Sorg 2. utgave (9788245024111) by Fagbokforlaget

E.G. RØKHOLT, K. BUGGE, O. SANDVIK, H. SANDANGER (RED.)

Boken gir helse- og sosialpersonell faglig grunnlag for å møte sørgende på gode måter. Den har to hoveddeler: En teoretisk del som omhandler nyere kunnskap om sorg og sorgteori, forhold som påvirker sorg, og kulturelle forskjeller. Og en praktisk del om hvordan sorgstøttetiltak kan rettes mot oppfølging av barn, unge og voksne ved ulike typer tap.

SORG

Sorg er kjærlighetens pris. Vi sørger når vi mister noen vi er glad i, eller når noen vi er glad i lider. Sorg kan romme store utfordringer og belastninger, så det er viktig å få god støtte over lengre tid ved sykdom, dødsfall og annet tap.

Eline Grelland Røkholt er pedagogisk-psykologisk rådgiver og arbeider med barn og unge i sorg. Kari E. Bugge er sykepleier, førstelektor og fagsjef i Norsk Sykepleierforbund. Oddbjørn Sandvik er psykolog og arbeider med mennesker som har opplevd mange typer tap.

ISBN 978-82-450-2411-1

,!7II2E5-acebbb!

2. UTGAV E

Hege Sandanger er spesialsykepleier og arbeider med etterlatte.

SOR SORG 2. UTGAVE

ELINE GRELLAND RØKHOLT KARI BUGGE ODDBJØRN SANDVIK HEGE SANDANGER (RED.)

SORG

SORG 2. UTGAVE

ELINE GRELLAND RØKHOLT KARI E. BUGGE ODDBJØRN SANDVIK HEGE SANDANGER (RED.)

Copyright © 2018 by Vigmostad & Bjørke AS All Rights Reserved 1. utgave 2003 2. utgave / 1. opplag 2018 ISBN: 978-82-450-2411-1 Grafisk produksjon: John Grieg, Bergen Omslagsdesign ved forlaget Forsidefoto: ©shutterstock.com/Black Salmon og ©shutterstock.com/G.LIUDMILA Spørsmål om denne boken kan rettes til: Fagbokforlaget Kanalveien 51 5068 Bergen Tlf.: 55 38 88 00 Faks: 55 38 88 01 e-post: fagbokforlaget@fagbokforlaget.no www.fagbokforlaget.no Materialet er vernet etter åndsverkloven. Uten uttrykkelig samtykke er eksemplarfremstilling bare tillatt når det er hjemlet i lov eller avtale med Kopinor.

Forord Jeg har lett etter deg i sokkene dine. Jeg har lett i skogen. På fjellet, i byen, i ensomheten, i tårene og på graven. Jeg har lett over alt. Og så var du her hele tiden. Inne i meg. (Linn Stokke, «Jeg har lett»)

Denne boken er en revisjon av Sorg (2003). Boken er skrevet som en grunnbok om sorg og sorgstøttearbeid, primært for helse- og sosialarbeidere og studenter innen disse feltene. Vi mener imidlertid at boken er aktuell for alle som møter mennesker i sorg, og som ønsker å lære mer om sorg og sorgstøttearbeid. Fagfeltet sorg og sorgstøttearbeid er stadig i bevegelse, og har kommet en lang vei over de siste tiår. For under femti år siden fikk foreldre som mistet et barn råd av lege om å gå hjem og bry seg kun om sine gjenlevende barn. For få tiår siden fikk foreldre en bedret støtte i helsevesenet ved barns død, mens søsken ikke ble inkludert i det tilbudet. Mens denne boken lages har Stortinget vedtatt at helsepersonell har plikt til å følge opp barn som pårørende og etterlatte når forelder eller søsken dør. I dag blogger mennesker om alvorlig sykdom, og organisasjoner jobber med oppfølging av pårørende og etterlatte. Likevel har vi mye å lære om å gi god støtte, og om å være gode hjelpere, uansett om det er i helsevesenet, som sorggruppeledere, som fagpersoner eller i frivillig arbeid. Faget og forståelsen beveger seg hele tiden, og vi håper at revisjonen av denne boken vil bidra til både å forstå hvordan sorg er, hvorfor man skal støtte, og hvordan støtte kan gis. Den er skrevet med et inderlig ønske om at pårørende og etterlatte skal følges opp etter best mulig praksis, så langt fagfeltet kan se i dag. Det ønsker vi å lære bort med denne boken. Så får fremtiden vise videre vei.

SORG

Forfatterne i bokens redaksjon har til sammen lang og bred erfaring innen feltet sorgstøtte. Bidragsytere og kapittelforfattere gir ytterligere bredde og dybde til denne erfaringen. Flere har også personlig erfaring med alvorlig sykdom og tap av en nær person. Det tilfører en ny dimensjon av innsikt og forståelse. Vi har selv gått veien, og både står og har stått i skoene til den sørgende. Vi vet betydningen av det sorgstøttearbeidet som gjøres. Boken er bygd opp i to deler. En hovedsakelig teoretisk innføringsdel som tar for seg forståelsen av sorg og sorgteori, forhold som påvirker sorg, og kulturelle forskjeller. Å møte mennesker som opplever alvorlig sykdom og de som sørger, stiller oss overfor noen av de sterkeste sidene ved livet. Det krever noe av deg som hjelper. Derfor har vi også tematisert det å være hjelperen. Denne delen av boken vil gi en innføring i forskning og erfaring fra kunnskapsutviklingen som sorgstøttefeltet har vært igjennom i nyere tid. Den andre delen av boken er praktisk rettet, og tar for seg hvordan sorgstøttetiltak kan iverksettes rundt individer og familier ved alvorlig sykdom, rundt død og på lengre sikt. Vi har også villet få frem samfunnsmessige sider ved sorg og tap som det er nyttig å kunne noe om. Vi har særskilte kapitler som fordyper seg i oppfølging av barn og ungdom, familier som har mistet barn, og til voksne som har mistet sin partner. Denne delen av boken avsluttes med et kapittel som gir innsikt i hvordan kompliserte sorgreaksjoner kan identifiseres og behandles. Hvert kapittel har en liten liste over litteraturtips som vi anser som særlig nyttige for den som ønsker å fordype seg mer i temaene som beskrives. Som vedlegg bakerst i boken har vi også lagd en oppsummerende matrise som gir en stikkordsmessig oversikt over ulike lovpålagte instanser, mangfoldet av hjelpere, konkrete nivåer støttetiltak fra boken og de teoretiske grunnpilarene bak dette. Her finnes også et vedlegg om likepersonsarbeid og frivillige organisasjoner som tilbyr likepersonsstøtte ved alvorlig sykdom og sorg. Som bærende bjelker gjennom hele boken har vi lagt til grunn en sorgmodell som beskriver sorg som en pendling mellom en tapsorientert sorgprosess og en gjenoppbyggelsesorientert sorgprosess. Boken bygger også på et mestringsperspektiv, der sorgens lidelse alltid vil være til stede og ikke kan fjernes, men der de utfordringer en står overfor i sorgprosessen kan imøtekommes ved å få støtte og mulighet til å orke å håndtere det som er i eget liv. Det kan handle både om å håndtere det som er rundt og utenfor en selv, eller ens indre liv. Når noen dør er det et liv som tar slutt, ikke en relasjon. Mange sørgende beretter om

FORORD

hvordan de finner måter å gå videre på i sitt liv, men at de for alltid tar minnene av den de har mistet med seg videre. Takk til Fagbokforlaget og Liv Tønjum som ønsket en revisjon av boken Sorg. Takk til bidragsytere som har skapt denne boken sammen med redaksjonen. Takk til alle som har gitt oss innspill og råd. En varm takk til alle sørgende barn, unge, voksne og gamle som vi har møtt, som gir håp, og som har vist hvordan det er mulig å stå i de vanskeligste livserfaringer og tap. En takk til alle hjelpere som arbeider med alvorlig sykdom og død, og hjelpere som står beredt til å støtte i tiden som kommer etterpå. Vi håper boken kan være til inspirasjon for et videre sterkt forankret faglig og medmenneskelig arbeid. Oslo, februar 2018 Eline Grelland Røkholt, Kari Elisabeth Bugge, Oddbjørn Sandvik, Hege Sandanger

Innhold Kapittel 1 Tap, sorg og livet videre ............................................................................................................... 11 Oddbjørn Sandvik, Eline Grelland Røkholt, Kari E. Bugge og Hege Sandanger

Kapittel 2 Noen begreper og teorier om sorg ......................................................................................... 31 Oddbjørn Sandvik, Eline Grelland Røkholt, Kari E. Bugge og Hege Sandanger

Kapittel 3 Forhold som påvirker sorg ..........................................................................................................53 Eline Grelland Røkholt, Kari E. Bugge, Hege Sandanger, Oddbjørn Sandvik og Kristiane Hansson

Kapittel 4 Sorg, religion og kultur ................................................................................................................75 Ingrid Hanssen

Kapittel 5 Å være en god hjelper .................................................................................................................. 91 Hege Sandanger og Kari E. Bugge

Kapittel 6 Sorgstøttetiltak ............................................................................................................................ 109 Eline Grelland Røkholt, Hege Sandanger, Kari E. Bugge og Oddbjørn Sandvik

Kapittel 7 Oppfølging av barn, ungdom og deres foreldre ..............................................................131 Eline Grelland Røkholt og Kari E. Bugge

Kapittel 8 Profesjonell sorgstøtte når barn dør .................................................................................... 155 Hege Sandanger og Eline Grelland Røkholt

Kapittel 9 Likepersonsstøtte når livspartner dør...................................................................................177 Aksel Øhrn og Marianne Sandsdalen

Kapittel 10 Behandling ved komplisert sorg ........................................................................................... 193 Marianne Straume

Vedlegg 1 Oversikt over hvem, hvor, hva og hvorfor ......................................................................... 215 Vedlegg 2 Likepersonsarbeid og frivillige organisasjoner ................................................................ 219 Trine Giving Kalstad

Forfatteromtaler .......................................................................................................................... 223 Stikkordregister.............................................................................................................................227

Kapittel 1

Tap, sorg og livet videre Oddbjørn Sandvik, Eline Grelland Røkholt, Kari E. Bugge og Hege Sandanger

Sorg Sorg er ordet vi bruker om det at vi mennesker sørger når vi opplever betydningsfulle tap. På det individuelle og relasjonelle nivået betegner sorg alle opplevelsene, reaksjonene, uttrykkene og responsene som følger etter betydningsfulle tap. Det kan romme tanker og følelser, kroppslige reaksjoner og handlinger, kommunikasjon og relasjoner til andre omkring, og forsøkene på å tilpasse seg endringene og mestre utfordringene som tapet har skapt. Sorgprosessen handler om å integrere tapet og den betydningen det har i livet, og om å finne måter å leve videre med tapet. På den ene siden er den rettet mot tapet og det som var, og samtidig er den også rettet mot fremtiden og det livet som skal bli. Sorg viser stor variasjon i uttrykk og innhold, intensitet og varighet fra person til person, og over tid for den enkelte. Og sorgprosessen påvirkes av mange forhold før, under og etter tapshendelsen. Dette gjør at det er en stor diskusjon i fagmiljøene om definisjonen av sorg.

I denne boken har vi valgt å ta utgangspunkt i en vid og inkluderende definisjon der sorg forstås som alt det den pårørende og etterlatte erfarer og gjør som er relatert til tapsopplevelsen(e). Det rommer tapserfaringer, sorgopplevelser og uttrykk, og ulike mestrings og bearbeidingsprosesser. Og det rommer både de umiddelbare reaksjonene og den langsiktige tilpasningen til et liv uten den som døde.

Ordene «sorgarbeid», «sorgbearbeiding» og «sorgprosesser» er vanlige i sorglitteraturen. De blir brukt på litt ulike måter og er knyttet til flere teorier og perspektiver. Men de peker alle på det den sørgende gjør eller det som foregår i den som sørger.

SORG

De vektlegger ulike sider av pårørendes og etterlattes bestrebelser på å gripe det som har skjedd, og å finne måter å leve videre med det. Dette kapitlet beskriver hvordan det å møte betydningsfulle tap oppleves og kommer til uttrykk. Hvordan det preger livet til pårørende og etterlatte, og hvordan det å sørge også handler om å forme livet etter tapet.

Livet etter tap Tap og sorg

Sorgreaksjoner

Sorgforløp

Sorg i sykdomstid

Fortsatt bånd Vekst etter motgang Gjenoppbygge mening

Tap og sorg Tap og sorg er universelle menneskelige erfaringer. De har vært tema i filosofi og religion helt siden antikken, og del av fag som medisin, sykepleie, sosiologi, antropologi og psykologi siden opplysningstiden. Vitenskapelig tilnærming til sorgfeltet begynte tidlig på 1900-tallet og har gjennomgått en sterk utvikling, og en omfattende kunnskapsbase har gitt stadig bedre begreper og metoder for å forstå og møte sørgendes behov. Forskningen har bl.a. vist at mennesker sørger på mange og ulike måter. Noen har sterke og langvarige reaksjoner med betydelige virkninger på helse og livskvalitet, mens andre viser en nesten overraskende motstandskraft og mestringsevne med hensyn til livsendringene og belastningene tap av nærstående kan innebære. Hva som er betydningsfulle tapsopplevelser, er subjektivt og personlig, og avhengig av hva som har vært viktig for den enkelte, og preget av de sårbarheter, styrker, erfaringer og tolkninger som kjennetegner den enkelte etterlatte. Dette er også påvirket av tidligere erfaringer, personlighet, kjønn samt alder og modenhet. For eksempel: To personer kan være i samme alder og livsfase, og ha mistet «samme» relasjonsperson (barn, foreldre, partner e.l.) og på «samme» måte (sykdom, ulykke, selvmord osv.) og likevel opplevd tapet ulikt og sørge forskjellig. Tapsopplevelser stiller oss overfor en dobbel utfordring; på den ene siden tapet eller det forestående tapet som er en realitet som må møtes og integreres, og på den andre siden verden som er fundamentalt endret som følge av det nært

Kapittel 1 tap, SORG OG livet viDeRe

forestående eller nylig inntrådte dødsfallet. Sorg kan inneholde sterke savn og lengsler, dyp fortvilelse og håpløshet, Kjernen i sorg henger sammen med verdien og betydningen av det som er mistet. Når relasjonen har vært god og sterk, kan sorgen være den formen kjærligheten tar når den en elsket er borte eller i ferd med å bli borte, og preges av minner og savn. Hvis relasjonen også har vært preget av problemer og konflikter og rommet smerte og lidelse, kan sorgen inneholde fortvilelse og maktesløshet og sårhet, og kanskje også lettelse. Generelt handler sorg om hva tapet gjør med oss, men også om det vi aktivt gjør når vi forsøker å tilpasse oss endringene og mestre utfordringene som tapet fører med seg. Ved de aller fleste tapssituasjoner er det flere som opplever den sammen, men med hver sine relasjoner til den syke/avdøde og fra hver sine ståsteder og ansvarsposisjoner. Rundt en sykeseng og et dødsleie kan det være flere titalls personer som på ulike måter er berørt av det som skjer, og som kan påvirke hverandre. Hvordan den syke opplever og mestrer sin sorg, hvordan foreldre sørger overfor barna, hvordan venner reagerer overfor hverandre, og hvordan ektefeller forholder seg til hverandre, virker inn og har betydning for den videre sorgprosessen hos de rundt. Når et familiemedlem dør, endres familien for alltid, og de enkelte familiemedlemmene står overfor nye utfordringer i seg selv og overfor hverandre. Tap oppleves betydningsfullt i den grad det griper sterkt inn i livet til den pårørende/etterlatte. Nære familierelasjoner er selvfølgelige eksempler på dette, men også tap av andre relasjoner som f.eks. kjæreste, venner og nære kolleger. Tap kan også oppleves betydningsfullt dersom det i vesentlig grad utfordrer grunnleggende oppfatninger om livet og tilværelsen. Å miste en nær person, eller å leve med et forestående tap av en nær person, kan reise store eksistensielle spørsmål om stabilitet og mening. Planer og håp for fremtiden blir uaktuelle og fremstår uten den motivasjon de hadde før. Tap kan utfordre grunnleggende forestillinger om verden, som dermed kanskje ikke oppleves så trygg, rettferdig og forutsigbar som før. Vanlige forventninger og tankemønstre som har preget livet og gitt grunnlag for opplevelsen av identitet og kontroll i verden, kan trues eller miste betydning. Kanskje kjenner en ikke seg selv igjen fra tidligere, og kanskje svekkes selvverdsfølelsen. Sorgreaksjoner påvirkes av den sørgendes historie og personlighet, tapshendelsen og situasjonen den skjer i, og de familiære, sosiale og kulturelle rammene vedkommende lever i (se kap. 3). Noen tapsrammede viser få reaksjoner

SORG

og plager og har lite problemer etter tap, mens andre opplever plager som er sterke og langvarige. Noen sørgende trenger ingen tiltak eller behandling ut over ordinær informasjon og veiledning om livssituasjonen de er i og den støtte og sympati de møter i sitt miljø. Mange opplever store personlige tap, viser sterke reaksjoner og blir gjerne sterkt preget i lengre tid etter tapet. De kan trenge tilrettelegging og støtte over en kortere eller lengre periode for å kunne tilpasse seg endringene, mestre utfordringene og leve videre med det som har skjedd uten at det virker avgjørende inn på deres helse og livsutfoldelse (se kap. 6). For noen etterlatte blir sorgen svært belastende, og livssituasjonen etter tapet vanskelig og utfordrende. For dem kan problemer og symptomer utvikle seg på måter som nødvendiggjør spesielle hjelpetiltak for å unngå de store og langvarige livsproblemer og sykdomstilstander. De siste årene er det utviklet ulike behandlingsformer for alvorlige problemer og symptomer som kan oppstå (se kap. 10). Hovedvekten i denne boken ligger på tap av en nær og betydningsfull person; når noen blir alvorlig syk og dør. Men det finnes andre tapssituasjoner hvor det også er relevant og nyttig å bruke et sorgperspektiv. Mennesker kan sørge ved tap av ting, steder eller kjæledyr som de har vært sterkt knyttet til. Andre konkrete tap kan være tap av kroppsfunksjoner og utfoldelsesmuligheter som følge av skade eller amputasjon, eller skyldes sansebortfall eller reduksjon av intellektuelle og psykiske funksjoner. Vi kan også oppleve tap av relasjoner selv om den det gjelder fortsatt lever. Slike relasjonstap kan skje når evnen til kontakt og kommunikasjon reduseres eller forsvinner, eller når personen gjennomgår vesentlig personlighetsendring eller mister minnefunksjoner. Relasjonstap kan også skje ved store endringer i livet. Livsfaseoverganger, også de som er forbundet med positive endringer, kan innebære tap; aldringsprosessen kan innebære tap av muligheter, et barn som blir ungdom eller voksen kan oppleve relasjonsendringer som også kan inneholde tap, og samlivsbrudd og flytting kan medføre tap av viktige relasjoner. Sammen med disse tapene kan det også forekomme tap av utsikter og håp knyttet til fremtidige aktiviteter, situasjoner og relasjoner. Ulike typer tap kan utløse svært ulik grad av sosial oppmerksomhet og anerkjennelse fra omgivelsene, og det kan skape ulike betingelser for sorgprosessen. Tap av familiemedlemmer ved dødsfall blir oppfattet av alle som betydningsfullt, mens tap av venn eller kjæreste av mange kan bli vurdert som mindre betydningsfullt. Det samme kan gjelde tap ved samlivsbrudd eller fosterdød. Da kan det forekomme lite anerkjennelse og bekreftelse av tapet fra omgivelsene. Å nærme seg

Kapittel 1 tap, SORG OG livet viDeRe

slike tap ut fra et sorgperspektiv er viktig, både fordi det kan gjøre det lettere å forstå mange av de reaksjonene og mestringsforsøkene som vedkommende viser, men også fordi det kan føre til at mange støttetiltak som ellers ikke ville blitt vurdert, kan fremstå som viktige og godt begrunnet. Noen ganger hender det at etterlattes tanker og følelser har mer bakgrunn i tidligere tap enn i det tapet som er aktuelt. Dette benevnes ofte aktualisert sorg, og kan særlig forekomme dersom sorgprosessen knyttet til det tidligere tapet har vært utilstrekkelig eller komplisert. Flere sorgforskere har pekt på betydningen av at hvert enkelt av ev. tidligere tap blir gjenkjent og erkjent som selvstendige tap, slik at en kan sørge også som følge av disse tapene. Denne boken omhandler sorg når noen dør. Men kunnskapen fra dette fagfeltet kan også ha overføringsverdi til andre typer tap.

Sorgforløp Å gjennomleve sorg er en kompleks og mangesidig utvikling fra en tapshendelse blir en realitet, som pårørende ved alvorlig sykdom eller som etterlatt etter et dødsfall. Derfra utvikler forløpet seg for de fleste gjennom mer eller mindre turbulente perioder med tilpasnings- og mestringsbestrebelser, til et relativt stabilt hverdagsliv som fungerer uten den som døde, men med savn og minner. Variasjonene i sorgforløp er store, og de enkelte medlemmene i en familie kan sørge på ulike måter og i ulike forløp. Foreldre som har mistet barn, rapporterer at den ene er «oppe» når den andre er «nede» og omvendt (Sandvik, 2002). Noe tilsvarende er funnet i familier med barn, der foreldre holder seg «oppe» fordi barn strever (Bugge et al., 2013). I et slikt forløpsperspektiv kan tilpasning og mestring etter tap betraktes som en utviklingsprosess. Tidsperspektivet har alltid vært tillagt vekt i forbindelse med tap og sorg. Det er blitt fokusert på «tid siden tapet» og det har vært snakket om «sørgeår» og sorgens sluttpunkt. Men tid i sorg har ofte vært forstått utvendig og normativt. Et mer nyttig perspektiv vil være å se på det å sørge som en overgangs- eller utviklingsprosess. Det handler om hva de sørgende gjør, ikke bare om at tiden går. I tråd med dette er forløp og kontinuitet et gjennomgående perspektiv i denne boken, og sorgfokuset anses å være viktig for alt oppfølgingsarbeidet gjennom hele forløpet (se kap. 6). Det sikrer at det tas hensyn til taps- og sorgrelaterte behov fra en alvorlig sykdom blir konstatert, gjennom en palliativ periode (fra sykdommen ikke er mulig å behandle), frem til dødsfallet skjer og gjennom sorgprosessen.

SORG

Å miste en person som har betydd mye, kan prege etterlattes liv i lang tid, kanskje resten av livet. Sørgende blir ofte konfrontert med tapet på mange ulike måter, særlig tidlig i sørgeforløpet; avdødes bursdag, sommerferie uten den som døde, første jul, eller årsdag for dødsfallet er for mange vonde opplevelser. Det gjør at sorg oppleves å gå i perioder med topper av smerte og fortvilelse. De fleste opplever at dette blir litt lettere etter hvert som tiden går, det blir lengre mellom toppene og de blir etter hvert ikke så vonde og langvarige. Mange opplever at noen sider ved sorg, spesielt savn og lengsel, varer livet ut. Og, de fleste som opplever dette, ønsker ikke at det skal bli borte. Derimot ser de på det som et uttrykk for at verken livet eller de selv vil bli som før, og at fraværet av den som døde hele tiden er et faktum som de lever med og forholder seg til. Det å sørge er ikke noe som avsluttes ved at tankene og minnene om den som døde, blir borte. Derimot opplever sørgende gradvis å kunne minnes og savne den som døde, samtidig som de kan leve sitt liv på gode måter. Å miste en nær person blir for mange et utgangspunkt for en følelsesmessig involvering som varer resten av livet. Sterkt savn, lengsel og smerte melder seg for mange først etter en tid, f.eks. etter begravelsen eller når en skal tilbake i hverdagens aktiviteter. Og senere, når omgivelsene viser mindre oppmerksomhet og forventer at «nå må da hun/han begynne å se fremover», kommer for mange den tyngste tiden. Ofte faller dette sammen med gjentatte påminnelser om den som døde og om det som hendte, og med konfronteringer med fraværet i forbindelse med høytider, årsdager og andre merkedager. Dersom dødsfallet skjedde i forbindelse med en større ulykke eller kjent hendelse, kan påminnelsene komme hver gang saken fokuseres i mediene. Savn og lengsel kan mange ganger oppleves intenst, samtidig som opplevelsen kan være ledsaget av ensomhet fordi få andre forstår hvordan en virkelig har det. For barn og ungdom kan sider ved tapet først bli fullstendig kjent og mulig å forholde seg til etter hvert som de utvikler seg. Dermed kan sorgen komme til uttrykk og bli mer intens senere i livet enn de første årene etter tapet (Bugge et al. i Ung.no, 2017).

Sorgreaksjoner Sorg forstås i dag ikke som en indre mental tilstand eller en passiv «flyt» gjennom et allment forløp (se kap. 2), men som personlige reaksjoner og aktive forsøk på å mestre utfordringene og tilpasse seg endringene som tapet fører med seg.

Kapittel 1 tap, SORG OG livet viDeRe

Tapsopplevelser berører dem som rammes forskjellig, og alle møter tap på personlige og unike måter. Sorgreaksjoner kan spenne over et vidt spekter av tanker, følelser, kroppslige uttrykk, handlinger samt endringer i sosiale relasjoner og roller. I det følgende skal vi omtale noen av de vanligste. Noe av dette blir nærmere utdypet senere i boken i kapitler som fokuserer på hva som påvirker sorgen (kap. 3), når barn og unge mister noen (kap. 7), ved tap av barn (kap. 8) og ved tap av partner (kap. 9). Sorgreaksjoner kan grovt sorteres i følgende kategorier: 1) fysiske reaksjoner (smerte, tretthet og utslitthet, søvnløshet, økt sensitivitet) 2) følelsesmessige reaksjoner (tristhet, irritasjon, sinne, skyldfølelse, selvbebreid else, angst, skam, savn, lengsel, lettelse) 3) tankemessige reaksjoner (påtrengende minner, gjenopplevelser av situa sjoner og hendelser, opptatthet av døden og årsaker til dødsfallet, søken etter mening, kontroll og trygghet i tilværelsen, konsentrasjonsvansker og hukommelsesvansker) 4) atferdsmessige reaksjoner (gråt, leting, unngåelse eller oppsøking av påmin nere om tapet, rastløshet og overaktivitet, passivitet, sosial tilbaketrekking, økt røyking, alkohol eller stoffbruk) 5) endringer i relasjoner og roller i forhold til andre mennesker (avhengighet, distansering, nye nære relasjoner, andre relasjonstap, endring av posisjon og betydning i familie)

I møte med etterlatte er det viktig at vi prøver å gjenkjenne og anerkjenne et vidt spekter av reaksjoner som sorguttrykk. De ulike reaksjonene som omtales her, er nevnt i tilfeldig rekkefølge, og listen er ikke fullstendig, men viser noe av mangfoldet i sørgeresponsene.

Kroppslige reaksjoner Opplevelser av anspenthet, skjelving og generelt fysisk ubehag forekommer ofte hos etterlatte, og har bakgrunn i generelt forhøyet aktiveringsnivå (stressnivå). Andre kroppslige reaksjoner kan være hodepine, magesmerter og andre

SORG

smerteopplevelser, muskelsvakhet, trykk i brystet, hjertebank, søvnforstyrrelser, forandring i appetitt og kvalme. Mange opplever å ha lite energi og overskudd, og at en går rundt og er konstant trett og sliten. Det kan ev. være utslag av lite søvn og mat, eller generelt at det er energikrevende å sørge. Vaner og rutiner utviklet gjennom et langt liv sammen, kan sitte som forventninger i kroppen, f.eks. tidspunkter da den som døde pleide å komme hjem, eller forventninger om spesielle aktiviteter og væremåter. Når den ene dør blir dette borte, men kan sitte i lenge og vekke savn og lengsel etter det som var. Etterlatte kan også utvikle økt sårbarhet for å få sykdommer, f.eks. som følge av svekket immunforsvar. Ofte kan det være kombinasjon av lite søvn, manglende appetitt og kroppslige reaksjoner som kan føre til utmattelse og reduserer motstandskraft mot sykdommer. En eldre kvinne mistet sin mann. I lengre tid etter dødsfallet har hun problemer med å få nok søvn. Hun våkner tidlig på morgenen og får ikke sove igjen. Hun har lite energi på dagtid, og spiser mindre enn vanlig. Hun utvikler smerter i hoftene som viser seg å være en betennelsesreaksjon. Etter hvert får hun problemer med pusten. Hun utvikler astma og senere lungebetennelse. Og hun sier: «Det virker som jeg ikke har noe å stå imot med lenger.»

Uvirkelighet Ved plutselige og uventede dødsfall kan etterlatte oppleve en form for uvirkelighet; at de selv har avstand til det som skjer, at de føler en nummenhet i kroppen, som om det de står i skjer på film, eller at de opplever seg utenfor sin egen kropp. Tidsoppfatningen kan bli endret slik at det som skjer, oppleves som spesielt lang- eller kortvarig.

Det er som jeg står utenfor situasjonen og ser på det som skjer. Jeg ser meg selv sammen med noen andre og ser politiet som er der. Hører ikke hva de sier og skjønner ikke hva de holder på med. Vet hva som skjer, men det angår på en måte ikke meg.

Kapittel 1 tap, SORG OG livet viDeRe

Uvirkelighetsopplevelse i ettertid kan være et uttrykk for at opplevelsene ikke er blitt integrert i et sammenhengende hendelsesforløp, og at følelsene foreløpig er frakoblet informasjonen om det som skjer. Det kan ligge en beskyttelse mot å bli overveldet og handlingslammet i denne måten å reagere på, og at de tar inn virkeligheten gradvis.

Følelsesmessige reaksjoner De følelsene som oftest forbindes med det å sørge, er tristhet og fortvilelse, men i sorg forekommer ofte et stort spenn og stor variasjon i følelsesopplevelser og -uttrykk. Det kan være savn, lengsel og følelse av maktesløshet og mangel på glede. Noen følelsesmessige reaksjoner utdypes litt i det følgende.

Angst og frykt Økt angst og frykt, eller generell økt opplevelse av sårbarhet, er en svært vanlig reaksjon etter nære dødsfall. Angst kan utløses av noe som minner om det en har opplevd, eller det kan arte seg som en generell økt sårbarhet og bekymring for at noe kan skje med egen familie eller med en selv.

Opplevelse av nærhet Mange opplever en form for nærhet til den som døde i form av sanseopplevelser, f.eks. ved at de synes å se, høre eller merke tilstedeværelse på andre måter. Noen opplever dette skremmende og ubehagelig, mens andre opplever at det lindrer savnet. Mange opplever det godt å gjenkjenne lukten eller andre sanseinntrykk som forbindes med den som døde. Andre opplever at minner og tanker om den de har mistet gir inspirasjon og styrke til egne valg og handlinger, eller representerer verdier det er verdt å strebe etter.

Irritasjon og sinne Irritasjon og sinne er en veldig vanlig følelse og uttrykk hos mennesker som sørger. Det kan være sinne over det som skjedde, eller over å ha blitt alene. Sinne kan være rettet mot personer som man tenker spilte en rolle i forbindelse med dødsfallet, eller helsevesenet eller spesielle representanter for hjelpeprofesjoner. Det kan også være rettet mot den som døde, eller mot mer tilfeldige personer.

SORG

Noe av bakgrunnen for disse følelsene og reaksjonene kan være generell økt sensitivitet og dermed lettere utløste følelser, eller det kan ha bakgrunn i at tapet i seg selv kan representere et sterkt krenkende innhugg i livet.

Ensomhetsfølelse Mange som sørger opplever ensomhetsfølelse, spesielt når det har gått en tid siden tapet skjedde. Det kan henge sammen med at andre ikke er så opptatt av tapet og deres situasjon lenger, eller at de sørgende ikke har den samme interessen av å være sammen med mange som de hadde før. Noen opplever at de har forandret seg etter tapet, at det er andre ting som har betydning enn tidligere.

Tankemessige reaksjoner Måten å tenke på, innholdet i tankevirksomheten og kapasiteten til å tenke påvirkes av tapsopplevelser. Dersom en var til stede ved dødsfallet, kan deler av hendelsesforløpet komme som gjenopplevelser («flashback»). Det kan også skje med f.eks. telefonbeskjeden om hendelsen, presten eller politiet som kom på døren med dødsbudskapet, nyhetsmeldingen som vakte bekymring eller ventingen på endelig beskjed. Slike opplevelser kan komme tilbake med stor intensitet. Også inntrykk fra det siste møtet med den som døde, eller spesielle ting som kjennetegnet ham eller henne, kan komme igjen som intense opplevelser av savn og lengsel. Noen ganger kan slike minner eller fantasier komme uventet og være plagsomme, og de kan føre til søvnproblemer hvis de kommer om kvelden eller opptrer som mareritt om natten.

Hukommelse og kognitiv funksjon Taps- og traumeopplevelser kan føre til langvarig stressbelastninger som påvirker mange funksjoner, også kognitive funksjoner og nerve- og immunsystemets fungering. Midlertidig redusert kognitiv fungering kan gi dårligere hukommelse, større vanskeligheter med å planlegge, dårligere konsentrasjon og søvnproblemer. Slike problemer kan virke sterkt inn på hverdagsfungeringen. For eksempel kan det å glemme oppleves både praktisk vanskelig og sosialt belastende, særlig fordi det kan vare lenger enn mange tror, og fordi det kan bli veldig synlig for andre. Etterlatte som opplever store problemer med konsentrasjon og oppmerksomhet, kan bli bekymret for sine evner til å tenke og til å følge med i samtaler og

Kapittel 1 tap, SORG OG livet viDeRe

være til stede sammen med andre. Slike problemer kan henge sammen med at man strever med påtrengende minner eller tanker om hendelsen eller den som døde, og forsøk på å holde tanker på avstand. Dette krever mye mental kapasitet. Både konsentrasjons- og hukommelsesvansker er vanlige etter nære dødsfall, og det kan gå lang tid før en gjenvinner vanlig arbeidskapasitet. Likevel kan det være hensiktsmessig å gjenoppta noe form for arbeidet og/eller andre hverdagsaktiviteter så snart som mulig etter et dødsfall.

Skyldfølelse og selvbebreidelse Følelser og tanker om skyld opptar mange etterlatte, og kan komme i mange varianter. Tanken om «hvis bare …» handler ofte om hva man kunne gjort for å hindre at hendelsen skjedde, eller om hvordan det man gjorde eller ikke gjorde bidro til hendelsen. En kvinne som er sterkt plaget av tankene på hvordan det hun hadde gjort, hadde bidratt til at ektemannen tok sitt liv noen måneder etter at de, etter hen nes initiativ, ble separert. Tankene kommer igjen og igjen: «Hvis jeg bare ikke hadde forlatt ham», «Hvis jeg bare hadde stått på mer for å skaffe ham hjelp», «Hvis jeg bare hadde besøkt ham oftere».

Tankene på at en skulle gjort noe annet eller mer, kan komme igjen og igjen. En går kanskje igjennom hendelsesforløpet og undersøker detaljer og prøver ut alternativer i tankene. Ved plutselige og uventede dødsfall kan tanken om «hvis bare …» være veldig vanlig, selv etter lang tid. Også om de selv ikke har vært direkte involvert i hendelsen, kan tankene om egne handlinger komme igjen og igjen: «Hvis jeg bare hadde oppholdt ham lenger og ikke latt ham dra, så hadde det kanskje ikke skjedd.» Mennesker som har slike kontrafaktiske tanker, får dermed ekstra utfordringer. Dessuten kan de også innebære at den sørgende holder realiteten av tapet på avstand. Slike tanker kan forekomme i mange år etter dødsfall, og det er en viktig del av sorgprosessen å finne måter å mestre slike tanker på. Skyldfølelse og selvbebreidelse kan også ha mer generelle uttrykk, f.eks. «hva slags mor/partner/menneske er jeg når dette kunne skje?». Dette kan være

SORG

svært belastende og tære på selvfølelse og selvverd. Men selv om skyldfølelse og selvbebreidelse er sterke og plagsomme, er denne trangen til å gjennomgå alle detaljer i forbindelse med traumatiske og vonde hendelser også del av en nyttig egenskap som bidrar til å lære av erfaringer, endre atferd og dermed utvikling. Tanker om hvordan den tragiske hendelsen kunne skje, kan skape et utgangspunkt for at man forsøker å unngå lignende situasjoner i fremtiden, for eksempel ved at man blir mer klar over farer og måter de kan avverges på. Men når selvbebreidelsene fortsetter ut over at hendelsesforløp er gjennomtenkt og forstått, kan dette bli destruktivt og uhensiktsmessig.

Atferdsmessige reaksjoner Vanlig atferd hos sørgende er gråt og andre uttrykk for fortvilelse og tristhet. Noen kan gjøre mye for å unngå å bli minnet om tapet og tapshendelsen, mens andre oppsøker steder og andre påminnere om tapet. Hos barn ser en ofte at barnets tidligere væremåte kan forsterkes i sorgen. Ungdommer forteller om økt aktivitet og trening for å holde seg i aktivitet, så sorgen ikke får plass (Bugge et al., 2012). Mange voksne opplever også at de trekker seg mer tilbake fra omgivelsene. Hos både voksne og ungdom kan noen drikke mer alkohol enn tidligere, eller øke forbruket av nikotin eller andre stoffer i et forsøk på å dempe egen uro. Leting eller leteatferd kan ses hos sørgende som strever med å begripe at den som døde virkelig er borte. Det kan være en gjentatt trang til å se ut av vinduet, som om man forventer at noen kommer hjem, eller et barn som leter bak dører og under møbler etter den de savner. Dette kan handle om at de holder fast på tanken om at den avdøde fortsatt finnes, eller at letingen kommuniserer savnet av at han eller hun skulle vært til.

Trigger-opplevelser Triggere er sanseinntrykk eller hendelser som oppleves vonde og som utløser reaksjoner hos den sørgende. Tapstriggere kan være en tom plass, en bestemt sang, eller klær og gjenstander som minner om den som døde. De utløser hovedsakelig lengsel og savn. Traumetriggere kan være steder, hendelser, bilder eller lyder som forbindes med spesielt traumatiske opplevelser under sykdomsforløp eller dødsfallet. De kan skape smerte hos den sørgende, og utløse ulike typer reaksjoner. Noen møter slike triggeropplevelser med å forsøke å unngå steder, situasjoner og aktiviteter i et forsøk på å kontrollere ubehaget som følger. Dette kan føre til

Kapittel 1 tap, SORG OG livet viDeRe

at den sørgende reduserer anledningene for å ta virkeligheten ved tapet inn over seg, og kan også bety at livet blir preget av unngåelse og begrensninger.

Endringer av relasjoner og roller Tap påvirker alle som står den syke eller døde nær. Når en blir alvorlig syk og dør, blir alt det denne gjorde i familien og blant de nære borte. Ofte tar noen andre i familien da på seg disse oppgavene. Barn og ungdom som mister en bror eller søster, kan få flere omsorgsoppgaver, eller de kan prøve å fylle sitt døde søskens rolle og funksjon i familien. De som har mistet barn, bli svært engstelige for gjenlevende barn. Når en forelder i en familie med små barn dør, kan den gjenlevende bli avhengig av hjelp fra besteforeldre over lang tid. Besteforeldre som selv er i sorg, kan oppleve dette som krevende roller. I noen familier kan det også være en som definerer seg som den som sørger mest, og forventer at de andre skal hjelpe til. Mange sørgende opplever at vennekretsen blir endret etter et dødsfall. Sorgen tar tid og kan endre de som sørger. Dette kan være vanskelig å forstå og imøtekomme for omgivelsene. Mange sørgende opplever også at de setter pris på nye sider ved vennskap, og finner nye venner blant andre sørgende om de f.eks. går i en sorggruppe eller deltar i likepersonsarbeid.

Helsemessige følger av tap og sorg Mange vanlige reaksjoner hos mennesker som sørger, er overlappende eller sammenfallende med somatiske sykdomstilstander, angst, depresjon, psykosomatiske tilstander og posttraumatisk stresslidelse (PTSD). I en større gjennomgang av studier av helsemessige følger av tap og sorg konkluderes det med at sørgende mennesker er mer utsatt for fysiske helseproblemer enn ikke-sørgende, og de har større hyppighet for uførhet, medisinbruk og sykehusinnleggelser (Stroebe et al., 2011). Noen ganger kan tapsopplevelsen, egne reaksjoner og mestringsmåter, eller situasjonen den sørgende lever i, bidra til at sorgforløpet blir så langvarig eller belastende at det innebærer risiko for å utvikle sykdommer.

Tap og traumer Det er først ganske nylig at traume- og tapsopplevelser har fått en samlet klinisk og forskningsmessig oppmerksomhet. Det er vanlig å vektlegge de traumatiske sidene ved dødsfall som har med om dødsfallet skjedde plutselig og uventet, om

SORG

det skjedde i en alder da dødsfall ikke er forventet (for eksempel tap av barn), eller om dødsfallet skjedde på en dramatisk måte, og om den etterlatte eventuelt var vitne til hendelsen. Atle Dyregrov har vært opptatt av sammenhengen mellom traumer og tap, sorgreaksjoner og traumereaksjoner og bl.a. påpekt at graden av traumatisering i forbindelse med tapsopplevelser kan ha stor betydning for sorgforløpet. Han har pekt på at det etter traumatiske dødsfall kan være nødvendig å gi muligheter for bearbeiding av traumeopplevelsene før bearbeiding av tapsopplevelsen er mulig (Dyregrov, 1997). Dersom den etterlatte ikke var til stede ved dødsfallet, kan det være viktig å snakke med noen som var der slik at en får mest mulig direkte og pålitelig informasjon. Man kan også oppsøke dødsstedet sammen med noen som var til stede der det skjedde. Det er viktig å bygge sin forståelse av det som skjedde på fakta og gjerne direkte inntrykk. Da kan forståelsen av hendelsesforløpet og det som førte til det fatale utfallet bli detaljert, sammenhengende og «riktig». I motsatt fall kan forståelsen bli basert på fantasier og antakelser, og det kan bli vanskelig å falle til ro med at det var «slik det skjedde».

Sorg som ikke går over Det er en stor diskusjon i fagfeltet om hvor grensene mellom sunn/hensiktsmessig og usunn/patologisk sorg går, og hvordan «unormal» sorg kan defineres og kartlegges. Det er for tiden vanlig å bruke betegnelsen «komplisert sorg» om sorg som er ekstra langvarig eller intens, eller som innebærer betydelig reduksjon på viktige funksjonsområder (se kap. 10).

Sorg i sykdomstid Ved langvarig sykdom der dødelig utgang er sikker eller svært sannsynlig, er situasjonen for pårørende sammensatt og svært krevende. Mange sørger over tap som er følge av endringer hos den syke (kontakt, relasjon, fremtidshåp). Samtidig kan de oppleve andre belastninger, f.eks. usikkerhet om hva som vil skje med den syke, nærhet til lidelse, og ev. store pleie- og omsorgsoppgaver. De kan også være opptatt av at de forventer eller foregriper nye tap som følge av sykdommen, og av det dødsfallet som de venter vil skje, som begrepsmessig betegnes foregripende sorg.

E.G. RØKHOLT, K. BUGGE, O. SANDVIK, H. SANDANGER (RED.)

SORG

ISBN 978-82-450-2411-1

,!7II2E5-acebbb!

2. UTGAV E

Hege Sandanger er spesialsykepleier og arbeider med etterlatte.

SOR SORG 2. UTGAVE

ELINE GRELLAND RØKHOLT KARI BUGGE ODDBJØRN SANDVIK HEGE SANDANGER (RED.)