Éducation thérapeutique
Diabète de type 1 L’éducation thérapeutique chez l’enfant et l’adolescent n Le diabète de type 1 est diagnostiqué chez les enfants à tout âge. Cette maladie et son traitement envahissent tous les champs de la vie quotidienne. Tout patient qui vit avec un diabète a la possibilité, par son comportement, d’adapter ou d’aménager son traitement. Il est donc important d’établir avec lui une relation de confiance et de partenariat. L’éducation thérapeutique va permettre de négocier les aménagements. Trois situations sont étroitement liées pour expliquer un comportement : le “savoir” qui s’acquiert par un partage de connaissances entre le soignant et le patient, le “pouvoir” qui est la capacité acquise par le patient à utiliser les connaissances, le “vouloir” qui est la motivation nécessaire pour mettre en place ses capacités à utiliser les connaissances. Ces trois axes de l’éducation thérapeutique doivent permettre d’aboutir à un changement de comportement.
Dr Claire Le Tallec*
La démarche en éducation thérapeutique En pédiatrie comme chez l’adulte, la démarche en éducation thérapeutique est une démarche structurée et planifiée (1).
Le contexte peut être différent d’un enfant à l’autre : de l’urgence avec réanimation au diagnostic fortuit. Dans tous les cas, le moment de l’annonce, le lieu et les mots restent ancrés, comme dans tout traumatisme psychique. Les parents peuvent alors exprimer des pleurs contenus ou non, un mutisme, une violence verbale ou une exigence démesurée, ou un activisme marqué dans les soins.
*Diabétologie pédiatrique, Enfance Adolescence Diabète MidiPyrénées, Hôpital des Enfants, CHU de Toulouse
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© Aiden-Franklin – iStock.
L’éducation thérapeutique débute dès l’annonce du diagnostic
Tous ces comportements sont la manifestation des sentiments éprouvés : la colère, la culpabilité, la tristesse, l’incompréhension. Chez l’enfant, les comportements et les attitudes sont fonction de son âge. Quel que soit son âge,
l’enfant perçoit les sentiments de ses parents. Son vécu dépendra en partie de celui de ses parents. Les soignants qui vont instaurer une relation dans la durée ont à revenir sur le moment de l’annonce du diagnostic. Ils
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Diabète de type 1
demandent aux parents et à l’enfant de redire ce qu’ils ont entendu et ce qu’ils ont retenu. Ils évaluent les représentations de la maladie. Il est important de rassurer sans banaliser, de prendre conscience de la différence dans la notion de temps entre le soignant, les parents et l’enfant, d’accompagner la pratique du soin sans forcer, mais en étant aidant et soutenant.
Le diagnostic éducatif Il explore les dimensions cognitives, sociales, éducatives, psychiques, les facteurs favorisants, les capacités et les freins. Le premier diagnostic éducatif s’établit au fil des jours lors de l’hospitalisation initiale avec les connaissances acquises, les représentations, les différents aspects de la vie de l’enfant, ses loisirs, son niveau scolaire, son mode de vie, l’organisation familiale, ses capacités, sa personnalité, les besoins et les projets de l’enfant et de sa famille. Le diagnostic éducatif est fait avec l’enfant en fonction de ses capacités à s’exprimer. Il peut se faire à partir de l’âge de 8 ans. En raison de la spécificité de l’enfant qui est dépendant de ses parents et en raison des interactions parents-enfant, le diagnostic éducatif est fait également avec les parents sans perdre de vue que l’enfant est le sujet malade. Le diagnostic éducatif fait avec les parents donne un éclairage sur celui de l’enfant. Ce diagnostic éducatif initial sera réactualisé au décours d’événements particuliers ou en fonction de certaines étapes de la vie.
Le référentiel de compétences Il est établi en équipe par les soignants et permet de définir les compétences d’autosoins et les
compétences d’adaptation en fonction de l’âge de l’enfant selon la description faite par J.-F. d’Ivernois et R. Gagnayre (2). Il est possible de s’appuyer sur les stades décrits par Piaget (3). ❚❚Avant l’âge de 2 ans C’est le stade sensorimoteur. L’enfant met des objets en relation par hasard, il répète les mêmes gestes et prend du plaisir à manipuler les objets. Il découvre sa capacité à mobiliser son entourage : “si je crie, on vient”, “si je fais tomber plusieurs fois le même objet, on va jouer avec moi”. Les moments de la journée sont ritualisés. Il s’affirme en s’opposant et dit non avant de dire oui. Le soignant s’attache à décoder l’attitude de l’enfant, à capter son attention pour le rendre acteur, à inscrire les soins dans un rituel (lieu, objets), à donner confiance aux parents dans leurs capacités à faire les soins, les aider à comprendre les réactions de leur enfant. La phase d’opposition que peut manifester l’enfant face aux soins s’inscrit dans le développement normal d’un enfant de cet âge. ❚❚Entre 2 et 6 ans C’est le stade préopératoire. Le langage se construit. L’enfant se représente le monde selon son imaginaire (tout objet sur l’eau est un bateau). Il imite. Il intègre la notion d’interdit. Il fait appel aux pensées magiques (“si je suis sage, je n’aurais pas de piqûre”). Il confond cause et effet (la piqûre fait mal et l’enfant n’est pas accessible au fait que c’est bon pour sa santé). Les processus d’association sont possibles s’ils sont simples. Dans les apprentissages, le soignant s’appuie sur l’imitation. Les comptines aident à intégrer les étapes d’un geste. Les ma-
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rionnettes ou le conte permettent de travailler des scènes de la vie quotidienne et d’aborder les compétences d’adaptation. Les soignants accompagnent les parents à choisir les mots pour échanger avec leur enfant sans avoir peur de parler. ❚❚Entre 6 et 12 ans C’est le stade des opérations concrètes. À cet âge, l’enfant est avide d’apprendre et de faire plaisir. Au cours de cette période se mettent en place les notions de réversibilité des situations, la notion de durée avec la prise de conscience de la chronicité (“c’est quand que ma maladie s’arrête ?”). L’enfant est capable de faire des associations plus complexes. Les soignants aident les enfants à faire des liens dans leur apprentissage, à donner du sens aux gestes qui sont faits, à faire exprimer les sentiments, à reconnaître les symptômes. Les soignants aident les parents à maintenir leur vigilance auprès de leur enfant et à reconnaître les limites acceptables de l’autonomie pour leur enfant. ❚❚Entre 12 et 16 ans C’est le stade des opérations formelles. Sur le plan cognitif, l’adolescent est capable de raisonner sur l’abstrait, il émet des hypothèses et peut mettre en place des stratégies d’anticipation. Sur le plan psychoaffectif, il est dans l’ambivalence au niveau de son corps, dans ses relations avec les adultes (demande d’autonomie et besoin qu’on s’occupe de lui). Il est en difficulté pour exprimer ses émotions, il négocie. Il s’éloigne du modèle de ses parents pour se rapprocher du modèle de ses pairs. Il s’identifie à ce groupe. Cette phase d’adolescence est une phase de transition qui peut 353
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être source d’anxiété pour l’adolescent et pour ses parents. Il est possible de travailler les prises de décision sur des situations fictives et de les transposer sur des mises en situation réelles (repas au restaurant, activités sportives…). L’expérience est un outil d’apprentissage associé à l’analyse et à l’autoévaluation du résultat. Les soignants doivent accompagner les parents à accepter la contradiction qui est une base de la construction psychique de
gressif et adapté aux besoins (5). Il peut être individuel ou collectif, il fait appel à des techniques différentes selon l’objectif et selon l’individu. Il fait appel à la découverte, à la créativité. Il nécessite la participation active de l’enfant. L’apprentissage est favorisé par la motivation. Il est important d’être vigilant à quelques principes favorisants tels que l’installation confortable pour l’enfant et ses parents. Lors d’activités de groupe avec des enfants, per-
L’éducation thérapeutique est une opportunité pour les soignants de placer des points d’accroche telles des prises sur un mur d’escalade. l’adolescent, à comprendre l’ambivalence (“laisse-moi tranquille, je gère”… ; “maman ou papa j’ai besoin de vous”), à accompagner l’acquisition de l’autonomie sans abandonner. Laisser faire et faire confiance sont les ingrédients nécessaires pour développer la confiance en soi et l’estime de soi nécessaires au développement de l’autonomie. La répartition des tâches entre les parents et l’adolescent est à négocier régulièrement.
mettre à tous les enfants de voir, permettre à chaque enfant d’avoir son propre espace de travail, respecter les moments de pause, repérer les difficultés d’apprentissage de certains enfants afin de ne pas les mettre en difficulté (dyslexie, dysgraphie…), choisir une tâche complexe mais accessible. L’animation d’un groupe d’enfants nécessite la présence de plusieurs professionnels avec un rôle défini pour chacun.
L’évaluation pédagogique Objectifs pédagogiques À partir du diagnostic éducatif et du référentiel de compétences, des objectifs pédagogiques seront validés. Des séances d’apprentissage sont alors organisées. Selon la théorie cognitiviste, l’apprentissage est un processus actif, personnel, de construction (4). Les nouvelles connaissances s’appuient sur des connaissances antérieures. La pertinence des nouvelles connaissances permettra une réorganisation du système cognitif pour pouvoir les utiliser. Cet apprentissage sera efficace s’il est cohérent, pertinent, pro354
Elle permet de s’assurer des prérequis en début de séance afin de pouvoir acquérir de nouvelles compétences et de fixer de nouveaux objectifs en fin de séance ou de programme. Une rétro-information à l’enfant ou à l’adolescent sur l’acquisition de ses compétences permet de réactualiser le diagnostic éducatif, de valoriser les acquis et de renforcer la motivation, de valoriser ces acquis auprès des parents pour faciliter le transfert des compétences entre parent et enfant en vue de progresser dans l’autonomie.
L’évaluation du programme Elle permet de conclure sur sa pertinence, sa cohérence et son efficacité. L’évaluation porte sur différents indicateurs : le nombre de bénéficiaires, les effets attendus, les effets retenus, la satisfaction, la perception de l’utilité.
Les spécificités pédiatriques sont de deux ordres D’une part, l’enfant est en développement physique, psychique, cognitif et psychomoteur avec une évolution progressive de ses capacités qui induit la nécessité d’un apprentissage progressif adapté à son âge. L’éducation thérapeutique en pédiatrie est donc un processus permanent. D’autre part, il existe une relation triangulaire soignant-parentsenfant qui est évolutive dans le temps. La survenue du diabète a un impact sur la dynamique familiale. Si la relation du soignant est centrée sur le parent quand l’enfant est très jeune, il est important de ne pas oublier ou de ne pas exclure l’enfant de cette relation. Au fil des ans, la relation se recentre progressivement sur l’enfant. Par ailleurs, la relation parent-enfant évolue elle-même.
Le programme d’éducation thérapeutique L’éducation thérapeutique est donc un processus par étapes, intégré dans une démarche de soins, qui nécessite de la cohérence dans les messages, dans les attitudes et un travail d’équipe en transdisciplinarité. Ce processus comprend un ensemble d’activités organisées, planifiées, préparées et évaluées. Ces activités concernent la
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maladie, le traitement, les soins, les comportements de santé, les comportements liés à la maladie et au traitement. La conception d’un programme d’éducation thérapeutique en diabétologie pédiatrique répond aux questions suivantes : bQuelle population : parents ou enfants ? Pour les enfants il est important de définir la tranche d’âge. bPour quoi ? Est-ce en éducation initiale, éducation de reprise sur incidents ou de suivi, nécessaire en raison de la progression des capacités de l’enfant ? bQuand ? Le programme définira le rythme des séances collectives (vacances solaires ou non), le temps de consultation. bComment ? Programme individuel ou collectif, parents seuls, enfants seuls ou parents et enfants ensemble, avec des séances dont le temps dépendra de l’âge de l’enfant (de 20 minutes à 2 heures), plusieurs séances sur une journée ou des séjours. Il paraît nécessaire de susciter la motivation et l’envie de venir participer ; un travail de communication auprès des parents et des enfants est bénéfique pour faire comprendre l’importance de ces apprentissages et les méthodes utilisées.
Les programmes d’accompagnement L’enfant ne vit pas seul. La maladie a un impact sur la dynamique familiale.
L’accompagnement des parents Les parents sont des coacteurs et des partenaires pour accompagner l’enfant vers l’autonomie. L’appropriation des connaissances par l’enfant sera facilitée
par la mise en pratique à la maison et par la cohérence des messages entre les séances d’éducation et la pratique quotidienne (6). Les enfants restent les premiers bénéficiaires des séances éducatives des parents. L’éducation thérapeutique aura : - une dimension cognitive : les connaissances des enfants sont corrélées à l’âge, à la durée du diabète et aux connaissances de leurs parents ; - une dimension pédagogique : apprendre à son enfant à apprendre et concilier le double rôle, celui de parents et de soignants. Les parents doivent servir de modèles ; - une dimension psychologique : comprendre les attitudes et les réactions de l’enfant.
La fratrie La maladie atteint non seulement l’enfant mais tous les membres de la famille y compris les frères et sœurs et leurs relations (7). Les frères et sœurs attendent souvent des explications sur la maladie. Par pudeur, ils n’osent pas poser les questions aux parents. À la phase initiale compréhensive avec des inquiétudes, succède une phase avec des sentiments négatifs. L’accompagnement peut permettre aux frères et sœurs de verbaliser leurs émotions et leurs sentiments, de trouver de l’information, de rencontrer d’autres frères et sœurs qui vivent les mêmes situations et de réfléchir à la place de chacun dans la fratrie.
Les grands-parents La survenue de la maladie rend parfois difficile le séjour de l’enfant avec un diabète chez eux. Le manque de confiance entre les parents et les grands-parents et la peur de mal faire des grandsparents rendent parfois difficile la transmission d’information pour
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gérer le traitement et l’alimentation (8). La formation et l’accompagnement peuvent permettre de restaurer un climat de confiance, redonner la place qui est la leur aux grands-parents, d’aider les parents à laisser faire un peu différemment chez les grandsparents mais également donner les moyens aux grands parents de faire face à la prise en charge quotidienne de la maladie.
Le milieu scolaire Enfin, l’enfant vit également en milieu scolaire. L’accompagnement de l’enfant en milieu scolaire avec la formation des enseignants, des personnels de cantine, des animateurs de centre de loisirs permet de mieux organiser les soins, de donner de la cohérence dans les soins et facilite l’intégration de l’enfant dans le cursus scolaire pour lui permettre de participer à toutes les activités scolaires et périscolaires. Ainsi, bien intégré, l’enfant adhérera plus facilement aux contraintes de la maladie et du traitement.
Conclusion Quand on parle d’“équilibre du diabète”, il y a toujours une certaine difficulté à trouver le juste équilibre entre résultats et risques, contraintes du traitement et qualité de vie, résultats de l’hémoglobine glyquée et hypoglycémies, objectifs des soignants et objectifs pour les patients, connaissances médicales et attitudes des soignants, représentations des soignants et représentations des patients. Nous cherchons un état d’équilibre physique et psychique, en étant en équilibre entre la position du patient et celle du soignant, avec parfois une perte 355
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d’équilibre par excès de prescription ou de laisser-aller, pour faciliter l’acceptation et l’adhésion au traitement. L’idéal serait un équilibre harmonieux entre l’acquisition et l’utilisation des connaissances et le vivre avec la maladie. L’éducation thérapeutique est une opportunité pour les soi-
gnants de placer des points d’accroche telles des prises sur un mur d’escalade. Ainsi, l’enfant pourra accéder progressivement à l’autonomie et à la vie d’adulte en choisissant ses prises et en étant assuré par ses parents et guidé par les soignants. Ce processus doit se poursuivre et
s’adapter tout au long du suivi pédiatrique de l’enfant avec un diabète. n
Mots-clés : Diabète de type 1, Enfant, Adolescent, Éducation thérapeutique
Bibliographie 1. D’Ivernois JF, Gagnayre R. Apprendre à éduquer le patient. Paris : Maloine, 2008. 2. D’Ivernois JF, Gagnayre R, membres du groupe de travail de l’IPCEM. Compétences d’adaptation à la maladie du patient : une proposition. Educ Thér Patient/Ther Patient Educ 2011 ; 3 : S201-S205. 3. Piaget J. Psychologie et pédagogie 1969. Folio essais. 4. Tardif J. intitulé Pour un enseignement stratégique, l’apport de la psychologie cognitive, Logiques, 1992. 5. Aujoulat I. Enfants : mieux vivre avec une maladie ou un handicap – La santé de l’Homme, 2006 ; 384 : 36-7.
6. Ricard Malivoir S, Tubiana Rufi N, Czernichow P. Qualité de vie et partage des responsabilités familiales dans le diabète – Pratiques psychologiques 1995 ; 2 : 75-80. 7. Castro D, Malivoir S, Martin D, Gagnayre R, Robert JJ. Siblings of diabetes type 1 children, Impact of illness and treatment on psychological functionary of brothers and sisters. Implications for therapeutic patient education. Educ Ther Patient 2009 ; 1 : 13-9. 8. Morin C, Malivoir S, Le Tallec C et al. Comment faciliter les séjours des enfants ayant un diabète de type 1 chez leurs grands-parents ? Analyse des besoins éducatifs des grands-parents. Thér Educ Patient 2013 ; 1 : 137.
rendez-vous de l’industrie antidiabétique oral
INVOKANA® : nouveau traitement pour l’adulte diabétique de type 2 Janssen-Cilag a annoncé le 22 novembre que la Commission européenne (CE) a approuvé INVOKANA® (canagliflozine) dans l’Union européenne pour le traitement des adultes atteints de diabète de type 2, dans le but de parvenir à un meilleur contrôle glycémique. INVOKANA® est un médicament à prise quotidienne unique par voie orale, appartenant à une nouvelle classe de médicaments appelée inhibiteurs du cotransporteur sodium glucose de type 2 (SGLT2). La décision de la CE fait suite à un avis favorable, en septembre 2013, du Comité européen des médicaments à usage humain (CHMP), de l’Agence européenne du médicament (EMA) qui recommande l’approbation de la canagliflozine. La canagliflozine est indiquée chez les adultes âgés de 18 ans et plus, atteints de diabète de type 2, dans le but d’améliorer le contrôle glycémique ; • dans le cadre d’une monothérapie, lorsque le régime alimentaire et l’exercice physique seuls ne permettent pas d’obtenir un contrôle glycémique adéquat chez les patients pour lesquels l’utilisation de la metformine est considérée comme inappropriée en raison d’une intolérance ou d’une contre-indication ; • en association à d’autres médicaments hypoglycémiants incluant l’insuline, lorsque ces derniers, combinés à un régime alimentaire et de l’exercice physique, ne permettent pas d’obtenir un contrôle glycémique adéquat. L’approbation par la CE était basée sur un programme mondial
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complet d’essais cliniques de phase 3, pour lequel 10 285 patients avaient été recrutés pour neuf études. Trois études ont comparé la canagliflozine aux thérapies standard actuelles ; deux d’entre elles ont comparé la canagliflozine à la sitagliptine et la troisième au glimepiride. Le programme de phase 3 comprenait également trois études de grande envergure auprès de populations particulières : des patients âgés de plus de 55 ans atteints de diabète de type 2, des patients atteints de diabète de type 2 souffrant d’insuffisance rénale modérée, et des patients atteints de diabète de type 2 considérés comme à risque élevé de maladies cardiovasculaires. Les résultats de ce programme ont montré que les doses de 100 mg et de 300 mg de canagliflozine ont permis d’améliorer le contrôle glycémique par rapport aux valeurs initiales. Les résultats de la phase 3 ont montré que la canagliflozine était généralement bien tolérée. Les effets indésirables causés par l’inhibition du SGLT2 et également associés à la canagliflozine incluaient des infections mycosiques génitales, des infections des voies urinaires, des effets liés à la diurèse osmotique (notamment augmentation de la fréquence urinaire, de la soif ou la constipation), un volume intravasculaire réduit (notamment les vertiges posturaux). La canagliflozine était également associée à une faible incidence d’éruptions cutanées ou d’urticaire. La fréquence de l’hypoglycémie était faible lorsque la canagliflozine était utilisée en monothérapie, ou comme thérapie additionnelle associée à la metformine. La canagliflozine a été approuvée pour la première fois en mars 2013 par la U.S. Food and Drug Administration (FDA) et également récemment en Australie. n Diabète & Obésité • Décembre 2013 • vol. 8 • numéro 74