AANDACHT BEWEGEN ALS JE MOEILIJK BEWEGEN KUNT pagina 10
DINY SCHOUTEN:
‘IK WIL OOIT DE PARALYMPICS HALEN’
pagina 26
‘NIEMAND WEET WAT IN MIJ WOEKERT’
BEGELEIDING KEEK NIET NAAR PATRICIA OM pagina 12
ESTHER TER VEEN
JEANINE BAKKER
Journalisten in de gehandicaptenzorg Een week meelopen in de gehandicaptenzorg en acht weken lang hiermee bezig zijn. Toen wij dit te horen kregen op school schrokken we eerlijk gezegd wel een beetje. Toch een stapje uit onze comfortzone. Niet alleen meer schrijven over voetbal of mode, maar ons echt gaan verdiepen in de gehandicaptenzorg. Daarom past onze titel van het tijdschrift ook zo goed. Deze afgelopen weken hadden we namelijk AANDACHT voor de gehandicaptenzorg. Voor jullie SPH-studenten is stage lopen in de zorg best normaal, lijkt mij. Voor ons was het toch wel even spannend. Wat kunnen we verwachten? Hoe reageren de mensen op ons? En natuurlijk denken wij als journalisten: krijgen we mooie verhalen? Vol spanning gingen we de veldweek in en het viel ons allemaal reuze mee! Zo ging Daniﾃｫl lekker een middagje dansen (lees zijn ervaringen op pagina 10), liep Jeanine mee met Jacodiena, een meisje dat niet anders wil zijn dan anderen (pagina 18) en ontdekte Joost een verzorginsstaat in het klein in Echten (hoe dat zit, dat lees je in zijn sociale reportage op pagina 6). Natuurlijk zijn onze andere redactieleden ook op pad gegaan en hebben we met zijn allen mooie, indrukwekkende en grappige verhalen geschreven. Of we nu willen switchen van opleiding door onze ervaringen in de gehandicaptenzorg? Ik sowieso niet. Ik vond het geweldig om een week mee te lopen als journalist, maar om er als verzorger rond te lopen is niet echt iets voor mij. Ik kan prima voor mensen zorgen, maar niet full-time... Het was voor ons allen een leuke en goede ervaring, maar wij blijven wel gewoon journalist. Van de hoofdredacteur,
DANIﾃ記 TITUS
STAN WANING
LYANNE LEVY
JOOST DE RUITER
ALEX FRANKFORT
INHOUD
10
12
14
16 REPORTAGES
18 INTERVIEWS
22 EXTRA’S
6
EEN VERZORGINSSTAAT VOOR VERSTANDELIJK EN VISUEEL BEPERKTEN BEWEGEN ALS JE MOEILIJK BEWEGEN KUNT
10 14
’DE VERSNELLING’, EEN FIETSENWERKPLAATS VOL VAN ENTHOUSIASME “IK WIL NIET ANDERS ZIJN DAN DE REST” EEN KLEUTERKLAS OP DE TONEELSCHOOL
18 24
4 12 16 22 26 28
”HET MONSTER KRIJGT MIJ NIET KLEIN” ”GEEN ENKELE BEGELEIDER KEEK NAAR HAAR OM” VAN SPH’ER NAAR FOTOGRAAF VAN SPECIAL CARE KINDEREN
”ELK KLEIN MOMENTJE KAN AL EEN GLIMLACH OP HET GEZICHT TOVEREN” ”IK WIL OOIT DE PARALYMPICS HALEN’’ GEDREVEN EN BESCHEIDEN IN DE VRIJWILLIGERSZORG
8 9 21 30 31
COLUMN: IEDEREEN KAN ZORGEN
IN DE SPOTLIGHT: DE GEHANDICAPTENZORG COLUMN: “GOALBAL IS VOOR MIJ TE INGEWIKKELD” SPH-STUDENT AAN HET WOORD ONZE ERVARINGEN IN DE GEHANDICAPTENZORG
AANDACHT | 3
‘HET MONSTER KRIJGT MIJ NIET KLEIN’
“Mensen wisten niet hoe ze met mij om moesten gaan”, vertelt Diny Schouten (56 jaar). “Als ik met mijn man boodschappen deed, liepen ze mij voorbij en vroegen ze aan mijn man Lambert hoe het met mij ging. ‘Vieze huichelaar’, zei ik dan tegen ze. ‘Je zag me net ook, maar je liep gewoon door’ Ja, dat zet echt boosheid aan. Niemand weet wat er van binnen in mij woekert. Het is aan de buitenkant niet te zien.” TEKST EN FOTO: JEANINE BAKKER 4 | AANDACHT
‘O
INTERVIEW MS heeft veel veranderd in Diny’s leven. “Als jij mij een verhaaltje vertelt van zeven zinnen, dan weet ik op het einde het begin al niet meer. Ik moet dus alles opschrijven. Ook prik ik medicijnen met een injectienaald dagelijks in mijn lichaam.” De medicijnen vertragen het proces van MS, waardoor ze de verlammingen niet meer heeft. Na maanden revalideren kreeg ze bovendien meer controle over haar lichaam. Desondanks heeft ze nog wel klachten. Zo heeft ze vaak pijn in haar lichaam, maar hier is volgens haar arts niets aan te doen. Lange afstanden lopen zit er ondanks haar revalidatie ook niet in. “Door MS ben ik zo vermoeid. Als ze daar toch eens een medicijn voor hadden”, verzucht Diny. Haar vermoeidheid omschrijft ze als een Oordelen Diny heeft heel wat oordelen naast zich neer moeten leggen. “Iemand zei tegen mij: ‘wat moet je veel injecteren, straks spuit je jezelf nog dood.’ Dat is toch een oordeel van niks”, zegt ze met een vragende blik. “Mensen moeten niet met de vinger wijzen. Ik doe mijn eigen ding, ik heb schijt aan die vinger”, vervolgt ze in een rap tempo. “Ze zeggen wel ‘dat mag jij niet doen’, maar ze bieden ook niet aan om het voor mij te doen. Dus doe de vinger dan maar weg.” Door haar extreme vermoeidheid moet Diny na het stofzuigen van de woonkamer al twintig minuten uitrusten. Als iemand dan opmerkt dat ze ‘wel weer eens mag stoffen’, doet ze dit soort opmerkingen graag af met een voor haar typerende botte reactie: daar ligt de stofdoek. “Vroeger was ik heel netjes, maar nu is het een rommeltje. Ik ga er niet meer wakker van liggen. Ik doe gewoon wat ik aankan, morgen is er weer een dag. Ik heb mijn verhaal aan mensen uitgelegd, maar ze blijven toch wel zeuren.” Ze kijkt nog wel eens weemoedig terug op de dagen waarbij ze nog alles kon. “Als iets niet lukt vervloek ik mijn MS. Het heeft ongevraagd bezit van mijn lichaam genomen. Ik kan dat niet accepteren”, zegt Diny fel en vastberaden. “MS haat ik zó verschrikkelijk erg, dat ik daar mijn kracht uit haal.” MS kan ervoor zorgen dat een patiënt uiteindelijk bijvoorbeeld niet kan lopen of praten. Diny weet dit. “Ik heb het gezien bij andere patiënten, daar schrok ik wel van. Toch druk ik het weg, want zo heb ik het nu nog niet. Je hele leven bang zijn is verspilde tijd, dus geniet ik van alles. Het monster krijgt mij niet klein, ik ben strijdlustig en zie het leven positief in.”
p mijn werk viel ik vaak zomaar. Even de onderkant van de tafel bekijken, grapte ik dan. Er zat geen sturing meer in de rechterkant van mijn lichaam. De hele rechterkant was verlamd.’ Hoewel ze eerst dacht dat alles wel over zou gaan, bleven haar klachten aanwezig. De huisarts stuurde haar door naar de neuroloog, waar ze simpele tests onderging. “Bijvoorbeeld je vinger naar je neus brengen, maar dat lukte niet met mijn rechterhand. Ik had totaal geen sturing en zat met mijn vinger bij mijn oor.” Een MRI scan volgde, waarop witte vlekken zichtbaar waren. “Dat vond ik wel heftig om te zien”, geeft Diny aan. Uiteindelijk gaf een lumbaalpunctie de definitieve uitslag. In oktober 2001 kreeg Diny Schouten te horen dat zij een ongeneselijke ziekte heeft: Multiple Sclerose (MS). MS is een auto-immuunziekte waarbij het zenuwstelsel wordt aangetast. Door een laag om de zenuwen, myeline genoemd, worden alle zenuwenprikkels goed doorgegeven. Bij MS-patiënten wordt door bepaalde processen de myeline juist afgebroken. Dit zorgt ervoor dat patiënten bijvoorbeeld verlamt raken, of de coördinatie kwijtraken. MS heeft op elke patiënt weer een ander effect, waardoor de klachten erg kunnen verschillen. “Je wereld stort in. Samen met Lambert was ik op de zaal in het ziekenhuis. We hebben veel gehuild. Dat was écht heel erg verdrietig.” Verandering Diny schuwt eerlijkheid niet. Ze zegt wat ze vindt, meestal niet verpakt in mooie woorden en voorzichtigheid. Zo wilde haar baas haar in een sociale werkplaats aan het werk zetten. “Daar paste ik wel tussen volgens hem”, vertelt ze verontwaardigd. “Hebben jullie een gaatje in de kop, daar ga ik niet tussen zitten.” Uiteindelijk is ze volledig afgekeurd. Ze kwam thuis en kreeg ook thuiszorg voor de huishoudelijke taken. “Dat was echt een rare gewaarwording. Opeens kun je het niet meer zelf en komt er iemand in huis om alles te doen”. Tot 2007 heeft Diny deze hulp gehad. Doordat je voor thuiszorg een eigen bijdrage levert, heeft ze dit uiteindelijk stopgezet. “Chronisch ziek zijn kost alleen maar een hoop geld”, zegt ze ernstig.
“MENSEN MOETEN NIET MET DE VINGER WIJZEN, IK HEB SCHIJT AAN DIE VINGER” leeggelopen ballon. “Je hebt dan alleen nog maar een flubberding. Zo voel ik mij dan. Ik wilde bijvoorbeeld even naar de supermarkt lopen, maar toen ik daar kwam was ik zó ontzettend moe. Ik wist: als ik nu ga zitten dan moet ik ook zo anderhalf uur blijven zitten.” Vanaf haar huis naar de supermarkt is ongeveer tien minuten lopen. “Ik dacht: ik ga gewoon door. Dus snel de supermarkt in, snel naar de kassa en weer naar huis. Ik was helemaal naar de kloten.” Een scootmobiel bood de oplossing om haar mobiliteit terug te krijgen. “Misselijkmakend vond ik dat.” Uit schaamte durfde ze er niet op, waardoor het ding drie maanden in de woonkamer stond geparkeerd. “Tot mijn man zei: kom, we gaan op pad. Ik op de fiets, jij op de scootmobiel.” Tijdens die tocht kwam ze alsnog bekenden tegen. “Dat vond ik naar. Het heeft lang geduurd voordat ik met mijn scootie door de straat durfde. Mensen kijken je na, ja dat is heftig. Maar uiteindelijk dacht ik: het is mijn leven. Ik ga er mooi op.”
AANDACHT | 5
EEN VERZORGINGSSTAAT VOOR VERSTANDELIJK EN VISUEEL BEPERKTEN Jopie zit onderuitgezakt in zijn luie stoel, in een van de woonkamers van het zogeheten Praathuis. Hij is bezig met een breiwerkje en kijkt content uit z’n ogen. De man had makkelijk je opa kunnen zijn. Hij onderbreekt zijn eigen verhaal om hardop na te denken over het vervolg ervan. Voordat hij inhoudelijk stilviel, schetste hij een meeslepende liefdestragedie over de protestante Hans en een katholiek meisje wier naam in het midden blijft. Op het eerste gezicht zou je niet zeggen dat hij zowel verstandelijk als visueel beperkt is. TEKST EN FOTO’S: JOOST DE RUITER
Het Huis te Echten
6 | AANDACHT
REPORTAGE
H
et Praathuis, waar Jopie zijn verhaal doet, is geen gewoon zorgcentrum voor ouderen, maar slechts een klein onderdeel van havezate Huis te Echten. Eeuwen geleden werd het sprookjesachtig mooie terrein bewoond door belangrijke regenten, tegenwoordig is het een dagbesteding voor mensen met een verstandelijke en visuele beperking. Je zou het kunnen zien als een verzorgingsstaat in het klein, maar dan voor mensen met een handicap: je kunt er studeren, werken, vrije tijd doorbrengen en wonen. Sommige van die activiteiten vinden plaats op locaties buiten het terrein van het Huis te Echten, maar alles valt onder dezelfde organisatie. In dat opzicht is het Praathuis als het bejaardentehuis van de havezate. Gepensioneerde bewoners kunnen er dagelijks bijeenkomen om te puzzelen, te breien en te kletsen.
Een werknemer uit Echten van fietsfabriek Azor in Hoogeveen
Werkplekken
Voor wie die pensioensleeftijd nog niet gehaald heeft, geldt er een werkweek van maandag tot vrijdag, net als in de echte maatschappij. Niet dat iedereen de volle vijf dagen werkt, maar de gelegenheid is er. Een weverij, een pottenbakkerij en ga zo maar door. Buiten de kasdeuren, waar de afdeling tuinieren is gehuisvest, zaagt een man stoïcijns op een houtstaaf in. Hij draagt een oranje hesje, en geniet van het winterse zonnetje. Een half uur later staat hij er nog steeds, met dezelfde stam. Ogenschijnlijk is er niets veranderd. “Toch is het belangrijk dat hij het doet,” merkt Jetty Koekoek op. “Hij is aan het werk, hij maakt zichzelf nuttig, ook al is het op laag tempo. Dat is belangrijk voor z’n zelfwaardering.” Koekoek is stagecoördinator op het Huis te Echten,
en kent de verschillende werkplekken goed. “We proberen onze cliënten altijd iets te laten doen waar ze goed in zijn. We stemmen hun werkzaamheden af op hun vaardigheden,” vertelt ze. Koekoek wijst erop dat veel bewoners van de havezate direct een bijdrage leveren aan de maatschappij. Dat wordt op het terrein van de havezate zelf nog het meest zichtbaar bij de afdeling montage. Hier wordt gewerkt aan orders van echte bedrijven. Op dit moment zijn de meeste werknemers druk met een opdracht van een tuinbedrijf, die haar planten van naambordjes wil voorzien. De montagewerknemers steken een stokje door de geleverde naamkaartjes, en klaar is Kees. Een meneer met een Huis Anubis-broodtrommel, naar eigen zeggen heeft hij alle afleveringen van de Nickelodeonsoapserie op DVD, vindt zijn werk geweldig. “Het is altijd heel gezellig op de werkvloer.”
leveren aan de maatschappij. Giel duwt een karretje voor zich uit, een gloednieuw onderdeel van een fietsgeraamte ligt er bovenop. Hij heeft het zelf in elkaar gesleuteld. Een medewerker van de ‘gewone’ fabriek loopt hem met een vrolijk gezicht tegemoet. “Prachtig, Giel,” roept hij. “Als je een mooie meid was geweest had je een dikke kus van me gekregen.” Uit alles in deze fabriek blijkt hoe goed de bewoners van het Huis te Echten geïntegreerd zijn bij Azor. Ze lunchen samen met de andere medewerkers, drinken koffie samen, en sommigen roken zelfs samen een sigaretje. Een jongere werknemer van de fabriek constateert dat hij zich niet eens meer stoort aan zijn collega’s uit Echten. “Ik moest eerst helemaal niets van die mensen hebben, maar als je eenmaal aan ze gewend bent, zijn ze best ok.” Zelfs op werklocaties binnen het Huis te Echten waar de link met de maatschappij minder goed zichtbaar is, is hij wel degelijk aanwezig, legt een werkbegeleider uit. “Veel dingen die hier worden gemaakt, worden verkocht. Het zij aan toeristen op de havezate zelf, het zij in onze winkel, ‘de Koker’, in Hoogeveen. Toen het crisis was in de rest van Nederland, verkochten wij ook opeens een stuk minder. Zo zie je maar dat we niet buiten de maatschappij staan!” DE NAMEN IN DIT STUK ZIJN GEFINGEERD
‘IK MOEST EERST HELEMAAL NIETS VAN DIE MENSEN HEBBEN’
Fietsfabriek
Tien kilometer buiten het Huis te Echten, bij fietsfabriek Azor in Hoogeveen, komt Giel op een drafje de opslagruimte binnenlopen. Hij is bewoner van de havezate in Echten, maar samen met een aantal collega’s helpt hij af en toe in de fietsfabriek. Een schoolvoorbeeld van het feit dat mensen met een handicap wel degelijk een bijdrage kunnen
AANDACHT | 7
COLUMN
IEDEREEN KAN ZORGEN
D
e eerste dag van een nieuw schooljaar, nieuw semester of de dag na een vakantie is altijd een aparte dag. Vol energie, ambitie en goede moed stapt iedereen het lokaal in.
Zo ook ik, toen ik een aantal weken geleden begon aan de minor Geschreven journalistiek. Eindelijk alleen bezig met tijdschriften, interviews en achtergrondverhalen. Alleen ging het even iets anders. Het thema was zorg, en met als belangrijkste opdracht: een week meelopen in een zorginstelling. En dat moest ik gaan doen, Lyanne Levy, het meisje dat al bang is voor een beetje bloed, alleen maar ongemakkelijk iemand kan troosten en geregeld haar eigen medicijnen vergeet, laat staan er voor kan zorgen dat iemand anders ze inneemt. Toen ik in de derde klas van de middelbare school een stageplek moest kiezen wist ik in ieder geval zeker dat ik niets met kinderen, dieren of mensen wilde doen. En uitgerekend ik moest een week gaan meelopen in een zorginstelling. Een dagbesteding locatie voor licht verstandelijk en ernstig beperkte mensen werd het.
Lyanne Levy studeert journalistiek. Ze houdt van mode, reizen, lezen en eten en heeft een passie voor schrijven. Voor Aandacht liep ze een week mee in een instelling voor verstandelijk beperkten.
Zenuwachtig liep ik de ruimte binnen, ik wist niet wat ik kon verwachten. Meteen werd ik van alle kanten aangekeken en mensen kwam op mij af om zich voor te stellen. Binnen een uur kende ik bijna alle namen, wist ik wanneer iedereen jarig was en wat het lievelings eten van Kas, Iris en Jochem was. Belangrijke zaken bij t’ Rinket, een dagbesteding locatie voor licht verstandelijk en meervoudig beperkte mensen. Meteen werd ik opgenomen in de groep en iedereen wilde weten of ik er de volgende dag ook weer zou zijn. Elke dag was anders en zo zijn de mensen ook. Iedereen is verschillend, beperkingen zijn niet te vergelijken of in een hokje te plaatsen vind ik. Met elke cliënt heb ik een ander gesprek gehad, andere dingen ondernomen. Meerdere dagen ben ik op pad geweest met verschillende begeleiders en verschillende cliënten. Ik heb zoveel mogelijk mensen gesproken om een goed beeld van de zorg bij te krijgen. Iedereen heeft een ander verhaal en ik heb zoveel tmeegemaakt en nieuwe indrukken gekregen dat het lastig is om te beginnen met schrijven. Vaak ben je, wanneer je een artikel schrijft of bezig bent met een productie, bang dat je niet genoeg informatie hebt. Nu heb ik zoveel informatie dat ik niet weet waar ik het kwijt moet. Elke dag heb ik mijn belevenissen meteen opgeschreven in mijn logboek en nu begin ik met het uitwerken van alle gesprekken en het beginnen met het schrijven van artikelen. Ik wil een goed beeld geven van wat ik mee heb gemaakt en proberen, ondanks alle veranderingen en bezuinigen de positieve kant van de gehandicaptenzorg te beschrijven. Ik heb zoveel leuke en mooie momenten gehad en natuurlijk zijn er ook minder positieve kanten en ik zal niet schuwen om die ook te laten zien.
BEPERKINGEN ZIJN NIET TE VERGELIJKEN OF IN EEN HOKJE TE PLAATSEN 8 | AANDACHT
EXTRA
IN DE SPOTLIGHT: DE GEHANDICAPTENZORG Documentairemaakster aan het woord Samen met haar moeder werkte Lisa Bom aan de documentaire De kleine wereld van Machteld Cossee. Volgens Lisa een leerzame ervaring, omdat haar moeder, Hetty Nietsch, al jaren ervaring heeft. Zes jaar lang liepen de twee mee met Machteld en haar gezin. Hoe dat was? Esther vroeg het aan Lisa. Waarom een documentaire over Machteld? “Mijn moeder, de regisseur, las een artikel over Machteld in een tijdschrift. Na de eerste ontmoeting tussen mijn moeder en Machteld bleek ze ook een slimme, sympathieke vrouw te zijn. Ze had gestudeerd en had ambities die ze niet kon vervullen door de ziekte. Ook had ze hardwerkende man en een lief kindje. Mijn moeder werd nieuwsgierig. Hoe gaat ze met haar ziekte om? Wat voor effect heeft het op haar gezin en wat zal de toekomst haar brengen? Zodoende besloten we haar een aantal jaar te gaan volgen en voor VARA mochten we aan de slag.” Hoe was het voor jou om zoiets van dichtbij mee te maken? “In het begin sta je heel erg stil bij het feit waarom je daar bent. Machteld heeft een ziekte en dat is de voornaamste reden. Naar verloop van tijd verdwijnt die gedachte wat naar de achtergrond en ben je bezig met filmen van de dagelijkse dingen in hun leven en scènes die je nodig hebt voor de film. Nu de film klaar is besef je weer hoe erg sommige dingen zijn die je hebt gefilmd. Dat wij nu klaar zijn met dit project doet beseffen dat het voor Machteld nooit klaar is. ‘Het zwaard van Damocles hangt nog altijd boven mij’, zoals Machteld dit zelf zegt. En dat is heftig.”
“HET KWAM ZÓ DICHTBIJ. OPEENS BEGONNEN WE ONS ALLEMAAL TE BESEFFEN HOE HET VOOR MACHTELD MOET ZIJN” In zes jaar bouw je wel een band op met de familie. Was het daarom ook emotioneel voor je? “Sommige momenten waren heel erg emotioneel. Een voorbeeld hiervan: twee vriendinnen van Machteld gingen naar een instituut om te ervaren hoe het voor Machteld is. Je ziet ze door een gang lopen terwijl ze gehoorbescherming ophebben en een afgedekte bril op hebben. Ze lopen door een gang waar allemaal obstakels zijn: trapjes, opgehangen was, schreeuwende mensen. Dit moment vond ik heel erg heftig om te filmen. Het kwam zó dichtbij. Opeens begonnen we ons allemaal te beseffen hoe het voor Machteld moet zijn.” foto: eigen foto
3x 1 2 3
Documentaires over de gehandicaptenzorg Jeroen Jeroen – over het leven van de 15- jarige, verstandelijk gehandicapte, Jeroen. De verloren jeugd van Remzi Cavdar – tussen zwakbegaafden, terwijl je zelf bovengemiddeld intelligent bent? De kleine wereld van Machteld Cossee – Het zicht en gehoor van de 37-jarige Machteld gaat steeds meer achteruit. Hoe nu verder?
AANDACHT | 9
BEWEGEN ALS JE MOEILIJK BEWEGEN KUNT
Het gebruikelijke ritueel tijdens ‘zigeunermeisje’ TEKST EN FOTO DOOR: DANIEL TITUS
“Er zat een klein zigeunermeisje huilend op een steen, huilend, huilend, heel de dag alleen. Sta op meisje lief, droog je tranen af en kies er eentje uit de kring die dansen met je mag.” Zingen de cliënten van dagcentrum Het Baken ‘Zigeunermeisje’ tijdens het onderdeel ‘Bewegen’. Ze halen een lange, rode doek tevoorschijn voor dit onderdeel. Berta bezet een stoel die in het midden van de kring staat. Zodra ze de deken over zich heen heeft getrokken, beginnen de anderen in de kring te zingen.
10 | AANDACHT
REPORTAGE
D
agcentrum Het Baken is een dagcentrum voor mensen met een verstandelijke beperking. De cliënten hebben intensieve zorg nodig. Die zorg kan bestaan uit het helpen bij eten en drinken of een toiletbezoek. De cliënten van Het Baken zijn gebaat bij een wat lager levenstempo en zijn jongvolwassen tot wat ouder. Het Baken heeft vijf verschillende groepen. Iedere groep heeft eigen aandachtspunten in de begeleiding. Groep geel is bijvoorbeeld een erg lichamelijke groep. In de groep waar Berta in zit, de groene groep, leggen de cliënten verbanden. Zo linken zij bijvoorbeeld groen aan gras. Ook wordt hier de methode ‘Ervaar het maar’ gehanteerd. Hierin krijgen de cliënten de kans om te proeven, te ruiken en te voelen. Kortom, de zintuiglijke waarnemingen. Op een dag zoals vandaag bestaat de dagbesteding uit een wandeling, kooklesje, bewegen, lunch en een cursus over verliefdheid en vriendschap. “Als je een dag hebt met veel loze momenten, dan moet je wel iets verzinnen. Een puzzeltje oplossen wordt op een gegeven moment ook saai en als er verveling heerst, kun je de cliënten met bewegen er meer bij betrekken en de dag beter besteden”, aldus Lisanne Ruegebrink, begeleidster op dagcentrum Het Baken. ‘
meebeweegt, zit bijvoorbeeld in een rolstoel. De cliënten zitten keurig op hun stoel en wachten rustig af naar wat gaat komen. Zodra het onderdeel begint, zingen de cliënten liedjes op hun stoel, staan ze even op om een bal te rollen en maken ze een aantal korte dansbewegingen.
‘GOED VOOR DE SOCIALE CONTACTEN. EN HET IS GEWOON LEUK VOOR ZE’ Bewegen is ‘hot en happening’ bij de cliënten. Hier kijken de cliënten vaak naar uit en als het moment daar is, halen de begeleiders de cliënten op. Van alle kanten komen de cliënten de grote kantine binnen en maken ze zich gereed voor het, voor hen, intensieve onderdeel. De cliënten zitten in een kring en rollen een grote bal, te vergelijken met een skippybal, naar een ander in de kring. Daarna zingen de cliënten de liedjes ‘Goedemorgen’ en ‘Zigeunermeisje’. Volgens begeleidster Lia Naberhuis is dit onderdeel belangrijk voor de mensen omdat ze anders alleen op de stoel zitten. “Het is goed voor de sociale contacten omdat de cliënten van meerdere groepen bij elkaar komen. En verder is bewegen gewoon leuk voor ze”, voegt Lia eraan toe. Na het liedje over het zigeunermeisje worden er twee personen uitgekozen om met haar te dansen. Ik heb samen met Guus, een andere cliënt van de groene groep, de eer om met haar te dansen. De armen gaan zo hoog mogelijk in de lucht en de voeten in kleine passen van links naar rechts en van rechts naar links. De andere cliënten in de kring zingen luidruchtig mee en bewegen zelf ook op de muziek. Dit doen ze door met hun hoofden triomfantelijk
heen en weer te schudden en “Tralala” uit volle borst mee te zingen. Alsof ze zojuist getuige zijn geweest van een groot dansfestijn waar iedereen als winnaar uit is gekomen. Als een kind in een snoepwinkel. Zo blij en enthousiast zijn de meeste cliënten. Terwijl er ook enkelingen tussen zitten die wat verlegen wiebelen op hun stoel. Wiebelend op hun stoel en starend naar hun handen. Koek nog niet op Aan het einde van het liedje klappen de meeste cliënten in hun handen op de stoelen en word ik samen met Berta en Guus toegejuicht. Ze stellen het zeer op prijs dat ik ook mee heb gehuppeld op de muziek. Na het hartverwarmende applaus keren we terug op onze stoelen en wacht iedereen met smart op het volgende wat gaat komen tijdens deze bijeenkomst. De koek is namelijk nog niet op voor de cliënten. Samen met de begeleiders Miranda en Lia wordt er gezongen en natuurlijk gedanst op het liedje ‘Chi chi wa’. “Dus sta maar op en ga op je plaats staan. Strek je armen, vuisten maken, duimen omhoog en schouders op”, zingen de cliënten uit volle borst mee. Inmiddels staan ze met zijn allen in de zelf gemaakte kring van stoelen. Het liefst luisteren zij de hele dag door liedjes. Zodra de radio wordt aangezet, beginnen sommigen de voeten beurtelings op te tillen en dansen ze automatisch mee op het geluid van de muziek. Het onderdeel ‘ Bewegen’ wordt vervolgens op een passende manier afgesloten met het lied ‘Goedemorgen en tot de volgende keer’. Bijzondere ervaring De cliënten schuiven de stoelen weer aan, zeggen elkaar voor de laatste keer gedag en vervolgen hun alledaagse bezigheden, zoals knutselen of muziek luisteren. Op de gang wordt nog wat nagepraat over deze mooie ervaring. “Je moet van tevoren wel zeggen aan hen dat er iemand anders meedoet, maar ze vinden het verder alleen maar leuk”, aldus Lia.
‘CLIENTEN MEER BIJ BETREKKEN EN DAG BETER BESTEDEN’ Bewegen’ Elke woensdagochtend rond de klok van elf uur staat het onderdeel ‘Bewegen’ op het programma. Een onderdeel dat bij menig mens de wenkbrauwen doet fronsen. Logisch, aangezien het grootste gedeelte moeite heeft met lopen of praten. Een enkeling die
AANDACHT | 11
‘GEEN ENKELE BEGELEIDER KEEK NAAR HAAR OM’ TEKST EN FOTO’S: ESTHER TER VEEN
12 | AANDACHT
INTERVIEW
Patricia is 38 jaar en slechthorend. Doordat haar moeder tijdens de eerste weken van haar zwangerschap rodehond kreeg, is Patricia verstandelijk en motorisch gehandicapt. Ze heeft het Rodehond-syndroom. Voor haar ouders Bessel en Rina was het geen makkelijke tijd. “We hadden geen voorbeeld van een kind dat wel gezond was, want ze was onze eerste” zegt Patricia’s moeder Rina. Sinds kort woont ze op een woongroep waar ze het gezellig heeft, heeft ze twee baantjes en is ze helemaal tevreden. Maar dit is niet altijd zo geweest…
P
atricia was 16 jaar, vertellen haar ouders. “Doordat er nog niet zoveel voor doven was en Patricia in een horende wereld leefde, werd ons geadviseerd dat ze eigenlijk in een woonvorm voor doven moest wonen. Dat was in Deventer,” vertelt haar moeder Rina. In 1999 kwam Patricia daar terecht. Volgens haar ouders verliep dat hartstikke goed, tot 2002. Toen kwam er een ander beleid: de cliënt mocht voor zichzelf bepalen wat ze deden, zonder begeleiding. Zo had Patricia een pinpas en kocht ze iedere dag CD’s. Geen enkele begeleiding die hiernaar om keek. Ze is toen zo overschat, waardoor het helemaal mis is gegaan. Rina: “Ze heeft haar hele kamer, ja je kan het je niet voorstellen, maar ze heeft het allemaal vernield. Echt alles.” Het ging helemaal mis met Patricia. “Toen hebben we haar naar huis gehaald. Dat was in 2005,” zegt haar moeder. Ze heeft het toch nog lang volgehouden denk je dan, maar het was niet makkelijk. Patricia haar ouders: “Ze moest langs dokters, ziekenhuizen in, langs psychologen en psychiaters.” Uiteindelijk kregen ze gelijk en bleek dat er niks met Patricia aan de hand was, behalve dat ze overschat werd en het haar te veel werd. “Soms kwam ze thuis in het weekend en dan vroeg ik: waar is je wasgoed? En dan had ze gewoon de hele week één paar sokken aan gehad,” zegt haar moeder met een bozere toon. De begeleiding ging achteruit en veel van het personeel raakte overspannen. Patricia’s vader Bessel: “Dan haalde ik haar op, kwam ik op haar kamer en wist ik niet wat ik zag. Een kast had ze helemaal kort en klein geslagen. Het glas was kapot, met gevaarlijke punten. Het was echt gevaarlijk. Ze gooide dingen op haar balkonnetje, maar achteraf
wist ze nergens meer van.” Als Patricia in het weekend naar huis kwam was ze weer rustig, maar wel gespannen. Haar ouders zagen haar dochter helemaal afglijden. De laatste keer had ze weer van alles kort en klein geslagen op haar kamer in Deventer. Toen was het genoeg en hebben Rina en Bessel haar mee naar huis genomen. Rina: “Ik werd gebeld door de vaste begeleider van Patricia en hij zei: kom haar alsjeblieft ophalen. Vanaf toen kwam ze weer bij ons in huis.”
dingen vernield en gooide ze weleens haar gehoorapparaten in de WC, maar dat hoorde bij haar hele ziektepatroon” vertellen haar ouders. En zo in één keer werd Patricia weer rustiger en ging het weer hartstikke goed met haar. Ze woont sinds een jaar op een woongroep in Harderwijk. Rina: “Eigenlijk zou ze pas in januari 2014 daar gaan wonen, maar toen we daar Sinterklaas gingen vieren zeiden haar medebewoners: Patricia mag niet meer weg. Het is zo’n leuk groepje. Ze is hier bij ons weggegaan en ze is eigenlijk alleen maar blijer geworden,’ vertelt Rina vrolijk. Toch waren de twee wel bang voor een terugval. “Er hoeft maar net iets te veel gevraagd worden aan Patricia en het kan al mis gaan,” laten ze weten. Het heeft lang moeten duren, maar Patricia heeft eindelijk haar plekje gevonden laten haar gelukkige ouders weten.
“JE KAN HET JE HAAST NIET VOORSTELLEN, MAAR ZE HAD HAAR HELE KAMER VERNIELD” Of het meteen beter ging met Patricia? Nee. “We moesten haar bij wijze van spreken alles weer leren. Het was Patricia niet meer,” zegt haar moeder. In de tussentijd schreven haar ouders haar in bij ’s Heeren Loo (een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking) en werd in de buurt Grand Café Alleman geopend. Een restaurant waar mensen met een handicap werken. Haar moeder belde het café op en al snel mocht Patricia daar werken, maar het eerste jaar ging het nog niet goed met haar. “Zo heeft ze daar ook
In 2004/2005 was er een rodehondepidemie. 32 zwangere vrouwen zijn toen besmet geraakt. Dit leidde tot twee miskramen en 11 kinderen met aangeboren afwijkin gen zoals hartafwijking, slechtziendheid of doofheid.
AANDACHT | 13
REPORTAGE
‘DE VERSNELLING’, EEN FIETSENWERKPLAATS VOL VAN ENTHOUSIASME EN SAAMHORIGHEID Met een geconcentreerde blik en zijn handen compleet onder het fietsenvet, doet een werknemer van fietsenwerkplaats ‘De Versnelling’ zijn uiterste best om een wiel vast te draaien. Mocht je in Enschede wonen en je loopt een lekke band op, versleten remblokjes of een gesprongen ketting. Dan bestaat de mogelijkheid om je tweewieler naar een fietsenzaak in Enschede te brengen en duur te laten repareren en dan hopen op een snelle reparatie. Je kunt je fiets ook naar ‘De Versnelling’ brengen. Een fietsenwerkplaats voor mensen met een licht verstandelijke beperking. TEKST EN FOTO: STAN WANING
‘W
e zijn eigenlijk een gewone fietsenwerkplaats, maar werken in een ander tempo’, vertelt begeleider Marco Eekel, 45 jaar. Eekel is vanaf het begin werkzaam bij De Versnelling, acht jaar geleden, en vertelt enthousiast over zijn ervaringen. “Ik kom uit de verpleging en heb eerder op woongroepen voor mensen met een handicap gezeten, maar dit vind ik geweldig. De doelgroep jongeren trekt mij aan en je krijgt er zoveel voor terug. Gek doen en een beetje sparren met die jongens, dat doet je goed.” Als het woord enthousiasme nog niet was uitgevonden, dan was het zonder twijfel door Rijk uitgevonden. Rijk werkt op de dinsdag en de vrijdag mee bij de fietsenwerkplaats. De overige drie werkdagen speelt hij bij een toneelvereniging. Dat hij daar een aangeboren talent voor heeft, word al snel duidelijk. Rijk vertelt vol trots verhalen over zijn weekenden, zijn familie en haalt goocheltruckjes uit waar Hans Klok jaloers op zou zijn.
Als de muziek vrijdagmiddag na afloop door de radio dreunt, lijkt hij zich op een podium te wanen als hij een dansshow geeft, die in de hedendaagse videoclips niet zou misstaan. Met evenveel verbazing als interesse kijk ik hoe hij zich de vloer eigen maakt met zijn ‘danceskills’. Rijk heeft het downsyndroom en is niet de beste fietsmonteur van de werkplaats, maar hij laat fietsen weer blinken als vanouds en draagt met zijn enthousiasme veel bij aan de goede sfeer op ‘De Versnelling’.
maar dan zijn er nog wel andere klusjes als koffie zetten of afwassen”, vertelt hij terwijl Rijk met een concentreerde blik een fiets aan het poetsen is en Oscar net een wiel uit een fiets haalt. Op de laatste meekijkdag in de werkplaats is George aan het werk. Nog geen minuut nadat we elkaars namen hebben uitgewisseld, biedt hij al thee en een koekje aan. De gastvrije jongeman blijkt een grenzeloze interesse in voetbal te hebben. Dat wordt snel duidelijk als iemand over een gespeelde wedstrijd begint. George blijkt een onverbeterlijke ‘voetbaljunk’ te zijn. Vol overtuiging en met een diepgewortelde kennis deelt hij van alles mee over de Engelse Premier League en zijn lievelingsclub Chelsea. Met exacte transferbedragen op de cent nauwkeurig, formaties en ander voetbaljargon doet hij mij de wenkbrauwen fronsen. George heeft een lichtelijk verstandelijke beperking, maar qua voetbalkennis zou hij linea recta de wereld van de voetbaljournalistiek kunnen betreden.
“WE ZIJN EIGENLIJK EEN GEWONE FIETSENWERKPLAATS, MAAR WERKEN IN EEN ANDER TEMPO” Iedereen gelijk Op de werkplaats werken gemiddeld zo’n vier á vijf mensen per dag. Daarbij zijn er één of twee begeleiders en vaak een stagiair. Toch is er in positieve zin geen sprake van een echte hiërarchie. Iedereen helpt elkaar, doet waar hij of zij op dat moment mee bezig is in een relaxte en vredige omgeving. Er is geenszins sprake van een ‘baas’ bij ‘De Versnelling’. Marco denkt ook niet dat zoiets goed zal werken. “Iedereen doet wat hij kan en wat hij wil. We gaan mensen niet verplichten om een bepaalde klus te doen. Dit is voor de meesten vooral als dagbesteding en dat gaat prima. Soms is er ook niet zoveel te doen,
Natuurlijk overwicht
De diversiteit in de beperkingen ver-
schilt behoorlijk tussen de lieden op de werkvloer. Aan de een zie je dat hij verstandelijk beperkt is, bij de ander amper. Toch is de onderlinge samenwerking en de manier waarop iedereen elkaar behandelt goed en vredig. Zo geeft iedereen elkaar complimenten en helpt men elkaar. ‘Toch blijven het mensen met een gebruiksaanwijzing’, geeft
14 | AANDACHT
Marco aan. “De groep ligt elkaar goed, maar iemand kan uit het niets een vervelende situatie die hij thuis heeft meegemaakt hier afreageren en dat is soms moeilijk, maar tegelijkertijd is dat voor mij weer een mooie uitdaging.” Van echt geweld of ruzie op de werkvloer is volgens de geboren Soestenaar nooit sprake. “In de acht jaar dat ik hier nu werk is er twee of drie keer een incident geweest waar ik echt tussen moest springen, maar dat komt dus amper voor. Men luistert hier naar elkaar en naar mij, al komt dat misschien ook door mijn natuurlijke overwicht”, doelt Marco op zijn ‘vriendelijke reus’-uitstraling.
niet voor niets terug in de prijs. Vaak is een fiets bij een kleine reparatie op dezelfde dag nog klaar, maar die garantie kunnen we niet altijd geven en dat weten klanten”, vertelt Marco. Een op dat moment aanwezige klant beaamt dat. “Ik werk hier boven en mijn fiets of die van een collega is vaak dezelfde dag nog klaar. Als dat echter een keertje niet zo is, dan is dat niet anders. Ik werk hier boven, dus dan haal ik de fiets een dagje later op.”
hier een plek moeten bieden, omdat het zo’n populaire dagbestedingsplek is hier.” Het geld dat klanten overigens betalen voor een reparatie of een opknapbeurt gaat niet op aan winsten of iets dergelijks. De werkplaats is non-commercieel en het geld wordt gebruikt om nieuwe producten in te kopen. Op ‘De Versnelling’ werkt er één jongen elke dag. Betreed je de werkplaats, dan is de kans groot dat je Oscar treft. Oscar heeft bij uitstek de grootse fietsenkennis op de vloer. Mocht je als test een fiets volledig uit elkaar halen, dan ben ik er van overtuigd dat Oscar de fiets als een legpuzzel voor zesjarigen zo in elkaar puzzelt. Voor mij is het daarentegen lang puzzelen wat Oscar nou ‘mankeert’. Hij werkt als een doodgewone fietsmonteur, en nog een hele goede ook. Gezien zijn grote zelfstandigheid in de werkplaats en de manier waarop hij dingen vertelt, twijfel ik lang of hij een begeleider is of iemand met een verstandelijke beperking. Als hij op een middag echter is vergeten zijn medicijnen in te nemen, ben ik er snel uit. Oscar heeft ADHD en stuitert tussen de fietsen door. Als hij zijn medicijnen maar gewoon neemt, dan is Oscar een fantastische werknemer die anderen ook nog eens geweldig kan ondersteunen bij het repareren van tweewielers. AANDACHT | 15
Succes Eerlijkheid gebiedt te zeggen dat de zekerheid op een snelle reparatie er niet is bij ‘De Versnelling’. Zoals gezegd heeft niet iedereen altijd ‘zijn dag’, dus bestaat de kans dat een fiets niet op dezelfde dag is opgekalefaterd. Ondanks dat is het een feit dat de fietsenwerkplaats een groot succes is. Enkele jaren terug is er een tweede vestiging gekomen op de Universiteit van Enschede en ook de derde vestiging opent snel haar deuren. “We hebben veel vaste klanten, die respecteren dat het tempo niet altijd even hoog ligt. Ook zijn de jongens geen professionele fietsenmakers, dus je ziet het ook
“WE HEBBEN VASTE KLANTEN, DIE RESPECTEREN DAT HET TEMPO NIET ALTIJD EVEN HOOG LIGT” Het financiële plaatje Aangezien het bij elke instelling die ook maar iets met zorg te maken heeft, afwachten is hoe de decentralisatie zich gaat houden, kijkt Marco daar met een redelijk nuchtere blik na. “De initiatiefnemers, De Twentse Zorgcentra, de Gemeente Enschede en VSO het Meerik, zijn zo tevreden over dit project, dat we wel ietsje in de min mogen lopen. We zullen namelijk met hetzelfde geld meer jongens
‘IK LEEF MIJN DROOM’ FOTOGRAAF VOOR SPECIAL CARE KINDEREN TEKST: LYANNE LEVY FOTO’S: EVELYN PRINS
Evelyn Prins heeft sinds twee jaar haar eigen fotografiebedrijf en specialiseert zich in speciale Care kinderen. Voor onze rubriek stelde ik haar vijf vragen over haar bijzondere beroep.
Vinden de special care kinderen het leuk om gefotografeerd te worden? Ik denk dat dit helemaal ligt aan de manier waarop je kinderen benadert. Vertel je kinderen dat ze moeten gaan staan en netjes moeten lachen in de camera, dan denk ik dat zij er snel klaar mee zijn (dit geldt overigens voor alle kinderen, met of zonder beperkingen). Ik doe echter erg mijn best om er een leuke ervaring van te maken. Contact maken met een special care kindje is het belangrijkste. Pas als hij/zij zich veilig voelt bij mij, begin ik met fotograferen. Kinderen mogen heerlijk spelen en als ze willen, doen we samen spelletjes. Alleen als een kindje zichzelf is, kan ik hem/haar vastleggen precies zoals hij/zij is. En dat is bij elke foto-opdracht mijn uiteindelijke doel. Waarom ben je met dit werk begonnen? Laatst las ik ergens: “Sometimes you don’t know what your dream is, until it happens to you.” Dat is in mijn leven zeker waar. Ik ben afgestudeerd als sociaal pedagogisch hulpverlener, met als specialisatie pedagogiek. Om wat ervaring op te doen, werkte ik eerst een aantal jaar in de kinderopvang. Inmiddels was fotografie al een grote hobby geworden en deed ik naast mijn werk een opleiding aan de fotovakschool.
Toen werken in de kinderopvang lichamelijk gezien te zwaar bleek te zijn, besloot ik bijna twee jaar terug de sprong te wagen en helemaal te gaan voor het opzetten van mijn eigen fotografie-bedrijf.En nu leef ik mijn droom. Het is zo tof om mensen en kinderen te mogen leren kennen en ze vast te leggen, puur en precies zoals ze zijn.
Van wat voor fotoshoot droom je nog altijd? Dat is een lastige vraag. Ik denk nooit zo ver na over de toekomst en geniet van alles wat er op mijn pad komt. Ik zou het wel ontzettend tof vinden om een groep special care kinderen te fotograferen voor een groot tijdschrift. Wist je dat de helft van alle vrouwen die tijdens een 20-weken echo hoort dat ze een kindje krijgen met het Syndroom van Down, besluiten dat kindje te aborteren? Dat geeft aan hoe een groot gedeelte van de bevolking denkt over een kindje met beperkingen. Het lijkt me geweldig om door middel van mijn foto’s aan een groot publiek te kunnen laten zien hoe mooi en hoe puur deze kindjes zijn. Precies zoals ze zijn.
Wat vind jij zelf de bijzonderste foto die je hebt gemaakt? Afgelopen zomer mocht ik Toine op de foto zetten. Een leuk, eigenwijs mannetje met het syndroom van Down. Hij had er maar weinig zin in en weigerde op een gegeven moment zelfs omhoog te kijken. Maar met een hoop geduld kom je ver. Deze foto heb ik op een onverwachts moment genomen. Mijn doel met mijn special care fotografie is om te laten zien hoe mooi imperfectie is, en ik denk dat dit met deze foto gelukt is.
Wat hoop je nog te bereiken met je onderneming? Mijn doel is dat mijn werk, het fotograferen van special Care kindjes, landelijk bekend wordt en dat ouders van kinderen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking mij weten te vinden. Met mijn werk hoop ik uiteindelijk de wereld te mogen laten zien hoe mooi het is om echt en puur te zijn. Schoonheid ligt niet in perfectie, maar in echtheid.
Wil je meer weten over Evelyn en haar werk? Bezoek dan haar site www.evelynfotografie.nl
16 | AANDACHT
INTERVIEW
‘IK WIL NIET ANDERS ZIJN DAN DE REST’
Jacodiena: “Als het rustig is maak ik het liefst cappuccino.”
TEKST EN FOTO’S: JEANINE BAKKER
Jacodiena (20 jaar) lacht veel en praat snel. Ze zit lekker in haar vel, maar dit is niet altijd zo geweest. “Ik heb in een atelier gewerkt, maar daar kon ik niets op eigen initiatief doen.” Op een warme dag wilde Jacodiena de deur open zetten, zodat frisse lucht de ruimte kon vullen. “Ik deed gewoon de deur open, alle anderen keken mij met grote ogen aan. Later kwam de begeleider binnen: ‘wie heeft de deur open gezet?’. Dat had ik dus nog moeten vragen. Ik voelde me daar afhankelijk gemaakt.” 18 | AANDACHT
J
REPORTAGE
acodiena heeft een vorm van autisme en is verstandelijk beperkt. Nu werkt ze met ontzettend veel plezier in bakkerij en lunchroom Uniek in Nunspeet. Bij Uniek werken mensen met een beperking. Daarnaast zijn er werknemers met –een zorgachtergrond. Zij begeleiden de cliënten waar nodig, maar zijn dus ook ‘gewoon’ horecamedewerker. “We zijn wel gelijk aan elkaar”, geeft Jacodiena aan. Haar een cliënt noemen vindt ze dan ook niet fijn. “Iedereen doet gewoon wat hij of zij kan.” Het is druk voor een maandagmiddag in de lunchroom. Het grootste deel van de tafels is bezet. Door de open keuken vult een heerlijke geur van versgebakken speltkoeken de ruimte. “Goedemiddag, uw cappuccino. Alstublieft!” Jacodiena is tegen elke klant beleefd. Ze zegt tegen iedereen goedendag bij binnenkomst en handelt de bestellingen netjes af. “Soms vragen klanten aan een collega: werken de cliënten niet vandaag. Ik sta er dan bij, maar ze hebben het niet door.” Geen vreemde vraag, want aan Jacodiena zie je niet dat zij ‘iets’ heeft. Met haar bruine haren in een lage staart en vrolijke glimlach lijkt zij zoals ieder ander. Ook draagt zij net als de rest van het personeel zwarte kleding met een groen schort. “Eigenlijk vind ik dat wel fijn om te horen. Ik wil ook niet anders zijn dan de rest. Ik wil niet bekend staan als het meisje met een beperking.” Hierover geïnterviewd worden voelt voor haar dan ook wat dubbel. Uniek heeft een breed assortiment met o.a vers gebakken etenswaren en biologische streekproducten. stopten.” Daar wilden Chris en Eline graag wat mee doen en combineerden dit met de droom om uit de Randstad te vertrekken.
“Ik heb soms het gevoel dat deze doelgroep wordt bezig gehouden”, geeft Chris aan. “Terwijl ze zichzelf ook nuttig kunnen maken én hieruit voldoening halen. Doordat ze ook in contact komen met andere mensen zien ze ook dat sommige dingen ook gewoon menselijk zijn.” Toch gebruiken ze de werkzame verstandelijk beperkten niet als ‘reclame praatje’. “Je ziet het verder niet aan de buitenkant.”
om deze vervolgens ook weer te serveren. Wanneer ze voorbij loopt lacht Mirjam haar toe. “Jacodiena is pittig. Ze wil net zo hard als de anderen lopen, maar dat hoeft helemaal niet. Zij moet soms ook gewoon rust nemen. Ze kan ontzettend veel, als zij er niet is mis je haar echt in het werk.” Door Jacodiena’s autisme wordt Mirjam soms ook zelf scherp gehouden. “Als ik bestek in de verkeerde bak terugleg, legt Jacodiena het altijd weer goed.” Natuurlijk verloopt nu niet alles vlekkeloos bij Jacodiena. “Ze wil overal bij zijn, maar moet zichzelf echt op één taak richten”, legt Mirjam uit. “Anders wordt het te druk in haar hoofd, dan krijgt ze te veel prikkels. Wij moeten haar hier dan soms bij helpen.” Ook is Jacodiena geleerd om aan klanten te vragen of ze er nog iets lekkers bij willen. “Dit doet ze heel goed. Ze vraagt het altijd, maar dus ook als het juist niet meer hoeft. Als de klant bijvoorbeeld al drie broden en een aantal koeken koopt. Dat geldt ook voor het principe dat wij elke klant begroeten. Jacodiena kan mensen aan de overkant van de straat zelfs nog gaan begroeten!” Klanten stromen binnen, soms wat grotere groepen. Het personeel loopt driftig heen en weer.
“ALS JACODIENA ER NIET IS, MIS JE HAAR ECHT IN HET WERK” “Bekend staan als het meisje met autisme, dat voelt voor mij als een gevangenis.”, vertelt Jacodiena. “Zo van: jij kan niks. Maar iedereen kan wat, iedereen vult elkaar aan in deze wereld. Als iedereen álles kan, dat is toch saai?” Juist vanuit dat principe wordt Jacodiena ingezet bij Uniek. “Eerst doe ik iets voor”, legt Mirjam uit, begeleidster bij Uniek. “Daarna doen we het samen. Langzaamaan doe ik steeds minder, waardoor Jacodiena steeds meer zelf gaat doen.” Ondertussen is Jacodiena druk bezig met bestellingen opnemen
Dromen waarmaken
In mei 2014 begonnen Eline en Chris van der Breggen het bedrijf Uniek. Chris van der Breggen komt zelf uit een bakkersfamilie en werkte nachtdiensten. “Maar dit was niet te doen in combinatie met het gezin. Daarom ben ik parttime gaan werken en daarnaast vrijwilligerswerk gaan doen.” Bij het vrijwilligerswerk ging hij aan de slag met dezelfde doelgroep die werkzaam is bij Uniek. “Het pure van de cliënten, de eerlijkheid en vrolijkheid vind ik te gek. Ook ontdekte ik dat ik verder met ze kon waar anderen
>> AANDACHT | 19
>>
Dienbladen worden tussen de vingers vastgeklemd wanneer de trap nadert richting de hoger gelegen lunchroom. Af en toe komen er ook klanten voor de bakkerij, ze worden elke keer weer enthousiast begroet en geholpen.
Tranen
Naast haar baan speelt Jacodiena graag hockey. Ook gaat ze graag naar een jeugdgroep voor gelovigen. “Ik heb genoeg te doen en heb haast geen vrije zaterdagen”, vertelt Jacodiena. Toch heeft Jacodiena weinig sociale contacten. “Ik val vaak tussen de groepjes, dat is best confronterend soms. Je ziet wat bij anderen, zij hebben plezier. Dat wil ik ook, maar dat lukt niet. ‘Had ik maar geen autisme’, denk je dan.” Jacodiena praat wat terughoudend over het onderwerp, maar uit haar frustratie meer en meer. “Als ik mensen meevraag, geven ze smoesjes waarom ze niet zouden kunnen. Elke keer weer”, vertelt ze, terwijl haar ogen wat waterig worden. “Van mij mag iedereen altijd mee, maar ja, dat ben ik. Aan de ene kant kan ik doen en laten wat ik wil, maar aan de andere kant wil ik wel heel graag afspreken met anderen. Dat gaat niet. Iedereen doet leuke dingen en ik niet. Ik ben anders dan de rest.” Jacodiena begint zachtjes en voorzichtig te huilen. “Sorry hoor”, snikt ze. Driftig veegt ze haar tranen weg. Ondanks dat Jacodiena tegen dingen aanloopt door haar autisme, heeft ze
Op een groot krijtbord staan de specials opgeschreven door haar uitdagende baan en haar geloof zelfacceptatie gevonden. “Ik ben met het geloof opgevoed, maar heb ook bewust voor het geloof gekozen.” Deze bewuste keuze kwam door een bijzondere ervaring na een gebed. “Toen ik eindigde met ‘amen’, voelde ik opeens heel veel rust. Ik keek in de spiegel en dacht opeens: ik ben niet meer dat meisje dat altijd gepest werd. Ik was vroeger erg onzeker en dacht dat ik niets kon. Opeens dacht ik: ben je helemaal gek geworden? Ik ben een kind van God. Als een autisme niks zou toevoegen aan een mens, dan zou God ons niet geschapen hebben. Ik ben wie ik ben, punt uit.” Dat Jacodiena op de juiste plek zit bij Uniek mag wel duidelijk zijn. “Het bevalt goed, ik wil hier niet weg. Misschien blijf ik hier wel de rest van mijn leven”, zegt ze enthousiast. In mei gaat Jacodiena begeleid wonen. Ze krijgt dan een eigen appartement. “Dan is mijn toekomst helemaal compleet. De rest blijf lekker hetzelfde, maar ik krijg er dan wel een stukje zelfstandigheid bij.” Spannend vindt Jacodiena het wel. “Het is wel anders en ik ben natuurlijk niet echt van de veranderingen. Ik zal moeten wennen aan het alleen zijn, maar het is een mooie plek en daar ben ik dankbaar voor.”
Dienbladen worden stevig vastgeklemd tussen de vingers, wanneer de medewerkers naar deze hoger gelegen lunchruimte lopen.
Het verschil met dagbesteding Bakkerij en lunchroom Uniek maakt haar naam in meerdere opzichten waar. Niet alleen vanwege de keuze in medewerkers en eerlijke producten. Het werk van Jacodiena valt namelijk niet onder dagbesteding. Bij dagbesteding zit de werkplaats onder een zorginstelling. Dagbesteding wordt vaak betaald vanuit het Persoonsgebonden Budget (PGB). Uniek is een commercieel bedrijf en valt dus niet onder een zorginstelling. Toch ontvangen de beperkte medewerkers nog geen loon. Wel wordt hun PGB ingezet om de begeleidende medewerkers te kunnen betalen. Voor de medewerkers met een dagbestedingsindicatie wordt Uniek als het ware ingehuurd door een zorginstelling. “Dan zijn wij een onderaannemer”, legt Eline van der Breggen uit.
20 | AANDACHT
COLUMN
GOALBAL IS MIJ TE INGEWIKKELD Met spreekwoordelijke vraagtekens in mijn ogen kijk ik op maandagmiddag naar een potje goalbal. Als enige toeschouwer in de Hoogeveense sporthal zie ik twee toegewijde teams, elk bestaande uit drie mensen met zowel een visuele als een verstandelijke beperking. Natuurlijk lijkt ieder balspelletje vreemd totdat je er aan gewed bent. Gedurende een van te voren afgesproken tijd compulsief achter een bal aanhollen slaat sowieso eigenlijk nergens op. Maar goalbal is met afstand het mafste spelletje dat ik ooit beoefend heb gezien. Een van de speelsters is Alie. Zij zag aankomen dat een buitenstaander als ik moeite zou hebben met het bevatten van het spel, en dus heeft ze preventief ingegrepen, door me nog voor het eerste fluitsignaal de regels uit te leggen. “Kijk,” al wijzend naar de twee matten die aan weerszijde van de sporthal liggen, steekt ze haar uitleg van wal. “Wij zitten met z’n drieën op die matten daar. Dan rolt een speler van ons team de bal naar de overkant in de hoop de muur te raken, als dat lukt hebben we gescoord.” Tot zover duidelijk. “Daarna wisselen de aanvallende en de verdedigende partij van rol”, voegt Else toe. Ze is zorgbegeleider en tevens scheidsrechter van dienst op deze middag. Maar wat het spel in de praktijk interessant maakt is de visuele beperking van de spelers. Om te zorgen dat de slechtzienden geen voorsprong hebben op de volledig blinden, draagt iedereen een masker zonder ooggaten. In de bal zit een belletje, zodat het verdedigende team weet naar welke kant ze moeten duiken om een tegendoelpunt te voorkomen. Tijdens het eerste potje dat ik zie rolt de bal op een lullig drafje naar de overkant, waar hij de muur raakt voor het eerste doelpunt van de wedstrijd. In een verwoede poging de bal te stoppen werpen drie mensen zich uitgestrekt naar de grond, maar de moeite blijkt tevergeefs. Het is een komisch gezicht. Ik neem aan dat de houterige verdedigende acties wel iets met de motorische beperking van de spelers van doen zal hebben. Het eerste potje eindigt in een zenuwslopende 4-3, met een winnende goal in de slotseconden. Doelpuntenmaakster Alie is voor de volgende wedstrijd moegestreden, en dus mag ik haar plaats innemen. Al spelend kom ik erachter dat goalbal moeilijker is dan ik dacht. Ik ga minsten zo houterig naar de grond als mijn teamgenoten, en heb regelmatig geen idee waar de bal is. Uiteindelijk komt mijn team als winnaar uit de strijd. M’n teamgenoten nodigen me uit om zaterdag mee te doen aan het grote goalbaltoernooi, maar ik bedankt vriendelijk. Het is voor mij te ingewikkeld. Joost de Ruiter studeert journalistiek in Zwolle en liep voor Aandacht een week mee bij het Huis te Echten.
AANDACHT | 21
‘ELK KLEIN MOMENTJE KAN AL EEN GLIMLACH OP HET GEZICHT TOVEREN’ Op het moment dat Lisanne Ruegebrink wakker wordt en even later in de auto stapt richting dagcentrum het Baken, ontstaat er bij haar een mooi gevoel. “Ik heb altijd zin om te werken en wil er ervoor gaan om de cliënten een leuke dag te bezorgen. De cliënten geven op hun eigen manier altijd zoveel terug, al is het maar een glimlach wanneer zij het naar hun zin hebben. Dat is mooi om te zien.”
TEKST EN FOTO DOOR: DANIEL TITUS
22 | AANDACHT
D
INTERVIEW een lager levenstempo. Het Baken heeft vijf verschillende groepen. De gele, de lichamelijke groep, had lang te maken met de begeleiding van Lisanne. Afgelopen januari is zij gedeeltelijk overgestapt naar de groene groep waar zij twee dagen per week op staat. De cliënten in deze groepen kunnen al wat meer verbanden leggen. Dit was deels haar eigen keuze. ”Ik stond vier jaar vierenhalve dag per week op de gele- en rode groep. Dat zijn cliënten met een ernstige meervoudige verstandelijke beperking. Toen ik naar de groene groep ging, vond ik het vooral leuk om even wat anders te doen. Een groep met een hoger niveau waar je wel even kan praten en wat kan vragen. Ik merk dat ik dit wel lekker vind.” Enerzijds was deze overstap leuk, maar anderzijds ook moeilijk. ”De eerste dag dat ik op de groene groep stond, zei ik tegen mijn collega’s: ‘Vanaf nu ben ik weer groen!’ Ik had er zin in en ik vond het ook leuk om van de cliënten te horen dat ik er was. Die cliënten kunnen gewoon benoemen dat ze het gezellig vinden en ze kunnen naar je lachen. Toch vond ik dit voor mijzelf in het begin wel even lastig. Het is wel raar, want ik sta hier op de groene groep terwijl de gele groep mijn groep was die dag. Daar sta ik nu gewoon niet meer. Ik vond het ook vervelend voor mijn collega’s omdat ik daar normaal sta en zij nu deze groep moesten opvangen.” het verschonen van luiers. Ik heb weleens dagen gehad dat ik ’s avonds op de bank zit en denk ‘ik ben blij dat ik een vrije avond heb’. De mooie en moeilijkere momenten wisselen elkaar af voor Lisanne. Als ondersteuner op dagcentrum Het Baken heeft zij weleens te maken gehad met een agressieve cliënt. “In het begin heb ik op de rode groep een cliënt gehad die in een soort ontploffingsfase zat. Daar moet je gewoon niet bij in de buurt komen anders gaat hij gillen, bonken, schreeuwen en kan hij je bij de haren en je sjaal vastpakken. Ik werd vastgepakt en toen ik eenmaal tijdens de lunch melk ging inschenken voor de cliënten merkte ik dat het behoorlijk veel met mij gedaan heeft. Mijn handen waren namelijk zo erg aan het trillen. Tegenwoordig weet ik hoe ik moet handelen.”
e 28-jarige ondersteuner studeerde op de hbo-opleiding Pedagogiek met de bedoeling om ooit met kinderen te gaan werken. Toch is zij uiteindelijk op Het Baken bij mensen met een verstandelijke beperking gaan werken. “Ik ben ooit als stagiaire begonnen op een andere locatie van Zozijn. Dat vond ik eigenlijk zo leuk dat ik daar wilde blijven. Later ben ik invalkracht geworden en van assistent-ondersteuner doorgestroomd tot ondersteuner. Dankzij mijn stage ben ik er dus uiteindelijk achter gekomen dat ik hier mee door wilde gaan en voorlopig wil ik hier nog niet weg. Later zou ik misschien coördinerend ondersteuner kunnen worden, maar op dit moment merk ik dat ik deze functie fijn vind.”
‘VOORLOPIG WIL IK HIER NOG NIET WEG’ Iets simpels kan goud waard zijn “Elk klein momentje kan al een glimlach op het gezicht van mijn cliënten toveren. Dit merkte ik toen ik bijvoorbeeld gisteren buiten op de andere locatie een rondje wilde lopen met een paar cliënten. De cliënt in de rolstoel kwam met zo’n grote glimlach op het gezicht terug. Dan kun je zien hoeveel plezier je iemand hebt gedaan met zo’n klein en simpel dingetje. Dat verschilt natuurlijk per cliënt en niveau waar ze van genieten. Het is elke keer weer een uitdaging om erachter te komen hoe je een dag voor deze mensen leuk kan maken”, antwoordt Lisanne naar aanleiding van de vraag wat haar drijfveren zijn om hier te werken. Volgens haar kun je het enthousiasme herkennen als ze alleen al naar je lachen of zeggen dat ze zich verheugen op het kooklesje van vanmiddag. Van rood naar groen Al zes jaar werkt zij als ondersteuner bij de zorgorganisatie Zozijn. Zozijn heeft meerdere locaties in Zutphen. Één locatie daarvan is Het Baken. Deze cliënten hebben intensieve zorg nodig en zijn gebaat bij
‘ALS IK ‘S AVONDS NIET MOE BEN, IS HET EEN GOEDE DAG GEWEEST’ Tevreden terugkijken Op het moment dat Lisanne na een werkdag op Het Baken de auto instapt en ’s avonds terugdenkt aan de afgelopen werkdag, kijkt zij vaak tevreden terug. ”Als een dag lekker loopt en ik thuis op de bank niet moe ben, heb ik het gevoel dat het een goede dag is geweest. Het mooiste van dit werk is dat je vaak met een paar simpele dingen toch een lach op de gezichten van de cliënten bezorgt. Ook vind ik het mooi dat, als ik bijvoorbeeld langs de blauwe groep loop, een groep waar ik nooit sta, meteen het gevoel krijg dat ze gek op mij zijn. Ze willen altijd even gedag zeggen, maken soms een praatje en geven soms een knuffel of een tekening.”
Onrustige cliënten Op de vraag of vierenhalve dag per week intensieve zorg aanbieden niet veel energie vergt, reageert de Zutphense: “Ik denk dat ik er aan gewend ben geraakt. Als ik bijvoorbeeld vier dagen per week op een kantoor zou zitten, zou dat voor mij vermoeiend zijn. Als het een rustige dag is waarop cliënten rustig zijn, heb je natuurlijk een heerlijke werkdag. Er zijn ook cliënten die soms wat onrustig worden. Die kunnen gaan gillen, schreeuwen en met deuren gooien. Dat is natuurlijk wat drukker en heftiger. De groene groep waar ik nu op sta, heeft minder de intensieve zorg nodig dan de rode- en de gele groep. Daar moet je helpen bij een toiletbezoek of bij
AANDACHT | 23
EEN KLEUTERKLAS OP DE TONEELSCHOOL Gertjan likt zijn vingers af en laat beide handen door zijn achterover gekamde haar glijden. ‘Zo, kom jij hier vaker?’. Maak kennis met de charmeur van dagbestedingsgroep ‘Rollebolle’ op zorginstelling Amerpoort. Denk aan het nummer ‘You’re the one that I want’, gezongen tijdens de film Grease. John Travolta is de hunk van het nummer. Dat is Gertjan. De hunk van de groep. Bij binnenkomst weet je na één blik van GJ – ja, hij heeft een bijnaam – genoeg; de dames in deze ruimte zijn voor hem. Groot of klein, gezet of mager, ze zijn allemaal van Gertjan. Je ziet dat hij toneelspeelt, hij aapt iemand na. Het moeten films zijn geweest die hem op dit idee hebben gebracht. Gertjan pikt het op en vertaalt het naar zijn niveau: kleutertoneelspel. GJ heeft het syndroom van Down, dat verklaart een hoop. FOTO EN TEKST DOOR: ALEX FRANKFORT
G
ertjan is een van de vele verstandelijk beperkten die op dagbestedingslocatie Het Binnenhof, Amerpoort werkt. Deze locatie is opgedeeld in kleinere groepen: ongeveer tien man per ruimte. Elke groep heeft een eigen taak. Wat je op Het Binnenhof aanschouwt is de maatschappij in het klein, en iets versimpeld. De maatschappij lijkt zich hier aan te passen aan de personen, en niet andersom. Het is de bedoeling dat iedere cliënt een zo normaal mogelijk leven leidt. Dat houdt onder meer in: dagelijks enkele uren werken, afhankelijk van de capaciteiten van de persoon. Denk ook aan het gezamenlijk lunchen. Waar het eten – onder begeleiding – verzorgd wordt door de cliënten. De nieuwkomer. Een grote schok voor nagenoeg elke groep bij Amerpoort. Veel cliënten zijn zwaar autistisch. Een mes dat met de snijkant rechts, in plaats van links naar boven ligt, kan een dag maken of breken. Laat staan een nieuw iemand, die voor een paar uurtjes mee komt lopen. Je kunt het vergelijken met de pijn die je enkele seconden voelt bij het stappen op een LEGO-blokje. Intens, maar als je naar beneden kijkt en weet dat je voet nog aan het been zit, gaat het wel weer. Dat is bij de cliënten het geval als de begeleider laat zien dat de nieuwkomer oké is.
‘IK VIND DAT WE HET ALSNOG MOETEN PROBEREN, OF HEB JE EEN ANDER?’ Dick: ‘Wie ben jij?’ Nieuwkomer: ‘Freek’ Dick: ‘Achternaam.’ Nieuwkomer: ‘Van Dongen’ Dick: ‘Waar woon je?’ Nieuwkomer: ‘Amersfoort’ Dick: ‘Freek van Dongen uit Amersfoort. Oké. Ik ben Dick, Dick Sanders uit Baarn’. Dick loopt weg. Hij heeft alles op een rijtje. Dick heeft laten weten hoe hij het wil: duidelijk. Dick heeft aangeleerd gekregen wat hij moet doen als hij iemand voor het eerst ziet. Wat volgt is een kennismakingsgesprek uit het boekje. Bedachtzaam steekt Dick zijn hand uit. De nieuwkomer groet hem: Even verderop in de kantine is Gerard druk bezig met de glimmende lepeltjes een voor een op de schoteltjes te leggen. Aan Gerard zou je in de buurtsuper van je vakantieadres vragen waar het
24 | AANDACHT
REPORTAGE huismerk jonge kaas ligt. Je ziet dat hij het weet. Beter gezegd: je denkt het te zien, want het is niet zo. Als je hem drie keer vraagt naar het huismerk jonge kaas, zal hij elke keer antwoorden dat hij gisteren is gevallen, waardoor zijn knie nu pijn doet. Als Gerard zich fijn voelt, krijg je wellicht ook te horen wat hij drie jaar geleden op zijn pannenkoek had, bij de 50ste verjaardag van zijn broer. Overschatting is een snel gemaakte fout bij verstandelijk beperkten. Door een uitstraling of woordenschat die hij op tafel legt, denk je te weten hoe zijn gedachten gaan, maar dat weet je niet. ‘Ham, kaas en per ongeluk wat stroop. Dat kwam door de ober’, het is maar dat je het weet. Van een spraakzame en vriendelijke Gerard, naar de bengel van groep ‘Industrie A’: Willem. Een jong volwassene met liefdesverdriet. Willem heeft zware autisme. Als hij blij is, gaat zijn bovenlichaam op en neer. Je kunt het vergelijken met mondhoeken die omhoog gaan als je moet lachen. Vandaag is echter geen vrolijke dag voor Willem. Sophia wil hem niet meer zien. Het is niet duidelijk waarom, ook niet voor Willem. Hij praat in zichzelf: ‘Maar lieverd, ik wil zo graag bij jou zijn. Ik heb toch niks fout gedaan. Ik snap het niet, waarom nou?’. Willem lijkt een rollenspel te spelen met zichzelf. ‘Dat komt door jouw karakter, Willem. Sophia vond dat ze daar niet bij paste.’ Willem reageert opnieuw op zichzelf: ‘Ik vind dat we het alsnog moeten proberen, of heb je een ander? Want dan ga ik je terug afpakken, Sophia. Je bent van mij!’. Voor de duidelijkheid: Sophia is nergens te bekennen. Ze is een week eerder voor het laatst gezien op de locatie van Willem. Om voor de buitenwereld een goed beeld te schetsen van hoe de personen zich gedragen, is een uitleg van begeleider Jeroen zeer treffend: ‘Stel je bij elke uitspraak die je doet, beslissing die je neemt, een kleuterklas voor, en bedenk hoe die zou reageren. Want daar moet je het mee vergelijken’. DE NAMEN IN DIT STUK ZIJN GEFINGEERD.
ALS GERARD ZICH FIJN VOELT, KRIJG JE WELLICHT OOK TE HOREN WAT HIJ DRIE JAAR GELEDEN OP ZIJN PANNENKOEK HAD, BIJ DE VIJFTIGSTE VERJAARDAG VAN ZIJN BROER
AANDACHT | 25
DE PARALYMPICS 31 december 2008 is een datum die voor altijd in de geheugens van Joost Morsinkhof en zijn familie staat gegrift. Deze editie van Oudjaarsdag, voor de meesten een feestdag, laat zijn sporen letterlijk en figuurlijk na op de dan negenjarige Joost. Bij een ongeval met een vuilniswagen raakt Joost zwaargewond aan zijn benen, vooral het rechterbeen. Nu, ruim zes jaar en tientallen operaties verder, heeft de zestienjarige zijn geluk gevonden in het rolstoelbasketballen. “Ik was na één training om.” TEKST EN FOTO’S: STAN WANING
J
oost is inmiddels al vier en een half jaar wekelijks te vinden in de sporthal en het bevalt hem uitstekend, al had het daar in eerste instantie niet naar uit gezien. “Na de revalidatie heb ik gezocht naar sporten, want dat ik nooit meer kon voetballen was direct wel duidelijk. Rolstoelbasketbal wilde ik eigenlijk niet op omdat ik het te ruig vond gaan”, lacht Joost. “Ik ben toen eens uitgenodigd voor een clinic en na een training was ik om.” Het ongeluk “Ik liep ’s ochtends naar mijn neef toe die een straat verder woont. Toen ben ik in de dode hoek van een vuilniswagen terecht gekomen. Ik zag hem niet en de wagen zag mij niet, waardoor die over mijn been heen reed. Toen ben ik eerst naar het ziekenhuis in Enschede
“IN HET BEGIN WAS HET NOG HELEMAAL NIET ZEKER OF MIJN BEEN ER ÜBERHAUPT AAN KON BLIJVEN” vervoerd, waar ik geopereerd ben en vervolgens hebben ze me naar het ziekenhuis in Groningen verhuisd. Tijdens het ongeluk was ik wel bij bewustzijn, maar daarna hebben ze me vijf dagen in slaap gehouden.” Joost is niet in levensgevaar geweest, maar de verwon dingen aan zijn been waren behoorlijk. “Aan mijn linkerbeen heb ik een wond zitten, maar vooral rechts heb ik veel spieren verloren. Vandaar dat ik nu een orthese heb. Mijn been is erg dun rechts en ik heb nog een rechtervoet, maar de orthese zit daar als een soort
koker ter ondersteuning. Een orthese zit dus eigenlijk tussen een ‘gewoon’ been en een prothese in.” Het herstel was niet makkelijk en nam een behoorlijke periode in beslag. “Ik heb heel veel operaties gehad en heb daarvoor twee en een halve maand in Groningen gelegen. Daarna heb ik nog drie en een halve maand gerevalideerd in een revalidatiecentrum. Daar heb ik hard gewerkt om te revalideren. In eerste instantie was ik daar dag en nacht en na een tijdje mocht ik in het weekend weer naar huis. Een half jaar na het ongeluk mocht ik definitief naar huis.” Een periode van een half jaar, waarin het voor Joost een aaneenschakeling was van operaties, revalideren en herstellen. Ondanks dat, vertelt hij dat er geen moment is geweest dat hij
26 | AANDACHT
ALS DROOM de moed verloor. “Ik heb er alles aan gedaan om weer te kunnen lopen en ben positief gebleven.” ‘Het is gelukkig meegevallen’ Gezien de verwachtingen die de artsen vlak na het ongeluk maakten, mag het gerust een wonder heten dat Joost momenteel zo kan bewegen en sporten. De verwachtingen waren namelijk stukken minder rooskleurig . “In het begin was het nog helemaal niet zeker of mijn been er überhaupt aan kon blijven, maar dat hebben ze gelukkig kunnen redden. Zoals het nu gaat hadden de doctoren alleen nooit verwacht. De verwachtingen waren dat ik veel meer in een rolstoel zou zitten en nooit meer zo goed zou kunnen lopen. Dus dat is gelukkig meegevallen. Als we eens een dagje weggaan, dan pak ik de rolstoel mee omdat ik anders last krijg van mijn voet. Verder kan ik veel dingen wel gewoon. Ik heb eigenlijk nooit echt problemen gehad. Ik heb altijd iets gehad van ‘ik kan er niks meer aan veranderen, doorgaan zoals het nu is.” Van voetbal naar rolstoelbasketbal Dat voetballen geen optie meer was na het ongeval, was vrij snel duidelijk. De omschakeling naar rolstoelbasketbal was behoorlijk. In een voetbalelftal speel je met jongens van je eigen leeftijd uit je eigen dorp, terwijl daar bij rolstoelbasketbal geen sprake van is. “Het is hier allemaal gemengd en dat is wel anders. Met mensen uit je eigen leeftijdsklasse sporten is leuk en dat heb ik nu gelukkig ook wel bij Jong Oranje. Hier in Hengelo is het allemaal door elkaar. Dat is ook hartstikke leuk, maar wel even wennen in het begin.” je hebt een bepaald aantal punten. Zo heb ik bijvoorbeeld 4,5 punten, omdat ik gezien mijn handicap redelijk goed kan bewegen, maar mensen die een dwarslaesie hebben gehad en een verlamd onderlichaam hebben, krijgen vaak twee punten. Dus we hebben eigenlijk te weinig dwarslaesies in het team”, grapt Joost met een knipoog. Jong Oranje “Met voetbal was Joost nooit zo ver gekomen als met rolstoelbasketbal”, grapt zijn vader Rinus, terwijl hij naar de training van zijn zoon kijkt. Kijkend naar het trainingsschema van Joost
INTERVIEW
isdat waarschijnlijk wel een juiste constatering. “Elke woensdagavond train ik anderhalf uur in Hengelo met ISV. Elke vrijdag train ik vier uur op Papendal, dan slaap ik daar en dan zaterdag weer drie uur en dan af en toe op zaterdag nog een wedstrijd.” De vrijdag en zaterdag zijn trainingen van Jong Oranje en dat gaat momenteel goed. Vandaar dat Joost zich ook een mooi doel voor ogen heeft gesteld. “Ik wil wel ooit op de Paralympics gaan spelen.” Dus wie weet horen we in 2020 meer van Joost in Tokio. “Want Rio 2016 komt nog wat vroeg”, lacht Joost.
“ROLSTOELBASKETBAL WILDE IK EIGENLIJK NIET OP OMDAT IK HET TE RUIG VOND GAAN” Vorig seizoen speelde het team waarmee Joost traint in Hengelo nog in de eredivisie van het rolstoelbasketballen. Door een teveel aan punten mag het team daar echter niet meer aan meedoen. “Je krijgt voor de handicap die
AANDACHT | 27
GEDREVEN EN BESCHEIDEN Volgens het Fonds Verstandelijk Gehandicapten zijn er in Nederland meer dan 30.000 mensen actief als vrijwilliger in de gehandicaptenzorg. Roel Meinen is een van hen. Soms is hij een volledige dag kwijt aan zijn onbetaalde werk. Wat motiveert hem om het toch te doen? TEKST EN FOTO: JOOST DE RUITER
Roel Meinen in zijn huiskamer
‘M
ag ik me ermee bemoeien?” vraagt Ria, Roels vrouw, vanaf de bank. Ze heeft het grootste deel van het gesprek gevolgd, en lijkt zich niet helemaal te kunnen vinden in de oprechte, maar soms bescheiden antwoorden van haar man. “Ik doe zelf ook veel vrijwilligerswerk in de zorg,” vertelt ze. “Maar dat werk wat m’n man doet, dat kan ik niet. Ik kan niet met zulke mensen omgaan.” Ze richt zich weer tot Roel. “Jij kan dat wel, omgaan met mensen met een beperking. Het maakt niet uit wat ze hebben. Bij het Epilepsiefonds bijvoorbeeld. Die mensen kunnen niet eten. Die moet je voeren als een baby. Roel kan daar heel goed mee omgaan, ik zou dat niet kunnen.” Ria is vurig in haar betoog. “Waarom hij dat kan? Dat zit gewoon in hem! Hij is ontzettend gemotiveerd om die mensen te helpen.”
Roel zit ondertussen rechtop in zijn stoel, met een arm over de rugleuning van de stoel naast hem. Hij luistert ontspannen naar de lofzang die zijn vrouw over hem afsteekt, maar na een tijdje wordt het hem te gek. “Jij neemt ook behoorlijk intensieve zorgtaken op je,” pareert hij zijn vrouw. “Wat wij doen in de zorg lijkt veel op elkaar.” Roel praat gedreven doch bescheiden over zijn
werk. “Ik vind het gewoon mooi om die mensen te helpen, ze hebben verder helemaal niets. Ik ben niet anders dan andere vrijwilligers, hoor. Er zijn zoveel mensen met deze motivatie die hetzelfde doen als ik.” Hoe dan ook is Roel een druk vrijwilliger: hij helpt bij maar liefst drie zorgorganisaties. Bij Visio bijvoorbeeld, een expertise centrum voor mensen met een visuele beperking. “Daar ben ik persoonlijk begeleider voor twee mannen, misschien komen daar nog twee bij. Ik help ook mee bij kleine evenementen, bijvoorbeeld bij de sjoelavond. En ik zit in de vrijwilligersraad. Dat is het zo’n beetje. Ik help niet mee bij wekelijkse activiteiten, ik wil me niet vastleggen.” Roel is enthousiast over zijn werk bij Visio. “Ik begeleid een blinde man, die heel erg autistisch is.”
‘BIJ HET EPILEPSIEFONDS MOET JE SOMS MENSEN VOEREN ALS EEN BABY’
28 | AANDACHT
INTERVIEW
IN DE VRIJWILLIGERSZORG Terwijl hij vertelt, verschijnt er een brede glimlach op zijn gezicht. “Het mooie daaraan vind ik dat ik langzaam zijn vertrouwen moet winnen. In het begin mocht ik hem niet eens aanraken, dan schoot hij gelijk in elkaar. Als ik hem nu ontmoet, geeft-ie me meteen een hand. Die ontwikkeling is prachtig om te zien. Dat bouw je heel langzaam op, ik heb er twee jaar over gedaan.” De dingen die Roel met zijn cliënten doet, verschillen nogal. “Soms doe ik boodschappen met ze, of gaan we naar het theater. Het is net wat de cliënt zelf wil.” Af en toe komt er opeens een eind aan de activiteiten. “Ik heb een jongen, of een meneer moet ik zeggen, hij is vijftig. Vroeger ging ik met hem zwemmen
‘ER KLAPT AF EN TOE MIDDEN OP STRAAT IEMAND NEER. DAT IS ONHANDIG’ ook niet kwalijk nemen. Naast het werk bij Visio, is Roel ook actief voor het Epilepsiefonds. Ook van dit werk geniet hij met volle teugen. Dat kan aangezien er alleen mensen meegaan die een wat hoger niveau hebben. “Op zo’n moment heb ik zelf ook een vakantiegevoel. Ik hoef die mensen niet van top tot teen te verzorgen, dat kunnen ze zelf. Er klapt alleen af en toe midden op straat iemand neer. Dat is onhandig,” grinnikt hij. Roel vervolgt zijn verhaal met een serieuzer gezicht: “Vooral als er een gat in het hoofd bijkomt.” Maar zelfs dan is er geen man over boord. “We weten hoe we er mee om moeten gaan. In Tenerife heb ik dat wel eens meegemaakt, toen viel iemand in een restaurant recht achterover. Iedereen keek bijna geschokt toe, terwijl twee mensen van ons erheen liepen om te helpen. De rest van ons, een bijna dertig man sterke groep, keek alleen even achterom. ‘Oh, Piet heeft een aanval.’ Toen gingen we weer verder. Zo makkelijk gaat dat. Een half uurtje later zat Piet weer bij te komen in een stoeltje. Niets aan de hand.” Hoeveel uur per week Roel kwijt is aan zijn werk, verschilt nog al. “Dat is soms twee uur, soms zes uur. Dat ligt echt aan de behoefte van cliënten. Ik heb wel eens iemand naar
Den Haag gebracht met de trein, dan ben je zo een hele dag kwijt. Of naar Alkmaar, dat is ook niet om de hoek,” lacht Roel. Het is voor hem nooit lastig om motivatie te vinden. “Ik ben kerngezond, ik kan zien, ik kan lopen en ga zo maar door. Waarom zou ik dan niet een dagje uittrekken om zo’n iemand bij te staan. Als ik het niet doe, komt hij nergens. Hij heeft bijna geen familie en is totaal afhankelijk van mensen zoals ik.” Maar er zit ook wat in voor Roel zelf. “Ik geniet er echt van, als ik een cliënt blij heb kunnen maken. Daar doe ik het allemaal voor.”
DE ZORGORGANISATIES UIT DIT ARTIKEL Visio Visio is een expertischecentrum voor mensen met een visuele beperking. De organisatie biedt onder andere hulpmiddelen en begeleiding bij revalidatie. Ook geeft de organisatie advies aan visueel beperkten. De meeste van die begeleiding vindt plaats bij mensen thuis, maar Visio heeft ook een aantal eigen locaties. Het Huis te Echten nabij Hoogeveen en Het Loo Erf in Apeldoorn zijn daar voorbeelden van. Het Epilepsiefonds Het Epilepsiefonds zet zich in voor mensen met epilepsie. Ze willen ervoor zorgen dat de aandoening behandelbaar wordt, zodat mensen die eraan leiden er zo min mogelijk last van hebben. Ze werken daar onder andere aan door onderzoek naar epilepsie te subsidiëren. Daarnaast geven ze voorlichtingen over de aandoening en bieden ze hulp aan mensen met epilepsie. Het fonds organiseert ook vakantiereizen.
‘BEKIJK HET HENK, ZO DOEN WE DAT NIET’ of fietsen, maar nu niet meer. Hij is de laatste tijd een beetje gaan groeien.” Uit de gebaren die Roel daarbij maakt, kan je opmaken dat die centimeters er niet in de lengte zijn bijgekomen. “Tegenwoordig is hij overal te moe voor.” Het werk bij Visio heeft volgens Roel nauwelijks vervelende kanten. “Soms reageren cliënten vreemd, dat kan vervelend zijn, maar dat is het wel.” En als dat gebeurt heeft Roel zo zijn oplossingen. “Ik ben wel eens bij iemand weggelopen. Ik kwam een minuut na zeven bij zijn appartement, toen werd-ie boos omdat we om zeven uur hadden afgesproken. Toen zei ik: ‘bekijk het Henk, zo doen we dat niet.’ Op zo’n moment is er niet zo veel met hem te beginnen. Je kan het de mensen
AANDACHT | 29
EXTRA
‘Blijkbaar deed ik iets verkeerd, waardoor een cliënt mij aanviel’ Natuurlijk is het heel leuk om verhalen te lezen over mensen in de gehandicaptenzorg, maar hoe gaat het met studenten tijdens hun stages? Wat maken ze mee? Wat leren ze op hun stageplek? In deze rubriek stellen wij deze vragen aan een SPH-student. Dit keer stellen we de vragen aan Wendy. TEKST: ESTHER TER VEEN FOTO: EIGEN FOTO
Wie is Wendy? Op het VMBO kwam Wendy Hop (20 jaar) er al achter dat ze goed met mensen om kon gaan en dat ze daar wel een opleiding in die richting mee wilde doen. “Ik heb eerst Jeugdzorg gedaan, maar dat was niks. Toen ben ik Maatschappelijke Zorg gaan doen op het MBO en ja dat was het helemaal, de gehandicaptenzorg. Ze was afgestudeerd en koos ervoor om door te studeren en SPH paste daar perfect bij. Nu zit ze in het tweede jaar en volgt ze de versnelde route. Maar waarom nou de gehandicaptenzorg? Gehandicaptenzorg omdat ze het leuk vindt om met mensen te werken. Je hebt een verzorgende taak. “Het is gewoon leuk om die mensen de regie in eigen handen te laten geven.” Maar ook gehandicaptenzorg omdat het bijzonder is om ze dingen te leren. “Ik heb een cliënt iets zelfstandigs kunnen aanleren en dat was zijn tanden poetsen.” Het lijkt iets heel simpels, maar volgens Wendy is het voor hem iets groots en moeilijks. “Nou kan hij dat zelfstandig en het was wel echt leuk om dat proces te zien.” Geweld op de stageplek? Maar de gehandicaptenzorg is niet altijd even makkelijk. Wendy is als stagiaire een keer aangevallen door een cliënt. “Daar schrok ik wel even van.” Ze was tweedejaars student op het MBO en werkte met een lager niveau, zeg maar mensen met een IQ van 40-60. “Eén iemand was heel erg gehecht aan vaste mensen en dan kom ik erbij als nieuwe stagiaire. Ik was niet duidelijk in mijn grenzen en toen ik hem naar bed bracht deed ik blijkbaar iets verkeerd, waardoor hij mij fysiek had aangevallen.” Heftige momenten als stagiaire, maar toch houdt het haar niet tegen om in de gehandicaptenzorg te gaan werken. “Wie weet ga ik een andere richting doen, of toch de gehandicaptenzorg, op dit moment weet ik het nog niet.
30 | AANDACHT
ONZE ERVARINGEN Daniel: “Bijzonder, aangrijpend, leerzaam, onvoorstelbaar en indrukwekkend. Woorden die in mij opkomen als ik terugblik op mijn veldweek.”
Alex: “De openheid van de cliënten heeft mij verbaasd. Na twee minuten was je als familie.”
Joost: “Het was een absolute eye-opener. Ik had niet
verwacht dat de mensen die ik zou ontmoeten zo goed meedoen in de samenleving.”
Esther: “Ik vond het zo bijzonder dat mensen zo open waren tegenover mij.”
Stan:“Ik verwachtte kwijlende en schreeuwende
jongeren aan te treffen, maar ontmoette dolenthousiaste mensen.” Lyanne: “Een week vol bijzondere en ontroerende momenten die hebben gezorgd voor een totaal nieuwe blik op de zorg”
Jeanine: “Enthousiast en strijdlustig, dat waren de mensen die ik ontmoet heb. Inspirerend om mee te maken”
AANDACHT | 31
Deze productie is gemaakt door studenten van de opleiding Journalistiek van de Hogeschool Windesheim. Ondanks de constante zorg en aandacht die we besteden aan de samenstelling van dit product, kan de opleiding Journalistiek niet instaan voor de volledigheid, juistheid of voortdurende actualiteit van de gegevens en de inhoud hiervan. Mocht u feitelijke onjuistheden tegenkomen dan stellen wij een reactie erg op prijs via info@windesheim.nl . De inhoud van deze productie kan zonder vooraankondiging wijzigen. Aan de inhoud hiervan kunnen derhalve geen rechten worden ontleend. Auteursrecht Op de inhoud van dit platform rust auteursrecht. Het is niet toegestaan de auteursrechtelijk beschermde werken of andere informatie openbaar te maken of te verveelvoudigen zonder toestemming van de Opleiding Journalistiek. Wij stimuleren linken naar producties op de site van Journalistiek Zwolle zoveel mogelijk. Linken mag altijd en is aan geen enkele voorwaarde gebonden. Foto- en videomateriaal De redactie spant zich in om iedereen die geportretteerd wordt om toestemming te vragen. Mocht je bezwaar hebben tegen bepaalde foto’s of video’s waarop je te zien bent, neem dan contact op via info@windesheim.nl .