Thuis met dementie
1
2
“Het lijkt wel of hij bepaalde informatie gewoon niet meer kan vinden in zijn hoofd. Alsof het vol zit met mist. De namen van onze kleinkinderen was hij ineens vergeten. En hij verdwaalt als hij alleen naar buiten gaat. Zelfs een boterham smeren lukt hem niet meer. Ik weet niet wat er allemaal nog meer gaat komen, maar we horen bij elkaar, en we horen hier thuis. Hier kan hij lekker in de tuin rommelen en heeft hij zijn klaverjasmaatjes dichtbij. Hier blijven we wonen. En met hulp van de mensen om ons heen gaat ons dat lukken!�
1
Copyright ZZG zorggroep 2014 Dit wenkend perspectief is gemaakt door: - Programma Eerste Lijn - Programma Innovatie Wonen en Zorg - Expertisecentrum - Herstelzorg - Domoticazorg Auteur Gerdien van den Bogerd, ZZG zorggroep Oene Sierksma, FAME Planontwikkeling De casusbeschrijvingen in dit wenkend perspectief schetsen een beeld van de werkelijkheid, maar zijn niet allemaal feitelijk waar gebeurd. De personen op de foto’s zijn niet degenen over wie de verhalen gaan.
2
Inhoudsopgave Maatschappelijke opgave: thuis wonen met dementie Duurzame oplossingen Jouw bijdrage als professional Duurzame dementiezorg: wat is er nodig? Vraag =/ behoefte Meer oog voor mantelzorg Gelijke kansen in de maatschappij Nieuwe vormen van organiseren en samenwerken Alternatieven van en voor financieringen Innovatieve oplossingen
4
10
Veerkracht als visie om thuis te wonen met dementie 20 Veerkracht bij mensen met dementie Veerkracht bij mantelzorgers Veerkracht bij professionals Veerkracht in de woning en woonomgeving Veerkracht in technologie Veerkracht in de maatschappij Innovatieve ideeĂŤn en oplossingen Oplossingen door partnerschap Oplossingen binnen en buiten huis Oplossingen in technologie Oplossingen door anders kijken naar economie Waardecreatie
28
Jij bent aan zet!
40
Wie kom je tegen in de wijk? Bronnenlijst
44 46
3
Maatschappelijke opgave: thuis wonen met dementie
4
Dementie is voor iedereen die er mee te maken krijgt een heftig proces waarbij alles anders lijkt te worden. Hoe kun je dan toch in je eigen vertrouwde omgeving blijven wonen? Wat draagt dan bij aan je kwaliteit van leven? Hoe kun je nog meedoen in de maatschappij en op welke manier word je daarbij ondersteund?
5
Er is geen genezing mogelijk voor dementie. Dementie is doodsoorzaak nummer 4 in Nederland. De kans dat iemand dementie krijgt is 20%. Boven de 90 jaar is dit zelfs 40%. Elk uur krijgen vier mensen de diagnose dementie. In Nederland hebben ruim 256.000 mensen dementie. Hiervan hebben zo’n 100.000 mensen geen diagnose. Tot 2040 stijgt het aantal mensen met dementie naar een half miljoen. In 2050 bereikt dit aantal een piek met ruim 565.000 mensen. Dementie is nu de ziekte met de hoogste zorgkosten. In 2013 waren de kosten ruim 4 miljard euro, zo’n 5% van de totale gezondheidszorgkosten. Door de sterke toename van het aantal mensen met dementie zullen de zorgkosten gemiddeld met 2,7% per jaar stijgen. Dat is ruim 100 miljoen euro per jaar. Mantelzorg bespaarde de Nederlandse staat 600 miljoen euro aan kosten in 2009.
Het aantal mensen met dementie groeit elk jaar. Helaas is er nog steeds geen genezing voor deze ziekte. Daarom zullen we nu onze aandacht moeten richten op alles wat kan bijdragen aan de kwaliteit van leven van mensen met dementie en dat van de mantelzorgers, de mensen die langdurig, onbetaald voor hen zorgen. Overbelaste mantelzorgers, het gevoel van onveiligheid en een versnipperd aanbod van zorg en ondersteuning. Deze zaken leiden er onnodig vaak toe dat mensen genoodzaakt zijn om hun vertrouwde omgeving te verlaten. Ze zijn dan gedwongen te verhuizen naar bijvoorbeeld een kleinschalige woonvoorziening. Terwijl mensen het liefst zo lang mogelijk in hun eigen omgeving willen blijven wonen. Daarnaast zien we dat voorzieningen zoals verzorgingshuizen verdwijnen. En wonen in (het beperkte aantal) kleinschalige woonvoorzieningen, is bedoeld voor de mensen die geen andere oplossing meer hebben. Dit zijn grote vraagstukken. Feiten en cijfers laten zien dat we met de huidige aanpak onvoldoende in staat zijn om de vraagstukken op het gebied van dementie duurzaam op te lossen.
Wil je deze informatie in een filmpje zien, scan dan de QR code.
6
Duurzame oplossingen ZZG zorggroep ziet het als haar maatschappelijke opdracht om samen met burgers, hun netwerk en andere betrokken partijen te zoeken naar duurzame oplossingen. We staan voor een samenleving waarin mensen in hun eigen sociale verbanden kunnen blijven leven. Ongeacht hun leeftijd en beperkingen. In partnerschap met relevante partijen als woningcorporaties, gemeenten, welzijnspartijen, zorgpartijen en maatschappelijke organisaties wil ZZG aan de slag. Professionals van al die partijen zijn samen in staat om het verschil te maken en samen met de mensen met dementie en hun mantelzorgers de kwaliteit van leven te vergroten. Wat zijn dan duurzame oplossingen? Dit vraagt naast een andere kijk op het vraagstuk ook om nieuwe kennis en andere uitgangspunten. Duurzame oplossingen voldoen volgens ZZG in ieder geval aan drie criteria: ze zijn mensgericht, ingebed in de maatschappij en economisch houdbaar.
Mensgerichte dementiezorg Een mens is meer dan zijn ziekte. Elk mens geeft een eigen invulling aan kwaliteit van leven. Iedereen heeft eigen gewoontes en vult de dag op een eigen manier in, passend bij eigen behoeftes en wensen. Dit blijft, ook als iemand dementie krijgt. Mensgerichte zorg betekent ook dat we ons richten op de mensen in de directe omgeving zoals de mantelzorger, familie en vrienden.
Maatschappelijk ingebedde dementiezorg Ondanks toenemende kwetsbaarheid bij mensen met dementie wil ieder zo lang mogelijk zelf richting blijven geven aan het leven. Blijven wonen in een zelf gekozen omgeving en er toe blijven doen voor de ander en de maatschappij. Om de zorg in te bedden in de maatschappij verschuift die van formeel naar informeel. Een juiste balans tussen die formele en informele zorg draagt bij aan betrokkenheid van diverse mensen en ondersteunt het onderhouden van het sociale netwerk. Dit vraagt om professionals die samenwerken, zonder dat zij belemmerd worden door versnippering en organisatorische en financiĂŤle schotten.
Economisch houdbare dementiezorg Slimmer samenwerken en blijvend investeren in innovatieve oplossingen zijn nodig om de kosten beheersbaar te houden. Maar economisch houdbaar gaat niet alleen over kostenbeheersing. Het gaat ook over toegevoegde waarde(n) die niet uit te drukken is in geld. Denk aan de bijdrage die we kunnen leveren aan het levensgeluk, de kwaliteit van leven en samenredzaamheid van mensen.
Behoefte aan zorg als gevolg van beginnende dementie wordt nu geĂŻndiceerd met ZZP 4. In 2020 hebben 700 mensen in de regio Nijmegen e.o. die behoefte. In 2040 zijn dat er 1300. Vanaf 2016 wordt een kwart minder ZZP 4 indicaties afgegeven. Indicaties voor de meest kwetsbaren met dementie, ZZP 5 en ZZP 7, worden nog wel afgegeven. Door het kabinetsbeleid zullen in 2020 achthonderd verzorgingshuizen zijn verdwenen. 44% van de mensen met dementie woont alleen. Dit percentage blijft tot 2040 ongeveer gelijk. Circa 70% van de mensen met dementie woont thuis. Bij allochtone ouderen woont 99% thuis of bij familie.
Jouw bijdrage als professional Dit wenkend perspectief is geschreven voor de professionals in de wijk. Het is bedoeld om te inspireren en uit te dagen om met nieuwe oplossingen te komen. Om nieuwe wegen te verkennen, die niet een verbetering van het bestaande zijn maar die echt innoveren. Door samen na te denken en de dialoog aan te gaan over de uitdagingen en kansen ontstaan er ideeĂŤn die het verschil maken op het gebied van thuis wonen met dementie. Thuis waar thuis ook is.
7
Van de mensen met dementie die thuis wonen is 60% iedere dag of continu afhankelijk van zorg. Dit percentage loopt in verzorgings- en verpleeghuizen op tot 90% of meer
Elke derde dinsdag van de maand komt wijkverpleegkundige Thea met haar collega’s Marco (maatschappelijk werker), gezondheidsmakelaar Esra en consulent woonzaken Enrico samen in het wijkgebouw. Ze nemen dan door wat er in hun wijk speelt op het gebied van wonen, welzijn en zorg. Ze kijken daarbij met name naar de kwetsbare groepen. Het blijkt dat er in de wijk veel ouderen wonen die kwetsbaar zijn, vaak met beginnende dementie. Veel van hen zijn alleenstaand en een groep is van Turkse of Marokkaanse afkomst. De afgelopen tijd hebben ze vaak met elkaar gesproken over de mensen met dementie in hun wijk. Daarbij hebben ze ontdekt dat ze elkaar nodig hebben om ervoor te zorgen dat mensen prettig in hun eigen huis en omgeving kunnen blijven wonen. In de praktijk blijkt dat de wijkverpleegkundige veel bij mensen met dementie thuis komt. Zij kent de mantelzorgers ook goed. Maar ook de anderen hebben de benodigde expertise en inbreng. De consulent woonzaken is bekend met de mogelijkheden van slimme aanpassingen in de woning. De huisarts zorgt voor passende medische zorg en de medicijnen. En voor wonen en welzijn is de inbreng van de gemeente weer nodig. Samen met klant en mantelzorger, zoeken ze naar hoe ze de rollen kunnen verdelen en wie welke verantwoordelijkheid heeft. Hun uitgangspunt is dat de mensen met dementie en hun mantelzorgers één bekend aanspreekpunt hebben, en dat hun wijk een dementievriendelijke buurt moet zijn. Ook bij jou in de wijk veranderen de rollen van de professionals. Je hebt elkaar nodig en ieder levert een bijdrage. Ook de landelijke ontwikkelingen laten dit beeld zien. De politiek, regelgeving en financieringen laten zien dat er van alles verandert. Ben jij op de hoogte van deze ontwikkelingen? Lees meer op pagina 9
8
Meer inspiratie of informatie?
’t Blijft mijn leven! Bekijk het verhaal van ZZG in een filmpje (via Youtube): ’t Blijft mijn leven!
Een andere kijk op dementie Dementie maakt ons bang. Het idee dat je zelfs kunt vergeten wie je bent, is een weinig opbeurende gedachte. Maar kloppen onze beelden en angsten wel met de realiteit van dementie? In deze brochure worden nuances aangebracht bij de negatieve beeldvorming over dementie. Er is een andere kijk mogelijk! Wat is dementie? De kans op dementie neemt sterk toe met de leeftijd. Maar ook ontbreken van sociale contacten, weinig lichamelijke beweging, suikerziekte, verhoogde bloeddruk en overmatig gebruik van alcohol zijn van invloed op de ontwikkeling van dementie. Bij dementie worden de hersenen steeds verder aangetast en gaan slechter functioneren. Mensen ondervinden problemen met hun (korte termijn) geheugen, bepaalde vaardigheden en kennis. Dit wil niet zeggen dat mensen met dementie geen ‘eigenheid’ meer hebben. Hoewel hun persoonlijkheid of karakter kan veranderen, hebben zij ieder hun eigen wensen en eigen leefwijze.
ZZG wenkend perspectief Wijkverpleegkundige Dat de zorg een andere vorm krijgt, is onvermijdelijk. Dat is geen kwestie van meer of minder. Voorop staat dat we een nieuwe koers moeten bepalen. Over de rol van de wijkverpleegkundige hierin lees je meer in het wenkend perspectief. Senga’s ‘We zijn op zoek naar de senga’s van de langdurige zorg.’ Benieuwd naar wat Anne-Mei The bedoelt met senga’s? Lees ‘Op zoek naar de senga’s van dementie’ Stip Steeds meer organisaties werken wijkgericht. Zo ook de gemeente, die met Stip’s (Stedelijk Informatiepunt) dichtbij de mensen in de wijk komt. Iedereen kan hier terecht voor vragen over bijvoorbeeld wonen, inkomen, formulieren, opvoeding, zorg, etc.
Deltaplan Dementie Met het Deltaplan Dementie wil de overheid maatregelen nemen om de zorg efficiënter te maken en de gevolgen van hét sociaaleconomisch probleem van de 21e eeuw in te dammen. Er wordt 200 miljoen geïnvesteerd om de zorg voor de dementerende van vandaag te optimaliseren, en de dementerende van morgen hoop te bieden op échte verbeteringen. Dit moet leiden tot dalen van de kosten en stijgen van de kwaliteit van leven. G8 In december 2013 hebben de G8 (de acht belangrijkste industrielanden) afgesproken dat ze met elkaar de strijd tegen dementie aangaan. Er moet in 2025 een medicijn zijn dat de ziekte kan genezen of de symptomen kan tegengaan. Rol van de professional De rollen van professionals verschuiven. Lees hierover bijvoorbeeld ‘Burgerkracht in de wijk’ van Platform 31. Daar lees je o.a.: “De kern van de sociale professionaliteit is, dat ze bij dat dagelijks leven aansluit (…) met het volste respect voor de burger die er het middelpunt van vormt. Dat betekent dat informele zorg – en breder: burgerkracht – niet langer het verlengstuk van professionele interventies is, maar de basis van waaruit die interventies kunnen starten. (…) En de burger, die is geen cliënt (…). Veel vaker is hij eigenaar en zelfs ‘producent’ van zijn eigen leven.
Meer lezen? www.zzgpartners.nl/thuismetdementie 9
Duurzame dementiezorg: wat is er nodig?
10
Wat is er nodig om te komen tot duurzame dementiezorg? Wat hebben mensen met dementie en hun mantelzorger echt nodig? Wat wordt er van de professionals verwacht en wat is er nodig in de maatschappij? Hoe kunnen we de dienstverlening en voorzieningen op een nieuwe manier inrichten, zodat het mensgericht is, onderdeel van de samenleving en betaalbaar?
11
Vraag =/ behoefte De vraag die iemand stelt is niet automatisch zijn daadwerkelijke behoefte. Het is vaak lastig om de echte behoefte te achterhalen. Hoe weet je nu dat iemand eigenlijk behoefte heeft aan gezelschap maar vraagt om hulp bij de boodschappen? Een van de redenen is dat mensen zelf niet altijd inzicht hebben in hun eigen behoeften. Of ze weten niet hoe ze hun eigen behoeften duidelijk moeten maken, wat ze moeten vragen, en bij wie ze moeten zijn. Soms komen mensen juist met een hele concrete vraag. Ze zijn zo vastberaden dat ze niet scherp hebben wat hun echte behoefte is. Of iemand stelt een concrete vraag die logisch lijkt, maar voorbij schiet aan de eigen verantwoordelijkheid. Ook persoonlijke kenmerken spelen hierin mee.
Er zijn veel verschillende ‘soorten’ zorgvragers. Zo zijn er mensen die impulsief en passief zijn en streven naar een onbezorgd en comfortabel leven. Er zijn er ook die alle hulp wegwuiven en het zo lang mogelijk zonder hulp van anderen willen redden. En weer anderen stellen de hulpvraag zo lang uit dat het leed alleen maar groter wordt. Tenslotte wordt de ‘vraag’ ook beïnvloed door het mechanisme dat optreedt als iemand een hulpvraag stelt aan een hulpverlener. Een hulpverlener wil graag zorgen en is daar deskundig in. Daardoor lijkt er vaak een match te zijn tussen vraag en aanbod, terwijl de achterliggende behoefte onvoldoende wordt verkend. Frieslab noemt dit het ‘blauwe fleece effect’ naar de blauwe fleecetrui van zorgverleners. Om aan de daadwerkelijke behoefte te voldoen, is vraagverheldering nodig. Gelijkwaardige communicatie en uitgaan van kwaliteit van leven. Daarbij is het noodzakelijk dat er een plan ontstaat dat inspeelt op eigen kracht en welbevinden van de mens.
‘Bunamak’ Bij migrantenouderen is de vroege signalering en vraagstelling een specifiek aandachtspunt. Allereerst is dementie bij hen moeilijker vast te stellen. Oorzaken daarvan zijn o.a. taalproblemen en opleidingsniveau. Maar ook schaamte en het nog niet herkennen van de klachten als symptomen van dementie. Daarnaast wordt dementie niet altijd als ziekte gezien. Bijvoorbeeld bij veel Turkse ouderen blijken de klachten wel bekend onder de naam ‘bunamak’. Maar bunamak wordt gezien als iets dat hoort bij het ouder worden. Onder de huidige generatie Marokkaanse ouderen is dementie vaak nog een taboe. Ook komt het voor dat dementie wordt het gezien als een psychiatrische aandoening.
12
Vraag =/ behoefte 5 factoren 1. Onvoldoende inzicht in eigen behoefte 2. Moeilijk om behoefte duidelijk te maken 3. Mogelijkheden zijn onbekend 4. Persoonlijke kenmerken 5. Blauwe fleece effect Bron: Frieslab
Truitje Gerritsen is 81 jaar, alleenstaand en heeft weinig familie. Truitje is 18 jaar geleden gestopt als juf op de kleuterschool in de wijk waar ze woont. Het meest bekend stond ‘Juf Trui’ om haar voorlezen. Als zij voorlas was het altijd zenuwslopend spannend, of heel zielig, of juist zó grappig dat je de tranen in je ogen had van het lachen. Na haar pensionering had Trui tijd voor zichzelf genomen, een grote hobby was tuinieren in haar moestuin. Maar de laatste jaren lukt dat niet meer. Trui heeft steeds meer last van haar geheugen. Het lukt haar niet meer bij te houden wanneer ze moet zaaien, sproeien of overplanten. De laatste tijd kan ze haar gereedschap ook niet meer vinden. De buren zien dat Trui’s tuin er steeds wilder uit gaat zien. Eerst hielpen ze haar nog in de tuin, maar Trui wil dit eigenlijk niet meer. Ze komt steeds minder buiten. Dan is er een reünie van Trui’s oude school. Trui wordt uitgenodigd als eregast. Maar ze laat weten dat ze niet kan komen. De directeur laat het daar niet bij zitten en bezoekt haar thuis. Hij vertelt dat veel oud-leerlingen hebben gevraagd naar juf Trui en hoe fantastisch het zou zijn als zij nog één keer zou willen voorlezen. Trui twijfelt en zegt dat ze het niet meer kan. Maar de directeur geeft zich niet snel gewonnen en probeert het op een andere manier. Hij pakt een boek en vraagt of Trui het aan hem voor wil lezen. Dat doet ze, en ze geniet er enorm van. Dan leest ze het nog een keer voor terwijl de directeur het filmt. Ze spreken af dat ze de film op de reünie zullen laten zien. En dat gebeurt, iedereen luistert met ingehouden adem. En dat brengt de nieuwe kleuterjuf op een idee. Ze vraagt Trui iedere week een half uurtje voor te komen lezen bij haar kleuters. Trui doet het. Nog steeds weet ze 25 kindermondjes stil te krijgen door haar prachtige voorlezen. Trui kijkt elke week uit naar dit moment, net als de kinderen. Trui weet dat ze ‘er nog toe doet’ en iets kan betekenen voor de kinderen. En die tuin? Daar gaat ze weer hulp voor vragen bij de buren.
13
In 75% van de gevallen hebben mensen met dementie iedere dag, soms zelf 24 uur per dag, zorg, toezicht en ondersteuning nodig In bijna 50% van alle gevallen rust de zorg geheel of gedeeltelijk op de schouders van partner of familieleden 46% van de mantelzorgers is overbelast en 44% loopt een groot risico op overbelasting Van elke drie mantelzorgers kampt één iemand met lichamelijke of psychische klachten als gevolg van de zorg 99% van de migrantenouderen woont thuis en wordt verzorgd door familie Tweederde van de mantelzorgers geeft aan meer professionele ondersteuning te willen
Bij kwaliteit van leven gaat het om meer dan alleen goede zorg. Het gaat ook over regie, zelfvertrouwen en geluk. Daarom willen steeds meer mensen thuis blijven wonen om op die manier hun eigen leven te behouden. Uit diverse onderzoeken blijkt dat er wel een aantal randvoorwaarden is om ook met dementie thuis te kunnen blijven wonen: - Geschikte woon- en leefomgeving; dat wil zeggen een woning en een omgeving waar het gevoel van veiligheid, vertrouwdheid en geborgenheid gewaarborgd wordt. - Voldoende sociale infrastructuur en activiteiten; dat is het totaal van formele en informele voorzieningen (o.a. ontmoetingscentra, mogelijkheden tot respijtzorg, vervoersmogelijkheden) en activiteiten waarvan mensen gebruik kunnen maken. - Mantelzorgondersteuning en een eigen sociaal netwerk die zoveel als mogelijk aansluiten bij de veranderende belevingswereld en voor herkenning en vertrouwdheid zorgen. - Voldoende veiligheid én vrijheid in en om de woning, met name als er geen direct fysiek toezicht is. - Integrale ondersteuning vanuit het informele en formele ondersteuningsnetwerk. Daarbij is het naast coördinatie en afstemming tussen de betrokkenen, ook belangrijk dat de mantelzorger kan terugvallen op praktische hulp, informatie, begeleiding en waar nodig tijdelijke overname van de zorg. Het liefst is dit op kleine schaal, dus op wijk- of buurtniveau, georganiseerd.
Herstelzorg, voor als het thuis even niet meer lukt….. Meneer Molenaar (81) heeft dementie maar kan zich met hulp van zijn vrouw thuis nog prima redden. Totdat hij op een dag valt en zijn heup breekt. Na zijn operatie is hij nog niet fit genoeg om direct naar huis te gaan. Zijn vrouw is behoorlijk van slag en het kleine huis veilig genoeg maken, kost nu te veel tijd. Daarom gaat hij tijdelijk naar het Herstelhotel. Hier kan zijn vrouw hem dagelijks komen bezoeken en kan hij in alle rust aansterken. Meneer Molenaar geniet van de frisse lucht, lekker eten en goede verzorging. Iedere dag gaat hij naar de fitnesszaal om te oefenen. Hier krijgt hij allerlei handige tips van de fysio- en de ergotherapeut. Die schrijven ze samen op, zodat hij er ook nog aan denkt als hij straks weer thuis is. Na een tijdje gaat het beter met meneer Molenaar en kan hij terug naar huis. Het huis wordt met behulp van familie en tips van de woonconsulent veiliger gemaakt zodat meneer Molenaar vrijer kan bewegen. Thuis kan hij nu verder revalideren met hulp van zijn vrouw en andere vertrouwde mensen om hem heen.
14
Meer oog voor mantelzorg De rol en de ondersteuning van mantelzorg is van groot belang voor mensen met dementie. Onderzoek van Alzheimer Nederland laat zien dat de grootste oorzaak voor verhuizing naar een verpleeghuis of kleinschalige woonvorm het uitvallen van mantelzorg is. Hoewel er nu al veel mantelzorgers overbelast zijn of dat dreigen te worden, wordt er de komende jaren nog meer verwacht van mantelzorgers. De belasting van een mantelzorger wordt deels bepaald door objectieve factoren, zoals frequentie, intensiteit en eigen gezondheid. Daarnaast zijn er subjectieve factoren die van invloed zijn op de belasting. Zo is de manier waarop de mantelzorger de situatie beoordeelt en er mee omgaat, vaak bepalend voor zijn/haar welzijn. Uit onderzoek van Terts blijkt dat mantelzorgers geneigd zijn zich te voegen naar de wensen van degene voor wie zij zorgen. Als hij/ zij iets op een bepaalde manier wil, dan gaat de mantelzorger daar in mee. Vaak om de relatie goed te houden, maar de mantelzorger levert hierbij steeds meer van zichzelf in. De belasting van de allochtone mantelzorger is nog hoger dan die van autochtonen. Dit komt o.a. door onbekendheid met dementie, mantelzorg en ondersteunende voorzieningen of niet kunnen ‘accepteren’ van professionele hulp thuis. Het verlenen van mantelzorg bij dementie is een zware taak. De mantelzorgers worden geconfronteerd met de achteruitgang van partner of ouder en hebben moeite met veranderingen in zijn of haar gedrag. Mantelzorgers hebben behoefte aan ondersteuning. Die ondersteuning kan per situatie verschillen: - Informatie, advies en emotionele ondersteuning over het proces van en het omgaan met dementie. - Behoefte aan contact met lotgenoten. - Praktische hulp bij ondersteuning in het dagelijks leven. - Tijdelijk overnemen van de zorg. - Professionele zorg en ondersteuning.
15
Er zijn in Nederland 3,5 miljoen mensen van 18 jaar en ouder die mantelzorger zijn. Dat is 1 op de 4 volwassenen. Gemiddeld besteedt de centrale verzorger 17 uur (ruim 2 werkdagen) per week aan de totale zorg. Van de mantelzorgers tussen de 18 en 65 jaar, heeft 71% ook betaald werk. Anders gezegd, van iedere 8 collega’s, combineert 1 collega zijn/haar baan met mantelzorgtaken. In sectoren waar veel vrouwen en ouderen werken, zoals de zorg en overheid, zijn dit er 2 op de 8. Uit onderzoek blijkt dat dit aantal flink wordt onderschat door collega’s en leidinggevenden.
“Ik weet wel waar ze die bril verstopt heeft!”, zegt Jan. Tiny lacht hard als Jan de bril tussen de bank uitvist en ook nog een stok kaarten tevoorschijn haalt. Ze hebben nog best veel lol samen. Voor Jan is het af en toe wel moeilijk om zijn vrouw achteruit te zien gaan. Ze vergeet steeds meer en heeft echt hulp van Jan nodig om een normale dag te hebben. Jan wil zo lang mogelijk voor Tiny zorgen maar merkt dat hij ook niet meer de jongste is. Hulp vragen en praten over zijn eigen verdriet vindt ‘ie lastig. Gelukkig zitten er bij de biljartclub wat mensen die zijn situatie herkennen en kan hij af en toe zijn ei kwijt. Tiny komt soms mee naar biljarten en de mannen gaan om de beurt met haar Patience spelen. “Ze winnen toch nooit, ik speel dit al sinds m’n 8e!”, zegt Tiny. Jan en Tiny hebben thuis iemand die helpt met de schoonmaak: Liza, een studente Nederlands die aan het sparen was voor een iPad. Laatst was het zo ver en liet ze Jan en Tiny trots het pronkstuk zien. Liza ziet dat Jan het af en toe zwaar heeft en laat hem een website zien met tips van andere mantelzorgers. Zo ontdekken ze soms hele simpele dingen! Liza zet namens Jan ook wat tips op de site. Jan heeft het gevoel dat hij de situatie onder controle heeft. De huisarts bevestigt dat ook iedere keer als Jan op spreekuur komt voor zijn astma. “Huisarts Jonkers weet precies wat ik nodig heb. Vorig jaar raadde hij me tijdelijk hulp aan bij de verzorging van mijn vrouw. Ik had toen echt last van mijn astma door de vroegbloeiende bomen en was al hondsmoe na mezelf douchen”. De huisarts en Jan hebben toen samen weten te regelen dat er iemand kwam helpen. In het weekend kwam zijn dochter en doordeweeks was dat iemand van de thuiszorg. Jan heeft het gevoel dat hij de touwtjes zelf in handen heeft en dat geeft hem en zijn vrouw een goed gevoel. Ze redden het samen nog prima.
16
Gelijke kansen in de maatschappij Mensen met dementie en hun mantelzorgers merken dat de huidige zorg en dienstverlening onvoldoende aansluiten bij hun behoeften. Vaak zijn ze niet afgestemd op de individuele situatie. Daardoor wordt er ook weinig gekeken naar wat iemand nog wel kan in plaats van wat niet meer mogelijk is. Dit is een nieuwe manier van kijken voor veel professionals. Niet de eigen organisatie of de eigen verworven kennis over dementie zijn leidend. Steeds opnieuw kijken naar de mens als geheel vraagt een open en onbevangen blik. Uitgaan van mogelijkheden en zoeken naar nieuwe oplossingen vraagt creativiteit, pro-activiteit en ondernemerschap. Iedereen speelt hierin een rol, niet alleen de thuiszorgmedewerker, maar ook de monteur van de woningcorporatie, de medewerker achter het WMO-loket, de buren in de straat, de welzijnswerker, de wijkagent, lokale ondernemers, verenigingen etc.
Nieuwe vormen van organiseren en samenwerken De uitdaging is om in de wijk of het dorp nieuwe vormen van samenwerking te ontwikkelen. Door hiermee te experimenteren ontstaan manieren van organiseren die efficiĂŤnter en effectiever zijn dan de bestaande werkwijzen. Professionals die hiermee aan de slag gaan, kunnen zorg en ondersteuning optimaal gaan afstemmen op de behoefte. Ook op organisatieniveau is het nodig dat de verschillende partijen in partnerschap gaan samenwerken. Dit houdt in dat ze boven het eigen werkveld en domein uitstijgen en samen een nieuwe visie ontwikkelen op duurzame gezondheidszorg. En dat dan ook samen slim en efficiĂŤnt organiseren.
Het is duidelijk dat dit ook een nieuwe manier van kijken en werken vraagt van de samenleving als geheel. Zoals we onze wijken aanpassen aan kinderen, bijvoorbeeld rondom scholen, kunnen we dat ook doen voor mensen met dementie. Hoe veranderen we samen onze dorpen, wijken en straten in plekken waar leven met dementie goed mogelijk of zelfs normaal is? Hoe zorgen we ervoor dat ook mensen met dementie onderdeel uitmaken van de wijk?
17
Alternatieven van en voor financieringen Meestal bepalen het zorgkantoor en de zorgaanbieders hoe een zorgvraag ingevuld wordt. Want: wie betaalt, bepaalt. Het is de ambitie om meer macht en middelen bij de zorgvrager zelf te leggen. Dus: op basis van de persoonlijke situatie afspraken maken over zorg en ondersteuning en de financiering die daarbij nodig is. Door meer regie en inkoopkracht bij de burger te leggen, worden zorgaanbieders ook gedwongen om hun aanbod flexibel te maken. Naast het samenvoegen en het anders verdelen van budgetten, kan ook gekeken worden naar alternatieven voor (overheids) financieringen. Zoals het gebruiken van bestaand vastgoed of voorzieningen, ‘ruilhandel’ en burgerinitiatieven. Dit zijn oplossingen die geen beroep doen op overheidsbudgetten maar wel kunnen bijdragen aan zelf- en samenredzaamheid en gezondheidswinst.
Innovatieve oplossingen Om te komen tot duurzame dementiezorg is vooral innovatie nodig. Niet méér van het bestaande, maar nieuwe oplossingen en echte verandering. Vaak wordt bij innovatie gedacht aan ICT maar onderzoek laat zien dat successen vooral afhankelijk zijn van niettechnologische innovatie. Dat wordt sociale innovatie genoemd en kent vier kenmerken: flexibel organiseren, dynamisch managen, slimmer werken en co-creëren. Co-creatie op het niveau van maatschappelijke partijen, of co-creatie tussen klant en professional. Samen producten en diensten ontwikkelen vraagt wel een ander perspectief: van het ‘inside-out’ denken (“wij weten wat goed voor u is”) naar ‘outside-in’ denken (“de klant weet zelf wat hij nodig heeft”). Uiteraard is ook technologische innovatie van groot belang. Nederland is goed in het ontwikkelen van nieuwe technische producten die bijdragen aan eigen regie van mensen. Voor elke situatie is wel een technische oplossing. Maar waar nu technologie nog leidend kan zijn, ligt de uitdading in het laten ‘meegroeien’ of ‘aanpassen’ van die techniek aan de behoefte van de mens.
Buuv Buuv is de buurtmarktplaats voor en door bewoners. Bij buuv gaat het om diensten die je als bewoners voor elkaar kunt doen. Zonder dat er direct iets tegenover staat. Als buuv hoeft u echt niet altijd klaar te staan, u kunt ook af en toe een handje helpen. Gewoon wanneer het u uitkomt. Want wat voor u een kleine moeite is, kan voor een ander juist heel veel betekenen. Buuv is er voor iedereen. Bijvoorbeeld voor nieuwe inwoners die mensen willen leren kennen. Ouderen die niet stil willen zitten en hun kennis willen delen. Gezinnen die alleenstaanden uitnodigen om te komen eten. Wijkverpleegkundigen die mensen zoeken om iemand naar het ziekenhuis te begeleiden. Nieuwe Nederlanders die de taal willen leren. Tuinhelden zonder tuin. Klushelden, oppasmoeders, kooktalenten, theaterliefhebbers en sportmaatjes. Buuv is voor iedereen en voor alle leeftijden. Beter een goede buuv dan een verre vriend. Bron: www.buuv.nu
18
Meer inspiratie of informatie?
DementieVraagwijzer 100, een samenwerkingsverband in de regio Nijmegen heeft het initiatief genomen tot een DementieVraagwijzer. Deze digitale vraagbaak is bedoeld om mensen te helpen bij het zoeken van informatie over diensten in wonen, welzijn en zorg voor dementie. Ervaar dementie Alzheimer Nederland heeft via Facebooek op twee manieren mensen laten ervaren wat het is om dementie te hebben. Om de verwarring te voelen en daarmee mensen te activeren mee te doen in de strijd tegen Alzheimer. De ZorgBuurtSuper Er zijn in Smallingerland momenteel ruim 800 mantelzorgers (zwaar) overbelast. Met het concept van ‘de ZorgBuurtSuper’ wordt gewerkt aan betere samenwerking tussen de diverse betrokkenen. Je hoeft niet meer langs allerlei winkeltjes om ‘boodschappen’ te doen (passende ondersteuning aan te vragen), maar je kunt terecht bij de buurtsuper waar alles onder één dak te vinden is.
Alzheimer Assistent Alzheimer Nederland heeft onlangs de Alzheimer Assistent gelanceerd. Een app voor mantelzorgers waar zij steun en advies kunnen vinden en informatie kunnen delen. “Vergeet dementie, onthou mens” Met deze campagne roept de Vlaamse minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin op om mensen met dementie en hun naasten uit hun isolement te halen. Gemeenten en lokale partijen worden gestimuleerd om mensen met dementie uit hun isolement te halen, thuiszorgmedewerkers worden opgeleid tot gespecialiseerde dementieconsulenten, en zorgtechnologie wordt gestimuleerd.
Samenwerking De V&VN, LHV en NHG hebben een handreiking geschreven voor samenwerking tussen de wijkverpleegkundige en de huisarts. Hierin wordt o.a. ingegaan op de manier waarop die samenwerking vorm kan krijgen. Er is ook een overzicht met specifieke aanbevelingen voor de samenwerking rondom mensen met dementie. Verder heeft TNO op basis van onderzoek een checklist gemaakt van 25 factoren die samenwerking tussen verschillende professionals bevorderen. Autochtonen en allochtonen In zijn column schrijft Ruud Dirkse over wat allochtonen van autochtonen kunnen leren als het gaat over dementie. Multicultureel Odensehuis In Amsterdam is het eerste Odensehuis geopend dat speciale aandacht heeft voor burgers uit andere culturen. Bij het Odensehuis staat de eigen kracht centraal. Het open inloopcentrum voorziet in de behoefte aan informatie, lotgenotencontact, actieve deelname aan de samenleving en hulp bij het omgaan met de ziekte.
Zorgflorijnen PGGM biedt haar leden de mogelijkheid om onderling zorgdiensten te ruilen. Door diensten bij een ander te leveren, verdienen mensen zorgflorijnen. Deze kunnen ze vervolgens inzetten om voor zichzelf of mensen om hen heen diensten in te kopen.
Meer lezen? www.zzgpartners.nl/thuismetdementie 19
Veerkracht als visie om thuis te wonen met dementie
20
Innovatieve oplossingen en een nieuwe werkwijze vragen een gezamenlijke, nieuwe visie. Een visie die inspireert tot collectieve ambities, nieuwe ideeĂŤn en oplossingen. Een visie die uitgaat van thuis, waar thuis ook is. En van kracht die meebeweegt, ontwikkelt en die tegen een stootje kan. Er is veerkracht als er ruimte is, als er energie is en als er kracht en macht is om het anders te doen.
21
Veerkracht bij mensen met dementie Kwaliteit van leven bij mensen met dementie gaat niet alleen over het compenseren van verliezen. Naast het herstellen van wat iemand niet meer kan, moet vooral de vraag gesteld worden wat kan en wil iemand nog wel? En hoe kunnen we dat versterken? Deze andere manier van kijken helpt mensen om het vertrouwen in eigen kunnen te behouden of terug te winnen. Samen ontdekken hoe gezond iemand nog is naast de dementie. Door daar gebruik van te maken, wordt iemands zelfvertrouwen aangesproken en versterkt. Dat (hernieuwde) zelfvertrouwen kan vervolgens leiden tot veerkracht. Naast het vertrouwen in eigen kunnen, zijn er meer factoren die veerkracht versterken. Een menswaardig bestaan, de dingen doen die jij relevant vindt en die passen bij jouw leven, geven je kracht. Ook een herkenbare, veilige omgeving (mensen, woning en dagstructuur) dragen bij aan een gevoel van zelfvertrouwen. Een mooi voorbeeld van werken aan zelfvertrouwen en veerkracht zijn de experimenten van innovatiebureau DAZ. Daaruit blijkt dat mensen met (beginnende) dementie nieuwe dingen kunnen leren. Hoewel dit leren er anders uit ziet dan bij gezonde mensen, gaat het uit van de kracht en mogelijkheden die mensen in zich hebben. Dat is de kern van ondersteuning bij dementie: aansluiten bij en versterken van de mogelijkheden en de daadwerkelijke wensen van mensen met dementie.
DemenTalent Joop is 69 jaar en heeft de ziekte van Alzheimer. Hij is een ondernemende man en heeft veel verschillende banen gehad. De laatste jaren werkte Joop als begeleider van kinderen met problemen. (“Jongeren met moeilijk opvoedbare ouders” noemt hij dat.) Tijdens zijn werk werden de eerste verschijnselen van Alzheimer al duidelijk, maar dat werd vooral opgemerkt door zijn omgeving. Een jaar nadat Joop met pensioen was, is de diagnose gesteld. Joop raakte toen in een sombere periode, ondernam niets meer en was alleen maar thuis. Bij Radio Kootwijk, een onderdeel van DemenTalent, is Joop als vrijwilliger aan het werk gegaan. Hij geniet ervan om in de natuur te werken, maar hij heeft ook een belangrijke sociale rol in de groep. Hij ziet waar mensen hulp bij nodig hebben en geeft die hulp zonder die te benoemen, het gaat vanzelf. Hierdoor voelt hij zich heel nuttig. “Hier ben ik lekker bezig. Ik voel mij nuttig en waardevol.” Ook gaat Joop soms weer naar zijn dochter om daar de tuin te doen en heeft hij laatst zijn zoon weer geholpen in de kroeg. Zijn vrouw geeft aan dat Joop weer opgewekt en voldaan thuiskomt. Dit geeft haar zelf ook weer een heel fijn en goed gevoel. “Hij komt weer thuis zoals hij vroeger uit zijn werk thuiskwam en we hebben weer gespreksstof. Ik kan nu ook mijn eigen dingen doen, omdat ik weet dat hij ook een goede en zinvolle bezigheid heeft. Dat sterkt mij om mijn eigen activiteiten te blijven behouden.”
22
Veerkracht bij mantelzorgers Mantelzorgers zijn essentieel voor mensen met dementie om thuis te blijven wonen en zij zijn de belangrijkste partner in het netwerk. Om te bouwen aan veerkracht bij mantelzorgers zijn professionals nodig die op zoek gaan naar de daadwerkelijke behoeften van de mantelzorger en oog hebben voor belemmeringen. De eerste stap is bewustwording van de belasting van de mantelzorger. Zowel bij de professionals als bij de mantelzorger zelf, waarbij de mantelzorger aan zet is en de regie heeft. Duurzaam ondersteunen is zien waar de mantelzorger tegenaan loopt, en de macht en middelen bij hen laten (of teruggeven) zodat ze zelf verandering kunnen aanbrengen. De mantelzorger bepaalt wat er gebeurt, de professional ondersteunt waar nodig. De WHO (World Health Organization (WHO) stelt dat gezondheid een toestand is van ‘volledig lichamelijk, geestelijk en maatschappelijk welzijn, en niet slechts de afwezigheid van ziekte of andere lichamelijke gebreken’. “Deze definitie is in 1948 opgesteld. (…) Een focusverschuiving in het denken over gezondheid is nodig: niet alleen kijken naar hoe ziek iemand is, maar ook naar hoe gezond iemand daarnaast is.” (Huber, 2012) De definitie die Huber voorstelt (2011): ‘Gezondheid is het vermogen zich aan te passen en een eigen regie te voeren in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven.’
Veerkracht bij professionals Professionals in de zorg- en dienstverlening werken met grote passie. Ze werken vanuit het hart aan zorg en ondersteuning die aansluit bij de behoeften. Daarbij komen ze in de wijk andere professionals tegen die op dezelfde of andere terreinen werkzaam zijn. In de samenwerking met die andere professionals kun je tegen grenzen aanlopen op het gebied van (huidige) financiën, expertise, kaders vanuit de organisatie, etc. Deze grenzen lijken nu een obstakel maar om daadwerkelijke verandering te krijgen, dien je over die grenzen heen te kijken. Bijvoorbeeld door samen te ontdekken wie welke rol het beste op kan pakken, geredeneerd vanuit de vragen in de wijk. Door daarover nieuwe afspraken te maken, zonder alles te willen kaderen, ontstaat een flexibele en krachtige samenwerking. Erkenning en vertrouwen vanuit de eigen organisatie is daarbij essentieel. Daar hoort regelruimte bij, niet alleen binnen de eigen organisatie, ook in de samenwerking met professionals van andere organisaties. Van hieruit kun je verder bouwen aan je eigen zelfvertrouwen. En van daaruit aan het zelfvertrouwen van collega’s binnen en buiten de organisatie en van mensen met dementie. Dit zelfvertrouwen leidt tot veerkrachtige professionals die het verschil kunnen maken in de wijk.
23
Veerkracht in de woning en woonomgeving De woning en omgeving kunnen een positief effect hebben op de beleving van de dementie en daarmee op de kwaliteit van leven. Naarmate de dementie vordert, en er meer gebreken ontstaan, kan de woning en de omgeving deze gebreken steeds meer gaan ‘compenseren’. Daardoor worden deze gebreken minder zichtbaar en anders opgelost, waardoor zelfvertrouwen ontstaat. Voorwaarde is dat het huis en de omgeving flexibel zijn en mee kunnen bewegen met de behoeften. Dit vraagt dus veerkracht in de infrastructuur, binnen en buiten huis. Slimme manieren van bouwen en aanpassen of inrichten van de woning en de wijk kunnen er voor zorgen dat iemand zelfstandig thuis kan blijven wonen en leven, ondanks dementie. Naast flexibel moeten woning en omgeving ook herkenbaar en veilig zijn. Herkenbaarheid en veiligheid ontstaan bijvoorbeeld door de inrichting en het gebruik van licht, kleur, technologie en bepaalde materialen. Net als flexibiliteit is dat een basis van waaruit mensen met dementie meer zelfvertrouwen krijgen om thuis te blijven wonen.
Frank werkt bij Oosterpoort, een woningcorporatie in de regio Rijk van Nijmegen. Hij werkt hier nog niet zo lang als zijn vrouw ernstig ziek wordt. Frank neemt de zorg op zich, maar in de loop van de tijd wordt die zorg steeds zwaarder. Hij en zijn vrouw vinden het belangrijk om de ziekte, en de zorg die dit met zich meebrengt, samen te dragen. Maar ze willen het ook graag combineren met werk buiten de deur. Frank krijgt de mogelijkheid van Oosterpoort om zijn werk flexibel in te vullen zodat hij zijn agenda kan aanpassen aan de situatie thuis. Indien nodig kan hij thuis werken. Ook kan hij gebruik maken van een regeling waarmee hij extra vakantiedagen kan kopen. Op die manier kan hij mee naar het ziekenhuis, kan hij met spoed naar huis als dat nodig is, kan hij zijn kinderen opvangen, en tegelijk blijven werken. Als blijkt dat zijn vrouw niet meer te genezen is en de zorg toeneemt, krijgt Frank de ruimte om fulltime voor zijn vrouw te zorgen. Deels neemt hij hiervoor langdurend zorgverlof op en daarnaast meldt Oosterpoort hem ziek. Door de flexibiliteit van Oosterpoort en het optimale gebruik van de voorzieningen die hiervoor zijn, heeft Frank op een gezonde en waardevolle manier mantelzorg en werk kunnen combineren.
24
Veerkracht in technologie Technisch gezien is tegenwoordig bijna alles mogelijk, maar die techniek (bv. domotica) zelf is niet het doel. De vraag is hoe technologie kan helpen bij het thuis wonen van mensen met dementie. Om te beoordelen of de inzet van domotica de juiste keuze is, zijn er twee criteria: a. Wat zijn de wensen van de gebruiker(s)? b. Draagt de domotica daadwerkelijk bij aan de visie?
Veerkracht in de maatschappij Thuis wonen met dementie is mogelijk als mensen met dementie ook onderdeel van de maatschappij zijn. Niet alleen qua participatie maar ook dat ze net als ieder ander over straat kunnen lopen, een boodschap kunnen doen, kunnen sporten of buiten op een bankje kunnen zitten.
Wensen van de gebruiker Domotica kan door iemand met dementie zelf gebruikt worden, door de familie of mantelzorger of door de hulpverlener. Alle drie hebben zij andere wensen en doelen bij de inzet van technologie. Die doelen zijn soms hetzelfde, maar kunnen ook van elkaar verschillen. Bij het maken van een keuze voor domotica zal vanuit deze drie perspectieven bekeken moeten worden wat gewenst is. Wensen van degene met dementie zijn bijvoorbeeld vrijheid, eigenheid en veiligheid. Wensen van de familie/mantelzorg hebben o.a. betrekking op vertrouwen, ondersteuning en nabijheid. En de wensen van de zorgverlener zijn bijvoorbeeld rust, kwaliteit van zorg en werkplezier. Het bewust afwegen van deze drie perspectieven zal leiden tot inzet van technologie die alle drie de partijen (zelf)vertrouwen geeft.
De mens zien achter de ziekte vraagt van de omgeving respect, acceptatie en begrip. Als iemand dementie krijgt, is dat niet alleen zijn of haar eigen probleem. Het doet ook een beroep op de mensen om hem heen. Niet alleen op de mantelzorger en familie, maar ook op buurtgenoten, winkels, clubs, etc. Door meer bekendheid te geven aan dementie en uitleg over wat het is en wat de gevolgen zijn, wordt de angst voor het onbekende verkleind. Het vertrouwen dat je als omwonende iets bij kan dragen wordt vergroot. Geduld, aandacht en praktische hulp zorgen voor meer bekendheid en een groter netwerk. En daarmee ontlasting van de mantelzorger. Hierdoor ontstaat een veerkrachtig netwerk zodat mensen met dementie makkelijker thuis, in de wijk, kunnen wonen en leven.
Bijdrage aan de visie Een tweede factor bij het bepalen van de inzet van domotica is de bijdrage ervan aan de visie. ZZG heeft drie waarden omarmd die de basis zijn van de visie: mensgericht, maatschappelijk ingebed en economisch houdbaar. Professionals zullen steeds (samen) af moeten wegen of de techniek bijdraagt aan deze drie pijlers.
25
Andre, 53 jaar, kan door zijn Alzheimer niet meer werken als ingenieur. Wel gaat hij twee dagen per week naar een boer om te helpen op het land. Daarnaast is hij een fervent hardloper en is hij lid van een atletiekvereniging. Het is voor Andre moeilijk om twee dingen tegelijkertijd te doen. Zo is lopen terwijl hij met iemand spreekt eigenlijk niet goed meer mogelijk. Andre wordt daardoor tijdens het lopen steeds stiller waardoor hij ook steeds vaker alleen loopt. Andre geeft bij de logopedist aan dat hij dit lastig vindt. Samen met de logopedist schrijft Andre een nieuwsbrief voor de leden van de club waarin hij uitlegt dat hij Alzheimer heeft en wat dat voor hem betekent. Ook vraagt hij om steun en begrip. Hij legt uit dat hij het fijn vindt om te kletsen, maar dan liever voor of na het lopen. Ook schrijft hij dat hij het fijn vindt als er iemand (in stilte) met hem meeloopt. De nieuwsbrief wordt verstuurd naar alle leden en goed ontvangen. Andre krijgt de steun en begrip die hij nodig heeft.
26
Meer inspiratie of informatie? Dementie vriend Wereldwijd wordt er steeds meer aandacht besteed aan het creëren van gemeenten en gemeenschappen die dementievriendelijk zijn. Zo is er o.a. in Japan en in Engeland de mogelijkheid om ‘dementie vriend’ te worden. Mensen volgen een training waarin zij uitleg krijgen over dementie en over wat zij kunnen betekenen voor mensen met dementie. Hier leren ze dat ze op eenvoudige manier het verschil kunnen maken in hun eigen omgeving. In Japan zijn er inmiddels 3 miljoen dementie vrienden. In de tuin Wanneer iemand zorg nodig heeft, zijn er verschillende huisvestingsmogelijkheden voor bijvoorbeeld mantelzorg. Zo bestaat er de mogelijkheid voor een (tijdelijk) ‘huisje in de tuin’. Een bouwvergunning is vaak niet nodig. Er kunnen verschillende functies worden toegevoegd, zoals een slaapkamer of badruimte. In sommige huisjes zit al domotica ingebouwd. Door de flexibiliteit is de woning op meerder manieren te gebruiken en groeit deze mee met de behoefte. De assistentiewoning De Vlaamse regering gaat voluit voor een nieuwe woonvorm voor senioren: de assistentiewoning. Assistentiewoningen zijn woningen voor ouderen die zelfstandig willen wonen, maar toch zorg nodig (kunnen) hebben. Ook sociale huisvestingsmaatschappijen zullen samen met een zorgpartner sociale assistentiewoningen kunnen bouwen voor mensen met een laag inkomen.
Sterker netwerk Dit voorjaar is MOVISIE gestart met een experiment in de Groningse binnenstad, samen met Buurtzorg Groningen en Young Designers. Ze zijn op zoek gegaan naar een manier om een woonwijk dementievriendelijk te maken. ‘Als je hier puur cognitief met mensen over praat, gebeurt er niets. Pas als je hen weet te raken, komen ze in beweging en zijn ze bereid om echt iets te doen voor de dementerenden in de buurt. En dan ontstaat een groter sociaal netwerk voor dementerenden, hun mantelzorgers en buurtbewoners.’ De vader van Marit is dement In ‘Van hier tot Tokio’ van Klokhuis laat Marit (8 jaar) zien hoe het is om een vader te hebben die dement is. Hoe kunnen kinderen met deze ziekte omgaan? Speerpunt zorgverzekeraar VGZ Volgens VGZ draagt mantelzorg in belangrijke mate bij aan de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven van de klant. Daarnaast worden met versterking van mantelzorg grote besparingen bereikt. VGZ pleit voor een gezamenlijke aanpak met gemeenten. Het gaat dan concreet over informatie en voorlichting, lotgenotencontact, ondersteuning en begeleiding en respijtvoorzieningen.
Monitoren mantelzorgers Er bestaan meerdere instrumenten om de (over)belasting van mantelzorgers in de gaten te houden: Zorgkompas, Inventarisatielijst Draagkracht/draaglast centrale verzorgers (LESA, 2005), EDIZ, Burden Interview en bijvoorbeeld Gevoel van competentieschaal (CBO-Richtlijn, 2005). Vitale wijk Levensloopbestendige woningen zijn zodanig ingericht dat mensen er zo lang mogelijk (zelfstandig) kunnen blijven wonen. Deze woningen zijn dus voor jongeren en voor ouderen geschikt. Een vitale wijk is een wijk die voor zowel jongere als oudere mensen aantrekkelijk is om in te wonen. Dit kan door een uitgebreid voorzieningenniveau (kinderopvang en scholen, maar ook fysiotherapie en een huisartsenpost) en door levensbestendige woningen of een mix van seniorenwoningen en gezinswoningen. Burgerkracht In het wenkend perspectief ‘Burgerkracht’ en de verhalen die daarbij zijn verzameld, worden talloze voorbeelden genoemd van veerkracht bij burgers en mantelzorgers. Grenzen verleggen Integrale voorzieningen in de wijk kunnen ervoor zorgen dat burgers langer thuis kunnen wonen. In de praktijk zijn er echter barrières bij het samenwerken. Maar ondanks deze knelpunten kunnen integrale voorzieningen toch effectief worden georganiseerd.
Meer lezen? www.zzgpartners.nl/thuismetdementie 27
Innovatieve ideeĂŤn en oplossingen
28
Op basis van een nieuwe visie kunnen professionals en betrokken partijen samen komen tot nieuwe oplossingen. Oplossingen die bijdragen aan zorg die mensgericht is, onderdeel is van de maatschappij en betaalbaar. De volgende inspirerende voorbeelden zijn bedoeld om jou te prikkelen om samen met anderen in de wijk op zoek te gaan naar creatieve en innovatieve antwoorden op maat.
29
Oplossingen door partnerschap Om duurzame oplossingen te ontwikkelen is er meer nodig dan samenwerken. Er is een netwerk nodig waarin het formele en informele netwerk samensmelten en vanuit partnerschap werken. Partnerschap gaat uit van een gemeenschappelijke visie. Samen betekenis geven aan de behoeften en op basis van de gezamenlijke visie met burgers de oplossingen tot stand brengen. Dit vraagt een nieuwsgierige, lerende houding en een actieve aanpak. Partnerschap betekent voor mensen met dementie en hun mantelzorgers dat zij centraal onderdeel uitmaken van het netwerk en de keuzes die daarin gemaakt worden. Samen wordt informatie gedeeld, degene met dementie en de mantelzorger kunnen waardevolle informatie geven over familie, verleden en belangrijke momenten. De professional kan daar kennis over het proces van dementie aan toevoegen. Zo kan er vanuit gelijkwaardigheid worden gewerkt en is professionele zorg aanvullend en ondersteunend aan wat er in de sociale kring al is. Met als doel dat mensen hun eigen leefwijze behouden en zelf verantwoordelijkheid nemen. Partnerschap zal ook leiden tot betrokkenheid van de juiste professionals op het juiste moment. Als professionals vroeg worden betrokken, kunnen zij helpen met het voorbereiden op wat gaat komen. Het netwerk kan worden ingelicht en geactiveerd, en allerlei financiële en juridische zaken kunnen worden voorbereid. Maar deze vroege fase kan vooral worden gebruikt om in kaart te brengen wat belangrijk is voor degene met (beginnende) dementie. Dit vraagt proactieve en aanwezige professionals. Deze forsere investering in het begin kan er voor zorgen dat de professionele zorg en ondersteuning in het totale proces minder is.
30
GOAL in Oss Dit project is opgezet om ouderen in hun zelfredzaamheid te ondersteunen, zodat zij op een goede manier zelfstandig kunnen blijven wonen. De vraag staat centraal, niet het aanbod. Dit wordt gerealiseerd door onder meer: - Een laagdrempelig samenhangend zorg- en welzijnsaanbod rondom de oudere middels een ‘dynamisch zorgleefplan’. Hierin komen wonen, zorg en welzijn rondom de oudere telkens opnieuw aan bod. - Het oprichten van een GOAL-team bestaande uit: - de wijkverpleegkundige, - de huisarts of de praktijkondersteuner, - en de ouderenadviseur. Dit team is verantwoordelijk voor het opstellen van een dynamisch zorgleefplan rondom de kwetsbare oudere. - Het inrichten van een multidisciplinair wijknetwerk op basis van de ingeschatte zorgbehoefte. Hierbij wordt zoveel mogelijk aansluiting bij bestaande initiatieven gezocht. Het GOAL-team vormt het centrum van het wijknetwerk. De betrokken partijen werken vanuit hun eigen invalshoek: de huisartsen en praktijkondersteuners zijn gericht op gezondheid en zorg volgens de ouderenmodule, de wijkverpleegkundigen zijn gericht op verzorging/verpleging en de ouderenadviseurs zijn gericht op wonen, welzijn, participatie en financiën. Door vanuit de eigen invalshoek te werken en samen te werken, kan meer integrale zorg en ondersteuning worden geboden en staat de oudere burger echt centraal. Bron: VNG en LHV
Jan is 87 en alleen. Hij heeft geen familie, maar wel een aantal poezen. “Ik denk een stuk of 8, maar dat wisselt wel eens”. Met buren heeft Jan geen contact. “Al dat geroddel en gedoe moet ik niet hebben” vindt hij. Jan komt niet zo veel buiten en laat zijn boodschappen bezorgen. Huisarts Hilde doet mee aan een project om kwetsbare ouderen op te sporen. Ze screent alle ouderen boven de 70 uit haar systeem. Daarbij stuit ze op Jan en ontdekt dat hij jaarlijks uitgenodigd wordt voor de griepprik en hier geen gebruik van maakt. Verder vindt ze niets. Hilde probeert Jan te bellen, maar krijgt geen gehoor. Ze besluit langs te rijden, maar Jan doet niet open. Daarom overlegt Hilde met Remko, de wijkverpleegkundige. Maar ook hij kent Jan niet. Remko kan wel vertellen dat hij en zijn collega’s de afgelopen jaren in en rondom het huis weinig activiteit hebben gezien. Van Jolanda, een van de overburen, hoort Remko dat de bezorger van de supermarkt elke maandag rond 16.00 uur de boodschappen bezorgt. Hij zorgt er voor dat hij er een keer rond die tijd is en biedt aan om te helpen met het sjouwen van de boodschappen. Als hij binnen is, schrikt Remko van de staat van het huis. Het hele huis staat vol dozen en het ruikt er niet fris. Remko vraagt aan Jan of hij misschien een keer mag komen praten en een handje kan helpen om zijn huis wat toegankelijker te maken. “Praten moet ik niet, maar een beetje hulp van een jonge sterke vent kan ik wel gebruiken”, is zijn antwoord. Remko en Jolanda zoeken samen iemand die Jan kan helpen zijn huis op te ruimen. Jolanda vraagt Darel, een buurjongen die best wil helpen. Twee maanden later belt Darel naar Remko omdat hij zich zorgen maakt om Jan. Jan is steeds zijn spullen kwijt. Dat maakt Jan boos en Darel weet niet goed hoe hij hiermee om moet gaan. Remko spreekt af dat hij een keer langs komt en dat ze het er met z’n drieën eens over zullen hebben. Dat gesprek is het begin van een traject waarin Jan met hulp van Remko en Darel erachter komt dat hij wat hulp nodig heeft om thuis te kunnen blijven wonen. En dat er buren zijn die hem daar graag een handje bij helpen. Voor griepprikken komt Jan nog steeds niet naar de huisartsenpraktijk, maar door de hulp van buren en de wijkverpleegkundige redt hij het thuis voorlopig prima.
31
Oplossingen binnen en buiten huis Aanpassen van de leefomstandigheden kan het proces van dementie vertragen. Uit onderzoek van Platform 31 is bijvoorbeeld gebleken dat beweging hierin een belangrijke rol speelt. Daarom is het activeren van mensen met dementie van belang. Een woning en omgeving die bestaan uit flexibele en aanpasbare elementen, kunnen ‘mee veranderen’ met de behoefte van iemand met dementie. Denk aan een gasfornuis dat automatisch uitschakelt, een herkenbare telefoon en ICT en domotica die zichzelf ‘aanpast’ aan het (veranderende) vermogen van iemand met dementie.
In Engeland is een systeem beschikbaar dat Grouple wordt genoemd (‘group of people’). Grouple is een online netwerk dat mensen helpt om samen de zorg voor iemand met dementie te delen. Leden van het netwerk (bijvoorbeeld buren, kinderen en professionals) kunnen hun afspraken, momenten van bezoek, ideeën over de zorg, rapportage, etc. delen. Op die manier kunnen de betrokkenen de zorg verdelen en op elkaar afstemmen. Doordat alles in een overzichtelijke tijdlijn wordt geplaatst, zijn alle gemaakte afspraken duidelijk. Ook is meteen zichtbaar waar de ‘gaten’ in het bezoek vallen, en kunnen mensen daar op inspringen.
Voor mensen met dementie en mantelzorgers kunnen faciliteiten in de buurt een belangrijke rol spelen. Het gaat dan om mogelijkheden om andere mensen te ontmoeten, actief te zijn en mee te doen aan de gewone dingen in de maatschappij. Op deze plekken komen allerlei mensen samen. Vaak zijn dit bestaande gebouwen of plekken in de wijk. Een school, een buurthuis, de kerk of de bakker, maar ook de kleinschalige woonvoorzieningen kunnen deze rol spelen. Ook voor deze faciliteiten geldt dat ze flexibel moeten zijn qua toegankelijkheid, ‘aanbod’ en openingstijden. Ook moeten ze een gevoel van veiligheid bieden. Door de faciliteiten te verbinden aan wat er in de wijk speelt, kan hier een plek ontstaan waar mensen met dementie terecht kunnen voor activiteiten, gezelligheid en therapie. Er ontstaat dan een plek waar zij bezig kunnen zijn met wat zij graag willen en er toe doen, en waar zij minimaal geconfronteerd worden met de gevolgen van dementie. Hierdoor wordt hun zelfvertrouwen vergroot en hun veerkracht ondersteund.
Wuzzi Alert is mobiele alarmering voor binnen en buiten. De Wuzzi is voorzien van een krachtige GPS. Hiermee wordt de positie bepaald. De gebruiker draagt het mobiele apparaatje bij zich. Het mobiele apparaatje is voorzien van een contactknop waarop de gebruiker kan drukken mocht er iets aan de hand zijn. Er wordt contact opgenomen met de familie, mantelzorger of zorgverlener via hun telefoon. Zij krijgen een gesproken boodschap inclusief de positie door. Vervolgens kunnen zij met elkaar praten.
32
Vanmiddag heeft mevrouw Broekmeulen samen met haar dochter Annemarie en wethouder René Smits te midden van bewoners en vrijwilligers het eerste rondje “Witte voetjespad” gelopen. Tijdens de spontane opening, met champagne toost, werd het pad door een aantal bewoners gedoopt tot “Witte voetjespad”. Het “witte voetjespad” is een pad bestaande uit stoeptegels met voetstappen erop, die rondom verzorgingshuis de Lindeboom in Ammerzoden liggen. Deze voetstappen zorgen ervoor dat bewoners die zich niet goed meer kunnen oriënteren, buiten een rondje kunnen lopen zonder te verdwalen. Het “Witte voetjespad” is tot stand gekomen door samenwerking van inwoners, BrabantZorg en de gemeente Maasdriel. De stoeptegels zijn gisteren door vrijwilligers gelegd. Wethouder Smits: “Een project zoals dit is een burgerinitiatief in optima forma, zo moet ‘t.” Initiatief voor dit pad kwam van Annemarie Broekmeulen. Haar moeder komt graag buiten maar raakte regelmatig de weg kwijt. In samenspraak met de gemeente, initiatiefneemster en BrabantZorg ontstond het idee om een pad van tegels aan te leggen. Afgesproken werd dat de gemeente de tegels zou faciliteren en vrijwilligers het pad zouden aanleggen. BrabantZorg deed vervolgens een oproep via Facebook om vrijwilligers te vinden. De reacties waren overvloedig. Uiteindelijk hebben de heren Merkx, van de Oort en Broekmeulen gisterenmiddag de tegels gelegd. Bron: Mooimaasdriel.nl, gemeenten Maasdriel, 29 januari 2014
33
Naast de mogelijkheden overdag, is er ook behoefte aan zorg en ondersteuning ’s nachts. Juist de nachten kunnen belastend zijn voor de mantelzorger en op deze momenten is dwaalgedrag gevaarlijker door het gebrek aan sociale controle. Daarom is het wenselijk dat er in de wijk ook mogelijkheden zijn om te logeren. Dit kan variëren van één nacht tot zeven nachten per week. Ook mantelzorg kan naar behoefte meekomen of juist thuis blijven. En het aantal nachten wordt steeds flexibel bepaald. Zo kunnen er tijden zijn dat iemand hier langere tijd voor 24 uur per dag is. Maar op andere momenten kan dit wellicht weer minder worden. Op deze manier verdwijnt de strikte scheiding tussen ‘extramuraal’ en ‘intramuraal’. Er ontstaat een hybride vorm waar mensen naar behoefte overdag en ’ s nachts kunnen verblijven. Ook de professionals die de zorg bieden worden dan niet ingedeeld naar ‘intramuraal’ en ‘extramuraal’. Een dergelijke voorziening is onderdeel van de wijk, dus de professionals die bij mensen thuis komen, komen ook in deze voorziening.
Oplossingen in technologie Is technologie vrijheidsbeperkend of vrijheidsverruimend? De scheidslijn daartussen is dun. Is een bedmat bedoeld om mensen in bed te houden, of om te kijken hoe iemand prettiger de nacht door kan komen? Het ene is vrijheidsbeperkend en andere vrijheidsverruimend. Het gedrag van de professional en de samenhang met de visie zijn van groot belang. De nadruk ligt niet op ‘wat mag wel en wat mag niet’. Maar de nadruk ligt op het afwegen van de belangen van de betrokkenen en dit toetsen aan de visie. Door je continu af te vragen waarom de technologie wordt ingezet en de juiste vragen erbij te stellen kunnen goede afwegingen worden gemaakt, zonder te verzanden in discussies over regels. Deze vragen zijn bijvoorbeeld: ‘Is het alleen voor mijn gemak als professional of ook voor de rust van de mantelzorger en voor het leefplezier van degene met dementie?’ Dit doet een beroep op de professionaliteit van de hulpverleners; er is namelijk nooit één goed antwoord. Door het gesprek hierover aan te gaan, kom je tot juiste keuzes. Veel mensen met dementie en hun naasten geven aan dat ze behoefte hebben aan informatie over (het verloop van) het ziekteproces. Daar kan technologie voor worden ingezet. Bijvoorbeeld door volledige en juiste informatie over dementie beschikbaar te stellen. Dit kan in een digitaal portaal. De informatie is betrouwbaar en zo mogelijk voorgesorteerd op degene die zoekt. Op die manier houden mensen waar dat kan zelf de regie. In ditzelfde portaal is niet alleen de informatie vanuit de medische hoek beschikbaar, maar ook informatie van de andere betrokken partijen. Zo kunnen mensen zelf informatie verzamelen en hun netwerk samenstellen. Het portaal kan voor meer toepassingen worden gebruikt, bijvoorbeeld om laagdrempelig contact te leggen met anderen met dementie, andere mantelzorgers en professionals van de verschillende partijen. Zo kunnen mensen elkaar tips geven, informatie uitwisselen en vragen stellen.
34
Aan de bel trekken Het gaat de laatste tijd niet goed met mevrouw Van ’t Wout. Daarom is haar bed naar de woonkamer verplaatst, zodat ze daar kan liggen. Mijnheer Van ’t Wout is doof en als hij ’s avonds boven is, hoort hij zijn vrouw niet roepen als ze hulp nodig heeft. De familie van mijnheer en mevrouw Van ’t Wout heeft hier een oplossing voor bedacht. Aan het bed van mevrouw Van ’t Wout hebben zij een deurbel vastgemaakt. Als zij daar op drukt, gaat de bel af in de slaapkamer van haar man. Hierdoor kan mevrouw Van ’t Wout ook ’s avonds en ‘s nachts om hulp vragen. Er is dan geen professionele hulp nodig en ze kunnen samen thuis blijven wonen.
Pensioensparen In Neder-over-Heembeek, een wijk in Brussel, is het project Buurtpensioen gelanceerd. De initiatiefnemer (Deruytter): “We gaan hier mensen zoeken die taken willen doen waardoor ouderen, zieken of gehandicapten langer thuis kunnen wonen. De vrijwilligers krijgen vorming en begeleiding en hun gepresteerde uren worden opgeslagen in een database. Later als ze zelf hulpbehoevend zijn, kunnen ze die dan gebruiken. Het is een soort pensioensparen.” Overigens kunnen de op de eigen rekening gespaarde uren ook doorgegeven worden aan iemand anders. Deruytter: “Mijn ouders zijn in de tachtig en wonen in Roeselare, niet bij de deur dus. De dag dat het systeem in heel Vlaanderen werkt, zou ik mijn gespaarde uren kunnen doorgeven aan hen zodat zij vlakbij huis hulp kunnen krijgen.” Bron: Brussels Nieuws, 6 november 2013 Toch weer samen “Een paar jaar nadat er bij mijn man Alzheimer werd vastgesteld, werd hij opgenomen in een verpleegtehuis. Ik was degene die deze beslissing moest nemen, maar wat voelde ik me een verraadster. Dagelijks ging ik naar hem toe. Eerst alleen ’s middags, later bleef ik om te zorgen dat hij zijn warme maaltijd binnen kreeg, en daarna om hem in bed te leggen. Het ging niet altijd van een leien dakje en hij werd weleens boos. Maar langzaam werden deze buien minder. De gedachte dat ik hem eigenlijk zelf minstens zo goed kon helpen als de verzorgers, liet me niet meer los. Ik zette ons huis te koop en vond een geschikt aangepast huis. En vorig voorjaar was het zover, ik kon mijn man ophalen. Hoewel ik geen gesprek meer met hem kan voeren, ben ik ronduit gelukkig met het feit dat we weer bij elkaar zijn.” Joke Koudijs, ingezonden brief Libelle nr. 1 2014
Oplossingen door anders kijken naar economie Economie is meer dan financieringen en gaat niet alleen over geld. Letterlijk betekent het huishoudkunde. Het gaat over hoe een land voorziet in de behoefte van de inwoners. Over het produceren, consumeren en verspreiden van producten en diensten die schaars zijn. Zorg is zo’n schaars goed. Het is een feit dat de zorg op de huidige manier te duur wordt. Oplossingen zitten in het slim organiseren van de zorg. Dit kan zowel door de verschuiving van formele zorg naar informele zorg als door het samenvoegen van budgetten. Bij zorg en ondersteuning op maat hoort ook een financiering op maat. Het persoonsgebonden of persoonsvolgend budget is hiervan een voorbeeld. In zijn brief aan de kamer van 17 december 2013 schrijft de staatsecretaris over het belang van samenwerking. Samenwerking tussen verzekeraars en gemeenten om te komen tot efficiëntie. Maar ook samenwerking tussen de professionals in de wijk. Zij kunnen de zorg en ondersteuning op wijkniveau efficiënt en effectief vormgeven. Daarvoor is het wel nodig dat zij ook de regelruimte krijgen om zelf met nieuwe oplossingen aan de slag te gaan en te experimenteren met nieuwe mogelijkheden. Als we zoeken naar nieuwe en toekomstige mogelijkheden, kunnen we het financiële kader breder trekken dan alleen de huidige inzichten. Momenteel bestaat de financiering van zorg uit allerlei verschillende budgetten. Als we naar geïntegreerde zorg gaan, zouden er ook geïntegreerde budgetten kunnen bestaan. Hier wordt al met succes mee geëxperimenteerd in Duitsland (Gesundes Kinzigtal). Geïntegreerde budgetten zouden ook kunnen ontstaan over het domein van zorg heen, bijvoorbeeld met het budget voor wonen. Als mensen langer thuis wonen, daalt het aantal woningmutaties en dalen de huidige kosten voor bijvoorbeeld corporaties. Door domeinoverstijgend naar financiering te kijken kan er economische voordeel worden behaald.
35
Waardecreatie Als we vanuit een bredere definitie kijken naar het maatschappelijke vraagstuk, dan kunnen we stellen dat economie kan gaan over het creëren en leveren van waarde. Waarde zit in je goed en gelukkig voelen, ergens bijhoren, meedoen, zelfvertrouwen hebben, creatief zijn, etc. De kern van dementiezorg zit ook in het toevoegen van die waarde. De voorzieningen in de wijk kunnen daarin een rol vervullen. Het buurtcafé kan bijvoorbeeld van toegevoegde waarde zijn voor mensen met dementie. Clubs vergaderen er in ruil voor het organiseren van een jaarlijkse buurtbarbecue waarbij ze de mensen met dementie begeleiden. Economische houdbaarheid gaat dus verder dan betaalbaarheid. Het daagt uit om te denken in waardecreatie door participatie, beleving, ruilhandel en toegevoegde waarde voor andere doelgroepen.
Self learning systeem Juist wanneer het moeilijk wordt nieuwe dingen aan te leren en wanneer er weerstand ontstaat om dat te erkennen, zou het kunnen helpen dat er een systeem is dat op weg helpt. Dit systeem registreert de voorkeuren van mensen en waar hun belangstelling naar uitgaat. Op basis van die gegevens kan het systeem suggesties geven. Bijvoorbeeld: “Het is mooi weer vandaag. U wandelt graag, misschien tijd om een ommetje te maken?” Persoonlijke data worden hiervoor anoniem en beveiligd opgeslagen in een database, en zo kan ook gebruik gemaakt worden van suggesties die via anderen in het systeem zijn opgenomen. Bijvoorbeeld: “U heeft gisteren ‘Eigen Huis en Tuin’ gekeken. Misschien heeft u interesse in een documentaire over tuinieren op Ned. 1 over 10 minuten?” (Idee tijdens de Health Battle in 2014 en omschreven als: Like – Love – Learn)
Naast financiële opbrengsten kan er dus ook gekeken worden naar beleving. Iets dat niet direct in euro’s wordt toegevoegd, maar wel van grote waarde is. Dit is niet eenvoudig meetbaar en in geld uit te drukken. Maar de waarde die het oplevert, speelt wel mee in de afweging die mensen met dementie, hun netwerk en professionals maken. Vaak gebeurt dit onbewust. Als we leren om dit bewuster mee te wegen en er ook waarde aan te geven, werken we aan zorg en ondersteuning die niet alleen betaalbaar is, maar ook mensgericht en maatschappelijk ingebed.
36
De ontwikkelde economie Maslov praat over de ontwikkelde economie en ziet een gelaagdheid hierin, afhankelijk van wat het doel is. Een basisbehoefte (eten, drinken, slapen, etc) wordt vaak door producten vervuld (maaltijd, water, bed, etc.). Veiligheid van werk, familie, gezondheid ziet hij als iets waar je een beroep doet op diensten. Vriendschappen, familie, collega’s noemt hij de economie van het ervaren, beleven. Zelfvertrouwen, kracht, respect betreft het participeren en creativiteit, spontaniteit, lachen, etc. als iets wat hoort bij expressie en uiting.
Gelukkige bevolking Het begon allemaal in 1972, toen de koning van Bhutan Jigme Singye Wangchuck voor het eerst de term Bruto Nationaal Geluk gebruikte. De koning zei dat het nationale geluk veel belangrijker is dan het nationale product. Sindsdien is het beleid van de Bhutaanse regering gericht op het zo gelukkig mogelijk maken van haar bevolking. Jaarlijks wordt het Bruto Nationaal Geluk gemeten. In het voornamelijk boeddhistische land is materiĂŤle vooruitgang alleen een verbetering als het hand in hand gaat met spirituele vooruitgang.
zelfverwezelijking
waardering
moraliteit, creativiteit, spontaniteit, problemen oplossen, onbevangen, acceptatie
expressie economie
zelfverzekerdheid, vertrouwen, successen, respect voor en van anderen
liefde/erbij horen
vriendschap, familie, intimiteit
veiligheid
werk, inkomsten, familie, gezondheid, fatsoen
psychologie
eten, drinken, slapen, seks
37
participatie economie ervaringen economie diensten economie product economie
Meer inspiratie of informatie?
Oud worden doe je liever niet alleen Een Thuishuis is een soort studentenhuis voor ouderen die niet alleen willen wonen of dreigen te vereenzamen. “Het is een woonvorm waar je op een leuke manier oud kunt worden.” zegt Jan Ruyten, bedenker van het concept en directeur van Thuis in Welzijn. Je kunt er een film over bekijken. Huistest Er zijn veel organisaties die zich bezighouden met het aanpassen van woningen. Zij ontwikkelen stappenplannen, methodieken en pakketten voor mogelijke woningaanpassingen. Op bijvoorbeeld de website www.huistest. nl/geldersehuistest kunnen mensen hun woning testen op comfort en veiligheid. Waar nodig krijgen zij tips om (voorzorg)maatregelen te nemen. Kleinschalig wonen Er zijn nieuwe vormen van wonen met zorg nodig. In een wenkend perspectief zijn de ambities op dit terrein beschreven en is een eerste ruimtelijke uitwerking gemaakt van woonvormen voor mensen met dementie die eerder aangewezen waren op een verpleeghuis.
Inloophuis Een Inloophuis is een vorm van aangepaste dagopvang voor ouderen met dementie en hun naasten. In het Inloophuis zijn mensen met dementie dagelijks welkom. Alleen of samen met hun partner, familie of vrienden. Alternatief voor Regeerakkoord: PGB ActiZ heeft samen met patiënten- en cliëntenorganisaties een plan aan de staatssecretaris gepresenteerd over de ouderenzorg van de toekomst. Hier staat o.a. in dat mensen door persoonsvolgende bekostiging veel meer invloed hebben op de manier waarop ze zorg en ondersteuning krijgen. In deze visie staat de kwaliteit van leven centraal. Bovendien wordt overbodige of ondoelmatige zorg, onnodige versnippering en bureaucratie tegengegaan.
Psyfit en mentale veerkracht Het Trimbos-instituut ontwikkelde Psyfit.nl, een online mental fitness programma. Een belangrijk uitgangspunt is het versterken van mentaal vermogen en veerkracht. Dat stelt mensen in staat een gezond, betrokken en productief leven te leiden. Deze visie is uitgewerkt in het mental fitness concept. Daarmee kun je tegelijk werken aan je fysieke gezondheid en aan je mentale conditie en veerkracht. 38
Een schat(kist) aan informatie Simpele trucjes, handigheidjes om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven wonen als het geheugen het laat afweten. Er zijn er al veel verzonnen. Gewoon, achter de voordeur. Om al die goede ideeën te bundelen en te delen, kochten we een aantal ‘schatkisten’. Om te vullen met een ‘Schat aan informatie’ en beschikbaar te stellen aan mensen met beginnende dementie in uw wijk. Partnerschap Het tot stand brengen van zowel sociale innovaties als nieuwe voorzieningen en diensten vraagt om meer dan samenwerken alleen. Gezamenlijke ambities, het aanpakken van de vraagstukken en het bundelen van expertise tussen alle partijen is dan noodzakelijk. ZZG heeft hierover een wenkend perspectief geschreven. Medcrowdfund Een voorbeeld is het reeds bestaande Parkinsonnet. “Zo’n community koppelen we aan de site van MedCrowdFund™ en vragen we om ideeën die hun leven beter, eenvoudiger of comfortabeler kunnen maken. Geen kostbaar, langdurig onderzoek naar een nieuwe pil, neen, hoe kunnen wij iets doen dat binnen pakweg een jaar jouw leven met deze aandoening verbetert?” Lucien Engelen, directeur van REshape, het innovatiecentrum van het UMC St Radboud
Besparingen Uit onderzoek van coöperatie VGZ blijkt dat bij zorgtrajecten van mensen met dementie die een combinatie van GGZ-zorg en AWBZ-zorg krijgen… - de kosten lager zijn dan bij mensen met dementie met alleen AWBZ zorg. - de periodes in het verpleeghuis korter zijn dan bij de trajecten waarin geen GGZ-zorg wordt ingezet. - besparingen bij mensen met afgesloten zorgtrajecten gemiddeld 48.000 euro per klant zijn. - de landelijke besparingen 200 miljoen euro per jaar zijn. In de VGZ-regio’s worden op basis van de gevonden resultaten regionale inkoopdoelstellingen geformuleerd. Alzheimer TomTom De ‘Alzheimer – TomTom’ is in het nieuws. Met dit Gps-systeem kunnen mensen met dementie veiliger dan ooit naar buiten. De oudere met dementie krijgt een apparaatje mee. Zijn mantelzorger ziet in één oogopslag op de computer waar hij loopt. Het Trimbos – instituut gaat het gebruik van Gps voor mensen met dementie in twee projecten volgen en evalueren.
Huisarts & gemeenten In 2013 hebben de LHV en de VNG samen een werkmap uitgebracht die handvatten geeft voor huisartsen en gemeenten om elkaar te leren kennen en samen in de wijk aan de slag te gaan. Ook andere professionals worden hierin niet vergeten. Gesundes Kinzigtal In het Duitse Kinzigtal startte in 2006 een traject voor 31.000 verzekerden in het Zwarte Woud. Huisartsen, medisch specialisten, ziekenhuizen, verpleeghuizen, apothekers en zelfs fitness- en sportclubs richten zich op geïntegreerde zorg. Er worden preventieve programma’s uitgevoerd en er wordt informatie en uitleg gegeven over bepaalde ziektebeelden. Belangrijke voorwaarde voor een programma is steeds dat alle zorgaanbieders intensief samenwerken, over de schotten in de zorg heen. Na circa vijf jaar is bij de deelnemende patiënten het aantal ziekenhuisopnames 10% lager, zijn er 25% minder botbreuken, telt men 40% minder GGZ-opnames, leven de hartpatiënten 1,4 jaar langer, hebben de zorgverzekeraars meer verzekerden en zijn de zorgkosten 150 euro per verzekerde per jaar lager.
Alzheimer Theehuis voor Marokkaanse vrouwen In 2013 werd in Utrecht voor de eerste keer een Alzheimer Theehuis georganiseerd. De opkomst was groot. Bijna 50 Marokkaanse vrouwen kregen informatie over dementie en deelden ervaringen met elkaar. “Ik heb geleerd dat ik best voor mezelf mag opkomen. Je bent niet slecht als je om hulp vraagt.” Opplussen = verleiden = leuk ‘Opplussen Nieuwe Stijl’ biedt uitstekende handvatten om de woningvoorraad aan te passen. Het is een maatwerkaanpak die zich richt op huurders en eigenaar-bewoners en de communicatie met senioren centraal stelt. De aanpak doet bovendien een beroep op de eigen verantwoordelijkheid van bewoners.
Meer lezen? www.zzgpartners.nl/thuismetdementie 39
Jij bent aan zet!
40
Het doel van dit wenkend perspectief is om jou als professional te inspireren en motiveren. Zodat je steeds vaker denkt in mogelijkheden en oplossingen. En dat je nieuwe vormen van samenwerking uitprobeert, waardoor mensen met dementie thuis kunnen wonen. Je kunt hier vandaag al mee beginnen!
41
Bouw verder op de kracht die er is Vergeet dementie en onthoud de mens! Zoek naar de mens achter de ziekte en ervaar hoeveel kracht en macht er bij hem/haar en de mantelzorger kan ontstaan. Hoe kun jij het zelfvertrouwen versterken? Zoek jij steeds met een open blik en open houding naar wat iemand écht nodig heeft? Heb je de energie al gevoeld van mensen die zelf aan de slag gaan? Investeer ook in de relatie met de mantelzorger en bespreek hoe jullie elkaars partners kunnen zijn en elkaars kennis en kunde gaan gebruiken.
42
Werk samen Heb vertrouwen in jezelf en je collega’s. Geef elkaar de ruimte en ontdek hoe je kunt samenwerken met mantelzorg en andere professionals. Weet jij wie er actief zijn in jouw wijk? Zoek ze op en leer ze kennen. Luister naar elkaars expertise. Maak samen afspraken over de manier van werken, de instrumenten die je gebruikt en ieders taken en verantwoordelijkheden. Het geeft niet als dit niet in één keer lukt, soms vraagt het een lange adem. Begin daarom klein, met realistische afspraken en vier je successen.
Zoek naar de echte behoefte Geef niet direct een antwoord op de vraag die wordt gesteld. Ontdek wat de echte behoefte is; vraag en zoek door! Op welk gebied liggen de echte vragen? En wie kan daar dan het beste op inspelen? Waar is iemand echt mee geholpen? Wat is kwaliteit van leven en hoe vergroot je die?
Probeer uit Zie je praktische oplossingen, bijvoorbeeld aanpassingen in of om huis, met technologie of gewoon een simpele ‘huis-tuin-en-keukenoplossing’? Ga ermee aan de slag en kijk wat het brengt. Hebben mensen zelf ideeën? Zijn er mogelijkheden die bijdragen aan de kwaliteit van leven? Experimenteer en leer er samen van!
Kijk anders naar economie Jij kunt bijdragen aan het zoeken naar een waardevol leven voor mensen met dementie. Dat gaat vaak niet over geld, maar over heel andere waarden. Hoe voeg jij waarde toe? Daarnaast ben jij als professional (mede-)verantwoordelijk voor goede zorg die betaalbaar is. Zorg is schaars in Nederland. Jij kunt helpen om de zorg in jouw wijk efficiënt in te zetten, zodat we verantwoord omgaan met die schaarse zorg.
Hier kan jouw verhaal komen! Wil je brainstormen of laten zien waar je mee bezig bent? Wil je jouw voorbeelden delen zodat anderen ervan kunnen leren? Dat kan! Deel je ideeën en experimenten via
Yammer (yammer.com)
Twitter @ZZGzorggroep
Facebook (facebook.com/ zzgzorggroep)
De site van Programma Innovatie Wonen en Zorg (lid worden via: innovatiewonenenzorg@zzgzorggroep.nl)
Samen geven we dit wenkend perspectief inhoud in de wijk. Dus laat van je horen!
43
Wie kom je tegen in de wijk?
Wie: Informele ‘spin in het web’ Van: Diverse Wat: Vaak zijn er in de wijk mensen die een belangrijke rol spelen. Zij kennen veel mensen, weten wat er gaande is en zijn actief en betrokken. Dit kan de bakker zijn, de kroegbaas, de buurvrouw, de voetbalcoach, de overblijfmoeder, etc.
Wie: Wijkmanager Van: Gemeente Wat: Een wijkmanager zorgt voor de verbetering van de leefbaarheid, veiligheid en sociale cohesie in de wijken. Een wijkmanager is degene die de samenwerking in de wijk organiseert, met bewoners, ondernemers en organisaties zoals politie, woningcorporaties, welzijn en onderwijs.
Wie: Vrijwilligers Van: Diverse Wat: Er zijn veel organisaties, zoals de Zonnebloem, voedselbank, sociale werkplaats, maaltijdvoorziening, Leger des Heils, etc. waar vrijwilligers werken. Zij kennen veel mensen in de wijk en kunnen veel signaleren.
Wie: Wijkbeheerder of conciërge Van: Woningcorporatie Wat: De wijkbeheerder of conciërge houdt toezicht op de schoonmaak en het (groen)onderhoud van en bij de huurwoningen. Ook kan de wijkbeheerder helpen bij vragen over de buurt, veiligheid of overlast.
Wie: Ouderenadviseur Van: Stichting welzijn Wat: De ouderenadviseur biedt informatie, advies en persoonlijke begeleiding. Zij geeft onafhankelijke informatie en bekijkt wat de beste oplossing is.
Wie: Zorgtrajectbegeleider Van: 100, welzijn- en zorgnetwerk Wat: De zorgtrajectbegeleider begeleidt mensen met dementie en hun naasten. Hij denkt mee. Ook als er een vermoeden van dementie is. De zorgtrajectbegeleider gaat na wat er aan de hand is en wat er nodig is. Hij geeft informatie en voorlichting. Hij regelt hulp, zorg of begeleiding en zorgt dat de hulp of zorg op elkaar wordt afgestemd. Hij is een vast aanspreekpunt voor mensen met dementie.
44
Wie: Mantelzorger Van: Iemand met dementie Wat: In dit wenkend perspectief kun je veel lezen over de mantelzorger, over de taken en over de belasting. Maar belangrijker is dat je ze leert kennen. Weet jij wie er mantelzorger zijn en wat zij nodig hebben in hun taak? Er zijn ook diverse punten waar mantelzorgers terecht kunnen voor ondersteuning en advies.
Wie: Maatschappelijk werker Van: Diverse Wat: De maatschappelijk werker kan helpen bij het oplossen van verschillende soorten problemen, zoals over: relaties, cultuur, geld, formulieren, gezondheid, etc.
Wie: Buurtbewoners Van: de buurt Wat: Veel verschillende mensen die samen de buurt vormen. Schoolkinderen, een hardloper, een man die zijn hond uitlaat, een vrouw die in de tuin werkt. Oud, jong, allochtoon, autochtoon, man, vrouw, etc.
Wie: WMO consulent Van: Gemeente Wat: De WMO consulent indiceert de noodzaak voor een voorziening op grond van de WMO. Zij legt hiervoor huisbezoeken af en voert een zogenoemd ‘keukentafelgesprek’.
Wie: (Para)medici Van: Diverse Wat: Dit is bijvoorbeeld de diëtist, de apotheker, de psycholoog, de fysiotherapeut, de ergotherapeut, etc. Deze mensen kunnen allen een rol spelen voor mensen met dementie om gezond en veilig thuis te wonen.
Wie: Wijkagent Van: Politie Wat: De wijkagent weet wat er leeft in een buurt en is de contactpersoon naar de politie. Samen met zijn collega’s, wijkbewoners en partners werkt de wijkagent aan het leefbaar maken en houden van een buurt.
Wie: Huisarts en poh Van: Zelfstandige Wat: De huisarts is het eerste aanspreekpunt voor de mensen in de wijk met problemen met hun gezondheid. Vaak is er ook een poh (praktijkondersteuner) die bepaalde zorg van de huisarts overneemt.
Wie: Pastoor, dominee, imam, … Van: Geloofsgemeenschap Wat: De geestelijke is verantwoordelijk voor de mensen in zijn parochie, kerk of moskee. Hij is een expert op het gebied van vragen over zingeving.
Wie: Leden Van: Clubs en verenigingen Wat: Er zijn allerlei clubs en verenigingen actief in de wijk waar ook mensen met dementie lid van kunnen zijn. Zij spelen een grote rol in het welzijn en in ‘gewoon mee blijven doen’.
Wie: Opbouwwerker Van: Welzijnsorganisatie Wat: De opbouwwerker ondersteunt sociale processen en activeert tot participatie. De opbouwwerker is de verbinder tussen partijen: hij/zij geeft stem aan de burger en stuurt lokaal samenlevingsopbouw aan, gericht op een brede doelgroep.
Wie: … Van: … Wat: Natuurlijk zijn er nog meer mensen actief in de wijk. Sta jij er niet bij, maar kun jij wel een rol spelen voor mensen met dementie die thuis wonen? We leren je graag kennen! Laat van je horen via Facebook, Twitter of Ning.
45
Wie: Gezondheidsmakelaar Van: GGD Wat: De werkzaamheden van een gezondheidsmakelaar passen bij de gezondheidsproblemen, de wensen, behoeften en de context van de wijk/gemeente. De makelaars overleggen met wijkbewoners en professionals wat zij belangrijk vinden als het gaat om gezonde leefstijl in de wijk.
Wie: Consulent Van: MEE Wat: De consulent van MEE ondersteunt mensen met een beperking en hun familie. MEE helpt bij vragen over opvoeding & ontwikkeling, leren & werken, samenleven & wonen en regelgeving & geldzaken.
Wie: Wijkverpleegkundige Van: Zorgaanbieder Wat: Naast verpleging van mensen met een complexe zorgvraag, is de wijkverpleegkundige ook bezig met preventie, en geeft ze advies, instructie en voorlichting. Ze verbindt wonen, welzijn en zorg en is daarbij gericht op de gezondheid of het welzijn van de burger.
Bronnenlijst Organisaties en websites Acsion www.acsion.nl
Grouple www.grouple.cc
Actiz www.actiz.nl
Innovatiekring Dementie www.innovatiekringdementie.nl
Alzheimer Nederland www.alzheimer-nederland.nl
Kenniscentrum Wonen-Zorg www.kcwz.nl
Berenschot www.berenschot.nl
Mantelzorg Utrecht www.mantelzorgutrecht.nl
Buuv www.buuv.nu
Mezzo www.mezzo.nl
CBS Bevolkingscijfers www.cbs.nl
Moderne dementiezorg www.moderne-dementiezorg.nl
Consultancy www.consultancy.nl
Nabij vitale wijk www.nabij-vitalewijk.nl
DAZ zorginnovatie www.anderszorgen.nl
Nationaal Kompas Volksgezondheid www.nationaalkompas.nl
Deltaplan Dementie www.deltaplandementie.nl
Netwerk 100 www.netwerk100.nl
Een nieuwe oude dag www.nieuweoudedag.nl
Odensehuis www.odensehuis.nl
Gezondheidszorgbalans www.gezondheidszorgbalans.nl
Per saldo www.persaldo.nl
46
PHAROS, expertisecentrum gezondheidsverschillen www.pharos.nl Platform 31 www.platform31.nl Psyfit www.psyfit.nl Rijksoverheid www.rijksoverheid.nl Stichting Alzheimer afdeling Delft www.verhalenoverdementie.nl Vergeet dementie, onthou mens www.onthoumens.be Werk & Mantelzorg www.werkenmantelzorg.nl ZonMw www.zonmw.nl
Artikelen, rapporten en boeken ‘Analyse van zorgbehoeften en organiseren van zorg en ondersteuning vanuit het perspectief van de oudere’ Slaets, 2009 ‘Beloon de gezondheid’ De Eerste Lijns, december 2012 ‘Burgerkracht in de wijk’ Platform 31, september 2013 ‘Buurt spaart pensioen bijeen’ www.brusselsnieuws.be, 6-11-2013 ‘De kunst van het samenwerken’ SMOEL, 2013
‘Herken de mens met dementie’ Anne-Mei The, 2011
‘Overcoming the stigma of dementia’ World Alzheimer Report 2012
‘Het kan wel!’ www.frieslab.nl, Frieslab, 2014
‘Populatiebekostiging: panace, hype of verkapt kartel’ NZa research paper, 2013
‘How should we define health?’ Huber et al, BMI 2011 Huber interview op www.nieuwsvoordietisten.nl, 2012 ‘Huisarts & gemeente, samen werken in de wijk’ VNG en LHV, 2013 Ingezonden brief Libelle 1 2014 Joke Koudijs
‘Problemen van mantelzorgers bij dementie stapelen zich op’ Nivel, 2012 ‘Regie in eigen hand door persoonsgebonden en persoonvolgende bekosting’ Actiz, 2013 ‘Samenhangende zorg in de eerste lijn’ V&VN, NHG, LHV
‘Dementiemonitor mantelzorg: problemen, zorgbehoeften, zorggebruik en oordelen van mantelzorgers’ Nivel, 2012
Kamerbrief Resultaten zorgoverleg 24-04-2013
‘Sociale Cohesie en sociale infrastructuur’ SCP, 2002
‘Kennissynthese, de Nederlandse patiënt en zorggebruiker in beeld’ Nivel, 2013
‘Sociale innovatie als aanjager van productiviteit en concurrentiekracht’ Volberda et al., M&O, 2013
Demografische analyse werkgebied ZZG zorggroep juni 2013
‘Kosten en baten van extramuralisering’ SCP, 2004
‘De verpleeg- en verzorgingshuiszorg en thuiszorg in kaart. Feiten, financiering, kosten en opbrengsten’ Actiz, 2012
‘Laat niemand in eenzaamheid wonen’ (concepttitel) Jan Ruyten, initiatiefnemer/grondlegger Thuishuisconcept, Thuis in Welzijn, 2012
‘Uitkomstenbekostiging in de zorg. Internationale voorbeelden en relevantie voor Nederland’ Erasmus Universiteit Rotterdam, 2012
‘Demente mensen kunnen leren’ DAZ, april 2013
‘Factsheet Expertisecentrum mantelzorg en dementie. Een zorg op zich’ NIZW, 2005
‘Mensenzorg. Een transitiebeweging’ DRIFT, 2009
‘G8 bindt strijd aan tegen dementie’ Skipr, 11-12-’13
Mooi Maasdriel gemeenten Maasdriel, 29-01-2014
‘Geïntegreerde zorg in het Zwarte Woud’ Medisch contact 12-23 maart 2012, pagina 690-693
‘Naar betere zorg door co-creatie met cliënten’ Heij et al., M&O, 2013
‘Had ik het maar geweten’ Ruud Dirkse en Caro Petit, 2009
‘Op weg naar een gezonde wijk: checklist effectieve intersectorale samenwerking’ TNO, 2012
‘Handig bij dementie’ Ruud Dirkse en Lenie Vermeer, 2013
‘Op zoek naar de senga’s van dementie. In gesprek met Anne-Mei The’ Denkbeeld, februari 2014
47
‘Wat werkt bij wie?’ Motivaction, 2009 ‘Wijkgericht werken: intersectorale samenwerking in de wijk door grenzenwerk’ RvZ, 2012 VGZ rapportage regio Nijmegen Terts, 2013 Vrij Nederland april 2013 ‘Zorgkostenmonitor dementie’ Coöperatie VGZ, 2012 Zorgvisie Executive, 24-01-2013 over onderzoek ‘De vergrijzing voorbij’ Berenschot ‘ZZP VV01-VV04 in de thuissituatie’ HHM, 2012
49
50