STTP Gabor Gombos – Salute

GABOR GOMBOS

Sono rinchiusi in manicomi dove re gnano inattività, sporcizia e dove sono spesso legati o chiusi in una cella. Non godono di nessun tipo di privacy, non hanno accesso a cure mediche o den tarie, non hanno cibo, acqua, abiti, coperte e riscaldamento; le terapie di riabilitazione o di reinserimento sono rare, l’uso dei farmaci è spesso eccessivo o scorretto e manca total mente un consenso informato ai trattamenti e alla sperimentazione. Gabor Gombos co nosceva tutto questo anche troppo bene. Tra il 1977 e 1990 è stato rinchiuso quattro volte nei reparti psichiatrici degli ospedali ungheresi. Ne è uscito determinato a rifor mare l’approccio psichiatrico in primo luogo nel suo Paese e in secondo luogo in tutta l’Europa.

A questo scopo nel 1993 ha fondato, as sieme ad altri, la prima organizzazione non governativa ungherese impegnata sul fron te della salute mentale, Associazione Na zionale delle Famiglie con Malati Mentali

SALUTE

(National Family Association of the Mentally Ill – EGISZ). L’anno successivo, ha fondato Voce dell’Anima (Voice of Soul), la prima organizzazione non governativa del Paese per gli ex utenti e i sopravvissuti alle infra strutture psichiatriche ungheresi, di cui è stato direttore del consiglio. Gombos è stato anche membro del consiglio dei dirigenti di

GABOR GOMBOS – SALUTE

IN TUTTO IL MONDO, COLORO CHE SOFFRONO DI UN HANDICAP MENTALE, GLI ANZIANI AFFETTI DA DEMENZA SENILE, E LE PERSONE DI TUTTE LE ETÀ CHE HANNO DISTURBI PSICOLOGICI, CHE VANNO DALLA DEPRESSIONE ALLA SCHIZOFRENIA, VENGONO DISCRIMINATI E ABBANDONATI A LORO STESSI.

«ABBIAMO VISTO UN UOMO ABBASTANZA GIOVANE, RITARDATO MENTALE GRAVE, CHIUSO IN UNA CELLA. ABBIAMO CHIESTO AL PERSONALE ADDETTO QUANTE ORE PASSAVA RINCHIUSO IN QUELLA CELLA E CI HANNO RISPOSTO: TUTTO IL GIORNO, A PARTE LA MEZZ’ORA DI TERAPIA. E ALLORA HO CHIESTO: "E PERCHÉ LO TENETE IN CELLA?”»

Utenti, ex Utenti e Sopravvissuti del Siste ma Psichiatrico (Users, Exusers and Survi vors of the Psychiatry Movement) in Europa e del Network Europeo della Limitazione e della Collaborazione in Psichiatria (Europe an Network on Constraint and Collaboration in Psychiatry), e ha fatto parte del comitato editoriale di Out Loud. È stato inoltre co-fon datore del Forum Ungherese per la Salute Mentale (Hungarian Mental Health Interest Forum).

L’infaticabile lavoro di Gombos è riuscito ad aiutare le persone con problemi mentali ad impedire ulteriori danni e denigrazioni, nonché a sensibilizzare l’opinione pubblica facendo luce sul problema. Gabor Gombos è stato recentemente nominato membro del Comitato dell'ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Gabor Gambos è venuto a mancare il 6 giugno del 2022 a Budapest.

L'INTERVISTA

In Ungheria ci sono cinquantacinque strutture sociali per coloro i quali hanno disturbi psichici (contrapposti ai nosocomi psichiatrici e ai reparti psichiatrici, desti nati sostanzialmente ai malati in fase acu ta, dove il ricovero non dura più di due o tre mesi). La maggior parte di queste strut ture sono state create nel 1953 dal Partito Comunista, che sosteneva che le malattie mentali fossero una caratteristica del ca pitalismo che il comunismo avrebbe eli minato. Solo pochi anni dopo si sono resi conto che le malattie mentali persistevano. Come risolvere il problema? Realizzando delle strutture lontane dalle città e dai gros si centri, per celare i malati di mente agli occhi della società. Se non li vedi, non esi stono. Persino le più recenti infrastrutture, sorte dopo il 1994, riflettono l’atteggiamen

to della Società, che con il pregiudizio e la discriminazione ancora stigmatizza la ma lattia mentale. Gli edifici sono moderni, ma il trattamento è quello di sempre: non esi stono stanze per l’ergoterapia né refettori comuni, e vigono ancora le celle per i pa zienti in fase acuta. Manca completamente una rete di servizi sociali che sia facilmente accessibile agli utenti con disturbi mentali e adatta alle loro necessità: un luogo sicuro dove vivere, dove trovare un pasto caldo, dei vestiti, eccetera. I pazienti esterni non hanno niente di tutto questo. Basterebbe una mezz’ora al giorno e queste persone non solo si sentirebbero uguali agli altri, ma potrebbero addirittura riuscire a gua dagnarsi da vivere. Invece, come ripeto, questi servizi non esistono, e alle famiglie dei malati di mente non rimane che confi narli nelle case di cura. E non è la mancan za di risorse a rendere il governo incapace di fare qualcosa per questo, anzi, si spen dono somme considerevoli per strutture e servizi inefficaci che addirittura violano i diritti umani fondamentali. Ad esempio, durante un’ispezione presso un istituto, abbiamo visto un uomo abbastanza giova ne, ritardato mentale grave, chiuso in una cella. Abbiamo chiesto al personale addet to quante ore passava rinchiuso in quella cella e ci hanno risposto, tutto il giorno, a parte la mezz’ora di terapia. E perché lo te nete in cella? Ci hanno risposto che era per proteggerlo da se stesso.

L’ultima volta che sono stato in un ospe dale psichiatrico era il 1991. In quel periodo ero molto, molto depresso, e mi sono fatto ricoverare spontaneamente. Ma quando ho chiesto di andarmene me l’hanno impedi to. Dal momento che non abbiamo una vera legislazione in merito, il medico ha sem plicemente apportato una modifica sulla

mia documentazione, trasformandomi in un incapace di intendere e volere, perché aveva deciso che ero troppo agitato o con fuso – non lo so. Il tribunale non ha avu to niente a che fare con questo. Facevano spesso delle ispezioni nei reparti. Parlava no con alcuni pazienti, ben selezionati dal personale nonché precedentemente imbot titi di farmaci o, peggio ancora, molti di loro avevano appena subito l’elettroshock. Dopo un elettroshock non hai la mente lu cida più di tanto. E i funzionari dicevano: “Sì, sì, va tutto bene”. Ho avuto a che fare con la psichiatria per la prima volta quan do avevo tre anni. Mio zio si era suicidato.

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Pochi mesi dopo mia madre ha comincia to a soffrire di una forte depressione e di manie. Era spesso in ospedale, quand’ero bambino, e per il resto lavorava fuori casa per provvedere a me e a mia nonna. Appe na io ho più o meno raggiunto una certa au tonomia, mia madre è morta. La sua morte aveva un alone di mistero, perché era una paziente esterna dell’ospedale psichiatrico, dove era il soggetto inconsapevole di un esperimento farmacologico a doppio cie co [si prendono due gruppi di pazienti: al primo vengono somministrati dei veri far maci e al secondo dei placebo, dopodiché si valutano le reazioni di entrambi i grup pi]. Quando ho scoperto la vera causa del suo decesso, sono impazzito veramente, ero assolutamente psicotico con manie di persecuzione. Non mangiavo. Non uscivo di casa. Se oggi sono qui è perché un mio amico è venuto a trovarmi all’improvviso, e si è accorto che ero evidentemente psicoti co. Ma era un vecchio amico, e ha pensato

che la risposta al mio problema non fosse certo l’ospedale. Capiva bene la mia situa zione. Insomma, si è trasferito a casa mia per settimane, stava sempre con me, faceva in modo che mi sforzassi a mangiare qual cosa. Per settimane, non capivo nemmeno quello che mi diceva. Se n’è reso conto e ha smesso di parlarmi; mi stava semplicemen te vicino. Ed era davvero ciò di cui avevo bisogno.

Dopo tre settimane, mi sono accorto che la fase acuta era passata. Senza istituti psichiatrici, ma con l’autentico aiuto di un amico, sono riuscito a superare un perio do estremamente critico. È stato l’inizio di una nuova vita. Ho cominciato a mettere in discussione parecchie cose in cui avevo creduto fino a quel momento. Questo mi ha portato ad altre crisi. Ma adesso avevo più fiducia in me stesso, sapendo che, con l’adeguato appoggio delle persone che mi stavano vicino, potevo farcela.

In questo momento sono molto im

ROBERT KENNEDY HUMAN RIGHTS

ITALIA

– SPEAK TRUTH TO POWER

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pegnato con un movimento che si chia ma Users, Ex-users and Survivors of the Psychiatry Movement in Europe (Utenti, Ex-utenti e Sopravvissuti al Sistema Psi chiatrico in Europa). Ci riteniamo fortunati di essere sopravvissuti ad un meccanismo estremamente disumano che non uccide il paziente a livello biologico, ma che molto spesso lo rende socialmente morto mentre continua a vivere in una casa di cura per malati di mente. La scelta che mi si pre sentava era molto semplice: volevo assu mere questo incarico e avere la possibilità di trovare me stesso, o volevo rinunciare e di conseguenza perdere quella possibilità? Nel mondo dell’impegno per i diritti uma ni degli individui con disturbi mentali, ho trovato persone che hanno vissuto la mia stessa esperienza, che mi hanno dato tut to il loro sostegno, la loro competenza e la loro conoscenza. E ho cercato di ripagarli con la stessa moneta.

Sapete, la solidarietà. Era la prima vol ta nella vita che capivo cosa volesse dire la solidarietà. Riesco a capire anche coloro che non condividono questa visione della cura delle malattie mentali. Non penso che siano persone di scarso valore. Credo però che, comprendendoci, possiamo influen zarci a vicenda, almeno a livello persona le. E credo anche che il cambiamento, il cambiamento sociale, possa avvenire solo attraverso un interscambio tra i vari strati della società. Se chi ha potere decisionale si pone come essere umano di fronte a chi soffre di disturbi mentali e comincia a re lazionarsi con lui, e anche con chi soffre di altri disturbi, allora si avrà quell’autentica comprensione e quel cambiamento che al trimenti non saranno possibili.

DIRITTI DEI DISABILI MENTALI ILa

crescente preoccupazione a livel lo mondiale in merito alle diagnosi erronee e prive di etica, alla cura e alla istituzionalizzazione del malato men tale, è sfociata in un vero e proprio mo vimento internazionale. Coloro che sono sopravvissuti a trattamenti psichiatrici er rati sono divenuti attivisti: chiedono rifor me e parlano apertamente di quanto siano dannosi gli effetti di queste pratiche. La psichiatria spesso si ferma ad una diagno si categorica della malattia basandosi sui sintomi fisici, piuttosto che su un esame accurato ed individuale del paziente. Que sto sistema è inflessibile, stigmatizzante e frequentemente maldestro. Le ricerche dimostrano che un allarmante numero di pazienti riceve trattamenti sbagliati in se guito a diagnosi altrettanto errate. Le cure per il malato di mente consistono sempre più frequentemente in medicinali messi a

Da Speak Truth to Power di Kerry Kennedy

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punto da compagnie farmaceutiche poten tissime che da essi traggono grandi profitti, e di conseguenza vi è un crescente sospet to riguardo ai loro legami finanziari con la professione psichiatrica e con coloro che dovrebbero regolamentarla. Ancor peggio, il trattamento dei pazienti all’interno del le istituzioni psichiatriche spesso si avva le ancora oggi di metodi disumani quanto obsoleti, come la terapia mediante elettro shock e la lobotomia. Vi sono numerosi casi di pazienti trattenuti contro la loro vo lontà, tenuti in gabbie oppure legati, anche se la maggior parte dei malati mentali non sono pericolosi per la società. I sostenitori dei diritti dei disabili mentali auspicano un approccio più umano sia alla diagnosi che alla cura del paziente, nonché la sua inte grazione nella comunità, dove può rivelar si un cittadino a tutti gli effetti abile anche durante il cammino verso la guarigione.

ARMANDO GUASTELLA

Nel

1996, all’età di diciassette anni, Armando ha cominciato a collaborare con HANDICAP… su la testa!, un’associazione di volontaria to a favore dei disabili, senza scopo di lu cro, con sede a Milano. Il fine ultimo di HANDICAP… su la testa! è fornire risposte concrete per una migliore integrazione dei portatori di handicap mentali e delle loro famiglie nella realtà sociale quotidiana, nel rispetto dei diritti umani.

“Ho avuto la fortuna di entrare in con tatto con l’universo delle disabilità mentali come volontario quando ero molto giova ne e ho conosciuto un ambiente molto li bero, ricco di stimoli, e ciò che ancora oggi mi fa stare in questo ambito non è un cer to senso di assistenzialismo, piuttosto la consapevolezza che stando a contatto con queste persone scopro ogni giorno qualco sa di nuovo, anche qualcosa di me stesso, e non solo: mi diverto! Sono ormai undici anni che svolgo questa attività e con molti dei ragazzi disabili che vengono da noi si è creato un rapporto di amicizia e fiducia, si può dire che siamo cresciuti insieme. Ora, quando arriva un nuovo volontario nell’as sociazione, posso dargli qualche consiglio su come comportarsi, ma certamente la cosa più importante è che gli lasci lo spazio per crearsi un’esperienza propria, un suo modo di mettersi in relazione con i nostri ragazzi… e spesso gli dico appunto di diver tirsi a sua volta, perché ciò che facciamo qui non è e non deve essere per spirito di sacrificio… Quello che mi piace del rappor to con questi ragazzi sta proprio nel fatto che loro non hanno filtri, il loro modo di relazionarsi è immediato, spontaneo, e in un certo senso ti costringe a eliminare le barriere che tu stesso hai dentro di te nel confrontarti con gli altri.”

Fonte: UN Enable, World Network of Users and Survivors of Psychiatry STORIE

STRUMENTI DI RICERCA

ASHOKA HUNGARY

https://www.ashoka.org/en-hu/fellow/g%C3%A1bor-gombos

MINDFREEDOM INTERNATIONAL

www.MindFreedom.org

BEST BUDDIES

www.bestbuddies.org

Best Buddies è una organiz zazione senza scopo di lucro finalizzata all’inserimento nella società e al sostegno delle per sone diversamente abili. Sito in inglese.

FONDAZIONE MARIO TOBINO

www.fondazionemariotobino.it Fondazione, con sede nell’ex manicomio di Lucca, dedicata allo scrittore e psichiatra Mario Tobino (Viareggio 1906-Agri gento 1991).

GLOBAL INITIATIVE IN PSYCHIATRY

www.gip-global.org

Con sede ad Amsterdam, Glo bal Initiative si occupa della ri forma e dell’umanizzazione nel campo delle malattie mentali.

INTERNATIONAL DISABILITY ALLIANCE (IDA)

A sostegno della lotta contro le medicazioni forzate, le re strizioni fisiche, le terapie elet troshock, ed altre violazioni dei diritti umani in situazioni di ma lattia mentale, MindFreedom è una coalizione internazionale di oltre 100 gruppi di base e un milione di persone in 14 nazioni.

La maggior parte dei membri di MindFreedom si considera so pravvissuta alle violazioni dei diritti umani da parte degli ope ratori nel campo delle malattie mentali. Quest’organizzazione è aperta a chiunque voglia pro muovere la difesa di diritti uma ni, inclusi i professionisti del settore, gli avvocati, gli attivisti e le famiglie.

EUROPEAN NETWORK OF (EX-) USERS AND SURVIVORS OF PSYCHIATRY

www.ENUSP.org

La rete internazionale delle or ganizzazioni di psichiatrizzati è stata fondata nel 1991 da 39 delegati di 16 paesi europei. Da allora vi sono state integra te le organizzazioni nazionali e indipendenti di quasi tutti i pa esi europei. Il suo fine è quello di ottenere il rispetto dei diritti umani e di migliorare le condi zioni di vita di coloro che hanno avuto o hanno a che fare con i servizi psichiatrici, sia in qualità di utenti volontari che in seguito a trattamenti sanitari obbligato ri. Versione in italiano.

www.inclusion-international.org IDA rappresenta più di 600 mi lioni di persone disabili nel mon do. L’alleanza è composta dalle seguenti otto organizzazioni internazionali: Inclusion Inter national, International Federa tion of Hard of Hearing People, World Blind Union, Disabled Peoples' International, Rehabi litation International, World Fe deration of the Deaf, World Fe deration of the Deafblind, World Network of Users and Survivors of Psychiatry.

MENTAL DISABILITY ADVO CACY CENTER

www.mdac.info

Promuove e protegge i dirit ti umani delle persone con pro-blemi di salute mentale e disabilità intellettive in Europa ed in Asia.

UN ENABLE: UNITED NATIONS AD HOC COMMITTEE ON A COMPREHENSIVE AND INTEGRAL INTERNATIONAL CONVENTION ON THE PROTECTION AND PROMOTION OF THE RIGHTS AND DI GNITY OF PERSONS WITH DISABILITIES

www.un.org/esa/socdev/enable/ rights/wgcontrib-wnusp.htm

Il contributo del World Network of Users and Survivors of Psychiatry to the UN Enable consiste nell’impegno sui di ritti dei disabili, sottotitola to Il diritto all’autonomia ed all’auto-determinazione.

WORLD NETWORK OF USERS AND SURVIVORS OF PSYCHIATRY

http://wnusp.net

Un network internazionale del la psichiatria non trattata. Il sito include una scheda di confe renze sull’argomento con studi accademici pertinenti.

QUALCUNO VOLÒ SUL NIDO

DEL CUCULO

di Ken Kesey (Milano, Rizzoli, 1962)

Il romanzo di Ken Kesey, am bientato in un ospedale psichia trico dell’Oregon, rappresenta una valida analisi dei processi istituzionali e della mente uma na. L’autore trasse ispirazio ne per questo romanzo dalla sua esperienza in un ospedale psichiatrico. Qui Kesey passò molto tempo a parlare con i pazienti, a volte sotto l'effetto delle droghe psicoattive che aveva volontariamente deciso di testare.

PARTECIPARE: DISCUSSIONE e ATTIVITÀ

SPUNTI DI DISCUSSIONE

1. La società tende ad etichet tare gli individui in base alle loro caratteristiche, al ruolo che ricoprono ed al loro teno re di vita. In base a tali etichet te, noi tutti formiamo una sola identità. Quali aggettivi usere sti per descrivere la tua identi tà? Crea una mappa della tua identità includendo anche la razza, la religione, l’età, il luogo in cui vivi. Scrivi il tuo nome al centro e collegalo con delle li nee agli aggettivi che meglio ti definiscono. Quest’attività ci aiuta a capire che percezione ha di noi chi ci circonda. Evidenzia quali tra queste caratteristiche potreb bero nascondere un problema psicologico. In che modo le eti chette della società influenza no il nostro modi di vederci?

4. Elencate alcune caratteristi che determinanti di un indivi duo, come l’altezza, il peso, il colore degli occhi e dei capelli. Poi pensate a quelle caratteri stiche che ogni individuo svi luppa durante la crescita, come la generosità o la spiritualità. Quali sono le caratteristiche che sviluppiamo durante la no stra vita? La maggior parte del le malattie mentali è causata da problemi di natura fisiologica e non da errate scelte di vita; la maggior parte dei disabili men tali non riesce a controllare il proprio stato. Descrivete in che modo la ma lattia mentale può incidere sulla vita e la personalità di chi ne è affetto.

ALTRE AZIONI FAI QUALCOSA IN PIÙ

Egli riteneva che questi pa zienti non fossero pazzi, bensì individui rifiutati dalla società perché non conformi agli stere otipi convenzionali di compor tamento e pensiero. Il romanzo rappresenta un ritratto vivido e doloroso di ciò che egli stesso sperimentò. Qualcuno volò sul nido del cuculo ebbe un suc cesso immediato. In seguito fu così possibile realizzare un ce lebre film, tra i cui attori possia mo ricordare Jack Nicholson.

2. Ci sono molti tipi di pregiudi zi legati alle persone, come la razza ed il sesso. Nella storia le autorità hanno dichiarato alcu ni individui cittadini di seconda classe, ledendo i loro diritti di base. Cosa significa secondo voi essere un cittadino di se conda classe? In base a cosa alcuni cittadini vengono consi derati di seconda classe? Come mai alcune persone che soffro no di disturbi mentali vengono considerati così?

3. Pensate a come vi rapporte reste ad un disabile mentale. Lo trattereste in maniera diversa da qualcuno senza il medesimo problema? In che modo faccia mo sentire diversi le persone affette da disturbi mentali?

L’Organizzazione Mondiale del la Sanità (OMS) ha individua to gli obiettivi da raggiungere per abbattere i pregiudizi nei confronti dell’infermità menta le. È importante sapere in cosa consiste l’infermità mentale nei suoi vari stadi, al fine di tute lare i diritti umani dei disabili mentali e garantire le loro pari opportunità. Azioni della comunità locale per abbattere la discriminazione:

• Fare attenzione a tutti i casi di discriminazione che ci circon dano; informare le persone che non ne sono al corrente che i disturbi mentali sono un proble ma fisico, che possono essere curati e della necessità di un’e satta diagnosi e che raramente sono associati alla violenza.

• Cercare i criteri che regolano le assunzioni dei disabili men tali sia a livello regionale che a livello nazionale.

• Stimolare la comunità di ap partenenza a partecipare ai programmi di recupero dei di sabili mentali promossi dalle or ganizzazioni non governative.

• Stabilire un dialogo costrut tivo con i media ed interagire con loro.

• Formare dei gruppi di svilup po dei progetti legati al recupe ro dei disabili mentali.

• Stimolare la nascita e lo svi luppo di organizzazioni non governative dedite al sostegno dei disabili mentali.

• Incoraggiare e sostenere l’in tegrazione dei bambini e dei ra gazzi con i disabili mentali.

• Aiutare i disabili mentali ad inserirsi adeguatamente nel mondo del lavoro ed assicurar si che le strutture siano in grado di fornire loro l’aiuto di cui ne cessitano al fine di sviluppare al massimo la loro produttività. Lavorate in gruppi come Salu te Mentale Europa (MHE) che nel giugno 2007 ha lanciato a Vienna il sito internet Le regole per combattere l’emarginazio ne sociale delle persone affette da disturbi psichici che fornisce un database di azioni facilmen te esportabili all’estero tese ad eliminare le discriminazioni nei confronti delle persone affette da disturbi psichici. Il database contiene le dieci regole d’oro stilate da dieci nazioni partners e divise per aree geografiche. Le regole sono tese ad elimi nare ogni forma di discrimina

zione che pregiudica l’ingresso dei disabili mentali nel mondo del lavoro e nella società civile. Contatti: tel.: +32-2280-0468, sogol.noorani@mhe-sme.org

DALLA PAROLA ALL’AZIONE

L’emarginazione non è un pro blema legato al cattivo uso di parole o azioni. L’emarginazio ne è disprezzo. L’emarginazio ne è un’etichetta negativa. L’e marginazione è una barriera. La paura di essere emarginati im pedisce alle famiglie dei disabili mentali di richiedere l’aiuto di cui hanno bisogno. Si stima che almeno il 20% della popolazio ne europea sia affetta da distur bi mentali, ma solo la metà di loro chiede aiuto. È necessario dare un’immagine positiva dei disturbi mentali, facendo capi re che possono essere curati e che non impediscono la condu zione di una vita normale.

• Sapevate che milioni di eu ropei sono afflitti ogni anno da disturbi mentali?

• Sapevate che la maggior par te delle persone preferisce dire di avere commesso un piccolo crimine e che sono state in pri gione piuttosto che ammettere di essere stati ricoverati in un ospedale psichiatrico?

• Sapevate che l’emarginazio ne porta ad episodi di violenza nei confronti dei disabili mentali e delle loro famiglie?

• Sapevate che l’emargina zione nei confronti dei disabili mentali porta le famiglie e gli amici a girar loro le spalle?

• Sapevate che l’emarginazio ne impedisce ai disabili mentali di chiedere l’aiuto di cui hanno bisogno? (Alleanza Europea per la Salute Pubblica). (Vedi anche www.epha.org)

COSA FARE

• Usate un linguaggio rispettoso;

• Esaltate le capacità, non le limitazioni;

• Fate notare lo sbaglio a colo ro che tendono ad emarginare.

COSA NON FARE

• Non dipingere le persone di sabili come mostri;

• Non chiamare i disabili men tali pazzi o ritardati;

• Non usare espressioni come lunatico, maniaco depressivo o tardo.

Neil Thomas / Unsplash

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