Dossier de prensa FAAM semana del 24 de febrero al 1 de marzo de 2024

ALMERÍA

ENTREVISTA

Jairo Ruiz Triatleta

Jairo Ruiz, uno de los mejores deportistas almerienses de la historia, que cruzar la meta es tanto como volver a casa

“Me veo en condiciones de pelear los Juegos de París y el Mundial de Málaga”

JUAN ANTONIO CORTÉS

Sus padres le mostraron una vida sin miedo. Dice Jairo Ruiz, uno de los mejores deportistas almerienses de la historia, que cruzar la meta es tanto como volver a casa. Volver y abrir su museo: la habitación donde guarda con celo los recuerdos de una historia de éxito. Diez mundiales y varios metales, medallas en europeos, decenas de laureles en campeonatos nacionales y un sueño: 10 de septiembre de 2016, el día en que Jairo Ruiz gana el bronce en los Juegos de Río de Janeiro. De pronto, aquel Jairo bebé que se bañaba en El Zapillo con su hermano era ya un elegido. Aquel joven almeriense vestido de rojo con la bandera de España por los aires, aquel Jairo postrado en el suelo brasileño en actitud orante, dice adiós este año. Menuda forma de despedirse: quiere los Juegos de París y el Mundial de Málaga. Faltan dos medallas en su nido de soltero. Este café va por aquellos que no tienen más límite que la felicidad.

En qué ocupaba las tardes de niño Jairo...

Siempre estaba en la peluquería de mis padres. Los dos trabajaban y yo no podía quedarme solo en casa, así que me pusieron una mesita para poder hacer la tarea y también tenía una bicicleta para jugar fuera.

¿Hasta qué punto los padres fueron determinantes en la vida de Jairo?

Muchísimo, siempre me insistieron en que hiciera deporte y me animaron a probar muchos diferentes.

15 años. De pronto, una decisión: competir en natación.

Estuve bastante tiempo nadando. Nos presentamos en un campeonato de Andalucía y conseguí ganarlo.

Y en 2011 se da cuenta de que el triatlón es lo que le gusta.

Todo empezó a ir muy rápi-

do. En 2012 gané el Campeonato de España. La gente de mi alrededor y la Federación me animaron a dedicarle todo el tiempo.

Y cambia la rutina.

Dejé de nadar a diario para empezar con los tres deportes. Decidí centrar toda la energía en este nuevo mundo.

Si le hablo del Club Triatlón Almería...

Fue el primer club al que pertenecí. Me acompañaron en el día a día. Fueron los que me enseñaron. Cuando empiezas un deporte nuevo, tienes muchísimas dudas.

En 2012, triple campeon de España. Cosa seria. La cosa se puso mucho más seria. Me dijeron que podía solicitar una beca para el Centro de Alto Rendimiento de Madrid. Fue en cuestión de una semana.

¿En una semana se fue? Me dijeron: “La semana que vienes te vas a venir a vivir aquí” (diez años ha estado en Madrid).

Todo muy rápido...

En 2013 ya estaba en Madrid entrenando con el grupo nacional. Estaba dentro de la selección española. Los re-

sultados iban acompañando. Todo súper rápido.

Y llega el Triatlón de Nueva York.

Es un triatlón popular muy espectacular. Había 3.000 participantes. Luego me invitaron a ir a Abu Dabi. Ya se empezó a hablar de mí en el panorama internacional.

Pasa Jairo varios años tocando medallas en europeos y mundiales. ¿Se valoró aquello lo suficiente? Se valoró muchísimo porque sabíamos que estábamos haciendo algo que nunca antes había hecho nadie.

Asústeme con su jornada de entrenamiento.

Cada día tengo tres sesiones. Todos los días entreno por la mañana de lunes a domingo y descanso por la tarde dos o tres días a la semana

¿Dudó de ese sacrificio? Ha sido una elección personal. Yo decidí que eso era más divertido que irme a una fiesta y beber. No cambiaría nada de lo que hice.

¿Ha sentido alguna vez miradas de incomprensión? Yo diría que no. Es verdad que soy una persona muy positiva y muy resolutiva. Nunca me

he encontrado una puerta cerrada.

¿Hubiera llegado tan lejos Jairo sin su discapacidad? Imagino que no. Hubiera estado ligado al deporte. Es lo que se siente y se vive en mi casa. Les encanta el deporte a mi padre y a mi hermano. No sé hasta dónde hubiera llegado, pero hubiera practicado el mismo deporte.

¿Qué le diría a esos niños a los que cuesta tanto motivar?

Siempre les digo que prueben muchos deportes, que no pasa nada por cambiar. Seguro que vas a encontrar uno que te guste.

2016. 1 hora 3’ y 14’’. Le suena...

Es el tiempo que tardé en la prueba de Río, que valió una medalla en los Juegos Olímpicos.

¿En qué pensó aquel 10 de septiembre?

Veía tantas opciones de que no se diera, que realmente nunca llegue a imaginarme con la medalla colgada en el cuello.

Madrid ha sido su segunda casa.

He vivido durante diez años allí. He conocido a deportis-

tas de grandísimo nivel, he hecho amigos. Es muy di cil igualar lo que he vivido en Madrid.

¿Qué ofrece Almería para el triatlón?

Almería ofrece un clima y una geogra a que son espectaculares para la práctica del triatlón. De hecho, estamos intentando hacer aquí pruebas intercionales. Y seguro que conseguimos traerlas.

Decía Cruyff que se aprende más de los fracasos que de los éxitos. Se aprende más de los fracasos, pero a todo el mundo le gustan los éxitos. He disputado casi cien triatlones y no siempre he ganado. Se aprende mucho más cuando las cosas van mal. Tardas un tiempo en asimilar el resultado y en valorar qué ha fallado o cómo puedes mejorar.

Y ahora la retirada. En París. Unas olimpiadas. ¿Asusta?

Estoy luchando por cerrar mi clasificación, pero me gustaría acabar en los Juegos y después terminar en el Campeonato del Mundo en Málaga. Más cerca de Almería no lo tendremos nunca. Es un sitio ideal para mi última prueba.

¿Cómo se ve después del adiós? Qué va a hacer Jairo... No lo sé. Me gustaría seguir en el triatlón, pero no sé si puedo hacerlo. Tengo muchas ofertas abiertas, pero no hay nada decidido.

¿Hemos mejorado en la normalizacion de la discapacidad?

Muchísimo. Yo siempre intento hablar de naturalidad. Se está consiguiendo py en parte gracias a los deportistas paralímpicos porque somos personas con discapacidad que estamos más expuestos a nivel social.

Francisco y Matilde. Detrás del éxito hay siempre una historia de amor... Mis padres han sido el principal pilar. Me llevaron a todos los deportes que yo quise. Me

compraban una bicicleta, me llevaban a un club deportivo, me apuntaban a la piscina. Siempre estuvieron volcados con mi hermano y conmigo tanto a nivel cultural como deportivo. Si mis padres hubieran sido de otra forma, yo no sería lo que soy.

Dónde guarda las medallas. Qué piensa al volver a mirarlas.

La mayoría están en casa de mis padres en lo que era mi habitación. Está todo lleno de recuerdos: medallas, acreditaciones, dorsales de carreras. Un pequeño museo que me hace mucha ilusión. De vez en cuando, paso por mi habitación para mirar un rato y recordar.

Qué no hizo que querría haber hecho Jairo... He hecho todo lo que he querido. Quizás, no haber escuchado al principio del todo a los entrenadores. Creo que estoy muy contento de todo lo que he ido haciendo a lo largo de mi vida.

¿La felicidad está en la aceptación o está en la superación?

Cada uno tiene su propia historia. Aceptar lo que tienes. Tener claro dónde estás y hacia dónde quieres ir. La felicidad está en la aceptación de uno mismo.

El valor más importante de su vida...

La amistad. Mi principal valor es la facilidad para conocer gente y hacer amigos para toda la vida.

¿Por qué sitio veremos corriendo-nadando-pedaleando a Jairo en un año?

Voy a seguir. No concibo mi vida sin el deporte. Me podrán ver corriendo por el Paseo Marítimo o por la universidad.

La última medalla está por venir...

Yo quiero pensar que sí. Me veo en condiciones de, si consigo clasificarme para París, estar peleando cualquier cosa tanto en en los Juegos como en el Mundial de Málaga.

Visibilidad para los 40.000 almerienses que padecen efermedades poco frecuentes

La alcaldesa asistió a una convivencia organizada por el Ayuntamiento y la Fundación Poco Frecuente

LA VOZ

El Ayuntamiento de Almería y la Fundación Poco Frecuente quisieron visibilizar a las personas que están diagnosticadas con enfermedades minoritarias, y lo hicieron en la Plaza Vieja con expositores de las diferentes asociaciones y un taller sobre Danza Movimiento Terapia. Es el preámbulo de su Día Internacional, que este año sí podrán celebrar, el 29 de febrero, en el que las fuentes municipales se iluminarán con el color verde.

La alcaldesa de Almería, María del Mar Vázquez, acompañada por la concejala de Familia, Inclusión e Igualdad, Paola Laynez,

asistieron a las actividades, que se celebraron desde las 10 hasta las 14 horas. La alcaldesa ha manifestado que “cada una de las 7.000 distintas enfermedades poco frecuentes solo afectan a un pequeño colectivo de personas, pero en conjunto existen unos 3 millones de personas en España y hasta 300 millones de personas en todo el mundo que conviven con una patología de baja prevalencia. En Almería son 40.000 personas diagnosticadas”. Esta frase la desarrolló asegurando que “es un colectivo en situación de vulnerabilidad, ya que una persona con una de estas patologías espera una media de cuatro años en obtener un diagnóstico y en un 20% de los casos transcurre más de 10 años o más años

La alcaldesa, en el evento organizado en la Plaza vieja. LA VOZ

hasta lograr el diagnóstico adecuado”.

Sensibilidad Por eso, explicó la alcaldesa, “es indispensable crear una voz unida que con fuerza genere concienciación, visibilización y

La Lotería deja 600.000 euros en Huércal de Almería

El número 76850 se ha vendido en la administración número 1 del municipio huercalense

M. R. CÁRDENAS

La suerte de la Lotería ha vuelto a sonreír a la provincia de Almería. Así ocurrió este sábado cuando un almeriense resultó agraciado con 600.000 euros del primer premio de la Lotería Nacional.

Gracias al número 76850, ha sido un vecino del municipio de Huércal de Almería el que ha pillado un buen pellizco al llevar un décimo del número premiado, tal y como ha informado Loterías y Apuestas del Estado.

En Valencia Un número que ha sido vendido en la administración número 1 de Huércal de Almería, situada en la carretera que une el municipio huercalense con la capital. Pero no

Una administración de Lotería. EUROPA PRESS

ha sido el único español que se ha llevado 600.000 euros este sábado, pues el primer premio también ha ido a parar al municipio de Torrent, en Valencia.

Por su parte, el segundo premio de 120.000 euros, correspondiente al número 24768 se ha vendido en Jaén, en concreto, en la administración número 10, ubicada en la Avenida de Andalucía, 36.

Cabe recordar que esta misma semana hubo ya una lluvia de millones gra-

cias a la Primitiva, en este caso en la capital.

Fue el lunes, 19 de febrero, cuando un vecino de la ciudad de Almería se convirtió en millonario gracias a la Primitiva, que dejó casi 38 millones de euros en un boleto sellado en el Casco Histórico almeriense, en concreto, en el despacho receptor número 5.175 de Almería, un estanco situado en la calle Mariana número 9, a la altura de una de las entradas a la Plaza Vieja.

Una persona con estas patologías espera unos cuatro años para obtener un diagnóstico

una especial sensibilidad dirigida a educar o reeducar a la sociedad en general sobre estas enfermedades”.

A lo largo de la mañana, la Fundación Poco Frecuente, con la colaboración del Área de Familia, Inclusión

e Igualdad, concienció sobre la situación de estas personas y la necesidad de invertir más en investigación. La actividad central fue un Taller de Danzaterapia Inclusiva, realizado por la profesional Valeria Leites. La Danza Movimiento Terapia (DMT) es un modelo de intervención psicoterapéutica que utiliza la danza y el movimiento con el fin de integrar los planos psíquico, sico, emocional, espiritual y social de las personas, en pos de una vida más saludable, placentera y plena de sentido.

Por último, el día 29 de febrero, ‘Almería se tiñe de verde”, con iluminación de fuentes para visibilizar las enfermedades minoritarias el 29F.

Ya está aquí la camiseta oficial de la XI Carrera de la Mujer del 3 de marzo

Este año, en la prueba de adultos, se espera alcanzar la cifra de 2.300 participantes en el evento

LA VOZ

Almería ya se ha puesto la camiseta de la XI Carrera de la Mujer, que se celebrará el domingo 3 de marzo dentro de las actividades que promueve el Ayuntamiento de Almería con motivo del Día Internacional de la Mujer. Lo ha hecho en el Salón de Plenos de la Plaza Vieja, donde se ha presentado esta indumentaria técnica que lleva impreso el mensaje ‘La igualdad es nuestra meta’, y que tendrá un fin solidario, con la recaudación a beneficio de la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Almería (AFIAL). María del Mar Vázquez, acompañada por

Pilar Quesada, presidenta de la asociación, Javier Belver, de Grupo Nexa, organizador de la prueba, Paola Laynez, concejala de Familia, Inclusión e Igualdad, y diferentes representantes de la Corpora-

ción Municipal, ha destacado que “esta carrera es una forma deportiva de sensibilizar y visualizar la igualdad real que todos queremos”, a la vez que ha destacado que “el año pasado se inscribieron 1.800

personas y este año lo hemos incrementado a 2.300 plazas, que estamos convencidos que cubriremos pues a estas alturas llevamos 1.100 dorsales”. La alcaldesa ha recordado que se puede hacer andando, corriendo y hay una prueba infantil, por lo que está abierta a todas las personas, mujeres y hombres.

Distancias Javier Belver, de Grupo Nexa, ha explicado que se han establecido varias distancias (2,2, 4,4 y 6,6 km) y modalidades para que pueda participar todo el mundo. A las 10.00 horas comenzará la prueba infantil y a las 11.15 horas la prueba de adultos, desde la calle Antonio Muñoz Zamora, junto al Parque de las Familias. “El sábado por la tarde se podrán recoger los dorsales en el Centro de la Mujer de Cortijo Grande y con la inscripción se incluye un pack con camiseta térmica de calidad, con muñequera y otras sorpresas gracias a las empresas colaboradoras”, ha destacado Javier Belver. Los interesados pueden inscribirse hasta el 29 de febrero o hasta que se agoten los dorsales a través de la página www. mujeralmeria.es.

El pequeño Alejandro necesita médula

KAROLINA LEWANDOWSKA

El pasado 20 de febrero saltaba a las redes sociales una publicación que anunciaba una petición de lo más urgente.

Se trata de Alejandro, un niño de 10 años, que se encuentra ingresado en el Hospital Universitario Torrecárdenas y para el que urge la necesidad de un trasplante de médula.

El tratamiento que recibía el pequeño que se encuentra en Torrecárdenas ha dejado de hacerle efecto, por lo que es necesario que se le haga un trasplante de médula de carácter urgente. El problema es que hasta el día de hoy no se ha encontrado a nadie compatible que cubra la necesidad del chiquillo de 10 años.

Por ello, en las redes sociales se ha hecho un llamamiento para pedir a las personas que puedan,

que vayan a donar médula, y en el caso de que no pudieran, que difundan el mensaje de forma desinteresada.

Para donar médula ósea el donante se sienta en un sillón durante un espacio de tiempo determinado y se conecta a una máquina de aféresis. De esta forma sus sangre sale a través de un vaso sanguíneo y pasa por un circuito que selecciona las células madre y devuelve el resto de la sangre. Por lo general, la médula se dona desde la parte posterior del hueso de la cadera. Su extracción es similar a la donación de sangre, por lo que no duele y tampoco tiene consecuencias para el donante.

Para quien quiera tener un gesto de bondad con Alejandro solo tiene que acercarse al Edificio de Donaciones y Transfusiones de Torrecárdenas y realizar su donación de médula ósea.

HOLA,

FAAM promueve la transformación tecnológica de su tejido asociativo a través de un proyecto de digitalización

IGUALDAD

FAAM promueve la transformación

tecnológica

de su tejido asociativo a través de un proyecto de digitalización



Formación y renovación de los equipos informáticos son dos de las principales acciones acogidas en el proyecto

La Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad, FAAM, está promoviendo la tecnológica de su tejido asociativo a través de un proyecto de digitalización 9nanciado por la Consejería de Inclusión Social de la Junta de Andalucía a través de Andalucía Inclusiva y con cargo a los fondos Europeos procedentes del mecanismo para la recuperación y resiliencia, denominados Next Generation. Las herramientas tecnológicas son fundamentales en el social, cuestión que se ha puesto muy de mani9esto en el periodo de pandemia, en este sentido “no dejar a nadie atrás y contribuir a la eliminación de la brecha digital aún existente entre el tercer sector dedicado a la atención de las personas con discapacidad, es nuestro principal objetivo”, explica Valentín Sola, Presidente de Federación.

En el ámbito del tejido asociativo las tecnologías de la información y la comunicación han cambiado la forma en el que dichas entidades se comunican con los agentes sociales que forman parte de su esfera, así como con el resto de entidades del tercer sector, socios, administraciones públicas y el sector empresarial. FAAM por un lado busca apoyar la actual transformación digital del 80% de sus entidades federadas y por otro contribuir a la mejora de procesos y gestión del trabajo que la entidad lleva a cabo y cuyas destinatarias principales son las asociaciones. Para ello 13 de las 17 asociaciones han recibido durante el acto un equipo informático de última generación con un equipamiento software actualizado que les ayudará en la gestión diaria telemática de las organizaciones.

Presentación al tejido asociativo del proyecto de digitalización

La segunda fase de este proyecto contempla la formación y capacitación de los equipos directivos y técnicos de cada una de las asociaciones con el 9n de que haya una mayor optimización de las herramientas tecnológicas. Fase formativa que se llevará a cabo teniendo en cuenta las necesidades de cada una de las asociaciones.

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El delegado territorial de Inclusión Social, Francisco González Bellido, ha explicado que "gracias a esta subvención dirigida a la transformación tecnológica, las asociaciones que componen FAAM van a poder mejorar su atención a las personas con discapacidad, agilizando los procesos mediante su digitalización y contribuyendo la eliminación del papel en su método de trabajo". "Es un nuevo espaldarazo de la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad en la que nuestra consejera a la cabeza, Loles López, quiere seguir incentivando el gran trabajo que realiza todo el tejido del tercer sector andaluz."

El proyecto además va a repercutir directamente en reducir el impacto medio ambiental por la notable reducción del uso del papel. FAAM en este sentido continúa con su apuesta por la gestión medio ambiental recogida en su certi9cado de Calidad 14001:2015 de octubre de 2010 en el medio ambiente.

https://www.diariodealmeria.es/almeria/FAAM-transformacion-tecnologica-asociativo-digitalizacion 0 1879312988.html

REPORTAJE

Karolina Lewandowska

Santi y Salva son dos hermanos que padecen neurofibromatosis y forman parte de los 40.000 almerienses con una enfermedad rara

Ser poco frecuente está de moda

Nadie descubre América si dice que vivimos en un mundo donde existen algunos colectivos que la mayoría de la población o bien desconoce o bien se olvida de su existencia. Uno de estos grupos está formado por las personas que padecen enfermedades poco frecuentes y en Almería ya son aproximadamente 40.000 personas las que padecen alguna enfermedad de este tipo.

Por eso, hoy, el 29 de febrero, fecha inusual se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una efeméride en la que se da visibilidad a un mundo desconocido en el cual las personas están acostumbradas a vivir con preguntas para las que no existen respuestas.

Este mundo se caracteriza por la propia incomprensión y quizás la palabra que mejor lo define es ‘frustración’, pues el exterior que rodea este mundo tan particular no está preparado para afrontar que existen personas con capacidades muy distintas y otro tipo de habilidades que hacen a las personas que padecen enfermedades raras tener necesidades diferentes.

Dos gemelos Este es el caso de Santi y Salva Linares Aguilera, dos gemelos de 20 años de Aguadulce a los que se diagnosticó neurofibromatosis al poco tiempo de nacer. La combinación de esta enfermedad así como también el entorno no les puso las cosas nada fáciles a estos dos veinteañeros.

Si bien los principales síntomas de esta enfermedad son los neurofibratomas- pequeños tumores benignos que crecen en las terminaciones nerviosas y que en ocasiones causan dolor- también afecta a la capacidad de aprendizaje y la psicomotricidad, lo que ha causado que ambos gemelos hayan tenido que enfrentarse a diversos obstáculos durante toda su vida.

“En el cole nos costaba recortar, incluso dibujar era todo un reto y cada día nos enfrentábamos a ello sabiendo que nadie iba a colgar nuestros dibujos junto a los de los demás niños o los iban a tirar di-

Dan charlas formativas a médicos para hacerles saber cómo deben tratar casos como el suyo

La Fundación ha luchado para crear la Cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes en la UAL

talamos las redes sociales porque nos causa dolor ver a todos los chicos de nuestra edad salir mientras nosotros nos vemos todas las series de Netflix”, ser lamentan.

“Intentaban aplicar una supuesta ‘integración’ que realmente nos perjudicaba a los dos”

rectamente a la basura, pero éramos felices porque nos dejaban estar entretenidos”, recuerdan Santi y Salva.

Cuando hablan de su etapa escolar, los chicos reconocen haber tenido problemas a la hora de hacer trabajos en grupo, porque según dicen “los demás niños no querían que les entorpeciéramos o estropeáramos el trabajo”. No obstante, no se dieron por vencidos y cuando llegó el momento de decidir su futuro optaron por cursar una FP de Educación Infantil, lo que recuerdan como su etapa más dura.

“Cada día sufríamos una humillación por parte de algún profesor porque intentaban aplicar una supuesta ‘integración’ que realmente nos perjudicaba. No entendían que nosotros podemos llegar a hacer lo mismo que los demás pero con un poco más de tiempo, y nos llegaron a decir que no llegaríamos a nada”, explican Santi y Salva. Las relaciones sociales tampoco son fáciles para estos chicos, y culpan de ello a su enfermedad, pues esta dificultad forma parte de su definición. De hecho la frase “No os invitamos porque nos

cortáis el rollo”, es la que se repita cada fin de semana que intentan salir con gente de su edad. “Son chicos de 20 años y es normal que quieran salir a beber, nosotros también, solo que no tomamos alcohol”, se defienden. No tiran la toalla Pero ellos no tiran la toalla y cada vez que conocen a alguien nuevo intentan mantener el contacto e incluso buscan voluntariados de lo que sea para poder relacionarse. “El verano es la peor época. Todos salen y nosotros nos quedamos en casa. De hecho, nos desins-

Poco frecuente De lo que si pueden presumir estos dos chicos es de ser unos grandes comunicadores y poseer la madurez suficiente para conceder charlas a médicos en formación sobre cómo han de tratarse los casos como el suyo junto al doctor Miguel Ángel García, uno de los fundadores de la Fundación ‘Poco Frecuente’. Una Fundación que nació hace diez años a partir de la AMPA de La Salle que empezó a organizar carreras populares para recaudar fondos y destinarlos a la investigación de enfermedades poco frecuentes. Además, está de enhorabuena, pues el pasado martes su presidenta, María del Mar García firmó el convenio con la UAL y el Colegio de Médicos de Almería la creación de la Cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes que resulta ser la primera de Andalucía. Además, esta Fundación maneja varios proyectos en vías de desarrollo para hacer más fácil la vida a las personas que padecen enfermedades raras y familias siendo un auténtico ejemplo de apoyo.

Los gemelos de Aguadulce, Santi y Salva Linares Aguilera, disfrutando de una tarde en la costa. LA VOZ

María del Mar García y José J. Céspedes, rector de la UAL firman el convenio. LA VOZ

La UAL crea la primera Cátedra de enfermedades poco frecuentes

Es un trabajo conjunto de la Universidad, la Fundación ‘Poco Frecuente’ y el Colegio de Médicos

LA VOZ

Ha nacido muy arropada y es el fruto de una larga relación previa, si bien su línea de salida se ha trazado con la firma del convenio entre las tres partes que la han hecho posible.

La Cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes de la Universidad de Almería es ya una realidad y supone la colaboración entre la institución académica, la Fundación Poco Frecuente y el Colegio Oficial de Médicos de la provincia.

El rector, José J. Céspedes, y los respectivos presidentes, María del Mar García y Francisco José Martínez Amo, se han encargado de firmar el documento y de explicar la relevancia de esta Cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes de la Universidad

de Almería, que se ha materializado en vísperas del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora este jueves 29 de febrero. Céspedes ha destacado que “se enfoca en una temática de particular importancia, sobre la cual se desarrollará tanto formación como investigación y que está relacionada con una cuestión de vital importancia tanto para la provincia de Almería, por supuesto, pero también para todo el país e incluso con una vocación internacional”.

Poco frecuente Francisco José Martínez Amo, por su parte, ha puntualizado que “se conocen muchas veces por enfermedades raras”, y lo ha hecho con la intención de explicar la situación real que se vive: “Esto quiere decir que cuando un laboratorio investiga una diabetes, o un Alzheimer, por ejemplo, hay tantas personas que las padecen que esa medicación, cuando sea efectiva, le devolverá parte del dinero invertido, pero si una enfermedad

la tienen pocas personas, los laboratorios la tienden a investigar menos que otra que sea realmente rentable”.

La presidenta de la Fundación Poco Frecuente ha desvelado que “son muchos los padres que vienen hasta la fundación preguntando y buscando soluciones, al fin y al cabo”. Ha facilitado

CÓMO LA AMPA SE CONVIRTIÓ EN UNA FUNDACIÓN

La Fundación ‘Poco Frecuente’ comenzó su andadura hace ya 10 años. Nació a partir de la AMPA de La Salle que empezó organizando carreras populares para recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras. A día de hoy organizam actos y eventos, así como torneos para seguir empujando a los investigadores a seguir estudiando estas enfermedades.

el dato de que “tan solo en la provincia de Almería hay 40.000 personas afectadas con enfermedades raras, en conjunto son muchísimas”, expresando el deseo de “que con esta cátedra podamos conseguirlo” y felicitándose de que “Almería va a ser pionera en enfermedades raras; una vez más Almería va a ser poco frecuente”.

Puesta en marcha La cátedra ha sido aprobada ya en Consejo de Gobierno de la UAL y una vez suscrito el convenio firmado este martes 27 de febrero “inmediatamente ya se pueden dar los pasos pues para constituir el consejo y elaborar una planificación de actividades a lo largo de este primer año”. Así lo ha precisado José J. Céspedes como cierre, anunciando que “se pondrá en marcha cuanto antes”. Desde el Colegio Oficial de Médicos se ha añadido que las actividades se repartirán entre ambas entidades: “Disponemos de sitios y de medios para difundirlas entre la clase médica nacional”.

En el centro, María del Mar García, junto a José J. Céspedes y Francisco José Martínez, acompañados de todos los presentes en la firma. LA VOZ

Sumar echa hoy a andar en Almería con una reunión en una plaza de El Zapillo

La organización que lidera Yolanda Díaz espera empezar a implantarse en la provincia en otoño

SIMÓN RUIZ

Sumar, lo que empezó siendo una confluencia de izquierdas liderada por la vicepresidenta segunda del Gobierno, Yolanda Díaz y que aspira a ser una organización política independiente, va tomando forma y da los primeros pasos para implantarse en todo el territorio nacional.

Así las cosas, inscritos y simpatizantes de la formación Sumar en Almería están llamados “a pensar y decidir colectivamente cómo articular un proyecto transformador para las próximas décadas y que siga mejorando la vida cotidiana de la gente”.

“Sumar pretende construir de manera partici -

pada un proyecto abierto y dialogante, verde y feminista, arraigado en el territorio y a la vez digital, que refleje los tiempos y el país al que aspiramos”, apuntaban este jueves desde el entorno de Yolanda Díaz en Almería.

El Zapillo “Se ha convocado a la sociedad almeriense a que participe en el debate sobre los tres documentos marco que ya se pueden consultar en www.asambleasumar.es (la ponencia política, la organizativa y el código ético), que se celebrará hoy, a las siete de la tarde, en en la Plaza Jairán, junto a la Asociación de Vecinos Jairán, en la calle Abrucena”, describían en una nota. Para organizar el espacio y el evento, en pleno barrio

Candidatos de la confluencia Sumar en Almería en las pasadas elecciones del 23-J.

capitalino de El Zapillo, se ha habilitado un formulario disponible en https:// sumar.ink/Almeria1M

Los promotores de este foro político esperan una asistencia al encuentro de unas 50 personas, algunas de ellas vin-

En

las

generales ‘convivieron’ candidatos de Equo, Izquierda

Unida y Podemos

culadas con organizaciones como Izquierda Unida, Equo y Podemos, “aunque acudirán a título personal”. “Sumar será una organización al margen” de otras siglas políticas, enfatizan fuentes políticas a este periódico.

En las pasadas elecciones generales del 23 de julio, Sumar aglutinó en las candidaturas al Congreso de los Diputados y Senado a representantes de Equo (cabeza de lista a la Cámara Baja), Izquierda Unida y Podemos, junto a independientes.

Los promotores de Sumar en Almería calculan que para el próximo otoño se espera contar con una estructura propia en la provincia.

A mediados del pasado mes de enero se avanzó que Sumar celebrará su asamblea constitutiva el próximo 23 de marzo.

“Nuestro proyecto es la mejor herramienta para aunar a la izquierda alternativa al PSOE”, resaltaron fuentes a Europa Press.

Diputación y ‘A Toda Vela’ refuerzan su colaboración

Ambas entidades trabajan en pro del bienestar de las personas con discapacidad

LA VOZ

La Diputación de Almería y la Asociación A Toda Vela estrechan lazos en su colaboración para continuar mejorando la calidad de vida de todos los almerienses, a la vez que trabajan en la inclusión.

El presidente de la Diputación de Almería, Javier A. García, acompañado por el vicepresidente, Ángel Escobar, ha recibido a la directora de A Toda Vela, Rebeca Tur, y al responsable del Servicio de Ocio Inclusivo y Voluntariado, Daniel Martínez. En la reunión se ha reforzado la colaboración y A Toda Vela ha querido agradecer a la Institución Provincial el apoyo que les brinda.

Así, el presidente de la Diputación les ha agradecido la labor que realizan para mejorar la vida de

Reunión en la Diputación Provincial de Almería. LA VOZ

los almerienses y ha resaltado el “importante papel que tiene A Toda Vela en la provincia de Almería, ya que sois capaces de dar un paso más a favor de la inclusión, el ocio inclusivo. Quiero daros la enhorabuena por vuestra inmensa labor que llega donde otras asociaciones no alcanzan”.

“Desde la Diputación somos conscientes de las necesidades de la provincia, y por eso siempre trabajamos en todas las iniciativas que sean en favor de mejorar la

calidad de vida de todos los almerienses y de hacer una provincia más inclusiva. Por ello, tenéis y tendréis el apoyo de la Institución Provincial”, ha añadido García. Por su parte, la directora ha querido agradecer al presidente y a la Diputación Provincial el recibimiento y el “apoyo que la institución brinda a varios de sus proyectos”. Así, Tur ha hecho entrega de un par de ejemplares del libro ‘Amistades diversas, ¿acaso no es importante la amistad?’.