Forord

Rita Charon1

Af Shakespeare kan patienter lære, hvordan de kan udvide deres ressourcer til at artikulere og derved forstå deres oplevelser af sygdom og med sundhedsvæsenet. Sygeplejestuderende kan erhverve litterære og kreative kompetencer på højt niveau, som forbereder dem på at yde sygepleje til patienterne. Lægestuderende når frem til komplekse indsigter i den udefinerbare og undervurderede færdighed, vi kalder empati. Sokratiske dialoger, importeret fra et 2500 år gammelt Athen, giver dybde til kræftpatienters forståelse og mod til at forholde sig til deres lidelser. Og grupper så forskellige som ældre mænd med udsigt til pensionisttilværelse og patienter i rehabilitering med kronisk sygdom mødes i faciliterede grupper for at skrive og/eller læse sammen, træde ind i narrative verdener fremkaldt af fortællinger og bevæge sig hen mod en forbedring af sundhed og velvære.

Narrativ medicin i uddannelse og praksis demonstrerer, hvad narrativ medicin har udrettet under den form, hvori den studeres og praktiseres i Danmark. Danske forskere, sundhedsprofessionelle og kreative kunstnere arbejder sammen med internationale eksperter i forskellige grene af litterære studier, sociologi, antropologi og medicinsk humaniora. Gennem antologien får læseren et helikopterperspektiv på semiotiske og æstetiske teorier om kreative skriveprocesser og fænomenologiske udredninger af lidelse. Læseren får ydermere indblik i den praktiske formidling af narrativ medicin til læge- og sundhedsfaglige studerende samt mennesker, der er i behandling for alkoholisme eller skriver e-mails til lægen. Flere af kapitlerne giver indblik i forskningsprojekter, hvis formål er at vurdere resultaterne af narrative interventioner i uddannelser og klinisk praksis.

Narrativ medicin er blevet til ‘system narrativ medicin’ [systems narrative medicine], idet området i stigende grad er påvirket af og påvirker globale og sociale processer, som befinder sig fjernt fra konkrete kliniske sammenhænge. Systemtænkning spiller i stigende grad en rolle i videnskabens verden, inden for global politik, i forretningsverdenen og inden for menneskelige tjenesteydelser. Det er en konceptuel proces, som kræver en udspecificering af de kræfter i det omgivende miljø, der indvirker på egen praksis samt de processer ude i verden, der potentielt påvirkes af ens handlinger. Forskere og praktikere inden for narrativ

1 Oversat fra engelsk af John Mason.

medicin anerkender fortællingers betydning i forhold til sundhed og sygdom og medtænker sociale, økonomiske og kulturelle faktorers betydning. Med inspiration fra systembiologi og kompleksitetsvidenskab, må narrativ medicin begrebsmæssigt og i praksis anskues som kæder af sammenknyttede systemer, der fungerer på en række skalaer fra én-til-én læge-patient forhold til vidtrækkende økosystemer og globale økonomier. På trods af at narrativ medicin i begyndelsen kun beskæftigede sig med lægeuddannelse og sundhedsvæsen, har udøvere af narrativ medicin altid været klar over, at området også blev praktiseret i andre organisatoriske sammenhænge og på forskellige niveauer: sundhedsprofessionel/patient, sundhedsprofessionel/kollega, sundhedsprofessionel/offentlighed, og sundhedsprofessionel/selv (Charon 2001). Vi kan nu høste et udbytte af den indsigt, vi tidligt fik. Det kan vi gøre ved at italesætte nogle input og resultater fra vores arbejde, som samtidig med, at de har en fundamental virkning på sundhed og sygdom, også ligger langt uden for sundhedssektoren.

Der er to overordnede egenskaber, som karakteriserer systemer, hvad enten de befinder sig på celle-, organisme-, eller samfundsniveau: autopoiesis (selvskabelse) og emergence (fremkomst). Kognitionsforskeren Francisco Varela og hans kollegaer foreslog begrebet autopoiesis i The Embodied Mind (1991) og definerede det således: “Forskellige interaktioners betydning for et levende system defineres ikke udefra, men er i stedet resultatet af systemets organisering eller baggrund”. (Varela, Thompson og Rosch, s. 157). Filosoffen Evan Thompson har beskrevet begrebet emergence i Mind in life (2007) således:

Det er ikke kun det forhold, at helheden dannes af de enkelte (...) dele; de enkelte dele danner også helheden. Helheden udgøres af relationerne mellem delene, og delene udgøres af deres indbyrdes relationer i helheden (...). Del og helhed opstår sammen og konkretiserer gensidigt hinanden (s. 65).

Systemtænkning modsætter sig kort sagt reduktionisme og positivisme. Handlinger, der fører til opdagelser, opstår ikke ved brug af afmontering eller anvendelsen af mekanistisk empirisme overfor en monolitisk og replicerbar sandhed, men gennem nøje observation, fortolkning eller interaktion med den uforudsigelige og smukke helhed.

Jeg håber, at mine danske læsere genkender et autopoietisk og emergent element i deres virke. Præmissen for system narrativ medicin er, at dets handlinger og begreber kan blive taget op i andre systemer i og uden for sundhedsvæsenet. Feltets hypotese er, at praksis i narrativ medicin kan påvirke globale, sociale (rets)processer og herskende strømninger i den akademiske verden. På makroplan fx, er det omfattende antiracistiske arbejde i narrativ medicin, som

sigter på at fremme lighed og retfærdighed, bestemmende for pædagogikken og aktivismen i den globale bevægelse for sociale rettigheder (Charon et al. 2021). På mikroplan skaber individuelle ændringer i magtrelationen mellem læge og patient eller studerende og underviser virkninger i de kulturelle og personlige systemer, som omgiver disse. Fra makro- til mikroniveau har narrativ medicin søgt at skyde sig ind imellem de magtstrømninger, der omformer vores samfund. Ud over mikro- og makrohandlinger, arbejder områdets metoder kumulativt på metaniveauer: hver enkelt narrativ intervention undersøger samtidig selve narrativitetens handlinger – hvad foregår der egentlig, når nogen fortæller en anden, at noget er sket?

Når vi begrebsliggør narrativ medicin som system, får vi nye perspektiver på feltets anvendelsesmuligheder, mål, behov og potentialer. På Columbia University i New York er vi åbenbart allerede blevet til et internationalt fænomen. Min næste opgave er at skrive en indledning til en antologi af brasilianske forskere og læger om arbejdet med narrativ medicin i deres land. Der er opstået stadig mere velfinansierede og -disciplinerede knudepunkter i Portugal, Frankrig, Italien, Grækenland, Polen, Japan, Kina m.fl. Ved begyndelsen af Covid-pandemien lancerede Columbia via Zoom gratis virtuelle sessioner i narrativ medicin – der tiltrak tusindvis af mennesker fra mange lande og til sidst blev afholdt på fem sprog – som et middel til, gennem narrativ praksis, at forebygge social isolation og danne fællesskaber med andre, der søgte kontakt under pandemien (www. narrativemedicine.blog).

Lad os udbygge den mangesidede begrebslige rækkevidde i vores spirende identitet som system narrativ medicin. Vi kan øge vores egen indflydelse inden- og uden for sundhedsvæsenet ved at identificere konsekvenserne af vores opdagelser. Jeg vil opfordre til, at man fx overvejer de problemstillinger, der ligger uden for sundhedsvæsenet, og at man målretter sine publikationer derefter. Vi kan i vores eget arbejde inddrage produkter fra systemer, der rækker langt ud over klinisk praksis ved brug af fx metoder og data udledt af digital fortælling eller kunstig intelligens-projekter, ikke kun for at styrke vores kliniske behandlingsudfald, men også for at berige det begrebslige fundament for narrativ medicin. I øjeblikket arbejder jeg med en gruppe bioingeniører på Massachusetts Institute of Technologys ‘Innovation Lab’ med henblik på at benytte kunstig intelligens til at inkludere patienternes stemme i deres lægejournal. Det er ikke kun et prisværdigt forsøg på at hævde en narrativ retfærdighed, som begunstiger marginaliserede stemmer i professionelle magtsammenhænge. Det giver også en fordel med henblik på at opnå nogle af vores narrative mål – at udvikle og finde nye samarbejdspartnere samt finde styrke til at inddrage fremtidens teknologiske kompetencer.

Flere specifikke interessenter er for tiden aktive i udbredelsen af narrativ medicin. I forbindelse med læring i aktiv udøvelse af social retfærdighed i sundhedssektoren er der behov for et fundament af filosofiske principper rettet mod lighed og ydmyghed, som kan have en frigørende virkning, og dermed bliver narrativ medicin trukket dybt med ind i arbejdet. Begrebsafklaring og forskningsresultater som bevis på effektiviteten af metoder i narrativ medicin vidner om vores styrke i opnåelsen af etnisk ligestilling (Iwai, Khan, DasGupta 2020; Chou et al. 2021). Det siger sig selv, at kropslighed og dødelighed har fået akut opmærksomhed i denne coronatid. Områdets begrebslige forankring i en fænomenologisk tankegang ruster os til at reagere intellektuelt og affektivt både på kropslig nydelse og til dødens uundgåelighed (Rogers et al. 2020; Sinha 2020). Personlige refleksioner over de lidelser, Covid-19 medfører, øger offentlighedens evne til at undersøge dens egne livsveje gennem tider overskygget af tab (Hermann 2020). Fra discipliner som litteraturvidenskab, kognitionsforskning, lingvistik og psykologi er kognitive, litterære studier vokset frem med henblik på at identificere den enkelte læsers empiriske, for ikke at sige somatiske, respons på en tekst (Charon 2019). Det er muligt, at det intersubjektive fællesskab mellem læser og tekst – eller endda læser og forfatter – i det rum, hvor nærlæsning finder sted, skaber et laboratorium, hvor denne omdannelsesproces kan udforskes (Felski 2008; Charon 2020).

Jeg har ikke andet end ros til forfatterne i Narrativ medicin i uddannelse og praksis for en fremragende præsentation af deres banebrydende arbejde med teori og praksis i narrativ medicin og for at opfordre deres læsere til en ligeledes disciplinorienteret udforskning. Jo mere vi kan indarbejde alle fordele ved de vidtstrakte systemer, som knyttes til vores arbejde, des mere substans vil der vokse ud af vores stadigt voksende felt. Jo mere vi kan bidrage til vidensområder fjernt fra vores egne, des mere kan vi gavne samfundet som helhed. Jeg har på fornemmelsen, at vi stadig er i begyndelsen af en opdagelsesrejse på kontinentet narrativ medicin. Denne rejse har allerede hjulpet os mod en fornyet og mere detaljeret forståelse af vores kliniske og pædagogiske sundhedsfaglige praksis. Når narrativ medicin begrebsliggøres som system, understreger vi feltets evne til selvskabelse [autopoiesis] – ikke som et ensrettet foretagende dirigeret ovenfra, men som en fælles generativ græsrodsopdagelse. Det er min sikre overbevisning, at vi er i gang med at lære og med at åbne for nytænkning ikke blot om sundhed, sygdom og sundhedsvæsen, men om civilisation, om samhørighed, og om vores potentiale som mennesker for at nå hinanden i ydmyghed og kreativitet og frihed.

Referencer

Charon R 2001. Narrative medicine: a model for empathy, reflection, profession, and trust. JAMA; 286 (15): 1897-902 [Online]. Charon R 2019. Playing James. The Henry James review; 40(3): 204-11 [Online]. Charon R 2020. Spoken body: an infinite jest of life, death, and the medical tongue.

Poetics Today; 41(2): 261-79. [Online]. Charon R, Irvine C, Oforlea AN, Rivera Colón E, Smalletz C, Spiegel M 2021. Racial justice in medicine: narrative practices toward equity. Narrative; 29. (Under udgivelse). Chou JC, Schepel IRM, Vo AT, Kapetanovic S, Schaff PB 2021. Patient co-participation in narrative medicine curricula as a means of engaging patients as partners in healthcare: a pilot study involving medical students and patients living with HIV. J Med

Humanit. (Online, under udgivelse). Felski R 2008. Uses of literature. Hoboken, NJ: Wiley-Blackwell. Hermann N 2020. Pandemic journal. New York Review Daily/New York Review of Books, 21. april. Lokaliseret på www.nybooks.com. Iwai Y, Khan ZH, DasGupta S 2020. Abolition medicine. The Lancet; 396(10245): 158-9 [Online]. Rogers C, Leventhal D, Apple L, Kostro K, Sudler A, Charon R 2020. Observing the world as dancers do: teaching dance to medical students. TDR (The Drama Review); 64(3): 67-78 [Online]. Sinha A 2020. King Lear under COVID-19 lockdown. JAMA; 323(18): 1758-59 [Online]. Thompson E 2007. Mind in life: biology, phenomenology, and the sciences of mind. Cambridge,

MA: Harvard University Press. Varela FJ, Thompson E, Rosch E 1991. The embodied mind: cognitive science and human experience. Cambridge, MA: MIT Press.