Technologie
Diabète et nouvelles technologies Autonomie réelle ou illusoire ? Yannis Constantinidès*
Introduction
L
es nouvelles technologies ont totalement transformé notre vie quotidienne et les médias se font volontiers l’écho de chaque innovation, présentée comme forcément bénéfique. Les philosophes ont longtemps été beaucoup plus critiques à propos de “l’arraisonnement” de l’homme par la technique (1) ou du “bluff technologique” (2), mais la tendance générale s’inverse depuis peu. C’est ainsi qu’un jeune penseur, Vincent Billard, a récemment consacré
*Philosophe et formateur en éthique médicale, Paris
210
© moellerthomsen - 123RF®
La technologie accompagne le diabète depuis toujours, mais les toutes nouvelles innovations posent un problème éthique dans la mesure où elles risquent de réduire l’autonomie du patient qu’elles sont pourtant censées augmenter. La tentation est en effet grande pour lui de s’en remettre totalement à la technique, au point d’en oublier d’être un acteur de sa santé. L’éducation thérapeutique du patient reste ainsi un discours incantatoire si on ne fait que se servir passivement des outils techniques sans se prendre réellement en main.
un essai à Apple® sous le titre d’iPhilosophie (3). Si le soustitre de l’ouvrage (« Comment la marque à la pomme investit nos existences ») évoque l’aliénation technologique et publicitaire induite par ces gadgets élégants et sophistiqués, l’auteur ne la déplore pas, mais y voit un réenchantement bienvenu du monde, un retour joyeux à l’enfance. Cette célébration un brin candide des avancées technologiques n’est pas l’apanage de la jeunesse, qui est née et baigne dans cet univers connecté, puisque le vénérable Michel
Serres s’y est récemment livré dans Petite poucette, courte méditation optimiste qui caracole depuis plusieurs mois en tête des ventes d’essais (4).
L’outil est-il encore au service de l’homme ?
Il convient de prendre quelques distances avec cette technophilie naïve sans verser pour autant dans la technophobie, un des tics préférés des philosophes. Ces livres de convertis ont en effet le mérite de tenir compte
Diabète & Obésité • Septembre 2013 • vol. 8 • numéro 71
Technologie
du monde réel, de prendre acte de l’omniprésence de la technologie (les smartphones sont ou seront bientôt dans toutes les mains et les petits poucets et poucettes s’activent déjà partout) au lieu de jouer à l’intellectuel détaché et au-dessus de la mêlée, alors qu’on se sert très certainement des mêmes outils technologiques que tous les autres. On ne saurait ainsi nier que les nouvelles technologies augmentent notre réalité, multiplient nos possibilités, mais la vraie question est de savoir si ces instruments remarquables sont bien mis à profit, s’ils accroissent la puissance et l’autonomie de leurs utilisateurs ou si au contraire ils les rendent de plus en plus passifs et dépendants. Il s’agit en termes simples de déterminer si l’outil est encore au service de l’Homme ou si c’est l’Homme qui est désormais au service de l’outil, du fait de l’évolution interne et implacable de la technique humaine que décrivait dès 1931 Oswald Spengler dans L’Homme et la technique (5).
Le cas du diabète
Le diabète est à cet égard un excellent cas d’étude parce qu’il se prête parfaitement à un suivi quantitatif (délivrance de l’insuline, surveillance de la glycémie, etc.) et semble donc naturellement appeler une prise en charge de plus en plus technique (pompes modernes, sensors et rôle important dévolu aux smartphones). S’il n’est pas question de nier l’importance des progrès technologiques dans la prise en charge du diabète, et ce depuis ses débuts, on peut s’interroger en revanche sur l’idéologie complaisante de l’empowerment du patient diabétique, que les nouvelles techniques rendraient plus 212
autonome, moins dépendant de sa maladie.
La technologie au service de la prise en charge du diabète ? Qui y gagne vraiment ?
Le problème est que cette liberté plus grande est espérée d’une assistance mécanique accrue, qui dispense d’avoir à penser à son traitement. Il faut ici rappeler l’objection classique du sociologue allemand Werner Sombart contre le prétendu effet émancipateur de la technique : « Il est difficile de voir en quoi le perfectionne-
des progrès de telle ou telle technique, il faut, dit justement Sombart, s’interroger sur ses modalités d’emploi concrètes : par qui ? où et quand ? dans quelle mesure ? (7) Faute de ces indispensables précisions, on s’expose à une utilisation inadaptée et surtout inefficace des instruments proposés. Or, force est de constater que tous les patients ne maîtrisent pas également les outils standards censés les aider dans le suivi de leur maladie, sans compter que l’utilité de certaines techniques de pointe (les assistants bolus des pompes à insuline par exemple) reste à démontrer. D’ailleurs, si l’on évoque
Est-ce vraiment le patient qui gagne à utiliser les nouveaux moyens techniques mis à sa disposition ou est-ce plutôt le médecin ? ment de la technique instrumentale peut assurer la réalisation de l’idée de liberté ou de l’idée de puissance. Une question surtout reste obscure : qui devient libre et qui acquiert la puissance ? Est-ce l’inventeur ou le producteur ou le consommateur […] ? Je crois que la liberté et la puissance sont souvent plus grandes quand on renonce à une acquisition technique que lorsqu’on l’utilise » (6). La conclusion est certes trop radicale, mais le problème soulevé bien réel : estce vraiment le patient qui gagne à utiliser les nouveaux moyens techniques mis à sa disposition ou est-ce plutôt le médecin qui les lui prescrit (ils facilitent après tout la prise en charge) ? Ce qui est certain en tout cas, c’est que les laboratoires qui les mettent au point et les commercialisent y trouvent leur compte…
Nécessité d’une utilisation adaptée
Avant de se réjouir benoîtement
la nécessité d’un “coaching personnalisé” dans certains cas, c’est bien parce que la technique est impersonnelle et qu’elle le reste tant qu’on ne se l’est pas appropriée.
Vers un coaching automatisé
L’autonomie du patient que doit rendre possible le projet d’éducation thérapeutique est d’emblée réduite par l’accompagnement et l’aide à la décision. Le coaching est dit personnalisé, mais il est en réalité automatisé : on donne moins des conseils que des consignes. Il n’est pas étonnant dès lors que le patient se laisse volontiers guider, tout comme les automobilistes par le GPS, par ces instruments toujours plus sophistiqués qui le dispensent de se prendre réellement en main. Les médecins s’étonnent parfois de l’ignorance étonnante de certains aspects de leur maladie dont font preuve les diabétiques sans voir que c’est une conséquence nécessaire de la prise en charge technique de l’existence.
Diabète & Obésité • Septembre 2013 • vol. 8 • numéro 71
Technologie
Plutôt que de lui attribuer une autonomie illusoire, il faudrait donc mesurer le degré de dépendance du patient par rapport à ces outils par ailleurs utiles à son traitement comme les smartphones par exemple : se contente-t-il d’y entrer mécaniquement le détail de ce qu’il mange afin d’obtenir en retour un avis savant qu’il suivra sans discuter ou comprend-il réellement en quoi consiste son traitement ?
Compliance et dépendance
L’utilité thérapeutique des moyens technologiques mobilisés contre le diabète repose sur un présupposé essentiel : la bonne observance par les patients des recommandations des médecins. Or, ceux-ci ne sont pas tous également compliants ; le comportement d’un malade, les thérapeutes le savent bien, n’est pas forcément rationnel, même s’il y va de son intérêt : la rébellion, l’écart de régime délibéré sont comme un pied de nez à la maladie chronique. Il ne faut pas en effet sous-estimer le caractère lassant du geste d’entrer nombre de données sur son smartphone chaque jour. Les expériences de prise en charge des diabètes sans insuline menées notamment aux ÉtatsUnis, qui ont l’intérêt d’avoir déjà été évaluées, montrent que la plupart supportent mal cette forte contrainte quotidienne et qu’ils y renoncent assez rapidement. Il faudrait donc faire preuve d’une grande application pour ne pas délaisser peu à peu cette tâche fastidieuse et pour l’accomplir avec le même sérieux chaque jour. Avec l’habitude, le geste devient mécanique et de moins en moins réfléchi : on peut alors commettre des erreurs (des fautes de frappe) 214
ou oublier certains détails importants. Ajoutons que le téléphone peut toujours être volé, se casser ou tomber en panne, ce qui entraînerait la perte, momentanée du moins en cas de sauvegarde externe, de données précieuses. L’autre difficulté vient de la nature même de cet objet technique dont l’usage thérapeutique n’est qu’un parmi bien d’autres. Le smartphone est également (surtout ?) dédié au divertissement, d’où la possible confusion des genres (professionnel/personnel) que connaissent déjà ceux qui en font une sorte de bureau mobile. Mais même si le patient était extrêmement discipliné et suivait son traitement à la lettre, cela ne serait pas forcément rassurant non plus. La compliance attendue du patient idéal ressemble en effet à s’y méprendre à la stricte observance des rites religieux (faire ses prières toujours à la même heure, etc.) : on s’exécute sans même avoir à investir ce que l’on fait. Cette mécanisation de l’Homme est l’horizon indépassable de la technique lorsqu’on en fait un usage passif, quand elle n’est plus une simple médiation, mais une fin en soi. Le patient non compliant résiste inconsciemment à cet asservissement aux machines en négligeant l’une ou l’autre tâche qu’elles lui assignent chaque jour. Le risque est tout de même pour le malade de s’en remettre entièrement à ces gadgets ultrasophistiqués qui visent à lui faciliter la vie. L’intention louable de le débarrasser du souci quotidien de sa maladie peut de la sorte conduire à sa déresponsabilisation. Or, ce qui reste déterminant, c’est l’engagement du patient, sa participation libre et entière à la démarche thérapeutique mise en place. Cet
aspect subjectif n’est évidemment pas quantifiable, contrairement au reste, et il passe de ce fait aisément au second plan. Pour en tenir réellement compte, il faudrait remettre la technique à sa juste place, celle d’un moyen au service de la volonté de guérir.
La technologie incorporée Un prolongement du corps humain
Mais la nature de la technique a profondément changé ces dernières décennies : elle est passée d’un statut subordonné à une sorte de vie propre. L’utilité a cédé le pas à la nécessité, les instruments n’étant plus réservés à un usage unique ou standard, mais devenant multitâches, ce qui les rend plus difficiles à maîtriser pour l’usager. La principale nouveauté, toutefois, tient à l’incorporation des technologies récentes, qui ne sont plus de simples appendices, mais des prolongements du corps humain, tendant à se confondre avec lui. La technique est en ce sens constitutive de notre Lebenswelt (“monde vécu”), comme l’affirme le philosophe américain Don Ihde, qui insiste sur notre dépendance envers les machines qui coagissent avec nous. Les instruments que nous utilisons chaque jour, du réveille-matin au téléphone portable, composent la “texture” de notre existence et la transforment selon leurs spécificités (8).
“Homo portabilis”
Marshall McLuhan, le célèbre théoricien des médias, qui fut le premier à parler du “village planétaire”, s’était déjà élevé contre l’idée reçue selon laquelle la technique est neutre et que tout dépend de l’usage que l’on en fait (9).
Diabète & Obésité • Septembre 2013 • vol. 8 • numéro 71
diabète et nouvelles technologies
Il avait pressenti que les nouvelles technologies entraîneraient une modification radicale de nos modes de vie. De fait, c’est le corps qui est aujourd’hui le médium – au sens où l’entend McLuhan – de la technique, le corps malade tout particulièrement. On assiste ainsi à une surprenante inversion des rôles où l’ancienne médiation devient l’élément actif de l’association. On sait en effet que les nouvelles technologies induisent rapidement des changements physiologiques : des postures corporelles inédites naissent de l’exposition prolongée aux écrans d’ordinateur, la dextérité des pouces se développe anormalement à cause de l’usage intensif du smartphone, etc. Il n’est pas excessif à cet égard de parler d’homo portabilis, comme le font certains, pour qualifier l’Homme actuel, à condition de préciser qu’il est porté à bout de bras par son portable et qu’il serait bien démuni s’il venait à l’égarer.
Une dépendance criante
Les auteurs technophiles, qui ne manquent jamais de se réjouir des possibilités quasi infinies qui s’ouvrent désormais à l’Homme, ne s’alarment guère en revanche de cette infantilisation de l’utilisateur moyen des nouvelles technologies, entièrement pris en main par ce qu’il prend en main. On l’invite d’ailleurs toujours à se laisser guider aveuglément, tout en lui donnant une illusion gratifiante de maîtrise et de toute-puissance. En effet, l’autonomie valorisée est plus celle de la machine que de l’individu qui s’en sert. La dépendance criante de ce dernier apparaît clairement quand la batterie de l’appareil est déchargée ; la quête frénétique d’une prise électrique pour le recharger trahit alors la nature
symbiotique de notre rapport aux extensions techniques de notre corps (10). On craint subitement de ne plus être assisté en tout.
Un empowerment relatif
De telles rallonges, si l’on ose dire, diffèrent radicalement des extensions habituelles du corps malade ou diminué, comme la canne de l’aveugle – exemple célèbre de Maurice Merleau-Ponty (11) – ou
Il faut dire que malgré les beaux discours sur le patient-expert et autosoignant, on fait tout en réalité pour l’empêcher de prendre activement part aux soins. Songeons par exemple au système à boucle fermée à venir (sous la forme d’une application – gratuite ? – qu’on téléchargerait sur son smartphone et qui permettrait de commander à distance la pompe à insuline) : le contrôle automatisé de la glycémie
Le facteur humain doit prévaloir sur l’automatisation pour que le processus de soins soit vraiment efficace. les prothèses de l’handicapé. Non seulement celles-ci répondent à une nécessité vitale, mais elles sont pleinement maîtrisées par leur utilisateur qui se les est appropriées. Ce n’est pas le cas d’Internet ou du téléphone portable malgré les apparences : ici, en flagrante contradiction avec le paradigme platonicien, l’usager en sait beaucoup moins que le concepteur de l’objet bien qu’il en ait une expérience directe, un “vécu” que ce dernier n’a pas. L’empowerment escompté reste donc très relatif.
est présenté comme la solution idéale à la négligence, fréquente chez les patients, alors que leur non-compliance est peut-être déjà la conséquence d’une prise en charge trop technique de leur maladie. Si un malade est pris en main du début à la fin, il y a de fortes chances qu’il délègue sa responsabilité aux machines et même qu’il ne perçoive plus au bout d’un certain temps la gravité de sa maladie. Dans un système aussi élaboré d’assistanat, l’individu se déshabitue vite d’être actif et de prendre des décisions par lui-même.
L’irréductible facteur humain
Une nouvelle forme de dépendance
Un patient déresponsabilisé
Peut-on réellement remédier à cette passivité du simple consommateur en apprenant à mieux se servir de moyens techniques toujours plus sophistiqués, comme le soutiennent d’indécrottables optimistes ? On peut en douter dans la mesure où l’utilisateur trouve bien commode la déresponsabilisation qu’entraîne la médiation technique. Cela le dispense de la lourde tâche d’être un acteur de sa vie et de sa santé.
Diabète & Obésité • Septembre 2013 • vol. 8 • numéro 71
On ne fait en somme qu’échanger une dépendance contre une autre : la dépendance qu’entraîne la maladie pour la dépendance à l’égard des techniques médicales. Dans son célèbre pamphlet, Némésis médicale (1975), sous-titré « L’expropriation de la santé », Ivan Illich dénonçait déjà la « technicité croissante » de la médecine, mettant en garde contre une dépendance excessive à l’égard de la technologie : « Lorsque les soins et la guérison deviennent le monopole d’organisations ou 215
Technologie
de machines, inévitablement la thérapeutique se transforme en rituel macabre. » (12) La formule de « rituel macabre » est bien sûr excessive, mais elle a l’intérêt de mettre en évidence la « perte d’autonomie dans l’action et dans le contrôle du milieu » (13) du patient soutenu en permanence par les techniques médicales. L’ambivalence des nouvelles technologies apparaît clairement ici comme partout ailleurs. Le perfectionnement constant des outils techniques entraîne une abstraction croissante : les médiations se multiplient, on a de moins en moins affaire aux choses
mêmes. Sombart faisait déjà remarquer que « [notre époque] a oublié les buts pour les moyens » (14). Les moyens en œuvre aujourd’hui sont certes spectaculaires, mais ils occultent précisément la finalité humaine qui devrait être la leur. La fascination qu’ils exercent a pour rançon l’effacement de la subjectivité. Pour reprendre une formule lumineuse de McLuhan, « Narcisse est hypnotisé par le prolongement et l’amputation de son propre être dans une forme technologique nouvelle » (15).
notre autonomie. Il faut avoir pleinement conscience de ce risque de dépendance pour briser le charme et s’éveiller. Le facteur humain doit prévaloir sur l’automatisation pour que le processus de soins soit vraiment efficace. Il ne s’agit évidemment pas de se passer d’outils qui peuvent permettre une meilleure prise en charge des patients diabétiques, mais de les voir justement comme de simples outils et non des solun tions miracles.
La technique augmente en effet notre puissance, mais au prix de
Autonomie, Dépendance, Compliance,
Mots-clés : Diabète, Nouvelles technologies, Empowerment
Notes 1. Heidegger M. La question de la technique, Essais et conférences. Paris : Gallimard, 1958. 2. Ellul J. Le Bluff technologique. Paris : Hachette, 1988. 3. Billard V. iPhilosophie. Québec : Presses de l’Université de Laval, 2011. 4. Serres M. Petite poucette. Paris : Le Pommier, 2012. 5. Spengler O. L’Homme et la technique. Paris : Gallimard, 1969. 6. Sombart W. Le Socialisme allemand. Paris : Pardès, 1990 : 284. 7. Ibid. : 286. 8. Ihde D. Bodies in Technology. Minneapolis : The University of Minnesota Press, 2002.
9. McLuhan M. Pour comprendre les médias. Paris : Seuil, Points-Essais, 1977. 10. Constantinidès Y. Le Nouveau culte du corps. Paris : François Bourin Éditeur, 2013. 11. Merleau-Ponty M. Phénoménologie de la perception. Paris : Gallimard, 1945 : 147. 12. Illich I. Némésis médicale, Œuvres complètes, vol. I. Paris : Fayard, 2004 : 651. 13. Ibid. : 623. 14. Sombart W. Le Socialisme allemand. Op. cit. : 276. 15. McLuhan M. Pour comprendre les médias. Op. cit. : 29.
L’abonnement à la revue Diabète & Obésité vous permet de bénéficier d’un accès illimité et gratuit à l’intégralité des sites d’Expressions Santé
geriatries.org / cardinale.fr / neurologies.fr / diabeteetobesite.org onko.fr / rhumatos.fr / ophtalmologies.org www.kiosque-expressions.fr & www.docspe.com