La cohorte DESIR
La cohorte DESIR Le point avec le Pr Maxime Dougados* n Où en est-on de la cohorte DESIR ? Le Pr Maxime Dougados fait le point Dr Michel Bodin** au travers de cette interview.
Michel Bodin : Pr Dougados, bonjour. Pouvezvous, pour commencer, nous rappeler ce qu’est la cohorte DESIR ? Maxime Dougados : DESIR signifie « DEvenir des
Spondylarthrites Indifférenciées Récentes ». Après la mise en place de la cohorte ESPOIR, qui concerne les polyarthrites, l’objectif principal était de constituer une cohorte multicentrique française de patients souffrant de rachialgies inflammatoires récentes (évoluant depuis moins de 3 ans), et pouvant correspondre à une spondylarthropathie. Le but de cette cohorte était de servir de base de données pour des études scientifiques d’ordre diagnostique, pronostique, médico-économique et pathogénique.
M.B. : Le dernier des 708 patients de la cohorte DESIR a été inclus en avril 2010. Où en sommesnous aujourd’hui ? M.D. : La base de données à M24 a été gelée en no-
vembre 2012. Plus de 80 % des patients restent suivis dans la cohorte après vingt-quatre mois, et le nombre de perdus de vue est inférieur à 10 %. Les premiers patients inclus ont passé leur visite M60, soit déjà 5 ans de suivi. L’intérêt des données recueillies tient à leur qualité. Les données cliniques sont gérées à Nîmes, par le Centre d’Epidémiologie Clinique et Biostatistique ; les données radiographiques et IRM sont collectées et centralisées à l’hôpital Cochin, et les données biologiques à l’hôpital Bichat. Le traitement de toutes ces données est assuré par l’unité de recherche clinique de Paris Centre. Leur gestion se fait selon des accords de partenariat entre la SFR, l’APHP et avec le soutien logistique des Laboratoires Pfizer. Toutefois, le travail ne fait que commencer : tout d’abord, nos troupes restent mobilisées pour le recueil
*Chef du service de Rhumatologie, Hôpital Cochin, Paris **Rhumatologue, Griselles
Rhumatos • Septembre 2013 • vol. 10 • numéro 90
des données manquantes, la recherche des perdus de vue, la formalisation des indispensables corrections, afin que la base de données soit la plus irréprochable possible. Par ailleurs, au suivi initial de cinq ans, il a été décidé d’ajouter un suivi complémentaire de cinq autres années, avec une visite de contrôle tous les ans. Un contrôle plus complet sera effectué à dix, voire quinze ans.
M.B. : Comment sont exploitées les données ? M.D. : La base de données cliniques et la base de don-
nées radiographiques et IRM sont directement disponibles. L’exploitation de la base de données biologiques est disponible, mais soumise à un contrôle. La qualité de nos données est directement dépendante de celle de nos cahiers d’observations, rédigés conjointement avec nos partenaires allemands et néerlandais. Notre comité scientifique travaille de façon à la fois proactive et réactive, et fait énormément pour la promotion de notre savoir-faire, qui commence à être reconnu au niveau international. Les chercheurs sont particulièrement motivés, parce qu’ils peuvent espérer bénéficier, par la qualité de leurs travaux, de publications dépassant largement notre environnement scientifique national.
M.B. : L’exploitation des éléments recueillis sur les premiers dossiers est sans doute déjà en cours ? M.D. : Certainement. Trente à quarante études ont
été initialisées ; sept publications ont été réalisées, deux sont en cours, et concernent des domaines très variables : associations de facteurs biologiques et cliniques, comorbidités, altération de la densité minérale osseuse, incidence des uvéites, identification de phénotypes, et bien d’autres… Les projets scientifiques sont proposés au comité scientifique pour acceptation, et la présentation aux congrès médicaux ainsi que les projets de publications dans les journaux médicaux 185
Avis d’expert
font l’objet d’un consensus. Nous commençons d’ailleurs à faire des émules : plusieurs autres cohortes dans le monde s’intéressent aux spondylarthrites, dont deux ou trois directement inspirées de notre modèle.
M. B. : Un tel travail intéresse, à l’évidence, l’ensemble de la communauté rhumatologique. Comment faites-vous circuler l’information ? M.D. : Nous organisons régulièrement la publication
de newsletters, non seulement aux rhumatologues (880 destinataires), mais aussi aux radiologues et aux patients. Par ailleurs, des réunions en général bisannuelles d’investigateurs sont organisées. Actuellement, elles concernent plus particulièrement les hospitaliers intéressés par la recherche clinique…
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M.B. : Un travail d’une telle ampleur implique sans doute un énorme engagement financier ? M.D. : Bien entendu. La pérennité de la base assurée par le CHR de Nîmes, à elle seule, nécessite un réinvestissement permanent… D’autres problèmes se posent, que nous n’avions pas prévus, comme par exemple la caducité des images numériques, qui avec le temps tendent à s’effacer. Mais l’importance des résultats que nous attendons de DESIR justifie sans équivoque que nous maintenions nos efforts… n
Mots-clés : Spondylarthrite, Cohorte DESIR
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