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à savoir

Les réseaux diabète en France Où en sommes-nous ?

Catherine Gilet*

Résumé

Ile-de-France

Depuis leur création, les réseaux diabète rencontrent des difficultés.

La Direction générale de l’offre de soins (DGOS) s’interroge sur l’opportunité de continuer leur financement. Un nouveau guide donne de nouvelles orientations. Leur action est recentrée sur la coordination du parcours de santé des patients en situation complexe. Les réseaux se trouvent en difficulté : leurs budgets sont constamment en diminution.

Ils ne sont pas accompagnés pour cette évolution. Les réseaux sont incités à évoluer vers des platesformes sans avoir le mode d’emploi.

Ils doivent axer leur prise en charge vers des populations précaires, en difficulté, et faire preuve à nouveau d’innovation.

Nb réseaux 1 2

Un peu d’histoire

Le concept des réseaux se développe à partir de 1991 sur la base de différentes circulaires avant que l’ordonnance d’avril 1996 leur donne un cadre expérimental. Il faut attendre l’article 84 de la loi du 4 mars 2002, l’article L6321-1 du Code de la santé publique-CSP, pour en avoir une définition légale.

Depuis, plusieurs décrets sont venus enrichir cette définition en précisant leurs missions, leurs conditions de fonctionnement, *Présidente de l’Association nationale de coordination des réseaux diabète (ANCRED), Chalette-sur-Loing

Source : Rapport d’activité du FIQCS 2011 Réalisation : CNAMTS DCES août 2012

La Réunion

Guadeloupe

Martinique

Guyane

Un réseau à Mayotte

Figure 1 – Réseaux de diabétologie financés au titre du FIQCS en 2011.

d’évaluation et de financement (1).

Les réseaux diabète ont été parmi les premiers à se mettre en place.

Dans les années 1990, on observait déjà une augmentation du nombre de patients diabétiques et la limite de la prise en charge conventionnelle imposait, par les professionnels de santé, la mise en place

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d’une approche pluridisciplinaire. À partir de ce constat, des réseaux se sont créés dans beaucoup de régions de France métropolitaine et des DOM-TOM. Leur nombre culmine à 82. En 2007, il y avait 72 réseaux diabète dans 23 régions. En 2011 il n’en restait plus que 61 (Fig. 1) (2).

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à savoir

Ce que les réseaux diabète ont apporté

Les réseaux ont pour la plupart permis de développer l’éducation thérapeutique en ambulatoire et d’améliorer le parcours de soins du patient diabétique, notamment la réalisation du bilan annuel recommandée par la HAS et difficilement mise en œuvre.

Ils ont permis d’expérimenter de nouveaux modes de rémunération (dont la prise en charge podologique du pied à risque chez le diabétique aujourd’hui inscrite à la nomenclature des actes podologiques remboursés) et de permettre la rémunération d’actes réalisés par plusieurs professionnels (réunion de coordination). La création de Plans Personnalisés de Soins est également à l’initiative des réseaux de santé.

Le point actuellement

Le nombre de réseaux diabète a encore diminué. Certaines régions comme la Basse-Normandie ont mis fin au financement de réseaux.

D’autres, comme celui de Gentiane (Jura), évoluent vers des platesformes dédiées à l’éducation thérapeutique.

Pourquoi ces fermetures quand on sait que le nombre de patients augmente ?

Le diabète est une maladie chronique dont la prévalence est en constante augmentation. La prévalence du diabète traité atteint 4,4 % en 2009 alors qu’en 2000 elle n’était que de 2,6 %. Le coût du traitement a lui aussi doublé. Il atteint 12,5 milliards d’euros pour les remboursements effectués, sans parler des frais indirects estimés à 5 milliards d’euros (3).

Les réseaux ont été et sont encore très souvent critiqués.

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Encadré 1 Les 3 axes prioritaires 1. Organiser et planifier le parcours de santé et le suivi du patient en situation complexe, en lien avec l’équipe de soins de premier recours.

2. Apporter un appui aux différents intervenants (professionnels de santé de premier recours, sociaux, médico-sociaux, famille) auprès du patient.

3. Favoriser une bonne articulation entre la ville-hôpital (entrée-sortie d’hôpital) et avec les intervenants des secteurs sanitaire, médico-­ social et social.

Encadré 2 Les patients en situation complexe Il est proposé de définir ces situations de la manière suivante : • Complexité médicale - Association de plusieurs pathologies et/ou cumul de plusieurs ALD - Degré de sévérité des pathologies - Équilibre non-acceptable depuis plusieurs mois, hospitalisations répétées dans l’année pour la même problématique • Complexité psychosociale : personne ayant un faible recours aux soins - Isolement social, vulnérabilité sociale - Pratiques de santé inadaptées - Intrication de plusieurs pathologies et d’une situation de dépendance, associée à la nécessité de faire intervenir plusieurs acteurs

Les critiques les plus souvent mentionnées sont les suivantes : • Leur manque d’homogénéité. Il faut dire que les différents décrets et circulaires concernant les réseaux étaient peu détaillés. On y mentionnait leurs différentes missions mais pas le mode de mise en œuvre. Voici les missions assignées aux réseaux lors du décret du mois de mars 2010 (articles D.6321-17 de CSP) : - la coordination des professionnels intervenant autour du patient afin de faciliter son parcours de soins ; - des actions collectives de prévention (dépistage, éducation à la santé, éducation thérapeutique) ; - la formation pluridisciplinaire des acteurs et l’échange de bonnes pratiques entre eux ; - la rémunération de professionnels de santé qui réalisent des actes et

des prises en charge hors système conventionnel et hors nomenclature.

• L’évaluation. Il y a eu très peu d’évaluation médico-économique.

Il est souvent difficile d’exploiter les données des caisses d’Assurance maladie. Plusieurs réseaux ont démontré que l’adhésion d’un patient diabétique à un réseau permettrait aux caisses d’Assurance maladie de faire des économies.

• Le nombre de patients pris en charge par les réseaux est jugé souvent insuffisant alors que les réseaux s’occupent de patients complexes. La moyenne des patients pris en charge par an est de 479.

Au mois d’octobre 2012, la DGOS a publié un guide méthodologique pour l’évolution des réseaux. On y décrit leurs nouvelles missions. Ce

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guide axe le travail des réseaux sur la prise en charge des patients en situation complexe (4).

Ce guide implique une nouvelle organisation pour les réseaux et les réflexions ont commencé dans les régions avec les ARS. Il est également demandé une mutualisation des moyens. La DGOS aimerait que les réseaux monothématiques disparaissent pour devenir des plates-formes plurithématiques.

Ainsi, la prise en charge globale du patient serait améliorée. Par exemple, un patient diabétique dialysé et insuffisant cardiaque serait pris en charge par un seul réseau. À son adhésion, un Plan Personnalisé de Santé (ou PPS) serait réalisé. Les problèmes prioritaires seraient ainsi identifiés et, en fonction de ceux-ci, son parcours serait organisé.

Il existe déjà des plates-formes qui réalisent ce travail comme la plate-forme Santé du Douaisis. Il a fallu plusieurs années pour mettre en place ce fonctionnement.

L’avenir

En France, le système de santé est cloisonné. On trouve d’un côté le soin et de l’autre le monde social, l’hôpital et le milieu libéral. De par leur fonctionnement, les réseaux permettent un décloisonnement et des échanges entre tous ces milieux.

Prise en charge de patients complexes et en situation précaire

Les réseaux doivent prendre en charge des patients en situation complexe. Un Plan Personnalisé de Santé doit être élaboré et validé par le médecin traitant. Un des objectifs est d’être un appui pour les professionnels de premier recours. En effet, le parcours de ces

patients est aussi complexe que leur situation est chaotique. Ils rencontrent beaucoup de professionnels de santé, médico-sociaux.

Une des difficultés est la mise à jour de ce PPS et sa validation en continu. Certains réseaux réfléchissent à ce problème. Nous devons accentuer la prise en charge des populations qui ont des difficultés à accéder aux soins. Il est souvent trop tard lorsqu’ils y accèdent et les complications sont déjà là. Le coût pour la société est important. Si l’on veut faire des

d’outils et de moyens ont été mis en place. Il n’y a pas de cohésion nationale. Chaque agence de santé œuvre séparément. Certaines régions demandent aux réseaux de réfléchir ensemble, d’autres de façon plus arbitraire créent des plates-formes régionales où les réseaux monothématiques doivent trouver leur place. ❚❚L’exemple de la région Centre Pour l’instant, aucune réflexion globale n’a été engagée par l’ARS. Chaque département a ses caracté-

Dans un contexte associant un nombre de diabétiques en augmentation et une pénurie médicale, il semble difficile de rayer de la carte de l’offre de soins les réseaux diabète. économies, il faut axer notre travail sur cette population. Ce n’est pas simple. L’étude Suivi des diabétiques en difficultés (SUDD) a montré que l’on pouvait diminuer le recours aux hospitalisations de ces personnes mais qu’il était difficile de réaliser un suivi (nombre de perdus de vue important).

Le lien Ville-Hôpital

Les réseaux doivent favoriser l’articulation entre la ville-hôpital (entrée-sortie d’hôpital) et avec les intervenants des secteurs sanitaire, médico-social et social.

Si le retour à domicile est bien organisé, si des interventions sont planifiées, cela permet d’éviter des réhospitalisations.

La mutualisation des réseaux

Une des directives du guide méthodologique de l’ARS est la mutualisation entre les réseaux. L’UNR Santé (Union nationale des réseaux) a participé aux débats pendant plus d’un an. Il était prévu une aide pour cette évolution. À ce jour, très peu

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ristiques. Les populations ne sont pas identiques (rurale, semi-urbaine…), les démographies médicale et paramédicale sont différentes.

Dans un département comme le Cher, il existe très peu de réseaux.

Pour l’instant, la réflexion se fait à l’échelle du département plutôt qu’au niveau de la région. Dans le Loiret, tous les réseaux financés par le Fonds d’intervention régionale (FIR) se sont rencontrés afin de réfléchir à leur rapprochement. Après la description de chaque fonctionnement, la mutualisation des moyens et des outils n’est pas parue évidente. Le plus important est d’établir une meilleure visibilité de l’offre des réseaux au niveau départemental pour les professionnels de santé de premier recours. Il semblerait qu’il faille également répertorier, au niveau des territoires de santé, l’ensemble des ressources de santé, sociales, médico-sociales et d’éducation thérapeutique. L’ARS a été conviée à cette réflexion qui continue actuellement. Je pense qu’il est important que les réseaux 117

à savoir

diabète engagent une réflexion sur leur avenir et invitent ensuite les agences régionales à cette réflexion.

Rôle d’expertise en ETP (éducation thérapeutique)

À l’heure actuelle, les réseaux diabète qui restent financés sont en grande réflexion et sont un peu perdus. On leur demande de modifier leur façon de travailler. L’éducation thérapeutique qui était une action majeure ne figure plus aujourd’hui parmi les missions des réseaux sauf si l’ARS locale le mentionne. Cela permettait de délocaliser l’offre d’éducation. Celle-ci est principalement pratiquée dans les centres hospitaliers. Heureusement, tous les patients ayant une maladie chronique ne sont pas hospitalisés. Par conséquent, un bon nombre de ces personnes n’ont pas accès à un programme d’éducation thérapeutique. C’est pourtant essentiel lorsque l’on a une maladie chronique comme le diabète où il est demandé aux patients de modifier leurs habitudes de vie. La DGOS pense que les pôles et maisons de santé pourront mettre en place des actions d’éducation thérapeutique.

Actuellement, ces structures n’existent pas dans tout le territoire français et n’ont pas toujours les compétences requises. C’est un nouveau défi pour ces professionnels de santé de premier recours.

Les médecins ne peuvent assurer la mise en place de ces dispositifs qui demandent du temps et un savoir-faire particulier. Les réseaux diabète ont cette expertise. Ils peuvent apporter certaines aides : • soutien méthodologique dans la mise en place des programmes, coordination de l’offre d’ETP sur un territoire donné ; • formation des professionnels de premier recours et accompagnement de ceux-ci lors de la mise en place des programmes ; • pour les maisons de santé qui ne disposent pas assez de professionnels de santé, les réseaux peuvent être “prestataires” d’une offre en ETP.

Le rôle de l’ANCRED

L’ANCRED doit permettre aux réseaux diabète d’échanger sur leurs difficultés actuelles. On sait tous que “l’union fait la force”. Sur le terrain, les équipes n’ont pas toujours le temps de se poser pour réfléchir

à leur situation actuelle et leur avenir. L’UNR Santé et l’ANCRED souhaiteraient organiser un séminaire afin de permettre aux réseaux d’exposer leurs difficultés et de réfléchir ensemble à des solutions.

Conclusion

Malgré toutes les difficultés rencontrées, les réseaux diabète sont toujours là. Dans un contexte associant un nombre de diabétiques en augmentation et une pénurie médicale, il semble difficile de les rayer de la carte de l’offre de soins.

Ils doivent évoluer mais, même dans une plate-forme, ils devront garder leur spécificité. Les réseaux ont été habitués à se défendre et à évoluer. Il faut continuer. Le travail dans un réseau n’est pas simple et je sais de quoi je parle (coordinatrice d’un réseau depuis 10 ans). La DGOS nous a lancé un défi avec ces nouvelles orientations et nous saurons le relever. n

Mots-clés : Coordination, Mutualisation, Patients complexes, Parcours de soins, Réseau diabète

Bibliographie 1. Morel A, Lecoq G, Jourdain-Menninger D. Évaluation de la prise en charge du diabète. 2012 ; annexe 7-169.

2. Département de la coordination et de l’efficience des soins. Caisse nationale de l’Assurance maladie des travailleurs salariés. Rapport d’activité 2011 du FIQCS.

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3. Weill A, Fosse S, Fagot-Campagna A et al. Échantillon national témoin représentatif des personnes diabétiques, Entred 2007-2010.

4. Direction générale de l’offre de soins. Octobre 2012.

5. Étude SUDD, site Internet : www.ancred.fr

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