Il giornale di chi crede nella ricerca
PERIODICO DI FONDAZIONE VERONESI - FEBBRAIO - N. 1 ANNO 2024
Antonella, da ricercatrice a volto della ricerca
Gli adolescenti ostacolano la diagnosi precoce
A PAGINA 10 RICERCA
A PAGINA 14 IN SALUTE
Un’opportunità preziosa: lo screening del polmone
SCIENZA ED ETICA
Ormai è legge l’oblio oncologico
A PAGINA 24
LA STORIA DI COPERTINA
A PAGINA 6
la vita di chi verrà dopo di
Con un lascito testamentario a Fondazione
Umberto Veronesi.
Un lascito nel tuo testamento a Fondazione Veronesi permetterà di sostenere la ricerca sui tumori per migliorare la vita delle generazioni future e delle persone che ami di più Scegli oggi di aiutare chi avrà bisogno di cure domani.
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Da sempre l’umanità lotta per migliorare la qualità e la prospettiva di vita delle persone e lo strumento più potente di cui disponiamo è la scienza. Ampliare gli orizzonti della conoscenza è un’opportunità e al tempo stesso un dovere per ogni essere umano e per la collettività. Per questo ho voluto una Fondazione che ha lo scopo di promuovere il progresso della scienza.
Umberto Veronesi
Umberto Veronesi ha dedicato la vita alla ricerca medica e alla cura dei pazienti malati di cancro; nel 2003 ha creato e presieduto la Fondazione che porta il suo nome e che oggi persegue gli stessi obiettivi, per un futuro di salute per tutti.
Ha dato il volto alla campagna della Fondazione per il 5x1000, staccandosi dal laboratorio dove studia il medulloblastoma
Cause ignote e cure efficaci per i tumori da 0 a 19 anni
In Italia sono 2.200 l’anno le neoplasie di bambini e adolescenti. Oltre l’80 per cento guarisce. È fondamentale la diagnosi precoce, ma i ragazzi ostacolano l’incontro con il medico
Una storia cominciata a Natale e durata mesi di angoscia. Il racconto della mamma.
La patologia è la principale causa di morte oncologica, eppure la ricerca di diagnosi precoci non è diffusa. A bloccare, non solo problemi di organizzazione, ma anche la paura. E il senso di colpa di chi fuma
solo sughi. Il piatto di pasta può diventare piatto unico SALUTE IN TAVOLA con Elena Dogliotti
avuto un
Serve più scienza nelle scuole, parola di insegnante INSIEME PER
Un tumore si è portato via mia madre. Voglio aiutare i malati come lei
Presidente Paolo Veronesi | Direttore Monica Ramaioli
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Il giornale di chi crede nella ricerca Febbraio | N°1 Anno 2024 Periodicità quadrimestrale - Aut. Tribunale di Milano N° 265 - del 13/04/2004
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L’editoriale
DI PAOLO
VERONESI
Febbraio, tempo di pensare ai bambini e adolescenti malati di tumore.
Dedicata a loro la nuova rete internazionale Palm finanziata dalla Fondazione
Cari amici,
da sempre il mese di febbraio è dedicato alla sensibilizzazione sui tumori pediatrici e adolescenziali. Fortunatamente, rispetto a quanto accade con gli adulti dove in Italia si registrano oltre mille nuove diagnosi al giorno, le neoplasie nei più piccoli sono un evento relativamente raro.
Le terapie in questi ultimi decenni sono cambiate profondamente e stanno consentendo ad un numero sempre maggiore di bambini di guarire dalla malattia. A tal proposito in questo numero troverete la storia della piccola Anna. Come Fondazione Veronesi da tempo ci impegniamo nel sostenere la ricerca contro i tumori infantili. Quest’anno abbiamo deciso di rinnovare il nostro impegno nella ricerca oncologica pediatrica con la creazione di una piattaforma di ricerca e cura dedicata alla leucemia mieloide acuta (Lma), un tumore del sangue molto aggressivo che colpisce i bambini. È così che è nato Palm Research Project® , la nuova rete internazionale di istituti specializzati in campo oncoematologico finanziata da Fondazione con oltre 3 milioni di euro e coordinata dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
All’interno di questo numero troverete anche un interessante approfondimento sul tumore al polmone e sulla possibilità di arrivare ad una diagnosi precoce. Infine, altro tema che vi segnalo e chi mi sta particolarmente a cuore, è quello del diritto all’oblio oncologico che finalmente è diventato legge.
Buona lettura e grazie per il vostro sostegno!
www.fondazioneveronesi.it/magazine
Fondazione Umberto Veronesi
Antonella, da ricercatrice a testimonial della ricerca
Ha dato il volto alla campagna della Fondazione per il 5x1000, staccandosi dal laboratorio dove studia il medulloblastoma, un tumore pediatrico. Entusiasta del suo lavoro, invita non pensare alla ricerca solo nel momento del bisogno. «È fondamentale fare squadra tra cittadini e ricercatori», sostiene
di Caterina Fazion
Antonella Lettieri è ricercatrice e anche testimonial della campagna 5x1000 di Fondazione Veronesi. Oltre a raccontare il suo progetto di lavoro, sottolinea l’importanza di conoscere l’attività dei ricercatori: «Cittadini e ricercatori devono fare squadra per il bene di tutti, ma occorre ricordare che la fiducia va alimentata giorno per giorno, non solo nei momenti di emergenza».
Milanese doc, la Lettieri ormai da tre anni è sostenuta da Fondazione Umberto Veronesi nella sua attività di ricerca sul medul-
loblastoma, tumore cerebrale pediatrico. «È causato - spiega - da alterazioni che si verificano durante lo sviluppo embrionale del cervelletto. Grazie al nostro progetto, desideriamo comprendere a carico di quali geni avvengano le mutazioni che
causano il tumore per arrivare a una caratterizzazione sempre più precisa dei vari tipi di medulloblastoma. Solo in questo modo si potranno ottenere terapie sempre più specifiche ed efficaci».
Per comprendere i meccanismi di sviluppo dei diversi tipi di questo cancro pediatrico, la dottoressa Lettieri sta effettuando, presso il laboratorio di biologia applicata del Dipartimento di Scienze della Salute dell’Università di Milano, studi in vitro su organoidi, ovvero modelli cellulari tridimensionali, e in vivo su Drosophila Melanogaster, meglio nota come moscerino della frutta, grazie alla collaborazione con il professor Vaccari. Inoltre, come nuovo approccio terapeutico per il medulloblastoma si sta valutando l’efficacia dei Parp inibitori, farmaci già in uso per altri tipi di neoplasie come tumore mammario e ovarico.
Per i pazienti i benefici di terapie sempre più mirate sono molteplici. Attualmente, infatti, la cura di elezione è la rimozione chirurgica del tumore. «Con l’intervento spesso non si riesce a rimuovere totalmente la mas-
sa malata – spiega Antonella Lettieri – e le eventuali cellule residue possono determinare lo sviluppo successivo di recidive. Caratterizzando sempre meglio il tumore, e ottenendo terapie sempre più personalizzate, si punta a eliminare tutte le cellule tumorali garantendo la guarigione senza che il paziente vada incontro a ricadute o problematiche legate all’intervento chirurgico».
Dal 2023 Antonella Lettieri, oltre a svolgere la sua attività di ricerca, è stata scelta come testi-
di ricerca. Bisognerebbe tenere a mente che quello del ricercatore è un lavoro a tutti gli effetti, svolto non per un tornaconto personale, ma per migliorare la salute e la vita di ognuno di noi». Fortunatamente, però, in tanti donano. «A chi già dona vorrei chiedere di non smettere. Mai. Fare squadra tra cittadini e ricercatori è fondamentale: i primi possono dare il loro sostegno economico per permettere ai secondi di fare il loro lavoro, per il bene di tutti. Purtroppo, spesso, solo quando ci si trova
monial della campagna 5x1000 di Fondazione Veronesi, motivo per lei di grande soddisfazione e orgoglio. «Sono felice di far parte di un progetto che permetterà di raccogliere fondi dedicati alla ricerca, una raccolta alle volte guardata con sospetto e poca fiducia dai cittadini. Spiegare il lavoro del ricercatore è complicato, per questo forse se ne parla così poco, ed è proprio la scarsa conoscenza ad alimentare i dubbi sull’attività
fosse presente sempre, non solo nel momento del bisogno: solamente se la ricerca è alimentata con costanza può davvero progredire».
Antonella ha sviluppato la sua passione per la ricerca al quarto anno di liceo, spinta dal desiderio di mettersi a disposizione di chi soffre e dalla sua curiosità, complice la sua professoressa di biologia, figura molto positiva e stimolante che le ha permesso di appassionarsi a questo campo. Da bambina, però, aveva tutt’altra aspirazione. «Fin da picco-
APPROFONDIMENTO MEDULLOBLASTOMA
di Daniele Banfi Una delle neoplasie più diffuse sotto i 10 anni di età. Si forma nel cervelletto e dà come sintomi nausea, difficoltà a camminare, problemi nella coordinazione di mani, braccia, gambe o piedi, difficoltà a sincronizzare i movimenti degli occhi.
La cura è l’intervento chirurgico
in situazioni disperate, come vivere la malattia di una persona cara, si tende ad affidarsi totalmente alla ricerca e alla scienza. Vorrei che questa fiducia
Se la ricerca è alimentata con costanza può progredire
lissima ho desiderato fare la ballerina, e tuttora pratico la danza classica che rappresenta una parte importante della mia vita e una mia grande passione che credo non sia così lontana dal mio attuale lavoro. Danza e ricerca, infatti, hanno in comune la costanza, la dedizione e la determinazione necessarie per il raggiungimento dell’obiettivo. In ambedue i casi i risultati non sono immediati e vanno costruiti passo dopo passo».
Colpisce
7 bambini ogni milione
Il medulloblastoma è uno dei tumori del sistema nervoso più diffusi in età pediatrica. La malattia si localizza nel cervelletto, una struttura alla base del cervello deputata principalmente al controllo del movimento e dell’equilibrio.
Ne esistono di 4 forme:
Più del 70% dei medulloblastomi pediatrici viene diagnosticato in bambini di età inferiore ai 10 anni.
L’incidenza è di poco maggiore tra i maschi rispetto alle femmine
1. medulloblastoma classico
2. medulloblastoma desmoplastico/nodulare;
3. medulloblastoma a estensiva nodularità;
4. medulloblastoma anaplastico a grandi cellule.
Come si cura?
La cura del medulloblastoma consiste innanzitutto nella rimozione chirurgica totale del tumore. Ci sono situazioni in
I vincitori dei bandi 2024 di Fondazione Veronesi
Fondazione Veronesi investe energie e fondi in borse di ricerca negli ambiti dell’oncologia e degli stili di vita per la prevenzione delle malattie destinate a ricercatori in ambito biomedico in possesso di un diploma di dottorato o specializzazione post-laurea. Ora sono stati pubblicati i nomi degli assegnatari delle 120 “Post-doctoral fellowships” 2024. Il bando pubblico ha ricevuto 292 domande, tutte di altissimo profilo, e sono state assegnate 120 borse di ricerca, di cui 95 annuali e 25 biennali. Queste ultime sono una novità per il 2024 e rappresentano un ulteriori impegno della Fondazione Veronesi.
cui il tessuto malato si espande in aree molto delicate del sistema nervoso per cui si preferisce preservare le funzioni lasciando piccole porzioni tumorali residue da trattare con le terapie successive.
Dopo la chirurgia, si procede con radioterapia e chemioterapia. Oggi è possibile somministrare anche terapie mirate in grado di colpire selettivamente il difetto alla base della malattia.
Ad oggi la sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi raggiunge il 70% circa.
Le cause e l’importanza della diagnosi precoce Per il medulloblastoma le probabilità aumentano nei bambini affetti da alcune malattie genetiche come la sindrome di Turcot, la sindrome di Gorlin e la sindrome di Li-Fraumeni. Non essendoci fattori di rischio modificabili, nel medulloblastoma è importante la diagnosi precoce: mal di testa, nausea, vomito, difficoltà a camminare, problemi nella coordinazione di mani, braccia, gambe o piedi, problemi di equilibrio, difficoltà a deglutire, difficoltà a sincronizzare i movimenti degli occhi e variazioni nella modulazione della voce sono alcuni dei sintomi da approfondire.
Fondazione Umberto Veronesi
Umberto Veronesi
Dati AIOM, Associazione Italiana di Oncologia Medica
Cause ignote e cure efficaci per i tumori da 0 a 19 anni
In Italia sono 2.200 l’anno le neoplasie di bambini e adolescenti.
Oltre l’80 per cento guarisce. È fondamentale la diagnosi precoce, ma i ragazzi ostacolano l’incontro con il medico
di Daniele Banfi
Ogni anno, nel mondo si ammalano di tumore circa 250.000 bambini. Nel nostro Paese sono circa 2.200 l’anno: la maggior parte dei casi, circa 1200, si verifica nella fascia di età tra gli 0 e i 14 anni, i restanti (800 circa) negli adolescenti tra i 15 e i 19 anni.
I tumori a quest’età sono un evento relativamente raro se si considera che negli adulti si verificano più di mille nuove diagnosi ogni giorno.
I tumori pediatrici più diffusi sono le leucemie, i tumori del sistema nervoso centrale, i linfomi, il neuroblastoma, i tumori renali, i sarcomi dei tessuti molli e i sarcomi ossei. Altri tumori, come il retinoblastoma, l’epatoblastoma o i tumori a cellule germinali, sono considerati “rari”.
UNA SPECIALE RICERCA DI NOME PALM PER UNA LEUCEMIA MOLTO RESISTENTE
LE CAUSE
Solo il 5-6 per cento dei tumori pediatrici ha una chiara origine genetica; meno del 3 per cento ha una diretta correlazione con esposizioni ambientali (infezioni, agenti fisici come dosi massicce di radiazioni, sostanze chimiche), oltre il 90 per cento dei tumori ha cause ignote.
LE CURE
Fortunatamente oggi l’80 per cento dei tumori infantili guarisce (fino al 90 per cento nel caso di leucemie e linfomi). Una prospettiva inimmaginabile solo 40 anni fa.
La malattia è curata in modo differente in base alla tipologia di tumore: in generale, come per gli adulti, le terapie più utilizzate sono la chemioterapia, la radioterapia, le terapie mirate e, nel caso specifico della leucemia, il trapianto di cellule staminali, prelevate dal midollo osseo oppure dal sangue.
L’IMPORTANZA
DELLA DIAGNOSI PRECOCE
Come per i tumori degli adulti, la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si arriva a diagnosticare la malattia e maggiori sono le probabilità di successo. Purtrop-
po esiste una profonda differenza nelle tempistiche tra bambini ed adolescenti. In età pediatrica (0-14 anni) si riceve infatti la diagnosi mediamente nell’arco di 40 giorni, tempi che aumentano esponenzialmente per i ragazzi, con una media di 137 giorni. Le ragioni sono diverse, ma ce n’è una in particolare: gli adolescenti sfuggono al controllo attento dei genitori e talvolta esercitano una sorta di arte del diniego di fronte a un proprio malessere o a sintomi che si protraggono nel tempo. Ed è proprio partendo da questo presupposto che da anni la Fondazione ha dato vita a #fattivedere, un workshop su una base cinematografica destinato agli studenti delle scuole superiori per sensibilizzare i ragazzi sull’importanza della diagnosi precoce.
Uno dei tumori del sangue in età pediatrica più difficili da trattare è la leucemia mieloide acuta (Lma). Essa rappresenta circa il 20 per cento di tutte le leucemie dei bambini. Purtroppo solo nel 40 per cento dei casi si ottiene, con le terapie attuali, una guarigione completa. Ecco perché investire in ricerca è più che mai fondamentale. Partendo da questo presupposto Fondazione Veronesi ha dato vita a Palm Research Project ®, una nuova rete internazionale di istituti specializzati in campo oncoematologico finanziata da Fondazione Veronesi con oltre 3 milioni di euro e coordinata dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. L’obiettivo principale della rete è l’avvio della prima sperimentazione clinica in Europa della terapia genica con cellule Car-Natural Killer per il trattamento della Lma in ricaduta e lo sviluppo di nuove metodiche diagnostiche per questa patologia.
L’attività della rete contribuirà, già nell’immediato, a ottimizzare il trattamento dei bambini italiani con diagnosi di Lma e dei pazienti pediatrici dei paesi europei che adottano il protocollo internazionale per la cura di questa malattia ematologica rara. Il progetto sfrutterà metodiche sofisticate di sequenziamento di nuova generazione (Next Generation Sequencing) e di analisi su singole cellule (Single Cell Analysis) per prevedere e chiarire il comportamento del tumore nel tempo, orientando quindi le scelte terapeutiche con soluzioni mirate.
Il progetto Palm è sostenuto dalle Delegazioni di Como, di Brescia, di Pesaro e Urbino.
Una storia cominciata a Natale e durata mesi di angoscia. Il racconto della mamma. Un protocollo innovativo ha attenuato gli effetti collaterali con il sostegno della Fondazione Veronesi
di Redazione
Anna
quattro anni e la leucemia senza mai perdere il sorriso
Anna ha quattro anni quando rinuncia al suo amato ciuccio, che decide di lasciare a Babbo Natale. Mamma Daniela e papà Davide non sanno come reagirà a questo cambiamento, ma decidono di provare. Di ritorno dalle vacanze natalizie Anna ha qualche linea di febbre. «Sarà stanchezza, o un po’ di influenza», pensa la mamma. Ma non è tutto: la bambina è molto agitata, durante la notte piange e mette continuamente le mani in bocca, scuotendole. Sarà la mancanza del ciuccio? Forse, ma la pediatra nota un pallore
Lla: una malattia rara ma frequente nei giovani
La leucemia linfoblastica acuta (Lla) è un tumore del sangue che origina dai linfociti, particolari cellule del sistema immunitario. Quando ciò accade le cellule cominciano a riprodursi a velocità sostenuta, senza completare la loro maturazione, invadendo altre parti del corpo come linfonodi, milza, fegato e sistema nervoso.
La leucemia linfoblastica acuta, pur essendo una malattia rara, è il tumore più frequente in età pediatrica e adolescenziale: un tumore su 4 nella fascia di età dagli 0 ai 19 anni è una leucemia linfoblastica acuta. Tra tutte le leucemie del bambino, questa rappresenta l’80 per cento dei casi.
molto accentuato che meriterebbe qualche accertamento. È un venerdì sera di inizio gennaio 2020 quando Daniela decide di recarsi all’ospedale di Alessandria. Alla bambina, che risulta disidratata, viene immediatamente fatta una flebo; per avere delle risposte, però, occorre aspettare l’indomani. «È stata una notte terribile, dominata dall’angoscia», ricorda Daniela.
«La mattina successiva, visti i valori di emoglobina molto bassi, le hanno fatto una trasfusione. I medici ci hanno comunicato che, per loro, si trattava
di leucemia. Ci hanno poi detto che i tumori pediatrici sono curabili nell’80 per cento dei casi e che, anche grazie alla diagnosi tempestiva, avremmo dovuto essere fiduciosi. Io speravo fosse solo un sospetto, ma non fu così, la diagnosi fu confermata. Leucemia linfoblastica acuta. È stato tutto velocissimo». Anna ha cominciato subito la terapia. «Quando attraversi una porta con sopra scritto “oncoematologia pediatrica” e quella sulla barella è tua figlia si prova una sensazione di vuoto terrificante. Vuoto e paura. Poi in realtà oltre quella porta spaventosa ci sono medici, infermieri, oss e volontari in grado di sostenere le famiglie come la nostra». Nei mesi successivi Anna, mamma, papà e il fratellino Pietro di nove anni hanno macinato chilometri per poter somministrare, quando possibile, le terapie da casa e dare alla piccola qualche momento di “normalità” famigliare. «I medici ci dissero subito che Anna sarebbe stata curata con un protocollo Aieop (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica), rivisto nel 2017, interamente finanziato da Fondazione Veronesi. L’obiettivo è la guarigione, per tutti, mi disse la professoressa Franca Fagioli, direttore del Di-
partimento Patologia e cura del bambino all’Ospedale Regina Margherita di Torino. Questa frase ha fatto luce nei momenti più bui del nostro percorso». Grazie al protocollo innovativo sostenuto dalla Fondazione,
L’obiettivo è la guarigione,
per tutti, mi disse la professoressa Franca Fagioli
IL “PROTOCOLLO”
Anna ha avuto la fortuna di poter essere curata con i migliori farmaci, ma somministrati in modo tale da ridurre al minimo gli effetti collaterali della chemioterapia.
La terapia testata da Anna sarebbe servita un domani ad aggiornare il prossimo protocollo e a salvare altri bambini. Anna non ha mai perso il sorriso, era sempre allegra. La dottoressa aveva detto ai genitori: «Vedrete che sarà lei a mostrarvi la via per affrontare tutto questo». Ed è stato così. Anna ha superato la malattia. Oggi ha sette anni e frequenta la seconda elementare. 80%
GUIDA LA DIAGNOSI E LA CURA
Un “protocollo di cura” è uno strumento unico, ordinato e standardizzato a livello nazionale o internazionale nel quale i medici trovano indicate con precisione le istruzioni per diagnosticare e verificare l’estensione (o stadio) di una certa malattia, e su come trattarla: vi sono indicazioni sulle indagini di laboratorio e sugli esami strumentali da effettuare per una diagnosi e per una stadiazione precisa, sui farmaci da utilizzare, sulle dosi necessarie per ogni passo del processo di cura, sulla frequenza di somministrazione, i controlli medici ai quali sottoporre il malato, ma anche una serie di indicazioni ulteriori che comprendono le eventuali modifiche alla terapia in base all’andamento degli esami e dei controlli. Questo fa sì che al malato vengano offerte la maggiore accuratezza diagnostica e le cure ottimali con la garanzia di una migliore qualità della vita durante e dopo le cure.
BAMBINO
Tumore al polmone: l’occasione scartata degli screening
La patologia è la principale causa di morte oncologica, eppure la ricerca di diagnosi precoci non è diffusa. A bloccare, non solo problemi di organizzazione, ma anche la paura. E il senso di colpa di chi fuma
In Italia, il tumore del polmone rappresenta la più frequente causa di morte oncologica con 35.700 decessi registrati nel 2022, molti dei quali evitabili con una maggiore diffusione dello screening polmonare che incontra, purtroppo, significative barriere.
La principale, oggi, è senz’altro organizzativa: non esiste uno screening per i forti fumatori supportato dal Sistema Sanitario Nazionale e implementato sul territorio, e i centri che in Italia li effettuano sono pochi.
La discussione su questo argomento è ancora limitata e addirittura i medici di medicina
Lo screening per il tumore del polmone.
A che cosa serve?
Favorisce le diagnosi precoci e riduce la mortalità (almeno del 20%, secondo vari studi).
In che cosa consiste?
Controlli con Tac a bassa dose e sostegno per smettere di fumare.
A chi è utile?
Alle persone ad alto rischio, come i forti fumatori.
In oltre l’80% dei casi il tumore del polmone è causato dal fumo.
generale non sono a conoscenza dei vantaggi dello screening polmonare, di conseguenza non sono portati a consigliarlo come dovrebbero ai soggetti a rischio. A pesare sono anche motivazioni di carattere psicologico ed emozionale, derivanti dallo stigma esistente sulla patologia e sul fumo, che fungono da deterrente.
«Il fumo rappresenta una vera patologia, una dipendenzachiarisce la professoressa Giulia Veronesi, direttrice del Programma di Chirurgia Robotica Toracica presso l’Irccs Ospedale San Raffaele -, ma oggi persiste ancora la convinzione
che sia soltanto un vizio o un’abitudine malsana. I soggetti a rischio di tumore del polmone si sentono spesso in colpa nei confronti della famiglia a cui non vorrebbero mai dare delle brutte notizie o creare disturbo in quanto si attribuiscono la colpa di aver fumato». Il cancro del polmone è uno dei tumori più diffusi e più complessi da curare in Italia e per questo, nonostante esistano sempre maggiori opportunità per diagnosi e trattamenti precoci, continua a fare molta paura. L’equivalenza tra tumore polmonare e malattia mortale è ancora presente nell’immaginario collettivo, quindi la paura spesso blocca sul nascere la volontà e la motivazione per andare a fare un esame di controllo. Grazie ai mezzi di comunicazione, andrebbe aumentata la conoscenza dei cittadini sull’utilità e sulla scarsa invasività dello screening.
«La Tac a basso dosaggio, ovvero lo strumento migliore per la diagnosi iniziale del tumore
polmonare, non è solo efficace nella scoperta di lesioni di piccole dimensioni, ma espone a un dosaggio basso di radiazioni, è di facile e rapida esecuzione e non richiede mezzo contrasto - spiega ancora Giulia VeronesiUn’informazione più capillare sulle procedure di screening e sui benefici legati a un’anticipazione diagnostica andrebbe rivolta anche ai medici di base.
Il cancro del polmone è uno dei tumori più diffusi e più complessi da curare in Italia
In questo modo sarebbero in grado di consigliare lo screening ai soggetti a rischio: persone con più di 50 anni e con un’esposizione al fumo di almeno 20-30 anni, considerando una media di 20 sigarette fuma-
te ogni giorno. Rientrano nella categoria anche i fumatori con un’esposizione “equivalente”: vale a dire, per esempio, 40 anni di fumo con 10 sigarette accese ogni giorno. Non si parla solo di fumatori, ma anche ex fumatori che abbiano smesso da meno di quindici anni».
Perché lo screening diventi una priorità dell’agenda sanitaria bisogna agire con le istituzioni: «Stiamo attualmente lavorando insieme con un gruppo di esperti in sanità pubblica a un’analisi di costo-efficacia che punta a proporre un modello innovativo per stimare l’impatto economico dello screening polmonare in Italia, i potenziali costi risparmiati e la sua sostenibilità per il sistema sanitario: i risultati saranno disponibili nell’arco del 2024. Una petizione in senato proporrà un aumento di accise sulle sigarette per ridurre il consumo di tabacco e, con parte degli introiti governativi, un’implementazione di uno screening polmonare nazionale».
Malattia al momento della diagnosi
Sopravvivenza a 5 anni: 16%
di Caterina Fazion
Fonte: I numeri del cancro in Italia, 2023
con Elena Dogliotti
Non solo sughi
Pomodori e altre verdure, legumi, pesce: ecco i migliori compagni di… piatto per pasta, avena, riso, farro & Co.
BUON CONTENUTO DI FIBRE
VITAMINA C
SALI MINERALI COME POTASSIO E FOSFORO
Nella cultura tradizionale italiana si è abituati a vedere sui menù dei ristoranti le proposte divise per primi, secondi e contorni, oltre al goloso capitolo dei dessert e spesso questa divisione viene rispettata anche nella routine casalinga. In realtà alcuni piatti la cui base è un cereale o derivato, come la pasta, potrebbero valere come piatto unico (e sano!). Come fare la differenza? Con gli ingredienti che utilizziamo come “accompagnamento”
I SUGHI
Prova questa ricettina!
Pasta ai broccoli alla Mimma
Tratta da “Le ricette dei Magnifici 20”, di Marco Bianchi, Ponte alle Grazie
250 g di penne integrali
2 broccoli
250 ml di salsa di pomodori
3 cipolle
2 spicchi d’aglio
6 cucchiai di olio extravergine di oliva
3 cucchiai di pane integrale grattugiato
sale
• Mangia molta frutta, di tutti i colori. Più ortaggi e più varietà e meglio è! (Patate e patatine fritte non contano).
• Scegli pesce, pollame, legumi e semi oleaginosi. Limita la carne rossa e i formaggi; evita salumi e le carni conservate.
• Mangia più varietà di cereali integrali (pane, pasta e riso). Limita cereali raffinati.
• Usa oli sani per cucinare e condire, limita il burro ed evita grassi trans.
• Bevi acqua, tè o caffè, meglio senza zucchero, limita latte e succhi di frutta ed evita le bevande zuccherate.
LE FONTI PROTEICHE
CAROTENOIDI, COME IL LICOPENE
Il pomodoro sia crudo che cotto è sicuramente un classico, in abbinamento in particolare alla pasta. Se usato crudo preserverà le componenti vitaminiche e minerali, cotto favorirà l’assorbimento dei carotenoidi, ma in ogni caso non bilancerà il piatto di un’adeguata componente proteica anche includendo la spolverata del formaggio da grattugiare preferito (“spolverata” appunto per non eccedere in sodio e grassi saturi) mentre l’olio extravergine a crudo fornirà un giusto apporto di grassi buoni. Moderando la porzione di una pasta al pomodoro secondo i propri fabbisogni reali ci sarà dunque la possibilità di abbinare una altrettanto moderata porzione di fonte proteica animale o vegetale ed abbondante verdura.
-> Lessate i broccoli in abbondante acqua leggermente salata; devono quasi arrivare a disfarsi. Prelevateli con la schiumarola e cuocete la pasta utilizzando la loro acqua di cottura.
-> Nel frattempo tritate le cipolle e l’aglio e fateli appassire con l’olio.
-> Aggiungete il succo di pomodoro e i broccoli, salate e proseguite la cottura per altri 10 minuti circa, per consentire all’acqua del pomodoro di evaporare.
-> Scolate la pasta al dente, conditela con la salsa di broccoli, trasferitela in una pirofila e cospargetela con pane integrale grattugiato.
-> Infornate e fatela dorare 10 minuti alla funzione grill.
Sughi e abbinamenti alternativi possono invece consentire un equilibrio del piatto rendendolo unico.
Le accoppiate migliori per pasta e cereali in chicco sono il pesce e i legumi.
Il pesce ha caratteristiche nutrizionali diverse se utilizziamo crostacei e molluschi o pesce vero e proprio, i primi spesso più ricchi di sodio e di colesterolo.
L’ideale è scegliere più spesso il pesce azzurro e limitare crostacei e molluschi a non più di un paio di porzioni a settimana. I
legumi oltre ad essere una scelta salutare strizzano l’occhio anche alla sostenibilità ambientale e pure qui fra le tante tipologie e modalità di cottura non c’è che l’imbarazzo della scelta.
Tra i più classici abbinamenti, piselli, lenticchie e fagioli possono essere associati interi ai cereali o sotto forma di creme. Infine, tanto con i legumi quanto con il pesce possiamo poi decidere di associare anche le verdure, creando delle minestre o in un piatto a parte, ad esempio un’insalata mista.
La regola del “piatto sano” ci aiuta sempre per le proporzioni e per le scelte migliori degli ingredienti dei nostri piatti unici o divisi in più portate. Noi dobbiamo solo metterci la fantasia.
LE VERDURE
Anche loro possono associarsi ai cereali in un primo piatto poco proteico, con diversi vantaggi: permettono di rimanere parchi con la fonte di carboidrati perché favoriscono la sazietà e apportano fitocomposti utili. Crude o cotte possiamo abbinarle con fantasia sforzandoci anche di limitare gli scarti. Qualche esempio? Trasformare il gambo del broccolo in una gustosa salsa da aggiungere allo stesso piatto o ad altre ricette, oppure utilizzare barbe e gambi dei finocchi in una vellutata per una cena leggera oppure in uno sformato.
Elena Dogliotti Biologa nutrizionista, supervisore scientifico per Fondazione Veronesi
Fondazione Umberto Veronesi
POCHI ZUCCHERI
Alessandra Magnifico, docente di matematica e scienze alla Bilingual European School (Bes) di Milano, ci racconta cosa l’abbia spinta a far entrare Fondazione Umberto Veronesi nelle sue aule e che cosa i suoi studenti abbiano imparato da questa esperienza. «Desidero che i temi di salute e prevenzione accompagnino i ragazzi fin da giovanissimi: per questo l’anno passato ho deciso di far partecipare i miei studenti, iscritti al secondo anno della scuola secondaria di primo grado, al progetto interattivo “fumo e altre stories”. I divulgatori di Fondazione Veronesi hanno spiegato i danni del fumo tradizionale e delle sigarette elettroniche, oggi tanto in voga, parlando al cuore degli alunni con un linguaggio semplice e diretto, portando in classe esperienze di laboratorio coinvolgenti. Quan-
Serve più scienza nelle scuole, parola di insegnante
Alessandra
Magnifico ha scelto di far entrare
Fondazione Veronesi nelle sue classi
«per aumentare il
senso civico dei ragazzi a sostegno della salute e della ricerca»
di Caterina Fazion
do sono così giovani, i ragazzi tendono a non pensare alle conseguenze delle loro scelte e per questo hanno bisogno di spiegazioni chiare ed affidabili veicolate dalla scuola, che possono poi rielaborare e affrontare anche a casa con le proprie famiglie». Oltre a svariati progetti di divulgazione scientifica, le scuole possono aderire a iniziative di raccolta fondi per avvicinare i ragazzi alla ricerca. La scuola della docente Magnifico ha, infatti, partecipato anche al progetto “A scuola con Il pomodoro
Il “Pomodoro per la ricerca” torna in piazza ad aprile
Fondazione Veronesi torna nelle piazze italiane con l’iniziativa “Il Pomodoro per la Ricerca. Buono per te, buono per l’ambiente”. L’appuntamento è fissato per sabato 20 e domenica 21 aprile. Fondazione distribuirà il suo prodotto solidale per eccellenza dedicato al sostegno della ricerca e cura dei tumori pediatrici. I nostri volontari saranno impegnati in oltre 400 punti di distribuzione fra piazze, esercizi commerciali, scuole e aziende. Saranno loro, infatti, che a fronte di una donazione di €12 distribuiranno una confezione con tre barattoli di pomodoro: pelati, polpa e pomodorini
L’evento sarà nuovamente reso possibile grazie al prezioso contributo di Anicav e Ricrea.
«A Carbonia siamo arrivate in cinquecento»
per la ricerca”, distribuendo il maggior numero possibile di confezioni di pomodoro, a sostegno della ricerca contro i tumori in età pediatrica.
«L’iniziativa è stata accolta con entusiasmo da tutta la comunità scolastica e il prodotto molto apprezzato, specialmente dalle famiglie. Questo progetto è stato fondamentale per generare nei ragazzi un grande senso civico, facendo loro capire l’importanza di sostenere la ricerca oncologica grazie alla quale possiamo migliorare la vita di tutti noi».
Parla entusiasta della Pink Parade Stefania Altea, volontaria che ha trascinato tante donne a collaborare con la Fondazione. Col motto: il dolore diventi amore
«Dopo 24 anni mi alzo ogni mattina con lo stesso sorriso e la stessa passione per il mio lavoro. Infermiera. Ma infermiera pediatrica. Mi occupo dal bambino sano che nasce al bambino malato. Un lavoro bellissimo.…».
Da una che si presenta così ci si può stupire se, facendo la volontaria, tira fuori uno dopo l’altro risultati eccezionali?
Una ragazza “scoppiettante” di 50 anni, questa Stefania Altea, sposata e con due figli di 21 e 23 anni. E con una mamma mol-
I nomi dei nostri referenti per le attività di volontariato
to amorosa che non c’è più, ma che è quanto mai presente perché tutto è nato da lei. «È morta a soli 66 anni di un carcinoma mammario. E lei mi ha insegnato a trasformare il dolore in amore. E l’amore più alto, diceva, è la cura degli altri». E la voce si spezza, di commozione
Con la Fondazione Veronesi Stefania esordisce nel 2018 con un banchetto per il Pomodoro per la ricerca. «Eravamo solo sei, ma tra queste c’era Valentina Cossu, che è poi morta a 42 anni per un carcinoma mammario». Anche qui uno strappo di commozione. «Non l’abbiamo dimenticata. Sui nostri pettorali della Pittarosso Pink Parade portiamo la scritta: “Insieme per Vale”». Della camminata solidale loro, a Carbonia, in Sardegna, hanno fatto la versione “diffusa”. «Sa quanti eravamo? 500! Un autentico fiume rosa». E con l’ultima edizione di “Il pomodoro per la ricerca” avevano piazzato un altro 500: tante le confezioni distribuite. «Siamo partite da 6 e oggi siamo 20 volontarie, un gruppo molto unito, magnifico», conclude ridendo Stefania.
REFERENTI PROVINCIALI
Vera Merzario, Bolzano
Priama Medda, Cagliari
Roberto Valerio, Firenze
Alessia Boaretto, Mantova e Ferrara
Maria Donata De Bonis, Monza Brianza
Elisa Drago, Padova
Laura Ceccarelli, Siena
REFERENTI COMUNALI
Liliana Colosimo, Alessandria
Anna Rita Etzi, Aritzo (NU)
Paola Ferilli, Bari
Antonietta Venturini, Biassono (MB)
Elena Tirabassi, Campobasso
Stefania Altea, Carbonia (CI)
Daniela Dello Buono, Caserta
Stefania Vasile, Catania
Luisa Robustelli, Cava de’ Tirreni (SA)
Chiara Vaghi, Cesano Maderno (MB)
Paola Mello, Como
Silvia Andrietti, Crescentino (VC)
Vlatka Mrkic Borghini, Fermo
Lyna Mammaro, Latina
Angela Restelli, Legnano (MI)
Mirella Morganti, Macerata
Stella Canistro, Martinengo (BG
Antonella Biella, Merate (LC)
Paola Scagliotti, Milano
Sabrina Grisci, Orvieto (TR)
Mohan Testi, Perugia
Ernesto Apuzzo, Pimonte (NA)
Concetta Risi, Pioltello (MI)
Miriana De Angelis, Pontelandolfo (BN)
Concetta Di Natale, Portici (NA)
Carla Maria Leone, Putignano (BA)
Lavinia Massoli Novelli, Roma
Luigi Trombatore, Rosolini (SR)
Olma Apicella, Salerno
Patrizia Sarritzu, Selargius (CA)
Gianfranca Fadda, Sennori (SS)
Federica Deidda, Siurgus Donigala (SU)
Julica Napolitano, Torino
Michela Lionetti, Torre Melissa (KR)
Chiara Mutti, Tortona (AL)
Elena Iovine, Villa Literno (CE)
Marzia Morini, Vimercate (MB)
Laura Piccoli, Zogno (BG)
di Serena Zoli
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Ragazzo, impara a tenerti d’occhio
Da adolescenti ci si sente perfetti, è difficile ammettere che qualcosa non va. Dalle delegazioni incontri dove si impara a valutare la propria salute
di Caterina Fazion
Torna nella sua decima edizione il progetto #fattivedere, nato grazie alla collaborazione con il Gruppo di Lavoro Adolescenti Aieop (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica) e dedicato ai ragazzi di età compresa fra i 14 e i 19 anni. Scopo dell’iniziativa è sensibilizzare gli studenti sul fatto che i tumori possano insorgere anche durante l’adolescenza e,
quindi, sottolineare l’importanza di prendersi cura della propria salute, di “tenersi d’occhio” e di rivolgersi senza vergogna né paura a un medico. La campagna vuole infatti rispondere all’esigenza di accorciare l’intervallo di tempo tra la comparsa dei sintomi e la diagnosi: tra gli adolescenti, in effetti, questa distanza di tempo può raggiungere addirittura i 150 giorni. Visto il successo delle prece-
Le Delegazioni si occupano di diffondere la mission di Fondazione Veronesi a livello locale, organizzando e promuovendo iniziative di raccolta fondi e campagne di sensibilizzazione sui temi della salute.
Inquadra il QR code e scopri dove sono attive
denti edizioni, ottenuto grazie all’impegno delle delegazioni della Fondazione che hanno coinvolto oltre 25.000 studenti in 50 città, quest’anno la Fondazione Umberto Veronesi ha deciso di replicare il progetto realizzando cinque incontri in presenza in diverse città italiane e un incontro online. Durante gli appuntamenti in presenza, gli studenti potranno vedere il film Quel fantastico peggior anno della mia vita di Alfonso Gomez-Rejon e partecipare al dibattito con i referenti scientifici e gli ex pazienti che saranno coinvolti dalla Fondazione.
L’incontro online prevede invece solo il confronto con gli specialisti e gli ex pazienti.
Gli appuntamenti del 2024
si terranno a Milano, Roma, Teramo, Torino, Venezia.
L’evento online avverrà giovedì 21 marzo.
Si è fatto a Terni, con la Fondazione Carit: i giovani nei laboratori e padri e madri in classe per imparare a riconoscere e contrastare il degrado dell’ambiente
Nel 2023 nella provincia di Terni si è svolto il progetto “Ragazzi in laboratorio, genitori in classe. Edizione inquinamento e salute”, che in nove giornate di laboratori negli Istituti di Terni, Narni, Calvi e Otricoli, ha coinvolto più di 500 studenti e oltre 200 genitori.
Organizzato dalla delegazione di Terni, guidata da Maria Possenti Castelli, in collaborazione con Fondazione Cassa di Risparmio di Terni e Narni (Carit), il programma è diretto a fare chiarezza sul tema dell’inquinamento, rispondendo ai dubbi più comuni, presentando nozioni di rischio e fornendo
Studenti e genitori a scuola su inquinamento e salute
strumenti per compiere scelte efficaci. Fondazione Umberto Veronesi è, infatti, da sempre convinta che informando la cittadinanza, a partire dai ragazzi delle scuole, sull’impatto dei propri comportamenti sulla salute - tanto del singolo quanto della comunità - si formino persone consapevoli e si possa, in tal modo, contribuire a ridurre l’incidenza delle patologie tumorali e cardiovascolari associate all’esposizione a inquinanti atmosferici. Il laboratorio, tenuto dai divulgatori
scientifici selezionati da Fondazione Veronesi, si è rivolto quindi agli studenti delle scuole primarie (IV e V anno), secondarie di I grado e ai loro genitori, affrontando il tema con un approccio integrato, oggi imprescindibile: la connessione tra ambiente, salute, qualità della vita e sostenibilità. Il laboratorio per i ragazzi era diviso in due parti: la prima ludico-didattica, la seconda con lo svolgimento di un’attività sperimentale per costruire un “sensore” rileva-inquinanti.
Per rimanere aggiornati riguardo le date degli incontri: www.fondazioneveronesi.it/progetti/fattivedere
Incontri sull’altruismo
“intelligente”
Proseguono nel nuovo anno gli appuntamenti per la presentazione del libro La felicità è un dono di Marco Annoni, coordinatore del Comitato Etico di Fondazione Umberto Veronesi.
Ogni incontro rappresenta un momento di riflessione, con l’obiettivo di raccontare come l’altruismo intelligente porti a condurre una vita più ricca di significato e anche, a sorpresa, più sana e più longeva.
A suggerirlo sono le neuroscienze cognitive e la biologia evoluzionistica: gli studi recenti mostrano come le azioni generose e solidali abbiano effetti concreti per la persona che le compie tanto a livello fisico quanto a livello psicologico. Il libro di Marco Annoni è un testo che racconta con un linguaggio chiaro e affascinante quanto l’altruismo rappresenti una chiave fondamentale per costruire una vita densa di umanità e quanto anche l’atto di donare richieda consapevolezza.
Un cancro difficile da curare, in crescita, poco conosciuto.
Così Giulia ha deciso di attivarsi per la ricerca sulle neoplasie del pancreas
«Si dice spesso che quando un paziente riceve una diagnosi di tumore in realtà si ammala tutta la famiglia. Per noi è stato così». A 23 anni Giulia ha perso la mamma per un tumore del pancreas, una malattia ancora oggi molto complessa da curare, che non dà sintomi evidenti sino a quando è in fase avanzata e che ha uno dei tassi di sopravvivenza più bassi. «Noi non avevamo mai sentito parlare di tumore al pancreas – racconta Giulia - fin quando mamma Filomena non ha ricevuto la diagnosi nel dicembre 2016. Dopo alcuni mesi di disturbi gastrici poco specifici, una tac ha rivelato una malattia già in fase avanzata».
Da lì inizia la disperata ricerca di cure efficaci. «Tutti hanno potuto soltanto confermarci che non c’erano possibilità di guarigione. Dopo alcuni cicli di cure, mia madre si è spenta nel mese di giugno. Erano passati poco più di sei mesi dalla diagnosi e aveva 58 anni».
E oggi? «Da sei anni lei non c’è più, ma è nei miei pensieri ogni giorno. Penso anche che ad oggi il tumore al pancreas resta uno dei più difficili da diagnosticare in tempo ed è poco conosciuto. Quando accadde a noi più d’u-
Un tumore si è portato via mia madre.
Voglio
aiutare
i malati come lei
no mi disse: “Oddio, dove sta il pancreas?”. Per questo ho deciso di agire: per migliorare la consapevolezza delle persone e per promuovere la ricerca. Si investe troppo poco in ricerca e in prevenzione, dobbiamo fare la nostra parte, è nel nostro interesse. Ho aperto una raccolta fondi in memoria di mia madre sulla piattaforma “Insieme”
di Fondazione Veronesi. È stato davvero semplice e sono state tante le persone che hanno aderito facendo una donazione e lasciando un messaggio di conforto e vicinanza. L’ho fatto per chi in questo momento è colpito dal tumore al pancreas e per chi lo sarà in futuro, affinché la ricerca faccia passi in avanti e ci siano più possibilità di cura».
Insieme per la ricerca
Ricordare una persona cara con un gesto di speranza, ma anche rendere speciale un’occasione. Crea la tua campagna di raccolta fondi a favore della ricerca scientifica Vai su insieme.fondazioneveronesi.it
Il
“dono”
speciale di Rossana continua a sostenere, anno dopo anno,
una ricercatrice per la ricerca scientifica sui tumori cerebrali
Dall’esperienza del dolore più profondo può sorgere la speranza e dalla disperazione può rafforzarsi la capacità di essere d’aiuto agli altri. Sono percorsi difficili e coraggiosi, come quello di Maria Teresa Innocente e Mario Milazzo, genitori di Rossana, scomparsa a 26 anni per un tumore cerebrale. Dal suo ricordo, un “dono” in suo nome: un’associazione per sostenere la ricerca scientifica chiamata appunto “Il Dono di Rossana”. Dal 2019 l’associazione ha consolidato un rapporto di collaborazione con Fondazione Umberto Veronesi per sostenere ricercatrici e ricercatori vincitori del bando Fondazione Veronesi e impegnati a studiare i tumori cerebrali. In questi anni, dunque, il dono speciale di Rossana ha permesso il lavoro di Eleonora Vannini su nuovi approcci te-
Dal lutto più grande nasce una storia di impegno e speranza
rapeutici per il glioblastoma, di Francesco Antonica sui tumori cerebrali infantili, di Oriana Romano sulle cellule staminali dei tumori cerebrali, di Brunella Costanza sulla resistenza ai farmaci del glioblastoma multiforme e di Filippo Torrisi, su strategie innovative di cura. Nel 2023 e per tutto il 2024 l’associazione sostiene Alessia D’Aloia.
L’associazione porta avanti iniziative di raccolta fondi e di sensibilizzazione verso la scienza, coniugando solidarietà e un
L’alba che ci aspetta
di M. T. Innocente
Youcanprint, 2023
grande amore per la cultura, con concerti e presentazioni di libri (l’ultimo è L’alba che ci aspetta, di M. T. Innocente, Youcanprint, 2023) in varie località del Friuli Venezia Giulia e del Veneto. E poi le scuole: «Proponiamo ai ragazzi un premio in ricordo di Rossana – spiega Maria Teresa Innocente – con un’attenzione particolare alle discipline Stem e al coinvolgimento delle bambine». Prosegue Maria Teresa Innocente: «Alessia D’Aloia ha di recente pubblicato un lavoro importante su Cell Death Discovery, una rivista del gruppo Nature. Anche questo è un indicatore della qualità dei ricercatori selezionati dai bandi di Fondazione Veronesi. Mai come ora è fondamentale la credibilità degli enti del terzo settore, a cui tante persone affidano le loro donazioni».
Essere sostenuta da persone che credono fortemente nel valore della ricerca è uno stimolo aggiuntivo per dare il meglio di me ogni giorno nel mio lavoro.
D’Aloia, PhD in Scienze Biologiche presso l’Università degli Studi di Milano-Bicocca. Studia il ruolo della proteina ralGps2 nello sviluppo e nella progressione del glioblastoma presso l’Università degli Studi di Milano-Bicocca.
di Donatella Barus
di D.B.
Alessia
Filomena insieme al papà di Giulia, anche lui scomparso. «Ancora oggi quest’immagine per me rappresenta l’unità della nostra famiglia».
con Marco Annoni
Ho avuto un tumore sono guarito non parliamone più
Il diritto all’oblio oncologico è finalmente legge. Dopo 10 anni dalla guarigione si può non menzionare più in documenti ufficiali un cancro pregresso. In certi casi, dopo 5 anni. Così si eliminano possibili discriminazioni riguardo un mutuo, un prestito, una richiesta di adozione
Agennaio 2024 è entrata in vigore la nuova legge 7 dicembre 2023, n. 139, “Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche”, la quale istituisce il diritto “all’oblio oncologico” anche in Italia. Si tratta di una vittoria bella e importante, non solo per chi è già guarito da un tumore, ma per tutti i cittadini e per tutte quelle realtà, come Fondazione Veronesi, che da sempre sono in prima linea a difesa dei diritti dei pazienti e che da tempo si sono battute a favore del diritto all’oblio oncologico.
Secondo i dati, infatti, solo in Italia sono più di un milione le
dell’affidamento e adozione di minori, e quello delle procedure concorsuali e selettive, del lavoro e della formazione professionale.
persone guarite da un tumore in via definitiva. Questo significa che, per queste persone, il rischio di ammalarsi di nuovo è sostanzialmente identico a quello di chi non si è mai ammalato. Eppure, prima dell’entrata in vigore della nuova legge, queste persone erano esposte al ri-
Dopo tanto tempo la possibilità di una recidiva è la stessa di chi non ha mai avuto il cancro
schio di pesanti discriminazioni in ambiti quali, ad esempio, l’accesso ai servizi finanziari o le adozioni. In entrambi i casi, infatti, le procedure di accesso prevedevano l’obbligo per il richiedente di dichiarare se, in passato, era stato un paziente oncologico. In alcuni casi, rispondere “Sì” poteva tradursi nel vedersi rifiutare un mutuo o un prestito, oppure nell’essere dichiarati “non idonei” per un’adozione. Una discriminazione ingiusta e odiosa. Ora, grazie alla nuova legge, non sarà più così. Nello spe-
cifico, la norma stabilisce all’art. 1 che per “diritto all’oblio oncologico” si intende “il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni né subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica”.
L’articolo 2, dedicato “all’accesso ai servizi bancari, finanziari, di investimento e assicurativi”, precisa quindi che tale diritto all’oblio oncologico può essere fatto valere da tutte le persone che hanno concluso i trattamenti attivi, senza episodi di recidiva, da più di dieci anni alla data della richiesta. Tale finestra temporale si riduce a cinque anni dalla fine dei trattamenti per chi ha invece ricevuto una diagnosi di tumore in età “pediatrica”, e cioè prima dei 21 anni di età. Questi limiti temporali, rispettivamente di dieci e cinque anni, sono in linea con quanto previsto dalle norme sull’oblio oncologico già in vigore in altri paesi europei come la Francia, il Belgio, e l’Olanda. Nei due articoli successivi la legge estende quindi il diritto all’oblio oncologico ad altri due ambiti molto importanti: quello
Infine, l’ultimo articolo, stabilisce le disposizioni transitorie e finali. Nel complesso si tratta di un passo avanti positivo e concreto a difesa di tutti gli ex-pazienti oncologici, a dimostrazione che, se esiste la volontà politica, è possibile anche in Italia raggiungere in tempi relativamente brevi un accordo a difesa e vantaggio dei diritti di tutti.
Un aspetto fondamentale riguarda ora l’identificazione di quelle patologie per cui è possibile dichiarare clinicamente guarita una persona anche prima di dieci o cinque anni dalla fine delle terapie. Negli ultimi decenni, infatti, la ricerca in campo oncologico ha compiuto progressi straordinari, tanto che, per particolari tipi di tumore, si può essere clinicamente guariti già dopo pochi mesi dalla conclusione dell’ultimo trattamento attivo. Per questo la nuova legge stabilisce che, entro tre mesi dalla sua approvazione, con decreto del Ministro della salute, venga definito l’elenco delle eventuali patologie oncologiche per le quali si applicano termini inferiori rispetto a quelli previsti dagli articoli. Come già evidenziato dal Comitato Etico di Fondazione Veronesi, nel documento
“Dignità e giustizia oltre la malattia” dedicato all’oblio oncologico, invece di una lista “una tantum” meglio sarebbe stato prevedere degli aggiornamenti periodici a cura di una Commissione scientifica. La ricerca oncologica, infatti, ottiene di continuo risultati nuovi, importanti e imprevedibili. I tumori, lo sappiamo, non sono tutti uguali e, su questa base, l’ideale sarebbe prevedere delle finestre temporali più variate per far valere il diritto all’oblio.
In ogni caso, come ci insegnano altre esperienze del passato, ora la vera sfida sarà quella di applicare davvero quanto previsto dalla normativa. Il testo affida al Garante per la protezione dei dati personali la responsabilità di vigilare sull’applicazione di quanto previsto. Eppure, come nel caso della legge 219/2017 sul “testamento biologico”, affidarsi solo alle istituzioni e agli organi di vigilanza è necessario ma mai sufficiente. Affinché i nuovi diritti diventino efficienti è importante non solo che tutti i cittadini ne conoscano l’esistenza, ma anche che, qualora necessario, siano pronti a farli valere nelle sedi opportune. Non ha infatti molto senso aver conquistato dei diritti se poi non si è disposti a pretenderne l’osservanza quando serve.
Fondazione Umberto Veronesi
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Umberto Veronesi
Marco Annoni Coordinatore del Comitato Etico di Fondazione Veronesi
Un
braccialetto “d’oro” nelle farmacie a sostegno della ricerca
Il progetto di raccolta fondi di Fondazione Umberto Veronesi per sostenere la ricerca nel campo dell’oncologia pediatrica, nato nel 2014, torna nelle farmacie italiane. Grazie a Federfarma Nazionale, prendono il via le attività di sensibilizzazione in ogni negozio. La campagna, comunicata sui canali istituzionali di Federfarma e di Fondazione, avrà il claim #ilfuturoèdeibambini.
Nel periodo tra il 15 febbraio e il 15 marzo, le farmacie aderenti metteranno in evidenza il materiale informativo e l’espositore con i gadget per sensibilizzare i cittadini ad effettuare una donazione: se l’offerta minima è di 3 euro in cambio si riceverà il braccialetto co-
lor oro simbolo dell’iniziativa #ilfuturoèdeibambini.
Nel kit esposto nelle farmacie, ci sarà anche un salvadanaio
Con il braccialetto di Fondazione Veronesi aiuti i bambini malati di tumore a diventare grandi.
dedicato, pronto ad accogliere qualunque donazione a favore delle terapie oncologiche per i bambini e gli adolescenti.
Con la campagna
“Piccoli Grandi Gesti” a favore dei bambini
Gale & Cosm, dal 2000 è un’azienda di riferimento nella distribuzione di materie prime cosmetiche. Sempre alla ricerca di soluzioni innovative in linea con le normative vigenti e le tendenze di mercato, produce una propria gamma di materie prime per l’industria personal care, lavorando a stretto contatto con opinion leader, consulenti, centri di ricerca e università.
Gale & Cosm ha scelto di aderire al programma speciale “Piccoli
L’iniziativa generosa del “gelato sospeso” in 400 gelaterie in Italia
«Regala un sorriso, dona un “gelato sospeso”». Con questo invito in più di 400 gelaterie in Italia la Babbi srl ha spinto tanti suoi consumatori, più spesso bambini, a donare simbolicamente un gelato (con un contributo di 2 euro) alla ricerca sui tumori pediatrici. Alla salute, dunque, di un altro bambino. Il “gelato sospeso” copia l’uso napoletano, quando si beve un caffè al bar, di pagarne un altro: “sospeso” finché arriva un cliente che non può permettersi di pagarlo. Una generosità popolare che ha fatto scuola in tanti settori, anche nei gelati della Babbi. L’iniziativa è andata avanti dal primo marzo a
fine ottobre 2023 e la raccolta è stata generosa: 65.000 euro, un bel dono per le migliori cure a piccoli e adolescenti malati di
tumore. Babbi Srl è dal 1952 leader nella produzione di specialità dolciarie nel cuore della Romagna.
Select mette in tavola il Benessere e l’impegno per una ricercatrice
Grandi Gesti” di Fondazione Veronesi sostenendo la ricerca oncologica pediatrica.
“Piccoli Grandi Gesti” è il nuovo programma di Fondazione Umberto Veronesi dedicato a imprese e liberi professionisti per finanziare la ricerca sui tumori pediatrici. Possono aderirvi tutti coloro che desiderano aggiungere valore alla propria azienda lavorando insieme per un grande obiettivo: dare a tutti i bambini colpiti da tumore l’accesso a cure sempre più mirate ed efficaci. «Per arrivare a grandi scoperte, la ricerca procede un passo dopo l’altro. Con un piccolo grande gesto ci aiuta ad andare avanti», Paolo Veronesi, presidente Fondazione Veronesi.
Select, marchio storico campano leader a livello nazionale nella selezione di legumi e cerali dal 1957, per il secondo anno consecutivo si schiera al fianco di Fondazione Veronesi nella lotta ai tumori femminili, finanziando il lavoro di una ricercatrice impegnata nello studio del tumore al seno triplo negativo.
sul programma Piccoli Grandi Gesti
Inoltre, a sostegno della ricerca sui tumori femminili di Fondazione Veronesi, Select lancia la
nuova linea “Benessere”: 4 mix nutrizionalmente bilanciati, creati in collaborazione con gli esperti della Fondazione, al fine di promuovere un’alimentazione sana per la prevenzione dei tumori e sostenere la ricerca scientifica d’eccellenza.
Mix 1: Lenticchie, Piselli decorticati, Fagioli azuki, Fagioli Occhio nero.
Mix 2: Riso integrale rosso, Lenticchie gialle decorticate, Lenticchie verdi, Piselli verdi decorticati.
Mix 3: Riso integrale nero, Farro decorticato, Fagioli Occhio nero, Fave decorticate. Piselli decorticati.
Mix 4: Riso integrale nero, Lenticchie verdi, Lenticchie rosse decorticate, Fagioli azuki verdi Tutti i 4 mix di cereali e legumi sono fonte di proteine, con alto contenuto di fibre e basso contenuto di grassi. Select destinerà a Fondazione Umberto Veronesi parte del ricavato derivato dalla vendita dei mix della linea “Benessere”.
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Con le bomboniere solidali di Fondazione Veronesi puoi celebrare tutti i momenti più importanti per te e farli diventare un’occasione per sostenere la ricerca scientifica sui tumori. Che si tratti di un matrimonio, un battesimo o una prima comunione, un compleanno o una laurea, puoi scegliere tra inviti, scatole porta confetti e bigliettini personalizzabili con il nome e il messaggio che preferisci.
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