Disfrutando del verano con Fibrosis Quística: consejos y recomendaciones

Con la llegada del verano llegan también las altas temperaturas, la humedad, el sol y los viajes, que pueden representar un desafío significativo para las personas con Fibrosis Quística. Sin embargo, con una planificación adecuada y algunas precauciones, es posible disfrutar de esta estación del año de manera segura y placentera: viajar, relajarse y hacer ejercicio, todo mientras se mantiene la salud y el bienestar en primer lugar.

Comienzan las vacaciones y el buen tiempo, pero a la vez, el verano es una de las estaciones del año más delicadas para las personas con Fibrosis Quística, que deben protegerse del calor como un grupo de riesgo y prevenir la deshidratación. El sudor excesivo lleva a una pérdida considerable de cloro y sodio en las personas con FQ, lo que puede resultar en deshidratación hiponatrémica, una condición grave que requiere atención inmediata. Para evitarla, es vital mantenerse hidratado bebiendo agua regularmente y no esperar a tener sed.

Silvia tiene Fibrosis Quística y recuerda que en su infancia sufrió varios episodios de deshidratación, aunque afortunadamente no fueron graves. “Siempre que me ocurrían era por realizar algún sobreesfuerzo. Recuerdo encontrarme muy mal y terminar vomitando. Por eso, ahora cuando tengo que ser más activa, procuro ser consciente del esfuerzo que voy a realizar y me hidrato bien, descanso las horas necesarias antes de hacer actividades y, sobre todo, consumo más sales minerales”, explica.

En el vídeo “Consejos para personas con FQ. La importancia de la hidratación”, elaborado por la Asociación Madrileña de FQ, la nutricionista Ana Irene Alvarado comenta que, para estos casos de esfuerzo extra, es recomendable tener siempre a mano suplementos de sal o bebidas isotónicas, que puedan ayudarnos a reponer rápidamente los electrolitos perdidos. Igualmente, en el día a día, podemos evitar estas situaciones aumentando la ingesta de frutas y verduras ricas en agua y potasio, como plátanos, patatas y frutas desecadas; y alimentos salados saludables, como el queso o los frutos secos.

En épocas de calor es importante llevar ropa ligera y mantenerse en lugares frescos. Ventilar las habitaciones en las primeras horas de la mañana y las últimas de la tarde puede ayudar a mantener un ambiente agradable. Además, se recomienda evitar el consumo de alcohol y cafeína, ya que pueden contribuir a la deshidratación. Aumentar el consumo de sopas frías, tipo gazpacho, y alimentos ricos en agua es una buena práctica para mantenerse hidratado y saludable.

Por otra parte, la protección solar es esencial, especialmente para aquellas personas que han recibido un trasplante y están bajo medicación inmunosupresora, ya que ésta incrementa el riesgo de cáncer de piel. Algo que hace años se desconocía, como en el caso de Teresa, que lleva 23 años trasplantada de ambos pulmones. “En 2001, a los pocos meses de mi trasplante, el equipo médico me dijo que podía seguir tomando el sol sin ningún problema y que, como era morena de piel, utilizase mi protección habitual (que en ese momento era factor 20). Pero 15 años después y habiendo disfrutado bastante del sol en playas, piscinas, con actividades acuáticas y de navegación, empecé a sentir picores en mi piel cuando me daba el sol, aunque llevase protección solar. Ahí comenzaron mis visitas a dermatología y fueron apareciendo las primeras lesiones de piel por diversas partes de mi cuerpo. Al principio eran como pequeñas verrugas que se iban transformando en heridas que se hacían costras, hasta que llegó la primera gran lesión en el labio y varias lesiones en el cuero cabelludo, que biopsiaron y resultaron ser carcinomas epirdermoides, es decir, cáncer de piel. Las lesiones se habían agravado, además de por los años de ingesta de medicación inmunodepresora, por un tratamiento antifúngico del que no se me informó que era altamente fotosensible”, explica.

Afortunadamente, después de varios años muy duros con revisiones mensuales, biopsias y diferentes tratamientos (cremas oncológicas, exéresis quirúrgicas, tratamientos fotodinámicos, más de 12 operaciones en quirófano, injertos de piel sana, etc.) y sin poder disfrutar apenas de actividades al aire libre en verano, ahora todo ha cambiado. Las revisiones ya no son mensuales y Teresa ha podido volver a ir a la playa y a la piscina, aunque con mucha protección y cuidado. “Hoy en día puedo decir que mi cáncer de piel está controlado, pero sin bajar la guardia. Ahora durante todo el año no salgo de casa sin una buena protección solar de factor 50+ en el rostro, labios, manos que renuevo cada dos horas, y el cuero cabelludo siempre cubierto con un buen sombrero o gorro. En verano tengo especial precaución con zonas sensibles como los empeines, dedos de las manos y de los pies, orejas Y si acudo a la playa es siempre antes de las 11h de la mañana o a partir de las 18:30h de la tarde”, afirma Teresa.

Ahora sabemos que nuestra piel tiene memoria y que la radiación solar puede ser muy perjudicial, sobre todo si tomamos medicamentos que provocan fotosensibilidad Por ello, es importante visitar al dermatólogo, auto examinar nuestro cuerpo y estar alerta ante cualquier mancha o lunar extraño que aparezca, cambie de forma o color, o nos pique más de lo habitual.

El ejercicio físico es muy beneficioso para las personas con Fibrosis Quística y en verano podemos seguir realizándolo al aire libre, siempre que tengamos en cuenta las recomendaciones que hemos visto para protegernos del sol y el calor En la guía “El ejercicio es medicina en Fibrosis Quística”, editada por la Federación Española de FQ, podemos encontrar cuáles son los deportes más adecuados para practicar durante el verano y qué cuestiones es importante tener en cuenta en cada uno de ellos En la playa, el surf, el kayak o la vela son excelentes opciones. El único deporte que no estaría recomendado en este contexto es el buceo, por la presión que provoca la profundidad y el riesgo de neumotórax que eso conlleva. Los deportes de piscina, como la natación, el waterpolo o el aquagym también pueden ser muy beneficiosos, pero sin alargar demasiado el tiempo debajo del agua, ya que el cloro puede irritar las mucosas. En el caso de los deportes de montaña, como el senderismo, es esencial programar bien la ruta y su duración, así como llevar agua de sobra, frutos secos y algún suplemento de sal.

Cuando queremos irnos un poco más lejos, viajar a otras ciudades o países, y tenemos una enfermedad crónica como la Fibrosis Quística, nos pueden surgir infinidad de dudas y cierto temor por las limitaciones que podamos encontrar durante el viaje En estos casos, lo más importante es preparar el viaje adecuadamente y con tiempo suficiente, incluyendo una visita al equipo médico para determinar nuestro estado de salud y consultar la idoneidad del viaje Allí podrán ajustarnos la medicación y darnos recomendaciones específicas según el destino y el tipo de transporte más adecuado para nuestra situación

En el vídeo “Consejos para personas con FQ. La preparación de un viaje”, publicado por la Asociación Madrileña de FQ, Ana Jiménez explica cómo se organiza ella cuando tiene que realizar algún viaje y qué es lo que nunca debe faltar en la maleta. En primer lugar, la documentación. Es crucial llevar toda la documentación necesaria, tanto personal (DNI, pasaporte) como médica. Esto es: tarjeta sanitaria, seguro médico de viaje con buenas coberturas, informe médico actualizado, que debe estar firmado por el médico con sus datos de contacto y traducido también al inglés o al idioma del país de destino, listado detallado de toda la medicación pautada, dosis y material para administrarlo, y tener localizado un hospital cercano en el destino donde traten la FQ.

En segundo lugar, la medicación. Debemos prepararla con antelación para evitar imprevistos de última hora, llevar dosis de sobra siempre en sus blisters, con las cajas y prospectos, y en el equipaje de mano. También es recomendable llevar un botiquín básico para imprevistos con medicación ocasional, como antibióticos, analgésicos, antiácidos o antidiarreicos y, según el país, un adaptador eléctrico y pilas para los aparatos nebulizadores.

“Durante mucho tiempo cuando hacia un viaje, llevaba la medicación para los días justos (sin dosis extra) y si cogía avión, toda la metía en el equipaje que facturaba, sin tener ninguna preocupación”, explica Teresa. “Todo esto cambió en un vuelo de Sevilla a Valencia que nos cancelaron mientras esperábamos en el aeropuerto. No se sabía si las maletas que habíamos facturado habían salido hacia Valencia o no... por lo que, en ese momento, me vi en una ciudad que no era la mía y sin nada de medicación (apenas unas cuantas enzimas pancreáticas), pero sin la medicación inmunodepresora, por ejemplo. Afortunadamente, al cabo de unas horas, localizaron nuestras maletas en el mismo aeropuerto de Sevilla y todo se quedó en un gran susto, pero del que aprendí la lección”, afirma.

Ahora Teresa es consciente de la importancia de llevar consigo toda la medicación necesaria, por incidencias que puedan surgir. “A día de hoy, cuando voy a viajar (sea cual sea el medio de transporte y el destino nacional o internacional) nunca salgo sin un informe detallado de toda la medicación y dosis que estoy tomando, y el informe médico de la última consulta que he tenido Si el viaje es en avión y tengo que facturar maleta, siempre meto una bolsa con medicación extra para mínimo 2 semanas y otra bolsa igual en mi equipaje de mano ” , explica. “Además, desde aquella experiencia, en mi mochila o bolso de diario, llevo un gran pastillero con medicación básica para 5 días, por si surge cualquier inconveniente o circunstancia o un plan que me haga tardar más horas de las que pensaba en llegar a mi casa ” , añade Teresa.

Por último, es necesario descansar adecuadamente durante los viajes y no sobrecargarse con actividades intensas, planear los días con descansos frecuentes y tiempo para hacer los tratamientos.

Como vemos, las personas con Fibrosis Quística pueden disfrutar del verano plenamente siguiendo estas recomendaciones. La clave está en la prevención y en tratar de estar siempre preparados para cualquier eventualidad que pueda ocurrir: llevar siempre la medicación, mantenerse bien hidratado, protegerse del sol y consultar a médicos y profesionales sanitarios regularmente para no dejar que la enfermedad limite las experiencias y la alegría de la temporada estival.

ENTREVISTA A BLANCA RUIZ: VIAJAR TENIENDO UNA ENFERMEDAD CRÓNICA

Blanca tiene Fibrosis Quística, lleva 14 años trasplantada de ambos pulmones y recientemente ha pasado por un cáncer de mama. A pesar de todo ello, siempre ha sido una gran apasionada de los viajes y el deporte, aficiones que compagina actualmente con su labor como presidenta en la Asociación Cántabra de FQ.

¿Cómo ha sido tu convivencia con la Fibrosis Quística todos estos años?

Si hablamos desde el diagnóstico, que ya hace 47 años, hemos tenido nuestros más y nuestros menos. Como digo yo: juntas, pero no revueltas. Como todos sabemos, es una enfermedad degenerativa y en mi caso no iba a ser menos. A los 27 años ya empezó a reagudizarse con más frecuencia, hasta que a los 31 tuve que recurrir al soporte de oxígeno para poder respirar mejor y darle una tregua al resto de órganos, que ya se resentían por la falta de oxígeno. Dos años más tarde, me sometí a un trasplante bipulmonar y, a partir de ahí, mi vida dio un giro radical. Llevo 14 años trasplantada y puedo decir que, pese a no ser el trasplante la panacea, sí que ha mejorado mi calidad de vida un 100% y me ha permitido vivir una vida plena, realizando actividades, sobre todo deportivas, que ni siquiera había soñado.

Además de la FQ y el trasplante, el año pasado te diagnosticaron un cáncer de mama. ¿Cómo has afrontado este nuevo diagnóstico?

Bueno, inicialmente fue un auténtico mazazo y, además, en esa época me había trasladado a vivir con mis padres para cuidar de mi padre en sus ultimas semanas de vida. Un cáncer se lo llevó a los 11 días de mi diagnóstico... Pero, pasado el shock inicial, decidí permanecer junto a mi padre hasta su partida y comenzar mi propia batalla con la misma fuerza que él afrontó la suya durante casi 10 años. Y 11 días después de despedirlo, entraba a quirófano para someterme a una mastectomía. Ahí empezó todo un proceso de 9 meses de quimioterapia, radioterapia... y todo lo que eso conlleva de efectos secundarios Mi padre siempre me dijo que Dios da las peores batallas a los mejores guerreros. Y ahí estaba yo, cogiendo su relevo.

Eres una apasionada de la naturaleza, el deporte, los viajes… ¿Cómo encaja todo eso con una enfermedad crónica como la FQ, el trasplante o ahora el cáncer?

Yo siempre he pensado que los límites nos los ponemos nosotros mismos y que, aunque por circunstancias de la vida algo no se pueda hacer como esperabas, siempre hay alternativas Sólo hay que tener la suficiente paciencia para encontrarlas. A raíz del diagnóstico del cáncer, leí y escuché que el ejercicio físico era muy importante para paliar los efectos secundarios de los tratamientos, así que perfecto, coincidía con uno de los pilares fundamentales del tratamiento de la FQ y del trasplante. Me propuse un reto (los que me conocen saben que soy muy de retos) y le llamé #cadasesionunacima o más.

Y con eso me iba motivando a no parar. He viajado, lo que la agenda hospitalaria me ha permitido y he disfrutado de cada segundo libre que me daban los tratamientos.

Siempre has sido muy aficionada a la montaña, especialmente después del trasplante: has coronado el Aneto, subido a los Dolomitas... Háblanos de estas experiencias.

Aficionada a la montaña, algo de obligado cumplimiento cuando vives en una provincia como Cantabria. Aunque he de confesar que el "veneno" de la montaña me lo metieron dos grandes amigos: Patxi Irigoyen y Aitor Delgado. Precisamente Patxi me ha acompañado a tres de los retos más ambiciosos para mí. Y parte del éxito de cada uno de ellos se lo debo a él y a esa amistad de tantos años, que la FQ primero y después el trasplante, creó. Unos meses antes de subir al Aneto, fuimos al Atlas Marroquí a intentar hacer mi primer 4000 y, pese a quedarme a 200 metros de la cima, lo recuerdo como uno de los viajes más especiales de mi vida. Después vino el Aneto, de la mano de Bridgestone, y llegar a esa cima rodeada de amigos fue uno de los momentos más mágicos que recuerdo. Fueron meses de preparación, de ilusión... Y Dolomitas, con Nutrisport, fue otro sueño cumplido. Es el paraíso de las ferratas, y a mí pocas cosas me gustan más que trepar por las paredes rocosas, con la adrenalina que te da esa exposición y esa altura. También hice el Camino de Santiago en bici: 15 días de puro placer, desde Roncesvalles a Santiago, conociendo, disfrutando. Toda una experiencia que nadie debería perderse.

¿Consultas previamente con tus médicos los viajes que quieres realizar? ¿Te han prohibido o contraindicado alguna vez un viaje?

Absolutamente, siempre que hago algún viaje de este tipo hablo con mi neumólogo, el Dr. Iturbe, y juntos planificamos lo tocante a localización de hospitales cercanos, médico de contacto... En un viaje que hice a Canadá me dio muchísima tranquilidad tener el contacto de un doctor en Toronto que él me había dado, ya que nunca había "cruzado el charco" y estando tan lejos de casa Él "sufre" bastante mis locuras, pero enseña con orgullo al resto de pacientes las fotos de mis cimas que decoran su consulta

Respecto a las contraindicaciones, pues sí, todo aquel que implique ir a un país donde sean obligatorias ciertas vacunas, como la de la fiebre amarilla y otras vacunas vivas, ya que mi sistema inmune no está preparado para ello.

¿Qué cuestiones crees que es importante tener en cuenta a la hora de viajar teniendo FQ, trasplante u otra enfermedad crónica?

Yo tengo por costumbre hacerme un buen seguro que cubra enfermedades precedentes, localizar un hospital de referencia cercano a mi destino y no separarme nunca de mi medicación, a la que llevo adjunta siempre un informe en inglés y en castellano

Es importante tener en cuenta que mis defensas no son altas, por lo que, aunque a veces he ido a países donde la higiene y limpieza no son las más óptimas, he tenido muchas precauciones, sobre todo con la hidratación y la alimentación. En lugares como Marruecos es importante asegurarte de que el agua esté embotellada y bien cerrada, evitar la comida de puestos ambulantes... y poder disfrutar plenamente del viaje. Otro tema muy importante en mi caso es el tema de la exposición al sol. A la fotosensibilidad de varias de las medicaciones que tomo por la FQ y el trasplante, se suma este último año de tratamiento de quimioterapia y radioterapia por el cáncer de mama, por lo que hay que extremar las precauciones y llevar siempre crema solar con protección total, cabeza cubierta y mucha hidratación.

¿Cuál es tu próximo viaje? ¿Y tu viaje soñado?

Mi próximo viaje será ir a Formentera a Respiralia'24, y de ahí con mi furgoneta, mi amiga Teresa y nuestros perritos a recorrer la costa brava Hace un par de años decidí camperizar mi pequeña Berlingo para darle un plus de aventura a mis viajes y la verdad es que fue un acierto total Es cierto que el tema del aseo personal se puede complicar, pero hay aplicaciones, como Park4nigth, que te orientan sobre lugares donde estacionar, pernoctar, duchas próximas y eso facilita mucho la gestión de estos temas Otra cosa a tener en cuenta cuando viajas en furgo y sin tener nevera, como es mi caso, (y más en verano) es que comes producto del día, porque si guardas algo de días anteriores, te arriesgas Pero el poder despertar cada día en un lugar diferente no tiene precio

Sobre el viaje soñado, hace poquito he cumplido 48 años y le he comentado a mi gente que los 50 me gustaría celebrarlos corriendo la maratón de Nueva York. En la conversación con el médico respecto a este plan, llegamos al acuerdo de no hacerla corriendo completa, sino que lo alternaré con trote o caminar, ya que este tipo de pruebas exigen mucho a nivel físico y orgánico, y mis riñones ya sufren demasiado por toda la medicación que tomo. No vemos necesario someterlos a más estrés.

¿Te gustaría darles algún consejo a otras personas con Fibrosis Quística que quieran viajar, pero tengan reparos por la enfermedad?

Viajar es uno de esos placeres a los que nadie tendría que renunciar, pero es importante saber adaptarse a las circunstancias personales, aprender a gestionarlas y así conseguir llevar en la memoria un gran recuerdo Soy una persona "de culo inquieto", por lo que constantemente estoy pensando retos, viajes, aventuras Y no siempre son las más recomendables por criterio médico, pero creo que parte de la buena coordinación entre el equipo médico y el paciente es la comunicación.

Nunca dejes de cumplir un sueño, de conocer un lugar o de disfrutar una experiencia por pensar que no vas a poder. Los límites los pones tú y a partir de ahí, disfruta del viaje.