(Re)habilitering

Del I Områder Kapittel 2 Samhandling Kapittel 3 Kunnskap Kapittel 4 Lovgivning og politikk Del II Faser Kapittel 5 Barndom og habilitering Kapittel 6 Arbeid og voksenliv Kapittel 7 Aldring og hverdag Del III Kontekster Kapittel 8 Før – tre nedslag i rehabiliteringens historie Kapittel 9 Kultur

Rehabilitering og habilitering er fagområder i sterk utvikling.

Denne boken legger an et bredt perspektiv. (Re)habilitering er for det første terapi som har funksjonsforbedring som mål.

(Re)habilitering handler også om å tilrettelegge for deltakelse gjennom å skape inkluderende omgivelser. Til sist handler (re)habilitering om å verdsette annerledeshet. Forfatteren argumenterer for at det er disse tre prinsippene – terapi, tilrettelegging og verdsetting – som må ligge til grunn for samarbeid mellom tjenestebrukere, profesjonelle og myndigheter. For alle er målet gode (re)habiliteringsprosesser.

Boken er oppdatert på ny forskning. Den legger til grunn de siste reformene i offentlig politikk, blant annet den nye definisjonen av rehabilitering. Aktuelle temaer som tverrfaglig samhandling, brukermedvirkning, hverdagsrehabilitering og velferdsteknologi blir inngående behandlet. Begreper som livsverden, systemverden, kulturell helsekapital og kunnskapsbasert praksis blir introdusert.

Redskaper som klassifikasjonssystemet ICF og prinsipper for setting av mål får plass. I tillegg har boken egne kapitler om kultur og om viktige historiske hendelser.

Boken er skrevet for alle som arbeider i fagfeltet (re)habilitering, enten som tjenesteytere, planleggere eller forskere, eller er studenter som vil kvalifisere seg til en plass i feltet.

Kapittel 10 Teknologi

Per Koren Solvang

Kapittel 1 Innledning

Per Koren Solvang

Per Koren Solvang er sosiolog og professor i rehabilitering og habilitering ved OsloMet. Han leder masterstudiet i rehabilitering og habilitering og underviser også på bachelorutdanningen i fysioterapi.

(re)habilitering Terapi, tilrettelegging, verdsetting

Kapittel 11 Veien videre

ISBN 978-82-450-2372-5

,!7II2E5-acdhcf!

(re)habilitering Terapi, tilrettelegging, verdsetting

_(RE)HABILITERING.indb 1

2019-03-29 14:49:23

_(RE)HABILITERING.indb 2

2019-03-29 14:49:24

Per Koren Solvang

(re)habilitering Terapi, tilrettelegging, verdsetting

_(RE)HABILITERING.indb 3

2019-03-29 14:49:24

Copyright © 2019 by Vigmostad & Bjørke AS All Rights Reserved 1. utgave / 1. opplag 2019 ISBN: 978-82-450-2372-5 Grafisk produksjon: John Grieg, Bergen Omslagsdesign ved forlaget Forfatterfoto på omslaget: Bent René Synnevåg Sats: Vision Plus Forfatteren har mottatt støtte fra Det faglitterære fond.

Spørsmål om denne boken kan rettes til: Fagbokforlaget Kanalveien 51 5068 Bergen Tlf.: 55 38 88 00 Faks: 55 38 88 01 e-post: fagbokforlaget@fagbokforlaget.no www.fagbokforlaget.no

Materialet er vernet etter åndsverkloven.

Uten uttrykkelig samtykke er eksemplarfremstilling bare tillatt når det er hjemlet i lov eller avtale med Kopinor.

_(RE)HABILITERING.indb 4

2019-03-29 14:49:24

Forord

Denne boken er et vitenskapelig arbeid. Det vil si at den er basert på publisert og kvalitetssikret forskning. Boken er ikke bare en systematisering av tilgjengelig kunnskap, men søker å etablere synteser og sammenstillinger som ikke forefinnes noe annet sted. Teksten bestreber seg på å være presis, men samtidig direkte og poengtert. Den skal fungere også for dem som er i en læreprosess og bruker boken i et studium.

Arbeidet med boken bygger på flere forskningsprosjekter finansiert av Norges forskningsråd der jeg har vært involvert i ulike roller.

■

Sykeliggjøring av barndommen i fordelingen av knappe velferdsgoder?

En studie av rettslige prøvinger av profesjonell tjenesteyting (2000–2002) Prosjektleder Per Solvang, Rokkansenteret, Universitetet i Bergen

■

Identity Politics among Disabled People and Public Service Provisions in a New Landscape (2005–2007) Prosjektleder Jan-Kåre Breivik, Rokkansenteret, Universitetet i Bergen

■

Rehabilitering som konflikt (2007–2011) Prosjektleder Per Koren Solvang, Institutt for fysioterapi, OsloMet

■

CHARM (Research Centre for Habilitation and Rehabilitation Models and Services) (2011–2018) Prosjektleder Cecilie Røe, Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Oslo

■

Transitions in Rehabilitation: Biographical reconstruction, experiential knowledge and professional expertise (2013–2019) Prosjektleder Tone Alm Andreassen, Senter for profesjonsstudier, OsloMet

_(RE)HABILITERING.indb 5

2019-03-29 14:49:24

6

(re)habilitering

■

Sites of Access: Entry opportunities into employment for people with disabilities (2017–2021) Prosjektleder Halvor Hanisch, Arbeidsforskningsinstituttet, OsloMet

Når boken bygger på så mange forskningsprosjekter, er det ikke til å unngå at det er noen innslag av selvplagiering. Rehabiliteringsmatrisen som brukes flere steder, er bearbeidet fra en artikkel (Solvang, Hanisch og Reinhardt, 2017). I kapittel 2 har jeg trukket veksler på mine forskningssamarbeid med henholdsvis Marit Fougner og Hanne Hagland (Hagland og Solvang, 2012, 2017; Solvang og Fougner, 2016). I kapittel 6 er det noen avsnitt fra et bokkapittel (Solvang, 2015), og i kapittel 9 bygger jeg i siste delen på en tidligere publisert artikkel (Solvang, 2018).

Grunnlaget for min forståelse av rehabilitering er lagt i flere fagmiljø ved OsloMet. Særlig vil jeg trekke frem den gruppen ved Institutt for fysioterapi som har arbeidet med masterstudiet i rehabilitering og habilitering, og som har vært del av den tilknyttede forskningsgruppen (Re)habilitering – individ, tjenester og samfunn. Her skal også noen navn fremheves: Marte Feiring, Inger Marie Lid, Helene Søberg og Sigrid Østensjø.

Arbeidet med boken er situert i de fagmiljøene der jeg har virket, men ansvaret er helt mitt eget.

Forlagskonsulent Nikolai Fjeld har gjort en solid jobb, det har også den eksterne fagfellen. Min kjære Elisabeth Solvang Koren har bidratt med kritisk lesning og støtte i alle faser av arbeidet.

Oslo, mars 2019 Per Koren Solvang

_(RE)HABILITERING.indb 6

2019-03-29 14:49:24

Innhold

Kapittel 1

Innledning.................................................................................................. 11 Hva er rehabilitering?...................................................................................... 11 Perspektiv 1: Terapi, tilrettelegging, verdsetting .............................................. 14 Perspektiv 2: Rehabiliteringsmatrisen ............................................................. 17 Perspektiv 3: Livsfasene .................................................................................. 19 Motbildene...................................................................................................... 21 Bokens oppbygning ......................................................................................... 23

Del I

Områder ..................................................................................................27 Kapittel 2

Samhandling ............................................................................................. 29 Møtet mellom livsverden og systemverden ...................................................... 30 Ulikhet ............................................................................................................ 33 Brukermedvirkning ......................................................................................... 37 Rehabiliteringens yrkesgrupper ...................................................................... 39 Tverrprofesjonell praksis................................................................................. 47 Målsetting ....................................................................................................... 50 Tjenester for tilrettelegging ............................................................................. 52 Tjenester for et annerledes liv ......................................................................... 54 Avslutning ....................................................................................................... 59

_(RE)HABILITERING.indb 7

2019-03-29 14:49:24

8

(re)habilitering

Kapittel 3

Kunnskap .................................................................................................... 61 Den vitenskapelige publikasjonen ................................................................... 61 Brukermedvirkning i forskning ....................................................................... 70 Utdannings- og forskningsinstitusjoner .......................................................... 73 Vitenskapelig evidens, profesjonelt skjønn og brukerkunnskap ...................... 76 Kunnskapstranslasjon ..................................................................................... 79 To eksempler pü organisering av kunnskap ..................................................... 80 Avslutning ....................................................................................................... 85 Kapittel 4

Lovgivning og politikk............................................................................ 87 Lovgivning ...................................................................................................... 87 Rehabiliteringspolitikken ................................................................................ 94 Politikkens gjennomføring .............................................................................. 99 Avslutning ..................................................................................................... 100

Del II

Faser.........................................................................................................103 Kapittel 5

Barndom og habilitering ..................................................................... 105 Habilitering .................................................................................................. 106 Spesialpedagogikk ......................................................................................... 114 Voksenhabilitering ........................................................................................ 117 Avslutning ..................................................................................................... 119 Kapittel 6

Arbeid og voksenliv ............................................................................... 121 Fritak eller rettighet ...................................................................................... 122 Arbeidsinkludering ....................................................................................... 124 Diskriminering.............................................................................................. 127 Verdsetting .................................................................................................... 130 Alternativer til arbeid .................................................................................... 133 Samliv og familie .......................................................................................... 135

_(RE)HABILITERING.indb 8

2019-03-29 14:49:24

Innhold

9

Fysisk aktivitet .............................................................................................. 142 Avslutning ..................................................................................................... 143 Kapittel 7

Aldring og hverdag ................................................................................ 145 Hverdagsrehabilitering ................................................................................. 146 Aldring med funksjonshemming................................................................... 149 Diskriminering og interseksjonalitet ............................................................. 152 Aldring og funksjonshemming som verdsatt annerledeshet .......................... 155 Avslutning ..................................................................................................... 157

Del III

Kontekster ...........................................................................................159 Kapittel 8

Før – tre nedslag i rehabiliteringens historie ............................... 161 Første verdenskrig......................................................................................... 162 Arbeid og trygd ............................................................................................. 165 Verdsettingens historie.................................................................................. 168 Avslutning ..................................................................................................... 177 Kapittel 9

Kultur ......................................................................................................... 181 Livsform og væremåte ................................................................................... 181 Representasjoner av funksjonshemming og rehabilitering i kulturuttrykk .... 185 Kunstnerisk produksjon og funksjonshemming ............................................ 190 Avslutning ..................................................................................................... 195 Kapittel 10

Teknologi .................................................................................................. 197 Den terapeutiske dimensjonen ...................................................................... 198 Den inkluderende dimensjonen .................................................................... 202 Verdsetting .................................................................................................... 206 Avslutning ..................................................................................................... 208

_(RE)HABILITERING.indb 9

2019-03-29 14:49:24

10

(re)habilitering

Kapittel 11

Veien videre ............................................................................................. 211 Faglighet og samarbeid i terapi ..................................................................... 212 Omgivelser og kropper i tilrettelegging ......................................................... 218 Leve med annerledeshet ............................................................................... 221

Referanser ................................................................................................ 225 Stikkord..................................................................................................... 241

_(RE)HABILITERING.indb 10

2019-03-29 14:49:24

Kapittel 1

Innledning

Hva er rehabilitering?

Rehabilitering er gjenstand for gjentatte defineringsforsøk. Definisjonene strekker seg fra de mest avgrensede som stort sett bare inkluderer opptrening av fysisk og mental funksjon (WHO, 2011, s. 96), til de mest vidtgripende som argumenterer for at rehabilitering handler om et bredt samarbeid for å skape gode liv (Hammell, 2015). Fellesnevneren er at det handler om å håndtere en situasjon med funksjonsnedsettelse. Denne boken legger til grunn en vid forståelse av rehabilitering, inspirert av kritisk funksjonshemmingsforskning (Gibson, 2016, s. 137–154; Goodley, 2017).

Det er flere grunner til at jeg holder en vid forståelse av rehabilitering som et samlende begrep fremfor funksjonshemming. For det første er det slik at blant de av oss som opplever nedsatt funksjon i kropp og psyke, handler det om mye mer enn bare opptrening. For eksempel er det avgjørende å finne ut av hvordan det nye livet kan leves med en eller annen grad av endret funksjonsevne. For det andre har funksjonshemming på norsk mange negative konnotasjoner av utenforskap, passivitet og trygd. I et internasjonalt perspektiv er det argumentert for at begrepet er i krise. Det er blant annet kun et lite mindretall av aktivister som omfavner begrepet (Grue, 2016). Et siste argument for at rehabilitering trumfer, er fagfolkene. Det er en lang rekke profesjonelle fra helsefag, sosialfag og pedagogiske fag som samarbeider med dem som søker forbedringer og utvikling i sine liv. Rehabilitering favner det profesjonelle arbeidet på en gjenkjennbar måte. Profesjonell praksis handler i begrenset grad om å arbeide med funksjonshemming.

Funksjonshemming er problemet, og rehabilitering er et rammeverk for å jobbe frem løsninger. Dette er en bok der løsningene er viktigst.

Allerede på 1960-tallet er det eksempler på at rehabiliteringsfeltet internasjonalt blir forstått som tverrfaglig og der et samfunnsvitenskapelig perspektiv blir gitt en viktig plass (Feiring og Solvang, 2013). I det norske rehabiliteringsfeltet

_(RE)HABILITERING.indb 11

2019-03-29 14:49:24

12

(re)habilitering

kom det tidlig på 2000-tallet i stand en dreining mot å åpne rehabilitering til å bli noe mer enn opptrening. I denne trenden sto brukermedvirkning, samordning og koordinering av rehabiliteringsprosessen sentralt. Samfunnsvitenskapelig kunnskap ble tatt inn i kunnskapsgrunnlaget, og det ble utviklet masterstudier og kompetansesentre (Solvang, 2012a). I Norge er ikke denne tverrfaglige orienteringen blitt varig representert av noe sterkt faglig kraftfelt. Internasjonalt er det imidlertid i ferd med å skje ting. Et nettverk med ankerpunkt i Canada har de siste årene publisert flere bøker og tidsskriftartikler. Et stikkord er transformativ rehabilitering (Hammell, 2015). Det betyr at rehabilitering må favne vidt.

En fastlagt idé om normal utvikling må ikke være målestokken for alle barn, og individets uavhengighet er ikke det eneste mål på et godt resultat i rehabilitering.

Hovedbudskapet er at vi må tenke utenfor boksen når vi skal fremme god, nyttig og resultatrik rehabilitering, og til slik tenkning er samfunnsvitenskapelig teoridannelse av stor betydning (Gibson, 2016; Hammell, 2006; McPherson, Gibson og Leplège, 2015). En variant av denne tenkningen finner vi i den danske Hvidbok om rehabilitering. Den er utviklet av en bredt sammensatt gruppe av forskere, praktikere og pasientorganisasjoner som argumenterer for at rehabilitering er et tverrprofesjonelt fagområde bygget opp av helsevitenskap, samfunnsvitenskap og humaniora, og i den grad en faglig kjerne kan utpekes, så er den langt på vei samfunnsvitenskapelig (MarselisborgCentret, 2004, s. 44). En slik konklusjon gjør det nødvendig med en forståelse av rehabilitering og habilitering som legger til grunn perspektiver fra både helsevitenskap og kulturfag, men der samfunnsvitenskapelige perspektiver gjøres særlig tydelige. Å bygge på en vid forståelse av rehabilitering er ikke uproblematisk. For det første vil det kunne skape en spenningsfylt relasjon til de mer klinisk orienterte tradisjonene i feltet som legger vekt på at rehabilitering først om fremst er innsatser som øker funksjonsnivå. Til dette er det å si at denne boken bygger på en tilnærming som gir en stor og tydelig plass til opptrening av fysisk og kognitiv funksjon. Denne ambisjonen følges opp i alle kapitlene og utvikles til å kretse inn at rehabilitering er et tverrprofesjonelt fagområde. Det vil si at alle helsefaglige, sosialfaglige og pedagogiske profesjoner bidrar til rehabilitering med sin spesifikke faglighet. Den vide forståelsen i denne boken retter seg først og fremst mot rehabilitering som et overgripende fellesområde som rammer inn det fagprofesjonelle arbeidet. En annen problematikk er om den vide forståelsen av rehabilitering vil føre til en utvisking av rehabilitering

_(RE)HABILITERING.indb 12

2019-03-29 14:49:24

Innledning

13

som satsningsområde i helse- og sosialpolitikken (Røberg et al., 2017). Dette er en klassisk utfordring i velferdsstaten som fordelingssystem. Medisinsk diagnostiseringstenkning som peker på behov for behandling, utløser ressurser i langt større grad enn forståelser som tenker helhetlig og legger vekt på å skape mer inkluderende omgivelser (Conrad og Schneider, 1992; Solvang, 2007b). Å utløse ressurser er allikevel bare ett av mange hensyn i utviklingen av en rehabiliteringsforståelse som tjener de det gjelder, og bør ikke stå til hinder for et vidsynt perspektiv.

Rehabilitering er del av en flerleddet innsats der grensene ikke alltid er like tydelige. Et område med stor oppmerksomhet er forebygging. På bakgrunn av kunnskap om årsaker til uhelse settes det inn tiltak som for eksempel sikrer god ernæring, begrenser bruk av rusmidler og fremmer sikkerhet i trafikken. God rehabilitering vil ofte kunne inneholde elementer av forebygging. Et annet område er behandling, som er den innsatsen som gjøres for å helbrede en sykdomstilstand. Det er ingen helt tydelige grenser mellom behandling og rehabilitering, men operative inngrep i akuttfasen vil typisk først og fremst bli oppfattet som behandling. Likeså er det vanskelig å trekke en klar grense til pleie og omsorg som fagområde, men palliative innsatser i livets siste fase vil vanligvis bli oppfattet som tilhørende en fase av pleie og omsorg der rehabilitering spiller en begrenset rolle (Solvang og Slettebø, 2012).

I dette innledningskapitlet skal jeg presentere bokens tre bærende perspektiver. Det første er orientert rundt stikkordene terapi, tilrettelegging og verdsetting. Det er det viktigste og speiles i bokens tittel. Det andre perspektivet er rehabiliteringsmatrisen. Den viser hvordan rehabiliteringsfeltet er bygget opp av et individnivå med skadede og pårørende som lever et hverdagsliv, et organisasjonsnivå i form av profesjonelt samarbeid i sykehus og kommuner, og et makronivå i form av myndighetenes helse- og sosialpolitikk og innsatsen fra funksjonshemmedes organisasjoner på nasjonalt nivå (Solvang et al., 2017). Det tredje perspektivet organiserer rehabilitering i en livsfasemodell. I barndom og ungdomstid handler det om habilitering, derav parentesen (re)habilitering i bokens tittel. I voksenlivet er arbeidsinkludering viktig, og i eldre dager står hverdagslivet sentralt. Til sist løfter jeg frem rehabiliteringen og habiliteringens motbilder, det vil si selektiv abort, hatkriminalitet og assisterte selvmord. Det er viktig å få frem at mennesker med funksjonsnedsettelser er en utsatt gruppe. Til sist presenterer jeg bokens oppbygging.

_(RE)HABILITERING.indb 13

2019-03-29 14:49:24

14

(re)habilitering

Perspektiv 1: Terapi, tilrettelegging, verdsetting Det er et meget stort antall helseprofesjonelle og andre yrkesgrupper som har sine karrierer knyttet opp mot mennesker med funksjonsnedsettelser og deres bestrebelser på å leve gode liv. For det første vil rehabiliteringsmedisinsk innsats kunne øke den fysiske og mentale funksjonsevnen ved hjelp av opptrening og hjelpemidler. I tillegg arbeides det i samfunnsplanlegging og aktivisme for inkludering og muligheter til deltakelse. Blant annet i form av universell utforming og anti-diskrimineringsarbeid. En tredje posisjon er å leve med annerledesheten, og til og med verdsette den som et rikt og viktig erfaringsrom. Den som opplever en funksjonsnedsettelse, i kropp eller psyke, har dermed flere mulighetsrom. Enten å forsøke å bli så normal som mulig. Da er funksjonsforbedring veien å gå. Eller å forsøke å leve med annerledesheten. Da åpner det seg to veier. Enten å kjempe mot utestengning. Da er anti-diskriminering og tilrettelegging stikkordene. Eller å feire forskjelligheten. Da er stikkordet verdsatt annerledeshet. Disse tre veiene kan kombineres, og denne boken handler om dem og hvordan de kan lede til samme mål; et godt liv. Innledningsvis skal jeg si litt mer om disse veiene.

Terapi: At avvik skal utraderes og funksjon skal forbedres er viktig i profesjonelt terapeutisk arbeid for å rehabilitere og forbedre situasjonen til mennesker med funksjonsnedsettelser. Dette er strategier som ligger nært på forebygging og behandling av sykdom i sin allmennhet. Denne tenkningen har også støtte hos mange funksjonshemmede og deres organisasjoner som først og fremst er opptatt av helbredelse og økt funksjonsnivå. Et stikkord for denne forståelsen har vært den medisinske modellen. Dette begrepet viser til en forståelse av annerledeshet som et medisinsk anliggende der kroppen i rehabilitering trenger opptrening.

Først og fremst er den medisinske modellen en konstruksjon som måtte til for å formulere motsatsen, den sosiale modellen av funksjonshemming (Leplège, Barral og McPherson, 2015). Det er i praksis ingen som bruker uttrykket medisinsk modell når de beskriver sitt arbeid med rehabilitering. De som kanskje kunne gjort det, ser på sitt arbeid som klinisk rehabilitering, opptrening eller funksjonsforbedring. I denne boken har jeg valgt begrepet terapi. Det viser til innsatser for å bedre kroppslig og mental funksjon.

Tilrettelegging: Deltakelse i samfunnslivet for mennesker med funksjonsnedsettelse er koblet til inkludering og tilrettelegging for deltakelse med de kroppslige særtrekk og annerledesheter en har som menneske. Her er det viktig

_(RE)HABILITERING.indb 14

2019-03-29 14:49:24

Innledning

15

med både ekstra ressurser i form av for eksempel spesialpedagogisk tilrettelegging i skolen, sammen med strategier som universell utforming og et inkluderende arbeidsliv. Ulikhet skal bekjempes, og likhet er målet. Redskapet er ikke opptrening og terapi, men samfunnsendring og bearbeiding av omgivelsene.

Denne tilnærmingen står nært på den sosiale modellen av funksjonshemming som vektlegger at hemming i funksjonshemming er samfunnsskapt. Vi får ikke kunnskap om funksjonshemming ved å spørre hva folk ikke greier å gjøre selv.

Vi må heller spørre om hva samfunnets innretning hindrer folk i å gjøre selv (Oliver, 1990, s. 8).

Verdsetting: Til sist er det mulig å forstå funksjonshemming som en annerledeshet som kan verdsettes. Til forskjell fra medisinsk og sosial snakker vi her om en affirmativ modell av funksjonshemming (Swain og French, 2000). En slik tenkning om funksjonshemming som ressurs leder på ett plan til identitetsformende prosesser der et fellesskap av funksjonshemmede formuleres som et oss i relasjon til ikke-funksjonshemmede som de andre som ikke er del av fellesskapet (Solvang, 2000). På et annet plan er forskjellighet en standard for hvordan vi ser mennesker. Det har vært slik at normaliteten har stått som rammeverk for hva som er målet med rehabilitering. Hvis forskjelligheten er det nye normale, får det konsekvenser for rehabilitering. Én ting er at vi i mindre grad orienterer oss mot funksjonsnivå, og i større grad mot opplevd deltakelse og et meningsfullt liv.

En annen ting er at annerledesheten som grunnmodell vil tilføre rehabilitering et verdifullt grunnlag for kreativitet og nye løsninger. Tiden er inne for en transformativ rehabilitering som også tenker inn hvordan dårlig tilrettelagte omgivelser og standardiserte forventninger til normalitet som mål hindrer mennesker å leve gode og fullverdige liv (Gibson, 2016, s. 142; Hammell, 2015).

Terapi kan kobles til den medisinske eller individuelle modellen. Her er det kroppens fysiologiske og mentale funksjon som har oppmerksomheten. Tilrettelegging kan kobles til den sosiale modellen. Den kan vi si er bygget på et politisk perspektiv som legger til grunn at funksjonshemming skyldes et samfunn dårlig tilrettelagt for menneskelig variasjon. Et viktig grunnlag i formuleringen av den sosiale modellen er skillet mellom impairment og disability, på norsk funksjonsnedsettelse og funksjonshemming. Nedsettelsen viser til de kroppslige trekkene og funksjonshemmingen til de begrensningene som oppstår i møte med samfunnet og dets innretning (Grue, 2012). Denne distinksjonen kan være nyttig i mange sammenhenger, men vanskelig å praktisere konsekvent. I denne

_(RE)HABILITERING.indb 15

2019-03-29 14:49:24

16

(re)habilitering

boken bruker jeg funksjonsnedsettelse når jeg vil understreke at det dreier seg først og fremst om kroppslige forutsetninger som ikke er forstått i en funksjonshemmende sosial sammenheng.

Den individuelle og sosiale modellen har vært gjenstand for en kobling i det som er blitt kalt den relasjonelle modellen. Den går i all enkelhet ut på at funksjon og dermed også funksjonshemming er et resultat av forholdet mellom individ og samfunn. Individer har varierende former for funksjonalitet. Med en negativ betegnelse kan vi slå fast at noen individer opplever en funksjonsnedsettelse.

Det kan skyldes ulike former for sykdom og det kan skyldes aldringsprosessen.

Og funksjonalitet er også nedsatt, om enn regnet som normalt, i barndommens ennå ikke fullt utviklede fysiske og kognitive ferdighetsnivå. Til sammen blir det da en stor gruppe mennesker som har en type funksjonalitet som avviker fra normal funksjonalitet hos voksne. Samfunnet har på sin side en varierende form av innretning for å gi rom for ulike funksjonaliteter. Noen bygninger har for eksempel inngangsparti uten trapper og romslige lettbetjente heiser til alle nivå i bygningen. Nyere heiser har også talemaskiner som informerer om hvilken etasje heisen stopper, i tillegg til lavt plasserte trykknapper som er taktilt lettforståelige, noen sågar med punktskrift. Slik fysisk utforming åpner opp for en mengde funksjonaliteter. Motsatt vil en klesbutikk som ligger bak en trapp, har trange prøverom og et nedlatende personale som alltid spør en ledsager først hva en kunde med en synlig funksjonsnedsettelse ønsker, være uttrykk for omgivelser som kun forventer én type funksjonalitet. Det er i koblingen av individets forutsetninger og slike forhold i omgivelsene at funksjonshemmingen oppstår. Denne koblingen omtales også som gap-modellen, det vil si at funksjonshemmingen er gapet mellom individets forutsetninger og samfunnets tilrettelegging. Rehabilitering handler om å få disse til å møtes. Forbedring av funksjonshemmedes situasjon handler både om å jobbe innenfor rammen av individet og dets funksjonsnivå og tilpassingsevne, og innenfor en ramme av samfunnsmessig tilrettelegging. På individets nivå vil medisinsk rehabilitering og tilpassing av tekniske hjelpemidler være gode eksempler. På samfunnsnivå vil trappefri adkomst, informasjon gitt i en palett av synlige, hørbare og følbare medier, og samfunnsborgernes generelle beredskap for menneskers kognitive forskjellighet være eksempler på samfunnets tilrettelegging.

Både den individuelle og den sosiale modellen bærer i seg utopier som ikke fullt ut lar seg realisere. Det vil ofte ikke være mulig å medisinsk rehabilitere til

_(RE)HABILITERING.indb 16

2019-03-29 14:49:24

Innledning

17

full kroppslig funksjon, og det er vanskelig å se for seg det fullt ut tilrettelagte samfunn. Disse begrensningene åpner opp for den tredje modellen i landskapet for funksjonshemming og rehabilitering, den affirmative, og som jeg allerede har kretset inn med begrepet verdsetting. Dette handler om å leve med annerledeshet som ikke først og fremst skal møtes med kurativ innsats. Annerledesheten er en forskjell, og den kan by på utfordringer, men den kan leves med stolthet og aksept. Rehabilitering kan være en innsats for å bidra til å tilpasse seg nye realiteter og også skape nye realiteter i eget liv (Gibson, 2016, s. 45; Hammell, 2006, s. 124). En slik tilnærming må samtidig ikke bli en hvilepute for innsatsen i terapeutisk og tilretteleggende arbeid. Hvordan rehabilitering og faglig profesjonelt arbeid inngår i å leve med annerledeshet, vil bli utdypet gjennom alle bokens kapitler.

For å gjøre det helt tydelig: Den individuelle eller medisinske modellen klinger sammen med den terapeutiske dimensjonen i bokens konsept. Den sosiale modellen klinger sammen med rehabilitering som tilrettelegging, og den affirmative modellen med rehabilitering som verdsetting av annerledeshet.

Perspektiv 2: Rehabiliteringsmatrisen For å ta et helhetlig grep om rehabiliteringsfeltet er det viktig å klargjøre de tre samfunnsnivåene der rehabilitering finner sted. Mikronivået er dagligliv i hushold, familie og nabolag og de nære omgivelsene for individet og rehabiliteringsprosessen. Mesonivået er lokalsamfunnet og institusjoner som skolen og sykehuset. Det er gjennom sine posisjoner i disse institusjonene at ulike yrkesutøvere som lærere og helsepersonell blir viktige partnere i en rehabiliteringsprosess. Til sist finner vi makronivået der helsetjenester, utdanning og arbeidsinkludering styres. På makronivået er Storting og regjering sentrale aktører, i likhet med funksjonshemmedes organisasjoner. Hvis vi kobler de tre nivåene med de tre aktørgruppene; individer, profesjonelle og myndigheter, trer det frem en 9-feltstabell.

Kjerneområdet for rehabilitering er i celle 2 og 5 i tabellen. Der møter mennesker med funksjonsnedsettelser den profesjonelle bistanden, og det profesjonelle arbeidet organiseres. Den helse- og sosialfaglige yrkesutøver bistår den enkelte som opplever en funksjonsnedsettelse og har behov for helse- og sosialfaglige tjenester for å oppnå økt funksjonalitet (celle 2), og yrkesutøverne inngår i tjenesteorganisasjoner som kontinuerlig er gjenstand for nyutvikling og endring

_(RE)HABILITERING.indb 17

2019-03-29 14:49:24

18

(re)habilitering

Tabell 1 Rehabiliteringsmatrisen Aktører Individer med funksjonsnedsettelse Analysenivå

Profesjonelle

Offentlige myndigheter

Mikronivå

Tar beslutninger i hverdagslivet som er viktige for rehabilitering.

Utvikler tiltak rettet mot å forbedre individers funksjonsnivå, deltakelse og livskvalitet.

Forventer at borgerne ivaretar egen helse og har en sterk arbeidsmoral.

Mesonivå

Er i rollen som brukerrepresentanter.

Makronivå

Er representert ved organisasjoner som inntar roller som høringsinstanser og pressgrupper.

Fremmer kostnadseffektive og tilgjengelige tjenester.

Organiserer behandlingskjeder, lokale rehabiliteringstiltak og spesialiserte sykehusavdelinger.

6

5

4

Sikrer demokratisk fundering av politikkutvikling og rettferdig fordeling av knappe goder.

Er representert ved profesjonelles organisasjoner som forhandler om ansvarsområder og selvbestemmelse.

7

3

2

1

8

9

(Bearbeidet tabell fra Solvang et al., 2017)

av samarbeidsrelasjoner (celle 5). Samtidig er det nødvendig å se rehabilitering som del av en større helhet. Denne helheten utgjør et spenn fra individenes livsprosjekter på mikronivå i celle 1 til overordnede prinsipper for prioriteringer i helsefeltet i celle 9. Stikkordene i cellene er kun ment som viktige eksempler på de aktiviteter de inneholder, ikke som en fullstendig beskrivelse.

En viktig dimensjon som trer frem i matrisen, er hvordan individene på mikronivå handler i egne liv og samarbeider med helse- og sosialfaglige profesjonsutøvere i sine rehabiliteringsprosesser, samtidig som individene med funksjonsnedsettelser på mesonivå er brukerrepresentanter i de organisasjonene de mottar tjenester fra, og til sist på makronivå er til stede i form av interesseorganisasjoner.

For eksempel søker Funksjonshemmedes fellesorganisasjon å innvirke på den rehabiliteringspolitikk som blir gjennomført i Norge. En annen viktig dimensjon er hvordan myndighetene er til stede på alle tre nivåene. På mikronivå ved å forvente bestemte former for innsats av mennesker i en rehabiliteringsprosess, for eksempel viljen til å delta i arbeidslivet og motvirke trygding. På mesonivå

_(RE)HABILITERING.indb 18

2019-03-29 14:49:24

Innledning

19

er myndighetene til stede gjennom å legge til rette for bestemte arbeidsmåter i rehabiliteringsfeltets institusjoner. Et nylig eksempel er samhandlingsreformen, som tok sikte å fremme et bedre samarbeid mellom lokalt nivå i kommunene og spesialisthelsetjenestene i sykehusene. På makronivå er myndighetene til stede gjennom politiske prosesser der bestemte områder blir gjenstand for særlig prioritering, for eksempel hvor mye ekstra innsats myndighetene vil gi til elever med spesielle behov og i hvilken grad rehabiliteringstilbud som ikke gis i Norge, skal finansieres gjennom pasientreiser til utlandet.

En viktig dimensjon ved myndighetenes rolle i rehabiliteringsfeltet er lovgivning. Lovene er politikkens iverksetting, og en lang rekke lover regulerer rehabiliteringsfeltet. I den terapeutiske dimensjonen er fire lover viktige: helse- og omsorgstjenesteloven, barnevernloven, psykisk helsevernloven og spesialisthelsetjenesteloven. I tillegg er diskriminerings- og tilgjengelighetsloven samt plan- og bygningsloven viktige i tilretteleggingen av et inkluderende samfunn.

Norge har også forpliktet seg på en rekke FN-konvensjoner som får betydning for vår politikk og lovgivning. Viktigst for rehabiliteringsfeltet er FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Dette kommer jeg tilbake til i kapittel 3 om lovgivning og politikk.

Perspektiv 3: Livsfasene Livsfaseperspektivet er viktig for rehabilitering. Først og fremst er rehabilitering organisert som fagfelt i tråd med en livsfasemodell. På norsk, og i økende grad internasjonalt, er begrepet habilitering knyttet til barns rehabiliteringsprosesser.

Habiliteringstjenestene er rettet mot barnets liv i familie, barnehage og skole og organisert i tilknytning til pediatriske avdelinger på sykehusene og pedagogiskpsykologisk tjenesteyting i kommunene. Det finnes også et begrep om voksenhabilitering som omfatter voksne med medfødt funksjonshemming, i all hovedsak ulike former for psykiske utviklingshemminger. For voksne i yrkesaktiv alder kan rehabilitering ta mange former. En særlig form er yrkesrettet rehabilitering. Yrkeslivet er en nøkkelarena for anerkjennelsen som borger. Yrkesrettet rehabilitering er til en viss grad avløst av arbeidsinkludering som fagfelt. Her er aktiviteten stor og med NAV i en hovedrolle. Feltet arbeidsinkludering handler ikke bare om personer med funksjonsnedsettelser, men også grupper som ungdom og minoriteter der en del har vansker med å finne en plass i arbeidslivet. Til sist har vi alderdommens livsfase. Her har hverdagsrehabilitering steget frem som

_(RE)HABILITERING.indb 19

2019-03-29 14:49:25

20

(re)habilitering

et nøkkelbegrep. Eldre skal bli i stand til i størst mulig grad å kunne bo hjemme, og rehabiliteringsinnsatsene har størst effekt hvis de rettes mot å få hverdagslivet i hjemmet til å fungere.

Resultatnivå Hjernens utvikling

Typer av resultater

Grunnleggende ferdigheter Pre-natal omsorg Ernæring

Yrkeskompetanse

Normer og verdier

I mors liv

Mindre sosial isolering

Sosial deltakelse

Bedret helse

Utbytte av hver investert krone

Barnehabilitering Spesialpedagogikk

Helsekampanjer og tester

Spesialiserte ferdigheter

Sysselsetting

Permisjonsordninger

Tilrettelagt utdanning

Typer av tiltak

Barn og ungdom

Aktiv arbeidsmarkedspolitikk

Arbeids- Livslang inkludering læring Sosial sikkerhet Voksenalder

Personlig assistanse

Hverdagsrehabilitering

Tidlig forebygging Gjenopptrening

Hjemmehjelp

Alderdom

Overganger mellom livsfaser

Figur 1 (Re)habiliteringens innsatser og resultatmål i et livsløpsperspektiv (Bearbeidet figur fra Kvist, 2014)

I livsløpsforskningen, som legger vekt på sammenhengen mellom livsfasene, er det vanlig å skille mellom livsløpets institusjoner og livsløpet som den enkeltes historie og horisont for eget liv. Figuren søker å kombinere disse forståelsene, men det er institusjonene og de tilhørende tiltakene som trer tydeligst frem.

Svangerskapsomsorg, barnehabilitering, skole, NAV, personlig assistanse, opptreningstilbud og kommunal eldreomsorg er noen av nøkkelinstitusjonene for mennesker med funksjonsnedsettelser i et livsløpsperspektiv. Forebygging og tidlig innsats fremheves ofte som svært viktig. Dette poenget illustreres av den stiplede linjen, som indikerer meget stort samfunnsøkonomisk utbytte av forebyggende innsats i svangerskapet. Videre er det slik at noen trer inn i livet med funksjonsnedsettelsen manifest, andre erverver den, gradvis eller brått, et eller annet sted langs den horisontale aksen i figuren.

Overgangene mellom livsfasene oppleves ofte som utfordrende. Foreldre og barn kan ha opparbeidet samarbeid med tjenestene som bistår barn og unge med

_(RE)HABILITERING.indb 20

2019-03-29 14:49:25

Innledning

21

funksjonsnedsettelser. Overgangen til voksenalderen er en forflytning til nye tjenestesystemer som krever etablering av nye samarbeidsrelasjoner. Og arbeidslivet kan være en mer utfordrende arena å finne veien inn i enn utdanningssystemet der deltakelsen er langt mer rettighetsbasert. Overgangen fra voksenlivet til alderdommen er også et skifte mellom systemer. Blant annet er ikke personlig assistanse rettighetsfestet på samme måte for eldre funksjonshemmede som for funksjonshemmede i yrkesaktiv alder.

Motbildene I et livsløpsperspektiv trer det frem tre motsatser til rehabilitering og et liv med funksjonsnedsettelser. For det første er det en stor aktivitet knyttet til å avdekke alvorlige funksjonshemminger på fosterstadiet med det formål å kunne avbryte svangerskapet. Den viktigste begrunnelsen for slik selektiv abort er at det mennesket som er på vei, forventes å måtte leve et liv med lav livskvalitet og bli en stor byrde for foreldrene. Den barnehabilitering som tilbys i dag vil ikke være nok. For det andre opplever synlig funksjonshemmede trakassering og vold.

Funksjonshemming oppleves av utenforstående som en fremmedhet som utløser aggresjon. Dette fenomenet kan rubriseres som hatkriminalitet på lik linje som den trakassering etniske minoriteter og homofile og lesbiske opplever. Til sist er planlagte og assisterte selvmord en tydelig motsats til rehabilitering og et liv med funksjonsnedsettelse. Slike selvmord forstås i noen sammenhenger som et alternativ til å leve med alderdomssvekkelser og helseproblemer som fører til et stort omsorgsbehov.

Foreldre kan i mange land gå til retten for å få kompensasjon for at en lege eller et sykehus ikke avdekket funksjonsnedsettelse i fosterlivet slik at selektiv abort kunne utføres. I Israel har denne muligheten vært tatt et hakk lengre. Siden 1980-tallet har mer enn 600 funksjonshemmede selv gått til retten for å saksøke den medisinske profesjon for ikke å ha gjort gode nok undersøkelser slik at deres foreldre fikk muligheten til å velge å abortere dem. Da må foreldrene i retten og vitne om hvilken påkjenning det har vært å oppdra og gi omsorg til sitt barn med funksjonshemming (New Scientist 28.10.2011). For saksøkere som vinner slike rettsprosesser, kan det være et betydelig økonomisk beløp å hente, men samtidig blir et etisk nøkkelproblem med selektiv abort satt på spissen. Hva gjør det med vår forståelse av funksjonshemmedes liv og sosiale stilling når deres liv blir fremstilt som liv det ikke er rom for å leve? Denne problematiseringen

_(RE)HABILITERING.indb 21

2019-03-29 14:49:25

22

(re)habilitering

har også vært hovedtema for den norske skuespilleren og aktivisten Marte Goksøyr, som har konfrontert politikere med spørsmålet: «Et ikke mitt liv verdt å leve?» (Lid, 2015). Den britiske funksjonshemmingsforskeren Tom Shakespeare (Shakespeare, 2013, s. 85–102) argumenterer for at vi kan si ja takk, begge deler.

Det er logisk mulig å gi foreldre lov til å bestemme abort på grunn av opplysninger om mulig funksjonsnedsettelse og samtidig verdsette og støtte mennesker som lever med funksjonshemming. Det har han rett i, men samtidig er det grunn til å støtte Goksøyr i at selektiv abort får konsekvenser for vår forståelse av livet med funksjonshemming.

Hatkriminalitet er et fenomen som særlig er blitt tydeliggjort gjennom trakassering av etniske minoriteter, homofile og lesbiske og av religiøse minoriteter.

I en rapport publisert av Nordlandsforskning i 2016 oppgir 32 % av norske funksjonshemmede at de er blitt utsatt for hatytringer. Det vil si at de har opplevd nedverdigende, truende og trakasserende ytringer knyttet til funksjonshemmingen.

Rapporten forstår fenomenet i lys av den sosiale modellen av funksjonshemming der ytringene er knyttet til den manglende integreringen og tilstedeværelsen av funksjonshemmede på viktige samfunnsarenaer (Olsen et al., 2016). Dette er den sosiologiske forklaring. Hvis vi legger til grunn et mer psykoanalytisk inspirert perspektiv, er hatet mot funksjonshemmingen grunnet i frykten for annerledesheten i oss selv. Aggresjonen drives frem av en frykt for det som ikke er normalt, og det ligger en vilje i oss til å drepe som tøyles av at vi blir oppdratt til å bli gode borgere i samfunnsinstitusjoner som sikrer at vi forblir slike borgere (Stiker, 1999, s. 8). Vold mot funksjonshemmede kan videre ses som en byggestein i konstruksjonen av det normale. Det antatt normale er den rådende orden, og alt som avviker fra det normale, må motarbeides. Den motarbeidelsen kommer til uttrykk i hatytringer, direkte vold og omsorgssvikt. Det er til dels en gruoppvekkende innsikt, men vi er nødt til å ta tak i den (Hanisch, 2015).

Med overskriften Dødens triumf løfter den norske funksjonshemmingsforskeren Jan Grue frem et tankevekkende poeng. Mediene har ilagt seg selv stor varsomhet i å omtale selvmord, men dette gjelder ikke sterkt fysisk funksjonshemmede som ønsker å avslutte livet på grunn av påkjenningene funksjonshemmingen fører med seg. Det kan omtales i stort oppslåtte og sensasjonspregede artikler (Morgenbladet 26.8.2016). Grues kritikk har lenge hatt en organisert form i Not Dead Yet, en amerikansk protestbevegelse. De aksjonerer mot en snikende fremvekst av en tenkning om alvorlig funksjonshemming som uforenlig med god

_(RE)HABILITERING.indb 22

2019-03-29 14:49:25

Innledning

23

livskvalitet. Selv om det finnes tilfeller der det er vanskelig å argumentere mot assistert selvmord, frykter aktivistene at ethvert tilfelle står i fare for å tøye grensene som gjør at vi kan skli inn på en vei mot selvmordet som plikt ved alvorlig og kostnadskrevende funksjonshemming. Her gjelder også argumentet at assistert selvmord gir et bilde av et liv med funksjonsnedsettelse som verre enn døden, noe som får tilsvarende konsekvenser som selektiv abort kan få for vår forståelse av livet med funksjonshemming. Samtidig er det vanskelig å argumentere at akkurat på dette punktet skal ikke funksjonshemmede få leve et selvbestemt liv, selv om selvbestemmelse brukes til å ta livet bort (Shakespeare, 2013, s. 118–132).

Til sammen utgjør selektiv abort, hatkriminalitet og retten til å dø bestrebelser på eliminering i ulike former og til dels tilhørende ulike livsfaser. Selektiv abort tilhører livsfasen i mors liv, der de tidligste fasene åpner for abort av hensyn til mors livssituasjon, hatkriminalitet rammer særlig voksne mennesker i den yrkesaktive delen av livet, og assisterte selvmord har særlig vært gjort aktuelt for mennesker i den siste del av livet, men på langt nær avgrenset til denne livsfasen.

Elimineringstenkningen står nært på en forebyggingstenkning. I en analyse av rehabilitering som reformpolitisk felt argumenterer Røberg og medforfattere for at forebygging tenderer til å trumfe rehabilitering som innsatsområde (Røberg, Feiring og Romsland, 2017; Røberg et al., 2017). I dette bildet er det mulig å forstå rehabilitering som en bestrebelse på å skape gode liv når først funksjonshemmingen er der og ikke har latt seg verken forebygge eller behandle. Rehabilitering er først og fremst forpliktet på livet i alle dets former.

Bokens oppbygning Jeg starter med rehabilitering som praksisfelt. Rehabiliteringsprosessen kan ofte være lang og gå gjennom mange av velferdsstatens institusjoner og yrkesgrupper.

Samhandling blir dermed stikkordet for kapittel 2. Startpunktet er møtet mellom det levde liv i celle 1 i rehabiliteringsmatrisen og tjenestene og deres organisering som er representert av celle 2 og 5 i matrisen. I møtet mellom profesjonelt arbeid og levde liv oppstår det ulikhet i hvem som får tilgang til tjenestene. Brukermedvirkning er et virkemiddel i profesjonelles møte med mennesker med rehabiliteringsbehov. Kapitlet gir også en introduksjon til yrkesgruppene i rehabilitering.

De må samarbeide, og modeller for tverrprofesjonelt samarbeid blir introdusert.

I tråd med bokens hovedperspektiv blir samhandling rundt tilrettelegging av omgivelsene og samhandling rundt et liv med annerledeshet presentert og drøftet.

_(RE)HABILITERING.indb 23

2019-03-29 14:49:25

24

(re)habilitering

Rehabiliteringsforløpene og det profesjonelle arbeidet bygger på kunnskap.

Kapittel 3 handler om produksjonen av kunnskap og hvordan kunnskapen organiseres, eller mer sosiologisk presist, hvordan kunnskapen institusjonaliseres.

En av kunnskapens nøkkelinstitusjoner er det vitenskapelige tidsskriftet. Steg én i kapitlet er å undersøke hvilke vitenskapelige tidsskrift som er viktige i rehabiliteringsfeltet og hvilke utviklingstrekk det er mulig å observere. En annen nøkkelinstitusjon i kunnskapens organisering er forsknings- og utdanningsinstitusjonene. På hvilken måte formes rehabilitering av utdannings- og forskningsinstitusjonenes arbeid med fagfeltet? Brukermedvirkning i forskning har stått særlig sterkt i rehabiliteringsfeltet og blir diskutert. Deretter vender jeg tilbake til rehabiliteringsprosessene og den profesjonelle praksis gjennom en presentasjon og diskusjon av kunnskapsbasert praksis. Til sist løfter jeg frem to eksempler på kunnskapens organisering i rehabilitering.

Rehabilitering er gjenstand for politisk styring, noe som er tema for kapittel 4. Styringen presenteres i to steg: For det første gjennom en introduksjon til lovgivningen som er relevant for rehabilitering, i form av lover som regulerer både pasientrettigheter, tilgjengelighet og diskriminering. Deretter introduseres viktige politiske reformer i rehabiliteringsfeltet og deres gjennomføring, med et særlig blikk på kommunal organisering av rehabilitering og habilitering.

Kapitlene om samhandling, kunnskap og styring utgjør bokens første del.

Den andre delen av boken følger opp livsløpsperspektivet ved å tydeliggjøre at (re)habilitering er organisert rundt livsfaser: barndom, voksenliv og alderdom.

Det femte kapitlet tar for seg barndom og habilitering. Det introduserer først barnehabilitering som et eget praksisfelt der familieperspektivet står sentralt.

Deretter løftes skolen og spesialpedagogikken frem. Her blir både terapeutiske og tilretteleggende strategier viktige, samtidig som verdsatt annerledeshet også har plass. Til sist i kapitlet tydeliggjør jeg at i norsk sammenheng er voksenhabilitering utviklet som en viktig tjenestetype.

Kapittel 6 går for fullt inn i den neste livsfasen, voksenlivet. Her er arbeidet viktigst. Først tar jeg opp grunndilemmaet mellom arbeid eller trygd. Deretter gir jeg en introduksjon til noen hovedprinsipper i arbeidsinkludering som fagfelt.

Arbeidslivet er også en diskrimineringsarena som har stor oppmerksomhet i funksjonshemmingsforskningen. Samtidig finnes det lommer av verdsatt annerledeshet i arbeidslivet som har et potensial i å se funksjonshemming som en ressurs.

Til sist tar jeg kort opp noen andre nøkkeldimensjoner ved voksenlivet i tillegg

_(RE)HABILITERING.indb 24

2019-03-29 14:49:25

Innledning

25

til arbeid som rehabiliteringsfeltet også befatter seg med, som fysisk aktivitet, familieliv og seksualitet.

Aldringens livsfase er da et opplagt mål for kapittel 7, det tredje og siste i livsløpstroikaen. Det første temaet er hverdagsrehabilitering, omsorgsfilosofien som har fått en stor utbredelse det siste tiåret. I et diskrimineringsperspektiv er ageism en viktig dimensjon ved aldring og rehabilitering. Et nøkkelspørsmål er hvilke rettigheter som er forbeholdt unge og yrkesaktive funksjonshemmede og ikke for eldre med funksjonshemminger. Det leder inn i en tredje dimensjon som tas opp, funksjonsnedsettelsen som den høye alderens normalitet. Handler alderdommen om å nyte sitt otium med assistanse og hjelp, eller handler alderdommen om trening og fysisk aktivitet med et altoverskyggende mål om å bevare mest mulig funksjon?

For å komplettere den vide forståelsen av rehabilitering er det nødvendig med noen kontekster. Først gjennom historiske punktnedslag, deretter gjennom rehabilitering som kultur i bred forstand, og til sist et kulturfaglig inspirert kapittel om teknologi.

I det meget store lerret som utgjøres av funksjonshemmingens og rehabiliteringens historie, har jeg valgt å gjøre tre punktnedslag i kapittel 8. For det første er det en rekke historikere som viser betydningen som første verdenskrig hadde for rehabiliteringens fødsel. Det andre nedslaget er arbeid. Muligheten til deltakelse i arbeid er nøkkelen til hvordan funksjonshemming historisk ble konstruert.

Til sist gjør jeg et punktnedslag i den verdsatte annerledeshetens historie gjennom tre tematiske felt; historiske hendelser som spiller en nøkkelrolle i døves interessepolitiske aktivisme, freakshowet som arena for å stille annerledeshet til skue, og bevegelsen for et uavhengig liv ved Berkeley-universitetet på 1980-tallet.

Rehabilitering og funksjonshemming er ikke bare en bestemt praksis knyttet til helse- og sosialsystemet, men det er praksiser og begreper som får mening også gjennom kulturfaglige perspektiver. Kapittel 9 handler om rehabilitering og funksjonshemming som kultur. Det gjøres på tre måter. For det første stilles spørsmålet om vi kan snakke om egne væremåter og livsformer i rehabiliteringsfeltet. Stikkordene er global variasjon, pasientkultur og identiteter som annerledes. For det andre skaper samfunnet som kulturelt fellesskap bilder av hva funksjonshemming og rehabilitering er. Både gjennom tradisjonelle massemedier og nye interaktive medier produseres det forståelser. Forståelser skapes også gjennom kunstneriske uttrykk i form av for eksempel litteratur, teater og

_(RE)HABILITERING.indb 25

2019-03-29 14:49:25

26

(re)habilitering

film. Hvordan funksjonshemming blir representert i kunstneriske uttrykk, og hva dette betyr for mennesker med funksjonsnedsettelser, er et stort tema særlig i amerikansk kulturforsking. Til sist i kapitlet blir det introdusert en modell for hvordan forholdet mellom kunstnerisk produksjon og funksjonshemming er organisert i fire diskurser; som terapi, som alternativ kunst, som del av en sosial bevegelse og som bruk av funksjonshemming som estetisk element.

I kapittel 10 er temaet teknologi. Som på så mange samfunnsområder pågår det også i rehabilitering store endringer drevet av teknologisk utvikling. Hjelpemidler har vært i bruk fra langt tilbake i historien, men disse blir stadig mer raffinerte og gir nye muligheter i rehabiliteringsprosessen, både gjennom å assistere kroppen i dens funksjoner og skape bedre tilpassede og motiverende treningsopplegg. Dette er den terapeutiske dimensjonen ved teknologi. Den inkluderende dimensjonen har to fasetter. Den ene er materiell tilrettelegging i form av heiser, dørbredde og informasjon gitt både visuelt og auditivt. Denne andre dimensjonen er kommunikativ og bygger på mulighetene til informasjonsdeling og møtesteder gjennom internett og digital teknologi. Til sist kretser jeg inn verdsetting gjennom begrepet kyborg, som gir perspektiv for å drøfte det tette kroppslige forholdet mellom menneske og teknologi. Fusjonen mellom menneske og maskin gir store muligheter og gjør hjelpemiddelutvikling til et særlig visjonært og fremtidsrettet område.

Til sist i boken, i kapittel 11, peker jeg ut noen elementer som står sentralt i viktige utviklingstrekk for rehabiliteringsfeltet. Her følger jeg opp bokens hovedperspektiv med å tydeliggjøre faglighet og samarbeid i terapi, omgivelser og kropper i tilrettelegging, og til sist livet med annerledesheten. Disse peker på særlig viktige områder innenfor hovedperspektivet, og eksemplene jeg bruker legger vekt på et fremtidsrettet potensial.

_(RE)HABILITERING.indb 26

2019-03-29 14:49:25

Del I Områder Kapittel 2 Samhandling Kapittel 3 Kunnskap Kapittel 4 Lovgivning og politikk Del II Faser Kapittel 5 Barndom og habilitering Kapittel 6 Arbeid og voksenliv Kapittel 7 Aldring og hverdag Del III Kontekster Kapittel 8 Før – tre nedslag i rehabiliteringens historie Kapittel 9 Kultur

Rehabilitering og habilitering er fagområder i sterk utvikling.

Denne boken legger an et bredt perspektiv. (Re)habilitering er for det første terapi som har funksjonsforbedring som mål.

(Re)habilitering handler også om å tilrettelegge for deltakelse gjennom å skape inkluderende omgivelser. Til sist handler (re)habilitering om å verdsette annerledeshet. Forfatteren argumenterer for at det er disse tre prinsippene – terapi, tilrettelegging og verdsetting – som må ligge til grunn for samarbeid mellom tjenestebrukere, profesjonelle og myndigheter. For alle er målet gode (re)habiliteringsprosesser.

Boken er oppdatert på ny forskning. Den legger til grunn de siste reformene i offentlig politikk, blant annet den nye definisjonen av rehabilitering. Aktuelle temaer som tverrfaglig samhandling, brukermedvirkning, hverdagsrehabilitering og velferdsteknologi blir inngående behandlet. Begreper som livsverden, systemverden, kulturell helsekapital og kunnskapsbasert praksis blir introdusert.

Redskaper som klassifikasjonssystemet ICF og prinsipper for setting av mål får plass. I tillegg har boken egne kapitler om kultur og om viktige historiske hendelser.

Boken er skrevet for alle som arbeider i fagfeltet (re)habilitering, enten som tjenesteytere, planleggere eller forskere, eller er studenter som vil kvalifisere seg til en plass i feltet.

Kapittel 10 Teknologi

Per Koren Solvang

Kapittel 1 Innledning

Per Koren Solvang

Per Koren Solvang er sosiolog og professor i rehabilitering og habilitering ved OsloMet. Han leder masterstudiet i rehabilitering og habilitering og underviser også på bachelorutdanningen i fysioterapi.

(re)habilitering Terapi, tilrettelegging, verdsetting

Kapittel 11 Veien videre

ISBN 978-82-450-2372-5

,!7II2E5-acdhcf!