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Cada pequeña acción cuenta
Abordamos un nuevo año, un año que continúa dando buenas sensaciones y nos presenta un horizonte con grandes y esperanzadores avances en el abordaje del tratamiento y de la búsqueda de nuevas soluciones a los problemas a los que nos enfrentamos día a día y que nos acerca un poco más en la búsqueda de la cura de la Fibrosis Quística. Este año ha sido año de renovación y las asociaciones han vuelto a apoyar por unanimidad la nueva junta directiva de la Federación que se renueva en parte y que vuelvo a tener el honor de liderar. Un equipo con caras nuevas y con muchas ganas de trabajar al igual que el equipo que ha estado hasta la fecha y que por diferentes motivos no han podido continuar, pero seguirán aportando desde sus asociaciones
La semana pasada, coincidiendo con mi 45 aniversario, recibimos el mejor regalo que cualquier madre o padre puede recibir y que tantas familias estaban esperando, la maravillosa noticia de la aprobación e inclusión dentro del SNS de las indicaciones pediátricas de Kalydeco®, Orkambi® y Kaftrio® que permitirán a aproximadamente 500 niños y niñas en España beneficiarse de ello Esto no ha vuelto a ser sencillo ni con la celeridad que nos hubiese gustado, pero tengo que decir que el compromiso del Ministerio de Sanidad y las consejerías de las CCAA junto con el laboratorio ha hecho posible que se llegase a un acuerdo y que haya sido más sencillo que en el pasado
Sin embargo, tenemos muy presente que cerca del 30% de la población con FQ en España no puede optar a estos tratamientos y por los que continuamos comprometidos con la búsqueda de soluciones eficaces Actualmente, hay varias líneas de investigación en desarrollo que nos hacen ser optimistas Hay que destacar la ampliación de nuevas mutaciones para Kaftrio® que se encuentra a la espera de resolución por la EMA; las investigaciones en proteínas correctoras y potenciadoras alternativas, y las terapias basadas en la edición genética, como CRISPR, que tienen el potencial de ofrecer tratamientos personalizados y más efectivos. Estamos seguros de que con el apoyo de la comunidad científica y la colaboración de todas y todos, lograremos avances significativos en un futuro cercano.
En este ejemplar que hoy ve la luz quiero resaltar la importancia de la colaboración y el apoyo mutuo que nos ha permitido llegar hasta aquí y que nos permitirá seguir avanzando. Es importante que entre todos cuidemos más que nunca el movimiento asociativo que nos permita seguir siendo fuertes y evite que todos los derechos y avances en los tratamientos conseguidos por el trabajo de muchas familias, no se pierdan y podamos seguir fomentando la investigación como clave de futuro.
Queda mucho por hacer Necesitamos seguir trabajando juntos, apoyándonos mutuamente y alzando nuestras voces para que se nos escuche. Cada pequeña acción cuenta, desde participar en un evento local hasta compartir nuestra historia en redes sociales, pero, sobre todo, quiero animar a las familias a que se acerquen y participen activamente en sus asociaciones Si estamos viviendo esta revolución es gracias a ellas. No llegamos solos, llegamos porque muchos otros nos acompañaron en el camino y esto nos hace ser fuertes.
En esta edición, podréis encontrar artículos sobre los últimos avances en tratamientos, historias inspiradoras de superación y consejos prácticos para manejar la enfermedad en el día a día. Esperamos que estos contenidos os sean útiles y os animen a seguir adelante con fuerza y optimismo
Gracias por estar ahí, por vuestro apoyo y por formar parte de esta comunidad. Juntos, seguiremos avanzando y haciendo la diferencia.
Juan Da Silva. Presidente Federación Española de Fibrosis Quística