Autisme og aldring utdrag

N I L S KAL AND

arbeider innenfor psykisk helsevern for voksne, i eldreomsorgen, i hjemmesykepleien eller på ulike institusjoner, vil sannsynligvis komme i kontakt med eldre personer med en oftest udiagnostisert, autistisk tilstand. Den utstrakte forskningen på ASD gjennom de siste tiårene har imidlertid i stor grad vært rettet mot barn og ungdom. Dermed er det et stort behov for kunnskap om eldre personer med ASD, med særlig fokus på kognitive særtrekk, karakteristisk atferd og de psykiske problemene som ofte forekommer sammen med ASD. I denne boken samler og diskuterer Nils Kaland det som finnes av forskning på feltet. Han beskriver også en rekke mulige pedagogiske og psykologiske tiltak.

Bokens målgruppe er personer som arbeider innenfor eldreomsorgen, fagfolk innenfor autismefeltet, leger, psykologer og annet helsepersonell samt studenter i utdanninger som psykologi, pedagogikk, spesialpedagogikk og sosialfag. Den er også relevant for familiene til personer med ASD. En betydelig del av stoffet omhandler ASD generelt, og lesere som ikke primært er interessert i eldre personer med ASD, vil også kunne ha utbytte av boken. Gro Dahle har skrevet forordet i boken.

ISBN 978-82-450-2312-1

,!7II2E5-acdbcb!

HVA VET VI OM VOKSNE OG ELDRE MED EN AUTISMESPEKTERDIAGNOSE?

«Derfor er jeg så glad for denne boka som Nils Kaland nå har skrevet, og for all den forskningen han har samlet, og for den han selv har drevet med. Jeg tror på en slik kunnskap og bevisstgjøring. Jeg tror at forklaringer kan gjøre det lettere å forstå mennesker i autismespekteret, for også disse trenger legehjelp, eldreomsorg, fysisk tilrettelegging og annen type støtte. Denne boka er en samling forklaringer som på sikt skal gjøre det bedre og lettere for eldre i autismespekteret å bli gamle på en ok måte, å bli forstått og respektert og hjulpet på en måte som vi kan trives med, slik at vi kan leve et godt liv også som eldre.»

Gro Dahle i bokens forord

AUTISME OGALDRING I ET UT VIKLINGSPERSPEKTIV

Autismespekterdiagnoser eller -tilstander (ASD) regnes som livslange. De som

N I L S

KA L A N D

AUTISME

ALDRING

OG

I ET UT VIKLINGSPERSPEKTIV

HVA VET VI OM VOKSNE OG ELDRE MED EN AUTISMESPEKTERDIAGNOSE?

N I L S

KA L A N D

er dr.polit. og professor i kognitiv psykologi ved Høgskolen i Innlandet. Fra Universitetet i Oslo har han doktorgrad innenfor Asperger syndrom og kognitive funksjoner hos barn og ungdom.

Han har gjennom en årrekke publisert forskning i norske og internasjonale fagtidsskrifter og formidlet om autismespektertilstander på ulike arenaer.

N I L S

KA L A N D

AUTISME

ALDRING

OG

N I L S

KA L A N D

AUTISME

ALDRING

OG

I ET UT VIKLINGSPERSPEKTIV

HVA VET VI OM VOKSNE OG ELDRE MED EN AUTISMESPEKTERDIAGNOSE?

Copyright © 2018 by Vigmostad & Bjørke AS All Rights Reserved ISBN: 978-82-450-2312-1 Grafisk produksjon: John Grieg, Bergen Omslagsdesign ved forlaget Omslagsfoto: Strand av Edvard Munch, 1904 Album/Fine Art Images/NTB scanpix Forfatteren har mottatt støtte fra Det faglitterære fond, Extrastiftelsen og Fondet for dansk-norsk samarbeid.

Spørsmål om denne boken kan rettes til: Fagbokforlaget Kanalveien 51 5068 Bergen Tlf.: 55 38 88 00 Faks: 55 38 88 01 e-post: fagbokforlaget@fagbokforlaget.no www.fagbokforlaget.no Materialet er vernet etter åndsverkloven.

Uten uttrykkelig samtykke er eksemplarfremstilling bare tillatt når det er hjemlet i lov eller avtale med Kopinor.

Forord ved Gro Dahle

I. Jeg vet om mange eldre i autismespekteret. Jeg samler på dem, på historiene deres, anekdotene. Disse atypiske historiene er ofte interessante og overraskende. Noen er komiske, noen er rørende. «Det går ikke an», sier vi i Norge, «Det går bare ikke an å oppføre seg slik», sier vi og tenker ofte at folk må oppføre seg etter en viss norm, etter et visst allment og sosialt akseptert mønster, vi snakker om alminnelig høflighet.

Han var en av de tidligere presidentenes taleskribent, en ekspert på å formulere seg muntlig skriftlig. Snakke derimot, det gjorde han ikke. Hvis han skulle snakke med noen, brukte han hånddokker som han talte gjennom, som om det var teaterreplikker. Det gjør han fortsatt på «The Retirement Home» hvor han bor, hvis han absolutt må snakke med noen, bruker han hånddokkene sine. Er det lov? Må han trilles ut og lære seg å snakke slik som vanlige folk? Er det mulig å respektere ham for den han er, og la han holde på med hånddokkene sine, la ham sitte inne hos seg selv, til og med på julaften, eller må vi alle leke sosialt samspill på samme premisser? Er dette en annen måte å være i verden på, en annen måte å ha et godt liv på? Eller er det et dårlig liv fordi det ikke lever opp til kravene for hva et godt liv skal være? Hvem eier premissene for et godt liv?

Den eldre norsk-amerikanske kvinnen i Midtvesten i Amerika hadde fanget opp et foredrag som jeg hadde holdt om å ha Aspergers syndrom, og hun kjente seg igjen, skjønte plutselig at det var dette hun hadde hatt hele livet. At hun var en «aspie» som de kaller det i Amerika. Hun hadde vært professor, men som syttifemåring drev hun mest med oversettelser, egen skriving og arbeid med litteratur. Hun var så ivrig da jeg kom.

Det var i september. Og hun boblet og sprudlet, hun var intenst engasjert, og så dro hun plutselig fram plastjuletreet, og vi endte opp med å gå rundt juletreet midt ute på prærien og synge norske julesanger. Hvem andre enn en «aspie» kunne funnet på noe slikt?

Et slikt befriende morsomt menneske som dette blir også eldre. Snart er hun åtti. En gang vil hun kanskje trenge omsorgsbolig, tilrettelegging, medisinsk hjelp, oppfølging,

6

Autisme og aldring i et utviklingsperspektiv

rehabilitering. Og det vil være nødvendig å forstå hennes behov for selvstendighet og struktur, forutsigbarhet og sosial stabilitet og for selv å kunne regulere sin sosiale situasjon.

Som de fleste mennesker må menneskene som kommer i kontakt med henne, kunne lytte til henne og forstå, akseptere og respektere hennes annerledeshet. For hun vil ha andre behov enn nevrotypiske mennesker. Eldre er ikke bare eldre, eldre er enkeltpersoner og individer, og noen er mer individer enn andre.

Alt hun har på seg, er lilla, buksene, jakken, blusen, beltet, ametystsmykket rundt halsen, brillene, til og med neglelakken og øyenskyggen. Gjennomført ned til den minste lille detalj. Lilla. Hun fant også ut at hun var i autismespekteret etter at barnebarnet fikk aspergerdiagnosen. De ble også et team, tett og nært. Hennes særinteresse var å reise, så hun sparte penger, planla nøye, tok med seg barnebarnet på den transibirske jernbanen og til Mongolia, til Jordan og Jemen, til Japan og Vietnam, til Australia, Argentina, Malaysia, Singapore, og Malta. Det var lettere å reise enn å finne på ting hjemme, lettere å være fremmed i et fremmed land, befriende å kunne legge alt bak seg og bare være de to, lese sammen, snakke sammen, oppleve sammen. Det var et godt liv, sa hun. Med den nye aspergerforståelsen ga hun seg selv og barnebarnet lov til å ha dette reiseprosjektet sammen.

Han orker ikke så mye, blir så fort sliten, sitter for det meste og ser på tv alene i en sosialbolig, trekker gardinene for, orker ikke så mye lys. Han er så veldig sliten, orker ikke vaske håret, ta en dusj, orker ikke sette over en vask, han har flekker på tøyet, han er shabby, lukter rart, trekker seg unna, vil ikke bli sett på, orker ikke snakke, mumler, går inn på rommet, lukker døra. Han har fått diagnosen Aspergers syndrom etter lang tid i psykiatrien og diverse ulike andre diagnoser.

Men hva med dem i autismespekteret som er lavest på rangstigen, som aldri har hatt noen stilling eller noen betydningsfull rolle, kanskje ikke engang noen jobb eller noe eget hjem. Hva med dem? Har ikke de også rett til en hverdag hvor de selv kan få lov til å bestemme rutinene og få respektert og akseptert sine behov? Ikke alle er fulle av energi og engasjement slik som den vitale professoren og den reiselystne kvinnen i lilla. Mange strever og sliter, mange har ikke klart seg så bra opp gjennom årene heller, ikke hatt kjæreste eller fått familie, mange har hatt lite penger, lav status og opplever seg selv som tapere og har ofte gitt opp, resignert. Mange har dessuten tilleggsproblemer som angst, depresjon og tvangslidelser som gjør livet ekstra tungt og strevsomt. Fastlegen er ofte den første som personer med ASD kommer i kontakt med, ofte i mer eller mindre kritiske situasjoner. Men hvis ikke fastlegen har noen bakgrunn og forståelse når det gjelder

Forord ved Gro Dahle

autismespekteret og ASD, vil kanskje hjelpen bli mangelfull. Mange høytfungerende voksne og aldrende personer med ASD gir uttrykk for at de får for liten hjelp av leger, skriver Nils Kaland. Nettopp derfor er denne boka spesielt viktig for førstelinjehjelperne, slik som fastlegene, eldreomsorgen og psykiatrien i kommunen.

Noen tråkker over grenser og blir lovbrytere uten helt å forstå at de gjør noe uakseptabelt eller galt. Noen blir utagerende og voldelige, noen til og med farlige. Andre blir selvdestruktive og kan være innenfor området for selvmordsrisiko. Kaland skriver i kapittel 16 at blant samtlige aldersgrupper er det voksne mennesker med ASD som har den høyeste forekomsten av suicidal atferd. Kunnskap som dette er viktig for samfunnet, for helsevesenet, for politiet og for psykiatrien. Mye av forskningsarbeidet rundt suicid og det forebyggende arbeidet har i stor grad vært fokusert på psykologi og miljø. Dette fokuset i forbindelse med selvmord syns jeg er et viktig perspektiv. Og ny kunnskap om voksne og eldre i autismespekteret vil derfor være veldig viktig i forebyggende arbeid og i arbeid med dem som havner i negative mønstre, i følelsesmessige grøftekanter og i taperroller. Slike situasjoner kan virke låste og umulig å gjøre noe med. Kaland har flere praktiske og konkrete innspill og terapiforslag både i kapittel 17 og kapittel 18 som åpner opp for konstruktive tilnærminger og optimisme.

II. Kaland skriver at voksne og aldrende mennesker med ASD har en lav sosial status i dagens samfunn, og at nyere studier viser at de blir forfordelt når det gjelder helse, utdanning, arbeidsmuligheter og sosiale tjenester. Da tenker jeg at dette også gjelder videre inn i eldreomsorgen. Og jeg regner nesten med at deres autismespekterbehov ikke blir tilrettelagt for, nettopp fordi mange slike atypiske vil kreve for mye plass, tid eller penger.

De som har penger og høy sosial status, vil kanskje kunne få til en god tilrettelegging og bli hørt og lyttet til, men hva med dem med lavest stemme, svakest ressurser og dårligst sosial bakgrunn? Slik jeg forstår Kalands bok, er det dette som driver ham i arbeidet rundt eldre i autismespekteret, hans fokus på en verdig alderdom, et verdig liv, et så godt liv som mulig, er kjernen i dette arbeidet, et engasjement som løfter og driver.

Det er fint om fastlegene kan lese kapittel 7 om helse, ensidig ernæring og medisinske tilstander og sykdommer. For meg var dette kapittelet en aha-opplevelse. Jeg har ikke sett denne type informasjon så konsentrert samlet tidligere og så godt beskrevet. Det var veldig interessant, og jeg vil tro veldig viktig for både fastleger og for helsevesenet.

For det er et gjennomgående trekk med mennesker i autismespekteret: Matvanene kan bli ensidige eller ekstreme i en eller annen retning, og spiseforstyrrelser kan arte seg på

7

8

Autisme og aldring i et utviklingsperspektiv

svært forskjellige måter med alt fra anoreksi og bulimi til ernæringsmessig fanatisme og strenge dietter. Av og til kan en særinteresse på «riktig» kosthold også faktisk bli usunn.

Og spesielt blant de etiske veganerne er det mange med aspergertrekk. Matvaner, spising og helse er derfor et veldig viktig område innenfor autismespektertemaet.

III. Hvordan kan vi ta bedre vare på eldre mennesker i autismespekteret, spør Kaland og vender forskerblikket sitt mot en glemt gruppe, nemlig de aldrende og udiagnostiserte i autismespekteret. Han har brukt mye av livet sitt på å skrive om Aspergers syndrom og autismespekterdiagnoser (ASD). Arbeidet hans i dette feltet er noe av den viktigste autismespekterforskningen her til lands, men også internasjonalt. Tidligere har han jobbet mye med barn og ungdom, han har hatt et praktisk fokus på hverdag og skole og utviklet metoder, strategier og tilnærmingsmåter som har gjort det enklere å forholde seg til barn og ungdom i autismespekteret, men også for barna og ungdommene selv å forstå og arbeide med samspill og kommunikasjon. Med arbeidet sitt rundt metoden «sosiale historier» har han klart å gi både foreldre og lærere et verktøy som gjør hverdagen enklere, som gjør det lettere å få til god og relevant trening når det gjelder vanskelige sosiale situasjoner.

Kaland har også vært med på å gi en mer positiv forståelse av begrepet autismespekteret, og i Norge har han kanskje vært den fremste forkjemperen for å støtte opp om aspergerpersonligheten som en ressurs med unike trekk – på linje med den australske aspergereksperten Tony Attwood. Dette har vært viktig for mange innenfor autismespekteret, spesielt dem som fungerer på et høyt nivå, de som har Aspergers syndrom.

For oss har Kalands arbeid og hans vinkling gitt både forklaringer og selvtillit, for det å ha Aspergers syndrom trenger ikke nødvendigvis være noe negativt, tvert imot, det kan være et rikt og spennende liv fullt av muligheter og ressurser. Når forfatteren sier at det er en annen måte å være i verden på, en alternativ, men likeverdig nevrologi, så blir vi stolte og retter ryggen og begynner å tro på oss selv, våge å tro vi kan gjøre ting, få til ting.

Nå har forfatteren rettet blikket videre og mot voksne i autismespekteret og mot eldre.

Hvorfor så få undersøkelser når dette er et økende antall i en voksende samfunnsgruppe?

Kanskje det er fordi det har vært så få eldre med diagnoser i autismespekteret? De er ikke vokst opp med begreper som autismespekter og Aspergers syndrom og har derfor ikke blitt utredet som barn og ungdommer? Eller kanskje det nettopp er de negative holdningene rundt autismespekteret som gjør at denne gruppen ikke virker så interessant? Kanskje det ikke er så inspirerende å holde på med?

Forord ved Gro Dahle

Men nettopp denne gruppen er den mest interessante av alle grupper, syns jeg, spesielt fordi det er så mye skjult her, så mange hemmelige skatter, gjemte eventyr. De udiagnostiserte eldre i autismespekteret er det få som vet om. De som derimot har fått en autismespekterdiagnose, har på en eller annen måte kræsjet, de har hatt behov for psykiatrisk hjelp, støtte, tilrettelegginger, kanskje omfattende omsorg.

Men de skjulte, eldre aspergerne kan ha mye å tilby, og de er ofte spennende mennesker med spennende liv. De gjemmer sine aspergertrekk og autistiske sider ved å kompensere og gjør ofte en innsats for å få det til, noe som kan gjøre at de sliter seg ut.

IV. Jeg er ikke en prater. For meg er det vanskelig å prate. Spesielt småprat. Jeg kjeder meg så intenst at jeg blir helt dårlig. Jeg er derimot en som stiller spørsmål. Men å gå fra spørsmålene og intervjuteknikken som jeg har spesialisert meg på, til selv å snakke er vanskelig, bortimot umulig, så da spør jeg bare et nytt spørsmål og vrir meg unna. Det virker nesten naturlig, og fordi jeg er dikter, får jeg lov til å være annerledes. Det er helt greit å ikke være så flink sosialt da, det er en del av rollen. Det er heldig for kunstnere og forfattere i autismespekteret, å kunne ha en rolle som tillater snodighet, som tillater det atypiske, og ikke bare tillater det, men dyrker det, gjør det til et kvalitetsmerke. Jeg er med andre ord programforplikta til å være rar. Det er vel også derfor så mange med autismespektertrekk ender opp i yrker slik som professorer, diktere, kunstnere, filosofer.

Den skrullete professoren, den snodige dikteren, den forvirrede kunstneren, den misforståtte filosofen. Det er nærmest stereotypier i autismespekteret og et fint sted for atypiske personligheter å finne en plass. Autismespekteret er kanskje til og med den aller beste bakgrunnen å ha for denne type aktivitet.

Jeg er også i ferd med å bli eldre. Huden min forandrer seg. Håret som en periode var grått, er i ferd med å bli hvitt. Hendene mine begynner mer og mer å se ut som røtter.

Jeg tror nesten jeg er i ferd med å bli et tre. En tyri. Det er så fint, syns jeg. Det er spennende. Så tørt og lyst og fint! Jeg kjenner alderen knitre i meg, at jeg blir eldre på en annen måte enn mine nevrotypiske venner. De vil ikke bli eldre, de stritter imot og hater det grå håret, rynkene, er redde for pensjonisttilværelsen. Men jeg liker å bli eldre, jeg trives bedre i den gamle kroppen, det føles som en stadig større frihet. Jeg ville aldri i verden ønsket å bli tjue eller tjuefem igjen – og heller ikke bli autismefri, hvis jeg ble tilbudt det.

Når jeg blir enda eldre enn det jeg er nå, har jeg ikke lyst til å være del av noen organisert aktivitet eller være med på fellesarrangementer eller fellesturer eller fellesgymnastikk.

Jeg har ikke lyst til å spise i noen felleskantine eller være med på noen eldretreff. Etter

9

10

Autisme og aldring i et utviklingsperspektiv

hvert som jeg blir eldre, trenger jeg at legen min vet om denne siden av meg og forstår hva Aspergers syndrom betyr, og hva det handler om i min situasjon, hvordan det arter seg hos meg. Og hvis jeg kommer på sykehus eller blir en del av eldreomsorgen og må bo på et eller annet hjem, så trenger de å vite det der også, slik at jeg får lov til å bli gammel på mine premisser, slik jeg har lyst å være gammel, slik jeg har lyst til å være i verden, leve det livet som er mitt, helt til det siste.

Derfor er jeg så glad for denne boka som Nils Kaland nå har skrevet, og for all den forskningen han har samlet, og for den han selv har drevet med. Jeg tror på en slik kunnskap og bevisstgjøring. Jeg tror at forklaringer kan gjøre det lettere å forstå mennesker i autismespekteret, for også disse trenger legehjelp, eldreomsorg, fysisk tilrettelegging og annen type støtte. Denne boka er en samling forklaringer som på sikt skal gjøre det bedre og lettere for eldre i autismespekteret å bli gamle på en ok måte, å bli forstått og respektert og hjulpet på en måte som vi kan trives med, slik at vi kan leve et godt liv også som eldre.

Forord

Når man begynner på arbeidet med å skrive en fagbok om voksne og eldre personer med en autismespektertilstand eller -diagnose (ASD; autisme, Asperger syndrom og atypisk autisme), oppdager man fort at det foreligger mye forskning på barn, en del på voksne, men forholdsvis lite på eldre med ASD. Følgelig er det begrenset hva man vet om hvordan det er å leve og eldes med en autistisk tilstand. Antall personer som oppfyller kriteriene til en autismespekterdiagnose, har økt i betydelig grad de siste tiårene, og antall eldre personer med ASD er ifølge en nyere undersøkelse på linje med forekomsttallene for barn, ungdom og voksne. Det foreligger ikke egne, diagnostiske kriterier for eldre personer med ASD. Det utviklingsmessige perspektivet vil være relevant for studiet av ASD. Noen forskere mener at aldringsprosessen kan betraktes som en sirkelbue: Med start fra fødselen og en topp midt i livet går det mot et forfall frem mot livets slutt. Det betyr at folk faktisk begynner å eldes litt ut i voksenalderen. Det gjør det relevant å studere utviklingen av ASD fra barndom og frem mot alderdommen.

Autismespektertilstander regnes som livslange, og slik sett er det merkelig at så få forskere synes å ha interessert seg for eldre personer med en slik tilstand. I løpet av de siste tiårene har det verden over foregått en utstrakt forskningsaktivitet på barn og ungdom med autisme og lignende tilstander. Eksempelvis gir PubMed-søk på autism for tiden mer enn 36 000 treff (februar 2017), mens autism & ageing nøyer seg med ca. 450 treff, som er betydelig færre treff enn når man søker på barn og ungdom.

Studiet av tilgjengelig empirisk forskning på aldring hos personer med en autismespektertilstand utgjør tyngdepunktet i denne boken. Det vil si at dette er en tilnærming som for det meste reflekterer internasjonal, eksperimentell forskning på voksne og eldre mennesker innenfor ASD. Fremstillingen har således form av en akademisk monografi.

Hvor finner man så eldre personer med ASD? Det er overveiende sannsynlig at de som arbeider innenfor psykisk helsevern for voksne, i eldreomsorgen, i hjemmesykepleien eller

12

Autisme og aldring i et utviklingsperspektiv

på ulike institusjoner, vil komme i kontakt med eldre personer med en tilstand innenfor autismespekteret. Mange som ellers ville ha oppfylt kriteriene til en slik tilstand, har oftest ikke blitt identifisert og diagnostisert – eller de har fått andre diagnoser. Personer med ASD er trolig mindre synlige i samfunnslivet, og de gjør lite av seg og representerer ingen samfunnsmessig pressgruppe. Det er et stort behov for kunnskapsutvikling om eldre personer med ASD, med særlig fokus på personenes kognitive særtrekk og karakteristiske atferd.

I de fleste europeiske land har man liten klinisk erfaring med den voksne og eldre delen av autismebefolkningen, slik tilfellet også er i Norge, både når det gjelder psykologiske og pedagogiske tiltak. I boken foreslås det noen tiltak for voksne og eldre personer med ASD. Noen av disse tiltakene er foreløpig lite utprøvd overfor målgruppen og bør derfor betraktes som potensielt aktuelle tilnærminger.

Boken har en overvekt mot de forholdsvis høytfungerende på autismespekteret. Det viser seg ofte å være de høytfungerende, de med Asperger syndrom eller høytfungerende autisme som ikke er utredet. Mange av disse sliter fra barndom, ungdom og gjennom voksenalderen med kognitive problemer og ofte sekundære, psykiske problemer som blant annet angst- eller stemningslidelser. Man har etter hvert erfart at det er autismen som er den grunnleggende lidelsen, selv om det kan være at det er de psykiske problemene som fører til at man søker behandling.

Bokens målgruppe er personer som arbeider innenfor eldreomsorgen, fagfolk innenfor autismefeltet og studenter som utdanner seg innenfor helsefaglige utdanninger som psykologi, pedagogikk, spesialpedagogikk og sosialfag. Boken bør også være av interesse for helsepersonell og familiene til personer med ASD, samt andre interesserte. En betydelig del av stoffet omhandler autismespektertilstander generelt, og lesere som ikke har direkte fokus på eldre personer med ASD, kan også ha utbytte av å lese boken. En del av stoffet kan ha aktualitet for undervisningspersonell i skolen som arbeider med elever med høytfungerende autisme eller Asperger syndrom. Kapitlet som omhandler ASD og vold vil kunne ha interesse for fagfolk innenfor rettssystemet.

Så gjenstår det å takke Extrastiftelsen og Rådet for psykisk helse, Norsk faglitterær forfatter- og oversetterforening og Fondet for Dansk-Norsk samarbejde for støtte til arbeidet med boken. Takkes skal også Gro Dahle, som har skrevet bokens forord, og pseudonymet «Norman» for å ha bidratt med sin historie om det å få en aspergerdiagnose seint i livet – etter å ha slitt med en autistisk tilstand gjennom store deler av livet. Takk også til de fagpersoner som har lest deler av manuset og foreslått forbedringer. En hjertelig takk til

Forord

psykologspesialist, dr. Jon Fauskanger Bjåstad, som har lest og kommentert hele manuset og kommet med mange gode råd til forbedringer. Personalet på biblioteket, Høgskolen i Innlandet, Lillehammer har vært til stor hjelp under arbeidet med manuset, med en spesiell takk til spesialbibliotekar Ida Lovise Glasø Bjørkavåg, som har vært behjelpelig med å finne frem til et betydelig antall fagartikler. Takk også til fagredaktør for psykologi og helsefag i Fagbokforlaget, Nikolai Fjeld, og Anna Dereń for utmerket konsulentarbeid og for godt samarbeid.

Lillehammer 30. august 2017 Nils Kaland

13

Innhold Kapittel 1

Hvorfor autisme og aldring? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25

Innledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 Flere eldre i årene fremover . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 Kartlegging av eldre med ASD internasjonalt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 Levekår hos voksne og eldre mennesker med ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 Skjult funksjonssvikt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30 En forsømt gruppe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 De medisinske hjelpetiltakene . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 ASD og samfunnsmessige kostnader . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 Utfordringer for voksne og eldre med ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 Bokens innhold . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34

Kapittel 2

Aldringsprosessen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37

Innledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 Normal aldring . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37

Aldring og fysiske forandringer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 Definisjoner av aldring . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 Når er man gammel? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 Aldersgrupper . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 Sosiologiske perspektiver på funksjonshemning og aldring . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 Kjønns- og aldersrelaterte forskjeller . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 Personer med ASD og aldring . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 Sammendrag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42 Kapittel 3

Autismens historie og dens foregangspersoner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45

Innledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45 Historiske personer med mulig autisme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 Broder Juniper (død 1258) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 Russlands enfoldige dårer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 Sir Isaac Newton (1642–1727) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 Hugh Blair of Borgue (1708–1765) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 Den ville gutten fra Aveyron . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48

16

Autisme og aldring i et utviklingsperspektiv

Kaspar Hauser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49

Pionerer innenfor autismefeltet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50

Leo Kanner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 De særegne, autistiske trekkene . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51 Hans Asperger og hans syndrom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52 Vekt på barnas sterke sider . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 En uvanlig jente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 Hvordan var det med Asperger selv? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 Asperger syndrom som selvstendig diagnose og autismespekterforstyrrelser . . 54 Personer med ASD som i dag er eldre personer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54 Donald Gray Triplett . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55 Temple Grandin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56 Ronald I . Hedgecock . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57 Livsløpet til tre eldre personer med ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58 Sammendrag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59 Kapittel 4

ASD, forekomst og årsaksforhold . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61

Innledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 Forekomst av ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 Økning i tilfeller . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 Forekomst av ASD hos voksne og eldre personer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62 Forekomst hos personer med ASD og lærevansker . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 Variasjoner i forekomstrater . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 Har vi å gjøre med en «autismeepidemi»? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 Forekomst av ASD og sosioøkonomisk status . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64 Kjønnsforskjeller . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65 Betydningen av det å være kvinne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68 Overlappende diagnoser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68 Årsaker til ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69 Genetiske forklaringer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69 ASD og epigenetikk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70 Andre faktorer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71 Heterogene årsaksforhold . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72 Sammendrag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72

Kapittel 5

ASD og diagnostiske kriterier . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75

Innledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76 De ulike kategoriene innenfor ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76

De enkelte diagnosene . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77

Innhold

Autisme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77 Asperger syndrom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77 Atypisk autisme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78 Rett syndrom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78 Disintegrativ forstyrrelse hos barn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79 Autismelignende trekk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79 Dimensjonale, ikke kategoriske . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80 Diagnostiske kriterier . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80 Diagnostiske kriterier for autisme – ifølge ICD-10 (WHO, 1993) . . . . . . . . . . . . 80 Diagnostiske kriterier for Asperger syndrom ifølge ICD-10 (WHO, 1993) . . . . 82 Diagnostiske kriterier for en autismespekterdiagnose – ifølge DSM-5 (APA, 2013) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82 Motoriske ferdigheter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84 Hovedinnholdet i den reviderte DSM-5-manualen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85 Utfordringer relatert til DSM-5 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86 Hva kan bli praksis? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87 Utredning og diagnostisering av eldre personer med ASD . . . . . . . . . . . . . . . 88 Betydningen av kompetanse på tilstander innenfor ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91 Screeninginstrumenter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91 Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale-Revised (RAADS-R) . . . . . . . . . . . . . . 92 AQ – The Autism-Spectrum Quotient (Baron-Cohen mfl ., 2001) . . . . . . . . . . . . 92 FQ – The Friendship Questionnaire (Baron-Cohen & Wheelwright, 2003) . . . . 92 EQ – The Empathy Quotient (Baron-Cohen & Wheelwright, 2004) . . . . . . . . . . 93 Sammendrag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93 Kapittel 6

Genetisk betingede utviklingsforstyrrelser – og som kan forekomme sammen med ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95 Innledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95 Psykisk utviklingshemning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 96 Helse hos eldre med psykisk utviklingshemning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97

Down syndrom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98 Down syndrom og eldre år . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99 Down syndrom pluss ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99 Oppmerksomhetssvikt/hyperaktivitet (ADHD) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 100 ADHD hos eldre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102 Gilles de la Tourette syndrom (GTS) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102 GTS hos voksne og eldre personer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 104 Andre genetisk betingede utviklingsforstyrrelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 104 Williams syndrom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 104 Fragil-x-syndrom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105 Angelman syndrom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 106

17

18

Autisme og aldring i et utviklingsperspektiv

Möbius syndrom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107 Cornelia de Lange syndrom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107 Tuberøs sklerose kompleks (TSC) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 108 Cri du chat syndrom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 108 Velo-cardio-facio-syndrom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109 Flere tilstander forekommer ofte sammen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109 Sammendrag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 110 Kapittel 7

ASD og medisinske tilstander og sykdommer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113

Innledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113 Medisinske sykdommer hos voksne og eldre personer med ASD . . . . . . . . 114 Data fra pasientjournaler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 114 Kjønnsforskjeller . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 114 De vanligste medisinske sykdommene hos personer med ASD . . . . . . . . . . . . . 115 Sykdommer i immunsystemet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 115 Mage- og tarmforstyrrelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 115 Diabetes, overvekt og fedme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 116 Hjerte- og karsykdommer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 117 Kreftrisiko . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 117 Nevrologiske forstyrrelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 118 Spiseforstyrrelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 118 Epilepsi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119 Sykdommer i øre, øye, nese og hals og hørselsproblemer . . . . . . . . . . . . . . . . . . 120 ASD og tannhelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121 Søvnforstyrrelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121 En eldre kvinne med Asperger syndrom om søvnproblemer . . . . . . . . . . . . . . . 123 Sammendrag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 124

Kapittel 8

ASD og sosialt samspill . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125

Innledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125 ASD og kvalitativ svikt i sosialt samspill . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125 Personer med ASD og vennskapsrelasjoner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 126 Problemer med å etablere kjæresteforhold . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 127 Begrenset sosial deltakelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 127 De uskrevne sosiale lover . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 128 Svikt i forståelsen av enkle, sosiale situasjoner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129 Sosial kompetanse og evne til å mentalisere . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129 Føler seg utilpass, utrygg og engstelig i sosiale settinger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 131 Eldre personer med ASD og samspillsproblemer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132 Sammendrag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 133

Innhold

Kapittel 9

ASD, språk og kommunikasjon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 135

Innledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 135 ASD, språk og kommunikasjon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 135 Tidlig kommunikasjon ved ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 136 Språket hos personer med ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 136 Prosodi og andre språklige særegenheter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137 Neologismer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 138 Tendens til å tolke kommunikasjonen bokstavelig . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 138 Vansker med å time responser og småsnakke . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 140 Voksne personer med ASD tenker og kommuniserer kvalitativt annerledes . . 141 Kommunikasjon hos eldre personer med ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 142 Et innsideperspektiv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 142 Sammendrag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143

Kapittel 10

ASD og ikke-sosial atferd . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145

Innledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145 Ikke-sosial atferd . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145

Begrensede, repeterende og stereotype atferdsmønstre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 146 Rigid og persevererende atferd . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 146 Tvangsmessig og ritualistisk atferd . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 147 Selvskadende atferd . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 147 Autisme pluss psykisk utviklingshemning og atferdsproblemer . . . . . . . . . . . . . 148 Bedre med årene? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 150 Eldre personer med tvangsmessig og ritualistisk atferd . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 151 Spesielle interesser og aktiviteter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 151 Bør personer med ASD få dyrke de spesielle interessene sine? . . . . . . . . . . . . . . 153 Sensorisk prosessering og ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 155 Eksepsjonelle ferdigheter på enkelte områder: savant syndrom . . . . . . . . . . 157 Forklaringsmodeller . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 158 Synestesier . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 159 Absolutt gehør . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 160 Sammendrag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 160 Kapittel 11

ASD, kognitive funksjoner og aldring . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 163

Innledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 163 Kognitive autismehypoteser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 164 Å mentalisere . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 164 Kognitiv og affektiv ToM og nevrobiologisk grunnlag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 165 ToM-fortellinger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 166

19

20

Autisme og aldring i et utviklingsperspektiv

Eldre, ikke-autistiske personer og evne til å mentalisere . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 168 Mentalisering hos voksne og eldre med ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 169 Svikt i helhetstenkning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 171 Eksekutive funksjoner og dysfunksjoner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 172 Eksekutive funksjoner er viktige på en rekke områder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 174 Eksekutive funksjoner og «theory of mind» . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 174 Eksekutive funksjoner og aldersrelaterte forandringer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 174 Eksekutive funksjoner hos voksne og eldre personer med ASD . . . . . . . . . . . . . 175 Hukommelsesfunksjoner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 177 Alder og hukommelse hos typisk utviklede personer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 177 Hukommelse hos personer med ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 178 ASD og semantisk hukommelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 179 ASD og arbeidshukommelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 180 ASD og episodisk hukommelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 181 Episodisk hukommelse og kjønn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 181 Kognitive funksjoner og økologisk validitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 182 Har autismen en beskyttende effekt mot aldersrelatert forfall og sykdommer? . . . 182 Å knekke noen sosiale koder i hverdagen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 184 Sammendrag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 184 Kapittel 12

ASD, aldring og utfallsstudier . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 187

Innledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 187 Studier av utfall . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 188 De tidligste studiene – 1967 til 1999 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 188 Studiene fra 2000 til 2011 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 188 Funn i enkeltundersøkelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 189 Variabler som predikerer utfall i voksenalderen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 191 Kognitive, språklige og sosiale ferdigheter som prognostiske faktorer . . . . . . . 192 Atferd i barnealderen og utfall i voksenalderen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 193 Selvhjelpsferdigheter og voksne med ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 193 Psykiske lidelser og utfall . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 194 Status ASD og utfall . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 194 Sammendrag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 196

Kapittel 13

ASD, livskvalitet og seksualitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 197

Innledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 197 Livskvalitet hos voksne og eldre med ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 198 Subjektiv og objektiv livskvalitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 198 Studier av livskvalitet hos voksne med ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 199 Livskvalitet hos voksne og eldre med ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 200

Innhold

Andre faktorer som påvirker livskvaliteten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 201 Livskvalitet, bolig- og personalbehov . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 202 Slår et slag for livskvalitet i alderdommen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 203 Seksualitet og personer med ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 204 ASD og seksuelt misbruk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 205 ASD og kjønnsdysfori . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 206 Sammendrag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 207 Kapittel 14

ASD og arbeid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 209

Innledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 209 Voksne med ASD og arbeidsdeltakelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 209

Problemer på arbeidsplassen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 210 Trenger hjelp og støtte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 211 Betydningen av systematisk arbeidstrening . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 212 Eldre med ASD og arbeid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 213 Sammendrag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 215 Kapittel 15

ASD, aldring og psykiske problemer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 217 Innledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 217 Psykiske tilleggslidelser hos personer med ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 218 Angst og stemningslidelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 218 Andre psykiske lidelser som kan forekomme sammen med ASD . . . . . . . . . . . 219 Hvor ofte forekommer psykiske lidelser hos voksne med ASD . . . . . . . . . . . . . 220 De vanligste psykiske lidelsene; funn i enkeltstudier . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 221 Psykiske helseproblemer hos høytfungerende voksne og eldre med ASD . . . . . 222 Psykiske lidelser hos voksne og eldre med ASD og psykisk utviklingshemning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 224 Faktorer forbundet med psykiske lidelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 225 Mulige årsaker til de ulike funnene . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 228

Mulige årsaker til psykiske lidelser hos voksne og aldrende personer med ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 229 Nevrofysiologiske prosesser og angst . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 229 Sosial isolasjon, ensomhet og psykiske problemer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 230 Bildet er trolig mer sammensatt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 232 Psykiske problemer – der ASD er den primære tilstanden . . . . . . . . . . . . . . . . . 233 Kasus: Eldre mann med ASD og psykiske problemer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 235 Aldri for seint . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 236 Autismelignede trekk og psykiske lidelser hos eldre voksne . . . . . . . . . . . . . . . . 237 Psykiske lidelser som kan forekomme sammen med ASD . . . . . . . . . . . . . . . 238 ADHD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 238

21

22

Autisme og aldring i et utviklingsperspektiv

Stemningslidelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 238 Bipolar lidelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 238 Enkeltstående depressiv lidelse eller tilbakevendende lidelse . . . . . . . . . . . . . . . 239 Dystymi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 239 Tilbakevendende, kortvarig depressiv lidelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 239 Angstlidelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 239 Tvangslidelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 240 Schizofreni og ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 240 Spiseforstyrrelser og ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 242 ASD og personlighetsforstyrrelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 242 Avslutning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 244 Sammendrag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 244 Kapittel 16

ASD, vold, selvmord og dødelighet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 247

Innledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 247 ASD og voldelig atferd . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 247 Mulige årsaker til lovovertredende atferd . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 248 Typer forseelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 250 Personer med ASD og rettsmedisin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 251 De sjeldnere og vanskelige tilfellene . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 251 Mangelfull forskning på kriminell atferd hos personer med ASD . . . . . . . . . . . 252 Selvmord blant voksne og aldrende med ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 252 Noen årsaker til suicidal atferd hos aldrende mennesker . . . . . . . . . . . . . . . . . . 253 Selvmordstanker hos voksne og middelaldrende personer . . . . . . . . . . . . . . . . . 254 Selvmord hos aldrende mennesker med kognitive problemer . . . . . . . . . . . . . . 255 Dødelighet blant personer med ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 256 Effekten av tilleggstilstander . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 257 Sentrale risikofaktorer: kjønn, psykisk utviklingshemning og epilepsi . . . . . . . 257 Sammendrag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 259

Kapittel 17

Hvordan møte voksne og aldrende personer med ASD? . . . . . . . . . 261

Innledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 261 Brukermedvirkning som rettighet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 262 Helseforebyggende tiltak . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 263 Forslag til forebyggende tiltak for voksne og aldrende personer med ASD . . . 263 Å identifisere psykiske problemer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 265 Å utvikle ferdigheter i det sosiale miljøet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 266 Å bedre adaptive ferdigheter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 266 Opplæring og behandling i det naturlige miljøet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 267 Å utvikle et mest mulig autismevennlig miljø . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 268

Innhold

Tiltak ved tvangsmessig og ritualistisk atferd i det sosiale miljøet . . . . . . . . . . . 270 Kommunikasjon med voksne og aldrende personer med ASD . . . . . . . . . . . . . 271 Kommunikasjon fra perspektivet til voksne og aldrende personer med ASD . . . 272 Hvordan kan personalet utvikles? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 273 Å reflektere over egen praksis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 274 Sammendrag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 275 Kapittel 18

Noen tiltak for voksne og aldrende personer med ASD . . . . . . . . . . 277

Innledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 277 Evidensbasert praksis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 278

Hva er evidensbasert praksis? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 278 Individuelle faktorer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 279 Evidensbasert praksis og voksne med ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 280 Noen ingredienser i de sosiale tiltakene . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 280 Kan personer med AST lære å mentalisere? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 281 Tiltak for voksne og aldrende personer med ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 282 Kognitiv atferdsterapi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 282 Modifiserte KAT-opplegg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 283 KAT og voksne og eldre med ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 284 KAT-materiell . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 285 Anvendt atferdsanalyse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 286 Alternativ og supplerende kommunikasjon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 287 Lavaffektiv tilnærming . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 288 Musikkterapi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 289 Fysisk aktivitet og trening . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 290 Fysisk trening og personer med ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 291 Medikamentell behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 293 ASD, søvnproblemer og behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 296 Alternative og komplementære tilnærminger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 297 Mindfulness-basert terapi, meditasjon og yoga . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 297 Dyreassisterte tiltak . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 298 Omega-3-fettsyrer og vitamin D . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 299 Enkle råd til voksne og aldrende personer med ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 300 Sammendrag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 301 Kapittel 19

Hva vet vi så langt om ASD gjennom livsløpet? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 305 Innledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 305 Trenger voksne og eldre personer med samspillsproblemer en diagnostisk utredning? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 307 Betydningen av innflytelse på egen utvikling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 308

23

24

Autisme og aldring i et utviklingsperspektiv

Betydningen av sosiale tjenester og arbeid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 311 Betydningen av de medisinske, psykiske og psykososiale helseproblemene . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 313 ASD, kognitive funksjoner og alder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 316 Eldes personer med ASD på tilnærmet samme måte som resten av befolkningen? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 318 Hvilke tiltak kan voksne og eldre personer med ASD kan ha nytte av? . . . 319 Fungerer noen med ASD bedre med årene? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 321 Kan noen bli kvitt autismen? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 324 Trenger mer forskning på voksne og eldre med ASD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 327 Noen fremtidsperspektiver . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 327

Litteratur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 331 Stikkordregister . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 385

Kapittel 1

Hvorfor autisme og aldring?

The world needs all kinds of minds. (Temple Grandin)

Innledning Det er på høy tid å sette voksne og eldre personer med en autismespektertilstand eller -diagnose (ASD; autisme, atypisk autisme og Asperger syndrom) på dagsordenen. Denne aldersgruppen har ikke blitt viet den oppmerksomheten den burde, både blant forskere og fagfolk (Piven, Rabins, Autism-in-older adults working group, 2011). I løpet av de siste par tiårene har det blitt publisert et stort antall bøker og tusenvis av vitenskapelig artikler om ulike sider ved autismespekterdiagnoser. Deltakerne i disse studiene har for en stor del vært barn og ungdom, i mindre grad voksne og sjelden mennesker over 65 år.

Faktum er at mesteparten av livet tilbringes i voksen alder, men til tross for dette har autismeforskningen verden over fokusert på barn og barndom. Slik synes majoriteten av autismeforskere å ha «glemt» at autismespektertilstander i de fleste tilfeller er livslange.

Man har derfor begrenset kunnskap om voksne og eldre mennesker med ASD, til tross for at undersøkelser tyder på at denne type tilstander forekommer omtrent like hyppig hos denne aldersgruppen som hos barn og ungdom (Brugha mfl., 2011).

Studiet av autistiske tilstander omfatter utviklingen fra barndom, ungdom og frem til voksenalder og alderdom. For å studere de tidlige, karakteristiske atferdstrekkene ved ASD, eksempelvis tidlig kommunikasjon som felles oppmerksomhet og symbollek (Kasari, Freeman & Paparella, 2006; Mundy & Thorp, 2007), må man nødvendigvis studere barn. Å dele oppmerksomhet med andre personer og leke på liksom faller naturlig for vanlige, små barn. Barn med ASD, derimot, leker ikke spontant på liksom eller deler oppmerksomhet med andre, i hvert fall ikke slik vanlige barn gjør. Fravær av denne type lek indikerer at det sannsynligvis foreligger en kognitiv1 svikt hos barnet (Jarrold 2003; Jarrold, Boucher & Smith, 1993; Mundy, Sigman & Kasari, 1993; Mundy & Thorp, 2007).

1

Kognitiv, det som har med fornuft, oppfatning, sansning, forståelse og tenkning å gjøre.

26

Autisme og aldring i et utviklingsperspektiv

De grunnleggende trekkene i den autistiske personligheten endrer seg neppe fundamentalt gjennom livet (Gillberg, 1998). Det kan likevel være problematisk å generalisere fra autistiske tilstander hos barn til voksne og eldre personer, fordi mennesker med ASD utvikler seg og forandrer seg gjennom hele livet.

Flere eldre i årene fremover Prognosene viser at antall eldre personer i verden generelt vil stige de nærmeste tiårene.

Ifølge estimater bodde det vel 500 millioner mennesker i Den europeiske unionen i januar 2010, hvorav ca. 87 millioner var 65 år eller eldre. Disse tallene vil ifølge prognosene stige i årene som kommer. Mens antall personer på 67 år eller mer i Norge i 2009 var ca. 600 000 eller 14 prosent, vil dette tallet stige til nærmere 1,1 millioner i 2040 og vil utgjøre ca. 21 prosent av befolkningen.

Når det gjelder personer med ASD, estimerte Baxter og medarbeidere (2015) på grunnlag av en systematisk oversikt over publiserte epidemiologiske data at det i 2010 var 52 millioner mennesker med ASD på verdensbasis. Autistiske tilstander står for et betydelig helsetap gjennom livsløpet, og disse tilstandene representerer betydelige byrder, både for den enkelte og for den nærmeste familien. Å erkjenne dette er avgjørende med henblikk på å planlegge for bosted, opplæring og finansiell støtte (Baxter mfl., 2015).

Nyere tall fra The National Autistic Society – den engelske autismeforeningen – viser at rundt 700 000 personer lever med ASD i Storbritannia, i tillegg til et betydelig antall udiagnostiserte voksne og eldre som ville ha oppfylt kriteriene til ASD (Stuart-Hamilton & Morgan, 2011). Ifølge Rebecca Charlton2 ved Goldsmith University i London vil antall voksne med ASD som er over 65 år, ventes å nå 155 000 personer i Storbritannia i år 2035.

Til tross for dette er det etablert for få bolig- og tjenestetilbud for denne målgruppen, både i Storbritannia og i de fleste europeiske land. Går man ut fra tall for forekomst av ASD hos eldre personer med ASD (Brugha mfl., 2011), vil det være et betydelig antall personer med ASD som er over 65 år i de europeiske landene. Et ukjent antall av disse vil på en eller annen måte ha en tilknytning til psykisk helsevern for voksne, trolig med tilleggsdiagnoser som blant andre angst- og stemningslidelser.

Ser man på eldre i Norge generelt, har mange behov for helsetjenester innenfor helsevern for voksne (Kristiansen & Engedal, 2013). Ledang (2013) hevder at det er lite som tyder på at de 76 distriktspsykiatriske senterne (DPS) og de 22 alderspsykiatriske

2

http://www.gold.ac.uk/news/autism-and-ageing/

Kapittel 1: Hvorfor autisme og aldring?

avdelingene i Norge behandler særlig mange eldre personer – uansett om de har ASD eller ikke. Tvert imot ligger eldres gjennomsnittlige forbruk av helsetjenester betydelig under den øvrige befolkningens, og psykologer og psykiatere med driftsavtale behandler bare i liten grad personer over 65 år med spesielle behov. Etter den norske Opptrappingsplanen for psykisk helse (St.prp. nr. 63 (1997–98)) skulle tilbudet til grupper med spesielle behov styrkes3 (Kristiansen & Engedal, 2013), men i realiteten har eldre med psykiske lidelser mer eller mindre blitt utelatt4 (Ledang, 2013), selv om de har et betydelig behov for hjelp.

I et temanummer i Tidsskrift for Norsk Psykologforening nr. 1, 2017, påpekes det at eldre er overrepresentert når det gjelder søvnproblemer, men underrepresentert når det kommer til tilbud om psykologhjelp. Nordhus, Lunde, Bystad, Hansen og Hynninen (2017) skriver blant annet at eldre har et høyt forbruk av psykofarmaka, og mange har negative erfaringer med disse substansene. Det synes imidlertid å være en positiv trend blant en del eldre å ønske psykologsamtale fremfor medisiner. Det høres bra ut, men det er likevel et men: Nordhus og medarbeidere (2017) påpeker også at når norske psykologer blir spurt om å arbeide med eldre pasienter, er det ikke uvanlig at de kommer med motforestillinger.

I spørreundersøkelser svarer de at eldre har dårligere forutsetninger for å nyttiggjøre seg psykoterapi, sammenlignet med yngre. Helsemyndighetene har heller ikke fulgt opp eldre når det gjelder psykisk helse. I Opptrappingsplanen for psykisk helse 1998–2008 var eldre som nevnt fraværende. Dette ble også påpekt i evalueringen av opptrappingsplanen, uten at det har bidratt stort; det er fortsatt få polikliniske helsetjenestetilbud til eldre, og det viser seg at eldre i liten grad bruker tilbud gjennom distriktspsykiatriske sentre.

3

4

Ifølge Kristiansen og Engedal (2013) er eldre, med sine spesielle problemer, knapt nok nevnt i forbindelse med Opptrappingsplanen for psykisk helse. Ledang (2013) mener dette avdekker den lave status som aldrende mennesker har i det norske samfunnet. Dette er påfallende når man vet hvor sårbar denne gruppen er overfor psykiske problemer (Kristiansen & Engedal, 2013). Når man ser på gruppene som prioriteres i Opptrappingsplanen, kan man komme i tvil om man i Helsedirektoratet er klar over at også eldre personer kan ha en autistisk tilstand.

Ifølge Sigurjonsdottir (2009) synes det som at Opptrappingsplanen for psykisk helse har ført til at det har blitt en forskyvning av kapasitet i retning poliklinisk behandling, og dette har gått på bekostning av meget syke psykiatriske pasienter med behov for innleggelser i psykiatrien. Utviklingen har gått mye lenger enn forutsatt, slik at man i 2006 hadde 24 prosent færre senger i psykiatrien enn det som var planlagt mot slutten av Opptrappingsplanen. Underkapasitet på døgnplasser i psykiatriske sykehus synes å være en av grunnene til at psykiatrien fortsatt kritiseres for å gi mangelfulle behandlingstilbud til psykiatriske pasienter. Det er de alvorlig syke pasientene og deres pårørende som lider mest som følge av mangel på døgntilbud i psykiatrien.

27

28

Autisme og aldring i et utviklingsperspektiv

Dette gjelder eldre generelt, men det er ekstremt vanskelig å forestille seg at situasjonen skulle være vesentlig annerledes og bedre for eldre med ASD.

Kartlegging av eldre med ASD internasjonalt The National Autistic Society initierte i 2012 en kartlegging av forhold relatert til voksne og eldre personer med ASD. Dette var en av de største surveys5 som noen gang har blitt gjennomført overfor personer med ASD. Blant nesten 3000 personer med ASD var 355 over 45 år, og 120 av disse var over 55 år. Blant de over 55 år hadde bare en fjerdedel blitt diagnostisert med ASD før fylte 40 år, og en annen fjerdedel hadde ikke en formell diagnose. Undersøkelsen viste blant annet at den sistnevnte gruppen hadde større problemer med å få den hjelpen de trengte enn yngre med ASD. Denne situasjonen synes langt på vei å gjelde også for Europa, der problemstillingen eldre med ASD er i ferd med å bli stadig mer påtrengende for myndighetene (Autism Europe, 2013).

Levekår hos voksne og eldre mennesker med ASD Med et økende antall eldre personer i tiårene fremover, også blant dem med ASD, vil behovet for hjelpetiltak øke verden over. Kunnskap om levekår og helsetilstand hos personer med ASD er viktige forutsetninger for å kunne behandle dem på en mest mulig effektiv måte.

Sammenlignet med barn med ASD foreligger det forholdsvis få undersøkelser av voksne med samme tilstand, både her i Norge og internasjonalt, selv om man de seinere årene har fått betydelig informasjon om denne målgruppen. En britisk undersøkelse viste at de fleste voksne og eldre med høytfungerende ASD har vansker med å tolke og respondere på andre menneskers tanker og følelser. Majoriteten av dem synes å leve et sosialt isolert liv, og deres oppholdssted på dagtid er ifølge Balfe og Tantam (2010) hovedsakelig begrenset til steder der samtale med andre mennesker kan holdes på et minimum, som for eksempel på stedets bibliotek. Diskriminering, mobbing og trakassering av personer med ASD er vanlig (Boldwin & Costley, 2016; Sreckovic, Brunsting & Able, 2014), og mange sliter med psykiske helseproblemer som angst- og stemningslidelser (Croen mfl., 2015; Hofvander mfl., 2009).

Balfe og Tantam (2010) rapporterte at noen kunne bli voldelige overfor andre mennesker.

Når det gjelder bosituasjon for voksne og eldre med ASD, har man begrenset kunnskap. I en norsk undersøkelse av livskvalitet hos voksne og eldre med ASD fant man

5

Survey er en oversikt over eller en kartlegging av atferd og holdninger i en befolkningsgruppe på grunnlag av intervjuer av et utvalg av gruppen.

Kapittel 1: Hvorfor autisme og aldring?

at flertallet, rundt 60 prosent, bodde i bofellesskap, mens bare rundt 10 prosent hadde egen bolig. Majoriteten av dem, rundt 60 prosent, hadde tidligere bodd på en institusjon (Lyng, 2006). I en annen norsk undersøkelse av levekår hos ti voksne med ASD som var mellom 37 og 52 år, og som ble fulgt opp gjennom oppvekst og voksne år, var foreldrene den viktigste sosiale kontakten. Så godt som all kontakt utenom foreldrene måtte organiseres av andre, betalte nærpersoner. Atferdsproblemer hos deltakerne med ASD begrenset mulighetene for sosial deltakelse, og svært få av dem etablerte vennskapsrelasjoner. Bosituasjonen var god for en del av dem, flere disponerte egen leilighet, mens halvparten fortsatt bodde på en institusjon eller i et bokollektiv. Samtlige deltakere fungerte forholdsvis dårlig, både språklig og sosialt, og de fleste av dem hadde betydelig utfordrende atferd (Solbakken, 1997).

En del av dem med ASD bor hjemme hos foreldrene sine så lenge disse har krefter til å ha ansvaret for dem (Griffith, Totsika, Nash, Jones & Hastings, 2012; Hines, Balandin & Togher, 2014). Balfe og Tantam (2010) fant at bare 14 prosent av voksne med ASD bodde i egen bolig, mens hele 69 prosent av dem bodde sammen med foreldrene sine, som for øvrig var godt oppi årene. Dette kan gå tålig bra så lenge foreldrene har krefter til å ta seg av sin datter eller sønn med ASD, men blir de selv for dårlige, melder behovet seg for hjelp fra kommunale instanser. Det kan blant annet dreie seg om hjelp til å skaffe seg en kommunal bolig og støtte i forbindelse med ulike fritidssysler (Povey, Mill & Gomez de la Cuesta, 2011). I en britisk undersøkelse fant man at av personer med ASD som var mer enn 65 år, og som bodde i egen bolig, ble 46 prosent fremdeles støttet økonomisk av familien sin, mens den andre halvparten ikke fikk noen slik støtte (Gomez de la Cuesta & Michael, 2012).

Selv om det offentlige hjelpeapparatet dekker noen av de grunnleggende behovene som personer med ASD har, kan hverdagen for mange bli ensformig, med få aktivitets- og utviklingsmuligheter, særlig for aldrende brukere, med fare for sosial isolasjon, ensomhet og dårlig livskvalitet (Balfe & Tantam, 2010; Billstedt, Gillberg & Gillberg, 2011; van Heijst & Geurts, 2015; Howlin, Moss, Savage & Rutter, 2013; Lyng, 2006). Noen med ASD har et kommunalt tilbud på dagtid, men ofte bare et mindre antall timer per uke. Forholdsvis mange med ASD er uføretrygdet, men man vet ikke hvor mange dette gjelder.6 En formell

6

I en undersøkelse av utfall i Storbritannia fant Howlin og medarbeidere (2013) hos 60 personer med AST at 17 prosent av dem hadde en jobb som krevde at de var faglært. 28 prosent var delvis faglært, studerte eller hadde et vernet arbeid - eller arbeidet som frivillig. 55 prosent hadde aldri hatt en jobb eller var langtidsledige.

29

30

Autisme og aldring i et utviklingsperspektiv

diagnose gir ikke automatisk rett til uførepensjon. Det avgjørende er hvordan diagnosen påvirker den enkelte i hverdagen, og hvor stor restarbeidsevne man har.

Skjult funksjonssvikt Det er nå vanlig, skriver Stoddart, Burke og King (2012), å møte udiagnostiserte, voksne og aldrende personer i 40-, 50- og 60-årene som søker hjelp for sin autisme. Voksne og eldre med ASD har neppe for vane å stikke seg frem eller be om hjelp for sine kommunikasjons- og samspillsproblemer, men uansett bør samfunnet møte behovene de har for hjelp. Ifølge Povey og Michal (2016) har mangel på data for forekomst, hjelpebehov og manglende klinisk kunnskap «ekskludert» disse personene fra deltakelse på linje med andre i samfunnslivet. Mange går gjennom livet med minimal hjelp og støtte, og noen har måttet kjempe hardt på grunn av de autistiske symptomene sine, samtidig som de fremdeles sliter med effekten av dem (Ghaziuddin, 2005; Roux mfl., 2013; Stoddart mfl., 2012).

Voksne og eldre med høytfungerende ASD har de samme grunnleggende problemene som yngre personer med samme diagnose, men ettersom årene går, kan noen ha fått en bedre livssituasjon og kanskje utviklet ulike kompenserende strategier (Attwood, 2006a). Funksjonshemningen kan være mer eller mindre synlig, i det minste sett utenfra (Brattberg, 2011). De autistiske symptomene kan komme noe annerledes til uttrykk hos den eldre befolkningen med ASD og kan derfor i en del tilfeller være vanskeligere å identifisere (Stuart-Hamilton, Morgan & Apsitis, 2010). Slik sett kan man hevde at ASD hos eldre personer i mange tilfeller er en skjult funksjonshemning. Stuart-Hamilton og medarbeidere (2010) har følgende forklaring på hvorfor mange voksne og eldre med ASD ikke er identifisert og diagnostisert: Bare i løpet av de siste årene har ASD blitt en vanlig diagnose. Personer med ASD var kjent tidligere, men de fikk andre diagnoser. I noen tilfeller førte dette til fullstendig feilaktige behandlinger. I andre tilfeller ble personenes symptomer betraktet som ‘eksentrisiteter’ som ikke trengte noen behandling. I de seinere årene har fagfolk innenfor helsevesenet blitt vant til å identifisere barn med ASD, mens voksne med samme tilstand stort sett har blitt oversett. (s. 6, oversatt av forfatteren)

Forskere er i økende grad blitt oppmerksomme på at man har et betydelig antall voksne og eldre mennesker i samfunnet med ulike samspillsproblemer (Brugha mfl., 2011; Piven mfl., 2011; Tebartz van Elst, Pick, Biscaldi, Fangmeier & Riedel, 2013). Innenfor psykisk

Kapittel 1: Hvorfor autisme og aldring?

helsevern for voksne, men også innenfor eldreomsorgen, er sannsynligheten stor for at helsepersonell behandler personer som har de psykiske lidelsene som ofte forekommer sammen med ASD (Geurts, Stek & Comijs, 2016; James, Mukaetova-Ladinska, Reichelt, Briel & Scully, 2006; Tebartz van Elst mfl., 2013; van Niekerk mfl., 2011), samtidig som de autistiske symptomene kan fremstå som diffuse. Voksne og eldre personer som kommer ut med en autisme- eller aspergerdiagnose, kan primært ha blitt henvist for behandling av psykiske problemer som angsttilstander, stemningslidelser og tvangslidelse (James mfl., 2006; van Niekerk mfl., 2011). De psykiatriske diagnosene som mange får, vil kunne dekke over de grunnleggende problemene, autismen, som ofte ikke blir identifisert (Geurts mfl., 2016; Stuart Hamilton mfl., 2009; Tebartz van Elst mfl., 2013).

En forsømt gruppe Forskning bekrefter at voksne og eldre personer med ASD har gjennomgående dårligere livskvalitet enn ikke-autistiske kontrollpersoner (Billstedt mfl., 2011; Brugha, 2016; van Heijst & Geurts, 2015; Kamp-Becker, Schröder, Remschmidt & Bachmann, 2010), dårlige utsikter på arbeidsmarkedet (Howlin mfl., 2013; Hurlbutt & Chalmers, 2004), i tillegg til at mange i liten grad deltar i det sosiale liv (Orsmond, Shattuck, Cooper, Sterzing & Anderson, 2013; Roux mfl., 2013). Servicetjenestene er ikke tilstrekkelig utviklet for denne målgruppen, og det er behov for bedre koordinering av tjenester på tvers av systemer og sektorer (Roux mfl., 2013; Shattuck mfl., 2012). Nyere forskning viser også at et betydelig antall voksne med ASD lever under fattigdomsgrensen i enkelte land (Roux mfl., 2013; Shattuck mfl., 2012).

Behovet for hjelp varierer mye innenfor ASD, idet noen trenger mye hjelp, mens andre kan greie seg med et minimum (Povey mfl., 2011; Povey & Michael, 2016). De fleste har imidlertid behov for hjelp, men den hjelpen som tilbys, dekker i mange tilfeller ikke det faktiske behovet (Griffith, Totsika, Nash & Hastings, 2011; Roux mfl., 2013). Det kan bety at personer med ASD langt på vei vil måtte greie seg med det de får, eventuelt med hjelp og støtte fra familiemedlemmer. Det kommunale, pedagogiske voksenopplæringstilbudet til voksne med ASD er ofte mangelfullt – om det i det hele tatt finnes noe slikt tilbud i de enkelte kommunene.

I enkelte tilfeller kan det se ut som noen høytfungerende voksne med en kognitiv funksjonssvikt ikke er interessert i eller har behov for en utredning og en eventuell diagnose (Perkins & Birkman, 2012). Dette gjelder særlig dem som har levd mesteparten av livet uavhengig av andre eller sammen med ektefelle eller søsken. De kan ha hatt en

31

32

Autisme og aldring i et utviklingsperspektiv

interessant jobb å gå til, stabil økonomi, og de har trolig ikke sett det som noen fordel å kontakte hjelpeapparatet.

De medisinske hjelpetiltakene Allmennleger er ofte de første som personer med ASD kommer i kontakt med, ofte i mer eller mindre kritiske situasjoner. Disse tjenestene varierer nok en del, og noen voksne med ASD gir uttrykk for at de får liten hjelp av leger (Griffith mfl., 2011; Stuart-Hamilton, Griffith, Totsika, Nash & Hastings, 2009).

Nyere forskning understøtter dette og indikerer at gode legetjenester er et problem i mange land. Bruder, Kerins, Mazella, Sims og Stein (2012) innhentet svar på spørreskjema fra 346 primærleger i Connecticut i USA. Av disse var det 139 som behandlet voksne med ASD, mens de øvrige 207 ikke hadde pasienter med ASD på pasientlistene sine. Forskerne fant blant annet at hele 72 prosent av legene som behandlet personer med ASD, ikke hadde fått noen opplæring i denne type behandling. En undersøkelse i Storbritannia der forskerne kontaktet lokale allmennleger for å undersøke deres erfaring med voksne og eldre pasienter med ASD, viste at bare de færreste av dem hadde kjennskap til en eneste en. I beste fall visste de om en eller annen eldre person i nærmiljøet som hadde markante symptomer på ASD. På listene sine hadde de imidlertid et betydelig antall barn og ungdom med ASD (Stuart-Hamilton mfl., 2009).

Det er et betydelig behov for hjelp fra medisinsk personell som har trening i å behandle denne målgruppen, både når det gjelder psykiske lidelser og medisinske sykdommer (Croen mfl., 2015; Fortuna mfl., 2016). Warfield, Crossman, Delahaye, der Weerd og Kuhlthau (2015) dybdeintervjuet ni leger og én sykepleier som hadde noe erfaring med målgruppen.

Intervjuene viste at det forelå betydelige utfordringer på systemnivå, særlig når det gjaldt å gi praktisk hjelp til målgruppen, men også med hensyn til utdanning og opplæring. Legene hadde imidlertid tanker om hvilke tiltak som var nødvendige for å bidra til å løse problemene. Zerbo, Massolo, Oian og Croen (2015a) foretok en survey overfor vel 900 helsearbeidere, de fleste leger, for å utrede deres evner med hensyn til å identifisere og behandle personer med ASD. De fleste legene oppgav at de manglet ferdigheter og instrumenter til å behandle disse pasientene på en tilfredsstillende måte. Generelt synes det å foreligge for få kvalifiserte fagpersoner til å behandle voksne og eldre personer med ASD (Bruder mfl., 2012; Ghaziuddin, 2005; Shattuck mfl., 2012; Stuart-Hamilton mfl., 2010; Zerbo mfl., 2015a).

Levealderen i de vestlige landene øker, og prognosene viser at antall voksne og eldre med ASD vil bli større de kommende årene. Det vil kreve flere og bedre servicetjenester

Kapittel 1: Hvorfor autisme og aldring?

overfor denne målgruppen, som i sin tur vil resultere i store økonomiske belastninger på helsebudsjettene og på samfunnet generelt. På den annen side vil det å identifisere, utrede og gi et passende tilbud til voksne og eldre med ASD øke mulighetene deres for å kunne delta i samfunnslivet på en meningsfull måte (Mukaetova-Ladinska, Perry, Baron & Povey, 2012). Større oppmerksomhet omkring denne målgruppen vil være helt nødvendig for å varsle forskere og politikere.

ASD og samfunnsmessige kostnader Undersøkelser bekrefter at personer med ASD er en ressurskrevende gruppe. Ser man på ASD i et samfunnsøkonomisk perspektiv, er de stipulerte kostnadene generelt store. Det dreier seg om kompliserte regnestykker, og overslagene som er gjort for forskjellige land, varierer. For USA anslår Ganz (2007) at kostnader per person for hele livsløpet beløper seg til nærmere 20 millioner kroner, både for tiltak overfor voksne med ASD og for tapt produktivitet og omfatter både personen selv, foreldre og foresatte. Knapp, Romeo og Beecham (2009) anslår at for personer med ASD og psykisk utviklingshemning er livstidskostnadene i Storbritannia ca. 12–13 millioner kroner per person. For dem med autisme, men uten psykisk utviklingshemning, stipuleres tilsvarende kostnader til ca. 8 millioner.

Andre rapporter bekrefter at ASD er en meget ressurskrevende tilstand. Barrett og medarbeidere (2015) kalkulerte med at de totale, halvårlige kostnader for helsetjenester for barn og ungdom med ASD er vel 80 000 kr høyere enn for vanlige barn og ungdommer. Hos dem med autismediagnose ble kostnadene stipulert til ca. 200 000 kr i året, noe lavere for dem med en lettere autismevariant. Barrett og medarbeidere (2015) fant også at kostnadene for andre grupper med spesielle behov, eksempelvis dem med psykisk utviklingshemning, også var høye, og på linje med dem innenfor ASD. Cidav, Lawer, Marcus og Mandell (2013) rapporterte at helse- og omsorgsutgiftene for personer med ASD øker med årene, men flater ut og går noe ned etter 20-årsalderen.

Nyere overslag viser at det å skaffe et passende arbeid til personer med ASD kan lønne seg, både samfunnsøkonomisk (Mavranezouli mfl., 2014) og i et integreringsperspektiv (Jacob, Scott, Falkmer & Falkmer, 2015). Jacob og medarbeidere (2015) argumenterte for at det å gi voksne med ASD muligheter for å delta i arbeidslivet, er fordelaktig i et samfunnsmessig perspektiv, ikke bare fra et inkluderingssynspunkt, men også fra et rent økonomisk synsvinkel. Mavranezouli og medarbeidere (2014) påpeker at kostnadene til slike programmer er høyere i begynnelsen enn standard opplegg, men over tid reduseres kostnadene. Etter hvert gir dette ikke bare gevinst i sosial integrering og velvære for den

33

34

Autisme og aldring i et utviklingsperspektiv

enkelte, men det reduserer også kostnadene til helsetjenester og sosiale tjenester og er til fordel for samfunnet som helhet.

Utfordringer for voksne og eldre med ASD Voksne og eldre personer med ASD står overfor en rekke utfordringer i livet. Bare en liten minoritet lever helt selvstendige liv (Howlin mfl., 2013; Volkmar & Wolf, 2013). De fleste sliter med kognitive problemer (Geurts & Vissers, 2012; Lever & Geurts, 2016a) og kommunikasjons- og samspillsproblemer (Frith, 2004; Tager-Flusberg, 2003; White, Frith, Rellecke, Zainab Al-Noor & Gilbert, 2014). Mange har betydelige medisinske og mentale helseplager (Croen mfl., 2015; Fortuna mfl., 2016), samtidig som det er mangel på kvalifiserte fagfolk innenfor fagfeltet (Ghaziuddin, 2005; Shattuck mfl., 2012; Zerbo mfl., 2015a).

I tillegg til dette har voksne og eldre personer med ASD en rekke praktiske problemer i hverdagen. Bare et fåtall har et vanlig arbeid å gå til (Howlin mfl., 2013), og mange har dårlig økonomi. Mange blir boende hjemme hos foreldrene sine i årevis og ofte så lenge foreldrene greier å ta seg av dem (Gray mfl., 2014; Griffith mfl., 2012; Hines mfl., 2014). Det er imidlertid positivt at det i flere land har blitt publisert en rekke interessante, eksperimentelle studier av voksne og eldre med ASD, blant annet av kognitive funksjoner og mental og medisinsk helse. Disse studiene vil være sentrale gjennom store deler av denne boken.

Bokens innhold Problemstillingene som er nevnt kort i dette innledningskapitlet, vil bli tatt opp igjen i mer detalj i de ulike kapitlene utover i boken. I tillegg til dette kapitlet (kap. 1), der det blant annet gis bakgrunnsinformasjon, følger et kapittel om hva det vil si å eldes, og hvordan aldring virker inn på fysiologiske og kognitive funksjoner (kap. 2). Nedtegnelser i form av legender, myter og fortellinger indikerer at personer med en særegen atferd har eksistert til alle tider – som blant andre de enfoldige dårer i Russland og kjente personligheter i verdenshistorien. Legene Leo Kanner og Hans Aspergers virke omtales kort, og det samme gjelder tre eldre, velfungerende og fremgangsrike personer med ASD (kap. 3).

Rundt én prosent av voksne og eldre har ASD. Årsaker til disse tilstandene synes i betydelig grad å være genetiske, men miljømessige forhold synes også å spille en betydelig rolle (kap. 4). De diagnostiske kriteriene for autismespektertilstander presenteres, deriblant kriteriene til autisme og Asperger syndrom (kap. 5). Det foreligger ikke egne kriterier for eldre med ASD.

Kapittel 1: Hvorfor autisme og aldring?

Andre utviklingsforstyrrelser som psykisk utviklingshemning, Down syndrom og genetisk betingede tilstander som blant andre Williams syndrom og fragil-x-syndrom presenteres kort i et eget kapittel (kap. 6). Medisinske sykdommer som mange voksne og eldre personer med ASD rammes av, behandles i et eget kapittel (kap. 7).

Vansker med å samspille og kommunisere sosialt utgjør hovedkriteriene ved ASD (kap. 8 og 9). Begrensede, repeterende og stereotype mønstre av interesser og aktiviteter utgjør det tredje hovedkriteriet ved ASD og presenteres sammen med spesielle interesser, sensoriske prosesseringsproblemer og savant syndrom; sistnevnte gjelder de med ASD som har frapperende ferdigheter innenfor smale områder (kap. 10).

Med utgangspunkt i kognitive hypoteser relatert til ASD er hovedvekten i det påfølgende kapitlet lagt på kognitive funksjoner hos personer med ASD; mentalisering, eksekutive funksjoner og dysfunksjoner, minnefunksjoner og hjerneprosesser hos barn, voksne og eldre personer med ASD utgjør de mest sentrale punktene i dette kapitlet (kap. 11).

I det neste kapitlet vises det til at et betydelig antall undersøkelser som viser at personer med ASD har en dårligere prognose på en rekke områder enn ikke-autistiske personer (kap. 12). Aktuelle problemstillinger omkring livskvalitet, seksualitet og kjønnsdysfori hos personer med ASD behandles i et eget kapittel (kap. 13), og autistiske personer og deltakelse i arbeidslivet blir behandlet i det påfølgende kapitlet (kapittel 14). Personer med ASD er særlig utsatt for å utvikle psykiske problemer som blant andre angsttilstander og stemningslidelser. Mens de autistiske kjernesymptomene hos de fleste forandrer seg forholdsvis lite gjennom livet, kan flere av de psykiske tilleggsproblemene som mange med ASD rammes av, behandles (kap. 15). Vold, selvmord og dødelighet hos personer med ASD følger i et eget kapittel (kap. 16). En rekke tiltak som kan være aktuelle for voksne og eldre personer med ASD, både i det naturlige miljøet og i form av mer spesifikke tiltak, foreslås i de neste to kapitlene (kap. 17 og 18). I et sluttkapittel (kap. 19) følger en oppsummering og en drøfting av noen av de sentrale problemstillingene i boken.

I kapittel 2 nedenfor vil vi se nærmere på aldringsprosessen.

35

N I L S KAL AND

arbeider innenfor psykisk helsevern for voksne, i eldreomsorgen, i hjemmesykepleien eller på ulike institusjoner, vil sannsynligvis komme i kontakt med eldre personer med en oftest udiagnostisert, autistisk tilstand. Den utstrakte forskningen på ASD gjennom de siste tiårene har imidlertid i stor grad vært rettet mot barn og ungdom. Dermed er det et stort behov for kunnskap om eldre personer med ASD, med særlig fokus på kognitive særtrekk, karakteristisk atferd og de psykiske problemene som ofte forekommer sammen med ASD. I denne boken samler og diskuterer Nils Kaland det som finnes av forskning på feltet. Han beskriver også en rekke mulige pedagogiske og psykologiske tiltak.

Bokens målgruppe er personer som arbeider innenfor eldreomsorgen, fagfolk innenfor autismefeltet, leger, psykologer og annet helsepersonell samt studenter i utdanninger som psykologi, pedagogikk, spesialpedagogikk og sosialfag. Den er også relevant for familiene til personer med ASD. En betydelig del av stoffet omhandler ASD generelt, og lesere som ikke primært er interessert i eldre personer med ASD, vil også kunne ha utbytte av boken. Gro Dahle har skrevet forordet i boken.

ISBN 978-82-450-2312-1

,!7II2E5-acdbcb!

HVA VET VI OM VOKSNE OG ELDRE MED EN AUTISMESPEKTERDIAGNOSE?

«Derfor er jeg så glad for denne boka som Nils Kaland nå har skrevet, og for all den forskningen han har samlet, og for den han selv har drevet med. Jeg tror på en slik kunnskap og bevisstgjøring. Jeg tror at forklaringer kan gjøre det lettere å forstå mennesker i autismespekteret, for også disse trenger legehjelp, eldreomsorg, fysisk tilrettelegging og annen type støtte. Denne boka er en samling forklaringer som på sikt skal gjøre det bedre og lettere for eldre i autismespekteret å bli gamle på en ok måte, å bli forstått og respektert og hjulpet på en måte som vi kan trives med, slik at vi kan leve et godt liv også som eldre.»

Gro Dahle i bokens forord

AUTISME OGALDRING I ET UT VIKLINGSPERSPEKTIV

Autismespekterdiagnoser eller -tilstander (ASD) regnes som livslange. De som

N I L S

KA L A N D

AUTISME

ALDRING

OG

I ET UT VIKLINGSPERSPEKTIV

HVA VET VI OM VOKSNE OG ELDRE MED EN AUTISMESPEKTERDIAGNOSE?

N I L S

KA L A N D

er dr.polit. og professor i kognitiv psykologi ved Høgskolen i Innlandet. Fra Universitetet i Oslo har han doktorgrad innenfor Asperger syndrom og kognitive funksjoner hos barn og ungdom.

Han har gjennom en årrekke publisert forskning i norske og internasjonale fagtidsskrifter og formidlet om autismespektertilstander på ulike arenaer.