Revista FQ nº 80 by Federación Española Fibrosis Quística

REVISTA DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA Nº 80 / 1º cuatrimestre 2017

Las Las asociaciones asociaciones se se preparan preparan para para el el Día Día Nacional Nacional de de la la FQ FQ La La Fundación Fundación de de FQ FQ celebró celebró su su II Jornada Jornada de de Actualización Actualización La La Federación Federación recibe recibe el el premio premio Cruz Cruz Roja Roja por por su su app app FQ-UP FQ-UP

Dos ilustradores con FQ nos muestran

la enfermedad a través de sus

dibujos

PORTA-NEB

Equipo portátil para una cómoda y eficaz nebulización de medicamentos. Conexión a la red.

FREEWAY elite

Equipo totalmente portátil (red, baterías recargables, mechero coche) que permite continuar con la aerosolterapia en cualquier lugar.

LA GAMA MÁS COMPLETA Y EFICAZ PARA AEROSOLTERAPIA, MEJORA Y CONTROL DE SU ESTADO PULMONAR EN CUALQUIER LUGAR PIKO 1

Medidor electrónico de Peak Flow/FEV1.

FLUTTER

Dispositivo portátil, de fácil utilización y mantenimiento, para una terapia respiratoria eficaz en cualquier lugar. Libera eficazmente el moco y facilita su expulsión, mejorando significativamente la función pulmonar en pacientes con Enfermedades Pulmonares Obstructivas Crónicas (EPOC).

PIKO 6

Medidor electrónico de FEV1, FEV6 Y FEV1/FEV6.

VENTSTREAM

Nebulizador de Sistema Cerrado de Alto Rendimiento. Máxima cantidad de aerosol en la inspiración, con la mínima pérdida.

ESTAMOS A SU SERVICIO ¡DÉJENOS AYUDARLE! ALERBIO, S.A. Rufino González, 40 28037-MADRID

Tel.: 91 375 00 40 Fax: 91 304 04 06 e-mail: alerbio@alerbio.com

SUMARIO

Federación Española de Fibrosis Quística Calle Duque de Gaeta, 56-14ª 46022 Valencia Teléfono 96 331 82 00 Federación asociada a: Cystic Fibrosis Worlwide y COCEMFE

¿Qué es la FQ? La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. En los pulmones, en los que los efectos de la enfermedad son más devastadores, la FQ causa graves problemas respiratorios. En el tracto digestivo, las consecuencias de la FQ dificultan la absorción de los nutrientes durante la digestión. El defecto genético de la FQ se traduce en una alteración en el intercambio hidroelectrolítico de las glándulas de secreción exocrina. Este hecho da lugar a la aparición de secreciones anormalmente viscosas con estancamiento y obstrucción de los ductos (canales glandulares) del pulmón, del páncreas, de los hepato–biliares, de las glándulas sudoríparas y del aparato génito–urinario. Un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida y prolongar la esperanza de las personas con Fibrosis Quística.

6 Especial

La Federación y Asociaciones de FQ se preparan para celebrar el Día Nacional de la Fibrosis Quística el próximo 26 de abril.

8 15 21

Congresos La Fundación Española de Fibrosis Quística celebró el pasado mes de diciembre en Madrid su I Jornada de Actualización en FQ con médicos y pacientes.

Actualidad La Federación Española de FQ recibe el premio Cruz Roja a la Innovación Tecnológica por su app FQ-UP.

Adultos FQ Eloi y Elisa, dos ilustradores con FQ, nos muestran la enfermedad a través de sus dibujos.

Asociaciones Las Asociaciones cuentan en la revista FQ sus últimas actividades a favor del colectivo de personas con FQ y familiares.

Nº 80 / 1º cuatrimestre 2017 Edita: Federación Española de Fibrosis Quística. Consejo de Administración: Junta Directiva de la Federación Española de Fibrosis Quística. Consejero delegado: Vicente Costa. Dirección: Federación Española de Fibrosis Quística. Maquetación: Estefanía Alabau. Redacción: Estefanía Alabau. Fotos: Departamento propio de la Federación. Publicidad: Departamento propio de la Federación. Depósito legal: V-906-1991. Impresión: Imprenta Romeu.

1º Cuatrimestre 2017

EDITORIAL

La unión hace la

fuerza

Cuando la actual comisión ejecutiva nos comprometimos a presidir la Federación Española de Fibrosis Quística, lo hicimos con gran ilusión y con la firme convicción de que podríamos mantener, e incluso ampliar, los servicios que la Federación da a las asociaciones que la forman. Nos propusimos acortar considerablemente la distancia con las mismas Asociaciones, porque todos somos uno solo. Estamos centrando el mayor de nuestros esfuerzos en conseguir que se acorten tiempos en la aprobación de los diferentes medicamentos, que van surgiendo del interés que muestran los laboratorios por investigar nuevas alternativas de tratamientos para nuestra enfermedad. Tanto con ellos como con las instituciones tenemos una relación directa, porque todo esto se trata de un trabajo en equipo. Estamos ahora en un momento delicado, pendientes de la aprobación de un medicamento que no erradica la enfermedad, pero sí logra frenar su avance. Después de muchas reuniones y entrevistas con los diferentes responsables de que este tratamiento llegue a nuestras casas, me doy cuenta de que somos nosotros los que tenemos que aportar lo que a ellos les falta, el sentir del paciente. Se ciñen a los números, a los precios... sin darse cuenta de que nuestra calidad de vida es invaluable, que para nosotros el tiempo es oro, que la Fibrosis Quística no entiende de esperas y que no estamos dispuestos a que la situación clínica de las personas con FQ empeore, si sabemos de algo que lo puede evitar. Hace más de 20 años, desde la Federación y las asociaciones que estaban ya fundadas por aquel entonces, nuestros padres pelearon por conseguir que los tratamientos que recibiéramos fueran cu-

1º Cuatrimestre 2017

biertos íntegramente por la Seguridad Social. Pues es el momento de no dar un paso atrás, sino hacia adelante, consiguiendo que los medicamentos de última generación estén cuanto antes al alcance de todas aquellas personas que lo necesiten y que los médicos dispongan de más herramientas que ayuden a mejorar el tratamiento de la FQ. Son tiempos difíciles, todos lo sabemos, pero valoro muy positivamente la respuesta de las asociaciones ante las dificultades, y eso nos empuja a seguir luchando. Es importante que no cesemos en el objetivo de difundir nuestra lucha por hacer visible esta enfermedad, para sensibilizar, tanto a la opinión pública como a los dirigentes políticos. Es por eso que tenemos que aprovechar la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística para hacer actividades divulgativas, llamamiento masivo a nuestros socios... ¡Porque ahora es la hora de la verdad! No se lucha por las cosas desde casa, no se exigen los derechos desde el sofá. Las asociaciones se crearon para algo, pertenecemos a ellas por algo, no sólo por los servicios que nos ofrecen, sino porque creemos firmemente en la frase “la unión hace la fuerza”. Todos podemos aprender de todos en esta carrera de fondo que es la lucha por la vida. Blanca Ruiz Pérez Presidenta Federación Española de Fibrosis Quística

ESPECIAL

La Federación reclama la aprobación urgente de

Orkambi con motivo del

Día Nacional

de la

La Federación Española de Fibrosis Quística continúa reclamando la aprobación urgente del combinado ivacaftor-lumacaftor, comercializado con el nombre de Orkambi, un tratamiento que frenaría la evolución de la enfermedad y salvaría muchas vidas. En la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que tendrá lugar el próximo 26 de abril (cuarto miércoles de abril), la Federación Española de Fibrosis Quística continúa reclamando la aprobación urgente en España del medicamento Orkambi (una combinación de las moléculas ivacaftor - lumacaftor). A nuestro lema “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”, queremos sumar una petición para que todo el mundo nos ayude a reivindicar la aprobación de este medicamento. Orkambi está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en noviembre de 2015 y está indicado para pacientes con dos copias de la mutación F508D (la más común en nuestro país y afecta aproximadamente a la mitad de las personas con FQ). La función de estos nuevos tratamientos (algunos de los cuales todavía se están desarrollando) es abrir el canal del cloro, es decir, la puerta que hay en la pared celular y corregir así el defecto de base de la enfermedad y no únicamente sus síntomas. Por eso queremos que nos ayudes a ”abrir la puerta por la FQ”, queremos que el Ministerio de Sanidad apueste por frenar el deterioro que produce la enfermedad aprobando este medicamento. Estamos a la espera desde hace casi dos años para que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios dé su aprobación a Orkambi, un tratamiento que creemos debe suministrarse

1º Cuatrimestre 2017

Elena Martín, joven con FQ, fotografiada por Alberto Miranda.

cuanto antes, independientemente del coste que tenga, ya que se trata de salvar vidas. Por todo esto, y con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Federación quiere hacer un llamamiento a la participación para que todo el mundo (personas con FQ, asociaciones, amigos y familiares) comparta en las redes sociales sus mensajes de apoyo a la Fibrosis Quística y sus fotos soplando pompas de jabón, como símbolo del aire que les falta a las personas con FQ. Y que estas fotos vayan siempre acompañadas por los hashtags #OrkambiYa, #mifuturoYAesposible y ahora también #abreunapuertaporlaFQ, para conseguir una mayor visibilidad en las redes sociales y hacer llegar nuestras reivindicaciones al mayor número de personas posible. ¡Únete a la campaña y colabora con la Fibrosis Quística en esta importante reivindicación!

ESPECIAL

Actividades

para el

Día Nacional

Para celebrar este día, además de la campaña con pompas de jabón que se realizará en las redes sociales, las Asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas organizarán las siguientes actividades: ASOCIACIÓN

ACTIVIDADES DIVULGATIVAS

Andalucía

Mesas informativas el 26 de abril en Sevilla, Granada, Chiclana, Algeciras, Linares, Dos Hermanas y Jerez.

Murcia

Mesas informativas en Murcia y Cartagena.

ACTIVIDADES LÚDICAS

Mascletá de globos en Murcia el 26 de abril.

Comunidad Valenciana

Mesas informativas en Castellón y en el Hospital La Fe de Valencia el 26 de abril.

Baleares

Presentación del cuento “Respiralio y el gran Oso Azul” y envío de reivindicaciones a los medios.

6º Taller formativo de nutrición y recetas hipercalóricas.

Asturias

Mesas informativas y de postulación en Oviedo, Gijón, Llanes y Soto de Ribera el 26 de abril.

I Carrera Popular Solidaria La Serena el 23 de abril en Gijón.

Galicia

Mesas informaticas y de postulación el 22 y 26 de abril en Pontevedra y A Coruña.

Andaina-Trail del Condado Marqués de Vizhoja en As Neves (Pontevedra) el 8 y 9 de abril.

Madrid

Mesa informativa y charla sobre el proyecto “Saca la lengua” en el Hospital Niño Jesús el día 26 de abril.

Torneo de fútbol infantil por la FQ en Quijorna el 7 de mayo.

Cataluña

Extremadura

Aragón

Mesas informativas en Barcelona, Viladecans y Gavà el 23 de abril. Jornada Médico-Científica el 26 de abril en Hospitalet de Llobregat. Mesas informativas en el Hospital de Cáceres el 26 de abril.

100 km Solidarios por la FQ el 21 y 22 de abril. Fiesta campestre en Malpartida de Cáceres el 30 de abril.

Mesas informativas en la Plaza de España de Zaragoza reivindicando Orkambi el 26 de abril.

Castilla - La Mancha

Comunicado de prensa a los medios.

Castilla y León

Mesas informativas en Villalar de los Comuneros el 23 de abril.

Suelta de globos y pompas en Villalar de los Comuneros el 23 de abril.

Navarra

Comunicado de prensa a los medios y mesas informativas en Príncipe de Viana y Hospital Virgen del Camino.

V Certamen de Vuelo de Cometas en Pamplona el 6 de mayo.

1º Cuatrimestre 2017

CONGRESOS

Fundación Española de FQ celebra su I Jornada de Actualización La

Fibrosis Quística

El 16 de diciembre de 2016 se celebró la I Jornada de Actualización en Fibrosis Quística en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (Madrid). Esta jornada es la primera que organiza la Fundación Española de Fibrosis Quística desde su creación, en noviembre de 2015. La Fundación es la unión del colectivo de médicos (Sociedad Española de FQ) y pacientes (Federación Española de FQ) relacionados con la Fibrosis Quística. A esta I Jornada de Actualización en FQ acudieron 120 personas de toda España, incluyendo personas con Fibrosis Quística, familiares, médicos, enfermeras, psicólogas y otros profesionales relacionados con la enfermedad. Comenzó con la presentación de la jornada, a cargo de Tomás Castillo (vicepresidente de la Fundación Española de FQ), Concha Prados (presidenta de la Sociedad Española de FQ), Blanca Ruiz (presidenta de la Federación Española de FQ) y Javier Cobas (subgerente del Hospital Infantil del HULP). Por la mañana, hubo actividades paralelas para médicos y para pacientes. Los médicos, por su parte, se reunieron para comentar tres temas principales: el cribado neonatal en FQ, el registro de pacientes y las nuevas páginas web de la Sociedad Española de FQ y la Fundación Española de FQ. Mientras tanto, en la parte de pacientes se realizaron dos mesas interactivas en las que participaron varias personas con FQ, que compartieron sus experiencias con todos los asistentes sobre el trasplante y sobre fertilidad (tanto en hombres como en mujeres).

Por la tarde, en las sesiones compartidas de médicos y pacientes, se trataron temas de gran interés para el colectivo como la actualización del tratamiento del fallo pancreático (diabetes e insuficiencia pancreática), la osteoporosis, el microbioma pulmonar (conjunto de microorganismos que pueblan los pulmones) o el cribado neonatal y los diferentes protocolos de seguimiento. Para cerrar la jornada, intervinieron (en la imagen superior) la Dra. Amparo Solé, presidenta de la Fundación Española de FQ; Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de FQ; la Dra. Concha Prados, presidenta de la Sociedad Española de FQ; y Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, que dieron las gracias a todas las personas que habían hecho posible la formación de la Fundación y la realización de estas jornadas.

Vídeos de las ponencias - Presentación: http://bit.ly/2nZyx24 - Pacientes y trasplante: http://bit.ly/2nTmYJj - Pacientes, fertilidad y problemas ginecológicos: http://bit.ly/2oiqRsT - Cribado neonatal: diferentes protocolos de seguimiento: http://bit.ly/2nx08f1 - Actualización del tratamiento del fallo pancreático: http://bit.ly/2ohlOL5 - Actualización del tratamiento de la osteoporosis en FQ: http://bit.ly/2nTmzGq - Microbioma pulmonar en la FQ: http://bit.ly/2nZxIX8 - Clausura: http://bit.ly/2pkdVlD

1º Cuatrimestre 2017

VIDA SANA

Beneficios específicos del ejercicio físico en las personas con Fibrosis Quística La intolerancia al ejercicio es una característica establecida de la Fibrosis Quística y es dependiente del tipo de mutación, de la conservación de la masa muscular, del sistema pulmonar y del mantenimiento de la condición física. El ejercicio es una herramienta capaz de mantener en mejor estado la masa muscular, el sistema pulmonar y la condición física. ¿Por qué utilizar el ejercicio en la FQ? Porque existen evidencias científicas desde hace más de cuatro décadas que nos informan de los magníficos beneficios que aporta esta herramienta en la Fibrosis Quística. El ejercicio todavía en este siglo es una herramienta muy poco utilizada pero muy recomendada por los organismos oficiales encargados de velar por la salud de la población. La mayor parte de los investigadores atribuyen los beneficios del ejercicio en estos pacientes a la mejora de la limpieza de moco de las vías respiratorias; aumento de fuerza y resistencia de los músculos ventilatorios; reducción en la resistencia de la vía aérea; aumento de la tolerancia al ejercicio y aumento de la sensación de bienestar. A finales de la década de los 70 y principios de la década de los 80, los trabajos de Keens et al (1977) y Zach et al (1981) mostraron que los programas de entrenamiento físico pueden utilizarse para mejorar la ventilación y ayudar a limpiar la mucosidad de las vías respiratorias. Además, el aumento de la práctica de actividad física se acompaña de una desaceleración en el deterioro de la función pulmonar. La potencia pico, la fuerza pico, y la tolerancia al ejercicio han experimentado notables mejoras en los diversos estudios desarrollados en personas con FQ, en especial entre los pacientes con un grado de trastorno más importante. Una mejor potencia aérobica se asocia con un menor número de ingresos hospitalarios por exacerbación pulmonar.

El carácter progresivo de la enfermedad y la necesidad de estar sometidos a tratamiento permanente, hacen que las personas con FQ y sus familiares más próximos sufran una situación de angustia continua, sobre la que puede actuar con eficacia el ejercicio físico. A largo plazo ha sido observado cómo, a pesar de la disminución de la función pulmonar, las personas con FQ de moderada disfunción pulmonar pueden, con ejercicio, mantener la capacidad funcional medida a través del VO2 pico, como consecuencia de mantener una mejora de la masa muscular, nutrición y crecimiento que contribuyen de forma positiva al mantenimiento del fitness. Los beneficios a corto y largo plazo del ejercicio sobre el fitness quedan reflejados en la mejora de la calidad de vida, en la mejora psicológica y en la mejora de la potencia aeróbica, que es una variable del pronóstico de la enfermedad. El ejercicio realizado de forma continuada consigue mejorar la condición física de la persona con FQ, que se relaciona con un mejor pronóstico de la enfermedad. El ejercicio es una medicina de bajo coste.

Fuente: Libro “El ejercicio es medicina en la Fibrosis Quística”, editado por la Federación Española de FQ, 2011.

1º Cuatrimestre 2017

VIDA SANA

DHA: el ácido graso esencial Los ácidos grasos son componentes de nuestras reservas de energía y forman parte de las membranas celulares. Los ácidos grasos omega 3, entre los que se encuentra el DHA (ácido docosahexaenoico), pertenecen al grupo de los llamados ácidos grasos esenciales (AGE) que debemos incorporar a nuestra dieta, ya que el organismo humano no los puede fabricar. Los AGE son ácidos grasos poliinsaturados que no pueden ser sintetizados por el organismo, por lo que deben ser obtenidos de la dieta. Hay dos familias de AGE: los omeda 6 y los omega 3. El cuerpo humano es capaz de producir todos los ácidos grasos que necesita, excepto dos: el ácido linoléico (LA), un ácido graso omega-6, y el ácido alfa-linolénico (ALA/LNA), un ácido graso omega-3. Menos de un 10% de ALA/LNA se convierte en DHA. De aquí la importancia de ingerirse a través de la alimentación. Estas grasas son imprescindibles como fuente de energía. En la Fibrosis Quística existe una deficiencia de AGE y se encuentran niveles anómalos en la sangre, y en membranas celulares. Las personas con FQ muestran niveles alterados en las concentraciones de ácidos grasos. En la Fibrosis Quística existen niveles elevados de LA y niveles disminuidos de DHA.

La administración de DHA puede iniciarse a cualquier edad y no tiene efectos secundarios. Debes aumentar la ingesta de DHA sobre todo a través de la dieta y si no, mediante suplementos. Fuentes alimentarias de DHA Es necesario un aporte diario de DHA a través de la dieta para mantener las concentraciones adecuadas en nuestro organismo. ¿Cómo? Dietas ricas en pescado azul (sardinas, salmón, anchoas, atún, arenques, trucha…) aceites de pescado y mariscos como fuente animal, y semillas de lino, nueces, almendras, algas marinas, aceite de soja, aceite de linaza… como fuente vegetal. También puedes consumir alimentos enriquecidos en DHA o suplementos alimenticios. Es recomendable que consumas una ración de pescado azul dos veces por semana.

Por ello algunos autores concluyen que la administración de DHA a personas con Fibrosis Quística puede ofrecer múltiples beneficios: - Disminuir la inflamación y parámetros respiratorios - Mejorar el perfil de ácidos grasos - Mejorar parámetros clínicos (reducción de infecciones, mantenimiento de la masa muscular) Los omega 3 tienen un efecto antiinflamatorio. Es necesario un aporte diario de DHA a través de la dieta, para mantener las concentraciones adecuadas en nuestro organismo. A veces mediante la dieta no se cubren las recomendaciones (RDA), por ello existen suplementos calóricos enriquecidos en omega 3.

Fuente: Blog de Alimentación en Fibrosis Quística http://alimentacionfibrosisquistica.blogspot.com.es

1º Cuatrimestre 2017

Vestimos Hoteles con Alma

vayoil TEXTIL S.A.

www.vayoiltextil, s.a. - vayoiltextil@vayoiltextil.es - c/ Louis Pasteur, 2 Parque Tecnolรณgico 46980 Paterna (Valencia) SPAIN

PREGUNTAS FQ

¿Cómo se pueden matar las pseudomonas? ¿Hay algún detergente que las elimine? El agua caliente y el jabón eliminan la mayor parte de las bacterias, y el correcto lavado de manos evita el contagio en casi el 100% de las infecciones. La adecuada limpieza y desinfección de los equipos de nebulización podría efectuarse: hirviendo las piezas o metiéndolas en el microondas 5 minutos, o dejándolas en el lavavajillas durante 30 minutos a ≥70 grados.

¿Cómo puedo organizarlo todo para que me dé tiempo a vivir, hacer la fisio, estudiar...? Una buena organización es la clave para que puedas conciliar todos los aspectos de tu día a día. Una opción sería diseñar un plan de acción; dibuja una tabla con dos columnas, en una escribes que haces cada día de la semana y a qué hora desde que te despiertas y comienza el día, hasta que termina y te vas a la cama, y en la otra, qué tratamiento debes llevar a cabo diariamente y cuánto tiempo necesitas para ello. Una vez tengas las dos columnas escritas, debes unirlas en una sola. Puede que algunos días tengas que priorizar y diferenciar lo más importante de lo menos importante.

Otra posibilidad es sumergirlas por completo en uno de los siguientes productos: lejía casera diluida al 50%, 3 minutos y a continuación realizar un aclarado muy extenso; alcohol etílico al 7090%, 5 minutos; peróxido de hidrógeno al 3% (agua oxigenada), 30 minutos.

El vinagre es efectivo frente a P. aeruginosa, pero no frente a estafilococo o E. coli. En todos los casos se deben aclarar después con agua estéril (hervida 5 minutos), o filtrada, y secar muy bien el equipo.

¿Qué prioridades se establecen para el lugar que ocupas en una lista de trasplante? No existen prioridades consensuadas en España. El receptor se elige por compatibilidad de grupo sanguíneo y tamaño. Es decir, ante igualdad de estas variables y similar gravedad, se escoge el más antiguo en lista de espera. En otros países el orden de distribución en la lista de espera va en función de la gravedad, escalando puestos los más graves. En cambio, en los programas españoles existe lo que llamamos preferencia interna y código cero.

La preferencia interna se aplica a aquellas personas ya en lista, que se deterioran y se presupone que en breve van a ingresar en la UCI o fallecer, en estos casos se prioriza la donación para ellas. El código cero supone que la persona ya en lista entra en situación crítica, y es ventilado con respiración asistida. En estos casos de emergencia extrema, se tiene prioridad para recibir el primer donante de todo el Estado español que le sea compatible.

Para ir integrando este plan de acción en tu rutina diaria, coloca esta tabla en tu agenda, en el frigo o en tu habitación, quizás te cueste un poco al principio, pero verás cómo al final ni te darás cuenta de que la sigues. También, para facilitar tus momentos de tratamiento, puedes colocar todo lo necesario en un mismo lugar, te ahorrará tiempo a la hora de realizarlo. Y recuerda que hay tiempo para todo, solo tienes que saber aprovechar cada momento y así poder conciliar todos los aspectos de tu vida.

¿Podemos tener hijos los varones con Fibrosis Quística?

Sí, con la ayuda de algunas técnicas especiales. Los varones con FQ en el 98% de los casos, no tienen espermatozoides (células reproductoras masculinas) en su semen, lo que implica que no se podrá fecundar al óvulo (célula reproductora femenina) y posteriormente formar un embrión. Ello no significa que no se produzcan espermatozoides en los testículos del varón con FQ, sino que estos están atrapados y no pueden salir al exterior de forma espontanea con la eyaculación. Para poder tener hijos, es preciso realizar unas técnicas que permitan extraer los espermatozoides mediante una biopsia o punción-aspiración testicular. Posteriormente, estos son congelados y se realizaran las técnicas de fecundación in vitro.

Preguntas y respuestas extraídas del libro “101 Preguntas sobre Fibrosis Quística”, editado por la Federación Española de Fibrosis Quística en 2011. Puedes enviar tus preguntas a: fqprensa@fibrosis.org. 1º Cuatrimestre 2017

ACTUALIDAD

Se celebra el

Día Mundial de las

Enfermedades Raras

SM la Reina Doña Letizia junto a Blanca Ruiz y Fernando Moreno.

El pasado 3 de marzo tuvo lugar en Madrid el Acto Oficial que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema “la investigación es nuestra esperanza”, que se conmemora cada año el 28 de febrero. Al acto asistieron, en representación de la Fibrosis Quística, Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de FQ, y Fernando Moreno, presidente de la Asociación Madrileña de FQ y vicepresidente de la Federación. El objetivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras es concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

La Federación Española de Fibrosis Quística se une cada año a FEDER, a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) en este grito mundial por la esperanza. Con el lema de este año, se pretende trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en RED. La Federación comparte estas peticiones y considera imprescindible que se aumente la inversión en la investigación de enfermedades raras para desarrollar nuevos tratamientos que no dependan únicamente de laboratorios privados, con el fin de no encarecer demasiado el precio final del fármaco.

Las Federaciones de Trasplantados se unen en el

Día Nacional del Trasplante

La Federación Nacional para la lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) se unieron para celebrar juntos el Día Nacional del Trasplante, el miércoles 29 de marzo (último miércoles de marzo). Con motivo de este día tuvo lugar un acto el 29 de marzo, inaugurado por el Dr. Rafael Matesanz, director de la ONT, y Jesús Sánchez Martos, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, en la Real Academia Nacional de Medicina. Comenzó con una ponencia sobre el 50 Aniversario del Trasplante de Corazón, impartida por el Dr. Jesús He14

1º Cuatrimestre 2017

rreros, jefe del Servicio de Cirugía Cardiovascular del Hospital Nisa Pardo de Aravaca; seguida por Blanca Ruiz, presidenta de la FEFQ, que habló sobre la unión de los presidentes de todas las Federaciones de órganos sólidosen la UTxs. Finalmente, el acto fue clausurado por Jesús Ángel Molinuevo, presidente de ALCER. El objetivo de este día es agradecer y animar a los profesionales que hacen posibles los trasplantes, a seguir su línea de superación, en cantidad y calidad. Durante 2016, según la ONT, el total de trasplantes y donaciones ha aumentado, alcanzando las cifras de 2.018 donantes y 4.818 órganos trasplantados. España lleva siendo líder mundial en donación y trasplantes durante 25 años.

ACTUALIDAD

Cruz Roja premia a la Federación por su aplicación móvil FQ-UP Cruz Roja Española entregó el pasado 28 de febrero los Premios a la Innovación Tecnológica con Fines Humanitarios, durante la celebración del Mobile World Congress que tuvo lugar en Barcelona. Estos galardones responden a la apuesta de la organización por la innovación tecnológica con fines sociales. Distinguen a aquellos nuevos desarrollos para dispositivos móviles que puedan utilizarse para los fines propios de Cruz Roja Española en su atención a los colectivos más vulnerables. La Federación Española de Fibrosis Quística recibió el premio en la categoría “Salud Constante” por su aplicación móvil “FQ-UP”, desarrollada por Inyección Comunicación, para mejorar la adherencia al tratamiento en jóvenes con Fibrosis Quística. Recogieron el premio Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de FQ, y Cristina Simal, secretaria de la entidad. El resto de galardones fueron para: - CerQana, presentada por Qbitera Software. A través de un teléfono inteligente, avisa en tiempo real a familiares o cuidadores si algo le sucede al usuario, y permite ver en tiempo real su ubicación. - MalariaStop Bubbles, presentada por Daniel

Cristina Simal y Blanca Ruiz recogiendo el premio Cruz Roja.

Cuadrado Sánchez, Sara Gil Casanova, María Linares Gómez, María Jesús Ledesma Carbayo, Alejandra Ortiz Ruiz, María Postigo Camps, Alexander Vladimirov y Miguel Luengo. Su fin es el diagnóstico a distancia de la malaria en países empobrecidos. - AutonoMyUp, presentada por Eduard Clarina Molina. Se trata de una aplicación interactiva para personas con trastornos en el neurodesarrollo que da soporte y facilita la ejecución de las principales actividades de la vida diaria.

Puedes descargarte la app de manera gratuita en Google Play y Apple Store. Configura tu tratamiento, marcándote objetivos semanales a superar. Personaliza un avatar que te guiará por la app y te dará consejos. Cuando alcances tus objetivos, conseguirás logros para compartir en las redes sociales. Hay un apartado con tutoriales, vídeos e información de interés sobre el tratamiento.

1º Cuatrimestre 2017

PROYECTOS FEFQ

La Federación continúa dando

apoyo a las familias de FQ con su

piso de acogida

El piso de la Federación ofrece alojamiento temporal a todas las personas con FQ y sus familiares acompañantes, que deben trasladarse a Valencia para ser atendidos en el Hospital La Fe. La espera y recuperación del trasplante pulmonar es una de las principales causas de desplazamientos de estas familias. Además del alojamiento, se ofrece atención y acompañamiento psicosocial, tanto a las personas con Fibrosis Quística como a sus familiares. Una de las personas alojadas en el piso durante 2016 fue Ismael, un joven con FQ de Alcoy (Alicante), que fue trasplantado el 9 de septiembre. Su familia estuvo alojada en el piso desde ese día hasta el 20 de octubre, cuando les dieron el alta y pudieron volver a casa. “El piso de acogida nos sirvió muchísimo de ayuda. Creo que hace una labor importantísima porque facilita mucho las cosas al tener que desplazarte. También la labor muy buena de las profesionales de la Federación, por la proximidad y por tener una actitud tan cercana”, explica Ismael. “Además, compartimos el piso con una familia de Santa Pola, con la que entablamos muy buena amistad y a día de hoy todavía mantenemos el contacto”, añade.

Ismael junto a su mujer Alicia

deseando incorporarse de nuevo a su trabajo como redactor deportivo en Radio Alcoy, de la Cadena SER. “La última espirometría me salió al 86%. Le he preguntado a la doctora si me puedo poner ya a trabajar, pero me ha dicho que es mejor esperar un poco a que pase la época de los resfriados”, comenta. Mientras tanto, disfruta de este tiempo libre con su mujer Alicia y su hijo Mauro.

Colabora:

Actualmente, Ismael se encuentra muy bien, continúa con sus revisiones en el hospital y está

Datos de ocupación 2016 Durante 2016 se han alojado en el piso 21 personas, entre familiares y personas con Fibrosis Quística. Se han atendido el 99% de las solicitudes recibidas a lo largo del año. El 100% de los usuarios se muestran muy satisfechos con el servicio del piso y la acogida recibida.

1º Cuatrimestre 2017

PRÓXIMOS EVENTOS

PONTEVEDRA

V Congreso Nacional SEMERGEN de Pacientes Crónicos 4 y 5 de mayo de 2017

SEMERGEN, la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, quiere establecer un marco científico donde los pacientes crónicos sean los protagonistas y donde quede de manifiesto la importancia de la Atención Primaria de salud en la gestión del paciente crónico. Se desarrollará un programa basado en mesas de actualidad, actividades prácticas tipo taller, experiencias, proyectos educativos y herramientas de innovación tecnológica que son de utilidad para que el congreso sea lo más provechoso y cercano a la realidad diaria. La inscripción es gratuita. Más información: http://congresopacientescronicos.com

MADRID

Asamblea Anual de la Federación Española de FQ 6 de mayo de 2017

La Federación Española de Fibrosis Quística celebrará su Asamblea General Anual el próximo

6 de mayo en la sede de la Fundación ONCE en Madrid (C/ Sebastián Herrera, 15), de 9:30 a 17:30 horas. En ella se reunirán, como cada año, representantes de las distintas asociaciones de Fibrosis Quística de todo el territorio nacional. Allí se presentarán la memoria de actividades y la memoria económica de 2016, así como el plan de actividades y el presupuesto para 2017. Será la primera asamblea con la nueva comisión ejecutiva al frente (en la imagen), compuesta por adultos con FQ y padres, y presidida por Blanca Ruiz.

ESPAÑA

Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos 7 de junio de 2017

El primer miércoles de junio se celebra cada año el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos en toda España. La Federación Española de FQ colabora con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) en la realización de este día tan importante, con el fin de que continúen aumentando las donaciones de órganos. El objetivo de este día es agradecer la generosidad de miles de donantes anónimos que, a través de este acto, están salvando vidas y, a su

1º Cuatrimestre 2017

vez, fomentar la donación de órganos, tan necesaria para que muchas personas puedan seguir viviendo.

PRÓXIMOS EVENTOS

MADRID

Curso de Ejercicio Físico Dirigido en Fibrosis Quística 3, 4, 10 y 11 de junio de 2017

La Federación está preparando un curso de ejercicio físico dirigido para fisioterapeutas, licenciados o doctores relacionados con el área de ciencias del deporte en la Universidad Europea de Madrid los fines de semana del 3, 4, 10 y 11 de junio de 2017. Los objetivos de este curso son aumentar el conocimiento y manejo de la enfermedad en ejercicio físico dirigido, dotar a los fisioterapeutas respiratorios de los conocimientos necesarios para aplicar y enseñar el cuarto pilar del tratamiento, y mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y su adherencia al tratamiento. Más información e inscripciones: www.fibrosisquistica.org

ÁVILA

Campeonatos Nacionales de Deporte y Salud Del 28 al 30 de abril de 2017

Se están organizando los Campeonatos Nacionales de Deporte y Salud, que se celebrarán en Ávila del 28 al 30 de abril de 2017 en un evento en el

que solidaridad, deporte y vida sana se fusionarán, con el fin de promocionar la donación de órganos y fomentar la actividad física entre personas con enfermedad crónica. También se celebrará un simposio sobre “Ejercicio físico, enfermedad renal y trasplante”, en el que participará Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística. Y tendrá lugar la carrera “Memorial Pablo Ráez” (5 y 10 km). Más información e inscripciones: www.campeonatosdeporteysalud.es

SEVILLA

40ª Conferencia Europea de Fibrosis Quística Del 7 al 10 de junio de 2017

La Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS) organiza su 40ª Conferencia Europea de Fibrosis Quística los días 7, 8, 9 y 10 de junio de 2017 en la ciudad de Sevilla, junto con la Sociedad Española de FQ (SEFQ).

nutrición, fertilidad o ejercicio físico y huesos. Más información: www.ecfs.eu/seville2017

En ella se reunirán profesionales sociosanitarios de toda Europa relacionados con la Fibrosis Quística para abordar los últimos temas relacionados con el tratamiento de la enfermedad. Se realizarán charlas y talleres sobre diferentes temas de interés, como trasplante, nueva generación microbiológica,

1º Cuatrimestre 2017

ADULTOS FQ

Eloi

y Elisa, dos ilustradores con Fibrosis Quística

Entrevistamos a Eloi Pons y Elisa González, dos jóvenes con FQ que nos muestran el día a día de la enfermedad a través de sus dibujos, cada uno con su particular estilo.

Elisa González García Es una joven con FQ de 25 años, nació en Vigo pero reside en Madrid desde hace 7 años. Estudió Bellas Artes en la Universidad Complutense de Madrid, cursó una beca Erasmus en Wimbledon College of Art y un Máster de Investigación en Arte y Creación. Ha realizado trabajos como directora de arte y, sobre todo, obra plástica que ha sido expuesta en diversas instituciones.

Eloi Pons Marzal Es un joven con FQ de Benicarló (Castellón), tiene 37 años y vive en Sabadell (Barcelona). Ha estudiado Ingeniería Técnica en Diseño Industrial, ha trabajado en oficinas técnicas de fábricas de mobiliario y también como diseñador gráfico. Ahora es pensionista, tiene más tiempo libre y lo ocupa en cuidarse y dibujar, lo que se ha convertido en su gran pasión.

1º Cuatrimestre 2017

ADULTOS FQ

miento, el deporte, la fisioterapia y decidir qué momento del día dedico a trabajar. Eloi: En los estudios no tuve muchos problemas, fui a mi ritmo y ya está. Trabajando, mi experiencia me dice que las empresas, el trabajo y los subsidios todavía no están del todo preparados para acoger a personas con posibilidades laborales diferentes a las habituales. En nuestro caso, pienso que las artes son una buena terapia y vía de escape, y son compatibles con nuestras rutinas, incluso a nivel profesional. ¿Qué proyectos artísticos habéis realizado?

Ilustración de Eloi sobre su día a día con FQ.

¿Cómo y cuándo empezasteis a interesaros por el dibujo y la ilustración? Elisa: Desde pequeña, trataba de acabar rápido los ejercicios de otras asignaturas para darle la vuelta a la hoja y ponerme a dibujar. Por eso, a la hora de elegir los estudios en bachillerato y universidad, decidí que sería mi profesión. Eloi: Siempre me ha gustado dibujar y pintar, es un medio en el que me siento más capacitado que los que me rodean (¡y eso no pasa a menudo!). Estudiando y trabajando no tenía mucho tiempo y lo dejé de lado, hasta hace unos años. ¿La FQ ha sido un impedimento a la hora de desarrollar vuestros estudios o profesión? Elisa: La FQ y Bellas Artes son incompatibles en algunos aspectos, sobre todo en materias como pintura, grabado o escultura, por el uso de disolventes, corrosivos u otros materiales tóxicos que afectan a los pulmones. En mi caso, centré la carrera en medios digitales, dibujo, instalación y teoría del arte contemporáneo. Así evité asignaturas optativas como grabado, en la que el simple hecho de estar en el taller producía inflamación pulmonar, y en escultura cambié la talla en piedra y madera por fieltro, hilo y aguja, para crear esculturas blandas y gigantes que no dañaran mi salud. Actualmente trabajo como autónoma y es genial porque puedo estructurar el día en función al trata22

1º Cuatrimestre 2017

Elisa: Como profesional desempeño diferentes roles dependiendo del trabajo: como artista plástica, directora de arte y creativa o ilustradora. Como ilustradora he trabajado en varios proyectos: para la editorial Paidós, para cartelería de teatro, para diferentes agencias y revistas como Yorokobu, y murales en proyectos como Vigo, Ciudad de Color en 2015 o Pinta Malasaña en Madrid en 2016 y 2017. Eloi: Cuando trabajaba hice cosas más técnicas y digitales: diseñé muebles, cocinas, revistas, catálogos, libros, logos, carteles… Ahora para mí el dibujo es un hobby y una manera de expresarme. Eloi, tú formas parte del proyecto “Dibuixant pel Maestrat”. ¿En qué consiste? Eloi: Hemos creado un grupo en el Maestrat (Castellón) para salir a dibujar 'in situ' nuestro entorno y explicarlo, siguiendo el movimiento urbansketching que agrupa dibujantes en ciudades de todo el mundo. También estoy en un grupo en Sabadell y otro en Barcelona. Es otra manera de practicar el dibujo, conocer gente nueva y viajar.

Ilustración “urbansketching” de Eloi Pons.

ADULTOS FQ

También has colaborado con la Asociación de FQ de la C. Valenciana ilustrando un cuento sobre la enfermedad que está disponible en Amazon. ¿Crees que es importante colaborar con las asociaciones de FQ, cada uno dentro de sus posibilidades? Eloi: El cuento, “Un deseo que lo cambió todo”, lo escribió Mónica Blasco (psicóloga de la Asociación) para divulgar algunos problemas de la FQ en la infancia y adolescencia. Y yo lo pasé muy bien dibujándolo, ya que muchas escenas nos son muy familiares a todos los fiquis. Creo que todos tenemos ideas o habilidades que son necesarias y muy útiles en la gran labor que se hace en las asociaciones de pacientes. Elisa, conocimos tu proyecto @Crepitantes (en Instagram) gracias a una entrevista en Yorokobu. Cuéntanos más sobre este proyecto. Elisa: Crepitantes es un proyecto que surge con la finalidad de ampliar el imaginario de la Fibrosis Quística en lo positivo, divertido y colorido, más allá de las imágenes asociadas a la sintomatología y a la medicación. Intento representar lo que no se ve de la enfermedad, aquellas rutinas y sensaciones con las que convivimos diariamente pero no son visibilizadas porque se trata de experiencias personales. Elegí como protagonista al moco, al que considero un personaje bueno en la medida en que se encuentre fuera de nuestro cuerpo. Por eso es muy importante la fisioterapia, para que el moco nos pueda acompañar como amigo, en el exterior, y no como enemigo dentro de los pulmones. En las ilustraciones, este moco co-protagonista de nuestra historia, se convierte en un amigo que nos acompaña en todas nuestras actividades cotidianas y, pese a que a veces resulte pesado y molesto, tenemos que aceptarlo y quererlo. Nos hizo mucha ilusión leer en esa entrevista que te gustó nuestra app FQ-UP. ¿Crees que son importantes este tipo de proyectos más visuales para llegar a los más jóvenes? Elisa: Es súper importante que los proyectos que se realicen sean potentes visualmente, a través de los dibujos llamativos y juegos, en especial los proyectos relacionados con el tratamiento y la enfermedad desde que somos pequeños. En mi caso, la app FQ-UP me motiva a hacer todo el tratamiento para poder completar el progreso diario,

Ilustración de Elisa para su proyecto Crepitantes.

ya que al hacerlo, la pantalla se llena de color. También me encanta la cara sonriente que aparece al finalizar el inhalador de Promixin, me parece que es un gesto muy simple que nos hace sentir acompañados en el tratamiento. ¿Qué proyectos tenéis para el futuro? Elisa: Continuaré desarrollando el proyecto Crepitantes en diversos formatos. Pinta Malasaña 2017 se celebrará el 23 de abril y estaré allí pintando una de mis ilustraciones, un moco skater muy colorido. ¡Estáis todos invitados! Eloi: Explicar en dibujos la Fibrosis Quística: dibujo mi día a día con la FQ como herramienta divulgativa, lo difundo en las redes sociales con los hashtags #drawingcysticfibrosis y #drawingcf, y me gustaría animar a otros fiquis del mundo a que hagan lo mismo. Es otra manera de mostrar nuestras experiencias sobre la Fibrosis Quística, con un punto de vista personal y original. ¿Qué consejo les daríais a otros jóvenes con FQ que quieran dedicarse a la ilustración? Elisa: Les diría que busquen y desarrollen un estilo propio y que encuentren un tema que les apasione, por simple que sea, para darle forma y profundidad hasta conseguir un proyecto interesante e identidad propia. Eloi: Que se formen bien, que practiquen todas las horas que puedan y que le pongan imaginación y creatividad. Todos tenemos algo único que aportar. Esto vale para dibujo, música, danza, cocina, enseñanza, deporte… ¡o lo que más les guste! 1º Cuatrimestre 2017

ANDALUCÍA

ASOCIACIONES FQ

Asamblea anual

de socios

El domingo 26 de marzo se celebró la Asamblea Anual de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, en el Albergue Spa Inturjoven de Jaén, donde también se enumeraron los eventos previstos para este año, entre los que se encuentran el II Desfile Infantil Benéfico en Algeciras, la XV Carrera Popular de Utrera y el IV Partido Benéfico de Veteranos, entre otros.

Premios V Edición

Territorios Solidarios BBVA La Presidenta de la Asociación Andaluza de FQ, María Auxiliadora Domínguez. recogió el premio de la 5ª Edicición de los premios Territorios Solidarios de la Fundación BBVA, en la catergoría general, por importe de 10.000 €, que se utilizarán para el programa de Atención Integral para personas con FQ y sus familias.

IV Jornadas Andaluzas de FQ, Formación y Empleo La ciudad de Jaén acogió los días 24, 25 y 26 de marzo, las “IV Jornadas Andaluzas de Fibrosis Quística, Formación y Empleo”, gracias a una subvención de la Fundación Once. Las Jornadas estaban dirigidas a personas con FQ, familiares de personas con FQ y personas con discapacidad. En ella se trataron temas muy interesantes sobre la obtención del reconocimiento de persona con discapacidad, la compatibilidad de la situación de Incapacidad Permanente Laboral con el trabajo, los recursos de empleo y formación existentes para las personas con discapacidad, las opciones de empleo público y autoemprendimiento, la respuesta educativa para las personas con FQ y discapacidad en Andalucía, la construcción de la marca personal, y la formación en autocuidados. La colaboración de la Federación de Personas con Discapacidad de Jaén, FEJIDIF, ha sido crucial para el éxito de estas jornadas, que han contado con ponentes de todas las administraciones y servicios implicados en la atención a las personas con discapacidad en Andalucía.

1º Cuatrimestre 2017

ARAGÓN

ASOCIACIONES FQ

La Federación

Interpeñas

colabora con la FQ

El 22 de octubre de 2016 en Interpeñas, tuvo lugar una comida de hermandad en la que se juntaban todas las peñas de Zaragoza y las entidades solidarias con las que se colabora. Federación Interpeñas colaboró con la Fibrosis Quística un año más. En la foto podéis ver a José Luis Gracia Miñana, recogiendo dicho cheque, de 1.000 € ¡¡Muchas gracias, Interpeñas!!

La Asociación recibe una subvención de

Fundación ONCE

Gracias a la Fundación ONCE, que trabaja para y por las personas con discapacidad, por colaborar en nuestro proyecto social: "Formación para la promoción de la autonomía personal y adherencia al tratamiento en personas con Fibrosis Quística y sus familias en Aragón", con una dotación economica de 6.000 € para el año 2016. Agradecemos enormemente su confiaza en nosotros por otro año más. ¡Gracias, Fundación ONCE!

Se celebra el encuentro

Navideño

2016

El encuentro navideño de la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística tuvo lugar el pasado 17 de diciembre de 2016, en Ibercaja Actur, a las 17:30h. Nos reunimos todos las personas con Fibrosis Quística y las familias para celebrar este tradicional encuentro. Primero se hizo una asamblea de socios en el que se hizo un balance del año, las actividades realizadas, logros conseguidos… y lo nuevo para el año 2017. Después degustamos un piscolabis entre todos los asistentes. Queremos dar las gracias a Galletas Asínez, por su colaboración con la Fibrosis Quística en la donación de sus productos.

1º Cuatrimestre 2017

ASTURIAS

ASOCIACIONES FQ

Re-vuélcate contra

Fibrosis

Quística

El increíble reto de recorrer el Camino de Santiago volcando una rueda de camión de 100 kg de peso. Esta iniciativa nace de la mano de Fran Linares en el año 2015, tras perder a un amigo a causa de un cáncer. Con la experiencia de participar en retos solidarios desde hace diez años, se plantea ir más allá y en concreto en el logro de recaudar fondos para la investigación contra el cáncer. Deportista de distintas disciplinas, busca un desafío que implique un esfuerzo, sumando además involucrar a todo tipo de personas, en el ánimo de hacer partícipes no solo a aquellos a quienes les haya tocado de cerca o hayan padecido esta terrible enfermedad, sino de lograr la sensibilización social necesaria que haga ver, notar y sentir la necesidad de invertir en investigación. Así nació Re-vuélcate, una idea que ya es realidad, y este año este reto intrépido, un poco loco pero muy muy solidario, se suma a nuestra lucha, la investigación sobre la Fibrosis Quística. Si el pasado año recorrió 100 km dando vueltas a una rueda de tractor de 100 kilos de peso, este año harán el Camino de Santiago primitivo del norte, desde Irún hasta Santiago, 800 kilómetros con una rueda de 100 kilos de peso para recaudar fondos para la investigación de la Fibrosis Quística y el cáncer. Una locura que ya tiene fecha, el 6 de julio saldrá desde Irún y llegará el día 23 a la ciudad de Santiago. 16 días y 15 noches sin dejar de darle vueltas a la rueda más solidaria, más atrevida, más guerrera. Todo el dinero recaudado será destinado a distintas investigaciones que se están realizando en el Hospital Universitario Central de Asturias.

- 100 kg de peso concentrados en una rueda de tractor - 800.000 vuelcos de rueda - 16 días y medio de duro trayecto - 57 personas de las cuatro provincias unidas por la solidaridad Os animamos a sumaros a esta iniciativa desde todas las comunidades autónomas visitando la página del Facebook de Revuélcate y difundiendo este reto lleno de sorpresas. ¡Os necesitamos!

- 800 km de duro recorrido

1º Cuatrimestre 2017

Medalla de Oro

Ciudad de Palma

El pasado día 31 de diciembre, en un acto incluido en la Fiesta del Estandarte, el alcalde de Palma, José Hila, entregó la Medalla de Oro de la Ciudad de Palma 2016 a la presidenta de la Fundación Respiralia, Teresa Llull. Todas las formaciones políticas del Ayuntamiento acordaron unánimemente conceder esta medalla a la Fundación para reconocer la gran labor realizada en sus 10 años de andadura.

Jean Chevaillier, Premio Rosa del Mar 2016 Por su importantísima aportación al tratamiento de la Fibrosis Quística, con la creación y desarrollo de la técnica del Drenaje Autógeno, la Fundación Respiralia reconoció este año al Profesor Jean Chevaillier con el Premio Rosa del Mar en el contexto de la Fiesta de la Rosa del Mar organizada en Son Muntaner Golf.

La Fundación Barceló, mecenas de la Fundación

Respiralia

La Fundación Barceló apadrina el proyecto “Educar es Salud en Fibrosis Quística” de la Fundación Respiralia con 37.647,06 € para el período julio 2016 a junio 2017.

También

colaboran...

• Con el proyecto Atención Integral de la Asociación Balear de FQ: 1) Consell de Mallorca, a través del IMAS, con una subvención de 3.837,12 € para financiar los gastos de 2015; 2) Consejería de Servicios Sociales y Cooperación del Govern Balear, con 14.000,00 € para 2016 y 2017; 3) Consell de Menorca, con 4.000,00 € para 2016; y 4) Federación Española de FQ, con 7.622,00 €. • Con la Fundación Respiralia: 1) Fundación ONCE, con 7.100,00 € para 2017; y 2) Fundación Banco Santander, con 5.000,00 €. • Otras colaboraciones con la Asociación y la Fundación: 1) Cena benéfica de Harley-Davidson HOG Mallorca Chapter (2.140,00 €); 2) Ironman de Albert Soler (1.623,00 €); 3) Calendarios-reglas solidarios de Eroski Baleares (3.500,00 €); 4) Caminata de Menorca (más de 4.000,00 €); 5) Maratón de natación Piscina Club Gimnàs Manacor (1.250,00 €); 6) Concierto del Coro Son Dameto (2.419,77 €); y 7) BMN-Sa Nostra (donación de equipo de ofimática).

1º Cuatrimestre 2017

BALEARES

ASOCIACIONES FQ

CANTABRIA

ASOCIACIONES FQ

Asociación

Cántabra de FQ celebra su bienal

Cena Benéfica por la

Fibrosis Quística

El pasado 26 de noviembre, la Asociación celebró su cena benéfica bienal, este año con nuevo emplazamiento en el Hotel Villa Pasiega de Hoznayo. Una cena espectacular a la que asistieron 300 personas, las cuales pudieron disfrutar de una cena-maridaje, donde se presentaron los estupendos vinos de Bodegas Riojanas y Destilerías Castillo. Después de la cena se sortearon más de 100 regalos donados por comerciantes de Selaya y Torrelavega, así como por El Real Racing Club, Club Deportivo Marisma, Hotel Balneario de la Hermida, Hotel Villa Pasiega, etc. La cena fue maravillosamente amenizada por el dúo Solo Saxo&David Argos. Muchísimas gracias a nuestros compañeros Laura y Miguel, y a todo el personal del hotel, por organizar esta maravillosa cena. Y muchísimas gracias a todos los que de una manera u otra colaboraron para que fuera un éxito. El dinero recaudado irá para sufragar investigación y para nuestro servicio de fisioterapia.

Donación de la Asociación

Acinar

La Asociación ACINAR (Asociación Cántabra de investigación del aparato respiratorio) ganó el premio del público en la segunda edición del certamen FYC, de la Dirección General de Tráfico, con un cortometraje protagonizado por facultativos, para concienciar sobre la conducción y uso de fármacos. El premio fue dotado con 500 euros, que han decidido donar a nuestra asociación. Muchas gracias a la asociación ACINAR.

1º Cuatrimestre 2017

Día Mundial

de las

Enfermedades Raras El pasado 28 de febrero, Santander reclamó un impulso a la investigación sobre enfermedades raras en el Día Mundial dedicado a estas patologías. Bajo el lema "La investigación es nuestra esperanza", la Asociación Cántabra de Fibrosis Quística participó en las actividades que fueron organizadas por el grupo de enfermedades raras de Cantabria.

La Asociación

explica sus

actividades para el año 2017

La Asociación Castellano Manchega de Fibrosis Quística explica los servicios que ofrecen a sus socios durante todo el año, así como las actividades que tienen previsto realizar en 2017. 1. Atención a los recién diagnosticados Se realiza una entrevista a los padres recién diagnosticados para informarles de la enfermedad y de los servicios que ofrece la Asociación, a la vez que se estudian sus necesidades. 2. Orientación, información y asesoramiento Este servicio se ofrece en parte gracias a una subvención recibida de la Federación y que es completada por la Asociación. La trabajadora social de la entidad envía información periódica a los asociados sobre temas de interés. También se atienden las demandas planteadas directamente por los beneficiarios. 3. Servicio de atención social Este servicio presta información y asesoramiento sobre los recursos sociales a los que tienen derecho las personas con Fibrosis Quística y sus familias. También se evalúan las áreas del bienestar de la familia, cómo se han visto afectadas y qué se puede hacer para normalizarlas. 4. Proceso de captación de recursos La finalidad de este proceso es obtener fondos diversificando fuentes, solicitando todas las convocatorias existentes. La Asociación realiza durante este año una campaña de captación de

fondos, para ello se ha fomentado la realización de actividades que proporcionen, además de recursos económicos, una mayor divulgación e implicación por parte de la sociedad. 5. Programa de fisioterapia a domicilio Uno de los tratamientos fundamentales para hacer frente a la patología pulmonar es la fisioterapia respiratoria, que tiene un protagonismo esencial en el día a día de las personas con FQ. Este servicio, que se ofrece en parte gracias a una subvención recibida de la Federación, constituye, junto con el proyecto expuesto anteriormente, la base de la atención e intervención de las familias de nuestra entidad. Durante el año 2017 han continuado en el programa 20 personas con FQ. Las sesiones se están desarrollando en el domicilio de los pacientes y la correcta aplicación de estas técnicas les generan unos beneficios fundamentales para su calidad de vida. Al mismo tiempo, se procura desarrollar una labor de adherencia al tratamiento, tanto en la propia persona con FQ como en sus familiares, para que tomen conciencia de la importancia fundamental que tiene la fisioterapia en la Fibrosis Quística. También se efectúa una labor pedagógica puesto que se enseña una variedad importante de técnicas, así como la correcta ejecución de las mismas.

1º Cuatrimestre 2017

CASTILLA-LA MANCHA

ASOCIACIONES FQ

Colabora con la Federación Española de FQ En España hay más de 3.000 personas con Fibrosis Quística. Tu donación nos ayuda a mejorar su calidad de vida y la de sus familiares. Puedes colaborar con la Federación adquiriendo uno de nuestros productos solidarios o haciendo un donativo a través de nuestra web www.fibrosisquistica.org.

Ź Ŭ Ŭ Ŷ Ŷĉ//q /qŹ Ź ČČżż ŷ ŷŪ Ŷ ŷŪ Ŷ ŷ ŷŽŽ!!ŏ !ŏŬŬ * *à *àŵŵûû//Ȋ vv wwwvvv ~ ~vvvu ~ ur ru u uååå ƾð ðï ïã ï ãã ƾww åååããã vvvŝ ŝ ŝ ååå

CALID CALI DAD

EXPERIENCI EXPERI ENCIA ENCI Ay

COMPROM COM PROMIS PROM ISO ISO

en FIBROSIS QUÍSTICA

www.casenrecordati.es

Informacíon de contacto: w.orphan-europe.com phan-europe.com

EMEA/SP/ENV/CORP/HCP/JAN-17/2

CONFIANZ CONF IANZA, IANZ A,

CATALUÑA

ASOCIACIONES FQ

Éxito

de la 1ª

Noche Solidaria

con la Investigación de la Fibrosis Quística El pasado 1 de diciembre, por la noche, el Hotel Porta Fira de L'Hospitalet acogió la 1ª Noche Solidaria con la Investigación, organizada por el Foro Empresarial del Llobregat y el IDIBELL, con la colaboración de la Asociación Empresarial y la Unión Patronal Metalúrgica de L'Hospitalet y el Baix Llobregat (AEBALL / UPMBALL), Smart Space, la Cámara de Comercio, el Ayuntamiento de L'Hospitalet, el Hotel Porta Fira y la Asociación Catalana de Fibrosis Quística. Este evento reunió unos ochenta empresarios de L'Hospitalet y el Baix Llobregat con el objetivo de recaudar fondos para impulsar un proyecto de investigación biomédica que busca identificar nuevos genes implicados en la Fibrosis Quística, liderado por el Dr. Josep Maria Aran. El acto, conducido por la presentadora de TVE Ana Grimau y amenizado musicalmente por Mariën Group, contó con las intervenciones de Manuel Rosillo, presidente de la AEBALL, Gabriel Capellá, Director del IDIBELL, Josep Maria Aran, investigador IDIBELL, Celestino Raya, presidente de la Associació Catalana de Fibrosi Quística y Jesús Husillos, teniente de alcalde del área de Bienestar Social del Ayuntamiento de L'Hospitalet. Tanto Manuel Rosillo como el Dr. Capellà agradecieron a los asistentes su participación y aprovecharon para dar a conocer las tareas que llevan a cabo el Foro Empresarial del Llobregat y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) respectivamente. Por su parte, Jesús Husillos expresó la clara voluntad del Ayuntamiento de L'Hospitalet de impulsar y apoyar la actividad económica y de investigación en salud desarrollada por ambas entidades, co-organizadoras del acto. Paralelamente, el Dr. Aran expuso en clave

1º Cuatrimestre 2017

divulgativa las causas de la Fibrosis Quística y los objetivos de su innovador proyecto de investigación, a la que se destinarán todos los fondos recaudados durante la noche. Celestino Raya ofreció una visión más dura pero humana de la enfermedad, desde el punto de vista de los pacientes y familiares que reclaman, día a día, una cura para esta grave enfermedad. Para encontrarla en un futuro próximo, ambos destacaron la clara necesidad de invertir en investigación. Los asistentes a la 1ª primera Noche Solidaria también pudieron participar en la subasta benéfica organizada para la ocasión, con artículos como una camiseta del Barça firmada por el jugador Jordi Alba, una litografía original del reconocido artista Arranz-Bravo, y dos fotografías de la serie "Arena" de Amparo García, personalidades de L’Hospitalet de Llobregat que quisieron colaborar, de forma desinteresada, en este eventos solidario. En esta primera edición, el acto contó también con el apoyo y las donaciones especiales efectuadas por las empresas Ferrer, Fundación Grupo Sifu, Laboratorios Chiesi, Laboratorios Zambón, Disprone y Gutmar.

Se presenta el

documental

“Respira” sobre

Fibrosis Quística Bajo el título "Respira" nace un proyecto en el que David Cano y Bee Able Proyect han querido dar voz a las personas con Fibrosis Quística, con la ayuda de artistas del mundo de la música como Rapsusklei, Green Valley, Sharif, Fyahbwoy, Morodo y Locus que de manera altruista han querido apoyar esta causa a través de distintas acciones solidarias y reivindicativas como la producción del documental Respira. Este documental, que se puede ver en YouTube y en www.beeableproject.com, surge con la idea de divulgar la FQ y reclamar la aprobación del fármaco Orkambi. Sólo un mes después de la presentación, el documental ha tenido más de 7.600 visualizaciones, y seguimos subiendo. Ha sido muy emocionante ver a tantas personas involucradas con la Fibrosis Quística y desde aquí damos las gracias a todas las personas que nos han apoyado y a Bee Able Project por el gran trabajo realizado.

Panda Raid

solidario

Queremos agradecer a “El Equipiqui” su fantástica labor de divulgación y apoyo a la Fibrosis Quística. El pasado mes de marzo Jesús De la Plaza y David Redondo cruzaron Marruecos a lo largo de 7 etapas con un fabuloso Panda cubierto de mensajes solidarios con la Fibrosis Quística. Desde meses antes nos hicieron participes de su aventura, recaudaron fondos para los proyectos de la Asociación y nos emocionaron con su homenaje a nuestro querido Piqui. Muchas gracias a El Equipiqui y a todas las personas que lo han apoyado.

Asamblea general y renovación de cargos

En febrero celebramos nuestra asamblea anual donde renovamos cargos de la junta directiva. Damos la bienvenida a Ana Segarra, Jose Carlos Giner, Raquel Díaz y Teresa Pinazo como nuevos miembros de la junta y a Antonio Llinares como presidente. Nos sentimos afortunados por poder contar con todos ellos y especialmente por la buena predisposición de Antonio al aceptar el cargo. Contamos con un buen equipo para poder seguir trabajando unidos, para mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias.

1º Cuatrimestre 2017

COMUNIDAD VALENCIANA

ASOCIACIONES FQ

EXTREMADURA

ASOCIACIONES FQ

I Carrera

Solidaria

a favor de

la Asociación Extremeña de

El pasado 11 de septiembre celebramos la I Carrera solidaria a favor de nuestra asociación. Para ello contamos con el apoyo de muchas empresas de Cáceres que nos hicieron donaciones para poder realizarla, a las cuales agradecemos su colaboración. Los beneficios recibidos por la carrera se destinaron como siempre a seguir concediendo los proyectos de fisioterapia respiratoria, cinestesia, apoyo psicológico, apoyo social y administrativo para todos nuestro socios. Concretamente, en los proyectos de fisioterapia respiratoria y apoyo psicológico, complementamos la subvención que nos proporciona la Federación.

Un joven con

de 15 años publica su primera

novela

Uno de nuestros fiquis adolescentes ha podido realizar uno de sus sueños, publicar su primer libro "La felicidad se fue contigo", una novela de misterio y romanticismo. A pesar de sus 15 años, César ha mostrado en esta novela tener imaginación, sentimientos y unos conocimientos capaces de intrigar al lector. Le deseamos suerte en sus primeros pasos como escritor y que sea el principio de más novelas y nos siga haciendo leer sin descanso para llegar al desenlace tan misterioso.

1º Cuatrimestre 2017

GALICIA

ASOCIACIONES FQ

Asociación

participa en las fiestas de

Elviña

El sábado 24 de septiembre nuestra Asociación estuvo presente en las fiestas del barrio de Elviña (A Coruña) gracias a la Clínica Veterinaria “Elviña Vets”, que nos cedió un stand para colocar una mesa informativa y de postulación, así como un espacio para realizar actividades con los más pequeños. Se trataba de una iniciativa mediante la cual diferentes comercios de la zona y entidades disponían de un espacio para dar a conocer sus productos o proyectos. Por la tarde, realizamos un taller de sal de colores y una suelta de globos por la Fibrosis Quística. Ese mismo día, Bodegas Marqués de Vizhoja nos invitó a participar en el Vizhoja Experience. Comenzó con una caminata y sorpresa gastronómica entre viñedos, continuó con un workshop de fotografía por Álvaro Sanz, junto con degustaciones de cafés por el barista Óscar de Toro y finalizó con la actuación de la banda tudense Best Boy a beneficio de la AGFQ. Como invitados especiales estuvieron influencers de la red social Instagram y bloggers procedentes de Barcelona, Madrid, Asturias, Tenerife, Valencia, Galicia y Portugal, así como la presencia de Paula Vázquez (imagen de la marca) que nos dedicó unas palabras.

I Raid Condado

Marqués de Vizhoja

con la FQ

El pasado día 17 de septiembre, la AGFQ estuvo acompañando al Club Cornelios durante el I Raid do Condado Marqués de Vizhoja, en el que participaron 58 equipos que recorrieron los municipios de Arbo, As Neves y Salvaterra de Miño, tanto en la etapa del sábado como en la del domingo. El domingo día 18 asistimos a la comida de celebración y entrega de premios del Raid en La Finca La Moreira de las Bodegas Marqués de Vizhoja, con la actuación del grupo musical Best Boy.

II Torneo Solidario

AGFQ Winball

Del 3 al 11 de diciembre estuvimos de nuevo en el II Torneo solidario de Pádel a favor de la Asociación Gallega de Fibrosis Quística. Se celebró en las instalaciones de Vigopádel (Vigo). Fueron días de solidaridad y deporte, gracias al incansable trabajo realizado por los integrantes de PROGEDE y la organización “Moviendo el mundo”. Representando a la asociación estuvieron Andrea Carrera (trabajadora social de la sede de Vigo), Beatriz Gorrita (socia) y Juan A. Da Silva (presidente da AGFQ).

1º Cuatrimestre 2017

EN UNA SOLA CÁPSULA Formulado de acuerdo con las recomendaciones de las Guías Internacionales sobre suplementación con Vitaminas Liposolubles en pacientes con Fibrosis Quística

UNIDOS PARA UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA EN FQ

Bi-DHA® = INNOVACIÓN

C.N. España: 173236.1

Bi-DHA® “ES IDEAL” al presentarse en forma de Mono – Di y Triglicéridos, aporta un ALTO nivel de fijación y movilidad a la membrana y tejido celular Bi-DHA® “ES CÓMODO”, se presenta en sobres monodosis. Bi-DHA® no requiere refrigeración. Bi-DHA® ejerce su acción antiinflamatoria a bajas dosis. Bi-DHA® “ES SEGURO”, es bien tolerado y libre de efectos adversos

RENDON EUROPE LABORATORIES S.L.

www.rendonlab.com

MADRID

ASOCIACIONES FQ

Jornada

informativa

para padres ante el

diagnóstico

El 19 de noviembre en el espacio ImpactHub de Madrid, tuvo lugar esta jornada que la Asociación Madrileña viene desarrollando de manera bienal. El principal objetivo es establecer cauces de participación en una mejoría de la salud emocional del individuo en situación post-diagnóstico, a través del acercamiento y la información a nuevas familias. Para llevar a cabo esta jornada contamos con la participación de la doctora Lucrecia Suárez, del equipo técnico de la Asociación y de algunos socios que de forma voluntaria, quisieron aportar su experiencia. Para los participantes fue una jornada muy intensa en la que pudieron compartir inquietudes y resolver sus dudas. Expresaron la necesidad de realizar otras jornadas informativas que serán desarrolladas por la Asociación próximamente.

Actividades

deportivas

Durante el último trismestre del año, desde la Asociación se han promovido dos actividades lúdicas con la intención de dar a conocer la FQ, promover la actividad física y el deporte y recaudar fondos para futuras actividades y proyectos: - En el I Campeonato de Karting celebrado en el Karting Ocaña el 1 de octubre pudimos pasar una jornada de encuentro entre socios muy divertida. Todo lo recaudado se utilizó en financiar parte del Taller de Recién Diagnosticados antes mencionado. - El I Torneo Solidario de Pádel celebrado el 26 de noviembre contó con una gran participación. Dado su éxito, se prevé una nueva edición en 2017.

Navidad en la

Asociación

Las pasadas fiestas navideñas vinieron cargadas de actividades para la Asociación. Este año, además de la tradicional lotería, hemos contado con la venta de una serie de tazas y calendarios solidarios con un precioso diseño. Hemos participado en el Mercadillo de ONGs de la Torre Picasso y desde la Residencia Valdeluz han querido colaborar con nosotros donando la recaudación de su propio mercado de Navidad. Además pudimos disfrutar de una función en el Circo Price por cortesía del Colegio de Médicos de Madrid.

1º Cuatrimestre 2017

MURCIA

ASOCIACIONES FQ

Asociación

explica las actividades

realizadas en

los últimos meses de 2016 Comenzamos el año 2017 con una agradable noticia de la cual estamos muy satisfechos, el reconocimiento de nuestro trabajo en Bruselas. El equipo directivo del Bazar de la OTAN (NATO Charity Bazaar), premió nuestro proyecto presentado en el año 2016. Esta organización fue creada en 1968, con el fin de recolectar fondos para ayudar a diferentes asociaciones. Desde 2005 la NATO Charity Bazaar ha donado 2.000.000 de €, a 108 asociaciones Belgas y 161 asociaciones internacionales. En el año 2016 fueron seleccionadas 6 asociaciones belgas y 25 asociaciones internacionales, entre ellas la nuestra.

Celebración de los derechos de la infancia

Participantes del Taller de Nutrición

En nuestra asociación se han realizado diferentes actividades en los últimos meses del año 2016, unas de carácter benéfico como la XXVI cena benéfica realizada el sábado día 12 de noviembre, a la cual acudieron alrededor de 500 personas. A lo largo de la velada se otorgó el XIII premio aire al Dr. David Gil, gastroenterólogo de la unidad de FQ del H.C.U.V.Arrixaca y el premio socio de honor al Conservatorio de Música de Murcia. Antonio Soler, cantautor involucrado en nuestra causa, también quiso estar presente en nuestra cena, en la cual presentó la canción “se puede ser feliz”, expresamente dedicada a las personas con FQ. Las actividades del mes concluyen el día 20 de noviembre, con la participación en la semana de los derechos de la infancia y las VI jornadas médicas regionales de avances en Fibrosis Quística dirigidas a personal sanitario realizadas en nuestro centro el día 19. En estas fechas también ponemos a la venta nuestro X Calendario benéfico, con una tirada de 1500 ejemplares. Ya a principios de diciembre realizamos uno de nuestros talleres preferidos, el XI taller de nutrición, el cual conlleva el concurso de cocina

1º Cuatrimestre 2017

Premio en la OTAN

Imagen de las Jornadas Médicas

innovadora. Aprovechamos las fechas para poner el toque navideño a este acto, con actividades infantiles y regalo educativo a los más pequeños.

NAVARRA

ASOCIACIONES FQ

La Asociación

organiza una

Jornada

para los

socios y sus familias El pasado 25 de febrero, la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística celebró una jornada de convivencia en la que pudimos disfrutar de una experiencia en un centro ecuestre del valle de la Ulzama. Allí se vieron las habilidades de los jinetes de la asociación y de sus amigos, mientras que los más pequeños pudieron disfrutar de los paseos en ponis. Además de unos momentos casi inolvidables, pudimos disfrutar de una comida para los asistentes. Y, los menos dispuestos a montar a caballo, disfrutaron de partidas de cartas en las que se demostraron las habilidades y buen hacer de los ganadores.

La Asociación

Navarra de

FQ aprende reiki

El fin de semana del 26 y 27 de noviembre de 2016 se impartió un curso nivel 1 de reiki a los integrantes de la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística. La primera parte del curso fue teórica. El maestro de reiki, Manolo Labiano, se encargó de solventar todas las dudas y explicar detenidamente la base conceptual de dicha terapia alternativa. La segunda parte fue eminentemente práctica y disfrutada por los asistentes. El reiki nació en Japón y se usa como medicina alternativa, ya que se cree que ayuda a calmar el cuerpo y la mente. El reiki puede ayudar a las personas con Fibrosis Quística calmándoles el dolor y aportándoles un cierto estado de paz. Todos aquellos que acudimos a las sesiones salimos encantados y esperamos poder repetir la experiencia. Desde la Asociación Navarra queremos agradecer a Manolo Labiano su profesionalidad. Fue un fin de semana inolvidable y productivo.

1º Cuatrimestre 2017

CIENCIA

Los 5 aspectos científicos de más relevantes para la

2016

Fibrosis Quística

Durante 2016, varios han sido los descubrimientos, desarrollos terapéuticos y avances científicos relacionados con la Fibrosis Quística (FQ). Ahora que el año ha terminado, revisamos las noticias a nuestro entender TOP5, con una breve descripción de cada una.

Nº 1 – Medicamentos personalizados en la Fibrosis Quística El 2016 ha sido un gran año para la medicina personalizada en FQ. Cada vez hay en marcha más medicamentos a la carta para hacer frente a distintas mutaciones de la Fibrosis Quística. Kalydeco y Orkambi ya están aprobados y están dando buenos resultados allá donde se están administrando. Además, se están desarrollando otro gran número de medicamentos, aún en fases de estudio. Kalydeco. Los resultados obtenidos del registro de Fibrosis Quística del Reino Unido muestran que la mediana de FEV1 aumentó de forma significativa desde un promedio de 55,4% a 64,1%. Además, pruebas en 439 personas mostraron que sus niveles de cloruro en sudor bajaron casi un 50% en promedio después de tomar Kalydeco. Orkambi. El estudio de Michael Konstan informó sobre los resultados de un ensayo clínico que muestra que las personas con dos copias F508del mantuvieron su función pulmonar durante más de dos años de tratamiento con la combinación de Orkambi (ivacaftor / lumacaftor). Los investigadores también encontraron que el tratamiento redujo el riesgo de exacerbaciones agudas y mejoró el peso de los pacientes.

Nº 2 – Una nanoformulación de ibuprofeno en aerosol dirige el fármaco a los pulmones y mantiene baja la concentración sistémica Investigadores de la Universidad de Texas en Austin han desarrollado una formulación "pura" del antiinflamatorio ibuprofeno y están trabajando en una forma de administrar altas dosis del fármaco directamente en los pulmones de los pacientes con FQ como una posible terapia. El ibuprofeno inhalado se supone que debe trabajar en conjunto con los antibióticos que el paciente ya está tomando para la infección subyacente. Eso significa que también actuaría como antimicrobiano, en sinergia con los antibióticos, matando patógenos mejor que cualquiera de los dos podría hacer solo. El aerosol tendría el mismo impacto que las altas concentraciones de ibuprofeno, pero sin los efectos secundarios. Los investigadores de Texas A & M están buscando una patente internacional para la tecnología de aerosoles. También están planeando probar las nanopartículas de ibuprofeno en los pulmones de los animales, midiendo sus concentraciones en los pulmones y la sangre. Además, investigarán la capacidad de las nanopartículas de ibuprofeno para mejorar las tasas de supervivencia de la neumonía en animales.

1º Cuatrimestre 2017

CIENCIA

Nº 3 – Avances en trasplantes En el I Simposio Internacional sobre Trasplante Pulmonar celebrado en Córdoba el pasado noviembre se han comentado los últimos avances en estas intervenciones, como son los cambios de protocolos diagnósticos y terapéuticos en el manejo pre y postrasplante, la incorporación de la oxigenación por membrana extracorpórea durante el perioperatorio y las mejoras en los cuidados postoperatorios. Además se han debatido el trasplante pulmonar de donantes en asistolia y la perfusión pulmonar ex vivo. Otros avances en el campo de los trasplantes vienen de la mano de la biofabricación de órganos como alternativa al trasplante pulmonar clásico. Actualmente existen tres estrategias para crear órganos de forma artificial: la bioimpresión 3D, la simplificación de órganos en chips y la ingeniería de órganos propios. Si bien las tres estrategias siguen siendo aún una realidad lejana, la ingeniería de órganos se presenta como la mejor opción para el trasplante de pulmón. Se trata de una técnica en la que se extraen los pulmones del donante o enfermo y se eliminan todas las células que hay en su interior, de manera que únicamente se conserva la matriz extracelular, que preserva la estructura tridimensional del órgano. Al eliminar las células de la matriz, se eliminan también las posibilidades de rechazo. El siguiente paso es el de repoblar el pulmón con células sanas para obtener un pulmón apto para el trasplante.

Nº 4 – La progresión de la FQ se relaciona con la acidez de las vías respiratorias Michael Welsh y su equipo de la Universidad de Iowa han descubierto por qué los ratones que llevan las mutaciones de FQ no desarrollan la enfermedad pulmonar grave que se observa en las personas con FQ humana. Su trabajo reveló un nuevo objetivo terapéutico que podría detener la progresión de la FQ. Cuando las personas, los ratones y los cerdos desarrollan la enfermedad, el flujo de bicarbonato se detiene y las vías respiratorias se vuelven mucho más ácidas. Entonces los cerdos y las personas, ven disminuida la capacidad de luchar contra la infección y, por tanto, se agrava la enfermedad pulmonar. Sin embargo, en ratones no se observan la acidez líquida y la susceptibilidad a la infección. Los investigadores han encontrado que el bloqueo de una bomba de protones, llamada ATP12A, en el tejido de las vías respiratorias de los seres humanos y los cerdos disminuye la acidez y restaura los mecanismos de defensa contra la infección. Ellos creen que dirigir esta bomba de protones podría ser útil para todos los tipos de FQ.

Nº 5 – Importancia de la microbiota Las observaciones de estudios de la última década han cambiado la visión convencional de la microbiología de la Fibrosis Quística, que tradicionalmente se ha centrado en una serie limitada de patógenos bacterianos oportunistas. Ahora se aprecia que las vías respiratorias de las personas con FQ habitualmente albergan comunidades microbianas complejas, y que los cambios en la estructura y actividad de estas comunidades tienen relación con la condición clínica del paciente y la progresión de la enfermedad pulmonar. Estudios recientes de la microbiota intestinal también sugieren que la ecología bacteriana desordenada del tracto gastrointestinal de la FQ se asocia con resultados pulmonares. Estas nuevas ideas pueden alterar la gestión clínica futura de la Fibrosis Quística.

1º Cuatrimestre 2017

demás comunicación con losy consigo mismo

“Me duele dejar París porque tengo que separarme de mis amigos; y me duele dejar el campo porque entonces tengo que separarme de mí mismo”. J. Joubert. El ser humano debe cuidar constantemente estos dos polos: el de la comunicación con los demás y el de la comunicación consigo mismo. Son dos polos complementarios. La relación con los otros es vital, pero sólo puede ser fecunda si la relación con nosotros mismos es profunda y

La importancia del recto

juicio

El filósofo inglés Francis Bacon afirmaba muy atinadamente: “No os ajustéis a la opinión del vulgo, sino al recto juicio”. Cuantas veces nos dejamos llevar por la opinión que flota en el ambiente, y no por el sano juicio capaz de decirnos en cada momento lo que de verdad deberemos hacer. La opinión del vulgo es respetable, pero en ella no siempre radica la verdad. La sociedad actual y sus todopoderosos medios de comunicación y divulgación no siempre están interesados en la verdad por sí misma y viven del bulo, la difamación y hasta de la mentira. Y eso, día a día, caso a caso, se integra en el sentir y pensar de la sociedad que lo hace propio y normal. Que nosotros, como integrantes de un excelente colectivo de personas libres integradas o relacionadas de diferentes formas con la Fibrosis Quística, sepamos someter al recto juicio de donde dimana lo que es justo y verdadero.

sincera. En la profundidad de nosotros mismos podemos encontrar el genuino significado de los otros y de las cosas. Si somos superficiales con nosotros, también lo seremos con todo lo demás. No se puede ser “asociado superficial de la Fibrosis Quística”. No se puede leer la Revista FQ o pagar la cuota anual y darse por satisfecho. Se necesita cultivar la hondura con nosotros mismos para que las cosas adquieran un especial relieve y una significativa dimensión.

Una pregunta sobre la elocuencia y la verdad El dramaturgo Alejandro Casona se pregunta: “¿Puede haber algo más desgraciado en el mundo que la elocuencia de un hombre que no dice la verdad?”. Es éste un terrible interrogante que a veces surge espontáneo en nuestro interior cuando oyes a alguien, con un gran dominio del lenguaje, que no dice la verdad, o mejor dicho, que pretende presentar la mentira con un ropaje de verdad. Vender la mentira con la elocuencia es un acto deleznable: es disfrazar la mentira de verdad, es engañar al oyente a través de un sutil mecanismo de comunicación y de convicción, hábilmente empleado. En nuestro mundo relacionado con tantos aspectos de la Fibrosis Quística es importante, es indispensable, anteponer la verdad y la sinceridad a cualquier “elocuente mentira piadosa” tanto en lo que a la enfermedad se refiere como a las relaciones entre asociados, pacientes, médicos y entidades profesionales.

Saber aportar a la vida el color del amor

y la esperanza

El gran pintor Marc Chagall afirmó: “Mientras tengamos vida, debemos pintarla con nuestros propios colores del amor y de la esperanza”. Ciertamente lo que da color a la vida es el amor y la esperanza. Son las dos grandes fuerzas de nuestra existencia. Sin ellas la vida humana carece de sentido y no merece ser vivida. Diariamente deberíamos pintar el vivir cotidiano con nuestros propios colores del amor y de la esperanza. La paleta de colores propios de la Fi-

brosis Quística con sus tonalidades infantiles que cambian poco a poco a la difícil adolescencia para resaltar los colores fuertes e intensos de esa nueva edad adulta llena de merecida esperanza. El sentido del existir radica en ello. Cuando falla el amor y la esperanza, la vida se vuelve una tarea insoportable. Si aportamos a la vida cotidiana estos colores FQ, ésta se volverá radiante y merecerá la pena ser vivida.

1º Cuatrimestre 2017

por Vicente Costa

REFLEXIONES

Entidades colaboradoras con la Federación Española de Fibrosis Quística

Federación Española de Fibrosis Quística Calle Duque de Gaeta, 56-14ª 46022 Valencia Teléfono 96 331 82 00 • Fax 96 331 82 08 e-mail: fqfederacion@fibrosis.org www.fibrosisquistica.org Presidenta: Blanca Ruiz Vicepresidentes: Fernando Moreno Juan Da Silva Antonio Merino Secretaria: Cristina Simal Tesorera: Carmen Elum Directora: Aisha Ramos

COLABORA CON LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA Colabora con la Federación Española de FQ mediante un donativo anual y te mantendremos informado de todas nuestras actividades a través de la Revista FQ. Número de cuenta: Banco Santander. ES93/0049/5960/69/2710296751 Federación: C/ Duque de Gaeta, 56-14ª 46022 VALENCIA. Tel.: 96 3318200. Fax.:96 3318208 Apellidos y nombre _______________________________________________ _____________________________________________ Domicilio______________________________________ ______________________________________________ Localidad______________________________________ Provincia____________________Cód. Postal_________ Tel________________________

ENTIDAD DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA

Asociación Andaluza de Fibrosis Quística María Auxiliadora Domínguez Ojeda C/ Bami, nº 7 - 2º D. 41013 SEVILLA Tel.: 954 705 705. Fax: 954 705 706 E-Mail: info@fqandalucia.org Web: www.fqandalucia.org Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística José Antonio Hernández Oliván C/ Julio García Condoy, nº 1, local 2 50018 ZARAGOZA Tel.: 976 522 742 E-mail: fqaragon@hotmail.com Web: www.fibrosisquistica.org/aragonesa Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística Natalia Gutiérrez Álvarez Hotel de Asociaciones, Avda. de Roma nº4, bajo. Of. 7 33011 OVIEDO Tel.: 985 96 45 92 Fax: 984 18 72 90 E-Mail: fq@fqasturias.org Asociación Balear de Fibrosis Quística Jorge Busquets Méndez de Sotomayor C/ Dinamarca, nº 9. 07015 PALMA DE MALLORCA. Tel.: 971 401 596 y Fax: 971 283 267 E-Mail: fqbalear@respiralia.org. Web: www.respiralia.org Asociación Cántabra de Fibrosis Quística Estefanía Diego Aranguren Cardenal Herrera Oria, 63, interior. 39011 SANTANDER Tel.: 942 321 541. E-Mail: fibrosis@fqcantabria.org Web: www.fqcantabria.org Asociación Castellano-Leonesa de Fibrosis Quística Luís Ángel Labajo Díez C/ Batuecas, nº 24 (Colegio Conde Ansúrez) 47010 VALLADOLID. Tel.: 680 600 243 E-Mail: fibrosisquisticacyl@gmail.com Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística Ana Mª Perona Marchante C/ Compuertas, 5. El Provencio. 16670 CUENCA Tel.: 967 165 064 / 661 274 804 / 607 082 141 E-Mail: fqcmancha@gmail.com Associació Catalana de Fibrosi Quística Celestino Raya Passeig Reina Elisenda de Montcada nº 5 08034 Barcelona. Tel. y Fax.: 93 427 22 28 E-Mail: fqcatalana@fibrosiquistica.org Web: www.fibrosiquistica.org Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana Antonio Llinares C/ Explorador Andrés, nº 4, 5º piso, pta.10. 46022 VALENCIA Tel.: 96 356 76 16. E-Mail: fibrosisadmonval@hotmail.es Asociación Extremeña de Fibrosis Quística Estela Rubio Serrano C/ Carrera, 8. Bajo. 10002. CÁCERES. Tel.: 927 22 80 43/ 636 65 58 55. E-Mail: fq_extremadura@hotmail.com Asociación Gallega de Fibrosis Quística Juan Da Silva Irago C/Solís, S/N. Eiris de Arriba. 15009 A CORUÑA. Tel.: 981 24 08 67 Avda. De Teixugueiras, nº 15. Navia. VIGO E-Mail: fqgalicia@fqgalicia.org. www.fqgalicia.org Asociación Madrileña de Fibrosis Quística Fernando Moreno Pizarro C/ Pedroñeras, 41F, local ext. 4D. 28043 MADRID Tel.: 91 301 54 95. E-Mail: info@fqmadrid.org. Web: www.fqmadrid.org Asociación Murciana de Fibrosis Quística Mª José Plana Dorado Avda. Palmeras, nº 37. 30120 El Palmar, MURCIA Tel.: 968 21 56 06 / 610 475 600 Fax: 968 10 22 29 E-mail: direccion@fibrosisquisticamurcia.org Web: www.fibrosisquisticamurcia.org Asociación contra la Fibrosis Quística de Navarra Cristina Mondragón Locales COCEMFE Navarra C/ Mendigorria, nº 12, bajo 31015 PAMPLONA. Tel.: 651 657 983 E-Mail: trabajadorasocialfqnavarra@gmail.com