KAPITEL 1 PSYKOSOCIALE KONSEKVENSER AF AT VÆRE AKUT OG KRITISK SYG

Af Dag-Gunnar Stubberud

Akut og kritisk somatisk sygdom har betydning for både patientens fysiske og psykosociale behov. En akut og/eller kritisk syg patient kan blive udsat for store psykosociale belastninger. Det kan skyldes sygdommen eller det traume, patienten har, og den belastning, behandlingen giver. Patienten kan opleve smerte og ubehag, trussel, fare, tab og krænkelse.

Patientens hverdag er fuld af krav og udfordringer, som kan sætte evnen til at mestre hverdagen på en hård prøve. Det er forskelligt, hvordan mennesker oplever dette, hvilket skyldes forskellige faktorer såsom alder, tidligere erfaring, uddannelse, kultur, etnicitet m.m. Nogen mennesker oplever det trygt og befriende at hengive sig fuldstændig til de sundhedsprofessionelles behandling og pleje. Andre oplever det som en krænkelse af integriteten.

For en person, der oplever akut og/eller kritisk sygdom, kan livet opleves som meningsløst. Det kan give anledning til eksistentielle spørgsmål som fx “Hvad er meningen med dette?” og “Hvorfor lige mig?” Man bliver mere eller mindre afhængig af andre, hvilket kan virke truende på ens selvbillede og følelse af værdighed. Forholdet til andre mennesker kan blive sat på en hård prøve, og er man troende kan ens tro blive udfordret, og spørgsmål om liv og død trænger sig mere og mere på.

Patienten, der refereres til i denne bog, har somatisk sygdom og behandles og plejes på somatiske hospitalsafdelinger. Patienten kan være akut syg, men ikke kritisk syg, og han kan være akut og kritisk syg. Patienter, som får en akut forværring af kronisk sygdom, fx KOL eller hjertesvigt, kan også blive kritisk syge.

En patient er en person, der modtager behandling på et hospital eller hos en læge. I henhold til Bekendtgørelse om ret til sygehusbehandling har alle personer, der har bopæl her i landet, ret til sygehusbehandling m.v. i enhver region (Sundheds- og Ældreministeriet 2019)

I alt blev omkring 1,3 millioner mennesker undersøgt eller behandlet på danske hospitaler i 2018. Mange af disse patienter har akut og/eller kritisk somatisk sygdom. Patientgruppen omfatter personer i alle aldre, men andelen af ældre mennesker er stigende. Ældre tegner sig for næsten en tredjedel af alle indlæggelser på danske hospitaler (se kapitel 3). Hjerte- kar-sygdomme, akutte treumer og kræftsygdomme er i dag de mest almindelige årsager til hospitalsophold hos voksne, mens sygdomme i respirationsvejene er en almindelig årsag til hospitalsindlæggelser hos børn mellem nul og ni år. Andre almindelige årsager til hospitalsindlæggelser hos børn er akut opståede brud (Danmarks Statistik 2019).

Dette kapitel beskriver de psykosociale konsekvenser ved akut og/eller kritisk somatisk sygdom. Somatisk betyder legemlig, dvs. det kropslige. Med somatisk sygdom menes sygdom, som angår den fysiske krop (Lindskog 2003). Metoder til at mestre stress og patientrollen bliver også behandlet. Konkrete sygeplejetiltag, der gøres for at varetage patientens psykosociale behov, bliver beskrevet i kapitel 3, 4 og 5. Det forventes, at læseren har grundlæggende viden om kriseteorier ved sygdom.

Psykosociale behov

Menneskets grundlæggende behov kan inddeles i fysiske, psykosociale, åndelige og seksuelle behov. Behovene beskrives også som universelle, fundamentale, primære eller almenmenneskelige og påvirkes ved sygdom og svigtende helbred.

De psykosociale behov har at gøre med menneskets psyke, dvs. det sjælelige eller mentale, det der beskrives som menneskets sjæleliv. Sygdom kan for mange opleves som en krise. Psykosociale behov ved sygdom har deres udgangspunkt i sygdom som oplevet fænomen, dvs. hvordan patienten oplever det at være syg.

Forskellige perspektiver på sygdom kan inddeles i begreberne “illness”, “disease” og “sickness”. Begreberne refererer til forskellige forklaringsmodeller for fænomenet sygdom. “Illness” refererer til subjektive aspekter ved sygdom eller traume, som patientoplevelser ved bl.a. smerte, ubehag og tab af fysisk funktion, samt hvilken mening patienten tillægger det at være syg. “Disease” henviser til de objektive aspekter ved sygdom eller traume, dvs. de patologiske processer i kroppen, og indebærer funktionsforstyrrelser på celle-, vævs- og organniveau. “Sickness” beskriver, hvordan man bliver opfattet som syg i en social kontekst, dvs. hvordan samfundet ser på sygerollen (se tabel 1.1) (Hofmann 2014).

Når sygeplejersken forholder sig til, hvordan patienten oplever sin situation, må hun se sygdommen i sammenhæng med patientens livssituation og ikke udelukkende forklare den ud fra biologiske og kemiske processer. I sygeplejen til

Tabel 1.1 Tre perspektiver på sygdomsbegrebet (Gabrielsen et al. 2014; Hofmann 2014)

Betegnelse

Illness: at være syg

Disease: at have en sygdom

Sickness: sygerollen

Betydning

Subjektiv oplevelse af at have en sygdom eller et traume Begrebet har et personligt og eksistensielt perspektiv Hensigten er at forklare en uønsket situation for sig selv Centrale fænomener er bl.a. angst og utryghed, dehumanisering, fremmedgørelse, isolation, sårbarhed og lidelse

Objektive aspekter ved sygdom og traume Faglig og videnskabelig tilgang Fund og klassificering er gjort af sundhedsprofessionelle Hensigten er at lokalisere, forklare og klassificere fænomener for at diagnosticere, behandle og lindre Centrale fænomener er anatomiske, fysiologiske, biokemiske og molekylærbiologiske tilstande

Samfundets perspektiv på sygdom At blive opfattet som syg i en social kontekst

Karakteriseret ved

Symptomer som smerter, ubehag, kvalme osv. Patientoplevelser som bl.a. angst og utryghed, dehumanisering, fremmedgørelse, isolation, lidelse og stress

Tegn som puls, blodtryk, respirationsfrekvens, kropstemperatur, blodværdier osv.

Social adfærd Social rolle Status – sygdomme kan have forskellig status i samfundet Patientens behov for hjælp i form af behandling, sygemelding og støtte i form af sygedagpenge Giver rettigheder, fritagelse fra pligter og vurdering af habilitet

akut og/eller kritisk syge må sygeplejersken forholde sig til alle perspektiverne på sygdom. Det vil sige de symptomer, patienten oplever ved sygdom eller traume, de legemlige tegn på sygdom eller traume, og hvordan patienten oplever sig selv og bliver opfattet af samfundet i en social kontekst.

Patientens psykosociale behov kan inddeles i en emotionel og en relationel del (se tabel 1.2). Den emotionelle del omfatter patientens forhold til sig selv, sin historie og sine omgivelser. Den indbefatter bl.a. patientens sindsstemning, reaktioner, følelser og oplevelser som patient, herunder sygdomsoplevelsen. Den relationelle del omfatter behovet for fællesskab og kontakt med andre mennesker, fx det sociale netværk, patientens relation til de mennesker han har omkring sig, herunder sundhedsprofessionelle og pårørende, samt behovet for social kontakt og støtte (Ehrenberg et al. 1996).

Ved akut og/eller kritisk sygdom har patienten behov for at mestre tilværelsen i den situation, han befinder sig i. Det kan bl.a. omfatte oplevelsen af fravær af lidelse, besiddelse af motivation og udholdenhed til at kunne mestre sygdom og behandling, følelsen af tryghed, tilfredshed og velvære samt oplevelsen af at være orienteret og af at have kontrol over eget liv. Det kan også være en oplevelse af gode relationer, et meningsfyldt socialt engagement, følelsesmæssig støtte, fravær af negativ stress og af at få individuel og målrettet sygepleje.

Tabel 1.2 Patientens psykosociale behov (Ehrenberg et al. 1996)

Den emotionelle del

Behov for at opleve tryghed, tilfredshed og velvære Behov for at være orienteret og opleve kontrol over eget liv Behov for at få individuel og målrettet sygepleje

Den relationelle del

Behov for social kontakt og følelsesmæssig støtte Behov for gode relationer og meningsfyldt socialt engagement

I henhold til de sygeplejeetiske retningslinjer er mennesket unikt og har værdi i sig selv, lever i sammenhæng med sine omgivelser og tager ansvar for eget liv (Sygeplejeetisk Råd 2014). Sygeplejen har tradition for ikke at skille krop og sjæl ved sygdom. I stedet har sygeplejen en holistisk forståelse af mennesket som person. Fysiske og psykosociale komponenter påvirker hinanden og fungerer sammen som en helhed i det enkelte menneske. Somatisk sygdom påvirker patientens psykosociale behov og omvendt. For eksempel påvirker akut koronar hjertesygdom patientens psykosociale behov, mens det at leve med psykosociale

belastninger over tid kan føre til akut koronar hjertesygdom (Levenson 2018). For at patienten skal opleve, at hans psykosociale behov bliver tilgodeset ved akut og/eller kritisk sygdom, må han opleve at få varetaget sine grundlæggende behov generelt.

Akut og kritisk sygdom

Sygdom er en vanskelig definerbar fællesbetegnelse for tilstande, der viser sig ved forstyrrelser i kroppens normale funktioner. Sygdom kan komme pludseligt eller udvikles over tid og inddeles i akutte og kroniske sygdomme. Akutte sygdomme opstår pludseligt og er oftest kortvarige. Kroniske sygdomme udvikler sig som regel over tid og kan være uhelbredelige. Både akutte og kroniske sygdomme kan udvikle sig til kritisk sygdom.

Akut sygdom

Begrebet akut kommer af det latinske ord actus, som betyder “skarp”, “pludselig” eller noget som kommer pludseligt. Akut sygdom er sygdom eller traume, som opstår pludseligt, uden en forudgående sygdomshistorie, og som udvikler sig hurtigt, men som også kan gå hurtigt over (Lindskog 2003; Gabrielsen et al. 2009). Både medicinske og kirurgiske lidelser kan opstå akut. Eksempler på akut somatisk sygdom kan være hjerteinfarkt, cirkulatorisk shock, hjerneblødning, brandskader, akut pankreatit (betændelse i bugspytkirtlen), akut leversvigt, akut nyreskade, brudskader og traumer, skader i centralnervesystemet, forskellige infektionssygdomme, forskellige kræftsygdomme og akutte forgiftninger. For børn kan det også omfatte traumer, som skyldes børnemishandling eller omsorgssvigt.

Patienter med akut sygdom indlægges på hospital med henblik på undersøgelse og behandling enten akut eller planlagt (elektivt). Akut sygdom vil som regel helbredes med rigtig medicinsk behandling og sygepleje, men kan også udvikle sig til kritisk sygdom eller kronisk sygdom. For eksempel kan et hjerteinfarkt føre til kronisk svigt i hjertets pumpefunktion (hjertesvigt), og akut nyreskade kan føre til kronisk nyresvigt.

Krav til effektivitet og rationalisering har ført til, at patienter med akut sygdom ofte har kort liggetid på hospitalet. Behandlingstiden kan variere fra nogle timer til flere dage. Hospitalsopholdets længde afhænger af sygdommens eller traumets karakter, og hvor omfattende den medicinske behandling er. Tendensen er en øget brug af ambulant og dagkirurgisk behandling, hvor målet er at sende patienten hjem samme dag, som han har fået den medicinske behandling.

Kritisk sygdom

Med kritisk syg menes det, at tilstanden er meget alvorlig, i mange tilfælde livstruende. Patienten har alvorligt svigt i et eller flere organsystemer. I kortere eller længere perioder kan prognosen være usikker, og patientens tilstand kan være ustabil. Patienten er afhængig af kontinuerlig overvågning med monitorering af kroppens vitale funktioner samt intensiv medicinsk behandling og pleje på hospital, fra timer til flere dage eller uger. Kritisk sygdom kan også betegnes som alvorlig sygdom, og patienten kan beskrives som alvorlig syg, men begreberne alvorlig sygdom og alvorligt syg bruges også i situationer, hvor patienten ikke har mulighed for at blive rask.

Kritisk sygdom udvikles ofte fra akutte sygdomstilstande. Et hjerteinfarkt kan føre til alvorlig traume på hjertemusklen (myokardieskade) og kardiogent shock. Ubehandlet sepsis (blodforgiftning) udvikler sig til septisk shock. Traumer, akut pankreatit og alvorlige brandskader kan føre til multiorgansvigt (MODS). Kritisk sygdom kan også udvikles ved akut forværring af kroniske sygdomstilstande. Patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) kan få episoder med akut forværring (eksacerbationer) af sygdommen pga. infektioner i de nedre luftveje. En patient med kronisk hjertesvigt kan udvikle lungeødem efter fysisk aktivitet. Børn, som er født for tidligt (præmaturt), har umodne organsystemer og -funktioner og er udsat for at få alvorlige komplikationer af den behandling, de har behov for. De kan derfor også beskrives som kritisk syge (se kapitel 4).

Patienter med kritisk sygdom indlægges som oftest akut til undersøgelse og behandling på hospital og har behov for kontinuerlig overvågning. For at opretholde vitale funktioner har patienten behov for kompenserende medicinsk behandling og sygepleje, der involverer meget overvågningsudstyr og apparaturer, som helt eller delvist overtager organfunktioner. Organkompenserende behandling kan bl.a. være respiratorbehandling for at opretholde adækvat oxygenering og udlufting af kuldioxid. For at opretholde tilfredsstillende blodtryk og blodcirkulation kan patienten få potente lægemidler (adrenerge agonister) og/eller behandling med assisteret og mekanisk cirkulation såsom aortaballonpumpe (IABP) eller Extra Corporal Membran Oxygenation (ECMO). Nyreerstattende terapi såsom dialyse varetager dele af behovet for elimination, herunder væskeudskillelse og elektrolytkonservering. Ernæring tilføres via sonde (enteralt) og/eller intravenøst (parenteralt).

En kritisk syg patient bliver betegnet som intensivpatient, når han har behov for kontinuerlig overvågning og helkompenserende hjælp på grund af alvorligt svigt i vitale organfunktioner. Ifølge Sundhedsstyrelsen og Dansk Selskab for Anæstesiologi og Intensiv Medicin (DASAIM) defineres intensiv terapi som:

Intensiv terapi er observation, diagnostik, behandling og pleje af patienter med potentielt reversible svigt af et eller flere organsystemer, som er af en sådan sværhedsgrad at behandlingen ikke kan gennemføres på en almindelig sengeafdeling. (Sundhedsstyrelsen 2006).

En intensivpatient er altså en patient med potentielt reversible svigt af et eller flere organsystemer, som er af en sådan sværhedsgrad, at behandlingen ikke kan gennemføres på en almindelig sengeafdeling.

Sygeplejens kontekst ved akut og kritisk sygdom

Graden af sygdommens alvor og patientens tilstand bestemmer, hvor behandlingen udføres. Så længe patienten ikke er kritisk syg, vil de fleste patienter med akut sygdom blive indlagt på et hospital eller blive tilbudt ambulant behandling eller behandling i en dagkirurgisk afdeling. Hvis der er behov for kontinuerlig overvågning og avanceret medicinsk behandling, indlægges patienten normalt på en specialiseret afdeling såsom en intermediær eller intensiv afdeling. De specialiserede afdelinger har såkaldte “tekniske senge”, dvs. at patienten formelt indlægges i en anden klinisk afdeling (stamafdeling) og overflyttes til denne, normalt en sengeafdeling, når tilstanden er stabiliseret.

Intensivafdeling

Betegnelsen intensivafdeling eller intensivenhed kan omfatte både en kirurgisk og medicinsk intensivafdeling. På flere hospitaler er det en kombineret afdeling/enhed med en blanding af patienter med medicinske og kirurgiske diagnoser. Her er det patientens tilstand, som er afgørende, og ikke diagnosen. En intensivafdeling/-enhed behandler de mest syge og mest traumatiserede patienter på hospitalet, som andre afdelinger ikke kan tage sig af. I anbefalingerne for intensivterapi i Danmark udarbejdet af Dansk Selskab for Anæstesiologi og Intensiv Medicin defineres en intensivafdeling som: “en geografisk afgrænset enhed i sygehuset, som er specielt bemandet, indrettet og udstyret til at varetage intensivterapi på et tidssvarende og højt fagligt niveau.” (DASAIM 2013).

Intermediærafdeling

En intermediærafdeling befinder sig på et niveau mellem en intensivafdeling og en sengeafdeling. Afdelingen behandler patienter med akut og/eller kritisk sygdom. Disse patienter har en mindre alvorlig og mindre kompleks tilstand end patienter indlagt på intensivafdelinger. Men patientens behov for behandling

og pleje er mere krævende end den behandling og pleje, som sengeafdelingen har ressourcer til. Ekstra ressourcer kan være forstærket bemanding og ansatte med specialkompetencer. I anbefalingerne for intensivterapi i Danmark udarbejdet af Dansk Selskab for Anæstesiologi og Intensiv Medicin beskrives en intermediærafdeling/et intermediært afsnit på følgende måde:

Et intermediært afsnit er ikke en intensiv afdeling, men et afsnit, hvor der kan tilbydes en højere grad af observation, behandling og pleje end på et almindeligt sengesafsnit.

Intermediære afsnit har to hovedformål: aflaste multidisciplinære intensive afdelinger for patienter, som har behov for en højere grad af observation, behandling og pleje, end der kan tilbydes i et sengeafsnit, men som ikke har behov for egentlig intensiv terapi. At forbedre behandlingen for en gruppe patienter, indlagt på en almindelig sengeafdeling, men som har brug for en højere grad af observation, behanding og pleje, end det er muligt at yde der, men som ikke opfylder visitationskravene til indlæggelse på intensiv afdeling. (DASAIM 2013).

Postoperativ afdeling

En postoperativ afdeling tager imod patienter for smertebehandling og opvågning og for at stabilisere og normalisere patientens vitale funktioner efter kirurgisk behandling og anæstesi. Patientens ophold i afdelingen varierer fra minutter til op til et døgn, alt efter hvor omfattende den anæstesiologiske og kirurgiske behandling har været, og hvor hurtigt patientens tilstand stabiliseres.

Dagkirurgisk afdeling

I dagkirurgiske afdelinger behandles patienter, der har behov for kirurgisk behandling af deres sygdom eller lidelse. Patienten indlægges og udskrives samme dag, som han bliver opereret, og behandlings- og omsorgsniveauet er en mellemting mellem en indlæggelse og et almindeligt ambulant besøg. Den postoperative overvågning kan vare et par timer, og når patienten opfylder udskrivningskriterierne, udskrives han til hjemmet.

Mobilt Akut Team-kald

Eksempler på sådanne enheder er akutenheder og Mobilt Akut Team (MAT). MAT er et alternativ til den kritisk syge patient uden for intensivafdeling og har til formål at nedbringe antallet af uventede dødsfald på sengeafdelinger ved

tidlig identifikation af patienter, der er i risiko for at udvikle organsvigt. Teamet kan tilkaldes efter fastlagte tilkaldekriterier og kaldeprocedurer døgnet rundt og bistår ved vurdering og behandling af den kritisk syge patient.

At være akut og/eller kritisk syg

Patientens psykosociale reaktioner og behov har betydning for, hvordan han oplever at være akut og/eller kritisk syg. Patientens oplevelse kan ændres fra time til time eller fra dag til dag og kan svinge mellem håb og håbløshed, vished og uvished, tryghed og utryghed. Ændringer i kroppen kan påvirke sjælelivet og føre til, at eksistentielle spørgsmål trænger sig på. For mange bliver det naturligt at vurdere, hvilke sider ved livet der er vigtige og repræsenterer betydningsfulde mål og værdier. Det kan være sundhed, familie, venner eller arbejde. Dette er en proces, som kan udløse utryghed, frygt, angst, vrede eller depression, reaktioner som også er almindelige ved en traumatisk krise.

For at kunne varetage patientens psykosociale behov må sygeplejersken forsøge at forstå, hvordan patienten oplever det at være syg. De konsekvenser, akut og/eller kritisk sygdom har for patientens psykosociale behov, hænger bl.a. sammen med patientens følelser, samt hvordan han oplever og mestrer patientrollen, og hvordan sygeplejersken formår at tilfredsstille hans psykosociale behov. Faktorer, som indvirker på dette, er bl.a. graden af alvoren af patientens sygdom eller traume, alder og køn, om behandlingen sker akut eller er planlagt, patientens tidligere erfaring, personlighed og uddannelse, emotionelle og kognitive faktorer, og om patienten har en psykisk lidelse.

Havik (1989; 1992) mener, at det kan være nyttigt at forstå sygdoms- og rehabiliteringsprocessen ved sygdom og traume som faser præget af usikkerhed. Han mener, at forhold som hospitalets rutiner, patientens sanseindtryk og sygdomsforståelse samt eksistentiel mening kan føre til, at patienten oplever tvetydighed og manglende forudsigelighed. Med hospitalets rutiner menes hospitalets ukendte omgivelser, procedurer og rutiner. Med patientens perception hentydes til hans usikkerhed om, hvilke symptomer, smerter og ubehag der er almindelige og dermed forventet ved sygdom, traume, undersøgelser og behandling. Patientens sygdomsforståelse refererer til patientens usikkerhed i forhold til, hvad der kan være årsag til sygdommen, hvad der er nødvendig behandling, hvad der er symptomer og tegn på bedring, og modsat hvad der er tegn på forværring. Eksistentiel mening beskriver Havik (1989; 1992) som de eksistentielle spørgsmål, patienten kan stille sig, som fx hvorfor netop han er ramt af sygdom eller traume, hvordan livet og livskvaliteten vil blive i fremtiden, eller om dette er livets afslutning.

Patientoplevelser ved sygdom, traume og behandling er individuelle, men en sammenfatning af beskrivelser, som er gjort i studier og patientfortællinger, viser bl.a., at oplevelse af utryghed og angst, sårbarhed, fremmedgørelse, dehumanisering og isolation er fællestræk. Desuden kan patienter opleve lidelse, som ikke bare skyldes smerter eller ubehag, men også de erfaringer de får i relationen til plejepersonalet, når de oplever, at der ikke tages hensyn til deres fysiske behov, at deres værdighed krænkes, og at personalet udviser manglende kompetence.

Specielle psykosociale konsekvenser for børn og unge er nærmere beskrevet i kapitel 4.

Utryghed og angst

En akut og/eller kritisk syg kan opleve stor utryghed og angst. Angst er en normal og nødvendig reaktion på en situation, hvor der foreligger umiddelbar fare for fysisk eller psykisk traume, og kan også beskrives som frygt (sundhed.dk 2020; Levenson 2018). En sådan angst kan skyldes ubehagelige og smertefulde procedurer, undersøgelser og behandling. Behandlingen kan opleves som skræmmende. Smerte og ubehag kan opleves som belastende og meningsløs, og oplevelsen kan forstærkes ved, at patienten ikke har indsigt i eller overblik over situationen. Det gælder specielt for kritisk syge patienter. De oplever angst for det ukendte i situationen (Meriläinen et al. 2013; Forsberg et al. 2013; Funk et al. 2014; Wermström et al. 2016; Levenson 2018; Berntzen et al. 2018).

Utryghed og angst kan også forårsages af alvorlige svigt i vitale funktioner såsom respiration og cirkulation eller af truslen om at miste livet. Oplevelsen af ikke at kunne trække vejret er noget af det, som skaber mest angst hos et menneske. Akut cirkulationssvigt, fx et hjerteinfarkt, opleves truende, fordi det ofte indtræder uden forvarsel, er smertefuldt og skaber frygt for at dø. Desuden følges det af bekymring for familien, arbejdslivet og fremtiden, fx om patienten kan fortsætte med det liv, han havde (Fors et al. 2013; Haugdahl et al. 2015; Levenson 2018; Rosa et al. 2018).

Patienten kan opleve ikke at være informeret om sygdommen, om hvad der skal ske ved de forskellige behandlingstiltag, eller om behandlingsforløbet generelt. Manglende indsigt i og overblik over situationen kan give vrangforestillinger om, hvad han fejler, og om behandlingen (Meriläinen et al. 2013; Dullaghan et al. 2014; Samuelsson et al. 2018).

Den negative stress, kritisk syge udsættes for, og den medicinske behandling de får, kan give mareridt og hallucinationer. Patienten kan opleve at være i skræmmende situationer eller udsat for trusler og intensiv delir (Svenningsen et al. 2016; Olsen et al. 2017).

Kritisk syge kan blive utrygge af at være omgivet af meget teknisk udstyr. Patienten kan være bange for, at udstyret, som han ved holder livsnødvendige funktioner i gang, skal svigte. Over tid kan patienten udvikle et afhængighedsforhold til dette udstyr, og han kan da opleve utryghed og angst ved afvænning, og når udstyret fjernes (Karlsson et al. 2012).

En kritisk syg kan også blive utryg, når personalet ikke er til stede. Han kan være bange for, at tilstanden bliver værre, uden at personalet observerer det. Patienten kan desuden være skeptisk over for og føle sig utryg i forhold til sygeplejersker, han ikke kender, og være usikker på deres kompetence, og om de er i stand til at tage sig af ham på en forsvarlig måde (Engström et al. 2013; Olsen et al. 2017; Levenson 2018).

Manglende kontinuitet og stabilitet i behandlingsforløbet kan også være en belastning (Olsen et al. 2017). Patienter beskriver bl.a., at det at blive flyttet fra patientstue til patientstue i løbet af et hospitalsophold kan opleves som utrygt. Patienten forstår ofte, at det kan være nødvendigt, men oplever det som utrygt, fordi han hele tiden må forholde sig til nye situationer (Sigurgeirsdottir og Halldorsdottir 2008).

Fremmedgørelse

Patienten kan opleve sig fremmedgjort, fordi situationen er totalt anderledes, end den han er vant til. Det kan skyldes hospitalets ukendte miljø, eller at patienten ikke er orienteret om tid og sted. Sygdom, traume, smerter og behandlingstiltag kan også være årsag til, at patienten oplever en kropslig fremmedgørelse og et ændret billede af sin krop (Rasmussen et al. 2015; Arakelian et al. 2016; Ryan et al. 2017).

Omgivelserne omkring patienten kan virke fremmedgørende pga. ukendte lyde, lugte, synsindtryk, mennesker og rutiner. På opvågnings- eller intensivafdelinger er miljøet ofte hektisk med meget støj fra alarmer, apparatur, personale og medpatienter. Der kan også være lille forskel på dag og nat mht. lysforhold og aktivitetsniveau. Desuden ændres patientens tilværelse og døgnrytme til at følge afdelingens rutiner.

Sygdom, traume og medicinsk behandling kan forandre patientens udseende og kroppens funktioner. Kropslige og private funktioner kan være uden for kontrol og blive varetaget af andre. Ved kritisk sygdom bliver patienten tilkoblet udstyr med ledninger og slanger. Det, han får af næring, kommer i et slangesystem, og urinen føres ud i et andet. Patienten kan opleve, at hans krop føles fremmed, eller at han ikke har kontakt med den (Eilertsen et al. 2010; Tsay et al. 2013; Athlin et al. 2018).

Udmattelse og reduceret søvnkvalitet kan også give en oplevelse af kropslig fremmedgørelse. Støj, hyppige behandlingstiltag, smerter og ubehag fører ofte til et afbrudt søvnmønster og søvnløshed. Den dybe søvn reduceres, og søvnkvaliteten forringes. Patienten kan opleve en stærk udmattelse og kan derfor have færre ressourcer til rehabiliteringstiltag. Kroppen kan føles totalt kraftesløs. At løfte en ske, at vende sig i sengen eller at sætte sig op bliver en udfordring (Liao et al. 2011; Spence et al. 2011; Alsén og Brink 2013; Tembo et al. 2013).

Fatigue eller træthedsfølelse er almindelig ved en række sygdomme, bl.a. kræftsygdom, hjertesygdom og slagtilfælde. Tilstanden opleves som fysisk og mental træthed. Den fysiske træthed gør, at patienten hurtigere bliver udmattet ved anstrengelse. Den mentale træthed giver bl.a. koncentrationsvanskeligheder. Patienten kan også få søvnproblemer og blive ekstra følsom over for lys, lyd og specielle lugte. Ved fatigue mærker patienten, at kroppen fungerer anderledes end før sygdommen, og han kan i kortere eller længere perioder opleve en overvældende følelse af udmattelse. Mangel på motivation og energi gør, at selv lystbetonede opgaver bliver vanskelige at gennemføre. Tilstandens varighed kan variere og kan opdeles i akut (varighed op mod en måned), subakut (varighed mellem en og seks måneder) og kronisk fatigue (varighed over seks måneder) (Blakeman og Stapleton 2018; Fosnocht og Ende 2018; Loge 2018).

Intensivpatienter, som kontinuerligt får sedation med lægemidler såsom analgetika og benzodiazepiner, der påvirker centralnervesystemet, kan få problemer med tidsperspektivet. Behandlingsperioden kan opleves som en lang nat, eller som om tiden står stille. Nogen blander oplevelser fra fortiden med det, som sker i nutiden (Cutler et al. 2013; Meriläinen et al. 2013).

Dehumanisering

Dehumanisering vil sige, at patienten oplever sig mere som et objekt end som et menneske. Denne følelse kan også opstå, når patienten oplever, at hans værdighed, autonomi og integritet er reduceret eller truet.

Patienten kan opleve sin integritet truet, fordi maskiner har overtaget styringen over vigtige livsfunktioner, mens patienten selv oplever situationen som en helhed. En akut og/eller kritisk syg patient kan også opleve, at hans personlige grænser bliver overtrådt. Det er kun i nære og intime forhold, at andre har adgang til ens krop. Når man er akut og/eller kritisk syg, har personalet adgang til ens krop, når det finder det nødvendig. Den mest intime personlige hygiejne kan blive udført af andre, og enkelte undersøgelser og procedurer kan opleves som nedværdigende. Det, som ellers betyder noget i en social sammenhæng, bliver for patienten taget mindre højtideligt. På grund af overvågning og be-

handling kan han være mere eller mindre afklædt. I intensiv- og intermediære afdelinger kan mænd og kvinder lægges ved siden af hinanden. Patienten er uden sit private tøj og sine personlige genstande, som bidrager til at skabe en følelse af personlig og social identitet. Han kan opleve, at personalet er mere optaget af organsvigt, observationer og udstyr end af ham eller hende som person (Samuelson 2011; Tsay et al. 2013; Stayt et al. 2015; Arakelian et al. 2016).

Patienten kan opleve, at personalet overser ham eller behandler ham som en genstand eller en diagnose. Det kan ske, fordi personalet viser ringe interesse for at spørge, hvordan patienten egentlig har det, tager for lidt hensyn til hans eksistentielle behov, udtaler sig på vegne af patienten eller kommunikerer med hinanden, som om patienten ikke er til stede (Samuelson 2011; Cypress 2014; Arakelian et al. 2016).

Isolation

Selv om akut og/eller kritisk syge patienter almindeligvis er i kontakt med mange mennesker, kan de alligevel føle sig isoleret. De er flyttet ud af deres kendte miljø og får dermed et afbrudt forhold til deres sædvanlige støtteressourcer som familie, venner og andet netværk. Hos kritisk syge kan behandlingsudstyr begrænse muligheden for at komme ud af sengen og for at se andre omgivelser end bare patientstuen (Fredriksen et al. 2010; Tauber-Gilmore et al. 2017).

Muligheden for verbal kommunikation kan være begrænset eller være umulig hos patienter med fx hjerneskade eller med respirationssvigt, som behandles med CPAP, NIV eller respirator. Svækket kropskontrol og hukommelse pga. sygdom og lægemiddelbehandling kan gøre det vanskeligt for patienten at skrive. Han kan opleve at have reduceret kraft i og kontrol over sine hænder og opleve ikke at huske bogstaver. Patienten oplever ofte, at det er så vanskeligt at kommunikere, at han giver op, selv om vedkommende har meget, han ønsker at formidle (Engström et al. 2013; Flinterud og Andershed 2015; Tembo et al. 2015).

Sårbarhed

Somatisk sygdom repræsenterer næsten altid en krænkelse af selvfølelsen, fordi vi som regel aldrig har tænkt på, at vi selv skulle få en alvorlig sygdom. Vi tænker, at det er noget, som udelukkende rammer andre. Oplevelsen af sårbarhed kan beskrives som en følelse af, at andre har kontrol over ens liv i stedet for en selv. Det kan også beskrives som en situation, hvor patientens psykologiske tilstand og oplevelse af egen identitet udsættes for risiko og bliver truet som følge af fremmedgørelse eller mangel på kontrol. Jo mere sårbare patienter er, desto

mindre skal der til af belastninger for at udløse en psykisk reaktion (Hoffmaster 2006; Dahl 2014).

Ændret funktionsniveau og behandlingstiltag gør, at patienten mere eller mindre bliver fysisk afhængig af de sundhedsprofessionelle. At være afhængig af andres hjælp for at få opfyldt sine grundlæggende behov kan opleves positivt, men også negativt hvis patienten føler, at han er til besvær eller oplever manglende omsorg fra sygeplejersken. Afhængigheden kan opleves negativt, hvis patienten må vente på at få tilfredsstillet sit behov for at få smertestillende medicin, for at få hjælp til elimination eller må vente på at blive vendt eller få personlig hygiejne. Patienten kan opleve sårbarhed og skyldfølelse, når han må spørge om hjælp (Gattinger et al. 2013; Bailey et al. 2016; Tauber-Gilmore et al. 2017).

I Anderssons og Hansebos (2009) studie af ældre patienter med apopleksi oplevede specielt mændene i undersøgelsen sårbarhed ved, at sygeplejersken skulle varetage behovet for personlig hygiejne og elimination. Det at være nøgen over for sygeplejersken kunne føre til forlegenhed.

Patienten kan også opleve at få behandling, men ikke omsorg. Oplevelsen af sårbarhed kan derfor også opstå på grund af plejelidelse. Det vil sige den lidelse, patienten erfarer i relationen til plejepersonalet, når han oplever, at der ikke tages hensyn til smerter og ubehag, og at hans værdighed krænkes (Samuelson 2011; Tauber-Gilmore et al. 2017; Athlin et al. 2018).

Manglende kontinuitet i sygeplejen og mangel på viden om patienten kan også føre til, at patienten føler sig såret, ked af det og betydningsløs. Et paradoks er, at kritisk syge patienter kan opleve, at de ikke bliver set, selv om de bliver kontinuerligt overvåget. De kan opleve, at sygeplejersken er mere optaget af at se på computerskærmen og overvågningsmonitorene og af at kontrollere patienternes fysiologiske status end af at spørge, hvordan patienterne har det. Mangel på omsorgsfuld kontakt fra sygeplejersken kan få en patient til at føle sig usikker, overset og totalt forladt (Almerud 2007; Gilmartin og Wright 2008).

Lidelse

Patientens oplevelse af smerte, ubehag, angst, utryghed, dehumanisering, fremmedgørelse, isolation, sårbarhed osv. kan opleves som lidelse. Den finske sygeplejeteoretiker Katie Eriksson (1995) beskriver tre forskellige former for lidelse, man kan opleve som syg og patient: sygdomslidelse, plejelidelse og livslidelse. Sygdomslidelse er den lidelse, patienten oplever i forbindelse med sygdom, traume og behandling, og omfatter fysisk smerte og sjælelig og åndelig lidelse. Den fysiske smerte forårsages af sygdom, traume og behandling. Den sjælelige og åndelige lidelse beskriver Eriksson (1995) som patientens oplevelse af forned-

relse, skam og skyld over at have pådraget sig sygdom eller traume. Sjælelig og åndelig lidelse kan også opstå, hvis personalet har fordømmende holdninger til patienten. Der er her en klar sammenhæng med plejelidelse (ibid.).

Plejelidelse beskriver Eriksson (1995) som den lidelse, patienten oplever i forbindelse med selve plejesituationen. Hun inddeler denne type lidelse i fire kategorier:

krænkelse af patientens værdighed fordømmelse og straf magtudøvelse mangel på omsorg.

Krænkelse af patientens værdighed kan forekomme, når der udvises ligegyldighed, eller patienten ikke beskyttes ved de interventioner, som berører intime zoner eller personlige spørgsmål. Det kan også omfatte mangelfuld etisk dannelse eller det ikke at se og respektere mennesket bag patientens diagnose. Eriksson (1995) mener, at krænkelse af patientens værdighed er den mest almindelige form for plejelidelse, og at den fratager patienten muligheden for helt og fuldt at være et menneske samt muligheden for at bruge sine skjulte ressourcer i rehabiliteringen af sygdom eller traume.

Fordømmelse og straf beskriver Eriksson (1995) som sygeplejerskens fordømmelse og “straf” af patienter, som ikke indordner sig i rollen som “mønsterpatient”. Sygeplejersken kan have den holdning, at det er hendes opgave at afgøre, hvad der er det bedste for patienten. En patient, som ikke indordner sig dette, kan blive “straffet” med at blive forsømt og få mangelfuld pleje.

Magtudøvelse kan være at påtvinge patienten handlinger, som han ikke selv ville have valgt eller ikke har overskud til. Det kan også indebære at fastholde sygeplejerutiner uden at tage hensyn til patientens individuelle behov.

Mangel på omsorg beskrives som sygeplejerskens manglende evne til at se og bedømme, hvad patienten har behov for, og kan variere fra mindre forseelser og sjusk til direkte og bevidst forsømmelse (Eriksson 1995).

Livslidelsen beskrives bl.a. som den trussel, patienten kan opleve mod sin eksistens og fremtid. Patienten kan opleve en trussel om tilintetgørelse, eller at han ikke har nogen værdi. Livslidelse kan også skyldes, at patienten ikke har overskud til at kæmpe, men giver op (Eriksson 1995).

Psykisk stress

Stress er kroppens reaktioner på biologiske, psykologiske og/eller sociale belastninger. Det vil sige, at stress kan være både af fysisk og psykisk karakter. De underliggende årsager, der forårsager en sådan belastning, kaldes stressfaktorer eller stressorer.

Psykologiske og/eller sociale belastninger, dvs. psykisk stress, kan variere, men hænger ofte sammen med personlighed og tidligere oplevelser. Vigtige faktorer, når man skal bedømme psykisk stress, er den enkeltes oplevelser og tolkning af, hvad der udløser stress, og de årsager, der ligger bag (Lazarus og Folkman 1984; Håkonsen 2014). Oplevelsen af, hvad der udløser psykisk stress, er subjektiv, men underliggende stressorer kan bl.a. være patientens oplevelse af utryghed, angst, sårbarhed, fremmedgørelse, dehumanisering, isolation og lidelse.

Psykisk stress kan inddeles i positiv stress, også kaldet eustress, og negativ stress, såkaldt distress. Positiv stress opleves som behagelig og er nødvendig for organismens vækst og udvikling. Positiv stress kan forberede kroppen på det ekstra arbejde, som en udfordrende situation kræver, og øge ydeevnen i denne situation. Ved negativ stress oplever personen, at stressorerne overstiger hans egen kapacitet til at mestre dem. Dette er en tilstand, man befinder sig i, og reaktioner man oplever, når man bliver udsat for stressende belastninger over tid. Negativ stress opleves som regel som ubehagelig og mobiliserer og tærer på de psykologiske reservekræfter (Lazarus 1999; Håkonsen 2014). I denne bog sætter vi søgelyset på negativ stress.

At være udsat for negativ psykisk stress over tid medfører fysiologiske og psykologiske stressreaktioner, som øger sårbarheden for at få sygdom, og som kan påvirke forløbet af og rehabiliteringen efter sygdommen negativt. Psykisk stress udløser en fysiologisk reaktion i kroppen. Centralnervesystemet, det autonome nervesystem og det endokrine system mobiliserer kroppen til aktivitet. Det vil sige kamp eller flugt, eller det som kaldes en “fight or flight”-reaktion. De stresshormoner, som frigøres (adrenalin, noradrenalin, adrenocorticotropt hormon og kortisol), iværksætter en fysiologisk proces, som over tid kan være negativ for patienten (McEwen 1998; Marik 2007; Cuesta og Singer 2012).

Kroppens vigtigste organer såsom hjernen, hjerte, lunger og kroppens muskler prioriteres, når det kommer til blodcirkulation, ilt- og energiforsyning. Organer såsom maven, tarmene, nyrerne og huden bliver nedprioriteret. Blodtrykket og hjertefrekvensen stiger. Respirationen er hurtigere og dybere. Nedsat blodgennemstrømning til nyrerne giver lille eller ingen diurese, og patienten kan udvikle akut nyreskade. Nedsat blodcirkulation til mave-tarm-kanalen reducerer mave-

og tarm-peristaltikken. Det øger risikoen for ventrikelretention, der kan medføre kvalme, opkastning og aspiration af ventrikelindhold til lungerne. Nedsat blodcirkulation til huden nedsætter sårhelingen efter operationen. Desuden øges blodets evne til at koagulere, og patienten bliver mere udsat for at udvikle tromboser og embolier (Lazarus 1999; Marik 2007; Cuesta og Singer 2012).

En fysiologisk stressreaktion kan føre til en såkaldt katabol tilstand med bl.a. øget iltforbrug og øget nedbrydning af muskulatur. Tilstanden kendetegnes også af forhøjet blodglukose (hyperglykæmi). Det skyldes nedsat insulinproduktion, øget glukoseproduktion med frigivelse af glukose fra leveren (glukoneogenese) og nedsat evne til optagelse af glukose i perifere organer pga. perifer insulinresistens. Hyperglykæmi kan være skyld i udviklingen af bl.a. akut nyreskade (Lazarus 1999; Marik 2007; Cuesta og Singer 2012).

Andre fysiologiske reaktioner på psykisk stress omfatter nedsat immunforsvar, øget muskeltonus og nedsat spytsekretion. Reduceret immunforsvar øger risikoen for, at patienten får hospitalsinfektioner, bl.a. postoperativ sårinfektion. Øget muskeltonus giver spændte muskler og eventuelt tensions-/spændingshovedpine. Reduceret spytsekretion giver mundtørhed med efterfølgende ubehag, og patienten kan få problemer med at kommunikere verbalt (McEwen 1998; Marik 2007; Løge og Waldenlind 2015).

Patientens reaktioner på psykisk stress kan være både følelsesmæssige og kognitive. Angst eller frygt er en almindelig reaktion, som kan opleves som en ubehagelig, diffus, knugende og defensiv følelse. Patienten opleves som frustreret og urolig. Han kan være emotionel, labil og irritabel og kan reagere med vrede og aggression. Stress kan føre til øget reaktionstid og nedsat evne til nytænkning. Resultatet kan blive, at patienten kun i begrænset omfang opsøger eller er i stand til at modtage information. Brug af forsvarsmekanismer som benægtelse, projektion, tilbagetrækning og isolation er derfor almindelige (Håkonsen 2014). De psykologiske stressreaktioner gør det udfordrende for sygeplejersken at tage hensyn til patientens psykosociale behov.

At være eksponeret for langvarig negativ psykisk stress kan være med til at udløse svigt i forskellige organsystemer og bidrage til udvikling af somatiske sygdomme som bl.a. hjerte-kar-sygdom, kræft og autoimmune sygdomme (Marik 2007; Håkonsen 2014). Eksponeringen kan også være med til at udvikle delirium (se kapitel 3), og over tid kan patienten udvikle depression. Stress kan også påvirke forløbet af en depression og reducere effekten af behandlingen ved depressionstilstande (Mazure 1998; Hammen 2005). Delirium og depression påvirker patientens mestringsmekanismer i negativ retning og kan forlænge rehabiliteringsperioden ved akut og kritisk sygdom.

Den canadiske læge Hans Selye har beskrevet stressresponsen som et sæt af neurokemiske forsvarsmekanismer, som iværksættes over for skadelige omstændigheder eller fysiske stressorer. Selye kaldte denne proces for det generelle adaptionssyndrom eller GAS (general adaptation syndrome). Processen beskriver, hvordan stress påvirker kroppen over tid. Stressresponsen deles ind i tre faser: alarmfasen, modstandsfasen og udmattelsesfasen (se boks) (Selye 2013; Håkonsen 2014).

Det generelle adaptationssyndrom/GAS

Alarmfasen: I denne fase sker der en generel mobilisering af kroppens forsvarsmekanismer med øget udskillelse af adrenalin fra binyremarven. Niveauet af glukose i blodet stiger , og personen får øget muskelspænding og øget opmærksomhed omkring sanseindtryk. Modstandsfasen: I denne fase stiger kroppens evne til at modstå belastninger til det maksimale. Varer stressen over tid, opretholdes niveauet af stresshormoner i blodet, og man får færre ressourcer til at mestre andre belastninger. Udmattelsesfasen: Ved belastning over længere tid vil stressbelastningen nedbryde kroppens modstandsevne. (Håkonsen 2014)

At mestre psykisk stress og patientrollen ved akut og/eller kritisk sygdom

Stress udløser forsvarsmekanismer, såkaldte mestringsmekanismer. Dette er handlinger, som reducerer oplevelsen af psykisk stress, hvor målet er at opleve kontrol i situationen, dvs. at opleve personlig kontrol over indre og ydre truende hændelser (Lazarus og Folkman 1984; Lazarus 1999).

På samme måde som oplevelsen af stress er individuelt betinget, er også muligheden for mestring forskellig fra person til person. Patientens mestringsmekanismer er også afhængige af den specielle situation, han befinder sig i, sammenhængen mellem truslens størrelse eller styrke og hans ressourcer til mestring i situationen.

Patientens alder og graden af sygdommens alvor eller traume er vigtige faktorer, som påvirker hans ressourcer i forhold til at mestre patientrollen. Børn, ældre og kritisk syge har færre ressourcer til at mestre patientrollen ved akut