Aktiv i eget liv (9788245017649)

Tidligere utgitt i samme serie

Anders Midtsundstad

FRITID MED BISTAND En metode for å støtte sosial inkludering

Anders Midtsundstad Fritid med bistand En metode for å støtte sosial inkludering (2013)

Anders Midtsundstad og Trond Bliksvær (red.)

DELTAKELSE PÅ FRITIDEN PERSPEKTIVER PÅ FRITIDSDELTAKELSE FOR MENNESKER MED UTVIKLINGSHEMMING

Anders Midtsundstad og Trond Bliksvær (red.)

Deltakelse på fritiden Perspektiver på fritidsdeltakelse for mennesker med utviklingshemming (2015)

Mennesker med utviklingshemming utg jør en gruppe som trenger andres oppmerksomhet og innsats for å oppleve selvbestemmelse i sin deltakelse på de ulike livsarenaene. Aktiv i eget liv handler om hvordan personer rundt mennesker med utviklingshemming i ulike aldre bedre kan tilrettelegge for aktivitet og deltakelse – med utgangspunkt i den enkeltes valg, så langt det er mulig. Forfatteren viser hvordan dette kan planlegges og følges opp i praksis, med utgangspunkt i temaene familie og oppvekst, eget hjem, fritid, kultur og ferie samt arbeid.

Boken bygger på forsknings- og erfaringsbasert kunnskap, og tilbyr konkrete verktøy. Den er relevant både for studenter i ulike helseog sosial- og kulturfaglige utdanninger, for profesjonelle hjelpere samt for familiemedlemmer, venner, kollegaer og frivillige.

ISBN 978-82-450-1764-9

,!7II2E5-abhgej!

Anders Midtsundstad

AKTIV I EGET LIV MULIGHETER PÅ ULIKE LIVSARENAER FOR MENNESKER MED UTVIKLINGSHEMMING

Anders Midtsundstad er ansatt som seniorrådgiver ved Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser (Aktiv Ung).

Han leder knutepunktet Fritid for alle i et nært samarbeid med Helsedirektoratet.

Midtsundstad har lang erfaring med arbeid overfor personer med utviklingshemming i Kristiansand kommune og som universitetslektor ved vernepleierutdanningen ved Universitetet i Agder.

106447 GRMAT Aktiv i eget liv 160101.indd 2

12.08.16 13.13

Anders Midtsundstad

Aktiv i eget liv Muligheter på ulike livsarenaer for mennesker med utviklingshemming

106447 GRMAT Aktiv i eget liv 160101.indd 3

12.08.16 13.13

Copyright © 2016 by Vigmostad & Bjørke AS All Rights Reserved ISBN: 978-82-450-1764-9 Grafisk produksjon: John Grieg, Bergen Omslagsdesign ved forlaget Omslagsfoto: © shutterstock / Rawpixel.com Sats: Laboremus Oslo AS Spørsmål om denne boken kan rettes til: Fagbokforlaget Kanalveien 51 5068 Bergen Tlf.: 55 38 88 00 Faks: 55 38 88 01 e-post: fagbokforlaget@fagbokforlaget.no www.fagbokforlaget.no Materialet er vernet etter åndsverkloven.

Uten uttrykkelig samtykke er eksemplarfremstilling bare tillatt når det er hjemlet i lov eller avtale med Kopinor.

106447 GRMAT Aktiv i eget liv 160101.indd 4

12.08.16 13.13

Til Karoline

106447 GRMAT Aktiv i eget liv 160101.indd 5

12.08.16 13.13

106447 GRMAT Aktiv i eget liv 160101.indd 6

12.08.16 13.13

Forord Målet med denne boken er å beskrive mulighetene vi har til å bistå slik at personer med utviklingshemming kan oppleve deltakelse og aktiviteter sammen med andre. Dette er det viktig å legge til rette for så langt det er mulig med utgangspunkt i den enkeltes egne valg. Ikke alle kan med ord komme med et svar på hva de ønsker seg, men de fleste kan gi deg et tilsvarende svar gjennom kroppsspråk. Smilet du ser, klemmen du får eller skuffelsen du kan fornemme i situasjonen, er eksempler på dette.

De utviklingshemmede representerer en målgruppe som trenger andre menneskers oppmerksomhet for å oppleve selvbestemmelse i sin deltakelse på livsarenaene. Boken tar derfor utgangspunkt i hvordan en kan planlegge og følge opp den enkelte i sitt hjem, på fritiden og i organisasjoner som barnehage, skole og arbeid. Det finnes ikke noen fasitsvar. Boken presenterer erfaringsbasert kunnskap som kan utvide ens refleksjoner om hva som er mulig å legge til rette for, enten en er familiemedlem, venn, nabo, kollega, frivillig eller profesjonell hjelper.

Jeg vil takke for støtte fra Det Faglitterære Fond, som har gitt meg et stipend for å skrive denne fagboken. Boken utgis som et ledd i dokumentasjonen av forsknings- og utviklingsprosjektet «Aktive muligheter».

Hovedmålsettingen i prosjektet har vært å finne frem til gode løsninger som kan styrke oppmerksomheten og kunnskapen om hvordan en kan tilrettelegge for økt deltakelse på kultur- og fritidsarenaen for personer med utviklingshemming. Jeg har som ansatt ved Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser og leder for knutepunktet Fritid for alle vært koordinator for dette prosjektet som er initiert av Helsedirektoratet.

Jeg har mange å takke for gode innspill underveis. Alle kan ikke nevnes her, men tre må nevnes spesielt. Jeg må få takke forlagsredaktør Nikolai Fjeld, Silje Mæhle og min kjære Jorunn. Dere har alle lest igjennom manuset, og gitt verdifulle innspill til teksten som har vært av stor betydning.

Tusen takk.

7

106447 GRMAT Aktiv i eget liv 160101.indd 7

25.08.16 09.37

I tidsperioden hvor boken har blitt planlagt og skrevet har du min datter Karoline arbeidet overfor beboerne i Korsvikhaven servicebolig som du fikk et nært forhold til allerede som barn. Gjennom din oppvekst arbeidet jeg på den samme arbeidsplassen. De som bor i Korsvikhaven har vært med på å gi meg innsikt i det å være menneske, men også med å kunne forstå hvordan det kan være å leve med en utviklingshemming.

Hver dag går mange med et ønske om å kunne utføre sitt arbeid overfor andre på en best mulig måte. I skriveprosessen har jeg vært opptatt av å skrive en bok som kan være et nyttig verktøy for studenter som ønsker mer kunnskap og for dere som står i en praksis som tjenesteytere overfor personer med utviklingshemming. Dere har alle en viktig oppgave, og kan gjøre en forskjell i andre menneskers liv. Jeg er stolt av at du er blant disse, Karoline. Jeg har derfor tilegnet denne boken til deg.

Alle personene i boken er anonymisert av hensyn til taushetsplikt, men historiene er hentet fra virkeligheten.

Jeg håper at innholdet i boken som er tematisert i kapitlene «Engasjementets inspirasjon», «Tjenestetilbudets premisser», «Tjenesteyters betingelser», «Familie og oppvekst», «Eget hjem», «Kultur, fritid og ferie», og «Arbeid og dagaktiviteter», kan være med på å gi deg som leser grunnlag for refleksjoner i og over egen praksis.

Kristiansand, 12. juni 2016 Anders Midtsundstad

8

Forord

106447 GRMAT Aktiv i eget liv 160101.indd 8

12.08.16 13.13

Innhold

Kapittel 1: Engasjementets inspirasjon ......................................................

Utgangspunktet for boken

........................................................................................................

11 11

Kapittel 2: Tjenestetilbudets betingelser ...................................................

17 18 20 22 24 25 28 30 31 33

Kapittel 3: Tjenesteyters betingelser ..............................................................

35 36 39 39 40 41

Kapittel 4: Familie og oppvekst ..........................................................................

43 43 46 52 53 55 59

Medisinsk forståelse ...................................................................................................................

Relasjonell forståelse ..................................................................................................................

Sosial forståelse ...........................................................................................................................

Inkludering og mangfold ...........................................................................................................

Tjenestetilbud ...............................................................................................................................

Samhandling .................................................................................................................................

Individuell plan og koordinator ...............................................................................................

Koordinerende enhet ..................................................................................................................

Internkontroll ................................................................................................................................

Refleksjon .......................................................................................................................................

Grunnleggende begreper ..........................................................................................................

Normalisering ...............................................................................................................................

Selvbestemmelse .........................................................................................................................

Inkludering .....................................................................................................................................

Foreldrerollen ................................................................................................................................

Det viktige samarbeidet .............................................................................................................

Rollen i egen familie ...................................................................................................................

Barnehage ......................................................................................................................................

Skole ................................................................................................................................................

Venner .............................................................................................................................................

9

106447 GRMAT Aktiv i eget liv 160101.indd 9

12.08.16 13.13

Kapittel 5: Eget hjem .....................................................................................................

61 61 62 66 67 69 71 72 74 77

Kapittel 6: Fritid, kultur og ferie .........................................................................

81 82 84 87

Kapittel 7: Arbeid ..............................................................................................................

Et arbeidsliv i endring .................................................................................................................

Kan dag- og arbeidstilbud bli en rett for alle? .....................................................................

Arbeidstaker eller bidragsyter ...................................................................................................

Dagaktiviteters betydning .........................................................................................................

93 94 97 98 99

Etterord: Tanker om veien videre......................................................................

101

Litteraturliste ........................................................................................................................

103

Stikkord......................................................................................................................................

113

Å bli voksen ...................................................................................................................................

Samarbeid med familien ...........................................................................................................

Løsrivelsesfasen ...........................................................................................................................

Retten til å ta egne valg ..............................................................................................................

Hjem eller institusjon? ...............................................................................................................

Roller ...............................................................................................................................................

Tjenesteyters rolle ........................................................................................................................

Makt, avmakt og tvang ............................................................................................................... Å bli eldre .......................................................................................................................................

Deltakelse i fritids- og kulturaktiviteter ..................................................................................

Frivillige organisasjoners rolle og betydning .......................................................................

Ferie .................................................................................................................................................

10

Innhold

106447 GRMAT Aktiv i eget liv 160101.indd 10

12.08.16 13.13

Kapittel 1

Engasjementets inspirasjon I Norge ble ansvaret for tiltak og tjenester overfor personer med utviklingshemming overført fra det fylkeskommunale helsevernet for psykisk utviklingshemmede (HVPU) til kommunene gjennom en reform i tidsperioden fra 1991 til 1995. Formålet med reformen, som ofte omtales som ansvarsreformen, var å bedre levekårene for personer med utviklingshemming.

Institusjonsomsorgen ble avviklet fordi den ble oppfattet som et hinder for at de utviklingshemmede kunne få oppfylt sine grunnleggende rettigheter til selvbestemmelse, privatliv, familieliv og samfunnsdeltakelse (NOU 1985:34).

Utgangspunktet for boken I 1994 fikk jeg ansvar for å revidere tjenestetilbudet til utviklingshemmede med utgangspunkt i den enkelte sin individuelle plan i en kommune på Sørlandet. De fleste samtalene med foreldre og søsken, og den utviklingshemmede selv, ble holdt i den enkeltes leilighet eller i hjemmet til foreldrene. Samtalene startet med å snakke om erfaringer med utgangspunkt i den individuelle planen de hadde. Vi kom raskt inn på ønsker og behov for fremtiden. Dette var mitt første møte med personer med utviklingshemming og pårørende som tjenesteyter. De hadde mye viktig å fortelle. Samtalene ga retning for mitt videre arbeid overfor personer med utviklingshemming. Fire av disse møtene er anonymisert og skal danne utgangspunkt for denne boken, fordi de hadde så mye viktig å fortelle.

Maya er 17 år og har en moderat grad av utviklingshemming. Hun bor hjemme sammen med mor og en eldre søster. Hun synes det er greit at mamma er med på samtalen. Hun forteller at hun trives på videregående skole og på fritidsaktivitetene sammen med venner. Maya forteller at storesøster går på folkehøyskole. Det har hun også lyst til når hun er ferdig med 11

106447 GRMAT Aktiv i eget liv 160101.indd 11

12.08.16 13.13

videregående om et år. Mor støtter henne i dette valget. Samtalen ga Maya en mulighet til å snakke konkret om sine ønsker rundt folkehøyskole, fritidsaktiviteter, men også tanker hun hadde om hvor hun ønsket å bo etter et år på folkehøyskole.

Vibeke på 18 år bor hjemme hos sine foreldre. Hun har en alvorlig grad av utviklingshemming og trenger oppfølgning hele tiden. Omsorgsoppgavene for datteren gjør foreldrene med glede, men de kjenner at tunge løft og stell både dag og natt tar mye krefter. Når jeg kommer hjem til dem, er jeg den første fra kommunen som kommer på et slikt hjemmebesøk.

De ga uttrykk for at de satte stor pris på dette møtet. Deres hjem var en god ramme for å snakke om Vibeke sin flytting i egen leilighet. Hvordan vi best kunne legge til rette for et godt liv for henne i leilighet og i fritidsaktiviteter ble sentrale temaer. Det var også viktig å snakke om det fremtidige samarbeidet mellom familien og tjenesteyterne ansatt i kommunen som i fremtiden skulle følge opp Vibeke i hverdagen.

Bjørn Are er 46 år. Han har en alvorlig grad av utviklingshemming.

Begge foreldrene, som er 80 år gamle, er til stede når jeg kommer hjem til dem i deres leilighet. De har behov for å fortelle meg sin historie. De forteller om hvor vanskelig det var å sende sin sønn til en institusjon 15 år gammel. Nå sier fagpersoner at de utviklingshemmede har det best når de kan bo i den kommunen de har vokst opp i nær sin familie og andre kjente. Bjørn Are har flyttet inn i en egen leilighet i kommunen med bemanning hele døgnet. Foreldrene synes dette er fint, men de har mange følelser som de trenger å snakke om. Foreldrene erfarer at de tidligere har fulgt råd til fagpersoner, som i ettertid har vist seg å ikke være gode.

Det blir behov for to lange samtaler med disse foreldrene. Bjørn Are har ikke forutsetninger for å kunne delta i samtalen. For å sikre hans syn på saken blir også hjelpevergen1 og ansatte som kjenner han godt, intervjuet på forhånd. I den første samtalen snakker vi om endringen. De trenger å få bearbeidet sine erfaringer sammen med et annet menneske. I den 1.

12

Hjelpeverge er en person som blir rettslig stedfortreder og økonomiske forvalter for en annen person. For personer under 18 år vil foreldrene allerede ivareta denne funksjonen som den mindreåriges verger, og oppnevning av hjelpeverge vil være unødvendig. Etter fylte 18 år er foreldrene ikke lenger verger, men det kan vurderes om disse, eller noen andre, bør fortsette å hjelpe den som trenger det i rettslige og økonomiske spørsmål.

Kapittel 1

106447 GRMAT Aktiv i eget liv 160101.indd 12

12.08.16 13.13

neste samtalen kan vi se fremover. For foreldrene blir det et sentralt tema å snakke om omsorgen for Bjørn Are etter at de dør. Det var f.eks. viktig for dem å få svar på om kommunen kan ta ansvar for at han får mulighet til å delta på de aktivitetene som de nå tar han med på.

Kristian er 26 år og har en mild grad av utviklingshemming. Han bor i barndomshjemmet sammen med sine foreldre. For han er det viktig å få snakke med meg alene. Kristian starter med å fortelle om hvordan han synes det er å bo hjemme. Han har ikke noe ønske om å flytte inn i egen leilighet i sentrum av kommunen slik planen er. Det ble derfor viktig å snakke om hva han syntes var vanskelig med å flytte. Kristian synes det er viktig å få vite at han kan ta samme buss som nå til arbeidsplassen. Ingen har fortalt han dette tidligere. Han har heller ikke fått informasjon om at han kan reise hjem på besøk til foreldrene når han ønsker det. Dette var nyttige avklaringer for han. Når vi så begynner å snakke om fritiden, blir Kristian trist. Han forteller at han ikke har noen venner. Han går på en ungdomsklubb i menigheten der han har vokst opp hver fredag sammen med en støttekontakt. Han uttalte: «Jeg ønsker meg venner på min alder.

Min støttekontakt er 19 år (tårene triller) og vi går på en ungdomsklubb i kirken hvor ingen andre er over 20 år. Forstår du at jeg synes dette er krenkende?». Dette møtet med Kristian ble det første av fire møter da det var flere temaer som vi trengte å jobbe videre med.

Det var bare i samtalen med Kristian at det ikke var naturlig å involvere foreldre. I de andre samtalene hadde de en naturlig plass som samtalepartnere. De kunne sammen med nærpersoner ansatt i kommunen og eventuelt hjelpeverge gi informasjon som var viktig for å utarbeide en individuell plan for de neste årene. Det var bare Maya og Kristian som selv kunne gi uttrykk for sine ønsker og behov verbalt. For Vibeke og Bjørn Arild var det helt avgjørende at andre kunne utfylle slik informasjon med utgangspunkt i sitt kjennskap til personen.

Samtalene ble en bekreftelse for meg på hvor viktig det er å snakke sammen med de utviklingshemmede og, etter behov, deres pårørende om ønsker og behov. Kommunen fikk mulighet til å forbedre tjenestetilbudet.

Kristian fikk f.eks. en ny rolle i sin menighet. En samtale med prest og diakon startet en endringsprosess i menigheten hvor han ble sett på som voksen. Han fikk oppgaver som andre voksne medlemmer, og fikk tilbud

Engasjementets inspirasjon

106447 GRMAT Aktiv i eget liv 160101.indd 13

13

12.08.16 13.13

om å bli med i en bibelgruppe for unge voksne. Lederen for bibelgruppen som var ungdomsarbeider i menigheten, tok ansvar for å sende en påminnelse på sms og ordne transport til møtene som de arrangerer en gang i måneden. Kristian fikk en oppfølgning i menigheten som gjorde at han ikke lenger ønsker å ha med seg en støttekontakt på møter i bibelgruppen eller på andre møter i regi av menigheten. To måneder senere hadde han også en ny støttekontakt på sin egen alder. Han ønsket da å slutte i ungdomsklubben. Den nye støttekontakten ble valgt med utgangspunkt i at han delte Kristian sin interesse for å trene på et helsestudio og svømme i svømmehallen.

Etter arbeidet med å revidere de individuelle planene startet jeg opp i en stilling som avdelingsleder for personalet i et bofellesskap. Jeg var inspirert av den reformen som ble satt i gang nasjonalt i Norge fra 1991 for å gi utviklingshemmede et bedre liv.

Den viktigste kunnskapen som jeg fikk fra Maya, Vibeke, Bjørn Are og Kristian, og deres foreldre og ansatte som arbeider overfor dem, var betydningen av å lytte til det som sies om deres liv og behov. Normalisering av levekårene, økt deltakelse og selvbestemmelse var og er begrepene som preget retningen for hvordan tjenestetilbudet skulle utvikles. Målsettingene i sosialpolitikken var tydelige. Utfordringen var å omgjøre idealene i de offentlige dokumentene til realiteter i den enkeltes liv. Jeg savnet bøker som kunne støtte meg i arbeidet med å reflektere over sentrale temaer i forhold til ulike livsarenaer. Senere erfarte jeg som lærer ved vernepleierutdanningen ved Universitetet i Agder at boken jeg hadde savnet som praktiker, fortsatt ikke var skrevet. Denne boken bygger derfor på egne praksiserfaringer og forelesninger over flere år på vernepleierutdanningen ved Universitetet i Agder.

I arbeidet overfor de utviklingshemmede er det lett å bli for fokusert på alle praktiske gjøremål som påkledning, matlaging, klesvask og renhold.

Oppgaver som i vårt samfunn kan knyttes til en rolle som husmor eller husfar verdsettes gjerne av både pårørende og kollegaer, men faren er at dette får en for stor plass (Midtsundstad & Midtsundstad, 1998; Christensen & Nilssen, 2006). I en travel hverdag er det nok flere som kan kjenne seg igjen i at en som ansatt lettere prioriterer oppvasken enn det å sette seg ned for å spise et stykke av kaken som er bakt. Den utviklingshemmede selv uttrykker kanskje et klart ønske om at du kan sette deg ned og være 14

Kapittel 1

106447 GRMAT Aktiv i eget liv 160101.indd 14

12.08.16 13.13

100 % til stede for han eller henne der og da. Slike situasjoner oppstår i hverdagen.

I samtalene med Maya, Vibeke, Bjørn Are, Kristian, foreldre og tjenesteytere ble jeg oppmerksom på hvor viktig det er å høre på den enkelte. For å følge opp dette ble det også viktig å finne rom for at de kunne gis mulighet til selvbestemmelse i praksis. Det ble tydelig at den store forskjellen mellom de utviklingshemmede og oss andre er at de ofte er avhengig av andres støtte for å kunne leve sine liv slik de ønsker. Deres selvbestemmelse er helt avhengig av andres vilje til å lytte til dem (Eide & Eide, 2007).

Når tjenestemottaker ikke tydelig klarer å be deg vente med oppvasken, opplever de fleste tjenesteytere en forpliktelse til å ta den før de avslutter sin egen vakt. Ofte blir hensynet til en arbeidskollega prioritert før hensynet til selvbestemmelsen for den utviklingshemmede. Slike situasjoner som oppstår i hverdagen er dilemmaer som det er viktig å sette ord på.

En må reflektere rundt dette selv og i personalgruppen. Når en arbeider overfor personer som trenger andres bistand, er dette et kontinuerlig arbeid. Det krever vår oppmerksomhet hvis vi vil gi den utviklingshemmede mulighet til å være i sentrum i sitt eget liv. Boken du nå leser har derfor fått tittelen «Aktiv i eget liv. Muligheter på ulike livsarenaer for mennesker med utviklingshemming».

I bokens neste kapitler vil du få mulighet til å bli bedre kjent med de fire utviklingshemmede og deres pårørende som jeg har presentert her.

Du blir også kjent med andre utviklingshemmede gjennom korte fortellinger og eksempler.

Spørsmål til refleksjon • Hvordan reagerer du på Kristian sin reaksjon?

• Forstår du at han opplevde seg krenket?

• Forstår du menigheten til Kristian?

• Hvordan kan du være med på å hindre at dette skjer med andre?

Engasjementets inspirasjon

106447 GRMAT Aktiv i eget liv 160101.indd 15

15

12.08.16 13.13

Tidligere utgitt i samme serie

Anders Midtsundstad

FRITID MED BISTAND En metode for å støtte sosial inkludering

Anders Midtsundstad Fritid med bistand En metode for å støtte sosial inkludering (2013)

Anders Midtsundstad og Trond Bliksvær (red.)

DELTAKELSE PÅ FRITIDEN PERSPEKTIVER PÅ FRITIDSDELTAKELSE FOR MENNESKER MED UTVIKLINGSHEMMING

Anders Midtsundstad og Trond Bliksvær (red.)

Deltakelse på fritiden Perspektiver på fritidsdeltakelse for mennesker med utviklingshemming (2015)

Mennesker med utviklingshemming utg jør en gruppe som trenger andres oppmerksomhet og innsats for å oppleve selvbestemmelse i sin deltakelse på de ulike livsarenaene. Aktiv i eget liv handler om hvordan personer rundt mennesker med utviklingshemming i ulike aldre bedre kan tilrettelegge for aktivitet og deltakelse – med utgangspunkt i den enkeltes valg, så langt det er mulig. Forfatteren viser hvordan dette kan planlegges og følges opp i praksis, med utgangspunkt i temaene familie og oppvekst, eget hjem, fritid, kultur og ferie samt arbeid.

Boken bygger på forsknings- og erfaringsbasert kunnskap, og tilbyr konkrete verktøy. Den er relevant både for studenter i ulike helseog sosial- og kulturfaglige utdanninger, for profesjonelle hjelpere samt for familiemedlemmer, venner, kollegaer og frivillige.

ISBN 978-82-450-1764-9

,!7II2E5-abhgej!

Anders Midtsundstad

AKTIV I EGET LIV MULIGHETER PÅ ULIKE LIVSARENAER FOR MENNESKER MED UTVIKLINGSHEMMING

Anders Midtsundstad er ansatt som seniorrådgiver ved Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser (Aktiv Ung).

Han leder knutepunktet Fritid for alle i et nært samarbeid med Helsedirektoratet.

Midtsundstad har lang erfaring med arbeid overfor personer med utviklingshemming i Kristiansand kommune og som universitetslektor ved vernepleierutdanningen ved Universitetet i Agder.