Profession
La Formation Thérapeutique des Aidants (FTA) Dédiée aux proches de patients avec handicap neurologique post-lésion cérébrale n Les “aidants informels” représentent une ressource majeure dans la production de soins et d’accompagnement de longue durée à domicile, bien que leur rôle soit peu visible aux yeux de la collectivité et actuellement mal reconnu par les politiques. Nous décrivons ici un programme de formation thérapeutique des aidants (FTA) informels de patients jeunes avec handicap neurologique sévère post-lésion cérébrale, mis en place depuis 2010 dans le service de Médecine Physique et de Réadaptation de la Pitié-Salpêtrière. Eléonore Bayen1,2, Elsa Caron1, Sophie Cacou-Crop1, Cécile Prévost1, Véronique Beau1, Anne Sophie de Lapasse1, Chantal Taillefer3 et Pascale Pradat-Diehl1,2
Le contexte Les patients victimes d’une lésion cérébrale acquise, type accident vasculaire cérébral, traumatisme crânien, anoxie cérébrale, encéphalite, tumeur cérébrale sont, pour une grande partie d’entre eux, jeunes (moins de 60 ans). Ils présentent des déficiences neurologiques graves et multiples (sensitivo-motrices et neuro-orthopédiques, cognitivocomportementales, génito-vésico-sphinctériennes, souvent associées à des troubles de déglutition et respiratoires, des douleurs et de la fatigue) qui sont à l’origine d’une perte d’autonomie. La prise en charge complexe de ces patients fait l’objet d’une formalisation nécessaire, comme le montre 1- AP-HP, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, Service de Médecine Physique et de Réadaptation, Paris 2- Université Pierre et Marie Curie, UFR de médecine-Unité ER 6, Paris 3- Centre Ressources Francilien du Traumatisme Crânien, Paris
Neurologies • Octobre 2013 • vol. 16 • numéro 161
les réflexions sur les parcours de soins [1, 2]. A un autre niveau, l’assistance en aide humaine tierce personne au domicile du patient est aussi l’objet d’attention croissante. Elle s’organise autour des aidants professionnels rémunérés ou de l’entourage familial. Depuis 2005, un financement des Conseils généraux, via la Prestation Compensatrice du Handicap (PCH), facilite le recours aux aidants professionnels rémunérés (paramédicaux type auxiliaire de vie et aide-soignant) au domicile d’un patient lourdement handicapé et de moins de 60 ans [3]. Cependant, la PCH-aide humaine finance prioritairement une aide centrée sur les soins corporels pour les patients avec un handicap sensori-moteur sévère, mais ne permet souvent pas de couvrir l’ensemble des horaires et besoins des patients.
Lorsqu’il y a des troubles cognitivo-comportementaux, le temps d’assistance pour les activités instrumentales de la vie quotidienne (course, repas, gestion du budget) ou pour la supervision-surveillance (afin d’éviter que le patient ne se mette en danger) reste souvent à la charge des familles. Les aidants familiaux sont donc mis à contribution dans des situations variées, de façon complémentaire ou substitutive aux aidants professionnels [4]. Les proches des patients atteints de handicap neurologique jouent de fait un rôle essentiel dans la construction et réalisation du projet de vie des personnes handicapées. On appelle “aidants informels”, des aidants non professionnels intervenant auprès d’un tiers en raison d’un problème de santé ou d’un handicap particulier [5]. Il 273