Pathologies musculaires
« La structuration des centres experts a fondamentalement changé la prise en charge des patients. » Yann Péréon
Centre de Référence Maladies Neuromusculaires Nantes-Angers
a-t-il eu une évolution des concepts, au cours des toutes dernières Y années, dans votre domaine ? Même si les toutes premières véritables études médicales de l’Antiquité ont porté sur les muscles avec les premières dissections anatomiques 300 ans avant notre ère, la Myologie est longtemps restée un parent pauvre de la Neurologie, au point même
de n’être réellement identifiée comme un authentique champ disciplinaire que très récemment : en témoigne la création de la Société Française de Myologie il n’y a qu’une dizaine d’années, permettant une structuration au niveau national.
Le domaine des pathologies musculaires relève maintenant de plus en plus de sur-spécialistes, pas uniquement neurologues, qui s’investissent plus spécifiquement dans la prise en charge de patients, la recherche fondamentale et clinique sur les myopathies.
Quels ont été les grands changements dans votre pratique au cours des dernières années ? La structuration des centres experts, avec l’implication de spécialistes d’origine multidisciplinaire et leur labellisation en Centre de Référence ou de Compétence lors de Plans Maladies Rares ont fondamentalement changé la prise en charge des patients porteurs de maladies musculaires au cours des dernières années. Elles se sont accompagnées : • de progrès diagnostiques très
Neurologies • Janvier 2014 • vol. 17 • numéro 164
importants (merci la génétique) avec un démembrement - qui n’est pas terminé - des très nombreuses myopathies ; • d’une meilleure coordination avec les acteurs du secteur social ou sanitaire ; • de collaborations plus étroites au niveau national (ex. : bases de données et registres mis en place) ; • et surtout des premiers véritables essais thérapeutiques à grande échelle, en particulier
de thérapie génique, très attendus. La Myologie, longtemps passive devant des patients auxquels on ne pouvait rien proposer, est devenue très dynamique. A tel point qu’une phrase qui aurait paru totalement incongrue il y a 10 ans, pourrait résumer la situation actuelle des maladies musculaires : « tout patient doit rentrer dans un protocole » !
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