pour Robert Price (1998), psychiatre anglais, il faut distinguer le corps réel, du corps idéal et de l’apparence. Le corps réel est celui qui existe, qui se transforme au fil du temps alors que le corps idéal est l’image mentale du corps rêvé, influencée par la norme socioculturelle dont la perturbation affectera l’équilibre mental, et physique de la personne. Quant à l’apparence, c’est la façon d’apparaître aux autres en essayant de faire correspondre l’image du corps réel à celle du corps idéal.

bbDistinguer image et schéma corporel

nier est le même pour tous, l’image du corps est au contraire propre à chacun, elle est liée au sujet et à son histoire, le plus souvent inconsciente (2). L’image corporelle est également associée au concept de Soi (idéal, estime, identité, rôle etc.). Le Soi étant la façon dont, une personne se sent, se voit, pense être ce qui comprend son image corporelle. Freud disait déjà “le Moi est avant tout un Moi corporel” (3) et Laplanche ajoutera qu’on “peut concevoir la constitution du Moi comme unité psychique corrélativement à la constitution du schéma corporel. On peut aussi penser qu’une telle unité est précipitée par une certaine image que le sujet acquiert de lui-même sur le modèle d’autrui, et qui est le Moi (...)”

(4). C’est ensuite Paul Schilder qui dès 1935 définit le concept d’image du corps sur des bases psychanalytiques, c’est pour l’auteur “la façon dont notre corps nous apparaît à nous-même”, “la somme des jugements conscients et inconscients que nous portons à son égard” (5). C’est donc l’image de notre propre corps que nous formons dans notre pensée.

bbQue retenir ?

Il faut également distinguer image corporelle et schéma corporel. Si ce der-

L’image du corps, notion héritée du schéma corporel, signe donc la représentation du corps. Elle est la percep-

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Image corporelle chez l’adolescent diabétique

tion qu’une personne a de son corps, la perception qu’elle croit que les autres en ont, ce qu’elle ressent lorsqu’elle pense à son corps et comment elle se sent dans son propre corps. Notre histoire influence donc la relation à notre propre corps. C’est pourquoi l’image corporelle est fondamentalement subjective et toujours en évolution, elle s’élabore dans l’histoire du sujet, se construit et se remanie tout au long du développement de l’enfant.

Nous retenons la définition d’Anne Sanglade pour qui la notion d’image du corps fait le lien entre le schéma corporel et la représentation de soi, le concept d’image du corps évoquant l’aspect somatique par “le corps” et l’aspect psychique par “l’image” (6).

Adolescence et image corporelle Si la maladie vient toujours perturber l’image corporelle, cela est encore plus vrai à l’adolescence, période qui la met à rude épreuve. Françoise Dolto parlait du “complexe du homard” pour représenter la fragilité propre à l’adolescence : “l’enfant se défait de sa carapace, soudain étroite, pour en acquérir une autre. Entre les deux, il est vulnérable, agressif ou replié sur lui-même”.

L’adolescence est une phase charnière, de transition et de remaniement psychique considérable. L’adolescent doit s’individuer, c’est-à-dire se construire psychiquement de manière singulière et se dégager d’un lien de dépendance aux parents. Cela passe par un travail de subjectivation, l’adolescent doit en effet devenir le sujet de son corps et de son propre psychisme. Dans l’enfance, le corps n’appartient pas qu’à l’enfant mais aussi un peu aux parents et à tous ceux qui prennent soin de lui.

La transformation du corps et l’accès à la sexualité adulte sont également au centre de cette transition entre l’enfance et l’âge adulte. Ce nouveau corps qui est source d’hypersensibi-

lité face aux regards extérieurs peut souvent donner à l’adolescent un sentiment d’étrangeté et d’inadéquation face à cette transformation. L’adolescent va devoir intégrer cette nouvelle image corporelle dans son identité en construction, tâche complexe et périlleuse d’où la fréquente apparition de troubles touchant le corps à cet âge (scarifications, troubles alimentaires…).

Par ailleurs, l’adolescence rime avec un nécessaire travail de deuil de l’illusoire toute-puissance infantile qui met le narcissisme à mal. L’adolescent doit aussi renoncer à ses liens infantiles avec ses parents qui lui apportaient une sécurité. Ces réorganisations physiques et psychiques mobilisent particulièrement l’adolescent.

Diabète et adolescence bbUne maladie particulière Le diabète de type 1 est une maladie particulière, “difficile à vivre et à penser” selon B. Cramer et qui complique nettement ce travail d’adolescence. Le diabète, de part son caractère invisible, indolore et mystérieux, favorise le secret ou le non dit autour de la maladie.

Le côté invisible de cette pathologie chronique rend souvent difficile sa représentation par le sujet tout comme la perception de l’entourage de sa gravité. Quant à l’absence de douleur liée à la maladie (en l’absence de neuropathie), elle rend la mise en représentation de la maladie difficile.

Au cours de cette maladie, la douleur correspond au traitement, via les injections pluriquotidiennes, et aux contrôles glycémiques. A un âge où l’adolescent a besoin de se sentir vivre et de tester ses limites, le recours au malaise hypoglycémique ou à une acidocétose grave, par arrêt d’injection, correspond parfois à une tentative de ressentir physiquement son diabète, sa maladie, la nécessité du traitement et de sa surveillance.

Le pancréas, organe (en partie) défaillant dans le diabète, n’est de plus pas imaginairement pourvu de significations comme le cœur ou les poumons, et ne facilite donc pas la mise en représentation de la maladie. La représentation de l’organe et de la maladie se fonde donc sur une perception extérieure qui repose sur le savoir médical.

Enfin, cette maladie auto-immune est mystérieuse, apparaît brutalement, le plus souvent sans antécédent familial, et n’a pas de cause connue, ce qui rend aussi le travail de son appropriation difficile.

bbPerception lors de l’enfance Les premiers temps de la maladie sont pour certains associés à des craintes ou des fantasmes sur leur risque évolutif. Les paroles retenues des premiers échanges lors de la découverte du diabète ont parfois valeur de traumatisme. Parmi les plus répandues, on retrouve la peur de mourir d’hypoglycémie et/ou d’avoir des complications.

Certains ont parfois des fantasmes surprenants (ex : “si je mangeais trop de sucre, j’allais perdre mes orteils. Au bout d’un certain temps j’en ai mangé, puis j’ai regardé mes pieds. Pourquoi il a menti ?”). A côté des comportements anxieux, d’autres seront dans la banalisation, voire le défi face au risque évolutif (ex : “si je ne faisais pas bien mon traitement, alors j’aurais des complications plus tard. Donc en attendant j’en profite !”). Enfin, pour d’autres, la pratique des soins est associée d’emblée à un mieux-être et rapidement intégrée (ex : “au début, j’étais inquiet de retourner à l’hôpital, puis j’ai vu qu’en faisant les choses normalement, ça se passait bien”).

bbRessenti à l’adolescence A l’adolescence, il va devenir beaucoup plus difficile que dans l’enfance de négocier cette contrainte sur le corps et cette emprise sur le fonctionnement psychique. Les contraintes corporelles sont multiples (régime, injections, autocontrôle glycémique) et renvoient l’adolescent à un vécu de

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Diabétologie passivité difficilement supportable.

Le rapprochement de la relation parent-enfant, imposé par la maladie et par son traitement, notamment au niveau du corps, voire même une certaine dépendance corporelle, peut interférer avec les processus d’individuation de l’adolescent. Pour Daniel Marcelli, “à un âge où l’individu doit affirmer son indépendance pour assurer son individuation, à un âge où il doit se désengager de son lien à l’objet œdipien, sa maladie lui impose en revanche de conserver et de maintenir des habitudes relativement contraignantes qui marquent chaque jour de sa vie et balisent son vécu corporel” (7).

L’emprise du fonctionnement psychique et la blessure de l’image du corps génèrent une atteinte narcissique. Certains adolescents, en groupe de parole, ont souvent des mots très péjoratifs pour évoquer leur diabète, comme par exemple “défaut de fabrication”, “handicap”, “honte, tabou, c’est comme d’avoir le SIDA” témoignant de la profonde dévalorisation de soi. A l’extrême, la souffrance est parfois si intense qu’un adolescent exprime qu’il aurait préféré l’ITG si un diagnostic prénatal avait été possible.

Cette perception est d’autant plus forte que la répétition à l’infini des injections et des mesures glycémiques renvoit au “rappel incessant de la maladie”, au fait de devoir “y penser tout le temps”.

bbLa notion de “corporation du psychisme” B. Cramer parle ainsi de “corporalisation du psychisme” indiquant par là une sorte d’agglutination et de confusion entre fonctionnement psychique et diabète qui “mine le processus de représentation symbolique”, tout évènement mental étant systématiquement rattaché à un épisode particulier de la maladie et chaque déséquilibre de la maladie ayant des répercussions psychiques. En augmentant la menace identitaire et la fragilisation narcis12

Glycémies

Régime

Poids

Temps

Stylo Pompe

Enfant

Sexe

Soins

Ado

Annonce Diag + Traitement Collège Surveillance ou

Image corporelle

Temps Lycée

Famille

Culture

Lieu

Métier

Ecole Loisirs

Grossesse Hôpital

Complications Aiguës Tardives

Age

Figure 1 - Facteurs pouvant influencer le vécu corporel.

sique déjà propre à l’adolescence, le diabète rend “le travail d’appropriation de son corps par l’adolescent (…) aléatoire” (8). Selon Jeammet (1990), l’adolescent diabétique est de plus confronté à un conflit de savoir : s’il connaît la maladie de par l’information reçue (évolution, risques, traitement), “il ne veut pas savoir car ce savoir objectif, ce savoir médical concret entrave son nécessaire recours au travail de l’imaginaire” et notamment ses idéaux.

Paroles d’adolescents, image corporelle et adolescent diabétique L’image corporelle chez un adolescent diabétique dépend à la fois de l’image corporelle antérieure à la découverte de la maladie (qu’il faudra investiguer) mais aussi d’autres paramètres évolutifs (Fig. 1). Ainsi, elle varie selon : • l’âge du diagnostic et l’apparition des complications aiguës ou tardives, • le lieu (public ou privé), • que l’adolescent se trouve seul, en groupe ou en famille, • son sexe et son poids, • son traitement, • sa culture, ses croyances…

bbLa question des sensations physiques Les sensations physiques liées à la maladie peuvent également modifier l’image que l’adolescent a de son corps.

Par exemple, la perception physique des épisodes d’hyper- ou d’hypoglycémie est souvent riche de commentaires une fois sortie de la sacrosainte liste de symptômes apprise au départ. Ainsi, l’hypoglycémie peut être décrite de façon psychédélique “je me vois faire, c’est comme dans Dofus” (jeu vidéo), ou plus souvent de façon très désagréable “sensation de tête vide, de malaise…”. L’hyperglycémie est associée variablement selon les adolescents à “je me sens bien, je plane”, ou à l’inverse “je ressens des choses désagréables”.

bbLa crainte du regard de l’autre Le vécu corporel est aussi fonction du regard de l’autre avec notamment la crainte que ce corps défaillant devienne visible lors d’une hypoglycémie en public par exemple, “ce que je redoute c’est d’être en hypo sévère devant eux” nous raconte une jeune.

Ce regard varie selon le lieu, alors que l’extérieur est souvent vécu comme une zone liberté où il est important

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Image corporelle chez l’adolescent diabétique

de ne pas paraître malade, le domicile peut au contraire être considéré comme inquisiteur, parfois de façon quasi persécutrice.

bbUn matériel de soin particulier Le matériel de soins (stylos, pompe, lecteurs) et le choix du schéma thérapeutique influencent aussi le vécu corporel. L’effraction corporelle liée aux injections est d’autant plus compliquée à l’adolescence avec un corps qui se sexualise. Le matériel peut parfois apparaître comme un signe extérieur de maladie, trahissant le secret “je n’aime pas qu’on touche à mon matériel, c’est trop la honte”, “j’ai dû enlever ma pompe, ça se voyait trop que ça parlait dans mon dos”, “j’ai l’impression que ma pompe bloque les garçons qui veulent sortir avec moi”. Lorsqu’au contraire la pompe est bien vécue, elle peut venir modifier positivement l’image corporelle de l’adolescent. En facilitant les soins par exemple (notamment en diminuant le nombre d’injections vécues par certains comme une preuve sans cesse réitérée de leur corps malade), elle favorise une meilleure acceptation de ce corps. Nous pensons notamment à une adolescente très complexée physiquement qui trouvait ses bras “énormes” et qui après avoir été mise sous pompe à sa demande a changé de regard sur elle-même, venant en consultation bras découverts.

bbLe problème de la prise de poids Enfin, l’image corporelle est associée, comme pour un grand nombre d’adolescents, à la prise de poids.

Son contrôle par une hyperglycémie chronique est une situation très fréquemment rencontrée surtout chez

l’adolescente, pour compenser une hyperphagie sucrée, “avec ce que je mange, je n’ai pas envie de grossir si je fais toutes mes piqûres”. Les troubles du comportement alimentaire sont deux fois plus fréquents chez l’adolescent diabétique et s’accompagnent d’un risque accru de complications microangiopathiques. Le binge eating, et la boulimie alternant parfois avec des phases de restriction alimentaire dominent le tableau. L’omission d’insuline qui est retrouvée dans 10 à 40 % selon les études (9) est associée à un déséquilibre chronique responsable d’une perte de poids. Le percentile d’IMC, l’intérêt pour sa silhouette, sa propre apparence sont associés au risque de dépression (10).

Conclusion Interroger l’image et le vécu corporel d’un adolescent diabétique nous paraît un point utile à sa prise en charge globale au-delà de sa maladie. Cette question du corps peut être une porte d’entrée pour mieux appréhender le vécu de la maladie par l’adolescent et ainsi mieux adapter sa prise en charge et son traitement. Cette thématique peut être une voie de communication avec l’adolescent diabétique, l’approche corporelle devenant alors un outil relationnel. Nous devons être à l’écoute des perceptions et des sentiments qui pourraient refléter une altération de l’image corporelle de l’adolescent, cette altération permettant ainsi d’appréhender plus généralement son état psychologique.

En effet, des troubles psychopathologiques (dépression, anxiété, trouble du comportement) sont présents chez 10 à 20 % des patients. Ils sont plus fréquents chez les filles, en cas de désé-

quilibre chronique, de conflit familial, de dépression maternelle, et sont à investiguer en cas d’hospitalisations répétées ou de complications (11).

L’éducation thérapeutique qui est centrée sur le patient, ses besoins et ses ressources pour l’aider à comprendre sa maladie, et favoriser son autonomie, doit prendre en compte cet aspect du vécu corporel. Le vécu de l’adolescent, ses questions, ses peurs, ses attentes restent souvent dans le domaine du “non-dit” et sont parfois oubliés. Souvent, seul le niveau cognitif (les connaissances du patient) est envisagé dans l’éducation thérapeutique, l’approche du vécu corporel est alors l’occasion pour l’adolescent de verbaliser d’autres difficultés. Nous savons que la représentation individuelle du diabète de type 1 et les croyances associées sont un déterminant précoce des comportements et émotions en rapport avec la maladie qui détermine un rôle central pour sa prise en charge.

N’oublions pas que la première caractéristique des adolescents qui souffrent d’un diabète, c’est qu’ils sont avant tout des adolescents et c’est donc en tant qu’adolescents qu’il faut les recevoir et les prendre en charge, en prenant en compte les aspects psychosociaux, familiaux et scolaires.

Pour l’adolescent diabétique, l’objectif sera de réinvestir libidinalement un corps malade et d’en retrouver la maîtrise sans pour autant oublier les contraintes de la maladie.

Mots-clés : Diabète, Psychologie, Vécu corporel, Adolescence

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Schilder P. L’image corps. Paris : •Gallimard, 1968.