Uddrag fra bogen
Få råd og inspiration til at opnå flere gode, mindre pressede og mere meningsfulde stunder sammen, når man har et familiemedlem eller en nærtstående ven/veninde, der er ved at blive dement. For det er muligt at få noget positivt ud af samværet med et kært og nærtstående menneske, som mentalt langsomt forsvinder. Det handler denne bog om. Hvis man tænker konstruktivt og utraditionelt og skruer på nogle knapper for, hvordan man er sammen, er det muligt stadig at få gode og positive oplevelser sammen i de svære år.
Momse med demens
”Turen i supermarkedet, hvor vi ’snød’ Momse ved at stille næsten alle de varer, hun lagde i indkøbsvognen, tilbage på hylderne, uden at hun opdagede det eller blev vred, blev en øjenåbner for os. Det blev samtidig den dag, hvor vi besluttede, at vi fremover ville forsøge at finde andre måder, hvor vi kunne snyde sygdommen lidt – på den gode måde, selvfølgelig!”
MOMSE MED DEMENS – sådan skaber du lyse stunder i en svær tid Dorthe Boss Kyhn (f. 1959), er uddannet journalist og tilrettelægger. Senest 14 år i DR, hvor hun blandt andet har været tilrettelægger på Lægens Bord, Viden Om og Diagnose Søges. Dorthe har de sidste mange år skrevet artikler på dr.dk med sundhed og livsstil som fokusområder. Dorthe har tidligere skrevet flere håndbøger, senest bogen ’Gal eller Normal’ om psykisk sygdom.
Det var dog ikke det billede, Dorthe Boss Kyhn og datteren Ida Hinchely Kyhn stod med, da Dorthes mor og Idas mormor blev dement. ”Alle sagde, det kun gik én vej, og det var ned. Men vi ville finde en måde, en anden vej at finde ind i Momses nye verden. Og fra den dag, vi ændrede vores adfærd og den måde, vi kommunikerede med hende på, blev mange ting lettere, og vi ’genså’ en gang imellem den mor og mormor, hun var engang, og som vi savner ubærligt meget”, fortæller Dorthe Boss Kyhn i bogen. Gennem en række hverdagssituationer giver bogen en række konkrete eksempler på, hvordan man kan gribe sine besøg og samværet med den demente an. Bogen indeholder samtidig faktabokse og interviews med eksperter, der formidler den nyeste viden om sygdommen.
Forlaget Pressto
Ida Hinchely Kyhn (f. 1991), er nyuddannet journalist fra SDU.Ida har arbejdet som tilrettelægger i TV-branchen, senest som tilrettelægger på Døvefilm, der producerer nyheder for døve og hørehæmmede.
Dorthe Boss Kyhn og Ida Hinchely Kyhn
Fotos af forfatterne: Molle Hinchely Kyhn
Momse med demens
Til mor, mormor - ’Momse’
Dorthe Boss Kyhn Ida Hinchely Kyhn
Momse med demens SĂĽdan skaber du lyse stunder i en svĂŚr tid
Momse med demens Sådan skaber du lyse stunder i en svær tid. Af Dorthe Boss Kyhn og Ida Hinchely Kyhn Copyright © 2018: Forlaget Pressto ApS og forfatterne Kopiering: Kopiering fra denne bog må kun finde sted på institutioner, der har indgået aftale med Copy-Dan, og kun inden for de i aftalen nævnte rammer. Udgiver: Forlaget Pressto Store Kirkestræde 1, 4, 1073 Kbh. K Telefon: 33 15 08 44 Mail: post@pressto.dk Web: www.forlaget-pressto.dk Layout og omslag: Maria Teglkamp Tryk: Toptryk, Gråsten Trykt i Danmark, 2018 ISBN-nummer: 978-87-93716-02-8
Indhold Fortællingen om vores ’Momse med demens’ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Hvad er demens? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 DEL 1 - Langsomt fandt vi ud af, at noget var helt galt . . . . . . . . Overså vi de første, spæde tegn på demens? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sådan begynder Alzheimers sygdom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Jeg var bange for, at Momse ville fare vild på vej til banken . . . . . . . Det er svært at få øje på tegnene i begyndelsen . . . . . . . . . . . . . . . . . Vi fik en diagnose – og købte wienerbrød bagefter . . . . . . . . . . . . . . Diagnosen er en ramme til at forstå og rumme sygdommen . . . . . . De pårørendes sygdom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Hej nye hverdag – dit navn er kaos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Når rollerne bliver byttet rundt - og børnene skal tage ansvar . . . . Jeg havde svært ved at finde min rolle i det nye kaos . . . . . . . . . . . . Tips og tricks til de nye hverdagsudfordringer . . . . . . . . . . . . . . . . . En fremmed mand i sengen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Da det gik op for mig, at nu skulle jeg passe på Momse . . . . . . . . . . Der er forskel på, hvordan vi reagerer på at blive pårørende . . . . . . Noget i mig sagde stop: Du bliver nødt til at sadle om . . . . . . . . . . . Det tager tid at lære bare ’at være’ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Demenskoordinatoren blev vores frelsende engel . . . . . . . . . . . . . . . Lær at tage imod den professionelle hjælp . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
17 19 23 25 27 29 33 35 37 41 45 47 51 55 59 61 65 67 69
DEL 2 - Midtvejs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73 Det begyndte i et supermarked . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 Kære lille Ida-musen – brevene fra Momse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79 Sorgen og savnet efter min mor følger med . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83 Den ændrede situation er en slags opdagelsesrejse . . . . . . . . . . . . . . 85 Jeg har fået den sidste julegave af min mor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87 Juletiden kan godt blive god, selvom intet er, som det plejer . . . . . . 91 Turen til Korsbæk var mere mit end mors behov . . . . . . . . . . . . . . . 95 Jeg kan nå ind til Momse med hendes egen sorte humor . . . . . . . 101 Hej mor, skal vi lægge klude sammen i dag? . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105 De gode og meningsfulde aktiviteter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107 Jeg skal nok hilse din mor fra dig . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109 Så åbner Idas neglesalon – Momse er eneste kunde . . . . . . . . . . . . 113
Angsten for heste sidder stadig i Momse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Alle kneb gælder for at holde mor i gang . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Det er godt for hjernen at holde sig i gang . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Hurra, i dag har været en god dag – trods alt . . . . . . . . . . . . . . . . . . Vær en god rollemodel for den, der er syg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Selvfølgelig skulle Momse da have en hund . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Hvad i alverden skal man give sin demente mor i gave? . . . . . . . . . Den ubehagelige følelse af afmagt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Jeg skal til forældremøde . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Husk dine frirum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
115 117 121 123 125 127 129 133 137 141
DEL 3 - Den sidste fase . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Jeg tog på ferie – og holdt helt fri . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Spørg dig selv, hvornår du sidst har tilladt dig at grine . . . . . . . . . . Kom så med den flyver! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Hvorfor er det så svært, fordi min mor har Alzheimers? . . . . . . . . Sidste år gik Momse selv tur i solen – i dag skubber vi . . . . . . . . . . Forventningerne skal tilpasses . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Stille dage med boller og kanelsnegle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . I dag skete der et lille mirakel – mor kunne huske mig . . . . . . . . . Er det egentlig så forfærdeligt, det her? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kan man forberede sig på afslutningen? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Døden kan godt komme til at opleves som en lettelse . . . . . . . . . . Momse på ’SoMe’: Måske kan det inspirere andre unge . . . . . . . . . Der dufter lysegrønt af græs – og Momse har det godt . . . . . . . . . .
145 147 151 155 159 165 169 171 177 181 185 189 191 195
Her kan du finde mere information om demens . . . . . . . . . . . . . . . 199 Tak til . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 201
Fortællingen om vores ’Momse med demens’ Den store gullige og lodne tøjhund ligger hen over hende og fylder det meste, når hun sidder dér og småsover i sin lænestol. Hundens mund er lukket med velcro. Man kan lukke den op, og en lille lyserød tunge falder ud. Nogle gange har vi fundet cornflakes og småkager proppet ind bag velcroen. ”Den skal jo have noget at spise.” Det må vi da kunne forstå. De påsyede filtøjne er store og hvide med noget sort i midten, og de stirrer bare tomt ud i rummet. ”Der er noget galt med dens øjne. De er hele tiden åbne. Jeg synes, vi skal få nogen til at se på det.” Siger hun bekymret om sin elskede, slaskede tøjhund, der til en begyndelse blev døbt Fie. Men siden har navnet svævet i vinden. Eller måske snarere glemslen. Tøjhunden Fie er en julegave fra familien. Den gør hende tryg. Den bliver aet, puttet og får tæppe på, og man bliver helt varm om hjertet, når man sådan står og kigger på vores Momse og hendes tøjhund. For ja – det er vores mor og mormor – eller ’Momse’, som vi allesammen kalder hende i vores familie – det handler om. For tre år siden fik hun nemlig diagnosen Alzheimers sygdom, og derfor er den bløde tøjhund, Fie, i hendes verden en levende hund, som hun skal passe på. Det var forfærdeligt, da vi fik diagnosen. Dengang sagde alle til os: ”Det går kun én vej det her, og det er ned!” Fra den ene dag til den anden blev vi – datter, barnebarn og resten af vores familie – en del af de 400.000 mennesker, man i dag skønner er pårørende til et menneske med demens. Man bliver så ked af det og gribes af en enorm følelse af kaos, når man får en sådan besked, og det kan være uendelig svært at agere i. Vi har grædt mange tårer og været udmattede
7
over det liv, der blev en del af vores hverdag i kølvandet af Alzheimers-diagnosen. Men en dag skete der noget. En dag fandt vi nemlig ud af, at vi måtte prøve at lægge snubletråde ud for den dér dumme Alzheimers sygdom. Der måtte være en måde, vi kunne tackle den på og finde en vej ind i Momses nye verden. Så vi begyndte at ændre adfærd, når vi besøgte hende. Og da vi begyndte at ændre vores måde at være på, oplevede vi, at vi en gang imellem fik lov til at opleve en lille flig af den mor og mormor, Momse var engang, og som man kommer til at savne så ubærligt meget, når man ikke har hende længere. Vi oplevede samtidig, at det blev en smule lettere at bære at være pårørende. Det er dét, vores bog handler om. Gennem årene har vi skrevet dagbog, og på et tidspunkt startede vi bloggen www. momsemeddemens.dk. Vi har således fulgt Momses liv i ord og billeder, og vi har hårdnakket forsøgt at fokusere på, at vi også vil have gode stunder med hende, så længe hun er iblandt os. I bogen beskriver vi årene og de mange oplevelser, vi har haft med Momse fra den tidlige begyndelse af sygdommen og til den periode, vi er i nu, hvor det er de stille stunder og de små ting, man skal lære at nyde. Vi har fået en håndfuld dygtige eksperter til at kommentere vores oplevelser og lære os at forstå og afkode den Alzheimers-ramtes adfærdsmønster – og vi har fået en række gode råd til at overleve som pårørende. Råd som vi giver videre her. I den forbindelse vil vi gerne takke overlæge Anne-Mette Hejl, psykologerne Mia Forsling og Zarah Vedel Høst samt sygeplejerske og plejehjemsleder May Bjerre Eiby for at have stillet sig til rådighed og givet sig tid til at svare på alle vores spørgsmål. Det har været dejligt at samarbejde med jer. Vi har desværre ikke fundet de vises sten, og vi kan ikke anvise en model, der er brugbar for alle, der er pårørende til et elsket familiemedlem med demens. For vi har lært, at ikke to demensforløb er ens, og man kan ikke sammenligne. Alligevel
8
er det et sygdomsforløb, der overordnet har mange fællestræk, så det er vores håb, at mange kan genkende og bruge det, vi beskriver. Vi har også lært, at selvom man beslutter sig for, at man vil have lov til at have positive stunder med sit syge familiemedlem, så kan det i perioder være lettere sagt end gjort. Det var vanvittigt hårdt i de første år, som vi beskriver i den første del af bogen, men selvom vi har fundet en måde at knække lidt af koden, overrumples vi til tider stadigvæk af, hvor hårdt et demensforløb i bund og grund er. Vi kaster ikke håndklædet i ringen. Vi vil så gerne, at der kastes mere lys over dét at være pårørende til et menneske med demens. Vi er så mange, og der må være nogle stier med lys og luft, som vi kan gå ad og blive bedre til at manøvrere i det oprørte pårørende-kaos. Det er ikke meget positivt at sige om Alzheimers sygdom. Vi forsøger at gøre det. Det her er vores bud på at give Alzhei mers kamp til stregen – vi håber, I vil tage godt imod vores fælles projekt. Ida Hinchely Kyhn, Dorthe Boss Kyhn Juni 2018
9
Hvad er demens? Du har med garanti læst en artikel i en avis, lyttet til en podcast eller set et dokumentarprogram på tv, som har handlet om demens. Der tales og skrives meget om demens i disse år, og det er måske ikke så mærkeligt. For der er i dag op mod 87.000 mennesker, der lever med en demenssygdom, og der kommer hvert år cirka 8.000 nye tilfælde til. Det betyder, at vi er 400.000 mennesker i Danmark, der lever med en eller anden form for demens i den nære familie. Demens er ikke en diagnose i sig selv, men er en slags fællesbetegnelse for en lang række sygdomstilstande, man kan karakterisere som en vedvarende svækkelse af de mentale funktioner. Der er ifølge Nationalt Videnscenter for Demens 200 forskellige sygdomme, der kan ledsages af demens eller såkaldte kognitive forstyrrelser. Kognitiv betyder evnen til at lære, erkende og forstå. Alzheimers sygdom er langt den hyppigste demens-sygdom. Man anslår, at omkring 50.000 danskere lider af Alzhei mers. Det var den sygdom, der flyttede ind, da vores mor og mormor for tre år siden fik stillet diagnosen. Overlæge Anne-Mette Hejl har arbejdet med demenssygdomme i det meste af sit professionelle liv. I 10 år var hun læge på Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet. Her har hun gennem årene haft mange patienter i sin konsultation, når de er blevet henvist af egen læge med henblik på at blive udredt for en demenssygdom. I dag arbejder hun på Bispebjerg Hospital med atypiske Parkinsonsygdomme. Vi har bedt Anne-Mette Hejl være vores ekspert i denne bog. Måske har du mødt hende, for Anne-Mette Hejl var læge for Bjørn, den tidligere bankdirektør, der fik konstateret Alzheimers sygdom i en alder af bare 48 år, og som man kunne følge i DR1-dokumentarserien med titlen ”En stille forsvinden.”
11
Forskellige former for demens Videnskaben opdeler sygdomme, der er forbundet med demens, i tre overordnede grupper: 1. ’Neurodegenerative sygdomme’, som er sygdomme, der gradvist og ofte langsomt nedbryder hjernen og dens funktioner. Eksempelvis sygdommene Alzheimers sygdom, Frontotemporal demens (Pandelapsdemens) eller Lewy Body Demens. 2. ’Vaskulær demens’ er demens, der forårsages af forstyrrelser i hjernens blodforsyning eller blodkar. Forstyrrelsen kan skyldes små eller store blodpropper eller blødninger. 3. ’Andre fremadskridende hjernesygdomme, der kan medføre demens’: F.eks. Parkinsons sygdom, Dissemineret sklerose eller Huntingtons Chorea. 4. Endelig er der en gruppe af ’Andre sygdomme’, som direkte eller indirekte kan påvirke hjernens funktion og medføre kognitiv svækkelse. Det kan blandt andet være svulster, blødninger, hovedtraumer, stofskiftesygdomme, vitaminmangel, forgiftningstilstande (f.eks. alkohol).
(Kilde: Nationalt Videnscenter for Demens og bogen ”Forstå Demens” af Susanne Paulsen, Hans Reitzels Forlag) Anne-Mette Hejl forklarer, hvad Alzheimers sygdom er: ”Alzheimers sygdom er en sygdom, der opstår i hjernen mange år før, den ramte oplever de første symptomer. I begyndelsen af forløbet opstår der en slags proteinklumper mellem nervecellerne i hjernen, som gør, at hjernen fungerer
12
dårligere. Senere i forløbet opstår der inde i selve nervecellen nogle såkaldte fibriller (mikroskopiske, trådformede strukturer i celler og væv), som ødelægger nervecellerne, så de går til grunde. Man mister ganske enkelt sine hjerneceller langsomt. Nerveceller har vi heldigvis rigtig mange af, så derfor går der rigtig mange år, før man får de første symptomer.”
Jo ældre vi bliver, desto større er risikoen for at få Alzheimers sygdom. I gamle dage kaldte man det at være ’senildement’. I dag anslår man, at hver 3. kvinde over 90 år har Alzheimers. Grunden til, at flere og flere får konstateret Alzheimers i dag, er dels, at vi ikke længere bare dør af eksempelvis hjerte-kar-sygdomme, og at alder er den største risikofaktor for udviklingen af Alzheimers. Så jo ældre vi bliver, desto større er risikoen for, at vi får sygdommen. Samtidig er vi blevet gode til at diagnosticere sygdommen, og også derfor har vi set denne stigning i antallet. Men faktisk er kurven begyndt at stabilisere sig, og tendensraten er faldende. Det, mener nogle, hænger sammen med, at vi er blevet bedre til at kontrollere livsstilssygdomme.
Forskningen leder efter en kur
Der findes ingen kur mod Alzheimers, men der findes midler, der kan symptombehandle, fortæller Anne-Mette Hejl: ”Vi har demens-lægemidler, der skal hjælpe med at skærpe den syges opmærksomhed, og som støtter de områder i hjernen, der stadig fungerer. Medicinen forebygger også adfærdsforstyrrelser, som eksempelvis hallucinationer. Medicinen gør, at du er mere opmærksom og mere til stede. Man kan sige, at det speeder dit mentale tempo lidt op. Man bliver dog ikke bedre til at huske, fordi man får denne medicin, men den understøtter dét, der er tilbage af hukommelsen.”
13
”Medicinen virker, lige så længe man giver den. Problemet er bare, at du kæmper mod en sygdom, der er fremadskridende, så du ved ikke, hvordan du ville have haft det, hvis du ikke fik medicinen.” Men hvad siger forskningen på demens-området, kommer vi nogensinde til at opleve, at vi får en behandling, der kan stoppe udviklingen af eksempelvis Alzheimers? Anne-Mette Hejl forklarer: ”I dag mener man, at der går omkring 20 år fra sygdommen begynder, til man ser de første symptomer på Alzheimers. Det har man fundet ud af ved at følge mennesker, der var arveligt disponeret for Alzheimers, og som man forventede ville udvikle sygdommen senere i livet. Man har således fulgt dem længe før, de fik deres første symptomer. På den måde kunne man konstatere, at der skete forandringer i deres hjerne, allerede 20 år før sygdommen brød ud. Det var forandringer i form af svind af hjerneceller i bestemte områder af hjernen og ophobning af det protein, der hedder amyloid. Disse mennesker kunne på det tidlige stadie fungere normalt, de kunne passe deres job osv. Selve sygdommen kom først mange år senere.” Det er denne erfaring, der ligger til grund for forskningen i dag, der derfor går ud på at bremse sygdommen langt tidligere i sygdomsforløbet. Og på dét område sker der ifølge Anne-Mette Hejl mange ting i disse år: ”Men det er som Pandoras æske: Man lukker den op, og så finder man ud af, at hov – dét, jeg troede var ét spørgsmål, det er nu blevet til ti spørgsmål. Så tager man næste lag, og så kommer der igen ti nye spørgsmål osv. Alle de her nye lag, der hele tiden dukker op, viser os, at hjernen er meget mere kompleks, end vi tidligere har vidst.” ”Jeg tror på, at vi vil opleve et gennembrud i forskningen. Først på området omkring de arvelige former for demens, fordi vi allerede i dag ved, hvilke gener der fører til sygdommen – og når vi bliver i stand til at blokere for de gener, så får vi også en kur.”
14
Vil du vide mere om forskning på demensområder, kan du læse om både forskningsprojekter og resultater på: www.videnscenterfordemens.dk/forskning/
15