Deltakelse (9788245037722)

Deltakelse –et helsefremmende perspektiv

Marianne Storm og Elisabeth Willumsen (red.)

Deltakelse

Et helsefremmende perspektiv

Marianne Storm og Elisabeth Willumsen (red.)

Copyright © 2023 by Vigmostad & Bjørke AS

All Rights Reserved

1. utgave 2023 / 1. opplag 2023

ISBN: 978-82-450-3772-2

Grafisk produksjon: John Grieg, Bergen

Omslagsdesign ved forlaget

Omslagsillustrasjon: Anne Naustvik

Spørsmål om denne boken kan rettes til: Fagbokforlaget

Kanalveien 51

5068 Bergen

Tlf.: 55 38 88 00

e-post: fagbokforlaget@fagbokforlaget.no www.fagbokforlaget.no

Materialet er vernet etter åndsverkloven. Uten uttrykkelig samtykke er eksemplarfremstilling bare tillatt når det er hjemlet i lov eller avtale med Kopinor.

Vigmostad & Bjørke AS er Miljøfyrtårn-sertifisert, og bøkene er produsert i miljøsertifiserte trykkerier.

Forfatternes forord

Bokas kjernebegreper er helsefremming og deltakelse, og spørsmål om hvordan disse kan ses i sammenheng, dvs. deltakelse i et helsefremmende perspektiv. Begrepene er sentrale i helse- og velferdstjenestene, både nasjonalt og internasjonalt, og det er viktig å både belyse dem teoretisk, og diskutere hvordan en kan skape en best mulig praksis for brukere og borgere. Forfatterne er en samling forskere fra Universitetet i Stavanger (avd. for Folkehelse, avd. for Kvalitet og Helseteknologi, avd. for Omsorg og Etikk ved Handelshøyskolen) med samarbeidspartnere fra Høgskolen i Molde, Universitetet i Sørøst, Norges Arktiske Universitet, campus Harstad, Høgskolen på Vestlandet, NORCE og Universitet i Aalborg, Danmark. Flere av forfattere har også tilknytning til Stavanger og Sandnes kommune, og noen er også tilknyttet Helseinnovasjonssenteret i Kristiansund. Alle kapittelforfatterne driver med forskningsprosjekter som omhandler ulike sider av deltakelse og helsefremming, både akademikere og praktikere innen helse- og velferdsfeltet.

De enkelte kapitlene bidrar med ulike teoretiske perspektiver for å forstå deltakelse i et helsefremmende perspektiv og viser eksempler på hvordan fenomenet er håndtert i praksis. Ettersom deltakelse i et helsefremmende perspektiv består av mange fasetter, har vi tatt utgangspunkt i et utvalg av disse. Samtidig har vi forsøkt å skape en helhet og sammenheng som medforfatterne har forholdt seg til. Vi håper at det kan være til inspirasjon og undring og at andre vil fortsette refleksjon og utvikling av fenomenet.

Som redaktører er vi takknemlige og stolte over å kunne presentere engasjerte bidragsytere som har valgt å dele sin kunnskap og innsikt med oss. Boka vil passe for studenter i helse- og velferdsutdanningene, profesjonsutøvere og ledere i offentlige tjenester.

Stor takk til medforfattere for inspirerende samarbeid og tålmodighet i skriveprosessen for å få «den røde tråden» på plass. Takk til Tore Sirnes som har bistått redaktørene underveis med verdifulle råd, gjennomlesning og språklig bearbeiding av tekster. Takk rettes til Fagbokforlaget v/Berit Gjendem for oppmuntring og tilrettelegging av skriveprosessen, og ferdigstillelse av boka. Vi takker forlagets fagfelle for nyttige kommentarer. Takk til Anne Naustvik, bildekunstner fra Stavanger, for illustrasjon til forsiden av boken. Til slutt vil vi takke Universitetet i Stavanger for ressurser til nyttig forfatterseminar underveis i skriveprosessen.

Stavanger, januar 2023.

Marianne

Storm og Elisabeth Willumsen fagredaktører

Forord

Deltakelse differensiert

Hva, hvordan, for hvem og hvorfor?

Randi Wågø Aas, professor og ergoterapeut

I denne boken er konseptet deltakelse for sårbare grupper sett i sammenheng med temaene helsefremming, samarbeid og ledelse i helse- og velferdstjenestene. Professorene Marianne Storm og Elisabeth Willumsen har i sin prioritering av tema og valg av bidragsytere lyktes godt i å gi deg som leser et variert tilfang til hvordan deltakelse kan forstås, innenfor disse rammene. Eksemplene som gis gjennom boken, spenner vidt, og dekker både individ-, tjeneste- og systemnivå. Kapittel 1 knytter boken sammen, og ser enkeltbidragene i lys av bokens valgte avgrensning. Det er et vidtrekkende begrep – deltakelse – som er under lupen i denne boken. Jeg vil derfor i denne teksten dvele med begrepet deltakelse, og presentere en modell jeg har kalt Deltakelse differensiert, som kan brukes som et slags rammeverk for lesing av de ulike bidragene i boken.

Fire spørsmål som kan differensiere deltakelse

Jeg vil argumentere for at fenomenet deltakelse kan forstås ved å besvare fire spørsmål:

•HVA skal en delta i – eller bli involvert i?

•HVORDAN skal deltakelse skje?

•HVEM skal delta – og med hvem?

•HVORFOR er det viktig å delta?

Spørsmål 1 – HVA utfordrer selve forståelsen av hva deltakelse handler om. Selv om begrepet både er forsket på over flere tiår, og også inngår i mye brukte teorier, er det ikke en klar konsensus i fagfeltet om hva deltakelse betyr (Eyssen et al., 2011; Piškur et al., 2013). En grunn til dette kan være at det handler om mange ulike ting. Snakker vi om beslutningsdeltakelse, deltakelse i forskning eller deltakelse i meningsfulle aktiviteter? Eller handler det om å kunne ha en sterkere stemme i valg som angår de helse- og velferdstjenester en mottar? En rekke andre begrep brukes om slike former for deltakelse, som involvering, inkludering, medvirkning, samarbeid og medbestemmelse. Noen bidrar til en sosial rolle i sosiale aktiviteter som kan gi gevinst for den som deltar, derav begrepet sosial deltakelse1. Der det er snakk om en mer vidtrekkende deltakelse i livssituasjoner, som en aktør som ivaretar en rolle i samfunnet, omtales dette stadig oftere på norsk som samfunnsdeltakelse2. Deltakelse i skole, utdanning, arbeid og nærmiljø, samt bidrag til innovativ tjenesteutvikling, er eksempler på samfunnsdeltakelse. Både sosial deltakelse og samfunnsdeltakelse er i betydelig grad utforsket i internasjonal forskning.

Vi kan si at det handler om å kunne delta i:

• Tjenesteytelsen som gjelder en selv

• Eget utdanningsforløp

• Hverdagsaktiviteter

• Lokalsamfunnet og beslutningsprosesser (eks. politikk)

• Skole og arbeidsliv

• Tjenesteforbedring, utvikling & innovasjon

• Koproduksjon eller samskaping av kunnskap (forskning)

Spørsmål 2 – HVORDAN kan handle om at ulike former for deltakelse foregår i et bredt spekter av settinger og kontekster – for deltakelse må vurderes situasjonelt og kontekstuelt. Uansett deltakelsesarena og aktivitet vi skal delta i, vil behov, preferanser og i tillegg forutsetninger være sentrale utgangspunkt – og kan formuleres i det godt brukte, men likevel dagsaktuelle spørsmålet: Hva er viktig for deg/dere? Deltakelse er derved individuelt/gruppe-forankret, også med tanke på de unike forutsetningene

1 eng.: Social Engagement eller Social Participation

2 eng.: Societal Participation eller kun Participation

og funksjonsnivået den enkelte eller en gruppe har for deltakelse. Dette kan nok forklare hvorfor deltakelsesperspektivet har vært sterkt til stede i rehabiliteringstjenestene over mange tiår, nasjonalt og internasjonalt. Styrken ved denne boken er at flere andre tjenestetyper ses i relasjon til deltakelse, som omsorgstjenester og ROP-tjenester. Alle vil kreve forankring i kunnskapsbaserte fremgangsmåter og metodikk, skreddersydd for ulike former for deltakelse. Og alle former vil kreve spesifikk forskning, som blir relevant for den enkelte tjenestetypen. Deltakelse må ses differensiert.

Å få muligheten til å delta som voksen i arbeidslivet kan betraktes som en rett til aktivitet og deltakelse3, formulert på 90-tallet av ergoterapeutforskerne Ann Wilcock og Elizabeth Townsend (Townsend & Wilcock, 2004).

Denne rettigheten ble knyttet sterkere til sosial inkludering av Whiteford (Whiteford et al., 2020). Likevel erfarer vi i dag at mange grupper står utenfor, for eksempel er utviklingshemmedes arbeidsdeltakelse omtalt i denne boken. Å jobbe kunnskapsbasert med for eksempel langtidssykmeldte og uføre krever forståelse for funksjon og arbeidsevne, ikke bare for sykdom, helseplager og symptomer, men også at kompetent tilrettelegging er nært forbundet med mulighetene utsatte grupper har for å kunne delta. Tilrettelegging både overfor ansatt, dennes arbeidsaktiviteter og fysiske, sosiale og holdningsmessige omgivelser er et underbrukt, men dokumentert effektivt tiltak for å oppnå deltakelse, forutsatt riktig metodikk og kompetanse.

Spørsmål 3 – HVEM peker på at deltakelse involverer et variert utvalg av aktører, og gir mange spesialdesignede kombinasjonsmuligheter av deltakere. Innen tjenesteytelse er det ikke lenger nok at pasient, bruker, innbygger, elev eller arbeidstager har en stemme. Reell medbestemmelse, samarbeid, og samskaping har avløst en del av de mer passive formene for å delta – i tjenesteytelse, forskning og innovasjon. Derved er det ikke nødvendigvis lenger én som deltar og én som yter. Rollene er kastet opp i luften og refordelt. Helseog sosialfaglig personell og forskere sine roller blir derved også nødvendig å utfordre og tenke nytt om, noe denne boken berører i flere kapitler.

Det er sårbare grupper som står i fokus i flere av kapitlene i denne boken. Disse er ofte frarøvet deltakelsesmuligheter i hverdagslivet4, og mange lever et liv uten aktiviteter som bidrar til sosial- og samfunnsmessig deltakelse. Dette

3 eng.: Social Justice/Injustice

4 eng.: Occupational Deprivation

kan omtales som en av de største globale helseutfordringene vi erfarer i dag (Whiteford, 2000). Manglende deltakelse gir ofte en hverdag uten mening og innhold, ja, ingenting å stå opp til. Den tverrfaglige team-modellen som er vanlig innen rehabiliteringstjenestene, er mer sjeldent benyttet for disse utsatte gruppene. Derved kan vektlegging av deltakelse være mangelfullt i tjenestetilbudet – spesielt der den biomedisinske modellen ikke er byttet ut med en biopsykososial modell for tjenestedesign og utøvelse.

Spørsmål 4 – HVORFOR søker å besvare spørsmålet: Hvilket utbytte på individ, tjeneste- og samfunnsnivå tror vi mer vektlegging av deltakelse kan bidra til? Det kan være hensiktsmessig å skille sosial og samfunnsmessig deltakelse når det kommer til resultater av deltakelse. Der sosial deltakelse ofte primært begunstiger den som deltar, vil samfunnsdeltakelse oftest begunstige flere.

Lege og master i folkehelse Avedis Donabedians kjente artikkel, publisert i JAMA i 1988 (Donabedian, 1988), søkte å forklare hva som påvirker helsetjenestens måloppnåelse. Han fant at strukturelle forhold, prosesser og resultater var tre selvstendige og dekkende områder for tjenestekvalitet. Denne boken fremhever disse utbyttene av deltakelse slik: strukturelt gjennom god ledelse, samhandling og tilbud om simulering i utdanning, prosessuelt gjennom tjenesteinnovasjon, samhandling og samskaping, og resultatmessig som mer treffsikker kunnskap og målretting i tjenester, fordi dem det gjelder, deltar med sterkere stemmer eller for eksempel oppnår mening gjennom arbeidsdeltakelse.

Det gjennomgående perspektivet i boken er helsefremming, å oppnå helse ved å styrke det friske – ja, ressursene som bor i hvert enkelt menneske. Tjenestene og samfunnet bygger motstandsdyktighet eller resiliens mot det som rammer én. Og da kan økt deltakelse være vitalt.

Vi må også våge å  snu speilet og måle de effekter deltakelse kan ha for symptombedring. Her kan vi eksemplifisere dette med forskning på langtidssykmeldte. Per i dag har vi sterkest evidens for at arbeidsdeltakelse reduserer omfang av depresjon, men resultatene er lovende for flere andre symptomer, som angst og smerter. Helsepersonell i sykehus formidler ofte en bekymring for at arbeidsdeltakelse vil være negativt for helsen og behandlingsutbyttet. Denne bekymringen har ikke så langt vært mulig å dokumentere, snarere tvert om – og kan derved ikke hevdes å være kunnskapsbasert, selv ikke for nyopererte pasienter. For slike grupper implementeres e-helseintervensjoner nå i stor skala, med formål om å trygge

pasienten slik at hun/han kan gjenoppta arbeidet og hverdagsaktivitetene så raskt som mulig etter kirurgi (van der Meij et al., 2018). Deltakelse blir et selvstendig helsefremmende perspektiv for tjenestene og for personen selv, og er effektivt for raskere retur til arbeid.

Behovet for et felles språk om deltakelse Gjennom bidrag i referansegruppen for oversettelse og implementeringen av Verdens helseorganisasjons Internasjonal klassifikasjon for funksjon, funksjonshemming og helse (ICF) (WHO, 2001) i regi av Helsedirektoratet i perioden 2001 til 2011 ble det tydelig at ICF først og fremst er språket for tverrfaglige team innen rehabiliteringstjenestene og for «rehabiliteringsprofesjonene». ICF bygger på systemteori, og dekker de biopsykososiale dimensjonene kroppsfunksjoner og -strukturer, aktivitet og deltakelse – samt personlige- og miljømessige faktorer. Som et ledd i implementeringen i Norge gjorde vi en spørreundersøkelse i 43 norske utdanninger på oppdrag fra Helsedirektoratet. Målet var å få mer kunnskap om i hvor stor grad ICF var implementert i syv utdanninger av helse- og sosialfaglig personell i Norge: ergoterapi, fysioterapi, medisin, psykolog, sosionom, sykepleie og vernepleie. Resultatene på ti områder viste en omfattende implementering innen ergoterapi (81 %) og fysioterapi (75 %), en middels implementering i vernepleie (56 %) og en svak implementering i sykepleie- (17 %), medisin- (13 %) og sosionomutdanningene (9 %) (Aas et al., 2008). For å forstå deltakelse i relasjon til helse, i en tverrfaglig sammenheng, kan ICF være et naturlig valg av teoretisk modell – men da må ICF være integrert i grunnutdanningene. Etter 2011 har det vært gjort få innsatser for å stimulere til dette.

Å gi tjenestene et annet og felles språk for å forstå deltakelse er vitalt. Det er nødvendig for å kunne differensiere deltakelse. Det behov for å supplere grunnlaget helsetjenestene ofte har i dag, med samfunnsvitenskap, rehabiliteringsvitenskap, bevegelsesvitenskap (Winstein & Knecht, 1990) og aktivitetsvitenskap (Yerxa, 1990).

En inspirasjonsbok om deltakelse

Gjennom våre forskningsprosjekter innen arbeidshelse ved PARTAKE ved

Avdeling folkehelse ved UiS og Institutt for rehabiliteringsvitenskap og

helseteknologi ved OsloMet har vi identifisert flere gap mellom internasjonal forskning og dagens tilbud. Fortsatt er symptombedring en mye brukt innfallsvinkel rettet mot langtidssykmeldte, men det er et for snevert utgangspunkt for å forstå helhetlig de deltakelsesproblemene voksne erfarer. Vår forskning støttes av internasjonal forskning, og viser at det er substansielle forskjeller mellom å forstå helseproblemer og deltakelsesproblemer. Spør du en sykmeldt, for eksempel om hva som er årsakene til fraværet, kan du både få svar som omhandle diagnose og symptomer, eller manglende tilrettelegging, så det kan være mulig å jobbe på tross av diagnose og symptomer. Og effekter av deltakelse må derfor måles både i form av bedre helse, symptombedring, men også økt deltakelse. For deltakelse kan både være et middel og et mål. Bedre helse og økt deltakelse er ofte ikke overlappende som utfallsmål, men heller ikke gjensidig ekskluderende. Hvilken diagnose og symptomer du har, forklarer i mindre grad hva for eksempel sykefraværet handler om, og derved hva som skal til for å løse deltakelsesproblemet, i form av retur til arbeid eller avvikling av relasjonen til arbeidslivet – som også er riktig for noen. Kurativ patogenetisk terminologi er med andre ord ikke tilstrekkelig, og ofte heller ikke gangbart når en jobber med deltakelsesproblemer, utover den mer kurative fasen.

Å differensiere deltakelse, slik det er foreslått i denne teksten, er nødvendig. For å forstå deltakelse trenger vi som et minimum å besvare fire spørsmål, som vist i tabell 1 (A1–A4). Vi trenger å differensiere former for deltakelse, og vi trenger å tydeliggjøre mål og hvilke kunnskapsbaserte metoder vi har tilgjengelig som er skreddersydd til den spesifikke formen for deltakelse.

DELTAKELSE

Figur 0.1 Deltakelse differensiert – en pragmatisk modell for å kunne forstå deltakelse

HVERDAGSAKTIVITETER: Å delta i hjem, fritid, samfunn, skole og arbeid

HVA skal en delta i eller være involvert i (se 1A–1D)

HVORDAN skal den aktuelle deltakelsen skje (metodikk)?

HVEM skal delta, og med hvem? (alene, team/grupper, samfunn)

HVORFOR er det viktig å delta? (nytte, mening, e ekt, besparelser)

TJENESTEYTELSE: Å delta aktivt i de tjenester en mottar

INNOVASJON: Å delta i tjenesteutvikling og innovasjon

FORSKNING: Å delta i koproduksjon & samskaping av kunnskap

Denne boken håndterer fenomenet deltakelse gjennom en kreativ samling av spennende og vidtrekkende bidrag, der deltakelse ses vekselvis som mål og middel for bedre helse og/eller bedre tjenester. Modellen Deltakelse differensiert (figur 1) kan også brukes for å sortere hvilke former for deltakelse denne boken handler om. Da kan du plukke det som interesserer deg mest, og bruke boken til en inspirasjons- eller oppslagsbok.

I denne teksten er det forsøkt å gi et bidrag til å dvele ved, drøfte og stimulere til dialog om hvordan deltakelse kan differensieres. Resultatet av lesingen av boken kan gjøre oss mer bevisste på at mennesker motiveres av meningsfull aktivitet og deltakelse, og at deltakelse kan gi en større helsefremmende effekt enn mange andre og mer kostbare tiltak som tilbys i helse- og velferdstjenestene. Det kan med andre ord være god tidsbruk å søke å forstå bedre betydningen fenomenet deltakelse har for helse og et godt liv. God lesning.

Referanser

Donabedian, A. (1988). The quality of care: How can it be assessed? JAMA, 260(12), 1743–1748. https://doi.org/10.1001/jama.1988.03410120089033

Eyssen, I.C., Steultjens, M.P., Dekker, J. & Terwee, C.B. (2011). A systematic review of instruments assessing participation: Challenges in defining participation. Arch Phys Med Rehabil, 92(6), 983–997. https://doi.org/10.1016/j. apmr.2011.01.006

Piškur, B., Daniëls, R., Jongmans, M.J., Ketelaar, M., Smeets, R.J.E.M., Norton, M. & Beurskens, A.J.H.M. (2013). Participation and social participation: Are they distinct concepts? Clinical Rehabilitation, 28(3), 211–220. https://doi. org/10.1177/0269215513499029

Townsend, E. & Wilcock, A.A. (2004). Occupational justice and client-centred practice: A dialogue in progress. Can J Occup Ther, 71(2), 75–87. https://doi. org/10.1177/000841740407100203

van der Meij, E., Anema, J.R., Leclercq, W.K.G., Bongers, M.Y., Consten, E.C.J., Schraffordt Koops, S.E., van de Ven, P.M., Terwee, C.B., van Dongen, J.M., Schaafsma, F.G., Meijerink, W., Bonjer, H.J. & Huirne, J.A.F. (2018). Personalised perioperative care by e-health after intermediate-grade abdominal surgery: A multicentre, single-blind, randomised, placebo-controlled trial. Lancet, 392(10141), 51–59. https://doi.org/10.1016/s0140-6736(18)31113-9

Whiteford, G.E. (2000). Occupational deprivation: Global challenge in the New Millennium. The British Journal of Occupational Therapy, 63, 200–204.

Whiteford, G., Parnell, T., Ramsden, L., Nott, M. & Vine-Daher, S. (2020). Understanding and advancing occupational justice and social inclusion. I: P. Liamputtong (red.), Handbook of social inclusion: Research and practices in health and social sciences (s. 1–30). Springer International Publishing. https://doi. org/10.1007/978-3-030-48277-0_10-1

WHO. (2001). International classification of functioning, disability and health.

Winstein, C.J. & Knecht, H.G. (1990). Movement science and its relevance to physical therapy. Physical Therapy, 70(12), 759–762. https://doi.org/10.1093/ ptj/70.12.759

Yerxa, E.J. (1990). An introduction to occupational science, a foundation for occupational therapy in the 21st century. Occupational Therapy In Health Care, 6(4), 1–17. https://doi.org/10.1080/J003v06n04_04

Aas, R.W., Ellingsen, K.L., Hellem, I. & Lorentzen, T. (2008). lmplementering av WHOs ICF innen syv utdanninger: Ergoterapi, fysioterapi, medisin, psykologi, sosionom, sykepleie og vernepleie (RAPPORT IRIS – 2008/270). IRIS.

Kapittel 1

Deltakelse for helsefremming i helse og velferd

Marianne Storm og Elisabeth Willumsen

Innledning

Jyttes sandkasse

Jytte bor i et bofellesskap for voksne med utviklingshemming. Hun har ikke et verbalt språk og er ofte rastløs og viser med lyder og bevegelser at hun er urolig og ønsker nærhet med de ansatte. Om sommeren er hun ute i sandkassen. Det er den eneste aktiviteten hvor hun på en selvstendig måte kan være aktør i en situasjon som gir ro og glede. Her kan hun sitte lenge og virker glad og opptatt. Medarbeiderne spør hverandre: Hvis Jyttes drøm er å være i sandkassen hver dag, hvordan kan vi imøtekomme det? De får bygget en innendørs sandkasse med kinetisk sand, som Jytte kan være i uansett vær. De ansatte observerer at Jytte tar initiativ til frydefulle stunder i sandkassen. Hun er glad og rolig, og hun får også mer oppmerksomhet fra de andre beboerne.

I Charlotte Wegener sitt kapittel 2 vil dere lese om Jytte. Her gjennomførte personalet en radikal ide for å tilfredsstille en beboers behov da de bygget en sandkasse inne i Jyttes stue. Den er et godt eksempel på betydningen det kan ha å lytte til og ta på alvor det som blir kommunisert fra en person som er bruker av helsetjenester. Historien illustrerer også verdien av å se situasjonen fra Jyttes perspektiv, slik at hennes omgivelser kunne bli tilpasset hennes behov. En radikal ide hvor de flytter en utendørs sandkasse inn

i Jyttes stue, viste seg å være en aktivitet som ga henne ro og glede og i større grad samhandling med andre beboere. Hvilken betydning kan brukerperspektivet ha for deltakelse og helsefremming? Vi tenker at Jyttes sandkasse er et godt eksempel på hvordan profesjonelle og andre kan samarbeide seg i mellom og sammen med brukere for å få til økt grad av deltakelse som også kan bidra til helsefremming.

Begrepet deltakelse kan ha en rekke betydninger og knyttes til mange former for involvering og samarbeid, både for enkeltpersoner og organisasjoner eller tjenester. Hvordan kan vi forstå deltakelse innen helse og velferd når brukere er sårbare? Og videre hvordan kan vi forstå deltakelse i lys av helsefremming innen helse og velferd? I denne boka er målet å fokusere på deltakelse i et helsefremmende perspektiv og belyse hvordan fenomenet kan forstås og avgrenses i forhold til sårbare tjenestebrukere, i ulike typer samarbeid og i forhold til ledelse. Vi viser hvordan deltakelse kan arte seg i ulike kontekster i helse- og velferdstjenestene, og peker på dilemma som kan oppstå. Nyere forskning om deltakelse presenteres og knyttes til helsefremming. I kapitlene reflekteres det over utfordringer ved å løfte fram både åpenbare og mer skjulte problemstillinger, slik at vi kan bli bedre i stand til å håndtere dem. Hensikten er å få til endring av forståelse og tankesett som kan bidra til utvikling av alternative løsninger og forbedring av tjenestene.

Deltakelse og helsefremming – bokas kjernebegreper Bokas overordnede perspektiv er deltakelse i et helsefremmende perspektiv, og flere av kapitlene berører aspekter ved begge temaer.

Deltakelse

Deltakelse i helse- og velferdstjenestene har vært på den helse- og sosial politiske dagsorden i Norge og internasjonalt i flere tiår (St.meld. nr. 25 (1996–97); St.meld. nr. 47 (2008–2009); Meld. St. 29 (2012–2013); WHO, 1986; 2001; 2019). Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse (ICF) (WHO, 2001) har vært viktig ved å sette søkelys på deltakelse og hva dette innebærer i helse- og velferdstjenester. Det er en uttalt norsk helsepolitisk ambisjon å etablere «pasientens helsetjeneste», noe vi tolker som at brukere og pasienter skal ha en sentral rolle i utformingen av

helse- og velferdstjenester. Deltakelse i beslutninger skal ideelt sett bidra til å flytte makt til pasienter, tjenestebrukerne og innbyggerne og bidra til helsefremming ved å styrke egenomsorg, mestring og selvstendighet. Deltakelse skal også bidra til framtidens helse- og velferdstjenester gjennom tjenesteutvikling og innovative tjenester med høy kvalitet. Deltakelse og samarbeid er sentralt i FNs 2030-bærekraftsagenda, som inkluderer 17 globale mål for å utrydde fattigdom, bekjempe ulikhet og stoppe klimaendringene. Med disse målene er det vedtatt et rammeverk for bærekraftig utvikling som gir retning for folkehelsepolitikken framover. Ulike typer samarbeid for å nå de globale målene er en forutsetning for å nå de andre målene, og helse, livskvalitet og sosial utjevning globalt står sentralt.

Det eksisterer retningslinjer for tilrettelegging for deltakelse (WHO, 2001). Videre finner vi ulike definisjoner av deltakelse, både på individnivå, hvor enkeltpersoner deltar som pasienter og brukere av helse- og velferdstjenester, og på systemnivå, hvor grupper og lag engasjerer seg i ulike problemstillinger som angår deres helse og velferd. Deltakelse (participation) er et sentralt begrep innen folkehelse og helsefremming. WHO (2019) vektlegger betydningen av aktive og deltakende personer og grupper/lag (communities), og definerer «social participation» som

population involvement in decisions that affect their health. Participation therefore implies involvement and influence in the decisions affecting health status and health-care services, implementation of decisions, evaluation and monitoring and, most importantly, defining the problem» (s. vii).

Det vektlegges at folk får delta i beslutninger som påvirker deres helsestatus, helsetjenestene, iverksetting av beslutninger, evaluering og oppfølging og kontroll, og, like viktig, hvordan problemet blir definert. Begrepene deltakelse (participation) vs. sosial deltakelse (social participation) diskuteres av Piškur, Daniëls, Jongmans, Ketelaar, Smeets, Norton og Beurskens (2014), som hevder at det er viktig å knytte deltakelse til sosiale roller for å favne den subjektive opplevelsen av deltakelse i samfunnet (societal involvement) og for å ivareta vellykket rehabilitering. Ifølge en analyse av konseptet sosial deltakelse knyttet til eldre (Dehi Aroogh & Mohammadi Shahboulaghi, 2020) inkluderer begrepet aktiviteter i lokalsamfunnet (community-based

activities) og mellommenneskelig samhandling, basert på å dele ressurser, aktiv deltakelse og personlig tilfredshet.

Deltakelse kan med andre ord representere en rettighet som er nedfelt i formelle styringsdokumenter, som lover og helse- og sosialpolitikk. Sammenlignet med brukermedvirkning er det en viss overlapping på individnivå, for eksempel ved at det handler om pasienter og tjenestebrukernes innflytelse på og deltakelse i beslutninger om egen behandling eller innholdet i tjenestetilbudet. Men begrepet deltakelse betrakter vi som videre, da det også gjelder på systemnivå, som i et lokalsamfunn eller i en organisasjon eller i et helsesystem. I tillegg vektlegges aktiv deltakelse i hverdagslivet i form av samhandling med omgivelsene, både på individnivå og i lokalsamfunnet (Wegner, Storm & Willumsen, 2023). Boka tar hovedsakelig for seg hvordan deltakelse utspiller seg på individnivå med ulike brukergrupper, men flere kapitler dekker også deltakelse på systemnivå, hvor samarbeid og ledelse er viktige aspekter.

Deltakelse anses som en viktig del av helse- og sosialpolitikken og som bidrag til likeverdig helse (health equity) (WHO, 2019). Det pekes på helsemyndighetenes ansvar for å fremme en større grad av sosial deltakelse gjennom hele prosessen når helsepolitikken utformes, fra diagnose til evaluering, fra helsetilbyder til helsetjenestenivå, og når de arbeider med utvikling av tverrsektorielle strategier, programmer og aktiviteter/tiltak (s. iv). Rent konkret kan vi ta utgangspunkt i ulike modeller for deltakelse hvor det skilles mellom ulike grader av involvering, fra ikke-deltakelse («nonparticipation»), skinn-deltakelse («tokenism») til innbyggerkontroll («citizen control») (Arnstein, 1969). Andre modeller vektlegger barns deltakelse, «Children’s participation: From tokenism to citizenship» (Hart, 1992). Det finnes en rekke deltakelsesmodeller for involvering av pasienter og brukere i helsetjenesten, i egen behandling, i tjenesteutforming og styring av tjenester (Carman et al., 2013; Storm & Edwards, 2013). Både menneskerettighetene (Universal Declaration of Human Rights (UDHR), 1948) og barnekonvensjonen (Convention on the Rights of the Child, 1989) regner retten til deltakelse i spørsmål som angår dem, som sentral. Folks rett til deltakelse gjenspeiler seg også i nordisk velferdspolitikk (Nordens Välfärdscenter, 2020; 2021). Det er i tillegg utviklet instrumenter for å måle deltakelse ut fra WHOs definisjon «Measuring participation as defined by the World Health Organization in the International Classification of

Functioning, Disability and Health» (Van de Velde, Coorevits, Sabbe, De Baets, Bracke, Van Hove, Josephsson, Ilsbroukx & Vanderstraeten, 2017).

Instrumentet baserer seg på «The Ghent Participation Scale» og regnes som en pålitelig metode for å vurdere deltakelse uavhengig av personens helsetilstand, og kan i tillegg avdekke endring over tid.

I praksis ser vi at pasienter og tjenestebrukere også kan være ressurssterke, kunnskapsrike og aktive brukere som ønsker deltakelse og krever stor innflytelse i valg av tjenester og behandling (Iakovleva & Willumsen, 2020).

Andre ganger er det nødvendig å invitere deltakerne inn i avgjørelser, jf. lov om pasient og brukerrettigheter (1999). I noen tilfeller ønsker ikke aktuelle deltakere å involvere seg, men kanskje heller la seg representere av andre, som pårørende/venner og/eller talsperson eller likeperson (Fylkesnemndene for barnevern og sosiale saker, u.å.; Kennan, Brady & Forkan, 2018). Pasienter og brukere er også borgere som deltar i beslutninger om hvordan tjenester skal utformes og utvikles, dels via interessegrupper og dels via deltakelse i råd og utvalg. I tillegg blir brukere og personer med egenerfaring ansatt i tjenestene, eller de deltar som medforskere i forskningsprosjekter. Videre har vi de profesjonelle, tjenesteutøvere og andre aktører i det offentlige og private som deltar i tjenesteutvikling, forskning og innovasjon. Deltakelse i helsefremming handler om å involvere og engasjere mennesker som har en felles tilknytning i et lokalsamfunn (for eksempel på en arbeidsplass, i et helse- eller velferdstjenestetilbud), som har felles interesser, erfaringer, bakgrunn eller identitet (f.eks. erfaring med å være psykisk syk, ha etnisk bakgrunn) i spørsmål og beslutninger om forhold som påvirker dem og deres helse (National Institute of Health, 2011, s. xi). Ved å engasjere dem kan vi få fram hva som er viktig, og dermed utvikle nyttige og relevante løsninger med større sannsynlighet for å bli iverksatt i tjenester og lokalsamfunn (South et al., 2019).

Helsefremming

WHO framhevet allerede i Ottawa-Charteret (1986) deltakelse og involvering av enkeltpersoner og lokalsamfunn som grunnlag for helsefremming. Lokalsamfunn (community) er sentralt for deltakelse og involvering av mennesker i forhold og beslutninger som påvirker dagliglivet, påvirker politikk, og som deltar i felles aktivitet, tjenester eller organisasjoner (Green et al.,

2019; Willumsen, Wegner & Storm, 2023). I Ottawa-Charteret (1986), Jakarta-deklarasjonen (1997) og Shanghai-Charteret (2016) anerkjenner og vektlegger WHO sosiale helsedeterminanters betydning for helsen (Wilkinson & Marmot, 2003; WHO, 1986; 1997; 2016). Geneva-Charteret for Well-Being (2021) understreker at det haster med å skape bærekraftig samfunn og helse for alle, og særlig for framtidige generasjoner (WHO, 2021). Folks helse påvirkes av kjennetegn og livsstil hos den enkelte, men vel så viktig er sosiale og velferdsmessig forhold som skole, utdanning og arbeid, økonomiske og miljømessige forhold som påvirker livet til den enkelte og befolkningen (Dahlgren & Whitehead, 1991; Øversveen & Rydland, 2021; Wilkinson & Marmot, 2003). I Norge vektlegger folkehelsemeldingene «Mestring og muligheter» (Meld. St. 19 (2014–2015) og «Gode liv i et trygt samfunn» (Meld. St. 19 (2018–2019)) sosiale forhold som nærmiljø og lokalsamfunnsutvikling for å sikre trygge og gode bomiljø, motvirke utenforskap, fremme livskvalitet og psykisk helse, samt redusere sosiale ulikheter i helse.

Helsefremming er i stor grad forankret i erkjennelsen av at helsen påvirkes av et mangfold av forhold, såkalte sosiale helsedeterminanter (Dahlgren & Whitehead, 1991). De sosiale helsedeterminantene inkluderer, som nevnt ovenfor, den enkeltes livstil og atferd, men vel så viktig er familie og venner, sosiale nettverk, opplevelse av tilhørighet i lokalsamfunnet. Helsen påvirkes av sosioøkonomiske, kulturelle og miljømessige forhold. Dette inkluderer utdanning, arbeid, tilgang til helsetjenester og boforhold, men også forhold som drikkevann, renovasjon og matproduksjon (Dahlgren & Whitehead, 1991; Wilkinson & Marmot, 2003). Helsen påvirkes med andre ord av et mangfold av determinanter som er i samspill med hverandre på individ- og systemnivå. Helse er i stor grad sosialt bestemt og påvirkes av politiske og økonomisk organisering (Øversveen & Rydland, 2021). I den helsefremmende tilnærmingen vil dermed utfordringer best løses ved at den enkelte, det være seg tjenestebruker, arbeidstaker, leder eller innbygger, deltar og bringer inn sine perspektiver og forståelser av sin og fellesskapets situasjon. Dermed kan man avdekke betydningsfulle helsedeterminanter som skaper og opprettholder sosial og helsemessig utfordringer, og får synspunkter og perspektiver på hvordan disse kan endres og løses (National Institute of Health, 2011). Dermed kan partene i samarbeid identifisere behov for tiltak og aktuelle løsninger.

Boka løfter fram sentrale aspekter ved deltakelse i helse- og velferdstjenester relatert til helsefremming, samhandling, innovasjon, teknologi og ledelse. Hvordan endrer roller og relasjoner seg når ulike aktører og tjenester er involvert?

Forfatterne presenterer forskning som belyser og reflekterer over hvordan helse- og velferdstjenester legger til rette for deltakelse for den enkelte pasient, bruker og borger, betydning av andre aktører, og hvordan deltakelse kan bidra til framtidens helse- og velferdstjenester.

Marianne Storm, professor i helsevitenskap, og Elisabeth Willumsen, professor emerita, ph.d., ved Universitetet i Stavanger har som fagredaktører samlet bidrag fra forskere ved Universitetet i Stavanger (Avdeling for folkehelse, Avdeling for kvalitet og helseteknologi, Avdeling for omsorg og etikk og Handelshøgskolen) med samarbeidspartnere fra Høgskolen i Molde, Universitetet i Sørøst-Norge, Norges arktiske universitet, Høgskolen på Vestlandet, NORCE og Universitetet i Aalborg. Flere av forfatterne har også tilknytning til Stavanger og Sandnes kommuner, og noen er tilknyttet Helseinnovasjonssenteret i Kristiansund.

ISBN 978-82-450-3772-2