1
Psoriasis - Livsstil och livskvalitet
2
Må bra med psoriasis är ett projekt som fi nansieras av Arvsfonden. Utgiven av
Psoriasisförbundet 2011
3
Psoriasis, livskvalitet och livsstil Psoriasis är en systemsjukdom som inte bara kan drabba hud och leder utan även andra organ i kroppen. Sjukdomen påverkar livet på många sätt, båda fysiskt, psykiskt och socialt. Många som lever med psoriasis eller psoriasisartrit upplever att sjukdomen har koppling till hur de mår i övrigt. Att yttre faktorer, som stress och livskriser kan påverka sjukdomen negativt är välkänt för de flesta. Nu finns det nya rön som även visar på kopplingar mellan psoriasis och livsstilsfaktorer som kost, motion, rökning och alkoholkonsumtion. Det är viktigt att ta hand om sig och sund kost, motion och måttlig alkoholkonsumtion är bra för alla men kanske ännu viktigare för dig som har psoriasis och psoriasisartrit. Det är mycket ny kunskap att förhålla sig till och vi hoppas att den här broschyren kan vara en hjälp till självhjälp för dig som lever med psoriasis eller dig som är intresserad av att veta mer om sjukdomen. Vi tror att ju mer kunskap man har om sin sjukdom desto bättre blir förutsättningarna för att leva ett bra och aktivt liv. Har du frågor och funderingar så hittar du mer information på vår webb www.psoriasisforbundet.se. Där kan du också få inspiration och tips och råd! Varmt välkommen!
4
Innehållsförteckning
S MA R T
Hälsa – vad är det egentligen?
s5
Motion
s6
Kost och psoriasis
s10
Stress
s13
Sömn och psoriasis
s18
Rökning
s22
Alkohol och psoriasis
s24
Nya vanor - lättare sagt än gjort
s27
Socialt stöd
s29
5
Hälsa – vad är det egentligen? Vid första anblicken kan ett begrepp som hälsa verka ganska oproblematiskt. Det handlar ju om att vara frisk, inte sant? Men vid närmare eftertanke är det inte fullt så enkelt – man kan ju till exempel ha psoriasis och god hälsa. Fast frisk är man ju ändå inte, eftersom man har en kronisk sjukdom. Att definiera hälsobegreppet kan vara svårt, vilket väl är anledningen till att det finns så många definitioner. En av dem fastslogs av Världshälsoorganisationen, WHO, redan 1948. Den lyder ”Hälsa är ett tillstånd av fullständigt fysiskt, mentalt och socialt välbefinnande och inte endast frånvaro av sjukdom”. Denna definition visar att det finns flera aspekter som påverkar vår hälsa och att det exempelvis inte räcker med att ha en frisk och fungerande kropp för att må bra. En annan aspekt som brukar tillföras hälsobegreppet är att hälsa är en resurs för att kunna leva sitt liv som man vill och klara av de utmaningar man ställs inför. Att ha god hälsa kan sägas handla om hur man mår, vilket är en helt och hållet subjektiv upplevelse. Vi kan vara sjuka, men må bra, precis som vi kan vara friska och ändå må dåligt. Hälsokorset på bilden visar hur dessa begrepp kan förhålla sig till varandra. Den vågräta bilden fokuserar på hur du upplever din fysiska hälsa och den lodräta linjen på hur du upplever din psykiska hälsa. Använd gärna hälsokorset när du funderar över din egen hälsa. I slutänden är det bara du själv som kan definiera vad god hälsa är för dig, och hur du vill leva för att må så bra som möjligt.
6
Motion Att det är nyttigt att röra på sig kommer väl inte som någon nyhet. Kroppen är skapt för rörelse och mår dåligt när den inte får det. Att vara fysiskt aktiv minskar risken för många sjukdomar, exempelvis hjärt- och kärlsjukdomar och diabetes. Blodtrycket sjunker, blodfettsvärdena blir bättre och skelettet blir starkare. Genom att förbättra en dålig kondition sjunker risken att dö i förtid och forskning visar att de som är fysiskt aktiva mår bättre. Många som börjar motionera märker att de blir piggare, får bättre humör, ökad koncentrationsförmåga och sover bättre. Kanske märker du också att vikten förändras eller att kroppen ser annorlunda ut. Detta brukar kunna sporra till fortsatt motion. Hur mycket behöver du motionera? Först och främst: Det är bättre att röra sig lite än inte alls. Men för att få den där riktigt ordentliga hälsoeffekten krävs en viss mängd. Rekommendationen, som är densamma för personer med psoriasis och psoriasisartrit som för friska, säger att en halvtimmes rörelse om dagen är vad vi behöver för att må bra. Senare forskningsrön visar dock att detta kanske inte är tillräckligt utan att det också krävs styrke- och/ eller konditionsträning tre gånger per vecka (20–60 minuter per gång). Vill man dessutom gå ned i vikt kan det behövas mer, men det beror förstås också på vad man stoppar i sig. Vad räknas som motion? Egentligen är all form av rörelse motion, om den är tillräckligt ansträngande för att pulsen skall gå upp och du börjar svettas. Ett intensivpass med dammsugaren räknas därför också som motion och brukar kallas för vardagsmotion eftersom det är motion vi
7
gör samtidigt som våra vardagssysslor. När vi tränar gör vi oftast det för att uppnå något, även om det inte alltid finns ett väldefinierat mål. Det kan vara att gå ned i vikt, få bättre kondition, springa ett motionslopp eller klara 150 kilo i bänkpress. Det finns två grundläggande typer av träning, som båda ger klara hälsovinster, men på lite olika sätt. Konditionsträning tränar hjärtat och lungorna. Den går ut på att hålla puls och andningsfrekvens uppe under en längre tid, för att stärka kroppens syreupptagningsförmåga. Styrketräning gör kroppen starkare. Beroende på om du tränar med lätta eller tunga vikter kan du bli uthålligt stark (lägre belastning under längre tid) eller maximalt stark (hög belastning under kort tid). Båda varianterna har sina fördelar och det vanligaste är att man blandar dem.
8
Motion och psoriasis Det finns inga studier gjorda på hur den som har psoriasis påverkas av motion. Vi vet dock att du som har psoriasis har en högre risk att få vissa livsstilsrelaterade sjukdomar och att motion minskar risken för att få de sjukdomarna, så vi kan nog utgå från att du har minst lika stor nytta av motion som andra människor. Kanske till och med större. Motion och psoriasisartrit Precis som med psoriasis så saknas det forskning kring psoriasisartrit och motion, men det finns mycket forskning på reumatoid artrit (det vi kallar reumatism i dagligt tal). De råd som ges här gäller alltså främst dem, men ges också vid psoriasisartrit. Att träna är bra för människor med ledbesvär. Ökad muskelstyrka och kondition har visat sig ge minskade symtom och bättre livskvalitet, men om sjukdomsförloppet saktar ned vet man inte. Vissa studier pekar i den riktningen, men ännu är det för tidigt att säga. Däremot vet man att träning inte gör sjukdomen värre, även om smärtan kan öka i början. Detta är dock övergående och är närmast att jämföra med träningsvärk, fast i lederna. Det gäller att träna lite försiktigt i början och, inte minst, att hitta en träningsform som man trivs med. Träningen skall passa ens fysik, men också kännas rolig och givande. Annars blir det svårt att motivera sig att träna vidare. Det kan vara bra att börja med låg belastning och att successivt arbeta sig uppåt. Generellt säger kroppen ifrån när du tränar för hårt; har du mer ont i lederna något dygn efter träningen kan det vara värt att
9
sänka belastningen lite. Träningsvärk å andra sidan kan ofta vara som värst två dagar efter att du tränat. Den är inte farlig. Ibland kan det vara svårt att veta om det är okej att träna fastän det gör ont och om smärtan är träningsvärk eller ledvärk. Man kan också känna sig osäker på vilka övningar som är viktigast att göra. Ta hjälp av en sjukgymnast och prata med din läkare om du är osäker. Du som har långt gången ledförstörelse kan behöva mer anpassad träning. Detsamma gäller dig som går på invärtes kortisonbehandling, eftersom kortison kan försvaga ledband och ligament. Då är det extra bra att ta hjälp. Tänk på att ha bra skor. De skall vara ordentligt stötdämpande och ha en bra fotbädd, som avlastar kroppen. Fråga i sportaffären, så hjälper de dig.
EN Hit ta NS! AL A BRA B
10
Kost och psoriasis Alla människor behöver naturligtvis äta en allsidig och näringsriktig kost. Gör vi inte det riskerar vi att bli såväl överviktiga som undernärda, något som man mycket väl kan vara på samma gång. Undernäring syns inte nödvändigtvis på utsidan. Man kan nämligen få i sig tillräckligt med energi, men för lite av exempelvis vitaminer och mineraler. Eftersom forskningsläget kring psoriasis och kost är bristfälligt, är det svårt att komma med några handfasta tips om lämplig mat. I dagsläget är det bästa därför att följa rekommendationen för friska. Troligen är det också så att frukt och grönsaker, fisk och återhållsamhet med alkohol kan ha en positiv effekt på psoriasis. Det spekuleras också i om behovet av exempelvis mineraler och vitaminer är annorlunda hos psoriasissjuka än hos friska men än så länge behövs mer forskning innan vi kan säga något säkert. Det finns också vissa studier som tyder på ett samband mellan glutenintolerans och psoriasis, så om du får problem av gluten (ett protein som finns i vete, råg och korn), kan det vara värt att prova en glutenfri kost. En läkare eller dietist kan hjälpa dig att göra det på ett bra sätt. Många psoriasissjuka vittnar om att de mår bättre av ändrade kostvanor, även om de vetenskapliga bevisen saknas. Om inte annat finns det många andra vinster att göra på att äta bra, även om din psoriasis inte direkt påverkas. Det verkar till exempel finnas ett dubbelt samband mellan psoriasis och kraftig övervikt, fetma. Psoriasis verkar alltså öka risken för fetma, samtidigt som fetma förefaller öka risken för psoriasis. Dessutom visar forskning att kraftigt överviktiga ofta har en svårare psoriasis samt att behandlingen inte fungerar lika bra som på normalviktiga. Att hålla vikten kan alltså vara bra ur många olika perspektiv.
11
Psoriasisartrit och kost Den forskning som finns kring reumatiska sjukdomar och kost rör framför allt reumatoid artrit. Förmodligen gäller åtminstone en del av detta även psoriasisartrit. Man har sett att sjukdomen kan bli bättre av vegankost (alltså enbart vegetabilisk kost), laktovegetarisk kost (vegankost med tillägg av mjölkprodukter) eller lakto-ovo-vegetarisk kost (man äter även ägg). Alla dessa kostalternativ kräver dock kunskaper och en del arbete för att inte riskera att få brist på vissa näringsämnen och det kan vara bra att ta hjälp av någon som kan, exempelvis en dietist. Även medelhavskost/kretenesisk kost, det vill säga att man äter mycket frukt, grönsaker, fullkorn, fisk, olivolja och vitlök, har i vissa studier visat sig ha en positiv effekt på inflammatoriska sjukdomar. Det forskas också mycket på så kallad functional food, det vill säga mat som förefaller ha en läkande effekt. Man tror till exempel att det finns en del livsmedel som har en antiinflammatorisk effekt och som vi kanske kan bli hjälpta av att äta mer av.
12
Samsjuklighet och kost Psoriasis ökar risken för att drabbas av en rad andra sjukdomar, inte minst hjärt- och kärlsjukdom. För att minska den risken är det viktigt att äta rätt. Omättat och fleromättat fett är bättre än mättat (hellre vegetabiliska oljor än smör, hellre fisk än kött) och du ska undvika de härdade eller delvis härdade fetter som återfinns i många halv- och helfabrikat. Det är också bra att dela upp sina måltider i flera små, hellre än att äta sällan och mycket åt gången. Det ger nämligen mindre variationer i blodsockret, och är därför skonsammare mot kroppen. Ett jämt tillskott av energi tros också vara att föredra när man har en sjukdom som ger mycket trötthet. Socker skall man undvika, liksom allt för mycket snabba kolhydrater, och man skall äta mycket fibrer. Särskilt de fibrer som finns i havre, korn, frukt och grönsaker är bra. Man ska också vara lite försiktig med kaffe, eftersom koffein kan höja blodtrycket.
13
Stress Att psoriasis kan bli värre av stress är välkänt. Hur det ligger till med stress och psoriasisartrit är inte studerat. Däremot vet man att stress kan orsaka huvudvärk och smärta i rörelseapparaten, vilket kan öka bördan för den som redan har smärta. Därför kan det vara värt att fundera lite över vad stress är – och vad som orsakar den. En stressor – det som stressar oss – kan vara många olika saker och varierar från person till person. Vissa saker är vardagliga, som att få ihop det som kallas för livspussel – arbetsliv, dagishämtningar, städning och kärleksliv exempelvis. Oro och känslan av att inte räcka till är också stressande för många. Det är viktigt att komma ihåg, att det som stressar den ena inte nödvändigtvis stressar den andra och vi reagerar alla olika på stress. Det är alltså helt meningslöst att jämföra sig med andra. Du är du och det som stressar dig, det stressar dig – oavsett hur dina vänner, din familj eller den stora massan reagerar på samma sak. Oavsett vilka saker som stressar oss, finns det bara två sätt att hantera den. Antingen förändrar vi situationen, så att vi slipper stressmomentet, eller också lär vi oss att handskas med den på ett bättre sätt. Ibland är ett nytt synsätt ett steg på vägen och för att lyckas med det kan vi behöva hjälp. En metod som ofta används för att lära sig stresshantering är KBT, kognitiv beteendeterapi. Precis som namnet antyder går metoden ut på att ändra beteendet, alltså att få dig att göra annorlunda än du gör idag i en given stressituation, för att på så sätt ändra hur situationen påverkar dig. En annan, väldigt enkel sak, som minskar upplevelsen av stress är träning. Även om tanken på att komma igång med träning kan vara
14
nog så pressande, är träningen, när den väl genomförs, en av de effektivaste stresshanteringsmetoderna som finns. Inte nog med att träningen i sig minskar stressen, en vältränad människa tål också stress bättre och sover i allmänhet bättre, vilket i sig är bra för stresståligheten. Krav – Kontroll En viktig del när det gäller stress och stresshantering är balansen mellan krav och kontroll. Sambandet mellan dessa delar har tydliggjorts i en modell med samma namn. Som du ser på bilden bildas det via de två axlarna totalt fyra typer av tillstånd. Vanligen kommer vi att förflyttas fram och tillbaka i dessa rutor, där två av dem har en tydlig negativ påverkan på hur vi mår. Om du befinner dig i dessa två under större delen av din tid kommer detta naturligtvis påverka hur du mår. På bilden har krav och kontroll kombinerats med socialt stöd, som också påverkar oss och vår möjlighet att hantera våra situationer.
15
AVSPÄND AKTIV En person med hög grad av kontroll och låga krav blir avslappnad i sin situation. Även om det kan vara en skön tillvaro i denna situation är det många här som efter en tid söker sig mot högre krav. Denna ruta brukar dock anses vara idealet av tillstånd.
PASSIV En person som har låga krav på sig, men också låg grad av kontroll blir passiv i sitt beteende. Liksom en spänd person som inte har kontroll kommer den att må dåligt. Om det är möjligt kommer du som är i den här rutan att söka dig mot utmaningar för att få mer krav på dig. Arbetslösa och personer med kroniska sjukdomar kan ha svårt att få krav som motsvarar sin förmåga till kontroll och pendlar därför mellan den passiva och spända rutan.
I denna ruta är balansen mellan krav och kontroll bra. Man utmanas i arbete och privatliv, men har samtidigt möjlighet att påverka sin situation och styra över det som händer. I denna ruta mår vi som allra bäst, kanske kommer vi till och med in i ett “flow”. Även denna ruta kan på en egen hand vara stressframkallande på lång sikt, och bör därför kombineras med den avspända rutan.
Spänd En person med höga krav på sig, och med låg grad av kontroll blir snart ganska spänd och stressad. Att inte kunna påverka sin situation utan fösas omkring utifrån hur andra dikterar villkoren får aldrig någon att må bra. En stor del av stresshantering handlar därför om att ta kontroll över sin situation.
16
Tankens kraft Precis som våra känslor kan styra våra tankar, kan faktiskt våra tankar styra våra känslor och beteenden. Att leta lösningar istället för att koncentrera sig på de problem som oundvikligen dyker upp i tillvaron, är ett exempel på hur vi kan arbeta med våra tankar för att göra livet lättare. Ett exempel på hur tankarna påverkar vårt beteende kommer här: Kanske åker du längdskidor, eller har åtminstone någon gång provat. Tänk dig att du kämpar dig upp för en brant backe, och äntligen tagit dig upp på toppen. Inte helt sällan finns det en nedförsbacke på andra sidan, och ibland dessutom en kurva i slutet av backen. Vilken tanke kommer då i ditt huvud? Flera av oss tänker kanske ”det kommer inte att gå, jag ramlar”. Vi tar sats nedför backen, och vad händer i kurvan? Vi ramlar, så klart! Det vi har gjort, är att vår hjärna precis har sagt till kroppen att det är bäst att vi ramlar och således kommer våra muskler
17
också se till att vi gör det. Om du är uppmärksam på dig själv kan du säkert hitta fler sådana här situationer i ditt liv där du tänker en tanke som sedan direkt påverkar ditt beteende och dina känslor. Att ändra sina tankar och ta kontroll över olika tankefällor gör vi inte i en handvändning. Det finns många olika aspekter och attityder att ta hänsyn till och olika metoder att använda för att göra förändringar.
18
Sömn och psoriasis Sömnproblem är vanliga vid en rad sjukdomar, inte minst inflammatoriska. Man har också sett att personer med psoriasis och psoriasisartrit kan ha en kronisk trötthet som inte alltid är kopplad till hur svår sjukdomen är. Många upplever också att denna trötthet inte försvinner hur mycket man än sover. De exakta sambanden mellan trötthet och inflammation är inte kända, men man vet att smärta i sig kan bidra till trötthet, samtidigt som smärta kan bidra till sömnsvårigheter. Därför kan det vara en bra idé att ge dig själv utrymme för vila och återhämtning om du har psoriasis eller psoriasisartrit. Sömnens betydelse Att sova bra och tillräckligt mycket är av avgörande betydelse för vår hälsa. För lite sömn och sömn av dålig kvalitet är ofta skadlig för oss och därför kan det vara bra att prioritera vila och återhämtning. Hur mycket sömn vi behöver varierar en smula från person till person. Det är också vanligt att sömnbehovet förändras när man blir äldre. Men rent generellt behöver vi ungefär åtta timmars sömn per natt. De flesta klarar utan problem att sova sex timmar någon natt och ändå fungera som vanligt dagen efter. Men sover vi mindre än så ger det effekt med en gång. Vi blir helt enkelt trötta, med allt vad det innebär av koncentrationssvårigheter osv. Det är inte bara sömnmängden som spelar roll utan ävan sömnens kvalité. Det finns olika typer av sömn, så kallade stadier, som fyller olika funktion. Mycket är ännu okänt om dessa sömncyklers funktion, men en del saker vet man. Inledningsvis under sömnen sjunker blodtryck, puls, andningsfrekvens och kroppstemperatur för att kroppen ska gå in i vila.
19
Under djupsömnen, stadie 3 och 4, utsöndras hormoner som får kroppen att gå ner i varv. Det är också här som tillväxthormoner utsöndras som mest och sannolikt är dessa stadier väldigt viktiga för kroppens återhämtning. Kroppen befinner sig i ett tillstånd av mer eller mindre total avslappning under djupsömnen, och det är vanligt att vi snarkar då. Är snarkningarna allvarliga kan de störa andningen, så att vi inte återhämtar oss som det är tänkt. Under REM-sömnen, de blåmarkerade delarna på sömnkurvan, går puls, andning och kroppstemperatur upp och vi rör på oss. Exakt vilken funktion REM-sömnen och drömmandet har vet vi inte, men alla däggdjur drömmer. Alla dessa stadier återkommer under en natt, vanligtvis i fyra eller fem cykler. Men vad händer när vi sover för lite? Förlorad tid Ibland pratar vi om att sova ikapp, men det är inte riktigt korrekt. Att efter en natt med för lite sömn sova motsvarande tid längre nästa natt går inte på ett ut.
20
Vad som istället händer är att vi, när vi är trötta, ändrar vårt sömnmönster. Vi somnar snabbare, sover djupare och drömmer mindre. Det har också visat sig att det är svårare att ta igen förlorad sovtid än man tidigare har trott. Särskilt om man sovit för lite under lång tid kan effekterna dröja sig kvar länge. Om du av någon anledning ändå behöver ta igen lite sömn, är det effektivt att göra det genom att sova i korta pass. En tupplur på en halvtimme till timme ger en relativt sett stor andel djupsömn. Tänk bara på att sådana tupplurar kan inverka negativt på nattsömnen, så om du har lätt att få sömnproblem kan det finnas bättre strategier. När vi sover för lite Kroppen kommer att försöka kompensera för brist på sömn. Ett sätt är förstås genom att göra oss trötta, så att vi har svårt att hålla oss vakna. Ett annat sätt är genom att väcka ett sug efter energirik mat, det vill säga mat som innehåller lättillgänglig energi i form av fett och snabba kolhydrater. Brist på sömn kan alltså vara en bidragande orsak till osunda kostvanor.
21
Första hjälpen vid sömnproblem Sömnproblem drabbas nog de flesta av oss vid ett eller annat tillfälle i livet. Det är inte heller någon fara, utan först när problemen uppstår ofta eller under lång tid kan det vara bra att söka hjälp. Det finns enkla knep som kan få många av oss att sova bättre, även om inget fungerar för alla. Ett sätt att få en bättre bild av hur sömnproblemet ser ut och vad de kan orsakas av är att skriva sömndagbok.
Tyst i rummet Ljud stör. Ju tystare rummet är, desto bättre.
Svalt i rummet Kroppstemperaturen behöver sjunka något för att vi ska somna Därför är det bra att ha svalt i rummet. Men det behöver inte vara iskallt. Ett fönster på glänt kan vara bra, men det gäller förstås att fönstret vetter mot en lugn plats, så att det inte låter för mycket.
Mörker Även om du blundar kommer ungefär en tiondel av ljuset att tränga igenom ögonlocken. Och ljus påverkar hur vi sover. Så dra för gardinerna, och glöm inte morgonsolen – den kan väcka dig. Rullgardin eller sovmask kan vara bra att ha.
MonotonI Om vi stimulerar hjärnan med likartade intryck, somnar vi lätt. Det är därför många somnar när de åker exempelvis tåg; rälsdunket söver. De sista timmarn innan vi ska sova bör vi därför ägna åt lugna aktiviteter. Vad som fungerar är individuellt, för en del fungerar TV:n bra, andra mår bra av att läsa en bok eller lyssna på lugn musik.
Mat och motion. Jodå, hur vi äter och tränar påverkar sömnen också. Att röra på sig har positiv effekt på sömnen. Sömnen kan också påverkas av vad och när vi äter. Det är därför bra att varken vara för hungrig eller mätt när du går till sängs.
22
Rökning Råden om rökning är egentligen väldigt enkla: Låt bli! Rökning skadar nästan alla organ i kroppen och det finns åtminstone ett fyrtiotal sjukdomar som direkt orsakas eller förvärras av rökning. Bland dessa återfinns hjärt- och kärlsjukdomar, lungcancer, KOL, benskörhet, impotens och tandlossning. Allt det här känner du säkert redan till, problemet är naturligtvis att det kan vara så förtvivlat svårt att sluta röka. Nikotin, som orsakar det fysiska beroendet, är en av de mest beroendeframkallande droger som finns. Till det skall läggas det vanemässiga beroendet som rökandet orsakar. Men det går att sluta! Varje dag slutar människor att röka och det finns all anledning att göra det. Hur man skall gå tillväga för att sluta är en hel vetenskap. Det finns dock hjälp att få. Fråga på ditt apotek eller din vårdcentral så får du hjälp till självhjälp. Det kan vara värt att notera att vissa läkemedel som används som hjälp vid rökstopp, har visat sig kunna påverka psoriasis negativt. Snus Att snusa är inte nyttigt, så mycket är klart. Men exakt hur skadlig snusning är, är omdiskuterat. Bukspottskörtelcancer och risken att dö i hjärt- och kärlsjukdomar är förhöjd. Man har också sett en ökad risk att få det metabola syndromet. Forskningsläget vad gäller snusning är dock relativt svagt, mycket beroende på att snus inte används i så många länder.
23
Rökning och psoriasis Det finns ett tydligt samband mellan rökning och psoriasis. Risken att utveckla psoriasis är betydligt högre för den som röker och det verkar också som att rökning kan göra sjukdomen värre. Sambandet är ännu starkare mellan Pustolosis Palmoplantaris, PPP, och rökning. Denna sjukdom är ofta associerad till psoriasis och forskningen tyder på att PPP ofta kan ha ett direkt samband med rökning. Det verkar som att sjukdomen utlöses som en reaktion på nikotinet. Det har visat sig att patienter med reumatoid artrit får mindre effekt och oftare inte svarar på behandling med vissa läkemedel om de röker. Det är sannolikt att detsamma gäller för patienter med psoriasis eller psoriasisartrit. Läkemedlen som undersökts är traditionell invärtes behandling och så kallad biologisk behandling.
24
Alkohol och psoriasis De flesta vuxna svenskar dricker alkohol ibland. Vi tar ett glas vin till maten, träffar vänner över en öl eller två och tar en nubbe till sillen på midsommarafton. “Kräftor kräfva dessa drycker”, som Albert Engström skrev, och för de flesta av oss är detta inget problem. Vi dricker måttligt och låter bilen stå. Samtidigt ska vi veta att många dricker för mycket och för ofta. Och bland dem som har psoriasis är det vanligare än för snittbefolkningen. Att det är så vet vi, varför det är så vet vi inte. Mycket tyder på att alkohol riskerar att utlösa psoriasis hos den som har anlag för sjukdomen. Alkohol kan även påverka sjukdomsförloppet negativt. Alkohol och samsjuklighet Du som har psoriasis löper ökad risk att drabbas av vissa andra sjukdomar, som diabetes, hjärt- och kärlsjukdom och högt blodtryck. Det här är sjukdomar som också påverkas av alkohol. Det är alltså extra viktigt för dig att ha sunda alkoholvanor, särskilt som olika riskfaktorer har en tendens att multiplicera risken, snarare än att addera den.
25
Alkohol och läkemedel Att alkohol bryts ned i, och alltså innebär en belastning för, levern känner du kanske till. Det gör också många mediciner. Inte minst gäller detta vid invärtes behandling då det ibland kan vara nödvändigt att helt avstå från alkohol. De leverskador, som kan bli följden av att kombinera alkohol med dessa läkemedel, kan vara livsfarliga. Rådgör därför alltid med din läkare eller annan läkemedelskunnig sjukvårdspersonal. Att räkna alkohol Eftersom olika drycker innehåller olika mycket alkohol, mäts alkoholmängd i så kallade standardglas. Ett standardglas är exempelvis 15 cl vin, 33 cl starköl, 8 cl dessertvin eller 4 cl starksprit. Måttlighet är bättre än omåttlighet Att överdriven alkoholkonsumtion är onyttig vet väl alla. Men vad är egentligen en ”överdriven konsumtion”? När vi talar om måttlig alkoholkonsumtion, menar vi den mängd alkohol man kan dricka per vecka utan att riskera alkoholrelaterade skador. Beroende på fysiologiska skillnader skiljer det sig en del mellan män och kvinnor. Gränsen för män är max 14 standardglas per vecka. För kvinnor är den max 9 standardglas. Att bli berusad är i sig en risk för bestående skador, och därför har man också satt upp gränsvärden för hur mycket man kan dricka på en och samma gång. Detta behöver inte vara samma nivå som när du själv upplever dig berusad och hur mycket du tycker att du klarar. För män går gränsen vid max fyra glas per tillfälle, för kvinnor vid max tre glas.
26
Att ändra sina alkoholvanor För många kan det vara svårt att ändra sitt drickande. Alkoholen har ju ofta tillkommit eller ökat i mängd av en orsak, till exempel för att man har haft svårt att sova och därför tagit ett glas på kvällen för att varva ner. Befinner du dig i den situationen, eller om du känner någon som du tror har alkoholproblem, finns det hjälp att få. Många kommuner erbjuder råd och stöd kring alkoholmissbruk. Du kan också vända dig till exempelvis Alkohollinjen, som erbjuder stöd både till den som dricker och till anhöriga.
27
Nya vanor – lättare sagt än gjort Det är lika bra att säga det rakt ut: Att förändra sin livsstil är inte helt lätt. Det tar tid att skaffa nya vanor och det är svårt att bryta gamla. Men det går. Och det blir lättare ju mer kunskap man har. Det första man bör tänka på är att det är lättare att lägga sig till med nya vanor, än att bryta gamla. Därför är det också lättare att byta ut vanor än att bara göra sig av med de man haft. För att ge ett exempel så är det enklare att byta ut wienerbrödet till kaffet mot en smörgås, än att bara strunta i wienerbrödet. Det är också viktigt att inse att en vana blir en vana först när man gör något ofta och under en längre tid. Så när du börjar motionera – se till att göra det frekvent. Hellre lite motion varje dag än två hårda pass varje vecka. Och motionera åtminstone lite grann, även de dagar du av någon anledning inte har möjlighet att motionera så mycket som du hade tänkt. Det är nämligen lätt hänt att man struntar i alltihop, när man känner att planen håller på att raseras. Sätt gärna både ett stort mål, och några mindre delmål på vägen till det stora målet. Motivationen brukar öka när vi känner att vi lyckas. Om ditt mål är att börja träna regelbundet tre dagar i veckan, kan ett första delmål vara att gå förbi gymmet och ta en prislista samt be om att få titta runt. Nästa delmål man vara att boka tid med en instruktör som kan visa dig maskinerna. Genom att du först har varit där och tittat kanske nervositeten sjunker inför träffen med instruktören, och redan när du tränar första gången har du uppfyllt flera delmål vilket sporrar dig att fortsätta.
28
När det inte funkar Att lägga sig till med nya vanor är svårt, och det kan gott hända att du ”åker dit” någon gång. Men vet du – det är faktiskt inte hela världen. Det är bara att fortsätta som du först planerat. Men om det blir så att du inte riktigt lyckades med vad du föresatt dig, ta dig också en stund och fundera på varför det blev som det blev. Förmodligen finns det något som du kan lära dig av situationen, så att du har bättre förutsättningar att lyckas bättre nästa gång. Ett bra sätt att komma igång och fortsätta att hålla igång, är att ha en SMART plan. Den ser ut så här:
S M A R T
Specifik. Var, när och hur ska du lägga dig till med din nya vana? Var detaljerad och konkret så blir planen lättare att följa.
mätbarhet. Dina mål och din plan bör vara mätbara. För bok över resultaten, så ser du dina framsteg. Det håller motivationen uppe.
anpassat och angeläget. Det ska vara din plan. Som du gör för din skull.
realistiskt. Sätt målen på en nivå så att du har möjlighet att uppnå dem. Du kan alltid sätta nya, mer ambitiösa mål senare. Det ska också vara realistiskt att hinna med det du planerat. Om din plan tar för mycket tid i anspråk kan det hända att du blir trött på den.
Tidssatt. Planen ska ha en början och ett slut, så sätt upp en tidsram, exempelvis en månad, ett kvartal eller ett halvår, inom vilket du ska ha uppnått dina mål.
29
Socialt stöd Vi människor är i grund och botten flockdjur. Även om en del av oss betraktar sig som ensamvargar, har vi normalt ett behov av mänsklig kontakt för att må bra. De som står oss närmast ger oss vad som kan kallas för ett känslomässigt stöd. Informativt stöd, det vill säga kunskap, råd och hjälp med problemlösning, får vi ofta av en vidare bekantskapskrets, som kan inbegripa exempelvis vänner, kollegor och släktingar. Slutligen har vi också konkret stöd, vilket vi kan få av nästan vilken människa som helst, så länge de rent praktiskt förmår hjälpa oss. Att ha alla dessa typer av stöd i vårt sociala nätverk påverkar i hög grad vår möjlighet att leva ett bra liv. Att berätta för omvärlden att man ska genomföra förändringar i sin livsstil kan vara bra. För en del. Andra tycker bara att det är jobbigt. Man kan säga att det är dubbelbottnat, för samtidigt som det kan vara sporrande att andra vet vad man föresatt sig, finns risken att öka på känslan av misslyckande om saker inte går enligt planen. Ännu mer komplicerat blir det när omgivningen, så som den ofta gör, vill hjälpa till – och alltså ligger på om att vi skall motionera (eller låta bli bullarna, eller vad det nu kan röra sig om). En del av oss reagerar positivt på den typen av påminnelser och stöd, andra reagerar med att sparka bakut och göra tvärtom. Det hela kan naturligtvis även påverkas av vem som blir involverad. Det kan skilja ganska mycket på hur man reagerar på till exempel en familjemedlems råd och på hur reaktionen blir när råden kommer från en nära vän. Den enda som kan avgöra om det är rätt att involvera omvärlden, och i så fall vilken del av omvärlden, är du. Ta en stund och fundera på hur du tror att dina nära och kära kommer att agera, och på hur du kommer att reagera på det.
30
En annan form av socialt stöd, som ofta är väldigt effektivt, är att hitta någon som är på väg att göra samma förändring så att man kan stödja varandra. En del har en träningskompis som man går och tränar tillsammans med, andra skriver på olika forum eller bloggar om sin förändring.
Vi hoppas att denna folder har gett dig lite mer kunskap om hälsa, livsstil och psoriasis vilket kan ge dig bättre förutsättningar för att leva ett bra liv med psoriasis. Lycka till!
Informationen i denna folder är en sammanställning av materialet som finns på www.psoriasisforbundet.se/mabra. Där hittar du referenser, fakta, tips och råd och där kan du även titta på våra olika filmer.
31
32
Bellmansgatan 30, 118 47 Stockholm Telefon: 08-600 36 36 Fax: 08-556 109 19 E-post: info@pso.se www.psoriasisforbundet.se