Transtorno do Espectro

Autista

Ausência de políticas

públicas inclusivas em Nova Lima intensifica impacto na vida das pessoas atípicas e suas famílias

A vida de quem é neurotípico (pessoas que não possuem neurodivergência) pode ser difícil, principalmente se o acesso ao básico, como educação, saúde, cultura, transporte, esporte e lazer, acontecer apenas por meio dos equipamentos públicos. Agora, imagine a vida das pessoas que ainda precisam gritar por inclusão? A história de Regiane Ambilis, mãe de Lays Ambilis (17), que possui autismo severo, e Rayssa Ambilis (20), com autismo leve, revela algumas dificuldades sentidas pelas famílias que possuem algum integrante atípico, e evidencia que a ausência de políticas públicas inclusivas impacta ainda mais a rotina não só da pessoa atípica, mas de toda a família.

“Não temos vida social”

As duas filhas de Regiane Ambilis, que possuem o Transtorno do Espectro Autista (TEA), são um exemplo do impacto da ausência de políticas públicas inclusivas em Nova Lima “Lays tem meltdown, que é uma crise mais explosiva com perda de controle emocional Ela fica só dentro de casa, não tem lazer O município não oferece terapias depois que a pessoa autista entra na adolescência, dão alta como se o TEA não fosse interferir e impactar a vida da pessoa a partir dessa fase Além disso, afeta meu dia a dia, porque ela é muito dependente, não temos vida social, tudo que fazemos é em prol dela, não consigo tempo para mim em nenhum momento do dia A Rayssa consegue sair, mas tenho que explicar muito bem as coisas, porque ela fica muito ansiosa”

Ausência de políticas públicas

O Governo Municipal afirmou não possuir projetos específicos, de políticas públicas voltadas para a

Rayssa

construção de um espaço de lazer inclusivo e esporte adaptado, implantação de biblioteca ou área de leitura inclusiva e também informou que não há qualificação dos profissionais dos postos de saúde para um atendimento especializado e humanizado, voltado para as pessoas atípicas Inclusive, ainda segundo a prefeitura, a cidade deu início a um trabalho para conhecer melhor as demandas voltadas sobre essa temática, mas disse não possuir um programa de conscientização sobre a inclusão de pessoas atípicas.

“Preconceito vem do Poder Público”

Dessa forma, além da ausência de políticas públicas que afeta não só o desenvolvimento das filhas, mas também a qualidade de vida da mãe, Regiane ainda precisa enfrentar o preconceito que, para ela, tem origem na desinformação. “A família que tem seu filho nessas condições fica afastada por medo dos julgamentos das outras pessoas O preconceito também vem do Poder Público que não prepara os profissionais para atender melhor a pessoa que possui TEA, acham que queremos tratamento exclusivo, quando só queremos o respeito e compreensão no cumprimento da lei de inclusão”, enfatiza a mãe.

Diagnóstico

O autismo, ou Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), pode ser percebido nos primeiros meses de vida, com diagnóstico estabelecido por volta dos 3 anos, a partir de observações da criança, entrevistas com os pais, entre outros instrumentos, mas, segundo o Ministério da Saúde (MS), há pessoas autistas que nem sequer sabem da sua condição, porque não foram diagnosticadas “Aos 2 anos a Lays foi diagnosticada, os traços eram bem evidentes, já a Rayssa foi tardia Percebi que, apesar de não apresentar atrasos, era muito tímida e não socializava Por volta dos 6 anos tentei o diagnóstico, mas os médicos diziam que ela só tinha ciúmes da irmã e era tímida Quando começou a ser difícil lidar com as dificuldades dela, procurei uma psiquiatra

Lays especialista em autismo, em Belo Horizonte, e veio o diagnóstico, aos 16 anos”, lembra Regiane Ambilis.

Sinais

O autismo leva o nome de espectro por conta da diversidade de sintomas e níveis, que vai de uma graduação mais leve a mais grave Os principais sinais são: dificuldade de comunicação por deficiência no domínio da linguagem e no uso da imaginação para lidar com jogos simbólicos; dificuldade de socialização e padrão de comportamento restritivo e repetitivo; pouco contato visual; repetição de sons; atrasos na fala; choro ou riso sem motivo. Conforme salienta a pasta, a identificação de atrasos no desenvolvimento, o encaminhamento para intervenções comportamentais e o apoio educacional na idade mais precoce possível pode levar a melhores resultados, em longo prazo

A administradora da Rede de Apoio de Mães Atípicas (RAMA), Magali Fidelix, acredita que o Poder Público Municipal possui interesse em ofertar políticas públicas, entretanto faltam intervenções e medidas que compensem preconceitos ou obstáculos sistêmicos, para que os indivíduos alcancem seu pleno potencial “Falta visão equitativa Por exemplo, observamos que, as escolas não estão adaptadas com salas sensoriais para ajudar os alunos autistas na autorregulação durante um meltdown (crise explosiva) ou shutdown (desligamento) Essas crises sensoriais levam alguns deles a ficarem tempo fora da sala de aula o das atividades previstas Outro exemplo são as atividades culturais ou esportivas, percebe-se a inclusão de pessoas com deficiência, mas algumas delas não podem ser matriculadas porque não há profissionais especializados”

Cultura

Segundo a prefeitura, h atualmente alunos com autis na Escola Municipal de Mús pessoas atípicas podem ser r nos equipamentos de atividade municipais, porém o Governo M que ainda pretende contratar possam auxiliar nesse proc entretanto não há prazo defini

Educaçã

A prefeitura diz que o profe acompanha os estudantes c garantido na rede de ensino municipal em 2022, já que anteriormente eram contratados estagiários Entretanto, de acordo com Magali, a Lei Municipal n°2863/2021 sobre capacitação de profissionais de apoio em ABA para alunos autistas ainda não foi implementada Os profissionais que atuam com os alunos autistas recebem capacitação em Atendimento Educacional Especializado (AEE). “Entendemos que o AEE é importante e funcional, mas alunos autistas precisam de algo a mais porque o funcionamento do cérebro deles é diferente, é necessária a capacitação em Análise do Comportamento Aplicada (ABA), uma ciência que trabalha a área comportamental do autista e funcional, especialmente para alunos de nível de suporte 2 e 3 dentro do espectro”, avalia.

Terapias

De acordo com a prefeitura, na cidade, a Fundação de Atendimento Especializado de Nova Lima (Faenol) oferece reabilitação de deficiência intelectual, auditiva e física, e também musicoterapia e equoterapia. Entretanto, Layz e Rayssa não fazem acompanhamento psicológico “Lays foi atendida na Faenol até aos 12 anos, depois disso cortaram o tratamento, e Rayssa fez atendimento no Centro Psicopedagógico (CPP) dos 6 aos 9 anos, mas também foi cortado Durante todo esse tempo, tinha o desprazer de ter que reclamar de alguma coisa e daí passei a ser a chata Lays já tem 17 anos, sei que não vai melhorar ou vai ter mais dificuldade, mas não brigo somente por ela, mas por todos, para os próximos”, afirma Regiane

Quem cuida de quem cuida?

A falta de políticas públicas inclusivas impacta a qualidade de vida das pessoas atípicas, mas também de seus cuidadores, principalmente aqueles que não possuem condições financeiras e são dependentes, exclusivamente, dos equipamentos públicos para acessar o básico. Segundo a prefeitura, o Inspire é um projeto voltado para a promoção do autoconhecimento autocuidado

Tratamento

O preço das medicações para o TEA também são outros desafios que as famílias encontram Os remédios são prescritos com o intuito de tratar as condições que os autistas possam apresentar, como agressividade, hiperatividade, dificuldade para dormir, entre outros “O autismo, na verdade, não tem um medicamento próprio, então é usado remédio para esquizofrênico, bipolaridade, depressão, ansiedade A Lays toma esses remédios, mas ela precisa de um a base de canabidiol e tive que lutar na Justiça para conseguir que o município forneça para ela Esse remédio custa R$ 1 500 e muitas mães não tem estrutura para procurar as vias judiciais e até mesmo desconhecem os direitos das pessoas com TEA”, encerra Regiane.

Carteira de identificação

A Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (CIPTEA) é um documento que contém informações de identificação, contato de emergência e informações do representante legal/cuidador (se houver). Segundo o Governo Municipal, esse documento passou a ser disponível para os moradores de Nova Lima a partir de dezembro de 2021. Mas, de acordo com Magali, a Lei da CIPTEA aprovada no município ainda não foi implementada “Porém, é possível acessar o site do Governo de Minas Gerais e solicitar a emissão gratuita da CIPTEA, que tem prazo para emissão de 10 dias úteis”, finaliza que tem seu filho nessas s fica afastada por medo lgamentos das outras

O preconceito também

Poder Público que não a os profissionais para r melhor a pessoa que ui TEA, acham que os tratamento exclusivo, ndo só queremos o mento da lei de inclusão

Símbolo do quebra-cabeça

Ele representa a complexidade do autismo. As cores diferentes representam a diversidade de pessoas e famílias que convivem com o transtorno