Diálogo 44 extraordinario. Políticas de la discapacidad: la lógica de la exclusión

No. 44 Extraordinario

Guatemala, 26 de agosto de 2012

Políticas de la discapacidad: la lógica de la exclusión

Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales, FLACSO-Sede Académica Guatemala, reconocida por el Decreto 96-87 del Congreso de la República, ratificado por el Ejecutivo en el instrumento de adhesión de fecha 29 de diciembre de 1987.

1987-2012, 25 AÑOS CON-CIENCIA CON CIENCIA SOCIAL

Políticas de la

mente han sido objeto de caridad: se les significa como receptores pasivos de ayuda y asistencia. A la condición física, sensorial, intelectual o mental, se suma una respuesta social que los margina y excluye de forma más severa. Aunque no sea la intención explícita y consciente, se configura una “otredad negativa” que forma parte de la realidad social y subjetiva de las personas con discapacidad.

discapacidad1

Anneliza Tobar2 Mariano González3 La limitación no la tenemos las personas discapacitadas sino la sociedad. Todos los días vivimos más de alguna experiencia relacionada con nuestra condición, pero nosotros nos adecuamos todo el tiempo y no es la sociedad la que se adecua a nosotros y nuestras necesidades.

Mujer no vidente

La lógica de la exclusión

E

l gobierno y la sociedad guatemalteca no pueden responder adecuadamente a las necesidades más básicas y urgentes de los sectores populares, es decir, de la mayoría de guatemaltecos y guatemaltecas. Pero la situación es mucho más complicada cuando se trata de grupos que tienen necesidades y demandas específicas. En este caso se combina un contexto de empobrecimiento general con la falta de políticas sociales robustas e instituciones que no tienen capacidad de atención adecuada a necesidades particulares.

Uno de los grupos que se encuentran en dicha situación es el de las personas con discapacidad. Contrario a creencias muy arraigadas, la problemática de este colectivo no se debe exclusivamente a la posesión de una condición de salud o desarrollo distinta4 (aunque sea lo más notorio), 1 Este artículo se basa principalmente en la información y el enfoque de la tesis de maestría titulada “El campo de atención a la discapacidad” (Tobar Estrada, Anneliza, Posgrado Centroamericano en Ciencias Sociales, FLACSO-Guatemala, 2011). Todas las citas se han extraído de dicho informe.

No obstante, se han añadido otras referencias particulares.

2 Guatemalteca, psicóloga y maestra en ciencias sociales por la FLACSO-Guatemala.

Docente-investigadora de la FLACSO Guatemala, profesora interina de la Escuela de Psicología de la Universidad de San Carlos de Guatemala.

3 Psicólogo, maestro en Psicología Social y Violencia Política, investigador de la Oficina de Derechos Humanos del Arzobispado de Guatemala.

4 Brogna y Pantano apelan al uso del término “condición de discapacidad” para referirse al sustrato físico, biológico y psicológico de la discapacidad. Esta dimensión incluye los

2

sino a una respuesta social que excluye, empobrece y, por tanto, configura la discapacidad. En otras palabras, la situación de las personas con discapacidad no es tan solo un asunto individual y familiar, sino más bien el resultado de formas culturales, de relaciones de poder (política) y ejercicio de derechos.

Precisamente, uno de los problemas esenciales de este colectivo es que la perspectiva que se utiliza para comprender su situación, enraizada en hondos prejuicios, es que se piensa la discapacidad sin hacer referencia al aspecto político de su situación. Un aspecto que se encuentra en el centro de la lógica de exclusión es la mirada técnico-asistencial del problema, lógica hegemónica que se ha venido configurando desde mucho tiempo atrás. Buena parte de la reproducción de exclusión y empobrecimiento de este colectivo se debe precisamente a este mecanismo que configura el trato y la respuesta hacia el tema.

Esto tiene como consecuencia que, dentro de la producción de la realidad social, el tema de la discapacidad resulta ausente. En el funcionamiento social cotidiano y en la discusión pública, las personas con discapacidad son poco menos que invisibles.

Sus problemas y su realidad simplemente no existen. La discapacidad de una persona es asunto de ella y de su familia, nada más. Es fundamenaspectos de salud, de desarrollo, las formas de funcionamiento corporal y la dimensión psicológica de la discapacidad. En suma, la dimensión individual de la misma. En contraparte el término “situación de discapacidad” apela a la situación social de desventaja –configurada por exclusiones y discriminación– en que son colocados aquellos que poseen una particularidad biológica o condición de discapacidad.

No. 44 38 Extraordinario /Abril /26 de2012 agosto 2012

talmente algo privado, que debe ser resuelto a ese nivel. La madre de una niña con sordoceguera lo tiene absolutamente claro: Las personas con discapacidad son tratadas en la sociedad guatemalteca como si fueran invisibles. El problema no es nacer con una discapacidad o adquirirla en el camino, el problema es que la sociedad no elimina las barreras estructurales, físicas, las barreras emocionales que tienen las personas comunes hacia las personas con discapacidad; con esto te están limitando. (Entrevista).

En pocos temas se oculta tanto la responsabilidad del Estado y de la propia sociedad que se organizan sin tomar en cuenta a una parte de las personas que las constituyen. Entonces, cualquier acción o respuesta de la sociedad y del Estado es vista como dádiva de personas o instituciones generosas, no como parte de las obligaciones básicas de promover la vida y libertad de los ciudadanos.

Por otra parte, de fondo subyace una creencia común: la idea de que la persona con discapacidad es incapaz de afrontar los retos cotidianos y que esa incapacidad es consustancial a su condición. Es común, en las intenciones de prestadores de servicios, en la realización de acciones de ayuda y en la formulación de políticas, que se les considera débiles, improductivos, no-sujetos.5 TradicionalDe hecho, es muy extendido el uso de adjetivos peyorativos o que resaltan el defecto para hacer referencia a las personas con discapacidad. No es el momento de hacer una lista pormenorizada, sino considerar que esas expresiones son un aspecto específico en el que resultan visibles las creencias y valoraciones que se hacen sobre el colectivo.

5

Frente a esta situación, distintos tratados y convenciones como la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Organización de las Naciones Unidas, ONU (2006) y una perspectiva más sociológica plantean otra forma de comprender e intervenir en el tema: la de ver a las personas como sujetos de derechos, con capacidad de dirigir su propia vida y de legítima y necesaria organización. Sin embargo, aunque resulta fundamental para promover el cambio, esta perspectiva es relativamente reciente.

Añadido al tema de escasos recursos y una concepción apolítica del tema (más bien se ve como un problema médico o de caridad), se tiene la sensación –no declarada– que la atención en este asunto es una inversión improductiva. Estos elementos tienen como resultado que en la discusión pública no se tome en cuenta esta cuestión y se produzca una discusión apropiada: apenas se le presta atención cuando se produce alguna actividad muy puntual y entonces se presenta la imagen de sujetos desvalidos y necesitados de socorro (el mejor ejemplo lo muestran las anteriores campañas de la Teletón en Guatemala), lo que refuerza el imaginario prevaleciente.

Por tanto, si tradicionalmente se le ha reducido a un problema de caridad o médico, en estas líneas se plantea que es un tema sociopolítico y de derechos, configurado históricamente desde la cultura, las relaciones sociales y las políticas públicas. Su observancia desde las ciencias sociales y particularmente desde la sociología de la discapacidad resulta, por tanto, harto indispensable.

La vivencia de exclusión El XI censo de población y VI de habitación del Instituto Nacional de Estadística, INE, encontró que en Guatemala, un 6.2% de los hogares reporta, al menos, a un integrante con discapacidad. Sin embargo, según el Informe Mundial sobre la Discapaci-

dad de la Organización Mundial de la Salud, OMS (2011), se considera que hasta un 15 % de la población mundial posee algún tipo de deficiencia.6 En este informe de la OMS se señala la existencia de un conjunto de “obstáculos discapacitantes”7 que enfrenta el colectivo: políticas y normas insuficientes, actitudes negativas, prestación insuficiente de servicios, problemas con la prestación de servicios, financiación insuficiente, falta de accesibilidad, falta de consulta y participación, falta de datos y pruebas, que son parte medular de la situación de las personas con discapacidad.

parte. La accesibilidad a edificios públicos también presenta dificultades importantes. Es muy difícil que una persona con discapacidad física pueda acceder a lugares donde no existan rampas de acceso bien diseñadas.

Sin embargo, esta es la parte más evidente de las condiciones de exclusión en las que se encuentran las personas con discapacidad. Hay otros aspectos vitales como el acceso a medicamentos y estudios médicos, servicios de asistencia personal y educación inclusiva que también son parte de las barreras diarias que enfrenta este colectivo.

miento generalizado se suma un de promover la inclusión social. gasto que ahonda las injusticias.

Pero más allá de esta consideración, Una familia pobre, indígena y ru¿qué implica vivir con una discapaciral invierte un porcentaje más alto Subjetividad desde la dad en un país como Guatemala? Es de su presupuesto que una familia cierto que existe una pérdida de la exclusión acomodada, ladina y urbana que, función u órgano (deficiencia), pero además, accede a más servicios. el problema radica en la respuesta En términos psicosociales, hay social que se le da a esa condición de En el caso de la educación espe- que considerar que las instituciosalud/ funcionamiento y que genera cial, basta recordar que el Depar- nes generan procesos de socialila exclusión y el empobrecimiento. tamento de Educación Especial zación secundaria que permiten del Ministerio de Educación, MI- el funcionamiento de dichas instiCotidianamente se encuentran liNEDUC, apenas se crea en 1995, tuciones y que generan identidad.

Los distintos tipos de discamitaciones y obstáculos para las performalizándose el marco jurídico Esta es la dialéctica de los procepacidad no son una prioridad de sonas con discapacidad. Precisamencon el decreto 58-2007, Ley de sos de socialización que señala el atención para el sistema de salud te, parte de la vivencia tiene que ver Educación Especial, apenas en el psicólogo I. Martín-Baró al refepúblico.

Y mientras se presta atencon las limitaciones impuestas (no año 2008. rirse a que la socialización es un necesarias) en todas las proceso que incluye esferas. Las más imporServicios de salud para personas con discapacidad disponibles en el país la formación de una tantes se relacionan con Hospital Servicios Ubicación identidad personal y las dificultades y límiuna identidad social.

Hospital Nacional de Salud Mental “Carlos Atención de discapacidades Ciudad de Guatemala tes que se encuentran En el caso concreto Federico Mora” mentales en los servicios de sade las personas con Hospital Nacional de Ortopedia y Atención a discapacidades física Ciudad de Guatemala lud, educación, trabajo, discapacidad, esto accesibilidad, comuniRehabilitación “Jorge von Ahn” significa que la facación y conocimiento.

Hospital Infantil de Infectología y Atención a niños con diversas Ciudad de Guatemala milia, las institucioRehabilitación discapacidades. Taller de nes de atención a la Tal vez uno de los asprótesis discapacidad pueden pectos que mejor simgenerar “sentidos Hospital General San Juan de Dios Servicios de rehabilitación Ciudad de Guatemala bolice esta situación es subjetivos” en las Hospital Roosevelt + Ciudad de Guatemala la limitación a la libre personas con discalocomoción debido a Hospital San Juan de Dios + Quetzaltenango pacidad que favorelas barreras arquitecHospital “Hellen Lossi” + Alta Verapaz cen la dependencia tónicas existentes y a Hospital Santa María Nebaj + Nebaj, Quiché o una imagen negaotras condiciones, por Hospital Nacional Regional + Escuintla tiva. Esa creencia ejemplo, del transporte subyacente respecto Unidad Nacional de Oftalmología + Ciudad de Guatemala público. Hay que cona las personas con Hospital Nacional de Zacapa Taller de prótesis Zacapa siderar por un momento discapacidad como qué significa la utilizaFuente: Elaboración propia con datos del MISPAS- Oficina de Acceso a la Información sujetos esencialmención del transporte púte limitados, también blico para una persona impacta en lo que las personas con una condición de discapacidad ción a las discapacidades físicas y Además, dado el diseño sectori- con discapacidad piensan de sí física o sensorial. Si el transporte mentales, las discapacidades senzado de las políticas públicas, una mismas.8 público en Guatemala usualmente es soriales se dejan a una institución persona con discapacidad pue- 8 Por ejemplo, comentando la perspectiva de un atropello a la dignidad, las perso- autónoma: el Comité Pro Ciegos de obtener acceso a servicios de A. Honneth, miembro de la tercera generanas con discapacidad llevan la peor y Sordos de Guatemala. salud, sin que luego pueda tener ción de la Escuela de Frankfurt, Hernández y Herzog, plantean que la invisibilización de 6 Esto significa que hay más de 1,000 milloEsto significa, dadas las caren- acceso a servicios educativos o de las personas es una forma de desprecio, es denes de personas con discapacidad. El citado cias que posee el sistema de salud inclusión laboral o de readapta- cir de no-reconocimiento: “la invisibilización informe también calcula que existen entre es un proceso activo, en el cual se evidencia 110 y 190 millones de personas que poseen y la imposibilidad de cubrir las ne- ción del trabajo. Una ruptura de lo el desprecio: un comportamiento respecto a cesidades de las personas con dis- que hemos denominado “el circui- una persona como si esta no estuviera y que una discapacidad grave.

7 Esta expresión es importante, porque señala capacidad, que las familias y los to de atención a la discapacidad” para ella, se torna muy real” (en Honneth, que más allá de la deficiencia que se padezca sujetos deben acudir a servicios ocurriría cuando se interrumpe el A. 2011: 32). Dicho desprecio, que como se (y que resulta parte de la condición humana), privados que generan una carga en el inicio de este trabajo, es parte encadenamiento de acciones en advirtió existen elementos socialmente producidos de la lógica de exclusión de la discapacidad, que configuran la discapacidad o, si se quie- considerable a su presupuesto. diversas esferas –rehabilitación, opera en la vivencia y la subjetivación de las A las condiciones de empobreci- educación, capacitación– en vías personas con discapacidad. re, lo discapacitante.

Dentro de las limitaciones que se producen socialmente se debe señalar la precariedad de los servicios más básicos para atender las necesidades de la población con discapacidad. El ejemplo de acceso a servicios de salud es fundamental: la ciudad de Guatemala concentra de manera importante la oferta de servicios públicos y especializados.

No. 38 No. Extaordinario 44 /26 de agosto /Abril 2012

3

trol”), permiten la resignificación de la propia vivencia.

Periodización de la atención a la discapacidad en Guatemala

Por ello, también hay una producción de efectos a nivel subjetivo que viene dada la configuración social de la discapacidad, que atraviesa también a la familia, y que tiene efectos importantes: Lo que pasa es que desde el principio, desde que vos naces te tienen encasillado así como que “el pobrecito” y eso es lo que pasa– Por ejemplo mi mamá siempre me decía “mira mijo, vos nunca te vas a casar”. A un amigo eso mismo le decían sus colegas discapacitados “¿vos te vas a casar?

No, hombre, cómo te vas a casas, si nosotros no tenemos derecho a casarnos”. Entonces la sociedad como que te va enmarcando.

(Entrevista).

Sin embargo, es una perspectiva muy unilateral considerar que la vivencia está marcada exclusivamente por factores negativos, derivados principalmente de estigmas y prejuicios atribuidos al colectivo. También en esta situación se encuentran aspectos positivos, que ayudan a significar de otra forma la vivencia.

En términos psicológicos, existen factores familiares y emocionales que permiten afrontar la vivencia de exclusión de mejor manera. El apoyo familiar que promueve la autonomía, el control sobre la propia vida y un estilo personal que considere el “reto” como un acicate (y no como algo indeseable) son factores que permiten un mejor afrontamiento de la vivencia de exclusión.9 9 Al comentar sobre los factores protectores frente al trauma, Pérez-Sales retoma la pro-

Mi mamá es la que siempre me empujaba; me decía, “José María tienes que salir adelante, José María estudia, porque primero está la discapacidad, entonces tienes como demostrar que tu cuentas”. Yo no podía sacar un 70, no, tenía que sacar un 100 y era aquella presión, entonces yo le agradezco, porque si no fuera por esa presión, ahora no me hubiera exonerado del privado para graduarme. Para mí fue muy importante esa presión positiva, creo que los padres de familia tienen que exigirle al niño, dependiendo claro de la capacidad que él puede dar, pero sí deben tratar de animarle, de empujarle hacia lo que él pueda hacer y que pueda salir adelante en el futuro, no toda la vida van a estar los padres. (Entrevista).

En otras palabras, factores resilientes como los vínculos positivos, el sentido asignado a la condición y las circunstancias y las acciones que se pueden realizar (vinculadas a lo que se conoce como “locus de conpuesta de Kobasa y Madi sobre una personalidad resistente al estrés (hardiness) que incluyen las dimensiones de “compromiso”, “control” y “reto”. El reto es “creer que el cambio –frente a la estabilidad– es la característica habitual de la vida. Las situaciones son oportunidades e incentivos para el crecimiento personal y no amenazas a la propia seguridad. Esto se relacionaría con flexibilidad cognitiva y tolerancia a la ambigüedad” (2003: 43). Esta observación está ligada a lo que Tobar recoge como una de las expresiones significativas de la vivencia de este colectivo, al indicar una persona que se “sacan fuerzas de la frustración”. Sin embargo, hay que señalar que esta posibilidad no es universal.

Da la impresión de que la discapacidad es un fenómeno natural o, más bien, naturalizado. Pero como ocurre en los otros aspectos de la realidad, la discapacidad también es un fenómeno social e histórico, que cambia en aspectos esenciales de su configuración. Sin embargo, no existe una historia de la discapacidad en Guatemala que incluya los tipos de discapacidad existentes, las instituciones que se han encargado de su atención, las prácticas y discursos que se han generado, así como la vida cotidiana (sufrimientos, retos, etc.) de las personas con discapacidad, y la relación recíproca entre estos elementos. Un problema muy serio en este sentido es la escasez de registros a disposición.10 Es posible afirmar que han existido algunos períodos que pueden ser delimitados a través de ciertas características sobresalientes, coincidiendo con determinados períodos históricos. En otras palabras, lo que sucede en el campo de atención a la discapacidad (entendiendo éste como el sistema de relación y dinámicas que inciden en el fenómeno y compuesto por instituciones específicas, prestadores de servicio, personas con discapacidad y sus familiares) se relaciona con lo que sucede en el marco más amplio del funcionamiento social.11 El último período es muy elocuente Hay instituciones que tienen ciertos registros sobre el funcionamiento que tienen, pero su información es limitada y tienden a sobrevalorar su trabajo (observación de A. Estrada).

11 El concepto de campo de atención a la discapacidad lo elabora Tobar a partir de las ideas del sociólogo Pierre Bordieu.

10

del impacto que las transformaciones sociales más generales producen en el más específico campo de atención a la discapacidad.

Dentro del movimiento general de cambio y reducción del papel del Estado que se produce desde la década de los años 80, en el área de atención a la discapacidad, se empiezan a desarrollar políticas más dispersas, focalizadas y de carácter limitado. Se pasa de una perspectiva más universal a una perspectiva muy particular que se concreta en el movimiento de creación de instituciones con cierto alcance (como el Hospital de Salud Mental, por ejemplo) a oficinas específicas en los ministerios de Salud, Educación y Trabajo.12 El gobierno de Álvaro Arzú constituye un ejemplo clarísimo de esta situación: se reducen drásticamente los servicios prestados al campo y se desmantela parte de la institucionalidad existente, como ocurre en la Secretaría de Bienestar Social, SBS: Inicialmente los programas eran amplios y se contaba con un equipo grande de profesionales: médico, odontólogo, trabajadora social, educadores especiales, neurólogo, psiquiatra, enfermera y laboratoristas. En el período de Arzú los programas se vinieron abajo, de nueve que existían cerraron seis, se disminuyó el personal y programas dejaron de funcionar. (Entrevista).

Es interesante, además, que las fallas y carencias en el sistema de salud pública son sustituidas por la atención privada. Esto significa que el vacío que deja la inatención del Estado se ve llenado rápidamente por la iniciativa privada que presta sus servicios pago mediante. Lo cual significa una carga económica muy importante (y empobrecedora) para el núcleo familiar o, sencillamente, la privación del acceso al servicio.

Mientras que, independientemente de otras valoraciones que se deban 12 Hay que señalar que las políticas sociales son el “patito feo” de las políticas públicas y, dentro de ellas, las políticas dirigidas hacia la discapacidad son más precarias, prescindibles y poco desarrolladas. Reciben una atención considerablemente mucho menor.

Se deja en la caridad privada la atención a ciertos problemas, especialmente salud y educación.

PROFESORES E INVESTIGADORES EMÉRITOS FLACSO-GUATEMALA Dr. Gabriel Aguilera - Lic. Edgar Balsells Conde - Dr. Santiago Bastos - Dr. Víctor Gálvez Borrell Dr. Alfredo Guerra Borges - Lic. Mario Aníbal González - Dr. Jorge Solares 4

No. 44 38 Extraordinario /Abril /26 de2012 agosto 2012

y críticas del colectivo: ser sujeto de derechos, de una vida activa e independiente, que incluye, claro, acceso a salud y educación, pero no solo.

Esta posibilidad está mucho más desarrollada en otros países donde se producen esfuerzos significativos para que las personas puedan optar a un desarrollo personal mucho más amplio, menos restrictivo. Los políticos señalarán que esto tiene que ver con un determinado desarrollo económico. Pero esto puede ser una excusa originada en la incomprensión del problema. Falta voluntad en el tema. (http://www.francodeportes.com)

hacer respecto a su acción, el gobierno de Álvaro Colom, con su atención a las políticas sociales, permitió cierta ampliación de la pequeña base de atención existente. Siempre desde la perspectiva de la SBS: En el año 2009 hubo mayor aporte económico, se reestructuraron los programas, se está ampliando la cobertura, incluyéndose en la atención deficiencia sensorial y física. Se ha firmado un decreto con FUNDABIEM para la prestación de servicios. Esto por la voluntad política de apoyar a los proyectos. Este año la esposa del presidente mostró conciencia de que el Estado debe atender el tema de manera gratuita y ampliando la cobertura, esto es que el Estado asuma su responsabilidad y recupere los espacios que ha dejado de atender. (Entrevista).

Lo que se pretende señalar es que lo que ocurre en el muy particular campo de atención a la discapacidad tiene influencias muy importantes del contexto social, político y económico. Como se advierte, la orientación gubernamental condiciona, de una u otra forma, el tipo de respuesta que se brinda a la situación. Se deduce, entonces, que la discapacidad también es fundamentalmente sociohistórica.

Una perspectiva política Más allá de ciertos aspectos particulares, existe un problema básico para la comprensión, el diseño de políticas y las acciones que se realizan en el campo de la discapacidad: la

obsoleta y opresiva definición de la discapacidad que deriva en políticas, instituciones y prácticas correspondientes.

Como se señaló al inicio, en el imaginario existente se concibe la discapacidad como un problema de corte individual, que debe ser resuelto por las personas y las familias que se ven afectadas por esta condición. Esta perspectiva limita la comprensión y las acciones posibles a un asunto de caridad o de rehabilitación médica.

Sin embargo, existen otras formas de comprender el problema. En los inicios de lo que sería el modelo sociológico de comprensión de la discapacidad, la Unión de limitados físicos contra la segregación (UPIAS, Inglaterra) proponía que la discapacidad es, en realidad, “una situación social de opresión impuesta a las personas que poseen una deficiencia” (1974). Es innegable que existe una deficiencia (la condición biológica de pérdida o daño de una función u órgano), pero la discapacidad se constituye debido a condiciones sociales que limitan las posibilidades personales de quienes poseen la deficiencia. Esto significa que las personas con discapacidad sufren una privación de derechos, oportunidades y beneficios de la vida en sociedad que son derivados de situaciones de exclusión y empobrecimiento.

Sin embargo, esta situación viene cambiando y seguro cambiará en los próximos años. Las propias personas con discapacidad están adoptando una perspectiva distinta. Empiezan a tomar conciencia que pueden actuar como colectivo y que son, fundamentalmente, sujetos de derechos. Esto puede permitir una mayor conciencia social en el tema y presión para el gobierno que no podrá desentenderse tan fácilmente del tema (como lo ha venido haciendo). La opinión de una mujer con discapacidad física resume los anhelos de este colectivo:

BIBLIOGRAFÍA Brogna, Patricia (2009), Visiones y revisiones de la discapacidad, México, Fondo de Cultura Económica.

Honneth, A. (2011), La sociedad del desprecio, Trad. Francesc Hernández y Benno Herzog, Madrid, Editorial Trotta, S.A. Martín-Baró, I. (2004), Acción e ideología. Psicología social desde Centroamérica, San Salvador, UCA Editores.

OMS-BM (2011), Resumen Informe Mundial sobre la Discapacidad, versión electrónica.

Pérez-Sales, P. (2003), Trauma y resistencia. Psicoterapia de respuestas traumáticas, Vol.1, Madrid, Escosura Producciones.

Tobar, A. (2012), El campo de atención a la discapacidad, Guatemala, próximo a publicar en Editorial de Ciencias Sociales, FLACSO-Guatemala.

UPIAS, (1974) Fundamental principles of disability, 1974, en red: www. leeds.ac.uk/disability/UPIAS/UPIAS. pdf

Queremos que nos miren como a todos los demás: a nosotros primero nos ven como discapacitados y después nos miran como personas. Mucha gente lo confunde, quiere como darnos cualidades o tratos especiales, sin embargo lo que queremos es que nos traten exactamente igual que a los demás. (Entrevista).

Por ello, el tema no se reduce a una cuestión de servicios. Por supuesto que esto es importante, pero no es lo único y se deben incluir en una perspectiva diferente: la perspectiva de que las personas con discapacidad son sujetos de derechos, entre ellos, a una vida independiente. Esta es una de las principales demandas de las personas más claras

elmundo.com

No. 38 No. Extaordinario 44 /26 de agosto /Abril 2012

5

MAURO CALANCHINA

“Mauro Calanchina nació en Lugano, Suiza, el 17 de diciembre de 1957. De 1965 a 1972 se desenvolvió en Suiza como fotomecánico, fotoanimador, sonidista y asistente de cámara para el periódico Giornale y para la agencia televisiva GP Cartoons Film. En 1973 llega a Guatemala (...).

Desde su llegada se desenvolvió como diseñador gráfico y fotógrafo. A través de su lente documentó eventos que han contribui-

do a la construcción de la memoria histórica reciente de nuestro país. Y de su acervo fotográfico, impreso en blanco y negro, se han desprendido fotografías que, dentro de la lucha activista, se han convertido en íconos.

Su testimonio gráfico es quizá una de las colecciones más ricas de imágenes del movimiento social guatemalteco de los años setenta y ochenta.” Mauro falleció el 26 de septiembre del 2008 en Suiza.

La importancia de

poder económico para mantenerles los privilegios por encima de las necesidades de la población.

la memoria histórica1

Bajo la excusa de no permitir la entrada del comunismo a nuestro país, las cúpulas militares más reaccionarias detentaron el poder por espacio de más de cincuenta años e hicieron retroceder al país, paralizando las transformaciones, cerrando los espacios políticos y de expresión, lo que provocó la reacción de diversos sectores sociales en búsqueda de la recuperación de los derechos ciudadanos conculcados. Las violaciones a los derechos humanos eran una rutina diaria, siendo el mayor responsable el Estado, que segó la vida a intelectuales, jóvenes, políticos, líderes comunitarios y personas comprometidas que criticaron a los regímenes autoritarios. A pesar de que algunos gobiernos posteriores al fin del conflicto armado han reconocido la responsabilidad del Estado en dichas violaciones, esto no ha sido todavía un canal eficaz para promover la reconciliación nacional.

Ruth del Valle2

Hoy, en el sagrado calendario maya, es 8 I’x, es el día de nuestra madre tierra, de la energía femenina, del jaguar que indica la vitalidad. Es un día propicio para que nuestros esfuerzos creativos invertidos en nuestras metas tengan buenos frutos.

Por eso no es casualidad que en un día I’x nos encontremos reunidos alrededor de este proyecto de memoria histórica que surgió de la tierra, de las fosas clandestinas del antiguo destacamento de San Juan Comalapa, Chimaltenango, donde fueron encontrados los restos de varios hermanos que habían sido secuestrados por las fuerzas de seguridad de Guatemala y habían sido desaparecidos.

Quiero iniciar diciendo que ningún país del mundo puede echar una plataforma de concreto sobre su pasado con el fin de ocultarlo; la historia siempre sale a luz y siempre se conocerán los hechos. Lo decía Borges: “Somos nuestra memoria, somos ese quimérico museo de formas inconstantes, ese montón de espejos rotos.”

Sea cual haya sido la situación, ésta debe conocerse, sobre todo con el fin de superar los errores cometidos y de fortalecer las cuestiones que fueron positivas. Es la única esperanza para Discurso pronunciado por Ruth del Valle, el viernes 17 de agosto (Iximuleu, 8 I’x), en el Paraninfo Universitario, en el acto de entrega de un importante parte del acervo fotográfico de Mauro Calanchina a la “Fundación Amancio Samuel Villatoro”, en la conmemoración del Día Internacional de las Desapariciones Forzadas.

2 Ruth del Valle, coordinadora del Programa Memoria, Historia y Justicia, de la Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales FLACSO. Iximuleu, 8 I’x – Guatemala, 17 de agosto de 2012, Paraninfo Universitario.

1

6

Extracto de artículo publicado en elPeriódico, el 21 de febrero de 2008, firmado por Edwin Siekavizza.

Foto: Mauro Calanchina que las presentes y futuras generaciones puedan construir la verdadera paz y democracia, combatiendo las causas que frenaron el desarrollo del país y negaron a sus habitantes el ejercicio pleno de sus derechos.

Por eso es importante escudriñar las causas y deslindar las responsabilidades de lo ocurrido en el pasado, tarea que ha tenido muchos tropiezos en nuestro país y que se ve amenazada en la actual coyuntura política, donde a pesar de que las autoridades gubernamentales han dicho que es importante conocer el pasado, en la práctica se han tomado medidas que lo impiden. Esto, aunado a la fuerza que han ido obteniendo aquellos sectores que quieren que todo quede impune. Lo cierto es que las heridas si-

No. 44 38 Extraordinario /Abril /26 de2012 agosto 2012

guen abiertas, no han cerrado porque no hemos sido capaces de enfrentar la verdad y de sentar precedentes para que esos hechos no vuelvan a ocurrir.

La guerra que asoló a Guatemala –no sólo en los mencionados 36 años, sino desde 1954 y más aún desde la invasión española a nuestro territorio– afectó a toda la población, aunque en diversos niveles e intensidades. Rompió y destruyó el tejido social comunitario, provocó daños psicosociales casi irreparables, dividió a las familias, y el Estado y el Ejército se convirtieron en instrumentos represivos y violentos contra su propio pueblo, en vez de ser garantes de su seguridad y sus derechos, pues se pusieron al servicio del

La gente todavía no entiende por qué levantar demandas por sus derechos provocó que el Estado se ensañara contra ella y todavía no disfruta de sus derechos. Los estudios realizados hablan de al menos 200 mil víctimas mortales, especialmente en el área rural indígena y la mayoría de ellas civiles no combatientes. Todavía no se sabe el paradero de por lo menos 45 mil personas que fueron detenidas y luego desaparecidas por las fuerzas del Estado, entre ellas alrededor de cinco mil niños. De la misma manera, la guerra provocó el desplazamiento de más de un millón y medio de personas de una región a otra, desarraigándose, perdiendo propiedades y siendo afectada en sus costumbres e identidad cultural.

El país perdió más de una generación de dirigentes sindicales, estudiantiles y campesinos, profesionales, maestros y catedráticos universitarios, religiosos comprometidos y periodistas que hicieron de su profesión un compromiso con su pueblo; hombres y mujeres que apor-

• Masacre carretera caserío Panajxit-Santa Cruz, Quiché, 13 agosto 1981 • Masacre finca Magueyes, San Martín Jilotepeque, Chimaltenango, 16 agosto 1982 • Masacre montañas Setzi, Chisec, AV, 17 agosto 1982 • Masacre finca El Plan, Cahabón, AV, 18 agosto 1982 • Masacre caserío Seguamó, Chajbelén, Cahabón, AV, 24 agosto 1982

Foto: Mauro Calanchina taban al desarrollo político del país y que tenían una visión de futuro.

De ahí que sea necesario que las nuevas generaciones conozcan lo que pasó. No se trata de preguntarnos si damos o no a conocer la historia, ésa es una discusión superada. Se trata de definir cómo lo vamos a hacer.

El ejercicio de reconstruir y difundir la memoria histórica puede tener un efecto también de sanación, de aprendizaje, pues la experiencia demuestra que es la amnesia la que hace que la historia se repita, y que se repita como pesadilla. La buena memoria permite aprender del pasado y transformar la vida presente, para construir un futuro diferente.

Guatemala necesita comenzar desde el inicio. Conocer todos los hechos que se dieron y que la llevaron al saldo altamente negativo que arrojó esta guerra. Si bien es cierto no vamos a conocer la historia y entenderla en poco tiempo, tampoco podemos cruzarnos de brazos porque no se vaya a lograr de inmediato. Cada día tenemos que seguir poniendo nuestro granito de arena, como ya lo hacen muchos hermanos y hermanas que diariamente nos recuerdan lo que sucedió durante la guerra.

Por otro lado, hacemos esta actividad en agosto, un mes que está lleno de eventos represivos contra el pueblo guatemalteco, por mencionar algunos:

El conocimiento de la verdad es ahora incluso un derecho reconocido por las Naciones Unidas y obliga a los Estados a encontrar vías para que la sociedad conozca lo sucedido. El conocimiento de la verdad y la historia se convierte en sí mismo en una forma de justicia reparadora.

• Masacre Ixmul, San Pedro Necta, Huehuetenango, 1 agosto 1982

Sin embargo, la memoria continúa atada por el miedo, aunque en algunos espacios se reconozca abiertamente que es tiempo de hablar.

• Asesinato sacerdote Francis Stanley Rother, 4 agosto 1981

Sobre todo porque estamos hablando de un país donde hay muy pocos avances en materia de justicia penal, aunque puedan mencionarse algunos, como los casos de Felipe Cusanero en Choatalum, El Jute, las masacres de Dos Erres y Río Negro. Pero también son evidentes las dificultades, como los casos que se llevan por genocidio en los tribunales nacionales en contra de Ríos Montt y Romeo Lucas, y sus estados mayores. Es evidente que la conciencia todavía no ha permeado a muchos funcionarios, demostrando también que no hay una voluntad política en el avance de la justicia y la reparación de los daños ocasionados durante el conflicto.

• Secuestro y desaparición de sacerdote Carlos Pérez Alonso ,2 agosto 1981 • Masacre Barrancas de Gálvez, San marcos, San Marcos, 2 agosto 1984

• Masacre caserío Las Trampas, Pujujil, Sololá, 4 agosto 1982

• Desaparición forzada de 16 sindicalistas en la finca “Emaús Medio Monte”, Escuintla, 24 agosto 1980 • Masacre aldea Patalcal, San Mateo Ixtatán, Huehuetenango, 25 agosto 1982 • Masacre en Ixcanac, San Rafael La Independencia, Huehuetenango, y la Masacre en Concepción Chiquirichapa y San Martín Sacatepéquez, Quetzaltenango, 27 agosto 1981 • Masacre aldea Ojo de Agua, Finca La Trinidad, Nentón, Huehuetenango, 28 agosto 1982

Pero agosto también tiene el reconocimiento del Día Nacional e Internacional de las poblaciones indígenas el día 9, y el 30 es el día Internacional de los desaparecidos –aunque en Guatemala lo conmemoremos el 21 de junio, originado por la detención y desaparición de los líderes sindicales en la Central Nacional de Trabajadores. Por eso, con motivo de la visita de Ximena Morales a Guatemala, elegimos dedicar este evento como un homenaje a las personas que fueron detenidas y desaparecidas por las fuerzas del Estado durante los años de la guerra.

En este caso particular, hablamos de la historia conocida como el Diario Militar, un documento que fue

hecho público en 1999 y que contiene una lista de 183 personas que fueron víctimas de detención y desaparición a manos de las fuerzas de seguridad de Guatemala. Muchos años después, a través del trabajo de la Fundación de Antropología Forense de Guatemala, se encontraron los restos de muchas personas en las fosas clandestinas en el antiguo destacamento militar de Comalapa.

En una de esas fosas se encontraron los restos de seis personas, de las cuales cinco fueron identificadas como pertenecientes a cinco detenidos desaparecidos, cuyas fichas están contenidas en ese Diario Militar y que fueron ejecutadas el mismo día, el 29 de marzo de 1984.

Los cinco defensores de la vida, luchadores sociales, líderes y revolucionarios, mártires del pueblo guatemalteco cuyos restos fueron encontrados juntos son: Amancio Samuel Villatoro, ficha 55, líder sindical de la fábrica de productos Adam’s, de la Central Nacional de Trabajadores y el Comité Nacional de Unidad Sindical, y militante revolucionario de 47 años, quien el 30 de enero de 1984 salió de su casa rumbo a una reunión en la 15 calle y 2ª avenida de la zona 1, lugar donde fue secuestrado.

Ing. Sergio Saúl Linares Morales, ficha 74, trabajador del Instituto Nacional de Fomento Municipal INFOM, catedrático de la USAC y líder estudiantil universitario –habiendo sido representante estudiantil de Ingeniería ante el Consejo Superior Universitario–, también era militante revolucionario. Fue detenido por las fuerzas de seguridad del Estado cerca del INFOM el 23 de febrero de 1984. Ese mismo día, hombres armados allanaron su vivienda, golpearon a su madre y se llevaron objetos personales de Sergio.

• Masacre aldea Chimbán, San Miguel Acatán, Huehuetenango, 4 agosto 1982 • Masacre caseríos Xoljuyub y Paabajá, San Pedro Jocopilas, Quiché, y la Masacre Mactzul Segundo Centro, Chichicastenango, Quiché, 7 agosto 1982 • Masacre cantón II Centro de Chicabracán, Santa Cruz, Quiché, 10 agosto 1980 • Masacre finca Los Peñascos, Los Chucles, La Democracia, Huehuetenango, y la Masacre montaña Palob, Salquil, Nebaj, Quiché 12 agosto 1982

Foto: Mauro Calanchina No. 38 No. Extaordinario 44 /26 de agosto /Abril 2012

7

Hugo Adaíl Navarro Mérida, ficha 81, líder revolucionario, miembro del Partido Guatemalteco del Trabajo, estaba viviendo fuera del país había vuelto a Guatemala porque su madre había sido operada por cáncer.

Las fuerzas de seguridad ya lo habían controlado y lo secuestraron el 5 de marzo de 1984, cuando tenía 33 años. La ficha del Diario Militar indica que “quiso defenderse” cuando fue secuestrado.

Juan de Dios Samayoa Velásquez, ficha 79, maestro de educación primaria urbana, era dirigente estudiantil y militante revolucionario; fue detenido por fuerzas de seguridad del Estado el 2 de marzo de 1984, cuando iba a cumplir 25 años (3 días después). Era el único hijo varón del matrimonio Samayoa Velásquez, pues tenía cuatro hermanas. Su familia lo esperaba para celebrar su cumpleaños con un almuerzo.

Moisés Saravia López, ficha 88, era un catequista y luchador revolucionario de San Martín Jilotepeque, donde había sido alcalde auxiliar; que fue detenido por fuerzas de seguridad del Estado el 11 de marzo de 1984 en una casa de la zona 11 –según dice la ficha militar-, cuando contaba con 42 años de edad. La información testimonial dice que ya la situación en la localidad se había agudizado, tanto que había sido detenido un sacerdote mientras daba la comunión, por seis hombres con las caras cubiertas y que iban fuertemente armados. La hija de Moisés

taciones. Una memoria que nos ayude a comprender lo sucedido.

Una memoria que le dé voz a las voces silenciadas o a las que no han tenido la oportunidad o valor para alzarse y expresarse. Una memoria que ayude a sanar y a romper el silencio.

Una memoria que recupere la resistencia y los afrontamientos, no sólo la condición de víctimas a que fueron sometidas muchas personas, sino también los procesos de resiliencia, la memoria positiva. Ése gran espíritu que las personas tuvieron que levantar cuando fueron victimizadas.

Foto: Mauro Calanchina De izquierda a derecha: Alfredo Baiza, Mauro Calanchina, Iduvina Hernández, Aura Marina Vides, Julio Estrada Illescas, Hugo Morán, Iván Bravo; sentado Héctor A. Interiano (1979).

desapareció cuando contaba con 17 años de edad, y fueron acosados por el Ejército, lo que lo llevó a trasladarse a Guatemala.

Después de esto, no queda ninguna duda de quién los había detenido, quién los torturó durante varios días, quién negó su detención, y quién los ejecutó. La responsabilidad del Estado, particularmente del Ejército de Guatemala, fue comprobada fehacientemente.

No importa que hoy pretendan negar los hechos de la historia, ésta siempre saldrá a luz, siempre habrá alguien que recuerde, alguien que

haya visto, alguien que lo cuente, alguien que haya escrito algo. Para que las futuras generaciones no cometan los mismos errores que seguimos cometiendo ahora por pretender ignorar lo que pasó.

El compromiso con la memoria histórica y con construir una nueva historia para nuestro país es una tarea de todos y todas, de activistas, líderes y lideresas, académicos y académicas, jóvenes, adultos y adultas. Es necesario trabajar por una memoria saludable, es decir, no la recreación del horror per se, sino aquélla que ayude a explicar los hechos, sus causas, sus consecuencias, sus manifes-

Por eso es que hoy acompañamos esta entrega de las fotografías de Mauro Calanchina a la Fundación Amancio Samuel Villatoro, de quienes sabremos más a través de las voces de Ximena y Samuel, que nos contarán quién era Mauro y qué es la Fundación.

Que estas fotografías que reúnen parte de la memoria gráfica de las luchas del pueblo guatemalteco, sean un ingrediente y una herramienta para que podamos darle continuidad a esta ardua tarea de reconstruir nuestra memoria.

Y que podamos atender al llamado que hizo Julios Fucik antes de ser ejecutado por los nazis: ¡vosotros los que sobreviváis, no olvidéis!

La más grande oferta de libros académicos se encuentra en su Librería de Ciencias Sociales

VISÍTENOS EN LA 3a calle 4-44 zona 10, ciudad de Guatemala, Tel. 2414 7444 APROVECHE NUESTROS DESCUENTOS ESPECIALES

Publicación mensual de flacso-Guatemala

30 mil ejemplares

8

Q 105.00

Director: Dr.Directora: Virgilio Álvarez Dra. Beatriz Aragón/Coordinación Zepeda/Coordinación y diagramación: y diagramación: Lic. Hugo Lic. de Hugo León deP./Fotografía: León P. varios Tel. PBX (502) 24147444 Fax: (502) 24147440 Correo electrónico: flacsoguate@flacso.edu.gt Página web: http://www.flacso.edu.gt Las ideas expresadas en esta publicación no son necesariamente compartidas por FLACSO-Guatemala

No. 44 38 Extraordinario /Abril /26 de2012 agosto 2012