éducation thérapeutique du patient
Cahier des charges n Le PNNS (Plan national Nutrition Santé 2011-2015) a défini dans ses objectifs prioritaires de santé publique la réduction de l’obésité et du surpoids. Le Plan national Obésité (PO 20102013) qui en découle a, entre autres, pour missions : - d’améliorer et structurer l’offre de soins pour les patients obèses au niveau régional et infrarégional ; - de faciliter une prise en charge de premier recours adaptée par le médecin traitant ; - de reconnaître des équipes spécialisées en éducation thérapeutique dans le domaine de l’obésité en s’appuyant sur un référentiel de compétences intégrant les dimensions psychologique, diététique et d’activité physique ; - de promouvoir une coordination territoriale pour la prise en charge de l’obésité.
Dr Ana Estrade*
L’
éducation thérapeutique du patient fait partie intégrante de la prise en charge de l’obésité et ce, à tous les stades de la maladie. Nous nous proposons dans cet article de présenter le classeur pédagogique, sorte de “mannequin” ou de “squelette”, d’un programme d’éducation thérapeutique obésité de proximité (OBEPROX) que nous avons construit en Midi-Pyrénées. Nous entendons par “proximité”, l’accessibilité géographique, c’està-dire une éducation thérapeutique délivrée dans le cadre de vie du patient. Quels peuvent être les avantages à créer des programmes d’éducation thérapeutique de proximité concernant l’obésité ? Quels freins
*Service de Diabétologie, Endocrinologie et Métabolisme, CHU de Toulouse
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DOSSIER
2 Programme d’ETP de proximité
peuvent être identifiés ? Nous définirons le cadre, le format, les compétences visées et les modalités d’application et nous nous pencherons sur les modèles existants.
Des avantages et des freins
La prise en charge des patients obèses n’est actuellement pas harmonisée au sein de notre région Midi-Pyrénées et le parcours de soins
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du patient est difficile à identifier. Formaliser une filière de soins pour les patients présentant une obésité est l’une des missions du Centre spécialisé Obésité et l’éducation thérapeutique de proximité est une opportunité pour tisser un réseau de soins local efficient et égalitaire pour les patients obèses, quel que soit leur lieu de domicile.
Avantages
La mise en place de programmes d’éducation thérapeutique de proximité permettrait : • pour le médecin traitant ou le spécialiste diabéto-endocrinologue ou nutritionniste : - le regroupement spatio-temporel des connaissances médicales et paramédicales et des compétences des différents soignants impliqués dans la prise en charge de l’obésité (diététicien, éducateur médicosportif, psychologue notamment) et donc une meilleure efficacité par une prise en charge coordonnée, - un gain de temps et d’efficacité pour la prise en charge de l’obésité du patient en le confiant à une équipe experte et compétente, dont le programme vise à faire perdre du poids au patient en prenant en compte plusieurs dimensions de la pathologie de manière coordonnée ; • pour le patient : - l’accès à des soins habituellement non-remboursés comme le diététicien ou l’éducateur médico-sportif, le psychologue, - la prise en charge collective qui représente un avantage du fait de la dynamique de groupe.
Freins
Cependant, la mise en place de tels programmes se heurte à plusieurs freins. ❚❚Le manque de temps En effet, la mise en place, de l’éla-
boration à la mise en œuvre effective, ainsi que la coordination nécessitent beaucoup d’investissements et prennent du temps. L’ARS doit autoriser officiellement le programme, ce qui suppose de se conformer avec professionnalisme et rigueur à la grille de validation. ❚❚La motivation L’intérêt porté à l’éducation thérapeutique est certes actuellement croissant mais ce type de prise en charge ne remporte pas tous les suffrages, notamment en milieu libéral, non pas tant du fait de la persistance d’une relation “soignant-soigné” verticale mais surtout du fait d’un manque de valorisation financière de l’éducation thérapeutique. ❚❚Le personnel soignant L’identification des personnels soignants intéressés au niveau local par la mise en place de programmes d’éducation thérapeutique est difficile. Le regroupement de telles volontés n’est pas aisé dans la mesure où elles ne sont clairement pas identifiées. Des structures en réseaux avec des campagnes de communication permettraient de contourner cet obstacle. ❚❚La formation La formation en éducation thérapeutique (40 h minimum) des équipes, requise par l’ARS pour valider les projets d’éducation thérapeutique, ajoute une difficulté car elle demande du temps.
Cahier des charges d’une éducation thérapeutique de proximité pour la prise en charge de l’obésité
En Midi-Pyrénées, le Centre spécialisé Obésité a mis en place un
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groupe de travail sous la direction du Pr H. Hanaire pour construire un programme d’éducation thérapeutique de proximité pour prendre en charge l’obésité (OBEPROX). Ce groupe a constitué un classeur pédagogique qui pourra servir de trame aux équipes éducatives de proximité qui souhaiteront s’approprier ce programme. Ce classeur définit le cadre du programme, les compétences visées par le programme, les séances et propose des outils éducatifs. Nous décrivons ci-après les points principaux.
Le cadre minimum
Des travaux ont été menés dans le groupe “ETP” commun aux COTERs “Nutrition-Endocrinologie-Maladies métaboliques” et “Maladies chroniques” de MidiPyrénées. Il s’agit d’une adaptation régionale du cahier des charges national. Elle correspond au format accepté par l’ARS Midi-Pyrénées. La durée du programme est de 8 h, réalisées soit en une journée, soit en deux demi-journées de 4 h, soit en 4 fois 2 h. Le format est choisi en fonction du contexte : possibilités des patients et de l’équipe d’ETP. La composition de l’équipe requiert obligatoirement la présence d’un médecin. L’équipe comporte au moins deux personnes. Au moins un membre de l’équipe dispose d’une formation validée en ETP d’au moins 40 h. Les compétences visées par le programme sont des compétences d’autosoins, mais aussi des compétences d’adaptation.
Le public concerné
Le programme, tel que nous l’avons construit, s’adresse à : 227
DOSSIER
éducation thérapeutique du patient
éducation thérapeutique du patient
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- des patients adultes (> 18 ans) ; - des patients présentant une obésité (IMC > 30 kg/m2) ; - des patients avec ou sans complications (dans la mesure où les complications ne sont pas au devant de la scène au moment de l’entrée dans le programme et où elles sont améliorables par la perte de poids).
Les compétences à développer
Dans le contexte de l’obésité non ou peu compliquée, les compétences à développer s’articulent autour de quatre axes : diététique, d’activité physique, psychologique et médical. Les compétences qui nous semblent indispensables à acquérir par le patient pour chacune de ces thématiques sont définies dans le tableau 1. Pour chacun de ces axes, nous avons construit une séance d’éducation avec des supports et outils pédagogiques. Les séances proposées sont collectives mais intègrent des temps individuels de réflexion.
Le format
Étant donné le cadre dans lequel s’inscrit ce programme (programme de 8 h), nous avons opté pour l’élaboration d’un programme structuré prédéfini où le déroulement est fixe, identique pour tous les participants. Dans ce type de programme, tous les thèmes sont abordés, l’ordre et le déroulement sont préétablis et le patient se conforme au programme proposé. Ce type de formule vise l’acquisition de compétences considérées comme nécessaires pour tous les patients. On peut reprocher le caractère systématique d’un tel type de programme, qui peut ne pas répondre aux besoins ressentis du patient à un moment donné de sa prise en charge. L’avantage réside dans son organisation plus simple, 228
Tableau 1 – Les compétences indispensables. Axe
Compétences
Médical
Savoir situer son IMC. Comprendre les mécanismes d’évolution pondérale et préciser son évolution pondérale. Lister les complications de l’obésité et comprendre que la perte de poids améliore l’état de santé.
Diététique
Évaluer son alimentation en qualité et en quantité. Équilibrer son alimentation. Adapter son alimentation.
Activité physique
Définir une activité physique adaptée dans le cadre de l’obésité. Connaître l’intérêt de l’activité physique. Mettre en place une activité physique adaptée.
Psychosocial
Comprendre le lien entre moral et poids. Exprimer ses difficultés. Connaître les aides à solliciter dans l’entourage et le milieu des soignants.
sa mise en œuvre plus aisée et plus reproductible du fait du caractère systématique permettant une offre de soins identique à tous. L’autre avantage est celui de la constitution d’un groupe de patients par programme, ce qui permet de renforcer le lien collectif. À l’opposé, dans d’autres régions (voir ci-dessous), il existe des programmes “à la carte” qui par définition sont plus souples. Les ateliers sont proposés indépendamment les uns des autres, sans ordre spécifique, et négociés avec le patient qui participe donc entièrement à la composition de son propre programme. Les ateliers restent collectifs mais chaque parcours est différent. Les groupes sont donc différents, ce qui atténue la dynamique de groupe. L’avantage certain est celui d’une adéquation aux besoins du patient à un moment donné et donc possiblement une meilleure adhérence. Le choix à la carte permet aussi de diversifier l’offre, les intervenants. La gestion des plannings et l’organisation de la coordination en sont en revanche complexifiées.
Ces deux formules peuvent être complémentaires mais demandent des moyens humains importants, ce qui, en pratique, rend difficile leur coexistence. Le choix de l’un ou de l’autre dépend de plusieurs paramètres qu’il est utile de repérer avant la mise en place d’un programme (temps, population concernée, contraintes d’horaires, de lieux, etc.). Chaque bassin de santé doit définir la formule qui paraît la plus adaptée.
Les intervenants
Un programme d’éducation thérapeutique doit être pluriprofessionnel et doit impliquer plusieurs intervenants dont les compétences sont complémentaires. ❚❚Le médecin traitant Il est au cœur de la prise en charge de premier recours du patient obèse. Son implication paraît essentielle pour le bon déroulement du projet de soins. Aussi, il doit être à l’initiative de la participation de son patient à un programme d’éducation thérapeutique. Sa participation à l’élaboration et à la mise en œuvre de
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tels programmes serait également bénéfique. ❚❚Le diabétologueendocrinologue et/ou le spécialiste en nutrition D’une part, son avis complémentaire peut être requis, notamment dans les cas où l’obésité est intriquée avec d’autres pathologies. D’autre part, il peut être à l’initiative d’un tel programme d’éducation thérapeutique en coordination avec ses confrères généralistes. En Midi-Pyrénées, ces spécialistes sont volontiers à l’initiative des programmes d’éducation thérapeutique concernant le diabète. ❚❚Le diététicien Sa participation dans un tel programme est indiscutable et doit s’articuler avec les prises en charge médicales. ❚❚L’éducateur médico-sportif Il nous paraît nécessaire et ses compétences spécifiques doivent permettre, en partenariat avec les autres soignants, l’élaboration d’un projet d’activité physique pertinent pour chaque patient. ❚❚Le psychologue Il est également une pièce maîtresse du dispositif, car l’axe psychologique est essentiel dans la prise en charge de l’obésité et trop souvent négligé. ❚❚Les infirmiers Ils peuvent également être sollicités en fonction de leurs compétences et peuvent faire le lien entre les différents ateliers.
La coordination
Il s’agit d’un point essentiel pour s’assurer du bon fonctionnement du programme d’éducation thérapeutique et de sa pérennité. Elle consiste en la mise en place du
programme mais également dans son évaluation. Au niveau local, l’équipe d’éducation doit assurer sa propre coordination. Au moins un des membres de l’équipe locale doit avoir validé une formation de 40 h sur l’éducation thérapeutique (par exemple sous la forme d’un DU d’éducation thérapeutique), pour que le programme puisse être autorisé par l’ARS. Cette coordination locale peut s’appuyer sur des structures régionales qui peuvent aider, de par leur expérience, à la structuration et à la mise en place de programmes d’éducation thérapeutique (exemples régionaux : EVACET, DIAMIP, Centre spécialisé Obésité).
Les besoins matériels
De manière très pragmatique, un programme de proximité suppose des moyens matériels qu’il faut prédéfinir. Ces besoins vont des locaux où peuvent se dérouler les ateliers (maison de santé, centres sociaux, mairie, hôpitaux périphériques…) au matériel éducatif proprement dit (outils éducatifs divers, vidéoprojecteurs, ordinateurs, supports écrits pour les patients…). Il est nécessaire également de réfléchir en amont à la mise au point d’un dossier patient commun qui transite par le patient entre les différents intervenants.
Les besoins en temps
Le temps qu’il faut pour se former, élaborer, mettre en place, suivre, évaluer et coordonner un programme d’éducation thérapeutique n’est pas négligeable et ne doit pas être sous-estimé. Il ne faut pas non plus oublier le temps de coordination qui se fait en amont et en aval du programme et qui assure la gestion administrative.
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Des précédents régionaux et en France
En Midi-Pyrénées, il existe des programmes de proximité concernant le diabète. Ainsi, à titre d’exemple, DIAMIP (Diabète Midi-Pyrénées) a coconstruit avec des soignants locaux (diabétologues, médecins généralistes, diététicienne, infirmière) deux demi-journées mensuelles d’éducation thérapeutique concernant le diabète à Muret et Carbonne (Haute-Garonne). Le diagnostic éducatif est porté en amont par les diabétologues qui reçoivent les patients adressés par leur médecin généraliste. Les ateliers se déroulent selon un programme fixe, prédéfini et ont lieu dans une salle de la mairie (Carbonne) ou de l’hôpital local (Muret). D’autres exemples de programmes d’éducation thérapeutique de proximité concernant l’obésité associée ou non au diabète sont déjà en cours dans d’autres départements de France et menés par des réseaux de santé obésité et/ou diabète. Ainsi, nous citerons le réseau ROMDES en Essonne, le réseau ADOR 55 dans la Meuse, le réseau Oséan dans le Nord ou encore le réseau RODCM en Centre Manche, qui organisent et coordonnent en proximité avec la participation des médecins généralistes des programmes d’éducation thérapeutique. Ces réseaux fonctionnent majoritairement avec des programmes “à la carte”. Les “prestations” proposées sont négociées avec le patient à la suite du diagnostic éducatif. La plupart des ateliers sont collectifs mais des ateliers individuels peuvent être intercalés. Le parcours du patient est défini pour 229
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éducation thérapeutique du patient
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des durées de six mois à un an en moyenne. Elles permettent aux patients obèses l’accès à des soins (diététique, activité physique) habituellement non-remboursés. Dans certains cas, une participation financière est requise mais reste très modérée. La pérennité de ces réseaux est soumise à l’heure actuelle aux aléas des financements qui ne sont pas toujours renouvelés et qui mettent en péril ces actions d’éducation thérapeutique. Ces expériences sont autant d’exemples sur lesquels s’appuyer pour développer des actions efficaces et coordonnées afin de ré-
pondre aux besoins de nos patients obèses toujours plus nombreux.
Conclusion
L’éducation thérapeutique de proximité pour les patients obèses est un outil intéressant et efficace de l’arsenal thérapeutique qu’il faut déployer pour atteindre l’objectif de perte pondérale. Elle suppose des exigences méthodologiques dans la conception des programmes qui peuvent constituer des freins à la mise en place mais sont aussi autant de gages de qualité. Le “squelette” du programme décrit dans cet article pose les bases
structurelles d’un tel programme qui peut ensuite être décliné ou “habillé” selon les volontés et possibilités des équipes dans chaque bassin de population, avec l’appui d’une coordination régionale. n
Mots-clés : Éducation thérapeutique, Proximité, Prise en charge, Obésité, Coordination, Multidisciplinarité, Accès aux soins, Programme, ETP
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