Pårørende i helse og omsorgstjenesten by Fagbokforlaget

Alice Kjellevold er dr. juris og førsteamanuensis ved Institutt for helsefag ved Universitetet i Stavanger.

Pårørende i helseog omsorgstjenesten

Kari Bøckmann er psykologspesialist i klinisk voksenpsykologi og arbeider ved Nordlandssykehuset.

2. utgave

www.fagbokforlaget.no ISBN 978-82-450-1620-8

,!7II2E5-abgcai!

Pårørende Kari Bøckmann og Alice Kjellevold

I HELSE- OG OMSORGSTJENESTEN

EN KLINISK OG JURIDISK INNFØRING

Målgruppen for boken er studenter som tar helseog sosialfagutdanning på bachelor- og masternivå. Den vil være relevant for helsepersonell generelt og de som arbeider i sosialtjenesten eller i arbeids- og velferdsforvaltningen. Det er vårt håp at også pårørende og organisasjoner for pårørende kan få nytte av denne boken.

Kari Bøckmann Alice Kjellevold

Å være nær noen som blir alvorlig syk, innebærer omfattende følelsesmessige og praktiske utfordringer. Det kan medføre betydelige endringer i egen livssituasjon, og risiko for sorg og tap vil ofte være til stede. Pårørende står i en særstilling som støtte- og omsorgspersoner ved alvorlig sykdom. Helsepersonell har ansvar for å legge til rette for at pårørende får oppfylt sine rettigheter og avklart sine roller og funksjoner, samt at de pårørende får nødvendig informasjon, opplæring og oppfølging. Helsepersonell har også ansvar for å ivareta pårørende.

EN KLINISK OG JURIDISK INNFØRING 2. utgave

PĂĽrĂ¸rende i helseog omsorgstjenesten

Kari BøcKmann og alice Kjellevold

Pårørende i helseog omsorgstjenesten – en klinisk og juridisk innføring

2. utgave

Spørsmål om denne boken kan rettes til: Fagbokforlaget Kanalveien 51 5068 Bergen Tlf.: 55 38 88 00 Faks: 55 38 88 01 E-post: fagbokforlaget@fagbokforlaget.no www.fagbokforlaget.no Materialet er vernet etter åndsverkloven. Uten uttrykkelig samtykke er eksemplarfremstilling bare tillatt når det er hjemlet i lov eller avtale med Kopinor.

Min erfaring er at det ikke er mange som har enten et rusproblem, psykiske problemer eller somatiske lidelser. De fleste har litt av hvert, der gjerne det ene problemet forsterker det andre. I tillegg kommer de sosiale problemene som består i å tilpasse seg det såkalte normale samfunnet: Mange av disse personene vil derfor ha behov for sammensatte tjenester. Felles for disse personene er at de ofte faller mellom alle stoler. En måned på en stol her og tre måneder på en ny stol der. Kasta ut og kasta inn – 25 tvangsinnleggelser. Jeg har tenkt at vi skal slutte å sitte på stoler – vi skal lage en benk – en lang benk med plass til alle. Randi Gregersen, 2009

Forord I løpet av livet vil de fleste av oss være nær noen som blir alvorlig syk. Vi vil være pårørende. Noen vil være pårørende over lang tid, mens andre har denne rollen i korte og mer intense perioder. Enkelte av oss vil oppleve at rollen som pårørende avsluttes ved at den som er syk, blir frisk, andre ved at ens nære dør. Når den som er syk, har langvarige og sammensatte behov, vedvarer pårørenderollen. Å være nær noen som blir alvorlig syk, innebærer uansett omfattende utfordringer av både følelsesmessig og praktisk karakter. I denne boken forstår vi pårørende som mennesker som står nær noen som rammes av alvorlig sykdom. Med pårørende menes alle som har nær tilknytning til den som er syk. Vanligvis har familiemedlemmer denne rollen i vårt samfunn, men venner, utvidet nettverk og nære kollegaer kan også oppleve seg som pårørende. Det er imidlertid alltid pasienten selv – så langt vedkommende er i stand til det – som skal definere hvem som er pårørende og nærmeste pårørende. Det er nærmeste pårørende som i hovedsak er gitt rettigheter i helselovgivningen. Vi vil rette oppmerksomheten mot pårørendes roller, reaksjoner og behov. Videre vil vi gjøre rede for de rettigheter og muligheter som pårørende er gitt gjennom helselovgivningen. Hovedbudskapet i boken er at helsepersonell har ansvar for å tilrettelegge forholdene slik at pårørende får oppfylt sine rettigheter og gjort bruk av sine ressurser. Betydningen av å involvere pårørende er udiskutabel. De har en nøkkelrolle i omsorgen for sine nærmeste. Det er derfor helt sentralt at helsepersonell bidrar til at pårørende får nødvendig informasjon, får medvirke ved gjennomføring av helsehjelpen, får bidra med sin erfaring og får utføre sine oppgaver uten at det fører til egen 7

helsesvikt. Graden av involvering vil variere alt etter både pasientens og pårørendes situasjon. Å bruke taushetsplikten som argument for ikke å ha kontakt med pårørende er alltid for enkelt, og er i mange tilfeller også lovstridig. Samfunnet har et ansvar for å tilby helsetjenester som inkluderer pårørende til mennesker som blir alvorlig syke. Dette arbeidet må være bygget på kunnskap og en dyp respekt for hvordan også nærpersoner rammes ved alvorlig sykdom. Helsepersonell må gjenkjenne pårørendes behov, vektlegge deres forståelse av problemene, anerkjenne deres innsats og etterspørre deres kunnskaper om pasienten. Samtidig må helsepersonell respektere pårørendes mestringsstrategier samt finne gode og effektive måter å møte pårørendes behov på. Pårørende trenger støtte for egen del, og også råd og veiledning for å finne sin rolle og funksjon overfor pasienten. Det er til pasientens beste. Helsepersonell må imidlertid være oppmerksom på at det kan være motsetninger mellom pasient og pårørende. Det kan også være uenigheter mellom pårørende, som kan ha betydning for pasientens helsetilstand og helsehjelp. God praksis i arbeid med pårørende må bygge på helselovgivningen som regulerer virksomhetenes, helsepersonellets, pasientenes og pårørendes rettigheter og plikter. God praksis må også bygge på hva som vurderes som faglig og etisk riktig. Målgruppen for boken er studenter som tar helseog sosialfagutdanning på bachelor- og masternivå. Den er også ment for helseog omsorgspersonell, pårørendeorganisasjoner og helseog sosialforvaltningen. Det er vårt håp at også pårørende, pasienter og brukere får nytte av boken. Etter at vi utga første utgave, har vi fått mange positive tilbakemeldinger, og vi har blitt invitert til å holde foredrag for organisasjoner, forvaltning og læresteder. Vi har i denne perioden også registrert et tydeligere fokus på pårørende i helseog omsorgstjenesten – politisk, forvaltningsmessig, forskningsmessig og i praksis. Alt dette har gitt inspirasjon til å arbeide videre med boken. I denne andre utgaven har vi søkt å føre boken à jour med hensyn til politiske signaler, rele8

Pårørende i helseog omsorgstjenesten

vant forskning og aktuell lovgivning. Erfaringene vi har gjort de siste årene, har økt vår forståelse for betydningen av pårørendeinvolvering og pårørendestøtte i helseog omsorgstjenesten. Boken er et resultat av samarbeid på tvers av faggrenser. Vi har samarbeidet om alle kapitlene, og det har vært et mål å få til en integrert klinisk og juridisk fremstilling. Vi har likevel et delt hovedansvar for kapitler og deler av kapitler ut fra vår fagbakgrunn. Boken er bygget opp som følger: I første kapittel presenterer vi en modell for kunnskapsbasert praksis. Det argumenteres for at helsefaglige beslutninger må bygge på forskning og erfaringsbasert kunnskap i kombinasjon med kjennskap til pasienters og pårørendes erfaringer, ønsker og behov. Utøvelsen av kunnskapsbasert praksis i arbeid med pårørende må samtidig skje innenfor det gjeldende juridiske rammeverk og være i tråd med anerkjente verdier og statlige føringer. I andre kapittel søker vi å tydeliggjøre helsepersonellets ansvar og oppgaver overfor pårørende, og pårørendes ulike roller overfor helsepersonellet og pasienten. Den rettslige reguleringen av hvem som er nærmeste pårørende, beskrives. Kapittel tre omhandler ulike former for pårørendeinvolvering, med hovedfokus på samtalen mellom pårørende og helsepersonell. De rettigheter og rettslig regulerte oppgaver pårørende har, knyttet til ulike grader av og former for involvering, beskrives. Fjerde kapittel gir en oversikt over pårørendes reaksjoner på å være nær noen som blir syk. Her gjennomgår vi også en rekke utfordrende situasjoner for både pårørende og helsetjenesten. Kapittel fem omhandler ulike situasjoner som vil kunne medføre ulike konsekvenser for pårørende. Kapittel seks tar for seg pårørendes roller og rettigheter ved beslutninger om å yte helsehjelp. Kapittel syv omhandler foreldres situasjon, roller og rettigheter overfor helsetjenesten når barn og ungdom blir syke, mens kapittel åtte omhandler barn som pårørende. Kapittel ni tar opp helsepersonellets dokumentasjon av pårørendearbeid og pårørendes rett til innsyn i pasientens journal. I kapittel ti gjør vi rede for pårørendes rett til tjenester, stønader og permisjoner når vedkommende har behov for avlastning fra tyngende omsorgsoppgaver og når pårørende har behov for hjelpetiltak med henblikk på egen helse. Avslutningsvis, i kaForord

pittel elleve, peker vi på forhold som ytterligere kan bidra til å bringe myndighetenes uttalte pårørendepolitikk ut i praksis. Denne boken tar ikke mål av seg til å dekke alle aspekter ved det å være pårørende, alle typer erfaringer en kan ha ved ulike lidelser, alle typer familier med ulik struktur, kommunikasjonsmønster og kulturbakgrunn, og alle metoder/modeller som er utviklet for å involvere nærpersoner når noen blir alvorlig syk. Boken tar heller ikke mål av seg til å gi en fullstendig gjennomgang av rettslig regulering av pårørendeinvolvering og pårørendestøtte, eller å være en kokebok med uttømmende oppskrifter på hvordan man som helsepersonell skal møte mennesker i krise. Enhver pasient og dennes pårørende må møtes individuelt – ut fra deres ønsker og forutsetninger. Vårt ønske er at denne boken kan fungere som utgangspunkt for refleksjon, og at den kan gi både kliniske og juridiske argumenter for å bedre samarbeidet mellom pårørende og helsepersonell i helseog omsorgstjenesten. Alle eksempler og sitater i boken er autentiske. Å skrive denne boken har vært et svært spennende og givende prosjekt på tvers av faggrenser. Bodø og Stavanger, 3. november 2014 Kari Bøckmann og Alice Kjellevold

Pårørende i helseog omsorgstjenesten

Innhold 1

Innledning: Kunnskapsbasert praksis �� 15 Kunnskapsbasert praksis i arbeid med pårørende �� 16 Pårørendearbeid i kontekst – rettslige rammer og statlige føringer �� 25 Grunnleggende verdier og prinsipper i arbeid med pårørende�� 32 Avveininger i arbeid med pårørende �� 36 Oppsummering �� 39

Helsepersonellets ansvar og pårørendes ulike roller �� 43 Helsepersonellets ulike ansvarsområder og oppgaver i forholdet til pårørende �� 44 Pårørendes ulike roller �� 52 Hvem har rollen som pårørende og nærmeste pårørende? Rettslig regulering �� 58 Oppsummering �� 63

Pårørendeinvolvering – tiltak og rettslig regulering �� 65 Pårørendesamtaler med ulike mål – dialog og medvirkning �� 68 Nærmere om informasjonsutveksling mellom pårørende og helsepersonell �� 76 Pårørendeinvolvering – rettslig regulering �� 85 Rettslig regulerte verktøy for pårørendeinvolvering �� 100 Oppsummering �� 104

Å være nær noen som blir alvorlig syk �� 107 Krise og sorg oppleves og uttrykkes forskjellig �� 108 Faser i et sykdomsforløp�� 110 Sykdomsutvikling – en prosess med mange psykologiske forandringer �� 122 Særlig utfordrende situasjoner for pårørende�� 125 Oppsummering �� 136

Ulike situasjoner – ulike konsekvenser for pårørende ��139 Å leve med redsel for nye sykdomsepisoder �� 141 Å tilpasse seg endrede fremtidsutsikter�� 142 Å forholde seg til krevende symptomer �� 147 Pårørende må forholde seg til den sykes håndtering av sykdommen �� 163 Når den syke må behandles mot sin vilje �� 166 Når den man står nær, ikke ønsker å leve lenger �� 167 Når pårørende strever med skyldfølelse�� 169 Når relasjoner endres �� 172 Når sykdom fører til redusert sosialt nettverk �� 180 Når pårørende har omfattende pleieoppgaver�� 183

Traumer knyttet til sykdommen �� 185 Når livets slutt nærmer seg �� 186 Oppsummering �� 196 6

Beslutning om å yte helsehjelp- og omsorgstjenester – pårørendes roller og rettigheter ��199 Beslutningen om pasientens samtykkekompetanse – pårørendes roller og rettigheter �� 200 Vergemål – pårørendes roller og rettigheter �� 203 Beslutning om helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse – pårørendes roller og rettigheter �� 206 Beslutning om undersøkelse og behandling av somatisk lidelse når pasienten ikke har samtykkekompetanse og motsetter seg helsehjelp �� 208 Beslutning om livsforlengende behandling – pårørendes roller og rettigheter �� 210 Beslutning om undersøkelse og behandling av psykisk lidelse – pårørendes roller og rettigheter �� 212 Beslutning om tildeling av kommunale helseog omsorgstjenester – pårørendes roller og rettigheter �� 219 Beslutning om bruk av tvang overfor personer som har et alvorlig rusproblem – pårørendes roller og rettigheter �� 221 Beslutning om bruk av tvang og makt overfor mennesker med psykisk utviklingshemning – pårørendes rolle og rettigheter �� 224 Oppsummering �� 225

Når barn og ungdom blir syke ��229 Å være omsorgsgiver �� 230 Kommunikasjon med syke barn �� 235 Å håndtere barns og ungdommers mestringsstrategier �� 237 Når den som er syk, er ungdom �� 239 Kronisk sykdom �� 242 Helsepersonellets samhandling med foreldre �� 243 Når barn og ungdom er døende �� 245 Foreldres rettigheter i helsetjenesten ved barns sykdom �� 246 Oppsummering �� 252

Barn og ungdom som pårørende ��255 Barns og ungdoms reaksjoner når en de står nær, blir syk�� 257 Unge omsorgsgivere �� 266 Nedsatt foreldrefunksjon �� 268 Hva trenger barn og ungdom som pårørende? �� 277 Når en bror eller søster blir syk �� 286 Når en nær person er døende �� 290 Når foreldrenes omsorg ikke er god nok �� 291 Barn som pårørende – plikten til å gi barnet informasjon og oppfølging, og å høre barnets mening �� 294

Pårørende i helseog omsorgstjenesten

Oppsummering �� 301 9

Pasientjournalen – dokumentasjon og innsyn ��305 Dokumentasjonsplikten �� 306 Plikten for helsepersonell til å føre journal �� 310 Pårørendes rett til innsyn i pasientens journal �� 311 Journalføring og journalinnsyn ved familiebehandling og lignende �� 315 Klage fra pårørende om manglende innsyn �� 315 Oppsummering �� 316

10 Pårørendes rett til tjenester, permisjoner og stønader m.m. �� 319 Tjenester, stønader og permisjoner som avlastning for pårørende med tyngende omsorgsoppgaver �� 320 Trygdeytelser �� 329 Tjenester, stønader og permisjoner når pårørende har behov ut fra egen situasjon �� 334 Oppsummering �� 343 11 Fra politikk til praksis – hvordan fremme involvering av pårørende? ��345 Program for en aktiv og fremtidsrettet pårørendepolitikk 2014–2020 �� 346 Samarbeidsavtaler mellom kommuner og regionale helseforetak �� 350 Gode kunnskaper �� 352 Pasienten i en kontekst�� 355 Kultur og rutiner for pårørendeinvolvering�� 356 Prioritering av ressurser�� 359 Forhold ved den enkelte helsearbeider�� 361 Avslutning�� 367 12 Referanser ��369 Offentlige dokumenter�� 369 Tilsynssaker – Statens helsetilsyn / Helsetilsynet i fylket �� 372 Konvensjoner �� 373 Lover og forskrifter �� 373 Nettsteder�� 374 Litteratur �� 375 13 Brukerorganisasjoner �� 401 Flere nettsteder �� 411 14 Vedlegg: Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon �� 413 Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon �� 414 Merknader til de enkelte bestemmelser i forskrift av 1� desember 2000 om barns opphold i helseinstitusjon �� 418 15 Stikkordregister ��425

innhold

PĂĽrĂ¸rende i helseog omsorgstjenesten

kapittel

Innledning: Kunnskapsbasert praksis «Sykehuspersonellet gjorde alt de kunne for Espen. Det var tydelig at de hadde erfaring med å jobbe med alvorlig syke og døende mennesker. Samtidig informerte og ivaretok de meg og barna og klarte å være til stede for oss på en genuin måte. Måten helsepersonellet involverte oss som pårørende, bidro til å gjøre en forferdelig tid litt lettere.» Line Høst, 2009

I vanskelige livssituasjoner er det ingen som er viktigere for oss enn våre nærmeste. Det er de som kjenner oss best, som deler vår historie, som vi har sterke følelsesmessige bånd til, og som vi ofte deler hverdagslivet med. De står i en særstilling som støtte og omsorgspersoner når alvorlig sykdom rammer. Det er også de, sammen med den som blir alvorlig syk, som rammes hardest. Vi vet at de fleste med behov for helsehjelp og omsorgstjenester er en del av en familie og et større sosialt nettverk. Videre vet vi at involvering av pårørende har betydning for mange forhold knyttet til utvikling av sykdom, og for både den sykes og de pårørendes livskvalitet. Vi vet også at når helsepersonell deler kunnskap og gir omsorg til pårørende, blir pårørende bedre i stand til å støtte den som er syk. I tillegg vet vi at pårørende er gitt rettigheter og oppgaver i helselovgivningen, og at statlige føringer understreker betydningen av å invol15

vere pårørende. Å finne gode argumenter som taler mot involvering av pårørende på generelt grunnlag, er nærmest umulig. Samtidig er det klart at det i enkelte situasjoner vil være forhold som taler mot at pårørende skal involveres i helsehjelpen til den som er syk. I dette kapittelet tar vi utgangspunkt i en modell for kunnskapsbasert praksis hentet fra www.kunnskapsbasertpraksis.no. Kunnskapsbasert praksis innebærer at helsepersonell må benytte seg av flere kunnskapskilder når beslutninger skal fattes. De må benytte kunnskap om hva vi vet (forskningsbasert kunnskap), de må ha et bevisst forhold til hva de har lært gjennom erfaring (erfaringsbasert kunnskap), og de må vite hvordan de kan få informasjon om pasienters og pårørendes erfaringer, ønsker og behov i en gitt situasjon (pasientog pårørendekunnskap). Helsepersonell har ansvar for at utøvelsen av den kunnskapsbaserte praksisen skjer innenfor det gjeldende juridiske rammeverket og er i tråd med statlige føringer og anerkjente verdier. Modellen kan synes å være enkel. Når det kommer til utøvelse av kunnskapsbasert praksis med pårørende, vil man imidlertid kunne møte mange dilemma. Vi presenterer derfor sentrale, overordnede hensyn som må avveies når helsepersonell skal vurdere innholdet i og omfanget av samarbeid med pårørende. Målet med dette kapittelet er å tydeliggjøre bruken av ulike kunnskapskilder, og å understreke nødvendigheten av at helsepersonell har en helhetlig tilnærming når de arbeider med pårørende til mennesker med alvorlige lidelser.

Kunnskapsbasert praksis i arbeid med pårørende Når vi står nær noen som blir alvorlig syk, er det viktig for oss at behandlingen som igangsettes, er så god som mulig. De fleste av oss ønsker at behandlingen skal komme i gang så raskt som mulig, være prøvd ut på mange og ha vist seg å være den mest virksomme behandlingen som finnes for akkurat denne lidelsen. Vi ønsker å møte erfarent helsepersonell som har gode holdninger og oppdaterte kunnskaper, og som gir oss god informasjon og veiledning. Vi øn16

Pårørende i helseog omsorgstjenesten

sker også at de er omsorgsfulle, støtter oss og er genuint opptatt av hvordan den som er syk, og vi som står nært, har det. Når beslutninger om helsehjelpen skal tas, forventer vi at de tas på grunnlag av en helhetlig og grundig vurdering. Vi forventer at helsehjelpen tilpasses den sykes behov, ønsker og aktuelle situasjon, og vi forventer som pårørende at vi får bidra med vår kunnskap og våre muligheter til å yte omsorg og være til stede for den som er syk. Helsepersonell skal bestrebe seg på å utøve en kunnskapsbasert praksis (Sosial og helsedirektoratet 2005b). Det betyr at helsehjelpen som ytes, skal bygge på den beste forskningsbaserte kunnskapen som er tilgjengelig. Avgjørelser skal helst baseres på systematisk innhentet oppsummert kunnskap som er oppdatert og kvalitetssikret. Denne forskningsbaserte kunnskapen skal sees i lys av den enkelte helsearbeiders erfaringsbaserte kunnskap, og kombineres med pasientens og pårørendes kunnskaper, preferanser og behov i den aktuelle situasjonen. Å arbeide kunnskapsbasert er altså å benytte seg av kunnskap fra ulike kilder samtidig.

«Kunnskapsbasert praksis (KBP) er å ta faglige avgjørelser basert på systematisk innhentet forskningsbasert kunnskap, erfaringsbasert kunnskap og pasientens ønsker og behov i den gitte situasjonen�» Gro Jamtvedt, 2009

De tre kunnskapskildene har både styrker og svakheter. Ikke all forskning og alle systematiske undersøkelser er pålitelige, relevante og generaliserbare. Begrenset erfaring, uheldig institusjonskultur og lite refleksjon rundt egen praksis kan også medføre at den enkelte helsearbeiders erfaringsbaserte kunnskap er mangelfull i møte med pasient og pårørende. Heller ikke pasientens og pårørendes ønsker og preferanser er tilstrekkelig som kilde når helsepersonell skal fatte beslutninger om helsehjelp. Helsepersonell skal se helheten og være i stand til å vurdere de ulike kunnskapskildene. De må i denne vurderingen legge avgjørende innledning: KunnsKaPsbasert PraKsis

vekt på lovverket som regulerer arbeidet med pårørende, ha kunnskap om statlige føringer og ha en betydelig bevissthet om avveining av grunnleggende verdier og hensyn.

lovverk og statlige føringer

forskningsbasert kunnskap om pårørendeinvolvering

erfaringsbasert kunnskap fra arbeid med pårørende

Kunnskapsbasert praksis i arbeid med pårørende pasientens og pårørendes kunnskap

grunnleggende verdier Basert på modell fra: www.kunnskapsbasertpraksis.no

Forskningsbasert kunnskap i arbeid med pårørende Hvilke reaksjoner er vanlige hos søsken til barn med kreft? Hvordan oppleves det å være pårørende til mennesker som er rusavhengige? Hvordan hjelper det pasienten at et familiemedlem medvirker i behandlingen av sosial angst? Hva har foreldre behov for når barnet de18

Pårørende i helseog omsorgstjenesten

res får diagnosen cystisk fibrose? Hvordan påvirkes parforholdet når en rammes av ALS? Hvordan hjelper det pasienten at pårørende deltar på kurs om diabetes? Det er mange spørsmål en kan stille for å få kunnskap om pårørende i helseog omsorgstjenesten. For å kunne få pålitelige svar på slike spørsmål må informasjon innhentes systematisk, og svarene skal helst være bygget på uavhengige og pålitelige undersøkelser. Det vil imidlertid variere hvor generaliserbare, pålitelige (reliable) og gyldige (valide) ulike typer undersøkelser er. Undersøkelsene kan variere fra kvalitative enkeltstudier med få informanter til omfattende studier med oppsummert forskning i store databaser (for eksempel Cochrane Library). Helsepersonell skal kunne formulere spørsmål, lete etter svar, kritisk vurdere og bruke forskningen og andre systematiske undersøkelser som grunnlag for sin praksis. Forskning har vist at det å involvere pårørende når noen blir alvorlig syk, har betydning på mange områder. Vi vet for eksempel at pårørende har innflytelse på pasientens mestring og tilpasning ved somatisk sykdom, og på pasientens evne til å følge opp behandlingstiltakene og ha en atferd som fremmer tilfriskning og funksjonsforbedringer (Burg og Seeman 1994; Fisher og Weihs 2000; Lyons et al. 1995). Vi vet også at det kan være en sammenheng mellom forhold i familien og pasientens velvære, helsefremmende atferd, smerteopplevelse og funksjonsnivå hos pasientene ved flere lidelser, så som hjertesykdommer (Rankin-Esquer et al. 2000), kroniske smerter (Payne og Norfleet 1986; Schwartz og Ehde 2000), revmatiske lidelser (DanoffBurg et al. 2000; Zautra og Manne 1992) og kreft (Cooley og Moriarty 1997; Hodges et al. 2005; ). Videre vet vi at systematisk involvering av pårørende kan føre til færre sykdomsepisoder, mildere symptomer og bedre sosial fungering hos mennesker som har en alvorlig psykisk lidelse (Dyck et al. 2000; Zhao et al. 2000; McFarlane et al. 2003; Magliano et al. 2006; McFarlane 2007, Pilling et al. 2002; Pitschel-Walz et al. 2001). Vi vet også at det å stå nær mennesker med alvorlige sykdommer, både somatisk og psykisk sykdom, medfører mange belastninger (Abu Kamel et al. 2012; Borren 2013; Borg og Hallberg 2006; Jaarsma et al. 2010; Leiknes og Høye 2012; Lim og Zebrack 2004; Schultz et al. 1995; Stenberg et al. 2010; Perlick et al. 1999; Weimand 2013), og innledning: KunnsKaPsbasert PraKsis

at det er en sammenheng mellom depresjon hos den som er syk, og depresjon hos pårørende (Clavarino et al. 2002). Vi vet også at karakteristika ved den enkelte pårørende som alder (Christakis og Allison 2006), kjønn (Alexander og Wilz 2010; Clarke et al. 2009; Nordtug 2011; Carod-Artal et al. 2010) og relasjon (Hanssen og Sommerseth 2014; Pinqart og Sörensen 2006; Weimand 2013) har betydning for opplevd byrde og tilpasning hos pårørende ved alvorlig sykdom, og at opplevd byrde varierer ut fra hvilken sykdomsfase pasienten er i (Kitrungrote og Cohen 2006; Stenberg et al. 2010). Det er ikke uvanlig at konflikter oppstår i familier ved alvorlig sykdom (Clark et al. 2007). Særlig gjelder dette når fysisk og psykisk funksjonshemming er betydelig hos den som er rammet (Draper og Brocklehurst 2007). Mangelen på sosial støtte for pårørende ser også ut til å bidra til økt risiko for angst og depresjon (Randall et al. 2009). Samtidig viser undersøkelser oss at systematisk støtte og opplæring av pårørende, kan gi en økt opplevelse av mestring og redusert opplevelse av byrde både hos pasienten og pårørende (Cuijpers 1999; Greenberg et al. 1997; Lehman et al. 2004; Pilling et al. 2002; Sörensen et al. 2002). Resultatet av intervensjoner som er utviklet for å hjelpe pårørende å mestre situasjonen, viser seg å kunne føre til bedre psykisk helse hos pårørende gjennom reduksjon av angst og depresjon, redusert opplevelse av stress, og økt sosial støtte (Whitebird et al. 2012). Forskning viser altså at involvering av pårørende kan ha betydning for kvaliteten på helsehjelpen. For det første vil pårørende ha innflytelse på pasientens evne til å tilpasse seg og mestre sin sykdom, både praktisk og følelsesmessig. For det andre vil symptomer, utvikling og behandling av enkelte sykdommer kunne påvirkes av forhold knyttet til de pårørende. I tillegg viser forskning at pårørendes opplevde belastning påvirkes av hvordan de involveres i helsehjelpen og hvilken støtte de får. Forskningen som beskriver sammenhengen mellom familieforhold og mestring av sykdom, har ført til en økt bevissthet om hvilke psykososiale støttetiltak og andre tiltak som bør iverksettes ved ulike sykdomstilstander. Forskningen har imidlertid hatt hovedfokus på pasientens velferd og sykdomsutvikling. Etter vår mening er det øn20

Pårørende i helseog omsorgstjenesten

skelig med mer forskning som gir oss kunnskap om pårørendes situasjon. Særlig har vi begrenset kunnskap om hvilke faktorer som beskytter mot helsesvikt hos pårørende, og hva pårørende opplever som støttende i møte med helsepersonell. Når helsepersonell søker svar på spørsmål, leter de etter vitenskapelige undersøkelser. Mange problemstillinger er det imidlertid vanskelig å få klare svar på gjennom stringente naturvitenskapelige forskningsdesign basert på en medisinsk modell. En skal også merke seg at selv om det for enkelte sykdommer ikke er bekreftet gjennom forskning at involvering av pårørende har betydning, så handler dette gjerne om manglende fokus på problemstillingen. En annen forklaring på manglende evidens er at pårørendeforskning ofte omhandler kompliserte sammenhenger der det kan være vanskelig å trekke entydige konklusjoner. Resultatene fra internasjonale studier er heller ikke nødvendigvis gyldige for norske forhold. Når vi ikke kan finne gode retningslinjer eller studier som gir svar på våre spørsmål, må helsepersonell i større grad vektlegge egen erfaring og pasientens og pårørendes ønsker når helsefaglige beslutninger skal tas.

Erfaringsbasert kunnskap i arbeid med pårørende Erfaringsbasert kunnskap er kunnskap som den enkelte helsearbeider utvikler gjennom sin kliniske praksis. Andre ord for å beskrive denne kunnskapen er klinisk ekspertise, klinisk blikk og praksiskunnskap (bl.a. Nortvedt et al. 2007). Det grunnleggende i erfaringsbasert kunnskap er en erkjennelse av at det er i praktisk arbeid vi lærer kliniske ferdigheter og utvikler gode evner til å kommunisere og samhandle med pasienter og deres pårørende. Vår erfaringsbaserte kunnskap vil være påvirket av hvor vi arbeider og har arbeidet, hvilke pasienter vi har hatt, hvilke pårørende vi har møtt, og hvilke kolleger vi har samarbeidet med. Våre erfaringer vil igjen påvirke hva vi ser, etterspør og vektlegger. Har en arbeidet på en avdeling preget av lite fokus på pårørende, er spørsmålene knyttet til deres situasjon og innflytelse på pasienten sannsynligvis færre enn hvis en har arbeidet på avdelinger som har faste rutiner for pårørendeinvolvering. Dersom en som nyutdannet har kolleger som innledning: KunnsKaPsbasert PraKsis

er opptatt av pasientens barn og av å se pårørende som en ressurs, er det mer nærliggende å reflektere over eget arbeid med pasienters pårørende enn dersom en er i et system der helsepersonellet ikke definerer pårørendearbeid som sitt ansvarsområde. Vi ser gjerne det vi ser etter, og reflekterer over egen praksis ut fra hva vi vektlegger som sentralt i vår yrkesutøvelse. Helsepersonell har erfaring fra hvordan deres tjenestested samarbeider med andre deler av hjelpeapparatet. Helsepersonell som arbeider i spesialisthelsetjenesten, vil for eksempel ha kunnskap om hvilket tilbud pasienten og pårørende kan få i den kommunen de er hjemmehørende. De vil også ha kunnskap om de ulike tjenestenes styrker og mangler. Helsepersonell vet at helseog omsorgstjenesten i svært mange tilfeller vil være avhengig av pårørendes støtte, omsorg og pleie av den syke i behandling og rehabilitering – særlig ved kroniske og langvarige sykdomstilstander. Det er anslått at om lag 50 prosent av all omsorg for den eldre befolkningen i Norge gjennomføres av pårørende (Gautun 2008). Involvering av pårørende er således også av praktiske grunner en logisk handling. Det kan også argumenteres for at helsepersonellets erfaringsbaserte kunnskap i arbeid med pårørende vil påvirkes av helsepersonellets egen relasjonshistorie og av egne erfaring med å være – og noen ganger ha – pårørende. For oss alle har våre nærmeste betydning for vår opplevelse av trygghet, tilhørighet, mening, mestring og kontroll. Vi vet at pårørende representerer de sterkeste og mest stabile båndene. «Det ble først den store undringen – og etter hvert den stadig større frustrasjonen og irritasjonen: Hvordan kan man tenke at man kan forstå og hjelpe et menneske hvis man ikke ser individet i den sammenhengen det hører hjemme i, som det påvirker og påvirkes av, og som det høyst sannsynlig skal vende tilbake til og fungere sammen med.» Nina Berg, mor, 2002, s. 160.

Helsepersonell bør reflektere over hvilken erfaringsbasert kunnskap de har opparbeidet og hvordan denne påvirker deres praksis. De bør 22

Pårørende i helseog omsorgstjenesten

også ha tenkt igjennom hvordan og på hvilket grunnlag de møter og arbeider med pårørende til mennesker med alvorlig sykdom, og om deres praksis er tilfredsstillende. «… smerten lindres i møte med gode mennesker i gode systemer.» Mor, i Austrem, 2006, s. 50.

Pårørendes medvirkning Pårørendes kunnskaper og kjennskap til den som er syk, og pårørendes beskrivelse av egne behov og ønsker er den tredje kunnskapskilden helsepersonell skal benytte når de skal utøve kunnskapsbasert praksis i arbeid med pårørende. Utenom pasienten selv er det gjerne de pårørende som kjenner pasientens aktuelle livssituasjon best. De kjenner pasientens ressurser og nettverk, og vil som regel også kunne bidra med nyttig informasjon om hans eller hennes historie. De pårørende vil i tillegg kunne ha kunnskap om hvordan den som er syk, har respondert på tidligere behandlings- og rehabiliteringstiltak. Det er også de pårørende som kan si noe om når – og om – de er i stand til å yte tilstrekkelig omsorg for den som er syk, i hjemmet når dette er aktuelt. I situasjoner hvor den som er syk, ikke er i stand til å formidle dette selv, må helsepersonell være oppmerksomme på at pårørende kan kjenne til hvilke behandlingstiltak pasienten ville ha ønsket. Vektlegging av pasientens og pårørendes medvirkning bygger blant annet på kunnskap om «empowerment». Empowerment kan beskrives som den prosessen som er nødvendig for å styrke og aktivere menneskets egen kraft (Askheim 2003). I dette ligger det en grunnleggende tenkning om at det er bra for mennesker å delta i beslutninger som gjelder deres eget liv, og at de vet best hva som er bra, nyttig og viktig for dem selv. Det enkelte mennesket er den fremste eksperten på eget liv, og har kompetanse til å foreta egne valg. For pasient/pårørende som medvirker ved gjennomføring av helsehjelp, representerer medvirkningen ofte en aktivisering som styrker opplevelsen av å mestre og styre eget liv, motta hjelp på egne premisser, sikre verdighet, styrke selvbildet og bidra til at behandlingsmesinnledning: KunnsKaPsbasert PraKsis

sige behov blir ivaretatt. Dette vil kunne bidra positivt i pasientens bedringsprosess. Det vil også kunne bidra til at pårørende føler seg nyttige, verdsatt og sett i den situasjonen de er i. I motsatt fall kan hjelpeløsheten bli forsterket. Det følger av dette at den som er syk, og deres pårørende må høres når hjelpetiltak skal planlegges og igangsettes. Det er et mål å få til et likeverdig samarbeid mellom helsepersonell og pasienter/ pårørende basert på gjensidig tillit, der begge parter har innflytelse. Maktforhold, manglende strukturer og tradisjoner i dagens helseog omsorgstjeneste for å involvere pasientens nettverk kan således sees som begrensende for at den syke kan ta i bruk alle sine ressurser for å bedre egen situasjon (Slettebø 2000). «… medisinen må demokratiseres og bli mer subjektiv, både på den måten at pasientene selv må få bedre tilgang til pålitelig kunnskap og delta mer aktivt i beslutninger enn det som har vært vanlig til nå.» Bjørndal et al., 2007, s. 19–20.

En annen grunn til å vektlegge pårørendes medvirkning er at pårørende er helt sentrale når det gjelder å holde fokus på hva som gjør livet godt, også når sykdom rammer. Det handler om å finne måter å håndtere plager på innenfor gode og verdige hverdager (Veseth 2014). Verdens helseorganisasjon (1948) definerer helse som «en tilstand av fysisk, psykisk og sosialt velvære og ikke bare fravær av sykdom og svakhet». Definisjonen understreker at helse ikke bare oppnås ved å forebygge, unngå eller behandle sykdom. Helse skapes også ved helsefremmende holdninger og handlinger som styrker fysisk, psykisk og sosialt velvære (Langeland 2011, 2014; Becker og Rhynders 2012; Aarre 2010). Med dette som fokus i helsetjenestene følger det at helsepersonell bør kartlegge og se etter ressurser i den enkelte og dennes nettverk som bidrar til helse (salutogenese) (Antonovsky 1991,1996), i motsetning til å ensidig vektlegge risikofaktorer og årsaker til sykdom (patogenese). Å kartlegge hvordan en familie som helhet skaper sammenheng og mening og aktivt tilpasser seg en ny livssituasjon, bør etter vår oppfatning i større gard etterspørres og 24

Pårørende i helseog omsorgstjenesten

anerkjennes, særlig når sykdom vedvarer over tid. Hva er det som gjør at akkurat dere klarer å mestre situasjonen så godt som dere gjør? Hva gjorde at dere klarte å håndtere tilbakefallet? Gjennom å utforske forklaringer og årsaker til hvordan den som er syk og dennes pårørende mestrer situasjonen, og ikke bare snakke om det som er vanskelig, kan helseog omsorgspersonell bidra til at pasient og pårørende får en økt opplevelse av mestring. «En av grunnene til at jeg orket var at de [mor og søster] alltid siktet fremover og aldri, aldri, aldri gav meg lov til å gi opp, i alle fall ikke mer enn ett døgn av gangen. Og skulle jeg likevel gi opp, så gav ikke de opp, men var der fortsatt: ‘Bare en liten omvei, dette går seg til. Kom igjen.’ Hvordan kunne jeg gi opp da?» Arnhild Lauveng, 2006, s. 157–158.

Pårørendemedvirkning innebærer at pårørende blir inkludert og involvert i utformingen og gjennomføringen av pasientens helsehjelp, når det er behov og rettslig grunnlag for dette. Det innebærer også at pårørende blir hørt, tatt på alvor og får mulighet til å være med og utforme et eventuelt tilbud til seg selv i samarbeid med fagfolk. Helse- og omsorgstjenesten bør ha som mål å finne og utvikle metoder som sikrer at både pasienten og pårørende får innflytelse over – og kan medvirke til – pasientens helsehjelp. Helse- og omsorgstjenesten bør også ha ansvar for å finne og utvikle metoder for å ivareta pårørendes behov. Pasient- og pårørendemedvirkning betyr ikke at helsepersonellet fratas sitt faglige ansvar, men at helsepersonell har som utgangspunkt at de beste avgjørelsene tas i dialog og samspill med pasienten og de pårørende.

Pårørendearbeid i kontekst – rettslige rammer og statlige føringer Kunnskapsbasert praksis i arbeid med pårørende er å kombinere forskningsbasert kunnskap, erfaringsbasert kunnskap samt pasientens og pårørendes kunnskap, ønsker og preferanser. Dette arbeidet innledning: KunnsKaPsbasert PraKsis

foregår imidlertid alltid i en kontekst som vil påvirke praksisen i betydelig og noen ganger i avgjørende grad.

Rettslige rammer Pårørende er gitt rettigheter og oppgaver i gjeldende helselover (pasientog brukerrettighetsloven, spesialisthelsetjenesteloven, helsepersonelloven, helseog omsorgstjenesteloven og psykisk helsevernloven). Helsepersonell må kjenne til de juridiske rammene for involvering av pårørende. Utgangspunktet for den rettslige reguleringen er at pårørende skal være med og bidra til å ivareta pasientens interesser i kontakten med helseog omsorgstjenesten. Reguleringen skal gi pårørende en mulighet til å bidra i forhold til pasientens behov for helsehjelp. Den skal også gi helsetjenesten mulighet til å samarbeide med pårørende om helsehjelpen som skal ytes. Reguleringen gir, når nærmere bestemte vilkår er oppfylt, nærmeste pårørende informasjonsrett, medvirkningsrett, uttalerett, beslutningsrett og klagerett, og helsetjenesten en plikt til å legge til rette for at pårørende får oppfylt sine rettigheter. I noen tilfeller er den rettslige reguleringen også begrunnet i pårørendes egne behov. Helsetjenestens plikter når barn er pårørende er regulert særskilt (se kapittel 8). Begrensningene i kontakten mellom helsetjenesten og pårørende er først og fremst begrunnet i hensynet til pasientens integritetsvern og selvbestemmelse, og i tillitsforholdet mellom helsepersonell og pasient. Begrensningene kommer blant annet til uttrykk ved reglene om helsepersonellets taushetsplikt. «Helsepersonell skal hindre at andre får adgang eller kjennskap til opplysninger om folks legemseller sykdomsforhold eller andre personlige forhold som de får vite om i egenskap av å være helsepersonell» (helsepersonelloven § 21). Det er gjerne taushetsplikten det refereres til når pårørende får mindre informasjon og mulighet til å involvere seg i pasientens helsehjelp enn det pårørende ønsker. Helsepersonell har taushetsplikt om pasientens sykdomsforhold og andre personlige forhold. Dersom pasienten samtykker til at pårørende får informasjon, er ikke opplysninger om pasientens situa26

Pårørende i helseog omsorgstjenesten

sjon taushetsbelagt, så langt samtykket rekker. Videre gir et samtykke til å videreformidle opplysninger til nærmeste pårørende ikke bare et fritak fra taushetsplikt, men en plikt til å gi informasjon til nærmeste pårørende om pasientens helsetilstand og den helsehjelpen som ytes. I noen tilfeller kan det være gode grunner for kommunikasjon mellom helsepersonell og pårørende også når den som er syk, ikke samtykker til at slik informasjon skal gis. Slike grunner skal vi komme inn på flere steder i denne boken. Vi skal også komme nærmere inn på flere regler som ikke bare gjør unntak fra taushetsplikten, men som også gir helsepersonellet en opplysningsplikt overfor pårørende. Andre rettslige begrensninger i pårørendes involvering er i hovedsak begrunnet i hensynet til pasientens selvbestemmelse, i faglige hensyn, hensynet til forsvarlig drift og i hensynet til den pårørende selv. I de påfølgende kapitlene skal vi gå grundigere inn på pårørendes adgang til, og i visse tilfeller rett til, å involvere seg i pasientbehandlingen, og helsepersonellets mulighet til, og i visse tilfeller plikt til, å involvere pårørende. Vi vil også gjøre en vurdering av denne reguleringen. Etter vår oppfatning kan det stilles spørsmål ved om lovgivningen har gått langt nok vedrørende det å inkludere og involvere pårørende i helsetjenesten samt i å gi pårørende selvstendige rettigheter.

Statlige føringer Det er gjennomgående i offentlige dokumenter fra de senere årene at pårørende skal ha en større og tydeligere plass i helseog omsorgstjenesten. Pårørende skal møtes med respekt og omsorg, og de skal sikres nødvendig informasjon, råd, veiledning og opplæring. Pårørende skal sammen med pasienten ha innflytelse over utformingen av hjelpetilbudet til den de er pårørende for, og det må legges til rette for at pårørende får formidle pasientens ønsker og behov, samt påberope seg pasientens rettigheter. Pårørende skal betraktes som en ressurs, og deres kunnskaper må anerkjennes av helsepersonell. Helsepersonell skal også være oppmerksomme på pårørendes egne behov, og det skal rettes særlig oppmerksomhet mot barn som pårøinnledning: KunnsKaPsbasert PraKsis

rende (Meld. St. 34 (2012–2013); Meld. St. 10 (2012–2013); Meld. St. 16 (2010–2011); Prop. 91 L (2010–2011); Innst. 424 L (2010–2011); St.meld. nr. 47 (2008–2009); NOU 2011: 17 Når sant skal sies om pårørendeomsorg; NOU 2011: 11 Innovasjon i omsorg og Nasjonal helseplan (2007–2010)). Det legges til grunn at stadig flere vil oppleve seg som pårørende. Kortere sykehusopphold, økt omfang av livsstilssykdommer og økt alder i befolkningen vil gjøre at en økende andel av befolkningen vil ha rollen som pårørende (Borren 2013). I dag utføres det ca. 100 000 årsverk i den uformelle og i all hovedsak familiebaserte omsorgen (Rønning 2009). I tiårene fremover forventes det ytterligere knapphet på både fagutdannet personell og frivillige omsorgsytere. Ut fra dette meldes det om behov for å styrke og bevare pårørendeomsorgen (Meld. St. 29 (2012–2013), s. 58). I stortingsmeldingen Morgendagens omsorg (Meld. St. 29 (2012– 2013)) er det lagt frem et program for en ny pårørendepolitikk, i tråd med anbefalinger i NOU 2011: 11 og NOU 2011: 17. Det skal være et program for en aktiv og fremtidsrettet pårørendepolitikk som «– synliggjør, anerkjenner og støtter pårørende som står i krevende omsorgsoppgaver – bedrer samspillet mellom den offentlige og den uformelle omsorgen, og styrker kvaliteten på det samlede tjenestetilbudet. – legger til rette for å opprettholde pårørendeomsorgen på dagens nivå, og gjør det enklere å kombinere yrkesaktivitet med omsorg for barn og unge, voksne og eldre med alvorlig sykdom, funksjonsnedsettelse eller psykiske og sosiale problemer» (Meld. St. 29 (2012–2013), s. 22 og s. 61). Den annonserte programperioden skal deles inn i to faser hvor det i den første fasen skal legges vekt på tiltak som støtter pårørende og styrker samspillet med helseog omsorgstjenesten ved fleksible avlastningsordninger, pårørendestøtte, informasjon, opplæring og veiledning, ved samspill og samarbeid, ved forbedring av omsorgslønnsordningen og ved forskning og utviklingsarbeid. I den andre 28

Pårørende i helseog omsorgstjenesten

fasen skal det utredes spørsmål om endringer i økonomiske kompensasjonsordninger og permisjonsbestemmelser (Meld. St. 29 (2012–2013), s. 61). Meldingen Morgendagens omsorg ble lagt frem av regjeringen Stoltenberg II. Meldingen fikk klar oppslutning i Stortinget. Generelt uttalte en samlet komité at «Meld. St. 29 (2012–2013) Morgendagens omsorg er svært viktig og må bli retningsgivende for utviklingen av omsorgstjenestene fremover» (Innst. 477 S (2012–2013) s. 9). Komiteen delte regjeringens syn på at pårørende vil bli enda viktigere når fremtidens omsorgsløsninger skal utformes (s. 26). Komiteen understreket også at en sterk offentlig pleie- og omsorgstjeneste er nødvendig for at pårørende skal få den hjelp, veiledning og avlastning som er nødvendig. Den uttalte videre at regjeringen må sikre at kommunene ansvarliggjøres, og at kommunale tilbud og samarbeid med pårørende må nedfelles i individuell plan (s. 27). Det synes således i all hovedsak å være politisk enighet om utarbeidelse av en ny pårørendepolitikk (Prop. 1 S (2014–2015). Kjennetegn ved ny pårørendepolitikk Synliggjøring Verdsetting Fleksibilitet Veiledning Avlastning Likestilling Økonomisk kompensasjon Støttetiltak som avlastning og opplæring

Helsedirektoratet som faginstans skal følge opp overordnete føringer. Direktoratet har i flere sammenhenger satt fokus på helseog omsorgstjenestens arbeid og samarbeid med pårørende, på støtte til pårørende med tyngende omsorgsoppgaver og på pårørendes rettigheter. innledning: KunnsKaPsbasert PraKsis

I veilederen «Sammen om mestring» anbefaler Helsedirektoratet et tydelig pårørendeperspektiv (Helsedirektoratet 2014a, s. 66–67). På bakgrunn av søknad gis det tilskudd til utvikling av kommunale modeller for helhetlige tilbud til pårørende med krevende omsorgsoppgaver (Helsedirektoratet 2014b). Det er også gitt ut brosjyrer om pårørendes rettigheter (Helsedirektoratet, IS-2146 og IS-2145) og det er opprettet et nasjonalt kompetansesenter for barn som pårørende (www.BarnsBeste.no). Det er også finansiert et e-læringsprogram utarbeidet av PårørendeSenteret i Stavanger i samarbeid med NettopUiS og Kjell Inge Torgersen (www.pårørendeprogrammet.no), og det er gitt ut flere veiledere, rapporter og rundskriv. «Pårørende – en ressurs» (Helsedirektoratet 2008a) er en veileder om samarbeid med pårørende innen psykiske helsetjenester. Det heter innledningsvis at veilederen bygger på en erkjennelse av at pårørende er en viktig ressurs i behandlingen av mennesker med psykiske lidelser. Veilederen har som mål å stimulere til at virksomhetene etablerer gode rutiner som sikrer at pårørendes rettigheter, ønsker og behov ivaretas på en god måte (s. 5). Videre fremholdes det at veilederen har som mål å sikre at pårørende får nødvendig informasjon, støtte og avlastning, og at deres kunnskaper og erfaringer anerkjennes og benyttes i pasientbehandlingen (s. 10). I Helsedirektoratets rapport «Opptrappingsplanen for rusfeltet» er pårørende holdt frem som en viktig ressurs som må trekkes mer aktivt med når deres nærmeste har behov for hjelp og støtte. Det holdes også frem at pårørende ofte selv har behov for hjelp (Helsedirektoratet 2008b). I veilederen «Psykisk helsearbeid for barn og unge i kommunene» (Sosial og helsedirektoratet 2007) heter det at brukerperspektivet er en grunnstein i det psykiske helsearbeidet for barn, unge og deres familier (s. 26). Veilederen har først og fremst fokus på barnet eller den unge som bruker, som gjennom god informasjon, medvirkning og selvbestemmelse skal gis innflytelse på egen situasjon, og som kan bidra med erfaringer, kunnskaper og ønsker ved utvikling av tjenestetilbudet. Det vises også til foreldrenes rolle som barnets representant, 30

Pårørende i helseog omsorgstjenesten

viktigheten av å trekke inn personer i familie og nettverk i utredning og behandling, og at det er avgjørende å se barnet i sammenhengen det lever i. Samtidig presiseres det at det kan være interessemotsetninger mellom foreldre og barn, og at det etter hvert som barnet blir eldre, vil være naturlig å se barnet/ungdommen uavhengig av foreldrene (s. 26–29). Veilederen «Psykisk helsearbeid for voksne i kommunene» holder frem brukermedvirkning som en av åtte utfordringer i det psykiske helsearbeidet (Sosial og helsedirektoratet 2005a). Under punktet om brukermedvirkning vises det til at pårørende til mennesker med psykiske lidelser tidligere i liten grad har vært involvert i planlegging og gjennomføring av tiltak. Veilederen markerer at selv om det noen ganger kan være konflikt mellom pårørende og pasient, og mellom pårørende og hjelpeapparat, så er pårørende som oftest en viktig medspiller og ressurs. Det påpekes at pårørende må involveres i større grad (s. 45). Det vektlegges at kunnskaper og erfaringer som pårørende sitter inne med, må anerkjennes av fagpersonell (s. 42). I veilederen fremholdes også viktigheten av å se pårørendes egne behov, og det oppfordres til å innarbeide gode rutiner slik at pårørende, og særlig barn, blir ivaretatt (s. 35). I «Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i sosial- og helsetjenesten» (Sosial og helsedirektoratet 2005b) defineres det å involvere brukerne og gi dem innflytelse som ett av åtte mål på god kvalitet. Det fastslås at god kvalitet innebærer at brukeren blir sett og tatt på alvor, og at i møter mellom den enkelte helsearbeider og den enkelte bruker må brukerens innsikt i egen sykdom og livssituasjon anerkjennes. I dette dokumentet inkluderer brukerbegrepet både personer som mottar tjenester direkte, og personer som blir berørt av tjenestene indirekte, som pårørende eller barn (s. 23). På bakgrunn av uttalelsene i sentrale offentlige dokumenter må vi kunne konkludere med at de statlige føringene, både politiske og faglige, er entydige. Det er en klar forventning om at selv om pasienten skal stå i sentrum for alt helsearbeid, så skal også pasientens pårørende inkluderes i helseog omsorgstjenester. Pårørende skal gis informasjon, de skal høres og kunne medvirke i behandlingen. Det skal legges innledning: KunnsKaPsbasert PraKsis

til rette for at pårørende kan involveres i helsehjelpen til den de er pårørende til. Samtidig skal helseog omsorgstjenesten også være oppmerksom på pårørendes behov for støtte og oppfølging. Vi kan gjerne si at dette, som statlig føring, er en klar markering av et endelig farvel med en helsehjelp som har vært oppfattet som for individorientert.

Grunnleggende verdier og prinsipper i arbeid med pårørende Helse- og omsorgstjenesten har et felles verdigrunnlag som setter krav til statens og kommunenes virksomhet og til helseog omsorgspersonellets yrkesutøvelse. Helt grunnleggende er erkjennelsen av alle menneskers iboende verdighet (menneskeverdet). Av dette avledes verdier som likeverd, integritet, autonomi (selvbestemmelse), ikke-diskriminering og deltakelse. Disse verdiene er anerkjent og omtalt i offentlige dokumenter, og begrunner grunnleggende menneskerettigheter og friheter, som retten til liv, frihet og trygghet, retten til selvbestemmelse, retten til vern om personlig integritet, retten til privatliv og familieliv og frihet fra tvang og nedverdigende behandling. Andre grunnleggende menneskerettigheter er retten til den høyest oppnåelige fysiske og psykiske helsestandard og retten til å nyte godt av vitenskapelige fremskritt (Barbosa da Silva 2006; Kjellevold 2006; St.meld. nr. 26 (1999–2000)). Disse grunnleggende menneskerettighetene som følger av sentrale menneskerettighetsdokumenter, ligger til grunn for vår helselovgivning, og kommer til dels til uttrykk i helselovgivningens formålsbestemmelser. Pasient- og brukerrettighetslovens formålsbestemmelse (§ 1-1): Lovens formål er å bidra til å sikre befolkningen lik tilgang på tjenester av god kvalitet ved å gi pasienter og brukere rettigheter overfor helseog omsorgstjenesten. Lovens bestemmelser skal bidra til å fremme tillitsforholdet mellom pasient og bruker og helseog omsorgstjenesten, fremme sosial trygghet og ivareta respekten for den enkelte pasients og brukers liv, integritet og menneskeverd. 32

Pårørende i helseog omsorgstjenesten

Psykisk helsevernlovens formålsbestemmelse (§ 1-1): Formålet med loven er å sikre at etablering og gjennomføring av psykisk helsevern skjer på en forsvarlig måte og i samsvar med grunnleggende rettssikkerhetsprinsipper. Formålet er videre å sikre at de tiltakene som er beskrevet i loven, tar utgangspunkt i pasientens behov og respekten for menneskeverdet. Helsepersonellovens formålsbestemmelse (§ 1): Lovens formål er å bidra til sikkerhet for pasienter og kvalitet i helseog omsorgstjenesten samt skape tillit til helsepersonell og helseog omsorgstjenesten. (Helsepersonelloven gjelder også for omsorgspersonell når de yter tjenester etter lov om kommunale helseog omsorgstjenester, jf. helseog omsorgstjenesteloven § 2-3.) Med dette som utgangspunkt følger det at helseog omsorgspersonell skal møte mennesker med respekt for det enkelte menneskets iboende verdighet, likeverd, autonomi og integritet samt bidra til pasientens og brukerens tillit til helseog omsorgstjenesten. Formålsbestemmelsene fremhever også at pasienter har rett på en kvalitativt god tjeneste. Det innebærer at helsepersonell bør ha fokus på pasientens helhetlige situasjon når alvorlig sykdom rammer. Respekt for menneskets iboende verdighet er et sentralt prinsipp i yrkesutøvelsen til helsepersonell. Opplevd verdighet er subjektivt, og helsepersonell må derfor ha evne og vilje til å ta den andres perspektiv. Dette gjelder i forholdet til pasienten, men det må også gjelde i forholdet til pasientens pårørende. Respekt må være en praktisert verdi. Det innebærer blant annet at helsepersonell skal møte enkeltmennesket med samme respekt uavhengig av ytre eller indre kjennetegn og uavhengig av årsak til hjelpebehovet. Det krever en ikke-diskriminerende holdning og ikke-diskriminerende handlinger. Respekt for integritet henspiller på helhet, selvstendighet og ukrenkelighet, og betoner at alle mennesker har rett til å bli møtt med respekt, også med hensyn til ulikheter når det gjelder ønskemål og vurderinger. Det gjelder også om personen mangler evne til fullt og helt innledning: KunnsKaPsbasert PraKsis

å ta egne valg. Det er et uttrykk for at alle mennesker har rett til en privat sfære, også i situasjoner hvor de selv, helt eller delvis, mangler evnen til å ta rasjonelle valg. Sentralt i beskyttelsen av den private sfære er beskyttelse mot at personlige opplysninger videreformidles uten personens kjennskap eller mot personens ønske (personvern). Respekt for autonomi er uttrykk for at helsepersonell må legge til rette for at pasienten kan treffe egne beslutninger og kan handle i tråd med sine mål og vurderinger. Et kjernepunkt i en slik respekt er aksept av menneskets selvbestemmelse og medbestemmelse. Dette skal etterstrebes så lenge det ikke går ut over andres rett. Det skal respekteres at den enkelte har behov for å ha kontroll over, og ta ansvar for, sin egen tilværelse så langt som mulig. Av dette følger respekt for pasientens ønsker, meninger og konfidensialitet, men også respekt for pårørendes ønsker, vurderinger og beslutninger. «Etiske holdninger i mellommenneskelige forhold i institusjonsrelatert helsearbeid handler ideelt om sosial og moralsk hederlighet, hensyn til andre menneskers følelser, redelighet, rettmessig praksis for belønning av innsats og opprettholdelse av åpen kommunikasjon.» Seltzer, 2006, s. 33

For den som ikke er fullt ut i stand til å ta egne valg, må respekten for den enkeltes autonomi og integritet også omfatte vern om personens sårbarhet. Graden av autonomi og sårbarhet vil variere i løpet av et menneskes liv, og vil blant annet ha sammenheng med alder og sykdom. I noen faser av livet vil vår autonomi være stor. I andre faser av livet vil vi ha en større grad av sårbarhet, og autonomien vil være mer begrenset (for eksempel i spedbarnsalderen; ved sykdom som medfører nedsatt samtykkekompetanse; hos eldre med kognitiv svikt). Mens menneskets integritet er konstant, vil evnen til selvbestemmelse variere. I perioder der mulighetene til selvbestemmelse er liten, er det særlig viktig at helsepersonell har fokus på det å ivareta menneskets integritet, sårbarhet og mulighet for medbestemmelse. I denne sammenhengen er det sentralt at helsepersonell søker å finne 34

Pårørende i helseog omsorgstjenesten

ut av hva den som er syk, ville ønsket. Da er pårørende en sentral kunnskapskilde.

Autonomi Det sårbare Integritet Grad av autonomi og sårbarhet vil variere i et menneskes liv (Braut 2000).

Helsepersonell har som oppgave å intervenere i andre menneskers liv, ofte med hjelpetiltak som er av avgjørende betydning for den det gjelder og for dennes nærmeste. Når skal den potensielt livsforlengende behandlingen avsluttes? Hvor lang tid skal pasienten med sosial angst få tilbud om poliklinisk oppfølging når bedring uteblir? Når er det rett å kontakte barnevernet? Helsepersonell må ha en tydelig etisk bevissthet i sin yrkesutøvelse. Etikk handler i denne sammenhengen om at en skal avstå fra å krenke, nedverdige, diskriminere og ekskludere, men samtidig handle forsvarlig. Etikk i praksis er således ikke bare et individuelt ansvar. Etiske føringer, bevisste eller ubevisste, kan også ligge nedfelt i kulturen til en institusjon. «Å la være å handle er en handling i etisk forstand.» Grøsfjeld, 2004, s. 905

Helsepersonell må være seg bevisst de grunnleggende verdiene som er styrende i alt arbeid med pårørende i helsetjenesten. Verdiene danner grunnlaget for den lovgivningen som regulerer helsepersonells arbeid med pårørende. Etter vår oppfatning kan det argumenteres for at hensynet til pårørende burde vært tydeligere formulert i helselovgivningens formålsbestemmelser. Som eksempel kunne pasientog brukerrettighetslovens formålsbestemmelse vært utvidet med en innledning: KunnsKaPsbasert PraKsis

formulering om at loven skal bidra til å fremme tillit mellom helsetjenesten og pårørende samt ivareta respekten for pårørendes integritet og menneskeverd.

Avveininger i arbeid med pårørende Helsepersonell møter daglig komplekse situasjoner, kompliserte krav og utfordringer som det ikke umiddelbart er enkelt å se den beste løsningen på. Involvering av pårørende kan være en slik situasjon. Mange ganger må helsepersonellet forholde seg til ulike verdier og hensyn når de skal vurdere type og omfang av pårørendeinvolvering. Ulike grunnleggende verdier kan tale for ulike løsninger. Det kan også komme inn andre hensyn, for eksempel hensynet til en effektiv og økonomisk bærekraftig helseog omsorgstjeneste eller kravet om faglig forsvarlige tjenester. Både ved valg av rettslig regulering og i gitte situasjoner er det derfor nødvendig å avveie de ulike grunnleggende hensynene mot hverandre. Pasienten og pårørende vil i mange tilfeller kunne forstås som en enhet med felles verdier, felles behov og felles mål. For eksempel kan det være klart uttalt at både pasienten og pårørende ønsker at pårørende skal involveres og ha fullt innsyn i pasientens helsetilstand og helsehjelp. I andre situasjoner kan hensynet til pasienten stå i motsetning til hensynet til den pårørende. Dersom pasienten ikke ønsker at pårørende skal involveres, vil hensynet til pasientens selvbestemmelse og vern om pasientens integritet tale sterkt mot det å gi pårørende informasjon eller på annen måte gi pårørende tilgang til å involvere seg. På den annen side kan hensynet til pårørendes egen helse og mulig utvikling av helseskade tilsi at det likevel bør være adgang til å gi avgrenset informasjon eller på annen måte involvere pårørende. Dette kan for eksempel være å gi opplysninger om at hun eller han vedkommende er pårørende til og har omsorg for, er innlagt i helseinstitusjon og får adekvat hjelp.

Pårørende i helseog omsorgstjenesten

En mann på trettifem år med schizofreni og periodevis bruk av amfetamin legges inn frivillig på akuttpost etter at familien over lengre tid har vært bekymret for hans helsetilstand� Han har i ruspåvirket tilstand opptrådt truende overfor nærmeste familie� Han har egen bolig� Mor er nærmeste pårørende og følger sønnen sin tett opp i hverdagen, med hjelp til transport, renhold og innkjøp av mat� Pasienten er sint på mor som meldte sin bekymring til fastlegen i forkant av innleggelsen� Han velger å skrive seg ut etter to dager, og sier til helsepersonellet at han ikke vil at mor skal ha beskjed� Helsepersonellet vurderer pasienten til fortsatt å ha et behandlingsbehov, men har ikke grunnlag for å holde han igjen etter lov om psykisk helsevern� Har helsepersonell i denne sitasjonen anledning til å informere mor? Vurdering: Hensynet til pasientens selvbestemmelse og personlige integritet, og også tillitsforholdet mellom pasient og helsepersonell tilsier at det ikke gis opplysninger til mor� På den annen side er mor som nærmeste pårørende sterkt involvert i pasienten situasjon – hun er bekymret for hans helsetilstand og har omsorgsoppgaver� Disse forholdene i seg selv kan imidlertid ikke være tilstrekkelig til å sette hensynet til pasientens selvbestemmelse til side� Men dersom pasienten vurderes til å være farlig for sine nærmeste, må hensynet til deres liv og helse gå foran hensynet til pasientens selvbestemmelse, slik at det kan gis en begrenset informasjon om at pasienten har skrevet seg ut� Vår anbefaling vil være at helsepersonell i forbindelse med innleggelse gir mor som nærmeste pårørende generell informasjon om hva det innebærer å være innlagt etter ulike bestemmelser, taushetspliktens muligheter og begrensninger og generelle råd om hva det kan være lurt å gjøre når den som er syk, ikke vil at pårørende skal ha kontakt� Det anbefales også at helsepersonell snakker nærmere med pasienten om hva et samtykke til å gi informasjon innebærer, betydningen av å gi informasjon samt utforsker hva som ligger til grunn for hans motstand mot å gi moren informasjon�

innledning: KunnsKaPsbasert PraKsis

Dersom pasienten åpenbart ikke er i stand til å ivareta sine interesser, kan det tilsi at pårørende gis informasjon og mulighet til å medvirke ved gjennomføring av helsehjelpen, for slik å kunne ivareta pasientens interesser. Dette gjelder også i tilfeller hvor pasienten motsetter seg pårørendes involvering. Begrunnelsen for dette er hensynet til pasienten. Ved at pårørende gis mulighet til å involvere seg, kan pårørende bidra til at pasientens interesser blir ivaretatt på en best mulig måte. En annen utfordrende situasjon kan være når pårørende ikke ønsker å involvere seg. Pasienten og helsepersonellet må da respektere pårørendes integritet og selvbestemmelse. Det kan også være situasjoner der pasienten vil at pårørende skal involveres, men helsepersonell vurderer dette som uheldig ut fra faglige hensyn. Et eksempel på dette er pasienter med alvorlige somatiske helseplager som er i behov for sykehustjenester, men som vil bo hjemme sammen med sin nærmeste. Da må hensynet til pasientens selvbestemmelse avveies mot kravet om faglig forsvarlig hjelp og den belastningen den pårørende påføres. Et annet forhold kan være at pasienten og pårørende motsetter seg en anbefalt behandling og krever alternativ behandling. Da kan det reises spørsmål om hensynet til helsepersonellets faglige integritet skal vektlegges. Dertil kommer situasjoner hvor det er flere pårørende som ønsker å involvere seg, men hvor det samtidig er strid og uenighet mellom de pårørende. Et eksempel er når pårørende er uenige om pasienten skal få tilført væske intravenøst eller ikke når pasienten er døende. Det er flere eksempler på at pårørende har ulik forståelse av hvilket valg som er rett og hva som påfører pasientens mest ubehag. Slike situasjoner er gjerne smertefulle og kan komplisere sorgprosessen og familiens opplevelse av fellesskapet i en svært vanskelig situasjon. I slike situasjoner må det gjøres klart at det er kvalifisert helsepersonell og ikke pårørende som treffer den endelige avgjørelsen når pasienten ikke selv er i stand til å ta avgjørelsen. «Hvem ‘eier’ pasienten? Så lenge pasienten er i stand til å uttrykke egne ønsker, er det ikke så vanskelig. Når pasienten ikke kan eller vil si noe om egne behov, kan de pårørende trenge hjelp til å forholde seg til hverandre

Pårørende i helseog omsorgstjenesten

og den syke. Det kan bli vondt og vanskelig dersom pårørende med motstridende interesser havner i en slags krig om hvem som ’eier’ pasienten.» Carlenius, 2008, s. 94

Ved spørsmål om pårørende skal involveres i helsehjelpen, enten ved at slik involvering skal rettslig reguleres eller ved skjønnsmessige avgjørelser som helsepersonellet må foreta innenfor gjeldende lovverk, vil en med andre ord måtte avveie flere hensyn som kan tale for ulike resultat. Et krav til helsepersonell er imidlertid overordnet: Den helsehjelp som ytes, skal være faglig forsvarlig. I helsepersonelloven heter det at «[h]elsepersonell skal utføre sitt arbeid i samsvar med de krav til faglig forsvarlighet og omsorgsfull hjelp som kan forventes ut fra helsepersonellets kvalifikasjoner, arbeidets karakter og situasjonen for øvrig» (§ 4). Av bestemmelsen følger også at helsepersonell er forpliktet til å ha tilstrekkelig kunnskap og ferdigheter innenfor det aktuelle fagfeltet og holde seg faglig oppdatert (Molven 2012, s. 232). Videre skal den enkelte virksomhet legge til rette for at helseog omsorgspersonell kan utøve sitt arbeid forsvarlig (helsepersonelloven § 16), og virksomhetene har også et selvstendig ansvar for at driften er forsvarlig (spesialisthelsetjenesteloven § 2-2 og helseog omsorgstjenesteloven § 4-1). «Kort sagt tyder det at om ein skal drive forsvarlege tenester, må tenesteytaren ha interesse for tenestemottakerens si livshistorie, ikkje berre sjukehistoria (anamneset). Først når det er tydeleg at det forsvarlege også tek omsyn til menneskeverdet ved å verne om integriteten, både autonomien og det sårbare menneskelivet, kan Statens helsetilsyn vere nøgd.» Braut, 2009, s. 48

Oppsummering Hvordan helseog omsorgspersonell bør forholde seg til pårørende er ofte enkelt å svare på. Andre ganger kan det være svært komplisert.

innledning: KunnsKaPsbasert PraKsis

Vårt utgangspunkt er at helsepersonell skal utøve en kunnskapsbasert praksis innenfor det lovverket som er gjeldende i Norge i dag, og som er bygget på sentrale og anerkjente verdier. Praksisen skal også rette seg etter statlige føringer. Det betyr at innenfor disse gitte rammene må helsepersonell utvikle sin praksis gjennom å kombinere forsknings- og erfaringsbasert kunnskap med pasientens og pårørendes egne ønsker og erfaringer. Helsepersonell har ansvar for å vurdere de ulike kunnskapskildene og se helheten. Å arbeide kunnskapsbasert med pårørende innebærer at helsepersonellet gjør bruk av ulike kunnskapskilder på en reflektert og systematisk måte. Av dette følger at praksis vil variere fordi pasientene, deres pårørende og deres omgivelser er forskjellige. Helsepersonell må lære seg å håndtere slike ulikheter. Forskningsbasert kunnskap alene dikterer sjelden hvilken beslutning som er den beste i arbeid med en enkelt pasient og dennes pårørende. Staten har gitt en rekke føringer der betydningen av å involvere pårørende understrekes. Noen er regulert i lovverk, mens andre er klare anbefalinger eller politiske målsettinger. Helsepersonell må gjøre mange avveininger av verdier og hensyn når beslutninger om helsehjelp skal fattes. Når pasient, pårørende og helsepersonell har ulike vurderinger og ønsker med hensyn til helsehjelpen, er det særlig viktig at helsepersonell har et bevisst forhold til gjeldende rettslig regulering og hvilke grunnleggende verdier og hensyn som skal ha forrang. Det sentrale i all kunnskapsbasert praksis er at helsefaglige beslutninger skal tas på et grundig og helhetlig grunnlag. Betydningen av å involvere pårørende er godt dokumentert. Erfaringer viser at involvering er nyttig og pasienter og pårørende ønsker slik involvering. På denne bakgrunn kan det argumenteres for at mangel på involvering av pårørende ved enkelte tilfeller innebærer at helsetjenesten ikke i tilstrekkelig grad driver kunnskapsbasert virksomhet eller en faglig forsvarlig praksis.

Pårørende i helseog omsorgstjenesten

Alice Kjellevold er dr. juris og førsteamanuensis ved Institutt for helsefag ved Universitetet i Stavanger.

Pårørende i helseog omsorgstjenesten

Kari Bøckmann er psykologspesialist i klinisk voksenpsykologi og arbeider ved Nordlandssykehuset.

2. utgave

www.fagbokforlaget.no ISBN 978-82-450-1620-8

,!7II2E5-abgcai!

Pårørende Kari Bøckmann og Alice Kjellevold

I HELSE- OG OMSORGSTJENESTEN

EN KLINISK OG JURIDISK INNFØRING

Kari Bøckmann Alice Kjellevold

EN KLINISK OG JURIDISK INNFØRING 2. utgave