Conferencia Internacional la Persona Sorda en la vida de la Iglesia 2009 by NOONE

DOLENTIUM HOMINUM N. 73 – año XXV – N. 1, 2010

REVISTA DEL PONTIFICIO CONSEJO PARA LOS AGENTES SANITARIOS (PARA LA PASTORAL DE LA SALUD)

Actas de la XXIV conferencia internacional promovida y organizada por el Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios sobre

Effatá! La persona sorda en la vida de la Iglesia 19-20-21 noviembre 2009 Nueva Sala del Sínodo Ciudad del Vaticano

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Sumario 6 Saludo de homenaje al Santo Padre Benedicto XVI S.E. Mons. Zygmunt Zimowski

7 Discurso del Santo Padre Benedicto XVI

EFFATÁ! LA PERSONA SORDA EN LA VIDA DE LA IGLESIA

30 3. Mesa Redonda Experiencias del mundo del silencio

30 3.1 Sordera congénita Prof. Marco Radici

32 3.2 Intervenciones médicas y tecnológicas ofrecen nuevas posibilidades para mejorar la calidad de vida de las personas con problemas auditivos Prof. Frans Coninx

34 3.3 Mis experiencias como 10 Saludo de S.E.R. Mons. Zygmunt Zimowski 12 Saludo de S.Em. Card. Javier Lozano Barragán

12 Saludo de S.E. Mons. Patrick A. Kelly

profesor de religión de no oyentes, Wonosobo en Indonesia Hna. Antonie Ardatin

36 3.4 Experiencia personal y experiencia pastoral P. Jaime Gutiérrez Villanueva

39 3.5 Un artista Sr. Sander Blondeel

PRIMERA SECCIÓN LAS PERSONAS SORDAS EN EL MUNDO: PASADO Y PRESENTE

13 1. Las personas sordas en el mundo entre pasado y presente P. Savino G. Castiglione

16 2. Un americano sordo en la vida de la Iglesia Revdo. Patrick Graybill

18 3. El mundo psicológico de las personas sordas Sra. Maryann Barth Sra. Consuelo Manero Soto

SEGUNDA SECCIÓN ASPECTOS MÉDICOS DE LA SORDERA

23 1. Aspectos médicos de la sordera Dra. María Antonia Clavería Puig

40 3.6 Reto de los católicos no oyentes en la vida de la Iglesia Srta. Jennifer NG Paik Yeng

TERCERA SECCIÓN LA FAMILIA Y LAS PERSONAS SORDAS

41 1. La familia y los no oyentes Sra. Maura Buckley

47 2. Mesa Redonda La familia y las personas sordas: Vivencias de pareja

47 2.1 La familia Albiero Sr. Franco Albiero Sra. Rita Stesi

49 2.2 Experiencia de los esposos Lamano Sr. Luca Lamano Sra. Chiara Sironi

50 2.3 Experiencia de la familia Comazzetto Sr. Alessandro Comazzetto Sra. Manola Scimionato

26 2. Aspectos médicos de la sordera: psicología Prof. Marcel Broesterhuizen

53 3. La familia y las personas sordas P. José Guillermo Gutiérrez Fernández

CUARTA SECCIÓN LA PASTORAL CON LAS PERSONAS SORDAS

56 1. Asistencia sacerdotal en Polonia a las personas con daños al aparato auditivo. Nuevas áreas de las necesidades especiales Profesora Kazimiera Krakowiak

68 2.4 Id y enseñad a todas las gentes... Sra. Nicole Clark

70 2.5 “Duc in altum”: Un modelo formativo en el ministerio pastoral Dr. Ian Robertson

72 2.6 Experiencia pastoral 2. Mesa Redonda Experiencias pastorales

64 2.1 Un Opispo S.E. Mons. Patrick A. Kelly

65 2.2 Id y predicad el Evangelio a todas las gentes, incluidas las personas sordas Sr. Porferio Galon

67 2.3 Mi vida sacerdotal y mi experiencia pastoral con las personas no oyentes P. Cyril Axelrod

de una Religiosa sorda empeñada en la catequesis Hna. Vittorina Carli

74 3. La persona sorda en la vida de la Iglesia Sr. Terry O’Meara

75 Conclusión de la Conferencia S.E. Mons. Zygmunt Zimowski

Las ilustraciones de este número proceden del volumen: Uno di noi è Dio Il Vangelo per la famiglia de Valentino Salvoldi Edizioni Messaggero Padova Editrice Velar, 2010

EFFATÁ! LA PERSONA SORDA EN LA VIDA DE LA IGLESIA

SALUDO DE HOMENAJE AL SANTO PADRE BENEDICTO XVI

Beatísimo Padre: Con filial devoción y reconocimiento os agradecemos por habernos recibido durante los trabajos de nuestra Conferencia Internacional, que este año afronta un tema de mucho interés y actualidad: la pastoral con y para las personas no oyentes. Durante el Gran Jubileo del año dos mil, el día 3 de diciembre se desarrolló también el Jubileo de las personas discapacitadas y entre ellas estaban presentes muchos no oyentes. La S. Misa celebrada en esta ocasión, fue traducida en el lenguaje de signos, de modo que ellos participaran plenamente. El Santo Padre Juan Pablo II de venerada memoria, se dirigió a los discapacitados con estas palabras: “En el nombre de Cristo, la Iglesia se compromete a ser para vosotros cada vez más ‘casa acogedora’”. Podemos decir que la XXIV Conferencia Internacional del Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios: “¡Effatá! La persona sorda en la vida de la Iglesia” ha sido organizada para indicar que la Iglesia quiere comprometerse aún más con las personas no oyentes, a fin de que se sientan en Ella precisamente como en “una casa acogedora”. Nuestros hermanos y hermanas no oyentes llevan en su cuerpo y en su vida, una gran esperanza de “liberación”. Sin la fe, esta expectativa puede asumir matices de desilusión y desánimo: sostenida por la Palabra de Cristo: “¡Effatá!”, ella se transforma en esperanza viviente y activa. Como ha subrayado Vuestra Santidad durante su reciente viaje a Jordania, la meta más deseada es aquella de la plena inserción de la persona afligida por la discapacidad “en la sociedad y la aseguración de que se proporcione un adecuado ejercicio y equipamiento para facilitar dicha integración”.

En el mundo hay más de 278 millones de personas afligidas por este handicap invisible, que crea una impenetrable pared en la comunicación y en el compartir todo gesto cotidiano. Las dificultades aumentan también y de modo particular en la práctica religiosa, debido a la falta de sacerdotes y de agentes de pastoral formados explícitamente y que sean como puente a fin de que las personas no oyentes (más de un millón trecientos mil católicos no oyentes en todo el mundo) se inserten en todos los aspectos de la vida eclesial. En la Conferencia participan ilustres expertos internacionales y otros que no lo son como los relatores no oyentes, provenientes de 67 países del mundo y que han llegado a Roma para dar un aporte científico y de conocimiento del problema de la sordera, que ayude a lograr el proceso de integración social y eclesial de las personas no oyentes. También como relatores, ofrecen un testimonio importante de verdadera fe vivida y sufrida, las familias que están presentes en la Conferencia con uno o más miembros afligidos por la sordera, e ilustran a los cerca de 500 participantes, las dificultades que encuentran diariamente en la vivencia de su fe cristiana. Santidad, con auténtico gozo deseamos manifestar nuestra gratitud por habernos acogido esta mañana, y con respeto filial nos preparamos a escuchar vuestra palabra y a recibir vuestra Bendición Apostólica, que acompañará a todos los presentes y a sus familias y los sostendrá en su vida. S.E. Mons. ZYGMUNT ZIMOWSKI Presidente del Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios Santa Sede

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DISCURSO DEL SANTO PADRE BENEDICTO XVI

Queridos hermanos y hermanas: Me alegra encontrarme con vosotros con ocasión de la XXIV Conferencia internacional organizada por el Consejo pontificio para la pastoral de la salud sobre un tema de gran importancia social y eclesial: “¡Effatá! La persona sorda en la vida de la Iglesia”. Saludo al presidente del dicasterio, el arzobispo Zygmunt Zimowski, y le agradezco sus cordiales palabras. Extiendo mi saludo al secretario y al nuevo subsecretario, a los sacerdotes, a los religiosos y a los laicos, a los expertos y a todos los presentes. Deseo expresar mi estima y mi apoyo a vuestro generoso compromiso en este importante sector de la pastoral. Las problemáticas relativas a las personas sordas, sobre las que habéis reflexionado atentamente en estos días, son numerosas y delicadas. Se trata de una realidad articulada, que abarca desde el horizonte sociológico al pedagógico, desde el médico y psicológico al ético-espiritual y pastoral. Las relaciones de los especialistas, el intercambio de experiencias entre quienes trabajan en el sector y los testimonios de los propios sordos, han permitido realizar un análisis profundo de la situación y formular propuestas e indicaciones para una atención cada vez más adecuada hacia estos hermanos y hermanas nuestros. La palabra “Effatá”, colocada al comienzo del título dela Conferencia, nos recuerda el conocido episodio del Evangelio de san Marcos (cf. Mc 7, 31-37), que constituye un paradigma de cómo actúa el Señor respecto a las personas sordas. Presentan a un sordomudo a Jesús, y Él, apartándole de la gente, después de realizar algunos gestos simbólicos, levanta los ojos al cielo y le dice: “¡Effatá!”, que quiere decir “Ábrete”. Al instante – escribe el evangelista – se abrieron sus oídos y se soltó la atadura de su lengua y hablaba correctamente. Los gestos de Jesús están llenos de atención amorosa y expresan una compasión profunda por el hombre que tiene delante: le manifiesta su interés concreto, lo aparta del alboroto de la multitud, le hace sentir su cercanía y comprensión mediante gestos densos de significado. Le pone los dedos en los oídos y con la saliva le toca la lengua. Después lo invita a dirigir junto con él la mirada interior, la del corazón, hacia el Padre celestial. Por último, lo cura y lo devuelve a su familia, a su gente. Y la multitud, asombrada, no puede menos de exclamar: “Todo

lo ha hecho bien; hace oír a los sordos y hablar a los mudos” (Mc 7, 37). Con su manera de actuar, que revela el amor de Dios Padre, Jesús no sólo cura la sordera física, indica también que existe otra forma de sordera de la cual la humanidad debe curarse, más aún, debe ser salvada: es la sordera del espíritu, que levanta barreras cada vez más altas ante la voz de Dios y del prójimo, especialmente ante el grito de socorro de los últimos y de los que sufren, y aprisiona al hombre en un egoísmo profundo y destructor. Como recordé en la homilía de mi visita pastoral a la diócesis de Viterbo, el 6 de septiembre pasado, “en este “signo” podemos ver el ardiente deseo de Jesús de vencer en el hombre la soledad y la incomunicabilidad creadas por el egoísmo, a fin de dar rostro a una “nueva humanidad”, la humanidad de la escucha y de la palabra, del diálogo, de la comunicación, de la comunión con Dios. Una humanidad “buena”, como es buena toda la creación de Dios; una humanidad sin discriminaciones, sin exclusiones... de forma que el mundo sea realmente y para todos “espacio de verdadera fraternidad”...” (L’Osservatore Romano, edición en lengua española, 11 de septiembre de 2009, p. 6). Lamentablemente, la experiencia no siempre atestigua gestos de acogida diligente, de solidaridad convencida y de comunión amorosa con las personas sordas. Las numerosas asociaciones nacidas para tutelar y promover sus derechos ponen de manifiesto que sigue existiendo una cultura marcada por prejuicios y discriminaciones. Son actitudes deplorables e injustificables, porque son contrarias al respeto de la dignidad de las personas sordas y de su plena integración social. Pero las iniciativas

promovidas por instituciones y asociaciones, tanto en ámbito eclesial como civil, inspiradas en una solidaridad auténtica y generosa, son mucho más vastas y han mejorado las condiciones de vida de muchas personas sordas. Al respecto, es significativo recordar que las primeras escuelas para la educación y la formación religiosa de estos hermanos y hermanas nuestros surgieron en Europa ya en el siglo XVIII. Desde entonces, se han multiplicado en la Iglesia las obras caritativas, bajo el impulso de sacerdotes, religiosos, religiosas y laicos, con el objetivo de ofrecer a los sordos no sólo una formación, sino también una asistencia integral para su plena realización. Sin embargo, no se puede olvidar la grave situación en la que todavía viven actualmente en los países en vías de desarrollo, tanto por falta de políticas y legislaciones adecuadas, como por la dificultad para acceder a la asistencia sanitaria primaria. De hecho, a menudo la sordera es consecuencia de enfermedades fácilmente curables. Por lo tanto, hago un llamamiento a las autoridades políticas y civiles, y a los organismos internacionales, a fin de que proporcionen el apoyo necesario para promover, también en esos países, el debido respeto de la dignidad y de los derechos de las personas sordas, favoreciendo su plena integración social con ayudas adecuadas. La Iglesia, siguiendo las enseñanzas y el ejemplo de su divino Fundador, continua

EFFATÁ! LA PERSONA SORDA EN LA VIDA DE LA IGLESIA

acompañando con amor y solidaridad las distintas iniciativas pastorales y sociales en beneficio de esas personas, reservando una atención especial hacia los que sufren, consciente de que precisamente en el sufrimiento se esconde una fuerza especial que acerca interiormente el hombre a Cristo, una gracia especial. Queridos hermanos y hermanas sordos, no solamente sois destinatarios del anuncio del mensaje evangélico, sino también con pleno derecho anunciadores, en virtud de vuestro Bautismo. Por lo tanto, vivid cada día como testigos del Señor en los ambientes de vuestra existencia, dando a conocer a Cristo y su Evangelio. En este Año sacerdotal orad también por las vocaciones, para que el Señor llame a numerosos y buenos ministros para el crecimiento de las comunidades eclesiales. Queridos amigos, os doy las gracias por este encuentro y os encomiendo a todos a la protección materna de María Madre del amor, Estrella de la esperanza, Virgen del silencio. Con estos deseos, os imparto de corazón la bendición apostólica, que extiendo a vuestras familias y a todas las asociaciones que trabajan activamente al servicio de los sordos. Sala Clementina Viernes 20 de noviembre de 2009 BENEDICTO XVI

Effatรก! La persona sorda en la vida de la Iglesia

EFFATÁ! LA PERSONA SORDA EN LA VIDA DE LA IGLESIA

Saludo de S.E. Mons. Zygmunt Zimowski ¡Bienvenidos! Con mucho placer el Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios da la bienvenida a todos los participantes a nuestra XXIVª Conferencia Internacional, que este año está dedicada al tema: “¡Effatá! La persona sorda en la vida de la Iglesia”. Saluto cordialmente ciascuno di voi e vi auguro una proficua conferenza e una buona permanenza in questa bella città di Roma. I cordially greet each of you and I wish you a profitable conference and a good permanence in this wonderful Rome. Je salue cordialement chacun d’entre vous et je vous souhaite d’une part de profiter de la conférence et de l’autre, d’avoir une bonne permanence dans cette belle ville de Rome. Serdecznie pozdrawiam każdego z was i życzę udanej konferencji i pobytu w pięknym mieście Rzymie. Herzlich grüße ich euch alle und ich wünche euch eine erfolgreiche Konferenz und einen angenehmen Aufenthalt in dieser wünderschonen Stadt Rom. Saludo cordialmente a cada uno de ustedes y les deseo una provechosa conferencia y una buena permanencia en esta hermosa ciudad de Roma. Deseo agradecer a todos los participantes, iniciando por los Jefes de Dicasterio o sus Delegados, por las personalidades, por los expertos que han llegado aquí al Vaticano para enriquecer esta Conferencia Internacional. Están aquí con nosotros el Vice-Ministro italiano de la Salud, Profesor Ferruccio Fazio, el Embajador de Taiwán, Su Excelencia Larry Yu-Yuan, el Embajador de Líbano, Su Excelencia Georges El Khoury, el Arzobispo de Liverpool y Presidente de la Fundación Internacional para el Servicio a las Personas Sordas, Monseñor Patrick Kelly, la representante del Ministerio de Salud

polaco, señora Monika Przygucka, el Director Nacional de la Capellanía para los No Oyentes en Irlanda, y el Reverendo Padre Gerard Tyrrell. Un saludo, aunque no está presente esta mañana por motivos de salud, a nuestro predecesor en la guía del Dicasterio, Su Eminencia el Cardenal Javier Lozano Barragán. Estará con nosotros para la conclusión de los trabajos Su Eminencia el Cardenal Fiorenzo Angelini, primer Presidente del Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios, Dicasterio que el 11 de febrero del 2010 celebrará el XXVº aniversario de su institución.

Además, deseo recordar, entre otros, al Reverendo Padre Savino Castiglione de la Pequeña Misión para Sordomudos, al Arzobispo Auxiliar de Washington D.C., Monseñor Martin D. Holley, al Profesor Marco Radici, Director Otorrinolaringólogo del Hospital Fatebenefratelli-Isola Tiberina de Roma, a la Sra. Frankie Berry, agente de pastoral para las personas sordas de Dublín, al Padre José Guillermo Gutiérrez Fernández del Pontificio Consejo para la Familia y al Sr. Terry O’Meara, Director de la Fundación Internacional para el Servicio a las Personas Sordas. En fin, pero ciertamente no últimos, al Doctor Silvio Mariotti, experto de ceguera y sordera de la

OMS, que ha venido explícitamente de Ginebra, y a los representantes y a las representantes de los numerosos Institutos y Congregaciones de vida consagrada que dedican mucho empeño en este sector, importante y complejo al mismo tiempo. Y estáis vosotros, más de 520 participantes, sobre todo no oyentes y agentes comprometidos en un servicio con amor y competencia, que habeis llegado al Vaticano en representación de más de 60 países de los cinco continentes. Realmente vale la pena recordar a todos los países considerando las dificultades superadas por muchos para estar presentes. Alemania Angola Argentina Australia Austria Bélgica Benín Brasil Burkina Faso Burundi Camboya Camerún Canadá Chile China Rep. de (Taiwán) Colombia Congo Corea del Sur Costa de Marfil Croacia Ecuador El Salvador Eslovenia España Estados Unidos de América Filipinas Francia Ghana Gran Bretaña Guinea Hungría India Indonesia Irlanda Italia Japón

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Kenya Lesoto Líbano Madagascar Malasia Mali Malta México Mozambique Nigeria Nueva Zelanda Países Bajos Palestina Perú Polonia Portugal República. Dem. de Congo Ruanda Rumania Santa Sede Suiza Togo Trinidad y Tobago Ucrania Uganda Venezuela Zambia Zimbabwe Agradecemos a los traductores y en particular a los que están empeñados en la comunicación a través de las 4 lenguas oficiales de los signos (español, italiano, inglés e inglés norteamericano). Gracias también a su trabajo todos podremos tomar parte en estas tres jornadas de profundización y de estudio sobre la realidad eclesial, sanitaria y social de las personas no oyentes que se calcula en el ámbito de la Iglesia católica un millón y 300 mil y en el mundo más de 278 millones, de los cuales cerca de un quinto afligido por sordera profunda. Una realidad particularmente grave en los países económicamente menos adelantados en donde se calcula que reside el 80 por ciento de los no oyentes y dos niños de cada mil nacen afligidos por hipoacusía. Por tanto, afrontaremos el problema de la prevención y de la cura de la sordera, delinearemos las principales causas comenzando por enfermedades como la rubéola, la escarlatina, la meningitis, y las cuestiones conexas con posibles auxilios, como las prótesis acústicas externas e internas. Analizaremos, pues los aspectos psicológicos y sociológicos, incluidos aquellos educativos, de la fa-

milia y vinculados con la Iglesia, en términos de vida laical y de vida consagrada, que este año pone particular atención en el Año Sacerdotal. Conocemos ya muchos de los mayores retos, por ejemplo la preparación de un suficiente número de seminaristas, presbíteros, religiosos y religiosas a la lengua de signos, y buscaremos las mejores soluciones para que esto se realice. Un momento culminante de los trabajos ciertamente será la audiencia que el Santo Padre Benedicto XVI nos concederá el viernes por la mañana. Una agenda realmente rica y llena para esta XXIVª edición de la Conferencia que constituye y constituirá una ocasión privilegiada a fin de examinar las experiencias en los varios ámbitos y delinear los elementos de éxito y las pautas útiles para la plena integración de todos los afligidos de hipoacusia. Nuestro camino estará iluminado sin duda por la curación del sordo que nos narra el Evangelio de Marcos y de la cual arranca esta Conferencia. Jesús dice “¡Effatá! ¡Ábrete!”. Podemos considerar esta narración evangélica como icono de toda la problemática: el Dios hecho hombre está tan cercano al sufrimiento que lo toca con mano y lo supera. La Salvifici Doloris, la Carta Apostólica de la cual este año recurre el jubileo, además de subrayar el valor salvífico del sufrimiento, nos impulsa a todos a fin de que seamos como el Buen Samaritano que socorre a la persona herida y en dificultad, es decir, nos recuerda la bondad y la cercanía con particular referencia al mundo de los no oyentes, rompiendo así el aisla-

miento al que muchos de ellos parecen estar aún condenados. Una Conferencia Internacional que ha requerido un gran esfuerzo organizativo y el deseo es que sea una semilla que germine y se transforme en un árbol cargado de frutos. Possa la Madonna del Silenzio aiutarci e sostenere il nostro lavoro per migliorare la vita della persona sorda specialmente nella Chiesa! May Our Lady of Silence help and support our work to improve the deaf person’s life especially within the Church! Que Notre-Dame du Silence nous aide et nous soutienne dans notre travail en faveur de la promotion des personnes sourdes et particulièrement dans la vie de l’Église! Möge die Gottes Mutter Maria, Madonna der Stille helfen uns und begleiten unsere arbeit zu Gunsten der taubstummen in der Kirche! Niech Matka Boża Cicha wspomoże nasze wysiłki w celu polepszenia warunków życiowych osób niesłyszących przede wszystkim w Kościele! ¡Que Santa María del Silencio nos ayude y sostenga nuestro trabajo para mejorar la vida de la persona sorda especialmente en la Iglesia! Con la ayuda de la Virgen del Silencio declaro abiertos los trabajos de esta XXIVª Conferencia Internacional. S.E.Mons. ZYGMUNT ZIMOWSKI Presidente del Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios Santa Sede

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Saludo de S.Em. Card. Javier Lozano Barragán Saludo a S.E. Mons. Zygmunt Zimowski, presidente del Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios. Un saludo muy afectuoso a todos Ustedes, participantes a la Conferencia Internacional del Pontificio Consejo para los Agentes sanitarios. Un saludo especial a Su Excelencia Patrick A. Kelly, Arzobispo de Liverpool. Tuve el gusto de ser su huésped y experimentar su gran

celo pastoral en el trabajo para la evangelización del mundo de las personas sordas. Me congratulo con Usted porque el Papa haya concedido que esta Conferencia Internacional se consagrara a este sector tan importante de la Pastoral sanitaria. Es mi deseo que esta Conferencia Internacional, además de su sentido pastoral inmediato, adquiera una valencia universal dando a entender la necesidad que tiene nuestra so-

ciedad de “abrir el oído” y escuchar la Palabra de Jesús, y de Él recibir una lengua hábil para proclamarlo como el único valor verdadero y fundamental en cualquier clase de cultura que se precie de serlo. S.Em. Card. JAVIER LOZANO BARRAGÁN Presidente Emérito del Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios Santa Sede

Saludo de S.E. Mons. Patrick A. Kelly Me recordaré siempre de un día cuando yo era estudiante aquí en Roma. Nuestro profesor nos estaba ayudando a acoger el Evangelio según Juan. Durante dos semanas habíamos estudiado estos signos: En el principio la Palabra existía y la Palabra estaba con Dios. y la Palabra era Dios. Luego, un día viene y con el lenguaje de signos nos pide que borremos nuestras anotaciones de las dos semanas anteriores. He releído toda la enseñanza de San Juan. Con el lenguaje de signos debería indicar: La Palabra estaba con Dios. Cuando Juan emplea las palabras: P R O S, quiere decir siempre “con”. Por tanto, estas tres líneas enseñan lo siguiente: En el principio la Palabra (el Verbo), existía. Y la Palabra estaba con Dios. Y la Palabra era Dios. La Palabra es amor con Dios. La Palabra no es muerta, fría o aburrida. El Verbo desea ardientemente, y nosotros osamos decir que es un peregrino.

Y este Verbo, este signo, este amor, este peregrino, se ha convertido en carme y mora entre nosotros. Nuestro profesor nos explicó: por esto el Evangelio de Juan es narrado como si se tratase de siete viajes. Y el último es: subo a mi Dios y vuestro Dios. Subo al Padre mío y Padre vuestro. Me encuentro aquí después de un viaje muy hermoso. Hace más de treinta años un Arzobispo en Inglaterra me eligió a fin de que ayudase a preparar una oración para la Misa, una oración en el lenguaje de signos. Tenía que estar seguro de que esto habría dado a nuestras hermanas y hermanos que son sordos la maravilla de la Misa y no sólo una parte de ella. Terminé ese trabajo. La oración fue aceptada aquí en Roma, porque la consideraron buena y verdadera y que pudiese ser utilizada por los que emplean el lenguaje de signos. Más adelante fui nombrado Obispo. El Obispo que me había precedido en Manchester había

trabajado con los no oyentes. Por tanto mi recorrido entre y con los sordos prosiguió. Año tras año Jesús me ha dado esta bendición, es decir, caminar con los hermanos y las hermanas no oyentes de todo el mundo. He ido a Guadalupe, Florida, Washington, Holanda, Irlanda. Y ahora estoy en Roma para lograr mayor fuerza de la cercanía del Santo Padre. Es hermoso estar aquí. En nombre de muchas buenas personas, algunas de las cuales están aquí con nosotros, y de otras que ya han realizado el último viaje hacia el Señor en el cielo, agradezco a Vuestra Eminencia y a Vuestras Excelencias por el don de esta Conferencia. Concluyo con las palabras del Cardenal Newman que dentro de poco será proclamado beato: “Tu poder nos ha bendecido por largo tiempo y ciertamente seguirá guiándonos”. S.E. Mons. PATRICK A. KELLY Arzobispo de Liverpool, Gran Bretaña

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Primera Sección Las personas sordas en el mundo: pasado y presente SAVINO G. CASTIGLIONE

1. Las personas sordas en el mundo entre pasado y presente Para uno como yo que se honra de formar parte de la congregación religiosa “Pequeña Misión para los Sordomudos” – que fuera fundada en agosto del lejano 1872 por el Padre Giuseppe Gualandi y su hermano Padre Cesare, con la única finalidad de instruir a las personas sordas –, estar aquí con vosotros es un momento de inmenso gozo sobre todo porque, por vez primera bajo los reflectores de una Conferencia Internacional organizada por el Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios, vemos a las personas sordas como miembros vivos de la Iglesia de Cristo. La atención que en un contexto tan importante se concede al Sordo, portador de una minusvalidez sensorial invisible y, al mismo tiempo grave y devastadora, por un lado nos permite manifestar empatía por su pasado histórico sufrido y doloroso y, por el otro, nos permite dar cabida a las iniciativas y a la solicitud de la Iglesia en los siglos pasados hacia el mundo de la sordera en el ámbito educativo, eclesial y pastoral, en las formas y modos que oportunamente los tiempos y los contextos sociales han sugerido, gracias a sus numerosos y calificados representantes. Antes de proceder y considerando proponer un servicio a quien no tiene mucha familiaridad con el

mundo de la sordera, creo oportuno dar luces acerca del sujeto portador de esta discapacidad en cuanto tal. Por tanto, vale la pena interrogarnos: – ¿Quién es el Sordo? – ¿Qué quiere decir para un individuo ser o no ser capaz de oír? – ¿Cuál es el papel del sentido del oído en la vida humana? De manera sintética podemos responder a las preguntas afirmando lo siguiente: – El Sordo es un sujeto normodotado a nivel intelectivo, con exclusión de la minoración auditiva que ha afectado al órgano del oído biológicamente periférico. – Es necesario tener presente que a través del sentido del oído un individuo puede salir del estrecho mundo de su ser y tener contactos con la mente, el corazón y el mundo que lo rodea y, a través del lenguaje hablado puede volverse miembro de la familia humana. – Además, gracias al oído es posible tener un flujo constante e imponente de informaciones y comunicaciones entre indviduos y grupos, sin limitaciones en términos de pensamiento, reacciones, sentimientos, órdenes, advertencias, amenazas e instrucciones. – Está fuera de discusión que la capacidad auditiva tiene algo así

como el primado en los cinco sentidos, haciendo que el hombre sea el ser social por excelencia. El oído, a través del cual recibimos el 80% de las informaciones de la realidad que nos circunda, es para cada individuo una gran ventana sobre el mundo. A diferencia del ojo que tiene una dirección de percepción, es decir su campo visual, el oído es excitado por vibraciones y sonidos que provienen desde toda dirección. – La sordera es como una barrera – la barrera del silencio – más que la falta de la vista, bloquea el coloquio con el ambiente del que padece una lesión al oído, lo priva de los mensajes de información y lo deja en el aislamiento. La escritora Hellen Keller, sordo-ciega desde la edad de 19 meses, dijo un día: “Lo que más me hace sufrir es la sordera; porque la ceguera me separa de las cosas, la sordera me separa de las personas”. ¿Qué dicen los números? Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) – En el mundo uno de cada mil niños nace sordo o se vuelve tal durante la edad evolutiva. – En los Países en Vías de Desarrollo que no tienen un programa de prevención infantil y no proporcionan gratuitamente las vacunas necesarias, el porcentaje aumenta y

llega a 2 de cada mil niños que están por nacer. – El 10,5 de cada mil de la población mundial, sufre de alguna forma de minoración auditiva. – Considerando que la población mundial es de alrededor de 7 mil millones, basta poco para hacer cálculos y ver que nos encontramos frente a un problema de gran relevancia social. – Además de las causas genéticas, entre otras que desencadena la sordera tenemos: la meningitis – las otitis – los matrimonios entre consanguíneos – el uso de medicamentos ototóxicos en overdosis – los traumas por parto – la rubéola (culpable en el 40% de los casos). Mirada retrospectiva Cortar el frenillo de la lengua del niño sordo a fin de que se…soltase el nudo de la misma (Cf. Mc, 7, 3137) y el niño pudiese hablar correctamente, pertenece ya a un legado de las prácticas arcaicas y crueles de la medicina. Ahora podemos decir que a partir del siglo pasado la medicina y la tecnología han dado pasos de gigante para eliminar las causas que desencadenan la sordera, resolver los problemas vinculados con ella y, por consiguiente, mejorar la calidad de la vida de las personas afectadas. En este sentido, tenemos las prótesis acústicas especialmente las de última generación, miniaturizadas y capaces de esconder los rumores de fondo; los implantes colceares y las intervenciones de micro-cirugía del oído. Para no hablar también del asombroso desarrollo tecnológico relacionado con la telefonía que en los últimos años ha revolucionado de hecho la vida de los no oyentes. Basta mencionar las posibilidades que ofrecen los mensajes enviados vía SMS y las video-llamadas con celular. Podemos resumir diciendo que una concepción más moderna de la vida en el ámbito social, familiar y religioso, por un lado, y el progreso tecnológico por el otro, han hecho menos pesado cargar el fardo de una discapacidad que fundamentalmente afecta la posibilidad de interactuar normalmente con el mundo circunstante.

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Pero no siempre ha sido así. En los siglos pasados, el transcurrir de la existencia humana de una persona sorda ha sido por lo demás un recorrido lleno de obstáculos, prejuicios, incomprensiones, aislamiento y frustaciones cotidianas. Su educación, instrucción y su papel social son fruto de la sociedad moderna. En la antigüedad, en efecto, con excepción de algún caso raro mencionado en las obras literarias, el Sordo no era ni educado ni instruido. La falta de educación y de instrucción hacía que se considerará al Sordo en el mismo nivel del idiota. Durante el Renacimiento se encaminó el proceso educativo del Sordo, pero sólo para pocos afortunados, porque eran hijos de ricos o nobles. En este contexto de élite nacieron las primeras intuiciones didácticas del fraile benedictino español Pedro Ponce de León, a favor de dos niños sordos, hijos de los nobles Velásquez. Hasta el Medievo la persona que sufría una lesión al oído, era prisionero no sólo de la sordera y del mudismo, sino también de una serie de prejuicios: a) prejuicio psicológico o cognitivo: se negaba a la persona sorda las capacidades cognitivas suficientes para entender y para querer y, por tanto, no era susceptible de educación e instrucción; b) prejuicio clínico o fisiológico: la sordera y el mudismo eran considerados como dos entidades independientes. Faltaba el concepto clínico de una sola minusvalidez, la sordera, que tenía en el mudismo una consiguiente discapacidad. Ante la ausencia de claros principios diagnósticos, no se podía poner en marcha un serio proceso de instrucción; c) prejuicio jurídico: el Sordo era igualado a los “irresponsables” y estaba declarado incapaz de determinados actos jurídicos, por ejemplo las transacciones patrimoniales; d) prejuicio religioso: el Sordo era considerado un ser inferior, imposible de educar e incapaz de llegar al conocimiento de la “fe verdadera”. Pasan muchos años y finalmente podemos reconocer que: – Corresponde al fraile benedictino Pedro Ponce de León, (1510-

1584) el gran mérito de haber demolido el prejuicio psicológico o cognitivo, educando e instruyendo, con óptimos resultados, a dos niños sordomudos de la aristocracia española. – Mientras que al intelectual Gerolamo Cardano (1501-1576), corresponde el mérito de haber demolido el prejuicio clínico. Se ocupó de sordera y de mudismo porque tuvo un hijo sordo. Puso las bases de la audiología actual afirmando: “Los que han nacido sordos, son también necesariamente mudos, existiendo una relación de causa y efecto entre sordera y mudismo – surdus ac deinde mutus”. Además, es algo realmente importante para esos tiempos, el estudioso intuyó la necesidad de fundar el proceso de aprendizaje del Sordo, en el principio de la vicariedad sensorial visiva en lugar de aquella auditiva; por tanto, no un aprendizaje fundado en las imágenes acústicas, sino en las imágenes visivo-motoras. Cardano escribe: “Podemos hacer que un mudo leyendo oiga y escribiendo hable”. Una vez afirmado el principio de la educabilidad de la persona sorda, basado en la vicariedad sensorial, a partir del siglo XVIII, con la apertura de las primeras escuelas públicas, inició el período de la selección de los métodos finalizados a la instrucción del Sordo. De este modo nacen varios sistemas de enseñanza. Entre ellos sobresalen: el método de la mímica sistemática de escuela francesa y el método oral de escuela alemana. Los defensores de ambos métodos y sistemas educativos principales, han seguido afrontándose en una polémica que dura hasta nuestros días. Mientras tanto, a partir del siglo XIX, en Europa, Estados Unidos, Australia, Nueva Zelanda, Canadá y en América Latina, hay que indicar las primeras intervenciones legislativas de los diferentes gobiernos, que tienden a asegurar a los minusválidos del oído primeramente la instrucción obligatoria y luego también su encaminamiento al trabajo. El 21 de setiembre de 1951 se firmó en Roma el acta constitutiva de la Federación Mundial de Sordos.

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Ahonda sus raíces en este acontecimiento la decisión de la UNESCO de celebrar cada cuatro domingo de setiembre la Jornada Mundial del Sordo. Pocos años después y con ocasión del V° Congreso Mundial de Sordos que se realizó en París en el mes de agosto de 1971, se promulgó y publicó la solemne declaración de los derechos de las personas afectadas por minoraciones del oído. El Congreso de París puso las bases también para el reconocimiento del lenguaje gestual, entendido como forma de expresión necesaria para las personas que tienen la capacidad de expresarse con el lenguaje articulado y del cual se dice, que tiene todas las características propias de una lengua, salvo aquella de la vocalidad. Mientras tanto, aún teniendo cada nación el proprio lenguaje codificado de los signos, la Federación Mundial de Sordos encarga a un grupo de expertos, la realización del lenguaje internacional de los signos conocido posteriormente con el nombre de “GESTUNO”. Es realmente curioso notar que el primer empleo documentado históricamente del lenguaje de los signos se coteja no entre personas sordas sino entre oyentes. Los monjes, sujetos por voto al silencio, empleaban el lenguaje de los signos en los monasterios desde el año 328, y todavía lo emplean, aunque la práctica del silencio se haya atenuado un poco. En el Medievo, las listas de signos provenientes de diversos monasterios alcanzaron un promedio de 400 signos. Cuanto más numerosos eran los signos contenidos en una lista del monasterio, más estrecho era el vínculo del silencio. Obviamente, esos signos se diferencian mucho del lenguaje de los signos que se usa entre los Sordos. El prejuicio religioso y su superación Como hemos mencionado arriba, entre los varios prejuicios que han pesado por muchos siglos sobre la persona sorda, lamentablemente estaba también aquel religioso. Se afirmaba que el Sordo, no

siendo capaz de abrir un coloquio con el mundo hablante, no recibía los beneficios de la instrucción de orden natural, por lo que, con mayor razón, no tenía los beneficios de aquella de orden sobrenatural, mucho más abstracta y empeñativa. Las cosas se complicaron considerablemente con la interpretación errada de parte de algunos teólogos, de las palabras en la carta a los Romanos de S. Pablo (Rm 10, 17) en la que el Apóstol escribe: “Igitur, fides ex auditu – Por tanto, la fe viene de la (escucha de la) predicación”. La lógica y errada conclusión de esos tiempos fue que, por consiguiente, las personas privadas del oído no podían llegar a la Fe. En los siglos siguientes, la interpretación de los comentadores tuvo una repercusión tan negativa que el teólogo B. Roetti, decía en su libro publicado en 1879: “Los teólogos están de acuerdo que al sordomudo de nacimiento nunca se le puede dar la Santa Comunión porque es un perpetuo infante, al cual según el uso universal de la Iglesia está prohibido administrarla, incluso en peligro de muerte”. Todo esto ocurría no obstante que autorizados personajes de la Iglesia, papas y santos se habían expresado en una dirección totalmente diferente. No obstante este grave prejuicio, la Iglesia, la de los pastores de almas, nunca ha dejado de ocuparse de ellos. En efecto, el pensamiento nos hace considerar inevitablemente lo que los últimos tres siglos en toda parte del mundo han representado para la Iglesia católica el gran florecer de figuras nobles de eclesiásticos y Congregaciones religiosas masculinas y femeninas que han nacido con el objetivo de ocuparse de la formación humana, espiritual, moral y escolar de las personas sordas. Si todavía hubiese necesidad, quisiera añadir que la demostración más evidente de la total superación de toda forma de prejuicio religioso en la Iglesia es la ordenación sacerdotal de muchos sacerdotes sordos. Se trata de un hecho que más que cualquier otro manifiesta la solicitud, el amor, la estima y la confianza que la Iglesia tiene en las personas sordas y en sus capacidades efectivas. Y la asamblea reunida aquí se

honra tener entre los presentes a algunos cohermanos sordos, en el sacerdocio, en representación de los 13 sacerdotes privados del oído que actualmente obran en varias partes del mundo. Su presencia, al mismo tiempo que nos da gozo y esperanza, nos impulse también a trabajar cada vez más y mejor a fin de que el gemido, antes bien, el grito de Jesús “¡EFFATÁ” – Abrete!, resuene en los corazones de todos los sordos que están a nuestro lado o esparcidos en el mundo.

En fin, como en todas las categorías de personas que se respetan, por indicación del Papa Pío IX, también las personas sordas tienen en el santo obispo Francisco de Sales, su santo protector que festejan el 24 de enero. (En América del Norte, se festeja al jesuita mártir canadiense, sordo, Renato Goupil, mientras este honor en el mundo anglosajón ha tocado a S. Juan de Beverly). P. SAVINO G. CASTIGLIONE Pequeña Misión para los Sordomudos Italia

Bibliografía SELVA L. – Scuole e metodi nella pedagogia degli anacusici – Collana Effeta - BOLOGNA SCURI D. – Psicologia e Pedagogia emendativa del sordomuto – Sc. di metodo ‘T. Silvestri – Roma ELMI A. – Pedagogia speciale: Il profilo dell’anacusico – Padova. La Garangola ROETTI A. – Dei sordomuti dalla nascita alla SS. Eucarestia – Giachetti, Firenze KELLER E. – La storia della mia vita - Modena, Edizioni Paoline VACALEBRE L. – Rapporti tra sordità infantile ed integrazioni psicosensoriali – Torino, Minerva Med. ZATELLI S. – Psicopedagogia dell’Audioleso nell’età evolutiva – Omega Edizioni MAGAROTTO C. – L’istruzione e l’assistenza dei sordi in Italia – Roma ENS 1975 Actas del Congreso Mundial de la FSM: Washington DC 1975 – Nad-USA.

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PATRICK GRAYBILL

2. Un americano sordo en la vida de la Iglesia Salmo 126:3: “¡Sí, grandes cosas hizo con nosotros Yahvéh, el gozo nos colmaba!” Es una bendición que Dios continúe haciendo grandes cosas con nosotros. Sí, Dios ha puesto en nuestro alrededor muchos signos de su presencia. Creo que también esta jornada es un nuevo Pentecostés para la Iglesia universal. Cuando he sabido que S.E. Mons. Redrado manifestaba que la Iglesia tiene muy en cuenta las necesidades de las personas sordas católicas, nosotras personas no oyentes, junto con nuestras familias, con nuestros amigos y los que están cerca de nosotros, nos hemos llenado de gozo. Gracias a Dios, a través de este buen Obispo, se está realizando esta Conferencia. Realmente es un signo de la presencia de Dios. ¡Effatá! ¡Abrete! La orden de Cristo no es sólo para nosotros sordos, sino para todos. Si nos abrimos a Dios, inevitablemente esto tendrá como resultado una apertura hacia los demás, especialmente a los que se encuentran en situación de necesidad. Quizás cuando hablamos de personas necesitadas incluimos también a alguno de vosotros, que talvés nunca ha encontrado a una persona que no sabe lo que significa oír. Hoy tenéis la oportunidad de encontrarme, a mí que he nacido totalmente sordo. Mi padre era un católico oyente, y mi madre, tambien ella oyente, era protestante. Ella se convirtió al catolicismo cuando hice la Primera Comunión. Naturalmente, mis buenos padres no esperaban tener cinco hijos hombres sordos y dos hijas oyentes. Creo que ya sea mis hermanos como yo fuimos dones de Dios para ellos, pues con nosotros aprendieron a conocer el modo de vivir de los sordos. ¡Effatá! En mi corazón creo que personas sordas como nosotras somos dones de Dios también para

nuestra Iglesia universal. Sin embargo, ¿cómo puedo explicar la verdad en una exposición tan breve? Así como un camello debe entrar en el ojo de una aguja, así los setenta años de mi vida como americano católico no oyente y mi empeño en la cultura de los sordos deberían condensarse en menos de veinte minutos. Si lo logro, ¡será realmente un milagro! ¡Effatá! Uno de los retos que debo afrontar ahora es ser sincero conmigo mismo, pues soy una persona sorda, y abrirme a vosotros buscando alegrar estos momentos. Sólo Dios nos guía hacia el Reino de la paz y del gozo. Dejadme explicar quiénes somos las personas sordas, qué dones ofrecemos a la Iglesia, qué necesidades enfrentamos cada día, y cuáles son nuestras esperanzas para nuestra Iglesia. Nosotros sordos apreciamos muchísimo esta sala bien iluminada, de hecho, dependemos del sentido de la vista. A menudo en los restaurantes a la moda o en las salas de baile de los hoteles las luces son débiles, para crear un clima de intimidad o de romanticismo, pero nosotros sufrimos por esta forma de injusticia. Tenemos necesidad de vernos uno con otro mientras conversamos con las manos, y no sólo, esto es, también con los ojos, las cejas, con movimientos de la cabeza o sacudiéndola: son señales visibles que equivalen a la voz. De hecho, podemos ser invadidos por un sentimiento de desilusión al entrar en iglesias iluminadas escasamente, porque queremos ver a los lectores, a los intérpretes o a los sacerdotes que comunican con nosotros a través del lenguaje de signos. A veces mientras se celebra la Eucaristía, los sacerdotes piden al intérprete que se aleje del altar; para nosotros esto quiere decir que debemos alargar el cuello para tratar de seguir el ritual y al mismo tiempo mirar al intérprete. Es un reto para

nosotros conservar la fe, mientras sería más fácil dejarla ir. Para vuestra información diré que en América hay veintiseis millones de sordos y personas con dificultades auditivas. Sin embargo, un porcentaje muy bajo de ellos se identifica como perteneciente a una comunidad cultural de sordos. Estas personas, que incluyen a la mayoría de los canadienses no oyentes, emplean un lenguaje conocido como Lenguaje de Signos Americano (American Sign Language – conocido comunmente como ASL). Cada país tiene su proprio lenguaje de signos, por lo que el ASL no es universal y no tiene un sistema escrito. Hemos tomado prestado el inglés para escribir nuestro modo de vivir. Por lo general, se piensa que el ASL es un lenguaje simple, mientras en verdad es una lengua compleja y tridimensional. Se necesita de tres a siete años para comunicar de manera fluyente con este lenguaje. El recorrido hecho para lograr su reconocimiento como lengua legítima ha sido largo y difícil, y se debe estudiar o comprender la historia del ASL para apreciar la lengua, así como también el modo de vivir de los americanos sordos. Aunque el lenguaje de signos ha sido empleado en el mundo durante siglos, sólo en los últimos cuarenta años ha sido reconocido como lengua corriente. Sin conocer la historia del ASL, sin haberme aceptado como persona no oyente, no sería lo que soy: un actor profesional, un profesor universitario de Teatro y Literatura, un diácono permanente desde hace veintisiete años, y docente auxiliar en Antiguo Testamento, Nuevo Testamento y Cultura de los Sordos en la St. Thomas University, que ofrece la oportunidad a los agentes de pastoral – sordos y oyentes – de lograr un Master en Pastoral para sordos y para las personas con problemas auditivos. Además, hemos constatado que las personas sordas tienen la ca-

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pacidad de asumir papeles de leadership y de servicio en la Iglesia, como sacerdotes y diáconos, como agentes de pastoral, catequistas, lectores y ministros de la Eucaristía. En Estados Unidos de América, actualmente hay once sacerdotes sordos y siete diáconos sordos, mientras hay tres diáconos sordos en Canadá. Si Dios quiere, dentro de dos años será ordenado un seminarista no oyente. En verdad, parece bastante reducido el número de personas no oyentes empeñadas en estos ministerios, pero somos igualmente felices al ver los progresos que se realizan. En síntesis, ha sido entusiasmante aprender, mostrar y comprender el Evangelio de Jesús a través del ASL. Esta lengua es un don de Dios para nuestra Iglesia y comprende una orientación visual y la historia de nuestras experiencias como católicos no oyentes en nuestro viaje cotidiano, que en cierto sentido se parece al del pueblo hebreo en el desierto, en el viaje hacia la Tierra prometida. Nosotros celebramos la Buena Nueva de nuestra fe cuando afrontamos también las necesidades y los retos. Las personas no oyentes poseemos diversos background ya sea desde el punto de vista econó-

mico, como también cultural, social y étnico. Nuestra capacidad de comprender el inglés es muy diferente, así como lo es también nuestra capacidad de comprender el ASL. Preferimos la comunicación directa a través del ASL, pero la mayoría de las veces comunicamos de manera indirecta con la ayuda de intérpretes. Muy a menudo debemos traducir los textos de la Biblia del inglés en ASL, pero esto requiere una formación específica. He sido afortunado al haber logrado esta formación sin tener que ir para ello a la escuela. Me he formado traduciendo juegos, narrando el Evangelio de Marcos, el de Lucas y el Libro de la Revelación, formando a mi vez a lectores e intérpretes y sobre todo como diácono predicando en el ASL. Además, estoy muy contento de trabajar con un excelente equipo formado por cuatro expertos en el campo del ASL, un sacerdote con licencia en Teología Sagrada y experiencia en liturgia, un canonista que tiene una hija sorda, y tres intérpretes diplomados para traducir las respuestas de la asamblea en el ofertorio eucarístico del latín al ASL. Nuestro trabajo está logrando progresos aunque en forma paulatina. La razón

por la que es necesario trabajar en este campo es que tenemos necesidad en el ASL de liturgias, de educación religiosa, preparación sacramental, asesoría matrimonial y prematrimonial, retiros y otros programas proporcionados por la Iglesia. Formamos y recibimos la catequesis en ASL, se hacen visitas y coloquios a enfermos no oyentes en nuestra lengua, y recibimos los sacramentos con el mismo lenguaje. En general, nosotros sordos somos profesionales en muchos campos, incluidas las escuelas administrativas, la formación, las ciencias, la ingeniería, para citar algunos. ¿Por qué no tenemos la misma profesionalidad en nuestra Iglesia? Esperamos que esta Conferencia conduzca a otras personas sordas a desempeñar papeles de leadership. Nuestra mirada se proyecta hacia adelante para contar con más personas sordas expertas en el ámbito de la pastoral, de la catequesis y de la traducción. ¿Quién tiene el valor de soñar que contaremos con el primer obispo sordo, o el primer cardenal o incluso un Papa sordos? ¿Es un sueño irrealizable? Revdo. PATRICK GRAYBILL Diácono, no oyente Berwyn, Illinois, USA

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MARYANN BARTH, CONSUELO MANERO SOTO

3. El mundo psicológico de las personas sordas Para comenzar esta presentación quisiéramos poner de relieve que hemos cambiado el título de la misma, de Psicología de la Sordera con Mundo Psicológico de las Personas Sordas. El término puede parecer insignificante o poco importante, pero si uno analiza el impacto que tienen las palabras en las personas y las etiquetas que emplean, entonces el significado es grande. Si hablamos de sordera, la vemos como enfermedad que se debe curar; si, en cambio, hablamos de psicología de la sordera, entonces la observamos desde una perspectiva patológica, algo que está equivocado. Sin embargo, si lo vemos como el mundo psicológico de las personas sordas, observamos a la persona que es sorda y como se define su cultura y su mundo, miramos a la persona y no a los decibel que la persona puede oir. El mundo psicológico de las personas sordas… ¿qué es?... ¿qué tipo de mundo? Un mundo de lenguaje visual, cultura, educación, psicología, sociología, pruebas prejudiciales, perspectivas patológicas, opresión, prejuicio, discriminación, estereotipos, centrismo lingüístico, “audism”, solidaridad, costumbres, tradiciones, familias, abuso, propensión, fe, historias sorprendentes, amor auténtico, identidad, una identidad sorda y simplemente declarada… Sordo es un modo de ser. Al observar el mundo psicológico de las personas sordas, exploraremos varios puntos de vista en este mundo: perspectiva de las personas sordas hacia las personas sordas; perspectiva de las personas sordas hacia las personas oyentes; y, perspectiva de las personas oyentes hacia las personas sordas. Mientras iniciamos esta exploración en el Mundo Psicológico de las Personas Sordas, hay que delinear la información fundamental; es decir, sordo contra/comparado

como Sordo, patológico/médico contra cultura/cultural, tendencia etnocéntrica y “audism”. Cuando se habla de la pérdida del oído, o sordera, el mundo está lleno de mitos. Uno en especial, es “sordo y mudo” o “sordomudo”. Muchos creen que una persona sorda no puede escuchar, que él o ella no puede hablar. ¿Cómo considerar a una persona que ha perdido su oído a la edad de 40 años? El o ella ¿es capaz de hablar? Las personas sordas de nacimiento pueden aprender a hablar a través de la terapia del lenguaje; quizás el tono de su voz y el volumen no son exactamente los mismos de las personas oyentes, pero se emiten los sonidos y el lenguaje. El lenguaje no es sólo la palabra hablada. Existe un concepto mucho más amplio que comprende varios canales mediante los cuales nosotros podemos comunicar incluidos los sentidos, la gestualidad del cuerpo, el movimiento, los ojos, la expresión artística, la escritura, las señales, los signos, etc. A menudo las escuchas individuales reducen las demás vías de lenguaje y por tanto reducen el potencial completo para producir el lenguaje en varios canales y no sólo a través de la palabra hablada. En esta presentación, el Sordo comparado con el sordo, la palabra Sordo incluirá a las personas que identifican a sí mismas como Sordas, que emplean su lenguaje nativo de signos y abrazan la Cultura de Sordos. La “s” minúscula denota la ausencia de oído, el diagnóstico médico de la sordera. Así como es diferente nuestro mundo, nuestra sociedad y nuestra gente, así es la diversidad de la persona Sorda/sorda, por lo que el mundo psicológico que les pertenece es diverso. Universalmente, las personas sordas pertenecen a una sociedad compleja, rica y multiforme. Así

como toda persona oyente tiene cualidades únicas e intrínsecas, así son también las personas sordas, ya sea que la persona sea sorda, dura de oído, discapacitada en el oído, o sordo-ciega – todas las personas “sordas” proporcionan algunos elementos de homogeneidad y de heterogeneidad en la arena de la humanidad. Sordo/Sordera El término “sordo” parece ser una palabra que se puede comprender y explicar fácilmente, pero en realidad las personas ‘sordas’ son las más malentendidas en la sociedad. La sordera se puede ver desde dos perspectivas: patológica y cultural. La perspectiva patológica considera la sordera como déficit audiológico que tiene necesidad de ser arreglado, algo está equivocado, algo está roto, y por tanto ‘dañado’. El ejemplo gráfico más fuerte de la sordera como condición patológica han sido las experiencias eugénicas y de holocausto de las personas sordas de 1930 a 1945. Durante este período, la Ley de Esterilización y el Programa T4 fueron directamente responsables de que miles de personas sordas fuesen obligadas a la esterilización o fuesen eliminadas. La razón es que eran sordas. La sordera en ese espacio y en ese tiempo fue vista simplemente como patológica y algo que se debía eliminar. En el siglo XXI existen dos formas dominantes de entender la sordera y que compiten para formar los destinos de las personas sordas. La primera forma coloca a las personas sordas en la categoría de la discapacidad, la otra forma es considerar a las personas sordas como miembros de una minoría lingüística. Existe la costumbre de escribir en mayúscula la palabra Sordo

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cuando se refiere específicamente a la segunda forma/categoría. En la forma de la discapacidad, la sordera está asociada a la ausencia del oído, al silencio, al sufrimiento individual, a las incapacidades personales y al logro en la superación de grandes obstáculos. En la forma de minoría, la sordera está asociada a un lenguaje único, a la historia, a la cultura, al grupo social y a una gama de instituciones sociales. La primera forma/categoría está gobernada por un criterio audiológico que decide qué niños recibirán una educación especial consultando a los audiólogos. En muchos países del mundo la audiología y la educación especial están íntimamente relacionadas; el papel de la educación especial es conseguir lo más posible lo que la audiología y la otología no han podido hacer: minimizar la discapacidad del niño.

Identificar al niño sordo como discapacitado está legitimado desde hace mucho tiempo por la profesión médica y por la educación especial y por la burocracia del bienestar. Cuando a un niño se le envía a una escuela especial y se le obliga a llevar fastidiosos auxilios para el oído, el suyo, o se estimula su socialización en el papel de persona discapacitada. En los encuentros cara a cara con los terapeutas y los maestros, el niño aprende a cooperar y se confirma como discapacitado. Los maestros etiquetan a gran número de estos niños sordos como disturbados emocionalmente o limitados en el aprendizaje. Al niño sordo, pues, se le trata de ma-

nera diferente. Puesto en un lugar cuyo programa académico es menos exigente, aprende menos ya que la etiqueta es reconocida como válida. Al final, la “industria de la persona disturbada” crea a la persona sorda discapacitada. Desde el punto de vista de la cultura de la comunidad de los Sordos, la sordera no es una discapacidad. El leader Sordo británico, Dr. Paddy Ladd lo plantea de este modo: “Deseamos el reconocimiento de nuestro derecho de existir como grupo lingüístico de minoría… Etiquetarnos como discapacitados demuestra el fracaso para comprender que nosotros de ningún modo somos discapacitados en nuestra comunidad” (Ladd, 2003). ¿Qué constituye el bienestar psicológico de una persona? ¿Cómo definir normal? ¿Qué cosa es normal? Nosotros definimos anormal pero sólo cuando consideramos que ‘normal’ está ampliamente relacionado con la cultura, el lenguaje, las normas de la sociedad, y tenemos la tendencia de ver como ‘anormales’ y/o dañadas psicológicamente a las personas que NO se adaptan a nuestra cultura, a nuestro lenguaje o a nuestra sociedad. Sin embargo, hay diagnósticos en bona fide que definen el comportamiento anormal midiéndolo con estándares mentales sanitarios. ¿La sordera se adecúa a estas medidas mentales sanitarias? Los retos/dilemas psicológicos presentes en las comunidades de los S/sordos ¿son el resultado de las instancias médico/patológicas de la sordera o los retos/dilemas en las comunidades de los S/sordos son actualmente respuestas a los años de frustración, prejuicio, discriminación y paternalismo de una población externa oyente que es la mayoría? ¿Ser diverso es igual a la patología? El Dr. Sussman y Brauer (1999) observa que los psicoterapeutas y, por turno, la sociedad en general, todavía definen la sordera patológica y son ásperos para describir a personalidades sanas sordas (Andrews, 2004). Nuestro término ‘normalidad’ necesita una aclaración. ¿Dónde se colocan las personas S/sordas en la curva estándard en forma de campana que refleja nuestro ‘promedio’, ‘normal’, ‘no desviador’?

Al explorar la constitución psicológica que tenemos de cada individuo, encontramos las relaciones padre/niño, el apego, las características físicas, el lenguaje y el desarrollo emotivo y el desarrollo psicológico. En las relaciones padres/niño, aproximadamente el 90% de los niños sordos tienen padres oyentes. Muchos padres oyentes no son fluyentes en el lenguaje de signos, que es el lenguaje natural de las personas sordas. Dada la importancia de la comunicación en cada relación, la inhabilidad de un niño de comunicar eficazmente con un padre comprometerá la relación entre ellos. Apego con las personas sordas, los niños sordos, los recién nacidos sordos; ¿qué se hace para estimular, animar, sostener y abrazar a la persona sorda? El desarrollo del lenguaje y la competencia del alfabetismo están directamente relacionadas con las primeras técnicas de intervención empleadas con los niños y los infantes sordos. Dispositivos para escuchar, aparatos para el oído, implantes para los oídos, no hacen que una persona sorda se vuelva oyente. Los aparatos que ayudan para la escucha pueden aumentar el oído residuo, pero los aparatos no hacen oyente a la persona sorda. Además, existe la presunción errónea de que los que aprenden la lectura del lenguaje de signos o la lectura de los labios son expertos en el alfabetismo. Casi el 2/3 de los 42 sonidos del inglés son tan invisibles o se asemejan a otros sonidos formados en los labios (Hardy, 1970). La competencia del alfabetismo para individuos sordos se refiere directamente a la intervención inicial empleando el lenguaje nativo de signos. Todo esto une e influye directamente en el ‘carácter’ psicológico de una persona S/sorda. Lenguaje y alfabetismo; expresión y comunicación; centrismo lingüístico y “audism”, el lenguaje de signos y la lectura del lenguaje son aspectos de la psicología de las personas S/sordas. Nosotros como sociedad valoramos el lenguaje hablado; como personas deseamos oír la voz; nosotros como sociedad abrazamos el centrismo lingüístico; forzamos el lenguaje principal (el lenguaje hablado) en un grupo cultural que emplea el lenguaje vi-

sual (lenguaje de signos). Un elemento de la influencia del centrismo lingüístico es el “audism”. El “audism” es un término empleado para describir la discriminación o el prejuicio contra los sordos o las personas que les falta el oído basadas en una condición auditiva. Asumimos que la cultura de la persona oyente es superior a la cultura de los sordos o a la cultura de signos, o que las personas sordas son menos capaces (expertos, inteligentes, etc.) de las personas oyentes. El “audism” acepta rápidamente las actitudes, las condiciones o los comportamientos que promueven los estereotipos de las habilidades basadas en una condición auditiva, una tendencia a considerar inferiores a las personas sordas, que necesitan una intervención médica, indignas de acceder a la comunicación o inadecuadas en el ámbito del empleo. Lenguaje comunicación Lenguaje de signos La cultura y el lenguaje están enlazados particularmente en la Comunidad de Sordos. Uno de los elementos de las Comunidades de Sordos es el lenguaje de signos. Pero ¿todas las personas sordas emplean los signos? No. Cada persona tiene su habilidad propia y sus talentos para producir y para recibir y recepcionar el lenguaje – ¡SU lenguaje! Sin embargo, nosotros conocemos varias cosas. Desde la perspectiva del Lenguaje Americano de Signos (American Sign Language - ASL), la investigación ha comprobado que el ASL es un lenguaje con reglas, gramática, sintaxis, un lenguaje natural completo como el inglés. La investigación ha sido observada en muchos países como México, España, Cuba, Suecia, Francia, etc. En esta breve presentación no podemos mostrar todas las características lingüísticas del Lenguaje de Signos, pero algunos que se aplican a las diferentes lenguas del mundo son: la fonología, la formación simultánea de un signo formado con la mano, la posición, el movimiento y la orientación con la palma. La morfología. El estudio de las unidades más pequeñas y

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significativas en el lenguaje y como se emplean dichas unidades en la construcción de nuevos signos y palabras. En el ASL, los ejemplos de morfemas son: verano, feo, seco… la posición del signo cambia el significado. Los demás elementos de la lingüística del ASL, pero ciertamente NO TODO de la estructura lingüística son: el aspecto temporal (formas que son adjetivos y verbos, la acción del verbo se hace EN EL tiempo, por ejemplo ‘el estudio continuado’), varios tipos de clasificadores, señales no manuales, mirada de los ojos, expresiones faciales, cambios del cuerpo y pausas. Las características lingüísticas son numerosas y, en definitiva, el Lenguaje de Signos es un ¡lenguaje bona fide! Los lingüistas saben que el cerebro tiene la capacidad de lograr el lenguaje naturalmente y pasar el lenguaje a otras personas. La función del cerebro tiene lugar ya sea que haya un lenguaje hablado o un lenguaje signado. Se han debatido, discutido y buscado muchas suposiciones sobre el lenguaje de signos: – Los lenguajes de signos son pantomimas – falso. – Los lenguajes de signos son muy figurados o icónicos – verdadero. – Muchas personas, por tanto, escuchan que el signo de los lenguajes puede expresar sólo las ideas concretas – falso. Otras, personas escuchan también que los lenguajes de signos son universales – falso. Viendo a todos los intérpretes que trabajan en esta Conferencia ¡se rechaza esta afirmación! – Por último, muchas personas escuchan que el Lenguaje de Signos es un lenguaje primitivo, un sistema de comunicación menor del tipo hablado – ¡falso! Los lenguajes de signos no son como los lenguajes hablados. Los lenguajes de signos son lenguajes con gramática, sintaxis, estructura de la frase y discurso… Lenguajes visivos que no son lenguajes hablados en las manos. ¿Cómo aplicamos esto al mundo psicológico de las personas S/sordas? ¿Cuáles son las medidas / características / estándares para reconocer a la persona S/sorda bien-adaptada y re-

mover la visión patológica de la psicología de la persona S/sorda? Identidad La autoconciencia es un innegable e inevitable atributo de todos los seres humanos. “¿De dónde vengo?” ¿Para qué existo? Muchas preguntas a las cuales no se puede responder afloran en la mente incluso de los niños, concentran en el sentido proprio de identidad que él o ella buscan. Una persona con un saludable sentido de sí misma puede comparar dichas preguntas incluso como un niño; y aunque es incapaz de encontrar respuestas, puede aceptar las preguntas sin respuesta con un impulso interior, especialmente cuando la familia y los amigos lo sostienen.

Existen muchas definiciones de identidad. “Unicidad”, “unidad y persistencia de la personalidad”. El corazón de la percepción saludable de sí mismo es el sentido de ser “un todo”. La expresión “estar unidos consigo mismos”, que implica una sana conciencia, significa “estar a gusto en la propia piel”. Si una persona sorda, sea niño o adulto, es vista bajo la forma de discapacidad como alguien que no puede, se vuelve muy sensible a las diferencias de lo que puede hacer y de lo que pueden las personas oyentes: incorpora en su vida la visión de tener limitaciones que lo excluyen. Se vuelve consciente del comportamiento de personas

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oyentes que identifican a las personas sordas como inferiores. La propia autoestima y al sentido de la identidad personal paga un terrible tributo. ¿Es la aceptación dependiente sobre QUIÉN es la persona individual, opuesta a CUÁL etiqueta una institución particular pone a aquella persona? La Iglesia ha sido una fuerte defensora del valor de cada individuo, sin importar cual sea su estado, la clase, la identidad étnica o las capacidades físicas / intelectuales. Es en ese contexto que las personas S/sordas tienen el derecho de verse y celebrar a sí mismas como plenamente humanas, totalmente capaces de alcanzar objetivos, no limitados por identidades artificiales, opresivas y, en definitiva falsas, que otros les proporcionan. El concepto de sí mismo, la estima de sí mísmo, la imagen de sí mismo, dependen de varios factores. Bat-Chava (1993) ha interpretado los resultados de investigaciones en las que el nivel de estima de sí mismo se refiere directamente a muchas variables: tener a los padres sordos, comunicar con la propia familia a través del lenguaje de signos y emplear el lenguaje de signos en la escuela (Bat-Chava 1993, 1994, 2000; Desselle & Pearlmutter, 1997). Características de una Persona Sorda Bien-Adaptada ¿Cómo administran las sanas personas Sordas bien adaptadas la “diversidad” de ser Sordas? La respuesta simple es que ellas no lo logran. No deben, porque no son diversas. Las personas sordas definen a sí mismas como a una minoría lingüística y cultural. Sí, ellos hablan un lenguaje diverso de aquel de sus vecinos, e intercambian una cultura entre sí, ricos en poesía, en el arte, en las normas sociales y en cada aspecto de la humanidad que la cultura refleja. Sin embargo, el hecho de tener tu lenguaje y tu cultura no te hace más consciente de que eres diverso de las personas de otras culturas. El lenguaje y la cultura son solo aspectos de la existencia. Una trucha de agua dulce no siente el agua entorno a su cuerpo y no nota por qué

no está salada o no se pregunta cómo se siente al ser una trucha de agua salada. El agua dulce es ese ambiente del pez, como nuestro lenguaje y nuestra cultura son parte de nuestro ambiente. Una persona Sorda es como el miembro de cualquier otra minoría lingüística que vive en el mundo. Socializa y vive con personas que hablan su lengua y trata con el lenguaje hablado y la cultura de la mayoría cuando tiene necesidad o cuando lo desea. No hay ningún gran acuerdo. Tenemos las características de una persona Sorda bien adaptada (Dr. Allen E. Sussman) y se aplican a nuestras vidas. Tomemos la Jerarquía de las Necesidades de Abraham Maslow y apliquémosla a nuestra vida y a la vida de las personas S/sordas. Según el Dr. Allen E. Sussman, Prof. Emérito de la Gallaudet University, Washington, D.C., las características de una persona Sorda bien adaptada son: – Concepto positivo de sí misma y autoestima – Aceptación psicológica positiva de la sordera – Habilidad de compensar eficazmente la sordera – Habilidad de afrontar las actitudes negativas – Asertividad – Habilidad de poner en perspectiva la habilidad de la palabra – Habilidad de poner en perspectiva el oído residuo – Actitud positiva hacia el lenguaje de signos – Relación interpersonal eficaz y habilidad social – Habilidad de tener confianza en sí misma – Habilidad de solicitar y utilizar la asistencia donde y cuando es adecuada. – Habilidad de sobrevivir no obstante la limitación – Sentido del humor filosófico y no hostil – Gemeinschaftsgefuhl (autorealización) El Mundo Psicológico de las Personas Sordas percibido por las personas Sordas a menudo NO es el mismo que perciben las personas oyentes. La persona sorda, generalmente tiende a tener una visión cultural, la riqueza lingüística

del lenguaje de signos, la solidaridad de un grupo de personas que comparten la fe, compartiendo la historia de la opresión, represión, prejuicio y discriminación. Existe una psicología de las personas Sordas… las personas Sordas tienen una psique diferente de las personas oyentes… o es el Mundo Psicológico de las Personas Sordas, un mundo que se esfuerza en tomar el negativismo, el modo patológico, ‘fíjame’ y convierte el negativismo en el Mundo del “Yo puedo”, “Yo quiero”, “Yo soy OK en ser sordo”. El Mundo Psicológico de las Personas Sordas es un mundo lleno de posibilidades, de esperanzas, de sueños, de humor, lenguaje, habilidad, educación, relaciones, retos y solidaridad. Es un mundo abierto a los demás, por explorar y abrazar. Es un mundo que acoge cordialmente a las personas que aceptan a las personas Sordas por LO QUE son, no por lo QUE COSA son. Es un mundo que tiene una cultura rica. Es un mundo que dice: “Nosotros estamos aquí; nosotros valemos, somos hijos de Dios; Dios no hace errores, se alegra tiernamente de nosotros, nos acepta y hace que todos nos abracemos como hijos de Dios. Sugerencias para un Servicio de Éxito en la Comunidad de Sordos Queremos referirmos a los individuos y a los organismos que desean servir a las personas S/sordas y a sus familiares con un acercamiento mejor, siguiendo las sugerencias que se basan en estos principios guías. Primero, los profesionales deberían ser sensibles a la historia cultural de las personas Sordas; segundo, los pofesionales deberían encontrar el modo de salir al encuentro de la variedad de la comunicación de la que necesitan todos los miembros de esta población; y tercero, los profesionales deberían ser conscientes y mantener una relación laboral con recursos locales y nacionales que son especializados en el servir a las necesidades de las personas con menomaciones del oído (Zieziula 2001). Si nosotros escuchamos a los profesionales, a los consejeros,

a los psicólogos, a los maestros, a las personas que trabajan en la pastoral, a los sacerdotes, etc., tenemos necesidad de reconocer que siendo personas oyentes existe la tendencia de permitirnos un status más elevado de aquel que tenemos normalmente. Ante todo y sobre todo, tenemos necesidad de examinar nuestras actitudes intensamente, ser sensibles a las relaciones oyentes-sordos en cada área, trabajar a favor de un status de respeto mutuo, y entender que los profesionales oyentes no siempre tienen todas las respuestas. No lo tienen ni siguiera los profesionales sordos. Este proceso requiere una enseñanza recíproca. Las personas sordas y oyentes deben estar abiertas a la comprensión y a trabajar con perspectivas recíprocas como parte de un diálogo educativo en curso. Muchos ejemplos de relaciones de trabajo positivas oyentes-sordas se pueden encontrar en la búsqueda y en la vida cotidiana (por ejemplo hoy, dos mujeres de diferentes países, con diferentes lenguas, una sorda – una oyente), así como iglesias, grupos y escuelas para sordos en el mundo. El formar alianzas, construir los proyectos juntos, y trabajar en colaboración, promueve ejemplos sanos para todos los sordos y los oyentes y, finalmente,

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los oyentes y los sordos son servidos de manera completa y única, adiestrando a las generaciones futuras a reconocer esto como un status quo. Un mundo que acepta las diferencias es un mundo que crece y se enriquece. Si continuamos a separarnos entre nosotros debido a nuestro lenguaje, a nuestro status de oyentes, color o raza, entonces hacemos una diferencia más grande que nos separará en vez de transformarnos en una comunidad, unidos por nuestra fe y por el amor a Dios y a cada uno de nosotros Sra. MARYANN BARTH Consejera; (persona no oyente) Cincinnati, Ohio, USA.

Sra. CONSUELO MANERO SOTO, Directora de la Escuela de Psicología de la Universidad Marist Psicóloga y especialista en salud mental, México City, México

Referencias ANDREWS, JEAN F., Deaf People, evolving Perspectives from psychology. Education and Sociology, Allyn & Bacon, Boston, 2004. BAT-CHAVE Y., Antecedents of self-esteem in deaf people. A meta-analytic review. Rehabilitation psychology, 1993, 38(4), 221-234.

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Segunda Sección Aspectos médicos de la sordera MARÍA ANTONIA CLAVERÍA PUIG

1. Aspectos médicos de la sordera 1. Generalidades La hipoacusia es la deficiencia sensorial más frecuente en el ser humano. Según la organización mundial de la salud (OMS) uno de cada mil recién nacidos vivos está afecto de hipoacusia severa o profunda y tres de cada mil hipoacusia moderada. 2. Anatomía del oído El oído está formado por dos partes, una parte periférica y una parte central. La parte periférica comprende el oído externo, el oído medio, el oído interno y el nervio vestíbulo-coclear o estáto-acústico o VIIIº par, compuesto por la rama coclear y la rama vestibular. La parte central la forman la vía auditiva central y el sistema vestibular central. El límite anatómico entre las porciones periférica y central se encuentra en el punto de entrada del VIIIº par craneal en el tronco cerebral, denominado ángulo ponto-cerebeloso. El oído externo está formado por el pabellón auricular y el conducto auditivo externo. El oído medio es una cavidad llena de aire en el espesor del hueso temporal y está formado por el tímpano o membrana timpánica, la caja timpánica con tres huesecillos denominados martillo, yunque y estribo, la trompa de Eustaquio, y las celdillas mastoideas del hueso temporal.

El oído interno o laberinto se encuentra dentro del hueso temporal y está formado por dos sistemas: el laberinto posterior o vestibular, encargado del equilibrio y el laberinto anterior o cóclea, encargado de la audición. 3. Fisiología de la audición En el oído externo, las ondas sonoras propagadas por el aire originan variaciones de presión, las cuales son recogidas por el pabellón auricular y transportadas a lo largo del conducto auditivo externo hasta la membrana timpánica, produciendo su vibración. En el oído medio, las vibraciones de la membrana timpánica son transmitidas por la cadena de huesecillos a la ventana oval. Las vibraciones tienen características diferentes según el sonido recibido. En el oído interno, el movimiento del estribo hacia su interior provoca unos cambios de presión de los líquidos internos y con ello, la estimulación de las terminaciones nerviosas de las distintas células sensoriales, localizadas en la cóclea, generando unos impulsos nerviosos que son transmitidos, a través de complejas vías de conexión centrales, hasta el área auditiva de la corteza cerebral. Que la persona sea capaz de oír un sonido depende de la intensidad con la que se produce y del campo de frecuencias que tiene y del umbral auditivo que posea. El campo que delimita lo que se puede oír se

dibuja dentro de un área definida por dos ejes que corresponden a la intensidad y a la frecuencia, y se denomina audiograma. La unidad que mide la intensidad se denomina decibelio (dB) y la que valora la frecuencia hertzio (Hz). En el eje vertical se colocan las intensidades de forma creciente desde 0 a 120 dB y en el horizontal se colocan las frecuencias desde 125 a 8000 Hz, es decir de graves a agudas. Un audiograma permite medir la audición de cada persona. El audiograma ambiente permite medir los sonidos ambientales más frecuentes. 4. Concepto de hipoacusia La hipoacusia es la disminución del umbral auditivo considerado como normal que provoca una discapacidad para oír. Una persona es normoacúsica, cuando su umbral auditivo es igual o menor de 20 decibelios en todas las frecuencias del audiograma. 5. Clasificación de la hipoacusia Cuando se dice que una persona está afecta de hipoacusia sólo reflejamos que oye por debajo del umbral auditivo considerado como normal, sin precisar otras características, muy importantes para entender como recibe de su entorno, la información auditiva y con ello como pueden ser sus habilidades comunicativas, lingüísticas, socia-

les,… requisitos esenciales para comprender a la persona afecta de una discapacidad auditiva. Se puede clasificar a la hipoacusia de muchas maneras. Se describe a continuación en función de los parámetros considerados más relevantes: 5.1 Según la localización anatómica de la lesión 5.2 Según el grado de hipoacusia 5.3 Según la edad de aparición de la hipoacusia 5.4 Según el agente causal de la hipoacusia 5.5 Según la evolución de la hipoacusia 5.1 Según la localización anatómica de la lesión, se pueden distinguir cuatro tipos de hipoacusia: 5.1.1 H. de transmisión, cuando la lesión está en el oído externo y/o medio. 5.1.2 H. neurosensorial cuando la lesión se localiza en el oído interno, en la cóclea, denominándose coclear, o en la vía auditiva , es decir retrococlear. 5.1.3 H. mixta si están afectados oído externo y/o medio y oído interno. 5.1.4 Trastornos de la sistema auditivo central, cuando la afectación reside en algún lugar de las complejas vías auditivas centrales o en la corteza cerebral. 5.2 Según el grado de hipoacusia, el Bureau International de Audiophonologie (BIAP) distingue cuatro grados: 5.2.1 H. leve cuando la pérdida está entre 21-40 decibelios. 5.2.2 H. moderada cuando la pérdida está entre 41-70 decibelios. 5.2.3 H. severa cuando la pérdida está entre 71-90 decibelios. 5.2.4 H. profunda cuando la pérdida es superior a 91 decibelios. Se subdivide en cuatro grados: Grado 1º: 91-100 dB; Grado 2º: 101-110 dB; Grado 3º: 111-119 dB; Cofosis: 120 dB. 5.3 Según la edad de aparición de la hipoacusia, se diferencian tres tipos: 5.3.1 H. prelingual cuando su inicio comprende desde la gestación hasta los 2 años. 5.3.2 H. perilingual cuando se produce entre los 2 y 5 años.

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5.3.3 H. postlingual cuando se inicia más allá de los 5 años. 5.4 Según el agente causal, se puede clasificar en tres grupos 5.4.1 H. Genética o Hereditaria: 5.4.1.1 Sindrómica: Se han descrito alrededor de 400 síndromes asociados a hipoacusia. Entre ellos el S. Usher, S. Pendred, S. Waardenburg, S.Jervell-Lange-Nielsen, y S. de Alport . 5.4.1.2 No Sindrómica: Herencia recesiva, dominante o ligada al sexo. 5.4.2 H. Adquirida: infecciosa, ototóxicos, prematuridad, traumatismos, alteraciones metabólicas… 5.4.3 H. de origen desconocido El S. de Usher asocia sordera con ceguera nocturna debido a retinitis pigmentosa. Hay descritos tres tipos genéticamente y fenotípicamente muy hetereogéneos. El S. de Pendred asocia hipoacusia con defecto en la organización del yodo y en ocasiones bocio. El S. de Waardenburg se caracteriza por hipoacusia neurosensorial de grado variable, albinismo parcial, distopia cantorum. Pueden coexistir otras anomalías tales como heterocromía del iris. Se han descrito tres tipos. El S. de Jervell- Lange- Nielsen asocia sordera congénita con alargamiento del segmento QT del electrocardiograma que puede conducir a arritmia ventricular maligna y muerte súbita sobretodo durante determinados esfuerzos físicos. El S. de Alport asocia hipoacusia neurosensorial con disfunción renal 5.5 Según la evolución de la hipoacusia: 5.5.1 H. estable: la pérdida se mantiene sin cambios hasta la edad adulta 5.5.2 H. progresiva: la pérdida aumenta a lo largo del transcurso del tiempo. 5.5.3 H. fluctuante: la pérdida es inestable periódicamente retornando o no al umbral inicial. 6. Ayuda terapéutica de la hipoacusia neurosensorial La hipoacusia neurosensorial no tiene tratamiento curativo. La ayuda terapéutica consiste en la próte-

sis auditiva y la (re)habilitación de la audición y/o lenguaje. La prótesis auditiva puede ser el audífono o bien el implante coclear, el implante de oído medio, ambos de adaptación quirúrgica y en casos muy complejos el implante de tronco cerebral. 7. Sordera profunda bilateral Consiste en una pérdida auditiva de intensidad superior a 90 dB (BIAP) en las distintas frecuencias del audiograma y en ambos oídos. La ayuda terapéutica más actual y avanzada tecnológicamente para las personas con sordera profunda/severa bilateral es el implante coclear. Es preciso efectuar un estudio interdisciplinar de la persona afecta para valorar si es o no candidato a recibir el implante coclear como tratamiento. El estudio interdisciplinar comprende una exploración otorrinolaringológica completa, un estudio de radio imagen con TAC (Tomografía Axial Computarizada) y RNM (Resonancia Nuclear Magnética) de ambos oídos y cerebro y una valoración psicológica, logopédica y neurológica por parte de profesionales especializados. Finalizado el estudio por el equipo de valoración especializado, el otorrinolaringólogo, coordinador de este equipo, comunica a la persona o a sus familiares la posibilidad de ser candidato a implante coclear o no y sus razones y expectativas. 8. Implante coclear 8.1 Concepto Es un aparato electrónico de adaptación quirúrgica, que convierte las señales acústicas en eléctricas, las cuales estimulan al nervio auditivo. El implante coclear está formado por dos partes: una parte interna que se coloca mediante cirugía y una parte externa que se adapta un mes después de la cirugía aproximadamente. Los componentes internos son el receptor-estimular y unos electrodos. Forman los componentes externos el micrófono, la antena, un auricular integrado y el

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procesador del habla que puede ser retroauricular o de petaca.

tinta en las personas con sordera postlingual respecto a los niños pre o perilinguales con sordera.

8.2 Funcionamiento (Vídeo con voz y subtítulos) El implante coclear ayuda a las personas con pérdida auditiva sensorioneural o sordera de nervio severa o profunda. El implante coclear consta de dos partes: una parte interna que constituye el implante coclear y una parte externa denominada procesador del habla. El procesador del habla tiene un pequeño micrófono que recoge los sonidos, los transforma en señales y los envía al transmisor. El transmisor luego envía las señales a través de la piel al implante interno. El implante interno convierte las señales codificadas en energía eléctrica y la envía a los electrodos. De este modo se estimulan las fibras nerviosas en la cóclea y el cerebro reconoce las señales como sonido. 8.3 (Re)habilitación logopédica (Vídeo sólo con sonido, sin voz) La persona que es tratada con implante coclear debe seguir (re)habilitación auditiva y/o logopédica específica. En el caso de hipoacusia prelingual la (re) habilitación logopédica debe ser intensiva y muy especializada. Consiste en el trabajo de reconocimiento del sonido y/o palabra, estimulación auditiva, y/o aprendizaje del lenguaje. Debe efectuarse por logopedas especializados. El Tipo de (re)habilitación será dis-

9. Repercusiones auditivas de la sordera La sordera provoca una pérdida auditiva cuantitativa y cualitativa. El implante coclear como ayuda terapéutica de aplicación médicoquirúrgica actual y muy avanzado tecnológicamente de la persona con sordera profunda, junto con una adecuada (re)habilitación logopédica, permite oír suficientemente bien para aprender o recordar y/o entender el lenguaje. No obstante, nunca se debe olvidar que la persona sorda, aún con la mejor y más adaptada e indicada ayuda terapéutica, recibe la información de su entorno incompleta, diferente y distorsionada. Para plasmar y entender mejor estas repercusiones es útil comparar la audición con la visión en una imágen de la vida cotidiana. Una misma imagen puede ser visualizada con mayor o menor información y con ello ser comparada con las distintas hipoacusia (leve, moderada, severa y profunda). Por ejemplo una persona con sordera profunda ayudada terapéuticamente con un implante coclear y con la mejor (re)habilitación logopédica, puede alcanzar un umbral auditivo incluso correspondiente a una pérdida leve, pero jamás recibirá la información como una persona sin déficit auditivo. Igualmente una persona afecta de una sordera moderada portadora del mejor audífono podrá obtener un buen umbral

auditivo pero nunca el mismo que una persona normoacúsica. Entender como recibe la información de todo su entorno la persona afecta de sordera ayuda a conocer sus necesidades y así poder ofrecer la ayuda justa y precisa con el fin de obtener el respeto y la dignidad propias de todo ser humano. ¡Muchas gracias por su atención! Dra. MARÍA ANTONIA CLAVERÍA PUIG Médico especialista en Otorrinolaringología Servicio de Otorrinolaringología Hospital Universitario de Sant Joan de Déu, Barcelona, España

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MARCEL BROESTERHUIZEN

2. Aspectos médicos de la sordera: psicología Ante todo, deseo manifestar mi profundo reconocimiento por tener el honor de presentar un modesto aporte a esta Conferencia en esta aula tan importante en la vida de la Iglesia. Más aún, quiero expresar mi emoción y gratitud al Señor porque por primera vez en la historia de la Iglesia personas sordas y sus amigos se encuentran presentes de modo tan manifiesto en el corazón de la Iglesia. El Señor nos ha llamado para llevar la Buena Nueva a los confines del mundo, pero ¡cuán a menudo en la historia se ha notado que los sordos se encontraban más allá de los confines de la tierra! En mi presentación deseo afrontar dos aspectos psicológicos de la sordera. Comenzaré con una descripción de los factores en el desarrollo socio-emotivo y psico-social de las personas sordas y, luego hablaré sobre el modo como los sordos experimentan varios progresos en el campo médico, por ejemplo el implante coclear y las investigaciones genéticas. Varios estudios epidemiológicos de disturbios psíquicos en los sordos han mostrado que en lo que se refiere a los disturbios de etiología biológica como la esquizofrenia, el autismo y ciertas formas de piscosis, no hay diferencia entre la población sorda y aquella general. Pero, comparando con la población en general, entre los sordos hay un porcentaje más grande de personas con problemas afectivos, psicosociales y comportamentales. Este fenómeno no es una consecuencia directa de la sordera como algunos lo pensaban en el pasado1. En cierto sentido está conexo con etiologías que se sabe conducen a una elevada vulnerabilidad incluso en los niños oyentes como son las infecciones virales prenatales, la falta de oxígeno durante el parto y la meningitis. Pero también en estos casos no existe una relación directa entre etiología y disturbio socio-emotivo.

Gracias a las investigaciones realizadas en el campo de la psicopatología evolutiva se ha visto que el mayor factor mediador en este proceso es una interacción amenazada entre niños y padres que puede conducir al niño a un apego inseguro o incluso a un disturbio del apego. Apego, es un vocablo que proviene del inglés attachment, término con el cual el psiquiatra infantil Bowlby y la psicóloga infantil Ainsworth2 han descrito el vínculo que se desarrolla, desde el primer día y quizás desde antes, entre un niño que está creciendo y las personas que tienen un significado para él en su ambiente: en primer lugar la madre, pero no sólo ella, sino también su padre, sus hermanos, los abuelos y más tarde los maestros, los amigos, etc. En dos tercios de los casos este apego es seguro, lo cual significa que para el niño la persona de apego es una base segura en la cual puede encontrar una proximidad física si fuera necesario, y desde donde puede explorar libre y seguramente el mundo. En un tercio de los casos el apego es inseguro y esta inseguridad se puede manifestar de dos formas: algo demasiado de proximidad física con angustia hacia la exploración, o demasiada exploración tratando de evitar la proximidad física. Estos hechos se encuentran en gran número de estudios en varios contextos culturales y son marginales las diferencias entre varios ámbitos como por ejemplo Europa, Japón y Africa Oriental rural3. Estudios limitados a niños sordos muy jóvenes han demostrado que en una edad de seis a nueve meses, es decir en una edad en la que la interacción entre padres e infantes es aún muy visual, no hay ninguna diferencia clara entre infantes sordos y oyentes en lo que se refiere a la calidad de apego. Pero la situación cambia cuando en el desarrollo normal nace la necesi-

dad de regular el comportamiento del niño por medio de la comunicación verbal. Varios estudios realizados han hecho ver que la calidad de apego es complementaria al estilo pedagógico de los educadores, no sólo de los padres sino también de los demás. El estilo pedagógico que conduce a un apego seguro se caracteriza por la denominada responsividad sensitiva, es decir la capacidad del educador de captar bien, de manera empática, las necesidades, los sentimientos y los pensamientos del niño, y de reaccionar de modo que el niño crezca en competencia. El resultado es una confianza recíproca entre el niño y el educador, y una confianza de ambos en sí mismos. El niño, pero también el muchacho que está creciendo, saben que pueden contar con la disponibilidad de sus educadores si tienen necesidad de ellos; hay una co-regulación del comportamiento – el muchacho puede decidir por sí mismo si puede, y los educadores deciden si es necesario; el muchacho recibe una instrucción clara y adecuada sobre lo que sus educadores desean de él4. Es claro que esta responsividad sensitiva requiere una adaptación recíproca muy fina y un elevado nivel de capacidad de comunicación. Un disturbio de la comunicación tiene consecuencias muy graves para esta adaptación recíproca. De hecho, como dice el psiquiatra infantil americano Paul Brinich que se ha ocupado mucho de chicos sordos: “Cuando la comunicación cae, el más potente toma el control”5. La consecuencia es que desde la edad en la que la comunicación verbal comienza a ser más determinante en la interacción, la relación entre niños sordos y padres oyentes corre el riesgo de ser cada vez más insegura6. El estilo pedagógico de los padres se ve forzado y se vuelve cada vez más directivo

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y controlador, la comunicación toma cada vez más la forma de órdenes. Esto lo encontramos entre muchachos sordos y padres oyentes, pero también subsiste en otros educadores como los maestros, que no aprenden a comunicar en lo que se refiere a los sentimientos, los pensamientos y otros aspectos de su interioridad. He encontrado a muchos padres de adolescentes sordos, educadores capaces con sus hijos oyentes, que no sabían como llevar adelante una conversación personal con sus hijos sordos.

En una relación de apego inseguro, los niños, los muchachos, no aprenden a tener confianza ni en sí mismos ni uno con respecto al otro. Los padres se vuelven imprevisibles para el muchacho y viceversa; el muchacho no desarrolla la certeza de que sus padres están siempre disponibles y que si son disponibles, también pueden brindarles su ayuda. En casos graves esto puede conducir incluso a un disturbio del apego, que como se describe en la DSM IV, se puede manifestar de varios modos: como incapacidad de entrar en relación con otras personas, un hambre afectivo continuado e insaciable, o un continuo atraer y rechazar a otras personas, como se ve en las personalidades borderline. Esto puede estar acompañado de un profundo sentimiento de no ser bien aceptados y valorados tal como son y que puede conducir a un real y verdadero sentimiento de desolación.

Presento dos ejemplos. En un libro magnífico sobre la comunidad sorda de Nepal la escritora americana Irene Taylor, hija de padres sordos, menciona lo que un hombre sordo, que creció como única persona sorda en su familia y en su aldea, le había narrado acerca de su juventud: “Debo admitir con mucha sinceridad que habían períodos en los que me sentía como un animal doméstico en vez de sentirme un miembro de la familia. Como la lengua de signos aún no estaba bien desarrollada cuando yo era joven, faltaba la buena comunicación entre los demás miembros de mi familia y yo. Es verdad, me daban de comer, me vestían, me cuidaban, pero también sabía que faltaba algo en la relación”7. No piensen que sea diferente en los países de Occidente. Hace pocos años una joven sorda flamenca dio la misma descripción de su familia: “En realidad se puede decir que cuando yo era niña formaba parte de mi familia en el mismo modo que lo es un animal doméstico. Quizás puede parecer duro decirlo de este modo, pero pienso que es una comparación correcta. Personas que quieren mucho a un animal doméstico, lo cuidan bien, pero no tienen una verdadera conversación con el animal ni le proporcionan información alguna”8. Más adelante dice: “Desde los diez hasta los trece años he tenido muchas dificultades. Comenzaba a pensar sobre mí misma y a entender que era diversa. Me recuerdo que me sentía muy sola y aislada. Me preguntaba por qué era diferente, por qué no podía hablar simplemente con mis familiares como lo hacían entre ellos. Me preguntaba por qué sentía que no era uno de ellos. Quería que mis hermanas hablaran y jugaran conmigo, pero no lo hacían. Estaba muy amargada, pero no podía hablar de esto. (...) Lo único que podía hacer en esos momentos era alejarme, y esto lo hacia a menudo. A la edad de trece años entendí que era sorda, y en la escuela descubrí que me parecía a otras muchachas sordas. Esto me dio cierta tranquilidad, me volví menos difícil. Mis padres estaban contentos de esto y lo entiendo bien. Pero en

realidad se había levantado un muro entre nosotros y yo no quería fatigar para romper este muro. No porque no lo quería, ciertamente, lo quería y siempre lo quiero – pero no podía. Ya no echo en cara a los míos lo que ha sucedido, porque estoy segura que no sabían como me sentía cuando era niña y joven. Sólo que a veces aún me siento triste y amarga por lo que ha sucedido. Creo que mis padres han hecho lo que creían fuese bueno. (...) Sin embargo pienso que mi mamá – si hubiese sabido en ese entonces lo que se sabe ahora, habría aprendido la lengua de signos para emplearla conmigo”9. Cuando estos chicos sordos entran en la escuela y encuentran a otros sordos, en poco tiempo hacen la experiencia de mantener una comunicación corriente con otros sordos, encuentran amistades y buenos contactos. El hecho que compartan un mundo con otros muchachos y jóvenes sordos ciertamente tiene aspectos muy válidos, incluso puede ser una protección contra las consecuencias psicológicas de una relación deteriorada con sus familiares. Muchos padres reconocen que sus hijos sordos tienen necesidad de estar con su propia gente, como un puerto seguro desde el cual navegar en el mar del mundo oyente10. Se puede tratar de una compensación a lo que falta en la familia; pero también puede constituir un riesgo: el grupo de chicos sordos de los cuales forman parte puede tomar el puesto incluso de la propia familia y el muchacho sordo crece en un mundo del cual sus mismos educadores – padres, maestros y otros – no forman parte, como si fueran forasteros que no tienen un aporte válido que dar. Un día tuve una conversación con un muchacho que provenía de una familia con cuatro hijos sordos, y le dije: “¡Waw! Me parece espléndido, ¡cuatro hermanos sordos!” “No”, dijo, “¡es terrible! Peleamos siempre, luego vienen los padres, castigo aquí y allá; se van y todo comienza desde un inicio. En la escuela es lo mismo: con los compañeros de sección nos peleamos luego viene el maestro o la logopedista, castigo aquí y allá y luego no cambia nada. Las personas oyentes no entienden nada de nosotros, no nos ayudan, no sirven de nada.”

No se fía de las personas oyentes. Son personas enemigas de otro mundo. En esta situación las personas oyentes tienen la ilusión de educar a los sordos, pero en realidad se educan recíprocamente y no siempre los resultados son aquellos deseados. Este proceso tiene gran influencia en el desarrollo religioso de estas personas. En cierto estado del desarrollo de las imágenes que los muchachos se forman de Dios Padre, de la Virgen, de Jesús, dependen mucho de las imágenes que tienen del propio padre, de la propia madre, de sus hermanos y de sus amigos11. En una investigación conducida por la Oficina Nacional Católica de Sordos estadounidenses se ha demostrado que muchos sordos tienen una imagen de Dios Padre como de una Persona importante, ciertamente, pero lejana, que no comunica con los sordos, que no entiende la lengua de signos. Por tanto, no tiene sentido comunicar con este Dios. Y cuando hablamos acerca de la Iglesia como la familia de los hijos de Dios y de otros fieles como nuestros hermanos, son imágenes que fácilmente abren viejas heridas. A veces es mejor evitar estas imágenes. No es mi intención proporcionar un cuadro trágico en torno al desarrollo de las personas sordas. No deseo patologizar a los sordos. En la actualidad, los muchachos y los jóvenes sordos reciben una educación muy diferente de la que han recibido las generaciones de sordos antes que ellos. La mayoría de sordos sigue viviendo en familia en vez de ir a los colegios y a las escuelas residenciales. Cada vez más hay familias que emplean los signos en la comunicación con sus hijos sordos. Hay más sensitividad hacia las necesidades de los niños sordos. La psicóloga americana sorda Martha Sheridan12 constata que la mayoría de los hijos sordos de padres oyentes tienen experiencias en familia mucho más positivas de aquellas que han tenido los adultos sordos en su juventud. Como psicólogo y creyente, estoy convencido de que una real y verdadera participación de personas sordas en la Iglesia comienza en la familia, la iglesia doméstica. Si la sordera como proyecto común se realiza allí con buen resultado, logrará también que lo sea fuera de la familia.

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Una de las cosas fundamentales que deben entender los padres oyentes y otros familiares oyentes de las personas sordas es que los sordos y los oyentes viven en mundos diferentes. Sordos y oyentes perciben el mundo de manera diferente, perciben aspectos diferentes del mundo. Como es lógico, los padres oyentes de niños sordos, hacen sus elecciones, y a menudo estas elecciones se basan en una visión en la que la sordera es una discapacidad. Pero pronto descubrirán que para su hijo sordo la sordera significa algo diferente. Y deberán permitir que su hijo que está creciendo se convierta en propietario de su sordera, y como consecuencia haga sus elecciones que serán diferentes de las elecciones de ellos. Es lógico que padres oyentes quieren que su hijo forme parte de su mundo, se vuelva como ellos, hable su lengua, y que podría hacerse daño con determinadas elecciones. Si desde el inicio no tienen la apertura a este mundo propio de los sordos, en muchos casos los padres verán que cuando sus hijos sean jóvenes harán sus elecciones igualmente, pero en disentimiento con ellos. Para padres y expertos oyentes las conquistas logradas en el campo médico-audiológico son espectaculares. Y es un shock para ellos ver que no todas las personas sordas valoran del mismo modo estos grandes descubrimientos. Cuando se inventó el implante coclear, la comunidad sorda era muy contraria a la implantación en niños sordos, porque les parecía que estaba capitulando una visión médico-audiológica sobre la sordera, en la que ésta es considerada sólo como una discapacidad. Durante muchos años la comunidad sorda ha considerado como una traición el hecho que alguien efectuara un implante. Como en esta época postmoderna los jóvenes sordos hacen sus elecciones teniendo en cuenta motivaciones pragmáticas, por lo menos en Europa hay un número creciente de jóvenes sordos que realizan un implante coclear, y hasta visitan festivales de música junto con amigos sordos, con los que prefieren comunicar con la lengua de signos. En Flandes, una región en la que el implante coclear ha logrado un gran desarrollo, conozco a varios jóvenes sordos que han sido educa-

dos de manera puramente oral, integrados en escuelas de oyentes, y que quizás han hecho una implantación coclear, pero que no obstante esto deciden aprender la lengua de signos y ponerse en contacto con la comunidad sorda. Conozco a una joven sorda que ha estado siempre en escuelas de oyentes, ella y su hermana sorda sin contactos con otros sordos, fue implantada coclear a la edad de dieciseis años. Durante sus estudios universitarios de antropología cultural tuvo que hacer una investigación en este campo y decidió realizar un estudio sobre la cultura de los sordos en Suriname, América Latina. Para ella fue un shock que le hizo sentir lo que siempre le había faltado. Escribió una magnífica tesis de doctorado, por la cual la sociedad MedEl, fabricante de implantes cocleares, le otorgó un premio, porque la consideraron como un ejemplo de éxito del implante colear. Ella dijo que aceptaba el premio sólo si un intérprete de lengua de signos hubiese estado presente en la entrega y si ella hubiese podido narrar como había descubierto el valor de la lengua de signos. Ahora participa en un programa de estudios de la sordera en la Universidad de Bristol, Inglaterra. Su amiga sorda ha estudiado pedagogía en la universidad y ha conocido la comunidad sorda sólo a la edad de diecises años. Ha aprendido la lengua de signos, se ha comprometido con el Frente de Acción Sorda, que ha recogido el número de firmas requeridas para poder comentar en una sesión del parlamento una petición para el reconocimiento de la lengua de signos. Una propuesta de ley en este sentido la hizo un miembro del parlamento sorda, también ella con una historia de educación oral y de integración en escuelas de oyentes. Estas tres personas sordas indican que mirando hacia atrás, se dan cuenta que sus educadores no lograron captar ciertas exigencias de contacto y de comunicación que tenían. En una entrevista a una de ellas en el periódico de la Federación Flamenca de Sordos, un conocido experto médico en el campo de implante coclear dice que espera que dentro de pocos decenios se descubrirán terapias que podrán tratar la

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sordera y otros defectos a nivel de genes, y que todos estarán muy felices con estas terapias. Dice que no puede entender las dudas de la comunidad Sorda acerca de la manipulación genética. Según su visión, es de gran importancia para los niños sordos ser personas oyentes, integradas en el mundo en torno a ellos13. Una investigadora británica en el campo de la genética, Anna Middleton, ha encontrado que entre sordos hay más sospecha en lo que se refiere a la búsqueda genética de lo que existe entre oyentes con hijos o padres sordos. En su investigación pide que las personas describan con una elección de adjetivos sus sentimientos sobre la investigación genética. El adjetivo más empleado de los sordos es “preocupado”, mientras entre los oyentes es “lleno de esperanza”. Varias personas sordas han hecho comentarios como: “¿Por qué os insertais en la vida de los sordos – dejadlos en paz”. Menos de un cuarto de las personas sordas pero la mitad de los oyentes estaban interesados en la diagnóstica prenatal de la sordera. Las personas sordas interesadas eran casi sólo sordos que no se identificaban con la comunidad y la cultura sorda14. Una constatación que he hecho frecuentemente en mis contactos con personas sordas es que muchas de ellas no pueden considerar la sordera como una discapacidad. Sí, como muchachos han tenido un período en el que era difícil aceptarse a sí mismos como personas sordas pero ahora lo ven de manera diferente. La vida podría haber sido más fácil si hubiesen sido oyentes, un trabajo mejor, una paga mejor, menos problemas de comunicación, eso sí. En una encuesta entre adolescentes sordos algunos decían, que llamarse discapacitados era una ofensa para con las personas realmente discapacitadas como los ciegos, las personas en silla de ruedas y las personas minusválidas mentales. Les duele y les escandaliza cuando tienen la impresión que personas oyentes consideran que la vida sorda es de menor calidad de una vida oyente, como si fuera una vida discapacitada, trágica. Para muchos de ellos la sordera no es una pérdida de oído sino la pertenencia a una minoría con una pro-

pia lengua y cultura. Durante muchos años he pensado que esta idea asombrosa para personas oyentes era típicamente una ideología de países occidentales individualistas y dañados, pero la he encontrado también en personas sordas de otros países y culturas, como Somalia, Afganistán, Irak, Eritrea, Etiopía. También en ellos he encontrado esta conciencia de ser personas normales pero despreciadas por los oyentes. ¿Qué lección se puede sacar de esto? Lamentablemente una parte de las personas sordas ha crecido en un modo en el que han aprendido a vivir en una mezcla frustrante de sumisión y desconfianza hacia los oyentes. Es un estado del alma que se remonta a los inicios de su vida y que desde entonces hasta ahora ha sido reconfirmado muchas veces por educadores que no sabían entablar un diálogo verdadero con ellos, y para los cuales la primera cuestión era como los sordos me comprenden y no como yo comprendo a los sordos. La solución está en una mejora de la responsividad sensitiva y de la capacidad comunicativa de los educadores.

4 MARCEL BROESTERHUIZEN, De sociaalemotionele ontwikkeling van dove kinderen, Sint Michielsgestel: Instituut voor Doven, 1992, 49. 5 PAUL M. BRINICH, Maternal style and cognitive performance in deaf children, University of Chicago, 1974; PAUL M. BRINICH, “Childhood Deafness and Maternal Control”, Journal of Communication Disorders, 1980, 75-81. 6 AMATZIA WEISEL, AHIYA KAMARA, “Attachment and Individuation of Deaf/Hard-ofHearing and Hearing Young Adults”, Journal of Deaf Studies and Deaf Education 10, 2005 no. 1, 51-62. 7 IRENE TAYLOR, Buddhas in Disguise: Deaf People of Nepal, San Diego: Dawn Sign Press, 1997, 131-134. 8 MIEKE VAN HERREWEGHE, MYRIAM VERMEERBERGEN, Thuishoren in een wereld van gebaren, Gent: Academia Press, 1998, 153. 9 MIEKE VAN HERREWEGHE, MYRIAM VERMEERBERGEN, Thuishoren in een wereld van gebaren, Gent: Academia Press, 1998, 157. 10 BENJAMIN J. BAHAN, “Comment on Turner”, Sign Language Studies 21, 1994, 241270.

Prof. MARCEL BROESTERHUIZEN Facultad de Teología Universidad Católica de Lovaina, Bélgica

Notas J. D. RAINER ET AL., Psychiatry and the deaf, New York, 1967. 2 J. BOWLBY, Attachment and Loss. Volume II: Separation, 1973; J. BOWLBY, Attachment and Loss. Volume III: Loss 1980; J. BOWLBY, Attachment and Loss. Volume I: Attachment, New York: Basic Books, 1982; M. D. AINSWORTH ET AL., “Individual differences in strange-situation behaviour of one- year-olds,” in The origins of human social relations, ed. H. R. Schaffer, London-New York: Academic Press, 1971; M. D. AINSWORTH ET AL., Patterns of attachment: a psychological study of the strange situation, Hillsdale N.J.: Erlbaum, 1978. 3 C. DONTAS ET AL., “Early social development in institutionally reared Greek infants: Attachment and peer interactions”, Monographs of the Society for Research in Child Development 50, no. 1-2 1985, 136-146; R. KERMOIAN ET AL., “Infant attachment to mother and child caretaker in an East African community. Special issue: Cross-cultural human development”, International Journal of Behavioral Development, 1986, 455-469; K. MIYAKE ET AL., “Infant temperament, mother’s mode of interaction, and attachment in Japan: an interim report”, Monographs of the Society for Research in Child Development 50, no. 102, 1985, 276-279. 1

11 D. ELKIND, The Development of Religious Understanding in Children and Adolescents, in Research on Religious Development: A Comprehensive Handbook, ed. M.P. Strommen, New York: Hawthorn Books, 1971; A. GODIN, Some Developments in Christian Education, in Research on Religious Development: A Comprehensive Handbook, ed. M.P. Strommen, New York: Hawthorn Books, 1971; R.J.HAVIGHURST, B. KEATING, The Religion of Youth, in Research on Religious Development: A Comprehensive Handbook, ed. M.P. Strommen, New York: Hawthorn Books, 1971. 12 MARTHA SHERIDAN, Inner Lives of Deaf Children: Interviews and Analysis, Washington, D.C.: Gallaudet University Press, 2002; MARTHA SHERIDAN, Deaf Adolescents: Inner Lives and Lifeworld Development, Washington D.C.: Gallaudet University Press, 2008. 13 MAARTJE DE MEULDER, “Interview: Prof. Dr. Paul Govaerts”, Dovennieuws, tijdschrift van Fevlado 82, no. 1, 2007: 2-5. 14 ANNA MIDDLETON, Attitudes of deaf and hearing individuals towards issues surrounding genetic testing for deafness, Unpublished Ph.D. Thesis, University of Leeds, 1999; ANNA MIDDLETON, “Deaf and Hearing Adults’ Attitudes toward Genetic Testing for Deafness”, in Genetics, Disability, and Deafness, ed. John V. Van Cleve, Washington, D.C.: Gallaudet University Press, 2004.

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3. Mesa Redonda Experiencias del mundo del silencio

MARCO RADICI

3.1 Sordera congénita Hace siglos, Aristóteles escribía que “el oído es el órgano de la educación” y con esto quería decir que el oído es la base del desarrollo del lenguaje. Si un niño presenta una hipoacusia grave o gravísima, congénita o adquirida antes del desarrollo del lenguaje, no podrá desarrollarlo correctamente de manera espontánea. Le faltarán los estímulos sonoros que, reproducidos después de haberlos asimilado, representan el lenguaje hablado y, por tanto, se encontrará aislado en medio de los demás, como el espectador de un film sonoro para todos y mudo sólo para él, con todas las implicaciones que dicha marginación comporta, partiendo del déficit del desarrollo global de la personalidad, frustrado y no gratificado ni siquiera por el consuelo de la voz materna. La sordera infantil representa aún hoy una problemática frecuente, en efecto, son cerca de 1500-2000 niños que en Italia nacen cada año con hipoacusia grave. En su mayoría las hipoacusias infantiles son casos congénitos (cerca del 90%), es decir, conexas con agentes que intervienen en el período pre y peri-natal; las causas hereditarias son las más frecuentes y les siguen las infectivas, tóxicas y traumáticas. De éstas sólo una mitad son identificadas antes del año de vida, las demás aun siendo precoces, son identificadas posteriormente con una enorme repercusión en el desarrollo comunicativo y cognitivo del niño. Considerada la dimensión del fenómeno

(se calcula que el riesgo se mantiene en el orden de1/1000 recién nacidos) es fácil comprender cuan importante es un diagnóstico precoz, más importante aún porque en las primeras fases de vida se desarrolla el lenguaje. Obviamente, la falta de funcionamiento del órgano del oído obstaculiza este delicado y complejo proceso por lo que tener la posibilidad de conocer ya desde los primeros días de vida del niño si el órgano del oído presenta alteraciones, reviste una importancia fundamental porque nos da la posibilidad de actuar precozmente para garantizar el buen proceso de las fases de desarrollo de la comunicación lingüística y el empleo del órgano del oído mismo sigue las fases “fisiológicas”. Cuanto antes se actúa, más se organiza el ámbito de las informaciones sonoras externas para su empleo correcto. El diagnóstico tardío hace todo muy fatigoso para el niño, acercarlo después de los 9 meses a la escucha del ambiente quiere decir que desde entonces debe comenzar a entender lo que se siente en la gran confusión de señales sonoras que le llegan repentinamente en gran masa y de manera no distinta. Hasta la actualidad, las estrategias de prevención “elemental”, esto es, de demolición de las causas de la sordera, son muy limitadas y se basan esencialmente en la educación y en la sensibilización sanitaria, en la profilaxis de las principales enfermedades infecti-

vas (las vacunas) y en los progresos en el campo de la investigación genética-audiológica. De hecho, en los últimos años se han identificado dos genes (Connexina 26 y Connexina 30) responsables de sordera congénita y hoy se dispone también en Italia del test para su identificación. En la actualidad es posible conducir brillantemente la prevención denominada “secundaria” y, esto es, la eliminación de las consecuencias clínicas y sociales que se vuelve concreta con el diagnóstico precoz y la sucesiva intervención educativa. El diagnóstico se puede considerar “precoz” y si es esfectuado y confirmado dentro de los primeros 6 meses de vida. Con la llegada de nuevas tecnologías y con la puesta en marcha de una nueva cultura preventiva el diagnóstico se está anticipando hacia los 18-24 meses pero esta fecha puede ser anticipada aún más: el screening neonatal con las Emisiones Otoacústicas se puede efectuar ya en las primeras horas de vida del niño, no es invasivo, es rápido, específico, sensible y de bajo costo. Numerosos estudios internacionales han confirmado que el screening auditivo es extremadamente útil para alcanzar la recuperación funcional auditiva optimal. Por tanto, el buen resultado funcional recibe una gran influencia del diagnóstico precoz pero siempre que al diagnóstico precoz siga inmediatamente el iter educativo del niño y de su familia: la protesi-

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zación y la intervención logopédica especializada se deben realizar mediante personal experto que guíe también a la familia y a todos los que (parientes, maestros, etc.) interactuarán y serán una figura de referencia en las varias fases del crecimiento del niño. Si estas condiciones se realizarán se garantizará una recuperación total social, escolar y laboral de óptimo nivel así como un desarrollo afectivo completo en un ambiente familiar sereno. Una vez que se ha efectuado el diagnóstico de hipoacusia y se ha establecido con razonable precisión la sede de la lesión, es oportuno proceder cuanto antes y plantear la terapia más adecuada. En la mayoría de los casos, se han confiado los instrumentos para la corrección del déficit auditivo neurosensorial a la protesización acústica precoz, a la que en los últimos tiempos se ha unido otro recurso tecnológico constituido por el implante coclear que indudablemente ha abierto un capítulo nuevo ya que constituye el primer órgano verdadero de sentido artificial implantable en el hombre. Desde hace ya varios años, el

Hospital Fatebenefratelli “San Juan Calibita”, ofrece la posibilidad de realizar un screening audiológico en todos los niños que tienen factores de riesgo para la sordera congénita (premadurez, ictericia, infecciones durante el embarazo, internamiento en Terapia Intensiva Neonatal, etc.). Desde el mes de enero de 2008, hemos sometido al test de las EOE a aproximadamente 6500 niños en correspondencia con la primera visita pediátrica a cerca de una semana de distancia del parto. De estos, cerca del 95 por ciento presentaba valores alterados mono- o bilateralmente; a estos niños se les ha repetido el test luego de dos semanas. Los niños que presentaban por segunda vez parámetros alterados han sido sometidos a un test de segundo nivel, representado por los potenciales evocados auditivos que para 4 de ellos ha confirmado el diagnóstico de sordera congénita. Las causas de la sordera se podían imputar para dos de ellos a una alteración del gen de la Connessina 26, y para los otros dos a una infección de citomegalovirus en el primer trimestre de embarazo. La incidencia de sordera en el

nacimiento que hemos encontrado es de 0,7/1000, inferior a la de las mayores estadísticas últimas en literatura. Los niños con hipoacusia severa y profunda que hemos descubierto han sido dirigidos a programas de terapia de rehabilitación protésica y al implante coclear. Prof. MARCO RADICI Director U.O.C. Otorrinolaringólogo Hospital “San Juan Calibita” Fatebenefratelli-Isola Tiberina Roma

Bibliografía Etiología, diagnóstico, prevención y terapia de la sordera infantil preverbal. Cuaderno monográfico de actualización AOOI, 2007. El implante coclear en la práctica clínica. XXIº Congreso nacional de actualización AOOI. Viterbo 3-4 octubre 1997. FERNHOFF PM. Newborn screening for genetic disorders. Pediatr Clin North Am. 2009 Jun;56(3):505-13. BAILY MA, MURRAY TH. Ethics, evidence, and cost in newborn screening. Hastings Cent Rep. 2008 May-Jun;38(3):23-31. ARN PH. Newborn screening: current status. Health Aff (Millwood). 2007 MarApr;26(2):559-66. GIFFORD KA, HOLMES MG, Bernstein HH.Hearing loss in children. Pediatr Rev. 2009 Jun;30(6):207-15.

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FRANS CONINX

3.2 Intervenciones médicas y tecnológicas ofrecen nuevas posibilidades para mejorar la calidad de vida de las personas con problemas auditivos El diagnóstico y el tratamiento de las ipoacusias tienen fundamentos médico, técnico-audiológico, psicológico y educativo. En los últimos veinte años, el conocimiento y las prácticas han cambiado considerablemente en todos los ámbitos profesionales. El mensaje principal que deseo proporcionarles es el siguiente: es importante y necesario confrontar atentamente el pasado y el presente y concluir que no es posible ni adecuado transferir al futuro todas las experiencias del pasado. Por esta razón, deseo comparar las condiciones y circunstancias de hace veinte años con las actuales. Hace veinte años, la pérdida del oído en los niños se identificaba bastante tarde, generalmente a 2-4 años de edad. Las opciones diagnósticas para recién nacidos y niños pequeños (<3-4 ) eran limitadas. Los aparatos acústicos eran simples amplificadores con muchos límites y no se adaptaban bien a las exigencias individuales. Una de estas limitaciones era la falta de una eficaz amplificación de elevada frecuencia. Los implantes cocleares se encontraban en una primera fase de actuación y se utilizaban solamente para niños más grandes y adultos. Actualmente, en muchos países se ha instaurado el screening auditivo neonatal; además, se siguen buscando alernativas para el screening precoz a 6-24 meses, como littlEARS (Coninx 2008, 2009). Están funcionando buenos instrumentos objetivos y subjetivos para el diagnóstico precoz. Se pueden instalar aparatos acústicos rápidamente a fin de proporcionar a los recién nacidos una amplificación adecuada. Cuando la amplifica-

ción no es eficaz, se pueden proporcionar instalaciones cocleares a partir de la edad de 8-12 meses. Estas diferencias entre 1990 y 2010 han provocado cambios sustanciales. La mayoría de los niños puede escuchar y captar el sonido bastante bien. Más importante aún… los niños benefician del oído ya desde el primer año de vida. Las funciones de elaboración del nervio auditivo y el proceso de percepción del cerebro central (corteza auditiva) pueden crecer y madurar en un marco de tiempo en que la plasticidad neural aún es optimal (primeros años de vida). La palabra y la lengua se desarrollan principalmente mediante el aprendizaje natural y de acompañamiento; a menudo los niños hablan el ‘dialecto’ local (demuestran así que captan las pronuncias con el oído y las imitan). El niño puede ser incluido a nivel comunicativo y social en la familia, con sus padres y hermanos que en la mayoría de los casos para comunicar emplean el lenguaje hablado. Cuando hay inclusión en la familia, hay también una sólida base para la inserción en círculos sociales más amplios (barrio, escuela de infancia, escuela, trabajo, iglesia, etc.). Con este fundamento muchos niños tendrán la capacidad de participar en la sociedad según el modo indicado por la convención de Naciones Unidas en materia de ‘inserción’. Más adelante en su vida, estos niños podrán hacer una elección verdaderamente libre sobre como quieren vivir y participar en la sociedad como la mayoría de las personas: empleando la palabra y el lenguaje hablado y escrito. Ella les permite tener un estilo de vida

que depende de la tecnología, pero que es independiente de los servicios de interpretariado; ser realmente bilingüe a través del empleo de la lengua hablada y del lenguaje de signos, pero también tomar esta decisión para los propios hijos no oyentes. Algunos de mis estudiantes sordos en Colonia conversan individualmente conmigo empleando el lenguaje de signos, pero también emplean la palabra cuando comunican con los demás estudiantes sordos y emplean los signos cuando hay intérpretes durante mis clases. Los que son adultos no oyentes ahora (2009) han nacido antes de 1990. La mayoría de ellos no podían beneficiar aún de las conquistas del progreso en el campo médico y tecnológico que se han descrito arriba. Podrían haber adquirido el lenguaje hablado, pero con limitaciones y mucha fatiga. Por consiguiente, el lenguaje de signos a menudo es la mejor solución. Esto hay que reconocerlo, respetarlo y sostenerlo. Individualmente, las opciones para el niño sordo que crece hoy se hacen teniendo en cuenta las elecciones individuales de los padres. Al parecer es obsoleta la distinción tradicional médico-audiológica entre sordera leve y sordera grave (90 dB). Con pocas excepciones los niños tendrán la posibilidad de ESCUCHAR y, cuando pueden iniciar a escuchar bastante rápido, también de ENTENDER y emplear la palabra, identificar los sonidos y disfrutar de la música. Con este objetivo tienen a su disposición una serie de opciones: los aparatos acústicos digitales adelantados. Igualmente acústicos y relativamente nuevos son: los sonidos no

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audibles de elevada frecuencia dispuestos hacia abajo en una gama acústica; eléctricos: implantes coleares – la disposición bilateral ha demostrado mejorar las capacidades de oído; prótesis eléctricas y acústicas (EAS): la combinación de amplificación acústica en las frecuencias más bajas y la estimulación eléctrica de elevadas frecuencias (empleando un breve eléctrodo en la coclea); acústicos: prótesis implantables en el oído medio, para casos particulares, como los niños, sin un canal externo al oído. La sorderá en los niños podría caminar de igual paso con ulteriores problemas de desarrollo como disturbios de aprendizaje, limitaciones cognitivas y retraso mental, limitaciones físicas (que inciden también en el aspecto motorio de la palabra, así como de los signos), problemas visivos, privaciones ambientales, etc.

Esto significa que también el mejor y tempestivo empleo de aparatos acústicos no es una garantía para el buen desarrollo del lenguaje hablado en un niño sordo. Sin embargo, podría poner en peligro la adquisición del lenguaje, incluso de signos. Algunas palabras finales sobre la cuestión de la pérdida auditiva adquirida y la pérdida del oído en los ancianos. Cuando las competencias lingüísticas se han adquirido antes y una persona tiene dificultad para escuchar o se vuelve sorda en edad más adelantada, el éxito potencial de los aparatos acústicos es muy elevado. El cerebro debe ‘volver a conectarse’ y aprender a elaborar las nuevas señales que entran a través del nervio auditivo, ya sea que provengan de un aparato acústico o de un implante coclear. Lo importante es que el cerebro tenga aún la capacidad de ‘volver a

conectarse’. Esto es menos probable cuando el nervio ha sido privado por un largo período. Cuando el oído (coclea) no proporciona la excitación neural para el nervio auditivo y el cerebro central, dichas estructuras neurales se degeneran. Cuando muchos años después de la pérdida del oído la cóclea es compensada (con éxito) con un aparato acústico o CI, el cerebro ha perdido la capacidad de elaborar y reconocer estas señales. El anciano sentirá, pero quizás no entenderá. El oído es sólo una puerta hacia el cerebro. Con el fin de mantener la parte auditiva del cerebro en buena forma, la identificación y el empleo precoz de la tecnología acústica es importante también para las personas ancianas Prof. FRANS CONINX Audiólogo, profesor de personas no oyentes, físico y profesor de matemática, Solingen, Alemania

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ANTONIE ARDATIN

3.3 Mis experiencias como profesor de religión de no oyentes, Wonosobo en Indonesia Un día mientras me encontraba con mis estudiantes no oyentes de doce años, les narraba que Jesús curó al sordo, así como nos lo presenta el Evangelio de Marcos (7,35). Los muchachos se quedaron maravillados y me preguntaron: “¿Cómo es posible? Si Jesús estuviese aún vivo, entonces también nosotros podríamos ser curados”. En cierto sentido, esta afirmación me lanzaba un reto, es decir, cómo hacerles comprender conceptos abstractos como Jesús, milagro, espíritu, cielo y Padre celestial. Les expliqué que “Jesús sigue siendo vivo también hoy porque vive en el corazón de los estudiantes, de los maestros, de los padres y de los hermanos”. “¿Cómo puede ser?”, me respondieron los muchachos. “Yo no entiendo” – comentó Dita. Entonces le pregunté “¿Te recuerdas cuando tenías cinco años y viniste a la escuela por vez primera? ¿Cómo comunicabas?”. “Empleábamos el lenguaje del cuerpo y comenzábamos con el de los signos”. Traté de explicar: “Habéis aprendido a comunicar a través del amor de vuestros padres, de los maestros, de vuestros hermanos y amigos. El espíritu de Jesús ha trabajado en vosotros y en ellos, y aún continúa haciéndolo”. Nuestra escuela ‘Dena Upakara’ es una de las setenta escuelas para sordos que existen en Indonesia. Es una escuela católica fundada en 1938 por la Congregación holandesa de religiosas, “Hijas de María y José”, en cooperación con el Instituto para sordos St. Michielsgestel, de los Países Bajos. Nuestra Congregación acogió a diez mujeres holandesas no oyentes con la vocación en su comunidad en los Países Bajos. La nuestra, es la segunda escuela para la instrucción de sordos en Indonesia

pero es la primera escuela para chicas sordas. Además de los estudiantes católicos, nuestro instituto acoge también a estudiantes de otras confesiones que, por lo demás, son la mayoría. En Indonesia, el 88% de la población es musulmana, mientras el 12% es de religión católica, hinduista o budista. Los padres de familia saben muy bien que nuestra escuela es católica. Es así que, además de la enseñanza de la religión católica, hemos desarrollado también un curso sobre Hinduismo, otro de Budismo y otro de Islamismo. Es un gran reto para los estudiantes y para nuestro personal, que deben ser tolerantes unos con otros, deben aceptar y construir relaciones interreligiosas.

A partir de 1975, nuestro gobierno ha dirigido particular atención a las necesidades de los niños con discapacidad. Se han instituido muchas escuelas para este tipo de instrucción. Luego de la reforma política de 1998, la democracia ha iniciado a desarrollarse gradualmente. En realidad, esto significa que los musulmanes son mayoría y los cristianos forman una

minoría. De todos modos, esto no quiere decir que nosotros gozamos de libertad religiosa, y la situación no siempre es fácil para la Iglesia católica. Por lo que sé, en este momento son escasas e incluso nulas las vocaciones de personas llamadas al sacerdocio o las congregaciones de religiosas o de religiosos que desean enseñar en una escuela católica para sordos. Por otro lado, se ha aprobado también una nueva ley que impide que se unan en matrimonio personas de religión diversa, de manera que los musulmanes o los católicos se deben casar entre ellos. Muchos de nuestros alumnos no oyentes se sienten inseguros. Esta es una ley muy difícil de explicar, de entender y aceptar. Nuestra escuela es privada. Debemos pagar los sueldos al personal con nuestras finanzas y esto resulta difícil. Por esta razón se pide que los padres paguen una renta, pero por lo general no tienen la posibilidad de hacerlo, y sólo contribuyen en parte en los costos reales. Otro problema que debemos afrontar es el de los maestros que nos envía el gobierno central que no tienen una formación específica. No poseen un diploma ni están calificados para enseñar a niños con exigencias particulares, como son los niños y los adolescentes sordos. Esto significa que hemos tenido que formarlos privadamente en el programa que realizamos en nuestra escuela, no obstante que en las escuelas para maestros estatales existan programas de educación especial. Nos sentimos estimulados para luchar por la justicia y por los derechos de los niños no oyentes de todas las confesiones, a fin de que tengan acceso como los demás a una educación calificada. Algunos de nuestros alumnos

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están en la capacidad de asistir a los cursos profesionales de las escuelas normales, mientras algún otro se ha doctorado en la universidad. Estos jóvenes organizan junto con sus amigos “clubes” reservados, en los que pueden socializar, y cada mes organizan una Santa Misa especial para las personas no oyentes, guiados por un sacerdote. Contemporáneamente, un grupo de musulmanes se encuentra para orar en la mezquita. Después de la celebración de la Santa Misa y de las oraciones musulmanas, los jóvenes se reunen juntos, católicos y musulmanes. Se trata de un buen ejemplo de que se puede vivir juntos, en la tolerancia y en el respeto recíproco. Es una relación interreligiosa, y ¡esto está sucediendo en el mundo de los no oyentes! Hasta

donde sé, ningún hombre o mujer sordos han entrado en una Congregación Católica, o trabajan activamente en los servicios de pastoral en el ámbito de estos círculos o comunidades para personas no oyentes. Sin embargo, como resultado de estas relaciones interreligiosas, los clubes para sordos han iniciado el programa denominado ‘Credit Union’ después de la Santa Misa, para ayudar a los no oyentes que no tienen medios económicos, y todo bajo la dirección de nuestro personal. Este programa está logrando éxito, y ayuda a fin de que las personas aprendan poco a poco a encontrar los medios económicos y ahorren. En un segundo tiempo, si estas personas tienen necesidad de una ayuda financiera necesaria para su actividad, pue-

den obtener un préstamo en la ‘Credit Union’ a una tasa de interés muy baja, p.e. del 1%, mientras que en el banco nacional dicha tasa llega al 2,5%. Generalmente, el dinero tomado como préstamo sirve para la compra de una máquina de coser y poner en marcha una pequeña tienda de sastrería, o una actividad de catering, etc. Como pueden ver, estamos logrando progresos en la educación de los niños y de los jóvenes con problemas de oído. Necesitamos vuestras oraciones y sobre todo la Bendición de Dios. Hna. ANTONIE ARDATIN Superiora Provincial Maestra para sordos, Jawa Tengah Indonesia

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JAIME GUTIÉRREZ VILLANUEVA

3.4 Experiencia personal y experiencia pastoral 1. Experiencia personal Soy un sacerdote sordo de España. Actualmente trabajo en la Parroquia Santa María del Silencio, parroquia personal para la atención pastoral a todas las personas sordas y sordociegas de la Archidiócesis de Madrid. Al mismo tiempo realizo la tesis doctoral en teología sobre el tema de la identidad cristiana. Trabajo también como consiliario diocesano de un movimiento apostólico: el Movimiento Cultural Cristiano, que tiene como objetivo la formación de militantes cristianos. Actualmente tengo 35 años y llevo ordenado sacerdote 10 años. Me quedé totalmente sordo hace 7 años. Llevo un implante coclear. Comencé a quedarme sordo a los 12 años aproximadamente. Los primeros años fueron de no querer aceptar la realidad de ser sordo. Fueron unos años de aislamiento, soledad e incomunicación, con pocos amigos, pues apenas me relacionaba debido a mi sordera y a mi falta de aceptación de la misma. Mi primer contacto con las personas sordas fue a los 19 años, cuando ya llevaba varios años en el Seminario (ingresé en el Seminario Menor a los 14 años). Un día hablé con mi obispo de las dudas que tenía sobre si podía ser sacerdote con mi sordera, pues ésta era progresiva y cada vez veía que tenía mayores dificultades y me sentía más limitado para estudiar y relacionarme con personas oyentes. El me planteó trabajar como sacerdote con personas sordas (hasta ese momento no había tenido contacto con ninguna) y me puso en contacto con un sacerdote de Valencia que trabaja pastoralmente con personas sordas. Estuve un tiempo con este sacerdote viendo cómo trabajaba. Después empecé a aprender la lengua de signos y

asistir a las Asambleas Nacionales de Pastoral del Sordo que se celebran dos veces al año en España. Así, poco a poco, fui conociendo a las personas sordas, el mundo de los sordos, sus peculiaridades, diferentes experiencias pastorales. Y comencé a trabajar en Santander con las personas sordas (catequesis, encuentros de sordos, peregrinaciones, etc.). Todo esto me ayudó a aceptar mi propia realidad de ser persona sorda y a descubrir que podía servir a los demás desde mi propia discapacidad. Cuando me ordené sacerdote mi obispo me nombró responsable diocesano de la Pastoral del Sordo. Ya podía atender totalmente a las personas sordas, también en la acción sacramental. Nunca tuve una dedicación exclusiva a las personas sordas, pues también he trabajado y trabajo con personas oyentes en parroquias y en el movimiento apostólico que ya he dicho al comienzo. De este Movimiento fui consiliario nacional durante 5 años. Lo valoro como una experiencia muy positiva y enriquecedora, porque el trabajo con oyentes y, sobre todo, con militantes adultos, me ha promocionado mucho como sacerdote y siempre me he sentido plenamente integrado en esas comunidades, aunque ha supuesto por ambas partes un esfuerzo grande: por mi parte, un mayor esfuerzo que los demás para comprender lo que se dice en reuniones, en la confesión, en las diferentes actividades, pedir que hablen más claro, que repitan o que me pasen apuntes. Pero a ellos también les ha supuesto trabajo y compromiso, haciendo en muchas ocasiones fotocopias de conferencias o aportaciones a reuniones para que las siguiera mejor, hablando de frente, claro y despacio, etc. Todo eso me ha ayudado mucho a sentirme plenamente integrado en la vida de la Iglesia y,

más en concreto, en los grupos con los que he trabajado pastoralmente. Esta experiencia con oyentes me ha servido mucho en el trabajo con personas sordas. Por eso he luchado y sigo luchando por una mayor integración real de las personas sordas en la sociedad y en la vida de la Iglesia. Creo que es posible. Mi experiencia personal me dice que es posible. Las personas sordas no podemos ser una comunidad apartada dentro de la Iglesia, ni dentro de la sociedad. Eso nos aisla y nos empobrece. Necesitamos una atención específica, mucho apoyo, mucho esfuerzo por nuestra parte, pero creo que es posible el desarrollo integral y la integración de la persona sorda si todos nos esforzamos en ello, tanto las personas sordas como las personas oyentes. Mi experiencia personal me dice que esto es posible si luchamos por ello. Por eso me duele profundamente las actitudes asistencialistas y paternalistas que no desarrollan a la persona, que la humillan, que le dicen lo que puede hacer o dejar de hacer. 2. Experiencia pastoral En mi experiencia pastoral con personas sordas, el mayor reto que me he encontrado ha sido unir la EVANGELIZACIÓN con la PROMOCIÓN INTEGRAL de las personas sordas. No podemos hablar de Jesucristo si no planteamos al mismo tiempo la promoción integral de la persona, de cualquier persona, para que experimente la salvación y la liberación que vino a traernos Jesucristo. Es decir, que viva conforme a su DIGNIDAD de persona, desarrollándose plenamente como tal. Cuando Jesús cura al sordomudo en el Evangelio, no sólo le cura su sordera y le desata la lengua para que pueda hablar, sino que, sobre todo, le de-

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vuelve su dignidad de persona para que se reintegre en la sociedad y en la Iglesia. Por eso, me gustaría comenzar esta segunda parte recordando la gran insistencia que hace el Papa Benedicto XVI en su última encíclica CARITAS IN VERITATE sobre este tema: El auténtico desarrollo del hombre concierne de manera unitaria a la TOTALIDAD de la persona en TODAS SUS DIMENSIONES. Debe ser INTEGRAL, promover a TODOS los hombres y a todo el hombre. Esta encíclica es una auténtica joya y un regalo a toda la Iglesia que nos ayudará a entender mucho mejor lo que voy a exponer a continuación. Casi nadie piensa en que es posible la promoción de las personas sordas. Empezando por las propias personas sordas. Nosotros mismos carecemos, mayoritariamente, de una suficiente conciencia de las posibilidades que tenemos. Cada uno sufre y acepta como puede su propia situación de aislamiento, incomunicación, falta de cultura, y tantos otros problemas derivados de la sordera. Incluso nos damos cuenta de que esa misma situación la sufren muchas otras personas sordas. Pero muchos lo vivimos con resignación, sin esperanza de que es posible cambiar esa situación. La consideramos irremediable. Las personas sordas debemos descubrir cada vez con mayor claridad y tomar conciencia de: 1. Que nuestra situación no es una ley fatal establecida por Dios, por las fuerzas que presiden la Historia, que es posible afrontar las dificultades derivadas de la sordera y superarlas con una acción y lucha permanente. 2. Que esta acción o lucha por superar las dificultades derivadas de la sordera ha de ser una acción colectiva de las propias personas sordas y que debe abarcar a todas las personas sordas, de todo el mundo, en una solidaridad internacional. Muchas veces me he preguntado cómo será ser sordo en Africa, en Honduras, en tantos países empobrecidos. Espero que los ponentes de esos continentes, con los que tenemos la suerte de contar en este Congreso, nos aporten su experiencia en este trabajo.

Así será como, paso a paso, irá formándose en las personas sordas una conciencia nueva de nuestras posibilidades y desarrollándose

yo llamo “nacionalismo sordo” y que consiste en creer que la sordera crea una identidad propia, una cultura propia, derivada de una lengua propia y distinta a la de los oyentes: la lengua de signos. Todo esto aisla y separa a las personas sordas del resto de la sociedad y de la Iglesia, impidiendo y retrasando su promoción integral. Cuidado, no se interprete lo que digo como si no hiciera falta la lengua de signos, como si las personas sordas no necesitáramos una atención y apoyo específicos. Sí, lo necesitamos, pero esto no puede servir para justificar grupos y comunidades cerradas. Tenemos que caminar hacia una mayor integración REAL de las personas sordas en la vida social y eclesial, y esto sólo es posible mediante un camino de promoción integral y colectiva de estas personas.

una acción promocional cada vez más profunda, extensa y certera. Hasta ahora la mayoría de las acciones sociales y pastorales con las personas sordas y, en general, en todo el campo de la discapacidad que yo conozco, y que yo mismo he desarrollado, son acciones paternalistas y asistencialistas, como el pensar que las personas sordas son incapaces de leer y entender lo que leen, como si esta incapacidad fuese algo natural e insuperable. Incluso se ha llegado a desarrollar ampliamente en las personas sordas una ideología que

En el deseo de servir fielmente al bien de toda la comunidad de personas sordas, quiero que fijemos nuestra atención en algunas líneas que nos pueden orientar en este camino de la promoción integral de las personas sordas porque nosotros mismos tenemos capacidad para plantear respuestas a los problemas derivados de nuestra discapacidad: 1. Es necesaria una auténtica solidaridad internacional entre personas sordas y oyentes, de la que se derivará una verdadera libertad e igualdad, poniendo en co-

3. Que esta acción debe tener como objetivo lograr: – La promoción social, humana y religiosa, en que las personas sordas podamos realizar plenamente nuestra personalidad y disfrutar de los bienes creados por el progreso humano que son para todos los hombres. – Para ello es necesario una promoción cultural. Conseguir una cultura profesional, humana, social y religiosa. – Como levadura y medio de orientación de toda esta acción, tomar como modelo la promoción integral de tantas personas sordas, que puede servir de impulso y de guía a los demás.

mún todos los recursos sociales, económicos, culturales, políticos, espirituales y el trabajo de todos y cada uno, según sus posibilidades. Teniendo especialmente presente a las personas sordas de los países más empobrecidos, donde en muchos casos se les niega lo más básico e importante: su DIGNIDAD de personas. Y en muchos casos ni siquiera son tratadas como tales. 2. Así empezará a desarrollarse una esperanza colectiva, una finalidad común, un ideal con una gran fuerza de atracción, que poco a poco tiene que ir perfeccionándose y concretándose en realizaciones y experiencias, y que, necesariamente dará lugar al nacimiento de una acción colectiva promocional. 3. Para ello es necesario descubrir que es posible esa promoción colectiva.

Siempre ha habido casos de promoción individual. Siempre ha habido quienes por sus propios medios y aptitudes, por su espíritu de lucha, o por la ayuda que han tenido de otros, hemos logrado una promoción individual. Pero ahora ha llegado la hora de plantearnos una promoción colectiva de las personas sordas entre todos los que trabajamos en este campo pastoral. Esta promoción colectiva necesita una acción colectiva también. Muchos nos las arreglamos por nuestra cuenta buscando los recursos necesarios para ello. Creo que el mayor servicio evangelizador que podemos ofrecer a las personas sordas es plantearnos una acción conjunta que tenga por objeto la promoción integral y colectiva del conjunto de personas sordas en cualquier parte del mundo. Y, por supuesto, debemos contar con las propias personas sordas.

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Nosotros debemos ser los protagonistas y los primeros responsables de nuestra propia promoción. No debemos aceptar que se haga nada para las personas sordas sin contar con las propias personas sordas. Es absurdo y contradictorio hablar de nuestra promoción cuando no se empieza por otorgarnos la dignidad y reconocernos el derecho de organizar y dirigir nuestros propios asuntos. Hace unos años, se hizo un cartel de propaganda en el que se representaban dos manos: una, de una persona oyente, descendía desde arriba, queriendo levantar a una persona sorda representado por otra mano que ascendía desde abajo. Difícilmente puede encontrarse una mejor expresión gráfica de cómo NO ha de hacerse la promoción de las personas sordas. Es cierto que las personas sordas necesitamos que haya muchas personas, asociaciones y agentes de pastoral dispuestos a reforzar nuestra acción colectiva y promocional. Pero lo primero que tienen que hacer esas personas y entidades es ENCARNARSE en la problemática de la persona sorda. Encarnarse es comprender, participar, aceptar las aspiraciones y la acción misma que las personas sordas realizamos o queremos realizar, y sumarse a ellas. No es, tirando desde arriba para, sin cambiar ellos en nada, mejorar su situación, como se debe hacer la promoción de las personas sordas, sino empujando desde abajo, junto a nosotros, y en el mismo sentido que nosotros dirigimos nuestros esfuerzos. La promoción de las personas sordas exige tiempo y dedicación, pero lo fundamental es QUERER. El querer es el verdadero motor de la voluntad. Cuando se descubren las posibilidades y las limitaciones propias y comunes se va ganando en confianza. Seamos protagonistas y no espectadores pasivos ante la vida. Para hacer posible esa promoción integral y colectiva de las personas sordas, se necesitan personas que estén dispuestas a una lucha permanente y a asumir todos los sacrificios que esta lucha exige. Esto sólo es posible desde la FE. Quienes decidamos realizar esta acción promocional encontraremos muchas dificultades y pocas

recompensas. De aquí resulta que, para seguir adelante, nuestra energía motora debe ser mucho más potente que los obstáculos con que vamos a tropezar. Y esta energía motora sólo puede ser Dios y la experiencia de su amor que nos empuja a luchar permanentemente sin desanimarnos. La experiencia del sufrimiento compartido, de exclusión y de lucha por un ideal común, puestos en la mesa de la eucaristía, se convierten en fuerza para continuar luchando con esperanza. El sufrimiento nos hace más humildes, es fuente de la sabiduría de Dios. Es una oportunidad para entender más y mejor al hermano que sufre, para acercarnos a él, para desarrollar una mayor sensibilidad hacia el sufrimiento de los hermanos, para entrar en comunión con todos los hermanos que sufren en el mundo por tantas injusticias. Por ello, es necesaria una promoción previa y radical, una promoción espiritual. Qué poca cosa seríamos los cristianos si no supiéramos hacer con el cristianismo mucho más que los otros hicieron con ideas que no se pueden comparar con el mensaje cristiano en su potencialidad de heroísmo y de amor a los que sufren. El cristianismo puede desarrollar una promoción espiritual, religiosa, al servicio de toda la comunidad. Y así, partiendo de esta promoción espiritual y religiosa, que Dios está suscitando en muchos sitios en esta época en que vivimos, la acción de las personas sordas por nuestra promoción integral será eficaz y al mismo tiempo, un medio magnífico de evangelización, no sólo para nosotros, sino para toda la Iglesia, en la cual somos miembros activos con los mismos deberes y derechos que nuestros hermanos. Deseo terminar esta pequeña aportación transmitiendo un mensaje de ánimo y esperanza a todas las personas sordas, especialmente a los jóvenes. Y decirles que pueden conseguir lo que quieran en su vida si se lo proponen. Sólo tienen que QUERER y LUCHAR por ello. Y hacerlo con OTROS, pues solos no podemos. P. JAIME GUTIÉRREZ VILLANUEVA Sacerdote Sordo Parroquia Santa María del Silencio Madrid, España

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SANDER BLONDEEL

3.5 Un Artista Sander Blondeel es un creador de vitrales artísticos. Sordo de nacimiento de una familia de personas oyentes de Ghent, Bélgica, crece en un mundo de silencio y belleza. Nace en Ghent durante la apertura de la Exposición Universal de 1958 en Bruselas. Hijo de un artista de vitrales, Sander Blondeel inicia a trabajar en el taller de su padre desde la edad de cuatro años y completa su primera pieza de vidrio de colores a la edad de ocho años. Nace sordo en una familia de personas oyentes, tiene tres hermanos, dos de los cuales son oyentes y el otro es sordo como él con graves problemas mentales. Estudia en la escuela católica para no oyentes de los Hermanos de la Caridad todo lo que un muchacho de su edad e inteligencia debe conocer, por lo tanto la matemática y la lectura. Aprende la lectura labial y a hablar, logrando considerables competencias lin-

güísticas. Habiendo asimilado todo bastante bien, logra cierto sentido de independencia. En la escuela y en el taller de su padre, Sander Blondeel encuentra y mantiene contactos con muchos hermanos y sacerdotes católicos, porque estas personas eran clientes de su padre, sus profesores y también sus jefes scout. Más tarde, Sander Blondeel estudia en las escuelas para oyentes de su país natal, Bélgica, y consigue dos títulos en la Academia Real de Bellas Artes de Ghent (uno en pintura y el otro en la restauración de objetos de arte). Siguen luego dos años y medio de estudio independiente en Estados Unidos en el Rochester Institute of Technology y en la Gallaudet University; actualmente tiene su estudio en Ghent. La mayoría de las obras que le solicitan son realizadas en estilo tradicional. Adornan iglesias, edi-

ficios públicos y casas privadas en tres continentes. El tema de cada vitral es diferente y, naturalmente, para cada uno se tiene en cuenta el aporte del cliente. Las primeras decoraciones de una iglesia tenía como objetivo enseñar a los analfabetas las historias de la Biblia y la vida de los santos. Es así que se pide a Sander Blondeel el proyecto de cinco ventanales para la Iglesia católica para sordos San Francisco de Asís, en Landover Hills, MD, en Estados Unidos. Empleando el lenguaje de signos, los sujetos de estos ventanales son actitudes que representan la fe y el amor. También en Flandes Sander Blondeel crea vitrales figurativos (estilo noclásico), uno más moderno que el otro. Sr. SANDER BLONDEEL Creador de vitrales artísticos, nacido sordo de familia de personas oyentes Ghent, Bélgica

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JENNIFER NG PAIK YENG

3.6 Reto de los católicos no oyentes en la vida de la Iglesia Trabajo en el ministerio para sordos denominado REACH, un grupo parroquial de la iglesia de San Francisco Javier, la única de treintitres parroquias, que está comprometida en la pastoral de los no oyentes en la Archidiócesis de Kuala Lumpur. Se calcula que de una población de 131,000 católicos, 700 son sordos. Nosotros nos ocupamos de una veintena de ellos. Nuestro ministerio, creado como grupo parroquial, ha tenido muchos momentos de estancamiento. Las actividades se desarrollan únicamente en el ámbito de la parroquia. Por lo general, la gente no conoce este ministerio mientras que otras personas sordas no conocen su existencia. Además, la Iglesia no se interesa ni sostiene dicho ministerio. Por lo mismo, éste no puede crecer ni desarrollarse. Por tanto, no se responsabiliza a los no oyentes, permanecen marginados e ignorados por la Iglesia. Favorecer a las comunidades eclesiales de base (CEB) no ayuda a las minorías como los sordos según su necesidades específicas. En las CEB no existe una pastoral holista para sordos y, por tanto, el hecho que estén aislados merman los recursos. Es difícil encontrar a personas particularmente dotadas que se muestren disponibles para ir al encuentro de las necesidades de los no oyentes. Además, la Iglesia no explota sus talentos con el fin de favorecer un mayor desarrollo de los sordos católicos o de la misma Iglesia. Asimismo, el clero no está sensibilizado frente a las necesidades de estas personas. Muchos no están a gusto o no tienen la capacidad de ocuparse de esta gente desde el punto de vista pastoral. Esto

tiene como resultado la ignorancia y la insensibilidad para con los no oyentes y sus particulares necesidades. Tampoco existe un sostén litúrgico específico, especialmente cuando se trata del único momento en que ellos están presentes en la Misa. A menudo los no oyentes y el intérprete son considerados como una distracción para la asamblea durante la Misa o en cualquier otra reunión. Los sacerdotes que emplean el lenguaje de signos son enviados lejos de la comunidad de sordos; la prioridad es servir a la

mantienen lejos de los no oyentes. Esta situación hace que sus capacidades de interpretariado disminuyan o que se mantengan estancadas. Asimismo, no hay apertura y comprensión con respecto a la cultura y al lenguaje de sordos y a su desarrollo. De manera que obran únicamente según su propia conveniencia mientras que no se concede prioridad a las necesidades de los no oyentes. De este modo se compromete la formación y el desarrollo de los sordos debido a la falta de disponibilidad. Este sur-

comunidad en general. La formación pastoral debería ser parte del programa de estudios en los seminarios. La falta de conciencia ante los no oyentes y sus necesidades se refleja también en el reclutamiento de los intérpretes. Los sordos dependen mucho de ellos visto que son un número bastante limitado. Al no gozar de ningún sostén de parte de la Iglesia en su formación y desarrollo, o en la actualización de sus capacidades profesionales, los intérpretes están cansados de que se recurra a ellos para otros cargos. Ellos prefieren desarrollar sólo el papel de intérprete y nada más. Debido a esta perspectiva, se

co ha provocado cierto rechazo de parte de los no oyentes para corregir o criticar a los intérpretes porque tienen miedo que estos decidan estar o no a su disposición. En las diócesis/archidiócesis se debería instituir el ministerio para sordos, acompañado por el nombramiento de un agente de pastoral a tiempo completo que proporcione un mayor aporte a favor de una pastoral holista para los sordos así como para los que están cerca de ellos – clero, asistentes, intérpretes y familiares –. Srta. JENNIFER NG PAIK YENG Catequista, nacida oyente y luego se ha vuelto sorda Pealing Jaya, Malasia

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Tercera Sección La familia y las personas sordas MAURA BUCKLEY

1. La familia y los no oyentes Introducción Es un honor para mí estar presente y os agradezco por haberme invitado. Admito que cuando me pidieron hablar acerca de “La familia y los no oyentes”, me quedé atemorizada por esta idea. Me preguntaba, qué es lo que me califica para hablaros y para convencerme puse mentalmente algunos títulos. Espero que os convenzan también a vosotros. Supongo que sé bastante acerca de las personas no oyentes. Después de todo, soy no oyente desde el nacimiento. En mi largo viaje a través de la vida, he experimentado personalmente que la persona sorda vive en la familia. He sido una niña no oyente de padres oyentes y desde hace más de cuarenta años, soy una madre no oyente. Cuando era niña, asistía a una escuela para no oyentes y más tarde, llegué al tercer nivel de una Universidad católica en los Estados Unidos, donde conseguí el doctorado en sociología y en ciencias de la formación. Después de haber vivido en los Estados Unidos durante varios años, regresé a Dublín, Irlanda, para casarme con Ugo, también él no oyente, y crear una familia. Hemos tenido tres niños. Más tarde, en Dublín me preparé como profesora de los no oyentes en el Dublin University College y, luego he seguido estudios en el colegio teológico Mater Dei. He transcurrido más de treinta años enseñando a las jóvenes no oyentes

de la St. Mary’s School donde he concluido mi carrera como vice-directora. Ahora que estoy jubilada, lleno parte de mi tiempo como miembro del consejo del Instituto Católico para las personas no oyentes y estoy muy involucrada en el voluntariado en la comunidad sordo-ciego de Dublín. Quisiera compartir hoy mis experiencias como niña, como madre y, más recientemente, como abuela no oyente. Espero que esto os dé una idea sobre como la familia irlandesa no oyente se inserta en la comunidad de los no oyentes, en la comunidad en general y en la Iglesia. Asimismo, quisiera describir las experiencias de otras personas para presentarles un cuadro más claro de la familia no oyente en Irlanda. Algunas experiencias podrán ser familiares, otras serán solamente irlandesas. De todos modos, espero que las encuentren útiles. El niño no oyente Como ya he dicho, mis padres eran oyentes. Mi madre y mi padre nunca habían tenido contacto alguno antes con los sordos y fueron atemorizados por el reto que yo representaba – su primer hijo – . Sin embargo, hicieron todo lo posible para lograr lo que era mejor para mí y esto quería decir ser capaces de comunicar conmigo. Mi madre era una maestra y sabía que la instrucción era fundamental para mi

desarrollo. Buscó las posibilidades de instrucción disponibles en ese momento para mí y descubrió el método oral de educar a los niños no oyentes. En ese tiempo, dicho método era una especie de filosofía popular y mis padres estaban convencidos de que fuese el acercamiento apropiado para mí. Naturalmente, no todos los niños han tenido un buen éxito con este método. Sin el lenguaje de signos, sufrían sus capacidades de lenguaje expresivo y receptor. Pero yo fui afortunada y me adapté bien a una instrucción oral. Aumentaron mi comprensión y mis capacidades de lenguaje. Mejoró la comunicación con mis padres y yo alcancé la capacidad de comprender las historias y las informaciones que ellos compartían conmigo. Los libros ocupaban un puesto importante en nuestra casa. A menudo mis padres compraban libros religiosos para explicarme los conceptos. Finalmente pude captar el concepto de Dios y las historias relacionadas con la Navidad, la Pascua y otras narraciones de la Biblia. Como podemos observar, es fundamental el rol de los padres. Nosotros maestros nos referimos a ellos como a los primeros educadores. De hecho, son los padres que determinan el modo con que se desarrollará su hijo. Elegir la escuela y el método de instrucción forja la educación del niño no oyente. Y son siempre los padres los primeros que transmiten los valores y la fe a sus hijos.

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Las elecciones de mi padre y de mi madre han hecho que yo no tuviese ninguna duda sobre sus valores y su fe. Y mientras los tiempos pueden haber cambiado, el objetivo sigue siendo el mismo: obtener lo que es mejor para el niño. Actualmente la elección disponible en Irlanda es entre el envío del niño no oyente a una escuela especializada para sordos o a una tradicional, en la que el niño no oyente está integrado en una sección de oyentes. La escasez de presencias en las escuelas para sordos pone en evidencia la opción elegida por los padres, esto es, la de integrar cada vez más a los propios hijos y esto significa arriesgar el futuro de las escuelas especiales para sordos.

el niño puede proceder bien en el ámbito del provecho, fuera de la sección las cosas pueden resultar no tan buenas. A menudo el niño puede estar aislado o solitario y, por consiguiente, puede sufrir en el desarrollo de las competencias sociales. En una escuela para sordos, asistir a secciones de pequeñas dimensiones significa que docentes especializados pueden proporcionar al niño niveles más elevados de atención. En secciones más pequeñas, el niño no oyente es estimulado a plantear preguntas y a tomar parte en las discusiones. Empleando el lenguaje de los signos, el programa puede adaptarse de manera que el niño entienda. Este acercamiento total garantiza al niño una “expe-

Esta política es impulsada por el deseo de mejorar la comunicación entre padres e hijos y de mantener al niño no oyente dentro de la familia. Asistir a una escuela especializada a menudo significa enviar al hijo fuera del territorio local, incluso en un colegio. Son evidentes las ventajas de que el hijo asista a la misma escuela local de sus hermanos y hermanas. Sin embargo, a veces las desventajas son sutiles. En una escuela tradicional el niño no tiene acceso pleno al docente. Asistentes o maestros particulares de sostén actúan como intermediarios y puede ocurrir que no tengan una formación específica para tratar con los niños sordos. Sin el lenguaje de los signos, la capacidad del niño para comunicar puede resultar limitada. Y mientras

riencia de sección” plena, con interacción entre niño y docente, así como con los demás niños. Aquí es fundamental la cuestión linguística. Para muchos niños no oyentes, el inglés es la segunda lengua. A menudo, la lengua del programa de estudios es superior en el nivel actual de comprensión del niño y, por tanto, es necesario una especie de traducción. Para el niño no oyente, el lenguaje de signos – en nuestro caso el Irish Sign Language – abre realmente la mente. El niño transcurre menos tiempo para aprender la lengua y más tiempo para captar los conceptos y el mensaje. Es importante subrayar que ambas opciones tienen su propios puntos de fuerza. Los niños han hecho muy bien en ambos sistemas.

Me parece que la diferencia fundamental entre las dos opciones gire en torno al acceso al lenguaje. Cuando asistía a la escuela, las opciones eran muy limitadas. A todos los niños se les imponía una educación oral, sin que importase cual fuese su habilidad. En la actualidad, la filosofía ha cambiado y el acercamiento se concentra en el niño único. Se trata de un cambio hacia lo mejor. Naturalmente, en la actualidad Irlanda es muy diferente de cuando yo era niña. Es un país que evoluciona rápidamente y de un país de mayoría católica está pasando a una variedad de perspectivas religiosas y laicas. La mayor parte de las escuelas públicas son católicas, en las que están presentes un número mayor de niños no católicos. Esto significa que, en la sección, los niños reciben la enseñanza con niños de otras religiones y culturas. En este ambiente pluriconfesional, las enseñanzas afrontan la educación religiosa de modo diferente. Los padres se ven como fuente primaria de la instrucción religiosa. En el caso de padres de niños no oyentes, esto presenta problemas si no tienen la capacidad de comunicar eficazmente con el niño. Esto deja a la educación religiosa en una ‘tierra de nadie’. Por un lado los padres pueden tener una capacidad limitada para comunicar los propios valores y la propia fe a sus hijos. Y, por el otro, los maestros dedican cada vez menos tiempo a la instrucción religiosa. En las escuelas para no oyentes, hay capellanes que visitan la escuela de manera regular. Celebran la Misa con el lenguaje de signos e implican a los niños en la discusión. Los niños son estimulados para que participen de manera más plena en la función, en los servicios de oración y en las fiestas religiosas. En las escuelas para oyentes puede suceder que no tengan la misma oportunidad. La comunidad de los no oyentes Han sido los niños de las escuelas para no oyentes los que han creado el social network al cual nos referimos como comunidad de los no oyentes. Es decir, la ‘comunidad de

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los no oyentes’ inició en las escuelas para sordos. Los no oyentes siguen reuniéndose después que termina la escuela. Quieren mantener su sentido de pertenencia, empleando las estructuras de soporte y de comunicación que se han desarrollado en la escuela. La comunidad de los no oyentes ofrece amistades para toda la vida entre personas que comparten la misma identidad, la misma cultura y la misma lengua. La comunidad de los no oyentes es diferente porque no tiene un núcleo geográfico. Los no oyentes están esparcidos en la comunidad de los oyentes. Nosotros no trabajamos en grupos amplios en los que podemos emplear el lenguaje de signos. En efecto, transcurrimos la mayor parte del tiempo en el mundo de los oyentes, y trabajamos con colegas que escuchan. Transcurrimos mucho tiempo social en compañía de otros amigos sordos que emplean el lenguaje de signos. Asimismo, nos reunimos para fiestas de cumpleaños, aniversarios y exequias. Es una característica de la comunidad de los no oyentes que los sepelios cuenten con una numerosa participación. El deporte es otra atracción importante para nosotros. La Irish Deaf Sport Association (IDSA) organiza durante el año numerosos acontecimientos deportivos de cierta importancia y no es raro que los no oyentes recorran largas distancias para participar en ellos. Sin embargo, en Irlanda no existen estructuras deportivas para sordos. Debido a esto y a una orden de compra obligatoria del actual Centro para Sordos en Dublín, el Instituto Católico para Sordos (CIDP), de cuyo consejo de administración soy miembro, ha sido impulsada la creación de un nuevo “Deaf Community Village” en la ciudad. El proyecto “Deaf Community Village” El objetivo del ‘Village Project’ es crear un ambiente en el que los no oyentes se relajen, jueguen, aprendan y oren. Esto sostendrá la interacción de los no oyentes como comunidad y con la sociedad irlandesa en general. El ‘Village Project’ proporciona-

rá estructuras educativas y residenciales para los ancianos, adultos y niños sordo-ciegos. Proporcionará también instalaciones comunitarias, deportivas y sociales – todo en un solo lugar. Las organizaciones de servicios tendrán allí sus oficinas. Proporcionando recursos integrados, el ‘Village Project’ tiende esencialmente al desarrollo de la comunidad y a la consolidación de los servicios. Proporcionará un lugar para la comunidad de los no oyentes que estimulará el desarrollo, el orgullo y el sostén recíproco. Será una estructura en la que el lenguaje de los signos será la primera lengua, pero en un contexto bilingüístico con el inglés escrito y oral. Contará también con una capilla y la Capellanía Nacional para los no oyentes. Naturalmente, la Aldea estará abierta también a la comunidad local que podrá disfrutar de las instalaciones. La intención es emplear a personas oyentes y no oyentes y obrar dentro de la comunidad de manera integrada y sostenible. ¡No será un gueto para sordos! El ‘Village Project’ disminuye la preocupación de que en el futuro la comunidad de los no oyentes puede sufrir una reducción a raíz de la integración de los niños sordos. Ofrecer estructuras entusiasmantes y una comunidad activa, animará la participación. La comunidad de los no oyentes florece en Irlanda. Hay muchas personas que realizan un buen trabajo en diferentes ámbitos. Se trata de una comunidad que está vinculada estrechamente con las numerosas redes de amistad formadas por sus miembros. Con este tipo de estructura social, es obvio que muchas personas no oyentes se casan con otras personas sordas. Es así como he encontrado a mi esposo. En los últimos treinta años, las personas no oyentes que estaban por casarse han participado en un curso pre-matrimonial muy popular, organizado por la Capellanía para no oyentes y realizado con el lenguaje de signos. Se desarrolla una vez por año en Dublín y para participar las parejas de no oyentes llegan de todo el país. El objetivo del curso es preparar estas parejas a la vida conyugal y aumentar su familia en la Iglesia.

El padre no oyente ¡Para todos los padres la educación de los hijos es una cosa complicada y fatigosa! Pero es también ¡una tarea que comporta enorme placer, gozo y diversión puros! Como madre, he sido una de las pocas que no sabía lo que estaba sucediendo cuando tuve a mis hijos. Naturalmente, tenía terror y he tenido que leer montones de libros sobre lo que me tocaba hacer. No obstante lo que me decían los libros, he descubierto que al final de la jornada, tenía la tendencia a seguir mi instinto. Hace veinte años me pidieron que interviniera en otra conferencia – por coincidencia siempre aquí en Roma. Hablé de las primeras fases de la maternidad. En ese tiempo, todavía estaba en medio de ella. En efecto, hacía poco que dos de mis chicos estaban en la adolescencia. En esa ocasión, hable del sostén maravilloso que he tenido de parte de mi esposo, Hugh. Juntos descubrimos que crecer a los hijos era una tarea relativamente simple. El hecho que ambos éramos no oyentes no parecía que hiciera más difícil nuestra tarea. Antes bien, ha sido extraordinario ser padres sordos. Había numerosos gadget nuevos y fantásticos para los padres como nosotros, que los hemos encontrado muy útiles. La tecnología que en ese entonces era nueva, obviamente en la actualidad es muy difundida. Algo que hemos notado es que nuestros problemas y nuestras preocupaciones eran muy parecidas a las de nuestros vecinos oyentes. Hemos tratado de incluir a Dios en nuestra vida cotidiana y lo hemos hecho introduciendo muy pronto nuestra fe en la vida de nuestros hijos, con oraciones diarias y también proporcionándoles un ambiente amoroso y feliz. Cuando he releido mi discurso en esa conferencia de hace veinte años, me he recordado que mis hijos han tenido una infancia muy feliz. Naturalmente, a veces han estado sujetos a malhumor, pero nosotros como padres hemos sido felices de animarlos, orientarlos y asegurarles a lo largo de este recorrido. Hemos tenido momentos bellos y feos, pero hemos vivido juntos como familia. Los niños han tenido sus propias experiencias con ocasión de la Primera Comunión y de la Confir-

mación. También han vivido días tristes por la muerte de sus abuelos y hemos hablado con ellos acerca del retorno de nuestros seres queridos al Señor. Cuando nuestros hijos se han vuelto adolescentes, hemos tenido que desarrollar también nuestro modo de ‘tratarlos’. Hemos buscado ser abiertos con ellos. Hemos intentado tomarlos tal como eran y considerar seriamente sus preocupaciones, ansias, temores e ideas. Hemos tratado de gozar de su compañía y escuchar lo que tenían que decir y alabar sus esfuerzos. Les hemos asegurado – incluso cuando atravesaban momentos delicados – que les queríamos siempre mucho. Nos hemos dicho a nosotros mismos que, al final de la jornada, en realidad ellos están sólo en ‘préstamo’ y cuando dejarán el nido, nos harán mucha falta. Hemos buscado animar a nuestros hijos a fin de que trajesen a sus amigos a casa, aunque teníamos que preparar el café, el té y bizcochuelos. De este modo podíamos saber donde estaban y quienes eran sus amigos. Siento en mi corazón que nosotros, como padres, hemos hecho lo mejor que hemos podido para poner los cimientos con el fin de construir su fe. En la actualidad, transmitir nuestra fe a los adolescentes y a los jóvenes es aún más difícil. Los padres experimentan grandes preocupaciones, como el alcohol y las drogas. Hablan también de preocupaciones menores, como la cantidad de tiempo que se transcurre en Internet, el tipo de música que los adolescentes escuchan y el tiempo transcurrido durante la noche. Los padres no oyentes se lamentan, como creo que lo hagan también los oyentes, que el rostro de sus adolescentes está pegado cada vez más a una caja electrónica de algún tipo. Con computer portátiles, iPod y televisores de pantalla plana, que absorben todo su tiempo libre, parecen que se olvidan del mundo externo. Para los padres sordos, hay también la preocupación de que ellos no saben – o no entienden – la música que escuchan sus hijos. Uno de mis hijos ha pasado a través de una fase en la que escuchaba la música heavy metal. Me preocupé cuando ví algunos de los poster pegados en su cuarto. Él se rió al ver que yo creía que estuviese im-

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plicado en algún tipo de culto. Naturalmente, mis preocupaciones no tenían fundamento. Pocas semanas más tarde, mi hijo tenía un nuevo grupo musical y un nuevo género de música. Pronto entendí que si hubiese tratado de prohibirle la música que yo no aprobaba, él la habría amado por más tiempo! ¡Esto es lo que hacen los adolescentes! Mis experiencias se remontan a hace algunos años. Irlanda ha cambiado muchos en los últimos veinte años. Cuando yo era una madre joven, la Iglesia tenía un gran poder social y político. Los recientes escándalos han dañado la reputación, y han habido demasiados. En el 2009, el Gobierno irlandés ha presentado un informe sobre los abusos en las escuelas y en las instituciones religiosas. No se trata de una lectura agradable. El alcance y la gravedad de los abusos han sacudido al país. Está por publicarse otro informe gubernamental sobre abusos sexuales del clero en la diócesis de Dublín, que será igualmente terrible y tendrá implicaciones para la Iglesia. Debido a estas revelaciones, muchos irlandeses se han alejado de la Iglesia. En este marco, he pedido a cierto número de jóvenes padres sordos sus experiencias en el crecimiento de sus hijos en la Irlanda actual. Algunas cosas no cambian nunca… pero algunos problemas son nuevos. Los adolescentes se embarazan ante la presencia de sus padres. ¡No es una gran sorpresa! No quieren ir a ninguna parte con ellos. Ciertamente no quieren ir a Misa con ellos. En realidad, muchos padres han mencionado que los chicos tienen opiniones negativas sobre la religión, sin embargo están implicados en actividades de voluntariado en la comunidad. Los padres sordos que desean transmitir su fe afrontan algunas dificultades. Muchos consideran que la educación religiosa recibida en Irlanda ha sido débil. A menudo no se sienten capaces de compatir su fe con sus propios hijos. Muchos de ellos dan la culpa a la instrucción oral. Sienten que les ha proporcionado una escasa comprensión del tema. Recientemente he escuchado la siguiente historia referente a un bautismo. A una pareja no oyente

que estaba bautizando a su niño se le preguntó: “¿Por qué queréis bautizar a vuestro hijo?” Su respuesta fue: “Porque esto es lo que estamos obligados a hacer. Lo hacen todos”. Cuando se les pidió si hubiesen comprendido el significado del bautismo, se pusieron pálidos. ¡No tenían ni la mínima idea! Al final se entusiasmaron por el hecho que el sacerdote les explicó el ritual con el lenguaje de signos. Ambos padres entendieron que su niño estaba volviéndose un miembro de la Iglesia. Esta historia demuestra la falta de entendimiento que es demasiado común entre los padres sordos. Demuestra también que existe la posibilidad de dar clases para instruir a los adultos en materia religiosa. Quizás esto podría constituir parte del trabajo pastoral en nuestro nuevo ‘Deaf Village Project’. Es intención que la Iglesia de los no oyentes sea el centro de la aldea. Es bien conocido que las personas no oyentes prefieren ir a la iglesia para sordos, que es aquella que responde a sus exigencias. Dentro de esta Iglesia ellos tienen un contacto directo con el sacerdote a través del lenguaje de los signos. No hay ninguna necesidad de un intérprete que distrae la mirada del sacerdote o del altar. El empleo del lenguaje de los signos para adecuar la liturgia ha mejorado la comprensión de la liturgia misma. Además, hay una mayor participación de parte de los mismos no oyentes. Participando como ministros de la Eucaristía, lectores o en el coro de los no oyentes, estamos implicados en cada aspecto de la Misa. Naturalmente, no todos pueden asistir a la iglesia para no oyentes pues estas iglesias no están en todas partes. Por tanto, algunas familias deben asistir a su iglesia local para oyentes. Se trata de una experiencia no siempre satisfactoria e inclusiva. A menudo los no oyentes se sienten excluidos cuando participan en una iglesia para personas oyentes. No tienen acceso al sacerdote. Y aunque muchas iglesias proporcionan una hojita de la Misa, la persona sorda no tiene la capacidad de seguir la homilía o los eventuales anuncios que se hacen durante el servicio. De hecho, todo esto niega el acceso a los aspectos comunitarios de la Iglesia viviente.

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Una reciente historia personal pone en evidencia esta realidad muy bien. He encontrado a una vecina a quien le he preguntado sobre su esposo. Me he quedado desconcertada al escuchar que había fallecido tres semanas antes. Estaba totalmente mortificada. Cuando he hablado con otra vecina, ésta me ha dicho. “¡Lo anunciaron en la iglesia; estabas también tú!”. Recién ella se ha dado cuenta. Se había olvidado que yo no podía escuchar los anuncios. ¡Quizás se deberían publicar los anuncios! Las familias sordas con las cuales he hablado dicen que sus contactos con las iglesias de la comunidad local son limitados. Dado que no tienen acceso, se sienten excluidas y por tanto no quieren causar molestias. A veces la implicación con las iglesias locales es inevitable. En estos casos la experiencia no siempre es satisfactoria. Recientemente, los padres sordos de una niña oyente se han acercado a su iglesia local. Su hija estaba por hacer la primera comunión con sus compañeros de sección. Han pedido un intérprete, que ellos no podían pagar. Se les respondió que no era responsabilidad de la iglesia. Esto les dejó frustrados y amargados. Además, reforzó en ellos su sentido de exclusión de la iglesia local. ¿Quién es el responsable de este acceso? En algunas zonas, la Iglesia en Irlanda ha hecho grandes esfuerzos para mejorar el acceso. Se llama ‘Crosscare’, la agencia de asistencia social de la diócesis de Dublín, tiene como finalidad contribuir en la construcción de una sociedad inclusiva. Ha hecho un gran trabajo instalando un sistema de circuito cerrado para los no oyentes en muchas iglesias de la ciudad. Sin embargo, esto no ayuda a los que son profundamente sordos. Sin una mejor accesibilidad a sus iglesias locales, los padres no oyentes advierten la falta de este importante soporte local. Ser padres no siempre es fácil. Debo admitir que he fallado en algunos sectores como cuando no he dado a mis hijos la posibilidad de intervenir cuando insistía en mis opiniones personales. Cuando he hablado con padres más jóvenes, he tenido el placer de confirmarles que la mayor parte de sus preocupacio-

nes son comunes para todos. ¡Sé que al final todo irá bien! Mi esposo y yo hemos visto crecer a nuestros hijos con satisfacción. Hemos visto como han terminado la escuela y han ido al college. Estuvimos muy orgullosos cuando se doctoraron e iniciaron a trabajar. Y nos pusimos muy tristes cuando dejaron la casa. Como padres sordos, siempre hemos estado muy implicados en su vida. Todos mis hijos hablan un lenguaje de gestos fluyente, así como también su partner. Dos de nuestros hijos están casados. En ambos casos el capellán para no oyentes vino de muy lejos para oficiar las nup-

padres y uno de mis hermanos y, lamentablemente, hace tres años, ha fallecido también mi hijo más joven. Ciarán tenía treintiún años cuando el cáncer lo ha llevado. Era apenas un año que se había casado cuando se le diagnosticó la enfermedad. Fue un shock. Peor aún, los médicos le informaron que la enfermedad estaba en el estadio terminal y que le quedaba un año de vida. Exactamente, doce meses después falleció. Ciarán afrontó su camino con valor – pero a veces estaba incierto. Él y su mujer reaccionaron al frío diagnóstico clínico estrechándose a

cias. Nuestros hijos hicieron lo posible para que se permitiera una plena participación a sus padres y hemos sentido que estábamos en el centro de la ceremonia. Las dos misas nupciales se celebraron con el lenguaje de los signos, con la madre que ‘leyó’ en la iglesia y el papá que hizo un ‘discurso’ durante el almuerzo. Los huéspedes oyentes se quedaron muy impresionados por este lenguaje y se dieron cuenta que ayuda realmente a las personas sordas para que no sean excluidas. Muchos han dicho también que la participación en esta experiencia ha sido muy significativa para ellos. Inevitablemente, en el curso de mi viaje a través de la vida, los momentos felices se han mezclado con aquellos tristes. Supongo que es natural que, con el pasar del tiempo, yo haya experimentado más a menudo los lutos. Han fallecido mis

sus familias y a la Iglesia. Mi hijo era asistente social y su pensamiento, incluso en esos momentos difíciles, fue hacia los demás. Estaba en ansia por sus padres y nos pidió que lo ayudásemos en su camino difícil. Para Ciarán ha sido muy importante que la familia estuviese presente y le diera su apoyo. Cuando le comunicaron que la quimioterapia no había funcionado, fue a visitar al sacerdote y recibió gran consolación de sus conversaciones. Preguntó al sacerdote a quién tenía que orar y se rió ante el consejo que tenía que “¡dirigirse directamente arriba!”. Ciarán trabajaba con adultos sordo-ciegos en Bristol, Inglaterra. A través de su trabajo encontró al P. Cyril Axelrod que, al saber de su enfermedad, viajó a Bristol. Esto significó mucho para nosotros. Sea nuestro hijo que su esposa nos hicieron saber acerca de la influencia

relajadora que tuvo en ellos la visita. Hacia el final de su enfermedad, Ciarán y su esposa se trasladaron a Irlanda. Durante esta fase, los Capellanes para no oyentes continuaron este maravilloso apoyo. Cuando Ciarán murió me sentí entorpecida. Estaba amargada. Tenía dificultad para orar. Estaba muy agradecida por el apoyo de la comunidad de los no oyentes que vinieron numerosos para estar cerca de nosotros. La esposa de Ciarán se quedó impresionada por el número de no oyentes presentes en las exequias. Le expliqué que ¡este es el modo de los sordos! Las honras fúnebres se desarrollaron en nuestra iglesia local para oyentes, pero nuestro párroco acogió al sacerdote de Ciarán que había llegado de Inglaterra y a los capellanes militares para sordos. Hubo varios intérpretes del lenguaje de signos para la multitud mixta de oyentes y no oyentes. Las personas no oyentes pudieron seguir todo mientras la gente oyente permaneció muy impresionada por esta experiencia. Me gusta pensar que, como padres, hemos logrado compartir

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nuestros valores con nuestro hijo. He tenido una gran consolación al saber que era respetado y amado. Después de su muerte, sus cualidades especiales han sido reconocidas cuando a un nuevo centro residencial para no oyentes en Bristol lo han llamado como él. El dolor que he sentido al perder a Ciarán no ha disminuido, pero ahora estoy más tranquila. El constante apoyo de la comunidad y de la Capellanía para los no oyentes ha hecho más fáciles las cosas. Desde entonces, no hemos recibido mucha atención de parte de nuestra iglesia local. Quizás los encargados consideran que no tienen las competencias necesarias para ocuparse pastoralmente de nosotros. O, quizás, después de haber visto en acción la capellanía para no oyentes, entienden que estamos en buenas manos.

joven edad, han entendido que la abuela y el abuelo eran diversos. Cada uno de ellos tiene su proprio modo de interactuar con nosotros y ya han comenzado a aprender el lenguaje de los signos. Viven en una familia oyente pero donde hay interacción con los sordos. Uno de mis nietos ha sido bautizado cuando Ciarán estaba enfermo. El capellán para sordos ha efectuado el rito en mi casa a través del lenguaje de signos. Mis nietos me dan mucho gozo y, como la mayor parte de los abuelos, probablemente transcurro demasiado tiempo hablando de ellos y soy orgullosa por el hecho que nuestros nietos tienen conocimiento del lenguaje de signos. Me siento emocionada cuando su comunicación conmigo mejora y puedo compartir mis historias, mis valores y mi fe con ellos. Sra. MAURA BUCKLEY

Abuelos no oyentes Naturalmente, la vida prosigue. He tenido muchos momentos felices – sobre todo los trancurridos con nuestros tres nietos. Desde su

Madre no oyente de familia, Vice-directora emérita de la St. Mary School para no oyentes, socióloga, maestra y catequista para sordos, Dublín, Irlanda

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2.Mesa Redonda La familia y las personas sordas: Vivencias de pareja FRANCO ALBIERO, RITA STESI

2.1 La familia Albiero Mi nombre es Franco Albiero y estoy aquí con mi esposa Rita Tesi, sorda como yo y mi hijo Matteo, oyente de 11 años de edad; está presente aquí con nosotros para dar nuestro testimonio como familia cristiana que afronta las dificultades que derivan de la discapacidad auditiva. Vivimos en Valdagno, un pueblo pequeño de la provincia de Vicenza. Dimos nuestros primeros pasos en la fe y aprendimos las primeras oraciones gracias a nuestros padres que son personas sordas como nosotros pero profundamente religiosas. Luego hemos recibido una instrucción religiosa más completa gracias a nuestros maestros y, después de la escuela, gracias a los sacerdotes que hemos encontrado y que nos han hecho hacer experiencias que han reforzado cada vez más nuestra fe. Lamentablemente debemos alejarnos de casa cada vez que tenemos o deseamos participar en las actividades referentes a la fe, la catequesis y la pastoral para sordos, que se desarrollan o son preparados precisamente para nosotros sordos y son presentados en la lengua de signos que nos permite participar de manera completa. Los que vivimos en esta zona, por ejemplo, tenemos la posibilidad de participar en las actividades que cada mes las Hermanas Maestras de S. Dorotea de Vicenza organizan para nosotros.

La participación de nuestro hijo Matteo en las actividades de la parroquia junto con los niños oyentes nos ha permitido ayudar a nuestro hijo en la fe a través de nuestro comportamiento como padres, y con los buenos ejemplos que yo y mi esposa Rita tratamos de darle más que con las palabras. No obstante nuestra discapacidad, podemos decir que con gran fatiga y tenacia, hemos sido capaces de ayudarle a crecer en la fe. Ciertamente no escondemos el hecho que son las palabras de las personas oyentes en torno a él y los del grupo que podrán tener más influencia que las nuestras. Nosotros sabemos que Dios con su amor sostiene nuestra vida y nuestra Fe. Él es como el oxígeno que nos da la fuerza para superar los obstáculos de la vida. Nuestra fe en Dios tiene necesidad de ser alimentada y esto, como familia, podemos hacerlo sobre todo con la participación a la santa Misa los domingos. Durante la Misa el sacerdote explica la palabra de Dios y anima a ser cristianos. Pero para nosotros que somos sordos y que no tenemos a personas capaces que emplean la lengua de signos, la Misa del domingo pierde valor y participación. Tratamos de hacer lo mejor que podemos para superar esto pero no siempre es fácil. De todos modos, somos bastante afortunados y agradecemos al Señor porque tenemos a Matteo, nuestro hijo oyente que hemos

educado a la fe católica desde su tierna edad dedicándole mucho de nuestro tiempo. Además de ayudarnos en las cosas prácticas de la vida gracias al hecho que puede hablar y sentir, nos hace también de intérprete cuando nos encontramos en situaciones donde no hay sacerdotes o catequistas que celebren la Misa y hagan las prédicas con la lengua de signos. Lamentablemente, a veces el hecho que nuestro hijo Matteo sea el intérprete de lo que sucede en la iglesia o de lo que dice el sacerdote, es visto como una distracción y fastidio para los vecinos de banco intolerantes. Como pareja nos gustaría profundizar nuestra fe participando en cursos de preparación y de actualización que organizan las parroquias y la diócesis. Pero, ¿cómo podemos participar si no contamos con un intérprete? Nuestra situación y desahogo es común a muchas parejas formadas por personas sordas que conocemos. Muchos están dejando la Iglesia católica porque en las otras sectas religiosas (sobre todo entre los Testigos de Jehová) encuentran siempre intérpretes preparados y hacen encuentros religiosos alegres. Se sienten más acogidos y apreciados. Es penoso, pero los abandonos son casi en masa. Lamentablemente, nosotros sordos tenemos la impresión de que nos han dejado un poco de lado.

Nuestro problema no se ve. También nosotros formamos parte de la comunidad cristiana pero a menudo nos parece entender que los sacerdotes y la comunidad no se dan cuenta de nuestra presencia y de nuestra dificultad para ser parte de ella. Ciertamente el problema de las personas ciegas, cojas o paralíticas se nota más fácilmente que nuestra sordera y recibe mayor atención. Esta situación ha hecho frágiles también a muchas parejas casadas que no saben adonde ir para hablar acerca de sus problemas familiares y al final no nos maravillemos si se separan y el matrimonio se arruina. En uno de nuestros momentos personales en los que leemos el Evangelio, hemos leido la “Parábola de la red echada en el mar” (Mt 13, 47-53), y hemos hecho algunas consideraciones. La parábola quiere mostrar la victoria del amor de un Dios que pide siempre la participación de los hombres. El Padre es el gran pescador. La red, es decir el reino, es grande y es echada para recoger todo tipo de personas, sin distinción. El Padre no quiere dejar a ninguno al vaivén de las ondas del mal y de la maldad. Jesús sugiere a los discípulos ampliar lo más que puedan su corazón, como queriendo recoger el mayor número de personas posible no obstante sus límites y su discapacidad. Para cumplir con esta extraordinaria obra de misericordia es necesario tener un corazón grande y generoso. La Iglesia puede hacer mucho más por nosotros, así como lo ha hecho en los siglos pasados en muchas escuelas dirigidas por sacerdotes y por hermanas en las que también nos han educado a nosotros. Ahora que ya no existen las escuelas especiales para educar a las personas sordas y las escuelas del Estado ya no dan la formación religiosa como antes, se necesita un compromiso que sea adecuado con los tiempos. Por otro lado, es importante saber que si en nombre de la Iglesia a nosotros sordos se nos da la posibilidad podemos dar mucho a otras personas sordas. También nosotros podemos ser evangelizadores. La lengua de signos es una lengua y nos permite llegar a las personas sordas como sucede con la palabra

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hablada. Entre las muchas lenguas, nuestro Dios de Pentecostés seguramente conocía también la lengua de signos. Para proporcionar ayuda, estímulo y un poco de apoyo a los jóvenes sordos y a nosotras parejas de personas sordas casadas, pedimos en particular que las parroquias y las diócesis piensen seriamente como ayudar a las parejas formadas por personas sordas realizando programas y dando vida a iniciativas adecuadas. Somos numerosos. En Italia somos muchos aunque invisibles. Nos gustaría que no nos trataran como… hijos de un dios menor. Pienso en particular en el modo con que también nosotros sordos, al igual que los jóvenes oyentes, entramos en contacto con la gran realidad del mundo y entre nosotros mismos. Pasamos mucho tiempo

de lengua de signos y animar a los que muestran su deseo de perfeccionarse en ella. Si se les educa durante el período del seminario, más adelante no viviremos situaciones embarazadoras con sacerdotes que no permiten el empleo en la iglesia de la lengua de signos. Cada diócesis debería contar por lo menos con un sacerdote que se ocupe de nosotros sordos. Aunque no fuese a tiempo completo. Debería aprender bien la lengua de signos y ser disponible para la preparación al matrimonio de las parejas jóvenes, en los momentos en que celebramos los sacramentos y especialmente para el sacramento de la reconciliación. (Siempre es muy difícil encontrar a alguien que escuche y entienda nuestra confesión). Sabemos que hay congregaciones religiosas comprometidas en la pas-

ante la computadora para contactar, para comunicar, para intercambiarnos noticias e informarnos. Por lo mismo, pienso que también la Iglesia, a nivel diocesano y parroquial, debe llegar a nosotros a través de la gran red informática. Con el fin de lograr un trabajo importante y eficaz para la vida de las personas sordas en la Iglesia, deseamos hacer algunas propuestas: Mi propuesta es que en los seminarios se prepare a los jóvenes seminaristas en lo que concierne los problemas del mundo de los sordos mediante cursos adecuados. Se les debería proporcionar breves cursos

toral entre las personas sordas, que ofrecen cursos de preparación específica para los seminaristas y los sacerdotes. En las grandes ciudades, se debería individuar al menos una iglesia donde el sacerdote que conoce la lengua de signos celebre la misa en un horario establecido. A nivel diocesano, deberían hacerse breves cursos de teología, de liturgia y bíblicos para las personas sordas interesadas. Debería haber un sitio gracias al cual seguir también la Misa con la homilía y cuando ocurra, entender mejor las cuestiones de los referen-

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dum que hablan de temas vinculados con la moral. Sería importante pensar también en las personas sordas que no conocen la lengua de signos, en las que se han vuelto sordas o en las personas adultas afectadas por la sordera. Para ellas sería importante contar con pantallas con las respuestas de la Misa y los subtítulos de la prédica. Nuestro deseo es que se ponga particular atención en las personas sordas en la programación de la pastoral parroquial y diocesana. Creemos que se necesita la presencia de uno de nosotros que explique

y juzgue eventuales iniciativas a favor del mundo de los sordos. Las diócesis deberían tener un registro de intérpretes certificados para hacer el trabajo en la iglesia. No es posible que uno que no es católico, que no conoce el rito y el significado de la Misa, que no conoce la historia de la Biblia, interprete exactamente para nosotros con la lengua de signos lo que está ocurriendo en la iglesia o lo que se predica. Cuando Jesús dijo a sus Apóstoles que fueran por el mundo, que predicaran su evangelio a todas las criaturas y les bautizaran en el nom-

bre del Padre, del Hijo y del Espíritu Santo, Él que curó al sordomudo de manera totalmente especial, seguramente se refería también a nosotros, personas sordas esparcidas en el mundo. Nosotros creemos que la tarea de nuestros sacerdotes y de nuestros obispos, tal como decía San Pablo, sea hacer lo posible para ganar todos a Cristo y por lo tanto se anuncie también a nosotros el evangelio de Jesús que hizo oir a los sordos y hablar a los mudos. Sr. FRANCO ALBIERO Sra. RITA TESI Italia

LUCA LAMANO, CHIARA SIRONI

2.2 Experiencia de los esposos Lamano Buenos días, me llamo Luca, tengo 27 años y soy una persona sorda, hijo de sordos, me he casado hace tres años con Chiara, oyente de familia oyente y tenemos dos niños: Rachele de dos años y Samuele de un año y el tercero que está en camino. Nuestros hijos son oyentes. He conocido a Chiara en un curso de lengua de signos; se estaba doctorando en logopedia y quería especializarse en educación de niños sordos, y yo era su profesor de lengua italiana de signos (LIS). Me da mucha alegría que se celebre esta Conferencia dedicada al tema de la realidad de las personas sordas en la Iglesia, porque espero que sea un instrumento que ponga en evidencia las dificultades que nosotros sordos tenemos para sentir que formamos parte de este cuerpo y por consiguiente, para mantener un encuentro con el Padre. De mi familia he recibido una educación católica, según lo que estaba al alcance de mis padres para educarne en esto; mi padre me llevaba a Misa todos los domingos y no obstante no entendiésemos nada, él me enseñó la importancia

de estar presente allí y recibir la eucaristía. Leíamos la hoja con las lecturas del domingo, pero perdíamos todo el sentido de la liturgia y en particular la homilía. El hecho que no comprendíamos nada, generó en mí un rechazo que se desahogó en la adolescencia, atraido por el divertimiento y por los nuevos conocimientos, con una adversión que se convirtió en un renegar de la Iglesia y de todo lo que le rodea. Luego he conocido a mi esposa... Ella proviene de una familia cristiana, muy cercana a la Iglesia. Toda su familia, sus padres y sus 4 hermanos siguen un itinerario de formación cristiana, de redescubrimiento del bautismo en un camino neocatecumenal. Durante el período de noviazgo ella insistía para que me acercara de nuevo a la Iglesia pero el rechazo se había convertido en rabia y esta rabia me impedía escuchar. Muchas veces Chiara me pedía que fuera a la catequesis inicial de este itinerario, pero yo lo rechazaba hasta que una noche Clara me preguntó cómo

habríamos educado a nuestros hijos si ella estaba cercana a la Iglesia mientras yo alejado. Esta frase reanimó en mí la semilla de fe que había sido sembrada cuando era pequeño. Ahora Chiara y yo recorremos juntos este itinerario; mi esposa que conmigo es hoy un cuerpo solo, es mi oído y mi voz; y en nuestra comunidad poco a poco mis hermanos en la fe están aprendiendo a comunicar conmigo con mucha dificultad pero con tanta paciencia y caridad.. Cada día experimento que el espíritu da el don de lenguas... Este recorrido cristiano se ha vuelto esencial en mi vida y en nuestra vida matrimonial y familiar. Chiara y yo provenimos de dos culturas diferentes, de mentalidades y educaciones diferentes; ya de suyo la convivencia social entre sordo/oyente es difícil, pero no imposible; es un enfrentamiento continuo; mantener sólido un matrimonio es una lucha de todos los días contra todas las tentaciones que el demonio te pone para destruir lo que hay de santo en el matrimonio cristiano. El demonio nos tienta siempre co-

mo para hacer ver la imposibilidad de este matrimonio, la dificultad que encuentra mi esposa para ser mi sostén allí donde yo no puedo llegar, en los hijos y en la dificultad que experimentamos cada día para educarlos. La Iglesia nos está ayudando mucho para abrirnos a la vida y aceptar los hijos que Dios ha decidido donarnos, combatiendo contra las tentaciones de la precariedad económica, de la debilidad y del cansancio físico. La Iglesia nos está educando en la fe, confiándonos a Dios, y en la transmisión de la fe a los hijos, tarea tán difícil para nosotros que nunca lograremos hacer por cuenta nuestra, y en el matrimonio cristiano que cada día es un donar la vida el uno al otro, en las luchas, en las humillaciones, en las frustraciones.

EFFATÁ! LA PERSONA SORDA EN LA VIDA DE LA IGLESIA

Nuestros niños aprenden de las pequeñas señales que la vida y todo lo que nos ha sido dado proviene de Dios; nuestro pequeño de un año cuando estamos en la mesa y él apenas se sienta en su trona, nos mira y une las manos para recordarnos que debemos bendecir a Dios Padre por el alimento, la más grande a menudo y gustosa hace cuenta que está en la Misa y dice las oraciones... Algo chistoso, pero es la señal que una semilla ha sido sembrada en ellos... Pero todo esto está acompañado siempre por las dificultades que vivo para poder ser parte de esta Iglesia... dependo de mi esposa, y si por varios motivos ella no puede estar presente conmigo en la eucaristía, ambos corremos el riesgo de perderla... en las actividades pastorales de la parroquia no puedo participar

plenamente porque siempre tengo la necesidad de la figura de Chiara, y hasta ahora no he encontrado realidades pastorales para sordos, para los jóvenes sordos y para las familias de los sordos en ninguna parroquia fuera de los viejos colegios e institutos para sordos. En esto exhortaría a la Iglesia: somos miembros del mismo cuerpo, ciertamente no podremos ser los oídos de este cuerpo porque seríamos defectuosos, pero podemos ser el ojo o las manos y quisiéramos sentirnos parte realmente, quisiéramos sentirnos carne de una Iglesia que sale a nuestro encuentro y nos ama tal como somos, con nuestras debilidades físicas y espirituales. Sr. LUCA LAMANO Sra. CHIARA SIRONI Italia

ALESSANDRO COMAZZETTO, MANOLA SCIMIONATO

2.3 Experiencia de la familia Comazzetto En nuestra experiencia como padres, uno de los escollos que hemos encontrado – es probable que ocurra también en muchas de las familias denominadas “normales” – ha sido lograr armonizar las múltiples exigencias de la vida familiar con nuestro ser católicos. De hecho, con el sacramento del matrimonio asumimos el compromiso de crecer a nuestros hijos responsable y amorosamente y educarlos según la ley de Cristo y de su Iglesia, pero lo que en las intenciones debería tener la prioridad termina por dejar el espacio a otras necesidades más impelentes. Si ya para muchas familias de hoy es pesado sobrevivir a los ritmos de la vida moderna, sólo les dejo imaginar lejanamente cuales pueden ser las problemáticas de quienes – como nosotros, que tenemos niños sordos – durante la semana deben afrontar muchos

compromisos más relacionados con las terapias de rehabilitación, de tipo logopédico o psico-motorio, visitas médicas continuas para verficaciones o controles, infinitos y extenuantes iter burocráticos para el reconocimiento de los servicios sanitarios o de los derechos que de por sí deberían estar garantizados automáticamente, logrando conciliar todo con la organización habitual de una casa o de una actividad laboral indispensable al sustentamiento. En este escenario, en el que uno pierde incluso la conciencia del tiempo que pasa y el descanso se convierte casi en un optional, en verdad es bien difícil observar constantemente el compromiso de fe. Por ejemplo, lograr seguir la Misa dominical ya es complicado para toda familia con niños pequeños, imaginémos como lo es para quienes tienen hijos sordos a los que no

les llega ningún tipo de información verbal y por esto resulta particularmente difícil entretenerlos visto que no están implicados en lo que ocurre alrededor de ellos. De este modo se vuelve extenuante lograr que mantengan un comportamiento adecuado que no dé fastidio a la sensibilidad de quien está recogido en oración durante la celebración y, algunas veces, incluso es embarazoso cuando algún fiel fastidiado lanza una mirada poco benévola hacia tus hijos. Asimismo, un fuerte impacto emotivo y psicológico pesa en los equilibrios de las parejas que deben afrontar una realidad totalmente desconocida como la sordera: conocer los diferentes aspectos, demoler los prejuicios culturales existentes y adecuarse a las nuevas reglas de comunicación y de educación con los propios hijos. Al no ser sostenidas de alguna

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manera, ni siquiera desde el punto de vista espiritual, las parejas corren el riesgo de “explotar” bajo la presión de las numerosas responsabilidades vinculadas con las elecciones cotidianas por realizar a favor de los propios hijos: prótesis o implante coclear, bilingüismo u oralismo, métodos educativos o de rehabilitación, etc. Nosotros nos sentimos afortunados por haber mantenido nuestra fe y nuestra unión ante esta crisis que se ha presentado no una sola sino dos veces, para nuestros ambos hijos y por razones diferentes, pero es triste que cerca de nosotros otras familias se han disgregado. Sin embargo, también nosotros hemos tenido que afrontar las consecuencias de una elección importante como la de haber introducido en la educación de nuestros hijos la LENGUA ITALIANA DE SIGNOS. Esta elección, en efecto, por un lado nos ha cargado de un compromiso más, como es la asistencia a un curso específico para el aprendizaje y, por el otro nos ha encaminado – en lo que se refiere a la escuela obligatoria – hacia un instituto especializado muy lejano de nuestra habitación que nos ha alejado también de nuestra realidad local, parroquia incluida, obligándonos a desplazamientos continuos. Es debido a esto que se ha vuelto cada vez más difícil asistir a nuestra parroquia y no ha sido posible confiarnos en nuestro párroco para solicitar un apoyo espiritual para nuestra familia, en el sentido que nosotros no lo hemos pedido, pero tampoco nos lo han propuesto. Además, no hemos logrado dar a nuestro primer hijo una enseñanza católica básica ya que en esa época el nivel lingüístico alcanzado por nosotros en los cursos LIS no era suficiente para transmitir contenidos muy abstractos y, antes del encuentro con el Padre Sabino, en este último año, tampoco teníamos un conocimiento de los signos religiosos. Un aspecto diferente se está verificando con Aurora, mi tercera hija también sorda, con la cual, en verdad, logro comunicar de manera mejor, visto que he logrado una competencia lingüística en la Lengua de Signos más elevada. La educación católica de Raúl, nuestro primer hijo sordo, ha sido posticipada aunque no lo quería-

mos hasta el momento de la catequesis. Al llegar a este punto, la realidad que se nos colocaba delante no ha sido una de las más animadoras desde el momento que en Roma existen pocas realidades con una especialización en la catequesis para sordos y, de todos modos, los desplazamientos y las distancias habrían empeorado el peso global de los compromisos familiares para permitir que Raúl asistiera al curso.

más grande, Virginia, oyente pero también ella insertada en la misma escuela de Raúl (grupo constituido por varios niños oyentes y sordos), había iniciado ya el año pasado un curso de catecismo integrado para la preparación a la primera comunión, precisamente en la Iglesia junto a la escuela de los niños (Parroquia San Giuseppe en Via Nomentana). Este curso – que nació por iniciativa de algunos padres y con el

Además, así como para la elección escolar hemos preferido colocar a nuestro hijo en un contexto bilingüe (ITALIANO/LENGUA DE SIGNOS) en la óptica de una integración entre niños sordos y oyentes, del mismo modo habríamos preferido no aislar a Raúl de la enseñanza católica. Nos preocupaba la idea de dejar a nuestro hijo solo en el curso de catecismo parroquial en el que asistían sólo niños oyentes, ya que teníamos en cuenta las narraciones de algunos amigos sordos adultos, que recuerdan aún hoy el momento de su catequesis como un hecho traumático en el que era comprensible sólo la mitad de lo que ocurría en torno a ellos. Afortunadamente, en ese sentido el grupo de la sección de mi hija

bienestar del párroco – se ha podido lograr gracias a la implicación de una catequista sorda, maestra de apoyo a la catequista oyente. En esta sede, habría sido interesante escuchar también la experiencia de la catequista misma y del párroco que se han abierto a esta novedad, y así poder entender qué dificultades han encontrado para poner en marcha este proyecto. Lamentablemente no han podido intervenir; pero puedo hacer presente el testimonio de una madre, una querida amiga mía, también ella madre de un niño sordo – Federico – que al haber sido también ella promotora de esta iniciativa, me ha narrado la desconfianza y el temor que han encontrado para exponer su proyecto

y las resistencias que han tenido que superar. De todos modos, aunque con alguna dificultad el proyecto arrancó y el resultado ha sido animador hasta el punto que, cuando se ha vuelto a proponer para la sección de mi hijo, tanto la catequista como el párroco han manifestado su entusiasmo de proseguir este experimento innovativo y han implicado también a las demás catequistas. Al trabajar yo como asistente a la comunicación en la misma escuela pero en la secundaria, he indicado esta iniciativa también a la madre católica de una chica sorda de 11 años que no había recibido ni siquiera el sacramento del bautismo. La chica se ha insertado en el primer grupo, el de mi primera hija y personalmente le he acompañado en este recorrido al lado de la catequista, Daniela, que nunca agradeceré plenamente. En el grupo de mi hijo Raúl, este año hemos introducido, además de los dos niños sordos de su sección,

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también a dos chicos sordos extranjeros de 12 y 14 años que, como la niña mencionada, no tienen ningún instrumento de comunicación salvo la Lengua de Signos. Se trata decididamente de victorias pero el camino por seguir aún es largo: en efecto, no obstante la buena voluntad de las catequistas, no hay una preparación básica sobre la sordera que les proporcione los instrumentos adecuados para afrontar este recorrido. Por suerte hemos logrado que vengan con nosotros en esta aventura también a dos asistentes a la comunicación y a dos educadores sordos, a mis colegas de trabajo y a amigos queridos, indispensables para una real y concreta integración y dignos de alabanza. A la luz de lo que estamos realizando, mi preocupación se dirige hoy a todas las familias que, con menos espíritu de iniciativa, han permanecido aisladas, sin saber si para sus hijos existen o no posibilidades y me pregunto cuántos adul-

tos de hoy se han perdido en el camino. Ruego con todo el corazón a la Iglesia que supla cuanto antes el importante olvido que por muchos años ha habido para con los sordos y sus familias, dándoles una adecuada formación a los pastores de almas, implicando activamente a las personas sordas en la catequesis y en la vida católica y sosteniendo a las familias en este difícil camino. El tema de la sordera y de los varios métodos de comunicación, incluida la Lengua de Signos, debe ser bien conocido a fin de que este sostén sea concreto. Esto es posible para todos con un pequeño compromiso porque, para concluir con las palabras del conocido neurólogo inglés Oliver Sacks, este es un viaje que para cada uno puede hacer volver extraño lo que antes era familiar y familiar lo que antes era extraño. Sr. ALESSANDRO COMAZZETTO Sra. MANOLA SCIMIONATO Italia

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3. La familia y las personas sordas Saludo e introducción Quiero comenzar congratulándome con el Pontificio Consejo para la Pastoral de la Salud por la oportunidad de esta Conferencia Internacional que ha puesto en el centro de nuestra atención la realidad de las personas con discapacidad auditiva. De manera particular deseo agradecer vivamente la invitación que, como parte del Pontificio Consejo para la Familia, se me ha hecho para participar en esta importante sesión en la que se reflexiona sobre la familia de las personas sordas. Para un servidor y para nuestro Dicasterio ha significado una ocasión para acercarnos a una realidad hasta ahora no suficientemente conocida y valorada. Creo que hay mucho que hacer en el ámbito de la pastoral familiar de las personas sordas. Ustedes son quienes tienen la experiencia, nosotros queremos recogerla y reflexionarla a fin de ofrecer eventualmente algunas orientaciones, que sean fruto de un trabajo en común. Intentaré ahora compartir con ustedes algunas reflexiones y algunas propuestas a partir de los testimonios que hemos escuchado.

de los testimonios que hemos escuchado, podemos deducir que la atención pastoral de las personas sordas está aún en ciernes. En nuestras comunidades existe un gran desconocimiento del número de personas que padecen esta discapacidad, de su realidad y de sus necesidades específicas. Entre otras razones, como se acaba de señalar, porque no es una discapacidad evidente a primera vista, sólo se dan cuenta de ella quienes conviven más de cerca con quien la padece. Por consiguiente usualmente no se dispone de las estructuras y de los agentes de pastoral en número suficiente para atenderlos de acuerdo con sus necesidades específicas. Me ilusiona pensar que esta Conferencia favorecerá una toma de conciencia eclesial que esperamos se traduzca en acciones eficaces de un trabajo en común, que supere la tentación del paternalismo. En este sentido me parece que uno de los primeros retos a afrontar consiste en lograr que nuestras comunidades sean acogedoras y abiertas a todas las personas, pero en concreto a aquellas que padecen discapacidad auditiva.

El desafío de la atención pastoral de las personas sordas

El reto del acompañamiento pastoral de las familias de los sordos

Según las estadísticas que han sido presentadas a lo largo de este encuentro, el número de personas que viven con discapacidad auditiva asciende a cerca de 278 millones, de entre las cuales, 59 millones están afectadas por sordera total y se calcula que un millón trescientos mil sordos son fieles de la Iglesia Católica. La sola consideración de estos datos ya nos hace tomar conciencia de la necesidad de afrontar el reto pastoral de su atención integral. Sin embargo, de la rápida revisión que he podido hacer del tema y

Toda persona nace y se desarrolla en el seno de una familia. La familia juega un papel básico en el desarrollo de cualquiera de sus miembros y como nos ha indicado la Sra. Buckley, las familias de las personas sordas son muy similares a la mayoría de las familias de personas oyentes. Sin embargo la sordera introduce circunstancias únicas y requerimientos especiales que debemos conocer para atenderlos debidamente. Existe una amplia variedad de tipologías de familias con miembros

sordos. Padres oyentes con algún hijo sordo; padres sordos con hijos oyentes, familias en las que todos los miembros son sordos. Cada una de estas circunstancias requiere una atención pastoral con características específicas. Pero antes incluso del acompañamiento de las familias que reciben el don de un hijo con capacidades diferentes, nuestros programas pastorales, especialmente en los países en vías de desarrollo donde la acción subsidiaria de la Iglesia en este campo podría ser más necesaria, deberían proveer alguna información que ayude a los padres a prevenir la sordera. Sabemos que en muchos casos el déficit auditivo podría ser evitado con cuidados adecuados e intervenciones oportunas a condición de que se tengan los recursos necesarios. De una parte se trata del trabajo por una cultura de la prevención y, por otra, del desafío de interpelar a los distintos actores sociales para una mejor distribución de los recursos en el ámbito sanitario y educativo. La comunidad cristiana necesitaría estar capacitada para acompañar a aquellas familias que se enfrentan a la llegada de un hijo que requerirá algunos cuidados específicos (“necesidades especiales”). Me parece que es fácil constatar que en la mayoría de los sacerdotes y agentes de pastoral existe un desconocimiento de las diversas reacciones que suelen darse en la familia ante tal noticia. La llegada de un hijo sordo suele estar acompañado de un sentimiento de frustración, de culpabilidad y de soledad para los padres. De ahí que un primer mensaje de la comunidad debería ser hacerles sentir que “no están solos”. Pero además, como se sabe, hay reacciones disfuncionales, que si no son atendidas a tiempo comportan un grave daño, no sólo para la persona del hijo con debilidad audi-

tiva, sino también para otros miembros de la familia e incluso para la familia en su conjunto. Normalmente hay una reorganización de la familia buscando un equilibrio, así se puede caer en la tentación de reorganizar el grupo alrededor del niño con el problema, colocándolo en el centro de las relaciones familiares, lo cual no es lo más sano ni para él, ni para el resto de la familia. Se puede intentar reorganizar a la familia desconociendo el déficit y tomando una actitud de segregación del miembro discapacitado. Otra forma de respuesta disfuncional es la reorganización grupal que delega la responsabilidad de la atención de la persona sorda en alguno de los miembros de la familia, normalmente la madre. Cuando hay otros hijos, puede ocurrir que se les desplace hasta ocupar un lugar periférico y padecer un cierto abandono; o que se les sobreproteja procurando mantenerlos al margen de la situación. También el vínculo de la familia como grupo con respecto al “medio externo” puede padecer alteraciones. Por ejemplo, es bien conocida la dificultad, en algunos casos, de las relaciones con los abuelos, al sentirse incapaces de ayudar a sus hijos en la crianza de su hijo sordo e incapaces de consolarlos y sostenerlos. Estos señalamientos, son sólo un ejemplo de cuánto sea necesario que la comunidad cristiana esté preparada para acoger y acompañar a las familias con miembros sordos. Incluso con algunos grupos de apoyo. Es importante hacer notar, como se ha dicho, que si bien es verdad que las personas sordas tienen necesidad de una atención específica también y sobre todo tienen necesidad de ser integradas. Hay que evitar por tanto, la tentación de formar “ghetos”, o de dar cabida a reclamos de una excesiva atención especial. Como he mencionado ya la integración de estos hermanos y sus familias en las comunidades comporta también un gran enriquecimiento para las mismas comunidades y para las personas oyentes. De esta manera se perfilan dos posibles vías de atención. La de la atención específica y la de la atención a sus necesidades dentro de los programas, grupos y servicios que se ofre-

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cen a todas las personas y familias. El camino a seguir en cada caso dependerá de las circunstancias y posibilidades tanto de las familias como de las comunidades, atendiendo siempre a los criterios de subsidiariedad y corresponsabilidad.

En todo caso, los testimonios que hemos escuchado nos han permitido hacernos cargo de hasta qué punto la familia es fundamental para el desarrollo de las personas sordas, como por lo demás lo es también en el caso de cualquier otra persona. La familia permite la adquisición de las habilidades, de las virtudes, de las tradiciones y valores que dan identidad a los individuos y que les permiten insertarse positivamente en la sociedad. La familia, por ejemplo, es pieza clave para el desarrollo comunicativo y para la adquisición del lenguaje, del cual depende el desarrollo de las personas y la consecución de una vida plena y autónoma. Por tanto, se debería poder contar con algunos grupos de servicio y de atención que les ofrezcan asesoría y que junto con ellas diseñen estrategias de intervención familiar e instrumentos prácticos de trabajo con las familias, así como para ayudarles en la gestión de sus demandas. Los padres requieren de apoyo en la difícil tarea de educar a sus hijos. En las circunstancias actuales muchas veces necesitan un auxilio adicional para el aprovechamiento escolar de sus hijos y, en algunos casos, también asesoría para la elección de la escuela más adecuada. Sería oportuno que las asociaciones de padres de familia y las escuelas para padres, estuvieran en condiciones de ayudar en todo esto. Las personas con discapacidad auditiva, como hemos escuchado, también tienen necesidad de socia-

lizar entre ellos. En este sentido resultan sumamente interesantes las iniciativas existentes en muchos lugares, de comunidades de sordos que habrían de ser incentivadas y acompañadas para que estén también en grado de ofrecer servicios de apoyo a las familias. Encuentro particularmente interesante el proyecto que nos ha compartido la Sra. Buckley del “Deaf Community Village”, sería oportuno incentivar este tipo de estructuras desde las cuáles se ofrezca una atención integral de acuerdo con sus necesidades específicas y con la característica de apertura e integración que ahí se prospecta. Ahí mismo se podría pensar en espacios y programas específicos para el acompañamiento de los matrimonios, de los padres en su tarea educativa (escuelas para padres) y en actividades para las familias que faciliten la amistad entre ellas y de donde surjan redes de solidaridad y de apoyo mutuo. Un tema particularmente querido para el Pontificio Consejo para la Familia es el del impulso a la subjetividad evangelizadora de la familia, las familias no sólo deben ser objeto de la atención pastoral de la Iglesia, sino sobre todo ellas mismas deben ser sujetos activos, dentro de la comunidad eclesial y también en la sociedad civil. También las familias de los sordos deben ser sujetos activos. Me parece que en esta mañana hemos sido testigos de esta subjetividad en acción: Familias que evangelizan ante todo con el testimonio de su fe vivida con alegría en las distintas circunstancias, con la educación y la transmisión de la fe, que incluso, cuando están en posibilidades de hacerlo, colaboran en los múltiples servicios de la comunidad cristiana. Familias donde no sólo los padres evangelizan a los hijos, sino donde también los padres son evangelizados por sus hijos. Familias que irradian evangelio entre sus vecinos, en el trabajo, en la escuela, en las asociaciones deportivas, en fin en la entera red de relaciones que cualquier familia vive. Para ello se necesita que las familias sean acompañadas y vivan una intensa vida espiritual, una intensa y continua amistad con el Señor Jesús. Las personas sordas para crecer espiritualmente necesitan los

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sacramentos, especialmente la Reconciliación y la Eucaristía. Si bien no siempre es posible que todas las parroquias cuenten con servicios de traducción durante las Misas o con oficios litúrgicos especiales para los sordos, ni tampoco es previsible que todos los sacerdotes pudieran comprender el lenguaje de señas para las confesiones, parece ser que sí sería posible, como se ha sugerido, que en cada diócesis se contase con algún sacerdote que pudiese ayudar en esta pastoral. A este respecto puedo citar aquí algunos ejemplos que yo conozco, de entre los muchísimos que seguramente habrá en todo el mundo. También en mi arquidiócesis de origen, la arquidiócesis primada de México, existen al menos dos parroquias en las que desde hace algunos años se da una atención especializada a las personas sordas; además en la Catedral metropolitana cada domingo en la Misa que preside el señor arzobispo, se cuenta con una persona que traduce en lenguaje de señas para los sordos presentes, la celebración y la homilía y, en parte por la misma iniciativa de los fieles cristianos sordos, se está avanzando en programas pastorales a nivel de la Conferencia Episcopal y regional. Como se ve una de las mayores

urgencias es contar con sacerdotes y agentes de pastoral que conozcan y puedan comunicarse a través del lenguaje de los signos, acabamos de escuchar la proposición de formar a los seminaristas en los problemas relativos al mundo de la sordera y en el conocimiento del lenguaje de señas. Puedo referir con alegría que este, sin lugar a dudas, es un camino que puede seguirse. En algunos Seminarios ya se ofrecen cursos optativos no sólo del lenguaje de señas, sino también acerca de las necesidades específicas de los sordos. Permítanme compartir con ustedes mi propia experiencia al respecto. En los seis años que trabajé como formador en el Seminario Mayor de la arquidiócesis de México, fui testigo de cómo año con año un grupo de seminaristas se preparaba en este sentido. Los seminaristas eran siempre entusiastas con los progresos que hacían y creo que este aprendizaje contribuyó enormemente al conjunto de su formación sacerdotal. En el área de la pastoral familiar en general, y en el de las familias de las personas sordas en particular, debemos aprovechar mejor los recursos que las tecnologías de la comunicación por internet nos ofrecen. Parece ser que esto es particularmente urgente en el ámbito de las

personas sordas, ya que ellas son particularmente activas en ese medio de comunicación virtual. Hay que reconocer, sin embargo, que ya existen muchos y muy buenos sitios web católicos, que ofrecen muchos recursos para la formación. Me gustaría terminar agradeciendo a las instituciones, comunidades religiosas y personas que están involucradas en la atención pastoral de las familias de personas sordas, estaríamos muy interesados en conocer experiencias pastorales positivas en las que las familias son sujetos de evangelización, en los distintos ámbitos de la preparación prematrimonial, de la escucha de la Palabra de Dios y la oración en familia, del apoyo a la catequesis, de la educación cristiana, etc. Nuestro Dicasterio tiene el proyecto de individuar las mejores prácticas pastorales para ponerlas en circulación como un servicio a la comunidad eclesial, a fin de incentivar la puesta en práctica de iniciativas análogas, sería estupendo que en este proyecto pudiéramos también integrar la riqueza de la experiencia de las familias de los sordos. Revdo. D. JOSÉ GUILLERMO GUTIÉRREZ FERNÁNDEZ Oficial del Pontificio Consejo para la Familia Santa Sede

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Cuarta Sección La pastoral con las personas sordas KAZIMIERA KRAKOVIAK

1. Asistencia sacerdotal en Polonia a las personas con daños al aparato auditivo. Nuevas áreas de las necesidades especiales La asistencia sacerdotal especial que se brinda en el territorio polaco a los no oyentes tiene orígenes antiguos, ya que nació junto con las primeras escuelas1 y se desarrolló contemporáneamente con el sistema educativo dirigido a estas personas; por tanto, hablamos de la primera mitad del siglo XIX. Desde el punto de vista de las formas de actividad de los presbíteros, sus características principales fueron en primer lugar el vínculo estrecho con el trabajo catequético y la enseñanza de la religión en las escuelas especiales y, posteriormente, la atención se dirigió a los ambientes en donde se reunían a las personas sordomudas que se comunicaban mediante el lenguaje de signos. La tradición de este servicio pastoral, la actividad de cada uno de los presbíteros, su abnegación, los méritos y la experiencia metódica, requieren un examen profundizado desde el aspecto histórico y el saber en esta materia merece que sea transmitido a las generaciones venideras. Sin embargo, los elementos que acabamos de citar no serán el tema de estas reflexiones. El objetivo o finalidad de esta conferencia es ilustrar las necesidades actuales en el ámbito de la asistencia sacerdotal que se brinda a las personas afligidas por problemas auditivos en lo que concierne la pedagogía especial católica y de la logopedia, caracterizada por la

atención hacia la educación integral de los que encuentran barreras tales que limitan su desarrollo como personas. El daño al aparato auditivo no hace menos digno al individuo que está afectado y no limita su vocación a la santidad, sin embargo puede llevar al empobrecimiento de los contenidos de la fe que recibe, visto que hay límites físicos en el proceso de entendimiento de las Sagradas Escrituras y de las formas verbales del culto religioso. El presupuesto fundamental de las presentes reflexiones es la tesis según la cual el sostén que se proporciona para lograr el desarrollo de la persona afligida por problemas auditivos, en primer lugar consiste en la superación de las barreras que limitan la posibilidad de comunicar y de transmitirles el sentido y el valor de los enunciados verbales. Entre otras cosas, el sostén proporcionado a su desarrollo religioso consiste en facilitar el acceso a la dimensión lingüística del mensaje referente a las verdades de la fe y en consentir una participación completa en la vida sacramental y devocional de la Iglesia. El carácter especial del servicio sacerdotal para un individuo que tiene daños al aparato auditivo deriva de la necesidad de adaptar las formas de comunicación a sus límites sensoriales, y de prevenir la pobreza de la mente a través del desa-

rrollo de las ideas y de la lengua religiosa. La tarea que la autora se ha propuesto es indicar las áreas de las necesidades especiales relacionadas con el desarrollo dinámico de la civilización, que influyen en el destino de las personas afligidas por la discapacidad auditiva, ofreciendo nuevas posibilidades de crecimiento y, al mismo tiempo, creando nuevos riesgos. Como base de estas reflexiones están las observaciones y los análisis realizados por la autora en el curso de los últimos treinta años con alumnos, estudiantes y diplomados provenientes de varios tipos de escuelas especializadas en la formación de individuos afligidos por problemas del oído, así como la experiencia personal madurada gracias al contacto cotidiano con los hijos de no oyentes y con sus amigos. La asistencia sacerdotal especializada brindada tradicionalmente a los sordomudos, desarrollada gracias a una organización de la formación tendiente al aislamiento y basada en la adaptación de un sistema de comunicación a las necesidades y exigencias de las personas sordomudas, tenía un carácter más bien uniforme desde el punto de vista metódico, ya que los alumnos y los diplomados de las escuelas especiales constituían un grupo de personas que se caracterizaban por

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la semejanza de los recursos psíquicos y, sobre todo, por la competencia lingüística y la capacidad de comunicar. En los tiempos en que no existían aparatos acústicos, vivían como sordomudas todas las personas que no tenían la capacidad de sentir el sonido de la voz desde su nacimiento o desde su primera infancia. Esta situación se refería tanto a los que presentaban daños muy graves al aparato auditivo como a los individuos afectados por daños importantes y, en algunos casos, por problemas sólo moderados. Los pocos de ellos que lograban recuperar la capacidad de servirse de su propia voz, la mayor parte de las veces tenían un modo de hablar que los extraños no lograban entender, porque no podían controlar con el oído su pronunciación. Por este motivo, tanto los individuos capaces de hablar como los que no tenían esta capacidad, generalmente permanecían en un mismo ambiente, manteniendo ese contacto que les garantizaba el sentido de pertenencia a una comunidad. Los no oyentes que permanecían fuera de este grupo estaban condenados al aislamiento social y, a menudo, al degrado espiritual.

La característica principal de la situación actual de los sordos en Polonia es la dinamicidad de los cambios, que nunca ha sido tan intensa, y la diferenciación de las condiciones de desarrollo individuales de cada una de las personas. La existencia de estas diferencias conduce a la aparición de nuevos contextos de las necesidades especiales en el ambito de la actividad sacerdotal y debería tomarse en consideración en el momento de definir las tareas

de los presbíteros y de la búsqueda de formas de sostén del desarrollo religioso de las personas afligidas por problemas auditivos. Por tanto, el objetivo del presente artículo es la tentativa de reconocer las principales necesidades y transformarlas en una lista de preguntas sobre las cuales deberán reflexionar los teólogos y en particular los especialistas en el marco de la teología pastoral. Estas interrogantes se presentarán teniendo como telón de fondo una breve descripción de la situación de los individuos que presentan daños al aparato auditivo en el ambiente familiar y dentro de la sociedad, así como en relación con las características de los cambios que han ocurrido en esta situación al comienzo del siglo XXI2. 1. La persona con daños al aparato auditivo entre los individuos normodotados La condición necesaria para lograr el desarrollo integral del individuo es mantener buenas relaciones con los demás. Las mejores relaciones, basadas en el amor recíproco y ricas desde el punto de vista de los contenidos, se desarrollan en la familia, en cuyo ámbito todas las personas comunican empleando un lenguaje común. Además del aire y del alimento, cada niño, incluido el que no oye, tiene necesidad para su correcto desarrollo de una lengua que le garantice la posibilidad de comunicar libremente con sus padres y con todo el ambiente de proveniencia. El niño nace con la capacidad innata de asimilar la lengua madre. Ésta es el don divino que, precisamente al igual que la vida, recibimos a través de los padres. El drama de los padres oyentes de un niño recién nacido con graves problemas al aparato auditivo consiste en la imposibilidad de transmitirle el don de la lengua de manera natural, espontánea, sin la necesidad de particulares atenciones. En verdad, su cerebro posee la capacidad innata de reconocer las semejanzas y las diferencias entre los sonidos del hablar humano, así como aquella de categorizar las percepciones, sin embargo, debido a los daños que afligen al órgano auditivo, no tiene acceso a la dimensión acústica de las letras y, por tanto, no puede ela-

borar un procedimiento mental para la codificación fonémica (a través de vocales y consonantes) de los significados. Por esta razón, su mente no puede desarrollar espontáneamente una lengua fónica, constituida por un sistema de signos con una doble estructura constituida por fonemas y morfemas. Sus órganos de fonación están predispuestos para la palabra, pero el funcionamiento limitado del aparato auditivo obstaculiza el control de que sean correctos y del sonido. Por lo mismo, el niño corre el riesgo de una dolorosa forma de alejamiento y de pérdida de sus raíces: la exclusión de la sociedad en la que ha venido al mundo y la imposibilidad de acceder a sus valores culturales y religiosos debido al insuficiente nivel de comunicación con las personas normodotadas. La amenaza es aún más grave si se considera el hecho que la incapacidad de codificar los significados desde el punto de vista fonémico provoca dificultades en la lectura y en la escritura, bloqueando el proceso de aprendizaje a través de los textos escritos. Al lograr reconocer las letras, el niño aprende a leer y, seguidamente, a escribir las palabras, sin embargo no aprende a combinarlas correctamente en frases verdaderas y propias porque, al no poder identificar los morfemas gramaticales, no percibe las reglas sintácticas. Alexander Graham Bell definió con mucha eficacia las dificultades de los niños con problemas de oído como las “tres infelicidades”: “[…] falta de la palabra, falta de conocimiento de la lengua escrita y falta de progreso en el desarrollo intelectual debido a la imposibilidad de entrar en relación y encontrar otras mentes”3. La causa de todas las dificultades es la falta de una lengua en la mente del individuo afligido por la sordera, problema ligado al fenómeno que, en el campo de la logopedia, definimos como barrera fonémica4 o afonemia/disfonemia5. El daño al oído no reduce el potencial intelectual del niño, sino que la reducida cantidad de contactos con las demás personas puede hacer que estas cualidades no salgan a la luz durante el desarrollo del individuo. Por tanto, los padres se encuentran frente a un problema fundamental: ¿qué hacer para lograr que el niño aprenda la lengua de manera

tal que viva y se desarrolle en su familia entre las personas que lo amán? ¿Qué hacer para impedir la exclusión del niño de la comunidad familiar? ¿Cómo reforzar y hacer desarrollar el vínculo psíquico con el pequeño? Por tanto los especialistas tienen una tarea vinculada con los problemas que los padres deben afrontar: deben ayudarles a elegir el sistema de aprendizaje de la lengua más adecuada al desarrollo del niño y le deben garantizar apoyo, a fin de que sean perseverantes en el camino elegido. En la tradición siempre viva del pensamiento pedagógico, hay varios acercamientos al problema del funcionamiento lingüístico de los no oyentes. Entre ellos, es posible distinguir varias corrientes filosófico-pedagógicas y varios métodos de acción6. Desde el punto de vista lingüístico y logopédico son visibles dos procedimientos fundamentales, es decir: a) el procedimiento logopédico, basado en la comunicación en una lengua fónica y en la creación de una competencia lingüística, comunicativa y cultural7, empleando métodos de educación del oído y de desarrollo de la percepción fonémica de la lengua hablada, a través del cual la persona no oyente aprende a hablar, leer y escribir; b) el procedimiento basado en la comunicación mediante signos, en el ámbito del cual se emplean los gestos, la mímica y la percepción visual. Este tipo de acercamiento comporta la necesidad de insertar al bambino en una comunidad de personas que, gracias a este método, ha logrado obtener una elevada habilidad comunicativa y a transmitir un gran patrimonio de conocimientos8. Los padres de los niños afligidos por problemas auditivos tienen que responder a preguntas difíciles. En primer lugar, deben decidir si enseñar al niño la lengua de la comunidad de las personas normodotadas empleando métodos especiales y, en segundo lugar, deben elegir el sistema por aplicar9. Al mismo tiempo, hay que interrogarse sobre la posibilidad de actuar de manera alternativa: ¿es más oportuno ayudar al chico en la búsqueda de un ambiente social especial en el cual se empleen los gestos, accesibles con los ojos y sin fonemas? Si los

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padres desean elegir la lengua de signos, se presentan otras preguntas: ¿qué tipo de código gestual o qué variante de este lenguaje es oportuno elegir? ¿Es posible la unión de esta forma de comunicación a la lengua hablada, a la lectura y a la escritura? Si la respuesta es sí, ¿cuándo y cómo se debería actuar? Posteriormente, se deben plantear la pregunta más importante: los padres oyentes, al aprender la lengua de signos (la mayoría de las veces de manera insuficiente), ¿pueden “hablar la lengua del corazón” y educar al niño en la cultura y en la religión de la propia familia?

Las elecciones que hagan los padres dependen en gran parte de factores externos y, en primer lugar, del apoyo y de la ayuda que pueden recibir de los especialistas y del ambiente social en el que vive la familia. En los últimos decenios, la situación de los núcleos familiares con niños afectos de problemas de oído ha tenido un desarrollo dinámico. En este contexto, vale la pena reflexionar sobre cuál sea el tipo de apoyo y de ayuda que un sacerdote atento al desarrollo espiritual del niño y de su familia debería ofrecer a los padres. 2. Cambios en la situación de las personas afligidas por problemas de oído en Polonia Los factores de los cambios se pueden subdividir en dos grupos. El primero de ellos está ligado al desarrollo de las ciencias médicas, al progreso en el ámbito de la tecnolo-

gía de producción de prótesis para sordos y a las nuevas posibilidades de rehabilitación del oído y de la palabra. El segundo grupo de factores está constituido por las nuevas corrientes de pensamiento, por movimientos político-sociales y por las tendencias de costumbre que han modificado la actitud de la sociedad para con las personas excluidas y las varias minorías que hasta ahora han sido marginadas. Los cambios provocados por los factores pertenencientes al primer grupo se refieren sobre todo al diagnóstico anticipado de los daños al órgano auditivo (ya en los recién nacidos), el implante de prótesis y los cuidados médicos brindados a los niños así como la terapia del lenguaje y la educación en todas las fases de su vida. En los últimos veinte años, en Polonia así como en muchos países más, la asistencia a los niños afligidos por problemas de oído ha logrado dar pasos hacia adelante. Los resultados del implante de prótesis, de la rehabilitación y de la formación han alcanzado un nivel muy elevado, aumentado así las expectativas de los padres y de los jóvenes. Luego de estos cambios, un número cada vez mayor de personas con problemas auditivos, que disponen de prótesis desde la primera infancia y aprovechando las técnicas de rehabilitación, asiste con provecho en las escuelas integrativas y en aquellas normales junto con alumnos oyentes, y posteriormente inicia estudios universitarios (algo aún bastante raro a fines del siglo XX)10. Sin embargo, la cantidad de personas que han alcanzado este objetivo es aún insuficiente. Cada vez más son numerosos los jóvenes sordos que, no obstante serios déficit lingüísticos y de cultura general, desean emprender un recorrido formativo posiblemente de máximo nivel. Esto requiere un gran esfuerzo, disciplina y concentración dirigida al proprio desarrollo. Además, en estos casos, se necesita la ayuda y el apoyo de parte del ambiente familiar y escolar. Las metas individuales cada vez más importantes alcanzadas por los niños con daños al órgano auditivo nos impulsan a considerar que, en presencia de una asistencia educativa oportunamente organizada, se le puede garantizar un aprendizaje na-

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tural de la lengua, casi igual al de sus coetáneos oyentes. Es claro que, a fin de que esto sea posible, se debe satisfacer las tres condiciones siguientes: a) Para tener acceso al valor lingüístico de los sonidos de la palabra, el niño debería lograr la habilidad de distinguir con precisión todas las unidades elementales del período (es decir sílabas y fonemas) en el rápido flujo de la lengua hablada (en la secuencia fónica). b) Para tener acceso al contenido del discurso y al significado que la sociedad atribuye a cada una de las unidades del sistema lingüístico, el niño deberá tener una continua interacción con personas que se expresan con palabras en el ámbito de la vida cotidiana. c) Será bueno que la interacción con los individuos que se expresan con la lengua fónica tenga lugar en una atmósfera de aceptación y amor para el niño, de manera tal que estimule su desarrollo cognitivo total, emotivo y social, sin obligaciones y violencia, estableciendo requisitos claros y comprensibles. Los problemas y las dificultades derivan del hecho que para muchas familias con niños afectados por problemas de oído, satisfacer estas tres condiciones en la vida cotidiana no es algo fácil. Sin embargo, la mejora del nivel de rehabilitación no garantiza a los individuos con daños del aparato auditivo ni un funcionamiento ilimitado en la sociedad, ni la posibilidad de unirse libremente a las comunidades y ser activos en ellas. Al mismo tiempo, no asegura la posibilidad de entrar a formar parte de la comunidad parroquial, ni de participar en la santa Misa y en otras formas de oración común. Los no oyentes encuentran muchos límites y dificultades en este contexto. La primera barrera está constituida por problemas para percibir la palabra provocados por el defecto auditivo. No obstante las metas alcanzadas por la medicina y por la logopedia, en presencia de daños particularmente graves del aparato auditivo, no es posible eliminar las dificultades y los disturbios que obstaculizan la comunicación lingüística. Sólo se logra reducirlos. En algunos casos el resultado es más satisfactorio, en otros menos. Las prótesis

acústicas electrónicas, tanto en el caso de los aparatos (que aumentan la energía de los estímulos sonoros) como de los implantes cocleares (que transforman las ondas sonoras en impulsos eléctricos y las transmiten directamente al sistema nervioso), son muy útiles sobre todo para el control de la propia habla y del aprendizaje de la lengua. Sin embargo, dichas prótesis no aseguran un acceso completo al sonido de la lengua hablada durante las conversaciones hechas en condiciones naturales, sobre todo cuando participan muchas personas. Los aparatos acústicos proporcionan grandes ventajas sólo a las personas con daños moderados y significativos al órgano auditivo. Frente a daños profundos, los aparatos sólo permiten reconocer un pequeño procentaje de fonemas, dando la posibilidad al oyente de crear ideas sustitutivas referentes a los sonidos pero sin garantizar aquella de distinguir las sílabas en el rápido flujo de la lengua hablada. En estos casos, también los dispositivos de inducción y los aparatos para el traslado sin hilo de los sonidos a distancia no garantizan los resultados esperados. Ante situaciones de este tipo se adoptan los implantes cocleares. Sin embargo, las experiencias de los terapéuticos y los numerosos datos provenientes de la literatura especializada mundial indican que al menos el 30% de los niños a los que se ha implantado una prótesis de este tipo, no obstante las ventajas comprobadas, no logra distinguir los sonidos de la lengua hablada y sólo una pequeña parte de los jóvenes pacientes es capaz de reconocerlos con precisión. En esta situación, si la comunicación se realiza empleando una lengua fónica, la persona con problemas auditivos tendrá que realizar un esfuerzo mayor. Esto requerirá una concentración continua y agotadora, así como la ejecución de acciones destinadas a compensar la insuficiencia auditiva (sobre todo la lectura de los labios). Por consiguiente, los no oyentes tienen necesidad de ayuda continua de parte del ambiente social en que viven y se desarrollan. También los que no se han limitado a aprender la lengua fónica del proprio país, sino que conocen lenguas extranjeras, tienen necesidad de condiciones especiales que faciliten la comunicación

con las personas normodotadas. Esta ayuda deberá consistir sobre todo en una significativa y consciente simplificación del modo de comunicar y en una atención particular dirigida a la comprensión recíproca. Otra dificultad está en el hecho que las necesidades de cada uno de los sujetos no son iguales y que no es posible satisfacerlas todas a través de la imposición de un sistema de ayuda único, la difusión de un solo método para la comprensión recíproca o de un solo medio auxiliario (p.e. una sola versión de la lengua de signos). Existen varias y válidas estrategias de ayuda, adecuadas oportunamente a las diferentes necesidades individuales, que permiten aprovechar la percepción visual, la capacidad de pensamiento figurativo y emplear imágenes mentales. Estos métodos simplifican el aprendizaje de la lengua nacional y, además, mejoran el confort comunicativo y la calidad de la vida. También es posible aprovechar la escritura11 y el alfabeto manual. Además, se puede emplear la visualización del discurso con el método del Cued Speech, de manera que facilite la distinción de las sílabas y, de este modo, se garantice una mejor percepción y comprensión de la palabra12. La adopción de estos sistemas de auxilio a la comunicación requiere competencia, capacidad y abnegación de parte de las personas normodotadas. Lo que impide lograr una ayuda eficaz es la falta de conocimiento de las necesidades de los individuos afligidos por problemas de oído de parte de la sociedad, unida a las actitudes de desventaja para con ellos. No se trata de acercamientos negativos o de manifestaciones de mala voluntad, que son situaciones bastante raras. Hay que buscar las causas de las dificultades encontradas en el conocimiento insuficiente de los problemas del oído o de sus consecuencias, así como en las opiniones, simplificadas y basadas en estereotipos, referentes a las posibilidades de los individuos afligidos por estas patologías. Los cambios en las relaciones sociales no tienen lugar de modo tan rápido como en aquellos referentes al desarrollo de los conocimientos y de la tecnología médica. Es posible observar contradicciones y confusión en las opiniones que se refieren a los indi-

viduos con problemas de oído y en las actitudes hacia ellos. Todavía existen viejos estereotipos que amplifican una imagen distorsionada de los handicap mentales que estarían vinculados con la discapacidad auditiva y, al mismo tiempo, se tiende a pensar, con un ingenuo y excesivo optimismo, que las prótesis acústicas son absolutamente eficaces. Los mass media propagan ideas destinadas a reclamizar los aparatos y otros instrumentos de la técnica y hacen propaganda de cursos de lo más variados sobre la lengua de signos, presentando a cada una de ellas como la mejor. Los mayores problemas los provoca la actividad de los movimientos político-sociales que se concentran en la lucha por los derechos y los privilegios de varios tipos de minorías. Los representantes de estos movimientos, guiados por la propia ideología, buscan atraer a los sordos en su órbita. No les interesa sus verdaderas necesidades. Los consideran como un grupo social semejante a las minorías étnicas o sexuales y tratan de obtener su apoyo electoral proponiéndoles en cambio luchar por sus derechos. Esto hace que las personas afligidas por problemas del oído sean más activas desde el punto de vista social, estimula su búsqueda de autonomía de grupo, sin embargo, en algunos de ellos, crea una imagen falseada de su persona y lleva a la intensificación de una actitud negativa para con la sociedad que – según su parecer – tendría la obligación de proporcionarles ayuda y privilegios especiales. De este modo no crece sólo el sentido de injusticica, sino también la frustración y la enemistad para con las personas normodotadas y de los individuos que, no obstante los problemas auditivos, tratan de integrarse con los oyentes. 3. Papel de los signos y de los lenguajes gestuales en la nueva situación de los no oyentes Una de las manifestaciones de los cambios ocurridos en el nivel de conciencia de la sociedad es el creciente interés con respecto a la lengua de signos, considerada como un fenómeno cultural excepcional. Indudablemente esta situación es el

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fruto de la atención que se dirige a todo lo que es fuera de lo normal, accidental y misterioso, fenómeno típico del período a caballo entre los últimos dos siglos. Sin embargo, las consecuencias de todo esto han sido la aparición de una multitud de mitos referentes a esta lengua y la difusión de opiniones infundadas referentes a las personas no oyentes que las utilizan. Este interés superficial todavía está vivo y comporta una distorsión de la imagen de los problemas típicos para este grupo de personas. De hecho, los individuos no oyentes comunican mediante el empleo de varios códigos y no sólo a través de un único lenguaje de signos. No todos los grupos de gestos se pueden denominar lengua en el verdadero sentido del término. En Polonia, la lengua de signos no tiene características de uniformidad y podemos definirla como una recolección de idiolectos (lenguas individuales) y de códigos creados por varios grupos en el curso de una progresiva homologación. Este proceso aún no ha terminado. Por otro lado, no hay comunidades sociales separadas que utilicen el lenguaje de signos. En cambio, los gestos de esta lengua se emplean en diferentes modos y en ambientes heterogéneos. Los medios de comunicación gestual más importantes son los siguientes: a) Los gestos familiares, es decir, aquellos grupos de signos gestuales-mímicos creados espontáneamente dentro de la familia y de pequeños grupos en los que se concentran niños con problemas de oído provenientes de familias oyentes; no son fonémicos, pertenecen a una sola clase y no forman frases; b) Lenguaje de signos natural, denominado también lengua de signos antigua o clásica, empleada tradicionalmente en ambientes en los que se concentra gran número de no oyentes; se trata de un sistema de dos tipos no fonémico13 provisto de una gramática propia; es posible observar variantes regionales y ambientales de esta lengua; la consciente atención dirigida a ella y a su unificación tiene como fin la creación de un sistema relativamente homogéneo que podría utilizarse por no oyentes polacos con elevado nivel de instrucción (Lengua de Signos Polaca, PJM)14

c) El sistema lingüístico-gestual polaco (SJM), es decir, una unión artificial, elaborada con fines didácticos, de la lengua polaca y del alfabeto manual15 d) Los sistemas gestuales mixtos, lingüísticos y no lingüísticos, empleados espontáneamente por los alumnos de las escuelas especiales. La difundida convicción de que la lengua de signos es la primera lengua de las personas con profundos daños al oído simplifica de manera inoportuna la situación. De hecho, es asimilada como lengua madre solamente por los hijos no oyentes de padres afligidos por el mismo problema, en cuya familia no hay personas oyentes (p.e. los abuelos). Sólo el 5-10% de los niños no oyentes tiene padres sordos. Más del 90% de los niños que manifiesta daños al aparato auditivo nace dentro de familias oyentes. El porcentaje de parejas casadas de sordos con hijos afectados por el mismo problema no supera el 25%. Las observaciones pluerienales que se han efectuado nos llevan a formular la siguiente tesis: las lenguas de signos son en primer lugar el resultado de un proceso autoterapéutico de grupo. Los factores principales que llevan a su aparición son el sistema de educación basado en la segregación y sus fracasos pedagógicos. Los niños no oyentes aprenden la lengua de signos en las escuelas especiales y, por lo general, uno de otro, creando innumerables neologismos y neosemantismos, así como explotando de cierto modo las habilidades de los compañeros provenientes de familias oyentes. El niño no oyente dejado fuera de la escuela especial no creará una lengua (entendida como sistema productivo de dos tipos). Elaborará, en cambio, numerosos gestos propios que aprovechará para comunicar con el ambiente más cercano a él. Los gestos y las lenguas de signos son el producto de la creatividad humana digno de admiración. La constatación de este hecho es el respeto hacia los no oyentes que necesitan un sistema cómodo de comunicación, aún no son elementos suficientes para declarar que el empleo de esta lengua (y sobre todo su empleo exclusivo) sea lo óptimo en el caso de niños afligidos por pro-

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blemas auditivos y crecidos en familias de oyentes. Los no oyentes, de hecho, no constituyen una minoría étnica en el sentido estricto de la palabra. Son hijos y herederos de personas oyentes. Tienen derecho a heredar la lengua y la cultura nacional, así como ser educados con la religión de los antepasados. El hecho que sean tratados como una minoría lingüística es en primer lugar peligroso para ellos. Esta actitud, en efecto, llevaría a alinearlos, a deseheredarlos, a privarlos del vínculo con sus familias y a hacer más dificultuoso su acceso a la instrucción. Precisamente por esto, es necesario hacer lo posible para eliminar las barreras entre los oyentes y los no oyentes.

ciente de la lengua de signos, provoca serios disturbios en la comunicación y frena el desarrollo religioso de los jóvenes. Es indispensable la reflexión sobre el papel que tienen y la posibilidad de emplear los gestos y las variantes elegidas de la lengua de signos en la catequesis, en la enseñanza de la religión, en el servicio sacerdotal y en la organización de la vida religiosa. La convicción según la cual todos los individuos afligidos por problemas auditivos pueden ser ayudados a comprender la realidad a través de la lengua de signos, pertenence al grupo de las ideas falsas y dañinas referentes a esta categoría de personas. Sin embargo, el conocimiento incompleto de las variantes gestuales y de las lenguas de signos efectivamente empleadas por los jóvenes seguidos es una barrera seria que obstaculiza tanto las acciones finalizadas a la educación y a la catequesis como a aquellas vinculadas con el servicio pastoral. 4. El problema de la emancipación de los grupos de personas no oyentes

Una consecuencia importante de los cambios actuales es la redución del número de alumnos no oyentes de las escuelas especiales confiados a la asistencia sacerdotal tradicional. Estos chicos son sustituidos por niños y jóvenes afectados por tipos de discapacidad diferentes y combinados (en primer lugar por handicap motores, intelectuales y comportamentales, acompañados a menudo por daños ligeros o moderados al oído). En este caso, los niños no necesitan sólo otros métodos de rehabilitación y formación sino también un acercamiento metódico diferente en la catequesis y en la enseñanza de la religión, así como de otras formas de asistencia pastoral. La falta de atención dirigida a la adaptación de los métodos de comunicación y enseñanza a las necesidades individuales de los diferentes alumnos, unida a la realización de clases con un empleo poco cons-

Las dificultades que experimentan los que están afectados por problemas de oído en la tentativa de entrar a formar parte de la comunidad de los normodotados se han evidenciado dramáticamente en la fuerte búsqueda de autonomía de parte de los jóvenes no oyentes. Los movimientos para la emancipación de esta categoría de personas, estimulados desde el exterior, se vuelven a unir en un proceso que encuentra indirectamente sus orígenes en los cambios que se manifiestan en la asistencia médica y logopédica que se ofrece a los niños con daños al órgano auditivo. Este proceso consiste en la aparición de dos tendencias típicas para las elecciones de vida de la juventud. Estas tendencias se pueden definir como huida de y huida hacia “el mundo del silencio”, es decir, como búsqueda del proprio puesto en la sociedad: en ambientes donde se concentran muchas personas con el mismo tipo de discapacidad o en las sociedades abiertas de los individuos oyentes y hablantes. De hecho, el progreso en el ámbito de la

asistencia médica y lopédica en el período de la primera infancia permite que muchas personas con problemas auditivos alcancen un elevado nivel de competencias y habilidades lingüísticas. En un momento posterior, el resultado de este trabajo debería permitir que los pacientes comuniquen libremente con los individuos normodotados. Pero, por el otro, el revés de la medalla está constituido por una frustración ligada al sentido de dificultad en la comunicación. Esta situación refuerza la atracción que ejercen aquellos ambientes que permanecen ligados a la tradición de las comunidades de sordomudos y de la lengua de signos. Por tanto, tenemos que hacer con dos fenómenos: 1. Grupos cada vez más numerosos de jóvenes que presentan daños al oído efectúan un recorrido educativo a nivel de escuela media superior, universidad e incluso de doctorados de investigación. Por tanto, una parte de ellos entra a formar parte de la comunidad de los individuos hablantes, se pierde en su interior, pero continúa teniendo necesidad de una ayuda especial. 2. Una cuota importante de personas afligidas por problemas auditivos, después de haber concluido su recorrido educativo entre los normodotados, regresa al ambiente de los no oyentes que han elegido la lengua de signos, toma las distancias del mundo de los normodotados, manifiesta una actitud negativa para con ellos y tiende a obtener formas de autonomía y especiales privilegios para los no oyentes. El dinamismo de estas dos tendencias es tan evidente que hace aparecer los mejores efectos de la rehabilitación y las metas logradas por las varias personas en el empleo de la lengua fónica como un estímulo con respecto a la investigación de vínculos con la comunidad que ha permanecido fiel a la lengua de signos y aislada de la sociedad hablante. Este dinamismo conduce a una tensión visible entre los especialistas que se dedican a la rehabilitación y a la reeducación de no oyentes o hipo-oyentes, provocando incomprensiones, conflictos velados, y sobre todo un sentido de impotencia frente a aquellos procesos psicosociales y sociolingüísticos, tan difíciles de entender, de los

cuales derivan estas tendencias contrastantes. En toda actividad a favor de los no oyentes – incluida la actividad pastoral – es necesario tener en consideración la existencia de este fenómeno. Recapitulando estas reflexiones, vale la pena subrayar el carácter heterogéneo de la categoría de los no oyentes y de los hiposordos, los cuales no forman un grupo uniforme de personas discapacitadas y, como podría aparentar, no forman una comunidad única, unida por las problemáticas específicas de la propia condición. De hecho, los mismos daños al órgano auditivo son muy diferentes y provocan distintos niveles y tipos de disturbios funcionales en los individuos que están afectados16. También cambian las condiciones de desarrollo durante la infancia según cada caso, así como los objetivos, los métodos, el sistema y los resultados de la rehabilitación. Sin embargo, existe una peligrosa tendencia a generalizar las opiniones referentes a esta problemática, que muy a menudo se basan en estereotipos, y a la búsqueda de soluciones únicas para la rehabilitación, la educación, la asistencia social y otras iniciativas finalizadas a proporcionar ayuda. Existen generalizaciones peligrosas en el ámbito de varias corrientes del pensamiento moderno de la pedagogía de la sordera, así como también en las concepciones antipedagógicas actualmente en voga. Estas formas de pensamiento se basan en diferentes ideologías que, chocándose y combatiendo unas contra otras, introducen el caos en las soluciones prácticas y, en vez de normalizar terminan empeorando las condiciones de vida de los que deben afrontar problemas causados por la discapacidad sensorial. Por tanto, es necesario hacer lo posible a fin de que estos cambios no conduzcan a ideas y acciones extremas que no harían sino agravar los fenómenos patológicos. Entre las amenazas más peligrosas encontramos el asilamiento de la sociedad de grupos que constituyen presuntas minorías lingüísticas. Estos grupos, a menudo manipulados por personas que actúan a su exclusiva ventaja, están unidos por un ilusorio sentido de discapacidad, de autonomía de grupo y por la limitación de la capacidad de autovalorar realísticamente la propia

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condición. La participación en la subcultura de estas sociedades influye en el desarrollo del niño y del joven hombre de manera parecida a las sectas, llevando a la aparición de fenómenos patológicos. El personalismo, en cambio, se basa en una concepción coherente y motivada por muchas razones para la libertad del ser humano. La adhesión a esta filosofía implica la obligación moral de oponerse a las formas ilusorias de simplificación.

5. Necesidades especiales de las personas sujetas a daños del aparato auditivo en el ámbito de la asistencia pastoral Al tratar de reconocer y clasificar las necesidades de los individuos afligidos por problemas de oído en el ámbito de la asistencia pastoral, es necesario tomar en consideración todos los aspectos de su vida en los cuales la presencia de un sacerdote como consejero y asistente espiritual puede estimular el crecimiento espiritual y el logro de una plena humanidad. Para iniciar estas reflexiones, se deberá comprender el hecho que el handicap autidivo del niño es un drama existencial que toca a la familia y que la familia debe afrontar. Ante la presencia de esta situación, las acciones de ayuda se deben dirigir ante todo a las familias y no de manera exclusiva a los individuos no oyentes. Gran número de padres que crecen a sus niños afligidos por esta

forma de discapacidad manifiesta la necesidad de un contacto con la figura de un sacerdote17. Los padres entrevistados subrayan su necesidad de hablar con presbíteros capaces de entender la especificidad de las dificultades que deben afrontar junto con sus hijos. Buscan una aclaración acerca del sentido de esta experiencia a la luz de las verdades de la fe, así como una ayuda en la educación religiosa de sus hijos. Las necesidades de las familias se pueden subdividir en tres categorías: a) Necesidad de sostén espiritual para los padres que viven el trauma y el sufrimiento conexos con el diagnóstico del problema auditivo del hijo (la ayuda es necesaria sobre todo con el fin de superar las emociones negativas, volver a encontrar el equilibrio espiritual y aceptar la difícil experiencia reservada por el destino; a menudo se indica un trabajo que tiene como finalidad controlar el sentido de injusticia y de culpa, de nostalgia, de rebelión e incluso de desesperación). b) Necesidad de un sostén prolongado durante el período de adaptación a la propia condición de padres destinados a cumplir con sus propios deberes para con un hijo discapacitado. c) Necesidad de consejos y de asistencia en la transmisión de la fe y en la educación religiosa (en el caso de un niño no oyente con retraso en el desarrollo de la palabra, no es suficiente la educación religiosa proporcionada por el ejemplo de los padres, se requiere más bien un acercamiento educativo especial: comunicación facilitada, enseñanza del lenguaje religioso, desarrollo de ideas, introducción en la participación consciente a la vida religiosa de la familia; todo esto debería realizarse con un método adecuado a las condiciones individuales). El segundo grupo de necesidades está ligado a los cambios en la organización y en la mejora del nivel de formación. De hecho, la formación en el ámbito de la integración se puede considerar como un procedimiento especial realizado en condiciones sociales diferentes. Por tanto, sea la catequesis que la asistencia pastoral especial deberían adaptarse a la nueva situación social. Las necesidades que derivan de este

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postulado pueden resumirse en los puntos siguientes: a) Necesidad de una asistencia pastoral para los individuos afligidos por problemas auditivos que viven junto con personas normodotadas y, sobre todo, ser introducidos en las comunidades parroquiales. b) Necesidad de perfeccionar el método de la catequesis y de la enseñanza de la religión ante la presencia de diferentes formas de educación y diferentes niveles de competencia lingüística. En particular, lo dicho se refiere al método de trabajo con los niños formados en un contexto de integración y el que se debe adoptar en presencia de jóvenes afligidos por diversas discapacidades (no son suficientes los métodos tradicionales, basados en la visualización por imágenes del contexto del mensaje y en el empleo de la lengua de signos). c) Necesidad de crear condiciones favorables a la participación completa de los no oyentes a la liturgia de la santa Misa y a otras formas de culto (esto requiere el empleo de medios elegidos cuidadosamente, destinados a favorecer la comunicación verbal, el empleo de sistemas universales de transmisión de los contenidos, la apertura de la comunidad de oyentes a la presencia de no oyentes y a la colaboración con ellos). d) La necesidad de difundir los conocimientos relacionados con las exigencias de las personas afligidas por problemas auditivos entre los miembros religiosos y laicos de las comunidades parroquiales. La actividad parroquial con los no oyentes – así como la actividad pedagógica – requiere la disposición de ánimo que Juan Pablo II denominó imaginación de la misericordia. La apertura a sus necesidades nos hace comprender que la discapacidad auditiva, que obstaculiza la comunicación y las relaciones interpersonales, no es sólo un problema del individuo afligido por este handicap, sino se refiere a toda persona con la que entra en contacto. Si mi interlocutor no escucha, yo no se hablar. Si mi interlocutor no logra atribuir los significados a las palabras, mis dicursos son vacíos, sin contenido alguno. Si mi interlocutor no es capaz de expresarse correctamente, no puede comprender

sus intenciones, acceder a su mente, valorar sus conocimientos y su habilidad de pensamiento. Cuando nos encontramos con personas no oyentes, de algún modo participamos en su discapacidad. Por tanto, para derribar esta barrera, debemos aprender a hablar. Aprendiendo a comunicar con ellos y adaptándonos a sus necesidades, no nos limitamos a participar en sus dificultad y en su sufrimiento, pero tomamos parte en el gozo de descubrir la riqueza y la grandiosidad de la vida humana. Toda tentativa meditada de adaptarnos a las condiciones de un individuo con daños al oído, siendo un acto de solidaridad para con él, abre espacios nuevos y hasta ahora desconocidos a las relaciones interpersonales, creando nuevos ámbitos de desarrollo para la persona discapacitada y para los que colaboran con ella. Sin embargo, asumir esta tarea no es algo fácil. A menudo, requiere un profundo cambio en nuestra actitud para con los no oyentes y para con nosotros mismos. Comporta la renuncia a nuestro sentido de habilidad y superioridad lingüística, así como la modificación de nuestros comportamientos. En la labor con los sordos tenemos necesidad de boca y manos hábiles, capaces de expresar amor y de transmitir verdad. Profesora KAZIMIERA KRAKOWIAK Universidad Católica Juan Pablo II Facultad de Ciencias Sociales Instituto de Pedagogía Cátedra de Pedagogía Especial Lublín, Polonia

Notas 1 El organizador de la primera escuela para no oyentes en el territorio polaco – el Instituto para Sordomudos de Varsovia (1817) – fue el escolopio P. Jakub Falkowski (1775-1848). 2 Vistas las reducidas dimensiones del texto, las indicaciones bibliográficas se limitarán a lo mínimo indispensable. 3 Cit.: R.O. CORNETT, M. E. DAISEY, Czym jest uszkodzenie słuchu, (w:) Metoda fonogestów w Stanach Zjednoczonych i w Polsce. Wspomaganie rozwoju językowego dzieci i młodzieży z uszkodzonym słuchem, red. E. Domagała-Zyśk. Lublin, Wyd. KUL 2009, p. 23. 4 K KRAKOWIAK, Fonogesty jako narzędzie formowania języka dzieci z uszkodzonym słuchem, Komunikacja językowa i jej zaburzenia. T. 9, Lublin: Wyd.UMCS 1995, p. 36. 5 B. OSTAPIUK, Zaburzenia dźwiękowej realizacji fonemów języka polskiego – propozycja terminów i klasyfikacji. „Audiofonologia”

1997, t. X, p. 117-136. Reeditado en „Logopedia” 28, 2000. 6 Ver K. KRAKOWIAK, W poszukiwaniu własnej drogi wychowania dziecka z uszkodzeniem słuchu (próba oceny współczesnych metod wychowania językowego), „Audiofonologia” 2002, t. XXI, p. 33-53. Reeditado en: Studia i szkice o wychowaniu dzieci z uszkodzeniami słuchu, Lublin: Wyd. KUL 2006, p. 135-155; T.a., Antynomie poznawcze w surdopedagogice i sposoby radzenia sobie z ich dolegliwością. W: Filozofia a pedagogika. Studia i szkice. Red. P. Dehnel i P. Gutowski. Wrocław, Wyd. Nauk. Dolnośląskiej Szkoły Wyższej Edukacji TWP 2005, p. 151-170. Reeditado en: Studia i szkice o wychowaniu dzieci z uszkodzeniami słuchu. Lublin: Wyd. KUL 2006, p. 81-95 . 7 S. GRABIAS, Mowa i jej zaburzenia. „Audiofonologia” 1997, t. X, p.9-36. 8 M. ŚWIDZIŃSKI M., Głusi uczniowie jako uczestnicy badań nad PJM, „Audiofonologia”, 2000, t. XVII, p.67-68. Reeditado en: Studia nad kompetencją językową i komunikacją Niesłyszacych, red. M. Świdziński, T. Gałkowski. Warszawa, UW, PKA, Instytut Głuchoniemych im. ks. Jakuba Falkowskiego 2003, p.19-29. 9 K. KRAKOWIAK, W poszukiwaniu własnej drogi wychowania dziecka z uszkodzeniem słuchu (próba oceny współczesnych metod wychowania językowego), „Audiofonologia” 2002, t. XXI, p. 33-53. Reeditado en: Studia i szkice o wychowaniu dzieci z uszkodzeniami słuchu, Lublin: Wyd. KUL 2006, p. 135-155. 10 K. KRAKOWIAK, O wsparcie studentów niesłyszących w społeczności akademickiej Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego, Wydawnictwo KUL, Lublin 2003. 11 J. CIESZYŃSKA, Od słowa przeczytanego do wypowiedzianego. Droga nabywania systemu językowego przez dzieci niesłyszące w wieku poniemowlęcym i przedszkolnym, Wyd. AP, Kraków 2000. 12 K KRAKOWIAK, Fonogesty jako narzędzie formowania języka dzieci z uszkodzonym słuchem, Komunikacja językowa i jej zaburzenia. T. 9, Lublin: Wyd.UMCS 1995; T.a. Studia i szkice o wychowaniu dzieci z uszkodzeniami słuchu, Lublin: Wyd. KUL 2006; K. Krakowiak, J. Sękowska, Mówimy z fonogestami. Przewodnik dla rodziców i przyjaciół dzieci i młodzieży z uszkodzonym słuchem, Warszawa: WSiP 1996; E. Domagała-Zyśk (red.). Metoda fonogestów w Polsce i w Stanach Zjednoczonych. Wspomaganie rozwoju językowego dzieci i młodzieży z uszkodzonym słuchem, Lublin, Wyd. KUL 2009; ver también: www.fonogesty.org. 13 W. Stokoe ha aislado las configuraciones de los gestos y les ha atribuido un valor análogo al de los fonemas; les ha definido queremas (cit.: B. SZCZEPANKOWSKI, Niesłyszący – Głusi – Głuchoniemi. Wyrównanie szans, Warszawa, WSiP 1999, p.134). 14 M. ŚWIDZIŃSKI M., Głusi uczniowie jako uczestnicy badań nad PJM, „Audiofonologia”, 2000, t. XVII, p.67-78. Reeditado en: Studia nad kompetencją językową i komunikacją Niesłyszacych, red. M. Świdziński, T. Gałkowski. Warszawa, UW, PKA, Instytut Głuchoniemych im. ks. Jakuba Falkowskiego 2003, p.19-29. 15 B. SZCZEPANKOWSKI, op. cit. 16 Ver K. KRAKOWIAK, Pedagogiczna typologia uszkodzeń słuchu i osób nimi dotkniętych, [w:] „Nie głos, ale słowo…”Przekraczanie barier w wychowaniu osób z uszkodzeniami słuchu, red. K. Krakowiak, A. Dziurda-Multan, Lublin, Wyd. KUL 2006, p.255-288. 17 A. KUCHARCZYK, Problemy rodzin wychowujących dzieci z uszkodzeniami słuchu, Tesis de doctorado escrita bajo la guía dellibre profesor K. Krakowiak, Prof. KUL, Katolicki Uniwersytet Lubelski Jana Pawła II, Instituto de Pedagogía, Cátedra de Pedagogía Especial 2007.

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2. Mesa Redonda Experiencias pastorales

PATRICK A. KELLY

2.1 Un Opispo Un obispo y nuestras hermanas y hermanos no oyentes, un obispo y los que escuchan con los ojos. Jesus elige a un obispo para continuar el lenguaje de signos de los Apóstoles; se trata del signo más bello. Jesús ha resucitado. Como los apóstoles, me alegro y proclamo siempre y en todo lugar: “Yo comunico lo que se me ha transmitido: que Cristo ha muerto para rescatarnos de nuestros pecados según lo indican las Escrituras y que Jesús ha sido sepultado y ha resucitado el tercer día, como proclaman las Escrituras. Mis hermanas y hermanos sordos, mis amigos que leen con los ojos, me ayudan porque me muestran como recibir los cuatro evangelios en los que Mateo, Marcos, Lucas y Juan proclaman que Jesús ha resucitado. Mis amigos sordos dicen: recibe estos evangelios con tus ojos. Mirar; ver: las mujeres se dirigen al sepulcro; ver: llevan esencias perfumadas. Miran: el sol se ha levantado. Ahora ven: la grande piedra ha sido movida. Miran: Jesús no está. Este obispo ha aprendido a recibir el signo maravilloso: Jesús ha resucitado con sus ojos. Después: Jesús perdona a los apóstoles: uno de ellos había dicho tres veces: no conozco a Jesús; todos lo abandonaron, de este modo murieron, eligiendo no conocer a Jesús, no amar a Jesús, no seguir a Jesús. Pero al surgir el sol Él viene hacia ellos con este signo: la paz sea con vosotros. Jesús muestra

sus manos, sus pies, el costado, les perdona, les rescata de la muerte. Tomás no está. Cuando llega dice: no ha resucitado, no creo. Jesús ha muerto. Ocho días después Jesús regresa: está en medio de los Once: Tomás, ven, mira mis manos, mi costado, mete tu dedo, la mano. Jesús lo perdona. Jesús lo consuela. Perdón: un signo para ver, misericordia para tocar. Este obispo debe mostrar misericordia, perdón: mis amigos que leen con los ojos muestran, ven, tocan, dan misericordia y perdón a nosotros que escuchamos, vemos, tocamos, probamos, y la Iglesia debe resplande-

cer de la gloria de la misericordia, del perdón y de la resurrección. Tercero: un obispo tiene unidos a los secuaces de Jesús como una sola Iglesia, una sola familia, un solo Espíritu Santo, un solo cuerpo; cada uno de nosotros tiene necesidad de todos los demás y todos los demás tienen necesidad de nosotros. Caminar junto con las hermanas y los hermanos no oyentes me ha enseñado a manifestar que todos pueden recibir los signos de Dios, así como todos con un solo corazón pueden cantar, hablar a través de los signos, alabar, adorar al Padre común, a través de nuestro Señor que era una persona que escuchaba con los ojos: Él vio, miró, en la unidad del Espíritu Santo, la fuente de las palabras auténticas, de los signos maravillosos. Y ahora una vez más en Roma. Las hermanas y los hermanos que se han vuelto sordos estaban lejos de nosotros, aislados de nosotros. Ahora está el Papa Benedicto. Bendecido por Dios, nos bendice y nos fortalece en una sola Iglesia, en una familia única. Este obispo debe alegrarse hoy, dar gracias, alabar y proclamar: Jesús ha resucitado. Nosotros hemos resucitado. Ahora nueva vida en el Espíritu Santo: una sola familia con María, Virgen del Silencio, San Pedro, San Pablo y todos los Santos. S.E. Mons. PATRICK A. KELLY Arzobispo de Liverpool, Gran Bretaña

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PORFERIO GALON

2.2 Id y predicad el Evangelio a toda las gentes, incluidas las personas sordas Introducción Me llamo Porferio Galon, soy una persona no oyente, trabajo como catequista de estudiantes sordos en ocho escuelas primarias de la zona metropolitana de Cebu, Filipinas. Me doctoré en 1992 en escritura técnica; estoy casado con una mujer sorda con la cual he tenido dos niños que son oyentes. Trabajo como empleado de la Misión de Gualandi para las Personas Sordas de Cebu, que forma parte de la Congregación de la Pequeña Misión para Sordomudos, que fuera fundada por el Padre Giuseppe Gualandi en Bolonia en 1872. La Misión de Cebu fue abierta en 1988. Primera parte: nuestra misión En el Evangelio de Marcos encontramos las palabras de Jesús a sus Apóstoles: “Id por todo el mundo y predicad el Evangelio a toda criatura”. Jesús envió a los Apóstoles a fin de que continuasen su obra, es decir, para que difundieran el mensaje de Dios, un mensaje de amor y salvación, para toda persona y de toda generación. El Padre Giuseppe Gualandi – que vivió de 1826 a 1907 – quiso llevar este mensaje sobre todo a las personas sordas. Para esto fundó precisamente la Congregación de la Pequeña Misión para Sordomudos que actualmente está presente en Brasil y en Filipinas y que brinda su servicio a favor de la educación y la evangelización de las personas sordas. Trabajo para esta Congregación como guía del Movimiento Apostólico para Sordos (Apostolic Movement for the Deaf - AMD) y como catequista de niños no oyentes. Como leader del AMD y junto con

otros miembros del Movimiento, ayudo a organizar grupos de oración y retiros para los niños sordos que han dejado la escuela pero que los domingos llegan a la Misión. También enseño desde hace quince años la religión católica a los niños no oyentes de las escuelas primarias de Cebu. Estas responsabilidades suponen un gran reto, cual es comunicar y transmitir informaciones a estos niños, pero puedo decir que tengo la ventaja de ser yo mismo no oyente y por tanto me encuentro en la posición de comprender su modo de pensar. Dado que la capacidad de entender el significado de informaciones habladas o transmitidas a través de los signos puede variar de un niño a otro, trato de presentar siempre los hechos y los conceptos de manera muy simple, de modo que interese a todos los miembros de la sección. Para nosotros filipinos, el inglés es una segunda lengua y debemos confrontarnos con su vocabulario y con la sintaxis y, obviamente, esto sirve también para los niños sordos. Por este motivo, empleo la simplificación y la paráfrasis, a fin de que los conceptos religiosos sean interesantes y comprensibles para los niños no oyentes. Estos mismos retos del campo de la comunicación que encuentro en mis clases, están presentes también en las interpretaciones del lenguaje de signos que tienen lugar durante la celebración eucarística. Los comentarios que siguen nacen de las experiencias que nosotros, personas sordas, maduramos con la interpretación de los signos durante la celebración de la Misa. El reto principal para el intérprete es emplear signos que expresen veloz y claramente, de modo que entiendan las personas sordas. Los

elementos esenciales para una correcta interpretación de cada acontecimiento son una buena competencia profesional y una preparación adecuada. Como hemos dicho antes, la capacidad de absorber el significado de las informaciones transmitidas con el lenguaje de signos es diferente en las personas sordas que participan en la Misa. Por esta razón, es importante que se empleen los signos más sencillos, de comprensión inmediata y, en lo posible, que estén acompañados por una gestualidad apropiada y significativa en términos de movimiento, puntuación, expresión facial y contacto ocular. Una adecuada preparación para el intérprete comprende la familiarización con las oraciones, las lecturas y las canciones, y es esencial para la justa interpretación. Una preparación de este tipo ayuda mucho al intérprete en el caso de argumentos como el tiempo de ciertas canciones y con términos que son difíciles de interpretar de manera espontánea. De aquí que una atenta preparación ayuda a realizar signos precisos, lentos y comprensibles. A menudo es útil omitir de la interpretacion a través de los signos los nombres propios y otras palabras que requieren el deletreo con los dedos o frases que no son esenciales al mensaje fundamental que se debe comunicar. En lo posible, en el lenguaje de signos es mejor evitar hacer pausas, a fin de que las personas no oyentes reciban una narración continuada y adherente a lo que dice la persona que está hablando. El objetivo de la interpretación para los no oyentes durante la Misa es la solicitud pastoral. Por esto, en determinados momentos durante la homilía, el intérprete puede elegir insertar algunas oraciones o refle-

xiones que el sacerdote no ha dicho, pero que pueden ayudar a las personas sordas en su vida espiritual. En este sentido, los intérpretes pastorales son los que actúan mejor. Nosotras personas sordas que vivimos en Filipinas a menudo nos maravillamos por qué un mayor de sacerdotes no logra encontrar el tiempo para aprender el lenguaje de signos y dedicar su tiempo a la comunidad formada por personas no oyentes. A menudo debemos afrontar la preocupación de encontrar a un sacerdote para que nos confiese. Nos preguntamos por qué en los seminarios no se establecen cursos específicos que respondan a las necesidades de las personas, además de algunas clases sobre el lenguaje de signos. Con la ayuda de Dios, esperamos que esta situación mejore, para que las palabras de San Pablo (Rm 15, 21) citando Isaías (52, 15), den fruto: “Los que ningún anuncio recibieron de él, le verán, y los que nada oyeron, comprenderán”. Al reflexionar sobre estas palabras proféticas, me doy cuenta cuan importante es nuestro trabajo con las personas no oyentes para hacer conocer su vida de resurrección y las enseñanzas de Jesús, y asimismo, que estas personas con mucha facilidad podrían ser dejadas de lado y privadas del conocimiento de la enseñanza cristiana. Es por esto que, no obstante la fatiga, encuentro gran satisfacción y gozo espiritual en mi trabajo. Como yo, centenares de personas sordas agradecen a los religiosos de

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la Congregación de la Pequeña Misión para Sordomudos, a los bienhechores que se encuentran en Italia y en otros países, además de los voluntarios, por su misión a favor de las personas no oyentes, y por su trabajo en el campo formativo, social y pastoral. Es nuestro deseo que cada vez más personas en el ámbito de las parroquias, se comprometan junto con esta Congregación para ayudar a los sordos a vivir en su ambiente, poniendo fin a su aislamiento. Segunda parte: reflexiones sobre las palabras de Jesús (Marcos 7, 34) Hace 2,000 años aproximadamente, al curar al sordomudo de su discapacidad y haciéndole capaz de oír y hablar, Jesús dijo: “¡Effatá!”, es decir, “¡Abrete!”. También hoy Jesús sigue pidiéndonos que nos abramos, en otras palabras, que abramos nuestro corazón a las personas que nos rodean. Él sigue hablando a nuestros corazones y a nuestras mentes. Él sigue diciendo “¡Effatá!” a las personas sordas, a fin de que se abran a los gozos y a las esperanzas que son intrínsecas al concepto cristiano de vivir en una comunidad unida al amor, en particular a la comunidad eclesial. Sigue diciendo “¡Effatá!” a los padres y a los familiares de las personas sordas, recordando el antiguo dicho: “La caridad comienza por la propia casa”. ¿Có-

mo podemos decir que queremos amar a los demás si no comenzamos a amar a nuestros mismos familiares? ¿Adónde pueden, encontrar amor y aceptación las personas sordas si no hay estos valores en su familia? Jesús sigue diciendo “¡Effatá!” a nosotros como Iglesia, como miembros de su mismo cuerpo, de manera que cada uno se abra para acoger a las personas no oyentes como miembros del mismo cuerpo del Señor. Jesús dijo que lo que haremos con el hambriento, con el sediento y con el enfermo, lo habremos hecho a Él mismo (Mt 25, 35-36). Podemos estar seguros que cualquier cosa hagamos por el bien de las personas sordas, Cristo lo aceptará como si lo hubiésemos hecho a Él. Jesús nos dice: “¡Effatá!” como comunidad social, a fin de que nos abramos a las necesidades de los sordos, honrando su dignidad y sus derechos como nuestros conciudadanos. Mi oración es que la exhortación de Cristo “¡Effatá!” traiga curación y salvación en la vida de todos, salvándonos de la esterilidad de la indiferencia en lo que respecta las necesidades de los demás, y nos abramos en el nombre del Señor a la bella experiencia de solidaridad hacia todos, incluidos nuestros hermanos y nuestras hermanas no oyentes. Pueda su exhortación “¡Effatá!”, traer la Buena Nueva del amor y de la salvación para las personas sordas. Sr. PORFERIO GALON Cebu City, Filipinas

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CYRIL AXELROD

2.3 Mi vida sacerdotal y mi experiencia pastoral con las personas no oyentes Queridos amigos en Cristo: Tengo la alegría y el honor de dirigirme a esta Conferencia. Soy el Padre Cyril Axelrod, he nacido sordo y desde hace algunos años también soy ciego. Pertenezco a la Congregación de los Misioneros Redentoristas. Soy un sacerdote misionero y me he ocupado de las personas sordas en todo el mundo. Mi compromiso me ha hecho viajar por Africa, Asia, América y Europa, donde he dirigido ejercicios espirituales y he predicado. En cada país la comunidad de sordos me ha dirigido la siguiente petición: por favor, dí a la Iglesia que has aprendido algo de nosotros. En realidad, yo no soy un profesor de teología, ni un experto de derecho canónico ni un obispo, soy sólo un sacerdote. En mi mente recorre una pregunta: en mi posición, ¿cuál es el vínculo entre la Iglesia y las personas sordas en el mundo? Quisiera poner de relieve los cinco puntos siguientes: La cultura y el lenguaje de sig-

nos como parte de la sabiduría de Dios sirve como puente de comunicación de su mensaje de amor y esperanza entre la Iglesia y las personas sordas. El lenguaje de signos debe ser reconocido como una lengua de la Iglesia. Visto que la Iglesia por intermedio del Papa habla de ocho a quince lenguas, el lenguaje de signos debe ser añadido a ellas, para manifestar el respeto y el sostén amoroso a las personas no oyentes. Esto les ayudará a sentir el nexo estrecho que existe ente ellos y la Iglesia. Las vocaciones de las personas sordas al sacerdocio y a las órdenes religiosas tienen cierta importancia para la Iglesia, ya que desempeñan su ministerio a favor de esta comunidad. Es necesario un estímulo de parte de los obispos y de los superiores de las órdenes religiosas para aceptar y apoyar las vocaciones, a través del cuidado pastoral para los no oyentes. La mayoría de los agentes pasto-

rales en el mundo tiene en cuenta su propia experiencia pastoral y su filosofía sobre el modo de llevar adelante el cuidado pastoral. Por esto es necesario instituir una red operativa y buscar un modelo de formación en el campo pastoral para las personas sordas que se base en la Iglesia, en la enseñanza, en la educación religiosa, en la formación espiritual y en la teología básica, de manera que los agentes de pastoral trabajen conjuntamente en todo el mundo. El derecho canónico debe incluir el lenguaje de signos como lengua que se emplee en la administración de los sacramentos y en otras actividades. Jesús dijo… Id y enseñad a las gentes lo que habéis aprendido de MI. Mi pregunta es siempre la misma: ¿Cuál es el vínculo entre la Iglesia y las personas sordas en el mundo? P. CYRIL AXELROD Sudafrica

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NICOLE CLARK

2.4 Id y enseñad a todas las gentes... Buenas tardes a todos. Me siento muy feliz al tener la oportunidad de dirigirme a vosotros. Es maravilloso estar aquí juntos. Me llamo Nicole Clark, provengo de Sydney, Australia y trabajo para el Centro Ephpheta, un centro católico para no oyentes. En el Centro Ephpheta desempeño el papel de intérprete y asistente del director. Mis funciones comprenden el interpretariado para nuestro personal y nuestra comunidad, además del contacto con la Archidiócesis. Trabajo también para crear oportunidades de desarrollo espiritual en nuestra comunidad de no oyentes, como la preparación sacramental en forma individual o en grupos, jornadas de oración y retiros. Es importante que sepan que no soy sorda, por el contrario tengo el 100 por ciento de la capacidad auditiva. No he nacido en una comunidad de no oyentes, sino he llegado a ella como adulta. Antes de proseguir deseo hacer una pequeña introducción. No sé cuántos de vosotros tienen familiaridad con Australia. Recientemente se han realizado en Sydney las Jornadas Mundiales de la Juventud. Han llegado al país muchísimas personas para visitar una de las más bellas ciudades del mundo, Sydney, precisamente. Lo primero que hay que saber es que estamos en el fondo del mundo. Nuestra nación, que es un país muy caluroso, es enorme, sólo un poco más pequeño que Estados Unidos, pero con una población únicamente de 22 millones de personas, la mayoría de las cuales residen en las zonas costeras. Casi ninguno vive en el interior y nadie en la zona central. ¡Tenemos más de diez mil playas! Dado que nuestra población es bastante exigua, también nuestra comunidad de no oyentes es muy pequeña, está formada sólo por

cerca de quince mil quinientas personas. Para especificar mejor, podemos decir que en las Archidiócesis de Sydney, Parramatta y Broken Bay, donde trabajo, hay cerca de 2,000 miembros de la comunidad australiana de no oyentes. Hoy deseo hablarles de la experiencia pastoral desde una perspectiva australiana, pero deseo compartir en particular algunas cosas que yo he experimentado y aprendido. En gran parte se trata de los problemas de leadership, acceso y responsabilización. Como he dicho antes, trabajo en el Centro Ephpheta con un equipo de cinco personas entre sordas y oyentes. Cuando las personas nos preguntan qué cosa hacemos, encuentro que el modo más simple para describirles como trabajamos es decirles que somos como una parroquia local, pero que los confines de nuestra parroquia tienen las dimensiones de las tres diócesis en las que desempeñamos nuestra labor, una zona tan amplia en la que hay que viajar mucho. Abastecemos todos los servicios sacramentales que proporciona cada parroquia, pero dirigimos también gran atención a las visitas y al cuidado pastoral a través de la advocacy y la acción concreta. Ayudamos a seguir el único curso para madres no oyentes del Estado así como a muchos grupos sociales. Tenemos grupos regulares de oración y retiros, y también una Misa semanal y otras acciones sacramentales. Por el momento nos valemos del apoyo de sacerdotes disponibles y participamos en las Misas parroquiales para los servicios dominicales. Podemos contar con intérpretes en cada Misa de nuestra iglesia. Este año el Centro Ephpheta festeja su XXXIIIº aniversario, por lo que hemos tenido un maravilloso año de celebraciones. El año pasado, he tenido la suerte de participar aquí en Roma en la

primera conferencia internacional de ICF en la que he escuchado a numerosos oradores excepcionales. En especial me ha impresionado uno. Su intervención afrontaba la importancia de la autodeterminación y de la leadership de los sordos en la comunidad católica de los no oyentes. No podía sino estar de acuerdo con su idea. Hace cinco años Su Eminencia el Cardenal George Pell decidió nombrar a una persona sorda en la dirección del Centro Ephpheta. Dicho Centro había estado dirigido anteriormente por personas muy capaces y buenas, todas oyentes, y tenían una variedad de entendimiento de la cultura de los sordos y del lenguaje de signos. Nosotros somos una de las pocas organizaciones en Australia que están guiadas por una persona no oyente. Este cambio ha tenido un impacto increíble en nuestra comunidad y en nuestro trabajo. Hemos contado siempre con un grupo muy fuerte de miembros comprometidos de la comunidad católica de los no oyentes, pero en los últimos años nos hemos vuelto más incisivos en la comunidad de los no oyentes y también en la Archidiócesis. Creo que esto depende del cambio de leaderhip. Las personas no oyentes y los intérpretes se han convertido en algo normal en nuestra Archidiócesis, con lo que ha demostrado que es una cuna de aprendizaje poderosa para todos los interesados. Ahora bien, no quiero decir que la Archidiócesis de Sydney se ha convertido en una utopía para las personas sordas; en efecto, estamos trabajando aún en lo que se refiere a la paridad y al acceso en muchas áreas de la vida de la Iglesia, pero en estos últimos cinco años hemos hecho considerables progresos. Al final del Evangelio según Mateo, Jesús dice: “Id y enseñad a todas las naciones…”: Id y haced

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lo que os he enseñado. ¡Creo que hablase a cada uno de nosotros! El hecho que nuestro Centro y nuestra comunidad estén guiados desde su interior es uno de los cambios más importantes que hemos hecho para nuestro ministerio, y yo soy una defensora convencida de la fuerza de la auto-determinación y he visto los efectos extraordinarios de una leadership fuerte en nuestras comunidades. ¿Quién luchará más sino el que tiene un interés real? ¿Quién entenderá mejor sino el que ha recorrido el mismo sendero que deben recorrer los demás? Un efecto natural de tener a una persona sorda en la leadership fue que inmediatamente la Archidiócesis tuvo que reconocer la necesidad de asumir a un intérprete profesional con sueldo, ¡otra novedad para nosotros! También esto lo vemos como un enorme paso hacia adelante en el camino de acceso y de igualdad. Cuando se piensa en el acceso creo que debemos pensar en la calidad del acceso, con el objetivo de que el mensaje recibido sea lo más cercano posible a aquel original. He nacido en la Iglesia católica y he estado circundada del lenguaje católico durante toda mi vida. Poseo el grado más elevado de interpretariado disponible en Australia para intérpretes del lenguaje de signos. Inicié a interpretar la Misa hace cerca de siete años; por lo que me encuentro a mis anchas con la Iglesia y el lenguaje que emplea, que me son muy familiares. No se imaginan como me sentí embarazada cuando comencé a interpretar la Misa. De hecho, ¡no había considerado la complejidad del significado de las palabras que había utilizado durante años! Pienso en mis primeros días y me pregunto si era claro el mensaje que recibían las personas no oyentes… porque, para ser honestos, no estoy tan segura… Aún hoy – después de años de interpretación de la Misa – me siento estimulada por la complejidad del texto católico y controlo y vuelvo a controlar continuamente mis elecciones cuando interpreto y torno siempre a la misma pregunta: ¿El mensaje final es el mismo de la fuente? Esto me ha animado a tomar en consideración lo siguiente: si es difícil para un intérprete católico practicante interpre-

tar la Misa, ¡imagínense cómo lo será para un intérprete que no tiene familiaridad con el lenguaje católico! A veces, la tarea puede ser aplastadora. San Jerónimo conocía la importancia de la traducción correcta. Me alivia el hecho que tenemos a alguien arriba que entiende y que ha luchado por una perfecta interpretación. En mi experiencia he llegado a entender cuan importante es la interpretación para la experiencia pastoral de las personas que sirvo. Garantizar que la belleza y la elocuencia del lenguaje católico no se pierda en la traducción ¡es de importancia vital! Al mismo tiempo, debemos estar seguros que el mensaje final es claro y fuerte. Creo que desde el punto de vista de nuestra pastoral hay una buena cantidad de trabajo por hacer en lo que se refiere a los intérpretes.

Es así que después de años transcurrridos sin entender bien lo que el libro de Levítico dice en realidad, y años de malabares en muchas versiones diferentes del Ave María, porque ninguna parece ser justa, he llegado a darme cuenta que somos nosotros los que entendemos el funcionamiento de la Iglesia en lo que se refiere a su lenguaje y, por tanto, debemos apoyar a nuestros intérpretes como parte de nuestra pastoral. El último punto que deseo subrayar se refiere a un nuevo proyecto que se ha realizado en nues-

tra comunidad y que ha dado mucho más fruto de lo que esperábamos. Durante la oración de grupo de la cuaresma, decidimos probar varias formas de oración: la oración formal, aquella de grupo, la meditación y la oración activa. Con un compromiso muy fuerte de justicia social, decidimos que la oración activa era ayudar a otra comunidad. Se trataba de una comunidad católica local indígena que posee una gran propiedad, en la que se desarrollan las ceremonias tradicionales. La estructura estaba en ruina y la administraba una mujer anciana. Nuestra comunidad ha cortado árboles, ha plantado jardines, ha pintado las paredes y ha limpiado los canalones, proporcionando ante todo a la propiedad una enorme reestructuración. Después de esto, inesperadamente hemos recibido una gran bendición, que para todos los sujetos implicados ha sido una sensación bellísima de experimentar como se siente uno cuando es testimonio de Dios. Esta experiencia ha sido tan potente que la comunidad ha decidido continuarla cada año; recientemente hemos decidido que en el 2010 lo haremos con un centro especial para los que no tienen casa en Sydney. Esta decisión implica a la comunidad de los no oyentes, lo que se traduce diciendo: no estamos aquí para pedir ayuda, sino estamos aquí con las manos abiertas para ofrecer ayuda, ¡un movimiento muy estimulador y que nos proyecta hacia la comunidad! Espero haber sido capaz de darles una idea de la perspectiva pastoral australiana. Antes de concluir, deseo agradecer a todos vosotros por la oportunidad que me habéis brindado de compartir mi punto de vista; es un honor y una bendición desempeñar mi trabajo. Y para regresar a mis comentarios precedentes en lo que respecta a los intérpretes, os pido ayudarme a felicitar y a honrar a todos los intérpretes presentes en la sala: gracias por vuestros esfuerzos y vuestra habilidad. Sra. NICOLE CLARK Intérprete de Sordos Asistente del Director del Centro Ephpheta, Ministerio católico para los no oyentes, Sydney, Australia

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IAN ROBERTSON

2.5 “Duc in altum”: Un modelo formativo en el ministerio pastoral He venido a esta Conferencia con el sentimiento de presentarme como un extraño. Como podeis ver, soy una persona oyente; provengo de un país con muchos recursos y dones y, por consiguiente, lo que diré no es fruto de la vivencia de una persona sorda sino de uno que de manera extraordinaria ha sido dotado y llamado para caminar junto a la comunidad de los no oyentes. “Duc in altum” (Lc 5, 2-6). ¿Por qué inicio con este pasaje particular de la Escritura? En primer lugar he aprendido que se trata de una metáfora para la pastoral en lo que concierne a los no oyentes. Es una llamada que puede llegar incluso después de muchos años de lucha aparente y de escasas conquistas: “Boga mar adentro”. Puede ocurrir cuando en el ámbito de nuestro servicio y de nuestro ministerio, algo nuevo aparece como posible, pero hay muchas dudas e incertidumbres. En fin, puede ser al término de una conferencia cuando se plantea la pregunta: “¿Qué debemos hacer ahora?”. La respuesta y la llamada de Jesús son siempre las mismas: “Boga mar adentro”. En su vida y en la experiencia de sus discípulos, es precisamente en estos momentos que ¡se hace la pesca más grande! Este fue precisamente el sentido de la llamada que me llegó hace aproximadamente cerca de catorce años, a través de personas sordas y oyentes, para que desarrollara el ministerio en la comunidad de no oyentes en Estados Unidos. Hemos llegado hasta aquí, pero vemos que todavía es necesario que las personas sordas reciban la misma formación para el ministerio al que tiene fácil acceso su contraparte oyente. Personas involucradas en la Escuela de Teología y del Ministerio en la St. Thomas University de Miami, y nosotros que estamos comprometidos en el ministerio con la comunidad de

no oyentes, nos hemos reunido y queremos “bogar mar adentro”. Muchos nos han dicho que esto no era posible porque encontraríamos muchos obstáculos… De todos modos ¡nosotros hemos bogado mar adentro! En estos años hemos llegado a instituir un doctorado en pastoral con los no oyentes, el primero de este tipo en el mundo, que trata de proporcionar un nivel superior en el ministerio pastoral, que tiene su primera opción lingüística en el lenguaje de signos (en este caso, el American Sign Language). Una de las necesidades fundamentales en la Iglesia, que implican de manera específica a los no oyentes, se refiere a la formación de los líderes para el ministerio pastoral que, por tanto, tienen la capacidad de asumir papeles de leadership dentro de su comunidad. La mayoría de los estudiantes y de los profesores son también sordos. La partnership entre la St. Thomas University (Dra. Mercedes Iannone) y el Ministerio para Sordos local (Dr. Ian Robertson), en colaboración con un team de expertos nacionales en esta pastoral, se ha convertido en un modelo de éxito al que podrán seguir otros. Este doctorado ha permitido que nuestros profesores busquen papeles de leadership en sus comunidades. Poseer una experiencia educativa equivalente a la de muchos otros empeña en el ministerio a tiempo completo en la Iglesia. Como base de esta experiencia está lo que aprendemos, tanto en el campo de la teología como en el de las ciencias sociales. En lo que respecta al ámbito específico de las ciencias sociales, ciertas intuiciones importantes se pueden recoger en particular en la comprensión de algunos valores fundamentales de la cultura de los sordos, que nos permiten determinar prácticas mejores tanto para la universi-

dad, de acuerdo a la experiencia, como para el ministerio dentro de la comunidad de los no oyentes en general. En la investigación que he conducido en el curso de los últimos años, empleando primero una metodología de entrevistas cualitativas en cierto número de diócesis católicas de Estados Unidos, y en segundo lugar haciendo una revisión de la literatura existente en varios ámbitos, he podido identificar cinco valores fundamentales que se refieren a este problema educativo y pastoral1. Estos valores fundamentales son: la lengua, la capacidad-discapacidad, la educación, la familia y la comunidad. El lenguaje implica la importancia y la aceptación de la ASL como lengua y en el caso específico como lengua de la comunidad de los no oyentes de Estados Unidos. La capacidad-discapacidad se refiere a la importancia que atribuyen los no oyentes al hecho que toda discusión es vista en términos de lengua y de cultura, y no en términos de discapacidad. Incluso si hay muchos que continúan insistiendo en que las personas no oyentes son discapacitadas y que tienen necesidad de “fijar” a los demás, esta no es la realidad predominante dentro de la comunidad de los no oyentes. En tercer lugar, la necesidad inmediata de tener iguales oportunidades y acceso a la instrucción en todo nivel. La historia de la comunidad de los no oyentes y la educación parte de la falta total de instrucción a esfuerzos para la integración y el empleo del ASL en materia de instrucción. El cuarto valor fundamental es la influencia que tiene la familia: padres sordos, el reto de tener padres oyentes que nunca antes han experimentado el mundo de los sordos, los que celebran la cultura sorda y los que se resisten a ella. El quinto valor fundamental es la comunidad, con las múltiples re-

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laciones y compromisos que implica la palabra2. En lo que respecta al ámbito de la teología, uno de los modos con los que la comprensión cultural de sordos nos permite educar y proveer a la pastoral de manera más eficaz, es la consideración de la cultura sorda como un modo para acceder a la teología de los márgenes. Muchos documentos nos han proporcionado hasta ahora sugerencias sobre la forma como las personas no oyentes están presentes en el mundo. Se trata de un mundo ante todo oyente y, por tanto, diferente, a veces vivido por los sordos como algo hostil o, en el mejor de los casos, que está desinformado. La cuestión que se plantea es de qué modo la comunidad de los no oyentes puede existir mejor y desarrollarse como comunidad de minoría en el mundo de los oyentes, y en particular lo que es en realidad la iglesia oyente. La narración de los no oyentes se puede acercar a otras narraciones de comunidades y de pueblos que afrontan retos parecidos y comparten experiencias de vida y de culto, como las comunidades minoritarias que viven dentro de otra comunidad, que es dominante. Ellos han vivido la opresión de la colonización, de la incomprensión y del abandono, como muchos grupos y pueblos marginados. Uno de los mejores modos comparativos para comprender todo esto es a través de los ojos de la comunidad hispánica en Estados Unidos. Virgilio Elizondo3, es sacerdote/teólogo méxico-americano que busca una relación con Cristo y una imagen de Cristo que provenga de la experiencia del pueblo mexicano. Lo que anteriormente había sido proporcionado a la comunidad mexicana era una relación y una imagen que no provenían de su experiencia cultural, que no eran verdaderas para esta comunidad. Elizondo busca en su libro modos para descubrir en la cultura, en el contexto, en el lenguaje y en la expresión religiosa del pueblo la relación, la imagen y la presencia de Cristo. Uno de los ámbitos en los que se concentra el autor es el entendimiento de la marginación, ya sea de la experiencia méxico-americana que de Jesús mismo. Narra que Galilea era un lugar de mezcla cultural, el Mestizaje, signo de impureza en términos de cultura, de lengua y de expresión religiosa. Estaba realmente distante de

Jerusalén, fuerza dominante en esas zonas para el pueblo hebreo. Sin embargo, para Elizondo es precisamente a través de esta experiencia que la gracia de Dios entra con fuerza en la persona de Jesús. A través de este Mestizaje, Cristo transforma a los marginados en miembros a pleno título de la familia de Dios. Yo creo que esta experiencia interna/externa es verdadera también para la comunidad de los no oyentes y la Iglesia. El segundo punto que influye directamente en nuestra discusión lo resume Miguel Díaz cuando escribe: “El acompañamiento de Dios a la humanidad, el amor de Dios y la acogida de nosotros como ‘otros’, se mide por el rostro de los marginados, en particular socio-culturalmente. Goizueta fundamenta esta comprensión preferencial de gracia no en los marginados y en los pobres, sino en Dios mismo… Ser imagen de Dios quiere decir superar la exclusión de los marginados”4. Lo anterior es en realidad el mismo fundamento de lo que tratamos de hacer con el programa en la St. Thomas University. Proporcionar una instrucción de calidad teológica y pastoral que tenga en cuenta la cultura, la lengua y una profunda experiencia teológica que permanezca dentro de la comunidad de los no oyentes. Obrando de este modo, lo que hemos visto es un modelo que tiene validez no sólo para la comunidad de los no oyentes, sino que encuentra resonancia también en toda la comunidad eclesial. Para concluir, empleo las palabras de una persona sorda que describe la experiencia de ser iglesia. Es una descripción tal que continúa a inspirar todo lo que hacemos: “Cuando el sacerdote hace signos, yo me siento mucho más en contacto directo, con respecto a cuando comunica a través de un intérprete. Pero si es una iglesia donde todos son no oyentes, como aquí en nuestra iglesia, sentimos que ella pertenece a todos. Sabemos que Jesús está allí y nos habla a través de los signos. Los lectores comunican a través de signos, la Eucaristía está presente. Iglesia, Dios, todos juntos y todos comunicando a través de los signos. Me siento mucho más parte de la Iglesia. La Comunicación tiene lugar aquí. Es verdad”5. Dr. IAN ROBERTSON Penbroke Pines, Florida, USA

Notas 1 I. ROBERTSON, “The Sacred Narratives of Deaf People with Implications for Renewed Pastoral Practice”, Doctor of Ministry Thesis, Barry University, Miami Shores Fl. 2007. 2 P. LADD, Understanding Deaf Culture: In Search of Deafhood, Clevedon: Multilingual Matters, 2003. H. LANE, A Journey into DeafWorld, San Diego: Dawn Sign Press, 1996. H. LEWIS, “A Critical Examination of the Church and Deaf People: Toward a Deaf Liberation Theology”, PhD Dissertation, University of Birmingham, England, 2002. P. MCDONOUGH, “Collaborative Ministry in the Deaf Vineyard”, Paper presented at ICF, International Conference, Mexico City, Mexico, 2003 3 V. ELIZONDO, Galilean Journey; The Mexican American Promise, Orbis Books: Maryknoll, NY, 2000. 4 M. DIAZ, On Being Human: U.S. Hispanic and Rahnerian Perspectives, Maryknoll, New York: Orbis Books, 2001 5 Interviews by author, 2007.

Bibliografía S.B. BEVANS, SVD., Models of Contextual Theology. Maryknoll, New York: Orbis Books. 2000. M. DIAZ, On Being Human: U.S. Hispanic and Rahnerian Perspectives. Maryknoll, New York: Orbis Books, 2001. V. ELIZONDO, Galilean Journey: The Mexican American Promise. Maryknoll, New York, Orbis Books, 2000. R. GOIZUETA, Caminemos Con Jesus: Toward a Hispanic / Latino Theology of Accompaniment. New York, Orbis Books, 1995. C. HOLLYWOOD, (ed). Eye People: A Gift to the Church. Proceedings of the Second Symposium of the International Catholic Foundation at the Service of Deaf People, Manchester, 1989. W. KEY, (ed.) Eye Centered: A Study on the Spirituality of Deaf People with Pastoral Implications. Washington, DC. Sauls, 1992. P. LADD, Deaf Culture, Finding It and Nurturing It, in C. J. ERTING, (ed.) Deaf Way, 2nd edition, Washington D.C.: Gallaudet University Press, 1996. P. LADD, Understanding Deaf Culture: In Search of Deafhood, Clevedon: Multilingual Matters, 2003. H. LANE, A Journey into Deaf-World San Diego: Dawn Sign Press, 1996. H. LANE, When the Mind Hears: A History of the Deaf. Harmondsworth: Penguin Books, 1988. H. LANE, The Mask of Benevolence: Disabling the Deaf Community, New York 1st Vintage Books edition: Vintage Books, 1993. H. LEWIS, A Critical Examination of the Church and Deaf People: Toward a Deaf Liberation Theology. PhD Dissertation, University of Birmingham, England, 2002. P. MCDONOUGH, Collaborative Ministry in the Deaf Vineyard. Paper presented at ICF, International Conference, Mexico City, Mexico, 2003. C. PADDEN, T. HUMPHRIES, Deaf in America: Voices From a Culture Cambridge, MA: Harvard University Press 1988. C. PADDEN, T. HUMPHRIES, Inside Deaf Culture. Cambridge MA. Harvard University Press. 2005. M. SHERIDAN, Inner Lives of Deaf Children: Interviews and Analysis. Washington DC., Galludet University Press 2001.

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VITTORINA CARLI

2.6 Experiencia pastoral de una Religiosa sorda empeñada en la catequesis A partir del año 2003 mi congregación “Hermanas Maestras de S. Dorotea Hijas de los Sagrados Corazones en Vicenza” ha formado una pequeña comunidad cuyo objetivo es dedicarse únicamente a la pastoral de Sordos, en la misma estructura escolar del Centro Effetà di Marola di Torri di Quartesolo (VI). Al comienzo era una estructura de educación específica para Sordos. Actualmente es una escuela integrada. Dicha comunidad sigue la línea de su fundador Giovanni Antonio Farina1, que en 1840 decía a sus hermanas: “…Llevad las Sordomudas al Señor, para que también ellas, una vez roto el sello inviolable del labio, aprendan a entonar el cántico de las alabanzas y a ofrecer el incienso de los corazones”2. Personalmente me alegré mucho, porque ví que en este hecho se volvía concreto y se intensificaba en mí el tímido pero ardiente deseo de dedicar mi vida a mis hermanos Sordos. Este sueño nació en el año 1986. Todo comenzó con una llamada clara, profunda, sufrida, que concluyó con mi respuesta personal y decidida. Desde que dije al Señor: “Heme aquí, envíame” (Is 6,8), mi vida ha cambiado totalmente. Después de mi profesión religiosa en 1986, movida por el Espíritu Santo, pero también ayudada por las hermanas catequistas y el asistente eclesiástico diocesano de Vicenza, programé con ellos los primeros encuentros catequéticos para todos los amigos Sordos; afortunadamente conocía a la mayor parte de las personas que comenzaron a asistir, porque eran compañeros y amigos de mi escuela primaria, secundaria y superior. Al comienzo de la actividad pastoral sentía temor, pero la sed de los Sordos de ser reevangelizados en el

mensaje de Jesús siempre me animaba y cada año las propuestas aumentaban porque también aumentaban sus solicitudes, especialmente de parte de los más sensibles que, más adelante poco a poco se unirán a nosotras en lo que concierne la organización. En efecto, iniciar de inmediato un camino de catequesis para adultos podía parecer un riesgo y una utopía. Pero me lancé en mi nueva misión, con la seguridad de lo que decía mi Fundador: “Dios os ha llamado a una misión excelsa, id verdaderas apóstolas de la cruz, yo les acompaño”3. Busqué y consulté libros, publicaciones sobre catequesis y con la ayuda de hermanas expertas de pastoral y de Sordos, comencé con serenidad la reevangelización de mis amigos y hermanos. El asistente eclesiástico diocesano para sordos me dio el impulso para ayudar a las parejas de novios a fin de que tomaran conciencia y se prepararan al sacramento del matrimonio. Desde entonces los cursos para novios y parejas continúan, con una buena participación. El doctorado en Ciencias Religiosas, me ha dado ahora una visión más clara y profunda de las exigencias del hombre con relación a Dios. Siento que el Espíritu Santo me guía para poner en práctica la Palabra de Jesús: “Salió un sembrador a sembrar su semilla” (Lc 8,5), “duerma o se levante, de día o de noche, el grano brota y crece; sin que él sepa cómo.” (Mc 4,27). Este misterio se hace cada vez más grande en mí y me consuela porque entiendo que esta actividad pastoral “responde y realiza” el objetivo esencial de la catequesis: hacer conocer el Evangelio para conducir a todo cristiano a celebrar, vivir y anunciar el Reino de Jesús. ¿Cómo? 1. Se inicia dando noticias de ac-

tualidad y juntos damos una mirada al mundo. 2. Luego tenemos el momento kerigmático: “¡Escucha, mira!”, descubrimos la Biblia. 3. Sigue el momento para interiorizar con el método “CateQuiz”. 4. Se hace una pausa y luego sigue el momento litúrgico y celebrativo: El “¡gracias al Señor!” con la Eucaristía que al final dice: “¡Ahora toca a tí!”. “¡Anda también tú a tus amigos Sordos!”. En nuestra misión pastoral nos servimos de las técnicas modernas de telecomunicaciones para crear una red entre Sordos y transmitir, con veloces e-mail, muchos mensajes religiosos “compact disc” de interés formativo-cristiano, en los centros de la Entidad Nacional Sordos (ENS) o en las parroquias. Mi primera y grande satisfacción, de amplio respiro apostólico, la experimenté cuando en el año 2005 viví con muchos jóvenes Sordos italianos la “Jornada mundial de la Juventud” en Colonia, Alemania. Esa multitud de jóvenes me entusiasmó así como también a mis amigos. ¡Conocimos a Sordos de muchos países! Luego siguieron Loreto – Roma – Polonia – Lourdes – Tierra Santa. De hecho, más viaja la Palabra del Señor, más se podrá alcanzar la verdadera finalidad de la pastoral: Poner al cristiano en contacto cada vez más vivencial con Cristo4. Los encuentros formativos de catequesis que proponemos los programamos junto con el Movimiento Apostólico Sordos (MAS), tienen lugar una vez por mes, normalmente en la jornada del domingo, de octubre a junio. Los participantes provienen del Triveneto y de otras regiones. Muchos jóvenes sordos todavía tienen una verdadera sensibilidad

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religiosa, aunque algunos de ellos participan sólo en la Misa o por simpatía, o simplemente porque quieren estar juntos. Los encuentros se desarrollan en el Centro “Effetà” de Marola en Vicenza y siguen el siguiente orden: Mañana: acogida – catequesis – trabajo de grupo o CateQuiz – confesión – S.Misa – almuerzo. La tarde está programada por “Espacio MAS” que organiza actividades culturales y recreativas con varias temáticas formativas en colaboración también con la Entidad Nacional Sordos (ENS). Este año 2009/2010, con ocasión del año sacerdotal, desarrollaremos el tema: “Juan María Vianney, sacerdote y catequista”. Estos encuentros sirven para reflexionar juntos sobre la Palabra de Dios, para confrontarnos sobre las dificultades referentes a las experiencias de la vida de fe, que hoy se presenta cargada con muchos “pro y contra”. Mi realidad como “Hermana sorda”, apóstola entre tantos “obreros de la viña” provoca maravilla, asombro y gozo también en los oyentes. En efecto, cada concepto pasa a través de “un lenguaje bien comprensible para el sordo”, por lo que la Palabra de Jesús que se siembra, tiene una connotación de mayor claridad, credibilidad y eficacia. Durante el año se propone: un curso bíblico, un curso para novios y jornadas para parejas. En el Congreso nacional del 2001, el Padre Gino Cortesi lanzó este “precioso reto” a los Sordos5: “De todo corazón os digo: ¡Jesús tiene necesidad, ahora, de vosotros! Jesús os interpela, Jesús os llama. Sí, vosotros, precisamente vosotros debeis ser ‘los operarios de la viña’, estupenda, pero, hoy poco cultivada. Sin embargo hay miles de sordos que viven en Italia (en el mundo son muchos millones…). Jesús os ama de manera particular y tiene confianza en vosotros. Os ruego: no seais una desilusión, ni para Jesús, ni para la Iglesia, guiada hoy por el corazón grande y la mano segura del Papa Juan Pablo II”6. Preguntémonos ahora: ¿Cómo puede un Sordo prepararse hoy para ser un eficaz “operario de la viña” de Jesús? Asistiendo a los cursos diocesanos o nacionales para catequistas o a Institutos de “Ciencias religiosas”.

Esperamos que la CEI inicie donando un “aporte” para el intérprete de lengua de signos, al menos en las materias difíciles. Existen ya varios congresos nacionales sobre la reevangelización de los no oyentes, se están dando buenos pasos, ya se encienden pequeñas, pero consoladoras luces en algunas comunidades eclesiales. Se espera siempre en el compromiso “de pocos” que trabajen en el campo pastoral de sordos (sacerdotes, religiosos, laicos) que son como

el “resto de Israel”, pero convencidos que Dios nunca olvida a los “últimos” y que Él continuará a intervenir para que al final, invisible y silenciosa gane la Grazia. Concluyo con un agradecimiento profundo al Señor que este año me ha donado a otra Hermana, sorda. Os les presento: es la Hermana Tina Tarantino. Hna. VITTORINA CARLI (no oyente) Hermanas Maestras de S. Dorotea Hijas de los Sagrados Corazones Vicenza, Italia.

funda un instituto de “maestras de comprobada vocación, consagradas al Señor y dedicadas totalmente a la educación de las niñas pobres”: las Hermanas Maestras de S. Dorotea Hijas de los Sagrados Corazones. El padre Giovanni Antonio quiere que sus religiosas se dediquen a las chicas de buena familia, a las sordomudas y a las ciegas, pero también a la asistencia de los enfermos y de los ancianos en los hospitales, en las residencias y a domicilio. Los últimos años de su vida estarán marcados por abiertos reconocimientos a su actividad apostólica y de caridad, pero también por sufrimientos profundos y acusas injustas frente a las cuales él reacciona con el silencio, la calma interior y el perdón. Después de la primera enfermedad en 1886 sus fuerzas se debilitan hasta el ataque de apoplejía que lo lleva a la muerte el 4 de marzo de 1888. 2 FARINA, Dentro l’ampiezza del suo cuore.

Lezioni e discorsi del Fondatore Mons. G.A. Farina alle sue Suore, Tip. Rumor, Vicenza 1981, p. 100. 3 FARINA, Dentro l’ampiezza, cit. p. 273 4 Cf. A. BOLLIN, El anuncio del Evangelio ayer y hoy. Notas de historia de la evangelización, de la catequesis y de los catecismos. Dispensa, Vicenza, 2002-2003. 5 Padre Cortesi Gino, sacerdote diocesano y conocido educador de los sordomudos, dirigió el Pío Instituto de Bergamo desde 1964 al 1973. ZATINI, Di tutto e di tutti circa il mondo della sordità, Firenze 1994, p. 136. 6 G. CORTESI, Effatà: comunión plena y valoración de las personas sordas en la iglesia abierta al tercer milenio. Metodología y líneas operativas, en Por un salto de calidad, cit. p. 18-29.

Bibliografía Notas 1 Giovanni Antonio Farina, obispo, primero en Treviso y luego en Vicenza; fundador de las Hermanas Maestras de Santa Dorotea Hijas de los Sagrados Corazones en Vicenza, ha sido proclamado Beato el 4 de noviembre 2001 por el Papa Juan Pablo II por su singular y extraordinaria espiritualidad y gran generosidad apostólica. Nace en Gambellara (VI) el 11 de enero de 1803 de una familia profundamente cristiana y pudiente. El 14 de enero de 1827 recibe la ordenación presbiterial. En 1831 acepta reorganizar la Escuela de Caridad de la Parroquia de San Pedro y de este modo comienza la primera escuela popular femenina en Vicenza. En 1836

BASSANI ALBAROSA INES (a cura), Dentro l’ampiezza del suo cuore. Lezioni e discorsi del Fondatore Mons. G. A. Farina alle sue Suore, Tipografia G. Rumor, Vicenza 1981. BOLLIN ANTONIO, El anuncio del Evangelio ayer y hoy. Notas de historia de la evangelización, de la catequesis y de los catecismos. Dispensa, Vicenza, 2002-2003. CORTESI GINO, Effatà: comunión plena y valoración de las personas sordas en la iglesia abierta al tercer milenio. Metodología y líneas operativas, en Por un salto de calidad en la pastoral de las personas sordas en el alba del tercer milenio, Congreso de estudio, Asís, 2-4 julio 2001, sin lugar y sin año, 18-29. ZATINI FRANCO, Di tutto e di tutti circa il mondo della sordità, Firenze 1994.

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TERRY O’MEARA

3. La persona sorda en la vida de la Iglesia La Fundación Católica Internacional para el Servicio a las Personas Sordas (International Catholic Foundation for the Service of Deaf Persons - ICF) es un movimiento de comunión entre personas de varios países, que se ha formado por obra del Espíritu Santo y para convencer a la gente común de que las personas sordas están llamadas a la plenitud de vida en el cuerpo de Cristo, que es la Iglesia. La misión de ICF es sostener y promover la formación religiosa y el cuidado pastoral de, con y para las personas sordas en la comunidad católica. Sostiene a los capellanes, a los agentes de pastoral y a los catequistas y trata de compartir la riqueza de su vocación con otras personas en la Iglesia y en la sociedad, de manera que se alcance una expresión más completa de la comunión eucarística. ICF sostiene el ministerio de los sordos. Deseamos colaborar, compartir y obrar como compensación para la red del ministerio de los no oyentes, proporcionando algunos servicios de sostén y recursos. ICF colabora con el Instituto de Pastoral para Sordos de la St. Thomas University, en el ámbito de un Master específico. El Dr. Ian Robertson (miembro de la directiva de ICF), es uno de los ponentes en esta Conferencia y profesor en dicho Master. ICF contribuye en la Cátedra de Ministerio Pastoral e Investigación para Sordos de la Universidad de Lovaina, Bélgica, que está representada por el Dr. Marcel Broesterhuizen, otro de los ponentes en esta Conferencia,. ICF tiene programado una serie de encuentros que marcarán los pasos hacia adelante en nuestro ministerio y son los siguientes: – Julio 2010: Conferencia de la Juventud; Valle de Bravo (México);

– Agosto 2011: Jornada de la Juventud/Ministerio para Sordos; Madrid (España); – Agosto 2012: Congreso Eucarístico/Ministerio para Sordos; Dublín (Irlanda). Dado que en este ministerio cada vez más hay necesidad de colaboración global, ICF está lista para desarrollar un papel central para compensar y agilizar este trabajo. Desde su inicio en 1986, la Fundación ha trabajado para: Estimular la conciencia de la presencia de las personas no oyentes en la Iglesia y de los dones que pueden ofrecer. Servir como recurso para el desarrollo de la formación religiosa y la pastoral, la formación de los capellanes, de los agentes de pastoral y de los catequistas, ya sean sordos u oyentes. Promover encuentros internacionales específicos. Colaborar con otras organizaciones que tienen la misma misión. El deseo y la esperanza de ICF es ayudar al Pontificio Consejo en una futura y eventual constitución de un comité u otra estructura para continuar a explorar los dones y los talentos de las personas sordas, así como ofrecer servicios de apoyo a la red operativa con y para los no oyentes de fe católica. ICF está pronta para obrar en colaboración con el Pontificio Consejo para ayudar a las personas sordas y formar parte de un eventual y futuro comité/estructura, así como para ofrecer los servicios del staff y de los miembros de la directiva de ICF. A través de los esfuerzos conjuntos nuestra Iglesia cumplirá plenamente su aspiración de estar realmente ABIERTA (Effatá) a acoger en su mesa a todas las personas de Dios, como miembros del Cuerpo de Cristo.

La Conferencia Episcopal Americana ha publicado la siguiente afirmación del Directorio Nacional Americano para la Catequesis: “Todas las personas… tienen la capacidad de proclamar el Evangelio y ser testigos vivientes de su verdad en el ámbito de la comunidad de fe y mediante sus talentos… No son sólo destinatarios de la catequesis, sino son también agentes”. ICF espera que, con la ayuda, el sostén y el esfuerzo conjunto del Pontificio Consejo, esta afirmación se haga realidad para todas las personas sordas católicas, que no sólo desean ser acogidas en la Iglesia, sino quieren ser agentes de su fe, que se permita a los no oyentes asumir papeles de leadership en la misión evangelizadora. En nombre del Comité Directivo de ICF, deseo aprovechar esta oportunidad para manifestar nuestro agradecimiento por habernos permitido colaborar con el Pontificio Consejo en la organización de esta primera Conferencia sobre la persona sorda aquí en el Vaticano. Agradecemos a sus Excelencias el Arzobispo Zimowski y al Obispo Redrado por su leadership y visión. Asimismo, aprovechamos la ocasión para agradecer al Arzobispo Kelly y al Obispo Holley por su convencido apoyo a la Fundación. ICF ha sido constituido para servirles. Miramos al futuro con gran entusiasmo para proseguir con un esfuerzo común en el campo del ministerio a favor de las personas no oyentes, de manera que la Iglesia esté realmente formada por TODO el pueblo de Dios. Sr. TERRY O’MEARA Director Ejecutivo International Catholic Foundation for the Service of Deaf Persons U.S.A.

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ZYGMUNT ZIMOWSKI

Conclusión de la conferencia S.E. Mons. Zigmunt Zimowski Habiendo llegado al final de esta Conferencia Internacional, que ha tratado un tema de particular importancia e interés como es la pastoral de las personas no oyentes, deseo agradecer a todos y a cada uno vosotros. De manera especial agradezco a su Eminencia el Cardenal Fiorenzo Angelini, que nos ha honrado hoy con su presencia. Agradezco a los ponentes cuyos aportes han sido apreciados por todos y que han tocado las diferentes temáticas que encierra el tema de nuestra Conferencia. Ciertamente, estos tres días de estudio han sido iluminadores tanto por las intervenciones científicas como por la actualización y las profundizaciones en términos de pastoral en la vida de la Iglesia. En particular, los testimonios han sido realmente emocionantes y una vez más han demostrado que la exclusión o la marginación de las personas afligidas por cualquier discapacidad, en este caso los no oyentes, es ante todo una pérdida para “los demás”, es decir, para la comunidad tanto a nivel civil como social y eclesial. También ha surgido que en su camino secular la Iglesia ha protegido y sostenido a las personas no oyentes, iniciando así una grande y justa obra eclesial de integración que la enriquece así como también a nosotros, y nos impulsa a continuar buscando en esta dirección con el fin de encontrar nuevos caminos y medios para una pastoral cada vez más atenta que responda a las instancias de estos hijos de la Iglesia. Al concluirse esta Conferencia, marcamos una nueva meta que será también un punto de partida. A todos nos toca ahora la tarea de hacer caer este “muro de silencio” que no es producido por un déficit

del oído sino que es construido en torno a las personas no oyentes con los ladrillos de la indiferencia y del desinterés. De hecho, debemos empeñarnos para que la sordera ya no sea un motivo de exclusión de la vida comunitaria, eclesial, así como de aquella cívica y política en ninguna parte de la tierra. Por tanto, debemos eliminar todos los obstáculos que dificultan el progreso de la integración a fin de que esta discapacidad logre toda la atención necesaria, en todos los Países, de parte de las autoridades y de las instituciones.

con ocasión del Jubileo 2000 para los discapacitados: “En nombre de Cristo, la Iglesia se compromete ser siempre ‘casa de acogida’ para vosotros”. Este es el mensaje que pedimos lleve cada uno de los presentes a su respectivo país al término de esta XXIVª Conferencia Internacional que nos ha visto unidos y estimulados para dar nuestro justo aporte a la noble causa de nuestros hermanos y hermanas afligidos por la sordera. Es una invitación dirigida también a vosotros no oyentes porque, recordando las palabras que nos ha

Desde el punto de vista eclesial, es necesario también que se multipliquen los esfuerzos a fin de que en cada Conferencia Episcopal, Provincia Eclesiástica, Diócesis y Parroquia existan puntos de referencia y personas referentes para los sordos y que ellos mismos se conviertan en testigos y puentes para las demás personas afligidas por la hipoacusia en la catequesis y en la pastoral ordinaria. Como ha dicho Juan Pablo II

dirigido ayer Su Santidad Benedicto XVI durante la audiencia, “vosotros sois no sólo destinatarios del anuncio del mensaje evangélico, sino a pleno título sois también anunciadores, en virtud de vuestro Bautismo. Por tanto, vivid cada día como testigos del Señor en los ambientes de vuestra existencia, haciendo conocer a Cristo y a su Evangelio. En este Año Sacerdotal, orad también por las vocaciones a fin de que el Señor suscite

ministros numerosos y buenos para hacer crecer a las comunidades eclesiales”. Deseo delinear los tres niveles de estrategia que han surgido para el desarrollo futuro de las recomendaciones: Instituir en el Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios un grupo de estudio permanente sobre la pastoral de las personas no oyentes. Como continuación de esta Conferencia internacional, organizar hacia fines de junio una peregrinación a Czestochowa en la que participen voluntarios sobre todo de Europa. Ya que el Dicasterio tiene también la tarea de seguir la política de los países sobre argumentos de política sanitaria, deseamos enviar las recomendaciones también al

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Ministro de Salud de Italia, agradecerle por su intervención y manifestar nuestra disponibilidad para participar en la mesa prevista por el Ministerio para estudiar las cuestiones referentes a la problemática del oído. Quisiera presentar hoy el tema de la XXVª Conferencia Internacional del Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios, que se desarrollará el próximo año en el Vaticano sobre: “Por un cuidado de la salud más equitativo y humano” y que se concentrará en la inalienable dignidad de la persona, a la luz de la Encíclica “Caritas in Veritate”. Permítanme agradecer a todos los que han hecho posible la realización de un acontecimiento tan empeñativo y en particular modo a la Secretaría del Pontificio Conse-

jo para los Agentes Sanitarios que ha trabajado con competencia y entrega por el buen desarrollo de la Conferencia. Recitemos ahora la Súplica y la Acción de Albanza a Dios, confiando las personas sordas del mundo a la protección de la Virgen del Silencio. Con estas oraciones declaro concluidos los trabajos de la XXIVª Conferencia Internacional e invoco sobre todos vosotros, con la ayuda de la Virgen del Silencio, las gracias y bendiciones que se necesitan en vuestro ministerio y en vuestra vida. S.E.Mons. ZYGMUNT ZIMOWSKI Presidente del Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios Santa Sede