La Unidad de Wolfram de Almería, creada en 1999 por la doctora Gema Esteban Bueno, aspira por fin a convertirse este año oficialmente en un centro de referencia del Sistema Nacional de Salud, algo de lo que, por sorprendente que resulte, se le ha privado hasta ahora, tras 24 años como referente nacional e internacional de esta enfermedad rara, y después de haber obtenido el reconocimiento unánime de la comunidad científica y médica.
Ahora, este reconocimiento oficial compete al Ministerio Sanidad, y por él están trabajando el equipo de la Unidad, la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram, también presidida por Gema Esteban, y el Hospital Universitario Torrecárdenas, que está poniendo todos los recursos en su mano para albergar el futuro centro de referencia oficial.
No obstante, aunque la unidad tendrá su base en Torrecárdenas, continuará contando con los profesionales del Área de Gestión Sanitaria Norte (que fue donde nació en 1999, en el Hospital La Inmaculada de Huércal-Overa) y del Distrito Sanitario Almería, que es donde la doctora trabaja hoy, como médica de Atención Primaria en el centro de salud
de La Cañada. En la actualidad, la unidad cumple de sobra con todos los requisitos para pasar a ser un centro de referencia nacional.
No en vano, está desarrollando dos relevantes ensayos clínicos internacionales sobre el síndrome de Wolfram en los que Gema Esteban es la investigadora principal.
El primero de ellos es un ‘Ensayo pivotal, internacional, randomizado, doble ciego, de eficacia y seguridad del valproato de sodio, en pacientes pediátricos y adultos con Síndrome de Wolfram’. Este ensayo, que ha cumplido ya dos años en desarrollo de los cinco previstos, es promovido por la Universidad de Birmingham.
El segundo ensayo se denomina ‘Evaluación de la efectividad de un plan de intervención biopsicosocial aplicado a través de las TIC, para la mejora en la calidad de vida de los afectados por
enfermedades raras. En este caso, está promovido por la Consejería de Salud de la Junta, y también lleva dos años en desarrollo, de forma que solo le restaría uno para su finalización.
En trámite Por último, el tercer ensayo, que se encuentra en inicio de trámites y que está gestionado en España por la Fundación Progreso y Salud de Sevilla, igualmente con la doctora Esteban como investigadora principal y promovido por una universidad francesa, se llama ‘Audiowolf: A phase II, open-label, efficacy study of daily administration of sodium valproate in patients clinically affected
El PSOE de Andalucía ha insistido en que las listas de espera de la dependencia son “interminables” y resultan “insoportables mientras Moreno Bonilla y su Gobierno siguen sin
adoptar medidas para solventar este problema que se agrava cada mes y rechazan las propuestas socialistas para aliviar la situación y garantizar la prestación digna de este servicio público esencial”. El portavoz socialista de Inclusión
Social, Juventud, Familias e Igualdad, José Luis Ruiz Espejo, ha alertado de que las últimas cifras oficiales a 30 de noviembre confirman que ya hay en nuestra comunidad 86.252 personas en lista de espera de dependencia, 49.870 con solicitud
La acreditación de la Unidad de Wolfram es fundamental, sobre todo para los pacientes, puesto que una vez que se alcance permitirá que el sistema sanitario público asuma todos los costes de los tratamientos que se están realizando en Almería.
De esta forma, ahora solo los pacientes incluidos en el proyecto de investigación y ensayo clínico que lidera Gema Esteban Bueno en Almería pueden ser
tratados con cargo a la sanidad pública. En la actualidad, la Unidad atiende a unos 70 pacientes en toda España, aunque solo una treintena de ellos se encuentra en condiciones de poder acudir a Almería para su tratamiento. La unidad ha sido pionera en España en la investigación y el tratamiento de los pacientes afectados por el síndrome de wolfram, aunque también se ha trabajado con sus familias.
La participación en estos ensayos suponen avales más que suficientes para que la unidad almeriense sea acreditada como centro de referencia, al margen, por supuesto, de todo el ingente trabajo anterior, que ha hecho posible un tratamiento impensable para muchos afectados por el síndrome de Wolfram en toda España durante este siglo. De hecho, Gema Esteban llega a afirmar que si la unidad se hubiese creado en Sevilla, y no en Almería, ya estaría reconocida oficialmente desde hace mucho tiempo.
“¡Pero Almería también es Andalucía!”, exclama.
registrada y pendientes de valoración y otras 36.382 sin prestación asignada.
Son 358 andaluces y andaluzas más en listas de espera de la dependencia a final de noviembre respecto al mes anterior y casi 1.800 más en sólo cuatro meses (1.759, concretamente), con un aumento del 2% respecto a julio pasado.
Ruiz Espejo ha añadido que la demora media de un andaluz o andaluza para contar con una prestación
de dependencia se mantiene cerca de los dos años, por encima de 550 días.
Incrementos Según las cifras oficiales, el principal incremento en las esperas en dependencia se registra en la valoración de la persona demandante y el reconocimiento de grado, con un 25% más que en 2021 y con 49.870 expedientes acumulados por el Gobierno de la Junta.Las personas pendientes de prestación
tras su valoración positiva ascienden a 36.382 y en julio pasado 36.982, con lo que Moreno Bonilla y su Ejecutivo sólo han sido capaz de rebajar esta lista de espera de dependencia en 600 personas en cuatro meses. Esto representa únicamente cinco altas al día bajo gestión del PP al frente de la Junta, y a este ritmo la comunidad “tardaría 7.276 días, 20 años, en terminar la lista de espera actual”, según Ruiz Espejo.
La doctora Gema Esteban en un acto en Madrid junto a la reina Letizia. LA VOZ by Wolfram syndrome due to monogenic mutation’.
Fundación Caja Granada y Caixaband han permitido a federación desarrollar este proyecto en la capital y El Ejido
Discapacidad, FAAM, ha desarrollado el proyecto de comidas a domicilio dirigidas a mayores de 65 años en situación de vulnerabilidad social y con escasos recursos económicos. La convocatoria ‘ayudamos a los que ayudan’ de la Fundación Caja Granada y Caixabank de 2022, ha sido la fuente nanciadora a través de la cual FAAM ha podido atender desde el punto de vista alimenticio a seis usuarios tanto de Almería capital como de El Ejido. Del total de bene ciarios el 67% han sido mujeres y el 33% ha correspondido a hombres que han recibido un total de 413 menús durante el último trimestre del año. Los bene ciarios han correspondido todos a mayores de 65 años con discapacidad, en situación de vulnerabilidad social y/ o riesgo de
exclusión social. Personas mayores de 65 años con enfermedades, en situación de vulnerabilidad social y/o riesgo de exclusión social o personas mayores de 65 años con dependencia, en situación de vulnerabilidad social y/o riesgo de exclusión social.
El principal objetivo de este proyecto ha sido el de garantizar la alimentación de colectivos especialmente vulnerables y con escasos recursos económicos a través del reparto al domicilio de un menú equilibrado diario, que cubra las necesidades nutricionales y garantice una mejora de la salud y bienestar de dichas personas. El Presidente de FAAM, Valentín Sola asegura que con este proyecto la entidad además lleva a cabo un seguimiento diario de muchos de los usuarios que viven solos y entre
los que se detectan otras necesidades que son comunicadas a los servicios sociales con los que la entidad ha estado en coordinación.
En este sentido los servicios sociales comunitarios así como los trabajadores sociales de los centros de salud juegan un importante papel en la detección de casos necesitados de las comidas a domicilio así como en su derivación al proyecto. Tras la valoración de los usuarios demandantes del servicio, el responable de nutrición en FAAM elaboró en la primera fase del proyecto los menús individualizados para cada uno de los demandantes basándose en sus patologías y necesidades nutricionales.
Federación el desarrollo de este proyecto en la capital y El Ejido.
Durante el último trimestre del año 2022, la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad, FAAM, ha desarrollado el proyecto de comidas a domicilio dirigido a mayores de 65 años en situación de vulnerabilidad social y con escasos recursos económicos.
La convocatoria Ayudamos a los que ayudan de la Fundación Caja Granada y Caixabank de 2022, ha sido la fuente nanciadora a través de la cual FAAM ha podido atender desde el punto de vista alimenticio a seis usuarios tanto de Almería capital como de El Ejido.
Del total de bene ciarios el 67% han sido mujeres y el 33% ha correspondido a hombres que han recibido un total de 413 menús durante el último trimestre del año. Los bene ciarios han correspondido todos a mayores de 65 años con discapacidad, en situación de vulnerabilidad social y/ o riesgo de exclusión social.
Personas mayores de 65 años con enfermedades, en situación de vulnerabilidad social y/o riesgo de exclusión social o personas mayores de 65 años con dependencia, en situación de vulnerabilidad social y/o riesgo de exclusión social.
El principal objetivo de este proyecto ha sido el de garantizar la alimentación de colectivos especialmente vulnerables y con escasos recursos económicos a través del reparto al domicilio de un menú equilibrado diario, que cubra las necesidades nutricionales y garantice una mejora de la salud y bienestar de dichas personas.
El presidente de FAAM, Valentín Sola asegura que con este proyecto la entidad además lleva a cabo un seguimiento diario de muchos de los usuarios que viven solos y entre los que se detectan otras
necesidades que son comunicadas a los servicios sociales con los que la entidad ha estado en coordinación.
En este sentido los servicios sociales comunitarios así como los trabajadores sociales de los centros de salud juegan un importante papel en la detección de casos necesitados de las comidas a domicilio así como en su derivación al proyecto. Tras la valoración de los usuarios demandantes del servicio, el responable de nutrición en FAAM elaboró en la primera fase del proyecto los menús individualizados para cada uno de los demandantes basándose en sus patologías y necesidades nutricionales.
El servicio catering En Esencia de FAAM ha sido el encargado tanto de la elaboración como de la distribución a diario de cada uno de los menús.
La atleta almeriense Laura Zarauz sube al segundo puesto del ranking nacional (https://almeria360.com/deportes/la-atletaalmeriense-laura-zarauz-sube-al-segundo-puesto-delranking-nacional/)
Arranca el deporte provincial con la primera carrera de montaña en Alicún (https://almeria360.com/deportes/arranca-el-deporteprovincial-con-la-primera-carrera-de-montana-en-alicun/)
La Mesa del Agua se suma a la protesta en Madrid contra el recorte en el trasvase Tajo-Segura (https://almeria360.com/empresa/lamesa-del-agua-se-suma-a-la-protesta-en-madrid-contra-elrecorte-en-el-trasvase-tajo-segura/)
FAAM hace llegar cerca de medio millar de menús a los domicilios de mayores en riesgo social (https://almeria360.com/sociedad/faam-hace-llegar-cerca-demedio-millar-de-menus-a-los-domicilios-de-mayores-enriesgo-social/)
En construcción el puente del AVE sobre el río Andarax (https://almeria360.com/actualidad/en-construccion-elpuente-del-ave-sobre-el-rio-andarax/)
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Fluida relación desde hace casi dos años, primero se tuvo la visita del ministro de Agricultura y Ganadería (MAG) al campus almeriense, después se devolvió esa visita al país centroamericano con el desplazamiento de una comisión técnica de la UAL a El Salvador, y la firma de un convenio tripartito de colaboración entre el MAG, la ENA y la UAL que recoge el establecimiento de la Universidad de Almería como socio estratégico de la Escuela Nacional de Agricultura.
Ese acuerdo se cerró hace unos meses, y el siguiente paso ha sido la llegada a las instalaciones de La Cañada de una delegación salvadoreña con la misión de tomar nota del modelo productivo de Almería y de la estructura de la UAL para trasladar el modelo a su propia institución. La delegación ha sido recibida por el rector Carmelo Rodríguez, el vicerrector de Internacionalización, Julián Cuevas, autoridades y profesores de la ESI, y representantes de CIAIMBITAL.
En esta nueva visita se ha tratado de dar continui-
dad a las acciones enmarcadas en el referido convenio de cooperación técnica. En él se recoge el interés en la transformación y modernización de la ENA”, que debe ser “integral”, situando a la UAL como un referente y un socio de máximo interés.
Cooperación Se habla en concreto de “cooperación técnica para apoyar con la actualización de la malla curricular y hacer posible la ampliación de la oferta académica”, pero yendo más allá, en relación al papel que debe tener la Escuela Nacional de Agricultura, el aseso-
La delegación de la Escuela Nacional de Agricultura de El Salvador que ha visitado Almería ha querido agradecer su atención “a todo el staff de la Universidad de Almería (UAL) y de las diversas empresas agroalimentarias” que se han visitado “para el intercambio de experiencias”.
La neuropsicóloga almeriense ocupará el cargo de coordinadora durante dos años
LA VOZLa neuropsicóloga Natividad Pardo Palenzuela acaba de ser elegida como nueva Coordinadora de la Sección de Estudio de Neuropsicología de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cargo que desarrollará durante los próximos dos años.
Natividad Pardo ejerce actualmente como psicóloga/ neuropsicóloga en la Unidad de Memoria y en la Unidad de Daño Cerebral Sobrevenido de la Clínica Neurodem de Almería.
UAL Además es colaboradora docente en la Universidad de Almería y responsable de formación y tutora de alumnos en formación de varios másteres de Neuropsicología y Psicología General Sanitaria en diferentes universidades.
Licenciada en Psicología por la Universidad de Almería, donde actualmente también está cursando su Doctorado sobre cognición social, reserva cognitiva y funciones ejecutivas en pacientes con afectación frontal, es también Máster en Sexología Clínica por la Universidad de Almería y Máster en Neuropsicología Clínica por la Universidad Pablo de Olavide. También es experta en Integración Laboral por la Universidad de Granada.
ramiento de la UAL afecta a todo el país. Así, el objetivo de la mejora de la oferta académica, se acompaña de investigaciones y recomendaciones técnicas para situar a la ENA como “una de las piedras angulares de la transformación integral del sistema productivo de El Salvador”.
En una primera instancia, la delegación técnica de la UAL ya efectuó una serie de recomendaciones sobre el terreno, lo que se ha completado mostrando cómo se organiza el trabajo y cómo se planifica las enseñanzas agrícolas.
Involucrada tanto en el campo de la investigación como en la práctica clínica, ha participado en numerosos cursos, jornadas y congresos de índole nacional e internacional sobre Neuropsicología y realizado diversas publicaciones científicas, principalmente sobre demencias y TDAH.
Las Secciones de Estudio de la SEN tienen el objetivo de aunar a los miembros de la sociedad científica, según el grado de especialidad en las diferentes patologías neurológicas o en el interés mostrado por temas relacionados con otros aspectos de la especialidad, y son los encargados de potenciar y desarrollar la investigación y la formación continuada de cada área.
En el ‘Francisco Pomedio’ de Huércal se vivió un torneo solidario para ayudar a la familia de Tano y a una asociación que ha nacido
Noche mágica en el campo municipal Francisco Pomedio de Huércal que se vistió de gala para recibir el primer torneo de veteranos solidario a favor de Tano y el síndrome de Angelman.
Con ese objetivo nace la Asociación ‘Tano es mi ángel’, para dar visibilidad a esta enfermedad, apoyar la investigación y recaudar fondos para las terapias de Tano que desgraciadamente en su totalidad no cubre la seguridad social. En la
provincia de Almería se conocen cuatro casos de esta rara enfermedad.
Inolvidable Un triangular de veteranos que contaba con la participación de la A.D. Huércal, Poli Almería y Las Salinas, torneo que se adjudicó el Poli venciendo en sus dos encuentros, en el primero derrotó a las Salinas. por cuatro goles a uno y en el segundo a la A.D. Huércal por 3-1, el trofeo de campeón le fue regalado a Tano. Para donación: ES54 3058 0044 1127 2450 2376
UNA FAMILIA QUE NO ESTÁ SOLA POR TANO y ha recibido el respaldo del fútbol veterano en una noche de fiesta donde todos jugaron por un niño que ha dado vida a una nueva asociación. FOTOS: JUAN LOZANO TANO CON SUS PADRES Cayetano y Sabrina unidos y arropados en la gran noche del pequeño de la casa. CAMISETA DEL POLI Y REGALOS para Tano junto al balón del partido antes de hacer el saque de honor. ARBITRAJE de primer nivel para un día que no olvidará la familia de Tano. posando unidos antes de luchar por el triunfo en un torneo donde el premio tenía un destinatario cantado: Tano. SERÁ FUTBOLISTA porque se lo pasó en grande en el campo con el balón protagonista de la jornada solidaria. EL HUÉRCAL fue el anfitrión del evento y puso todo al servicio de la familia. EL MEJOR jugador, mejor portero y gran protagonista fue el pequeño Tano. TONY FERNÁNDEZ
El proyecto Servicio de ocio inclusivo para personas con discapacidad intelectual promovido por ‘A Toda Vela’ es uno de los 10 ganadores de los Premios Fundación ‘la Caixa’ a la Innovación Social 2022.
La iniciativa almeriense galardonada potencia el ocio como vehículo para que las personas con discapacidad intelectual descubran sus aficiones y talentos y amplíen su red de apoyo, hagan amigos y disfruten de espacios inclusivos. El jurado ha reconocido el impulso que el proyecto da a los beneficiarios para que ellos mismos se conviertan en agentes de cambio, contri-
buyendo a que la diversidad sea acogida como un valor y ya no como un obstáculo.
“Sergio está completamente feliz en la asociación. Aquí él se siente en familia. Va al club de amigos, se apunta a todas las actividades que puede. También ha ido de viaje y está pletórico”, explica Loli Mena, madre de Sergio, uno de los usuarios.
70 voluntarios “Muchas de estas personas están sin una pandilla de amigos, que es algo fundamental. Llegan pidiendo vida, quieren salir, tener un grupo de iguales, poder hacer ocio como el resto de ciudadanos”, asegura Daniel Martínez, responsable de este proyecto que ofrece apoyo y oportunidades para personas con
discapacidad intelectual y a sus familias con más de 70 voluntarios implicados. Se ha atendido a 110 personas con discapacidad intelectual y gracias a la iniciativa el 92% de los beneficiarios aseguraron haber hecho amigos. Al entrar, el 97% decía no tener ninguna amistad.
Los diferentes proyectos seleccionados, 10 premios y 2 accésits, responden a retos emergentes de la so-
tura Provincial de Almería, han hecho entrega al Archivo Histórico de Almería de 31 planos, mapas y documentos del primer tercio del siglo pasado, de gran valor histórico, recuperados tras culminar una investigación de varias semanas al detectar que uno de ellos había sido puesto a la venta en una conocida web de subastas.
Gracias a la investigación sobre el vendedor del plano, de gran valor histórico, y cómo llegó a su poder, los agentes de la Adscrita descubrieron la existencia de una treintena más de planos y documentos de similar naturaleza y antigüedad en posesión de una familia almeriense que los conservaba en perfecto estado.
ciedad en ámbitos como la salud mental de los jóvenes, la soledad no deseada, el sinhogarismo, la discapacidad, la exclusión social, la regeneración urbana de barrios degradados, la empleabilidad, el ocio inclusivo y la escuela rural.
Cada una de las 10 iniciativas recibirá 15.000 euros, y los 2 accésits, 5.000. Estas cantidades se suman a la dotación que ya habían recibido para desarrollar sus respectivas iniciativas a través de las Convocatorias de Proyectos Sociales de la Fundación ‘la Caixa’.
La ceremonia de entrega de los premios, celebrada en CaixaForum Madrid, ha sido presidida por el secretario de Estado de Derechos Sociales, Nacho Álvarez.
del conjunto de planos y documentos para su estudio y valoración por parte del Archivo Histórico Provincial de Almería, donde han quedado en depósito.
LA VOZ
Agentes pertenecientes a la Unidad Operativa Medioambiental (UROM) y del Grupo de Protección Medioambiental de la Unidad de Policía Nacional Adscrita a la comunidad autónoma de Andalucía, pertenecientes a la Jefa- Material recuperado. LA VOZ
El PSOE de Andalucía considera que la regulación de la renta mínima de inserción social aprobada en la Diputación Permanente en virtud de la mayoría absoluta del PP demues-
tra que para el presidente, Juanma Moreno Bonilla, “las personas vulnerables son lo último” en sus prioridades, toda vez que sale adelante sin consenso social, sin refuerzo del personal que gestiona la prestación y sin más presupuesto.
Así lo lamentaba ante la Diputación Permanente la secretaria general del Grupo Socialista, la almeriense Pilar Navarro, quien ha criticado que el Gobierno del PP trae la norma reguladora de la renta mínima a la Cámara autonómica “tarde” porque
Así, una vez paralizada la venta, se intervino el documento, se procedió a corroborar su autenticidad y se determinó que se trataba de un plano de la provincia de Almería elaborado en el año 1939 por el ya desaparecido Instituto Nacional de Colonización, informa la Junta en un comunicado..
Familia Tanto el tatarabuelo como el bisabuelo de la familia trabajaron en su día como delineantes para la administración, motivo por el cual la familia conservaba este valioso material.
Una vez informados del interés policial y de las obligaciones de la normativa al respecto, hicieron entrega
Según la ley 7/2011, de 3 de noviembre, de Documentos, Archivos y Patrimonio Documental de Andalucía, “los documentos de titularidad pública forman parte del Patrimonio Documental de Andalucía, son inalienables, imprescriptibles e inembargables, por lo que la Junta de Andalucía podrá recuperar en todo momento la posesión de estos documentos cuando se hallen indebidamente en posesión de terceros adoptando las medidas legales oportunas para conseguir su reintegro”.
ha tenido mucho tiempo de hacerlo antes, “y mal porque no se ha consensuado ni se ha escuchado a los agentes sociales”.
Ha advertido de que la propia exposición de motivos del decreto ley sobre la renta mínima a debate y votación en la Diputación Permanente refleja que “hay más solicitudes de la prestación y problemas de compatibilización con la ayuda estatal -el ingreso mínimo vital- pero no acompañan
la normativa reguladora con refuerzo de personal ni con más presupuesto”.
“Si contemplan un 33% menos de partida presupuestaria para la renta mínima, como el año pasado, es que quieren tramitar menos solicitudes de la renta mínima”, ha considerado la representante socialista, alertando de que este recorte no responde a la realidad de la comunidad porque “por desgracia los andaluces representamos un tercio
de solicitantes del ingreso mínimo vital, gente que no pide una paguita sino ayuda a la Junta para salir de la dicil situación en que está”.
Para la secretaria general del Grupo Socialista, ante esta situación “no caben varitas mágicas: o el Gobierno andaluz pone más presupuesto para la renta mínima o está demostrando que no es una prioridad para Moreno Bonilla”. El Grupo Socialista se ha abstenido en la votación.
Entrega del premio a ‘A Toda Vela’. LA VOZEl premio, dentro de una convocatoria a nivel nacional, está dotado con 10.000 eurosAhora están en el Archivo Histórico Provincial de Almería para su estudio y valoración
