En till intervju by Psoriasisförbundet

Internationella psoriasisdagen

Informationsträffar om Psoriasis

Västerås sjukhus 29/10 kl 10–14 Fagersta sjukhus 5/11 kl 10–14 Sala sjukhus 7/11 kl 10–14

125 miljoner människor i världen har psoriasis. Den kroniska sjukdomen orsakar stort lidande, ett lidande som kan lindras med rätt behandling i tid. Den 29 oktober ﬁras Internationella psoriasisdagen i över 50 länder och då uppmärksammas allas rätt till vård och behandling. www.psoriasisforbundet.se/entill

HUVUDPARTNERS

PARTNERS

internationella psoriasisdagen/en till

en enorm SKiLLnAD Psoriasistidningen möter Mikael Ek och Erika och Elsa Jeppsson – budbärarna i Psoriasisförbundets kampanj En till, med start den 29 oktober på Internationella psoriasisdagen. Text per hånell Foto lars dahlgren

Micke tycker att de flesta har ganska bra koll på vad psoriasis är, men kopplingen till lederna är det inte många som har. Själv har han en extrem form av artrit som snedställer lederna.

u kommer att vara en av frontfigurerna i Psoriasisförbundets kampanj En till, hur känns det? – Bra, roligt att psoriasisartrit också lyfts då det är mellan 30 och 40 procent som får det i lederna och inte bara har hudproblem. Jag har själv psoriasisatrit och de flesta har kanske inte lika allvarlig diagnos men ibland är det nyttigt med extremfall för att klargöra en viktig sak. Alla får bidra på sitt sätt och detta är mitt. Jag är forskningspartner till Ulla Lindqvist sedan tidigare och snart även Mona Ståhle. Under åren har jag ställt upp på olika projekt och bland annat föreläst men aldrig varit förtroendevald inom förbundet, nu erbjuder jag mitt ansikte och mina erfarenheter, svarar Micke vant. I vilken ålder blev du diagnostiserad med psoriasis? – När jag var 28 år blommade psoriasis upp på benen och några månader senare började ett knä svullna upp, sedan en fot, ett knä till, en hand. Jag trodde först att det var något övergående, men efter ett par år insåg jag att allt i mitt liv höll på att förändras. Nu är jag 50 år. Brukar människor förstå vilken sjukdom du har? – Inte alls. En del tror att jag har haft polio, andra någon form av förlamning. Ett problem med psoriasisartrit är ju

Utdrag från Psoriasistidningen nr 5 2013

Många tycker säkert synd om en person med funktionsnedsättning i all välmening men jag kan ju tycka synd om en människa som arbetat på bank hela sitt liv, allt är ju relativt på något sätt. just att det inte alltid syns, utan man har bara värk, men på mig syns det tydligt. När jag medverkade i Aftonbladet en gång drog de till med totalförlamning men de fick de ju ändra sedan. Du seglar, hur fungerar det? – Jag seglar en 2,4mR, som förut kallades minitolva, en liten kölbåt som är en perfekt båt för mig med rörelsehandikapp. 2,4;an är en paralympisk klass sedan år 2000 och går utmärkt att segla även om man inte är så stark. Man sitter mitt i båten och när man väl är på plats behöver man inte förflytta sig alls. Man styr med fötterna eller med händerna och har alla linor för trim och skotning lätt åtkomliga framför sig. – Det roliga med den här båten är att man tävlar mot andra som inte har något handikapp, båtarna är likvärdiga utan speciella anpassningar, tvåfyrasegling är den enda sport förutom liggande skytte och schack som man som rörelsehindrad kan träna och tävla i på samma villkor som ”odiagnostiserade”. På SM i Karlstad var vi sju personer som hade svårt att ta oss fram på land, men väl i båten funkade allt utmärkt. På uppvärmningsracet dagen innan SM kom jag fyra av trettio båtar – det är sådant som gör att allt känns möjligt i en 2,4! Var det lätt eller svårt för dig att få rätt behandling? – Efter att halvår på antiinflammatoriska mediciner och endast sporadisk läkarkontakt blev jag inlagd akut för att mina värden var så skyhöga att jag kollapsade. Då hade jag turen att träffa en läkare som ställde diagnos och gav rätt behandling. – De mediciner som fanns för 20 år sedan

var inte tillräckliga för att dämpa sjukdomsförloppet och ledförstörelsen, eftersom inflammationen var så aktiv. Det var inte för än i slutet på 1990-talet som de nya biologiska medicinerna kom och de gjorde en enorm skillnad för mig. – De som insjuknar idag blir förhoppningsvis inte så svårt påverkade i sina leder, även om jag vet att det är många som har väldigt ont och har svårt att få en behandling som verkligen hjälper. – De nya medicinerna har gjort att jag inte är trött, har ständig värk eller svettas lika mycket och viktigast av allt är att ledförstörelsen bromsats upp. Vad är det värsta med att ha psoriasis/psoriasisartrit? – Att jag kan bli så begränsad. Det händer inte varje dag men ibland lever jag under helt andra villkor än de flesta. Till exempel så kommer jag kanske inte ens ur huset en snöig vinterdag om det inte är plogat. Men tar jag mig bara fram till bilen så är det ingen fara. Det är så lätt att döma en människa utifrån vad de säger, bor eller hur de ser ut men i mitt fall kan jag säga att alla de människor som går förbi mig en vanlig dag på en gata skulle bli omseglade av mig ifall vi alla satt i en båt. Många tycker säkert synd om en person med funktionsnedsättning i all välmening men jag kan ju tycka synd om en människa som arbetat på bank hela sitt liv, allt är ju relativt på något sätt.

i segelbåten Micke har kan han tävla på samma villkor mot män niskor utan handikapp.

Cirka en miljon av svenskarna har en funktionsnedsättning eller en kronisk sjukdom, vad skulle du säga till dem om du hade alla samlade inför → dig?

internationella psoriasisdagen/en till

För mig har det varit berikande och jag har fått gjort saker, uppleva saker och träffat människor som jag aldrig annars skulle fått träffa.

erika tror inte psoriasis kommer att kunna botas helt i framtiden men att medicinering och behandling kommer att utvecklas och påvisa hur komplex sjukdomen är.

– Jag tror att det är viktigt att få sörja det man har gått miste om i livet när man fick sin skada, funktionsnedsättning eller sjukdom. Man har gjort en reell förlust i livet och det är viktigt att erkänna det för sig själv för att kunna gå vidare. Livet kommer kanske inte bli som man trott att det ska bli, blir det någonsin det? Livet kan oväntat till och med bli bättre på många sätt. – En hjälp på vägen till ett bättre liv kan vara att söka upp andra människor i en liknande situation: patientförening, nätet, facebook, kyrkan eller liknande. Att ta del av andras styrka och berättelser kan ofta föra en framåt. Många som träffar mig blir förvånade över allt jag kan: köra bil, åka skidor, skikart, och framför allt är kappseglare, tävlingsseglare. Det är ofta så att man kan mer än man själv tror och framför allt mer än omvärlden tror att man kan göra. Har du något favoritcitat? – Våga pröva det omöjliga för att uppnå det möjliga, av Prettan Schöös!

erika och hennes fyraåriga dotter Elsa har inte psoriasisartrit som Micke men psoriasis.

Hur känns det att delta i kampanjen En till. och boken Att bilda familj när man har psoriasis eller reumatisk sjukdom? – Det känns jättebra att få dessa möjligheter. Alla sätt som kan ge psoriasis ett ansikte är av godo. Kul och nyttigt att Psoriasisförbundet satsar på att få fler medlemmar och skapa debatt om bättre tillgång på vård och behandling. Intervjuerna till boken, som Ung med psoriasis och Unga reumatiker initierat, skedde för snart två år sedan så det känns långt bort i tiden men det ska bli roligt att få se resultatet, säger Erika.

→

Hur upplever du psoriasis i vardagen? – Det både finns där och inte. Jag pratar ofta om det med min familj och närmaste vänner eller andra medlemmar i förbundet men som lärare känns det kanske inte lika naturligt med eleverna. Det gäller att inte pracka på människor saker men samtidigt inte vara för pryd eller rädd för att lyfta viktiga saker. Det är viktigt med information om sjukdomen och om vårt förbund, men det gäller att känna av när det går bra. En del är inte redo. Jag pratar även med ickemedlemmar om min sjukdom eller mitt engagemang men i min yrkesroll tar jag det vid rätt tillfällen, till exempel då vi talar om hud och gener. I dagens Sverige är psoriasisvården mycket skiftande i kvalité beroende på inom vilket landsting man lever, kommentar? – Inte bra så klart. Det ska vara likvärdig vård inom hela landet. I Gävleborg där jag bor ges till exempel inte alla former av vård och behandling för människor med psoriasis och psoriasisartrit. Men olikheterna beror kanske inte alltid på landstingspolitik utan kan också bero på personalbrist utifrån svårigheterna att rekrytera folk till alla delar av landet. Många medlemmar berättar att de skäms över sina utseenden då psoriasis blossar upp över deras hud. Är Sverige ett utseendefixerat land? – Både och. Det går ganska snabbt att se vilka normer som finns. Det finns olika uniformer som vi har på oss för att passa in. Det är särskilt tydligt i skolmiljön där de senaste klädmärkena, bantning och tandblekning är rena vardagssamtal. Men precis som det finns en huvudtrend så finns det alltid en mottrend och den är just nu att inte bry sig alls. När fick du din diagnos? – Jag fick min diagnos som 15-åring och det kändes skönt att äntligen få veta. jag hade haft en fläck på armbågen i två år som jag frågat skol-

Utdrag från Psoriasistidningen nr 5 2013 → sköterskan om, men aldrig fått hjälp vidare med. En dag när vi skulle ha idrott och jag bytte om upptäckte jag och de andra att jag hade utslag på hela kroppen, jag fick en snabb tid hos hud i Östersund och fick sedan bra bemötande och stöd i min behandling. Min viktiga smörjssköterska var min granne och jag har kontakt via facebook med henne än idag. Jag tackade henne senast i höstas för allt viktigt stöd som hon gav mig under mina tonårsår. Det var hon som tipsade mig om Ung med psoriasis lägerverksamhet. När fick Elsa sin diagnos? – Elsa fick sin första fläck på överarmen som tvååring och jag bad BVC-läkaren om en remiss till hud. Han ville avvakta och sa att det kunde vara mjälleksem. Vid nästa BVC kontroll vid två och ett halvt års ålder krävde jag en remiss, vi fick en tid hos vår husläkare och han skickade en direkt till hud utan några problem. Efter bara några veckor fick Elsa komma till hud och där tog de emot oss bra. Visst kändes det ledsamt att Elsa har fått psoriasis så tidigt men vi vet vad det är och vad det innebär. – För mig har det varit berikande och jag har fått gjort saker, uppleva saker och träffat människor som jag aldrig annars skulle fått träffa. När jag är inne i en tung period, men torrhet och kliande försöker jag tänka på allt det positiva. Min förhoppning är att även hon ska få ett

liknande förhållande till sin sjukdom. Utan min psoriasis skulle jag ha varken man eller barn. Vad ska du göra på den Internationella psoriasisdagen? – Jag ska arbeta den 29 oktober tyvärr, men jag ska sprida vårt budskap, kanske genom att ha en tröja på mig från kampanjen, om jag får en? På kvällen har vi personalfest, maskerad, så jag får kanske klä ut mig till en psoriasisfläck!

elsa är ganska ointresserad av intervjuandet. Hon ritar och äter chokladboll. Erika förklarar att dottern ännu inte riktigt förstått vad psoriasis är och efter att de åkt på sommarläger med Psoriasisförbundet så var hon rädd att bli av med sina fläckar eftersom hon trodde att hon inte skulle få åka nästa sommar om de försvann. Micke och Erika skämtar om sina sjukdomar och pratar pedagogiskt kring konsekvenserna men under ytan finns hela tiden ett allvar och en innerlig önskan om att information måste ut. Alla måste känna till hur det är att leva med kroniska sjukdomar och förstå behovet av att de behandlas i tid och på ett värdigt sätt. Micke, Erika och Elsa lånar sina ansikten till en kort kampanj men ger oss en glimt av hela sina liv. Ingen av dem klagar, domderar eller förnekar. De är vanliga människor med en alldeles för vanlig sjukdom. •

elsa säger att det sämsta med att ha psoriasis är att man måste smörja sig men det bästa är att man kan klia!

Den 29 oktober firas Internationella Psoriasisdagen i över 50 länder. Syftet med dagen är att ge 125 miljoner människor med psoriasis runt om i världen en gemensam röst. Det internationella temat för 2013 är Global access to treatment, det vill säga en ambition om att uppnå allas rätt till vård och behandling i hela världen. För att uppmärksamma Internationella Psoriasisdagen kommer Psoriasisförbundet och dess länsoch lokalavdelningar att genomföra olika aktiviteter på central och lokal nivå i form av Öppna Hus på behandlingsanläggningar och hudkliniker. Detta innefattar bland annat informationsinsatser mot vårdprofession och allmänhet. Det kommer även läggas tonvikt på sociala medier vid sidan om de fysiska aktiviteterna.